Halleluja. - SPKS · 2016-12-20 · 2016 ALGEMEEN 3 Respect! 4 Lareb al 25 jaar hét centrum voor...

2 doorgang

i n h o u d

Omslag: Jeroen Zwart (foto Nynke van Holten)

en Florence van Hunsel (foto Waldo Aikema)

Rick van Prooijen:

Levens-

verwachting

wellicht met

vitamine D

omhoog

Halleluja.

Broeder Tuck is

zonder ‘sonde’

Florence van Hunsel:

Lareb al 25 jaar hét

centrum voor bijwer-

kingen medicijnenAls broeder Tuck

trekt Jeroen ten strijde

ZuiderzeeKlassieker

2016

ALGEMEEN3 Respect!

4 Lareb al 25 jaar hét centrum voor bijwerkingen medicijnen

5 Precisietherapie met ‘gewapende’ bacterie

9 Alles over stamcellen

10 Online gesprekshulp voor gesprek met arts

11 In het kort

12 Kwaliteitsvenster verder uitgebreid

14 Column Gerda - Een tijger in de bosjes?

15 Bij verzekeren zorgoriëntatie van belang

16 In memoriam - Ronny Groot

16 De NCPF wordt Patiëntenfederatie Nederland

17 Patiënten blokkeren tijdens gesprek met arts

18 In het kort

19 Ruim 16.000 mensen tekenenden

voor psychosociale zorg

20 ‘Als de vrijwilligers staken

dan ligt heel ons land plat’

21 Help ons SPKS ‘in de markt’ te zetten:

Marketing & communicatie

22 Kanker verdwijnt niet vanzelf...

40 Boekbespreking ‘De POWER

Patiënt: jij en je arts - samen beter’

41 Angstklachten bij kanker

42 Recept ‘Crème van tonijn en

erwtjes met munt

’ 43 In het kort

DARM21 Coördinator gevraagd

24 Simpel, goedkoop en doeltreffend - Levens-

verwachting wellicht met vitamine D omhoog

28 Gezonde voeding bij kanker

28 Meedoen aan studie?

29 Vinorelbine toch wel nuttig bij

darmkanker met BRAF en KRAS

29 Uw mening telt!

Stuurt u het lezersonderzoek nog in?

30 Zuiderzee Klassieker 2016

31 Goed nieuws voor de Nederlandse

darmkankerpatiënt

32 DICA doet het goed

SLOKDARM & MAAG33 Aantallen ingrepen slokdarm- en/of

maagkanker in 2015 per ziekenhuis

SLOKDARM34 Als ‘broeder Tuck’ trekt Jeroen ten strijde

39 Verdelen subsidiegeld voor onderzoeken

doorgang 3

Wie, als velen onder onze lezers, degevolgen van kanker nog elke dagervaart en toch niet alleen aanzichzelf denkt en zich inzet vooranderen, verdient respect. Nietbij de pakken neerzitten en ge-woon dingen doen waar je eenander mee kunt helpen. Je ver-plicht voelen om iets te doen waareen ander plezier van kan hebben, iskenmerkend voor het actief zijn als vrijwil-liger. Jeroen Zwart, die u in dit nummer als ‘BroederTuck’ ten strijde ziet trekken, is een mooi voorbeeld.Al jarenlang blind, ook nog slokdarmkanker krijgenen dan toch gewoon door gaan. Wat heet gewoon!

Respect!

Va n d e r e d a c t i e

lijk kan zijn voor de overleving van

patiënten met uitgezaaide darmkan-

ker is een onderwerp dat in een in-

terview met orthomoleculair arts en

voormalig internist Rick van Prooijen

wordt uitgewerkt.

Samen met enkele lezers bekeken we

het vernieuwde en uitgebreide

Kwaliteitsvenster van de Nederlandse

Vereniging van Ziekenhuizen. Niet al

onze vragen konden beantwoord

worden, maar het is zeker de moeite

waard de site www.nvz-kwaliteitsven-

ster.nl eens op te zoeken. Bekijk de

gegevens van uw eigen ziekenhuis

en vergelijk ze met die van andere.

En meld ons uw bevindingen.

Dit en veel meer in dit nummer.

Voor ons, als redactie, elke keer

weer een uitdaging die we met ple-

zier oppakken. Met ingang van het

volgende nummer zal Marie-Louise

Brueren als hoofdredacteur gaan

optreden. Zij heeft al ruim twee jaar

ervaring bij ons. Ik mag vanaf 2011

deelnemen aan het redactiewerk,

vanaf juni 2012 als hoofdredacteur.

Voorlopig blijf ik als redacteur aan

Doorgang verbonden.

Peter Craghs

COLOFON

Doorgang, Jaargang 20, nr 56, september 2016

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSPostbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN:

NL47INGB0006842136 t.n.v. SPKS, Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter André Willems

Secretaris vacant

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie vacant

Vrijwilligers Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen

met de groepscoördinatoren het beleidsteam.

GROEPSCOÖRDINATOREN

Alvleesklierkanker Jan van Rooij

Darmkanker Gerda Schapers a.i.

Maagkanker Joke Leemhuis en

Liesbeth Timmermans

Slokdarmkanker Marianne Jager en

Liesbeth Timmermans

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUmc

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VUmc

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema,gastro-enteroloog RadboudMC

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, RadboudMC

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise

Brueren (plv. hoofdredacteur), Ab Hermans,

Marianne Jager en Gerda Schapers

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING

MDesign Lelystad | tel. 0320 226896

E-mail [email protected] | www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2016 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

Maar respect is er ook voor al dege-

nen die zich vanuit hun professie

inzetten voor patiënten. Want er is

nog zo veel te doen. We besteden

in dit nummer bijvoorbeeld aan-

dacht aan Lareb, dat al 25 jaar hét

centrum voor bijwerkingen van me-

dicijnen is. Meer dan 24.000 mel-

dingen per jaar. En de patiënt kan

er zelf ook terecht. Dat wordt zelfs

gestimuleerd.

De vergoeding voor psychosociale

zorg bij kanker schiet nog steeds

tekort, maar een handtekeningen-

actie heeft ertoe geleid dat de aan-

dacht in Den Haag nu definitief op

dit probleem is gericht.

‘Kanker verdwijnt niet vanzelf’ was

de subtitel van een inspirerend

symposium bij het ‘verjaardags-

feestje’ van het VUmc. Daar spra-

ken ook patiënten en een van hen

stelde in heldere bewoordingen

vast dat er veel goede behandelin-

gen zijn, maar dat de zorg voor de

mens vaak tekort schiet: veel ‘cure’

maar te weinig ‘care’. We doen ver-

slag van de bijeenkomst.

Dat het effect van het gebruik van

vitamine D wel eens heel bevorder-

4 doorgang

a l g e m e e n

“Nog lang niet alle patiënten weten dat ze zelf bijwerkingen kunnen melden bij Lareb. Er valt nogheel wat te winnen op dit gebied.” Aan het woordis Florence van Hunsel, sinds 2005 verbonden aanhet Bijwerkingscentrum Lareb, dat meer dan24.000 meldingen per jaar ontvangt. Zij is verant-woordelijk voor het signaaldetectieproces. Het 25-jarig bestaan van dit bijzondere instituut wasvoor ons aanleiding haar aan het woord te laten in Doorgang.

cins werd in 2011 bij Lareb on-

dergebracht, waardoor bij voor-

beeld meldingen over zuigelin-

genvaccinaties in het Rijks-

vaccinatieprogramma bij Lareb

gemeld kunnen worden. Sinds

dat jaar is ook de Teratologie

Informatie Service bij Lareb on-

derbracht, die de kennis over de

veiligheid van geneesmiddelge-

bruik tijdens de zwangerschap

bevordert.”

Dat laatste doet even denken

aan het softenondrama in de

jaren ’60.

“Correct. Na de softenonaffaire

werd ook in Nederland besloten

meer aandacht te schenken aan

de veiligheid van geneesmidde-

len. Zo kwam in 1963 het College

ter Beoordeling van Geneesmid-

delen (CBG) tot stand, dat

nieuwe geneesmiddelen voor

registratie ging toetsen op werk-

zaamheid en veiligheid. De art-

senorganisatie KNMG nam in

samenwerking met de overheid

het initiatief voor een meldings-

systeem van bijwerkingen. Dat

Alle reden voor een feest?

“Inderdaad reden tot feest! In

Nederland is Bijwerkingencentrum

Lareb in een kwart eeuw uitge-

groeid tot het landelijk meldpunt

en kenniscentrum voor bijwerkin-

gen en geneesmiddelen tijdens de

zwangerschap. Donderdag 19 mei

vond een feestelijk en inspirerend

symposium ter ere

van het 25-jarig

be-

staan

van

Lareb

plaats.

Minister

Schippers

maakte daarbij bekend

dat het ministerie extra geld be-

schikbaar stelt om de veiligheid

van biologische geneesmiddelen te

kunnen bewaken.”

Wapenfeiten

Wat zijn de belangrijkste wa-

penfeiten door de jaren heen?

“Ik zal er een paar noemen. De be-

waking van de veiligheid van vac-

Pa t i ë n t k a n p r o b l e e m m e t g e n e e s m i d d e l z e l f m e l d e n

Lareb al 25 jaar hét centrumvoor bijwerkingen medicijnen

Peter Craghs

‘Patiënten kunnen

rechtstreeks melding

maken van bijwerkingen’

doorgang 5

a l g e m e e n

Florence van Hunsel:

“We krijgen ook

steeds meer

meldingen van

patiënten. Dat

dat kan weet nog

lang niet ieder-

een. We hebben

zelfs een

‘Bijwerking app’

gelanceerd.”

6 doorgang

werd later het Bureau Bijwer-

kingen Geneesmiddelen.”

“Omdat er vanuit steeds meer be-

roepsgroepen, zoals apothekers en

huisartsen, aandacht werd besteed

aan bijwerkingend kwam een en an-

der in een stroomversnelling.

Bewustwording rond

het optre-

den van

bijwerkin-

gen zou

immers de

kwaliteit van

de farmacothe-

rapie verbeteren.

In 1991 werd de Stichting Lareb op-

gericht. De overheid wees de stich-

ting in 1995 aan als hét nationale

centrum voor het melden van ver-

moede bijwerkingen van geneesmid-

delen, onder de naam Nederlands

Bijwerkingencentrum Lareb.”

De oprichting van Lareb was

dus eigenlijk ook een wapen-

feit? Maar er is meer.

Het is ook heel belangrijk dat

Lareb, tegelijk met Denemarken, in

2003 als eerste in Europa de keus

maakte om patiënten direct bijwer-

kingen te laten melden. De meldin-

gen van patiënten zijn waardevol

gebleken en er is nog steeds enorm

veel potentie voor groei in het aan-

tal meldingen van deze groep.”

Vioxx

“Een van de meest bijzondere en

belangrijke signalen over bijwerkin-

gen in het 25-jarig bestaan van

Lareb betrof rofecoxib (Vioxx®).

Het middel werd in de beginjaren

van deze eeuw massaal voorge-

schreven als ontstekingsremmer

tegen reumatisch artritis, acute pijn

en menstruatiepijn. Tot 1 december

‘Bewustwording

van bijwerkingen

is heel essentieel’

a l g e m e e n

doorgang 7

a l g e m e e n

2000 kwamen er echter 83 meldin-

gen over het in 1999 hier toegela-

ten middel binnen, waarbij veel

hartproblemen. In vijf gevallen be-

trof dit een overlijden vlak na de

start van het gebruik van rofecoxib.

Het medicijn werd in de beginjaren

massaal voorgeschreven, tot het in

2004 op basis van grote epidemio-

logische studies van de markt werd

gehaald. Ook op deze studies is la-

ter kritiek gekomen, maar opval-

lend is wel dat de gemelde casuï-

stiek blijkbaar in een vroeg stadium

al aanleiding gaf tot zorgen.”

“Nog een bijzondere bijwerking.

Op het symposium ter ere van het

25-jarig bestaan van Lareb is de

eerste ‘Meldprijs’ uitgereikt aan.

dr. Linn-Rasker, reumatoloog in het

Meander Medisch Centrum in

Amersfoort, voor haar bijdrage aan

geneesmiddelenveiligheid. Zij deed

de eerste melding over het optre-

den van merkelcelcarcinoom (een

zeldzame vorm van huidkanker –

red.) bij het gebruik van adalimu-

mab. Deze melding heeft aanlei-

ding gegeven tot het schrijven van

een signalering aan het College ter

Beoordeling van Geneesmiddelen

en een publicatie.”

Melden van groot belang

Dat gebruikers bijwerkingen

blijven melden is dus wel van

groot belang.

“Absoluut. En het aantal meldingen

groeit door de jaren heen nog

steeds. Trend is dat we ook steeds

meer meldingen rechtstreeks van

patiënten krijgen. Dat dat kan weet

nog lang niet iedereen. We hebben

zelfs een ‘Bijwerking app’ gelan-

ceerd. Hoe meer meldingen er ko-

8 doorgang

SamenwerkingWereldwijd

Bijwerkingencentrum Lareb werkt nauw samen met vergelijkbare organisaties wereldwijd. De wetenschappelijke kennis wordt, anoniem, gedeeld met de landen via de European Medicines Agency(EMA) en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Om de resultatenvan het werk van Bijwerkingencentrum Lareb bekend te maken, verschijnen jaarlijks diverse publicaties in Nederlandse en inter-nationale tijdschriften.

Sinds mei 2013 is Bijwerkingencentrum Lareb officieel aangewezen als WHO Collaborating Centre for

Pharmacovigilance in Education and Patient Reporting. Lareb gaat in samenwerking met de WHO on-

derwijsprogramma's opzetten en ontwikkelen op het vlak van bijwerkingen voor artsen, apothekers

en andere medische beroepsgroepen.

Daarnaast zal Lareb helpen het melden van bijwerkingen door patiënten verder te ontwikkelen en

richtlijnen opzetten over hoe andere landen hier mee om kunnen gaan. Internationaal staat het mel-

den van bijwerkingen door patiënten nog in de kinderschoenen. Lareb is kan de WHO zijn expertise

op het vlak van de (melding van) bijwerkingen bieden.

men, hoe meer inzicht er is. Het is

ook nog zo dat er steeds nieuwe

middelen op de markt komen, met

nieuwe werkingsmechanismen

waarvan we nog niet alles weten.

Maar ook bij het gebruik van ‘oude-

re middelen’ kunnen er

na langere tijd nog

steeds

bijwerkin-

gen aan

het licht ko-

men. Er is

naar onze

mening nog

steeds sprake van heel veel

‘onderrapportage’. Daarom probe-

ren we naast patiënten ook zorg-

verleners zoals artsen en apothe-

kers aan te sporen om te melden.”

“Ook verloskundigen en verpleeg-

kundigen rekenen wij tot onze doel-

groepen. De laatsten krijgen tijdens

hun werkzaamheden veelvuldig te

maken met bijwerkingen. Uit een

enquête bleek ons dat 75% van

hen tenminste een paar keer per

maand ermee te maken krijgt; 25%

zelfs dagelijks. Toch meldt slechts

12% van de verpleegkundigen wel-

eens een bijwerking. Maar het

bleek ook dat de mogelijkheid van

rechtstreekse melding slechts bij

50% bij hen bekend is.

Onze directeur Agnes Kant gaf tij-

dens de jubileumbijeenkomst aan

dat er per dag per ziekenhuis ge-

middeld één opname door genees-

middelengebruik plaatsheeft.”

Interview Peter Craghs | foto’s Waldo Aikema

‘Melden is

absoluut van

groot belang!’

a l g e m e e n

doorgang 9

a l g e m e e n

Mogelijkheden lijken veelbelovend!

Alles over stamcellen incahier Biowetenschappen

en Maatschappij

De mogelijkheden van behandeling met stamcellenlijken veelbelovend. Maar wat kan er al wel metstamcelbehandeling en wat (nog) niet? StichtingBiowetenschappen en Maatschappij heeft in junihet cahier ‘Stamcellen, wetenschap, werkelijkheiden fictie’ uitgebracht. In deze publicatie zetten top-wetenschappers op het gebied van stamcellen, zo-als Christine Mummery en Hans Clevers, de laatsteontwikkelingen en mogelijkheden op een rij.

Sinds de Japanse onderzoeker

Shinya Yamanaka in 2006 huidcel-

len omvormde tot stamcellen, zijn

er over de hele wereld onderzoeks-

groepen bezig de vele mogelijkhe-

den van deze cellen te ontginnen.

Deze stamcellen kunnen, net als

embryonale stamcellen, in principe

alle celtypen van het lichaam pro-

duceren. Alleen zijn deze cellen,

omdat ze niet van embryo’s afkom-

stig zijn, ethisch onomstreden.

Dat maakt niet alleen het stamcel-

onderzoek eenvoudiger maar hier-

door komen ook nieuwe klinische

toepassingen in het vizier. Zo wordt

een orgaan, dat gekweekt is uit je

eigen stamcellen, niet afgestoten

door het lichaam. Daarnaast bren-

gen gekweekte miniorgaantjes en

organen-op-een-chip medicijnen op

maat (personalized medicine) bin-

nen handbereik. Een succesverhaal

is dat een jongen met taaislijmziek-

te aanvankelijk niet in aanmerking

kwam voor dure medicijnen, omdat

verwacht werd dat deze bij hem

niet zouden werken. Totdat in 2015

een test met minidarmpjes, ge-

maakt van zijn eigen cellen, liet

zien dat hij positief zou reageren op

deze medicatie. Na een korte be-

handeling was zijn conditie al

enorm verbeterd.

In het cahier beschrijven weten-

schappers, ingenieurs, artsen en

ethici vanuit hun eigen discipline

de verschillende type stamcellen

en de vele mogelijke toepassingen

die deze de medische wetenschap

en daarmee de gezondheidszorg

gaan bieden. Het cahier is te be-

stellen op www.biomaatschappij.nl

(De Stichting Biowetenschappen en

Maatschappij (BWM) heeft ten doel

in brede kring inzicht te bevorderen

in de actuele en toekomstige ont-

wikkeling en toepassing van de bio-

wetenschappen, in het bijzonder

met het oog op de betekenis en ge-

volgen van deze ontwikkeling voor

mens, dier en maatschappij.

BWM is een onafhankelijke stichting

die is opgericht door Prins Claus en

Prinses Beatrix).

Het cahier ‘Wetenschap, werkelijkheid

en fictie - Stamcellen’ is te bestellen op

www.biomaatschappij.nl

Stamcellen

kunnen in

principe alle

celtypen

van het lichaam

produceren.

10 doorgang

Online gesprekshulp voor gesprek met arts

Patiënten die de diagnose dikkedarmkanker krijgenkomen voor tal van moeilijke vragen te staan. Omhen voor te bereiden op het gesprek met de artsheeft de Maag Lever Darm Stichting samen metZorgKeuzeLab een speciaal platform in het levengeroepen. Ga via www.mlds.nl naar keuzehulp.

Ter voorbereiding op de ontwikkeling

van het platform is een behoefteon-

derzoek gehouden onder patiënten

met uitgezaaide dikkedarmkanker.

Daarin geven een aantal patiënten

aan vooral een ‘zo normaal mogelijk

leven’ te willen leiden, waarin ze de

dagelijkse dingen kunnen blijven

doen. Ze vinden het daarom belang-

rijk om het gesprek te richten op wat

nog haalbaar is in hun situatie.

Zelf keuzes maken“Het diagnosegesprek staat in het te-

ken van slecht nieuws. Emoties voeren

de boventoon. Juist daarom willen we

patiënten in dit moeilijke gesprek steu-

nen om zelf keuzes te maken”, zegt

Anneke Mels, Manager Kennis bij de

Maag Lever Darm Stichting. “Op het

platform staan tips en ervaringen van

patiënten die mensen laten nadenken

over vragen als: wat is belangrijk voor

mij? Wat wil ik, ondanks deze ziekte,

nog blijven doen?”

De juiste vragenKern van het platform is het onderdeel

‘uw verhaal’, waarin mensen hun eigen

verhaal kunnen opstellen ter voorbe-

reiding van het gesprek met de arts

of met naasten. Mels: “Bezoekers van

het platform kunnen een aantal stap-

pen invullen. Bijvoorbeeld over hun

conditie, maar ook over wat ze be-

langrijk vinden in het leven. Zo zor-

gen we er voor dat in de spreekka-

mer de juiste vraagstukken op tafel

liggen.”

Op het platform staan ook voorbeeld-

verhalen van patiënten, een interview

met internist-oncoloog Miriam

Koopman, die dagelijks diagnose- en

behandelgesprekken voert, en een

lijst met tips en voorbeeldvragen. Het

platform is mede mogelijk gemaakt

door stichting Hetty Odink.

KeuzehulpHet platform komt voort uit de keu-

zehulp dikkedarmkanker, een middel

dat artsen gebruiken om samen met

hun patiënt de best passende be-

handeling te kiezen. De keuzehulp

dikkedarmkanker werd in maart dit

jaar geïntroduceerd en wordt inmid-

dels gebruikt in elf ziekenhuizen.

a l g e m e e n

Je bent al donateur en je wilt meer. Bijvoorbeeld iets doen voor jouw SPKS.Dat kan. Stuur een mailtje met jouw wensen en ideeën [email protected]. Kijken we samen wat er mogelijk is.

“Op het platform

staan tips en

ervaringen van

patiënten...”

doorgang 11

In het kort

• In het kort • In

het kort • In het

kort • In het kor

• In het kort • •••

Meer voor eHealth – Minister

Schippers van Volksgezondheid

maakte tijdens de internationale

eHealth week in juni in Amsterdam

bekend dat het ministerie de ko-

mende vier jaar 20 miljoen euro

uittrekt voor de stimulering van

eHealth. Naast de bijdrage van het

rijk worden ook afspraken gemaakt

met private partijen zoals banken,

pensioenfondsen, investeerders en

zorgverzekeraars. Details worden

op dit moment uitgewerkt, in nau-

we samenwerking met het ministe-

rie van Economische Zaken en

StartupDelta dat startende bedrij-

ven vertegenwoordigt.

Gratis medicijnen – Op sommige uitbehandelde kankerpatiënten mogen gratis dure medicijnen wor-

den uitgeprobeerd, die oorspronkelijk bedoeld voor andere types kanker dan waaraan de desbetreffende

patiënten lijden. Dit kan door een afspraak die oncologen en de farmaceutische industrie hebben ge-

maakt. Als tegenprestatie houden de artsen bij of het middel wel of niet werkt. Het gaat om medicijnen

die een specifieke DNA-fout in tumorcellen aanpakken. “Goed nieuws voor patiënten die een laatste

strohalm zoeken”, beaamt Hans Gelderblom van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

I n h e t ko r t

..........................

DigitaleZorgGids – Patiënten-

federatie Nederland heeft zijn

site DigitaleZorgGids.nl grondig

vernieuwd. Op de vernieuwde

site is er aandacht voor alle vor-

men van digitale toepassingen

en communicatie met de pa-

tiënt. De Patiëntenfederatie

Nederland vindt het steeds be-

langrijker dat iedereen digitale

zorg kan gebruiken. De informa-

tie op de site is laagdrempelig

en er is veel ruimte voor erva-

ringsverhalen. Daarnaast kan ie-

dereen commentaar leveren op

digitale zorgproducten.

Begonnen is met 6 diensten en

88 producten, zoals e-consult,

medisch dossier inzien of online

afspraken maken. De gids laat

ook zien welke digitale zorg de

zorgverleners aanbieden.

Bron: Patiëntenfederatie Nederland

Vitamine A – Of je van veel wortels eten oranje wordt, was een vraag die

onlangs in de Volkskrant werd opgeworpen. Van vitamine A (of retinol) is

bekend dat een teveel ervan wordt opgeslagen in de lever. Het komt zeer

zelden voor dat er dan huidverkleuringen optreden. We hebben deze vita-

mine nodig voor onze huid, botten en ogen. Mocht het lichaam echt veel te

veel binnen krijgen dan kunnen zich op die plaatsen problemen voor-

doen. Zoals dat ook gebeurt als we er veel te weinig van binnen

krijgen. Allemaal dingen die niet hoeven te gebeuren bij

een normaal voedingspatroon. Wél oppassen met

voedingssupplementen waarvan niet meteen

duidelijk is dat ze ook vitamine A bevatten,

zoals bepaalde middelen tegen acne.

12 doorgang12 doorgang

NVZ beantwoordt vragen van lezers

Kwaliteitsvenster verder uitgebreid

Zoals we in het vorige nummer van Doorgangmeldden, is de Nederlandse Vereniging vanZiekenhuizen (NVZ) in 2014 begonnen met eenKwaliteitsvenster voor patiënten, hun naasten enandere geïnteresseerden. Vanaf 26 mei van dit jaaris er een aanzienlijke uitbreiding daarvan operatio-neel geworden. De NVZ: “Patiënten met borst- ofdarmkanker kunnen voortaan online informatie be-kijken over aandoeningen die voor hen relevantzijn.” Volgend jaar worden in samenwerking metpatiëntenorganisaties acht andere specifieke be-handelingen aan het venster toegevoegd.

a l g e m e e n

Doorgang vroeg enkele

patiënten/lezers om zich eens in

het Kwaliteitsvenster te verdiepen,

en dan met name in het algemene

deel en darmkanker. Eerste reac-

ties: “Ik vind het goed dat ze meer

informatie geven via internet zodat

je als patiënt meer inzicht kunt krij-

gen om ook een keuze te maken”

en “Het kwaliteitsvenster lijkt mij

een goede plek voor informatie

over in dit geval darmen borst-

kanker.”

Op basis van de bevindingen van

de patiënten formuleerden we een

aantal vragen en opmerkingen en

legden deze voor aan de NVZ. De

weerslag van vragen en antwoor-

den vindt u in bijgaand artikel.

Op vragen die een of enkele zie-

kenhuizen betroffen of van meer

persoonlijke aard kon de NVZ niet

ingaan. Wél zal een aantal vragen

nog worden besproken in de klank-

bordgroep met kwaliteitsfunctiona-

rissen van ziekenhuizen. Dat geldt

ook voor andere vragen en verzoe-

ken van patiënten.

Coen van Diermen

Vanaf de lancering in 2014 werd

het venster zo’n kwart miljoen keer

bekeken. Patiënttevredenheid,

sterftecijfers en werk van artsen

waren de best bekeken thema’s.

Het is niet voor niets dat borst- en

darmkanker nu in het Kwaliteits-

venster zijn opgenomen. Vorig jaar

kregen 15.549 mensen de diagno-

se darmkanker en 17.099 de di-

agnose borstkanker. SPKS en

Borstkankervereniging Nederland

waren betrokken bij de verdere uit-

breiding van het Kwallteitsvenster.

Vraag er eens naar...

...of uw lidmaatschap of abonnement door deziektekostenverzekeraar wordt vergoed:

• Bij uw eigen verzekeraar

• www.independer.nl/zorgverzekering/vergoedingen/

lidmaatschappatiëntenvereniging.aspx

• www.zorgwijzer.nl/vergoeding/patiëntenverenigingen

Martine Luca

doorgang 13

a l g e m e e n

Algemene punten

Hoe betrouwbaar zijn de gege-

vens van de ziekenhuizen in

het Kwaliteitsvenster?

NVZ: “Ziekenhuizen beheren zelf

het Kwaliteitsvenster. Zij zijn zelf

verantwoordelijk voor het aanleve-

ren van juiste en correcte informa-

tie en de toelichting daarbij. De ge-

gevens van ziekenhuizen worden

door ons niet gecontroleerd, maar

zijn grotendeels openbaar en her-

leidbaar. Deze gegevens worden

bijvoorbeeld aangeleverd aan het

Zorginstituut Nederland of aan de

Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Het Zorginstituut en de Inspectie

gebruiken dit in hun toezicht en

publiceren deze gegevens op

onder andere zorginzicht.nl en

kiesbeter.nl. Ziekenhuizen willen

hun zorg doorlopend verbeteren,

en dat kan alleen maar aan de

hand van correcte en betrouwbare

gegevens.”

Kan ik hier ook een klacht over

mijn behandeling kwijt?

NVZ: “Het Kwaliteitsvenster is be-

doeld om patiënten inzicht te ge-

ven in de kwaliteit van ziekenhuis-

Ook is te zien hoe vaak een zie-

kenhuis darmkankeroperaties

uitvoert. Waarom worden uit-

gevoerde chemotherapieën of

de kwaliteit van het nazorg tra-

ject hier niet getoond?

NVZ: “De beroepsverenigingen van

de artsen bepalen hoe vaak een ri-

sicovolle operatie, zoals bij darm-

kanker, moet worden uitgevoerd

om de kwaliteit van de behandeling

te garanderen. In dit geval is het de

Nederlandse Vereniging voor

Heelkunde die het minimum aantal

operaties heeft vastgesteld.

Ziekenhuizen moeten bijhouden

hoeveel operaties zij hebben uitge-

voerd en dit rapporteren. Om de

administratieve lasten voor de zie-

kenhuizen te beperken worden in

het Kwaliteitsvenster alleen gege-

vens uit bestaande registraties op-

genomen. Wij willen geen extra re-

gistraties die ten koste gaan van de

tijd die aan een patiënt besteed

kan worden. Informatie over het

aantal uitgevoerde chemothera-

pieën en de nazorg zijn niet be-

schikbaar in de bestaande registra-

tie. Reden hiervoor is waarschijnlijk

dat deze aantallen (anders dan bij

risicovolle operaties) niet veel zeg-

gen over de kwaliteit van de zorg.”

Welke andere aandoeningen

worden nog aan het

Kwaliteitsvenster toegevoegd?

NVZ: “Momenteel zijn we bezig

met de selectie van aandoeningen

en gegevens. Dit zullen niet alleen

andere vormen van kanker zijn (bij-

voorbeeld longkanker en prostaat-

kanker) maar ook andere behande-

lingen, zoals geboortezorg en gal-

blaasoperaties.”

Eindredactie Peter Craghs | Met dank aan

Coen van Diermen, Martine Luca en de

NVZ | De lezer kan zich zelf oriënteren op:

www.nvz-kwaliteitsvenster.nl

zorg en is

niet bedoeld

als klach-

teninstru-

ment. Het

venster

geeft infor-

matie over

de kwaliteit

van de be-

handelingen

in het afge-

lopen jaar in

het zieken-

huis, niet

over de in-

dividuele er-

varing van

een patiënt. Het is wel belangrijk

hierover te praten met de eigen

arts of verpleegkundige. Ook kan

de patiënt bij een klacht contact

opnemen met de klachtenfunctio-

naris of de klachtencommissie van

het ziekenhuis.”

Over Darmkanker

Bij darmkanker is te zien

bij hoeveel procent van de

patiënten onvoldoende kan-

kerweefsel verwijderd is als

het gaat om endeldarm-

kankeroperaties. Is het niet

beter om juist aan te geven

hoeveel operaties goed zijn

verlopen?

NVZ: “We begrijpen dat de patiënt

liever ziet wat goed gaat in plaats

van wat niet goed gaat en eigenlijk

laten ziekenhuizen dit ook het lief-

ste zien. Om optimaal transparant

te kunnen zijn, kiezen we er echter

voor om in het Kwaliteitsvenster

alleen gegevens op te nemen zo-

als die ook zijn aangeleverd door

de ziekenhuizen aan de Inspectie

en het Zorginstituut. Zo is de infor-

matie gelijk aan de gegevens die

elders openbaar beschikbaar zijn.”

Ah, ik vind het artikel. Er staat een

mooie uitleg bij. Een gedeelte van

onze hersenen is nog gebaseerd op

onze oermenstijd. Onze voorouders

konden zich op twee manieren ver-

gissen:

1. Denken dat er een tijger in de

bosjes zit terwijl er geen tijger zit;

en

2. Denken dat er geen tijger in de

bosjes zit terwijl er wel een zit.

Door de eerste vergissing werd je

onnodig bang, maar de tweede ver-

gissing kon je je leven kosten.

Als gevolg hiervan zijn we zo ge-

ëvolueerd dat we rustig de eerste

vergissing blijven maken om te

voorkomen dat we de tweede

maken, schrijft Rick

Hanson, de auteur

van het artikel.

Hij noemt dit het

‘Papieren-tijger-para-

noia’, de angst voor iets

dat er gevaarlijk uitziet,

maar niet is. Het lijkt erop dat de

manier waarop onze hersenen zijn

geëvolueerd ervoor zorgt dat nega-

tieve ervaringen zwaarder wegen

dan positieve.

Het stuk van onze hersenen dat ver-

antwoordelijk is voor de emoties en

betrokken is bij pijn, wordt bij die

14 doorgang

negatieve ervaringen zeer actief.

Bij lichamelijke bedreiging, angst

of boosheid zorgt het ervoor dat je

lichaam het stresshormoon cortisol

afscheidt. Grote hoeveelheden van

dat hormoon maken dat je moeilij-

ker geneest en je rot voelt. Als je

zorgt voor positieve gevoelens,

daalt die hormoonspiegel en is je

lichaam meer ontspannen en voel je

je beter. Dat helpt weer bij je gene-

zingsproces.

Ik denk opeens aan mijn overleden

buurman. Hij had huidkanker en

was een aantal keren succesvol ge-

opereerd. Leefde er al jaren mee.

Als lotgenoten dronken we regelma-

tig een kopje koffie om met elkaar

lekker te ‘kankeren’. De laatste keer

dat ik hem sprak vertelde hij dat hij

wat last van zijn ogen had. De week

erop werden bij de controle uitzaai-

ingen in zijn hersenvlies geconsta-

teerd. Daar was geen medicijn voor.

Een prognose konden de artsen niet

geven. Hij kwam thuis, liet een bed

in de kamer zetten, ging liggen,

sprak niet meer en drie weken later

was hij dood. Was dat het papieren-

tijger-paranoia? Daar zal ik nooit

achter komen. Maar ik neem me

voor in september bij mijn volgende

controle geen tijger meer in de bos-

jes te zien. Vroeg genoeg als mijn

oncoloog vertelt dat ‘ie er zit.

14 doorgang14 doorgang14 doorgang

Een tijger in de bosjes?

Een week voor de afspraak met mijn oncoloog wordteen scan gemaakt en bloed afgenomen. De week dievolgt is moeilijk. Is altijd moeilijk. Wat zal de uitslagzijn? Ik voel me goed, maar dat is geen garantie, datweet ik na zes jaar zo langzamerhand wel. Zo’n weekslaap ik slecht en ‘s ochtends word ik wakker met va-ge angstgevoelens. En ik ben een geboren optimist,waarom overkomt me dit toch iedere keer weer?

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

co l u m n

‘Positieve gevoelens

helpen bij het

genezingsproces.’

Maar wacht, heb ik daar laatst niet

iets over gelezen? Het ging erover

dat de hersenen van mensen zo

ontwikkeld zijn dat ze meer op ne-

gatieve dan op positieve resultaten

gericht zijn. Dat ze erop gericht zijn

altijd van het ergste uit te gaan. Ter

bescherming.

doorgang 15

Hieronder noemen wij een aantal na-

men van sites op via welke u zich na-

der kunt oriënteren. En uiteraard kunt

u ook bij uw eigen zorgverzekeraar

veel informatie vinden. Voor het kie-

zen van een bij u passende verzeke-

ring: www.kiesbeter.nl; Ook de rijks-

overheid heeft wel een en ander te

melden: www.rijksoverheid.nl/onder-

werpen/zorgverzekering

Vragen over de kwaliteit van zorg en

van zorgverleners voor uw aandoe-

ning? Laat u informeren. Een patiën-

tenorganisatie beschikt over veel in-

formatie en is ervaringsdeskundig. Op

www.zorgkiezer.nl vindt u onafhanke-

lijke informatie over bijvoorbeeld de

specialisaties van ziekenhuizen en

kunt u zorgverleners met elkaar ver-

gelijken. Neem ook eens een kijkje op

www.nvz-kwaliteitsvenster.nl

Informeer ook of u alle kosten ver-

goed krijgt. Voor een aanvullende

verzekering mag u een andere ver-

zekeraar kiezen dan voor uw basis-

verzekering. Een zorgverzekeraar

mag u weigeren voor de aanvullende

verzekering. In de praktijk komt dit

heel weinig voor. Slechts bij 2% van

alle aanvullende polissen met medi-

sche zorg passen zorgverzekeraars

medische selectie toe, en bij 29%

van de polissen met tandheelkundi-

ge zorg.

Iedere Nederlander is verplicht een basisverzeke-ring af te sluiten; het liefst bij een zorgverzekeraardie past bij uw wensen. Maar hoe kun je je goedoriënteren op de mogelijkheden? De kwaliteit enservice van een zorgverzekeraar en de hoogte vande premie zijn belangrijk bij de keuze voor eenzorgverzekering. Ook uw persoonlijke situatiespeelt een rol.

a l g e m e e n

Een probleem met uw zorgverzeke-

raar probeert u in eerste instantie

samen met de verzekeraar op te los-

sen. U dient dan een klacht in bij uw

zorgverzekeraar. Komt u er samen

niet uit dan kunt u uw klacht voor-

leggen aan de Stichting Klachten en

Geschillen Zorgverzekeringen:

www.skgz.nl

De Nederlandse Zorgautoriteit

is toezichthouder in de zorg.

Zij kijkt of zorgverleners en

zorgverzekeraars doen wat zij

behoren te doen. Het belang

van de burger staat centraal.

De NZa bemiddelt niet bij pro-

blemen tussen individuele

verzekerden, zorgverleners en

zorgverzekeraars. Achtergrond-

informatie kan zij wel geven. Bij de

informatielijn van de NZa kunt u te-

recht met vragen over bijvoorbeeld

rekeningen van zorgverleners, tarie-

ven die in rekening zijn ge-

bracht en acceptatieplicht

van zorgverzekeraars. Bij

het meldpunt van de NZa

kunt u melding maken van

misstanden in de zorg, en

van mogelijke overtredin-

gen van de regels door uw

zorgverzekeraar. Meer infor-

matie hierover: www.nza.nl

Bron: NCPF

Kwaliteitsvenster patiëntenervaringen

Al le websites op een r i j t je:• www.kiesbeter.nl

• www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering

• www.zorgkiezer.nl

• www.nvz-kwaliteitsvenster.nl

• www.skgz.nl

• www.nza.nl

Vragen over de

kwaliteit van zorg

en van zorgverleners

voor uw aandoening?

Laat u informeren.

Bij zorgverzekering oriëntatie van belang


In memoriam

Ronny Groot

In mei bereikte ons het droeve bericht dat RonnyGroot in april is overleden. Ronny was in 1995, na-dat zij slokdarmkanker had gehad, één van de op-richters van onze stichting, die toen nog StichtingDOORGANG heette. Zij bedacht de spiraal als logo.

a l g e m e e n

.................................................................................................

De NCPF wordtPatiëntenfederatie

Nederland

De NCPF heeft haar naam veranderd in

Patiëntenfederatie Nederland.

De vier letters in de afkorting van Nederlandse

Patiënten en Consumenten Federatie zorgden voor

veel onduidelijkheid. Daarom is besloten de afkor-

ting NPCF te vervangen door ‘Nederland’.

Directeur Dianda Veldman:

“We hebben gekozen voor een

naam die voor iedereen herken-

baar is. Onze leden en onze Raad

van Toezicht zien het ook als een

verbetering dat onze naam nu

vertelt wat we doen en wat ons

domein is.”

De site heet nu:

www.patiëntenfederatie.nl

Het mailadres verandert in:

info@patiëntenfederatie.nl

Ronny heeft lang in het bestuur ge-

zeten en was vóór mij voorzitter

van de slokdarmgroep. Ze had er

erg veel moeite mee dat er jaarlijks

vrijwilligers overleden met wie ze

samenwerkte. Dat trok ze niet lan-

ger. Ze bleef nog wel lang lotgeno-

tencontact verzorgen.

Toen ik in 2001 de diagnose slok-

darmkanker kreeg, vond ik in de

wachtkamer van het ziekenhuis

een foldertje van Doorgang, waarin

stond dat je een telefoonnummer

kon opvragen voor lotgenotencon-

tact. Fantastisch om iemand op te

mogen bellen die de ziekte zelf

had overleefd! Een hele gerust-

stelling ook om van haar zelf te

mogen horen dat het goed met

haar ging.

Af en toe had ik nog contact met

haar, praatten we wat bij. Ik infor-

meerde haar over de data van

slokdarmbijeenkomsten. Haar ge-

zondheid ging de laatste jaren wel

achteruit, maar ik schrok ervan

dat ze is overleden.

Wij wensen haar naasten veel

sterkte met het verlies.

Marianne Jager, namens de redactie

doorgang 17

Patiënten missen regelmatig belangrijke informatietijdens een gesprek met hun arts. De boodschapgaat langs hen heen of ze hebben niet alles ge-vraagd wat zij wilden vragen. Emoties zoals angsten onzekerheid lijken hierin een belangrijke rol tespelen. Toch is het heel belangrijk om samen metde arts na te denken over welke stappen er wordengezet in uw eigen behandeling.

Wat kunt u doen?

Een van de manieren om de invloed

van emoties te beperken en samen

met de arts de juiste keuzes te ma-

ken is iemand mee te nemen naar

het gesprek, liefst iemand die u ver-

trouwt. Iets wat 61% zelden tot

nooit doet, blijkt uit het onderzoek.

Minister Schippers adviseerde ook

om een gesprek met de arts op te

nemen. 96% geeft aan dit nooit te

doen, terwijl 37% dit wel zou willen.

Wat zei de dokter ook alweer?

Patiënten blokkeren tijdens gesprek met arts

a l g e m e e n

Het is van groot belang dat arts

en patiënt het samen eens wor-

den over de vervolgstappen in

het zorgtraject, zoals ook minis-

ter Schippers onderstreepte in

een brief aan de Kamer. Dit be-

gint bij een goed begrip van de

diagnose en de afweging van

keuzes die gemaakt moeten

worden. En juist daarin schuilt

voor sommige patiënten een

probleem.

Emotie en spanning

Uit het onderzoek van het

Zilveren Kruis, uitgevoerd door

TNS NIPO, blijkt dat 25% van de

patiënten het moeilijk vindt om

te begrijpen wat de arts zegt. En

maar liefst 34% van de patiën-

ten die de spreekkamer uitloopt,

is de inhoud van het gesprek al-

weer vergeten. Ook bleek dat de

rol van soms heftige emoties tij-

dens en na een eerste gesprek

met de medisch specialist groot

is. Vijfentwintig procent van de

patiënten geeft aan dat span-

ning en emoties invloed hebben

gehad op de behandelkeuze.

Toch gaat ook deze groep slecht

voorbereid een artsbezoek in.

Stel vragenlijst samen

Een goede voorbereiding geeft meer

zekerheid en helpt patiënt én arts

om ook in emotionele gesprekken

de juiste keuzes te maken. Zilveren

Kruis introduceert daarom een onli-

ne platform: ‘Beter naar de dokter’

(eenvoudig te Googelen). Bijzonder

is dat het platform is ontwikkeld in

nauwe samenwerking met huisart-

sen, specialisten én patiënten. Op

de website staat een lijst met aller-

lei belangrijke vragen voor het dok-

tersbezoek. De vragenlijst is ver-

deeld in vragen voor, tijdens en na

het bezoek. Met de ‘slimme vragen-

lijst’ kunnen patiënten voor elk dok-

tersbezoek eenvoudig hun persoon-

lijke vragenlijst maken en deze mee-

nemen naar het gesprek. Met het

platform stimuleert de zorgverzeke-

raar Nederlanders beter voorbereid

hun zorgtraject te doorlopen.

Bron Zilveren Kruis | bewerking voor

Doorgang Marie-Louise Brueren | cartoon

Fred Boer

In het kort


het kort • In het

kort • In het kor


Isala Appwijzer – Isala in

Zwolle introduceert als eerste

ziekenhuis in Nederland een ei-

gen appwijzer. Daarin staan

apps die medewerkers en speci-

alisten van het ziekenhuis aan-

raden. Wie belangstelling heeft

voor deze Appwijzer kan deze

downloaden in de playstore (an-

droid) of appstore (ios).

I n h e t ko r t

Eervol – Anton Berns, onderzoeker

bij het researchinstituut van het

AVL, het Nederlands Kanker

Instituut, is benoemd tot ‘foreign

member’ van de National Academy

of Sciences in de VS. Een zeer eer-

volle benoeming. Het lidmaatschap

wordt alleen aan de meest voor-

aanstaande wetenschappers aan-

geboden. Berns is het tiende in

Nederland werkzame lid.

Oudere kankerpatiënt –

Oudere kankerpatiënten krijgen

in het ene ziekenhuis veel eer-

der een genezende behandeling

aangeboden dan in het andere.

Dit noemen artsen de ‘postcode-

geneeskunde’. Volgens artsen is

dat onwenselijk. De woonplaats

mag niet de kans op een opera-

tie of andere behandeling bepa-

len. Om de grote verschillen te

verkleinen zou er meer moeten

worden gekeken naar de fitheid

van de 75-plus kankerpatiënt.

Ouderen kunnen ook beter wor-

den behandeld in gespeciali-

seerde centra. Cijfers van de

Nederlandse Kanker Registratie

tonen grote regionale verschillen

aan. Voor slokdarmkanker geldt

al langer dat opereren in gespe-

cialiseerde centra beduidend be-

ter lijkt voor ouderen. bron: Trouw

Medicijnen over - Een groeiend aantal apothekers weigert nog langer overtollige medicij-

nen retour te nemen. De verwerking ervan kost ze te veel geld. Een deel van de klanten

gooit de medicijnen daarom in de prullenbak of in het toilet, waardoor waarschijnlijk meer

van dit klein chemisch afval in het milieu belandt. En dat levert weer serieuze problemen

op voor het milieu. Zo zijn hormonen uit anticonceptiepillen schadelijk voor vissen.

Apothekers zijn niet verplicht geneesmiddelen die retour komen te accepteren. De branche-

vereniging KNMP denkt dat een apotheker jaarlijks gemiddeld 2000 tot 2500 euro kwijt is

aan het laten verwerken van medicijnafval. De medicijnen kunnen overigens gratis als klein

chemisch afval worden weggebracht. Bron: ANP

‘Darmstofzuiger’ - De Utrechtse hoogle-

raar gastro-enterologie Peter Siersema

blijft doorzoeken naar methoden om darm-

kanker nog eerder op te sporen. Hij liet

een paar jaar geleden van zich weten door

de ontwikkeling en het gebruik van een

sterk verbeterde endoscoop bij kijkonder-

zoek in de darm. Dit onderzoek vindt de

patiënt belastend en daarom wil hij nog

een stapje verder gaan: in plaats van liters

speciale vloeistof om de darm ‘op te scho-

nen’ wil hij een soort ‘stofzuiger’ ontwikke-

len voor dat werk. Alles ten dienste van de

vroege opsporing. Het principe: patiënten

nemen, voorafgaand aan het onderzoek,

alleen een tabletje in en drinken een

glaasje water. Vervolgens wordt het darm-

kanaal tijdens het onderzoek gereinigd

met de ‘stofzuiger’. Siersema: “De uitvin-

ding is nu nog in de testfase, maar bij po-

sitief resultaat zal de effectiviteit vergele-

ken worden met de huidige methodes.”

doorgang 19

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-

organisaties (NFK, voorheen Levenmetkanker) heeft

op 7 juni de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’

aangeboden aan de vaste Kamercommissie van

Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De petitie richt-

te zich erop om de vergoeding van psychosociale

zorg bij kanker, de aanpassingsstoornis*, weer terug

te krijgen in het basispakket.

Ruim 16.000 mensen tekenden de petitie.

Ook kan er ervaring worden opge-

daan, die relevant is voor andere

ernstige somatische aandoeningen,

zodat uitbreiding van de pilot kan

worden overwogen.

Minister Schippers heeft de Tweede

Kamer op 16 juni jl. toegezegd om

vóór de begroting terug te komen

op dit voorstel. Zij erkent dat de

zorg niet op alle fronten goed gere-

geld is en ook dat er gekeken moet

worden naar de financiering van de

psychosociale zorg na het zieken-

huistraject.

Partners in het Landelijk Overleg

Psychosociale Oncologische Zorg

zijn: NFK, KWF kankerbestrijding,

IKNL, NVPO, IPSO, V&VN Oncologie,

PAZ/LVMP en Stichting OOK.

Bron NFK

Ruim 16.000 mensen tekenden voor psychosociale zorg

a l g e m e e n

Ruim een week later werd de

richtlijn ‘Aanpassingsstoornis bij

kanker’ overhandigd aan Minister

Schippers. Deze richtlijn kwam in

opdracht van de Nederlandse

Vereniging voor Psychosociale

Oncologie (NVPO) en met finan-

ciering van KWF Kankerbestrij-

ding tot stand.

Een en ander was afgestemd

met beroepsgroepen en NFK. De

richtlijn biedt een passend indi-

catie-instrument en een goede

behandelrichtlijn. Een belangrijke

volgende stap om patiënten in

elke fase van hun ziekteproces

de zorg te bieden die ze nodig

hebben.

Pilot in 2017De heropname van de aanpas-

singsstoornis in het basispakket

kan eventueel als pilot in 2017

vanuit de GGZ-DBC’s (Geestelijke

Gezondheidszorg - Diagnose

Behandel Combinaties) worden

uitgevoerd. Men kan hierdoor

meer inzicht krijgen in de om-

vang van de doelgroep en over

wanneer men deze zorg nodig

heeft. De werkelijke kosten kun-

nen inzichtelijk worden gemaakt.

** Aanpassingsstoornis: psychische

klachten als reactie op een ingrij-

pende gebeurtenis die langer

aanhouden dan verwacht, maar

niet zo erg zijn dat ze onder een

angst- of depressiestoornis vallen.

Een belangrijke

volgende stap

om patiënten in

elke fase van hun

ziekteproces de

zorg te bieden

die ze nodig

hebben.

“Elke fase

de zorg bieden

die men nodig

heeft!”

20 doorgang

Bestuurslid vrijwilligers Pieter Bokkers:

‘Als de vrijwilligers stakendan ligt heel ons land plat’

In een tv-programma zei laatst iemand dat heelNederland plat zou liggen als alle vrijwilligers hetwerk stil zouden leggen. Het ging over de zorg.Natuurlijk heb je ook andere vrijwiligers, zoals bijvoorbeeld bij de brandweer of andere diensten.Beperken we ons tot de zorg. Waar je ook komt, zelfs in ziekenhuizen, kom je vrijwilligers tegen.Het kan niet anders. Maar zonder hen?

Organisatie als de onze en andere

patiëntenverenigingen moeten het

hebben van vrijwilligers. Sommige

draaien voor het grootste deel of

helemaal op vrijwilligers. De coördi-

natie van al die mensen is meestal

ook weer een vrijwilligerstaak.

Geen wonder dat Pieter Bokkers,

ons bestuurslid

Vrijwilligers, wel

eens met de han-

den in het haar zit.

Hij heeft ook nog een

baan, zoals meer van

de jongeren onder ons.

En dan nog zoveel mogelijk

contacten onderhouden met de an-

dere vrijwilligers en af en toe ver-

gaderen dat vreet tijd. “Ik klaag

niet,” zegt Pieter, “maar ik heb

toch hard hulp nodig. Kunnen we

de taken een beetje verdelen.”

Bevlogen mensen

Hij beheert sinds vorig najaar de

bestuursportefeuille vrijwilligers.

Wat zijn zijn ervaringen tot dusver-

re? “Inmiddels heb ik wel bijna alle

vrijwilligers gesproken en gehoord

waar ze zich mee bezig houden. En

wat zie ik dan? Bevlogenheid, be-

trokken zijn, het iets willen beteke-

nen voor een ander. Het samen-

werken in een groepje, zoals jullie

bij de redactie. En vrijwel allemaal

‘ervaringsdeskundigen’ want ze

hebben ofwel kanker gehad, zijn

nog in behandeling of onder contro-

le of ze zijn familielid van iemand

die kanker heeft of had.”

Dat is dan ook de kern van de vrij-

willigheid: met elkaar voor elkaar.

En toch nog altijd handjes te wei-

nig? Pieter: “Ik zei al dat ik niet

klaag, maar ik wil wel meer nieuwe

aanwas zodat we nog wat meer

structuur kunnen brengen in onze

gelederen . Vele handen maken im-

mers licht werk. Zo raakt niemand

overbelast en we doen toch wat we

willen en moeten doen. En wat niet

onbelangrijk is: degenen die wat

doen in onze organisatie, moeten

kunnen terugvallen op weer ande-

ren. Er is op dit moment te weinig

backup.”

Doeners en denkers

Hoe dat zo? “Om te beginnen: ik

heb grote waardering voor al die-

genen die in welke vorm dan ook

iets doen voor onze patiëntengroe-

pen: contacten met lotgenoten,

a l g e m e e n

“Men experimenteert

met voeding, vaak met

verrassende resultaten!”

Pieter Bokkers

a l g e m e e n

doorgang 21

meedenken over de patiëntenin-

breng bij wetenschappelijk onder-

zoek, het aansturen van andere

vrijwilligers, het in ziekenhuizen en

elders verspreiden van onze fol-

ders, het optreden op informatiebij-

eenkomsten, een maandelijk

Darmkanker e-Nieuws. Geweldig.

Wat me een beetje benauwt is dat

ik wel telkens weer dezelfde men-

sen tegenkom. Dat betekent dus

dat op dit moment relatief weini-

gen het werk van velen doen. Ik

werk aan een lijst van alle mogelij-

ke vrijwilligersactiviteiten die bin-

nen SPKS nodig zijn, maar dat moet

dan ook wel kunnen. We hebben

doeners nodig die in de tijd waar-

over ze beschikken iets voor ons

kunnen doen en natuurlijk ook den-

kers die helpen aansturen. ”

‘I had a dream’?

Pieter: ‘Er valt weinig te dromen

want we zitten er allemaal midden-

in. Men is herstellende of heeft een

naaste die nog in behandeling is.

Maar je ziet ook vaak een soort

drempel: wat kan ik nou betekenen

voor een ander? Nou dat valt best

mee. Daarom hoop ik dat er weer

nieuwe mensen opstaan die zich

ertoe aangetrokken voelen wat

voor onze SPKS te doen. Zoals je in

Doorgang ook leest, zoeken we nog

steeds iemand wil helpen, zo nodig

met anderen, de patiëntengroep

Darmkanker draaiend te houden.

En er is nog iemand nodig om onze

marketing & communcatie aan te

pakken.”

Interview Peter Craghs | foto Waldo Aikema

Help ons SPKS ‘in demarkt’ te zetten

Marketing & communicatie

Als bestuurslid marketing & communicatievoer je bestuurstaken uit op het gebied van

marketing en communicatie en help je letter-lijk de SPKS ‘in de markt’ te zetten.

Je ondersteunt de patiëntengroe-

pen bij hun vragen op deze ter-

reinen. Je bent binnen het

bestuur aanspeekpunt voor alle

communicatie, zoals nieuwsbrie-

ven, het magazine Doorgang,

sociale media, de websites,

folders etc.

Je vindt het leuk om samen met

andere vrijwilligers de handen

uit de mouwen te steken.

Je bent actief in het werven van

nieuwe leden en weet SPKS

steeds weer op positieve wijze

voor het voetlicht te brengen.

Meer informatie? Op de web-

site van de SPKS vind je onder

het kopje ‘vacatures' een link

die verwijst naar een uitgebreid

functieprofiel. Als je enthousiast

bent geworden zien we jouw

reactie graag tegemoet!

PatiëntengroepDarmkanker

Coördinator

gevraagd

De patiëntengroepDarmkanker van

SPKS zoekt een coör-dinator. Welke (ex-)darmkankerpatiëntwil zich graag inzet-ten voor deze groep?

We denken in eerste instantie

aan een ervaringsdeskundige

die graag in een team werkt en

het een uitdaging vindt om op

democratisch en transparante

wijze de kar te trekken. Samen

met andere vrijwilligers reali-

seert de coördinator de activi-

teiten voor zijn groep, zoals het

versturen van e-nieuwsbrieven,

het geven van informatie, of

het organiseren van lotgeno-

tencontact. Hij of zij wil ook

graag wel eens een symposium

of congres bijwonen en daar

nieuwe contacten opdoen.

Ben jij actief en ondernemend,

neem je graag het voortouw en

houd je van samenwerken?

Dan is de functie van coördina-

tor patiëntengroep darmkanker

wellicht iets voor je.

Voor meer informatie, kijk op

[email protected] of stuur

een e-mailtje naar Gerda

Schapers, die de vacature nu

waarneemt: [email protected]

d a r m

Het VUmc vierde op 22 juni haar verjaardag meteen symposium ‘Maatschappelijk debat oncologie’.De subtitel van het congres was: 'Kanker verdwijntniet vanzelf'. Welkom waren artsen, bestuurderspatiëntenverenigingen, onderzoekers, zorgverzeke-raars en uiteraard de eigen medewerkers. Een‘bont’ gezelschap en de dag werd geleid door IngeDiepman. Onze redacteur Gerda Schapers was er-bij. Enkele hoogtepunten van een zinvolle middag.

Inspirerend verjaardagscongres VUmc

Kanker verdwijntniet vanzelf...

a l g e m e e n

Wat een feest

van herkenning

voor veel patiënten

Henk Verheul, de wetenschappelijk directeur van het

VUmc Cancer Centre, opende de middag met een korte

geschiedenis van het VUmc als onderzoekscentrum.

Vooral goed om te horen - als patiënte – dat samen-

werking met andere centra voorspoedig verloopt waar-

door er meer patiënten bij onderzoek betrokken kun-

nen worden. Met veel aandacht voor wat hij noemde de

‘postzegelbehandelingen’: patiënten met dezelfde tu-

mor bij elkaar brengen en zoeken naar een gepersona-

liseerde behandeling waarbij de kwaliteit van leven

voorop staat. Ook wordt aandacht besteed aan bewe-

gen en voeding.

Wouter Bos gaf een korte TED-achtige speech over wat

speelt in het oncologiedebat. Een interessant en vaak

geestig overzicht aan de hand van nieuwsberichten

van de afgelopen maanden. Daarbij stipte hij zowel de

mooie als de twijfelachtige zaken aan die spelen rond-

om kankeronderzoek en behandelingen van patiënten.

Mijn droom is dat...De meest intrigerende bijdrage vond ik zelf het verhaal

van Tom Würdinger, hoogleraar en onderzoeker bij

Neurochirurgie, ook werkend als onderzoeker bij

Massachusetts Institute of Technology (MIT) in Boston

en directeur van zijn eigen bedrijf GRAIL. Titel van zijn

toespraak: ‘Mijn droom is dat in 2036…’. een intrige-

rend verhaal gericht op hoe we kanker eerder zouden

kunnen ontdekken. Zijn droom is dat we in 2036 in

staat zullen zijn aan de hand van bloedanalyse kanker

in een vroeg stadium te ontdekken waardoor 80% van

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

22 doorgang

a l g e m e e n

de mensen de ziekte zal overleven. Hij legde glas-

helder uit dat dat zou kunnen gebeuren door een

analyse van de bloedplaatjes. Die bloedplaatjes zijn

als het ware een datacollectie van het bloed: je kunt

ze ‘lezen’.

Je kunt zelfs aan de ontdekte cellen zien welke

kankersoort aanwezig is, welke mutaties er spelen en

daar kun je dan de behandeling op laten aansluiten.

Als die droom uitkomt breekt dat ook de macht van

Big Farma (lijkt mij - GS). Zijn uitvinding heeft hij ge-

patenteerd en ondergebracht in zijn eigen bedrijf.

Een man van deze tijd. Ik droom graag met hem mee

en reken erop dat mijn kinderen en kleinkinderen hier

profijt van zullen hebben.

Veel ‘CURE’ weinig ‘CARE’Zoals het hoort waren er ook patiënten uitgenodigd

om te spreken. Lisa Bracht, voorzitter Vereniging

Leven met Blaas of Nierkanker had een helder

verhaal. Wat een feest van herkenning voor veel

patiënten.

“Nooit wordt je leven meer hetzelfde als je kanker

hebt gehad”, vertelde zij. Zij schetste met gevoel voor

humor de reacties van de omgeving. Het stigma wat

je opgelegd krijgt. Opeens ben je een “zielig mens

met een enge ziekte en krijg je veel ongevraagde ad-

viezen: ‘ga reizen (waarom wil iedereen toch dat je

gaat reizen), ga genieten, mag ik zeggen dat je nu in

reservetijd leeft'?” Aan de plek waar in de zaal werd

gelachen wist je: patiënten, die herkenden dit. Triester

was het verhaal waar zij in haar werk tegenaan liep: zij

werd min of meer gedwongen haar baan op te geven.

Ook daarin staat zij niet alleen.

In het panel, later die middag, zit patiënte Lara

Jongbloets, AYA en ambassadeur van het nationaal AYA

‘jongen kanker’ platform liep als zeer jonge kankerpa-

tiënt tegen andere zaken aan. Een zeldzame vorm van

kanker die niet werd onderkend. Van ziekenhuis naar

ziekenhuis tot eindelijk in Leuven de juiste diagnose

werd gesteld. In het panel vertelt zij wat haar het

meest heeft gestoord de afgelopen tijd. Ze verwoordt

het kort: er is veel aandacht voor ‘cure’ maar weinig

voor ‘care’ en ze geeft daarvan een aantal huivering-

wekkende voorbeelden.

Trieste conclusie: als de juiste diagnose eerder was ge-

steld had haar baarmoeder wellicht gered kunnen wor-

den. Om artsen en patiënten meer inzicht te geven in

hoe dat is, jong zijn en kanker hebben, besloot ze haar

dagboek uit te geven.

“Jaarlijks worden er 2.200 jongvolwassenen gediagnos-

ticeerd met kanker en qua zorg vallen zij tussen wal en

schip. De zorg is niet ingesteld op deze groep, vandaar

dat het vaak lang duurt voordat jonge mensen een

goede diagnose krijgen, zoals bij mij ook is gebeurd,”

vertelt zij. Jongbloets zet zich nu in als ambassadeur

van AYA, de polikliniek van het Radboudumc voor jong-

volwassenen met kanker.

Tekst Gerda Schapers | Foto VUmc

doorgang 23

24 doorgang

d a r m

doorgang 25

waardoor de groei wordt geremd.

Deze werking van vitamine D ver-

klaart waarom het therapeutisch

kan werken bij darmkanker.”

“De gemiddelde overleving van pa-

tiënten met uitgezaaide darmkan-

ker met de huidige chemokuren be-

draagt 20 tot 24 maanden. Hopelijk

komt hier, door middel

van de inname van een

hoge dosis vitamine D

naast de reguliere behan-

deling, een flink aantal

maanden bij. Patiënten van mij

met uitgezaaide darmkanker

die dagelijks een hoge dosis

vitamine D nemen, voelen

zich ook nog eens veel beter

en zijn minder moe. Vitamine D

wordt goed verdragen en heeft

geen bijwerkingen.”

Niet duur

Dat klinkt goed!

“Zeker, de therapeutische werking

is nog niet bewezen, maar wel

veelbelovend. Een heel prettige bij-

komstigheid is bovendien dat het

Rick van Prooijen is enthousiast

maar ook voorzichtig. “Het moet al-

lemaal nog blijken uit de onderzoe-

ken, maar het ziet er beslist veelbe-

lovend uit. Als vitamine D ook een

gunstige werking heeft op patiënten

die al uitgezaaide darmkanker heb-

ben, kan hun levensverwachting

wellicht met maanden ophoog.”

Wat doet Vitamine D?

Rick van Prooijen: “Medisch gezien

kun je het zo beschrijven: darmkan-

ker ontstaat altijd uit een of meer

poliepen die gaan muteren in

kwaadaardige cellen. Vitamine D

beïnvloedt de genexpressie, waar-

door de cel differentiatie verbetert,

en de poliepcellen niet veranderen

in tumorcellen. Simpel gezegd: vita-

mine D inname kan voorkomen dat

poliepen uitgroeien tot tumoren.”

Maar u wilt meer dan

alleen preventief!

“Klopt! We proberen nu dus aan te

tonen dat het óók therapeutisch

werkt voor patiënten die al darm-

kanker hebben. Vitamine D heeft in-

vloed op het proces van celdood

Simpel, goedkoop en doeltreffend

Levensverwachting wellichtmet vitamine D omhoog

Uit eerder onderzoek was al bekend dat bij perso-nen met een hoge vitamine D bloedspiegel het risi-co op het ontstaan van darmkanker is verminderd.Rick van Prooijen, orthomoleculair arts en voorma-lig internist, is inmiddels een onderzoek gestartwaarin patiënten met uitgezaaide darmkanker incombinatie met de chemokuren worden behandeldmet een hoge dosis vitamine D. De doelstelling vanhet onderzoek is om ook het therapeutisch effectvan vitamine D vast te stellen.

Marie-Louise Brueren

d a r m

“Vitamine D wordt

goed verdragen en

heeft geen bijwerkingen”

26 doorgang

Darmkanker komt vaak voor,

zo’n 15.000 nieuwe gevallen per

jaar en men verwacht nog een

stijging naar 20.000. Heeft u een

idee hoe dat komt?

“Helaas weet men niet echt waarom

bij de ene mens poliepen uitgroeien

tot tumoren en bij de andere niet,

maar naast de inname van een hoge

dosis vitamine D kunnen voedings-

maatregelen beslist helpen om darm-

kanker te voorkomen. Kies elke dag

minimaal vijf van de elf producten uit

het lijstje, gecombineerd met weke-

lijks vette vis. Eet daarbij zo min mo-

gelijk rood vlees en laat ook de alco-

hol staan.”

Late ontdekking

Helpt het nieuwe bevolkingson-

derzoek om het hoge

aantal nieuwe patiënten

naar beneden te krijgen?

“Het probleem met darmkanker is dat

die vaak laat wordt ontdekt. Dit komt

omdat er veel ruimte in de darmen

is; een poliep die gaat groeien, kan

lang z’n gang gaan zonder opge-

merkt te worden. Meestal krijg je pas

klachten zoals buikpijn of obstipatie

als de poliep – inmiddels een tumor –

door de darmwand heen groeit. Maar

dan heeft hij al een tijdje kunnen

goedkoop is! Voor een dubbeltje per

dag kun je al de juiste dosering slik-

ken. Voor alle duidelijkheid: die do-

sering is dus vele malen hoger dan

wanneer je vitamine D slikt om bot-

ontkalking te voorkomen, zoals bij

vrouwen in en na de overgang, want

dan zijn twee pilletjes voldoende.“

Dosering

Kun je ook teveel vitamine D

binnenkrijgen?

“Een dosering van 1000 IE (is

2,5 pilletje van 10 ug) is volstrekt

veilig. Is de vitamine D bloedspie-

gel hiermee te laag (dus niet de ge-

wenste 100 nmol/L), dan moet je

naar een hogere dosis (even-

tueel tot zo’n 4000 IE, ofte-

wel tien pille-

tjes van 10 ug

per dag).

Omdat Vitamine

D de calciumopna-

me in de darmen ver-

hoogt, kan een hoge dosis

mogelijk leiden tot nierstenen.

Door na acht weken de bloedspie-

gel te testen, sluit je deze onge-

wenste reactie uit. Voor de juiste

dosering en de controle kunt je het

best je huisarts raadplegen, of je

komt bij mij op consult.”

Meer vitamine D“Het vitamine D advies van de Gezondheidsraad voor ouderen,

zwangeren en kinderen schiet ernstig tekort. De Gezondheidsraad

adviseert een dagelijkse inname van 10 tot 20 microgram. Om van

alle gunstige gezondheidseffecten te profiteren, moet men dagelijks

(sowieso van september tot april) 25 tot 50 microgram vitamine D

slikken, aldus experts van verschillende medische instellingen.”

Genoemde hoeveelheid geldt voor iedereen en is niet specifiek pre-

ventief tegen darmkanker – zie daarvoor het interview.

d a r m

“Men voelt zich door

meer vitamine D

beter en minder moe!”

d a r m

doorgang 27


woekeren en is de kans op uitzaai-

ingen groot. Zeker als de tumor is

uitgezaaid naar de lever en naar

het buikvlies, is de prognose niet

best. Met het bevolkingsonderzoek

kan darmkanker eerder worden

ontdekt, liefst voor hij is uitgezaaid.

Dat zorgt dus niet voor een verla-

ging van het aantal nieuwe patiën-

ten, maar wel voor meer behandel-

mogelijkheden en langere overle-

ving voor de patiënt.”

Maakt het nog wat uit waar je

je vitamine D vandaan haalt?

“Ja, dat maakt wat uit. Niet elke

vorm wordt even goed in het

lichaam opgenomen. Vitamine D in

een emulsie wordt beter door het

lichaam opgenomen dan in een

hard pilletje. Voor een goed prepa-

raat kun je het best informeren bij

de apotheek of bij je huisarts.”

Slikt u zelf elke dag een hoge

dosis D?

“Natúúrlijk! De resultaten uit

de vitamine D studies hebben

• kurkuma (in pilvorm; het kruid

wordt niet goed opgenomen)

• broccoli

• kool (alle soorten)

• groene thee

• blauwe bessen

• aardbeien

• citrusvruchten (alle soorten

zoals sinaasappels, citroen,

grapefruit, limoen, kumquats)

• knoflook

• tomaten

• sojabonen (tempé)

• druiven

mij overtuigd: vitamine D be-

schermt tegen darmkanker. Mijn

vitamine D bloedspiegel is hoger

dan 100 nmol/L en ik voel mij fit.

Over enkele jaren hoop ik te kun-

nen rapporteren dat vitamine D

ook therapeutisch werkzaam is zo-

dat mensen met uitgezaaide darm-

kanker langer kunnen leven.”

Tekst Marie-Louise Brueren |

Foto’s Waldo Aikema

Meedoenaan studie?

Opgeven om mee te doen aan de

studie naar de werking van

Vitamine D kan via de website

www.natuurarts-utrecht.nl; hier

vindt u ook meer informatie over

de behandeling van darmkanker.

Rick van Prooijen:

“Over enkele

jaren hoop ik

te kunnen

rapporteren dat

vitamine D ook

therapeutisch

werkzaam is...”

d a r m

Gezonde voeding bij kanker

doorgang 29

d a r m

relbine in laboratorium studies en

fase 1 basketstudies bij mensen.

De onderzoekers zagen dat het

middel wel degelijk effectief was,

maar alleen bij darmkankerpatiën-

ten met zogenoemde BRAF muta-

ties en met bepaalde KRAS muta-

ties.

Bij andere typen darmtumoren

heeft vinorelbine geen effect, wat

Vinorelbine was in de jaren negentig een medicijndat veelbelovend leek voor longkanker, borst-kanker en voor darmkanker. Maar een studie bijdarmkanker gaf te weinig resultaten en vinorel-bine werd afgedankt als medicijn. Nu blijkt echter uit zogeheten basket studies datvinorelbine wel degelijk een effectief medicijn kanzijn tegen een bepaald type darmkanker, namelijkdarmkanker met BRAF en KRAS mutaties. Die ko-men voor bij één op de vijf darmkankerpatiënten.Een redelijk grote groep.

"Er zijn in het verleden onderzoe-

ken geweest naar de effectiviteit

van dit middel bij darmkanker,

maar daar kwam nooit echt iets

uit", meldde René Bernards, arts

van het Antoni van Leeuwenhoek-

ziekenhuis in Amsterdam voor de

NOS radio 1. Internationale onder-

zoekers (hoofdonderzoekers zijn

Italianen), onder wie Bernards, de-

den opnieuw onderzoek naar vino-

Vinorelbine toch welnuttig bij darmkanker

met BRAF en KRAS

verklaart waarom in het verleden

de studies geen goed resultaat

opleverden voor vinorelbine.

Binnenkort start in het Antoni van

Leeuwenhoek een fase II studie

met vinorelbine bij een groep

darmkankerpatiënten met de

mutaties die gevoelig zijn voor

vinorelbine.

Bron Radio 1 | medisch tijdschrift Cell

Uw mening telt!

Mocht u ons lezersonderzoek in het vorige nummer nogniet hebben ingevuld, het kan nog. We zijn blij met uw mening

want dat helpt ons uw blad nog beter te maken.

Neem een paar minuten van uw tijd en laat ons weten wat u vanDoorgang vindt, hoe u het blad leest en wat er volgens u nog beter

kan of moet veranderen. Want het kan altijd beter. Alvast bedankt voor uw inbreng!


we met elkaar de regen, de wind of

natuurlijk: de zon! Eindigen doen

we weer samen in het gezellige

centrum van Almere met veel ge-

zelligheid, vertier en ruimte voor

mooie verhalen en emoties. Het

wordt weer een bijzondere dag!

Gele truiJe krijgt dit jaar een gele trui

gratis, want iedereen is een win-

naar! Voor wie fiets je de Zuiderzee

Klassieker? Draag je trui na afloop

op aan degene voor wie je fietst.

Waarom?Met je deelname of sponsoring

aan de Zuiderzee Klassieker maak

je projecten en onderzoek naar

darmkanker mogelijk, die de Maag

Lever Darm Stichting financiert.

Je kunt meedoen als persoon, als

team of als project. Alleen, met

collega’s of met vrienden; leuk

wordt het sowieso!

Zo trappenwe darmkankerde wereld uit .

Geef je op!Geef je op of lees meer op de web-

site: www.zuiderzeeklassieker.nl

d a r m

Op 24 september aanstaande is het zover: dan stappen we weer op de fiets om geld bij elkaar te fietsen voor de strijd tegen darmkanker.Fiets je ook mee op 24 september? Want samentrappen we darmkanker de wereld uit!

Onze redacteur Ab Hermans heeft zich alvast voorgenomen mee te trappen...

Met deze fietsactiviteit hoopt de

Maag Lever Darm Stichting geld in

te zamelen voor onderzoek naar

darmkanker.

RoutesAlle vier de mooie routes beginnen

en eindigen in Almere. De afstan-

den zijn heel verschillend: 60, 120,

150 of zelfs

180 kilometer.

De twee korte-

re routes gaan

langs de

prachtige

Oostvaarders-

plassen en de

twee lange

routes leiden

je rondom het

Markermeer

en langs

allerlei mooie

dorpjes.

Hoe?Vanaf de start

in Almere

(dichtbij het

station en par-

keergarages)

vormen we

één lang lint

en trotseren

Maag Lever Darm Stichting organiseert fietstocht

Zuiderzee Klassieker 2016

Onze ‘rijdende reporter’:

Ab Hermans

“Duidel i jke

verbetering

overlevings-

kansen!”

doorgang 31

d a r m

Vooral in Nederland en België krijgen steeds meerpatiënten met dikkedarmkanker minimaal invasie-ve chirurgie (laparoscopie) bij het verwijderen vande tumor.

Dat is goed nieuws want onderzoek heeft uitgewe-zen dat minimaal invasieve chirurgie kan bijdragenaan het verbeteren van de overleving; dit geldt ookvoor patiënten met een gevorderd stadium en vooroudere patiënten.

Er zijn momenteel

grote verschillen

tussen diverse

Europese landen

en klinische centra

in het toepassen

van deze techniek.

Het aandeel pa-

tiënten met dikke-

darmkanker of en-

deldarmkanker

met minimaal in-

vasieve chirurgie

nam gestaag toe

in Nederland en in

België, zoals te

zien in de grafiek.

Vervolgstudies

nodig

Volgens de onder-

zoekers zijn ver-

volgstudies nodig

om gedetailleerde correcties uit te

voeren voor mogelijk verstorende

factoren. De onderzoekers wijzen

er op dat het belangrijk is om de

gevonden verschillen in overleving

Steeds meer laparoscopische ingrepen

Goed nieuws voor de Nederlandse

darmkankerpatiënt

wel voorzichtig te interpreteren,

omdat patiënten met minimaal in-

vasieve chirurgie en open chirurgie

waarschijnlijk onderling niet hele-

maal vergelijkbaar zijn.

Tot nu toe zijn de ervaringen met

laparoscopie in ieder geval zeer

positief.

Bron Iknl

De grafiek is gebaseerd op data uit de periode 2007 - 2014. Voor Nederland 2009 - 2014

(NKI: 2007 - 2012). Conversie is minimaal invasieve chirurgie naar open chirurgie. P-B:

data van population-based registraties; I-B: data van institute-based registraties.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via [email protected]

Het DICA draait goed, is een van de conclusies dieuit het jaarverslag van de ontwikkelaar en uitvoer-der van kwaliteitsregisters blijkt. Dit documentwerd gepresenteerd tijdens het DICA-congres inAmsterdam. “Wel moeten we ervoor waken dat deDICA-kwaliteitsregisters meer voor verantwoordingdan voor verbetering worden gebruikt”, zei chirurgMichel Wouters, hoofd van het wetenschappelijkbureau van DICA (het Nederlands Instituut voorKlinische controle).

In het DICA zijn inmiddels 23 kwali-

teitsregistraties verzameld van 17

verschillende medisch specialis-

men. Het begon ooit met het regi-

streren van kwaliteitsindicatoren

die de colorectale chirurgen voor

darmkankeroperaties hadden opge-

steld. De terugkoppeling naar de

eigen praktijk en de vergelijking

met anderen zetten hen aan tot

verbetermaatregelen. Het resul-

taat: de mortaliteit, het aantal

complicaties en irrradicale resec-

ties (onvolledige verwijderingen)

namen af. Volgens die for-

mule ontstonden andere

registers,

die nu in

het DICA

verzameld

zijn.

Inmiddels

zijn er ook niet-

oncologische registers

en multidisciplinaire, zoals de long-

kankerregistratie.

De roep om ICT-oplossingen om

sneller en eenvoudiger te kunnen

registreren is groot. Nog niet in alle

ziekenhuizen is de koppeling vanuit

het ziekenhuisinformatiesysteem

naar de registratie goed geregeld.

Een belangrijke vraag volgens

Wouters is waar de DICA-registers

naar toe willen.

Dure geneesmiddelen

De dure geneesmiddelen vormden

een ander opvallend thema op het

congres. Goede registraties kunnen

van grote waarde zijn voor het be-

oordelen van de effectiviteit van

nieuwe geneesmiddelen. Dat vindt

ook Koos van der Hoeven, voorzit-

ter van de Dutch Melanoma

Treatment Registry. Daarin worden

uitkomsten van behandeling met

middelen als vemurafenib en nivol-

umab vastgelegd.

“Een unieke database voor verdere

analyse”, zei internist-oncoloog

Van der Hoeven. Hij wees echter

ook op de registratielast: “Het

kost bij elkaar acht uur om alle

gegevens van één patiënt te regi-

streren. Het zou prachtig zijn als

we voor de nieuwe middelen voor

bijvoorbeeld niercelcarcinoom of

longkanker ook goede registers

zouden hebben, maar dan moet

die tijd wel omlaag.”

Bron Medisch contact | Sophie Broersen

Nederlands Instituut voor Klinische Controle

DICA doet het goed

d a r m

32 doorgang

“De roep om sneller en

eenvoudiger te kunnen

registreren is groot!

doorgang 33

s l o k d a r m & m a a g

Aantallen ingrepenslokdarm- en/of maagkanker

in 2015 per ziekenhuis

Gevonden op: www.ziekenhuizentransparant.nlZie ook: http://www.minimumkwaliteitsnormen.nl/Normen.htm

Twaalf ziekenhuizen blijven voor de maagkankeroperatie onder de norm van twintig operaties per jaar.

slokdarm

Zkhsgroep Twente Almelo 44

Meander Amersfoort 0

AMC Amsterdam 91

AVL Amsterdam 25

OLVG Amsterdam 0

VUMC Amsterdam 41

Gelre Apeldoorn 23

Rijnstate Arnhem 0

Bravis Bergen op Zoom 0

IJsselland ziekenhuis Capelle a/d IJssel 20

Reinier de Graaf groep Delft 25

Albert Schweitzer Dordrecht 24

Catharina, Eindhoven 36

UMCGroningen 33

Martini Groningen 21

Zuyderland Heerlen 42

MCLeeuwarden 26

LUMC Leiden 60

Antonius Nieuwegein 25

Radboud Nijmegen 29

CWZ Nijmegen 45

Erasmus Rotterdam 39

Maasstad zkhs Rotterdam 36

Elisabeth zkhs/TweeSteden zkhs Tilburg 63

UMCUtrecht 64

Isala Zwolle 21

totaal 873

maag

22

17

24

29

7 in 2016 gestopt met maagoperaties

23

9

29

23

16 in 2016 gestopt met slokdarmoperaties

13

15

41

19

0 in 2015 gestopt met maagoperaties

26

14

35

13

0

0

14

14

22

23

14 in 2016 gestopt met slokdarmoperaties

462 totaal


s l o k d a r m

Jeroen Zwart is blind en heeft kanker

Als ‘broeder Tuck’trekt Jeroenten strijde

Jeroen is afkomstig uit het oosten

van het land. Hij is getrouwd en

heeft een zoon. Pas rond zijn 20e is

men er achter

gekomen dat

hij een degene-

ratieve oog-

ziekte heeft

(Retinitis

Pigmentosa)

waardoor hij tussen zijn twintigste

en vijfenveertigste langzaam hele-

maal blind is geworden.

Hobby's verdwenenJeroen had vele hobby's waaronder

modelbouw. Hij was handig en

technisch en heeft uiteindelijk een

heel grote modelbaan gebouwd

met huizen en treinen en land-

schappen. Daar heeft hij afscheid

van moeten

nemen, zoals

hij telkens

opnieuw

zaken moest

opgeven

door zijn

oogziekte, zoals fietsen op zijn

sportfiets.

Hij was graag in het sociaal werk

gegaan. Maar bij het solliciteren

moest hij vermelden dat hij blind

werd. Dat was dan volgens hem

ook meestal de reden dat hij afge-

wezen werd. Zo belandde Jeroen

Ben je al jarenlang helemaal blind, krijg je in 2015

ook nog eens te horen dat je slokdarmkanker hebt.

Dit overkwam Jeroen Zwart, alias broeder Tuck.

Hij is nu zestig+ en zegt dat die blindheid alles

erger maakt. Samen met de slokdarmkanker is het

dubbele ellende. 'Chemo en blind, dat is pas rottig,'

zo zegt hij.

Jeroen Zwart:

“Ik zoek mijn heil in

vrijwilligerswerk.”

doorgang 35

s l o k d a r m

36 doorgang

uiteindelijk in de WAO en moest hij

zijn heil zoeken in het vrijwilligers-

werk.

Vrijwilligerswerk"Maar," zegt Jeroen, "uit elke crisis

kom je weer sterker tevoorschijn."

Inmiddels is hij heel actief in het

vrijwilligerswerk. Een opsomming:

• Voor het FNV is hij actief voor de

actie: Stop Werken Zonder Loon;

• Lid van de adviesraad voor de

stadsregiotaxi;

• Actief in het onderhoud van het

stadspark in zijn buurt. Jeroen

schoffelt natuurlijk niet maar hij

poetst bijvoorbeeld de banken;

• Het huidige stembiljet is voor

blinden een onding. Jeroen is lid

van de klankbordgroep voor

elektronisch stemmen.

En last but not least is Jeroen lid

van de actiegroep 'Terug naar de

Bossen'. Dat is een actiegroep die

zich verzet tegen de bezuinigingen

die deze regering oplegt aan ge-

handicapten.‘Terug naar de bossen’

verwijst naar de maatregelen die

eerst de gehandicapten uit de bos-

sen haalden om weer deel te ne-

men aan het maatschappelijk ver-

keer. Door de bezuinigingen wor-

en hanteert de megafoon bij diver-

se demonstraties tegen het kabi-

net. Hij heeft in de rol van Tuck

vastgeketend gezeten op het

Binnenhof. Van de agent die hem

losmaakte heeft hij op diens ver-

zoek zijn fiets gezegend. Later,

weer op het Binnenhof, werd hij

door dezelfde agent op zijn rug ge-

tikt met de mededeling: "Bedankt

broeder, ik heb nooit meer een lek-

ke band gehad."

SlokdarmkankerMaar toen trof hem in 2015 de

slokdarmkanker, die zich aandien-

de met slikklachten. Eerst dacht

Jeroen dat het door de stress

kwam. Uiteindelijk is hij naar de

huisarts gegaan. Die verwees

hem door naar het ziekenhuis en

daar werd een tumor van zes cen-

timeter ontdekt in zijn slokdarm.

Jeroen kreeg 23 bestralingen en

5 chemokuren en is daar tamelijk

ziek van geweest. Voor de bestra-

lingen moest hij steeds naar

Arnhem maar dankzij vrienden en

bekenden heeft hij geen gebruik

hoeven maken van het taxivervoer.

"Als blinde behoor je toch al tot het

goede doel", zegt hij, vanuit een

groot gevoel voor humor over alle

hulp die hij spontaan kreeg aange-

boden en waar hij erg blij

mee was.

Paniek in de tentUiteindelijk is hij in maart

2016 in Nijmegen geopereerd, hij

heeft een buismaag gekregen en

de operatie is technisch goed verlo-

pen.

Toen hij echter bijkwam na de ope-

ratie is hij aardig in paniek geraakt.

Hij had de beademingsslang in de

keel en kon daardoor niet praten.

Hij dacht dat hij stikte en probeer-

de dat ook uit te schreeuwen maar

Halleluja.

Broeder Tuck is

zonder ‘sonde’

den ze nu weer terug naar de bos-

sen gedwongen – niet letterlijk na-

tuurlijk, maar toch.

Voor deze actiegroep treedt Jeroen

dan op als Broeder Tuck, de monnik

uit Robin Hood. Hij draagt een pij

s l o k d a r m

s l o k d a r m

doorgang 37

38 doorgang

er kwam geen geluid uit. Hij raakte

zo in paniek dat hij zich het bed

uit wilde vechten en uiteindelijk heb-

ben ze hem met zeven of acht men-

sen vastgehouden. Dat hele circus

heeft twintig minuten geduurd tot de

slang uit zijn keel

was. Broeder Tuck is een potige

vent, dus ze hadden er heel wat mee

te stellen.

Na de ziekenhuisopname moest hij

thuis ook aan de sondevoeding. Na

drie weken was hij er weer van af.

Iemand zei toen: "Halleluja, Broeder

Tuck is zonder ‘sonde’."

Eind goed al goedHet is allemaal goed gekomen. Na

de gebruikelijke behandelingen, ope-

ratie en revalidatie is Jeroen weer

bijna de oude. Hij doet, zoals hij dat

zegt, aan 'therapeutisch traplopen'

en hij zwaait met kleine bankschroe-

ven om zijn spieren te versterken.

Ook gaat hij weer met zijn hond naar

het park, waar hij oude bekenden

ontmoet. Het meest ontroerende

vindt hij dat de honden op het uit-

Goed nieuws!

De uits lag

van de scan is goed,

geen zorgen meer

voor Jeroen!

laatveldje hem allemaal herkenden

en kwamen begroeten. Hun baas-

jes uiteraard ook maar dat van die

honden vindt hij echt geweldig.

Jeroen zag wel op tegen de bespre-

king van de scan die onlangs heeft

plaatsgevonden. Gelukkig bleek de

uitslag goed voor hem. Er was na-

melijk een vlekje op de longen te

zien maar er dat is vermoedelijk

een litteken van een vroegere bron-

chitis. Jeroen heeft nog wat last van

geheugenstoornissen; hij denkt dat

het nawerkingen van de chemo-

kuren zijn en verwacht dat het te

zijner tijd weer beter zal gaan.

Tadaaa!Broeder Tuck trekt binnenkort zijn

pij weer aan om te strijden tegen

de onrechtvaardige bezuinigingen

bij gehandicapten. Broeder Tuck

komt er weer aan, let maar op.

Interview Ab Hermans | Foto’s Nynke van

Holten (voorpagina, pagina 37) | Charlie

Loos (pagina 38) | Jeroen’s echtgenote

Hetty Zwart (pagina 34).

s l o k d a r m

Broeder Tuck overhandigt petitie

toegankelijk elektronisch stemmen aan

Pia Dijkstra, vaste Kamercommissie

Binnenlandse Zaken (foto Charlie Loos).

doorgang 39

s l o k d a r m

Verdelen subsidiegeld voor onderzoeken

De NFK maakte in april bekend dat de organisatieZonMw, in het teken van het jaar van de transpa-rantie, voor een aantal kankersoorten (waaronderde vier van SPKS) 300.000 euro beschikbaar steltvoor onderzoek. Daarvoor konden ook wij via NFK en hetKenniscentrum voorstellen indienen. Het moestgaan om ‘kennishiaten’ en ‘Kwaliteit &Doelmatigheid, niet innovatief zijn maar wel hetnut van bestaande methoden aantonen.

‘Barrett’-weefsel

Prof. Siersema, maag-lever-darm

specialist in het Radboud MC,

kwam nog met een pleidooi voor

slokdarmscreening op zogenoemd

‘Barrett”-weefsel, bij patiënten

die lang maagzuurremmers

slikken. Het ‘Barrett’-weefsel is

een risicofactor voor het ontstaan

van slokdarmkanker. De groep

waar het om het gaat is echter

(nog) te klein. Het nut van de

gevraagde slokdarmscreening is

dus niet te vergelijken met scree-

ning op dikke darm-, borst- en

baarmoederhalskanker.

Van onze zijde werd nog gewezen

op het belang van ‘metabole

nazorg’ (periodiek-, vitamine- en

mineralen-bloedonderzoek na de

slokdarmoperatie). Daarbij is er ons

inziens sprake van een kennishiaat.

Het nut daarvan behoeft trouwens

geen onderzoek, maar moet ge-

woon standaard gebeuren.

Daar pleiten wij voor.

Tekst Marianne Jager

Meer informatie [email protected]

Vanuit de patiëntengroepen kwamen

geen voorstellen die aan de gestelde

strenge criteria voldoen. Vanuit de

beroepsgroepen kwamen wel voor-

stellen waaruit per kankersoort een

keuze gemaakt kon worden. In juni

legden de indieners van plannen el-

kaar en ons uit wat zij wilden onder-

zoeken en waarom. Omdat ieder zijn

eigen plan wilde kiezen voor uitvoe-

ring, was onze stem, die van de pa-

tiënten-vertegenwoordigers, van

doorslaggevend belang.

Doelgroepbelang

Wij keken naar het belang voor de

doelgroep, onze lotgenoten. Daarom

dus de keuze voor een betere selec-

tie van patiënten en voor betere dia-

gnostische onderzoeken ter bepaling

van het stadium waarin de kanker

zich bevindt, om onder- of overbe-

handeling te voorkomen. Voor slok-

darmkanker was dat het vervolg van

een onderzoek dat al loopt (pre-SA-

NO) naar de mogelijkheid om de tijd

tussen de voorbehandeling en de

operatie te rekken.

Nu dit vervolgonderzoek werd geko-

zen, zal men nog een stapje verder

gaan en zal er onderzocht worden

of het mogelijk is om bij een kleine

groep van geselecteerde patiënten

helemaal niet meer te opereren,

omdat genezing al is bereikt dank-

zij de voorbehandeling (chemo plus

bestraling – het beoogde SANO on-

derzoek). Dat is nogal revolutionair:

genezen van slokdarmkanker zon-

der de risicovolle ingreep en zonder

de problematiek van het leven met

een buismaag!

Het was prof. Van Lanschot, zelf

chirurg, die hoopt dat een deel van

de mensen ook kan genezen zon-

der operatie. Momenteel blijken na-

melijk veel lotgenoten (ca 30%) tij-

dens de operatie al kankervrij te

zijn door het succes van de chemo-

radiatie (aangetoond met de

CROSS studie). Dan ligt het voor de

hand om te proberen die groep te

selecteren, deze gecontroleerd niet

te opereren, in de hoop en ver-

wachting dat de overlevingskans

vergelijkbaar zal zijn met die van

de geopereerde patiënten, van wie

helaas binnen vijf jaar toch ook nog

ongeveer de helft zal komen te

overlijden door uitzaaiingen.

Wij pleiten voor ‘metabole nazorg’

40 doorgang40 doorgang40 doorgang

De POWER Patiënt:jij en je arts - samen beter

Zes jaar ben ik nu kankerpatiënt. En ik heb geleerddat je als patiënt zelf invloed kunt uitoefenen opwat er met je gebeurt. Basis daarvan is een goedearts-patiënt communicatie. Artsen hebben veelkennis en kunde in huis. Over je ziekte. Jij hebtkennis en kunde in huis over jezelf, je verwachtin-gen en je wensen. Zelf meedenken over je behan-deling leidt tot betere zorg. Word Power Patiënt!

‘Wel verdikkeme, moet ik nu ook

nog leren hoe een goede patiënt te

zijn’, denk je wellicht. Jawel, als je

de beste behandeling wilt krijgen

zul je daar iets voor

moeten doen. Want

een actieve patiënt

draagt bij aan de be-

ste uitkomsten van

een zorgtraject. En

dat

blijkt

uit on-

der-

zoek!

Wil Konings

heeft een inte-

ressant model ont-

wikkeld wat je daarbij kan onder-

steunen: ze noemt het de Power

Piramide. De POWER Piramide telt

vijf lagen, waarvan er één onder

de grond zit: het

fundament, jouw

principes. De vier

zichtbare lagen ko-

men grotendeels

overeen met de fa-

sen die je doorloopt

als je behandeld

wordt voor een

kwaal. Al doende

klim je, als het goed

is, succesvol naar

de top van de

piramide.

De POWER Patiënt

jij en je arts - samen beter

door Wil Konings, Uitgeverij

De Gezonde Pers, 125 pagina’s,

ISBN 978 90 82350302, € 17,95

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

“Moet ik nu ook

nog leren hoe een

goede patiënt te zijn?”

b o e k b e s p r e k i n g

Angstklachtenbij kanker

Een derde van de overlevers van kankerervaart in te ernstige mate angst voor terug-keer van de ziekte. Dat concludeert gedrags-wetenschapper José Custers in haar promotie-onderzoek aan het Radboudumc. Het is goeddat er aandacht is voor de angst voor terug-keer van kanker, want het is een veel voor-

komende klacht bij deze ziekte.

Het Helen Dowling Instituut

(HDI en enkele collega-instel-

lingen bieden ambulante

psycho-oncologische zorg aan.

Dit gebeurt door middel van

individuele gesprekken, groeps-

therapie, relatietherapie en

online therapie.

Deze zorg wordt vergoed

vanuit de basisverzekering

als er sprake is van een DSM 4

classificatie.

a l g e m e e n

doorgang 41

P.O.W.E.R.De basis van de piramide -de P

staat voor Principes-, bepalen: hoe

denk jij ‘fundamenteel’ over je ei-

gen gezondheid en de mensen die

jou bij je herstel kunnen helpen?

Persoonlijk vind ik deze ‘P’ het

meest belangrijk. Want de drie

principes waar het om gaat zijn: ik

ben verantwoordelijk voor mijn ei-

gen gezondheid, ik ben de expert

over mezelf, de arts is expert op

zijn vakgebied: we zijn gelijkwaar-

dig. En het belangrijkste principe:

ik kan beslissen over ingewikkelde

zaken ook al doorgrond ik ze niet

volledig. De zorg begint met het

stellen van een diagnose via gede-

gen onderzoeken. Je wilt Weten

welke behandeling het beste voor

jou is. Tijdens de behandeling is het

heel belangrijk dat je Energiek sa-

menwerkt met je artsen en het ver-

plegend personeel. En als je een-

maal weer thuis bent uit het zie-

kenhuis, al dan niet (geheel) gene-

zen verklaard, is het zaak om het

bereikte Resultaat te behouden.

Het boek legt helder uit hoe de

stappen in elkaar steken en welke

gedachten er achter zitten en geeft

mooie voorbeelden uit de praktijk.

Voor degene onder jullie die er di-

rect mee aan de slag willen: op in-

ternet staat een gratis werkboek ,

met uitleg en interessante vragen

en opdrachten die je kunnen hel-

pen en kunnen voorbereiden op

een zinvol gesprek met je arts of

andere zorgverleners.

Als je optimale zorg wilt, als je als

patiënt echt centraal wilt staan kun

je dat bewerkstelligen door zelf de

regie over je zorgtraject in handen

te nemen. Dit boek (of het werk-

boek) kan je daarbij helpen. Warm

aanbevolen.

Website www.powerpatient.nl

Veelvoorkomende klacht

Meer informatie?Zie voor meer informatie

www.hdi.nl en voor collega-

instellingen www.ipso.nl

(koepelorganisatie).

Kijk voor het promotieonder-

zoek aan het Radboudumc

van gedragswetenschapper

José Custers op onder meer

https://www.skipr.nl/actueel/

id26623-kankerpatiënt-vaak-te-

angstig-voor-terugkeer-.html


Omega-3:het gezonde vetOmega-3-vetzuren zijn van

groot belang voor onze ge-

zondheid en krijgen we binnen

door het eten van o.a. vette

vis zoals zalm, tonijn, makreel,

haring en sardientjes. Ook lijn-

zaad, sojabonen of kidneybo-

nen bevatten veel omega-3.

Let op: het wordt afgeraden

om 24 uur voor of na de

chemokuur producten met

omega-3 vetzuren te eten!

MuntKoop in plaats van een takje,

een heel plantje munt! In de tuin

verspreidt een muntplantje zich

snel - plant hem in een plastic

kuip of pas goed op waar je

‘m poot -. Van een plantje

munt kun je de hele zomer

genieten en hij komt

volgend jaar

gewoon weer

op en groeit

weer door.

Munt is niet alleen heerlijk als

thee, maar heeft een positieve

invloed op de spijsvertering,

stress, het immuunsysteem, de

huid en de mondgezondheid.

Crème van tonijn enerwtjes met munt

r e ce p t

Ingrediënten

voor twee kleine porties

100 gram erwtjes – vers

of uit de diepvries

1 takje munt

6 eetlepels gekookte tonijn

(liefst vers gekookt of uit blik)

3 kleine zoetzure zilveruitjes

1,5 eetlepel mayonaise

snufje zout en peper

naar smaak

Bereiding:• Kook de erwtjes in kokend water in ongeveer

10 minuten gaar en zacht. Afspoelen met koud

water en laten afkoelen.

• Hak de muntblaadjes heel fijn.

• Pureer de erwtjes, tonijn, zilveruitjes en munt

met een staafmixer of in de keukenmachine

tot een gladde crème.

• Roer er de mayonaise en een beetje vocht

van de zilveruitjes door.

• Serveer koud in twee glaasjes of kleine kommetjes.

Zacht en gezond

gerecht om

makkelijk weg te

slikken.

.................................................................................................

doorgang 43

I n h e t ko r t

In het kort


het kort • In het

kort • In het kor


Preventie - In het rapport Preventie

en Gezondheidsbevordering geeft de

artsenorganisatie KNMG aan dat ge-

zondheidsschade en welvaartsziek-

ten ontstaan door leefgewoonten die

samenhangen met de moderne wel-

vaart. Dit veroorzaakt een steeds

omvangrijkere ziektelast. Volgens de

KNMG kan preventie en gezondheids-

bevordering de gezondheidsschade

deels voorkomen of bestrijden.

Artsen en andere gezondheidszorg-

medewerkers kunnen door een pro-

actieve, signalerende en adviserende

rol een belangrijke bijdrage leveren

aan het voorkomen van gezond-

heidsschade en het bevorderen van

de algemene gezondheid.

Foei! – De Autoriteit - Persoonsgegevens heeft

drie ziekenhuizen op de vingers getikt omdat ze

geen goede afspraken hadden gemaakt met een

bedrijf dat namens hen patiëntgegevens verwerkte.

Het programma Meldpunt van omroep Max berichtte

dat een aantal ziekenhuizen dossiers van hun patiënten

liet bewerken door gevangenen in België.

Gedetineerden vertelden in de uitzending dat ze diverse

zaken onder ogen kregen en dat daarvan zelfs materiaal

buiten de gevangenis terecht kwam.

bron: ANP

Weefselresten – Op de site

van de Nederlandse Vereniging

van Ziekenhuizen kun je vinden

bij hoeveel procent van de pa-

tiënten na een operatie nog

weefsel met kankercellen

achterblijft. Dat percentage is

volgens chirurg Michel Wouters

een belangrijke graadmeter

voor de kwaliteit van kanker-

behandelingen.

Zeker bij endeldarmkanker is

het een belangrijke voorspeller

van de kans op het terugkomen

van de kanker.

Landelijk is dit percentage bij

endeldarmkanker inmiddels

gedaald van 17 naar 5 procent.

bron: de Volkskrant

Bananen – Hoewel er nog druk onderzocht wordt of bananen nu

wel of niet in verband staan met het mogelijk helpen voorkomen

van kanker staat één ding vast: ze leveren genoeg gezonde

voedingsstoffen. En de meeste mensen vinden ze nog lekker

ook. Wat er in zit? Onder meer: Vitamine C, foliumzuur,

kalium, magnesium, fytosterolen, vitamine B6, vezels

(net even meer dan in appels...) en nog meer.

Maar dat

vindt u op

internet wel.

Zijn biografie is al

geschreven maar de

‘Keizer van alle ziektes’ is

nog lang niet onttroond.

Vrij naar: Siddharta Mukherjee

Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!

Halleluja. - SPKS · 2016-12-20 · 2016 ALGEMEEN 3 Respect! 4 Lareb al 25 jaar hét centrum voor...

Documents

Transcript of Halleluja. - SPKS · 2016-12-20 · 2016 ALGEMEEN 3 Respect! 4 Lareb al 25 jaar hét centrum voor...