spks 2013 - maart 31spks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12038_nieuwsbrief_42.pdf · 17 april...

maart 2013 - nummer 42

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker






SPKS

Maart Darmkankermaand:Maart Darmkankermaand:Maart Darmkankermaand:





Patiënten vertellen hun verhaalMeer over het bevolkingsonderzoek darmkanker

•

•


•

•


•

•

DOORGANG 42 - MAART 20132

32

Bevolkingsonderzoekgaat dit jaar van start

pagina 5

En verderAgenda & mededelingen 4De weblog van Hugo 13Boekenpagina 14Endoscopisch tatoeëren 15Rol Aspirine 18Margreet Hajee: ‘darmkunst’ 20Lymfeklieren: onmisbaar netwerk 28Slokje aangepaste bacterie... 31SPKS steunt volumenorm Maag 38

ColumnsMarianne 9Gerda 25

ErvaringsverhaalJanneke“Ik hoop dat veel mensen is gegevenhoop te behouden”

pagina 22

ErvaringsverhaalGerdaMet vallen en opstaannaar de ‘vierde weg’ pagina 32

Inhoud

16Jolien PonInspireert en leidt de pg DarmkankerNederland

pagina 16

Kankerpatiënt wil vooral serieus genomen worden

pagina 10

22

26

ErvaringsverhaalAli UygunEen jarenlange strijd dieuiteindelijk werd verloren

pagina 26

5

Op 17 april vindt weer onze jaarlijk-se vrijwilligersdag plaats. Op 28 sep-tember a.s. staat de jaarlijkse lan-delijke contactdag in de Dialoog inErmelo op het programma. Noteer jedeze data alvast in je agenda? Ookorganiseren de verschillende patiën-tengroepen weer bij-eenkomsten samenmet ziekenhuizendoor het hele land.

Natuurlijk zullen weook in 2013 de belan-gen van onze patiën-ten behartigen.Aandachtspuntenhierbij zijn: zorg-paden, richtlijnen,betere behandeling,transparante zorg en concentratie enkwaliteit van zorg(inclusief criteria daarvoor).

Wat verstaan we eigenlijk onderkwaliteit van zorg? Als ik hieroverspreek met diverse partijen, merk ikdat de meningen uiteen lopen.Zorgverleners relateren dit begripbegrijpelijk vaak aan een – in tech-nisch opzicht - optimaal resultaat.Naarmate er technisch gezien meermogelijk is, kunnen ze meer behan-delen. Ongeacht of dat is wat de pa-tiënt wil.

Vooral zorgverzekeraars willen intoenemende mate de ervaring vande patiënt erbij betrekken, maar –

zo is mijn ervaring - ze zijn vaak nogzoekend naar de manier waarop. Hoemeet je die ervaring? De ervaring vaneen patiënt is immers altijd subjec-tief. Gaat het om de kwaliteit van le-ven na een behandeling? Of de hinderten gevolge van een behandeling? Of

hoe een patiënt zichdoor de zorgverlenerbejegend voelt? Of deinformatievoorziening?Verschillende partijenzijn bezig met het ont-wikkelen van iets wattot een standaard hier-voor zou moeten gaanleiden. Soms zonder datze het van elkaar we-ten.Daarom: laten we dehanden meer ineenslaan, met een centralerol voor de patiëntenor-

ganisatie. Tijd voor meer ‘tripartiteoverleg’ tussen zorgverleners, zorg-verzekeraars en patiëntenorganisa-ties!

Wil jij als patiënt ook je stem latenhoren? Meld je dan aan voor het ‘pa-nel belangenbehartiging’ van SPKS [email protected]. Jouw ervaringis onze kracht! Juist nu moeten we ersamen wat moois van maken. Met el-kaar, voor elkaar!

Ambitieuze plannen

Voor je ligt het eerste nummer van Doorgang in 2013! De redac-tie heeft er ook dit keer weer een mooi magazine van gemaakt.In 2013 zullen weer vier nummers verschijnen. Maar we hebbenmeer ambitieuze plannen, die we met onze ongeveer dertig vrij-willigers willen realiseren. We hebben onze handen eraan vol!

Anne Loeke van Erven

voorzitter

COLOFON

Doorgang, Jaargang 17, nummer 42, maart 2013

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 4 maart 2013.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter: Anne Loeke van Erven

Secretaris: Leo Kruik

Penningmeester: Eric Schellekens

Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen

Bestuurslid MarCom: Hennie Zoontjes

Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker vacant

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

SBBvK Wilt Komrij

Slokdarmkanker Marianne Jager

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Carlien Bootsma,

Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

Foto omslag: Patrick Siemons Fotografie,

www.patricksiemons.com

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2013 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

DOORGANG 42 - MAART 2013 3

1 maart darmdagcontactdagin Amersfoort.

U komt toch ook?


? maart Darmkankeravond Martiniziekenhuis Groningen01 maart Landelijke darmkankerdag - Amersfoort18 maart Darmkankeravond Elisabeth MC Tilburg27 maart Darmkankeravond Maasstad ziekenhuis Rotterdam08 april Darmkankersymposium Jeroen Bosch ziekenhuis

's Hertogenbosch17 april Dag voor onze actieve vrijwilligers17 april Darmkankeravond Bethesda ziekenhuis Hoogeveen05 juli 2e Patiëntencongres Darmkanker Barcelona28 september Landelijke Contactdag SPKS – Ermelo

Rectificatie

In het vorige nummer stond bij de foto´s van de landelijke contactdag abusie-velijk een verkeerde naam van de fotograaf. De foto’s werden gemaakt doorJohan Hahn.

Johan Hahn was tot eind december onze SESAM-adviseur en voldeed graag aanonze regelmatige verzoeken om foto’s te maken op contactdagen. Dank daar-voor Johan en het ga je goed!

Johan G. Hahn, www.skidiz.nl

Maart darmkankermaand

Het kleinste kamertje

A g e n d a

Bij het ter perse gaan van ditnummer waren nog niet alledata en tijden bekend. In hetDarmkanker e-nieuws houdenwij u zoveel mogelijk up-to-date.Ontvangt u het gratisDarmkanker e-nieuws nogniet? Meld u aan opwww.DarmkankerNederland.nl

In maart worden er vooral bijeen-komsten in de Nederlandse zieken-huizen georganiseerd in het tekenvan darmkankermaand. Wij openen met een speciale dag opvrijdag 1 maart in Amersfoort.

Deze bijeenkomst is speciaal voorpatiënten, naasten en belangstellen-den.Meer informatie vindt u opwww.DarmkankerNederland.nl enwww.SPKS.nl

A G E N D A

De Maag Lever Darm Stichting heeftweer een ludieke actie bedacht omaandacht voor darmkanker te vra-gen. Dit jaar reist ‘Het kleinste ka-mertje’ langs twintig ziekenhuizen inNederland. En waar mogelijk reizenwij van SPKS Darmkanker Nederlandmee.‘Het kleinste kamertje’ is een vier-kante box van ongeveer 15 m2 waarin

een film wordt afgespeeld die geheelin het teken staat van darmkanker.De film die wordt afgespeeld is ge-schreven en geregisseerd door NiekBarendsen, tekstschrijver van onderandere het programma Het Klokhuis.In de film spelen bekendeNederlandse acteurs. De tien minu-ten durende film is informatief enluchtig tegelijk en met een duidelij-

ke boodschap. Het verhaal is prikke-lend en boeiend van begin tot eindeen mag u echt niet missen.


Interview programmaleider invoering Harriët van Veldhuizen (RIVM)

Een bevolkingsonderzoek is een bij-zondere vorm van onderzoek: eengrote groep mensen krijgt de moge-lijkheid zich te laten onderzoekenterwijl ze geen klachten hebben. InNederland zijn er al verschillendebevolkingsonderzoeken, bijvoorbeeldhet bevolkingsonderzoek baarmoe-derhalskanker en borstkanker. Vanafdit jaar dus ook een bevolkingson-derzoek darmkanker. Dit onderzoekis bedoeld om darmkanker vroegtij-dig op te sporen nog voordat erklachten ontstaan. Hoe eerder deziekte wordt gevonden, hoe snellerde behandeling kan beginnen en hoegroter de kans op genezing.Daarnaast voorkom je door de ver-wijdering van poliepen darmkanker.

ProcedureEerst ontvangen mensen een voor-aankondiging, waarin het bevolkings-onderzoek wordt geïntroduceerd.Een paar weken daarna volgt de uit-nodigingsbrief met daarin een folderen een ontlastingstest. Die bestaatuit een buisje. Als je het dopje vanhet buisje draait zit daar een staafjeaan met een geribbeld gedeelte.Daarmee prikken mensen op vierverschillende plaatsen in hun ontlas-ting. Daarna wordt het buisje met

iets ontdekt. Bij 23 van de 25 mensenis er sprake van poliepen. Bij 2 van de25 mensen gaat het om darmkanker.Bekend is ook hoeveel mensen zullenmeedoen aan het onderzoek, dankzij

de proefonderzoe-ken. We gaan er-van uit dat zo’n 60procent van demensen ingaat opde uitnodiging totdeelname. Het isook echt een uit-

nodiging, deelname aan het bevol-kingsonderzoek is niet verplicht. Het

‘Mijlpaal’ 2013: invoering bevolkingsonderzoekdarmkanker gaat van start

een ingevuld formulier op-gestuurd in een portvrijeenvelop. Het monsterwordt onderzocht in eenlaboratorium. Daar be-paalt men of er (met hetblote oog onzichtbaar)bloed bij de ontlasting zit.Als dat zo is, krijgt dedeelnemer een brief meteen afspraak voor vervolg-onderzoek in het zieken-huis: een coloscopie. Alser niets is gevonden,krijgt de deelnemer een brief thuismet de uitslag. En na 2 jaar opnieuween uitnodiging tot deelname, tenzijiemand dan ouder is dan 75 jaar.

OpsporingskansenHoe groot de kans is dat er iets wordtgevonden, is bekend. In de afgelopenjaren hebben proefbevolkingsonder-zoeken plaatsge-vonden in de re-gio’s Amsterdam,Rotterdam enNijmegen. Als1.000 mensenmeedoen aan hetbevolkingsonder-zoek, krijgen 50 mensen een colosco-pie. Bij 25 van deze mensen wordt

Vanaf september wordt in Nederland het bevolkings-onderzoek darmkanker ingevoerd. Het bevolkingson-derzoek is bedoeld voor alle mannen en vrouwen van55 tot en met 75 jaar. Dat zijn op termijn in totaalmeer dan 4 miljoen mensen. Het bevolkingsonderzoekgaat geleidelijk van start tussen 2013 en 2019. Zo’ngroot onderzoek vraagt om een zorgvuldige voorberei-ding. Een interview met Harriët van Veldhuizen, pro-grammaleider invoering bevolkingsonderzoek darm-kanker bij het RIVM.

Harriët van Veldhuizen is programma-leider invoering van het bevolkings-onderzoek darmkanker bij het RIVM

Tenminste zestigprocent deelname

verwacht

A L G E M E E N


is een aanbod van de overheid enhet staat iedereen vrij om daar welof niet gebruik van te maken. Dat ereen bevolkingsonderzoek komt, isnatuurlijk goed nieuws. Met het be-volkingsonderzoek kunnen op de lan-gere termijn 2.400 sterftes per jaarworden voorkomen.

Of iemand meedoet of niet, is eeneigen keuze. Wel vinden we hetbelangrijk dat mensen goed geïn-formeerd zijn over het bevolkings-onderzoek, zodat zij zelf een keu-ze kunnen maken. Dat betekent inde praktijk dat de voordelen vanhet bevolkingsonderzoek wordengenoemd, maar ook de nadelen.Ook vermelden we dat een bevol-kingsonderzoek geen 100% zeker-heid geeft. De kans is bijvoorbeeldaanwezig dat iemand wel een po-liep heeft of zelfs darmkanker,terwijl er geen ongunstige uitslagvan de ontlastingtest gevonden

wordt. Ook bij een coloscopie kun-nen poliepen of kanker gemistworden. Het bevolkingsonderzoeklevert veel gezondheidswinst. Opbasis van de informatie die we ge-ven moeten mensen dus zelf afwe-gen of ze wel of niet meedoen.

De rol van het RIVMHet RIVM heeft van het ministerievan Volksgezondheid, Welzijn enSport de opdracht gekregen om sa-men met alle betrokken organisa-ties de invoering goed voor te be-reiden. Het voert dus de regieover de invoering en werkt daarbij

Het bevolkingsonderzoek wordt tot2019 gefaseerd ingevoerd. Hierbovenstaat wie in welk jaar een uitnodigingontvangt voor het bevolkingsonderzoekdarmkanker. De geboortejaren staanlinks vermeld.

A L G E M E E N


samen met bijvoorbeeld specialis-ten, patiëntenorganisaties, huisart-sen, regionale screeningsorganisa-ties en kennisinstituten. Het RIVMwordt geadviseerd door een lande-lijke commissie invoering bevol-kingsonderzoek darmkanker waarinzo’n twintig organisaties vertegen-woordigd zijn.

Betrokkenheid SPKSSPKS Darmkanker Nederland maaktdeel uit van de landelijke commis-sie invoering bevolkingsonderzoekdarmkanker en van diverse werk-groepen. Het is voor het RIVM heel

belangrijk dat er vanuit patiënten-perspectief goede inbreng is. Wedoen daarom graag een beroep opalle kennis en er-varing. Dat ge-beurt overigensniet alleen in de-ze fase, maarook al jaren ge-leden, toen hetbesluit om te be-ginnen met eenbevolkingsonderzoek darmkankernog in voorbereiding was. De con-tacten zijn heel plezierig en con-structief.

De uitdagingenEr zijn vele uitdagingen. Vanuit mijnrol is de grootste uitdaging om over-al goed zicht op te houden, tijdig za-ken gerealiseerd te hebben en debetrokken partijen gezamenlijkwerkzaamheden te laten afstem-men. Maar laat ik vooral zeggen datwe op schema liggen met de voorbe-reidingen. We hebben de ontlastings-test gekozen, we zijn bezig met hetbouwen van een ICT-systeem voorsnelle en veilige uitwisseling van ge-gevens en we bereiden de materia-len zoals folders en brieven voor dedoelgroep voor. Verder stellen wekwaliteitseisen aan de coloscopie-centra en endoscopisten die colosco-pieën vanuit het bevolkingsonder-zoek uitvoeren en richten we eensysteem in om de capaciteit enwachttijden te kunnen bewaken.

Extra capaciteit nodigDoor het bevolkingsonderzoek zullenmeer mensen een coloscopie onder-gaan. Er zijn voldoende professionalsnodig om te voldoen aan de toegeno-men vraag naar coloscopieën.Daarom worden er extra mensen op-geleid. Dit is ook een belangrijke re-den waarom het bevolkingsonder-zoek gefaseerd wordt ingevoerd.Niet iedereen van 55 tot en met 75jaar is tegelijkertijd aan de beurt.Mensen worden op basis van hun ge-boortejaar uitgenodigd. In 2013 krij-gen alleen mensen die geboren zijnin 1938 en 1948 een uitnodiging omdeel te nemen. In de jaren daarnaworden telkens meer mensen uitge-nodigd. In 2019 krijgt uiteindelijk ie-dereen van 55 t/m 75 jaar elke twee

jaar een uitno-diging.

Wie nu al darm-klachten heeftof bloed bij deontlasting ziet,wordt geadvi-seerd om direct

naar de huisarts te gaan. Wacht danvooral niet op het bevolkingsonder-zoek! Het bevolkingsonderzoek iseen preventief onderzoek.

Grootste uitdaging:“overal goed zicht

op houden...”

A L G E M E E N


Er is een uitstekende samenwerkingmet MDL-specialisten. Het RIVMmerkt dat er bij deze groep artsenveel medewerking en inzet is om al-les op tijd klaar te krijgen om te

kunnen starten. Niet voor niets is deNederlandse Vereniging voor MDL-artsen (NVMDL) al jarenlang voor-stander van het invoeren van een be-volkingsonderzoek darmkanker. DeNVMDL is vertegenwoordigd in onzelandelijke commissie en in de mees-te werkgroepen.

CommunicatieNatuurlijk besteden we vanuit hetRIVM en vanuit andere organisatiesaandacht aan het bevolkingsonder-zoek darmkanker. Zeker in deze in-ternationale darmkankermaand, en

in de aanloop naar de start van hetbevolkingsonderzoek in september.De mensen die een uitnodiging ont-vangen voor het bevolkingsonder-

De ontlastingstest doe je thuis en wordt opgestuurd

zoek benaderen we recht-streeks. Daarnaast geven weinformatie via onze websitewww.bevolkingsonderzoek-darmkanker.nl. Op deze websi-te staat al veel informatieover het bevolkingsonderzoek.We werken mee aan inter-views voor kranten, radio entelevisie. Het is voor ons be-langrijk dat mensen weten dater een bevolkingsonderzoekkomt en voor wie het bedoeldis. En dat het bevolkingsonder-zoek in 2019 volledig is inge-voerd en dat tot die tijd men-sen op geboortejaar wordenuitgenodigd.Het is fantastisch om te zienhoeveel mensen enthousiasten betrokken bezig zijn bij al-le voorbereidingen. Bij hetRIVM komen alle lijnen samenen proberen we met een kleinteam alles in goede banen teleiden. We hebben al veel ge-regeld en er is nog het nodige

werk te doen. Aan de andere kantheb ik er alle vertrouwen in dat wesamen als organisaties op tijd klaarzijn en het bevolkingsonderzoek inseptember van start kan gaan!

Bron: RIVM

Uitvoerigecommunicatie

MDL-arts Reinoud Vermeijden (Meander mc Amersfoort) legt minister Schippers uit

wat er allemaal bij een coloscopie komt kijken

A L G E M E E N


C O L U M N

M’n liefje,m’n darmpje

Mijn psychotherapeut en ik kregen het over het bevol-kingsonderzoek darmkanker dat dit jaar van start zalgaan. Hij is een leuke vent en je kunt van alles met hembespreken. Daar wordt hij voor betaald, trouwens.

Toen ik vertelde dat je een borsteltje door je ontlastingmoet halen, het borsteltje moet opsluiten in een koker-tje en het geheel moet opsturen, werd hij bleek om deneus. Hij kon zich waarachtig niet voorstellen dat hijmet zijn handen zelfs in de buurt van zijn poep zou kun-nen komen.

Ik bedacht dat hij geen kinderen heeft en nog nooit eenkind van anderhalf, dat al lekker met de pot mee eet,uit de stront heeft moeten halen. Je kunt er die hummelnatuurlijk niet in laten zitten en op het moment van deverschoning moet je niet met volle teugen de geur op-snuiven, maar je inwendige neusafsluiters inzetten, dieje als jonge ouders ontwikkelt.

Tegelijkertijd vroeg ik me af wat hij deed met de drol-len van zijn hond. Laten liggen of netjes in een zakje inde vuilnisbak mieteren? Ik vreesde het ergste, maar hijis mijn therapeut en niet ik de zijne.

In die film over de laatste keizer van China herinner ikme de scene, waarin de kleine keizer op het potje zijnplicht zit te doen. Als hij klaar is, kijkt de hofarts in hetpotje, schudt het om, ruikt er aan en zegt dan: meerbonen, minder rijst. Of omgekeerd natuurlijk. Dat wasleuk om te zien. Een mooi aardewerk potje. En er valteen hoop te lezen uit je uitwerpselen.

Mijn kleine Roosje at met tien maanden al mijn eigenonovertroffen nasi en die uien, die rook je wel in haarluier. En dat champignons nog iets te hoog gegrepen wa-ren, vond ik ook terug in haar ontlasting. De stukjespaddenstoel kwamen onveranderd weer naar buiten.

Wij zijn onze darmen en onze darmen zijn wij. Onzedarmen hebben invloed op onze psyche en de psyche oponze darmen. We kennen toch de verhalen van mensendie in doodsangst... ja, inderdaad.

Een vriendje van me, net als ik 62, heeft darmkanker.Uitzaaiingen in de lever. Als ik dat hoor, weet ik nietmeer waar ik het zoeken moet. Boos, machteloos, laaiend, ik zou het liefst iemand met de kop tegen demuur timmeren, maar wie dan? “Je bent er te laat bijgeweest, man”, denk ik. Ik zeg het niet. Ik ging naarhem toe met al de informatie die ik inmiddels heb overdarmkanker.

Ik vroeg hem naar zijn klachten. Hij vertelde dat zijnbuik altijd zijn zwakke punt geweest was. “Buik”, zeihij, niet darmen, dat is te intiem. Op zijn werk was hetzwaar, hij dacht aan stress. Maar wat tussen je oren zit,kun je in je darmen voelen. Pas toen hij bloed bij zijnontlasting vond, liet hij zich onderzoeken. Twee jaareerder en die uitzaaiingen waren er nog niet geweest.

Zie om en kijk vooruit.Kijk vooruit en zie omOmarm uw darmWees lief voor uw darmen.

M a r i a n n e

1 maart darmcontactdag in Amersfoort.Met informatie en ontspanning.

Dat mag u niet missen!


Kankerpatient vooral serieus nemenLuisteren, samenvatten en doorvragen!Zonder goede communicatie tussen zorgverlener en patiëntgeen goede zorg. Toch is goede communicatie in de zorg nietvanzelfsprekend. Integendeel, er valt nog veel aan te verbete-ren. Zo blijkt uit diverse onderzoeken. Ook hebben met namekankerpatiënten behoefte aan betere voorlichting over bijvoor-beeld chemotherapie.

Besteed niet alleen aandacht aan demanier waarop patiënten en zorgver-leners de communicatie ervaren enwaarderen, maar kijk vooral naar defeitelijke gang van zaken in despreekkamer, zo pleitte hoogleraarcommunicatie in de gezondheidszorgSandra van Dulmen in haar oratieaan de Radboud Universiteit inNijmegen (oktober 2012).

CommunicatieIn een interview in de Radbode ver-telt zij dat zij blij is met de huidigeaandacht. “Het feit dat de RadboudUniversiteit als eerste universiteiteen leerstoel ‘Communicatie in degezondheidszorg’ in het leven heeftgeroepen zegt ook wat over dewaarde die er aan het onderwerpwordt gehecht. “Goede communica-tie draagt bij aan de kwaliteit vande zorg”. Maar zij constateert ookdat het belang van goede communi-catie in de zorg vaak beschouwdwordt als open deur. “Dat weten wetoch al”, is meestal de reactie.Maar als iedereen weet dat commu-nicatie zo belangrijk is, waaromtoont onderzoek dan keer op keeraan dat er nog veel te verbeterenvalt aan de communicatie in dezorg?’Van Dulmen: “Het kost veel zorgver-leners moeite hun communicatie afte stemmen op de persoonlijke be-hoeften aan informatie en aandachtvan de patiënt. En patiënten zelfdoen weinig moeite die behoeftenkenbaar te maken. Mondigheid enziek zijn gaan namelijk niet goedsamen.”

In het onderzoek van Van Dulmenkomt naar voren dat hoewel goedecommunicatie tijd kost, het uitein-delijk tijdwinst oplevert. VanDulmen: “Een belangrijk kenmerkvan goede communicatie is dat dezorgverlener luistert naar de patiënten empathie (invoelingsvermogen)toont. Onderzoek heeft uitgewezendat twee minuten onafgebroken luisteren naar de patiënt of dertigseconden empathie tonen, bijvoor-beeld met medelevende woorden envragen, al verschil kunnen maken. Enals je in het begin iets uitgebreidernaar de patiënt luistert en naar zijnangsten en ongerustheden, maar ookdiens kennis over de situatie enideeën over de mogelijke uitkomstenvan de behandeling inventariseert,kan je dat als zorgverlener verder inhet traject veel tijd schelen. Uit Van Dulmens onderzoek blijkt datde communicatie in de zorg vaakniet efficiënt is. Als voorbeeld geeftzij een vragenlijst over chemo metmeer dan 80 vragen die bij iederepatiënt wordt afgenomen. Daarstaan ook vragen in over invloed vanchemo op bijvoorbeeld de vrucht-baarheid, daar heeft een 70 plusserniet zo veel meer mee! Effectievevoorlichting is dus belangrijk.

Hoe verbeteren?“Het blijkt moeilijk om de in de op-leiding geleerde communicatievevaardigheden iedere dag en bij iede-re patiënt in de praktijk te bregen,”constateert Van Dulmen. Het ligt ookwel aan de inhoud van het consult enaan het type patiënt. Met de ene pa-

tiënt praat je gemakkelijker dan metde ander. Ben je eerste patiënt in deochtend of de laatste van een langedag? Dat kan ook schelen, Een dokteris ook maar een mens. Van Dulmen:“Wat zeer leerzaam is, en waarvoorik een warm pleidooi wil houden, isdat iedere zorgverlener van tijd tottijd video-opnames laat maken vanzijn of haar consulten. De zorgverle-ner houdt zichzelf hiermee een spie-gel voor en kan zelf zien wat er goeden minder goed gaat in de communi-catie.”

Bijwerkingen medicijnenOok uit het promotie onderzoek vanJulia van Weert, communicatie-wetenschapper aan de UvA, blijktdat onder patiënten met kanker eengrote behoefte is aan betere voor-lichting over de behandeling, om-gaan met bijwerkingen in het dage-lijks leven en de prognose. In haaronderzoek wordt benadrukt dat hetvan groot belang is om de informa-tievoorziening zo goed mogelijk af testemmen op de individuele patiënt.Patiënten zijn bijvoorbeeld wel be-kend met haaruitval, vermoeidheid,misselijkheid en braken, maar bloe-dingen, koorts en infecties zijn min-der bekend. Terwijl het juist bij deze bijverschijnselen van belang istijdig actie te ondernemen om com-plicaties te voorkomen. Er bestaatdan ook een grote behoefte aan betere voorlichting over de behande-ling, omgaan met bijwerkingen inhet dagelijks leven en de prognose,maar ook aan affectieve, emotionelecommunicatie.

‘LSD’: aansluiten bij patientIn het onderzoek wordt benadruktdat het van groot belang is om deinformatievoorziening ook zo goedmogelijk af te stemmen op het ken-nisniveau dat de patiënt al heeft.Hoe beter de informatie aansluit op

A L G E M E E N


het kennisniveau en informatie- encommunicatiebehoeften van eenpatiënt, hoe beter ze de informatiezullen verwerken en onthouden. Dathoudt dus in dat de arts en de onco-logisch verpleegkundigen moetenLuisteren, Samenvatten enDoorvragen. Basale communicatie-vaardigheden. Het kan bijvoorbeeldschelen als de patiënt al van dicht-bij een kankerpatiënt heeft meege-maakt. Uit het onderzoek blijkt ver-der dat mensen onder de 65 meerkennis over chemo hebben. Vraagdus of de patiënt in zijn directe om-geving al eens betrokken is geweestbij iemand die chemotherapiekreeg. Dat betekent: doorvragen.Het is bekend dat een eenvoudige

vraag als ‘Wat voor iemand bent u?Wilt u alles weten of wilt u alleende hoofdpunten weten?’ al veel in-zicht kan geven en de zorgverlenerkan helpen te bepalen of het be-langrijk is zich te beperken tot dehoofdpunten of dat de patiënt uit-voeriger voorlichting moet krijgen.Hoe meer inzicht de zorgverlenerheeft in deze factoren, hoe beterde voorlichting daar op afgestemdkan worden.

Digitale communicatieOok de nieuwe, veelal digitale vor-men van communicatie, kunnen eenzeer waardevolle aanvulling zijn opde mondelinge communicatie.Internet biedt ontzettend veel nutti-

ge achtergrondinformatie voor pa-tiënten maar ook veel onzinnige ofnodeloos verontrustende informatie.Als zorgverlener kun je de patiëntdaarin de weg wijzen. Bijvoorbeelddoor een lijstje met zinvolle web-sites mee te geven en bij een vol-gend consult met een paar vragencontroleren of de patiënt ook echtheeft begrepen wat hij op de websi-te heeft gelezen.

De patiënt kan het internet ook ge-bruiken om een consult voor te be-reiden en vragen op te stellen voorhet volgende consult. De arts kanzich dan ook voorbereiden wat uit-eindelijk weer tijd oplevert. Digitalecommunicatie biedt dus de mogelijk-heid tot een consult of begeleidingop afstand. Niet voor iedere vraaghoef je naar je oncoloog te snellen,soms is een antwoord via de mailmeer dan voldoende. Niet alles kanper mail natuurlijk, bij communica-tie per mail verlies je immers eenbelangrijke aspect van de communi-catie :de empathie van je arts. Endie heb je als patiënt zeker nodig.

Van Dulmen over deze manier vancommuniceren: “Een onderzoek datwe hier in Nijmegen hebben uitge-voerd bij de digitale IVF-poli stemtoptimistisch. De zorgverleners ble-ken in hun e-mailverkeer wel dege-lijk empathisch te reageren. Vanuitdeze leerstoel wil ik onder meer on-derzoek gaan doen naar de effectenvan de digitale communicatie op dekwaliteit van de communicatie tus-sen zorgverlener en patiënt. Ik wilbovendien in het onderwijs overcommunicatievaardigheden explicietaandacht besteden aan digitale com-municatie.”

Gerda Schapers

Bronnen:Sandra Dulmen: ‘Om zichzelfeen spiegel voor te houden, zou iederezorgverlener van tijd tot tijd video-op-names moeten laten maken van zijn ofhaar consulten.’ Radbode, 15-2012,Marten Dooper. “Chemotherapie, watweet u ervan/” Nursing 5 oktober 2012

Julia van Weert: communicatie afstemmen op de individuele patiënt

A L G E M E E N


A L G E M E E N

Kanker te lijf met magneetWetenschappers uit Zuid-Korea hebben ontdekt dat magnetenschadelijke kankercellen kunnen vernietigen. De methode is metsucces uitgetest op darmkankercellen. Men wil de techniek nuook op andere vormen van kanker uitproberen, om te zien ofhet ook mogelijk is om andere tumoren te vernietigen.

Een gezond lichaam reageert opschadelijke cellen door deze af tebreken. In het geval van kanker is ditniet zo en kunnen cellen zich blijvendelen. Voor deze nieuwe behandelingsme-thode worden er kleine ijzeren nano-deeltjes (een nanometer = miljard-ste meter; bij atomen reken je ineen grootte in nanometers-red.) ge-maakt. Die nanodeeltjes wordenvastgezet op de proteïnen die het li-chaam produceert als er schadelijkestoffen in het lichaam worden ge-vonden. Op die manier is het moge-lijk om ze te laten hechten aan demoleculen in tumorcellen. Zodra hetmagnetische veld in werking wordt

gesteld, voegen alle moleculen zichsamen en krijgt het lichaam alsnoghet signaal dat deze cellen moetenworden afgebroken.

EffectiefTot nu toe lijkt de methode zeer ef-fectief. In een testcase waarbijdarmkankercellen werden blootge-steld aan de nanodeeltjes en eenmagnetisch veld werden meer dande helft van de cellen vernietigd. Deonbehandelde cellen bleven onaan-getast. Voor de methode ook opmensen getest kan worden, is eerstmeer onderzoek nodig.

Bron: Daily Mail

SPKS Darmkanker Nederlandtwittert nu ook!

Volg @DarmkankerNLom op de hoogte te blijven!

Minder vertrouwenin artsbij onzekerheid

Kankerpatiënten die mindervertrouwen in zichzelf heb-ben, stellen ook minder ver-trouwen in hun behandelendarts. Bovendien zijn ze min-der tevreden over de arts danpersonen die vertrouwen inzichzelf en anderen hebben.

Dat blijkt uit promotieonderzoek vanNynke Holwerda naar verschillen tus-sen veilige hechting (vertrouwen injezelf en in anderen) en onveiligehechting (verminderd vertrouwen)bij patiënten met kanker. Bij veiliggehechte personen gaat kanker vande derde tot de vijftiende maand nade diagnose een minder centrale rolin hun leven spelen. Bij onveilig ge-hechte personen is dit niet het ge-val, de rol van de ziekte blijft onver-minderd groot. Onveilig gehechtepersonen hebben daarnaast vakerlast van ongewenste gedachten engevoelens over de ziekte, zitten min-der lekker in hun vel, en hebben va-ker het gevoel dat ze de situatiewaarin ze verkeren niet aankunnen.Nynke Holwerda promoveerde in oktober jl.

Bron: Rijksuniversiteit Groningen


De hoogbejaarde mevrouw Lepelaarwas opgenomen met gewichtsver-lies, buikpijn, misselijkheid en bra-ken. Een CT-scan liet onder meer tu-moren van de lever zien. Een goedereden voor een slechtnieuwsgesprekmet de patiënte en haar echtge-noot, zou je denken, maar dat bleefuit. Het leek de hoofdbehandelaareen goed idee daar mee te wachtentot de primaire tumor bekend zouzijn. De uitslag van het genomenbiopt zou ongeveer vijf dagen opzich laten wachten. Vijf lange dagenlang wist iedereen opde afdeling van degemetastaseerdekanker, behalve depatiënte en haarechtgenoot.Persoonlijk vind ikdat onethisch, re-spectloos, ouder-wets, vernederenden niet in overeen-stemming met degeest van de WGBO.De arts begreep daarniets van. Wat moesthij vertellen? Als hijde primaire tumorwist kon hij daar eenbehandelplan aanvastplakken. Nee,het was echt beterom te wachten tot ermeer bekend zouzijn.Een behandelplan? Ikliet de woorden opmij inwerken en zagde 90-jarige me-vrouw Lepelaar voorme: energieloos, eeningevallen,van pijnvertrokken gelig ge-laat, een zeer slech-te voedingstoestanden neigend naar de-lier. In de avondurenzit haar moedelozeechtgenoot aan haarbed, niet wetendwaarom zijn vrouwmet de dag ziekerwordt.

Weblog Hugo

Patiëntpartner?

Patiënten die niet geïnformeerd worden over

hun eigen situatie. Soms wordik er moedeloos van. Gelukkig

ben ik niet de enige en datgeeft de burger moed.

Wanneer mijn beleving en de bele-ving van de behandelend arts mijlen-ver uiteenliggen, wanneer discussie,verontwaardiging en boosheid nietsverandert, dan voel ik mij machte-loos en eenzaam.

Eenmaal thuis verandert dat. Ik bla-der nog eens door mijn sociologie-boeken en lees dat het vroeger velemalen erger was. Mevrouw Lepelaaren haar man moeten misschien vijfdagen wachten op informatie, beginjaren zestig hadden ze überhaupt

niets gehoord over deziekte. MevrouwLepelaar zou herstelbeloofd zijn, tot hetmoment dat ze voor-goed haar ogen zousluiten. Ook een blik over degrens relativeert. InNederland wordt 98%van de mensen metkanker geïnformeerdover de diagnose, inBelgië gebeurt dat inslechts 67% van degevallen. In Italiëkrijgt een minderheidvan de patiënten metkanker de diagnose tehoren.

Ook goed voor mijnstemming is MarcelLevi, internist en be-stuurder in het AMC.In Trouw schreef hijonlangs dat ‘artsenmeer moeten pratenen minder moetenbehandelen’. Eendergelijk stuk leertmij dat ik niet alleensta. Dat ik geduldmoet hebben, rustigmoet blijven ademenen mijn frustratieover sommige situ-aties tussentijdsmoet omzetten inblogs voor Nursing.

Hugo van der Wedden

Hugo van der Wedden is medisch socioloog en interim verpleegkundigewww.hugovanderwedden.nl | Twitter @hugovdwedden

A L G E M E E N


B O E K E N N I E U W S

Bondgenoot

Amerikanen hebben een traditie van verhalen vertellen. Ik geefles en graag maak ik in mijn lessen gebruik van boekjes als “Wieheeft mijn kaas gepikt”van Ken Blanchard, een bekendeAmerikaanse managementgoeroe. In een minilabyrint wonentwee muizen en twee minimensen. Zij leven van Kaas. Maar opeen dag is alle kaas op. Wat nu? Door een eenvoudig verhaal laathij zien wat er gebeurt als er een plotselinge verandering op-treedt. En hoe wij dan reageren. Na dit verhaal begrijp je watveranderen met je doet. Wij hebben die verteltraditie helaasniet. Dacht ik.

Tot ik op een bijeenkomst de arts Henk Fransen hoorde spreken. Met zachtestem vertelde hij het verhaal van Bondgenoot, een immuuncel, levend in hetlichaam van de mens. Hij laat bondgenoot vertellen over zijn strijd tegen de‘grote indringer’ en laat ons kennismaken met de levensfilosofie vanBondgenoot. Het verhaal is een metafoor van ons moderne leven, inBondgenoot herken je zaken van jezelf en in zijn beschrijving van het lichaamde wereld waarin we leven. Nonchalanche, onverschilligheid, hebzucht enegoisme zorgen voor een ‘leegte’. En in die leegte herkennen we kanker, ofzoals veel oncologen zeggen ‘De ziekte’. De ziekte die probeert het lichaamover te nemen. Het verhaal geeft hoop: we kunnen een voorbeeld nemen aanBondgenoot die harde klappen overleeft, soms bijna ten onder gaat, maar nietopgeeft. Hij gaat de communicatie aan met de belangrijkste organen, laat ver-tellend zien wat deze organen kunnen doen in het ziekteproces. Terwijl jeleest krijg je het gevoel: hé, ik kan er zelf ook iets aan doen, ik moet aan hetwerk!

Er doorheen loopt de levensfilosofie van de schrijver; het verhaal gaat ookover liefde, bezieling en levensgeluk. Als u ‘De kleine Prins’ van Antoine deSaint-Exupéry met plezier heeft gelezen, dan leest u Bondgenoten ook in éénadem uit. Het is een modern sprookje en zoals in veel sprookjes lijkt hetkwaad, De leegte, te overwinnen maar uiteindelijk, na het uit de weg ruimenvan veel obstakels wint de Immuuncel. Wint Bondgenoot.En zo hoort het ook ineen sprookje.

Bondgenoot - Autobiografie van een immuuncel Henk Fransen ISBN 9789081608510

Van harte aanbevolen.Gerda Schapers

Henk Fransen is arts. Hij werkte in het stervenstehuis van moeder Teresa en inziekhuizen in India en Afrika. De laatste 20 jaar begeleidt hij kankerpatiënten, al-tijd in combinatie met de reguliere behandeling. U kunt het boek bestellen viazijn website www.genezendvermogen.nl

G e r d a ’ s b o e k e n t i p s


Onderzoek Sanne Bartels en anderen levert grotere lymfeklieropbrengst

Endoscopisch tatoeëren darmtumorenHet met Oost-Indische inktmarkeren van kwaadaardigeafwijkingen aan de dikkedarm leidt tot een groterelymfeklieropbrengst. De ge-dachte is dat zowel de chirurgals de patholoog de klierenbeter kunnen zien. De chirur-gen en gastroenterologen vanhet AMC en de GelreZiekenhuizen stellen dan ookdat endoscopisch tatoeëreneen standaardprocedure zoumoeten worden.

Endoscopisch tatoeëren van dikke-darmkanker gebeurt vaak om de tu-mor goed te kunnen lokaliseren tij-dens kijkoperaties. In deze studievan Bartels en anderen werd er bij95 patiënten tijdens coloscopie eenmarkering met Oost-Indische inktachtergelaten, net naast de tumoren net onder de oppervlakte van dedikkedarmwand. Dit is een relatiefsimpele en goedkope procedure. Deinktdeeltjes komen uiteindelijk te-recht in de drainerende lymfeklierenen blijven daar ook. De pathologie-uitslagen van deze patiënten werdenvergeleken met die van 210 patiën-ten die een operatie ondergingenvoor dikkedarmkanker zonder tatoe-age vooraf. In de getatoeëerde pa-tiënten werdenna de operatie inhet resectiepre-paraat significantmeer lymfeklie-ren gevonden; 15versus 12 klierenin de controle-groep. Een groter aantal lymfeklie-ren kan tot een meer nauwkeurigetumor stadiering leiden.Om heel kleine lymfklieruitzaaiingenbij vroege tumoren te kunnen vindenzijn er arbeidsintensieve opsporings-technieken. Het is niet haalbaar om

deze toe te passen op alle lymfeklie-ren. Als je door het tatoeëren eenbetere inschatting kan maken vanwelke lymfklieren er een hoger risicohebben op een uitzaaiing (namelijkde eerste drainerende en derhalvezwarte lymfeklieren), dan kun je de-ze technieken beperken tot alleendie klieren, hetgeen kostenbespa-rend kan zijn.

Er is daarom ookonder de micro-scoop gekekennaar alle uitgeno-men lymfeklie-ren. Hier werd erslechts bij 67(71%) van de ge-

tatoeëerde patiënten inkt terug ge-vonden in één van de lymfeklieren.Van deze 67 patiënten hadden er 24(37%) een uitzaaiing in de lymfeklie-ren, waarbij er bij 20 (83%) ook inktaanwezig was. Tezamen leverde deanalyse van de inktbevattende klie-

Endoscopischtatoeëren relevant

voor vroege tumoren

D A R M

ren slechts bij 4 van de 67 patiënteneen foutieve inschatting van de lym-feklierstatus op.Patiënten met lymfeklieruitzaaiingen(stadium N1) komen in aanmerkingvoor aanvullende chemotherapie, diede overleving verbetert. Mogelijkkrijgen de patiënten met vroege tu-moren met heel kleine uitzaaiingenzonder tatoeage een stadium N0 toe-bedeeld en worden ze onderbehan-deld. Met de komst van het bevol-kingsonderzoek naar dikkedarmkan-ker zullen er veel patiënten komenmet vroege tumoren, voor wie ditjuist relevant is.

Sanne Bartels

Bron: Bartels SA, van der Zaag ES,Dekker E, Buskens CJ, Bemelman WA.The effect of colonoscopic tattooing on lymph node retrieval and sentinellymph node mapping. GastrointestinalEndoscopy 2012

Onderzoekster Sanne Bartels

Jolien Pon, voorzitter SPKS Darmkanker Nederland

“Moet ik ergens mee helpen?”Binnen SPKS richt Jolien Pon zich op darmkanker. Ze dicht zich-zelf niet zo’n grote rol toe, maar op de een of andere manier is ze in korte tijd wel hét gezicht geworden van DarmkankerNederland. Het is allemaal begonnen met een vraag die voor een deel Joliens leven tekent: “Moet ik ergens mee helpen?”

“Wie is Jolien Pon?” Als die vraagwordt voorgelegd aan mensen diezich in Nederland op de een of ande-re manier richten op darmkanker,dan weet een groot deel ervan datze actief is binnen SPKS. Toch blijktze pas zo’n drie jaar bij de stichtingbetrokken te zijn.Haar eigen ervaring met darmkankerbegint een jaar eerder. “Zoals bij zo-

veel mensen begon het bij mij metbuikpijn. Mijn huisarts dacht eerstdat ik een darmontsteking had en ikkreeg antibiotica. Daardoor vermin-derden de klachten niet, maar wer-den ze eerder erger. Ik belandde metgigantische krampen in de bovenbuikop de spoedafdeling van het zieken-huis. Maar na onderzoek zei dedienstdoende arts dat het nierstenen

zouden kunnen zijn en dat ik meervezels moest eten en meer bewegen.Hij luisterde niet toen ik zei dat ikdacht dat dat niet klopte. Nieren,dat voel je toch op je rug? Maargoed, ik kon naar huis. Uiteindelijkvoelde ik me zo ziek dat ik gingovergeven. Er kwam wit schuim uitm’n mond en dat was niet goed.Weer naar het ziekenhuis en na langonderzoeken en veel verschillendeberichten, bleek er toch een tumorte zitten. Ik moest met spoed wor-den geopereerd.”

Zwart gat“Dan gaat er wat door je heen”,zegt ze. Jolien is iemand die altijdvoor een ander op de barricadengaat, maar op dat moment alles overzich heen liet komen. “Het is eengek fenomeen. Iedereen weet dat-ieeen keer doodgaat. Maar als je hoortdat je kanker hebt, dan zak je echteven in een zwart gat. Je weet nietwat je overkomt en weet alleen ze-ker dat je nog niet dood wilt.”

Ze ging de operatie in na een voor-bereiding waarin haar werd vertelddat ze mogelijk een stoma zou krij-gen. Toen ze eenmaal was geope-reerd kreeg zij te horen dat de ope-ratie goed was verlopen. Haar manhoorde dat het er allemaal niet goeduitzag. “Die communicatie was rond-uit slecht. Het was helemaal niet zodat het er slecht uitzag. De tumorwas verwijderd en we moesten deonderzoeken nog afwachten of eruitzaaiingen waren. In principe wasde operatie geslaagd en ik had geenstoma.”

VerwerkenDe onderzoeken wezen naderhanduit dat ze wel uitzaaiingen had endat er chemotherapie zou volgen. Zemoest ook dat verwerken. “Het al-

D A R M



lerergste vond ik dat ik niets wist. Ikonderging alles en dat ben ik niet ge-wend. Ik ben nogal lezerig, maar iklag daar maar zonder behoorlijke in-formatie. Op enig moment kwameen verpleegkundige die me medicij-nen gaf. Maar daar zaten mijn maag-beschermers – die ik al twintig jaarslik – niet bij. Ze beweerde dat ikdie niet meer kreeg. Punt. Ik had ge-lukkig mijn eigen medicijnen bij meen heb ze uiteraard gewoon geno-men, maar de manier waarop ditging was stuitend.”

In schril contrast tot het voorgaandestaat de één uur durende voorlich-ting over de chemotherapie. “Datwas weer allemaal te veel van hetgoede”, zegt Jolien nu. “Je neemtdat allemaal niet meer op. Je moetervoor zorgen dat je informatie zoaanbiedt dat mensen dat kunnenverwerken. Ik kreeg ook wel infor-matie op papier mee: daar had diebijeenkomst meer op gericht moetenzijn.”

Het is een van haar drijfveren bijSPKS geworden: informatie en com-municatie. Ze zijn voor haar cruciaalin een ziekteproces. Ze wil niet dateen ander moet doormaken wat zijheeft meegemaakt. Uiteindelijkheeft ze het in de fase waarin zechemotherapie kreeg en nog eenspoedoperatie vanwege complicatiesonderging, wel beter geregeld. Zeheeft rechtstreeks toegang tot eenaantal artsen die voor haar belang-rijk zijn. Jolien kan aan hen alle vra-gen voorleggen. “En zo hoort hetook”, zegt ze.

Helpen?Gaandeweg heeft ze veel informatieover darmkanker verzameld. Haarinteresse in alle aspecten is groot.“Zo zit ik nu eenmaal in elkaar”,zegt ze lachend. “Ik wil begrijpenwat er gebeurt.” Inmiddels was zeook al bij een bijeenkomst van SPKSgeweest. Aan het einde van het jaarviel niet, zoals gepland, het bladDoorgang in de bus. En dus ging zebellen.

“Ik dacht: misschien hebben ze hulpnodig met de verzending of zo. Mijnvraag was dan ook: “moet ik mis-schien ergens mee helpen?” Al vrijsnel daarna is me gevraagd me terichten op de darmkankergroep.Vanaf 2010 doe ik dat.”

Jolien is bevlogen. Ze wil mensen la-ten weten dat ze er niet alleen voor-staan. “Dat wordt ook ons motto”,licht ze toe. “Maar ik vind het vooralbelangrijk dat het hele proces rondomde ziekte beter verloopt. En dat bete-

kent dat we met ziekenhuizen enzorgverleners moeten praten over deinformatieverstrekking en manier vancommuniceren. Er zijn wel protocol-len, maar die worden vaak niet hele-maal toegepast. Het zou het mooistezijn dat er één verpleegkundige komtdie de regie heeft in het hele zorg-pad. Aan wie je als patiënt de vragenkunt stellen én die een vraagbaak isvoor alle andere artsen en verpleeg-kundigen om de patiënt heen. Ik zoudat wel een mooi streven vinden.” Ineen aantal ziekenhuizen wordt daarnu hard aan gewerkt.

SamenZe kan het niet nalaten om ook ande-re activiteiten op te pakken. Ze zit inde redactie van Doorgang en maaktvoor de darmkankergroep een eigendigitale nieuwsbrief die ze zelf ver-stuurt. “Het moet gewoon goed zijn”,zegt ze. “Ik erger me eraan als datniet zo is, maar ik realiseer me dat ikdaar voorzichtig mee moet zijn.Iedereen doet zijn best en iedereenlaat wel eens steekjes vallen. Ook ik.We moeten het allemaal samendoen.”Hoewel ze veel jonger oogt, wordtJolien binnenkort zeventig. “Dat ishet voordeel van dik zijn”, zegt ze la-

chend. “Dan heb je niet zoveel rim-pels.” In zekere zin merkt ze dat dejaren gaan tellen. “Ik doe nog heelveel hoor, maar sommige dingenhoeven van mij niet meer zo nodig.Ik was al niet zo uithuizig en dat isalleen maar toegenomen. Doordat ikdarmkanker heb gehad, realiseer ikme veel beter wat de waarde is vandingen. Voorheen nam ik het feit datwe een mooi en goed gezin hebbenvoor lief. Nu waardeer ik dat veelmeer. Ik ben blij met mijn man, onzedrie jongens, hun gezinnen en na-tuurlijk de kleinkinderen. Ik ben opfacebook gegaan om hen een beetjete volgen, dus ik ga echt wel metmijn tijd mee. Maar voor mij hoeftniet alles. Twitteren, daar heb ikniet echt iets mee, maar ik doe hetwel zo nu en dan.”

OrdenenZe merkt ook dat ze meer is gaanopruimen. Vooral de laatste tijd. “Ikben altijd gek geweest op serviezen,maar nu denk ik ‘wat moet ik er-mee’. Hier staat zo’n servies com-pleet met pannen en we gebruikenhet niet. Dat ga ik allemaal oprui-men, want mijn kinderen hoeven hetook niet. Die grote dekenkist daar?Die zit vol met dingen die er ooit in-geschoven zijn. Moet ook een keerworden opgeruimd.”

Jolien wil ook een goede ordeningbinnen Darmkanker Nederland aan-brengen. “Het is niet de bedoelingdat alle informatie alleen bij mij is.We hebben nu veertien verschillendewerkgroepen in oprichting die autonoom moeten functioneren. Ikwil wel van alle mailtjes een cc heb-ben, want dan heb ik alles bij elkaar.Moet iemand het ooit overnemen,dan is dat gemakkelijk te realiseren.Het gaat namelijk niet om mij, maarwel om al die mensen die ooit metdarmkanker te maken (gaan) krijgen.Zij moeten kunnen rekenen op eengoedwerkende organisatie! Daar wilik me graag hard voor blijven ma-ken.”

Rietje Krijnen

D A R M

Belangrijk is dathet proces rond

ziekte goed loopt


Oeroude’ pijnstiller laat onderzoekers niet meer los

Rol aspirine bij de preventie enbehandeling verdient aandacht

Aspirine is een middel waarvan de pijnstillende werking al in detijd van Hippocrates bekend was. In de oudheid, en ook laterwerden van berkenbast extracten gebrouwen die koortswerenden pijnstillend waren. De werkzame stof in dit extract is salici-ne. Salicylzuur, een stof die verwant is aan salicine treft menonder andere ook aan in moerasspirea. Overigens is dit extractbijzonder bitter en geeft het maagbezwaren. Pas in 1899 wer-den door chemische veranderingen de bijwerkingen milder enontstond er in het laboratorium van de firma Bayer in Duitslandeen werkzaam en bruikbaar medicijn: aspirine.

Naast de pijnstillende werking ont-dekte men dat aspirine ook de wer-king van bloedplaatjes remt waar-door het ook veel wordt voorge-schreven aan patiënten na een be-

roerte of hartinfarct. Ondanks hetmeer dan 100-jarig bestaan van aspi-rine blijven de nadelen van maag-klachten en bloedingen naast anderemeer zeldzame bijwerkingen een na-

deel van dit middel en zal een huis-arts eerder paracetamol voorschrij-ven als er behoefte is aan een een-voudige pijnstiller.De laatste jaren stapelen de aanwij-

zingen zich op over eenander rol van aspirine, na-melijk een rol in de pre-ventie en behandeling vanverschillende vormen vankanker. In grote studiesnaar de werking van aspi-rine in het voorkomen vanhart-, en vaatziekten isontdekt dat 5 tot 20 jaarna starten van deze ‘hart-medicatie’ het voorkomenvan kanker lager was bijpatiënten die geloot had-den voor aspirine in verge-lijking met de controle-groepen die een placebokregen. Zeer recent is aandie observatie toegevoegddat bij mensen die tocheen vorm van kanker kre-gen, patiënten mindervaak uitzaaiingen op af-stand kregen indien zij inde zogenaamde ‘aspirinearm’ zaten.

Een tweede aanwijzingdat aspirine, naast pre-ventie, ook een rol kanhebben in de behandeling

Gerrit-Jan Liefers, chirurg LUMC,Leiden

D A R M

Johanneke Portielje, internist-oncoloog HAGA ziekenhuis, Den Haag


van voornamelijk dikkedarmkanker,komt uit bevolkingsonderzoeken. InCanada, en recent ook in Nederland,is gevonden dat mensen die aspirinekregen voorgeschreven nadat bij hende diagnose dikkedarmkanker werdgesteld, minder snel overleden danpatiënten zonder aspirine. In een on-derzoek van bijna 4.500 Nederlandsepatiënten werdgezien dat dekans op overlijdenzelfs 23 procentminder was dan inde controlegroep.De grootte vanhet effect was on-der meer afhankelijk van het stadi-um van de ziekte, de duur van aspiri-negebruik en de leeftijd van de pa-tiënt. Bij patiënten die ouder dan 70jaar waren kon het effect oplopentot meer dan 40 procent overlevings-winst.

Hier moet wel benadrukt worden datdeze uitkomsten zijn verkregen uitstudies die niet ontworpen waren omhet effect van aspirine te bestude-ren of uit retrospectief onderzoek.Daarom kan zeker nog niet gesteldworden dat het standaardgebruikvan aspirine na de diagnose dikke-darmkanker moet worden geadvi-seerd. Als aspirine in een gerandomi-seerde trial inderdaad blijkt te wer-ken als antikankermedicijn, dan zijnook zaken als dosering, duur van debehandeling, identificatie van juistepatiënten groepen nog onopgelost enonderwerp van studie.

WerkingIn het laboratorium wordt al jarengezocht naar een biologische verkla-ring waarom acetylsalicylzuur kan-kercellen kan doden. Aspirine remteen bepaald enzym (COX 1 en 2). Ditenzym is betrokken bij de omzettingin het lichaam van een stof genaamdprostagladine. Deze stof is in over-maat aanwezig in tumorcellen. Deovermaat van prostaglandine verhin-dert een proces van geprogrammeer-de celdood, wat er in normale cellenvoor zorgt dat er een balans blijft

bestaan tussen celgroei en celdood.Bij kankercellen is de balans doorge-slagen naar overmatige groei, en dehypothese is dan ook dat aspirinekan helpen deze balans te herstel-len.

In dierproeven is ook aannemelijkgemaakt dat remming van het enzym

COX-2 dikkedarm-kanker kan voor-komen. Muizenmet een mutatiein het APC gen(bij mensen deoorzaak van eenerfelijke vorm

van dikkedarmkanker) krijgen in100% van de gevallen een darmtu-mor. Als bij deze muizen het enzymCOX 1-2 wordt uitgeschakeld dankrijgt nog maar 20% van de muizeneen tumor. Dit suggereert dat rem-ming van COX 1-2 door aspirine eeneffectief antikanker medicijn kanzijn.

Andere verklaringen voor de werkingvan aspirine worden gezocht in deremming van de bloedplaatjes. Erwordt gedacht dat bloedplaatjes be-trokken zijn bij de verspreiding enuitgroei van uitzaaiingen. In hetbloed worden circulerende tumorcel-len mogelijk afgeschermd doorbloedplaatjes die er omheen klonte-ren. Door in dit proces in te grijpenworden tumorcellen in het bloedmeer blootgesteld aan afweercellendie ze vervolgens kunnen opruimen.Door de functie van de bloedplaatjeste verminderen met aspirine wordenmogelijk circulerende kankercellenmakkelijker opgeruimd en kunnen zijniet uitgroeien tot echte uitzaaiin-gen.

NadelenDe bijwerkingen van aspirine zijngoed bekend. Naast maag en darm-bezwaren, kan aspirine ook maag-zweren veroorzaken en zelfs maag-bloedingen. Deze ernstige bijwerkingkomt weinig voor maar is twee keerzo hoog in vergelijking met mensendie geen aspirine gebruiken.

Gemiddeld komt een ernstige maag-bloeding bij mensen die aspirine ge-bruiken 2 keer op de 1.000 patiëntenper jaar voor. Meer zeldzame bijwer-kingen zijn een overgevoeligheidvoor dit medicijn en het uitlokkenvan een jichtaanval. Gelukkig zijn debijwerkingen zeldzaam, en veelalgoed te ondervangen. Deze nadelenbetekenen echter wel dat voor hetgebruik van aspirine niet mag gel-den: ‘baat het niet dan schaadt hetniet’. Zoals bij elke nieuw medicijnof nieuwe indicatie moet gelden dater een overtuigend bewijs is voor dewerkzaamheid. Voor het gebruik vanaspirine bij dikkedarmkanker geldtdit (nog) niet.

ToekomstHoe nu verder? De gouden standaardvoor het bewijs van de werkzaam-heid van een middel is de randomi-zed controlled trial (RCT). Een RCThoudt in dat bij patiënten wordt ge-loot tussen een behandeling of eenplacebo. Idealiter weten zowel dearts als de patiënt niet van de uit-komst van de loting. Omdat lotinggarandeert dat er geen verschillenbestaan tussen beide groepen, kanworden aangenomen dat een verschilin uitkomst alleen wordt veroorzaaktdoor het medicijn. Dergelijk duuronderzoek wordt veel gefinancierddoor de farmaceutische industrie,die een nieuw medicijn op de marktwillen brengen. Voor aspirine ligt ditwat moeilijker, omdat het patentvan Bayer al sinds de vrede vanVersailles (1919) is verlopen. Hetontwikkelen van aspirine als een an-tikankermedicijn is dus sterk afhan-kelijk van de gezamenlijke inspan-ning van artsen, patiënten, ziekte-kostenverzekeraars en fondsen. Maarin een tijdperk waar de kosten vande behandeling van kanker explosiefstijgen, is de ontwikkeling van eenspotgoedkoop en goed te verdragenmedicijn een kans die we niet mogenlaten liggen.

Gerrit-Jan Liefers, chirurg LUMC, Leiden

Johanneke Portielje, internist-oncoloog

HAGA ziekenhuis, Den Haag

Nader onderzoek isnodig, maar kansen

niet laten liggen

D A R M


1. Boom (stomazakjes) titelMIJN HUIDMONDJE ZAKJES

Met het maken van dit projectben ik op zoek gegaan naar watwaar is voor mij. De waarheidgaat over realiteit, hoe het is opdit moment.

EX VOTO. Margreet houdt van darmkanker en van haar stoma. 220x160x40cm, 2011

Wat wil ik leren over angst, over het bang zijn om opnieuwkanker te krijgen of om dood te gaan. Wat wil ik leren overideeën rondom schoonheids-idealen nu ik grote littekens heb en een stoma.

D A R M


Margreet Hajee:

“Wat ik tegenkomin mijn levenwil ik maken”“Ik heb een plastic darm besteld, ben naar mijn chirurg gestapten heb hem gevraagd welk deel ze hadden weggehaald. Toen hijme dat aanwees, heb ik gezegd: ‘nou, dan maak ik dat opnieuw’.”

Dit is Margreet Hajee ten voeten uit.De Deventer kunstenares maakt wat zetegenkomt in haar leven. De afbeeldin-gen op deze pagina’s spreken voorzich. “Ik heb voornamelijk wat metklei”, zegt ze, “en als een object klaaris en een kleurtje krijgt, heb je kera-miek. Het leuke van keramiek is datdie heel ambachtelijk is. Heel veel isnog niet gedaan. En je werkt in deruimte. Met de klei waarmee je aan deslag gaat, ben je eigenlijk bezig metonderzoek: hoe ver kan ik gaan.”Toen bij haar in 2009 dikkedarmkankerwerd vastgesteld, stond alles even stil.Maar het denken stopte niet en ze ge-bruikte de tijd die haar behandelingvergde om goed om zich heen te kij-ken. Inspiratie te over. Ze mocht na deoperatie geruime tijd niet tillen. Dusmaakte ze tientallen objecten vanstof. Die waren niet te zwaar. Rond-lopend in haar atelier zien we de tien-tallen poppen liggen en zitten. Evenverderop liggen de honden. De honden-liefhebber herkent onmiddellijk de ro-buuste vormen vormen van MargreetsNewfoundlander, in stukken aan elkaargelegd: ook keramiek. En toen kwamende darmen. De chirurg wees aan en dekunstenares maakte ze.“Als er iets op mijn weg komt, dan wilik weten wat ik ermee kan. Ik wil we-ten: is het waar of niet waar. En heb ikiets gemaakt dan kan ik er omheen lo-pen. Het is er en je kan er dan figuur-lijk niet meer omheen. Die tijd met dedarmziekte was natuurlijk heel inten-

sief. Ik wilde dus mijn eigen situatieneerzetten. Nu kan ik om het proces –de darmen en hun ziekte – heenlo-pen.” Haar werk ademt bezigheid uit,en is eigenzinnig. “Al tijdens mijn op-leiding kreeg ik regelmatig te horendat ik altijd maar weer mijn eigenweg ging. En dat was ook mijn bedoe-ling. Altijd bezig, ook met denkenwant als je je er voor open stelt, komje zoveel tegen dat je kunt maken.” Die ‘eigenzinnige’ kunstenares heeftinmiddels wel veel anderen kunnenovertuigen, blijkens het acht pagina’stellende curriculum: projecten, publi-katies, solo- en groepsexposities, op-drachten, tot ver buiten het Deventer-se. Daarnaast gast- en andere docent-schappen.Margreet Hajee (54), en ze ‘heeft ietsmet klei’. En de grenzen zijn nog nietbereikt.

Peter Craghs

www.margreethajee.nl

Af en toe miste ik mijn stuk-je darm, het stukje dat iknu niet meer heb.Wonderlijk, ik was me ernooit bewust van dan ik datstukje had. Mijn chirurgheeft laten zien wat ze pre-cies weg hebben gehaald endat heb ik nu opnieuw ge-kleid, nu is mijn stukje darmer weer.

En mijn stoma’s van klei?Wanneer ik mijn stoma kanzien zonder gedachtes eromheen en verhalen is heteen wonderlijk mooi ding enben ik blij dat ze er is.

Boom (harten) titel IK HOUVAN ALLES

Margreet Hajee

foto

graf

ie A

stri

d va

n Lo

o

D A R M


Ervaringsverhaal Janneke

“Ik hoop dat het veel mensenis gegeven hoop te behouden”

Janneke bleek darmkanker te hebben. Maar er waren ook uit-zaaiïngen. Behandeling na behandeling volgde. Zij leefde tussenhoop en vrees. Operaties volgden elkaar op. Zij deelt in dit arti-kel haar ervaringen met onze lezers. Janneke stelt ons in de ge-legenheid haar op de voet te volgen, ook doordat zij een weblogopende.

Half december 2009 word ik ’s och-tends ziek wakker: ik ben misselijk,ik heb buikpijn, en zodra ik probeerom overeind te gaan zitten val ikflauw. “Een virus”, denk ik. Na eenweek rust is het over. Twee wekenlater heb ik weer buikpijn. Dat vindik vreemd, en ik maak een afspraakbij mijn huisarts. Nog voor ik bij hemben geweest vind ik bloed in mijnontlasting. Bij mij gaan alle alarm-bellen af, maar als mijn huisartszegt dat hij aan colitis denkt, eenontsteking in de darmen, ben ik ge-

rustgesteld. De internist, naar wiemijn huisarts mij doorstuurt, regelteen darmonderzoek. Dan blijkt datik geen colitis heb: er wordt een tu-mor in mijn dikke darm gevonden.

De scan...In februari 2010 volgt een CT-scan.De uitslag krijg ik van de darmchi-rurg. “Ik heb zeer slecht nieuws”, ishet eerste wat zij zegt. Er zijn uit-zaaiingen in mijn lever, zo veel en zouitgebreid dat ze die niet kunnenopereren. Ook in mijn longen is iets

gevonden wat vermoedelijk een uit-zaaiing is. Ik krijg te horen dat ervrijwel geen kans is dat ik dit gaoverleven. “Als er nog dingen zijndie u wilt regelen voor u doodgaat,dan moet u dat nú doen.”

Ik ben bang en in paniek. Dit had ikniet verwacht. Ik ben 46 jaar, ikdacht dat dat niet kon, darmkankerop mijn leeftijd. En al helemaalniet: doodgaan aan darmkanker opmijn leeftijd. Mijn kinderen zijn 6 en9, zij hebben mij nog zo lang nodig.

Ik klamp me vast aanhet beetje hoop datde darmchirurgheeft gegeven: “Wegooien de handdoeknog niet in de ring,de kans is nog nietnul.”

ChemoDe darmtumor wordteruit gehaald.Vervolgens krijg ikchemotherapie. Nazes chemokuren is ertwijfel of een lever-operatie mogelijk is– er mag hooguit 70%van de lever wordenverwijderd om dezeoperatie te kunnenoverleven, maar eris bij mij maar 20%tumorvrij. Op grondvan een PET-scan dienog wordt gemaakt

Janneke

D A R M

“Alles doen omzo lang mogelijk

te overleven”


D A R M

veranderen de artsen van gedachten:waarschijnlijk kan worden volstaanmet het verwijderen van 60% vanmijn lever, en dus kan de operatiedoorgaan. Daar ben ik erg blij mee –deze operatie betekent dat ik kansblijf houden op genezing. Als ik bij-kom uit de narcose vertelt de lever-chirurg mij dat 80% van mijn lever isweggehaald. Ik schrik. “Ga ik nudood?’’, is het eerste wat bij me op-komt. De chirurg stelt mij gerust: hetovergebleven deel van mijn lever isgezond en functio-neert goed, daaromhebben ze deze beslis-sing verantwoord ge-vonden. Dat valt eerstnog tegen: de eersteweek na de operatieben ik er slecht aantoe, en de artsen zijn bang dat ik hettoch niet ga halen. Maar ik blijf le-ven.

Nu alleen die kleine tumor in mijnlong nog, en dan ben ik tumorvrij.Dan blijkt in december 2010 dat ernaast de al bekende tumor nóg eentumor in mijn longen is ontstaan, inhet longvlies. Gelukkig kan ook dit

geopereerd worden, en ook dezeoperatie lukt. Ik ben opgelucht,maar ook bezorgd. Hoe zal het ver-der gaan? Zal er nu snel weer eennieuwe tumor ontstaan? Ik zou ietswillen doen om dat te voorkomen.Het is frustrerend en beangstigendom werkeloos af te wachten tot devolgende tumor zich aandient.

En niets helptIk vraag mijn oncoloog of chemothe-rapie mij zou kunnen helpen om de

kans op nieuwe tumo-ren te verkleinen.Nee, chemotherapiekan hier niet bij hel-pen. Wat dan wel?“Niets”, is het ant-woord. Dat vind ikmoeilijk. Nog moeilij-

ker is het dat de oncoloog mij ver-telt dat zij mijn situatie erg somberinschat. Ze geeft mij in overwegingom bij een volgende tumor nietmeer voor een operatie te kiezenmaar voor levensverlengend behan-delen: bij het tempo waarin er bijmij nieuwe tumoren ontstaan, is heteen gevecht tegen de bierkaai ge-worden, en mijn kwaliteit van leven

is waarschijnlijk niet gebaat bij blij-ven opereren. Dit komt hard aan.Een maand later, in maart 2011,wordt er een nieuwe tumor gevon-den, dit keer in mijn eierstokken. Ikben opgelucht als ik hoor dat ze de-ze tumor kunnen en willen opereren.Ik wil nog niet opgeven. De tumordoet ook zoveel pijn dat alleen datal een reden is om wel voor opere-ren te kiezen.

Tot ieders verrassing volgt daarnaeen jaar zonder nieuwe tumor. Inmei 2012 duikt er wel weer een tu-mor op, in mijn milt. Maar dit is eenkleine tumor op een makkelijk te be-handelen plek – deze kan met be-straling worden aangepakt. Op descan in september 2012 ben ik weertumorvrij.

Zo sta ik er nu dus voor. Ik ben tu-morvrij, ik voel mij goed, en ben ineen goede conditie. Hier en daarvalt voorzichtig het woord ‘wonder’.Weer komt bij mij de vraag op: “Watkan ik doen om te zorgen dat ergeen nieuwe tumoren ontstaan?’’“Blijf doen wat u doet, kennelijkdoet u iets goed”,’ geeft een onco-

loog als antwoord. Tja, watis dat dan, wat ik misschiengoed doe?

Met voeding of...?Ik ben veel aandacht gaanbesteden aan mijn voeding,aan de hand van het boekEten tegen kanker vanRichard Béliveau. In dit boekwordt het wetenschappelijkonderzoek naar kankerrem-mende voedingsmiddelen opeen rij gezet, met adviezenvoor de dagelijkse voeding.Ook ben ik in therapie ge-gaan, psychotherapie – trau-matische ervaringen blijkende kans op kanker sterk teverhogen, dus ik dacht dathet verwerken van de mis-bruikervaringen uit mijn kin-dertijd misschien mijn over-levingskansen zou vergroten(en hoe dan ook heeft die

“Ik heb meertijd gekregendan gedacht”


psychotherapie mijn huidige levenverbeterd). En ik ben aspirine gaanslikken omdat dit middel kankerrem-mend zou werken. Aspirine geeft welkans op maagbloedingen maar ikschat de kans dat ik aan kankerdoodga veel hoger in dan de kans datik doodga aan een maagbloeding,dus ik slik het toch, in overleg metmijn huisarts.

Ik ben ook cimetidine gaan gebrui-ken, een maagzuurremmer, omdatuit onderzoek naar voren is gekomendat cimetidine misschien uitzaaiin-gen van darmkanker tegen kan gaan(maar omdat het onderzoek ergkleinschalig is geweest is het onze-ker of cimetidine echt werkt). Of hetdeze dingen zijn die mij hebben ge-holpen, of dit de groei van nieuwetumoren tegen heeft gehouden?Misschien wel, misschien niet. Hetkan ook toeval zijn dat het zo onver-wacht goed is gegaan. Maar ik ga weldoor met deze aanpak – het zou kun-nen dat dit heeft bijgedragen aan degoede periode die ik heb gehad, enik wil alles doen wat maar kan om zolang mogelijk te leven.

ZiekenhuisOver mijn ervaringen in het zieken-huis zou ik een roman kunnen schrij-ven. Onbekend met ziekenhuizen,viel ik van de ene verbazing in deandere – in het ziekenhuis ging veelgoed maar ook veel fout, en op datlaatste was ik niet voorbereid. Ik hadmet veel verschillende afdelingen temaken, en de overgang van de enenaar de andere afdeling ging somssoepel, maar vaak ook niet. Tot mijnverwarring kon een nieuwe afdelingook betekenen dat ik met een anderbehandelplan te maken kreeg. Hadde afdeling Darmchirurgie het overchemotherapie om een leveroperatiemogelijk te maken, hoorde ik van deoncoloog op de afdeling MedischeOncologie dat de chemotherapie al-leen levensverlengend was omdateen leveroperatie bij mij zeker nietmogelijk was. Zei de ene chirurg mijdat de tumor in mijn longvlies niette opereren was en dat ik nog maar

kort te levenhad, verteldede andere chi-rurg mij tweeweken laterdat zij dit pri-ma kon opere-ren.

Met deze te-genstrijdigeberichtenwerd ik heenen weer ge-slingerd tus-sen hoop envrees. Veelartsen en ver-pleegkundigen waren zeer betrokkenen vriendelijk, deden alles voor mijwat ze maar konden en hadden daar-bij ook nog aandacht voor mijn ge-voelens. Dat hielp mij enorm omovereind te blijven. Maar soms ginghet anders, zoals de keer dat artsenmij niet wilden onderzoeken toen ikmij met pijnklachten in het zieken-huis meldde – de ene arts vond hetzijn zaak niet dat ik pijn had omdathij alleen over het opereren van deeierstoktumor ging, en de de anderearts vond mij een hopeloos geval, ikging toch dood, dus was het zinloosmij nog te onderzoeken. Uiteindelijkregelde mijn huisarts een onderzoekin een ander ziekenhuis en bleek datik pijn had doordat het litteken inmijn buikwand open gescheurd was.

WeblogMaar die roman over mijn ziekenhui-servaringen ga ik niet schrijven. Welheb ik mijn verhalen steeds aanvrienden, familie en bekenden ge-schreven, om hen op de hoogte tehouden van hoe het met mij ging.Deze verhalen staan ook in blogvormop internet(http://lieveallemaal.wordpress.com/) en gaan niet alleen over het zie-kenhuis, maar ook over hoe het wasom deze diagnose te krijgen, hoe ikmij voelde bij de prognose en de be-handelingen, wat dit deed met mijngezin, en hoe het op dit momentmet mij gaat.

Meer tijdHoe het ook verder gaat, wat de ko-mende jaren ook zullen brengen, ikheb meer tijd gekregen dan was ge-dacht, en dat is een zegen. De ope-raties, chemokuren en bestralingenhebben mij veel opgeleverd.Inmiddels zijn mijn kinderen 9 en 11– nog steeds te jong om zonder moe-der verder te gaan, maar al veel be-ter dan het was. Ik ben er bij numijn oudste naar de brugklas gaat,terwijl ik had gedacht dat ik dat nietmeer zou meemaken.

Ik duim dat ook volgende tumorenweer behandelbaar zullen zijn. En ikduim dat ik het lang genoeg ga red-den tot er weer nieuwe techniekenzullen zijn ontwikkeld, die misschienkunnen helpen als de traditionelebehandemethoden niet meer vol-doende zijn voor mij. Ik besef dat iker nog steeds niet goed voor sta,maar ik sta er wel veel beter voordan drie jaar geleden. Er is een reë-le kans dat ik het ga redden. Ik hebgemerkt dat het de moeite waardkan zijn om niet op te geven. Hetkan beter gaan dan de statistiekenvertellen!

Ik wens iedereen die met darmkan-ker wordt geconfronteerd heel veelsterkte, en ik hoop dat het veelmensen is gegeven hoop te houden.

Janneke

D A R M


Verwachtingen

“Zonder verwachtingen en zekerheden is er geen stabili-teit in ons leven”. Ik lees het in het noteboek van mijnGalaxy. Zit in de trein naar huis, kom net uit het zieken-huis, en loop eens even mijn ‘notes’ door. Wellicht zit ereen leuk idee bij voor een column. Toch handig hoor,zo’n telefoontje waar je alles mee kunt. Ik moest er ergaan wennen, dat wel, maar nu voel ik me toch wel eenwereldburger met zo’n ding. Ik heb er wel zo’n kleinpotloodje bij gekocht want met mijn dikke vingers tik ikvaak twee letters tegelijk, wat soms grappige maar vaakonleesbare teksten oplevert. Ik kijk naar de datum vande notitie: o ja, ik las toen een boek van Paul Liekens,wetenschapper en met ervaring in wat ze in België zomooi de ‘randwetenschappen’ noemen.Bedrijfseconoom, tevens sjamaan. Is dat geen interes-sante combinatie?

Die uitspraak sluit mooi aan bij wat ik op dit momentbeleef. Verwachtingen vormen de basis van onze zeker-heden en zijn nuttig, lees ik verder. Dat is waar. Als ikstraks thuiskom verwacht ik dat mijn huis er nog staat,dat mijn twee kleine zwarte heksenpoezen voor hetraam zitten. Ieder mens heeft een zekere behoefte aanvanzelfsprekendheid. Dat snapt een kind.Maar, ben je je ervan bewust dat je verwachtingen hebten vraag je je wel eens af of die verwachtingen nuttigzijn? Ben je je ervan bewust dat sommige verwachtingenniet kloppen?Liekens zegt: ”Meestal worden we ons daar pas van be-wust als de werkelijkheid niet strookt met onze ver-wachtingen, zoals een vis pas ontdekt wat water is alshij plotseling op het droge belandt.” Nou, dat klopt dantoch weer mooi met het gevoel wat ik heb nu: happendnaar lucht.

Onbewust verwachten wij als kankerpatiënten dat deartsen begrijpen hoe wij ons voelen, wat wij graag wil-len, hoe wij behandeld willen worden. Daar zijn ze tocharts voor geworden? Dat hebben ze toch geleerd? Dieverwachting blijkt niet zo nuttig te zijn als je alle erva-ringsverhalen van patiënten hoort en leest.

Verwachtingen zijn noodzakelijk voor ons algemeen wel-zijn, vormen de basis van ons leven: maar er zijn ook si-tuaties waarin ze destructief uitpakken en je mentaalaan de rand van de afgrond brengen. Dat komt voorna-melijk omdat we ons er niet van bewust zijn dat we dieverwachting koesteren, je bent je er alleen van bewustdat er iets ontbreekt. Aandacht, mededogen.Waarom snapt die dokter nu niet dat ik verwacht dat hijbelt als hij zegt “Ik bel u morgen”. Ik zit de hele dagaan de telefoon gekluisterd en hij belt maar niet. Snapthij dan niet hoe spannend dit voor mij is? Begrijpen zeniet dat een procedure van vijf weken te lang is om tehoren “Nee, deze behandeling is toch niet geschikt vooru”? Mag ik verwachten dat zij dit weten? Ja toch? Ofniet?Wellicht moet ik ze er op aanspreken, mijn verwachtin-gen duidelijker kenbaar maken?Als ik de arts van het ziekenhuis waar ik gevraagd hebom een experimentele behandeling confronteer metmijn verwachtingen kijkt hij me aan als een aap in deBijbel. Wat zeur ik nou toch over gebrekkige communi-catie? Ze hebben toch een mailtje gestuurd ( twee da-gen later), ik heb toch bericht gehad over de uitslag vandat onderzoek ( nadat ik na een slapeloze nacht zelfmaar de telefoon heb gepakt en net zolang heb gebeldtot ik de desbetreffende arts aan de telefoon had).Wat mag ik verwachten als patiënt, vraag ik me af? Magik verwachten dat artsen weten dat angst je belet om inhet hier en nu te leven omdat je bang bent voor de toe-komst? Bang bent voor de dood? Dat een gebrek aan in-formatie deze angst aanwakkert?Als ik de vraag neerleg bij mijn eigen oncoloog (die ove-rigens geheel aan mijn verwachtingen voldoet) zegt hij:“Tsja, er zit wat dat betreft te weinig training in onzeopleiding. Wij internisten hebben nog wel het een enander gehad over patiëntencommunicatie, maar in dewat meer technische artsenopleidingen zit het niet inhet programma”.Ah! Ik ben opleider. Werk aan de winkel! Zal ik ze eenseen cursus ‘Effectieve communicatie met de kankerpa-tiënt’ aanbieden?

C O L U M N

G e r d a


Vader en zoon trokken samen op: “Wij blijven positief”

De jarenlange strijd vanAli Uygun tegen kankerVader Mehmet Uygun vertelt over zijn ervaringen rondom destrijd tegen de ongeneeslijke ziekte die zijn zoon Ali trof. ToenAli (20) in 2002 hoorde dat hij kanker had, besloot hij de strijdaan te gaan. Gedurende zeven jaar heeft hij moedig gestredenen daarmee een verandering in de beleving rondom kanker bijde allochtone gemeenschap teweeg gebracht.

Als je hoort dat je kanker hebt, gaater enorm veel door je heen. Hoe jedit ervaart en hoe je met deze ziek-te omgaat, is deels ook afhankelijkvan de omgeving waarin je bent op-gegroeid. Mensen uit de allochtonegemeenschap in Nederland belevenkanker vaak anders dan autochtoneNederlanders.

Verkeerd gegetenIn maart 2002 was de familie Uygunbij elkaar en werd Ali ineens zwaarmisselijk. Hij had koorts en moestbraken. De familie dacht dat hij ietsverkeerd gegeten had. Ali is toen di-rect naar de eerste hulp gegaan enmoest die nacht in het ziekenhuis

Twee weken later waren vader enzoon terug bij de arts om de diagno-se te horen. Vader Uygun herinnertzich dat het de arts moeite kostte.De arts begon uit te leggen, dat Alidikkedarmkanker had, dat de kan-ker in de laatste fase was en zijn le-vensverwachting nog drie, hooguitzes maanden zou zijn. “Juist metdie directheid hadden we moeite”,vertelt vader Uygun. “We haddennooit stilgestaan bij kanker. Hetkwam in onze familie ook nietvoor.”

Geschokt door de diagnose wist Alide arts toch nog te bedanken en zeimoedig “maar ik ga langer leven, ikga het laten zien en ik ga strijd voe-ren!” Vader Uygun was verrast doordeze opmerking: “Onbeschrijfelijk,omdat de jongen nog niet eerdermet kanker te maken had gehad entoch zo positief reageerde.”

TaboeNa het gesprek met de arts zaten zesamen buiten stil op een bank: “Watmoeten we nu doen? Hoe vertellenwe het moeder, broer, zus en de fa-milie? We weten dat ’kanker’ taboeis in de Turkse/Koerdische gemeen-schap. Kanker wordt vaak gelijkge-steld aan dood. Men denkt dat hetbesmettelijk is en dat dit slechtemensen overkomt. Binnen het gezinwordt er niet over gesproken.”Vader Uygun is dan ook van meningdat een arts meer rekening zou moe-ten houden met de cultuur en menta-

le gesteldheid van de patiënt. Zijnadvies is: “Wees voorzichtig in hetbrengen van de boodschap en praatliever over ‘ongeneeslijke ziekte’dan over ‘kanker’. Door het woord‘kanker’ te gebruiken of een termijnte noemen, ontstaat angst die hetziekteproces weleens zou kunnen versnellen.”

“Ali besloot, dat we het voorlopigvoor onszelf zouden houden”, verteltvader Uygun. Ali veronderstelde, datals hij het de familie zou vertellen,deze hem ‘zielig’ zouden vinden endat het medeleven zijn strijd psy-chisch zou saboteren. “Uit respectnaar mijn zoon heb ik het gedaan.”Ze besloten het de familie en zelfsde moeder en vrouw van Ali niet tevertellen. Later, als het goed ging,zouden ze het de hele familie vertel-len.

Samen strijd voerenAli werd behandeld en kreeg gedu-rende zes maanden chemotherapie.En natuurlijk kreeg hij weleens vra-gen van de familie. Hij vertelde danweliswaar, dat hij last had van zijndarmen, maar niet dat het ernstigwas. Na enige tijd ging het beter enkon hij zelfs weer gaan werken. “Deartsen waren verrast door de krachtvan Ali: wetenschappelijk gezien wasde kanker in de laatste fase en tochwas Ali weer aan het werk.” Ali hieldhet vier jaar lang vol om zijn familieniet te vertellen dat hij kanker had.In die periode stond vader Uygun ie-der moment voor zijn zoon klaar, alsvader, vriend, psycholoog en onder-steuner.

Familie“Na vier jaar brachten we de familiebijeen en vroeg Ali: “Weten julliewelke ziekte ik heb gehad?”. Pastoen vertelde hij dat hij dikkedarm-kanker had en dat hij had beslotendit niet te vertellen, omdat dit erggevoelig lag en om te bewijzen datje kanker kunt overleven. De familiewas stil van deze boodschap. De fa-milie had er respect voor, dat Ali zijnziekte voor zich had gehouden. Later

“Wij haddennooit stilgestaan

bij kanker”

blijven. Vader Uygun vertelt: “Devolgende ochtend werd ik gebeld enwerd verteld dat Ali in de operatie-kamer lag. Tijdens de operatie wasgebleken, dat zijn darmen ‘vol’ za-ten. Dan vraag je jezelf af: wat is eraan de hand? Na de 8 uur durendeoperatie vertelde de arts ons, dat ereen grote tumor in zijn dikke darmzat. Die tumor was direct verwijderden het weefsel zou worden onder-zocht. Ali mocht naar huis.”

D A R M


hoorden we, dat zijn moe-der wel wist dat Ali niet ‘ge-zond was’, maar dit niet be-spreekbaar heeft gemaakt,zodat de jongen zijn strijdkon voeren.”

Oprichting SAKIn die tijd gingen Ali en zijnvader op zoek naar informa-tie over de ziekte en opzoek naar organisaties dienazorg konden bieden. Zijkwamen er achter dat veelallochtonen in isolement le-ven doordat zij kanker heb-ben. Vader Uygun benadrukthet belang van steun:“Binnen het allochtone ge-zin wordt vaak niet gespro-ken over kanker. Juist metdeze ziekte moet je eroverkunnen praten en dan helpthet wanneer de patiënt ofnaaste met lotgenoten bui-ten de familie kan praten.”Vader en Ali Uygun wildende allochtone gemeenschaplaten zien dat je ook op een anderemanier met kanker kunt omgaan.Samen met een aantal anderen heb-ben zij eind 2007 de StichtingAllochtonen enKanker (SAK) op-gericht. “SAKheeft inmiddelsveel mensen be-reikt, zowel pa-tiënten als zorg-verleners. Wantook voor zorgver-leners is het belangrijk een beeld tehebben van de levenswijze, religie enculturele achtergrond van allochtonepatiënten en hoe zorgverleners hetbeste met hen kunnen omgaan.”

Terugkeer tumorenNa zes jaar kwam de kanker toch te-rug. Ali was een controleafspraakmisgelopen en opeens was die kankerer weer; nu in de nieren en urinebuis.De artsen waren aanvankelijk posi-tief, maar tijdens de operatie bleekdat de tumoren ook in de longen wa-ren uitgezaaid.

De steun van zijn gezin, vader, moe-der en familie maakten de ziekteenigszins draaglijk voor Ali. In de

laatste periodezocht Ali contactmet zijn oom, diegeestelijk verzor-ger en psycholoogis, als tweede ver-trouwenspersoon.Met hem sprak Aliover religie, hoe

hij als gelovige om kon gaan met depalliatief-terminale fase en wat ergebeurt na leven en dood. Die open-heid zorgde ervoor dat zij Ali ook be-ter konden helpen.

AfscheidIn februari 2009 is Ali met zijn vaderen moeder naar Turkije gegaan. Aliwilde zijn familie bezoeken om af-scheid te nemen. Direct na zijn te-rugkomst uit Turkije werd Ali opge-nomen in het ziekenhuis. Tekenendvoor hem was dat hij ondanks allepijn weigerde morfine toegediend te

krijgen. Hij wilde bij bewustzijn blij-ven om familie en vrienden in hetziekenhuis te begroeten. Ali is op 15april 2009 overleden.

Zeven jaar lang heeft Ali moedig ge-streden. Vader Uygun: “Ik heb veelgeleerd van de strijd van mijn zoon,vooral van zijn kracht en positievedenkwijze. Alleen al deze zeven jaarleven is winst. En we hebben ookeen les voor allochtonen. Nog steedsis het voor veel allochtonen moeilijkom over kanker te praten.Langzamerhand ontstaat er wel eenverandering in de beleving van fami-lie en allochtone gemeenschap. Zijrealiseren zich, dat als je op tijdbent en als je positief bent, dit helptbij de genezing en om de strijd tewinnen. De jongen was zich hiervanvanaf de eerste dag bewust. DankzijAli hebben wij dit geleerd en dieboodschap willen wij met anderendelen.”

Jolanda Thelosen

“Wees voorzichtigin het brengen van

de boodschap”

Het gezin Uygun in 2006: Ali met echtgenote Zehra en dochtertjes Helin en Seval

D A R M


Een rijzende sterIris Nagtegaal is door de United European Gastroenterology Federationrecent gekozen tot ‘rising star 2012’. Ze is één van de acht verkozenenen de enige ‘rising star’ uit Nederland. Dat een patholoog de erkenninguit deze hoek krijgt, is opmerkelijk. Iris Nagtegaal wordt geroemd omhaar belangrijke bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van depathologische diagnose van kanker.


Patholoog ‘neemt de maat’ aan de hand van lymfeklieren

Lymfeklieren: iedere darmkankerpatiënt weet dat ze belang-rijk zijn, maar hoe ziet zo’n ding er eigenlijk uit? Vierkant? Een ieniemienie kwalletje? Pukkeltje? Waar zitten ze eigenlijk?En waarom zijn ze zo belangrijk?

Om te beginnen: een lymfeklier isgeen klier, maar een verzamelplaatsvan witte bloedcellen. Die wittebloedcellen, lymfocyten, hebbeneen belangrijke rol bij de afweer te-gen virussen en bacteriën. Wanneerje bijvoorbeeld keelontsteking hebt,zijn de lymfeklieren die onder jekaak zitten gezwollen en soms ookwat gevoelig. Je kunt ze dan makke-lijk voelen, elastische eitjes directonder je huid.

Rondom allerlei organen bevindtzich een netwerk van lymfevaten,die lymfeklierenmet elkaar verbin-den. Dit netwerkloopt deels paral-lel met de bloed-vaten. De lymfe-klieren variëren ingrootte, afhanke-lijk van hoeveel witte bloedcellener ter plaatse nodig zijn. Ze kunnen

ook vergroot zijn omdat er kanker-cellen in zitten. Lymfeklierkankerwil zeggen dat de cellen die nor-maal gesproken in de lymfeklier zit-ten, de lymfocyten dus, kwaadaar-dig zijn geworden. Ook tumorcellenvan andere kankersoorten, zoalsdarmkankercellen, kunnen zich erinbevinden: dit noemen we lymfe-kliermetastasen of uitzaaiingen inde lymfeklieren. De kankercellenverspreiden zich dan via de lym-fevaten.

De patholoog onderzoekt de lymfe-klieren en beoordeelt of de kankerzich al naar de lymefklieren heeftverspreid. Die beoordeling heeft

plaats nadat dedarm vanuit deoperatiekamernaar de afdelingpathologie is ge-bracht. Als hetweefsel voorbe-werkt is, wordt

de darm onderzocht. Allereerstwordt de kanker zelf goed bekeken,

Lymfeklieren: eenonmisbaar netwerk

D A R M

Rond allerleiorganen netwerkvan lymfevaten


de grootte wordt gemeten en het isook belangrijk hoe diep de kanker inde darm ingroeit. Daarna wordt ergezocht naar lymfeklieren, waarbijgeprobeerd wordt om alle lymfeklie-ren uit de darm te halen, zodat zelater onder de microscoop onder-zocht kunnen worden. Natuurlijkwordt dan ook al gekeken hoe grootze zijn en of ze afwijkend zijn vanvorm of kleur (figuur 1). Nadat hetweefsel en ook de lymfeklieren na-der bewerkt zijn, in flinterdunneplakjes zijn gesneden, op glaasjeszijn geplakt en gekleurd om de cel-len beter zichtbaar te maken, kun-nen ze onder de microscoop beoor-deeld worden (figuur 2).Vervolgensworden ze geteld en er wordt geke-ken of er misschien kanker in delymfklieren zit.

Waarom is dit nou belangrijk? Om een uitspraak te kunnen doenover het verloop van de ziektewordt kanker ingedeeld in verschil-lende groepen of stadia. Voor darm-kanker zijn dit vier verschillendegroepen. De groepsindeling wordtbepaald door de diepte van door-groei door de darm (ondiep is stadi-um I, tot in het vet is stadium II),de aanwezigheid van kanker in delymfeklieren (= stadium III) of zelfsuitzaaiingen in andere organen (= stadium IV). Omdat patiëntenmet een hoger stadium vaak eenernstiger beloop van de ziekte heb-ben, wordt dan vaker chemothera-pie gegeven. In het algemeen is hetzo dat de aanwezigheid van kankerin de lymfeklieren betekent dat eenpatiënt chemotherapie krijgt.Daarom is het belangrijk om delymfeklieren goed te onderzoeken.

Het is ook belangrijk om alle lymf-klieren te onderzoeken die zich inhet stuk darm bevinden, zodat ergeen lymfeklieren met kanker (ookwel positieve klieren genoemd)worden gemist. Omdat bekend ishoeveel lymfeklieren er ongeveer ineen darm zouden moeten zitten, isinternationaal afgesproken om perpatiënt minimaal tien lymfeklieren

te onderzoeken. Dat lukt niet al-tijd, bijvoorbeeld als een patiënttevoren radiotherapie heeft gehadof als maar een heel klein stukjedarm is verwijderd. Soms hangthet ook van de patiënt af: bij ou-dere patiënten is het soms moeilijkom lymfeklieren te vinden, terwijlhet bij magere mensen juist ge-makkelijker is. Verder is het vaakzo dat als een tumor groter is ermeer lymfeklieren worden gevon-den.

Figuur 1. Zo ziet een lymfeklier er op doorsnede uit. Een lymfeklier zonder tumorcellen

is bruin-grijs en varieert in grootte tussen een halve en anderhalve centimeter. Deels

zijn lymfeklieren wat vervet, dat ziet er geel uit. Centraal in deze lymfeklier zit een

witte verkleuring, dit is het gebied met de kankercellen.

Figuur 2. Een positieve lymfeklier onder de microscoop. De lymfocyten zijn dekleine blauwe celletjes en de kankercellen zijn groter en vormen buizen. De kanker groeit niet alleen in de lymfeklier, maar ook uitgebreid daarbuiten.

Samengevat: lymfeklieren zijn in hetalgemeen kleine, eironde structuren,waarin zich kankercellen kunnen be-vinden. Alle lymfeklieren in de darmmoeten bij darmkanker worden on-derzocht om te kijken of dat inder-daad het geval is. Als er tumorcellenin de lymfklieren zitten, is het beloopvan de ziekte vaak ernstiger, en wordtook vaker chemotherapie gegeven.

Iris Nagtegaal

UMC St. Radboud Nijmegen

D A R M


D A R M

Franse onderzoekers storten zich op de melkzuurbacterie

Probiotica leken een tijdje uit zicht, maar het onderzoek ligtniet stil. In plaats van het verbeteren van de algemene weer-stand richten wetenschappers zich nu op probiotica als middelom ontstoken darmen te herstellen. Franse onderzoekers riepende hulp in van genetisch aangepaste melkzuurbacteriën.

Over de ‘goede’ bacteriën die dedarmflora gezond zouden houden is delaatste jaren veel geschreven. Maarde kennis over de veiligheid en effec-tiviteit ontbreekt nog steeds.Tot nutoe hebben klinische onderzoekenwaarin patiënten met ontstoken dar-men probiotica slikten weinig interes-sants laten zien. Volgens Franse wetenschappers van deUniversiteit van Calgary kan dat ech-ter veranderen door de beschermendewerking van het spul op te schroeven.Men wil de bacteriën zo aanpassen datze een menselijk anti-ontstekingeiwitmaken. Daarmee kunnen de bacteriëneen darmontsteking efficiënter aan-pakken. Bij muizen lijkt het te wer-ken, aldus de onderzoekers in ScienceTranslational Medicine.

Chronisch ontstokenIn Nederland hebben ongeveer 35.000mensen een chronische ontsteking van

de darmen. Dat komt door een foutjein het afweersysteem waardoor hunafweersysteem zonder reden dedarmcellen aanvalt door een ontste-king op gang te brengen. In ernstigegevallen zit er niks anders op dan afen toe de stukjes beschadigde darmeruit te halen.

Elafin afleveren?Alternatieve therapieën zijn meerdan welkom. En daar richtten deFranse onderzoekers zich op. Eerderontdekten ze al dat patiënten metchronisch ontstoken darmen moeitehebben om genoeg van het eiwit elaf-in aan te maken. Dat komt van natu-re in gezonde darmen voor en helptontstekingen voorkomen op de slij-merige bekleding van de darmen.Elafin doet dit door zogenoemde pro-teases – knipenzymen die graag eiwit-ten afbreken – te blokkeren. Met wei-nig elafin krijgt het elastische darm-

weefel te lijden onder de knipenzy-men die de boel kort en klein slaan.Elafin afleveren in de darmen zou weleens een uitkomst kunnen zijn. Maareen pilletje elafin slikken is geen op-tie. Want om efficiënt te werkenmoet elafin in kleine hoeveelhedenterechtkomen op de beschadigdeplek, en moet het regelmatig wordenafgegeven.Het zou kunnen lukken door melk-zuurbacteriën - belangrijk onderdeelvan de darmflora - het eiwit te latenmaken en afgeven. In het lab bouw-den de wetenschappers het gen voormenselijk elafin in in het bacterie-DNA. Muizen met chronisch ontstokendarmen kregen een week lang de ge-netisch aangepaste bacteriën te drin-ken. Ze gingen er op vooruit: onderde microscoop zagen hun darmcellener weer bijna uit als van een gezondedarm.Voordat de melkzuurbacteriën hunweg vinden naar klinische studies,waarin mensen als ‘proefkonijnen’dienen, zijn er nog wat obstakels teoverwinnen. Een eventuele ontsnaptebacterie mag bijvorbeeld buiten debehandelkamer niet overleven. Om tevoorkomen dat een aangepaste bac-terie in de omgeving terechtkomt kanje bijvoorbeeld een gen essentieelvoor overleving uit het DNA knippen,en de bacterie afhankelijk maken vanéén voedingsstof om te groeien. Eenstof die alleen in de kweekbakjes zit.De veiligheid van de beoogde therapieis nog onduidelijk. Van elafin is eerderal vastgesteld dat mensen het veiligkunnen slikken. En ook het consume-ren van genetisch aangepaste melk-zuurbacteriën bleek in andere onder-zoeken ongevaarlijk voor mensen.

Bron: Motta, J.P. e.a., Food-grade bac-teria expressing elafin protect againstinflammation and restore colon homeo-stasis, Science Translational Medicine(31 oktober 2012, online). Bron:Kennislink feed: http://www.kenni-slink.nl/kernwoorden/probiotica.atom.Mariska van Sprundel

Aangepaste bacteriekalmeert zieke darm


D A R M

Gerda Schapers en dochter Kirsten Bertelsen


Van deur tot deur voor een nieuwe behandeling

Met vallen en opstaannaar de ‘vierde weg’Er leiden vele wegen naar Rome. Er zijn ook steeds meer wegendie naar een betere en nog effectievere behandeling van kankerleiden. Drie daarvan zijn inmiddels overbekend: opereren, bestraling, chemotherapie, al of niet in combinatie met elkaar.De vierde weg is in aanleg en er zijn al patiënten die deze mogenbewandelen: interventieradiologie. Op deze weg echter lijk jemeer op rood staande verkeerslichten tegen te komen dan op deandere. Patiënten die in aanmerking willen komen voor dezevorm van behandeling moeten zich soms in alle bochten wringen.En als dan ook nog de communicatie over en met hen problema-tisch verloopt, zijn de rapen echt gaar. Gerda Schapers, redac-teur van ons magazine, neemt ons mee langs haar lijdensweg.

“Chemo is me niet best bevallen.Zoals het veel patiënten niet bestbevalt; maar ja, je moet toch wat.Zeker als je net de diagnose ‘darm-kanker met uit-zaaiingen in de le-ver’ hebt gekregenen je oncolooglegt je uit datchemotherapietoch de beste me-thode is voor ditmoment. En hijhad gelijk. Het ge-zwel in de darmen slonk, werd ope-rabel na een jaartje. De uitzaaiïngenin de lever bleven over. Opnieuwchemo? Nee, dank u wel. Ik had on-dertussen wel ontdekt dat mijn werkonlosmakelijk verbonden was metmijn identiteit. Zonder werk zou iksneller doodgaan, misschien niet aankanker maar wel aan algemene ma-laise.

InterventieradiologieNu had ik op tv een uitzending ge-zien van een Duitse professor, eeninterventieradioloog, Thomas Vogl,die alleen de lever behandelde metchemo, via een buisje in je lies. Enmet succes.

Daar was ik werkelijk van harte wel-kom. “Ik kan u niet beter makenmaar ik kan uw leven verlengen, metbehoud van kwaliteit “ zei Herr pro-

fessor. Dat leek mewel wat. En, ik kon deweek erop al terecht.Fluitje van een centdie behandeling.Twintig minuten, drieuurtjes uitslapen enonder controle wordengehouden, evaluatiemet Herr Professor en

dan weer naar huis. En wat een pret-tige ketenorganisatie! Volgende dagweer aan het werk. En het werkte:na vier behandelingen waren de me-tastases met 40% afgenomen. Behalvehet verlies van mijn haar had ik geenenkel bijverschijnsel. De kosten wa-ren helaas ‘geen fluitje van eencent’: zo’n kleine 4.000 euro perkeer, hotel en verblijfskosten meege-rekend. En, ondanks het geweldigeresultaat, de verzekering betaaltniet. Not evidence based. En chemowel? Ja, en de wereld is plat. Zolangzamerhand durven ook hooglera-ren te bekennen - zelfs in de krant -dat 75% van de chemo niet het be-oogde resultaat heeft.

Afname vanmetastasesna viertal

behandelingen

D A R M


En dan...De spaarpot was bijna leeg na devierde behandeling en ‘der Vogl’ hadnog meer behandelingen in pettovoor Frau Schapers. Nog twee keerTACE, dan een paar keer laseren(LITT) om de rest weg te werken,dan zou een kankervrije periodekunnen volgen. Mooi vooruitzicht.Kosten: nog eens 20.000 euro. Datwerd het huis verkopen.Maar ondertussen was ik inNederland aan het snuffelen gegaan:we hadden hier toch ook interven-tieradiologen. Die zijn toch ook nietachterlijk? En mijn oncoloog snuffel-de weer mee, hoewel hij me welwaarschuwde voor de ‘cowboys’.(Die naam schijnen de interventie-jongens bij hun collega’s te hebben).Ach…In ziekenhuis A kwam ik het eerst te-recht ( april 2012). Uitgebreid ge-sprek met een enthousiaste vakman.Jawel, ik zou voor TACE in aanmer-king kunnen komen. Gevolgd dooreen eventuele RFA behandeling. Welmoest een gesprek volgen met eenoncoloog waarna bespreking in hetMDO. Vervolgens werden twee af-spraken met een oncoloog door hetafsprakenbureau afgezegd en kwamik uiteindelijk bij een andere oncolo-ge terecht: niet de arts waar mijn

radioloog mee samen-werkte bleek later.Conclusie van het MDO:lever is niet operabel.Maar daar kwam ik tochniet voor….Miscommunicatie? Geenbewaking van het proces?Mijn interventieradioloogbleek op vakantie, wasniet bij dit overleg aan-wezig. Niet bereikbaar.

Van A naar B...Ondertussen had ik ookbij het B aangeklopt,filmpje op internet ge-zien met een ‘GoldenBoy’ die daar ook mooieinterventiedingen deed:wellicht daar een kans opTACE gevolgd door RFA?

Kwam uiteindelijk via een uitstekendcommunicerende casemanager bij –u raadt het al - een oncoloog te-recht. Een overigens aardige arts,prima gesprek, enthousiast over zijneigen trial, maar niet precies wat ikwilde. Mijn geschiedenis had hij nietgelezen, over TACE en RFA werd nietgesproken.Via mijn eigen on-coloog, mijn rotsin de branding,weer een nieuweafspraak gemaakt,dit keer met eenoncoloog die mijncase met een dui-delijke motivatiezou voorleggen in het MDO voor eenYttriumbehande-ling. Ook een lokalebehandeling van de lever. Nee, daarwas ik toch niet ziek genoeg voor.Jammer. Komt u maar terug als deziekte weer actief wordt. Maar dàtwil ik juist voorkomen. De GoldenBoy bleef onbereikbaar.Weer terug naar het ziekenhuis A. Dedaar werkende interventieradiolooghad zijn excuses aangeboden voor degang van zaken – okee, kan gebeuren- en de procedure opnieuw in ganggezet. MRI gemaakt. Goed gesprekmet zijn oncologisch chirurg. Primamens! Het liep uitstekend deze keer.

Hun voorstel: Geen TACE maar eenopen RFA procedure met een risicovan open-dicht als er meer dan de 12 metastases zouden zitten die nuzichtbaar waren op de MRI. Als hetzou lukken, grote kans op een kan-kervrije periode. Dus kwaliteit vanleven. Daar wilde ik wel over naden-ken. Yttrium leek hen ook een goedeoptie, maar dat hadden zij niet in deaanbieding. En dat was wellicht min-der risico. “Probeer het eens in zie-kenhuis C was het advies, wij hou-den de deur voor u op een kier”.Mooi.

...en door naar COp een congres een van de andere‘cowboys’ persoonlijk ontmoet. Hijverzorgde een goede presentatieover o.a. TACE. En hij werkte in zie-kenhuis C. Aardige, enthousiastevent. De passie voor het vak spatteer van af. Na de afwijzing in het Ben het toch wel risicovolle voorstelvan het A dacht ik; “nou ja, wellichthebben ze in het C een soortgelijkebehandeling”. Ik mailde hem mijnverhaal met de vraag of hij iets voorme kon doen. Hij mailde me terug:

“Kunnen we. Wijstarten ook met ra-dioembolisatie, jebent welkom.”Begin oktober had-den we een kort enprettig gesprek enik leek hem wel eengeschikte kandidaatvoor de

Yttriumbehandeling. Wel zou een ge-sprek moeten volgen met een MDL-arts en de onderzoeken zouden moe-ten uitwijzen dat er geen ziekte bui-ten de lever zat. So far so good. DeMDL-arts zei: als er geen ziekte bui-ten de lever zit, en de angiografievertoont geen rare dingen dan past uin het Yttriumproject. Dat wekteverwachtingen. Op 24 oktober, mijnverjaardag, kreeg ik te horen dat ergeen bezwaren waren mits de PET-scan en de angiografie in orde wa-ren. Ik vond het een mooi verjaar-dagscadeau, was blij, opgelucht envol verwachting.

Van ziekenhuis Anaar B en weerterug en naar C

en weer naar A...

D A R M


PET- scan en angiografie volgden.Een telefoontje van de ‘cowboy’ methet positieve bericht dat er maaréén duidelijke actieve metastase tezien was op de PET, maar dat dat te-vens wat twijfels opriep of ik welbehandeld zou kunnen worden. Ikzou weer besproken worden. Op zichteleurstellend, maar prima dat erniet over één nacht ijs werd gegaan.Hij kon niet bij dat overleg zijn, wasop vakantie, maar een collega zouhem vervangen en mij daarover bel-len. Oeps. Déjà vu. Daar had ik eer-der slechte ervaringen mee gehad.En ja hoor. Na veel heen en weer ge-mail ontving ik het bericht dat debehandeling niet door kon gaan maardat RFA wellicht voor die ene meta-stase een optie zou zijn.

En weer naar BOndertussen had de ‘Golden Boy’ uithet B mij via Twitter in het vizier ge-kregen, belde mij persoonlijk en ikvroeg hem of de behandeling in Beventueel toch mogelijk was.Waarop het antwoord positief was.De accurate casemanager van deGolden Boy ging direct aan het werk:of ik zo snel mogelijk de gegevenswilde bezorgen, dan kon hij het pro-ces in werking zetten. Goed, zelf dusde gegevens opge-haald uit het C,persoonlijk ge-bracht naar het B.Vervolgens kreegik een telefoontjevan de ‘cowboy’dat ik geen zakenachter zijn rug ommoest regelen. Ikmoest maar terugkomen naar C, al-waar ze een MRIzouden maken omte kijken of ze mealsnog konden be-handelen. HUH?Verwarring, opnieuw. Moest ik nunaar B of naar C? Had ik nu mijn ei-gen glazen ingegooid? Was ik over degrens gegaan met zelf de touwtjes inhanden nemen? Na wat heen en weergemail nam de ‘Golden Boy’ weer

contact met me op met een mooivoorstel: hij en de ‘cowboy’ haddende handen ineen geslagen. De MRIwordt gemaakt: als er nog metasta-ses aanwezig zijn die groei aange-ven volgt een behandeling in C,waar zij beiden bij aanwezig zijn.Mooi, daar ben ik weer blij mee,eindelijk schot in de zaak?Vervolgens hoor ik weer niets uit hetC. Dus maar weer eens fluks de te-lefoon gegrepen en radiologie ge-beld: “MRI? Nee hoor, die was nietaangevraagd, we gaan er even vooru achteraan”. MRI gemaakt op dins-dag en vrijdags nog niets gehoorddus maar weer eens gemaild.Antwoord op 21 december:“Metastases nog zichtbaar, iets ge-groeid. Eerstvolgende MDO is 8 ja-nuari, daar wordt de case weer be-sproken. Toch fijne feestdagen.Groet, Cowboy”.

Vanaf het eerste bezoek aan zieken-huis A op 23 april zijn nu acht maan-den verlopen. Ik heb God zij dankeen inspirerende baan en dat geeftme genoeg afleiding. En de ziektehoudt zich koest. Bovendien heb ikgeleerd in mijn werk dat verander-processen – en daar praten we hierook over - tijd vragen. Ik blijf gelo-

ven in lokale be-handeling: waar-om je hele li-chaam te pakkennemen als de ziek-te nog maar opéén plek zit? Ik ge-loof ook in wat de-ze ‘Cowboys’doen, daarnaastzijn het zijn stukvoor stuk bevlogenartsen. En bevlo-genheid werkt be-smettelijk bij pa-tiënten als ik. Dus:

ik reken erop 8 januari te horen datik word behandeld. Het wordt detiende, maar de behandeling gaatdoor, bij het AVL-NKI, met Yttrium.

Gerda Schapers

(wordt vervolgd)

“Ik heb God zijdank een

inspirerende baanen dat geeft meegenoeg afleiding.

En de ziektehoudt zich koest...”

D A R M

RFARadio Frequency Ablation (RFA) iseen van de nieuwe techniekenwaarbij tumorcellen door verhit-ting worden gedood. Dit gebeurtmet een naald die in de tumorwordt gestoken en waardoor eensonde wordt opgevoerd die zich alseen soort uitvouwbaar parapluutjein de tumor kan verankeren. Dezesonde kan verhit worden via wis-selstroom uit een generator enhierdoor worden de tumorcellengedood.RFA wordt momenteelvooral toegepast bij levertumoren.

YttriumembolisatieTijdens de behandeling, wordenvia een katheter in de leverslag-ader radioactieve bolletjes(Yttrium-90 microsferen) richtingde tumor gespoten. De radioactie-ve bolletjes lopen lokaal vast inhet vaatbed rondom de tumor engeven daar hun radioactiviteit af.Met als doel om tumorcellen tevernietigen.

TACEDe TACE behandeling (transarterië-le chemo-embolisatie) is een me-thode waarbij de radioloog een tu-mor in de lever probeert te vernie-tigen door zowel de bloedtoevoernaar de tumor af te sluiten, alsdoor zeer lokaal in de tumor che-motherapie te geven. Dit gebeurtdoor chemotherapeutica toe tedienen in een slagader die een tu-mor van bloed voorziet.Tegelijkertijd vindt embolisatieplaats: de slagadertjes die richtingde tumor leiden raken verstopt.Hierdoor ontstaat enerzijds eenverminderde aanvoer van zuurstofen voeding voor de tumor waar-door de tumorcellen beschadigdraken. Anderzijds vindt er een gro-tere opname plaats van het che-motherapeuticum door de ver-traagde bloedstroom en de hogeredirecte concentratie. Het effectvan de chemotherapie neemt hier-door toe.


A L G E M E E N

TNO-onderzoekers wijzen de weg: niet gaan liggen

‘Fitte’ patiënt heeft mindercomplicaties ‘voor en na’

TNO heeft een aanpak met de naam‘Better in, Better out’ ontwikkeld,die moet leiden tot een daling vancomplicaties en sterfte rondom eenoperatie. “Dat bewegen gezond isvoor de mens is algemeen bekend”,aldus Nico van Meeteren. Hij legtuit, dat voorheen in studies steedswerd gekeken naar de groep patiën-ten die toch al fit waren. Daaruitbleek dan, dat het effect van extratraining om fitte mensen vooraf-gaand aan de operatie nog fitter tekrijgen beperkt is.

Onderzoek“In een studie, die Van Meeteren enHulzebos in 2006 in het UMC Utrechtafrondden, is juist vastgesteld, dathet kosteneffectief is om een groepfragiele en minder fitte hartpatiën-ten voorafgaand aan de operatiedoor training fitter te maken. In dewachtlijstfase is er voldoende tijdom mensen fitter te krijgen. Vanuit

TNO is dit onderzoek sinds 2008 metvele partners succesvol uitgebreidtot een onderzoeksprogramma ge-naamd ‘Better in, Better out’(BiBo).”

Het profiel van een risicogroep is perziekte en operatie(indicatie) ver-schillend. Daarom maakt TNO per ty-pe operatie eerst een profiel van derisicogroep. Vervolgens wordt binnenBiBo onderzocht of het mogelijk isom met training een beschermendeffect te krijgen en hoe je dat be-schermend effect kunt optimalise-ren.

Minder complicatiesDe aanpak BiBo is al getoetst bij pa-tiënten die een operatie ondergaanaan het hart, de boven- en onder-buik en bij orthopedische ingrepenmet kunstheupen en -knieën. De stu-die onder patiënten die een openhartoperatie zouden ondergaan,

toonde aan dat een intensieve thera-peutische training gericht op hetademhalingssysteem helpt om dekans op longcomplicaties sterk teverminderen. Ten opzichte van decontrolegroep trad bij de groep fittepatiënten minder vaak longontste-king op en bleven alle patiënten inleven. Ook de opnameduur was kor-ter. Een bijkomend voordeel van detraining is een aanzienlijke kosten-besparing.

Hoewel er verschil is tussen de hier-voor genoemde operaties en de in-greep bij mensen met blaas- of nier-kanker is Nico van Meeteren ervanovertuigd, dat fitheid voor alle pa-tiënten van belang is. “Ook bij degroep patiënten met blaas- of nier-kanker zal een deel fit zijn, en deoperatie prima kunnen doorstaan, eneen deel zal minder fit zijn. Bij dezegroep speelt bovendien een belang-rijke rol, dat het ziekteproces voor-afgaand aan de diagnose kanker, despanningen rondom de diagnose enoncologiebehandelingen zoals che-motherapie directe invloed hebbenop de fitheid van de patiënt.

Wanneer is iemand fit? Als je gedu-rende een uur stevig kunt wandelenof als je zo’n 14 meter trap kunt lo-pen zonder te stoppen, geeft dateen eerste indicatie van fit zijn.Welke oefeningen bijdragen aan eenbeschermende fitheid voor de opera-tie en de criteria die voor fitheidgelden, verschilt per patiënten-groep.

Thuis trainenMocht een patiënt minder fit zijn,dan heeft het echt effect als hij/zijvoorafgaand aan de operatie gaattrainen. In drie tot vier weken kun jeheel veel aan conditie winnen. Nicovan Meeteren benadrukt: “Het isoverigens niet de bedoeling om repe-terende fitnessoefeningen in desportschool te doen. Het gaat juistom het bewegen in de thuissituatieen de dagelijkse thuis- en leefsitu-atie van de patiënt.” Door oefenin-gen in de eigen omgeving te doen,

Patiënten en hun naasten kunnen zelf een belangrijke bijdrageleveren aan het beter doorstaan van een operatie en een snellerherstel na de operatie. “Een mindset van meedoen en (blijven)bewegen, zorgt ervoor dat de patiënt een operatie fitter in gaaten er ook beter uit komt, met minder complicaties”, aldus dr.Nico van Meeteren, Director of Innovation Healthy for Life bijTNO.

Een patiënt die ‘fit’ een operatie in gaat:• heeft meer weerstand;• komt beter uit de operatie en herstelt zich sneller;• heeft minder last van infecties en complicaties;• ligt korter in het ziekenhuis.Bijkomend voordeel is, dat het een aanzienlijke besparing op de zorgkos-ten oplevert.

Nog niet alle zorgverzekeraars vergoeden de preventieve bewegingsaan-pak. Je kunt het beste navraag doen bij je zorgverzekeraar.


A L G E M E E N

pakken mensen al snel weer bezighe-den op waar ze zich niet meer toe instaat achtten. Het gaat om variëteitin bewegingen. Bovendien verandertdoor deze wijze van trainen het ge-drag van de patiënt en zijn omgevingen blijft het niet bij een half uurtjebewegen. Volgens Nico van Meeterenis het daarnaast van belang om degezondheid integraal te verbeteren;dus naast conditie en kracht moet inhet ‘trainingstraject’ aandacht wor-den besteed aan gezonde voeding envoldoende herstel en slaap.Ter ondersteuning zou je (eventueelvia uw huisarts) een daartoe opgelei-de fysiotherapeut kunnen consulte-ren. Bij fragiele patiënten een must,volgens Nico van Meeteren om je telaten begeleiden bij het trainenthuis.

Steun familieMet name de omgeving van de pa-tiënt kan een belangrijke bijdrageleveren. Partner, familie, buren enook zorgprofessionals hebben vaakde neiging om voor de patiënt tezorgen. Natuurlijk is het van belang

om emoties te bespreken en ‘rust’ tevinden. Daarnaast kunnen naastenen zorgprofessionals bijdragen aande voorbereiding op de operatie. Zijkunnen meehelpen de patiënt fitterte krijgen, door te stimuleren dat depatiënt zelf fysiek aan de slag gaaten geleidelijk aan steeds meer zelfdoet. “Je zorgt het beste voor eenpatiënt door hem steeds meer zelfte laten doen en daarbij steun tebieden door te motiveren!”, aldusNico van Meeteren.

Tijdens en na de operatie“Voor ‘liggen’ is geen indicatie”, al-dus Nico van Meeteren, “er is geenziekte waardoor je van liggen beterwordt. Goed fit zijn betekent dat jeeen operatie goed aan kunt. Je sys-temen (immuun, endocrien en autonoom) krijgen een behoorlijkestress (ook wel ‘surgical stress’ ge-noemd), die je lichaam kan opvan-gen wanneer je goed bent getraind.Bij een ziekenhuisopname zoudenmensen zo min mogelijk in het bedmoeten liggen, zowel voor als na deoperatie.”

Nico van Meeteren: “In een aantalziekenhuizen wordt de periode van‘liggen’ al beperkt tot de operatieen slapen ‘s nachts. Daarbuitendoet de patiënt mee: het ontbijtwordt niet aan bed gebracht, maarde patiënt gaat zelf naar een ont-bijtbuffet.” Het gaat volgens hemvooral om ‘meedoen’. De patiëntzou, ook direct na de operatie, juistzoveel mogelijk aandacht moetenbesteden aan actief bewegen, trai-nen en goede voeding. Hij moet ookwel weer goed uitrusten, maarvooral bezig zijn met fit worden enblijven.

“Vitaliteit moet weer worden terug-gebracht in de samenleving”, aldusNico van Meeteren, “en ‘Better in,Better out’ is een van de stappendaartoe. TNO is met vele partnersbranchebreed in gesprek om het ef-fect van fitte patiënten uit te leggenen meer focus te leggen op preven-tie en meedoen.”

Jolanda Thelosen

(zie ook: http://www.umcutrecht.nl)

Oncologen willen meer zichtop ander medicatiegebruik

Onderzoekers pleiten voor een landelijk elektronisch patiëntendossier waarin oncologen kunnen zien of hun patiënten nog an-dere medicijnen krijgen en of die wel samengaan met chemo-therapie. Bijna de helft van de kankerpatiënten slikt zonder hette weten medicijnen die nadelig kunnen zijn voor hun behande-ling. Deze gegevens Werden onlangs gepresenteerd op TheEuropean Society for Medical Oncology (ESMO 2012) in Wenen.

theker en onderzoeker van hetErasmus MC. De bijwerkingen varië-ren. In ernstige gevallen kan het an-ti-kankergeneesmiddel bijvoorbeeldhelemaal worden uitgeschakeld ofkan een reactie ontstaan waardoorhet anti-kankergeneesmiddel zó

toxisch wordt dat de patiënt er zelfsaan kan overlijden.

De onderzoekers ontdekten dat 46procent van de patiënten die orale an-tikankergeneesmiddelen krijgen (bij-voorbeeld in de vorm van tabletten ofcapsules) minimaal één wisselwerkinghebben tussen het anti-kankergenees-middel of ondersteunende medicatieen andere medicatie. Hoe meer medi-cijnen de patiënt gebruikt, hoe groterde kans dat een wisselwerking op-treedt. Een deel van de patiëntenloopt een verhoogd risico op een ern-stige reactie, zegt Van Leeuwen.Aan het onderzoek hebben bijna 900patiënten meegedaan uit verschillen-de ziekenhuizen. De resultaten zijnrepresentatief voor Nederland.

Bron: MedNet

De (andere) medicijnen kunnen dewerking van chemotherapie vermin-deren of de bijwerkingen ervan ver-ergeren. “Het betreft slaapmidde-len, maagzuurremmers, antidepres-siva en bloedverdunners”, zegtRoelof van Leeuwen, ziekenhuisapo-


Centralisatie maagkankerpatiënten belangrijk

SPKS steunt volumenorm voor behandelingmaagkankerbehandelingen maar wil verdere verhoging

De patiëntengroep Maagkanker van SPKS vindt dat de zorg voormaagkankerpatiënten gecentraliseerd moet worden. Ze steuntde volumenorm die de Stichting Oncologische Samenwerking(Soncos) stelt voor de behandeling van kanker en is van meningdat de norm nog verder verhoogd kan worden.

Voor 2012 was voor maagkankerbe-handeling een volumenorm van tienoperaties per jaar per ziekenhuis ge-steld. Dat is in 2013 twintig gewor-den. Volgens Soncos blijkt dat 53 vande 76 ziekenhuizen die maagkankerbehandelen niet aan deze norm vol-doen. De patiëntengroep vindt nietalleen het aantal operaties per zie-

kenhuis van belang, maar ook hetaantal operaties per behandelaar.Centralisatie betekent volgens depatiëntengroep ook een verbeteringin de kwaliteit en de kennis van denazorg en de late gevolgen vanmaagkanker. Dat is ook van belangvoor de patiënten die niet zullen ge-nezen. Zij kunnen hierdoor langer

een goede kwaliteit van leven kun-nen hebben. Volgens de patiënten-groep zijn patiënten graag bereid omverder te reizen voor goede zorg.In ons land wordt jaarlijks bij onge-veer 1.750 personen de diagnosemaagkanker gesteld. Ongeveer een-derde van de patiënten overleeft deziekte.

Meer informatieNeem een kijkje op onze website:www.spks.nl of neem contact op metSPKS Patiëntengroep Maagkanker [email protected] of tel. 0503136970

M A A G

Ontdekking bij stamcelonderzoek in Utrecht

Remmend gen kan helpentegen ontstaan kanker

Stamcellen in de darm gaan heel hard groeien als ze hun remkwijtraken. Onderzoekers van het UMC Utrecht, de UniversiteitUtrecht en het Hubrecht Instituut hebben zo’n remmend genontdekt. Het biedt aanknopingspunten voor de behandeling vandarmkanker. De resultaten werden gepubliceerd in Nature.

Madelon Maurice van het UMCUtrecht en prof. dr. Albert Heck vande Universiteit Utrecht speurde hijnaar genen die alleen actief zijn indarmstamcellen. Zo kwamen ze on-der meer het gen RNF43 op het

spoor. Als het gen uitgeschakeldwordt, gaan de darmstamcellen heelhard groeien en ontstaan adenomen,een voorstadium van darmkanker.

Het gen blijkt als rem te functione-ren, blijkt uit het onderzoek vanMaurice en collega’s. Stamcellenworden voortdurend geprikkeld dooreen groeisignaal. Het RNF43-gendempt dat groeisignaal. Het onder-zoek is grotendeels uitgevoerd inmuizen en menselijke cellen.“Onze resultaten werpen in eersteinstantie licht op de werking vanstamcellen”, verklaart Maurice.“Maar ze zijn ook van belang voorpatiënten. Mutaties in het RNF43-gen blijken voor te komen in patiën-ten met alvleesklierkanker, galweg-kanker en dikkedarmkanker. Dezevormen van kanker zouden wellichtbehandelbaar zijn met stoffen die dewerking van het groeisignaal tegen-gaan.

bron: UMC Utrecht

Stamcellen in de darm zorgen door-lopend voor nieuw weefsel. Prof. dr.Hans Clevers van het HubrechtInstituut slaagde er eerder in om de-ze stamcellen te identificeren en teisoleren. Samen met celbioloog dr.


tip!

Verwijder de basilicum-blaadjes van de steel enhoud ze apart. Hak desteel fijn.

Maak de groenten schoon.Snijd de paprika doormid-den en verwijder de pitjes.Snijd de courgette en devenkel in dunne plakjes.Halveer de tomaatjes.Bestrijk elk stukje groentemet een beetje olie en grilze een paar minuten aanelke kant.

Balsamico azijn heeft een zachte,tikkeltje zoete smaak die veel patiënten zalaanspreken. Maar er zullen ook mensen zijndie het toch te zuur vinden. Doe er in dat geval wat honing door.

Besprenkel de warmegroenten met ½ eetlepelolie, een snufje zout eensnufje peper, de gehaktebasilicum en een ¼ eetle-pel Balsamico azijn. Latenafkoelen.

Snijd de mozzarella in partjes. Was en droog desla en leg deze op tweekleine bordjes. Verdeel de groenten, moz-zarella en basilicumblaad-jes erover.

Voor twee kleine porties:takje verse basilicum•1/8 gele paprika•¼ courgette•¼ venkelknol•3 kerstomaatjes•½ eetlepel olijfolie•snufje zout•snufje peper•½ eetlepel Balsamico azijn•½ bolletje mozzarella (van

de buffel, heeft meersmaak en een prettigertextuur) of 3 minibolletjes

•6 slablaadjes

VOOR 4 PERSONEN:VERMENIGVULDIG HETRECEPT VIER KEER EN SER-VEER ALS VOORGERECHT.

R E C E P T

Gegrilde groenten enmozzarellasalade

Tip!In plaats van mozzarellakun je ook een wat ster-ker smakende kaas ne-men, zoals gorgonzola.

Grotere portiesVoor de meeste patiën-ten werken kleine por-ties het best gedurendede behandeling. Maar alsiemand meer wil, kun jenatuurlijk de porties al-tijd wat groter maken.

Uit: Gezond eten rond chemotherapieDoor José van Mil en

Christine Archer-Mackenzie,fotografie Henk Brandsen,

ISBN 97890 6611 648 1

We hadden het druk in januari

spks 2013 - maart 31spks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12038_nieuwsbrief_42.pdf · 17 april...

Documents

Transcript of spks 2013 - maart 31spks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12038_nieuwsbrief_42.pdf · 17 april...