Marianne Jager mijn verhaal - SPKS 2018. 9. 23.آ  Marianne Jager, 31 oktober 2016. Foto voorzijde:...

download Marianne Jager mijn verhaal - SPKS 2018. 9. 23.آ  Marianne Jager, 31 oktober 2016. Foto voorzijde: Marianne

of 64

  • date post

    28-Aug-2020
  • Category

    Documents

  • view

    2
  • download

    0

Embed Size (px)

Transcript of Marianne Jager mijn verhaal - SPKS 2018. 9. 23.آ  Marianne Jager, 31 oktober 2016. Foto voorzijde:...

  • Vijftien jaar een buismaag

    Marianne Jager - mijn verhaal

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 1

    Vijftien jaar een buismaag

    Marianne Jager - mijn verhaal

    Opgedragen aan Joyce Carels, die ons,

    vrijwilligers, ondersteunt en die mij vroeg om

    mijn verhaal te vertellen.

    Marianne Jager, 31 oktober 2016.

    Foto voorzijde: Marianne Jager geflankeerd door Bert Abbas en

    Liesbeth Timmermans. Marianne is vanwege haar bijzondere

    verdiensten namens Zijne Majesteit de Koning benoemd tot Lid in de

    Orde van Oranje-Nassau. Foto gemaakt door Céline Jager.

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 2

    Inhoud

    VOORWOORD 4

    1. DE DIAGNOSE: ZOMER 2001 6

    2. LEVEN NA DE SLOKDARMKANKEROPERATIE 12

    3. ACTIEF VOOR PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG (LATER SPKS) 18

    4. BELANG VAN SPKS VOOR DE DOELGROEP 25

    5. LOTGENOTENCONTACT 28

    6. INFORMATIEVOORZIENING 38

    7. PRIVÉ 48

    8. NASCHRIFT 56

    Voor steun en contact SPKS

    P/a NFK 088-002 97 75

    Postbus 8152 secretariaat@spks.nl

    3503 RD Utrecht www.spks.nl

    mailto:secretariaat@spks.nl https://spks.nl/

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 3

    Marianne Jager en Mark van Berge Henegouwen.

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 4

    Voorwoord

    Beste lezer,

    SPKS is ontzettend belangrijk voor patiënten met

    slokdarm- of maagkanker omdat het zorgt voor een

    belangrijk stuk informatievoorziening naar patiënten toe

    die worden geconfronteerd met een zeer ernstige ziekte.

    Daarnaast zorgt SPKS samen met de professionals voor

    een kritische blik op processen rond kwaliteit van zorg en

    centralisatie. Want de zorg in Nederland voor deze

    ziekten is al van een hoog niveau, maar kan zeker nóg

    beter.

    Marianne is één van de grote drijvende krachten achter

    SPKS, met een nooit aflatend enthousiasme om e-mails

    te sturen of te beantwoorden, of het nou van lotgenoten,

    specialisten of andere zorgverleners is. Ik denk ook dat

    Mariannes recente onderscheiding daarom een zeer

    terechte kroon is op haar werk. Mede door haar werk

    wordt de zorg voor onze patiënten steeds beter.

    Met hartelijke groet,

    Professor Mark van Berge Henegouwen

    Slokdarm-maag chirurg Amsterdam UMC locatie AMC

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 5

    Henk en Marianne Jager 50 jaar getrouwd. Foto gemaakt door Céline

    Jager.

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 6

    1. De diagnose: zomer 2001

    De diagnose ‘slokdarmkanker’, klonk als een doodvonnis.

    Bij Henk, mijn man, sloeg de diagnose in als een bom. Bij

    het horen van: ‘dat ziet er niet goed uit, u hebt slokdarm-

    kanker’ zakte hij bewusteloos in elkaar. Ik heb hem nog

    naar een bed helpen dragen, waarna ik als in een droom

    het ziekenhuis in kon voor onderzoeken waar geen af-

    spraak voor hoefde te worden gemaakt. Heel onwerkelijk.

    Ik kende die ziekte alleen als

    doodsoorzaak. Kon je daarvan dan

    genezen?

    In de wachtkamer van het ziekenhuis vond ik in het

    folderrek een brochure van KWF Kankerbestrijding,

    waarin de prognose stond: 10% overleeft de ziekte langer

    dan vijf jaar (dat was in 2001, maar in 2016 is dat

    percentage inmiddels bijna verdubbeld).

    Gelukkig was er ook een opvallend gele folder van de

    patiëntenorganisatie Doorgang (nu SPKS), die mijn leven

    zou gaan veranderen. Ik las daarin dat ik contact mocht

    opnemen met mensen die de ziekte hadden overleefd.

    Joepie!

    Je hebt geen idee wat dat voor mij betekende. Ik kreeg

    twee telefoonnummers van lotgenoten en belde ze

    allebei. Twee vrouwen die al vele jaren verder leefden

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 7

    met hun buismaag. Ik had een enorme honger naar hun

    verhalen, wilde alles weten hoe het leven er nu voor hun

    uitzag en wat ze allemaal hadden moeten doorstaan.

    Ze deden daar heel nuchter over en dat stelde mij gerust.

    Ondanks het feit dat je de ziekte kennelijk kunt overleven,

    had ik er weinig vertrouwen in dat ik tot die gelukkigen

    zou gaan behoren. Ik moest alleen al op de diagnose, via

    endoscopie, zes weken wachten. En al die tijd de

    spanning of ik wel of niet in aanmerking kwam voor een

    operatie! De wachttijd voor de operatie was ook zes à

    zeven weken. De reguliere en aanvullende onderzoeken

    tijdens de zomervakantie 2001 kwamen daar nog tussen,

    met de bijbehorende spanning voor de uitslag.

    Inmiddels voelde ik mij helemaal dichtgroeien. De laatste

    maanden voor de operatie kon ik geen vast voedsel meer

    naar binnen krijgen. Met zes doosjes drinkvoeding per

    dag hield ik mijn gewicht keurig op peil.

    Er waren ook dagen dat ik even vergat kanker te hebben,

    en wel ten tijde van de terroristische aanslag op de twin

    towers in New York (9/11). Ik kon mijn eigen situatie toen

    even relativeren.

    In mijn wanhoop heb ik mij tevoren nog gericht tot de

    toenmalige minister van Volksgezondheid Els Borst. Je

    mag niet zomaar dood als je dat wilt, maar niemand

    bekommert zich erom dat je vele maanden moet wachten

    op een kankeroperatie, terwijl je je overlevingskansen

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 8

    voelt wegtikken. Onze vriend Frits Abrahams, columnist

    van de NRC, heeft twee columns aan mij gewijd: aan de

    wreedheid van de wachttijden en later aan mijn moeite

    om de draad weer op te pakken.

    Het zijn overigens niet de patiënten zelf, maar vooral de

    naasten die het moeilijk hebben. Ze kunnen zo weinig en

    zijn bang hun geliefde te zullen verliezen. Daar kreeg ik

    ook mee te maken, de angst en het verdriet van man en

    dochter.

    Het was trouwens een vreemde gewaarwording om

    te lijden aan een dodelijke ziekte, zonder je ziek te

    voelen. Behalve van het slikprobleem had ik nergens

    last van.

    Iedereen leefde enorm mee. Er werd voor mij

    gebeden, er werden kaarsjes gebrand en healing op

    afstand gedaan. Ik kreeg van een vriendin een

    ketting van aangeregen gedroogde roosjes uit India,

    waaraan een speciale kracht werd toegeschreven.

    Die hing ik boven mijn bed en hij hangt er nog

    steeds.

    Mijn lieve Spaanse vriendin Maite heeft reiki gedaan.

    Ik liet haar begaan, was ontroerd dat iedereen zo

    spiritueel bleek te zijn en trachtte om mijn vijand, de

    kanker, op zijn eigen wijze te bestrijden.

    Ondertussen ben ik de muziek voor de uitvaart gaan

    uitzoeken, gaan opruimen en dingen gaan opschrijven

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 9

    NRC Handelsblad.

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 10

    waaraan men later zonder mij zou moeten denken. Zoals

    aan de afzuigkap, dat daar een filter in zit. Alsof dat de

    belangrijkste kennis is die je na kunt laten…

    Dat opschrijven en voorbereiden, hielp goed tegen

    emoties, waarvoor je een ander deel van de hersenen

    gebruikt. Dat ben ik later lotgenoten ook voor gaan

    houden die in eenzelfde soort situatie kwamen te

    verkeren.

    Proces van loslaten, afstand nemen

    Van nature ben ik nogal materialistisch, hecht veel

    waarde aan spulletjes, ook nog vanuit mijn jeugd,

    ouderlijk huis. Toen ik wist kanker te hebben en in de

    veronderstelling verkeerde dat ik zou gaan sterven, was ik

    aan het onthechten. Bezit zei mij ineens niet meer zoveel.

    Kennelijk een natuurlijk proces. Toen alle gevaar

    voorlopig was geweken, merkte ik dat ik daarin weer de

    oude begon te worden.

    Tijdens bezoeken aan het ziekenhuis voor de

    onderzoeken en uitslagen, liep ik in lunchtijd in het

    academisch ziekenhuis in alle drukte te midden van

    patiënten, professionals van de zorg en studenten. Ik had

    net het gevoel in een andere dimensie te verkeren, er niet

    bij te horen.

    Later, ver na de operatie, voelde ik mij plots weer

    onderdeel van alle drukte daar. Ik hoorde er weer bij. Een

    aparte gewaarwording. Misschien dat anderen dat gevoel

    wel herkennen.

  • Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 11

    Pluk de dag

    Slokdarmkanker, dokter? Is dat waar?

    Al die slikklachten... dus vandaar!

    Heb ik niet goed geleefd dan? Zit het in de genen?

    Is al wat mij rest nu wachten en wenen?

    Nee, ik heb nog te ontvangen en te geven.

    Doodgaan? Nu nog maar even niet.

    We zijn nog niet klaar voor zo'n groot verdriet.

    Voor de katten is dat ook veel te groot.

    Ze zullen me missen om mijn warme schoot.

    Ik moet verder, maar anders dan tevoren.

    Ik zal vanaf nu bij d