Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen 2e Master Pedagogische Wetenschappen – Orthopedagogiek

Academiejaar 2012 - 2013

“Schatten” Kwalitatief onderzoek naar Brussen in Duitsland

Promotor Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master in de Pedagogische Wetenshappen,

afstudeerrichting Orthopedagogiek

Lorraine Bancken (00803654)

2

Ondertekende, Lorraine Bancken, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.

3

Voorwoord

Graag wil ik enkele mensen bedanken die mede de realisatie van deze masterproef mogelijk

maakten.

Een eerste woord van dank gaat uit naar de brussen en hun gezinnen. Door hun medewerking,

openheid en enthousiasme werd het mogelijk dit onderzoek te voeren. Dankzij de verhalen die ze

verteld hebben en de foto’s die ze gemaakt hebben, kon deze tocht tot een mooi einde worden

gebracht.

Een grote dank wil ik richten aan mijn promotor Prof. Dr. Geert Van Hove. Dankzij zijn begeleiding en

kritische feedback kreeg deze masterproef vorm.

Vervolgens wens ik mijn familie en vrienden te bedanken voor de onuitputtelijke steun, momenten

van ontspanning en het bieden van huisvesting.

Mijn vriendin Liesl verdient een extra woord van dank omwille van het urenlang samen nalezen van

dit werk en het verwijderen van fouten.

Als laatste, een speciale dank aan mijn nicht Sandra voor het veelvuldig bestellen van literatuur en de

ondersteuning bij taalkundige aspecten.

Voor het citeren van auteurs en voor het refereren naar bronnen wordt als leidraad de APA normen

(zesde editie) gehanteerd.

4

5

Inhoud Voorwoord ............................................................................................................................................. 3

Inleiding.................................................................................................................................................. 7

Theoretische achtergrond ...................................................................................................................... 9

Wat is een ‘brus’................................................................................................................................. 9

Wat is een ‘Geschwister’ .................................................................................................................... 9

Wat maakt de broer-zusrelatie uniek? ............................................................................................. 10

Wat maakt de brusrelatie uniek? ..................................................................................................... 11

Een definiëring van ‘personen met een beperking’ .......................................................................... 12

Van ‘Schwachsinn’ naar ‘Menschen mit Behinderungen’................................................................. 12

Situering, probleemstelling en onderzoeksvragen ............................................................................... 15

Situering ........................................................................................................................................... 15

Onderzoek naar de broer-zusrelatie doorheen de geschiedenis .................................................. 15

Onderzoek naar het brus-zijn doorheen de geschiedenis ............................................................ 18

Probleemstelling .............................................................................................................................. 19

Onderzoeksvragen ........................................................................................................................... 21

Methodologisch kader ......................................................................................................................... 23

Belevingsonderzoek ......................................................................................................................... 23

Co-operatief onderzoek ................................................................................................................... 23

Methoden van dataverzameling................................................................................................... 24

Kwaliteitscriteria .............................................................................................................................. 26

Ethische kwesties ............................................................................................................................. 27

Onderzoeksprocedure ...................................................................................................................... 30

Onderzoekssubjecten ....................................................................................................................... 31

Data-analyse......................................................................................................................................... 33

Thematische analyse op basis van co-operatie ................................................................................ 33

Het analytisch proces ................................................................................................................... 33

Onderzoeksresultaten .......................................................................................................................... 35

“De beperking geblindeerd…” – het verhaal van Hermine ............................................................... 35

“Achtbaan des Levens” – het verhaal van Jasmin............................................................................. 39

“Een spannend leven…” – het verhaal van Lena .............................................................................. 50

“Mijn Leven” – het verhaal van Luce ................................................................................................ 57

Discussie en conclusie .......................................................................................................................... 65

Probleemstelling en onderzoeksvragen ........................................................................................... 65

6

Implicaties voor de praktijk .............................................................................................................. 67

Sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor verder onderzoek ........................ 68

Conclusie .......................................................................................................................................... 70

Bibliografie ........................................................................................................................................... 71

Bijlage ................................................................................................................................................... 75

Bijlage 1: Flyer .................................................................................................................................. 75

Bijlage 2: Einwilligungserklärung – Informed Consent ..................................................................... 76

Bijlage 3: Vertaling onderzoeksvraag als ondersteuning bij het maken van foto’s ........................... 78

Bijlage 4: Lijst van vragen ter ondersteuning interviews .................................................................. 79

Bijlage 5: Duitstalige verhalen .......................................................................................................... 80

„Behinderung ausgeblendet…“- die Geschichte von Hermine..................................................... 80

„Achterbahn des Lebens“ - die Geschichte von Jasmin ................................................................ 82

„Ein aufregendes Leben…“ – die Geschichte von Lena ................................................................. 88

„Mein Leben“ – die Geschichte von Luce ..................................................................................... 92

7

Inleiding

De keuze om een masterproef te schrijven over broers en zussen (brussen) van een persoon met een

beperking werd gemaakt op basis van een ervaring twee jaar geleden. Ik liep toen stage in het

Medisch Pedagogisch Instituut te Oosterlo. Daar werkte ik als opvoedster in leefgroep zeven van het

semi-internaat. Op woensdagnamiddag werden er in de leefgroep activiteiten georganiseerd,

bijvoorbeeld een ‘brussennamiddag’. Op die dag nodigden we alle broers en zussen uit van de

kinderen in de leefgroep. Het werd een dag vol spellen en knutselactiviteiten, met als climax een

stadsspel. We leerden elkaar op een speelse manier kennen. Vanaf die dag kon ik me enigszins een

beeld vormen over de brussen waarover de kinderen in de leefgroep zo vaak vertelden. Anderzijds

leerden de brussen de school en omgeving hun broer of zus met een beperking kennen. Ouders

reageerden na afloop zeer enthousiast over dit initiatief. Enkele brussen schreven een nota in het

heen-en-weer boekje met de vermelding dat ze het een geslaagde namiddag vonden.

Dit is de dag waarop ik geïnteresseerd ben geraakt in de leefwereld van de broers en zussen van

mensen met een beperking.

Ik vraag mij af hoe brussen hun leefwereld ervaren. Hoe gaan ze om met hun broer of zus met een

beperking? Hoe ervaren ze de relatie met hun ouders? Voelen zij zich soms schuldig of jaloers ten

opzichte van de broer of zus met een beperking? Kunnen zij hun verhaal voldoende delen met

anderen? Krijgen ze voldoende aandacht van hun ouders, familie en hulpverlening?

In het eerste masterjaar van de opleiding tot orthopedagoog, hebben er enkele lessen over het

thema ‘brussen’ plaatsgevonden. De eerste keer dat we in aanraking kwamen met dit onderwerp,

gebeurde tijdens het college van gastspreker Leen Poppe binnen het kader van de lessenreeks

‘Orthopedagogische contextgerichte hulpverlening’. Vervolgens kwamen de brussen nogmaals aan

bod in het gastcollege van Tinneke Moyson, in het kader van het vak ‘Ontwikkelings- en

gedragsstoornissen: Psychologische interventies’. Deze colleges deden mijn interesse en

nieuwsgierigheid voor brussen van personen met een beperking nog meer groeien. Daarnaast deden

deze lessen mij inzien dat de laatste drie decennia heel wat onderzoek verricht is in Vlaanderen naar

deze ‘doelgroep’. Ik zet het woord ‘doelgroep’ hier bewust tussen aanhalingstekens. Het is niet mijn

intentie hen te definiëren als een nieuwe, te behandelen doelgroep. Anderzijds hebben zij het recht

op erkenning.

Omwille van de hoeveelheid aan onderzoek in de Vlaamse context, heb ik de landsgrenzen

overschreden om elders onderzoek te doen over brussen van personen met een beperking. De keuze

om Duitsland als onderzoekscontext te installeren was snel gemaakt. De aanleiding hiervoor is

enerzijds van persoonlijk aard. Zelf ben ik afkomstig van Xanten, een klein dorpje in de deelstaat

Nordrhein-Westfalen. Hierdoor ben ik tweetalig Nederlands-Duits opgevoed. Deze tweetaligheid leek

me een unieke kwaliteit die ik zou kunnen benutten in het maken van deze scriptie, gezien het

merendeel van wetenschappelijke studies Engelstalig worden uitgevoerd.

“English is now the established ligua france of scientific communication with perhaps 80% of the world’s

research output in English.” (Garfield, 1983)

Anderzijds is de keuze professioneel van aard. Vlaamse onderzoekers, academici, brussen en andere

geïnteresseerden kunnen zich tot op vandaag niet baseren op Vlaamstalige literatuur om een beeld

te krijgen van de beleving van brussen in Duitsland. Dit is voor de Vlaamse setting een onontgonnen

8

gebied. Het doel van dit onderzoek ligt erin de huidige kennis over het thema ‘brussen’ te verbreden,

te verdiepen en te nuanceren.

Ten slotte wil ik vermelden dat ik geen brus ben. Hierdoor kan ik een zo open en exploratief

mogelijke attitude aannemen ten aanzien van de onderzoeksgroep.

9

Theoretische achtergrond

Wat is een ‘brus’

Het woord ‘brus’ is een samentrekking van de woorden ‘broers’ en ‘zussen’. In tegenstelling tot het

Engelse woord ‘Siblings’ en het Duitse woord ‘Geschwister’ , bestond er in het Nederlands geen term

waarmee broers en zussen in één woord kunnen worden genoemd (Steel, Vandevelde, & Poppe,

2009). In het Nederlands wordt de term ‘brussen’ gebruikt voor broers en zussen van kinderen met

een beperking of stoornis (Hoe voelt een brus zich?, 2012). Het is echter bijna onmogelijk om een

algemene verbindende definitie te geven van brussen (Hackenberg, 2008). In de klassieke

wetenschappelijke brussenonderzoeken worden brussen gedefinieerd als zijnde broers en zussen

met gemeenschappelijke biologische ouders (Cicirelli in Hackenberg, 2008), terwijl het familie

dynamisch perspectief het standpunt inneemt dat alle kinderen binnen de structuur van het gezin

broer en zus zijn (Cierpka in Hackenberg, 2008).

In het kader van onderstaande onderzoek zullen verscheidene terminologieën aangewend worden

om broers en zussen van een persoon mét of zonder een beperking aan te duiden, respectievelijk

‘brussen’ en ‘broers-zussen’. Het doel hiervan is de complexiteit van de scriptie te reduceren. Zoals

reeds vermeld in de inleiding, ligt het niet in mijn intentie om een ‘brus’ te beschouwen als een

aparte, te behandelen doelgroep.

Wat is een ‘Geschwister’

Het Duitse woord ‘Geschwister’ heeft een tweevoudige betekenis. Enerzijds duidt deze term het

geheel aan van alle broers en zussen van een generatie binnen een gezin, verbonden door

bloedverwantschap. Anderzijds wordt het woord ‘Geschwister’ gebruikt om één van de broers en

zussen te benoemen. Men kan met andere woorden stellen dat respectievelijk de eerste betekenis

slaat op een meervoud, een pluraliteit aan broers en zussen. De tweede betekenis handelt om een

singuliere broer of zus (Moosbach, 2013). Hackenberg duidt echter op de evolutie naar

verscheidenheid aan gezinssamenstellingen waarbij een veelvoud aan vormen van

‘Geschwisterschaft' vast te stellen zijn. Naast biologische ‘Vollgeschwistern’, verbonden door

bloedverwantschap en samenlevend met beide ouders, bestaan er bijvoorbeeld half-, stief-, pleeg-,

en adoptie- broers en zussen (Hackenberg, 2008). In onderstaand onderzoek is het biologisch aspect

van de broer-zusrelatie geen exclusiecriterium. Integendeel, deze studie staat open voor de variëteit

aan vormen van relaties tussen broers en zussen.

De oorsprong van het woord ‘Geschwister’ wordt gevormd op basis van de niet meer gebruikte

infinitief ‘verschwistern’, dat rechtstreeks afgeleid is van de term ‘Schwester’ (=zuster). De term

‘verbrüdern’ wordt vandaag niet meer gebruikt (Moosbach, 2013).

De algemene term ‘Geschwister’ wordt, in tegenstelling tot het Vlaamse woord ‘Brus’, niet specifiek

gehanteerd om te verwijzen naar broers en zussen van een persoon met een beperking. Wanneer

men in Duitsland expliciet deze groep wil benoemen, gebruikt men verschillende benamingen,

bijvoorbeeld ‘Geschwister von Menschen mit Behinderung’ of ‘Geschwister von Behinderte

Menschen’.

10

Wat maakt de broer-zusrelatie uniek?

Het is moeilijk om dé broer-zusrelatie te definiëren met behulp van één definitie of begrip. Er

bestaan verschillende relaties tussen broers en zussen. Culturele, familiaire, sociale en genetische

factoren kunnen een invloed hebben op deze relatie en mogen dus niet uit het oog mogen verloren

worden (Sohni, 2004). De binding tussen broers en zussen kunnen dus van verscheidene aard zijn.

Bank en Kahn (1991) zien de binding tussen broers en zussen als:

„Eine Zusammensetzung der Identitäten zweier Menschen. Dabei handelt es sich um eine intime aber auch eine

öffentliche Beziehung dem Selbst von zwei Gesichtern.“

Doordat een algemene definiëring van de broer-zusrelatie moeilijk te verwoorden is, zullen

hieronder enkele wederkerende kenmerken van deze relatie aangehaald worden. Kenmerken die

volgens meerdere auteurs beschouwd worden als karakteriserend voor deze relatie.

Een eerste bijzonder kenmerk van de broer-zusrelatie is de duur van de relatie. Volgens de regels

geldt deze relatie als de langstdurende relatie van een mensenleven. Met deze relatie overtref je de

tijdsspanne van alle andere belangrijke tussenmenselijke relaties, bijvoorbeeld de relatie met je

ouders, vrienden, partner of zelfs met je eigen kinderen (Hackenberg, 2008). Dit wordt bevestigd

door onder andere Achilles Ilse (2005).

„Geschwisterbindungen reichen in die ersten vorsprachlichen Tage der Kindheit zurück und bestehen oft bis ins

hohe Alter. Sie sind die dauerhaftesten aller Bindungen. Eltern sterben, Freunde verschwinden, Ehen lösen sich

auf.“

De broer-zusrelatie behoort, naast de relatie tot de ouders, tot de primaire relaties van het

menselijke leven (Hackenberg, 2008). De reden hiervoor is volgens Kasten (1998) te vinden in de idee

dat deze relatie vanaf het begin bestaat, tot op het moment wanneer één partner van de relatie

overlijdt. Een volgend kenmerk van deze relatie is de onverbrekelijke band, in tegenstelling tot

vriendschapsbanden of partnerschappen. De broer-zusrelatie blijft onafhankelijk van de eigen

verhouding een gegeven relatie. Het is met andere woorden een rol die je toegeschreven krijgt.

(Hackenberg, 2008). De relatie met je broer of zus is een dynamisch speelveld dat zich bevindt op een

continuüm tussen haat en liefde, met steun, samenwerken en rivaliteit er ergens tussenin (Moyson,

2012). Ook Sohni (2004) beschouwd een broer-zusrelatie als een relatie die alsmaar langer wordt in

duur, die meer of minder intensief kan zijn, maar die nooit ‘statisch’ zal zijn, gezien ze in de loop van

de ontwikkeling van de broers en zussen zal veranderen. Daarnaast zijn er nog verbindende factoren,

zoals de gemeenschappelijke genetische erfelijkheden, de gedeelde ervaringen sinds kindsbeen af en

het culturele milieu die de broer-zusrelatie karakteriseren. Stoneman en Berman (1993) bevestigen

dit. Het gezamenlijk opgroeien van dit familiare subsysteem houdt zeer specifieke ervaringen van

vertrouwdheid en rivaliteit en van coöperatie en afgrenzing in. Ten slotte is een broer-zusrelatie in de

ideale situatie een rechtvaardige relatie waarbij de balans tussen geven en nemen binnen de context

van het gezin in verhouding is (Van den Eerenbremt, 2003). De broers en zussen zijn er en helpen

elkaar. Natuurlijk is er ook ruzie, maar broers-zussen hebben eigen ritueel om te vergeven en

erkennen elkaar in de eigen identiteit (Lüscher, 1997).

11

Wat maakt de brusrelatie uniek?

Bij een brusrelatie, waarbij een broer of een zus een beperking heeft, krijgt de relatie met hem of

haar een bijzondere betekenis. Wat die betekenis inhoudt, kan niet zomaar beschreven worden. Heel

wat bijkomende factoren zullen de relatie tussen de brussen beïnvloeden, zoals bijvoorbeeld

gezinskarakteristieken, specifieke kenmerken van het kind met een beperking, interactiestijlen

binnen het gezin. De rechtvaardigheid van de relatie komt onder druk te staan door de extra

aandacht en zorgen die de broer of zus met een beperking nodig heeft. Hierdoor wordt de relatie

asymmetrisch (Boer, 1994). Gevoelens van schaamte, schuld en jaloezie kunnen de kop opsteken.

Schaamte omwille van reacties die de omgeving uit ten aanzien van de broer of zus met een

beperking. Schuldgevoelens omwille van het feit dat de brus wel gezond is. Brussen zijn zich bewust

van hun gezondheid en ‘intelligentie’. In plaats van hierover blij te zijn, voelen ze zich schuldig omdat

de broer of zus met een beperking het niet zo goed getroffen heeft als zijzelf (Grünzinger, 2005).

Tenslotte kan er jaloezie ontstaan ten opzichte van de broer of zus omdat die heel wat aandacht

krijgt van ouders, professionelen,… Brussen gaan zichzelf wegcijferen en hun eigen problemen

verzwijgen om hun ouders niet nog meer last te bezorgen (Ik ben er toch ook nog?, 2012). Ze houden

rekening met broer of zus door hun eigen behoeften aan aandacht en liefde van de ouders

ondergeschikt te maken (Grünzinger, 2005). Zo proberen ze onder andere hun best te doen op

school om als het ware de beperking van de broer of zus te compenseren (Ik ben er toch ook nog?,

2012). Dit wordt bevestigd door Achilles (2005). Aan de andere kant worden ze reeds vroeg

geconfronteerd met taken en situaties die in een ‘normale’ broer-zusrelatie niet bestaan. Naast de

dagelijkse handelingen, bijvoorbeeld in het huishouden, wordt er vaak van hen verwacht dat ze

instaan voor de zorg van hun broer of zus met een beperking. Deze manier van zorgen wordt niet

verwacht bij een ‘normale’ broer-zusrelatie. Hiermee ontstaat er een verschil tussen een broer-

zusrelatie en een brusrelatie (Achilles, 2005). Brussen kunnen het gevoel hebben dat zij in de kou

blijven staan en dat niemand aandacht voor hun heeft. Hun ervaringen, behoeften, wensen en

voorstellingen geraken in ‘den Schatten’ (de schaduw) van de aandacht van de volwassen

betrokkenen (Hackenberg, 2008).

Nu lijkt het alsof alle brussen een bestaan leiden vol risico’s en negatieve invloeden, maar niets is

minder waar. Niet elke brus ervaart zijn relatie met de broer of zus met een beperking als iets

negatief. Brussen kennen een aantal unieke kansen ten aanzien van leeftijdsgenoten (Hackenberg,

2008). Positieve effecten op de ontwikkeling van brussen die in verscheidene studies vernoemd

worden, zijn onder andere een grotere tolerantie en het gevoel van medeleven (Summer, White, &

Summers, 1994). Brussen kunnen zeer loyaal zijn. Ze zorgen voortreffelijk voor hun broer of zus met

een beperking en verdedigen hen in het openbaar. Ze kunnen een diepe verbondenheid voelen tot

de broer of zus (Achilles, 2005). In het kader van ouderbevragingen wordt er een grotere rijpheid van

de brus ervaren en een verhoogd verantwoordelijkheidsgevoel (Hastings & Taunt, 2002). Daarnaast

wordt er een grotere verdraagzaamheid ten opzichte van verschillen tussen mensen vastgesteld,

alsook een minder vanzelfsprekend aanvaarden van de zegen van een goede gezondheid, en een

gevoel van het unieke van de familieband (Featherstone, 1980). Ten slotte constateerde Hackenberg

een sociale attitude en een positieve, open houding van brussen ten aanzien van mensen met een

beperking (Hackenberg, 2008).

12

Een definiëring van ‘personen met een beperking’

Binnen dit onderzoek wordt beperking gedefinieerd vanuit het kader van het sociale model van

disability. Dit model ontkent de problemen van de handicap niet, maar plaats deze binnen een

samenleving. Een beperking is geen individueel probleem, maar een falen van de gemeenschap om

aangepaste services te voorzien en adequaat aan de noden van mensen met een beperking

tegemoet te komen (Oliver, 2009).

“Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and

excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society.”

(UPIAS, 1976, p.14 in Oliver 2009)

Met andere woorden worden mensen met een handicap beperkt in hun mogelijkheden door het

sociale, economische, culturele en politieke klimaat van de samenleving waarbinnen ze leven

(Goodley, 2009). Beperking is een relationeel en relatief begrip dat afhankelijk is van de culturele

verwachtingen, instituten van sociale controle en attributies (Hackenberg, 2008).

Van ‘Schwachsinn’ naar ‘Menschen mit Behinderungen’

In het verleden werden in de Duitse taal ten opzichte van personen met een beperking negatieve en

afwerende begrippen gebruikt zoals ‘Idiotie’, ‘Blödsinn’, ‘Stumpfsinn’ of ‘angeborener Schwachsinn’

(Mühl, 2000). ‘Schwachsinnig’ zei men vroeger tegen elke persoon waarvan de

intelligentiecapaciteiten niet volstonden om het organisme tegenover zijn Umwelt voldoende te

bedienen (Busemann, 1959). Hieronder verstaat men bijvoorbeeld de mogelijkheid om zichzelf aan

te kleden of het zelfstandig kunnen innemen van voeding. Als ben bij deze dagelijkse handelingen

hulp nodig had, dan werd men bestempeld als ‘Schwachsinnig’ (Mühl, 2000). ‘Schwachsinn’ werd

opgedeeld in drie gradaties van intelligentie, namelijk ‘Debilität’,‘Imbezillität’ en ‘Idiotie’. Onder

‘Debilität’ werden die mensen geclassificeerd die leerbaar zijn in een klas en daarom schoolplichtig

bevonden werden. ‘Imbezillen’ onderscheidden zich hiervan door de aanname dat zij niet leerbaar

zijn. Zij kunnen zich met behulp van taal verstaanbaar maken. Mensen die amper enkele woorden

kunnen uitspreken en bevelen begrijpen, werden bestempeld als ‘Idioten’. Taalvaardigheid en de

mate van leerbaarheid bepaalden dus de opbouw/classificatie van intelligentie.

Figuur 1: Eigenschappen die de graad van intelligentie bepalen (schematisch) (Busemann, 1959)

13

Met de komst van de Binet-Simon intelligentietest in 1905 werden de graden van ‘Schwachsinn’

gekoppeld aan IQ-waarden (Busemann, 1959).

Figuur 2: de gradaties van ‘Schwachsinn’ gekoppeld aan de IQ-waarden van Binet-simon (Busemann, 1959)

Deze negatieve voorstelling van de hulpbehoevendheid van personen met een beperking en de

discriminerende toon verklaren waarom deze (en andere aanverwante) begrippen vandaag niet meer

gebruikt worden. Ze worden als scheldwoorden beschouwd. De huidige term ‘Menschen mit

Behinderung’ heeft volgens Mühl het voordeel dat niet meer de gehele mens samenvalt met de

definiëring ‘Behindert’, en dat het gebruiken van de benaming ‘Menschen mit Behinderung’ slechts

één kenmerk uitmaakt van een persoon (Mühl, 2000).

Als je de analogie maakt van de Duitse begrippen ‘Behinderten’ en ‘Menschen mit Behinderung’ met

respectievelijk de Vlaamse benamingen ‘gehandicapten’ en ‘personen met een beperking’, dan

bevatten ze gelijkaardige betekenissen en connotaties.

Het begrip ‘Menschen mit Behinderung’ treft in Duitsland eveneens op kritiek, bijvoorbeeld door

Fornefeld (2004). Zij zegt dat deze definiëring de indruk kan opwekken dat alles rond de persoon met

een beperking te beschouwen is als niet volledig of volwaardig. Ondanks haar kritiek is de term

‘Menschen mit Behinderung’ vandaag de minst discriminerende en meest recente term. Bij gebrek

aan een tegenvoorstel van Fornefeld om een beter begrip te lanceren, zullen doorheen deze

masterproef de termen ‘Menschen mit Behinderungen’ of ‘personen met een beperking’ gehanteerd

worden.

14

15

Situering, probleemstelling en onderzoeksvragen

Situering

Onderzoek naar de broer-zusrelatie doorheen de geschiedenis

Tot de jaren dertig werd in onderzoek het standpunt ingenomen dat ‘Geschwister’ hoogstens een

onbeduidende acteur zou zijn in het toneel van de menselijke ontwikkeling. Hun invloed werd als

gering beschouwd. De ouders zijn de aanzienlijke beïnvloedende factor voor de

identiteitsontwikkeling van het kind (Bank & Kahn, 1991). Kasten (1998) bevestigt het inzicht van

Bank & Kahn met onderstaande woorden.

“Erstaunlicherweise haben Geschwister in den Sozial- und Humanwissenschaften der Neuzeit als

Forschungsthema lange Jahrzehnte kaum eine Rolle gespielt.“

Pas vanaf het psychoanalytische tijdperk komt er voor het eerst aandacht voor broers en zussen als

onderzoeksveld. Sindsdien volgen er een spectrum van verschillende theoretische benaderingen

binnen het broer-zussenonderzoek en methodologische strategieën elkaar op (Bank & Kahn, 1991).

Een eerste aanzet om zicht te krijgen op de broer-zusrelatie is te constateren binnen de

psychoanalytische stroming van Sigmund Freud. Hierbij staat de ouder-kindrelatie echter in het

middelpunt van de persoonlijkheids-en behandelingstheorieën. Wanneer Freud toch de broer-

zusrelatie aanhaalt, dan staan negatieve kwaliteiten van de relatie, zoals jaloezie en haat, op de

voorgrond. Broers en zussen worden als concurrenten beschouwd, die elkeen de liefde van de eigen

ouders wil opeisen. Deze fixering op negatieve aspecten van deze relatie bleef doorheen de decennia

tot en met de jaren tachtig lang behouden (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010) (Hackenberg,

2008).

Bovendien bestaan binnen de psychoanalytische strekking observaties over de psychologie van

tweelingen, waarbij de tweeling emotioneel met elkaar verstrikt blijft (Bank & Kahn, 1991). Samen

opgroeiende eeneiige tweelingen moeten noodgedwongen eigen wegen bewandelen en eigen

oorden en doelen zoeken die zich onderscheiden van de broer of zus. Dit om überhaupt een eigen

(gevoel van) identiteit te kunnen opbouwen. Anders dreigt een ‘Identitätsverschmelzung’, waarbij de

tweeling zich voelt als een eenheid en zich ten opzichte van anderen zo gedraagt (Kasten, 1998).

Deze onderzoeken begrenzen zich echter vaak tot een verzameling van ongewone of eigenaardige

anekdotes, die maar zelden gerelateerd zijn op het leven van normale broers en zussen (Bank &

Kahn, 1991).

Adolf Adler, de stichter van de individuele psychologie gaf een grotere betekenis aan de broer-

zussenrelatie. Uitgaand van de sociale aard van mensen wordt binnen deze psychologische theorie

de horizontale relaties ten aanzien van leeftijdsgenoten een groter gewicht toegekend binnen de

kinderlijke ontwikkeling (Hackenberg, 2008). Adler (1928) en Toman (1971) hebben op basis van

klinische onderzoeken veronderstelt dat de geboorterang een aanzienlijke stempel drukt op de

persoonlijkheidsontwikkeling (Bank & Kahn, 1991). Adler ging er met andere woorden van uit dat het

karakter van een mens bepaald en vormgegeven wordt op basis van de positie die hij of zij bekleedt

in de geboorterang van het gezin van afkomst (Kasten, 1998).

De biologische achtergrond van Freud en Adler is de verklaring voor het verschil tussen beide broer-

zussentheorieën. Adler, zelf geboren als tweede in rang, had een sterkere oriëntering op de groep

16

van de leeftijdsgenoten waarin hijzelf opgegroeid is. In tegenstelling tot Freud, die de oudste zoon

van het gezin én de lieveling van zijn mama was. Hij zag zijn jongere broer en zussen als concurrentie

waartegen hij zich moest verdedigen (Hackenberg, 2008).

Na Adler ontstond er een boom aan kwantitatieve correlatiestudies door empirisch-statistische

wetenschappers. In de jaren zestig en zeventig ontstonden onder invloed van de verbeterde

mogelijkheden tot grote dataverwerking, een resem aan empirische studies waarbij de invloed van

de geboorterang op de persoonlijkheidsontwikkeling werd nagegaan. Aan de hand van

correlatieonderzoek worden talrijke persoonlijkheidskenmerken, zoals intelligentie, attitude en

psychopathologische opmerkzaamheden, in samenhang met de geboorterang berekend. Deze

studies leverden enorm veel –tegenstrijdige- resultaten op. Een tekortkoming van deze manier van

onderzoeken, is dat er vaak zonder theoretisch concept gewerkt werd. De statistische samenhangen

werden achteraf immers vrij willekeurig geïnterpreteerd (Hackenberg, 2008). In de huidige

wetenschappelijke visie wordt de geboorterang van een kind (in dit geval brus) beschouwd als één

factor binnen een complex van andere variabelen die samen de kinderlijke

persoonlijkheidsontwikkeling beïnvloeden (Hackenberg, 2008). Dit wordt bevestigd door Bank en

Khan (1991).

Volgens de systematische benadering die opkomt in de jaren vijftig, vindt de relatie tussen broers en

zussen niet plaats in isolatie. Het gezin rust op de assumptie dat families samengesteld zijn uit

verscheidene subsystemen die elkaar wederzijds beïnvloeden. Zo heb je bijvoorbeeld het

ouderpaarsubsysteem, het ouder-kindsubsysteem en het subsysteem van de broers en zussen.

Events in eender welk halfopen subsysteem worden verondersteld een impact te hebben op de

andere subsystemen binnen het gezin en de daarmee samengaande rollen, normen en posities. De

geboorte van een broer of zus beïnvloedt niet alleen de relaties binnen het gezin. De wisselwerking

tussen het gezin en de sociale leefwereld moeten eveneens in acht genomen worden. Het wordt

voor onderzoekers dus onmogelijk om de broer-zusrelatie te begrijpen zonder het familiesysteem te

in acht te nemen (Stoneman & Berman, The effects of Mental Retardation, and Illness on Sibling

Relationships-Research Issues and Challenges, 1993) (Hackenberg, 2008).

Figuur 3: Wederzijdse relaties in een gezin bestaande uit vier leden (Sanders, 2004) uit (Hackenberg, 2008)

17

Ondanks de complexiteit die het systemische model toelaat moeten we kritisch zijn ten aanzien van

de dyadische relaties die afgebeeld worden. Relaties tussen drie of vier mensen beïnvloeden immers

een of meerdere gezinsleden én omgekeerd. Relaties tussen gezinsleden en subsystemen staan

echter in een voortdurend veranderend ontwikkelingsproces.

Bronfenbrenner geeft met zijn ecologisch ontwikkelingsmodel een antwoord op de samenhang,

waarbij zowel het individu, het mesosysteem (het gezin) rond een individu, alsook het exosysteem

(de sociale omgeving) rond een gezin en het macrosysteem (de samenleving) een betekenis krijgt.

Alle systemen beïnvloeden elkaar wederzijds (Hackenberg, 2008).

Figuur 4: Ecologisch ontwikkelingsmodel van Bronfenbrenner uit (Hackenberg, 2008)

In hedendaagse onderzoeken wordt de verbinding gemaakt tussen meerdere perspectieven. De

invloeden worden multidirectioneel benaderd in plaats van bidirectioneel. Onderzoeksmethoden die

hierbij aan betekenis winnen, zijn onder andere kwalitatieve interviews, naturalistische onderzoeken

en lange termijnstudies (Hackenberg, 2008).

In vergelijking met de andere primaire relaties van het kind, bevat het aandeel

onderzoeksactiviteiten in verband met broer-zusrelaties aanzienlijk minder onderzoeken dan

onderzoeken naar de moeder-kindrelatie, de vader-kindrelatie en de ouder-kindrelatie. Een van de

verklaringen hiervoor kan gevonden worden in het feit dat de broer-zusrelatie een complexe relatie

is die een veelvoud van vormen kan aannemen. Dit zorgt voor methodologische moeilijkheden. Een

broer-zusrelatie bevindt zich op het horizontale subsysteem van de kinderen, maar is ook verweven

met het verticale niveau van het ouderlijke subsysteem. Bovendien veranderen deze relaties binnen

de dimensie van de tijd. Elke broer-zusrelatie is uniek. Deze veelvoudigheid maakt het moeilijk om

gefundeerde en tegelijk relevante uitspraken te doen, gezien er binnen onderzoek specifieke

aspecten van het volledige complex van de broer-zusrelatie aangegrepen kunnen worden. Al deze

moeilijkheden hebben ertoe geleid dat onderzoek zich meer gaat richten naar aspecten van het

‘Geschwister’ zijn an sich, in plaats van de relatie te onderzoeken (Hackenberg, 2008).

18

Onderzoek naar het brus-zijn doorheen de geschiedenis

De voorbije veertig jaar is de onderzoeksinteresse voor de invloed van een kind met een beperking

op de andere kinderen in het gezin, de brussen enorm toegenomen. (Poppe, Moyson, Steel, &

Vandevelde, 2010). Er vonden heel wat onderzoeken plaats rond brussen die opgroeiden in een gezin

met een kind met een beperking. De resultaten van deze studies zijn echter heel inconsistent.

Cuskelly stelde vast dat brussenonderzoek op dat moment enkel overweldigende tegenstrijdige en

verwarrende indruk nalaat (Cuskelly, 1999). Bijna tien jaar later werd dit door Graff en haar collega’s

(2008) bevestigd en versterkt door te stellen dat brussenonderzoek nog in zijn kinderschoenen staat.

Veel studies peilden naar de negatieve effecten van het gezinslid met een beperking op de rest van

het gezin. Oorspronkelijk staan de problemen die broers en zussen van kinderen met een beperking

hebben centraal in de beeldvorming. De bestaande wetenschappelijke literatuur word gekenmerkt

door concepten als ‘at risk for’. Brussen worden vaak gezien als een kwetsbare populatie met een

verhoogd risico op aanpassingsproblemen (Gaillo & Gavidia-Payne, 2006) (Hastings, 2003).

Brussen zouden problemen hebben met leeftijdsgenoten, gedragsproblemen en psychopathologie.

Enkele studies halen negatieve effecten aan op korte en lange termijn op emotioneel, gedrags, fysiek

en psychosociaal vlak. Ze worden beschreven als angstig, teruggetrokken en vaker agressief. Ze

zouden meer moeilijkheden hebben in sociale relaties, vaker last hebben van psychosomatische

ziekten en van schoolproblemen. Daarnaast worden negatieve effecten op gebied van stress en

coping afgebeeld. Deze belastende en bedreigende ervaringen bevinden zich op het cognitieve

niveau van de verwerking. De inschatting en de beleving van de stressor van de brus, bijvoorbeeld

het hebben van een broer of zus met een beperking en copingsvaardigheden staan centraal in deze

benadering (Fisman, Wolf, Ellison, & Freeman, 2000) (Gaillo & Gavidia-Payne, 2006) (Hastings, 2003).

Deze hypotheses vinden echter weinig empirische ondersteuning. McHale en Gamble (in Kasten,

1998) merken op dat verschillende factoren mee bepalen hoe de aanpassing van de brus aan de

nieuwe situatie (het kind met een beperking) verloopt.

Figuur 5: Tabel met factoren die de aanpassing van niet-gehandicapte brussen beïnvloeden (Kasten, 1998)

19

Vanaf eind jaren tachtig ontstaat er onderzoek dat een genuanceerder beeld schetst van het brus-

zijn, met aandacht voor positieve gevolgen. Bij het luisteren naar het verhaal van broers en zussen

van personen met een beperking is het belangrijk om evenzeer stil te staan bij positieve ervaringen

en kansen voor groei die met het brus-zijn gepaard gaan (Steel, Vandevelde, & Poppe, 2009). De visie

gebaseerd op sterkten en kansen ontkent problemen niet, maar geeft de diversiteit aan belevingen

weer. Het thema ‘brussen’ ondergaat hiermee een perspectiefverschuiving van een

deficietoriëntering naar een visie van sterkten en kansen. Onderzoekers stellen vragen in verband

met een geslaagde aanpassing van de brussen en positieve ervaringen (Hackenberg, 2008).

Onderzoekers stelden vast dat wanneer het over brussen gaat, het meestal de ouders zijn die aan het

woord worden gelaten over hun zoon of dochter. Ze geven ook aan dat ouders en brussen vaak

andere opvattingen en perspectieven hebben over het kind met een beperking in het gezin. De

mening van de ouders is sterk gekleurd door hun eigen ervaringen. Men ging er zeer lang vanuit dat

kinderen, net omwille van hun leeftijd, niet in staat zijn om correct over hun ervaringen te praten.

Verschillende studies toonden reeds aan dat kinderen dit wel kunnen (Eiser & Morse, 2001). Deze

bevindingen wijzen erop dat het belangrijk is om informatie van de brus zelf te verkrijgen wil men

geen vertekend beeld van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Het verschil in

beleving tussen volwassenen en kinderen binnen eenzelfde context wordt ook in andere studies

bevestigd (Feldman, Wentzel, & Gehring, 1989) (McCauley, Lerner, J.V., & von Eye, 2000). Ook James

en Prout benadrukken in hun ‘New sociology of childhood’ dat kinderen, als actieve en

onafhankelijke individuen, hun dagelijkse leefwereld op hun eigen manier interpreteren en ook mee

vorm geven. Onderzoekers moeten dan ook de opinies en verhalen van de kinderen aux sérieux

nemen en als valide informatie beschouwen (James & Prout, 1997). Binnen deze ‘Kindheitsforschung’

wil men kinderen leren kennen door hen zelf aan het woord te laten (Lauwers, 2012).

Probleemstelling

Uit de literatuurstudie kan vastgesteld worden dat heel wat onderzoeken plaatsvonden rond brussen

die opgroeiden in een gezin met een kind met een beperking. Stoneman (2005) stelde echter vast dat

onze kennis van broers en zussen van personen met een beperking vandaag zeer begrensd is.

Doorheen de geschiedenis zijn steeds dezelfde vragen met dezelfde empirische methoden gebruikt

geweest in onderzoek, waarbij bovendien een gefundeerd theoretisch concept ontbrak. Stoneman

spreekt van een ‘scientific inertia’.

“As is true in many other areas of study, sibling disability researchers have experienced what might be called

‘scientific inertia’, as they continue to study what has been studied in the past, using methods and

measurements that have been used before.” (Stoneman, 2005)

Het doel van dit onderzoek is een uitgediept beeld te krijgen van de unieke beleving van brussen.

Deze masterproef zou de kennis en inzicht met betrekking tot het brus-zijn kunnen verbreden of

nuanceren.

Vele onderzoeken richten zich op de negatieve en/of positieve gevolgen van het brus-zijn. De

resultaten van deze studies zijn echter heel inconsistent. Deze scriptie zal niet tot doel hebben om

negatieve of positieve aspecten van het brus-zijn te onderzoeken. De focus ligt op welke manier een

brus het ervaart om een broer of zus van een persoon met een beperking te zijn. De gehele, unieke

beleving van de brussen zal weergegeven worden in al zijn diversiteit.

20

Zoals reeds vermeld bij ‘wat maakt de brus-relatie zo uniek?’ geraken de ervaringen, behoeften,

wensen en voorstellingen van broers en zussen van mensen met een beperking in ‘den Schatten’ van

de aandacht van de volwassen betrokken personen, zoals bijvoorbeeld de ouders of de professionele

hulpverlener (Hackenberg, 2008). Dit onderzoek biedt enkele brussen de kans om uit hun

schaduwpositie te treden en komt tegemoet aan hun recht op erkenning.

„…Für das nicht behinderte Kind bleibt da wenig Zeit.“ (Achilles, 2005)

Daarnaast werd doorheen de geschiedenis te vaak het woord gelaten aan de ouders. Onderzoek

heeft echter aangewezen dat ouders en brussen vaak andere opvattingen en perspectieven hebben

over het kind met een beperking in het gezin (Eiser & Morse, 2001).

„Geschwister sind anders getroffen von einer Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester als die Eltern des

Kindes.“ (Achilles, 2005)

Het is van belang brussen zelf aan het woord te laten om informatie te verkrijgen, wil men geen

vertekend beeld van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Binnen dit onderzoek

is het de bedoeling om in relatie te treden met brussen. De gekozen onderzoeksmethoden voor dit

onderzoek laten het toe om brussen als volwaardige actoren binnen dit onderzoek te benaderen.

“A collaborative relationship may produce richer data than a more directive approach.” (Pain, 2012)

Gezien de hoeveelheid Vlaamse studies over de beleving van brussen (Steel, Vandevelde, & Poppe,

2009), zal de context van dit onderzoek zich verschuiven naar Duitsland. De keuze hiervoor is

enerzijds persoonlijk gekleurd, anderzijds ben ik van mening dat een beeld krijgen van de beleving

van brussen in Duitsland een meerwaarde kan bieden voor Vlaamse onderzoekers, academici,

studenten, brussen en ouders van brussen. Ten eerste biedt het een genuanceerder beeld van de

beleving van brussen. Daarnaast kan het de persoonlijke kennis en inzicht verbreden.

21

Onderzoeksvragen

Uit bovenstaande probleemstelling kan volgende onderzoeksvraag gesteld worden:

“Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien van de broer

of zus met een beperking?”

Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, zal aan de deelnemende brussen gevraagd worden

foto’s te maken van ervaring, hun ‘Schatten’. Op deze manier kunnen zij mij met beelden tonen hoe

zij hun wereld als brus van een persoon met een beperking ervaren.

Het Nederlandse woord ‘schatten’ betekent ‘iets kostbaars/iets waardevols’ en refereert naar de

idee dat de beelden en verhalen die de brussen delen over hun beleving, ervaren worden als iets

kostbaar, iets uniek. Wat of wie is voor hen kostbaar? Wat of wie vinden zij belangrijk in hun leven

als brus? Welke belevingen ervaren zij als brus?

De Duitse term ‘schatten’ betekent zoveel als ‘schaduw’ en keert terug op het gegeven dat brussen

hun ervaren, behoeften, wensen en voorstellingen in ‘den Schatten’ van de aandacht van de

volwassen betrokkenen geraken (Hackenberg, 2008). De brussen hebben echter recht op erkenning

en recht op een stem. Ze krijgen binnen dit onderzoek de kans om uit hun schaduwpositie te treden.

‘Wie zijn de brussen?’ ‘Welke verhalen hebben zij te vertellen?’

De onderzoeksvraag die tracht te beantwoorden aan bovenstaande gedachten, luidt als volgt:

“Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?”

Deze onderzoeksvragen zijn bewust niet verder verengd. De intentie ligt erin om zo veel mogelijk

ruimte te laten voor de diversiteit aan belevingen. Het handelt hier tenslotte om bijzondere brussen

met elk een uniek verhaal.

22

23

Methodologisch kader

Belevingsonderzoek

Om een zicht te krijgen op de subjectieve beleving van brussen van een persoon met een beperking,

lijkt het aangewezen om dit te onderzoeken aan de hand van interpretatieve of kwalitatieve

onderzoeksmethoden. Kwalitatieve benaderingen zijn een meerwaarde voor het onderzoeken van de

beleefde ervaring van jonge mensen (Drew, Duncan, & Saywer, 2012). Kwalitatief onderzoek wordt

veel toegepast als het nodig is de informant te stimuleren om actief en creatief over bepaalde

onderwerpen na te denken (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001).

Kennis van menselijke onderwerpen is ontegensprekelijk subjectief. Ze moet de betekenis van de

acties vatten. Ze moet recht doen aan de uniciteit van de gebeurtenissen en aan de individualiteit

van de persoon (De Fever, 1997). Met andere woorden wordt met kwalitatieve onderzoeksmethoden

de aard van sociale verschijnselen onderzocht.

“Kwalitatief onderzoek is dat onderzoek waarin men tracht te komen tot een gesystematiseerd inzicht in de

wereld van betekenissen (de zinvolle wereld) van de onderzochte(n.)” (Rink & Rijkeboer, 1983)

Een specifieke vorm van kwalitatief onderzoek, met name belevingsonderzoek, richt zicht op de

verschillende zingevingsprocessen die mensen hanteren om betekenis te geven aan hun ‘Umwelt’.

Deze onderzoeksbenadering sluit nauw aan bij het concept dat kinderen gezien worden als actor.

Omdat kinderen meer belang hechten aan concrete belevingen en ervaringen dan volwassenen, is

belevingsonderzoek bij kinderen een uitgelezen methode (Van Gils, 1991).

In belevingsonderzoek staat de subjectieve beleving van de kinderen in hun context centraal. Het is

vanuit de beleving van de kinderen dat het onderzoek vorm krijgt, niet vanuit een doelstelling gericht

op hulpverlening. We gaan ervan uit dat kinderen en jongeren zelf de beste bron zijn voor het in

kaart brengen van hun beleving. Met andere woorden, vertrekt belevingsonderzoek niet vanuit een

algemene theorie over de beleving van kinderen (Lauwers, 2012).

Hastings stelt zeer duidelijk dat onderzoekers, die de studie van de beleving als uitganspunt nemen,

echt geïnteresseerd moeten zijn in de brusrelatie en het brus-zijn. Het is belangrijk dat ze meer

positieve vragen stellen. Op deze manier bekomt men een genuanceerder verhaal met een positieve

én negatieve aspecten van het brus-zijn (Hastings, 2003).

Co-operatief onderzoek

In traditioneel onderzoek op mensen zijn de rollen van de onderzoeker en het subject volledig

verschillend. De onderzoeker staat ervoor in om na te denken wat er in het project hoort. De

subjecten dragen enkel bij tot de actie om onderzocht te worden (Peden, 2013). Met andere

woorden, de onderzoeker onderzoekt de subjecten, de subjecten worden onderzocht.

In co-operatief onderzoek worden deze rollen vervangen door een samenwerkingsrelatie met

wederzijdse interacties, zodat alle betrokkenen samenwerken als co-onderzoeker en als co-subjecten

(Peden, 2013). De term en het idee van co-operatief onderzoek, ook bekend als collaboratief

onderzoek, is vooral ontwikkeld en geïntroduceerd door John Heron. Alle deelnemers worden als

medeonderzoekers beschouwd. Het onderzoek wordt geleid met het subject en niet over het subject.

Iedere deelnemer neemt in mindere of meerdere mate deel aan de formulering van de

probleemstelling, de onderzoeksopzet en de uitvoering van het onderzoek (het verzamelen van de

24

gegevens, de analyse ervan en de rapportage). De medeonderzoekers hebben hun eigen expertise op

het terrein van het onderzoek. Ze nemen deel aan beslissingsprocessen en dragen samen met andere

onderzoekers de verantwoordelijkheid. Dus, ontwikkelde kennis en inzicht zijn een zaak van

coproductie en co-creatie, men spreekt ook wel van ‘co-generative knowledge’. Op deze manier

krijgt de ervaringsdeskundigheid van de medeonderzoekers een belangrijke rol in het onderzoek

(Smaling, 2011).

Deze masterproef heeft de regie in handen gelaten van vier expert-brussen die hun stem geven op

hun manier. Zij hebben maximaal zeggenschap gekregen bij de verzameling van gegevens, de analyse

van het proces en bij het evalueren van de resultaten. Zij werden echter niet betrokken bij het

opstellen van de probleemstelling, noch bij de keuze van de onderzoeksvragen. Uiteindelijk ligt de

intentie erin de stem van de personen te laten overheersen.

Mijn rol als onderzoeker is te beschouwen als die van ‘onderzoeker als lerende’. Je bent als

onderzoeker een nieuwsgierige student die gaat leren van en met zijn participanten.

“Als lerende wordt van je verwacht te luisteren, je bent niet de expert.” (Glesne, 2011)

Methoden van dataverzameling

Kwalitatief interviewen

Onderzoek naar de beleving van brussen vereist een kwalitatieve aanpak, meer bepaald via

interviews. Kwalitatief interviewen is een dataverzamelingsmethode zonder gestandaardiseerde

benadering. Er zijn wel vooropgestelde vragen die als leidraad kunnen fungeren. Het doel hiervan is

echter om de geïnterviewde aan te moedigen vrijuit te spreken (Howitt, 2011). De vragen die binnen

dit onderzoek opgesteld zijn, dienen als ondersteuning tijdens het interview (bijlage 4). Bijvoorbeeld

wanneer de deelnemer niet spontaan vertelt of de vertelde informatie niet voldoende lijkt te zijn,

kunnen deze vragen ingezet worden om het vrijuit spreken aan te moedigen. Het ligt niet in de

intentie de opgestelde vragen te beschouwen als basis voor een interview.

Bij kwalitatief interviewen is de onderzoeker zelf het belangrijkste instrument van dataverzameling.

Hij moet daarvoor beschikken over goede sociale vaardigheden, zich in het perspectief van een ander

kunnen verplaatsen en in staat zijn tot zowel persoonlijke betrokkenheid als afstandelijke reflectie

(Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Howitt voegt daar volgende aspecten aan toe: goede

luistervaardigheden en on-the-spot analytische vaardigheden van de interviewer (Howitt, 2011). Om

deze vaardigheden trachten te verwezenlijken, baseer ik mij op hoorcolleges van de vakken ‘Klinisch-

psychologische vaardigheden en diagnostiek’ en ‘Interpretatieve onderzoeksmethoden’ uit de

opleiding pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek.

Het doel van de gekozen dataverzamelingsmethode is om uitgebreide en rijke data te verzamelen.

Deze methode exploreert ‘the thinking’ van de geïnterviewde. Een geluidsopname kan hierbij

ondersteunend werken. Deze neemt de taak van de onderzoeker niet over, het is een hulpmiddel. Op

deze manier kan het interview opnieuw beluisterd en nauwkeurig uitgeschreven worden (Howitt,

2011). Dit onderzoek zal ondersteund worden met behulp van een dictafoon die de gesprekken

opneemt, nadat ik de toestemming van ouders en participanten heb bevraagd.

25

Foto’s als kwalitatieve dataverzamelingsmethode

“The photographs capture the outside image of what a respondent is sensing and experiencing inwardly,…”

(Ryan & Ogilvie, 2011)

In dit onderzoek is ervoor gekozen te werken met foto’s. Het zijn producten met een

communicatieve functie (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Het feit dat kinderen en jongeren

beschouwd kunnen worden als competente sociale actoren, wil niet noodzakelijk zeggen dat

onderzoek op dezelfde manier uitgevoerd hoeft te worden als bij volwassenen, stellen Baker &

Weller (in Drew, Duncan & Saywer, 2012). Kinderen en jongeren worden binnen traditionele

interviews geconfronteerd met vele dilemma’s. Ze worden het snel beu om te praten tijdens het

interview. Bovendien worstelen ze met woorden om hun proces accuraat te beschrijven omwille van

hun beperkt vocabularium, hun cognitieve ontwikkeling, en hun geheugen (Cappello, 2005). Clark

somt gelijkaardige uitdagingen op die optreden bij het interviewen. Hij voegt volgende aspecten toe:

de vraag-en-antwoord setting en de macht van de volwassene die de jongere ondervraagt (Clark-

ibanez, 2004). Het gebruiken van foto’s in het interviewproces heeft het potentieel om tegemoet te

komen aan deze problemen (Cappello, 2005).

“Collier found that photo interview yielded quantitavely and qualitatively different responses when compared to

verbal interviews. Photographs offer a way to potentially enrich and extend existing interview methodologies.”

(J.M. Collier in Cappello, 2005)

Dit wordt bevestigd door Harper (in Flick, Von Kardorff, & Steinke,2000):

“Wort und Bild enthalten sich im Gegenteil Hand in Hand- die Intensität des Texts scheint die sparsamen

Ausdrucksmittel der Bilder gespeist zu sein.“

Collier (in Harper, 2002) stelt dat foto’s het geheugen van de deelnemer verscherpen en

misverstanden reduceren. Interviews op basis van foto’s zijn langer en meer samenhangend, maar

helpen tegelijkertijd de subjecten om eentonigheid te overwinnen. Meo (in Pain, 2012) merkte op

dat interviewen met foto’s als ‘more enjoyable’ wordt aanvaard. Foto’s kunnen inzicht geven in het

perspectief van het kind. Het lokt een manier van uitdrukken uit, die in traditioneel interview niet

mogelijk is. Afbeeldingen creëren een gemeenschappelijke basis voor discussie, onafhankelijk van

verbale vaardigheden Mathews en Tucker (in Capello, 2005). Foto’s treden met andere woorden op

als een medium van communicatie tussen de onderzoeker en de deelnemer (Clark-ibanez, 2004). De

onderzoeker kan gemakkelijker vragen stellen aan de deelnemer op basis van de informatie die

vervat zit in afbeeldingen. Daarnaast kunnen foto’s de onwennigheid van de interviewsituatie

wegnemen omdat men zich ergens op kan focussen. Zeker wanneer de foto’s genomen zijn door de

participant zelf. Hij is bekend met het materiaal Collier (in Clark-ibanez, 2004). Bovendien verhoogt

dit het zelfbewustzijn bij de participanten en het staat toe dat hun stemmen gehoord worden.

“…and allows their voices to be heard.”

(Heisley&Levy en Radley&Taylor, in Mandleco, 2013)

26

Visual Storytelling

Visuele onderzoeksmethoden in de sociale wetenschappen bevatten verschillende types van data en

benaderingen. Data kunnen gecreëerd worden door de onderzoeker of de participant, of men kan

bestaande data gebruiken. Benaderingen van deze dataverzamelingsmethode zijn zeer verschillend

en bevatten onder andere, photo elicitation en visuele antropologie (Rose, Prosser en Loxely, in

Wiles, 2012). Visuele methoden waren traditioneel een domein van de sociale antropologie. Meer

recent is het populair geworden bij de sociologen én binnen het vak van educatie, gezondheid en

sociaal werk (Pink in Wiles, 2012).

Visual Storytelling is een nieuwe onderzoeksbenadering gebaseerd op uitgangspunten van

‘photovoice’ en ‘photo-elicitation’. Photovoice is oorspronkelijk ontwikkeld als strategie waarbij

participanten samenkomen (in groep) in een fotografisch project, gebaseerd op gemeenschappelijke

interesses. Binnen deze benadering worden foto’s als krachtig medium beschouwd om topics te

communiceren en verandering te promoten. Bij photo-elicitation maken foto’s, gecreëerd door de

onderzoeker of de participant, integraal deel uit van een diepte-interview. Deze benadering

benadrukt foto’s als middel om verbale data te verrijken. Binnen deze methode worden niet de

foto’s, maar wel de data die voorkomen uit gesprekken worden prioritair geacht (Drew, Duncan, &

Saywer, 2012).

In tegenstelling tot photovoice, verschuift bij visual storytelling de interesse naar het exploreren van

ervaringen bij individuele kinderen en adolescenten. Groepsdiscussies maken met andere woorden

plaats voor individuele diepte-interviews. Het combineren van elementen van photovoice en photo-

elicitation binnen visual storytelling vermijdt dat enkel het visuele of enkel het verbale overheerst.

Het beschouwt beide soorten data als even waardevol (Drew, Duncan, & Saywer, 2012).

Een visuele benadering van dataverzameling heeft het potentieel om aan volgende

onderzoeksdoelen te beantwoorden: de focus op jonge mensen als sociale actor, informatie

verzamelen die rechtstreeks van de jongeren zelf komt, promoten van communicatie, overkomen als

een aantrekkelijke activiteit waar jongeren graag aan zouden deelnemen en bevorderen dat de

stemmen van jonge mensen gehoord wordt doorheen het onderzoeksproces (Drew, Duncan, &

Saywer, 2012).

Kwaliteitscriteria

Theorie kan in kwalitatief onderzoek van belang zijn als achterliggend verklaringskader of als

‘zoeklicht-theorie’ waarmee verschijnselen kunnen worden geïnterpreteerd of verklaard. De

kwalitatieve onderzoeker dient op de hoogte te zijn van de theoretische stand van zaken op het

betreffende onderzoeksgebied. Anderzijds dient de onderzoeker terughoudend te zijn met de

theoretische achtergronden om zoveel mogelijk onbevangen het onderzoeksgebied te betreden.

Zodat je niet alle bestaande theoretische paden opnieuw betreedt of steeds dezelfde theoretische

stokpaardjes berijdt, zonder tot verder inzicht te komen (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In

dit onderzoek heeft een grondige analyse van theoretische achtergronden plaatsgevonden.

Literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad. Daarna is er getracht deze informatie

echter achterwege te laten om de invloed hiervan op de interviews te minimaliseren. Het doel

binnen dit onderzoek is immers beschrijven ‘wat’ er gezegd wordt in plaats van ‘hoe’ iets gezegd

wordt en op welke manier dit zou passen binnen het achterliggend verklaringskader.

27

De kwalitatieve onderzoeker heeft voorkeur voor het gebruik van verschillende soorten

gegevensbronnen en dataverzamelingsmethoden. Dit wordt de ‘triangulatie-aanpak’ of

‘multimethode-aanpak’ genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In verband met het

gebruik van verschillende soorten gegevensbronnen kan gesteld worden dat literatuur uit

verschillende bronnen opgenomen is in dit onderzoek. Wetenschappelijke boeken, artikels en

tijdschriften werd geraadpleegd en geïntegreerd. Engelstalige, Duitstalige en Nederlandstalige

geschriften werden gelezen. Met betrekking tot de dataverzamelingsmethoden kan opgemerkt

worden dat er gebruik is gemaakt van foto’s (non verbale informatie) en kwalitatieve interviews

(verbale informatie).

Trouw aan de moderne principes van ‘goed’ kwalitatief onderzoek, werden de uitgewerkte verhalen

naar de deelnemers teruggestuurd voor commentaar: de ‘participant-back-to-participant’-strategie

(Sample in Van Hove, 1999). Dit terugkoppelen van onderzoeksinformatie kan van groot belang zijn

als je als onderzoeker twijfelt aan de interpretatie van bepaalde resultaten. Bovendien kun je je als

onderzoeker beter verplaatsen in de leef-en denkwereld van de deelnemers. Dit wordt ‘role-taking’

genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Binnen dit onderzoek hebben meerdere

participant-back-to-participant situaties plaatsgevonden. Deze situaties kan men kaderen binnen het

gehanteerde co-operatieve denkkader.

Bovenstaande strategie kan enkel plaats vinden als ze deel uitmaakt van een goede

vertrouwensband. Deze band moet groeien. Herhaalde intensieve en diepgaande contacten kunnen

dit vertrouwen bevorderen, zodat er een langdurig engagement ontstaat (Baarda, De Goede, &

Teunissen, 2001). De vraag moet gesteld worden of de onderzoeker genoeg tijd genomen heeft,

genoeg contacten gehad heeft, lang genoeg verbleven is (prolonged and substantial engagement) om

tot een beschrijving van het onderzochte fenomeen te komen (Van Hove, et al., 2011). In dit

onderzoek hebben vier ontmoetingen plaatsgevonden per deelnemer, in totaal meer als twaalf uur

per gezin.

Bovendien is het van belang dat men kan nagaan hoe het gesteld is met de kwaliteit van de analyse.

Als beginnend onderzoeker heb ik me bij de analyse van gegevens vastgehouden aan een bestaande

methode, de thematische analyse. De onderzoeksmethoden staan nauwkeurig en expliciet

beschreven in dit onderzoeksverslag, net zoals de analyse van gegevens zo transparant mogelijk

omschreven zijn. Er is getracht een gedetailleerde verslaggeving te maken waarbij tijd, plaats en

context goed beschreven worden. Dit laatste verhoogt de ‘transferability’ of de overdraagbaarheid

van de onderzoeksresultaten (Van Hove, et al., 2011).

Een laatste verduidelijking die ik hier wens te stellen, heeft betrekking op het aspect van

‘generaliseerbaarheid’. Hierbij wordt de vraag gesteld in welke mate het mogelijk is de conclusies te

veralgemenen naar andere personen of situaties (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Gezien dit

onderzoek een belevingsonderzoek is waarmee stem gegeven wordt aan de individuele verhalen van

brussen, wordt er niet gestreefd naar generalisatie van gegevens.

Ethische kwesties

In dit onderzoek is het noodzakelijk volgende ethische kwesties te belichten.

Een eerste ethisch aspect dat in acht genomen moet worden, is het gegeven dat de participanten

minderjarig zijn. Kinderen en jongeren onder de achttien jaar kunnen echter beschouwd worden als

28

kwetsbare subjecten, waarbij een ‘parentale informed consent’ noodzakelijk is. Als het kind ouder is

dan zeven jaar, dan kan het eveneens een geïnformeerde toestemming gevraagd worden (Mandleco,

2013). Kwalitatief onderzoek is een permanente confrontatie met ethische vragen. Het is meer dan

één keer een informed consent laten tekenen (Van Hove, 2011). De leeftijd van de deelnemers in dit

onderzoek bevindt zich tussen 11 en 17 jaar. Brussen en ouders werden uitgebreid geïnformeerd

over het doel en proces van onderzoek, verwerving en verwerking van data, etc. De

‘Einwilligungserklärung -Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door één van beide ouders

en door de minderjarige zelf. Er is bewust voor gekozen om slechts eenmalig een schriftelijke

toestemming te laten tekenen. Ik had hierbij het gevoel dat dit ten goede komt aan het opbouwen

van een goede band in een ontspannen sfeer, gebaseerd op vertrouwen en niet op wantrouwen.

Anderzijds ben ik de permanente confrontatie met ethische vragen niet uit weg gegaan. Echter, bij

alle volgende ontmoetingen werd expliciet verbaal herhaald dat zij (brus of gezin), wanneer zij dit

wensen, het recht hebben elk moment uit het onderzoek te treden.

Een tweede ethisch uitgangspunt dat relevant is voor dit onderzoek, is de onevenwichtige

machtsrelatie tussen onderzoeker en minderjarige participant (Pain, 2012). Er is gepoogd om

problemen verbonden met macht uit te sluiten. Enerzijds door het gebruik van

dataverzamelingsmethoden waarbij brussen zich betrokken voelen en de kans krijgen hun eigen

perspectief te belichten. De gebruikte methoden verminderen de invloed van de onderzoeker, zijn

status, kennis of culturele achtergrond (Kaerney & Hyle, in Pain, 2012). Brussen kregen op

verschillende manieren inspraak in het onderzoek. Ze kregen onder andere de mogelijkheid zaken

aan te passen of te verwijderen tijdens het verwerken van de data. Deze methode van

dataverwerking komt tegemoet aan het fenomeen van de ‘priviledged knowlegde’ waarbij de

participant persoonlijke of intieme informatie gedeeld heeft met de onderzoeker, maar deze niet

wenst te publiceren (Bjarnason, 2009). Bovendien werd er een intensief contact opgebouwd met de

brussen. Mailverkeer en ontmoetingen vonden op regelmatige basis plaats. Dit resulteerde in een

nauwe opvolging en verhoogde betrokkenheid van de participanten. Ten slotte werd de agenda van

de brussen gerespecteerd bij het vastleggen van de afspraken.

‘Consent’ is een complex issue in visueel onderzoek. Anonimiteit kan niet gegeven worden als foto’s

gepubliceerd worden. Bezorgdheden over ethiek in visueel onderzoek focussen meestal op wat er na

de publicatie met de foto’s zal gebeuren, eerder dan op de betrokkenheid binnen het

onderzoeksproces als een geheel (Rose, 2007). Binnen dit onderzoek heeft een van de deelnemende

gezinnen er bewust voor gekozen geen foto’s te publiceren. De keuze hiervoor is gerespecteerd. Er is

overeengekomen met dit gezin dat foto’s enkel gebruikt mogen worden als middel tijdens het

interview. Het definitieve verhaal van deze brus is enkel verbaal van aard. De methode die bij dit

proces aansluit, is niet visual storytelling. Hier spreekt men eerder van photo-elicitation.

De andere gezinnen hebben er wel voor gekozen foto’s te publiceren. Dit zorgt ervoor dat de

anonimiteit niet verzekerd kan worden. Echter, is er op verschillende manieren getracht de disrectie

en vertrouwelijkheid enigszins te vergroten. Ten eerste door de woonplaats nergens te vermelden,

enkel de onderzoekscontext. Vervolgens door de brussen schuilnamen te laten kiezen voor zichzelf

en hun broer of zus. Andere personen worden vermeld op basis van initialen. Ook werden brussen

ingelicht over het gebruik van foto’s bij publicatie. Zij hebben zelf foto’s geselecteerd die uitgegeven

mogen worden.

29

“Even if anonymity is not possible, we should protect confedentiality. Confedentiality means that we may attach

names to information, but we hold dit in confidence or keep secret from the public.” (Neuman, 2011)

Als er foto’s gepubliceerd worden waarop derden staan, is het noodzakelijk toestemming te vragen

aan deze personen (Mandleco, 2013). Binnen dit onderzoek is er slechts één participant waarbij er

personen afgebeeld staan die niet behoren tot het kerngezin. Dit gezin werd gevraagd om de

betrokken personen te contacten en te bevragen over een toestemming tot publicatie. De

goedkeuring van alle betrokkenen personen werd verkregen.

Een volgend aspect waar bewust over gereflecteerd is, is ‘de omgeving’. Waar spreek je af met je

participanten? Waar zal het interview plaatsvinden en waarom? In dit onderzoek is er bewust

gekozen om de participanten te ontmoeten bij hen thuis. Het voordeel hiervan is dat de deelnemers

meer op hun gemak zijn. Hij of zij bevindt zich op dat moment in de eigen, vertrouwde omgeving. Het

negatieve aan deze locatie is echter, dat er te veel afleiding kan ontstaan en andere gezinsleden

aanwezig kunnen zijn. Daarnaast kan de kwaliteit van de opname verslechteren door

achtergrondgeluiden (Howitt, 2011). Binnen dit onderzoek is er getracht tegemoet te komen aan

deze risico’s. Alle interviews en besprekingen met de brussen gingen door in hun slaapkamer. Op

deze manier kon er niemand van het gezin meeluisteren, wat ten goede kwam aan het vrijuit spreken

van de participanten. Bovendien waren er geen storende geluiden aanwezig op de achtergrond, wat

de kwaliteit van de geluidsopname optimaliseerde. Tenslotte werd het risico op afleiding

geminimaliseerd.

Als onderzoeker is het van belang bewust te zijn van alle types van schade die participanten zouden

kunnen ondervinden. Enkele voorbeelden hiervan zijn: fysieke schade, psychologische problemen,

stress, of het verlies van zelfvertrouwen. Het minimaliseren van het risico op ‘harm’, is ten allen tijde

prioritair voor de onderzoeker. Daarnaast wordt ethisch gedrag bekrachtigd door normen van

eerlijkheid en openheid (Neuman, 2011). In deze studie heb ik als onderzoeker een ethische houding

aangenomen met vertrouwelijkheid, privacy en discretie als uitgangpunt van ethisch handelen.

Er is discreet omgegaan met het materiaal en de identiteit van de participant. Interviews werden

uitgeschreven met en hoofdtelefoon op, zodat derden in de omgeving niets van het opgenomen

gesprek konden horen. Foto’s werden niet vertoond tot na publicatie. Afgedrukte informatie werd in

witte enveloppen bewaard en slingerden nooit zichtbaar rond. Digitale documenten waren niet

rechtstreeks toegankelijk en een paswoord voor de pc was vereist. Na afronding van het onderzoek

werd al het materiaal vernietigd of verwijderd. In conversaties met familie, collega’s en vrienden

werden de schuilnamen van de participanten gebruikt. Tenslotte werd binnen dit onderzoek ten

allen tijde open en eerlijk gecommuniceerd met betrokkenen.

“Your personal moral code is the best defense against unethical behaviour.” (Neuman, 2011)

Bij kwalitatief onderzoek wordt het positief ervaren als de participanten na afronding van het

onderzoek een samenvatting van de resultaten bezorgd krijgen (Christensen & Prout, 2002). Dit

aspect krijgt extra belangstelling binnen het onderzoek, gezien het verschil in moedertaal tussen de

gezinnen die deelnemen en de taal van deze masterproef. Deelnemende gezinnen hebben recht op

een vertaalde samenvatting in het Duits. Deze is met de nodige zorgvuldigheid uitgeschreven,

nagelezen door derden en rechtstreeks bezorgd aan alle participanten.

30

Onderzoeksprocedure

Het onderzoek ging van start in juli 2012 met een verkennende literatuurstudie over het onderwerp

‘broers en zussen van personen met een beperking in Duitsland’. Nederlandstalige, Engelstalige,

maar ook Duitstalige wetenschappelijke literatuur met betrekking tot dit thema werd gelezen. Door

de verkenning van het onderzoeksveld, heb ik kennis kunnen maken met de belangrijkste

wetenschappers binnen dit onderzoeksveld, onder andere Hackenberg, Winkelheide, Poppe,

Moyson, McHale, Gamble, …. Eind augustus heb ik een literatuurstudie van een twintigtal pagina’s

ingediend.

Na een onderbreking van enkele maanden werd het onderzoek hervat. Toegang tot de

onderzoeksgroep werd gezocht via zestien ‘Sonderschulen’ (Scholen voor buitengewoon onderwijs)

in de regio Nordrhein-Westfalen. Eén Sonderschule heeft mijn vraag positief beantwoord. Deze

school begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. De directie nodigde mij uit op hun

jaarlijks schoolfeest. Daar heb ik persoonlijk contact gehad met de directeur. Hij heeft de

informatieve brief (bijlage 1) meegegeven aan alle 160 leerlingen van de school. Vier potentiële

participanten hebben contact opgenomen met mij. In de periode van half maart tot half april 2013

vonden de gesprekken plaats. Dit bij de brussen thuis.

De eerste afspraak met elk gezin fungeerde als kennismaking. We leerden elkaar kennen en er werd

aanvullende informatie gegeven met betrekking tot het onderzoek. De ‘Einwilligungserklärung -

Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door de ouders én de brus. De brussen kregen twee

à drie weken de tijd om foto’s te maken. Ik vind het belangrijk er niet vanuit te gaan dat alle

deelnemende gezinnen een fototoestel hebben. Bij elk gezin stelde ik een wegwerpcamera ter

beschikking. Uiteindelijk kozen alle deelnemers voor een digitale fotocamera. De vertaling van de

onderzoeksvraag naar het Duits werd, als geheugensteun, aan de brussen overhandigd (bijlage 3). In

de periode tussen de eerste en tweede afspraak is er mailverkeer opgestart met elke brus om te

bevragen hoe de opdracht vlot en of er reeds vragen gerezen zijn. Enkele dagen voor de tweede

afspraak hebben de brussen hun foto’s gemaild. Op deze manier kon ik de interviews voorbereiden.

De tijdsduur van de interviews kon enigszins geschetst worden en een lijst met ondersteunende

vragen werd opgesteld (bijlage 4). Tijdens de tweede afspraak vond een interview plaats met de

brus, gebaseerd op de foto’s. Alle interviews vonden plaats in de slaapkamer van de brussen. Na het

uittypen van de interviews vond er opnieuw een ontmoeting plaats met de brussen. Tijdens dit

moment werd er samen gezocht naar een overkoepelende titel voor hun verhaal. Alle foto’s werden

in groepen verdeeld en elke groep foto’s kreeg een themanaam. Brussen kregen de kans om de

informatie, die zij met mij gedeeld hebben, te wijzigen of verwijderen. De participanten hebben

zinnen aangeduid die zij belangrijk vinden. Om hun verhaal kracht bij te zetten, heb ik deze zinnen

geciteerd in het onderzoek. In de periode van half april tot half mei 2013 ging ik niet langs bij de

gezinnen. Gedurende deze tijd heb ik me gefocust op het ordenen, analyseren en verwerken van de

foto’s en de gesprekken. Daarna werden de eerste versies van elk verhaal teruggemaild naar de

deelnemers voor feedback. Zij kregen opnieuw de mogelijkheid om wijzigingen aan te brengen. Als

de participanten eenmaal groen licht gegeven hadden voor publicatie, konden de definitieve

verhalen vertaald worden. Na afronding van het onderzoek ben ik opnieuw bij de gezinnen langs

geweest. Tijdens dit laatste bezoek aan de gezinnen bedankte ik zowel de ouders als de brussen voor

hun deelname aan het onderzoek. Ze kregen allemaal een Duitstalige samenvatting van de

onderzoeksresultaten.

31

Onderzoekssubjecten

De vier gezinnen die contact opgenomen hadden, waren na een kennismaking allen bereid om te

participeren aan dit onderzoek. Niet alleen de ouders gaven toestemming voor deelname. De

brussen stonden open voor medewerking en waren bereid hun verhaal te vertellen. Drie van de vier

gezinnen hebben de toestemming gegeven om foto’s te publiceren waarop personen herkenbaar

zijn. Desondanks tracht ik de discretie en het vertrouwen van de participanten op andere manieren

te vrijwaren. Meer informatie hierover is terug te vinden onder het aspect ‘Ethische kwesties’.

De broers en zussen met een beperking van alle vier participanten gaan naar dezelfde

‘Sonderschule’. Via deze school ben ik in contact gekomen met de brussen. Deze Sonderschule

begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. Alle gezinnen zijn tweeoudergezinnen met

twee kinderen.

De eerste participant is Hermine, zij is 17 jaar. Hermine heeft een zus Marie, 14 jaar. Marie heeft

naast haar verstandelijke beperking, een motorische beperking. Marie zit in een elektrische rolstoel.

Hermine zit in de twaalfde jaar van een ‘Gymnasium’ (vergelijkbaar met ASO).

De tweede deelnemer heet Jasmin, 16 jaar. Zij heeft een jongere broer Kevin, 14 jaar. Kevin heeft

een verstandelijke beperking, epilepsie en autisme. Jasmin loopt school in de elfde klas van een

Gymnasium.

Vervolgens is er Lena, zij is 11 jaar. Lena is de helft van een tweeling. Haar tweelingbroer Max heeft

naast zijn verstandelijke beperking, ook epilepsie. Lena loopt school in het zevende jaar van een

Gymnasium. In haar verhaal zullen geen foto’s te zien zijn. De keuze van het gezin om foto’s niet te

publiceren, wordt hiermee gerespecteerd.

Tenslotte is er Luce. Hij is 12 haar en is het oudste kind uit een gezin met twee kinderen. Zijn jongere

broer Zug is 7 jaar. Zug is een pleegbroer en behoort sinds vier jaar tot het gezin. Luce zit in achtste

leerjaar van een Gymnasium. Omwille van de hoeveelheid foto’s die Luce besproken heeft, waren wij

genoodzaakt een selectie te maken voor publicatie.

32

33

Data-analyse

Thematische analyse op basis van co-operatie

Thematische analyse is een methode om kwalitatieve data te analyseren. Het is een analyse van ‘wat

er weergegeven wordt’, ten voordele van hoe iets weergegeven wordt. Algemeen is het een

aangeraden methodiek voor onervaren kwalitatieve onderzoekers, omwille van het gebrek aan

complexiteit. Data worden onderzocht, om vervolgens grote thema’s te identificeren die een

opsomming zijn van de inhoud van de data. Thematisch analyse is een descriptieve methode (Howitt,

2001). Deze methode sluit hiermee aan bij de onderzoeksopzet om unieke ervaringen van brussen te

beschrijven. Een voordeel van deze methode is dat ze toegankelijk is voor het ruime publiek. Klassiek

wordt deze analyse en interpretatie van de analyse uitgevoerd door de onderzoeker (Howitt, 2001).

In dit onderzoek echter, werd de regie grotendeels in handen gegeven van de brussen.

Kritiek op deze analysemethode is dat ze ontbreekt aan consistente en transparante formulering. Om

hieraan tegemoet te komen is er binnen dit onderzoek een ‘thick description’ geïncludeerd. Dit is een

gedetailleerde omschrijving over de manier waarop de analyse is gebeurd (Howitt, 2001).

Het analytisch proces

De start van de analyse bestond uit het letterlijk uittypen van alle interviews in het Duits. Deze

werden vervolgens aandachtig nagelezen en teruggemaild naar de deelnemers. Zij kregen de kans

om in het uitgeschreven interview aspecten te wijzigen. Vervolgens werd samen met de brussen

volgende aspecten besproken: de samenstelling van de groepen foto’s op basis van hun beleving,

bijhorende themanamen, een algemene titel voor hun definitieve verhaal en citaten die zij graag

vermeld zien in het Duits, ook na de vertaling van hun verhaal in het Nederlands. Met één brus is er

samen nagegaan welke foto’s van belang zijn voor publicatie. We hebben een selectie moeten

doorvoeren omwille van de hoeveelheid foto’s die hij aangereikt heeft. De brussen kregen doorheen

dit proces alle inspraak. De uitgeschreven interviews werden op basis van alle verzamelde informatie

omgezet in verhaalvorm. De verkozen titel werd boven elk verhaal geplaatst. De thema’s van elke

brus werden genoteerd in de volgorde die zij wensten. Foto’s die tot een bepaald thema behoren,

werden geordend. Bijhorende stukken interview werden bij de juiste onderwerp geplaatst.

Vervolgens werden de thema’s uitgeschreven. Hierbij werd de letterlijke conversatie omgevormd tot

vlotte leesbare zinnen. Er is getracht zo dicht mogelijk bij de verwoording van de participanten te

blijven. Het ligt in de intentie hun stem weer te geven, niet de interpretatie van de onderzoeker. Er is

samen besloten alle verhalen in eerste persoon enkelvoud weer te geven. Dit om de vlotheid van het

lezen te bevorderen, alsook de inleving van de lezer. Alle verkozen citaten werden opgenomen en

aangeduid met een grijze kleur. De eerste versie van de verhalen werden naar alle brussen

teruggemaild ter controle. Zij gaven feedback en aanpassingen werden doorgevoerd. Nadat ze

bevestigden dat hun verhaal de vorm aangenomen had die zij voor ogen hadden, werden ze vertaald

naar het Nederlands. Deze vertaling werd door een onafhankelijke tweetalige derde gecontroleerd

op correctheid, vlotheid en adequaatheid. Uit respect voor het verhaal van elke brus, werden de

Duitstalige versie in bijlage gestoken (bijlage 5). Ik stelde immers vast dat er een stukje authenticiteit

verloren ging door de verhalen te vertalen. Tenslotte tracht ik hiermee hun erkenning te vergroten.

34

35

Onderzoeksresultaten

Hieronder worden de resultaten van het belevingsonderzoek weergegeven. De onderzoeksvraag

“Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien van de broer of zus met een

beperking?” wordt door elke brus beantwoord aan de hand van de uitgeschreven verhalen,

gebaseerd op de thema’s die zij aangereikt hebben. Om de verhalen meer kracht bij te zetten, zijn

betekenisvolle Duitstalige citaten (grijs gemarkeerd) toegevoegd. Deze citaten werden gekozen door

de deelnemers. De vertaling van de citaten (tussen haakjes) zijn terug te vinden volgend op het

oorspronkelijke citaat. De onderzoeksvraag “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?” wordt

beantwoord op basis van de foto’s die de brussen gemaakt hebben. De foto’s geven een beeld van

‘den schatten’ die brussen koesteren in hun beleving als brus.

Beide onderzoeksvragen worden samen beantwoord. Woorden en beelden vullen elkaar als het ware

aan en zijn evenwaardig.

“De beperking geblindeerd…” – het verhaal van Hermine

“Het doet ons plezier samen dingen te doen…”

Ik ga graag met Marie naar de McDonalds om iets te eten. Het is belangrijk voor mij dat zij niet altijd

alleen thuis zit. Het bevalt haar om naar de McDonalds te gaan. Marie en ik spenderen meestal op

deze manier ons zakgeld en we kunnen tegelijkertijd iets samen doen.

Mama rijdt altijd mee, want Marie zit in een elektrische rolstoel. Wij hebben onze auto laten

ombouwen zodat Marie overal mee naartoe kan rijden. Net zoals op mijn verjaardag onlangs. Toen

hebben we haar meegenomen naar het Chinese Restaurant Wang Fu. Ze vindt het geweldig dat ze

overal mee naartoe kan, dat doet haar plezier.

Ik voel mij daarbij „eigentlich total neutral. Ich sehe

sie ja nicht so als Behindert. Ich sehe sie eigentlich

ganz normal.“ (eigenlijk totaal neutraal. Ik zie haar

niet als gehandicapt. Ik zie als eigenlijk heel normaal.)

Ik neem haar meestal mee naar belangrijke

gebeurtenissen in mijn leven. Ik heb geen schrik dat

ze zou vereenzamen als ze thuis is. Maar ze is dan

altijd verdrietig en dat vind ik stom, zoals

bijvoorbeeld bij mijn proclamatie. Wij hadden toen

nog geen omgebouwde auto. Ze begon bijna te

wenen omdat ze niet mee kon. Dat maakt me dus

niet per se verdrietig, alleen zie ik haar niet graag op

deze manier. Het kwetst mij een beetje.

Als wij in het openbaar aangestaard worden, denk ik

bij mezelf: „Wenn Leute meinen blöd zu gucken,

sollen sie blöd gucken. Das ignorieren wir einfach.“

(Als mensen denken dat ze dom moeten kijken, laat

ze maar dom kijken. Dat negeren wij gewoonweg.)

Wij kunnen daar als familie ondertussen goed mee omgaan.

36

Vroeger waren wij een beetje meer op ons eigen, dan gingen we niet zo vaak buiten. Maar toen zijn

we altijd meer en meer gaan wandelen en we dachten: “Laat ze maar dom kijken. Het is alsof die

mensen nog nooit iemand in een rolstoel hebben gezien.” Dat is hetzelfde fenomeen als: je staat aan

de bushalte en de auto’s die voorbijrijden, worden als maar trager, kijken je dom aan, en worden

daarna weer sneller. Dat is net zoals bij Marie. Dat vind ik echt stom. Marie is toch ook maar een

mens? Alleen omdat zij een rolstoel heeft, wordt zij aangestaard? Zij voelt zich daar ook vervelend

bij. Ze merkt het wel vaker wanneer mensen haar aangapen. Marie staart mensen (vaak ongewild)

aan en dan kijken die automatisch terug. Dus soms is het omwille van Marie, ze provoceert een

beetje. Anderzijds denkt Marie: “Maakt niet uit.”

Marie en ik spelen graag samen op de Wii. Soms

overdrijven we het en spelen tien uur per dag,

bijvoorbeeld bij ‘Harry Potter Lego’. Dit spelen wij

liever op de Wii omdat het gemakkelijker is als op de

computer. Op de computer verliezen wij altijd, op de

Wii lukt het ons te winnen.

Het doet ons echt plezier dingen samen te doen. Wij

spelen ook ‘Bowlen’ of ‘Super Mario’ op de Wii. Als

Marie bijvoorbeeld bij het bowlen niet wint, wordt ze

soms agressief.

Op deze foto spelen wij ‘Super Mario’. Marie kan dit

spel niet meespelen, omdat ze daarvoor de nunchuck

nodig heeft. Ze kan met dit soort van joystick niet

omgaan, dan crasht het poppetje altijd. De normale

controller van de Wii kan Marie wel hanteren. Het

maakt haar niet uit dat ze niet kan meespelen. Ze kijkt

echt graag toe als ik speel, het is oké voor haar. Marie

lacht altijd als ik doodga in het spel.

Wij kijken ook graag tv. Het programma op de foto hebben

wij gekeken omdat we het gewoonweg grappig vinden met

die domme mensen te lachen. Dat doen we echt graag. Wij

kijken graag dezelfde programma’s. Bijvoorbeeld, op

maandag komen ‘die Wollnys’ op RTL2. Dat is een grote

familie uit Neuss. Die zijn echt goed. Wij kijken ook naar

multimiljonairs, ‘die Geissens’, omdat die vrouw zo dom is.

Wij hebben niet helemaal dezelfde smaak. Marie kijkt graag

naar de namiddagprogramma’s op RTL, maar daar ben ik niet

voor te vinden. Dat is ‘marginale’ tv, dan kijk ik meestal niet

mee. Langspeelfilms, zoals bijvoorbeeld paasfilms of Harry

Potter, kijken we vaker samen. Behalve wanneer ik Marie

begin te ergeren, ik praat dikwijls nogal veel. Dan heeft zij

haar buik vol van mij en vertrekt naar haar kamer omdat ze

de film wil verder kijken.

37

Op deze foto zijn Marie, ik, Marie haar hamster T. en mijn hamster R. Wij hebben voor Marie, die

anders altijd onvoorzichtig is en haar krachten niet kan inschatten, een hamster gekocht. Wij wilden

dat ze leert met een hamster en met haar motoriek om te gaan. Ze is voorzichtiger geworden en

leert haar eigen krachten beter kennen. Ze moet nog leren niet altijd zo luid tegen de hamster te

roepen wanneer hij iets gedaan heeft dat niet mag. Ze moet leren inzien dat de hamster beter naar

haar zal luisteren, als ze het rustiger aanpakt.

Ik heb ook een hamster, maar niet om dezelfde reden. Ik

wou gewoon een huisdier. Voor hamster R. had ik een

andere hamster T., maar die is gestorven. Wij zijn een

nieuwe hamster gaan kopen. Toen heeft papa gezegd:

“Laten we ook een hamster kopen voor Marie.” Ik vind mijn

hamster gewoonweg schattig. Ik kan haar mee naar bed

nemen en wanneer ik in slaap val, slaapt ze mee in. Toen ik

enige tijd geleden in het ziekenhuis lag, heeft ze niet meer

gegeten tot ik terug thuis was. Ik heb haar helemaal voor

mij alleen. Het is belangrijk voor mij niet altijd alles te

moeten delen.

Wij beleven heel veel met onze hamsters. Bijvoorbeeld,

hamster T. heeft Marie gisteren onder geplast. Dat vond ik

zeer grappig. Hamster T. heeft ook al eens zijn gevoeg

gedaan op zichzelf. Zijn vel hing helemaal vol met

uitwerpselen. Toen heeft hij zich geschud en het ganse vuil is door mijn kamer gevlogen!

Wij knutselen ook samen. Ik heb een schilderij

getekend en Marie heeft mij altijd de penselen en

ander materiaal overhandigd. Ze heeft me

geholpen de prent af te werken. Het is belangrijk

voor mij dat ze dingen niet alleen doet, en

tegelijkertijd heeft ze een bezigheid. Ik vind het

belangrijk om voor haar te zorgen. Volgende week

is een nieuw schilderij aan de beurt, dan maken we

‘Super Mario en Yoshi’ op een canvas. Dat wordt

vast iets moois.

Als het buiten warm is, gaan wij samen wandelen. Daarvan kon ik helaas geen foto maken, het weer

heeft dat niet toegelaten. Wij gaan ook heel graag samen winkelen of kleren shoppen. Bijvoorbeeld

in Luxemburg, daar zijn kleren veel goedkoper als in Duitsland.

Er zijn weinig dingen die we met elkaar doen, we hebben niet zo veel tijd. Ik ben pas tegen vier uur

thuis van school. Dan geef ik bijles, daarna is het al zes uur. Vervolgens maak ik mijn huiswerk. Op het

einde van de dag is er niet veel tijd over om met Marie iets te doen. Ik zou misschien een beetje

meer tijd willen investeren in mijn zus. Echter, de tijd die we nu samen hebben, vullen we goed in.

38

“Zoals een heel normale zusrelatie”

Over het algemeen is de relatie met mijn zus heel normaal, net zoals bij ‘normale’ broers en zussen.

Net zoals zonder rolstoel. Heel normaal. „Also wenn ich ihr meine Meinung sagen musste, dann sag

ich auch die Meinung. Da achte ich gar nicht drauf, ob sie behindert ist. Sie ist dann auch beleidigt,

aber das ist dann halt so.“ (Als ik vind dat ik haar mijn mening moet zeggen, dan zeg ik haar die ook.

Dan let ik er helemaal niet op of ze een beperking heeft. Ze is dan wel beledigd, dan is dat maar zo.)

Ik ben van mening dat ze „nicht in Watte gebettet werden muss.” (niet in de watten gelegd moet

worden.) Ze mag een beetje harder aangepakt worden. Haar beperking mag geen reden zijn om haar

zachter te behandelen. Er zijn van die „Leute, die mit ihr sprechen als wäre sie dumm.“ (mensen, die

met haar spreken alsof ze dom is.) Ze spreken heel langzaam en zeggen bijvoorbeeld: “Nu gaan we

dit doen en dan dat, …” Dat vind ik gewoonweg verschrikkelijk, ze is toch geen klein kind. Natuurlijk

weet Marie niet alles, maar ik praat normaal met haar. Als ze iets niet verstaat, dan leg ik het haar

gedetailleerder uit. Maar in eerste instantie praat ik heel normaal. Ik doe bijvoorbeeld niet :“Nu

spelen we op de Wii. Hier moeten wij de knop bedienen, …“ Dat doe ik niet. Dat vind ik totaal stom.

Ik zeg eerder: “Marie beweeg u achterste naar die kamer, wij gaan op de Wii spelen.” Zo klinkt dat,

net zoals een hele normale zusrelatie. Wij hebben soms ook „Zickenkrieg, genau wie bei normale

Geschwistern.“ (‘truttenoorlog’, net zoals bij normale broers en zussen.) Dan vliegen soms de tassen

in het rond. Dat is normaal.

Wanneer ik vrienden op bezoek krijg, zeg ik tegen Marie dat ze de mensen niet moet aanstaren. Dan

doet ze dat ook niet en dan storen mijn vrienden zich er niet aan. Maar wanneer Marie mijn vrienden

aangaapt, dan stoort het wel een beetje. Over het algemeen accepteren zij Marie. Ik ben nog geen

vrienden tegen het lijf gelopen die Marie niet aanvaarden.

“…daarmee kan je mij wegjagen.”

Marie is van karakter iemand die je niet voor de gek moet houden. Ironie en grappen verstaat zij

helemaal niet. Daar moet men rekening mee houden.

Marie puzzelt graag en luistert graag naar luisterboeken en muziek. Ik vind haar muzieksmaak

verschrikkelijk. Ik luister graag alles gemengd, dat wat momenteel bovenaan de hitlijsten staat. Marie

interesseert zich eerder voor de Duitse Schlager en muziek uit Disneyfilms. Bijvoorbeeld muziek uit

‘High School Musical’. Ik haat die muziek. Het zijn ook films die ik niet graag kijk, zoals ‘Camp Rock’ of

‘High School Musical’. Zij houdt ervan, maar daarmee kan je mij wegjagen. Sommige Disneyfilms zijn

goed, bijvoorbeeld de nieuwe film ‘Rapunzel’.

39

“Achtbaan des Levens” – het verhaal van Jasmin

“Kevins verzamelschatjes…”

Kevin verzamelt allerhande zaken, bijvoorbeeld het DSDS-

magazine van de gelijknamige tv-serie ‘Deutschland sucht den

Superstar’. Dit tijdschrift heeft hij voor zijn verjaardag

gekregen. Hij was heel blij toen deze eindelijk uitgegeven

werd, maar nu vraagt hij al wanneer de volgende

gepubliceerd wordt. Dit magazine komt elke drie weken, dus

het volgende komt pas uit op vijf mei. Ik moet dit telkens weer

opnieuw zeggen. Bovenaan het magazine stond ‘DSDS’. Dat

heeft hij uitgesneden en op zijn jaarschijf (zie ‘hulpmiddelen’)

gekleefd. Op het magazine staan alle deelnemers afgebeeld.

Van enkele heeft hij zelfs posters ophangen in zijn kamer. Hij

spreekt over de kandidaten en over de juryleden. Ook praat

hij over ‘Die dritte Motto Show’. Het is een deel van zijn

leven. Wanneer dat programma op zijn einde gelopen is,

vraagt hij wanneer het ‘Supertalent’ komt. Dat begint daarna.

Op dat moment is dat dan weer lang het thema in huis, tot ooit de serie DSDS terug uitgezonden

wordt. Ik vind dat redelijk lastig. Ik ben van mening dat dit programma lang duurt. Ze zingen niet

alleen, vaak worden zaken herhaald die de kandidaten ooit eens gezegd of vermeld hebben. Ik hou

gewoon niet zo graag van dit soort programma. Het irriteert gewoonweg.

Kevin verzamelt ook televisiebladen, om de

televisiegids te kunnen zien. Vroeger hadden wij

dagelijks de krant. Daarin stond een televisie-

overzicht. Wij hebben deze krant opgezegd, dus

nu hebben we geen overzicht meer. We hebben

een iPad waarmee we het tv-programma

nakijken. Daar staan echter geen foto’s in. Kevin

wil altijd een tv-magazine hebben, omdat hij de

foto’s bekijkt. Kevin kan niet lezen. Op deze

manier kan hij kijken wanneer er wat op de tv

komt en welke series spelen. Hij verwisselt in het

magazine soms de weekdagen en dan vraagt hij

altijd: “Wanneer komt dat en wanneer dat?” Gedeeltelijk herkent hij programma’s via de

afbeeldingen. Dat vind ik goed. Vooral omdat er ook DSDS zaken instaan. Dan knipt hij deze

informatie altijd uit en verzamelt dat nog eens extra.

Al die „Zeitungen bestimmen sein Leben.“ (magazines bepalen zijn leven.) Hij vraagt telkens opnieuw

naar het volgende tv-blad, hoewel het huidige eigenlijk nog lopende is. Het is in ieder geval een

opluchting als een magazine aanwezig is, alleen wil hij voortdurend een nieuwe hebben. Wij hebben

vaak drie stuks van één week. Mama probeert er voor te zorgen dat hij er niet nog meer koopt, want

eigenlijk volstaat één magazine. Ik vind het zo vervelend dat hij verzamelt.

40

Kevin heeft ook een tijdlang van Hanuta, Duplo en Kinder

de stickers verzameld. Die hadden een punten-actie met

verzamelboeken. Bijvoorbeeld de actie met de

wereldbeker voetbal. Dat is al een tijdje geleden, van juni

vorig jaar denk ik. Hij heeft die stickers op een poster

gekleefd. Die stickers zijn echt belangrijk voor hem. Hij kan

ze overal kleven, bijvoorbeeld op zijn kast. Er bestaan ook

boekjes om die stickers in te plakken. Kevin wil deze altijd

volkrijgen en de punten verzamelen. Wij hadden ooit eens

meer dan vijftig Hanuta en Kinder in stok. Ondertussen zijn

die allemaal opgegeten.

Altijd wanneer wij ergens gingen winkelen, nam hij boekjes

mee. Daarna heeft zij ze allemaal kapotgescheurd. Onze

papierton was zo overladen dat er niets anders meer

bijpaste. En wij hebben een grote papierton hoor! Dat vind

ik echt lastig. Ook al die DSDS-magazines heeft hij een tijdje geleden weggesmeten. Eerst verzamelt

hij om vervolgens alles weg te smijten. Zelfs zijn posters van DSDS heeft hij van de muren gehaald,

zodat hij er nieuwe kan hangen.

Laatste week vroeg Kevin duizend maal wanneer ‘die dritte Motto Show’ begint en of hij dat al kan

bekijken. Dit hoewel DSDS nog maar juist lopende is. Die dritte Motto Show wordt live uitgezonden,

die kan hij dus niet op voorhand bekijken. Tegen dat hij dat begrepen heeft…dat heeft hij tot op

vandaag nog altijd niet. „Ich glaube ich habe ihn das mindestens 10-mal erklärt aber ich glaube es hat

wohl nichts gebracht.“ (ik denk dat ik hem dat minstens tien keer uitgelegd heb, maar ik geloof dat

het niets heeft opgeleverd.) Ik vind het “nervig immer 1000-mal alles zu wiederholen.“ (lastig altijd

alles duizend keer te herhalen.) Ondanks dit alles, vraagt hij er nog altijd naar. Ik versta niet dat hij

dat niet begrepen heeft. Hoewel ik moeite doe het hem uit te leggen op een rustige toon zonder

tegen hem te roepen. Dat is gewoonweg moeilijk. Het is „Anstrengend, schwierig, nervig.“

(vermoeiend, moeilijk, lastig.)

“Kevin’s Hobby’s”

Kevin speelt heel graag het spel ‘Mens

erger je niet’. Het is een van Kevins

lievelingsspelen. Hij wilt dit bijna bij elke

gelegenheid spelen. Meestal draait het er

ook op uit dat we dat spel spelen. De

spelletjes die leuk vind en mij interesseren,

moet je met drie personen spelen. Maar

mijn vader speelt nooit mee, hij houdt

algemeen niet van bordspelen. Mijn

moeder wil wel met mij spelen, maar wij

hebben nooit een derde speler. Kevin kan

de meesten spelletjes die ik wil spelen niet,

die zijn te moeilijk voor hem. Men moet bij

de meeste spelletjes lezen, schrijven of iets anders doen. Wanneer Kevin meespeelt draait het er dus

41

op uit dat we Mens erger je niet spelen. Kevin gooit vaak zo hoge ogen, dat hij altijd het geluk heeft

een pion in het veld te hebben. Ondanks dit, speelt hij zo raar dat hij uiteindelijk niet wint. Hij wil niet

winnen, denk ik. Hij loopt op zo’n rare manier met zijn pionnen dat hij meestal het doel niet bereikt.

Hij smijt liever andere pionnen uit het speelveld. Daardoor duurt het spel tamelijk lang, want het

duurt lang tegen dat iemand kan winnen. Ik denk dat Kevin dat soms expres doet. Hij neemt altijd zijn

achterste pionnetje, hoewel hij eigenlijk met het voorste moet gaan om uiteindelijk het doel te

bereiken. En toch heeft hij veel dobbelgeluk. Hij komt altijd snel op het veld wanneer zijn pion eraf

gesmeten werd. Hij smijt dan zelf de andere pionnen kort voor het doel. Ik hou niet van dit spel. Het

is gewoon dobbelen, pion vooruit zetten en kort voor het doel van het veld gesmeten worden. Dan

moet je opnieuw beginnen. Opnieuw drie keer dobbelen totdat men eindelijk een zes gegooid heeft.

Wie de titel ‘Mens erger je niet’ verzonnen heeft, heeft deze goed uitgekozen!

„Es werden meistens nur Spiele gespielt, die Kevin spielen möchte. Meine Spielwünsche werden

meistens nicht berücksichtigt.“ (Er worden meestal enkel spelletjes gespeeld die Kevin wil spelen.

Mijn spelvoorkeur wordt meestal niet in acht genomen.) Dat vind ik stom. Bijvoorbeeld wanneer mijn

grootouders op bezoek komen. Op Kevin zijn verjaardagsfeestje begreep ik het natuurlijk dat we met

vier personen Mens erger je niet gespeeld hebben. Het is echter al voorgekomen dat dit spel ook op

mijn verjaardag gespeeld werd. Kevin was lastig en wou per se Mens erger je niet spelen. Iedereen

heeft dat toegestaan, hoewel ik jarig was. Ik kon opnieuw niet spelen wat ik wou. Meestal zijn deze

spelen enkel mogelijk wanneer er een of ander feest plaats vindt, omdat mijn grootouders dan

aanwezig zijn. Mijn oma speelt meestal mee. We kunnen dan eindelijk eens een spel met drie spelen.

Maar, dat doen we meestal niet omdat Kevin zich dan verveelt en lastig wordt. Het resultaat,

niemand heeft nog zin om te spelen. Oma probeert er dus voor te zorgen dat Kevin kan meespelen.

Als dat dus een spel is waar hij niet kan meespelen, is dat voor hem saai.

‘UNO’ is het volgende lievelingsspel van

Kevin. Cijfers kan hij lezen. Alleen verwisselt

hij soms de zes met de negen, hoewel onder

de zes een streepje staat. UNO wordt ook

tamelijk vaak gespeeld. Kevin houdt ervan

iedereen een 4+ te geven zodat deze persoon

vier kaarten moet trekken. Kevin houdt zijn

kaarten zo vast dat iedereen inkijk heeft in zijn

kaarten. Ik kan zien: “Ja met die kaart kan ik

heel goed winnen van hem”. Of men weet

welke kaart men mag leggen zodat hij zijn

kaarten niet kwijtraakt. Kevin vind het leuk

wanneer mijn grootvader meespeelt en hij hem een 4+ kan geven. Opa plaagt Kevin er dan mee dat

hij geen lasagne krijgt. Kevin rekt het spel soms door te zeggen dat hij geen kaarten kan leggen,

hoewel hij wel kan leggen.

Ik hou meer van dit spel als van Mens erger je niet. Het is anders, men kan variëren met de tactiek.

Men kan bijvoorbeeld kijken welke kaart men legt, hoe men 4+ geeft, of men van een richtingswissel

doorvoert. UNO is niet per se mijn lievelingsspel, maar ik kies dit spel toch boven Mens erger je niet.

UNO is grappiger en aangenamer, zeker wanneer mijn grootouders meespelen. Die jagen zich er

altijd in op. En ik win vaak!

42

De volgende hobby van mijn broer is dvd’s verzamelen. Hij heeft meer dvd’s als ik. Dat is grappig. Hij

vraagt meestal voor zijn verjaardag dvd’s en hij krijgt die dan ook. Films maken een groot deel uit van

Kevin zijn leven. Ik vraag iets anders voor mijn verjaardag, iets duurder. Ik krijg dan niet zo veel films.

De dvd’s op deze foto zijn de films die Kevin het meeste kijkt. Het is echter een klein deel van zijn

collectie. De kast is noch voller met dvd’s maar die pasten niet op deze kleine foto. Hij kent ze bijna

allemaal van buiten en altijd wanneer ze afgespeeld worden, spreekt hij mee. Ik breng mezelf dan in

veiligheid en ga naar mijn kamer.

Sommige films die hij op dvd heeft,

komen op de tv. Hij wil ze dan altijd op

tv kijken. Ik zeg dan: “Jij hebt die toch

op dvd? Daar hoef je de reclame niet

te kijken.” Maar nee, hij moet die film

per se op tv kunnen zien. Ook

wanneer ik iets ander wil kijken. Wij

hebben beneden een mooie, grote tv.

Ik heb weliswaar een kleine tv in mijn

kamer, maar het is mooier om op

groot beeld te kunnen kijken. „Dann

geht‘s aber meistens doch nach Kevin,

und er guckt dann seine Filme.“ (Dan

wordt er meestal ten voordele van

Kevin beslist, en hij kijkt dan zijn films.) Ik ga dan vaak boven iets anders kijken of ik kijk mee. Soms

probeer ik ervoor te zorgen dat het toch naar mijn keuze gaat, dan kijk ik beneden. In dat geval gaat

Kevin naar boven en doet iets alleen. Zelf kijk ik later films, bijvoorbeeld wanneer Kevin in zijn bed

ligt.

Ik denk dat bijna al zijn films Duits zijn, of toch in Duitsland geproduceerd werden. Zoals bijvoorbeeld

‘Die wilden Kerle’. Kevin herkent alle foto’s op de hoes direct. Het verbaast mij dat hij dit kan

onthouden. Dat is ook zo bij cd’s. Mijn vader brandt ze zodat hij niet de originele krijgt. Dan schrijft

mijn papa de titel op de cd. Kevin weet exact welke cd welke is, hoewel hij de titel niet kan lezen. Ik

vraag mij af hoe hij dat klaarkrijgt. Hij is slim. Hij onthoudt veel zaken van al die films. Anderzijds

onthoudt hij wel alleen dat wat hij wil onthouden. Bijvoorbeeld, wanneer men hem iets algemeen

vraagt over ‘Die wilden Kerle‘. Hij weet daar bijna alles over, maar bij sommige vragen die ik hem

stel, denk ik: “Waarom weet hij nu juist dat niet? Maar wel alle andere zaken?“ Dat is een raadsel.

Kevin heeft bijvoorbeeld ook hele goede oren. Hij hoort echt bijna alles. Wij zitten beneden en

spreken over een thema. Dan hoort Kevin iets dat hem interesseert, en dat van boven in zijn kamer!

Enige tijd geleden bijvoorbeeld viel het woord ‘DSDS’, toen heeft hij de hele tijd meegeluisterd. Maar

als mama iets tegen hem zegt, hoort hij het niet. Dat is soms echt raar.

Tot slot luistert Kevin tamelijk vaak naar muziek. Daardoor is

hij dikwijls alleen in zijn kamer en houdt hij zich bezig met

muziek luisteren. Dan heb ik eens tijd voor mijzelf. Helaas

luistert hij soms zo luide muziek, dat ik tegen hem moet

zeggen eindelijk eens stil te zijn. Vooral omdat hij dikwijls

43

Duitse schlagers luistert. Bij DSDS is er bijvoorbeeld een vrouw die schlager zingt. Kevin vindt haar

bijzonder leuk. Ik denk dan : “Nee!“ Dat is het laatste genre dat ik graag hoor. Ook bijvoorbeeld die

‘Ballermann’-muziek. Ik denk dan altijd: “ Hoe zat moet je zijn om deze muziek goed te vinden?”

Bij mijn grootouders luistert Kevin naar WDR 4, dat is die radiozender met rare, oude muziek. Daar

hou ik helemaal niet van! Ik vind radio KW of Eins Live super. Voor mij is muziek ook belangrijk, alleen

andere muziek. Hoewel dat Kevin gedeeltelijk ook muziek hoort, die ik graag luister. Alleen die

schlagers niet!

“Brug”

Ik heb een cake gebakken voor mijn broer zijn

verjaardag. Zoals gezegd, hij houdt van DSDS en

hij wou per se een DSDS-cake. Ik bak zeer graag,

ook voor verjaardagen. Dan doe ik dat graag voor

Kevin, ook dat met dit DSDS. Hij had dat extra

gevraagd en hij was super blij. Ik ben fier dat

deze cake gelukt is. Het was een nieuw recept,

en ik wist helemaal niet of deze cake iets ging

worden. Zeker met die voedingskleurstof. Het

was echt een smerig werkje om achteraf alles

terug proper te krijgen. Maar de cake heeft

gesmaakt!

Vroeger, toen we nog kleiner waren, gingen wij

vaker naar mijn grootouders. Tegenwoordig

gaan we iets minder. In ieder geval toch één

maal per maand. Wij moeten altijd kijken

wanneer we gaan, want ik heb vaak afspraken

in de weekends. Dan gaat Kevin alleen. Mijn

grootouders passen soms op ons, dit wil zeggen

op Kevin. Net zoals vorig weekend. Mij ouders

zijn weggereden en wij waren bij oma en opa.

Dan maakt opa vaak lasagne omdat Kevin die

zo graag lust. Ik eet ze ook graag hoor. Die is

gewoonweg lekker!

Naar oma en opa rijden is eens iets anders. Kevin gedraagt zich daar totaal anders als hier bij mama

en papa. Kevin luistert het best naar papa en opa. Wanneer mijn vader gaan werken is, wat overdag

meestal het geval is, is mama alleen met ons. Naar mama luistert Kevin niet zo vaak, soms zelfs

helemaal niet. Maar naar oma bijvoorbeeld, luistert hij beter als naar mama. Toch niet zo goed als

naar opa. Bij mijn grootouders is Kevin super lief. Hij weet dat hij lief moet zijn, zodat hij de volgende

keer mag teruggaan. Daarom doet hij daar niet zo veel onzin. Voor mij lijkt het dat Kevin zich altijd

van het ene uiterste naar het andere gedraagt. „Ich finde wenn er lieb ist, ist das natürlich immer am

einfachsten.“ (Ik vind het natuurlijk het gemakkelijkst wanneer hij lief is.) Dan is het mij eigenlijk

eender waar wij op dat moment zijn.

44

“Mijn Hobby’s”

Net zoals Kevin, hou ik ook van dvd’s, bijvoorbeeld

‘The Vampire Diaries’. Ik kijk graag films met

vampieren of met fantasie. Ik zie ook graag ‘Türkisch

für Anfänger’, een voorbeeld van een reality docu.

Met andere woorden, een liefdesfilm om te lachen.

Deze film gaat over clichés in een Duits-Turkse

samengesteld gezin. Dat is grappig. Mijn smaak van

films is helemaal anders als die van Kevin, dat

hebben wij niet gemeenschappelijk.

Als ik films kijk, is Kevin meestal ergens anders.

Anders kan ik sommige films helemaal niet kijken,

vanwege de leeftijdsbegrenzing. ‘The Vampire

Diaries’ is bijvoorbeeld pas geschikt vanaf 16 jaar. Die

film is echt bloederig. Ik let erop dat ik eerst films kijk

wanneer Kevin in zijn bed ligt of niet thuis is, zodat hij

niet kan meekijken. Hij wordt snel bang van films en

verschiet onmiddellijk. „Ich nehme dann Rucksicht

auf Kevin.“ (Ik hou dan rekening met Kevin.) Gisteren

bijvoorbeeld, speelde ‘Harry Potter and the Goblet of Fire‘ op de tv. Kevin kent de eerste twee films

van Harry Potter want die zijn vanaf zes jaar toegestaan. Maar in de film over de ‘Goblet of Fire’ heb

ik de laatste scène weggedrukt zodat hij ze niet zou zien. Ik denk vaker: “Nee, nu kan ik die film niet

kijken omdat Kevin thuis is.” Sommige films interesseren hem niet en dan gaat hij vrijwillig weg.

Ik kijk films ofwel alleen, ofwel met vriendinnen. Soms ook met mijn moeder. Zij houdt ook redelijk

graag van ‘The Vampire Diaries’. Wanneer mijn vader thuis is, komen meestal van die rare

commentaren, zoals bijvoorbeeld: “onrealistisch”. Hij zegt dat het fantasie is, er schiet altijd iets in de

lucht dat niet kan. Hij houdt niet van dergelijke films. De meeste films die op deze foto staan, heb ik

samen met mijn mama gekeken. Zij kijkt gewoonweg mee, dat is ontspannend.

Een ander hobby van mij is tafeltennis. Kevin heeft dit ook een

tijdlang gespeeld. Ik ben daarmee begonnen en dan is mijn

mama er met mijn broer ook naartoe gekomen, zodat hij ook

kon spelen. Kevin speelt graag tafeltennis, alleen gaat dat

ondertussen niet meer. Mijn moeder heeft een

elleboogkwetsuur en kan niet meer met Kevin spelen. Ik

speelde vroeger ook soms met Kevin. Het was voor hem

gewoon zeer moeilijk met andere kinderen te spelen.

Tafeltennis is vooral voor mij belangrijk. Het is echt leuk dat er

trainingsmomenten waren en zijn, waar ik alleen naartoe kan

gaan. Die trainingen zijn enkel voor personen die bij een ploeg

aangesloten zijn. Kevin is niet bij een ploeg, omdat er dan échte

trainingen zijn. Voor mij is het echter belangrijk een sport te

hebben waarmee ik mijn gedachten kan laten voor wat ze zijn

en gewoonweg iets anders kan doen. Zonder Kevin.

45

Hoewel hij dus soms meegespeeld heeft. Zoals gezegd is mijn mama er dan ook bij. Het was zelfs een

tijdlang raar dat ik alleen ging tafeltennissen. Kevin en mama zaten daar voorheen altijd. Het

tafeltennis was zoiets als een familiebijeenkomst, de hele familie was aanwezig. Mijn vader en mijn

grootvader spelen daar ook tafeltennis. Het voelde dus toch een beetje dubbel dat ik vaker alleen

ging zijn.

Ondertussen speel dus alleen ik nog tafeltennis, met mijn vader en mijn grootvader. Die gaan

meestal wel naar andere trainingsmomenten. Enkel wanneer we afspreken, kan ik samen met mijn

vader trainen. Ik train regelmatig. Twee maal per week is er echte training en twee maal is het voor

beginners, maar daar komen ook andere spelers naartoe.

In het weekend zijn er soms bekerwedstrijden. Tafeltennis is altijd met een heen- en terugronde,

daartussen is het pauze. Vroeger bestond er een meisjesploeg, maar die bestaat helaas niet meer.

Daarom speel ik nu bij de jongens en de dames mee. De vrouwen van die ploeg zijn 15 jaar ouder. Ik

geloof dat de jongste speelster 25 jaar is. In deze ploeg ben ik invaller. Soms hebben ze namelijk

problemen dat niet iedereen aanwezig kan zijn op een match.

Naast tafeltennis, zijn mijn vriendinnen

belangrijk voor mij. Elk van ons vier heeft

een armband, in verschillende kleuren,

als teken van onze vriendschap. Wij

dragen het allemaal, omdat wij veel

samen beleven en doen. Vooral ook, dan

kan ik hier thuis eens buiten, een keertje

een Kevin-vrije dag of weekend. Een keer

over dingen praten of dingen doen die

mij interesseren. Over het algemeen kan

ik met hen wel over Kevin praten, maar

eigenlijk vertel ik daar niet zo veel over.

Ik gebruik mijn tijd met vriendinnen voor

andere zaken. Ik denk eens aan iets anders en niet altijd bijvoorbeeld aan wanneer DSDS terug

komt…Een beetje tijd voor mijzelf, dat vind ik bij vriendinnen.

In de paasvakantie gingen wij samen naar de cinema. Wij doen ook sleep-over party’s. De laatste

keer bleven wij met z’n vijven bij iemand slapen. Dat is meestal ergens anders, zelden hier thuis.

Omwille van Kevin staan mijn ouders het soms niet toe dat er nog vrienden naar hier komen en

blijven slapen. Dat is voor hen gewoonweg te veel. Ik vind dat enerzijds wel een beetje jammer. Wij

kunnen hier ook veel zaken doen. Toch gaat het hier niet. Wanneer mijn moeder gaan werken is, is

Kevin alleen thuis met mijn vader. Hij wil niet dat er dan nog iemand blijft slapen. Anderzijds stoort

het ons als Kevin er altijd zou tussen praten of gewoon mijn kamer zou binnenkomen. Als wij ’s

avonds langer wakker blijven, dan moeten we stil zijn zodat Kevin ons in de kamer ernaast niet hoort.

Als Kevin dan zou wakker worden, komt daar ruzie van omdat het al zo laat is.

Anderzijds versta ik het ook, want soms is het werkelijk te veel. Mijn broer is altijd vervelend en mijn

ouders moeten beide werken. Dat is echt stressvol. Ik kan het begrijpen dat zij hun rust nodig

hebben. Ik probeer ze tussendoor toch te overtuigen, door te zeggen dat we alleen in mijn kamer

zullen zijn en iets doen. Maar het heeft weinig succes. Dat vind ik echt stom. Ik heb altijd het gevoel

46

dat ik ergens anders ben. “Wenn ich mal Freundinnen einladen will, dann funktioniert das meistens

nicht so wie ich das möchte.“ (Als ik eens vriendinnen wil uitnodigen, verloopt dat meestal niet zoals

ik dat wil.) Als het mijn beurt is, moet ik zeggen: “Nee, hier gaat het nu niet.” Ik moet er dan voor

zorgen dat we ergens anders kunnen afspreken. Mijn vrienden accepteren dat, voor hun is het geen

enkel probleem. Alleen ik vind het stom omdat ik altijd ergens anders naartoe moet. Ik heb het

gevoel nooit thuis te zijn, hoewel dat eigenlijk niet waar is. Soms zijn er toch vriendinnen bij mij,

maar alleen als Kevin weg is.

Samengaand met mijn vrienden, is mijn gsm belangrijk.

Dat dient om met mijn vrienden te sms’en. Als Kevin

weer eens irriteert, kan ik hen sms’en of bellen, of met

hen afspreken. Ik vind het mooi iets voor mij alleen te

hebben. Het is belangrijk voor mij contacten te leggen en

iets te hebben wat Kevin niet heeft. Kevin wenst zich ook

een gsm, hoewel hij niet kan lezen. Hij wil een gsm om

spelletjes te spelen.

Het is mijn „Zuflucht und Kontakt…und Musik hören.”

(Toevlucht, contact…en muziek luisteren.) Ik heb al mijn

lievelingsliedjes erop staan zodat ik ze kan beluisteren.

Kevin wil dat ik zijn liedjes er ook opzet zodat hij kan

meeluisteren. Ik heb er enkele liedjes van Kevin opstaan.

Ik probeer echter eerst een cd voor hem te branden.

Alleen komt hij vaak met één lied af dat hij op cd wil

hebben. Om een cd vol te krijgen, moet je er echter

meerdere opzetten. Ik moet er altijd voor zorgen dat er

nog liedjes bijkomen zodat het de moeite is een cd te branden.

Tot slot is mijn dagboek belangrijk. In dit boek schrijf ik al het mogelijke

op. Dingen die mij bevallen of storen, beter gezegd irriteren. Alles wat

mij op een bepaald moment bezig houdt en waaraan ik moet denken.

Er staan ook enkele notities over Kevin in. Bijvoorbeeld, een anekdote

waarbij ik me geërgerd heb dat Kevin dingen kapot maakt die belangrijk

zijn voor mij. Op een keer heeft hij van mijn Rubiks Cube de

verschillende gekleurde stickers afgekrabd, omdat hij de stickers wilde

hebben. Ik was echt boos op Kevin! Daar bovenop komt nog dat mijn

ouders meenden dat het mijn eigen schuld zou zijn. Ik had de

dobbelsteen in de woonkamer laten liggen. Een dag later staat er een

anekdote over hoe lief mijn broer toch is. Hij heeft mij van zijn zakgeld

een nieuwe Rubiks Cube gekocht en zich bij mij verontschuldigd. „Auch wenn es manchmal stressig

und Nerven aufreibend mit meinem Bruder ist, habe ich ihn sehr lieb und würde ihn gegen niemand

anderen eintauschen.“ (Ook al is het soms stressvol en zenuwslopend met mijn broer, ik heb hem

zeer lief en zou hem voor niemand anders willen inruilen.)

Ik heb ook enkele notities over situaties neergeschreven, situaties waarin ik met Kevin weg ben

geweest. Bijvoorbeeld, wij zijn eens met onze moeder naar de stad gereden om te gaan winkelen.

47

Mijn moeder heeft wat rondgekeken en ik ben met Kevin speelgoed gaan bekijken. Kevin had geen

zin meer en werd lastig. Een vrouw die ons met neerbuigende blik aankeek, begon te klagen dat ik

Kevin niet fatsoenlijk opgevoed heb en dat men zich zo niet gedraagt in een winkel! Dat is asociaal…

Ik vind dergelijke opmerkingen gewoonweg respectloos. „Ich denke dass die Frau keine Ahnung hat

und einfach über Menschen urteilt ohne sie richtig zu kennen und zu wissen warum sie sich so

verhalten, wie sie sich verhalten.“ (Ik ben van mening dat die vrouw niet weet waarover ze het heeft

en gewoonweg oordeelt over mensen zonder ze echt te kennen en te weten waarom ze zich

gedragen, zoals ze zich gedragen.)

“Hulpmiddelen”

Er bestaan sinds enige tijd, nog niet zo lang, enkele hulpmiddelen die het leven met Kevin

gemakkelijker maken. Een paar keer per week komt er iemand van de ‘Autismus Ambulanz’ voor mijn

broer. Hij maakt tijd om met Kevin iets te doen en hij probeert „Struktur rein zu bringen.“ (structuur

in te brengen.)

Ik vind het heel goed dat er iemand van de ‘Autismus Ambulanz‘ komt. Dan heb ik ook eens tijd, tijd

waarop Kevin weg is of bezig is. Hij heeft iemand die de ganse tijd voor hem zorgt en zo stoort hij mij

niet meer. Soms komt hij echter langs en doen wij iets met z’n drieën. Onlangs deden wij een spel

waarbij we moesten fluisteren. Dat lukte aan het begin helemaal niet. Kevin heeft altijd heel hard in

mijn oor geroepen. Ondertussen heeft hij leren fluisteren en kan hij dit spel. Die man van de

‘Autismus Ambulanz’ is hier niet enkel om te spelen, maar ook om Kevin iets te leren.

Een eerste voorbeeld van het inbrengen van

structuur, is de smiley tabel. Wanneer Kevin lief is

geweest, tekent mijn mama een groene smiley.

Als hij niet lief was, krijgt hij een rode smiley.

Heeft hij aan het einde van de week meer groene

als rode? Dan krijgt hij een Hanuta of een

verrassing. Wanneer Kevin mij ergert, zeg ik dat

tegen mijn moeder. Zij tekent dan een rode

smiley.

Dit systeem dient er ook voor dat Kevin zelf kan

zien hoe hij zich gedraagt. Doordat wij dit

ingevoerd hebben, weet Kevin altijd hoe hij zich hoort te gedragen. Hij is aardig geworden, hij

irriteert niet meer zo veel. Hij heeft altijd de motivatie om groene smileys te krijgen en hij merkt het

op wanneer hij zich verkeerd gedragen heeft.

Kevin is blij wanneer hij een groene smiley krijgt. Als hij een rode heeft, probeert hij deze weg te

wissen. Hij is van mening dat hij meer groene nodig heeft en hij wil dat ook realiseren. Hij vraagt voor

de dagen waarop mama vergeten is een smiley te tekenen, direct de volgende dag: „Wo ist mein

grüner Smiley?“ (Waar is mijn groene smiley?)

Sindsdien heb ik meer tijd voor mijzelf. Wanneer hij bijvoorbeeld voor de duizendste keer op mijn

deur klopt, zeg ik : “Nee, nu is het genoeg.” Hij krijgt dan een rode smiley en hij laat mij daarna met

rust.

48

Een tweede voorbeeld is het verkeerslicht dat boven mijn slaapkamerdeur hangt. Kevin heeft dit

verkeerslicht zelf gemaakt en gekleurd, samen met die man van de ‘Autismus Ambulanz’. Dat dient

om ervoor te zorgen dat Kevin weet wanneer hij bij mij mag binnenkomen en wanneer niet.

Bovendien weet hij wanneer ik tijd heb en wanneer niet. Als het verkeerslicht op rood staat, zou hij

best mijn kamer niet betreden. Bij groen mag hij eerst kloppen en daarna binnenkomen. Sinds dit

systeem bestaat, houdt hij zich er overwegend aan. Alleen soms niet, dan komt hij toch mijn kamer

binnengestormd. Ik vind het vervelend wanneer hij gewoonweg binnengestormd. Als vriendinnen bij

mij zijn, en wij doen juist iets, dan komt Kevin gewoon binnen en zet zich bij ons. Of hij klopt duizend

maal op de deur, dat irriteert. Sommige van mijn vrienden vinden dat dat stoort. Dan proberen wij

samen Kevin terug naar beneden of naar buiten te krijgen. Andere vriendinnen hebben er niets op

tegen en laten Kevin gewoon doen. Dat hangt ook een beetje af van de situatie. Over het algemeen

accepteren mijn vrienden Kevin, ook al is het soms moeilijk.

Een tijdlang is hij ook altijd om vijf uur opgestaan, mijn kamer binnengestormd en heeft hij mij

wakker gemaakt. Hij deed dat vooral in de weekends, maar dan wou ik graag uitslapen.

De volgende illustratie is de jaarschijf. Die

heeft hij ook samen met die man van de

‘Autismus Ambulanz’ gemaakt. Dankzij deze

schrijf weet Kevin ‘wat, wanneer, waar is’.

Bijvoorbeeld, wanneer de wereldbeker voetbal

komt of DSDS op de tv speelt.

Hij weet met deze klok welke maand wij zijn

en hij weet grotendeels wat de zomer, herfst,

winter en lente zijn. Hij heeft namelijk enige

tijd al deze dingen door elkaar gehaald. Hij

begon in de zomer al van winterzaken te

spreken. In de winter sprak hij alweer van de zomer. Ondertussen is het met deze schijf reeds een

beetje meer geordend, alleen begint hij nu soms van 2015 te spreken. Hij irriteert me met vragen,

bijvoorbeeld of dat DSDS in 2015 terugkomt. Hoewel niemand weet of dit programma eigenlijk ooit

nog terug zal komen.

49

Tot slot heeft Kevin een kalender zodat hij niet reeds

van 2015 zou praten hoewel we eerst 2013 zijn. Kevin

heeft in zijn kamer minstens drie kalenders hangen,

omdat hij die gewoonweg wilde hebben. Een tijdlang

heeft hij zelfs kalenders verzamelt.

Gebeurtenissen worden ook op deze kalender

geschreven. Bijvoorbeeld, wanneer het volgende

DSDS-magazine uitkomt, wanneer de wereldbeker

voetbal is, etc. Kevin heeft enige tijd geleden

gesproken dat in 20.. (en nog iets), de volgende

wereldbeker voetbal of de Europa league voetbal zal

plaatsvinden. Ik heb daar helemaal geen overzicht

over, ik verwissel beide. „Ich interessiere mich da gar

nicht für.“ (Ik interesseer mij daar helemaal niet voor.)

Hoewel wij, afhankelijk van wanneer de wereldbeker,

de Europa League en de Duitse spelen uitgezonden

worden, we samen kijken met de ganse familie. DSDS

kijk ik ook gedeeltelijk mee, wanneer Kevin dat kijkt.

Hij gaat dan meestal later in zijn bed.

50

“Een spannend leven…” – het verhaal van Lena

“Onrechtvaardig”

Ik zou graag willen starten met enkele passages van situaties die plaatsgevonden hebben. Situaties

die onrechtvaardig zijn of situaties waarbij Max niet kon of mocht deelnemen.

De eerste situatie heeft plaatsgevonden op papa zijn werk. Daar was in de zomer een feest. Wij

waren daar met de hele familie naartoe. Op dat feest kon men klimmen of voetbal spelen. Max heeft

voetbal gespeeld, maar hij zei tegen papa dat hij ook wou klimmen. Hij heeft het geprobeerd, maar

hij is altijd naar beneden geschoven. Dat klimmen was niet echt iets voor Max. Hij zij: “Mama ik wil

dat ook…Papa, Lena help mij!” Hij is niet naar boven geraakt. Max was zeer verdrietig. Toen ik

helemaal boven was, riep hij: „Joepie! Het is jou gelukt!“ Hij was zeer blij voor mij. Ik vind het

geweldig van Max dat hij „wenn er selber etwas nicht kann, sich trotzdem für mich freut.“ (wanneer

hij zelf iets niet kan, toch blij kan zijn voor mij.)

Een tweede voorbeeld. In het derde leerjaar was er een meisje bij mij in de klas. Eerst was ik met

haar bevriend. Dan heeft ze mij geplaagd, alleen omdat mijn broer een beperking heeft. Ik was zeer

droevig, want eigenlijk was zij een goede vriendin. Op een gegeven moment vertelden mijn ouders

dat ik niet met haar bevriend hoefde te zijn, omdat zij „mein Bruder nicht akzeptiert wie er ist.“ (mijn

broer niet accepteert hoe hij is.) Ik vond dat echt gemeen van haar. Ik ben toch niet zo? Ik heb naar

mama en papa geluisterd en niet meer met haar gesproken. Als iemand met mij bevriend wil zijn,

moeten ze Max ook accepteren. Ik laat bijna iedereen links liggen als dat niet het geval is. Het

volgende schooljaar moest het meisje blijven zitten in het derde leerjaar, omdat ze niet meer had

opgelet in de klas. Hoewel ik het derde leerjaar het gemakkelijkst vond. Op dat moment zijn twee

leerkrachten weggegaan. De directeur moest een andere leraar zoeken die naar ons kwam. Daardoor

hadden wij vaak geen les en mochten wij bijvoorbeeld tekenen. In het vierde leerjaar hebben wij de

overige leerstof van het derde leerjaar herhaalt.

Ik zou graag ook een passage vertellen over onze vakantie in Wolfsburg. Daar waren wij op een 48

meter hoge toren met auto’s. Max wou per se mee. Hij heeft een gehandicaptenpas en met deze pas

mag een begeleider gratis mee. Die vrouw aan de infobalie zei: “Nee, Max mag niet mee, „nur weil er

Behindert ist.“ (enkel omdat hij gehandicapt is.) Het is te riskant voor hem.” Men wordt met een

glazen lift naar de top van de toren gebracht. Wij vonden deze rit oké voor Max. Wij moeten dat

eigenlijk toch beslissen? „Es richtig gemein dass Max nicht mitkonnte.“ (Het is echt gemeen dat Max

niet meekon.) Hij was heel verdrietig. Ik zei tegen Max dat ik voor hem foto’s zou maken, zodat ik

hem er alles over kon vertellen. Maar Max wou heel graag mee. Papa heeft uiteindelijk beslist dat hij

niet mee mocht. Hij had geen zin om aan de kassa nogmaals te vragen of Max mee mag. Als die dan

ook “Nee” zegt, zou Max nog meer teleurgesteld zijn. Hij zou immers eerst blij geweest zijn en

gedacht hebben “Ja ik mag mee.” Maar dan daarna “Nee, ik mag toch niet mee.” Max verstaat dat

niet echt en hij zou echt verdrietig geweest zijn. Dat wilden mama en papa ook niet. Ik dacht op dat

moment: “Is die vrouw zot? Alleen omdat Max een beperking heeft? Hij kan toch mee?” Papa zei

achteraf dat, wanneer wij daar misschien nog eens naartoe rijden, we niet zeggen dat Max een

beperking heeft. Dan mag hij mee. Het is belangrijk voor ons dat wij „selber entscheiden“ (zelf

beslissen) kunnen wat Max mag meedoen, en wat niet. Hij mag veel zaken niet doen, dat vind ik echt

onzin. Behalve, wij waren eens naar een lasershow. Daar vond ik het oké dat Max niet mee mocht.

51

Hij heeft epilepsie. Max was zeer verdrietig, maar dat was in dit geval in orde. Anders zou hij

opnieuw een aanval krijgen, dat wilden wij niet. Ik had schrik dat het opnieuw vaker zou gebeuren.

Tot slot, wil ik over dit thema iets vertellen over onze verjaardagsfeestjes. Max gaat altijd mee op

mijn verjaardagsfeestjes. Net zoals ik op zijn feestjes. Wanneer hij mag meekomen, vind hij dat altijd

heel leuk. Als wij bijvoorbeeld naar de zoo geweest zijn om zijn verjaardag te vieren, riep hij altijd:

“Dat is geweldig!” Als wij naar huis reden, riep hij: “ Mama, ik wil nog zoo. Dieren kijken! Voederen!”

Het is eigenlijk zeer interessant om te kijken wat die dieren doen. Wij hebben bijvoorbeeld olifanten

gevoederd. Dat vond ik heel interessant. Max riep dat hij die dieren nog eens wou voederen. Vorig

jaar waren wij naar een boerderij. Daar kon men ook naar dieren kijken en kippen voederen.

Op Max zijn verjaardagsfeestjes zijn allemaal kinderen met een beperking aanwezig, bijvoorbeeld de

vrienden van zijn klas. Max was verdrietig, omdat A. een van beide meisjes uit zijn klas, niet gekomen

was. Alle kinderen hebben gevraagd: “Wanneer komt A.?” Zij hebben A. heel graag. Zij „hat zugesagt,

aber ist nicht gekommen.“ (heeft toegezegd, maar is niet gekomen.) Zij komt bijna naar geen enkele

verjaardag, hoewel zij altijd belooft te komen. Dat vind ik echt niet leuk, want die andere kinderen

kijken er naar uit. Ik ben van mening dat zij dan niet op de uitnodiging moet ingaan. Alleen, als men

bijvoorbeeld ziek is, dan begrijp ik dat. Voor de persoon waarbij ze uitgenodigd is, is dat natuurlijk

heel droevig. Ik zie mijn broer niet graag droevig.

Vorig jaar waren wij voor mijn verjaardagsfeestje gaan klimmen in een sporthal. Wij hebben een spel

gespeeld met een touwladder en kisten. Daar kon Max niet mee. Max kan, zoals aan het begin

vermeld, niet klimmen. Ik vond dat echt jammer. Max wou per se mee. Hij zei: “Mama ik ook

klimmen. Lena ook bij mij mee geweest.” Dan zeg ik tegen Max dat het mij spijt, maar hij moet zich

toch niet vervelen. Dan moeten wij nog meer geld uitgeven. Wat zou hij daar eigenlijk doen? Het zou

stom zijn meer geld uit te geven en Max zou niets kunnen doen. Ik vond het goed dat Max er niet bij

was. Anderzijds vind ik het echter jammer dat hij niet mee kon. Ik vind het tegenover Max echt

gemeen. Op deze kinderverjaardag had ik mijn mama en papa voor mij alleen, Max was bij mijn oma.

Dat was zeer ongewoon voor mij, „weil Max ist eigentlich immer dabei!“ (want Max is er eigenlijk

altijd bij!)

“Vriendschap”

Mijn broer is zeer belangrijk voor mij. „Ich merk auch manchmal gar nicht dass er behindert ist“. (Ik

merk het ook soms helemaal niet das hij een beperking heeft.) ik behandel hem heel normaal. Ik kan

mij Max helemaal niet anders voorstellen.

Max en ik hadden voor mama’s verjaardag een klein hartmedaillon gemaakt met een foto van ons in.

Max wou eerst niet op de foto, omdat hij niet graag lacht op foto’s. Hij trekt liever gekke bekken. Dan

heb ik gezegd: “Max, kom doe dat voor mama.” “Nee!” zei Max, “Ik doe dat voor jou!” Dan lachte hij.

„Ich fand es voll cool dass er das für mich machen wollte.“ (Ik vond het echt cool dat hij dat voor mij

wou doen.)

Max brengt vaak iets mee van school voor mij. De kinderen bij hem op school kunnen knikkers

verzamelen. Als ze tot het einde van de week geen onzin hebben uitgehaald, mogen ze een

verrassing kiezen. Max brengt vaak iets voor mij mee. Ik vind het echt lief van hem en bedank me bij

hem. Toch leg ik hem uit dat hij iets voor zichzelf mag uitzoeken. Max zegt dan: “Nee, er was niets

goeds!”

52

Ik heb Max zeer lief, maar soms irriteert hij ook. Hij komt altijd mijn kamer binnen en dan zeg ik:

“Max, ga nu alstublieft in uw kamer spelen, ik wil dit niet.” En wat doet Max? Hij komt toch binnen.

Dan zeg ik tegen hem: “Jaag me nu niet op é!” Dan zegt hij: “Maar dat wil ik net!” Soms is mijn kamer

privé voor mij, meestal niet. Dat hangt af van mijn stemming, ik wil soms rust hebben. Een ander

voorbeeld waarbij Max irriteert, is wanneer wij buiten spelen. Dan heb ik iets gebouwd en dan maakt

hij dat natuurlijk kapot. Ik zeg dan: “Max niet kapot doen.” Hij zegt dan: „Dat is toch grappig!”

Niet alleen Max is belangrijk voor mij, mijn vriendinnen zijn dat ook. Bijvoorbeeld L., zij is een van

mijn beste vriendinnen. Ik ken haar sinds de lagere school. Voor haar was het direct oké dat Max een

beperking heeft, de andere moesten daar eerst aan wennen. Zij heeft een oudere broer, hij is

normaal begaafd en hij ergert L. soms. Dan zegt ze altijd tegen mij: “Mijn broer irriteert mij ook altijd,

net zoals Max jou irriteert. Dus eigenlijk is hij net zoals Max. Soms een zaag.”

L. is niet mijn beste vriendin, dat is K. Zij is helaas verhuisd en woont nu in Fehmarn. Daar rijden wij in

mei naartoe, met Moeder- en Vaderdag. Ik kijk er al naar uit. Wij hebben dan bijna een hele week

vakantie. Als wij daar op bezoek zijn, is Max er ook altijd bij. „Für K. ist Max ein ganz normales Kind.“

(Voor K. is Max een heel normaal kind.) Wij zitten s‘ avonds vaak met hen samen en spelen. Wij

springen bijvoorbeeld op de trampoline. K. had eens een hommelsteek. Max zei direct tegen haar:

“Niet wenen. Pijneke weer weg. Kijk, weg!” en K. zei tegen hem dat het echt lief is van hem, maar ze

had nog altijd pijn. Ik zei dan tegen Max: „Dat pijneke gaat niet zomaar weg. K. doet het nog altijd

pijn. Kijk, ze weent toch nog. Maar het is heel goed van jou.” Max vindt het triestig als vriendinnen

van mij wenen. Hij zegt dan altijd: “Niet wenen…”

“Max is grappig”

Max is zeer grappig. Ik kan oneindig vele passages vertellen over situaties waarbij Max onzin

uitkraamt of praat. Wat volgt is een fragment van „ein aufregendes Leben“ (een spannend leven)

met mijn broer.

Max is altijd heel blij als hij iemand heeft om mee te spelen. A. komt altijd voor hem, ze komen echt

goed overheen, zij is zoals een makker. A. komt in het kader van de gezinsondersteunende dienst van

een caritatieve vereniging. Zij wordt van deze vereniging betaald om tijd door te brengen met

kinderen met een beperking. A. heeft Max eens meegenomen naar de cinema. Achteraf zij hij: “Ik wil

dat nog eens doen!” Onlangs waren wij samen naar een speeltuin gegaan. Max moest blijven staan,

alleen is hij altijd zo ongeduldig en kan hij niet blijven staan. Hij is er „einfach mal drauf los

gesprungen.“ (gewoonweg op losgelopen.)

Ik vind het belangrijk dat Max ook iemand heeft om mee te spelen. Ik vind het zeer goed dat A. komt.

Dan moet Max niet direct naar mama rennen en zeggen dat hij ook iemand om te spelen wil, als ik

een vriendin op bezoek krijg. Max is „traurig wenn keiner da wäre zum Spielen.“ (verdrietig als er

niemand was om mee te spelen.) Alleen al daarom is A. belangrijk. Momenteel komt A. jammer

genoeg niet zo vaak omdat zij in shiften werkt. In de vakantie is het twee keer achter elkaar gebeurd

dat ze toch kon komen.

Max zegt ook altijd: “Lena jij moet meespelen” Wij spelen zeer graag samen. Bijvoorbeeld, ik had

afgesproken met mijn vriendin L. Wij wilden ons verkleden. Max wou ook meedoen. Hij neemt

eigenlijk deel aan elke leuke activiteit. Niet zoals een normale broer. Die zou niet elke activiteit

meedoen, bijvoorbeeld verkleden. Die zou gezegd hebben: “Nee dat trek ik niet aan. Dat is echt

53

gênant!” Maar Max zegt: “Ja oké doen we!” Ik heb voorgesteld dat we met z’n tweeën de derde

verkleden. Wij wilden Max een beetje van alle kleren geven, wij hadden bijvoorbeeld een pruik

gekozen. Max zei echter: “Ik wil dat, dat, dat, dat, dat, dat en de rest. En die bretellen natuurlijk.”

„Max hat sich Schrott gelacht wie er verkleidet war.“ (Max heeft zich kapot gelachen toen hij

verkleed was.) Het was zeer grappig! Max en L. zagen er echt belachelijk uit! Ik had een rare bril op,

zo een roestige montuur zonder glazen. Die bril was helaas een beetje scheef. Daarna wilden wij dat

nogmaals spelen, maar Max zei dat hij geen zin meer had. Hij is een activiteit vaak sneller beu. Als hij

iets eenmaal gedaan heeft, is het daarna vervelend. Ondanks dit zei Max: “Ja, mijn part doen we dat

nog eens.” Toen hebben L. en ik beslist: “Nee, nu hebben wij ook geen zin meer. Laten we iets

anders doen.” Max vraagt dan bijvoorbeeld of we ‘Pferderennen’ kunnen spelen.

Het spel ‘Pferderennen’ is met cijfers, maar Max kan niet fatsoenlijk tellen. Als hij een zes dobbelt,

zegt hij: “een, vijf…een, twee, drie, vier, vijf, zes.” Maar hij gaat meer als tien velden vooruit. Max

slaat altijd ongeveer vijf velden over. Dan zegt hij: “Gewonnen!” Ik corrigeer hem en dan realiseert hij

zich: “Oh, toch niet gewonnen…” Dat is zo grappig!

Wanneer hij een beurt moet overslaan, vraagt hij altijd wanneer het weer zijn beurt is. Vooral

wanneer we met z’n vieren spelen. Hij is een beetje ongeduldig. Het spel gaat niet bepaald snel, het

duurt soms echt lang tot men terug aan de beurt is. Max zegt wanneer hij weer aan de beurt is:

“Amai, dat duurde lang!” Als wij met z’n tweeën spelen en Max hangt ver achterop, dan mag Max

van mij soms eens drie velden vooruitgaan. Anders is hij verdrietig. Als wij met twee spelen, vind ik

dat niet onfair. Dan laat ik dat soms toe. Op vakantie heb ik dat voor de eerste keer gedaan. Ik was

bijna aan het doel en Max was nog bij het begin. Hij gooide telkens enen, ik bijna alleen vijven en

zessen. Ik heb hem bijna met de helft vooruit laten gaan. Hij heeft uiteindelijk niet gewonnen. Als hij

gewonnen had, had ik hem nooit meer vooruit laten gaan!

Max fotografeert ook zeer graag. Vooral op zijn heel speciale manier. Hij fotografeert altijd zonder te

kijken. Als hij op de knop drukt, loopt hij weg en fotografeert de bodem. Dat doet hij zeer graag.

Mensen kijken op dat moment. Ik denk dan: “Oh mijn god Max, wat doe je daar voor onzin!” Soms

schaam ik me voor Max, maar meestal vind ik het enkel raar en helemaal niet erg. Het is grappig, het

is typisch Max. Alles snel, snel doen. Ik zeg tegen Max dat hij moet kijken wanneer hij een foto

maakt. Hij moet niet direct weglopen. Max begrijpt dat gewoonweg niet en loopt toch weg. Dan

vraagt hij altijd: “Mama hoe komt het dat ik enkel de bodem fotografeer?”

„Max macht immer ganz spezielle Fotos.“ (Max maakt altijd heel speciale foto’s.) Hij trekt soms foto’s

wanneer hij gehurkt zit, dan lijkt het alsof hij op het toilet zit! Ik denk dan: “Oh mijn god Max, nu kijkt

iedereen. Dat lijkt alsof jij op het toilet zit!” Maar, is het niet compleet onbelangrijk hoe hij foto’s

maakt? Max maakt vaker op deze manier foto’s. Mij maakt dat niet uit. Max is gewoon speciaal en

fotografeert dus ook speciaal.

Vroeger vond ik het niet zo geweldig, toen vond ik het pijnlijk. Ik heb mij altijd afgevraagd waarom

mensen naar ons keken. Kunnen die niet naar ergens anders kijken? Maar vandaag heb ik dat niet

meer. Ik ben het gewoon geworden met de tijd. „Es ist ganz egal was andere sagen. Es ist mein

Bruder. Max, auf seine spezielle Art.“ (Het is echt gelijk wat andere mensen zeggen. Hij is mijn broer.

Max, op zijn speciale manier.)

54

Max maakt niet alleen graag zelf foto’s, hij staat ook graag op foto’s. Bijvoorbeeld op vakantie in

Wolfsburg. Daar waren wij in een autostad met een reusachtig Porschepaviljoen. In die grote hal

stonden maar drie Porsches. Mama vond dat zeer fotografisch. Max zat in een Porsche cabriolet en

zei: “Mama maak toto!” of “Heb je totografeert?” Max kan de ‘F’ niet zeggen, hij zegt toto in plaats

van foto. Ik corrigeer hem altijd: “Max dat heet fotografeert.” “Wat, momografeert?” vraagt hij. Ik

denk dan bij mezelf: “Oh god Max…F, F…Dat heb je toch al geleerd?” Soms vind ik het pijnlijk maar

anderzijds ook niet. Max is zo, en daar kan men niets meer aan veranderen. Een tweede voorbeeld.

Wij hebben thuis zelf een Porsche. Hij doet altijd: “Deur toe.” En hangt dan zijn arm buiten. Net zoals

papa. Die Porsche gaat niet helemaal open, maar wanneer het venster naar beneden is, kijkt hij ook

altijd fier naar buiten. Dat zijn altijd zo grappige foto’s!

Max houdt niet alleen van alles wat met foto’s te maken heeft, hij houdt ook van muziek. „Das ist

sehr komisch, weil für Max sind andere Geräusche schnell zu laut.“ (Dat is zeer raar, want voor Max

zijn andere geluiden snel te luid.) Bijvoorbeeld, hij was eens met de Buggy rijden met de man van

mijn meter. Dat zijn vrienden van ons. Max houdt altijd zijn oren toe, omdat de motor blijkbaar te

luid klinkt. Maar wanneer hij muziek luistert, roept hij altijd: “Nog luider!” Bij muziek is Max echt een

‘diehard’. Dat verbaast mij, want ik denk dat zijn muziek veel luider klinkt als die motor. Waarom is

die motor dan te luid voor Max? Waarom wil hij zijn muziek altijd maar luider?

Die Buggy is enerzijds te luid voor hem, anderzijds is hij blij dat hij in deze auto kan zitten. Auto’s

hebben hem altijd al gefascineerd. Max zegt altijd: “Ik wil auto.” Voor hem is het zeer ontspannend

om in een auto te zitten. Wanneer wij van ergens naar huis rijden, en het is bijvoorbeeld al wat later,

dan is hij altijd moe. Maar in de auto herpakt hij zich en zegt: “Nu niet meer moe.” Ik vraag hem wat

hij wil doen als wij thuis zijn, hij wil zeker in zijn bed gaan. Max roept dan bijvoorbeeld: “Party!”

Mama antwoordt daarop: “Ga je nu in de disco?” Hij zegt: “Ja!”

Auto’s fascineren hem, daarom is hij heel fier op het rijbewijs dat hij in de autostad op vakantie

gekregen heeft. Hij vraagt altijd: “Mama wanneer komt mijn auto? Welke kleur heeft het? Is dat een

Porsche?” Dan zegt mama dat er geen auto komt. Ik heb hem daarna uitgelegd dat het geen echt

rijbewijs is. Ik vertelde hem dat hij op vakantie gereden heeft en dat die gegevens op die kaart

opgeslagen zijn. Als hij daar de volgende keer weer naartoe gaat, kan hij die kaart afgeven. Dan

wordt alles opnieuw op die kaart gesaved. Vijf minuten later vraagt hij weer aan mama wanneer zijn

auto komt. Vandaag, een paar maanden later, vraagt hij dat nog altijd alleen niet meer zo vaak als in

het begin.

Max kent echt heel veel van auto’s. Hij heeft er ook heel veel, meer als duizend. Hij heeft een

overvolle kist en vele schuiven vol met auto’s. Die vliegen zelfs overal rond. Daarom denk ik dat hij

zeker duizend auto’s heeft. Mij interesseren auto’s niet echt. Toch heb ik al eens auto’s gekregen van

Max. „Alles was ich von Max kriege“ (alles wat ik van Max krijg), bijvoorbeeld die auto’s of de

cadeautjes van zijn school, „bekommt einen wichtigen Platz“ (krijgt een belangrijke plaats) op mijn

kasten of rekken.

Boven hebben wij een Carrera baan. Daar speelt Max vaak mee, ook met formule 1 wagens. Wij

kijken ook graag samen naar de formule 1 op tv. Onlangs was Lewis Hamilton in de verkeerde box

gereden. „Max und ich haben uns kaputt gelacht.“ (Max en ik hebben ons kapot gelachen.) Max riep

voortdurend: “Altijd in de verkeerde box gereden!” Zelfs twee dagen later riep hij dat nog.

55

Max heeft een goed geheugen. Onlangs vertelde hij iets dat wij drie jaar geleden gedaan hebben. Ik

kon het mij niet meer herinneren. Max zei echter: “Ja dat hebben wij gedaan! Dat heb ik al eens

gezien! Onlangs ooit!” Papa is verwonderd: “Wanneer dan?” Daarna schoot mij te binnen dat wij dat

inderdaad drie jaar geleden gedaan hebben. Wij verbazen ons hoe Max zulke zaken kan onthouden.

Wij waren dat al vergeten.

Zoals eerder gezegd, kan Max niet goed tellen. Toch doet hij het graag. Hij zegt bijvoorbeeld: “Een,

twee, drie, vier, vijf, zes, negen, elf, twaalf, dertien, negentien, twintig.” Dan realiseert hij zich dat hij

enkele getallen vergeten is. Hij zegt dan opnieuw die cijfers die hij vergeten is: “acht, tien,…” Ik wil

hem graag de cijfers leren en ik oefen met hem. “Max, een, twee, drie, vier, vijf, zes, zeven, acht,

negen, tien…” Max vult aan: “elf, twaalf, negentien!” Ik zeg hem dat hij de getallen ertussen ook

moet zeggen. Dan antwoordt hij: “Nee, ik ben te lui…ik weet die getallen niet, moet ik niet weten.”

Een beetje naar het motto: “Moet ik niet weten die getallen. Onbelangrijk.” Het kan hem niets

schelen. Hij zegt gewoon de cijfers die hij weet. Ik vind dat helemaal niet erg.

Max kent enkele cijfers, maar ook enkele letters. Lezen kan hij niet. Max vraagt bijvoorbeeld op

vakantie wat er op een bord staat. Hij vraagt: “Wat staat daar? Lees eens voor.” Dan lees ik dat voor

onder de voorwaarde dat hij luistert, maar Max luistert soms niet. Dan zeg ik dat hij moet luisteren,

dat ik anders niet voorlees. Ik vraag hem wat ik net vertelt heb, om te controleren of hij wel

geluisterd heeft. Dan zegt hij: “…iets met auto’s.” Dan zeg ik nogmaals dat hij moet luisteren.

Uiteindelijk luistert hij. Ik vind het helemaal niet erg dat ik hem vaker iets moet voorlezen.

Maar bij de iPad vraag ik mij altijd af hoe hij dat alleen kan. Hij gaat op YouTube en geeft iets in. Ik

vraag mij altijd af hoe hij op woorden zoals ‘brandweer’ komt. Ik weet dat hij niet kan schrijven.

Opeens staat daar een woord en niemand heeft dat voor hem ingevuld. Ik vraag mij af hoe hij net op

dat woord komt. Hij geeft waarschijnlijk een letter in op het keyboard. Een letter die hij kent. Dan

bedenkt YouTube zelf een woord met deze letter. Ondertussen vraagt hij vaker aan papa om een

woord in te geven, bijvoorbeeld ‘Politie’. Zoals Max altijd zo mooi zegt: “Dolitie! Geef eens dolitie in!”

Ik vind het echt niet erg dat hij vraagt om iets voor te lezen of een woord in te geven in YouTube. Hij

vraagt dat ook vaak aan mama of papa. Een ander voorbeeld waarbij hij me verbaast dat hij de

letters herkent, is het volgende. In mijn kamer hangt een bord. Hij zegt altijd: “Daar is mijn letter, dat

is ook in mijn naam! En dat ook!” Zijn naam herkent hijen dan zegt hij: “Daar mijn naam! Daar ik!“

„Ich frage mich immer wieder wie er das weiß dass gerade das seine Name ist.“ (Ik vraag mij telkens

opnieuw af hoe hij weet dat exact dat zijn naam is.)

Een volgende situatie die ik pers se wil vermelden, is de volgende. Onlangs waren wij in de vakantie

bij ‘Obi’ (Doe-het-zelf-zaak). Daar hebben wij drie broches gemaakt. Eén hebben wij samen gemaakt,

en elk van ons heeft er nog één zelf gemaakt. Daarom mochten wij aan het geluksrad draaien. Dat is

altijd leuk voor Max. Hij had niet de hoofdprijs. Hij mocht uit alle prijzen kiezen, behalve de bever. En

wat doet Max? „Schnappt sich den Bieber!“ (Hij grijpt de bever!) De mevrouw zij dat de bever

eigenlijk de hoofdprijs was, maar ze maakte voor Max een uitzondering. Ik had eveneens geen

hoofdprijs. De mevrouw heeft toch gevraagd of ik ook een bever wilde hebben. Ik heb dan “Ja”

gezegd. Max stelde voor om met de bevers te spelen. Ik zei tegen hem dat hij die bever eigenlijk niet

had mogen nemen. Ik voel mij op zo’n momenten verantwoordelijk voor hem. Daarop antwoordde

hij: “Ja, maakt toch niet uit!”

56

Tot slot, een anekdote om je kapot te lachen. Op het moment dat papa en ik in Wolfsburg in die

toren met auto’s waren, hebben Max en mama gezien hoe een kuiken uit een ei kwam. Na mijn

bezoek aan de toren, vertelde Max heel fier: “Wij hebben een pieppieppiep, daar!” Ik zo: “Wat vertel

je mij daar?” Max antwoordde: “Ja, da war een pieppieppiep und dan war es da!” (Ja, er was een

pieppieppiep en toen was het daar!) Mama legde uit dat een kuiken met een ‘toktoktok’ uit het ei

gekomen is. En daarom zei Max: “Pieppieppiep, daar!” Sinds die vakantie zegt Max dat altijd

opnieuw. Gewoon zo, zonder reden. Of mama zegt eerst: “Toktoktok” en Max antwoordt met:

“Pieppieppiep, daar!” Ik vind dat zeer grappig. „Ich lache mich manchmal Schrott.“ (Ik lach mij soms

een breuk.) Ik denk bij mezelf: “Wat vertelt hij daar?”

Hij zij op vakantie dat er zwarte kuikens bestaan. Ik wist dat echter niet, tot ik het zelf gezien had.

Max riep: “Kijk eens, zwarte kuikens!” Ik zo: “Waar? Ah, daar. Goed gezien van jou, Max!” Ik was zeer

fier dat hij die zwarte kuikens gezien had. Er waren gele en zwarte kuikens. Ik had een zwarte op mijn

hand en Max wilde dat ook. Mama zei dat hij dat niet mocht. Hij zou het kuiken helemaal verpletterd

hebben en dan zou het brei geweest zijn. Dat zou slecht geweest zijn voor het kuiken en voor Max.

“Mama en papa”

Mama en papa zijn belangrijk voor mij en Max. Zij zorgen goed voor ons. Bijvoorbeeld, Max heeft

momenteel een grote snotneus. Max snuit zijn neus niet zelf. Hij slikt zijn slot in. Dat vind ik

persoonlijk zeer vies. Max roept meestal: “Mama, zakdoek!” Dan komt zij en geeft hem een zakdoek.

Zij zegt: “Max, snuit daarmee je neus.” Maar, dan heeft hij gans het snot over zijn gezicht en aan zijn

trui hangen. Waarop mama hem vervolgens zijn neus snuit. Alleen sommige mensen kijken dan, naar

het motto: “Kan die jongen zijn neus niet zelf poetsen?” Mij maakt het, net zoals alle andere zaken

die Max doet, helemaal niets uit. Ik vind het niet erg. „Max kann sich einfach nicht alleine die Nase

putzen.“ (Max kan gewoonweg niet alleen zijn neus snuiten.) Max is zo. Tenslotte meldt hij dat hij het

ook onaangenaam vindt. Het is pijnlijker voor mij als hij het ganse vuil overal heeft hangen, dan dat

mama zijn neus snuit. Bijvoorbeeld, onlangs ging hij met zijn hand door zijn gezicht. Het ganse snot

hing over zijn wangen. Het hing overal en dat ziet er vies uit. Daarom is het belangrijk voor mij dat

mama hem verzorgt wanneer hij dat niet zelf kan, zodat Max zijn snot niet overal hangt. Ik help Max

ook met vele dingen. Mama en papa zijn daar heel blij mee. Ik heb soms het gevoel dat Max zelfs

beter naar mij luistert. Behalve wanneer ik hem geërgerd heb. Dan luistert hij niet naar mij.

Tot slot wil ik vertellen dat papa belangrijk is. Max wil papa altijd foto’s tonen. Vooral wanneer hij die

zelf gemaakt heeft. Dan zegt hij: “Kijk eens, die heb ik zelf gemaakt! Ben ik zeer fier op!” Papa stelt

altijd vast dat hij enkel de bodem gefotografeerd werd. Hij vraagt aan Max: “Wat wil je mij dan

tonen?” Max fotografeert bijvoorbeeld zeer graag alle vier de banden van auto’s, hoewel die er

allemaal hetzelfde uitzien. Onlangs in het automuseum op vakantie was er een blok met acht

banden. Max liep rond het blok en maakte foto’s van elke band. Eerste band, tweede band, derde

band,… Dan denk ik bij mezelf: “Max, die zien er toch allemaal hetzelfde uit?” Maar dan zegt hij:

“Nee dat is niet, alle banden zijn op een andere plaats.” Ik verbaas mij altijd op welke manier die dan

anders zouden zijn. Max zegt dan: “Daar, en daar! Hier zilver, daar zwart en hier zilver daar zwart.

Dat is anders. Ik denk dan: “Oh god Max, die zien er allemaal gelijk uit.” Het heeft geen zin hem dat

verder proberen te verduidelijken. Gewoon bevestigen met: “Oké Max, alle banden zijn anders.

Behoudt dat maar zo in je hoofd.”

57

“Mijn Leven” – het verhaal van Luce

“Hobby”

Ik heb zeer veel hobby’s. Ik sport bijvoorbeeld zeer graag en doe veel verschillende soorten sport. Ik

vind sport gewoonweg cool, het is leuk. „Für mich ist Sporten wichtig, ich brauche es um mich aus zu

toben.“ (Sporten is voor mij belangrijk, ik heb het nodig om mij te kunnen uitleven.)

Vroeger toen ik klein was, heb ik paardgereden.

Vandaag rij ik geen paard meer, vanwege de

school, een ‘Gymnasium’. Ik heb veel huiswerk en

daardoor heb ik te weinig tijd op paard te rijden.

Zug heeft ook gereden, maar hij rijdt nu nog altijd.

Zug rijdt paard bij S. Zij organiseert paardrijden

extra voor gehandicapten. Ik vind het zeer goed

dat Zug rijdt met een speciale begeleidster. „Er

muss sich auch bewegen.“ (Hij moet toch ook

bewegen.) S. gooit hem bijvoorbeeld een bal toe.

Zug moet deze vangen en terug gooien.

Ik heb vroeger niet alleen paard gereden, ik heb

ook voetbal gespeeld. Dat deed mij in die tijd

veel plezier. Net zoals paardrijden, speel ik nu

geen voetbal meer. Op het einde vond ik het

niet meer zo leuk. Ik ben vroeger ook vaker

gaan lopen. Samen met vrienden en andere

lopers heb ik deelgenomen aan

loopwedstrijden. Dan wordt er een parcours

afgebakend dat men moet lopen. Je krijgt

punten en een medaille, als je goed bent

natuurlijk. In mijn beste wedstrijd ben ik

tweede geworden in mijn leeftijdscategorie, van meer dan 300 deelnemers. Lopen vind ik nu niet

meer leuk.

Wat mij vandaag veel plezier doet, is klimmen. Ik heb altijd al

gehouden van klimmen. Ik klim in bosjes, aan klimmuren,…. Al

het mogelijke waar ik kan klimmen. Op vakantie klim ik ook,

samen met mijn papa. Wij waren bijvoorbeeld op

wintervakantie in Frankrijk heel hoog geklommen! Zug kan

niet klimmen.

58

Ik ski ook graag op wintervakantie. Op deze foto was ik voor de

eerste keer in een skihal. Daarvoor heb ik weliswaar al geskied,

maar dat was de eerste keer in deze hal. Ik hou gewoonweg

van skiën, het is een hobby. Het doet me veel plezier. Wij gaan

helaas niet meer skiën wanneer wij op wintervakantie gaan.

Zug kan niet skiën, daarom was dat een beetje moeilijk de

laatste keren. Ik was liever vaker gaan skiën, maar als dat met

Zug niet lukt…Wij hebben in tussentijd andere mooie

wintervakanties gehad. Volgende winter echter gaan wij terug

skiën. Meer bepaald gaan papa en ik skiën, mama en Zug rijden

met de slee. Ik ben blij dat wij binnenkort terug gaan skiën. Ik

vind het wel jammer dat Zug dit niet kan. Ik zou het leuk vinden

moest hij dat ook kunnen. Misschien lukt het hem ooit wel. Ik

geloof er nu nog niet in, hij moet eerst een beetje leren en hij

moet wat ouder zijn. „Ich glaube daran und hoffe das er das

irgendwann kann“, (Ik geloof erin en ik hoop dat hij dat ooit

kan,) zodat wij samen kunnen skiën.

Skiën heb ik mijzelf geleerd. Meer bepaald, toen ik het eerste keer was gaan skiën, ben ik naar een

skischool geweest. Daar was een skileraar. Des te beter je wordt, des te hoger de klas waar je

naartoe mag gaan. Ik was bijna in de hoogste klas, alleen was ik jammer genoeg te jong. Skiën kan ik

echt goed. Toen ik vijf of zes was, ben ik al van de zwarte piste geskied. Dat is niet zo simpel, ik ben

daar extreem overkop gegaan in de diepsneeuw en ik heb mijn ski in mijn rug geramd.

Ik hou niet alleen van wintersporten, maar ook van watersporten. Deze sportsoorten beoefen ik

graag op vakantie. Ik was bijvoorbeeld bodyboard gaan varen in Frankrijk. Dat is een board waar je

op moet gaan liggen en de golven moet bestrijden. Het is in principe hetzelfde als surfen, alleen lig je

op het board. Dat doe ik zeer graag.

Zug speelt ondertussen in het water, hij spettert een beetje. Wanneer

ik niet op het water ben, spelen wij vaak samen. Wij hebben

bijvoorbeeld de traditie dat ik op vakantie waar zand aanwezig is, altijd

ingegraven wordt. Dat is gewoonweg grappig! Dat doen wij echt elke

keer! Zug wordt ook ingegraven als hij wil. Anders helpt hij mij

ingraven.

Wij waren op vakantie in Frankrijk samen catamaran varen. Ik hou

ervan eens iets helemaal anders te proberen. Dat is net zoals met

windsurfen. Dat wou ik ook leren. Aan het begin heb ik op het strand

geoefend met een zeil, daar was ook wind. Daarna zijn we op het water

gegaan en hebben we echt gesurft. Wij waren heel ver uitgevaren en

hebben daarom een rij gevormd. Windsurfen heb ik maar één keer

gedaan, daarna niet meer. Het werd nergens anders aangeboden.

59

“Familie”

Mijn familie is zeer belangrijk voor mij. Ik vind het gewoon echt mooi wanneer de ganse familie

samenzit. „Ich finde es wichtig das die da sind für mich.“ (Ik vind het belangrijk dat ze er zijn voor

mij.) Bijvoorbeeld op de belangrijke momenten in mijn leven.

Niet alleen dan, ook om elkaar zomaar te treffen. Het is

belangrijk voor mij omdat ik ze allemaal lief heb.

Wie ook tot de familie behoort, zijn onze huisdieren. „Ich mag

meine Tiere. Ich finde die einfach zur Familie gehören.“ (Ik hou

van mijn dieren, ik vind dat die gewoon bij de familie horen.) Wij

hebben bijvoorbeeld cavia’s. Op deze foto waren ze nog baby’s.

Ik moest beslissen of ik ze alle vier bijhield of de papa. Ik heb

voor de papa gekozen. Hij was al heel oud. Ik heb liever voor

hem gezorgd tot aan zijn dood. Dat gebeurde het jaar erna, hij

was op dat moment twaalf of dertien jaar oud. De anderen

hadden wij aan vrienden weggegeven. Ik weet waar alle cavia’s

naartoe zijn. Eén cavia, W., is daarna terug naar ons gekomen.

Momenteel hebben wij in totaal drie cavia’s en twee konijnen.

Wij hebben ook een hond L. en een kat. Op deze foto was

L. nog heel klein. Hij is ook heel belangrijk voor me.

Ik hou ervan om in de winter met familie en vrienden naar

de Rhijn te gaan. Er is daar een plaatsje waar nooit iets te doen is. Dan rijden wij met de slee of

bouwen wij schansen. En wij drinken hete thee. Ik vind dat gewoonweg mooi. Het doet veel plezier

om samen met Zug te sleeën. Zug houdt van de sneeuw. Ook vind ik het zeer leuk als onze hond

meekomt naar de Rhijn.

60

Zug is zeer belangrijk voor mij. Hij is niet mijn

biologische broer, maar een pleegbroer. Toen hij

drie jaar was, is hij naar ons gekomen. Dat is vier

jaar geleden. Op dat moment was ik ongeveer

acht jaar oud. „Ich fand es schön dass ich einen

kleinen Bruder bekomme.“ (Ik vond het leuk dat

ik een kleine broer kreeg.) Het was niet

gemakkelijk want ik had mama en papa acht jaar

voor mij alleen, toch was ik heel blij. Toen Zug bij

ons kwam, wisten wij niet dat hij een beperking

heeft.

Ik ben het snel gewoon geworden een broer te

hebben, dat ging eigenlijk zeer goed. Zoals

gezegd, ik hou ervan samen dingen te doen

met Zug. Niet alleen sleeën, maar ook samen

op vakantie gaan. Wij waren bijvoorbeeld eens

op vakantie met een boot gaan varen. Dat was

op een oude vissersboot. Toen waren er ook

vrienden bij. Een ander voorbeeld van wat wij

samen op vakantie gedaan hebben, is een

interactief museum bezoeken. Daar konden wij

van alles bekijken en onderzoeken.

„Mein Papa ist mir auch wichtig.“ (Mijn papa is ook

belangrijk voor mij.) Ik heb hem lief. Op deze foto

hebben papa en ik foto’s gemaakt van de meisjes

die aan het windsurfen waren.

Ik wil ook graag een foto tonen van mijn nicht.

Zij is de enige nicht die ik heb. Ik hou ervan om

tijd te spenderen met haar. Wij waren

bijvoorbeeld samen kano varen op de Niers.

Dat is een kleine beek. Wij waren daar met de hele familie. Onze familie is niet zo groot. „Es hat

Vorteile um eine kleine Familie zu haben, ich denke wir sind uns näher.“ (Het heeft voordelen om

een kleine familie te hebben, ik vind dat wij closer zijn.)

Wij rijden graag samen met familie op vakantie. Op de volgende foto staat mijn neef. Wij hebben

toen een zeilcursus gedaan. Men kon zelf sturen, alle knopen inoefenen, en leren hoe men een zeil

moet gebruiken.

61

“Vrienden”

De lagere school was een mooie tijd. Ik heb daar veel plezier beleefd. Ik ken heel veel vrienden van

toen. Vandaag heb ik nog altijd contact met hen. „Meine Freunde sind wichtig für mich weil ich

einfach gerne mit den spiele.“ (Mijn vrienden zijn belangrijk voor mij, ik speel graag met hen.) Wij

spelen hier thuis of bij vrienden, dat maakt niet uit. Zug speelt soms mee, soms niet. Dat hangt af van

de vrienden die er zijn. Zug maakt altijd veel kapot. Daarom is het niet leuk dat hij, wanneer ik met

vrienden Lego bouw, alles kapot maakt. Mijn vrienden vinden dat niet cool, daarom komt Zug niet

meer in mijn kamer zonder het aan mij te vragen. Meestal wil Zug echter niet met ons spelen. Hij

zegt liever: “Hallo.” ,gaat weg en doet iets anders.

Net zoals de lagere school, vond ik de kleuterklas een mooie tijd. Wij hebben met mijn groepje

uitstapjes gedaan. Zo zijn wij bijvoorbeeld bij de brandweer geweest hier in het dorp. Die hebben ons

de hele uitrusting getoond. Dat was indrukwekkend. Een paar kinderen van mijn groep zijn vandaag

nog altijd vrienden. F., T., P. en L. zie ik af en toe nog, maar niet zo vaak. De rest zie ik niet meer.

Naar mijn huidige school ga ik ook graag. Daar heb ik ook zeer veel vrienden. Zij zijn allemaal

belangrijk voor mij. Dan heb ik „Zeit für mich und Zeit um was anderes machen zu können.“ (tijd voor

mijzelf en tijd om iets anders te kunnen doen.)

Ik hou zeer veel van carnaval, vooral voor de

zoetigheden! In de kleuterklas was ik

bijvoorbeeld verkleed als slang. Ik vind het leuk

om mij te verkleden, om eens een dagje

iemand anders te zijn. Op deze foto staan twee

vrienden die samen met mij in de kleuterklas

zaten. Wij hebben bij hen thuis ook carnaval

gevierd. Mijn mama is bevriend met hun

moeders.

Ik heb zelfs nog contact met een vriend uit het kinderdagverblijf. Ik ken hem al lang. Hij is eerder een

vriend van Zug want hij heeft ook een verstandelijke beperking. Dat gezin komt soms naar ons of wij

gaan naar hun, bijvoorbeeld met verjaardagen. Wij hebben echt plezier samen. „Es ist mir eigentlich

62

egal ob jemand eine Behinderung hat oder nicht. Ich gehe damit

ganz normal um.“ (Mij maakt het eigenlijk niet uit of iemand een

beperking heeft of niet. Ik ga daar heel normaal mee om.)

Dat Zug een beperking heeft, houdt ons niet tegen om contact

op te bouwen met andere mensen, of om met vrienden en

familie op vakantie te gaan. Wij waren bijvoorbeeld met

vrienden en familie in het pretpark Toverland. Zug was erbij,

mijn nicht en mijn neef, en heel veel vrienden.

“Plezier met mijn broer”

Onze eerste vakantie met Zug was in Frankrijk. Wij waren op de

duinen van Pyla. Dat is de grootste wandelduin van Europa. „Zug

und ich haben uns von ganz oben runter rollen lassen.“ (Zug en

ik hebben ons helemaal van boven naar beneden laten rollen.)

Dat was zeer plezierig samen. Wij zijn ook altijd „vor den Wellen

weggerannt und haben geguckt das die uns nicht kriegen.“ (van de golven weggelopen om ervoor te

zorgen dat die ons niet te pakken kregen.) Zug vindt dit tamelijk plezierig. Ik vind het belangrijk dit te

tonen, want ik vond deze vakantie gewoonweg mooi, net zoals onze tweede vakantie aan de

Norderney.

Zug zijn eerste carnaval bij ons was echt grappig. Hij was verkleed als indiaan met staartjes. Dat vond

ik echt schattig! Net zoals de foto van Zug’s eerste fotoshoot. Op dat moment was Zug nog niet lang

bij ons. Deze foto is bij mij in de lagere school getrokken, broers en zussen mochten toen mee. Daar

was hij ook echt schattig!

63

Toen Zug twee jaar bij ons was, op dat tijdstip was Zug vier of

vijf jaar, moest hij naar het ziekenhuis. Hij werd geopereerd

aan zijn flaporen. Voor de operatie zat hij super schattig in zijn

bed. „Ich fand das wichtig, sonst wurde er nachher nur wegen

seiner Ohren geärgert. Wir haben das operieren lassen, damit

das nicht passieren wird.“ (Ik vond dat belangrijk, anders zou

hij achteraf alleen omwille van zijn oren gepest worden. Wij

hebben dat laten opereren zodat dat niet zou gebeuren.) Op

het moment dat Zug in het ziekenhuis was, hoopte ik dat alles

goed ging verlopen.

Het knuffeldier op de foto, is ‘White’. Zug en ik hebben beide

dezelfde knuffel. Zug heeft zijn knuffel echt lief. Het is een

warmtezakje, dat je warm kan maken en op je buik kan leggen.

Of men kan het in de diepvriezer steken. Mijn knuffel is een

beetje kapot. Meer bepaald, het stinkt als we het in de

microgolfoven steekt. Ik krijg een nieuwe, maar wij zouden de

oude White nooit wegsmijten.

Na de operatie had hij een dik hoofdverband aan. Dat vond ik heel schattig, zijn hoofd was super

zwaar. In totaal heeft hij een paar dagen in het ziekenhuis verbleven, ik weet niet meer exact hoe

lang.

Tot slot wil ik kort iets vertellen over de tijd dat Zug nog niet lang bij ons was. Zug is helemaal

ondervoed bij ons gekomen. Hij was heel dun. Aan het begin dat hij bij ons was, heeft hij echt veel

gegeten. Ik vond het schattig samen met hem aan tafel te zitten en hem te zien eten. Vandaag eet hij

niet meer zo overdreven veel, hij is al goed bijgekomen.

Wij weten wie zijn biologische moeder is, maar het is belangrijk voor ons dat wij geen contact

hebben met haar. Zij heeft Zug niet goed behandeld. Ik ben zeer blij dat hij bij ons is. Ik vind het

super dat mijn ouders Zug als langdurig pleegkind genomen hebben. „Ich akzeptiere ihn total,

genauso wie ein echter Bruder.“ (Ik accepteer hem net zoals een echte broer.)

“Vakantie”

Ik heb al heel veel vertelt over verschillende vakanties. Enkele

zaken wil ik hier nog aan toevoegen. Wij gaan tamelijk veel op

vakantie, meermaals per jaar. Het is belangrijk voor ons om vrije

tijd te hebben, weg van de dagelijkse stress. Het is ontspannen,

sporten, de omgeving bekijken en samen spelen.

Eén vakantie die ik nog niet vermeld heb, is onze vakantie naar

Parijs. Daar was Zug ook bij. Die vakantie was echt mooi. Het is

een stukje lopen om de Eiffeltoren volledig op de foto te krijgen!

64

Wij gaan vaak op vakantie met ‘Bambino

Tours‘. Dat is een reisorganisatie die

vakanties organiseren waarbij kinderen met

een beperking geïntegreerd worden. Er is

pedagogische begeleiding die zorgt voor de

kinderen, zodat de ouders een keertje tijd

voor zich of voor de andere kinderen hebben.

„Ich genieße es schon mal Zeit alleine zu

haben mit Papa oder mit Mama.“ (Ik geniet

ervan eens tijd alleen met mama en papa te

hebben.)

Wij hebben elke vakantie een weekthema, bijvoorbeeld circus. Dan bedenken wij, kinderen en

begeleiders, iets dat verbonden is met het thema. Wij bereiden dat doorheen de week voor. Op het

einde van de vakantie presenteren wij iets, bijvoorbeeld een show.

Afsluiten wil ik met onze vakantie aan het waddenmeer. Daar was juist eb, wij zijn heel ver gelopen,

tot aan het water. Papa, Zug en ik.

65

Discussie en conclusie

Probleemstelling en onderzoeksvragen

De probleemstelling van dit onderzoek was de volgende: ‘een uitgediept beeld krijgen van de unieke

beleving van brussen in Duitsland.’ Ik kon vaststellen uit de literatuurstudie die ik doorgenomen heb,

dat er in onderzoek weinig of geen rekening werd gehouden met de brus zelf. Hun beleving stond in

‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). Dit terwijl de brussen zelf het beste weten hoe

zij hun leven ervaren met een broer of zus met een beperking (Eiser & Morse, 2001). Uit de verhalen

en de foto’s blijkt dat ze heel wat te vertellen hebben over zichzelf als persoon en als brus, over hun

broer of zus met een beperking, en over de manier waarop zij hun leven ervaren.

De eerste onderzoeksvraag was: “Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien

van de broer of zus met een beperking?”

Ten eerste kan ik besluiten dat alle brussen een uniek verhaal naar voor hebben gebracht. Elke brus

ervaart zijn leven als broer of zus van een persoon met een beperking op een zeer bijzondere,

individuele manier. Ik stelde vast dat elk gezin verschillend is, elke brus bijzonder is en iedere broer

of zus met een beperking anders is. Deze individuele verschillen hebben te maken met statistische

factoren zoals geslacht, aard van de beperking, geboorterang, etc. Dit zijn factoren die vastliggen en

niet te beïnvloeden zijn, maar men kan er rekening mee houden (Kasten, 1998).

Het is opmerkelijk dat alle brussen in hun verhaal vermelden dat ze zowel hun broer of zus met een

beperking, als de relatie met hem of haar, als normaal ervaren. Ze wijzen erop dat ze een broer of zus

met een beperking hebben, maar dat dit geen reden hoeft te zijn hem of haar anders (bijvoorbeeld

zachter of kinderlijker) te behandelen. Zij kennen hun broer of zus goed en accepteren hem of haar

net zoals hij of zij is. Ze kunnen en willen zich hun broer of zus niet anders voorstellen dan hij of zij is.

Dit wil niet zeggen dat ze geen rekening houden met hun broer of zus, integendeel. Alle brussen

hebben in hun verhaal aandacht voor de beperkingen én de mogelijkheden van hun broer of zus.

Allen vermelden ze expliciet in hun verhaal dat zij geloven dat hun broer of zus kan bijleren, groeien

of vooruitgang kan boeken. Dit sluit aan bij de verschuiving die vastgesteld werd in bestaande

literatuur over het thema ‘brussen’, namelijk van een deficietoriëntering naar een visie van sterkten

en kansen (Hackenberg, 2008).

De thema’s die uit de analyse van dit onderzoek zijn ontstaan, sluiten aan bij een aantal concepten

die vermeld worden in bestaande literatuur over brussen (Hackenberg, 2008) (Kasten, 1998). Een

eerste onderwerp dat door alle brussen als belangrijk wordt ervaren, is het hebben van een goed

onderbouwd netwerk waartoe ouders, vrienden, familie en huisdieren behoren. Daarnaast

rapporteren ze allemaal de ambivalentie tussen het belang dat ze hechten aan het ‘samen dingen

doen met hun broer of zus’ en de betekenis die ze eraan geven om zaken voor zich te hebben en niet

te hoeven delen. Tot slot kan over alle verhalen heen vastgesteld worden dat de brussen een

heleboel gevoelens ervaren. Gevoelens die voorkomen bij alle broer-zusrelaties, maar ook emoties

die zij ervaren omwille van het hebben van een broer of zus met een beperking.

Elke brus binnen dit onderzoek heeft zowel negatieve als positieve gevoelens ten aanzien van het

hun broer of zus met een beperking. De verhalen zijn niet te vatten in de uitsluitende stelling van ‘of

positief, of negatief’, het is het ene EN het andere gevoel. Hoewel binnen dit onderzoek het accent

ligt op de gehele en unieke beleving van de brussen, zijn enkele emoties het vermelden waard.

66

Grünzinger (2005)en Achilles (2005) geven in hun onderzoeken negatieve gevoelens weer van

schaamte, schuld en jaloezie. De brussen in dit onderzoek maken in beperkte mate opmerkingen

over schuld en jaloezie. Het gevoel van schaamte daarentegen, wordt meermaals ondervonden en

aangehaald door alle brussen. Dit gevoel is het gevolg van reacties uit de omgeving op het gedrag

van hun broer of zus. Dit sluit aan bij het sociale model binnen de disability studies, waarbij het

model ervan uitgaat dat een beperking ontstaat wanneer de omgeving op onaangepaste wijze

reageert op de persoon met een beperking (Oliver, 2009). In de thuissituatie echter hebben zij goed

leren omgaan met hun broer of zus. Zij zien de beperking niet. Ze kennen hun broer of zus heel goed

en zijn aan hem of haar gewoon geraakt. Het is pas wanneer anderen wijzen op het onaangepaste

gedrag, dat ze gaan opmerken dat hun broer of zus een beperking heeft en dat ze er zich voor gaan

schamen. Brussen binnen dit onderzoek wijzen erop dat ze zich ergeren aan mensen die oordelen

over hun broer of zus zonder hem of haar te kennen. Ze vinden het gemeen en ervaren een gevoel

van onrechtvaardigheid ten aanzien van hun broer of zus. Eén brus vertelt dat een gevoel van

verdriet ervaart, wanneer mensen in het openbaar beslissen dat haar broer uitgesloten wordt uit een

welbepaalde activiteit. Ze voelt zich gekwetst om het verdriet van haar broer op dergelijk moment.

Uiteindelijk verandert de beleving van de meeste brussen hierover en schamen ze zich niet meer. Ze

vertellen dat ze de meningen van anderen negeren, het maakt hen niets meer uit.

Er zijn binnen dit onderzoek niet enkel negatieve gevoelens op te merken, integendeel. Heel wat

positieve belevingen zijn vast te stellen bij de brussen ten aanzien van hun broer of zus met een

beperking. Een eerste gevoel dat bij drie van de vier deelnemers terug te vinden is, is de vreugde die

zij halen uit het samen dingen doen met hun broer of zus. Er zijn heel wat anekdotes terug te vinden

waarbij de brussen samen met hun broer of zus veel splezier beleven en lachen. Daarnaast merken

twee brussen op dat ze een gevoel van verwondering of verbazing tonen voor hun broer of zus. De

broer of zus heeft meer capaciteiten dan zijzelf dachten. Beide brussen halen aan dat hun broer of

zus niet kan lezen, en toch woorden kunnen herkennen. Tenslotte halen drie brussen aan dat ze

graag voor hun broer of zus met een beperking zorgen. Ze ervaren op bepaalde momenten een

gevoel van verantwoordelijk. Dit gevoel wordt bovendien positief ervaren door de ouders van één

deelnemer. Dit gegeven druist in tegen bestaande onderzoeken die stellen dat het instaan voor de

zorg van een broer of zus met een beperking een negatieve impact heeft op de brus (Achilles, 2005).

Ik kan besluiten dat elke brus in dit onderzoek, een variëteit aan gevoelens en belevingen ervaart in

het samenleven met de broer of zus met een beperking. Om recht te doen aan deze variëteit is het

van belang om ‘brussen’ en hun situatie niet op voorhand te problematiseren. Ze zijn geen apart te

behandelen doelgroep. Anderzijds verdienen zij door hun (on)gewone situatie, het recht op

erkenning. Dit onderzoek heeft hen de kans gegeven dit recht op te eisen. Dit biedt een antwoord op

het standpunt dat de ervaringen, behoeften, wensen en voorstellingen van brussen in ‘den Schatten’

van de aandacht van volwassene betrokken geraken (Hackenberg, 2008).

De tweede onderzoeksvraag was: “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?”

Elk verhaal binnen dit onderzoek heeft andere nuances, en bijgevolg is hun beleving niet te capteren

in algemene stellingen. Deze conclusie sluit aan bij de vaststelling van Cuskelly (1999) dat onderzoek

naar het ‘brus-zijn’ veel verschillende resultaten oplevert, zodat het moeilijk is om een algemene lijn

te trekken in de belevingen die brussen hebben. In dit onderzoek zijn nuanceverschillen mede te

verklaren door de manier waarop elke brus de onderzoeksvragen geïnterpreteerd en beantwoord

67

heeft. De twee jongste brussen hebben de onderzoeksvraag beantwoord op basis van een

combinatie van oudere, bestaande foto’s en nieuwe, zelfgemaakte foto’s. Zij vertelden op

autobiografische wijze over belangrijke situaties en anekdotes die in het verleden hebben

plaatsgevonden. Zij ervaren deze memorabele momenten vandaag nog steeds als belangrijk binnen

hun persoonlijke beleving. Beiden zijn van mening dat ze gebeurtenissen niet beter hadden kunnen

uitleggen, dan via deze methode. De oudste deelneemers hebben de onderzoeksvraag anders

geïnterpreteerd. Zij hebben overwegend hun huidige belevingen ten aanzien van hun broer of zus

met een beperking verteld. De oudste participant vond het bovendien belangrijk dat haar zus op alle

foto’s werd afgebeeld, dit om haar beleving meer betekenis te geven.

Alle brussen hebben deze onderzoeksvraag beantwoord op basis van de foto’s die zij hebben

gedeeld. Elke deelnemer heeft zeer unieke foto’s gemaakt en getoond. Zij laten met de beelden in

hun ‘schatten’ kijken. Enerzijds weerspiegelen de foto’s een fragment van de manier waarop zij hun

leven in ‘den schatten’ (de schaduw) ervaren. Anderzijds is elk beeld een enorme ‘schat’. Elke foto is

iets kostbaars. Ze zijn enerzijds kostbaar in hun beleving als brus, anderzijds zijn ze waardevol voor

de lezer. Ze geven de lezer een impressie wie deze brussen zijn, hoe zij hun unieke leefwereld

ervaren en welke ‘schatten’ zij koesteren.

Tot slot wil ik meegeven dat de gezinnen het een meerwaarde vonden dat hun ‘normale’ kinderen

mochten deelnemen aan een onderzoek. Geen enkel gezin had voorheen ooit van dergelijk

onderzoek gehoord en ze waren heel benieuwd naar het resultaat. Ze vonden de gebruikte

onderzoeksmethoden zeer innovatief. Dit was doorslaggevend in hun keuze om deel te nemen,

samen met het gegeven dat ik exclusief voor de brussen zou langskomen. De ouders én brussen

vonden het fijn dat er ‘eens iemand voor hen kwam’ en een luisterend oor bood. Het was voor de

gezinnen belangrijk dat de brussen hun verhaal kwijt konden, dat ze uit hun ‘schatten’ van de

aandacht konden treden.

Implicaties voor de praktijk

Hoewel er sinds enkele decennia oog is voor de brussen vanuit bepaalde onderzoekers, bevinden zij

zich vaak in ‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). De resultaten van dit onderzoek

bieden daardoor een meerwaarde voor iedereen die in contact komt met brussen.

Hulpverleners worden met dit onderzoek gewezen op de impact van het hebben van een broer of zus

met een beperking. Ze kunnen hun handelen hierop afstemmen. Het is van belang hierbij te

vermelden dat bij elke brus afzonderlijk een afstemming van handelen gezocht dient te worden. Zij

beleven unieke ervaringen, afhankelijke van zeer verscheidene factoren binnen een context (Kasten,

1998). Hulpverlening kan ondersteuning bieden via het geven van erkenning en het bieden van een

luisterend oor. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat niet elke brus deze ondersteuning nodig

heeft. Zij mogen niet per definitie benaderd worden als een te behandelen doelgroep.

Brussen kunnen ingezet worden om het beeld van buitenstaanders ten aanzien van mensen met een

beperking, positiever te kleuren. Ze kunnen als ‘insider’ ervaringen delen met de buitenwereld. Zij

kunnen teweeg brengen dat de maatschappij hun visie op mensen met een beperking verschuift van

‘Schwachsinn’ (Busemann, 1959) naar ‘Menschen mit eine behinderung’, waarbij de beperking

slechts één kenmerk is van de persoon in kwestie (Mühl, 2000). Zoals blijkt uit de verhalen binnen dit

onderzoek, worden de broers en zussen met een beperking té vaak geconfronteerd met

vooroordelen of uitsluiting en wordt hen onrecht aangedaan.

68

Dit onderzoek was een exploratie naar de beleving van brussen in Duitsland. Deze context was tot op

vandaag voor Vlaamse onderzoekers onbekend terrein. Deze studie kan ingezet worden als

aanvulling op research dat reeds plaatsgevonden heeft in Vlaanderen. Het verreikt de beeldvorming

over het thema ‘brussen’. Enerzijds breidt het de bestaande kennis uit over de beleving van brussen,

dit over de landsgrenzen heen. Anderzijds verdiept en nuanceert het de vergaarde informatie.

De resultaten en bevindingen van dit onderzoek werden doorgespeeld naar Vlaamse onderzoekers

die bekend zijn met terrein van de brussen. Een vertaalde samenvatting werd verzonden naar de

directeur van de ‘Sonderschule’, en naar alle deelnemende gezinnen.

Sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor verder onderzoek

Het is een meerwaarde dat brussen zelf aan het woord zijn geweest binnen deze studie. Op deze

manier werd er interessante en nieuwe informatie vergaard. Dit is van belang als men geen

vertekend beeld wil van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Anderzijds werd

slechts een deel van de belevingen geschetst. Het zou naar de toekomst toe interessant kunnen zijn,

deze informatie te verrijken door relevante betrokken binnen de context te bevragen in verband met

de beleving van de brussen. Dit uitgangspunt sluit nauw aan bij het ecologisch ontwikkelingsmodel

van Bronfenbrenner dat ervan uitgaat dat alle systemen (micro, meso, macro) elkaar wederzijds

beïnvloeden. De beleving van brussen vindt plaats binnen een unieke context, een ecologie

(Hackenberg, 2008). Het verzamelen van deze kennis zou een uitgebreider beeld kunnen bieden van

de manier waarop brussen hun leven ervaren.

Een volgende sterkte van dit onderzoek is dat er aandacht werd besteed aan het betrekken van

recente literatuur (Neuman, 2011). Er is bewust gekozen om boeken en artikels te raadplegen, die

niet ouder zijn dan twintig jaar. Uitgezonderd, in het kader van het verzamelen van geschiedkundige

gegevens. Daarvoor ben ik in de archieven van bibliotheken gedoken om oude boeken te

consulteren. Ik heb veel literatuur gelezen met betrekking tot het thema ‘brussen’. Een beperking

van dit onderzoek is dat ik niet ‘alle’ literatuur gelezen heb. Sta me toe op te merken dat dit binnen

het tijdsbestek van deze studie nooit mogelijk had geweest. Anderzijds is het sterke aan dit

onderzoek, dat er literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad (Baarda, De Goede, &

Teunissen, 2001).

Het gebruiken van verschillende dataverzamelingsmethoden kan positief onthaald worden.

Informatie over de beleving van brussen werd vergaard via foto’s en open interviews. Dit zijn twee

gewaardeerde methoden om data te verzamelen binnen kwalitatief onderzoek. Deze triangulatie

biedt het voordeel een coherent beeld te geven van de beleving van brussen (Baarda, De Goede, &

Teunissen, 2001). Anderzijds zou men echter kunnen beamen dat er ‘slechts’ twee methoden

gebruikt zijn. Suggestie voor verder onderzoek: meer methoden integreren in het onderzoek naar de

beleving van brussen, bijvoorbeeld voorwerpen, tekeningen of andere creatieve werken.

Een volgend, niet onbelangrijk aspect om te bespreken, is de manier waarop contact gezocht werd

met potentiële deelnemers. Het is enerzijds positief te waarderen dat er via alle kinderen van de

‘Sonderschule’ gezinnen werden aangesproken. Op deze manier treft men niet enkel ouders die

actief zijn in het hulpverleningscircuit. De drempel om contact op te nemen zou echter hoog kunnen

liggen, gezien de keuze voor deelname verlopen is op vrijwillige basis. Hierdoor vallen minder

assertieve gezinnen uit de boot. Anderzijds is het een beperking van het onderzoek dat er enkel

contact werd gezocht via scholen. Er bestaan andere toegangspoorten om gezinnen van kinderen en

69

jongeren met een beperking te bereiken. Niet alle kinderen met een beperking lopen school in een

Sonderschule. Er zijn kinderen bijvoorbeeld kinderen die opgenomen zijn in ‘Regelschulen’ (‘normale’

scholen), bijvoorbeeld ‘Hauptschule’(een beroepsschool), ‘Realschule’(een technische school) of een

’Gesamtschule’(school waar ASO, TSO en BSO aangeboden wordt (Greiner, 2013).

“18 Prozent der behinderten Kinder besuchen eine Regelschule“ (Backendorff, 2013)

Een suggestie voor verder onderzoek: andere paden bewandelen en verscheidene toegangspoorten

gebruiken om contact te zoeken met gezinnen die kinderen met een beperking hebben.

Een ander nadeel van deze ‘gatekeeper’ binnen dit onderzoek is dat enkel gezinnen van kinderen en

jongeren met één ‘soort’ beperking aangesproken werden, namelijk kinderen met een verstandelijke

beperking (website van de Sonderschule)1. Toekomstig onderzoek zou aandacht kunnen besteden

aan brussen van kinderen en jongeren met andere beperkingen, bijvoorbeeld een auditieve,

motorische of fysieke beperking. Fisman et al. (2000) stelde immers dat de aard van de beperking

een invloed heeft op de beleving van de brussen.

Het mag dan wel een nadeel zijn dat er binnen dit onderzoek slechts resultaten zijn over brussen van

personen met een verstandelijke beperking. Anderzijds is het positief te waarderen dat de unieke

beleving van elke brus centraal stond. Er werd geen onderscheid gemaakt tussen de brussen,

bijvoorbeeld op basis van co-morbide diagnosen van hun broers en zussen. Opmerkelijk is echter wel

dat alle deelnemende brussen school lopen in een ‘Gymnasium’.

Vervolgens kan men bedenkingen plaatsen bij de vraag ‘wie’ contact heeft gezocht voor deelname.

Bij twee van de vier gezinnen waren het de ouders die contact hebben opgenomen. In de overige

twee gezinnen waren het de brussen zelf. De vraag kan gesteld worden of in de gezinnen waar de

ouders contact gezocht hebben, de brussen zelf gemotiveerd waren om deel te nemen. Ik heb hier

als onderzoeker trachtten aan tegemoet te komen door hen bij elke ontmoeting expliciet te

bevragen of ze nog steeds wensen deel te nemen aan het onderzoek.

Een volgend punt van kritiek kan gegeven worden op het feit dat er slechts één onderzoeker

betrokken was bij de opzet, uitvoering en analyse van het onderzoek. De studie zou hierdoor een

subjectieve bijklank kunnen krijgen (Neuman, 2011). Anderzijds biedt het methodisch kader naar

mijn mening voldoende tegenwicht. Het is een voordeel dat co-operatief onderzoek gebeurt op basis

van collaboratie met de deelnemers. Ontwikkelde kennis en inzichten zijn een zaak van coproductie

en co-creatie (Smaling, 2011).

Het is een meerwaarde dat de leeftijd van de participanten verdeeld is over de range van elf tot

zeventien jaar. Een variëteit aan belevingen komen hierdoor tot stand, op basis van

ontwikkelingspsychologische verschillen (Kasten, 1998). Anderzijds kan deze leeftijdsmarge

beschouwd worden als een beperkte verzameling van belevingen. Suggestie voor toekomstig

onderzoek is dan ook om brussen in verschillende levensfasen te bevragen. Mevrouw Winkelheide

(2010) heeft hiermee reeds de toon gezet in Duitsland.

1 De exacte referentie van deze school is bewust weggelaten omwille van de ethische kwesties ‘discretie’ en ‘vertrouwelijkheid’ ten aanzien van de deelnemende gezinnen.

70

Een volgend aspect dat in vraag gesteld kan worden, is de kwaliteit van de vertalingen. Positief is dat

ik tweetalig ben opgevoed en vloeiend Duits spreek. Bovendien is het een sterkte dat de vertalingen

van de verhalen nagelezen werd door een tweetalige buitenstaander. Het criterium van ‘external

audit’ verhoogt namelijk de ‘truthworthiness’ of geloofwaardigheid van het onderzoek (Glesne,

2011). Al deze aspecten nemen echter niet weg dat er een stuk authenticiteit verloren gaat van de

oorspronkelijke verhalen. Uit respect voor de brussen, is de originele versie van elk verhaal terug te

vinden in bijlage (bijlage 5).

Ten slotte zou ik willen afsluiten met de ‘context’ waarin dit onderzoek heeft plaatsgevonden. Zoals

reeds vermeld is het een positief aspect van deze studie dat een onbekend terrein ontgonnen werd.

Vlaamse onderzoekers hadden tot op vandaag geen Vlaamse studie ter beschikking die een beeld

geeft van de beleving van brussen in Duitsland. Anderzijds is het nadeel van dit onderzoek dat de

context beperkt is gebleven tot de regio Nordrhein-Westfalen. Toekomstig onderzoek zou een

uitbreiding van deze context kunnen inhouden, door bijvoorbeeld brussen in heel Duitsland te

bevragen.

Conclusie

Uit de literatuurstudie kon vastgesteld worden dat er weinig kennis is over de beleving van brussen

(Stoneman, 2005). Onderzoeken die plaatsvonden, beschouwden de situaties van brussen als

risicovol en problematiseerden het ‘brus-zijn’ (Hastings, 2003) (Hackenberg, 2008). Daarnaast werd

in onderzoek informatie in verband met de leefwereld van brussen bevraagd via de ouders (Guite,

Kao, & PLante, 2004). Onderzoekers stelden vast dat onderzoeksresultaten veelal inconsistent en

verwarrend waren (Cuskelly, 1999). Tot slot geraakten de ervaringen, wensen en voorstellingen van

brussen in den schatten van relevante betrokken (Hackenberg, 2008).

Dit belevingsonderzoek heeft vier brussen de kans gegeven in hun ‘schatten’ te laten kijken.

Onderzoek werd gedaan met de brussen zelf. Zij weten als beste hoe zij het brus-zijn beleven. Op

basis van twee kwalitatieve dataverzamelingsmethoden zijn hun belevingen tot stand gekomen, dit

in samenwerking met de onderzoeker. Het resultaat, vier unieke verhalen met opmerkelijke beelden

en sprekende citaten die door de lezer gekoesterd dienen te worden als ‘schatten’.

71

Bibliografie

Achilles, I. (2005). "...Um mich kümmert sich keiner!"-Die situation der Geschwister behinderter und

chronisch kranker Kinder. München : Ernst Reinhardt .

Anoniem. (2012, augustus 21). Hoe voelt een brus zich? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be

Anoniem. (2012, augustus 21). Ik ben er toch ook nog? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be

Baarda, D. B., De Goede, M. P., & Teunissen, J. (2001). Kwalitatief Onderzoek - Praktische handleiding

voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert Kroese .

Backendorff, A. (2013, mei 17). Behinderte Kinder haben Recht auf Regelschule. Opgehaald van My

handicap: http://www.myhandicap.de/behinderte-kinder-schule-inklusiv.html

Bank, S. P., & Kahn, M. D. (1991). Geschwister-bindung. Paderborn: Jungfermann.

Bjarnason, D. S. (2009). Walking on eggshells: some ethical issues in research with people in

vulernable situations. 1-16.

Boer, F. (1994). Een gegeven relatie: over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus.

Busemann, A. (1959). Psychologie der Inelligenzdefekte mit besonderer Berücksichtigung der

hilfsschulbedürftigen Debilität. München: Reinhardt.

Cappello, M. (2005). Photo Interviews: Eliciting data through conversations with children. Field

Methods, 170-182.

Christensen, P., & Prout, A. (2002). Working with ethical symmetry in social research with children .

Childhood, 447-497.

Clark-ibanez, M. (2004). Framing the social world with photo-elicitation interviews. American

Behavioral Scientist, vol 47, No 12, 1507-1527.

Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: methodological issues.

International Journal for the Advancement of Counselling, 13.

De Fever, F. (1997). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van

Hove, & B. Wuyts, Orthopedagogiek en maatshappij (pp. 117-144). Antwerpen-Apeldoorn:

Garant.

Drew, S. E., Duncan, R. E., & Saywer, S. M. (2012). Visual Storytelling: A beneficial but challenging

method for health research with young people . Qualitative Health Research, 1677-1688.

Eiser, C., & Morse, R. (2001). Can parents rate their child's health related quality of life? Results of a

systematic review. Quality of Life Research, 10, 55-65.

Featherstone, H. (1980). Een ander gezin. Ervaringen in een gezin met een gehandicapt kind. Baarn:

Uitgeverij Ambo .

Feldman, S., Wentzel, M., & Gehring, T. (1989). A comparison of the views of mothers, fathers and

pre-adolescents about family cohesion and power. Journal of Family Psychology , 3(1), 39-60.

72

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with

chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45,369-375.

Flick, U., Von Kardorff, E., & Steinke, I. (2000). Qualitative Forschung. Reinbek bij Hamburg: Rowohlt

Taschenbuch Verlag GmbH.

Fornefeld, B. (2004). Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik. München, Basel : Reinhardt.

Gaillo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjusment for

siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50,937-948.

Glesne, C. (2011). Prestudy Tasks: Doing What Is Good for You. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative

Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 1-35).

Hampshire (UK): Pearson.

Goodley, D. (2009). Locating Self-advocacy in Models of Disability: understanding disability in the

support of self-advocates with learning disabilities. In G. Van Hove, Disability Studies-

basisteksten uitgediept (pp. 34-46). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Graff, J., Neely-Barnes, S., & Smith, H. (2008). Theoretical and Methodological Issues in Sibling

Research. International Review of Research in Mental Retardation, Vol36,233-280.

Greiner, L. (2013, mei 17). Integration behinderter Kinder: "Alle sind überfordert". Opgehaald van

Spiegel online - Schulspiegel : http://www.spiegel.de/schulspiegel/inklusion-probleme-bei-

integration-behinderter-kinder-in-regelschulen-a-876847.html

Grünzinger, E. (2005). Geschwister behinderter Kinder. Besonderheiten, Risiken und Chancen. Ein

familienratgeber. . Care-Line: Neuried.

Guite, J. L., Kao, B., & PLante, W. (2004). Discordance between sibling and parent reports of the

impacts of chronic illness and disabilty an siblings. Children's Health care 33(1), 77-92.

Hackenberg, W. (2008). Geschwister von Menschen mit Behinderung. München: Ernst Reinhardt

Verlag .

Harper, D. (2002). talking about pictures: a case of photo elicitation. Visual studies, 13-26.

Hastings. (2003). Behavioral adjustment of sibling of children with autism engaged in applied

behavior analysis early intervention programs: the moderating role of social support. Journal

of Autism and Developmental Disorders, 33,141-150.

Hastings, R. P., & Taunt, H. M. (2002). Positive Perceptions in Families of Children With

Developmental Disabilities. American Journal on Mental Retardation, 116-127.

Howitt, D. (2001). Thematic analysis. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative Research and Educational

Sciences: A Reader about Usefull Strategies and Tools (pp. 179-202). Gosport, Hampshire

(UK): Pearson.

73

Howitt, D. (2011). Qualitative Interviewing. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualtiative Research and

Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 77-108). Gosport,

Hampshire (UK): Pearson.

James, A., & Prout, A. (1997). Constructing and reconstructing childhood: contemporary issues in the

sociological study of childhood. Falmer: London.

Kasten, H. (1998). Geschwister. Vorbilder, Rivalen, Vertraute. München: Ernst Reinhardt.

Lauwers, H. (2012, augsustus 30). De beleving van jonge verkersslachtoffers(10-18jaar)-Een

kwalitatief onderzoek naar de ervaring van een verkeersongeval en de nasleep ervan.

Opgehaald van Kind&Samenleving: http://www.k-s.be/docs/projectomschrijving.pdf

Lüscher, B. (1997). Die Rolle der Geschwister. Chancen und Risiken ihrer Beziehung. Berlin: Marhold.

Mandleco, B. (2013). Research with children as participants: Photo elicitation. Journal for specialists

in Pediatric Nursing, 78-82.

McCauley, O., Lerner, R., J.V., L., & von Eye, A. (2000). Adolescent-parent discrepancies in perception

of family functioning and early adolescent self-conceptence. International Journal of

Behavioral Development, 24(3), 362-372.

Moosbach, D. (2013, april 19). Geschwister. Opgehaald van Wortbedeutung:

http://www.wortbedeutung.info/Geschwister/

Moyson, T. (2012, april 25). Ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Interventies voor brussen. Gent,

Oost-Vlaanderen, België: niet uitgegeven publicatie.

Mühl, H. (2000). Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik. Stuttgart, Berlin, Köln: Kohlhammer.

Neuman, L. W. (2011). How to review literature and conduct ethical studies. In G. Van Hove, & L.

Claes, Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and

Tools (pp. 37-76). Hampshire: Pearson Education Limited.

Oliver, M. (2009). The social Model in Context. In G. Van Hove, Disability Studies- Basisteksten

uitgediept (pp. 11-23). Antwerpen- Apeldoorn: Garant .

Pain, H. (2012). A literature review to evaluate the choice and use of visual methods. International

journal of qualitative methods, 303-319.

Peden, N. (2013, mei 8). what is Co-operative inquiry? Opgehaald van Lived Learning:

http://livedlearning.typepad.com/RWN_co-operative_Inquiry_basics.pdf

Poppe, L., Moyson, T., Steel, R., & Vandevelde, S. (2010). Broers en zussen(brussen) van personen

met een verstandelijke beperking: een verkenning van een aantal opvallende thema's in de

onderzoeksliteratuur. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 3-15.

Rink, C., & Rijkeboer, J. (1983). Bruikbaar onderzoek in de hulpverlening. De onwtikkeling van

praktijktheorie. Groningen: Wolters-Noordhoff.

74

Rose, H. (2007). The use of photography as a qualitative research tool. Nurse Researcher, Vol. 15,

Number 1, pp. 27-36. Opgehaald van nurseresearcher.

Ryan, M., & Ogilvie, M. (2011). Uncovering Hidden Meanings, Values and Insights Through Photos.

Electronic Journal of Business Research Methods, vol.9, issue1, article 254, p1-17.

Smaling, A. (2011). Participatief onderzoek: een overzicht. In A. Smaling, & F. de Boer, Benaderingen

in kwalitatief onderzoek (pp. 67-77). Den Haag: Boom Lemma uitgevers.

Sohni, H. (2004). Geschwisterbeziehungen in Familien, Gruppen und in der Familientherapie.

Göttingen: Vandenhoeck&Ruprecht.

Steel, R., Vandevelde, S., & Poppe, L. (2009). Onderzoek over en met brussen. In R. Steel, S.

Vandevelde, & L. Poppe, Groene appels en zussenknuffels - vier verhalen van brussen (pp. 9-

10). Gent: Academia Press.

Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with Disabilities: Research Themes. Mental Retardation.

Mental Retardation, 42, 339-250.

Stoneman, Z., & Berman, P. W. (1993). The effects of Mental Retardation, and Illness on Sibling

Relationships-Research Issues and Challenges. In Z. Stoneman, & P. W. Berman, Section 1:

Ceonceptual Issues in Research. Baltimore/Maryland: Paul H. bookes Publishing Co.

Summer, C., White, K., & Summers, M. (1994). Siblings of Children with a Disability: A review and

Analysis of the Empirical Literature. Journal of Social Behavior and Personality, 169-184.

Van den Eerenbremt, E. (2003). De liefdesladder: over families en nieuwe liefdes.

Amsterdam/Antwerpen: Archipel.

Van Gils, J. (1991). Wie niet weg is, is gezien. Hoe beleefd een kind zijn gezin, zijn school en zijn vrije

tijd? Brussel: Koning Boudewijnstichting.

Van Hove, G. (1999). Iets over de gevolgde weg: onze onderzoeksmethodologie. In G. Van Hove, Het

recht van alle kinderen: inclusies onderwijs. Het perspectief van ouders en kinderen (pp. 49-

55). Leuven: Acco.

Van Hove, G. (2011, december 7). Interpretatief onderzoek: laatse les 7/12/11. interpretatief

onderzoek, 1-5. Gent: niet uitgegeven publicatie.

Van Hove, G., Claes, L., De Schauwer, E., Mortier, K., De Munck, K., Verstichele, M., . . .

Vandekinderen, C. (2011, 12 7). werktekst behorend bij de les. Interpretatieve

onderzoeksmetoden, 1-6. Gent: niet uitgegeven publicatie.

Wiles, R. e. (2012, mei 23). Ethical Regulation and Visual Methods: Making Visual Research

Impossible or Developing Good Practice? Opgehaald van Sociological Research Online:

www.socresonline.org.uk/17/1/8.html

Winkelheide, M. (2010). Ich neben dir- du neben mir. Geschwister behinderter Menschen aus

Mehreren Generationen erzählen. Vechta-Langförden : Geest-Verlag .

75

Bijlage

Bijlage 1: Flyer

Sehr geehrte Eltern und Geschwister,

mein Name ist Lorraine Bancken, ich wohne in Herentals, Belgien. An der Universität von Gent

studiere ich Orthopädagogik, das ist eine sonderpädagogische Studienrichtung. Ich bin zweisprachig

aufgewachsen und habe mich dazu entschlossen meinen praktischen Teil der Masterarbeit in

Deutschland zu gestalten.

Nun zu meiner Bitte an Sie. Ich versuche über diesen Weg Kontakt zu Geschwisterkindern von

Kindern oder Jugendlichen mit Behinderung herzustellen. Ich würde mich sehr freuen, wenn sie bzw.

eines Ihrer Kinder Kontakt zu mir aufnimmt. Gerne würde ich einige Interviews führen und mir über

Gespräche einen Eindruck über das Leben von Geschwistern behinderter Kinder verschaffen. Diese

individuelle Lebenserfahrung möchte ich ohne Interpretation in meiner Arbeit wieder geben. Es

spielt hierbei keine Rolle welche Art der Behinderung ihr Kind mit sich bringt. Geschwisterkinder

sollten sich in einem Alter befinden, indem es mir möglich ist Interviews auf Grundlage von

qualitativer Sozialforschung durchzuführen.

Ich danke Ihnen im Voraus für Interesse und würde mich sehr über baldige Kontaktaufnahme per E-

Mail freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Lorraine Bancken

lorrainebancken@hotmail.com oder Lorraine.Bancken@ugent.be

76

Bijlage 2: Einwilligungserklärung – Informed Consent

Einwilligungserklärung - Informed consent

Kontaktperson

Geert Van Hove

e-mail

geert.vanhove@ugent.be

tel. en fax

Tel: ..32 (0)9 331 03 10

Fax: ..32 (0)9 331 03 15

Forschung nach der Erfahrung von Geschwistern von Kindern und

Jugendlichen mit Behinderungen

Datum: …/…/….

Sehr geehrte Jugendliche,

Sehr geehrte Eltern/Vormund,

ich befasse mich in meiner Masterarbeit mit dem Thema „Geschwister von Kindern und Jugendlichen

mit Behinderungen“. Bei meinen Recherchen der letzten Monate konnte ich immer wieder

feststellen, dass gerade Geschwister eher in den Schatten gestellt sind. Es lässt sich Literatur zu dem

emotionalen Empfinden der Kinder selbst oder der Eltern finden. Mich interessiert, wie sich die nicht

behinderten das Geschwister-sein erfahren. Diese Informationen möchte ich durch selbstgestaltete

Fotos der Geschwisterkinder bekommen. Im Zusammenhang mit diesen entstandenen Fotos wird im

Anschluss durch Interviews qualitative Sozialforschung betrieben. Hierbei ist es mir wichtig die

individuellen Geschichten der Kinder und Jugendlichen kennenzulernen.

77

Name:………………………………………………………………………………………………………………………………………………....

Gibt Einwilligung an der beschriebenen Forschung teilzunehmen und willigt mit folgende Konditionen

ein:

- freiwillige Teilnahme an der Forschung

- der Zeitraum umfasst März – April 2013

- dass Interviews mit einem Diktiergerät aufgenommen werden dürfen und vertraulich behandelt

werden

- genügende Information erhalten, über den Inhalt und die Methode der Forschung und die

Möglichkeit extra Fragen zu stellen

- Zustimmung, dass die Resultate auf vertrauliche und anonyme Weise bewahrt, verarbeitet und

wiedergegeben werden

- die teilnehmenden Personen erfahren keinen Nachteil und gehen kein Risiko ein

-die Möglichkeit die Teilnahme zur jeder Zeit abzubrechen

-Kenntnisnahme darüber, dass zum Abschluss der Arbeit ein Resümee angefordert werden kann

Bei offenen Fragen über die Forschung, besteht die Möglichkeit zur jeder Zeit Kontakt zu mir

aufzunehmen:

Lorraine Bancken

Tel:0032474240388

E-mail: Lorrainebancken@hotmail.com oder Lorraine.Bancken@ugent.be

Dieses Dokument wurde in zweifacher Ausführung ausgehändigt.

Unterschrift

Jugendliche, Eltern/Vormund, Forscherin, Lorraine Bancken

……………….. ……………………….. …………………………………………….

78

Bijlage 3: Vertaling onderzoeksvraag als ondersteuning bij het maken van foto’s

„Welche Erfahrung machst du

als Geschwisterkind eines

Kindes mit Behinderung?“

Kannst du mir diese Eindrücke an Hand

von Fotos wiedergeben?

79

Bijlage 4: Lijst van vragen ter ondersteuning interviews

-Was steht auf dieses Bild? Erzähle mal. (Wat staat er op deze foto? Vertel eens.)

-Wie ist dein Bruder oder deine Schwester (in z.B. solche Situation)? (Hoe is jou broer of zus (in bv. dergelijke situatie)?)

-Warum ist dieses Bild/diese Erfahrung so wichtig für dich?

(Waarom is deze foto/deze ervaring zo belangrijk voor jou?)

-Wie fühlst du dich dabei? (Hoe voel jij je daarbij?)

-Was macht das mit dir? (Wat doet dat met jou?)

-Möchtest du noch etwas erzählen über dieses Bild? (Wil je nog iets vertellen/toevoegen over deze foto?)

80

Bijlage 5: Duitstalige verhalen

„Behinderung ausgeblendet…“- die Geschichte von Hermine

„Es macht uns Spaß Sachen zusammen zu machen…“

Ich gehe gerne mit Marie nach McDonalds zum Essen. Es ist wichtig für mich, dass sie nicht immer alleine zuhause sitzt. Es

gefällt ihr nach McDonalds zu gehen. Marie und ich setzen so meistens unser Taschengeld um und können gleichzeitig

etwas zusammen unternehmen.

Mama fährt immer mit, weil Marie in einem elektrischen Rollstuhl sitzt. Wir haben unser Auto umbauen lassen damit Marie

überall mitfahren kann. Genau wie am meinen Geburtstag letztens, dort habe ich sie auch mit ins Wang Fu (Chinesisches

Restaurant) mitgenommen. Sie findet es toll, dass sie überall mit hinkann, das freut sie.

Ich fühle mich dabei „eigentlich total neutral. Ich sehe sie ja nicht so als Behindert. Ich sehe sie eigentlich ganz normal.“ Ich

nehme sie bei den wichtigen Sachen in meinen Leben meistens mit. Ich habe keine Angst, dass sie vereinsamt, wenn sie

zuhause ist. Aber sie ist dann immer traurig und das finde ich doof. Zum Beispiel, bei meinem Abschluss. Wir hatten dort

noch kein umgebautes Auto. Dann hat sie fast angefangen zu weinen, weil sie nicht mit konnte. Das macht mich nicht

unbedingt traurig, nur ich sehe das nicht gerne und sie tut mir dann ein bisschen Leid.

Wenn wir in der Öffentlichkeit angestarrt werden denke ich mir heut zu Tage „Wenn Leute meinen blöd zu gucken, sollen sie

blöd gucken. Das ignorieren wir einfach.“ Mittlerweile können wir damit als Familie ganz gut umgehen.

Früher waren wir ein wenig mehr alleine, dann gingen wir nicht so oft in die Öffentlichkeit. Aber dann gingen wir immer

mehr spazieren und haben uns gedacht „Sollen sie doch blöd gucken. Als ob die Menschen noch nie ein Rollstuhlfahrer

gesehen haben.“ Manche Menschen können einfach hässlich gucken. Das ist das gleiche Phänomen wie, wenn man an der

Bushaltestelle steht und die Autos, die vorbeifahren immer langsamer werden, gucken einen blöd an, und werden dann

wieder schneller. Genauso ist das mit Marie. Das finde ich dämlich. Marie ist auch nur ein Mensch. Nur weil sie ein Rollstuhl

hat, wird sie angestarrt? Sie fühlt sich auch doof dabei, sie merkt öfters das Menschen sie anstarren. Marie starrt die Leute

dann auch an und dann gucken die automatisch zurück. Manchmal ist es wegen Marie, sie provoziert ein bisschen. Aber

anderseits denkt Marie auch „Ist doch egal“.

Marie und ich spielen gerne zusammen an der Wii. Manchmal übertreiben wir es und spielen zehn Stunden am Tag, zum

Beispiel bei Lego Harry Potter. Harry Potter spielen wir lieber an der Wii, weil es einfacher ist als am Computer. Am

Computer verlieren wir immer, an der Wii schaffen wir es zu gewinnen.

Es macht uns Spaß zusammen Sachen zu machen. Wir spielen auch Bowlen oder Super Mario an der Wii. Wenn sie zum

Beispiel beim Bowlen nicht gewinnt, wird sie manchmal aggressiv.

Auf dieses Bild spielen wir Super Mario. Marie kann nicht mitspielen bei diesem Spiel, weil man dafür den Nunchuck

braucht. Sie kann nicht mit dieser Art von Joystick umgehen, da das Püppchen immer nur abstürzt. Mit den normalen

Kontroller von der Wii kann sie wohl umgehen. Es ist Marie egal, wenn sie nicht mitspielen kann. Weil sie guckt total gerne

zu, wenn ich spiele, es ist ok für sie. Marie lacht immer, wenn ich totgehe.

Wir gucken gerne normales Fernsehen. Die Sendung auf dem Bild haben wir geguckt, weil wir uns einfach nur über die

dummen Leute lustig gemacht haben. Das machen wir gerne. Wir gucken gerne dieselben Programme. Zum Beispiel,

Montags kommen die Wollnys auf RTL2. Das ist eine Großfamilie aus Neuss. Die sind gut. Und wir gucken diese

Multimillionäre, ‚die Geissens‘, weil die frau so dämlich im Kopf ist. Wir haben nicht ganz den gleichen Geschmack. Marie

guckt gerne diese Nachmittagssendungen auf RTL, aber dafür bin ich nicht. Ich finde das ist Assi-tv, dort gucke ich meistens

nicht mit. Aber Spielfilme, zum Beispiel diese Osterfilme oder Harry Potter gucken wir öfters zusammen. Außer wenn ich

Marie anfange zu nerven, weil ich öfters sehr viel rede. Dann hat sie mich immer gründlich Satt und verzieht sich, weil sie

den Film gucken will.

Das sind Marie, Ich, Maries Hamster T. und mein Hamster R. Wir haben für Marie, die sonst immer unvorsichtig ist und ihre

Kraft nicht einschätzen kann, einen Hamster gekauft. Wir wollten, dass sie lernt mit ihren Hamster und mit ihrer Motorik

um zugehen. Sie ist vorsichtiger und lernt ihre Kräfte einzuschätzen. Sie muss noch lernen, dass sie nicht immer lauter wird

und den Hamster anschreit, wenn er etwas macht, was er nicht soll. Sie muss einsehen, dass der Hamster eher auf sie hört,

wenn sie es ruhiger angeht.

81

Ich habe auch einen Hamster, aber nicht wegen denselben Anlass. Ich wollte einfach ein Haustier. Vor R. hatte ich erst ein

andere Hamster, T. Aber sie ist verstorben. Wir sind ein neuen Hamster kaufen gegangen, und dann hat mein Papa gesagt

‚Kaufen wir halt noch ein für Marie.‘ Ich finde mein Hamster einfach niedlich. Ich kann sie (es ist ein Weibchen) mit ins Bett

nehmen und wenn ich einschlafe, schläft sie auch mit. Wie ich vor einige Zeit im Krankenhaus war, hat sie nicht mehr

gefressen.

Ich habe sie nur für mich alleine. Es ist wichtig für mich nicht immer alles teilen zu müssen.

Wir erleben ganz viel mit unsere Hamster. Zum Beispiel, T. hat Marie gestern angepinkelt. Ich fand das sehr lustig. Er hat

sich mal selber vollgemacht. Das ganze Fell hing voll mit Hamsterdreck. Dann hat er sich geschüttelt und der ganze Dreck

durch ist durch mein Zimmer geflogen!

Wir basteln auch zusammen. Ich habe ein Bild gemalt und Marie hat mir immer die Pinsel und anderes Material angegeben.

Sie hat mir geholfen das Bild fertig zu machen. Es ist wichtig für mich, dass sie Sachen nicht alleine macht und

dementsprechend ist sie beschäftigt. Ich finde es wichtig für sie zu sorgen. Nächste Woche ist das nächste Bild dran, dann

machen wir Super Mario und Yoshi auf eine Leinwand. Das gibt bestimmt etwas.

Wenn es warm ist gehen wir zusammen spazieren. Davon konnte ich leider kein Bild machen, weil das Wetter es nicht

zugelassen hat. Wir gehen auch ganz gerne zusammen einkaufen und Klamotten shoppen. Zum Beispiel in Luxemburg, dort

sind Klamotten viel billiger als in Deutschland.

Es gibt wenig Sachen, die wir miteinander machen, denn wir haben nicht so viel Zeit. Ich bin erst um vier Uhr von der Schule

Zuhause. Dann gebe ich Nachhilfe, dann ist es schon Sechs Uhr. Danach muss ich Hausaufgaben machen. Am Ende ist nicht

mehr viel Zeit übrig, um was mit Marie zu machen. Ich würde vielleicht ein bisschen mehr Zeit für meine Schwester

investieren, aber die Zeit die wir zusammen haben, füllen wir gut ein.

„Wie eine ganz normale Geschwisterbeziehung.“

Allgemein ist meine Beziehung zur meine Schwester ganz normal, wie bei normalen Schwestern. Wie ohne Rollstuhl. Ganz

normal. „Also wenn ich ihr meine Meinung sagen musste, dann sag ich auch die Meinung. Da achte ich gar nicht drauf , ob

sie behindert ist. Sie ist dann auch beleidigt, aber das ist dann halt so.“ Ich bin der Meinung sie soll „nicht in Watte gebettet

werden“, sondern ein bisschen härter dran genommen werden. Ihre Behinderung darf nicht der Anlass sein um sie weicher

zu behandeln. Es gibt „Leute, die mit ihr sprechen als wäre sie dumm“. Sie sprechen langsam und sagen zum Beispiel ‚Jetzt

machen wir das und das, …‘ Das finde ich furchtbar, sie ist kein kleines Kind. Natürlich weiß Marie nicht alles, aber ich rede

normal mit ihr. Wenn sie etwas nicht versteht, dann erkläre ich ihr das detaillierter, aber im ersten Schritt spreche ich ganz

normal. Zum Beispiel „So, jetzt spielen wir an der Wii. Da müssen wir erst den Knopf betätigen,…“ Das mache ich nicht. Das

finde ich total dämlich. Dann sag ich eher „Marie beweg‘ deinen fetten Arsch in das Zimmer, wir spielen Wii.“ So hört sich

das an. Wie eine ganz normale Geschwisterbeziehung. Wir haben auch manchmal ein „Zickenkrieg, genau wir bei normale

Geschwistern.“ Dort fliegen manchmal die Fetzen. Das ist normal.

Wenn ich Freunde zu Besuch kriege, sage ich zu Marie, dass sie die Menschen nicht anstarren soll. Dann geht das auch,

dann stören meine Freunde sich nicht daran. Aber wenn Marie meine Freunde anstarrt, dann stört da ein bisschen, aber

sonst nicht. Generell akzeptieren sie Marie. Ich habe noch keine Freunde begegnet, die Marie nicht akzeptieren.

„…mich kann man damit tot jagen.“

Von Charakter her ist Marie jemand der man nicht verarschen sollte. Ironie und Spaß versteht sie gar nicht. Darauf muss

man Rücksicht nehmen.

Marie puzzelt gerne und sie hört gerne Hörbücher und Musik. Ich finde ihr Musikgeschmack schrecklich. Ich höre gerne

alles gemischt, das was oben in den Charts steht. Marie interessiert sich eher für die deutschen Schlager und die Musik aus

Disneyfilmen. Zum Beispiel aus High School Musical, ich hasse diese Musik. Das sind auch Filme, die ich nicht gerne gucke,

wie dieses Camp Rock oder halt High School Musical. Die liebt sie, aber mich kann man damit tot jagen. Manche

Disneyfilme sind gut, zum Beispiel dieser neuer Rapunzel.

82

„Achterbahn des Lebens“ - die Geschichte von Jasmin

„Kevins Sammelschätzchen…“

Kevin sammelt sämtliche Sachen. Zum Beispiel die DSDS-Zeitung von der gleichnamigen Fernsehsendung Deutschland sucht

Den Superstar. Die hat er zum Geburtstag bekommen. Er hat sich richtig gefreut, dass die endlich da war, aber jetzt fragt er

gleich wann es die nächste gibt. Diese Zeitung kommt jede drei Wochen und die nächste kommt erst am fünften Mai raus.

Ich kann immer wieder das gleiche sagen, dass die erst am fünften kommt. Oben auf der Zeitung stand DSDS drauf. Das hat

er ausgeschnitten und auf die Jahresuhr (siehe ‚Hilfsmittel‘) geklebt. Auf die Zeitung sind die ganzen Kandidaten abgebildet.

Von einigen hat er sogar Postern aufhängen in seinem Zimmer aufgehangen. Er spricht auch immer über die Kandidaten,

über die Jury oder über die ‚Dritte Motto Show‘. Es ist ein Teil von seinem Leben. Und wenn das Programme zu Ende

gelaufen ist, fragt er wann das ‚Supertalent‘ kommt, das fängt danach an. Dann ist das wieder lange Thema, bis irgendwann

DSDS wiederkommt. Ich finde das ziemlich nervig. Ich finde dass diese Sendung sich einfach in die Länge zieht. Die singen

nicht nur, es wird oft wiederholt was die Kandidaten irgendwann gesagt oder erwähnt haben. Ich mag diese Sendungen

einfach nicht ganz so gerne. Das nervt einfach.

Kevin sammelt auch Fernsehzeitungen, für das Fernsehprogramm. Früher hatten wir eine Tageszeitung, dort stand eine

Fernsehzeitung drin. Wir haben diese Zeitung abbestellt, jetzt haben wir natürlich auch keine Fernsehzeitung mehr. Wir

haben ein iPad womit wir das Fernsehprogramm nachgucken. Dort stehen keine Bilder drin. Deswegen möchte Kevin immer

eine Fernsehzeitung haben, weil er sich die Bilder anschaut. Kevin kann nicht lesen. So kann er gucken was wann dran

kommt und was für Sendungen laufen. Er verwechselt aus dem Heft manchmal die Wochentage und dann fragt er immer

‚Wann kommt das und wann kommt das? ‘ Teilweise erkennt er auf diese Bildchen von welcher Sendung das ist. Das finde

ich gut. Vor alldingen stehen dort auch DSDS Sachen drin. Dass schneidet er immer aus und sammelt das noch extra.

Diese ganzen „ Zeitungen bestimmen sein Leben“. Er fragt immer wieder nach der nächste Fernsehzeitung obwohl diese

eigentlich noch läuft. Es ist für uns auf jeden Fall eine Erleichterung, wenn eine Zeitung anwesend ist, nur er will andauernd

eine neue haben. Wir haben öfters drei Stuck von einer Woche. Mama versucht immer, dass er nicht noch welche kauft,

weil eine eigentlich reicht. Ich finde es nervig dass er sammelt.

Er hat auch eine Zeitlang von Hanuta, Duplo und Kinder, die hatten eine Punkte-aktion mit Sammelheftchen, er hat diese

Aufkleber gesammelt. Zum Beispiel von der Aktion mit der Weltmeisterschaft Fußball. Das ist schon eine Zeit her, von Juni

letztes Jahres. Er hat die Aufkleber auf einem Poster/Plakat geklebt. Die Aufkleber sind ihm total wichtig, weil er die überall

hin kleben kann, zum Beispiel auf seinen Schrank. Es gibt auch Hefte, in welche er die Sticker kleben kann. Kevin will immer

dieses Heft voll bekommen und diese Punkte sammeln. Wir hatten über fünfzig Hanuta und Kinder im Lager, die

mittlerweile alle aufgegessen sind.

Immer wenn wir irgendwo einkaufen waren hat er Heftchen mitgenommen. Dann hat er die alle Kaputtgerissen. Unsere

Papiertonne war so überfüllt das nichts mehr reingepasst hat. Und wir haben eine Große Papiertonne. Das finde ich nervig.

Auch die ganze DSDS Zeitungen hat er letztens weggeschmissen. Erst sammeln und dann alles wegs. Sogar diese DSDS

Poster hat er letztens abgemacht damit er die neuen hängen kann.

Letzte Woche hat Kevin 1000-mal gefragt wann die ‚Dritte Motto Show‘ anfängt und ob er das schon sehen kann, obwohl

DSDS gerade erst läuft. Die Motto Show wird Samstags Live übertragen, die kann er nicht vorgucken. Bis er das verstanden

hat…das hat er bis jetzt immer noch nicht. „Ich glaube ich habe ihn das mindestens 10-mal erklärt aber ich glaube es hat

wohl nichts gebracht.“ Ich finde das „nervig immer 1000-mal alles zu wiederholen.“ Dann fragt er mich trotzdem immer

noch danach. Ich verstehe nicht dass er das nicht verstanden hat. Obwohl ich mir Mühe gebe ihn das zu erklären mit einem

ruhigen Ton ohne ihm dabei an zu schreien. Das ist einfach schwierig. Es ist „anstrengend, schwierig, nervig.“

„Kevins Hobbies“

Kevin spielt sehr gerne dieses Spiel ‚Mensch ärgere dich nicht‘. Es ist eines von Kevins lieblingsspielen das er fast zur jeder

Gelegenheit spielen möchte. Meistens läuft es darauf hinaus, dass wir es dann spielen. Ich finde die besten Spiele

funktionieren nur mit drei Personen, also die Spiele die mich interessieren. Aber mein Vater spielt nie mit, er mag

Brettspiele generell nicht. Meine Mutter würde höchstens mit mir spielen, aber wir haben nie ein dritten der mitspielt.

Kevin kann die meistens Spiele die ich spielen möchte nicht, die sind zu schwer für ihm. Man muss bei den meisten Spielen

lesen, schreiben oder was anderes machen. Wenn Kevin mitspielt läuft es meistens hinaus das wir Mensch ärgere dich nicht

spielen. Kevin würfelt immer so viel, das er immer glück hat und alle Püppchen draußen hat. Trotzdem spielt er immer so

komisch, dass er nie gewinnt. Er möchte nicht gewinnen, glaube ich. Er läuft immer so mit seinen Püppchen das er meistens

83

nie ankommt. Er schmeißt immer alle andere Püppchen raus. Dadurch wird das ein ziemlich langes Spiel, weil es lange

dauert bis überhaupt jemand es geschafft hat zu gewinnen. Ich glaube das Kevin das manchmal extra macht, er nimmt

immer das hinterste Püppchen obwohl er eigentlich mit dem vordersten gehen müsste damit er auch bis zum Ziel kommt.

Trotzdem hat er oft viel würfelglück. Er kommt immer schnell wieder raus wenn er geschmissen ist, und schmeißt dann die

anderen Püppchen kurz vor dem Ziel. Ich mag das Spiel nicht gerne. Es ist einfach ein Würfel, man setzt vor, und wird kurz

bevor man in diesem Ziel ist geschmissen. Dann kann man wieder von vorne anfangen, wieder dreimal würfeln bis man

endlich wieder eine sechs geschmissen hat. Wer den Titel ‚Mensch ärgere dich nicht‘ ausgedacht hat, hat den gut

ausgewählt.

„Es werden meistens nur Spiele gespielt, die Kevin spielen möchte. Meine Spielwünsche werden meistens nicht

berücksichtigt.“ Ich finde das doof. Zum Beispiel wenn meine Großeltern hier zu Besuch sind. Auf Kevins Geburtstag habe

ich das natürlich verstanden das wir mit vier Leuten ‚Mensch ärgere dich nicht‘ gespielt haben. Aber es ist schon mal

passiert, dass dieses Spiel zur meinem Geburtstag gespielt wurde. Kevin war quengelig und wollte unbedingt spielen. Die

haben dann zugesagt, obwohl ich Geburtstag hatte. Ich konnte wieder nicht spielen was ich wollte. Meistens gehen diese

Spiele nur wenn irgendwelche Feste stattfinden, weil dann meine Großeltern anwesend sind. Meine Oma spielt meistens

mit. Wir könnten dann ein Spiel zu dritt Spielen was für mich wäre, aber meistens wird das zu Nichte gemacht. Kevin hat,

während wir spielen, Langeweile und nervt. Das Resultat, keiner hat noch Lust zu spielen. Oma versucht meistens das er

mitspielen kann, aber wenn das ein Spiel ist wo er nicht mitspielen kann, ist das für ihn langweilig.

‚UNO‘ ist das nächste lieblingsspiel von Kevin. Zahlen kann er lesen. Nur vertauscht er manchmal die sechsen und die

neunen, obwohl die Sechs einen Strich drunter hat. UNO wird auch ziemlich oft gespielt. Kevin liebt es jedem eine 4+ zu

geben, damit der andere vier Karten ziehen muss. Kevin hält seine Karten so, dass man immer reingucken kann ‚Ja, jetzt

kann man eigentlich ganz gut gewinnen von ihm‘. Oder man weiß welche Karte man legen darf damit er seine Karten nicht

loskriegt. Kevin mag es wenn mein Großvater mitspielt und ihm immer 4+ geben kann. Opa zieht Kevin dann ein bisschen

damit er dann keine Lasagne bekommt. Kevin zögert das Spiel manchmal hinaus, er sagt dass er nicht legen kann, obwohl er

doch kann.

Ich mag dieses Spiel besser als ‚Mensch ärgere dich nicht‘. Es ist anders, man kann in de Taktik variieren. Man kann zum

Beispiel gucken welche Karte man drauflegt, wie man vier ziehen gibt, ob man ein Richtungswechsel macht. UNO ist nicht

unbedingt mein Lieblingsspiel. Ich ziehe dieses Spiel vor ‚Mensch ärgere dich nicht‘. ‚UNO‘ ist lustiger und angenehmer,

gerade wenn meinen Großeltern mitspielen. Die regen sich immer auf. Und ich gewinne oft!

Das nächste Hobbie von meinem Bruder sind DVDs versammeln. Er hat mehr DVDs als ich. Das ist witzig. Er wünscht sich

meistens DVDs zum Geburtstag und bekommt diese dann. Filme sind ein großer Teil in Kevins Leben. Ich wünsche mir was

anderes, was teureres. Ich bekomme dann nicht so viele Filme. Die DVDs auf dem Bild sind die Filme, die Kevin am meisten

guckt, es ist nur ein kleiner Ausschnitt. Der Schrank ist noch voller, aber die haben nicht aufs kleine Bild gepasst. Er kennt

die fast alle auswendig und immer wenn die laufen, spricht er diese mit. Ich bringe mich dann in Sicherheit und gehe in

meinem Zimmer.

Manche Filme die er auf DVD hat, kommen im Fernsehen. Er möchte die dann immer auf Fernsehen gucken. Ich sage dann

„Du hast die doch auf DVD. Dann muss du die Werbung nicht mittgucken.“ Aber nein, er muss die Filme im Fernsehen

gucken. Auch wenn ich was andere sehen möchte. Wir haben unten einen schönen großen Fernseher. Ich habe zwar in

meinem Zimmer einen kleinen Fernseher aber es ist natürlich schöner auf großes Bild. „dann geht‘s aber meistens doch

nach Kevins Willen, und er guckt dann seine Filme.“ Ich gehe dann meistens oben gucken oder ich gucke unten mit. Ich

gucke später Filme, wenn Kevin ins Bett ist. Manchmal versuche ich, dass es nach meiner Auswahl geht, dann schaue ich

unten fern. Kevin geht dann einfach hoch und macht etwas alleine.

Ich glaube es sind fast alles deutsche Filme, also in Deutschland produziert. Zum Beispiel ‚Die wilden Kerle‘. Kevin kenn t die

ganzen Bilder auf der Hülle sofort wieder. Er verwundert mich immer, dass er sich das merken kann. Auch bei CDs, mein

Vater brennt die damit er nicht die originalen bekommt. Dann schreibt mein Vater die Titel drauf. Kevin weiß genau welche

CD welche ist, obwohl er den Titel nicht lesen kann. Ich frage mich immer wie er das hinbekommt. Es ist Schlau. Er merkt

sich Sachen von den ganzen Filmen. Er merkt sich aber nur das was er sich merken möchte. Zum Beispiel, wenn man ihm

etwas fragt über ‚Die Wilden Kerle‘ . Darüber weiß er fast alles, aber bei manchen Fragen denkt man ‚Warum weiß er das

jetzt nicht? Aber dafür das andere alles? ‘ Das ist ein Rätsel.

84

Kevin hat auch total gute Ohren, zum Beispiel. Er kann wirklich fast alles hören. Wir sitzen unten und sprechen über ein

Thema. Dann hört Kevin etwas was ihn interessiert, und das von oben in seinem Zimmer. Letztens zum Beispiel fiel das

Wort DSDS, dann hat er die ganze Zeit runtergehört. Ja aber wenn Mama was zu ihm sagt, hört er das nicht. Das ist

manchmal echt komisch.

Zum Schluss hört Kevin ziemlich viele Musik. Dadurch ist er öfters alleine in seinem Zimmer und ist beschäftigt mit

musikhören. Dann habe ich Zeit für mich. Leider hört er manchmal so laute Musik, dass ich sagen muss er soll einfach mal

leise sein. Vor alldingen weil er öfters deutsche Schlager hört. Zum Beispiel, bei DSDS ist eine dabei die singt Schlager. Kevin

findet sie besonders toll. Ich denke mir ‚Nein! ‘ Das ist so die letzte Richtung die ich gerne höre. Auch zum Beispiel,

Ballermann Musik. Ich denke dann immer ‚Wie betrunken muss man sein damit man diese Musik gut findet? ‘

Bei meinen Großeltern hört Kevin WDR 4, das ist dieser Radiosender mit der komischen alten Musik. Das mag ich überhaupt

nicht! Ich finde Radio KW oder Eins Live super. Für mich ist Musik auch wichtig, nur eben andere Musik. Obwohl Kevin

teilweise Musik hört, die ich auch gerne höre. Nur diese Schlager nicht!

„Brücke“

Ich habe einen Kuchen zum Geburtstag meines Bruders gebacken. Wie gesagt, er mag dieses DSDS und wollte unbedingt

einen DSDS-Kuchen. Ich backe sehr gerne, auch zu den Geburtstagen. Dann mache ich das für Kevin, auch mit dem DSDS. Er

hatte sich das extra so gewünscht und hat sich super gefreut. Ich bin stolz darauf, dass ich den Kuchen für ihn

hinbekommen habe. Das war ein neues Rezept also wusste ich überhaupt nicht ob dieser Kuchen etwas wird. Vor allen

Dingen mit dieser Lebensmittel Farbe, das war echt eine schöne Schmiererei um alles nachher sauber zu machen. Aber der

Kuchen hat geschmeckt!

Früher gingen wir, als wir noch kleiner waren, öfters zu meinen Großeltern. Heut zu Tage gehen wir etwas weniger, einmal

im Monat auf jeden Fall. Wir müssen immer gucken wann, weil ich habe oft Termine am Wochenende. Dann geht Kevin

alleine. Meine Großeltern passen manchmal auf uns, also auf Kevin, auf. Genau so war das letztes Wochenende. Meine

Eltern sind weggefahren und wir waren bei Oma und Opa. Dann macht mein Opa ziemlich oft Lasagne weil Kevin die so

gerne mag, aber ich mag sie auch ganz gerne. Die ist einfach lecker.

Zu Oma und Opa fahren ist mal was anderes. Kevin verhält sich total anders als bei Mama und Papa. Kevin hört am besten

auf Papa und auf Opa. Wenn mein Vater arbeiten ist, was Tagsüber meistens den Fall ist, ist Mama mit uns alleine. Auf

Mama hört Kevin nicht so oft, manchmal auch gar nicht. Aber auf Oma, zum Beispiel, hört er besser als auf Mama. Nicht

ganz so gut wie auf Opa. Er ist bei meinen Großeltern teilweise total lieb. Er weiß dass er lieb sein muss, damit er das

nächste Mal wieder hingehen kann. Deshalb macht er dort meistens nicht so viel Blödsinn. Für mich ist das immer ein hin

und her das Kevin sich anders benimmt. „Ich finde wenn er lieb ist, ist das natürlich immer am einfachsten.“ Das ist mir auf

dem Moment eigentlich egal wo wir sind.

„Meine Hobbies“

Genau wie Kevin, mag ich auch gerne DVDs. Zum Beispiel die ‚Vampire Diaries‘. Ich gucke gerne Filme mit Vampiren und

Fantasy. Oder auch dieses ‚Türkisch für Anfänger‘, ein Beispiel von einer Reality Doku. Man kann auch sagen, Liebesfilme

zum Lachen. Der Film ist mit Klischees und geht um eine Patchwork Familie, deutsch-türkisch. Das ist lustig. Meine Auswahl

von Filmen ist ganz anders als die von Kevin, das haben wir nicht gemeinsam.

Wenn ich Filme gucken möchte, ist Kevin meistens anders. Sonst kann ich manche Filme überhaupt nicht gucken wegen der

Altersbegrenzung. ‚Vampire Diaries‘ ist zum Beispiel erst ab 16+. Das ist teilweise ein bisschen blutig. Ich achte darauf, dass

ich denn Film erst sehe, wenn Kevin ins Bett gegangen ist oder nicht zuhause ist, damit er das nicht sieht. Er bekommt

ziemlich schnell Angst von Filmen und er erschreckt sich sofort. „Ich nehme dann Rucksicht auf Kevin.“ Gestern, zum

Beispiel, lief ‚Harry Potter und der Feuerkelch‘. Kevin kennt die ersten zwei Filme von Harry Potter, die sind ab 6+. Aber be i

der mit dem Feuerkelch habe ich die letzte Scene extra weggeschaltet damit er die nicht guckt. Ich denke oft ‚Nein jetzt

kann ich den Film nicht sehen weil Kevin Zuhause ist. Aber manche Filme interessieren ihn nicht und dann geht er freiwillig

weg. Daran zeigt sich, das undere Interessen unterschiedlich sind.

Ich gucke Filme entweder alleine, oder mit Freundinnen. Manchmal auch mit meiner Mutter. Sie mag die ‚Vampire Diaries‘

auch ziemlich gerne. Wenn mein Vater zuhause ist, kommen meistens komische Kommentare wie zum Beispiel

‚Unrealistisch‘. Er sagt das es Fantasy ist und es geht immer irgendwas in die Luft was eigentlich nicht sein könnte. Er mag

solche Filme nicht. Die meisten Filme die auf dieses Bild stehen, habe ich zusammen mit meiner Mutter geguckt. Sie guckt

einfach mit, das ist entspannend.

85

Ein anderes Hobby von mir ist Tischtennis. Kevin hat auch eine Zeit lang Tischtennis gespielt. Ich habe damit angefangen

und dann ist Mama mit meinem Bruder auch hingekommen, damit er ebenso spielen kann. Kevin spielt das gerne nur

mittlerweile geht’s nicht mehr. Meine Mutter hat eine Ellbogenverletzung und kann nicht mehr mit Kevin spielen. Ich habe

auch teilweise mit Kevin gespielt. Es ist für ihn sehr schwer gewesen mit den anderen Kindern zu spielen.

Tischtennis ist vor alldingen für mich wichtig. Es macht immer Spaß das es Trainingszeiten gab und gibt wo ich alleine

hingehen kann. Das ist nur für Personen die in einer Mannschaft sind. Kevin ist nicht in einer Mannschaft, weil das richtiges

Training ist. Mir ist es ziemlich wichtig ein Sport zu haben, bei dem man die Gedanken sein lassen kann und einfach

irgendwas machen kann. Ohne Kevin.

Obwohl er teilweise mitspielt. Dann ist, wie gesagt, Mama auch dabei. Das war eine Zeitlang sogar komisch, dass ich alleine

zum Tischtennis ging. Kevin und Mama saßen dort immer. Tischtennis war eigentlich ein Familientreffen, die ganze Familie

war anwesend. Mein Vater und mein Großvater spielen dort auch Tischtennis. Es fühlte schon ein bisschen doppelt dass ich

öfters alleine war.

Mittlerweile spiele nur noch ich Tischtennis, mit meinem Vater und mit meinem Opa. Die gehen meistens zu anderen

Zeiten. Nur manchmal verabreden wir uns, dann kann ich mit meinem Vater trainieren. Ich trainiere regelmäßig. Zweimal

die Woche ist es richtiges Training und zweimal ist es für Anfänger, aber dort kommen auch andere hin. Am Wochenende

sind es manchmal Mannschaftspiele. Tischtennis ist immer mit eine Hin-und Rückrunde, dazwischen ist es Pause.

Früher gab es eine Mädchenmannschaft, aber die ist leider nicht mehr zu Stande gekommen. Darum spiele ich jetzt bei den

Jungs und den Damen mit. Die Frauen von der Damenmannschaft sind 15 Jahre älter. Ich glaube, die Jüngste ist 25 Jahre. In

dieser Mannschaft bin ich Aushilfe. Manchmal haben die Probleme das nicht alle anwesend sein können.

Neben Tischtennis, sind meine Freundinnen wichtig für mich. Jeder von uns vieren hat ein Armband in verschiedenen

Farben als Zeichen der Freundschaft. Wir tragen das alle, weil wir viel erleben und wir vieles zusammen machen. Vor

alldingen, dann kann ich hier zuhause raus, mal ein Kevin-freien Tag oder Wochenende. Mal über Sachen reden oder

Sachen machen die mich interessieren. Ich könnte mit denen generell über Kevin reden, aber eigentlich erzähle ich darüber

eher weniger. Ich benutze die Zeit mit meinen Freundinnen für andere Sachen. Ich denke mal an was anderes, nicht immer

wann jetzt DSDS wieder kommt… Ein bisschen Zeit für mich selber, das finde ich bei Freundinnen.

Jetzt in den Osterferien, waren wir zusammen im Kino. Wir machen auch Übernachtungspartys, letztens waren wir zur fünft

bei einer übernachten. Das ist aber meistens immer woanders, selten hier Zuhause. Wegen Kevin erlauben mir manchmal

meine Eltern nicht dass meine Freunde kommen und hier schlafen. Das ist für die einfach zu viel.

Ich finde das einerseits ein bisschen schade. Wir könnten hier auch Sachen machen. Trotzdem geht das hier nicht. Wenn

meiner Mutter arbeiten ist, ist Kevin alleine zuhause mit Papa. Mein Vater möchte nicht dass hier noch jemand

übernachtet. Das ist einfach zu viel. Anderseits stört es auch wenn Kevin einfach immer dazwischen redet oder mein

Zimmer reinkommt. Wir bleiben abends länger wach, und dann müssten wir leise sein damit Kevin uns in dem Zimmer

hierneben nicht hört. Wenn Kevin dann wach wird, gibt’s wahrscheinlich ärger, weil es so spät ist.

Anderseits verstehe ich das, weil es manchmal wirklich viel ist. Mein Bruder nervt immer und meine Eltern arbeiten beide,

das ist richtig stressig. Ich kann das verstehen dass die ihre Ruhe brauchen. Ich versuche sie trotzdem zwischendurch zu

überzeugen, damit dass wir nur in meinem Zimmer sind und irgendwas machen, aber eher mit weniger Erfolg. Das finde ich

richtig doof. Ich habe immer das Gefühl, ich bin immer irgendwo anders. „Wenn ich mal Freundinnen einladen will, dann

funktioniert das meistens nicht so wie ich das möchte.“ Wenn ich mal dran bin, muss ich sagen „Nein, hier geht‘s jetzt

nicht.“ Ich muss dann gucken das wir uns woanders treffen. Meine Freunde akzeptieren das, für die ist das meistens kein

Problem. Nur ich finde das doof weil ich immer woanders hinfahre. Ich habe das Gefühl, dass fast niemand hier ist, obwohl

das eigentlich gar nicht stimmt. Manchmal sind trotzdem Freundinnen bei mir, aber nur dann wenn Kevin weg ist.

Zusammenhängend mit meinen Freunden, ist mein Handy. Das ist dafür das ich mit Freunden schreiben kann. Wenn Kevin

wieder total nervt, kann ich was hinschreiben oder anrufen. Oder mich verabreden. Es ist schön etwas für mich alleine zu

haben. Es ist wichtig für mich Kontakte zu legen und etwas zu haben was Kevin nicht hat. Kevin wünscht sich auch ein

Handy, obwohl er nicht lesen kann. Er will das zum Spielen.

Es ist meine „Zuflucht und Kontakt…und Musik hören“. Ich habe meine ganzen Lieblingslieder drauf die ich mir anhören

kann. Kevin will dass ich Lieder von ihm draufmache damit er sie mithören kann. Ich habe einige Lieder von Kevin drauf. Ich

86

versuche ihm trotzdem eher eine CD zu brennen. Aber er kommt immer mit einem Lied das er auf CD haben möchte. Um

eine CD voll zu bekommen, muss man mehrere darauf brennen. Ich muss immer gucken das noch Lieder dazu kommen,

damit es sich lohnt eine zu brennen.

Zum Schluss ist mir mein Tagebuch wichtig. In dieses Buch schreibe ich allesmögliche auf. Dinge die mir gefallen oder mich

stören, beziehungsweise nerven. Alles was mich in diesem Moment beschäftigt und woran ich gerade denke. Dort sind auch

ein paar Einträge über Kevin. Zum Beispiel, Einträge wenn ich mich darüber ärgere, dass Kevin Sachen kaputt gemacht hat,

die mir wichtig waren. Einmal hat er von meinem Rubiks Cube die verschieden farbigen Aufkleber abgekratzt, weil er

Aufkleber haben wollte. Ich war total sauer auf Kevin! Dazu kam noch, dass meine Eltern meinten dass ich selber Schuld

wäre. Ich habe den Würfel im Wohnzimmer liegen gelassen. Ein Tag später, ein Eintrag wie süß mein Bruder doch ist. Er hat

mir von seinem Taschengeld einen neuen Rubiks Cube gekauft und sich bei mir entschuldigt. „Auch wenn es manchmal

stressig und Nerven aufreibend mit meinem Bruder ist, habe ich ihn sehr lieb und würde ihn gegen niemand anderen

eintauschen“.

Ich hab auch einige Einträge über Situationen geschrieben, in denen ich mit Kevin unterwegs war. Zum Beispiel, wir sind mit

unserer Mutter in die Stadt einkaufen gefahren. Meine Mutter hat nach etwas geschaut und ich habe mir mit Kevin

Spielsachen angeguckt. Kevin hatte keine Lust und hat rum gequengelt. Dann meinte eine Frau mich mit herablassendem

Blick anzuschauen und hat angefangen zu meckern. Von wegen ich hätte Kevin nicht richtig erzogen und so könnte man sich

in einem Geschäft nicht benehmen, das wäre asozial...Ich finde solche Bemerkungen einfach nur respektlos . „Ich denke

dass die Frau keine Ahnung hat und einfach über Menschen urteilt ohne sie richtig zu kennen und zu wissen warum sie sich

so verhalten, wie sie sich verhalten“.

„Hilfsmittel“

Es gibt seit einiger Zeit, noch nicht so lange, Hilfsmittel die das Leben mit Kevin einfacher machen. Für meinen Bruder

kommt einmal die Woche einer von der Autismus Ambulanz. Er macht Zeit um mit Kevin was zu machen. Und er versucht

„Struktur rein zu bringen“.

Ich finde es ganz gut, dass einer von der Autismus Ambulanz kommt. Dann habe ich auch mal Zeit, Zeit wo Kevin weg oder

beschäftigt ist. Er hat jemanden der sich die ganze Zeit um ihn kümmert, so dass er mich nicht mehr stört. Manchmal aber

kommt er vorbei und wir machen was zu dritt. Letztens hatten wir ein Spiel wobei man flüstern musste. Das hat am Anfang

gar nicht geklappt. Kevin hat mir voll in die Ohren geschrien. Aber mittlerweile hat er flüstern gelernt und kann er das Spiel.

Der von der Autismus Ambulanz ist nicht nur hier zum Spielen, sondern auch um Kevin etwas bei zu bringen.

Ein erstes Beispiel von „Struktur rein zu bringen“ ist die Smiley Tabelle. Wenn Kevin lieb war, kriegt er einen grünen Smiley .

Wenn er nicht lieb war, kriegt er einen roten Smiley. Hat er am Ende der Woche mehr grüne als rote, bekommt er ein

Hanuta oder eine Überraschung. Meine Mama macht die Smileys. Wenn Kevin mich ärgert, sag ich das meiner Mutter. Die

malt dann einen roten Smiley.

Das System ist auch dafür dass Kevin selber gucken kann wie er sich verhält. Durch das wir das eingeführt haben, weiß

Kevin immer wie er sich verhalten soll. Er ist netter geworden, er nervt nicht mehr so viel. Er hat diesen anspann grüne

Smileys zu bekommen und merkt wenn er sich falsch verhält.

Kevin freut sich wenn er einen grünen Smiley bekommt. Wenn er ein roten hat, versucht er das weg zu wischen. Er meint

dass er mehr grüne braucht und er möchte das so hinbekommen. Er fragt, ob er für die Tage das Mama vergessen hat ein

Smiley zu malen, direkt am nächsten Tag „Wo ist mein grüner Smiley?“

Seit diesem habe ich mehr Zeit für mich. Wenn er zum Beispiel jetzt 1000-mal an meiner Tür klopft, sage ich „Nein, das

reicht jetzt“. Er kriegt dann einen roten Smiley und lässt mich danach meistens in Ruhe.

Ein zweites Beispiel ist diese Ampel, die hängt über meiner Tür. Kevin hat diese Ampel selber gemacht und ausgemalt,

zusammen mit dem von der Autismus Ambulanz. Das ist damit Kevin weiß wann er bei mir reinkommen kann und wann

nicht. Und er weiß immer wann ich Zeit habe oder nicht. Wenn die Ampel rot ist, sollte er möglichst nicht mein Zimmer

betreten. Bei grün darf er erst klopfen und dann reinkommen. Seitdem es die gibt, hält er sich ein bisschen dran. Nur

manchmal nicht. Dann kommt er trotzdem in mein Zimmer gestürmt, aber nicht mehr so oft. Ich finde es nervig wenn er

einfach reinstürmt. Wenn Freundinnen bei mir sind, und wir machen gerade was, dann kommt Kevin rein und setzt sich zu

uns. Oder er klopft einfach 1000-mal an die Tür, das nervt. Manche meine Freunde stört es. Dann versuchen wir

gemeinsam Kevin wieder runter zu bringen oder raus zu bekommen. Aber manchmal haben die nichts dagegen und lassen

87

Kevin einfach. Das kommt auf der Situation an. Generell akzeptieren meine Freunde Kevin, auch wenn es manchmal

schwierig ist.

Eine Zeitlang ist er auch um fünf Uhr aufgestanden, ist mein Zimmer reingerannt und hat mich geweckt. Vor alldingen am

Wochenende, dann möchte ich gerne ausschlafen.

Das nächste Beispiel ist die Jahresuhr. Die hat auch der von der Autismus Ambulanz mit ihm gemacht damit Kevin weiß

„was, wann, wo ist“. Zum Beispiel, die Fußball Weltmeisterschaft oder DSDS.

Er weiß mit dieser Uhr welchen Monat wir haben und er weiß, grob unterteilt, was Sommer, Herbst, Winter und Frühling

ist. Er hat nämlich eine Zeitlang alles durcheinander gebracht. Er hat im Sommer angefangen von Wintersachen zu reden.

Im Winter oder im Herbst hat er schon wieder vom Sommer geredet. Mittlerweile ist es mit dieser Uhr ein bisschen

geordneter geworden. Nun fängt er manchmal an von 2015 zu reden. Er nervt mich damit durch zu fragen ob DSDS in 2015

wiederkommt. Obwohl keiner weiß ob diese Sendung überhaupt noch weiterläuft.

„Er fragt pro Tag mindestens 1000 mal das gleiche“, wie eher gesagt. Er fragt ob DSDS wieder kommt oder ob er jetzt die

dritte Motto Show sehen kann. Das ist ziemlich nervig. Wenn ich ihm das fünfmal erklärt habe, sage ich irgendwann gar

nichts mehr dazu. Nervt er mir noch weiter, sage ich „Ich möchte jetzt nicht mehr“ und gehe. Ich gehe in einen anderen

Raum damit er mich endlich in Ruhe lässt. Ich hoffe dann dass er aufhört, obwohl das am nächsten Tag so weiter geht.

Zum Schluss hat Kevin Kalender damit er, wie gesagt, nicht schon von 2015 redet obwohl wir erst 2013 haben. Kevin hat in

seinem Zimmer mindestens drei Kalender hängen, weil er die einfach haben wollte. Es war mal eine Zeitlang das er sogar

Kalender gesammelt hat.

Ereignisse werden auch auf dem Kalender reingeschrieben. Zum Beispiel, wann die DSDS-Zeitung kommt, wann die Fußball

Weltmeisterschaft ist. Kevin hat letztens davon geredet das in 20.. und noch was, das nächste Weltmeisterschaft stattfindet

oder wann die Europameisterschaften sind. Ich blicke dabei gar nicht durch, ich verwechsele das gerade. Aber „ich

interessiere mich da gar nicht für“. Obwohl wir, je nachdem wann die laufen, die Weltmeisterschaften,

Europameisterschaften und die Deutschlandspiele zusammen gucken mit der ganzen Familie. DSDS gucke ich auch teilweise

mit, weil Kevin das schaut. Er geht dann meistens später ins Bett.

88

„Ein aufregendes Leben…“ – die Geschichte von Lena

„Ungerecht“

Ich möchte gerne anfangen mit ein paar Passagen von Situationen die stattgefunden haben. Situationen die ungerecht sind

oder Situationen wobei Max nicht teilnehmen konnte/durfte.

Die erste Situation hat stattgefunden bei Papa auf der Arbeit. Die hatten im Sommer ein Fest. Wir waren mit der ganzen

Familie hin. Auf das Fest konnte man klettern oder Fußballspielen. Max hat Fußball gespielt aber er sagte zu Papa dass er

klettern möchte. Er hat das probiert, aber er ist immer abgerutscht. Das klettern war nicht wirklich was für Max. Er sagte

‚Mama ich will Das auch…Papa‚ Lena helfe mir! ‘ Er ist nicht hochgekommen. Max war sehr traurig. Als ich ganz oben war,

rief er ‚Juhu! Du hast es geschafft!‘ Er hat sich total gefreut für mich. Ich finde es ganz toll von Max dass er, „wenn er selber

etwas nicht kann, sich trotzdem für mich freut“.

Ein zweites Beispiel. Es war mal ein Mädchen in der dritten Klasse. Erst war ich mit ihr befreundet. Dann hat die mich

geärgert, nur weil mein Bruder behindert ist. Ich war ganz traurig, weil eigentlich war sie eine gute Freundin. Irgendwann

erzählten meine Eltern, dass ich gar nicht mehr mit ihr befreundet sein muss, weil sie „mein Bruder nicht akzeptiert wie er

ist“. Ich fand das voll gemein von ihr. Ich bin doch nicht so. Ich habe auf Mama und Papa gehört und nicht mehr mit ihr

geredet. Wenn jemand mit mir befreundet sein möchte, müssen die Max auch akzeptieren. Ich lasse sie fast alle links liegen

wenn das nicht so ist. Im nächsten Schuljahr musste das Mädchen die dritte Klasse wiederholen, sie hatte nicht mehr

aufgepasst. Obwohl ich die dritte Klasse am leichtesten fand. Zur dem Zeitpunkt sind zwei Lehrer gegangen. Die

Schulleitung mussten gucken welcher Lehrer zu uns kommt, dadurch hatten wir öfters keinen Unterricht und durften zum

Beispiel Mahlen. Deswegen war das nicht schwer. In der vierte Klasse haben wir den restlichen Stoff aus der dritten

wiederholt.

Auch möchte ich eine Passage erzählen aus unserem Urlaub in Wolfsburg. Dort waren wie auf einem 48 Meter hohen Turm

mit Autos. Max wollte unbedingt mit. Er hat einen Behindertenausweis, mit diesem Ausweis darf eine Begleitperson frei

mit. Die Frau an der Infothek sagte ‚Nein, Max darf nicht mit „nur weil er Behindert ist.“ Es ist ihm zu riskant‘. Man wird mit

einer Kapsel zu den Autos transportiert. Wir waren der Meinung dass die Turmfahrt ok ist für Max. Wir müssen das

eigentlich entscheiden. „Es richtig gemein dass Max nicht mitkonnte“. Er war total traurig. Ich sagte zu Max dass ich für ihn

Fotos machen würde, damit ich ihm alles darüber erzählen konnte. Max wollte aber sehr gerne mit. Papa hat am Ende

entschlossen dass er nicht mitdürfte. Er hatte keine Lust an der Kasse nochmal zu Fragen ob Max mitdarf. Wenn die auch

‚Nein‘ sagen, wäre Max noch enttäuschter. Er hätte sich nämlich gefreut und gedacht ‚Ja ich darf mit‘, aber dann nachher

‚Nein du darfst doch nicht mit.‘ Max versteht das nicht richtig und wäre traurig gewesen. Das wollten Mama und Papa auch

nicht. Ich dachte in diesem Moment ‚Spinnt diese Frau? Nur weil Max behindert ist? Er kann doch mit.‘ Papa hat nachher

gesagt dass wir das nächstes Mal, wenn wir vielleicht nochmal hinfahren, nicht sagen dass Max behindert ist. Dann darf er

mit. Es ist wichtig für uns das wir „selber entscheiden“ können was Max mitmachen darf, und was nicht. Er darf viele

Sachen nicht machen, das finde ich einfach unsinnig.

Aber, wir waren mal nach eine Lasershow. Dort fand ich es ok das Max nicht mit durfte. Er hat Epilepsie. Max war sehr

traurig, aber das war in diesem Fall in Ordnung. Sonst würde er wieder einem Anfall kriegen, das wollten wir nicht. Ich hatte

Angst es passiert danach wieder öfters.

Zum Schluss möchte ich zu diesem Thema etwas erzählen über unsere Kindergeburtstage. Max geht immer mit auf meine

Kindergeburtstage. Genauso so wie ich auf seine. Wenn er mittkommen kann, macht ihm das voll Spaß. Als wir Zum Beispiel

im Zoo waren um seinem Kindergeburtstag zu feiern, rief er immer ‚Das ist toll!‘ Als wir nach Hause gefahren sind, rief er

‚Mama ich will nochmal Zoo. Tiere gucken! Füttern!‘ Es ist eigentlich sehr interessant zu gucken was die Tiere machen. Wir

haben zum Beispiel Elefanten gefüttert. Das fand ich total interessant. Max rief dass er die Tiere nochmal füttern möchte.

Letztes Jahr waren wir auf einem Bauernhof. Dort konnte man auch Tiere angucken und Hühnern Futter geben.

Auf Max seine Geburtstagspartys sind alles Behinderter Kinder anwesend, zum Beispiel Freunde von seiner Klasse. Max war

traurig, weil A., eins von beiden Mädchen aus seiner Klassen, nicht gekommen ist. Alle Kinder haben gefragt ‚Wann kommt

A.?‘, weil die haben A. total gerne. Sie „hat zugesagt, aber ist nicht gekommen“. Sie kommt fast zu keinem Geburtstag,

obwohl sie vorher zusagt. Das finde ich voll Scheiße, weil die Anderen freuen sich total drauf. Ich bin der Meinung dass sie

dann nicht zusagen sollte. Für die Person von der sie eingeladen ist, ist das natürlich voll traurig. Ich sehe meinen Bruder

nicht gerne traurig. Nur, wenn man zum Beispiel krank ist, dann verstehe ich das.

89

Letztes Jahr auf meinen Kindergeburtstag waren wir klettern in der Kletterhalle. Wir haben ein Spiel gemacht mit eine

Strickleiter und Kästen. Dort konnte Max nicht mit. Weil Max, wie am Anfang gesagt, nicht klettern kann. Ich fand das voll

schade. Max wollte unbedingt mit. Sagte er ‚Mama ich auch klettern. Lena auch bei mir mit war.‘ Dann sagte ich zu Max

dass es mir voll Leid tut, aber er müsste sich doch nicht langweilen. Und dann müssten wir nicht noch mehr Geld ausgeben.

Was würde er dort überhaupt machen? Es wäre blöd mehr Geld aus zu geben und Max könnte nichts machen. Ich fand es

gut dass Max nicht dabei war, er hätte sich die ganze Zeit gelangweilt. Anderseits finde ich das aber schade dass er nicht

mitkonnte. Ich finde das Max gegenüber gemein. Auf diesem Kindergeburtstag hatte ich Mama und Papa für mich alleine,

Max war bei meiner Oma. Das war sehr Ungewohnt für mich, weil Max ist eigentlich immer dabei!

„Freundschaft“

Mein Bruder ist mir sehr wichtig. „Ich merk auch manchmal gar nicht dass er Behindert ist“. Ich behandele ihn ganz normal.

Ich könnte mir Max gar nicht anders vorstellen.

Max und ich hatten für Mamas Geburtstag ein kleines Herzmedaillon gemacht mit einem Bild von uns drin. Max wollte erst

nicht aufs Foto, weil er nicht gerne auf Fotos lacht. Er zieht lieber komische Gesichter. Dann habe ich gesagt, Max, komm

mach das doch für Mama.‘ ‚Nein!‘ hat Max gesagt ‚Ich mache das für dich!‘. Dann hat er gelacht. „Ich fand es voll cool dass

er das für mich machen wollte“.

Max bringt mir auch oft etwas von der Schule mit. Die Kinder bei ihm auf der Schule können Murmeln sammeln. Wenn die

bis am Ende der Woche kein Quatsch gemacht haben, dürfen die sich was aussuchen. Max bringt öfters etwas für mich mit.

Ich finde das ganz nett von ihm und bedanke mich. Ich erkläre ihm trotzdem dass er etwas für sich aussuchen könnte. Max

sagt dann ‚Nein, da war nichts Gutes!‘

Ich habe Max sehr lieb, aber manchmal nervt er mich auch. Er kommt immer in meinem Zimmer und dann sag ich ‚Max

gehe jetzt mal bitte in dein Zimmer spielen, ich möchte das nicht.‘ Und was macht Max? Er kommt trotzdem rein. Dann

sage ich zu ihm ‚Max, reg mich jetzt nicht auf.‘ Dann sagt er ‚Das möchte ich aber.‘ Manchmal ist mein Zimmer privat für

mich, öfters auch nicht. Das wird bestimmt durch meine Laune, ich möchte manchmal meine Ruhe haben. Ein anderes

Beispiel ist wenn wir draußen spielen. Dann habe ich etwas gebaut und dann macht er das natürlich kaputt. Ich sage ‚Max,

nicht kaputt machen!‘ Er sagt dann ‚Das ist doch witzig!‘

Nicht nur Max ist mir wichtig, Meine Freundinnen sind das auch. Zum Beispiel L., eine meiner besten Freundinnen. Die

kenne ich Zeit der Grundschule. Für ihr was das direkt ok mit Max, die anderen mussten sich erst dran gewöhnen. Sie hat

ein älterer Bruder, er ist normal begabt. Er nervt L. manchmal. Dann sagt sie immer zu mir ‚Mein Bruder nervt mich auch

immer genau so wie Max dich nervt. Also ist er eigentlich genau wie Max. Manchmal eine Nervensäge.‘

L. ist nicht meine beste Freundin, das ist K. Die ist leider umgezogen und wohnt jetzt in Fehmarn. Dort fahren wir im Mai

hin, über Mutter-und Vatertag. Darauf freue ich mich schon. Wir haben dann fast eine ganze Woche Urlaub. Wenn wir dort

zum Besuch sind ist Max auch dabei. „Für K. ist Max ein ganz normales Kind“.Wir sitzen öfters abends mit denen zusammen

und Spielen. Wir springen zum Beispiel Trampolin. K. hatte mal ein Hummelbiss. Max sagte direkt zu ihr ‚Nicht weinen. Aua

wieder weg. Guck mal, weg! ‘ und K. sagte das es total nett ist von ihm aber sie hätte immer noch schmerzen. Ich sagte

danach zu Max ‚Das aua geht nicht einfach weg. K. tut das immer noch weh. Guck mal die weint doch noch. Es ist trotzdem

voll gut von dir.‘ Max findet das traurig wenn Freundinnen von mir weinen. Er sagt immer: „Nicht weinen…“

„Max ist witzig“

Max ist sehr witzig. Ich könnte unendlich viele Passagen erzählen über Situationen wobei Max Unsinn auskramt oder redet.

Was folgt ist ein Ausschnitt aus „ein aufregendes Leben“ mit meinem Bruder.

Max freut sich immer total wenn der jemanden zum Spielen hat. A. kommt immer um ihn, die verstehen sich richtig gut, sie

ist wie ein Kumpel. A. kommt im Rahmen des Familienunterstutzenden Dienstes eines Caritas Vereins. Sie wird von diesem

Verein bezahlt um Zeit zu verbringen mit behinderten Kindern. A. hat Max mitgenommen zum Kino. Er sagte nachher ‚Ich

will das nochmal machen!‘ Oder letztens waren wir zusammen zum Spielplatz. Max sollte stehen bleiben, nur er ist immer

so voreilig und kann nicht still stehen bleiben. Er ist „einfach mal drauf los gesprungen“.

Ich finde es wichtig dass Max auch jemanden zum Spielen hat. Ich finde es sehr gut dass A. kommt. Dann muss Max nicht

direkt zu Mama rennen und sagen dass er auch jemanden zum Spielen haben will, wenn ich eine Freundin zu Besuch habe.

Max ist „traurig wenn keiner da wäre zum Spielen“. Dafür ist A. schon wichtig. Momentan kommt A. leider nicht so oft weil

sie in Schichten arbeitet. In den Ferien was das zwei mahl hinter einander das sie kommen konnte.

90

Max sagt auch immer ‚Lena du sollst mitspielen!‘ Wir spielen sehr gerne zusammen. Zum Beispiel, ich hatte mich

verabredet mit meiner Freundin L. Wir wollten uns verkleiden. Max wollte das auch machen. Er macht eigentlich fast jeden

Spaß mit. Nicht wie ein normaler Bruder. Der würde nicht jeden Spaß mitmachen, zum Beispiel verkleiden. Der hätte gesagt

‚Nein das ziehe ich nicht an. Das ist voll peinlich.‘ Max sagt aber ‚Ja, ok machen wir!‘ Ich habe vorgeschlagen dass wir immer

zu zweit den dritten verkleiden. Wir wollten Max ein bisschen von allen Klamotten geben, wir hatten uns zum Beispiel eine

Perücke ausgesucht. Max sagte aber ‚ich will, das, das, das, das, das, das, und den Rest. Und die Hosenträger natürlich.‘

„Max hat sich Schrott gelacht wie er verkleidet war“. Es war sehr lustig! Max und L. sahen bescheuert aus! Ich hatte eine

komische Brille auf, ein rostiges Gestell ohne Gläser. Die war leider ein bisschen schief. Dann wollten wir das nochmal

machen, Max sagte aber dass er keine Lust mehr hatte. Er verliert eigentlich öfters, schneller den Spaß. Wenn man etwas

einmal gemacht hat, ist das danach langweilig. Max sagte trotzdem ‚Ja von mir aus nochmal.‘ Dann haben L. und ich

entschlossen ‚Nein, jetzt haben wir keine Lust mehr drauf. Machen wir was anderes.‘ Max fragt dann zum Beispiel ob wir

Pferderennen spielen können.

Das Spiel Pferderennen ist mit Zahlen, aber Max kann nicht richtig zählen. Wenn er eine sechs würfelt sagt er ,eins,

fünf…eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs.‘ Er geht aber mehr als zehn Felder vor. Max überspringt immer ungefähr fünf Felder.

Dann sagt er ‚Gewonnen!‘ Ich korrigiere ihm und dann realisiert er ‚Oh, doch nicht gewonnen…‘ Das ist so witzig!

Wenn er aussetzten muss fragt er immer wann er wieder dran ist. Vor alldingen wenn wir zur viert spielen. Er ist ein

bisschen ungeduldig. Es geht nicht gerade schnell, es dauert wirklich lange bis man wieder dran ist. Max sagt wenn er

wieder dran ist „Bor, das war lange!“ Wenn wir zu zweit spielen und Max liegt hinten, dann darf Max von mir schon mal

drei Felder vorgehen. Er ist sonst traurig. Wenn wir zu zweit spielen, finde ich das nicht unfair. Dann lasse ich das manchmal

zu. Im Urlaub habe ich das zum ersten Mal gemacht. Ich war fast am Ziel und Max war noch beim Anfang. Er hatte immer

einsen gewürfelt, ich fast nur fünfen und sechsen. Ich habe ihn fast die Hälfte vorgehen lassen. Er hat am Ende nicht

gewonnen. Wenn er gewonnen hätte, hätte ich ihn nie wieder vorgelassen!

Max fotografiert auch sehr gerne. Vor alldingen auf seine ganz spezielle Art. Er fotografiert immer ohne hin zu gucken.

Wenn er auf dem Knopf drückt, rennt er weg und fotografiert den Boden. Das macht er sehr gerne. Menschen gucken einen

in diesem Moment an. Ich denke mir ‚Oh Gott Max, was machst du da für einen Scheiß!‘ Manchmal schäme ich mich für

Max, aber meistens finde ich das nur komisch und gar nicht schlimm. Es ist lustig, das ist einfach sehr typisch Max. Alles

schnell schnell machen. Ich sage zu Max das er hingucken muss wenn er Fotos machst. Er soll nicht direkt weglaufen. Max

versteht das einfach nicht und läuft trotzdem weiter. Dann fragt er immer ‚Mama wie so habe ich nur den Boden auf den

Foto?‘

„Max macht immer ganz spezielle Fotos“. Er sieht manchmal Fotos wenn er in die Hocke sitzt, das sieht dann aus als ob er

auf der Toilette sitzt! Ich denke mir ‚Oh, Gott Max jetzt gucken ein alle an. Das sieht aus als wärst du auf der Toilette!‘ Aber,

es ist doch komplet egal wie das aussieht oder? Max macht öfters auf diese Art Fotos. Für mich ist das egal. Max ist einfach

speziell und fotografiert auch speziell.

Früher fand ich das nicht so toll, ich fand es peinlich. Ich habe mich immer gewundert warum Menschen uns angucken.

Können die nicht irgendwo anders hingucken? Aber heute nicht mehr. Mann hat sich dran gewöhnt mit der Zeit. „Es ist ganz

egal was andere sagen. Es ist mein Bruder. Max, auf seine spezielle Art“.

Max macht nicht nur selber gerne Fotos, er steht auch gerne auf Bilder. Auf Urlaub in Wolfsburg, zum Beispiel. Dort war

eine Autostadt mit ein riesiges Porschepavillon. In dieser großen Halle standen nur drei Porsches. Mama fand das sehr

fotografisch. Max saß in einem typisches Porsche Cabriolet und sagte ‚Mama mach Toto!‘ oder ‚hast du Totografiert?‘ Max

kann das F nicht sagen, er sagt Toto anstatt Foto. Ich korrigiere ihn immer ‚Max das heißt Fotografiert.‘ ‚Was?

Motomamiert?‘ fragt er. Ich denke mir dann ‚Oh Gott, Max…F, F… Das hast du doch schon gelernt?‘ Manchmal finde ich das

peinlich aber anderseits auch nicht. Max ist so und da kann man nichts mehr dran ändern. Ein zweites Beispiel. Wir haben

selber einen Porsche zuhause. Er macht immer ‚Tür zu‘ und hängt dann seinem Arm raus. Genau wie Papa. Der Porsche

geht nicht ganz offen, aber wenn das Fenster runter ist, guckt er auch immer stolz raus. Das sind immer so witzige Fotos!

Max liebt nicht nur alles mit Fotos, er liebt auch Musik. „Das ist sehr komisch, weil für Max andere Geräusche schnell zu laut

sind“. Zum Beispiel, er war Buggy fahren mit dem Mann von meiner Patentante. Das sind Freunde von uns. Max hält seine

Ohren zu, weil der Motor anscheint zu laut sein soll. Wenn er aber Musik hört, ruft er immer ‚Noch lauter!‘ Bei Musik ist

Max ein Hardcore. Das wundert mich, weil ich denke dass seine Musik viel lauter ist als dieser Motor. Wieso ist dieser

Motor zu laut für Max? Warum möchte er seine Musik noch lauter?

91

Das Buggy ist einerseits zu laut für ihm, anderseits freut er sich um im diesem Auto zu sitzen. Autos haben ihn immer schon

fasziniert. Max sagt immer ‚Ich will Auto.‘ Für ihn ist es sehr entspannend in einem Auto zu sitzen. Wenn wir von irgendwo

nach Hause fahren, und es ist zum Beispiel schon später, dann ist er immer Müde. Aber im Auto erholt er sich und sagt er

,jetzt nicht mehr Müde.‘ Ich frage ihm was er machen möchte wenn wir Zuhause sind, er möchte doch bestimmt ins Bett

gehen. Max ruft dann aber zum Beispiel ‚Party!‘ Mama antwortet darauf ‚Gehst du jetzt in der Disco?‘ Sagt er ‚Ja!‘

Autos faszinieren ihn, deswegen ist er ganz stolz auf seinen Führerschein den er in die Autostadt im Urlaub bekommen hat.

Er fragt immer ‚Mama kommt mein Auto?‘ Welche Farbe ist das? Ist das Porsche?‘ Und dann hat Mama gesagt dass kein

Auto kommt. Ich habe ihm nachher erklärt dass es kein echter Führerschein ist. Ich habe ihn erzählt dass er im Urlaub

gefahren hat und dass das auf diese Karte gespeichert ist. Wenn er das nächste Mal dahin geht, kann er diese abgeben.

Dann wird das wieder auf die Karte gespeichert. Fünf Minuten später fragt er an Mama wieder wann sein Auto kommt.

Heute, ein paar Monate später, fragt er das immer noch aber nicht mehr so oft wie am Anfang.

Max kennt echt ganz viel von Autos. Er hat auch sehr viele, mehr als tausend. Er hat eine Kiste die schon überfüllt ist, und

ganz viele Schubladen voller Autos. Die fliegen sogar überall rum. Deswegen meine ich dass er bestimmt tausend Autos hat.

Mich interessieren Autos nicht so. Ich habe trotzdem schon mal Autos geschenkt bekommen von Max. „Alles was ich von

Max kriege“, zum Beispiel die Autos oder die Geschenke von seiner Schule, „bekommt einen wichtigen Platz“ auf meinen

Schränken und Regalen.

Oben haben wir eine Carerrabahn. Dort spielt Max öfters mit, auch mit Formel 1 Autos. Wir gucken auch gerne zusammen

Formel 1. Letztens ist Lewis Hamilton in die falsche Box reingefahren. „Max und ich haben uns kaputt gelacht“. Max rief

andauernd wieder ‚Immer in die falsche Box reingefahren! Sogar zwei Tage später rief er das noch.

Max hat ein gutes Gedächtnis. Letztens erzählte er von etwas dass wir vor drei Jahren gemacht haben. Ich konnte mich

nicht mehr dran erinnern. Max sagte aber ‚Ja das haben wir gemacht! Das habe ich schon mal gesehen! Letztens

irgendwann!‘ Papa wunderte sich ‚Wann denn?‘ Dann ist mir eingefallen das wir das vor drei Jahren gemacht haben. Wir

wundern uns wie Max solche Sachen behalten kann. Wir hatten das vergessen.

Wie eher gesagt, kann Max nicht zählen. Trotzdem macht er das gerne. Er sagt zum Beispiel eins, zwei, drei, vier, fünf,

sechs, neun, elf, zwölf, dreizehn, neunzehn, zwanzig. Dann hat er sich realisiert das er einige Zahlen vergessen hat. Er sagt

dann wieder die zahlen die er vergessen hat ,acht, zehn, …. Ich möchte ihm die Zahlen beibringen und übe mit ihm. ‚Max,

eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs, sieben, acht, neun, zehn…‘ Max fügt hinzu ‚elf, zwölf, neunzehn!‘ Ich sage zu ihm dass er

die Zahlen dazwischen auch sagen muss. Dann sagt er ‚ Nein, bin zu faul…weiß ich nicht die Zahlen, muss ich nicht wissen.‘

Nach dem Motto ‚Muss ich nicht wissen die Zahlen. Unwichtig‘. Für ihn ist das völlig egal. Er sagt einfach die Zahlen die e r

weiß. Ich finde das gar nicht schlimm.

Max kennt einige Zahlen, aber auch einige Buchstaben. Lesen kann er nicht. Max fragt zum Beispiel auf Urlaub was auf

einem Schild steht. Fragt er ‚Was steht da? Lese mal vor.‘ Dann lese ich ihm das vor unter die Bedingung dass er zuhört,

aber Max hört manchmal nicht zu. Dann sage ich zu ihm dass er zuhören muss, dass ich sonst nicht mehr vorlese. Ich frage

ihn was ich gerade erzählt habe, um zu kontrollieren ob er zugehört hat. Dann sagt er ‚…irgendwas mit Autos.‘ Dann sage

ich noch einmal dass er zuhören muss. Am Ende hört er auch zu. Ich finde es überhaupt nicht schlimm ihm öfters was vor zu

lesen.

Aber, beim IPad wundere ich mich immer wie er das alleine kann. Er geht auf YouTube und gibt etwas ein. Ich frage mich

immer wie er auf Wörter kommt als ‚Feuerwehr‘. Ich weiß dass er nicht schreiben kann. Auf einmal steht das Wort da und

keiner hat es ihm eingegeben. Ich frage mich wie er genau auf das Wort gekommen ist. Er gibt wahrscheinlich einem

Buchstaben ein auf der Tastatur. Ein Buchstabe den er kennt. Dann denkt sich YouTube sich selber ein Wort aus mit dieser

Buchstabe. Mittlerweile fragt er Papa oft ein Wort einzugeben, zum Beispiel ‚Polizei‘. Wie Max immer so schön sagt

‚Dolizei! Gib mal Dolizei ein!‘ Ich finde das nicht schlimm das er fragt um was vor zu lesen oder ein Wort ein zu geben auf

YouTube. Er fragt das auch öfters an Mama oder Papa. Ein anderes Beispiel wobei ich mich wundere, dass er Buchstaben

erkennen kann, ist folgendes. In mein Zimmer hängt ein Schild. Er sagt immer ‚Da ist mein Buchstabe, ist auch in meinem

Namen! Und das auch! ‘ Sein Name erkennt er. Dann sagt er ‚Da mein Name! Da ich!‘ „Ich frage mich immer wieder wie er

das weiß dass gerade das seine Name ist“.

Eine nächste Situation die ich unbedingt erwähnen möchte, ist folgendes. Letztens in den Ferien waren wir bei Obi. Dort

haben wir drei Broschen gemacht zusammen. Einen haben wir zusammen gemacht, und jeder hat noch einen selber

gemacht. Deswegen durften wir am Glücksrad drehen. Das ist auch immer schön für Max. Er hatte nicht den Hauptgewinn,

92

durfte sich aber alles aussuchen außer dem Bieber. Und was macht Max? „Schnappt sich den Bieber!“ Die Frau sagte dass

der Bieber eigentlich der Hauptgewinn ist, aber sie machte für Max eine Ausnahme. Ich hatte ebenso keinen Hauptgewinn.

Die Frau hat mich trotzdem gefragt ob ich auch einen Bieber haben möchte. Ich habe ‚Ja‘ gesagt. Max schlug mich vor um

damit zu spielen. Ich sagte zu Max dass er den eigentlich nicht nehmen dürfte. Weil auf solche Momente fühle ich mich ein

bisschen verantwortlich für ihn. Darauf sagte er ‚Ja, ist doch egal!‘

Zum Schluss, eine Anekdote zum Schrottlachen. In dem Moment indem Papa und ich in Wolfsburg in dem Auto Turm

waren, haben Max und Mama gesehen wie ein Küken schlüpft. Nach meinem Besuch auf den Turm, erzählte Max ganz stolz

‚Wir haben ein Pieppieppiep, da!‘ Ich so ‚Was erzählt du mir?‘ Max antwortete ‚Ja da war ein Pieppieppiep und dann war es

da.‘ Mama erklärte mir das ein Küken mit einem toktoktok aus dem Ei geschlüpft ist. Und deswegen sagt Max

‚Pieppieppiep, da!‘ Seit dem Urlaub sagt Max das immer wieder. Einfach so, ohne Grund. Oder, Mama sagt erst ‚Toktoktok‘

und Max antwortet mit ‚Pieppieppiep, da!‘ Ich finde das sehr lustig. „Ich lache mich manchmal Schrott“. Ich denke mir, was

erzählt er?

Er sagte auf Urlaub auch, dass es Schwarze Küken gibt. Das wusste ich allerdings nicht, bis ich das selber gesehen habe. Max

rief ‚Guck mal, Schwarze Küken!‘ Ich so ‚Wo? Ah, dort. Gut gesehen von dir Max!‘ Ich war stolz das er das Schwarze Küken

gesehen hatte. Es gab gelbe und schwarze Küken. Ich hatte ein schwarzes auf meiner Hand und Max wollte das auch. Mama

hat gesagt dass er das nicht durfte. Er hätte das ganz zerquetscht und dann wäre das Matsche. Das wäre schlecht für das

Küken und für Max.

„Mama und Papa“

Mama und Papa sind wichtig für mich und Max. Die Sorgen gut für uns. Zum Beispiel, Max hat im Moment eine große

Schnotternase. Max putzt sich die Nase nicht selbst. Er schluckt den Schnotter runter. Das finde ich persönlich sehr ekelig.

Max ruft meistens ‚Mama Taschentuch!‘ Dann kommt sie und gibt ihn ein Taschentuch. Sie sagt ‚Max putz dir damit die

Nase.‘ Dann hat er aber seinen ganzen Schnotter im Gesicht und an seinem Pulli hängen. Worauf Mama ihm die Nase putzt.

Nur manche gucken einen halt immer an nach dem Motto ‚Kann der Junge sich nicht alleine die Nase putzen?‘ Mir ist das,

genau wie alle andere Sachen die Max macht, mittlerweile ganz egal. Ich finde das nicht schlimm. „Max kann sich einfach

nicht alleine die Nase putzen“. Max ist so. Immerhin meldet er sich, dass er es auch unangenehm findet. Es ist mir

peinlicher wenn er den ganzen Dreck überall hängen hat, dann das Mama ihn die Nase putzt. Zum Beispiel, ging er letztens

mit seiner Hand durchs Gesicht. Den ganzen Dreck hing ihn über seine Wangen. Es hing überall und das sieht ekelig aus.

Deswegen ist es mir wichtig, dass Mama ihn versorgt wenn er das nicht selber kann. Damit Max sein Schnotter nicht überall

hängt. Ich helfe Max auch mit vielen Sachen. Mama und Papa freuen sich darüber. Ich habe manchmal das Gefühl das Max

sogar besser auf mich hört. Außer wenn ich ihm geärgert habe. Dann hört er nicht auf mich.

Zum Schluss möchte ich erzählen dass Papa wichtig ist. Max möchte Papa immer Fotos zeigen. Vor alldingen die er selber

gemacht hat. Dann sagt er ‚Gucke mal, die habe ich selber gemacht! Bin ich ganz stolz drauf.‘ Papa stellt immer fest dass

nur den Boden fotografiert wurde. Er fragt an Max ‚Was willst du mir denn zeigen?‘ Max fotografiert zum Beispiel gerne alle

vier Reifen vom Auto, obwohl die alle gleich aussehen. Letztens ins Automuseum im Urlaub war ein Blok mit acht reifen.

Max läuft um den Blok und macht Fotos von jedem Reifen. Ein Reifen, zweiter Reifen, dritter Reifen, vierter Reifen. Dann

denk ich mir ‚Max die sehen doch alle gleich aus!‘ Aber dann sagt er ‚Nein eben nicht, alle an eine andere Stelle!‘ Ich

wundere mich wo die anders sind. Max sagt dann ‚Da, und da! Hier silber, da schwartz und hier silber da schwartz. Das ist

anders.‘ Ich denke mir ‚Oh Gott Max, das sieht alles gleich auch‘. Es hat kein sin ihn das weiter bei zu bringen. Einfach

bestätigen mit ‚Ok Max, alle Reifen sind anders. Behalt das so im Kopf.‘

„Mein Leben“ – die Geschichte von Luce

„Hobby”

Ich habe sehr viele Hobbies. Zum Beispiel mache ich Sporte ganz gerne. Ich treibe ziemlich viele Sportarten. Ich finde Sport

einfach cool, das macht Spaß.

Früher als ich klein war, habe ich geritten auf einem Pferd. Heute reite ich nicht mehr wegen der Schule, einem Gymnasium.

Ich habe zu viele Hausaufgaben, dadurch zu wenig Zeit zum Reiten. Zug ist auch geritten, er reitet jetzt noch immer. Zug

reitet bei S., die macht reiten extra für Behinderte. Ich finde es ganz gut das Zug mit einer speziellen Betreuerin reitet. „Er

muss sich auch bewegen“. S. wirft ihn zum Beispiel einem Ball zu. Zug muss den fangen und zurück werfen.

Ich habe früher nicht nur geritten, sondern ich habe auch Fußball gespielt. Das hat mir zurzeit ganz viel Spaß gemacht.

Genau wir Reiten, spiele ich jetzt kein Fußball mehr. Das hat mir am Ende nicht mehr so viel Spaß gemacht. Ich bin früher

93

auch öfters gelaufen. Zusammen mit Freunden und anderen Läufern haben wir an einem Laufspektakel teilgenommen.

Dann wird eine Strecke begrenzt, die muss man laufen. Das ist ein Lauf, dafür bekommt man Marken und gibt es Medaillen,

also wenn man gut ist. In meinem besten Lauf wurde ich zweiter in meiner Altersklasse, von 300 und noch was

Teilnehmern. Laufen macht mir auch keinen Spaß mehr.

Was mir heute sehr viel Spaß macht, ist Klettern. Ich mag Klettern schon seit immer. Ich klettere in Gebüsche, an

Kletterwände…Alles Mögliche wo ich klettern kann. Im Urlaub klettere ich auch, zusammen mit Papa. Zug kann nicht

klettern. In Frankreich im Winterurlaub zum Beispiel, waren wir mal ganz hoch klettern! „Für mich ist Sport treiben wichtig,

ich brauche es um mich auszutoben“.

Im Winterurlaub fahre ich auch gerne Ski. Auf diesem Bild war ich mein erstes Mal in einer Skihalle. Davor bin ich zwar

schon Ski gefahren, aber das war das erste Mal in der Skihalle. Ich mag einfach Skifahren, es ist ein Hobby. Das macht mir

ganz viel Spaß. Wir gehen leider nicht mehr Skifahren wenn wir im Winterurlaub gehen. Zug kann nicht Skifahren und

deshalb war das die letzten male schwer. Ich wäre schon lieber durchgängiger gegangen, aber wenn das mit Zug nicht

klappt… Wir haben inzwischen andere schöne Winterurlaube gemacht. Nächsten Winterurlaub gehen wir aber wieder

Skifahren. Beziehungsweise Papa und ich fahren Ski, Mama und Zug fahren Schlitten. Ich bin froh dass wir bald wieder

Skifahren gehen. Ich finde es schon schade das Zug nicht Skifahren kann. Ich würde es schön finden wenn er das auch

könnte. Vielleicht schafft er das irgendwann. Ich glaube jetzt noch nicht daran, er muss erst ein bisschen lernen und etwas

älter sein. „Ich glaube daran und hoffe das er das irgendwann kann“, damit wir auch zusammen Skifahren können.

Skifahren habe ich mir selbst beigebracht. Also als ich das erste Mal Skifahren war, war ich bei eine Skischule. Das war mit

einem Skilehrer. Umso besser man wird umso höher kommt man in den Klassen. Ich war fast in der höchsten Klasse, nur

leider war ich noch zu jung. Skifahren kann ich richtig gut. Schon mit fünf oder sechs bin ich die schwarze Piste gefahren.

Das ist nicht so leicht, ich habe mich dort auch extrem überschlagen und mir dann den Ski im Tiefschnee in den Rücken

gerammt.

Ich mag nicht nur Wintersportarten, sondern auch Wassersportarten. Diese Sportarten treibe ich meistens im Urlaub. Zum

Beispiel, war ich Bodyboard fahren in Frankreich. Das ist ein Brett, man legt sich drauf und bekämpft richtig hohe Wellen.

Das mache ich sehr gerne. Das ist im Prinzip das gleiche wie Surfen, nur man liegt auf dem Board.

Zug spielt in der Zwischenzeit auch im Wasser, er planscht ein bisschen. Wenn ich nicht gerade auf dem Wasser bin, spielen

wir oft zusammen. Zum Beispiel haben wir eine Tradition das ich in jedem Urlaub eingebuddelt werde, also im Urlaub wo

Sand ist. Das ist einfach nur lustig! Das machen wir auch jedes Mal! Zug wird auch eingebuddelt wenn er will, sonst hilft er

mich einzubuddeln.

Wir waren im Urlaub in Frankreich zusammen Katamaran fahren. Ich mag es mal irgendwas ganz anderes zu probieren.

Genau so ist das mit Windsurfen. Das wollte ich auch lernen. Am Anfang habe ich mit einem Segel am Strand geübt, dort

war auch Wind. Danach sind wir auf dem Wasser gegangen und richtig Windsurfen gewesen. Wir sind ganz weit raus

gefahren und haben uns deshalb in eine Reihe gekettet. Windsurfen habe ich nur einmal gemacht, danach nicht mehr. Es

wurde sonst nirgendwo angeboten.

„Familie“

Meine Familie ist mir sehr wichtig. Ich finde es einfach ganz schön wenn die ganze Familie zusammen sitzt. „Ich finde es

wichtig, dass die für mich da sind“. Zum Beispiel, in wichtigen Momenten in meinem Leben. Nicht nur dann, sondern auch

um einander zu treffen. Das ist mir wichtig, weil ich die lieb habe.

Wer auch zur Familie gehört, sind unsere Haustiere. „Ich mag meine Tiere. Ich finde die gehören einfach zur Familie“. Wir

haben, Zum Beispiel, Meerschweinchen. Auf dem Bild sind es noch ganz kleine Babys gewesen. Ich musste mich

entscheiden ob ich alle vier behalte oder den Papa. Ich habe mich für den Papa entschieden. Der war schon ganz alt. Ich

habe den lieber bis zu seinem Tod gepflegt. Das ist das Jahr danach passiert, er war zu dem Zeitpunkt schon zwölf oder

dreizehn. Die anderen hatten wir an Freunden verschenkt. Ich weiß wo die alle hin sind. Ein Meerschweinchen, W., ist

nachher zurück zu uns gekommen. Ins gesamt haben wir jetzt drei Meerschweinchen und zwei Hasen.

Wir haben auch einen Hund, L. Und eine Katze. Auf dem Bild war L. noch ganz klein. Er ist auch ganz wichtig für mich.

94

Ich liebe es im Winter mit Familie und Freunden zum Rhein zu gehen. Dort gibt es eine Stelle wo nie was los ist. Dann fahren

wir immer Schlitten oder bauen Schanzen. Und wir trinken heißen Tee. Ich finde das einfach schön. Das macht Spaß mit Zug

zusammen Schlitten zu fahren. Zug liebt Schnee. Auch finde es sehr schön wenn unser Hund mitkommt zum Rhein.

Zug ist mir sehr wichtig. Er ist nicht mein biologischer Bruder, sondern ein Pflegebruder. Er ist mit drei Jahren zu uns

gekommen. Das war vor über vier Jahren. Zu dieser Zeit war ich ungefähr acht Jahre alt. „Ich fand es schön dass ich einen

kleinen Bruder bekomme“. Es war nicht einfach weil ich Mama und Papa acht Jahre für mich alleine hatte, aber ich habe

mich sehr gefreut. Als Zug in unsere Familie kam wussten wir nicht, dass er eine Behinderung hat.

Ich habe mich schnell daran gewöhnt ein Bruder zu haben, das ging eigentlich ganz gut. Wie gesagt, ich mag es Sachen mit

Zug zusammen zu machen. Nicht nur Schlitten fahren, sondern auch zusammen in den Urlaub fahren. Einen Urlaub waren

wir, zum Beispiel Schiff fahren. Das war auf einem alten Fischerboot. Dort waren auch Freunde dabei. Ein anderes Beispiel

was wir auf Urlaub zusammen machen ist einem Mitmachmuseum besuchen. Dort konnte man sich was angucken und

forschen.

„Mein Papa ist mir auch wichtig“. Ich habe ihn einfach lieb. Auf dieses Bild haben Papa und ich Fotos gemacht von den

Mädchen die Windsurfen waren.

Ich möchte auch ein Foto von meiner Cousine zeigen. Sie ist die einzige Cousine die ich habe. Mit der mag ich es Zeit zu

verbringen. Wir waren zum Beispiel zusammen Kanu fahren auf der Niers. Das ist ein kleiner Fluss. Wir waren dort mit der

ganzen Familie. Unsere Familie ist nicht so groß. „Es hat Vorteile eine kleine Familie zu haben, ich denke wir sind uns

näher“.

Wir fahren mit der Familie auch zusammen in den Urlaub. Auf dem nächsten Bild steht mein Cousin. Wir haben einen

Segelkurs gemacht. Man konnte steuern, die ganzen Knoten einüben, und lernen wie man das Segel macht.

„Freunde“

Die Grundschule war eine schöne Zeit. Dort habe ich viel Spaß gehabt. Von dort kenne ich richtig viele Freunde. Ich habe

heute noch immer Kontakt zu denen. „Meine Freunde sind wichtig für mich weil ich einfach gerne mit denen spiele“. Wir

spielen hier zuhause oder bei Freunden, das ist ganz egal. Zug spielt manchmal mit, manchmal nicht. Das kommt auf die

Freunde an. Zug macht immer viel kaputt. Deshalb ist das nicht schön wenn man, zum Beispiel mit Freunden Lego baut und

er das alles kaputt macht. Meine Freunde finden das nicht cool, deshalb kommt Zug gar nicht mehr in meinem Zimmer

ohne mich zu fragen. Meistens möchte Zug gar nicht mit uns spielen. Er sagt lieber nur ‚Hallo‘, geht weg und macht was

anderes.

Genau wie die Grundschule, fand ich es im Kindergarten eine schöne Zeit. Wir haben mit meiner Kindergruppe Ausflüge

gemacht. Zum Beispiel, waren wir mal bei der Feuerwehr hier im Ort. Die haben uns alles geseigt, das ganze Equipment. Das

war beindruckend. Ein paar Kinder von meiner Kindergartengruppe sind heute noch Freunde. F., T., P. und L. sehe ich ab

und zu noch, zwar nicht so oft. Den Rest sehe ich nicht mehr.

Auf meine heutige Schule gehe ich auch gerne. Dort habe ich auch ganz viele Freunde. Die sind alle wichtig für mich. Dann

habe ich Zeit, „Zeit für mich und Zeit um was anderes machen zu können“.

Ich mag sehr gerne Karneval wegen den Süßigkeiten! Im Kindergarten zum Beispiel war ich als Schlange verkleidet. Es macht

Spaß sich zu verkleiden, um einen Tag jemand anderes zu sein. Auf diesem Bild stehen zwei Freunde die mit mir im

Kindergarten waren. Wir haben bei denen Zuhause Karneval gefeiert. Meine Mama ist auch mit ihren Müttern befreundet.

Ich habe sogar Kontakt zu einem Freund der mit mir in der Krabbelgruppe war. Den kenne ich schon ganz lange. Also er ist

eher ein Freund von Zug. Er hat auch eine geistige Behinderung. Die kommen manchmal zu uns oder wir gehen zur denen,

zum Beispiel an Geburtstagen. Wir haben Spaß zusammen. „Es ist mir eigentlich egal ob jemand eine Behinderung hat oder

nicht. Ich gehe damit ganz normal um“.

Das Zug eine Behinderung hat stört uns nicht dabei Kontakte mit anderen Personen aufzubauen, oder mit Freunden und

Familie auf Urlaub zu gehen. Wir waren zum Beispiel mit Freunden und Familie zusammen im Freizeitpark Toverland. Zug

war dabei, meine Cousine und ein Cousin, und ganz viele Freunde.

95

„Spaß mit meinem Bruder“

Unser erster Urlaub mit Zug war in Frankreich. Wir waren auf der Düne du Pyla. Das ist die größte Wanderdüne Europas.

„Zug und ich haben uns von ganz oben runter rollen lassen“. Das hat sehr viel Spaß gemacht zusammen. Wir sind auch

immer „vor den Wellen weggerannt und haben geguckt das die uns nicht kriegen“. Zug findet das ziemlich spaßig. Ich finde

es wichtig es der Welt zu zeigen, weil ich den Urlaub einfach schön fand. Genauso wie unser zweiter Urlaub auf Norderney.

Zugs erster Karneval bei uns war einfach ganz lustig. Er war als Indianer mit Zöpfen verkleidet. Das fand ich voll süß.

Genauso wie das Bild von Zugs erstem Fotoshooting. Zur der Zeit war Zug noch nicht lange bei uns. Das Foto ist bei mir im

Kindergarten gemacht worden, Geschwisterkinder durften mit. Dort war er auch so süß!

Als Zug ungefähr zwei Jahre bei uns war, zur diesem Zeitpunkt war Zug vier oder fünf Jahre alt, musste er ins Krankenhaus.

Er wurde an seine abstehenden Ohren operiert. Vor der Operation saß er ganz süß im Bett. „Ich fand das wichtig, sonst

wurde er nachher nur wegen seiner Ohren geärgert. Wir haben das operieren lassen, damit das nicht passieren wird“. Seit

dem Moment indem Zug im Krankenhaus war, habe ich gehofft das alles gut geht.

Das Kuscheltier auf dem Bild, das ist White. Zug und ich haben das Kuscheltier beide, und Zug hat das auch ganz lieb. Das ist

ein Wärmesäckchen, das kann man warm machen und auf den Bauch legen. Oder, man kann das ins Gefrierfach tun. Nur

meins ist schon etwas kaputt, das heißt es stinkt wenn man das in die Mikrowelle steckt. Ich kriege ein neues aber wir

würden die alte White nie wegschmeißen.

Nach der Operation hatte er einen dicken Kopfverband. Das fand ich ganz süß, sein Kopf war ganz schwer. Insgesamt war er

ein paar Tage im Krankenhaus, ich weiß nicht mehr genau wie viele.

Zum Schluss möchte ich kurz noch etwas erzählen über die Zeit als Zug noch nicht lange bei uns war. Zug ist ganz unternährt

zu uns gekommen. Er war ganz dünn. Er hat am Anfang bei uns richtig viel gegessen. Ich fand es süß mit ihm am Tisch zu

sitzen und ihn essen zu sehen. Heute isst er nicht mehr so übertrieben viel, er hat gut zugenommen.

Wir wissen wer seine leibliche Mutter ist, aber es ist wichtig für uns, dass wir mit ihr keinen Kontakt haben. Sie hat Zug nicht

gut behandelt. Ich bin sehr froh, dass er bei uns ist. Ich finde es voll gut, dass meine Eltern Zug als Dauerpflegekind

genommen haben. „Ich akzeptiere ihn total, genauso wie einen echten Bruder“.

„Urlaub”

Ich habe bereits sehr viel erzählt über sämtliche Urlaube. Einige Sachen möchte ich noch hinzufügen. Wir gehen ziemlich oft

in Urlaub, mehrmals im Jahr. Es ist wichtig für uns Freizeit zu haben, weg vom täglichen Stress. Entspannung, Sporten, die

Umgebung angucken und zusammen spielen.

Einen Urlaub den ich noch nicht erwähnt habe, ist unser Urlaub in Paris. Dort war Zug auch dabei. Der Urlaub war ganz

schön. Es ist ein Stückchen zu laufen um den Eiffelturm komplett aufs Bild zu kriegen!

Wir gehen auch öfter in Urlaub mit ‚Bambino Tours‘. Das ist eine Reiseanbieter die Urlaube veranstalten wobei Kinder mit

einer Behinderung integriert werden. Es gibt pädagogische Betreuer die sich um die Kinder kümmern, damit Eltern mal Zeit

für sich oder für die anderen Kinder haben. „Ich genieße es schon mal Zeit alleine zu haben mit Papa oder mit Mama“.

Wir haben jeden Urlaub ein Wochenthema, zum Beispiel Zirkus. Dann denken wir, die Kinder und Betreuer, uns was aus

verbunden mit dem Thema. Wir bereiten das in der Woche vor und üben. Am Ende der Woche präsentieren wir etwas, zum

Beispiel eine Show.

Abschließen möchte ich mit unserem Urlaub am Wattenmeer. Dort war gerade Ebbe, und dann sind wir ganz weit gelaufen,

bis zum Wasser. Papa, Zug und ich.