SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC...

40
december 2012 - nummer 41 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal SPKS Zorg vóór kankerpatiënt Zorg vóór kankerpatiënt Zorg vóór kankerpatiënt is zorg vàn de patiënt is zorg vàn de patiënt is zorg vàn de patiënt Peter Siersema Peter Siersema Peter Siersema Harm Kuipers houdt de kwaliteit Marianne Jager van het leven hoog “Mijn leven is echt verrijkt” Harm Kuipers houdt de kwaliteit Marianne Jager van het leven hoog “Mijn leven is echt verrijkt” Harm Kuipers houdt de kwaliteit Marianne Jager van het leven hoog “Mijn leven is echt verrijkt” Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Transcript of SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC...

Page 1: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

december 2012 - nummer 41

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

SPKS

Zorg vóór kankerpatiëntZorg vóór kankerpatiëntZorg vóór kankerpatiëntis zorg vàn de patiëntis zorg vàn de patiëntis zorg vàn de patiëntPeter SiersemaPeter SiersemaPeter Siersema

Harm Kuipers houdt de kwaliteit

Marianne Jager

van het leven hoog

“Mijn leven is echt verrijkt”

Harm Kuipers houdt de kwaliteit

Marianne Jager

van het leven hoog

“Mijn leven is echt verrijkt”

Harm Kuipers houdt de kwaliteit

Marianne Jager

van het leven hoog

“Mijn leven is echt verrijkt”

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Page 2: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

6

32

30

PatiëntvooropVoor darmchirurg EricHans Eddes, directeurvan DICA, is de patiëntde enig die telt. Goedeinformatie speelt eencruciale rol. pagina 6

Hulp voor de geestMecheline van der Linden is ervanovertuigd dat ook de geest extra hulpnodig heeft. Immers: we moeten door-gaan met leven en sterk zijn. pagina 14

Marianne JagerEen interview met de spil in ons lotge-notencontact slokdarmkanker: “Mijnleven is echt verrijkt.” pagina 30

En verderAlgemeen nieuws 6Vraag&Antwoord 26Voeding 20Slokdarm 28Maag 35Darm 36Alvleesklier 38

ColumnsMarianne 5Gerda Schapers 22

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 2

Kwaliteitvan levenEx-topsporter, arts en kanker-patiënt HarmKuipers houdt de kwaliteit vanleven hoog:“Overleven wil iedereen maar te-gen welke prijs!”

pagina 34

Peter SiersemaDe Utrechtse hoogleraar is heelstellig: “De zorg voor de kanker-patiënt is de zorg van vàn de patiënt.” pagina 32

Inhoud

34

18

14

ContactdagOnze LandelijkeContactdag op zaterdag22 september was opnieuw een heel geanimeerde bijeen-komst. De datum voor de vol-gend jaar is al bekend.In je agenda: 28 sep-tember. pagina 18

Foto omslag: Céline Jager

Page 3: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Om half tien rijd ik Ermelo binnen.Ik laad de auto uit, tref de laatstevoorbereidingen en al snel mag ik deeerste bezoekers en sprekers wel-kom heten.Na mijn welkomst-woord volgt ’s och-tends een aantal parallelsessies: overbehandelmethoden,over erfelijkheid ende bijeenkomst metnaasten. Tijdens delunch, terwijl ik degasten voor de mid-dag alweer welkomheet, zie ik iedereengeanimeerd met elkaar praten. Zo’njaarlijkse dag is tochaltijd een belangrijk moment om elkaar te ontmoeten en ervaringenuit te wisselen!Terwijl iedereen aan de lunch zit,zet ik met Inge Diepman de puntjesop de i. Zij leidt die middag de paneldiscussie. We verzamelen delaatste vragen die binnengekomenzijn. We hoeven ons geen zorgen temaken: genoeg stof tot discussie!Om kwart voor vier sluiten we hetofficiële gedeelte af. Gelegenheidom na te praten, een lekker drankjeen evaluatieformulieren in te vullen.Om vijf uur verlaat ook ik DeDialoog. Thuis plof ik moe en vol-daan neer op de bank.’s Avonds al krijg ik een eerste con-cept van het filmpje dat die dag ge-maakt is. Spannend: hoe is het ge-worden? Het is een goede sfeerim-

pressie, inmiddels te zien via onzewebsites www.DarmkankerNederland.nlen www.spks.nl. Een paar dagen latervolgen de resultaten van het evalu-

atieonderzoek. Decijfers bevestigenmijn beeld: CarloSchippers met zijnpresentatie over dechirurgische behande-ling van slokdarmkan-ker is met bijna een 9 als rapportcijfer deduidelijke topper!Ook de andere spre-kers scoren hoog! De bijeenkomst voorpartners en naasten:“Hoe is het nu metjou?” moeten we er

absoluut inhouden. Met een 8,3 als algemeen eindoordeel kijken we weerterug op een geslaagde dag.Ik kon me voorbereiden op de volgen-de bijeenkomst: de dag met vrijwilli-gers op 6 oktober in museum DeSpeeldoos. Op deze speelse locatiemaakten we er een inspirerende envooral ook gezellige dag van. We heb-ben het verdiend met ons allen. Wantalle dertig vrijwilligers hebben ookhet afgelopen jaar weer veel bereikt!Elders in dit magazine leest u het ver-slag van zowel de vrijwilligersdag alsde landelijke dag.

Ik wens u weer veel leesplezier!

Terugkijken op ’n geslaagde dag

Zaterdag 22 september. Het hele huis is nog in rust, als mijnwekker een einde maakt aan mijn dromen. Ik ontbijt en stap inde auto. Ondanks het vroege uur is het al druk onderweg. Terwijlhet landschap aan me voorbijtrekt, overdenk ik nog een keermijn welkomstwoord, dat ik de avond ervoor heb geschreven. Ikwil stilstaan bij de rol van een patiëntenorganisatie en bij hettoenemend belang van samenwerking tussen patiënt, zorgverle-ner en financierder. Dat leek me een mooi onderwerp voor eenlandelijke dag, waar specialisten en patiënten elkaar ontmoeten.

Anne Loeke van Erven

voorzitter

COLOFON

Doorgang, Jaargang 16, nummer 41, december 2012

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 20 december 2012.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter: Anne Loeke van Erven

Secretaris: Leo Kruik

Penningmeester: Eric Schellekens

Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen

Bestuurslid Marketing & communicatie: Hennie

Zoontjes

Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker vacant

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

SBBvK Wilt Komrij

Slokdarmkanker Marianne Jager

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager

(research), Jolien Pon (beeld) en Gerda Schapers

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl

© 2012 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 3

Page 4: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

V A N S P K S

Voor de komende maanden worden er,naast de gebruikelijke vergaderingen,

vooral bijeenkomsten in het teken vande slokdarmkankerweek gehouden. Dezebijeenkomsten zijn speciaal voor patiën-

ten, naasten en belangstellenden. Voorde aanvangstijden kunt u contact opne-

men met het betreffende ziekenhuis.Staat uw ziekenhuis er niet bij? Ook dankunt u contact opnemen. Bij het ter per-

se gaan van dit nummer waren nog nietalle data en tijden bekend.

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 4

15 januari UMC St. Radboud - Nijmegen21 januari UMCU - Utrecht25 januari AMC - Amsterdam30 januari Vergadering Bestuur en pg-voorzitters31 januari Erasmus MC - Rotterdam02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen09 februari LUMC - Leiden28 september Landelijke contactdag - Ermelo

Het bestuur van SPKS en de redactie van

magazine Doorgang wensen alle lezers,

hun familie en vrienden

vrede en geluk toe

bij het samen beleven

van deze laatste maand van 2012

en bij de start van een nieuw jaar

Page 5: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 5

C O L U M N

Varkentje, kom maar...

Oh, wat zou het heerlijk zijn als mijn tuin twee, driemaal zo groot zou zijn. Alsik de tuinen van mijn buren mocht gebruiken, daar, waar het nu woest en ledigis. Ik zou een perk met dahlia’s maken. Alles kleurig, netjes in een rij, met eenbamboehoutje erlangs. En ik ging weer grootbloemige chrysanten kweken die ikallemaal weg zou geven met drie weken garantie. Anders krijg je je geld terug.Ik zou een appel- en een pruimenboom planten. Bramen, rode bessen en fram-bozen, want die kosten een godsvermogen op de markt.

En ik zou een varkentje gaan houden. Een nutsvarkentje. Hij mocht zich rondeten aan mijn oud brood, aardappelschillen, appelschillen en ook het oudebrood uit de hele buurt. Dat brood dat nu voor de duiven gesmeten wordt enopgegeten door duiven, meeuwen en kraaien. Daar hebben we er genoeg van.Je struikelt hier op straat over de duiven en je glijdt uit over de duivenpoep. Ikzou als een ouderwetse schillenboer overal de restjes ophalen. In zijn eentjezorgde mijn varkentje er voor, dat al het groenteafval werd opgepeuzeld en datde duiven, de eksters, de meeuwen en de kraaien het nakijken hadden. Zijnpoep spitte ik in de grond. Goede mest.

Mijn varkentje kreeg een gezellig stalletje, met stro op om te liggen en zich tebeschermen tegen de zon en hij kreeg zijn eigen modderpoel om zich in tewentelen en fijn te wroeten. Als het mooi weer was, gingen we samen ontbij-ten. “Kom maar, varkentje”, riep ik dan en daar kwam hij al aanhollen. Varkenszijn slimme dieren. Wij vertelden elkaar over de dingen des levens en gavenonze mening over de gang van zaken in de politiek. En hoe fijn het zou zijn, alswij mensen allemaal een beetje voor ons eigen eten en ons eigen afval zoudenkunnen zorgen.

En dan... na een half jaar ronddabberen en vrolijk knorren, als hij 100 kiloweegt, dan gaat het varkentje naar de slager. Die maakt hem dood, voordat hijer erg in heeft en verwerkt hem tot handzame lapjes, karbonaadjes, worstjesen gehakt. Twee varkenshaasjes, twee varkensniertjes en één tongetje. De helediepvries vol, genoeg voor iedereen.

Voor die tijd moet ik nog wel even een opleiding volgen voor het bereiden vanallerlei varkensheerlijkheden, want mijn kennis reikt niet verder dan de berei-ding van zult. Maar bloedworst, leverworst, sausijsjes en balkenbrij wil ik ookop mijn repertoire.

Mijn vader maakte balkenbrij, maar dat is aan mij voorbij gegaan. Ik vond hetniet zo lekker. Papa haalde bloedworst en zult bij de slager voor het weekend.’s Morgens aan het ontbijt aten we bloedworst, gebakken met een schijf appel,heerlijk. En er was kinnenbakspek... Spek van de kinnebak van het varken. Datwerd gekookt en ging in dunne plakjes op de boterham. Maar de varkens vantegenwoordig hebben geen kinnebak meer, ze hebben allemaal hun kin latenliften, of nee, het zijn magere varkens.

Met Kerstmis slachtte mijn vader een kip. Een stevige kip waar je twee dagenmet zijn vieren van kon eten. Maar dat is een ander verhaal.

Ik wens iedereen een smakelijke, vrolijke en vredige Kerst en een gezelligejaarwisseling

Marianne van Alphen

MA

RI

AN

NE

Page 6: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

A L G E M E E N N I E U W S

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 6

Eric Hans Eddes:

De patiënt is de enige die telt

Wie te horen krijgt dat hij kankerheeft, betreedt een nieuwe, onbe-kende wereld vol onzekerheid enangst. Als een ziekte levensbedrei-gend is, gaan mensen op zoek naarzekerheid en houvast. Zij zoeken in-formatie op internet en krijgen vanfamilie, vrienden en buren goedbe-doelde informatie en adviezen. Alshulpverlener heb je de plicht ommensen te helpen in die zoektochtnaar goede informatie. Het is be-langrijk om te laten weten dat jij erbent voor hen. Ik zeg altijd: “De eni-ge die telt bent u, de laatste om re-kening mee te houden ben ik”.

vergelijkend warenonderzoek tedoen. Een mensenleven en de kwali-teit van leven zijn kostbaarder dandit soort aankopen en rechtvaardi-gen dus een gewogen keuze.

PatiënttevredenheidDat is de houding die wij met DICA(Dutch institute for clinical auditing)willen uitdragen. Door de kwaliteitvan behandelingen te registreren,krijgen we een goed beeld van deoptimale behandelmogelijkheden enverbeteren we de zorg aantoonbaar.Dat is de informatie over wat we alsspecialisten zelf doen. En we voegendaar informatie van anderen aantoe. Patiënttevredenheid is bijvoor-beeld net als zorginhoud en bekosti-ging, bepalend voor de kwaliteit vanzorg. Je kunt als arts nog zo tevre-den zijn over het resultaat van jebehandeling, als de patiënt ontevre-den is, dan is het niet goed genoeg.DICA werkt dan ook hard aan hetvergroten van inzicht in de uitkomstvan zorg aan de hand van clinic audi-ting. De informatie wordt verzameldaan de hand van zorgvuldig samen-gestelde vragenlijsten. Door het ge-structureerd uitvragen van gegevenskunnen we betrouwbare resultatenop patiëntniveau toevoegen aan deregistraties. Daarover zijn wij voort-durend in gesprek met het NFK enmet patiëntenorganisaties als deNPCF. Het is belangrijk onze kwali-teitsregistraties te laten samenlopenmet wat patiënten ervan vinden.Want de enige die telt, dat is de pa-tiënt!

Eric Hans Eddes, darmchirurg,

directeur DICA

Overweldigend en beangstigend. Zo kunnen patiënten alle infor-matie ervaren die, onder meer via internet, beschikbaar is overziekten en behandelingen. Betrouwbare en betekenisvolle infor-matie over de kwaliteit van zorg is daarom belangrijker dan ooit.Ik merk dat dagelijks.

Dat laatste betekent niet alleenruimte voor een tweede consult,waar alle vragen en gevonden infor-matie nog eens in alle rust bespro-ken kunnen worden. Het betekentook een second opinion aanbiedenwanneer daaraan behoefte is.Mensen moeten mij tenslotte ookmaar geloven op mijn blauwe ogen.Ik kan mij goed voorstellen dat ersoms behoefte is een voorstel ookeens van iemand anders te horen. Of met iemand anders te besprekenwelke alternatieven er zijn. Nieteens uit ontevredenheid of met hetdoel elders behandeld te worden,

maar gewoonom zeker te we-ten dat je metelkaar goedekeuzes maakt.

Waarom zou jezulke belangrij-ke beslissingen,die soms overleven en doodgaan, binnen dekorte duur vanéén consultmoeten nemen?Het is verba-zingwekkenddat we vaaklanger naden-ken over deaanschaf vaneen nieuwe auto of tv enhet dan welheel normaalvinden om voor-af uitgebreidEric Hans Eddes

Page 7: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

A L G E M E E N N I E U W S

SPKS feliciteert haar adviseur

Ernst Kuipers nieuwbestuurslid Erasmus MC

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 7

De Raad van Toezicht van het Erasmus MC heeftprof.dr. E.J. (Ernst) Kuipers benoemd tot lidvan de Raad van Bestuur van het Erasmus MC.Het Stafconvent, de ondernemingsraad en deCliëntenraad Academische Ziekenhuizen heb-ben positief geadviseerd over deze benoeming.Kuipers treedt op 1 december 2012 toe tot deRaad van Bestuur.

Ernst Kuipers is in Deventer, Groningen en Amsterdam op-geleid tot internist en MDL-arts. Hij is sinds 2000 in dienstvan het Erasmus MC, onder meer als hoofd van de afdelin-gen Maag-, Darm-, Leverziekten en later InwendigeGeneeskunde. Hij is tevens een gewaardeerd lid van onzeRaad van Advies.Hans Büller heeft de Raad van Toezicht laten weten naacht jaar zijn functie als voorzitter en lid van de Raadvan Bestuur op 1 juni 2013 neer te willen leggen.Ernst Kuipers zal Hans Büller per 1 juni 2013 opvolgen alsvoorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC.

Oorzaakkanker somsbehandelbareinfectie

Van één op de zes kankergevallen isde oorzaak een infectie die te voor-komen of te behandelen is. Datblijkt uit een studie die in TheLancet Oncology is gepubliceerd.Infecties veroorzaken wereldwijdongeveer twee miljoen kanker-gevallen per jaar.

Tachtig procent van deze gevallen duiken opin minder goed ontwikkelde gebieden van dewereld. Van de 7,5 miljoen sterfgevallen diein 2008 ten gevolge van kanker optraden,waren er ongeveer 1,5 miljoen toe te schrij-ven aan infecties die mogelijk te voorkomenof te behandelen waren.

De onderzoekers analyseerden gegevens van27 soorten kanker in 184 landen en bereken-den dat 16% van alle kankergevallen in 2008verband hielden met infecties. In ontwikke-lingsgebieden was 23% van de kankergeval-len infectiegerelateerd, in ontwikkelde ge-bieden was dit 7%.

Volgens de onderzoekers zijn vooral die kan-kersoorten te voorkomen die in verband zijngebracht met het humaan papillomavirus(HPV), de Helicobacter pylori-bacterie enhet hepatitis B- en hepatitis C-virus.

In 2008 veroorzaakten deze vier factoren sa-men 1,9 miljoen kankergevallen. In demeeste gevallen betrof dit maag-, lever- enbaarmoederhalskanker.

Page 8: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 8

B O E K E N N I E U W S

Paniekspinnen

Toen Bibian Harmsen - bassiste in een band, ontwerp-ster, veertig jaar, moeder van drie jonge kinderen - innovember 2011 hoorde dat ze alvleesklierkanker had,besloot ze te doen wat ze van kinds af aan het liefstedeed: schrijven, op haar weblog. Na haar overlijden(juli 2012) is daar dit boek - Paniekspinnen - van gemaakt.

Vanaf de omslag kijkt een prachtige jonge vrouw me aan. En zoalselke keer in het ‘gewone’ leven ook gebeurt: ik schrik. Zo jong endan al…

De schrijfster is overleden, acht maanden na haar diagnose alvleesklierkanker en hield een weblogbij. Ik heb het nooit gelezen, maar het boek ontroert me tot in het diepst van mijn ziel. Zij be-schrijft in het boek hoe zij de ziekte ervaart, wat het met haar en haar omgeving doet. Hoop enwanhoop wisselen elkaar af, verdriet, de belevenissen in het ziekenhuis: voor velen van ons zo her-kenbaar.Ook de woede en de wanhoop; zo begrijpelijk als je moeder bent van drie jonge kinderen. Die wilje toch zien opgroeien. De emoties die haar overvallen noemt zij `Paniekspinnen’, zoals poezen diebang zijn of pijn hebben soms ook gaan spinnen. En alle poezenliefhebbers weten dat dat waar is.Een paar maanden geleden overleed mijn eigen Minoes spinnend in mijn armen. Toen dacht ik nog:‘Zo wil ik ook wel gaan. Spinnend’.

Voor diegene onder ons die nog vechten tegen en met hun ziekte is het niet altijd een gemakkelijkboek om te lezen: ik heb erbij gehuild. Maar op de een of andere manier geeft de beschrijving vanhaar emoties ook troost. Dat is de herkenbaarheid vermoed ik. Ik herken het verdriet, de wanhoop,de woede. Toen zij nadacht over wat zij met de rest van haar leven wilde doen werd haar al snelduidelijk:”Ik wil niet op wereldreis en heb niet de behoefte nog een rode sportauto te bezitten.Alles wat ik verlang is van niet-materiële aard en heel klein en alledaags.’’ Zo herkenbaar voor veelkankerpatiënten. Opeens besef je hoe waardevol de kleine dingen zijn. Voor Bibian is het met haarkinderen op de bank hangen of samen naar een film kijken. En dan maar hopen dat deze herinne-ringen blijven hangen.

Harmsen was altijd een creatief mens, zij schreef, ontwierp en zij speelde ook in een band. Tussende chemokuren door hebben zij nog nieuwe nummers opgenomen, ook nummers die over haar ziek-te gaan. Wat een prachtige energie.

Haar boek biedt ons herkenning en zal zeker aanzetten tot acties. Terwijl ik het las dacht ik aan detitel van een lied van Youp van het Hek: ‘Niemand wil ongezien verdwijnen’.

Gerda Schapers

Paniekspinnen - Een jaar zonder eindedoor Bibian Harmsen | 240 pagina’s | Uitgeverij Podium B.V. | ISBN 978 90 5759 550 9 | prijs € 17,50 (incl. CD met akoestische nummers van Bibian en haar man Klaas ten Holt) | E-boek €9,99

BO

EK

EN

TI

PS

Page 9: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Kiezen tussen zoet of hartig

Omdat veel mensen opeens een nadrukke-lijke voorkeur voor óf zoet óf hartig heb-ben tijdens chemokuren of bestraling, vindje hier twee kleine gerechtjes. Laat iedererelatie tot een normaal menupatroon –voorgerecht, hoofdgerecht, toetje – los! Jekunt deze gerechtjes serveren wanneer jemaar wilt. Het is een keuze, ook al omdattwee gerechten vaak te veel is.

tip!

Meringue is een soortschuimgebakje, dat oor-spronkelijk uit Zwitserland(Meiringen in kanton Bern) komt, maar ook in Frankrijk en België met dezelfde naam enDuitsland (onder de naamBaisser) te vinden is.

Meringues zijn heel zoet enverrukkelijk in combinatiemet vers fruit. Ze zijnkant-en-klaar te koop, ofje kunt ze zelf maken.

Meringues met blauwebessen en roomijs

Nodig voor 2 porties•2 kleine meringuenestjes•50 gram blauwe bessen•2 bolletjes roomijs•1 eetlepel cassis siroop

Zet de meringuenestjes optwee kleine bordjes.Vul ze met de helft van deblauwe bessen.Leg daarop een bolletjeijs.Strooi de rest van de blau-we bessen erover en be-druppel met de siroop

Roggebrood heeft een korre-lige structuur die heel lekkerkan zijn, maar die voor eenpatiënt ook wel eens heelvervelend kan zijn om doorte slikken. Neem in dat gevalzacht brood.

Nodig voor 2 kleine porties• takje peterselie, takje munt•1 trosje pitloze druiven(aardbeien of stukjes appel)•2 sneetjes roggebrood•6 eetlepels hüttenkäse•zout, peper, paprika

Roggebrood met hüt-tenkäse en druiven

Haal de blaadjes van desteeltjes van de kruiden.Houd twee blaadjes van elkapart en hak de rest fijn. Was en halveer de druiven.Leg de sneetjes roggebroodop twee kleine bordjes. Schep de hüttenkäse erop.Verdeel de druiven er over.Strooi en zout, peper enpaprikapoeder naar smaakover. Bestrooi met de fijngehak-te kruiden en leg de blaad-jes erop.

R E C E P T

Uit: Gezond eten rond chemotherapieDoor José van Mil en

Christine Archer-Mackenzie,fotografie Henk Brandsen,

ISBN 97890 6611 648 1

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 9

Page 10: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

A L G E M E E N N I E U W S

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde benadrukt in een na-dere uitleg van de zogenoemde volumenormen dat deze pas delaatste stap zijn in de door haar gebezigde kwaliteitseisen. Eerstmoet namelijk aan alle voorwaarden zijn voldaan waar de bestezorg om vraagt.

Laatste stap in het kader van kwaliteitsnormen

Nadere uitleg volumenormendoor vereniging heelkunde

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 10

Specificaties

volumenormen

Uitzaaiingen naar het buikvlies: het operatieteam en alle betrokken specialismen moe-ten ervaring hebben met dezecomplexe behandeling en minimaal twintig ingrepen perjaar doen.

Slokdarmkanker:een minimumaantal operatiesvan twintig per jaar is een ver-eiste om deze zo goed moge-lijk te kunnen uitvoeren.

Maagkanker:een minimumaantal operatiesvan twintig om voldoende er-varing van het team te behou-den.

Alvleesklierkanker:een minimumaantal operatiesvan twintig per jaar is een ver-eiste.

Levertumoren:het vastgestelde minimumaan-tal operaties per jaar is twin-tig.

Darmaandoeningen:een kwalitatief goede behan-deling van darmaandoeningenis mogelijk in ziekenhuizenmet een gespecialiseerde af-deling die jaarlijks minimaalvijftig darmoperaties uitvoe-ren. Voor de behandeling van en-deldarmkanker is aantoonbareexpertise vereist. Om voldoen-de ervaring te behouden is hetminimum aantal operaties perjaar twintig.

Meer weten?Kijk op www.spks/nl/verwijsgids

Daarbij kun je denken aan de juiste apparatuur voor diagnose en behandeling,een goed gekwalificeerd medisch team, multidisciplinair overleg voor en na debehandeling en het voeren van een goede registratie. Is dat alles optimaal ge-regeld dan komt ervaring in complexe behandelingen aan bod.

De kwaliteitsnormen, zijn onderverdeeld in vier categorieën. Elke categorie be-vat onder meer zijn eigen volumenorm, respectievelijk: geen, twintig, vijftigen de minimumnorm waarvan voldoende wetenschappelijk bewijs is. Voor denormen van de eerste drie categorieën is de basis wetenschappelijk literatuurgekoppeld aan praktijkervaring.

Bij de bepaling in welke categorie een behandeling valt, speelt een rol hoevaak de aandoening voorkomt. Het aantal borstkankerbehandelingen per jaar iscirca 10.000 terwijl dat voor bijvoorbeeld slokdarmkanker er zo’n 800 zijn. Eente hoge volumenorm voor slokdarmkanker zou betekenen dat er te weinig zie-kenhuizen overblijven die de behandeling kunnen doen. Er ontstaan dan wacht-lijsten. Daarbij komt dat uit onderzoek bekend is dat met twintig slokdarmope-raties per jaar al het omslagpunt van ‘optimale zorg’ wordt bereikt.

Ook deelname aan registraties is onderdeel van de kwaliteitsnormen; het biedtinzicht in de uitkomsten van behandelingen. Ziekenhuizen en chirurgen kunnenzo van elkaar leren en de registraties geven munitie voor – daar waar nodig – hetaanscherpen van de normen. Voorwaarde is wel dat er voldoende ‘metingen’worden gedaan om conclusies te kunnen trekken. Daarom is in de categorietwee de ondergrens op een minimum van twintig gelegd. Zo ontstaat binnen af-zienbare tijd ook inzicht in de kwaliteit van behandelingen die hieronder vallen.

Page 11: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

A L G E M E E N N I E U W S

Het is nog niet te overzien welke ge-volgen de beslissing van het ministe-rie van VWS over deze overhevelingzal hebben voor patiënten. De orga-nisaties vinden echter dat er beslistgeen nadelige gevolgen mogen zijn.Om hoeveel geneesmiddelen het bijde overheveling van stadsapotheeknaar ziekenhuisapotheek gaat, is nogniet geheel duidelijk. Voor de pa-tiënten met (behandelde) kanker

aan de spijsverteringsorganen zalhet in elk geval gaan om erlotinib(tarceva), sunitinib (sutent), sora-fenob (nexavar) en mogelijk nog eenreeks in chemotherapie gebruikelijkegeneesmiddelen.De vooralsnog in onze kring bij deoverheveling betrokken vormen vankanker zijn: pancreas en NET-tumo-ren in alvleesklier, maag of darmen.Het uitgangspunt van het ministerie

SPKS en NKF alert op aangekondigde wijzigingen

Vinger aan de pols bij anderegeneesmiddelenvoorziening

Met ingang van 2013 zal een aantal oncologische geneesmidde-len niet meer worden verstrekt bij de eigen apotheek, maar al-leen nog via de ziekenhuisapotheek.Kankerpatiëntenorganisaties en NKF houden de ontwikkelingnauwkeurig in de gaten en zullen zo nodig in actie komen. NKFen de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorlichting gaan eenmeldpunt openen waar patiënten die denken in de problemen tekomen zich kunnen melden.

Alle aspecten van de vraag komenachtereenvolgens aan bod, van deeerste ongerustheid, via de zeker-heid van de diagnose tot de onver-mijdelijke dood. Het ‘koele’ verhaal– wat staat mij te wachten en waar-om? – krijgt de verteller, en dus dekijker, te horen van twee acteurs,een ‘huisarts’ en een ‘oncoloog’.Een mooie vondst, al heeft het direct aangesproken worden in com-binatie met de jij-toon wat bevoog-dends: ”Jij doet er verstandig aanom …” Gelukkig komen ook ‘echtemensen’ in beeld: artsen en andereprofessionals, maar ook patiëntenmet kanker, longemfyseem en ALS,en hun partners en familieleden.Zeker in de eerste afleveringenwringt er iets. De toon is te be-heerst, de gesprekken verlopen terustig, de onvermijdelijke pianomu-

Gewoon dood:

film met

een paar

vraagtekens

De voorlichtingsfilm GewoonDood begint met de vraag van verteller Thom Hoffman:“Wat gebeurt er eigenlijk alsik ongeneeslijk ziek word enthuis wil sterven? Wat volgt iszijn zoektocht naar het ant-woord, verdeeld over zevenepisodes van elk een kleinkwartier.

is dat de voorgestelde veranderingenniet van invloed mogen zijn op debehandeling van patiënten.Niettemin kunnen er problemen ont-staan omdat patiënten in een grootaantal gevallen elke keer naar hetziekenhuis moeten om daar hun ge-neesmiddel(en) te halen. Ook wordtgevreesd voor problemen (van kort-durende aard) met de levering vanvoldoende medicijnen.

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 11

ziek van Eric Satie klinkt al te subtiel– waar is de redeloosheid, de woede,de onmacht? In de latere afleverin-gen is daar meer ruimte voor, watschrijnende beelden oplevert vankwetsbare patiënten en door de ver-zorging uitgeputte partners.Artsen zullen weinig nieuws zien enhoren, maar voor patiënten kan defilm zeker verhelderend zijn. Wasdat ook zo voor verteller Hoffman?“Ik weet nu wat artsen kunnen”,zegt hij. “Maar stiekem denk ik nogsteeds dat ik onsterfelijk ben. Dachtik dat niet, dan had ik geen leven.”

Bron: Medisch Contact;

auteur Joost Visser

De film is te zien opwww.gewoondood.nl. Hier kan ook de film op dvd besteldworden (8 euro).

Page 12: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Als alles goedkoper moet, krijgt dan iedere kankerpatiënt nogelke mogelijk medicijn? Hans Gelderblom, oncoloog in het LUMCvroeg zich af waarom dit geen onderwerp was in de verkiezings-strijd. “Maar niemand durft. Iedereen ziet bij het woord kankereen kaal kind voor zich en niemand wil die zijn behandeling ont-houden”, aldus Gelderblom in het AD.

Oncoloog Hans Gelderblom (LUMC):

Kan de kankerpatiëntnog krijgen wat nodig is

Vooral in de oncologie gaan de ont-wikkelingen snel. Dat gaat onvermij-delijk met elkaar wringen, voorspeltook Lia van Zuylen, kankerspecialistbij Erasmus MC. “De afdeling oncolo-gie krijgt per jaar een budget waar-

Oncologen maken zich zorgen. Er iseen rem gezet op de stijgende zorg-kosten. Maar tegelijk komen er welsteeds meer nieuwe medicijnen entechnische vernuftigheden op demarkt die heel veel geld kosten.

mee je het moet doen. Als er in detussentijd een nieuw middel bijkomten dat kost tienduizenden euro’s enje hebt een X-aantal patiënten dat ervoor in aanmerking komt, dan weetje: dat wordt een probleem. Ik wilniet in de situatie terechtkomen datik een patiënt een geschikte behan-deling moet weigeren, omdat hetgeld op is.”Het dilemma speelt overal, zegtGelderblom, tevens voorzitter van deNederlandse Vereniging van MedischeOncologie (NVMO). Ziekenhuizen wor-den in een keurslijf gedrukt, nu is af-gesproken dat ze hooguit 2,5 procentper jaar meer mogen uitgeven.“Doordat er steeds meer nieuwe envaak dure medicijnen op de marktkomen waarmee kankerpatiëntenkunnen worden geholpen, wringt datsteeds vaker.”

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 12

baden, die in het ziekenhuis pastora-le zorg ontvingen en die zeer tevre-den waren over de relatie met hunarts rapporteerden een betere kwali-teit van leven.

De locatie van de kankerbehandelingwas ook van invloed. Geloof en/ofmeditatie werkt dus en ook artsenkunnen het leven van hun ongenees-lijk zieke patiënten dus positief blij-ven beïnvloeden, zodat ook hun laat-ste dagen zo comfortabel mogelijkverlopen.

Bron: Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde

A L G E M E E N N I E U W S

Geestelijk welbevinden belangrijkin leven van terminale kankerpatiënt

Terminale kankerpatiënten dieziekenhuizenopname vermij-den, die zich geen zorgen ma-ken, die bidden of mediteren,die gebruikmaken van geeste-lijke zorg in het ziekenhuis endie een goede therapeutischerelatie hebben met hun arts,hebben de hoogste kwaliteitvan leven tijdens hun laatstelevensdagen. Dat meldt al-thans Archives of InternalMedicin. Wanneer genezenniet meer mogelijk is, richtenwe ons op het verbeteren vande kwaliteit van leven.

nog veel kritiek op. De onderzoekersvan het Dana-Farber Cancer Institutevroegen zich af wat nu precies dekwaliteit van leven in de eindfasebepaalt. Zij spraken met terminaalzieke patiënten en na het overlijdenpraatten zij met zorgverleners en fa-milie over onder meer het zorgge-bruik en de kwaliteit van leven in delaatste weken.

Uit een lange lijst variabelen bere-kenden de onderzoekers uiteindelijknegen factoren die 20% van de kwali-teit van leven bepaalden. Terminalepatiënten die tijdens hun laatste le-vensweek op de IC verbleven, nogsondevoeding of chemotherapie kre-gen, overleden in het ziekenhuis endie zich veel zorgen maakten, had-den tijdens hun laatste dagen eenmindere kwaliteit van leven.Religieuze patiënten die vóór hundiagnose ‘kanker’ al mediteerden of

Het is mooi dat dit nu ook weten-schappelijk bewezen wordt. Enkelejaren geleden riep het boek‘Wonderbaarlijke patiënten’ vanBernie Siegel die hetzelfde riep opgrond van zijn ervaring als oncoloog

Page 13: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

A L G E M E E N N I E U W S

Het Center for Personalised Cancer Treatment, een bundelingvan krachten van het Nederlands Kanker Instituut, het ErasmusMC en het UMC Utrecht, ontvangt een subsidie van 1,2 miljoeneuro. Deze subsidie gaat naar het project ‘Prospective Use ofDNA-guided Personalized Cancer Treatment’. Door DNA uit tu-moren te analyseren en te vergelijken willen zij de behandelingmeer toespitsen op de specifieke kenmerken van de patiënt.Behandeling ‘op maat’ dus.

Internationaal kankeronderzoek Nederland - VS

Subsidie 1,2 miljoen eurovoor ‘behandeling op maat’

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 13

Up To Cancer, “en we kijken uit naarde volgende, in november van ditjaar. Door deze programma’s zijn wein staat onze eerste internationalesubsidie op het terrein van transla-tioneel onderzoek te verlenen. Desamenwerking met KWF Kanker-bestrijding markeert een bijzondermoment in de kankerbestrijding enzal zeker een positieve impact heb-ben op de klinische kankerzorg.”

Michel Rudolphie, algemeen direc-teur van KWF Kankerbestrijding: “Ditproject is een belangrijke innovatievoor KWF Kankerbestrijding. Voorhet eerst financieren we een inter-nationaal onderzoeksteam. Deze sa-menwerking van getalenteerde on-

De Nederlandse onderzoekers wer-ken nauw samen met onderzoekersvan de University of California in SanFrancisco en San Diego. Het geldvoor het project is bijeengebrachtdankzij een uniek samenwerkings-verband tussen het AmerikaanseStand Up To Cancer en KWFKankerbestrijding. KWF verwierfeind 2010 en 2011 onder de naamSta Op Tegen Kanker via een avond-vullende tv-show fondsen en dona-teurs.

Bijzonder moment“We zijn erg blij met het succes vande eerste twee televisieprogramma’svan Sta Op Tegen Kanker”, aldus dr.Sung Poblete, president van Stand

derzoekers wereldwijd biedt eengouden kans voor een betere, opmaat gesneden behandeling van pa-tiënten.”

Het onderzoek zal worden geleiddoor prof. dr. Emile Voest (Medischeoncologie UMC Utrecht) en prof. dr.René Bernards (Moleculaire carcin-ogenese NKI). Hoofddoel van het on-derzoek is de juiste geneesmiddelenaan de juiste patiënt te koppelendoor het tumor-DNA van de patiëntte analyseren. Het onderzoeksteamzal zich richten op klinisch onderzoe-ken met patiënten met borst- endarmkanker. Het project is op 1 ok-tober van start gegaan.

Bron: KWF

SPKS Darmkanker Nederlandtwittert nu ook!

Volg @DarmkankerNLom op de hoogte te blijven!

Prof. dr. Emile Voest

Page 14: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 14

Een op de drie Nederlanders sterft door kanker. ‘De dokters zijnzo knap tegenwoordig’: door nieuwe medicijnen, betere chemo-kuren, verfijnde bestraling, nieuwe operatietechnieken valt metdiverse vormen van kanker inmiddels beter te leven. Het lichaam gaat langer mee. Maar de geest? Ook die heeft extrahulp nodig. Zoals luisteren, normaliseren, troosten, bemoedigenen bevestigen. Zegt Mecheline van der Linden (die we in de ru-briek Vraag&Antwoord in ons magazine regelmatig tegenkomen).

noem hem ‘de visser uit Urk’: trektz’n beste pak aan, doet zich tegen-over de dokter flinker voor dan hijis, want hij wil ook die allerlaatstechemokuur nog krijgen, dus hijzwijgt over z’n depressie en z’n pro-blemen thuis.”

Zelfredzaamheid is ook wat waard“Zeker. Uit onderzoek weten we dattweederde van de mensen met kan-ker het prima redt zonder extrahulp. Ze lossen hun problemen zelfop, in eigen kring. We weten ook dater kwetsbare groepen zijn: alleen-staanden, jonge mensen die gezin-nen met kleine kinderen hebben,mensen die geïsoleerd leven, men-sen met een psychiatrisch verleden,mensen die – behalve met kanker –met nóg iets ingrijpends worden ge-confronteerd, zoals een tweedeziekte, een sterfgeval van een naas-te, echtscheiding.”

Verschillende mensen heb ik horenverzuchten: ‘kanker heb je niet al-leen.’“Ook dat is onderzocht: een derdevan de partners van mensen metkanker heeft op de ene of andere

Dr. Mecheline van der Linden (54) isklinisch psycholoog, gespecialiseerdin de behandeling van mensen metkanker. Zij werkt als oncologisch psy-choloog in VU medisch centrum inAmsterdam. Tot afgelopen voorjaarwas zij voorzitter van de beroepsver-eniging op dit vakgebied (NVPO). Zijis voorzitter van de Stichting ‘Ver-driet door je hoofd’ voor kinderen enjongeren van ouders met kanker.“Voor artsen staat de medische be-handeling centraal. Logisch, dat ishun vak. Maar vanuit de patiënt ge-zien kan er zoveel meer hulp en zorgnodig zijn: van een psycholoog, eenfysiotherapeut, een diëtist, een ver-

A L G E M E E N N I E U W S

pleegkundige, een maatschappelijkwerker, een pastor. Niet elke patiëntwordt even goed naar een van hendoorverwezen.”

Zien artsen onvoldoende dat kan-ker, behalve lichamelijke, ookmentale en sociale gevolgen kanhebben?“Ze zien het wel, maar of ze ookdoorverwijzen is vraag twee. Denieuwe generatie artsen heeft hier-voor bij de opleiding een betere an-tenne meegekregen dan oudere col-lega’s. Maar het kan evenzogoed depatiënt zelf zijn die niet duidelijkaangeeft wat z’n problemen zijn. Ik

Ook de geest heeft extra hulp nodigMecheline van der Linden: doorgaan met leven en sterk zijn

Page 15: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

geestelijk op de been te blijven.Mensen met kanker gaan vaak opzoek in het alternatieve circuit. Dan

zeg ik: laat ’t niet ten kostegaan van de reguliere behan-deling en doe alleen wat vei-lig is. Op z’n minst kan ’tweerbaar maken als menseneen behandeling niet alleenondergaan maar ook actiefmet hun situatie omgaan.”

Wat is veilig?“Je laten masseren door eengecertificeerde masseur, yo-ga, veel buiten zijn, inspira-tie zoeken in spiritualiteit,in kunst wanneer je daar-voor open staat.”

Onherroepelijk komt ook die laat-ste fase, waarin mensen misschiennog van alles willen maar niksmeer kunnen. En dan?“Regelmatig spreek ik cliënten diezeggen: het leven heeft totaal geenzin meer, ik ga toch dood. Dan wilDHT-therapie wel eens helpen:Dierbare Herinneringen Therapie,ontwikkeld in Utrecht. Ieder levenkent z’n tegenslagen en z’n mooiemomenten. Mensen kunnen opbloei-en wanneer ze in gedachten terugke-ren naar perioden waarin ze gelukkigzijn geweest. Het einde van het le-ven kan dan in een ander perspectiefkomen te staan. Niet: het is voorbij.Maar: het is mooi geweest.”

Met dank aan NRC, Gijsbert van Es.

manier extra hulp of steun nodig.Daarom vraag ik, wanneer ik eeneerste afspraak maak: wilt u iemandmeenemen die het dichtst biju staat – uw partner, eenkind, een vriend, een buur-vrouw?”

Is dat gebruikelijk in uwvak?“Dat weet ik niet precies.Wel zie en hoor ik het steedsvaker. Psycho-sociale proble-men kunnen mensen vaakniet in hun eentje oplossen.Het effect van behandelingkan zoveel groter zijn wan-neer iemand die ervaring inz’n directe omgeving kan delen.”

Wat heeft u patiënten te bieden?“Kort gezegd komt het neer op luis-teren, normaliseren, troosten, be-moedigen en bevestigen.Normaliseren is: tegen iemand zeg-gen: ‘dat hoort erbij’, ‘het is heelnormaal dat u dat als een probleemervaart’. Mensen voelen zich vaakeenzaam, angstig, vooral wanneer zebeseffen dat het einde van hun levenin zicht is gekomen.”

Wat bedoelt u met bevestigen?“Ouders vragen vaak: ‘hoe praat ikerover met de kinderen?’ Meestaldoen ze dat al goed. Talloze vragendoemen op als mensen nog maarweinig tijd hebben: ‘Ik wil nog zo

graag dit...’, ‘zal ik nog dat...?’ Danprobeer ik erachter te komen waar-om mensen dat willen en of dat

A L G E M E E N N I E U W S

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 15

Mecheline van der Linden:“Psycho-sociale problemenkunnen mensen vaak niet in

hun eentje oplossen”.

haalbaar is. En meestal zeg ik dan:doen! Ruzies bijleggen. Mensen bel-len met wie het contact verwaterdis. Probeer zoveel mogelijk door tegaan met leven, krachtig zijn – inzo’n houding probeer ik mensen tebevestigen.”

Het vooruitzicht van de dood kanverlammend zijn en depressief ma-ken. Wat helpt daartegen?“Daarvoor valt niet één remedie tenoemen. In het algemeen kun je al-leen zeggen: probeer in beweging teblijven en ga bewust om met voe-ding. Vroeger was het advies bij eenchemokuur: doet u het vooral rustigaan. Nu zeggen we: werk aan uwconditie, om zowel lichamelijk als

Wie er tussen de 75 en 80 jaar een actieve levensstijl op nahoudt kan kan in beginsel rekenen op een langere levensverwachting, zoblijkt uit een recente Zweedse studie.

Actieve oudere kan tot zes jaar ouder worden

ste levensstijl uit deze groep zo’n zes jaar langer leef-den, bij vrouwen was dit vijf jaar. Zwemmen, wandelenen gymnastiek deed de levensverwachting stijgen met on-geveer twee jaar. Mensen met een rijk sociaal leven leef-den anderhalf jaar langer dan mensen zonder de velecontacten. De onderzoekers toonden ook aan dat rokerseen jaar eerder stierven, maar dat de mensen die stop-pen op middelbare leeftijd bijna net zo lang leven als de-genen die nooit hadden gerookt. Bron: BBC News

Academici van het Zweedse Karolinska Instituut onder-zochten de levensstijl van 1.810 mensen die ouder warendan 75. Ze concludeerden dat de mannen met de gezond-

Page 16: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 16

Dit betekent dat deze specifieke gebie-den een andere dosis bestraling nodighebben om te worden gedood. De hui-dige bestralingstechnieken zijn in staatom kleine gebieden binnen een tumoreen andere dosis te geven dan naastge-legen gebieden. Voorwaarde is wel datdeze gebieden van verschillende stra-lingsgevoeligheid zichtbaar kunnenworden gemaakt. Hiervoor zijn gevoeli-ge beeldvormende technieken nodig,zoals een PET-scan, waarbij stoffenkunnen worden ingespoten die zichspecifiek ophopen in deze gebieden.Zo kan de bestraling worden toege-spitst op de unieke tumoreigenschap-pen van de individuele patiënt.

Onderzoekers van het VIB, het VlaamsInstituut voor Biotechnologie, en deVrije Universiteit Brussel hebben eentechniek ontwikkeld waarmee ze beterkunnen zien welke regio’s in de tumoropgewassen zijn tegen straling.Daardoor kunnen ze specifiek die re-gio’s tot een hogere dosis bestralen enhoeven ze niet de volledige tumorbloot te stellen aan dezelfde stralings-dosis. Dat zou ook voor de patiëntmoeten leiden tot minder bijwerkin-gen. Dat de wetenschappers kunnenzien welke zones meer bestraling no-dig hebben, komt door het ‘nanobody’dat ze daarvoor ontwikkelden. Datnanobody is gericht tegen het eiwitMMR dat voorkomt op cellen in zuur-stofarme gebieden binnen de tumor.Van deze zuurstofarme gebieden is be-kend dat deze minder gevoelig zijnvoor bestraling en bijdragen aan eenslechtere prognose.

ARTFORCE-studieEen ander voorbeeld van deze aanpakis de ARTFORCE studie bij patiëntenmet hoofd-halstumoren, die in eenaantal centra in Europa wordt uitge-voerd. Onderzoekers van de afdelingRadiotherapie van het NKI-AVL leidendeze studie en maken gebruik van eenradio-actief gelabeld medicijn (het an-tilichaam Cetuximab) dat zich vooralbindt aan tumorcellen die ongevoeligzijn voor bestraling. Vervolgens wordteen PET-scan gemaakt waarmee dezetumorgebieden kunnen worden afge-beeld, zodat de bestralingsdosis kanworden aangepast. Beide voorbeeldenlaten zien dat de combinatie van ana-tomische en functionele informatieeen meer compleet beeld geeft van detumor en kan bijdragen aan een meerindividuele behandeling. De afbeeldinggeeft een voorbeeld van deze combi-natie bij een hoofd-hals tumor.

Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog

Zichtbaar maken welke tumordelen meer straling nodig hebben

Nieuwe techniek kan helpenbestraling verder te verfijnen

We kunnen tumoren steeds beter af-grenzen van hun (normale) omgeving.Dit helpt de chirurg en de radio-therapeut hun operatie of bestralinguiterst nauwkeurig uit te voeren enbijwerkingen te beperken. Toch mis-sen we - als radiotherapeuten - be-langrijke informatie, namelijk defunctionele eigenschappen van tu-morcellen. We weten immers dateen tumor niet een homogeen ge-heel is, maar bestaat uit gebiedenmet bijvoorbeeld een verschillendedoorbloeding of zuurstofgraad. Dezegebieden vertonen ook een verschil-lende gevoeligheid voor bestraling(en chemotherapie).

A L G E M E E N N I E U W S

Radiotherapie, ook bekend als ‘bestraling’, vormt samen met chi-rurgie en chemotherapie de belangrijkste drie pijlers van de kan-kerbehandeling. Radiotherapie kan als enige behandeling of alsonderdeel van een combinatietherapie worden gegeven. Erwordt onderscheid gemaakt tussen uitwendige (‘teletherapie’)en inwendige bestraling (‘brachytherapie’). Uitwendige bestra-ling wordt opgewekt in zogenoemde lineaire versnellers en methoge precisie gericht op de tumor. Bij brachytherapie wordt ge-bruik gemaakt van radio-actieve bronnen die in de tumor wordengebracht. Een bekend voorbeeld hiervan is de behandeling vanvroege stadia prostaatkanker m.b.v. radio-actieve zaadjes. Eennieuwe techniek kan de bestralingsbehandeling verder verfijnen.

Figuur: de combinatievan anatomische (CT-en MRI-scan) en func-tionele informatie(zoals zuurstofspan-ning (hypoxie), de-lingsactiviteit (prolif-eratie), energiever-bruik (metabolisme)en celdood) geeft eencompleet beeld van detumor. Uit: Verheij M.30 jaar NVRO: eenvooruitblik. NedTijdschr Oncol 2008.

Page 17: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 17

A L G E M E E N N I E U W S

het zogenoemde virtueel kantoor re-levante informatie kunnen vinden.Kortom genoeg te doen.

MiddagprogrammaTijdens de lunch hebben we volopervaringen uitgewisseld. Daarna heb-ben we in groepen getekend waarwe in 2017 willen staan. Het resul-taat leverde kleurrijke schilderijenop. Veel ideeën op het gebied vancommunicatie en informatievoorzie-ning. Een zak geld, om alle plannente realiseren. Na deze creatieve ses-sie volgde een rondleiding door het

museum. Veel speeldozen en piere-menten werden voor ons in werkinggesteld.

En toen was alweer het einde van dedag. Onder het genot van een hapjeen een drankje hebben we gezellignagekletst en namen we afscheidvan onze vrijwilligers Cilia Ensing(pg. Alvleesklierkanker) en RindertKeestra, medisch adviseur.Het was een inspirerende en gezelli-ge dag die is omgevlogen.

Marianne Jager

De SPKS Vrijwilligersdag: een feestelijkontmoeten en nu weer verder

OntwikkelingenDe subsidie-eisen worden strenger.Een eis is dat de bijdrage van dona-teurs 25 euro per jaar wordt.Patiëntenorganisaties moeten nau-wer samenwerken. Er zijn nieuwevergoedingsregels voor vrijwilligers.De ontwikkeling van www.kanker.nlis in volle gang. SPKS is hierbij nauwbetrokken.

En verderWe willen onze websites verder ver-beteren. We zullen beter vindbaarmoeten zijn. Onze nieuwe foldersliggen nog niet in alle ziekenhuizen:aandachtspunt voor ons allen.

Samen met de NFK starten we eentraject rondom kwaliteit van zorg.De laatste week van januari is weerslokdarmweek en maart is weerdarmkankermaand.Binnenkort krijgen alle vrijwilligerseen toegangscode, waarmee ze op

Op 6 oktober kwamen onzevrijwilligers bijeen in museumSpeelklok in Utrecht.Voorzitter Anne Loeke stondkort stil bij wat we het afgelo-pen jaar hebben bereikt: 10%stijging van het aantal dona-teurs, de website werd ander-half keer zo vaak bezocht, te-vreden donateurs. Ook op hetgebied van belangenbeharti-ging hebben we veel bereikt,zoals: participatie richtlijnenen zorgpaden, bijdrage zorg-verbetering/zichtbare zorg,advies toelating geneesmidde-len, meepraten over de invoe-ring van het bevolkingsonder-zoek darmkanker, diverse in-fostands en de buismaagbro-chure. SPKS, ziekenhuizen,specialisten en zorgverzeke-raars weten elkaar steeds be-ter te vinden.

Afscheid van onze vrijwilligers Cilia Ensing (pg. Alvleesklierkanker) en RindertKeestra, medisch adviseur

Page 18: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Foto's Peter Hahn

Page 19: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Hij voorziet dat het er de komendejaren flink meer worden.Naar aanleiding van vragen uit dezaal merkte Helma van Grevensteinonder meer op dat er beslist metmaagzuurremmers kan worden ge-stopt als iemand (bijna) geen maagmeer heeft. Dan door slikken kan al-leen schadelijk zijn. Maar B12 is danwel weer hard nodig, zo werd er van-achter de tafel opgemerkt. En overslikken gesproken: liever paracetamoldan b.v. ibuprofen, een advies datnefrologen al jaren geven. Veel vra-gen gingen over voeding, B12, diëten,problemen met de ontlasting. Eenprikkelende opmerking vanaf de pa-neltafel was in dit verband dat men-sen vooral moeten eten waar ze zin inhebben, als ze dat kunnen verdragen,maar daarvoor hebben ze dan geendiëtist nodig. Mensen moeten nu een-maal zelf op onderzoek naar leefge-woonten waarbij ze zich wel voelen.Over centralisatie werd onder meergezegd dat mede daardoor patiëntensoms echt te ver moeten reizen. Alzeggen experts dat het allemaal welmeevalt, het is goed om voorzichtigte werk te gaan.Positieve woorden vielen er over decontacten tussen de specialisten ende huisarts. Panelleden constateerdedat meer en beter dan voorheen dehuisarts goed op de hoogte wordt ge-houden van de stand van zaken vaneen patiënt.

Peter Craghs/Gerda Schapers

Op de site van SPKS (www.spks.nl) ende site van Darmkanker Nederland(www.DarmkankerNederland.nl) vindtu een video impressie.

De onverwachte afwezigheid van eenenkele spreker en een iets anders sa-mengesteld panel dan aangekondigdmochten de pret niet drukken. Bij desessies was sprake van een goede be-langstelling en de sprekers namen al-le tijd om vragen van hun gehoor tebeantwoorden. Zo stelde Prof. HenkVerheul (VUMC) in een helder verhaalde stand van zaken bij de chemothe-rapie aan de orde. Hoewel Mechelinevan der Linden was verhinderd vindtde lezer in dit magazine een inter-view met haar.Het panel van de middagbijeenkomstbestond uit maag-darm-lever artsPaul Fockens, internist-oncoloogHaiko Bloemendal (bij lezers van onsmagazine genoegzaam bekend), chi-rurg Helma van Grevenstein en psy-cho-oncologisch therapeute en maat-schappelijk werker Karen Rutgers.Op de vraag uit de zaal waar we nustaan antwoordde Haiko Bloemendalonder meer dat het nog steeds wach-ten is op het ‘grote licht’: kanker alschronische ziekte. Er zijn volgenshem nog altijd te veel mensen die he-laas te horen moeten krijgen dat hetniet meer gaat. Hij noemde als ‘voor-deel’ van dikkedarmkanker dat we bijdie ziekte door de screening strakseen stap voorwaarts kunnen doen om-dat de poeptest juist het voorstadiumvan kanker kan opsporen. En dan zijnwe er vlot bij.Paul Fockens durfde de stelling aandat uiteindelijk de chirurgie ‘bijnaoverbodig’ wordt. Ook hij zinspeeldeop de screening die vanaf volgendjaar gaat plaatshebben, waardoor weeen flinke stap vooruit zetten.

Het liep helaas niet storm bij onze Landelijke Contactdag op za-terdag 22 september in Ermelo. Maar wie er niet was, heeft tochwel wat gemist. Het was een bijzonder geanimeerde dag, waarveel mensen elkaar troffen of opnieuw ontmoetten. Er werdenveel nieuwtjes uitgewisseld en opvallend was opnieuw hoe ge-makkelijk de aanwezigen met elkaar in gesprek raakten en el-kaars verhaal aanhoorden en er commentaar op gaven.

Geanimeerde LandelijkeContactdag in Ermelo

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 19

A L G E M E E N N I E U W S

Page 20: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

V O E D I N G

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 20

Centraal-Amerika. In Nederland isdeze vrucht ook wel op markten tevinden.

KankerbestrijdendEen onderzoek aan de PurdueUniversity heeft uitgewezen dat ex-tracten uit de zuurzakboom kanker-cellen kunnen vernietigen. Aan deUniversiteit van Zuid-Korea hebbenonderzoekers ook twee substantiesin de zaden gevonden die zeer effec-tief waren bij borst- en dikkedarm-kanker. De meest opzienbare resulta-ten gaven aan dat bij het gebruikvan zuurzak de reacties zeer selec-tief waren d.w.z. dat zuurzak de vij-

Zuurzak als natuurlijke‘chemo’ tegen kanker

De zuurzak (Annona muricata) is eenplant uit de familie Annonaceae. Hetis een kleine, groenblijvende, diepvertakte, tot 10 m hoge boom metroestkleurige, behaarde jonge tak-ken. De tweeslachtige bloemen groei-en aan korte stelen, solitair of in pa-ren aan de stam of aan dikke takken.

De verzamelvrucht van de zuurzak islicht afgeplat, peervormig en vaakgekromd, ze worden tot 20 x 35 cmgroot en 6 kg zwaar. Het vruchtvleesis sneeuwwit, zeer zacht, vezelig-pappig, sappig en zoetzuur vansmaak. De zuurzak komt van naturevoor in het Caraïbisch gebied en in

In de afgelopen jaren verschenen allerlei artikelen over de ge-neeskundige werking van de ook in Suriname bekende boom-vrucht zuurzak. Zo werd aangegeven dat zuurzak verschillendekankersoorten kan bestrijden waaronder borst-, baarmoeder-hals-, darm-, prostaat-, lever-, long-, alvleesklier- en lymfeklier-kanker.

andelijke cellen aangrijpt, terwijl degezonde cellen intact blijven.

Geen winstDe farmaceutische industrie is beziggeweest om de twee krachtigste an-ti-kankersubstanties van de zuurzakte klonen of chemisch na te maken.Een chemisch duplicaat kan, in te-genstelling tot een extract van deboom, wel gepatenteerd wordenwaarmee grote winsten gemaaktkunnen worden. De farmaceutischeindustrie heeft echter alle onderzoe-ken stopgezet zonder openbare be-kendmaking van de resultaten.

De Ware Tijd, Ricky W. Stutgard M.Sc.

Bij inname vitamine Dextra calcium nodig

mine D nodig is voor een efficiënte opname van calciumin de darm. De calcium wordt in botten opgeslagen zodatdie steviger worden. Maar bij een te laag calciumgehaltehoudt vitamine D de calciumconcentratie in het bloed oppeil door de voorraad in botten aan te spreken. Waardooreen verhoogd risico op beenbreuken ontstaat.

Bron: Journal of Clinical Investigation

Vitamine D is een stof die een lichaam nodigheeft, omdat ze betrokken is bij tal van proces-sen, zoals het sturen van de concentraties vanbepaalde hormonen en het beïnvloeden vanfacetten van het immuunsysteem. Maar vitami-ne D speelt ook een rol in het organiseren vanhet calciumhuishouden. Als een lichaam te weinig calcium binnenkrijgt, zal vitamine D cal-cium uit de beenderen gaan halen, waardoordie verzwakt worden, in plaats van versterkt.

Dat meldt endocrinologe Geert Carmeliet van deKatholieke Universiteit Leuven in de Journal of ClinicalInvestigation. Het onderzoek laat op basis van experimen-ten met muizen zien dat in normale omstandigheden vita-

Te weinig calcium in de voeding verhoogt de kans op been-breuken. © Science Photo Library

Page 21: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Passie voor stoelgangmet de... passievrucht

Passievruchten zijn de vruchten van de passieflora, ookwel passiebloem genoemd, een klimplant die oorspronke-lijk uit Zuid-Amerika komt. Ze worden geïmporteerd uitKenia, Brazilië, Venezuela, Zimbabwe en Ivoorkust.Passievruchten hebben een niet-eetbare, leerachtigeschil. Het zachte, gele vruchtvlees is geleiachtig en bevatkleine, eetbare pitjes. De smaak is friszoet en aromatisch.De gele passievrucht wordt ook wel maracuja genoemd.Passievruchten bevatten net als wortelen veel bètacaro-teen; bijna tien keer zoveel als gemiddeld in fruit zit.Bètacaroteen kan in het lichaam worden omgezet in vita-mine A, wat nodig is voor de huid, de ogen en de weer-stand. Zelf is bètacaroteen een antioxidant, die de huid be-schermt tegen de schadelijke inwerking van zonlicht.Vergeleken met fruit bevatten passievruchten verder onge-veer twee keer zoveel vezels, drie keer zoveel magnesiumen zes keer zoveel ijzer en zink. Vezels zijn goed voor dedarmen en stoelgang. De mineralen magnesium, ijzer enzink zijn nodig voor de spieren, het bloed en de weerstand.Als je passievruchten koopt, kies vruchten waarvan deschil een beetje rimpelig is. Ze zijn dan nog niet helemaalrijp. Ze rijpen na bij kamertemperatuur. Eigenlijk geldt:hoe lelijker ze eruitzien, hoe lekkerder ze zijn. Als deschil helemaal rimpelig is, zijn ze pas goed rijp. Dan moetje ze wel snel eten, anders drogen ze uit.

Passievruchten worden veel gebruikt in desserts.Maar ook het uitlepelen ervan is fijn. De vrucht isonder meer goed om de ontlasting te reguleren.

V O E D I N G

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 21

Neusmaagsonde-richtlijn definitief

Verpleegkundigen brengen regelmatigeen neusmaagsonde in: een ‘slangetje’dat via de neus wordt ingebracht tot in demaag. Het gaat om sondes om sondevoe-ding toe te dienen, voor medicatietoedie-ning of die bedoeld zijn om maagsap af telaten lopen, de zogenoemde hevel.

Het inbrengen van een neusmaagsonde kan ge-paard gaan met een foute positie waarbij één ofbeide openingen van de sonde ligt in de luchtwe-gen, slokdarm of dunne darm. Ook kan de sonde opgekruld in de maag liggen. Een foute plaatsing kan leiden tot aspiratie (opzui-ging in de longen), longontsteking, pneumothorax,perforatie en voedselintolerantie, afhankelijk vanverkeerde plaatsing in de luchtwegen, dunne darmof slokdarm.De richtlijn richt zich op zaken die direct verbandhouden met de neusmaagsonde zelf. Het gaat hier-bij om het inbrengen, de controle van de positie,het toedienen van medicatie en het voorkomenvan verstopping. De richtlijn richt zich niet op (hetgeven van) sondevoeding.

Zorgportaal, 25 juni 2012

Page 22: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

C O L U M N

“Mevrouw, hier is niets meer aan te doen”, zei de leverchirurg van een grootacademisch ziekenhuis in het midden van het land tegen mij. Eerst had hij mijtwee uur laten wachten, vervolgens werd ik binnengelaten in een spreekkamerwaar zich ook nog vier andere witte jassen bevonden (de ‘witte vloed’ noemenverpleegkundigen die groep wel eens meesmuilend). “De lever zit vol, de darmopereren we ook niet, u hebt een mediaan van twee jaar.”

En ik stond weer buiten. Het gesprek had vijf minuten geduurd. “Wilt u mis-schien een kopje koffie?” vroeg een aardige verpleegkundige. Koffie?Verbijsterd. Ach, u herkent dat vast wel.

Alles stagneerde. Waarom zou ik nog lezen, lesgeven zou ik niet meer kunnen.Ik ging dood.Waarom zou ik me überhaupt nog ergens druk over maken? Ik ging dood. Een totale impasse. Ik ging dood.

Ik, informatiejutter, ik jutte niet meer, ik las niet meer, geen kranten, geenboeken, ging domme tv series kijken…

Toen zei een goede vriendin tegen me: “Ach meid, ziek of niet ziek, die ener-gie van jou laat zich toch niet stoppen, je zoekt wel een andere richting opwaarin die energie kan stromen.”

En wat er gebeurde was het volgende: ik realiseerde me opeens, in een flits,dat ik wel een ziekte heb, maar niet de ziekte bèn. Mijn situatie mag dan welveranderd zijn maar ik ben toch als mens niet veranderd? En ik werd wakker.Wat is dit eigenlijk voor een ziekte?

Het was een ‘flitsverandering’ in mijn denken, een opening, een soort bevrij-ding. Mijn vriendin had gelijk. Zolang ik de energie nog had moest ik die ge-bruiken. Het leidde ertoe dat ik anders naar het leven ging kijken, mijn per-spectief veranderde.

Ik ging me verdiepen in die wonderlijke ziekte, bezocht symposia, ging nieuwegeneesmethoden of behandelmethodieken verkennen. Meldde me aan bij SPKS, deed mee in een denktank bij een spirituele arts om met medepatiëntente ontdekken waar onze ‘geestkracht’ vandaan komt en hoe we andere patiën-ten kunnen helpen die kracht ook te vinden. Ik ging schrijven in Doorgang, pra-ten met artsen en verpleegkundigen. En vooral lezen om te ontdekken datoveral op de wereld bevlogen artsen en onderzoekers bezig zijn met onze ziek-te. Onze wonderlijke ziekte.

Ik ben nu twee jaar verder, het gezwel uit mijn darm is succesvol weggehaald.Schone lymfeklieren. Mijn metastasen zijn door een nieuwe behandeling bijnavoor de helft verdwenen. “Ik kan u niet beter maken“, zegt mijn arts.”Ik kanwel uw leven verlengen met behoud van kwaliteit.”

En die chirurg in dat grote ziekenhuis? Ach, in de afgelopen twee jaar heb ikervaren dat gedrag als het zijne tot de uitzonderingen mag worden gerekend.Misschien is hij wel in voor een cursus gesprekstechnieken. Kan ik hem zo ge-ven!

Gerda Schapers

Gesprekstechniek misschien?G

ER

DA

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 22

Page 23: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 23

Berekeningen in Doets’ proefschrift laten zien dat deinname die nodig is om de lichaamsvoorraden van vita-mine B12 te handhaven, mogelijk tot vijf maal hogerkunnen liggen dan de huidige aanbevelingen die gerichtzijn op het voorkomen van signalen en symptomen vandeficiëntie. Tot nu toe is het wetenschappelijk bewijsover de relatie tussen B12 en gezondheidsuitkomstenals cognitief functioneren (denkvermogen) ontoerei-kend. Zij pleit voor meer onderzoek.

Herkenning essentieelHet is belangrijk dat iemand zich heeft ingespannen omaan te tonen dat de huidige aanbevelingen niet kloppendie waren gericht op het voorkomen van klachten, wanthet probleem is dat veel artsen de klachten niet her-kennen. Als ouderen merken dat hun gehoor en ge-zichtsvermogen achteruit gaan, ze regelmatig vallen,vergeetachtig en/of depressief worden, zou dat ookkunnen duiden op een te lage B12-waarde. Weten art-sen dit?

De referentiewaarden zijn ook verouderd. Veel mensenmet een lage vitamine B12-waarde vertonen al klach-ten, zonder dat er van een tekort sprake is, althans vol-gens de huidige referentiewaarde. Ik heb dit zelf erva-ren en daarom een jaar lang met klachten door moetenlopen tot mijn B12-waarde voldoende gedaald was, om-dat de dokter dacht dat ik met mijn B12-waarde geenklachten door een tekort zou kunnen hebben. Gelukkigkwamen de injecties nog op tijd om geen zenuwschadete lijden.

Eerder toonde in 2002 een promotieonderzoek vanDieneke van Asselt, klinisch geriater, al aan dat onge-veer een kwart van de ouderen een vitamine B12-tekortheeft, als gevolg van het met de jaren dunner wordendmaagslijmvlies. Hoeveel artsen zijn hiermee bekend?

Voedingwetenschapper Esmée Doets promo-veerde half juni 2012 aan de universiteit van Wageningen. Zij concludeerde in haarproefschrift dat gezonde volwassenen moge-lijk meer vitamine B12 nodig hebben dan aanbevolen. De Gezondheidsraad adviseerteen dagelijkse inname van 2,8 microgram.Volgens Esmée is dat advies gebaseerd op oude studies.

Resultaten onderzoeken lijken verwaarloosd te worden

Er is meer vitamine B12nodig dan aanbevolen

Een promotieonderzoek in 2004 van Rosalie Dhonukshe-Rutten toonde een betekenisvol verband tussen de vita-mine B12-status en de botdichtheid of botmassa. Bij ou-deren is de vitamine B12-status dan ook geassocieerd methet risico van fracturen. Calcium en vitamine D hebbennet als vitamine B12 maagzuur nodig om te kunnen wor-den opgenomen. Dat zal bij ouderen dus een probleemkunnen vormen. Houden artsen sinds dit onderzoekresul-taat daarmee rekening?

InjectiesEr zijn ook onderzoeken geweest naar het effect van vita-mine B12-injecties (al dan niet samen met B6 en folium-zuur supplementen) tijdens chemotherapie, met het doelom de neuropathische bijwerkingen te verminderen, zoalsgevoelloze of tintelende voeten. De uitkomsten warenbemoedigend. Toch heb ik niet de indruk dat sedertdienop grote schaal gebruik werd gemaakt van die uitkom-sten.

Het is natuurlijk prima om veel onderzoek te verrichten,maar hoe breng je de uitkomsten daarvan onder de aan-dacht van behandelaren? In het geval van vitamine B12speelt de prijs van de ampullen misschien nog een rol.Die is namelijk zo laag dat de farmaceut weinig geld overzal hebben om artsen in kennis te stellen van onderzoek-resultaten.

Wie meer informatie wil over genoemde onderzoeken,kan contact met mij opnemen.Marianne [email protected]

Esmée Doets

V O E D I N G

Page 24: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 24

Op de werktafel vanhoogleraar EllenKampman liggen boe-ken waarin kankerpa-tiënten wordt aanbe-volen om vooral spruit-jes, prei en lente-uit-jes te eten maar géénzonnebloemolie, suikeren koffie. Ze kent ookde lijsten met anti-kankervoeding die ophet internet circulerenen de talrijke voe-dingssupplementen dieworden aanbevolen.Waar de stelligheid van die adviezenvandaan komt, is haar niet duidelijk:wetenschappelijk bewijs dat patiën-ten daardoor langer en beter overle-ven, is er niet. Toch is het van belangom op de hoogte te blijven, verteltze, want ze krijgt dagelijks mails vanpatiënten of hun familie en vriendenmet vragen over voeding. “Ze verwij-zen vaak naar dat soort informatie.Als ik weet wat er zoal wordt be-weerd, kan ik er hopelijk iets tegen-over zetten.”

Het aantal kankerpatiënten blijftstijgen en steeds vaker willen ze ietsdóen om hun prognose te verbete-ren. Zo komen ze uit bij Kampman,hoogleraar voeding en kanker aanWageningen Universiteit en deAmsterdamse VU. Van huis uit is zeepidemioloog maar nu ze ook hoog-leraar is namens de stichting Alped’Huzes (die in het kankeronderzoekde patiënt centraal stelt) gaat zevaak naar inloopcentra en patiënten-

Interview Ellen Kampman, hoogleraar Kanker en Voeding (Wageningen en Amsterdam)

Kankerpatiëntenwillen steeds va-ker zelf iets doenom hun ziekte tebestrijden. Maaruit eigen bewegingvitamines en mi-neralen slikken,kan juist averechtswerken. Ellen deVisser interviewdeEllen Kampmanvoor de Volks-krant. Doorgangmocht het artikelovernemen.

Niet lukraak vitaminesen mineralen slikken

organisaties. Patiënten hebben veelvragen over E-nummers, vertelt ze,over hormonen in vlees, over biolo-gisch eten. En over supplementen.Ze maakt zich grote zorgen over devitamines en mineralen die patiën-ten uit eigen beweging slikken. “Ikzou dat niemand aanraden, zekerniet als je midden in een chemokuurzit of een hormoonbehandeling. Hetis volkomen onduidelijk wat daarvande effecten zijn.” Ze vertelt over de

V O E D I N G

Page 25: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

slikken. Doel is te beoordelen wat deinvloed is op de effectiviteit van debehandeling, de kwaliteit van levenen de prognose. Ze noemt ook eentweede Amerikaanse studie, ondervrouwen met borstkanker. De groepdie vijf stuks groente en fruit perdag at en veel bewoog, bleek eeniets hogere kans op overleving tehebben. Waarom dat zo is?“Misschien zitten er beschermende

stoffen in groenten enfruit, maar het kan ookzijn dat vrouwen die daarveel van eten slanker zijn.Overgewicht is een belang-rijke risicofactor voor hetkrijgen van kanker en lijktook de overleving ongun-stig te beïnvloeden.”

Opmerkelijk is dat vrouwenmet borstkanker, vooral alsze op jongere leeftijd ziekworden, door de chemo-therapie aankomen. In op-dracht van KWFKankerbestrijding en Alped’Huzes gaat Kampman

met haar team onderzoeken hoe datkan. Bewegen ze minder omdat zemoe zijn? Veranderen geur ensmaak? Eten ze emoties weg? Doordat overgewicht lopen vrouwen metborstkanker een groter risico opoverlijden, niet zozeer aan de kan-ker maar vooral aan hart- en vaat-ziekten. Vooralsnog raadt ze patiën-ten aan om zich te houden aan derichtlijn die door het WCRF zijn op-gesteld om kanker te voorkomen:niet te veel rood vlees en een zoplantaardig mogelijke voeding, metveel groente, fruit en graanproduc-ten. Hoeveel kankerpatiënten etenzo gezond? Een promovendus vanKampman bestudeert momenteel heteetpatroon van vijfhonderd patiën-ten met een erfelijke vorm vandarmkanker. Of ze de richtlijn halen,is nog maar de vraag. “Als we daarnu eens naar streven in plaats vansupplementen te slikken.”

Dit artikel is eerder verschenen in

De Volkskrant 08-10-2011

vrouw met borstkanker die haarlaatst aansprak over de vitaminepil-len die ze slikte.“Het bleek te gaan om B-vitamines.Ze kreeg een chemokuur met eenmedicijn dat de werking van folium-zuur afremt. Foliumzuur is ondermeer van belang voor de celdeling.Het is een B-vitamine, dus als je diegaat bij slikken op het moment datje de activiteit ervan juist tijdelijkwilt remmen, doe je precieswat je niet moet doen. Datsoort kennis kan van levens-belang zijn.”

Visolie of niet?In 2011 publiceerden weten-schappers van hetUMCUtrecht een studiewaaruit blijkt dat bepaaldevisoliecapsules vetzuren be-vatten die patiënten onge-voelig maken voor sommigesoorten chemotherapie. Zeraden kankerpatiënten daar-om af die te slikken. Of dievetzuren ook in verse vis zit-ten, wordt uitgezocht, laatde Utrechtse hoogleraar medischeoncologie Emile Voest weten. “Weonderzoeken nu de samenstellingvan meer visoliesupplementen envan diverse vissoorten. We hopendaar de komende tijd een beterbeeld van te krijgen.” Onduidelijk isof het Utrechtse onderzoek, dat bijdieren en in celkweken werd uitge-voerd, ook op mensen van toepas-sing is, zegt Kampman.

Voorzichtig zijn“Maar het is een signaal dat wevoorzichtig moeten zijn. Patiëntenmoeten vragen over voeding altijdmet de oncoloog en met de oncolo-gisch diëtist bespreken.” Probleemis dat aanbevelingen ontbreken.Wat bekend is over het verband tus-sen voeding en kanker betreft voor-al de preventie. Groenten en fruitbijvoorbeeld verlagen de kans opbepaalde vormen van kanker, maarbieden ze patiënten die al kankerhebben ook een betere levensver-wachting?

Goed wetenschappelijk onderzoeknaar het effect van voeding op hetontstaan van een ziekte is al lastig,legt Kampman uit. Biologisch voedselbijvoorbeeld wordt vooral gegetendoor hoger opgeleiden, die ook meerbewegen en minder roken. “Hoe on-derscheid je dan nog de uitwerkingvan hun voedingspatroon?” Nóg lasti-ger is het om dat effect te meten alsmensen al kanker hebben.

“Patiënten hebben tumoren die vanelkaar verschillen, zitten in uiteenlo-pende stadia van de ziekte en krij-gen lang niet allemaal dezelfde the-rapie. Hoe wil je dat alles met el-kaar vergelijken?”

Amerikaanse studiesZe kent welgeteld één goedeAmerikaanse studie. Van duizend pa-tiënten in hetzelfde stadium vandarmkanker, die dezelfde chemothe-rapie kregen, werden de voedingsge-woonten bijgehouden. Daaruit bleekdat een westers voedingspatroon,met veel rood vlees, geraffineerdeen vette producten, een hoger risicogeeft op terugkeer van darmkankeren de overlevingskans verkleint. Inopdracht van het Wereld KankerOnderzoek Fonds (WCRF)wordt inWageningen een vergelijkbaar onder-zoek gedaan, onder duizendNederlandse patiënten met darm-kanker. Voor, tijdens en na de thera-pie wordt hen gevraagd wat ze etenen welke voedingssupplementen ze

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 25

Ellen Kampman:“Als ik weet wat er

zoal wordt beweerd,kan ik er hopelijk

iets tegenover zetten”

V O E D I N G

Page 26: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

V R A A G & A N T W O O R D

op deze manier de aanvoer van voe-dingsstoffen en zuurstof te verhinde-ren. Helaas zijn deze middelen nogweinig effectief en wordt het succesvan de behandeling nog steeds voor-namelijk door de effectiviteit van dechemotherapie bepaald. Verder zijner ontwikkelingen dat een interven-tieradioloog de aanvoerende bloed-vaten van een tumor kan inspuitenzodat deze afgesloten worden (em-bolisatie). Hierdoor krijgen de tu-morcellen geen voeding en zuurstofmeer en gaan ze kapot. Deze behan-deling zal in de toekomst nog meeronderzocht moeten worden.

Euthanasie?

Een patiënt met slokdarmkankermet uitzaaiingen, met euthanasie-verklaring, gaat snel achteruit.Toen het heel slecht ging, vroeg zeom euthanasie. Die kreeg ze nietwant volgens de dokter was het lij-den niet ondraaglijk. Omdat ze opeen bepaald moment niet meerduidelijk om euthanasie kon vra-gen, kreeg ze die toen ook niet enzelfs geen palliatieve sedatie.Opgenomen in het ziekenhuiskreeg ze een injectie zodat ze nietmeer hoefde te spugen en kreeg zepalliatieve sedatie. Ze stierf toensnel.

Hoe kun je zo’n situatie voorkomeningeval de huisarts wel de euthana-sieverklaring heeft aangenomen,maar weigert te handelen als ge-vraagd en zelfs de adviezen van dedag- en nachtverpleegster om pal-liatieve sedatie in de wind slaat?Tot wie kun je je dan wenden? Wiebepaalt op een sterfbed of iemandondraaglijk lijdt?

H.B.: Een vraag om euthanasie is al-tijd ingewikkeld. Altijd tevoren metbehandelend arts (huisarts of specia-list) goed overleggen wat in bepaaldeomstandigheden mogelijk is en of hetvolgens de wet mag is heel belangrijkom misverstanden te voorkomen.Ondanks de aanwezigheid van eengetekende euthanasieverklaring moeteen patiënt altijd bij volledig be-wustzijn te zijn als er een actieveeuthanasievraag is. Ook dient ersprake te zijn van ondraaglijk lijdenbij een ongeneeslijke ziekte zonderuitzicht op herstel van het lijden.Een onafhankelijke SCEN arts wordtvervolgens gevraagd om een onaf-hankelijke beoordeling van het euthanasieverzoek.Als huisarts en familie het niet eenszijn over het beleid kan een patiëntaltijd worden opgenomen in een zie-kenhuis om de situatie te beoorde-len. Eventueel kan de behandelendspecialist in het ziekenhuis hiervoorbenaderd worden.

Kanker ‘afsluiten’

Ik kom uit het leger. Strijd kan al-leen gewonnen worden als de aan-voer van voeding goed loopt. Ikweet dat elke levende cel bij degratie van voeding kan leven. Watis er bekend om te voorkomen dater naar de kankercellen nog voe-ding gaat?

H.B.: Een poging om deze ingewik-kelde vraag zo goed mogelijk uit teleggen.Waar chemotherapie sneldelendekankercellen zelf kapot maakt zijner nieuwe medicijnen die de aan-maak van bloedvaten tegengaan om

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 26

Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

In Vraag & Antwoord komt een selectie vande binnengekomen vragen aan bod. Heeft u een vraag voor de specialisten vanhet V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail

naar: [email protected] met als onder-werp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden ishelaas niet mogelijk.

Page 27: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

V R A A G & A N T W O O R D

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 27

vagotomie doet de zenuwvoorzieningvan de alvleesklier ook mee en is deactivatie van de alvleesklier door hetzien en ruiken van voedsel en doorde maagfase minder goed.Het allereerste advies moet daaromzijn het eten van frequente energie-rijke kleinere maaltijden met nietteveel drinken tijdens de maaltijd engoed kauwen en evt. medicatie omte proberen de maag te ledigen. Bijverminderd aansturen van de al-vleesklier zal vooral de vetverteringen niet zozeer de koolhydraatverte-ring gestoord zijn. Artsen kunnen datcontroleren door een vijf dagen du-rend 100 gram vet dieet (met behulpvan een diëtist) voor te schrijven endan drie dagen ontlasting te latenverzamelen waarin dan 5% van hetbinnengekregen vet mag zitten. Ziter meer in dan is dus de vetverteringgestoord en is het zinvol om alvlees-klierfermenten voor te schrijven.Zo maar voorschrijven is niet zinvol,je moet vrij veel nemen en elke keerbij elke grote maaltijd. De medica-tietrouw is daarom vaak niet erghoog. Het kan geen kwaad om ze tenemen, het is alleen soms zinloos.Sondevoeding heeft het voordeel dathet al uit kleine deeltjes bestaat,dat vetten niet meer geëmulgeerdhoeven te worden en dat je bij nachtelijke voeding extra uren kuntbenutten voor extra energie. Maarals de alvleesklier het niet doet zulje ook hierbij alvleesklierfermentenmoeten gebruiken of de sondevoe-ding zo elementair maken (dus alvolledig laten voorsplitsen in het

Gewicht

Vaak verloopt de spijsvertering bijiemand met een buismaag mindergoed. (als gevolg van vagotomie).Als dat duidelijk is, waarom krijgende patiënten die zoveel moeitehebben om op gewicht te komenen/of te blijven, dan niet regulierenzymen voorgeschreven waardoorer minder vet en koolhydraten ver-loren gaan en zij beter op gewichtkunnen blijven? Die enzymen (inbijv. Pancreatine capsules, Creon)zijn o.a. hiervoor bestemd, maarwij horen toch alleen over sonde-voeding als mensen teveel afvallen.Wat zijn de nadelen van tijdelijkgebruik van zo’n middel tot het ge-wenste gewicht is bereikt? Heeftdit soms te maken met gebrek aanbased evidence?

L.M.: Mensen met een buismaaghebben problemen met hun maag(minder opvang- en reservoirfunc-tie), minder gedoseerde afgifte vanboven (fundus) naar onderen, mindervermogen tot fijnmalen, minderemate van emulgeren van vetten, engestoorde ontlediging, mede doorhet skeletteren van de maag (afbin-den vaatjes en zenuwtakjes) en devagotomie.Wij zien bij mensen met een buis-maag vaak nog onverteerd voedselstaan in de maag, dus dan is demaagontlediging gestoord en komthet helemaal niet op de plaats vande vertering, n.l. in de dunne darm.Afhankelijk van het niveau van de

Prof. dr. Lisbeth Mathus, MDL-arts

Heeft u een vraag aan het V&A-panel?

Laat het weten!

Stuur deze dan per e-mail naar:[email protected]

met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

NieuwgezichtEen nieuw gezicht in dezerubriek, namelijk prof. dr.E.M.H. Mathus-Vliegen,Maag-Darm-Lever arts enHoogleraar Klinische Voe-ding, Academisch MedischCentrum Amsterdam.

laboratorium) dat de alvleesklierniet nodig is en omzeild wordt. Dezesondevoeding is erg duur en in hetgeheel niet lekker. Je proeft het na-melijk bij opboeren.

Vreemd genoeg is de literatuur die jehierover vindt wel twintig jaar ouden is het blijkbaar geen sexy onder-werp om te zorgen dat we evidence-based medicine (geneeskunde geba-seerd op resultaten van gecontro-leerd wetenschappelijk ‘bewijs’) opdit gebied krijgen. Langs de anderekant: bewijskracht in de voeding ishonderd keer moeilijker dan pillen-bewijs, omdat je hier wel iets ofniets (placebo) geeft en dan op kortetermijn naar de verschillen kunt kij-ken, terwijl als je iets in de voedingverandert er heel veel mee veran-dert!

Page 28: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 28

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

De operatieDe operatie in het AMC wordt doorhet vakkundig team chirurgen - VanBerge-Henegouwen, Vuilsteker enJean Klinkenbijl - uitgevoerd. Naacht dagen wordt ik uit het zieken-huis ontslagen en kan zowel het psy-chisch als fysisch genezingsprocesbeginnen. Ik lees een verhaal overiemand die met dezelfde operatie naeen half jaar al weer op reis gingnaar Italië en besluit dit ook na testreven. Na zes weken iedere nacht

Geen uitzaaiingen gelukkig, maar gaik dit overleven? Ik wil het! We zit-ten bij elkaar en uiten onze emoties.Het is niet niks als je de diagnose‘slokdarmkanker’ te horen krijgt.Wat is het en wat betekent het alle-maal. We besluiten om er tegen tevechten om te overleven en ons nietover te geven aan negatieve gedach-ten. Wat volgt zijn vijf weken chemoen bestraling, in de vijfde week benje blij dat het einde in zicht is. Innovember volgt de operatie.

Rob Wagenaar deelt met ons zijn ervaringen van diagnosetot zijn herstel van slokdarmkanker.

Juni 2011. Ik ben op de camping van mijn nicht in Zuid-Frankrijken heb wat last van een vol gevoel na ieder avondeten. Na eenbezoek aan een lokale arts stelt zij voor een endoscopie te ma-ken waarna we besluiten direct terug te keren naar Nederland.Bij aankomst de volgende dag heb ik meteen een bezoek ge-bracht aan mijn huisarts waarna het hele circus nog dezelfdedag in gang werd gezet. Op naar het AMC!

sondevoeding neem ik het besluit desondevoeding te stoppen en laat ikde sonde verwijderen. Ik ben meteten en sondevoeding zelfs een paarkilo aangekomen, nu 92 kilo!

Het herstelIk ga op eigen kracht met vallen enopstaan verder waarbij ik een gewel-dige steun heb aan mijn echtgenotedie iedere dag voor mij klaar staat.Langzamerhand ga ik weer vrijwelalles eten en dankzij het mooie win-

terweer loop ik ie-dere dag met mijnechtgenote omweer kracht in mijnlichaam te krijgen.Ik neem extra ei-witpoeder door deyoghurt en twee ei-witrepen met eencitroensmaakje zo-dat ik voldoendeeiwit binnen krijg.’s Morgens wel noglast van extra slijmmaar na een paarmaal hachelen isdat er ook uit enkan ik mijn extravitaminen + extraB12, opgelost inwater, drinken. Hetgaat steeds betermet eten. In maart2012 ga ik weer 3xper week naar de

Goed leven na een slokdarmoperatie

Page 29: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 29

sportschool ommijn spieren enconditie verderop peil tebrengen. Ik eetdrie normalemaaltijden endrie tussen-doortjes, yog-hurt, kwark ende eiwitsupple-menten.

Even wegApril 2012. Viaeen websitevinden we eenoplossing omhet bed te kun-nen verhogenmet een zoge-noemd op-blaasbaar loun-gekussen. Webestellen ertwee. Om hetin een hotel uitte proberen re-serveren we ons favoriete hotel ‘DeBoschrand’ in de Koog op Texel. Hetwerkt perfect, net zo perfect als heteten! We hebben een geweldig langweekend. Ik bel mijn nicht inFrankrijk om daar 10 dagen in juni tekomen logeren.

Intussen hoef ’s morgens zelfs nietmeer te hachelen. In mei zitten we 3weken in het huis van vrienden opTexel. Een heerlijke tijd van fietsen,wandelen en lekker een terrasje bijeen strandtent pakken en daar lun-chen. Ook gaan we weer ’s avondseten in een restaurant en ook datgeeft geen problemen.

Weer op vakantieJuni 2012. We vertrekken ’s morgensvroeg naar Orléans waar we de nachtin het Mercure hotel doorbrengen ineen kamer met twee aparte bedden.De kamer is prima en met de lounge-kussens is mijn bed snel op een kleinbeetje hoogte gebracht.Ik eet nog drie maaltijden per dag ensoms een eiwitreep omdat ik die lek-

ker vind. Ik blijf prima op gewicht,85 kilo en daar kunnen nog wel watkilo’s af! De volgende dag na hetontbijt nog 600 kilometer naar decamping. Wat een prachtige huisjes!Die stonden nog niet op de website!Ons huisje heeft twee bedden en diekunnen gelukkig in hoogte versteldworden, geen kussens nodig. De 10dagen zijn fantastisch. Ik voel mijeen gelukkig mens dat ik nog kan ge-nieten van alles om mij heen.Rondrijden in de omgeving die we zogoed kennen, wandelen, lekker lun-chen enzovoort.

Weer zoals toenWe zijn dus iets meer dan een halfjaar verder en ik begin mij primaaan mijn kleine handicap aan te pas-sen. Ik eet zelfs weer af en toe een

biefstuk. Ik slaap licht verhoogdmaar wel uitstekend. Ik neem iederedag mijn vitaminen, dat geeft ookextra energie. Bijna vergeet ik dat ikeen kankeroperatie heb gehad. Inseptember gaan we twee weken naarCyprus om dat ook uit te proberenen ik vertrouw erop dat het een paarmooie weken worden. Ik ben mijnechtgenote, kinderen, kleinkinderen,vrienden en zoveel andere mensendankbaar voor al hun ondersteuning.Het heeft mij kracht gegeven om hetgenezingsproces te versnellen. Omverder te gaan met mijn leven en tekunnen genieten van alles, het klei-ne en het grote.

Als je wilt, kan het.

Rob Wagenaar

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Week van de slokdarmkanker21 - 25 januari 2013

Page 30: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

In die paar honderd meter is al dui-delijk dat Marianne Jager geen door-snee-vrouw is. Ze wijst op haar vin-gers vol ringen en zegt grinnikend:“Eigenlijk ben ik familie van de ek-ster”. In het appartement aangeko-men, dat ze bewoont met haar manen vijf zelfgevangen zwerfkatten,wordt duidelijk dat het daar veel vanweg heeft. Marianne houdt van glim-mende dingetjes. Hun appartementis volgestouwd met glasobjecten,klokken, verschillende soorten speel-goedverzamelingen en vooral veel‘poezenspul’. De vijf katten hebben

Marianne Jager, spil in lotgenotencontact slokdarmkanker:

Ze staat te wachten in de hal van demetro met een opvallend exemplaarvan Doorgang in haar hand als her-kenningspunt. “Omdat de weg naarde ingang van ons appartementen-complex zo lastig te vinden is”, zegtze. Op de weg daar naartoe passeertze een stapel huisraad die langs derand van het fietspad is gezet. “Daarstaan soms nog erg mooie stukkentussen hoor!” Ze vertelt over haar‘zwarte vriendjes’ die door het grashippen en haalt een doosje katten-voer tevoorschijn om de kraaien watte eten te geven.

“Mijn leven is echt verrijkt”

Een onmisbare spil in het lotgenotencontact. Onuitputtelijk bronvan informatie over slokdarmkanker. Altijd op zoek naar gegevensom de kwaliteit van leven van mensen met slokdarmkanker teverbeteren. Dát is Marianne Jager (67). Of althans: dat is een deelvan haar. Wie wat langer met haar praat over haar leven, ziet eenboeiende, hartelijke vrouw met veel verschillende passies.

er een leven als een God inFrankrijk. Er is alles aan gedaan omhet hen zoveel mogelijk naar de zinte maken.

Tolletjes en bikkeltjesZe schuift aan bij een tafel die ookhelemaal vol staat met allerlei voor-werpen. Ze laat doosjes met goktol-letjes zien: van kleine simpele totkostbare handbewerkte zilveren.Ook bikkeltjes heeft ze uit allerleiwindstreken en variërend in leeftijd.Haar verzamelwoede kent geengrenzen. Er zijn bakjes met dobbel-steentjes en ze heeft een ‘verzamel-bakje’ waar ze allerlei kleine spulle-tjes ingooit die ze onderweg vindt.“Kijk, dat is altijd handig”, legt zeuit. “Als ik ergens een rubbertje ofafdichtdopje voor nodig heb, kijk ikeerst in dit bakje. Meestal zit er weliets in. Het is toch zonde om datweg te gooien of iets te kopen!” Zewijst naar de tassen die over eenstoel hangen en die bijna helemaalbedekken: “Dat is geen verzameling,maar ik gooi gewoon zelden ietsweg!”

DoemscenarioHet verzamelen, de aandacht voorde katten (over ze schrijven en zeboetseren in was om in brons te la-ten gieten) en een beetje handwer-ken, dat was haar leven tot het mo-ment dat ze hoorde dat ze slokdarm-kanker had. Althans zo beschrijft zehet zelf. Ze was na de geboorte vanhaar dochter – zo’n veertig jaar ge-leden – gestopt met werken. Totpakweg elf jaar geleden had ze ner-gens last van. Toen ineens kreeg zemoeite om iets door te slikken. “Ikmoest eerst lang wachten totdat ikeen endoscopie kreeg. Toen het een-maal zover was, kregen we te horendat het er niet goed uitzag, dat ik

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 30

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Marianne met o.a. bakeliet bikkels uit Australië in haar hand

Page 31: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

slokdarmkanker had! Letterlijk, zon-der introductie, op die manier. Mijnman viel meteen flauw. En ik hadook direct allerlei doemscenario’s inmijn hoofd. Vroeger dacht ik altijddat als ik ziek zou worden, het gelijkafgelopen zou moeten zijn. Danhoefde het voor mij niet meer. Nou,dat verandert echt als jezelf ietsoverkomt!”

De wachttijd voor de operatie wasook lang: maar liefst zes weken. Erwas onverwacht veel afleiding: op 11 september 2001 vlogen tweevliegtuigen het World Trade Centerin. Haar eigen ziekte leek toen evenniet meer zo belangrijk. De ingreepzelf was omvangrijk. Maar uiteinde-lijk heeft ze mazzel gehad, want zehad helemaal geen uitzaaiingen.“Dat lijkt mooi, maar daarna duurthet nog eindeloos voordat je eenbeetje opgeknapt bent en het etengoed wil zakken.”

Een jaar na de operatie wilde ze zichwel inzetten voor SPKS (toen nog:Stichting Doorgang, red.). “Eigenlijkging er een wereld voor me open”,zegt ze eerlijk. “Ik heb gewoon eennieuwe kans gekregen en zag allerleiuitdagingen. Ik heb een tijdlang inhet bestuur gezeten. Ik zit nu nog inde redactie, ben voorzitter van depatiëntengroep Slokdarmkanker enverzorg al zo’n tien jaar lotgenoten-contact slokdarmkanker. Dat vind ikenorm dankbaar werk!”

Haar eigen ervarin-gen kan ze goed in-zetten in dit werk.Ondanks de goedevooruitzichten hadze bijvoorbeeld naanderhalf jaar talvan klachten die nietkonden worden ver-klaard. “Ik voeldeme bovendien ergmoe. Uiteindelijkhoorde ik van de mo-gelijkheid dat ik eenvitamine B12-tekortzou kunnen hebben.Dat bleek het bij mijte zijn!”

Extra B12De veranderingen nade maandelijkse injecties zijn zogroot bij haar dat ze is gaan uitzoe-ken waarom niet iedereen die eenslokdarmoperatie heeft gehad stan-daard B12 extra krijgt toegediend.“Het gekke is dat dit wel in het pro-tocol staat bij mensen die vanwegemaagkanker een (gedeeltelijke)maagverwijdering hebben gehad.Maar als je een slokdarmkankerope-ratie hebt ondergaan, mis je ook hetgrootste gedeelte van je maag en iser een (sterk) verminderde opnamevan B12. Het is mij nog altijd eenraadsel waarom er dan niet aan B12werd gedacht. Ik blijf daar voor ijve-ren. Ik zie dat er langzaam een ken-tering komt.”

BrochureDe informatie heeftze verwerkt in deBuismaag-brochure die ze voorSPKS heeft samenge-steld. Het is een be-langrijke informatie-bron voor mensendie net zijn geope-reerd. De brochurewordt tegenwoordigbijna in elk zieken-huis aan geopereerdepatiënten meegege-ven.

Ze informeert en ondersteunt waar zekan. “Daarin ga ik nogal ver. Vroegerzat ik voor lotgenotencontacten urenaan de telefoon. Tegenwoordig gaatbijna alles per mail.” Ze moet lachenals ze terugdenkt aan haar overstapvan de typemachine naar de compu-ter. “Ik vond het doodeng. Een tijd-lang wilde ik niet eens achter de com-puter gaan zitten als mijn man nietthuis was: bang dat er iets fout zougaan. De computer is nu een zegeningvoor mij, want ik gebruik ’m erg veel:voor mijn werk voor SPKS en voor mijnverzamelingen. Ik kan mijn verzame-lingen uitbreiden via e-Bay en ik zieineens mijn tolletjes op eenAmerikaanse site staan omdat ze zobijzonder zijn. Grappig hé?”Marianne komt tot de conclusie dathaar leven anders is gelopen dan zeooit had kunnen denken. “Waar ikdacht dat het leven over is als je zo’nziekte krijgt, vind ik nu dat ik er al-leen maar rijker uitgekomen ben.Natuurlijk: ik heb geluk gehad, omdatik geen uitzaaiingen had en de ziekteniet is teruggekomen. Ik hèb ook nogaltijd klachten, omdat ik rechtopmoet slapen en rekening moet houdenmet alles wat ik eet. Maar ik heb ookveel gewonnen: mijn leven heeft eenveel zinvollere invulling gekregen.”

Tekst: Rietje Krijnen

Foto’s: Céline Jager

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 31

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Marianne’s verzameling van o.a. antieke katten bronsjes

Bronzen kopje van onze ‘Rooie’

Page 32: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Advies van SPKS. Hij blijkt in staattijdens ons gesprek zaken helder enduidelijk te verwoorden voor eengroter publiek dan alleen weten-schappers.Dat laatste bleek ook al tijdens zijnoratie ‘Van onderzoek naar (be)han-deling’ van oktober 2010, uitgespro-ken bij de aanvaarding van het hoog-leraarschap. In november vorig jaarontving hij voor zijn baanbrekendeonderzoek op het gebied van de en-doscopische (vroeg)diagnostiek en

Peter Siersema (MDL UMCUtrecht): “Wij moeten volwaardige partners zijn”

Hij denkt bij elke vraag evenna, kijkt de interviewer aan,en steekt vervolgens van wal.Korte verklaringen.Bedachtzaam, heldere, begrij-pelijke taal. Profesor dr. P.D.Siersema, hoogleraar MDL enafdelingshoofd èn opleideraan het UMC Utrecht. Specialeaandachtsgebieden oncologieen endoscopie. Zijn statementaan het eind van het gesprekvat heel goed samen waar hetzijns inziens om gaat. De zorgvoor de kankerpatiënt is dezorg vàn de patiënt. Arts enpatiënt moeten volwaardigepartners zijn, vindt hij.

Aan het begin van het gesprek legthij een aantal hoofdpunten op tafel.Waar draait het op dit moment om.“De patiënt komt steeds centraler testaan. De zorg voor kankerpatiëntengebeurt steeds meer vanuit een mul-tidisciplinaire benadering. Onzetechnische mogelijkheden wordensteeds beter. Denk bij voorbeeld aande chemoradiotherapie. Maar ook:kwaliteitsmetingen spelen in dezetijd een veel grotere rol.”Specifiek houdt Peter Siersema zichsterk bezig met de voorloper vanslokdarmkanker, de Barrettslokdarm,waarbij veranderingen in het epitheelweefsel gezien worden. Hijnoemt ook het stamcelonderzoek enhet streven naar de ‘minimaal inva-sieve aanpak’. Zo weinig mogelijkdus snijden en van buitenaf het li-chaam ‘in dringen’.

Van alle markten thuisDe Utrechtse hoogleraar bekleedteen aantal nevenfuncties en zit on-der meer in de Raad van Toezichtvan de Maag-Lever-Darm-stichting.Hij is voorzitter van de RichtlijnOesophaguscarcinoom, heeft enigehonderden publicaties op zijn naamstaan en is ook lid van de Raad van

behandeling van maag-, darm- en le-verkanker de jaarlijkse internationa-le prijs van The American College ofGastroentology. De aanleiding voordeze prestigieuze prijs: de retro-scoop, een speciale coloscoop waar-mee behalve met een naar voren ge-richte camera ook wordt gewerktmet een achteruitkijkcamera. “Jekunt soms toch minieme afwijkingenmissen bij je endoscopische onder-zoek en dan helpt zo’n ‘achteruit-kijkje”, licht hij toe.

Zorg vóór kankerpatiëntis zorg vàn de patiënt

Profesor dr. P.D. Siersema, hoogleraar MDL, afdelingshoofd èn opleider UMC Utrecht

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 32

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 33: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Jammer genoeg ligt het werk met deretroscoop op dit moment stil omdatzorgverzekeraars er nog niet enthou-siast aan wilden. Maar het onderzoekstaat daarmee niet stil, want erwordt inmiddels gewerkt aan engeëxperimenteerd met een endo-scoop die behalve ‘vooruit’ ook opzijkan ‘kijken’. “Dat missen van diekleine afwijkingen vormde een be-langrijke reden om onze techniek opdit punt verder te verbeteren, “ zegtPeter Siersema.

De speerpunten“Al dit onderzoek is van belang omer zo snel mogelijk en zo goed moge-lijk achter te komen hoe bij voor-beeld de zogenoemdeBarrettslokdarm, als voorstadiumvan slokdarmkanker, zich ontwikkelt.Eigenlijk zijn wij steeds op zoek naarstofjes in het lichaam (markers –red.) die ons vertellen of een patiënteen groter risico op kanker van hetspijsverteringsorgaan heeft. Wiemoet je in de gaten houden. Datmoeten we uitzoeken,” trekt hij hetonderwerp naar een brandpunt.MDL-oncologie is een onderzoeks-speerpunt bij het UMCU. “Er lopenverschillende onderzoeken. In dePLAMET-studie bijvoorbeeld gaanwe, tezamen met enkele tientallenziekenhuizen in ons land, na langswelke weg je het best patiënten meteen kwaadaardige obstructie van degalwegen met twee soorten van zelf-ontplooibare metalen stents kunt be-handelen.” De resultaten van dezestudie zijn er binnenkort.Het centrale thema van het basaleonderzoek van de afdeling MDL-on-cologie is het vaststellen van de re-latie tussen chronische ontstekingenin de darm en (pre-)maligne MDL-aandoeningen. “Hierbij wordt speci-fiek gekeken naar de Barrettslok-darm en IBD-gerelateerde dikke-darmkanker (IBD = InflammatoryBowel Disease, b.v. colitis ulcerosaen de Ziekte van Crohn – red.).

Steeds meer te doenEr is steeds meer werk te verrichten,ook al omdat er steeds meeer moge-

lijkheden zijn. Zijn er eigenlijk welvoldoende MDL-artsen? PeterSiersema: “Ik vond destijds (oratie –red.) dat er echt te weinig MDL-art-sen waren. Het zijn er nu meer. Jezult mij niet horen zeggen dat we erkwantitatief en kwalitatief al zijn.De zeer grote medische centra bij deuniversiteiten staan er mijns inziensop dit moment duidelijk beter voor,maar in de perifere ziekenhuizenzijn zeker hier en daar nog tekorten.En er zijn beslist nog meer mensennodig, natuurlijk ook al omdat wevolgend jaar beginnen met de lande-lijke darmscreeningen.”“Nu zie je natuurlijk ook tegelijker-tijd de ontwikkeling dat op veelplaatsen heel specifiek opgeleideverpleegkundigen worden ingezetom bij voorbeeld coloscopieën enandere activiteiten deels over te ne-men van de MDL-arts. Die houdt ui-teraard de leiding van het onder-zoek, maar krijgt zo wel meer tijdvoor andere zaken, waarbij met na-me het steeds belangrijker wordenmultidisciplinaire overleg (MDO-red.)een grote rol speelt.”

Goed MDO is onmisbaar“Elke patiënt verdient het, en wel zosnel mogelijk na het eerste contact,te horen wat er aan de hand is enhoe dat kan worden aangepakt. Inhet MDO ontmoeten al de voor diag-nose en behandeling nodige specia-listen elkaar op regelmatige basis.De MDL-arts, de radioloog, de radio-therapeut, de oncoloog, de chirurg,noem maar op. Wie nodig kan zijn, iser bij. Tenminste één van de geraad-pleegde specialisten zal als hoofdbe-handelaar aan een patiënt wordentoegewezen. Uiteraard krijgt de pa-tiënt ook vanuit de verpleegkundigehoek nog een aanspreekpunt aange-wezen: de Vaste Contact Persoon.Het MDO is een onmisbaar en vastelement in de diagnose- en behand-elfase,” stelt Peter Siersema.

De vroegere ‘algemene internist’,die door patiënten wel als de ‘alles-weter’ werd gezien, is eigenlijk welverdwenen. Siersema: “Dat is niet

helemaal waar. Er lopen nog altijdinternisten rond die zich dan welis-waar bezighouden met specifieke za-ken, maar die toch het overzicht be-houden. Je kunt ook de generalistenniet missen. Maar het MDO behoortin beginsel niets te ontgaan. De pa-tiënt moet zeker kunnen weten datzijn zorg in de juiste handen is.” Enhij vult aan: “Ik denk dat de huidigespecialisten in de opleiding al ge-leerd hebben goed te letten op demeningen van collega’s. Ze hebbenook geleerd samen te werken. Datwas een paar generaties geleden noghelemaal niet zo evident. Wat nietwegneemt dat er ook toen al metveel inzet en met de toen beschikba-re kennis werd gediagnosticeerd enbehandeld. Maar we kunnen meertegenwoordig en we doen meer. Daarhebben wij elkaar voor nodig.”

Er is ook de onontkoombare concen-tratietendens. “Een logisch gevolgvan een en ander is dat er wel con-centratie moet plaats hebben. Ik zieeen tendens om tot bij voorbeeldeen twintigtal oncologisch centra inNederland te komen. En ook die be-horen goed samen te werken. Wattrouwens nu al op verschillende ni-veaus gebeurt. Sommige patiëntenzullen dan wat vaker moeten reizenom daar terecht te komen waar zehet best behandeld kunnen worden.Maar ik denk dat men dat er zekervoor over zal gaan hebben.”

Adviseur SPKSU bent – ten slotte – lid van de Raadvan Advies van SPKS. Wat zijn uw ge-dachten daarbij? “Ik denk dat me-disch specialisten die zich bezig hou-den met de zorg voor patiënten metkanker zich toenemend realiserendat de patiënt met kanker een be-langrijke partner is in deze zorg. Hetis een eer om lid te zijn van de Raadvan Advies van SPKS niet alleen omvanuit mijn expertise advies te ge-ven, maar ook om vanuit de patien-tenorganisatie te horen wat er leeften waar wij als professionals aan-dacht aan moeten geven.”

Peter Craghs

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 33

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 34: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

spiraal terecht. De kwaliteit van le-ven en je afweer worden bepaalddoor je conditie.

Balans vindenHarm is een bijzonder mens. Hijheeft een zeer uitgesproken meningover de balans tussen de behande-ling en de (kans op) vervelende bij-werkingen. De kwaliteit van levenstaat bij hem voorop. Harm voeltzich fit en geniet volop van het fiet-sen in de heuvels van Zuid Limburg.

Harm Kuipers: overleven wil iedereen, maar tegen welke prijs?

Ook tijdens de behandelingen die hijkreeg, is Harm gewoon blijven wer-ken en sporten, als geen ander we-tend hoe belangrijk bewegen is. Meteen goede conditie kun je behande-lingen beter doorstaan, genees jesneller en ben je eerder weer instaat om je dagelijkse activiteitenop te pakken. Vermoeidheid is eenvan de meest voorkomende klachtenbij kanker, door zowel de ziekte zelfals de behandelingen. Als je daaraantoegeeft, kom je in een neerwaartse

Harm zou er niets voor voelen omzijn leven te laten verlengen tenkoste van de kwaliteit van leven.Liever kort en goed dan een lang enslecht leven. Iedereen moet die af-wegingen zelf maken. Gelukkigwordt Harm in zijn omgeving - fami-lie en collega’s - gesteund in zijnkeuze. Harm kan zich goed voorstel-len dat andere mensen andere keu-zes maken. Het is altijd van belangdat je daarover nadenkt en bewustkiest tussen de geboden mogelijkhe-den.Overleven wil iedereen, maar tegenwelke prijs?

Arts en kankerpatiënt...Omdat Harm niet alleen patiënt is,maar ook arts, kan hij actief mee-denken over de behandeling. Alle in-formatie daarover is voor hem toe-gankelijk. Prostaatkanker komt voorin vele gradaties. Het is de patiëntniet altijd duidelijk welke vorm hijheeft en wat de behandelmogelijk-heden en vooruitzichten zijn. Somswordt de prostaat verwijderd terwijldat niet nodig was. De behandelaaris meestal een uroloog, terwijl eenoncoloog beter getraind is in voor-lichting.

Harm kreeg 35 bestralingen.Succesvol, volgens een nieuwe me-thode: met een ballonnetje gevuldmet gel tussen prostaat en rectum,om risico op rectumbeschadiging teverkleinen. En verder chemo en hor-moonbehandeling. Hij laat zelf zijnPSA-waarde frequent controlerenvoor een effectieve behandeling zo-dra de waarde stijgt, wakend vooroverbehandeling.

...en ook voorlichterNadat zijn ziekte in de pers kwam,werd hij in 2010 benaderd doorFrank de Vries, de voorzitter vanStichting ContactgroepProstaatkanker, of hij zich wilde aan-sluiten. Harm wist als arts niet eensdat er een organisatie bestaat voor

Ex-topsporter, arts èn kankerpatiënt die de kwaliteitvan leven hoog houdt

We kennen Harm Kuipers (1947) nog van het schaatsen. In 1975werd hij wereldkampioen. In 1992 werd Harm hoogleraarBewegingswetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Harmwerd ondertussen ook nog piloot. Hij is al bijna veertig jaar ge-trouwd en heeft drie kinderen: een dochter van 36 jaar en tweezoons van 35 en 38 jaar en vijf kleinkinderen die hij allen regel-matig ziet. Bij hem werd in 2010 naar de lymfeklieren uitgezaai-de prostaatkanker vastgesteld. In 2011 bleek hij ook aan slok-darmkanker te lijden. Toen kreeg hij het even te kwaad. Zolanghij zich goed voelt wil hij daarvan echter volop profiteren.

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 34

Page 35: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

M A A G K A N K E R N I E U W S

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 35

patiënten met prostaatkanker.Inmiddels geeft hij voorlichting na-mens ProstaatKankerStichting.nl, zo-als de patiëntenorganisatie nu heet.Dit vrijwilligerswerk stimuleert hemen geeft hem veel voldoening.

SlokdarmkankerIn 2011 werd bij Harm slokdarmkan-ker gediagnostiseerd. Omdat degangbare buismaagoperatie zijnenergie zou wegnemen en de kansom vijf jaar te overleven toch nietgroter is dan 40%, heeft Harm be-wust gekozen voor de minder gang-bare ingreep met een nieuwe che-mo-radiatiebehandeling, in plaatsvan de gebruikelijke klassieke chemomet veelal ernstige bijwerkingen.

Een paar dagen na de ingreep zat hijalweer op de fiets. Helaas zijn erkankercellen achtergebleven die in-middels aan het uitgroeien zijn toteen nieuwe tumor… Dit risico heeftHarm aanvaard. Hij kan nu nog zogoed als normaal leven, ondanks zo-wel prostaat- als slokdarmkanker.Harm geniet van zijn leven zolangdat hem is gegeven.

Adviezen van HarmHarm adviseert lotgenoten vooralkalm te blijven na het horen van dediagnose en dan zoveel mogelijk in-formatie te verzamelen zodat jeweet welke behandelmogelijkhedener zijn en mee kunt beslissen over debeste voor jou. Een mondige en goedgeïnformeerde patiënt wordt wel alslastig ervaren, maar is beter in staatom de dokter weerwoord te biedenen te beslissingen te nemen.

Marianne Jager

Bronnen:1. Kracht van KWF, juni 20012: geluk-

kig zei niemand dat ik volslagengek was

2. ContactbladProstaatKankerStichting.nl, juni2012: Harm Kuipers kiest voor dekwaliteit van ZIJN leven

lijks aanbevolen hoeveelheid tussenvijf en zes gram ligt. Driekwart vanhet zout wordt opgenomen via kant-en-klare maaltijden en bereidingen.Dat zijn vaak maaltijden die nieteens zo zout smaken. Dat wordt ookwel het ‘verborgen zout’ genoemden zorgt ervoor dat we meer zouteten dan we eigenlijk beseffen.

Stop het zoutZout verhoogt niet alleen de kans opmaagkanker, maar ook op hart- envaatziekten. De Belgische FODVolksgezondheid lanceerde daaromeerder al de informatiecampagne‘Stop het zout’, om de zoutproble-matiek aan te pakken.

“Jaarlijks worden 2.000 tot 3.000gevallen van maagkanker gediagnos-ticeerd. Doordat de eerste sympto-men vage klachten zijn zoals buik-pijn en verminderde eetlust, wordtde kanker meestal pas in een verge-vorderd stadium ontdekt.” De overlevingskans is dan flink gere-duceerd. Een te hoge concentratiezout in de maag werkt als een ‘bij-tende stof’ en zou het slijmvlies vande maag aantasten.

Verborgen zoutDe zoutinname ligt in België opval-lend hoger dan in de buurlanden.Gemiddeld eet de Belg dagelijkstwaalf gram zout, terwijl de dage-

Maagkanker mededoor zoutverbruik

Uit een studie van het World Cancer Research Fund in hetVerenigd Koninkrijk blijkt dat een op de zeven gevallen vanmaagkanker veroorzaakt wordt door te veel zout. “Het is al lan-ger bekend dat te veel zout eten de kans op bepaalde maagkan-kers doet stijgen”, bevestigt professor dr. Eric Van Cutsem vanhet UZ Leuven.

Page 36: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

High-intensity focused ultrasound;HIFU), bevroren (cryotherapie) of be-handeld met radioactieve bolletjes(Holmium microspheres). Een aantalvan deze technieken verkeert in deonderzoeksfase en wordt nog niet opgrote schaal toegepast.

Hoge dosis chemoEen techniek die al langer bekend is,maar recent sterk is verbeterd, be-treft de ‘doordrenking’ van levertu-moren met hoge dosis chemotherapie.Hierbij wordt geprobeerd om de cel-

Voor deze lokale leverbehandelingzijn verscheidene mogelijkheden be-schikbaar. Indien mogelijk, verdientchirurgie de voorkeur. Immers, hetverwijderen van alle tumoractiviteitbiedt de grootste kans op lokale con-trole en op een langere ziekte-vrijeoverleving. Als chirurgie geen optie is(bijvoorbeeld door het te hoge aantalof ongunstige ligging), kunnen de tu-moren met grote precisie en hoge do-sis worden bestraald (uitwendige ste-reotactische radiotherapie), verhit(Radiofrequency Ablation; RFA of

dodende effecten van chemotherapiete beperken tot de lever, zodat de restvan het lichaam er niet of zo weinigmogelijk aan wordt blootgesteld. Dezetechniek wordt chemosaturatiethera-pie genoemd. Het Nederlands KankerInstituut - Antoni van LeeuwenhoekZiekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdamgaat als eerste in Nederland dit CHE-MOSAT-systeem in gebruik nemen. Inhet kort bestaat de therapie uit devolgende stappen: allereerst isoleertde arts de lever door de katheter voortoediening van de chemotherapie ende aspiratiekatheter op de juiste wij-ze te plaatsen. Vervolgens dient dearts gedurende 30 minuten hoge doseschemotherapie (bv melphalan) toe,waarmee hij ervoor zorgt dat de leveren het tumorweefsel verzadigd wor-den. Ten slotte wordt het bloed uit delever buiten het lichaam door een fil-ter geleid, gereinigd, en via een anderkatheter teruggeleid in het lichaam.Het figuur illustreert deze procedure.

Multidisciplinaire aanpakWarner Prevoo, oncologisch interven-tieradioloog bij het NKI-AVL: “Wehebben de ontwikkeling van het CHE-MOSAT-systeem met veel interessegevolgd, sinds de eerste resultatenvan het fase III-onderzoek in 2010 ge-rapporteerd werden aan de AmericanSociety of Clinical Oncology. We zijner trots op dat we door de samenwer-king met de leverancier tot de voor-hoede behoren van de Europese me-dische centra en deze behandelingvan leverkanker kunnen aanbieden.”

Doordat er steeds meer techniekenbeschikbaar komen voor de behande-ling van primaire leverkanker of vaneen beperkt aantal leveruitzaaiingen,is het van groot belang dat de voor-en nadelen van deze verschillendetherapieën in kaart worden gebrachtzodat er een verantwoorde keuze kanworden gemaakt. Hiervoor is eengoede samenwerking nodig binneneen multidisciplinair team, bestaandeuit chirurg, interventie-radioloog, ra-diotherapeut en medisch-oncoloog/maagdarmleverarts.

Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog

Primeur voor Nederland: ‘doordrenken’ tumor met chemo

Nieuwe behandeltechnieklevertumoren bij NKI-AVL

Tumoren in de lever kunnen worden verdeeld in primaire lever-kanker (dus uitgaande van het leverweefsel; hepatocellulair car-cinoom) en metastasen (uitzaaiingen) van kanker elders in het li-chaam, meestal afkomstig uit het maagdarmkanaal. Als de tumo-ren of uitzaaiingen zich beperken tot de lever, is de behandelingsteeds vaker gericht op het bereiken van lokale tumorcontrole.Het voordeel van deze aanpak is de mogelijkheid om algemenebijwerkingen van chemotherapie te vermijden. Recente studieslaten zien dat deze agressieve behandeling van beperkt uitgezaai-de kanker (zogenaamde oligometastasen) de prognose verbetert.

Figuur: schematische weergave van de CHEMOSAT-procedure. Via een katheterworden de levertumoren met hoge doses chemotherapie doorspoeld en verzadigd(gesatureerd). Vervolgens wordt via filtratie de chemotherapie uit het bloed ver-wijderd zodat de rest van het lichaam er niet aan wordt blootgesteld.

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 36

D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 37: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

tjes worden ingespoten in een grootbloedvat dat met name naar de tu-moren in de lever leidt. De bolletjeskomen vast te zitten in kleine bloed-vaatjes rondom tumoren en gevendaar hun straling af.

In het fase II-onderzoek willen deonderzoekers bij 30 tot maximaal48 patiënten uitvinden hoe tumo-ren reageren op de straling. Bijhet onderzoek zijn medisch oncoloogdr. Zonnenberg en interventieradio-loog prof. Dr. Maurice van den Boschbetrokken.

UMC Utrecht zet volgende fase innovatief proces in

De nieuwe behandeling verloopt intwee stappen. Een patiënt krijgteerst een lage, veilige `scout’-dosisvan de radioactieve bolletjes. Opeen MRI-scan is zichtbaar waar debolletjes zich in de lever ophopen.Alleen als de bolletjes inderdaadrondom tumoren zitten, gaan de on-derzoekers verder met stap twee.Die bestaat uit een grote, therapeu-tische dosis van de radioactieve bol-letjes. Na het onderzoek ondergaatde patiënt verschillende scans om tekijken of de tumoren inderdaad klei-ner worden. De radioactieve bolle-

Het UMC Utrecht is de volgende fase ingegaan met de innovatie-ve behandeling van levertumoren met radioactieve holmiumbol-letjes. Hieruit moet blijken of holmiumbolletjes levensverlen-ging kunnen bieden aan uitbehandelde patiënten met levertu-moren en levermetastasen. Het UMC Utrecht heeft eerder in fa-se I-onderzoek bij vijftien patiënten laten zien dat de methodeveilig is. Deze resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschriftLancet Oncology.

Scopiebroekvoor eenbeter gevoel

Scopiebroek.nl is een initiatief van HospimedInternational BV, in samen-werking met Erik Herdes, gediplomeerd endoscopie verpleegkundige. Herdes is van origine endoscopie verpleegkundigemet een jarenlange ervaringin het VU Medisch Centrum te Amsterdam en hetFlevoziekenhuis te Almere.

Inmiddels is Herdes sinds 2008 alszelfstandig ondernemer actief methet medebeoordelen van video cap-sule endoscopie opnames onder denaam camerapil.nl.

De ‘scopiebroek’ ontwikkelde hij omde patiënt wat meer privacy te ge-ven bij het endoscopische onder-zoek. Deze ‘broek’ bracht voor hemde uitkomst. Hij geeft de patiënttoch rust in een ongemakkelijke houding.

Behandeling levertumorenmet radioactieve bolletjes

Meer weten?Zie ook: Scopiebroek.nl

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 37

D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 38: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Een zucht van verlichting...

Met een endoscoop kun je iemand van binnenbekijken. Het is een lange, flexibele slang metalles erop en eraan: verlichting, een came-raatje, en soms kleine gereedschapjes om (bij-voorbeeld) stukjes weefsel weg te halen.

Waar de arts de scoop in stopt,

hangt helemaal af van het

stukje mens dat hij of zij wil

bekijken. Als het om je slok-

darm of je maag gaat, gaat de

scoop via je mond naar binnen.

Dat kan makkelijk. Die dingen

zijn zo dun, dat je gewoon

langs de slang kunt blijven

ademen. Als het om je endel-

darm of je dikke darm gaat,

moet de scoop natuurlijk via

de anus naar binnen.

De dunne darm is een twijfel-

geval. Hij zit zo’n beetje in

het midden, dus je kunt hem

van twee kanten benaderen.

Om in de dunne darm te ko-

men (van welk vertrekpunt dan

ook) moet de scoop wel een

heel stuk afleggen. In dit geval

gebruiken ze een scoop die

met behulp van twee ballonne-

tjes heel voorzichtig door het

spijsverteringskanaal wandelt.

Het onderzoek heet dan ook

dubbelballonenteroscopie.

Samen met een maag-lever-

darmarts was ik een enorme

stapel folders aan het

(her)schrijven over allerlei

endoscopische onderzoeken

en behandelingen. Dat ging

prima! De ‘Dubbelballon-

enteroscopie - oraal’ ging als

een zonnetje. We waren meer

dan tevreden over het resul-

taat.

En waarom zou je moeilijk

doen als het makkelijk kan?

Handige technische snufjes zit-

ten niet alleen in medische ap-

paratuur, maar ook in tekst-

verwerkingsprogramma’s. Even

zoeken en vervangen en voilá:

de ‘Dubbelballonenteroscopie -

anaal’ was ook al klaar.

[Hier moet ik even een ode aan

de drukproef brengen. Schuif

hem nooit ongelezen terzijde!

Denk nooit dat je het nu wel

weet! Lees elke letter, punt en

komma alsof je die tekst van

je levensdagen nog niet gezien

hebt!]

Dankzij mijn gewoonte om el-

ke drukproef te lezen alsof het

om een nieuwe tekst gaat, kon

ik nog net op tijd deze ramp-

zalige zinnen weghalen:

‘De endoscoop wordt anaal in-

gebracht. U kunt rustig langs

de slang blijven ademhalen.’

Ik slaakte een zucht van ver-

lichting. Of was dat nou een

scheetje?

Caren Peeters

www.klaretaal.nl

Nieuwe inzichtenalvleesklierkanker

Niki Ottenhof onderzocht afwijkingen in genenen eiwitten in alvleesklierkanker. Gedurendehaar promotieonderzoek onder leiding van Prof.Offerhaus analyseerde zij een groep patiëntendie 10 jaar na de diagnose alvleesklierkankernog in leven waren, (helaas) een zeldzaamheid.Van deze patiënten bekeek ze op genetisch- eneiwitniveau naar expressiepatronen.

Ottenhof onderzocht daarnaast twee mogelijke nieuwebehandelingen. Zo zou het remmen van de ‘Notch-path-way’ de kanker kunnen tegengaan. Verder suggereert zijdat de stof MK-1775 in combinatie met chemotherapie(gemcitabine) in alvleesklierkanker het effect van de be-handeling kan versterken. Dit voordeel is echter alleenvan toepassing op kankercellen met een bepaalde muta-tie.Ottenhof hoopt dat haar onderzoek bijdraagt een aan be-tere behandeling van alvleesklierkanker. De vooruitzich-ten voor patiënten met deze kankervorm zijn nog steedserg slecht.

Bron: UMC Utrecht

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 38

D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 39: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de

Verwijdering alvleeskliereen risicovolle operatie

Inspectie niet alleen om de ervaringvan de chirurg, maar om het zorg-proces in het ziekenhuis met goedefaciliteiten, organisatie en samen-werkende teams. De minimaal twin-tig operaties moeten daarom in éénziekenhuis plaatsvinden. Oftewel:dat een arts parttime in andere zie-kenhuizen ook deze operatie ver-richt, is volgens de Inspectie vooreen ziekenhuis geen geldig excuusom de norm van twintig operatiesniet te halen.

Bron: AD - 29 september 2012

Aantallen alvleesklier-

operaties 2011

AMC, Amsterdam 59Erasmus MC, Rotterdam 51Leids Universiteits

Medisch Centrum 47UMC Utrecht 42Academisch Ziekenhuis

Maastricht 41UMC Groningen 38OLVG, Amsterdam 34Catharina Ziekenhuis,

Eindhoven 31Maasstad Ziekenhuis,

Rotterdam 28Albert Schweitzer Ziekenhuis,

Dordrecht 26Ziekenhuis De Tjongerschans,

Heerenveen 26St. Radboud MC, Nijmegen 26Isala Klinieken, Zwolle 24Reinier de Graaf Ziekenhuis,

Delft 20Medisch Spectrum Twente,

Enschede 20

St. Antonius Ziekenhuis,Nieuwegein 18

Lievensberg Ziekenhuis,Bergen op Zoom 18

Jeroen Bosch Ziekenhuis,’s Hertogenbosch 16

VU Medisch Centrum, Amsterdam 15

Amphia Ziekenhuis, Breda 13St. Franciscus Gasthuis,

Rotterdam 13Kennemer Gasthuis, Haarlem 13Deventer Ziekenhuis, Deventer 08Diaconessenhuis, Utrecht 06

633

Alvleesklierkanker is relatief zeldzaam met minder dan een patiënt op tienduizend personen. De ziekte heeft een slechteprognose met een overlevingskans van twee tot vijf procent na vijf jaar. Na de diagnose komt slechts tien à twintig procentvan de patiënten in aanmerking voor een behandeling die ge-richt is op genezing, door verwijdering van de alvleesklier.

De verwijdering is een risicovolleoperatie. Uit medische literatuurblijkt dat er in gespecialiseerde cen-tra, met een hoog aantal ingrepenper jaar, na de operatie minder kansis op complicaties en de sterfte nade operatie lager is. Bovendien is deoverlevingskans op lange termijn ho-ger. De Nederlandse Vereniging voorHeelkunde (NVVH) stelt als norm dateen ziekenhuis de ingreep meer dantwintig keer per jaar moet verrich-ten om voldoende ervaring te heb-ben. Het gaat daarbij volgens de

“Hoe kan ik lid worden van SPKS Slokdarmkanker Nederland?”

Fijn dat u zich aan wilt melden. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaalin de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldingsformulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.

SPKS| DOORGANG 41 - DECEMBER 2012 | p a g i n a 39

A L V L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

Page 40: SPKS 2012 - Doorgang 41 · 02 februari Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen 09 februari LUMC - Leiden 28 september Landelijke contactdag - Ermelo Het bestuur van SPKS en de