1

WANNEER DE ADAPTATIE- SYSTEMEN FALEN…

MUS : Medically unexplained symptomes

Fybromyalgie nu iets anders dan CVS? Wordt gezegd iets meer met pijn gerelateerd dan

CVS maar prof. neemt het veeleer samen.

Nagaan of er kwetsbaarheidsfactoren zijn die liggen in de persoonlijkheid of in

voorgeschiedenis van een persoon.

Grosso modo staan ze achter het model waarin stress centraal staat. Stress in de

fundamentele betekenis in de zin dat onze aanpassingsmechanismen onder druk staan.

Het model waar ze vanuit gaan: het stressadaptatie model. Het idee is dat bij

deze mensen de adaptatiesystemen persisterend falen. Persisterend in de zin dat

het niet zo weggaat na een periode van rusten. Alsof die mechanismen op een lager

niveau zijn teruggevallen.

1. “ Snel uitgeput en overal pijn ”

Somatisch “onverklaarde” lichamelijke klachten komen frequent voor in alle geledingen van

de gezondheidszorg…

Medically unexplained (‘functional’) symptoms in medical out-patient clinics

Kooiman 2004 39-50% General medicine

Nimnuan 2001 52% Gynaecology, Neurology Cardiology,

Gastroenterology

Van Hemert 1993 52% General medicine

Hamilton 1996 35% Neurology,

Cardiology,

Gastroenterology Fiddler 2004 39%

Deze klachten treden vaak op in clusters (‘syndromen’) waarvoor patiënten gaan

consulteren bij diverse medische specialisten: algemeen internist, reumatoloog,

neuroloog, endocrinoloog, psychiater…

Mensen die psychologische symptomen hebben die zich uiten in lichamelijke

problemen komen vaak in de lichamelijke gezondheidszorg

Afhankelijk van het soort klachten gaan ze naar een bepaalde specialist bv.

hartproblemen naar een cardiospecialist, algemene pijnen dan naar reumatoloog

Nuttig want uitsluiting is ook belangrijk

Deze patiënten komen vaak ook terecht in de geestelijke gezondheidszorg !

Je niet laten meespelen in eindeloze discussies over dat het toch wel te maken heeft

met een virus, het niet tussen de oren zit, of die of een andere reden, enz.

2

Focus op patiënten met (somatisch “onverklaarde” ) chronische uitputtings- en

verspreide pijnklachten

Tegenwoordig gediagnosticeerd als chronischevermoeidheids- syndroom (CVS)

en/of fibromyalgie (FM)

2. Diagnostiek

Zijn deze klachten wel “onverklaard” ???

– Ja, bij categoriale klinische diagnostiek

Zeker niet onverklaarbaar noemen, nu nog niet te verklaren maar dat wil niet

zeggen dat er ooit niet zoiets gevonden wordt.

In de zin dat men niet direct iets vindt, kan men inderdaad stellen dat het klinisch

onverklaard is. Er vanuit gaand dat er geen medisch somatische verklaring is dus in

die zin van categoriale klinische diagnostiek.

Het gaat om mechanismen die nu vanuit de klinische diagnostiek van internisten, en

andere medische specialisten niet te verklaren zijn

– Nee, in een dynamisch-diagnostische visie waarin het stress-concept centraal staat.

In dynamisch-diagnostische visie wel een hypothese vanuit stressconcept.

.

2.1 Categoriale diagnostiek (symptoomgerichte research- definities)

CVS- diagnose (CDC, 1994)

– abnormale vermoeidheid > 6 maanden, niet organisch of psychiatrisch verklaard

Gaat niet over door een tijd te rusten

Niet medisch of psychologisch verklaard bv. door depressie

– minstens 4 bijkomende klachten: verspreide spier- of gewrichtspijnen fibromyalgie

hoofdpijn

keelpijn / klierzwellingen

concentratie en geheugenstoornissen

niet-uitrustende slaap: betrekking ook op slecht herstel na inspanning

vertraagd herstel na inspanning: het achteraf moeten bekopen

Omwille van soort uniformisering zodat onderzoekers weten dat ze over dezelfde

populatie spreken.

Prof vraagt zich af of dit niet het centrale is van de problematiek dat ze na inspanning

daarna een negatieve terugslag hebben.

Patiëntenvereniging zeggen dat die negatieve terugslag na inspanning wel belangrijk is

voor opname in de definitie.

3

Kritiek op deze CVS-criteria

Het gaat om meer dan ‘erge en langdurige moeheid’

“Herziene diagnostische criteria van CVS moeten “post-inspanningsmalaise” als hoofd-

criterium opnemen”

Patiëntenvereniging is hier tegen ingegaan dat het niet in de definitie stond.

Voorgestelde nieuwe criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom of ‘ME’ (myalgische

encefalomyelitis)

B. Van Houdenhove et al. Rehabilitation of decreased motor performance in patients with

chronic fatigue syndrome: should we treat low effort capacity or reduced effort tolerance?

Clin Rehabil 2007;21: 1121-42.

1. Post-inspannings uitputting/malaise (verplicht criterium)

– Snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid en ander symptomen (bijv. griepachtige

verschijnselen en pijn) na een (minieme) inspanning.

– De toename van klachten kan direct na de inspanning intreden, maar ook verlaat.

– De "herstelperiode" neemt 24 uur of meer in beslag.

– De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid resulteert in een substantiële

afname van het activiteitenniveau.

FM- diagnose (ACR 1990):

– verspreide spier- / gewrichtspijn

– toegenomen pijngevoeligheid

hyperalgesie : verhoogde gevoeligheid voor pijnprikkels

allodynie (tender point criterium)

– niet organisch verklaard

– minimum 3 maanden (heel arbitrair)

Tender point criterium (minimum 11 van 18 punten extra pijngevoelig)

Punten die heel gevoelig zijn als erop gedrukt wordt.

Om als fybromyalgie geclassificeerd te worden moeten

er minimaal 11 punten heel gevoelig zijn.

4

Kritiek op tender point criterium…

Niet alleen tender points zijn hypersensitief

maar het hele lichaam

zowel aan pijn als aan andere sensorische stimuli

algemene overgevoeligheid want ook voor licht, geluid, enz.

o in dat verband spreekt men meer en meer over sensitisatie, alsof er iets

gebeurd is waardoor die zintuigen veel meer gevoelig zijn geworden.

Nieuwe diagnosecriteria van ACR ???

Wolfe F, et al. Arthritis Care Res. 2010; 62: 600-610

Sterke overlap tussen CVS en FM

Meeus M, et al. Evidence for generalized hyperalgesia in chronic fatigue syndrome:

a case control study.

(Clin Rheumatol. 2010; 29: 393-8.)

5

Symptomen bij FM:

Goldenberg, 2010

In de praktijk

CVS diagnose vooral bij ptn bij wie vermoeidheid op de voorgrond

FM diagnose vooral bij ptn bij wie pijn op de voorgrond: op verschillende plaatsen

Prof heeft gevraagd aan patiënten wat het meeste voorkomt: vermoeidheid of pijn

en patiënten stellen dat het kif/kif is

Diagnostische setting speelt ook een rol…

Reumatologen zullen meer fybromyalgie vast stellen

Algemene internisten die meer geïnteresseerd zijn in vermoeidheid zullen eerder het

CVS etiket gebruiken

Ook rol van sociaal culturele elementen bv. in Vlaanderen veel over vermoeidheid terwijl

in Wallonië meer over fybromyalgie

Lumper-splitter discussie…

– splitters:

FM en CVS kunnen het best beschouwd worden als aparte syndromen

– lumpers:

lump: alles in één zak gooien

FM / CVS zijn grotendeels overlappende syndromen

en maken deel uit van bredere categorie ‘functionele somatische syndromen’

6

– Functionele somatische syndromen

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Fibromyalgie (FM)

Prikkelbare darmsyndroom (IBS)

Multiple chemische overgevoeligeheid (MCS)

Temporo-mandibulair pijnsyndroom (TMJ)

Repetitive strain injury (RSI)

Post-whiplash syndroom

Atypische thoracale pijn

Chronische pelvische pijn

Interstitiële cystitis

Premenstrueel syndroom

Chronische lage rugpijn

Spanningshoofdpijn

Burn-out syndroom…

Bv. mensen gaan naar uroloog voor prikkelbare blaas, dit heeft weer te maken met

overprikkeling

Prof heeft vermoeden dat er toch een bepaalde gemeenschappelijke noemer aanwezig is

die een rol speelt bij al deze functionele somatische syndromen.

Wat is de diagnostische ‘rode draad’ doorheen CVS/FM klachten ?

De klachten verwijzen naar een fundamentele en persisterende verstoring van

aanpassingsvermogen aan fysieke en mentale omgevingsprikkels…

…met sterk verminderde belastbaarheid, pijn- en prikkelovergevoeligheid, inspannings-

en stressintolerantie, en typische post-inspannings-malaise als gevolg

Deze mensen kunnen nergens meer tegen, voortdurende overprikkeling waaraan het

lichaam zich niet goed meer kan aan aanpassen.

Zijn er kapot van als men toch blijft proberen de inspanningen te volbrengen.

7

CVS/FM versus depressie en burnout

– Burnout is veel meer gekenmerkt door motivationeel probleem, negatieve werkattitude

(‘niet meer willen’)

Geen competentiegevoel meer, zich niet meer kunnen engageren, enz.

8

Prof vermoedt links want er blijken toch dingen in de geschiedenis te zijn: ‘Het ging

niet meer goed, ik kon me niet meer goed inzetten en op den duur ging het meer in

mijn lichaam zitten.

Hier toch meer negatieve werkattitude

– Depressie is in de eerste plaats stemmingsprobleem (somberheid, geen zin meer, niet

meer kunnen genieten)

Klinisch moet het onderscheiden worden.

Bij depressie toch vooral een stemmingsprobleem

Onderscheid

Kern van depressie is het verlies van betrokkenheid. Normaal laat je je meevoeren

door de stroom van het leven en ben je bezig. Mensen met depressie verliezen deze

betrokkenheid. Ultieme consequentie is dan het afvragen of het nog de moeite is om te

leven. ‘Ik wil niet meer’

Bij burn-out meer te maken met werk. Verlies van betrokkenheid binnen werkcontext.

In die context niet meer willen.

Kern van CVS/FM is verlies van belastbaarheid. Bij CVS:FM maakt men nog wel

plannen en wil men nog wel maar het lichaam wil niet mee.

Er zijn wel verbanden

Ook soms comorbiditeit. Secundaire depressie bij CVS/FM. Maakt het klinisch

moeilijk.

Er is nog een subgroep van patiënten die zeggen ‘ik heb een klinische depressie

gehad.’

Continuum van stress-gerelateerde uitputtings- en pijnsyndromen ?

Op een bepaald moment een lichamelijke trigger

9

EPIDEMIOLOGIE

Niet exact geweten, onbetrouwbare cijfers

Toch vooral bij jongvolwassenen, ook bij adolescenten

80% van de CVS/FM patiënten zijn vrouwen (geldt ook voor andere functionele

somatische syndromen)

Redenen? Vermoedelijk hormonaal en sociaal maar nog weinig onderzoek naar

EtioPathogenese

Wat bedoelt men met oorzaak? Is ze organisch of niet?

Research finds no proof that a virus is the cause of ME

UK scientists say they can find no proof that a particular virus is the cause of chronic fatigue

syndrome (CFS) or ME, contrary to recent claims. The blood samples were free of XMRV.

The Imperial College London team say they want to share the findings, as some patients

are pinning their hopes on drugs to fight the virus called XMRV.

Erlwein O, et al. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome.

PLoS One. 2010 Jan 6;5(1):e8519.

Men had gedacht dat ze een virus hadden gevonden bij CVS maar het bleek een labo

besmetting te zijn.

* Via dit een brochure: http://www.me-gids.net/

niet conceptueel zindelijk

“ME is een zuiver fysieke, neuro-immunologische aandoening” (?! Niet conceptueel zindelijk)

Maar wacht even want wat noemt men een oorzaak?

10

Veel misverstanden over “de oorzaak” van CVS ontstaan omdat etiologisch en

pathofysiologisch onderzoek niet voldoende worden onderscheiden !

etiologie betreft de vraag ‘waardoor krijgt men CVS/FM’ ?

pathogenese / pathofysiologie betreft de vraag ‘hoe krijgt men CVS/FM’ ?

(ziektemechanismen)

twee verschillende dingen !

Etiologie

Je moet goed luisteren naar de mensen en dan blijkt dat de kwetsbaarheid, uitlokkende en

onderhoudende factoren zowel van biologische als psychologische als sociologische factoren.

Onderhoud: hoe gaat de patiënt ermee om (coping), de omgeving en maatschappij.

Met moet een multidimensioneel antwoord geven waaruit blijkt dat men het op een

biopsychosociale manier moet bekijken.

De ziekteverhalen van CVS -patiënten suggereren:

– dat men langs verschillende wegen in CVS kan terechtkomen

– maar meestal via accumulatie van fysieke én psychosociale overbelasting

– en uitgelokt door lichamelijke trigger

– op basis van een reeds vroeger bestaande ‘kwetsbaarheid’

– en klachten / beperkingen vaak achteraf verder versterkt en in stand gehouden

11

1) Uitlokkende factoren

virale infecties

fysieke traumata

operatieve ingrepen

slaapstoornissen

zwangerschap ….

en / of

Negatieve levensgebeurtenissen, chronisch psychosociale stress, en (soms) acute

psychische traumata

Het relatieve aandeel van psychosociale / fysieke ‘stressoren’ is bij elke CVS-patiënt

verschillend… maar vaak in combinaties !

Komen dingen tegen maar toch blijven doorgaan. Toch blijven doorgaan terwijl het

lichaam aangeeft dat men niet meer kan. Perfectionistische mensen komen dit meer

tegen.

Vaak te maken met een bepaalde kwetsbaarheid. Virale triggers die daarop terecht

komen dan kan men deze ziekte ontwikkelen.

2) Kwetsbaarheid

Genetisch (onderzoek rond bezig)

voorafgaande depressie: neurobiologisch is depressie in zekere zin het spiegelbeeld van

CVS. Kort door de bocht gezegd bij depressie heeft men een overactieve HPA-as (stress

systeem), bij CVS vindt men net een onderactieve HPA-as: cortisol die te weinig

reageert. Niet in alle gevallen lage cortisol, dus de vraag of die mensen er dan depressie

bij hebben.

persoonlijkheidsfactoren (perfectionisme?): maladaptief perfectionisme. Blijven doorgaan

en superkritisch zijn. De neiging om zichzelf geweld aan te doen, wordt hierdoor

versterkt.

Levensstijlfactoren (‘roofbouw plegen’, overdreven perfectionisme, altijd (moeten)

zorgen voor anderen, geen ‘nee’ kunnen zeggen’…): zichzelf geweld aandoen terwijl het

lichaam zegt dat het te veel is. Zichzelf altijd opofferen. Voor iedereen zorgen behalve

voor zichzelf. Idee dat dit toch wel een rol speelt.

– ‘slechte start’ in het leven... (ervaringen van verwaarlozing, geweld en misbruik):

vooral de neurobiologische gevolgen op lange termijn. Kinderen die zoiets hebben mee

gemaakt zijn extra kwetsbaar en vooral voor dingen zoals depressie, PTSS en naar alle

waarschijnlijkheid ook voor deze stressgerelateerde lichamelijke aandoeningen.

Neiging tot ‘blijven doorgaan’

– niet luisteren naar het lichaam – lijkt het risico te verhogen

12

Kritiek hierop dat iedereen toch een actieve levensstijl gaat maar het gaat hier om de

manier waarop: het zelf opofferen, blijven doorgaan terwijl het lichaam protesteert, enz.

In een populatie onderzoek bleek het risico op CVS 6x groter bij patiënten die een

geschiedenis van emotioneel, fysiek, en/of seksueel misbruik rapporteerden

13

Recent neurobiologisch onderzoek maakt duidelijk dat ‘een slechte start in het leven’ (in

combinatie met genetische factoren) neurobiologische sporen nalaat

… die leiden tot een verhoogde kwetsbaarheid voor stressgerelateerde aandoeningen in het

latere leven

Neurobiologische kwetsbaarheid. Als je als klein kind dingen hebt meegemaakt zoals

misbruik of verwaarlozing, dan is het niet verwonderlijk dat de adaptatiemechanismen onder

druk zijn komen te staan waardoor ze later sneller onder druk zullen ontregelen

14

3) Onderhoudende (herstelbelemmerende) factoren

– fysieke deconditionering: is de fysieke conditie zoals hartconditie achteruit gegaan. Bv.

in bed gekropen om te rusten. Men komt in spiraal.

– bijkomende depressie / angst

– slaapstoornissen

– perceptueel-cognitieve factoren (bv. onvruchtbare attributies)

– periodische overactiviteit (piek-dal activiteit): bij periodes actief worden. Heel wat

patiënten staan op met het gevoel van ‘ik ben nu goed en nu wil ik erin vliegen’ (action

prone) en daarna terug afgestraft worden. Op deze manier houden de patiënten hun

herstel telkens tegen. Ze overbelasten hun systeem telkens weer.

– gebrek aan sociale steun

– iatrogene factoren

– chronische virale / bacteriële infecties ?

… Veel CVS patiënten gaan niet goed om met hun klachten en beperkingen en onderhouden

op die manier ongewild hun probleem en/of bemoeilijken herstel

Onderhoudende factoren vormen momenteel de belangrijkste aanknopingspunten voor

behandeling !!!

Aan kwetsbaarheid en uitlokkende factoren kunnen we meestal niets meer aan doen.

Pathofysiologie

Meeste waarschijnlijk … ‘Communicatiestoornissen’ tussen

Stresshormonen

Immuunsysteem

Pijnmechanismen

…Waar begint deze communicatiestoornis ?

Controverse !!!

Lijkt of de communicatie verstoord is. Dan is de vraag waar het begint. Een collega die zegt

dat het begint vanuit het immuunsysteem want velen zeggen dat het begint met een virus

MAAR niet allemaal! Na een trauma, na slaapstoornissen, enz. Volgens de prof gaat het om

een stressor waarmee de persoon/het lichaam zich geen raad meer weet.

15

MIJN HYPOTHESE:

primaire ontregeling van het

neurohormonaal stresssysteem,

met secundaire verstoringen in immuunsysteem en pijn-mechanismen

Wat is het stresssysteem?

Onze evolutionaire geschiedenis heeft ons voorzien van een complex neurohormonaal

netwerk…

…dat helpt ons om in evenwicht te blijven ondanks steeds wisselende

fysieke en psychische omstandigheden

‘allostasis’

‘stability through continuous change’ (B.S. McEwen)

Allostasis: verandering

Het stresssysteem in schema

Idee dat er bij CVS iets verkeerd zit met de HPA-as (meeste onderzoek over)

16

Waardoor ontstaat die ontregeling van het stress-systeem?

cfr. Etiologische factoren

Hypothese:

Het stresssysteem is door te langdurige of intense belasting… (bij kwetsbare personen die

geneigd zijn ‘door te gaan’ ?) zijn aanpassingsvermogen (‘veerkracht’) kwijtgeraakt…

...waardoor het systeem niet meer in staat is (ook na het wegvallen van de voorafgaande

chronische belasting) zijn normale regelende en adaptieve functies te vervullen wat ook

gepaard gaat met abnormale pijn - en prikkelgevoeligheid

Meer dan moe zijn, gaat om zich niet kunnen aanpassen aan veranderingen, hoe dan ook.

Lijkt alsof het adaptatieniveau op een lager niveau is teruggevallen en een eigen leven is

gaan leiden. De veer waar de rek eruit is.

Kortom…

“Chronic fatigue syndrome reflects loss of adaptability.” B Van Houdenhove & P Luyten. J Intern Med (editorial) 2010; 268 :249-51

...Ten slotte geraken CVS/FM patiënten vaak in een neerwaartse spiraal van versterkende

en onderhoudende factoren die negatief interfereren met deze ontregeling en het herstel

ervan belemmeren

Welke evidentie voor deze ontregeling ? Meest consistente pathofysiologische bevindingen bij CVS :

dysfunctionele (vooral hypo-actieve) HPA-as met relatief laag cortisol

sympathische dysregulatie (vooral basale hyper-activiteit)

(lichte) immuunactivatie (vooral bij activiteit)

objectivering van algemene verlaging van pijn- drempel (centrale sensitisatie) o.m. via

beeldvorming van hersenen

Gestoorde cortisol-huishouding in CVS

Cortisol respons na ontwaken

Roberts e.a. (2004)

17

Sympathische hyperactiviteit…

– Boneva RS et al. Higher heart rate and reduced heart rate variability persist during sleep

in chronic fatigue syndrome: a population-based study. Auton Neurosci. 2007;137:94–

101.

– Beaumont A et al. Reduced cardiac vagal modulation impacts on cognitive performance

in chronic fatigue syndrome. PLoS One 2012;7:e49518.

– Martinez-Lavin M. Fibromyalgia: when distress becomes (un)sympathetic pain. Pain Res

Treat. 2012;2012:981565.

HPA-as is hypoactief en sympathisch systeem hyperactief

… Verstoring van immuunsysteem ?

Verstoring van immuunsysteem is vermoedelijk secundair aan HPA-disfunctie

Cortisol is een belangrijke ‘regulator’ van het immuunsysteem

‘Te weinig’ cortisol bevordert immuunactivatie/ inflammatie: het idee is dat het immuun-

systeem hyperactief wordt door te weinig cortisol aanmaak

18

cortisol-deficiëntie

immuunactivatie

cytokine-overproductie …

leidt tot ‘sickness behaviour’

» malaisegevoel

» lethargie

» hypersomnie

» concentratiestoornissen

» ‘flu-like’ symptomen

» veralgemeende pijnovergevoeligheid ...

Veel CVS- patiënten rapporteren inderdaad dat hun lichaam op ‘belasting’ reageert

…met griepachtige symptomen die hun ‘dwingen’ de activiteit stop te zetten en ‘zich uit

de buitenwereld terug te trekken’

…Verspreide pijn en verlaging van pijndrempel ?

FM: abnormale activatie van sensorische en affectieve pijnverwerking bij drukGracely et al. Arthritis Rheum 2002; 46: 1333-1334

19

Mogelijke mechanismen van pijndrempel-verlaging

– Sensitisering door pro-inflammatore cytokines

– Falende descenderende pijn-inhibitie mechanismen (serotonerg, noradrenerg,

opioiderg…)?

– Gebrek aan herstellende slaap?

– Spieroverprikkelbaarheid (‘spasmofilie’)? Hoge spierspanning? Somatische

hypervigilantie? Catastroferen?

YUNUS M.

Central Sensitivity Syndromes: A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and

Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness.

Semin Arthritis Rheum 2008;37 (6):339-52.

Hypothetische etio-pathogenetische basis

van CVS / FM

chronische hyper-functie van stresssysteemsomatische trigger (infectie…)

HPA-as hypo-functie / sympathischedys-functie

immuun-activatie

inspanningsintolerantie

abnormale versterkende en pijngevoeligheid onderhoudende factoren

20

Het ‘verhaal’ van de CVS-patiënt en de huidige pathofysiologische bevindingen

maken een primaire stress-systeem stoornis meer plausibel dan een primaire cognitief-

perceptuele stoornis : discussie tussen onderzoekers (prof vertrekt vanuit verhalen en zoekt

daar de rode draad in stresssysteem stoornis)

Nog veel onopgeloste vragen mbt diagnostiek, etiopathogenese, behandeling,…

Bv. qua diagnostiek:

– Is CVS een heterogene aandoening ?

– Zo ja, welke onderscheidingscriteria voor subgroepen ?

– Is ME (myalgische encefalomyelitis) dan iets anders CVS ?

PETITIE

Wij

De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt

onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig

behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME

(Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen

diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en

CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden

aangemerkt.

- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.

- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)

- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME

- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen

- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis

van de ICC

21

Kan HPA-as overdrive ‘overslaan’ in HPA-as

underdrive ? Is dit een primair of secundair

pathofysiologisch mechanisme ?

G. Miller e.a. Psychol Bull 2007.

When it goes up, must it go down ?

Chronische stress / depressiehyper-cortisolisme

somatische trigger? genetische predispositie?‘niet luisteren naar het lichaam?’

hypo-cortisolisme

Chronische pijn- en uitputtingssyndromen

(CVS / fibromyalgie)

allostasis

allostatic load

« allostatic crash » ???

Van Houdenhove B, Van Den Eede F, Luyten P. Does hypothalamic-pituitary-

adrenal axis hypofunction in chronic fatigue syndrome reflect a 'crash' in the stress system? Med Hypotheses. 2009 ;72(6):701-5.

22

Behandeling Principes

geen snelle, curatieve therapie

beschikbaar, maar…

symptomen kunnen (deels) medicamenteusverlicht worden

– analgetica

– hypnotica

– antidepressiva…

… maar nog belangrijker:

symptomen, levenskwaliteit en het functioneren van de patiënten kunnen aanzienlijk

verbeteren…

…en de kans bestaat bovendien dat er een progressief herstel van belastbaarheid en

pijn/prikkelgevoeligheid optreedt…

…op voorwaarde dat ze goed met hun ziekte leren omgaan

We vermoeden dat er een ontregeling is van de systemen die u helpen om de dingen aan te

kunnen zoals drukte, stress, taken, enz. We noemen dit het stresssysteem en dat lijkt bij u

ontregeld te zijn. We weten niet per se hoe maar het lijkt dat het vnl. komt dat doordat

mensen in een drukke periode blijven doorgaan. We kunnen proberen de klachten wat te

verminderen maar we weten zeker dat er herstel mogelijk is. Herstel in de zin van een soort

natuurlijke verbetering van deze neurobiologische mechanismen. Dat die grens stilletjesaan

omhoog gaat. Die geleidelijk aan meer aan kunnen over jaren en maanden heen. Maar de

voorwaarde is dat u goed met uw klachten omgaat. In eerste zin belangrijk om het probleem

te aanvaarden. Ermee omgaan op een manier in de zin van een nieuw evenwicht te vinden.

Wat betekent dit concreet? Als je zo in pieken en dalen verder gaat dan houd je je herstel

tegen want dan haal je je adaptatiesystemen uit zijn hengsels. Begrijpbaar want je haalt een

soort fysiek deel erbij, je kan een verband leggen met persoonlijke geschiedenis min of

meer en dat ze in zekere zin vat hebben op wat er is. Oppassen dat je hulpeloosheid tegen

gaat!

Goed mee omgaan betekent…

– De ziekte en beperkingen accepteren

– Activiteiten zorgvuldig doseren (piek-dal actief zijn vermijden): als dat nodig is de

conditie verbeteren

– Belastbaarheid geleidelijk verhogen door voorzichtig opgebouwde oefeningen

23

– Levensstijl en levensdoelen op lange termijn aanpassen aan (wellicht blijvende)

kwetsbaarheid

– Het doel van de therapie bij CVS /FM is uiteindelijk: streven naar een ‘nieuw evenwicht’

waarbij de allostatische adaptatie-mechanismen weer normaler gaan functioneren

…op weg naar een nieuw evenwicht…: tussen belasting en belastbaarheid dit is het

herstel, het is geen genezing maar terug op een niveau kunnen functioneren dat goed

gaat bij hun allostatisch adaptatiemechanismen

Kan cognitieve gedragstherapie (CGT) daarbij helpen ?

– Ja, ze probeert herstelbelemmerende factoren tegen te gaan

– Ze dient op een niet-dogmatische, flexibele, gepersonaliseerde wijze te worden

toegepast

Kan oefentherapie (GET) helpen ?

…ja, als voldoende rekening wordt gehouden met de falende stress-mechanismen van CVS /

FM patiënten

Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic fatigue syndrome:

an approach combining self-management

with graded exercise to avoid exacerbations.

J Rehabil Med. 2008; 40: 241-7.

Idealiter…

…zouden diverse psychotherapeutische en fysiotherapeutische strategieën ‘op maat

gesneden’ moeten worden van specifieke en individueel-relevante onderhoudende of

herstelbelemmerende factoren

24

Wat werkt het best voor wie ?

Wie is het best te helpen met oefentherapie (graded exercise) ?

Wie kan het best worden geholpen met cognitieve of gedragsinterventies?

Voor wie zijn andere benaderingen (gezinsinterventies, relaxatieoefeningen,

assertiviteitstraining, slaapverbetering, counseling…) meest nuttig ?

Wie heeft een combinatie van strategieën nodig ?

Wie heeft een gespecialiseerde psychiatrische therapie nodig ? etc.

Maar hoe de CVS / FM- patiënt motiveren tot zelfwerkzaamheid ?

– CVS -patiënten zullen maar bereid zijn tot

zelfwerkzaamheid als ze hun klachtenpatroon cognitief

kunnen ‘kaderen’

belang van plausible werkhypothese of

ziektetheorie, waarop het therapeutisch project kan

worden gebaseerd

– Het stress-adaptatie-model kan uitstekend fungeren

als

‘common ground’ voor arts en patiënt

… en ‘therapeutisch uitgangspunt’

25

– Deze ziektetheorie is voor de CVS-patiënt

• plausibel: sluit aan bij ‘evidence’

• acceptabel: want brug met het lichaam

• werkbaar: nodigt uit tot aanpassing en verandering…

Stressmechanismen ontregeld

Verlies van belastbaarheid

Sensoriële en pijnovergevoeligheid

Manier van omgaan met klachten en beperkingen heeft belangrijk impact op in

stand houdende (eventueel herstelbelemmerende) factoren

en is bepalend voor levenskwaliteit, functioneren, én mogelijk herstel van adaptief

vermogen van het stress-systeem

Concreet “ Uw gebrek aan fysieke en mentale belastbaarheid heeft te maken met een ontregeling van

uw stressmechanismen…

…Mogelijk hebben deze te lang onder druk gestaan, waardoor ze hun normale veerkracht

hebben verloren…”

“ Als u uw ziekte accepteert, op gepaste wijze weet om te gaan met uw klachten en

beperkingen, en verdere overbelasting vermijdt…

…hebt u een behoorlijk kans dat uw stressmechanismen weer normaler gaan

functioneren, waardoor uw belastbaarheid weer zal toenemen ”

Behandeling in de praktijk…

– twee strategieën combineren:

eerste fase: activiteitsdosering

(vooral piek-dal actief-zijn vermijden) waardoor stabilisatie van symptomen

tweede fase: progressieve

heropbouw van inspannings-/stress tolerantie

– Activiteitsdosering is voor veel CVS / FM patiënten bijzonder moeilijk wegens

Perfectionisme

26

‘Werken om te verwerken’

Familiale / sociale druk

Praktische problemen…

Vandaar ‘coaching’ (door CGT therapeut of fysiotherapeut…) zeer wenselijk

Aspecten van zelfzorg

De basis van zelfzorg: acceptatie en bereidheid tot verandering

Zo lang je blijft vechten tegen je ziekte, kun je niet echt beginnen met veranderen.

Acceptatie is geen passieve manier om je bij je ziekte neer te leggen, maar een

eerste stap op weg naar herstel.

Je ziekte accepteren vraagt verwerking van verlies.

Dokter-shoppen helpt je niet vooruit.

Als je wil veranderen, doe het op een systematische, geplande wijze.

Werkpunt 1: Omgaan met activiteit

Stop met een activiteit vooraleer je lichaam je ertoe verplicht.

Beschouw ‘activiteitsdosering’ als een uitdaging die je op korte termijn zal frustreren,

maar op lange termijn vruchten zal opleveren.

Ga na waar je neiging om te veel of te weinig te doen vandaan komt en hoe je deze

kunt tegen gaan.

Vermijd ‘piek-dal’ activiteit: weersta aan de verleiding om te actief te zijn op betere

momenten of tijdens betere periodes, met een onvermijdelijke terugslag als gevolg.

Probeer – na het stabieler worden van je klachten – je fysieke conditie progressief te

verbeteren, maar zonder jezelf geweld aan te doen.

27

Werkpunt 2: Omgaan met pijn en slaapproblemen

De meeste CVS patiënten hebben verspreide pijn in spieren en gewrichten, en ook

hoofdpijn is een frequente klacht.

Pijn kan beter onder controle gebracht worden met pijnstillers en sommige

antidepressiva: bespreek dit met je arts.

De manier waarop je met pijn omgaat kan een grote invloed uitoefenen op de last die

je ervan ondervindt.

Zowel slapeloosheid ’s nachts, als teveel slapen overdag kunnen een probleem

vormen bij CVS.

Er bestaan heel wat mogelijkheden om – ook zonder slaapmiddelen – je

slaapkwaliteit te verbeteren.

Werkpunt 3: Omgaan met stress, emoties en cognitieve problemen

Laat je niet meeslepen door negatieve, stressveroorzakende gedachten.

Tobben en piekeren helpen je niet vooruit.

Leer hoe je het best problemen kunt oplossen.

Met onvermijdelijke stress kun je op zo’n manier leren omgaan dat je er minimaal

last van hebt.

Wees op emotioneel gebied eerlijk met jezelf.

Besef dat bijkomende angst en depressie lichamelijke symptomen kunnen

veroorzaken of versterken.

Ernstige emotionele stoornissen maken professionele hulp (medicamenteus en / of

niet-medicamenteus) noodzakelijk.

De meeste CVS patiënten hebben problemen met concentratie en geheugen. Ook

hiervoor bestaan hulpmiddelen.

Werkpunt 4: Omgaan met anderen

Onderhoud je sociale contacten.

Kom op een rustige manier op voor jezelf: je hebt het recht grenzen te stellen en te

weigeren jezelf geweld aan te doen. Wees ook niet te trots om hulp te vragen.

Communiceer duidelijk en kalm: dit voorkomt stress, spaart energie en brengt je

boodschap het best over.

Ook je seksueel leven vraagt de nodige aanpassingen.

Van je familie mag je verwachten dat ze je emotioneel en materieel steunt, en je

helpt om je herstel mogelijk te maken.

28

Laat je begeleiden door een huisarts die bereid is dit (ook op lange termijn) te doen.

Vraag aan artsen-specialisten en therapeuten alle nodige informatie.

Wees voorzichtig met alternatieve geneeskunde.

Werkpunt 5: Omgaan met herstel, werk, en de toekomst

Beter worden is een fantastische ervaring, maar confronteert je ook met nieuwe

opdrachten en uitdagingen.

Beter worden heeft ook een effect op anderen, en vraagt dus de nodige aanpassingen

in je relatieleven.

Wil je terug aan het werk geraken, doe het stapsgewijs.

Bereid je voor op de mogelijkheid van herval, en hoe je daar het best kunt mee

omgaan.

Laat je niet ontmoedigen door problemen met de ziekteverzekering. Vraag hulp en

steun bij een sociale dienst die vertrouwd is met CVS, of bij een ‘breed denkende’

patiëntenorganisatie.

Het allerbelangrijkste is je ‘nieuwe evenwicht’ in de toekomst te behouden. De

wetenschap van de ‘positieve psychologie’ kan je daarbij een handje helpen.

Take home message Het stress-adaptatie concept is zeer relevant voor ‘onverklaarde’ chronische pijn- en

uitputtingssyndromen

– voor stellen van diagnose

– voor onderzoek naar ‘oorzaak’

– voor behandeling

B. Van Houdenhove, P. Luyten, S. Kempke.

Chronic fatigue syndrome / fibromyalgia: a “stress-adaptation” model.

Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior (in press)

TOT SLOT…

Voor wie geïnteresseerd is in overzicht van de ‘moderne psychosomatiek’ zowel vanuit

klinisch als onderzoekswetenschappelijk oogpunt…

29

…met bijdragen van Vlaamse, Nederlandse en

Duitse experten zoals

O Van den Bergh, J Vlaeyen, G Crombez, C Heim,

C Heijnen, U Nater, R Geenen, L van Doornen,

G Bleijenberg, J Denollet, P Luyten, J Vandenberghe,

L Van Oudenhove, J Nijs, B Sabbe, S Claes,

A Vandevelde,…

Voor 5 euro te koop bij…