SPKS Doorgang 44...In het UMC Utrecht is een uniek centrum gebouwd voor beeldge-stuurde...

september 2013 - nummer 44

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker






SPKS

Joke Leemhuis: de strijdlustige verzorgerJoke Leemhuis: de strijdlustige verzorgerJoke Leemhuis: de strijdlustige verzorger





‘Al die mensen zuigen je naar boven...’‘Al die mensen zuigen je naar boven...’‘Al die mensen zuigen je naar boven...’Lydia Panman op de Alpe d’HuZes

Chirurg Koop Bosscha

Lydia Panman op de Alpe d’HuZes


Lydia Panman op de Alpe d’HuZes’


‘Kijkoperatie de uitdaging‘Kijkoperatie de uitdaging‘Kijkoperatie de uitdagingvan de komende jaren’van de komende jaren’van de komende jaren’

DOORGANG 44 - SEPTEMBER 20132

En verder:Agenda 4‘Mededogen’ 10Uitzaaiïngen 11Tumoren in beeld 12Robotchirurgie 16V&A 18Meer bewegen... 22De ‘breedbeeldendoscoop’ 25‘Vierde weg’: de behandeling 26De ‘poeptest’: een kans! 28Voeding 38In het kort 39

ColumnsMarianne 9Gerda 24Boekentips 13

Inhoud

20

Van de redactieDoorgang kijkt mee, de toekomstin. Naast ervaringen van patiën-ten hoopgevende geluiden uit demedische wereld. Nieuwe ont-wikkelingen en wetenswaardighe-den. En hoe dan ook: de patiëntstaat centraal. Ook op de Alped’HuZes! Feiten, meningen, per-soonlijke afwegingen, ze doen eralle toe! (pc)

7

14

Kennis van kanker neemt toe,maar er zijn veel verschillentussen patiënten, interviewmet prof. Kees Punt

pagina 20

Alpe d’HuZes voor de Kwali-tijd van leven

pagina 14

Opereren zonder snijdenis een veelbelovend perspec-tief, zegt Maurice van denBosch (UMCU)

pagina 5

Nieuwe techniek toegepast bijbeeldgestuurde behandeling:NanoKnife rukt op

pagina 7

5

De patiëntengroepen maagkanker enslokdarmkanker mengden zich de af-gelopen maanden in de discussieover concentratie van zorg. De pa-tiëntengroep Maagkanker wijdde ereen persbericht aanen de patiëntengroepSlokdarmkanker ishierover in gesprekmet verscheidene zie-kenhuizen. Een lasti-ge discussie waarinzorgverleners en pa-tiënten soms een an-dere visie hebben. Endan was er natuurlijkdiscussie over het be-volkingsonderzoekDarmkanker. Zijn weals SPKS blij dat diteindelijk wordt inge-voerd en dan woedt er plotseling eendiscussie in de media over de metho-diek. Voor de patiëntengroepDarmkanker Nederland natuurlijkweer tijd om in actie te komen!Dan onderzoek naar een nieuwe be-handeling voor alvleesklierkanker ofnaar beeldgestuurde behandeling.Moeten patiënten zich dan indivi-dueel gaan inzetten om onderzoek te stimuleren?

Wij blijven hard nodig!

Het leek niet veel te worden deze zomer… de koudste lente vande laatste 40 jaar, juni gemiddeld te koud… maar we hieldenmoed. En jawel, in juli keerde het weer ten goede en op mo-ment van schrijven is het zowaar heerlijk weer. Ik zit in m’ntuintje met een kop koffie en sabbel op mijn pen. Ik denk terugaan wat we hebben beleefd met onze SPKS. Ik denk terug aaneen Patiëntenorganisatiedag die farmaceut Roche in 2012 orga-niseerde.Toen schetste Anja Blink een beeld hoe de patiëntenor-ganisaties na 2020 opgeheven konden worden. Wat? Moet iederepatiënt het zelf dan maar uitzoeken?

Anne Loeke van Erven

voorzitter

COLOFON

Doorgang, Jaargang 17, nummer 44, september 2013

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 18 september 2013.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter: Anne Loeke van Erven

Secretaris: vacant

Penningmeester: Eric Schellekens

Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen

Bestuurslid MarCom: Hennie Zoontjes

Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts en Voorzitter RvB

Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker vacant

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Carlien Bootsma,

Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

Foto omslag: Arnold Kempenaar

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2013 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

DOORGANG 44 - SEPTEMBER 2013 3

Van het bestuur:•Je kunt de resultaten van het tevredenheidsonderzoek onder onze dona-

teurs van eind vorig jaar op onze website www.spks.nl vinden.•Bij dat onderzoek kreeg SPKS als rapportcijfer weer een 8.•Ook het jaarverslag en de jaarrekening over 2012 zijn weer te vinden op

de website www.spks.nl.•SPKS heeft grote behoefte aan meer vrijwilligers.•Er zijn in bestuur diverse vacatures. Kijk op onze website of op

de volgende pagina.

Uiteraard zal de individualisering vanpatiëntenbehandeling doorzetten. Deindividuele patiënt wordt gelukkigmondiger en komt op voor eigen be-langen. Digitale ontwikkelingen als

www.kanker.nl helpendaarbij. Patiënten kun-nen elkaar zo ook mak-kelijker vinden. Maarmaken die ontwikkelin-gen de patiëntenorgani-saties ook overbodig? Inhoeverre kunnen indivi-duele patiënten eenvuist maken in geval vancomplexe vraagstukkenals concentratie vanzorg en een darmkan-kerscreening? Of in ge-zamenlijkheid meeden-ken in wetenschappelijk

onderzoek? De individualisering zalzeker gevolgen hebben voor ons alsSPKS. Belangenbehartiging zal be-langrijker worden. We zullen als pa-tiëntenorganisaties meer moeten sa-menwerken. Maar worden we overbo-dig? Nou, ik denk mooi van niet!


25 september Darmkanker infobijeenkomst inAmphiaziekenhuis, Molengracht, Breda.

28 september Landelijke Contactdag SPKS Ermelo28 september Start Wereld kankercongres ECCO, Rai

Amsterdam01 oktober Publiekssymposium ECCO Rai

Amsterdam (zie ook pag. 37)

SPKS heeft je nodig...

A g e n d a

Binnen het (patiëntengroep overstijgend) be-stuur zijn er diverse vacatures voor bestuursle-den. Vind je het leuk om administratief bezig tezijn? Dan is de functie van secretaris misschieniets voor je? Ook de functie van voorzitter komtbinnenkort weer vrij. Of wil je liever als alge-meen bestuurslid meedenken en diverse hand-en spandiensten verrichten?

Het kan ook dat je je op een anderemanier wilt inzetten voor SPKS, nietin het bestuur? Dan kunnen we ophet gebied van communicatie noghulp gebruiken. Of iemand die wilhelpen om activiteiten te organise-

A G E N D A

ren. Ook de verschillende patiënten-groepen zijn altijd op zoek naar vrij-willigers voor de vele activiteiten dieze voor ons organiseren. Kortom: extra menskracht is zeerwelkom!

Interesse gewekt? Kijk op de websi-te voor meer informatie of mail [email protected]. Immers: voorelkaar, met elkaar maken we er watmoois van!

Het bestuur

Vertegenwoordigers uit alle aangesloten landen bijeen op patiëntencongres EuropaColon in Barcelona.

Belangrijkste bevindingen oppubliekssymposiumNa het internationale kankercongres (ECCO) in de RAI is erop 1 oktober een publiekssymposium. Een unieke gelegen-heid om je eens goed te laten bijpraten. Medische des-kundigen belichten aan de hand van onder meer videopre-sentaties de belangrijkste bevindingen van dit congres.Verder een paneldiscussie waarin uiteraard ook de zaalwordt betrokken. Lees meer hierover op pagina 37.

Foto

Ell

ee S

eym

our,

Pro

Act

ive

PR


Maurice van den Bosch: een man met een missie

‘Opereren zonder snijden’:’n veelbelovend perspectief

Er lopen drie lijnen door dit gesprek:de samenwerking met andere zie-kenhuizen, de toekomst van het ge-bruik van beeldgestuurde oncologi-sche interventieradiologie en de aan-dacht voor de patiënt. Nog voor ikgoed en wel zit, steekt Van denBosch van wal over de samenwerkingmet het NKI/AVL.

SamenwerkingHet Antoni van LeeuwenhoekZiekenhuis en het UniversitairMedisch Centrum Utrecht (UMCU)willen in de toekomst intensiever sa-menwerken op twee locaties:Amsterdam en Utrecht. Deze samen-werking richt zich niet alleen op demultidisciplinaire behandeling vankanker, maar ook op innovatief on-derzoek en het toepassen van beeld-gestuurde interventies bij individu-ele patiënten.”Het belang van samenwerken wil iksterk benadrukken,” zegt Van denBosch, “en zeker vermelden voor inje artikel. Want zonder samenwer-ken lukt het ons niet om snelle voor-uitgang te boeken. Samen kunnenwe echt meer. De kracht van het UM-CU ligt bij borstkanker, slokdarmkan-ker, alvleesklierkanker, neuro endo-criene tumoren, KNO tumoren en le-veruitzaaiingen. Het AVL is sterk inde zogenaamde ‘big five’: borst,

den Bosch, “en beeldgestuurd be-handelen draagt daar aan bij.” Alseen van de weinige centra in Europawerkt het UMC Utrecht aan nieuwebeeldgestuurde behandelingen waargeen operatie aan te pas komt. Dezebehandelingen zijn aanvullend op debestaande behandelingen via opera-ties, chemotherapie en bestralingen.Door de tumor in het lichaam te zienmet beelden kan die heel lokaal wor-den vernietigd, terwijl het gezondeweefsel rondom de tumor gespaardwordt. Dat is de kern van ‘opererenzonder snijden .Van den Bosch: “Neem bijvoorbeeldeen patiënt met leverkanker. Eenoperatie betekent dat het lichaam

wordt openge-maakt, met als ge-volg: kans op com-plicaties zoals eenbloeding of een in-fectie. Er volgteen lange herstel-periode. Nu is hetmogelijk om eenscan te maken vande lever en van

buitenaf te zien waar de tumor zichbevindt. Vervolgens is het mogelijkom door de huid een lange naald teprikken en deze met de tip tot in hetmidden van de tumor te brengen.Die naald is via een kabel met eenstroomgenerator verbonden diewarmte genereert, en daardoorwordt de tumor uiteindelijk kapotgekookt. Een operatie met het mesis dan niet nodig. Het grote voordeelvan dit soort behandelingen is dat erweinig kans is op complicaties en depatiënt snel herstelt (vaak binnenéén dag). Dat zorgt voor kwaliteitvan leven en dat is immers wat depatiënt wil.”

prostaat, darm, long, melanoom.Deze samenwerking is dus voor beideziekenhuizen cruciaal.”“We zetten nu de schouders tegenelkaar voor de patiënt. Door onzekennis en kunde te bundelen, willenwij gezamenlijk het voortouw nemenin het verbeterenvan de zorg voorkankerpatiënten inNederland. Samenkunnen we beter denieuwste technie-ken inzetten enverbeteren. Zo’nteam kiest wat voorde patiënt de bestebehandeling is. Datvereist van ons artsen wel om ‘evenopzij stappen’ en niet te denken‘mijn behandeling is de beste’, maarwat is de beste behandeling als wenaar deze patiënt kijken? En dan lastbut not least: wat wil deze patiëntzelf? Er zal meer aandacht moetenkomen voor de kwaliteit van levenvan de kankerpatiënt. En de patiëntzelf bepaalt wat zijn kwaliteit vanleven is. Ik zeg altijd: de patiënt isniet van mij, de patiënt is van zich-zelf.”

Opereren zonder snijden“Waar wij naar streven is topzorgvoor de kankerpatiënt,” zegt Van

In het UMC Utrecht is een uniek centrum gebouwd voor beeldge-stuurde behandelingen van diverse oncologische aandoeningen:Het CBOI. In dit centrum werken radiologen, nucleair genees-kundigen, radiotherapeuten en wetenschappers samen in éénteam. Het nieuwe instituut moet tot de wereldtop gaan behorenin de behandeling van kanker. Het team biedt volgens prof. dr.Maurice van den Bosch, interventieradioloog, een veelbelovendperspectief voor patiënten in Nederland: ‘opereren zonder snij-den’. Maurice van den Bosch, een man met een missie.

A L G E M E E N

“Het belang vansamenwerkenwil ik sterk

benadrukken”


Een heel nieuwe ontwikkeling is debehandeling van uitzaaiingen in delever met radioactieve bolletjes: ra-dioembolisatie met holmium micro-sferen. De bolletjes worden toege-diend via een katheter in de lever-slagader en lopen vast rondom de tu-moren in de lever.Het voordeel vandeze nieuwe bolle-tjes is dat ze zicht-baar zijn in het li-chaam met MRI enSPECT (nucleairescan), waardoorbetere bepalingvan de dosering mogelijk is en de be-handeling specifiek kan worden afge-stemd op de tumorbelasting in de le-ver van de individuele patiënt. Dezeontdekking is uniek in de wereld enrecent is de fase 1 studie gepubli-ceerd in het toonaangevende weten-schappelijke tijdschrift LancetOncology. “Een mooi voorbeeld datpubliceren en maatschappelijke re-levantie van een ontdekking hand inhand kunnen gaan,” zegt Van denBosch.

Therapie op maatOok personalised medicine - therapieop maat van de patiënt - heeft eengezamenlijke aanpak nodig. Van denBosch: “Onze gezamenlijke ambitie

is om gepersonaliseerde kankerzorgmet de nieuwste technologieën tebieden. Dat betekent ook: samen-werken met andere specialismen. Inde oncologie bijvoorbeeld zijn deeerste resultaten van de personali-sed-medicine-aanpak zichtbaar. Dat

komt doordat indit vakgebied the-rapieën ontwik-keld worden dieheel specifiek deoorzaak van de on-gebreidelde groeivan sommige tu-moren kunnen

beïnvloeden. Dankzij onderzoek,vaak alleen mogelijk door de inzetvan compleet nieuwe technologischemiddelen, worden patiënten steedsnauwkeuriger geselecteerd voor eensysteemtherapie die bij hen past.”

Zeepkist“Oncologische zorg is per definitiemultidisciplinaire zorg”, vervolgthij. “Daarom is het zo belangrijkdat de interventieradiologie wordterkend als een belangrijke behan-delmethode naast chirurgie, oncolo-gie en radiotherapie. Wij zijn devierde pijler. Ik realiseer me dat wenu nog regelmatig op de ‘zeepkist’moeten gaan staan om dat bekendte maken, dat hoort er ook bij. We

A L G E M E E N

“We moeten nogregelmatig op de

zeepkist gaan staan”

MRI-HIFU behandeling

Tijdens een MRI-HIFU (HighIntensity Focused Ultrasound)behandeling worden kwaadaar-dige tumoren met een MRI scanafgebeeld en vervolgens verhitmet geluidsgolven. Dit verhit-ten gebeurt doordat ultrasonegeluidsgolven in een brandpuntgeplaatst in de tumor samenko-men. Uiteindelijk gaat op diemanier de tumor kapot. HIFU iseen nieuwe methode waarbijhet voor het eerst mogelijkwordt om volledig niet-inva-sief, dus zonder operatie, tu-moren in het lichaam te ver-nietigen. In het UMC Utrechtwordt MRI-HIFU gebruikt voorbehandeling van pijnlijke bot-metastasen en borstkanker. Debehandelingen gebeuren in on-derzoeksverband.

zijn ‘nieuw’. Maar voor een kanker-patiënt is het belangrijk in een zie-kenhuis te worden behandeld waardeze vier pijlers aanwezig zijn ensamenwerken.” Op mijn vraag of dit soort behandelingen niet slechts‘symptoombestrijding’ zijn, reageert hij fel. “Nog steeds is deenige kans op genezing het wegsnij-den van de tumor. Maar wij durvente zeggen dat nu al met bijvoor-beeld RFA (radiofrequente ablatie)en waarschijnlijk straks ook met HIFU (high intensity focused ultra-sound) vergelijkbare resultaten be-haald gaan worden (zie kader).Daarnaast kunnen we deze innova-tieve technieken combineren envanwege hun weinig belastende ka-rakter vaak ook inzetten bij patiën-ten die een te slechte conditie heb-ben voor een operatie. Wel is hetnoodzakelijk kwalitatief goed we-tenschappelijk onderzoek te doen,om de positie van deze nieuwetechnieken stapje voor stapje te be-wijzen in de kliniek.”

Gerda SchapersHet UMCU Yttrium-90 team


A L G E M E E N

Studie ‘NanoKnife’ bij VUmc leidt tot hoopvolle resultaten

Beeldgestuurde behandelingtumoren met nieuwe techniek

Irreversibele electroporatie (IRE) is een nieuwe techniek voor debeeldgestuurde behandeling van tumoren. Bij electroporatieworden aan de tumor meerdere, heel korte elektrische stroom-stoten toegediend, waardoor minuscule ‘nano-poriën’ in dewand van de cellen ontstaan, waardoor de cel opzwelt en daar-na doodgaat. Tumorcellen worden zo vernietigd, terwijl het tus-sen- en omliggende bindweefsel niet beschadigd wordt. VUmcdie op dit moment als enige deze techniek toepast, studeertverder op de effectiviteit ervan.

Het apparaat dat gebruikt wordtvoor deze techniek is de ‘NanoKnife’(bij het begrip nano hebben we hetover een ‘formaat’ van een miljard-ste meter – red.). De NanoKnife be-staat uit een generator, waarop ver-schillende elektroden worden aange-sloten. Nadat de patiënt onder nar-cose is gebracht, worden de elektro-den met behulp van echografie (tij-dens een operatie) of CT-scan (doorde huid) in de tumor geplaatst. Deanesthesist zorgt voor volledigespierontspanning, zodat er geenspierkrampen kunnen optreden tij-

dens het geven van de elektrischepulsen. Nadat de elektroden goedgeplaatst zijn, worden gedurende 2minuten ongeveer 100 heel kortestroomstoten van 3000 volt gegeven.Met de echo en met de CT is goed tezien dat de tumor verandert: de tu-mor zelf en de omgeving eromheenworden donkerder, doordat de cellenopzwellen met vocht. Op deze ma-nier is goed te controleren of de ge-hele tumor behandeld is.

Waarom nodig?In het algemeen is chirurgische ver-

wijdering van tumoren de beste be-handeling. Voor veel tumoren is datechter niet mogelijk, bijvoorbeeldomdat ze op een moeilijke plek lig-gen rondom bloedvaten, zenuwen ofgalwegen. Als er meerdere tumorenzijn, blijft er soms niet genoeg ge-zond weefsel over als je ze allemaalweg zou halen. Ook dan is verwijde-ring van alle tumoren niet mogelijk(dit komt wel eens voor bij leverme-tastasen van dikkedarmkanker).

Om deze tumoren toch te kunnenbehandelen en de patiënt te kunnengenezen, zijn er de afgelopen jarenverschillende technieken ontwikkeldvoor lokale beeldgestuurde behande-ling. Verhitting is in dit geval demeest effectieve en meest gebruiktemethode. Voorbeelden hiervan zijnradiofrequente ablatie (RFA) en mi-crowave ablatie (MWA). Dit zijntechnieken die met verhitting wer-ken.

Verhitting heeft echter twee belang-rijke nadelen, die niet gelden voorde IRE met de NanoKnife.Ten eerste vindt bij verhitting nietalleen vernietiging plaats van tumor-weefsel, maar ook van al het weef-sel dat eromheen ligt. Hierdoor ra-ken kwetsbare structuren zoalsbloedvaten, galwegen en zenuwenbeschadigd, wat kan leiden tot ern-stige complicaties. Een tweede na-deel van RFA en MWA is het ‘heat-sink effect’ waarbij warmteverliesoptreedt tijdens de verhitting vantumoren die vlakbij grote bloedvatenliggen: het stromende bloed voert dehitte gedeeltelijk weg, waardoor detumorcellen niet heet genoeg wor-den en kunnen overleven.

Aanpak NanoKnifeOmdat IRE niet op warmte berust, iser geen sprake van die heat-sink.Hierdoor is de kans dat een tumordie vlakbij een groot bloedvat ligtniet wordt betrokken kleiner.Daarnaast is gebleken dat het bind-weefsel waaraan (grote) bloedvaten,galwegen en zenuwen hun stevigheiden vorm ontlenen, niet vernietigd

Voorbeeld van een patiënt met een centraal in de lever gelegen uitzaaiing van dik-kedarmkanker die behandeld wordt door middel van irreversibele electroporatie(ofwel NanoKnife). De naaldelectrodes worden heel precies met behulp van een CTscanner in de tumor geplaatst.


A L G E M E E N

wordt. Want hoewel IRE alle cellenin het ablatiegebied vernietigt, blijfthet steunweefsel waarin de cellenliggen (dat bestaat uit vezels, maarniet uit cellen), intact. Omdat hetsteunweefsel niet kapot gaat, is dekans op schade aan kwetsbare struc-turen (zoals bijvoorbeeld galwegen,vaten, zenuwen en urineleiders) bijIRE kleiner dan bij andere lokaletechnieken.

Met name patiënten met tumorendie vanwege hun moeilijke liggingniet geschikt zijn voor chirurgischeverwijdering of verhitting, komenmogelijk in aanmerking voor behan-deling met de NanoKnife.Voorbeelden zijn levertumoren dievlakbij bloedvaten of galwegen lig-gen, niertumoren die vlakbij hetnierbekken liggen en alvleesklierkan-ker (zonder uitzaaiingen in de restvan het lichaam).

EffectiviteitOmdat IRE nog een hele nieuwe enexperimentele behandeling is, zijner nog maar weinig studies helemaalafgerond en zijn de langetermijnre-sultaten nog niet bekend. De tot nutoe gepubliceerde studies bij men-sen hebben zich met name gerichtop de veiligheid van de methode.Behalve dat er weinig complicatieszijn opgetreden, lijkt de methodeook effectief. Bij 28 patiënten metlevertumoren werden in totaal 65 tu-moren behandeld. Na een gemiddel-de follow-up van 6 maanden warenin totaal 4 tumoren teruggekomen.In een andere studie vond behande-ling van alvleesklierkanker plaats bij27 patiënten. Ook in deze studie wa-ren er weinig complicaties.Daarnaast was bij de meeste patiën-ten de tumor in grootte afgenomen,waardoor pijnklachten en klachtenvan verstopping door groei van detumor, duidelijk verbeterd waren.Ook behandeling van nierkanker wasbij alle 10 patiënten succesvol.Grotere onderzoeken bevinden zichmomenteel in de beginfase en zijngericht op leverkanker, alvleesklier-kanker en prostaatkanker.

Waar in Nederland?Het VU medisch centrum is momen-teel het enige ziekenhuis inNederland dat over de NanoKnife be-schikt; de eerste studie naar de vei-ligheid van de methode (in de lever)is net afgerond (COLDFIRE-1 studie).Men start daar binnenkort met tweestudies naar de effectiviteit van debehandeling bij moeilijk gelegen le-vermetastasen (COLDFIRE-2 studie)en bij alvleesklierkanker zonder uit-zaaiingen (PANFIRE studie). Ook bui-ten onderzoeksverband worden som-mige patiënten behandeld (met on-der meer hepatocellulair carcinoomen niercelcarcinoom). Er zijn inmid-dels 30 verschillende patiënten be-handeld inclusief 5 patiënten metniet operabele alvleeskliertumoren.Hoewel de vroege resultaten veelbe-lovend lijken, moet worden gewachtop de langere termijn resultaten ombetrouwbare uitspraken te kunnendoen.

Een behandeling met de NanoKnife isniet goedkoop en er staat op dit mo-ment ook nog geen vergoeding vande zorgverzekeraar tegenover. Ditbetekent dat het ziekenhuis zelf op-draait voor de gemaakte kosten. Omde behandelingen en al het toekom-stige onderzoek mogelijk te maken,wordt er naarstig gezocht naar finan-ciële ondersteuning. Wie geïnteres-seerd is om het project te sponsoren

of meer informatie wil over de huidi-ge en toekomstige wetenschappelij-ke studies kan een email sturen [email protected]. Wilje weten of je in aanmerking komtvoor behandeling met de NanoKnife,bespreek dit dan eerst met je behan-delend arts. Hij/zij kan je dan even-tueel doorverwijzen.

DoelstellingBij deze onderzoeken werken despecialismen radiologie, chirurgie,anesthesie, oncologie en pathologieintensief samen. Voorop staat dat deveelzijdige en vaak complexe behan-delingen van de patiënt zo goed mo-gelijk op elkaar afgestemd worden.Zo probeert VUmc optimale zorg te leveren met zoveel mogelijk be-houd van kwaliteit van leven voor de patiënt. Het onderzoeksteamwordt geleid door interventieradio-loog dr. Martijn R. Meijerink, die tevens sinds kort in de Raad vanAdvies van SPKS zit. De onderzoekers hopen dat door in-vestering in het onderzoek naar dezebehandeling, in de toekomst voorpatiënten met tot op heden onbe-handelbare tumoren, een kans opgenezing mogelijk zal zijn of tenmin-ste een langere overleving met be-houd van de kwaliteit van het leven.

Met dank aan Martijn Meijerink

en collega’s

PET-CT plaatje van dezelfde centraal in de lever gelegen uitzaaiing voorafgaandaan de behandeling (links) en enkele maanden na de behandeling (rechts), waarbijde uitzaaiing in het geheel geen activiteit meer laat zien en aldus volledig vernie-tigd is. CT plaatje tijdens irreversibele electroporatie (midden) met de naaldelek-trodes aan weerszijden van de tumor.


C O L U M N

In Ermelo

Ik kwam voor het eerst in de Dialoog in 2000.Er was een mokkataartje bij de koffie. Ik ben gek opmokkagebak en hoopte dat het elk jaar zo zou zijn,maar nee, het was omdat Stichting Doorgang vijf jaarbestond.

Ook de lunch viel erg in de smaak. Voortreffelijke kro-ketten. En ik leerde Joke kennen. Joke werd mijn eerstenieuwe vriendin sinds mijn verhuizing naar de Randstaden in 2001 stond ze bij me voor de deur, om samen dereis naar Ermelo te ondernemen. Vanaf die tijd ben ikvrijwilliger. Al dertien jaar! En SPKS bestaat over tweejaar dus al twintig jaar!

De Dialoog is vlak bij het station, en toch ook in hetcentrum van Ermelo.Er is een winkelcentrum aan de andere kant van het parkeerterrein. Je kunt er gratis parkeren, als je maarweet waar. Bovendien, het is altijd mooi weer als ik erkom. Eind september, het is net geen zomer meer enook nog geen herfst. De bladeren beginnen te verkleu-ren en de zon schijnt er doorheen.

Ermelo is een gigantisch eind weg, maar dat geldt voor iedereen, of je nu uit Rotterdam, Groningen ofMaastricht komt. De een is ‘s morgens om zeven uurnaar het dichtbijzijnste station gebracht. De anderheeft twee keer moeten overstappen en geen aan-

sluiting gemist. Een derde is met de auto verloren gereden in de bosrijke dreven rond Ermelo. Dat is nog eens avontuurlijk en dan heb ik maar een beetjemedelijden met die enkele donateur die met de fietsis kunnen komen.

Ik weet wel, dat ik altijd veel moeite heb om er om halfelf te zijn. Dit jaar kan ik dat niet maken, want op hetmoment dat ik dit schrijf en ook op het moment dat udit leest ben ik, en anderen met mij, druk bezig om erweer een interessante en gezellige landelijke contact-dag van te maken

Het loopt altijd op rolletjes. Een welkom bij binnen-komst, naamkaartje op kleur van patiëntengroep, koffie klaar, groepen ingedeeld, gastvrouwen om je naar de juiste locatie te leiden.

Met een goed aanbod van interessante thema’s, nieuwe ontwikkelingen, voortschrijdende inzichten, gezellige ontmoetingen, hartverwarmende presen-taties, humoristische lezingen, lekker eten en met zang. Jazeker met zang. Zingen is het nieuwe bewegen,mark my words!

Inschrijven is nog mogelijk, ook aan de zaal!

Laat me niet zitten met de kroketten!

M a r i a n n e

Landelijke contactdag SPKS

Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren.

Dat zijn de belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Contactdag


Oratie prof. Jan Smit: lichaam en ziel weer ‘koppelen’

Geneeskunde persoonlijkermaken met ‘mededogen’

De materialistische kijk op het leven heeft geleid tot spectacu-laire vooruitgangen in de geneeskunde. Maar die kijk bracht ookeen scheiding van lichaam en ziel met zich mee, waardoor degeneeskunde vaak geen bevredigende antwoorden meer biedtaan patiënten. Daarom pleit hoogleraar Jan Smit van het UMC StRadboud in zijn oratie voor de herintroductie van het ‘medicijn’mededogen. Daarmee kan de persoonsgerichte gezondheidszorgnaar een hoger niveau worden getild.

“Het aantal maagverkleiningen is intien jaar vertienvoudigd tot onge-veer 8.000 vorig jaar. De prikkel voorziekenhuizen om deze vorm van‘zorg’ aan te bieden, wordt para-doxaal genoeg vergroot door de ei-sen van ziektekostenverzekeraars.”Die definiëren de beste zorg op ditgebied als ziekenhuizen waar meerdan tweehonderd maagverkleiningenper jaar worden verricht.” HetDiabetes Prevention Program heeftechter aangetoond dat zestig pro-cent van de gevallen van type 2 dia-betes mellitus voorkomen kan wor-den door een veranderde levensstijl.Dat is effectiever dan welk medica-ment of operatie ook. “Het geheimis tijd, aandacht en mededogen. Tijden aandacht zijn echter geen decla-rabele zorgproducten.”

ZingevingHoewel de levensverwachting vanNederlanders de laatste zestig jaarmet 9 jaar is gestegen, ervaart min-

A L G E M E E N

Descartes en Hobbes stelden in de17e eeuw dat de natuur uit deeltjeswas opgebouwd, die onderworpenzijn aan de wetten van de natuur. DeEngelse medicus Harvey, die debloedsomloop ontdekte, zag het li-chaam als een stelsel van buizen enkleppen. De mens werd een appa-raat, ziekte een mechanisch defect.Dit dualisme (tweescheiding) tussenlichaam en ziel leidde tot een boe-delscheiding: artsen hielden zich be-zig met het lichaam, priesters metde ziel.

Mens bouwpakket?Prof. Smit: “Deze materialistische vi-sie leidde tot een enorme vooruit-gang in wetenschap, die ook zijnweerslag had op de (interne) genees-kunde. De introductie van hygiëne,vaccinaties en antibiotica bracht eenenorme daling teweeg in de sterftedoor infectieziekten. Met geavan-ceerde technieken werden de oorza-ken van niet-overdraagbare ziekten,zoals kanker, harten vaatziekten,nierziekten en diabetes ontrafeld.We introduceerden duidelijke diag-noses en effectieve geneesmiddelen.Met gentherapie corrigeren we fout-jes van de natuur. Ingenieurs ontwik-kelen op het beeldscherm innovatie-ve middelen tegen kanker en de re-generatieve geneeskunde ontwikkeltnieuwe weefsels uit stamcellen.Kortom, de mens is een bouwpakketgeworden, een maakbaar systeem

met bestelbare reserveonderdelen.”Maar deze benadering belemmertons wel als we nieuwe conceptenproberen te ontwikkelen voor de in-terne geneeskunde, stelt Smit. Wantdankzij de ‘meetbaarheid’ van hetlichaam en de ontkoppeling tussenlichaam en ziel, proberen we ge-zondheid enziekte te van-gen in bijnawiskundigeformules.Deze objectie-ve benaderingstelt de rela-tie tussendokter en pa-tiënt op deproef en leidtvolgens Smittot medicali-sering van demaatschappij.

OngezondeprikkelsHij illustreertzijn visie metvoorbeelden,zoals demaagverklei-nende opera-tie die wordtuitgevoerd bijmensen metobesitas endiabetes. Prof. Jan Smit


A L G E M E E N

Uitzaaiingen worden al tijdens de operatie zichtbaar gemaakt

Dit concludeerde Diederik Grooten-dorst van de Universiteit Twente tijdens zijn promotie in april jl. Nu weten artsen pas na enkele dagen na een operatie of er sprake is van uitzaaiingen. Hierop volgendikwijls extra operaties en compli-caties.

FotoakoestiekBij fotoakoestiek wordt het weefselbelicht met een laser. Daarbij brengtlokale opwarming een ultrageluids-golf voort die een afbeelding op kan leveren (ultrageluid heeft een zo hoge frequentie dat het door hetmenselijke oor niet is waar te ne-men).

Grootendorst onderzocht de moge-lijkheden van deze techniek, met enzonder contrastvloeistof. Bij uitzaai-ing via het lymfestelsel van me-lanoom is de kleurstof melanine vaakterug te vinden op de plaats van deuitzaaiing. Deze plekken absorberenmeer laserlicht en zijn hierdoor goedte ontdekken met fotoakoestiek.Door verschillende frequenties laser-licht toe te passen, is de kleurstofbovendien beter te onderscheidenvan bloed, dat het licht ook goed ab-sorbeert.

Snel resultaatUit de eerste experimenten bij uit-gesneden menselijke lymfeklieren na

een operatie concludeert de promo-vendus dat de techniek veelbelovendis. In tien tot vijftien minuten valteen afbeelding van een klier te ma-ken waarop een uitspraak over deaard van het weefsel mogelijk is.

Bij tumoren die zelf geen duidelijkekleurstof produceren, pasteGrootendorst een bestaande con-trastvloeistof toe op basis van ijzer-oxide nanodeeltjes (een nano = eenmiljardste meter). Op de plaats vande uitzaaiingen blijken de nanodeel-tjes niet te worden opgenomen: erontstaan ter plekke ‘gaten’ in hetbeeld.De gebruikte contrastvloeistof wordtnu al klinisch ingezet bij het opspo-ren van leveruitzaaiingen. Groter on-derzoek moet bevestigen of de tech-niek inderdaad zekerheid biedt overde aard van het weefsel.

Bron: Universiteit Twente

Via fotoakoestische detectie (een techniek waarbij gebruikwordt gemaakt van licht èn geluid) kunnen chirurgen al tijdensde operatie zien of een tumor zich heeft verspreid via de lymfe-klieren. Dit kan onnodige complicaties na de operatie voorko-men, terwijl aangetast weefsel wordt verwijderd.

der dan de helft van de mensen van 75 jaar en ouder welzijn. Smit is vanmening dat de onvolkomenheden vaneen door de technologie en aanbodgestuurde geneeskunde hebben ge-leid tot fragmentatie, medicaliseringen definities van ziekte en gezond-heid die geen relatie meer hebbenmet het heil van de individuele pa-tiënt, zijn verwachtingen, zijn ang-sten en zijn hoop. Hij wijst op hetbelang van ‘gewaarwording’ en hetgevoel van een gestoorde relatie inhet lichaam en de daarbij behorendeangsten, verlangens en zingeving.“Deze gewaarwording kleurt zijn re-latie met de omgeving maar wordtook door zijn omgeving beïnvloed.Daarom is de definitie van een ziektein uitsluitend maat en getal onzin-

nig. Bij ziekte hoort namelijk het be-wustzijn van ziekte, het gevoel ende betekenis van ziekzijn in relatietot je omgeving.”

PersonaliseringArtsen moeten volgens Smit aanslui-ten bij de beelden die de patiëntheeft van zijn ziekte en de betekenisvan de ziekte: “Behandeldoelen kun-nen daarom nooit alleen aan richtlij-nen of individuele biologische profie-len ontleend worden, maar alleenontstaan in een gesprek met de pa-tiënt.” Gepersonaliseerde gezond-heidszorg moet daarom wel degelijkmet persoonsgerichte gezondheids-zorg vertaald worden: gericht op depersoon en niet op het bioom (biolo-gisch patroon) van de patiënt.

“Als het bewustzijn van arts en pa-tiënt met elkaar verbonden zijn, isde relatie tussen artsen en patiën-ten niet minder dan een ontmoetingtussen mensen in een situatie vanbijzondere kwetsbaarheid. Juist inde kwetsbaarheid van de patiëntzijn existentiële vragen over lijden,de eindigheid van het leven en hetverlies van wat dierbaar is ligt eengeheim van waar het in het levenwerkelijk om gaat. Daarom moeten we in de internegeneeskunde de maakbaarheid pro-beren te verrijken met mededogenom de geneeskunde persoonlijker engezonder te maken.”

Bron: UMC St Radboud


A L G E M E E N

Grote EU-subsidie voor het in beeldbrengen tumoren met specifieke moleculen

Prof. Cock van de Velde heeft eendroom: dat chirurgen precies kunnenzien wat tumorweefsel is en watniet. Zulke beeldgestuurde chirurgiemaakt het mogelijk om zo veilig eneffectief mogelijk te opereren. Nietalleen tijdens de operatie, maar ookvooraf is het belangrijk om de tumorduidelijk in beeld te krijgen. “Dankunnen we exact zien hoeveel effectchemotherapie en bestraling vóór deoperatie op de tumor hadden”, lichtVan de Velde van de afdelingHeelkunde van het LUMC toe. “Insommige gevallen blijkt de tumornamelijk al volledig verdwenen. Datzien we momenteel pas ná een ope-ratie: dat er in het uitgenomenweefsel geen kankercellen meer zit-ten. Het zou fantastisch zijn als je

Prof. Cock van de Velde gaat de komende vijf jaar werken aanbeeldvormingstechnieken gebaseerd op tumorspecifieke molecu-len. Van de European Research Council (ERC) krijgt hij hiervooreen prestigieuze subsidie van 2,5 miljoen euro.

dat vooraf konzien, zodat jechirurgie wellichtachterwege kuntlaten. Dat be-spaart patiëntenveel complicatiesen nare gevolgen,zoals een stomana darmkanker-chirurgie.”

Beeldge-stuurde chirurgieBij beeldvor-mingstechniekengebaseerd op tu-morspecifiekemoleculen gaathet om stoffendie speciaal ont-wikkeld zijn omte hechten aan

kankercellen. Aan gezonde cellenhechten ze niet. Door aan deze mole-culen ook stoffen te hangen die zicht-

baar zijn met een PET-scanner en/offluorescentietechnieken, kan de chi-rurg precies zien waar zich kankercel-len bevinden. Van de Velde wil detechnieken in eerste instantie gaantesten bij borst- en darmkanker, bei-de alleen in Nederland al goed voor13.000 nieuwe patiënten per jaar.Voor zijn onderzoek werkt hij nauwsamen met dr. Fijs van Leeuwen endr. Alex Vahrmeijer, die beiden wer-ken aan beeldgestuurde chirurgie opbasis van fluorescentie. Ook prof.Clemens Löwik van de afdelingRadiologie is bij het onderzoek be-trokken. De apotheek van het LUMCwerkt mee aan het ontwikkelen vande merkstoffen.

ECCO 2013Chirurg Cock van de Velde is voorzit-ter van de European CanCerOrganisation (ECCO) en in die hoeda-nigheid verantwoordelijk voor de or-ganisatie van het grootste multidis-ciplinaire congres ter wereld, ECCO2013, komende september inAmsterdam. Behalve deze ERC subsi-die op persoonlijke titel, kreeg on-derzoek van Van de Velde eerder altwee andere ERC-subsidies toege-kend.

Bron LUMC

Prof. Cock van de Velde

Attentie!Op 28 september in Ermelo

de Landelijke Contactdag van SPKS.

Daarbij onder meer een bijzondere bijdrage vanprof. Lisbeth Mathus, hoogleraar klinische voeding,

die als een quiz wordt gepresenteerd.De rode en groene kaartjes liggen al klaar...


B O E K E N N I E U W S

Kanker, simpel uitgelegdDr. Ed RoosEen jaar geleden hoorde ik Ed Roos spreken op een symposium van het Antonivan Leeuwenhoekziekenhuis. Hij was de keynotespeaker, en terecht. Wat eenprachtig verhaal over de kankercellen vertelde hij. En zo duidelijk. Eindelijk be-greep ik wat er zich in mijn lijf afspeelde en hoe dat zo uit de hand kon lopen.Zelf zegt hij over dit boek: “Omdat ik in het kankeronderzoek werkte, vroegenvrienden me weleens om uitleg en advies. Soms hadden ze zelf kanker, maarvaak ging het om een familielid of een goede vriend. Ik vond dat knap lastig om-dat ik een celbioloog ben en geen arts, maar tot mijn verbazing werd mijn feite-lijke wetenschappelijke uitleg altijd erg gewaardeerd. Voor veel mensen is kan-ker iets onbegrijpelijks dat je treft vanuit het niets. Goede informatie helpt danom grip te krijgen op de situatie. Het is vaak al een hele geruststelling als je be-seft dat het meestal domme pech is en dus niet je eigen schuld. Ik kreeg danvragen als: ‘Ik kan zeker wel blijven roken want als ik later longkanker krijg, danhebben jullie vast wel wat gevonden, toch?’ Dit boek is een antwoord op dezevragen”.En dat is zeker waar.‘Kanker, simpel uitgelegd’ – ISBN 9789057123924.

Hadden ze maar geluisterd…Matthijs BuikemaIn ‘Hadden ze maar geluisterd…’ heeft Matthijs Buikema een reeks typerende ge-vallen bijeen gebracht die de gevolgen van miscommunicatie demonstreren. Hijschrijft dat uit onderzoek is gebleken dat 67 procent van de medische fouten hetgevolg is van miscommunicatie. Dat is veel. Te veel. Het gaat er in dit boek nietom met de beschuldigende vinger naar één partij te wijzen. De verhalen gaanover patiënten met een te late of verkeerde diagnose, patiënten die onvoldoen-de waren geïnformeerd en daardoor weinig te kiezen hadden, patiënten die deverkeerde medicijnen hadden gekregen en patiënten die zich het bos in gestuurdvoelden. Waarmee Buikema aan wil tonen dat het tijd wordt om patiënten meerbij hun zorg en eigen veiligheid te betrekken. Overigens, zes van de zeven hoofd-stukken hebben het woord ‘samen’ in de titel wat aangeeft dat patiënten enzorgverleners dit samen zullen moeten doen, waarbij samen kiezen voor de bes-te optie van groot belang is. “U als patiënt draagt ook een verantwoordelijkheidin dit proces. Neem bijvoorbeeld altijd iemand mee naar het ziekenhuis. En danhet liefst iemand die in staat is om goed te luisteren, de juiste dingen te onthou-den, goede vragen weet te stellen. Zo kunt u zelf een betere keuze maken.Gezondheid en ziekte zijn te kostbaar om uitsluitend over te laten aan de zorg-verleners,” staat op het schutblad van het boek. “Want op tal van terreinenoverstijgt de kennis van de patiënt die van de zorgverleners.” En zo is het maarnet.‘Hadden ze maar geluisterd’ – ISBN 9789081693707.

G e r d a ’ s b o e k e n t i p s


A L G E M E E N

14

‘Al die mensen zuigen je bij wijze van spreken naar boven’

Lydia Panman: Alpe d’HuZesvoor de ‘kwali-tijd’ van leven

Lydia Panman deed afgelopen zomer mee met de Alpe d’HuZes.Daarmee combineerde ze haar liefde voor wandelen en bergen metgeld inzamelen voor de strijd tegen kanker. Lydia beklom uiteindelijkdrie keer de berg en haalde ruim 4.000 euro op. Dit is haar verhaal.

“In april 2010 kreeg ik dediagnose darmkanker met uit-zaaiingen in een eierstok. Inde eerste helft van 2011 on-derging ik chemotherapie van-wege uitzaaiingen in mijn le-ver. Tijdens de chemo zat ikniet stil: ik sportte onder lei-ding van een fysiotherapeut.Zo ging mijn conditie per saldoniet achteruit, maar zelfsvooruit. Dat was super om teervaren, het gaf mij gewooneen kick. Bovendien stimuleer-de het me om vol te houden.Op een gegeven moment kwamik op de site van ‘de ultieme

uitdaging’, een organisatie die tochten naar de MontVentoux organiseert. De combinatie van het begrip ‘ultie-me uitdaging’ en het beklimmen van een berg maakte wat

in mij los. Ik nam me voor om tijdens onze komende vakan-tie in Zwitserland een uitdaging aan te gaan: ik wilde zohoog mogelijk die berg op komen. Als een lotgenoot erinslaagt wandelend 800 meter hoogteverschil te overbrug-gen, zou ik dat misschien ook wel kunnen, dacht ik.

Eerste overwinningVijf weken na het beëindigen van mijn chemotherapie gin-gen mijn man en ik op vakantie. Een week later beleefdeik mijn ultieme overwinning. Te midden van vele anderenzaten wij in de stralende zon op de Gornergrat, op ruim3.000 meter hoogte. Ik voelde mij supertrots dat ik zesweken na de chemo ruim 950 meter omhoog had gelopen,terwijl bijna iedereen met het treintje naar boven was ge-komen. Het gaf mij zo’n enorm overwinningsgevoel. Zesweken na de chemo was mijn conditie beter dan voor debehandeling, zelfs beter dan vóór de diagnose. Op dat mo-ment liet ik het hele traject van onderzoeken en behande-lingen achter me. Na een intensief medisch traject vanbijna anderhalf jaar begon ik aan een nieuwe fase. Ik wist

dat ik niet genezen was, maarik voelde me geen patiëntmeer. Die conditieverbetering -en daarmee de grote verbete-ring van de kwaliteit van leven -gun ik iedere kankerpatiënt.Daarom wilde ik dit jaar mee-doen met de Alpe d’HuZes.

Van startDonderdag 6 juni, de koersdag.De wekker ging al om half drie.Half vijf ging ik van start. Desfeer, nog donker en de bergverlicht door duizenden kaars-jes, is heel bijzonder. En dan hetochtendlicht: wat is dát mooi!Daar heb ik super van genoten!De eerste beklimming ging heelvlot en het naar beneden gaan(per kabelbaan en bus) ook. Detweede keer ging ook prima en

Leo Kruik en zoon samen over de finish.


A L G E M E E N

omdat ik dezekeer veel min-der foto’s maak-te, deed ik erongeveer net zolang over als deeerste keer. Ookleuk was, datHenk met hetbaantje naarHuez en doornaar Bocht 7was gegaan ommij even op tewachten en fo-to’s te makenbij het kerkjevan St. Ferreol.Daarna gingHenk weer methet baantje naarboven en ik tevoet. Alles opschema.De derde keerdeden Henk enik de beklim-ming samen. Hijliep ter onder-steuning en voorde gezelligheidmee naar boven.Daar was ik heelblij mee, wantik voelde me niet erg lekker meer. De hoofdpijn en zelfsmisselijkheid kwam alweer opzetten. Maar: opgeven isgeen optie! Eventueel niet lekker zijn, duurt maar even.De enorme blijdschap die het bereiken van het doel (dedrie beklimmingen) met zich mee zou brengen, duurt derest van mijn leven! Als ik niet tot het uiterste zou gaan,zou dat zo’n teleurstelling zijn, daar zou ik spijt van krij-gen. Ik heb immers een halfjaar lang getraind om die der-de keer voor elkaar te krijgen. Niet lekker zijn duurt maareen dag, dat weegt echt niet tegen elkaar op. Het laatstestuk werd steeds zwaarder, maar als je gewoon steeds jeene been voor het andere zet, kom je er vanzelf. Zekerals je die beloning, de euforie, voor ogen houdt!

Op handen gedragenIn het dorp Alpe d’Huez stond soms echt veel publiek. Aldie mensen zuigen je bij wijze van spreken naar boven.Onderweg kreeg ik bijzondere reacties, mensen die hetknap vonden dat ik het voor de derde keer deed. Helemaalde paar keer dat ik erbij zei dat ik drie tumoren in mijnlever had. Aanmoedigingen, high fives, zelfs buigingen.Het is heel bijzonder om dat mee te maken. Zo kwam ik

Onze groep:Lydia - 53 jaarGetrouwd met HenkMoeder van twee studerendedochters

Teamleden:Donateurs/vrijwilligers SPKS:Leo (62 - slokdarmkanker) - 3 xgefietst op donderdagRob (51 - slokdarmkanker) - 2 xgefietst op donderdagLydia (53 - darmkanker) - 3 x ge-wandeld op donderdag

Familie en vrienden:Bas (31) - 6 x gefietst op donder-dagDerek (27) – 2 x gefietst, 1 xhardgelopen op donderdagMartijn (39) - 2 x gefietst, 1 xhardgelopen op donderdagCaroline (29) - 2 x gelopen opwoensdagPim (49) - 2 x gefietst op woens-dag

Sponsorbedrag: ruim € 27.000

de derde keer toch blij over de finish. Om een uur of tien’s avonds waren we weer thuis en de volgende middagvoelde ik me alweer aardig fit, ik had weer trek in eten.Ik beklom drie keer de berg met vele tumoren in lever,longen en buik. Goed, gelukkig en gezond leven met kan-ker, het motto van Alpe d’HuZes kan dus. Vanaf juli ben ikweer aan de chemo, maar de blijdschap dat ik de berg nogheb kunnen beklimmen zonder behandeling, staatvoorop!”

SPKS feliciteertteam Alpe du SPKS,

waar ook Lydiadeel van uitmaakte,met hun fantastische

prestatie.


In 15 jaar van prostaat via hart naar andere organen

Robotchirurgie: eindelijkook voor de dikke darm

Vijftien jaar geleden werd de eerste operatie uitgevoerd met deDa Vinci robot. Deze robot was ontwikkeld om moeilijke endo-scopische ingrepen (kijkoperaties) te ondersteunen. De robotsworden geproduceerd door het Amerikaanse bedrijf IntuitiveSurgical, tot op de dag van vandaag de enige leverancier van ro-bots voor endoscopische chirurgie.

De techniek werd in eerste instantieingezet voor hartoperaties, men na-me voor bypasschirurgie voor afge-sloten kransslagaders. Dit bleek ui-termate complex, en het was moei-lijk om het lage complicatiepercen-tage van open hartchirurgie te eve-naren. Robotchirurgie werd pas suc-cesvol vanaf 2004, toen de focus ver-legd werd naar de behandeling vanprostaatkanker. Rond 2010 bestondmeer dan 90% van de robotoperatiesuit prostaatverwijdering.

Omslag vanaf 2005Maag-darm chirurgen hebben totvoor kort weinig gebruik gemaaktvan robottechnologie. Operaties voordikkedarmkanker werden voorname-lijk via een grote incisie (snee) in debuikwand uitgevoerd. Vanaf 2005 was er een geleidelijketoename van het aantal kijkopera-ties, en inmiddels geldt de laparo-scopische darmchirurgie als stan-daard voor behandeling van darm-kanker.

Behandeling vanendeldarmtumo-ren blijft echtererg lastig metkijkoperatietechnieken. Ditheeft te makenmet de moeilijkbereikbare posi-tie in het kleinebekken, en metde relatie mettal van kwetsba-

re structuren, zoals zenuwen, bloed-vaten en urineleiders. In 2010 verscheen vanuit Zuid Koreaeen serie publicaties over endel-darmchirurgie met gebruik van derobot. Vijftien jaar na lancering lijken maagdarmchirurgen over dehele wereld eindelijk de ogen teopenen voor deze veelbelovendetechnologie.

Beter en stabielerMaar wat heeft de robot te biedenaan patiënten met endeldarmkan-ker? Winst op het gebied van pijn,opnameduur en esthetiek is niet teverwachten, deze slag is al gemaaktbij de overgang van open chirurgienaar kijkoperaties. Kijkoperatieskunnen ook zonder robot even veiliguitgevoerd worden als traditionelechirurgie, dus substantiële afnamevan het aantal complicaties valt ookniet te verwachten. Het meestkwetsbare deel van de operatie ishet maken van een aansluiting tus-sen de darmuiteinden, en dit ge-

beurt met een inwendige nietmachi-ne, onafhankelijk van het gebruikvan de robot.Op welk vlak kunnen we dan winstverwachten? Uit experimenteel on-derzoek blijkt dat chirurgen moeilij-ke taken beter kunnen uitvoerenmet behulp van een robot. Deze toe-genomen precisie is het resultaatvan beter en stabieler beeld, eensterk toegenomen manipulatiever-mogen met de chirurgische instru-menten en een veel natuurlijkerwerkhouding voor de chirurg. Bij en-deldarmchirurgie zou meer precisiekunnen leiden tot minder schade aanhet fijne netwerk van zenuwen vande bekkenorganen, met een comple-ter herstel als resultaat.

Digitaal platformNaast het opereren zelf biedt de ro-bot voordelen als digitaal platform.Het ‘weghalen’ van de chirurg vande operatietafel biedt de mogelijk-heid om een computer tussen de chi-rurg en de instrumenten te plaatsen.Dit biedt een wereld aan nieuwe mo-gelijkheden, zoals het gebruik vaninfrarood licht om weefsel te type-ren, en inwendige nietmachines dieweefseldikte kunnen meten.

Tenslotte biedt robotchirurgie dechirurg een veel betere werkhou-ding. Dit brengt het hoge percentagerug- en nekklachten onder endosco-pisch chirurgen terug, en helpt opdie manier mee aan behoud van ex-pertise. Nederland telt inmiddels 19robotsystemen, en in vier ziekenhui-zen is inmiddels ervaring opgedaanmet robots tijdens behandeling vanendeldarmkanker. Samen met colle-ga’s uit Europa, Azië en de USA zul-len we de komende jaren werkenaan verdere implementatie van ro-bottechnologie bij de chirurgischebehandeling van aandoeningen vanhet maag-darmkanaal.

Met dank aan:

prof. Dr. Ivo A.M.J. Broeders, chirurg

Meander Medisch Centrum – Amersfoort

en: Universiteit Twente,

Technical Medicine

A L G E M E E N

Da Vinci robot Meander MC Amersfoort


A L G E M E E N

Het tweedaagse DICA congresin de Beurs van Berlagewas goedbezocht

1. Marianne van Alphen, bestuurslid vrijwilligers

2. Marianne Jager, voorzitter Slokdarmkanker Nederland

3. Jolien Pon en dr. E.R. Manusama, mc Leeuwarden

4. Lunch

5. Stand SPKS 1

5

3

2

4


V R A A G & A N T W O O R D

Het betreft diabetes na eenWhipple operatie (kop alvleesklierverwijderd).‘Diabetes is een cadeautje na deWhipple’ werd mij in het AMC me-degedeeld na de operatie. In hetziekenhuis werd er tijdens mijnverblijf daar insuline gespoten.Thuis moest ik een tijdje Lantusspuiten.Daar moest ik mee stop-pen, omdat de waarden goed wa-ren. Ik was een slapende diabeet,met nog voldoende aanmaak insu-line. Graag zou ik willen weten ofik nu eigenlijk wel of geen medica-tie zou moeten krijgen? Of mis-schien een dieet?

De alvleesklier maakt hormonen omde suikerspiegel in het bloed te re-guleren en scheidt alvleeskliersap-pen in de twaalfvingerige darm uitom te vetvertering te verzorgen.Wanneer een gedeelte van de al-vleesklier wordt verwijderd dan wor-den er na de operatie minder hormo-nen en alvleeskliersappen gemaakt.Afhankelijk van de alvleesklierfunc-tie voor de operatie en hoeveel ervan de alvleesklier is verwijderd kandan na de operatie suikerziekte ofvetdiarree (steatorroe) ontstaan.Hiervoor zijn dan medicijnen nood-zakelijk, al dan niet in combinatiemet een dieet.


Chirurg Eric Hans Eddes

V r a a g e n a n t w o o r d - vragen rondom kanker

Hoe belangrijk zijn de resulta-ten van de kankeroperaties?Zou het kunnen dat sommigeziekenhuizen iemand als ‘nietoperabel’ bestempelen, omdatmen vooraf de kans groot achtdat diegene het niet zal overle-ven en dat dit dan niet goedstaat op hun lijst met operatie-resultaten - men durft daar deuitdaging niet aan te gaan. Zoudat kunnen?

Uit de kwaliteitsregistraties(www.clinicalaudit.nl) weten we dat de kans dat iemand ten-gevolge van een grote operatieoverlijdt of ernstige complica-ties krijgt toeneemt naarmate

iemand ouder is of meer bijkomendeziektes heeft. Dit moet altijd mee-gewogen worden in de beslissing omiemand wel of niet te opereren.Wanneer er immers een grote kansbestaat dat iemand overlijdt ten ge-volge van de behandeling dan wordthet middel erger dan de kwaal.

Dit zijn echter heel lastige beslissin-gen die altijd in goed overleg met depatiënt en familie genomen moetenworden. In de kwaliteitsregistratiesworden de resultaten overigens gecorrigeerd voor deze zogenaamdecasemix factoren zodat een zieken-huis dat alleen maar oude patiëntenmet veel bijkomende ziekten behan-delt ook echt vergeleken kan worden

met een ziekenhuis dat alleenmaar relatief gezonde patiëntenbehandelt. U hoeft er dus nietbang voor te zijn dat dit een re-den zou zijn om de behandelingniet te doen.

Wanneer er na goed overlegwordt besloten om van een be-handeling af te zien kan het ech-ter goed zijn dat u dat ook nogeens van een andere arts wilthoren. Wanneer ik zelf zo’n ge-sprek met een patiënt en familieheb denk ik ook ‘u moet mijmaar op mijn blauwe ogen gelo-ven’ en ik bied om die reden al-tijd de mogelijkheid van een se-cond opinion aan.

In onze vragenrubriek wordt deze keer een aantal vragen beant-woord door dr. Eric Hans Eddes, gastrointestinaal chirurg in hetDeventer Ziekenhuis. Dr. Eddes is ook directeur van het DICA(Dutch Insitute Clinical Auditing). Het DICA is opgezet door chi-rurgen. Het beheert een meetsysteem dat inzicht geeft in dekwaliteit van de medische zorg en het wijst verbeterpunten aan.Op dit moment wordt DICA gebruikt voor het registreren van allebehandelingen op het gebied van darmkanker, borstkanker, slok-darmen maagkanker en longkanker. Doelstelling is om de kwali-teit meetbaar te maken en hierover te communiceren.

Uit onderzoek is echter ook bekenddat na verloop van tijd de pancreas-functie weer kan herstellen zodatuiteindelijk de suikerziekte en/ofvetdiarree weer verdwijnt en er geenmedicijnen meer noodzakelijk zijn.Het antwoord op uw vraag is dus vaneen aantal factoren afhankelijk diehet beste door uw behandelend artste beantwoorden zijn. In het AMC isongelooflijk veel kennis en kunde opdit gebied aanwezig en men is daar het beste over uw si-tuatie geïnformeerd om u een goedantwoord te geven. Ik ben ervanovertuigd dat men dit daar graag nogeen keer uitgebreid met u bespreekt.


V R A A G & A N T W O O R D

“Kan ik zomaar aan een profes-sor vragen hoe vaak hij de in-greep eerder heeft gedaan?Wordt hij dan niet boos, getuigtdat niet van wantrouwen? Is hij verplicht om op die vraagte beantwoorden? Wat als hij ge-woon antwoordt dat ik mij nietdruk moet maken, hij heus welgenoeg routine heeft? Of de we-dervraag: ‘Vertrouwt u mij niet?’Kan ik dan tòch een antwoordafdwingen? Hoe weet ik of hij dewaarheid spreekt? Kan ik dat er-gens nakijken? Misschien wel perziekenhuis, maar ook per chi-rurg?”

Die vraag kunt u absoluut stellen.Alleen is het niet zo dat alleenhet aantal malen dat iemand eenbehandeling doet bepalend is voorde kwaliteit van de zorg. Andersdan er vaak in de media staat ofdoor zorgverzekeraars wordt ge-meld, is het dus niet zo dat alleenhet volume telt. Er is echter weleen ondergrens. De StichtingOncologische Samenwerking SON-COS (samenwerkingsverband tus-

sen de Nederlandse Vereniging vanRadiotherapie en Oncologie, deNederlandse Vereniging voorMedische Oncologie en deNederlandse Vereniging voorChirurgische Oncologie) heeft ditvoor de verschillende vormen vankanker geformuleerd naast anderevoorwaarden die belangrijk zijn voorgoede zorg. Een behandeling is na-melijk niet afhankelijk van één dok-ter maar van het hele team en de or-ganisatie van het ziekenhuis. U kuntgewoon aan uw dokter vragen of hetziekenhuis waar u naar toe gaatdaaraan voldoet.

Daarnaast is het ook belangrijk datde behandeling gecombineerd wordtmet de deelname aan een kwaliteits-registraties. Dit is ook zo beschrevenin het rapport van het KWF over dekwaliteit van de kankerzorg inNederland in 2010. Wanneer zo’n re-gistratie er voor de betreffende aan-doening is dan krijgt het ziekenhuisde resultaten van de behandeling re-gelmatig terug in combinatie meteen landelijke benchmark (vergelij-king – red.). Het ziekenhuis kan op

die manier precies zien wat er be-ter en wat er slechter gaat verge-leken met de rest van Nederland.Op die manier verbetert de zorgieder jaar weer meer. Opwww.clinicalaudit.nl kunt u zienof er voor uw aandoening een re-gistratie is en u kunt ook gewoonaan uw behandelend arts vragenof zijn/haar ziekenhuis daaraandeelneemt. Daar is helemaal nietsraars aan.

Heeft u een vraag aan

het V&A-panel?

Laat het weten!

Stuur je vraag danper e-mail naar:

[email protected] als onderwerp

V&A-panel Doorgang.

Operatiebij refluxbeter danmedicatie

Patiënten met refluxklachten hebben na vijf jaar een beterekwaliteit van leven als ze een operatieve ingreep hebben onder-gaan, dan als ze zijn behandeld met medicatie. Dit blijkt uit eenonderzoek van A.M. Grant e.a., recent verschenen in BMJ.

Patiënten met minstens twaalfmaanden lang behandelde reflux-klachten werden willekeurig gekozenvoor een patiënt-specifieke laparo-scopische ingreep of het continueren

van de medicatie. Het soort fundop-licatie (hechting van het begin vande maag aan het uiteinde van deslokdarm – red.) werd overgelatenaan de operateur en de medicijnen

werden voorgeschreven door een lo-kale gastro-enteroloog en in de loopvan de jaren bijgesteld door de ei-gen (huis)arts van de patiënt.

Na vijf jaar was er een subjectieveverbetering van reflux-klachten eneen betere kwaliteit van leven bijpatiënten die een operatie haddenondergaan. Enkele patiënten, inge-deeld voor medicatie, ondergingenalsnog een operatie binnen de on-derzoeksperiode en bij 37 procentvan de patiënten ging de geplandeoperatie niet door. In deze studiemoest 7,7 procent van de geopereer-de patiënten een heroperatie onder-gaan wegens complicaties of reflux-gerelateerde klachten.

Bron – BMJ -Eva Mulder

Prof. Kees Punt: “Wat vandaag nog experimenteel is kan morgen standaard zijn”

‘Onze kennis over kanker neemt toe, maarer zijn veel verschillen tussen patiënten’

Naarmate de onderzoekers er ver-der in slagen de kanker – in dit ge-val de darmkanker – zo ver te analy-seren dat het duidelijk wordt welkegenen betrokken zijn en waar hetmis is gegaan, kun je ook gerichterbehandelen.

Personaliseren“Het gaat me ter ver om kankers straks te gaan indelen op basis vanmolecuulprofielen, geluiden die jezo af en toe wel hoort,” zegt hij.“We hebben immers toch te makenmet organen waar iets mis mee is,en we hebben ook te maken met be-handelaars die zich weer gespeciali-seerd hebben in die organen. Als wemaar voor ogen houden dat we nietbij iedereen die darmkanker heeftprecies hetzelfde profiel aantreffen.Dank zij de enorme vorderingen inhet wetenschappelijk onderzoekkunnen we dus onze behandelingenrichten op een bepaalde tumor bijdie ene patiënt. En bij een anderkan het zo maar weer anders moe-ten.” Het kernpunt van de geperso-naliseerde behandeling.

In zijn oratie vorig jaar lichtte hij ditpunt al heel helder toe: “Eén van debelangrijkste onderwerpen van on-derzoek bij kanker op dit moment ishet vinden van biomarkers, dit zijnkenmerken in bloed of weefstel, diebij individuele patiënten kunnenvoorspellen of zij wel of niet zullenprofiteren van een behandeling. Opdit terrein worden duidelijke vorde-ringen gemaakt, en dat bespaart pa-tiënten die niet zullen reageren debijwerkingen, en de gezondheidszorgde kosten van onwerkzame behande-lingen. Maar voor de meeste vormenvan kanker geldt dat wij het effectvan behandeling nog onvoldoendekunnen voorspellen.”

Prof. Punt nu: “Het is heel jammerdat nog steeds veel te weinig kan-kerpatiënten, ongeveer 10 procent,deelnemen in kankeronderzoek.”Hoe meer patiënten aan onderzoe-ken deelnemen des te sneller kunnenbepaalde beslissingen over behande-

D A R M

Hij bevestigt nog maar eens datgeen kanker dezelfde is en dat elkepatiënt als het ware zijn ‘eigen’kanker heeft. Dat betekent dus datje ook niet elke patiënt zomaar de-zelfde behandeling en medicatiegeeft.

“Als je het hebt over de nieuwe ontwikkelingen in de behande-ling van colorectale kanker dan moeten we vaststellen dat onzekennis over kanker steeds verder toeneemt,” zegt prof. KeesPunt, hoogleraar medische oncologie aan de UvA. “Dat gaathard: want wat we vandaag nog experimenteel noemen kan vol-gend jaar al de standaard zijn.” We spreken hem op zijn werk-plek in het AMC. Maar, zo constateert hij ook, “we komen perkankersoort in de diverse organen een enorm heterogene groeppatiënten tegen.”

20 DOORGANG 44 - SEPTEMBER 2013

Prof. Kees Punt


lingen, al of niet met medicijnenkunnen worden genomen. In dit ver-band zal de zogenoemde PICNIC stu-die, opgezet vanuit het UMCUtrecht, een belangrijke bron vanaanvullende gegevens gaan vormen.PICNIC is een observationele cohort-studie (een studie waarin waarne-mingen bij verschillende willekeurigsamengestelde groepen met elkaarworden vergeleken – red.), waarbijna toestemming van de patiënt klini-sche gegevens worden geregistreerden bloed/weefsel zal worden opge-slagen. Registratie van darmkanker-patiënten wordt al door de DSCA(Dutch Institute for ClinicalAuditing) uitgevoerd voor de patiën-ten die een darmoperatie onder-gaan, en DSCA en PICNIC zullen innauwe samenwerking deze registra-tie verder uitbouwen. Voor onder-zoek betekent dit een enorme winstin de mogelijkheid om sneller tot re-sultaten voor patiënten te komen.”

MedicijnenOok over medicijnen en de toelatingdaarvan op de Nederlandse marktbezigde Punt vorig jaar duidelijketaal: “Helaas gaan de hoge kostenvan nieuwe geneesmiddelen steedszwaarder wegen dan de zinvolheidvan de behandeling. Mijn mening isdat we hiermee in Nederland op deverkeerde weg zijn, en dat de huidi-ge wijze waarop geneesmiddelen te-gen kanker al of niet worden toege-laten tot de algemene praktijk ver-betering behoeft.” Hij noemde hetbeleid niet consistent, de overheidte weinig transparant, en vindt ooknog steeds dat er te weinig gebruikwordt gemaakt van de kennis enkunde in de beroepsgroep.

Dat bepaalde medicijnen elders allang wordt toegepast, maar inNederland niet zint hem en zijn col-lega’s niet. En ook dat men anderemaatstaven hanteert voor dure tenopzichte van goedkope geneesmid-delen. Vaak wordt daarbij voorbijgegaan aan het gegeven dat goedko-pe medicijnen ook bijwerkingen kun-nen hebben. Kortom: te vaak over-

heerst de mening dat goedkoop devoorrang moet krijgen omdat dat geldbespaart. Prof. Punt kreeg veel enook positieve reacties op zijn uitspra-ken, van verschillende kanten.

SamenwerkingMaar er zijn nog meer wegen om hetvoor de patiënt beter te maken. Metzichtbaar genoegen vertelt hij over desamenwerking tussen ‘zijn’ AMC enhet VUmc. Samen met zijn collegaPeter Huijgens (VUmc) gaf hij leidingaan de werkgroep oncologie, die desamenwerkingsmogelijkheden moest

verkennen op het gebied van de onco-logische zorg. Begin mei kwam hetbericht over de voorgenomen samen-werking. “We hebben een goede ver-deling kunnen maken,“ zegt Punt, “Jemoet in deze tijd niet meer in elk zie-kenhuis alles willen doen. Dat kan ge-woon niet. Onze twee academischeziekenhuizen geven met deze samen-werking een voorbeeld. Bepaal ik mijtot de oncologie dan zien we dus straks dat de meest voorkomendekankersoorten (borst-, long-, darm-en prostaatkanker – red.) nog in alle-bei de ziekenhuizen worden behan-deld. Maar VUmc richt zich zich daar-naast op hoofd-halsoncologie en com-plexe dermato-oncologie (melanoom)terwijl het AMC de complexe oncolo-gische bovenbuikchirurgie voor haarrekening neemt.” (het werk van onderandere prof. Busch, waarover wij inhet vorige nummer berichtten.– red.).Op basis van de SONCOS-aanbevelin-gen (Doorgang 43) zal er in het heleland veel meer samengewerkt moe-ten worden. Omdat er vanuit de regiotoch vaak naar de academische cen-tra wordt gekeken, is de samenwer-king van AMC en VUmc dus een primavoorbeeld. En wellicht een aanzetvoor een toekomstige fusie. Dat hetAVL niet wilde meedoen in deze sa-menwerking vindt prof. Punt jammermaar niet problematisch. Met de on-

derzoekers van het NKI is de samen-werking trouwens heel goed en datzal zo blijven, beaamt hij in navol-ging van zijn collega Huijgens in meiin Medisch Contact.

Altijd beschikbaar“Eén van de voordelen van de alliantieAMC-VUmc is dat je door de schaalver-groting voor specifieke ziektebeelden24 uur per dag en 7 dagen in de weekde optimale expertise in huis hebt.Het maakt verdergaande specialisatiemogelijk. De academische oncoloogheeft juist door deze verdiepingzijn/haar meerwaarde. Op elk van detumorsoorten, en dus ook van hetspijsverteringkanaal, zul je dus onco-logen aantreffen die juist op dat ter-rein helemaal bij zijn. Niet iedereenkan meer van alle markten thuis zijn,vandaar deze subspecialisatie.”

De huidige opleiding tot internist,waarin van de 6 jaar voor oncologi-sche specialisatie ongeveer 1,5 jaarwordt uitgetrokken, ontlokt hem deopmerking dat voor degenen die zichwerkelijk op de oncologie willen toe-leggen “die anderhalf jaar toch welals behoorlijk krap kan worden be-schouwd gezien de enorme ontwikke-lingen die het vakgebied heeft doorge-maakt.”

Prof. Punt besluit: “We moeten van-uit de patiënt blijven redeneren.Kosten moeten daarbij niet altijd dehoofdrol spelen. Ik vind dat patiën-tenverenigingen wèl een hoofdrolmoeten spelen. Ze kunnen veel in-vloed uitoefenen.” En nu spreekt hetlid van de Raad van Advies van SPKS:“Darmkanker mag er nog wel eenschepje bovenop doen...!”

Het is 6 juni. De dag waarop duizen-den fietsers en wandelaars hun Alped’HuZes beëindigen, aangemoedigddoor 25.000 fans vanuit geheelNederland. KWF krijgt er opnieuwmiljoenen bij voor onderzoek. Deweg is lang, maar wordt steeds betergeplaveid en dus beter begaanbaar.

Peter Craghs

D A R M

“Vanuit de patiëntblijven redeneren”


Aanbevolen hulpmiddel in oncologische zorg

Bewegen als onderdeeldarmkankerbehandeling

Patiënten met darmkanker zijn gebaat bij bewegen.Lichaamsbeweging beperkt de bijwerkingen van conventionelebehandelingen en helpt bij het voorkomen dat de ziekte terug-keert. Bovendien stimuleert regelmatige lichaamsbeweging eengoede werking van de darmen. Steeds meer organisaties pleitener dan ook voor dat bewegen onderdeel wordt van de oncologi-sche zorg bij darmkanker.

Het meest recente onderzoek inNederland op het gebied van bewe-gen voor patiënten met darm- enborstkanker is de zogeheten PACT-studie (Physical Activity duringCancer Treatment). Dit is een initia-tief waarbij de deelnemers tijdensde behandeling, gedurende achttienweken, tweemaal per week deelne-men aan een beweegprogramma.Tijdens het programma werken dedeelnemers aan de kracht en condi-tie.Uit de studie blijkt dat de deelne-mers het bewegingsprogramma goedte combineren vinden met de behan-deling van kanker. Vooraf waren zemoe en lusteloos, na het trainenvoelden ze zich een stuk beter. Eenandere positieve uitkomst van ditprogramma is het ‘controlegevoel’dat de patiënt krijgt; het idee dat zehet heft in eigen handen nemen eniets kunnen doen om beter te wor-den. Daarnaast werkte lichaamsbe-weging ontspannend.

De grootste groep patiënten met dediagnose darmkanker is vijftig jaarof ouder. Een van de belangrijksteleefregels om deze groep patiëntenmee te geven is: vermijd inactivi-teit! Stimuleer dat zij hun dagelijkseactiviteiten zo snel mogelijk na deoperatie en/of behandeling weer op-pakken.Recent onderzoek toont aan datvoor lichaamsbeweging specifiekebewegingsvormen of sporten niet al-tijd noodzakelijk zijn. In het alge-meen wordt aangenomen dat dage-lijks meer bewegen en staan, enminder zitten of liggen al effectiefis om ziekten als kanker te bestrij-den. Deze ‘natuurlijke lichaamsbe-weging’ verbetert de circulatie vanimmuuncellen. Hoe beter deze cel-len circuleren, hoe efficiënter hetimmuunsysteem is bij de verdedi-ging tegen ziekten zoals kanker. Allepatiënten met darmkanker kunnenprofiteren van meer beweging, zo-als wandelen, fietsen etc.

D A R M

Daarnaast kan krachttraining nuttigzijn. Het is wel belangrijk dat darm-kankerpatiënten oefeningen vermij-den die een te hoge druk in de buik-streek geven. Voor patiënten meteen stoma is het belangrijk om tebeginnen met een lage weerstanden de weerstand langzaam op tevoeren om problemen te voorko-men. Patiënten met een stoma kun-nen het beste eerst de arts toe-stemming vragen voor deelnameaan activiteiten zoals contactspor-ten en zwemmen.

SamenwerkingZorgverleners zoals huisartsen, dië-tisten en oncologen doen er verstan-dig aan om samen te werken metgoed getrainde fitnessprofessionalsen fysiotherapeuten. Zij kunnen eenveilige en effectieve behandeling sa-menstellen en beweegprogramma’svoor patiënten ontwikkelen en voor-schrijven.Steeds meer organisaties vinden datlichaamsbeweging een vast onder-deel moet worden van de standaardoncologische zorg, zeker gezien deresultaten uit wetenschappelijke on-derzoeken en gezien de reacties vanpatiënten op lichaamsbeweging. Inhet ideale geval kunnen zorgverle-ners bij darmkanker lichaamsbewe-ging voorschrijven op dezelfde ma-nier als een dieet of medicijnen wor-den voorgeschreven.

Marjon van Oers, fitnessexpert

De belangrijkste voordelen van bewegen bij (darm)kanker zijn(samengevat):•Verminderde vernoeidheid en verbetering van het energieniveau;

vermindering van stress, angst, stemmingswisselingen en depressievegevoelens. Daarnaast verbetering van de darmwerking.

•Verbetering gezondheid van het hart, betere slaap en een gezond gewicht.

•Pijnverlichting, een groter ‘controlegevoel’ en het voorkomen van verstopping.

•Opbouw spierkracht, meer zelfvertrouwen, verbeterde eetlust.


D A R M

Vooral in de eerste vijf jaar groot probleem

Vermoeidheid na colorectaletumor verdient aanpak

Vermoeidheid is een groot probleem voor overlevenden van eencolorectale tumor. Vooral op de korte termijn. Het verband tus-sen chemoradiatie en vermoeidheid suggereert dat patiëntenzouden kunnen profiteren van betere informatie over de bijwer-kingen van een behandeling. Bij de behandeling van vermoeid-heid moet de klinische zorg zich ook richten op de psychologi-sche behoeften van (ex-)patiënten, met name overlevenden vanmeerdere primaire kankers.

In een studie van het IKZ (IntegraalKankercentrum Zuid) is vermoeidheidop de lange termijn onderzocht vanoverlevenden met een colorectale tu-mor. Ook zijn vermoeidheidniveausvan deze (ex-)patiënten vergelekenmet die van een normpopulatie. Ookis in deze studie het verband onder-zocht tussen vermoeidheid en hetoverleven van meerdere primaire tu-moren.

In de studie werden overlevenden op-genomen die tussen 1998 en 2009werden gediagnosticeerd met een co-lorectale tumor. In totaal vulden

3.739 respondenten (79 procent) eenvragenlijst in over vermoeidheid enpsychisch welbevinden. Deze vragen-lijst werd ook ingevuld door een norm-populatie van 338 personen die over-eenkwam qua leeftijd en geslacht.

Korte termijnUit de analyses komt naar voren datoverlevenden van een colorectale tu-mor vaker last hebben van vermoeid-heid dan de normpopulatie (39 versus22 procent. In eerste vijf jaar na dediagnose (‘korte termijn’) hebben de-ze overlevenden gemiddeld het mees-te last van vermoeidheid in vergelij-

king met overlevenden langer dan vijfjaar na diagnose (‘lange termijn’) ofvergeleken met de normpopulatie.

Verder blijkt uit de analyses dat pa-tiënten die vóór de colorectale tumoreen andere primaire tumor hadden,vaker last hadden van vermoeidheid.Mensen die chirurgie en chemoradia-tie kregen, rapporteerden vaker ver-moeidheid en depressieve sympto-men.

ConclusiesDe onderzoekers komen tot de con-clusie dat vermoeidheid een grootprobleem is voor overlevenden meteen colorectale tumor, vooral de eer-ste vijf jaar na diagnose. Het verbandtussen chemoradiatie en vermoeid-heid suggereert dat patiënten zoudenkunnen profiteren van betere infor-matie over de bijwerkingen van debehandeling. Zorgverleners dienen bijde behandeling van vermoeidheid ookaandacht te besteden aan de psycho-logische behoeften, met name bijoverlevenden van meerdere primairekankers.

De onderzoekers voor het IKZ waren:

dr. M.S.Y. Thong, dr. F. Mols, Xin S. Wang,

dr. V.E.P.P. Lemmens, dr. T.J. Smilde en

prof. dr. L.V. van de Poll-Franse.

YOUNG VOICESEen nieuw initiatief van Darmkanker Nederland in navolging van EuropaColon. Wij willen jonge darm-kankerpatiënten een eigen plek bieden binnenDarmkanker Nederland: YOUNG VOICES.

Waarom?

Wij zijn er van overtuigd dat jij als jongere (ex)darm-kankerpatiënt andere problemen, behoeftes, angstenen zorgen hebt dan de ouderen. Door jullie een eigenplaats te bieden, kun je steun en hulp van elkaar

krijgen. Je kunt makkelijker praten over je angstenen zorgen, ervaringen uitwisselen en van elkaar le-ren.

Wij verwachten dat wij door dit initiatief jou een be-tere ondersteuning kunnen geven in het samen ont-wikkelen van activiteiten.

Dus voel je je alleen, ben je bang of heb je hulp no-dig? Sluit je aan! Meer informatie kun je krijgen bij [email protected]


Durf ik…?

Kent u dat? Dat een bepaalde gebeurtenis of een bepaaldgesprek zomaar iets in je leven veranderde? Waardoor jeopeens het gevoel had boven je zelf uit te stijgen? Harrie Jekkers, cabaretier en musicus, zingt daar eenprachtig lied over; zijn ouders moedigden hem aan om astronaut, zeeman of piloot te worden als hij maar af entoe een kaartje stuurde.

‘En ik weet, nu dat ik groot ben,geen zeeman of piloot ben,en ook zelf nooit op de maan zal staan.

Dat je de ruimte moet krijgen om boven jezelf uit te stijgen.

Misschien had ik hier nooit gestaanals ik toen niet met mijn Spoetnik naar de maan toe was gegaan.

Als ik toen niet met mijn goudvis naar zee toe was gegaan.’

Ik herinner me een gesprekje met mijn moeder die, als ikvraag of ik martelaresje voor Jezus kan worden later, zegt:“Natuurlijk lieverd, als jij dat wilt, dan kun je dat.” Ik waszeven jaar. Martelaresje ben ik niet geworden, wel heb ikgeleerd hoe belangrijk het is dat je mag dromen, mag fan-taseren en ‘out of the box’ mag denken.

Niets is onmogelijk. Het werd een leidraad in mijn leven. Ennog. De boekbespreking van een klasgenote op de middel-bare school, over het verhaal ‘zonder Mia’ van AntonKoolhaas, een verhaal over de mislukte broedsels van demus Mia, verleidde mij tot het lezen van meer boeken vandeze auteur. Prachtig, er ging een wereld open. Voor ik hetwist was ik verslingerd aan literatuur en zat uren en dagente lezen.

En nog. Ik herinner me mijn overbuurman, op wienskinderen ik paste die tegen mij zei (ik was zeventien):“Gerda, weet je wat jij moet doen? Je moet het on-derwijs in. Mijn vrouw en ik kijken met verwonderingen verbijstering naar hoe jij met onze vier kinderenomgaat. Hoeveel plezier ze hebben met jou en tòchnaar je luisteren.” Ik volgde zijn raad op en onderwijsis een rode draad in mijn leven geworden. En nog.Als kankerpatiënt denk je veel na over je leven, overhoe het was en over hoe je de tijd die je nog hebt –zoals in mijn geval - zinvol wilt gaan invullen. Je om-geving denkt welwillend en goedbedoelend met jemee. Vaak hoor ik: “Mens, verkoop je huis, ga lekkereen wereldreis maken, boek een cruise. Geniet.” We hebben nu eenmaal de neiging om anderen te adviseren wat we zelf in zo’n situatie zouden gaandoen. En ik heb reislustige vrienden, dus dan krijg jedat. Maar ik wìl helemaal geen wereldreis en zekergeen cruise. En genieten doe ik van mijn werk, vanmijn boeken, van het theater, van mijn leven zoals hetis. Ook een oncoloog die ik laatst consulteerde (nietmijn eigen oncoloog God zij dank) riep mij toe:“Geniet u toch nu het nog kan, ga lekker op vakantie,doe leuke dingen.” Hij zei nog net geen ‘mevrouwtje’.Dat ik gewoon mijn leven verder leefde als altijd vondhij maar raar, geloof ik. Nee, dat advies zal wat restvan mijn leven niet veranderen. Wel misschien de op-merking van een andere arts die ik laatst interviewdeen die, toen ik vertelde dat een van mijn dromen altijdis geweest om op mijn 65-ste te gaan promoveren, zei:“Wat een goed idee, waarom niet? Leg jezelf geentijdslimiet op.” Die opmerking tolt nu door mijn hoofd:ik word 65 dit jaar, zal ik ... durf ik… boven mezelf uitte stijgen?

C O L U M N

G e r d a


D A R M

Endoscopie is de belangrijkste me-thode om dikkedarmkanker en polie-pen (goedaardige voorlopers van dik-kedarmkanker) vast te stellen. Uiteerder onderzoek is gebleken dat bijeen endoscopie ongeveer 30 procentvan de poliepen over het hoofdwordt gezien. Dit heeft onder meerte maken met het feit dat poliepenachter plooien van de darmwandverstopt kunnen zitten en daardoormoeilijk in beeld te brengen zijn. Derecente ontwikkeling van een nieuwtype endoscoop kan daar verande-ring in brengen.

Van 170 naar 330 gradenMet behulp van drie ingebouwde ca-mera’s kan de arts niet alleen naarvoren kijken, maar ook naar links enrechts. Het gebruikelijke zicht van

170 graden bij een standaard endo-scoop is daarmee uitgebreid naar 330graden. Er wordt daarbij gebruik ge-maakt van drie schermen waardoorde darm bijna volledig in beeld ge-bracht kan worden (zie figuur).Afgelopen mei zijn op een internatio-naal congres voor maag-, darm- enleverartsen (Digestive Disease Week,Orlando, VS) de resultaten gepresen-teerd van het eerste wetenschappe-lijke onderzoek met deze nieuwe en-doscoop. De resultaten van dit inter-nationale onderzoek zijn indrukwek-kend. Met de nieuwe endoscoop werdnog slechts 8 procent van de poliepengemist. Anders gezegd: met de nieu-we endoscoop werden zo’n 70 pro-cent extra poliepen gevonden. Hetonderzoek duurde wel gemiddeldtwee minuten langer.

Aantal gemiste poliepen van 30 naar 8 procent

Nieuwe endo-scoop heeft‘kijkhoek’ van330 graden

In het UMC Utrecht wordt sinds kort gebruik gemaakt van eennieuw type endoscoop met drie camera’s in plaats van één ca-mera. Met deze nieuwe endoscoop kunnen er meer poliepen inde dikke darm worden gevonden. De opsporing van poliepen enhet verwijderen daarvan is belangrijk omdat sommige poliepeneen voorloper kunnen zijn van darmkanker.

Het UMC Utrecht heeft ook meege-werkt aan het onderzoek en is voor-alsnog het enige ziekenhuis inEuropa dat deze endoscoop ge-bruikt. Omdat het apparaat veilig isen beter werkt dan de bestaandeendoscopen zal het hopelijk doormeer ziekenhuizen gebruikt gaanworden. Er wordt in het UMCUtrecht al gewerkt aan verscheide-ne vervolgstudies. Een van de on-derzoeken die gaat plaatsvindenheeft te maken met het gebruik vande verschillende schermen. Het zounamelijk kunnen zijn dat het aantalpoliepen dat gevonden wordt afhan-kelijk is van het kijkgedrag van dearts. Een vervolgvraag zou kunnenzijn of artsen getraind kunnen enmoeten worden met de nieuwe en-doscoop om de kwaliteit verder teverbeteren.

Begin volgend jaar zal in Nederlandgeleidelijk een start gemaakt wor-den met het bevolkingsonderzoekdarmkanker. Personen tussen 55 en75 jaar zullen iedere twee jaar uit-genodigd worden voor deelname aaneen ontlastingstest. Als deze test po-sitief is zal er een coloscopie plaatsvinden. Een betere opsporing vanpoliepen is dus belangrijk. Die leidtnamelijk tot een afname van dikke-darmkanker en sterfte als gevolg vandeze ziekte.

Met dank aan Vincent Dik,

arts-onderzoeker MDL-ziekten

en prof. Peter Siersema,

MDL-arts (UMCU)


13 februari AVL. Nu gaat het tocheindelijk gebeuren. Voordat ik de ei-genlijke Yttriumbehandeling krijg,vindt een angiografisch diagnostischonderzoek plaats (een röntgenonder-zoek om bloedvaten en/of het harten andere or-ganen duide-lijker zicht-baar te ma-ken). Met be-hulp van con-trastvloeistofworden hier-bij de bloed-vaten in en naar mijn lever zichtbaargemaakt. Dat is om te zien of ik niet‘lek’. De Yttriumbolletjes (die im-mers radioactief zijn) mogen nietbuiten de lever komen, dus ze gaankijken of alles goed kan worden af-gesloten. Ik ben al vroeg in het AVL,een vriendelijke verpleegkundige

ontvangt mij. En dan wachten tot ikword opgehaald. Wachten lijkt inNederland inherent te zijn aan zie-kenhuisbezoek (dat is in Duitslandtoch anders, heb ik ervaren). Ik gadus nooit zonder boek naar een zie-

kenhuis.Ik heb mijn lie-velingsboekmee waar ik al-tijd vrolijk vanword: ‘Gelukkomt nooit al-leen’ van eenDuitse arts die

cabaretier werd op een cruiseschip.Zijn mooiste definitie: ‘Geluk is ver-wachtingenmanagement’. Hoe waardat is ervaar ik bijna iedere dag.

In de behandelkamerTegen 11 uur is het zover: met beden al naar beneden. De behandelka-

mer doet futuristisch aan. Groteschermen, allerlei mij niet bekendeapparatuur en artsen ingepakt inblauwe jassen met maskertjes enbrillen op. Mijn behandelend artsWarner Prevoo begroet mij en zijncollega Mark Meier voegt zich bijhem. Er heerst een soort tintelendesfeer, bijna vrolijk. Ik herken datwel, de vrolijke spanning als je met‘iets nieuws’ bezig bent. Ze hebbener zin in. Ik voel de combinatie vanpassie en talent: ze zijn in hun ele-ment. Mooi. Dat schept vertrouwen. De behandelaar legt uit wat ze gaandoen. Helder en plezierig. Ik krijgeen lokale verdoving en dan wordtvia een klein gaatje door de huid eenkatheter in de liesslagader inge-bracht. Daar voel ik niks van. Via deliesslagader is het mogelijk om in debuikslagader te komen en van daar-uit de leverslagader te katheterise-ren. Dat gaat niet zonder proble-men, het is zoeken naar de juistemaat van de katheder, zo krijg ik tehoren. Er wordt ook heel wat ge-frommeld voor de juiste maat is ge-vonden.

RöntgenbeeldDoor het inspuiten van een contrast-middel door de katheter en dan ge-bruik te maken van röntgendoorlich-ting is het mogelijk om de slagadersin de buik en naar de lever af tebeelden. Beide artsen hebben hunogen constant op het scherm ge-richt. Jammer genoeg kan ik daarzelf weinig van zien omdat de scanboven mijn buik hangt en mijn zicht-veld belemmert. Het blijkt nog eenhele klus te zijn om te zorgen dat ereen soort pijpleiding naar de leverontstaat waar volgende keer deYttriumbolletjes doorheen moeten.Als alle kleine takjes van de lever-slagader zijn afgesloten zijn we bij-na twee uur verder. Daarna wordenlicht radioactieve eiwitten ingespo-ten om te zien of alles inderdaad al-leen naar de lever gaat. En nu weerwachten. Ik word naar boven ge-bracht en mijn hoofdbehandelaarkomt aan het eind van de middagnog even langs: hij is opgewekt, het

D A R M

Met vallen en opstaan naar‘vierde weg’: de behandeling

Onze redacteur Gerda Schapers vervolgt haar verslag van haarzoektocht naar behandelingsmogelijkheden voor de uitzaaiïngenin haar lever nadat zij eerder was behandeld voor dikkedarm-kanker.

“Nooit zondereen boek naar

het ziekenhuis”

Behandelkamer AVL met dr. Prevoo en prof. Van den Bosch.


lijkt erop dat alles goed is verlopen,ik hoor de uitslag de volgende dag.Er blijkt een kleine lekkage te zijngeconstateerd maar dat is te verhel-pen tijdens de ‘echte behandeling’.HET GAAT DOOR!

De behandeling27 Februari. Ik lig in mijn bed op degang en wacht. Een vriendelijke ver-pleegkundige komt melden dat wenog even moeten wachten op ‘dok-ter Jan’. Dokter Jan?’ Waar ben ik nuterechtgekomen? Medisch CentrumWest? ‘Dokter Jan blijkt Jan de Vrieste zijn, een collega van prof. Vanden Bosch uit het UMC Utrecht, dieik binnenkort voor Doorgang hoop teinterviewen. Warner Prevoo legteven zijn hand op mijn schouder terbegroeting. Behalve de tweeNederlandse artsen is er ook eenDuitse proctor aanwezig. Een proctorkijkt of de procedure goed verloopten coacht daarwaar nodig.De behande-ling van van-daag verschiltweinig met dievan de angio-grafie. Maarde sfeer is an-ders. Rustig,geconcen-treerd, ernstig. Veel onderling over-leg tussen de artsen op basis van debeelden. Ik soes wat weg, ben totaalontspannen, heb er alle vertrouwenin. Later die dag hoor ik van mijnarts dat ik tot hilariteit van iedereenook nog heb liggen snurken. Ik herin-ner me wel dat hij aan me vraagt:“Gaat het nog, Gerda” en dat ik ant-woord met een enorme geeuw waar-op ‘dokter Jan’ zegt: “O, ik hoor hetal… ‘boring’…” (verveling dus...) Eenalgemeen gegrinnik volgt. Als de‘pijplijn’ in orde is - duurt ongeveereen uur- wordt de Yttrium binnengereden. Een soort glazen kistjewaarin de radioactieve bolletjes ineen potje zitten. Het potje wordtaangesloten op een slangetje datweer met de katheter verbonden isdie in de leverslagader ligt. Het is

grappig om te zien hoe iedereen ingespannen stilte zich over het boxjebuigt en volgt hoe de bolletjes de le-ver ingaan. Daarna ontstaat er eensoort vrolijke bedrijvigheid als naeen geslaagde klus.

De eerste evaluatie22 April. De evaluatie was eigenlijkgepland op 7 april maar ik kwam on-verwacht met een lastige galsteen inhet ziekenhuis terecht. Deze och-tend ben ik al vroeg met mijn buddyAndré in het AVL De MRI met con-trastvloeistof wordt gemaakt.Daarna wachten tot mijn behande-laar ons er tussen kan schuiven. Hijloopt snel de MRI door en consta-teert stabiliteit en afname. Ik wildan natuurlijk weten hoeveel? Waar?Zijn er metastases weg? Dat kan hijniet precies zeggen. Hij heeft demetastase die op de PET scan1)progressief was gemeten en een af-

name gecon-stateerd. Voorde rest is zijnoordeel: zeerstabiel, geenenkele toena-me. Ik had eenduidelijkerantwoord ver-wacht envraag: “Moet ik

hier blij mee zijn?”. “Ja, daar moetje blij mee zijn”, zeggen de herenen buddy André (die ook verpleeg-kundige is). Nou, dat doe ik danmaar! Stel mijn verwachtingen maarweer bij.

Om alles goed in de smiezen te hou-den (met name die ene progressievemetastase) wil mijn arts over 6 we-ken nog een nieuwe PET scan makenvan de lever. Ook benadrukt hij (zo-als mijn oncoloog en Prof. Vogl inDuitsland vòòr hem ook deden) datlevermetastases van darmkankervrijwel nooit verdwijnen.

De ‘truc’ is dus om de zaak stabiel tehouden. Dat lukt goed met deYttrium, zo blijkt uit onderzoek.Vrijwel zonder bijverschijnselen.

D A R M

“Ik realiseer meiedere dag dat

ik leef ingeleende tijd”

De behandeling die Gerda nalange omzwervingen van zieken-huis tot ziekenhuis en een aantal‘uitstapjes’ naar Duitsland nueindelijk ondergaat, is inNederland nog zeker niet alge-meen gebruikelijk. De patiëntendie op dit moment worden be-handeld, zitten in een ‘pilot’,zeg maar proefproject. Hierinwerken het AVL-NKI en het UMCUsamen. Gerda maakt dus deel uitvan een kleine experimentelegroep patiënten. De beschreventherapie is zich al een plaats aanhet veroveren bij de behande-ling van primaire leverkanker(geen uitzaaiing dus), een zeld-zame ziekte.

http://radioembolisatie.nl\

Van mij mag het zo blijven. Zolang ikme voel zoals ik me de afgelopentwee jaar heb gevoeld, is mijn kwali-teit van leven, kijkend naar mijnziektebeeld, darmkanker stadium IV,optimaal. Mijn werk als opleider ismijn passie, ik geniet ervan, ik voelme goed, reis elk jaar naar mijnzoon op de Filippijnen, bezoek inter-nationale congressen. Ook schrijf ikin patiëntenbladen en op websitesvoor patiënten over nieuwe ontwik-kelingen op het gebied van kanker-onderzoek. Ik heb een vervuld leven,al realiseer ik me iedere dag dat ikleef in geleende tijd. En ik ben ertrots op dat ik mijn eigen weg bengegaan en heb gevochten voor dezelokale behandeling die me kwaliteitvan leven geeft. Daar zal ik voor blij-ven gaan.

Gerda Schapers

1 PET scan = Positron EmissieTomografie. Methode om met behulpvan radioactieve stof organen en weef-sels via een röntgenscherm duidelijkerzichtbaar te maken. De radioactievestof gaat via een ader in de arm het lichaam in.


Ex-darmkankerpatiënt over poeptest:

‘Je krijgt een kans aangereikt’

Het had niet veel gescheeld of Wil Janssen (69) uit Diemen hadniet meer op deze aardbol rondgelopen. Een toevallige samen-loop van omstandigheden redde zijn leven: “De ziekte van mijnzoon heeft mijn leven gered.”

Wil Janssen kroop letterlijk door hetoog van de naald. Nooit had hij be-seft dat hij ziek was. Wil had geenklachten,voelde zichgoed. “Ikraakte welaardig watgewichtkwijt, maarik dacht datdat door mijn eigen inzet kwam”,zegt Wil lachend.

“Mijn vrouw en ik waren bezig metde voorbereidingen voor onze vakan-tie naar Indonesië. Een land waar

ons hart ligt. Devakantie konechter niet doorgaan: twee we-ken voor vertrekbleek onze zoonernstig ziek. Webesloten in

Nederland te blijven en de vakantieaf te blazen.”

Kort na dat besluit vielen twee op-roepen op de mat. Voor zowel Wil alsvoor zijn vrouw, om deel te nemenaan het voortraject van het bevol-kingsonderzoek darmkanker. Diemenwas een van de twee gebieden waarhet vooronderzoek werd gehouden.“Ik heb niet getwijfeld of ik mee zoudoen of niet, dit is een kans die jewordt aangereikt.”Binnen korte tijd kwam er antwoordterug: “Met mijn vrouw was alles inorde. Mij werd aangeraden zo snelmogelijk naar het ziekenhuis te ko-men. Ik schrok wel, er was iets mis.”Bij de coloscopie bleek er meer aande hand dan ‘iets mis’, de linkerkantvan de darm zat vol kankergezwel-len. “Mijn darm zat zo vol dat de lin-kerkant helemaal verstopt was. Zehebben het ding er helemaal uitmoeten halen.”“Dat mijn darm helemaal vol ge-zwellen zat, was voor iedereenzwaar. Mijn omgeving had al bijnaafscheid genomen. Ik ben echt doorhet oog van de naald gekropen. Dedarmkanker was gelukkig nog nietuitgezaaid, maar mijn arts zei dat ikniet later had moeten komen. Danwas het einde oefening geweest.”

Wil is nu schoon verklaard. Hij heeftzijn leven aan het bevolkingsonder-zoek darmkanker te danken.“Meedoen of niet? Ik vind dat er watde poeptest betreft geen discussieover mogelijk is. Mensen die de op-roep op de mat krijgen moeten ge-woon de kans grijpen die ze aange-boden krijgen.”

Carlien Bootsma

D A R M

“Ik heb nietgetwijfeld of ikmee zou doen”

“Geen discussiemogelijk overde poeptest”


D A R M

Samenwerking Britse en Nederlandse onderzoekers

Agressieve vormdikkedarmkankergeïdentificeerdOnderzoekers van het AMC hebben in samenwerking met onder-zoekers van de universiteiten van Cambridge en Oxford eenmoeilijk te behandelen variant van dikkedarmkanker ontdekt.De tumor van deze kankervorm is agressiever en resistent voormedicijnen die worden gebruikt bij andere typen dikkedarmkan-ker. De resultaten van het onderzoek verschenen in het weten-schappelijke tijdschrift Nature Medicine.

De ontdekking zou volgens de onder-zoekers verklaren waarom bij onge-veer één op de vijf patiënten bij wieeen niet-uitgezaaide tumor in dedikke darm wordt weggehaald, dekanker na verloop van tijd toch weerterugkomt. De gevaarlijke variantlijkt zich te kunnen ontwikkelen uitbepaalde poliepen, goedaardige ge-zwellen in de darm.Bij patiënten met een niet-uitgezaai-de tumor in de dikke darm wordt het

gezwel operatief weggehaald. Na deoperatie lijken er geen tumorrestenmeer in de darm aanwezig. Tochkeert de kanker bij ongeveer twintigprocent van hen terug.Jan Paul Medema, hoogleraar experi-mentele oncologie en radiobiologiein het AMC en Louis Vermeulen, ver-bonden aan het AMC en hetCambridge research institute, onder-zochten de genetische eigenschap-pen en achtergronden van deze ge-

zwellen. Er bleek sprake van drie bio-logische subtypen. Twee waren reedslanger bekend bij onderzoekers, dederde nog niet. En dat blijkt nu juistde kwade pier: het betreffende typegeeft een veel hogere kans op terug-keer van de kanker en zaait zich al ineen vroeg stadium uit.Deze ontdekking moet in de toekomstde identificatie van patiënten diegrote kans hebben op terugkeer vande tumor vergemakkelijken en de be-handeling van dikkedarmkanker ver-beteren. Op korte termijn hopen deonderzoekers te kunnen beginnenmet onderzoek waarbij darmkanker-patiënten vooraf met behulp van denieuwe classificatie worden inge-deeld in groepen met een hoog oflaag risico. De studie moet antwoordgeven op de vraag of het mogelijk ismensen met een gevaarlijk subtype ineen vroeg stadium te herkennen. Ookwillen de onderzoekers nagaan of pa-tiënten uit deze subgroep resistentzijn tegen veelgebruikte anti-kanker-medicijnen. In dat geval zal men ge-richt op zoek moeten naar middelendie ook voor deze categorie patiën-ten (langer) effectief zijn.

Bron: Nature Medicine, Dirk Wolthekke

Ouderen met darmkanker stadium III

Ondersteunende‘chemo’ zinvol

Een onderzoek bij het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) laatzien dat ouderen met stadium III darmkanker die een combinatievan chirurgie en ondersteunende chemotherapie ondergingen,een betere overleving lijken te hebben dan patiënten die alleeneen operatie kregen. Wel blijken deze patiënten vaak last tehebben van complicaties en wordt de chemotherapie vaak aan-gepast.

Voor het onderzoek werden data ge-bruikt van oudere patiënten (75 jaaren ouder) met stadium III darmkan-ker afkomstig uit vijf regio’s van de

Nederlandse Kankerregistratie om nate gaan welke patiëntkarakteristie-ken van invloed zijn op tolerantievan de behandeling en overleving. In

totaal werden ggevens van 530 pa-tiënten meegenomen die in de perio-de 1997-2004 zijn gediagnosticeerd.Het ging daarbij om 216 patiëntendie zowel chirurgie als ondersteu-nende chemotherapie kregen en eenwillekeurige steekproef van 314 pa-tiënten met hetzelfde stadium dieuitsluitend chirurgie ondergingen.

De onderzoekers concluderen dat ou-deren met stadium III darmkankerdie ondersteunende chemotherapiekregen toegediend, ondanks het ho-ge percentage complicaties en aan-passingen in chemotherapie, een be-tere overleving lijken te hebben danpatiënten die alleen chirurgie onder-gingen.

Bron: IKZ


M A A G

“We moeten de komende jaren hard werken aan de invoeringvan laparoscopische ingrepen bij de behandeling van maagkan-ker.” Dr. Koop Bosscha, oncologisch/gastro-intestinaal chirurg inhet Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch, laat hierovergeen enkel misverstand bestaan als we het over de toekomstver-kenning hebben. “Maar”, voegt hij er meteen aan toe, “wemoeten daarbij wel blijven streven naar dezelfde resecties enhoge klieropbrengsten”.

“Hoe meer wij te weten komen vande ‘klieropbrengsten’, hoe beter wemijns inziens kunnen werken aan deoverlevingskansen van de patiënten.Minimaal vijftien lymfeklieren willenmijn collega’s en ik kunnen laten on-derzoeken door de patholoog en hetstreven is om de ‘vangst’ van dezelymfeklieren rondom de maag entussen maag en aorta te verhogennaar dertig stuks.Dan weten we nogbeter hoe het ermet deze patiëntvoorstaat.” En hijwijst op de voor-trekkersrol dieprof. Topal Bakivan het Universi-taire Ziekenhuis inLeuven speelt bijdeze laparoscopisch verkregen klier-opbrengsten. Ook uit Japan komendeze geluiden.De plaats waar een maagcarcinoomzich bevindt, de grootte ervan enhet patroon van de uitzaaiïng naarde lymfeklieren bepalen de uitge-breidheid van de heelkundige verwij-dering van de maag en lympheklie-ren bij de operatieve ingreep.“Operatie is de belangrijkste vormvan behandeling van maagkanker. Detumor moet geheel worden verwij-derd, maar ook moeten er zoveelmogelijk lymfeklieren nabij/rondomhet maaggebied worden verwijderd.Daarmee kunnen de kansen van de

patiënt worden vergroot.” Hij wijster op dat aanvullende en ondersteu-nende behandelingen met radiothe-rapie en chemotherapie hierin ookeen belangrijke rol spelen.

Voorspellende factorOver de verwijdering van het aantallymfeklieren bij de behandeling vanmaagkanker zei hij tijdens het eer-

ste multidiscipli-naire congres vande Dutch GastricCancer Group(DGCG) in april jl.onder meer: “Bijeen maagresectie(verwijdering –red.) wordt inNederland waar-schijnlijk (te) vaak

een (te) beperkte lymfeklierdissectie(verwijdering – red.) uitgevoerd. Alvele jaren is er een discussie gaandeover de mogelijke voordelen van eenuitgebreidere lymfeklierdissectie tenopzichte van een beperkte lymfe-klierdissectie omdat de hoeveelheidlymfeklieren die bij een maagresec-tie wordt verwijderd een belangrijkevoorspellende factor is bij het maag-carcinoom, omdat theoretisch hetverwijderen van meer lymfeklierende kans op overleving zou moetenvergroten.” Hij wees tijdens hetcongres op in Engeland en Japan uit-gevoerde studies. “De eerste resul-taten van de wijze waarop de centra

Chirurg Koop Bosscha: “Hard werken aan betere overleving”

‘Kijkoperatie maagkanker dèuitdaging van komende jaren’

in Zuid-Oost-Brabant het wegnemenvan lymfeklieren behandelen zijn be-moedigend”, aldus Bosscha tijdenshet congres. Op het DGCG congrestroffen chirurgen, MDL-artsen, radio-therapeuten, oncologen, pathologen,verpleegkundig specialisten en data-managers elkaar. Tijdens dit congreswerd ook geponeerd dat audit (hetbij elkaar kijken en vergelijken -red.) de kwaliteit van de zorg voormaagkankerpatiënten verder moetverbeteren, dat er doelgerichte the-rapie moet worden toegepast én datde behandeling van maagkanker mo-gelijk gebaat is bij chemoradiatie(bestraling met behulp van radioac-tieve stof in de chemo - red.).

Focus op overlevenIn Nederland krijgt drie procent vanalle mannen die kanker krijgenmaagkanker. Bij vrouwen ligt dit percentage op twee procent. Maag-kanker was vele jaren de meestvoorkomende vorm van kanker in onsland. De kans op maagkanker neemtnu al een aantal decennia af.Ongeveer 2.000 personen wordenjaarlijks nog door deze vorm vankanker getroffen: 1.250 mannen en750 vrouwen. Het aantal personendat jaarlijks overlijdt ten gevolgevan maagkanker is ongeveer 1.500.Bij mannen komt maagkanker hetmeest voor tussen 60-75 jaar; demeeste vrouwen die maagkankerkrijgen zijn 75 jaar en ouder.

“Lymfeklierenzijn belangrijkevoorspellende

factor”

Dr. Koop Bosscha


“Het is duidelijk,” zegt dr. Bosscha,“dat de overleving van steeds meermaagkankerpatiënten ons zeer bezighoudt. Het helpt zeker dat er inmid-dels wordt gewerkt aan centralisa-tie. In de richtlijnenstaat dat je percentrum tenminstetwintig maagopera-ties per jaar moethalen. In 2011 zatenwij op achttien. Bijmeer samenwerkingmet andere zieken-huizen – en de ge-sprekken zijn hierin Brabant in vollegang - kun je in één centrum al snelboven de twintig uitkomen. Dat kanook doordat bij voorbeeld chirurgenuit bepaalde ziekenhuizen als hetware ‘met hun patiënt meereizen’naar het gespecialiseerde centrum.Je werkt als team samen aan het be-reiken van een optimaal resultaat.”

Methoden vergelijkenEr is gelukkig, zegt hij, veel onder-zoek gaande en hij wijst in dit ver-band op de zogenoemde CRITICS-stu-die (ChemoRadiotherapy afterInduction chemoTherapy on Cancerof the Stomach). In deze studie ver-gelijkt men de effecten van chemo-radiotherapie na preoperatieve che-motherapie en maagchirurgie metdie van chemotherapie na preopera-tieve chemotherapie en maagchirur-gie op overleving en toxiciteit (let-terlijk: giftigheid). “Het gaat er omde juiste volgorde en combinatie vanbehandelingen te vinden, en daarbijde kans dat een tumor terug komt zoklein mogelijk te maken. Ook dat iseen uitdaging voor de komende ja-ren. Samenwerken dus met zoveelmogelijk ziekenhuizen in de regio.En dit sluit dan ook weer aan op dedoelstelling van de DGCG: de behan-deling van alle kwaadaardige tumo-ren en voorstadia van maagkanker teverbeteren. Dat doen we door multi-disciplinair wetenschappelijke on-derzoek, het continue delen van ge-gevens met elkaar en bij- en nascho-ling.”

Koop Bosscha: “We werken in eenheel moeilijk gebied. Bij maagkankerkomt het altijd neer op een gedeelte-lijke of gehele verwijdering van hetorgaan. Hier kan een stoma geen

(voorlopige) oplos-sing bieden. En daar-om ook spannen weons voortdurend inom de behandelingzo goed mogelijk temaken, recidievenzo veel mogelijk uitte sluiten en deoverlevingskans voorde patiënt zo grootmogelijk te maken.

Het aantal gevallen van maagkankermag dan de afgelopen decennia zijnafgenomen, de sterftekans vinden wenog veel te hoog.”En dan komt hij weer terug op dekijkoperatie (de laparoscopische in-

M A A G

“Kijkoperatielevert mindercomplicatiesen de patiënt

geneest sneller”

greep): “Die heeft zeker toekomst endaar werken we hard aan. Het levertin het algemeen minder complicatiesop en de patiënt herstelt sneller. Hierin het JBZ gebeuren leveroperatiesook al via de ´kijkbuis´. En je zietook dat kijkoperaties bij endeldarm-kanker en darmkanker al enkele ja-ren goede resultaten opleveren.”Hoop doet leven. Maagkanker is allang niet meer die op zich zelf staan-de kankersoort waarbij opereren al-leen de oplossing bracht. De behan-deling van maagkanker is een multidi-ciplinair proces geworden, waarin dekwaliteit van leven van de patiënt inde handen ligt van de radiothera-peut, de maag-darm-leverarts, de in-ternist-oncoloog en de patholoog diesamen met de chirurg oplossingenbieden.

Peter Craghs

Prijs voor onderzoeknaar dikkedarmkanker

Maag-, darmen leverarts Evelien Dekker van het AMCheeft samen met een collega van het Erasmus MC deZonMw Parel ontvangen voor haar intensieve betrokken-heid en nauwe onderlinge samenwerking bij de voorberei-ding van het landelijk bevolkingsonderzoek naar dikke-darmkanker.

Dekker en haar Rotterdamse collega leverden een grote bijdrage aanhoe een nationaal bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker er ideali-ter moet uitzien. Vanaf 2005 vergeleken ze onder meer de effectiviteiten acceptatie van verschillende opsporingsmethoden in proefcohortenin de regio’s Rotterdam, Amsterdam en Nijmegen. Een groep van 24.000mensen is inmiddels driemaal met succes uitgenodigd voor het proefbe-volkingsonderzoek.De onderzoeken tonen aan dat opsporing van (voorstadia van) dikke-darmkanker het beste in twee stappen kan verlopen. In de eerste stapdoen mensen zelf een beetje ontlasting in een testbuisje, waarna dit ineen laboratorium wordt onderzocht op de aanwezigheid van bloed. Is ersprake van bloed in de ontlasting, dan krijgt die persoon een uitnodi-ging om in een ziekenhuis een kijkonderzoek van de darm te laten uit-voeren. Aanwezige poliepen worden tijdens het kijkonderzoek meteenverwijderd.


M A A G

Joke Leemhuis: ondernemende steunpilaar maagkankerpatiënten

De strijdlustige verzorgerMet een vriendelijke glimlach opent Joke de deur. Haar apparte-ment in het centrum van Groningen biedt vanuit de hoogte eengroots uitzicht over de stad. Klassieke muziek klinkt zacht op deachtergrond. Na Jokes kanker moest alles anders. En dan vooralminder druk en zinvoller.

Joke (69): “Ik had geen zin meer ineen tuin, volle dakgoten en anderextra werk. Ik wilde geen onkruidmeer. Zodra je dat weg hebt steekthet ergens anders de kop op. Ik hebaltijd keihard gewerkt. Liep me debenen uit het gat. Na mijn kankerwilde ik genieten. Ook dit apparte-

ment is daar een gevolg van: hierschijnt de zon door de vele ramennaar binnen.”Maagkanker was de grootste gebeur-tenis in Jokes leven. Deze maandprecies twintig jaar geleden. Eenplotselinge omslag nog voor haarvijftigste verjaardag. Joke, gehuld in

een rode jurk en met vriendelijkeogen, vertelt over die tijd. “Mijn kin-deren waren toen zeventien en acht-tien. Ik was directeur bij StichtingWelzijn Ouderen Haren. Ik was inmijn eentje verantwoordelijk voor deopvoeding van onze beide kinderen.Dit omdat mijn ex-partner manisch-depressief was en daardoor niet be-schikbaar was. Het was keihard wer-ken, maar ik heb het altijd gered.”

Naar de dokterJokes dochter van achttien was netnaar de Verenigde Staten vertrokkenom te studeren. “Vlak na haar ver-trek ben ik maar eens naar de doktergegaan. Ik had al een tijd lang lastvan mijn maag. Al jaren slikte ik daarpillen voor. De dokter vroeg mij tij-dens het bezoek of ik extra pillen wil-de of doorgestuurd wilde worden. Ikzei hem dat ik - nu mijn dochter wegwas - wel wat extra tijd had, dusstuurde hij mij door.”“Binnen de kortste keren volgde hetbelletje van de huisarts. Ik was diedag ziek naar huis gegaan, en nam detelefoon met een grapje op: “Jij benteen goede huisarts zeg, je belt mijals ik me slecht voel.” De stem vande arts bleef echter serieus. Hij ver-telde mij telefonisch dat het nietgoed was, ik had maagkanker. Ikmoest een afspraak gaan maken, ikweet nog dat ik antwoorde dat ikdaar helemaal geen tijd voor had.”Joke schudt haar hoofd: “Belachelijktoch?”Dat is nu twintig jaar geleden. Eentijd waarin behandelen van maagkan-ker volgens Joke totaal anders gingdan vandaag: “Er was toen nog geenchemo, geen bestraling. Je werd ge-opereerd en als je mazzel had kon-den de artsen alles weghalen. Zoniet, dan was het jammer. Ik had ophet moment dat ik geopereerd werd,tien procent kans om het te overle-


M A A G

ven. Ik was woedend: Ik had mijn he-le leven gezorgd en me uit de naadgewerkt. En nu zou ik doodgaan.”

Doordat Joke maar zo weinig kanshad om te overleven had ze zich alingesteld op het naderende einde.“Tien procent overlevingskans. Ik hadnog maar één doel: de boel netjesachterlaten. Mijn kinderen goed ach-terlaten.” Het bleek allemaal nietnodig. De operatie verliep goed.

Van zinloos naar zinvol“Het leven na de kanker was zo an-ders. Dingen leken ineens zinloos.Mijn werk was zinloos, maar echt vanbaan veranderen kon ook niet. Als jeeenmaal kanker had gehad, werd jenergens meer aangenomen. Ook klei-ne dingen leken zinloos: ik kon bij-voorbeeld echt niet meer kijken naartelevisieseries waar ik vroeger nogwel eens naarkeek.”“Ik had behoefteaan mensen dieiets soortgelijkshadden meege-maakt. Ik beldenaar het KWF omte vragen of er aleen organisatievoor maagkanker-patiënten bestond.Maar dat bleekniet zo te zijn. Ik besloot zelf eenstichting te beginnen. Cora Honingvan het KWF nodigde me uit om eenkeer te komen praten.” Uiteindelijkbegon Joke, samen met Ronny Groot(slokdarm) en Corry de Weerd(maag), met het opzetten van eenstichting. Het duurde een jaar vooralle statuten rond waren, maar in1995 was het dan zover: StichtingDoorgang was een feit. Het begon klein en amateuristisch.Ook in die tijd was er ieder jaar aleen landelijke contactdag. InErmelo, omdat ze daar via via goed-koop aan een zaaltje konden komen.Broodjes en dergelijke smeerde hetdrietal zelf. Joke: “Het ging echtfantastisch, we hadden een leukgroepje. We hadden geen geld, maar

hadden wel het idee dat we zinvolbezig waren. Met lotgenotencontact,met informatievoorziening.““We waren veel bezig met het wervenvan vrijwilligers. Dat moest ook wel.Binnen dat eerste jaar heb ik vierpenningmeesters zien komen en gaan.Dat is moeilijk en zwaar aan eenstichting voor en door patiënten. Ikdenk dat in die twintig jaar dat ikvrijwilligerswerk voor SPKS doe meerdan honderd mensen ons zijn ontval-len. Dat is vreselijk verdrietig, enkomt ook de continuïteit absoluutniet ten goede.”

Zorg moet beterJoke was in totaal tien jaar voorzit-ter, vijf jaar vanaf 1995 en opnieuwvijf jaar vanaf 2004. Toch begon eriets te knagen. Joke: “Door al mijnenergie in de stichting te steken hadik het idee dat ik de maag een beetje

links liet liggen. Ophet gebied vanmaagkanker is nogzoveel te verbete-ren. Toen, maar ooknu. Ik besloot geenvoorzitter meer tezijn. Ik wilde memeer op maagkan-ker richten.”“Nederland doethet namelijk nietgoed.” Joke begint

sneller te praten, haar ogen wordenfeller. “Er is maar één land in Europamet slechtere cijfers. Dat ligt niet al-leen aan de chirurg, maar aan de heleinfrastructuur in ziekenhuizen. Erwordt in tweederde van de ziekenhui-zen te weinig maagkanker geopereerdom aan de normen te voldoen.Daardoor is multidisciplinair overlegmoeilijk, en de apparatuur kan ookbeter. Die maagkanker mag best eensnaar voren geschoven worden.”“Door het clusteren van ziekenhuizenworden de resultaten beter. Dit zienwe bv. in Denemarken waar men van37 naar 5 centra ging. De ziekenhuis-sterfte nam af van 8,2% naar 2,4 %.Ook het percentage naadlekkageswerd minder. Het moet in Nederlandveel beter worden. Ik maak me sterk

“Mijn hele levengezorgd en me

uit de naad gewerktgewerkt. En nu

zou ik doodgaan”

Joke’s activiteitenZichtbare Zorg Maagkanker•Indicatoren ontwikkelen en tes-

ten•Klantpreferentie (NPCF +

Consumentenbond)Richtlijnen Slokdarmkanker.Jaarlijkse revisie.Belangenbehartiging.Centralisatie Maagkanker (volu-me, multidisciplinair overleg,betere infrastructuur) •betere nazorg en meer aan-

dacht voor palliatieve behan-delingen,

•meer kennis over de voeding, •internationale oriëntatie.Maar ook: medisch onderzoekondersteunen (Hipec bij maag-kanker AvL/NKI), lidParticipatiegroepZorgverbetering NFK, ContactenAvL/ NKI, Lotgenotencontact,meewerken aan de inrichtingvan de polikliniek oncologie bijhet UMCG, schrijven van dePatiëntenwijzer Maagkanker NFK+ NPCF, NFK-richtlijndeskundige

voor betere behandeling, meer kennisover nazorg en veel andere zaken.”(zie kader).“Maagkanker blijft achter omdat hetvaak een ‘oudemannenziekte’ is.Patiënten zijn vaak mannen van ze-ventig plus. En het is een ‘selecte’groep van ongeveer duizend personenper jaar. Maagkankerpatiënten zijndaardoor gewoon minder georgani-seerd. Kijk maar eens naar slokdarm.Dat is ook een kleine groep, maar depatiënten zijn vaak jonger en houdenook meer problemen achteraf. Datmaakt een verschil.”“Mijn dochter vraagt mij wel eenswaarom ik nog altijd zo bezig ben metkanker. Ik kan er niets aan doen. Ik wilervoor zorgen dat dingen verbeteren.ik doe het echt ergens voor. En daar-naast houd ik gewoon erg van regelen.Joke glimlacht: ieder zijn hobby’s”

Carlien Bootsma


M A A G

Een ‘probleem’ op weg naar een onderzoek

‘Natuurlijk doe ik mee!’

Hanneke van Laarhoven werkt als medisch oncoloog in hetAcademisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Zij combi-neert patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek, met na-me op het gebied van de gastro-intestinale oncologie. Hieronderhaar beschrijving van een van de vier verschillende vormen vanonderzoek die zij doet ([email protected]).

“Ja natuurlijkwil ik mee-doen!” Bijnaverbaasd kijktmeneer C. meaan. Hij heefteen gemetasta-seerd (uitge-zaaid – red.)maagcarcinoom,maar is in goede

conditie. Ik heb hem zojuist de JACOB-studie uitgelegd:een gerandomiseerd (deelnemers worden willekeurig inge-deeld in één van de groepen) fase-III-onderzoek voor pa-tiënten met een gemetastaseerd maag/maagovergangscar-cinoom dat de groeifactorreceptor HER2 (zie noot) totoverexpressie brengt (HER2-positief). In de studie wordenpatiënten gerandomiseerd voor de standaardbehandeling –chemotherapie in combinatie met trastuzumab – of voorde combinatie van deze behandeling met pertuzumab.

Voor patiënten met HER2-positieve borstkanker leidde decombinatie van trastuzumab en pertuzumab tot een be-langrijke verbetering van de uitkomst van de behandeling.De grote vraag is of dat bij het maag(overgangs)carcinoomook zo is. Voldoende deelname van patiënten in het on-derzoek is cruciaal om deze vraag te beantwoorden.In to-taal zijn voor deze studie 780 patiënten nodig. De enthou-siaste reactie van meneer C. komt dus goed uit. Maar... hijis wel erg enthousiast. Ik vraag hem waarom hij mee wildoen. Zo mogelijk kijkt hij mij nog verbaasder aan.

“Ik wil zo lang mogelijk leven en wil dat nieuwe middeldus hebben! Als ik de standaardbehandeling zou krijgen,laat dan die studie maar zitten – dat is me teveel extra ge-doe. Maar voor dat nieuwe middel kom ik wel.”

Even val ik stil. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hijuit de studie stapt op het moment dat de randomisatieuitwijst dat hij de standaardbehandeling krijgt. Dat zoueen onwenselijke bias (vertekening – red.) in de studie ge-ven. En – veel belangrijker nog – het is nog maar de vraag

of de toevoeging van pertuzumab aan de standaardbehan-deling de overleving van patiënten echt verbetert. Die hy-pothese moet nog maar bewezen worden. Dat betekenttevens dat mijn patiënt de experimentele behandelingniet buiten studieverband krijgt – hoe graag hij ook zouwillen. Het kan immers zijn dat de experimentele behan-deling niet beter of zelfs slechter uitpakt dan de stan-daardbehandeling. Buiten de gecontroleerde omstandig-heden van een studie om, moet je een patiënt aan derge-lijke risico’s niet blootstellen – een basisprincipe waaraanhelaas niet alle dokters zich houden.

Meneer C. aarzelt: “Dus als ik de standaardbehandelingkrijg, levert dat wel extra kennis op? Tja, dat is ook be-langrijk … Misschien dat ik dan toch meedoe – wat er ookuit die loting komt. Maar het is wel spannend hoor, wanthet liefst zou ik toch dat nieuwe middel …”

Spannend vind ik het ook. Studies zoals JACOB zijn vaakde laatste stap voordat een nieuwe behandeling in destandaardpraktijk kan worden geïntroduceerd; als denieuwe behandeling ten minste echt beter is dan de stan-daard. En nieuwe therapieën voor het slokdarm/maagcar-cinoom zijn hard nodig: de mediane overleving (de perio-de waarna 50% van de patiënten nog in leven is – red.)van een patiënt met gemetastaseerd maag(overgangs)car-cinoom is, ondanks behandeling met chemotherapie, noggeen jaar. Aan de slag dus!

Hanneke van Laarhoven,

medisch oncoloog

Bron: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;

157: B940

Noot: HER2 staat voor Human Epidermal growth factorReceptor 2. Het is een eiwit, waarvan bekend is dat hetborstkankers agressiever maakt. Medicijnen zoals trastuzu-mab en pertuzumab zijn gericht tegen deze receptor. In hethierboven beschreven onderzoek wil men er achter komen inhoeverre de bij borstkanker toegepaste behandeling ookaanslaat bij het uitgezaaide of ver voortgeschredenmaag/slokdarmcarcinoom.

M A A G

Maagkanker wordt nu gediagnosti-ceerd via biopten van het maagslijm-vlies, genomen bij gastroscopie. Aande ene kant is deze standaard lastigte verwezenlijkenin ontwikkelings-landen, terwijl inde westerse we-reld gastroscopiemisschien wel tevaak wordt ge-bruikt zonder dui-delijke klinischewinst. Reden omop zoek te gaannaar een betrouwbare, non-invasievetestmethode.De wetenschap achter deze test isniet nieuw; wetenschappers werken

Ademtest blijkt succesvol middelbij ontdekken van maagkankerEen snelle en simpele ademtest kan maagkanker diagnosticeren.Dat meldt de British Journal of Cancer. Wetenschappers uitIsraël en China hebben aangetoond dat de test 90 procent accu-raat was bij het detecteren van maagkanker en onderscheidenvan kanker van andere maagproblemen.

al jaren aan ademtests voor verschil-lende kankers, waaronder longkan-ker. De nieuwe test kijkt naar chemi-sche profielen in uitgeademde lucht

die uniek zijnbij patiëntenmet maagkan-ker. Kankerblijkt een zeerspecifieke geurvan vluchtige or-ganische compo-nenten af te ge-ven, die kanworden gedetec-

teerd met nanosensoren.In de studie zijn 130 patiënten on-derzocht. Van hen hadden 37 patiën-ten maagkanker, 32 patiënten maag-

zweren en 61 hadden andere, goed-aardige, maagproblemen. De specifi-citeit en sensitiviteit van de test ble-ken beide 90 procent te zijn. Naasthet correct onderscheiden van maag-kanker van goedaardige maagaandoe-ningen, kon de ademtest betrouw-baar onderscheid maken tussenmaagkanker in een vroeg stadium (Ien II) en een laat stadium (III en IV).Deze test zou de diagnostiek vanmaagkanker revolutionair kunnen ver-snellen, waardoor bij vroegere ont-dekking de langetermijnoverleving vanpatiënten verbetert. Het onderzoeks-team voert momenteel een groterestudie uit om de test te valideren.

Bron: Medisch Contact - Floor Tilmans

“Vroegere detectieverbetert overlevingvan patiënten op de

lange termijn...”

35DOORGANG 44 - SEPTEMBER 2013


R E C E P T

Ierland’s nationale gerecht isIrish stew. Traditioneel ge-maakt met schapenvlees, maarnu vaker met lams- of rund-vlees. Zaten er vroeger alleenaardappelen in, nu kun je alleswat je lekker lijkt erbij doen.De keus is echt aan jou.

tip!Tip!Neem voor dit gerecht uitsluitendverse groenten, niet uit blik of diepvries. Eén van de geheimen van een goede Irish stew is, dat het gerecht tijdens het stoven zo nu en dan wordt omgeroerd.

Irish stew uit de RömertopfEigen recept Jolien Pon

Ingrediënten voor 4 personen:•500 g mager schapen- of lamsvlees •250 g uien•250 g witte of savooie kool•250 g sperziebonen•3 harde tomaten zonder schil (op-

tioneel, als variatie, ik doe het nietaltijd)

•1-2 winterwortels•500 g aardappelen, geen afkokers•peper, zout•(1 theelepel komijn)•1 teen knoflook (2 mag ook)•2 eetlepels roomboter of margarine

(geen vloeibaar bakproduct)•2 eetlepels gehakte peterselie•Wat tijmnaaldjes (wel van het steel-

tje halen)•1½ kop water of groentebouillon

(vers of gewoon van een blokje)

Bereiding:Snij de groenten en aardappelen grof.Snijd het vlees in grove blokjes envermeng beide met peper, zout, defijngewreven knoflook en naar ver-kiezing komijn. Strooi er de tijmnaaldjes over.Doe het mengsel over in de ruim vante voren natgemaakte Römertopf engiet er de bouillon over.Leg het deksel op de schotel, plaatshem in een koude oven, stel de ovenin op 200ºC en laat het gerecht in on-geveer twee uur gaar stoven. Roer zo nu en dan voorzichtig om.Maak het voor het opdienen af metde boter en bestrooi iedere portiemet peterselie.

Eet smakelijk!


A L G E M E E N


Publiekssymposium na intennationaal kankercongres in de RAI

Unieke gelegenheid om eensgoed bijgepraat te wordenHet is voor veel (ex-)kankerpatiënten van belang om op de hoog-te te zijn van de nieuwste ontwikkelingen in kankeronderzoeken -zorg. Geïnformeerd worden over de laatste stand van zakenen meepraten over actuele vraagstukken kan tijdens hetPubliekssymposium dat de European CanCer Organisation (ECCO)in samenwerking met KWF Kankerbestrijding organiseert, op1 oktober 2013 in Amsterdam.

Dit symposium vormt de afsluitingvan het European Cancer Congress,een tweejaarlijks terugkerend meer-daags evenement waar toonaange-vende professionals uit de kanker-zorg vanuit de hele wereld samenko-men om de meest actuele ontwikke-lingen en vraagstukken op het gebiedvan onderzoek en zorg met elkaar tedelen en te bediscussiëren.

Het publiekssymposium, dat dit jaarvoor het eerst wordt georganiseerd,biedt onder meer (ex)kankerpatiën-ten en betrokkenen een unieke kansom in contact te ko-men met de geren-ommeerdeNederlandse kanker-specialisten en –on-derzoekers en bijge-praat te worden overde nieuwste trends.Tijdens het symposi-um komen dezelfdeonderwerpen aanbod, die in de dagenervoor nog door deprofessionals met el-kaar werden bespro-ken. Je staat dus di-rect aan de bron vande informatie.

Programma •Korte uiteenzetting

van de belangrijkstebevindingen van hetECCO, vanuit ver-

schillende medische invalshoeken.•Videopresentaties rond drie actuele

thema’s:1. Beeldvormende technieken zoals

een CT-scan of MRI tijdens de be-handeling: prachtige plaatjes,maar wat levert het de patiënt op?

2. Kankertherapie op maat dankzijhet ‘genetisch profiel’ van de tu-mor: toekomstmuziek of toch alop korte termijn ‘gewone’ prak-tijk?

3. Kwaliteit van kankerzorg inNederland: al optimaal of valt ernog iets te verbeteren?

•Per thema een paneldiscussie metkanker-experts, medici en patiën-ten. De dagvoorzitter leidt de dis-cussie en zorgt ervoor dat ook dezaal in deze discussie betrokkenwordt.

Laat de kans niet lopen om mee tepraten en meld je direct aan!

Praktische informatieHet publiekssymposium vindt plaatsop 1 oktober 2013 van 13.00 – 18.00uur in Beurs- en Congrescentrum RAIin Amsterdam. De organisatie vraagteen entreeprijs van € 7,50 als bijdra-ge in de kosten. Hierin zijn de con-sumpties inbegrepen.

Voor het volledige programma enaanmelding ga je naar:www.kwfkankerbestrijding.nl/pu-bliekssymposium

3838 DOORGANG 44 - SEPTEMBER 2013

V O E D I N G

Genoeg drinken – vezels – bewegen – voorzichtig persen

Aambeien kun je voorkomen

Door een combinatie van aanleg eneen hoge druk rond de anus kunnende zwellichamen die de darmuitgangafsluiten opzwellen en uitstulpen. Zokrijg je aambeien. Aan erfelijke fac-toren kun je niets veranderen, maareen te hoge druk kun je wel tegen-gaan.

Voeding en bewegingVerstopping is een belangrijke oor-zaak van aambeien. Heb je eenmaaleen aambei, dan kan harde ontlas-ting ervoor zorgen dat deze gaatbloeden. Probeer verstopping dus tevoorkomen en houd de ontlastingsoepel.Drink genoeg en zorg ervoor dat jedagelijks 30 – 40 gram vezels binnen-krijgt. Voedingsvezels stimuleren dedarmwerking en nemen vocht op,waardoor de ontlasting zacht blijft.Ze zitten bijvoorbeeld in groente,

fruit, volkoren producten, noten enpeulvruchten.Lang stilzitten werkt aambeien in dehand, dat vermijd dat indien moge-lijk. Regelmatig bewegen stimuleertde werking van je darmen, waardoorje helpt verstopping te voorkomen.Mensen die te zwaar zijn, krijgen va-ker aambeien omdat er meer ge-wicht op hun onderbuik drukt.

Goede stoelganggewoontenGa meteen naar de wc als je aan-drang voelt. Uitstellen leidt maar totverstopping en harde ontlasting.Probeer een zeker regelmaat in jestoelgang te krijgen, zodat je niet opongelegen momenten naar het toiletmoet en het daardoor ophoudt.Pers voorzichtig, maar zeker niet tehard en te lang: een hoge druk ophet gebied rond de anus veroorzaaktaambeien. Zit rechtop, met je voe-

ten op de vloer. Doe rustig aan, maarblijf niet uitgebreid je krantje uitle-zen op het toilet. Van lang zittenkrijg je juist aambeien. Vochtig toiletpapier kan het gebiedrond de anus irriteren, zeker als jegevoelig bent voor een van de be-standdelen die erin zitten. Dat geldtook voor zeep. Ook ruw toiletpapiervoelt natuurlijk niet fijn. Was je lie-ver gewoon met warm water en dephet aangedane gebied voorzichtigdroog met zacht wc-papier of eenhanddoek. Een warm bad kan prettigzijn als je last hebt van branderig-heid, jeuk of pijn.

Bronnen: AMC, MLDS, Kring-apotheken

Nederland, Aambeien.nl

Aambeien komen vaak voor. Het is een vervelende kwaal waar-mee de meeste mensen niet graag bij de huisarts terecht ko-men. Helemaal voorkomen kun je ze niet, maar met de onder-staande tips verklein je wel de kans dat ze ontstaan. Bovendienverminderen deze adviezen de pijnlijke symptomen als je tocheen aambei krijgt.

Foto Marianne Jager

‘Onverklaarbare’buikpijn begrepen

Een simpele operatieve ingreep kan eenblijvende oplossing zijn voor een bepaaldtype onbegrepen chronische buikpijn.

Dit concluderen chirurgen van MáximaMedisch Centrum in Eindhoven na hunonderzoek. Van oudsher zoeken artsende oorzaak van chronische buikpijn in deinwendige organen.

In 30 procent van de gevallen van chronische buikpijnklachtenis er echter een probleem in de buikwand. Beknelde uiteindenvan gevoelszenuwen in de buikwand kunnen, meestal zonderduidelijke reden, leiden tot langdurige hevige buikpijn. Dezevaak vergeten vorm van buikpijn heet ACNES (AnteriorCutaneous Nerve Entrapment Syndrome). De onderzoeksresul-taten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Surgery.

Bron: Gezondheidsnet


MRI-scanner – Wetenschappers zijn bezig met hetontwikkelen van een MRI-scanner die binnen enkele se-conden kanker, hartkwalen em zenuwaandoeningen kanopsporen. Gevolg: snellere diagnose en snellere behande-ling en een grotere kans op genezing.

39

I n he t kor t – i n he t kor t – i n he t kor t

Antibraakmiddel – Het Europees Genees-middelenagent-schap gaat het antibraakmiddeldomperidon opnieuw beoordelen. Het middelwordt gebruikt bij misselijkheid, braken en een teovervloedige aanmaak van maagzuur. In Nederlandis het zonder recept verkrijgbaar. Reden van hetonderzoek is het gegeven dat relatief veel patiën-ten klagen over bijwerkingen.

Nazorg huisartsen –Onderzoekers van het NIVEL vin-den dat de richtlijnen zodanigmoeten worden aangepast dathuisartsen een grotere rol kun-nen gaan spelen in de nazorg vankankerpatiënten. Volgens het NI-VEL is de huisarts de aangewezenpersoon voor nazorg, want veelkankerpatiënten melden zich inde 2 – 5 jaar na de specialistischebehandeling bij de huisarts. Ookhet Nederlands HuisartsenGenootschap (NHG) vindt dat deoncologisch zorg van de huisart-sen beter moet.

Selectief inkopen zorg – Oncoloog Marjanvan Dijk (ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen) heeft ernsti-ge zorgen over de selectieve inkoop van oncologischezorg door verzekeraars, zoals minister Schippers voor-stelt. Volgens Van Dijk komt deze aanpak de oncologi-sche behandeling niet ten goede. Bij de doorverwij-zingen die door het systeem nodig worden, kunnen erfouten gemaakt worden in de overdracht van patiën-ten. Dit kan gebeuren doordat patiënten dan terechtkunnen komen bij specialisten en/of ziekenhuizenwaarmee (nog) geen structureel overleg plaats heeft.

Chemotherapie ouderen - Aanvullende chemo-therapie bij ouderen met stadium III darmkanker is zinvol.Aldus een onderzoek bij het Integraal KankercentrumZuid. Deze patiënten blijken een betere overleving lijkente hebben dan patiënten die alleen een operatie kregen.Wel blijken deze patiënten vaak last te hebben van com-plicaties en wordt de chemotherapie vaak aangepast.Echter: patiënten die het eerste jaar na chirurgie over-leefden en tevens aanvullende chemotherapie kregen,hadden een betere 5-jaarsoverleving dan wie geen che-motherapie kreeg.

Volkorenproducten – Deense onderzoekers willen er zien achter te komen ofvolkorenproducten ook tegen darmkanker kunnen beschermen. Van voedingsvezels isdat bekend. Het verband tussen volkorenproducten en het risico van kanker is nogniet vaak onderzocht. Bij het onderzoek wordt gekeken naar de concentratie van debiomarker alkylresorcinol in het bloed. Volgens een hypothese zou een hoge concen-tratie van de stof verband houden met een lager risico op darmkanker.

Conditie – Oudere patiënten met een goede lichamelijke conditie herstellen sneller en beter na een zware buik- oflongoperatie. Laat de conditie te wensen over dan verdient het aanbeveling deze vóór de operatie te verbeteren.Promotieonderzoek van Jaap Dronkers (VUMC) heeft aangetoond dat een trainingsprogramma van twee tot vier wekendit mogelijk maakt.

A L G E M E E N

Taaie tumorcellen – Stamceltransplantaties – waarbij patiënten metbijvoorbeeld leukemie, myeloom of lymfoom gezonde stamcellen van een do-nor krijgen – zijn al jaren succesvol. Zij helpen het door een chemokuur ver-nietigde immuunsysteem van de patiënt opnieuw op te bouwen. Toch ontsnap-pen er nog wel tumorcellen aan deze behandeling. De Nijmeegse onderzoek-ster Willemijn Hobo (UMC St Radboud) promoveerde op een onderzoek naar ei-witten waarmee de tumorcellen dat doen. Zij gaat nu klinisch onderzoek doennaar extra stimuleringsmogelijkheden van het immuunsysteem om tot een nogbetere behandeling van patiënten na stamceltransplantaties te komen.

Je ontmoet medepatiënten, die naar je verhaal lui-steren. Alleen dat is al prettig. Je herkent elkaarsverhaal en kunt je eigen ervaringen kwijt. Je her-nieuwt contacten of legt nieuwe.

Je steekt ook nog een en ander op want je kunt jelaten bijpraten over een paar van de laatste ont-wikkelingen op ‘ons vakgebied’.

Dr. Martijn Meijerink, interventieradioloog (Vumc)is er bijvoorbeeld om uit te leggen hoe de beeldge-stuurde behandelingen werken (zie ook in dezeDoorgang, pagina 7).

Maag-darm-leverarts dr. Reinoud Vermeijden(Meander Medisch Centrum) zal na een korte pre-sentatie met prikkelende stellingen al uw vragenbeantwoorden.

Specialist gastro-intestinale endoscopie prof. dr.Jacques Bergman (AMC) zal met ons samen de pro-blematiek van de buismaagpatiënt in kaart bren-gen. We hopen van hem en elkaar te leren.

En dan ook nog dr. Marc Besselink (UMCU), specialistop het terrein van laparoscopische ingrepen bij le-ver-, alvleesklier- en galblaasbehandelingen. Hij ver-telt over een nieuwe methode om een voedingssondete plaatsen, die op dit moment wordt uitgetest.

De ontmoeting van het jaar

Landelijke Contactdag SPKS

op 28 september in Ermelo

Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren. Dat zijn de

belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Landelijke Contactdag.

Deze keer op 28 september a.s. Je bent welkom vanaf 10.30 uur.

Alleen partners en andere belangstellenden betalen 10 euro.

Een programma voor partners van patiënten staatbij het te perse gaan van dit nummer nog in desteigers.

Na ontvangst en opening en een prikkelende ‘op-warmer’ kun je kiezen uit de genoemde onder-werpen, die vanaf 11.45 uur in verschillendezaaltjes worden behandeld. Uiteraard ook openvoor partners en belangstellenden.

Na de lunch komt – hoe kan het anders – de voe-ding aan de orde. Daarbij is prof. dr. LisbethMathus (AMC), gastro-enteroloog, hoogleraar klinische voeding onze interactieve begeleidster.

Parallel aan dit programma-onderdeel is er eenuitleg over de nieuwe site Kanker.nl.

We sluiten rond 15.15 uur af en nemen nog evende tijd voor een hapje en een drankje.

We zien je graag!

Het volledige programma

vind je ook op onze sites: www.spks.nl en

www.DarmkankerNederland.nl

SPKS Doorgang 44...In het UMC Utrecht is een uniek centrum gebouwd voor beeldge-stuurde...

Documents

Transcript of SPKS Doorgang 44...In het UMC Utrecht is een uniek centrum gebouwd voor beeldge-stuurde...