spks 2013 - december - nummer 45...Op 15 oktober jl. hebben wij als SPKS, samen met 49 andere...

december 2013 - nummer 45

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker






SPKS

Prof. Van Lanschot over slokdarmkanker:

Bert Hendrikse:

“Wij maken grote stappen”

“Ik voel mij geen kankerpatiënt meer”


Bert Hendrikse:




Bert Hendrikse:







2

Inhoud

5

14

16

Betere

communicatie

oncoloog

draagt bij aanvertrouwen patiënt

Kankerbestrijding

in een nieuwe

vorm

via de Biobank

GGeeaanniimmeeeerrddee LLaannddeelliijjkkeeCCoonnttaaccttddaagg

3. Voorwoord voorzitter

4. Agendapagina

7. Hoe werkt het persoonlijk

gezondheidsdossier

8. Mensen behandelen

in plaats van ziektes

9. Column Marianne

10. Opinie: één hoofdbehandelaar

voor kankerpatiënt: dat werkt

11. Patiënten betrokken bij

te starten onderzoeken

12. Rookonderzoek helpt de chirurg

bij wegbranden van tumor

Voeding en kanker

13. Gerda’s Boekentips

17. Kanker in de familie levert

een hoger risico op

Kankercentra zoeken gemeenschappelijk

naar individuele medicatie

18. Prof. Van Lanschot: “Wij

maken grote stappen.”

20. Operatie slokdarmkanker

aanzienlijk verbeterd

22. “Ik voel mij geen

kankerpatiënt meer.”

24. De moeizame weg van

patiënt Vincent

25. Wegbranden afwijkend slokdarmweefsel

Genetische oorzaak slokdarmkanker

26. Hoe plaats jij jouw slokdarmoperatie?

Oproep aan buismaagpatiënten

27. B12-injecties hielpen Hetty door chemo

28. In gesprek over slokdarmkanker

29. Regelmatig hartonderzoek

bestraalde mensen nodig

30. Opinie: Het belang van grote routine

31. Wetenschappelijk onderzoek en

de rol van de patiënt daarin

32. Column Gerda

33. Nieuwe scan-methode helpt bij

ernstige endeldarmkanker.

34. Fabels en feiten over dikkedarmkanker

35. Mensen onderschatten risico darmkanker

‘Nanoknife’-project mag verder door

36. Diabetesmedicijn is mogelijk mede

werkzaam tegen kanker

37. Meer Wmo-zorg nodig bij pancreaskanker

Langere overleving bij alvleesklierkanker

dichterbij

38. Probiotica verlichten problemen

diarree door antibiotica

39. In het kort...

Ook dit nummer staat weer bol van de informatie. Veelnieuws èn ervaringsverhalen over slokdarmkanker.Terugkijken op de Landelijke Contactdag. Hoe kan deoncoloog meer vertrouwen wekken bij de patiënt.Nieuwe ontwikkelingen om kanker nog beter te kunnenbestrijden: de Biobank. Opinies over het belang van grote routine bij de behandeling van slokdarmkanker en de functie van één hoofdbehandelaar voor de kanker-patiënt. En nog veel meer nieuws en achtergronden.Lezen dus! (pc)

DOORGANG 45 - DECEMBER 2013

Een meedenkende patiënt. Regie overeigen leven en behandeling. Je kuntgeen artikel over de zorg opslaan ofhet woord ‘zelfregie’ verschijnt.Patiënten moeten mondig zijn als ze inhet ziekenhuis terechtkomen of in huncontact met zorgverle-ners. Het hoort bij kwali-teit van leven: zelf deregie nemen. Zelf aanhet roer staan van je be-handeling. Informatie isdan het sleutelwoord.Informatie op basiswaarvan je als patiëntde juiste vragen kanstellen aan je zorgverle-ner en je beslissingenkunt nemen. Waar haalje als patiënt die informatie vandaan.Regelmatig horen we verzuchtingen:“Er is zoveel informatie op internet.Wat is nu voor mij relevant? Ik zie doorde bomen het bos niet meer.”

Hoe nemen we als SPKS daarin onzerol? Ervaring van patiënten is onzekracht. En die ervaring zetten wij sa-men in voor anderen. Dat doen we bij-voorbeeld door lotgenotencontact.Binnen SPKS hebben we 14 vrijwilligersdie zich bezig houden met lotgenoten-contact. Telefonisch, per mail, maarook via forums beantwoorden zij velehonderden vragen. Ook bijeenkomstenzoals in september de LandelijkeContactdag, dragen hun steentje bijaan onderling contact.

Een ander element is informatievoor-ziening. Als SPKS geven we elk kwar-taal dit magazine Doorgang uit. In heteerste kwartaal van 2014 vinden in sa-menwerking met diverse ziekenhuizenweer bijeenkomsten plaats voor slok-darmkanker en darmkanker. Ook parti-ciperen we op www.kanker.nl, dat

We doen veel maar zijn er nog niet

Op 15 oktober jl. hebben wij als SPKS, samen met 49 anderelandelijke patiëntenorganisaties namens meer dan 1.000.000patiënten aan de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenken-de patiënt is een goedkope(re) patiënt’ aangeboden. Het mani-fest reikt oplossingen aan om de betrokkenheid van de patiëntop de lange termijn te kunnen garanderen en te versterken.Patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol voor de patiëntén voor de kosten van hun zorg.

Anne Loeke van Erven

voorzitter

COLOFON

Doorgang, Jaargang 17, nummer 45, december 2013

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij voor Doorgang zenden naar

[email protected], o.v.v. Doorgang.

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter: Anne Loeke van Erven

Secretaris: vacant

Penningmeester: Eric Schellekens

Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen

Bestuurslid MarCom: Hennie Zoontjes

Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts en Voorzitter RvB

Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker Thom Thiel

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Carlien Bootsma,

Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

Foto omslag: Marianne Jager

Cartoon: Fred (Fr@) Boer

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2013 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

DOORGANG 45 - DECEMBER 2013 3

sinds kort live is. Hierin participerenhet KWF, de NFK en de verschillendepatiëntenorganisaties. Het mediumbeoogt een centrale, en dus makkelij-ke, vindplaats te zijn voor informatie.

Tot slot wil ik belangen-behartiging noemen, eensteeds belangrijker wor-dende taak. Daarin wer-ken we nauw samen,met bijvoorbeeld deNFK, de NederlandseFederatie van Kanker-patiëntenorganisaties,waarbij wij als SPKS aan-gesloten zijn. Recent isde PatiëntenwijzerMaagkanker verschenen.

Eind 2013 is ook de zorgstandaard kan-ker afgerond, die als doel heeft hetrealiseren van een integrale zorgketenwaarin kwaliteit en continuïteit ge-borgd zijn. En begin 2014 zullen voorde diverse groepen binnen SPKS dekwaliteitscriteria vanuit patiëntenper-spectief gereed zijn.

We doen veel, maar we zijn er nogniet. De betrokkenheid van de patiëntin de behandeling kan immers nog veelbeter. Ook in 2014 zullen de vrijwilli-gers van SPKS zich daarvoor inzettenen patiënten helpen om de regie tenemen. Wilt u ook uw steentje daar-aan bijdragen? Meldt u zich dan aanals vrijwilliger.

Namens het bestuur, de patiënten-groepvoorzitters en alle (andere) vrij-willigers wens ik u alvast fijne feest-dagen en een gezond 2014!

Afscheid Leo Kruik en Hennie Zoontjes

SPKS moest twee bestuursleden vaarwel zeggen

Leo Kruik kwam jaren geleden binnen als penningmeester,omdat wij die toen dringend nodig hadden. Bij nader in-zien was voor hem de functie van secretaris beter ge-schikt. Toen die vacant kwam, maakte Leo de switch.Helaas hebben wij niet erg lang van Leo zijn medewerkingmogen genieten. Leo’s vader overleed, zijn moeder hadmeer zorg nodig, en tot overmaat van ramp kreeg zijndochter Lisette botkanker. Het was hem niet langer moge-lijk om genoeg energie te steken in SPKS. Zijn taak lag nuthuis. Het ergst denkbare is nu geschied. Lisette is inmid-dels overleden na een lange dappere strijd.

Wij danken Leo voor zijn werk voor ons en wensen hem,de man van Lisette Derek, zijn vrouw Anja, zijn zoon Basheel veel sterkte.

Hennie Zoontjes kwam enthousiast bij ons binnen als PRbestuurslid communicatie. Hij had niet veel tijd voor ons,maar dat leek aanvankelijk nog wel te lukken. Gaandewegkreeg Hennie het drukker in zijn maatschappelijke, be-taalde functie en heeft hij zijn bestuursfunctie moetenopgeven. Wij danken hem voor zijn inzet.

Namens SPKS,Marianne Jager

A G E N D A


Koning bij European Cancer Congress (ECCO) Amsterdam

Onder grote belangstellingheeft Zijne Majesteit KoningWillem-Alexander de ope-ningsceremonie van het groteECCO Congres eind septemberbijgewoond.

Omdat Jolien Pon samen metIngrid, (ex)borstkankerpa-tiënt, meegewerkt had aan dewelkomstvideo waren zij hier-voor ook uitgenodigd en wer-den ze, samen met twaalfhooggeleerde dames en heren, voorgesteld aan de koning. Daarna een kort infor-meel gesprek, natuurlijk overkanker. Even nadat deze fotowas genomen, draaide de koning zich naar ons toe ommet een brede armzwaai tezeggen: “Dames, kom er eenseven bijstaan.”

4

V.l.n.r.: Ingrid van Klooster, Prof. Cock van de Velde, Jolien Ponen Prof. Marcel Verheij naast koning Willem Alexander

Er zijn bij het ter perse gaan van dit nummer nog geen data bekend

van speciale slokdarmbijeenkomsten in januari. Raadpleeg daarvoor

de website van uw ziekenhuis!


Patiënten waarderen zorgzaamheid, openheid en deskundigheid

Betere communicatie oncoloog draagt bij aan het vertrouwen van de patiënt

“Bij de start van dit project was ernog veel te weinig diepgaand onder-zoek naar vertrouwen tussen arts enpatiënt uitgevoerd. Wat we aan on-derzoek zagen, had voornamelijk be-trekking op de huisartsen. Maar datkun je niet zomaar vertalen naar deoncologie. Want vertrouwen komtvoor patiënten met kanker mogelijktoch anders tot stand en het is ookanders van aard. De ernst en de in-grijpendheid van het ziekteprocesspelen daarbij een belangrijke rol.”

Opzet onderzoek“Er waren al wel aanwijzingen datde oncoloog in zijn of haar communi-catie bij kan dragen aan vertrouwen.Maar welke gedragingen daarbij nuprecies van belang waren, wisten weniet. Nu weten we meer.” Onder lei-ding van prof. Hanneke de Haes endr. Ellen Smets werkte Hillen hetvoor zover bekend eerste experimen-tele onderzoek op dit terrein uit.“Je kunt nu eenmaal niet in despreekkamer neerstrijken en de ge-sprekken daar allemaal volgen endaaruit je conclusies trekken.Daarom hebben we met behulp vaninterviews en vragenlijsten proberenvast te stellen hoe patiënten hunvertrouwen in de oncoloog verklarenen beschrijven. Daarna bestudeer-den we met video’s waarop gesprek-

tiek, afgezien van subtiele verschil-len in hoe de oncoloog communi-ceerde. Elke deelnemer aan het on-derzoek kreeg twee willekeurig ge-kozen tapes te zien. Na elke videokonden zij aan de hand van vragen-lijsten aangeven hoe ze de oncoloogwaardeerden.”

ResultatenDe analyse van de vragenlijsten, decommentaren op de video’s en degevoerde gesprekken leidden tot eenaantal overduidelijke conclusies.“We zien dat sterker communicatie-

ken tussen een oncoloog en een pa-tiënt werden nagespeeld, de gevol-gen van nuancesin de communica-tie door de onco-loog.” In het onderzoekwerden 345 pa-tiënten betrok-ken, met allerleivormen van kan-ker, waaronder182 met behan-delde tumoren inhet spijsverte-ringsstelsel. Hetaantal deelnemersdat lid van eenpatiëntenorgani-satie is, bedroeg196. De overigedeelnemers wer-den geworven ineen academischen een niet-aca-demisch zieken-huis. “We ontwik-kelden acht video-tapes waarin kor-te consultgesprek-ken tussen eenoncoloog en eenpatiënt werdennagespeeld. De vi-deo’s waren iden-

“Er wordt heel wat gesproken over het vertrouwen dat patiën-ten met kanker in hun arts hebben, maar er was nog weinig be-kend over hoe het tot stand komt”. Aan het woord is MarijHillen, medisch psychologe bij het AMC die vorige maand promo-veerde op een proefschrift waarin de vraag centraal stond hoe(betere) communicatie van de oncoloog kan bijdragen aan hetvertrouwen dat de patiënt in deze stelt. Zij stelde met haar on-derzoeksteam vast dat de zorgzaamheid, openheid en deskun-digheid van de oncoloog bijdragen aan het vertrouwen van depatiënt. “We passen de resultaten van ons onderzoek nu al toein de onderwijspraktijk op de medische faculteit.”

A L G E M E E N

dr. Marij Hillen

6

gedrag bij de oncoloog leidt tot eengroter vertrouwen bij de patiënt danstandaardcommunicatie. Kortom: on-cologen kunnen het vertrouwen ende verwachtingen van de patiënt weldegelijk versterken door kleine ver-anderingen in hun communicatie”,stelt Marij Hillen vast.“Zorgzaam gedrag van de oncoloog,bijvoorbeeld kort ingaan op een zorgdie een patiënt heeft, leidt tot desterkste groei van vertrouwen.Daarop volgen eerlijkheid, openheiden de deskundigheid die de oncoloogbenadrukt. Anders gezegd: een ge-dragswijziging bij de oncoloog dieluttele seconden vergt, levert meervertrouwen op. We hadden dus eenbetrouwbaar antwoord op de vraaghoe betere communicatie door deoncoloog bijdraagt aan het vertrou-wen van de patiënt.”En dus? “We hebben de resultaten,die we vonden, onmiddellijk toege-past in het onderwijs aan medischestudenten. Op die manier kunnen wevan dit onderzoek de vruchten pluk-ken. Als je er als arts-oncoloog vanovertuigd bent dat je door een be-paalde benadering de kwetsbare enafhankelijke positie van de kanker-patiënt kunt verbeteren door ten-minste diens vertrouwen te verster-ken dan komt dat het behandelings-proces ten goede.”

“Of er ook verschillen waren tus-sen patiënten die we in de klinie-ken wierven en diegenen die lidwaren van een patiëntenorganisa-tie? Beide groepen waardeerdende subtiele verschillen tussen degetoonde videotapes. Maar ledenvan patiëntenorganisaties blekenbij de beantwoording van vrageneen minder sterk vertrouwen tehebben in de algemene gezond-heidszorg, maar ook in hun eigenbehandelend oncoloog èn de geob-serveerde oncoloog, dan de niet-leden. Zij ervoeren ook meer per-soonlijke controle over hun ge-zondheid, maar waren tegelijker-tijd ook angstiger.”

Er moet dus bij toekomstige onder-zoeken meer rekening moet wor-den gehouden met dit soort ver-schillen?“Ja, want aan veel studies naarcommunicatie in de gezondheids-zorg nemen alleen leden van pa-tiëntenverenigingen deel. Het isniet duidelijk of je dan wel de re-sultaten van zulke onderzoekenkunt generaliseren voor ‘alle pa-tiënten’. Daarmee zal rekeningmoeten worden gehouden bij toe-komstige studies.”

Peter Craghs

A L G E M E E N

Marij Hillen (1983) werd geborenin Leuven. Zij studeerde psycho-logie aan de Universiteit vanAmsterdam. Na haar mastersdegree (M.Sc.) te hebben be-haald in psychonomie en metho-dologie begon zij aan haarproefschrift aan de afdelingMedische Psychologie van hetAMC. Zij werkte enige tijd aande universiteit van Sydney.Behalve communicatie-onderwijsaan medische studenten bege-leidt zij medische en psycholo-giestudenten bij afstudeerpro-jecten. Zij is als actief lid vande Nederlandse Vereniging voorPsychosociale Oncologie ondermeer als redacteur bij het tijd-schrift Psychosociale Oncologie.In 2012 verkreeg Marij Hillen eensubsidie van Pink Ribbon voorverdergaand onderzoek. Daarinstaat het effect van non-verbaalgedrag van de oncoloog op hetvertrouwen van borstkankerpa-tiënten centraal.Marij Hillen heeft een dochter-tje van anderhalf jaar en vindtnog altijd de tijd om zo af entoe piano en contrabas te spe-len. Zij is te bereiken [email protected].

Ik wil graag meeschrijven in

Doorgang en daarom meld ik

mij via [email protected]


SPKS is een belangenorganisatie voor patiënten. Het

zijn ook meestal (oud)patiënten die als vrijwilliger de

‘club’ runnen. Maar ook naasten, vrienden, familiele-

den zijn welkom als vrijwilliger. Besturen, lotgenoten-

contacten helpen onderhouden, schrijven, werken aan

de site. En nog veel meer mogelijkheden. Leg je talen-

ten eens op tafel! Mail naar [email protected].


A L G E M E E N

NCPF over persoonlijk gezondheidsdossierDe NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie) wildat elke patiënt een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) kankrijgen. Daarin kunnen patiënten hun medische gegevens inzien,bepalen met wie ze gegevens delen, aanvullende informatie le-veren aan hun arts en bijvoorbeeld een dagboek bijhouden vanklachten. Ook moet het mogelijk worden om medische apps tekoppelen aan het PGD. Loes Biersma, senior beleidsmedewerkervan de NCPF, zette een aantal zaken op een rij. Het PGD in tienvragen en antwoorden.

1. Wat is een persoonlijk ge-zondheidsdossier (PGD)?

Een PGD is een digitaal hulpmiddelvoor de patiënt om:•relevante gezondheidsinformatie te

verzamelen, te beheren en te de-len;

•regie te kunnen nemen over de eigen gezondheid en zorg;

•zelfmanagement te ondersteunen.Hij krijgt zijn gegevens en kan dievergelijken met de gegevens vananderen via bijvoorbeeld websitesvan ziekenhuizen en gegevensver-zamelingen die op internet staan.

2. Voor wie is een PGD be-doeld?

In principe voor iedereen: jongerenen ouderen, kinderen en ouders, chronisch zieken en niet-chronischzieken enzovoort.

3. Welke informatie bevateen PGD?

Een PGD bevat informatie die afkom-stig kan zijn uit verschillende bron-nen. Het kan gaan om medische ge-gevens die de patiënt van zijn zorg-verleners krijgt, maar het kan net zo goed informatie zijn die de pa-tiënt zelf vastlegt: eigen aantekenin-gen, informatie van andere patiën-ten (organisaties en lotgenoten) engegevens die gegenereerd zijn via(thuis)meetapparatuur.

4. Is een PGD verplicht?Het PGD is geen verplichting. Niet iedere patiënt kan of wil een PGDgebruiken. Bijvoorbeeld omdat zegeen behoefte hebben aan een ac-

tieve rol in het zorgproces of het ge-voel hebben dat een PGD voor henweinig toevoegt.

5. Wie bepaalt wat er in eenPGD komt?

De patiënt bepaalt welke gegevensin zijn PGD komen en wie deze maginzien. Zo kan de patiënt ervoor kie-zen om de gegevens die zorgverlenerX in zijn EPD-systeem (EPD is hetelektronisch patiëntendossier) op-neemt wel of niet ‘in te laden’. Hijkan ook zelf gegevens registreren.

6. Wie heeft er zeggenschapover het PGD?

De patiënt zelf of zijn wettelijkevertegenwoordiger heeft zeggen-schap over het PGD.

7. Wat is het verschil tusseneen PGD en een EPD?

Het PGD kan gezien worden als hetinformatiesysteem van de patiënt.Het EPD is een informatiesysteemdat een zorgverlener of zorginstel-ling gebruikt om medische gegevensvan patiënten te verwerken. Eenvoorbeeld van een EPD is hetHuisartsen Informatie Systeem (HIS).

8. Hoe verhoudt het PGD zichtot het EPD?

Een EPD en PGD kunnen elkaar ver-sterken. Wanneer EPD en PGD metelkaar worden verbonden, krijgenzowel de patiënt als de zorgverlenereen beter en meer volledig dossiertot hun beschikking. De patiënt zietwelke gegevens in EPD-systemenover hem worden geregistreerd. De

zorgverlener krijgt toegang tot infor-matie die de patiënt zelf bijhoudtof, indien gedeeld, via een anderezorgverlener gekregen heeft.

9. Hoe verhoudt het PGD zichtot een zorgportaal?

Een zorgportaal is een digitale omge-ving waarin een zorgorganisatie (bij-voorbeeld een ziekenhuis) dienstenaanbiedt. Patiënten kunnen op eenzorgportaal bijvoorbeeld online eenafspraak maken met hun behande-laar, online met hun arts chatten ofdigitale voorlichtingsfolders inkijken. Niet op alle portalen heeft de pa-tiënt inzage in zijn gegevens. Ookkan de patiënt niet altijd zelf medi-sche gegevens bijhouden. Als de pa-tiënt wel inzage heeft in zijn gege-vens, gaat het meestal alleen om ge-gevens die door behandelaars binnende desbetreffende zorginstellingworden geregistreerd. Een patiënt die op verscheideneplekken zorg krijgt, heeft met dieportalen dus nog zeker geen inte-graal medisch dossier tot zijn be-schikking. Een PGD is organisatie-overstijgend. Idealiter bevat het degegevens van zorgverleners (zieken-huis, huisarts, apotheek etc.) enzorgorganisaties over verscheidenezorgtrajecten.

10.Heeft een patiënt recht opinzage in/afschrift van hetmedisch dossier?

Elke patiënt heeft een rechtstreeksrecht op inzage en/of afschrift vanhet door de arts aangelegde medischdossier. Dat inzagerecht omvat ookde schriftelijke informatie in hetdossier die is verkregen van andere(behandelende) artsen. Van dit inza-gerecht is uitgezonderd die informa-tie in het dossier die over anderepersonen gaat en waarvan kennisne-ming door de patiënt schade zoukunnen toebrengen aan de privacyvan anderen.

Bron: NCPF (www.npcf.nl)


Arts en patiënt moeten samen het behandelbeleid vaststellen

‘Mensen behandelen’ in plaats van ziektesGezamenlijke besluitvorming, oftewel shared decision making,is een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot eenbeleid komen dat het beste bij de patiënt past. De arts hoeftniet meer per se de regisseur te zijn als een patiënt bij hemkomt voor zorg. Er is ruimte voor een actievere rol van de pa-tiënt als deze dat wil en kan.

rijk vindt, naar wat zijn waardeszijn, nemen zij minder tijd. Kortom:de arts zal goed moeten oplettenhoe hij dingen vraagt en vertelt.Open vragen stellen. Luisteren.

Tip voor patiëntenLyndal Trevena (opleider MedicalSchool, Sydney) heeft voor patiëntenvier vragen ontwikkeld die hij zoukunnen stellen bij shared decisionmaking: Wat zijn de mogelijkheden?Wat zijn de voor- en nadelen? Hoe waarschijnlijk is het dat die op-treden? Wat is voor mij van belang? Trevena: “De patiënten zijn op diemanier meer betrokken bij hun eigen behandeling, er komen meeropties en voorkeuren van de patiëntaan bod. En het kost niet meer tijddan de gebruikelijke manier vanwerken.”

Gerda Schapers

Bron: Blog JoConnect op WordPress.com.

Medisch contact 1 juli 2011

A L G E M E E N

In de gezondheidszorg komen men-sen soms voor lastige keuzes testaan. Bijvoorbeeld als er meer soor-ten behandelingen mogelijk zijn.Shared decision making (SDM), ofte-wel gezamenlijke besluitvorming, isdan voor zowel de patiënt als de artseen mogelijke keuze. Als je bijvoor-beeld moet beslissen of je laparosco-pisch wilt geopereerd worden of viaeen open procedure (invasief) vraagtdat overleg en tijd. De arts zal devoor- en nadelen benoemen en depatiënt moet dan de tijd hebben omdat te laten bezinken voor de beslis-sing wordt genomen.

InformatieHet onderzoek naar shared de-cision making wijst uit dat pa-tiënten doorgaans goed instaat zijn een verstandige keu-ze te maken mits zij goed geïn-formeerd zijn. Vaak baserenpatiënten zich op de informa-tie die ze van hun arts krijgen.Dat is uiteraard een belangrij-ke bron van informatie, maarzeker niet de enige. Een grote‘concurrent’, naast arts, fami-lie en vrienden, is er het inter-net. Iedere dag komen er nieu-we sites bij waar men alles teweten kan komen over om heteven welke kwaal. Waar de in-formatie vandaan komt en ofhet altijd correct is, is niet al-tijd duidelijk. De arts kan hier-bij behulpzaam zijn en wijzenop betrouwbare sites.De tweede voorwaarde is, daarheb je hem weer, communica-

tie. Het is niet alleen belangrijk teweten welke informatie de patiëntzelf heeft of waar hij deze gevondenheeft, maar vooral ook waar hij bangvoor is, waar hij zorgen over heeft ofwelke verwachtingen hij heeft. Gaat de voorkeur uit naar kwaliteitof kwantiteit van het leven? Vaakkiest een arts voor kwantiteit (hij wilimmers graag dat zijn patiënt blijftleven), maar wil de patiënt dat wel? Artsen zijn vaak doeners en willennaar een beslissing toewerken en dewensen van de patiënt spelen nog tevaak een ondergeschikte rol in deketen van besluitvorming (indicatie,behandeling en zorg). Voor het te-ruggaan naar wat de patiënt belang-


C O L U M N

Sinterkerst

In mijn Haagse Herstel en Balansgroep was de sfeer meteen vertrouwd. 2005 was het, of 2006.We kwamen bij elkaar om weer wat conditie te krijgenen te wennen aan het leven. Daarbij bracht iedereenook een rugzakje met levenservaringen mee.

Twee keer per week sporten, omgaan met vermoeidheiden weer structuur in het leven brengen.We zaten midden in de stad in een splinternieuw ge-bouw naast het Westeindeziekenhuis.Er was een sportzaal, een kleine fitnessruimte en eengespreksruimte voor ons.We lunchten in het personeelsrestaurant van het zieken-huis. Dat was illegaal en een beetje stout, maar daaromjuist leuk.

Iedereen had haar verhaal. Caatje, die geboren werdmet een zware hartafwijking en de twaalf jaar niet zouhalen, werd weduwe toen ze vierentwintig was, brachtin haar eentje twee kinderen groot en kreeg tóch borst-kanker. Meetje had borstkanker en zou niet meer beterworden. Weer gaan werken viel ook niet mee. De werk-gever die aan Teetjes ziekbed had staan huilen, bleekeen ander te hebben aangenomen toen ze weer aan deslag wilde. De jonge vrouwen met borstkanker stondenvoor de teleurstelling van het kinderloos blijven.

We vonden samen het Sinterkerstfeest uit. TussenSinterklaas en Kerst kwamen we bij elkaar met jutezak-ken vol cadeautjes. Met een dobbelsteen en spelregelsmaakten we elkaar razend en waanzinnig van begeertevoor dingetjes waar we normaal niet naar zouden heb-ben omgekeken.

Na de dertien weken Herstel en Balans bleven we samenoplopen. Ons haar groeide, we waren jarig, we trokkenin een nieuw huis, we gingen buikdansen en naar deHamam, we vierden een bruiloft. We emigreerden naarNoorwegen en we kwamen weer terug naar Nederland.

Meetje overleed, veel te jong en ruimschoots in bles-suretijd en we misten haar. Het had ons ook kunnenoverkomen. Teetje liet een borstreconstructie maken enheeft weer een prachtig decolleté.

Toen we in 2008 bij haar Sinterkerst vierden, verteldeAat, de jongste van de groep, dat ze twaalf kilo was af-gevallen en ja, de kanker zat in de botten en ze zougaan sterven.

Aat was een prachtige meid, rode krullen en bruineogen. Een dondersteen, een meid met pit. Ik vond haarprachtig.

Ze vulde het laatste stuk van haar leven in op haar eigenmanier. Ze deed de dingen die ze nog wilde doen en be-zocht de plekken die ze nog wilde zien. Wij reisdenmee, in gedachten en ook in persona.

Ze vierde mijn zestigste verjaardag mee en toen wetwee maanden later bij elkaar waren om het nieuwehuis van Joo in te wijden, hoorden we, dat ze een paaruur eerder was overleden.

Als ik Sinterkerst ga vieren bij Teetje denk ik, dat ik Aatdaar zal treffen. Voeten op de bank, armen er omheengeslagen. Het vervult mij met een zoete pijn, een ste-kend verlangen.Aat heeft haar leven krachtig en dapper afgesloten,voorbeeldig zelfs en ik mis haar.Bij Teetje in de groep, met de pakjes en de dobbelsteendelen wij onze herinneringen.Het klinkt misschien vet sentimenteel, maar dan is hetnet of Aat bij ons aan tafel zit en meedoet.

Wat ik er van vind? Het leven is mooi en waard om ge-leefd te worden en het doet pijn.

Eerlijk is het zeker niet.

M a r i a n n e


O P I N I E

De oudere kankerpatiënt krijgt vaakmedicijnen die niet op de eigen leef-tijdsgroep zijn getest. Ook wordenbehandelingen als chemotherapienogal eens ten onrechte ontzegd.Door de vergrijzing en de opmars vankanker stijgt het aantal ouderen metkanker de komende jaren explosief.Als de ziekte ontdekt wordt, is nu 59procent van de patiënten boven de65 jaar. Het KWF pleit onder meervoor de opleiding van specialisten ophet gebied van kanker en ouderen en(bij)scholing van nieuwe en huidigezorgverleners. KWF wil zelf een bij-zonder hoogleraar kanker en oude-ren aanstellen.

Meer aandoeningenMaar er is meer. Naast kanker heeft70 procent van de oudere kankerpa-tiënten één of meer andere aandoe-ningen, zoals diabetes, hart- envaatziekten of artrose. Zij hebbeneen verminderde kwaliteit van levenen ervaren meer belemmeringen inhun werk dan jongere kankerpatiën-ten. Deze hogere ‘ziektelast’ heeftvoornamelijk te maken met de bijko-mende ziekten. Dat heeft gevolgenvoor de behandeling: de patiëntkrijgt meestal te maken met diversebehandelaars. En lang niet in elk zie-kenhuis hebben deze specialisten on-derling goed contact en is hetElektronisch Patiënten Dossier effec-

tief in gebruik. Zuchtend sjouwt depatiënt van de ene specialist naar deandere: de cardioloog zegt “u mag uniet te veel inspannen hoor”, terwijlde oncoloog de week erop stevigaanspoort tot bewegen en sporten.Om maar iets te noemen. Dit pleitvoor het concept van ‘totale zorgbe-leving’. Een mooi voorbeeld hiervanis te vinden in de Mayo Clinic in deVS. Waar de missie is: ‘De behoeftevan de patiënt staat voorop’.

Totale zorgbelevingVanaf het eerste moment heeft depatiënt in de Mayo Clinic één hoofd-behandelaar, gekozen op grond vanzijn hoofdklacht. Dat kan de onco-loog zijn of de chirurg of de MDLarts. Voor de intake wordt ruim detijd genomen, een intakegesprek vaneen uur is heel normaal. De hoofdbe-handelaar verzamelt gedurende hethele traject alle informatie en zorgtdat de adviezen die daaruit voorko-men bij de patiënt terechtkomen.Door de onderlinge contacten van despecialisten ontstaat een meer ‘ho-listische’ (heel de mens) benaderingvan de patiënt waarbij ook de part-ner en de familie alle aandacht krij-gen. Patiënten komen van heinde erverre naar de Mayo Clinic vanwegedeze professionele zorgkwaliteit. Zehebben een vaste arts, er zijn geenwachttijden, tijdens het gesprek

gaan er geen piepers of telefoons af.De patiënt krijgt vooraf een over-zicht van de onderzoeken die gaankomen waarbij het schema dusdanigis dat er geen wachttijden zijn tus-sen de verschillende afspraken. Defilosofie is dat iedere patiënt de zorgmoet krijgen die hij nodig heeft.

De betrokken patiëntEen van de succesfactoren van decontinue verbetering van de zorg inde Mayo Clinic is het betrekken vande patiënt bij de zorg en bij beleids-voorbereiding. Er wordt actief ge-vraagd naar ervaringen van de pa-tiënten, ideeën van patiënten wor-den serieus besproken in vergaderin-gen en goede verbeterideeën wordendirect uitgetest. Er heerst een cul-tuur van ‘willen leren van elkaar envan onze fouten’. Dat maakt hetwerken in dat ziekenhuis aantrekke-lijk: iedereen kan invloed hebben opde verbetering van de zorg: artsen,verpleegkundigen, bedrijfsleiders enook de patiënten.

Begin bij jezelf...Natuurlijk zijn de omstandigheden inde Mayo Clinic anders, maar het lei-dend principe dat de behoefte vanpatiënt voorop staat heeft tot hetsucces geleid. Wij kunnen daar alspatiënt ook zelf aan meewerken.Een voorbeeld: zelf kreeg ik in diver-

Bespiegelingen over een Amerikaans voorbeeld

Eén hoofdbehandelaar voorde kankerpatiënt: dat werkt

Niet zozeer de leeftijd maar vooral bijkomende ziekten vermin-deren de kwaliteit van leven van oudere patiënten met kanker.Ouderen en jongeren met kanker ervaren eenzelfde kwaliteitvan leven, maar kankerpatiënten met bijkomende ziekten heb-ben een mindere kwaliteit van leven en zijn vaker arbeidsonge-schikt dan andere kankerpatiënten. Deze groep bestaat meestaluit oudere patiënten.Dat blijkt uit onderzoek van onder anderehet NIVEL en uit een eigen publicatie van het KWF. Wat is daaraan te doen? Het antwoord is: één hoofdbehandelaar. En datwerken we hieronder uit.


O P I N I E

se ziekenhuizen behandelingen voormijn uitzaaiingen. Ik heb met mijnoncoloog afgesproken dat hij mijnhoofdbehandelaar blijft. Na de zeerspecialistische behandelingen elderszijn de controles gewoon in mijn ei-gen ziekenhuis, bij mijn eigen artsdie ik vertrouw en waar ik al driejaar onder behandeling ben. Zo no-dig neemt deze contact op met despecialisten van de andere zieken-huizen. Ook als ik onverwacht wordtopgenomen met een acute galsteen-

aanval en dus val onder een MDL artsin mijn eigen ziekenhuis, schuiftmijn oncoloog aan bij het overlegmet de MDL arts en komt hij me ver-tellen wat het behandelplan is. Hetkan dus wel.

Maar wij patiënten zullen zelf hetinitiatief moeten nemen, want watwe hier beschrijven is nog lang nietstandaard in de Nederlandse zieken-huizen. “Verander de wereld, beginbij jezelf”, zei mijn moeder vroeger

altijd. Wij patiënten doen er goedaan om aan te geven dat onze be-hoefte voorop dient te staan. Wantmet één hoofdbehandelaar die alleinformatie integreert en ervoor zorgtdat de goede adviezen bij de patiëntterechtkomen, is de oudere kanker-patiënt met één of meer andere aandoeningen beter af en dat zal invloed hebben op de kwaliteit vanleven.

Gerda Schapers

Patiënten betrokken bijte starten onderzoeken

Een nieuw Nederlands concept geeft patiënten en mantelzorgersde mogelijkheid om via digitale kanalen hun invloed op onder-zoek te vergroten. Initiatiefnemer is Lucien Engelen, directeurvan REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud.Eind december worden de eerste drie pilots rond dit zogenoem-de patiëntgedreven onderzoek gelanceerd

Het concept is gebaseerd op crowd-sourcing en crowdfunding. Viacrowdsourcing maken organisaties ofpersonen via internet gebruik vaneen grote groep niet vooraf gespeci-ficeerde individuen voor bijvoor-beeld advies, ideeën, innovatie, be-leidsvorming en onderzoek. In deplannen van Engelen komen patiën-ten, familie en mantelzorgers zelfmet onderzoeksideeën en halen on-line via communities geld op voor deplannen (funding). De patiënt moetvolgens Engelen zeggenschap krijgenover welke onderzoeken worden ge-daan.

Snel effect“Patiënten hebben vaak behoefteaan kleine veranderingen met sneleffect. Hiervoor is vaak weinig inte-resse bij onderzoekers, omdat zoietsslechts een korte onderzoeksperiodevergt.” Door patiëntgedreven onder-zoek te introduceren, ontstaat er

volgens Engelen een heel nieuw on-derzoeksinstituut: de patiënt. Voorkerst komt er een website waar pa-tiënten hun ideeën voor onderzoekkwijt kunnen. Daarnaast komt er eenwebsite waarop onderzoekers zichprofileren en op een laagdrempeligemanier uitleggen welke onderzoekenzij gedaan hebben. Patiënten kiezenwie ze geschikt vinden voor een be-treffend onderzoek. “We gaan driepilots doen die we zelf actief inbren-gen”, aldus Van Engelen. “Dit ge-beurt laagdrempelig in hetNederlands. Verder worden de web-sites tweetalig en staat het wereld-wijd voor iedereen open”.

ConceptEngelen: “Het begint met het oprich-ten van communities (gemeenschap-pen) waar per ziektebeeld patiën-ten, familie en mantelzorgers elkaaronline kunnen ontmoeten. Neem alsvoorbeeld ParkinsonNet. Zo’n com-

munity vragen we om onderzoeks-ideeën, zoals hoe kunnen wij ietsdoen dat binnen pakweg een jaarjouw leven met deze aandoeningverbetert? Uit alle ideeën kiest decommunity er via een stemsysteem,vergelijkbaar met ‘liken’ opFacebook’, er enkele uit.”

Een onderzoeker schrijft vervolgenstwee onderzoeksplannen, waarvaneen in heel eenvoudige taal, zodatiedereen het snapt en een tweedevoor een onderzoeksinstituut. In hetplan moet duidelijk worden wat er isveranderd nadat dit onderzoekspro-ject is afgerond. Een adviesraad vandeskundigen kijkt over de schoudersmee. Wanneer iedereen akkoord is,verschijnt het plan op de websitevan MedCrowdFund™.

De community gaat vervolgens hunomgeving vragen geld te donerenvoor het onderzoeksplan en dit ver-der uit te dragen. “Dat geld wordtpas afgeschreven als het streefbe-drag is gehaald en het project echtgaat lopen”, zegt Engelen. Tenslottekiest de community, bestaande uitpatiënten en mantelzorgers, daareen onderzoeker bij uit. Dit gaat viaeen website waar onderzoekers inkorte videofilmpjes zichzelf, hun ex-pertise en werk presenteren. Bron skipr.nl

Lucien Engelen


A L G E M E E N

Voeding en kanker eengenuanceerd probleem

In De Telegraaf vonden we een zeer genuan-ceerde visie op de ‘relatie’ tussen kanker envoeding. Epidemioloog Matti Rookus schrijft hetvolgende: Hebben bepaalde voedingsgewoonteninvloed op het ontstaan van kanker? En zo ja,helpt een speciaal dieet bij het voorkomen ofgenezen van de ziekte?

De invloed van voeding op het ontstaan van kanker is ex-treem lastig te onderzoeken. Veranderingen in eetpatroongedurende het leven, een toename van de variatie aanvoedingsmiddelen en consumptie van kant en klaarproduc-ten, het vaker buiten de deur eten, dit alles bemoeilijkthet vele onderzoek op dit gebied. Maar één ding is heelduidelijk: belangrijker dan specifieke voedingsnutriëntenis de totale energiebalans.Het hebben van overgewicht en een zittend leven zijn ie-der op zich belangrijke risicofactoren voor een groot spec-

trum aan tumoren. Een voedingspatroon met een hoge ca-lorie inname (vet, suiker) is dus een risico. Dit kan een te-leurstellend bericht zijn. Het is niet zo eenvoudig dat jeelke dag ‘iets tegen kanker’ kunt eten of dat er een dieetbestaat om kanker te voorkomen of te kunnen overleven.

Zijn dan zelfs groente en fruit niet goed tegen kanker?Inderdaad lijkt een hoge groente en fruitconsumptie(liefst van het seizoen) het risico op bepaalde kankers teverminderen, maar dit zijn vooral de vormen van kankerdie met roken samenhangen. Stoppen met roken heeft dannatuurlijk een nog veel gunstiger effect.

Verder vinden vooral Amerikaans studies dat rood vlees envleeswaren risicoverhogend zijn voor darmkanker. Mogelijkspeelt dat in Europa minder, omdat onze vleesconsumptievaak lager ligt dan 500g/wk.Een hoge vezelconsumptie (peulvruchten, brood) zou hetrisico op dikkedarmkanker juist kunnen verlagen, terwijlveel zout het risico op maagkanker verhoogt. Al met altoch en wat mager resultaat van het dikke ‘voeding enkanker’ onderzoeksdossier.

Bron De Telegraaf - Matti Rookus, epidemioloog

Apparaat maakt onderscheid tussen ‘goed’ en ‘slecht’

Rookanalyse helpt de chirurgtijdens wegsnijden van tumor

De rook die wordt veroorzaakt bij het wegsnijden van een tumormet behulp van een elektrisch operatiemes (i-knife) kan goedeaanwijzingen geven over de mate waarin de tumor is verwijderden ook of er gezond weefsel is geraakt. Hongaarse en Britse on-derzoekers bouwden een analyseapparaat dat verbrandingsgasvan verbrande kankercellen goed onderscheidt van de rook vangezonde cellen.

De rook wordt afgezogen van de plekwaar de chirurg op dat momentsnijdt. De uitslag is er binnen drieseconden. Het is een hulpmiddelwaarbij de chirurg snel de grens tus-sen gezond weefsel en de tumor kanbepalen (Science TranslationalMedicine). Voorheen duurde de ana-lyse in het lab al gauw 15-30 minu-ten.

Meer dan de helft van de operatiesgebeurt tegenwoordig met een elek-trisch mes (i-knife) dat het weefselwegbrandt. Voordeel van deze tech-niek is dat bloedvaatjes meteendichtschroeien. Er vloeit veel minderbloed in de operatiewond, maar hetrookt.Het gaat soms mis als een chirurg deranden van de tumor niet ruim ge-

noeg wegsnijdt. Het verschil tussenweefsel waarin nog wat kankergroeit en gezond weefsel is vaakmoeilijk te zien. Daar brengt hetanalyseapparaat dat de onderzoe-kers gebruikten verandering in.De afgezogen rook gaat naar eenkleine verrijdbare massaspectrome-ter waar brokstukken van weefsel-moleculen op massa en lading wor-den gescheiden (de spectrometeranalyseert wat voor bestanddelen inaangeboden materiaal voorkomen,in dit geval de rook). Vooral vetzuur-moleculen uit de celmembranen be-palen het verschil tussen kankercel-len en gezonde cellen. Ook kan dekwaadaardigheid van kankers wordenvastgesteld.Als de rook lijkt op de rook van an-dere (in een database opgeslagen)tumorcellen, weet de chirurg dat ernog tumorcellen aanwezig zijn en hijnog meer weefsel moet wegsnijden.Dat kan dankzij het i-knife.

(Bronnen: AD, NRC Handelsblad)


B O E K E N N I E U W S

Kop d’r veurmijn jaar met slokdarmkanker

door Leo Preusting“Meneer Preusting, ik heb niet zulk best nieuws voor u.” Dat zijn de woordenwaarmee het langzaam tot de schrijver begint door te dringen dat de uitslagenvan de onderzoeken niet goed zijn. Hij heeft slokdarmkanker. Voor kankerpatiën-ten zeer herkenbaar beschrijft Preusting de wereld van kanker, angst voor dedood, ziekenhuistoestanden, goede en minder goede artsen en behandelingen.Na bestralingen en chemo’s werd hij uiteindelijk geopereerd, waarbij de slok-darm en een groot deel van de maag werden verwijderd. Hij kreeg een buismaag.In zijn boek ‘Kop d’r Veur’ beschrijft Preusting de gebeurtenissen vanaf de eersteklachten tot aan het begin van de herstelperiode na de operatie. Chronologisch,opmerkelijk, soms bot en wellicht ‘onsmakelijk’ direct maar ook met humor laathij zien wat er gebeurt. Wat het met hem doet. Hij beschrijft met welke emotiesje als patiënt te maken krijgt. Hij laat zijn wanhoop zien maar ook hoop en zijngrenzeloos optimisme. “Kanker, de ziekte waar iedereen aan dood gaat. Maar ikniet!”, zegt hij.‘Kop d’r Veur’ is een uitdrukking van een Achterhoekse collega van Preusting, diehem een mailtje stuurde met deze kreet om hem sterkte te wensen. Tijdens depresentatie van zijn boek zegt hij: “De kreet Kop d’r Veur heeft me ontzettendveel kracht gegeven. Regelmatig dreunde ik die uitdrukking in mezelf op.”Voor velen van ons een herkenbaar proces, helder, direct, met humor en ook metliefde geschreven. ‘Voor Maria’ staat als opdracht in het boek, want dat is wel eenrode draad door zijn verhaal: kanker heb je niet alleen. Kun je niet alleen aan.Leo Preusting, Preusting Media 2013; ISBN 978-94-6203-425-9

Zo praat je met je artsdoor Jessie GordonNa twee uur wachten had ik eindelijk mijn afspraak met de oncologisch chirurg ineen groot academisch ziekenhuis in het midden van het land. Hij staat bekend alseen van de beste leverchirurgen in dat ziekenhuis en hij zou beslissen of de uit-zaaiingen in mijn lever verwijderd konden worden. Excuses voor het lange wach-ten werden niet gemaakt. Rond het bureau stonden nog drie figuren in witte jas-sen, waarschijnlijk co’s, dit is tenslotte een academisch ziekenhuis. Voorstellenbehoorde ook niet tot de gewoonten. “Ik moest nog even overleggen met de ra-dioloog maar uw lever is niet meer te redden”, sprak de chirurg “en uw darmopereren we ook niet. U heeft een mediaan van twee jaar. Weet u wat een medi-aan is?” Vijf minuten later stond ik – totaal verbijsterd - weer buiten. En ik bentoch echt een redelijk assertief mens.Had ik toen maar het boekje van Jesse Gordon gehad, dan had ik deze broer vanGod even de oren kunnen wassen. In dit kleine, zeer leesbare boekje legt Jessiein heldere taal uit hoe je zo’n gesprek kunt voorbereiden, welke vragen je kuntstellen. In het boekje zit een PAC-kaart, Patiënt Communicatie Kaart met puntenerop die u daarmee kunnen helpen.Die kaart kunt u meenemen naar het gesprek.In het boekje een uitstekende toelichting waar u op kunt letten tijdens zo’n ge-sprek, met heldere voorbeelden. Als u het boekje niet wilt aanschaffen (watjammer zou zijn) kunt u de kaart ook downloaden op www.pac-card.com. DOEN!Kosmos Uitgevers Utrecht/Antwerpen, ISBN987-90-215-5348-1

G e r d a ’ s b o e k e n t i p s


A L G E M E E N

Een dag met voedsel voor de geest

Zo – enige maanden voor het slok-darmnummer van Doorgang – was heteen genoegen het gesprek tussen

MDL-arts prof. Jacques Bergman overslokdarmkanker te mogen meema-ken. Marianne Jager doet hierovernog extra verslag in dit nummer. Drs.Reinoud Vermeijden, MDL-arts, deedzich kennen als een uitstekend do-cent die op begrijpelijke wijze hetterrein van de dikkedarmkanker be-streek. Hij stond uitgebreid stil bijde coloscopie, maar ook bij het bin-nenkort startende landelijke bevol-kingsonderzoek darmkanker. Het waseen heel interactieve bijeenkomst,waarbij Vermeijden zich overigensniet van zijn rode draad liet afleiden.

Dr. Martin Meijerink, interventie-radioloog VUmc keek de zaal rond enzei: “Ha, ik zie veel bekende gezich-ten, dus ga ik gewoon verder waar ikvorige keer ben gebleven.” En ervolgde eerst een korte herhaling vanhet ‘voorafgaande’. Hij is een van dejonge interventieradiologen die de‘vierde weg’ (naast operatie, bestra-

ling en chemotherapie) als behande-ling van kanker op de kaart gaat zet-ten. Veel van de ‘interventiebehan-delingen’ zijn voor patiënten metuitzaaiïngen in de lever. OokMeijerink aarzelde niet om op devragen vanuit de zaal in te gaan. Inhet vorige nummer van Doorgang(september) stonden we al uitvoerigstil bij de methoden die hij en zijncollega’s in VUmc toepassen.

Tijdens het zeer interactieve optre-den van prof. Dr. Lisbeth Mathus,gastro-enteroloog en hoogleraar kli-nische voeding, in het middagpro-gramma bleek dat heel wat mensentoch wel wat van voedsel weten.Door middel van opsteken van rodeen groene kaartjes mochten de aan-wezigen reageren op stellingen enuitspraken die zij deed. En dat le-verde veel animo op.Voor vele aanwezigen zal inmiddelsook Kanker.nl geen onbekend begripmeer zijn.De deelnemers aan deze LandelijkeContactdag konden met een flinkeportie ‘geestelijk voedsel’ weer naarhuis.

Peter Craghs

Hoewel de spoorverbindingen roet in het eten dreigden te gooi-en, waren er toch nog beduidend meer bezoekers dan vorig jaarop de Landelijke Contacdag op 28 september in Ermelo. En wieer niet was, heeft wat gemist.

Zelf ook eens helpen

bij het organiseren van de

Landelijke Contactdag of

andere evenementen?

Je bent welkom:

[email protected]


A L G E M E E N

En dit vond u van de Landelijke Contactdag

Er waren tussen de zeventig en tach-tig deelnemers. Een precieze tellingbleek niet mogelijk omdat er op devalreep nog mensen binnenkwamenen anderen waren weggebleven. Vande 75 uitgedeelde evaluatieformulie-ren kwamen er 45 ingevuld retour.Zestig procent zeg maar, en dat isvoldoende om een beeld te vormen.Men kon reageren op het gebodenedoor per onderdeel te scoren vaneen (heel slecht) tot vijf (heel goed)

ZingenNa het openingswoord een half uurzingen om in de stemming te komen.Iedereen deed er aan mee, Vierdeelnemers vonden het een één, vijfeen twee, zeven maal een drie,veertien maal een vier en acht maaleen vijf.

OchtendDe vier ochtendsessies werden alsvolgt beoordeeld:

In gesprek over darmkanker kreegnegen vieren en acht vijven.Beeldgestuurde behandelingenkreeg twee drieën, zes vieren envijf vijven. Het partnerprogrammascoorde twee vieren en een vijf.In gesprek over slokdarmkankerkwam op drie drieën, vier vieren enzes vijven.

MiddagNa de lunch was er een keuze uittwee programma’s. Wat wij (willen)weten over voeding scoorde driedrieën, zeven vieren en maar liefstveertien vijven. Kanker nl. scoordeeen keer een, een keer twee, tweekeer drie, tien keer vier en eenkeer vijf. Van een echte fan, denkik.

De vraag over de beleving van hetlotgenotencontact kreeg negenmaal een drie, vijftien maal eenvier en zeven maal een vijf.

Het leukste van de dag‘In gesprek over darmkanker’ bleekbij drie personen het leukste van dedag. In één geval werd ‘in gesprekover slokdarmkanker’ het leukste ge-noemd. Een persoon vond het part-nerprogramma het leukste.Ontmoeting en lotgenotencontact,de organisatie en de warme betrok-kenheid van de presentatoren werdook genoemd als het leukste van dedag.

Verdere opmerkingen‘Aandacht voor voeding voor de buis-maag’; ‘Ik kon de sheets niet lezen’;‘Het zingen sloeg nergens op, zekerniet always look on the bright site oflive’. Iemand noemde ‘liederen meteen boodschap’.Een ander gebruiktehet woord ‘aanfluiting’.Maar in het algemeen was men te-vreden. ‘Alles was leuk’.

Iedereen heel hartelijk dank voor demedewerking. We hebben er veelvan opgestoken. Hopelijk zien we uop de landelijke dag 2014 weer inErmelo.

Marianne van Alphen

Eenmaal thuisgekomen na onze Landelijke Contactdag kon ik destapel meegenomen evaluatiepapieren niet laten liggen. Ik benmeteen gaan turven en schikken en tellen. De resultaten vindt uhieronder.

A L G E M E E N

Medicijnen straks op individu toegesneden

Kankerbestrijding in eennieuwe vorm via Biobank

Pillen tegen kanker zijn vaak vooral een gok. Slechts een kwartvan de kankerpatiënten reageert goed op de geneesmiddelen.Bovendien krijgen patiënten met bijvoorbeeld darmkanker allenhetzelfde medicijn, terwijl geen tumor gelijk is aan de andere.Onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Utrecht(UMCU) en het naburige Hubrecht Instituut kiezen nu voor eeninventieve invalshoek. Ze gaan kankermedicijnen in het lab tes-ten op levend weefsel. En wel op tumorcellen van de patiënt diein het lab tot een orgaantje zijn opgekweekt.

De onderzoekers denken dat zo uit-eindelijk medicijnen kunnen wordenvoorgeschreven die precies zijn toe-gesneden op de unieke genetischecode van de patiënt. “Als we ditgoed uitrollen, creëert Nederlandeen unieke positie met een grotevoorsprong. Het Nederlandse kanker-onderzoek staat internationaal ophoog niveau en de ontwikkeling vande kweek van orgaantjes zal die po-sitie verder helpen uitbouwen. Grotefarmabedrijven kijken met meer dangewone interesse toe. Ze willenmaar wat graag aan boord komen”,aldus Ton Logtenberg van biotechbe-drijf Merus.

Prof. Hans Clevers van het HubrechtInstituut en tevens voorzitter van deKNAW (Koninklijke NederlandseAcademie voor Wetenschappen):“Hier hebben we jaren naartoe ge-werkt. We begrijpen kanker in theo-rie, maar de praktijk is weerbarstig.Het aantal sterfgevallen neemt nogsteeds toe. Onze methode biedt mo-gelijk een nieuwe opening.” Cleversen Logtenberg zijn de initiatiefne-mers van Living Biobank in Utrecht,opgericht door het UMC Utrecht enhet Hubrecht Instituut van de KNAW.Er wordt samengewerkt met enkelebuitenlandse instituten en organisa-ties. Centraal staat een proef met240 patiënten van het UMCU metdarm-, prostaat- en pancreaskanker.

De aanpakDe nieuwe aanpak in het kort. Erkomt iemand bij de dokter in hetUMCU. Diagnose: darmkanker. Hetziekenhuis neemt wat tumorcellen afen stuurt die naar de laboratoria vande stichting. De onderzoekers kwe-ken de cellen op tot stukjes weefsel,zeg maar minitumortjes. Dit kandankzij jaren van wetenschappelijkearbeid van het laboratorium vanHans Clevers in het HubrechtInstituut. Het ziekenhuis stuurt zo-wel gezonde cellen als tumorcellenvan de patiënt naar samenwerkendelaboratoria in binnen- en buitenland.Computers stellen daar de erfelijke

code (DNA) vast. De praktijk leertdat het DNA van gezonde cellen endat van tumorcellen op enkele tien-tallen tot circa honderd plaatsenverschilt. Op de 3,2 miljard ‘DNA-letters’ van het menselijk genoom ishet verschil tussen gezond DNA entumor-DNA niet meer dan 0,001%.

Effectieve medicatieDe gevonden verschillen kunnen perindividuele patiënt een richting aan-geven om uit databanken van poten-tieel genezende stoffen een aantalmogelijk effectieve medicijnen teselecteren. Die informatie gaat ver-volgens naar labs van de stichting,waarna de onderzoekers het tumor-weefsel van de patiënt (intussen toteen orgaanachtig weefsel uitge-groeid) blootstellen aan de geselec-teerde medicijnen.

Onder de microscoop worden de re-acties zichtbaar. Sommige medicij-nen werken niet, andere remmen deceldeling, weer andere doden de tu-morcellen. De onderzoekers ver-wachten groepen patiënten te kun-nen identificeren die positief op be-paalde sets van medicijnen reage-ren. Na verloop van tijd zal een to-taalbeeld ontstaan van relaties tus-sen tumoren en subgroepen met eenspecifiek DNA-profiel. Clevers: “Ditenorme experiment leert ons wat de´regels´ zijn. We leren welke DNA-veranderingen tot een zekere gevoe-ligheid of ongevoeligheid voor ge-neesmiddelen leiden. We leren ookhoe we dat in het lab vaststellen.Overigens zijn veel van die benodig-de medicijnen er nog niet, al zijn erwel al verschillende in de maak.”

De programma-subsidie voor LivingBiobank is toegekend door het KWFvanuit de gelden gegenereerd met deactie ‘Sta op tegen kanker’. Het gaatom een internationaal gedragen pro-gramma. Een deel van het onderzoekzal in Engeland plaats vinden en ookAmerika doet mee. Vertegenwoor-digers van NFK en SPKS nemen alspatient advocates deel aan de adviesraad van het project.Prof. Hans Clevers, president KNAW

Foto

graa

f H

enk

Thom

as



A L G E M E E N

Kanker in de familie levert hoger risico

Samenwerkende kankercentrazoeken individuele medicatie

Drie Nederlandse centra dragen binnen het Center forPersonalized Cancer Treatment (CPCT) hun steentje bij aan detotstandkoming van gepersonaliseerde medicijnen in de oncolo-gie. Het genetisch materiaal van duizenden patiënten moetdaarvoor worden geanalyseerd en er moeten middelen wordenontwikkeld die voor een specifiek individu geschikt zijn.

Soms leiden ontdekkingen van ‘kan-kergenen’ tot behandelingen die suc-cesvol worden ingezet bij grotegroepen patiënten. Toch is er maareen handjevol medicijnen dat de he-le rit tot registratie heeft gered, te-genover een groot aantal genetischemutaties en mogelijke werkzamemiddelen.

De oprichters van het CPCT, UMCUtrecht, NKI-AVL en Erasmus MC,vinden dat daar verandering in moetkomen. Meer centra zullen zich hier-bij aansluiten. Emile Voest, oncoloogin het UMC Utrecht en voorzitter vanhet CPCT: “Meer patiënten moetende goede medicijnen krijgen, minderde verkeerde, en we willen de moge-lijkheden leren kennen van bestaan-de middelen.”

Behandelaars nemen bij zoveel mo-gelijk patiënten met uitgezaaidekanker een aantal biopten (‘hapjes’weefsel) uit een metastase. In hetcentrale lab wordt bekeken of ersprake is van genetische mutatiesdie bij kanker een rol kunnen spelen.Die resultaten worden samen metklinische gegevens in een centraledatabase bewaard. Een multidiscipli-nair overleg bespreekt de resultatenen ongeveer vijf weken na afnamevan biopten vindt terugkoppeling aande behandelaar plaats. Die krijgt tehoren welke relevante mutaties ge-vonden zijn en of er opties zijn voor(experimentele) behandeling en/ofdeelname aan lopende trials. Hetbelangrijkste doel is het uitvoerenvan wetenschappelijk onderzoeknaar nieuwe middelen en beter in-

zetten van bestaande medicijnen.Voest: “De primaire behandeling vannog niet uitgezaaide tumoren is chi-rurgisch. Een deel van die patiëntenkrijgt de ziekte niet terug, een an-der deel wel, maar je kunt niet voor-spellen hoe lang dat duurt. Van pa-tiënten met metastasen weet je datde prognose slecht is, dat behande-ling nodig is en dat het effect vaneen behandeling binnen een paarmaanden meetbaar is. We zitten ergaan het begin met deze manier vanbehandelen, bij deze patiënten kun-nen we aantonen dat de gedachteklopt.”De oude manier van een middel regi-streren – vergelijken met de stan-daardbehandeling bij een groot aan-tal patiënten met dezelfde ziekte –werkt niet voor de zeer specifiekeoncologische middelen, zegt hij. “Dewereld moet klaargemaakt wordenvoor een andere manier van registre-ren, want op deze manier verdwij-nen middelen in de prullenbak dievoor individuele gevallen wel goedzijn. Het zou ideaal zijn als er eensoort voorportaal bij de registratiezou bestaan, waarin middelen zittendie voor innovatieve studies kunnenworden ingezet.”

Bron: CPCT – Sophie Broersen

Het risico op kanker is groter als een van denaaste familieleden al kanker heeft. Dit geldtniet alleen voor dezelfde, maar ook voor ande-re kankersoorten. Dat melden wetenschappersvan de universiteit van Milaan.

Bij alle onderzochte kankersoorten hadden eerstegraadsfamilieleden een veel hogere kans op dezelfde soort kan-ker dan normaal. Dit verband was het sterkst als de kan-ker voor het zestigste levensjaar was geopenbaard, vooralbij eierstok- en leverkanker.Een familiehistorie van kanker in de mond of bovenkantvan de slokdarm, leverde een vier keer zo groot risico op

om slokdarmkanker te krijgen. Mensen die een familielidhadden met kanker van het strottenhoofd hadden driekeer zo grote kans op kanker in mond of slokdarm.Een familiehistorie van eierstokkanker leidde tot eenruim twee keer zo grote kans op borstkanker. Het risicoom borstkanker te krijgen als een familielid al darmkan-ker had, was anderhalf keer zo groot.De studie werd uitgevoerd in Italië en Zwitserland (1991-2009). Meer dan 12.000 mensen met kanker werden ver-geleken met een controlegroep van 11.000 mensen zon-der kanker. De onderzoekers verzamelden informatie overhet voorkomen van kanker bij eerstegraads familieleden:ouders, kinderen, broers en zussen.

Bron: Zorgvisie


Prof. J. Van Lanschot over behandeling slokdarmkanker

‘Wij maken grote stappen’“Dat binnen één chirurgengeneratie de vijfjaarsoverleving vanslokdarmkankerpatiënten na operatie van twintig procent naarbijna 50% blijkt te zijn gestegen, is een heel goed teken.” zegtprof. Jan van Lanschot, hoogleraar Heelkunde aan het ErasmusMC. “En onze nieuwe werkwijze met bestraling en chemobehan-deling vóór een operatie, waarover we afgelopen jaar publiceer-den in de New England Journal of Medicine, is internationaalbreed opgepikt.” Dat stemt hem tevreden. Maar er komt nogmeer aan. “Wij maken grote stappen.”

Rustig docerend legt hij uit dat hetErasmus MC tezamen met het AMC,het UMCU en de ziekenhuizen inEindhoven en Heerlen nu begonnen isaan een onderzoek, waaruit idealitereen volgende grote stap moet resulte-ren. “De genoemde voorbehandelingmet chemoen radiotherapie blijkt zoeffectief te zijn, dat bij een flink aan-tal patiënten die vervolgens wordengeopereerd geen tumorcellen meeraantoonbaar zijn in de slokdarm en inde lymfeklieren.” Dat roept natuurlijkde vraag op of al die patiënten nogwel geopereerd hoeven worden. Hetantwoord op die vraag is niet eenvou-dig. Het nieuwe onderzoek is erop ge-richt de volgende vraag te beantwoor-den: “hoe goed zijn we met allerleionderzoeken (PET, CT, endoscopie, en-dosonografie) in staat om na chemoen bestraling vast te stellen of er aldan niet nog restanten van de tumorzijn overgebleven?”“Blijkt er na 6 weken geen tumoracti-viteit meer aantoonbaar te zijn, dankunnen we veilig nogmaals 6 wekenafwachten. Na in totaal 12 wekenwordt dan met het zelfde pakket aanonderzoeken de definitieve balans op-gemaakt en wordt vooralsnog ieder-een geopereerd. Maar als dan uitein-delijk zou blijken dat de uitslag vanhet microscopische weefselonderzoeksterk overeenkomt met de inschattingdie vóór de operatie is gemaakt, danzou op den duur bij een deel van depatiënten de operatie niet meer nodigkunnen zijn. Uitgangspunt is natuur-lijk wel, dat we daarbij die 50% 5-jaarsoverleving tenminste moetenkunnen vasthouden.”

Extra behandelingsvormAl in 2000 vroeg Van Lanschot zich alshoogleraar Chirurgische Oncologie inAmsterdam in zijn oratie af of aan deoperatie een behandelingsvorm moestworden toegevoegd. In een gezamen-lijk onderzoek van het Erasmus MC enhet AMC was toen net aangetoond dattoevoeging van chemotherapie (toennog zonder radiotherapie) vóór deoperatie al kon leiden tot een betere5-jaarsoverleving, maar de overle-vingswinst van die toenmalige chemo-

S L O K D A R M


therapie was minder groot en de bij-werkingen waren ernstiger dan methet huidige schema van chemo plusbestraling. In 2007 ging hij terug naarRotterdam waar hij in het ErasmusMC hoogleraar Heelkunde werd. Indat zelfde ziekenhuis (voorheenDijkzigt geheten)was hij destijdsook opgeleid totchirurg. Samenmet een zestalandere ziekenhui-zen werd de hier-boven beschrevenwerkwijze vanbestraling èn chemotherapie vooraf-gaand aan de operatie ontwikkeld enonderzocht. Met goede resultaten.

IngewikkelderDe behandeling van slokdarmkankerwordt steeds ingewikkelder. Datheeft er onder meer mee te makendat bij een adequate behandelingeen groot aantal specialismen is be-trokken. Er zijn steeds meer moge-lijkheden voor diagnostiek en behan-deling.“Voorheen kon alleen een ope-ratie genezing brengen. Maar nu is ergelukkig het MDO (MultiDisciplinairOverleg) waar de maagdarmleverarts,de radioloog, de internist-oncoloog,de radiotherapeut, de patholoog ende chirurg allen een belangrijke in-breng hebben. Wij vinden dat er inzo’n overleg voor elke individuele pa-tiënt tenminste één deelnemer aan-wezig moet zijn die de patiënt per-soonlijk heeft gezien en heeft onder-zocht. Ikzelf wil de patiënten die on-der mijn hoede zijn beslist persoon-lijk leren kennen. Een band opbou-wen met de patiënt vind ik heel be-langrijk. Er moet een goede balanszijn tussen persoonlijke betrokken-heid en een zekere afstand die eenbehandelaar moet kunnen scheppen.En we moeten niet vergeten de ‘helemens’ te blijven zien.”

Barrett-weefselHet adenocarcinoom van de slokdarmontstaat vrijwel altijd uit het zoge-noemde Barrett-weefsel: van het nor-male weefsel afwijkend weefsel in de

slokdarm dat veelal ontstaat doorreflux. Dat wil zeggen dat door hetniet goed functioneren van de onder-ste sluitspier van de slokdarm bran-dend maagzuur in het onderste deelvan de slokdarm komt. Het Barrett-weefsel is een (beschermend) ant-

woord van het li-chaam hierop. Moet dan niet ie-dereen met eenBarrett-slokdarmworden geïdenti-ficeerd en be-handeld? “Nee,behandeling is

niet voor iedereen nodig,” zegt prof.Van Lanschot, “het Barrett slijmvliesis weliswaar een risicofactor omdatdaaruit een tumor kan ontstaan,maar slechts een heel klein percen-tage van de mensen met Barrett-weefsel krijgt daadwerkelijk slok-darmkanker. Wèl moet het voor eenpatiënt en diens huisarts een duide-lijk alarmsignaal zijn als voedsel nietgoed wil zakken. Komt iemand metdat soort klachten naar de polikli-niek, dan is direct onderzoek nodig.Maagzuurremmers gaan het zuur-branden wel heel goed tegen, maarhebben nauwelijksinvloed op hetontstaan van slok-darmkanker.Kanker in Barrettontstaat stapsge-wijs. GewoneBarrett behoeftgeen behandeling.Maar als onrustige cellen wordenontdekt die nog geen kanker zijn,maar wel aan het worden zijn, dankunnen die cellen tegenwoordig ef-fectief worden uitgeschakeld metbehoud van de slokdarm, dus zonderoperatie.”

Samenwerking“We spraken al een paar keer oversamenwerking. Goede samenwerkingis niet alleen essentieel tussen deverschillende afdelingen van een zie-kenhuis. Het staat voor mij als eenpaal boven water dat, willen wij dekwaliteit van onze zorg verder ver-

beteren, vergaande samenwerkingtussen ziekenhuizen noodzakelijk is.Daarnaast zou er mijns inziens opeen aantal terreinen, en slokdarm-kanker hoort daar zeker bij, een ver-dergaande concentratie moetenplaats hebben. Ik verwacht dat westraks nog maar in een tien-/vijftien-tal Nederlandse ziekenhuizen gespe-cialiseerd zijn in de behandeling vanslokdarmkanker. En dat zou ik eengoede zaak vinden.”

“Of het kennen van de DNA-structuurvan een patiënt ons helpt? Op ditmoment weten we daar nog steedste weinig van. In de chemotherapieis er een duidelijke tendens dat eenzeer persoonsgerichte behandelingmogelijk wordt. Idealiter wordt bin-nenkort eerst in een biopt (hapjeweefsel) het specifieke DNA-profielvan de individuele tumor bepaald enaan de hand daarvan de chemothera-pie gekozen.”

Ook teleurstellingenZijn er behalve de hoogtepuntendankzij de vorderingen zoals be-schreven, ook teleurstellingen, te-genvallers? “Ik vind het telkens weer

een grote teleur-stelling als een pa-tiënt die na be-handeling een re-latief gunstige uit-slag had na ver-loop van tijd tochweer een recidieftumor (heroptre-

dende tumor) blijkt te hebben ont-wikkeld. Je bouwt een persoonlijkeband op met alle patiënten. Je zieten spreekt elkaar een groot aantalkeren. Ik vind de omgang met de mijtoevertrouwde patiënten altijd eenvan de meest plezierige kanten vandit werk.”Het werk van de heelmeester ismeesterwerk, zoals Van Lanschot inzijn oratie in Rotterdam in 2008 po-neerde. Zijn collega’s en hij zijn erelke dag mee bezig. Kunnen patiën-ten nog meer verlangen?

Peter Craghs

“Band opbouwenmet de patiëntheel belangrijk”

“We moeten nietvergeten de ‘hele

mens’ te blijven zien”

S L O K D A R M

Chirurg Camiel Rosman over nieuwe technieken:

Operatie slokdarmkankeris aanzienlijk verbeterd

brengen en daar een nieuwe verbin-ding te maken is het namelijk nodigom de nieuwe verbinding op het ui-terste puntje van de buismaag temaken. Het nadeel hiervan is dat ditgedeelte van de buismaag vaakslecht doorbloed is en daardoor kanresulteren in een lekkage en/of eenvernauwing van de nieuwe verbin-ding. Naast slikklachten kan soms

ook blijvende heesheid optredendoordat in de hals een zenuw looptdie de stembanden aanstuurt en be-schadigd kan raken door de operatiein de hals.

Verdere verbeteringenEen alternatieve behandeling is omde nieuwe verbinding tussen buis-maag en slokdarm niet in de halsmaar lager, in de borstholte, aan teleggen. Bij deze techniek blijft duseen langer deel van de oorspronke-lijke slokdarm ongemoeid. Het voor-deel hiervan is dat er minder lengtevan de buismaag nodig is om eennieuwe verbinding te maken waar-door een beter doorbloed gedeeltehalverwege de buismaag kan wor-den gebruikt voor de nieuwe verbin-ding (het bovenste gedeelte van debuismaag wordt dan weggehaald –red.). Hierdoor treedt er minderlekkage en minder vernauwing vande nieuwe verbinding tussen slok-darm en buismaag op. Een anderbelangrijk voordeel van het aanleg-gen van een nieuwe verbinding in de

S L O K D A R M

Onveranderd gebleven zijn echter deslikklachten die in ongeveer de helftvan de patiënten na de operatie op-treden. Deze slikklachten kunnenzeer ernstig zijn en worden meestalveroorzaakt door een vernauwingvan de nieuwe verbinding van deslokdarm met de buismaag in dehals. Om de buismaag vanuit debuikholte helemaal naar de hals te

De afgelopen tien jaar is de behandeling van patiënten met eenkwaadaardige tumor van de slokdarm sterk verbeterd. Door pa-tiënten te opereren in centra die minimaal 20 operaties per jaarverrichten; door patiënten vóór de operatie te behandelen metbestraling en/of chemotherapie èn door patiënten via een mini-maal invasieve operatie (‘kijkoperatie’) te opereren. Er tredenminder complicaties en patiënten herstellen sneller terwijl dekans op genezing is toegenomen.

20 DOORGANG 45 - DECEMBER 2013


En hoe verging het patiëntOlly na de operatie?De nieuwe operatietechniek klinkt veelbelovend. Ik hebgevraagd of ik iemand zou mogen spreken die deze ingreepheeft ondergaan. Zo kwam ik in contact met Olly, een manvan 35 jaar die ruim twee maanden tevoren was geope-reerd. Hij was zich niet eens bewust dat de ingreep zoalsbij hem was verricht, zo bijzonder was.

S L O K D A R M

Inmiddels is Olly, amper tweemaanden na de operatie (!),weer aan het werk gegaan. Eerst nog enkele uren per dag,een paar dagen in de week. Hijkan gelukkig rekenen op veel be-grip van zijn werkgever. Hij ver-werkt ondertussen in stilte dathij door het oog van de naald isgekropen.

Olly merkte dat hij tegenwoor-dig ineens heel emotioneel kanworden bij een TV-programma.Dat had hij voorheen niet.

AnekdoteOkee, praten over klachten kondus niet, want die had hij im-mers niet. Maar had hij dan weltoevallig nog iets leuks meege-maakt? Olly grinnikte. Ja, dat had hijwel. In het ziekenhuis was deenigszins demente man uit dekamer ernaast nogal onrustig.Hij liep dan in zijn ondergoeddoor de gang en vergiste zich bij teruggaan in de kamer. Hijkwam dan in Olly zijn kamer. Hij ging daar in bed liggen, ofals Olly daar al in lag, ging hijaan het voeteneind zitten. Dan moest hij om assistentiebellen, om de man weer naarzijn eigen bed te laten dirige-ren. Dat vond hij eigenlijk bestgrappig.

Marianne Jager

Olly werd na de diagnose elders,doorverwezen naar het CWZ. Nachemo en bestraling volgde in juni 2013 de operatie. Na eendag of tien was hij alweer thuismet nog sondevoeding voor eenpaar weken. Hij heeft alles alsverdoofd ondergaan en weinigvragen gesteld. Daar was volgenshem ook geen aanleiding voor.

Nee, klachten heeft hij niet. Vlakna de operatie had hij wel watpijn in zijn zij en af en toe watdarmkrampen na het eten, maarverder niet. Inderdaad, geen lit-teken in de hals! Het slikken eneten gaan eigenlijk best goed.

Olly had vóór de operatie veel ge-wicht verloren en aan kracht inge-leverd. Dat probeert hij nu metgoed eten en het opbouwen vande conditie weer allemaal terugte krijgen. Dat valt nog niet mee.

Ik vroeg of hij de Buismaag-brochure had ontvangen. Ja, van-uit het ziekenhuis had hij welmateriaal meegekregen, daar zatwel zoiets bij, dacht hij. Maarbehoefte om erin te lezen, heefthij niet. Waarom zou hij? Alles isnu toch achter de rug? Zijn voor-uitzichten zijn goed, werd hemverteld. Hij wil liever niet meerhoeven denken aan, en pratenover, de afgelopen periode. Ollyricht zich nu heel bewust op eengezonde toekomst!

borstholte in plaats van in de hals isdat de zenuw die de stembandenaanstuurt niet kan worden bescha-digd.

Moeilijk èn experimenteelDe techniek om een via een kijkope-ratie niet alleen het aangedane deelvan slokdarm en maag te verwijde-ren maar ook om via een kijkopera-tie een nieuwe verbinding in deborstholte aan te leggen, is tech-nisch ingewikkeld zodat er hogere ei-sen aan de handvaardigheid van hetchirurgisch team worden gesteld.

Een ander belangrijk nadeel is datdeze techniek nog relatief nieuw iswaardoor er nog geen vergelijkendonderzoek is verricht om aan te to-nen dat de hierboven genoemdevoordelen onomstotelijk zijn bewe-zen en dat deze techniek niet ge-paard gaat met nieuwe complicaties.Wij zijn in het Canisius WilhelminaZiekenhuis in 2011 begonnen om de-ze techniek bij al onze patiënten toete passen waarna er een enorme da-ling is opgetreden van het aantal pa-tiënten met slikklachten en hees-heid.

Binnenkort starten wij samen methet Catharina Ziekenhuis Eindhoven,VUmc en AMC een wetenschappelijkonderzoek waarbij we deze techniekverder gaan onderzoeken.

Camiel Rosman

chirurg Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis

(CWZ) te Nijmegen


Bert Hendrikse was er vroeg bij en is daar nog dankbaar voor

‘Ik voel mij geen kankerpatiënt meer’Zijn tumor zat onderin de slokdarm, even voorde aansluiting met de maag. Hij was er vroeg bijdankzij de ontdekking van een poliepje. HetSchiedamse Vlietlandziekenhuis zond hem doornaar Erasmus MC. Na de eerste onderzoeken be-reidde hij zich mentaal voor op een buismaag.Maar het liep anders. Op 13 januari 2011 kreegBert Hendrikse (63 nu) te horen dat de tumorendoscopisch zou worden verwijderd. De in-greep had op 3 februari van dat jaar plaats.Veertien dagen later kwam het bericht: het uit-genomen weefsel is kankervrij.

Na nog een controle van het littekenweefsel één maandlater kwam op 16 maart 2011 het bevrijdende bericht datalles nu vrij was van elk spoortje en dat verdere behande-ling op dat moment niet nodig was (alleen periodieke con-troles). Bert kijkt terug en constateert: “Ik voel mij geenkankerpatiënt meer.”

S L O K D A R M

In Doorgang van juni 2011 deed Bert al verslag van zijneerste ervaringen met slokdarmkanker. “Maar”, meldt hijnu. “Ik kan alles weer doen waar ik zin in heb. Samen metmijn vrouw trek ik nog steeds jaarlijks dwars door deSchotse Hooglanden. Natuurlijk kreeg ik aanvankelijk elkedrie maanden een controle waarbij een aantal bioptenwerd genomen.”

Meer vertrouwen“Omdat na elke controle weer bleek dat alles in orde wasen mijn slokdarm dus rustig bleef, kreeg ik er ook steedsmeer vertrouwen in. Tijdens de eerste periode van de be-handeling in het Erasmus MC heb ik trouwens wel psycho-logische begeleiding gehad en dat heeft zeker ondersteu-nend gewerkt. Per 1 juli 2011 was ik al weer volledig aanhet werk. Mijn conditie was en is goed. Of dat heeft bijge-dragen aan het verloop tot nu toe? Ik denk het wel. Ook in2012 en dit jaar hebben Suus, mijn vrouw, en ik weer onzejaarlijkse trektocht dwars door Schotland gemaakt. Beidekeren waren heel pittig door de weersomstandigheden

“Ik kan alles weer doen waar ik

zin in heb...”

(veel nat, koud en winderig) zodat we vaak door wassen-de stroompjes moesten waden of soms stukken moestenom lopen. Maar beide keren hebben we het gered.”“Eind 2011 wees mijn behandelend specialist in hetErasmus MC mij op een nieuwe techniek, waarvan de ap-paratuur binnenkort voorhanden zou zijn op de afdelingMDL. Dit is de Halo-RFA-techniek (Radio FrequenteAblatie) waarmee het Barrett-weefsel in de slokdarmwordt behandeld om nieuwgroei van slijmvlies mogelijkte maken. Ik antwoordde uiteraard dat ik daar best be-langstelling voor had. Nadat er enige tijd ervaring mee isopgedaan, is in november 2012 (eerste halfjaarlijkse con-trole) de afspraak voor deze behandeling gepland.” (Bertwilde er op deze manier zeker van zijn dat er geenBarrett-weefsel meer in zijn slokdarm achterbleef).“Wel werd er bij gezegd dat je na zo’n behandeling metRFA (om Barrettweefsel te verwijderen – red.) wel eenswat pijnklachten kon hebben. Nou, dat neem je op dekoop toe.” Op 8 februari 2013 vond in het Erasmus MC debehandeling met de RFA-Ablatietechniek plaats. “Ik hadnaderhand wat pijnklachten, vooral bij het eten. Goed


S L O K D A R M

kauwen dus en in het begin vooral veel vloeibaar (yoghurte.d.), maar na een dag of 4 was het ergste voorbij.Overigens heb ik de medicijnen voor eventuele kortstondi-ge verdoving van de pijn niet eens hoeven te gebruiken. Naongeveer 2 weken voelde alles weer ‘normaal’ aan.”

Eerste controle“Op 3 mei van dit jaar vond de eerste controle plaats. Hetonderste deel van mijn slokdarm werd uitvoerig bekekenen er werden rondom 8 biopten genomen. Op het oog zagalles er prima uit en ook de uitslagvan de biopten gaf geen enkele af-wijking. Restte nog de tweede con-trole en dat was op 2 augustus 2013.Resultaat: al het Barrett-weefsel wasverdwenen en mijn slokdarm oogdeweer ‘ouderwets’. Ook de zes uitge-nomen biopten gaven volgens de uit-slag op 22-8-2013 geen enkele afwij-king.” “Kortom: ik ben nu weer een belangrijke stap verderen ben blij dat ik ook deze stap heb gezet. De frequentievan de controle wordt nu 2 x per jaar, dus de eerstvolgen-de is pas in februari 2014.”

Tevreden“Ik ben heel tevreden over de artsen die mij in de zieken-huizen hebben behandeld. Mijn huisarts heeft mij destijdsop tijd doorgestuurd en dat heeft natuurlijk wel geholpen.Terug op mijn werk (als planoloog bij de gemeenteVlaardingen – red.) werd ik prima ontvangen. Het werd be-grepen dat ik per 1 januari 2012 graag vervroegd wilde uit-treden en ik kreeg alle mogelijke medewerking. De heleomgeving werkte er dus aan mee dat ik me goed voelde.De controles blijven uiteraard voorlopig, maar daar zie ikhelemaal niet tegen op, sterker nog – ze geven mij allevertrouwen.”“Die tumor van mij werd zo vroeg ontdekt dat de kans opuitzaaiingen destijds al miniem werd geacht. Dat was eenhele opluchting, weet ik nog goed. Eigenlijk heb ik vrijwelde hele periode van onderzoeken en behandelingen bijna

altijd alles kunnen doen. Er zijn ook nu geen beperkingen.Wij eten alles waar we zin in hebben, wèl alles biologisch.Vlees eet ik al 30 jaar niet meer. Ik slaap met het bovenli-chaam een beetje verhoogd om daardoor te helpen dat ergeen maagzuur in de slokdarm terecht komt. En ik sliktweemaal per dag een maagzuurremmer. Een beperkingvan het leven kan ik dat niet noemen.”“In die afgelopen jaren heb ik zo af en toe contacten metlotgenoten gehad. Het was Jan Engelen die me destijds –toen ik het nog even niet zo zag zitten – feliciteerde met

het vroeg ontdekken van de tumor.Die had het proces ook doorgemaakten was dus ervaringsdeskundige. Hetis goed zo af en toe eens ervaringenuit te wisselen. Ik ben van plan naarde Landelijke Contactdag te gaan.”In zijn ervaringsverhaal in Doorgang35 eindigde Bert met: “Bij toevalontdekt – ik heb dus gewoon ontzet-

tend veel geluk gehad.” Zoals het er nu uitziet, lijkt datgeluk aan zijn zijde te zijn gebleven.

Peter Craghs

“Die vroegeontdekking waseen opluchting”


Tijdens het slokdarmonder-zoek werd goedaardigBarret-weefsel aangetroffen.Het weefsel dat in 2005 werdontdekt was elf centimeterlang. Elke drie jaar moestVincent terug komen vooronderzoek. Bij het onderzoekin juni 2012 bleek de uitslagniet goed: de biopten warenhooggradig. Het advies wastoentertijd om de RFA behan-deling te ondergaan (RadioFrequentie Ablatie: van bui-tenaf wordt beeldgestuurdeen naald, die is aangeslotenop een generator, in de tu-mor gebracht. De generatorlaat de cellen trillen en metde warmte die door de tril-lingen wordt veroorzaakt,worden de kankercellen weg-gebrand – red.).

Alsof ik in brand stondVincent: “Die eerste RFA-be-handeling was geen pretje.Het voelde alsof ik in brandstond, alles deed zeer. In deloop der tijd bleek het weef-sel ontstoken. Ik las wel be-richten op internet van men-sen die met een soortgelijkebehandeling, een dag lateralweer fluitend naar hunwerk gingen. Bij mij was dattotaal anders.”Hoewel de behandeling an-ders uitwerkte dan voorafverwacht, was Vincent blijdat hij de RFA behandelingaangeboden kreeg. “Bij een

klein aantal mensen gaat debehandeling minder goed.Dat gold ook voor mij, hetschijnt iets genetisch te zijn.Toen de arts vertelde over deRFA-behandeling, waren mijnvrouw en ik ontzettend blijmet het aanbod. Het klinktals een geweldige behande-ling: ze maken ‘de boel’schoon, er groeit gezondweefsel terug. De arts hoeftslechts af en toe de slechtestukjes slokdarm aan te tip-pen. Wij dachten dat we ergoed mee weg zouden ko-men.”

Methode in ordeVincent wil vooropstellen dathij de behandeling niet af-kraakt: “Het is juist een fan-tastische behandelmethode.Als het allemaal goed ver-loopt heb je minder last vanvernauwing van de slokdarm,zoals bij EMR-behandelingwel het geval is. Wanneereen RFA slaagt ben je er me-teen van af.”Na de eerste RFA bleefVincent een nacht in het zie-kenhuis. De eerste dagen konhij alleen vloeibaar etennaar binnen krijgen. Vla.Yoghurt. Pas na vier dagenkon Vincent weer mondjes-maat eten. Doordat hetweefsel in zijn slokdarm ont-stoken was, zat er tussen detwee RFA behandelingen veeltijd. In september 2012 werd

de tweede RFA gepland,maar die behandeling moestnog even op zich laten wach-ten. Bij endoscopisch onder-zoek bleek namelijk dat deslokdarm te ernstig ontsto-ken was.In november 2012 kon detweede RFA dan toch plaats-vinden. Vincent: “De eerstenacht was heftig, ik was veelaan het rillen en had pijn.Daarna ben ik net als na deeerste RFA weer langzaamhersteld.” De biopt die tij-dens de tweede RFA behan-deling was weggehaald bleekhooggradig. De planning wasom alles de volgende keer teverwijderen met REMR(Radicale EndoscopischeMucosale Resectie: hierbijwordt via een endoscoop demeest oppervlakkige laagvan de slokdarmwand verwij-derd – red.).

EMR-ingreepEind februari 2013 werd bijde EMR behandeling de helftvan het ontstoken weefselverwijderd. Ook dit was eenvrij pijnlijke behandeling.Vincent: “de Diclofenac zet-pil was zeker nodig om denacht in het ziekenhuis goeddoor te komen. Ook na dezebehandeling was het alleenmogelijk om vloeibaar voed-sel te eten.” Uit onderzoekvan het verwijderde weefselbleek dat het weefsel ookdeze keer hooggradig was.Het moeilijke, volgensVincent en zijn vrouw, wasde constante onduidelijk-heid. Hoewel ze ontzettendover hun artsen te sprekenzijn, was vooraf vaak nietduidelijk hoeveel weefsel

zou worden weggehaald.Vincent: “De artsen hebbeneen paar keer gezegd dat zeal het slechte weefsel zou-den weghalen, maar datbleek steeds niet mogelijk.Je komt elke keer voor eenverrassing te staan. Elke keermoet je je verwachtingenweer bijstellen.”In mei 2013 werd weer dehelft van de helft van hetovergebleven Barrret-weef-sel verwijderd. Niet alles konworden weggehaald omdatde slokdarm dan te nauw zouworden in verband met litte-kenweefsel. “Na deze EMRbehandeling had ik al vrijsnel last van vernauwing,zelfs dun vloeibaar voedselging er moeilijk doorheen.”

Slokdarm opgerektIn juni 2013 volgde endosco-pisch onderzoek, er was opdat moment nog maar 5 mmopen. Via een endoscoopwerd de slokdarm opgerekttot 8 mm (dilatatie).Hierdoor kon Vincent alleennog maar dik vloeibaar voed-sel binnenkrijgen. Eind sep-tember zat hij door middelvan verschillende dilatatiesop 16 mm.Vincent: “Mijn vrouw en ikhadden vooraf graag meer in-formatie over RFA willen vin-den. We hebben het internetafgespeurd, maar kondengeen ervaringsverhalen vin-den. Vandaar dat we ookmeewerken aan dit inter-view. We hadden graag vaneen ander willen horen watwe konden verwachten.

Carlien Bootsma

(Vincent is een gefingeerde naam)

S L O K D A R M

Ervaringsverhaal slokdarmkanker, met vallen en opstaan

De moeizame weg van patiënt VincentAl jaren slikte Vincent vele pakjes Rennie weg.Zijn maagzuur bleef maar naar boven komen.Een verzoek om een recept voor het spul tekrijgen bleef uit. Vincent: “Mijn huisarts wildegeen recept uitschrijven, hij wilde namelijk datik een endoscopie onderging.” Zo geschiedde.


S L O K D A R M

Preventieve actie tegen kanker

Wegbranden afwijkendslokdarmweefsel helptDoor preventief afwijkend slokdarmweefsel weg te branden kan dekans op slokdarmkanker enorm dalen. Dat stelden onderzoekers vanhet AMC op de Digestive Disease Week 2013 in Orlando, Florida.

Door omhoogkomend maagzuur (re-flux) kan de binnenbekleding van deslokdarm veranderen, dit wordt eenBarrett-slokdarm genoemd. Daarinkunnen onrustige (afwijkende) cellenontstaan. Hoe onrustiger de cellen,hoe hoger de kans op het krijgenslokdarmkanker.

“Stel, we noemen Barrett-weefselwit en slokdarmkanker zwart,” legthoogleraar Jacques Bergman uit,“dan zitten daar een aantal grijstin-ten tussen. Ons onderzoek concen-treerde zich op patiënten in de cate-gorie lichtgrijs. Ook in deze groep

daalt de kans op slokdarmkankerenorm als we de licht onrustige cel-len wegbranden.”Bij Barrett-patiënten met erg onrus-tige cellen of een vroege vorm vanslokdarmkanker wordt afwijkendslokdarmweefsel verwijderd met be-hulp van radiofrequente ablatie(RFA). Bij ongeveer 95 procent vande patiënten groeide na RFA normaalslokdarmweefsel terug.

Bergman heeft samen met zijn colle-ga’s aangetoond dat door RFA óók bijBarrett-patiënten met milde afwij-kingen (licht onrustige cellen) de

kans op slokdarmkanker sterk af-neemt. Nu wordt deze patiënten-groep alleen regelmatig gecontro-leerd met behulp van een endoscoop(een flexibele slang met camera).Door het onderzoek zal dat wellichtveranderen.

In het kader van de SURF-studie(Surveillance vs. RadioFrequencyablation) werden 140 Barrett-patiën-ten onderzocht met licht onrustigslokdarmweefsel. De helft daarvan(de controlegroep) kreeg alleen destandaardtherapie (regelmatige en-doscopische controle), bij de anderehelft werd het licht afwijkendeweefsel met RFA preventief verwij-derd.

In de controlegroep ontwikkelden elfmensen binnen twee jaar erg onrus-tige cellen en kregen zes mensenslokdarmkanker. In de RFA-groep ont-wikkelde slechts één patiënt in die-zelfde periode kanker. Behandelingleidde nauwelijks tot complicaties.

Bron: Gezondheidsnet

Genetische oorzaak slokdarmkanker ontdekt

Er is een genetisch verschil tussen gezond enziek slokdarmweefsel. Dit maakt vroege opspo-ring makkelijker en biedt aanknopingspuntenvoor een nieuwe behandeling. Dit blijkt uit on-derzoek van het UMC Utrecht.

Onderzoekers analyseerdenweefsel van 25 patiëntenmet een voorloper van slok-darmkanker (het syndroomvan Barrett). Ze vergelekengezond met aangedaanweefsel. Uit de vergelijkingblijkt dat een klein stukjegenetisch materiaal,microRNA-145, een sleutel-rol speelt bij het ontstaanvan kwaadaardige cellen.

slokdarmweefsel aan te to-nen. Het biedt ook aankno-pingspunten voor nieuwemedicijnen.Het manipuleren vanmicroRNA-145 zou mogelijkkunnen helpen bij de aan-pak van slokdarmkanker, ofwellicht kunnen voorkomendat een voorstadium zichontwikkelt tot volledigekanker.

“Groter onderzoek bij meerpatiënten is nodig om tebepalen of slokdarmkankerinderdaad eerder opge-spoord kan worden via ditmicroRNA”, legt Jantine

van Baal uit. Zij is eersteauteur van het artikel.

Maag-, darm-, leverartsPeter Siersema begeleiddehet onderzoek. “OmdatmicroRNA’s goed geblok-keerd kunnen worden, ishet erg interessant dat weeen microRNA gevondenhebben dat een rol speeltbij het ontstaan van deziekte. Misschien kan rem-men van microRNA’s eenheel nieuwe vorm van kan-kerbehandelingen wor-den.”


De onderzoekers bevestig-den dit door microRNA-145te injecteren in gezondeslokdarmcellen. Deze cellenbleken zich daarna te ont-wikkelen tot kwaadaardigecellen.Een en ander betekent datde aanwezigheid van hetstukje genetisch materiaalals test ingezet kan wordenom de kwaadaardigheid van


Oproep aan buismaagpatiënten

Veel mensen hebben er na de operatie last van dat het eten nietgoed wil zakken.Daarvoor zijn verschillende behandelmethoden, oprekken, in-spuiten met Botox en/of medicijnen om de darmwerking te be-vorderen. Heeft iemand ervaring met zo’n behandeling?

Wie heeft er nog nieuwe tips tegen reflux en/of dumping die nogniet werden genoemd in de Buismaagbrochure?

Volgend jaar verschijnt de derde druk van de Buismaagbrochure.Nieuwe tips op grond van ervaringen zijn meer dan welkom!

Graag sturen naar Marianne Jager: [email protected]

S L O K D A R M

De ervaringen van een psycholoog

Hoe plaats jij jouwslokdarmoperatie?

Hoe kan ik er zelf voor zorgen dat ik al die ver-velende ervaringen en de angst dat de kanker

terugkomt een plaatsje geef en daar niet conti-nu aan denk maar langzaam overga op de dage-lijkse dingen van mijn leven? Kort gezegd: “Hoe

kan ik weer leven zonder angstgevoelens?”

Voor mensen die eentrauma, of noem het eenvervelende ervaring, heb-ben meegemaakt waar-van ze de geestelijke ver-werking niet meer aankunnen, is het focussenop die ervaring niet altijdhet beste dat ze kunnendoen. Dit betekent nietdat ze er helemaal nietmeer bij stil hoeven testaan. Doseren is belang-rijk. Het is als met hetgebruiken van spiegels inhet verkeer: af en toeachteruitkijken móet,maar wie te lang achter-uitkijkt, komt niet meervooruit.

Maar hoe zorg je ervoordat je niet al te zeer ineen vervelende herinne-ring blijft hangen?Mogelijk speelt het kun-nen richten van de aan-dacht een belangrijke rol.Het kan zijn dat je allesdwangmatig opnieuw be-leeft en dat er sprake isvan een dissociatie (aan-dacht van je omgevingverliezen), verdringing,

angstreacties en vervlak-king. Simpel gezegd, eenveranderd toekomstbesefplaats vindt.

Herinner met mate...Als je door reflux, dum-ping, langzaam eten enzo-voort herinnerd wordt aande situatie van geen slok-darm meer hebben, reali-seer je dan dat je nogleeft en dat de meestevan al die dingen vermoe-delijk van voorbijgaandeaard zijn. Probeer je levenweer op de rit te zettenmet die ongemakken die

nu eenmaal samen gaanmet geen slokdarm meerhebben. Ga werken als jenog werkt.

Bespreek jouw gemis aaneen slokdarm met jewerkgever of manager envertel die ook dat je watsneller moe kan zijn, datje eetpatroon veranderd ismaar dat dit geen belem-mering is om je werk goedte kunnen doen. Voorheennam je ook wel eens eenpauze en waarom nu danniet. Het is ook niet raarom je ervaring aan colle-

ga’s te vertellen. Maareenmaal verteld is het welgenoeg want al gauw zul-len je collega’s overgaantot de orde van de dag.

Als je niet meer werkt,kun je dàt gaan doen watje voorheen ook deed. Gagezellig met vrienden watdoen, genieten van al diedingen die je nog wèlkunt. Ga sporten of ge-woon simpel wandelen offietsen. Ga buiten de deureten als is het maar eenfrikadel of kroket. Blijfniet hangen in je onbeha-gen, je angst en al dieniet relevante gedachten,maar kijk naar je eigenmogelijkheden en maakdaar gebruik van. En alsdat echt niet lukt, neemdan contact op met eengoede psycholoog die jehelpt om weer door tekunnen gaan.

Ik heb zelf ook al die din-gen opnieuw moeten le-ren.Veel succes!

Robert Wagenaar


S L O K D A R M

Een uitzaaiïng en toch... een opmerkelijk ervaringsverhaal

B12-injecties hielpen Hetty door de chemoDe redactie van Doorgang wil haar lezers graag het opmerkelijkeervaringsverhaal doorgeven van Hetty. Ze plaatste op 9 oktober2012 een bericht op het forum van MLDS, Slokdarmkanker.infoonder haar topic: ‘De biopten zijn niet goed’. Er moest opnieuwbehandeld worden. Een hopeloos lijkende situatie kon ten goedeworden gekeerd.

Hetty vertelt dat ze in 2011 eenbuismaag kreeg, voorafgegaan doorde chemo carboplatin en Taxol. Zeheeft daar heel veel last van gehad.Op een gegeven moment liep ze methaar benen in een beugel omdat zewel verlamd leken. Ze had een klap-voet, ook wel ‘hanentred’ genoemd.Gelukkig herstelde ze daarvan. Nade operatie kreeg Hetty B12-injec-ties.In september 2012 werd tijdens hetdilateren (oprekken – red.) ontdektdat er zich verdachte cellen in hetlittekenweefsel van de aanhechtings-naad bevonden. Er werd een bioptgenomen en dat was niet goed.Overigens was op de scan niets vandie kleine uitzaaiing te zien.

Wij weten niet beter, dan datje als de slokdarmkanker te-rugkomt je bent opgegeven.Dat wordt ons altijd voorge-houden. Overigens was op descan niets van die kleine uit-zaaiing te zien. Ik spoordehaar aan geen afwachtendehouding aan te nemen en zichtot een meer gespecialiseerdziekenhuis te wenden.Hetty kreeg nu dezelfde che-mo waar ze vóór de operatiezoveel last van had gehad. Zekreeg zes maal chemo en 28bestralingen. Ik had haar alvoorspeld dat ze door de B12daar nu vast veel minder lastvan zou krijgen.En inderdaad, het hele tra-ject was nu beduidend minderzwaar en zoals ze zelf op-merkte, was ze in vergelijking

met de behandeling vóór de opera-tie, daar als het ware doorheen ge-huppeld. In het ziekenhuis waar zehaar vóór de operatie ook haddenmeegemaakt, stonden ze er versteldvan. Hetty heeft in het ziekenhuishet voordeel van B12 bij chemo aan-gekaart. Men zou zich daarin gaanverdiepen.

Behandelaars verrastTijdens de controle drie maanden later waren de behandelaars zeerverrast dat het zo goed met haarging. De laatste kuur was toen pasdrie weken daarvoor geweest.

Alles voelde goed en ze had veelenergie. Er was geen reden om in deslokdarm te kijken.

Hetty heeft het geluk gehad dat deuitzaaiing in zo’n vroeg stadiumwerd ontdekt en dat dit niet het topje van de ijsberg was, zoals menin eerste instantie geneigd was tedenken.

Nu, ruim een half jaar later, gaat het nog steeds heel goed met Hetty.Ze moet nu oppassen dat ze niet tezwaar wordt. Dus niet meer tussen-door ‘snaaien’ zoals ze dat voorheengewend was te doen, om niet af tevallen.

Zij hoopt nu gewoon met haar levendoor te kunnen gaan, te werken enmet haar kleinkinderen te kunnenblijven ravotten. Het vertrouwen in haar lichaamkreeg wel een deuk. Het blijft tochspoken in haar hoofd. Haar broer iszes jaar geleden aan slokdarmkankeroverleden. Hij was 52 jaar, even oudals Hetty nu…

Marianne Jager

Bron: MLDS: Slokdarmkanker.info,

met toestemming van Hetty

Vragen?Als je Doorgang hebt gelezen en je hebt nog vragen dan

kun je ons dat laten weten via [email protected] voel je zelfs wel voor vrijwilligerstaken.

Zelfde mailadres. We zien je reactie graag!


S L O K D A R M

Tijdens onze Landelijke Contactdag op 28 september jl. wasprof. dr. Jacques Bergman vraagbaak en discussieleider in hetgesprek over slokdarmkanker. Hij is als MDL-arts aan het AMCverbonden. Er zijn voor ons, mensen die slokdarmkanker heb-ben gehad, toch altijd nog veel vragen. Mede dankzij JacquesBergman werd het een heel nuttig samenzijn.

We hebben vooral gesproken overangsten en gevoelens waaraan vol-gens ons door de behandelaar teweinig aandacht wordt besteed.Mensen met goede vooruitzichtenhebben daar vreemd genoeg nietveel minder last van dan de mensendie daar wèl een gegronde redenvoor hebben.

Jacques Bergman vertelt dat als dechemo en de bestraling heeft ge-zorgd voor goede respons, de prog-nose goed is, zeker als de snijvlak-ken en de lymfeklieren die werdenverwijderd schoon zijn. Naarmate ermeer lymfeklieren worden aange-troffen met kankercellen, zullen devooruitzichten minder gunstig zijn.Hij benadrukte nog eens het belangvan behandeling in een groot slok-

darmcentrum met veel routine. Alsje daar aan slokdarmkanker wordtgeopereerd, is de overlevingskansgroter (zie hierover ook onze opinieop pagina 30 in dit nummer).

Buiten het operatiegebied werkt dechemo niet en bestralen kan alleenlokaal. Dat geldt dan ook voor deuitzaaiingen ná de ingreep, die bo-vendien vaak op meer plaatsen tege-lijk ontstaan.

Wel of niet scannenDan rijst de vraag of je wel scanswilt hebben, waarop die misschien alte zien zijn. Wil je wel weten of jeuitzaaiingen hebt als er toch niksaan te doen is? Kun je niet beter nogwat langer in het ongewisse blijven?Nee, mensen willen alles liever we-

Prof. dr. Jacques Bergman was onze vraagbaak

In gesprek overslokdarmkanker

ten! Onzekerheid is lijden. Alleendan doet zich het volgend probleemvoor: een scan is een momentopna-me en daarop is niet alles goed tezien, zeker niet na de inwendige‘verbouwing’. Prof. Bergman probeert verzoekenom een scan uit het hoofd te praten,zolang daar geen gegronde redenvoor is. Alle kans dat men een on-regelmatigheidje vindt dat aanlei-ding vormt voor nader onderzoek,waardoor men langer in het medi-sche circuit blijft. Willen we datwel? Wij moeten leren omgaan metonzekerheid.

Reflectie nodigWat is de functie dan van de contro-les als er niet wordt gezocht naarkanker? Zijn die dan wel nodig? Ja,


S L O K D A R M

Regelmatig hartonderzoekbestraalde mensen nodig

Mensen die kanker hebben ge-had en daarom ooit zijn be-straald, moeten elke vijf tottien jaar op hartziekten wor-den gecontroleerd. Dat beplei-ten Europese en Amerikaansecardiologen in het tijdschriftEuropean Heart Journal -Cardiovascular Imaging.

“Hartziekten die het gevolg zijn vanbestraling, komen vaker voor omdatsteeds meer mensen kanker overle-ven. Het is een risico op lange ter-mijn en door bestraling veroorzaaktehartziekten openbaren zich vijf tottwintig jaar na de behandeling’’,

zegt cardioloog Patrizio Lancellotti.Volgens Lancellotti hebben patiëntenmet Hodgkin en borstkanker in hetverleden vaak hoge doses bestralingop hun borst gekregen. Daardoor isde kans op overlijden door een ziek-te van de hartslagader of door een

verminderde bloedtoevoer van hethartspierweefsel toegenomen.Weliswaar worden nu bij bestralinglagere doses gebruikt, maar ex-kan-kerpatiënten lopen nog altijd eengrotere kans op hartziekten, in hetbijzonder als het hart in het be-straalde gebied lag. Dat geldt voor patiënten metHodgkin, borstkanker en slokdarm-kanker. Naar schatting krijgt tien totdertig procent van de mensen dieeen bestraling in de borst hebbengehad, binnen vijf tot tien jaar na debehandeling als gevolg daarvan hart-klachten.

Bron: ANP

mensen hebben behoefte aan reflec-tie, willen graag de mogelijkheidhebben om te vertellen hoe ze zichvoelen en te vragen of dat normaalis. Eigenlijk zouden die controlesdan nog beter groepsgewijs plaatskunnen vinden. Men heeft dan eenreferentie en kan men elkaar aanvul-len als het niet goed lukt om gevoe-lens en klachten goed onder woor-den te brengen. Want als je tegen-over een gezonde chirurg zit, hoekan hij dan invoelen hoe jij je voelten hoe erg dat is? Samen lukt ditwellicht beter, is de gedachte.

Jacques Bergman gaf toe dat ersprake is van schraalheid in de na-zorg en overweegt om praatgroepjeste formeren van tien à vijftien pa-tiënten onder begeleiding, een halfjaar, of een jaar na de ingreep. Eéndeelnemer opperde de mogelijkheidom patiënten die nog geopereerdmoeten worden, in het kader vanvoorzorg, in contact te brengen meteen reeds geopereerde patiënt (viaSPKS?).

Even hebben we het gehad over ern-stige dumpingklachten. Een paar van

ons raakten al eens bewusteloos tij-dens een hypo, lage suikerwaarde.Een enkeling zelfs al heel vaak. Deernst van onze klachten is heel per-soonlijk en helaas niet altijd goedverklaarbaar en/of te voorkomen.

Bij navraag bleek ongeveer de helftder aanwezigen maagzuurremmerste gebruiken. Eén aanwezige heeftdoor de reflux ontstekingen gekre-gen en zal daarvoor worden behan-deld.

Marianne Jager (tekst en foto’s)


O P I N I E

Het belang van grote routineAls het huidige minimumaantal slokdarmoperaties per zieken-huis van twintig verder omhoog gaat, zullen de overlevingskan-sen verder stijgen. De patiëntenorganisatie SlokdarmkankerNederland (onderdeel van SPKS) hecht hieraan en dat zet devoorzitter van deze patiëntengroep, Marianne Jager, hieronderuiteen. De bronnen waarop zij de mening van de organisatie ba-seert, worden naast dit opinieartikel genoemd.

Er werd mij onlangs gevraagd hoe-zeer wij eraan hechten dat elke pa-tiënt bij hem of haar in de buurt ge-opereerd kan worden. Ik heb toengeantwoord dat wij alleen maar wil-len genezen en overleven. Ik krijgvragen uit heel Nederland over debeste ziekenhuizen om behandeld teworden voor slokdarmkanker.In ziekenhuizen met veel routine zalmen ook beter een situatie kunneninschatten, een juiste diagnose kun-nen stellen, scans beter kunnen in-terpreteren, betere behandelkeuzeskunnen maken, sneller een compli-catie herkennen en deze adequaatbehandelen. Het is bekend dat zie-kenhuizen die weinig patiënten ope-reren ook minder goed de complica-ties kunnen behandelen waardoorhelaas meer mensen overlijden aande ingreep.Een ziekenhuis dat weinig patiëntenbehandelt voor slokdarmkanker zalwaarschijnlijk eerder een te ver-

wachten ingewikkelde ingreep uit deweg gaan, een beoordelingsfout ma-ken en iemand ten onrechte als in-operabel aanmerken. Niemand houdtde stand bij van het aantal mensendat overlijdt omdat een ziekenhuisnaliet iemand door te verwijzen naareen ziekenhuis met meer routine.

Twintig operaties per jaar, betekentnog net geen operatie per twee we-ken. Stel, het minimum zou op vijf-tig worden gesteld, dan zou elk teamer zeker elke week eentje verrich-ten. Dat is voor topsport, waarmeehet verrichten van zo’n operatie ver-gelijkbaar is, nog niet eens zoveel,toch? N.B. Het minimumaantal voor eenbariatrische ingreep (maagverklei-ning), een veel minder complexe in-greep, werd gesteld op honderd perjaar. Recent onderzoek onder alleNederlandse ziekenhuizen laat ziendat de kans op overleving sterk toe-neemt als het aantal operaties dathet ziekenhuis doet, toeneemt naarvijftig à zestig per jaar.

Momenteel ligt bij de betrokken be-roepspartijen om te beginnen hetverzoek om akkoord te gaan met hetverhogen van het minimumaantal totdertig operaties per jaar. Verderecentralisatie zal hopelijk snel vol-gen. Maar dan zullen er meer zieken-huizen moeten stoppen met opere-ren. Dat zal heel wat voeten in aar-de krijgen.

Wij stemmen vóór!

Marianne Jager,

voorzitter Slokdarmkanker Nederland

Bronnen:

Publicatie Prof. H. Obertop inNederlands Tijdschrift voorGeneeskunde 2004;148:1327-9:‘Oefening baat Kunst. Hetgunstige effect van ervaringop de uitkomst van zorg.Vele publicaties vermeldeneen gunstig effect van erva-ring van het team op de uit-komst van chirurgische ingre-pen. De kwaliteit van de uit-komst is kort na de ingreep afte meten aan de mate waarin(ernstige) complicaties uit-blijven…’

Op 23 mei jl. Michel Woutersin Persbericht van het AVL.:Keuze voor volume en kwali-teit levert betere zorguitkom-stenOok Wouters vond aanzienlij-ke betere zorguitkomsten inziekenhuizen met een hogervolume (meer operaties). Datgold vooral voor relatief zeld-zame ingrepen met een hoogrisico, als slokdarmoperaties.

Op 30 mei jl werd er tijdensde bijeenkomst van de NVvH(Nederlandse Vereniging voorHeelkunde) een presentatiegehouden onder de titel:De volumenorm voor oesofa-gusresecties: hoe ver moetenwe gaan?Hiervoor werd gebruik ge-maakt van de nieuwste onder-zoekgegevens van Drs D.Henneman, arts-onderzoekervan de DICA (Dutch Institutefor Clinical Auditing) teLeiden, waaruit blijkt dat hetminimumaantal van vijftig,minder levens zal eisen daneen minimum van veertig ofminder.

Marianne Jager


S L O K D A R M

De drie grootste kankercentra inNederland (Antoni van LeeuwenhoekZiekenhuis, het Erasmus MC/Danielden Hoedkliniek en het UMC Utrecht)besloten al in 2010 om hun krachtenmet betrekking tot DNA gericht kan-keronderzoek te bundelen in hetCPCT. Dit vertelde Marco Koudijs,labonderzoeker van het Centre forPersonalized Cancer Treatment(CPCT) op 29 oktober tijdens een bij-eenkomst. Aan de bijeenkomst inUtrecht was ook een workshop gekop-peld. Daarin werd uitvoerig stilge-staan bij de rol die patiënten kunnenhebben bij wetenschappelijk onder-zoek. Een en ander werd georgani-seerd door het IQ, Scientific Institutefor Quality of Healthcare, RadboudUniversiteit te Nijmegen.

Onze rol in onderzoekDe workshop was gewijd aan de rolvan de patiënten bij wetenschappe-lijk onderzoek. De zestien deelne-mers die in twee groepen werdenverdeeld, waren niet afkomstig uitpatiëntenorganisaties. Uw redacteurvormde daarop een uitzondering. Demeesten waren door onderzoekerElisa Garcia Gonzalez ‘gerekruteerd’tijdens het KWF-symposium begin ok-tober. Er waren mensen aanwezig on-der hen die nog kanker hadden ennog op zoek waren naar nieuwe be-handelmethoden. Niet iedereen ken-de het bestaan van patiëntenorgani-saties. Één deelnemer met longkan-ker had zelf ervaring opgedaan in deVS. Ze zal op zoek gaan naar lotgeno-ten om ervaringen uit te wisselen.

Verslag bijeenkomst en symposium in Utrecht

Wetenschappelijk onderzoeken de rol van patiënt daarin

Slechts 5% van de onderzochte nieuwe medicijnen leidt tot eenpositieve bijdrage. Doorbraken worden bereikt door toegenomenkennis van het afwijkende DNA van de tumor. Heel lastig is ech-ter dat het DNA van de tumor muteert. DNA-data koppelen aanklinische data levert daarom problemen op.

Wat vindt de patiënt?De workshops van het project heb-ben tot doel om te weten te komenwat door ons als (ex)patiënt belang-rijk wordt gevonden in het procesdeelname aan wetenschappelijk on-derzoek. Er wordt gekeken naar pa-tiëntbetrokkenheid tijdens transla-tioneel onderzoek. Er worden beslis-singen genomen over testen, scans,biopten, bloedtesten die een groteimpact hebben op het leven van pa-tiënten.

Onderzoekers nemen hun beslissin-gen op basis van wat ze denken datin het belang van de patiënten is,maar zij vragen ons nooit wat wijdaar zelf van vinden, of waar wij be-hoefte aan hebben. Deze bijeen-komst had ten doel om onderzoekerskennis te laten maken met de im-pact van hun onderzoek op het levenvan ons(ex)patiënten. Dit is een tra-ject van een paar jaar, in verschil-lende sessies. Door middel vanstapeltjes kaarten met rele-vante teksten per onder-werp, moeten door deel-nemers keuzes wordengemaakt. Hierover wordtgediscussieerd en vertel-len mensen hun motie-ven voor hun keuze.

Wat is essentieel?Haast ongemerkt geven zehierdoor aan wat voor henhet meest essentieel is. Vooronderzoekers belangrijk om reke-ning mee te houden. Een prima ini-

Je leest dit blad graag?

En je wilt er eigenlijk ook

wel eens een verhaal in kwijt,

van jezelf of over een ander?

Meld je dan via

[email protected]

tiatief waar ik graag aan mee wildewerken. We hadden vaak een ver-schillende invalshoek. Sommigenvonden de politiek van belang als hetging om de belangrijkste instantievoor ons: daar moeten initiatieventot onderzoek worden gestimuleerd.Anderen, zoals ik zelf, vonden dearts het belangrijkst. Hij/zij is im-mers de persoon die ons in eerste in-stantie moet leiden in de zoektochtnaar genezing.

Het ging ook over dilemma’s. Wat alser een afwijkend gen wordt gevon-den? Willen wij wel weten of wijdaarvan drager zijn? Hoe bepaalt datons leven? We zijn hier zo diep inge-doken dat de workshop langer duur-de dan gepland, maar dat was hetalleszins waard!

Marianne Jager


‘Laatste-reis-begeleider’

Er verschijnt een mailtje op mijn scherm. Afzender:Reisbureau ‘Nicht’. Ik grinnik. In de mail staan gegevens vanmijn ticket, kosten voor bagage, alles wat ik nodig heb omnaar Dallas te vliegen.Is getekend: Je reisbegeleider

Ik leerde hem kennen op een bijeenkomst, zo’n twintig jaargeleden. We zaten naast elkaar en luisterden naar de inlei-der van die avond. Hij schoof dicht tegen me aan, en gek,dat vond ik niet bedreigend. Wel knus eigenlijk.Er was direct een klik. We konden lachen met elkaar. Eind van de avond, bij de borrel, vertelde hij zijn verhaal.22 Jaar huwelijk, twee zoons, nu een scheiding; eindelijkuit de kast. Aan de ene kant de opluchting, aan de anderekant het verdriet, vooral over zijn jongens. Zelf had ik ooknet een scheiding achter de rug, na 22 jaar huwelijk, jawel.En dat schept een band nietwaar, dus ik zei: “Ik snap wat jedoormaakt, mocht je een schouder nodig hebben om op uitte huilen, kom gerust langs.”

Een week later stond hij voor mijn deur: “Ik kom uithui-len”, zei hij. En dat deed hij. Het begin van een mooievriendschap.

Enige tijd daarna ging het niet zo goed met mij, te hard ge-werkt, problemen met mijn jong volwassen kinderen. Ikhuilde nu bij hem uit en hij zei:“Dit gaat niet goed, ik gatickets bestellen, ik neem je mee naar mijn appartement inSpanje.”

Een dag later lag ik op het strand waar hij een handdoekjevoor me uitspreidde en zei: “Ga lekker liggen, voel de zon,luister naar de zee en rust.”

Verzorgen bleek zijn kernkwaliteit. Twee weken rust,lekker eten, drinken, ouwehoeren en vertroeteld wor-den. Ik kon er weer tegenaan.

Vanaf die vakantie is hij mijn ‘reis(bege)leider’. Samenvliegen we naar Amerika om internationale opleiders-conferenties te bezoeken, we zijn regelmatig inSpanje. Alles regelt mijn ‘regelnicht’, ik hoef er alleenmaar te zijn.

Drie jaar geleden kreeg ik kanker, darmkanker met uit-zaaiingen in de lever. Ik belde hem en vertelde hetnieuws . Hij zei: “Ik zal ook op deze laatste reis jereisbegeleider zijn.”

Bijna elk bezoek zit hij naast me. Luistert mee, steltvragen, regelt, zorgt. Ooit begonnen als broeder op deziekenwagen, later de verpleging in, hij kent de ge-zondheidszorg als geen ander. Hij kan met artsen mee-praten, kent hun problematiek, dat opent deuren. Enwe lachen veel, want in de ziekenhuizen ziet hij altijdwel iets wat voor verbetering vatbaar is: hij kijkt metwat ik zijn ‘ziekenhuisogen’ noem. Ik leer ervan. Leerook kijken met zijn ogen. Ik geniet van zijn passie voorde ‘healing environment’. Het klinkt misschien raar,maar het maakt de ziekenhuisbezoeken vaak interes-sant en zelfs amusant.

Eind dit jaar gaan we naar de Fillipijnen, op bezoek bijmijn zoon. Zijn man gaat ook mee. Misschien wordthet onze laatste reis, dat weet ik niet. Maar wat ik welweet, is dat Reisbureau ‘Nicht’ alles weer zal regelen.En dat mijn reisbegeleider klaar staat.

C O L U M N

G e r d a


D A R M

Geen operatie als tumor niet meer zichtbaar is

Nieuwe scan-methode helptbij ernstige endeldarmkanker

Een nieuwe scan-methode, een zogeheten diffusie-MRI, kanmensen met een ernstige vorm van endeldarmkanker een ingrij-pende operatie besparen. Met deze vorm van MRI kan wordenvastgesteld of er nog een actieve tumor is. Wijst het onderzoekuit dat de kans groot is dat de tumor is verdwenen, dan kan depatiënt zelf kiezen: voor alle zekerheid toch opereren of af-wachten. In het laatste geval wordt de patiënt wel zorgvuldig ingecontroleerd. Veel mensen blijken geen blijvende stoma meernodig te hebben. Dit blijkt uit promotieonderzoek van MoniqueMaas en Doenja Lambregts aan de universiteit van UMC-Maastricht.

Jaarlijks krijgen zo’n 7.500 Neder-landers de diagnose endeldarmkan-ker. Het is een ernstige aandoeningwaarbij een tumor ontstaat in delaatste 15 cm van de dikke darm.Vaak is een ingrijpende buikoperatie

nodig om het gezwel weg te halen.Met kans op blijvende ongemakken,zoals bijvoorbeeld een permanentestoma. Bij sommige grotere tumorenwordt voordat de operatie plaats-vindt eerst bestraling toegediend,

eventueel gecombi-neerd met chemo-therapie. Bij een ge-deelte van de pa-tiënten blijkt de tu-mor door deze be-handeling volledigverdwenen te zijn.Eigenlijk is een in-grijpende operatiedan niet meer no-dig, maar het bleeftoch moeilijk ditmet zekerheid vastte stellen. De diffu-sie-MRI brengt in de-ze situatie verande-ring. Als daarmeegeen actieve tumormeer wordt gezien,kunnen patiëntennaar keuze een ‘af-wacht-programma’volgen.“Na bestraling eneventuele chemo-therapie wordt depatiënt meestal uit-voerig onderzocht

met endoscopie en moderne beeld-technieken, maar met deze zoge-naamde diffusie-MRI kan beter wor-den bepaald of een tumor volledigweg is of niet,” aldus radioloogRegina Beets-Tan van het UMC-Maastricht. Wijzen de onderzoekenuit dat de kans groot is dat de tumoris verdwenen dan kan de patiënt kie-zen voor twee vervolgstrajecten: hetzekere voor het onzekere nemen enalsnog geopereerd worden of rustigafwachten, de zogenoemde ‘waitand see’-methode. Chirurg GerardBeets biedt de methode in studiever-band aan een groep patiënten aan.Er worden regelmatig controles uit-gevoerd. De keuze tussen de tweegenoemde opties ligt, in samen-spraak met de desbetreffende arts,bij de patiënt zelf. Men noemt dit‘shared decision making’. Gedeeldebesluitvorming dus.Uit de resultaten van het onderzoekvan Maas en Lambregts blijkt ondermeer dat patiënten die ervoor kozenom geen operatie te ondergaan veelminder last hadden van complicatiesen een veel betere kwaliteit van le-ven. Zo was nog maar zeer zeldeneen permanente stoma nodig en wasslechts een enkele keer sprake vaneen recidief.

Bron: UMC-MaastrichtProf. Regina Beets-Tan, radioloog

Chirurg Gerards Beets


D A R M

Fabels en feiten over dikkedarmkanker

F a b e l

Er is veel te doen rondom kanker;

het lijkt wel alsof je het óveral van kunt krijgen.

Van bijvoorbeeld deodorant, luchtverfrissers en de zon.

Maar wat is daarvan waar?

Roken vergroot de kans op dikkedarmkankerDat klopt. Roken vergroot het risico op meer dan al-leen longkanker. Ook voor dikkedarmkanker wordt ro-ken als risicofactor beschouwd. Rokers die voor hun66ste stoppen met roken leven één tot drie jaar langerdan leeftijdsgenoten die blijven roken. Stoppen metroken heeft altijd zin.

Wie gezond leeft, krijgt geen dikkedarmkankerDit is niet waar. Jaarlijks krijgen ruim 13.000 mensende diagnose dikkedarmkanker. Gezond leven vermin-dert de kans op deze ziekte, maar voorkomt het niet.Een speciaal kankerdieet gebaseerd op veel groentenen fruit geeft wel ondersteuning tijdens het ziektepro-ces. Donker fruit werkt zelfs preventief.

Broodje rosbief vergroot de kans op dikkedarmkankerDat klopt. Dagelijks meer dan 160 gram rood vlees envleeswaren geeft een relatief kleine kans van 1,7 pro-cent om binnen tien jaar dikkedarmkanker te krijgen.Dagelijks minder dan twintig gram rood vlees geeft eenkans van 1,3 procent op deze ziekte binnen tien jaar.

Bij dikkedarmkanker is er weinig kans op genezingDit is niet waar. De kans op genezing is sterk afhanke-lijk van het stadium waarin de ziekte ontdekt wordt.De overlevingskans is negentig procent als de kankerniet buiten de darm is uitgezaaid. Vroege opsporingvan dikkedarmkanker heeft dus wel degelijk zin.

Alcohol vergroot de kans op dikkedarmkankerDat klopt. Dagelijks drie of meer glazen alcohol drin-ken vergroot het risico op dikkedarmkanker. Als jerookt én drinkt loop je extra risico.

Dikkedarmkanker komt alleen voor bij oudere mensenDit is niet waar. Dikkedarmkanker wordt voornamelijkvastgesteld bij mensen van zestig jaar en ouder, maarde ziekte kan ook voorkomen op (veel) jongere leeftijd.

Sporten vermindert de kans op dikkedarmkankerDat is waar. Onderzoek naar de relatie tussen be-wegen en kanker heeft vooral de laatste tien jaar tot nieuwe inzichten geleid: dagelijks minimaal dertigminuten bewegen kan het risico op dikkedarmkankerverlagen.

Stress kan dikkedarmkanker veroorzakenVeel mensen denken dat (langdurige) stress de kans opkanker verhoogt. Er is en wordt veel onderzoek naareen relatie tussen stress en het ontstaan van kankergedaan. Hieruit is tot nu toe niet gebleken dat er eenverband is tussen de twee.

Dikke mensen hebben een grotere kans op dikke-darmkankerOvergewicht is een risicofactor voor het krijgen van dik-kedarmkanker, al is het aandeel relatief klein: dikkemensen vergroten hun kans op dikkedarmkanker met0,35 procent. Minder en gezonder eten blijft belangrijk.

F e i tAls je dikkedarmkanker hebt, merk je dat vrij snelDit is niet waar. Darmkanker geeft soms pas na jarenklachten. Daarom is deze ziekte zeer geschikt voor eenbevolkingsonderzoek. Met een bevolkingsonderzoekkunnen mensen met (een voorstadium) van darmkan-ker worden ontdekt.

35DOORGANG 45 - DECEMBER 2013

D A R M

Mensen onderschatten risicovan darmkanker nog steeds

Veel Nederlanders denken dat zij een kleine kans hebben op hetkrijgen van darmkanker, zo blijkt uit een onderzoek van TNSNipo in opdracht van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Dit isonterecht. Ieder jaar krijgen meer dan 13.000 patiënten dediagnose darmkanker.

Jaarlijks overlijden bijna 5.000 men-sen aan de gevolgen van darmkanker.Uit het onderzoek blijkt dat de ken-nis over darmkanker minimaal is.

Zestig procent van de mensen bovende vijftig jaar geeft aan weinig totgeen kennis over darmkanker te heb-ben.

Een deel van de Nederlanders weetniet welke klachten kunnen wijzenop darmkanker. Door het ontbrekenvan kennis worden belangrijke signa-len gemist. Het letten op alarmsig-nalen verkleint het risico op darm-kanker niet, maar hierdoor kunnenwel veranderingen in het ontlastings-patroon worden opgemerkt.

Darmkanker kan dus wel eerder wor-den ontdekt en dan is de kans op ge-nezing groter. Het is belangrijk omklachten die kunnen wijzen op darm-kanker te herkennen. Iedereen heeftwel eens last van darmklachten ofproblemen met de stoelgang. In ver-reweg de meeste gevallen heeft ditte maken met voeding, stress of eeninfectie.Klachten die op darmkanker kunnenwijzen zijn: bloed en/of slijm bij deontlasting, onverklaarbaar gewichts-verlies, aanhoudende ongemakken inde buik, zoals pijn, krampen en eenopgeblazen gevoel, loze aandrang,of het gevoel alsof de darm niet vol-ledig wordt geleegd na de stoelgangen constante vermoeidheid.


‘Nanoknife’-project mag verder doorHet zogenoemde ‘Nanoknife’-project waaroverwij in het septembernummer van Doorgang uit-voerig berichtten mag verder doorgaan. De me-disch ethische toetsingscommissie van VUmcheeft daarvoor toestemming gegeven.

Bij de nieuwe techniek (IRE = irreversibele electroporatie)worden aan een tumor meerdere, heel korte, elektrischestroomstoten toegediend. Daardoor ontstaan minuscule,zogenoemde ‘nano-poriën’ in de wand van de cellen. Decel zwelt daardoor op en gaat dood. Op deze manier wor-den tumorcellen vernietigd, terwijl het tussenliggende- enomliggende bindweefsel niet wordt beschadigd.Het apparaat dat wordt gebruikt is de ‘nanoknife’ (een‘mes’ dus dat tot op een miljardste meter kan ‘snijden’ –red.). Terwijl de patiënt onder narcose is worden elektro-den met behulp van echografie of CT-scan in de tumor ge-plaatst. De elektroden zijn op een generator aangeslotenen zo kunnen ze hun werk doen.

Het project mag nu verder ingezet worden voor met nameniet chirurgisch behandelbare alvleeskliertumoren, dieniet uitgezaaid zijn naar klieren of andere organen.Patiënten die denken dat ze in aanmerking komen kunnenhet beste een officiële doorverwijzing vragen bij hun

hoofdbehandelaar. Die verwijzing moet zijn gericht aan dr.M.R. Meijerink, afdeling radiologie, of prof. G. Kazemier,afdeling chirurgie. Men kan contact met hen zoeken [email protected] of een e-mail sturennaar [email protected].

Bron: Dr. M.R. Meijerink

Ik wil wel actief worden

als vrijwilliger bij SPKS.

Omdat ik wat meer wil weten

stuur ik jullie een mailtje via

[email protected]


A L V L E E S K L I E R

AMC-onderzoek metformine biedt aanknopingspunten

Diabetesmedicijn is mogelijkmede werkzaam tegen kanker

Wie geen diabetes heeft, zal vermoedelijk nog nooit van metfor-mine gehoord hebben, maar dit medicijn dat wordt gebruikt bijdiabetes 2 vormt wereldwijd een belangrijk gespreksonderwerponder oncologen en kankeronderzoekers. Het blijkt namelijkniet alleen de bloedsuikerspiegel omlaag te brengen, maar zouook het risico op kanker kunnen verkleinen. Diabetespatiëntendie metformine gebruiken, hebben 25 tot 50 procent minderkans op sterfte door kanker dan diabetespatiënten die geen met-formine krijgen. Het AMC test het effect bij mensen met alvlees-klierkanker.

In kweekbakjes met kankercellenremt metformine de celgroei krachtigen maakt het de kwaadaardige cellengevoeliger voor chemotherapie. Goednieuws voor mensen met diabetes diemetformine gebruiken, want diabeti-ci hebben toch al een iets hogerekans op sommige soorten kanker danmensen zonder suikerziekte.

Hoe groot dat kankerremmende ef-fect exact is, weet men nog niet, enook de precieze verklaring van heteffect is onbekend. De lagere kans opkanker bij metforminegebruikers zouook kunnen komen doordat metformi-ne vaker wordt voorgeschreven aandiabetespatiënten die relatief gezon-der zijn, zodat de relatie tussen met-formine en kanker eigenlijk helemaalniet bestaat.

Diepgaand onderzoekOm betrouwbare cijfers te verkrijgendie niet alleen voor diabetici gelden,maar ook voor andere kankerpatiën-

energie te komen. Daarom wordt inhet onderzoek bij het AMC niet al-leen metformine gegeven, maar ookde klassieke chemokuur Gemcitabinesamen met het wat nieuwereErlotinib. De helft van de onder-zoeksgroep krijgt daar dan ook nogmetformine bij, de andere helft ont-vangt een placebo (nepmiddel).Erlotinib geeft bij alvleesklierkankerniet meer dan een paar weken extraoverleving. Maar metformine veran-dert de stofwisseling in de hele cel.Misschien levert het middel wel eenbelangrijke bijdrage voor de overle-ving van patiënten met alvleesklier-kanker. Zes maanden, dat is nu bijpancreaskanker de mediane overle-ving na de diagnose. Dat betekentdat de helft dan nog leeft. Wilminkhoopt dat omhoog te brengen tot 75procent. Mogelijk kan zelfs metfor-mine er ook voor zorgen dat de tu-mor kleiner wordt, of in ieder gevalstabiel blijft. Dat scheelt vaak alveel in pijn en andere klachten diepatiënten als gevolg van de kankerhebben. De onderzoekers willen nueerst meer te weten komen over de‘stofwisselingssluiproutes’ in kanker-cellen.

Kanttekening redactie: metforminekan leiden tot een vitamine B12-te-kort. Doorgang komt echter op hetonderwerp terug zodra er meer be-kend is over de resultaten van hetAMC-onderzoek.

ten, is dus diepgaand onderzoek no-dig. De afdeling oncologie van hetAMC is daar onder leiding vanHanneke Wilmink, internist-onco-loog, druk mee bezig. Hier doet menals een van de eersten een klinischonderzoek naar het effect van met-formine bij 120 patiënten met al-vleesklierkanker. Dat is een groepwaar weinig effectieve behandelin-gen voor zijn. De prognose van de2.100 nieuwe patiënten per jaar isover het algemeen heel slecht, voor-al als het verwijderen van de tumordoor te opereren niet mogelijk is.Of dit alles al goed nieuws is voormensen met kanker weet men vol-gens dr. Wilmink nog niet. Het is na-melijk nog niet duidelijk hoe metfor-mine kanker remt. Er zijn verschil-lende routes waarlangs de energie-productie in kankercellen wordt ge-regeld. Mogelijk blokkeert metformi-ne een of meer van die routes. Maareen kankercel heeft altijd weer an-dere sluiproutes om zo aan zijn

SPKS kan meer vrijwilligers best gebruiken. Is besturen wat voor je? Of denk je aan lotgeno-tencontact? Zit organiseren je in het bloed? Wil jemeedenken over onze toekomst en daar een bij-drage aan leveren? Of schrijf je graag? Een mailtjenaar [email protected] helpt je op weg.


A L V L E E S K L I E R


Bij ontslag uit ziekenhuis moet worden gewezen op mogelijkheden Wmo

Meer Wmo-zorg nodig bij pancreaskankerUitbehandelde pancreaskankerpatiënten makenweinig gebruik van Wmo-voorzieningen als ver-voer op maat en woningaanpassingen. Daarommoeten ze al bij ontslag uit het ziekenhuis opde mogelijkheden van deze Wet op deMaatschppelijke Ondersteuning worden gewe-zen. Zoals bekend is de uitvoering van de Wmonaar de gemeenten overgeheveld.

Onderzoekers van het Erasmus MC en de gemeenteRotterdam onderzochten gezamenlijk het zorggebruik van86 uitbehandelde pancreaskankerpatiënten, met een me-diane leeftijd van 69 jaar (de middelste leeftijd in eengroep van onder en boven de 69 jaar).Ongeveer één op de drie (31%) van deze patiënten bleekzorg te hebben aangevraagd op grond van de Wmo. Meestalging het om hulp in de huishouding (21%); minder patiëntenvroegen om vervoer op maat (7%), woningaanpassing (7%)of individuele vervoersvoorzieningen, zoals een rolstoel(5%). Van de doorsnee Rotterdammers van 65- tot 74-jaarmaakt 15 procent gebruik van Wmo-zorg. Ogenschijnlijk

minder, maar – zegt senior-onderzoeker Erwin Kompanjevan het Erasmus MC, “daaronder zijn ook de gezonde oude-ren in deze leeftijdsgroep en dat zijn er velen. Tel je dieniet mee, dan stijgt het percentage gebruikers en blijkt die31 procent onder de pancreaskankerpatiënten opvallendlaag. Vooraf hadden wij rekening gehouden met een per-centage van ruim boven de 60 procent.”Om het geringe gebruik van Wmo-zorg te compenseren,doen de onderzochte pancreaskankerpatiënten een grootberoep op mantelzorgers, stelt Kompanje. Dat kan in detoekomst tot problemen leiden: “De patiënten uit onzegroep hadden traditionele gezinnen, een derde had drie ofmeer kinderen. Als de gezinnen in de toekomst kleinerworden, zullen de kinderen niet meer kunnen voldoen aande behoefte aan mantelzorg van hun zieke ouders. Datmaakt het belang van Wmo-zorg groter.” De patiënten uitde onderzoeksgroep hadden een gemiddelde overlevingvan elf maanden. Kompanje: “Al bij ontslag uit het zieken-huis moeten deze patiënten attent worden gemaakt op demogelijkheden van de Wmo. Dan is de zorg vrij snel gere-geld. Het gaat immers om vrij simpele voorzieningen.”

Bron Medisch Contact

Combinaties van medicijnen bij vergevorderde kanker

Langere overleving bijalvleesklierkanker lijktdichterbij te komen

Uit gegevens van verschillende onderzoeken in de VS (gepresen-teerd door de Celgene Corporation in de VS) blijkt dat er een be-langrijke verbetering in de algemene overleving bij alvleeskanker-patiënten optreedt die zijn behandeld met Abraxane èn Gemzar.Deze groep werd vergeleken met die van degenen die alleen metGemzar werden behandeld: 8,5 maanden tegenover 6,7 maanden.

Abraxane is met prioriteit aangebo-den voor beoordeling in de VS voorgebruik bij gevorderde alvleesklier-kanker. Dit geldt ook voor de combi-natie Abraxane/Gemzar zowel in de

VS als in Europa. Op basis van de re-sultaten hoopt Celgene de medicij-nen in de Verenigde Staten enEuropa nog in 2013 ter goedkeuringaan te bieden.

Abraxane is al goedgekeurd voor debehandeling van borst-en longkankeren er is ook aangetoond dat hetwerkzaam is tegen melanomen.

Vergevorderde alvleesklierkankerheeft de laagste overlevingskans vanalle vormen van kanker, met eenvijf-jaars overlevingskans van minderdan 2 procent. De groep bij wie detumor kleiner werd als gevolg van debehandeling nam toe van 7 procentin de controlegroep naar 23 procentin de groep waarin Abraxane werdgebruikt. De tijd tot het momentwaarop de behandeling niet meerwerkt, nam volgens Celgene ook toemet Abraxane plus gemcitabine.Patiënten die deelnamen aan de stu-die hadden de meest vergevorderdevorm van de ziekte, waarbij de kan-ker al was uitgezaaid naar andere or-ganen, zoals de lever en de longen.

3838 DOORGANG 45 - DECEMBER 2013

Probiotica

Probiotica worden door de WereldGezondsheidsorganisatie gedefinieerd alslevende organisamen die een positeveuitwerking hebben op de gezondheid vande mens, mits in de juiste hoeveelhedeningenomen. Het zijn kleine levende orga-nismen, ook wel gunstige bacteriën ge-noemd.

Probiotica herstellen het evenwicht in onze darm-flora. Ze worden daarmee beschermd tegen bacte-riën, virussen en andere ‘giftige’ producten. Demeest vorkomende vormen van micro-organismendie in probiotica worden gebruikt zijn de melk-zuurbacteriën en bifidobacteriën. Ook bepaaldegisten en bacillen kunnen nuttig zijn.

Probiotica verlichtenproblemen diarreedoor antibiotica

Antibiotica zijn de meest gebruikte medicijnenin Nederland. Een veelvoorkomende bijwerkingis diarree. Door gelijktijdig probiotica te nemenraken de darmen minder van slag.

Antibiotica zijn een belangrijke vooruitgang in de weten-schap en onze gezondheid, maar ze leveren ook de nodigeproblemen op vooral als het om onze darmflora gaat. Veelmensen hebben last van diarree als zij antibiotica gebrui-ken. Daarnaast hebben mensen die antibiotica nemen nogandere risico’s zoals maagklachten en zelfs een mogelijkeallergische reactie.Het gebruik van probiotica kan diarreeklachten die ont-staan door antibioticagebruik verlichten of tegengaan. Datblijkt uit een artikel in het oktobernummer van CochraneSystematic Review. De auteurs van de studie bestudeerdeninfecties in patiënten die antibiotica gebruikten. Hetbleek dat diarreesymptomen sterk gereduceerd werden alspatiënten naast de antibioticakuur ook probiotica toege-diend kregen.

‘Goede bacteriën’De zogenoemde ‘goede bacteriën’ of gist in voedsel envoedingsupplementen met probiotica zorgen mogelijk vooreen veilige, goedkope manier om te voorkomen dat diar-ree veroorzaakt wordt door Clostridium difficile. Dat iseen bacterie die bij ongeveer 9% van de volwassenen in de

V O E D I N G

darm voorkomt. Onder normale omstandigheden veroor-zaakt deze bacterie geen klachten. Clostridium difficile isdan een ‘onderdeel van’ de darmflora en krijgt geen kansom zich te vermenigvuldigen. De uitkomst van dit onder-zoek is belangrijk omdat diarree veroorzaakt door dezebacterie erg duur is om te behandelen. Er is echter nogniet bekend welke probiotica-stammen en wat voor dosesde beste resultaten geven. Daarnaast moet ook nog geke-ken worden naar de veiligheid van probiotica voor mensendie problemen hebben met hun immuunsysteem.

Bron: NU.nl/Krijn Soeteman 31 mei 2013

Journalistieketalenten?

Dan kan Doorgang wel wat

voor je zijn.

Melden is eenvoudig:

[email protected]

Je staat erniet alleen voor...dat is onze slogan. Daarom hebben we vrijwilligers ookzo hard nodig. Voel je er voor om mee te denken, bij voor-beeld als bestuurslid? Of wil je graag actief worden als redacteur van Doorgang? Helpen contacten te onderhoudentussen medepatiënten en hun naasten? Mail eens naar [email protected]. We komen er samen wel uit.


I n he t kor t – i n he t kor t – i n he t kor t

Maagzuurremmers –Internist- intensivist Peter deJager (AMC) ontdekte datmaagzuurremmers het risicoop een bepaalde vorm vanlongontsteking verhogen. Hijpleit ervoor voorzichtige omte springen met maagzuur-remmers. Deze blijken eeninvloed te hebben op de bac-teriesamenstelling in demaag, mond en keelholte diebepaalde ziekten in de handkan werken. Er is volgens DeJager een verband tussenmaagzuurremmers en long-ontstekingen. Hoe hoger dedosis des te meer kan oplongontsteking door de pneu-mokokkenbacterie.

Familiaire kanker – Een Italiaans-Zwitserse studie heeft aangetoond dathet risico op kanker groter is als een van de naaste familieleden al kanker heeft.Dit geldt niet alleen voor dezelfde, maar ook voor andere kankersoorten. Eerste-graads familieleden bleken in het onderzoek een veel hogere kans op dezelfdekanker te hebben dan normaal. Een familiehistorie van eierstokkanker leidde toteen ruim twee keer zo grote kans op borstkanker. Het risico om borstkanker tekrijgen als een familielid darmkanker had, was anderhalf keer zo groot.

A L G E M E E N

Stivarga – De Europese Commissie heeft het gebruik van Bayers Stivarga (re-gorafenib) goedgekeurd voor nieuwe behandelingen van uitgezaaide dikkedarm-kanker. Het is een nieuwe behandelingsoptie voor mCRC (het metastatische colo-rectaal carcinoom). Stivarga komt in tabletvorm op de markt voor de behandelingvan volwassen patiënten met mCRC, specifiek voor partiënten die eerder zijn be-handeld met, of die niet in aanmerking komen voor beschikbare therapieën. Degoedkeuring van Stivarga berust op gegevens van wereldwijd uitgevoerde onder-zoeken waaraan in Nederland vanuit het AMC en Lumc werd deelgenomen. Prof.Kees Punt (AMC) noemt het verheugend dat het medicijn beschikbaar komt. JolienPon, voorzitter van Darmkanker Nederland (onderdeel SPKS), sloot zich hierbij aan.

Alcohol – Gezondheidsdeskundigen hebben tijdensde Europese week tegen kanker ervoor gepleit om opetiketten van flessen met alcoholische drank te waar-schuwen dat alcohol kanker kan veroorzaken. Volgenshen weet het grote publiek niet dat alcohol tot verschil-lende vormen van kanker kan leiden. In 10% van de ge-vallen van kanker bij mannen en 3% bij vrouwen draagtvolgens hen alcohol daaraan bij. Volgens de onderzoe-kers gaat het onder meer om kanker in keelholte, slok-darm en lever, maar ook darmen borstkanker.

Oude kankerpatiënt – KWF Kankerbestrijding meldde deze zomer dat dezorg slecht is togerust voor de behandeling van kanker bij ouderen. Er is volgensKWF een groot kennistekort, waardoor ouderen worden overbehandeld of onderbe-handeld. De oudere kankerpatiënt krijgt vaak medicijnen die niet op de eigen leef-tijdsgroep zijn getest. Behandelingen als chemotherapie worden nogal eens ten on-rechte ontzegd aan deze patiënten. Het aantal ouderen met kanker zal de komen-de jaren sterk stijgen. Bij ontdekking van de ziekte is op dit moment al 60% van depatiënten boven de 60 jaar.

Inzage in kosten – Nationale ombudsman Alex Brenninkmeijer heeft injuli van dit jaar de minister van VWS om uitleg gevraagd over de ondoorzichtig-heid van de kosten van medische behandelingen. Hij vraagt zich af waaromburgers geen inzicht kunnen krijgen in de kosten, voorafgaand aan een behan-deling, vooral als zij zelf (deels) voor deze kosten moeten opdraaien. Hij vindtdat ziekenhuizen patiënten pro-actief moeten informeren.

Parodontitis –Wetenschappers van het Dana-Farber Kanker Instituut en hetBroad Instituut in Engeland hebbeneen relatie ontdekt tussen parod-ontitis (veroorzaker van tandver-lies bij volwassenen) en het ont-wikkelen van darmkanker. Er werdeen abnormaal groot aantal Fuso-bacteriën in colorectale tumor-monsters gevonden. De Fuso is éénvan de bacteriën die voorkomt bijparodontitis. De bacterie blijkt zichaan darmcellen te hechten meteen molecuul dat bepaalde kanker-genen aanschakelt en het immuun-systeem aanzet. Dat kan de vor-ming van tumoren stimuleren.

spks 2013 - december - nummer 45...Op 15 oktober jl. hebben wij als SPKS, samen met 49 andere...

Documents

Transcript of spks 2013 - december - nummer 45...Op 15 oktober jl. hebben wij als SPKS, samen met 49 andere...