spks 2012 - junispks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12179_nieuwsbrief_39.pdf · weer een oproep om...

juni 2012 - nummer 39

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

SPKS

Problemen met aandacht engeheugen na kanker



Nieuwe techniek kan helpen

Wendy Oldenmenger:

bij uitzaaiingen in de buikholte

“Kankerpatiënt lijdtvaak onnodig pijn”


Wendy Oldenmenger:




Wendy Oldenmenger:



Inhoud

14

16

22

11

30

OnzedenkfunctieVeel kankerpatiëntenhebben problemen metaandacht en geheugen.Daar moet aan gewerktworden. Er is meer aan-dacht nodig. Tips en adviezen... pagina 14

MeedenkenPatiënten moet kunnen meedenken bijonderzoeken. Niet alleen bij onder-zoek naar nieuwe behandelingen, maarook bij voorstellen voor klinisch onder-zoek. Onderzoekers en patiënten moe-ten meer contacten leggen pagina 11

SneldiagnoseDe diagnose kan sneller. Een snelletoegang tot de poli helpt. Het UMCUtrecht en andere ziekenhuizen zijnhard op weg om de patiënt snellerzekerheid te verschaffen. Een stapvooruit... pagina 22

HIPEC helptDe nieuwe behandeling met HIPECkan helpen bij uitzaaiingen in debuikholte. Inzet: verwarmde chemo-therapie-spoeling van de buikholte.

Het Sint Antonius Ziekenhuis inNieuwegein deed al grote ervaringop sinds 2005... pagina 30

MDL ‘leading’De MDL-specialist krijgt een steedsprominenter functie bij de behan-deling van kanker.

De MDL-arts zou zelfs een centralerol moeten spelen als hoofdbehan-delaar tijdens een oncologisch be-handeltraject... pagina 16

En verderAlgemeen nieuws 6Alvleesklier 18Slokdarm 24Darm 25Vraag&Antwoord 27Voeding 34

ColumnsMarianne 5Gerda Schapers 29Derk-Jan Birnie 25

juni 2012 - nummer 39OORGANG

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het SpijsverteringskanaalSPKS

Problemen met aandacht en

geheugen na kankerProblemen met aandacht en

geheugen na kankerProblemen met aandacht en

geheugen na kanker


Wendy Oldenmenger:


“Kankerpatiënt lijdt

vaak onnodig pijn”


Wendy Oldenmenger:





Wendy Oldenmenger:




SPKS| DOORGANG 39 - JUNI 2012 | p a g i n a 2

Thuis ga ik over tot de orde van dedag. Maar ik kan me niet aan het onderwerp onttrekken: het blijft actueel. Recent las ik een artikel vande Inspectie voor deGezondheidszorg: samenwerking tussenziekenhuizen, spe-cialisten en de in-spectie leidt tot aantoonbare resul-taten op het gebiedvan kwaliteit vanzorg. Maar over derol van de patiënt (of de patiënten-organisatie) wordtniet gesproken!Zorgvisie ziet weleen rol voor de patiënt. Een patiënt die zich op zijngemak voelt, praat opener en steltmeer vragen. Dat komt de kwaliteitvan de behandeling ten goede.Wat betekent dat voor ons als patiëntenorganisatie? Wij kunnen patiënten daarbij helpen door infor-matie te geven en lotgenotencontactte bieden. Daarbij wordt van onsverwacht dat we een goede samen-werking hebben met ziekenhuizen enspecialisten. Zo kunnen we eensteentje bijdragen aan de kwaliteitvan zorg. Overigens blijkt uit recentonderzoek van het Nederlands insti-tuut voor onderzoek van de gezond-heidszorg (Nivel) dat individuele motieven belangrijke drijfveren zijnom lid te worden van een patiënten-organisatie.

Hoe scoren wij dan eigenlijk op onzedienstverlening? Uit het onderzoekonder donateurs tijdens de landelij-

ke contactdag in 2011 blijkt dat detevredenheid is gestegen. In 2009was ons gemiddeld rapportcijfer een7,9 en in 2011 scoorden we een 8,2.

Meer over de resulta-ten van dit onder-zoek vindt u binnen-kort op onze website.Hierbij geldt: hoe ac-tiever de patiënten-groep, hoe hoger descore. De actieveregroepen organiserenmeer activiteiten engeven meer infor-matie wat leidt toteen hogere mate vantevredenheid onderdonateurs. Uit hetonderzoek blijkt ook

dat nog niet voor iedereen duidelijkis hoe de organisatiestructuur vanSPKS nu in elkaar zit. Daarom beste-den we daaraan in dit nummer vanDoorgang aandacht aan.

Wilt u meer weten over onze organi-satie, dan bent u ook van harte wel-kom tijdens een speciale informatie-bijeenkomst. Deze vindt ook dit jaarplaats op de dag voor actieve vrijwil-ligers op 6 oktober a.s. om 10.00 uurin museum De Speeldoos in Utrecht.Maar alles wat we doen, kan alleendankzij de inzet van vele vrijwilli-gers. Voor elkaar, met elkaar is hetmotto! Daarom ook in dit nummerweer een oproep om actief te wor-den. Vele handen maken licht werk.

Denken over onze rol

Een paar maanden geleden was ik per trein op weg naar een bijeenkomst over de rol van patiëntenorganisaties. Een mooiegelegenheid om collega-organisaties te ontmoeten en ervaringenuit te wisselen. Terug laat ik de stations op weg naar het zuidenaan me voorbij glijden en overdenk ik de gesprekken. Hoe zienwij als SPKS onze rol?

Anne Loeke van Erven

voorzitter


COLOFON

Doorgang, Jaargang 16, nummer 39, juni 2012

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 29 juni 2012.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter: Anne Loeke van Erven

Secretaris: Jan Engelen a.i.

Penningmeester: Eric Schellekens

Bestuurslid Vrijwilligers: vacant

Bestuurslid Marketing & communicatie: vacant

Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

MEDISCH ADVISEUR

Rindert W. Keestra

RAAD VAN ADVIES

Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMC

Utrecht

Prof. dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker vacant

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager

(research), Jolien Pon (beeld), Gerda Schapers en

Marco Thio

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl

© 2012 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

Vacatures • Heb je interesse om in het team van vrijwilligersmee te werken? Nieuwe vrijwilligers zijn hard nodig, op allerlei terreinen.

Neem dan contact op via [email protected]!

V A N S P K S

Voor de komende maanden staan, naast

de gebruikelijke vergaderingen, niet zo

veel bijeenkomsten gepland. De jaarlijkse

contactdag voor alle lid/donateurs wordt

weer gehouden in Ermelo. Zet deze datum

in ieder geval in uw agenda, want het

belooft een goede dag te worden met een

interactief programma! Maar ook de dag

voor onze actieve vrijwilligers krijgt een

mooi programma op een leuke locatie!


11 juli Redactievergadering magazine Doorgang25 juli Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

01 augustus Bijeenkomst Darm Actief

22 september Landelijke contactdag26 september Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

06 oktober Dag actieve vrijwilligers

28 november Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

Dank je wel, Huub

Na een jaar of acht lang altijd klaar te hebbengestaan voor Doorgang SPKS als bestuurslid,penningmeester, lotgenotencontact darmkan-ker en redactielid magazine Doorgang, en laterals medewerker ledenadministratie NFK, heeftHuub Rol er definitief een punt achter gezet.

Hij is nu hulpboswachter in het natuurgebiedOostvaardersplassen, bij hem als het ware ‘inde achtertuin’. Hij leidt daar als vrijwilligermensen rond.

Wij zijn Huub veel dank verschuldigd. Hij vervulde vaakeen voortrekkersrol als het ging om het bedenken van ac-ties om leden te werven. Samen stonden wij jaren op de oncologiebeurs voor verpleegkundigen met onze medischadviseur Rindert Keestra, met wisselende vrijwilligers. OpHuub konden wij altijd rekenen.

Huub was ook lid van ons redactieteam. Zijn opmerkingenwaren zeer to the point. We waren blij met zijn aanwe-zigheid, zijn positieve instelling en zijn gevoel voor humor.

Huub, hartelijk dank voor al je energie, daadkracht ensupport! We wensen je nog vele gezonde jaren in de natuur.

Marianne Jager, namens SPKS Vrijwilligersdag april 2008


C O L U M N

5op2

“Ben je nog herkend op straat”, vraagt mijn dochter de avond erna. Ik was gastin het programma 5 op 2. Een educatief programma om half vijf in de middagop Nederland 2, waarin een thema wordt behandeld in verleden, heden en toe-komst. Er zijn vijf verschillende presentatoren. Op maandag is dat CatherineKeyl.

Maart is darmkankermaand en het programma zocht mijn medewerking als per-soon die in het verleden is geopereerd, en die zou kunnen vertellen over de ta-boes en de gêne rondom darmkanker.

Nou, ik wreef mij in de handen, dat begrijpt u wel. Ik zou vast ook wel wat in-formatie kwijt kunnen over SPKS. Dat iedereen donateur moet worden. En datde mensen achterom moeten kijken. En mee moeten doen met het bevolkings-onderzoek, als ze daarvoor een uitnodiging krijgen. Bij een live programma zoudat best wel lukken.

Op 12 maart reed ik op mijn gemak naar Hilversum. Ik was vroeg en de visagis-te deed haar best om mij zo mooi mogelijk onder de schmink te krijgen. Zevertelde over haar broertje die colitis heeft, we wisselden het een en ander uiten het was heel gezellig.Langzaam druppelden de andere gasten binnen in de gastenkamer. De jongeman die net klaar was met zijn laatste chemotherapie. Hij had zijn vrouw enzijn ouders meegebracht. Er was een mevrouw die haar man drie jaar geledenaan kanker had verloren. Er was een deskundige professor en een meneer meteen erfelijke vorm van darmkanker. We kletsen wat af. Kanker schept een band.

Dan komt de presentatrice kennismaken. ‘’Ik hoor dat er twee deskundigenzijn”, zegt zij streng, tegen niemand in het bijzonder, voordat zij iedereen eenhand geeft. De redacteur, die mij heeft uitgenodigd, spreekt het programmanog eens met mij door. Ik moet mij concentreren op het verleden. Zo gaat hetin de 5op2-show. Ik ben er voor de kankeroperatie van 12 jaar geleden. Maar,sputter ik tegen, er worden dingen verondersteld die gewoon niet waar zijn, enik sputter nog verder.Dan neemt de eindredactrice van het programma me ook nog eens apart. Hetzou toch vreselijk zijn, als ik iets zou beweren, dat door de professor zou moe-ten worden tegengesproken...? Toen had ik natuurlijk op moeten staan en naarhuis gaan. Maar dat doe ik niet. Ik ga mak als een lam mee de studio in.

De gêne en het taboe worden voor mijn voeten weggemaaid door de presenta-trice en als ik aan de beurt ben, mag ik de voorzet van de professor over groteoperatiewonden inkoppen met mijn ‘jaap van een wond’, van borstbeen totschaambeen. Dan komt de standaardvraag: heeft de kanker ook iets goeds ge-bracht?

Ik houd niet van die vraag. Er wordt een vals soort van geruststelling verwacht.Deze mevrouw heeft dan wel kanker gehad en zo’n jaap, maar zij is toch ziels-gelukkig met het leven en geniet volop van iedere dag. Maar ik zeg dan altijd:Er is maar één Marianne en daar moet ik heel erg zuinig op zijn.

Wat een desillusie dit programma, maar aan dit nadeel kleeft natuurlijk welweer een voordeel.Ik kan er lekker een stukje over schrijven.

Marianne van Alphen

MA

RI

AN

NE

A L G E M E E N N I E U W S

Gegevens over medicijnenvaak niet openbaar


Een groot deel van de gegevens uit onderzoek naar de werkingvan medicijnen wordt niet gepubliceerd. Wèl openbare gegevenszijn vaak onvolledig of gebrekkig. Aldus het medische tijdschriftBritish Medical Journal (BMJ). In een commentaar noemt BMJ deonwilligheid van onderzoekers om data openbaar te maken een“ernstige ethische misstap, die patiënten kan schaden” en degezondheidszorg nodeloos duurder kan maken.

De onderzoeksgegevens van medicij-nenproeven bij mensen zijn vangroot belang voor de voortgang vande medische wetenschap. Omdat deresultaten van afzonderlijke onder-zoeken vaak niet helemaal duidelijkzijn, worden daarna in zogenoemdemeta-analyses de resultaten vanmeer onderzoeken gebundeld ommet grotere aantallen statistisch ge-zien sterkere uitspraken te kunnendoen.De meta-analyses zijn vaak geba-seerd op onvolledige datasets, zeg-gen onderzoekers van de Universityof California in San Francisco. Zij berekenden opnieuw de 41 meta-analyses van negen medicijnen die in2001 en 2002 door de AmerikaanseFood and Drug Administration (FDA)

zijn goedgekeurd en voor gebruikzijn toegelaten. Aan de onderzoeks-data die voor de analyses zijn ge-bruikt voegden Beth Hart en colle-ga’s ongepubliceerde onderzoeksda-ta toe die wel een rol speelden in degoedkeuringsprocedure door de FDA.Toevoegen van de ongepubliceerdedata verslechterde in bijna de helftvan de gevallen de uitkomst overwerking en veiligheid van de medi-cijnen. Een verbetering was te zienin bijna de helft van de andere ge-vallen.Elke toename van onderzoeksdatakan het totale beeld veranderen,concludeert Hart. De EuropeanMedicines Agency, de Europese te-genhanger van de FDA, heeft onlangsbesloten om alle data van klinische

trials beschikbaar te stellen aan on-derzoekers. De FDA moet volgensHart dat voorbeeld volgen om de“nauwkeurigheid en volledigheid vanmeta-analyses” te garanderen.In de Verenigde Staten is het sindsenige jaren verplicht om klinischetrials te registreren en om de resul-taten van die trials binnen een jaarte publiceren. Uit onderzoek van deUniversity of Nottingham naar 738trials in de VS, bleek dat slechts in22 procent van die onderzoeken deresultaten binnen de verplichte ter-mijn zijn gepubliceerd. Als ‘ver-plicht’ zo weinig oplevert, zijn har-dere maatregelen nodig, schrijvende commentatoren in de BMJ.

Bron: NRC Handelsblad

Noot redactie: een en ander doet den-ken aan de onderzoeken die hebbenuitgewezen dat de bijwerkingen vanagressieve chemotherapieën minderzijn als er gelijktijdig foliumzuur, vita-mine B6 en B12 worden gegeven. Dezesimpele suppletie is hierna niet stan-daard geworden. Het resultaat wordtniet benut.

Rood is rustIn het Albert Schweitzer ziekenhuiste Dordrecht is een proef gestartwaarbij patiënten op verzoek nietzullen worden gereanimeerd. Ditkunnen zij kenbaar maken doorhet dragen van een rood in plaatsvan een wit polsbandje. Redenvoor de proef is dat patiënten diegeen reanimatie wensen niet altijddirect herkend worden op het mo-ment dat het erop aankomt.Reanimatie kan een grote impacthebben op patiënt en hun naasten.“Een meerderheid van de patiën-ten loopt blijvende schade op dooreen reanimatie”, zegt SandraSchoenmakers, secretaris van debegeleidende werkgroep. De proefmet de rode polsbandjes zou inmei worden afgerond.

bron: Albert Schweitzer ziekenhuis



Wetenschappers hebben een antili-chaam, denosumab, ontwikkeld te-gen een eiwit dat botafbraak stimu-leert. Het medicijn werd in een drie-tal studies getest bij meer dan 5.700kankerpatiënten met botuitzaaiin-gen. Toediening van denosumab ver-traagde het optreden van botcompli-caties met gemiddeld 8.2 maanden.

bron: AMGEN

*Monoklonale antistoffen zijn afkom-stig uit één geactiveerde B-lymfociet(plasmacel).

Net zo belangrijk als het bestrijdenvan de kwaadaardige kankercellendoor bestraling en chemotheraptie ishet behandelen van complicaties zo-als pijn. Nieuwe ontwikkelingen ophet gebied van zogenaamde monoklo-nale* antilichamen kunnen hier uit-komst bieden.

Het skelet is een van de meest voor-komende plekken voor uitzaaiingenbij kanker. Patiënten met vergevor-derde borst- of prostaatkanker krij-gen in 60 tot 75 procent van de ge-vallen met uitzaaiingen in het botweefsel te maken wat weer totbotcomplicaties kan leiden.

Eén van de eerste symptomen diepatiënten met uitgezaaide kankernaar de botten ondervinden is bot-pijn, met name ’s nachts. Deze bot-pijn kan erg hevig zijn en wordt vaakbestreden met krachtige pijnstillers(morfine) of zelfs door bestraling vanhet bot. Daarnaast kunnen uitzaaiin-gen naar het bot leiden tot verzwak-king van het bot en de kans op breu-ken vergroten.

Antilichamen

tegen de pijn

SPKS:Voor elkaar, met elkaar

We hebben er even op moeten wachten, maar ze zijn er! Iedere SPKS patiën-tengroep heeft nu een eigenbrochure.

De brochures kunnen besteld wordenvia het KWF-bestelformulier. Kijk opde homepage van www.spks.nl Hierkan ook de buismaagbrochure be-steld worden.

Nieuwe brochures SPKS


zet aan tot inspiratie en vervult duseen deel van de ‘zin’ van het levenen een eerder herstel van de ziekte.Ook beoogt de stichting mensen nakanker te laten meewerken en -den-ken in het project. Ook kunnen zijhelpen met het bouwen van netwer-ken voor de Stichting en het begelei-den van mensen met kanker naareen nieuwe of andere baan.

Meer informatie:[email protected]

Zie ook:Kanker en werk – Doorgang 38

Stichting ‘Werken tijdensKanker’ van start gegaan

De slogan ‘De strijd tegen kan-ker’ is goed, maar niet meergoed genoeg. Tijd voor de fac-tor mens! De feiten zijn over-duidelijk. De werknemer metkanker komt vroeg of laat bui-tenspel te staan. Heel vaak, tevaak, is ontslag en een uitke-ring via het UWV het gevolg.Velen voelen zich daardoordubbel gestraft.

Het huidige project ‘Stichting WerkenTijdens Kanker’ kenmerkt zich doordeze problematiek op een uniekemanier te laten landen in Nederland.

Een van de doelstellingen van destichting is het informeren van werk-gever, managers en collega’s overhoe om te gaan met kanker op dewerkvloer. Daarnaast: het informe-ren en begeleiden van de werknemermet als resultaat dat hij/zij na be-handeling nog gewoon aan het werkis, en niet met ontslag wordt be-dreigd.

Via een directe en persoonlijke be-nadering wil de stichting de mensmet kanker centraler gaan stellendan de ziekte zelf. Werken is een es-sentieel onderdeel van het leven en

Bij nanotherapie wor-den dezelfde genees-middelen gebruikt alsbij chemo, maar diegeneesmiddelen wor-den in een piepkleinrobotje gestopt dateen nanodevice wordtgenoemd. Het robotjewordt vervolgens inde patiënt aange-bracht en is in staatom kankercellen teidentificeren zodat degeneesmiddelen op dejuiste plaats wordeningezet. Daardoorworden veel meer zie-ke cellen en mindergezonde cellen aange-

tast, hetgeen resulteert in minder ne-veneffecten en een sterk verbeterdelevenskwaliteit van de patiënt.

BesparingenBosetti toonde in haar studie aan dathet toedienden van chemo via nano-therapie kosteneffectiever is danconventionele chemotherapie. “Nanotherapie leidt, na de aanvan-kelijk hoge aankoopkosten, tot eenaantal belangrijke besparingen. Datlevert ook voor de maatschappij se-rieuze besparingen op, hetgeen nietonbelangrijk is gezien de toenemen-de kosten voor gezondheidszorg.”

Voor haar onderzoek trok Bosettinaar de VS, waar de wereld-autoriteit op het vlak van nano-technologie in de gezondheidszorg,prof. dr. Mauro Ferrari, werkt. Vooral de uitwisseling van data omtot een juiste kostprijsberekening tekomen, leverde daarbij een aanzien-lijke meerwaarde.

Bron: Belga.com

Goedkoper op Nano-niveau

Nanotherapie, een behandelingsmethode die net als chemothe-rapie ingezet kan worden voor het bestrijden van kanker, is kos-teneffectiever dan conventionele chemotherapie en wordt beterverdragen. Dat blijkt uit de doctoraatsstudie van Rita Bosetti,handelsingenieur aan de Universiteit Hasselt.



B O E K E N N I E U W S

BO

EK

EN

TI

PS

Eten tegen kanker‘De rol van voeding bij het ontstaan van kanker’

De telefoon gaat. Mijn dochter. “Hè mam, ik komstraks even langs, blijf ik ook eten.”“Is goed kind, gezellig, wat wil je eten?”“O, maak maar iets uit je kankerboekkie” zegt zeop z’n Utrechts. We lachen.

Mijn ‘kankerboekkie’ is een prachtig vormgegeven kookboekgeschreven door twee prominente artsen en onderzoekers ophet gebied van kanker. Dr. Richard Beliveau is vooraanstaandexpert op het gebied van kankeronderzoek, hoogleraar kan-kerpreventie en -behandeling aan de universiteit van Québecin Montréal. Dr. Denis Gingras is wetenschappelijk onderzoe-ker en gespecialiseerd in oncologie en verbonden aan hetLaboratorium voor moleculaire geneeskunde en hemato-onco-logie van het Sainte-Justine Ziekenhuis in Montréal.

Wetenschappers die een kookboek schrijven, dat zal wat zijn,hoor ik u denken. Maar het is niet alleen een kookboek. In heteerste deel van het boek geven zij in glasheldere taal een be-schrijving van wat kanker is en vertellen zij waarom zij voe-ding zien als de kern van kankerpreventie. In deel twee be-schrijven ze, ondersteund door wetenschappelijke feiten, datde kans om kanker te krijgen afneemt met de juiste eetge-woonten. En ook dat de juiste eetgewoonten de groei van tu-moren bij patiënten kan beïnvloeden en zelfs kan tenietdoen.En dan hebben we het over simpele voedingsstoffen direct uitde natuur als kool, klein fruit en paddenstoelen. Ze leggen uitwaarom nu juist deze voedingsmiddelen goed voor ons zijn.Maar dan deel drie, de recepten: de koks die de recepten indeel drie hebben samengesteld hangen de filosofie aan van dehaute cuisine van Serge Bruyère, een bekende Canadese chef-kok, van wie de uitspraak is: “Net als in de kunst is ook in dekeuken eenvoud het kenmerk van het ware.” Hij was opge-groeid op het platteland en hield van de smaken en geurenvan vroeger. Goed, ik geef toe, af en toe moet ik een tokoaandoen om Japanse miso en wat gedroogde algen aan teschaffen, maar over het algemeen heeft mijn groenteboer omde hoek wat ik nodig heb.

Ik loop naar mijn keuken waar het boek staat en blader.“Mmm”, zeg ik tegen dochterlief, “Wat dacht je van romigebloemkoolsoep met kurkuma, en daarna tarbotfilet met rodelinzen?“ Dat lijkt haar wel wat. Doen we.

Gerda Schapers

Eten tegen kankerDe Rol Van Voeding Bij Het Ontstaan Van Kanker | door R. Beliveau

& D. Gringas | 217 pagina’s | Paperback | Kosmos uitgevers |

ISBN 9789021514222 | prijs € 24,95


B O E K E N N I E U W S

Kostbare ogenblikkenAl jaren heb ik een abonnement op het tijdschriftOde. David Servan-Schreiber was mijn favorietecolumnist in dat blad. David, hoogleraar psychia-trie in Frankrijk en Amerika, schreef de bestsellers‘Uw Brein als Medicijn’ en ‘Antikanker’, boekendie over de hele wereld werden gelezen. Door we-tenschappers én door mensen als u en ik. Hijschreef over de dagelijkse dingen van het leven,over zijn vak én over kanker. Op 24 juli 2012 over-leed hij op 50-jarige leeftijd aan kanker. In 2010ontdekten artsen uitzaaiingen van een hersentu-mor in zijn lichaam. Bijna twintig jaar daarvoorwerd zijn tumor ontdekt, hij ‘kreeg’ toen nogmaximaal 5 jaar.

Servan-Schreiber ging niet bij de pakken neerzitten. Hij gingzelf op onderzoek uit en ontwikkelde een methode die zijn li-chaam hielp zich te beschermen tegen kanker. Natuurlijkeverdedigingsmechanismen spelen daarin een grote rol. (Hijbeschreef dit in ‘Antikanker’.) Hij overleefde zijn kanker 18jaar. Ook wist hij dat de ziekte vroeger of later terug zou ko-men, hij kende de vooruitzichten van zijn vorm van kanker.Toen het terugkwam in een vorm die niet meer te genezenwas schreef hij zijn laatste boek: “Je kunt verschillende ke-ren afscheid nemen.”Het boek beschrijft de laatste vijftien maanden van zijn le-ven, vanaf het moment dat bij een MRI een grote, niet opera-bele tumor in zijn hersenen wordt ontdekt. Het is een ontroe-rend ervaringsverhaal. David moet afscheid nemen van zijnvrouw en twee jonge kinderen. Daarnaast blijft hij ‘leermees-ter’, hij geeft voor de laatste keer zijn visie op preventie enbehandeling van kanker. Hij schrijft oprecht, verwoordt zijntwijfel, kijkt ook kritisch naar zichzelf. Hij, die mensen advi-seerde om ‘antikanker’ te leven hield zich zelf niet aan dierichtlijnen. Hij schrijft: “Ik ken de gevaarlijke dronkenschapvan hen die menen het lot overwonnen te hebben. Maar debiologie heeft het laatste woord en het was hoogmoed om datte vergeten.”In Ode schreef Servan-Schreiber vaak over hoe hij genoot vanzijn leven nadat hij genas van kanker. En over datgene watvolgens hem echt belangrijk was in het leven: liefde envriendschap. En in dit laatste boek, in het hoofdstukje ‘kost-bare ogenblikken’ zullen veel patiënten zich herkennen. Hijbeschrijft hoe – naast zijn geliefden - ook zijn huisdieren hemkunnen troosten en hoe belangrijk het is om te blijven la-chen, dat je “nooit ofte nimmer het uiterst kostbare vermo-gen mag verliezen om hartelijk te lachen”. Ik mis zijn co-lumns, maar David is nog bij me. Zijn boek ligt op mijn nacht-kastje, bij mijn andere ‘troostboeken’.

Gerda Schapers

Je kunt verschillende keren afscheid nemendoor David Servan–Schreiber | 128 pagina’s | Hardcover | Kosmos uit-

gevers | ISBN 9789021551319 | prijs € 15,00

BO

EK

EN

TI

PS


deel van de informatieoverdrachtvindt dan al thuis plaats. “Als je de-ze tools gebruikt heb je meer con-tact met de patiënt en blijft er tij-dens het spreekuur relatief meer tijdover voor een gesprek of discussieover de behandeling”, aldus Atsma.Ook Rob Tollenaar, hoogleraar chirur-gische oncologie in het LUMC, meentdat de zorg verder moet innoveren,vooral op organisatorisch niveau.“De zorg is buitengewoon complexgeworden, zeker op mijn vakgebied.“Vroeger was het simpel. Je haaldeeen tumor bij een patiënt weg endaarna volgde al dan niet een nabe-handeling met bestraling of chemo-therapie. Tegenwoordig zijn er velemanieren om een tumor aan te pak-ken. Alleen al voor borstkanker – zoberekende mijn Amsterdamse colle-ga Piet Borst – zijn er tweehonderdprotocollen. Als je dan geen goedeafspraken maakt, moeten er elkekeer moeilijke beslissingen wordengenomen die niet altijd even goeduitvallen.”

Dat laatste komt regelmatig voor. DeInspectie voor de Gezondheidszorg(IGZ) publiceerde in 2009 een rap-port over de oncologische ketenzorgen concludeerde dat de overdrachtvan informatie vaak gebrekkig is endat artsen niet eenduidig met de pa-tiënt communiceren. De zorgkwali-teit en zelfs de veiligheid van de pa-tiënt komt daardoor in het geding.De patiënt is op zoek naar continuï-teit en een aanspreekpunt, zo steldede IGZ. Hij heeft een regisseur nodigdie het totale behandelplan over-ziet. Daarnaast moet de patiënt ookmeer ruimte krijgen om mee te pra-ten over zijn behandeling, steltTollenaar. “In de oncologie gaan wedaar ook een experiment mee doen.Wij hebben nu een studie in voorbe-reiding waarbij we mensen met eenspecifieke vorm van kanker latenmeebeslissen of chemotherapie - nueen standaardbehandeling - voor henwel zinnig is.”

Bron: Cicero LUMC,

Astrid Smit

Boerhaave Nascholing bestaat60 jaar. Dat werd eind vorigjaar gevierd met een symposi-um waarop vooral vooruitwerd geblikt. De patiënt weetmeer en eist meer: hoe ko-men arts en ziekenhuis daaraan tegemoet.

Laat depatiënt ookmeedenken

“Eigenlijk zijn we heel ouderwetsbezig”, stelt dr. Douwe Atsma, car-dioloog bij het LUMC en een van desprekers op het lustrumsymposiumvan Boerhaave Nascholing. “Eentien-minuten-gesprekje waarin dedokter even vertelt hoe de zaken er-voor staan vindt hij “niet meer vandeze tijd”. In zijn verhaal ‘Laat depatiënt spreken’ - poli-van-de-toe-komst-kamer’, geeft hij aan dat hetmeedenken van de patiënt ook eenandere inrichting van de polikliniekzal eisen. “De patiënt verandert. Hijweet meer en eist meer. Hij heeftvaak een eigen dossier en wil daar-over uitgebreid praten. Hij wil meerbetrokkenheid bij beslissingen overbehandelingen. En hij wil directer envaker contact met de arts. De huidi-ge technologieën maken meer moge-lijk. Allereerst zou de inrichting vande poli van de toekomst er andersuit kunnen zien. In de kamer waarhet gesprek plaatsvindt zouden bij-voorbeeld grote computerschermenkunnen staan waar zowel arts als pa-tiënt naar de medische gegevenskunnen kijken tijdens het spreek-uur.“De polikliniek kan virtueel ook meerbieden, volgens Atsma. De websitekan de patiënt toegang bieden toteen eigen portaal waar hij zijn medi-sche gegevens kan inzien: de afspra-ken, de uitslagen van onderzoekenen specifieke informatie over zijnziekte of aandoening. Hij schetst dathet LUMC dat voor een aantal spe-cialismen al mogelijk heeft gemaakt(zie www.lumc.nl). Via een dergelijkportaal zou de patiënt tussendoorook vragen kunnen stellen aan dearts of voorafgaand aan het poli-bezoek een vragenlijst invullen overzijn huidige medische situatie. Een

Prof.dr. Rob A.E.M. Tollenaar LUMC



vaak vooroordelen en zijn bang. Zedenken: ‘Als ik nu al medicijnen slik,werkt er straks niets meer als de pijnerger wordt. Of als ik over mijn pijnklaag stopt de arts misschien wel mijnbehandeling’. De vooroordelen zijnbegrijpelijk maar onjuist, volgensOldenmenger. Daarnaast is het belang-rijk hoe artsen omgaan met pijnklach-ten. Zij adviseert artsen en verpleeg-kundigen om zich steeds te laten bij-scholen over nieuwe manieren vanpijnbestrijding. Ook pleit zij voor eenopen houding naar de patiënt over demogelijkheden.

Ruim veertig procent van de kankerpatiënten heeft onnodigpijn. Als patiënten en zorgverleners meer over pijn weten enhierover met elkaar praten dan kunnen zij de klachten samenbeter aanpakken. Pijn is immers één van de meest voorkomendesymptomen bij patiënten met kanker.

Wendy Oldenmenger: gerichte informatie over pijnbestrijding helpt

Kankerpatiënt lijdt vaak onnodig pijn

Een en ander staat in het proef-schrift van verpleegkundig onderzoe-ker Wendy Oldenmenger van hetErasmus MC Daniel den HoedOncologisch Centrum, waarop zij infebruari promoveerde.Dat pijn niet goed wordt behandeldligt zowel aan de patiënt als aan dezorgverlener, zo blijkt uit haar onder-zoek. Artsen zijn niet altijd alert opde pijn die patiënten kunnen hebben,omdat zij meer gericht zijn op hetaanpakken van de ziekte. Ook is hunkennis over de medicatie tegen pijnsoms onvoldoende. Patiënten hebben

Volgens haar hebben ook verpleeg-kundigen nog altijd te weinig kennisover pijn en pijnmedicatie, en gelo-ven ze - net als patiënten - nog te-veel in de vooroordelen ervan enpraten ze te weinig over de pijn.“Doorvragen naar pijn, beter depijnscores bijhouden en korte met-ten maken met mythes. Dat zijn voorverpleegkundigen de belangrijkstemiddelen om pijn bij patiënten terugte dringen.” Voor de patiënt kan deaandacht voor pijn een wereld vanverschil maken. Ook aan de manierwaarop over pijn gepraat wordt kannog wel geschaafd worden. Het ge-beurt nog te vaak dat de verpleeg-kundige vraagt: “Het gaat wel metde pijn, nietwaar?”

Uit Oldenmengers onderzoek blijktdat ruim veertig procent van de pa-tiënten met kanker in Nederland on-nodig pijn heeft. En dat is niet nodigwant met de beschikbare medicatiezou deze pijn bij de meeste patiën-ten goed te bestrijden te zijn. “Maardan moeten zowel patiënten als art-sen en verpleegkundigen meer ken-nis over pijn hebben en hierover metelkaar praten. Dan kunnen ze de pijnsamen beter aanpakken. Het afne-men van de pijnscore is zo’n middelom over de pijn te praten. Dat ge-beurt natuurlijk al veel, maar nogniet systematisch.”Op de polikliniek van het Erasmus MCDaniel den Hoed OncologischCentrum blijkt dit goed te werken.Patiënten worden daar beoordeelddoor een pijnarts, hebben regelma-tig contact met een verpleegkundigeen krijgen gerichte informatie overde pijnbehandeling. Daardoor heb-ben patiënten minder last van pijn inhun dagelijkse functioneren.

Bron: Nursing

Wendy Oldenmenger van het ErasmusMC Daniel den Hoed



“Mijnheer, u heeft kanker en moet geopereerd worden.”Herkent u dat ene zinnetje? Slokdarmkanker! Eind 2010 hoordeik het en het nieuwe jaar 2011 begon ik meteen met een che-mokuur in het UMCU. Op 26 januari had er in het ziekenhuis eenvoorlichtingsbijeenkomst van SPKS plaats ter gelegenheid van deeerste ‘week van de slokdarmkanker’. En daar zat ik dan, hele-maal vooraan in mijn badjas, aan de infuuspaal en gesteund doormijn partner en dochters.

Even voorstellen

jaren mooie reizen gemaakt en wemaken weer volop plannen, zelfsvoor de verre toekomst.

Ik voel mij weer bijna de oude, al-leen ben ik zo’n vijftien kilo lichteren twee confectiematen slanker. Ikondervind nog wat ongemakken vaneen buismaag maar aan kwaliteit vanleven heb ik gelukkig maar weinig in-geboet. Ziek zijn was misschien nietleuk maar het heeft mijn leven weleen stuk ‘rijker’ gemaakt.

Bij SPKS ontmoette ik MarianneJager, de drijvende kracht achter on-ze nieuwe ‘buismaagbrochure’. Haargeheugen was duidelijk beter danhet mijne. Zij kende mij nog als hetkleine buurjongetje waarmee ze in1954 touwtje sprong.

Eric Schellekens


SPKS gaf mij die (feitelijke) informa-tie waar ik juist toen behoefte aanhad, haar site beantwoordde aanmijn verwachtingen en het magazineDoorgang zag er strak en verzorgduit. Reden om mijn waardering voordeze stichting te tonen en mij aan te

melden als liddonateur. In augustusbelde Anne Loeke van Erven mij of ikmisschien ‘in’ was voor vrijwilligers-werk. En waarom ook niet?

Afgelopen september ben ik (uw)penningmeester geworden. Ik ben

63 jaar en eenvervroegd uitge-treden ‘finan-cial’. Mijn vaar-digheden liggenop het gebied vanadministratie,control en finan-ciën. Ik zie SPKSals een goede or-ganisatie waar-voor ik mijn ken-nis en kunde kanen wil inzetten.

Ik ben een ‘matiggetalenteerd’golfer, een en-thousiast skiër enhoud van langeafstandswande-lingen. Ik luistergraag naar klas-sieke muziek,met name opera.Mijn twee inmid-dels volwassendochters gevenmijn leven eenbelangrijke extradimensie. Samenmet mijn vriendinheb ik de laatste

Eric Schellekens

Geheel rechts Marianne Jager en tweede van rechts Eric Schellekens bij het touwtjespringen in 1954

Bemoedigendvooruitzicht

Afgelopen januari, een jaar namijn eerste chemo en negenmaanden na mijn buismaag-

operatie, maakte ik een rond-reis door India, niet bepaaldhet makkelijkste land voor

mensen met een zwakke ge-zondheid. Wellicht een bemoe-digend vooruitzicht voor alle lotgenoten die het gevecht tegen slokdarmkanker nog

voeren.


Ziekte en behandeling kunnen functioneren flink dwars zitten

Tijdens en na behandelingCognitieve klachten bij kanker kun-nen in alle fasen van het ziektepro-ces aan de orde zijn. De periode vanonderzoeken, diagnose en behande-ling is voor veel mensen heftig enverwarrend. Vermoeidheid komt indeze periode veel voor en de stem-ming kan snel wisselen. Ook hebben

Veel mensen hebben last vanconcentratieverlies en geheu-genproblemen na kanker. Ditzijn de meest genoemde cog-nitieve klachten bij mensendie kanker hebben of ooithebben gehad. Sommigen er-varen ook moeite met werkenonder tijdsdruk of het doenvan verschillende dingen tege-lijkertijd. Anderen moeteneen grotere mentale inspan-ning leveren om tot het het-zelfde resultaat te komen alsvoor hun ziekte.

veel mensen moeite om zich te con-centreren en vinden zij zichzelf ver-geetachtig. Deze klachten passen bijde intensieve en emotionele periodeen gaan meestal weer over. Cognitieve klachten kunnen echterook veel langer duren of zelfs pas la-ter opkomen.Sinds ongeveer vijftien jaar wordtwetenschappelijk onderzoek gedaannaar het vóórkomen van de genoem-de klachten bij kankerpatiënten ende mogelijke oorzaken. Duidelijk isdat de klachten die patiënten uitenen de bevindingen uit onderzoek metcognitieve tests en hersenscans lang

De klachten hangen soms samen metvermoeidheid of met gevoelens vanangst of somberheid, maar dit is nietaltijd het geval. Cognitieve proble-men (letterlijk: de kennis be-treffend) kunnen lastig zijn in het le-ven van alledag en kunnen gevolgenhebben voor werk en activiteiten.

Bij veel mensenSchattingen op basis van weten-schappelijk onderzoek geven aan dat meer dan de helft van de men-sen met kanker aangeeft wel eensproblemen te ondervinden met concentreren of dingen te vergeten.Dit soort klachten wordt ook geuitdoor mensen die geen kanker heb-ben. Maar patiënten met kanker geven regelmatig aan dat de cog-nitieve problemen begonnen zijn tijdens of na een bepaalde behande-ling, of dat de problemen ernstigerzijn of meer opvallen dan voordat zijkanker kregen. Sommige patiëntenmerken de cognitieve problemenjuist op als zij, na voltooiing van debehandelingen, hun normale levenen werkzaamheden weer proberenop te pakken.


Problemen met aandacht en geheugen nakanker maar we staan niet machteloos

Dr. Sanne Schagen, psycholoog-senioronderzoekers bij het NKI-AVL

“Ik heb nog steeds veel moeite omme te concentreren en ik heb dat vanmeer mensen gehoord. Het stoort meheel erg, vooral omdat ik daar nooit

last van had voor ik ziek werd.”

niet altijd gelijk op gaan. Mensenmet geheugen- of concentratieklach-ten hebben lang niet altijd een ver-minderd functioneren van de herse-nen, en mensen bij wie een vermin-derd functioneren van de hersenenwordt geconstateerd, hebben hierlang niet altijd klachten van.

OorzakenUit wetenschappelijk onderzoek isduidelijk geworden dat cognitieveproblemen niet één oorzaak hebben,maar dat allerlei factoren van in-vloed zijn op het ontstaan en hetvoortduren ervan. Wat van invloedis, kan van persoon tot persoon ver-schillen. Er wordt tegenwoordig veelonderzoek gedaan naar de invloedvan chemotherapie op het cognitieffunctioneren. Uit deze onderzoekenblijkt dat een behandeling met che-motherapie kan samengaan met eenlichte vermindering van de prestatieop sommige cognitieve tests en lich-te veranderingen in de hersenactivi-teit. Dit geldt ook voor hormonaletherapieën, die voornamelijk wordenvoorgeschreven bij borstkanker enprostaatkanker.

Ieder mens kent schommelingen inhet niveau van functioneren. Aan heteinde van een werkdag of aan heteinde van de week kost het door-gaans meer moeite om goed te blij-ven functioneren. Ook van de vol-gende factoren is bekend dat ze eennegatieve invloed op het functione-ren hebben: alcohol, te veel koffie,bepaalde medicijnen, chaos in deomgeving, te lang achter elkaar methetzelfde bezig zijn en emotionelespanning (stress). Het blijkt ook datmensen met cognitieve klachten re-latief meer klachten op andere ge-bieden van het functioneren erva-ren, zoals vermoeidheid en gevoe-lens van angst en somberheid.

Tips en adviezen Wat kun je zelf doen of met hulp vanmensen in je omgeving om cognitie-ve problemen te verminderen? Door bewust aan de slag te gaan metonderstaande tips kun je proberen jesituatie te verbeteren. Gaandewegzal ook het zelfvertrouwen weer toenemen. Houd er rekening meedat het tijd, energie en aandachtvraagt om vooruitgang te boeken en

dat het meestal in kleine stapjesgaat. Gewoontes verander je nu een-maal niet één, twee, drie. Maar hetkan wel.Om zo goed mogelijk te functionerenen makkelijker het overzicht te hou-den, is hier een aantal tips samenge-vat. Je moet regelmatig en voldoen-de rust nemen. Bij activiteiten zoontspannen mogelijk aan de slag.Ook geldt dat je voor jezelf de om-standigheden zo gunstig mogelijkmoet maken: goede voorbereiding enorganisatie, orde en regelmaat, zomin mogelijk afleiding. Altijd begin-nen met makkelijke dingen en datdan kort doen. Geleidelijk de moei-lijkheidsgraad opvoeren. En: rustigde mensen om je heen vertellenover je problemen en de moeilijkhe-den die je ondervind. Dan kunnen zijhun verwachtingen daarop baseren.

Dit artikel is een verkorte weergavevan een artikel dat drs. Thea Brouweren dr. Sanne Schagen schreven. Deeerste is GZ-psycholoog en ervarings-deskundige NFK en de laatste is psycholoog-senioronderzoekers bij het NKI-AVL


Het geluk groeitmet leeftijd mee

Hoewel onze fysieke gezondheid met de jarenachteruit gaat, worden we toch gelukkiger als wede middelbare leeftijd gepasseerd zijn. Dat blijkt

uit onderzoek van de University of Warwick.

De onderzoekers analyseer-den de leefstijl en gezond-heid van 10.000 Britten enAmerikanen. Ze evalueer-den de kwaliteit van levenaan de hand van acht fac-toren, zoals hoe gezondmensen zichzelf vinden,pijn, sociaal gedrag engeestelijke gezondheid.Saverio Stranges, die hetonderzoek leidde, denktdat senioren gelukkigerzijn omdat je in de loopder jaren beter leert om-gaan met problemen envervelende omstandig-heden. “Het kan ook liggen aan delagere verwachtingen vanhet leven. Oudere mensen

leggen zichzelf minder drukop, zowel op het persoonlij-ke als het professionelevlak”, zegt hij.De studie bevestigt eerderonderzoek waarin werdaangetoond dat ons geluks-niveau een U-curve volgt:rond je 45e bereik je hetlaagste punt, maar daarnaneemt het geluksgevoel toenaarmate we ouder wor-den. Uit het onderzoekbleek ook dat mensen diedagelijks zes à acht uur sla-pen gelukkiger en gezonderzijn dan deelnemers dieminder dan zes of juistmeer dan acht uur slapen.

Bron: Daily Mail, bewerkt

Jolanda Niemantsverdriet


De MDL-arts is meestal de eerstespecialist die de diagnose kankervaststelt en dit bespreekt met de patiënt. Vaak ontstaat hieruit eensterke arts-patiëntrelatie.Traditioneel wordt in Nederlandseziekenhuizen de patiënt doorverwe-zen naar behandeling door anderespecialisten (chirurgen, medisch on-cologen, radiologen en radiothera-peuten). Daarnaast maken patiëntenafspraken met dië-tisten, maatschap-pelijk werkers, ge-specialiseerde ver-pleegkundigenenz. Deze multi-disciplinaire aan-pak is belangrijk,maar complexvoor zowel profes-sionals als patiëntmet als gevolg datde kwaliteit vanzorg hieronderlijdt. Een dergelijkbehandeltrajectschreeuwt om goe-de coördinatie eneen vast aan-spreekpunt.Adequaat over-zicht en kennisvan de gastro-intestinale oncolo-gie als geheel isdaarbij onontbeer-lijk. De opleidingtot MDL-arts kenthierin zijn beper-kingen.

Foke van Delft, oncologie-fellow aanhet NKI-AvL ziekenhuis is van meningdat de MDL-arts een centrale rol zoumoeten vervullen als hoofdbehande-laar tijdens het oncologisch behan-deltraject. Voor hem is dit een be-langrijke reden om na het afrondenvan de opleiding MDL een jaar in hetAvL Ziekenhuis te gaan werken.Het Nederlands Kanker InstituutAntoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

(NKI-AVL) is het enige zelfstandigeoncologische centrum in Nederlanden het biedt de mogelijkheid om eenéénjarig fellowship in de gastro-inte-stinale oncologie te volgen. De fel-low MDL-arts raakt nauw betrokkenbij intensieve meervoudige behande-lingsmethoden zoals chemoradiothe-rapie voor maag-, slokdarm- en en-deldarmtumoren.Zijdelings is hij betrokken bij pallia-tieve en complexe behandelingenmet cytostatica. Daarnaast is erruimte om ervaring op te doen metgeavanceerde endoscopische tech-nieken.

Er zijn veel multidisciplinaire over-legmomenten waar de fellow MDL-arts een centrale rol speelt. De unie-ke setting van het NKI-AVL als onco-logisch centrum biedt zeer veel mo-gelijkheden om de reeds opgedaneoncologische kennis en ervaring uitte breiden. “Het heeft mij duidelijkverdieping gegeven” aldus van Delft.


Ongeveer één vijfde van de gediagnosticeerde kwaadaardige ge-zwellen bevindt zich in het spijsverteringskanaal. De verwachtingis dat mede als gevolg van de vergrijzing dit percentage in de toe-komst alleen maar zal toenemen. Diagnostiek en behandeling van(pre)maligne aandoeningen vormen een belangrijk en groot deelvan het werk van de MDL-arts. Door de voortschrijdende ontwik-kelingen in kennis en technieken krijgt deze specialist een steedsprominentere functie bij de behandeling van kanker.

Rol MDL-arts moet groter inoncologie spijsverteringskanaal

Foke van Delft, NKI-AvL



De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties(NFK) vindt het onacceptabel dat ex-kankerpatiënten jaren laternog problemen ondervinden om een huis te kopen. Samen methet Verbond van Verzekeraars en de medisch adviseurs gaat deNFK nu bekijken hoe dit probleem kan worden opgelost. Zij zetdaarbij in ieder geval in op de zogenoemde vijfjaarsoverleving.

Zes op de tien ex-kankerpatiëntenonder de vijftig jaar krijgen het nietvoor elkaar om probleemloos een hy-potheek of levensverzekering af tesluiten. Dit blijkt uit onderzoek vande Universiteit van Tilburg en hetIntegraal Kankercentrum Zuid. Somskan het tegen een aanzienlijke pre-mieverhoging, maar er is ook eengroep die er helemaal niet in slaagteen levensverzekering af te sluitenom een huis te kunnen kopen.

Onnodig strengHet Verbond van Verzekeraars erkentdat mensen die ooit kanker hebbengehad, niet altijd geaccepteerd wor-den. De levensverzekering is name-lijk geen verplichte verzekering. Deverzekering wordt echter wel vaakverplicht gesteld door banken bij hetkopen van een huis. En dus zijn erdan ook problemen met het verkrij-gen van een hypotheek (zie ook onsartikel in Doorgang 38). Samen metmedisch adviseurs gaat de NFK opbasis van casussen kijken of de risi-co-inschatting wel goed aansluit bijde realiteit. De NFK vermoedt datsommige mensen ten onrechte geenlevensverzekering kunnen afsluitenen dat verzekeringsmaatschappijenonnodig streng zijn.

En na vijf jaar?Het is niet duidelijk waarom de eneex-patiënt na twee jaar probleem-loos geaccepteerd wordt en de ande-re patiënt na tien jaar nog steedsonverzekerbaar blijkt. De NFK vindtdat als iemand vijf jaar kankervrijverklaard is, het verhoogde risico

door kanker zou moeten verjaren.Dan is er geen sprake meer van hetverzekeren van een brandend huis.Daarenboven lijkt het er volgens deNKF op dat verzekeraars zich vaakbaseren op verouderde overlevings-statistieken.

Daarnaast vindt de NFK dat de voor-lichting rondom het afsluiten vaneen levensverzekering en het afslui-ten van een hypotheek beter kan. Zois het bijvoorbeeld ook mogelijk omzonder levensverzekering een hypo-theek af te sluiten. Maar vaak wordtdit niet gemeld als iemand een hypo-theek wil afsluiten. Hier ligt volgensde NFK ook een taak voor de finan-ciële instellingen die hypothekenverstrekken.

Minister op de hoogteUit de beantwoording vanKamervragen over de kwestie blijktdat de minister het probleem er-kent. Minister Schippers zegt daarbijonder meer: “Een levensverzekeringis per definitie gebaseerd op risico-selectie. Maar naarmate kanker


Meld ervaringen metlevensverzekeringen

Na vijf jaar overleving moet een levensverzekering toch mogelijk zijn

steeds meer een chronische ziektewordt, lijkt het me terecht dat ver-zekeraars rekening houden met delaatste overlevingscijfers.“ Zij bena-drukt in haar beantwoording dat deoverheid beslist niet voorschrijft datverzekeraars bepaalde groepen ex-patiënten een verzekering moetenweigeren en ze wijst erop dat er nau-welijks acceptatieproblemen warenbij het aangaan van een nieuwe aan-vullende zorgverzekering. Zij schrijftverder dat zij de algemene bood-schap van het (bovengenoemde) on-derzoek ter harte neemt. “Naarmatemeer mensen kanker krijgen én over-leven, moet er ook meer aandachtkom,en voor het leven na kanker.”

NKF in gesprek met levensverzekeraars

Voor het overleg met de me-disch adviseurs heeft de NFKervaringen van ex-kankerpa-tiënten nodig. Wie recentgeweigerd is voor een

levensverzekering of meteen forse premieverhogingis geconfronteerd wordt verzocht dit door te gevenaan de NFK.


biopt toont slechts een minderheidvan de in een tumor aanwezige ge-netische afwijkingen, concluderenGerlinger e.a. Dan Longo stelt in eencommentaar op de bevindingen datde mate van tumorheterogeniteit,zowel tussen patiënten als binneneen enkele tumor, ernstig is onder-schat. Dit bemoeilijkt volgens hemde gehoopte toekomst voor de be-handeling van kanker, het kunnen se-lecteren van een actieve behande-ling aan de hand van een enkelbiopt.

LichtpuntjesToch laten de resultaten ook licht-puntjes zien, stelt Longo. De muta-ties in de oorspronkelijke tumorcel-

len blijken wel overal aanwezig envormen mogelijk een goed doelwitvoor behandeling.De DNA-analyses kunnen worden ge-bruikt om een nauwkeuriger behan-delplan op te stellen. “Ik verwacht dat oncologen binnenvijf tot acht jaar standaard bioptennemen van tumoren om de geneti-sche opmaak te bepalen en te ko-men tot een individuele behande-ling” zegt Prof. Emile Voest van hetUMC Utrecht.

Bij het UMC start binnenkort een on-derzoek waarbij van een groot aan-tal patiënten met kanker de tumorenen daaropvolgende uitzaaiingen inlever en longen genetisch in kaartworden gebracht. Dit moet informa-tie opleveren over de genetischeveranderingen die een tumor onder-gaat voorafgaand aan uitzaaiing enhet resistent worden tegen een be-handeling. Dit inzicht moet volgensde onderzoekers de behandeling vankanker verbeteren.Hoewel de aanvankelijke kosten vaneen dergelijke analyse nog erg hoogliggen (7.500 euro per patiënt) ver-wacht Voest dat deze kosten in dekomende jaren snel zullen afnemen.

Bron: New England Journal

of Medicine; ANP

Mutaties DNA kunnen de wegwijzen bij aanpak van kanker

Meer biopten nodigMarco Gerlinger en collega’s van hetCancer Research Institute in Londononderzochten de tumoren en meta-stasen van vier patiënten met uitge-zaaid niercelcarcinoom. Bij iederepatiënt werden voor en na de behan-deling meerdere biopten genomenen onderzocht op mutaties. Slechtsongeveer 35 procent van de in éénbiopt gevonden mutaties werd ookgezien in alle andere biopten afkom-stig van dezelfde tumor. Verderbleek dat de genexpressie in ver-schillende biopten van dezelfde tu-mor in het ene geval wees op eengunstige prognose terwijl dit in hetandere geval een ongunstig ziekte-beloop deed vermoeden. Een enkel

De ongecontroleerde groei van kankercellen is in sommige geval-len te herleiden tot één of meerdere mutaties in het DNA. Omdeze mutaties op te sporen is het noodzakelijk om stukjes tu-morweefsel (biopten) te analyseren op de aanwezigheid van de-ze genetische afwijkingen. De meningen zijn echter verdeeldover het aantal biopten dat moet worden genomen voor een ac-curate bepaling. Eenmaal geanalyseerd kan de informatie ver-kregen uit het DNA bepalend zijn voor het behandelplan.


“Bij mij werd alvleeskan-ker geconstateerd. Natwee weken van onderzoe-ken kreeg ik palliatievezorg aangeboden. Onswerd voorgehouden dat ergeen alternatief was.Na wat googlen kwamenwe terecht in Leuven. De chirurg daar was zeerverbaasd over de gesteldediagnose. Hij bood zijn excuses aan dat hij de volgende dag al volgeboektzat, maar de dag daarnahad hij wel een gaatje. Zowerd ik geopereerd, vier

Rick Santorum, die de republikeinse kandidatuur voor het presidentschap in de VSambieerde, maakte tijdens zijn campagne een

karikatuur van het Nederlandse euthanasie-beleid. Nederlandse artsen sluipen niet rondmet een gifspuit, maar bij de manier waarop ze omgaan met leven en dood kunnen wel

kanttekeningen worden geplaatst.

dagen nadat ik in Neder-land ‘ter dood’ was veroor-deeld. In Leuven hoordenwe vergelijkbare verhalenvan Nederlanders.Dit speelde vijftien maan-den geleden. Ondertussenwerk ik weer en genietweer van het leven. Jekunt Santorum niet hele-maal ongelijk geven als hij zegt dat Nederlandersliever met een grote boogom Nederlandse ziekenhui-zen heenlopen.”

Bron: een opiniebrief

in NRC Handlesblad

‘Ter doodveroordeeld’maar geredin Leuven


moment maken? Daarvoor zijn e-powerment en proactieve zorg nodig volgens Bögels. Ze schetstevoor haar publiek een zorgnetwerkdat er vanaf de diagnose is rond depatiënt. De huisarts, die nu vaak buiten beeldis, maakt hiervan ook deel uit. Ophet moment dat er keuzes moetenworden gemaakt, kan de huisartsdaarbij ondersteunen. Zodat er van-

af de eerste behandeling aandacht isvoor de balans tussen overleven enkwaliteit van leven.

Bij de belangrijke transitiemomen-ten in de zorg voor mensen met kan-ker zou meer gebruik gemaakt moe-

ten worden van digitaletools, besloot Bögels. Diedigitale tools ondersteunende patiënt bij het makenvan keuzes, zodat mensenzoveel mogelijk de regiehouden over wat zij zelfnoemen ‘het project vanmijn leven’.

Wezenlijke levensfaseTijdens de bijeenkomstwerd duidelijk dat goedeoncologische zorg vraagtom het tijdig en explicietonder ogen zien van de ein-digheid van leven, zodatrond het levenseinde men-sen zoveel mogelijk instaat worden gesteld zelfinvulling te geven aan dezewezenlijke levensfase. Delaatste levensfase werddoor een Engelse patiëntbenoemt als de final zone,een fase waarin hij intensleeft en een grote persoon-lijke ontwikkeling heeftdoorgemaakt: “I wouldn’twant to die the person Iwas”. Zonder dat we hetwillen is er nog te veelsprake van een conspiracyof silence als het gaat om

de eindigheid van het leven en degrenzen van het curatief handelen.De conclusie was dat het wenselijk isde dialoog verder te voeren. HetCollege voor Zorgverzekeringen(CVZ) gaat bezien welke initiatievenhet kan nemen om te zorgen dat dezorg meer afgestemd wordt op debehoefte van de patiënt en dat dechemo teveel voorkomen kan wor-den.

Bron: NFK

Proactiever palliatief be-handelen betekent meerdoen aan symptoombestrij-ding, aan psychosociale on-dersteuning en aan onder-steuning bij besluitvormingrond het levenseinde.Anemone Bögels pleittevoor haar publiek van ver-zekeraars, zorgverleners enbeleidsmakers voor meeropenheid in de overgangvan zorg primair gericht opoverleven naar zorg primairgericht op kwaliteit van le-ven.

Een chemo teveelGaat de overgang van over-leven naar kwaliteit van le-ven nu goed? Zo vroegBögels zich af. Haar conclu-sie is dat er vaak sprake isvan een chemo teveel. Zenoemde het voorbeeld vande man die na de dood vanzijn vrouw met uitgezaaideborstkanker zei dat de laat-ste chemo meer kwaad dangoed had gedaan. Dat hetbeter kan, blijkt bij long-kanker. Patiënten bij wiede palliatieve behandeling vroegwordt ingezet, leven langer en metminder depressieve klachten. Krijgenpatiënten alleen de standaardbehan-deling, dan overlijden ze eerder enis hun kwaliteit van leven minderdoor meer agressieve chemo’s.

Hoe kun je de laatste chemo voorzijn? Met andere woorden: hoe kunje de overgang van overleven naarkwaliteit van leven op het juiste

Tijdens het CVZ Pakketdebat op 13 maart met als motto ‘Levens-verlengende zorg... tegen elke prijs?’ riep NFK-directeurAnemone Bögels op tot proactiever palliatief behandelen. Nu ishet vaak zo dat de laatste chemo meer kwaad dan goed doet.Bögels’ presentatie maakte veel los. Het College voor Zorgver-zekeringen (CVZ) gaat bekijken hoe de chemo teveel voorkomenkan worden.


Wees de laatste chemo voor…

Anemone Bögels, directeur NFK

Een collage van de landelijke dade bijeenkomsten in UMC UtrechDeventer Ziekenhuis, Isalaklinie

armkankerdag in Corpus Leiden enht, St. Anna ziekenhuis Geldrop,ken Zwolle.

Maart stond bol van de activiteiten, maar ook in

april waren er nog prachtige initiatieven!



groep is het natuurlijk belangrijkdat hun angstige onzekerheid zokort mogelijk duurt. Als lezer vanmagazine Doorgang hoort u waar-

schijnlijk tot die andere groep: demensen die helaas geen goed nieuwskregen. En hoewel niemand op zo’ntijding zit te wachten: je bent tochbeter af als je snel weet wat er aande hand is. Dan kan immers ook me-teen begonnen worden met een be-handelplan om de ziekte en/of degevolgen aan te pakken. Als het je-zelf of je naaste overkomt, kun jeje er ook op gaan instellen hoe dekomende tijd eruit zal gaan zien.

Snel zekerheidPatiënten willen zo snel mogelijk ze-kerheid. Voor het ontvangende zie-kenhuis betekent dat dus: snel eendiagnose stellen. Daar waren zieken-huizen tot voor kort nog niet goed opingesteld. En het vergt ook een hooporganisatie om alle onderzoeken enalle afstemmingsbesprekingen zoprecies mogelijk in elkaar te passen.Artsen en andere zorgverleners metverschillende beroepsachtergrondenmoeten in een perfect georganiseerdsysteem samenwerken: alle onder-zoeken worden zoveel mogelijk opéén dag gepland. Laboranten en ra-diologen staan in de startblokken omdirect beelden en weefsels te beoor-delen, alle betrokken artsen komennog dezelfde dag bijeen om de resul-taten te bespreken. Dat noemen wesneldiagnose: alles dat moet gebeu-ren om een diagnose te stellen wordtoptimaal in elkaar gepast. In deideale planning weet een patiënt die‘s morgens komt diezelfde middag ofer kanker is vastgesteld of niet.

Behalve het UMC Utrecht zijn er aldiverse ziekenhuizen waar de moge-lijkheid tot sneldiagnostiek wordt ge-realiseerd (zie ook in ons vorigenummer: het OCD in Deventer). In deloop van dit jaar moeten mensen meteen serieuze verdenking op kankerbij het UMC allemaal terecht kunnenvoor sneldiagnostiek. Voor de eerstegroepen is dat al gerealiseerd.Binnen de patiëntengroepen waar de

Nieuwe poli UMC Utrecht verbetert doorstroming patiënten

Gelukkig blijken de meeste mensendie verwezen worden met een ver-denking op kanker uiteindelijkegéén kanker te hebben. Voor die

Een verwijzing naar een UMC omdat er misschien sprake is vankanker: de schrik van je leven. Velen van u hebben het zelfmeegemaakt, of meegemaakt dat hun partner, ouder of anderenaaste zo’n ‘onheilsverwijzing’ kreeg. Van de ene dag op de an-dere wordt het dagelijks leven niet meer beheerst door de ge-wone dingen als gezin, werk, ontspanning, sociale contacten enverplichtingen. Ineens is onzeker hoe de toekomst van al die‘gewone dingen’ eruit zal zien. Die onzekerheid moet zo snelmogelijk de wereld uit.

Snelle diagnostiek geeftook sneller zekerheid

Ingrid Buijs, patiëntvertegenwoordiger in het project Sneldiagnostiek, verricht deopeningshandeling van de nieuwe poli Sneldiagnostiek in het UMC Utrecht doortwee linten met elkaar te verbinden

SPKS voor staat gaat het om mensendie verwezen worden voor diag-nosestelling bij verdenking van: slokdarmkanker, maagkanker, pan-creaskanker, leverkanker en darm-kanker.

Snelle toegangSneldiagnose heeft natuurlijk alleenzin als patiënten ook heel snel te-recht kunnen in het ziekenhuis. Ookdat is geregeld: na verwijzing voorsneldiagnose door de huisarts, ofspecialist in een ander ziekenhuis,kunnen patiënten al de volgendewerkdag terecht op de nieuwe poliSneldiagnostiek voor een intake envoorbereiding op het onderzoek.

Soms is een onderzoek dezelfde dagmogelijk. Voor darmonderzoek/sco-pieën is echter voorbereiding ver-eist. Dit kan de dag erna plaatsvin-den. Deze snelle toegang tot het on-derzoek is bedoeld voor patiënten

zijn aanvullende onderzoeken nodigof duurt laboratoriumonderzoek ge-woon te lang om nog op dezelfdedag uitsluitsel te kunnen geven.

Sneldiagnose is een belangrijke ver-betering in de zorg voor mensen metkanker aan het spijsverteringska-naal. Heb je iets aan die wetenschapals je SPKS-lid bent, en dus in hetverleden al door die zware diagnose-tijd bent gegaan, zónder sneldiagno-se? Misschien toch wel. Het is goedte weten dat er steeds verder wordtgewerkt aan verbetering van zorg.Dat daarbij invoelbare wensen enbehoeften van patiënten het belang-rijkste uitgangspunt zijn. Het projectSneldiagnose van het UMC Utrecht isgeïnitieerd en medegefinancierddoor Alpe d’HuZes. Want zoals PeterKapitein van Alpe d’HuZes zegt: “Devraag of je kanker hebt is een vrese-lijke vraag en die mag niet te langonbeantwoord blijven.”


met een serieuze verdenking op kan-ker. De toegangstijd voor patiëntendie op controle komen, is bijvoor-beeld langer.

“De vraag of je kanker hebt

is een vreselijke vraag en

die mag niet te lang

onbeantwoord blijven.”


CVA-patiënten en dwarslaesie pa-tiënten.

Binnen elke divisie bestaan dan zorg-paden die vijf elkaar opvolgendedeeltrajecten beschrijven: instroomen aanmelding, diagnostiek, door-verwijzing naar huis of naar behan-deling, de behandeling en tenslottede uitstroom naar huis of naar eenvervolgvoorziening.De bouwkundige vormgeving van hetziekenhuis volgt het zorgpad: zo ligtbijvoorbeeld de Acute Opname

Afdeling dichtbij de SpoedeisendeHulpafdeling en de operatiekamersvoor spoedpatiënten. De doorSchrijvers geschetste optimale inde-ling van ziekenhuizen verhoudt zichslecht met de indeling van maat-schappen naar medisch specialisme.Voor het optimale ziekenhuis is hetbeter om een ziekenhuisbrede maat-schap te hebben of dat alle specia-listen in loondienst zijn. Hierbij gaathet hem er niet om dat zij mindergaan verdienen. Het gaat erom dateen divisie oncologie makkelijker iste runnen als bij de keuze tussen be-handelmodaliteiten als chemokuur,snijden of bestralen geen inkomens-overwegingen mee spelen. Hoe‘Alkmaar’ met het advies omgaat,moet worden afgewacht.

Met dank aan Guus Schrijvers

Hoogleraar Schrijvers adviseert over nieuwbouw MC Alkmaar

Deel het ziekenhuis in naar patiëntengroepen

Schrijvers vindt dat het optimale zie-kenhuis over tien jaar moet bestaanuit vijf divisies: een divisie oncolo-gie, een divisie acute zorg waarinprominent aanwezig een grote AcuteOpname Afdeling (AOA), een divisieplanbare zorg voor bijvoorbeeldstaar- en knieoperaties, een divisiechronische zorg met daarin promi-nent aanwezig de zogenoemde ‘an-derhalfde lijn’. Daarnaast hebben inSchrijvers visie grotere ziekenhuizensamen met revalidatiecentra een di-visie revalidatie voor onder meer

Hoogleraar Public Health Guus Schrijvers heeft de Raad vanBestuur en het Stafbestuur van het Medisch Centrum Alkmaargeadviseerd om het nieuw te bouwen ziekenhuis inHeerhugowaard in te delen naar patiëntengroepen en niet naarspecialismen.

Belangrijke verbeteringAls de onderzoeksuitslagen het ver-moeden van kanker bevestigen,moet ook bepaald worden in welkstadium de ziekte zich bevindt. En ermoet een behandelvoorstel komen.Het ‘stageren’ (bepalen in welk sta-dium de ziekte is) kan niet bij elketumorsoort op de dag van de eersteonderzoeken plaatshebben. Soms


dige operatie worden verwijderd omde sluiting van de stembanden teverbeteren.”

Methoden“Er zijn verschillende wijzen waaropde positie van de verlamde stem-plooi zelf kan worden veranderd. Demeest nauwkeurige en permanentemanier is een uitgebreidere operatievan buiten af. Ik heb deze operatiemeerdere malen succesvol en naartevredenheid uitgevoerd bij mensenna slokdarm operaties. Het is echter een operatie waarmensen nog wel eens tegen op zien,omdat het een wat uitgebreidereoperatie is die onder plaatselijkeverdoving plaatsvindt, omdat er tijdens die operatie ook direct naarhet stemresultaat geluisterd moetworden om het beste resultaat tekrijgen.”

“Veel simpeler is het om de verlam-de stemband te verplaatsen door iets

Nieuw middel helpt KNO-arts bij herstelingreep

Stembandbeschadigingverholpen met injectie

Tjerk (is niet zijn echte naam) benaderde mij met de vraag of ikhem in contact zou kunnen brengen met een lotgenoot die netals hij ook last heeft van een beschadiging van een stemband-zenuw door de operatie. Helaas kon ik dat niet. Maar ik kreegtoch toestemming zijn verhaal in Doorgang op te nemen. Tjerk werd in april 2010 geopereerd aan slokdarmkanker. Hetherstel verliep voorspoedig en het eten ging al snel heel erggoed. Zijn leven heef hij weer goed op de rit, alleen die stemhè... Maar er bleek toch verbetering mogelijk!

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Tijdens de ingreep is de zenuw vaneen van de twee stembanden door-gesneden, waardoor die er bij hangtals een ‘dood vogeltje’. Aanvankelijkwerd nog gehoopt dat het probleemwerd veroorzaakt door de narcose endat de stembandzenuw vanzelf zouherstellen, maar dat bleek een jaarlater niet te zijn gebeurd.

In mei 2011 beloofde een KNO-artshem dat hij in september daaraangeholpen zou kunnen worden. Hetzou een opname van drie dagen wor-den, waarbij er eigen buikvet in destemband gespoten zou worden,waarna het spreken weer beter zougaan. Helaas kon de afspraak nietdoorgaan als gevolg van afkeuringvan een apparaatje dat gebruiktmoest worden.

Nieuwe kansTjerk voelde er weinig voor om nòglanger te moeten wachten. Via dehuisarts kwam hij bij een andereKNO-arts terecht. Het is dan inmid-dels 3 januari 2012. Op 7 februaribleek hij al geholpen te kunnen worden, poliklinisch, zonder gebruik-making van zijn buikvet. Tjerk stuur-de mij twee geluidsopnamen, eenvan voor en een van na de ingreep.Wat een verschil! Hij is dolblij. Hadhij daar nu bijna twee jaar op moe-ten wachten?

Prof. Hans Mahieu, de KNO-arts dieTjerk behandelde, legt een en anderuit: “Bij de slokdarmkankeroperatieis de kans op beschadiging van de zenuw die de stembanden laat bewegen vrij groot. Als deze zenuwbeschadigd raakt,dan is de stembandverlamd en kunnende stembanden vaakniet goed meer slui-ten, met forse hees-heid als gevolg.Mede afhankelijkvan de stand van deverlamde stembanden de omliggendestructuren wordtdan vaak gepro-beerd om de positievan de verlamdestemband zodanigte veranderen datde wel goed bewe-gelijke stembandweer tegen de ver-lamde stembandaan kan komen omgoed stemgeluid temaken. Soms staater ook wel eens eenkraakbeentje in deweg dat vast zit aande verlamde stem-band. Dit kan meteen relatief eenvou- Prof. Hans Mahieu, KNO-arts Meander mc Amersfoort


in, of juist naast, de stemband tespuiten. Hiervoor kunnen verschil-lende materialen gebruikt worden,die alle hun specifieke voor- ennadelen hebben. Voor alle inge-spoten materialen geldt dat het materiaal zich soms kan verspreidennaar een plek waar het een negatiefeffect op de stem of zelfs ademha-ling kan hebben. Daarom geef ik erpersoonlijk de voorkeur aan om materialen te gebruiken die onderplaatselijke verdoving ingespotenkunnen worden, terwijl er tegelij-kertijd naar de stembanden en deluchtweg wordt gekeken en de stem

telkens tussendoor even getest kanworden. Dat laatste kan uiteraardniet als iemand onder narcose is.”

Radiesse“Het materiaal dat nu sedert eenkleine twee jaar in Nederland hier-voor beschikbaar is en al ongeveeracht jaar in de VS gebruikt wordt isRadiesse, dat grotendeels bestaat uiteen gel met daarin opgelost heelkleine bolletjes hydroxy-apatiet,een materiaal dat al tientallen jaren gebruikt wordt voor implan-taten in botten en kaken en waar-mee dus veel ervaring in het lichaam

is en waarvan de veiligheid gewaar-borgd is.”“De ervaring in de VS is dat het ma-teriaal na 1,5 á 2 jaar weer groten-deels oplost, maar zo nodig kan debehandeling herhaald worden.Vetinjecties worden onder narcoseverricht en vet lost vaak vrij snelweer op, waardoor het effect mindergoed voorspelbaar is dan de injectiemet Radiesse. De Radiesse injectiewordt tijdens een kortdurende dag-behandeling toegediend en is duseen weinig belastende ingreep invergelijking met de alternatieven.”

Marianne Jager

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Omennabij

Het is lekker weer. Frank rijdt rustig. Voor Nijkerk latende drie witte reigers en de 33 reeën zich weer in de wei-den zien. Tussen de Witte Bergen en Naarden razen drieSUV’s voorbij. Frank begrijpt niet waar dat gejakker indie opgeblazen kikkers voor nodig is.

Frank begrijpt eigenlijk steeds minder van de wereldwaarin hij leeft. Neem nou zo’n servicedesk. Gisteren hadhij moed en energie verzameld om een telefonisch ge-sprek aan te gaan met de desk van zijn provider. Hij sprakeen vriendelijke man, die vragen stelde die uit een ge-heimzinnige gedachtenwereld of een vreemde cultuur le-ken te komen. Niets van zijn probleem was opgelost.Frank voelde zich onbegrepen, nee, verontwaardigd. Wiegaat er nou zo met zijn klanten om? Hij had met de ge-dachte gespeeld om met een Radar-tas aan zijn arm, eneen knuppel achter zijn rug, langs te komen. Maar hijwist niet waar hij heen moest.

Er is meer dat Frank niet goed begrijpt. Zo maakte hij vo-rige week in het ziekenhuis bij twee medisch specialis-men afspraken voor onderzoek. Respectievelijk drie envier werkdagen later kon hij al terecht. Dat was hij an-ders gewend... Hij had een vriendin gepolst, die in de ge-zondheidszorg werkt. Het blijkt na 1 januari jl. rustiger.Misschien een effect van het hogere eigen risico bij dezorgverzekering. Zijn vriendin had een heel verhaal,waaruit Frank had begrepen, dat over één of twee jaar detandartsen het misschien wel druk zouden krijgen methet trekken van verrotte tanden. En dat tegen die tijdveel familieleden van psychiatrische patiënten burn outzouden gaan...

Laatst hoorde hij dat je moet doen aan out of the boxthinking. Dan zou je meer kunnen begrijpen. Dat zou cool(of koel?) en fat (of vet?) zijn. Frank vindt het wat met aldie nieuwe termen. Je draagt een outfit, de dames stilet-to’s, en je doet vooral aan colour blocking. Het mag alle-maal best edgy of preppy zijn. Als je maar kan pieken,ook als je een bad hair day hebt.

Ja, er ontgaat Frank steeds meer. Maar dat hoeft anderenniet op te vallen. En je hoeft niet altijd de juiste woor-den te gebruiken. Frank past te pas en te onpas de ‘zegmaar’-methode toe. Hij rijdt in een vintageauto, zegmaar. Camouflage, zeg maar.

Wat Frank echt wel goed begrijpt, is dat onze lachendemannenregering niet zo superieur is als die lachjes zou-den kunnen doen vermoeden. Ze hebben nog steeds nietdoor dat het wegsnijden van enkele managementlagen inde gezondheidszorg de financiële problemen vanNederland in één keer zou oplossen. Managen kunnendokters zelf ook wel. Die ministers moesten misschienzelf eens patiënt worden, of hun kinderen. Dat zou ze(het nodige) leren. Geen aardige gedachte, maar Frankmoet er wel even om lachen.

Frank schrikt op uit zijn mijmeringen; zijn stoma jeukt.Hij wil met de dokter zijn gedachten over vasoactievepeptiden bespreken, en ook een alternatief voor doce-taxel. En hij moet checken of hij de principes van chemo-embolisatie goed heeft begrepen. Hij meldt zichbij balie 2.

Derk-Jan Birnie


De hersenen kun je zien als de machi-nist, je darmen als de trein. Je kuntnog zo’n goede machinist hebben,maar zonder goed materieel zal ernooit een prettig treinreisje ontstaan.Andersom kan een trein niet goed be-stuurd worden wanneer de machinistop de verkeerde knoppen duwt.In je lichaam is het net zo. De darm-en hersenfuncties zijn nauw verwe-ven. Met name bij een aandoening zo-als het Prikkelbare Darmsyndroom(PDS) lijkt er ‘iets’ mis te gaan in dehersen-darm-as, de communicatie tus-sen darm en brein. En dat probleemkan zich overal op de ‘lijn’ bevinden.

CommunicatiestoornisDe darmen sturen te sterke signalen,of de signalen van de hersenen wor-

den niet begrepen door de darm.Vaak is het lastig te achterhalen waarprecies de oorzaak van de darmklach-ten ligt. Soms is er een ontsteking inde darm of iets in de stofwisselingdat de communicatie in het enteri-sche zenuwstelsel - de zenuwen vanmaag en darmen - in de war schopt.

Serotonine blijkt hier een grote rol inte spelen. Serotonine is een bood-schapperstof, die is betrokken bij hetdoorsturen van boodschappen van dehersenen naar de darmen. Negentigprocent van alle serotonine in ons li-chaam zit in de darmen. Bij een goe-de werking levert serotonine ons eengelukgevoel op, maar bij een versto-ring raken we depressief. En rakendus ook onze darmen van slag.

Hoe de ‘lichaamstrein’ op de rails te houden

Ook wel eens last van je darmen gehad door stress of een ingrij-pende gebeurtenis? Niet zo vreemd, want je hersenen en dar-men zijn nauw verbonden en kletsen samen wat af.Wetenschappers noemen deze telefoonlijn de ‘hersen-darm-as’.Wat kun je doen om te zorgen dat zowel je hersenen als je dar-men in goede gezondheid blijven?

Storingen in verbindingslijnbrein-darm kunnen lastig zijn

D A R M K A N K E R N I E U W S

Goede bacteriënWat te doen? Een antidepressivumkan helpen de serotoninebalans te-rug te vinden, zodat de communica-tie weer wordt verbeterd. Zo’n mid-del kan dus ook helpen bij PDS. Hetvoordeel van medicijnen is dat zeerg krachtig zijn, het nadeel zijn debijwerkingen.In theorie zouden goede voeding ende goede bacteriën uit een probioti-cum net zo goed werken. Zij verbe-teren de gezondheid van de darmenen maken ze daarmee weerbaardervoor communicatiestoornissen. Maardeze effecten zijn nog niet zo goedmeetbaar. Onderzoek moet het dusnog uitwijzen, maar het lijkt er opdat je met goede bacteriën in devorm van probiotica heel wat darm-problemen kunt voorkomen.

Bron: Darmgezondheid.nl:

Chantal van der Leest

Radiogolventegenkanker

RFA (Radio FrequencyAblation) voor inoperabele,naar de lever uitgezaaide,darmtumoren blijkt effectiefen zelfs in potentie een genezende behandeling.

geen voor de patiënt weer minderpijnlijk is. Van Tilborg en collega’stonen in hun studie aan dat het ge-bruik van RFA een oplossing kan bie-den voor patiënten waarbij resectievan de uitzaaiing niet (meer) moge-lijk is. De 5-jaars overleving van RFAbehandelde patiënten was 36% waar-bij de onderzoekers benadrukken dathet succes van de behandeling af-hankelijk is van het aantal (nietmeer dan vijf), grootte en locatievan de uitzaaiingen.

Bron: Br. J. Radiology (84), 2011

Een recent gepubliceerde studie uitgevoerd door het VUMC heeft aan-getoond dat lange termijn gebruikvan Radio Frequency Ablation (RFA)positieve resultaten kan opleverenbij de behandeling van dikke darm

kanker uitzaaiingen naar de lever. RFA is een medische procedure waar-bij via radiogolven de tumor wordtverhit en vernietigd. Een belangrijkvoordeel van deze methode is dat zijvrijwel geen zenuwen aantast het-

V R A A G & A N T W O O R D

daar een goede reden voor is.Voor wat betreft de controle na eer-der poliepen. In Nederland is eenrichtlijn geschreven waarin we datprecies met elkaar afgesproken heb-ben.

weer met een boog om je heen omdat ze niet met de situatie omkunnen gaan. Ook dat geeft je ereen probleem bij, het geeft immersspanningen. Hoe ga ik hiermeeom?”

Het is een bekend probleem in deoncologie. De ziekte kanker heefteen gespecialiseerd beeld; er zijnvele soorten kanker en vele soortenbehandelingen en verschillende per-spectieven (genezing, palliatieve be-handeling of ook wel gelijktijdig).Deze diversiteit brengt met zich meedat de patiënt de expert is in het ei-gen ziekte- en behandelproces. Datheeft tot gevolg dat je als patiëntniet alleen verdraagt dat je ziekbent en de behandeling verdraagtmet diverse bijwerkingen, maar ookdat je de mensen om je heen moet‘opvoeden’ over wat er met je aande hand is. Vaak zetten naasten ‘ hoog in’ op in-tens meeleven waarbij het afstem-men met de patiënt zelf niet altijdgoed plaatsvindt. Zaak is dan stevigin je schoenen te blijven staan en debetreffende personen uit te leggenwat je ondergaat of wat de arts jeverteld heeft. Dan geef je je naastende gelegenheid een en ander in eenjuist perspectief te plaatsen.Gebruik van e-mail of een blog hier-bij vinden veel patiënten van mijeen prachtige oplossing.

In 2010 is er ter controle een colo-scopie gedaan waarbij er poliepenwerden gevonden die gelijk verwij-derd zijn.De chirurg gaf later aan dat ik zelfmocht kiezen of ik voor herhalingvan dit onderzoek in 2012 0f 2013terug kom. Ik vroeg of als ik zoukiezen voor 2013 eventuele polie-pen niet kwaadaardig zouden kun-nen worden, maar hij gaf aan datdit niet zo snel gaat.

Inderdaad is een coloscopie een be-lastend onderzoek en daarnaast is erook een (klein) risico op een compli-catie. Daarom is het dus wenselijkom het onderzoek alleen te doen als


Evelien Dekker, MDL-arts

Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog

In Vraag & Antwoord komt een selectie vande binnengekomen vragen aan bod. Heeft u een vraag voor de specialisten vanhet V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail

naar: [email protected] met als onder-werp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden ishelaas niet mogelijk.

“Ik merk dat de omgeving het vaakheel lastig vindt om met mijn ziek-te om te gaan, sommigen tonenhaast overdreven veel medeleven,ze vinden het zó erg, dat je jezelfhaast zielig gaat vinden. Zo heb jeer een probleem bij, nl. dat je hénmoet steunen. Anderen, zelfs familieleden, lopen


Aangezien in deze patiëntengroepook vaak andere ziekten voorkomen,met name aan het hart en longen,en zij vaak al in een vergevorderdstadium van ziekte zijn, is het dis-cussiabel hoe agressief deze patiën-tengroep behandeld moet worden.Van Schaik stelde vast dat, als er re-kening wordt gehouden met alleenkanker gerelateerde overleving, de5-jaars overleving niet significantverschillend is tussen oude (> 75jr)

en jonge (< 75jr) patiënten. De on-derzoekers concluderen hieruit datleeftijd alleen geen reden hoeft tezijn om een bepaalde behandelingniet uit te voeren.Ook werd onderzoek gedaan naar dekwaliteit van het leven van geope-reerde dikkedarmkanker patiënten.

Hieruit kwam naarvoren dat patiëntendie een rectumam-putatie hebben on-dergaan meer pijnondervinden en hetmoeilijker hebbenom hun werk of hob-by’s uit te voeren.De auteurs schrijvendit toe aan een gro-ter gevoel vanschaamte als gevolgvan de stoma. Zijconcluderen dan ookdat het van groot be-lang is dat de behan-delend arts vooraf-gaand aan de opera-tie ook deze proble-men bespreekbaarmaakt zodat er eenbetere en welover-wogen keuze kanworden gemaakt.In een tweede deelvan het proefschriftwordt aangetoonddat een uitgebreide-re weefselanalysevan de schildwacht-klier tot een verbe-tering leidt in de

ontdekking van zogenoemde micro-metastasen, uitzaaiingen in de lym-feklieren die kleiner zijn dan 2 mmen groter dan 0.2 mm en die bij re-gulier onderzoek niet worden gevon-den. Patiënten met deze micrometa-sasen hebben, aldus de onderzoe-kers, een significant slechtere 5-jaars ziektevrije overleving t.o.v. pa-tiënten zonder micrometastasen(51% vs. 72%).

Bron: proefschrift P. van Schaik

Paul van Schaik: betere operatietechnieken en aanvullende therapie

Ook de kwaliteit van leven en de be-handeling van de steeds ouder wor-dende patiënt nemen een belangrij-kere plaats in. Een grote uitdagingligt er voor een betere stadiëring vande patiënt met dikkedarmkanker omzo ook de patiënten die een hoog ri-sico lopen op uitzaaiingen beter tekunnen behandelen.In het onderzoek is gekeken naar deuitkomsten van chirurgie bij ouderepatiënten met dikkedarmkanker.

De behandeling van patiëntenmet dikkedarmkanker is de afgelopen jaren sterk verbe-terd. Dat komt door betereoperatietechnieken en betereaanvullende therapieën, zoconcludeert promovendusPaul van Schaik.


Behandeling

darmkanker

steeds beter

Paul van Schaik


‘De kracht van anders kijken’, is de titel van een boekje van JeffGaspersz. Ik heb het al jaren maar liep er opeens weer tegen-aan. Dat kun je wel eens hebben. Het boekje start met een uit-spraak van de Indiase schrijver en NobelprijswinnaarRabindranat Tagore.“Vele jaren, met hoge kosten, reisde ik door menig land. Ik zagoceanen, ik zag hoge bergen. Wat ik alleen niet zag was de glin-sterende druppel dauw in het gras, vlak voor mijn deur.”

Het gaat in dit boekje om de kracht van ‘beter’ of liever gezegd anders den-ken en kijken. Je kunt jezelf uit de comfortzone halen en een situatie eennieuwe betekenis geven. Dat heeft dan weer invloed op je eigen denken, jehandelen en je gevoel.

Ik maak me nu bijvoorbeeld toch weer behoorlijk zorgen om mijn lever. Alleuitzaaiingen zitten er nog, zo blijkt uit de MRI, wel een stuk kleiner, maartoch. De vraag is nu: kan ik deze situatie ook op een heel andere wijze bekij-ken? Ik denk dan even terug aan het laatste gesprek met mijn oncoloog. Bijnaenthousiast somde hij alle dingen op die we nog NIET hadden gedaan. Hij is di-dactisch zeker niet onbekwaam en legde het allemaal nog eens glashelder uit.“Dit kunnen we allemaal nog doen, Mevrouw Schapers, en als dát dan allemaalniet meer helpt, dan bent u uitbehandeld en dan schuiven we u de experimen-tele behandeling van de radio-embolisatie bij het UMC in.” Bijna vergenoegdkijkt hij me aan, de schat. Hij vindt het wel een mooi plan, geloof ik. Maarwat ík hoor is ‘uitbehandeld’: dat is op weg naar de dood.

Terugdenkend aan dit gesprek realiseer ik me: dit is mijn manier van luisterenen kijken, ik luister en kijk als een kankerpatiënt. We zijn eraan gewend din-gen zo te bekijken dat we bevestigd krijgen dat onze blik de juiste is en daarga je dan naar handelen. O ja, ik weet het als geen ander uit te leggen aanmijn studenten, maar hoe doe ik dit nu zelf? Is er niet iemand die daar ietszinnigs over heeft gezegd? Die dit ervaren heeft? Jawel, en waar vind ik dat?Of all places? In de sport. Lance Amstrong kreeg ook kanker, herstelde en steegin zijn sport naar de top. Hij zegt: “Kanker is mijn geheim. Niemand van mijnrivalen was zo dicht bij de dood als ik en daardoor zie ik de wereld in een an-der licht. Dat is een enorm voordeel”.

En zo is het ook, kanker laat me anders naar de dingen kijken. In mijn denkenheeft het feit dat ik kanker heb een grote betekenis en heeft dus mijn waarne-ming beïnvloed. Ik kijk door de kankerbril!

Ik zet hem af en ik zie een glinsterende druppel dauw in het gras, vlak voormijn deur.

Gerda Schapers

Anders kijken

C O L U M N

GE

RD

A


In het verleden werden patiëntenmet uitzaaiingen naar het buikvliesalleen behandeld met chemothera-pie en waren de overlevingskansenvan deze groep zeer beperkt meteen gemiddelde overleving van onge-veer 13 maanden. Die tijd kan rui-mer worden met behulp van HIPEC.

OperatietechniekHIPEC is een afkorting voorHypertherme IntraPEritonealeChemotherapie, anders gezegd: ver-warmde chemotherapie-spoeling vande buikholte. Tijdens een HIPEC pro-cedure wordt bij de patiënt onderalgehele narcose de gehele buikgoed geïnspecteerd. Veelal moetenhierbij voorzichtig verklevingen vaneerdere operaties losgemaakt wor-den. Er wordt gekeken welke delenvan de buikwand, middenrif, enbuikorganen zijn aangedaan. Is hettechnisch mogelijk dan zal alle tu-morweefsel worden verwijderd.

Hierna wordt de buik gespoeld meteen verwarmde vloeistof met hogedosis chemotherapie. Daarmee wor-den alle microscopische tumorrestengedood. Na de operatie zal de pa-tiënt naar de Intensive Care gaan.Meestal mag men na één of twee da-gen weer terug naar de afdeling. Naherstel wordt indien dit mogelijk isde patiënt nog nabehandeld metchemokuren.

Voor wie?Zijn bij een patiënt uitzaaiingen inde buikholte gevonden dan kanhij/zij verwezen worden naar eenHIPEC-centrum. Daar wordt de pa-tiënt onderzocht, alle röntgenonder-zoeken opnieuw bekeken en wordensoms nieuwe scans gemaakt.Een HIPEC-operatie is alleen zinvolals de uitzaaiingen zich beperken tothet buikvlies. Zijn er ook uitzaaiin-gen naar andere organen zoals leveren/of long, dan geeft een HIPEC-operatie geen verbetering van deoverleving en zal in het algemeengekozen worden voor een primairechemotherapie-behandeling.Ook is de mate waarin het buikvliesen de buikorganen door tumor zijnaangedaan belangrijk voor de keuzetot een HIPEC-operatie. Hiertoewordt de buikholte ingedeeld in ze-ven regio’s. In het algemeen wordtaangehouden dat operatie niet zin-vol is als er meer dan vijf buikregio’sdoor tumor zijn aangedaan. Uit erva-ring is gebleken dat in dat geval deoperatie om alle tumor te verwijde-ren niet alleen zo groot en complexwordt dat daarmee de kans op grotecomplicaties toeneemt, maar ookdat geen effectieve overlevingswinstwordt behaald.Om de mate van tumorverspreidingin de buik te inventariseren is vaakeen CT-scan voldoende, maar somszal aanvullend een kijkoperatie wor-den verricht alvorens de beslissingtot een HIPEC-operatie wordt geno-men. Met deze combinatie van on-derzoeken kan bij de meerderheidvan de patiënten een goede inschat-ting worden gemaakt of operatie welof niet mogelijk is. Bij een klein per-centage van de patiënten kan tijdensde operatie echter blijken dat on-danks de genoemde onderzoeken detumoruitzaaiingen uitgebreider zijndan voorzien. Dan kan alsnog van deHIPEC-procedure worden afgezien.De patiënt moet wel in goede condi-tie zijn om een grote operatie en

HIPEC door chirurgen in Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Kanker van de dikke darm wordt bijde meeste patiënten behandeld doorde tumor te verwijderen, soms ge-volgd door chemotherapie.Daarnaast kunnen uitzaaiingen naarde lever en longen ontstaan of uit-zaaiingen naar het buikvlies (in me-dische termen: peritonitis carcino-matosa). Peritonitis carcinomatosawordt soms gelijk gevonden met deprimaire tumor en soms ontstaat ditin de jaren nadat de primaire tumorverwijderd is.

In de jaren ’90 is een nieuwe behandeling voor uitzaaiingen naarhet buikvlies geïntroduceerd: de HIPEC procedure, een operatiewaarbij alle tumor in de buik verwijderd wordt, gevolgd dooreen buikspoeling met verwarmde chemotherapie. Met deze be-handeling kan een veel langere overleving worden behaald. Drs.Doeke Boersma en dr. Bert van Ramshorst van de chirurgischeafdeling van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein over hunervaringen met deze techniek.


Nieuwe techniek kan helpenbij uitzaaiingen in buikholte


vervolgens chemotherapie te door-staan. In de meeste centra wordtdaartoe o.a. een leeftijdsgrens van70 jaar aangehouden, maar dezegrens is niet absoluut.

Uitkomsten en risico’s In het Sint Antonius Ziekenhuis inNieuwegein worden sinds 2005 HIPECprocedures verricht in een samen-werkingsverband met het Antoni vanLeeuwenhoek Ziekenhuis in Amster-dam. In de periode 2005-2011 heb-ben ruim 100 patiënten met uitzaai-ingen van dikkedarmkanker een HI-PEC operatie ondergaan. Gemiddeldwaren ze tien dagen opgenomen in

het ziekenhuis. De gemiddelde over-leving van de patiënten na de opera-tie bedroeg 24 maanden, een ver-dubbeling ten opzichte van de be-handeling met alleen chemothera-pie. Ruim 40% van de patiënten wasna vijf jaar nog in leven. Bij onge-veer de helft van deze patiëntenkomt de ziekte later terug, hetzij inde buik, hetzij in andere organen zo-als long of lever. Een aantal patiën-ten onderging hiertoe een tweedeHIPEC-procedure of operaties aanlong of lever. Belangrijk is dat ookbij deze patiënten door de HIPEC-procedure het ziekteproces werdvertraagd, waarbij met behoud van

goede kwaliteit van leven belangrij-ke overlevingswinst kon worden ge-boekt.De HIPEC procedure is een groteoperatie die uiteraard ook risico’smet zich meebrengt. In onze groepoverleden vijf patiënten na de ope-ratie in het ziekenhuis. Bij ongeveer40% traden ernstige of minder ernsti-ge problemen op na de ingreep. Demeest voorkomende zijn voorbij-gaande maagfunctiestoornis (18%) enabcesvorming in de buik (18%), diemeestal zonder operatie kunnenworden opgelost. Lekkage van eendarmnaad werd in 15% van de pa-tiënten waargenomen.


en zussen) voorkomt, vaker dikke-darmkanker ontwikkelen.Zij combineerden hiervoor de resul-taten van twee grote epidemiologi-sche studies en bij nadere analysevan de gegevens van de groep metde hoogste alcoholconsumptie, blijktdat personen die geen directe fami-lieleden met dikkedarmkanker heb-ben, een 23% hogere kans hebben ophet ontwikkelen van de ziekte danniet-drinkers. Maar mensen mét dik-kedarmkanker in hun directe familie

hebben ruim 81% meer kans op dik-kedarmkanker dan niet-drinkers metdikkedarmkanker in de familie. Dezeresultaten golden zowel voor man-nen als voor vrouwen.

Ongezond leefpatroonAangetekend kan worden dat degroep met de hoogste alcoholcon-sumptie ook de groep is die op ande-re fronten het minst gezonde leefpa-troon heeft. De onderzoekers con-cluderen dat het, met name voormensen bij wie dikkedarmkanker inde familie voorkomt, zinvol is omhun eigen risico op deze ziekte teverkleinen door hun alcoholconsump-tie te beperken tot gemiddeld min-der dan drie glazen per dag.

Bron: Cho E. et al., Am J Clin Nutr 2012

Dikkedarmkanker in

de familie wettigt

matig alcoholgebruik

Mensen bij wie dikkedarmkanker inde familie voorkomt én een hoge al-coholconsumptie hebben van gemid-deld drie of meer glazen alcohol perdag hebben 81% meer kans op hetontwikkelen van dikkedarmkankerdan mensen die dezelfde hoeveelheiddrinken maar geen bloedverwantenhebben met deze ziekte. Juist bij de-ze familiair belaste groep kan het ri-sico op dikkedarmkanker worden ver-kleind door matig te zijn met alcohol.In hoeverre bij het ontstaan van dik-kedarmkanker ook erfelijke factoreneen rol spelen was nog niet uitgekris-talliseerd. Daarom gingen onderzoe-kers van de Harvard Universiteit inonderstaande studie na in hoeverrepersonen waarbij dikkedarmkanker inde directe familie (bij ouders, broers

Opblaasbaar kussen ook voor buismaagpatiënten

Nieuw op de markt: een lichtgewichtopblaasbaar loungekussen, dat ookgeschikt is voor buismaagpatiëntenmet vakantie. Aan dit kussen zit eenwaterdichte mat vast. Het is gemak-kelijk op te blazen en leeg te vou-

Het kussen is gemaakt van zacht suè-de vinyl PVC. Het wordt niet heet ofzweterig in de zon.

De prijs is 19,95 euro, excl. verzend-kosten (www.kussenshop.nl).

wen tot een handzaam en licht pak-ketje. In opgevouwen toestand is hetniet groter dan een klein boek enpast het gemakkelijk in elke tas.Blaas het op en je hebt in een oog-wenk een driehoekig ‘loungekussen’.


Naadlekkage is een ge-vreesde complicatie bijdarmoperaties. In zo’ngeval blijven de dar-muiteinden na het hech-ten niet goed aan elkaarzitten, waardoor dedarminhoud naar buitenvloeit. In de buik kunnendan ernstige, soms le-vensbedreigende infec-ties ontstaan. Harry vanGoor, chirurg op de afde-ling Heelkunde van hetUMC St Radboud:“Wanneer zo’n naadlek-kage optreedt vindt vrij-

wel altijd een spoedoperatie plaats. Meestal wordt danook een stoma aangelegd en helaas zijn sommige stoma’sblijvend.”

Nijpend probleemDe kans op een naadlekkage is voor een deel afhankelijkvan de plaats waar de operatie heeft plaatsgevonden. VanGoor: “Bij operaties aan de endeldarm is het risico hetgrootst. Van deze patiënten krijgt een op de tien eennaadlekkage. Dat is een groot probleem in de chirurgie enals arts wil je dat risico het liefst zo klein mogelijk maken.Bovendien speelt ook nog mee dat de symptomen van eennaadlekkage niet altijd meteen goed te herkennen zijn.Omdat kenmerken van zo’n naadlekkage – verhoging vande lichaamstemperatuur, moeilijk op gang komen van destoelgang – ook wel voorkomen bij een normaal herstel.Dat maakt het probleem alleen maar nijpender.”Er is een aantal factoren aan te wijzen die zeker meespe-

len bij het ontstaan van de lekkages. Van Goor: “Meestalgebruiken we nietjes of hechtingen om darmnaden tedichten. Soms doen we een ‘fietsbandproef’ om te zien ofde naad waterdicht is. Maar ook zo’n proef geeft geenhonderd procent zekerheid voor de dagen erna, want dar-men bewegen voortdurend waardoor er steeds wisselendekrachten op de gehechte wond komen te staan. Dat kanleiden tot zo’n hoge puntbelasting op de hechtplaatsen,dat de darmen daar inscheuren. Met de huidige technie-ken is dat dus niet altijd te voorkomen.”

Krachtige darmkleverVan Goor kent de problematiek van dichtbij. Over mogelij-ke oplossingen denkt hij regelmatig na met mensen uit hetbedrijfsleven, zoals apotheker Johan Bender. Zo’n combi-natie leidt vaak tot onverwachte invalshoeken. Van Goor:“Op een gegeven moment kwamen we terecht in de bouw-wereld. Daar wordt een polymeer gebruikt dat keramiekextra stevig aan elkaar plakt. Deze polymeer staat aan debasis van het plakband dat we nu ontwikkelen. Met ditnieuwe plakband willen we het aantal naadlekkages forsterugdringen omdat het sterk kleeft, goed afdicht, flexibelblijft en ook gemakkelijk is toe te passen.”

De chirurgische tape die aan deze hoge eisen moet gaanvoldoen, wordt ontwikkeld in het project GeneralAdhesive Tissue Tape (GATT). Van Goor: “Het eerste gepa-tenteerde prototype zag er zo veelbelovend uit, dat hetEuropees Fonds voor Regionale Ontwikkeling, de provincieGelderland en de landelijke overheid de verdere ontwik-keling tot een concreet product met ruim anderhalf mil-joen euro ondersteunen. Het UMC St Radboud investeertmet enkele participerende bedrijven eenzelfde bedrag. In2015 moet er een sterk, afbreekbaar, betaalbaar plakbandbeschikbaar komen waarmee chirurgen de kans op naad-lekkages en hersteloperaties aanzienlijk kunnen terugdrin-gen.”

KansrijkHet idee van een plakband ín het lichaam heeft geleid totveel nieuwe ideeën en mogelijke toepassingen. Een enkel-zijdig of dubbelzijdig plakkertje, een oplosbare of perma-nente tape, een flexibele of juist stugge pleister? VanGoor: “In het kielzog van de oplosbare darmtape kijkenwe dus ook al bijna automatisch naar andere toepassin-gen. Littekenbreuken vormen bijvoorbeeld een lastig enveel voorkomend probleem. Bij een buikoperatie snijd jeniet alleen door de huid, maar ook door de bindweefsel-plaat die eronder ligt. Deze plaat, die stevigheid geeft aande buik, geneest vaak niet goed. Sommige operaties, maarook bepaalde medicijnen, overgewicht of diabetes gaangepaard met een grotere kans op een littekenbreuk.”

Subsidie naar UMC St Radboud voor ontwikkeling oplosbare tape

Darmplakband als hulptegen darmlekkages

Onderzoekers van het UMC St Radboud hebbenmet enkele partners anderhalf miljoen subsidieontvangen voor de ontwikkeling van een ‘darm-pleister’. Het gaat om een kleefkrachtige, oplos-bare tape die het aantal ernstige darmlekkagessterk moet reduceren. De subsidie, afkomstigvan het Europees Fonds voor Regionale Ontwik-keling (EFRO), de provincie Gelderland en delandelijke overheid, is bedoeld om kansrijke in-novaties sneller naar de markt te brengen.


dr. Harry van Goor, chirurg

Zo’n littekenbreuk ontstaat als de huid wel aan elkaargroeit, maar de bindweefselplaat niet. Op de buik ver-schijnt een bobbel, waarin soms ook darmen zitten.

Van Goor: “Dat vereist een hersteloperatie, waarna bij on-geveer een kwart van de patiënten opnieuw een litteken-breuk ontstaat. Om zo’n littekenbreuk te herstellen of tevoorkomen wordt vaak een stevig matje - een zogenoemdemesh - gebruikt, maar dat blijft niet altijd op de juiste

plaats zitten. Het zou mooi zijn als we een groot, stevigplakband kunnen maken dat niet alleen dubbelzijdig plaktom de mesh vast te maken - die daardoor minder ver-schuift - maar ook zo stevig is dat we zelfs geen meshmeer nodig hebben. Plakband en matje komen zo samenin één product, dat voor een verbetering van de zorg voorde patiënten kan leiden. Volgens ons liggen daar enormekansen.”

Met dank aan UMC St Radboud


dan ook vele fabrieken. Daarnaastbiedt preventie nog vele mogelijkhe-den. Want kanker is niet alleen ge-netisch bepaald en door tabak uitge-lokt. Virussen, bacteriën en pestici-den zijn ook onconogeen. Ook zietMukherjee mogelijkheden op basisvan stamcelonderzoek. In de eerstestrategie met biologicals is de groeivan kankercellen al begonnen enwordt deze geblokkeerd. In de derdeaanpak komt die groei niet tot standwant de kankerstamcel wordt danvervangen door een gezonde stam-cel. Dit is nu nog toekomstmuziek.

Kat-en-muisspelIn het verleden speelde de ziektekanker een kat-en-muis-spel met wetenschappers die iedere keerdachten de ziekte te hebben over-wonnen. En dan verschenen er tochweer uitzaaiingen na vele jaren ofwaren de bijverschijnselen van detherapieën te ernstig. Op basis vandit historische kat-en-muis-spel ver-

Siddharta Mukherjee schreef ‘biografie van kanker’

Dit is de eerste voorspelling dieSiddhartha Mukherjee doet op pagina 492 van zijn bestseller metde vertaalde Nederlandse titel ‘Dekeizer aller ziektes, een biografievan kanker’. De Bezige Bij brachthet 591 pagina’s tellende boek in2010 uit. Mukherjee beschrijft deontstaansgeschiedenis van vele vor-men van screening, diagnostiek enbehandeling van kanker. Hij doet ditop een weergaloze wijze.

Meer mogelijkhedenMukherjee ziet nog andere mogelijk-heden om Keizer Kanker terug tedringen, zoals het bevorderen vanpreventie. Natuurlijk gaat het hierbijom het terugdringen van roken. Datlukt goed in de Westerse landendankzij wetgeving. In opkomendelanden als Rusland, China en India isnog veel eer te behalen voor bestrij-ders van tabaksgebruik. Daar is dewetgeving veel soepeler voor de si-garettenindustrie. Die bouwt daar

wacht Mukherjee wel dat KeizerKanker wel terrein gaat verliezenmaar altijd blijft bestaan. Het boekis sterk aan te bevelen bij allen diegeïnteresseerd zijn en ook aan wieals arts, verpleegkundige, preventie-expert, epidemioloog of zorginnova-tie-onderzoeker met kankerpatiën-ten omgaat. Wie in zijn privélevenmet kanker te maken heeft, leert uithet helder geschreven boek veelover specifieke tumoren. Want elktumortype verschilt van het andere.Het boek heeft een prima trefwoor-denregister.

Bron: Guus Schrijvers,

hoogleraar Public health

Keizer Kanker zal steedssneller terrein verliezen

Er komen in de komende jaren vele nieuwe geneesmiddelen opde markt om kanker terug te dringen, ook als er reeds uitzaaiin-gen zijn. Deze middelen zijn gebaseerd op gentechnologie engrijpen in op de signalen die genen via signaalpaden door-geven aan kankercellen om zich te vermeerderen. Deze midde-len heten biologicals, een woordspeling op pharmaceuticals.

Siddharta Mukherjee



Een poging tot houvast in de tijd van een ‘gezondheidsepidemie’

Het hoe en waarom van welk etendan ook blijft punt van discussie

Je hoeft maar een krant of tijdschrift open teslaan of een tv-avondje al zappend door tebrengen of het gaat wel ergens over eten. Laatstaan wat je met een halfuurtje surfen op in-ternet bij elkaar scharrelt. Gezond, niet ge-zond. Vooral niet voor patiënten met kankeraan spijsverteringsorganen of juist wel. Kankervoorkomend of juist kanker bevorderend. En gazo maar door. Soms zie je door de bomen hetbos niet meer.

In veel publicaties en programma’s worden nogal eens ‘al-gemeen geldende’ richtregels gegeven. Als je daarbij danvoor ogen houdt dat elke mens zijn geheel eigen darmflo-ra heeft (zie het artikel in Doorgang 38, pag. 18) danwordt het wel heel erg moeilijk om je plan te trekken.Daar komt nog bij dat niet iedereen hetzelfde verdraagt,zeker niet na bepaalde aandoeningen en ingrepen. Elkeafwijkende (of afwijzende) reactie van ons lichaam kanheel persoonlijk zijn. Reden om vooral ook contact metlotgenoten te onderhouden. En zonodig de arts of gespe-cialiseerde voedingsdeskundigen te raadplegen. In dit ar-tikel wordt beoogd in een niet uitputtende samenvattingaan te geven wat er op voedingsgebied zoal omgaat. Of ereen houvast is, beoordeel dit zelf.

Schijf van vijfEen grootheid die vrij stabiel is en die iedereen nu zolangzamerhand wel kent is de beroemde Schijf van vijfvan het Voedingscentrum. Ik betwijfel of iedereen die

schijf van vijf wel bij de hand heeft. En het is wel zekerdat niet elke volwassen eter zich bij de samenstelling vanhet dagelijkse menu laat leiden door de schijf. HetVoedingscentrum helpt een handje door mensen in staatte stellen hun eigen (mogelijke) invulling van de schijf opte vragen. Vul in m/v en leeftijd en de computer levert jeeen scala aan mogelijkheden. En je kunt per categorienog meer informatie opvragen.Veel mensen vullen hun al dan niet gevarieerde dagelijkseporties voer aan met plantaardige voedingssupplementen.Maar het is met die supplementen niet alles koek en ei.Wageningen Universiteit selecteert en analyseert samenmet andere universiteiten en Europese projecten risico-volle plantaardige verbindingen die in de plantaardigesupplementen aanwezig kunnen zijn. Zo bevatten diversevan de supplementen met als hoofdbestanddeel basili-cum, venkel, nootmuskaat, sassafras, kaneel of kalmoesof hun etherische oliën hoge gehaltes van de zogenoemdealkenylbenzenen. In het decembernummer van Food andNutrition Sciences dringen de auteurs van een EU-onder-zoek er op aan betere regelgeving en kwaliteitscontrolevoor plantaardige voedingssupplementen met alkenylben-zenen. Gelukkig bevatten heel veel supplementen geenontoelaatbare hoeveelheden van deze stoffen, maar ge-waarschuwd wordt in ieder geval voor die supplementendie estragole, methylleugenol (what’s in a word…), safro-le of beta-asarone bevatten.

‘Supervoedsel’De Volkskrant kopte een aantal maanden geleden:‘Supervoedsel’. Het artikel werd geschreven naar aanlei-ding van een internationaal congres over voedsel en ge-zondheid in Praag. John Milner, directeur van hetAmerican Cancer Institute, presenteerde een lijst met su-pervoedsel. Op die lijst onder meer: broccoli, soja, toma-ten, spinazie, paddestoelen, knoflook, noten, donkerfruit, geelwortel (kurkuma), groene thee en rode wijn.Tijdens het congres kwam opnieuw duidelijk de spanningtot uiting tussen de wetenschap en de industrie. De eer-ste onderzoekt en gaat niet over een nacht ijs, de tweedeclaimt en wil verkopen. Dat zulks regelmatig botst, maaktbijvoorbeeld de discussie over Yakult en soortgelijke pro-ducten wel duidelijk.In de goede voeding kunnen dus in wisselende samenstel-ling onder meer de door Milner genoemde bestanddelenvoorkomen. Duidelijk is dat er nog meer van die ‘gezon-de’ producten zijn te noemen. Echte boter is lekker enniet direct ongezond, maar functionele margarine, die

V O E D I N G


vrijwel iedereen wel in huis haalt, wordt gezonder ge-acht. De verlaging van cholesterol, die wordt geclaimd, isniet uit de lucht gegrepen. Vitamine D is goed voor debotten, maar niet bewezen is dat die kanker kan voorko-men. Milner acht het heel waarschijnlijk dat knoflook degroei van tumoren remt. Vezels bestrijden obesitas enzijn buitengewoon heilzaam voor het functioneren van dedikke darm. Van Kurkuma wordt aangenomen (er lopenenkele tientallen onderzoeken) dat het helpt bij de be-strijding, vertraging of voorkoming van Alzheimer, kankeren artritis. Koffie lijkt de kans op met name diabetes IIduidelijk te verkleinen. De blauwe bes wordt getest alsmiddel tegen maag- en darmziekten. Het zijn de polyphe-nolen in de bes die de heilzame werking veroorzaken. Deuniversiteit van Kaiserslautern voert de testen uit. Vaststaat dat het donkere fruit in het algemeen een gunstigewerking heeft. Broccoli is waarschijnlijk de meest onder-zochte groente. En inmiddels wordt aangenomen dat zijhelpt bij het remmen van de groei van tumoren. Maar hetonderzoek gaat voort.

Kanker en voedingValt kanker te voorkomen met voeding? Die vraag is nieteenduidig te beantwoorden. Speelt voeding dan wel eenrol? Het KWF kwam enkele jaren geleden uit op een per-centage van ongeveer 10 procent van de kankergevallendie door voeding veroorzaakt zouden kunnen worden. HetRIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) hieldhet er op dat in ongeveer 25 procent van de gevallen eenverband tussen voedingspatroon en kanker bestaat.

Zowel Voedingscentrum als KWF Kankerbestrijding pleitenvoor gevarieerde voeding op basis van de schijf van vijf.Ook wordt uiteraard gewezen op het belang van matig ge-bruik van alcohol, vet en zout. Ellen Kampman, hoogle-raar voeding en kanker aan Wageningen Universiteit en deVU, wijst herhaaldelijk op het belang van een gezond ge-wicht en een gezonde voeding. Het Wereld KankerOnderzoek Fonds (WCRF) zit ook op deze lijn. Het geefteen nog wat specifiekere richtlijnen dan de schijf vanvijf.

Afhankelijk van ieders persoonlijke smaak en van hetgeenje wel en niet verdraagt, zijn er gelukkig genoeg voe-dingsmiddelen te noemen die op de een of andere maniervoorzichtig het predicaat ‘gezond’ mogen dragen. We za-gen dat al bij het ‘supervoedsel’ waarvan hierboven ge-wag werd gemaakt. Weinigen betwisten dat groenten(groen en vezelrijk), fruit, peulvruchten, noten, zaden,kruiden en specerijen in een gevarieerd voedselpatroonhun positieve rol spelen. Er zitten in groenten en fruitmeer dan 100.000 stoffen die een specifieke rol zoudenkunnen spelen in voeding en kankerpreventie. Elke keerweer duikt de term ‘gevarieerdheid’ op. Juist omdat langniet van alle bestanddelen van groenten en fruit bekendis wat hun werking is, moet die variatie in onze dagelijkse

voeding een belangrijke rol spelen. Soms is wel iets heelspecifieks te melden, zoals bijvoorbeeld de gunstige wer-king van het eten van walnoten. Zij kunnen de groei vanbijvoorbeeld een (borst)tumor verminderen. Maar het we-tenschappelijk onderzoek naar walnoten en vele anderesoorten vruchten en groenten gaat nog door.

Groente, wat is dat?Het KWF Kankerbestrijding houdt er vooralsnog aan vastdat er geen goede of foute voedingsmiddelen zijn, maarwel een goed of fout voedingspatroon. En dus is je groen-teboer geen ‘oncoloog’ omdat je er geen kanker voorko-mende groenten koopt, maar wel gewoon gezonde groen-ten. Niettemin mag de groenteboer wel een heel wat be-langrijker rol spelen in onze voedingsgewoonten. Uit demeest recente cijfers van de Voedselconsumptiepeilingblijkt immers dat maar zo rond de 15 procent van de vol-wassen Nederlanders voldoende groenten (twee ons perdag) eet. En die minimaal twee stuks fruit per dag haaltook maar een percentage van 3 tot 26 procent per dag(afhankelijk van de leeftijd). We eten met zijn allen ookte weinig vezelrijk, plantaardig voedsel. Ellen Kampman:“Juist de variatie, alle verschillende voedingsstoffen ver-sterken elkaar. We zouden dus eigenlijk elke dag wat an-ders moeten eten. Of verschillende groenten op ééndag.”

Ontspannen graag‘Gezond kan de boom in’, zo zette de Volkskrant onlangsboven een artikel over een zojuist verschenen boek vande auteurs Johan Polder, Sjoerd Kooiker en Fons van derLucht, respectievelijk werkzaam bij RIVM, Sociaal enCultureel Planbureau en RIVM. Zij gaven hun boek defraaie titel mee ‘De gezondsheidsepidemie’. De herenvinden dat het tijd wordt de nadelen van de gezondheids-hype onder ogen te zien. Zij gooien zeker niet alles overboord, maar geven wel aan dat het met een wat ontspan-nen samenleving nog gezonder kan worden. Immers, ge-zondheid betekent voor veel mensen vooral dat ze goedin hun vel zitten en de dingen kunnen doen die ze graagwillen doen.

De schrijvers vinden dat de officiële ‘gezondheidsbevor-dering’ de aansluiting mist bij het gevoel van de gewonemens door al dat gefocus op het voorkomen van ziektenen het bestrijden van het gebruik van genotsmiddelen.Het heeft volgens de schrijvers geen zin om in het wildeweg gezondheidsboodschappen over mensen uit te stor-ten. “Als we met het vingertje blijven wijzen, bereikenwe minder”, zegt Kooiker en Polder: “We ontkennen nietdat gezond leven belangrijk is maar het werkt averechtsals we gaan voorschrijven hoe mensen moeten leven.” Opnaar een ontspannen samenleving is hun motto.

Smakelijk eten voor straks!Peter Craghs

V O E D I N G



heeft; we behandelen vol-gens landelijke richtlijnen.Maar wel zodanig dat de pa-tiënt zo goed mogelijk be-trokken is bij de behande-ling. Dokters combinerenzorginhoud, kwaliteitsden-ken en dat wat zij daaroverregistreren met patiënterva-ringen. Samen kom je ver-volgens tot een keuze.

VerantwoordelijkheidUiteindelijk koos deze pa-tiënt voor chemotherapie,maar stopte toch halverwegevanwege de bijwerkingen.Had ik me toch directermoeten opstellen en hem dittraject moeten besparen?Hijzelf vond van niet.Vroeger vond hij zich alsdokter alleen verantwoorde-lijk. Nu merkte hij dat hij alspatiënt die verantwoorde-lijkheid ook prima aankon.Hij had zich onderdeel vanhet proces gevoeld, er werd

naar hem geluisterd. Zijn ziekte wasniet zozeer iets wat hem alleenmaar overkwam, hij kon er ook zelfiets aan doen wat hem uiteindelijkhielp bij zijn acceptatie.

Bij kwaliteitsdenken vraagt de arts de patiënt ‘samen te behandelen’

Wij bespraken dat je anno nu zonderinbreng van de patiënt niet kunt be-palen wat een goede behandeling is.In zekere zin behandel je samen.Niet dat de patiënt in alles de keuze

KwaliteitsdenkenDit praktijkvoorbeeld laat zien hoe-zeer kwaliteitsdenken verweven ismet patiëntervaringen. Als dokterkun je denken dat je het goed doet,een patiënt ervaart dat soms anders.Wanneer je daar ook de kosten nogbij betrekt, heb je de drie compo-nenten die bepalend zijn voor kwali-teit: zorginhoud, patiënttevreden-heid en bekostiging. Als we in staatzijn om de koppeling tussen dezedrie elementen tot stand te brengen,hebben we een Gouden Driehoek enzijn we in staat om goede en betaal-bare zorg te leveren waar patiëntentevreden over zijn.

Met DICA (Dutch Institute for ClinicalAuditing) wordt daarvoor een basisgeboden. Een verslag van het afgelo-pen DICA-congres leest u in het vol-gende nummer van magazineDoorgang.

Eric Hans Eddes

directeur DICA

Noot redactie:De drie jaar geleden opgezette regis-tratie voor darmkanker is zo succes-vol dat zij zal worden uitgebreid metandere aandoeningen. Dit maakte destichting Dutch Institute for ClinicalAuditing (DICA) op een congres inapril jl. bekend. Chirurgen verzamel-den gedetailleerde informatie overbijna 9.000 darmkankeroperaties.Het aantal complicaties bleek in2011 te zijn afgenomen. Eric HansEddes (chirurg in Deventer), direc-teur van de DICA, legt uit dat vooriedere behandelde patiënt tientallengegevens worden vastgelegd. Hetaantal complicaties blijkt vooral tekunnen worden verminderd door ou-dere patiënten goed in de gaten tehouden. Na darmkanker kwamen hetafgelopen jaar registraties aanbodvoor borstkanker, longkanker, maag-en slokdarmkanker. Uiteindelijk ko-men er tien aandoeningen voor regi-stratie in aanmerking (meer in onsvolgende nummer).

Wat ben jij nuvoor een dokter?Laatst had ik een oud-collega in de spreekkamer, 80 jaar oud, ingoede conditie, maar met darmkanker. Op die leeftijd is het devraag of chemotherapie eigenlijk wel zinvol is. Ik probeerde hemin het gesprek goed uit te leggen wat op zijn leeftijd nog devoordelen van deze aanvullende behandeling zijn, gerelateerdaan de bijwerkingen die hij kon verwachten. Ik probeerde boventafel te krijgen hoe hij er zelf tegenover stond om in gezamen-lijkheid een gewogen keuze te maken. Op een gegeven momentviel hij uit: “Wat ben jij nu voor een dokter?! Vroeger verteldenwij gewoon wat er gebeurde.”

Dr. Eric Hans Eddes, chirurg


Bloemkool bevat veel ingrediënten die actief zou-den kunnen zijn tegen kanker, maar tijdens het ko-ken komt er ook een beetje zwavel vrij wat sommi-ge chemopatiënten een beetje misselijk kan ma-ken. Je kunt dit met een trucje voorkomen: doeeen ongepelde walnoot of een snee brood in hetkookvocht. Een andere manier is de bloemkool tebakken of te stomen. Aluminium of gietijzeren pan-nen kunnen ook voor problemen zorgen, want dieversterken het onaangename luchtje en de crème-witte kleur van de bloemkool wordt gelig. In eengietijzeren pan wordt deze blauwgroen of bruinig.

Deze kipburgertjeshebben een heelzachte, delicate

structuur. Als ze des-ondanks toch moeilijk

weg te krijgen zijn, kunje ze fijnmalen met de bloemkool.

tip!

Nodig voor 2 kleine porties•5 roosjes (ca. 50 gram) bloemkool•3 takjes peterselie•½ sneetje volkorenbrood•50 gram fijn kipgehakt•2 eetlepels verse roomkaas (light)•Zout en peper naar smaak

Kook de bloemkool in kokend watermet een snufje zout in zo’n 8 minu-ten zacht en gaar. Goed afgieten.Hak de peterselie heel fijn.Maal het brood met de peterselie(met een staafmixer of foodproces-sor) tot kruimels.

Meng het kipgehakt goed met tweeeetlepels van het broodmengsel, eensnufje zout, een snufje peper en eeneetlepel verse roomkaas. Vorm er zes kleine ‘burgertjes’ van.Leg de kipburgertjes in een stoom-mandje boven een laagje kokend wa-ter. Dek de pan af met een deksel enstoom ze in 3 à 4 minuten gaar.Voeg de hete bloemkool ondertussenaan de rest van het broodmengseltoe.Pureer de bloemkool tot een gladdecrème. Voeg de rest van de peterselie, verse roomkaas en zout en peper

Bloemkoolcrème engestoomde kipburgertjes

naar smaak toe. Nog even goed doorwarmen.Leg de kipburgertjes en bloemkool-crème op twee kleine bordjes.

Benodigdheden voor vier personen•750 gram bloemkool•4 sneetjes volkorenbrood•een klein bosje peterselie•300 gram kipgehakt•150 gram verse roomkaas.•Zout en peper naar smaak

Meng het gehakt met een kwart vanhet brood en de verse roomkaas.

Uit: Gezond eten rond chemotherapieDoor José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, fotografie Henk Brandsen,ISBN 97890 6611 648 1

R E C E P T


Darmkanker is in Nederland de opéén na meest voorkomende kanker-soort bij vrouwen en staat op num-mer drie bij mannen. Uit onderzoekblijkt echter dat duizenden nieuwegevallen voorkomen kunnen worden.Het bewijs dat het risico op darm-kanker verlaagd kan worden dooreen gezonde voeding en leefstijl isnu overtuigender dan ooit tevoren.Dat is de conclusie op basis van nieu-

we onderzoeksanalyses in het kadervan het Continuous Update Project(CUP), een baanbrekend project vanhet World Cancer Research Fund net-werk. In dit project wordt al het we-tenschappelijk bewijs naar het ver-band tussen voeding, voedingspa-troon, lichaamsvet, lichaamsbewe-ging en de kans op kanker continubijgewerkt met nieuwe onderzoeks-resultaten.

Een updatevanuit het pro-ject heeft be-vestigd dat hetrisico op darm-kanker ver-laagd kan wor-den door min-der rood vleesen geen be-werkt vlees teeten, geen ofminder alcoholte drinken, re-gelmatig tebewegen eneen gezondgewicht te be-houden. Hetbewijs dat eenvoedingspa-troon rijk aanvezels het risi-co op darm-kanker kanverlagen isniet langer

waarschijnlijk maar overtuigend. HetWereld Kanker Onderzoek Fonds ad-viseert dan ook om veel vezelrijkeproducten zoals groente, fruit, vol-korenproducten en peulvruchten teeten om het risico op darmkanker teverlagen.

We scoren slecht…Zorgwekkend is het dat in Nederlandmensen nog steeds slecht scoren ophet gebied van risicofactoren voordarmkanker. In de leeftijdsgroep van30-70 jaar heeft 60 procent van demannen en 44 procent van de vrou-wen overgewicht. Het aantal mensen met te veel vetopgeslagen rond de taille (grote bui-komvang) is vergeleken met 15 jaargeleden toegenomen terwijl dit eengrote risicofactor is voor darmkan-ker. Deze toename is vooral groot bijvrouwen tussen 30 en 39 jaar: eenstijging van 15 naar 26 procent.Maximaal 14 procent van de volwas-senen eet voldoende groente, enmaximaal 26 procent eet voldoendefruit. Slechts 5 tot 10 procent vanNederlanders eet voldoende voe-dingsvezels.

Nadia Ameyah, OperationeelManager van het Wereld KankerOnderzoek Fonds: “Het overtuigendebewijs dat het risico op darmkankerverlaagd kan worden door een ge-zonde voeding en leefstijl biedt hoopom de groei in het aantal gevallenvan darmkanker tegen te gaan. HetWereld Kanker Onderzoek Fondsvraagt extra aandacht voor de pre-ventie van deze ziekte. Wij hopendat het publiek zich meer bewustwordt van de risicofactoren en degezonde keuzes die ze kunnen ma-ken. De overheid en beleidsmakersspelen hierbij een belangrijke rol.Het Wereld Kanker Onderzoek Fondsbetreurt het dat dieetadvies nietmeer in het basispakket van de ziek-tekostenverzekering is inbegrepen.Door mensen gezonde keuzes te hel-pen maken kunnen er elk jaar dui-zenden nieuwe gevallen van darm-kanker voorkomen worden.”

bron: ANP Perssupport

Wereld Kanker Onderzoek Fonds komt met harde feiten

Ruim 40 procent gevallendarmkanker te voorkomen


Ruim 40 procent van de gevallen van darmkanker in Westerselanden kan worden voorkomen door veranderingen in onze voe-ding en leefstijl. Het wetenschappelijk bewijs hiervoor is over-tuigender dan ooit tevoren. Daarom vroeg het Wereld KankerOnderzoek Fonds in darmkankermaand maart extra aandachtvoor de preventie van darmkanker.


Gezamenlijkheid gebouwd op vijf patiëntengroepen

Hoe SPKS in elkaar zit

Twee jaar geleden ging Stichting Doorgang verder als Stichtingvoor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS).Op dat moment is ook de organisatiestructuur gekanteld. In SPKSstaan de patiëntengroepen centraal. We laten voorzitter AnneLoeke van Erven het ons uitleggen.Natuurlijk staan patiënten centraal in een belangenorganisatie,ook bij SPKS. Anne Loeke van Erven: “Onze vijf patiëntengroe-pen behartigen elk een van de vijf belangrijkste kankersoortenaan het spijsverteringskanaal. Dat zijn Slokdarm, Maag,Alvleesklier, GEP/NET en Darm. Mensen kunnen zich direct tothun ‘eigen’ patiëntengroep richten. En dat schept voor hen eenherkenbare situatie.”

Zonder een overkoepelende organi-satiestructuur zouden die vijf pa-tiëntengroepen als los zand aan el-kaar hangen. Om dit te vermijden iser een dagelijks bestuur en eencoördinatieteam. “Wij vormen metelkaar SPKS. Het bestuur wordt van-uit de patiëntengroepen gevoed.Anderzijds faciliteert het bestuur te-gelijkertijd de patiëntengroepen enbepaalt het een overkoepelend be-leid. Het Dagelijks Bestuur bestaatuit een voorzitter, een secretaris eneen penningmeester. Daarnaast zijner drie bestuursfuncties: Marketing &Communicatie, Vrijwilligers enPatiëntengroepen (deze bestuurs-functies zijn op dit moment vacant,red). Elke patiëntengroep heeft hier-mee te maken en daarom regelen wedit centraal.Anne Loeke laat een plaatje zienmet het organisatieschema. Dat zieter complex uit maar het vertelt

toch het organisatieverhaal vanSPKS. “Het is de bedoeling dat devoorzitters van de patiëntengroepensamen met het bestuur in hetCoördinatieteam zitten. Het bestuurontwikkelt het beleid. Ook in hetCoördinatieteam hebben we op ditmoment helaas een paar vacatures(Maag, Alvleesklier, GEP/NET –red.). Twee jaar geleden hebben wehet meerjaren beleidsplan tot enmet 2013 vastgesteld. In de loopvan dit jaar moeten we dus weeraan tafel voor het volgende beleids-plan.”

Anne Loeke benadrukt dat de patiën-tengroepen gezamenlijk een groteinbreng hebben. “Het bestuur is erom de drie pijlers onder de organisa-tie te bewaken en overeind te hou-den: lotgenotencontact, belangenbe-hartiging en informatievoorziening.Het jaarplan komt met behulp van

de patiëntengroepen tot stand. Elkepatiëntengroep is verantwoordingverschuldigd aan het bestuur.”

De structuur zie je in veel uitingenook terug. Elke patiëntengroep kane-nieuwsbrieven uitbrengen waarinziektespecifieke informatie staat.Magazine Doorgang, het blad vanSPKS, bedient zo goed mogelijk allepatiëntengroepen en wordt wel gezien als het visitekaartje van deorganisatie. Daarnaast zijn er debrochures. Anne Loeke: “Er is ookéén SPKS landelijke contactdag,maar de verschillende patiënten-groepen hebben hun eigen programma naast het algemene aanbod. Dat algemene aanbod weerspiegelt weer de gemeenschap-pelijkheid. Denk bijvoorbeeld aanonderwerpen als voeding en kanker,partners en naasten, de toekomstvan de patiëntenorganisatie.”

Volgens Anne Loeke garandeert destructuur zoals die er nu ligt de ge-lijkwaardige inbreng van elke patiën-tengroep, maar biedt zij ook dekracht van een grotere organisatie.“We zijn zo slagvaardiger en kunnenbij de belangenbehartiging pratennamens een grotere achterban dandat elke groep afzonderlijk naar bui-ten treedt.”

“Hoe meer mensen zich aansluitenbij SPKS hoe beter wij ons kunnenmanifesteren. Daarom blijven weook werven. Op allerlei posten moe-ten we vrijwilligers kunnen inzetten,die de organisatie helpen zich op ve-le fronten voor onze gezamenlijkeverlangens sterk te maken.”

Rietje Krijnen

L A A T S T E W O O R D

“Hoe kan ik lid/donateurworden van SPKS?”

Fijn dat u zich aan wilt melden bij SPKS. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaalin de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldings-

formulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.

‘Enkel met tegenwind

blijft een vlieger

in de lucht’

De patiëntenorganisatie in de toekomst

Het farmaceutische familiebedrijf Roche nodig-de op 20 april SPKS uit voor een leerzame eninspirerende dag die zou gaan over de toe-komst van de patiëntenorganisatie. Jolien Ponen ondergetekende waren hierbij aanwezig.Zijn wij in de toekomst nog wel nodig?Verandert onze taak? Worden we straks mis-schien slechts een expertisecentrum?Teleurstellend is dat activiteiten in het kadervan ‘belangenbehartiging’ voortaan niet langerworden gesubsidieerd door de overheid.

Onder voorzitterschapvan Inge Diepmankwam er een aantalsprekers aan hetwoord, onder wie devicevoorzitter van deNFK, de heer FredLindhout, maar ook be-stuursleden van pa-tiëntenorganisaties eneen zorgverzekeraar,elk met hun eigen visie

en ervaringen die tot nadenken stemden en ons uitnodig-den te reageren. ‘Enkel met tegenwind blijft een vliegerin de lucht’, zo werd ons voorgehouden. Ofwel: als hetons niet gemakkelijk wordt gemaakt, hoeft dat ons werk

Inge Diekman en Fred Lindhout (NFK)

Marianne Jager en Jolien Pon (links), groepsvoorzittersSlokdarm- en Darmkanker Nederland

Tijdens de lunch ging de discussie verder

Cees Smit

niet te benadelen. Kwestie van prioriteiten stellen, inspi-rerend zijn, partners zoeken en samenwerken, om de po-sitie van de patiënt, onze lotgenoot, blijvend te kunnenversterken. Cees Smit, voorzitter van ZonMw/VSBfonds ende commissie ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek en be-leid’ was een van de sprekers. Hij schreef een boekjeover de toekomst van de patiëntenbeweging inNederland, Een ‘Nieuwe horizon’, waarin hij met een hel-dere blik de inzettende veranderingen in kaart brengt.We werden nog eens met de neus op de feiten gedruktdat de zorgverleners wèl aan tafel zitten met de zorgver-zekeraars, maar dat zij ons, de patiëntenorganisaties, alsderde partij buiten spel zetten. Wij willen ons met onzeervaringsdeskundigheid graag mengen in gesprekken waaronze lotgenoten het onderwerp van gesprek zijn! Wij hou-den u op de hoogte! Marianne Jager

spks 2012 - junispks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12179_nieuwsbrief_39.pdf · weer een oproep om...

Documents

Transcript of spks 2012 - junispks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12179_nieuwsbrief_39.pdf · weer een oproep om...