Wie beslist?

Medische beslissingen bij mensen met een

verstandelijke handicap

Het verhaal van Appie

Hoe groot is de kans dat een patient de diagnose Normal Pressure Hydrocephalus krijgt?

Hoe groot is deze kans bij een patient met congenitale rubella?

Hoe is de beslissingsbevoegdheid geregeld bij patienten met een verstandelijke handicap?

Vragen

60 jaar Woont in de Kornalijn; gezinsvervangend

tehuis Congenitale rubella; zeer slecht ziend, bijna

doof Zwakbegaafd

Appie

Vaste begeleidster geeft aan:

Lopen gaat minder goed Wisselend incontinent Minder goede sturing Minder goed gecoordineerd

Appie 2011

Reden achteruitgang? Dementerend? Neurologisch beeld?

Overleg AVG-arts: NPH????

Appie 2012

Conclusie:Het looppatroon zou inderdaad kunnen passen bij een normal pressure hydrocephalus. Differenitaal diagnose: RIP (meningeoom?) of ischemische afwijkingen frontaal.

Beleid:Een CT-hersenen werd aangevraagd, geen MRI gezien het ongeduld en beperkte inschattingsvermogen van patient. Ik spreek zijn begeleidster nadien telefonisch

Appie bij neuroloog

CT-hersenen: passend bij atrofie.

Conclusie:Er zijn geen aanwijzingen voor een normal pressure hydrocephalus, RIP (meningeoom) of ischemische afwijkingen frontaal. Een beginnend dementieel beeld is niet uitgesloten, er zijn geen aanwijzingen voor de ziekte van Parkinson.

Uitkomst neuroloog

Toename onrust, ‘s nachts slecht slapen, suffen overdag

Verslechtering motoriek Toename verminderde coordinatie Continue incontinent en veel plassen Beeld van CVA? >> ingestuurd neurologie

december

En toen? Eind 2013

Geen CVA Beeld lijkt wel op NPH! Opnemen voor diagnostiek, broer blijft

slapen op de afdeling ter ondersteuning. Beslissing wordt genomen door neuroloog

en broer.

Neurologie dec 2013

Conclusie:Op MRI-cerebrum atrofisch brein.

Dd NPH echter geen verbetering na ontlastende LP, dd dementieel syndroom al dan niet neuropsychiatrisch, wat sneller om zich heen zou grijpen wegens pre-existent onderliggend neurologisch lijden

Neurologie jan 2014

Neuroloog stelt plaatsen drain voor Neuroloog stelt liquordrainage tijdens drie

dagen voor

Vervolg?

Wat is goed voor Appie? Welke verbeteringen zijn te verwachten

voor hem bij voorstel neuroloog? Voor- en nadelen van verdere diagnostiek

Wat nu?

Appie wilsombekwaam Broer wettelijk vertegenwoordiger Gesprek met broer, begeleiding,

huisarts/AVG

Wie maakt nu die beslissing?

Wet WGBO < 12 jaar >12 jaar en < 16 jaar > 16 jaar

Hoe zit dit bij mensen met een beperking?

Wilsonbekwaam

Ontwikkelingsleeftijd inschatten door multidisciplinair team, bij licht verstandelijke handicap

Plicht tot informeren blijft Partieel wilsombekwaam? Moet per

onderwerp worden ingeschat

Beperkingen en bekwaam?

110.000 mensen met verstandelijke handicap in Nederland

30.000 wonend in instellingen 80.000 wonend in tehuis of zelfstandig met

begeleiding Per normpraktijk 12 mensen

Belangrijk voor de huisarts?

Wees alert op ontwikkelingsleeftijd van patient bij jou in de praktijk met verstandelijke handicap

Voor- en nadelen van diagnostiek afwegen extra belangrijk

Vaste begeleider belangrijk Is er een wettelijke vertegenwoordiger? Samenwerking met specialisten?

Belangrijk voor de huisarts?

Hoe groot is de kans dat een patient de diagnose Normal Pressure Hydrocephalus krijgt? Hoe graag is deze kans bij een patient met congenitale rubella?

Deze kans is in beide gevallen 0,5%.

Hoe is de beslissingsbevoegdheid geregeld bij patienten met een verstandelijke handicap?

De beslissingsbevoegdheid is als volgt geregeld; als de ontwikkelingsleeftijd van de betreffende patient onder de 12 jaar is, is de patient wilsombekwaam. Wordt de ontwikkelingsleeftijd hoger ingeschat dan is de patient wilsbekwaam. (Wet WGBO) 

Antwoorden

Appie nu