Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Academiejaar 2011-2012

Tweede Examenperiode

Een exploratief onderzoek naar predictoren van re-integratieproblemen

bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel.

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie,

afstudeerrichting Klinische Psychologie

Door Karolien Persyn.

Promotor en Begeleider: Prof. Dr. Barbara De Clercq

VOORWOORD

Deze masterscriptie zou niet hebben kunnen plaatsvinden zonder de hulp en medewerking

van anderen.

In eerste instantie wil ik hierbij graag Prof. Dr. Barbara De Clercq bedanken voor het

aanbieden van dit thesisonderwerp. De hulp en ondersteuning die zij aanbood, ondanks haar

drukke werkschema was zeer welkom.

Ook Nele Raman en Nathalie Haekens van het kinderrevalidatiecentrum in het UZ Gent

wil ik hartelijk bedanken voor de aangename samenwerking en het antwoorden op mijn vele

vragen.

Verder een speciaal woordje van dank voor mijn ouders, voor het mogelijk maken van mijn

studie, en de verschillende lezers, mama, Stephanie, Elie en Dorien, voor het aandachtig

controleren op taalfouten.

Tot slot allen die ik niet vernoemd heb, maar die aanwezig waren met steun en motivatie

om van deze masterscriptie een succes te maken!

Een welgemeende dankuwel aan allen,

Karolien

ABSTRACT

Deze studie beoogt predictoren van de uitkomst van NAH te identificeren om zo tegemoet te

komen aan een vraag van het universitair kinderrevalidatiecentrum in Gent. Hierbij werden 17

kinderen en ouders uitgebreid bevraagd en getest. We merken dat kinderen met NAH, na een

tijdsperiode van 4 jaar, zwakker presteren op cognitieve maten, waaronder geheugentaken. Ook

toont het onderzoek aan dat de prestatie op auditieve aandachtstaken verstoord is en dat

kinderen met NAH moeilijkheden ondervinden wanneer snelheid van belang is. Verder stellen

we vast dat het schoolse functioneren drastisch veranderd is, vergeleken met de prestaties vóór

het letsel. Op vlak van de beleving van re-integratie vallen vooral de verschillen tussen de kind-

en ouderrapportage op. De ouders signaleren meer moeilijkheden op het cognitieve, het fysieke

en het sociaal-emotionele vlak. Bovendien blijkt dat ouders meer moeilijkheden rapporteren

wanneer het letsel oorspronkelijk ernstiger was. De ernst blijkt overigens met alle uitkomsten

gecorreleerd te zijn. Hierbij gaat een ernstiger letsel gepaard met een meer verstoord

functioneren. Ook persoonlijkheid houdt een significant verband met de re-integratiebeleving.

Kinderen die als meer welwillend, emotioneel stabiel en extravert omschreven worden door hun

ouders, ervaren minder moeilijkheden op verschillende gebieden van functioneren. Bovendien

blijken Welwillendheid en Emotionele Stabiliteit de impact van ernst op later functioneren te

verminderen. De bekomen resultaten kunnen gebruikt worden bij het opstellen van bruikbare

behandelprotocollen. Ook kunnen we op basis van het onderzoek een persoonlijkheidsprofiel

blootleggen dat een onderscheid maakt tussen kinderen die een betere re-integratie kennen en

kinderen die later meer moeilijkheden zullen blijven ondervinden.

I

INHOUD

INHOUD .................................................................................................................................... I

INLEIDING .............................................................................................................................. 1

1 NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL ............................................................................................1

1.1 Definitie en begrippenkader ..................................................................... 1

1.2 Incidentie en prevalentie ......................................................................... 2

1.3 Oorzaken van NAH ................................................................................. 4

1.4 Impact van NAH ..................................................................................... 4

2 NAH EN ONDERWIJS ...................................................................................................................10

2.1 Impact op academisch functioneren ........................................................ 11

2.2 Impact op gedragsmatig functioneren ..................................................... 12

2.3 Impact op sociaal-emotioneel functioneren .............................................. 12

2.4 Verschillende onderwijsvormen .............................................................. 14

3 NAH EN LEVENSKWALITEIT .......................................................................................................15

4 DE INVLOED VAN PERSOONLIJKHEID..........................................................................................16

METHODE ............................................................................................................................. 19

1 STEEKPROEF ...............................................................................................................................19

2 OPZET EN PROCEDURE ................................................................................................................20

3 INSTRUMENTEN ..........................................................................................................................21

3.1 Ouders als informant ............................................................................ 21

3.2 Kind als informant ................................................................................ 23

3.3 Statistische analyses ............................................................................ 25

RESULTATEN ....................................................................................................................... 27

1 OBJECTIEVE SCHOOLLOOPBAAN NA NAH .................................................................................27

2 LANGE TERMIJNSTATUS COGNITIEF FUNCTIONEREN..................................................................28

2.1 Aandacht ............................................................................................. 28

2.2 Geheugen ........................................................................................... 32

3 SUBJECTIEVE BELEVING VAN RE-INTEGRATIE ...........................................................................33

4 RELATIES TUSSEN OBJECTIEVE LETSELPARAMETERS, IQ-SCORES EN ANDERE

UITKOMSTEN ......................................................................................................................................34

4.1 Relatie met IQ-waarden ........................................................................ 34

4.2 Relatie met aandacht en geheugenfuncties .............................................. 35

4.3 Relatie met subjectieve beleving van re-integratie .................................... 36

II

5 RELATIE TUSSEN PERSOONLIJKHEID EN SUBJECTIEVE BELEVING VAN RE-INTEGRATIE.............37

6 FACTOREN GEASSOCIEERD MET RE-INTEGRATIE .......................................................................39

DISCUSSIE ............................................................................................................................. 41

1 BESPREKING ...............................................................................................................................41

1.1 Objectieve schoolloopbaan en lange termijn cognitief functioneren na

NAH .................................................................................................... 41

1.2 Relaties tussen objectieve letselparameters, persoonlijkheid en

verschillende uitkomstmaten ................................................................. 43

1.3 Factoren geassocieerd met re-integratie .................................................. 47

2 STERKTES EN ZWAKTES VAN HET ONDERZOEK ..........................................................................47

3 IMPLICATIES ...............................................................................................................................48

3.1 Verder onderzoek ................................................................................. 49

3.2 Implicaties voor de praktijk ................................................................... 50

REFERENTIES ...................................................................................................................... 52

BIJLAGEN .............................................................................................................................. 66

1 BIJLAGE 1: ZELFONTWORPEN VRAGENLIJST, OUDERVERSIE ......................................................67

2 BIJLAGE 2: ZELFONTWORPEN VRAGENLIJST, KINDVERSIE .........................................................71

1

INLEIDING

Bij het oplopen van een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is het slachtoffer doorgaans

afhankelijk van langdurige hulpverlening. Aangezien een NAH meestal grote veranderingen

veroorzaakt in de levensstijl van het individu en zijn omgeving (Hermans, 2010; ZonMw,

Nederlands Centrum Hersenletsel, Cerebraal & Vilans, 2007), is een goed begeleide re-

integratie aangewezen. In deze scriptie focussen we op aspecten van re-integratie bij kinderen

met NAH en proberen we aan de hand van een exploratief onderzoek inzicht te krijgen in het re-

integratietraject zoals de schoolloopbaan na verworven hersenletsel en de gevolgen op vlak van

aandacht, geheugen en cognitief functioneren. Verder proberen we factoren te identificeren die

deze mee kunnen bepalen.

Alvorens we meer uitgebreid ingaan op de re-integratie van kinderen met NAH, leggen we een

aantal begrippen uit en geven we een ruimer beeld van de impact van hersenletsel op cognitief,

fysiek, gedragsmatig en sociaal-emotioneel domein. Verder bestuderen we het schoolse

functioneren van kinderen met NAH en kijken we in de literatuur naar de kwaliteit van leven bij

kinderen met een hersenletsel.

1 Niet-Aangeboren Hersenletsel

1.1 Definitie en begrippenkader

Niet-Aangeboren Hersenletsels zijn hersenaandoeningen die ontstaan zijn na de geboorte. Een

NAH kan opgelopen worden via trauma capitis, zoals een val of verkeersongeluk (ZonMw et

al., 2007). In dit geval spreekt men van een traumatisch hersenletsel. Hier kan nog een

onderscheid gemaakt worden tussen een open hoofdwonde, waarbij een voorwerp de schedel

doorboord heeft, en een gesloten hoofdwonde, waarbij dit niet het geval is maar de hevigheid

van de klap dermate hard was dat er schade aan de onderliggende weefsels veroorzaakt werd

(Savage, 1991).

Daarnaast kan een hersenletsel ook veroorzaakt worden door een medisch probleem of ziekte,

zoals een Cerebro Vasculair Accident (CVA). Dit wordt een non-traumatisch hersenletsel

genoemd (Colantonio et al., 2011). In deze scriptie zullen we zowel traumatische als non-

traumatische hersenletsels bij kinderen bestuderen; de termen NAH en verworven hersenletsel

zullen hierbij inwisselbaar gebruikt worden.

De gevolgen van een hersenletsel hangen af van de specifieke karakteristieken van de klap en

van de bewegingen die de hersenen maken in de schedel. Ook kunnen er complicaties opduiken

ten gevolge van zwelling of bloed in de hersenen (Farmer & Peterson, 1995). Omdat elk

hersenletsel een uniek karakter heeft, zijn er talloze uitkomsten mogelijk. Dit maakt de

2

diagnostiek en behandeling van NAH zo complex. Er kunnen stoornissen op lichamelijk gebied

voorkomen, maar ook op vlak van denken, voelen en gedrag kunnen veranderingen optreden

(Zebra, n.d.).

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen mild, gematigd en ernstig hersentrauma. Deze

ernstclassificatie wordt bepaald aan de hand van 3 factoren.

Als eerste kan hierbij het niveau van bewustzijn worden besproken, dat wordt uitgedrukt aan de

hand van de ‘Glasgow Coma Scale’ (GCS). Deze houdt rekening met oogopening, motorische

respons en verbale respons. Als men op elk van deze drie punten laag scoort, krijgt men een

GCS-score van acht of minder, en is er sprake van een ernstig letsel. Moderaat NAH krijgt een

score van 9 tot 12 op de GCS en licht hersenletsel wordt een score van 13 tot 15 toegekend

(Teasdale & Jennet, 1974).

De tweede indicator van ernst is de mate van posttraumatische amnesie (PTA). Hierbij wordt

een maat genomen van de moeilijkheden die de patiënt ondervindt bij het opslaan van nieuwe

informatie bij vaststelling van het hersenletsel.

Voor de derde ernstparameter baseert men zich op specifieke onderzoeken naar neurologisch

functioneren zoals anatomical imaging, elektrofysiologie en eventueel de bloeddoorstroming

van de hersenen (Farmer & Peterson, 1995).

Indien er een wijziging is in het bewustzijn, er een PTA optreedt van langer dan 5 minuten en/of

als er fysieke evidentie is voor een letsel op basis van neurodiagnostische maten spreekt men

van een ernstig hersenletsel. Hoe ernstiger het hersenletsel wordt beoordeeld, hoe meer kans de

patiënt heeft op langdurige veranderingen in fysiek functioneren, cognitie en gedrag. De

herstelfase vangt op een lager niveau aan, verloopt trager en de uiteindelijke resultaten die men

boekt zijn doorgaans kleiner (Fay et al., 1993).

Om zicht te krijgen op de maatschappelijke relevantie van dit gezondheidsprobleem, gaan we in

paragraaf 1.2 dieper in op de prevalentie van verworven hersenletsel.

1.2 Incidentie en prevalentie

Onderzoek van McKinlay en collega’s (2008) heeft uitgewezen dat de prevalentie en incidentie

van NAH bij kinderen en jongeren sterk onderschat worden. Deze onderzoekers hebben in

Nieuw-Zeeland een volledige cohorte (1265 mensen) 25 jaar lang gevolgd om een betere

schatting te bekomen. De onderzoekers registreerden binnen deze groep 458 ongevallen met

hersenletsel tot gevolg. Een aantal individuen liep meerdere hersenletsels op, wat tot een totale

prevalentie van 31.6% leidde. Hiervan werd het grootste deel niet behandeld of uitsluitend

onderzocht door de huisarts (67%) en niet verder opgevolgd. De overige groep werd opgenomen

3

in het ziekenhuis (McKinlay et al., 2008). In Nederland schat men dat jaarlijks minstens 12.000

kinderen en jongeren een NAH oplopen (Meerhoff, de Kruijk, Rutten, Leffers, Twijnstra, 2000).

De bovengenoemde cijfers vormen waarschijnlijk nog steeds een onderschatting. In het

onderzoek van McKinlay en collega’s (2008) betreft het enkel traumatisch hersenletsel. Non-

traumatisch hersenletsel wordt hier niet in de dataverzameling opgenomen. Ook in het

Nederlandse onderzoek wordt enkel de groep vermeld die onderzocht wordt in een ziekenhuis.

De kinderen die na een val op het hoofd enkel bij de huisarts behandeld worden of geen

medische hulp inroepen zijn hier nog niet mee in rekening gebracht (Meerhoff et al., 2000).

Men verwacht dat deze kinderen en hun gezinnen vaak zelf niet op de hoogte zijn dat ze een

NAH hebben. Amerikaans onderzoek schat dat voor elk bekend geval van NAH, drie tot vijf

onbekende gevallen bestaan (Gordon et al., 1998).

Het overgrote deel van de kinderen met NAH loopt een licht letsel op, waarbij een aantal van

hen zelfs amper last ondervindt van de opgelopen schade. Toch schat men dat 10 tot 15% van

deze kinderen problemen van voorbijgaande of permanente aard ontwikkelt. Ongeveer 10% van

de patiënten met NAH loopt een moderaat of ernstig hersenletsel op. Deze groep bestaat

voornamelijk uit verkeersslachtoffers (Cassidy et al., 2004; Hermans, 2010; McKinlay,

Dalrymple-Alford, Horwood & Fergusson, 2002; McKinlay et al., 2008).

Binnen deze groep kan worden gesteld dat kinderen een lagere mortaliteit kennen ten gevolge

van NAH dan adolescenten en volwassenen (Rifkinson-Mann, 1993). Toch wijst onderzoek uit

dat verworven hersenletsel, en dan voornamelijk de traumatische vorm, de voornaamste oorzaak

van overlijden en van permanente beperkingen is bij kinderen en adolescenten (ZonMw et al.,

2007), waarbij ongeveer de helft van alle kindersterfte in Westerse landen te wijten is aan NAH.

Desalniettemin kan worden gesteld dat de geavanceerde medische hulpverlening ertoe heeft

geleid dat 90% van de kinderen met NAH de dag van vandaag het letsel overleeft (DiScala,

Osberg, Gans, Chin, Grant, 1991).

Geslachtsverschillen. Zowel uit de studie van McKinlay en collega’s (2008) als uit het

onderzoek van Farmer & Peterson (1995) blijkt dat er een belangrijk geslachtsverschil bestaat

voor het oplopen van een hersenletsel. Hierbij is het zo dat 65.7% van de patiënten tot het

mannelijk geslacht behoort. Deze verhoogde kans doet zich voor vanaf de leeftijd van 5 jaar en

zet zich verder tot 25 jaar. Volgens Peloso, Von Holst en Borg (2004) hebben mannen op elke

leeftijd een grotere kans op NAH. Prevalentie van NAH bij mannen bedraagt 38.5% tegenover

24.4% bij vrouwen. Vooral vanaf de leeftijd van 15 jaar is er een grotere stijging te zien bij

mannen dan bij vrouwen voor incidentie, al verschillen de risico’s reeds tijdens de peutertijd

(Farmer & Peterson, 1995; McKinlay et al., 2008). Uit onderzoek van Love, Tepas, Wludyka en

4

Masnita-Iusan (2009) blijkt dan weer dat meer meisjes een NAH overhouden aan een valpartij

tot de leeftijd van ongeveer 11 jaar, vergeleken met jongens. Ook wordt gezien dat het risico op

NAH bij meisjes afneemt met de leeftijd. Bij jongens wordt er een U-curve geobserveerd,

waarbij het aantal jongens met NAH opnieuw stijgt vanaf de leeftijd van 7 jaar (Love, et al.,

2009). Hoe deze hersenletsels meestal veroorzaakt worden, wordt besproken in het volgende

onderdeel.

1.3 Oorzaken van NAH

NAH kan opgesplitst worden in verschillende groepen naargelang de oorzaak. In de eerste

plaats kan men een hersenletsel oplopen ten gevolge van een Cerebro Vasculair Accident

(CVA). Daarnaast kan ook een traumatisch hersenletsel, een hersentumor, alsook een

herseninfectie of een bloedvergiftiging in de hersenen NAH veroorzaken (Lafosse C., oral

communication, 19 maart 2011; Limond & Leek, 2005; Okie, 2005).

De meest voorkomende oorzaak is afhankelijk van de leeftijd van het slachtoffer. Zo wordt

NAH bij kinderen jonger dan 1 jaar meestal veroorzaakt door fysieke mishandeling. Deze vorm

van NAH wordt het ‘shaken baby syndrome’ genoemd. In de leeftijdsgroep van 0 tot en met 14

jaar komt NAH vooral voor na een valpartij of nadat het hoofd geraakt werd door een voorwerp

(Krauss, Rock & Hemyari, 1990; McKinlay et al., 2008). Goldstein & Levin (1990)

differentieerden de etiologische factoren van NAH binnen de kindertijd op meer gedetailleerde

wijze en suggereerden dat peuters en kleuters meestal een NAH oplopen door valpartijen en dat

na de leeftijd van 5 jaar fiets- en wandelongelukken vaker de oorzaak zijn. Bij de 15- tot 25-

jarigen wordt 64% van de NAH dan weer eerder veroorzaakt door contactsporten, zoals rugby,

vechtpartijen en verkeersongelukken (Farmer & Peterson, 1995; McKinlay et al., 2008).

1.4 Impact van NAH

Meer dan de helft van de kinderen die een NAH oplopen krijgen te maken met levenslang

disfunctioneren op het vlak van cognitie, fysieke mobiliteit of adaptief gedrag zoals zelfzorg en

communicatie. Bovendien worden er dikwijls veranderingen opgemerkt in emotionele en

gedragsmatige zelfregulatie (Farmer & Peterson, 1995; Lafosse C., oral communication, 19

maart 2011). Het opstellen van diagnostische instrumenten voor de gevolgen van NAH is echter

moeilijk aangezien de groep NAH-patiënten een complex en zeer heterogeen traject doorloopt.

Zo verbetert de toestand van sommige kinderen sneller dan die van andere, hebben sommige

slachtoffers blijvende letsels en ondervinden bepaalde kinderen moeilijkheden met het intellect

en de cognitieve functies terwijl anderen op dit vlak geen problemen ontwikkelen. Deze

verschillende gevolgen kunnen ook teruggevonden worden bij één en hetzelfde slachtoffer. Zo

kan een kind met NAH vlot functioneren in een gestructureerde sessie, maar kan hij of zij grote

5

moeilijkheden ondervinden in situaties die een grotere flexibiliteit vragen, zoals op school

(Anderson & Catroppa, 2006; Deidrick & Farmer, 2005; Farmer & Peterson, 1995; ZonMw et

al., 2007).

Hoewel een vast revalidatietraject moeilijk te bepalen is, ziet men dikwijls een grote

vooruitgang kort na het ongeluk. Dit zorgt vaak voor de valse hoop dat het kind volledig zal

herstellen (Hermans, 2010). Vroeger ging men er bovendien van uit dat kinderen beter

revalideerden na een hersenletsel dan volwassenen. Men verklaarde dit aan de hand van de

grotere plasticiteit van de kinderhersenen. Tegenwoordig denkt men hier echter anders over

(Farmer & Peterson, 1995). Aangezien de meeste problemen opgemerkt worden bij het

verwerven van nieuwe vaardigheden, gaat men nu uit van een moeizamer verlopende

ontwikkeling ten gevolge van het NAH bij kinderen. Als gevolg manifesteren de cognitieve,

gedragsmatige en psychosociale problemen zich mettertijd steeds duidelijker (Hermans, 2010),

wat ervoor zorgt dat kinderen met NAH moeilijk het niveau van gezonde leeftijdsgenoten

kunnen halen. Hoe jonger het kind is bij het oplopen van het letsel, hoe ernstiger de

consequenties zijn, het hersenletsel hindert immers de hersengroei en ontwikkeling. In plaats

van veranderingen in specifieke domeinen is er eerder sprake van een meer globale vertraging

en/of beperking in leer- en interactiemogelijkheden (Hermans, 2010; Lehr, 1990).

Ook blijkt er een belangrijke invloed van het geslacht op de gevolgen van het letsel te bestaan.

Haider en collega’s (2007) merken bij adolescente meisjes een lagere mortaliteit op na het

oplopen van een NAH, vergeleken met jongens die een gelijkaardig letsel opliepen. Dit verschil

wordt niet gezien bij kinderen jonger dan 12 jaar (Haider et al., 2007) maar wordt eveneens

vastgesteld in onderzoek bij volwassenen (George et al., 2003; Slewa-Younan, Green, Baguley,

Gurka & Marosszeky, 2004). Onderzoekers vermoeden dat deze geslachtsverschillen bepaald

worden door de neuroprotectieve eigenschappen van de vrouwelijke geslachtshormonen

progesteron en oestrogeen (George et al., 2003; Haider et al., 2007). Er zijn echter een aantal

onderzoekers die deze bevindingen tegenspreken. Zo komen Bazarian, Blyth, Mookerjee, He en

McDermott (2010) in hun onderzoek tot het besluit dat vrouwen meer negatieve gevolgen

ondervinden na een mild NAH dan mannen.

Naast het geslacht en de leeftijd van het slachtoffer bestaat er eveneens een lineair verband

tussen de ernst van het letsel en de outcome, waarbij een ernstiger letsel met negatievere

gevolgen gepaard gaat (Anderson, Catroppa, Morse, Haritou & Rosenfeld, 2005a; Hawley,

Ward, Magnay & Long, 2004a). Nochtans kan ook een licht hersenletsel tot zeer ernstige

verstoringen in het functioneren leiden (Andrews, Rose & Johnson, 1998; Hermans, 2010;

McKinlay et al., 2002, McKinlay et al., 2008). Indien er bij een licht NAH een verandering

6

optreedt op cognitief of gedragsmatig vlak of wanneer de problemen pas later tot ontwikkeling

komen, wordt het verband met het letsel echter niet altijd gezien (Galvin, Froude & McAleer,

2010; ZonMw et al., 2007). Een continue opvolging van kinderen met NAH wordt dan ook ten

stelligste aangeraden zodat later optredende problemen sneller opgevangen kunnen worden

(Shurtleff, Massagli, Hays, Ross & Spunk-Greenfield, 1995).

De beperkingen op verschillende domeinen hebben een grote invloed op de zelfredzaamheid

van mensen met NAH en kunnen voor levenslange problemen zorgen (Lafosse, C., oral

communication, 19 maart 2011). Deze beperkingen worden hieronder meer uitgebreid

beschreven.

Cognitieve beperkingen. Minstens twee derde van de NAH-patiënten heeft last van

langdurige cognitieve moeilijkheden. Een vaak voorkomend probleem hierbij is dat het kind

‘normaal’ overkomt, maar problemen ontwikkelt met betrekking tot cognitieve vaardigheden

(Boyer & Edwards, 1991). De meest voorkomende moeilijkheden hebben betrekking op

aandacht, verwerkingssnelheid en executieve functies, bijvoorbeeld inhibitiecontrole. Ook

geheugenproblemen worden regelmatig gemeld, waarbij voornamelijk het verbale geheugen en

het werkgeheugen verstoord functioneren (Anderson, Catroppa, Haritou, Morse & Rosenfeld,

2005b; Ewing-Cobbs, Barnes & Fletcher, 2003; Ewing-Cobbs, Prasad, Landry, Kramer &

DeLeon, 2004; Farmer & Peterson, 1995; Hawley et al., 2004a; Yeates, 2000).

Wanneer men de cognitieve testen, bijvoorbeeld intelligentietesten en aandachtstaken, vergelijkt

aan de hand van de GCS-score bij opname, wordt er een verband gezien tussen de ernst van het

opgelopen letsel en de prestatie. Bij een ernstiger NAH worden meer problemen opgemerkt

(Anderson et al., 2005a; Anderson et al., 2005b; Hawley et al., 2004a). Ook wordt er een

verband gevonden tussen de prestatie op cognitieve taken en de leeftijd waarop het letsel is

opgelopen. Hoe jonger een kind is bij het oplopen van een letsel, hoe meer kans op negatieve

consequenties op het cognitieve domein (Anderson et al., 2005a). Een mogelijke verklaring

hiervoor is de grotere moeilijkheid met het opnemen van nieuwe informatie na het NAH in

vergelijking met taken die gebruik maken van eerder verworven kennis. Dit kan leiden tot een

geleidelijke afname van academische prestaties in vergelijking met de vooruitgang van

leeftijdsgenoten (Jaffe et al., 1992).

In onderzoek is voornamelijk de prestatie op intelligentietesten, zoals de Wechsler Preschool

and Primary Scale of Intelligence - Revised (WPPSI-R; Wechsler, 1967) en de Wechsler

Intelligence Scale for Children (WISC-III; Wechsler, 1949) onderzocht bij kinderen met NAH.

Kinderen met een NAH blijken op groepsniveau gemiddeld te presteren op zulke testen. Enkel

bij moderaat en ernstig verworven hersenletsel binnen de leeftijdsgroep jonger dan 3 jaar

7

worden zwakkere prestaties gezien (Crowe, Catroppa, Babl & Anderson, 2012).

Intelligentietesten bij kinderen met NAH zijn echter moeilijk te interpreteren. Aangezien er

dikwijls een groot verschil bestaat tussen de betere prestatie op de verbale taken en de minder

goede prestatie op de performale taken, zijn de resultaten vaak misleidend. Dit verschil is te

verklaren door het feit dat de verbale taken eerder een beroep doen op aangeleerde kennis en dat

performale taken meer nieuw materiaal aanbrengen. Met een gematchte controlegroep vonden

Jaffe en collega’s (1992) echter eveneens een verslechtering van de verbale vaardigheden,

waaruit blijkt dat ook eerder geleerde kennis onder invloed staat van het NAH.

In longitudinaal onderzoek van Anderson en collega’s (2005a) bleek de leeftijd waarop het kind

het letsel opliep, een invloed te hebben op de intelligentiescores op lange termijn. Zo werden bij

kinderen jonger dan 3 jaar geen moeilijkheden gezien op de eerste IQ-meting, vlak na het letsel.

Wanneer men 12 maanden en 30 maanden later hertestte, werd een forse achteruitgang

opgemerkt. Bij oudere kinderen was dit verband omgekeerd, waarbij initieel meer problemen

geobserveerd werden dan bij hertesting. Bij kinderen ouder dan 8 jaar bleef deze positieve

evolutie zich voortzetten, terwijl bij kinderen jonger dan 8 jaar na een tijdspanne van 30

maanden opnieuw een lichte achteruitgang vastgesteld werd (Anderson et al, 2005a). Ook bij

aandachtstaken zien Anderson en collega’s (2005b) dat kinderen met een ernstig letsel beter

presteren na een tijdspanne van 30 maanden, vergeleken met hun prestatie vlak na het oplopen

van het letsel.

Fysieke beperkingen. Hoewel er voornamelijk onderzoek gedaan wordt naar

cognitieve beperkingen ten gevolge van NAH, zijn ook de fysieke beperkingen niet te

onderschatten (Kivlin, Simons, Lazoritz & Ruttum, 2000). Kinderen met verworven hersenletsel

voelen zich dikwijls duizelig en ondervinden regelmatig moeilijkheden op het vlak van

motoriek en coördinatie (Farmer & Peterson, 1995; Hawley et al., 2004a). Onderzoek wijst uit

dat kinderen met NAH minder goed drukte verdragen, sneller vermoeid zijn en vaker hoofdpijn

of in sommige gevallen buikpijn rapporteren (Galvin et al., 2010; Hawley et al., 2004a; Zebra,

n.d.). Bovendien nemen deze klachten toe wanneer de kinderen een inspanning moeten leveren,

zoals sporten (Kennisplein, 2010). Verder blijkt een hoog percentage van de kinderen visuele

problemen te ontwikkelen na toegebracht NAH (shaken baby syndrome) (Barlow, Thomson,

Johnson & Minns, 2005; Kivlin et al., 2000)

Deze fysieke moeilijkheden hebben een invloed op de zelfzorg en mobiliteit van de kinderen en

zorgen ervoor dat ze regelmatig als onhandig beschouwd worden (Farmer & Peterson, 1995;

Hawley et al., 2004a).

8

Onderzoek wijst uit dat motorische vaardigheden meestal sneller herwonnen worden na een

NAH dan de cognitieve vaardigheden (Blackman, 2005). Zo vinden Anderson en collega’s

(2005b) dat kinderen met moderaat en ernstig NAH minder fysieke problemen melden 30

maanden na het oplopen van het letsel, vergeleken met een eerste meting op 6 maanden. Wel

werd bij 42% van de kinderen met ernstig NAH blijvende fysieke moeilijkheden gemeld. Indien

er een mild of moderaat NAH vastgesteld was, werden na 30 maanden geen fysieke klachten

meer gerapporteerd (Anderson et al., 2005b). We moeten uiteraard opletten deze gegevens te

interpreteren op individueel niveau, aangezien ook de fysieke revalidatie moeilijk te voorspellen

is en er veel verschillen vast te stellen zijn tussen patiënten (Walker & Wicks, 2005).

Gedragsveranderingen. Vooral de veranderingen in gedrag en persoonlijkheid ten

gevolge van NAH worden door de families als onaangenaam beschouwd (Brooks, Campsie,

Symington, Beattie & McKinlay, 1986; Lezak, 1978; McKinlay, Brooks, Bond, Martinage &

Marshall, 1981; Oddy, Humphrey & Uttley, 1978; Thomsen, 1984; Walker & Wicks, 2005).

Veel ouders melden dat de persoonlijkheid van hun kind is veranderd na het oplopen van het

NAH: hoe ernstiger het NAH was, hoe groter de gerapporteerde verandering (Hawley et al.,

2004a; Hawley, Ward, Magnay & Long, 2002; Max, Robertson & Lansing, 2001; Max et al.,

2000, 2005).

Ouders van kinderen met moderaat en ernstig NAH rapporteren vaker externaliserende

problemen zoals overactiviteit en impulsiviteit (Crowe, Catroppa, Babl & Anderson, 2012;

Fletcher, Ewing-Cobbs, Miner, Levin & Eisenberg, 1990; Hawley et al., 2004a). Verder hebben

kinderen met een NAH een driemaal verhoogde kans op gedragsproblemen vergeleken met de

algemene populatie (Clark, 1997). Ouders van een kind met NAH melden meer woedebuien,

stemmingswisselingen, agressief gedrag en ongepast gedrag bij hun kind (Hawley et al., 2004a).

Overige klachten op dit domein zijn een lagere frustratietolerantie, een verstoorde

emotieregulatie, zelfverwondend gedrag en zelfstimulatie zoals hoofdbonken (Barlow et al.,

2005; Fletcher et al., 1990). Onderzoek van Anderson en collega’s (2005b) wijst uit dat deze

gedragsproblemen bovendien verergeren met de tijd. Kinderen die een gedragsprobleem

overhouden aan NAH ervaren gemiddeld meer moeilijkheden op school en hebben meer moeite

met het aangaan en onderhouden van sociale relaties (Crowe et al., 2012; Fletcher et al., 1990;

Hawley, 2004; Hawley et al., 2004a).

De gedragsproblemen bij kinderen met NAH zouden een gevolg zijn van de verminderde

executieve functies. Zo zijn kinderen en jongeren met NAH minder in staat tot zelf-monitoring

en zelfregulatie, wat kan leiden tot problemen in de dagelijkse interactie. Hoewel dit verband

aangetoond werd, kan men bij een goede score op een test die executieve functies meet er niet

9

altijd vanuit gaan dat er geen sprake is van een gedragsprobleem. Dit type test omvat meestal

geen sociale component, waardoor het dagelijkse leven niet steeds goed gerepresenteerd wordt

(Ganesalingam et al., 2011; Ylvisaker, Urbanyck & Feeney, 1992).

Gedragsproblemen bij een kind met NAH zijn weliswaar niet altijd te wijten aan het

hersenletsel. Ook andere elementen zoals het voorgaand functioneren en stressfactoren kunnen

een rol spelen. We moeten bovendien rekening houden met voorafgaande

persoonlijkheidseigenschappen van het kind, naast de directe effecten van het letsel (Fletcher et

al., 1990; Rivara et al., 1993). De invloed van persoonlijkheid op de gevolgen van het letsel

wordt in paragraaf 4 uitgebreider besproken.

Sociaal-emotionele problemen. Verder wijst onderzoek uit dat kinderen moeilijkheden

ondervinden op sociaal-emotioneel gebied ten gevolge van hun NAH (Hawley, 2004). Zo gaan

adolescenten met een hersenletsel minder uit en maken ze minder toekomstplannen vergeleken

met gezonde leeftijdsgenoten (Orr, Weller, Satterwhite & Pless, 1984). Dikwijls vinden deze

jongeren het moeilijk de gevoelens van anderen in te schatten en hun invloed op de anderen te

zien (Crothers, Linden & Kennedy, 2007; Lehr, 1990). Ook wordt meer agressief en antisociaal

gedrag gerapporteerd (Andrews et al., 1998; Lansky, Lowman, Vata & Gyulay, 1975) en komen

de kinderen vaak egocentrisch over (Crothers et al., 2007). Aangezien deze tekorten dikwijls

niet begrepen worden door anderen, is het voor kinderen met NAH vaak moeilijk een

vriendschapsrelatie op te bouwen (Crothers et al., 2007; Lehr, 1990). Dit vormt een mogelijke

verklaring voor de eenzaamheid en het lage zelfbeeld die bij kinderen met NAH vaak

geobserveerd worden (Andrews et al., 1998; Crothers et al., 2007; Lansky et al., 1975; Lehr,

1990).

Ouders van kinderen met NAH rapporteren vaker internaliserende problemen bij hun kind.

Kinderen met verworven hersenletsel zijn lustelozer, ervaren vaker depressieve gevoelens en

vertonen angstiger gedrag (Crowe et al., 2012; Fletcher et al., 1990; Hawley, 2004; Hawley et

al., 2004a). Misschien kan dit deels verklaard worden door het feit dat kinderen met een NAH

meer pesterijen ondergaan (Llewellyn, 1995). Kupersmidt, Coie en Dodge (1990) toonden in

hun onderzoek immers aan dat de relatie met leeftijdsgenoten een sterk verband houdt met de

mentale gezondheid van kinderen en helpt om sociale vaardigheden te ontwikkelen. Hoewel

Stancin en collega’s (2002) op vlak van psychosociaal functioneren opmerkten dat kinderen met

ernstig NAH zwakker functioneren vergeleken met kinderen met orthopedische aandoeningen,

worden in het onderzoek van Crowe en collega’s (2012) geen groepsverschillen gevonden

tussen kinderen met en zonder NAH. De vraag of kinderen met NAH over minder sociale

10

vaardigheden beschikken dan andere kinderen is dan ook nog niet volledig duidelijk

beantwoord.

Communicatieproblemen. Sommige kinderen met NAH hebben last van

communicatieproblemen. Deze zijn meestal te wijten aan een verstoring aan de stembanden of

aan een taalstoornis (Ylvisaker, Feeney & Urbanczyk, 1993). Het taal- en woordgevoel kan in

bepaalde gevallen verdwijnen. Deze communicatieproblemen hebben betrekking op het

spreken, op het benoemen of op het schrijven, ook kunnen er problemen opduiken bij het

luisteren en begrijpen (DePompei & Blosser, 1991; Kennisplein, 2010). Onderzoek van Hawley

en collega’s (2004a) toonde bijvoorbeeld aan dat kinderen met een NAH grotere moeilijkheden

ondervinden met receptieve en expressieve woordenschat in vergelijking met kinderen zonder

NAH. Ook melden ouders bij een kind met NAH meer woordvindingsproblemen. Deze

problemen worden meer opgemerkt bij kinderen met een moderaat of ernstig NAH dan bij

kinderen met een mild NAH (Hawley et al., 2004a).

Aangezien scholen voornamelijk gebruik maken van verbale informatieoverdracht kan dit voor

leerlingen met een hersenletsel grote problemen veroorzaken, zowel op academisch als op

sociaal vlak (DePompei & Blosser, 1991; Kennisplein, 2010). Dit onderwijsperspectief op

kinderen met NAH wordt in een volgend luik besproken.

2 NAH en onderwijs

Terugkeren naar school wordt in veel gevallen een hoofddoelstelling in de revalidatie, hoewel

dit ten gevolge van de cognitieve, fysieke en psychosociale problemen die hierboven

beschreven staan, niet altijd even evident is (Galvin et al., 2010; Sharp, Bye, Llewelly &

Cusick, 2006). De meeste kinderen die een licht of matig NAH oplopen, hervatten school één

maand na NAH (Lash, 2004). In het merendeel van de gevallen keren de kinderen na het NAH

initieel terug naar hun oorspronkelijke school (Hawley, Ward, Magnay & Mychalkiw, 2004b).

Maar uit literatuur en uit de praktijk blijkt dat het onderwijs in de beleving van de kinderen na

NAH dikwijls drastisch veranderd is (Hermans, 2010). Onderzoek wijst bovendien uit dat

slechts een beperkt deel van de huidige leerkrachten weet heeft van een NAH uit het verleden.

Hoe minder ernstig het letsel, hoe kleiner de kans dat de huidige leerkracht hierover wordt

geïnformeerd. Aangezien een mild hersenletsel reeds impact kan hebben op het cognitief en

gedragsmatig functioneren van een kind, is het voor de leerkracht echter van belang om ook

hiervan op de hoogte te zijn (Hawley et al., 2004b). In de volgende paragrafen gaan we dieper in

op wat NAH op schools gebied kan betekenen.

11

2.1 Impact op academisch functioneren

Uit onderzoek blijkt er een negatieve invloed van NAH op het schools functioneren van

kinderen te bestaan. Deze daling in prestatie is recht evenredig met de ernst van het letsel

(Hanson & Clippard, 1992; Jaffe et al., 1993). Hoewel de meeste kinderen gemiddeld scoren op

academische tests, komen schoolproblemen toch frequent voor. De adequate resultaten op tests

zorgen voor een onderschatting van het probleem, zowel door ouders als door professionelen.

Kinderen met NAH lopen immers een verhoogd risico op onvoldoendes en moeten vaker het

jaar overdoen (Ewing-Cobbs, Fletcher, Levin, Iovino & Miner, 1998). Ook hebben kinderen

met een NAH een lagere kans om voltijds onderwijs te volgen (Orr et al., 1984). Verder zien we

dat bij jongere kinderen de kans op schoolproblemen nog meer verhoogd is. Zij moeten immers

nog veel nieuwe zaken aanleren, wat een vaak voorkomende moeilijkheid is bij personen met

NAH. Wanneer het beschadigde gebied op een later moment in de ontwikkeling of pas bij

nieuwe lesinhouden aangesproken wordt, kunnen op school alsnog moeilijkheden de kop

opsteken (Ewing-Cobbs et al., 2003; Lehr, 1990).

De voornaamste academische problemen bij kinderen met NAH zijn: moeilijkheden met

begrijpend lezen, schrijven en wiskundig redeneren (Parkin, Maas & Rodger, 1996). De

prestatie op lees- en spellingsvaardigheden wordt sterk beïnvloed door de vaardigheden op deze

gebieden vóór het NAH. Indien er voorafgaand reeds problemen op deze domeinen bestaan, is

de kans groter op meer ernstige moeilijkheden na het oplopen van een NAH (Arroyos-Jurado,

Paulsen, Merell, Lindgren & Max, 2000).

Verder hebben leerlingen met NAH dikwijls grote moeite met aandacht en concentratie. Dit

betekent dat het tempo van informatieverwerking en taakuitoefening vaak vertraagd verloopt en

het kind bijgevolg leerachterstand oploopt. Bovendien zijn de geheugenfuncties van een kind

met NAH soms merkbaar gestoord. Voorts kan er een taalstoornis de kop opsteken, zonder dat

men dit onmiddellijk als dusdanig herkent (Zebra, n.d.). Een studie van Knights en collega’s

(1991) wees uit dat het overgrote deel van de kinderen in hun steekproef met een ernstig NAH

minstens één leer- of aanpassingsprobleem ondervond. Iets minder dan de helft van deze

kinderen ervoer meerdere leer- of aanpassingsproblemen (Knights et al., 1991). Een gebrek aan

kennis van deze cognitieve moeilijkheden en aan hulpmiddelen om deze te verhelpen kan

ervoor zorgen dat kinderen nog meer moeilijkheden op school ervaren (Anderson & Catroppa,

2006; Galvin et al., 2010).

12

2.2 Impact op gedragsmatig functioneren

Sommige leerlingen met NAH ondervinden een heuse karakter- en/of

persoonlijkheidsverandering (Lehr, 1990; Zebra, n.d.). Aangezien veel leerkrachten de foutieve

opvatting hebben dat gedrag niet verandert door een hersenletsel en dat negatief gedrag

intentioneel is, worden deze kinderen op dit gebied dikwijls te weinig ondersteund (Deaton,

1987). Onderzoek van Hawley en collega’s (2004b) wijst uit dat 18.3% van de kinderen met

NAH gestraft werd op school omwille van probleemgedrag. In een periode tot 6 jaar na het

ongeval werd 5.1% van de kinderen ten gevolge van deze gedragsproblemen van school

gestuurd (Hawley et al., 2004b). Kinderen met NAH melden meer agressief gedrag dan een

controlegroep. Wanneer echter gekeken wordt naar de oorzaken van deze agressie, merken

Dooley, Anderson, Hemphill en Ohan (2008) dat mannelijke adolescenten met NAH wel meer

reactieve agressie (als reactie op een als bedreigend waargenomen stimulus; impulsief,

emotioneel geladen en ongecontroleerd) vertonen, maar dat proactief agressief gedrag (bedoeld

om anderen te domineren, te bestelen, te pesten of te onderdrukken; intentioneel en

gecontroleerd) evenveel voorkomt als bij een gematchte controlegroep.

Andere gedragsveranderingen die een invloed kunnen uitoefenen op academische prestatie zijn:

een gedaalde eigenwaarde en lagere zelfbeheersing. Ook vermeldt de literatuur moeilijkheden

met het begrijpen van het gedrag en de intenties van zichzelf en anderen, een beperkt bewustzijn

van sociale regels en een lage sociale betrokkenheid, net als problemen op vlak van seksualiteit,

zelfzorg en voorkomen. Tot slot verlopen de familierelaties dikwijls verstoord en vertonen

kinderen met een verworven hersenletsel minder leeftijdsadequaat gedrag (Savage & Wolcott,

1994). De gebrekkige gedragscontrole die kinderen met NAH vaak ondervinden kan eveneens

gevolgen hebben op sociaal niveau, bijvoorbeeld wanneer kinderen met NAH de aandacht van

klasgenoten opeisen als ze niet kunnen volgen in de les (Lehr, 1990; Zebra, n.d.) wat kan leiden

tot frustratie en conflict, hier wordt verder op ingegaan in paragraaf 2.3.

2.3 Impact op sociaal-emotioneel functioneren

Ook psychosociale moeilijkheden kunnen ervoor zorgen dat de terugkeer naar school niet

evident is. Kinderen en adolescenten zijn na het oplopen van NAH dikwijls sociaal ontremd,

lichtgeraakt en sneller geëmotioneerd. Er wordt een verminderd oordeelsvermogen en

verminderde motivatie gezien en deze kinderen blijven langer hangen in een taak of bezigheid.

Kinderen met NAH hebben vaak een egocentrische instelling wat vooral tot uiting komt in

ongevoeligheid voor anderen. Ze zijn zich soms niet bewust van hun invloed op anderen en

stellen vaak eisend gedrag (Lehr, 1990). Een studie van Arroyos-Jurado en collega’s (2000)

wijst bovendien uit dat de ernst van het NAH meer predictief is voor sociale problemen dan

13

voor academische moeilijkheden. Het lijkt dus aangewezen ook op dit gebied ondersteuning aan

te bieden, zelfs indien er academisch geen aanleiding toe is.

Moeilijkheden om terug te keren naar school zijn immers vaak niet te wijten aan medische

complicaties, maar ontstaan onder andere door sociale factoren. Ten eerste is er de vrees van het

kind of de jongere om gepest en verworpen te worden. Deze angst komt deels voort uit de

fysieke veranderingen die het kind ondergaan heeft maar ook de angst om het niveau van de

klas niet meer aan te kunnen en het gevoel geïsoleerd te zijn van leeftijdsgenoten speelt een rol.

Het kind met NAH ervaart dan ook vaak verhoogde stress door het gevoel van afzondering in

plaats van veiligheid en steun te ontvangen van zijn of haar vrienden (Sharp et al., 2006;

Worchel-Prevatt et al., 1998). Vooral bij adolescenten is deze isolatie een hindernis om

persoonlijke doelen te bereiken en om als gelijke beschouwd te worden. Door de lange

afwezigheid en de zichtbare en minder zichtbare gevolgen van het NAH hebben deze jongeren

soms het gevoel veranderd te zijn waardoor ze dikwijls een laag zelfbeeld ontwikkelen (Sharp et

al., 2006).

Interacties met leeftijdsgenoten helpen om een sociaal netwerk uit te bouwen en om sociale

vaardigheden te ontwikkelen. Dit positieve effect vormt een belangrijke reden om een terugkeer

naar school zo snel mogelijk na te streven. Op deze manier kan het kind zichzelf beschouwen

als een volwaardig lid van onze maatschappij en wordt de symbolische boodschap gegeven dat

het kind beter is, wat zorgt voor hoop en houvast (Cahners, 1979; Deidrick & Farmer, 2005; La

Greca, Bearman & Moore, 2002; Worchel-Prevatt et al., 1998). Het is echter duidelijk dat de

terugkeer naar school niet altijd even gemakkelijk verloopt. Zo heeft onderzoek uitgewezen dat

kinderen met NAH in inclusief onderwijs vaker het slachtoffer van pestpartijen worden en dat

toch een groot deel van de sociale problemen blijft bestaan hoewel extra ondersteuning

aangeboden wordt (Hogan, McLellan & Bauman, 2000; Mrug & Wallander, 2002; Thompson,

Whitney & Smith, 1994). Een groot deel van de adolescenten met NAH rapporteren zelf dat ze

de school vroegtijdig willen verlaten vanuit het gevoel te weinig ondersteuning te krijgen en

omdat ze regelmatig het slachtoffer van pesterijen worden (Sharp et al., 2006).

Ook ouders van kinderen met NAH rapporteren meer moeilijkheden in de schoolcontext en in

het breed maatschappelijk functioneren, in vergelijking met de thuissituatie. Het gezin kan het

kind evenwel aanmoedigen deel te nemen aan alledaagse activiteiten vermits inzet, steun en

supervisie van ouders de deelname aan sociale situaties vergemakkelijken. Dit kan de impact

van verworven hersenletsel verminderen (Galvin et al, 2010). Een stimulerende attitude van de

ouders is onontbeerlijk voor een succesvolle terugkeer naar school. Vaak reageren zij echter

overbezorgd, wat kan resulteren in een separatieangst. Dit kan er in sommige gevallen voor

14

zorgen dat ouders wensen dat hun kind niet terugkeert naar school (Lansky et al., 1975) en

kiezen voor thuisonderwijs. Hierbij zien ouders dikwijls niet in dat schoolgaan van vitaal belang

is voor de sociale ontwikkeling van hun kind. Zij concentreren zich voornamelijk op de

academische resultaten die gemiddeld hoger zijn bij thuisonderwijs (Sexson & Madan-Swain,

1993), wat hen sterkt in hun keuze voor deze onderwijsvorm. De mogelijkheden na NAH op

vlak van onderwijs worden in het volgende onderdeel uitgelegd.

2.4 Verschillende onderwijsvormen

Het overgrote deel van de kinderen met NAH keren na de ziekenhuisopname in eerste instantie

terug naar hun oorspronkelijke school (Hawley et al., 2004b). In sommige gevallen wordt daar

extra ondersteuning aangeboden, in deze situatie spreekt men van inclusief onderwijs. Dit

ondersteuningsmodel is geschikt voor leerlingen met NAH bij wie de cognitieve capaciteit

binnen de normale grenzen ligt maar die moeite hebben met verwerking van informatie of met

inefficiënties ten gevolge van hun aandoening (Carney & Porter, 2009). Kinderen met een

ernstig NAH krijgen sneller ondersteuning geadviseerd dan kinderen met een moderaat of een

mild NAH. Uit onderzoek blijkt echter dat slechts een deel van deze kinderen de hulp effectief

ontvangt (Hawley et al., 2004a, 2004b). Ook hier blijkt de kans op effectieve ondersteuning op

school te verhogen indien het NAH ernstiger was. Zo tonen verschillende onderzoeken aan dat

kinderen met mild NAH amper extra ondersteuning krijgen op school (Anderson, Brown,

Newitt & Hoile, 2011; Hawley et al., 2004a, 2004b; Kinsella et al., 1997). Indien gekozen wordt

voor inclusief onderwijs kan een leerling opgevolgd worden door het Centrum voor

Leerlingenbegeleiding (CLB), kan een taakleerkracht de leerling een paar uurtjes per week

geïndividualiseerd les geven (zorgverbreding) of kan Geïntegreerde Onderwijsbegeleiding

(GON-begeleiding) voorzien worden waarbij het kind en/of de vaste leerkracht ondersteund

worden door een gespecialiseerde leerkracht (Lafosse, 2006). Vooral kinderen met een ernstiger

NAH hebben nood aan extra ondersteuning op school (Anderson et al., 2011). In veel gevallen

kunnen kinderen met verworven hersenletsel het niveau van schoolse functioneren echter niet

volhouden, wat tot uiting komt in verminderde schoolprestaties, het dubbelen van een leerjaar

en een teruggang in schooltype (Hermans,Winkens, te Winkel-Witlox & van Iperen, 2011).

In een aantal gevallen zijn de problemen bij kinderen met verworven hersenletsel dermate

ernstig dat de ondersteuning in het gewoon onderwijs onvoldoende is. De keuze voor

buitengewoon onderwijs is in dit geval een alternatief (Lafosse, 2006). Wanneer het NAH

ernstiger was, is de kans groot dat kinderen terechtkomen in dit soort onderwijs (Anderson et

al., 2011). Hier krijgen ze alle vakken van een gespecialiseerde leerkracht. Meestal zijn de

klassen kleiner dan in het reguliere onderwijs en is er ook een assistent aanwezig als

15

ondersteuning voor het kind en de leerkracht. Kinderen met NAH kunnen tijdelijk of permanent

in het buitengewoon onderwijs schoollopen, afhankelijk van hun cognitieve vaardigheden en de

vooruitgang die ze boeken (Carney & Porter, 2009). Onderzoek wijst echter uit dat weinig

leerlingen uit het gespecialiseerd onderwijs terugkeren naar inclusief of regulier onderwijs

(Frederickson, Dunsmuir, Lang & Monsen, 2004) en dat kinderen met een NAH gemiddeld een

lager diploma halen dan op basis van populatiestatistieken verwacht wordt (Anderson et al.,

2011).

Nu we de moeilijkheden en beperkingen van kinderen met verworven hersenletsel besproken

hebben, gaan we dieper in op de effecten van NAH op de levenskwaliteit en de persoonlijkheid

van het slachtoffer.

3 NAH en levenskwaliteit

Wanneer ouders rapporteren over de kwaliteit van leven van hun kind met NAH wordt een

lagere levenskwaliteit dan gemiddeld geobserveerd. Er worden op dit vlak aanzienlijk meer

klachten gemeld, vergeleken met de normale populatie (Limond, Dorris & McMillan, 2009).

Ook merken de ouders een uitval op van hun kind met NAH op sociale activiteiten met andere

kinderen. Deze moeilijkheden blijken niet te verminderen met de tijd, wat erop wijst dat

kinderen ook lange tijd na het oplopen van hun letsel problemen blijven ondervinden met

deelname aan sociale activiteiten (Galvin et al., 2010). Onderzoek van Erickson, Montague en

Gerstle (2010) wijst er echter op dat we er voorzichtig mee moeten zijn enkel

ouderbeoordelingen te gebruiken om levenskwaliteit te meten. Wanneer ouderrapportage

vergeleken wordt met de zelfrapportage van kinderen met diverse chronische aandoeningen,

onder andere NAH, zien we dat ouders de levenskwaliteit van hun kind onderschatten. In

onderzoek is wel aangetoond dat zowel ouders als kinderen met NAH lagere scores melden op

de verschillende schalen van levenskwaliteit vergeleken met kinderen met diabetes of

orthopedische aandoeningen, wat een specifiek verband tussen NAH en levenskwaliteit lijkt te

bevestigen. De grootste verschillen bestonden op het vlak van psychosociaal functioneren

(Erickson et al., 2010).

Kinderen uit de lagere school met NAH rapporteren zelf niet meer problemen op het gebied van

sociale relaties. Ze melden niet minder vriendschappen en geven ook niet aan zich meer

eenzaam te voelen dan een gezonde controlegroep. De onderzoekers verwachten echter dat deze

problemen mogelijk pas zullen optreden tijdens de adolescentie, op het moment dat sociale

interacties complexer worden (Ross, McMillan, Kelly, Sumpter & Dorris, 2011).

Zoals hierboven reeds vermeld hebben kinderen met NAH een grotere kans om gepest en

verworpen te worden door de peergroep (Crothers et al., 2007; Llewellyn, 1995). Voornamelijk

16

bij jongens van lagere schoolleeftijd blijkt een zeer negatieve attitude ten opzichte van NAH te

bestaan. Hoewel deze attitudes positiever worden met de leeftijd, is het kwaad meestal al

geschied en kunnen deze pesterijen ook op latere leeftijd voor verschillende problemen zorgen.

Deze eventuele langdurige, negatieve effecten zijn: problemen op fysiek vlak, slapeloosheid en

problemen met concentratie (Crothers et al., 2007). Kinderen die verworpen zijn door de

peergroep hebben meer kans om te spijbelen, vroegtijdig te stoppen met school en om in de

criminaliteit terecht te komen. Ook worden bij deze kinderen meer stress en depressieve

gevoelens geobserveerd (Parker & Asher, 1987), alsook meer hyperactiviteit en meer problemen

met sociale relaties. Deze moeilijkheden worden zowel bij mild als bij moderaat en ernstig

NAH gezien (Limond et al., 2009; Ross et al., 2011). Een onderzoek bij volwassenen die in hun

kindertijd een NAH opgelopen hebben wijst uit dat een ernstig hersenletsel ook op lange termijn

een significante invloed kan uitoefenen. In de volwassenheid wordt een lagere levenskwaliteit

gerapporteerd wanneer iemand een ernstig NAH opgelopen heeft dan bij een mild of moderaat

hersenletsel. Dit verschil wordt vooral bepaald door een lage score op werkgerelateerde

variabelen en alledaagse activiteiten (Anderson et al., 2011).

Hoewel bij kinderen met NAH dus eerder een lagere levenskwaliteit gerapporteerd wordt, wordt

de kwaliteit van leven ook door andere factoren bepaald dan de ernst van het letsel. Zo wijst

onderzoek van Limond en collega’s (2009) uit dat de gepercipieerde ondersteuning die aan de

kinderen aangeboden wordt hier een positieve invloed op heeft, wat wijst op het belang van een

goede begeleiding. Ook persoonlijkheid verklaart, in combinatie met ernst en totaal IQ, een

groot deel van de variantie in levenskwaliteit op lange termijn (Anderson et al., 2011).

4 De invloed van persoonlijkheid

Er wordt een verband gevonden tussen de persoonlijkheid van een individu en verschillende

uitkomsten na revalidatie bij allerlei chronische aandoeningen (Cipher, Fernandez & Clifford,

2002; Cipher, Kurian, Fulda, Snider & Beest, 2007; Krause & Rohe, 1998; Millon, Antoni,

Millon, Meagher & Grossman, 2001). Onderzoek bij NAH op dit gebied is echter schaars

(Malec, Brown & Moessner, 2004) en omvat voornamelijk studies die zijn uitgevoerd bij een

volwassen populatie. Aangezien er veel verschillen zijn tussen een NAH in de volwassenheid en

een NAH in de kindertijd (Hermans, 2010), zijn we niet zeker of deze resultaten

veralgemeenbaar zijn naar kinderen. Toch willen we hier kort op ingaan om eventuele

hypothesen te ondersteunen.

Onderzoek van Tate (1998) bij volwassenen laat geen verband zien tussen persoonlijkheid en de

uitkomsten na revalidatie van een verworven hersenletsel, omdat de ernst van het letsel de

eventuele invloed van persoonlijkheid teniet lijkt te doen. Andere onderzoekers vinden wel een

17

significante correlatie tussen persoonlijkheidsdomeinen en de uitkomsten na een NAH. Zo

vinden Aben en collega’s (2004) dat de kans op een depressie stijgt wanneer een patiënt na het

oplopen van een beroerte als meer neurotisch beschreven wordt. Deze resultaten worden

bevestigd bij patiënten met een traumatisch hersenletsel (Malec et al., 2004; Rush, Malec,

Moessner & Brown, 2004). Wanneer NAH-patiënten na hun letsel hoog scoren op emotionele

stabiliteit, welwillendheid en consciëntieusheid, blijken ze op lange termijn meer aangepast

gedrag te vertonen dan wanneer ze deze persoonlijkheidtrekken niet hebben (Schretlen, 2000).

Er wordt ook een verband gezien met agressie, waar een lagere welwillendheid en een lagere

emotionele stabiliteit gepaard lijken te gaan met verhoogde agressiescores (Rush et al., 2004).

Elmståhl, Sommer en Hagberg (1996) vinden verder een verbetering in alledaagse activiteiten

wanneer de patiënten die een beroerte opgelopen hebben meer extravert zijn en een actievere

copingsstijl hanteren.

Huidig onderzoek. Naar aanleiding van een vraag van het Kinderrevalidatiecentrum (KRC) van

het Universitair Ziekenhuis in Gent en op basis van de literatuur willen we in dit onderzoek

predictoren van de uitkomst van NAH identificeren om zo te zoeken naar een manier om de

revalidatie van kinderen met NAH beter te begeleiden. We proberen met deze scriptie een

bijdrage te leveren aan de bestaande literatuur met behulp van het prospectieve design en de

uitgebreide testbatterij die we hanteren. Verder maken we gebruik van informatie van

verschillende informanten met betrekking tot de beleving van re-integratie en is er een

comprehensieve en leeftijdsspecifieke vragenlijst omtrent persoonlijkheid afgenomen, wat

volgens ons zorgt voor een meerwaarde. Op deze manier hopen we een interessante inbreng te

hebben in het wetenschappelijke veld. Hierbij stelden we volgende onderzoeksvragen:

In de eerste plaats vragen we ons af of we vanuit deze revalidatie-setting een verschuiving

kunnen identificeren in de schoolloopbaan van kinderen na het NAH, vergeleken met het

schoolse functioneren voor het ongeval. Op basis van de literatuur verwachten we dat de meeste

kinderen aanvankelijk zullen terugkeren naar de oorspronkelijke school, maar dat een groot deel

kinderen na hun NAH het niveau van voorgaand schools functioneren niet meer kunnen

waarmaken.

Onze tweede onderzoeksvraag betreft het cognitief functioneren op langere termijn, waarbij we

willen nagaan in welke mate de kinderen in onze steekproef op lange termijn meer

moeilijkheden ondervinden met aandacht en geheugen in vergelijking met de algemene

populatie van kinderen.

Verder willen we onderzoeken hoe ouders en kinderen met NAH de re-integratie beleven en op

welke domeinen kinderen met NAH en hun ouders problemen rapporteren. Uit de literatuur

18

leiden we af dat problemen op verschillende domeinen zullen voorkomen (cognitief, sociaal-

emotioneel, fysiek en gedragsmatig). We verwachten dat zowel ouders als kinderen deze

problemen opmerken.

In een vierde onderzoeksvraag spitsen we ons toe op de relaties tussen objectieve

letselparameters zoals ernst en uitgebreidheid van het letsel (aan de hand van de GCS, het

volume cc en het aantal beschadigde hersengebieden) en uitkomsten zoals IQ, aandacht en

geheugen en het gerapporteerde huidige functioneren. Op basis van de literatuur verwachten we

dat de ernst van het NAH een predictor is van negatieve uitkomsten.

Tot slot vragen we ons af welke factoren geassocieerd zijn met re-integratie om op deze manier

een programma op te kunnen stellen om het kind beter en vlotter te laten functioneren in de

maatschappij na de periode van acute revalidatie. We verwachten hier een significante invloed

van de verschillende ernstparameters en van persoonlijkheid op de verschillende re-

integratiedomeinen van kinderen met NAH.

19

METHODE

1 Steekproef

Het onderzoek werd uitgevoerd bij 17 Vlaamse kinderen die voorheen een periode van opname

kenden in het kinderrevalidatiecentrum (KRC) van het UZ Gent. Enkel kinderen die ten tijde

van het letsel tussen de 2 en 16 jaar oud waren, kwamen in aanmerking. Verder moesten zij

voor behandeling gezien zijn binnen het KRC in de periode van 2006 tot 2008 en mochten zij

op moment van het onderzoek in 2011 niet ouder zijn dan 18 jaar. Er mocht geen sprake zijn

van een voorgeschiedenis van neurologische of ontwikkelingsproblemen en zowel kind als

ouders dienden Nederlandstalig te zijn om deel te kunnen nemen. Drie weken na het versturen

van een uitnodigingsbrief, werd telefonisch contact gezocht met alle geselecteerde gezinnen. Er

was een response rate van 81% waarbij 18 gezinnen toestemden om mee te werken aan het

onderzoek, 17 van hen namen ook werkelijk deel. Van de drie kinderen die niet deelnamen kon

één gezin niet bereikt worden en weigerden twee gezinnen hun medewerking. De gezinnen die

deelnamen ontvingen hiervoor een waardebon van €25.

De steekproef bestond voor 35.3% uit jongens en 64.7% meisjes. Bij het oplopen van het letsel

varieerde de leeftijd van 2.1 tot 15.5 jaar met een gemiddelde leeftijd van 8.5 jaar (SD=4.3). De

gemiddelde leeftijd van de kinderen met NAH tijdens het huidige follow-up onderzoek was 12.7

jaar (SD=4.5) waarbij de jongste deelnemer 6.1 jaar en de oudste 18.8 jaar was. De opnameduur

bestreek een range van 13 dagen tot 2.5 jaar, waarbij een kind gemiddeld 14 maanden in het

centrum verbleef (SD=9.5).

De etiologie van het NAH kunnen we onderverdelen in twee grote groepen, traumatisch en non-

traumatisch letsel. We zien dat 47% van de kinderen een traumatisch hersenletsel ondervond.

Deze groep bestond voor 23.5% uit slachtoffers van een verkeersongeval (n=4), en voor 23.5%

uit slachtoffers van een ander soort ongeval (n=4). De overige 53% heeft een non-traumatisch

NAH opgelopen. Hiervan lijdt 23.5% van de kinderen aan NAH omwille van een hersentumor

(medulla blastoom n=3; astrocytoom-glioom n=1), 11.8% omwille van een herseninfectie (n=2),

11.8% kreeg NAH door een ischemie van de hersenen (n=2) en 5.9% heeft NAH ten gevolge

van een hersenbloeding (n=1).

De ernst van het letsel werd bepaald op basis van de Glasgow Coma Scale (GCS) en op basis

van Nucleaire Magnetische Resonantie (NMR). Bij 12 kinderen uit de steekproef is er sprake

van ernstig letsel, bij 2 kinderen geeft men een mild hersenletsel aan. De Glasgow Coma Scale

(GCS) bestrijkt in de huidige steekproef een range van 0 tot 11 op een maximum van 15, met

een gemiddelde van 5.7 (SD=2.9). 70.6% van de kinderen vertoont hierbij een GCS van acht of

lager (n=12). Bij 17.6% van de kinderen in de steekproef (n=3) is de ernst van het letsel niet

20

bekend. Professor Dr. Vingerhoets bepaalde op basis van de NMR-beelden het volume in

kubieke centimeter. Dit bestreek een range van 0cc tot 130cc met een gemiddelde van 33cc. Het

aantal geraakte hersengebieden varieert van 1 tot 9 op 14 (frontaal, temporaal, pariëtaal,

occipitaal, basale kernen en kleine hersenen: links en rechts; hersenstam en de vierde ventrikel)

met een mediaan van 5 geraakte hersengebieden.

Voorafgaand aan het letsel volgde 41.2% van de kinderen normaal kleuteronderwijs (n=7).

23.5% liep school in het algemeen lager onderwijs (n=4), 5.9% kinderen volgden buitengewoon

lager onderwijs type 3 (n=1). Verder liep 11.8% school in het algemeen secundair onderwijs

(ASO; n=2), 11.8% in het technisch secundair onderwijs (TSO; n=2) en 5.9% in het

beroepssecundair onderwijs (BSO; n=1).

De gegevens betreffende het hoogst behaalde opleidingsniveau van de ouders suggereren dat

alle socio-economische klassen van de bevolking in de steekproef relatief gerepresenteerd zijn

waarbij 5.9% van de vaders en 0% van de moeders een diploma algemeen lager onderwijs

behaald heeft. 5.9% van de vaders en 11.8% van de moeders van de patiënten behaalden een

diploma ASO. Een diploma TSO werd behaald door 29.4% van de vaders en 23.5% van de

moeders in de steekproef. 23.5% van de moeders en 17.6% van de vaders behaalde een diploma

BSO. Een diploma hoger onderwijs, maar niet universitair werd door 23.5% van de vaders

behaald en door 41.2% van de moeders in onze steekproef. Tot slot behaalde 5.9% vaders en

0% moeders van de kinderen met NAH een universitair diploma.

2 Opzet en procedure

Het onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie van het Universitair Ziekenhuis

te Gent. De dataverzameling gebeurde door de twee psychologen van het KRC die, via een

standaard uitnodigingsbrief, contact opnamen met 21 gezinnen. Na 3 weken namen zij

telefonisch contact op met de gezinnen die niet gereageerd hadden. De kinderen en hun ouders

die geschikt werden bevonden voor het onderzoek kregen de vragenlijsten toegestuurd en

werden vervolgens uitgenodigd op het KRC voor een individueel testmoment. De kinderen

werden gedurende twee dagen individueel getest.

De ouders werd gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen. In de meeste gezinnen betrof dit

de moeder (n=16), in één gezin vulde de vader de vragenlijsten in (n=1). De vragenlijsten

betroffen een zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie, alsook de Child Behavior

Checklist (CBCL; Achenbach, 1991a) voor eventuele psychopathologie bij het kind en de

Hiërarchische Persoonlijkheidsvragenlijst voor Kinderen (HIPIC; Mervielde & De Fruyt, 1999)

om de persoonlijkheid van het kind te beschrijven. Verder werd de Pediatric Quality of Life

Inventory (PedsQL; Varni, 1998) als maat voor de levenskwaliteit van het kind en de Utrechtse

21

Copingvragenlijst (UCL; Schreurs & van de Willige, 1988) voor het bevragen van het

copinggedrag van de ouders afgenomen. De ouders dienden eveneens een biografische fiche in

te vullen, waarbij de objectieve schoolloopbaan van het kind bevraagd werd.

Ook aan de kinderen werd gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen. Dit pakketje omvatte

eveneens een zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie en de PedsQL (Varni, 1998).

Verder werd afhankelijk van de leeftijd van het kind de Youth Self Report (YSR; Achenbach,

1991b) als maat voor eventuele psychopathologie afgenomen en de Competentie-

Belevingsschaal voor Kinderen (CBSK; Harter, 1985) of Adolescenten (CBSA; Harter, 1988)

om zicht te krijgen op de zelfbeleving en het eigen functioneren.

De kinderen werden eveneens uitgebreid neuropsychologische getest. De psychologen van het

KRC zagen de kinderen individueel op het revalidatiecentrum, waar de testafname plaatsvond

op twee testmomenten. De Test of Everyday Attention for Children (TEA-Ch; Manly,

Robertson, Anderson & Nimmo-Smith, 1999) werd afgenomen om eventuele

aandachtsproblemen op te sporen, als maat voor het geheugen werden de 15 woorden van Rey

(15WT; Magez, Stinissen & Geerinck, 2002) en de complexe figuur van Rey (CFT; Rey, 1959)

gebruikt. Tot slot werd de Wisconsin Card Sorting Test (WCST) afgenomen om het executief

functioneren te bepalen.

Tijdens de opname in het KRC werden reeds een aantal testen afgenomen waarvan de scores in

het huidige onderzoek geïntegreerd werden. De Wechsler Intelligence Scale for Children-3rd

Edition- Nederlandstalige uitgave (WISC-III-NL; Wechsler, 1949) en de Wechsler Preschool

and Primary Scale of Intelligence - Revised (WPPSI-R; Wechsler, 1967) werden op twee

meetmomenten afgenomen, eenmaal bij de start van de opname in het KRC en een hertesting bij

het ontslag uit het KRC. Ook gegevens zoals de GCS-score en de uitgebreidheid van het letsel

zijn afkomstig uit het medisch dossier. De gebruikte vragenlijsten en testen worden meer

uitgebreid beschreven in het volgende luik.

3 Instrumenten

3.1 Ouders als informant

Zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie. De ouders werd gevraagd een

vragenlijst opgemaakt door het kinderrevalidatiecentrum in te vullen. Deze vragenlijst werd

opgesteld door de psychologen van het KRC aan de hand van hun kennis en ervaring met de

doelgroep. De lijst omvatte een algemene informatiefiche waar gegevens zoals de gezinssituatie

en objectieve informatie rond het letsel bevraagd worden. Verder werd de beleving van de

terugkeer van hun kind naar school onderzocht aan de hand van een aantal opgaven rond

22

ondersteuning bij de terugkeer naar school en rond het huidig functioneren van het kind op

school. Deze diende men te beantwoorden op een vijfpunts Likertschaal van 1 (nooit/helemaal

niet) tot 5 ((bijna) altijd/zeker).

Meer specifiek peilden deze vragen naar de ervaren ondersteuning op verschillende niveaus

(mantelzorg, eerstelijnshulp, …) en naar de uitgevoerde aanpassingen op school. Ten slotte

werd gevraagd of deze ondersteuning als voldoende werd ervaren. De vragenlijst omvatte

eveneens vragen omtrent de ervaren moeilijkheden de afgelopen 3 maanden op cognitief,

sociaal-emotioneel, gedragsmatig en fysiek vlak. Hier werd ook geïnformeerd naar het inzicht

van het kind in zijn of haar huidig functioneren volgens de ouders. De vragenlijst voor ouders

wordt bijgevoegd in Bijlage 1.

Om de betrouwbaarheid van de zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie te bepalen,

maakten we in het huidige onderzoek gebruik van de Cronbach alpha. Wanneer we de Cronbach

alpha van het huidige functioneren bepalen vinden we een minimum van .70 voor de schaal

Ziekte-inzicht. De grootste Cronbach alpha bedraagt .96 voor de schaal Gedragsmatig

functioneren. De mediaanscore voor het huidige functioneren bedraagt .88. Het luik dat de

ondersteuning bevraagt heeft een betrouwbaarheid die varieert van .62 voor de schaal Niveau

van ondersteuning, tot .80 voor de schaal Uitgevoerde aanpassingen.. Het luik ondersteuning

heeft een mediaan van .72.

Hiërarchische Persoonlijkheidsvragenlijst voor Kinderen (HiPIC). De HiPIC

vragenlijst is geconstrueerd door Mervielde en De Fruyt (1999) op basis van het vijf

factorenmodel (Costa & McCrae, 1992) voor de beschrijving van de persoonlijkheid bij

kinderen. Deze vragenlijst bestaat uit 144 korte gedragsbeschrijvende items, waarbij ouders op

een vijfpunts Likertschaal dienen aan te duiden hoe kenmerkend een bepaalde eigenschap is

voor hun kind. De lijst is oorspronkelijk ontworpen om de normale variatie aan

persoonlijkheidsverschillen van kinderen tussen 6 en 12 jaar te beschrijven (Mervielde, De

Fruyt & De Clercq, 2002). Onderzoek van De Fruyt, Mervielde, Hoekstra & Rolland (2000)

toont aan dat de vragenlijst ook geschikt is voor gebruik bij adolescenten.

De vragenlijst omvat vijf domeinen: ‘Emotionele stabiliteit’, ‘Extraversie’, ‘Vindingrijkheid’,

‘Welwillendheid’ en ‘Consciëntieusheid’. Aangezien de HiPIC een hiërarchisch karakter kent,

worden deze vijf domeinen verder onderverdeeld in 18 facetten.

In onderzoek wordt de factorstructuur bij verschillende groepen teruggevonden. De waarden

van de Cronbach alpha’s voor de verschillende domein- en facetschalen waren allen hoger dan

.80 (Mervielde & De Fruyt, 2002). Ook binnen onze steekproef vinden we goede

psychometrische kenmerken van de HiPIC terug. In het huidige onderzoek variëren de

23

betrouwbaarheidscoëfficiënten van de 18 facetten van .76 voor irriteerbaarheid,

doorzettingsvermogen en egocentrisme tot .83 voor altruïsme en optimisme en bedraagt de

mediaan van de Cronbach alphawaarden .78.

3.2 Kind als informant

Zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie. Ook de kinderen in onze

onderzoeksgroep dienden een vragenlijst samengesteld door het KRC in te vullen. Deze

kindversie kende een gelijkaardige opbouw als bij de ouders. Een voorbeeld van deze

vragenlijst wordt bijgevoegd in Bijlage 2.

De betrouwbaarheid van de kindversie bevindt zich voor het luik huidig functioneren in het

interval van .56 voor de schaal Fysiek functioneren, tot .87 voor de Cognitieve schaal. De

mediaan voor het huidige functioneren volgens het kind bedraagt .67. De betrouwbaarheid van

de beleving van ondersteuning varieert van .19 voor de schaal Niveau van ondersteuning tot .74

voor Beleving van ondersteuning. De mediaanscore voor ondersteuning bedraagt .54, waardoor

het lijkt dat de vragenlijst voor kinderen een lagere betrouwbaarheid heeft.

Wechsler schalen. De cognitieve mogelijkheden werden, afhankelijk van de leeftijd

van het kind, getest aan de hand van de WISC-III-NL (Wechsler, 1949) en de WPPSI-R

(Wechsler, 1967).

De WISC-III-NL (1992) is een gestandaardiseerde IQ test voor kinderen tussen 6 en 17 jaar,

gebaseerd op de oorspronkelijke Wechsler Intelligence Scale for Children van D. Wechsler

(1949). Het doel van de WISC-III-NL is het bepalen van de algemene intelligentie aan de hand

van 13 gestandaardiseerde subtests met een gemiddelde 10 en een standaarddeviatie 3. Aan de

hand van de subtests ‘Informatie’, ‘Overeenkomsten’, ‘Rekenen’, ‘Woordkennis’, ‘Begrijpen’

en ‘Cijferreeksen’ kan men de Verbale IQ-score (taalvaardigheden) berekenen. De Performale

IQ-score (ruimtelijke vaardigheden) wordt berekend met behulp van de subtests ‘Onvolledige

Tekeningen’, ‘Substitutie’, ‘Plaatjes Ordenen’, ‘Blokpatronen’, ‘Figuur Leggen’ en eventueel de

subtests ‘Symbolen Vergelijken’ en ‘Doolhoven’. Aan de hand van het geheel van subtests kan

men overigens een Totale IQ-score berekenen. Verder leidt deze test tot drie factorscores, zijnde

Verbaal begrip, Perceptuele organisatie en Verwerkingssnelheid. De IQ- en factorscores zijn

gestandaardiseerd met een gemiddelde 100 en een standaarddeviatie 15 (Kort et al., 2005).

De WPPSI-R is een gestandaardiseerde IQ test voor kinderen tussen 4 jaar en 7.5 jaar en is

gebaseerd op de oorspronkelijke Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence van D.

Wechsler (1967). De WPPSI-R tracht een beeld te schetsen van de algemene intelligentie en de

leermogelijkheden aan de hand van 12 gestandaardiseerde subtests met een gemiddelde 10 en

24

een standaarddeviatie 3. Er wordt ook hier een Verbale en Performale IQ-score berekend. Aan

de hand van het geheel van de volledige set subtests kan men overigens een Totaal IQ

berekenen. De IQ scores zijn gestandaardiseerd met een gemiddelde 100 en een

standaarddeviatie 15 (Vander Steene & Bos, 1997).

Aangezien de informatie in het dossier enkel schaal- en factorscores bevat, kunnen we in het

huidige onderzoek de Cronbach alpha voor deze tests niet berekenen.

Test of Everyday Attention for Children (TEA-Ch). De TEA-Ch is een aandachts- en

concentratietest voor kinderen van 6 tot 16 jaar. De TEA-Ch omvat drie factoren, gebaseerd op

onderzoek van Robertson, Ward, Ridgeway en Nimmo-Smith (1994, 1996): ‘Selectieve

aandacht’, ‘Volgehouden aandacht’ en ‘Aandachtscontrole en switching’. De TEA-Ch probeert

een zuiver beeld van aandacht te krijgen door zowel het visuele kanaal, het auditieve kanaal als

een combinatie van beide te gebruiken (Manly, Robertson, Anderson & Nimmo-Smith, 2004).

Bij Selectieve aandacht meet men de efficiëntie waarmee gegevens worden gefilterd om

relevante informatie te ontdekken en irrelevante of afleidende gegevens te negeren. Deze wordt

berekend aan de hand van de subtests Ruimteschepen en Speurtocht.

Volgehouden aandacht is het vermogen om een eentonige taak, die niet inherent stimulerend is,

te volbrengen en wordt samengesteld uit de subtests Tel Mee!, Ruimteschepen DT, Tel Mee!

DT, Loop, Sta Stil en Geheime Code.

De factor Aandachtscontrole en switching vereist het kunnen coördineren van verschillende

vaardigheden of taken waarbij een goede planning nodig is. Dit meet men bij de TEA-Ch met

de subtests Trollen Tellen, Ruimteschepen DT en Omgekeerde Wereld (Manly et al., 2004).

Ook voor de TEA-Ch werd in ons onderzoek de betrouwbaarheid nagegaan door het berekenen

van de Cronbach alpha voor de verschillende schalen. De waarde op de schaal ‘Selectieve

Aandacht’ bedraagt .85, op de schaal ‘Controle en Switching’ bedraagt de Cronbach alpha .86

en op de schaal ‘Volgehouden Aandacht’ zien we een waarde van .89. De mediaan bedraagt in

ons onderzoek .86.

Geheugentaken. De ‘15 Woorden’ en de ‘Complexe Figuurtest’ zijn beide

neuropsychologische testen, oorspronkelijk opgesteld door Rey (1941, 1958).

De geheugentest ‘15 Woorden’ wil de aandacht en het geheugen van kinderen nagaan en geeft

ook een aanwijzing over auditieve leerbaarheid. De testafname gebeurt individueel waarbij de

diagnosticus een lijst van 15 woorden aan het kind voorleest (de A-reeks). Na het voorlezen

dient het kind alle onthouden woorden te reproduceren. De A-reeks wordt op deze manier vijf

keer aangeboden. In de uitbreiding van Magez en collega’s (2002) wordt na de 5e herhaling een

25

nieuwe lijst van 15 woorden (B-reeks) voorgelezen die het kind moet reproduceren. Na de B-

reeks wordt het kind gevraagd woorden uit de A-reeks te herhalen die het nog onthouden heeft,

zonder dat deze nog eens voorgelezen wordt (A6) (Magez et al., 2002).

Aangenomen wordt dat naarmate aandacht en geheugen sterker ontwikkeld zijn, het kind meer

juiste woorden kan reproduceren. Bij de scoring berekent men een normscore voor het

onmiddellijke auditieve geheugen, de leerbaarheid, de interferentie en de nauwkeurigheid,

concentratie en leerhouding aan de hand van het aantal juist herhaalde woorden, het aantal

dubbele woorden (woorden die twee keer of meer in dezelfde reeks herhaald worden) en het

aantal valse woorden (woorden die opgesomd worden maar niet tot de betreffende reeks

behoren) (Magez et al., 2002).

De ‘Complexe Figuurtest’ (CFT) is een herwerking van de ‘Test de copie d’une figure

complexe’ van Rey (1941). Het doel van de CFT is de visueel-ruimtelijke vaardigheden en het

geheugen te meten. De test werd onderzocht door Osterrieth (1944), die ontdekte dat de manier

van kopiëren varieerde met de leeftijd. Tegenwoordig wordt de CFT dikwijls de Rey-Osterrieth

Complexe Figuurtest genoemd (Hogrefe, 2009-2012)

Het kind krijgt een complexe figuur te zien die hij of zij driemaal dient te tekenen. In de eerste

plaats bevat de test een kopieerconditie, waarbij het kind de figuur dient na te tekenen.

Vervolgens wordt de voorbeeldfiguur weggenomen en moet het kind de figuur al tekenend

reproduceren (onmiddellijke herinnering) (Hogrefe, 2009-2012, Miatton, n.d.; Vissers, 1992).

Na een tijdspanne van ongeveer 30 minuten dient het kind de prent een derde maal te tekenen

zonder voorbeeld (uitgesteld geheugen). Tot slot worden fragmenten van de prent gegeven en

wordt onderzocht hoeveel er correct herkend worden. Er wordt geen tijdslimiet gesteld, wel

wordt de kopieerconditie getimed (Hogrefe, 2009-2012, Miatton, n.d.). De getekende figuur

wordt gescoord op 3 elementen: interrupties, omissies en tekenvolgorde (Vissers, 1992).

3.3 Statistische analyses

Om de gegevens te analyseren werd er gebruik gemaakt van het statistische programma SPSS

20.0.

Om te bestuderen of onze steekproef significant verschilt in onderwijstypes met de normale

populatie hebben we een chikwadraattoets uitgevoerd, waarbij we ons voor de algemene

populatie baseren op de statistieken die het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming ter

beschikking stelt.

De verschillen tussen de aandachtsmaten van de kinderen in onze steekproef en de populatie

werden berekend met behulp van een one-sample Wilcoxon signed rank test, waarbij we

26

uitgingen van een theoretisch groepsgemiddelde 10 voor de algemene bevolking. We gebruiken

hier een non-parametrisch alternatief voor de one-sample t-test omdat onze steekproef te klein is

om te voldoen aan de assumptie van de normaalverdeling (De Vocht, 2006). Voor de

geheugentesten gebruiken we een chikwadraattoets om de verdeling van de percentielen te

toetsen. Hierbij gingen we uit van een populatieverdeling waarbij 25% zich in een percentiel

lager dan 25 bevindt, 50% tussen percentiel 25 en 75 en 25% een betere prestatie dan percentiel

75 haalt.

Om het eventuele verschil tussen de ouder- en kindrapportage van de re-integratie na te gaan,

maakten we gebruik van de related-samples Wilcoxon signed rank test. Ook hier hanteren we

een non-parametrisch alternatief, ditmaal voor de gepaarde t-toets (De Vocht, 2006).

Met behulp van Pearson correlaties werd in dit onderzoek het verband tussen de objectieve

letselparameters met de verschillende uitkomstmaten, intelligentie, geheugen en aandacht,

nagegaan. Vervolgens werd de relatie bekeken tussen de letselparameters en de beleving van de

re-integratie en tussen de persoonlijkheid van het kind en re-integratieproblemen. Tot slot

controleerden we of persoonlijkheid een rol speelt in de associatie tussen letselparameters en re-

integratie met behulp van een partiële correlatieanalyse.

27

RESULTATEN

1 Objectieve schoolloopbaan na NAH

We gingen in dit onderzoek na of er opvallende verschillen waren in de schoolloopbaan van

kinderen met NAH en de algemene populatie. We vergeleken hiertoe het schoolse functioneren

vóór het letsel, kort na de opname in het KRC en na een tijdspanne van 4 jaar.

We merken dat het grootste deel van de kinderen uit onze steekproef onmiddellijk na de opname

is teruggekeerd naar de oorspronkelijke school (94%). De meeste kinderen (n=16) starten

opnieuw in het normaal onderwijs, een minderheid (n=1) keert terug naar het buitengewoon

onderwijs. Slechts één kind verandert van school, dit is echter te wijten aan de overgang van

kleuteronderwijs naar lager onderwijs.

Bij follow-up na 4 jaar zien we echter een verschuiving binnen de onderwijsvormen, waarbij

35% van de kinderen met NAH (n=6) buitengewoon onderwijs volgt. Deze verschuiving wordt

visueel voorgesteld in Figuur 1. Op basis van de statistieken die het Vlaams Ministerie van

Onderwijs en Vorming ter beschikking stelt, verwachten we dat 4% van de leerlingen in het

academiejaar 2010-2011 school loopt in het buitengewoon onderwijs (www.ond.vlaanderen.be).

In onze steekproef is dit percentage significant hoger (χ2= 43.36, p< .001). Op de twee andere

meetmomenten is dit verschil niet significant (χ2= .16, ns). We merken dat de meeste kinderen

die bij follow-up buitengewoon onderwijs volgen hun letsel in de kleuterklas opliepen (n=4).

Figuur 1. Verschuiving van kinderen met NAH van normaal naar buitengewoon onderwijs.

94%

6%

94%

6%

65%

35%

normaal onderwijs buitengewoon onderwijs

perc

en

tag

e k

ind

ere

n

Vóór letsel Na letsel T1 Na letsel T2

28

Ook binnen het normale secundaire onderwijs zien we een verschuiving tussen opleidingen.

Terwijl 40% van de kinderen voorafgaand aan het hersenletsel algemeen secundair onderwijs

(ASO) volgt (n=2), 40% technisch secundair onderwijs (TSO) (n=2) en 20% beroepssecundair

onderwijs (BSO) (n=1), is er na follow-up een daling van het aantal kinderen dat ASO volgt

(14%, n=1) en een stijging van het aantal kinderen in BSO (43%, n=3) en TSO (43%, n=3). De

percentages worden visueel voorgesteld in Figuur 2. In het normale secundair onderwijs was

41% van de leerlingen ingeschreven in het ASO, 27% in het TSO en 32% in het BSO in het

academiejaar 2010-2011 (www.ond.vlaanderen.be). Aan de hand van de chikwadraattoets

merken we dat het verschil tussen de verdeling in onze steekproef en deze in de algemene

populatie niet significant is (Vóór en onmiddellijk na het letsel: χ2= .54, ns; Bij follow-up: χ

2=

2.13, ns).

Figuur 2. Verschuiving van kinderen met NAH binnen het normale secundaire onderwijs

2 Lange termijnstatus cognitief functioneren

2.1 Aandacht

Tabel 1 toont de resultaten van de one-sample Wilcoxon signed rank test, waarbij de prestatie

van de kinderen met NAH op aandachtstaken van de TEA-Ch vergeleken wordt met het

verwachte populatiegemiddelde 10.

We merken geen significant verschil op tussen het globale gemiddelde op de aandachtstaken

(mean= 7.98, sd= 3.16) van de kinderen in onze steekproef vergeleken met de algemene

populatie. Op domeinniveau merken we dat de kinderen uit onze steekproef op verscheidene

domeinen zwakker lijken te presteren, maar dat dit verschil enkel voor Volgehouden aandacht

significant is (z= 1.99, p< .05). Het verschil in prestatie voor Volgehouden aandacht wordt

verklaard door de invloed van 4 subtests namelijk Loop, sta stil (z= -2.65, p< .01), Tel mee! (z=

40% 40%

20%

40% 40%

20%

14%

43% 43%

ASO TSO BSO

pe

rce

nta

ge

kin

de

ren

Vóór letsel Na letsel T1 Na letsel T2

29

-2.05, p< .05), Tel mee! DT (z= -2.19, p< .05) en Geheime code (z= -2.13, p< .05). Hoewel er

geen significante verschillen werden vastgesteld voor het domein Selectieve aandacht merken

we op subtestniveau toch een opvallend lagere score voor Speurtocht (z= -2.53, p < .05). We

vinden in ons onderzoek eveneens geen effect van NAH op de globale factor aandachtscontrole

en switching, wel vinden we op subtestniveau een verschil in prestatie op Omgekeerde wereld.

Zowel voor het onderdeel echte wereld (z= -2.91, p < .01) als voor het onderdeel omgekeerde

wereld (z= -2.23, p < .05) presteren kinderen met verworven hersenletsel zwakker.

30

Tabel 1.

Verschillen in gemiddelde aandachtsscores bij kinderen met NAH, vergeleken met het

normgemiddelde aan de hand van een one-sample Wilcoxon signed ranktoets.

Aandachtsdomein Gemiddelde Hypothetisch

populatiegemiddelde Z

Selectieve aandacht 7.58

a 10 -1.92

Ruimteschepen:

aantal correct 9.08

a 10 -0.68

Ruimteschepen: tijd

per target 7.33

a 10 -1.56

Ruimteschepen:

aandachtsscore 8.5

a 10 -0.98

Speurtocht 5.42 a 10 -2.53*

Volgehouden

aandacht 7.62

b 10 -1.99*

Tel mee! 7.00 a 10 -2.05*

Ruimteschepen DT 8.40b 10 -1.07

Tel mee! DT 6.67 a 10 -2.19*

Loop, sta stil 6.50 a 10 -2.65**

Geheime code 6.67 a 10 -2.13*

Controle en

switching 8.10

b 10 -1.79

Trollen tellen: aantal

correct 8.67

a 10 -1.33

Trollen tellen:

tijdsscore 8.90

b 10 -0.92

Ruimteschepen DT 8.40b 10 -1.07

Omgekeerde wereld:

Echte wereld 6.67

a 10 -2.91**

Omgekeerde wereld:

Omgekeerde wereld 6.50

a 10 -2.23*

Algemeen aandacht 7.98b

10 -1.58

a n=12;

b n=10. Noot. * p < .05. ** p< .01

31

Aanbiedingsmodaliteit. In Tabel 2 geven we de verschillen in prestatie op

aandachtstaken weer, opgesplitst volgens aanbiedingsmodaliteit. We merken een gemiddeld

zwakkere prestatie binnen onze groep wanneer de taak louter auditief aangeboden wordt ten

opzichte van het verwachte gemiddelde (z= -2.16, p< .05). Zuiver visuele taken liggen binnen

het normale interval maar bij de combinatie van visuele en auditieve taken zien we ook

opvallend zwakkere resultaten dan te verwachten aan de hand van de normtabellen (z= -2.10, p

< .05).

Tabel 2.

Verschillen in gemiddelde aandachtsscores ten gevolge van de aanbiedingsmodaliteit bij

kinderen met NAH, vergeleken met het normgemiddelde aan de hand van een one-sample

Wilcoxon signed ranktoets.

Modaliteit Gemiddelde Hypothetisch

populatiegemiddelde z

Visueel

8.21a

10 -1.38

Auditief 6.81b

10 -2.16*

Combinatie 7.70a

10 -2.10*

Noot. De categorie “Visueel” omvat het gemiddelde van de subtesten ruimteschepen, trollen

tellen, omgekeerde wereld en speurtocht. De categorie “Auditief” is het samengesteld

gemiddelde van de subtesten tel mee, tel mee dubbeltaak en geheime code. De subtesten

ruimteschepen dubbeltaak en loop, sta stil zijn samen ondergebracht in de categorie

“Combinatie”. a n=10;

b n=12. *p < .05.

Uitvoeringstijd. We merken een opvallend zwakkere prestatie op bij subtests waar de

uitvoeringstijd in rekening gebracht wordt. Wanneer de snelheid op een taak invloed heeft op de

score, zien we een significant zwakker resultaat bij de kinderen in onze steekproef dan we

zouden verwachten op basis van de normgegevens (z= -2.04, p < .05). De normscores die we

hierbij rekenen zijn: ruimteschepen tijd per target, de tijdsscore van trollen tellen, de normscore

van speurtocht, de totale tijd van de echte wereld en van de omgekeerde wereld. Op taken die

geen rekening houden met de snelheid van de prestatie zien we geen significante verschillen (z=

-1.27, ns). Deze factor omvat de scores op het totaal aantal correct en de aandachtsscore van

ruimteschepen, het aantal correct bij trollen tellen, tel mee, ruimteschepen dubbeltaak, tel mee

dubbeltaak, loop sta stil en geheime code.

32

2.2 Geheugen

15 Woorden van Rey. Met behulp van de chikwadraattoets hebben we de prestatie op

de 15 Woordentest van kinderen met NAH vergeleken met de verwachte verdeling in de

normale populatie. We merken algemeen zwakkere prestaties op de verschillende onderdelen.

De meeste kinderen presteren zwakker zowel bij de onmiddellijke aanbieding (χ2(2)= 6.00, p<

.05) als bij de vijfde aanbieding (χ2(2)= 9.00, p< .05). Ook zien we bij veel kinderen een zwakke

leerbaarheid (χ2(2)= 12.38, p< .01). Op vlak van concentratie zien we geen significante

verschillen tussen de kinderen met NAH en de normale populatie (dubbele waarden: χ2(2)=

0.38, ns; valse waarden: χ2(2)= 0.00, ns). In Figuur 3 wordt de prestatie van de kinderen visueel

weergegeven. Kinderen met NAH lijken minder te onthouden in een auditieve geheugentaak en

lijken minder voordeel te halen uit herhaling.

Figuur 3. Prestatie van kinderen met NAH op verschillende onderdelen van de ‘15 woorden’.

Complexe Figuur van Rey. Ook op een taak die het visueel-ruimtelijke geheugen meet

presteren de kinderen in onze doelgroep zwakker. Met behulp van de chikwadraattoets

vergelijken we de prestatie op de Complexe Figuurtest van kinderen met NAH met de

verwachting in de algemene populatie. We zien een significant verschil in prestatie voor de

onmiddellijke herinnering (χ2(2)= 7.24, p< .05) en voor de uitgestelde conditie (χ

2(2)= 10.41, p<

.01). In Figuur 4 zien we dat veel kinderen in onze steekproef een percentiel lager dan 25 halen.

Kinderen met NAH scoren dus vaak gelijkwaardig of zwakker dan de 25 zwakste kinderen in de

normgroep op een visueel-ruimtelijke geheugentaak, zowel wanneer ze de tekening

onmiddellijk dienen te reproduceren als op langere termijn. Op het gebied van herkenning

worden geen verschillen opgemerkt (χ2(2)= 4.88, ns).

0

2

4

6

8

10

12

onmiddellijke

herinnering

5e aanbieding leerbaarheid dubbele

waarden

valse waarden

Aa

nta

l k

ind

eren

Percentiel < 25 Percentiel 25-75 Percentiel >75

33

Figuur 4. Prestatie van kinderen met NAH op verschillende onderdelen van de ‘complexe

figuurtest’.

3 Subjectieve beleving van re-integratie

Tabel 3 toont aan dat ouders in het algemeen meer moeilijkheden rapporteren dan kinderen met

betrekking tot cognitieve problemen (z= 2.04, p< .05), sociaal-emotionele problemen (z= 2.60,

p< .01), fysiek functioneren (z= 2.30, p< .05) alsook met betrekking tot hun beleving van de

totale problemen die het kind ervaart (z= 2.55, p<.05).

Bovendien toont Tabel 3 aan dat er geen significante overeenkomsten bestaan tussen de

kindrapportage en de rapportering door ouders met betrekking tot de verschillende

probleemgebieden van re-integratie. Ouders merken dus gemiddeld gezien meer problemen op

dan de kinderen zelf en wanneer ouders moeilijkheden melden worden deze niet altijd

gerapporteerd door het kind.

0

2

4

6

8

10

12

Onmiddellijke herinnering Uitgestelde herinnering Herkenning

Aan

tal

kin

deren

Percentiel < 25 Percentiel 25-75 Percentiel >75

34

Tabel 3.

Gemiddelden, Wilcoxon toetsstatistieken en Pearson correlaties van ouder

en kind gegevens met betrekking tot de subjectieve beleving van re-

integratie.

Probleemgebieden

kind

Ouder

Mean

Kind

Mean z r

Cognitief

3.30a

2.71a

2.04* .11

Sociaal-emotioneel 2.72b

2.35c

2.60** .50

Gedragsmatig 2.55d

2.29a

0.92 .49

Ziekte-inzicht 2.81d

2.50b

0.89 -.04

Fysiek 2.54b

2.13e

2.30* .37

Totaal 2.78a

2.40e

2.55* .46

Noot. an=13 ;

bn= 14;

cn= 12;

d n=15;

e n= 11.*p < .05. **p < .01.

4 Relaties tussen objectieve letselparameters, IQ-scores en andere uitkomsten

4.1 Relatie met IQ-waarden

We gingen na of er correlaties bestonden tussen de ernstparameters zoals waargenomen bij de

opname in de spoedafdeling (tijdstip 1), de intelligentiescores bij opname in het KRC (tijdstip 2)

en bij het ontslag uit het KRC (tijdstip 3). Deze correlaties worden weergegeven in Tabel 4.

De ernst van het letsel gemeten aan de hand van de GCS en de IQ-scores bij de aanvang van de

revalidatie blijken niet significant gecorreleerd te zijn. Bij het einde van de behandeling merken

we wel een positief en significant verband van de GCS met de IQ-waarden, meer bepaald met

totaal IQ (r= .70, p<.05), met performaal IQ (r= .67, p<.05) en met verwerkingssnelheid (r= .80,

p<.05). Wanneer iemand een ernstiger letsel oploopt, lijkt dit op termijn samen te gaan met

zwakker functioneren op algemeen cognitief vlak, met in het bijzonder zwakkere

redeneervaardigheden en een lagere verwerkingssnelheid.

Aan de hand van de uitgebreidheid van het letsel in volume cc vinden we geen significante

relaties met de IQ-meting op beide meetmomenten. Indien meer hersengebieden geraakt zijn

door het ongeval, merken we op meetmoment 1 wel een significante, negatieve invloed op

35

Totaal IQ (r= -.83, p<.01) en op Performaal IQ (r= -.94, p<.01). Deze invloed is niet meer

significant op meetmoment 2. Wanneer meer hersengebieden beschadigd zijn zien we initieel

zwakkere cognitieve mogelijkheden en redeneervaardigheden, maar dit verband blijkt na

verloop van tijd niet meer te bestaan.

Tabel 4.

Pearson correlaties tussen letselparameters (tijdstip 1) en IQ (aanvang

revalidatie (tijdstip 2) versus einde revalidatie (tijdstip 3)).

GCS/15

Uitgebreidheid

letsel

(volume cc)

Uitgebreidheid

letsel

(lokalisatie)

IQ-meting aanvang KRC

Totaal .40 -.04 -.83**

Verbaal .15 -.19 -.49

Performaal .51 .15 -.94**

Verwerkingssnelheid .22 -.24 -.66

IQ-meting einde KRC

Totaal .70*

.06 -.40

Verbaal .56

-.12 -.32

Performaal .67*

.17 -.38

Verwerkingssnelheid .80*

.16 -.39

Noot. * p < .05, tweezijdig. **p < .01, tweezijdig.

4.2 Relatie met aandacht en geheugenfuncties

We vinden een significante, positieve correlatie terug voor de ernst van het letsel met Selectieve

aandacht (r= .68, p< .05) en met de Algemene aandachtsscore (r= .69, p< .05). We vinden geen

significant verband terug tussen de GCS-score en de overige aandachtsmaten (Volgehouden

aandacht: r= .65, ns; Aandachtscontrole en switching: r= .60, ns). Indien het opgelopen letsel

ernstiger was, zien we dat de kinderen bij follow-up minder goed relevante van irrelevante

informatie kunnen onderscheiden en dat er vaker algemene aandachtsproblemen opgemerkt

worden.

36

Met de auditieve geheugentest ‘15 Woorden van Rey’ worden geen significante correlaties

gevonden met GCS-scores. Voor de visuele geheugentest ‘Complexe Figuur van Rey’ vinden

we positieve, significante correlaties voor GCS met onmiddellijke (r=.62, p<.05) en uitgestelde

herinnering (r=.66, p<.01). Hoe lager de GCS-score en dus hoe ernstiger het letsel, hoe groter

de kans blijkt te zijn op moeilijkheden bij een visueel-ruimtelijke geheugentaak. De score op

herkenning wordt niet beïnvloed door de ernst van het letsel (r= .15, ns)

Er worden geen significante verbanden gevonden tussen de aandachts- en geheugenmaten met

de uitgebreidheid van het letsel uitgedrukt in volume cc of uitgedrukt in het aantal geraakte

hersengebieden.

4.3 Relatie met subjectieve beleving van re-integratie

Verder gingen we na of er een correlatie terug te vinden was tussen de letselparameters op

tijdstip 1 en de subjectieve beleving van re-integratie bij ouders en kinderen bij follow-up

(tijdstip 4), deze correlaties zijn gerapporteerd in Tabel 5. Bij ouders zien we negatieve,

significante correlaties tussen GCS en alle schalen van de subjectieve beleving. Bij de kinderen

zelf zien we hier geen significante relatie. Dit betekent dat in ons onderzoek de ouders meer

cognitieve, sociaal-emotionele, fysieke en gedragsmatige problemen rapporteren bij follow-up

en dat hun kind volgens hen minder goed de eigen mogelijkheden kan inschatten wanneer het

oorspronkelijke letsel ernstiger was.

Op basis van de uitgebreidheid van het letsel in volume cc wordt enkel bij kinderen een

significante, negatieve correlatie teruggevonden met het domein ziekte-inzicht (r= -.56, p< .05).

Wat betekent dat kinderen zelf een minder goede inschatting van de eigen mogelijkheden

rapporteren, wanneer het hersenletsel een kleiner volume inneemt. Verder zien we noch bij de

ouders, noch bij de kinderen significante correlaties tussen de uitgebreidheid van het letsel in

volume cc en de domeinen van re-integratie. Wanneer meer hersengebieden beschadigd zijn bij

het ongeval, merken we wel dat kinderen vaker problemen op gedragsmatig gebied melden (r=

.58, p< .05) en dat ouders meer algemeen problematisch functioneren rapporteren (r= .60, p<

.05). Ook merken ouders vaker sociaal-emotionele problemen op (r= .58, p< .05).

37

Tabel 5.

Pearson correlaties tussen letselparameters (tijdstip 1) en subjectieve beleving van re-

integratie (follow-up (tijdstip 4)) voor ouders en kinderen.

GCS/15

Uitgebreidheid

letsel

(volume cc)

Uitgebreidheid

letsel

(lokalisatie)

Probleemgebieden

Cognitief Ouders -.65* .09 .51

Kind -.16 -.14 .43

Sociaal-

emotioneel

Ouders -.75** -.08 .58*

Kind -.40 -.01 .40

Gedragsmatig Ouders -.72** -.07 .35

Kind -.42 -.30 .58*

Ziekte-inzicht Ouders -.86** .08 .38

Kind .13 -.56* .45

Fysiek Ouders -.75** -.07 .32

Kind -.21 -.14 .29

Totaal Ouders -.86** .01 .60*

Kind -.28 -.14 .50

Noot. * p < .05. **p < .01.

5 Relatie tussen persoonlijkheid en subjectieve beleving van re-integratie

De correlaties tussen het gerapporteerde functioneren en de persoonlijkheid worden

weergegeven in Tabel 6. We zien dat Emotionele Stabiliteit negatief en significant gecorreleerd

is met het totale functioneren zoals gerapporteerd door ouders (r= -.64, p< .05). Op een meer

specifiek niveau zien we eveneens een sterk, negatief verband tussen dit

persoonlijkheidsdomein en het door ouders gerapporteerde sociaal-emotionele functioneren (r=

-.74, p< .01). Dit wijst erop dat wanneer kinderen zich meer zorgen maken en onzeker zijn,

ouders vaker re-integratieproblemen blijken te ervaren op sociaal-emotioneel gebied. Ook voor

Welwillendheid kwamen we uit op een sterke, negatieve samenhang met totaal functioneren

volgens ouders (r= -.77, p< .001). Meer bepaald zagen we hier significante relaties met sociaal-

emotioneel functioneren (r= -.86, p< .001), gedragsmatig functioneren (r= -.79, p< .001) en

ziekte-inzicht (r= -.60, p< .05). Ouders lijken meer re-integratieproblemen op deze vlakken op

te merken wanneer ze hun kind als minder hanteerbaar beschouwen. Verder is het domein

38

Extraversie significant gerelateerd aan het totale functioneren volgens het kind (r= -.65, p< .05)

en meer specifiek aan sociaal-emotioneel functioneren (r= -.67, p< .05) en fysiek functioneren

(r= -.72, p< .05) gerapporteerd door het kind. Indien een kind meer sociaal is, ervaart hij of zij

zelf minder moeilijkheden op sociaal-emotioneel gebied en op fysiek vlak. Hoewel er geen

significant verband gevonden wordt tussen Consciëntieusheid en totaal functioneren zoals

gerapporteerd door ouders of kinderen, vinden we wel een positief, significant verband met

fysiek functioneren volgens het kind (r= .61, p< .05) en met sociaal-emotioneel functioneren

volgens de ouders (r= .65, p< .05). Plichtsgetrouwe kinderen zien zelf meer problemen op

fysiek vlak. Bovendien ervaren hun ouders meer re-integratieproblemen op sociaal-emotioneel

domein.

Tabel 6.

Pearson correlaties tussen persoonlijkheid kind (follow-up (tijdstip 4)) en subjectieve beleving

van re-integratie (follow-up (tijdstip 4)) voor ouders en kinderen.

ES E V W C

Probleemgebieden

Cognitief Ouders -.48 -.22 -.23 -.52 .06

Kind .10 -.44 .42 .00 .31

Sociaal-

emotioneel

Ouders -.74** -.34 .42 -.86*** .65*

Kind -.45 -.67* .03 -.36 .40

Gedragsmatig Ouders -.23 .19 .23 -.79*** .39

Kind -.35 -.36 .38 -.48 .55

Ziekte-inzicht Ouders -.23 .24 -.04 -.60* .13

Kind -.01 .00 .29 -.09 .28

Fysiek Ouders -.28 .05 -.30 -.26 .05

Kind -.42 -.72* .12 -.19 .61*

Totaal Ouders -.64* -.16 .09 -.77*** .37

Kind -.35 -.65* .34 -.26 .42

Noot. ES = Emotionele Stabiliteit; E = Extraversie; V = Vindingrijkheid; W = Welwillendheid;

C = Consciëntieusheid. * p < .05. **p < .01. *** p< .001.

39

6 Factoren geassocieerd met re-integratie

Om een genuanceerd beeld te krijgen van de invloed van verschillende factoren op re-integratie

hebben we de partiële correlaties berekend tussen totale re-integratie, zoals gerapporteerd door

ouders, de GCS-score, de hoeveelheid aangerichte schade in de hersengebieden en de

persoonlijkheid van het kind.

Zoals hierboven reeds vermeld blijkt GCS een significant verband te houden met de totale re-

integratie zoals gerapporteerd door ouders (r= -.86, p< .01). 70% van de variantie in de beleving

van de re-integratie bij ouders wordt bepaald door de GCS-score (r2= .70, p< .01), wat

suggereert dat de ernst van het opgelopen letsel een belangrijke voorspeller is voor het

functioneren op lange termijn. We zien echter ook dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken,

met name Emotionele stabiliteit (r= -.64, p< .05) en Welwillendheid (r= -.77, p< .01),

significant gecorreleerd zijn met de ouderlijke perceptie van re-integratie. Wanneer

gecontroleerd wordt voor de associatie met deze persoonlijkheidsdomeinen, blijkt het effect van

de letselernst minder groot, doch nog steeds substantieel, te zijn. Meer specifiek verklaart de

GSC score 66% van de variantie in lange termijn functioneren na controle voor de rol van

Emotionele stabiliteit (r= -.81, p< .01). Wanneer we eveneens controleren voor Welwillendheid

wordt nog 53% van de variantie in re-integratie bepaald door de GCS-score (r= -.73, p< .05).

De ernst van het letsel heeft een grote impact op de re-integratie zoals ouders deze ervaren. Dit

negatieve effect van een ernstig hersenletsel op het langetermijn functioneren is echter minder

groot voor meer welwillende en emotioneel stabiele kinderen. Meer specifiek vinden we een

significant verband tussen GCS en de ouderlijke beleving van sociaal-emotioneel functioneren

(r= -.75, p< .01), gedragsmatig functioneren (r= -.72, p< .01) en ziekte-inzicht (r= -.86, p< .01).

Ook deze associaties blijken beïnvloed te worden door de persoonlijkheidskenmerken

Welwillendheid en Emotionele stabiliteit. Bij controle voor Emotionele stabiliteit daalt de

invloed van GCS op sociaal-emotioneel functioneren van 56% tot 42% (r2= .42, p< .05).

Wanneer ook Welwillendheid in rekening wordt gebracht, valt het verband volledig weg en

bepaalt de GCS-score nog slechts 24% van de variantie op sociaal-emotioneel domein (r2= .24,

ns). Ook het gedragsmatige functioneren en het ziekte-inzicht in de beleving van de ouders

dalen bij controle voor Welwillendheid. Op het gedragsmatige domein van 52% tot 22% (r2=

.22, ns), wat een niet-significant verband inhoudt en bij ziekte-inzicht van 74% tot 55% (r2= .55,

p< .01). De ernst van het letsel blijft dus in de beleving van ouders de mate van ziekte-inzicht

bij hun kind verklaren, zelfs wanneer kinderen meer welwillend zijn. Wel lijken inschikkelijke

kinderen minder gedragsproblemen te stellen in de beleving van hun ouders en indien een kind

meer hanteerbaar is of minder emotioneel kwetsbaar is, melden ouders minder problemen op

sociaal-emotioneel gebied.

40

Verder heeft de hoeveelheid aangerichte schade in de hersengebieden een significant verband

met de totale re-integratie zoals gerapporteerd door ouders (r= .60, p< .05). Deze maat van

uitgebreidheid van het letsel bepaalt 36% van de variantie in re-integratie. We vinden geen

verminderde impact van deze letselparameter wanneer we controleren voor persoonlijkheid.

41

DISCUSSIE

Deze studie had als doelstelling om een aantal predictoren te identificeren die de langetermijn-

uitkomst van NAH op jonge leeftijd mee bepalen, en op deze manier tegemoet te komen aan een

vraag van het universitair kinderrevalidatiecentrum te Gent. Om dit te onderzoeken hebben we

een aantal uitkomstmaten bestudeerd zoals aandacht, geheugen, intelligentie en beleving van re-

integratie. In eerste instantie werd getoetst of deze uitkomsten significant verschilden van de

verwachte prestatie in de algemene populatie. Verder toetsten we of er een verband bestond

tussen letselgerelateerde factoren en deze uitkomsten enerzijds en persoonlijkheidskenmerken

en het gerapporteerd functioneren anderzijds. Tot slot werd onderzocht in welke mate

persoonlijkheid de negatieve invloed van letselparameters op de mate van re-integratie kan

reduceren.

1 Bespreking

1.1 Objectieve schoolloopbaan en langetermijn cognitief functioneren na NAH

Om een zicht te krijgen op de impact van NAH hebben we het cognitieve functioneren op lange

termijn van onze onderzoeksgroep bepaald op het gebied van aandacht en geheugen. Hierbij

maakten we de veronderstelling dat de kinderen in onze steekproef op deze domeinen meer

problemen zouden ervaren ten gevolge van het hersenletsel. Ook de objectieve schoolloopbaan

na het letsel werd in kaart gebracht, waarbij we veronderstelden dat kinderen het

oorspronkelijke niveau van schools functioneren niet kunnen volhouden na het oplopen van hun

letsel.

Aandachts- en geheugentaken. De veronderstelling dat kinderen met NAH zwakker

presteren op aandachts- en geheugentaken wordt deels bevestigd in de huidige resultaten. Wat

de aandachtstaken betreft, merken we met name een duidelijk zwakkere prestatie op taken die

volgehouden aandacht meten en wanneer de kinderen onder tijdsdruk staan. Bovendien

presteren kinderen zwakker wanneer de taak louter auditief aangeboden wordt of wanneer zowel

auditieve als visuele informatie dient gecombineerd te worden. Deze resultaten vormen een

bevestiging van voorgaand onderzoek, waarbij aangetoond werd dat kinderen met NAH

opmerkelijk trager zijn en zwakker presteren op de taken van volgehouden aandacht (Anderson,

Fenwick, Manly & Robertson, 1998; Anderson, Anderson & Anderson, 2006; Scherwath et al.,

2011). Dit vindt volgens Felmingham, Baguley en Green (2004) zijn oorsprong in de tragere

verwerkingssnelheid bij kinderen met NAH. In tegenstelling tot de zwakkere resultaten op vlak

van volgehouden aandacht, vinden we in ons onderzoek geen problemen op vlak van

aandachtscontrole en switching en evenmin op vlak van selectieve aandacht hoewel we dit wel

konden verwachten op basis van de literatuur (Anderson et al., 1998, 2006). Wanneer we echter

42

de trend tot significantie bestuderen, merken we dat onze uitkomsten wel in de richting wijzen

van een verschil met de normgroep (Selectieve aandacht: p=.05; Controle en switching: p=.07).

Mogelijks hadden we wel een significant verschil gevonden op basis van een grotere

onderzoeksgroep. Voor de geheugentaken zien we geen verschillen met de algemene populatie

op vlak van nauwkeurigheid, concentratie en leerhouding. Een significante negatieve impact

van NAH wordt echter wel gevonden voor auditieve leerbaarheid. We vinden deze

moeilijkheden met het verbale geheugen ook terug in het onderzoek van Scherwath en collega’s

(2011). Daarnaast is zowel het onmiddellijke als het uitgestelde geheugen zwakker ontwikkeld

bij kinderen met NAH in vergelijking met de algemene populatie en dit zowel op het auditieve

als op het visueel-ruimtelijke vlak. Deze bevinding vormt een bevestiging van de

onderzoeksresultaten van Verger en collega’s (2000) die visuo-constructieve problemen

opmerkten bij kinderen met verworven hersenletsel. Een verklaring voor dit zwakkere resultaat

op de visuele geheugentaak vinden we mogelijks vanuit onderzoek bij volwassenen met NAH.

Vissers (1992) stelde immers dat volwassen mannen met NAH een afwijkende perceptie van de

Complexe Figuurtest hadden. Hij ontdekte dat volwassenen met een hersenletsel geen rekening

hielden met het totaalbeeld, maar eerder focusten op de details. Ook bij onze steekproef zou dit

een verklaring kunnen bieden voor de gebrekkige prestatie op de geheugentaken, waarbij

kinderen met een verworven hersenletsel slechter presteren op onmiddellijke en uitgestelde

herinnering.

Objectieve schoolloopbaan. Wanneer we de objectieve schoolloopbaan bekijken, valt

in de eerste plaats op dat alle kinderen onmiddellijk na de opname terugkeren naar hun

oorspronkelijke school. Wanneer we dit echter vier jaar later nogmaals bevragen, merken we

wel een grote verschuiving. Opvallend meer kinderen met NAH volgen buitengewoon

onderwijs op het derde meetmoment, ten opzichte van meetmoment één en twee. Ook ander

onderzoek toont aan dat kinderen met een ernstig of moderaat hersenletsel op lange termijn vaak

niet de vooruitgang maken die verwacht wordt op schools gebied (Kleinpeter, 1975; Klonoff,

Low & Clark, 1977). Opvallend is dat een groot deel van deze kinderen de kleuterleeftijd had

bij het oplopen van hun letsel, wat een bevestiging kan vormen van de onderzoeken van

Hermans (2010) en Lehr (1990), die stellen dat er vooral een risico is op negatieve

consequenties bij jongere kinderen, aangezien het hersenletsel de hersengroei en de

ontwikkeling belemmert. Verder onderzoek in een grotere steekproef met verschillende

leeftijdsgroepen is nodig om deze hypothese verder te toetsen. Ook binnen het secundaire

onderwijs zien we een verschuiving. Na follow-up zien we een stijging van het aantal jongeren

in onze steekproef dat beroepssecundair onderwijs en technisch secundair onderwijs volgt. Het

verschil met de algemene populatie is niet significant, maar mogelijk is dit een gevolg van een

43

te kleine steekproef (n=5). Deze resultaten signaleren dat een aantal kinderen na NAH hun

oorspronkelijke schoolse functioneren niet kunnen continueren en dat NAH een impact heeft op

de schoolloopbaan. We kunnen stellen dat een aantal kinderen met NAH niet alleen een

verhoogd risico heeft op onvoldoendes en het overdoen van het studiejaar (Ewing-Cobbs en

collega’s, 1998), maar ook neigt naar het doorlopen van een minder zwaar schools traject. We

zouden kunnen veronderstellen dat dit samenhangt met de zwakkere prestaties op aandachts- en

geheugentaken, aangezien die cruciale cognitieve aspecten vormen voor een adequaat schools

functioneren. Bovenop aandachts- en geheugenproblemen spelen ook andere vaardigheden mee

om de impact van NAH op schools functioneren te verklaren (Middleton, 2001). Men dient

hierbij rekening te houden met fysieke en fysiologische veranderingen ten gevolge van het

hersenletsel. Zelfs kleine veranderingen kunnen een aanzienlijke impact hebben op het

zelfvertrouwen van de kinderen (Berger & Middleton, 1992; Hall, Jones & Middleton, 1990).

Ook de sterk verschillende prestaties op taken die een beroep doen op eerder aangeleerde kennis

en op te verwerven kennis, maken het voor de omgeving moeilijk om een correcte inschatting te

maken van de mogelijkheden van het kind. Verder zijn snelheid van informatieverwerking,

communicatie en executieve functies belangrijke eigenschappen om de kans op een geslaagd

schooltraject te vergroten (Middleton, 2001).

1.2 Relaties tussen objectieve letselparameters, persoonlijkheid en verschillende

uitkomstmaten

We onderzochten in de huidige studie of er een verband bestaat tussen objectieve

letselparameters en negatieve uitkomsten. Om dit te onderzoeken hebben we de relatie

bestudeerd tussen GCS-score, uitgebreidheid van het letsel en uitkomsten zoals de

intelligentiescores op de twee meetmomenten, aandachts- en geheugenmaten en de subjectieve

beleving van het huidig functioneren met betrekking tot re-integratie. Daarnaast hebben we de

invloed van persoonlijkheid op deze uitkomstmaten geanalyseerd. Tot slot exploreerden we re-

integratieproblemen en de wijze waarop ouders en kinderen deze re-integratie op verschillende

of gelijkende wijze beleven. We hadden hierbij de verwachting dat de ouders meer problemen

zouden rapporteren dan de kinderen en dat problemen op alle domeinen gemeld zouden worden.

Verband met cognitief functioneren. Bij de aanvang van de revalidatie wordt in het

huidig onderzoek geen significant verband tussen IQ-scores en GCS gevonden, waardoor onze

hypothese dat de ernst van het letsel een bepalende invloed heeft op intelligentiematen

verworpen lijkt te worden. Hoewel de score op de GCS niet geassocieerd is met IQ-scores net

na het letsel, zien we echter dat een ernstiger hersenletsel, gerepresenteerd als een lagere score

op de GCS, op het einde van de revalidatieperiode gerelateerd is aan een zwakkere prestatie

44

voor totaal IQ en performaal IQ. Dit verband tussen de ernst van het letsel en de score voor

totaal IQ werd ook gevonden in de studie van Anderson, Godfrey, Rosenfeld en Catroppa

(2012). Tussen uitgebreidheid van het letsel, zoals uitgedrukt door de hoeveelheid beschadigde

hersengebieden, en IQ op moment van opname in het KRC vinden we wel een significant

verband. Hoe meer hersengebieden geraakt zijn, hoe zwakker de prestatie voor totale

intelligentie en performale intelligentie op moment van opname in het kinderrevalidatiecentrum.

Bij een hertesting aan het einde van de opname, merken we dat dit verband met het aantal

beschadigde gebieden niet wordt gerepliceerd. We veronderstellen dat deze vroege verbetering

plaatsvindt dankzij de vroege effecten van revalidatie die ook bij Hermans (2010) gezien

worden, of dankzij de plasticiteit van de hersenen waar verschillende onderzoekers over spreken

(Basser, 1962; Johnston, 2009; Lenneberg, 1967; Smith & Sugar, 1975; Thompson et al., 2009).

Er wordt eveneens een significant verband gezien tussen ernst van het letsel, bepaald aan de

hand van de GCS-score en verwerkingssnelheid aan het einde van de opname in het

revalidatiecentrum. Onze verwachting dat de ernst van het letsel de cognitieve uitkomsten

beïnvloedt, wordt dus bevestigd. Het letsel heeft een grote invloed op de redeneervaardigheden

die gemeten worden met behulp van de performale schaal van een intelligentietest en speelt een

meer beperkte rol bij verbale vaardigheden en eerder geleerde kennis, een bevinding die de

resultaten van Anderson en collega’s (2005a) bevestigt.

Voor de geheugentesten en voor de aandachtstest vinden we geen correlatie met de

uitgebreidheid van het letsel. Wel wordt onze hypothese bevestigd dat de GCS-score de

prestatie op dit type testen beïnvloedt. Hierbij worden er meer uitgesproken

aandachtsproblemen opgemerkt bij een ernstiger NAH, zoals we ook terugvinden in

verschillende andere studies (Anderson et al., 1998; Dennis, Guger, Roncadin, Barnes &

Schachar, 2001; Fenwick & Anderson, 1999; Gerring et al., 1998; Konrad, Siegfried, Manz &

Scholl, 2000; Max et al., 1997, 2004; Schachar, Levin, Max, Purvis & Chen, 2004; Wassenberg,

Max, Lindgren & Schatz, 2004). Dit verband is significant bij de algemene aandachtsscore en

bij de factor selectieve aandacht van de TEA-Ch. Tegen onze verwachtingen in heeft de ernst

van het letsel geen invloed op de prestatie op de auditieve geheugentaak. Wel is er een verband

met het visueel-ruimtelijke geheugen, waar een lagere GCS-score een zwakkere prestatie op het

onmiddellijke en het uitgestelde geheugen inhoudt. Deze significante invloed van de ernst van

het letsel kunnen we interpreteren als een grens aan de plasticiteit van kinderhersenen. Ondanks

de overtuiging dat kinderhersenen zich kunnen aanpassen aan zware letsels merken we in

onderzoek dat er blijvende problemen ontstaan na een ernstig NAH (Taylor & Alden, 1997).

Deze invloed van ernst zien we op verschillende domeinen, wat het belang van een goede

opvolging van deze risicogroep benadrukt (Anderson et al., 2005a).

45

Verband met re-integratie. Verder vinden we significante, negatieve correlaties tussen

GCS en re-integratie zoals gemeten met de zelfontworpen vragenlijst. Meer specifiek ervaren

ouders later meer problemen op de verschillende domeinen van re-integratie in het geval het

kind een ernstiger hersenletsel opliep, terwijl dit verband tussen letselernst en re-integratie niet

wordt teruggevonden vanuit het kindperspectief. Ouders lijken hierbij vooral fysieke problemen

te melden en zien een beperkter ziekte-inzicht bij hun kind. Ook het cognitieve, het sociaal-

emotionele en het gedragsmatig functioneren wordt door ouders als meer verstoord ervaren

wanneer het letsel ernstiger was. Zo zijn kinderen volgens hun ouders trager, minder aandachtig

en hebben ze meer last van negatieve emoties naarmate de letselernst groter was. Tevens

rapporteren ouders bij deze kinderen minder positieve interacties en meer ongewenst gedrag.

Hoewel het verband tussen letselernst en re-integratie meermaals aangetoond is, dient het ook

een stuk genuanceerd te worden. Zo toonden verschillende onderzoekers aan dat, naast de ernst

en de locatie van het letsel, ook voormalig functioneren, persoonlijke en situationele factoren

een belangrijke rol spelen bij de re-integratie (Kendall & Terry, 1996; Lishman, 1973). Ook in

ons onderzoek vinden we een significante maar eerder beperkte invloed van de uitgebreidheid

van het letsel, uitgedrukt in het aantal geraakte hersengebieden, op de re-integratiebeleving van

ouders in zijn geheel en meer specifiek op het vlak van de sociaal-emotionele re-integratie.

Hoewel ouders geen correlatie rapporteren met het gedragsmatige functioneren, zien we wel dat

kinderen op dit vlak meer moeilijkheden ervaren wanneer er oorspronkelijk meer

hersengebieden beschadigd waren. Bij het opstellen van een re-integratieprogramma moeten we

dus niet enkel rekening houden met de oorspronkelijke ernst van het letsel, maar eveneens met

het aantal geraakte hersengebieden, het voormalige functioneren en persoonlijke of situationele

factoren. Op deze manier kan een succesvolle re-integratie meer gegarandeerd worden.

Verschillen en overeenkomsten ouder- en kindrapportage. Wanneer we het verschil

tussen ouder- en kindrapportage onderzoeken, merken we dat de ouders binnen onze

onderzoeksgroep meer problemen rapporteren dan de kinderen zelf. Dit verschil tussen ouder en

kindrapportage is reeds bij meerdere chronische aandoeningen aangetoond (Erickson et al.,

2010). Vooral het functioneren op het cognitieve vlak en de beleving van het geheel van

functioneren wordt als significant meer problematisch gezien door ouders in vergelijking met

kinderen. Mogelijks maken ouders zich meer zorgen rond het schoolse functioneren, terwijl het

kind hier minder bij stil staat. Mogelijke verklaringen voor dit verschil moeten nog verder

onderzocht worden, al uiten Erickson en collega’s (2010) de hypothese dat deze discrepantie

voortvloeit uit onwetendheid van de ouders. Waarschijnlijk vinden de ouders het enerzijds

moeilijk om de beleving van het kind in te schatten. Anderzijds kan het zijn dat zij door de

toegenomen zorg na het letsel meer sensitief zijn voor problemen bij hun kind. We kunnen aan

46

de hand van deze verschillen wel besluiten dat zowel de ouders als de kinderen aanvullende

informatie verstrekken en dat zij dus beide relevante informanten zijn op vlak van re-integratie.

Het is opmerkelijk dat we in het huidige onderzoek geen significante overeenkomsten vinden

tussen de kind- en ouderrapportages, al worden deze correlaties ook niet altijd teruggevonden in

andere onderzoeken (Varni, Burwinkle, Katz, Meeske & Dickinson, 2002). Wel merken we bij

de kind- en ouderrapportering dat er een grotere samenhang gevonden wordt op het gebied van

sociaal-emotioneel functioneren, vergeleken met de correlatie op vlak van fysiek functioneren.

Ook Erickson en collega’s (2010) stellen dit vast, al wordt dit tegengesproken door Varni, en

collega’s (2002). De samenhang lijkt volledig te ontbreken op gebied van ziekte-inzicht. Ouders

lijken pessimistischer te kijken naar het dagelijkse functioneren van hun kind, terwijl het kind

deze problemen zelf niet altijd zozeer opmerkt.

Verband met persoonlijkheidsverschillen. De mate waarin patiënten zich aanpassen

aan hun moeilijkheden, wordt eveneens beïnvloed door individuele verschillen. Deze

persoonlijkheidsverschillen zijn volgens sommige onderzoekers bepalend voor het succes van

de re-integratie en de kwaliteit van leven (Erickson et al., 2010; Larsen & Buss, 2005). Op vlak

van persoonlijkheid zien we ook in het eigen onderzoek onze hypothese omtrent de rol van

persoonlijkheid bij de beleving van re-integratie deels bevestigd. We vinden een significante

invloed van de domeinen Emotionele stabiliteit en Welwillendheid op de rapportering van het

totale functioneren volgens ouders. Wanneer een kind eerder emotioneel kwetsbaar en minder

meegaand is, rapporteren ouders meer problemen op het gebied van sociaal-emotionele re-

integratie. Dit verband wordt ook teruggevonden in onderzoek bij volwassenen (Costa &

McCrae, 1992; Masthoff, Trompenaars, Van Heck, Hodiamont & De Vries, 2007; McCrae &

Costa, 1991; Schretlen, 2000) en bij kinderen die kanker overwonnen hebben (De Clercq, De

Fruyt, Koot & Benoit, 2004).

Verder vinden we bij een lage Welwillendheid dat ouders meer gedragsproblemen rapporteren,

een verband dat bij jongeren meermaals gezien wordt (Prinzie et al., 2004; Van Leeuwen,

Mervielde, Braet & Bosmans, 2004). In het huidige scriptieonderzoek merken ouders in het

geval van een lage Welwillendheid eveneens op dat het kind zijn of haar eigen mogelijkheden

en tekorten inadequaat inschat. Algemeen kunnen we stellen dat er minder problemen

gerapporteerd worden door ouders wanneer ze hun kind als zelfverzekerd en aangenaam in de

omgang percipiëren. Overigens merken we dat de re-integratie over de verschillende domeinen

in de beleving van het kind beïnvloed wordt door het domein Extraversie. Een kind dat zich

goed voelt in sociale situaties, meldt zelf minder re-integratieproblemen op sociaal-emotioneel

gebied en heeft ook minder fysieke klachten. Men gelooft dat meer extraverte personen meer

47

positieve emoties ervaren, waardoor ze sneller een hogere kwaliteit van leven rapporteren

(Masthoff et al., 2007). Het feit dat extraverte personen positiever in het leven staan, kleurt

misschien de beleving van de re-integratie. Ten slotte vinden we positief significante verbanden

tussen het persoonlijkheidsdomein Consciëntieusheid en het aantal problemen gerapporteerd

door het kind op vlak van fysiek functioneren en door de ouders op het vlak van sociaal-

emotioneel functioneren. Hoewel een verband tussen dit persoonlijkheidsdomein en de

levenskwaliteit niet gezien wordt bij volwassenen (Van Straten, Cuijpers, Van Zuuren, Smits &

Donkers, 2007), wordt een omgekeerde correlatie met levenskwaliteit opgemerkt in een studie

bij kinderen die kanker overwonnen hebben (De Clercq et al., 2004) en bij volwassenen uit een

psychiatrische populatie (Masthoff et al., 2007). Hoewel een consciëntieus kind in ons

onderzoek meer moeilijkheden meldt, zien we in andere onderzoeken net een grotere

levenskwaliteit bij deze kinderen. Dit heeft wellicht te maken met hun doorzettingsvermogen en

betere planning (Van De Ven & Engels, 2011). De huidige resultaten lijken voorgaand

onderzoek tegen te spreken, maar zijn misschien te verklaren door het feit dat fysiek en sociaal-

emotioneel functioneren niet helemaal gelijk te stellen zijn aan kwaliteit van leven.

Consciëntieuse kinderen merken misschien meer problemen op fysiek vlak op, maar laten hun

levenskwaliteit waarschijnlijk niet enkel hierdoor bepalen. Hetzelfde zou kunnen gelden voor de

positieve samenhang met sociaal-emotionele problemen bij de ouderrapportage.

1.3 Factoren geassocieerd met re-integratie

Tot slot gingen we na welke factoren geassocieerd zijn met het verloop van de re-integratie.

Hierbij veronderstellen we dat de ernst van het letsel een negatieve impact zou hebben op de re-

integratie. We zoeken echter ook verder naar factoren die dit effect kunnen verminderen om op

deze manier een insteek te hebben om een programma voor re-integratie na NAH op te stellen.

Aangezien ook persoonlijkheidsdomeinen geassocieerd zijn met het gerapporteerde

functioneren, bekijken we of dit de invloed van de ernstparameters kan verminderen.

In de literatuur vinden we een verband terug tussen verschillende persoonlijkheidsfactoren en

veerkracht bij de patiënt. We zien hierbij dat niet alle kinderen met een ernstig hersenletsel

evenveel kans hebben op re-integratieproblemen. Behalve letselernst spelen ook andere

factoren, zoals persoonlijkheid, een rol. Een sneller herstel en minder symptomen worden

opgemerkt indien iemand een hoge score heeft op Emotionele stabiliteit, Extraversie, Openheid

en Consciëntieusheid (Riolli, Savicki & Cepani, 2002), net als bij een hogere score op

Welwillendheid (Davey, Eaker & Walters, 2003). Ook in ons onderzoek bij kinderen met

verworven hersenletsel merken we dat de domeinen Emotionele stabiliteit en Welwillendheid de

invloed van GCS op de beleving van het totale functioneren volgens ouders verminderen. Zelfs

48

bij een ernstig letsel is het aangetoond dat een kind met een welwillende houding, dat eveneens

minder hinder ondervindt van negatieve emoties, een betere re-integratie doormaakt dan

kinderen die het omgekeerde profiel vertonen. Ouders rapporteren in dit geval opmerkelijk

minder problemen op het gebied van sociaal-emotioneel functioneren, zoals minder pesterijen

en meer zelfvertrouwen. Ondanks de impact van het letsel zien we bij meer welwillende

kinderen dat zij volgens de ouders minder gedragsproblemen stellen en dat ze hun tekorten ten

gevolge van het NAH beter kunnen inschatten. Bij Extraversie en Consciëntieusheid vinden we

in het huidige onderzoek wel correlaties met de re-integratie, hoewel deze

persoonlijkheidsdomeinen geen compenserende invloed hebben op de impact van de ernst van

het letsel.

Op basis van deze resultaten kunnen we veronderstellen dat de beleving van de re-integratie en

de revalidatie van kinderen die beschreven worden als minder aangenaam en meer neurotisch

anders is dan voor kinderen die deze kwetsbaarheden niet vertonen. De integratie van

persoonlijkheidsdiagnostiek bij de opmaak van een behandelplan kan dan ook relevant zijn voor

het bewerkstelligen van een geïndividualiseerd begeleidingsprogramma, dat vertrekt vanuit de

sterktes en kwetsbaarheden van de persoonlijkheid van het kind met NAH.

2 Sterktes en zwaktes van het onderzoek

Het onderzoek naar de re-integratie van kinderen met NAH hoopt een nuttige bijdrage te leveren

aan de literatuur. Hoewel een groot percentage kinderen een hersenletsel oplopen, gebeurde tot

nog toe slechts beperkt onderzoek naar factoren die de re-integratie beïnvloeden. Deze studie

probeert deze factoren te identificeren en de beleving van re-integratie door kinderen en ouders

uit een Vlaamse steekproef met NAH te beschrijven. Op deze manier kan dit onderzoek

mogelijk bijdragen tot het opstellen van geschikte behandelplannen en re-integratieprotocollen

voor kinderen met NAH.

Een sterkte van het huidige onderzoek vormt de inclusie van een cross-informant perspectief,

waarbij zowel ouders als kinderen bevraagd werden. Op deze manier krijgen we een meer

genuanceerd beeld op het functioneren van de kinderen met NAH. Verder verkregen we onze

informatie van verschillende bronnen, zijnde vragenlijsten, testings en het medische dossier.

Bovendien werden deze gegevens op verschillende tijdsmomenten verzameld, waardoor we een

uitspraak kunnen doen over de predictieve rol van niet-aangeboren hersenletsel op het

langetermijnfunctioneren van jonge individuen.

Een ander pluspunt van de studie is de hoge response rate van onze onderzoeksgroep. Wel 81%

van de aangeschreven gezinnen namen deel aan het onderzoek, wat de kwaliteit ten goede komt.

Een zwakte die hieraan gekoppeld wordt is het beperkt aantal kinderen in onze onderzoeksgroep

49

(N=17). Ten gevolge van de inclusiecriteria konden enkel gezinnen die eerder een periode van

opname gekend hadden in het KRC in het UZ Gent deelnemen. Bovendien zien we binnen onze

steekproef een overgrote meerderheid van kinderen met ernstig NAH (n=12). Deze minpunten

van ons onderzoek betekenen dat de representativiteit van onze steekproef en de

veralgemeenbaarheid van onze resultaten eerder beperkt zijn. Wel kunnen de resultaten een idee

geven van de richting van de verbanden. Tot slot zou het interessant geweest zijn de afgenomen

vragenlijsten en testen te vergelijken met de uitkomsten van een groep kinderen met een andere

chronische aandoening zoals orthopedisch letsel. Op deze manier hadden we een beeld kunnen

vormen van de specifieke gevolgen bij NAH.

3 Implicaties

3.1 Verder onderzoek

Het lijkt ons nuttig de onderzoeksgroep longitudinaal op te volgen. Op deze manier kunnen we

het traject van kinderen na het oplopen van een NAH beter in kaart brengen. Dit kan een basis

vormen voor het ontwikkelen van een re-integratieprotocol. Bovendien kunnen hulpverleners zo

extra aandacht besteden aan bekende moeilijkheden na NAH op langere termijn en kunnen de

kinderen hier beter op voorbereid worden. Indien de ouders en de kinderen ingelicht worden

over vaak voorkomende moeilijkheden op langere termijn, bestaat de kans dat zij dit beter gaan

herkennen en dat de geschikte hulpverlening sneller opgestart kan worden.

Ook het uitbreiden van de onderzoeksgroep zou een positieve bijdrage betekenen voor het

onderzoek. Op deze manier kunnen meer representatieve en veralgemeenbare uitspraken gedaan

worden over de re-integratie van kinderen met een NAH en bestaat er een grotere kans om

betrouwbare en valide resultaten te verkrijgen. Indien hierbij binnen de NAH-groep een

onderscheid kan gemaakt worden tussen verschillende leeftijdscategorieën, wordt het misschien

mogelijk om leeftijdsspecifieke trends te herkennen. Op deze manier kan een meer

geïndividualiseerd en leeftijdsspecifiek behandelplan opgesteld worden. Het zou verder

interessant zijn ook kinderen uit andere revalidatiecentra te betrekken, om een meer algemeen

beeld te krijgen van het re-integratietraject van kinderen met NAH in Vlaanderen.

Niet enkel een uitbreiding van de onderzoeksgroep van kinderen met verworven hersenletsel

zou interessant zijn, ook het toevoegen van een controlegroep zou een extra bijdrage kunnen

leveren. Indien het re-integratieproces van kinderen met NAH vergeleken zou kunnen worden

met het re-integratieproces bij kinderen na een periode van acute revalidatie bij het oplopen van

een ander letsel, kan nagegaan worden welke uitkomsten specifiek zijn voor kinderen met NAH

en welke uitkomsten een algemeen gevolg zijn van de opname in het revalidatiecentrum of het

oplopen van een letsel.

50

3.2 Implicaties voor de praktijk

Het huidige onderzoek tracht niet enkel de kennis over NAH bij kinderen uit te breiden, maar

probeert ook problemen op lange termijn aan te kaarten en handvatten te bieden voor de periode

na het ontslag uit (acute) revalidatie.

Hoewel de terugkeer naar huis en naar school goed voorbereid wordt binnen de

multidisciplinaire setting van het KRC, merken we dat er op verschillende domeinen toch uitval

is op langere termijn. De bevindingen uit onze studie kunnen een aantal aandachtspunten

identificeren bij de terugkeer naar school. Zo zien we dat kinderen met NAH minder lang actief

en alert bezig kunnen blijven met een taak indien deze niet stimulerend op zich is. Zij

ondervinden meer moeite om een eentonige taak te volbrengen dan kinderen uit de algemene

populatie. Ook is het voor hen moeilijker informatie via het auditieve kanaal te verwerken en

zien we zwakkere prestaties op geheugentaken. Mogelijks verklaren deze zwaktes het lagere

schoolse functioneren. Een goede opvolging van het schoolse traject van kinderen met NAH

zorgt ervoor dat de kans op een verkeerde doorsturing naar buitengewoon onderwijs vermeden

wordt en dat het kind de ondersteuning krijgt die nodig is voor zijn of haar specifieke probleem.

Misschien zijn de gebruikte geheugen- en aandachtsmaten hierbij wel bruikbaar als

screeningsinstrument voor eventuele doorverwijzing naar geschikte schoolse begeleiding en

oriëntatie (Scherwath et al., 2011). Een goede communicatie tussen leerkrachten en

hulpverleners kan de leerkracht helpen om het probleem te begrijpen. Op deze manier kan er

samen gezocht worden naar geschikte hulpmiddelen om het kind op niveau te laten presteren in

de klas of kan er samen gekeken worden in welke gespecialiseerde school het kind best kan

functioneren.

We merken dat ouders meer problemen rapporteren dan kinderen op het geheel van

functioneren. We dienen hierop alert te zijn en kunnen, zowel in onderzoek als in de praktijk,

best niet enkel vertrouwen op ouderrapportage. Vooral op cognitief, sociaal-emotioneel en

fysiek vlak zijn ouders pessimistischer dan de kinderen zelf. Het blijft dus belangrijk de

verschillende visies te horen en het opstellen van de behandelplannen niet te baseren op één

kant van het verhaal.

De ernst van het letsel blijkt in onze studie een zeer grote invloed te hebben op verschillende

uitkomsten en op de re-integratie in zijn geheel. We moeten hierbij realistisch blijven en

beseffen dat we de gevolgen van een moderaat tot ernstig NAH nooit volledig zullen kunnen

doen verdwijnen. Wel wijst deze studie ook uit dat de persoonlijkheid van een kind een

significant effect heeft op deze relatie. Wanneer we ons een beeld kunnen vormen van het

persoonlijkheidsprofiel van kinderen, kunnen we onze therapeutische interventies hierop

51

afstemmen. Zo zal de hulpverlening voor een kind dat laag scoort op Welwillendheid maar hoog

op Extraversie, Emotionele stabiliteit en Consciëntieusheid anders moeten begeleid worden in

het kader van re-integratie dan kinderen die een meer emotioneel kwetsbaar

persoonlijkheidsprofiel vertonen. Op deze manier zou het mogelijk kunnen zijn de impact van

het letsel beter te kanaliseren in functie van een optimale re-integratie en adequaat

psychosociaal functioneren op langere termijn.

52

REFERENTIES

Aben, I., Denollet, J., Lousberg, R., Verhey, F., Wojciechowski, F., & Honig, A. (2002).

Personality and vulnerability to depression in stroke patients: A 1-year prospective

follow-up study. Stroke, 33, 2391-2395.

Achenbach, T.M. (1991a). Manual for the Child Behavior Checklist/4-18 and 1991 Profile.

Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry.

Achenbach, T.M. (1991b). Manual for the Youth Self-Report and 1991 profile. Burlington, VT:

University of Vermont, Department of Psychiatry.

Anderson, V., & Catroppa, C. (2006). Advances in postacute rehabilitation after childhood-

acquired brain injury: A focus on cognitive, behavioral, and social domains. American

Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 85(9), 767–778.

Anderson, V., Anderson, D., Anderson, P. (2006). Comparing attentional skills in children with

acquired and developmental central nervous system disorders. Journal of the

International Neuropsychological Society, 12(4), 519-531.

Anderson, V., Brown, S., Newitt, H., & Hoile, H. (2011). Long-term outcome from childhood

traumatic brain injury: intellectual ability, personality, and quality of life. American

Psychological Association, 25(2), 176-184.

Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, F., & Rosenfeld, J. (2005a). Functional

plasticity or vulnerability after early brain injury? Pediatrics, 116(6), 1374-1382.

Anderson, V., Fenwick, T., Manly, T., & Robertson, I.H. (1998). Attentional skills following

traumatic brain injury in childhood: a componential analysis. Brain injury, 12(11), 937-

949

Anderson, V., Godfrey, C., Rosenfeld, J.V., & Catroppa, C. (2012). 10 years outcome from

childhood traumatic brain injury. International Journal of Developmental Neuroscience,

30, 217-224.

Anderson, V.A., Catroppa, C., Haritou, F., Morse, S., & Rosenfeld, J.V. (2005b). Identifying

factors contributing to child and family outcome 30 months after traumatic brain injury

in children. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76(3), 401-408.

Andrews, T.K., Rose, F.D., & Johnson, D.A. (1998). Social and behavioural effects of traumatic

brain injury in children. Brain Injury, 12 (2), 133-138

Arroyos-Jurado, E., Paulsen, J.S., Merrel, K.W., Lindgren, S.D., & Max, J.E. (2000). Traumatic

brain injury in school-age children academic and social outcome. Journal of School

Psychology, 38(6), 571-587.

Barlow, K.M., Thomson, E., Johnson, D., & Minns, R.A. (2005). Late neurologic and cognitive

sequelae of inflicted traumatic brain injury in infancy. Pediatrics, 116(2), 174-185.

53

Basser, L.S. (1962). Hemiplegia of early onset and the faculty of speech with special reference

to the effects of hemispherectomy. Brain, 85, 427-460.

Bazarian, J.J., Blyth, B., Mookerjee, S., He, H., & McDermott, M.P. (2010). Sex differences in

outcome after mild brain injury. Journal of Neurotrauma, 27, 527-539.

Berger, M., & Middleton, J.A. (1992). Head injury: some consequences for injured school

pupils, their teachers and schools. Oxford: The Children’s Head Injury Trust.

Blackman, J.A. (2005). Severe brain injury: Helping patient and family on the long road back.

Contemporary Pediatrics, 22(1), 63-72.

Boyer, M.G., & Edwards, P. (1991). Outcome 1 to 3 years after severe traumatic brain injury in

children and adolescents. Injury – International Journal of the Care of the Injured,

22(4), 315-320.

Brooks, N., Campsie, L., Symington, C., Beattie, A., & McKinlay, W. (1986). The five year

outcome of severe blunt head injury: a relative’s view. Journal of Neurology,

Neurosurgery, and Psychiatry, 46, 764-770.

Cahners, S.S. (1979). A strong hospitalschool liaison: A necessity for good rehabilitation

planning for disfigured children. Scandinavian Journal of Plastic and Reconstructive

Surgery, 13, 167-168.

Carney, J., & Porter, P. (2009). School reentry for children with acquired central nervous

systems injuries. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 152-158.

Cassidy, D.J., Carroll, L.J., Peloso, P.M., Borg, J., von Holst, J., Holm, L.,Kraus, J., &

Coronado, V.G. (2004). Incidence, risk factors and prevention of mild traumatic brain

injury: results of the WHO collaborating centre task force on mild traumatic brain

injury. Journal of Rehabilitation Medicine, 43, 28-60.

Cipher, D.J., Fernandez, E., & Clifford, P.A. (2002). Coping style influences compliance

with multidisciplinary pain management. Journal of Health Psychology, 7(6), 665-

673.

Cipher, D.J., Kurian, A.K., Fulda, K.G., Snider, R., & Beest, J.V. (2007). Using the Millon

Behavioral Medicine Diagnostic to delineate treatment outcomes in rehabilitation.

Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14, 102-112.

Clark, E. (1997). Children and adolescents with traumatic brain injury: Reintegration challenges

in Educational settings. In E.D. Bigleer, E. Clark, & J.E. Farmer (Eds.), Childhood

traumatic brain injury: Diagnosis, assessment, and intervention. (pp. 191-211). Austin,

TX: Pro-Ed.

54

Colantonio, A., Gerber, G., Bayley, M., Deber, R., Yin, J., & Kim, H. (2011). Differential

Profiles for Patients with Traumatic and Non-Traumatic Brain Injury. Journal of

Rehabilitation Medicine, 43, 311-315.

Costa, P.T., & McCrae, R.R. (1992). Revised NEO Personality Inventory (NEO-PI-R) and Five-

Factor Inventory (NEO-FFI) Professional Manual. Odessa, FL: Psychological

Assessment Resources.

Crothers, R., Linden, M.A., & Kennedy, N. (2007). Attitudes of children towards peers with

acquired brain injury (ABI). Brain Injury, 21(1), 47-52.

Crowe, L.M., Catroppa, C., Babl, F.E., & Anderson, V. (2012). Intellectual, behavioral, and

social outcomes of accidental traumatic brain injury in early childhood. Pediatrics,

129(2), 262-268.

Davey, M., Eaker, D.G., & Walters, L.H. (2003). Resilience processes in adolescents:

personality profiles, self-worth, and coping. Journal of Adolescent Research, 18, 347-

362.

De Clercq, B., De Fruyt, F., Koot, H.M., & Benoit, Y. (2004). Quality of life in children

surviving cancer: a personality and multi-informant perspective. Journal of Pediatric

Psychology, 29(8), 579-590.

De Fruyt, F., Mervielde, I., Hoekstra, H.A., & Rolland, J.P. (2000). Assessing adolescents'

personality with the NEO PI-R. Assessment, 7(4), 329-345.

De Vocht, A. (2006). Basishandboek SPSS 14 voor Windows. Utrecht: Bijleveld Press.

Deaton, A.V. (1987). Behavioral change strategies for children and adolescents with severe

brain injury. Journal of Learning Disabilities, 20(10), 581-589.

Deidrick, K.K.M., & Farmer, J.E. (2005). School reentry following traumatic brain injury.

Preventing School Failure, 49(4), 23-33.

Dennis, M., Guger, S., Roncadin, C., Barnes, M., & Schachar, R. (2001). Attentional inhibitory

control and social-behavioral regulation after childhood closed head injury: do

biological, developmental, and recovery variables predict outcome? Journal of the

International Neuropsychological Society, 7, 683-692.

DePompei, R., & Blosser, J. (Eds.). (1991). School re-entry following head injury. Special issue

of the Journal of Head Trauma Rehabilitation, 6, 1-82.

DiScala, C.D., Osberg, J.S., Gans, B.M., Chin, L.J., & Grant, C.C. (1991). Children with

traumatic head injury: morbidity and post-acute treatment. Archives of Physical

Medicine and Rehabilitation, 72, 662-666.

Dooley, J.J., Anderson, V., Hemphill, S.A., & Ohan, J. (2008). Agression after paediatric

traumatic brain injury: a theoretical approach. Brain Injury, 22(11), 836-846.

55

Elmståhl, S., Sommer, M., & Hagberg, B. (1996). A 3-year follow-up of stroke patients:

Relationships between activities of daily living and personality characteristics.

Archives of Gerontology and Geriatrics, 22, 233-244.

Erickson, S.J., Montague, E.Q., & Gerstle, M.A. (2010). Health-related quality of life in

children with moderate-to-severe traumatic brain injury. Developmental

Neurorehabilitation, 13(3), 175-181.

Ewing-Cobbs, L., Barnes, M.A., & Fletcher, J.M. (2003). Early brain injury in children:

Development and reorganization of cognitive function. Developmental

Neuropsychology, 24, 669–704.

Ewing-Cobbs, L., Fletcher, J.M., Levin, H.S., Iovino, I., & Miner, M.E. (1998a). Academic

achievement and academic placement following traumatic brain injury in children and

adolescents: A two-year longitudinal study. Journal of Clinical and Experimental

Neuropsychology, 20(6), 769–781.

Ewing-Cobbs, L., Prasad, M.R., Landry, S.H., Kramer, L., & DeLeon, R. (2004). Executive

functions following traumatic brain injury in young children: a preliminary analysis.

Developmental Neuropsychologie, 26(1), 487-512.

Farmer, J.E., & Peterson, L. (1995). Pediatric traumatic brain injury: promoting successful

school reentry. School Psychology Review, 24(2), 230-244.

Fay, G.C., Jaffe, K.M., Liao, S.Q., Martin, K.M., Shurtleff, H.A., Rivara, J.B., Winn, H.R., &

Polissar, N.L. (1993). Mild traumatic brain injury – a cohort study. Archives of Physical

Medicine and Rehabilitation, 74(9), 895-901.

Felmingham, K.L., Baguley, I.J., & Green, A.M. (2004). Effects of diffuse axonal injury on

speed of information processing following severe traumatic brain injury.

Neuropsychology, 18(3), 5664-571.

Fenwick, T., & Anderson, V. (1999). Impairments of attention following childhood traumatic

brain injury. Child Neuropsychology, 5, 213-223

Fletcher, J.M., Ewing-Cobbs, L., Miner, M.E., Levin, H.S., & Eisenberg, H.M. (1990).

Behavioral changes after closed head injury in children. Journal of Consulting and

Clinical Psychology, 58(1), 93-98.

Frederickson, N., Dunsmuir, S., Lang, J., & Monsen, J.J. (2004). Mainstream–special school

inclusion partnerships: Pupil, parent and teacher perspectives. International Journal of

Inclusive Education, 8(4), 37–57.

Galvin, J., Froude, E.H., & McAleer, J. (2010). Children’s participation in home, school and

community life after acquired brain injury. Australian Occupational Therapy Journal,

57, 118-126.

56

Ganesalingam, K., Yeates, K.O., Taylor, H.G., Walz, N.C., Stancin, T., & Wade, S. (2011).

Executive functions and social competence in young children 6 months following

traumatic brain injury. Neuropsychology, 25(4), 466-476.

George, R.L., McGwin, G., Windham, S.T., Melton, S.M., Metzger, J., Chaudry, I.H., & Rue,

L.W. (2003). Age-related gender differential in outcome after blunt or penetrating

trauma. Shock, 19(1), 28-32.

Gerring, J.P., Brady, K.D., Chen, A., Vasa, R., Grados, M., Bandeen-Roche, K.J., Bryan, R.N.,

& Bridge Denckla, M. (1998). Premorbid prevalence of ADHD and development of

secondary ADHD after closed head injury. Journal of the American Academy of Child

& Adolescent Psychiatry, 37(6), 647-654.

Goldstein, F.C. & Levin, H.S. (1990). Epidemiology of traumatic brain injury: incidence,

clinical characteristics, and risk factors. In E.D. Bigler (ed.). Traumatic brain injury:

Mechanisms of damage, assessment, intervention and outcome. Austin, TX: Pro-ED.

Gordon, W.A., Brown, M., Sliwinski, M., Hibbard, M.R., Patti, N., Weiss, M.J., Kalinsky, R.,

& Sheerer, M. (1998). The enigma of ‘hidden’ traumatic brain injury. Journal of Head

Trauma Rehabilitation, 13(6), 39-56.

Haider, A.H., Efron, D.T., Haut, E.R., Chang, D.C., Paidas, C.N., & Cornwell, E.E. (2007).

Mortality in adolescent girls vs boys following traumatic shock: an analysis of the

national pediatric trauma registry. Archives of Surgery, 142(9), 875 – 880.

Hall, D.M.B., Jones, S.L.J., & Middleton, J.A. (1990). Rehabilitation of head injured children.

Archives of Disease in Childhood, 65, 553-556.

Hanson, S.L., & Clippard, D. (1992). Assessment of children with traumatic brain

injury: Planning for school re-entry. Physical Medicine and Rehabilitation: State

of the Art Reviews, 6(3), 483-494.

Harter, S. (1985). Manual for the Self-Perception Profile for Children. Denver: University of

Denver.

Harter, S. (1988). Manual for the Self-Perception Profile for Adolescents. Denver: University of

Denver.

Hawley, C.A. (2004). Behaviour and school performance after brain injury. Brain Injury, 18(7),

645–659.

Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Long, J. (2004a). Outcomes following childhood

head injury: a population study. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry,

75, 737-742.

57

Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Long, J.(2002). Children's brain injury: a postal

follow-up of 525 children from one health region in the UK. Brain Injury, 16(11), 969-

985.

Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Mychalkiw, W. (2004b). Return to school after

brain injury. Archive of Disease in Childhood, 89, 136-42.

Hermans, E. (2010). Eindrapportage. Onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren

hersenletsel: een inventarisatie van bestaande praktijken. Een project in opdracht van

ZonMw en de Hersenstichting Nederland. In Vilans. Afgehaald op 4 mei 2011, van

www.vilans.be.

Hermans, E., Winkens, I., te Winkel-Witlox, S., & van Iperen, A. (2011). Langetermijn

problemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun

gezinnen: resultaten van een pilot-onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor

Revalidatiegeneeskunde, 1, 16-19.

Hogan, A., McLellan, L., & Bauman, A. (2000). Health promotion needs of young people with

disabilities: A population study. Disability and Rehabilitation, 22(8), 352–357.

Hogrefe (2009-2012). RCFT Rey Complex Figure Test and Recognition Trial, US version.

Meyers, K.R., & Meyers, J.E. Opgehaald op 3 mei 2012, van www.hogrefe.nl.

Jaffe, K.M., Fay, G.C., Polissar, N.L., Martin, K.M., Sburtleff, H., Rivara, J.B., & Winn, H.R.

(1993). Severity of pediatric traumatic brain injury and neurobehavioral recovery at one

year - A cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74, 587-595.

Jaffe, K.M., Fay, G.C., Polissar, N.L., Martin, K.M., Shurtleff, H., Rivara, J.B., & Winn, H.R.

(1992). Severity of pediatric traumatic brain injury and early neurobehavioral outcome:

A cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, 540-547.

Johnston, M.V. (2009). Plasticity in the developing brain: implications for rehabilitation.

Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 94-101.

Kendall, E., & Terry, D.J. (1996). Psychosocial adjustment following closed head injury. A

model for understanding individual differences and predicting outcome.

Neuropsychological Rehabilitation, 6, 101-132.

Kennisplein (2010). Een ander kind. Opgehaald op 4 mei 2011 van

www.kennispleingehandicaptensector.nl.

Kinsella, G.J., Prior, M., Sawyer, M., Ong, B., Murtagh, D., Eisenmajer, R., Anderson V., &

Klug, G. (1997). Predictors and indicators of academic outcome in children 2 years

following traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological

Society, 3, 608-616.

58

Kivlin, J.D., Simons, K.B., Lazoritz, S., & Ruttum, M.S. (2000). Shaken baby syndrome.

Ophtalmology, 107(7), 1246-1254.

Kleinpeter, U. (1975). Social integration after brain trauma in childhood. Acta

Paedopsychiatrica, 32, 68-75.

Klonoff, H., Low, M.D., & Clark, C. (1977). Head injuries in children: a prospective five year

follow-up. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 40, 1211-1219.

Knights, R.M., Ivan, L.P., Ventureya, E.C.G., Bentivoglio, C., Stoddart, C., Winogron, W., &

Bawden, H.N. (1991). The effects of head injury in children on neuropsychological and

behavioral functioning. Brain Injury, 5(4), 339-351.

Konrad, K., Siegfried, G., Manz, A., & Scholl, M. (2000). Inhibitory control in children with

traumatic brain injury (TBI) and children with attention deficit/hyperactivity disorder

(ADHD). Brain Injury, 14, 859-875.

Kort, W., Schittekatte, M., Dekker, P.H., Verhaeghe, P., Compaan, E.L., Bosmans, M., &

Vermeir, G. (2005). WISC- IIINL

Wechsler Intelligence Scale for Children. David

Wechsler. Derde editie nl. Handleiding en verantwoording. Amsterdam: Harcourt Test

Publishers/NIP Dienstencentrum.

Krause, J.S., & Rohe, D.E. (1998). Personality and life adjustment after spinal cord injury:

An exploratory study. Rehabilitation Psychology, 43(2), 118-130.

Krauss, J.F., Rock, A., & Hemyari, P. (1990). Brain injuries among infants, children,

adolescents and young adults. American Journal of Diseases of Children, 144(6), 684-

691.

Kupersmidt, J.B., Coie, J.D., & Dodge, K.A. (1990). The role of poor peer relationships in the

development of disorder. In S.R. Asher, & J.D., Coie (Eds.), Peer rejection in childhood

(pp. 274-305). Cambridge: Cambridge University Press.

La Greca, A.M., Bearman, K.J., & Moore, H. (2002). Peer relations of youth with pediatric

conditions and health risks: Promoting social support and healthy lifestyles. Journal of

Developmental & Behavioral Pediatrics, 23, 271-280.

Lafosse, C. (2006). Sociale voorzieningen voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel:

onderwijs en opleiding voor kinderen en jongeren met NAH. Afgehaald op 23 mei

2012, van www.senvzw.be.

Lansky, S.B., Lowman, J.T., Vata, T., & Gyulay, J. (1975). School phobia in children with

malignant neoplasms. American Journal of Disabilities in Children, 129, 42-46.

Larsen, R.J., & Buss, D.M. (2005). Personality psychology, Domains of Knowledge About

Human Nature (2nd ed.) New York: McGraw-Hill.

59

Lash, M. (2004). Children and youth with traumatic brain injury. NeuroRehabilitation, 19, 173–

174.

Lehr, E. (1990). Psychological management of traumatic brain injuries in children and

adolescents. The Rehabilitation Institute of Chicago publication series. Gaithersburg,

MD, US: Aspen Publishers.

Lenneberg, E. (1967). Biological foundations of language. New York: John Wiley.

Lezak, M.D. (1978). Living with characterologically altered brain injured patient. Journal of

Clinical Psychiatry, 39(7), 592-598.

Limond, J., & Leek, R. (2005). Practitioner review: cognitive rehabilitation for children with

traumatic brain injury. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4), 339–352

Limond, J., Dorris, L., & McMillan, T.M. (2009). Quality of life in children with acquired brain

injury: parent perspectives 1-5 years after injury. Brain Injury, 23(7-8), 617-622.

Lishman, W.A. (1973). The psychiatric sequelae of head injury: a review. Psychological

Medicine, 3, 304-318.

Llewellyn, A. (1995). The abuse of children with disabilities in mainstream schooling.

Developmental Medicine and Child Neurology, 37, 740-743.

Love, P.F., Tepas, J.J., Wludyka, P.S., & Masnita-Iusan, C. (2009). Fall-related pediatric brain

injuries: the role of race, age and sex. The journal of Trauma – Injury, Infection and

Critical Care, 67(1), 12-15.

Magez, W., Stinissen, H., Geerinck, K. (2002). Geheugenproef 15 woorden: Vertaling van de

woordenlijst WHO – UCLA. Versie 2002. Brussel: VCLB Service.

Malec, J.F., Brown, A.W., & Moessner, A.M. (2004). Personality factors and injury

severity in the prediction of early and late traumatic brain injury outcomes.

Rehabilitation Psychology, 49(1), 55-61.

Manly, T., Roberston, I.H., Anderson, V., & Nimmo-Smith, I. (1999). Manual of the Test of

Everyday Attention for Children. Verenigd Koninkrijk: Thames Valley Test Company.

Manly, T., Roberston, I.H., Anderson, V., & Nimmo-Smith, I. (2004). Handleiding van de test

of everyday attention for children, Nederlandse vertaling. Amsterdam: Harcourt Test

Publishers.

Masthoff, E.D., Trompenaars, F.J., Van Heck, G.L., Hodiamont, P.P., & De Vries, J. (2007).

The relationship between dimensional personality models and quality of life in

psychiatric outpatients. Psychiatry Research, 149, 81-88.

Max J.E., Robertson B.A.M., & Lansing A.E. (2001). The phenomenology of personality

change due to traumatic brain injury in children and adolescents. Journal of

Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 13(2), 161-170.

60

Max, J.E., Koele, S.L., Castillo, C.C., Lindren, S.D., Arndt, S. Bokura, H., Robin, D.A., Smith,

W.L. Jr., & Sato, Y. (2000). Personality change disorder in children and adolescents

following traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological

Society, 6(3), 279-289.

Max, J.E., Lansing, A.E., Koele, S.L., Castillo, C.S., Bokura, H., & Schachar, R. (2004).

Attention deficit hyperactivity disorder in children and adolescents following traumatic

brain injury. Developmental Neuropsychology, 25, 159-177.

Max, J.E., Levin, H.S., Landis, J., Schachar, R., Saunders, A., Ewing-Cobbs, L., … Dennis, M.

(2005). Predictors of personality change due to traumatic brain injury in children and

adolescents in the first six months after injury. Journal of the American Academy of

Child and Adolescent Psychiatry, 44(5), 434-442.

Max, J.E., Lindgren, S.D., Knutson, C., Pearson, C.S., Ihrig, D., & Welborn, A. (1997). Child

and adolescent traumatic brain injury: psychiatric findings from a paediatric outpatient

specialty clinic. Brain Injury, 11, 699-711.

McCrae, R.R., & Costa, P.T. (1991). Adding Liebe und Arbeit: the full five-factor model and

well-being. Personality and Social Psychology Bulletin, 17, 227-23.

McKinlay, A., Dalrymple-Alford, J.C., Horwood, L.J., & Fergusson, D.M. (2002). Long term

psychosocial outcomes after mild head injury in early childhood. Journal of Neurology,

Neurosurgery and Psychiatry, 73, 281-288.

McKinlay, A., Grace, R.C., Horwood, L.J., Fergusson, D.M., Ridder, E.M., & MacFarlane,

M.R. (2008). Prevalence of traumatic brain injury among children, adolescents, and

young adults: prospective evidence from a birth cohort. Brain Injury, 22(2), 175-181.

McKinlay, W.W., Brooks, D.N., Bond, M.R., Martinage, D.P., & Marshall, M.M. (1981). The

short-term outcome of severe blunt head-injury as reported by relatives of the injured

persons. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 44(6), 527-533.

Meerhoff, S.R.H.E.M., de Kruijk, J.R., Rutten, J., Leffers, P., & Twijnstra, A. (2000). De

incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het

Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde,

144, 1915-1918

Mervielde, I., & De Fruyt, F. (1999). Construction of the Hierarchical Personality Inventory for

Children (HiPIC). In I. Mervielde, I. Deary, F. De Fruyt & F. Ostendorf (Eds.),

Personality Psychology in Europe, Proceedings of the Eight European Conference on

Personality Psychology (pp. 107-127). Tilburg: Tilburg University Press.

61

Mervielde, I., & De Fruyt, F. (2002). Construction of the hierarchical personality inventory for

children (HiPIC). In I. J. Deary, F. De Fruyt, & F. Ostendorf (Eds.), Personality

psychology in Europe (Vol. 7, pp. 107–127). Tilburg: Tilburg University Press.

Mervielde, I., De Fruyt, F., De Clercq, B. (2002). HiPIC Hiërarchische Persoonlijksvragenlijst

voor Kinderen: Handleiding. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.

Miatton, M. (n.d.). Geheugen en dementie. Opgehaald op 3 mei 2012, van www.google.be.

Middleton, J.A. (2001). Practitioner review: psychological sequelae of head injury in children

and adolescents. =journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, 165-180.

Millon, T., Antoni, M., Millon, C., Meagher, S., & Grossman, S. (2001). MBMD (Millon

Behavioral Medicine Diagnostic) manual. Minneapolis, MN: NCS Pearson, Inc.

Mrug, S., & Wallander, J.L. (2002). Self-concept of young people with physical disabilities:

Does integration play a role? International Journal of Disability, Development and

Education, 49(3), 267–280.

Oddy, M., Humphrey, M., & Uttley, D. (1978). Stresses upon the relatives of head-injured

patients. British Journal of Psychiatry, 133, 507-513.

Okie S. (2005). Traumatic brain injury in the warzone. The New England Journal of Medicine,

352, 2043–2047.

Orr, D., Weller, S., Satterwhite, B., & Pless, I.B. (1984). Psychological implications of chronic

illness in adolescents. Journal of Pediatric Psychology, 7, 75-85.

Osterrieth, P. (1944). Le test de copie d’une figure complexe: Contribution a l’étude de la

perception et de la mémoire. Archives de Psychologie, 30, 206-356.

Parker, J.G., Asher, S.R. (1987). Peer relations and later personal adjustment: are low-accepted

children at risk. Psychological Bulletin, 102(3), 357-389.

Parkin, A.E., Maas, F., & Rodger, S. (1996). Factors contributing to successful return to school

for students with acquired brain injury: parent perspectives. Australian Occupational

Therapy Journal, 43, 133-141.

Peloso, P.M., Von Holst, H., & Borg J. (2004). Mild traumatic brain injuries presenting in

Swedish hospitals in 1987 – 2000. Journal of Rehabilitation Medicine, 43, 22-27.

Prinzie, P., Onghena, P., Hellinckx,W., Grietens, H., Ghesquière, P., & Colpin, H. (2004).

Parent and child personality characteristics as predictors of negative discipline and

externalizing problem behavior in children. European Journal of Personality, 18, 73-

102.

Rey, A. (1941). L’examen psychologique dans les cas d’encéphalopathie traumatique: Les

problèmes. Archives de psychologie, 28, 2-56.

Rey, A. (1958). L’examen clininque en psychologie. Parijs: Presses Universitaires de France.

62

Rey, A. (1959). Manuel du test de copie d’une figure complexe de André Rey. Parijs: Les

Editions du Centre de Psychologie Appliquée.

Rifkinson-Mann, S. (1993). Head injuries in infants and young children. Contemporary

Neurosurgery, 15(11), 1-6.

Riolli, L., Savicki, V., & Cepani, A. (2002). Resilience in the face of catastrophe: optimism,

personality and coping in the Kosovo crisis. Journal of Applied Social Psychology, 32,

1604-1627.

Rivara, J.B., Jaffe, K.M., Fay, G.C., Pollssat, N.L., Martin, K.M., Shurtleff, H.A., & Liao, S.

(1993). Family functioning and injury severity as predictors of child functioning one

year following traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and

Rehabilitation, 74, 1047-1055.

Robertson, I.H., Ward, A., Ridgeway, V., & Nimmo-Smith, I. (1994). Test of everyday

attention. Verenigd Koninkrijk: Thames Valley Test Company.

Robertson, I.H., Ward, A., Ridgeway, V., & Nimmo-Smith, I. (1996). Test of everyday

attention. Journal of the International Neurological Society, 2, 525-534.

Ross, K.A., McMillan, T., Kelly, T., Sumpter, R., & Dorris, L. (2011). Friendship, loneliness

and psychosocial functioning in children with traumatic brain injury. Brain Injury,

25(12), 1206-1211.

Rush, B.K., Malec, J.F., Moessner, A.M., & Brown, A.W. (2004). Preinjury personality

traits and the prediction of early neurobehavioral symptoms following mild

traumatic brain injury. Rehabilitation Psychology, 49(4), 275-281.

Savage, R.C. (1991). Identification, classification, and placement issues for students with

traumatic brain injuries. Journal of head trauma rehabilitation, 6(1), 1-9.

Savage, R.C., & Wolcott, G.F. (Eds.). (1994). Educational dimensions of acquired brain injury.

Austin, Texas: Pro-ed.

Schachar, R., Levin, H.S., Max, J.E., Purvis, K., & Chen, S. (2004). Attention deficit

hyperactivity disorder symptoms and response inhibition after closed head injury in

children: do preinjury behavior and injury severity predict outcome? Developmental

Neuropsychology, 25, 179-198.

Scherwath, A., Sommerfeldt, D.W., Bindt, C., Nolte, A., Boiger, A., Koch, U., & Petersen-

Ewert, C. (2011). Identifying children and adolescents with cognitive dysfunction

following mild traumatic brain injury – Preliminary findings on abbreviated

neuropsychological testing. Brain Injury, 25(4), 401-408.

63

Schretlen, D.J. (2000). Do neurocognitive ability and personality traits account for different

aspects of psychosocial outcome after traumatic brain injury? Rehabilitation

Psychology, 45(3), 260-273.

Schreurs, P.J.G., & van de Willige, G. (1988). Omgaan met problemen en gebeurtenissen: De

Utrechtse Copinglijst (UCL). Lisse: Swets & Zeitlinger.

Sexson, S.B., & Madan-Swain, A. (1993). School reentry for the child with chronic illness.

Journal of Learning Disabilities, 26(2), 115-125.

Sharp, N.L., Bye, R.A., Llewellyn, G.M., & Cusick, A. (2006). Fitting back in: Adolescents

returning to school after severe acquired brain injury. Disability and Rehabilitation,

28(12), 767-778.

Shurtleff, H.A., Massagli, T.L., Hays, R.M., Ross, M., & Spunk-Greenfield, H. (1995).

Screening children and adolescents with mild or moderate traumatic brain injury to

assist school reentry. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 10, 64-79.

Slewa-Younan, S., Green, A.M., Baguley, I.J., Gurka, J.A., & Marosszeky J.E. (2004). Sex

differences in injury severity and outcome measures after traumatic brain injury.

Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85, 376-379.

Smith, A., & Sugar, O. (1975). Development of above normal language and intelligence 21

years after left hemispherectomy. Neurology, 25, 813-818.

Stancin, T., Drotar, D., Taylor, H.G., Yeates, K.O., Wade, S.L., & Minich, N.M. (2002).

Health-related quality of life of children and adolescents after traumatic brain injury.

Pediatrics, 109(2).

Tate, R.L. (1998). “It is not only the kind of injury that matters, but the kind of head”: The

contribution of premorbid psychosocial factors to rehabilitation outcomes after

severe traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 8(1), 1-18.

Taylor, H., & Alden, J. (1997). Age-related differences in outcomes following childhood brain

insults: an introduction and overview. Journal of the International Neuropsychological

Society, 3, 555-567.

Teasdale, G., & Jennett, B. (1974). Assessment of coma and impaired consciousness: A

practical scale. Lancet, 2, 81-84.

Thompson, D., Whitney, I., & Smith, P.K. (1994). Bullying of children with special needs in

mainstream schools. Support for Learning, 9(4), 102-106.

Thompson, K., Biddle, K.R., Robinson-Long, M., Poger, J., Wang, J., Yang, Q.X., & Eslinger,

P.J. (2009). Case report: Cerebral plasticity and recovery of function after childhood

prefrontal cortex damage. Developmental Neurorehabilitation, 12(5), 298-312.

64

Thomsen, I.V. (1984). Late outcome of very severe blunt head trauma: a 10-15 year follow-up.

Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 47(3), 260-268.

Van De Ven, M.O.M., & Engels, R.C.M.E. (2011). Quality of life of adolescents with asthma:

the role of personality, coping strategies, and symptom reporting. Journal of

Psychosomatic Research, 71(3), 166-173.

Van Leeuwen, K.G., Mervielde, I., Braet, C., & Bosmans, G. (2004). Child personality and

parental behavior as moderators of problem behavior: Variable- and person-centered

approaches. Developmental Psychology, 40, 1028-1046.

Van Straten, A., Cuijpers, P., Van Zuuren, F.J., Smits, N., & Donker, M. (2007). Personality

traits and health-related quality of life in patients with mood and anxiety disorders.

Quality of Life Research, 16, 1-8.

Vander Steene, G., & Bos, A. (1997). WPPSI-R, Wechsler Preschool and Primary Scale of

Intelligence. Vlaams-Nederlandse aanpassing. Handleiding voorlopige versie.

Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger.

Varni, J.W. (1998). The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL).

Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Katz, E.R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). The PedsQL in

pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory

Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 94,

2090-2106.

Verger, K., Junqué, C., Jurado, M.A., Tresserras, P., Bartumeus, F., Nogués, P., & Poch, J.M.

(2000). Age effects on long-term neuropsychological outcome in paediatric traumatic

brain injury. Brain Injury, 14(6), 495-503.

Vissers, R.S.H. (1992). Manual of the complex figure test (CFT). Amsterdam/Lisse: Swets &

Zeitlinger Publishers.

Walker, W. & Wicks, B. (2005). Educating children with acquired brain injury. London: David

Fulton Publishers.

Wassenberg, R., Max, J.E., Lindgren, S.D., & Schatz, A. (2004b). Sustained attention in

children and adolescents after traumatic brain injury: relation to severity of injury,

adaptive functioning, ADHD, and social background. Brain Injury, 18, 751-764

Wechsler, D. (1949). Manual for the Wechsler intelligence Scale for children. New York: The

Psychological Corporation.

Wechsler, D. (1967). Manual for the Wechsler preschool and primary scale of

intelligence. New York: Psychological Corporation.

65

Worchel-Prevatt, F.F., Heffer, R.W., Prevatt, B.C., Miner, J., Young-Saleme, T., Horgan, D.,

Lopez, M.A., Rae, W.A., & Frankel, L. (1998). A school reentry program for

chronically ill children. Journal of School Psychology, 36(3), 261-279.

Yeates, K.O. (2000). Closed-head injury. In K. O. Yeates, M. D. Ris, & H. G. Taylor (Eds.),

Pediatric neuropsychology: Research, theory, and practice (pp. 92–116). New York:

Guilford.

Ylvisaker, M., Feeney, T.J., & Urbanczyk, B. (1993). A social-environmental approach to

communication and behavior after traumatic brain injury. Seminars in Speech and

Language, 14(1), 74-87.

Ylvisaker, M., Urbanezyk, B., & Feeney, T.J. (1992). Social skills following traumatic brain

injury. Seminars in Speech and Language, 13(4), 308-322.

Zebra (n.d.). Gevolgen van NAH op school. Opgehaald op 21 april 2011, van

www.rondpunt.be.

ZonMw, Nederlands Centrum Hersenletsel, Cerebraal & Vilans (2007). Zorg en onderwijs voor

kinderen met niet aangeboren hersenletsel. Een raamprogramma voor Research en

Development. Opgehaald op 4 mei 2011, van www.google.be.

66

BIJLAGEN

67

1 Bijlage 1: Zelfontworpen vragenlijst, ouderversie

VRAGENLIJST OUDERS

Algemene gegevens

1. Gezinssamenstelling

NAAM LEEFTIJD OPLEIDINGSNIVEAU OPMERKINGEN

KIND

MOEDER

VADER

BROERS/ZUSSEN

2. Welk trauma liep uw kind op? Hersenletsel na een:

(verkeers) ongeval

infectie t.h.v. de hersenen

hersentumor

hersenbloeding

ander: ……………

3. Welke leeftijd had uw kind bij het oplopen van het hersenletsel (of bij de ontdekking

ervan)?

...........................................................

4. Welke leeftijd had uw kind bij de terugkeer naar school?

..........................................................

68

5. Naar welke school ging uw kind na de revalidatie?

mijn kind keerde terug naar zijn school van oorsprong

mijn kind veranderde naar een andere school in het gewoon onderwijs

mijn kind veranderde naar een school voor buitengewoon onderwijs

6. Veranderde uw kind na enige tijd naar een andere school?

ja, naar een andere school in het gewoon onderwijs.

1. Na hoelang? ………………………………………………….

Reden: ………………………………………….

2. Na hoelang?………………………………………………….

Reden:…………………………………………….

ja, naar een andere school in het buitengewoon onderwijs.

1. Na hoelang?…………………………………………………..

Reden:…………………………………………………..

neen

7. Indien uw kind in het secundair onderwijs les volgt: veranderde hij/zij na enige tijd van

richting of opleidingsvorm?

ja, namelijk……………………………………………………………...........................

……...................................................................................................................................

neen

8. Mijn kind zit nu in het:

kleuteronderwijs, namelijk .........kleuterklas (vul in)

lager onderwijs

o gewoon lager onderwijs, namelijk ...........leerjaar (vul in)

o buitengewoon lager onderwijs, namelijk type .......... (vul in)

secundair onderwijs

o algemeen secundair onderwijs

o technisch secundair onderwijs

o beroepssecundair onderwijs

o buitengewoon secundair onderwijs

Richting en jaar: ………………………………………………………………………

69

9. Volgde uw kind nog therapieën na ontslag uit het Kinderrevalidatiecentrum?

ja

Specifieer ..........................................................................................................................

...........................................................................................................................................

neen

10. Volgt uw kind op dit moment nog therapie?

ja

Specifieer ..........................................................................................................................

neen

11. Neemt uw kind op dit moment nog medicatie?

ja

Specifieer ..........................................................................................................................

neen

Terugkeer naar school: ondersteuning

Bij de terugkeer van mijn kind naar school (na zijn/haar afwezigheid door ongeval/ziekte) werd

mijn kind ondersteund: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel goed

Mijn kind kreeg ondersteuning vanuit: geen heel veel

- kinderrevalidatieteam (psycho) 1-----2-----3-----4-----5

- psycho-pedagogisch team 3K6 1-----2-----3-----4-----5

- UZ-onderwijs 1-----2-----3-----4-----5

- zorgleerkracht binnen de school 1-----2-----3-----4-----5

- GON/ION-begeleiding 1-----2-----3-----4-----5

- Centrum LeerlingBegeleiding (CLB) 1-----2-----3-----4-----5

- privébegeleiding en/of -therapie 1-----2-----3-----4-----5

- thuisonderwijs 1-----2-----3-----4-----5

- zijn/haar broers en zussen 1-----2-----3-----4-----5

- zijn/haar vrienden 1-----2-----3-----4-----5

(GON= Geïntegreerd Onderwijs, ION = Inclusief Onderwijs)

70

Deze aanpassingen gebeurden er op school voor mijn kind:

geen heel veel

- overleg (leerkracht – ouders – revalidatie) 1-----2-----3-----4-----5

- aangepast lesprogramma 1-----2-----3-----4-----5

(minder vakken, minder toetsen en huiswerk,…)

- aangepaste nota’s (kopie’s,…) 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste examenregeling 1-----2-----3-----4-----5

(spreiding examens, meer tijd, …)

- aanpassingen binnen het klaslokaal 1-----2-----3-----4-----5

namelijk: …………………………………………………………………….

De aanpassingen die gebeurden op school waren voor mijn kind voldoende:

helemaal niet zeker

1-----2-----3-----4-----5

Ik had meer ondersteuning voor mijn kind verwacht op vlak van:

- overleg 1-----2-----3-----4-----5

- aangepast lesprogramma 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste nota’s 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste examenregeling 1-----2-----3-----4-----5

- aanpassingen binnen het klaslokaal 1-----2-----3-----4-----5

De school past zich tot op de dag van vandaag aan aan de veranderende noden van mijn kind:

1-----2-----3-----4-----5

Ik had voor mijn kind meer ondersteuning verwacht vanuit het kinderrevalidatiecentrum UZ

Gent: 1-----2-----3-----4-----5

………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………...

71

Huidig functioneren op school

Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op schools (cognitief) vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de

afgelopen 3 maanden:

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind werkt trager dan andere kinderen

mijn kind heeft moeite om gedurende lange tijd

geconcentreerd te blijven

mijn kind heeft het moeilijk om 2 taken

tegelijkertijd uit te voeren (bv. luisteren en

noteren)

mijn kind is snel afgeleid en heeft het moeilijk om

zijn/haar aandacht te richten

mijn kind vergeet vaak schoolgebonden

afspraken (vb. agenda invullen, iets meebrengen, …)

mijn kind kan moeilijk zaken onthouden

mijn kind heeft doorgaans veel tijd nodig om iets te

leren

mijn kind heeft moeite met het plannen en

organiseren van schoolwerk (huiswerk en

leren)

mijn kind is niet in staat om zichzelf bij te sturen en

te evalueren bij taken

mijn kind kan moeilijk oplossingen bedenken voor

een probleem

mijn kind heeft moeite met het starten en uitvoeren

van een taak

72

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind heeft moeite met het begrijpen van

gesproken en/of geschreven taal

mijn kind heeft moeite met spreken

mijn kind begrijpt moeilijk grapjes

mijn kind neemt de dingen letterlijk op

mijn kind heeft last van vermoeidheid in zijn /haar

hoofd (mentale vermoeidheid)

Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op sociaal-emotioneel

vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de

afgelopen 3 maanden:

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind heeft weinig zelfvertrouwen

mijn kind is somber, neerslachtig of depressief

mijn kind is bang

mijn kind heeft last van stemmings-wisselingen

mijn kind is koel en onverschillig

mijn kind is snel geïrriteerd en prikkelbaar

mijn kind lijkt zich niet thuis te voelen op school

mijn kind vindt weinig aansluiting bij

leeftijdsgenoten

mijn kind heeft weinig vrienden

vroegere vrienden van mijn kind hebben

afgehaakt

mijn kind wordt gepest

73

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind pest zelf andere kinderen

mijn kind ervaart frustraties

mijn kind heeft moeite met het interpreteren van

emoties en gedrag van anderen

mijn kind aanvaardt moeilijk hulp van anderen

Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op gedragsmatig vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de

afgelopen 3 maanden:

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind is impulsief

mijn kind gedraagt zich volgens anderen niet

zoals het hoort (stelt onaangepast gedrag)

mijn kind kan zichzelf moeilijk beheersen

mijn kind is passief

mijn kind kan niet stoppen of dramt door

Inzicht in eigen functioneren (ziekte-inzicht)

Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de

afgelopen 3 maanden:

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind kent zijn/haar eigen mogelijkheden en

beperkingen niet

74

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind denkt soms dat hij/zij dingen kan,

maar achteraf blijkt dit niet zo te zijn (zichzelf

overschatten)

mijn kind denkt soms dat hij/zij dingen niet kan

die hij/zij eigenlijk wel kan (zichzelf

onderschatten)

Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op fysiek vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de

afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

mijn kind is vermoeid

mijn kind heeft last van hoofdpijn

mijn kind heeft minder energie

mijn kind heeft epilepsie

mijn kind heeft problemen met zijn/haar zicht

mijn kind heeft problemen met zijn/haar gehoor

mijn kind heeft pijnklachten

specifieer: ……………………………………….

mijn kind heeft motorische beperkingen specifieer:

........................................................

DANK U WEL!

75

2 Bijlage 2: Zelfontworpen vragenlijst, kindversie

VRAGENLIJST KIND / JONGERE

Algemene gegevens

1. voornaam en naam: .........................................................................................................

2. Welk trauma liep je op? Hersenletsel na een:

(verkeers) ongeval

infectie ter hoogte van de hersenen

hersentumor

hersenbloeding

ander: ……………

3. Ik volg les in het:

kleuteronderwijs, namelijk .........kleuterklas (vul in)

lager onderwijs

o gewoon lager onderwijs, namelijk ...........leerjaar (vul in)

o buitengewoon lager onderwijs, namelijk type .......... (vul in)

secundair onderwijs

o algemeen secundair onderwijs

o technisch secundair onderwijs

o beroepssecundair onderwijs

o buitengewoon onderwijs

Richting en jaar: …………………………………………………………………..

Terugkeer naar school: ondersteuning

Bij de terugkeer naar school (na mijn afwezigheid door ongeval of ziekte) werd ik ondersteund:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel goed

Ik kreeg ondersteuning vanuit: geen heel veel

- kinderrevalidatieteam (psycho) 1-----2-----3-----4-----5

- psycho-pedagogisch team 3K6 1-----2-----3-----4-----5

- UZ-onderwijs 1-----2-----3-----4-----5

- zorgleerkracht binnen de school 1-----2-----3-----4-----5

- GON/ION-begeleiding 1-----2-----3-----4-----5

- centrum Leerlingbegeleiding (CLB) 1-----2-----3-----4-----5

76

geen heel veel

- privébegeleiding en/of -therapie 1-----2-----3-----4-----5

- thuisonderwijs 1-----2-----3-----4-----5

- ouders 1-----2-----3-----4-----5

- broers en zussen 1-----2-----3-----4-----5

- vrienden 1-----2-----3-----4-----5

(GON= Geïntegreerd Onderwijs, ION = Inclusief Onderwijs)

Deze aanpassingen gebeurden er op school voor mij:

geen heel veel

- overleg (leerkracht – ouders - revalidatie) 1-----2-----3-----4-----5

- aangepast lesprogramma 1-----2-----3-----4-----5

(minder vakken, minder toetsen en huiswerk,…)

- aangepaste nota’s (kopies,…) 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste examenregeling 1-----2-----3-----4-----5

(spreiding examens, meer tijd, …)

- aanpassingen binnen het klaslokaal 1-----2-----3-----4-----5

namelijk: ……………………………………………………………………

De aanpassingen die gebeurden op school waren voor mij voldoende:

helemaal niet zeker

1-----2-----3-----4-----5

Ik had meer ondersteuning verwacht op vlak van:

- overleg 1-----2-----3-----4-----5

- aangepast lesprogramma 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste nota’s 1-----2-----3-----4-----5

- aangepaste examenregeling 1-----2-----3-----4-----5

- aanpassingen binnen het klaslokaal 1-----2-----3-----4-----5

77

Deze aanpassingen zijn steeds aanwezig gebleven, rekening houdende met mijn (veranderde)

noden: 1-----2-----3-----4-----5

Ik had meer ondersteuning verwacht vanuit het kinderrevalidatiecentrum UZ Gent:

1-----2-----3-----4-----5

Huidig functioneren op school

Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op schools (cognitief) vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik werk trager dan andere kinderen

ik heb moeite om gedurende lange tijd

geconcentreerd te blijven

ik vind het moeilijk om 2 taken tegelijkertijd

uit te voeren (bv. luisteren en noteren)

ik ben snel afgeleid en kan moeilijk mijn

aandacht richten

ik vergeet vaak schoolgebonden afspraken

( bv. agenda invullen, iets meebrengen,…)

ik kan moeilijk zaken onthouden

ik heb doorgaans veel tijd nodig om iets te

leren

ik heb moeite met het plannen en

organiseren van mijn schoolwerk (huiswerk

en leren)

ik heb moeite met het starten en uitvoeren

78

van een taak

ik ben niet in staat om mezelf bij te

sturen en te evalueren bij taken

ik kan moeilijk oplossingen bedenken voor

een probleem

ik heb moeite met spreken

ik begrijp moeilijk grapjes

ik neem de dingen vaak letterlijk op

ik heb last van vermoeidheid in mijn hoofd

Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op sociaal-emotioneel vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik heb weinig zelfvertrouwen

ik ben somber, neerslachtig of depressief

ik ben bang

ik heb last van stemmingswisselingen

ik ben koel en onverschillig

ik ben snel geïrriteerd of prikkelbaar

ik voel me niet thuis op school

ik vind weinig aansluiting bij leeftijdsgenoten

ik heb weinig vrienden

mijn vroegere vrienden hebben afgehaakt

ik word gepest

ik pest zelf andere kinderen

79

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik ervaar vaak frustraties

ik heb moeite met het interpreteren van

emoties en gedrag van anderen

ik aanvaard moeilijk hulp van anderen

Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op gedragsmatig vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik ben impulsief

ik gedraag me volgens anderen niet zoals het

hoort

ik kan mezelf moeilijk beheersen

ik ben passief

ik kan niet stoppen of dram steeds door

Inzicht in eigen functioneren (ziekte-inzicht)

Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik ken mijn eigen mogelijkheden en

beperkingen niet goed

ik denk soms dat ik dingen kan, maar achteraf

blijkt dit niet zo te zijn.

80

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik denk soms dat ik dingen niet kan die ik

eigenlijk wel kan

Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op fysiek vlak:

1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)

helemaal niet heel erg

Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden

nooit bijna

nooit

soms vaak (bijna)

altijd

ik ben vermoeid

ik heb last van hoofdpijn

ik heb minder energie

ik heb epilepsie

ik heb problemen met mijn zicht

ik heb problemen met mijn gehoor

ik heb pijnklachten

specifieer: ........................................................

ik heb motorische beperkingen

specifieer: ........................................................

DANK JE WEL!