MagUZA januari 2013

Nooit meer dezelfde

Verder na kanker

zorgmagazine van het Uza – janUari 2013 – #91

Afgi

ftek

anto

or A

ntw

erpe

n X,

Mag

uza

91, T

ijdsc

hrift

– k

war

taal

blad

, jan

uari

– fe

brua

ri –

maa

rt 2

013

, v.u

. Joh

nny

Van

der

Stra

eten

, Uni

vers

itair

Ziek

enhu

is A

ntw

erpe

n, W

ilrijk

stra

at 1

0, 2

650

Ede

gem

Multiple sclerose3 ziekenhuizen werken samen

Jonge sportersHeeft cardio-screening zin?

MortuariumHet laatste verzoek

www.maguza.be

Dossier zelDzame

ziekteN

Verzacht spier- en gewrichtspijnen zoals fi bromyalgie, reuma, artrose.

Verlicht nek- en rug-klachten.

Goed voor hart en bloed-vaten. Verbetert de bloeddoorstroming.

Vermindert huid-problemen zoals acne, psoriasis, eczeem.

Verlicht astma en bronchitis.

Vermindert cellulitis. Verbrandt calorieën.

Verbetert uw algemene conditie en weerstand.

Vermindert hoofdpijn. Verjaagt stress.

Verdrijft afvalstoffen uit uw lichaam.

Surf naar onze website voor meer getuigenissen, toepassingen en studies.

Of bel 03 295 50 25 voor een brochure.

Het volledig dealer-overzicht vindt u op www.healthmate.be

Health Mate® infraroodcabines

34

DE NUMMER

ww

w.c

obre

tti.

be

D E B E S T E K W A L I T E I T I N F R A R O O D C A B I N E S - V A N 1 T O T 6 P E R S O N E N

SAMEN TEGEN REUMAHealth Mate steunt het fonds voor

wetenschappelijk Reumaonderzoek

Raadpleeg steeds uw arts als u een Health Mate® infraroodcabine wil gebruiken voor medische doeleinden.

Health Mate® wenst u een

goede gezondheid!

ANTWERPEN: Arak Wellness LIER 03 295 50 25 | Van den Berg HOOGSTRATEN 03 315 75 31 | Sanik GEEL 014 58 86 70 | AquaVision OUD-TURNHOUT 014 35 91 71 | Fonne Smeulders KALMTHOUT 03 62 01 620 | Reborn Wellness SCHOTEN 03 685 44 50 | NG Project BALEN 014 73 53 99 | Schrauwen: BRASSCHAAT 03 645 24 79 – HERENTALS 014 24 40 20 – WILRIJK 03 825 69 81 – ZANDHOVEN 03 464 19 16 | LIMBURG: ‘t Hoveniertje WELLEN 012 74 53 60 | Schrauwen GENK 089 30 86 20 | Varey LOMMEL 011 54 43 69 | Sleurs & Vangompel BOCHOLT 089 46 56 00 | WEST-VLAANDEREN: Spa-Wellness ZWEVEGEM 0477 59 58 13 | Ovalco OOSTKAMP 050 82 75 86 | Health Mate Shop Knokke 0486 51 89 83 | Delaere IZEGEM 051 30 11 82 | Wellness La Rose GISTEL 059 27 61 84 | Florisan VEURNE 058 31 53 15 | Vanderhaeghe IEPER 057 21 37 23 | Vermeersch KORTEMARK 051 57 52 08 | Lamo RUISELEDE 051 68 82 53 | Van Raes ROESELARE 051 22 20 15 | DC infrarood RUDDERVOORDE 050 28 07 87 | OOST-VLAANDEREN: Aquatropic MALDEGEM 050 71 93 92 | Aquazure NINOVE 054 50 01 69 | Het Buitenhuis DENDERMONDE 052 25 61 16 | Wellness Decor KRUISHOUTEM 09 383 70 83 | Wida MELSELE 03 336 54 94 | Esento: BRAKEL 055 42 76 08 – GENT 055 42 76 08 | Van Poucke ZOTTEGEM 09 360 16 91 | Vepa ZELZATE 09 345 56 25 | Schrauwen ST-NIKLAAS 03 766 18 17 | Sterck AALST 053 70 16 11 | Sani-en Keukendecor WAASMUNSTER 03 250 66 90 | VLAAMS-BRABANT: Van Poucke LENNIK 02 582 35 03 | L’air et L’eau BEGIJNENDIJK 016 41 42 66 | Ventimec LEUVEN 016 23 39 74 | Pool+ HAACHT 016 85 09 55 | Runningmate KAMPENHOUT 016 65 05 86 | Van Diest HALLE 02 361 14 16 Volledig dealeroverzicht op www.healthmate.be

HealthMate_Maguza_V1_December2012.indd 1 13/11/12 14:57

advertentie

maguza

VoorwoorD

003

ons systeem van gezondheidszorg moet structureel worden her-vormd. Anders stevent de overheid af op onhoudbare budgettaire

tekorten en een oplopende overheidsschuld. Het gezondheidszorgsysteem zal daardoor in elkaar storten als we niet onmiddellijk ingrijpen. Het sys-teem faalt. Ziedaar een van de mythes van de hedendaagse profeten.

Het systeem is, integendeel, zeer succesvol. De steeds betere gezond-heidszorg levert een langere levensduur op, een lagere kindersterfte, een betere levenskwaliteit, hogere kansen op overleven bij ernstige ziekte, zelfstandigheid tot op hoge leeftijd. Juist dat succes is het pro-bleem, niet het falen: het succes kost geld. Vooruitgang in behande-lingen is duur. We willen er alleen niet meer voor betalen: de overheid niet, de verzekeraars niet, en de individuele patiënt kan het niet.

Een actueel voorbeeld is de percutane aortaklep, een nieuw soort hartklep die door cardiologen langs een ader in het hart kan worden aangebracht. Doelgroep: patiënten die een openhartoperatie door hun hoge leeftijd niet meer aankunnen. Resultaten: verbluffend. Prijs: 19.000 euro. Terugbetaling in België: 0. In andere landen: alles. Het UZA is ten voordele van zijn patiënten naar de rechtbank getrokken en heeft het proces gewonnen. Het Bijzondere Solidariteitsfonds van het RIZIV moet tussenkomen in de kosten van de percutane aortaklep. Alleen heeft de rechter geen vast bedrag bepaald, zodat dat voor elke individuele patiënt verschilt.

Daarom heeft het RIZIV inderhaast toch een vaste – en te lage – terugbetaling voorzien, beperkt tot 30 kleppen per jaar voor heel België. In het UZA alleen al behandelen wij jaarlijks 30 patiënten op

die manier.Het RIZIV baseert zich op een “wetenschappelijke” stu-

die van het federaal Kenniscentrum, dat criteria gebruikt die nergens anders ter wereld gebruikt worden. De grens tussen wetenschap en politiek is verdwenen.

De overheid wil niet meer betalen voor nieuwe tech-nieken en voor betere zorg. Niet de gezondheidszorg faalt, maar wel de financiering.

Johnny Van der StraetenGedelegeerd bestuurder

Niet de gezondheidszorg faalt, maar wel de financiering.

eeN HeDeNDaagse mytHe

ORTHOPEDIE • BANDAGISTERIE • SCHOENEN • INVALIDENWAGENS • HOMECARE • REVALIDATIE

RIZIV 1/6/10422/96/100 - 1/6/27017/88/200

Schaeps • Turnhoutsebaan 92-94 • 2100 DeurneTel. 03 326 11 30 • Fax 03 326 06 79 • www.schaeps.beMaandag t.e.m. vrijdag 9u - 18u, zaterdag 9u - 13uTram 10, bus 33, 410, 411 en 412 • GRATIS PARKING

BEKIJK OOK ONZE WEBSITE

O R T H O P E D I S T - B A N D A G I S T

Bezoek onze ruime toonzaal

Discrete pasruimte

Studiedienst

Goed uitgeruste werkplaatsen

Traditioneel maatwerk

Moderne technologieën en technieken

Grote keuze artikelen van hoogstaande kwaliteit



Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst







Discrete pasruimte

Studiedienst





OR THOPEDIST - BANDAGIST


Discrete pasruimte

Studiedienst





GENIET VAN

MAXIMAAL COMFORT

IN DEZE STA-OP EN

RELAX ZETEL*

VERSCHILLENDE MATENIN ZITDIEPTE EN HOOGTE*OOK GERIATRISCHE ZETELS IN AANBIEDING

08-2012 MagUZA.indd 1 13/08/12 12:06

advertentie

maguza 005

iN Dit Nummer

medisch

Multiple sclerose (MS): drie Antwerpse ziekenhuizen bundelen hun expertise

NKO: nieuwe techniek opent buis van Eustachius

Genen razendsnel ontcijferen met nieuwe technologie

gezond

Radiologische straling: mag het wat minder zijn?

Screening jonge sporters: met een gerust hart het veld op

zorg

Leven na kanker: ‘Afscheid nemen van wie je was’

Mortuarium: het laatste verzoek

JCI-accreditatie: kwaliteitszorg met de puntjes op de i

010

013

014

028

030

032

034

038

010 multiple sclerose

028 radiologische straling

034 mortuarium

019 zeldzame ziekten

037 Projectingenieur

Dossier zelDzame ziekten019

Zeker bij zeldzame ziekten is een juiste diagnose van levensbelang

015

016

037

039

en verder

U zegt? RSV

UZA 2020. Wordt gezondheidszorg onbetaalbaar?

Witjas: achter de schermen op intensieve zorg

Column Katty Allaert

Ziekten die bij minder dan 1 op 2.000 patiënten voorkomen, worden vaak pas laat herkend. Ook de juiste behande-ling vinden, is vaak niet evident.

Prof. dr. François Eyskens

DoorgelicHt

006

007maguza

geNezeN oNDer Druk

Een ruimteschip? Een privéjet? Een duik-boot? Fotografe Klaartje Lambrechts maakte deze opmerkelijke foto van de drukkamer in het UZA, een van de zes in Vlaanderen. Patiënten kunnen er terecht voor hyperbare zuurstof-

therapie, waarbij ze in die afgesloten ruimte onder verhoogde omgevingsdruk 100% zuivere zuurstof inademen. ‘Patiënten die na een duikongeval of met koolstofmonoxidevergiftiging worden binnengebracht, kunnen we daarmee helpen,’ zegt prof. dr. Koen Monsieurs, diensthoofd spoedgevallen. ‘Ook bij plotse doofheid kan hyperbare zuurstoftherapie het herstel bevorderen.’ Voorts kan de therapie wonden helpen genezen. ‘Weefsels hebben zuurstof nodig om te herstellen. Wonden die geen goede bloed-toevoer krijgen en dus ook niet voldoende zuurstof, genezen beter met hyperbare zuurstof. Dat is bijvoor-beeld bij diabetespatiënten het geval. Ook bepaalde bacteriën kunnen niet zo goed tegen zuurstof. Die kunnen we met hyperbare zuurstoftherapie onder controle brengen.’ Per jaar worden in de drukkamer van het UZA zo’n 400 patiënten behandeld, tijdens 3200 sessies.

008

kort

Prof. dr. Zwi Berneman, diensthoofd hematologie van het UZA, ont-vangt van de Vlaamse Liga tegen Kanker een onderzoeksbeurs van 163.000 euro voor zijn onderzoek naar een nieuwe behandeling voor acute myeloïde leukemie (AML), via een vaccin gebaseerd op eigen cel-materiaal van de patiënt. Bovendien ontvangt dr. Sébastien Anguille, een jonge onderzoeker van het team, van de VLK de beurs Emmanuel van der Schueren. AML is een uiterst dodelijke kankervariant. Per jaar worden 5 op 100.000 mensen erdoor getroffen, en vooral bij oudere patiënten ligt de overlevingskans laag. Prof. dr. Zwi Berneman: ‘Bij jonge patiënten kunnen we de ziekte beter bestrijden, door middel van chemotherapie en stamceltransplantatie. Heel wat oudere patiënten hervallen uiteindelijk toch. Daarom zijn wij al enige tijd op zoek naar een behandeling die volgt op de klassieke chemotherapie, om herval tegen te gaan. Voor ons onderzoeksteam, dat ruim 20 medewerkers telt, is dit zeker een opsteker.’

163.000 Juf of meester op huisbeZoek?

CuliNair dagje uit voor dialysepatiëntenOp 28 november was een groep dialysepatiënten te gast in Hotel-school Ter Duinen in Koksijde om er samen met de chefs en de leerlingen gerechten te koken die tegelijk smakelijk zijn en in het dieet van de patiënten passen. Het ging om patiënten die perito-neale dialyse of buikdialyse doen. ‘Hun dieet is minder streng dan bij andere nierpatiënten, maar toch moeten ze blijven oplet-ten, onder meer voor een teveel aan fosfor,’ zegt dialyseverpleeg-

kundige Vera Kovacic. ‘Fosfor zit in heel wat voe dings middelen, onder meer in graan-, vlees- en melkproducten.’ Op het menu stonden onder meer een pot au feu van noordzeevis en kalfstour-nedos met texturen van vergeten groenten, maar ook enkele infor-matiemomenten over het dieet en het belang ervan voor de gezond-heid van de patiënten. Met een bezoek aan restaurant Lotus in De Panne werd deze op en top culi-naire dag passend afgesloten.

iNfo Inschrijven kan tot 16 maart op

www.teddybearhospital.be

Kinderen tussen 4 en 7 jaar kunnen op zaterdag 30 maart opnieuw hun knuffel laten onderzoeken en behandelen in het UZA. De dokters van het Teddy Bear Hos-pital staan heel de dag paraat. Het gaat om studenten geneeskunde die voor een dag een witte jas aantrekken. Doelstelling van het initiatief is de angst voor het ziekenhuis verminderen bij jonge kinderen. Door met hun knuffel langs te komen in het Teddy Bear Hospital, weten ze beter wat ze kun-nen verwachten als ze ooit zelf naar het ziekenhuis moeten. Alle knuffels zijn wel-kom, in de voor- of in de namiddag, maar inschrijven is noodzakelijk!

knuffel-dokters komeN terug

maguza

009

Juf of meester op huisbeZoek?De juf of meester die aan huis komt bij langdurig of chronisch zieke kinderen? Vorig schooljaar maakten een kleine 1000 kin-deren gebruik van dat ‘tijdelijk onderwijs aan huis’. De kinderen krijgen dan vier uur per week les van een juf of meester van hun eigen school, thuis en helemaal gratis. Er gelden wel een aantal voorwaarden: zo moet onder meer de periode van afwe-zigheid lang genoeg zijn, mag de afstand tot de school niet te groot zijn en moet de arts zijn toestemming geven. Dankzij de lessen kunnen de kinderen nadien vlotter aansluiten bij hun klasgenootjes. Aanvragen gebeurt via de school van het kind.

Meer info en een aanvraagformulier vindt u op

www.ond.vlaanderen.be/toah.

Nood-nummers: geeN geZever, wel driNgeNde hulp

iNfoavoNdeN over hypo-spadiasHet UZA organiseert in 2013 drie infosessies over hypospadias, een van de vaakst voorkomende aangeboren afwijkingen aan de penis. De plasbuis mondt dan uit aan de onderkant van de eikel, halverwege de penis of in de balzak. Vaak worden patiënten met hypospadias geopereerd, maar dat is niet bij alle vormen nodig.

Het UZA organiseert infoavonden over het onderwerp. Dr. Gunter De Win, adolescentie-, pediatrisch en reconstructief uro-loog in het UZA en dr. Joost Baert (AZ Klina) geven heel wat informatie over de aandoening zelf, de operatie en de gevol-gen op langere termijn. Ouders van kinderen met hypospadias en adolescenten en volwassenen die zelf de aandoening heb-ben, zijn van harte welkom. Inschrijven is noodzakelijk. Via het inschrijvingsformulier kunt u vragen insturen die dan de avond zelf discreet worden behandeld.

De infosessies vinden plaats op • maandag 25 februari, • maandag 24 juni, • maandag 21 oktober, telkens van 19 tot 21 uur in de Raadzaal van het UZA.

Meer info en inschrijven: www.uza.be/hypospadias,

T 03 821 35 11, T 03 821 30 47

Nog te vaak krijgen de noodnummers 112 en 101 nutteloze oproepen te verwerken, van flauwe grappen makers of mensen die op zoek zijn naar een telefoonnummer of adres. Elke nutteloze oproep kan echter de hulp aan iemand die echt in nood is, vertragen. Er zijn twee belangrijke noodnummers voor dringende hulp:112 voor ambulance en brandweer (in heel Europa)101 voor politie (alleen in België)

Enkele voorbeelden van situaties waarin u de nood-nummers belt: als een gebouw, bos of auto in brand staat, bij een ernstig ongeval met gewonden, als u slachtoffer of getuige bent van een gevecht, als u iemand ziet inbreken in een gebouw … Als u belt, wacht dan rustig op antwoord. Haak niet in, want dan komt u opnieuw als laatste in de wachtrij te staan. Als het niet dringend is, belt u de vaste telefoonnummers van uw lokale brandweer, uw huisarts of de lokale politie.

Meer informatie? www.sos112.be

010

Multiple Sclerose (MS) is een

ziekte met vele gezichten. Om

de zorg meer te stroomlijnen

richtten het UZA, het AZ Klina en

revalidatieziekenhuis De Mick het

MS-netwerk Antwerpen op. Intussen

zoeken wetenschappers volop naar

nieuwe behandelingen en manieren

om te voorspellen welk medicijn het

best zal aanslaan bij welke patiënt.

een vorm waarbij er zich regelmatig opstoten voordoen. Vaak verdwij-nen de klachten na zo’n opstoot vol-ledig. Na verloop van jaren nemen de opstoten meestal af, maar beginnen de patiënten geleidelijk en definitief achteruit te gaan. ‘Ernstige opstoten kunnen we acuut behandelen met een cortisone kuur. Verder kunnen we met inspuitingen – meer bepaald met interferon-beta of glatirameer – het aantal en de ernst van de opflakkerin-gen verminderen en wellicht ook de fase van definitieve achteruitgang uit-stellen’, zegt UZA-neurologe dr. Barbara Willekens. ‘Spijtig genoeg gaan die behandelingen vaak gepaard met bij-werkingen, zoals rode, soms pijnlijke plekken of een grieperig gevoel.’

Als die basisbehandeling niet vol-staat, komt de patiënt in aanmerking voor een tweedelijnsbehandeling met zwaardere medicijnen. Tot voor kort was er alleen de vierwekelijkse infuus-behandeling met natalizumab, maar sinds bijna een jaar is er het nieuwe geneesmiddel fingolimod. Dat kunnen patiënten dagelijks als tablet innemen.

mS is een chronische ziekte die de hersenen en het ruggen-

merg aantast. Ontstekingen tasten de isolatie laag rond de zenuwbanen aan met als gevolg dat de communicatie van en naar de lichaamsdelen verstoord raakt. Dat leidt tot typische sympto-men als tintelingen of gevoelloosheid in armen en benen, evenwichtspro-blemen, gezichtsverlies, verminderde kracht, spasmen en plasproblemen. Veel patiënten voelen zich erg moe. Na jaren raken vaak ook de zenuwbanen zelf beschadigd, met als gevolg onom-keerbare symptomen.

Het verloop van de ziekte verschilt sterk van patiënt tot patiënt en is moeilijk te voorspellen. Na vijftien à twintig jaar heeft zowat de helft van de patiënten een hulpmiddel, zoals een wandelstok of rolstoel, nodig om zich te verplaatsen. MS is geen levensbedrei-gende ziekte: patiënten hebben een bijna normale levensverwachting.

tablet niet vergeten? De meest voorkomende vorm van de ziekte is relapsing-remitting MS,

buNDeleN HuN exPertise

aNtwerPse ziekeNHuizeN

meDiscH

multiPle sclerose

Dr. Chantal de Barsy

Marleen Breuls, verpleegkundige

Dr. Karine Geens

Dr. Barbara Willekens

maguza 011

‘Een stuk comfortabeler, al mogen ze hun tablet natuurlijk niet vergeten’, licht Willekens toe.

De tweedelijnsbehandelingen houden wel meer risico’s in. De meest gevreesde nevenwerking, meer be paald van het geneesmiddel natali zu mab, is progres-sieve multifocale leukencefalopathie (PML). Dat is een levensbedreigende infectie in de hersenen die optreedt bij 2 à 3 op 1.000 behandelde patiënten. ‘Gelukkig kunnen we het risico beter inschatten door patiënten te screenen op antistoffen tegen het JC-virus, de ver-wekker van PML. Dat helpt ons bepalen welke patiënten we heel strikt moeten opvolgen’, vervolgt Willekens.

Soms kan ook niet behandelen de juiste keuze zijn. Willekens: ‘Bij zowat 10 % van de patiënten doen er zich op lange termijn heel weinig symptomen voor. Dan is medicatie niet altijd nodig. Het probleem is dat we in het begin moeilijk kunnen voorspellen bij wie dat het geval is (zie kaderstuk).’

En dan zijn er de patiënten met de primair progressieve vorm van MS, ongeveer 15 %. ‘Die patiënten verto-

nen geen opstoten. Hun toestand gaat vanaf het begin stelselmatig achter-uit, met al vroeg stapproblemen. Voor hen is helaas alleen een symptomati-sche behandeling mogelijk, al lopen er wetenschappelijke studies naar geneesmiddelen om die vorm van MS af te remmen’, legt Willekens uit.

ziekenhuizen stroomlijnen zorg Eind 2011 richtte het UZA samen met het AZ Klina en revalidatieziekenhuis De Mick in Brasschaat het MS-netwerk Antwerpen op. Bedoeling is de zorg meer te coördineren, patiënten beter te informeren en korter op de bal te spe-len bij problemen. ‘Het team omvat drie neurologen: dr. Chantal de Barsy, dr. Karine Geens en ikzelf’, zegt Willekens. ‘Bij complexe problemen overleggen we onderling. Verder is er onze MS-verpleegkundige Marleen Breuls, die in de drie ziekenhuizen werkt.’ Er is veel aandacht voor opleiding, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. ‘Zo organiseerden we onlangs nog een symposium rond multidisciplinaire zorg

buNDeleN HuN exPertise

patiënten met ms krijgen een gepersona

liseerde behandeling. de medicijnkeuze is

afhankelijk van diverse factoren zoals leef

tijd, het aantal en de ernst van de opsto

ten, afwijkingen op mriscans en mogelijke

bijwerkingen. ook persoonlijke omstandig

heden zoals de voorkeur van de patiënt, de

werksituatie en een eventuele kinderwens

spelen mee.

‘momenteel wordt er ook volop gezocht

naar indicatoren die het ziekteverloop beter

kunnen voorspellen, zoals bepaalde stof

fen in het hersenvocht en de evolutie van

afwijkingen in de hersenen zoals die blijken

uit mri’s’, zegt dr. barbara willekens. ‘Zo

zouden we tot een meer gerichte behan

deling kunnen komen. ook genetische fac

toren kunnen verklaren waarom een patiënt

al dan niet goed op een medicijn reageert.

op dat vlak is er echter nog veel onder

zoek nodig.’

beHaNDeliNg VerfiJNeN

Verpleegkundige Marleen Breuls is in de drie ziekenhuizen de vertrouwenspersoon van de MS-patiënten.

012

voor huisartsen, verpleegkundigen en neurologen’, zegt Willekens.

In elk van de drie ziekenhuizen wordt een multidisciplinaire raadpleging georga niseerd, gecoördineerd door de MS-verpleegkundige. De neuroloog kan daarbij telkens een beroep doen op een uroloog en een revalidatie-arts. Afhan-kelijk van de klachten kan de patiënt ook terecht bij een ergotherapeut, een kinesitherapeut, een logopedist of een psycholoog. Om de patiënten op psycho sociaal vlak beter te kunnen begeleiden en thuis op te volgen, is ook de maatschappelijk werker van de MS-liga, Greet Sterckx, bij de multidiscipli-naire raadpleging betrokken.

Vertrouwenspersoon voor patiënten In De Mick krijgen patiënten in aanloop naar de raadpleging een vragenlijst toe-gestuurd waarop ze onder meer hun klachten en medicatiegebruik kunnen noteren. ‘Op basis daarvan plannen we de afspraken op eenzelfde voor-

middag. Dat systeem willen we verder uitwerken, zodat de patiënten goed voorbereid op de consultatie komen’, verduidelijkt Marleen.

Het team hecht veel belang aan pati-enteneducatie. Studies tonen aan dat liefst 50 à 60 % van de patiënten in het eerste jaar van de behandeling met de medicatie stopt. Willekens: ‘Dat is begrijpelijk, want ze zien geen onmid-dellijk resultaat. Het is dan ook erg belangrijk dat de patiënt volledig ach-ter de gekozen behandeling staat en begrijpt wat het doel van de medicatie is.’ Vaak blijkt dat patiënten na een con-sultatie toch nog met vragen zitten. Ook daarvoor kunnen ze bij Marleen terecht.

Voor veel patiënten is Marleen een vertrouwenspersoon geworden. Ze ziet hen bij elke raadpleging en vangt ze op bij moeilijke momenten. ‘Bij problemen kunnen patiënten mij altijd opbellen. We merken dat ze dat gemakkelijker doen dan naar een arts te bellen. Op die manier houden we de drempel laag’, zegt Marleen.

meDiscH

iNfo Dienst neurologie, T 03 821 34 23, MS-verpleegkundige, T 0471 88 00 06

kathleen (25) heeft sinds haar zes

tiende ms. ‘ik heb met moeite mijn

middelbare school afgerond, want ik

was snel moe en werd vaak ziek. op

de duur kreeg ik ook elke maand een

opstoot, waarvan ik amper herstelde.

het was lang zoeken naar het juiste

medicijn, maar met mijn huidige the

rapie heb ik al drie jaar geen opstoten

meer. in het uZa word ik altijd heel goed

opgevangen door dr. willekens, de ms

verpleegkundige marleen en de andere

verpleegkundigen. het nadeel van de

medicatie is wel dat mijn immuunsys

teem wordt onderdrukt en ik dus snel

ziek word. ik heb een tijd als vrijwilligster

boeken rondgebracht, maar toen had

ik vaak keel en oorontstekingen. dat

doe ik nu niet meer, want mijn gezond

heid komt op de eerste plaats. door de

ms heb ik ook evenwichtsstoornissen,

minder kracht in mijn vingers en benen.

werken zit er voorlopig niet in, maar ik

woon alleen en heb een toffe vrienden

kring. binnenkort ga ik met een vriendin

naar engeland.’

‘ al Drie Jaar zoNDer oPstoteN’

MRI van de hersenen van een MS-patiënt: de zwart-oranje vlekken zijn MS-plaques.

»

013maguza

De buis van Eustachius verbindt het middenoor met het achterste

gedeelte van de neusholte en regelt de druk in onze oren. In normale omstan-digheden liggen de wanden van die buis op elkaar, maar als we slikken of geeuwen gaat de buis open en stroomt er lucht door. Dat is nodig om de druk in het oor gelijk te stellen aan de druk van de buitenlucht. Want als de druk in het oor te laag wordt, kunnen vocht en slijm zich ophopen in het middenoor. Vaak gaat dat gepaard met een pijnlijke druk in het oor, met slechter gehoor en soms zelfs chronische ontstekingen.

buisjes en ballonnen De meeste mensen ervaren enkel een drukverschil in het vliegtuig of bij duiken onder water. Maar mensen met een slecht werkende buis van Eustachius hebben er voortdurend last van. Een

directe behandeling van de buis van Eustachius was er tot nu toe niet. Om de werking van de buis deels te vervangen, konden trommelvliesbuisjes wel helpen. Het UZA is het eerste Belgische zieken-huis dat nu de nieuwe techniek toepast.

‘We brengen de patiënt onder narcose en zoeken via de neus de ingang van de buis van Eustachius. In de buis bren-gen we een katheter in met een soort ballonnetje eromheen’, legt prof. dr. Paul Van de Heyning, diensthoofd NKO en hoofd-halsheelkunde, uit. ‘Zodra dat ballonnetje op de juiste plaats zit, blazen we het op tot een druk van tien bar. De ballon rekt de buis van Eusta-chius open en veroorzaakt onder het slijmvlies littekenvorming. Dat zorgt voor ontzwelling als de buis geneest, zodat ze weer normaal kan functio-neren. Het ballonnetje wordt na twee minuten weer verwijderd.’

balloN

In het UZA kan de dienst neus-, keel- en oorziekten (NKO)

sinds kort volwassenen met een slecht werkende buis van

Eustachius beter helpen. De NKO-artsen hanteren daarvoor

als eersten in België een innovatieve techniek waarbij de buis

van Eustachius als het ware wordt ‘opengeblazen’.

meDiscH

Versus eustacHius: 1-0

iNfo Dienst neus-, keel- en oorziekten en hoofd-halsheelkunde, T 03 821 33 85

Prof. dr. Paul Van de Heyning

Tot nu toe werden de patiënten alle-maal behandeld met een eenmalige ingreep. De operatie duurt ongeveer een half uur. Wat de effecten op langere termijn zullen zijn, en of de ingreep herhaald moet worden, is men nog volop aan het onderzoeken.

014

Krijgen ouders van een pasgeboren baby over

pakweg tien jaar het genetische profiel van

hun kindje mee naar huis? Dankzij een nieuwe,

revolutionaire methode om genen te onderzoeken,

lijkt dat geen science fiction meer.

de hele gezondheidszorg. Hij sluit niet uit dat ouders in de nabije toekomst bij de geboorte van hun kind zijn vol-ledige genoom op een chip zullen mee krijgen. ‘Dat zou gepersonaliseerde geneeskunde mogelijk maken, met andere woorden een behandeling kiezen op basis van genetische afwij-kingen in het genoom. Bijvoorbeeld: een patiënt lijdt aan hoge bloeddruk en de arts kijkt na welke genmutaties dat probleem veroorzaken, zodat hij een medicijn op maat kan voorschrijven.’

Een grote uitdaging zal zijn om onge-wenste informatie te vermijden. ‘Stel dat we vaststellen dat een baby een mutatie draagt die hem op volwassen leeftijd ziek zal maken, dan zal die ken-nis vaak ongewenst zijn, zeker als je de ziekte niet kunt voorkomen. We willen vooral behandelbare ziekten opsporen. En heeft een kind ook niet het recht om niet te weten? Bovendien is het niet altijd duidelijk in hoeverre veranderin-gen in het genoom een effect hebben op onze gezondheid. De nieuwe tech-nologie stelt ons dus ook voor ethische vraagstukken’, besluit Mortier.

s inds het begin van deze eeuw geeft het ingenieuze systeem van onze

genen in een steeds sneller tempo zijn geheimen prijs. De codes van onze genen in kaart brengen (zie kaderstuk) – het zogenaamde sequeneren – bleef echter omslachtig en relatief duur. Decennia-lang werd daarvoor dezelfde methode, Sanger-sequenering, gebruikt. ‘Sinds kort is er een nieuwe methode: de tweede generatie se que ne rings technologie. Een-voudig gesteld wordt het genoom – de volledige verzameling genen – in mil-joenen stukjes geknipt, waarna die alle-maal tegelijk worden uitgelezen in plaats van na elkaar’, zegt prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica.

Daardoor is het voor het eerst moge-lijk om in een paar dagen tijd een volle-dig genoom bloot te leggen, tegen een aanvaardbare kostprijs. Mortier: ‘Naar verwachting zal op termijn iedereen voor pakweg 1.000 euro zijn genoom kunnen laten uitlezen. Ter vergelijking: toen onderzoekers in 1990 voor het eerst het menselijke genoom in kaart wilden brengen, duurde dat 11 jaar en kostte het meer dan 3 miljard dollar.’

Ook de dienst medische genetica haalde de nieuwe technologie in huis en zal ze in de loop van 2013 prak-tisch beginnen toepassen. ‘Zo willen we samen met verschillende onder-zoeksgroepen in het ziekenhuis, de Universiteit Antwerpen en het Insti-tuut voor Tropische Geneeskunde onderzoek doen naar het genoom van diverse soorten: de mens, virussen, parasieten en kleinere organismen. Dat zou ons onder meer kunnen leren waarom een bepaalde ziektekiem iemand ziek maakt. Ook voor de diag-nose van zeldzame ziekten betekent de nieuwe technologie een grote vooruit-gang. Als we bij een zeldzame ziekte niet weten waar het ziekmakende gen zich bevindt, kunnen we nu het ganse genoom analyseren om de mutatie in kwestie te vinden. Dat was vroeger onbegonnen werk: we konden alleen op basis van onze vermoedens een paar genen onderzoeken.’

Hoeveel wil je weten? Mortier verwacht dat de nieuwe tech-nologie grote gevolgen zal hebben voor

Nieuwe tecHNologieoNtciJfert geNeN razeNDsNel

meDiscH

iNfo Centrum Medische Genetica UZA, T 03 275 97 94

Prof. dr. Geert Mortier

Nieuwe tecHNologieoNtciJfert geNeN razeNDsNel

wat is rsV?RSV, voluit Respiratoir Syncytiaal Virus, is een erg besmettelijk verkoudheidsvirus dat tot infectie van de luchtwegen leidt. Het komt vooral voor bij baby’s en kinderen tot vijf jaar. Hoe jonger het kind, hoe ernstiger de symptomen. Op latere leef-tijd kun je ook RSV oplopen, maar dan gaat het meestal om een milde vorm. Vooral in het begin van de infectie kunnen de symptomen lijken op die van een gewone verkoudheid. De patiënt heeft last van slijmen, een verstopte neus, hoesten, moeilijk ademhalen en soms koorts. De klachten kunnen echter een stuk ernstiger worden en de koorts kan hoog oplopen. Ook is er een grotere kans op verwikkelingen, zoals een longontste-king of middenoorontsteking, dan bij een gewone verkoudheid. Sommige kinderen krijgen ernstige ademhalingsproblemen of kunnen door zwakte nog nauwelijks eten of drinken.

Hoe behandel je rsV?Er is geen genezende behandeling: je kunt alleen de symptomen verlichten, onder meer door regel-matig het neusje te spoelen. Soms is ook een ondersteunende aerosolbehandeling met lucht-wegverwijdende medicatie nodig. Zowat een derde van de baby’s met RSV moet in het zieken-huis worden opgenomen, meestal voor kunstma-tige voeding of voor aerosoltherapie. Een enkele keer belandt een kind op intensieve zorg voor beademing of wegens zware complicaties. Wees vooral alert op hoge koorts, ademhalingsproble-men of verandering van kleur in het gelaat. Zoek in dat geval snel hulp.

Hoe kunt u rsV voorkomen?U kunt het risico beperken door de algemene voorzorgsmaatregelen toe te passen, zoals papie-ren zakdoeken gebruiken en vaak de handen was-sen. Een vaccin tegen RSV bestaat er niet. Er is wel een immuuntherapie, maar die is peperduur en wordt uitsluitend gegeven aan kinderen voor wie besmetting met RSV levensbedreigend kan zijn. Het gaat dan vooral om bepaalde kinderen die te vroeg geboren zijn of die een hartoperatie moeten ondergaan. Het kind krijgt dan meerdere keren medicatie, waarna de kans om de ziekte op te lopen erg klein wordt.

u zegt?

iNfo Dienst pediatrie, T 03 821 32 51

015maguza

rsV

elke mens is opgebouwd uit ontelbaar

veel cellen. in de kern van elke cel

bevinden zich 23 paar chromo somen,

46 in totaal dus. per paar is één chro

mosoom telkens overgeërfd van de

moeder, het andere van de vader.

op die chromosomen ligt het erfelijke

materiaal opgeslagen. elk chromo

soom bevat duizenden genen, die

afzonderlijk of in combinatie met elkaar

verantwoordelijk zijn voor een hele

reeks eigenschappen, zoals lengte,

haarkleur … een mens heeft naar

schatting 21.000 genen, verspreid

over de 23 chromosomen. elk gen is

samengesteld uit dNa en telt duizen

den codes of nucleotiden. een afwij

king in een gen is een genmutatie. de

volledige verzameling genetisch mate

riaal – alle chromosomen en genen

samen – wordt een genoom genoemd.

Het abc VaN Het DNa

rubriek

016

uza 2020

tegeN elke PriJs?

De kosten van de gezondheidszorg blijven

stijgen: de vergrijzing neemt toe en

behandelingen worden duurder. Wat brengt

de toekomst? We vroegen het aan Johnny

Van der Straeten, gedelegeerd bestuurder van

het UZA, neuroloog prof. dr. Patrick Cras en

oncoloog prof. dr. Marc Peeters.

klopt het eigenlijk dat de gezondheidszorg

steeds duurder wordt?Van der Straeten: Ja, zonder twij-fel. Geneeskunde is mensenwerk. Het is heel moeilijk om via auto-matisering productiever te werken. Je zit dus met hoge loonkosten, ook al omdat je excellente mensen nodig hebt. Ten tweede worden ook behandelingen en medicatie steeds duurder, door de betere technolo-gie en doordat er behandelingen worden ontwikkeld voor kleine doelgroepen. Die evolutie zal aan-houden, simpelweg omdat bespa-ren automatisch leidt tot minder kwaliteit. Als de maatschappij een kwaliteitsvolle zorg wil met steeds betere resultaten, dan gaat dat ook meer kosten.

intussen probeert de overheid juist de kosten te beheersen? Cras: ‘Dat de overheid een bud-get vastlegt, is normaal. Cruciaal is echter de manier waarop dat bud-get wordt besteed. In het slechtste scenario worden onze mutualiteiten hervormd naar Amerikaans model, en bepalen zij hoe het gezondheids-budget wordt beheerd. Terwijl ik ervan overtuigd ben dat juist de artsen dat moeten doen, op basis van zinvolle, wetenschappelijke cri-

gezoNDHeiDszorg

016

maar wel wetenschappelijk nut-tig is. Voor 8000 patiënten kun je geen benefiet organiseren. Het is niet mogelijk de individuele patiënt te laten betalen, dus geven we deze behandeling niet.Van der Straeten: Het laatste wat

we willen, is dat de patiënt zelf nog meer moeten betalen, of dat de ver-antwoordelijkheid verschuift naar de privésector, via hospitalisatieverzeke-ringen. Dat lost het betaalbaarheids-probleem niet op; het doet alleen twee klassen van patiënten ontstaan. Vandaag betaalt de patiënt al een kwart van de ziekenhuisfactuur zelf. Eind jaren 80 was dat nog maar 10%.

als arts is dat toch frustrerend? er bestaat een medicijn, maar ik kan het u niet geven?Peeters: Daar worden we als arts dagelijks mee geconfronteerd. Nu, het is van alle tijden, alleen stelt het zich nu veel scherper. En je mag ook niet vergeten dat we het hier nog zo slecht niet hebben. Zelfs in Nederland of het Verenigd Koninkrijk is bepaalde medi-catie die wij routinematig gebruiken, gewoon niet beschikbaar.Cras: Bovendien is het juist door

de steeds betere gezondheidszorg en de steeds hogere levensverwachting dat de kosten zo stijgen. We leven langer, maar kosten daardoor meer.

gaat dus minder geld spenderen aan nutteloze behandelingen. Zo krijg je op zijn minst een win-winsituatie.Cras: Er zou meer onderzoek moe-

ten gebeuren naar de economie van gezondheidszorg. Peeters: En de overheid zou moe-

ten herinvesteren. Nu probeert ze de farmaceutische industrie te over-tuigen hun prijzen te laten dalen. Maar waarom niet een deel van het bespaarde geld herinvesteren in Belgische studies naar de problemen van vandaag? De sector zou meer bereid zijn te besparen. Nog een probleem is dat de patentperiode erg kort is. De ontwikkeling van een nieuw medicijn duurt soms 12 jaar. De periode om de investeringen te recupereren wordt uiterst kort.

wat gebeurt er concreet als een patiënt baat zou hebben bij een behandeling, maar die is te duur?Van der Straeten: Soms probeert de patiënt het geld samen te krijgen. Soms springt het solidariteitsfonds van het ziekenhuis bij, maar we kun-nen daarmee ook niet alles betalen.Peeters: Het is ruimer dan indivi-

duele gevallen. Voor darmkanker bij-voorbeeld – 8000 nieuwe patiënten per jaar – bestaat er medicatie met een bewezen effect, die in bepaalde indicaties niet wordt terugbetaald,

tegeN elke PriJs?

prof. dr. Marc Peeters

prof. dr. Patrick Cras

Johnny Van der Straeten, gedelegeerd bestuurder van het UZA

teria waaronder leeftijd, levensver-wachting, prognose … Peeters: Ook de genetica kan ons

een schat aan informatie opleveren om criteria vast te leggen en te bepa-len wanneer een dure behandeling wel of niet zinvol is.

Vandaag wordt niet met objectieve criteria gewerkt?Peeters: ‘Nee, integendeel: de eco-nomische overwegingen worden steeds belangrijker.Cras: Het gebeurt ook op een half-

slachtige manier. Men laat het bijvoor-beeld veel langer duren dan in andere landen vooraleer nieuwe medicijnen wordt terugbetaald. Of men bouwt een aantal remmen in, zoals een loodzware administratie, zodat je er tegenop ziet om terugbetaling aan te vragen. En dan grijp je maar terug naar goedkopere middelen.

De overheid kan die steeds duurderde behandelingen toch niet blijven betalen?Peeters: Je moet het bredere geheel zien. Gepersonaliseerde kankerbe-handelingen bijvoorbeeld zijn inder-daad duur. Vroeger behandelden we een grote groep patiënten en had die behandeling maar bij een deel van die mensen effect. Met gepersonali-seerde geneeskunde kun je het effect op voorhand beter inschatten. Je

gezoNDHeiDszorg

017maguza 017

advertentie

Steun het UZA-mecenaatsfonds

Vergroot de hoop voor elk kind met een zeldzame ziekte

In België lijden 800 kinderen aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Meestal is de ziekte aangeboren en moeilijk behandelbaar. Een levens-lang dieet, een orgaantransplantatie of specifieke geneesmiddelen kunnen voor sommigen helpen, voor anderen niet. Het UZA wil via wetenschappelijk onderzoek nieuwe en betere methodes ontwikkelen om stofwisselingsziekten te behandelen. Via het UZA-mecenaatsfonds kan ook u bijdragen aan een hoopvolle toekomst voor deze patiëntjes.

Zowel bedrijven als particulieren kunnen giften of legaten overmaken aan het fonds. Doe dit vandaag nog door een storting op rekeningnummer 001-0893155-55 van het UZA met vermelding ‘zeldzame ziekten’. Giften zijn fiscaal aftrekbaar.

UZA-mecenaatsfondsvoorzitter: dr. Jan Proesmans Wilrijkstraat 10, B-2650 Edegem - Tel 03 821 30 00 - Fax 03 829 05 20www.uza.be > over UZA > Organisatie > Beleid > Mecenaatfonds

> Open: enkel op werkdagen van 8 tot 17.30 uur (schoolvakanties van 7 tot 18 uur)

> Meer info: op www.uza.be of aan het onthaal

de SpeelvogelGratis professionele kinderopvang tot 11 jaar

tijdens uw raadpleging of bezoek

speelvogel_2012.indd 1 18/09/2012 9:21:56

> Open: enkel op werkdagen van 8 tot 17.30 uur (schoolvakanties van 7 tot 18 uur)

> Meer info: op www.uza.be of aan het onthaal

de SpeelvogelGratis professionele kinderopvang tot 11 jaar

tijdens uw raadpleging of bezoek

019maguza

rubriek

Met een zeldzame ziekte word je

dubbel getroffen. Een tijdige diagnose,

een correcte behandeling, terugbetaling

van medicatie: het is allemaal veel

minder evident dan bij een alledaagse

ziekte. Samenwerking is nog meer dan

anders noodzakelijk, tussen artsen,

paramedici en patiënten: kennis

bundelen om diagnoses te stellen,

expertise delen om patiënten te

behandelen. Het UZA richtte daarom

een multidisciplinair team zeldzame

ziekten op. En intussen vechten patiënten

tot in Europa voor hun rechten.

maguza zorgmagazine van het Uza – janUari 2013 – #91

Dossier zelDzame

ziekteN

kaNs,grotePecH

kle

iNe

020

Dossier zelDzame ziekteN

maguza 021

een zeldzame ziekte, ook wel wees-ziekte genoemd, is een aandoening

die bij minder dan 1 op 2.000 mensen voorkomt. Momenteel zijn er ongeveer 7.000 bekend, waarvan vermoedelijk 80 % genetisch bepaald. Typisch aan een zeldzame ziekte is dat ze vaak pas laat wordt herkend, doordat artsen er in de praktijk zelden of nooit mee in aanraking komen en er ook in de art-senopleiding weinig aandacht voor is. Daardoor wordt de diagnose vaak laat gesteld en blijft ook de meest geschikte behandeling vaak lang uit. Pediater prof. dr. François Eyskens kent schrij-nende verhalen van patiënten met stof-wisselingsziekten die pas op volwassen leeftijd de juiste diagnose kregen, op een moment dat hun aandoening al onomkeerbare schade had teweegge-bracht. ‘Het is heel triest te beseffen dat een patiënt zonder zware handicaps door het leven had kunnen gaan als hij de juiste medicatie had gekregen.’

Vaak is een juiste diagnose letterlijk van levensbelang. Zo hebben patiën-ten met mucoviscidose beduidend betere kansen als ze vanaf prille leeftijd worden omringd door een gespecia-liseerd team. Een ander voorbeeld zijn patiënten met hereditair angio-oedeem (HAE), een immuunziekte die gepaard gaat met pijnlijke zwellingen. Als een patiënt niet op de juiste manier wordt behandeld, kan hij aan de aandoe-ning overlijden, bijvoorbeeld door zwellingen in de keel.

Ook als er geen genezende behande-ling is, is een correcte diagnose echter cruciaal. Eyskens: ‘Psychologisch maakt het een groot verschil. Patiënten voelen zich eindelijk erkend en zijn blij dat ze weten wat er met hen aan de hand is. En ook voor de verdere gezinsplan-ning is een diagnose belangrijk. Ouders die op tijd weten dat hun kind aan

een erfelijke ziekte lijdt, kunnen laten nagaan hoe groot de kans is dat ook een volgend kind dezelfde aandoening heeft. Indien nodig kunnen ze voor of tijdens de zwangerschap het vruchtje laten screenen, of – in het slechtste geval – hun kinderwens opbergen.’

wie zal dat betalen? Een probleem is dat zeldzame ziekten geen prioriteit vormen voor de farma-ceutische industrie, vanwege de kleine afzetmarkt. Eyskens: ‘Het statuut voor zogenaamde weesgeneesmiddelen heeft wel verbetering gebracht. Voor die medicijnen gelden onder meer soepe-ler voorwaarden op het vlak van klini-sche studies. Dat is ook nodig: als het gaat over een erg zeldzame ziekte is een studie met duizenden patiënten onmogelijk. Ook de licentieperiode van een weesgeneesmiddel loopt lan-ger. Dan nog is het echter voor een

een belangrijk element in het verhaal van de zeldzame ziekten is

screening. via de hielprik die elke baby vlak na de geboorte onder

gaat, worden nu vijftien zeldzame stofwisselingsziekten opge

spoord. het gaat om ziekten waarmee de patiënt, mits vroege

behandeling, een normaal leven kan leiden. bij een te late diag

nose zou het kind erg ziek worden, met kans op hersenbescha

diging. ‘een screening moet uiteraard zinvol zijn’, zegt prof. dr.

françois eyskens. ‘Zo heeft het weinig nut om

een onbehandelbare ziekte op te sporen. er is

echter nog uitbreiding mogelijk. ik denk dan

vooral aan een aantal aangeboren immuun

ziektes.’ momenteel wordt er gescreend

door het bloed op afwijkende stoffen te

controleren, maar die methode zal in de

toekomst wijken voor dNaanalyse.

baby’s screeNeN Voor Vroege DiagNose

Prof. dr. François Eyskens

farma ceutisch bedrijf erg moeilijk om de investering terug te verdienen. En als er een goed geneesmiddel op de markt komt, loopt de prijs vaak zo hoog op dat er moeilijk wordt gedaan over de terugbetaling.’

Europa zet de problematiek van de zeldzame ziekten momenteel nadruk-kelijk op de agenda. Elke lidstaat is verplicht een nationaal plan rond zeld-zame aandoeningen op te stellen. ‘Je mag niet vergeten dat je voor het hele continent wel over een grote groep spreekt: er zijn liefst 29 miljoen Europe-anen met een zeldzame ziekte’, merkt Eyskens op.

Het Belgische Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten dateert van mei 2011. Het bepaalt onder meer dat in elk uni-versitair ziekenhuis een coördinerend centrum voor zeldzame ziekten moet komen, in samenwerking met de centra voor medische genetica en de teams

022

die zeldzame ziekten behandelen. Het doel is dat patiënten sneller een diag-nose en zo vroeg mogelijk een multi-disciplinaire behandeling krijgen.

Dynamisch team van specialisten Onder impuls van het Nationaal Plan is het UZA begonnen met de oprich-ting van een multidisciplinair team zeldzame ziekten, onder leiding van Eyskens. ‘Bij een vermoeden van een zeldzame ziekte willen we de patiënt zo snel mogelijk in de juiste richting dirigeren’, legt Eyskens uit. ‘Op basis van het dossier bepalen we welke specialisten de patiënt nodig heeft. Per patiënt wordt er dan zo snel moge-lijk een diagnostisch en behandelend team gevormd. Zo wordt hij niet van de ene raadpleging naar de andere door-verwezen. Het multidisciplinaire team zeldzame ziekten is dus niet één vast team, maar een dynamisch team dat afhankelijk van de problematiek rond de patiënt wordt samengesteld.’ Intus-sen werd er al een commissie voor zeldzame ziekten opgericht en op ter-mijn komt er ook een coördinator. Die zou de administratieve kant op zich nemen en het overleg rond de patiënt in goede banen leiden. De overheid maakt voorlopig geen budget vrij voor de oprichting van een multidisciplinair team zeldzame ziekten. Het UZA heeft echter niet op die extra financiering gewacht om ermee te starten.

De eigenlijke behandeling hoeft niet noodzakelijk in het UZA plaats te vinden, vervolgt Eyskens. ‘Het draait vooral om de diagnose en de vroege opsporing. Indien nodig verwijzen we de patiënt door naar een ander cen-trum in binnen- of buitenland. Soms kan de patiënt na de diagnose ook ver-der worden behandeld door de eigen huisarts, door specialisten in zijn buurt of eventueel in een revalidatiecentrum.’

zelDzame ziekteN iN Het uza

iNfo Dienst pediatrie, T 03 821 32 51


Eyskens ziet ook een grote rol weggelegd voor patiëntenvereni-gingen. ‘Zij zijn de verdedigers van de patiënt bij de overheid. Belangrijk is dat ze ook met de universitaire ziekenhuizen goed samenwerken. Zo kunnen we leren van elkaar.’

verschillende diensten en centra binnen het uZa hebben een bijzondere exper

tise opgebouwd in de behandeling van zeldzame ziekten.

het Centrum medische genetica (Cmg) (zie ook p. 21) verzorgt de diagnos

tiek voor de meeste zeldzame ziekten, zowel voor als na de geboorte. het legt

zich in het bijzonder toe op botafwijkingen, hartziekten en verwijdingen van de

bloedvaten, doofheid, familiale vormen van kanker, obesitas en aandoeningen

die gepaard gaan met een cognitieve beperking en/of een aangeboren afwijking.

info: t 03 275 97 74, www.geneticaantwerpen.be.

het Centrum voor erfelijke metabole aandoeningen (Cema) behandelt

patiënten met een stofwisselingsziekte. die zijn bijna allemaal zeldzaam tot

uiterst zeldzaam (zie ook p. 22) info: t 03 821 50 65, t 03 821 57 45.

het neuromusculair referentie Centrum (nmrC) richt zich onder meer

op de behandeling van patiënten met spierziekten, aandoeningen in de lange

zenuwbanen in armen en benen en zeldzame neurodegeneratieve ziekten, met

andere woorden aandoeningen waarbij de zenuwcellen af sterven.

info: t 03 821 44 23.

het mucoviscidose referentiecentrum biedt een multidisciplinaire aanpak

van deze levensbedreigende ziekte (zie p. 24) info: t 03 821 32 51.

de hemostase-eenheid van de dienst hematologie richt zich voornamelijk op

de opsporing, behandeling en begeleiding van patiënten met erfelijke bloedings

ziekten zoals hemofilie en de ziekte von willebrand. ook patiënten met zeldzame

erfelijke tromboseneigingen kunnen er terecht. info: t 03 821 37 79.

de dienst immunologie, allergologie en reumatologie behandelt onder

meer patiënten met hereditair angiooedeem (hae), een uiterst zeldzame aan

doening die gepaard gaat met pijnlijke, soms levensbedreigende zwellingen.

info: t 03 821 32 99.

maguza 023

Bij een zeldzame ziekte is het vaak erg moeilijk de diagnose te stellen.

Een mogelijke oplossing daarvoor is een internationaal digitaal netwerk

van experten. ‘Voor zeldzame botafwijkingen werkt dat systeem goed’,

zegt prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd medische genetica.

cussie en proberen we tot een diagnose te komen. De verwijzende arts krijgt daarna een rapport toegestuurd.’

Het systeem versnelt de zaken aan-zienlijk. In plaats van radiografieën achtereenvolgens naar verschillende specialisten te moeten sturen, kan de arts meteen bij een heel panel terecht. ‘Interessant is ook dat we zo van elkaar leren. Ik denk dat dergelijke netwerken dé manier zijn om met zeldzame ziek-ten om te gaan’, besluit Mortier.

P rof. Mortier interesseert zich al jaren voor zeldzame vormen van

dwerggroei – waaronder achondro-plasie – en botafwijkingen. Patiënten worden voor die ziekten vanuit heel België en soms ook vanuit het buiten-land naar hem doorverwezen. Samen met dr. Annick France van de dienst pediatrie en dr. Kristof Fabry van de dienst orthopedie houdt hij daarvoor multidisciplinaire consultaties.

‘Het gaat om een 400-tal aandoe-ningen die zo zeldzaam zijn, dat je ze als arts onmogelijk allemaal goed kunt kennen’, zegt Mortier. ‘Daarom werd in 2005 het European Skeletal Dysplasia Network (ESDN) opgericht. Dat werkt met een panel van een tiental experts uit de hele wereld, waarvan ik deel uitmaak. Als een arts een patiënt over de vloer krijgt die vermoedelijk een zeldzame skeletdysplasie heeft, kan hij

zijn bevindingen, foto’s en radiogra-fieën op een beveiligde manier op de ESDN-website zetten. Elke expert van het panel krijgt dan een melding. Via de website gaan we dan met elkaar in dis-

tieN exPerteNVoor ééN DiagNose

geNetiscH of Niet?

iNfo www.esdn.org

Zeldzame zieken hebben vaak een genetische oorsprong. om daarover zeker

heid te krijgen, kunnen patiënten en hun familie terecht bij de dienst medische

genetica van het uZa. het team bestaat uit artsen, biologen, psychologen,

verpleegkundigen en onderzoekers. voor veel patiënten en hun familie is een

juiste diagnose psychologisch erg belangrijk. vaak willen ze ook weten of ze

de afwijking al dan niet aan een volgend kind kunnen doorgeven en of ook

andere familieleden getroffen kunnen zijn. wie dat wenst, kan een

beroep doen op psychologische begeleiding.

info: Centrum medische genetica uZa,

prins boudewijnlaan 43, 2650 edegem, t 03 275 97 94

024

marc, de oudste zoon van Lut De Baere en Dirk Boënne, werd te

vroeg geboren en was een echt zorgen-kindje. Hij at slecht, braakte veel, kwam weinig bij en had amper energie. Pas toen hij als tweejarige in een coma belandde, werd de diagnose gesteld. ‘En dat was dan nog toevallig, doordat er toen net een Nederlandse arts in het ziekenhuis aanwezig was, die veel van stofwisselingsziekten kende’, herinnert Lut zich. Marc leed aan methylmalona-cidurie (MMA), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waarbij bepaalde aminozuren – zeg maar de bouwste-nen van de eiwitten – niet goed worden afgebroken. Luts jongste zoon Bert, toen nog een baby, bleek dezelfde ziekte te hebben. Dubbele pech was het, dat Lut en Dirk dezelfde, uiterst zeldzame gen-mutatie droegen en dat beide zonen de foute combinatie overerfden.

‘Hooguit zeven jaar zouden ze volgens de artsen worden. De eerste jaren waren ze in behandeling bij een nier-specialist, die eigenlijk bitter weinig over de ziekte wist. MMA was toen amper gekend. De behandeling bestond uit medicatie, voedingssupplementen en een eiwitarm dieet, de eerste jaren via sondevoeding’, zegt Lut.

om het half uur voeding nodig Voor Lut en Dirk waren het moeilijke jaren. ‘Marc lag na zijn coma maanden in het ziekenhuis en moest jaren revali-deren. Ook Bert was opgenomen in het ziekenhuis omwille van de sondevoe-ding. Zodra Marc echter aan de beter-hand was, nam ik ze mee naar huis. Als verpleegkundige durfde ik het aan ze zelf thuis sondevoeding te geven. Dat

leVeN iN

Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud

worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut

De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven.

Samen met haar man Dirk vocht ze voor hun geluk en richtte ze

mee Boks vzw op, de Belgische patiëntenvereniging voor mensen

met een stofwisselingsziekte.


iNfo www.boks.be, T 03 775 48 39, T 0498 70 15 03

Lut De Baere, wiens beide zonen een zeldzame stofwis-

selingziekte bleken te hebben. ‘Mijn man Dirk en ik wilden

voor alles dat ze een gewone, gelukkige jeugd hadden.’

»

maguza 025

was in die tijd ongezien. Het was ook erg zwaar. In het begin moest Bert elk half uur sondevoeding krijgen, Marc om het uur. Met een omgekeerde melk-fles en kapstokken fabriceerden we een constructie om hen ’s nachts vier uur aan een stuk aan te koppelen, zodat we zelf een paar uur konden slapen. Intus-sen belandden ze nog altijd heel vaak in het ziekenhuis.’

Ook financieel was het zwaar. Los van de ziekenhuisrekeningen waren er immers de kosten van de dure dieet-voeding en het eiwitvervangende aminozuurmengsel, toen nog niet

terugbetaald. Bovendien had Lut haar baan moeten opgeven. Lut: ‘Zonder de financiële steun van onze ouders was het niet gelukt. Hartverwarmend was ook de hulp van de buren, die zelfs bij ons kwamen poetsen.’

Na een paar jaar kwamen Lut en Dirk terecht bij huidig UZA-pediater prof. dr. Eyskens. Hij verdiepte zich in de ziekte en stelde een op dat moment vernieu-wende behandeling voor met allerlei supplementen, waaronder mineralen, vitamines en antioxidantia. Vanaf toen ging het stilaan beter. De jongens wer-den minder vaak ziek, ook doordat ze ouder werden, en de sondevoeding kon worden afgebouwd. Het strenge dieet – dat voor het leven is – werden ze gewoon. ‘Geen eieren, vlees of vis,

eiwitarme pasta, rijst en brood en altijd de weegschaal erbij’, vat Lut samen. ‘We pasten ons echter aan. Als ze een verjaardagsfeestje hadden, gaf ik ze eiwitarme pannenkoeken mee.’

De magische zeven De jongens bereikten de magische leeftijd van zeven jaar: een mijlpaal. Het ging vrij goed met ze, al had Marcs coma blijvende sporen nage-laten. ‘Zo had hij concentratiestoor-nissen en waren er lichte motorische problemen, waardoor hij bijvoorbeeld nooit zal kunnen rennen’, vertelt Lut. Zij en Dirk wilden vòòr alles dat de twee een gewone, gelukkige jeugd had-den. ‘Eigenlijk mochten ze niet spor-ten, maar moesten we ze dan in een glazen kastje steken? Marc deed aan competitiezwemmen en Bert was een

olympisch turner. Vechtertjes, hé. Dat moesten ze wel zijn, als baby al.’

Intussen zijn Marc en Bert respectie-velijk 27 en 26. Ze behaalden beiden een bachelor, vonden een baan en hebben een eigen huis. De jongste werd onlangs vader van een flinke dochter. ‘Het is echter niet allemaal rozengeur en mane-schijn’, nuanceert Lut. ‘Door hun ziekte zijn onder meer nier- en leverproblemen onvermijdelijk. En ze hebben ook een sterk verhoogd risico op een hersen-bloeding, waardoor het eigenlijk elke dag gedaan kan zijn.’ Voor zover bekend zijn ze de oudste MMA-patiënten ter wereld. Lut en Dirk zijn ervan overtuigd dat dat te danken is aan de speciale therapie die ze van jongs af kregen. ‘Ze weten dat ze in overtime leven. Ik heb ze dan ook altijd aangemoedigd om te doen wat ze graag doen.’

geleeNDe tiJD

we wilden ze niet in een glazen kastje steken

in 1994 richtten lut de baere, haar vader marcel de baere en haar man dirk

boënne samen met andere ouderparen boks vzw op, een vereniging voor patiën

ten met zeldzame stofwisselingsziekten. bedoeling is onder meer om bij de over

heid te lobbyen voor een betere behandeling en meer tegemoetkomingen. Zo

stonden ze mee aan de wieg van de Cema’s, Centra voor erfelijke meta

bole aandoeningen, waarin patiënten multidisciplinair worden behan

deld. ‘er is ook een goede samenwerking met een aantal ziekenhuizen’,

zegt lut, voorzitter van boks vzw. ‘samen met het Cema van het uZa

hebben we bijvoorbeeld een welkomstmap gemaakt voor nieuwe

patiënten, met daarin onder meer informatie over de ziekte en een

fiche voor noodgevallen.’ daarnaast ondersteunt de vereniging ook

pa tiënten en hun familie. dat doet ze onder meer via lotgenotencon

tact, werkgroepen, uitstappen en een uitgebreid informatieaanbod.

VecHteN Voor meer recHteN

www.boks.be, T 03 775 48 39, T 0498 70 15 03

InfomapStofwisselingsziekten

BOKS vzw/asbl

026

b ij mucopatiënten is het slijm in de longen, het maag-darm kanaal,

de lever en de pancreas erg taai, wat leidt tot chronische longinfecties, een slechte spijsvertering en groei, en tal van andere problemen. Hoewel de ziekte nog altijd ongeneeslijk is, ging de behandeling er erg op voor-uit. Patiënten worden tegenwoordig gemiddeld veertig jaar.

Omdat patiënten die in een gespecia-liseerd centrum worden behandeld het merkelijk beter doen, besliste de over-heid de zorg voor mucopatiënten te centraliseren in gespecialiseerde muco-viscidose referentiecentra. België telt er zeven, waarvan één in het UZA.

en het Sint-Augustinusziekenhuis. Die laatste twee centra zullen baby’s of kinderen met muco voortaan doorver-wijzen naar het UZA, terwijl de zorg voor volwassen mucopatiënten hoofd-zakelijk in het Sint-Vincentiusziekenhuis zal plaatsvinden.

Hoe sneller een patiënt een gespe-cialiseerde behandeling krijgt, hoe beter zijn kansen. De screening via de hielprik werd afgeschaft bij gebrek aan een geschikte test. Desager: ‘Daarom moedigen we kinderen huisartsen aan om bij chronische luchtweg-problemen bij baby’s ook altijd aan muco te denken. Gemiddeld zijn patiëntjes zes maanden wanneer de diagnose wordt gesteld.’

Het mucoviscidosecentrum van het UZA neemt geregeld deel aan inter-nationaal wetenschappelijk onderzoek. ‘Momenteel lopen er onder meer studies met medicatie die de kern van de ziekte – een verstoord water- en zouttransport – probeert aan te pakken. Een veelbelovende evolutie’, aldus Desager.

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende

erfelijke ziekte in België. In het UZA worden patiënten

behandeld in het mucoviscidose referentiecentrum.

‘Een multidisciplinaire aanpak geeft patiënten betere kansen’,

zegt prof. dr. Kristine Desager, hoofd van het centrum.

gesPecialiseerDe aaNPak looNt

mucoVisciDose:


iNfo Dienst pediatrie, T 03 821 32 51, Muco-conventie, T 03 821 31 82

gestroomlijnde zorg ‘Patiënten worden hier gevolgd door een uitgebreid team, dat bestaat uit een longarts, gastro-enteroloog, NKO-arts, endocrinoloog, gynaecoloog, klinisch geneticus, kinesitherapeut, diëtist, psy-choloog, maatschappelijk werker, ver-pleegkundige en bewegings therapeut. Er is regelmatig overleg om tot een gestroomlijnde zorg te komen’, legt Desager uit. Sinds kort maakt het muco-viscidose referentiecentrum van het UZA deel uit van het overkoepelende Mucoviscidosecentrum Antwerpen, onder leiding van Desager. Het gaat om een samenwerkingsverband tussen het UZA, het Sint-Vincentiusziekenhuis

advertentie

agenda patiënten-aCtiviteiten Uza janUari – maart 2013

UZA, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem (inrit parking via Drie Eikenstraat 655)

Prenatale infoavonden Als voorbereiding op uw bevalling organiseert de materniteit een aantal infoavonden voor u en uw partner.data: • 7januarien14januari • 4maarten11maart • 22aprilen30april • 17junien24juni • 9septemberen16september • 28oktoberen4novemberUur: 19:30 – 20:30Locatie: UZA, Auditorium Kinsbergen (volg route 12)inschrijven: via de raadpleging gynaecologie op het nummer 03 821 33 50. Gratis deelname.

infoavond over hypospadias Kom meer te weten over hypospadias, een aangeboren afwijking waarbij de plasbuis uitmondt aan de onderkant van de eikel, halver-wege de penis of in de balzak.datum: ma, 25/02/2013Uur: 19:00 – 21:00Locatie: UZA, Raadzaal (volg route 4)

actiViteiteN Voor kaNkerPatiëNteN infoavond over kanker De Multidisciplinaire Borstkliniek en het Multidisciplinair Oncolo-gisch Centrum Antwerpen (MOCA) organiseren een aantal keer per jaar een informatieavond over kanker.data: • di,22/01/2013–Antihormonalebehandelingbijkanker • di,19/03/2013–Voedingsadviezenvoorkankerpatiënten

tijdens en na de behandelingUur: 19:00 – 21:00Locatie: UZA, Auditorium Kinsbergen (volg route 12)inschrijven: ten laatste 1 week voor aanvang via www.uza.be/infoavonden-2013 of via 03 821 52 34. Gratis deelname.

omgaan met vermoeidheid Infonamiddag door het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Ant-werpen (MOCA) en de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) over tech-nieken en manieren om af te rekenen met vermoeidheid. Ook familie en vrienden zijn welkom.datum: do, 21/02/2013 Uur: 14:00 – 16:00

Locatie: UZA, Raadzaal (volg route 3)inschrijven: www.uza.be/vermoeidheid of tel. 03 821 52 34. Gratis deelname.

look good, feel better Workshop schoonheidsverzorging door de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) voor kankerpatiënten om de nevenwerkingen van een behandeling te maskeren en het gelaat te verzorgen.data: • 16/01/2013 • 27/03/2013Uur: 12:00 – 16:00Locatie: UZA, Blauw zaal (volg route 12)inschrijven: via de VLK op tel. 03 213 13 44 of www.tegenkanker.be. Via UZA op tel. 03 821 44 58 of www.uza.be/lookgood-feelbetterGratis deelname.

Verwendag kankerpatiënten Op 14 februari, de hoogdag van de liefde, wil het MOCA haar kan-kerpatiënten een hart onder de riem steken. Vrijwilligers van het UZA en van de Stichting tegen Kanker verwennen iedereen die dat wenst met handmassages, aromatherapie, gelaatsverzorging en nekmassages. Tussen 10 en 13u worden de kankerpatiënten op de verpleegafdelingen in de watten gelegd. Vanaf 14 uur kunnen ook alle patiënten die naar het dagziekenhuis genieten van deze verwen-nerijen. We voorzien voor hen en hun familie eveneens een hapje en drankje. Iedereen is van harte welkom!datum: 14 februari 2013Uur en locatie van de verwenmomenten: • 10-13u: verpleegeenheden • na 14u: oncologisch-hematologisch dagziekenhuis

(route 105)

raDio logiscHe straliNg:

028

Het aantal radiologische onderzoe-ken is de afgelopen jaren specta-

culair gestegen. Amerikaans onderzoek wees uit dat de hoeveelheid radio-logische straling waaraan de bevol-king wordt blootgesteld, over twee decennia zowat is verdubbeld. ‘Oorzaak daarvan is vooral de indrukwekkende vooruitgang binnen de CT-technolo-gie. Daardoor kunnen steeds sneller en nauwkeuriger diagnoses worden gesteld, maar tegelijk is de medische

wereld meer dan ooit alert voor de risico’s van ioniserende straling’, zegt prof. dr. Paul Parizel, diensthoofd radio-logie in het UZA.

Het staat vast dat een teveel aan radiologische straling het risico op kanker verhoogt, omdat dat blijvende veranderingen in de cellen kan teweeg-brengen. De wereldgezondheidsorga-nisatie (WHO) heeft X-stralen officieel op de lijst van kankerverwekkers gezet.

gezoND

iNfo Dienst radiologie, T 03 821 48 48

wereldwijd is er vandaag veel aandacht voor de gevaren van straling in de

medische wereld. in ons land vaardigde het faNC, federaal agentschap voor

Nucleaire Controle, in 2001 een koninklijk besluit uit met algemene regels voor

de bescherming van de bevolking, de werknemers en het leefmilieu tegen ioni

serende straling. in september 2011 volgde een tweede besluit, deze keer in

verband met de meting en bepaling van stralingsdosis bij patiënten. op termijn

wil het faNC tot een centrale databasis komen met daarin gemiddelde dosis

waarden per patiënt en per onderzoek. op basis daarvan wil het agentschap

nationale dosisgemiddelden berekenen die als leidraad kunnen dienen voor

de medische wereld.

wetgeVer kiJkt mee

een evenwicht zoeken tussen een goede beeldkwaliteit en een zo laag mogelijke stralingsbelasting

raDio logiscHe straliNg:

Het is een gekende paradox: radiologische onderzoeken kunnen levens redden,

maar bij een te hoge dosis röntgenstralen kunnen ze de gezondheid ook schaden.

De dienst radiologie haalde nieuwe technologie in huis om de stralingsdosis

nauwkeuriger te monitoren en tot een absoluut minimum te beperken.

De instellingen en dosisgegevens van beide CT-toestellen worden digitaal naar het softwareprogramma verstuurd. Dat houdt alle data bij en voert er ana-lyses op uit. De Bondt: ‘Zo kunnen we na verloop van tijd per CT-onderzoek de gemiddelde dosis berekenen. Aan de hand daarvan bepalen we de maximaal aanvaardbare dosiswaarde per type onderzoek. Als we al die data nauwgezet analyseren, kunnen we de instellingen van scanners waar nodig aanpassen. Concreet leidt dat in de meeste gevallen tot een verlaging van de dosis. De stra-lingsdosis bij een CT-hersenscan, om een voorbeeld te noemen, is het afgelo-pen half jaar met maar liefst 42 % naar beneden gebracht.’

‘Dat betekent uiteraard niet dat die onderzoeken tot voor een half jaar onveilig waren’, nuanceert hoofdver-pleegkundige Filip Deferme. ‘Ook in het verleden werden al onze scans op een verantwoorde manier uitgevoerd, con-form de wettelijk opgelegde normen. We streven echter altijd naar nog beter, en als het even kan, naar een lagere stralingsdosis.’

Een wezenlijke verbetering is ook dat beide CT-toestellen gebruik maken van een recente techniek, de zogenaamde iteratieve beeldreconstructie techniek. ‘Als je de stralingsdosis bij een CT-onderzoek verlaagt, krijg je meer ruis en kunnen er storende beeldelementen

Hoe hoger de stralingsdosis bij een onderzoek, hoe groter het risico op blijvende schade. Ook als patiënten meerdere onderzoeken moeten onder-gaan in de loop van jaren, heeft dat een cumulatief effect met mogelijk nefaste gevolgen. Toch is ook een te lage stralingsdosis niet zonder risico’s. Als de beeldkwaliteit bij een radio-logisch onderzoek daardoor minder goed is, kan immers een belangrijke diagnose worden gemist. Of de patiënt moet het onderzoek nog eens onder-gaan, waardoor hij net nog meer stra-ling ondergaat. Het komt er dus op aan een evenwicht te vinden tussen een zo goed mogelijke beeldkwaliteit en een zo laag mogelijke stralingsbelasting.

42 % minder straling bij hersenscan De dienst radiologie van het UZA is sterk met de problematiek bezig. ‘Eind 2011 startten we in samenwerking met GE Healthcare, een bedrijf dat medi-sche apparatuur en software aanbiedt, een pilootproject om de registratie van de stralingsdosis volledig te auto-matiseren. Concreet werden twee CT-toestellen gekoppeld aan een nieuw softwareprogramma, DoseWatch, waar-door de dosisgegevens per onderzoek en per patiënt elektronisch worden bewaard’, zegt Timo De Bondt, coördi-nator voor DoseWatch in het UZA.

opduiken. De iteratieve reconstructie-techniek maskeert die beeldruis, waar-door de beeldkwaliteit bij lagere dosis duidelijk verbetert. Daardoor kan de stralingsdosis in sommige gevallen met liefst 40 % worden gereduceerd’, legt De Bondt uit.

automatische waarschuwing Het systeem biedt nog tal van andere mogelijkheden. Zo houdt het rekening met eerder uitgevoerde onderzoeken. Stel dat een patiënt in het verleden al meerdere radiologische onderzoeken in het UZA onderging en een volgende scan daarom af te raden is, dan wordt daar automatisch voor gewaarschuwd. De arts kan dan eventueel naar een alternatief op zoek gaan.

Ook genereert het systeem maan-delijks rapporten van de uitgevoerde onderzoeken en is het mogelijk over langere periodes dosisstudies uit te voeren voor CT-onderzoeken, RX-onderzoeken en angiografieën, beeldnames van de bloedvaten. Die dosisstudies komen tegemoet aan de nieuwe wetgeving (zie kaderstuk), die een jaarlijkse en driejaarlijkse studie verplicht voor de genoemde onderzoe-ken. Verder moeten jaarlijks dosisrap-porten worden opgemaakt voor twintig of vijftig patiënten per onderzoekstype en per toestel. Ook dat kan gemakkelijk met behulp van de nieuwe software.

mag Het wat miNDer ziJN?

Dienst radiologie, T 03 821 48 48

029maguza

screeNiNg JoNge sPorters

De kans dat een jonge sporter in volle actie aan

een hartstilstand sterft, is miniem. Elk overlijden

is er echter één te veel. ‘Iedereen die ouder is dan

12 jaar en sport in competitieverband, laat zich het

best screenen,’ zegt UZA-cardiologe dr. Catherine

De Maeyer.

cardiomyopathie. Die jongeren lijden aan een verdikking van de hartspier-wand, waardoor ze gevoeliger zijn voor hartritmestoornissen.’

Een dergelijke aangeboren hartkwaal is redelijk eenvoudig en efficiënt op te sporen. De ESC adviseert dan ook dat elke jongere die in clubverband aan competitiesport doet, zich laat scree-nen om hartproblemen tijdig op te spo-ren. ‘We spreken dan over jongeren die minstens vier uur per week intensief sporten, zoals voetballen in clubver-band’, preciseert De Maeyer. Het eer-ste onderzoek vindt bij voorkeur plaats tussen de leeftijd van 12 en 14 jaar. Op jongere leeftijd heeft screening geen zin omdat de kans op een plotse dood door een hartprobleem dan veel kleiner is. De screening gebeurt het best door een keuringsarts die erkend is door het Vlaamse ministerie van Sport.

gezond sporten Mogelijke hartproblemen zijn overigens niet de enige reden voor een check-up. Veel sporters hebben baat bij een

Niets zo tragisch als een kranten-bericht over een jonge sporter

die tijdens een wedstrijd onverwacht ineenzakt en overlijdt. Van de 100.000 sporters jonger dan 35 jaar zouden er jaarlijks 1 tot 2 een plotse hartdood ster-ven. ‘In absolute aantallen is dat heel

weinig, maar het leed is immens’, zegt cardiologe dr. De Maeyer. ‘Daarom heeft de European Society

of Cardiology (ESC) richtlijnen opge-steld voor de screening van sporters

jonger dan 35 jaar. Als binnen die leef-tijdsgroep iemand plots overlijdt tijdens het sporten, gaat het doorgaans om een aangeboren of erfelijke hartafwijking. De meest voorkomende is hypertrofe

algemene controle. Daarbij wordt niet alleen het hart nagekeken, maar onder meer ook de conditie, de lenigheid, de lichaamsbalans en de voor geschiedenis. In het UZA kunnen sporters daarvoor terecht bij de erkende keuringsartsen en inspanningsfysiologen in het sport-medisch centrum S.P.O.R.T.S. ‘Het is de bedoeling dat mensen verantwoord sporten. Soms moeten we iemand advi-seren een andere sport te kiezen’, zegt prof. dr. Jan Gielen, medisch coördinator van S.P.O.R.T.S.

Indien nodig wordt de patiënt door-verwezen naar de sportcardiologische raadpleging. Daar kunnen patiënten ook rechtstreeks aankloppen als ze al cardio-logische klachten hebben. Kinderen tot 14 jaar kunnen voor een cardiologische controle worden doorverwezen of een afspraak maken met kindercardiologe dr. Fabienne Marchau van de dienst pedi-atrie. Bij een cardiologisch onderzoek wordt eerst gepeild naar eventuele klach-ten en de familiale voorgeschiedenis, gevolgd door een lichamelijk onderzoek en een klassiek elektrocardiogram (EKG).

met eeN ge rust Hart

gezoND

iNfo S.P.O.R.T.S., T 03 821 42 02, dienst cardiologie, T 03 821 35 38, dienst pediatrie, T 03 821 32 51

030

raadpleeg een keuringsarts die een degelijk onderzoek doet

Het VelD oP

screeNiNg JoNge sPorters

031maguza

Indien nodig kan daar nog een echocar-diogram, een inspannings-EKG of een cardiale MRI bijkomen. Soms wordt de sporter ook gevraagd om een tijdje een apparaatje te dragen dat zijn hartactiviteit registreert. Als de uitslagen geruststel-lend zijn, moet de controle maar om de vijf jaar gebeuren, tenzij er in tussentijd alarmsignalen zijn (zie kaderstuk).

Verplicht screenen? Op dit moment is er in Vlaanderen nog geen sprake van een algemene screening binnen de sportclubs. Alleen topsporters zijn verplicht zich te laten screenen. Gielen: ‘Verder beslissen de sportclubs daar grotendeels zelf over. Vaak wordt er een medisch attest gevraagd, maar dat is soms een maat voor niets. Sporters zouden daarvoor het best een keuringsarts raadplegen die een degelijk onderzoek doet.’ De Maeyer is voorstander van duidelijke communicatie en aanbevelingen vanuit de overheid. ‘Zo zou er meer worden gescreend, en zou er tegelijk ook min-der ongerustheid zijn.’

met eeN ge rust Hart

als u bij het sporten de volgende

alarmsignalen ervaart, stapt u het best

naar de dokter:

» duizeligheid of flauwvallen

» pijn op de borst

» hartkloppingen

» overdreven vermoeidheid na de

sportinspanning (bv. niet meer kun

nen eten van vermoeidheid of de

volgende dag niet normaal kunnen

functioneren)

» minutenlange kortademigheid

» uitgesproken hoofdpijn

in de meeste gevallen is er geen

sprake van een levensbedreigende

hartkwaal, maar ligt een onschuldig(er)

probleem aan de basis van de sympto

men. bijvoorbeeld last van de warmte,

te weinig eten en drinken voor het

sporten, een lage bloeddruk, inspan

ningsastma …

alarmsigNaleN

Zandvliet

Berendrecht

Stabroek

Lillo

Kapellen

Ekeren

Haven

Wuustwezel

Brecht Gooreind

Brasschaa t

Schoten Schilde

Antwerpen

hout

Berchem

Wilrijk

Hoboken

beek

Bors-

Wommelgem

Malle

Zoersel

Borger-

Wijnegem Deurne

Merksem

Ons werkgebied omvat de gekleurde gebieden.

GEZINSZORG De verzorgenden helpen u graag bij

De persoonlijke verzorging Het huishoudelijk werk De zorg en de opvang voor baby’s en kin-

deren

De verzorgenden ondersteunen u in moei-lijke momenten met praktische hulp en een luisterend oor.

Thuiszorg is ook mogelijk op weekend- en feestdagen en tijdens de nachten

HUISHOUDHULP Indien u behoefte heeft aan poetshulp en/of hulp bij de was en de strijk, dan kan u be-roep doen op de huishoudhulpen die werken in het kader van de dienstencheques.

Meer informatie omtrent de werking met diensten-cheques vindt u op de website www.sodexo.be.

ACUTE THUISZORG Een team verzorgenden staat klaar om drin-gende vragen naar thuiszorg op te nemen, bijvoorbeeld bij het thuiskomen na een hos-pitalisatie of bij het plots wegvallen door ziekte van een mantelzorger.

Acute thuiszorg start onmiddellijk en neemt de eerst zorg op. Indien nodig regelt de acute thuiszorg ook de overgang naar de reguliere thuiszorg.

Voor meer informatie kan u terecht op het nummer: TEL. 03 543 92 23 of GSM 0473 64 75 41 E-mail: [email protected]

Leerwijk 1, 2030 Antwerpen [email protected] www.villersvzw.be

Met al uw vragen omtrent thuiszorg of huishoudhulp kan U terecht op één centraal nummer:

Tel. 03 543 92 10

Gezinszorg

uw zorg is onze zorgvzw

Gezinszorg Villers werkt als autonome dienst gezins-zorg en aanvullende thuiszorg in deze gemeenten.

advertentie

032

‘Mensen zeggen me dat ik er prima uitzie, maar toch

ben ik niet meer dezelfde als vroeger.’ Aan het woord

is ex-kankerpatiënt Henri Van Cleempoel (56).

Bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) weten ze

hoe moeizaam de weg terug kan zijn. ‘Vaak ervaart

men een breuklijn: het leven voor en na de kanker.’

kingen of littekens. Minder gekend zijn geheugen- en concentratieproblemen, waardoor sommigen het tempo van de samenleving niet meer aankunnen.’

gewoon doorgaan? Ook de emotionele impact is zwaar. Voor Marc en Henri was de diagnose een onvoorstelbare klap. Heremans: ‘Het feit dat de ziekte levensbedreigend is, betekent een enorme schok. Ook na de therapie volgt er echter een moei-lijke periode. Er zijn dan veel vragen: komt de kanker nog terug? Kan ik nog werken? Net dan krijgen patiënten ech-ter minder aandacht van zorgverleners en ook de omgeving toont minder inte-resse.’ Dat laatste ondervindt ook Henri. ‘Op de duur hebben mensen geen boodschap meer aan je verhaal. Ze vin-den dat je gewoon moet doorgaan met je leven nu het allemaal achter de rug is.’

Voor Henri is echter niet alles achter de rug. De bestralingen zadelden hem met blijvende incontinentie- en impo-tentieproblemen op: een bittere pil. Zijn grote passie is fotografie. ‘Ik ben daar nog dagelijks mee bezig, maar een daguitstap met de fotoclub lukt niet meer: te vermoeiend. En ik moet ook vrij vaak naar het toilet, wat tijdens

Henri kreeg in 2011 prostaatkanker. Hij onderging een operatie en

bestraling. Vooral de bestraling hakte erin. ‘Tegen de middag ben ik vaak al erg moe. Ik doe nog alles wat ik vroeger deed – fietsen, wandelen, fotografie –, maar evident is het niet. Mensen schat-ten dat vaak fout in. Omdat ik er fit uitzie, denken ze dat ik nog alles kan.’ Ook Marc Van den Dungen (56), die in 2010 longkanker kreeg, is niet meer de sterke beer van vroeger. Na een chemo-

kuur en twee operaties is de kanker weg, maar hij mist een groot stuk van zijn linkerlong. ‘Ik heb het soms kwaad als ik een klus aan mijn collega’s moet overlaten. Eigenlijk moet je afscheid nemen van wie je was.’

Kanker grijpt op meer dan één manier in op het leven van de patiënt, ervaart ook Chris Heremans, afdelingshoofd van de sociale dienst van de VLK. ‘Allereerst zijn er de lichamelijke problemen, zoals vermoeidheid en eventuele vermin-

zo’n trip lastig is. Ook de lange tochten met mijn wandelmaat heb ik moeten schrappen. Zo verwateren je sociale contacten toch een beetje.’

Kanker kan ook wegen op een relatie. Partners reageren vaak verschillend, waardoor sommigen uit elkaar groeien. Ook een seksuele relatie is soms niet meer evident. ‘Als je elkaar dan niet heel graag ziet, gaat je relatie eraan ten onder’, getuigt Henri. Marc en zijn vrouw groeiden tijdens de zware behandeling sterker naar elkaar toe. ‘Zonder haar had ik het misschien let-terlijk niet overleefd’, bekent hij.

‘even mijn hart luchten’ Henri had veel aan het oncologische revalidatieprogramma van het UZA. ‘Tijdens de psychosociale sessies kwam telkens een deskundige uitleg geven over een thema, zoals omgaan met vermoeidheid. De moeite waard, ook vanwege het contact met andere kankerpatiënten. En ook het fysieke programma loonde. Mijn conditie ver-beterde met een derde.’ Hij ging ook in therapie bij een onco-psychologe van het UZA. ‘Zij helpt me mijn ziekte en de gevolgen ervan te verwerken. Het doet deugd om mijn hart te luchten.’

‘afscHeiD NemeN VaN wie Je was’leVeN Na kaNker

zorg

kanker grijpt op vele manieren in op iemands leven

Marc Van den Dungen (links): ‘Voor mij was het heel belangrijk om

weer te gaan werken. Ik had het contact met mijn collega’s gemist.’

Henri Van Cleempoel (rechts): ‘Ik ben nog dagelijks bezig met fotogra-

fie, maar een daguitstap met de fotoclub lukt niet meer.’

»

iNfo www.uza.be/oncorevalidatie of via de dienst fysische geneeskunde op tel. 03 821 35 89.

maguza 033

Ook de VLK helpt ex-kankerpatiënten om hun leven weer op te pikken, onder meer via de kankertelefoon, het lot-genotenforum, de ondersteuning van lotgenotengroepen, de vrijwilligers-werking … ‘We hebben ook een buddy-systeem voor jonge kankerpatiënten in een kwetsbare situatie. Zij worden een jaar begeleid door een vrijwilliger’, haalt Heremans aan.

terug aan het werk Een hoofdstuk apart is werken na kan-ker. De VLK bracht het thema vorig jaar uitgebreid onder de aandacht met een campagne. Veel ex-kankerpatiënten ver-liezen hun baan, bijvoorbeeld omdat ze geen aangepast werk mogen doen. Marc had op dat vlak geluk. Hij werkt nog bij hetzelfde afvalverwerkingsbedrijf als vroeger en doet nu lichter en deel-tijds werk. ‘Mijn baas heeft veel moeite gedaan om dat administratief mogelijk te maken. Voor mij was het belangrijk om weer te gaan werken. Ik had het contact met mijn collega’s gemist.’

Marc en Henri blijven niet bij de pak-ken zitten. Ze nemen hun leven zo goed en zo kwaad mogelijk weer op. ‘Ik sta niet meer voor dag en dauw op om een foto te maken bij het eer-

‘afscHeiD NemeN VaN wie Je was’

wie kanker heeft overwonnen, kan

ook andere uitdagingen aan. onder

dat motto organiseerden uZaborst

verpleegkundige marianne diederen

en martine bastiaenssens, secreta

resse van de borstkliniek, in juni 2012

een zeilweekend voor patiënten die

het oncorevalidatieprogramma had

den gevolgd. Ze deden dat in samen

werking met de borstkliniek en de

dienst oncologie. het initiatief stond

open voor alle kankerpatiënten – dus

niet alleen borstkankerpatiënten – die

het programma hadden afgerond.

‘met tien patiënten en zeven mede

werkers zijn we naar Zierikzee getrok

ken. door het stormachtige weer

moesten we de geplande fietstocht

vervangen door een museumbezoek,

maar de zeiltocht kon met een dag

vertraging alsnog doorgaan. het werd

een onvergetelijk weekend’, vertelt

marianne diederen. het initiatief krijgt

zeker een vervolg.

ex-kaNkerPatiëNteN oP zeilweekeND

ste ochtend licht, maar ik geniet nog heel erg van mijn fotografie’, glimlacht Henri. ‘Zo heb ik afgelopen zomer zowat de hele kustlijn afgereden om foto’s te maken van de kunstwerken van Beaufort04. En ik heb er nog een prijs mee gewonnen ook.’

034

Een laatste groet brengen aan

een overledene is een moeilijk,

maar vaak ook mooi moment.

‘Mensen vinden dat wij een aparte

job hebben, maar ik ben blij dat

ik dit voor de nabestaanden kan

doen’, zegt mortuariumbediende

Ronny Settouti.

ledene en doen hem eventueel al de kleren aan die de familie heeft gebracht. Wij worden er vaak bij geroe-pen om de mond te sluiten, want dat moet meestal met hechtingen gebeuren’, legt Ronny uit.

make-up Nadat de familieleden op de afdeling zijn komen groeten, wordt het lichaam naar het mortuarium overgebracht. Daar kan het blijven tot het door de begrafenisondernemer wordt opge-haald voor de begrafenis of de crema-tie. ‘Wij baren het lichaam mooi op. Dat betekent concreet het kapsel verzor-gen, de gevraagde kleren aandoen als dat nog niet gebeurd is en even tueel make-up aanbrengen om verkleuringen te verdoezelen’, verduidelijkt Ronny. Soms gaat het veel verder dan dat, vooral als het team te maken krijgt met een verkeersdode of slachtoffer van een misdaad. Dan is er vaak heel wat werk om het stoffelijk overschot toonbaar te maken voor de nabestaan-den, tot en met het reconstrueren van het lichaam.

een instrument dat bij een opge-baarde muzikant wordt gelegd,

de lievelingsbeer die niet mag ontbre-ken aan de zijde van een over leden kind, een boek waarin bezoekers hun gedachten kunnen neerschrijven … Heel vaak gebeurt het niet, maar af en toe krijgen de mortuariumbedienden speciale verzoeken voor de opbaring van een overledene. ‘En dan doen we dat altijd met veel plezier. Het is het laatste wat we voor de overledene kun-nen doen’, zegt Ronny. Samen met drie

collega’s heeft hij als taak om patiënten die in het UZA zijn overleden, af te leg-gen en in de groetkamer op te baren als de nabestaanden komen groeten.

Het werk begint meestal op de afde-ling waar de patiënt is gestorven. ‘De verpleegkundigen wassen de over-

Als mensen dat willen, kan ook de begrafenisondernemer bij de opbaring worden betrokken. Hij kan erop letten dat speciale wensen van de familie wor-den gerespecteerd. ‘Heel soms willen mensen ook zelf mee het lichaam opba-ren, vooral als het om een kind gaat’, vertelt Ronny.

‘Je maakt de klik meteen, of anders nooit’ De job heeft ook een belangrijk men-selijk aspect. Als nabestaanden er behoefte aan hebben, is er altijd tijd voor een babbel of een troostend woord. ‘En ze kunnen ook bij ons terecht voor praktische informatie in verband met de begrafenis of crematie’, zegt Ronny.

Zelf is Ronny nog maar 22, maar hij heeft het werk nooit raar of eng gevon-den. ‘Ik werkte voordien op de schoon-maakdienst van het UZA en kende de afdeling al doordat ik hier regelma-tig kwam poetsen. Doordat ik ook de medewerkers leerde kennen, dachten die aan mij toen er een vacature kwam. Voor mij was het allemaal nieuw, maar

Het laat ste Verzoek

mortuarium

iNfo Mortuarium, T 03 821 38 52

zorg

soms helpen mensen mee het lichaam op te baren

Het laat ste Verzoek

als nabestaande kunt u dagelijks in het mortuarium

komen groeten, van 14 uur tot 19.30 uur op werk

dagen en van 9 tot 12 uur en 14 tot 16 uur in het

weekend en op feestdagen. u meldt zich aan bij de

balie in de inkomhal en wordt vanaf daar vergezeld

door een mortuariummedewerker. u mag zo vaak en

zo lang komen groeten als u wenst. ook kinderen kunt

u bij het afscheid betrekken. leg hen vooraf wel uit

hoe de overledene is opgebaard en bereid hen voor

op eventuele emotionele reacties van de omgeving.

Het mortuarium PraktiscH

toch had ik er vanaf het begin geen probleem mee om een lichaam op te baren. Ik denk dat je die klik meteen maakt, of anders nooit. Al sta ik er wel bij stil als iemand van mijn leeftijd hier op de tafel ligt.’

Of hij soms vreemde reacties krijgt als hij vertelt wat zijn beroep is? ‘Mensen reageren soms geshockeerd, maar tegelijk vinden ze het knap dat ik zoiets wil doen. Zelf ben ik mis-schien wel een beetje veranderd door dit werk. Als mensen zich druk maken om kleinigheden, kan ik dat nog maar moeilijk begrijpen. De mensen die hier liggen, kunnen zich om niets meer druk maken, denk ik dan.’

oNVergeteliJk

maguza 035

‘Als pastor zit ik in het palliatieve team, waar ik mee insta voor de geestelijke begeleiding van patiënten. Zo leerde ik op de dienst oncologie een man kennen met terminale kanker. Hij was rond de zeventig, zijn vader was een Arabier en zijn moeder een Vlaamse. Op zijn sterfbed gaf hij aan het gevoel te hebben dat hij nooit echt ergens had bijgehoord. Voor hij stierf, wou hij zich daarom nog laten dopen. Op een zater-dag heb ik dus mijn gitaar meegenomen naar zijn kamer, met een tiental verpleegsters in mijn kielzog die samen een gelegenheidskoortje hadden gevormd. Zijn vrouw had champagne meegebracht en de buur-vrouw zorgde voor de suikerbonen. We hebben die man gedoopt, en daarna samen geklonken. Het was een heel intense gebeurtenis. ’s Anderendaags is hij samen met de vele andere patiënten meegegaan naar de oecumenische zondagsviering. Tijdens die viering heeft hij zijn Eerste Communie gedaan. De dag erna is hij overleden.

Zijn echtgenote en de buurvrouw nemen sindsdien elke zondag de tram en de bus om te komen helpen als vrijwilliger. Ze halen de patiënten op met rol stoelen of bedden en brengen ze naar de zondagse viering. Soms brengen ze cake mee om nadien samen met de patiën-ten op te eten. Het is echt fijn dat ze dat blijven doen. Ik kan wel zeggen dat we intussen samen een bijzon-dere vriendschap hebben opgebouwd. Of hoe dood tot leven kan leiden. En tot cake.’

geDooPt met cHamPagNe eN eeN koor VaN VerPleeg sters

UZA-medewerkers over een patiënt of moment om nooit te vergeten.

Jan De Cock is pastor in het UZA. Hij verzorgt de oecumenische vieringen op zondag en staat patiënten bij in hun zoektocht naar geloof en rust.

Puzzel

036

Puzzel & wiN!

Horizontaal 1. schoonheidsbehandeling waarbij dode huidcellen verwijderd

worden – conditietraining d.m.v. oefeningen met toestellen2. allerlei – bezitter3. kustvogel – leuze – elpee – door de lever afgescheiden vloeistof4. verdieping – rund – bodembedekkende plant5. Spaanse rivier – telwoord – kluitenbreker – per dag6. bijbelse stad – sterkedrank – vallende ziekte7. boekverhaal – Spaanse uitroep – United Nations – uitroep van

verdriet8. cerium – serre – lange rij 9. schors – spoorwegstation – zwemvogel

10. binnen – onder andere – kippenlegsel – berooid mens – daar11. stressveroorzakende factoren – zangspel 12. golfterm – hint – niveau – prop13. United Press – mijlpaal – voeg14. Brusselse gemeente – politieman – deel15. mastbalk – reisweg – godin van de twist – ajuin16. aanval of toeval (med.) – operatieve ingreep in

de grijze hersensubstantie

Verticaal 1. opvlieger – soort operatiemes2. onwrikbaar – tweedehands goederen en curiosa (Fr.) – kruik 3. geveluitsprong – eetgerei – geur4. kiem – ambtsgewaad – gesloten – land in Zuid-Amerika5. schaapkameel – fuikingang – droogoven – plezier6. gezichtsorganen – spil – geitenbaardje – grondtoon7. onkruid – fysiotherapeut8. zwart agaat – hevig – trotse houding – palmvezelstof9. waagkans – epidemische ziekte – selderij 10. ferrum – uitroep van schrik – slingerplant – vogelsnavel 11. hulpmiddel bij incontinentie – inleiding 12. plug – schaamte (Fr.) – druiventroszwangerschap – Italiaans13. achter – klap – stuk chocolade – leeuwhondje 14. bijgevolg – vleesstokje – Oudnoors prozawerk15. gekruide vlees- of visgelei – Romeinse keizer – verenwisseling16. muzieknoot – uitdroging van het lichaam

oPlossiNg maguza 90Adrenaline – G. Van de Sande (Nijlen), E. Bruyns (Edegem), W. Beyens (Geel), L. Smekens (Hoboken), S. Swenen (Oud-Turnhout) krijgen hun cadeaubon binnenkort in de bus.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

1

24

3

43

5

6

75 2

8

97

10

111 6

12

13

14

158

16

1 2 3 4 5 6 7 8

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

1 s c l e r o s e z w e m m e N2 u r i N e o N g a a r a g a3 t i N g i N D s s t a D c4 u t r e N D m a s l a s H5 u k a N k e r a s s m e t6 r a b a t V o m i t i e c r7 k o m N o g a i m m e u8 w a D b o e c o m a l u s9 i e V a D e P u m P i t

10 s a g e c i V i e l r a l11 s P a l k e N f l e b i t i s12 e s o N g a t r iJ s g P13 l o s a z m e D e e b a14 b e u r e k a o N s e t s15 a r t s r o N D e a l a r m16 D e H o s P i t a l i s a t i e

5

9

1

6

7

8

2

3

4

10

Doe mee eN wiN!Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 10 februari 2013 met je naam en adres naar [email protected] of stuur een brief-kaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem en maak kans op één van de vijf cadeaubonnen van Oxfam Wereldwin-kels t.w.v. 20 euro.

037maguza

achter

a ls kind zag ik ooit bij ons thuis een hersteller van tv-

toestellen aan het werk’, vertelt Roger Boulonne. ‘Al die draadjes en lampjes: dat fascineerde me enorm. Later koos ik dan ook voor de studie industrieel ingenieur elektronica.’ Tv-hersteller is Roger uiteindelijk niet geworden, al sleutelt hij wel aan beeldschermen: die van de medische monitoringtoestellen in het UZA. ‘Toen ik hier 32 jaar geleden toe-

kwam, waren we maar met zijn tweeën om alle medische apparaten te onderhouden. Nu stuur ik een

team aan van vijf medewerkers. We zijn verantwoordelijk voor alle toe-stellen van intensieve zorg, neona-tologie en het operatiekwartier, en voor de monitoringapparaten van de andere afdelingen. Daarnaast is er nog een team van elf mensen onder leiding van ir. Dirk Callens, die de algemene apparatuur van de andere afdelingen voor hun reke-ning nemen.’Dat de ploeg de voorbije decennia

zo sterk is gegroeid, hoeft niet te verbazen. ‘Op de 32 jaar dat ik hier werk, heb ik het aantal bedden op intensieve zorg zien uitbreiden van 12 naar 45. Bovendien wordt de medische zorg in het ziekenhuis steeds gespecialiseerder, waardoor het aantal apparaten op alle afdelin-gen elk jaar toeneemt. Om die reden hebben we met enkele collega’s ook een beroepsvereniging opgericht: de Vereniging van Vlaamse Ziekenhuis-instrumentatietechnici.’

De mens aan de machineDe aard van het werk is in al die jaren sterk geëvolueerd. Roger Boulonne: ‘Vroeger moesten we vaak componenten herstellen. Van-daag moeten we vaker naar fouten zoeken en de defecte elektronica vervangen. Nadien moeten we de

toestellen opnieuw testen en afstel-len. Veel machines vandaag zijn eigenlijk een soort computers met software en randapparatuur. Een groot deel van onze tijd gaat dan ook naar het oplossen van proble-men bij het gebruik ervan.’Ondanks de technologische kant

van zijn job, verliest Roger het menselijke aspect niet uit het oog. ‘Ik druk mijn team op het hart dat de veiligheid van de patiënt heel belangrijk is. Welke graad van vei-ligheid zouden ze nastreven mocht het om hun partner, kind, moeder … gaan? Dat moet altijd ons uitgangs-punt zijn.’ Omdat de toestellen voor sommige

patiënten levensnoodzakelijk zijn, moet het team van Roger permanent bereikbaar zijn, ook ‘s nachts en in het weekend. ‘Om de zes weken zijn we zeven dagen van wacht. Het kan best vermoeiend zijn: ‘s nachts problemen oplossen en de volgende morgen weer fris aan de slag gaan. Een wachtdienst perkt ook je sociale leven in. Je moet binnen het half uur in het ziekenhuis kunnen staan. Dat betekent soms dat je niet naar feest-jes van vrienden kunt gaan. Maar na 32 jaar vind ik deze job nog altijd even boeiend. Ik neem de nadelen er dan ook graag bij.’

maguza 037

witJas

Roger Boulonne,projectingenieur

De medische zorg die het UZA aanbiedt, wordt

steeds gespecialiseerder. Met als gevolg dat het

aantal medische apparaten elk jaar stijgt. Een van

de mensen die al die toestellen in optimale staat

houden, is projectingenieur Roger Boulonne.

de schermen

038

op in het UZA, om er alles in kaart te brengen dat met kwaliteit en veiligheid te maken heeft. Op basis van hun rap-port doet het UZA nu aanpassingen, om zo in 2014 de accreditatie in de wacht te slepen. ‘Nu doen we ook al heel veel dingen goed, maar het kan altijd nog wel iets beter. Dat is iets waar we alle medewerkers van moeten doordringen. Bovendien krijgen we met JCI ook het bewijs in handen dat we het goed doen. We gaan ook nog meer werken volgens gestandaardiseerde processen waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze het best mogelijke resultaat hebben. ’

wat is uw naam? Ook aan de patiënten zal JCI niet onge-merkt voorbijgaan. ‘De patiënt zal bij-voorbeeld merken dat we nu zijn of haar identiteit veel vaker controleren, soms tot vervelens toe. Ook wordt er veel strenger op toegekeken dat ieder-een zijn identificatiebandje draagt en

in Vlaanderen controleert de Vlaamse overheid of de ziekenhuizen wel wer-

ken zoals het hoort. Het UZA besliste echter vorig jaar om de lat nog hoger te leggen, en te gaan voor een internatio-nale accreditatie. In een grote en com-plexe organisatie als een ziekenhuis heb je immers een goed systeem nodig om de kwaliteit te bewaken en te verbeteren.

‘JCI staat voor Joint Commission Inter-national’, zegt Kristien Van Brussel. ‘Die internationale organisatie neemt als een totaal onafhankelijke partij onze deskundigheid op allerlei vlakken onder de loep. Op basis van de aanbe-velingen van JCI gaan we het zieken-huis zo veilig en kwaliteitsvol mogelijk maken voor patiënten, bezoekers en medewerkers.’ JCI is voor ziekenhuizen de hoogste norm die er bestaat, en gaat bovendien heel erg uit van het belang van de patiënt.

In november 2012 sloeg een team consultants een hele week zijn tent

zal ook het personeel zich systemati-scher voorstellen. Zo zijn er nog tal van voorbeelden, bijvoorbeeld rond hand-hygiëne om ziekenhuisinfecties te voor-komen. Voorts wordt de patiënt nog

sterker betrokken bij zijn behandeling.’Eens de accreditatie binnen is, houdt

het werk niet op, integendeel. ‘Het hele jaar door moeten we een hele reeks kwaliteitsindicatoren bijhouden en om de drie jaar wordt het ziekenhuis door JCI doorgelicht. Het JCI vergelijkt ook alle geaccrediteerde ziekenhuizen voort durend. En aangezien die allemaal verbeteringen uitvoeren, wordt de lat telkens hoger gelegd.’

De PuNtJes

zorg

oP De i

jCi is voor ziekenhuizen de hoogste norm die er bestaat

In 2014 wil het UZA slagen voor een bijzonder examen:

de JCIaccreditatie, een internationaal kwaliteitslabel voor

ziekenhuizen. ‘Natuurlijk kunnen patiënten nu ook al gerust zijn

dat het UZA goed en veilig werkt,’ zegt kwaliteitscoördinator

Kristien Van Brussel, ‘maar met JCI zetten we de puntjes op de i.’

039maguza

iNfo

tot uw DieNst Nuttige telefoonnummers » algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00» onthaal en opname: T 03 821 31 01» patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar,

transfer coördinator, levenbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal)

» ombudsdienst: T 03 821 31 60» inlichtingen facturen: T 03 821 31 28» mobiele medische urgentiegroep: T 03 821 38 06» school in het UZA: T 03 821 58 86

kinderopvang De speelvogel In de kinderopvang zijn kinderen van patiënten en bezoekers van harte welkom. U vindt De Speelvogel in de rechtervleugel op het gelijkvloers. Pijlen vanop de parking wijzen de weg. Meer info: T 03 821 38 87

gastenkamers ter weyde Wilt u in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kunt u terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk). Voor meer info: T 03 440 48 18.

winkelgalerij In de inkomhal vindt u:» de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur en in het week-

end van 12 tot 20 uur» een broodjeszaak, in de week open van 9.30 tot 14.30 uur» een shop (bloemen, geschenken, voeding, lectuur enz.) in de

week open van 8 tot 20 uur, zaterdag van 10 tot 19 uur, zondag van 13.30 tot 19 uur

» een bankautomaat

restaurant Het restaurant vindt u op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 12 tot 14 uur.

colofoNMaguza – driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen – jaargang 25, januari 2013 – Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, [email protected] – Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten – Hoofd-redacteur: Ann Segers – Redactiesecretariaat: Kris Thieren – Redac-tieraad: Bettina Blaumeiser, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Paul Germonpré, Tine Lassuyt, Marc Peeters, Ann Segers, Bharati Shivalkar, Elke Smits, Kris Thieren, Paul Van Aken, Miranda Van De Wiele – Redactie & realisatie: Jansen & Janssen Uit-geverij, www.jaja.be – Fotografie: Jan Locus, Eric de Mildt – Illustratie p. 16: Debora Lauwers, p. 20:Pieter Van Eenooge – Kruiswoordraad-sel: Freddy Roegiest – Reclameregie: Little Joe, www.littlejoe.be – De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verant-woordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.Abonnement: wenst u een abonnement op Maguza, wilt u een adreswijziging doorgeven of wilt u het magazine niet langer ontvan-gen? Surf naar www.maguza.be/abonnement.

www.maguza.be

columN

Katty Allaert werkt al 20 jaar als journalist op de vrt-nieuws-dienst. Voor Het Journaal maakt ze reportages over gezond-heid. Ze schreef een boekje over allergieën en werkt nu aan een boek over rugpijn. Ze is geboeid door alle mooie dingen in het leven.

Katty

we hebben ze lang als een Amerikaanse curi-ositeit gezien: mensen met extreem over-

gewicht. Niet de mollige medemens bij wie de weegschaal na een druilerige en vadsige winter tilt slaat. Neen, we hebben het over mensen met een BMI van 40 en véél meer. Ziekenhuizen die obesitas behandelen en vermageringsoperaties doen, krijgen hen nu en dan over de vloer. En die ziekenhuizen moeten nu zwaar in hun portemonnee tasten. Extra-extra-large bedden, gigantische operatieklemmen, nachtstoelen en operatietafels. Ziekenhuiskamers die verbouwd en uitgebreid worden voor extreem zwaarlijvige patiënten. Voor mensen dus van 200 tot 350 kilogram. Een obesitaschirurg stelde mij onlangs gerust. Wie erg veel begint te eten, sterft voor hij die 200 kilo bereikt aan hartfalen, dia-betes of een andere welvaartziekte. Maar wie die 300 kilo of meer wel haalt, komt haast vanzelf in het ziekenhuis terecht. En zo gebeurt het af en toe dat patiënten zo zwaarlijvig zijn dat ze niet eens in of onder een scanner passen. En dat ze dan maar nood gedwongen naar een afdeling diergeneeskunde worden gebracht omdat de scanners daar nu een-maal van een ander formaat zijn. Géén Amerikaanse toestanden, maar realiteit in onze ziekenhuizen. Het zijn nu nog uitzonderingen, maar zijn ze dat over tien jaar ook nog? Of gaan we dan de ovens in crematoria verbreden om de doorsnee Belg gecre-meerd te krijgen? Amerikaanse crematoria zijn daar nu al volop mee bezig. Toegegeven, ik stel de zaken scherp. En u mag

mij gerust een zeur vinden. Dat doet mijn puber-zoon ook als ik hem uitleg waarom cola ongezond is. Maar ik kon het niet meer aanzien. We dragen verdorie soms beter zorg voor onze auto dan voor onszelf. Elke zaterdag stonden we daar: in de lange rij voor de carwash. De auto die elke week gewas-sen, gestofzuigd en vertroeteld wordt. Bij tijd en stond verse olie, de juiste bandendruk en nieuwe remmen. Waarom zijn we dan zo slecht in het soig-neren van ons eigen lieve lijf? Als op het dashboard van mijn auto een rood lampje flikkert, ga ik onmid-dellijk aan de kant staan. Doe ik dat ook doe met de noodkreten van mijn eigen lijf? Nee dus. We rennen maar door en proppen ons vol. Terwijl we de regels echt wel kennen: goede vetten, weinig suikers, meer bewegen en niet roken … Voor ons sinds kort geen carwashritueel meer op zaterdag. Wij gaan nu zwemmen, één keertje per week maar. Daarna naar de markt groenten halen voor verse soep. En die cola, daar kan ik nu mee leven. Net als met die vuile auto.

oNs lieVe liJf …

039maguza

rubriek

040

‘Het UZA? Dat vond ik maar een kille fabriek’, zegt Jeff

Verhelst. ‘Tot ik tien dagen in het ziekenhuis moest

verblijven. Het heeft me aangenaam verrast hoe warm

en persoonlijk je hier behandeld wordt.’

in het uza ben je geen nummer

oProeP! Hebt u ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via [email protected]

geHolPeN?

Vorige lente woog ik nog 120 kilo’, vertelt Jeff Verhelst.

‘Fysieke problemen had ik niet, maar ik ving wel af en toe commen-taar op over mijn uiterlijk. Ik besloot mijn overgewicht aan te pakken door te sporten. Op een medisch verantwoorde manier welteverstaan: ik wou niet hetzelfde lot ondergaan als een van mijn vrienden, VRT-journalist Mark Morren. Tijdens het joggen kreeg hij een hartstilstand waarna hij in een coma belandde.’

betonfabriek‘Ondanks mijn vooroordelen tegen het universitair ziekenhuis – het leek mij een kille en onper-soonlijke fabriek van beton – trok ik naar het centrum voor sport-geneeskunde van het UZA. Dat staat namelijk erg hoog aangeschreven. Daar stelden de artsen vast dat ik dringend gewicht moest verliezen. Ze lieten me tien dagen observeren in het ziekenhuis; ik moest intussen ook een streng dieet volgen. Tijdens dat verblijf heeft het UZA me aangenaam verrast. Je bent er helemaal geen nummer, zoals ik had gedacht. Wanneer mijn gewichtsverlies iets

mijn krant in het ziekenhuis laten bezorgen, maar die kwam niet toe. Ik ben een paar keer gaan informe-ren aan het onthaal. Nooit gaven ze me daar de indruk dat ik een lastige klant was. Integendeel. Ze probeerden mee te achterhalen wat er gebeurd kon zijn. Uiteindelijk hebben we ontdekt dat de krant op de spoedafdeling werd geleverd, de enige dienst die al bemand was wan-neer de koerier ’s morgens vroeg toekwam. Al mijn vooroordelen tegenover het UZA heb ik intussen laten varen. Sterker nog: ik raad het ziekenhuis bij mijn vrienden ten zeerste aan!’

minder goed vlotte dan verwacht, stonden de verpleegsters altijd klaar om me aan te moedigen. Ook voor de artsen ben je geen anonieme pati-ent. Toen ik op een dag aan de balie stond, herkende de professor – die mij in maanden niet gezien had – mij meteen, ondanks mijn intussen fikse gewichtsverlies. Hij wist zelfs mijn naam.’

meedenken‘Wat me ook altijd zal bijblijven, is de inzet van de mensen aan het onthaal. Ik had tijdens mijn opname

MagUZA januari 2013

Documents

Transcript of MagUZA januari 2013