Longkanker

2

Inhoud

Voor wie is deze brochure? 3

Wat is kanker? 4

Het lymfestelsel 6

De longen 8

Longkanker 11

Oorzaken 13

Klachten 15

Onderzoek 17

Verder onderzoek 22

Behandeling 25

Behandeling van niet-kleincellige longkanker 27

Behandeling van kleincellige longkanker 33

Verloop van de ziekte 35

Onderzoek naar nieuwe behandelingen 36

Pijn en kortademigheid 40

Voeding 42

Een moeilijke periode 45

Wilt u meer informatie? 49

Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat.

© KWF Kankerbestrijding, voorjaar 2005

KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaarstrijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een beterekwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overalwaar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door weten-schappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigenvan een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En doorons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren.

KWF Geverslijn: 0900 – 202 00 41 (¤ 0,01/pm)Giro 26000

KWF Kanker Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis) www.kwfkankerbestrijding.nl

3

Deze brochure is bedoeld voor mensen die onder-

zocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk)

longkanker hebben.

De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar

sprake van is, roept bij de meeste mensen vragen en

emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over

de ziekte, de onderzoeken die kunnen volgen en de

behandeling die uw arts adviseert. Het kan moeilijk

zijn al die informatie te begrijpen, te onthouden en te

verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteu-

ning daarbij. De algemene informatie over long-

kanker en de behandeling kan u helpen de dia-

gnose en het advies van uw arts beter te begrijpen.

Deze brochure kunt u ook laten lezen aan mensen in

uw omgeving. Het praat waarschijnlijk wat makke-

lijker als zij meer over uw ziekte weten.

Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog

vragen. Als dat vragen zijn over uw diagnose of behan-

deling, stel die dan aan uw specialist of huisarts. Het

is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven,

zodat u niets vergeet.

Voor meer algemene vragen over kanker kunt u

contact opnemen met de voorlichtingscentra die

achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op

www.kwfkankerbestrijding.nl

Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrij-

ding en is tot stand gekomen met medewerking van

deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waar-

onder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en

andere paramedici, en vertegenwoordigers van

patiëntenorganisaties.

Voor wie is deze brochure?

4

Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd

verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten

kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk:

ongeremde deling van lichaamscellen.

CeldelingOns lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen:

de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe

cellen om te groeien en om beschadigde en ver-

ouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan

door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee

nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen,

enzovoort.

Geregelde celdelingGewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke

celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft

wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar

weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in

de genen en wordt doorgegeven van ouder op kind.

Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van

elke lichaamscel.

Ontregelde celdelingBij zoveel miljoenen celdelingen per dag kan er door

toeval iets mis gaan. Verder staan tijdens het leven

lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden.

Doorgaans zorgen ‘reparatiegenen’ voor herstel van

de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem.

Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling

van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er

verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een

cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of

tumor.

Goed- en kwaadaardigEr zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen

bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker.

Wat is kanker?

5

• Goedaardige gezwellen, bijvoorbeeld wratten,

groeien niet door andere weefsels heen en versprei-

den zich niet door het lichaam. Wél kan zo’n gezwel,

bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels

of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het

gezwel te verwijderen.

• Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanismen

dermate beschadigd, dat het lichaam de celdeling

niet meer onder controle krijgt en de tumor door-

groeit. Een kwaadaardige tumor kan omliggende

weefsels en organen opzij drukken, kan er in binnen

groeien en kan uitzaaien.

UitzaaiingenVan een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken.

Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe

elders in het lichaam terechtkomen en ook daar

uitgroeien tot tumoren. Dit zijn uitzaaiingen(metastasen).

Dus als een patiënt met longkanker (later) ook een

tumor in de hersenen heeft, gaat het meestal niet om

een hersentumor, maar om een tumor in de hersenen

die bestaat uit longkankercellen.

1.

Goedaardig gezwel

De gevormde cellen

dringen geen omliggend

weefsel binnen.

Kwaadaardige tumor

De cellen dringen wel

omliggend weefsel binnen.

6

Naast een systeem van bloedvaten, dat bestaat uit

aders en slagaders, hebben wij in het lichaam nog

een systeem: het lymfestelsel. Bij kanker kunnen

uitzaaiingen ontstaan via het bloed en/of de lymfe.

Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren

en lymfeklierweefsel. Op illustratie 2 wordt het

lymfestelsel schematisch weergegeven.

Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel.

Deze vaten worden vanuit het lichaamsweefsel

gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. De lymfe

neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via

steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk

in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het

bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier.

Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lym-

festelsel: daarin worden ziekteverwekkers - vooral

bacteriën en virussen - onschadelijk gemaakt. Op

diverse plaatsen in ons lichaam komen groepen lym-

feklieren voor, de ‘lymfeklierregio’s’. Deze bevinden

zich onder andere in de hals (a), in de oksels (b), langs

de luchtpijp (c), bij de longen (d), bij de darmen en

achter in de buikholte (e), in de bekkenstreek (f) en in

de liezen (g).

Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren -

ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de

milt, de darmwand en het beenmerg.

In het lymfeklierweefsel bevinden zich bepaalde

witte bloedcellen, de lymfocyten. Lymfocyten worden

in het beenmerg, in de lymfeklieren en in de milt

aangemaakt. Deze lymfocyten circuleren in de lymfe

en in het bloed. Zij spelen een belangrijke rol bij de

bestrijding van ziekteverwekkers en de productie van

afweerstoffen.

Het lymfestelsel

7

A

B

C

B

D

E

F

G G

2.

Het lymfestelsel

8

In de borstkas bevinden zich de longen, aan weers-

zijden van het hart. De longen zijn opgebouwd uit

elastisch, sponsachtig weefsel. De rechterlong

bestaat uit drie longkwabben; de linkerlong uit twee

longkwabben. Elke long is omgeven door een vlies,

het zogeheten longvlies.

Het gebied in de borstkas tussen de beide longen

wordt het mediastinum genoemd. Hierin bevinden

zich behalve de luchtpijp, de slokdarm en het hart,

ook bloedvaten, lymfevaten en zenuwen (zie illu-

stratie 3).

De longen

ABC

D

E

F

G

H

3.

De longen

a neusholte

b mondholte

c keelholte

d slokdarm

e luchtpijp

f luchtpijpvertakking

g luchtkanaaltje

h longvlies

9

De lucht die wij via de neus (a) en/of de mond (b)

inademen, bereikt via de keelholte (c) de luchtpijp (e).

De luchtpijp splitst zich in de borstkas in twee grote

vertakkingen (f): de bronchi (enkelvoud: bronchus).

Elke bronchus gaat naar één van de longen.

Op illustratie 4 is te zien dat de linker- en rechter

bronchus zich verder splitsen in steeds kleinere

luchtkanalen, de zogeheten bronchiën (a). Deze

luchtkanaaltjes monden uit in de longblaasjes. Op

onderstaande illustratie is een longblaasje vergroot

weergegeven (b).

4.

Detailtekening longen

a luchtkanaaltje

b longblaasje

A

B

10

De longen bevatten miljoenen longblaasjes. Deze zijn

allemaal afzonderlijk omgeven door een net van zeer

kleine bloedvaten. De wanden van deze longblaasjes

en bloedvaten zijn zo dun, dat er zuurstof doorheen

kan dringen. Op die manier bereikt de zuurstof uit de

ingeademde lucht ons bloed.

Via het bloed wordt de zuurstof vervolgens door het

lichaam verspreid. Omgekeerd wordt het koolzuur-

gas uit het bloed via de longblaasjes uitgeademd.

De binnenkant van de luchtkanalen is bekleed met

cellen die voorzien zijn van trilhaartjes. Er zijn ook

cellen die slijm produceren.

In de lucht die wij inademen zit stof en vuil. Dit

vermengt zich met het in de luchtkanalen aanwezige

slijm en wordt vervolgens door de trilhaartjes uit de

longen naar boven getransporteerd. Op die manier

reinigen de longen zichzelf.

11

In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 8.800 mensen

longkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomen-

de soort kanker bij mannen. De laatste jaren komt

longkanker ook steeds vaker bij vrouwen voor, terwijl

het aantal mannen met longkanker iets daalt.

TypenBij longkanker onderscheiden we verschillende

typen. Globaal gaat het om:

• het kleincellige type;

• het niet-kleincellige type.

Deze indeling is gebaseerd op het soort cellen

waaruit de tumor bestaat.

Bij elk type longkanker is er verschil in de manier

waarop en het tempo waarin de tumor groeit en de

mate waarin uitzaaiingen kunnen optreden. Het type

longkanker speelt een belangrijke rol bij de keuze van

behandeling.

Bij het merendeel van de mensen met longkanker

(± 80%) is sprake van het niet-kleincellige type.

StadiumNaast het vaststellen van het type longkanker is het

stadium van belang. Onder het stadium verstaan we

de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft

uitgebreid. Bij longkanker wordt het stadium

vastgesteld aan de hand van:

• De plaats en grootte van de tumor en de eventuele

ingroei in de weefsels die om de longen heen liggen.

• In hoeverre er uitzaaiing is naar de lymfeklieren in

de borstkas.

• In hoeverre de tumor zich heeft uitgezaaid naar

lymfeklieren elders in het lichaam, of naar andere

organen, bijvoorbeeld naar de andere long, de

botten, de bijnieren, de lever of de hersenen.

Deze stadiumindeling is belangrijk voor de behande-

ling en voor de inschatting van de prognose.

Longkanker

12

Kleincellige longkanker, waarvan de vooruitzichten

over het algemeen slechter zijn, wordt globaler

ingedeeld in 'beperkt' of 'uitgebreid'.

Uitzaaiingen – Kankercellen kunnen worden

verspreid via de lymfe en via het bloed. Bij versprei-

ding van kankercellen via de lymfe kunnen uitzaai-

ingen ontstaan in de lymfeklieren. Dit heeft veelal

een zwelling van deze lymfeklieren tot gevolg.

Longkanker kan uitzaaien naar de volgende klier-

gebieden:

• De lymfeklieren in het gebied tussen de beide

longen, het mediastinum.

• De lymfeklieren in de hals en rondom het sleutel-

been.

• De lymfeklieren in de oksels. Dit komt minder vaak

voor.

Bij verspreiding van cellen van de longtumor via het

bloed, kunnen er uitzaaiingen ontstaan in onder

andere de botten, de lever of de hersenen.

Uitzaaiingen in de longenBij patiënten met een andere soort kanker, bijvoor-

beeld darmkanker, kunnen uitzaaiingen ontstaan in

de longen. In zo’n geval is er geen sprake van long-

kanker. De behandeling wordt dan afgestemd op de

soort kanker waarvan de uitzaaiing afkomstig is, in

dit voorbeeld dus darmkanker.

13

Het is bekend dat bepaalde factoren het risico op het

ontstaan van longkanker vergroten. Dat geldt in het

bijzonder voor roken. Er is een duidelijk verband aan-

getoond tussen roken en het ontstaan van longkanker.

In ongeveer 90% van de gevallen is longkanker het

gevolg van roken.

Daarnaast heeft wetenschappelijk onderzoek

aangetoond dat niet-rokers die veelvuldig in rokerige

ruimten verblijven (meeroken), een groter risico

lopen om longkanker te krijgen.

Bekend is ook dat intensieve blootstelling aan

bepaalde stoffen, bijvoorbeeld nikkel, radon, arseen

en asbest, het risico op longkanker vergroot. Vooral

mensen die (beroepsmatig) met deze stoffen in

aanraking komen en daarnaast ook roken, lopen een

extra risico.

Radon – Radon is een natuurlijk voorkomend, radio-

actief edelgas. Het komt vrij bij het radioactief verval

van radium. Dit radium kan in de aardbodem en in

steenachtige bouwmaterialen zitten. Daardoor kan

uit de muren van woningen en andere ruimten radon

in de lucht terecht komen. Het radon kan zich

hechten aan kleine stofdeeltjes en zo in de longen

terechtkomen.

Als een ruimte niet of slecht wordt geventileerd, kan

de hoeveelheid radon zich ophopen. Door het in-

ademen van radon (en radioactieve vervalproducten

daarvan) bestaat er een verhoogd risico op het

ontstaan van longkanker. Vooral rokers lopen dit

risico omdat roken en blootstelling aan radon elkaar

lijken te versterken. Om het risico op longkanker te

beperken, wordt in de eerste plaats aangeraden om

niet te roken. Daarnaast is het zinvol om huizen goed

te ventileren. Dat kan het beste door twee kleine

raampjes tegenover elkaar open te zetten.

Oorzaken

14

Mogelijk zijn er nog andere stoffen waardoor

longkanker kan ontstaan. Naar deze stoffen wordt

nog onderzoek gedaan. Een voorbeelden hiervan is

bitumen (een grondstof voor asfalt). Ook wordt nog

onderzoek gedaan naar het schadelijk effect van

luchtverontreiniging.

ToenameWereldwijd is een toename van een bepaald soort

longkanker (het adenocarcinoom) waargenomen.

Mogelijk heeft deze ontwikkeling te maken met een

verandering van rookgedrag gedurende de laatste

jaren, met name het toenemend gebruik van

filtersigaretten. Deze ontwikkeling is ook in

Nederland gesignaleerd.

Gebleken is dat longkanker naar verhouding vaker

voorkomt bij mensen die al een longaandoening

hebben zoals chronische bronchitis of

longemfyseem. De combinatie met roken doet het

risico op longkanker toenemen.

Longkanker is niet erfelijk. Wel zijn er bepaalde

erfelijke factoren die ertoe leiden dat sommige rokers

wel longkanker krijgen en andere rokers niet.

Longkanker is evenals alle andere soorten kanker

niet besmettelijk. Ook het slijm dat iemand met

longkanker ophoest, vormt geen enkel risico.

15

Longkanker kan verschillende klachten geven. Welke

klachten u precies heeft, is afhankelijk van de plaats

waar de tumor zich in de longen bevindt. Verder ligt

het aan de grootte van de longtumor en de eventuele

uitzaaiingen.

Een longtumor in de grote vertakkingen van de

luchtpijp geeft eerder klachten dan een tumor die

zich in het midden of aan de rand van de longen

bevindt. Zo’n tumor kan lange tijd onopgemerkt

blijven: er ontstaan meestal pas klachten als de

tumor vrij groot is.

Soms wordt een tumor bij toeval op een röntgenfoto

ontdekt. Tegelijkertijd is het zo dat een röntgenfoto

die geen afwijkingen vertoont, bijvoorbeeld tijdens

algeheel lichamelijk onderzoek, niet altijd betekent

dat er geen longkanker aanwezig is. De tumor kan

nog te klein zijn om op de röntgenfoto te zien.

Soms zijn de eerste klachten afkomstig van de plaats

waar zich een uitzaaiing bevindt, bijvoorbeeld een

epilepsieaanval (ook wel toeval genoemd) door een

uitzaaiing in de hersenen.

In veel gevallen treedt bij longkanker een verslechte-

ring op van de conditie. Dit kan tot uiting komen in

vermoeidheid zonder aanwijsbare reden, gebrek aan

eetlust en onverklaarbaar gewichtsverlies. Soms

treden klachten op als hoofdpijn, sufheid of pijn

elders in het lichaam. Deze klachten kunnen samen-

hangen met andere aandoeningen, maar kunnen ook

te maken hebben met longkanker of met uitzaaiingen

van longkanker. Daarom zal de behandelend arts in

zo’n situatie speciale onderzoeken (laten) verrichten

om de oorzaak van de klachten te achterhalen.

Een eerste klacht bij longkanker is vaak een verande-

ring in het hoestpatroon. Zo kan er sprake zijn van

Klachten

16

een hardnekkige prikkelhoest. Soms zit er bij het

opgehoeste slijm een beetje bloed. Ook kan

kortademigheid ontstaan. Andere belangrijke

klachten zijn:

• vaak terugkerende longontsteking;

• aanhoudende heesheid;

• een zeurende pijn in de borststreek, de rug, of in het

gebied van de schouders.

17

Een lichamelijk onderzoek door de huisarts is de

eerste stap als u één of meer van de hiervoor

genoemde klachten heeft. Ook kan het nodig zijn een

longfoto te laten maken. Bij een vermoeden van

longkanker zal de huisarts u verwijzen naar een

longarts. Deze specialist zal u uitvoerig lichamelijk

onderzoeken en bloedonderzoek laten verrichten. In

de regel is ook ander uitgebreid onderzoek nodig.

RöntgenonderzoekRöntgenonderzoek neemt bij het onderzoek van de

longen een belangrijke plaats in. Er kunnen ‘gewone’

röntgenfoto’s van de borstkas (thoraxfoto’s) gemaakt

worden. Hierbij worden ten minste twee overzichts-

foto’s van de longen gemaakt.

ct-scan (computertomografie) – Een computer-

tomograaf is een apparaat waarmee organen en/of

weefsels zeer gedetailleerd in beeld worden gebracht.

Er wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgen-

straling en een computer. Het apparaat heeft een

ronde opening waar u, liggend op een beweegbare

tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel

verschuift, maakt het apparaat een serie foto’s

waarop telkens een ander ‘plakje’ van het orgaan of

weefsel staat afgebeeld. Deze ‘dwarsdoorsneden’

geven een beeld van de plaats, grootte en uitbreiding

van een mogelijke tumor en/of uitzaaiingen.

Voor het maken van duidelijke foto’s is vaak een

contrastvloeistof nodig. Meestal krijgt u deze

vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat van

de arm gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en

weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden

er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u

hier zo min mogelijk last van heeft, is het advies

enkele uren voor het onderzoek niet te eten en te

drinken.

Onderzoek

18

mri (Magnetic Resonance Imaging) – Bij deze

onderzoeksmethode wordt gebruikgemaakt van een

magneetveld in combinatie met radiogolven en een

computer. De techniek maakt ‘dwars- of lengte-

doorsneden’ van het lichaam zichtbaar, waardoor een

eventuele tumor en/of uitzaaiingen in beeld komen.

Tijdens dit onderzoek ligt u in een soort koker.

Sommige mensen ervaren het onderzoek daardoor

als benauwend. Bovendien maakt een mri-apparaat

nogal wat lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in;

soms kunt u naar (uw eigen) muziek luisteren. Via de

intercom blijft altijd contact bestaan tussen u en

de laborant, die tijdens het onderzoek in een andere

ruimte is.

Soms krijgt u tijdens het onderzoek via een ader in de

arm een contrastvloeistof toegediend.

pet-scan (Positron Emissie Tomografie)De PET-scan is een belangrijke nieuwe onderzoeks-

techniek die in steeds meer ziekenhuizen wordt

gebruikt. Dit onderzoek brengt de opname van suiker

in beeld. De meeste kankercellen hebben een

verhoogde stofwisseling en verbruiken daarbij veel

suiker. Door aan suikermoleculen een radioactieve

stof te koppelen is het mogelijk om kankercellen via

een pet-scan zichtbaar te maken. Als er bijvoorbeeld

op de ct-scan een 'verdacht' gebied zichtbaar is, kan

een verhoogde suikeropname op de pet-scan er op

duiden dat de ziekte daar actief is. pet-scan en

ct-scan kunnen elkaar dus aanvullen.

Als voorbereiding op de pet-scan is het belangrijk dat

u minimaal zes uur voor het onderzoek niet meer eet.

Drinken is wel toegestaan, zolang de dranken geen

suiker bevatten. Als u diabetes heeft, zal de

voorbereiding in overleg met de verwijzend arts

plaatsvinden.

19

Via een ader in uw arm krijgt u de radioactieve stof

toegediend. Daarna moet u enige tijd stil liggen. Ter

bescherming van de omgeving vindt deze voor-

bereiding plaats in een aparte kamer. Na ongeveer

een uur hebben de (eventuele) kankercellen vol-

doende radioactieve stof opgenomen om zichtbaar

te zijn en start het onderzoek. Daarvoor ligt u op

een onderzoektafel. De camera wordt om u heen

geplaatst. Vlak voor het maken van de foto’s wordt u

gevraagd te plassen, omdat anders de hoeveelheid

radioactiviteit in de blaas het onderzoek kan

verstoren.

Na het onderzoek is de radioactiviteit grotendeels uit

uw lichaam verdwenen. De hoeveelheid straling van

radioactieve suiker is heel gering. Er is daarom geen

gevaar voor u of uw omgeving.

De pet-scan wordt ook gebruikt om uitzaaiingen

elders in het lichaam op te sporen. Als er op andere

plaatsen in het lichaam afwijkingen op de pet-scan

zijn aangetoond, moet nader onderzoek uitwijzen of

er inderdaad sprake is van uitzaaiingen. Zo ja, dan

heeft dat gevolgen voor de behandeling. Een operatie

bijvoorbeeld is dan niet zinvol en kan achterwege

blijven.

Perfusiescan van de longenBij dit onderzoek krijgt u een radioactieve vloeistof

via een bloedvat van een arm toegediend. Na enige

tijd komt deze stof in de bloedvaten van de longen

terecht. Dan worden met behulp van een speciale

camera foto’s gemaakt. Met dit onderzoek kan onder

meer worden bekeken hoe de longen worden

doorbloed. Het doel van dit onderzoek is te berekenen

hoeveel longweefsel kan worden weggenomen om na

een operatie nog voldoende longfunctie te behouden.

De hoeveelheid straling van de radioactieve vloeistof

20

is gering. Er zijn dan ook geen speciale maatregelen

noodzakelijk. Na twee dagen is de radioactieve stof

via de urine en de ontlasting uit uw lichaam

verdwenen.

Bronchoscopie en biopsieOnder bronchoscopie wordt verstaan het kijken in de

luchtpijpvertakkingen van de longen. Hierbij schuift

de arts een buigzame slang via de luchtpijp in de

longen. Soms wordt een dunne metalen buis

gebruikt. De buigzame slang of dunne buis is

voorzien van een kijkertje.

Voor dit onderzoek worden met behulp van een spray

de luchtwegen plaatselijk verdoofd. Bij uitzondering

vindt het onderzoek plaats onder narcose.

Tijdens het onderzoek kan de arts via de broncho-

scoop met een tangetje een stukje weefsel uit de

tumor wegnemen voor microscopisch onderzoek.

Deze ingreep noemt men een biopsie.

Onderzoek met de microscoop wijst uit of er sprake

is van longkanker en zo ja, welk type.

SputumonderzoekIn opgehoest slijm (sputum) kunnen zich kanker-

cellen bevinden die zijn losgeraakt van de longtumor.

Om na te gaan of er zich kankercellen in het opge-

hoeste slijm bevinden, wordt dit onder een micro-

scoop onderzocht. Vaak wordt tijdens de broncho-

scopie al sputum verzameld.

LongpunctieBij een longtumor die zich dieper in de longen

bevindt, is het niet mogelijk met een bronchoscopie

een stukje weefsel weg te nemen. In dit geval is een

longpunctie het aangewezen onderzoek om long-

weefsel te verkrijgen voor microscopisch onderzoek.

Bij een longpunctie wordt, nadat de huid van de

borstkas plaatselijk is verdoofd, een naald in de

21

longtumor gebracht. Via deze naald neemt de arts

tumorweefsel weg. Hij maakt daarbij gebruik van

röntgenfoto’s (röntgengeleide) om de juiste plaats te

bepalen.

Diagnostische thoracotomieSoms kan weefsel alleen via een operatie worden

verkregen. De chirurg opent de linker- of rechter-

borstholte, een zogeheten thoracotomie. Er wordt

een klein stukje longweefsel weggehaald en soms

direct onder de microscoop onderzocht. U blijft

intussen onder narcose. Blijkt er sprake te zijn van

longkanker, dan wordt - zo mogelijk - de tumor met

het omringende weefsel direct verwijderd.

Het kan ook zijn dat de arts (patholoog) aanvullend

onderzoek moet doen van het stukje weggehaald

weefsel om tot de juiste diagnose te komen. Dan

wordt de tumor niet meteen verwijderd, maar

eventueel later.

22

Na de diagnose longkanker is dikwijls aanvullend

onderzoek nodig om vast te kunnen stellen wat het

stadium van de ziekte is en welke behandeling het

meest geschikt is.

Longfunctie-onderzoekBij dit onderzoek ademt u in en uit in een soort

blaasbalg. Op die manier kan worden nagegaan

hoeveel lucht er door de longen wordt in- en uitge-

ademd. Ook wordt gekeken in welke mate de longen

in staat zijn zuurstof uit de ingeademde lucht op te

nemen. En wordt vastgesteld in welke mate de longen

koolzuurgas aan de uitgeademde lucht afstaan.

Het doel van dit onderzoek is om het volume van de

longen vast te stellen en te beoordelen of na een

eventuele operatie de capaciteit van de longen nog

voldoende zal zijn.

MediastinoscopieEen mediastinoscopie is een operatief onderzoek

waarvoor u narcose krijgt. Doel van het onderzoek is

het bekijken van de lymfeklieren in het gebied tussen

de longen (het mediastinum) en het wegnemen van

lymfeklierweefsel. De chirurg maakt een kleine snede

boven het borstbeen en inspecteert het mediastinum

via een kijker, die door de operatieopening naar

binnen wordt geschoven. Met een tangetje kan hij

via deze kijker een stukje lymfeklierweefsel weg-

nemen voor microscopisch onderzoek. Als gevolg van

dit onderzoek treedt soms heesheid op. Dit verdwijnt

doorgaans na enkele dagen.

SkeletscintigrafieEen skeletscintigrafie (ofwel een botscan) is een

onderzoek dat (eventuele) uitzaaiingen in de botten

zichtbaar kan maken. Vooraf krijgt u via een ader in

uw arm een radioactieve stof toegediend. Na enkele

Verder onderzoek

23

uren hebben uw botten voldoende radioactieve stof

opgenomen en worden er foto’s gemaakt. De

hoeveelheid radioactiviteit die u voor dit onderzoek

krijgt toegediend, is gering, waardoor er geen

schadelijke effecten te verwachten zijn. Ook voor uw

omgeving bestaat er geen gevaar. U hoeft in de

periode tussen de injectie en het maken van de foto’s

niet in het ziekenhuis te blijven. Tijdens de botscan

ligt u op een onderzoektafel, terwijl een camera

langzaam over u heen beweegt.

Twee dagen na het onderzoek is de radioactiviteit

vrijwel geheel uit uw lichaam verdwenen.

Echografie van de leverEchografie is een onderzoek met behulp van geluids-

golven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de

weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of

weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Eventuele

uitzaaiingen in de lever kunnen zo zichtbaar

gemaakt worden.

Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel.

Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt

daarover een klein apparaat bewogen dat geluids-

golven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm

kunnen op foto’s worden vastgelegd.

Echografie is een eenvoudig, niet belastend onder-

zoek. Wel is het soms noodzakelijk dat u enkele uren

voor het onderzoek niet eet en drinkt.

ct-scan van de leverIn plaats van een echografie van de lever kan er ook

een ct-scan worden gemaakt. Soms zal een ct-scan

van de hele buik nodig zijn. Voor dit onderzoek is het

nodig dat u een contrastvloeistof drinkt.

Hoe een ct-scan wordt gemaakt, kunt u lezen op

pagina 17.

24

ct-scan of mri van de hersenenOm uit te sluiten dat er sprake is van een uitzaaiing

in de hersenen of bij klachten die mogelijk verband

houden met een uitzaaiing in de hersenen, kan een

ct-scan of mri van de hersenen noodzakelijk zijn.

Hoe een ct-scan of mri wordt gemaakt, kunt u lezen

op pagina 17 en 18.

Spanning en onzekerheidHet kan enige tijd duren voordat alle voor u nood-

zakelijke onderzoeken verricht zijn en er duidelijk-

heid bestaat over het stadium van uw ziekte.

Waarschijnlijk heeft u vragen over het verloop van de

ziekte die nog niet beantwoord kunnen worden.

Onder deze omstandigheden kan spanning en

onzekerheid bestaan, zowel bij u als bij uw naasten.

25

De meest toegepaste behandelingen bij longkanker

zijn:

• operatie (chirurgie);

• bestraling (radiotherapie);

• chemotherapie (behandeling met

celdelingremmende middelen).

U kunt ook een combinatie van deze behandel-

methoden krijgen.

Doel van de behandelingWanneer een behandeling is gericht op het bereiken

van genezing wordt dat een curatieve behandeling

genoemd. Onderdeel daarvan kan een toegevoegde

behandeling zijn. Bijvoorbeeld chemotherapie na een

operatie om eventuele niet-waarneembare

uitzaaiingen te bestrijden: de adjuvante behande-

ling. Of chemotherapie voor de operatie om de tumor

te verkleinen en eventuele niet-waarneembare

uitzaaiingen te bestrijden: een neo-adjuvantebehandeling.

Vaak wordt longkanker pas vastgesteld als de ziekte

zover is gevorderd dat genezing niet meer mogelijk

is. Dan is alleen een palliatieve behandeling nog

zinvol. Zo’n behandeling is gericht op het remmen

van de ziekte, vermindering van de klachten en/of

het zoveel mogelijk voorkomen van complicaties,

zoals infectie en trombose.

De behandeling voor kleincellige longkanker en niet-

kleincellige longkanker verschilt. In de twee volgende

hoofdstukken kunt u lezen hoe de behandeling van

beide soorten er uit kan zien.

Bij het vaststellen van het behandelplan zijn meestal

diverse specialisten betrokken. Zij maken hierbij

gebruik van gezamenlijk vastgestelde richtlijnen.

Behandeling

26

De artsen stellen een bepaalde behandeling voor op

grond van:

• het type longkanker;

• het stadium van de ziekte;

• de algehele lichamelijke conditie.

Afzien van behandelingHet kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk

bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwer-

kingen of gevolgen van een behandeling niet (meer)

opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij

zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen.

Bij een curatieve behandeling zullen de meeste

patiënten meer bijwerkingen of gevolgen accepteren.

Patiënten die een palliatieve behandeling wordt

geadviseerd, zullen de kwaliteit van hun leven bij hun

beslissing willen betrekken. Bij een adjuvante

behandeling zal de afweging draaien om de vraag of

de belasting van een behandeling in verhouding staat

tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte.

Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling,

bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of

huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van

(verdere) behandeling.

Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en

begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen

van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.

27

Als de tumor nog klein is, nog niet is ingegroeid en

- voor zover bekend - niet is uitgezaaid, wordt bij een

niet-kleincellige longtumor meestal voor een

operatie gekozen.

Operatie (chirurgie)Een longoperatie is een ingrijpende behandeling. Bij

de keuze voor deze behandeling spelen twee argu-

menten een belangrijke rol: uw conditie voor de

operatie en de verwachte, resterende longfunctie na

de operatie.

Tijdens de operatie wordt de tumor met een deel van

het omringende weefsel verwijderd. Dit kan

inhouden dat één longkwab wordt verwijderd, maar

het komt ook voor dat één van de longen in zijn

geheel wordt weggehaald. De ruime verwijdering

betekent dat ook een deel van het schijnbaar

gezonde weefsel wordt weggenomen. Dit gebeurt

omdat tijdens de operatie niet te zien is of het

weefsel net buiten het tumorgebied vrij is van

kankercellen. Het ruim opereren vergroot de kans dat

alle kankercellen inderdaad weg zijn. Meestal worden

ook enkele nabijgelegen lymfeklieren verwijderd. Een

patholoog onderzoekt de randen van het wegge-

nomen weefsel onder de microscoop op de aanwezig-

heid van kankercellen. De uitslag van dit onderzoek

geeft belangrijke informatie over het stadium van de

ziekte. Deze informatie bepaalt mede of verdere

behandeling noodzakelijk is.

Een longoperatie is een grote operatie, die veel van u

vraagt. Er is altijd intensieve nazorg nodig, met een

goede pijnbestrijding. Steeds is er begeleiding door

een fysiotherapeut, die u leert om op de juiste manier

adem te halen en slijm op te hoesten.

Wanneer een deel van een long wordt weggenomen,

brengt de chirurg een afvoerslang (drain) in in de

borstholte, die na de operatie vocht en lucht afvoert.

Behandeling vanniet-kleincellige longkanker

28

Deze drain mag er na een aantal dagen uit.

De duur van de opname is ten minste tien dagen.

Voor het herstel moet u op enkele maanden rekenen.

Gevolgen – Door het wegnemen van een (deel van

een) long ontstaat ruimte.

Is een long in zijn geheel verwijderd, dan vult de

ontstane ruimte zich met vocht. Als een gedeelte van

een long wordt verwijderd, vult de ruimte die dan

ontstaat zich met het overgebleven deel van de long.

De borstkas zal vaak iets kleiner worden aan de kant

waar (een deel van) een long is weggenomen.

Het is mogelijk dat u hinder ondervindt nadat een

(gedeelte van een) long is weggenomen. Zo kan

tijdens bepaalde weersomstandigheden, zoals

vochtig weer, felle kou of veel wind, de ademhaling

moeizamer gaan. Verder kan een verminderde

longinhoud betekenen dat uw uithoudingsvermogen

verminderd.

Bestraling (radiotherapie)Bestraling is een plaatselijke behandeling met als

doel de kankercellen geheel of gedeeltelijk te ver-

nietigen. Kankercellen verdragen straling slechter

dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed

van. Gezonde cellen herstellen zich over het alge-

meen wel. Bestraling is bij longkanker vaak palliatief,

maar kan ook onderdeel zijn van een curatieve

behandeling.

Bestraling kan zowel uitwendig als inwendig plaats-

vinden.

Uitwendige bestraling – Bij uitwendige bestraling

wordt de straling toegediend met behulp van een

bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt

van buitenaf - door de huid heen - bestraald. De

radiotherapeut zorgt ervoor dat de hoeveelheid

straling (dosis) gelijkmatig wordt toegediend in het

29

te behandelen gebied en (tegelijkertijd) dat het

omgevende weefsel zo veel mogelijk wordt gespaard.

Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling

een aantal weken en heeft 4 tot 5 maal per week

plaats. In die periode krijgt u elke werkdag een aantal

minuten bestraling. Soms echter kan met één enkele

bestraling worden volstaan.

Voor uitwendige bestraling is geen opname in het

ziekenhuis nodig.

Uitwendige bestraling is bij patiënten met long-

kanker het meest gebruikelijk. Radiotherapie kan als

behandeling worden gekozen als de tumor niet

operatief kan worden verwijderd, of als de conditie

van een patiënt een longoperatie niet toelaat.

Bestraling heeft tot doel de longtumor en/of de

uitzaaiingen in de lymfeklieren in het mediastinum

(de ruimte tussen de twee longen) zoveel mogelijk te

verkleinen en in hun groei te remmen. Uitwendige

bestraling wordt ook toegepast als er na de operatie

nog tumorcellen zijn achtergebleven.

Met bestraling kunnen klachten zoals bloed opgeven,

hoesten en kortademigheid worden verminderd. Ook

kan met bestraling pijn worden bestreden, bijvoor-

beeld als de longkanker in de ribben doorgroeit of bij

uitzaaiingen in de botten.

Bijwerkingen – Bestraling beschadigt niet alleen

kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor

kunt u een aantal bijwerkingen ondervinden.

Vermoeidheid is zo’n bijwerking waarmee veel

mensen te maken krijgen. Over het algemeen hebben

patiënten tijdens de bestralingsperiode last van

vermoeidheid. Een andere veelvoorkomende bij-

werking is een plaatselijke reactie van de huid. Een

rode of donker verkleurde huid kunnen ontstaan op

de plek waar u de straling heeft gekregen.

De meeste klachten die tijdens de behandelings-

30

periode ontstaan, verdwijnen doorgaans enkele

weken na afloop van de behandeling. Sommige

mensen merken echter nog lang na hun behandeling

dat zij eerder moe zijn dan voor hun ziekte.

Vaak ligt de slokdarm in het bestraalde gebied. Dan

kan bij het doorslikken van voedsel een branderig

gevoel achter het borstbeen ontstaan. Meestal

verdwijnt deze klacht twee tot drie weken na het

beëindigen van de radiotherapie.

Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen

om zo min mogelijk last van de bijwerkingen te

hebben.

Op lange termijn kunnen, door vorming van litteken-

weefsel in het bestraalde gebied, problemen als een

verminderde werking van de long ontstaan. Om long-

schade te beperken, wordt gebruik gemaakt van

technieken waarbij het gezonde longweefsel zoveel

mogelijk wordt gespaard.

Inwendige bestraling – Voor inwendige bestraling

komt slechts een zeer beperkt aantal mensen met

longkanker in aanmerking. Zo’n inwendige bestraling

wordt ook wel brachytherapie genoemd. Hierbij

wordt via een bronchoscoop een bestralingsbron met

een dun slangetje in de luchtwegen geplaatst, dicht

bij de tumor.

Inwendige bestraling wordt veelal als palliatieve

behandeling gegeven, om klachten te verminderen.

ChemotherapieChemotherapie is de behandeling van kanker met

celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn

verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen

invloed op de celdeling.

De medicijnen kunnen op verschillende manieren

worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als

tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich

door uw lichaam, waar ze op vrijwel alle plaatsen

31

kankercellen kunnen bereiken. Vaak worden ver-

schillende combinaties van medicijnen gegeven.

Toepassing – Naast een operatie en/of radiotherapie

speelt chemotherapie bij niet-kleincellige longkanker

een belangrijke rol:

• Als adjuvante behandeling na een operatie of

bestraling, om eventuele kankercellen elders in het

lichaam te vernietigen.

• Als neo-adjuvante behandeling, om de tumor te

verkleinen, zodat de operatie en/of bestraling beter

mogelijk wordt, en om eventuele kankercellen

elders in het lichaam te vernietigen.

• In een vergevorderd stadium van longkanker, om te

proberen klachten te verminderen of de ziekte te

remmen. Dit is een palliatieve behandeling.

De behandelingen kunnen ook plaatsvinden in het

kader van onderzoek naar nieuwe behandelingen.

Het doel is dan na te gaan welke rol chemotherapie

kan spelen bij de verbetering van de behandeling.

Cytostaticakuur – Meestal worden de cytostatica

gedurende een dag of een aantal dagen toegediend

volgens een vastgesteld schema. Hierna volgt een

rustperiode van enkele weken, waarin u geen

cytostatica krijgt. Een dergelijk schema van

toediening met daarna een rustperiode heet een

cytostaticakuur. Zo’n kuur wordt enige malen

herhaald.

Bijwerkingen – Cytostatica tasten naast kankercellen

ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaan-

gename bijwerkingen optreden. Haaruitval,

misselijkheid, braken, darmstoornissen, een

verhoogd risico op infecties en vermoeidheid zijn

hiervan enkele voorbeelden. Een aantal bijwerkingen,

zoals misselijkheid en braken, kan meestal met

32

medicijnen worden bestreden. De bijwerkingen

verminderen meestal geleidelijk nadat de cytosta-

ticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de

behandeling echter nog lang aanhouden.

LaserbehandelingMet behulp van bepaalde soorten laserlicht is het

mogelijk tumorweefsel plaatselijk te vernietigen.

Deze veelal palliatieve behandeling kan bijvoorbeeld

worden toegepast bij klachten als hoesten of kort-

ademigheid door tumorgroei in één van de grote

vertakkingen van de luchtpijp (bronchus). Een

laserbehandeling wordt ook wel gegeven om een

klacht als bloed opgeven te verminderen.

Het is ook mogelijk door middel van een elektrischestroom de tumor in de luchtweg te verkleinen of weg

te branden. Mocht er een vernauwing zijn van de

luchtpijp door druk van buitenaf, dan kan soms een

buisje in de luchtweg worden geplaatst. Dit buisje

(stent) vermindert de klachten van kortademigheid

of laat ze verdwijnen.

33

Een patiënt met een kleincellige longtumor wordt

zelden geopereerd. Alleen als de tumor nog klein is,

niet is ingegroeid en - voor zover bekend - niet is

uitgezaaid, kan een operatie een overweging zijn. De

beste resultaten zijn te verwachten van chemo-

therapie, de behandeling met celdelingremmende

medicijnen (cytostatica).

ChemotherapieEr zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een

eigen invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen

op verschillende manieren worden toegediend,

bijvoorbeeld per injectie, per infuus of als tablet. Via

het bloed worden zij door het lichaam verspreid en

kunnen op vrijwel alle plaatsen in het lichaam

kankercellen bereiken. Vaak worden verschillende

combinaties van medicijnen gegeven.

Bij de behandeling van kleincellige longkanker

gebruikt men meestal cytostatica die via een ader

van een arm worden toegediend. Deze medicijnen

worden volgens een bepaald schema toegediend: de

cytostaticakuur. Een nadere beschrijving hiervan

vindt u op pagina 31. Daar vindt u ook informatie over

de mogelijke bijwerkingen.

Bestraling na chemotherapie – Als de ziekte beperkt

is gebleven tot één helft van de borstkas, is bestraling

(radiotherapie) bij patiënten met een kleincellige

longtumor een vast onderdeel van de behandeling. U

krijgt tijdens of na een intensieve behandeling met

cytostatica een bestraling van de borstkas. De

behandeling heeft als doel achtergebleven kanker-

cellen te vernietigen. Meestal wordt ook de schedel

bestraald.

Gelijktijdig toedienen van radio- en chemotherapie

heeft meer effect dan het toedienen van radio-

therapie nadat de behandeling met cytostatica is

afgerond. Wel kan gelijktijdige toediening meer

Behandeling vankleincellige longkanker

34

bijwerkingen veroorzaken. Deze behandeling wordt

daarom vooral gegeven aan jongere mensen met een

redelijk goede conditie.

Bestraling als palliatieve behandeling – Als de ziekte

na een behandeling met chemotherapie terugkeert,

kan radiotherapie worden toegepast als palliatieve

behandeling. Een bestraling op de borstkas is er dan

op gericht om de ziekte af te remmen en om

eventuele klachten als benauwdheid of hoesten

tegen te gaan.

Radiotherapie kan ook worden toegepast om pijn te

bestrijden. Bijvoorbeeld als de pijn wordt veroorzaakt

door uitzaaiingen in de botten.

Met het bestralen van de schedel kunnen klachten

worden tegengegaan die worden veroorzaakt door

uitzaaiingen in de hersenen.

Dikwijls gaat het dan om kortdurende bestralings-

kuren waarbij men eventuele bijwerkingen zoveel

mogelijk probeert te voorkomen.

35

Van patiënten die worden behandeld voor kanker,

wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een

periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is

verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen

wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker.

Daarom spreken we ook bij longkanker bij voorkeur

van ziektevrije jaren of overlevingskansen.

Doorgaans is de kans dat kanker terugkeert kleiner

naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar

is, langer duurt.

Bij vroege ontdekking van longkanker biedt behande-

ling, afhankelijk van het type longtumor en het

stadium van de ziekte, een goede kans op genezing.

Bij het merendeel van de patiënten echter wordt

longkanker vastgesteld op het moment dat de ziekte

zich al heeft verspreid. Genezing is dan niet meer

mogelijk en de behandeling is gericht op het remmen

van de ziekte en het verminderen van de klachten:

een palliatieve behandeling.

Ook wanneer iemand curatief wordt behandeld

vanwege longkanker is langdurige overleving

onzeker. Als de ziekte na de operatie terugkeert,

gebeurt dat bij 50% van de patiënten binnen twee

jaar en bij 90% binnen vijf jaar. Als iemand na vijf jaar

nog ziektevrij is, is de kans op langdurige overleving

groot. Van alle patiënten met longkanker overleeft

ongeveer 10-15% de ziekte.

VermoeidheidVermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de

behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven

aan hiervan last te hebben. Een aantal patiënten

krijgt na langere tijd nog last van (extreme) ver-

moeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden.

Wanneer iemand palliatief behandeld wordt, kan de

vermoeidheid ook te maken hebben met het voort-

schrijdende ziekteproces.

Verloop van de ziekte

36

Voortdurend trachten artsen met nieuwe behande-

lingen betere resultaten te bereiken. Daarvoor is

onderzoek nodig, ook bij patiënten met longkanker.

Een verbeterde behandeling vernietigt meer

kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of

andere nadelige gevolgen.

U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over

‘wetenschappelijk onderzoek’, ‘vergelijkend onderzoek’,

‘experimentele behandeling’, ‘studie’ of het Engelse

woord ‘trial’. Met al deze termen bedoelt men een

mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet

worden bewezen of deze betere resultaten oplevert

dan de op dat moment meest gebruikelijke behan-

deling (de standaardbehandeling).

Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt

jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk

verantwoorde manier, heel zorgvuldig en stap voor

stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek

met mensen (wmo) staat onder welke voorwaarden

wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaats-

vinden.

Medisch-ethische commissieElk onderzoek wordt in het ziekenhuis beoordeeld

door een medisch-ethische commissie. Deze gaat na

of het betreffende onderzoek aan de voorwaarden

volgens de wmo voldoet. Het gaat er dan bijvoorbeeld

om, of de belangen van de deelnemende patiënten

voldoende zijn beschermd. De commissie bestaat uit

artsen en andere zorgverleners.

Verschillende fasenOnderzoek naar nieuwe medicijnen begint in kweek-

bakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test

men het nieuwe middel bij patiënten.

Eerst wordt onderzocht hoe het medicijn zich in het

menselijk lichaam gedraagt en hoe patiënten het

Onderzoek naarnieuwe behandelingen

37

verdragen (fase i onderzoek). Vervolgens gaat men bij

een andere groep patiënten na of het nieuwe middel,

of een nieuwe combinatie van middelen, tumorcellen

vernietigt (fase ii onderzoek) en bij welk percentage

van de patiënten dat gebeurt.

De meeste patiënten krijgen te maken met fase iii

onderzoek. Dit houdt in dat men de standaardbehan-

deling vergelijkt met de mogelijk nieuwe behandeling.

Een grote groep patiënten krijgt de standaard-

behandeling, een andere groep krijgt de mogelijk

nieuwe behandeling. Door loting, randomisatie

genoemd, wordt bepaald wie in welke groep

terechtkomt.

Noch u, noch uw specialist weten van tevoren welke

behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de

mogelijk nieuwe behandeling.

Door te loten voorkomt men dat het samenstellen

van de groepen wordt beïnvloed. Beïnvloeding zou de

resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken

omdat de twee groepen patiënten dan niet

vergelijkbaar zijn.

De beschreven werkwijze in fasen geldt vooral voor

onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

Een voorbeeld van nieuwe medicijnen zijn de tumor-groeiremmers, ook wel tyrosinekinaseremmersgenoemd, voor de behandeling van niet-kleincellige

longkanker. Deze geneesmiddelen worden voorals-

nog uitsluitend in het kader van onderzoek naar

nieuwe behandelingen gegeven.

Tumorgroeiremmers gaan de groei van kankercellen

tegen. De middelen zijn als pil beschikbaar en moeten

dagelijks worden ingenomen. De bedoeling is dat

deze medicijnen de tumor verkleinen en klachten

verminderen.

38

Bij onderzoek naar nieuwe manieren van opereren

en/of bestralen is de werkwijze vaak wat anders. Dan

past men de nieuwe techniek eerst bij een kleine groep

patiënten toe. Men bestudeert de technische kant

van de behandeling en de gevolgen voor de patiënt.

Instemming na informatieDeelname aan een onderzoek naar een nieuwe

behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u

wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige

informatie heeft gekregen.

Besluit u mee te doen, dan maakt u dat kenbaar door

schriftelijk uw instemming te geven. Die instemming

heet ‘informed consent’. Dat betekent dat u uw

besluit om mee te doen genomen heeft op basis van

voldoende en begrijpelijke informatie.

Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname

niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment

het recht om uw deelname te beëindigen. Wel is het

verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat

u stopt. Het plotseling staken van een behandeling

kan namelijk bepaalde risico’s hebben.

Nederlandse KankerregistratieOm wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen,

zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker

hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de

Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd

door de integrale kankercentra.

Medewerkers van de integrale kankercentra

registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen

aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen

informatie over onder andere de ziekte, de behande-

lingen en het verdere verloop. Ook uw naam en

geboortedatum worden in de registratie opgenomen.

Deze privacy-gevoelige gegevens worden zorgvuldig

afgeschermd. Dat wil zeggen:

39

• De gegevens worden in een ‘versleutelde’ vorm

onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer

tot één persoon te herleiden zijn.

• Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheim-

houdingsplicht hebben toegang tot deze gegevens.

Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregi-

streerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts.

Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt

ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd.

Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag

dan de folder Registratie van kanker: van grootbelang aan (zie pagina 50).

40

Longkanker kan pijn veroorzaken, maar doorgaans

minder dan veel mensen denken. Pijn kan grote

invloed hebben op het dagelijks functioneren.

Daarom is het belangrijk uw pijnklachten met uw

arts te bespreken. Praten over pijn is geen zeuren. Bij

het behandelen van pijnklachten zal in eerste

instantie worden gekeken naar de oorzaak van de

pijn en of deze kan worden weggenomen. Dit is niet

altijd mogelijk, maar wel kan de pijn meestal worden

verminderd of draaglijk worden gemaakt.

Er zijn pijnstillers in de vorm van tabletten, capsules,

drankjes, injecties, pleisters of zetpillen. Het gaat

erom een pijnstiller te vinden die uw pijn goed

onderdrukt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft.

Het is belangrijk om de voorgeschreven dosis op

regelmatige tijden in te nemen. Pijnstillers werken

namelijk het beste wanneer hiervan steeds een

bepaalde hoeveelheid in het bloed aanwezig is.

Daarnaast zijn er nog andere mogelijkheden om pijn

te behandelen, waaronder toediening van pijn-

stillende middelen via het ruggenwervelkanaal of het

blokkeren van een zenuw. Ontspanningsoefeningen

en fysiotherapie kunnen ook bijdragen om de pijn te

verlichten.

Een van de oorzaken van pijn bij longkanker kan zijn,

dat de tumor op het omringende weefsel drukt. In

zo’n geval kan worden geprobeerd de tumor door

bestraling te verkleinen. Lukt dat, dan neemt de druk

op het omringende weefsel af en vermindert ook de

pijn.

Pijn en ook kortademigheid hoeven niet altijd een

gevolg te zijn van de ziekte. Angst kan ook een rol

spelen. Bijvoorbeeld angst om afhankelijk te worden

van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens

die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw

Pijn en kortademigheid

41

lichamelijke klachten versterken. En andersom:

wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en

spanningen weg te nemen, kunnen pijn en

kortademigheid verminderen.

Uw arts kan ook bij kortademigheid nagaan wat de

oorzaak is en bekijken hoe deze klacht kan worden

beperkt.

42

Goede voeding voor mensen met kanker verschilt

niet wezenlijk van de adviezen die voor gezonde

mensen gelden: voldoende energie (calorieën), vocht

en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen. Een

zo optimaal mogelijke voedingstoestand en een stabiel

lichaamsgewicht zijn bevorderlijk voor het doorstaan

en herstellen van een behandeling voor kanker.

Soms ontstaan door een behandeling problemen met

eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en

misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn

bijwerkingen tijdelijk, maar het komt voor dat de

behandeling blijvende sporen nalaat en het niet

langer lukt om alle voedingsmiddelen te gebruiken.

Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende

calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen,

bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden of u

afvalt dan wel aankomt. Als u afvalt, kan dat betekenen

dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt.

Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten.

Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding

wanneer u in korte tijd bent afgevallen: meer dan

drie kilo binnen een maand of zes kilo binnen een half

jaar. Overleg ook met hen wanneer u moeite heeft

voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt

voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor

een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen naar

een diëtist.

Wanneer u in de situatie komt dat uw ziekte

verergert en u heeft voldoende eetlust, probeer dan

goed te blijven eten. Kies voeding waarvan u kunt

genieten, want het genoegen dat eten en drinken u

kunnen bieden, is ook belangrijk.

Ongewenst gewichtsverlies Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst

gewichts- en conditieverlies. Slechte eetlust, afkeer

van bepaald voedsel en vermoeidheid maken eten

Voeding

43

moeilijk. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke

voeding aan te vullen met dieetpreparaten of over te

gaan op drinkvoeding. Er zijn aanwijzingen dat

drinkvoeding met bepaalde vetzuren het gewichts-

verlies en conditieverlies enigszins kan bestrijden. De

werking hiervan is echter nog niet zeker. Overleg met

uw diëtist of dat ook in uw situatie een goede keus is.

Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering

veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld,

waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt

benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat

gewichtsverlies optreedt. Maar voortdurende nadruk

op eten kan bij slechte eetlust averechts werken.

Enkele tips zijn wellicht zinvol voor u.

Probeer vaker op een dag kleine porties te eten -Bedenk dat uw eetlust en smaakvoorkeur kunnen

wisselen. Ook uw reuk kan veranderen. Producten die

de ene keer geen succes zijn, kunnen de andere keer

in de smaak vallen en omgekeerd.

Probeer energierijke producten te eten - Producten

die vet en suiker bevatten zoals koek, snoep, gebak,

volle melkproducten, volvette kaas en room kunnen

soms helpen om ongewenst gewichtsverlies tegen te

gaan. Het is de moeite waard om deze producten te

proberen, ook al bent u die misschien niet gewend.

Speciale voeding of dieetEr zijn mensen met kanker die als aanvulling op de

behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een

dieet of voedingssupplementen willen gebruiken.

Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet

aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of

dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig

kan beïnvloeden.

Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor

u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen,

44

omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen

uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven.

Meestal is het goed mogelijk om ook met een

speciaal dieet een goede voeding samen te stellen.

Het kan echter zijn dat u door uw ziekte of de

behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook zijn

dat u door uw ziekte en/of behandeling voor korte of

langere tijd niet normaal mag of kunt eten. Kortom,

uw voeding moet worden aangepast aan uw

medische en persoonlijke situatie.

Voedingssupplementen zijn soms een nuttige

aanvulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u

te veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg

daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u

erover denkt om een speciaal dieet of voedings-

supplementen te gebruiken.

45

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt

voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het

moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de

periode dat u wordt behandeld. Ook uw partner,

kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te

verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos.

Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u

het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders

en iedere situatie is anders. Iedereen verwerkt het

hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn

eigen tempo.

Kanker maakt vaak veel emoties los en is zo ingrijpend,

dat het moeilijk kan zijn de werkelijkheid onder ogen

te zien. Voor sommigen lijkt het daarom net of het

over iemand anders gaat. Anderen beseffen vanaf het

begin volledig wat er aan de hand is.

Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene

moment bent u misschien erg verdrietig, het

volgende moment vol hoop.

Misschien raakt u door de ziekte en alles wat

daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het

gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens

meer invloed op heeft.

De onzekerheden die kanker met zich meebrengt,

zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de

behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last

krijgen en hoe moet het straks verder.

U kunt proberen meer grip op uw situatie te krijgen

door informatie te zoeken, een dagboek bij te houden

of er met anderen over te praten: mensen uit uw

omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige.

Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen

laten komen en hun problemen en gevoelens voor

zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet

mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit

te zoeken.

Een moeilijke periode

46

Extra ondersteuningEen aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijk-

heden. Naast de steun van partner, kinderen en

bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen,

hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te

kunnen bieden.

Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen

hebben van een deskundige om stil te staan bij wat

hen allemaal is overkomen.

Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorg-

verleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maat-

schappelijk werkers, psychologen of geestelijk

verzorgers, u extra begeleiding bieden.

Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en

begeleiding buiten het ziekenhuis.

KWF Kankerbestrijding hecht veel waarde aan een

goede begeleiding van kankerpatiënten en naasten.

Samen met bijvoorbeeld zorgverleners in zieken-

huizen en vrijwilligers bij patiëntenorganisaties

worden speciale begeleidingsprogramma’s

ontwikkeld.

In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale

organisaties als Inloophuizen gevestigd of zijn

gespecialiseerde therapeuten werkzaam.

Achter in deze brochure staan informatiecentra

vermeld die u op bovengenoemde mogelijkheden

kunnen wijzen.

Contact met lotgenotenEen aantal patiënten stelt contact met medepatiënten

op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen

van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie

kunnen helpen de moeilijke periode door te komen.

Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg

om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen

van praktische informatie belangrijke steun geven.

Maar anderen vinden contact met medepatiënten te

confronterend of hebben er geen behoefte aan.

47

Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit

hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen

op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek

van het ziekenhuis.

Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand

komen via een patiëntenorganisatie. Zo’n contact

kan bestaan uit telefonisch contact, een persoonlijk

gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijk

voor meer informatie op www.kankerpatient.nl

Stichting Longkanker – De Stichting Longkanker is

een contactgroep van en voor longkankerpatiënten.

Wie behoefte heeft aan een gesprek met een

lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact

opnemen met:

Stichting Longkanker

p/a Nederlandse Federatie van

Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)

Postbus 8152

3503 rd Utrecht

t (030) 291 60 91 (ma – vrij van 10.00 – 13.00 uur)

e lotgenotencontact@longkanker.nfkpv.nl

www.kankerpatient.nl/longkanker

U kunt ook deelnemen aan een lokale of regionale

gespreksgroep die meestal door of in samenwerking

met een integraal kankercentrum wordt georgani-

seerd. Er zijn onder meer gespreksgroepen voor

mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun

naasten, speciale groepen voor jongeren en groepen

waarbij ‘omgaan met spanning’ en revalidatie

centraal staan.

Bij de informatiecentra achter in deze brochure kunt

u hier meer informatie over krijgen.

Vakantie en recreatieDe Nederlandse Branchevereniging Aangepaste

Vakanties is een bundeling van verschillende

48

reisorganisaties die zich richt op onder meer

kankerpatiënten en hun naasten.

Jaarlijks wordt de Blauwe Gids uitgegeven, waarin

een overzicht staat van de mogelijkheden op het

gebied van vakanties voor mensen met een handicap.

Deze gids is te bestellen via telefoonnummer

(024) 399 72 38 of www.nbav.nl

KWF-agenda Wilt u weten welke activiteiten op het gebied van psy-

chosociale ondersteuning in uw regio worden georga-

niseerd, kijk dan op www.kwfkankerbestrijding.nl

onder het kopje ‘Agenda’. U kunt de KWF-agenda

ook gratis bestellen via de KWF Kanker Infolijn:

0800 - 022 66 22.

ThuiszorgVoor hulp bij lichamelijke verzorging of huishoude-

lijke taken kunt u een beroep doen op de thuiszorg.

Medewerkers van de thuiszorg kunnen u ook

informatie en advies geven. Uw huisarts en de

zorgverleners uit het ziekenhuis kunnen u helpen bij

uw aanvraag. Zij kunnen u ook informeren over de

(mogelijke) kosten.

Wanneer uw situatie verslechtert en u wilt thuis

worden verzorgd, vereist dit goede afspraken met de

diverse zorgverleners. Het is verstandig om tijdig met

uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen

welke hulp en ondersteuning nodig is en hoe die het

beste kan worden geboden.

Er bestaan ook particuliere thuiszorgbureaus.

Overleg hierover vooraf met uw ziektekosten-

verzekeraar.

49

Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure,

blijf daar dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen

kunt u het beste bespreken met uw specialist. Vragen

over medicijnen kunt u ook stellen bij uw apotheek.

Heeft u vragen over kanker van meer algemene aard,

of wilt u voor uw bezoek aan uw arts eerst eens met

iemand anders over uw vragen praten, dan kunt u

onder meer terecht bij het Voorlichtingscentrum van

KWF Kankerbestrijding en bij een aantal integrale

kankercentra.

Voorlichtingscentrum KWF KankerbestrijdingOns Voorlichtingscentrum is gevestigd op:

Delflandlaan 17, 1062 ea AmsterdamHet centrum is open op werkdagen van 9.00 tot

17.00 uur. Voor beknopte informatie kunt u zo binnen-

lopen. Voor een uitgebreid persoonlijk gesprek, kunt

u het beste van tevoren een afspraak maken.

Voor een afspraak, maar ook voor een telefonisch

gesprek, kunt u bellen met onze gratis KWF KankerInfolijn: 0800 - 022 66 22 (ma – vrij: 10.00 - 12.30 en

13.30 - 16.00 uur). Tevens kunt u via deze lijn 7 dagen

per week, 24 uur per dag brochures bestellen.

Organisaties en instellingen kunnen uitsluitend

schriftelijk of via internet bestellen:

www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen

Op onze site: www.kwfkankerbestrijding.nl vindt u

recente informatie over allerlei aspecten van kanker.

U kunt er al onze brochures downloaden. Via het

portaal www.kanker.info kunt u ook snel en gericht

naar betrouwbare informatie over kanker zoeken.

Het portaal is een gezamenlijk initiatief van KWF

Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale

Kankercentra (vikc) en de Nederlandse Federatie van

Wilt u meer informatie?

50

Kankerpatiëntenorganisaties (nfk). Het verbindt de

informatie die al voorhanden is op de sites van deze

drie organisaties. Daarnaast zijn er links naar andere

sites die patiënten ook actuele, betrouwbare en

relevante informatie bieden.

BrochuresKWF Kankerbestrijding heeft over verschillende

onderwerpen gratis aparte uitgaven beschikbaar,

waaronder:

• Radiotherapie

• Chemotherapie

• Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker

• Uitzaaiingen bij kanker

• Voeding bij kanker

• Pijnbestrijding bij kanker

• Verder leven met kanker

• Kanker en seksualiteit

• Kanker… en hoe moet het nou met mijn kinderen?

• Kanker… als de dood dichtbij is

• Kanker… als je weet dat je niet meer beter wordt

• Mensen vertellen over…kanker en sterven

• Aanvullende of alternatieve behandelingen bij

kanker

• Teamwerk (© ika)

• Registratie van kanker: van groot belang (© vikc)

Brochures van KWF Kankerbestrijding zijn vaak ook

te vinden in onder andere ziekenhuizen, apotheken,

bibliotheken en bij huisartsen.

Suggesties voor deze brochure kunt u schriftelijk

doorgeven aan het Voorlichtingscentrum.

Integrale kankercentraIn Nederland zijn negen integrale kankercentra

(ikc’s). Deze centra bieden ondersteuning aan

zorgverleners en patiëntenorganisaties in hun regio

51

en organiseren ook activiteiten voor patiënten.

Informatie over activiteiten van de integrale kanker-

centra voor patiënten is beschikbaar via de website

van de integrale kankercentra: www.iKCnet.nl

Bezoekadres (bij voorkeur op afspraak)

Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam

U kunt ook bellenGratis KWF Kanker Infolijn

0800 – 022 66 22

Of kijk op internetwww.kwfkankerbestrijding.nl

Bestellingen door organisatiesFax verzendhuis: (013) 595 35 66

Internet:

www.kwfkankerbestrijding.nl/

bestellen

bestelcode F21

Voorlichtingscentrum KWF KankerbestrijdingIn dit centrum kunt u terecht voor:• documentatie o.a. brochures, tijdschriften

en video’s

• een persoonlijk gesprek