Op de bres voor

meer en betere

ALGEMEEN3 Wél goed nieuws...

4 Vacature ambtelijk secretaris WIWO (darm)

14 Bijtanken als je dat het meest nodig hebt

18 Schelto Kruijff belicht een andere kant

van omgaan met kanker - Noem genezen van

kanker geen ‘overwinning’

21 Netwerk Massage bij Kanker

ook in Verwijsgids Kanker

22 Medicinale werking cannabis

steeds duidelijker

28 Zorgkaart Nederland:

Een site om eens rond te zwerven

29 Protocollensoep

30 Een frisse blik op de gezondheidszorg

31 Ambulance Wens

helpt laatste wensen mogelijk maken

32 Column Gerda - Huilen

33 In het kort

40 Recept - Kankercellen haten kool!

42 Patentwetgeving debet

aan te dure medicijnen

45 In het kort

46 Het touwtje uit de brievenbus

DARM5 Theo Elzinga coördineert

Patiëntengroep Darmkanker

6 Vier soorten darmkanker

vereisen eigen aanpak

8 Darmkankerpatiënt op de bres

voor meer en betere medicijnen

10 Grotere overlevingskans uitgezaaide darmkanker

12 Immuuntherapie ook voor darmkanker

nu mogelijk een optie

39 Functioneren van patiënt centraal

bij keuze stoma

ALVLEESKLIER26 Casper van Eijck vernieuwt aanpak

alvleesklierkanker - Immuunsysteem

‘pushen’ met behulp van virussen

MAAG & SLOKDARM34 Rijm de Jong had te maken

met twee agressieve kankers

36 Nieuwe ontwikkelingen slokdarm-

kanker centraal

38 Grote verschillen in kans op

genezende operatie maagkanker

2 doorgang

i n h o u d

Omslag: Janneke Brederveld,

Onno Kranenburg

Casper van Eijckvernieuwt

aanpakalvleesklierkankerImmuunsysteem

‘pushen’met behulpvan virussen

Onno KranenburgBehandelingen afstemmen

op individuele patiënt

Vier soortendarmkanker

vereisen eigenaanpak

Janneke vertelde haarverhaal bij 'Tijd voor Max'

Medicinale werking

cannabis steeds

duidelijker

medicijnen

doorgang 3

Maart roert zijn staart en dat geldt ook voor ons:maart is darmkankermaand. Goede en minder goede berichten wisselen elkaar af, zoals u in deze Doorgang kunt lezen. Dat niet iedereen metmaagkanker in aanmerking komt voor een levens-reddende operatie bijvoorbeeld is geen goednieuws. Maar als u leest over de inspanningen van Peter Kaptein, of al die actieve vrijwilligers in het ‘Huis aan het Water’, of Casper van Eijk die echt zijn nek uitsteekt voor patiënten, is datnatuurlijk wél goed nieuws.

Wél goed nieuws...

Va n d e r e d a c t i e

heel herkenbaar voor deze genera-

tie. Ook hebben wij een column van

een gastschrijver ‘Protocollensoep’:

een serieus onderwerp verpakt in

een humorvol sausje - of beter ge-

zegd: in een soepje.

Wist u dat één op de drie Neder-

landers ooit te maken krijgt met

kanker? Dat klinkt als heel erg veel

– ik schrok er in ieder geval van.

Maar we worden met elkaar steeds

ouder en door deze vergrijzing

neemt het aantal mensen met kan-

Factoren ‘geluk’en ‘pech’ horen

bij overleven...

Janneke Brederveld, zelf patiënt,

maakt zich hard voor meer en

betere medicijnen. Zij mocht haar

verhaal doen in Tijd voor Max en

deed er verslag van. Zeer indruk-

wekkend! En wat denkt u van het

gebruik van (medicinale) cannabis?

Dit sterke plantje doet veel goed,

lees het interessante artikel hier-

over.

In Doorgang publiceren wij regelma-

tig ervaringsverhalen. Veel van de

hoofdpersonen in deze verhalen to-

nen een enorme vechtlust en zij

kunnen terugkijken op een heftige

periode die gelukkig (redelijk) goed

is afgelopen. Dit kan de indruk wek-

ken dat je vooral heel erg je best

moet doen, om te overleven (en dat

is veel kwalijker) dat je het aan je-

zelf te danken hebt als je het door

niet te vechten 'dus' niet redt.

Hiermee doen we deze patiënten te-

kort. Overleven of niet overleven

heeft ook heel simpel te maken met

de factoren 'geluk' en 'pech'.

Schelto Kruijff heeft hier een boei-

end artikel over geschreven. Zeer

de moeite waard!

Niet te missen in deze uitgave is de

column van Gerda ‘Huilen’ - vast

Marie-Louise Brueren

ker logischerwijs toe. Veel mensen

echter sterven aan ouderdom, ter-

wijl ze misschien ook kanker had-

den. Maar dat wisten ze niet eens –

en dat vind ik dan toch weer goed

nieuws…

Marie-Louise Brueren

Vacature ambtelijk secretaris WIWO (darm)

WIWO is de Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek bij patiëntenor-ganisatie SPKS. De werkgroep geeft op verzoek advies vanuit patie¨ntenper-spectief bij nieuwe medisch- wetenschappelijke onderzoeken. Ook wordt erkritisch gekeken of het Patiënten Informatie Formulier (PIF) in begrijpelijketaal is geschreven.

SPKS is er voor haar patiënten, maar ook dankzij haar patiënten. De werk-groep bestaat uit gedreven vrijwilligers, die behoefte hebben aan secretariëleen organisatorische ondersteuning. Om de continuïteit te waarborgen zijn weop zoek naar een ambtelijk secretaris tegen betaling.

Wil jij de WIWO ondersteunen als ambtelijk secretaris?

Functieprofiel

De functie van ambtelijk secretaris vergt gemiddeld 9 uur per maand. De starttaken inclusief het inwerken vergen

eenmalig ongeveer 15 uur. WIWO behandelt zo’n 30 onderzoeken per jaar. De werkbelasting is niet evenredig ver-

deeld vanwege piekmomenten, zoals aan het eind van het jaar.

Doorlopende taken

• Ontvangst onderzoek en nummer geven.

• Onderzoek toewijzen aan WIWO-lid.

• Map aanmaken in virtueel kantoor met korte omschrijving onderzoek.

• Coördinatie en belangrijke acties bijhouden in spreadsheet.

• Tussentijdse verslagen en brieven verzamelen en aanhechten aan spreadsheet.

• Vergadering: voorbereiden agenda, notuleren, verslag maken en de hiermee gepaard gaande relevante acties

uitvoeren.

Starttaken/inwerken

• Update spreadsheet.

• Mappen en documenten in het virtueel kantoor voorzien van nummers en beschrijvingen.

• Standaardbrief maken.

• Algemene procedure opstellen als bijlage bij de brief en op de website.

• Missie en foto op de website.

Het werk van de ambtelijk secretaris wordt betaald op uurbasis.

Interesse?

Heb je interesse om WIWO als ambtelijk secretaris

te ondersteunen? Stuur dan een mail met je cv en

tarief naar secretariaat@spks.nl.

doorgang 5

COLOFON

Doorgang, Jaargang 21, nr 58, maart 2017

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op hoofdredactie@spks.nl

SECRETARIAAT SPKSJoyce Carels, secretariaat@spks.nl

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN:

NL47INGB0006842136 t.n.v. SPKS, Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter André Willems

Secretaris Josephien Rosendal

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie Jolanda Thelosen

Vrijwilligers Vacant

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen

met de groepscoördinatoren het beleidsteam.

GROEPSCOÖRDINATOREN

Alvleesklierkanker Jan van Rooij

Darmkanker Theo Elzinga

Maag & Slokdarmkanker Marianne Jager,

Joke Leemhuis en

Liesbeth Timmermans

RAAD VAN ADVIES

Dr. Djamila Boerma, HPB chirurg, St. Antonius

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUmc

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VUmc

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema,gastro-enteroloog RadboudMC

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, RadboudMC

REDACTIE

Marie-Louise Brueren (hoofdredacteur), Peter Craghs,

Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING

MDesign Lelystad | tel. 0320 226896E-mail info@mdesign.nl | www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail lotgenoten@spks.nl

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2017 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

Theo Elzinga is vorigjaar juli aangetreden als nieuwe coördinator vande groep Leven met darmkanker bij SPKS.Hij heeft ruime ervaringin bestuurlijke functiesen staat in de startblok-ken om Leven metdarmkanker een boostte geven.

Theo wil graag iets delen over zich-

zelf: “Woensdag 9 januari 2013 is

de datum die een grote verande-

ring teweegbracht in mijn leven.

Van de MDL-arts kreeg ik te horen

dat ik darmkanker had. Als theater-

maker/regisseur/acteur was ik hard

bezig mijn solovoorstel-

ling over Simon

Carmiggelt te presente-

ren; een voorstelling

ter ere van zijn hon-

derdste geboortejaar.

De affiches waren

klaar, de theaters wa-

ren uitgenodigd voor

de try-outs.

Maandag 7 oktober

2013, zijn honderdste geboortedag,

was ik uitgenodigd om scenes uit

mijn voorstelling te spelen in de bi-

bliotheek van Amsterdam met vele

andere vrienden en collega’s.

De diagnose Darmkanker zette

mijn droom op losse schroeven.

Dinsdag 5 februari 2013 ben ik ge-

opereerd en met een permanente

stoma moest ik verder met mijn le-

ven. Na enkele maanden besefte ik

dat de impact van deze operatie

groter was dan had verwacht. De

ingreep had niet alleen fysiek,

maar ook geestelijk veel conse-

quenties.

Door mijn ervaringen van dat jaar

op papier te zetten,

ben ik uit deze zware

periode geklommen.

Nu ben ik sinds begin

juli 2016 weer actief

als theatermaker en

coördinator van de

patiëntengroep Darm.

Ik ben weer een geluk-

kig mens. Met een

poepzak op mijn buik

kan ik, nu weer gezond en wel,

mijn ervaringen delen als kanker-

patiënt en als theatermaker.”

Theo volgt Gerda Schapers op die

sinds het vertrek van Jolien Pon in

2015 het coördinatorschap van

Leven met darmkanker heeft waar-

genomen. Theo is te bereiken via

het e-mailadres:

darmkanker@spks.nl

Theo Elzinga coördineertPatiëntengroep

Darmkanker

Theo Elzenga, coördinator Darm

“De diagnose

‘darmkanker’

zette mijn

droom op los-

se schroeven.”

d a r m

6 doorgang

“In Nederland sterven iedere dag veertien mensenaan de gevolgen van uitgezaaide darmkanker en demeeste uitzaaiingen bevinden zich in de lever.Sinds kort is duidelijk dat er vier soorten darmkan-ker zijn. Bij de meest agressieve vorm daarvan ko-men uitzaaiingen veel vaker voor en die zijn heelslecht te behandelen. Slechts twintig procent vande patiënten overleeft die vorm voor een periodevan tenminste vijf jaar. Eigenlijk moet je dus uit-zaaiingen zien te voorkomen.” Aldus OnnoKranenburg in zijn oratie als hoogleraar chirurgieaan het UMCU. Een verslag van deze oratie vanuitde WIWO (zie kader).

Onno: “Wij ontwikkelden allereerst

een methode om bij de eerste di-

agnose al te kunnen zien welke van

de vier soorten darmkanker een pa-

tiënt precies heeft. Tot nu toe krijgt

iedereen dezelfde behandeling. Wij

denken dat je patiënten moet be-

handelen afhankelijk van de tumor-

soort. Vooral voor die agressieve

soort is een nieuwe be-

handeling nodig.”

Immers:

huidige

therapieën

(chemothera-

pie en gerichte

therapie) kunnen

de overleving van pa-

tiënten met uitzaaiingen wel verlen-

gen, maar de ziekte niet genezen.

Door behandeling beter af te stem-

men op de individuele patiënt en op

specifieke kenmerken van hun tumo-

ren, kan de effectiviteit van behan-

delingen worden verhoogd en wordt

onnodige behandeling voorkomen.

“Een probleem is dat de overgrote

Behandelingen afstemmen op individuele patiënt

Vier soorten darmkanker vereisen eigen aanpak

meerderheid van onderzoek is ge-

richt op het behandelen van de uitge-

zaaide ziekte en niet op het voorkó-

men. Er is een nieuwe structuur no-

dig om te zorgen dat onderzoeksre-

sultaten direct vertaald kunnen wor-

den naar iets dat nut heeft in de kli-

niek, voor de patiënt.”

Vier pijlers Kranenburg legt vervolgens uit dat

hiervoor innovatief basaal onderzoek

nodig is. Hij beschrijft kort vier pijlers:

• De eerste pijler is die van de pa-

tiëntenselectie ofwel de nieuwe mo-

leculaire diagnostiek. Door nieuw

ontwikkelde bloedtests hopen de on-

derzoekers de uitgroei van agressie-

ve tumoren te ontdekken.

• De tweede pijler is dat zij dan pa-

tiënten met de agressieve darmtu-

moren kunnen selecteren voor nieu-

we therapie. Dat zal overleg vergen

met patiënten, patiëntenorganisaties,

onderzoekers en artsen. Want soms

zullen patiënten worden blootgesteld

aan experimentele therapieën.

d a r m

...een bloemlezing

van vele ‘Verhalen

over Vertalen’

Prof. dr. Onno Kranenburg,

hoogleraar chirurgie aan het UMCU

doorgang 7

• In overleg met patiëntenorgani-

saties is daarvoor de derde pijler

ontwikkeld: Proof-of-conceptstudies.

Vooraf geselecteerde patiënten met

darmtumoren van het agressieve

type ondergaan de experimentele

behandeling en de uitkomst dient

als basis voor vervolgstudies.

• Teamwerk is de vierde pijler. Een

team dat regelmatig bij elkaar komt

om gezamenlijke studies te ontwer-

pen, de mogelijkheden tot vertaling

te onderzoeken. Een team dat be-

reid is jarenlang met elkaar samen

te werken, elkaar successen gunt

en waarin de gunfactor groter is dan

het ego. Een team waarin medisch

oncologen, chirurgen, mdl-artsen,

pathologen, radiologen en onder-

zoekers elkaar weten te vinden.

OnderwijsHet dak over al deze pijlers heen is

onderwijs. In dat onderwijs zal de

vertaling van onderzoeksresultaten

naar klinische studies een belangrij-

ke plaats innemen. Promovendi zijn

een belangrijk onderdeel in de motor

van onderzoek, “zij zijn de kilometer-

vreters met een missie,” aldus

Kranenburg. Zij zullen begeleid wor-

den in het vertalend onderzoek.

Onno Kranenburg gaat als coördina-

tor van de nieuwe onderzoeksschool

Klinische en Translationele* oncolo-

gie aan de slag. Om een mooi cur-

susaanbod te ontwerpen met als

doel de translatie van kankeronder-

zoek zo goed mogelijk te onderwij-

zen. Of zoals hij het zelf verwoord

als afsluiting van zijn oratie: “dus

een continue bloemlezing van vele

Verhalen over Vertalen.” We kijken

ernaar uit!

Redactionele bewerking Gerda Schapers

WIWODe WIWO ( Werkgroep

Inbreng Wetenschappelijk

Onderzoek) verdiept zich vier

keer per jaar in onderzoeks-

voorstellen van kankeronder-

zoekers. Zij kijken in hoeverre

het onderzoek zinvol is voor

darmkankerpatiënten en mo-

gen op- en aanvullingen voor-

stellen. Bij het onderzoek van

Prof. dr. Onno Kranenburg zijn

we al jaren betrokken. Leden

van de WIWO waren uitgeno-

digd op zijn oratie. Een helder

verhaal dat we hierbij graag

met onze lezers delen.

*

* Door middel van translationeel onder-

zoek wordt geprobeerd veelbelovende

bevindingen in het laboratorium ‘te ver-

talen’ naar een toepassing in de patiënt.

d a r m

8 doorgang

Janneke Brederveld kreeg vorig najaar van deMaagLeverDarm Stichting een e-mail met de vraagof zij wilde meewerken aan een onderwerp overdarmkanker in het tv-programma Tijd voor MAX.Na enig nadenken stemde zij hiermee in. Vooralomdat het programma gericht zou zijn op de be-hoefte aan meer en betere medicijnen. Zij deelthieronder deze bijzondere ervaring met onze lezers: “Ik hoop echt dat deze uitzending zal bijdragen aan meer geld voor onderzoek naardarmkanker.”

“Juist die vraag naar meer en bete-

re medicijnen raakt me zeer. Ik heb

alle medicijnen die in Nederland

beschikbaar zijn al gehad, sommi-

ge ook al twee keer, dus de behan-

delmogelijkheden raken uit-

geput. En ik

kijk geregeld

jaloers naar an-

dere kanker-

soorten, zoals het

melanoom, waar-

voor ook bij de uitge-

zaaide vormen nog genezende me-

dicijnen bestaan. Wat zou het mooi

zijn als die er voor darmkanker ook

zouden komen!”

De opname thuis “Op een donderdagmiddag ston-

den een cameraman en een regis-

seur op de stoep. Ze maakten eerst

wat buitenopnamen. In de donkere

dagen voor Sinterklaas moet je er

snel bij zijn om nog wat daglicht

mee te pikken. Ik kreeg duidelijke

instructies: niet in de camera kij-

ken, maar wel opletten wanneer ze

zwaaiden, dan moest ik gaan lo-

Janneke vertelde haar verhaal bij 'Tijd voor Max'

Darmkankerpatiënt op de bresvoor meer en betere medicijnen

pen. In het filmpje zag het er later

heel natuurlijk uit, maar het was al-

lemaal zorgvuldig geregisseerd...”

“Dit vond ik het makkelijke stuk.

Daarna volgde een interview over

mijn leven en mijn ziekte. Dat werd

een emotioneel gesprek. Vooral het

feit dat ik zal overlijden voordat

mijn kinderen volwassen zijn, ligt

erg gevoelig bij mij. Ook mijn man

en kinderen kwamen nog voor de

camera. Mijn jongste zoon, dertien

jaar, had aangekondigd dat hij

niets durfde te zeggen en alleen

viool wilde spelen voor de camera,

maar hij was uiteindelijk degene

die zich wel durfde uit te spreken

over zijn gevoelens. De oudste van

vijftien jaar, op en top puber, ver-

telde voor de camera dat hij zich

geen zorgen maakte - al hebben

we hem echt wel verteld dat er alle

reden is om zich zorgen te maken.”

“De regisseur en de cameraman

gingen met aandacht en respect te

werk. Desondanks voelde ik me

een beetje onzeker na de opnames

d a r m

Janneke:

“Zelfs mijn stem

is veranderd!”

Janneke Brederveld

Janneke Brederveld in het tv-programma

‘Tijd voor MAX’ over darmkanker

doorgang 9

bij ons thuis. Ik vermoedde dat in de

drie minuten die over zouden blij-

ven van vier uur filmen, het accent

zou liggen op de meest emotionele

momenten waarin ik over mijn ziek-

te sprak, en er weinig tijd zou zijn

voor het gewone leven dat ik ook

nog heb, met mijn gezin, het werk

in mijn lespraktijk en het onderzoek

dat ik in het kader van mijn studie

aan de Open Universiteit nog pro-

beer af te maken. En aangezien

mijn fluitleerlingen ook tv kijken,

wilde ik niet al te zielig op televisie

verschijnen.”

Naar de studioDe week na de opnames was ik

ziek, met veel pijn en overgeven, en

het zag ernaar uit dat ik niet bij de

opnames in de studio aanwezig zou

kunnen zijn. Maar juist die dinsdag

13 december had ik een goede dag,

dus mijn man en ik zijn alsnog naar

Hilversum afgereisd. We werden er

vriendelijk ontvangen met een kop-

je thee en koffie achter de studio,

en het schema van de live-uitzen-

ding werd met ons doorgenomen.”

“Er kwamen allerlei mensen naar

ons toe om te zeggen dat ze het zo

moedig van ons vonden dat we

hieraan meededen. Hoe meer men-

sen zeiden dat ze het niet droog

hadden gehouden bij het zien van

het filmpje tijdens het repeteren

voor de uitzending, hoe meer ik me

ging afvragen waar ik in hemels-

naam aan begonnen was. Ook mijn

man was verrast door alle blijken

van medeleven, we zijn toch ge-

woon een gezin met kanker, zoals

er zoveel zijn.”

Een goed beeld“Tijdens de uitzending bleek mijn

vermoeden over het filmpje te

kloppen, maar ik vond het niet sto-

rend. In het kader van de uitzen-

ding paste het, het gaf een goed

beeld van een gezin dat met darm-

kanker wordt geconfronteerd en

belichtte de noodzaak van nieuwe

behandelingen.”

“Ik vond het wel heel raar om mij-

zelf in het filmpje te zien. Het afge-

lopen jaar is mijn uiterlijk sterk ver-

d a r m

anderd: door de me-

dicatie ben ik de helft

van mijn haren kwijt

geraakt, en waren

mijn krullen van de

ene op de andere

dag verdwenen.

Bovendien ben ik

twintig kilo afgeval-

len. Zelfs mijn stem

is veranderd.”

“Zodra er in het film-

pje foto’s van een

paar jaar geleden

tussendoor kwamen

herkende ik mijzelf,

maar in mijn huidige

situatie zou ik mezelf

gewoon voorbij lopen

op straat. Ook vind ik

mijzelf er nu ineens ziek uitzien,

terwijl dat de afgelopen jaren niet

zo was, behalve dan in de periode

waarin ik kaal was, maar daar was

een pruik een prima oplossing

voor. Dus ik voelde me wat ver-

ward over mijzelf, en was ook ge-

raakt door mijn eigen emoties en

die van mijn zoontje tijdens het

filmpje. En vervolgens moest ik di-

rect na het filmpje nog live wat

zeggen in de uitzending. Maar dat

lukte toch.”

“Na afloop kregen we een kopje

van de heerlijke pompoensoep die

tijdens de uitzending was ge-

kookt. Er werd nog een uurtje na-

gepraat, en toen gingen we weer

naar huis. Ik was bekaf, en vol in-

drukken. Hoewel ik niets heb met

televisie, was het wel een leuke

ervaring om eens zo’n uitzending

mee te maken. Ik hoop echt dat

deze uitzending zal bijdragen aan

meer geld voor onderzoek naar

darmkanker.”

Tekst Janneke Brederveld

10 doorgang

Dat is de mening van oncologisch chirurg DjamilaBoerma van het Sint Antoniusziekenhuis inNieuwegein. “Nog te veel mensen krijgen de HIPEC-behandeling niet aangeboden terwijl ze erwel baat bij kunnen hebben” zegt ze. Terwijl ertoch genoeg capaciteit is in Nederland. Nu nog zeven maar binnenkort acht centra in Nederlandbieden deze behandeling aan. De HIPEC behande-ling verbetert ontegenzeggelijk de overleving bijpatiënten met in de buik uitgezaaide darmkanker.

Maar uit een landelijke enquête

bleek dat in 30% van de gevallen

de HIPEC-behandeling niet stan-

daard wordt aangeboden door de

medisch specialisten. "Sommige

behandelaars geloven er blijkbaar

nog niet in en dat moet veran-

deren," aldus

Djamila.

HIPEC staat voor

Hypertherme (41

graden) Intraperi-

toniale (binnen het

buikvlies) Chemotherapie.

HIPEC wordt toegepast bij uitzaaiin-

gen van darmkanker in het buik-

vlies. De chirurg verwijdert alle

zichtbare uitzaaiingen en aangetas-

te delen van het buikvlies, organen

en darmen en spoelt vervolgens de

buik met een chemotherapeutische

vloeistof.

Voor wie?Patiënten met in de buik uitgezaai-

de darmkanker die in goede licha-

melijke conditie verkeren en geen

uitzaaiingen hebben buiten de

buik, kunnen baat hebben bij de

behandeling. Patiënten met slechts

Grotere overlevingskans uitgezaaide darmkanker

"HIPEC-behandeling moet vaker aangeboden worden"

enkele uitzaaiingen in de lever ko-

men mogelijk ook in aanmerking.

Tijdens de operatie valt pas het defi-

nitieve besluit om de procedure toe

te passen. De chirurg bekijkt hoeveel

organen en gebieden door het tumor-

weefsel zijn aangetast en of

al dat weefsel te verwijderen is. Is

dat niet mogelijk dan volgt er geen

HIPEC- procedure.

Hoe vaak komt het voor? Bij het constateren van dikkedarm-

kanker heeft 3% van de patiënten al

uitzaaiingen in het buikvlies. Daarna

ontstaan ze nog bij 5 tot 7% van de

patiënten. Dat is vaak ook afhankelijk

van de grootte van de oorspronkelijke

tumor. Bij een T4 tumor bijvoorbeeld

is de kans op uitzaaiingen al 20%. Bij

een totaal aantal van 12.000 nieuwe

darmkankerpatiënten per jaar, zijn er

dan ruim 600 patiënten die eventueel

voor HIPEC in aanmerking komen.

ProcedureVia beeldvormende technieken (CT en

MRI) wordt vastgesteld of er mogelijk

uitzaaiingen in de buikholte zijn. Soms

is er voorafgaand een kijkoperatie no-

d a r m

Boerma: “De

patiënt is strijdbaar

en optimistisch.”

doorgang 11

dig om te zien of de procedure zinvol

is. Nadat de chirurg alle zichtbare

uitzaaiingen heeft verwijderd wordt

er van de buik een soort kom ge-

maakt. Daarin wordt de vloeistof ge-

goten en verwarmd tot 41 graden.

Dan wordt de chemo toegevoegd.

Afhankelijk van het soort chemo

wordt er één maal 30 minuten ge-

spoeld (Oxiplatine) of drie maal 20

minuten (Mytomicine). Tussendoor

wordt er in de vloeistof geroerd om

de chemo goed te verspreiden. Het

middel penetreert enkele millimeters

in het buikvlies en bestrijdt daar de

(nog) onzichtbare uitzaaiingen.

Daarna wordt de vloeistof verwij-

derd, eventuele darmdelen weer aan

elkaar verbonden en wordt de buik

weer gesloten. Dan kan ook een sto-

ma worden aangelegd. Een hele pro-

cedure kan wel 10 uur duren afhan-

kelijk van de tumoren en de toestand

van de patiënt. Het is dus wel een

zware ingreep voor de patiënt.

Ook zwaar voor de chirurg"We staan geen tien uur te opere-

ren. Wanneer er gespoeld wordt

kunnen wij bijvoorbeeld even pau-

zeren. Een standaardoperatie be-

gint om negen uur en duurt tot een

uur of vier in de middag. Maar het

kan natuurlijk ook uitlopen. In het

Sint Antonius-ziekenhuis doen we

er een of twee per week."

ResultatenDe resultaten zijn goed. De tweede

jaars overleving is 80% en de vijf

jaars overleving 40%. En dat is vele

malen hoger dan met gewone che-

motherapie. Daarbij komt dat men-

sen meerdere malen HIPEC kunnen

krijgen. Bij terugkomst van de kan-

ker kan men vaak weer opnieuw

spoelen.

"Je krijgt ook vaker een innigere be-

handelrelatie met de patiënt. Bij

controles en een eventuele tweede

behandeling zie je de patiënt weer

terug. Meestal is de patiënt dan

ook strijdbaar en optimistisch."

HIPEC geeft ook weinig bijwerkin-

gen omdat het een lokale en geen

systemische behandeling is. Echt

genezen is overigens zeldzaam,

meestal komt het terug, maar er is

een duidelijke overlevingswinst.

d a r m

Mogelijke complicatiesEr zijn eigenlijk weinig bijwer-

kingen van de HIPEC behande-

ling. Het is natuurlijk wel een

stevige operatie met daarbij

behorende risico’s, maar de

chemische vloeistof geeft wei-

nig bijwerkingen wanneer die

zo gebruikt wordt. Wel ont-

staat er iets meer naadlekka-

ge omdat er een soort ontste-

kingsreactie ontstaat door de

chemo en daar hebben de

operatienaden last van. Na de

HIPEC wordt overigens tegen-

woordig geen chemo via een

infuus meer gegeven want dat

heeft weinig effect.

Andere toepassingenBij blindedarmkanker is de HIPEC-

behandeling ook zinvol. Het nut

van de behandeling bij maagkan-

ker en eierstokkanker met uitzaai-

ingen in het buikvlies wordt mo-

menteel onderzocht. In Japan bij-

voorbeeld wordt het breder toege-

past. Mogelijk is de behandeling

zinvol bij alle kankers in de buik-

holte die uitzaaien naar het buik-

vlies. Daarvoor is echter nog geen

afdoend bewijs geleverd.

Toekomst De selectie van patiënten wordt

steeds beter. De grenzen van wie

er behandeld kan worden schui-

ven op. Er ontstaan nieuwe toe-

passingsmogelijkheden, de over-

leving wordt beter. Door concen-

tratie in de HIPEC-centra krijgt de

patiënt de best mogelijke behan-

deling. Er is nu ruim voldoende

bewijs dat de HIPEC-behandeling

zinvol is bij bepaalde patiënten.

Aan die patiënten zou HIPEC nu

standaard aangeboden moeten

worden.

Tekst Ab Hermans

12 doorgang

Eén op de drie Nederlanders krijgt ooit in zijn levenkanker. Er is nog altijd geen goede behandelingvoor bepaalde vormen van kanker en onderzoeknaar nieuwe behandelmethoden is daarom vangroot belang. De laatste jaren is uit onderzoek ge-bleken dat ons eigen afweersysteem een grote rolspeelt in het genezen en voorkomen van kanker.Kees Punt, hoogleraar en medisch oncoloog aanhet AMC, gaat voor ons hierop in.

Wat is immuuntherapie?Ons afweersysteem (is immuun-

systeem) moet ons beschermen

tegen de schadelijke invloed van

bacteriën en virussen, maar in

feite tegen alles wat niet in ons

lichaam thuis hoort. Daar horen ge-

zonde cellen die ontspo-

ren tot

kankercel-

len ook bij.

Het is al

heel lang be-

kend dat er

een verband is

tussen kanker en het immuun-

systeem. Zo weten we dat patiën-

ten bij wie het immuunsysteem be-

wust wordt onderdrukt (bijvoor-

beeld om afstoting van een ge-

transplanteerd orgaan te voorko-

men) een verhoogde kans hebben

om kanker te krijgen. We veronder-

stellen dat als kanker optreedt het

immuunsysteem heeft gefaald.

Immuuntherapie is erop gericht om

het immuunsysteem van de kan-

kerpatiënt weer zodanig te herstel-

Kleine voorstudie levert veelbelovende resultaten

Immuuntherapie ook voor darmkanker nu mogelijk een optie

len dat de groei van kankercellen

wordt geremd. Immuuntherapie is

een dus een behandeling die de

afweerreactie tegen kankercellen

stimuleert. Deze behandeling ver-

sterkt of verandert het eigen af-

weersysteem van de kankerpatiënt,

zodat het afweersysteem zelf de

kankercellen beter kan vernietigen.

De behandeling werkt dus niet di-

rect in op de tumor, zoals bijvoor-

beeld chemotherapie, maar werkt

via het eigen afweersysteem. Dit is

uniek aan immunotherapie. Maar

dat is niet eenvoudig. Het immuun-

systeem is dus een ingewikkeld

systeem van allerlei cellen die

met behulp van signalen moeten

samenwerken. Het heeft lang ge-

duurd om er achter te komen welke

bestanddelen het meest belangrijk

zijn voor de afweer tegen kanker.

De laatste jaren zijn op dit gebied

grote vorderingen gemaakt. Een

belangrijke ontdekking was dat tu-

moren signalen kunnen opwekken

die een afweer reactie tegen kan-

kercellen verhinderen.

d a r m

“De behandeling

werkt via het eigen

afweersysteem.”

Kees Punt

doorgang 13

Onderzoek Geneesmiddelen die dit mechanisme

tegengaan (zoals pembrolizumab en

nivolumab) worden ‘checkpoint inhi-

bitors’ genoemd, en hebben een le-

vensverlengende werking getoond bij

patiënten met uitgezaaide vormen

van kanker. De voornaamste toepas-

sing van deze medicijnen ligt op dit

moment bij patiënten met nier- en

longkanker en melanoom. Maar ook

bij patiënten met uitgezaaide darm-

kanker zijn positieve resultaten ge-

meld. Helaas betreft dat tot nu toe

alleen de kleine groep van patiënten

die een zogenaamde microsatelliet

instabiele (MSI) tumor* hebben.

Slechts vijf procent van de patiënten

met uitgezaaide kanker heeft zo’n

soort tumor**. Een test op

MSI is eenvoudig uit te voeren op

eerder afgenomen tumorweefsel, en

de uitslag is bin-

nen enkele da-

gen bekend.

In een kleine

studie onder-

vonden van de

in totaal zeven-

tien patiënten

met een MSI tu-

mor negen pa-

tiënten (53%)

na behandeling

met pembrolizu-

mab een duide-

lijke afname van de omvang van hun

uitzaaiingen. Bij veertien patiënten

(83%) was de ziekte langer dan een

jaar onder controle. Gezien het feit

dat vrijwel alle patiënten al diverse

andere behandelingen achter de rug

hadden is dit een zeer hoopvol resul-

taat. De voornaamste bijwerkingen

bestonden uit bloedarmoede, huidaf-

wijkingen en diarree. Patiënten met

uitgezaaide darmkanker zonder MSI

hadden geen baat van de behande-

ling.

Deze resultaten dienen uiteraard te

worden bevestigd, en dat gebeurt

nu in een internationale studie

(Keynote 177) waarin behandeling

met pembrolizumab wordt vergele-

ken met de standaardbehandeling.

Dat gebeurt bij patiënten met uitge-

zaaide dikkedarmkanker die MSI is

en die nog geen eerdere behande-

ling met chemotherapie voor hun

uitzaaiingen hebben gehad.

Patiënten wel-kom in studiePatiënten kunnen

zich nog opgeven

als ze mee willen

doen aan dit onder-

zoek. Het onder-

zoek loopt in 4 cen-

tra in Nederland

(Academisch

Medisch Centrum

Amsterdam,

Universitair

Medisch Centrum

Utrecht, Universitair Medisch

Centrum Groningen, en Isala

Klinieken Zwolle), en patiënten kun-

nen voor deelname aan de studie

naar één van deze centra verwezen

worden.

De keuze van behandeling vindt

plaats via loting (randomisatie),

waarbij patiënten die loten voor de

standaardbehandeling de pembroli-

zumab in 2e instantie krijgen als de

standaardbehandeling is uitge-

d a r m

werkt. Uiteindelijk hebben dus alle

patiënten in deze studie de moge-

lijkheid om met pembrolizumab te

worden behandeld. Patiënten met

een MSI uitgezaaide darmkanker

die eerder al wel zijn behandeld

met chemotherapie kunnen zich

wenden tot alle academische zie-

kenhuizen of Antoni van Leeuwen-

hoekziekenhuis om de mogelijkheid

te onderzoeken of zij op andere wij-

ze in aanmerking kunnen komen

voor behandeling met pembrolizu-

mab of een vergelijkbaar medicijn.

Voor patiënten met uitgezaaide dik-

kedarmkanker en een MSI tumor

lijkt het zeer waarschijnlijk dat im-

muuntherapie met een ‘checkpoint

inhibitor’ de nieuwe standaard zal

worden.

Tekst Kees Punt

De voornaamstebijwerkingenbestonden uit

bloedarmoede,huidafwijkingen

en diarree.

*

* *Tumoren die ontstaan als gevolg van

Lynch syndroom, de meest voorkomende

vorm van erfelijke darmkanker, worden

gekenmerkt door 'microsatelliet instabili-

teit', een bepaald soort tumor.

*

** Het is nog niet gangbaar om patiënten

met uitgezaaide darmkanker standaard op

MSI te testen. Via het netwerk van de

Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG)

zijn medisch oncologen in Nederland er op

gewezen dat het zinvol is om deze test

voorafgaand aan de eerste behandeling

uit te voeren bij alle patiënten met uitge-

zaaide darmkanker. Als de tumor van de

patiënt een tumor MSI is komen zij in aan-

merking voor deelname aan de studie.

14 doorgang

a l g e m e e n

Je hebt kanker gehad en je leeft. Misschien nog heellang, misschien niet meer zo lang. Maar de behande-lingen zijn voorbij; tijd om je leven weer op te pak-ken. Dat klinkt makkelijk, maar dat is het niet.Geenszins. "Dan begint het pas," aldus een ex-kan-kerpatiënt die ik even sprak in het Huis aan hetWater - waar je terechtkunt om je leven weer op derit te krijgen. Met een veranderd perspectief, dat wel,want leven na kanker is echt iets anders dan al die jaren dat je hebt geleefd voordat je kanker kreeg.

Op een frisse dag in november kom

ik aan in Katwoude op een prachti-

ge plek aan het water van de

Gouwzee, dat kleine golfjes maakt

in de wind. Er staat een groot huis,

en als je binnenkomt in de huiska-

mer voel je het meteen: 'Hè wat

een heerlijke plek om even een

kopje thee te drinken!'. Het huis is

knus ingericht en de zon schijnt

overvloedig naar binnen. Het uit-

zicht op het water is prachtig.

'Healing environment' is hier een

mooi woord voor; je

geneest dan wel

niet

wer-

kelijk

door

de om-

geving,

maar die

helpt zeker om je te ont-

spannen en je fijn te voelen. En dat

is dan toch weer genezend.

Het Huis aan het Water is van de

stichting MOC: Multifunctioneel

Oncologisch Centrum. Het pand be-

hoorde oorspronkelijk bij de Jacht-

haven, maar in 2013 is het de

Huis aan het Water: inloophuis voor nazorg en ontspanning

Bijtanken als je dat het meest nodig hebt

Stichting na een aantal jaren van

leegstand met veel vijven en zes-

sen gelukt om eigenaar te worden.

Van al les te doenIn het Huis aan het Water kun je te-

recht zowel tijdens de behandeling

of als de behandelingen in het zie-

kenhuis zijn afgerond. Je kunt hier

van alles doen met betrekking tot

nazorg (kwaliteit van leven), waar

je geen ziekenhuis voor nodig hebt.

Veel mensen ontwikkelen een

angst over hun lichaam waardoor

ze snel ongerust zijn, hebben te

kampen met vermoeidheid en con-

centratiestoornissen – en dat kan

heel lang, zo niet altijd voortduren.

In het Huis is alles gericht op het

opbouwen van mentale en fysieke

kracht en weerbaarheid, door mid-

del van onder andere yoga, oncolo-

gische fitness, gesprekken met een

psycholoog of psychiater, schilder-

en kookworkshops, een cursus

mindfulness, massages, wandelen,

zingen, noem maar op. En na een

gesprek of training lekker met el-

kaar een kopje soep eten en even

bijkletsen.

'Healing

environment' is hier

van toepassing.

a l g e m e e n

doorgang 15

Samen of al leenIn het Huis ontmoet ik Karin

Hoogeveen, die als directeur de da-

gelijkse leiding heeft, onder meer

over het grote aantal vrijwilligers

dat hier werkt.

Enthousiast vertelt ze

over haar werk: "Het

is een inloophuis voor

mensen met kanker

en hun naasten en

door de ligging en in-

richting heerst er een

fijne en rustgevende

sfeer. Het is een plek

waar mensen weer in

hun kracht kunnen komen en hand-

vatten krijgen om hun leven weer

op de rit te zetten.

Zo is de oncologische fitness heel

belangrijk, al was het maar omdat

het laagdrempelig is. Werken aan

je conditie voelt immers anders

dan toegeven dat je er even hele-

maal doorheen zit.

Mensen ontmoeten

hier natuurlijk ook

lotgenoten en de

meeste mensen vin-

den het fijn om el-

kaar te spreken,

maar het hoeft na-

tuurlijk niet. Je kunt

ook in de tuin gaan

zitten met een kopje koffie en een

boek, of je gaat een stukje zeilen,

zelfs dat kan hier."

Burgerpri js voor Huis aan het WaterHuis aan het Water heeft op maandag 2 januari jl. de

burgerprijs van de gemeente Waterland in ontvangst genomen.

Huis aan het Water kreeg de prijs voor de bijzondere manier waarop

alle medewerkers, vrijwilligers en stagiaires zich hebben ingezet

voor mensen die met kanker te maken hebben.

”Tijd om op-nieuw van

het leven tegenieten!

Wat voor soort mensenzi jn verbonden aan hetHuis?Karin: "We hebben een groot aan-

tal vrijwilligers, onder andere

gastvrouwen en mensen die acti-

viteiten begeleiden en adviesge-

sprekken op het gebied van finan-

ciën of re-integratie geven, maar

er werken hier ook professionals

zoals psychologen, oncologisch fy-

siotherapeuten en een psychiater.

Deze houden hier praktijk, maar

vallen voor patiënten gewoon on-

der de ziektekostenvergoeding. Je

kunt je voorstellen dat hier in de

huiskamer wachten op je afspraak

heel anders voelt dan wachten in

de anonieme wachtkamer van

een ziekenhuis."

Niet gaan leven ' in dewachtkamer' En ja, dat kan ik me levendig

voorstellen, het is gewoon een ge-

zellige ruimte en geen behandel-

plek. Ook spreek ik nog even met

psychiater Matty Hakvoort, die

van mening is dat er veel meer

aandacht moet komen voor pallia-

tieve zorg: "Mensen zijn uitbehan-

deld, hebben dan geen kans op ge-

nezing en komen in de zogenaamde

palliatieve fase. Maar de dood kan

soms lang op zich laten wachten.

Het laatste wat je wilt is dat mensen

passief worden, stoppen met echt

leven, tot het moment dat daadwer-

kelijk het einde komt . Dat is uiterst

verdrietig, vaak is er nog een heel

goede kwaliteit van leven te schep-

pen, ook in deze fase. Er is nog te

weinig aandacht voor 'gezond ziek'

zijn; er zou meer geïnvesteerd moe-

ten worden in nazorg die zich richt

op de tegenkracht die mensen in

zich hebben om een zo goed moge-

lijke kwaliteit van leven te schep-

pen. Daarom is het inloophuis geen

'zieligheidsplek' maar een plek van

waaruit je weer actief kunt worden

en verder kunt met zo aangenaam

mogelijk leven - hoe lang of kort dit

ook duurt."

Karin benadrukt nog dat het inloop-

huis ook een doorloophuis is. Het is

niet de bedoeling dat mensen hier

a l g e m e e n

doorgang 17

• Informatie over een gezonde

leefstijl zoals voeding en bewe-

ging.

• Informatie over voeding tijdens

chemotherapie, als je smaak is

veranderd, als je bepaalde din-

gen niet meer kunt eten, etc.

• Psychologische/psychiatrische

ondersteuning.

• Informatieve thema-bijeen-

komsten.

• Oncologische fysiotherapie

(bijv. oedeemtherapie).

• Oncologische fitness.

• Financieel advies bij veran-

derd inkomen en veranderd fi-

nancieel toekomstperspectief.

• Advies rondom re-integratie

naar het werk.

• Allerlei manieren om alleen of

met elkaar te ontspannen en

te recreëren.

jaren blijven 'plakken'. Dat zou ook

niet goed zijn; op een gegeven mo-

ment moet je dat wat je geleerd

hebt in je eigen omgeving gaan

toepassen. Voor de meeste mensen

is het ook gewoon prima om op een

gegeven moment niet meer te ko-

men. Dan wil je de kanker zo goed

als het kan weer achter je laten en

de draad van het leven weer op-

pakken. Tijd om opnieuw van het

leven te gaan genieten ook al heeft

kanker je leven in allerlei opzichten

veranderd.

Interview Marie-Louise Brueren

Belangrijkste activiteiten van hetHuis aan het Water

• Stress verminderende activitei-

ten zoals mindfulness,

yoga, creatieve therapie.

Alle activiteiten vinden plaats on-

der begeleiding van professionals,

of vrijwilligers met vakkennis.

Meer informatiePer telefoon (0299) 742790 of

via hun website:

www.stichtinghuisaanhetwater.nl

a l g e m e e n

18 doorgang

Noem genezen van kankergeen ‘overwinning’

Door te praten over 'de strijd' tegen kanker, gaatde aandacht teveel uit naar de behandeling en teweinig naar de uitbehandelde eindfase, meentSchelto Kruiff, chirurg oncologie bij het UMCG. Eengeheel andere benadering is mogelijk en nodig.

Op 23 december 1971 tekenden de

president van de VS Richard Nixon

'the war on cancer act'. Hiermee

maakte hij 1,4 miljard dollar vrij om

kanker definitief de wereld uit te

helpen. Dit paste mogelijk in een

tijd van de Koude Oorlog en

Vietnam: met vechten de vijand op

de knieën brengen. Dit heeft waar-

schijnlijk de basis gelegd voor de

oorlogstaal die vandaag nog ge-

bruikt wordt als we het over kanker

hebben.

Het ‘v i jand-beeld’Tijdens de KWF collecteweek in sep-

tember vorig jaar was het weer

overal te horen en te lezen: het ging

over ‘vechten tegen

kanker’, over hoop en

over doorbraken. Als

we het over kanker heb-

ben, moeten onze gelief-

den zich 'positief opstel-

len' en vooral knokken tegen

de kanker. Ook de omstanders

willen vaak iets doen en vechtlust

tonen. Hier spelen instituten zoals

KWF op in door gesponsorde wieler-

en zwemevenementen te organise-

ren, zoals Ride for the Roses en de

Alpe deHuZes met de bijbehorende

slogan 'opgeven is geen optie'.

Kanker wordt zo dus expliciet neer-

gezet als vijand die met een strijd

verslagen kan worden. De vraag is

of deze beeldvorming juist is of zin-

vol. Doen we onze geliefden daar

niet meer schade mee dan goed?

De vechtcultuur schept het idee dat

je met positieve gedachten jouw ei-

gen strijd zou kunnen winnen. Olym-

pisch zwemkampioen Maarten van

der Weijden is een uitzondering. Hij

zegt steevast dat hij geluk had toen

hij leukemie overleefde en dat hij

nooit heeft 'gevochten'. Het pro-

bleem met de vechtgedachte is ook

dat jaarlijks in Nederland 40.000

mensen aan kanker sterven die dus

kennelijk wel hebben opgegeven.

Waren deze mensen te negatief? De

bekende ‘winnaars’ gaan zelfs een

stapje verder door te claimen geluk-

kiger te zijn dan vóór de ziekte.

Gelukkiger? Nee! Maya Schroevers en Robert Sander-

man (Universiteit Groningen) toets-

ten deze hypothese. Zij volgden 206

ex-kankerpatiënten en vergeleken

hen met 120 gezonde mensen tot

acht jaar na de diagnose. De over-

levenden lieten gedurende deze

periode geen toename zien van

Schelto Kruijff belicht een andere kantvan omgaan met kanker

Schelto Kruiff

a l g e m e e n

‘Oorlogstaal als

‘vechten’bij kanker

niet gebruiken!’

doorgang 19

levensvoldoening en het overleven

van kanker bleek geen ervaring die

je gelukkiger maakt. Wel hebben

ex-kankerpatiënten meer lichamelij-

ke klachten dan hun gezonde even-

beelden.

Op de site van het KWF staat de vol-

gende slogan: 'Samen komen we

steeds dichterbij. Dichter bij nog

meer kennis (...) en betere behan-

delingen. Dichter bij de dag dat nie-

mand meer hoeft te sterven aan

kanker.' Deze uitspraak schept met

de huidige kennis verkeerde ver-

wachtingen.

In tegenstelling tot andere histori-

sche gevechten tegen ziekten als

tuberculose of het HIV virus is het

met kanker anders gesteld. Die

ziekten vormden een aanval van

buitenaf. Kanker daarentegen zit in

onszelf. Ondanks het feit dat er ook

jonge mensen aan sterven, is de

ziekte getalsmatig met name een

ziekte van de ouder wordende

mens. Het fenomeen komt voort uit

het toenemende falen van de repa-

ratiemechanismen van onze eigen

ouder wordende cellen en is helaas

de prijs die we betalen voor het

succes van de verkregen ouder-

dom.

Daarom zal 'de dag dat niemand

meer hoeft te sterven aan kanker'

helaas nooit komen. We zullen er

op een bepaalde manier mee moe-

ten leren leven. Als we accepteren

dat we met kanker moeten leven,

begrijpen we ook waarom die

vechtcultuur zo schadelijk kan zijn.

Ons verblijf op deze aarde is kort.

Het enige wat dus relevant kan

zijn, is de kwaliteit van leven en

niet per se de lengte ervan. Het

zou verstandiger zijn de kwaliteit

van leven meer op een voetstuk te

plaatsen in plaats van alleen de

tijdsduur.

Vergeet de schade niet Net zoals bij oorlog brengt het ge-

vecht niet zelden grote schade met

zich mee. Vechten in een zieken-

a l g e m e e n

20 doorgang

huis staat synoniem voor behande-

len. Behandelingen gaan gepaard

met complicaties, ongewenste bij-

werkingen, maar ook ontwrichte

gezinnen, families en relaties. Alles

is gericht

op die ziek-

te en het

gevecht er-

tegen.

Dokters

doen hier

aan mee

en behan-

delen vaak

te lang

door zonder een duidelijke toena-

me in de kwaliteit van leven. Vaak

wordt het leven maar met enkele

weken of maanden verlengd.

Artsen worden namelijk opgeleid

om te (be)handelen: niets doen is

moeilijk en voor sommige artsen

zelfs geen optie.

Dit is geen pleidooi tegen medische

behandelingen bij mensen met

kanker. Allerminst. En ook zeker

niet tegen optimisme bij mensen

die ziek zijn. Nog minder. Alleen

met welke stip aan de horizon we

dat doen, is van groot belang. De

vechtparadox kan een blinde be-

handelreflex veroorzaken en zor-

gen voor het ontbreken van een

kritische cultuur ten aanzien van

de grenzen. De aandacht van arts,

patiënt en familie komt met name

op het behandelgedeelte van de

ziekte te liggen – vaak maanden-

lang in bed liggen in een belabber-

de conditie, veelvuldig voor (onze-

kere) controles naar het ziekenhuis,

kleine successen en veel teleurstel-

lingen.

Aandacht verschuiven De aandacht zou moeten liggen op

het achterhoedegevecht: de uitbe-

handelde eindfase thuis.

'Palliatieve zorg' van de thuiszorg-

verpleegkundige wordt door som-

mige verzekeraars nog maar drie

maanden vergoed. Het geeft te

denken wat we de uitbehandelde

patiënt nog waard vinden, dit in

tegenstel-

ling tot pe-

perdure im-

muno-the-

rapieën. De

specialist

gaat dan

alweer ver-

der in zijn

'strijd' met

patiënten

die misschien nog wel te redden

zijn. De uitbehandelde kankerpa-

tiënt ziet de dokter meestal niet

meer.

Het 'doorknokken' zorgt ook voor

een tekort aan aandacht voor de

mensen om de patiënt heen.

Kanker treft niet alleen de patiënt

maar ook de partner, kinderen en

familie. Je bent samen ziek. In de

vechtcultuur is geen ruimte voor

acceptatie of denken over de toe-

komst. Nadat je strijd is verloren,

rest er leegte.

Tot slot: het 'vechten' impliceert

dat je zelf aan de knoppen draait,

maar dat is niet zo. Mensen met

kanker overkomt van alles en heb-

ben veelal een passieve rol. Zij

worden behandeld en ondergaan

de therapie. In het ziekenhuis zien

we daarom weinig 'gevechten'

plaatsvinden maar wel zieke, onze-

kere patiënten die zich overgeven

en geen andere keuze hebben dan

te vertrouwen op hun behande-

laars. Daarnaast hopen ze op een

behandeling met goed resultaat en

op een beetje geluk, net als

Maarten van der Weijden.

Bron NRC Handelsblad, september 2016

Het 'doorknokken'zorgt voor ‘n tekort aanaandacht voor de men-sen om de patiënt heen

a l g e m e e n

doorgang 21

Netwerk Massage bij Kankerook in Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is de eerste

landelijk dekkende sociale kaart voor

aanvullende zorg en begeleiding bij

kanker, op ieder moment na diagno-

se. Je vindt er onder meer gegevens

van Individuele zorgverleners, instel-

lingen en patiën-

tenorganisaties.

Patiënten en naas-

ten kunnen de

Verwijsgids Kanker

rechtstreeks raad-

plegen.

Ruime ervaringDe masseurs en massagetherapeu-

ten die bij het Netwerk Massage bij

Kanker zijn aangesloten hebben

ruime ervaring in masseren en heb-

ben een specialisatieopleiding ge-

volgd bij

het

Instituut

Massage

bij Kanker.

Alle leden

volgen

jaarlijks een verplichte bijscholing

om hun kennis op peil te houden.

Vermelding in de Verwijsgids

Kanker levert een extra mogelijk-

heid om de vindbaarheid van de

gespecialiseerde massagethera-

peut bij kanker te vergroten.

In de Verwijsgids Kanker van het IKNL (IntegraalKankercentrum Nederland) die steeds verder wordtuitgebreid, is inmiddels ook het KwaliteitsnetwerkMassage bij Kanker opgenomen. In ons september-nummer van 2015 interviewde Gerda Schapers demassagetherapeut Eugenie Wijburg over het werkdat deze groep therapeuten verricht.

Massage bij kanker ondersteunt

in het herstel

Kwaliteit IKNL werkt samen met diverse be-

roeps- en koepelorganisaties om de

betrouwbaarheid te garanderen.

Deze organisaties bepalen de kwa-

liteitscriteria waaraan de individue-

le zorgverleners moeten voldoen

voor opname in de Verwijsgids

Kanker. De database van de

Verwijsgids Kanker wordt gekop-

peld aan diverse instrumenten zo-

als Oncokompas en de OOKwijzer.

www.verwijsgidskanker.nl

www.massagebijkanker.nl

De komende jaren stijgt het aantal

nieuw gediagnosticeerde kankerpa-

tiënten en leven mensen met kan-

ker langer. Steeds meer patiënten

krijgen daardoor te maken met de

gevolgen van hun ziekte en de be-

handelingen. Uit onderzoek blijkt

dat circa dertig procent van de

mensen met kanker behoefte heeft

aan aanvullende zorg en begelei-

ding. Veel voorkomende problemen

zijn: angst, vermoeidheid, stress,

somberheid en het omgaan met de

blijvende (fysieke) gevolgen van

hun ziekte. Massage is een van de

vormen van aanvullende zorg.

Massage bij de ziekte kanker on-

dersteunt in het herstel. Klachten

als pijn, slapeloosheid, angst en

depressie kunnen verminderen

door massage.

a l g e m e e n

Verwijsgids KankerDe Verwijsgids Kanker is een initia-

tief van IKNL en kwam tot stand in

samenwerking met Stichting

Kanker.nl, Nederlandse Federatie

van Kankerpatiëntenorganisaties

(NFK), KWF Kankerbestrijding, VU/

VUmc (onderzoeksgroep Samen le-

ven met kanker, Oncokompas2.0),

Nederlandse Vereniging voor

Psychosociale Oncologie (NVPO)

en Stichting OOK (Optimale

Ondersteuning bij Kanker).

a l g e m e e n

22 doorgang

Feiten en (on)geloof in een persoonlijk verslag

Medicinale werking cannabis steeds duidelijker

Ruim zes jaar geleden kreeg ik mijn eerste chemo-kuur. Misselijk werd ik, moe en niet in staat teeten. De medicijnen tegen misselijkheid maaktenme nog meer misselijk. Mijn dochter, die wel vaneen jointje houdt, zette een potje wietthee voorme: ze had gelezen dat dat hiv-patiënten hielp te-gen misselijkheid. Een uur na mijn eerste kopjewietthee at ik met veel smaak een mandarijntje.Twee uur later zat ik aan een uitsmijter.

Bij het controlebezoek aan mijn on-

coloog vertelde ik mijn ervaringen.

Hij luisterde en zei: ”Mevrouw

Schapers, dit gebruikt niemand van

mijn patiënten.”

Ik antwoordde:

”ik denk dat ze

het wel gebrui-

ken maar het u

niet vertellen.”

Ik zag een twin-

keling in zijn

ogen. Toen ik

thuiskwam vond

ik een mail van

mijn arts in mijn mailbox, met een

verantwoord recept voor wietthee

en een vriendelijke groet.

Toen wist ik:

”Ik heb een

goede onco-

loog, die laat ik

niet meer los.”

Enige tijd later had

ik mijn jaarlijkse contro-

le bij de oogarts voor mijn glau-

coom. Mijn oogdruk was die van

een normaal mens, dus verbaasd

vroeg de arts wat ik had gebruikt.

“Chemo,” zei ik. Hij lachte, “nee,

dat zal het niet zijn.” - ‘Nou ja,

cannabisthee dan,’ zei ik. Hij knikte

bevestigend. “Dat kan, wordt in het

oogziekenhuis in Rotterdam ook

gebruikt. Helpt

sommige patiën-

ten.” Het leek

me dus verstan-

dig om te blijven

gebruiken.

Ondertussen

ben ik al jaren

overgestapt op

cannabisolie,

helpt tegen mijn

oogdruk en ik slaap als een roos na

drie druppeltjes voor het naar bed

gaan. Veel - vaak wantrouwige -

vragen krijg ik over mijn gebruik.

Dus maar eens in de verantwoorde

literatuur gedoken. Hoe zit dat nu

met die cannabis?

Medicinale cannabis:de mediaMedicinale cannabis (MC) is de af-

gelopen volop aanwezig in de soci-

al media. Wonderbaarlijke genezin-

gen, vroeger toegeschreven aan

Lourdes, komen nu van de canna-

bis. Verwarrend voor wanhopige

‘Twee uur na‘n kopje wietthee

zat ik aan een uitsmijter’

‘Oogziekenhuis

gebruikt cannabis

bij patiënten’

a l g e m e e n

doorgang 23

kankerpatiënten lijkt me. Tijd om

dit eens feitelijk te bekijken: wat is

medicinale cannabis eigenlijk?

Bij welke ziekten kan het helpen?

In Nederland hebben we één inter-

nationaal bekende Cannabisonder-

zoeker dr. Arno Hazekamp. Arno is

sinds begin 2016 zelfstandig als

cannabisonderzoeker aan het werk.

Als deel van zijn werk is hij als

Head of Research and Develop-

ment werkzaam bij het bedrijf

Bedrocan in Nederland. Hij is al vijf-

tien jaar iedere dag professioneel

bezig met onderzoek en ontwikke-

ling van medicinale cannabis.

Bedrocan zorgt voor legaal geteel-

de wietproducten en levert aan de

Nederlandse apotheken.

Patiënten denken mee Naast klinische studies doet

Bedrocan bij de ontwikkeling van

medicinale cannabis ook aan ‘pa-

tient inspired research’. Bij dit

soort onderzoek wordt gebruik ge-

maakt van de ervaring van de ge-

bruikers van cannabis, om zo on-

derzoek te doen naar onderwerpen

die er voor de patiënt echt van be-

lang zijn. Verschillende gebruikers

getuigen onafhankelijk van elkaar

over een bepaald effect of verbete-

ring van een kwaal (bij voorbeeld

minder pijn) na de inname van ver-

schillende soorten cannabis.

Hazekamp: ”Wetenschappelijk on-

derzoek laten starten bij patiënten-

feedback lijkt misschien vreemd

maar je kan niet voor iedere ver-

Onderzoekerlaat patiënten

meedenken

24 doorgang

schillende cannabisvariëteit een

klinische studie organiseren. Er zijn

gewoonweg veel te veel verschil-

lende variëteiten, en teveel ver-

schillende ziekten, dus is het van

belang om daar enige ordening in

aan te brengen. Ervaren patiënten

kunnen daar heel goed bij helpen."

In het laboratorium volgt dan een

analyse naar de precieze samen-

stelling van de gebruikte can-

nabisvariëteiten.

Hazekamp

probeert in

die verschillen-

de samenstellin-

gen een terugke-

rend patroon te

ontdekken. Vervolgens

wordt op basis van dit patroon

een gestandaardiseerde cannabis-

variëteit ontwikkeld die werkt voor

de desbetreffende kwaal. Door op

deze manier te werken, had

Bedrocan bijvoorbeeld al in 2007

een cannabistype met het nu al

aardig bekende cannabidiol (CBD,

een niet psychoactieve cannabinoï-

de) beschikbaar voor patiënten

met MS (multiple sclerose). En in

het komende jaar wordt, ook op

basis van patiënten input, een

Amnesia soort cannabis in de apo-

theek gebracht.

Werkzaamheid Bedrocan maakt bij de ontwikke-

ling van producten verschil tussen

wetenschappelijk bewezen gege-

vens en ervaringen van patiënten

en artsen. Op dit moment is er vol-

doende wetenschappelijke bewijs

wat aantoont dat medicinale can-

nabis werkzaam is bij kankerpa-

tiënten bij:

• Misselijkheid en braken (bij che-

motherapie of radiotherapie bij

kanker; ook bij hiv-combinatie-

therapie en bij medicatie bij een

hepatitis C-infectie).

• Palliatieve behandeling van kan-

ker en aids (voor opwekken eet-

lust en verminderen van pijn,

misselijkheid en gewichtsverlies).

• Chronische pijn (met name van

neurogene aard).

Verder bij:

• Aandoeningen met spasticiteit in

combinatie met pijn (MS, ruggen-

mergschade).

• Syndroom van Gilles de la

Tourette.

• Epilepsie.

• Therapieresistent glaucoom.

Wantrouwen enonwetendheid Cannabis lijkt bruikbaar bij zoveel

aandoeningen en toch hoor je er

maar weinig patiënten en artsen

over. Hoewel het aantal recepten

voor medicinale cannabis de afgelo-

pen twee jaar in Nederland verdub-

beld is, schrijven nog steeds weinig

artsen medicinale cannabis voor.

Volgens Arno Hazekamp zijn de

meeste artsen nog wantrouwig en

is het heel moeilijk om hen te over-

tuigen van de medische werking

van de plant. Dat komt mede voort

uit het feit dat veel artsen de actie-

ve bestanddelen van de plant (can-

naboiden), en het menselijke ‘endo-

cannabinoïden’ systeem, (het li-

chaamseigen cannabis systeem),

niet of nauwelijks kennen. Dat sys-

teem is pas zo’n twintig jaar gele-

den ontdekt en zit vaak niet in de

opleiding. Zeker oudere artsen heb-

ben er daardoor vaak nooit over ge-

hoord.

Ook zijn artsen het vandaag de dag

niet meer gewend om ‘planten’

voor te schrijven als medicijn.

Cannabis wordt daarom als ‘alter-

natieve geneeskunst’ beschouwd,

omdat het op planten gebaseerd is.

Hazekamp: “Voor cannabis gaat dat

“Alternatief?

De plant is veel te

potent voor dat label!”

a l g e m e e n

doorgang 25

niet op. De plant is veel te potent

voor de label ‘alternatief’. Cannabis

is dus te plantaardig voor de mo-

derne dokter, maar te potent om

aan de alternatieve geneeskunst

over te laten.” Een andere rem op

de kennisverspreiding is volgens

Hazekamp dat artsen doorgaans al-

léén maar naar andere artsen luis-

teren. Ze willen via collega’s, con-

gressen of artsenmagazines geïn-

formeerd worden, en laten zich niet

door patiënten vertellen wat ze

zouden moeten doen. Zeker niet als

er nog zo weinig goede klinische

studies zijn die hard bewijzen dat

cannabis werkt bij bepaalde aan-

doeningen. Hazekamp:” In het alge-

meen zorgt meer wetenschappelij-

ke kennis voor meer acceptatie bij

artsen en apothekers, zodat ze

meer geneigd zijn om cannabis

voor te schrijven. Het belangrijkste

aspect van mijn onderzoek is dan

ook de vele vormen van voorlich-

ting die ik kan geven via lezingen,

artikelen en websites. En daarbij

combineer ik dus harde wetenschap

met ervaringen van gebruikers.”

Medicinaal of coffeeshop? Elke cannabisplant kan medicinaal

zijn, ook de cannabis die je in de

coffeeshop krijgt. Hazekamp: ”Er

zijn echter twee essentiële verschil-

len. Het eerste verschil is dat medi-

cinale cannabis gegarandeerd van

veilige kwaliteit is. Er zitten geen

pesticiden, zware metalen, schim-

mels en dat soort rommel in. Dus je

kunt ervan uit gaan dat het zuiver

is. Zelfs als in de coffeeshop wordt

beweerd dat het biologisch is,

betekent dat niet dat het gecon-

troleerd is. Er zit geen keurmerk

op. Het enige wat je hebt is de

belofte van de meneer achter de

balie.

Het tweede verschil is dat medici-

nale cannabis gestandaardiseerd

is: de samenstelling is dus altijd

gelijk van oogst tot oogst. Hierdoor

kan je er op vertrouwen dat je altijd

dezelfde concentratie aan actieve

stoffen binnen krijgt.” En dat

schept vertrouwen in cannabis:

bij patiënt én arts.

Tekst Gerda Schapers

Werkzaamheid van cannabis bij patiënten is bewezen, maar nog nietvoor alle aan-doeningen.

Bronnen:

• www.rollingstoned.nl

‘Medische cannabis ver-

overt de wereld.’

• Kennislink.nl: ‘Cannabis is

echt een moeilijke rakker.’

Interview met

Arno Hazekamp

a l g e m e e n

26 doorgang

De Rotterdamse chirurg en hoogleraar Casper vanEijck is ervan overtuigd dat virussen sámen met heteigen immuunsysteem de patiënt met alvleesklier-kanker kunnen helpen. Het doel van hem en zijn me-dewerkers: een drie jaar langere overleving voor 10-20 procent van de patiënten.

Van Eijck zegt dit in een interview met het magazineUitzicht van MMV (voorheen de Moerman Vereni-ging). De redactie van Doorgang geeft de belangrijk-ste zaken uit dit interview door aan onze lezers.

“We weten dat kwaadaardige tu-

moren verschillende stoffen uit-

scheiden die als het ware een rem

zetten op het immuunsysteem.”

Daarbij komt dan dat de meeste tu-

morcellen zich slecht

beschermen

tegen

virus-

sen. Van

Eijck:

“Door mid-

del van een vi-

rus proberen we

enerzijds de tumorcellen selectief

te doden en aan de andere kant

heel gericht stofjes in te brengen

die het immuunsysteem van de

rem halen. Zo kan het wakker ge-

schudde immuunsysteem de

kwaadaardige cellen, die dan hope-

lijk grotendeels zijn afgestorven,

als lichaamsvreemd herkennen en

verwijderen. Zoals het normaal ge-

sproken altijd doet met infecties.”

Casper van Eijck vernieuwt aanpak alvleesklierkanker

Immuunsysteem ‘pushen’

met behulp van virussen

Een voorbeeld? Een veearts en een varkenshouder

in Overijssel dienden zichzelf jaren

geleden het vogelgriepvaccin toe.

Ze leven nog steeds. Dat zette Van

Eijck ertoe zich te verdiepen in im-

muuntherapie, zo zegt hij. Maar

iets ontdekken dat van belang kan

zijn, is nog niet hetzelfde als een

wetenschappelijk verantwoorde

aanpak in de kliniek. Vooral als sub-

sidieverleners en de farmaceuti-

sche industrie er geen brood in zien

omdat immers alvleesklierkanker

als ‘zeldzaam’ wordt gezien.

Even voor de duidelijkheid: slechts

twee procent (ongeveer 2.500) van

alle jaarlijkse nieuwe kankergeval-

len wordt gevormd door alvlees-

klierkanker. Maar deze agressieve

vorm van kanker maakt naar ver-

houding wel de meeste slachtof-

fers. Al jaren maakt Van Eijck zich

sterk voor concentratie van de be-

handeling van alvleesklierkanker in

hooguit tien centra. Dat zijn er nu

a l v l e e s k l i e r

“Tumorcellenkunnen slecht

tegen virussen.”

Casper van Eijck

doorgang 27

nog ruim veertig. Ook moet de im-

munotherapie veel breder kunnen

worden ingezet. Volgens Van Eijck

is er internationaal veel aandacht

voor. “Daarnaast zie je bij allerlei

andere tumorsoorten, zoals long-

kanker en huidkanker, aan de lo-

pende band ontwikkelingen die de

kansen van deze patiënten verbe-

teren. Allemaal op basis van nieu-

we inzichten in de immunothera-

pie.”

KWF: geen interesse Tot dusverre echter is het nog niet

gelukt om bijvoorbeeld het KWF se-

rieus te interesseren voor het sti-

muleren van de immunotherapie bij

alvleesklierkanker. Van Eijck: “Ik

vind dat er in de afgelopen 25 jaar

dat ik bezig ben met alvleesklier-

kanker veel te weinig is gebeurd

vanuit KWF waar patiënten met al-

vleesklierkanker beter van zijn ge-

worden.” Hij noemt in het interview

enkele spontane acties die wel veel

geld opbrachten. De in december

overleden Joop Braakhekke ver-

zocht het KWF de tienduizenden

euro’s die hij via een veiling wist

binnen te halen ter beschikking van

Van Eijck’s werk te stellen. Dat

werd geweigerd omdat de therapie

innovatief was...

Hoewel de houding van het KWF

Van Eijck dwars zit, biedt het

Erasmus MC sinds november vorig

jaar de viro-immunotherapie aan.

“Dat komt er concreet op neer dat

onze polikliniek behandelingen

aanbiedt die tot doel hebben het

immuunsysteem te versterken.

Náást de reguliere behandelingen,

laat dat duidelijk zijn.”

Hij weet zeker dat het immuunsys-

teem een belangrijke rol speelt in

de prognose van de patiënten. Zijn

doelstelling is duidelijk: een drie

jaar langere overleving voor tien à

twintig procent van de patiënten.

Op eigen kracht Van Eijck en zijn team willen voor-

alsnog vooral op eigen kracht wer-

ken. “We moeten onze eigen we-

tenschappelijke inzichten en inte-

resse onafhankelijk van de indus-

a l v l e e s k l i e r

trie kunnen toetsen.”(...) “Dan kan

de medicatie die hier uiteindelijk

uit voortvloeit ook veel goedkoper

zijn. Dan hebben wij alles uitge-

dacht en kan de farmaceutische

industrie niet claimen dat het alle-

maal zo duur was om te ontwikke-

len.” Het is de bedoeling van het

Rotterdamse team om straks pa-

tent aan te vragen en de produc-

tie van bijvoorbeeld vaccins aan

de beste producenten uit te beste-

den. “Wij denken dat we in vijf

jaar een heel stuk verder zullen

zijn.”

Verkorte weergave van het interview

door Arjan van Groningen in Uitzicht

van december 2016

Prof. Casper van Ei jck,vanaf 1991 werkzaam als

chirurg bij Erasmus MC,

is sinds 2009 hoogleraar

chirurgie met de alvleesklier

als aandachtsgebied. Hij is lid

van de Raad van Advies van

SPKS en ook nog altijd clubarts

van Feijenoord.

Casper is bereid tegen de stroomin te zwemmen zodat hij levens kan redden.

Ik ben erg onder de indruk van de manierwaarop hij dat doet.

Mark van Eeuwen

Wilt u ook doneren? Kijk op https://www.supportcasper.nl/

28 doorgang

Zorgkaart Nederland:Een site om eens rond te zwerven

Wie op zijn pc, laptop of tablet het

woord kanker als zoekopdracht aangeeft, krijgt

behoorlijk wat bagger over zich heen. Want lang

niet overal vind je wat je zoekt. Er zijn tientallen

sites waarop het over kanker gaat.

Besteedden wij enkele nummers

geleden aandacht aan het

Kwaliteitsvenster van de NVZ

(Nederlandse vereniging van

Ziekenhuizen) die is vernieuwd en

nog verder wordt uitgebouwd, er is

meer kwaliteit onder de zon.

Daarom maken we onze lezers nog

eens attent op de Zorgkaart

Nederland. Wie gericht wil zoeken

en bij voorbeeld Patiëntenwijzer

Darmkanker intikt belandt er op.

Het is een uitgebreide vergelij-

kingssite. Je kunt je eigen zieken-

huis ‘bezoeken’ maar ook andere.

Voor je het weet ben je aan het

vergelijken en dat kan heel nuttig

zijn. Het is de moeite waard eens

wat tijd uit te trekken om de site te

bezoeken.

a l g e m e e n

doorgang 29

co l u m n

Protocollensoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep.Niks mis mee. Een paar jaren geleden kwam ereen kennis die vroeg: “Schrijf het eens op, hoe jedie soep maakt?” Ik vond het een goed idee, en iknoemde het protocol voor soep. Als ik soep gingkoken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: “als

je nou eens precies opschrijft wat

je erin doet, dan kun je de ingre-

diënten afvinken op een lijst.”

Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde

de lijst ‘Huffels’, en vergat niets toe

te voegen. Het kostte wel meer tijd,

maar dat nam ik maar voor lief.

Als ik eens van huis moest, vroeg ik

één van de kinderen in de soep te

roeren. Dat ging prima. Toen zei

mijn dochter: “Mam, je moet op-

schrijven wanneer je precies roert,

hoelang, en hoe vaak”. “Dat is

goed”, zei ik, en ik noemde het de

soep-rapportage. Voortaan schreef

ik eerst een overdracht voordat ik

de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige

brandweer is, kwam langs. Hij

vroeg of ik wel dacht aan de veilig-

heid. “Houd je wel aan de voor-

schriften, voor je het weet heb je

de vlam in de pan.” Daar had ik wel

van gehoord, dus ging ik op cursus

brandveiligheid, en, om het meteen

maar goed te doen, leerde ik ook

EHBO en reanimatie. We hadden

die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een

certificaat kregen, hoorde ik dat

niet iedereen zomaar mee mocht

helpen met mijn soep. Men moest

bevoegd en bekwaam zijn. Ik

noemde de nieuwe regels de BIG re-

gistratie: Bijzondere Instructies

Groentesoep. Voortaan werd eerst

bekeken of men een certificaat had

voor er geroerd mocht worden.

Helaas mochten mijn kinderen niet

meer helpen. Maar we vormden een

gespreksgroep, we evalueerden,

controleerden en hielden teamover-

leg. En als er tijd over was, maakte

ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs.

Ze was op vakantie geweest, en had

iets nieuws geleerd: JCI. "Dat bete-

kent: Je Controleert Intensief," zei ze.

“Er zijn lijsten over hoe groot de pan

moet zijn, hoe lang de pollepel, de

potjes voor de ingrediënten, en richt-

lijnen voor de inrichting van de keu-

ken. Ook mag je niet je keu-

kenschort meer aan,

maar moet je in

je eigen kle-

ding soep

maken, dat

is huiselij-

ker.”

“En hier

heb ik

lijsten

voor de

rappor-

tage, het

links- of

rechtsom

roeren, het vetpercentage, de calo-

rieën, en natuurlijk de protocollen,

de BIG-registratie, de observatielijs-

ten, en de veiligheidscertificaten. En

al deze lijsten worden periodiek ge-

controleerd en ge-update. En we

hebben een accreditatieplan, dat wil

zeggen dat we bij elkaar in de pan

gaan kijken. We houden evaluaties,

en intervisies, kortom, aan álles

wordt gedacht!”

U begrijpt, dit is allemaal erg handig,

en er is veel voor te zeggen.

Maar ik denk wel tijdens het invullen

van al die lijsten: “Wie bekommert

zich nog om de soep?”

Met dank aan Greet Houweling, gastcolumnist

a l g e m e e n

30 doorgang

Een frisse blik op de gezondheidszorg

Peter Kapitein, bekend van de Alpe d’Huzes en destichting Inspire2Live, publiceerde onlangs eenboek waarvan u de volledige titel boven dit artikelaantreft. Peter Kaptein werkt bij De NederlandseBank en besteedt een deel van zijn tijd aanInspire2Live. Ab Hermans sprak met hem.

Peter werd in 2005 getroffen door

lymfeklierkanker. Een stamceltrans-

plantatie bracht de ziekte onder

controle. Hij dankt zijn

leven, zegt hij, aan de

wetenschap en aan de

sport. Hij was topspor-

ter voor die tijd en hij

sport nog vrijwel dage-

lijks. Zo komt hij fiet-

send of hardlopend

naar zijn werk. Hij is

ervan overtuigd dat je

met een goede condi-

tie vooraf beter door

een zware kankerbe-

handeling heen komt.

Behandeling moet beter De kern van zijn boek is dat men-

sen met kanker niet altijd de best

mogelijke behandeling krijgen en

dat het beter kan. “Het

gezondheidszorg-

systeem

zet in

naam wel

de patiënt

op de eerste

plaats, maar

de patiënt is er

meer voor de gezondheids-

zorg dan andersom. Commerciële

belangen spelen een te grote rol.

Het is belangrijk dat de patiënt weet

in welk ziekenhuis hij de beste be-

handeling krijgt en wat de top vijf

van artsen is op zijn ge-

bied. Maar dat blijft een

ondoorzichtige materie

voor de leek.”

De oplossing moet vol-

gens Peter mede ko-

men van de patiënt

zelf. De patiënt moet

aandringen op de best

mogelijke behandeling.

Dat kan bijvoorbeeld

door het aandringen op

concentratie van de

kankerzorg in kankercentra. Een

voorbeeld is de concentratie van de

behandeling van maag en slokdarm-

kanker. Daar zet de SPKS als patiën-

tenvereniging zich nu ook voor in.

“Op dit moment,” zegt Peter, “heeft

de patiënt eigenlijk geen ruk te ver-

tellen en dat moet anders. De patiën-

tenverenigingen moeten een belang-

rijke rol gaan spelen door zich activis-

tischer op te stellen. Elke patiënt wil

tenslotte topzorg.”

Medisch Industrieel ComplexHij introduceert in zijn boek het be-

grip 'Medisch Industrieel Complex'

naar analogie met het Militair

Hoe heeft het zover kunnen komen?

Peter Kapitein

Peter: ‘De patiënt

heeft op dit moment

geen ruk te vertellen!’

Peter Kapitein, Hoe heeft het

zover kunnen komen?

uitgeverij Water

ISBN 978 90 491 05761

€ 17,95

a l g e m e e n

doorgang 31

Industrieel Complex. Binnen het

systeem hebben de meeste men-

sen de beste bedoelingen maar dat

leidt niet tot een optimaal resul-

taat. “Men verschuilt zich achter de

regels en stopt met nadenken. De

regel bepaalt wat goed is. Zo heeft

een doodzieke kankerpatiënt lak

aan mogelijk bijwerkingen van een

experimenteel medicijn. Als het

maar voldoende tijd van leven toe-

voegt. Het kost nu wel vijftien jaar

voor een medicijn wordt toegelaten

op de markt en dat is veel te lang,

betoogt hij. De regels worden ver-

wisseld met de ethiek. Protocollen

bepalen het handelen en niet wat

het beste is voor de patiënt in zijn

of haar situatie.”

Inspire2Live organiseert congres-

sen en bijeenkomsten waarbij de

deelnemers zich buigen over de

problematiek en met oplossingen

komen. Daarbij spelen 'patiënt ad-

vocates' een belangrijke rol. Patiënt

advocates zijn ervaringsdeskundige

leden van inspire2Live die op ni-

veau kunnen en willen meepraten

en zich willen inzetten voor verbe-

tering van de kankerzorg. Peter

vindt dat in het bestuur van een

ziekenhuis naast een arts ook een

patiënt advocate en een financieel

deskundige moeten zitten. De

stichting zet zich daarvoor in en

Peter is ervan overtuigd dat het

succes zal hebben.

Er is nog een lange weg te gaan,

maar naar het motto van zijn groot-

vader: ‘Wanneer ze je tien keer

neerslaan moet je elf keer opstaan’

gaat Peter onverdroten voort. Zijn

boek roept op tot actie, een bood-

schap die heel duidelijk is zowel

voor artsen als voor patiënten.

Lees het.

Tekst Ab Hermans

Kees bedacht zich dat je op deze

manier veel meer laatste levens-

wensen kan vervullen en richtte in

2007 de Stichting Ambulance

Wens op. Inmiddels worden er ie-

dere dag verscheidene wensen

vervuld met behulp van ruim

tweehonderd goed getrainde vrij-

willigers. Het vervoer gebeurt met

speciaal voor dit doel ontworpen

ambulances met daarin een extra

comfortabele brancard. Elke wens

is welkom van iemand die lijdt

aan een ongeneeslijke ziekte en

niet lang meer te leven heeft.

Er is geen wachtlijst.

Tekst Marianne Jager

Wilt u doneren?Voor het opgeven van wensen in Nederland kunt u

het formulier invullen op de website ambulancewens.nl.

Donaties zijn van harte welkom! Voor het steunen van deze

stichting, kijk op de website onder het kopje 'doneren'.

Kees Veldboer, ambulancechauffeur, kreeg eenseen ernstig zieke zeeman in zijn ambulance en

maakte voor hem een omweg langs hetVlaardingse havenhoofd. Hij was diep ontroerd

door het intense geluk van deze patiënt en regelde vervolgens voor hem ook een rondvaart

door het Rotterdamse havengebied.

Ambulance Wenshelpt laatste wensen

mogelijk maken

32 doorgang32 doorgang

co l u m n

Ik werd ouder en leerde mijn ge-

voelens in bedwang te houden en

dat ging me goed af. Later werd

me dát me weer verweten: jij ziet

alles altijd zo rationeel. Ik was er

wel trots op. Ik had ze mooi onder

de duim, die emoties.

De afgelopen jaren, tijdens mijn

ziekte, ben ik af en toe verbaasd

als ik merk hoe gemakkelijk ik mijn

tranen bijna dagelijks de vrije loop

laat, alsof ik huiltijd moet inhalen.

Ik huil bij het touwtje uit de brie-

venbus van Terlouw, dode kinder-

tjes op het strand maar ook bij

een dode agent in

mijn favoriete de-

tective Vera of een

gedichtje van Willem

Wilmink.

Deze week was het een on-

derwerp tijdens een Skype-consult

met mijn alternatieve arts. Ik moet

weer een moeilijke behandelbeslis-

sing nemen en deel dan mijn ge-

voelens daarover graag met hem.

Voor kennisdelen heb ik mijn onco-

loog, mijn emoties deel ik met de-

ze arts. Hij gelooft in intuïtie (“dat

is gestolde kennis Gerda”) en in er-

varingskennis. We hebben het nooit

over of iets wel echt 'wetenschap-

pelijk bewezen' is, maar over wat

de ziekte met me doet. “Wat fijn,

dat je dat kunt toelaten nu”, vond

hij. “Huilen is genezend, Gerda.

Misschien is deze tijd een tijd voor

jou om weer in balans te komen,

om je emotioneel weer in het hier

en nu te brengen. De ziekte gaf je

een tweede, vernieuwend leven.”

Ik denk soms dat mijn tranen een

uiting zijn van mijn verdriet om al

die mooie dingen, mooie mensen

en dat heerlijke leven dat ik achter

me moest laten. Het overvalt me

steeds als ik slecht medisch nieuws

krijg. Ik huil niet op de eerste

plaats uit zelfmedelijden, maar om-

dat mijn oude leven is ingestort.

“Verdieping,” zegt mijn arts, “Dit

nieuwe leven met kanker heeft je

ook zoveel gebracht. Denk daar

eens over na.”

Dat is zeker waar. Zal ik in dit nieu-

we leven een weg vinden om mijn

ratio te integreren met al mijn ge-

voelens? Is dat ‘verdieping’? Dan

heeft iedere traan die ik nu huil

wellicht toch een doel.

32 doorgang32 doorgang32 doorgang

Huilen

Ik heb als kind heel wat afgehuild, dat mocht. Erwas altijd troost: een kusje van mijn moeder, eenpepermuntje van mijn vader. Volwassen gewordenleerde ik mijn tranen inhouden. Emoties werden‘overdreven’ gevonden. En als vrouw werd je vaakvol medelijden 'een emotioneel typje' genoemd alsje eens in tranen uitbarstte. Ik kan me nog herinne-ren dat ik in de bioscoop tijdens Bambi van WaltDisney heel stiekem mijn tranen wegveegde toen demoeder van Bambi werd neergeschoten. Stel datmijn vriendje (mijn latere echtgenoot) zou zien datik om een tekenfilm zat te janken. Dat kon echt niet.

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

‘...dit nieuwe leven

met kanker heeft ook

zoveel gebracht.’

doorgang 33

I n h e t ko r t

Buismaag en vakantie - Een lotgenoot vertelde ons

dat je voor de juiste slaaphouding, behalve een op-

blaasbaar kussen, ook een in vijf standen verstel-

bare rugsteun mee op vakantie kunt nemen.

Zo’n opgevouwen rugsteun kan zelfs gratis

mee het vliegtuig in, via een speciale transport-

band. Er zijn verschillende versies en veel

aanbieders voor prijzen die ver uiteen

liggen. Zoektermen internet: opvouwbare

rugsteun, bed rugsteun, verstelbare rug-

steun voor in bed.

Onveilige websites - Bij bijna een

op de drie websites waar je je kan

inschrijven voor de dokterspraktijk,

zijn de privégegevens van patiënten

niet voldoende beveiligd. Dit blijkt

uit onderzoek van RTL Nieuws. Bij

de 197 praktijken waar je online in-

geschreven kan worden of een her-

haalrecept kan aanvragen, worden

patiëntengegevens niet via een be-

veiligde https-verbinding verzon-

den. Het is hierdoor eenvoudig om

achter de gegevens te komen en te

gebruiken voor inter-

netfraude. Het in-

schrijven is vol-

gens RTL het

grootste risi-

co. Bij de in-

schrijving

worden onder

meer de NAW-

gegevens en het

Burgerservicenummer

gevraagd. Het is wettelijk verplicht

dat deze gegevens alleen in een be-

veiligde omgeving worden ver-

strekt, maar vaak blijkt de urgentie

hiervoor te ontbreken. Let daarom

op de adresbalk of er een https-ver-

binding is.

eBar - Het St Jansdal zie-

kenhuis in Harderwijk

heeft vorig jaar een zoge-

heten eBar in gebruik ge-

nomen. Dit is een balie

waar nieuwe digitale zorg-

producten bekeken, ge-

probeerd en gekocht kun-

nen worden. Patiënten

kunnen er bijvoorbeeld informatie krijgen over inloggen en wer-

ken met het patiëntenportaal MijnSt Jansdal. De eBar is ook een

winkel waar Apple-producten zoals iPads en iPhones, en door het

ziekenhuis geteste eHealth hulpmiddelen zoals bloeddrukme-

ters, weegschalen en glucosemeters worden verkocht. Patiënten

en bezoekers die binnen komen, zien de eBar meteen.

..............................

In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor

• In het kort • •••

Tumor in 3D - Zorgverleners worden

dagelijks geconfronteerd met uitda-

gingen rond de complexe oncologi-

sche zorg en hebben daar vaak crea-

tieve oplossingen voor. Eind november

won het Deventer Ziekenhuis met het

project ‘3D Printlab: inzet 3D-modellen

voor het gesprek met meer diepgang’

de Onco Care Challenge. Deze ‘wed-

strijd’ werd in 2014 opgezet door

Sanofi. Het winnende idee verwerft fi-

nanciële ondersteuning. Het Deventer

Ziekenhuis wil gebruik gaan maken

van 3D printing om patiënten inzicht

in hun ziektete geven. Voor de patiën-

ten met kanker is het vaak

moeilijk de ziekte voor zich

te zien en de gevolgen

hiervan in het lichaam te

begrijpen. Het gebruik

van een 3D model in het

gesprek over kanker

helpt de ziekte ‘tastbaar’

te maken en de relatie van

de aandoening tot de rest van

het lichaam zichtbaar te maken. Ook

het behandelend team heeft baat bij

een 3D model. De chirurg weet niet al-

tijd precies wat hij zal tegenkomen en

welke techniek het beste zal aanslui-

ten om tot een goed resultaat te ko-

men. Vooraf oefenen met een model

van de tumor en zijn omgeving kan

leiden tot betere resultaten en vermin-

dering van de duur van de operatie.

Bron http://oncocarechallenge.nl

Deventer Ziekenhuis

“Chronisch ziek zijn

vraagt om

chronisch optimisme”

Loesje

m a a g & s l o k d a r m

34 doorgang

Rijm de Jonghad te maken met twee

agressieve kankers

Hoewel ze aanvankelijk aarzelde heeft

Rijm de Jong de redactie haar verhaal over twee

agressieve kankers toch toegestuurd. We zijn haar

daarvoor dankbaar, want schrijven

over wat je beleeft helpt jezelf, maar ook anderen.

Rijm: “In september 2014 is bij mij

maag-slokdarmkanker geconsta-

teerd en in november

van dat jaar is mijn

maag

verwij-

derd.

Daarna

heb ik

'critics' (een

gecombineerde

behandeling van che-

mo en bestraling) on-

dergaan”. De uitslag

van het weefselon-

derzoek en de lymfe-

klieren na de opera-

tie viel tegen (T2 in

plaats van T1* en

twee aangetaste

lymfklieren). Daarom

kreeg ik deze weinig

gegeven behande-

ling. Mijn

alvleesklier is beschadigd door de

bestraling, daardoor worden er

minder enzymen aangemaakt en

heb ik last van vetdiarree.”

Erover schrijven helpt jezelf en anderen

“Wat was ik ‘blij’

met de diagnose

darmkanker...”

'Bl i j ' met darmkanker… “Het is niet bij maagkanker geble-

ven omdat er zestien maanden na

de diagnose maagkanker een tu-

mor in de dikke darm werd gevon-

den (januari 2015). Ik heb langer

dan drie maanden in onzekerheid

moeten leven om te weten wat

voor tumor het was: een uitgezaai-

de maagkanker of een darmkanker.

De MDL-arts vond het op een darm-

kanker lijken en de

patholoog-anatoom

dacht meer aan een

uitgezaaide maag-

kanker.”

“Wat was ik blij toen

ik op 13 april (na de

operatie) hoorde dat

het om een darmkan-

ker ging en dat er

geen nabehandeling

nodig was: nieuwe kanker- nieuwe

kansen! Ik vond het onvoorstelbaar

dat het om een darmkanker ging

omdat ik in september 2014 nog

een darmonderzoek had gehad en

Rijm de Jong

“Mijnalvleesklier isbeschadigd

door debestraling.” Ook voor uw verhaal en dat

van uw naasten maken we

graag ruimte. Neem contact

met ons op! De redactie

helpt u graag verder:

hoofdredactie@spks.nl

m a a g & s l o k d a r m

doorgang 35

omdat ik in juli 2015 nog meege-

daan had aan het bevolkingsonder-

zoek naar darmkanker: de uitslag

was gunstig.”

Spannende CEA**“En nu de follow up: die is bij darm-

kanker heel anders dan bij maag-

kanker. Bij maagkanker stelt het

niet veel voor want als die kanker

terugkomt kunnen

ze er toch niets

meer aan doen (al-

leen bepaling van

het ijzergehalte en

vitamine B12). Na

ruim een half jaar

had ik al een vita-

mine B12 tekort,

daar krijg ik nu vier

keer per jaar injec-

ties voor. Bij darm-

kanker kom je direct in de CEA

watch (om de twee maanden wordt

de CEA waarde in het bloed be-

paald) en wat ik niet verwacht had

gebeurde: het was de eerste keer

al bingo… Mijn CEA-waarde was ver-

hoogd en een maand later was hij

nog iets meer verhoogd, de PET

scan in juli liet gelukkig geen uit-

zaaiingen zien, alleen extra activi-

teit in de hals en in het operatie ge-

bied. De CEA-waarde bleef stabiel,

maar wel iets verhoogd. Een paar

dagen geleden (december 2016)

kreeg ik het bericht dat de CEA-

waarde weer net zo

was als op 13 april,

weer normaal dus.

Opluchting!”

“Ik wacht nu nog op

bericht van een kli-

nisch geneticus:

een erfelijkheidson-

derzoek vond de

MDL-arts wel wen-

selijk omdat ik bin-

nen korte tijd twee vrij agressieve

tumoren heb gekregen en dat komt

niet zo vaak voor.”

Tekst Rijm de Jong

Naschrift redactie: Rijm merkte dat het haar helpt om

te schrijven over wat haar overkwam. Schrijven is een mooie manier

om hiermee om te gaan. Misschien een idee voor anderen?

”Mijn CEAwaarden zijn

weer normaal.Eindelijk een opluchting!

**

*

** Tumormarkers zijn stoffen,

meestal eiwitten, die uw

lichaam maakt als reactie

op kanker of die door

de kanker zelf gemaakt

worden. CEA (carcinoem-

bryonaal antigen) is een

tumormarker die gebruikt

wordt voor de opvolging

van dikkedarmkanker.

* De TNM-classificatie is op-

gebouwd uit:

• T = Tumorgrootte, de

diameter of mate van

ingroei (T1-4).

• N = Node(lymfeklier),

aantal/plaats van lymfe-

klieruitzaaiingen (N0-2).

• M = Metastasen (uitzaai-

ingen) op afstand van de

tumor in bijvoorbeeld

andere organen, botten,

etc. (M0-1).

Uitleg:

• Tis = “zeer plaatselijk” en

slechts aanwezig in de op-

pervlakkige slijmvlieslaag

(1): in feite een voorstadi-

um van kanker.

• T1 = doorgroei door het

slijmvlies in een onderlig-

gende laag (2).

• T2 = doorgroei tot in de cir-

culaire spierlaag van de

darmwand (3).

• T3 = doorgroei door

de spierlaag tot aan het

buitenste vlies van de

darmwand (4).

• T4 = doorgroei buiten de

darmwand, tot in omliggen-

de organen of anderszins:

bijvoorbeeld vastgroei aan

botweefsel (bekken).

36 doorgang

Internationaal symposium in Amsterdam

Nieuwe ontwikkelingenslokdarmkanker centraal

In Amsterdam vond op 18 december het tweedeSymposium Translationeel Onderzoek in Slokdarm-kanker plaats georganiseerd door o.a. prof. dr.Sheila Krishnadath van de afdeling Maag-, Darm-,Leverziekten van het Academisch MedischCentrum, Amsterdam. Het was gewijd aan nieuwe onderzoekmodellen,medicijnen en onderzoeksmethoden. SanneHoefnagel vatte een aantal van de belangrijkstebijdragen voor Doorgang samen.

Kernpunten: de noodzaak van

Europese samenwerking voor de

Barrett slokdarm, de verbetering

van overleving en kwaliteit van le-

ven bij patiënten met slokdarmkan-

ker en een bijzondere aanpak van

mutaties bij slokdarmkanker.

Prof. dr. Michael Quante van The

Quante Laboratory in München, be-

Op de foto staan de BERN consortium deel-

nemers (een nieuw Europees consortium

dat gericht is op het verbeteren van be-

handeling van Barrett patiënten en patiën-

ten met slokdarm carcinoom), van links

naar rechts: Dr. Elena Bonora uit Bologna

University (Italie), Porf. Trevor Graham uit

London Bart’s University (UK), Prof.

Rebecca Fitzgerald uit Cambridge (UK), Dr.

Micheal Quante uit Munchen (Germany),

Prof. Sheila Krishnadath AMC (nederland),

Dr. Massimiliano Di Pietro, Cambridge (UK)

m a a g & s l o k d a r m

doorgang 37

nadrukte het belang van samenwer-

king in Europees verband als het

over de Barrett slokdarm gaat. Dit

gebeurt in het BERN-consortium

(Barrett’s European Research

Network). Hierin werken diverse we-

tenschappelijke onderzoeksgroepen

samen met een fo-

cus op de Barrett

slokdarm. Een en

ander in navolging

van soortgelijke sa-

menwerking bin-

nen de VS. Het

doel is om onder meer betere bio-

markers te detecteren en te testen

in grote Europese Barrett centra. De

samenwerking tussen de verschil-

lende groepen zal leiden tot betere

behandeling en uitkomst van Barrett

en slokdarmkankerpatiënten. Op dit

moment zijn Groot Brittannië

(Cambridge en Londen), Italië

(Bologna), Nederland (Amsterdam)

en Duitsland (München) al vertegen-

woordigd. Andere landen zullen snel

volgen.

Prof. dr. Sheila Krishnadath van

het AMC, leidster van een onder-

zoeksgroep die zich onder meer be-

zig houdt met profielen van slok-

darmkanker, gaf aan dat de overle-

ving en kwaliteit van leven voor pa-

tiënten met slokdarmkanker kan

worden verbeterd. Dit kan door mid-

del van het beter selecteren van

verschillende behandelingen voor

de specifieke patiënt en het ontwik-

kelen van nieuwe behandelingen. Zij

toonde de eerste resultaten van on-

derzoek bij het AMC naar het be-

staan van subtypes in slokdarmkan-

ker met verschillende moleculaire

eigenschappen. Door te bepalen

welke subtype kanker een patiënt

precies heeft, kan in de toekomst

beter voorspeld worden of deze pa-

tiënt wél of juist geen baat heeft bij

een bepaalde behandeling.

Barret s lokdarmMen spreekt van een ‘Barrett

slokdarm’ als het slijmvlies van

de slokdarm door inwerking

van gal en maagzuur is ver-

anderd in een afwijkend soort

slijmvlies, risicofactor voor

krijgen van slokdarmkanker.

Dr. Silvia Calpe, eveneens werk-

zaam bij het AMC, stond stil bij gen-

mutaties. In verschillende soorten

kanker van het maagdarmstelsel is

aangetoond dat bepaalde genmuta-

ties leiden tot meer agressief ge-

drag van kankercellen. Een zo’n ty-

pe mutatie die bij

slokdarmkanker

wordt gezien, maar

ook veelvuldig bij

alvleesklierkanker,

is een mutatie in

het zogenoemde

SMAD4 gen. Calpe toonde veelbelo-

vende resultaten met een nieuw

medicijn dat een remmend effect

heeft op dit agressieve celgedrag. In

experimenten met muizen remt dit

nieuwe medicijn bijvoorbeeld de

groei van slokdarmkanker.

Dr. David Liu van het Peter

MacCallum Cancer Centre in het

Australische Melbourne stond ook

stil bij een genmutatie. Een zeer

veelvoorkomende DNA mutatie in

slokdarmtumoren is die van het ‘p53

gen’. Het ‘p53 gen’ zorgt ervoor dat

cellen die beschadigd zijn (bij voor-

beeld door DNA schade) niet verder

kunnen delen en veranderen in kan-

kercellen. Als het ‘p53 gen’ een mu-

tatie heeft, kan deze controle niet

meer plaats vinden. Tot nu was er

geen medicijn dat het gemuteerde

‘p53 eiwit’ weer normaal werkzaam

kan maken. Liu liet zien dat er een

nieuw medicijn is dat er bij experi-

menten met muizen voor zorgt dat

het gemuteerde ‘p53 eiwit’ weer zijn

werkt doet en de groei van kanker-

cellen kan remmen. De resultaten

zijn veelbelovend en een studie met

slokdarm kankerpatiënten zal begin

dit jaar van start gaan in Melbourne.

Met dank aan Sanne Hoefnagel, MD, PhD

student afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten,

AMC Amsterdam

Bijzondere aanpakvan mutaties bijslokdarmkanker

m a a g & s l o k d a r m

m a a g & s l o k d a r m

38 doorgang38 doorgang

Besluitvorming rondom behandeling kan beter

Grote verschillen in kans op genezende

operatie maagkanker

Na de diagnose maagkanker geeft een operatie deenige kans op genezing. Toch blijken er aanzienlij-ke verschillen te zijn in het doorverwijzen van pa-tiënten en de kans dat een patiënt een operatiekrijgt aangeboden.

In Nederland wordt ieder jaar bij

circa 1.450 mensen de diagnose

‘maagkanker’ gesteld. Ongeveer de

helft van deze patiënten komt in

principe in aanmerking voor een

operatie waarbij uitgegaan wordt

dat deze genezend is.

Steeds vaker vindt chirurgische be-

handeling van deze ziekte plaats in

gespecialiseerde medische centra,

na verwijzing door het ziekenhuis

waar de oorspronkelijke diagnose is

gesteld. Uit onderzoek van Integraal

Kankercentrum Nederland (IKNL) en

chirurgen van het Catharina Zieken-

huis (Eindhoven), Antoni van

Leeuwenhoek (Amsterdam), UMC

Groningen en Erasmus MC (Rotter-

dam) blijkt dat er aanzienlijke ver-

schillen zijn in het doorverwijzen

van patiënten en de kans dat pa-

tiënten een operatie krijgen aange-

boden.

Niet voor iedereen De variatie geeft aan dat bepaal-

de patiënten op dit moment in

Nederland de kans op genezing

wordt onthouden en dat de behan-

deling van maagkanker in Neder-

land vatbaar is voor verbetering.

IKNL gaat in gesprek met de be-

trokken beroepsgroepen hoe deze

verbetering het beste kan worden

gerealiseerd.

De chirurgische behandeling van

maagkanker vindt in Nederland

steeds meer plaats in ziekenhuizen

die gespecialiseerd zijn in deze

operaties. De diagnose maagkan-

ker wordt echter vaak gesteld in

ziekenhuizen waar deze operatie

niet (meer) wordt uitgevoerd. In

deze studie is onderzocht wat de

invloed is van het ziekenhuis waar

de oorspronkelijke diagnose is ge-

steld op het krijgen van een maag-

kankeroperatie. Ook gingen de on-

derzoekers na wat de impact was

van het ziekenhuis van diagnose op

de totale overleving van deze pa-

tiënten.

Kans op operatie Ruim 500 mensen zijn tussen 2005

en 2013 niet geopereerd, terwijl dit

wel had gemoeten.

Patiënten bij wie in die periode

maagkanker werd vastgesteld in

ziekenhuizen waar het uitvoeren

van een genezende, chirurgische

behandeling niet zo voor de hand

ligt, hadden een slechtere, algehe-

le overleving vergeleken met pa-

tiënten die in een ziekenhuis waren

terechtgekomen waar dergelijke

operaties regelmatig worden uitge-

voerd.

De studie werd uitgevoerd met be-

hulp van gegevens afkomstig uit de

Nederlandse Kankerregistratie

(NKR) van patiënten die tussen

2005 en 2013 de diagnose ‘in op-

zet operabele maagkanker’ kregen.

Verwijzing veelalposit ief Volgens Margreet van Putten van

IKNL en collega’s toont deze studie

aan dat er in Nederland grote va-

riatie is tussen ziekenhuizen wat

betreft de kans dat patiënten een

maagkankeroperatie krijgen aan-

geboden. “Deze variatie duidt er op

dat de besluitvorming rondom de

behandeling van maagkanker in

Nederland voor verbetering vat-

baar is,” aldus de onderzoekers.

doorgang 39

Darmstomazorg voldoetvaker dan urinestomazorg Er is nog winst te behalen bij sa-

menwerking en overleg. Het gaat

dan om overleg binnen de muren

van het ziekenhuis en overleg in de

regio. Bij darmstomazorg voldoet

één op de drie ziekenhuizen niet

aan de norm die hierover gaat en

voor urinestomazorg maar liefst de

helft niet. Samenwerking en over-

leg is volgens de Stomavereniging

steeds belangrijker. De zorg veran-

dert en steeds meer zorg wordt

dicht bij huis geleverd, dan is het

essentieel dat je met elkaar na-

denkt hoe je dit het beste doet.

De Stoma ZorgwijzerDeze zorgwijzer laat zien welke sto-

mazorg in welk ziekenhuis wordt

geboden én of het ziekenhuis vol-

doet aan de normen voor goede

stomazorg. De normen voor goede

stomazorg en de ziekenhuizen met

het groene vinkje zijn te vinden op

de geheel vernieuwde website:

www.stomazorgwijzer.nl

Bron: Stomavereniging

De Stoma Zorgwijzer laat zien welke

stomazorg op welke ziekenhuisloca-

tie wordt geboden. Daarnaast is te

zien of de ziekenhuislocaties die sto-

mazorg verlenen voldoen aan de 14

normen voor goede stomazorg van-

uit het perspectief van stomadra-

gers. De informatie is bedoeld voor

wie een stoma heeft of krijgt: om in-

formatie te zoeken of te vergelijken,

en om te zien wat een stomadrager

mag verwachten van de zorg. De

wijzer helpt bij het maken van een

gemotiveerde keuze.

Groen vinkje voorgoede stomazorgVoor het vijfde jaar op rij reikt de

Stomavereniging groene vinkjes

voor goede stomazorg uit. Hiervoor

heeft de Stomavereniging, samen

met stomadragers, stomaverpleeg-

kundigen en medisch specialisten

normen voor goede stomazorg opge-

steld. Van de deelnemende zieken-

huizen die darmstomazorg bieden,

voldoet 95 procent aan de normen

en bij urinestomazorg voldoet 84

procent.

Functioneren van patiënt centraal bij keuze stoma

Geen mens is hetzelfde, daarom wordt per persoonen leefsituatie bekeken wat de beste oplossing isals het gaat om het kiezen van stomamateriaal enstomahulpmiddelen. Bij de voorlichting hieroverworden daarom de specifieke wensen, behoeftenen eisen van de stomadrager, samen met de stoma-verpleegkundige opgesteld en opgenomen in hetdossier. Een belangrijk en essentieel onderdeel vangoede stomazorg volgens de Stomavereniging, om-dat geen mens gelijk is en er per situatie moet wor-den bekeken wat het beste past.

Iedereen heeft persoonlijke eisen en wensenUit deze studie mag volgens de on-

derzoekers niet de conclusie wor-

den getrokken dat het verwijzen

van patiënten naar andere centra

voor een maagkankeroperatie ne-

gatief uitpakt. Circa 90% van de

patiënten met maagkanker lijkt nu

volgens de richtlijnen te worden

behandeld en heeft dus naar alle

waarschijnlijkheid baat bij verwij-

zing naar een ziekenhuis dat ge-

specialiseerd is in deze behande-

ling. Deze verbetering sluit aan bij

resultaten van andere oncologische

behandelingen die de afgelopen

jaren in Nederland zijn gecentrali-

seerd, waaronder die van alvlees-

klierkanker en slokdarmkanker.

Mogeli jke oorzaken De variatie tussen de ziekenhuizen

kan mogelijk worden verklaard

door verschillen in werkwijze bin-

nen het multidisciplinair overleg.

Volgens de richtlijn moeten patiën-

ten met maagkanker altijd bespro-

ken worden in een MDO (multidisci-

pinair overleg).

Het kan echter zijn dat niet altijd al-

le benodigde expertise binnen dit

overleg is vertegenwoordigd of dat

de uitvoerend chirurg niet altijd (tij-

dig) wordt betrokken bij de besluit-

vorming. De uitkomsten van dit on-

derzoek zijn aanleiding voor IKNL

om gezamenlijk met de Dutch

Upper GI Cancer Group (DUCG) en

andere professionals de zorg voor

patiënten met maagkanker verder

te verbeteren.

Bron: IKNL

M. van Putten, R.H.A. Verhoeven, J.W. van

Sandick, J.T.M. Plukker, V.E.P.P. Lemmens,

B.P.L. Wijnhoven en G.A.P. Nieuwenhuijzen:

‘Hospital of diagnosis and probability of ha-

ving surgical treatment for resectable gastric

cancer’.

d a r m

40 doorgang40 doorgang40 doorgang

Tja, wat zeg je als je het verhaal over seks en

voortplanting wilt omzeilen? Nou, dan verzin je ge-

woon dat kinderen op het land groeien, in de kool.

En dat je ze 'plukt' als ze zo groot zijn geworden

dat ze zo ongeveer vanzelf uit de kool rollen.

Best vreemd dat kool ondanks dit

grappige fabeltje niet aantrekkelijk

wordt gevonden in de keuken. En

dat is heel jammer, want kool is su-

per gezond en je kunt er alle kan-

ten mee op. Kool is als groente al

heel oud en al in de tijd voor

Christus schreef men geneeskrach-

tige gaven toe aan kool. Uit heden-

daags onderzoek blijkt ook steeds

Kankercellenhaten kool!

weer dat kool kankerwerende stof-

fen bevat. Mensen die al kanker

hebben en behandeld zijn, verklei-

nen de kans op terugkeer van de

kanker en verhogen de kans op een

langere overlevingsduur.

Ik zou zeggen: reden genoeg om

drie keer per week een koolsoort

te eten. Dat kan reuze gevarieerd;

er zijn immers vele soorten: bloem-

r e ce p t

doorgang 41

kool, boerenkool, broccoli, witte, ro-

de, Savooie, Chinese kool of spruit-

jes. Maar ook waterkers, paksoi of

knolletjes horen bij deze gezonde

rakkers. Van alle koolsoorten bevat-

ten broccoli en spruitjes de meeste

Ingrediëntenvoor vier personen

6 à 7 ons spruitjes

250 ml Bulgaarse yoghurt

1 eetlepel bloem

nootmuskaat

blik tomatenblokjes

2 flinke tenen knoflook

100 gram geraspte kaas

4 à 5 ons rundergehakt

1 grote ui

Aardappelen (puree of

gekookte krieltjes)

Verse peper en een

snufje zout naar smaak

Ingrediëntenvoor twee kleine porties

2 aardappelen

200 gram broccoli in vier

kleine stronkjes gesneden

75 gram gerookte forelfilet

3 sprietjes bieslook

2 eetlepels zure room

of sojaroom

Verse peper en een

snufje zout naar smaak

kankerwerende stoffen. Het vol-

gende recept maakte ik als student

en gaat dus al ruim dertig jaar

mee. Mijn uitwonende kinderen

vragen er nog steeds om als ze

thuis komen!

Spruitjes uit de ovenBereiding• Kook de spruitjes (beet)gaar.

• Roerbak het gehakt rul en

kruid met ruim zout en ruim pe-

per en bak de ui en 1 teen ge-

perste knoflook mee.

• Roer in een kom de bloem door

de yoghurt en voeg toe: andere

knoflook, nootmuskaat, tomaten-

blokjes (plus driekwart van het

vocht), beetje zout en peper.

• Vet een niet al te lage oven-

schaal in en doe het gehakt op

de bodem. Verdeel de spruitjes

op het gehakt.

• Giet de yoghurtsaus over

de spruitjes en strooi

daarover ten slotte de kaas.

• Serveer met gekookte krieltjes

of aardappelpuree.

Broccoli staat op nummer 1 in de

top 10 van gezondste producten*.

En voor wie het wil weten: erg

slecht scoren gehard frituurvet,

frikandel en bitterbal, krokant ge-

bakken ontbijtspek en marsepein.

Het broccoli recept komt uit het

boek ‘Gezond eten rond chemothe-

rapie’ en valt in de categorie: smeu-

ïg, warm, hartig en hoog in smaak.

• Schil en kook de aardappelen.

• Voeg 5 minuten voor het einde

van de kooktijd de broccoli toe.

Als alles gaar is goed afgieten.

• Hak de forel heel fijn en contro-

leer op graatjes.

• Snijd of knip de bieslook fijn.

• Stamp of pureer het aard-

appel-broccolimengsel zo fijn

mogelijk.

• Roer de forel, bieslook en zure

room erdoor.

• Breng op smaak met zout en

peper.

• Pureer, indien gewenst, de forel

ook mee.

Tekst Marie-Louise Brueren

* Bron: Ons voedsel in getallen van Frans M. de

Jong, Fontaine Uitgevers

Aardappel-broccolipureemet gerookte forel

Omega 3Vette vis levert omega 3

en is van groot belang voor

onze gezondheid. Eet echter

geen vette vissoorten 24 uur

voor en 24 uur na de

chemotherapie!

Broccol i100 gram versebroccoli bevat[1]:• 125 kJ

• 2 g koolhydraten

• 3,3 g eiwit

• 105 mg calcium

• 1,3 mg ijzer

• 114 mg vitamine C

• 0,1 mg vitamine B1

• 0,21 mg vitamine B2

• 0,12 mg caroteen

42 doorgang

Opmerkelijk artikel in De Correspondent

Patentwetgeving debet aan te dure medicijnen

Weinig industrieën hebben zo’n slechte naam alsde medicijnindustrie. De mensheid betaalt de far-maceutische industrie jaarlijks ten minste achtkeer het bedrag dat nodig is om de helft van dewereldbevolking van de essentieelste geneesmid-delen te voorzien. Er bestaat een ‘enorme ongelijk-heid’ in toegankelijkheid, concludeert vaktijd-schrift The Lancet recent. In dezelfde uitgave uitende ministers Edith Schippers (Volksgezondheid) enLilianne Ploumen (Ontwikkelingssamenwerking)ook scherpe kritiek.

De ministers wijten de ontoeganke-

lijkheid aan het patentmodel van

de industrie. “Het systeem is stuk,”

schrijven zij. Zolang niet serieus

wordt overwogen de internationale

patentwetgeving aan te passen,

“kunnen bedrijven vragen wat zij

willen.”

Als iemand weet hoe cruciaal het is

de wetgeving rondom patenten te

veranderen, dan is het Ellen ’t

Hoen. Deze 56-jarige jurist roept al

decennia op tot het doorbreken van

de monopolies van geneesmidde-

lenbedrijven. Nu is de vraag of zij

opnieuw gedaan krijgt wat nie-

mand voor mogelijk houdt.

Ellen ’t Hoen is 21 als ze hoort dat

haar moeder een hormoon kreeg

dat het risico op een miskraam

moest verkleinen. Zesentwintig als

ze aan een voorstadium van baar-

moederhalskanker wordt behan-

deld. ’t Hoen is een zogenoemde

DES-dochter. Haar moeder kreeg

tijdens de zwangerschap het stofje

‘di-ethylstilbestrol’ om de kans op

een gezonde baby zo groot moge-

lijk te maken. Maar het middel

bleek geen miskramen te voorko-

men, en erger nog: het bleek scha-

delijk voor moeder en kind. ’t Hoen

krijgt in haar twintiger jaren vele

geneesmiddelen. Bijwerkingen die

niet zijn gecommuniceerd, effectivi-

teit die wordt overschat of zelfs

verzonnen, zo goed als afwezig

toezicht en een medische gemeen-

schap die zijn kop in het zand

steekt als een dwaling aan het licht

komt, de DES-affaire had het alle-

maal.

Mega-proces Samen met lotgenoot Anita Direcks

begint ze een actiegroep die alle

DES-dochters helpt de zestien

Nederlandse leveranciers tegelijk

aan te klagen, afgekeken van de

Amerikaanse rechtsgang. Bij DES

was de afwezigheid van eigen-

domsrechten het grootste pro-

bleem. Het hormoon werd met

overheidsgeld ontwikkeld en nooit

gepatenteerd, met als gevolg dat

er in Nederland maar liefst zestien

a l g e m e e n

doorgang 43

verschillende leveranciers op de

markt waren. De zaak strandde

aanvankelijk bij het hof. Maar de

Hoge Raad stelde de vrouwen en

hun advocaten in een baanbreken-

de uitspraak in het gelijk. Geza-

menlijk hadden de bedrijven onver-

antwoordelijk opgetreden. Dat

zwengelde de onderhandelingen

tot een schadefonds aan - met uit-

keringen van honderden tot duizen-

den euro’s per geval.

“Niet in verhouding tot de geleden

schade,” vindt ’t Hoen, die haar

moeder op 64-jarige leeftijd verloor

aan borstkanker en zelf vroegtijdig

werd behandeld voor de eerste te-

kenen van baarmoederhalskanker.

Maar de morele overwinning was

er; je kunt wel degelijk iets doen te-

gen deze machtige bedrijfstak.

Alles wat ’t Hoen door de DES-affai-

re opstak over de farmaceutische

industrie, bleek ‘schering en inslag

te zijn’ toen ze voor organisaties

als Health Action International en

Artsen Zonder Grenzen ging wer-

ken. “Zo kwam ik erachter dat DES

tot ver in de jaren tachtig in Kenia

is gebruikt,” herinnert ze zich. Ze

zag van dichtbij hoe een van de

zwartste bladzijden in de geschie-

denis van de farmacie zich ont-

vouwde: de hiv/aids-crisis in Afrika.

De geneesmiddelen tegen hiv/aids

kostten in het Westen meer dan

10.000 dollar per patiënt per jaar.

Ze waren in nagenoeg het gehele

Afrikaanse continent vrijwel onbe-

taalbaar. Zuid-Afrika had in 1997

ongeveer 45 miljoen inwoners, van

wie meer dan 5 miljoen mensen

met een hiv-infectie. Dagelijks zo’n

1.000 sterfgevallen door aids. Maar

geen geneesmiddelen.

Dieptepunt Dieptepunt was een rechtszaak die

39 farmaceutische multinationals in

1998 aanspanden tegen de rege-

ring van Nelson Mandela, om te

voorkomen dat er een wet kwam

die de invoer van generieke hiv-

medicijnen moest vereenvoudigen.

De bedrijven lieten de slepende

zaak echter in 2001, na enorme pu-

blicitaire druk, varen. ’t Hoen voer-

a l g e m e e n

de toen al campagnes met Artsen

Zonder Grenzen omdat een handels-

verdrag ter bescherming van intel-

lectueel eigendom, het zogenoemde

TRIPS-verdrag, veel te verstrekkend

was voor de geneesmiddelenbe-

schikbaarheid in arme landen. Het

effect van die campagnes kwam

door de Zuid-Afrikaanse rechtszaak

in een stroomversnelling.

Verklaring van Doha Ook in 2001 werd de Verklaring van

Doha gesloten, een aanvullend

hoofdstuk op TRIPS. Daarmee hoe-

ven de 35 armste landen tot en met

2033 patenten op geneesmiddelen

niet te erkennen. Ook kunnen alle

WTO-landen* makkelijker fabrikan-

ten dwingen hun patenten te delen,

zodat er goedkopere middelen op de

markt kunnen komen van andere fa-

brikanten. Uiteindelijk kwamen er op

grote schaal goedkope Indiase hiv-

medicijnen op de Afrikaanse mark-

ten. Dat die goedkope Indiase mid-

delen in Zuid-Afrika verkocht moch-

ten worden, was mede te danken

aan de intense lobby van de

Amerikaanse activist James Love.

Love en ’t Hoen vroegen zich na de

aidscrisis af hoe nu toekomstige

loopgravengevechten tussen de in-

dustrie en een individueel land wa-

ren te voorkomen bij een geschil

over de prijs, terwijl intussen patiën-

ten doodgaan? Hun voorstel: je

vraagt farmaceutische bedrijven hun

intellectueel eigendom van genees-

middelen beschikbaar te stellen.

Daarna stel je modelcontracten op

voor fabrikanten van generieke ge-

neesmiddelen, die het merkmiddel

voor een kleine royalty mogen na-

maken en verkopen. Alleen veel

goedkoper dan het origineel, voor

een aantal vooraf geselecteerde

markten. Een onmogelijke, zo niet

onwenselijke klus, zo becommentari-

44 doorgang

eerden collega-activisten het idee.

Maar: “De industrie zou zo de mo-

gelijkheid krijgen zich beter te pro-

fileren dan ze daadwerkelijk zijn,”

zegt ze. “Een echt activistendilem-

ma: moet je zakendoen met de dui-

vel?” Ja, dat moet.

Patent Pool In 2010 richtte ’t Hoen met goed-

keuring van de Verenigde Naties en

met financiële hulp van UNITAID de

‘Medicines Patent Pool’ op. Een li-

centieorganisatie in Genève die in-

tellectueel eigendom van medicij-

nen tegen hiv en sinds kort tubercu-

lose en hepatitis C beheert. De pool

bleef nog ‘leeg’. Een toezegging van

Barack Obama's regering deed het

tij keren. ’s Werelds grootste publie-

ke geldschieter van geneesmidde-

lenonderzoek, het Amerikaanse

National Institute of Health, kwam

als eerste over de brug met een

deel van de patenten op een middel

tegen hiv.

De bedrijven waren inmiddels ook

niet meer blind voor hun beroerde

imago en toonden interesse, maar

waren aanvankelijk niet bereid grote

concessies te doen. Zo wilde een

aantal bedrijven beperkingen gaan

vastleggen. “Daar hebben we con-

sequent nee tegen gezegd. Dat zou

in strijd zijn met de Verklaring van

Doha.” Er volgden ongebruikelijke

partnerschappen met medicijnfabri-

kanten, onder goede voorwaarden,

met Gilead Sciences, vooral bekend

van de bizarre prijsstrategie van de

geneesmiddelen tegen hepatitis C,

als eerste. Het stelde zijn intellectu-

ele eigendomsrechten op zijn hiv-

middelen beschikbaar. GlaxoSmith-

Kline volgde met de patenten van

dochterbedrijf ViiV. En ook Bristol-

Myers Squibb (dure immunothera-

pieën) licenseerde voor het eerst

een deel van zijn geneesmiddelen.

Niet voor grote landen Voor de grootste arme landen als

Brazilië, China, Rusland of Thailand

komen er nooit licenties. Die markten

zijn zo groot dat het als een minder-

heid van de patiënten de dure merk-

medicijnen krijgt een enorme omzet

voor de oorspronkelijke fabrikant op-

levert. Voor kanker, de meest lucra-

tieve farmamarkt, zijn ook nog geen

medicijnlicenties in beheer gegeven.

Er zijn wèl mooie overwinningen ge-

boekt de afgelopen jaren en de in-

dustrie lijkt in sommige gevallen be-

reid om te doen wat nodig is, ook als

dat niet meteen veel geld oplevert.

Maar nieuwe handelsverdragen als

TPP en TTIP lijken de eisen rond de

bescherming van intellectueel eigen-

dom aan te scherpen. Als er op dit

moment iets concreets gedaan wordt

aan de internationale patentregelge-

ving, dan is dat vooral ten bate van

het bedrijfsleven, zegt ’t Hoen.

Het handelsverdrag TTIP mag dan

mogelijk van de baan zijn, de

Aziatische tweelingzus TPP heeft

een nieuwe norm gesteld voor de

bescherming van intellectueel ei-

gendom. Zo kunnen landen minder

snel dwanglicenties afgeven, heb-

ben bedrijven langer recht op exclu-

siviteit van onderzoeksdata en kan

er bij een conflict geprocedeerd wor-

den bij de speciale en omstreden in-

vesteerder-staatarbitrage (ISDS).

Prikkels dus die monopolies van be-

drijven zullen verlengen.

Nederland bondgenoot Minister Schippers die in The Lancet

de veronderstelde onmaatschappelij-

ke winsten van de industrie bekriti-

seert, heeft van het farmaceutische

dwergstaatje Nederland een onwaar-

schijnlijke, maar niet minder welko-

me bondgenoot gemaakt van inter-

nationaal opererende activisten als ’t

Hoen. “Ik had tien jaar geleden niet

durven dromen dat uitgerekend

Nederland bij de Europese Commissie

zou aandringen om de prikkels die we

de farmaceutische industrie bieden

voor innovatie eens onder de loep te

nemen”. Ook niet dat The Lancet en

de Wereldgezondheidsorganisatie

steeds meer ambassadeur zouden

worden voor het ontwikkelmodel

waar activisten als ’t Hoen al jaren

voor lobbyen.

Daarin wordt een deel van de paten-

ten afgeschaft en worden monopolies

doorbroken, waardoor de kosten van

het naar de markt brengen van een

geneesmiddel worden ‘losgekoppeld’

van de uiteindelijke verkoopprijs.

Innovatie wordt dan gefinancierd met

prijsfondsen, de productie van de ge-

neesmiddelen wordt uitbesteed aan

zo veel mogelijk partijen, die elkaar

beconcurreren met lage prijzen. Wat

het ontoegankelijkheidsprobleem zou

kunnen oplossen en de winstgevend-

heid van de industrie intact laat. ’t

Hoen: “Het systeem gaat op de

schop, daar ben ik van overtuigd. De

uiteindelijke verandering zal komen

van de rijke landen die het ook niet

meer kunnen betalen. Zeg niet dat

het onmogelijk is.”

Bron: De Correspondent – een verkorte weer-

gave van een interview met Ellen ‘t Hoen

De Correspondent is een dagelijks advertentie-

vrij medium via internet. Men is lid voor 6 euro

per maand of 60 per jaar.

*

* De Wereldhandelsorganisatie

(World Trade Organization,

WTO) is een organisatie die

toeziet op de naleving van af-

spraken over de handel tussen

landen. Veel van die afspraken

zijn van belang voor het inter-

nationale zakendoen.

a l g e m e e n

Overlijdensrisicoverzekering

– De NFK is een campagne be-

gonnen om (ex)kankerpatiënten

te helpen een overlijdensrisco-

verzekering (ORV) af te sluiten.

Zo’n verzekering is meestal no-

dig voor een hypotheek bij de

aanschaf van een nieuwe wo-

ning. Geregeld krijgen (ex-)pa-

tiënten geen of moeilijk een

ORV of zij moeten een heel ho-

ge premie betalen. De website

van deze actie vindt u onder

www.kankerenverzekeren.nl.

(Ex-)patiënten kunnen kiezen

voor twee opties: een ORV op

maat afsluiten, die ontwikkeld is

met Independer, speciaal voor

mensen die kanker hebben ge-

had, of zelf tijdig en goed geïn-

formeerd aan de slag gaan, met

behulp van bijeengebrachte in-

formatie. De laatste optie is met

name gericht op patiënten die

langer dan vijf jaar geleden be-

handeld zijn voor kanker en bij

wie de prognoses goed zijn.

doorgang 45

I n h e t ko r t

In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor

• In het kort • •••

Datalekken - In 2016 zijn bijna

5.500 datalekken gemeld bij de

Autoriteit Persoonsgegevens. Met

name in de sector gezondheid en

welzijn is het vaak raak: bijna een

op de drie datalekken had in deze

sector plaats, zo meldt de Autoriteit

in het jaaroverzicht. Ook in de secto-

ren financiële dienstverlening en

openbaar bestuur gaat het geregeld

mis, respectievelijk 17 procent en

15 procent. Dat heeft vooral te ma-

ken met het feit dat in die sectoren

veel persoonsgegevens worden ver-

werkt. Van de ongeveer 5.500 mel-

dingen heeft de Autoriteit Persoons-

gegevens in ruim 4.000 gevallen

een eerste onderzoek gedaan.

Honderden organisaties werden op

de vingers getikt. In enkele tiental-

len gevallen werd een diepgraven-

der onderzoek ingesteld. Het be-

wustzijn bij mensen over de gevol-

gen van data lekken en de noodzaak

van beveiliging van persoonsgege-

vens is inmiddels wel toegenomen.

Vraagtekens bij chemo - Driekwart van de patiënten met uitgezaaide

kanker verwacht dat chemotherapie hen kan genezen. Bij veelvoorkomen-

de kankers zoals darmkanker, gebeurt dat in werkelijkheid

bijna nooit. Dit concludeert de Britse arts Peter Wise in

een kritische analyse in het medisch-wetenschappelijke

tijdschrift The BMJ. Ook peperdure kankermedicijnen ver-

lengen het leven vaak slechts met ruim twee maanden.

Wise vindt dat in de discussie rond chemotherapie de be-

langen van patiënten ondergeschikt zijn aan commerciële

belangen. Dat moet volgens hem veranderen.

Bron: British Medical Journal

Bewerkt voedsel – Dat bewerkt voedsel niet gezond is weten we al

enige tijd. Nu blijkt dat de emulgatoren die worden toegevoegd aan

veel bewerkt voedsel, de darmbacteriën kunnen veranderen op een

manier waardoor er ontstekingen in de darmen ontstaan. Die ontste-

kingen kunnen darmkanker bevorderen, zo laat het onderzoek zien.

De resultaten van het onderzoek, uitgevoerd door de Georgia State

University, zijn in een medisch tijd-

schrift gepubliceerd. Ze tonen aan

dat regelmatige consumptie van

voedingsemulgatoren bij muizen

bij de dieren leidde tot een toe-

name van het aantal tumoren.

Patiënteninformatietool - De patiënteninformatietool bevat een

vragenformat met daarin de belangrijkste vragen van patiënten.

Bijvoorbeeld ‘Hoe wordt uitgezocht wat je hebt?’ en ‘Wat is de behan-

deling?’ U kunt in de tool de antwoorden op deze vragen invullen. De

informatie wordt vervolgens op de website van uw (patiënten)organisa-

tie getoond. U vindt de tool via www.patienteninformatietool.nl

Maak gratis een account aan om toegang te krijgen tot de tool.

?

b o e k b e s p r e k i n g

46 doorgang46 doorgang46 doorgang46 doorgang

Het touwtjeuit de brievenbus

Jan Terlouw ontroerde me diep met zijn prachtige,emotionele pleidooi in DWDD. Dus kocht ik de laat-ste dag van het jaar ‘Het touwtje uit de brievenbus& Katoren revisited’. Jarenlang was ik juf op basis-scholen en voorlezen deed ik altijd en veel. Ik wasen ben ervan overtuigd dat je leert van ervaringenvan anderen. Van verhalen. En kinderen kunnenzich als geen ander verplaatsten in wat de hoofd-figuren uit verhalen meemaken en denken. Ingroep 8 (toen de zesde klas) zocht ik altijd boekendie een link hadden met maatschappelijke zaken.

De koning van Katoren, hoe vaak

las ik het niet voor aan mijn klas-

sen en aan mijn eigen kinderen?

En gek genoeg, het thema in dat

boek is nog steeds

actueel. Voor wie het

boek nooit heeft gele-

zen: Op de avond dat

de koning van

Katoren overlijdt

wordt er een jongetje

geboren: Stach. De

dag na zijn geboorte

valt zijn vader uit de

vlaggenmast en over-

lijdt. Zijn moeder

schrikt hier zo

van dat

zij in het

kraambed

sterft. Vanaf nu

zal de oom van

Stach, Gervaas,

voor hem gaan zor-

gen. Er wordt geen nieu-

we koning benoemd, zeven minis-

ters nemen de macht over. Op een

nacht droomt Gervaas dat Stach

de koning van Katoren wordt en hij

haalt de 17 jarige Stach over om

aan de ministers te vragen wat je

moet doen om koning van Katoren

te worden. De ministers bedenken

zeven zware opdrach-

ten die hij moet ver-

vullen. Als dat hem

niet lukt betekent dat

zijn dood. Een ‘maat-

schappelijk’ sprookje

is het.

In dit boekje, Katoren

Revisited, blijken de

opdrachten voor

Stach nog steeds aan

te sluiten bij de pro-

blemen die er nu zijn.

Van het klimaatpro-

bleem tot de marktwerking in de

gezondheidszorg en van de bot-

sing met het islamisme tot het ge-

brek aan vertrouwen in onze de-

mocratie. In dit boekje vertelt en

vertaalt Terlouw De koning van

Katoren naar onze tijd. Welke uit-

dagingen er nog liggen om de we-

reld leefbaar te houden voor onze

kinderen, onze kleinkinderen. Voor

de jeugd, voor de toekomst.

Het touwtje uit de brievenbus

& Katoren revisited - Jan

Terlouw, uitgeverij Lemniscaat,

ISBN 978 9047709374, € 4,95

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

“Terlouw vertaalt

‘De koning van Katoren’

naar onze tijd.”

a l g e m e e n

doorgang 47

Bijvoorbeeld: via de opdracht 'De

Knobbelneuzen van Afzette-Rije'

maakt Terlouw nu een verbinding

naar de zorg en de rol van de far-

maceutische industrie. In Afzette-

Rije worden de mensen geplaagd

door een ziekte die wordt over-

gebracht door muggen: wie in zijn

neus wordt gestoken krijgt een

akelige knobbelneus. Gelukkig is

er een medicijn voor maar dat is

vreselijk duur en iedere keer dat je

het aanvraagt wordt het duurder:

ook de prijs van de behandelaars

gaat steeds omhoog.

Herkenbaar? Stach maakt het pro-

bleem zichtbaar voor Afzette-Rije

en lost het daarmee op. De kost-

prijs van het medicijn is verwaar-

loosbaar en het stellen van de

diagnose vergt geen opleiding

en de muggen kunnen worden

vernietigd. De link naar de

Farmaceutische Industrie?

Transparantie over de opbouw van

de prijzen. Het gaat over gezond-

heid van mensen, de markt maakt

van de zorg een geldkwestie.

Terlouw vertelt,vertaalt en geeft

hoop in ditboekje. En weerontroert hij me.

Tekst Gerda Schapers

BOUWSTEENTJESEiwitten zijn dé bouwstenen van ons lichaam.Belangrijk voor de opbouw van spieren, wondherstelen ze bieden bescherming tegen infecties. Elk lekkerBouwsteentje is een zacht cake-gebakje en bevat 8gram hoogwaardig wei-eiwit. Uitstekend geschiktvoor de senioren onder ons. Ook versterkend voor demensen die door ziekte of een operatie verzwakt zijnen iets extra’s kunnen gebruiken. En leuk omdat hetook een traktatie is!

Bouwsteentjes zijn verkrijgbaar in de smaken Aardbei,Banaan, Chocolade en Bosvruchten.Zijn puur natuurlijk, zonder E-nummers.

EASY-TO-EAT Easy-to-Eat is het Bouwsteentje voor mensen metslikproblemen en is deze tevens vrij van glutenen bindmiddelen. Easy-to-Eat bevat net als hetBouwsteen-gebakje 8 gram hoogwaardig eiwit perkleine portie.

TOETJE OFTUSSENDOORTJEEasy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen dieextra eiwit nodig hebben maar alleen dik-vloeibareof fijngemalen voeding kunnen eten. Het is eentussendoortje en gebaksdessert op basis van frissezuivel met geconcentreerd hoogwaardig wei-eiwit.Het is zo zacht dat het smelt in de mond. In de mondbehoudt het zijn consistentie. Daarom kan Easy-to-Eatprobleemloos worden gegeten door mensen met eenslikstoornis. Dankzij de hoge concentratie eiwitten(8 gram per portie) draagt Easy-to-Eat bij aan hetbehoud van de conditie en helpt het de weerstandondersteunen. Easy-to-Eat kan meerdere keren per daggegeten worden, bijvoorbeeld als lekkernij tussendoorof als nagerecht. Easy-to-Eat is verkrijgbaar in desmaken framboos en tropical.

Voor meer informatie: www.bouwsteentjes.nl

OM EXTRA KRACHT BIJ TE ZETTEN

4 stuks voor € 4,99Bij uw Jumbo supermarkt in de diepvries.

Tevens bij Jumbo online te bestellen en worden uw boodschappen door een aantal Jumbo supermarkten alreeds thuisgebracht.