Gerrit Meijer

doorgangMAART 2016 | NR 54MAGAZINE VOOR PATIENTEN

:

darm

algemeen

Zijn voeding en leefstijlvan invloed op patiënt?

Maria Al over kanker:10% techniek en90% emotie

De basis van iedereziekte ligt in de cel

Coen van Diermen over’zijn’ darmkankerverhaal

Zijn voeding en leefstijlvan invloed op patiënt?

Maria Al over kanker:10% techniek en90% emotie

De basis van iedereziekte ligt in de cel

Coen van Diermen over’zijn’ darmkankerverhaal

Gerrit Meijer

darm

darmspecial

SPKS met kanker aan hetspijsverteringskanaal

darmspecial

darm

ALGEMEEN3 Kwaliteit... van wat?

4 Gekweekte mini-orgaantjes kunnen voorspellend werken

5 Stel 3 goede vragen en beslis samen met je arts

6 Patiënten waarderen inzage in dossier

7 Return to Work-interventie:

goed voor staatskas én kankerpatiënt

9 Kanker opsporen in een druppel bloed

24 Fotocollage ontmoetingsdag SPKS

40 Boekbespreking ‘Snel en gezond’

41 Recept Frambozen-bieten-smoothie

44 Mecheline van der Linden:

Kwaliteit van sterven is niet onbereikbaar

46 Column Gerda: Zwervertje

47 In het kort

DARM14 Dank je wel Jolien,

nijvere ‘bij’ SPKS!

15 De basis van iedere

ziekte ligt in de cel

18 Coen van Diermen over

‘zijn’ darmkankerverhaal

22 Of vlees kanker verwekt

verdient meer onderzoek

26 Maria Al was ‘de assertieve van kamer 9’

Kanker: 10% techniek en 90% emotie

30 COLON studie moet uitkomst brengen

Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt?

32 Wat ze je niet vertellen over poepen en scheten

Testje doen?

34 Marcel Verheij:

Steeds betere resultaten met sparende oncologie

35 Chemo ook gunstig bij subtype darmkanker

36 Leidse hoogleraar James Hardwick:

Endoscopie kan beter zijn dan ingrijpende operatie

37 Nieuw laxeermiddel smaakt ‘lekkerder’

37 Sneller chemotherapie: grotere overlevingskans

38 Behoud endeldarm bij kanker is mogelijkheid

39 Cafeïne rem op terugkeer darmkanker?

ALVLEESKLIER8 Feyenoord Clubarts Casper van Eijck

actief fondsenwerver

10 Kijkbuischirurgie:

Alvleesklier onder het mes

SLOKDARM42 Slokdarmnummer goed ontvangen

43 Het buismaagpasje is verkrijgbaar!

2 doorgang

i n h o u d

Foto omslag:

Coen van Diermen en Gerrit Meijer

Maria Al:“Ik begrijp het ge-brek aan empathie

en lef niet.”

De operatie is heel

goed gegaan, geen

stoma, geen aange-

taste lymfeklieren en

schone snijvlakken.

Dat is dus de tech-

niek, maar de emotie

is heel wat anders.

“De bijwerkingen van

de eerste chemo

vielen mij erg mee.”

Coen van Diermen:

Mecheline van der Linden:

Kwaliteit vansterven is nietonbereikbaar

Doe de test!

doorgang 3

Alle artikelen nog eens doorlopend,voor ze aan de goede zorgen vanonze vormgever worden overge-laten, schiet me telkens hetwoord ‘kwaliteit’ door het hoofd.

Er is maar één artkel waarbij inde kop het woord kwaliteit staat.Maar bij het lezen van de meesteandere artikelen duikt het begrip ookop. Allerlei vormen van kwaliteit komenin de diverse artikelen naar voren.

Kwaliteit... van wat?

Va n d e r e d a c t i e

maal te wachten staat. De ontwikkelin-

gen in de oncologie die er toe moeten

leiden dat de patiënt meer functies kan

behouden dan voorheen.

Kwaliteit van leven is een doel van alle

medisch (be)handelen. Het lijkt zo voor

de hand te liggen. Je staat er alleen

vaak te weinig bij stil. Helaas gaat het

lang niet altijd allemaal van een leien

dakje. Het kan mislopen. Je lichaam kan

verkeerd reageren. Er kunnen compli-

caties optreden. In veel gevallen komt

de dood langzaam maar zeker nabij.

En hoe ga je daarmee om? De serie ge-

sprekken van Coen Verbraak

met mensen die letterlijk met

de dood voor ogen leven leert

ons veel daarover.

Kwaliteit van leven heeft uiteindelijk

ook iets van doen met kwaliteit van

sterven. Over dat laatste laat een onze

lezers niet onbekende klinisch psycho-

loog haar licht schijnen. Kwaliteit blijkt

in allerlei vormen in ons leven (en ster-

ven) voor te komen. Goed om even bij

stil te staan.

Peter Craghs

Denk aan diepgaand onderzoek waarin

het kweken van mini-orgaantjes moet

helpen om de behandeling te verbete-

ren. Het stellen van de juiste vragen aan

een arts. Weer aan het werk worden ge-

holpen nadat kanker je een poos heeft

lam gelegd. De mensen die lotgenoten

helpen de juiste weg te vinden. Of die

ene druppel bloed waarmee kanker kan

worden opgespoord (het lijkt CSI wel...).

De al te dure geneesmiddelen waaraan

we toch mede een kwaliteit van leven

moeten kunnen ontlenen.

Ook de wijze waarop patiënten hun ziek-

te ervaren en er mee omgaan. En dan

zijn er de onderzoeken die de invloed

van voeding en leefstijl op ons leven po-

gen te ontrafelen. De manier waarop

artsen hun patiënten laten weten (of

niet laten weten) wat er hen nog alle-

‘Goed om even bij

de kwaliteit van ons

leven stil te staan’

COLOFON

Doorgang, Jaargang 20, nr 54, maart 2016

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op secretariaat@spks.nl.

SECRETARIAAT SPKS

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. SPKS,

Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter André Willems

Secretaris vacant

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie vacant

Vrijwilligers Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met

de groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS

Alvleesklierkanker Jan van Rooij

Darmkanker vacant

Maagkanker vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUMC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise

Brueren (plv. hoofdredacteur), Ab Hermans,

Marianne Jager en Gerda Schapers

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896

www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail lotgenotencontact@spks.nl

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2016 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

Nieuws uit het bestuur: Peter de Leeuw, die we vorige maal kort introduceerden

als bestuurslid marketing/communicartie, is inmiddels teruggetreden.

4 doorgang

a l g e m e e n

Kun je met behulp van tumor organoids (mini-orgaantjes die zijn gekweekt uit tumormateriaal)voorspellen welke behandeling het beste zal aan-slaan bij individuele kankerpatiënten? Die vraagstaat centraal binnen een samenwerkingsprojectvan het Hubrecht Instituut, UMC Utrecht en hetAntoni van Leeuwenhoek. Het richt zich hierbijspecifiek op patiënten met uitgezaaide darmkan-ker. Een eerste haalbaarheidsonderzoek binnen ditproject blijkt succesvol.

hulp van de tumor organoids hopen

we straks vooraf te kunnen zeggen

welke behandeling het meest effec-

tief zal zijn voor de individuele pa-

tiënt."

Op basis van deze resultaten is

vervolgens de TUMOROID studie

van start gegaan. Bij deze studie

wordt uitsluitend gekeken of de

uitzaaiingen van de patiënt het-

zelfde reageren op een specifieke

behandeling als de tumor orga-

noids van diezelfde patiënt. Deze

studie moet in de nabije toekomst

het bewijs leveren of tumor orga-

noids gebruikt kunnen worden om

vooraf te bepalen wat de beste be-

handeling is. Pas dan kan de be-

handeling van de patiënt daarop

afgestemd worden. Patiënten met

uitgezaaide darmkanker die gaan

starten met een behandeling ko-

men voor de TUMOROID studie in

aanmerking.

Het project van Voest wordt mede mogelijk

gemaakt dankzij subsidie van NWO

Zwaartekracht en KWF Kankerbestrijding.

Bron: Antoni van Leeuwenhoek

haalbaarheidsonderzoek nu met

succes afgerond. De resultaten zijn

in oktober 2015 gepubliceerd in het

wetenschappelijke tijdschrift PNAS.

A n t o n i va n Le e u w e n h o e k w e e r e e n s t a p j e v o o r u i t

Gekweekte mini-orgaantjes

kunnen voorspellend werken

Emile Voest:

“We verwachten veel

van dit project!”

doorgangDe redactie dankt alle mensen die

een bijdrage hebben geleverd aan

de totstandkoming van dit nummer:

Maria Al, Annemaret Bouwman, Coen

van Diermen, Fränzel Van Duijnhoven,

Mecheline van der Linden, Ellen

Kampman, Truus Veldhuizen, Marcel

Verheij en Moniek van Zutphen.

Om onderzoek te doen naar de

voorspellende waarde van tumor or-

ganoids, is het in de eerste plaats

nodig om te weten of het goed lukt

deze te kweken van kleine weefsel-

biopten en of de gekweekte orga-

noids genetisch goed overeenko-

men met de tumor. Dat laatste is

belangrijk omdat een afwijkende ge-

netische samenstelling kan beteke-

nen dat de organoids anders reage-

ren op medicijnen dan de

tumor zelf. In samenwerking met

het team van Hans Clevers van het

Hubrecht Instituut heeft het team

onder leiding van Emile Voest van

het Antoni van Leeuwenhoek dit

De onderzoekers probeerden uit de

biopten van veertien patiënten met

uitgezaaide darmkanker organoids

te kweken. Dat lukte voor tien van

de patiënten. Vervolgens vergeleken

zij het DNA van de organoids met

dat van de tumoren. Daarbij bleek

de genetica van de twee op alle es-

sentiële punten overeen te komen.

Voest: "Deze uitkomsten steunen

ons om door te gaan met dit project,

waar we veel van verwachten. Er

bestaan verschillende soorten medi-

cijnen voor patiënten met lokaal ge-

vorderde of uitgezaaide darmkanker

maar we weten niet wie er nu op

voorhand baat bij hebben. Met be-

Prof. dr. Emile Voest

doorgang 5

NCPF: gelijkwaardig gesprek heel belangrijk

Stel 3 goede vragen enbeslis samen met je arts

Samen beslissen in de spreekkamer is voor dePatiëntenfederatie NPCF een hot item. Gelukkigwordt deze ambitie breed ondersteund. Van de pa-tiënten zelf tot minister Schippers in overleg metde Tweede Kamer: samen beslissen is ongelooflijkbelangrijk. De roep om een gelijkwaardig gesprekwaarin arts en patiënt samen beslissen over zorgis groot. Helaas gebeurt dit lang nog niet altijd.

a l g e m e e n

www.3goedevragen.nlSteeds meer patiënten en artsen

gebruiken de website www.3goede-

vragen.nl om het gesprek in de

spreekkamer te verbeteren.

Artsen en patiënten kunnen hier

posters, folders en banners downlo-

aden met informatie over 3 goede

vragen.

Ook de handleidingen, presentaties

en het filmpje voor wachtkamers-

chermen zijn gratis te gebruiken.

Tekst Truus Veldhuijzen,

Patiëntenfederatie NPCF

Met de campagne 3 goede vragen helpen

Patiëntenfederatie NPCF en Federatie Medisch

Specialisten patiënten en artsen op weg. De 3 goede

vragen geven aanleiding tot een open gesprek over al-

le behandelopties en de persoonlijke situatie van de

patiënt.

De 3 goede vragen zi jn: • Wat zijn mijn mogelijkheden?

• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijk-

heden?

• Wat betekent dat in mijn situatie?

De eerste ervaringen met de campagne zijn al opge-

daan in het Radboudumc. Alle patiënten die op de poli-

kliniek hoorden van de campagne, zouden de 3 goede

vragen aanraden aan hun familie en omgeving. Eén

van de patiënten: "Ja, ik denk ook wel dat het de drem-

pel verlaagt om die vragen te stellen." Ook artsen heb-

ben positieve ervaringen. Eén van de betrokken artsen:

"Ik kan het iedereen aanraden, zonder meer. [...]

Als ik patiënt was, dan zou ik er gebaat bij zijn, dus ik

zou zeggen ‘ja!’.

6 doorgang

Alle patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek zie-kenhuis (AVL) hebben nu inzage in informatie uithun medisch dossier. Zij kunnen op hun persoonlijkepatiëntenportaal verslagen van alle onderzoeken,brieven, ECG, ergometrie, labuitslagen, conclusiesvanuit multidisciplinair overleg en medicatie inzien.

delaars gering was, terwijl vooraf

gedacht werd dat er enorm veel

vragen hierover gesteld zouden

worden aan artsen.

Sinds januari 2014 hebben patiën-

ten al inzage in afspraken en voor-

lichting-op-maat, ook is het moge-

lijk om vragenlijsten in te vullen.

De inzage in dossier-informatie sluit

aan bij de doelstelling van het mi-

nisterie van VWS om binnen vijf

jaar tachtig procent van de mensen

met een chronische aandoening,

via internet, inzage te geven in hun

medisch dossier. Het Antoni van

Leeuwenhoek biedt deze mogelijk-

heid aan patiënten en draagt daar-

mee bij aan de patiëntgerichtheid.

AvL biedt via Patiëntenportaal duidelijkheid

Patiënten waarderen

inzage in dossier

a l g e m e e n

Veel patiënten waarderen de inzage

in het medisch dossier hoog, zo ge-

ven de positieve uitkomsten van

een recent, door Alpe d'Huzes/KWF,

ondersteund onderzoek onder

borst- en longkankerpatiënten weer.

Men geeft aan dat het inzicht in de

eigen ziekte verbetert en bijdraagt

aan het gevoel van regie over het

zorgproces. Het vergroten van de

ervaren autonomie en kennis over

de eigen ziekte zijn belangrijke on-

derdelen van ‘empowerment’ van

patiënten, een begrip dat steeds

belangrijker wordt in de zorg voor

patiënten met kanker.

Uit hetzelfde onderzoek bleek ook

dat de extra belasting voor behan-

Als gestolde veelkleurige

regen hangen 400 glazen bol-

len op verschillende hoogten

in de entreehal van het NKI-

AVL. Daartussen hangen

gedeeltelijk met bladgoud

overdekte aluminium voor-

werpen die net als ‘bedeltjes’

aan een armband of ketting

verbonden zijn aan momen-

ten in een mensenleven.

Een kunstwerk van

Maria Roosen.

Vrijwilliger

worden?

Neem contact op met

secretariaat@spks.nl

doorgang 7

Kankerpatiënten kunnen sneller

weer aan het werk dankzij een

door het AMC ontwikkelde inter-

ventie. Deze bestaat uit twee on-

derdelen: een speciaal op kanker-

patiënten gericht consult bij de be-

drijfsarts en een specifiek beweeg-

programma dat de patiënt volgt.

Door de interventie stijgt met na-

me het aantal per week gewerkte

uren. Naast de door patiënten be-

leefde winst in kwaliteit van leven,

is er ook voor de maatschappij fi-

nanciële winst te behalen. Als deze

aanpak voor alle Nederlandse kan-

kerpatiënten beschikbaar zou zijn,

kost dat jaarlijks 15 miljoen euro,

maar de maatschappelijke op-

brengst aan extra productiviteit is

maar liefst 92 miljoen euro per jaar.

De Return to Work-interventie

wordt in Nederland door ziekenhui-

zen maar heel weinig aan patiën-

ten aangeboden, omdat ziekenhui-

zen deze niet vergoed krijgen.

Hoogleraar Kwaliteitsmanagement

en Zorgtechnologie Wim van

Harten - tot 15 december 2015

nog bestuurslid in het Antoni van

Leeuwenhoek en betrokken bij het

onderzoek - pleit voor een oplos-

Return to Work-interventie: goed

voor staatskas én kankerpatiënt

Investeren in een versnelde terugkeer naar werkbij kankerpatiënten loont, zowel voor de patiëntals voor de staatskas. Dat wijst onderzoek van deUniversiteit Twente, het Academisch MedischCentrum (AMC) en het Antoni van Leeuwenhoekuit. Een eenvoudige kosteneffectieve interventie isbeschikbaar, maar wordt in Nederland door vergoe-dingsproblemen weinig aangeboden.

a l g e m e e n

We mogen kankerpatiënten

deze versnelde terugkeer

naar het werk niet ontnemen

sing: “We mogen kankerpatiënten

deze versnelde terugkeer naar het

werk niet ontnemen. Werkgevers

en sociale fondsen kunnen een

klein deel van de winst die zij door

deze interventie incasseren als ver-

goeding betalen aan de zorgaan-

bieders. Zo profiteert iedereen: de

kankerpatiënt die sneller weer

maatschappelijk meedoet en de

werkgevers en sociale fondsen en

daarmee de samenleving - omdat

kosten worden bespaard.”

Je bent al donateur en je wilt meer. Bijvoorbeeld iets doen voor jouw SPKS.Dat kan. Stuur een mailtje met jouw wensen en ideeën naarsecretariaat@spks.nl. Kijken we samen wat er mogelijk is.

8 doorgang8 doorgang

Campagne behandeling alvleesklierkanker

Feyenoord ClubartsCasper van Eijck

actief fondsenwerver

De clubarts van voetbalclub Feyenoord, Casper vanEijck, zamelt samen met een team van vrijwilligersgeld in om innovatief onderzoek te doen naar debehandeling van alvleesklierkanker. Zijn ogen zijngericht op Virotheraphie en Immunotheraphiewaarbij het immuunsysteem wordt geactiveerddoor genetisch gemanipuleerde virussen en zo dekankercellen zelf te lijf gaat.

Het idee om de campagne te begin-

nen komt niet van Van Eijck zelf. Het

was een jonge patiënt van hem,

Carien de Jonge, die hem ertoe

bracht. In 2013 werd bij haar kanker

vastgesteld. Ze leerde in die tijd veel

over de mogelijkheid om het lichaam

zelf in te zetten tegen kanker. Het

idee sprak haar aan, maar na meer

onderzoek kwam ze erachter dat re-

guliere fondsen nauwelijks bereid

zijn om geld ter beschikking te stel-

len voor nieuwe vormen van onder-

zoek.

Van Eijk heeft een team van oncolo-

gen, virologen en neurochirurgen sa-

mengesteld en wil innovatief onder-

zoek doen naar Viro-

therapie en

Immuno-

theraphie.

Hierbij wor-

den virussen

ingezet om het im-

muunsysteem van het

lichaam te activeren. “Ze maken al-

leen de kwaadaardige cellen kapot en

geen gezonde”, vertelt Van Eijck. “We

willen 2,8 miljoen euro ophalen. We

hebben zoveel geld nodig vanwege

verschillende veiligheidsaspecten

van het werken met virussen tijdens

het onderzoek.”

Casper van Eijck. lid van de Raad

van Advies van SPKS, werd al tij-

dens zijn studie ‘clubarts’ van

Sparta. Hij behield ook later zijn af-

finiteit met sport. Zo zag hij regel-

matig de ‘ziekenboeg’ van Sparta

op zijn spreekuur. Samen met zijn

collega, orthopedisch chirurg dr.

M.P. Heijboer, ziet hij vele sporters

uit diverse takken van sport.

Caspar van Eijck legde zich toe op

de behandeling van liesblessures.

Binnen de afdeling Heelkunde van

het Erasmus MC houdt hij zich

voornamelijk bezig met algemeen

chirurgische aandoeningen op de

Intensive Care, Endocriene ziekten

en ziekten van de pancreas

(alvleesklier). In 2009 werd hij be-

noemd tot hoogleraar algemene

chirurgie met speciale aandacht

voor de pancreas. Vanaf dat jaar is

hij ook clubarts van Feyenoord.

“Virussen maken alleen

kwaadaardige cellen

kapot en geen gezonde”

Casper van Eijck

a l v l e e s k l i e r

doorgang 9

Vinding Amerikaanse student

Kanker opsporen in

een druppel bloed

De Amerikaanse student Neil Davey (18) is erin

geslaagd een techniek te ontwikkelen om kanker

op te sporen in een luttele druppel bloed. De test

duurt amper dertig tot zestig minuten en haalt een

nauwkeurigheid van negentig procent. De onder-

zoeker is ervan overtuigd dat dit percentage nog

beter kan, als de techniek verder wordt verfijnd.

Hoe werkt het?

Eerst wordt het bloed geïnjecteerd

in een speciaal toestel dat alle cel-

len uit het bloed isoleert. Zijn de cel-

len eenmaal ingekapseld dan wor-

den ze tot hoge temperatuur verhit.

Dat zorgt ervoort dat de aanwezige

tumorcellen in het bloed oplichten.

Om te ontdekken of het echt om

kanker gaat, wordt het bloed ver-

volgens gescand met een laser. Als

de cellen onder invloed van die la-

ser heel sterk oplichten dan is er

DNA van tumoren in het bloed aan-

wezig. Hoewel de methode er op

het eerste zicht ingewikkeld uitziet,

neemt zij niet veel tijd in beslag:

dertig tot zestig minuten. Goed

nieuws voor patiënten want tot nu

toe kon kanker slechts opgespoord

worden via ingrijpende of pijnlijke

onderzoeken.

Universeel

“Het voordeel is dat de technologie

ultragevoelig is”, zegt Davey. “Uit

de miljard normale cellen in het

bloed kan ik één kankercel halen.”

De student deed testen op pros-

taatkanker en darmkanker, maar

gaat ervanuit dat het bij bijna alle

kankers kan lukken. “De technolo-

gie is universeel.”

Neil Davey:

“Uit de miljard

normale cellen in

het bloed kan ik één

kankercel halen.”

Waardevolle informatie

Daveys ontdekking is de zoveelste

waaruit blijkt dat bloed ons allerlei

informatie kan geven over de ziek-

tes die in ons lichaam huizen.

Bron dagblad De Morgen (B.)

a l g e m e e n

10 doorgang

Kijkbuischirurgie

Alvleesklieronder het mes

Kijkbuischirurgie is inmiddels gemeengoed, maardat gold in Nederland nog niet voor alvleesklier-operaties. Sinds anderhalf jaar opereren AMC-chi-rurgen ook dit orgaan laparoscopisch en hebben zijeen landelijk trainingsprogramma opgezet. Enigemaanden geleden is onder leiding van het AMC eenlandelijke studie gestart die de ‘gewone’ operatieaan de alvleesklier vergelijkt met de laparoscopi-sche ingreep.

Tot recent was de Whipple bijna de

enige gastro-intestinale ingreep die

nog niet laparoscopisch werd uitge-

voerd. Het werd te moeilijk geacht

om dat via een kijkbuis te doen.

Maar nu zijn AMC-chirurgen ook

hiermee begonnen. Dat duurt wel

langer dan de standaardprocedure

waarbij de hele buik opengemaakt

wordt. Besselink moet zich eerst

letterlijk een weg banen door vet-

weefsel en de banden waarmee de

maag en de darmen vastzitten aan

de buik, zodat hij uiteindelijk de al-

vleesklier kan bereiken. Hij heeft

daarvoor de beschik-

king over een beweeg-

baar 3D-cameraatje

met lamp, en instrumen-

ten die weefsel doorsnij-

den en tegelijkertijd bloed-

vaatjes dichtbranden. Dat alles

wordt door buisjes van vijf en

twaalf mm doorsnede geschoven

die in de buik verdwijnen. Vanwege

de duur van de ingreep, gemiddeld

een uur of zeven, wisselen de chi-

rurgen elkaar af. Halverwege de

operatie gaat Busch aan de slag –

hij maakt de alvleesklierkop los

van de naastliggende grote bloed-

vaten – waarna Besselink aan het

fijne werk begint: het aanbrengen

van drie nieuwe verbindingen om

de sappen van de alvleesklier, gal

en maag naar de dunne darm te

leiden.

a l v l e e s k l i e r

‘De Whipple werd te

moeilijk geacht om

laparoscopisch te doen

We klokken negen uur ’s ochtends als

de eerste van zes kleine snedes in de

buik van de patiënt gemaakt wordt.

Chirurg Marc Besselink en zijn colle-

ga’s Olivier Busch, hoogleraar Gastro-

intestinale Chirurgie, en fellow

Hjalmar van Santvoort gaan een lan-

ge dag tegemoet. En samen met hen

een team van operatieassistenten.

Op het programma staat een laparos-

copische Whipple-operatie. Dat is een

omvangrijke ingreep in de buik voor

patiënten met meestal alvleesklier- of

galwegkanker. De chirurg verwijdert

tijdens deze operatie de kop van de

alvleesklier, een deel van de galwe-

gen, de twaalfvingerige darm en de

galblaas.

doorgang 11

De moeil i jksteVan de twee meest voorkomende

ingrepen aan de alvleesklier is de

Whipple veruit de moeilijkste. ‘We

zijn eind 2013 begonnen met de la-

paroscopische verwijdering van de

pancreasstaart, een relatief gemak-

kelijke alvleesklieroperatie. Daarbij

haal je het achterste stuk van het

orgaan weg’, vertelt Besselink. ‘Tot

nu toe hebben we dat 26 keer ge-

daan. Toen we dat goed onder de

knie hadden, zijn we begonnen met

de Whipple. Die is zo moeilijk om-

dat je allerlei verbindingen moet

doorsnijden die je vervolgens weer

op een andere manier aan elkaar

moet hechten. Bovendien werk je

vlakbij de belangrijke poortader en

de darmslagader.’ Inmiddels heb-

ben de AMC-chirurgen acht laparos-

copische Whipple-operaties achter

de rug.

Een laparoscopische Whipple ge-

beurt nog maar op enkele plaatsen

in Europa, vertelt Besselink. In

Nederland is dat alleen in het AMC

en het OLVG, die samen veel exper-

tise hebben op dit gebied binnen

het GIOCA (GastroIntestinaal

“Ook bij de Whipple zal een

studie de voordelen van

laparoscopie moeten bevestigen...”

a l v l e e s k l i e r

12 doorgang

niet alleen de ingreep zelf beheer-

sen, maar ook bedreven zijn in kijk-

buisoperaties. Besselink en zijn col-

lega’s deden hiervoor ervaring op in

Leuven bij professor Baki Topal, die

Whipple-operaties al langer op deze

manier uitvoert. Samen met hem

verrichtten ze de eerste twee ingre-

pen in het AMC.

Inmiddels geven de AMC-chirurgen

zelf trainingen aan vakgenoten in

Nederland. Vorig jaar werden 30 col-

lega’s uit 17 ziekenhuizen opgeleid

om een pancreasstaart-verwijdering

laparoscopisch uit te voeren. Recent

zijn er ook trainingen gestart voor

de laparoscopische Whipple, hier-

aan hebben tot nu toe 10 collega’s

uit 7 ziekenhuizen deelgenomen.

Onderzoeker Thijs de Rooij regi-

streert nu de resultaten van alle

pancreasoperaties die in Nederland

tijdens en na de trainingen laparos-

copisch worden uitgevoerd.

3D-bri lMet 18 moderne endosuites – speci-

ale kamers waar kijkbuischirurgie

door een gespecialiseerd team van

chirurgen en operatieassistenten

kan plaatsvinden – behoort het AMC

tot de grootste laparoscopie-centra

van Europa, vertelt Besselink. De

operatiekamers zijn uitgerust met

speciaal op deze ingreep afgestem-

de apparaten. Sinds kort kunnen de

operateurs de beelden die de came-

ra in de buik naar grote schermen in

de OK stuurt in 3D bekijken. Zo zien

zij wat een chirurg normaal ook zou

zien als hij de buik helemaal zou

openen: geen platte, tweedimensio-

nale beelden, maar diepte.

Chirurgen en operatieassistenten

hebben dan ook allemaal een 3D-

bril op.

Kijkbuischirurgie kan bepaalde voor-

delen hebben boven een ‘gewone’

operatie. Het scheelt namelijk nogal

Oncologisch Centrum Amsterdam).

Het AMC doet al vele jaren uitge-

breide laparoscopische ingrepen in

de buik.

Dat maar weinigen de laparoscopi-

sche Whipple toepassen, komt om-

dat het een ingewikkelde operatie

is, op welke manier je hem ook uit-

voert. In dit geval moet een chirurg

a l v l e e s k l i e r

“Inmiddels

zijn er trainingen

gestart voor de

laparoscopische

whipple”

doorgang 13

dat de buik niet helemaal openge-

sneden hoeft te worden.

‘Verschillende studies die een gewo-

ne pancreasstaart-verwijdering ver-

gelijken met de laparoscopische va-

riant suggereren dat patiënten min-

der complicaties hebben en sneller

herstellen’, zegt Besselink. ‘Maar het

probleem met deze onderzoeken is,

dat alleen de jongste en fitste pa-

tiënten mochten meedoen. Dat heeft

invloed op de resultaten. Wij willen

weten of de gemiddelde, oudere pa-

tiënt dezelfde voordelen ondervindt.

Nu voldoende chirurgen in

Nederland getraind zijn in de lapa-

roscopische aanpak, kunnen we dat

gaan onderzoeken.’

Groot verbandDe eerste, in meerdere centra uitge-

voerde, gerandomiseerde studie ter

wereld die een gewone pancreas-

staart-verwijdering vergelijkt met de

laparoscopische is inmiddels gestart

in Nederland. Alle Nederlandse zie-

kenhuizen die alvleesklierchirurgie

uitvoeren doen aan deze gerandomi-

seerde studie mee. Gerandomiseerd

wil zeggen dat patiënten willekeurig

één van beide ingrepen toegewezen

krijgen. Besselink en De Rooij willen

weten of er verschillen zijn in de

snelheid waarmee patiënten herstel-

len, in de complicaties die ze krijgen

en in de kostprijs. Het bijzondere van

de studie is dat de patiënt, de ver-

pleging en zaalartsen geen van allen

weten welke operatiemethode is ge-

bruikt. De patiënt wordt wakker met

een groot verband om zijn buik, zo-

dat deze niet kan zien of er een

groot operatielitteken zit of slechts

zes kleine snedes. Op die manier

proberen de onderzoekers de in-

vloed van bepaalde verwachtingen

(ik heb een open buikoperatie gehad

en zal dus traag herstellen) van zo-

wel patiënten als het behandelend

team zo veel mogelijk te beperken.

Met de twintig patiënten bij wie

Besselink en Busch de laparoscopi-

sche Whipple uitvoerden, gaat het

inmiddels goed. ‘De meesten her-

stelden aanvankelijk opvallend

snel. Maar dat levert nog niet voor

alle patiënten een voordeel op’, be-

nadrukt Besselink. ‘Sommigen kre-

gen enkele dagen later alsnog een

complicatie zoals we die kennen uit

de open chirurgie. Net als bij de la-

paroscopische pancreasstaart-ver-

wijdering zal ook bij de Whipple

een gerandomiseerde studie uitein-

delijk de voordelen van laparosco-

pie moeten bevestigen.’

Door Irene van Elzakker | Foto’s Marieke

de Lorijn/Marsprine

Onderzoeker Thijs de Rooij registreert de

resultaten van alle pancreasoperaties die

in Nederland tijdens en na de trainingen

laparoscopisch worden uitgevoerd.

WhippleEen Whipple operatie wordt uitgevoerd als er een tumor in de

‘kop’ van de alvleesklier of bij de papil van Vater zit. Tijdens

de operatie wordt de kop van de alvleesklier verwijderd (sa-

men met de galblaas, de twaalfvingerige darm, een deel van

de galwegen en soms ook een deel van de maag). Het is een

ingrijpende operatie, die voor het eerst beschreven werd

door professor Whipple in de Verenigde Staten in 1935.

a l v l e e s k l i e r

14 doorgang

Zij is een PR-vrouw pur sang.

Behandelaren van darmkanker kon-

den niet om haar en de patiënten-

groep Darmkanker Nederland heen.

Ook organiseerde zij onder meer

een jaarlijks darmbijeenkomst en

zorgde ze voor een website, zoals

zij vond dat die eruit moest zien en

hielp zoekende lotgenoten op weg

naar goede behandelingen.

Als redactielid van Doorgang, waar-

aan ze een aantal jaren meewerk-

te, zorgde ze voor veel nuttige ko-

pij. De redactie hoopt van haar zo

af en toe nog weer wat hints te

krijgen.

Persoonlijk zal ik haar ook missen.

Op bijeenkomsten als congressen

die wij samen bijwoonden, waren

wij de twee grijze ouwetjes te mid-

den van energieke professionals

die ons zeer respectvol bejegen-

den. Wij voelden ons als luizen in

de pels, en kregen dan vaak iets

ondeugends over ons. Dat was

genieten!

We vertrouwen erop dat Jolien,

voldaan over haar verrichte pres-

taties, het nu wat kalmer aan kan

gaan doen.

Tekst Marianne Jager | mede namens de

redactie

Wat zij voor ons heeft gedaan en

betekend, is van onschatbare waar-

de. Daarop moet verder worden ge-

borduurd, als een estafette, waarbij

het stokje wordt doorgegeven.

We hebben veel van haar geleerd,

zoals dat we niet uitsluitend achter

de lotgenoten aan moeten lopen

met onze goedbedoelde adviezen,

maar vooral ook vóór ze uit, om

hun pad te effenen naar betere

zorg.

Jolien legde gemak-

kelijk contacten met

behandelaren en

farmaceuten. Zij

heeft aan de wieg

gestaan van de

darmkankerscree-

ning. Een interes-

sante, tumultueuze

periode.

Daarna heeft ze de RAS-test-folder

laten maken, waarin wordt uitge-

legd dat ons DNA bepaalt welke

combinatie van medicijnen aan

zullen slaan in geval van uitzaaiin-

gen van darmkanker.

Zij regelde, organiseerde en sprak

op nationale en internationale

darmkankerbijeenkomsten en zette

ons op de kaart.

Dank je wel Jolien,nijvere ‘bij’ SPKS!

Helaas voor ons heeft Jolien Pon haar functie alsvoorzitter van de patiëntengroep Darmkanker binnen de SPKS ter beschikking gesteld. Na velevruchtbare jaren was de tijd daarvoor rijp. Jolienheeft de bodem gelegd voor goede ondersteuningen informatie over darmkanker in Nederland. Eennijvere ‘bij’ verlaat ons ‘nest’.

Jolien Pon

“Wij voelden ons als

luizen in de pels, en

kregen dan vaak iets

ondeugends over ons.

Dat was genieten!”

d a r m

Gerrit Meijer is sinds maart vorig jaar het nieuwe afdelingshoofd Pathologie van het Antoni vanLeeuwenhoek. Hij is een internationaal befaamd patholoog en een vooraanstaand wetenschapper ophet gebied van vroegdiagnostiek en therapieoptima-lisatie bij kanker van het maagdarmkanaal. Zijn missie: de sterfte aan darmkanker terugdringen.Onderstaand interview nemen wij met toestemmingover uit Antoni Magazine nr. 2 van vorig jaar.

Pathologie betekent letterlijk ziek-

teleer. Het vakgebied omvat de

diagnostiek van ziekten en het on-

derzoek naar oorzaken en mecha-

nismen voor het ontstaan ervan.

De afdeling Pathologie in het

Antoni van Leeuwenhoek telt onge-

veer negentig medewerkers, onder

wie pathologen, moleculair biolo-

gen en analisten. Pathologen zijn

medisch specialisten die met be-

hulp van een microscoop en an-

dere technieken weefsels en cel-

len onderzoeken. Ze spelen een

belangrijke rol bij de totstandko-

ming van de diagnose.

Cellen en weefsels

De basis van iedere ziekte ligt in

de cel. Dat is iets wat Gerrit Meijer

fascineert. Het was een belangrijke

reden om na zijn studie geneeskun-

de voor het vakgebied pathologie

te kiezen.

“Als je door de microscoop naar

een cel- of weefselmonster kijkt,

zie je het ziekteproces in detail

voor je”, licht hij toe. “Bijvoorbeeld

een verandering in de opbouw van

weefsels of in de vorm of grootte

van cellen. Je probeert je observa-

ties te analyseren en classificeren

en bedenkt wat ze betekenen voor

de diagnose en behandeling. Een

patholoog is heel analytisch bezig.

Dat spreekt me aan.”

Het vakgebied pathologie heeft een

uit een cel- of weefselmonster van

de patiënt zoveel mogelijk informa-

tie halen die van belang kan zijn

voor de behandeling. Dat hebben

we jarenlang gedaan door dunne

plakjes te maken van weefsel, die te

kleuren met verfstoffen en ze onder

de microscoop te bekijken. Om be-

paalde eiwitten aan te kunnen to-

nen, zijn we op een gegeven mo-

ment ook immunokleuringen gaan

gebruiken. Sinds het eind van de

vorige eeuw kijken we steeds va-

ker in de kern van de cellen. Door

naar afwijkingen (mutaties) in het

DNA te kijken, proberen we de

achilleshiel van de tumor te ach-

terhalen. Dat is belangrijk omdat

er steeds meer medicijnen beschik-

baar komen die werkzaam zijn bij

bepaalde mutaties. Zo krijgt patho-

logie een steeds grotere rol bij het

kiezen van de beste behandeling.”

Spilfunctie

Gerrit Meijer werkte 25 jaar lang bij

VUmc en maakte in maart 2015 de

overstap naar het Antoni van

Prof. dr. Gerrit Meijer

doorgang 15

Patholoog Gerrit Meijer over diagnostiek voor behandeling

De basis van iedere

ziekte ligt in de cel

Bijdragen aan het

terugdringen van de

sterfte aan darmkanker

enorme groei en ontwikkeling door-

gemaakt. Dat komt onder andere

omdat het mogelijk is geworden om

met flexibele scopen organen van

binnen te inspecteren en daar klei-

ne ‘hapjes’ weefsel uit te nemen.

Daardoor zijn veel meer weefsels

toegankelijk geworden voor onder-

zoek door de patholoog. Gerrit: “De

essentie van pathologie is dat we

d a r m

16 doorgang16 doorgang

Leeuwenhoek. Waarom eigenlijk?

“Ik zit sinds zes jaar in de weten-

schappelijke raad van KWF Kanker-

bestrijding. In die positie heb ik een

goed beeld gekregen van het kan-

keronderzoek in Nederland en van

de rol

die het Nederlands Kanker

Instituut daar in speelt. Dit instituut

doet fantastisch onderzoek en daar

wil ik graag aan bijdragen.”

Volgens hem heeft de afdeling

Pathologie een spilfunctie bij inno-

vaties op het gebied van de kanker-

zorg en onderzoek. “De Raad van

Bestuur ziet dat ook en zet daar vol

op in. Ook dat heeft meegespeeld in

mijn beslissing om hier te komen

werken. Ik zie ernaar uit om dat sa-

men met de collega’s van de afde-

ling Pathologie vorm te geven.

Omdat mijn onderzoek teamwerk is,

ben ik blij dat bijna iedereen die in

mijn groep aan de VU werkte, beslo-

ten heeft ook de overstap naar hier

te maken. Samen pakken we het

onderzoek weer op.”

Met zijn onderzoeksgroep wil hij een

belangrijke bijdrage leveren aan het

terugdringen van de sterfte aan

darmkanker. Een nieuwe screen-

ingstest voor darmkanker is daar

een belangrijke factor in, net als be-

tere prognostische markers en bete-

re markers voor het voorspellen van

respons op therapie. Verder wil hij

het translationele onderzoek in

Nederland veel efficiënter gaan or-

ganiseren en faciliteren zodat inno-

vaties in onderzoek en behandeling

sneller bij de patiënten komen.

Translationeel onderzoek

Gerrit doet al jarenlang translatio-

neel onderzoek op het gebied van

darmkanker en tumoren van het

maagdarmkanaal. Deze vorm van

onderzoek heeft als doel om kennis

over de biologische mechanis-

men van ziekten te

vertalen naar betere

diagnostiek en bete-

re behandelmogelijk-

heden voor patiënten.

Zijn onderzoeksgroep

identificeert op basis van

onderzoek aan genen en eiwitten

subgroepen van patiënten voor

therapie op maat.

Daarnaast onderzoekt zijn groep de

mechanismen waardoor darmpolie-

pen uitgroeien tot kanker, en bio-

markers voor de vroege opsporing

van darmkanker. “Onderzoek doen

is leuk, spannend en intellectueel

bevredigend, maar mijn doel is

vooral ervoor te zorgen dat de pa-

tiënten van morgen beter af zijn

dan de patiënten van vandaag”,

benadrukt hij. “Om uitkomsten voor

patiënten te verbeteren, moet je

het medisch handelen veranderen.

Als je het medisch handelen wilt

veranderen, moet je richtlijnen ver-

anderen. En als je richtlijnen wilt

veranderen, moet je daar onder-

bouwing voor hebben. Dat is voor

mij een belangrijke drijfveer om on-

derzoek te doen.”

Nieuwe biomarkers

darmkanker

Zijn onderzoeksgroep werkt onder

meer aan nieuwe biomarkers voor

darmkanker. Een biomarker is een

biologisch verschijnsel, bijvoor-

beeld een eiwit of een DNA-veran-

dering, dat iets zegt over het ziek-

teverloop of het effect van een be-

handeling. “Biomarkers voor de

werkzaamheid van medicijnen bij

patiënten die al uitzaaiingen heb-

ben, worden in de praktijk het

snelst ontwikkeld”, vertelt Gerrit

Meijker. “Dat komt omdat in deze

fase van ziekte vaak al op redelijk

korte termijn duidelijk is of een be-

paald medicijn effect heeft, waar-

door studies niet zo lang duren. Het

ontwikkelen van biomarkers voor

de prognose na een operatie daar-

entegen gaat veel minder snel. Het

duurt vaak lang voordat je kunt

zeggen of een patiënt genezen is of

niet. Bovendien is er in tegenstel-

ling tot geneesmiddelenonderzoek

vaak geen industrie die zulke on-

derzoekslijnen trekt. Er is dus veel

minder momentum. Veel prognosti-

sche biomarkers blijven daarom in

een vroege fase van ontwikkeling

steken, wat natuurlijk zonde is.”

Beter datamanagement

Omdat het ontwikkelen van nieuwe

biomarkers een langdurig traject is,

kan het lang duren voordat vindin-

gen in het lab een toepassing vin-

den bij de patiënt. Gerrit vindt dat

niet wenselijk. Daarom is hij betrok-

ken bij een aantal initiatieven om

de doorlooptijd van dit soort ont-

wikkeltrajecten te verbeteren.

Volgens hem zijn er grote verbete-

ringen mogelijk door te investeren

in infrastructuur voor onderzoek,

biobanken, datamanagement en

ICT-infrastructuur. Bij datamanage-

ment kun je denken aan een een-

duidigere registratie en opslag van

gegevens. “De gegevens die we

nodig hebben voor onderzoek zijn

vaak versnipperd aanwezig. Het

kost veel tijd en moeite om ze in

één database te krijgen. Ook het

uitwisselen van gegevens met an-

dere ziekenhuizen is lastig. Willen

we betere uitkomsten voor patiën-

ten hebben, dan moeten we op een

meer eenduidige manier gegevens

gaan verzamelen. Er lopen al ver-

schillende initiatieven zoals CTMM

“Patiënten van morgen

moeten beter af zijn

dan die van vandaag”

d a r m

doorgang 17

TraIT, BBMRI,

CPCT, IKNL, DICA,

noem maar op.

Het is nu zaak die

te stroomlijnen.”

Screening op

darmkanker

Gerrit Meijer

werkt met zijn on-

derzoeksgroep

onder meer aan

het ontwikkelen

van nieuwe

screeningstesten

voor de vroege

opsporing van

darmkanker. Dat

gebeurt door

nieuwe biomar-

kers voor darm-

kanker te onder-

zoeken. Het huidi-

ge bevolkingson-

derzoek darmkan-

ker gebruikt een

test gebaseerd op

bloed in ontlasting. Gerrit:

“Deze test betekent een belangrij-

ke stap voorwaarts: de screening

gaat per jaar enkele duizenden

mensenlevens redden. Maar het

kan nóg beter. Daarom zijn we nu

bezig een nieuwe test te ontwikke-

len. Daarbij kijken we naar DNA en

eiwitten van de tumor, die in de

ontlasting terecht kunnen komen.

We verwachten dat deze test nog

geschikter is om darmkanker in een

vroeg stadium mee aan te tonen.

Ook verwachten we met tumor-

DNA, dat aanwezig kan zijn in het

bloed, aan te tonen welke patiën-

ten een agressieve vorm van darm-

kanker hebben, met een grote kans

op terugkeer van de ziekte. Door

die patiënten direct te herkennen

kunnen ze een aanvullende behan-

deling krijgen na de operatie.

In ons KWF Sta Op Tegen Kanker-

project gaan we dit uitzoeken.”

Het ontwikkelen en invoeren van

screeningstesten voor bevolkings-

onderzoek kan twintig tot dertig

jaar duren. “Die lange doorlooptijd

heeft deels te maken met de ineffi-

ciënte infrastructuren in het land,

maar ook met het feit dat er geen

goede financieringsmodellen zijn

voor onderzoek. Dat is nu mede

dankzij KWF Kankerbestrijding aan

het verbeteren. Deze organisatie

legt het accent steeds meer op het

financieren van consortia en dat is

goed. Dergelijke samenwerkingsver-

banden hebben we echt nodig in het

translationele onderzoek.”

Snelle invoering

Gerrit hoopt dat de nieuwe screen-

ingstest voor darmkanker snel het

licht ziet. “We willen over een aantal

jaar een vergelijkend onderzoek doen

tussen de huidige test en de nieuwe

test. Als blijkt dat we darmkanker

met de nieuwe test nog beter vroeg-

tijdig kunnen opsporen, hebben we

een belangrijke stap gezet in de rich-

ting van een snelle invoering ervan.

Ik verwacht dan ook dat de nieuwe

darmkankerscreeningstest minder

lang op zich laat wachten dan bij de

huidige test het geval was.”

Met dank aan Annemaret Bouwman (tekst)

en André Jagt (foto)

“Werken aan nog

betere test voor

screening”

18 doorgang

“Ze legden ons uit welk traject ons stond te

wachten: een darmoperatie met daarna acht keer

drie weken chemotherapie met een Oxaliplatin

infuus, Capecitabine tabletten en de standaard

vijf jaar nacontrole. Het AMC had een wachttijd

van enkele weken, maar in het Flevoziekenhuis

in Almere was direct plaats. We kozen voor het

Flevoziekenhuis want ik wilde geen dag verliezen

en zo snel mogelijk starten met de behandeling.”

Pijnl i jke momenten“De tijd tot de operatiedag was best spannend,

maar ik zag er niet tegenop.

De operatie was goed verlopen, maar de eerste

dagen na de operatie

waren verschrikkelijk

pijnlijk. Daarbij kwam dat

mijn dikke darm, danig

ingekort, n niet in staat

was om te doen wat hij

moest doen; mijn stoel-

gang was niet meer te

controleren! Na vijf da-

gen in het ziekenhuis

had ik nog steeds pijn en

veel last van diarree. Met medicatie werd dit

redelijk controleerbaar en ik mocht naar huis.”

Praten als Brugman om aan bevolkingsonderzoek te mogen meedoen

Coen van Diermen over

‘zijn’ darmkankerverhaal

Hij is 63 jaar en woont in Diemen. Coen van Diermen stopt in juni2014 met werken en begint kort daarna met vrijwilligerswerk in eenziekenhuis in Amsterdam. Als zijn vrouw een oproep krijgt voor hetbevolkingsonderzoek Darmkanker vraagt hij zich af waarom hij dieniet krijgt. Antwoord: omdat hij twee jaar geleden niet mee deed,krijgt hij nu geen oproep. Coen belt het onderzoeksteam en moet pra-ten als Brugman om uiteindelijk toch mee te mogen doen. Wat erdaarna gebeurde wil hij graag met onze lezers delen. “Ik hoop dat an-deren er misschien hun voordeel mee kunnen doen”, zegt hij.

“In de uitslag las ik dat er bloed in mijn ontlasting

was gevonden. Vermeld werd dat deze uitslag

niet verontrustend hoefde te zijn, maar toege-

voegde informatie over darmkanker, onderzoe-

ken, chemotherapieën en terminale zorg waren

verre van geruststellend. Ook was er een af-

spraak voor een coloscopie bij het AMC toege-

voegd. De coloscopie op zich vond ik niet verve-

lend. De uitslag wel, want ik had darmkanker.

Daarmee ging alles helemaal op zijn kop.”

“Wij werden meteen het AMC in geloodst om een

hartfilmpje te maken, bloed te prikken en een

vervolgafspraak te maken. Verder geen telefoon-

nummer of schriftelijke

informatie, helemaal

niets. We hadden op dat

moment niet het besef

om dat te vragen. Thuis

ben ik wel gaan zoeken

op internet, maar daar

werd ik niet vrolijk van

en ben ermee gestopt.

Ik was dusdanig ver-

ward dat ik meerdere

keren mijn eigen begrafenis in kaart had ge-

bracht en ook daadwerkelijk had beleefd.”

“...ik wilde geen dag

verliezen en zo snel

mogelijk starten met

de behandeling.“

d a r m

doorgang 19

d a r m

20 doorgang

“Na de operatie kreeg ik het eerste

Oxaliplatin infuus en later de eerste

Capecitabine- tabletten.

Toen ik vlak na het infuus buiten

kwam, was het vrij koud en ik voel-

de meteen de bijwerking van de

Oxaliplatin. Het was alsof iemand

ijswater in mijn gezicht sproeide.

Dat was raar en irritant maar ge-

lukkig niet pijnlijk. Verder had ik mij

ingepakt met handschoenen, sjaal

en muts, wat mijn outfit bleef ge-

durende de koude maanden van de

chemoperiode.”

“De bijwerkingen van de eerste

chemo vielen mij erg mee. Een

beetje misselijk, een beetje ‘een

steen in mijn maag’, lichte pijn in

keel en oren en natuurlijk het ijswa-

ter gevoel als ik buiten

kwam. Wel veel pijn in

mijn kaken als ik begon

met eten, maar als dit

acht cycli zo zou gaan dan

tekende ik ervoor.”

Tweede ronde“Vlak voor Kerst stond de tweede

ronde gepland, maar ik kreeg een

heel andere Kerst dan gedacht….

Het tweede infuus ging weer in

mijn rechterarm omdat daar de

aderen makkelijker zijn te vinden.

Dat had ik dus niet moeten doen,

want Oxaliplatin twee keer achter

elkaar in dezelfde arm geeft grote

kans op pijn. Niemand - ook niet de

dagbehandeling - had mij dat dui-

delijk gemaakt. Erg jammer want ik

had 10 dagen een zeer pijnlijke

arm. Tijdens de tweede cyclus had

ik meer en heftiger bijwerkingen.

Behalve meer last van de steen in

mijn maag, de oor- en keelpijn wa-

ren de misselijkheid en de diarree

heel erg.”

“Wekenlang heb ik de wc heel vaak

gezien! Bovendien begon mijn li-

chaam zich tegen de Capecitabine

te verzetten. Elk tablet ging ge-

paard met braken of braakneigin-

gen. Daarbij kreeg ik een keer een

spontane hoestbui die zo heftig

was dat ik met elke keer inademen

minder lucht binnenkreeg, heel

angstig! Net op tijd stopte het

hoesten en kwam de ademhaling

weer langzaam op gang.”

“Het lijkt mij niet zinvol om alle

chemorondes beschrijven. Wel wil

ik nog de vijfde en zesde cyclus

vermelden want deze hadden be-

hoorlijke gevolgen: ik kreeg name-

lijk extravasatie wat ook voor het

Flevoziekenhuis een uitzonderlijke

ervaring was. Hoewel mijn linker-

arm ‘aan de beurt was’ werd toch

weer de rechterarm geprikt, omdat

het links gewoon niet lukte. De dag

na het infuus werd mijn arm erg

pijnlijk, opgezet en rood; meer dan

de vorige keer. Er werd mij geadvi-

seerd naar de huisarts te gaan

want men dacht aan een soort ont-

steking. Antibiotica zou het wel op-

lossen.”

Extravas atie“De dagen daarna ontstond er ech-

ter in mijn arm een zwelling ter

grootte van een tennisbal, vuur-

rood en heel erg pijnlijk. Mijn arm

kon ik toen niet meer gebruiken. Ik

had een paar keer telefonisch

overleg met het ziekenhuis.

Uiteindelijk kreeg ik het dringende

“De bijwerkingen van

de eerste chemo

vielen mij erg mee.”

doorgang 21

advies om langs te komen. Na het

zien van mijn arm leek men echter

een beetje de weg kwijt. De spreek-

kamer stond ineens vol mensen

waarbij niemand concreet wist wat

het was en wat te doen - wat men

ook zelf toegaf. Er werd een ad-hoc

afspraak gemaakt met de plastisch

chirurg. Ook daar dezelfde vraagte-

kens, dus ik ging helaas onverrich-

ter zake naar huis om af te wach-

ten hoe dit verder zou verlopen.”

“Een paar dagen later wist men mij

te vertellen dat er hoogstwaar-

schijnlijk Oxaliplatin naast de ader

in mijn arm was terecht gekomen

met als gevolg een mogelijke be-

schadiging van spierweefsel, een

ader of andere delen in mijn arm.

Zelf heb ik achterhaald dat dit fe-

nomeen extravasatie genoemd

wordt en dat er tijdens het infuus

nog wat aan te doen is. Ik had dit

graag van het ziekenhuis willen ho-

ren. Verscheidene keren heb ik dit

ter discussie gesteld maar een be-

vredigend antwoord heb ik nooit

gekregen, terwijl extravasatie niet

zomaar gebeurt. Waarom er niet

adequaat is gereageerd toen het

prikken op links al niet goed ging,

heeft niemand kunnen of willen

zeggen. Daarna kreeg ik geen

Oxaliplatin meer vanwege de extra-

vasatie en de dosis Capecitabine

werd verhoogd als een soort com-

pensatie. Lang heb ik het gevoel

gehad dat mijn behandeling hier-

door gedeeltelijk werd uitgehold.”

Opgaande l i jn“Na de achtste chemocyclus was ik

blij dat het klaar was en kon ik de

opgaande lijn oppakken. Dat is niet

helemaal gelukt omdat twee weken

na het stoppen met de chemoron-

des mijn vingers en voeten voor

een groot deel gevoelloos waren

geworden. Mij werd verteld dat dit

een half jaar tot twee jaar kan

duren. In sommige gevallen gaat

het nooit helemaal over. Ik zal

maar niet zeggen wat ik toen

dacht. Wel voelde ik mij verder een

stuk beter. Weg met de misselijk-

heid en de meeste bijwerkingen.

De extravasatie is bijna weg. Alleen

de diarree is lang gebleven. Mijn

dikke darm kan blijkbaar nog

steeds niet wennen aan zijn nieuwe

maat.”

Geen uitzaai ingen“Bij de eerste nacontrole in juni

2015 bleek dat er geen uitzaaiin-

gen in mijn organen waren en er

werden geen tu-

mormarkers

meer in mijn

bloed gevonden,

noch poliepen in

mijn darmen. Ik

hoefde pas over

een half jaar

weer op controle.

Goede berichten!

Ik ben voorzichtig

geworden, maar

ik blijf positief.”

“In het Flevo-

ziekenhuis heb ik

in juli 2015 een

evaluatie gehad

over de afgelo-

pen maanden. Mijn mening was op

zich geen verrassing; toch leek het

mij nuttig om alles wat verbeterd

kan worden nog eens door te ne-

men. Als een volgende patiënt daar

voordeel van heeft, dan ben ik te-

vreden.”

“Medisch gezien heb ik nu een paar

maanden rust. Rest mij nog een om-

gang te vinden met de angst dat het

toch nog weer mis kan gaan. Het

kan zijn dat ik daar een keer hulp

voor zoek, maar misschien zal ik er-

mee moeten leren leven.”

Hoe het nu gaat“Het is inmiddels januari ’16. Op zich

gaat het medisch goed met me. Ik

heb mijn tweede nacontrole gehad

met opnieuw goede uitkomsten.

Ofwel: niets verdachts te zien via de

echo en ook geen tumormarkers in

mijn bloed. Er komt wel een colosco-

pie tussen nu en de volgende nacon-

trole. Het is wachten op de oproep

daarvoor. De extravasatie is zo goed

als weg, op een paar kleine verdik-

kingen na.”

“De pijn aan mijn kaken is ook nog

niet helemaal weg. Die begon met de

eerste chemo en is er dus nog

steeds. Neuropathie heb ik ook nog

steeds. Ik voel langzaam wat veran-

deren in mijn handen en voeten wat

hopelijk leidt tot volledig herstel.”

“Ik blijf wel angstig en somber. Soms

ben ik bang dat er toch weer wat te-

rugkomt en ook ben ik weleens bang

zonder dat ik een duidelijke reden

daartoe heb. Ik vind het lastig om

daar over te praten want als ik het zelf

niet kan beschrijven hoe moet ik het

dan duidelijk maken aan anderen?”

Tekst Coen van Diermen | Eindredactie

Marie-Louise Brueren | Foto’s Waldo Aikema

d a r m

22 doorgang

Een rapport van het Internationale Instituut voorKankeronderzoek (IARC), een onderdeel van deWereldgezondheidsorganisatie WHO zorgde eind ok-tober vorig jaar voor heel wat ophef. Het rapportging over het eten van vlees en het risico op kanker.Fränzel van Duijnhoven, Moniek van Zutphen & EllenKampman van de Afdeling Humane Voeding vanWageningen Universiteit leggen onze lezers uit water precies in het rapport staat en wat dat betekent.Lees ook het artikel over de COLON studie in dit blad.

Het IARC brengt regelmatig rappor-

ten uit, waarin bekeken wordt of

‘omgevingsfactoren’ het risico op

kanker bij mensen kunnen verho-

gen. Deze ‘omgevingsfactoren’ kun-

nen chemicaliën zijn, of stoffen

waar mensen aan blootgesteld wor-

den in het (arbeids)-milieu, maar

ook leefstijlfactoren. Het rapport

gaat specifiek over het eten van be-

werkt en rood vlees. Het beschrijft

de bevindingen van 22 onderzoe-

kers uit 10 landen die de resultaten

van 800 epidemiologische studies

uit de hele wereld bekeken hebben.

Deze studies zijn uitgevoerd onder

de algemene bevolking en dus niet

specifiek bij mensen met kanker.

Bewerkt vlees - Box 1

Als al de resultaten van de stu-

dies naast elkaar gelegd wor-

den, blijkt dat er 'voldoende

bewijs' is voor een verband

tussen het eten van be-

werkt vlees en kanker.

Daarom delen de onderzoe-

kers, voor het eerst, bewerkt

vlees in bij categorie 1, waar ook de

kankerverwekkende stoffen asbest,

tabak en alcohol onder vallen.

Dat er ‘voldoende bewijs’ is voor

deze stoffen wil echter niet zeggen

dat al deze stoffen een even grote

kans op kanker geven. Jaarlijks krij-

gen bijvoorbeeld 19.000 mensen in

Nederland kanker door roken, ter-

wijl dit er 2.500 zijn door het eten

van bewerkt en rood vlees. De kans

op kanker door roken is dus aan-

zienlijk hoger dan door het eten

van bewerkt vlees.

Voor een individu is het risico op

het ontwikkelen van darm-

kanker door het eten van bewerkt

vlees klein. Aangezien er echter

veel mensen bewerkt vlees eten,

zijn de wereldwijde gevolgen voor

het vóórkomen van kanker wel van

belang voor de volksgezondheid.

Rood vlees - Box 2

Voor het eten van rood vlees is het

bewijs van een relatie met kanker

minder eenduidig. Daarom is rood

vlees ingedeeld in een andere cate-

gorie dan bewerkt vlees, namelijk

in categorie 2A. Dit wil zeggen dat

er mogelijk een verband is tussen

het eten van rood vlees en kanker.

Hoe en waarom

Hoe het eten van bewerkt vlees of

rood vlees tot kanker zou kunnen

leiden is nog niet precies bekend.

Een mogelijke verklaring zou kun-

nen zijn dat heemijzer, de stof die

rood vlees zijn kleur geeft, de

darmwand kan beschadigen. Maar

ook bij de bereiding zelf, bijvoor-

beeld door barbecueën of door

vlees op een hoge temperatuur

klaar te maken, of door bewerking,

bijvoorbeeld door het vlees te ro-

ken of zouten, kunnen stoffen ont-

staan die cellen in ons lichaam be-

schadigen en die zo tot kanker kun-

nen leiden.

Wageningse wetenschappers leggen uit

Of vlees kanker verwekt

verdient meer onderzoek

d a r m

doorgang 23

Aanbevelingen

Hoewel vlees het risico op kanker

kan verhogen, bevat het ook gezon-

de voedingsstoffen zoals eiwitten, B-

vitaminen, ijzer en zink. Het maakt

daarom nog steeds deel uit van een

gezond voedingspatroon, zolang het

maar met mate geconsumeerd

wordt. Op dit moment wordt zowel

door het Voedingscentrum , het

Wereld Kanker Onderzoek Fonds als

KWF Kankerbestrijding geadviseerd

het eten van bewerkt en rood vlees

te beperken. Omdat er veel zout in

bewerkt vlees zit, wordt aangeraden

om dit bij uitzondering te eten.

Daarnaast geldt een advies van

maximaal 500 gram rood vlees per

week. Dat betekent ongeveer 5x per

week rood vlees.

Wat weten we?

Het wetenschappelijke rapport van

het IARC is gebaseerd op studies bij

de algemene populatie. Gelden deze

bevindingen en aanbevelingen dan

ook voor mensen met kanker aan

het spijsverteringskanaal? Op dit

moment is daar helaas nog niet veel

over bekend, omdat er weinig stu-

dies zijn die de invloed van voeding

op kanker in deze personen onder-

zoekt. Er is één Amerikaanse studie

die gekeken heeft naar het verband

tussen consumptie van rood en be-

werkt vlees na de diagnose darm-

kanker en het risico op overlijden.

Deze studie vond geen verband tus-

sen het eten van rood en bewerkt

vlees en overlijden.

Daarentegen hadden mensen die zo-

wel voor als na de diagnose veel

rood en bewerkt vlees aten een ho-

ger risico op overlijden dan mensen

die een consistent lage vleesinname

hadden. Daarnaast is er een andere

Amerikaanse studie verschenen, die

heeft gekeken naar eetpatronen na

de diagnose dikkedarmkanker bij

mensen die behandeld werden met

chemotherapie. Om dit te onderzoe-

ken werden de deelnemers inge-

deeld op basis van wat zij aten tij-

dens en na chemotherapie. Er ble-

ken hierbij twee voedingspatronen

te onderscheiden: het ‘Gezonde’ pa-

troon en het ‘Westerse’ patroon

(box 3).

Meer onderzoek nodig

Van deze twee voedingspatronen

bleek dat mensen die veel producten

uit het ‘Gezonde’ patroon aten een

even groot risico op terugkeer van

de tumor hadden als mensen die

weinig producten uit het ‘Gezonde’

patroon aten. Daarentegen bleek dat

personen die veel producten aten

die binnen het ‘Westerse’ patroon

vallen bijna drie keer zoveel kans

hadden op terugkeer van de tumor

in vergelijking met personen die wei-

nig producten van het ‘Westerse’ pa-

troon aten. Omdat een ‘Westers’

voedingspatroon meer producten

bevat dan alleen rood en bewerkt

vlees is er verder onderzoek nodig.

Dat zal moeten uitwijzen wat de pre-

cieze relatie is tussen bewerkt of

rood vlees en de terugkeer van tu-

moren bij personen met kanker aan

het spijsverteringskanaal.

Om verder onderzoek te doen naar

voeding en leefstijl na darmkanker is

in Nederland de COLON-studie opge-

zet. In de toekomst kan er binnen de

COLON-studie gekeken worden naar

de relatie tussen rood en bewerkt

vlees en de terugkeer van tumoren

bij darmkankerpatiënten. Op dit mo-

ment is het beste advies om de aan-

bevelingen voor de algemene bevol-

king op te volgen, tenzij een arts an-

ders heeft geadviseerd.

Met dank aan Fränzel van Duijnhoven, Moniek

van Zutphen & Ellen Kampman van de Afdeling

Humane Voeding, Wageningen Universiteit die

dit voor ons schreven.

Box 1

Bewerkt vlees?

Bewerkt vlees is vlees dat een

proces onderging, zoals roken,

drogen of zouten, dat ervoor

zorgt dat de smaak behouden

blijft en de groei van bacteriën

geremd wordt. Hierdoor is het

vlees langer houdbaar.

Voorbeelden van bewerkt

vlees zijn vleeswaren, ham,

salami, bacon, rookworst en

knakworst. Hamburgers en

gehakt zijn ook bewerkt vlees

als ze zijn geconserveerd met

zout of andere chemische toe-

voegingen.

Box 2

Rood vlees?

Rood vlees is vlees dat rood

van kleur is als het rauw is.

Dat is bijvoorbeeld rundvlees,

varkensvlees, lamsvlees en

geitenvlees. Daarbij gaat het

om alle vormen, zoals hambur-

gers, gehakt, karbonades of

lamskoteletten.

Box 3

De twee veelvoorkomende voe-

dingspatronen bij Amerikaanse

darmkankerpatiënten

(referentie 5).

Het gezonde patroon

Veel groente en fruit, peul-

vruchten, vis, gevogelte en

volkoren graanproducten.

Het Westerse patroon

Veel zuivelproducten, niet-

volkoren graanproducten

(zoals wit brood en pasta),

rood en bewerkt vlees, toetjes,

margarine en boter, aardappe-

len, patat en snacks.

Fotografie Waldo Aikema | FR fotografie

26 doorgang26 doorgang

d a r m

doorgang 27

Maria Al was ‘de assert ieve van kamer 9’

Kanker:10% techniek en

90% emotie

Maria Al is een vrouw van 53 jaar

met twee kinderen van 7 en 11

jaar. Toen de kanker werd ontdekt

op 2 februari 2015 zat Maria mid-

denin een scheidingsproces. Ze

woont nu, sinds enige maanden, in

haar nieuwe huis met haar kinde-

ren en een jonge hond. Maria pro-

beert het leven zo goed mogelijk

weer op te pakken na de scheiding,

maar de kanker werpt roet in het

eten. Ze kan goed voor zichzelf op-

komen en stond in het ziekenhuis

al bekend als ‘die assertieve van

kamer 9’. Ze kan aardig van zich

afbijten en is daarin een echte

Amsterdamse.

Ze houdt een blog bij op kanker.nl

onder de nickname: Asjemenou,

HebIkWeer. Heel lezenswaardig.

Reacties omgevingMaria vertelt dat ze in het kanker-

proces sommige mensen is kwijtge-

raakt maar dat ze ook heel bemoe-

digende reacties kreeg. Een vrien-

din, waar haar kinderen veel speel-

den, heeft zich bijvoorbeeld van

Dit is een statement van Maria die in juni 2015

een endeldarmoperatie onderging. Daaraan voor-

afgaand heeft ze het lange chemoradiatietraject

doorlopen. Dat is de combinatie van pillen (Xeloda)

en bestraling, 25 dagen lang. De operatie is heel

goed gegaan, geen stoma, geen aangetaste lymfe-

klieren en schone snijvlakken. Dat is dus de tech-

niek, maar de emotie is heel wat anders.

d a r m

28 doorgang

haar afgekeerd. Die kon er blijkbaar

niet mee omgaan. Van vreemden,

bijvoorbeeld op het schoolplein,

kreeg ze daarentegen juist heel

warme reacties. Zoals dat bosje

tulpen met ‘Sterkte’ dat in

haar fietstas werd gestopt.

De reacties wa-

ren heel divers,

maar de afwijzin-

gen deden en

doen haar heel veel

pijn. Ze begrijpt het ge-

brek aan empathie en lef

niet. Ook binnen haar directe fami-

lie was niet alles koek en ei. Zo

heeft een van haar zussen aange-

geven er niet voor haar te willen en

te kunnen zijn. Met deze zus heeft

Maria geen contact meer. Het

meest pijnlijke van deze afwijzing is

dat zowel deze zus als haar partner

werkzaam zijn in het buddycircuit

en als therapeut…

Naast het hele proces dat je zelf

ondergaat, moet je dan ook nog de

reacties van de omgeving mana-

gen. “Alsof je al niet genoeg op je

bordje hebt”, zegt Maria. “Mij wordt

feitelijk gevraagd begrip te hebben

voor de angst van mijn omgeving.

Maar dat is de omgekeerde wereld:

je mag niet van mij verwachten dat

ik me in vijftig andere mensen

moet inleven, het is veel eenvoudi-

ger als die vijftig mensen zich in

één mens, mij, degene met kanker,

proberen in te leven...”. (Maria

houdt van efficiëncy…)

“Ik begrijp het ge-

brek aan empathie

en lef niet.”

doorgang 29

WerkSinds zeven jaar werkt Maria als

parttime leerkracht voor anderstali-

ge kinderen (NT2). Een uur na de en-

doscopie kreeg ze een functie-uit-

breiding aangeboden. Die kon dus

helaas niet doorgaan. Ze mist het

werk heel erg en merkt dat de af-

stand tot haar collega’s vergroot is.

“De wereld draait gewoon door en je

verdwijnt uit hun beeld.” Ze werkt

nu twee keer twee uur op therapeu-

tische basis, maar dat is lang niet

genoeg. Ze hoopt dat het snel meer

kan worden.

Maria vindt dat er ook uit de omge-

ving weinig stimulans is om weer te

gaan werken. “Je wordt als kanker-

patiënt gepamperd en men gaat er

vaak vanuit dat weer gaan werken

veel te lastig is. Maar het is juist heel

belangrijk dat de weg naar werk niet

door goedbedoelenden wordt ge-

blokkeerd. Je moet juist gestimu-

leerd worden om weer aan de slag

te gaan, vindt ze. En dan wel op de

goede manier en niet door een be-

drijfsarts die er niets van snapt.”

Ziekenhuis“In de communicatie met en binnen

het ziekenhuis ging veel mis”, ver-

telt Maria. Ze kreeg bijvoorbeeld

geen eenduidige informatie over in

welk stadium van endeldarmkanker

ze nu precies zat en over welke be-

handeling ze nu zou krijgen, zoals

wel of geen stoma vooraf. Ook kon

een arts van het ene ziekenhuis niet

in het dossier van het andere zieken-

huis kijken terwijl de ziekenhuizen

net gefuseerd waren. Ze is daar heel

kwaad over geworden. Dat hebben

ze in het ziekenhuis geweten.

Iets losgemaaktNa de operatie heeft ze meerdere

malen een inloophuis bezocht. De

eerste keer heeft ze daar haar ver-

haal gedaan aan een heel invoelen-

de medewerker. Ze dacht er niets

aan te hebben maar thuis kreeg ze

een geweldige huilbui. Blijkbaar had

het toch iets losgemaakt. In ieder

geval besloot ze naar aanleiding van

deze huilbui, professionele begelei-

ding te zoeken. Ze merkte dat het

haar allemaal teveel werd en dat al-

les haar boven het hoofd groeide.

Maria volgt, op individuele basis, het

Herstel & Balansprogramma en dat

biedt haar veel steun. Lichamelijk

maar ook moreel weer sterker wor-

den, dát is het doel. Geregeld ge-

sprekken met een psycholoog met

oncologie als specialisatie, maken de

hulpverlening op maat, compleet.

Maria ondervindt in deze combina-

tie heel veel steun bij het verwerken

van haar verdriet over de ziekte. Al

die tijd had ze gedacht dat het alle-

maal zo’n vaart niet zou lopen en

dat ze het allemaal zelf wel kon ma-

nagen. Helaas: de kanker heeft toch

meer psychische impact. Je denkt:

“Zo, klaar! Genezen, dus hop: ver-

der gaan waar we gebleven wa-

ren...” Maar dat is een misvatting

gebleken. “Ik ben in december gi-

gantisch onderuit gegaan en was

tot niets meer in staat. Huilen, hui-

len, huilen. Het verwerken kon nú

pas beginnen. Voor het eerst was ik

bang voor uitzaaiingen en dood-

gaan.”

En nu?Maria is langzaam bezig haar draai

weer te vinden. Ze woont nu in haar

eigen huis met kinderen en hond.

Ze speelt weer tenorsax in de har-

monie en ze hoopt op termijn twee

tot drie dagen per week te kunnen

werken en dat haar leven in wat

rustiger vaarwater komt. De perio-

dieke controles geven natuurlijk

stress maar ze gaat er vanuit dat al-

les goed is en dat ze langzaam de

kanker kan gaan vergeten. Maria

heeft ervoor gezorgd dat ze alle

scans en echo’s kreeg. Ze zei: “Doe

gewoon alsof ik Maxima ben, die

hoeft ook niet te soebatten om een

scannetje meer of minder…” Zo

kreeg ze alle onderzoeken voor el-

kaar en tot nu toe zijn alle uitslagen

geruststellend. “Dat geeft wel ver-

trouwen voor de toekomst. Het krij-

gen en verwerken van de kanker

heeft veel meer impact gehad dan

ik verwachtte. Ik ben er nog niet bo-

venop maar dat lukt me vast wel.”

Als die ‘assertieve van kamer 9’ zo

door gaat redt ze het wel.

Tekst Ab Hermans | Foto’s Waldo Aikema

Maria heeft ook veel

humor in het omgaan met

de ziekte. Een voorbeeld

uit haar blog:

“Mijn timmerman is mijn schut-

ting en dak van de schuur aan

het fixen. Inmiddels zijn we al

zo vertrouwd met elkaar dat we

grappen maken, bijvoorbeeld

over het feit dat hij altijd te laat

is. Nu heb ik veel tijd en ik vind

die reuring om me heen leuke

afleiding, dus ik wind me er

niet over op. Sterker nog: ik ga

ze vast missen. Maar nu de

'grap' (ik had hem al eerder

over mijn ziekte verteld): hij is

zeer trots op de schutting die

inderdaad nu weer stevig is.

Zegt hij tegen mij: “levenslan-

ge garantie.” Flap ik eruit:

“Jahaa! Da's makkelijk beloven

aan een kankerpatiënt!” Oeps,

hij schrok, maar gelukkig kon

hij ook wel lachen.

d a r m

30 doorgang

Het risico wordt verlaagd door vol-

doende lichamelijke beweging.

Over de effecten van voeding en

leefstijl na de diagnose darmkanker

en tijdens de behandeling is nog

veel onduidelijk. Is voeding en leef-

stijl belangrijk ná de diagnose? Kan

een patiënt zijn/haar ziekte beïn-

vloeden door gezonder te leven of

gezonder te eten? Of: is het

goed om voedingssupplemen-

ten te gaan gebruiken tijdens

en na de behandeling?

Start onderzoek: 2010

Het onderzoek naar een ant-

woord op de vele vragen be-

gon in 2010 en loopt in elf

ziekenhuizen. Darmkanker

wordt in de medische wereld

vaak ‘colorectale kanker’ ge-

noemd. Dit is de verzamel-

naam voor tumoren in de dik-

ke darm (colon) en de endel-

darm (rectum). Patiënten die

de diagnose darmkanker krij-

gen in één van de deelne-

mende ziekenhuizen komen in

aanmerking voor de studie.

COLON studie moet uitkomst brengen

Zijn voeding en leefstijl

van invloed op patiënt?

Kunnen voeding en leefstijl een rol spelen bij het

verloop van de ziekte bij mensen die de diagnose

darmkanker hebben gehad? De COLON studie onder

leiding van hoofdonderzoeker professor dr. Ellen

Kampman (hoogleraar Voeding en Ziekte aan de

Wageningen Universiteit) wil hierop het antwoord

vinden. Elf ziekenhuizen in Nederland zijn bij dit

onderzoek betrokken (zie kader). De informatie die

bij dit onderzoek wordt vergaard kan toekomstige

patiënten met darmkanker mogelijk helpen om hun

risico op het terugkomen van darmkanker te verlagen.

Verschillende voedings- en leefstijl-

factoren beïnvloeden het risico op

het ontstaan van darmkanker. Dit ri-

sico wordt verhoogd door een

Westers voedingspatroon; veel rood

vlees, vleeswaren en alcohol en

weinig groenten en fruit. Verder

hebben dikkere mensen een grotere

kans op het krijgen van darmkanker.

De behandelend arts of verpleeg-

kundige nodigt de patiënt uit voor

deelname aan het onderzoek.

Vervolgens volgen we de deelne-

mers in de tijd. Op verschillende

momenten na de diagnose zijn er

metingen en ook de medische ge-

gevens worden opgevraagd.

Deelnemers aan de COLON studie,

vullen vlak na de diagnose en nog

eens na zes maanden, twee jaar en

vijf jaar vragenlijsten in. De vragen

in deze vragenlijsten gaan over

voedingsgewoonten, het gebruik

van voedingssupplementen, bewe-

gen en roken, en over kwaliteit van

leven. Op deze tijdstippen wordt

ook een beetje extra bloed afgeno-

men. Aan patiënten die chemothe-

rapie krijgen wordt gevraagd ook

vragenlijsten in te vullen en bloed

af te geven een jaar na de diagno-

se. In het bloed meten we verschil-

lende voedingsstoffen, bijvoorbeeld

vitamine D en foliumzuur.

Een deel van de deelnemers verza-

melt een aantal ontlastingmon-

sters. Met behulp hiervan wordt het

effect van operatie en chemothera-

pie op de samenstelling van de

darmflora onderzocht. Gedurende

vijf jaar houden de onderzoekers

de medische gegevens bij van de

deelnemers. Door te kijken of de

kanker wegblijft of is teruggeko-

men, wordt duidelijk wat de relatie

is tussen voeding, leefgewoontes

en het verloop van de ziekte.

Veel animo voor deelname

In totaal meldden zich al ruim

1.500 mensen als deelnemer aan

de COLON studie. Hiermee is dit

één van de grootste studies die on-

derzoek doet naar voeding en leef-

stijl na een kankerdiagnose. Ellen

Kampman: “We verwachten dat we

aan het eind van het jaar voldoen-

Renate Heine-Bröring

d a r m

doorgang 31

de deelnemers hebben die gedu-

rende het hele onderzoek vragen-

lijsten kunnen invullen en bloed

kunnen laten prikken. Er zijn veel

mensen nodig voor dit onderzoek

omdat we ook rekening willen hou-

den met de verschillende soorten

darmkanker en verschillende be-

handelingen. We zijn dan ook erg

dankbaar dat er zoveel mensen zijn

die aan de studie deelnemen”. De

mensen die in 2010 met de studie

zijn gestart, hebben inmiddels hun

laatste set vragenlijsten ingevuld

en bloed afgestaan. Het zal nog ja-

ren duren voor alle deelnemers vijf

jaar zijn gevolgd en alle benodigde

gegevens zijn verzameld.

Eerste resultaten

Renate Heine-Bröring heeft onder-

zoek gedaan naar het gebruik van

voedingssupplementen en darm-

kanker. De COLON studie was een

onderdeel van haar promotie-on-

derzoek waarover ze een proef-

schrift heeft geschreven.

“Op basis van alle bevindingen uit

mijn proefschrift concludeer ik dat

het gebruik van voedingssupple-

menten het risico op darmkanker

niet beïnvloedt.” Ze bevestigt daar-

mee de aanbeveling van het

Wereld Kanker Onderzoek Fonds

om niet te vertrouwen op supple-

menten om je tegen kanker te be-

schermen.

Op basis van de COLON studie con-

cludeert Renate dat het gebruik

van voedingssupplementen vari-

eert na de diagnose, tijdens en na

kankertherapie.

“Daarom raad ik onderzoekers aan

om het gebruik van voedingssup-

plementen meerdere malen te me-

ten om een betrouwbaar beeld te

krijgen van supplementgebruik in

de jaren na de diagnose”. Studies

die onderzoek willen doen naar de

rol van het gebruik van voedings-

supplementen na de diagnose

darmkanker op het verloop van de

ziekte moeten het supplementge-

bruik dus herhaaldelijk meten. In

de toekomst kan de COLON studie

onder andere antwoord geven op

de vraag of het gebruik van voe-

dingssupplementen het verloop

van de ziekte beïnvloedt.

Ellen Kampman: “We houden u

graag via het Magazine Doorgang

op de hoogte van onze resultaten.”

Tekst Moniek van Zutphen, onderzoeker

Wageningen Universiteit | Foto’s Jan

Harryvan - Opus56fotografie

“We houden u graag

via het Magazine

Doorgang op de hoogte.”

hoofdonderzoeker Ellen Kampman

(hoogleraar Voeding en Ziekte aan de

Wageningen Universiteit)

Ziekenhuizen die meewerken

aan de COLON studie:

• Admiraal De Ruyter Ziekenhuis, Goes

en Vlissingen

• Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis,

Nijmegen

• Gelre Ziekenhuizen, Apeldoorn en

Zutphen

• Isala, Zwolle

• Martini Ziekenhuis, Groningen

• RadboudUMC, Nijmegen

• Rijnstate ziekenhuis, Arnhem

• Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem

• Ziekenhuis Bernhoven, Uden

• Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede

• Ziekenhuisgroep Twente, Almelo

d a r m

32 doorgang

Dat zijn behoorlijke percentages en

daarnaast zijn er nog andere klach-

ten die veel voorkomen, waarvan de

belangrijkste impotentie is. Ook al

zo’n gênant probleem. Risicofactoren

zijn een lage naad tussen de dikke

darm en wat van de endeldarm over

is. De dikke darm is dan dicht bij de

anus gehecht. Ook wanneer je lan-

ger dan drie maanden een ileostoma

hebt, is je risico groter.

Mogeli jke oorzaakOorzaak is waarschijnlijk dat de dikke

darm niet of niet voldoende de func-

tie van de endeldarm overneemt. De

dikke darm is nu eenmaal geen en-

deldarm. De stoelgang is een inge-

wikkeld proces waarbij signalen naar

en van de hersenen gaan en komen

als de endeldarm vol zit. Bij een ver-

wijdering van de endeldarm zijn die

signalen verstoord en geven de her-

senen soms te frequent het signaal

om naar het toilet te gaan. Je sluits-

pieren reageren daarop en met een

beetje pech doe je het in je broek.

Daarom dragen veel mensen inconti-

nentiemateriaal of hebben ze com-

plete verschoningen bij zich.

Een ervaringsverhaal dat velen bekend zal voorkomen

Wat ze je niet vertellenover poepen en scheten

Je kunt heel wat vervelende verschijnselen meema-ken als je endeldarm of een deel daarvan is verwij-derd. En het heeft allemaal met poepen te maken.Deze nare zaken worden bij elkaar LARS genoemd:Low Anterior Resection Syndroom. “En die LARS valtniet mee”, zegt Ab Hermans: “Zelf heb ik er veel lastvan gehad en eigenlijk nog steeds. Ik moet tien maalper dag naar het toilet en ik laat erg veel schetenwaarbij er soms ook wel iets meekomt. Gênant maarwaar.” Ab deelt met ons zijn ervaringen.

Van je specialist hoor je er niet veel

over. Je tumor is opgeruimd, je hebt

nog wat naweeën en daar moet je

het maar mee doen. In het Neder-

landse taalgebied is er op internet

niet veel te vinden maar des te meer

in het Engelse. Daar kwam ik pas na

veel zoeken achter. Maar enfin.

Daarnaast is de opslagcapaciteit van

je darm minder geworden. Het

scheelt vaak ruim vijftien centimeter.

En dat is een behoorlijke bolus. Er kan

simpelweg minder in maar het moet

er allemaal wel weer uit. Er is vaak

met radiotherapie behandeld vooraf-

gaand aan de operatie. Ook dat kan

de zenuwen hebben beschadigd.

Mogeli jke oplossingenBij een lage score hoeft u zich geen

zorgen te maken. Bij hogere scores

natuurlijk wel. Maar er is iets aan te

doen, zoals:

• Een vezelrijk dieet.

Proefondervindelijk moet je vast-

stellen wat er bij jou goed werkt.

Wat bij de een werkt, doet het bij

de ander niet. Bij sommigen werkt

bepaald voedsel verstoppend, bij

de anderen juist weer niet. Een

goede diëtist kan u daarbij helpen.

• Medicamenten tegen verstop-

ping of diaree. Psyllium of lope-

ramide. Met medicijnen moet je

wel voorzichtig zijn. Soms moet je

er steeds meer van nemen om

hetzelfde effect te bereiken. Er

treedt vaak gewenning op.

Waar kun je last van hebben

en hoeveel mensen hebben er

volgens onderzoeken last van?

(Scheer e.a:.Dis Colon Rectum 2011).

1. Incomplete leging van de

endeldarm (restafval) 55%

2. Clustering van toiletgang

(dus vaak na elkaar) 59%

3. Nachtelijk poepen (heel

vervelend) 24%

4. Hoge frequentie 10 tot

20 keer per dag (vreselijk) 18%

5. Incontinentie (nog erger) 34%

6. Rennen naar het toilet (als

er maar niemand op zit...) 35%

7. Onbeheerste scheten

(goed achterom kijken) 26%

d a r m

doorgang 33

• Bekkenbodemfysio-

therapie is ook vaak nut-

tig. Dat is het versterken

van de spieren in je bek-

ken en leren deze te

ontspannen. Op naar

de fysiotherapeut dus.

Hij kan meer voor je

betekenen dan je

denkt.

Ook aan je conditie

werken in de

sportschool is

een aanrader.

Zoek een groepje

waar gevarieerd les

wordt gegeven. Of

zoek naar program-

ma’s als Herstel en

Balans.

• Biofeedback, elektrostimula-

tie en rectale ballontraining

zijn ook allemaal mogelijkheden

om de darmfunctie te verbeteren.

Meestal via de fysiotherapeut.

• Colonspoeling en klysma’s zijn

andere opties. Dat is ook mogelijk

bij een stoma. Door het invoeren

van vloeistof kun je de darmen

leegmaken en heb je een of twee

dagen geen ontlasting. Dat ge-

beurt bijvoorbeeld ook bij een

coloscopie. Dan zorgt een drankje

voor lediging van je darmen en

hoef je een paar dagen niet. Voor

darmspoeling zijn eenvoudige

systemen te koop. Bijvoorbeeld

het peristeensysteem.

• Ook is het mogelijk, maar dat is

wel radicaal, een colostoma te

laten aanleggen. Dan moet de el-

lende wel heel groot zijn.

Daarnaast zijn er andere opera-

tietechnieken mogelijk bij endel-

darmkanker, minimaal invasieve

technieken maken minder schade

bijvoorbeeld.

Laat je vooral goed voorlichten of

vraag om een second opinion.

TenslotteOmdat veel mensen niet weten van

al deze mogelijkheden blijven ze lij-

den en verbergen ze het liever. In de

broek poepen is vies, dat hebben we

als kleuter al geleerd. Het is gênant,

afgrijselijk en vreselijk. Maar ga naar

je huisarts, ga naar de fysiothera-

peut, ga naar je gespecialiseerde ver-

pleegkundige. Er is van alles aan te

doen. Het is natuurlijk allemaal heel

vervelend maar ermee blijven lopen

of rennen is nog erger. Ik zelf kreeg

vanuit het ziekenhuis alleen het ad-

Testje doen?Om te zien of en hoeveel je last hebt

van LARS is er een testje ontwikkeld. Het betrefteen aantal vragen met verschillende antwoord-

mogelijkheden en bijpassende scores.

1. Komt het wel eens voor dat u geen controle heeft over uw winderigheid?

o Nee,nooit Punten 0

o Ja, minder dan 1 keer per week 4

o Ja, minstens 1 keer per week 7

2. Heeft u wel eens last van ongewenste lekkage van dunne ontlasting?

o Nee,nooit 0

o Ja, wel eens, dat wil zeggen minder dan eenmaal per week 3

o Ja, vaak dat wil zeggen minstens een maal per week 3

3. Hoe vaak heeft u ontlasting?

o Meer dan 7 keer per dag 4

o 4 à 7 keer per dag 2

o 1 à 3 keer per dag 0

o Minder dan 1 keer per dag 5

4. Als u ontlasting heeft gehad, moet u dan nog een keer naar

het toilet binnen een uur?

o Nee, nooit 0

o Ja, minder dan 1 keer per week 9

o Ja, minstens 1 keer per week 11

5. Heeft u wel eens zo’n sterke aandrang dat u zich naar het toilet moet

haasten?

o Nee, nooit 0

o Ja, maar minder dan 1 keer per week 11

o Ja, minstens 1 keer per week 16

Totaal ...

Score: 0-20 geen LARS, 21-29 kleine LARS, 30-42 grote LARS

vies een bepaalde crème te gebrui-

ken. Dat hielp maar even. Toiletpapier

gaat bij tien maal per dag gebruiken,

schrijnen. En zeker als de ontlasting

plakkerig is wordt het heel vervelend.

Ik heb toen een minidouche laten in-

stalleren. Dat werkt goed en wanneer

ik weg moet neem ik babydoekjes

mee. Maar wat meer voorlichting en

communicatie had me zeker gehol-

pen. Je moet het ook allemaal zelf

uitzoeken, zo lijkt het wel.

Tekst Ab Hermans

d a r m

34 doorgang

behandeld met chemoradiothera-

pie. De studie van Bartelink toonde

in 1997 al aan dat deze gecombi-

neerde aanpak effectiever was dan

bestraling alleen. Bovendien kon

het aanleggen van een hinderlijk

colostoma veel vaker worden ver-

meden. Meer recent is aangetoond

dat het orale capecitabine (tablet-

vorm) even effectief is als het intra-

veneuze 5-FU, waardoor minder op-

names in het ziekenhuis noodzake-

lijk zijn.

Endeldarmkanker

De huidige behandeling van niet

uitgezaaide endeldarmkanker be-

staat uit een operatie al of niet

voorafgegaan door (chemo)radio-

therapie en is heel effectief in het

bereiken van lokale tumorcontrole.

Wel ondervindt een belangrijk

percentage van de patiënten soms

forse bijwerkingen van deze behan-

deling. Daarom wordt steeds vaker

meer aandacht geschonken aan

het vermijden of verminderen

van bijwerkingen, en het niet of

zeer beperkt opereren van deze

tumoren.

Marcel Verheij:

Slokdarmkanker

Sinds de Nederlandse CROSS stu-

die uit 2012, is preoperatieve che-

moradiotherapie gevolgd door een

operatie de standaardbehandeling

voor slokdarmkanker. Wanneer pa-

tiënten niet geopereerd kunnen (of

willen) worden, biedt definitieve

(dus alleen) chemoradiotherapie

een goed alternatief met vergelijk-

bare overlevingskansen. De Art

Deco studie onderzoekt bij patiën-

ten die niet geopereerd kunnen

worden of een hogere dosis bestra-

ling gelijktijdig toegediend met

chemotherapie, effectiever is dan

de standaard chemoradiotherapie.

De preSANO studie onderzoekt of

het mogelijk is de respons op be-

handeling zes tot twaalf weken na

chemoradiotherapie voldoende be-

trouwbaar vast te stellen om ver-

volgens bij geselecteerde patiënten

een operatie te kunenn vermijden.

Kanker anus

en anale kanaal

Lokaal vergevorderde, maar niet op

afstand uitgezaaide anuskanker

wordt van oudsher orgaansparend

Bij kleine, laag-risico tumoren lijkt

het verantwoord om te volstaan

met een beperkte lokale excisie

(wegsnijding - red.) via de anus. Bij

grotere tumoren is er toenemende

interesse om bij goede reactie op

chemoradiotherapie een ‘watchful

waiting’ beleid te volgen (ook ‘wait

and see’ genoemd). Hierbij worden

patiënten regelmatig en nauwkeu-

rig onderzocht op het wegblijven

van de ziekte. Baanbrekend werk

op dit gebied werd eind jaren tach-

tig uitgevoerd door de Braziliaanse

chirurg dr. Habr-Gama. Zij toonde

als een van de eersten aan dat het

weglaten van een operatie verant-

woord was bij die patiënten bij wie

geen ziekte meer kon worden aan-

getoond acht weken na chemoradi-

otherapie. Aanvankelijk werd ge-

twijfeld aan deze resultaten, maar

andere onderzoeksgroepen beves-

tigden haar bevindingen. Het suc-

ces van deze intensieve observatie

benadering blijkt sterk afhankelijk

te zijn van de grootte van de tumor

bij aanvang van de behandeling en

de mate waarin de tumor reageert

op de chemoradiotherapie.

Prof. dr. Marcel Verheij

(radiotherapeut-oncoloog bij het AvL)

bespreekt kort drie soorten maag-darm

kanker waarbij deze ontwikkelingen een

belangrijke rol hebben gespeeld.

d a r m

Steeds betere resultaten

met sparende oncologie

Binnen de oncologie zijn verschillende ontwikkelin-gen gaande die een behandeling minder ingrijpenden meer patiëntvriendelijk maken, en waarbij vaakorgaan en/of functie kan worden behouden. Vooralop het gebied van maag-darm tumoren heeft dezetrend tot nieuwe inzichten en gunstige resultatengeleid. Terwijl chemotherapie steeds doelgerichteris geworden en vaker in tabletvorm of poliklinischkan worden toegediend, opereert de chirurg min-der invasief en uitgebreid, en bestraalt de radio-therapeut preciezer en met minder bijwerkingen.Combinatiebehandelingen zoals chemoradiothera-pie worden hierdoor ook beter verdragen.

doorgang 35

Het is dus van groot belang om het

effect van de chemoradiotherapie

tijdig en nauwkeurig vast te stellen.

Radiologe professor Beets-Tan en

oncologisch-chirurg professor Beets

zijn internationale experts op dit ge-

bied, en hebben uitgebreid onder-

zoek gedaan naar de waarde van

MRI in het vaststellen en voorspel-

len van de reactie op chemoradio-

therapie bij endeldarmkanker. Ook

eventuele uitgroei van tumoren na

sparende behandeling kan met be-

paalde MRI-technieken vroegtijdig

worden opgespoord, zodat genezing

alsnog mogelijk is.

Ook op het gebied van de radiothe-

rapie zijn ontwikkelingen die bijdra-

gen aan de orgaan sparende behan-

deling van endeldarmkanker. Door

betere beeldvorming voor en tijdens

de bestraling kan de dosis ter plaat-

se van het gezonde weefsel worden

verlaagd en de dosis ter plaatse van

de tumor verhoogd. Hierdoor neemt

de kans op het verdwijnen van de

tumor en daarmee de mogelijkheid

om het orgaan te sparen, toe.

Conclusie

Er wordt veel vooruitgang geboekt

op het gebied van chemotherapie,

chirurgie en radiotherapie. Goede

studies zijn nodig om de voordelen

die deze ontwikkelingen met zich

mee brengen om te zetten in een

betere prognose voor patiënten. De

orgaan sparende benaderingen van

de meest voorkomende maag-darm

tumoren laten zien dat dit mogelijk

is.

Tekst prof. dr. Marcel Verheij radiotherapeut-

oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek,

Amsterdam

Chemo ook gunstig bijsubtype darmkanker

In Nederland krijgt ongeveer vijf procent van

de bevolking een vorm van darmkanker. De

meeste gevallen van darmkanker worden als

‘standaard’ (AC) gekenmerkt. In tien à vijftien

procent van de gevallen is echter sprake van

Mucinous carcinoma (MC), een apart subtype

van darmkanker. Deze laatste groep heeft een

betere prognose als ze adjuvante (is ondersteu-

nende) chemotheapie krijgen. Dit ondervond

drs. Nick Hugens in zijn promotie-onderzoek

aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

d a r m

Hugens toont aan dat het MC-

subtype anders reageert op be-

handelingen dan de ‘standaard’

vorm van darmkanker. MC-tu-

moren hebben namelijk een an-

dere moleculaire achtergrond.

In tegenstelling tot wat eerder

gedacht werd, hebben patiën-

ten met deze vorm van darm-

kanker wél een goede prognose

als ze behandeld worden met

ondersteunende chemothera-

pie.

De prognose is echter weer

slechter vergeleken met de

standaard darmkanker variant,

als chemotherapie wordt gege-

ven in het geval van uitzaaiin-

gen naar andere organen. Het

patroon van die uitzaaiingen is

bovendien anders bij MC-tumor

dan bij de standaard AC-darm-

kankertumor.

Eerst subtype bepalen

Hugens benadrukt in zijn studie

dat het belangrijk is om het

subtype van de darmkanker te

bepalen, alvorens de prognose

wordt gemaakt en de behande-

ling wordt bepaald.

Bron RU Nijmegen

36 doorgang

worden gekozen. “Dat kan als we

werken aan meer kennis van de

technieken, mogelijkheden en

risico’s bij de endoscopisten zelf.

Maar we moeten ook af van het

feit dat de financiële vergoeding

voor opereren relatief hoger is dan

die voor endoscopisch ingrijpen.”

Twee uitersten

Hij constateert dat er interessante

ontwikkelingen spelen in zijn

vakgebied: “Aan de ene kant zijn

we steeds meer weefsel gaan

verwijderen: ingrijpende operaties

die de kans op overleven vergro-

ten, maar de kwaliteit van leven

na de operatie sterk verminderen.

Aan de andere kant kiezen we ook

vaker voor een minimaal invasieve

behandeling met alleen bestraling.

Steeds meer artsen zien in dat hard

in de aanval gaan niet altijd de be-

ste weg is. Voor oudere, zwakkere

patiënten zijn de kosten dan groter

dan de baten.”

Bron LUMC Nieuwsbrief

Leidse hoogleraar James Hardwick:

Endoscopie kan beter zijn

dan ingrijpende operatie

De Leidse hoogleraar maag-, darm- en leverziekten

James Hardwick gaf in zijn inaugurele rede vorig jaar

aan dat endoscopie een krachtig middel kan zijn bij

de diagnose en behandeling van dikkedarmkanker.

“Endoscopie biedt in veel gevallen een goed alter-

natief voor een ingrijpende chirurgische ingreep.”

Een colonoscoop met een speciale

camera maakt dat we deze polie-

pen heldergroen zien oplichten.”

Minder complicaties

Het verwijderen van poliepen ge-

beurt in veel gevallen chirurgisch.

“Chirurgen hebben het vaak over

‘een stukje van de darm wegsnij-

den’, maar dat vind ik veel te on-

schuldig klinken. Het is een zware

operatie, met kans op complica-

ties als verklevingen, lek-

kages en infecties. En

dat ter-

wijl en-

doscopie

een goed

alternatief

biedt.

De techniek is

inmiddels zo verfijnd dat we met

endoscopie overal in de darm

poliepen kunnen verwijderen.

Poliklinisch en met een minimum

aan complicaties.”

Hardwick vindt dat vaker voor de-

ze manier van behandelen moet

Dikkedarmkanker kan ontstaan uit

een poliep, een woekering in het

slijmvlies van de darm. Om kan-

ker te voorkomen is het belangrijk

om alle poliepen te vinden en te

verwijderen. Maar dat is moeilijk,

zegt Hardwick. “Endoscopisten

missen altijd een deel van de po-

liepen, gewoonweg omdat sommi-

ge poliepen heel moeilijk zicht-

baar zijn.”

Prof. dr. James Hardwick,

Leidse hoogleraar maag-, darm-

en leverziekten

“We kiezen steeds

vaker voor een minimaal

invasieve behandeling”

Hij verwacht veel van een nieuwe

moleculaire beeldvormingstechniek

waarover hij publiceerde

“De patiënt krijgt een fluorescerend

middel toegediend dat in de dar-

men specifiek aan poliepen hecht.

d a r m

doorgang 37

Grote verbetering!

Nieuw laxeermiddelsmaakt ‘lekkerder’

Dankzij een nieuw laxeermiddel wordt een kijkonder-zoek van de dikke darm (een coloscopie) voor patiën-ten in Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburgminder vervelend. Om de darmen goed schoon tekrijgen, gebruikt men er voortaan Eziclen. Bij eenstudie bleek dat patiënten de inname van Eziclenminder belastend vinden dan andere laxeermiddelen.De patiënt krijgt minder en het smaakt lekkerder.

Darmkanker stadium III na operatie

Sneller chemotherapie:

grotere overlevingskans

Patiënten met stadium III darmkan-

ker die binnen acht weken na ope-

ratieve verwijdering van de tumor

beginnen met ondersteunende che-

motherapie, hebben ruim twintig

procent betere overlevingskansen

dan lotgenoten die daar later of

niet mee beginnen.

Dit blijkt uit de analyse van gegevens van

ruim 11.000 patiënten uit de Nederlandse

Kankerregistratie die tussen 2008 en

2013 chirurgische verwijdering van een

stadium III darmkanker ondergingen, en

vervolgens wel of geen chemotherapie

kregen. Amanda Bos en collega’s van on-

der meer het Integraal Kankercentrum

Nederland keken vooral naar de timing

van de chemotherapie en de factoren die

daarop van invloed waren.

Chemotherapie werd bij 86% van de pa-

tiënten binnen acht weken gestart. Dat is

de termijn die wordt geadviseerd in de

geldende Nederlandse richtlijnen.

Risicofactoren voor vertraging waren ho-

gere leeftijd, spoedresectie, naadlekkage,

verwijzing naar een ander ziekenhuis

voor chemotherapie en langere zieken-

huisopname na de operatie.

Van degenen die binnen acht weken met

chemo werden behandeld overleefde

76% en bij degenen die de chema pas na

twaalf weken kregen 54%. De 5-jaars-

overleving was direct gerelateerd aan de

timing van de chemotherapie en varieer-

de van 39% bij patiënten die geen che-

motherapie ondergingen en 54% onder

patiënten die pas na twaalf weken begon-

nen, tot 76% onder patiënten die in week

vijf of zes na de operatie met chemothe-

rapie begonnen.

Bron Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

"Deze vloeistof is voor patiënten

veel beter te verdragen", zegt maag-

darm-leverarts Robbert Eichhorn.

"Bovendien zorgt het laxeermiddel

voor schonere darmen", stelt arts en

onderzoekster Sophie Giles, die sa-

men met verpleegkundigen Marleen

Wildhagen en Meike Broeren het on-

derzoek uitvoerde.

Patiënten moesten

voorheen ongeveer vier

liter naar zout smakend

laxeermiddel drinken

voor het spoelen van

de darmen (bij veel van

onze lezers maar al te

bekend - red.). Het

nieuwe laxeermiddel smaakt zoeter

en bestaat uit twee kleine flesjes

met vloeistof, die met water worden

aangevuld tot twee keer een halve

liter. Daarna kunnen patiënten een

heldere drank naar keuze nemen,

zoals bijvoorbeeld appelsap of bouil-

lon. Door invoering van het bevol-

kingsonder-

zoek darm-

kanker wor-

den steeds

meer

colosco-

pieën

uitgevoerd.’

d a r m

Noot redactie: een MDL-arts van een ander topklinisch ziekenhuis tekent des-

gevraagd hierbij aan: kan goed werken, maar de nierfunctie moet wel in orde

zijn of zorgvuldig in de gaten worden gehouden. Het middel is vanuit die op-

tiek gezien tamelijk aggressief.

38 doorgang

Veelbelovend alternatief standaardoperatie

Behoud endeldarm bij

kanker is mogelijkheid

Een orgaansparende operatie lijkt een veelbelovendalternatief voor de standaardoperatie – verwijderingvan gehele endeldarm – die een patiënt met endel-darmkanker altijd moet ondergaan. Dankzij relatiefnieuwe MRI-technieken kunnen patiënten met en-deldarmkanker die in aanmerking komen voor dezeorgaan-sparende behandeling beter geselecteerdworden. Het onderzoek werd uitgevoerd door Milou Martens (Faculty of Health, Medicine and LifeSciences – NKI-AvL) onder begeleiding van Prof. R. Beets-Tan, radioloog en Prof. G. Beets, chirurg.Martens promoveerde onlangs op deze studie.

Orgaan-sparende behandeling

Milou Martens onderzocht In haar promotieonderzoek

of een orgaansparende behandeling een alternatief is

voor de standaardoperatie die normaal gesproken

volgt op bestraling met chemotherapie en of je met

bepaalde MRI-technieken de juiste patiënten voor deze

orgaansparende behandeling kunt selecteren.

Afstemming op omvang tumor

Door middel van een kijkonderzoek van de darm en

een MRI scan werd na de bestraling en chemo gekeken

of er nog tumor aanwezig is. Als er nog een grote tu-

mor zat, werd bij de patiënten een standaardoperatie

uitgevoerd. Als er nog een hele kleine tumor aanwezig

was, werd een alternatieve, veel kleinere, operatie uit-

gevoerd waarbij een klein stukje van de endeldarm

werd verwijderd. Als de tumor helemaal verdwenen

was, koos men ervoor om helemaal geen operatie uit

te voeren. De laatste twee behandelingen zijn orgaan-

sparende behandelingen omdat daarbij (het grootste

deel van) de endeldarm blijft zitten. Patiënten worden

wel regelmatig gecontroleerd met een MRI-scan en een

darmonderzoek om te kijken of de tumor weg blijft.

Veelbelovende techniek

Er zijn 100 patiënten onderzocht. Daarvan bleven 85

patiënten tumorvrij. Bij de andere 15 patiënten groeide

de tumor in een vroeg stadium opnieuw. Zij zijn geope-

reerd. De overleving van alle 100 patiënten was goed

en vergelijkbaar met de overleving van patiënten die

wel standaard geopereerd worden. Milou Martens:

“Gebleken is dat een aantal van deze technieken veel-

belovend is. Verder onderzoek is nodig om te kijken of

ze in de dagelijkse praktijk ook betrouwbaar zijn.”

Standaardbehandeling

De standaardbehandeling voor endeldarmkanker in een

vergevorderd stadium is bestraling met chemothera-

pie. Daarna volgt er standaard een operatie waarbij de

hele endeldarm en omliggende lymfeklieren verwijderd

worden. Voor veel patiënten betekent deze operatie

een blijvend of een tijdelijk stoma.

Bij weefselonderzoek na de operatie werd geconsta-

teerd dat bij ongeveer 15% van de patiënten die op de-

ze manier geopereerd is de tumor al volledig verdwe-

nen was door de bestraling en chemotherapie. Een

operatie was dus niet nodig geweest!

De orgaan-sparende behandeling wordt uitgevoerd in

het Maastricht UMC en in Amsterdam in het NKI-AVL,

waar prof. Beets-Tan en prof. Beets nu werkzaam zijn.

Er is veel vraag naar deze behandeling: patiënten uit

heel Nederland komen naar Maastricht en Amsterdam.

Het is de bedoeling dat deze behandelingen in meer

ziekenhuizen opgezet worden.

Bron Maastricht University

Milou Martens (Faculty of Health,

Medicine and Life Sciences – NKI-AvL)

d a r m

doorgang 39

Onderzoek Dana-Farber Cancer Institute

Cafeïne rem opterugkeer darmkanker?

Om erachter te komen welk effect

koffie heeft op darmkanker, werden

953 patiënten met darmkanker in

stadium 3 gevolgd. De darmkanker

is dan uitgezaaid tot in de lymfe-

klieren, maar niet in andere orga-

nen. Ze ondergingen ergens tussen

1999 en 2001 na hun operatie che-

motherapie.

Zowel tijdens als zes maanden na

afronding van de chemotherapie

vulden de deelnemers vragenlijsten

in over hun eetpatroon. Deze vra-

gen gingen over meer dan 130 ver-

schillende dranken en voedings-

middelen, waaronder koffie met en

zonder cafeïne en thee. Ruim ze-

ven jaar lang werd bijgehouden bij

welke patiënten de kanker terug-

keerde en wie er kwam te overlij-

den.

Bij 329 mensen kwam de darmkan-

ker terug, meestal binnen vijf jaar

na de eerste behandeling.Van deze

patiënten overleden er 288.

Daarnaast stierven er 36 deelne-

mers waarbij niet opnieuw een tu-

mor was geconstateerd.

KoffieDe onderzoekers ontdekten dat pa-

tiënten die dagelijks vier koppen

koffie met cafeïne dronken 52 pro-

cent minder kans hadden op een

nieuwe tumor of overlijden aan

darmkanker ten opzichte van pa-

tiënten die nooit koffie dronken.

Ook regelmatig twee of drie kopjes

koffie drinken verlaagde het risico

op terugkeer van de kanker, maar

in mindere mate. Cafeïnevrije kof-

fie, thee of maar één kop koffie

per dag drinken, hadden geen

beschermend effect.

"Er waren te weinig patiënten die

cafeïnevrije koffie of thee dronken

Darmkankerpatiënten

die regelmatig koffie

met cafeïne drinken,

hebben minder kans

dat hun tumor terug-

keert. Dat blijkt uit

een onderzoek van

het Dana-Farber

Cancer Institute.

om echt te kunnen zeggen welk ef-

fect die dranken hebben.

Bovendien heeft koffie nog een he-

leboel andere componenten die

een rol kunnen spelen bij darmkan-

ker. Maar ik denk dat het redelijk is

om te concluderen dat de cafeïne

in koffie invloed heeft op darmkan-

ker. We weten het echter nog niet

zeker. Daarvoor is onderzoek nodig

bij andere patiëntenpopulaties", al-

dus onderzoeker Charles Fuchs.

d a r m

40 doorgang40 doorgang40 doorgang

Snel en Gezond

“Wat??? Ben jij lid van de Moermanclub?” vroegmijn oncologisch specialist een poos geleden.“Eten ze daar nog steeds van dat duivenvoer?”Dat vereiste enige uitleg. Ik maak me tegen-woordig niet meer boos over dit soort uitspra-ken, ben altijd bereid mensen iets te leren. Daar ben je tenslotte ‘juf’ voor.

Als geen ander weet ik dat er geen

wondermiddel bestaat tegen kan-

ker, ook dat je jezelf niet ‘beter

kunt eten’. Maar ook heb ik ge-

leerd van mijn ortho-

moleculaire arts en

aan den lijve ervaren

dat je in staat bent

om je eigen afweer-

systeem te gebrui-

ken door je lichame-

lijke en geestelijke

toestand goed in de

gaten te houden en

zoveel mogelijk te

ondersteunen. En

dat werkt. Voeding is

de basis van dit prin-

cipe.

Vijf jaar geleden las ik het Anti-

kanker boek van David Servan

Schreiner, een arts die al acht-

tien jaar leefde met een

hersentumor. Tot

grote verbijste-

ring van zijn colle-

ga’s ging hij maar

niet dood. Hij was er-

van overtuigd dat ge-

zonde voeding invloed kan

hebben op het verloop van het

ziekte proces. Hij vond weinig

steun bij zijn collega’s en ontwik-

kelde zelf op basis van bestaand

onderzoek een voedingsprogram-

ma. Het werd mijn eerste stap naar

een gezond leven. Daar leerde ik

van: ik ging ook op zoek. Tijdens

mijn zoektocht

kwam ik op de site

van MMV terecht.

Het sprak mij aan.

Ik werd lid en kreeg

het tijdschrift

‘Uitzicht’ waar on-

der meer heerlijke

recepten in ston-

den. En die ging ik

uitproberen en ik

ontdekte dat eten

zonder vlees of vis

ook ontzettend lek-

ker kan zijn.

En nu is er eindelijk een prachtig

kookboek gebaseerd op de princi-

pes van Moerman: ‘Snel en

Gezond’.

In het begin van het boek wat han-

dige tips voor de gezonde keuken

en aanraders voor in je keukenkast.

Extra informatieblokken met infor-

matie over kruiden, Moerman-

aanraders, kiemen en duurzaam-

heid. Handig ingedeeld in ontbijt,

lunch, diner, tussendoortjes en

lekkernijen. En dan kun je aan het

werk.

Snel & Gezond

Uitgeverij MMV, ISBN 9789082019612,

€ 18,50 (leden) of 19,95 (niet leden)

www.mmv.nl/winkel/mmv-kookboek-

snel-gezond-nieuw

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

Turner ondersteunt

wetenschappelijke gegevens

met verhalen van patiënten

b o e k b e s p r e k i n g

doorgang 41

b o e k b e s p r e k i n g

Ik kan u de smoothies van harte

aanbevelen als ontbijt. Mijn

favoriet is de frambozen-bieten-

smoothie. Echt lekker.

Maar de bananen-bessenpannen-

koekjes zijn ook niet te versma-

den. En u kunt gewoon bij AH een

doosje framboosjes kopen hoor,

daar hebben ze tegenwoordig ook

grote zakken diepvriesfruit. Kan

prima.

Ik kreeg mijn exemplaar vlak voor

de kerst en ik heb mijn familie

getrakteerd op een Moerman-

Kerst-Diner: Pastinaak-wortel-

soep, Courgettepizza met toma-

Bietens apRegelmatig bietensap drinken is

goed voor je. Het sap van de ro-

de biet doet de zuurstofopname

van de cellen aanzienlijk toene-

men en ontgift het bloed.

Ferenczi ontdekte dat met name

de in de rode kleurstof aanwezi-

ge werkzame stoffen anthocy-

aan en betanine een kankerrem-

mende werking kunnen hebben.

Bietensap heeft een onaange-

naam ruikende donkere ontlas-

ting tot gevolg. Soms kan bij

langdurig gebruik diarree ont-

staan. Tijdens een chemokuur en

bij bestralingen is het mogelijk

dat de bietensap ervoor zorgt

dat het bloedbeeld zich sneller

herstelt en dat men minder mis-

slijk is. De Duitse arts Dr. Seeger

heeft ontdekt dat het sap van

rode bieten de zuurstofopname

van de cellen wel met 400%

doet toenemen. Bovendien

activeert bietensap de rode

bloedlichaampjes.

Bietensap kan smakelijker ge-

maakt worden door het te men-

gen met bijvoorbeeld karnemelk,

sojamelk, wortel-, citroen-, sel-

derij- of vruchtensap.

Bron www.moerman-info.nl/superfood.html

tensalade en toe een tropische ci-

troenmousse. Het was een succes.

Ik heb altijd wat moeite met proto-

collen en zeer rigide voorschriften

en met artsen die zeggen de waar-

heid in pacht te hebben. Dus, hele-

maal Moerman gaat me te ver.

Ik moet u eerlijk zeggen dat ik re-

gelmatig een visje verschalk, want

dat vind ik toch wel erg lekker. En

in vis zitten ook goede vetten.

Maar ‘Snel en Gezond’ ligt in mijn

keukentje en ik ga alles uitprobe-

ren. Want wat zien die recepten er

lekker uit.

Een aanbeveler!

FrambozenDit zijn vitaminebommen.

Vitamine C, provitamine A, vita-

mine B1 en B2, E, K, bovendien

bevatten ze veel mineralen:

koper, mangaan, magnesium en

kalium. Ze zijn rijk aan voedings-

vezels. Frambozen zijn rijk aan

tannine: ellagzuur. Ellagzuur be-

hoort tot de sterke antioxidanten

die vrije radicalen in het lichaam

onschadelijk maken. Ook zit er

de polyfenol cyanidin-3-rutino-

side in de framboos. Deze stof

is goed ter preventie van leuke-

mie en geeft de framboos de

rode kleur. Tot slot zit er querceti-

ne in, een flavonol dat als antioxi-

dant werkt en een histaminerem-

mer is, waardoor allergische reac-

ties minder heftig worden. De an-

tioxidanten werking van de fram-

boos is drie keer zo groot als die is

van kiwi’s en twee maal als de to-

maat. Frambozen smaken het lek-

kerst als ze overrijp zijn.

Bron www.moerman-info.nl/superfood.html

42 doorgang42 doorgang42 doorgang42 doorgang

ten behalve bewondering ook irrita-

tie, alsof het aan jezelf te wijten is

als je slokdarmkanker niet over-

leeft, omdat je dan dus niet genoeg

zou hebben gestreden.

Marianne legde in zo’n geval uit

dat het vooral mogelijk en zinvol is

om te strijden voor de beste be-

handeling als die niet als vanzelf-

sprekend wordt aangeboden. Daar

kan immers een leven vanaf han-

gen! De ervaringsverhalen die we

plaatsen zijn ook bedoeld om van

te leren en om te ervaren wat er al-

Bli j met de vele reacties!

Onze vorige uitgave, met speciale aandacht voor

slokdarmkanker, kreeg een goede ontvangst.

Dat blijkt uit de vele reacties die met name bij

Marianne Jager, voorzitter van de Patiëntengroep

Slokdarmkanker, binnenkwamen.

Marianne kreeg onder meer veel be-

dankjes voor het ‘mooie blad’. Ook

kwamen er vragen naar middelen

tegen reflux en misselijkheid naar

aanleiding van de vermelding dat er

een richtlijn voor was. Daarnaast

vragen over de aankondiging van

de komst van een buismaagpasje

(zie het bericht daarover). Een ‘af-

vallige’ donateur werd opnieuw do-

nateur na de digitale versie te heb-

ben gelezen, waarvan hij onder de

indruk was.

De positieve ervaringsverhalen wek-

lemaal mogelijk is en kan gebeuren.

We hopen natuurlijk dat behande-

lende medici en andere zorgverle-

ners ze ook lezen.

Het blad staat op onze website, juist

om daar te worden gevonden door

de zoekende patiënt die zich net als

de andere slokdarmkankerpatiënten

onder ons afvraagt of je deze vorm

van kanker wel kunt overleven. Het

slokdarmnummer wordt ook uitge-

reikt in de ziekenhuizen waar men

een bijeenkomst over slokdarmkan-

ker organiseert.

Slokdarmnummer

goed ontvangen

s l o k d a r m

.................................................................................................

Ook voor uw verhaal en dat van uw naasten

maken we graag ruimte. Neem contact met

ons op! De redactie helpt u graag verder:

secretariaat@spks.nl o.v.v. Doorgang.

SPKS Met elkaar voor elkaar!

doorgang 43

s l o k d a r m

Het buismaagpasjeis verkrijgbaar!

Enkele reacties kunnen we hier nog

melden. Zoals van lotgenote Marion,

die destijds om het pasje vroeg en

daarmee het balletje aan het rollen

bracht: “Mooi! Ik ben er blij mee.

Goede reden om weer eens uit eten

te gaan. Dank je wel, Marianne, voor

je inspanningen. Dankzij jou is dat

ding er mooi gekomen!”

Jolien Pon:

“Ik vind ‘m geweldig.Duidel i jk , mooi van kleuren kankerloos! Gaat weer

een hit worden!”

Prof. Peter Siersema, voorzitter

van de Richtlijncommissie

Oesofagus-carcinoom en

lid van onze RvA:

“Mooi init iat ief,gefel ic iteerd met het

verschijnen.”

Prof. Richard van Hillegersberg:

“Heel goed init iat ief!Li jkt me goed

ook om aandacht aante besteden in de

Slokdarmkankerweek.

Terwijl dit nummer ter perse gaat,

komen er nog steeds enthousiaste

reacties binnen.

De pasjes zullen in ziekenhuizen

namens ons worden verstrekt aan

buismaagpatiënten om te bewaren

bij het identiteitsbewijs.

Het kan in een restaurant worden

getoond, voor beter begrip van on-

ze problematiek ten aanzien van

voeding.

Ook zal het pasje voor lotgenoten

makkelijker worden om bijvoor-

beeld een kindermenu te bestellen.

Het buismaagpasje, waarvan wij in het december-nummer nog meldden dat de komst ervan was ver-traagd, is er ondertussen. U ziet hier het ontwerp.En de eerste reacties zijn positief. Er kwamen diver-se mailtjes en telefoontjes van donateurs en ook uitde medische wereld binnen bij Marianne Jager, voor-zitter van de Patiëntengroep Slokdarmkanker.

Wilt u ook een buismaagpasje?

Je kunt de pas aanvragen bij

Marianne Jager

mariannejager@tiscali.nl

Voor ziekenhuizen en

behandelaars:

secretariaat@spks.nl

44 doorgang44 doorgang

Mecheline van der Linden:

Kwaliteit van sterven

is niet onbereikbaar

Het is geen gemakkelijk gesprek; praten over af-scheid nemen van het leven. In het verhaal vanTolstoi ‘De dood van Ivan Iljitsj’ (Tolstoi, 1886) le-zen we dat enkel de knecht van de doodzieke pa-tiënt in staat is om contact te leggen met de dood-zieke jurist. In dit artikel geeft klinisch psycholoogMecheline van der Linden aan hoe de contactenover een naderend sterven kunnen verlopen. Hoeziet ‘kwaliteit van sterven’ eruit?

In de dagelijkse ziekenhuispraktijk

praten patiënten met kanker en hun

behandelende dokters niet snel

over sterven. Praten over doodgaan

is een beladen onderwerp. Toch is

het een realiteit: bijna 40% van de

patiënten die kanker hebben over-

lijdt. Vaak na langere tijd, omdat de

ziekte in het merendeel van de ge-

vallen lang stabiel kan blijven met

allerlei medicatie en ingrepen. Soms

komt het afscheid moeten

nemen van het leven

onver-

wacht

snel dicht-

bij en dan is

het rustiger

als je voorbe-

reid bent. Niet al-

leen voor de patiënt zelf, maar

ook voor familieleden en naasten.

De grote aantallen patiënten met

kanker in Nederland (700.000 ver-

wacht in 2016) en daarmee ook het

hoge aantal sterfgevallen maakt

‘sterven’ tot een bijna alledaagse

werkelijkheid. Je erop voorbereiden

is niet voor iedereen een vanzelf-

sprekende zaak.

Timing

Natuurlijk is timing essentieel en

een professionele must. Zo advise-

ren de Amerikaanse auteurs van

het boek Communications in

Oncology and palliative care

(Kissane e.al, 2010) dat de behan-

delend arts met de patiënt over

diens dood spreekt zodra hij of zij

verbaasd zou zijn als patiënt er na

een jaar nog is (de zogenaamde

Surprise Question).

Als de arts met de patiënt diens

naderende dood benoemt, wordt

de patiënt in de gelegenheid ge-

steld om zich voor te bereiden op

de dood. Voor artsen is dat niet al-

tijd eenvoudig. Artsen vertellen

vaak wel aan hun patiënten dat ze

ongeneeslijk ziek zijn, maar ze aar-

zelen terecht een specifieke prog-

nose te geven.

In het boek van de chirurg Gawan-

de (2014) wordt melding gemaakt

van een aantal interessante onder-

zoeken in dit kader. In een onder-

zoek van bijna vijfhonderd termi-

naal zieke patiënten werd aan art-

sen gevraagd hoe lang hun patiënt

Mecheline van

der Linden

a l g e m e e n

“Op sterven voor-

bereiden is niet een

vanzelfsprekende zaak”

doorgang 45

nog zou leven. De meerderheid

overschatte de overlevingstijd van

hun patiënten. Hoe beter de artsen

hun patiënten kenden hoe vaker ze

het mis hadden. Uit een ander on-

derzoek bleek dat mensen die een

goed gesprek met hun dokter had-

den gevoerd over hun voorkeuren

rond hun levenseinde een grotere

kans hadden om vredig te overlij-

den en daarmee hun familie leed

besparen.

Les uit ‘Zen’?

Uit een onderzoek in Massachusetts

General Hospital, waar artsen met

hun patiënten bespraken wanneer

hun toestand kon verslechteren,

bleek dat patiënten die eerder star-

ten met voorbereiding van termi-

nale zorg zich minder ellendig voel-

den aan het einde van hun leven

en ook gemiddeld 25% langer leef-

den. Uit een ander interessant on-

derzoek bleek geen verschil in

overlevingstijd tussen patiënten die

zich voorbereiden op terminale

zorg en diegene die dat niet deden.

De les lijkt wel Zen: je leeft langer

wanneer je niet meer probeert om

langer te leven.

De voorbereiding op afscheid ne-

men van het leven kan bestaan uit

nadenken over welke wensen of

behoeften patiënt heeft ten aan-

zien van de behandeling, maar ook

ten aanzien van het leven dat pa-

tiënt geleid heeft.

Leget (2012) heeft in zijn boek

‘Ruimte om te sterven’ een hand-

zaam model met levensvragen be-

schreven dat hierbij behulpzaam

kan zijn. Het model de Ars Moriendi

heeft de volgende vijf spannings-

velden: ‘Vasthouden-loslaten’,

Herinneren-vergeten’, ‘Doen-laten’,

‘Ik-ander’ en ‘Geloven-weten’. Elk

van deze thema’s kan natuurlijker-

wijs verlopen, maar soms treden

onverwacht problemen op. Als dat

zo is, kan de arts, zo nodig, verwij-

zen naar de klinisch psycholoog.

Uit de praktijk

Enige tijd geleden verwees de on-

coloog een patiënte met gemetas-

taseerde darmkanker naar mij die

nogal somber was. Het verzoek op

Ik heb als klinisch psycholoog hier-

bij gebruik gemaakt van twee mo-

dellen; de Ars Moriendi (AM) van

Leget waarbij meerdere van de vijf

thema’s actueel bleken voor betref-

fende patiënte; ‘vasthouden-losla-

ten’ en ‘doen-laten’. De Emotional

Focused Therapy-interventie was

bruikbaar om bij beide vrouwen te

verkennen wat hen bezeerd had in

het verleden en wat hun behoeften

toen waren en nu. Deze interventie

is uitgewerkt door Johnson (2009)

en is goed toepasbaar in familie re-

laties die ontwricht zijn waarbij het

bespreken van primaire gevoelens

(in de steek gelaten voelen) en

secondaire gevoelens (verdriet en

boosheid) kan leiden tot herstel

van oud zeer. De moeder kwam tot

rust en dochter zorgde voor haar

op haar sterfbed. Moeder vroeg

steeds naar haar en het deed de

dochter goed wat zij voor moeder

in haar laatste levensfase kon bete-

kenen.

Dr. Mecheline HM van der Linden, klinisch

psycholoog, VU Medisch Centrum

REFERENTIES

• L. Tolstoi (1886)

De dood van Ivan Illjitsj

• C.Leget (2012)

Ruimte om te sterven

• A. Gawande (2014)

Sterfelijk zijn

• Kissane et al. (2010)

Handbook of communication in onco-

logy and palliative care

• Sue Johnson (2009)

Houd me vast. Zeven gesprekken

voor een hechtere en veilige relatie

(boek voor patiënt en naasten)

• Sue Johnson (2010)

Veilig verbinden. Emotional Focused

therapy in de praktijk.

het consultformulier luidde; “graag

diagnostiek van de somberheid en

verdere psychologische behande-

ling”. Patiënte benoemde tijdens de

diagnostische intake haar jarenlan-

ge problemen met een dochter die

zich op dat moment onverschillig

betoonde naar haar ongeneeslijk

zieke moeder. Met verdriet vertelde

patiënte het leven slecht te kunnen

loslaten vanwege de huidige relatie

met deze dochter. Ik vroeg haar of

het mogelijk was dat zij haar doch-

ter zou uitnodigen voor een ge-

sprek met haar en mij. Ik wilde

graag proberen om met de

Emotional Focused Therapy (EFT)

interventie te on-derzoeken of con-

tact tussen beide vrouwen mogelijk

was.

De dochter was bereid te komen en

in drie, soms heftige sessies, raak-

ten de twee vrouwen weer met el-

kaar in gesprek nadat van beider

zijden werd verkend wat er misge-

gaan was. Voor beide was dit uit-

eindelijk opluchtend.

De les l i jkt wel Zen:

“Je leeft langer

wanneer je niet

meer probeert om

langer te leven.”

a l g e m e e n

46 doorgang46 doorgang

gaat en de pest heeft aan plannen en

organiseren. Tot die laatste categorie

behoorde ik, vond de trainer.

Een van de sterkste kwaliteiten van

de ‘zwerver’ is het kunnen genieten

en ontspannen. In het heden leven

zonder je druk te maken over de toe-

komst. Ik leerde ook dat de ‘reizigers’

in het voordeel zijn wat betreft tijds-

besef: zij zijn beter voorbereid op de

toekomst en realiseren regelmatig

hun doelstellingen. Zijn succesvoller.

Ik stortte me vaak in wilde plannen

waarvan ik dan halverwege dacht:

“Ach, nee toch maar

niet”. Ik leefde alsof mij

niets kon overkomen.

Als ik terugkijk heb ik ook

de risicofactoren voor

darmkanker niet ontlopen. Ik

trok een beetje zappend door het

leven met als belangrijkste doelstel-

ling: heb ik plezier in wat ik doe? Dat

maakte dat ik rigoureuze stappen

kon nemen; wonen en werken in lan-

den als Nigeria en Saoedi-Arabië,

beëindigen van een goede manage-

mentbaan om ZZP’er te worden, uit

een saai huwelijk stappen.

En dan: kanker. Dat veranderde mijn

tijdsbesef. Ik ging niet meer zomaar

‘ergens heen’, ik was opeens op weg

naar de dood. Tenminste, dat zeiden

‘ze’ vijf jaar geleden.

Als optimistisch zwervertje dacht ik

stiekem: “dat zullen we nog wel eens

zien”, maar mijn tijdsbesef verander-

de. De reis die ik onderneem leidt nu

ergens naar toe. Dingen veranderen

daardoor, inzichten wijzigen. Werken

is van de eerste plaats verdrongen

door welzijn. Ik realiseerde me dat

om lichamelijk en geestelijk vitaal te

blijven ik voldoende slaap moest ne-

men, dus het nachtbraken is over.

Gezond eten, bewegen, en niet altijd

maar in een ‘hoekie met een boekie’

met een glas wijn in de ene hand en

een sigaar in de andere. En als laat-

ste, misschien wel het belangrijkste:

zorgen voor de geest. Persoonlijke en

spirituele groei stonden opeens bo-

ven aan mijn waardenlijst.

Ik realiseer me dat ik nu glasheldere

doelstellingen heb die ik wil omzet-

ten in uitkomsten. Ik heb mijn wen-

sen en verlangens geformuleerd.

Weet heel zeker wat ik nog wel en

niet wil doen. Ben ik van zwerver rei-

ziger geworden?

“Ja hoor”, zeg ik tegen mijn opdracht-

gever, “die managers kunnen nog

best wat van me leren. Ik doe het.”

Zwervertje

Een van mijn opdrachtgevers belt en vraagt of ik

een zieke college wil vervangen. Waar gaat het

over? Timemanagement. Ik grinnik en denk aan

een gezegde: ‘Als u zelf iets wilt leren kennen,

onderwijs het dan aan anderen’. Want eerlijk ge-

zegd is Timemanagement niet mijn sterkste kant.

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

co l u m n

‘Als u zelf iets wilt

leren kennen, onderwijs

het dan aan anderen’

Tijdens de allereerste cursus timema-

nagement die ik zelf ooit volgde,

deelde de trainer de mensen in twee

categorieën in: de reizigers en de

zwervertjes. De reiziger is behoed-

zaam, maakt plannen, stippelt zijn le-

ven uit. Leven is vooruitzien en reke-

ning houden met dingen die gaan ko-

men. De zwervertjes passen bij een

mooie uitspraak van Freek de Jonge:

“We liepen zomaar ergens heen.

Verdwalen kon niet, want dat kan al-

leen als je ergens heen gaat.” De

zwerver neemt het leven zoals het

komt, keuzes maakt hij vaak op een

toevallige manier. Hij loopt vaak ‘er-

gens tegenaan’, en doet het dan. Het

is een optimistisch soort mens dat

vrolijk en onbezorgd door het leven

doorgang 47

In het kort

• In het kort • In

het kort • In het

kort • In het kor

• In het kort • •••

U bent bekend - Gezondheidsinformatie van bezoekers van websites

van medische organisaties zoals ziekenhuizen en het Nederlands

Huisartsengenootschap (NHG) wordt soms doorgegeven aan commer-

ciële bedrijven. Dat blijkt uit onderzoek van Zembla en wordt beves-

tigd door privacydeskundigen. Sites zoals thuisarts.nl en tweesteden-

ziekenhuis.nl staan databedrijven toe om gegevens van bezoekers te

verzamelen en op te slaan in profielen. Uit internetgedrag kan soms

worden afgeleid welke ziekte iemand mogelijk heeft of met welke zie-

kenhuisafdeling een afspraak wordt gemaakt. Jacob Kohnstamm van

het College Bescherming Persoonsgegevens: “Iedereen die in de sfeer

van de artsenij werkt weet dat of wordt geacht dat te weten, dat je

niet voor niets een geheimhoudingsplicht als arts hebt. Ze hadden dit

moeten weten", aldus Kohnstamm. | Bron Zembla

Kurkuma, geelwortel of

koenjit - zou een gunstige

werking kunnen hebben bij

allerlei vormen van kanker en

andere ziekten. Britse onder-

zoekers hebben het kruid getest

op cellen van mensen met

darmkanker. De werkzame stof

curcumine blijkt de groei van

kankercellen te remmen. Het

valt een speciaal soort kanker-

cellen in de tumor aan. Juist uit

die cellen groeit tumor vaak

terug of ontstaan er nieuwe

uitzaaiingen. De curcumine lijkt

beter te werken tegen deze

cellen dan bestaande chemo-

therapie. De Britse wetenschap-

pers gebruikten curcumine als

aanvullend middel bij chemo-

therapie. Dit gebeurde bij twaalf

patiënten. Ondanks bijwerkin-

gen zoals moeheid en diarree

wilden de deelnemers wel door-

gaan met curcumine. Het onder-

zoek wordt voortgezet.

Recepten - Apothekers zeggen elk

jaar zo'n tien miljoen recepten te

moeten aanpassen die hoofdzakelijk

door huisartsen zijn uitgeschreven.

Het gaat daarbij niet alleen om het

verbeteren van administratieve slor-

digheden, maar ook om het voorko-

men van kleine en grote medische

problemen. Apothekersorganisatie

KNMP bevestigde in De Telegraaf

dat het soms zelfs

gaat om ‘zieken-

huisopnamen

en het overlij-

den van pa-

tiënten’. Per

dag gaat het

volgens KNMP-

voorzitter Klein

Nulent om een kleine

40.000 receptaanpassingen.

Jaarlijks overlijden in Nederland zo'n

1.200 patiënten ten gevolge van

medicatiefouten die worden ge-

maakt door huisartsen, specialisten

en verpleegkundigen. Ook in de re-

cepten voor ouderen worden veel

fouten gemaakt. Volgens Maastricht

University belandt vijf procent van

de ouderen uiteindelijk in het zie-

kenhuis door verkeerde medicatie.

I n h e t ko r t

‘Operatiemuziek’ - Voor, tijdens en

na een operatie naar muziek luisteren, kan pijn

helpen verlichten. Dat blijkt uit een analyse van onderzoeken door de

Queen Mary University of London. De onderzoekers keken naar zeventig

experimenten waarbij in totaal zevenduizend patiënten betrokken waren.

Muziek bleek effectief: het verminderde zowel pijn en angst na de operatie,

maar ook het gebruik van pijnstillers. Zelfs als patiënten onder algehele

narcose naar muziek luisterden, zorgde dat voor verlichting van de pijn.

Welke muziek er gedraaid werd en hoe lang, maakte weinig uit. Muziek had

geen invloed op de duur van de opname in het ziekenhuis.

Bron The Lancet

Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!