COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute...

COMMUNICEREN OVER KANKER

Nathalie CardinaelsKlinisch psychologeGedragstherapeuteMindfulnesstrainer

OVERZICHT

• Emotionele impact van kanker• Begrip en onbegrip omgeving• Omgaan met eenzaamheid en zelftwijfel• Communicatie met naasten• Communicatie met kennissen, werkgever, …• Tips voor omgeving• Misvattingen over kanker• Whitepaper “Kanker en de media”• Vragen

EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER

“Voor de ziekte leek ALLES belangrijk. Nu weetIk dat maar één ding belangrijk is: je gezondheid. Ook tijd maken voor je gezin is belangrijk. Je ziet plots wat echt waarde heeft: kleine dingen, je familie, jezelf.”

Emma, 44 jaar, vrouw met borstkanker.


• Diagnose = donderslag bij heldere hemel

• Alles wordt anders

• Breuklijn

• Afscheid van je leven van voorheen

• Gevolgen op fysiek, emotioneel, sociaal en maatschappelijk vlak

• (On)begrip van omgeving


• Hoe verder met of na kanker?

• Meerdere keren kanker krijgen of hervallen

• Een ander lichaam, medische ingrepen, …

• Stemmingswisselingen, verhoogde emotionaliteit


• “Wat als…” – omgaan met onzekerheid

• Basisveiligheid? Vanzelfsprekendheid goede gezondheid?

• “Ik ben niet meer dezelfde persoon, zowel fysiek als emotioneel”


• Bewuster leven

• Prioriteiten stellen

• Zelfinzicht, zelfkennis

BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING

“Iedereen reageerde anders. Sommige vriendin-nen konden het niet aan om in mijn buurt te zijn; ze wisten gewoon niet hoe ze hiermee moesten omgaan. Ze begrepen niet dat juist ik, de jongste van ons vriendengroepje, die altijd sportief was gewest en gezond had geleefd, deze ziekte had gekregen. Anderen vochten in mijn plaats, wisten het allemaal beter. Zeiden hoe ik me voelde, terwijl ik dat vaak zelf niet eens wist. Nog anderen gedroegen zich alsof er niets aan de hand was. Eventjes een griepje overwinnen (en dat kon ik wel) en straks zou alles weer achter de rug zijn. In heel wat gesprekken had ik het gevoel alsof ik er niet aan deelnaam, maar alles volgde van op een afstand.”Liesbeth, 31 jaar, vrouw met borstkanker.


• Bij diagnose en behandelingen: veel steun

• Valt vaak weg aan einde behandelingen

• Hoe nu verder?


• Je ‘echte’ vrienden

• Steun uit onverwachte hoek

• Ook teleurstellingen


• “Je ziet er (toch) goed uit”

• “Het komt wel goed”

• “Ik wou dat ik ook zolang kon thuisblijven”

• “Nog altijd last? Zit het niet tussen de oren bij jou?”

• Hoe nu verder?


• TIPS• Koetjes en kalfjes of echt gesprek?

• “Ja hoor, alles goed”: wanneer wel, wanneer niet?

• Niet (blijven) verantwoorden

• Voor jezelf opkomen / mensen op hun plaats zetten?

• Niet aan jezelf twijfelen

• Lotgenotencontact


“Het moeilijkste is niet accepteren hoe je zelf bent, maar accepteren hoe anderen zijn.

Dat is de uitdaging.”

Albert Espinosa, schrijver en ex-kankerpatiënt. Citaat uit het boek dat hij over zijn ziekte schreef: De gele wereld (2012).

OMGAAN MET EENZAAMHEIDEN ZELFTWIJFEL

“Als de behandelingen achter de rug zijn volgt er vaak een niemandsland. Goedbedoelde woorden fluiten je om de oren. Men verwacht dat je ‘genezen’ bent. De luisterbereidheid is laag en je woorden over de nevenwerkingen en vermoeidheid vallen in dovemansoren. Ze worden slechts gezien als een peulschil. Voor jezelf voelt dat aan als een storm in je hoofd.”

Carine, 52 jaar, vrouw met borstkanker.


• “Ligt het aan mij?”

• “Stel ik me aan?”

• “Ben ik zwak?”

• “Moet ik wat meer op mijn tanden bijten?”

• “Niemand begrijpt me”

• “Slechts weinigen hebben oor voor hoe het echt met me gaat”


• Durf in jezelf te geloven

• Het ligt niet aan jou!

• Blijf mild voor jezelf

• Vermijding van “slecht nieuws” door anderen

• Lotgenotencontact

COMMUNICATIE MET NAASTEN

“Er zijn genoeg mensen die niet weten hoe ze met iemand met kanker om moeten gaan, wat ze tegen hem of haar kunnen zeggen. Ze vinden het alleen maar prettig als je er zelf over begint. Dat zorgt voor opluchting.”

Joyce, 50 jaar, partner van Alexander, 48 jaar, een man met zaadbalkanker.


• Stilstaan bij wat je zelf wenst

• Openheid

• Details

• Wie wel / wie niet

• Zelf vertellen of tussenpersoon? (partner, blog, …)

• Eerst duidelijkheid voor jezelf, dan naar anderen toe


• Mate van openheid: bespreken met je gezin • Zeg concreet wat je wel en niet verwacht

• Geen ‘standaard norm’, is op eigen aanvoelen


• Zelfzorg, afgrenzen, assertiviteit

• ‘Haar op je tanden’ krijgen in een kwetsbare periode

• Angst om dierbaren tot last te zijn

• Niet begrijpen is OK, respecteren een must.

• Lange termijn denken


• PARTNER

• Durf te praten

• Verschil in persoonlijkheid, behoeftes en omgang met de ziekte – goede intentie!

• Praktische versus emotionele steun

• Wees duidelijk en concreet in wat je verwacht en nodig hebt (soms letterlijk voorkauwen)!

• Elk een uitlaatklep


• PARTNER

• Durf je grenzen aan te geven als partner

• Zie de persoon met kanker niet als ‘patiënt’ of als ‘zieke’, maar als jouw levenspartner

• Spreek avonden af waarop niet over de ziekte gepraat wordt – afleiding

• Durf eens te lachen (op gepaste momenten)


• KINDEREN

• Voelen meer aan dan je denkt

• Flexibeler / veerkrachtiger dan je denkt

• Openheid

• Leeftijdsniveau

• Niet ene kind wel, andere kind niet (of later)

• Gebruik van het woord ‘kanker’?


• OUDERS

• Voor ouders: onnatuurlijk ‘kind een ernstige ziekte’

• Wel/niet vertellen (leeftijd, gezondheidstoestand)?

• Elkaar sparen

COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, …

“Kanker is zoveel meer dan een operatie en behandeling. Ga ik ooit nog kunnen werken? Gaan die rugklachten weggaan? Kan ik ooit weer vrijen met mijn vrouw? Krijg ik mijn functie als leidinggevende terug? Ga ik ooit nog een lening krijgen? Je wordt steeds weer gestraft om iets waar je niets aan kunt doen. Dankzij de mindfulnesstraining voor mensen met kanker kan ik deze zorgen en vragen er gewoon laten zijn, zonder er verder op in te gaan. We zullen wel zien wat het brengt als de dag daar is.”

Thomas, 30 jaar, man met darmkanker.


• De ene snapt het, de andere niet

• Je hoeft je niet te verantwoorden

• Reacties: • Positief, steunend• Vermijdend• Onbeholpen of zelfs onbeschoft• Extreem nieuwsgierig

• Durf af te grenzen en voor jezelf op te komen• Kan ook op rustige manier• Veel hangt af van hoe je het zegt


• Je hoeft niet alles te vertellen (als je niet wil)• Letterlijk zeggen versus subtiel van onderwerp

veranderen

• “Bedankt om ernaar te vragen, maar op dit moment praat ik er liever niet over.”

• “Ik praat er liever niet over. Ik zal zelf aangeven wanneer ik nood heb om erover te praten.”

• “Dat hou ik liever voor mezelf, maar bedankt dat je interesse toont, dat apprecieer ik. Laten we het over iets anders hebben. Hoe gaat het met jou?”


• Werkgever kan je collega’s inlichten• Maak afspraken i.v.m. verdere communicatie

(telefonisch, mail, …)

• Je bent niet verplicht om in detail te treden, ook niet naar je werkgever toe!

TIPS VOOR OMGEVING

“Naar het waarom zal ik niet langer vragen.Geen enkel antwoord was bevredigend, het leidde slechts tot feller onbehagen.”

Pieter Boskma, dichter. Zijn vrouw overleed aan borstkanker. Citaat uit een van de gedichten uit zijn gedichtenbundel Doodsbloei (2010).

TIPS VOOR OMGEVING

• Ga niet ‘gedachten lezen’: praat over de situatie en stel eventueel vragen!

• Ook al begrijp je het niet, respecteer de situatie van de persoon met kanker.

• Probeer echt te luisteren in plaats van adviezen en oplossingen aan te reiken.

• Vraag waar je kan helpen maar respecteer ook de onafhankelijkheid van de persoon met kanker.

TIPS VOOR OMGEVING

• Mogelijk reageert de persoon met kanker anders op zijn/haar ziekte dan jij verwacht. Probeer dit te respecteren.

• Positief denken wordt vaak overschat.

• Vermoeidheid bij kanker is verschillend van gewone vermoeidheid.

• (Gewrichts)pijn ten gevolge van behandelingen is verschillend van gewone ‘pijntjes’.

TIPS VOOR OMGEVING

• Let op met “Je ziet er (toch) goed uit!”. Vraag liever: “Je ziet er goed uit, maar hoe voel je je echt?”.

• Heel wat nevenwerkingen zijn blijvend na de behandelingen. Dit heeft niets te maken met “blijven hangen in je ziekte” of “je laten gaan”!

MISVATTINGEN OVER KANKER

“Ik zoek mildheidniet alleen om een ander niet te kwetsenmaar ook om mezelf niet langer pijn te doen”

Dionne van Lent, als jonge vrouw overleden aan halskanker.Citaat uit het gedicht ‘Mildheid’ in de gedichtenbundel Tranen in de stamppot (2003).


• “Van piekeren en stress krijg je kanker”


• “Positief denken leidt tot genezing”


• “Je mag helemaal niets meer doen van activiteiten tijdens je behandelingen (ook al zou het je fysiek wel lukken)”


• “Borstkanker is ‘niet zo erg’ als andere kankers”

WHITEPAPER “KANKER EN DE MEDIA”

Gratis te downloaden via www.acco.be/kankerindemedia.

http://www.acco.be/kankerindemedia

VRAGEN

• “Hoe kan je de doelgroep van mensen met kanker bereiken eens ze het ziekenhuis verlaten hebben?”

• Signaleringsvragenlijst (bv. Welbevindenmeter)• 6 weken en 6 maanden na de operatie• Voorgefrankeerde retourenvelop• Zelf aangeven hulp gewenst of niet

• Telefonische opvolging• Bevragen of gewenst

VRAGEN

• “Hoe kan je jongeren met kankerervaring motiveren tot deelname aan bv. een mindfulnesstraining?”

• Belangrijk is “waarom” dit zinvol is voor hen – reden nodig

• Extrinsieke versus intrinsieke motivatie

• Doelen op korte versus lange termijn

• Rolmodel: (inspirerende) mensen die ze kennen doen het ook, …

VRAGEN

• Bepaal niet te veel

• Bied alternatieven met uitleg

• Laat de keuze aan de jongere zelf

• Vertrek bij motiverend gesprek vanuit sterke punten van de jongere (zelfvertrouwen)

• Waarom zou dit leuk zijn voor de jongere?

VRAGEN

• “Welke mogelijkheden zijn er op vlak vanpalliatieve zorg?”

• In elk ziekenhuis: palliatieve supportteams

• Niet in elk ziekenhuis, wel in minimum een ziekenhuis per provincie: afdeling palliatieve zorg

• In elke provincie (regiogebonden): ondersteuningsequipes bv. Pallion

• In sommige provincies: pallliatieve dagzorgcentra

VRAGEN

• Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe (PALLION)www.pallion.be

• Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzwwww.npzl.be • Opleidingen voor hulpverleners

• Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzwwww.palliatief.be

http://www.pallion.be/

http://www.npzl.be/

http://www.palliatief.be/

TOT SLOT

“Ik wens allen hier aanwezig in het dagelijksleven een gevoel toe dat je er niet alleen voor staat. Dat je toch wat kunt genieten. Dat beetje geluk, die engelbewaarder of hoe je het ook maar wilt noemen. En… ook al gaat het wat moeilijker… Geloof in jezelf, zodat je je grenzen kunt verleggen. Blijf fris in het kopje en vergeet niet… Carpe diem.”

Luc Mussely, man met myelodysplasie (MDS) en voorzitter van de MDS-contactgroep.

CONTACT

Jessa ZiekenhuisCampus Virga JesseDienst BorstcentrumNathalie Cardinaels

Stadsomvaart 113500 Hasselt

011-30 89 [email protected]

mailto:[email protected]

‘Als dit medicijn terugbetaald werd, leefde mijn vader nog’ 30 januari 2014, Gazet van Antwerpen‘ik had gehoord dat er een medicijn* bestaat dat mijn vader kon helpen. Probleem: het kost 6.600 euro per dosis, en mijn vader had minstens vier dosissen nodig.’(*Brentuximab)

2001 20110

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Uitgaven voor kankermedicatie (CM,

mio €)

+348%

Denktank ‘betaalbaarheid van de kankerbehandeling’

Doel: Kwaliteitsverbetering, toegankelijkheid, duurzaamheid, patiëntenrechten

Wie? Kankerspecialisten, huisartsen, andere zorgverstrekkers, gezondheidseconomen,patiëntenvertegenwoordigers, apothekers, ziekenfondsen, ethiciResultaat: 44 aanbevelingen over O&O, toegankelijkheid, de zorgpraktijk (communicatie)

Onderzoek en ontwikkeling

• Een nauwe samenwerking tussen academici en de medisch-innovatieve industrie om het onderzoek naar nieuwe technologieën en medicijnen te stimuleren (bijv. PPS)

• Beperkte verlenging van de patent-bescherming, om de firma’s ertoe aan te zetten onderzoek te doen naar nieuwe, beloftevolle indicaties van oudere geneesmiddelen

Toegankelijkheid van innovatieve behandelingen

• Een openbare aanbesteding voor doelgerichte kankertherapieën met hetzelfde moleculaire doelwit en een gelijkaardige werkzaamheid

• Innovatieve contracten ( bijv. performance based agreements) analyseren en evalueren en, indien aangewezen, toepassen

De behandelings- en zorgpraktijk

• Erkenning referentiecentra voor de kankerbehandeling. Centralisatie van complexe chirurgie

• Implementatie van een kwaliteitssysteem in de oncologie

Communicatie tussen patiënt en arts of andere zorgverstrekkers.

• artsen en andere zorgverleners communiceren van in het begin eerlijk over alle aspecten van de ziekte: de verhoopte resultaten, de risico’s, de neveneffecten, de mogelijkheid dat het niet loopt zoals verhoopt

• een financieringssysteem dat kwaliteitsvolle communicatie actiever bevordert

Voor wie meer wil lezen…

http://www.tegenkanker.be/kwaliteit_van_de_kankerzorg

Geef je leven weer kleur!Onderzoeksproject van KU Leuven, Limits vzw en Cédric-Hèle Instituut

gefinancierd door de Vlaamse Liga tegen Kanker

ISW Limits

• Spin-off van de K.U.Leuven en UCL• Psychologen en sociologen• Meer dan 15 jaar expertise

• Gespecialiseerd in opsporen van psychosociale factoren:- Welzijnsmetingen binnen organisaties

• Gespecialiseerd in het optimaliseren van welzijn:- Aanbieden van doelgerichte, evidence-based opleidingen- E-mental health tools- Interventies en begeleidingen - Psycho-sociale ondersteuning van werknemers- Uitwerken van welzijnsbeleid- Meldpunt ongewenst gedrag

• Gespecialiseerd in voeren van wetenschappelijk onderzoek• partners in projecten: Vlaamse en Federale Overheid, IWT, ESF,

Trimbos instituut, Vigez, KUL, …)

Inhoud

• Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten

• E-tools met een veelbelovend potentieel• ‘Kleur je Leven’• Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’• De resultaten• Conclusies en aanbevelingen

Uitdagingen psychosociale zorgbij kankerpatiënten

Probleemstelling

• Algemeen:– Maatschappelijk probleem (zie suïcide cijfers)– Taboe – Behandeling is niet altijd – Hulpverlening komt te laat op gang– Individuele verschillen

• Specfiek bij kankerpatiënten– Grote populatie (jaarlijks 70000 mensen)– Groeiende populatie (vergrijzing)– Veel voorkomende klachten (25% gemiddeld, 25% hoog niveau)– Moeilijk te diagnosticeren (o.a. door onzekerheid en kost)– Te weinig aangepakt

Uitdagingen

• Van behandeling naar preventie– Sensibilisatie– Detectie– Betrokkenheid van verschillende actoren

• Van zorg naar trapsgewijze zorg: paradigmashift

• Belang van empowerment en zelf-management

E-tools met een veelbelovend potentieel

Meerwaarde e-tool

• Mogelijkheden– Altijd en overal– Zelfstandigheid verhoogt– Laagdrempelig

• Doel– Bereiken van nieuwe groepen (traditioneel vrouwen en

hoogopgeleiden)– Ondersteunen van zelf-management: empowerment– Breder aanbod in de gezondheidszorg– Verhogen van de efficientie (stepped-care)– Verminderen van de kost

‘Kleur je Leven’

E-tool ‘Kleur je leven’

• Wat?Online ondersteuning bij het zelfstandig verminderen van

depressieve klachten – 8 lessen (± 30 min) en 1 terugkomles– Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en

negatieve gevoelens, o.a.:o Negatieve gedachten doorbrekeno Omgaan met piekereno Beter ontspanneno Plezierige activiteiten plannen en ondernemeno …

– A.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten

E-tool ‘Kleur je Leven’

• Inhoud?Achterliggende gedragstherapeutische principes

– Technieken om beter te ontspannen – Meer plezierige activiteiten ondernemen en plannen– Technieken om piekeren te kunnen verminderen– Constructief denken: het opsporen van gedachten die de stemming

verslechteren en deze veranderen in gedachten die de stemming verbeteren – Omgaan met problemen die mogelijk worden ondervonden in contacten met

anderen– Assertiever zijn door gedachten en gevoelens te uiten, op te komen voor

zichzelf en daarbij rekening te houden met anderen


• Kenmerken?- In alle anonimiteit en veiligheid

- Op eigen tempoo Mogelijkheid tot pauzereno Hervatten waar je gestopt bento Aangeraden: 1 les/week

- Indien patiënten dat wensen: begeleiding door life coach via e-mail mogelijk


• Ontstaan:- Ontwikkeld door ISW Limits in samenwerking met

Trimbos Instituut in Nederland

- Wetenschappelijk onderbouwd gebaseerd op cognitieve gedragstherapie

- Ontwikkeld voor iedereen met milde depressieve klachten

- Bewezen werkzaamheid voor een algemeen publiek

Effectiviteit ‘Kleur je leven’

voor na05

1015202530

% sign. onder klinische distress

voor na0

10

20

30

40

% sign. boven normale distress

effect size= 0.74!! (mpre-mpost/Sdpre)

intake na 5w0

5

10

15

20

25

30score op de CES-D

• Effectiviteit

Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’

Onderzoeksvragen

A. Wat is de effectiviteit/beleving van een online aanbod voor depressieve klachten bij mensen met kanker en hun directe naasten?

B. Wat is de meerwaarde van een online aanbod in vergelijking met het bestaande aanbod?

C. Wat zijn de profielen van mensen die bereikt worden door dit online aanbod?

D. Wat is de rol van de betrokken professionals binnen het online preventief behandelprogramma? Hoe kan deze rol optimaal ingevuld worden?

Opzet

• Kwantitatief onderzoek- Bij kankerpatiënten:

o Aanvankelijk: experimentele groep en controle conditieo Door moeilijkheden rekrutering: enkel experimentele

conditieo Experimentele conditie: mogelijkheid tot volgen ‘Kleur je

Leven’ en vragenlijst op 3 verschillende momenten- Bij hulpverleners:

o Vragenlijst over rol en attitude

• Kwalitatief onderzoek (nog lopende)- Interviews bij alle patiënten (indien mogelijk)- Focusgroep bij hulpverleners

Bekendmaking

• Rekrutering via– Congressen– Grootschalige mailings/Nieuwsbrieven/tijdschriften– Telefonische contacten– Infogesprekken ter plaatse

• Rekrutering in– Ziekenhuizen (o.a. Jessa ziekenhuis)– Zelfhulpgroepen– Thuiszorg– Mutualiteiten– (Zelfstandige) hulpverleners

Resultaten ‘Geef je leven weer kleur!’

Ervaringen

• Ervaren obstakels:– Bereik doelgroep

o45 mensen ingestapt in aanbodo20 mensen vragenlijst ingevuld op T2o7 mensen vragenlijst ingevuld op T3

– Actieve rol (ondanks enthousiasme)o Patiënten: 39 mensen actief in KJL, waarvan 2 totale

cursusoHulpverleners: gebrek aan tijd, energie, structurele

inbedding,…

Profiel deelnemersLeeftijdscategorie

0

2

4

6

8

10

12

14

16

20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79

Aan

tal

dee

lnem

ers

• Meer vrouwen• Gemiddelde

leeftijd: 52 jaar• Vooral

samenwonenden• Hoger opgeleiden

Leefsituatie

02468

10121416

Sam

enwo

nend

zond

er k

inder

en

Sam

enwo

nend

met

kind

eren

Allee

nsta

and

Gesc

heide

n

Wed

uwna

ar/w

eduw

e

Onbe

kend

Aant

al d

eeln

emer

s

Diploma

0

5

10

15

20

Lageronderwijs

Middelbaaronderwijs

Hogeronderwijs

Universiteit Post-Universiteit

Aant

al d

eeln

emer

s

Profiel deelnemers

• Vooral borstkanker• Lokale ziekte• Periode na

diagnose• Helft nog bezig

met behandeling

Type ziekte

0

5

10

15

20

25

Lokale ziekte Uitgezaaide ziekte onbekend

Aan

tal

dee

lnem

ers

Tijdstip diagnose

0

5

10

15

20

<1 m 1-3 m 3-6 m 6m-1j >1j

Aant

al d

eeln

emer

s

Behandeling

0

5

10

15

20

25

30

35

Aan

tal d

ee

lne

me

rs

Operatie

Chemotherapie

HormoontherapieRadiotherapie

Medicatie

Psychosociale klachten

N

Minimum

Maximum

Mean

Std. Deviation Thermometer

33

0

9

5,88

1,867

Pijn 37 1 7 2,59 1,384

Lichamelijkeprob 37 1 5 2,65 ,949

nervositeit 37 1 5 3,05 ,998

concentratie 37 1 5 2,97 1,040

angst 37 1 5 3,00 1,080

zorgen 37 1 5 3,24 1,140

verdriet 37 1 5 3,43 1,015

kwaadheid 37 1 5 2,89 1,265

• 68% in klinisch niveau angst• 59% in klinisch niveau depressie• 60,5% in klinisch niveau CES-D, ligt nog hoger bij algemene gebruikers

‘Kleur je Leven’

Verschil actieve deelname versus passieve deelname• Weinig verschillen op vlak van:

– Geslacht – Leeftijd– Type kanker– Tijdstip diagnose– Distress en andere klachten

• Actieveren: – Minder gepensioneerden (niet sign)– Meer hoger opgeleiden (niet sign)– Minder dagen gemist op het werk (2,44 tov 4,35, sign)

Effectiviteit

• Vergelijking controle versus experimenteleT 1 -T 2 *e xp 1 co n tro le 0 ; L S M e a n s

Cu rre n t e ffe ct: F(1 , 1 7 )=4 ,5 5 3 5 , p = ,0 4 7 7 1

E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si ti o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce in te rva l s

e xp 1 co n tro l e 0 0 e xp 1 co n tro l e 0 1

th e rm o m e te rDB T 2 th e rm o m e te rDB

T 1 -T 2

0 ,3

0 ,4

0 ,5

0 ,6

0 ,7

0 ,8

0 ,9

1 ,0

1 ,1

1 ,2

1 ,3

1 ,4

DV

_1

Effectiviteit

• Vergelijking actieve en passieve deelnemersR1 *kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p ; L S M e a n s


E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si t i o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce i n te rva l s

kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p 0 kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p 1

A n g stHA DS 1 T 2 A n g stHA DS

R1

4

5

6

7

8

9

1 0

1 1

1 2

1 3

1 4

1 5

1 6

1 7

DV

_1

Effectiviteit

• Effectiviteit patiënten t.o.v. algemene gebruikers

R1 ; L S M e a n s


E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si ti o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce in te rva l s

CE D-D i n ta ke CE S -D 5 we ke n CE S -D 8 we ke n

R1

6

8

1 0

1 2

1 4

1 6

1 8

2 0

2 2

2 4

2 6

2 8

3 0

DV

_1

Ervaringen

Les 1: D

enke

n en vo

elen

Les 2: D

enke

n en doen

Les 3: O

ntspan

nen

Les 4: P

lannen

mak

en

Les 5: h

elpen

d denke

n

Les 6: A

sserti

viteit

Les 7: C

ommunicatie

Les 8: d

e toek

omst

Les 9: d

e teru

gkomles

3.2

3.4

3.6

3.8

4

4.2

4.4

4.6

Mate van nut

Reacties deelnemers• Algemeen

– Ik vind hem heel goed– Zeer leerrijk, maar het blijft, zoals bij alles in het leven, dat je de dingen die je absorbeert ook moet toepassen en dat is het moeilijkst. Daar

kan alleen jij en jijzelf iets aan doen!– goed voor jonge mensen niet voor senioren– Goed. Ik ben van plan om er terug mee verder te gaan– goed, maar soms te veel herhalend waardoor het voor mijn storend werd– Zeer gebruiksvriendelijk en heel duidelijk door de vele voorbeelden en filmpjes– relaxatie oefeningen is zeer belangrijk, alle behandelingen zijn zeer stresserend en vooral als je chemo volgt, vind ik dat iedereen een relaxatie

oefening zou moeten hebben voor de chemo en tijdens, ook de geur is verschrikkelijk, aromatherapie is een oplossing

• Meest zinvol– Een aantal inzichten opnieuw opgefrist.– Tips die je kunt nalezen!– Tot inzicht komen hoe gedachten je stemming en kijk op het leven kunnen beïnvloeden– Helpende gedachten– Meer bewust bezig zijn met je gevoelens en je gedrag Bezig zijn met positieve punten– Dat je iets kan veranderen aan je situatie

• Minst zinvol– Dat er dikwijls het woord 'depressieve...' wordt gebruikt!! ik voel echt dat dit een stempel drukt, echt geen fijn gevoel!!!– Het huiswerk is niet direct aan mij besteed.– Door mijn werkzaamheden (vooral op computer) blijft er soms weinig tijd en goesting over om nog eens voor de computer te zitten.

Rol van hulpverleners

• Beperkte actieve rol (vooral via folder)• Selectiebias bij hulpverleners

Selectiebias hulpverleners

Mogelijke reden van selectiebias

• Gemiddelde score voor herkenning depressie: 4,7/7• Gemiddelde score voor motiveren: 4,5/7

Mogelijke reden van selectiebias

Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal welRating

AverageRatingCount

0.0% (0) 6.1% (2) 18.2% (6) 27.3% (9) 42.4% (14) 6.1% (2) 0.0% (0) 4.24 33


AverageRatingCount

0.0% (0) 9.1% (3) 15.2% (5) 24.2% (8) 36.4% (12) 12.1% (4) 3.0% (1) 4.36 33


AverageRatingCount

0.0% (0) 6.1% (2) 12.1% (4) 36.4% (12) 36.4% (12) 9.1% (3) 0.0% (0) 4.30 3

1. Hoe zinvol vindt u ondersteuning via online instrumenten voor de patiënten die u ontmoet?

2. Hoe zinvol vindt u een programma over depressieve klachten voor de patiënten die u ontmoet?

3. Hoe zinvol vindt u deze e-tool ‘Kleur je Leven’ voor de patiënten die u ontmoet?

Algemene bevindingen en aanbevelingen

Bevindingen

• Aanwezigheid psychosociale klachten bij kankerpatiënten• Buffers zijn: sociale steun en self-efficacy• Gunstig effect van ‘Kleur je leven’: efficiënte en effectieve

manier indien voldoende geïmplementeerd• Doelgroep e-tool: niet helemaal nieuw (vrouwen, hoger

opgeleiden, borstkanker,…) ….al zijn er wel nieuwe mensen bereikt met psychosociale zorg• E-tool vooral een meerwaarde wanneer andere ondersteuning

wegvalt

Aanbevelingen m.b.t. psychosociale aspecten• Nood aan sensibilisatie bij iedereen:

– Over psychosociale klachten– Over psycosociale zorg – Over e-mental health tools– Zeker bij kansengroepen (alleenstaanden, ouderen, weinig

actieve copers,…)

• Nood aan vaardigheden aanscherpen (vooral bewustzijn?) bij alle hulpverleners– Steun bieden– Detectie (oppassen met selectiebias)– Doorverwijzing – Rolomschrijving in online tools

Aanbevelingen m.b.t. gebruik e-tool• Nood aan blended vorm: online als

ondersteuning van face-to-face– Als methodiek tijdens therapie– Als huiswerkopdracht– Als hervalpreventie– Als geheugensteuntje– …

Aanbevelingen m.b.t. ‘Kleur je Leven’• Vergemakkelijken inlogprocedure• Stukken specifiek over kanker• Nieuwe thema’s zoals rouw, stress, zelfbeeld• Mogelijkheid tot vormen van community

Discussie

• Open liggende vragen:– Hoe sensiliberen omtrent dit thema?– Hoe kansengroepen bereiken?– Hoe profileer je dit soort programma’s het best?

o Algemeen normaliserend of specifiek bij kanker?o Depressieve klachten? Wat met angst?

– Waaruit zou de blended vorm het best bestaan?o Inhoudelijke ondersteuning van programma of eerder

motiverende?o F2F, per mail,…o Welke hulpverlener kan/wil dit op zich nemen?

– Hoe blended vorm integreren in bestaande zorgstructuur?

Vragen? Bedankingen?

• Contact– [email protected] of

[email protected] – 016/20 85 96– Diestsesteenweg 52 bus 0203, 3010 Kessel-Lo

(Leuven)



COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute...

Documents

Transcript of COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute...