Eugenie Wijburg

doorgangSEPTEMBER 2015 | NR 52

alvleesklier

algemeen

darmVeel minder sterftena darmoperatie

‘Het is nodig deweg van de immuno-therapie in te slaan’

Met massage naarde juiste balans

Onrust aan het‘medicijnfront’

Veel minder sterftena darmoperatie

‘Het is nodig deweg van de immuno-therapie in te slaan’

Met massage naarde juiste balans

Onrust aan het‘medicijnfront’

Eugenie Wijburg

algemeen

SPKS met kanker aan hetspijsverteringskanaal

2 doorgang

i n h o u d

Foto omslag:

prof. Koos van der Hoeven en Eugenie Wijburg

Sp o r e n w e g n e m e nd i e k a n ke r a c h te r l a a t

Met mass agenaar de

juiste balansEugenie Wijburg helpt

door massage de symp-

tomen van de behande-

lingen te verminderen.

“Mogelijk

rol bacteriën bij

ontstaan kanker”

“Vermoeidheidbij kanker isanders dan

een ‘gewone’vermoeidheid.”

Inge Hidding ont-

dekte hoe belang-

rijk het is dat er

iemand is die met

je meedenkt in

het ziekteproces.

ALGEMEEN3 Opkomen voor onszelf

4 In memoriam - Jean-Paul van der Vlist

4 Rechtzetting

5 Giften en erven voor SPKS belastingvrij

5 Secretaris: spilfiguur

6 Onrust aan het ‘medicijnfront’

10 Blog Peter Kapitein

Over medicijnen gesproken

12 Computer kan arts bij behandeling helpen

13 Betere informatie moet patiënt helpen

13 Onderzoek meer richten op wat de patiënt wil

14 Goede resultaten van RFA + chemotherapie

15 Nieuwe vorm erfelijke darmkanker ontdekt

16 Column Gerda - An is ziek

17 Wat is uw ervaring?

18 Rust, richting en reisgezelschap

De coach ‘rondom kanker’

kan helpen

38 Met massage naar

de juiste balans

42 ‘Huiscartoonist’ Doorgang

Presentatie boek van

Fred Boer

43 In het kort

44 Wilhelminabos Dronten

Het bos is (bijna) vol

ALVLEESKLIER22 ‘Het is nodig de weg van de immunotherapie in

in te slaan’

DARM28 Betere overleving mogelijk bij uitzaaingen

in buikvlies

28 Kwaliteit coloscopie van groot belang

29 Mogelijk rol bacteriën bij ontstaan kanker

30 Boekbespreking: Stop darmkanker

31 COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten

Onderzoek naar voorkómen van buikvlies-

uitzaaiingen

33 Samen ervoor zorgen dat de zorg telt...

34 Naadlekkage na darmoperatie krijgt meer

aandacht

35 Aantal sterfgevallen na darmoperatie daalt sterk

SLOKDARM36 Sneller behandelen Barrett-slokdarm

37 Nieuwe inzichten in vooruitzichten bij

slokdarmkanker

Rekening houden

met het genetisch

profiel van de patiënt

doorgang 3

Het zal niemand zijn ontgaan dat er

de afgelopen maanden in vele me-

dia aandacht was voor de patiën-

ten en hun wel en wee.

Opkomen voor onszelf

Va n d e r e d a c t i e

‘reis-

gezel-

schap’ op.

Massage is

een andere me-

thode om de patiënt te helpen de

juiste balans vinden.

De Rotterdamse hoogleraar Casper

van Eijck, hoogleraar algemene chi-

rurgie en lid van onze Raad van

Advies, propageert het inslaan van

nieuwe wegen bij de behandeling

van alvleesklierkanker. Een van de

moeilijkst te behandelen kankers

met een hoog sterftecijfer. Toch

gloort er hoop. Dat geldt ook voor

patiënten met uitzaaiingen in het

buikvlies na darmkanker. Onze pa-

tiëntengroep Darmkanker is betrok-

ken bij een onderzoek, waarin wordt

gepoogd meer grip te krijgen op de

zogenoemde naadlekkage na een

darmoperatie: twintig

ziekenhuizen doen mee.

Ander goed nieuws is na-

tuurlijk dat het aantal sterfge-

vallen na een darmoperatie

sterk daalt. En het DICA-congres

stond in het teken van ‘zorgen dat

de zorg telt’. Er komen verder

steeds weer nieuwe inzichten bij de

behandeling van de Barrett-slok-

darm. Gelukkig maar.

Tenslotte: even aandacht voor een

‘monument’ voor hen die overleden

aan kanker: het Bomen voor het

Leven – Bos in Dronten (achterpagi-

na). Laten we – in welke vorm dan

ook – blijven opkomen voor onszelf.

Peter Craghs

In dit nummer staan we wat uitvoeri-

ger stil bij de onrust aan het ‘medicij-

nenfront’. Daar worden de koekjes

wel heel bruin gebakken. Medicijnen

die volgens de landelijke afspraken

onder het basispakket vallen, maar

niet worden gegeven aan grote groe-

pen patiënten. Zonder dat deze pa-

tiënten daarover worden ingelicht.

Terecht dat zowel artsen als patiën-

tenverenigingen hiertegen in het ge-

weer komen. Als een arts dat ook nog

anoniem moet doen omdat hij vreest

dat zijn omgeving hem dit niet in

dank zal afnemen dan is de nood

toch wel erg hoog. Anderen nemen

echter, zoals u kunt lezen, geen blad

voor de mond. Ook KWF Kankerbe-

strijdiing laat van zich horen. We stel-

len in onze artikelen de patiënt cen-

traal en proberen de ontwikkelingen

op allerlei fron-

ten zo getrouw mogelijk te volgen.

Natuurlijk is er ook goed nieuws.

Onderzoek moet woren afgestemd op

wat de patiënt wil. Betere informatie

moet de patiënt helpen. Er komen

steeds meer ‘coaches’ die zich rich-

ten op heel de mens. Zij denken mee

in het ziekteproces dat mensen door-

maken en helpen sturen, geven rust

en richting en treden als het ware als

Onderzoek meer

afstemmen op wat

de patiënt wil

COLOFON

Doorgang, Jaargang 19, nr 52, september 2015

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op secretariaat@spks.nl.

SECRETARIAAT SPKS

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. SPKS,

Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter André Willems

Secretaris vacant

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie Peter de Leeuw

Vrijwilligers Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met

de groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS

Alvleesklierkanker Thom Thiel

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUMC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise

Brueren, Ab Hermans, Marianne Jager en

Gerda Schapers en bijdragen van Jolien Pon

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896

www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail lotgenotencontact@spks.nl

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2015 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

4 doorgang

In memoriam

Jean-Paul van der Vlist

Jean-Paul van der Vlist, die samen met zijn vrouw

Martine de vormgeving van Doorgang verzorgde,

is tot ons verdriet op 6 juni jl. vrij plotseling op

50-jarige leeftijd overleden. Hij onderging al gerui-

me tijd een behandeling voor Hodgkin, een lymfe-

klierkanker. Dat ging goed. Een operatie die hij

moest ondergaan omdat er een complicatie (door

de bestraling) was opgetreden, verliep naar wens,

maar een andere complicatie werd hem fataal.

zijn inmiddels omvangrijke archief.

Ook hielp hij SPKS met het maken

van brochures, zoals de Buismaag-

brochure, waarbij hij ons met raad

en daad terzijde stond.

We missen hem en prijzen ons ge-

lukkig met Martine te mogen door-

werken.

Peter Craghs

namens de redactie

a l g e m e e n

Jean-Paul was een trouwe vraag-

baak voor de redactie. Hij en

Martine waren al actief voor ons

blad vanaf begin 2008. Hij wist

mee te denken, en kwam als con-

tactman en regelaar met sugges-

ties voor de redactie. Hij schroom-

de ook niet om ons te wijzen op

(on)mogelijke wensen. Daarnaast

kon je bij hem terecht als er eens

iets moest worden opgediept uit

Rechtzetting

In ons artikel over de Intra

Operatieve Radio Therapie in

ons vorige nummer meldden wij

dat de aanleiding voor dit artikel

over deze techniek een vraag

was van mevrouw Ingrid Buijs.

Dat was niet helemaal juist.

Mevrouw Buijs is vorig jaar door

SPKS benaderd met het verzoek

om mee te werken aan een in-

terview. Ze heeft toen aangege-

ven niets te voelen voor een

‘persoonlijk’ verhaal maar voor-

gesteld een artikel te wijden aan

.................................................................................................

IORT. Een naar haar mening on-

derbelichte behandeling die o.a.

wordt toegepast bij lastig te be-

handelen endeldarmtumoren en

bij recidief. Daarop zijn we inge-

gaan. Onze redacteur ging op

pad na mevrouw Buijs te hebben

gesproken. Toen zij na toezen-

ding van het artikel ons op een

en ander wees, was het te laat

om de tekst nog te wijzigen. Dat

wilden we even rechtzetten

Redactie Doorgang

Ook voor uw verhaal

en dat van uw naas-

ten maken we graag

ruimte. Neem con-

tact met ons op!

De redactie helpt u

graag verder:

secretariaat@spks.nl

o.v.v. Doorgang.

doorgang 5

S P K S

Bij het doen van de aangifte inkomstenbelasting

kwamen bij mij de aftrekbare giften onder de aan-

dacht. Hiervoor is het noodzakelijk dat de ontvan-

ger een ANBI instelling is.

SPKS is een stichting met het predicaat ‘Algemeen

Nut Beogende Instelling’ (ANBI). Deze instellingen

kunnen gebruik maken van bepaalde belasting-

voordelen bij giften en erven. Wij hebben in het

jaar 2008 onze stichting als ANBI laten aanwijzen.

Testament

Zonder testament wordt bij overlij-

den een aantal zaken automatisch

geregeld. Echtgenoot en kinderen

zijn de eerste erfgenamen. Zij beta-

len tot een bepaald bedrag geen erf-

belasting, daarboven loopt het op

van 10% tot 20%. Bij

alleenstaanden zon-

der kinderen gaat de

erfenis automatisch

naar de familie in de

tweede lijn en daar

moet al vrij snel 30%

tot 40% belasting

worden betaald.

De laatste bepaling

spoort veel mensen

aan een goed doel

waar zij affiniteit mee hebben te be-

gunstigen. Dit moet dan wel bij de

notaris in een testament worden

vastgelegd. Een testament kan op ie-

der moment ook weer worden aan-

gepast, alleen de laatste versie

geldt. Omdat de SPKS een ANBI regi-

stratie heeft, is een schenking vanuit

een erfenis belastingvrij. Voor meer

informatie over nalatenschap verwij-

zen wij u naar een notaris.

Henk de Roode,

penningmeester SPKS

Voor het aftrekken van giften gelden

voorwaarden, namelijk de instelling

moet geregistreerd zijn als een ANBI,

de instelling levert geen tegenpresta-

tie voor de giften en u kunt met schrif-

telijke stukken, zoals bankafschriften

of kwitanties, aantonen dat u de giften

hebt gedaan.

Giften

Het totale bedrag

van giften is meer

dan het drempelbe-

drag en er is een

maximumbedrag

dat als gift afgetrok-

ken mag worden

van het inkomen.

Ook mag men voor

de stichting gemaakte kosten, mits

voldaan aan bepaalde voorwaarden,

aftrekken als een gewone gift. Doet

men vrijwilligerswerk voor een ANBI,

dan mag men als vrijwilliger een be-

drag aftrekken als een gewone gift.

Gunstig belastingtarief

Minder bekend is dat een nalaten-

schap ook een gunstig belastingtarief

kent. In Nederland is de gemiddelde

leeftijd van een erflater aan goede

doelen 86 jaar, 75% vrouw en daarvan

is een derde nooit getrouwd geweest.

Giften en erven voor

SPKS belastingvrij

Henk de Roode

Secretaris:spilfiguurPatiëntenorganisaties moeten

het hebben van vrijwilligers.

Idealiter steekt iedereen een

handje toe. Dat is helaas niet

de werkelijkheid, en ook wel

verklaarbaar. Maar nu zitten

we even klem. Het bestuur,

de diverse patiëntengroepen

en wij allemaal zijn naarstig

op zoek naar iemand die

het secretariaat van SPKS

Levenmetkanker op zich wil

nemen. De secretaris vormt

een spil in onze organisatie.

Wie belangstelling heeft of ie-

mand weet die belangstelling

zou kunnen hebben, meldt

zich via secretariaat@spks.nl,

onder vermelding van: secre-

taris, voor nadere informatie.

We rekenen op u!

André Willems,

voorzitter

Wilt u een gift

doen aan SPKS?

De stichting voor Patiënten

met Kanker aan het Spijs-

verteringskanaal (SPKS) is

bij de belastingdienst

bekend onder het dossier-

nummer ANBI 59091

Prof. Kees Punt

prof. Koos

van der Hoeven

6 doorgang

De afgelopen maanden was het behoorlijk onrustig

aan het ‘medicijnfront’. En die onrust is terecht.

Hoogleraren en een KWF-werkgroep, bijgevallen

door patiëntenorganisaties, constateerden dat veel

kankerpatiënten niet de medicijnen krijgen die ze

volgens de daarover gemaakte afspraken moeten

krijgen. Er zijn ziekenhuizen die uit geldgebrek niet

leveren wat ze zouden moeten leveren.

De ontstane onrust zal voorlopig

nog wel doorsudderen. Jammer dat

de Kamer vlak voor haar reces

stond, anders had die ook een par-

tijtje kunnen meeblazen. Maar dat

gebeurt hopelijk nog. Minister Edith

Schippers (VWS) zal het er voorlo-

pig druk mee hebben.

Prof. Kees Punt, hoogleraar

Medische Oncologie aan de UvA en

lid van de Raad van Advies van on-

ze organisatie, gooide de knuppel

in het hoenderhok. Hij stelde vast

dat onderzoek van hem uitwijst dat

het al geruime tijd voorkomt dat

(kanker)patiënten de dure medicij-

nen die ze moeten krijgen allang

niet meer krijgen, terwijl het om

medicijnen gaat die volgens de

landelijke richtlijn tot de standaard-

behandeling behoren (basisverze-

kering...).

Wat moet gebeuren

Hij constateert dat het probleem

van diverse kanten moet worden

aangepakt: de prijs van de medicij-

nen moet omlaag, er moet een dis-

cussie komen over kosten versus

baten en zorgverzekeraars moeten

hun ogen niet sluiten voor het toe-

nemend aantal kankerpatiënten en

de toename van het aantal behan-

delingsmogelijkheden. Maar ook:

medische oncologen moeten hun

patiënten eerlijk informeren over

de behandelopties. Dan kunnen im-

mers de kankerpatiënten en de hen

vertegenwoordigende organisaties

goed ingelicht aan het debat deel-

nemen.

In een uitzending van Nieuwsuur

waarin Punt zijn visie toelicht, komt

ook een collega-oncoloog aan het

woord, die anoniem blijft. Dat heeft

een reden. Hij geeft namelijk aan

dat hij en zijn collega’s van een zie-

kenhuis ergens in Nederland van-

wege de hoge kosten reguliere me-

dicijnen niet (meer) mogen ver-

strekken. De directie geeft niet

thuis en de patiënten worden niet

ingelicht en dat zit hem dwars. Dit

gebeurt in meer ziekenhuizen. Prof.

Punt stelde bij een onderzoek naar

Iedereen moet het juiste medicijn kunnen krijgen

Onrust aan het

‘medicijnfront’

o p i n i e

prof. dr. Carin

A. Uyl-de Groot

zen moet er voldoende geld voor

zijn”, aldus Van der Hoeven. Hij

constateert dat de variatie tussen

ziekenhuizen tot onrust leidt bij de

patiënten. Ook dringt Van der

Hoeven erop aan dat de farmaceu-

tische industrie de prijzen verlaagt.

Transparantie

De Leidse hoogleraar was voorzit-

ter van een KWF-werkgroep, die

begin juli haar bevindingen aan mi-

nister Schippers overhandigde. De

werkgroep vindt dat het huidige fi-

nancieringssysteem moet worden

aangepast om zo te kunnen garan-

deren dat alle dure geneesmidde-

len tegen kanker toegankelijk zijn

voor alle kankerpatiënten. Er moet

complete transparantie komen over

de prijzen en waar de behandeling

wordt gegeven.

Wat er nu regelmatig gebeurt, is

volgens prof. Punt ‘postcode-ge-

neeskunde’. Ziekenhuizen die een

van de dure medicijnen niet kun-

nen of willen verstrekken, sturen

patiënten vaak door naar de acade-

mische centra of andere gespeciali-

seerde ziekenhuizen waar de mid-

delen nog wel worden verstrekt.

“Maar artsen hebben zorgplicht,“

zegt hij, “we mogen patiënten die

medicijnen helemaal niet onthou-

den. We moeten ze gewoon behan-

doorgang 7

de praktijk in 23 ziekenhuizen vast

dat het medicijn Avastin ter behan-

deling van uitgezaaide darmkanker

bij de helft van 150 patiënten niet

wordt gebruikt. Te duur...

Weliswaar wordt het desbetreffen-

de medicijn ook wel om andere re-

denen niet voorgeschreven, ge-

bruikt of ingezet. In die gevallen is

er sprake van een bewuste keuze

op medische gronden.

Regionale verschillen

In een artikel in de Volkskrant

(3 juli) lezen we een analyse van

de Rotterdamse prof. dr. Carin A.

Uyl-de Groot. Zij keek bij zes ge-

neesmiddelen naar de variatie in

voorschrijfgedrag.

Het gaat onder meer over nieuwe

middelen bij de behandeling van

borstkanker, longkanker en pros-

taatkanker. Hier bleken kankerpa-

tiënten in Groningen bijvoorbeeld

beter af dan in Drente, een factor-

verschil van ongeveer vier. Zij con-

stateert verder vergaande ongelijk-

heid in diagnostiek en behandelin-

gen voor kankerpatiënten tussen

de verschillende regio’s in

Nederland.

In Zuid-Holland en Noord-Holland

krijgt 50 – 75 procent van de kan-

kerpatiënten de beste diagnostiek

en zorg terwijl in Groningen slechts

25 – 50 procent deze krijgt. Carin

Uyl-de Groot is verbonden aan het

Instituut Beleid & Management

Gezondheidszorg van de Erasmus

Universiteit.

Internist-oncoloog prof. Koos van

der Hoeven (LUMC) waarschuwde

in dat artikel dat de ziekenhuizen,

die de middelen uit het jaarlijks

toegekende budget moeten bekos-

tigen, er niet meer uitkomen.

“Het moet duidelijk worden welke

ziekenhuizen de nieuwe medicijnen

voorschrijven en in die ziekenhui-

o p i n i e

prof. dr. Carin A. Uyl-de Groot

constateert ongelijkheid in

diagnostiek en behandelingen

voor kankerpatiënten tussen

de verschillende regio’s

in Nederland.

Michel Rudolphie

8 doorgang

delen.” Een eerder onderzoek van

de NOS toonde al aan dat bijvoor-

beeld behandelaars in het Antoni

van Leeuwenhoekziekenhuis gere-

geld patiënten krijgen die door an-

dere ziekenhuizen worden doorge-

stuurd omdat ze daar de dure me-

dicijnen niet kunnen betalen. Dat

overkomt ook andere academische

ziekenhuizen.

Te weinig geld

De vergoeding van dure genees-

middelen is enkele jaren geleden

op de schop gegaan. Sinds 2013

moeten ziekenhuizen de kosten be-

talen uit hun reguliere budget. Er is

vervolgens wel wat extra geld naar

de ziekenhuizen gegaan, maar er

treden toch jaarlijks tekorten van

tonnen tot miljoenen euro op. Het

komt er op neer dat in het jaarbud-

get voor dure geneesmiddelen on-

voldoende rekening wordt gehou-

den met nieuwe medicijnen die op

de markt komen. De minister werd

daarvoor gewaarschuwd toen zij in

2012 het budget voor dure genees-

middelen naar de ziekenhuizen

overhevelde. We hebben het nog

steeds over medicijnen die onder

de basisverzekering vallen...

De cijfers over de ongelijkheid in

de kankerzorg vormen het funda-

ment van het rapport dat de KWF-

De werkgroep adviseert:

• Toegang tot dure geneesmid-

delen moet gegarandeerd

zijn voor de patiënt. Voor

2015 moet extra budget ko-

men; in 2016 een apart ma-

cro-financieel kader voor du-

re geneesmiddelen.

• De prijs van geneesmiddelen

moet omlaag. De farmaceuti-

sche industrie moet reële

prijzen vragen op basis van

een maatschappelijk aan-

vaardbare return on invest-

ment. Wat geïnvesteerd

wordt, moet worden terug-

verdiend, maar dan wel op

een redelijke schaal.

• Er moet een ‘regiehouder’

worden aangewezen om

de verantwoordelijkheid te

dragen voor coördinatie en

het in de gaten houden van

de invoering van de advie-

zen en om alle krachten te

bundelen.

Directeur Michel Rudolphie van

KWF Kankerbestrijding onder-

streept de adviezen van de

werkgroep. “Patiënten moeten

er 100 procent op kunnen ver-

trouwen dat de arts in zijn be-

handelkeuzes het belang van de

patiënt volledig centraal stelt.

Ongeacht het ziekenhuis waar

hij wordt behandeld. Wij vinden

het onbespreekbaar dat een

arts in de spreekkamer genees-

middelen op basis van financië-

le overwegingen niet kan voor-

schrijven. Het is nu tijd dat alle

betrokkenen hun rol nemen en

in actie komen.”

Advies werkgroep

o p i n i e

doorgang 9

werkgroep aan de minister aan-

bood. Ondertussen blijven de uitga-

ven voor dure medicijnen stijgen.

In 2016 is naar schatting 300 mil-

joen extra nodig, boven op het hui-

dige budget. Dat is 40% meer dan

in 2014 aan deze geneesmiddelen

werd uitgegeven.

Tenslotte

Kankerpatiënten moeten de medi-

catie krijgen waarop ze recht heb-

ben. Ziekenhuizen en behandelen-

de artsen zijn verplicht de patiën-

ten juist te informeren, ook als zij

om andere dan medische redenen

iemand een bepaalde medicijn ont-

houden. Patiënten hebben er recht

op om zeer zorgvuldig gekend te

worden in de mogelijkheden die er

voor hen zijn. De patiënten en de

gehele gemeenschap moeten er op

kunnen rekenen dat regeren nu

eens werkelijk vooruitzien wordt.

Verzekeraars en de farmaceutische

industrie bekleden in deze een

sleutelpositie. Het wordt tijd dat zij

eens met vertegenwoordigingen

van de kankerspecialisten en de

patiëntenverenigingen aan tafel

gaan zitten om de toekomst te ver-

kennen en er alles aan te doen om

die toekomst leefbaar te maken en

te houden. Wellicht komt de pa-

tiënt dan echt centraal te staan.

Dat is immers de bedoeling.

Tekst Peter Craghs

Michel Rudolphie:

“Patiënten moeten er 100 procent

op kunnen vertrouwen dat de arts

het belang van de patiënt

volledig centraal stelt.“

Wim van Harten, was te zien in

de uitzending van Nieuwsuur

van dinsdag 16 juni jl.

o p i n i e

10 doorgang

Er is een wondermiddel op de

markt voor BRCA-gen gemuteerde

kankers en het is geregistreerd

voor ovariumkanker, maar nog niet

voor andere BRCA-gen gemuteerde

kankers (onder andere borstkan-

ker, prostaatkanker en alvleesklier-

kanker). Dat het een wondermiddel

is, is niet mijn conclusie, maar die

van topwetenschappers en -artsen.

Enige tijd geleden stond er een

stuk in de Volkskrant

van

Ellen de

Visser

en wer-

den er ste-

vige uitspra-

ken over dit

middel (Olaparib) ge-

daan. ‘Dit medicijn moet er ko-

men’. Ook rekende een geneticus

van het Erasmus Medisch Centrum

uit dat het vele honderden, moge-

lijk meer dan 1.000 patiënten per

jaar geneest, dan wel een forse tijd

langer in leven houdt. De bijwer-

kingen zijn licht. De extra tijd van

leven heeft daarom een goede

kwaliteit. ‘Het middel moet er ko-

men’… Je zou met gezond ver-

stand verwachten dat artsen het

dan ook voorschrijven voor hun pa-

tiënten met deze gen-mutatie. En

dat gebeurt in een enkel geval ook.

Casper van Eijck is zo’n arts. Hij be-

handelt alvleesklierkanker patiën-

ten in het Erasmus Medisch

Centrum en enkelen heeft hij dit

middel voorgeschreven. Goede

zaak zou je denken. Jazeker, maar

de tocht die hij moet afleggen om

het ook daadwerkelijk te krijgen en

het te kunnen toedienen is schrik-

barend. Een van zijn patiënten

stierf op de dag dat Casper het me-

dicijn na maanden zwoegen binnen

had, te laat. Tragisch te laat.

Olaparib is beschikbaar voor

ovariumkanker en daarmee wette-

lijk ook ‘off line’ voor andere kan-

kers, mits de arts er goede redenen

voor heeft het voor te schrijven. En

die redenen zijn er. Zo vinden enke-

le artsen (waaronder Casper van

Eijck). Deze medicijnen kunnen te-

vens voor vergoeding in aanmer-

king komen van de zorgverzekeraar

mits het ziekenhuis een contract

heeft met de zorgverzekeraar en ze

Over medicijnengesproken

“Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit,

kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er

onder had gezeten ik het wel zou krijgen.” Het is

de emotionele uitbarsting van een patiënt met

borstkanker en een BRCA-gen mutatie.

Peter Kapitein

Peter leeft sinds 2005 met kanker en

hij beschrijft zijn ervaringen, die als blogs

op zijn website worden gepubliceerd

Een systeem dat

emotie kent zou het

tij snel keren!

b l o g

doorgang 11

b l o g

kan aantonen dat het voldoet aan

de stand der wetenschap en prak-

tijk. Welnu; wanneer artsen het

voorschrijven voldoet het al snel

aan de praktijk. En de wetenschap

heeft dit probleem eigenlijk ook al

opgelost. Immers; wWe zoeken

geen medicijnen meer voor orga-

nen; we zoeken en vinden medicij-

nen voor gen-mutaties (zoals

BRCA) en stellen

vast dat medicij-

nen de mutaties

van deze genen

remmen en teniet

doen. De registra-

tie van medicijnen

vindt echter nog

plaats op basis

van organen (van-

daar dat het

goedgekeurd is

voor ovarium kan-

ker en nog niet

voor andere kan-

kers die BRCA-gen

gemuteerd zijn).

Allemaal heel begrijpelijk, zelfs lo-

gisch, maar moeten patiënten dan

maar drie jaar wachten op dit me-

dicijn? Patiënten kunnen niet wach-

ten en al helemaal niet drie jaar.

Dan zijn ze, net als de patiënte van

Casper van Eijck, dood.

In de afgelopen weken heb ik veel

mensen gesproken. Steeds weer

begrijpen ze het allemaal en zien

ze de noodzaak in het systeem van

registratie te veranderen van or-

gaan-registratie naar registratie op

basis van gen-mutatie. Zorgvuldig

en in overleg met alle stakeholders

(de patiënt wordt in de overleggen

meestal vergeten. Vreemd; ze lijkt

me immers de belangrijkste stake-

holder), maar het moet wel veran-

deren. Waarom spreken we dan niet

af om morgenochtend om half tien

met de stakeholders rond de tafel te

gaan zitten en dit te regelen?

Gewoon nu een andere manier toe-

passen en de komende maanden

goed bijhouden

hoe het werkt en

of het werkt. De

patiënten werken

wel mee, want die

krijgen zo hoop,

die ze nu keihard

ontzegt wordt

door een verou-

derd systeem.

Zorgvuldig en

snel sluiten elkaar

niet uit. In tegen-

deel; ze verster-

ken elkaar veelal.

En het helpt heel

veel mensen. Het

verliezen van een dierbare slaat

wonden bij tien dierbaren die nooit

meer helen. Dat is het mooie van

ons werk; mensen helpen, gelukkig

maken en zien leven. Onder of bo-

ven het middenrif is volstrekt niet

meer van belang. Dat weten patiën-

ten, artsen en wetenschappers. Dat

weten ook de andere betrokkenen

bij de gezondheidszorg rond kanker.

Dat weet iedereen. Gek dat het sys-

teem geen bewustzijn heeft en

geen emotie kent. Het zou enorm

helpen en het tij snel keren.

Morgenochtend half 10?

Het is noodzaak omhet systeem van regi-stratie te veranderen:

van orgaan-

registratie naar

registratie

op basis van

gen-mutatie..“

12 doorgang

Computer kan arts bijbehandeling helpen

Een advies van de computer kan artsen helpen om

patiënten beter te behandelen. Aldus Teus Kappen

in het onderzoek waarop hij in mei jl. in Utrecht

promoveerde. Hij laat zien dat een concreet advies

van de computer ervoor zorgt dat artsen gerichter

medicijnen aan hun patiënten geven om misselijk-

heid en braken na een operatie te voorkomen.

Vooral dit concrete advies zorgde

ervoor dat patiënten uiteindelijk

ook minder misselijk werden.

Artsen zagen namelijk op hun

beeldscherm met welke medicijnen

de misselijkheid vermoedelijk af

zou nemen. Dit werd zichtbaar

gemaakt met een soort ‘stop-

licht’.

Uit interviews en enquê-

tes onder de artsen

bleek dat de voorspelde

kans op zichzelf niet zo

makkelijk gebruikt kan

worden bij de beslissin-

gen over voorkómen van

misselijkheid en braken. Het

advies van de computer geeft

richting en helpt de artsen

om de voorspelde kans

te interpreteren en te

gebruiken bij een

individuele patiënt.

a l g e m e e n

Volgens Kappen moeten voorspel-

modellen en beslissingsondersteu-

ning door de computer vooral heel

goed aansluiten bij het werkproces

van artsen.

Teus Kappen

doorgang 13

H u l p b i j b e s l i s s e n k a n n o g b e te r

Betere informatie

moet patiënt helpen

Steeds meer ernstig zieke patiënten en hun familie

willen zelf beslissingen nemen over ingrijpende

medische behandelingen en toekomstige zorg. Of

in ieder geval volwaardig meepraten. Het gaat bij-

voorbeeld om het wel of niet ondergaan van kan-

kertherapie, of over zorg bij langdurige ziekten,

zoals dementie, die uiteindelijk tot de dood leiden.

Geïnformeerde patiënten blijken meer vragen te

stellen en staat het doel van de behandeling dui-

delijker voor ogen.

De kwaliteit van die eigen beslis-

sing staat of valt met goede infor-

matie. Beslishulpen moeten pa-

tiënten helpen hun persoonlijke

gedachten te formuleren over ge-

wenste zorg en levenseinde. Ze

kaanse onderzoekers in JAMA Inter-

nal Medicine. Zij zochten alle beslis-

hulpen waarover goed effectonder-

zoek is gepubliceerd op in de medi-

sche literatuur. Ze vonden er 38,

waarvan er 17 op de beste manier

waren onderzocht. Uit het onder-

zochte materiaal bleek niet direct

dat geïnformeerde mensen radicaal

andere beslissingen namen dan de

mensen in de ongeïnformeerde con-

trolegroep. Wel waren geïnformeer-

de patiënten het vaker met hun ver-

zorgers eens, stelden ze meer vra-

gen bij het volgende bezoek aan de

dokter en werd het doel van de be-

handeling ook duidelijker.

Politici en ziektekostenverzekeraars

hopen vaak dat geïnformeerde pa-

tiënten de zorg goedkoper maken,

omdat ze afzien van ‘overbodige’

behandelingen aan het eind van

het leven. Daar is in dit onderzoek

niet naar gekeken.

Bron: JAMA

moeten afgewogen informatie ge-

ven en begrijpelijk zijn. Daar zijn

normen voor. Beslishulpen die aan

deze normen voldoen en die we-

tenschappelijk zijn getest, zijn ech-

ter nog dungezaaid, aldus Ameri-

Onderzoek meer

richten op wat

de patiënt wil

Wat er op medisch gebied

onderzocht moet worden, is

uitgevraagd bij Patiënten-

federatie NPCF en patiënten-

beweging ‘Leven met kan-

ker’. Onderzoekthema’s moe-

ten immers afgestemd zijn

op de behoefte van de men-

sen die ermee te maken heb-

ben: de patiënten zelf.

Uit de enquêteresultaten

blijkt dat de meeste patiën-

ten behoefte hebben aan on-

derzoek naar nieuwe behan-

delingen - vooral gericht op

hun situatie - naar het effect

en de bijwerkingen van medi-

cijnen en behandelingen en

hoe om te gaan met deze bij-

werkingen. Tenslotte wil men

graag weten wat je eventueel

zelf kunt doen aan je herstel.

Opval lendWat daarnaast opviel was dat

veel mensen die behandeld

zijn voor kanker, aangaven

dat ze van diverse medische

professionals tegenstrijdige

adviezen kregen.

Prakti jkgericht‘Levenmetkanker’ bespreekt,

in samenwerking met patiën-

tenfederatie NPCF, bovenge-

noemde resultaten met me-

disch specialisten en onder-

zoekers, zodat wetenschap-

pelijk onderzoek zich beter

kan richten op onderwerpen

waar mensen met kanker

echt iets aan hebben.

Bron: Kanker.nl

a l g e m e e n

Ve e l te g e n s t r i j d i g e a d v i e z e n

14 doorgang

Le v e r u i t z a a i i n g e n n a d a r m k a n ke r

Goede resultaten van

RFA + chemotherapie

Darmkankerpatiënten met uitzaaiingen in de lever

die met een combinatie chemotherapie en RFA (het

lokaal 'wegbranden' van de uitzaaiingen) worden

behandeld zijn beter af dan wanneer zij alleen met

chemotherapie worden behandeld. Dit heeft een in-

ternationale groep chirurgen onder leiding van prof.

dr. Theo Ruers van het Antoni van Leeuwenhoek

Ziekenhuis aangetoond. Van de patiënten die deze

combinatiebehandeling onderging, was na acht jaar

nog 36 procent in leven, tegenover 9 procent van

de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen.

In 2014 kregen 15.000 mensen de

diagnose darmkanker. Net als bij an-

dere typen kanker geldt dat de ziek-

te het moeilijkst te behandelen is

als de kanker zich heeft verspreid

naar andere delen van het lichaam.

Ook zijn de vooruitzichten dan

slechter. In het geval van darmkan-

ker gaat het meestal om uitzaaiin-

gen in de lever. Met chemotherapie

kan de ziekte dan vaak nog enige

tijd onder controle worden gehou-

den, maar een meerderheid van de

patiënten met leveruitzaaiingen

overlijdt binnen een paar jaar.

De internationale groep begon ruim

tien jaar geleden het onderzoek om

te kijken of deze patiënten beter

geholpen kunnen worden met een

combinatiebehandeling. Aan het

onderzoek deden 119 patiënten

mee, allemaal darmkankerpatiën-

ten met leveruitzaaiingen die niet

chirurgisch verwijderd konden wor-

den. Andere belangrijke criteria wa-

ren dat de patiënten maximaal tien

uitzaaiingen mochten hebben, en

dat deze niet groter mochten zijn

dan vier centimeter in doorsnee.

Behandeling en resultaat

De helft van de patiënten ontving

de standaardbehandeling met che-

motherapie. De andere helft ont-

ving chemotherapie, maar onder-

ging daarnaast een RFA-behande-

ling. RFA staat voor radiofrequente

ablatie; bij deze behandeling wor-

den de tumoren 'weggebrand' met

behulp van een heel precies inge-

brachte naald, die warmte opwekt

door sterk te gaan trillen.

De eerste resultaten van deze com-

binatiebehandeling waren al positief.

Nu de patiënten langere tijd zijn ge-

volgd, is het voordeel van de combi-

natie met RFA ten opzichte van che-

motherapie duidelijk vastgesteld.

Van de patiënten die alleen chemo-

therapie ontvingen was na acht jaar

nog 9 procent in leven. Van de pa-

tiënten die werden behandeld met

de combinatie van RFA en chemo-

therapie leefde na diezelfde acht

jaar nog 36 procent. Bovendien had

bij een ruime meerderheid van deze

laatste groep patiënten de ziekte

zich nog altijd niet verder uitgebreid

(zij waren 'progressievrij'), terwijl de

patiënten die alleen chemotherapie

ontvingen gedurende de studieperio-

de vrijwel allemaal te maken kregen

met een terugkeer en verdere uit-

breiding van de ziekte.

Bewijs geleverd

Ruers presenteerde de resultaten

van deze studie op het jaarcongres

van de American Society for Clinical

Oncology (ASCO). Ruers: "Naar de

resultaten van deze studie hebben

we in Europa, maar ook in de

Verenigde Staten, jarenlang uitgeke-

ken. Patiënten die meegedaan heb-

ben aan de studie vroegen altijd al

'Dokter, hebt u nu al bewijs dat deze

nieuwe methode beter is?'. Wij kun-

nen dit nu eindelijk definitief bevesti-

gen. In het Antoni van Leeuwenhoek

passen we deze behandeling geluk-

kig al enige tijd toe. Tot nu toe nog

op eigen kosten omdat de zorgver-

zekeraars deze nieuwe behandeling

nog steeds niet vergoeden. Maar als

behandelingsteam vinden we dat je

patiënten die hiervoor in aanmerking

komen deze behandeling niet kunt

onthouden, daarvoor zijn de resulta-

ten gewoon veel te goed."

Bron: AvL

Meer informatie: www.avl.nl en www.nki.nl

d a r m

prof. dr. Theo Ruers

Nicoline Hoogerbrugge

doorgang 15

d a r m

Nieuwe vorm erfelijke

darmkanker ontdekt

Onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen

hebben een nieuw gen ontdekt dat erfelijke darm-

kanker kan veroorzaken. Door de ontdekking kan

worden voorkomen dat mensen met een verhoogd ri-

sico deze vorm van kanker krijgen. De resultaten van

het onderzoek zijn gepubliceerd in Nature Genetics.

De afgelopen twee jaar is wereld-

wijd in grote groepen patiënten

naar nieuwe genen gezocht die

kunnen leiden tot darmkanker. Met

weinig succes. De onderzoekers in

Nijmegen pakten het anders aan

en beperkten hun onderzoek tot

een kleinere groep. Na selectie

bleven 51 patiënten over van wie

alle genen in kaart zijn gebracht.

Vervolgens is gekeken naar over-

eenkomstige fouten in hun DNA.

Daaruit bleek dat in drie families bij

meerdere patiënten foutjes zaten

in het NTHL1 gen.

Onzekerheid wegnemen

Het opsporen van nieuwe genen

die darmkanker kunnen veroorza-

ken, is onder meer belangrijk om

onzekerheid bij familieleden van

patiënten weg te nemen. Bij een-

derde van alle darmkankerpatiën-

ten is de ziekte het gevolg van een

genetische afwijking. Bij tien pro-

cent van die patiënten is bekend

door welk gemuteerd gen de kan-

ker is veroorzaakt. Van de overige

patiënten is dat dus niet bekend,

wat veel onzekerheid geeft over het

risico op kanker bij familieleden van

de patiënt. "Het opsporen van nieu-

we genen is dus erg belangrijk, maar

dat wordt steeds moeilijker", zegt

hoogleraar erfelijke kanker Nicoline

Hoogerbrugge van het Radboudumc.

"Gelukkig hebben we er nu toch

weer een gevonden."

Het NTLH1 gen verstoort een speci-

fiek reparatiemechanisme van het

DNA in de cel. Als er een tumor

wordt gevonden, kan daardoor snel

worden bepaald of het NTHL1 gen

daarvoor verantwoordelijk is. Kinde-

ren van patiënten met het gemu-

teerde NTHL1 gen lopen geen ver-

hoogd risico. De kans dat zowel de

vader als de moeder een gemu-

teerd NTHL1-gen hebben, is name-

lijk zeer klein.

"In feite hoeven we bij deze erfelij-

ke vorm van darmkanker alleen de

broers en zussen van de patiënt te

onderzoeken op dezelfde afwij-

king", zegt Hoogerbrugge. Blijkt dat

ze het gemuteerde gen hebben,

dan kunnen artsen tijdig de darm-

poliepen weghalen voordat die zich

ontwikkelen tot darmtumoren.

Bron: Radboud UMC, Nature Genetics

16 doorgang

Zij deelt met een plechtig gezicht

de boekjes uit. Bruin gekaft. We

mogen het pas opendoen als zij

het zegt. Als ieder kind een boekje

heeft, is het moment daar: “Doe

maar open”, zegt juf Horak. En ik

lees de eerste zin: ‘An is ziek’. Er

gaat een wereld voor me open.

Ik geloof dat het een

van de geluk-

kigste

momen-

ten van

mijn jeugd

is: ik kan

lezen!

’s Avonds probeer

ik mee te lezen als mijn vader me

de strip van Heer Bommel voor-

leest. Ik herken woordjes en lees

ze hardop . En mijn vader is trots.

“Je hebt mijn denkraam”, zegt hij

en wijst op het woord: denk-raam.

Wat een mooi woord. Ik vergeet

het nooit meer.

Later mag ik op zondag na de

kerkdienst naar de parochiebiblio-

theek. Voor een dubbeltje krijg ik

twee boeken mee. Zondagavond

heb ik al ze uit. En ik ontwikkel een

leesstrategie: ‘s maandags neem

ik mijn boeken mee naar school en

probeer die te ruilen met mijn

vriendinnen. Soms moet ik daar

mijn lekkers voor inleveren, maar

dat maakt me niet uit. Ik verslind

boeken. Thuis ontdek ik de boeken

van mijn oudere broers. Arendoog

en Witte Veder. Er gaat een nieuwe

wereld voor me open: indianen. Ik

reis in mijn hoofd mee en voel me-

delijden met die arme indiaan. Ik

ontdek de sprookjes: ademloos

lees ik van de prinses op de erwt,

voel me Assepoester. En mijn lie-

velingssprookje is de

Sneeuwkoningin waarin kleine

Gerda haar vriendje Kai redt.

Sinds ik kanker heb, lees ik dage-

lijks over mijn ziekte. Het is een

perverse ziekte, maar ook fascine-

rend. Er over lezen maakt het - gek

genoeg - makkelijker voor me te

accepteren dat ik kanker heb.

Weten wat er in mijn lijf gebeurt

geeft me op de een of andere ma-

nier troost. An is ziek. Ja. En weer

gaat er een wereld voor me open.

An is ziek

Het is eind 1955. In Nederhorst den Berg, een klein

dorp aan de Vecht, in een klasje op de lagere

school, staat juffrouw Horak. Zij is juf op onze non-

nenschool en staat voor de eerste klas. Ik hou van

haar. Ze is heel jong (zie ik later op een foto),

houdt van haar vak en leert ons veel. We mogen

met onze letterdoos woordjes maken en voor het

bord hangt de Aap-Noot-Mies plaat. En dan, die

dag, zegt de juf: “Kinderen, vandaag is een groot

moment: jullie krijgen je eerste leesboek.”

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

co l u m n

Lezen maakt het

voor mij makkelijker

te accepteren

Wat is uw ervaring

met (dure) medicijnen?

De KWF-werkgroep ‘dure kankergeneesmiddelen’

presenteerde op donderdag 2 juli haar bevindingen

in een rapport aan minister Schippers. De uitslag van

dit rapport laat zien dat er grote verschillen bestaan

in de budgetten tussen ziekenhuizen in verschillende

provincies. Als gevolg daarvan worden niet overal

dezelfde (dure) geneesmiddelen aangeboden.

Ook voor darmkanker geldt dat de

kans groot is dat er sprake is van on-

gelijke behandeling. Dure genees-

middelen bij de behandeling van uit-

gezaaide darmkanker zijn bevacizu-

mab (Avastin®), cetuximab (Erbi-

tux®) en panitumumab (Vectibix®).

Deze monoklonale antilichamen wor-

den alleen gebruikt bij patiënten met

uitgezaaide dikkedarmkanker. Het is

inmiddels duidelijk dat niet iedere

patiënt die volgens de huidige richt-

lijn voor één of meer van deze ge-

neesmiddelen in aanmerking komt,

deze ook werkelijk krijgt voorge-

schreven.

Onaanvaardbaar

Darmkanker Nederland vindt het on-

aanvaardbaar dat patiënten om an-

dere dan medische redenen de mid-

delen niet krijgen, zonder daarvan

op de hoogte te zijn. Wij roepen ie-

dereen op om vermoedens of erva-

ringen op dit vlak met ons te delen

zodat wij actie kunnen ondernemen!

Denkt u dat uw ziekenhuis wegens

een te krap budget u niet de meest

geschikte medicijnen voorschrijft?

Of bent u hiervoor doorgestuurd

naar een ander ziekenhuis? Vertel

ons uw verhaal, zodat wij ons

standpunt kunnen formuleren en

onderbouwen en de minister kun-

nen confronteren met de urgentie

van deze problematiek!

Meer informatie

Meer informatie over bevacizu-

mab, cetuximab of panitumumab

en de indicatie om deze middelen

te geven, vindt u via een link in

het gele vlak op onze website

www.DarmkankerNederland.nl

Daar kunt u ook de brochure ‘Darm-

kanker en uw DNA’ downloaden.

e-nieuws ontvangen?

Wij houden u via Darmkanker

e-nieuws verder op de hoogte.

Nog geen abonnee? U kunt zich ook

via de website opgeven voor deze

gratis nieuwsbrief.

E-mail: jolienpon@kpnmail.nl of

secretariaat@spks.nl

Jolien Pon

d a r m

doorgang 17

18 doorgang

Rust, richting enreisgezelschap

D e co a c h ‘ r o n d o m k a n ke r ’ k a n h e l p e n

Inge Hidding is opleider voor coaches rondom kan-

ker. Zelf heeft zij ook kanker gehad; coach was zij

al veel langer. Als patiënt ontdekte zij wel hoe be-

langrijk het is dat er iemand is die met jou en je di-

recte omgeving meedenkt in het ziekteproces. Zij

vond zo iemand. En zo kwam zij op het idee om een

boek te schrijven en op basis daarvan een oplei-

ding voor coaches op te zetten. Coaches worden

daar opgeleid om kankerpatiënten en hun naasten

te begeleiden.

Ik word hartelijk welkom geheten in

Apeldoorn in haar sfeervolle wo-

ning. Ik ben benieuwd hoe zij zo tot

deze stap is gekomen. Allereerst:

wanneer kies je ervoor om coach te

worden? Inge: “Als jong meisje wist

ik eigenlijk niet goed wat ik moest

kiezen: verpleegster of juf. En dat

heb ik nu in mijn huidige functie

mooi gecombineerd. Ik koos eerst

voor de verpleegopleiding en ont-

dekte toen dat voornamelijk de

mens in de zorg me boeide: niet de

organisatie of de technische aspec-

ten er rond omheen.

Communiceren – innoverenIn organisaties kon ik vaak slecht

uit de voeten want mijn kracht ligt

in communiceren en innoveren. En

dat was in de meeste ziekenhuizen

geen belangrijk issue. Vanuit de

wens om mijn kracht te gebruiken,

heb ik gewerkt met de vernieuwers

van Dennendal (Psychiatrische in-

stelling waar men op dat moment

de zaak helemaal had omgegooid).

Zij zeiden: ‘We moeten uitgaan van

de wens van de patiënt en niet van

wat wij als hulpverleners willen’.

Dat trok me aan en van hen heb ik

ook geleerd hoe belangrijk het is

met aandacht naar ‘de mens’ te

luisteren en te kijken. Daar is de

basis gelegd voor mijn huidige

werk. Daarna heb ik als zelfstandi-

ge gewerkt, vervolgens in het on-

derwijs want ik miste een ‘team’

om me heen. Acht jaar geleden na

een verhuizing had ik weer zin om

a l g e m e e n

“Vermoeidheid bij

kanker is anders

dan een ‘gewone’

vermoeidheid.

Het woord dekt

eigenlijk de lading

niet. Uitputting

beschrijft het

wellicht beter.”

doorgang 19

a l g e m e e n

20 doorgang

Zes basisvragenDe eerste vraag is: Hoe kom ik van

mijn vermoeidheid af? Daarbij is

het van belang om de patiënt(e)

zijn/haar eigen

lijf te leren ken-

nen. Bij de vraag

‘Hoe kom ik van

mijn angst af?’

kijken we terug

op het leven van

de patiënten.

Angst heb je er-

gens opgelopen,

hoe ga je om

met je angst,

wat heb je daar-

over geleerd? Dan komen we van-

zelf terecht bij de vraag ‘Hoe vind

ik mezelf terug?’. Even een rust-

punt, sta eens even stil bij wat er

tot nu toe allemaal in je leven is

gebeurd. Hoe ben je daar mee om-

gegaan? Wat blijf je doen en wat

iets totaal nieuws op te

zetten en toen BOEM

was daar borstkanker.”

Zelf patiënt Inge vertelt over de

schrik maar ook dat zij

redelijk snel berustte in

het feit dat de ziekte

haar had getroffen. Een

eerder zoekproces naar

haar wortels (zij is ge-

adopteerd) hadden haar

al veel inzicht in haar le-

vensvragen opgeleverd.

“Terugkijkend heb ik in

de twee jaar van mijn

behandeling de tijd en

de ruimte genomen om

uit te vinden waar ik de

rest van mijn tijd aan

wilde besteden. Ik heb

vooral met een zeker

nieuwsgierigheid mijn ei-

gen proces gevolgd: wat

doet deze ziekte met

een mens? Hoe ga ik hier mee om?

En ik heb daarbij ontdekt dat het

fijn is als er iemand in dit proces

met je meedenkt. Die heb ik ook

gevonden en lang-

zamerhand is het

idee gegroeid om

vanuit mijn exper-

tise als coach met

een medische

achtergrond er

een boek over te

schrijven en een

opleiding op te

zetten. Ik ben zelf

óók kankerpatiën-

ten gaan coachen

en kwam steeds dezelfde thema’s,

dezelfde vragen tegen. Die zes ba-

sisvragen zijn de thema’s in mijn

boek en heb ik gebruikt om de op-

leiding vorm te geven. En bij elke

vraag heb ik gekozen voor een be-

paalde methodiek.”

wil je veranderen? Daarbij komen

dan vanzelf de relaties om de hoek

kijken en ben je bij de vraag: ‘Hoe

houd ik mijn relaties gezond?’ De

vraag ‘Hoe kan ik weer gelukkig

zijn?’ speelt natuurlijk ook voor pa-

tiënten die weten dat zij niet meer

beter worden een grote rol. Kun je

gelukkig zijn met een ziekte als

kanker? Hoe doe je dat? En als

laatste de vraag ‘Hoe ga ik om

met mijn werk?’

Vermoeidheid?“Die vragen herken ik wel als kan-

kerpatiënt”, zeg ik tegen Inge,

“maar het verbaast mij, dat ‘ver-

moeidheid’ er als eerste vraag

staat. Niet angst, maar vermoeid-

heid. Heb je daar een reden voor?”

Inge: “Jazeker. Vermoeidheid bij

kanker is anders dan een ‘gewone’

vermoeidheid. Het woord dekt ei-

genlijk de lading niet. Uitputting

Inge Hidding:

“Wij bieden de

patiënten rust,

richting en

reisgezelschap.“

“Het gaat

eigenlijk bij leven

met kanker om

levenskunst en

niet over ‘ik moet,

ik moet, ik moet.”

a l g e m e e n

doorgang 21

beschrijft het wellicht

beter. Vermoeidheid blijft

ook vaak na kanker een

probleem. Dat wordt

vaak door artsen en de

omgeving van de patiënt

niet serieus genomen.

Deze vermoeidheid -

kankerpatiënten hebben

er vele woorden voor - is

een verschijnsel waar

bijna iedere kankerpa-

tiënt tegenaan loopt en

wat patiënten dan willen

is hun oude energie

weer terug. Maar soms is

het goed om dat verlan-

gen even opzij te zetten,

te accepteren dat je in

een helingsproces zit

waar de vermoeidheid

onderdeel van is en ge-

woon ‘te zijn’. Als coach

begeleid ik de patiënt in

het zoeken naar waar hij

de energie die hij nog

heeft het liefst naar toe brengt. Het

gaat eigenlijk bij leven met kanker

om levenskunst en niet over ‘ik

moet, ik moet, ik moet’. Er is een

duidelijke link tussen vermoeidheid

en kwaliteit van leven. De ver-

moeidheid blijft ook vaak na de

kanker een rol spelen. Het is aan

de coach om bij de patiënt als het

ware een nieuw lichaamsbewust-

zijn te ontwikkelen. Wat kan je lijf

nog? Wat wil het nog?”

Wie kan er helpen?Inge: “We hebben een website

http://coachconnectbijkanker.nl/ en

een landelijke organisatie van ge-

specialiseerde coaches. Mensen die

ziek zijn verbinden wij, ongeacht de

diagnose, de fase van behandeling

en prognose, aan de juiste coach.

Waarbij van belang is: met wie heb

je de beste klik, welke manier van

werken past bij jou en ook welke

coach en welk coachingstraject past

bij je budget? Onze coaches bieden

maatwerk voor de patiënt en diens

omgeving. Het is coachen van en

rondom de patiënt. Want vergeet

ook de omgeving niet, zij die dichtbij

de patiënt staan, en inderdaad, ook

het werk en de collega’s.” Voor veel

patiënten is het een voordeel als zij

tijdens de behandeling ook gedeelte-

lijk kunnen blijven werken.

“Dat raakt direct een ander belang-

rijk punt”, onderbreek ik haar “want

hoe kunnen patiënten deze begelei-

ding financieren?”

Inge: “Veel van de psychosociale be-

geleiding is uit het verzekerde pak-

ket gehaald en komt ook niet terug.

We praten daar open over met de

patiënt. Hoe vindt de patiënt een

coach in de buurt (dat scheelt reis-

kosten) en waar halen patiënten het

geld vandaan om het coachingstra-

ject te betalen? Is je werkgever bij-

voorbeeld bereid om financieel mee

te denken? Dat vraagt soms om ge-

sprekken met de werkgever (zie ka-

der hiernaast). Begeleiding vanuit le-

venskunst vraagt een bredere visie

op werk. Werk niet alleen verbinden

met geld, maar ook met hoe je wilt

leven. Hoe je je kwaliteiten wilt ge-

bruiken.

Kortom, wat is de toegevoegde waarde vaneen coach voor een kan-kerpatiënt?Met een glimlach besluit Inge: “Wij

bieden de patiënten rust, richting en

reisgezelschap. We zijn er speciaal

voor jou, gaan op zoek naar jouw

werkelijke levensvraag en wij zijn be-

reid samen met jou de reis te ma-

ken. Niet als iemand die alles weet,

maar iemand die samen met jou

zoekt naar de juiste weg.”

Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo Aikema

- FR Fotografie

Na ons gesprek:

Taboes nudoorbreken

“De taboes rondom

het werken met kanker

moeten doorbroken

worden, zodat (ex)kan-

kerpatiënten weer aan

de slag kunnen. Er komt

daarom meer aandacht

voor de mogelijkheden

en onmogelijkheden om

te werken tijdens

en na kanker.”

“Kanker en werk blijkt in de praktijk

voor werkgevers en werknemers

een lastig en gevoelig onderwerp

om te bespreken. Om tot goede af-

spraken te komen is het nodig dat

het onderwerp besproken wordt.”

Dat schrijft minister Asscher van

Sociale Zaken en Werkgelegenheid

7 juli in een brief aan de Tweede

Kamer waarin hij maatregelen aan-

kondigt om het werken met kanker

makkelijker te maken. Er wordt

daarbij zoveel mogelijk aangeslo-

ten bij initiatieven die al genomen

zijn om werknemers met kanker en

hun werkgever te ondersteunen en

te begeleiden.

a l g e m e e n

22 doorgang

E ra s m u s M C w i l va n te l e u r s te l l e n d e r e s u l t a te n af

‘Het is nodig de

weg van de immunotherapie

in te slaan’

“De huidige behandelingen tegen alvleesklierkanker

leveren teleurstellende resultaten op. Al zo’n 25 jaar zie ik

dat zeker negen van de tien patiënten ongeveer twee jaar

na de diagnose overlijden. Het is tijd om een totaal

nieuwe weg in te slaan: die van immunotherapie,

waarbij je het lichaam activeert.”

Aan het woord is prof. dr. Casper van

Eijck, hoogleraar algemene chirurgie

met speciale aandacht voor de al-

vleesklier. Hij doelt op viro-thera-

pie. Bij deze behandeling krijgt de

patiënt een virus toegediend. Het

virus pakt kankercellen aan die niet

kunnen worden uitgeschakeld met

de traditionele methoden: een chi-

rurgische operatie, chemotherapie

of radiotherapie.

Van Eijck sloeg de handen ineen met

de afdeling Virologie. Vanuit deze

discipline zegt wetenschappelijk on-

derzoeker Bernadette van den

Hoogen: “De virologiewereld moet

ook een omslag maken. Zo van: hé,

virussen zijn niet alleen eng en ge-

vaarlijk, we kunnen ze ook positief

gebruiken.”

Hoogen hopen dat binnen vijf jaar

voor het eerst een klinische studie

mag worden uitgevoerd.

Een virus inbrengen omiemand gezond te maken?Van Eijck: “Vijf jaar geleden meldde

zich bij mij een man met een op-

merkelijk verhaal. Hij had zichzelf

ingespoten met een actief vogel-

pestvirus-vaccin, omdat hij alvlees-

klierkanker had. Hij wist dat in het

Verre Oosten, bijvoorbeeld in

Thailand en Taiwan, virussen wor-

den gebruikt om kankerpatiënten te

behandelen. Als veearts kon hij ge-

makkelijk aan vogelpestvirus-vaccin

komen.”

Bernadette van den Hoogen:

“We kunnen

virussen ook positief

gebruiken!”

Vijf jaar geleden vonden de afdelin-

gen Algemene Heelkunde en

Virologie elkaar met als doel ooit

viro-therapie te bieden aan patiën-

ten met alvleesklierkanker. Chirurg

Van Eijck en mevrouw Van den

a l v l e e s k l i e r

doorgang 23

“Het verhaal bleek te kloppen.

Nadat ik stukjes tumorweefsel had

verwijderd, constateerden verschil-

lende pathologen-anatomen dat de

man zowel tumoren in de alvlees-

klier had als uitzaaiingen in de le-

ver. Maar het vaccin had ervoor ge-

zorgd dat zijn ziekte stabiel bleef.

De man leeft nog altijd, zijn lichaam

is in staat de ziekte te controleren.

Niet lang daarna kwam er een var-

kenshouder bij mij. Exact hetzelfde

verhaal, exact dezelfde conclusie.”

Die mensen kwamen alsgeroepen dus?Van Eijck: “Als er niets verandert, is

alvleesklierkanker in 2030 de twee-

de kanker-doodsoorzaak in de we-

reld, zo is gebleken uit een Ameri-

kaanse studie. Andere vormen van

kanker en ook hart- en vaatziekten

zijn steeds beter te behandelen en

te genezen, maar alvleesklierkanker

is vrijwel altijd fataal. Bijna alle

2.600 tot 3.000 nieuwe patiënten

die er jaarlijks bijkomen in ons land,

zijn twee tot drie jaar later overle-

den. De huidige therapieën geven

weinig hoop op daadwerkelijke ver-

betering.”

Na de contacten met de mannen

bleek prof. Van Eijck uit weten-

schappelijke literatuur dat er steeds

meer wordt gewerkt aan virussen

die kankercellen aanpakken. Daarop

a l v l e e s k l i e r

“De veiligheid

van patiënt en

samenleving

moet voorop-

staan.”

24 doorgang

zocht hij contact met de afdeling

Virologie van het Erasmus MC, we-

reldwijd toonaangevend.

Wat is de posit ieve rolvan virussen?“Het eerste mechanisme is dat het

virus de natuurlijke afweer aan-

zet en versterkt. Zowel virus-

sen als kankercel-

len zijn vreemde

materialen voor

het lichaam. Dankzij

de toediening van vi-

russen wordt het im-

muunsysteem alerter, zal

het sterker vreemde materialen

herkennen en deze agressiever pro-

beren weg te werken. Het tweede

mechanisme is dat vi-

russen in staat zijn

kwaadaardige cellen wél

aan te vallen en tegelij-

kertijd normale cellen

ongemoeid te laten.”

Van den Hoogen:

“Gewone cellen zijn

vaak in staat zo’n virus

af te weren, terwijl tu-

morcellen er gevoeliger

voor zijn.”

Wat verwacht uvan de virologen?Van Eijck: “Tien tot vijf-

tien jaar geleden was vi-

ro-therapie ook veelbe-

sproken, maar toen kon

de wetenschap virussen

nog niet zo manipuleren

als tegenwoordig.

Virologen kunnen nu in

het lab stukjes DNA in

virussen brengen. Die

kunnen vervolgens in

het lichaam worden in-

gebouwd in het DNA van

de tumorcel. Deze tech-

nische ontwikkelingen

worden gebruikt om ge-

wenste eigenschappen van zowel

virussen als tumorcellen te verster-

ken en ongewenste eigenschappen

uit te schakelen. Een gewenste ei-

genschap van een tumorcel is bij-

voorbeeld geprogrammeerde cel-

dood, een ongewenste eigenschap

is ongeremde groei.”

Van den Hoogen: “Je kunt een virus

verzwakken of versterken. Een ver-

zwakt virus veroorzaakt geen ziek-

te, maar is wel zó sterk, dat het het

immuunsysteem aanzet en de tu-

morcellen aanvalt. Virussen die so-

wieso geen ziekte teweegbrengen

bij de mens, kun je sterker maken.

Ze treden dan virulenter op tegen

tumorcellen. Een andere invalshoek

Een verzwakt virus zet

het immuunsysteem aan

tot aanval tumorcellen

a l v l e e s k l i e r

is de bewapening van een virus: je

bouwt genen in die het immuun-

systeem nóg meer activeren. En

tot slot is er targeting: je zorgt er-

voor dat het virus nog directer

naar de tumorcellen gaat. Dit virus

herkent de receptor van de tumor-

cellen extra goed en die van de

gewone cellen minder.”

Hoever zi jn jul l ie methet modificeren van virus-DNA?Van den Hoogen: “Binnen de afde-

ling Virologie hebben we aange-

toond dat het principe van een

aangepast Newcastle Disease

Virus (NDV) werkt. Dit vogelpestvi-

rus veroorzaakt tumordood. Uit de

veterinaire wereld weten we dat

de mens niet ziek wordt van het

virus, laat staan dat hij er aan

overlijdt. Dierenartsen krijgen er

hooguit een ooginfectie van. Eerst

hebben we in het laboratorium be-

wezen dat NDV tumorcellen doodt.

Daarna lukte dat bij muizen die

een menselijke tumor hadden ge-

kregen. En later hebben we geke-

ken naar de veiligheid in een aap.

De aap werd niet ziek. Bovendien

scheidde hij heel weinig virus uit

en werd ook een aap in de nabij-

heid van de geïnfecteerde aap

niet ziek.”

Volgens Van den Hoogen staat vei-

ligheid bovenaan. “Het is de reden

dat de therapie nog niet wordt toe-

gepast bij mensen, want het prin-

cipe werkt, zoals ik zei. NDV is

weliswaar ongevaarlijk voor men-

sen, maar het kan dodelijk zijn

voor pluimvee. Je wilt voorkomen

dat een patiënt het ziekenhuis ver-

laat, het virus uitscheidt en kippen

en kalkoenen bereikt. Onze uitda-

ging is dus: hoe houden we het

virus veilig voor de omgeving en

tegelijkertijd effectief genoeg voor

doorgang 25

de patiënt? We zoeken naar de

balans in de genetische samenstel-

ling van NDV.”

Andere toepassingenmogeli jkMevr. Van den Hoogen merkt op

dat de afdeling Neurochirurgie van

het Erasmus MC ook is geïnteres-

seerd in viro-therapie, met name

voor mensen met een hersentu-

mor. “Samen met Martine Lamfers ,

wetenschappelijk universitairdo-

cent van deze afdeling, ben ik een

hele batterij van virussen aan het

testen. Zijn er nog betere en veili-

gere virussen? Is het gunstig meer

dan één type virus in te brengen bij

een patiënt?”

In oktober 2014 kregen ze een on-

derzoekbeurs van de stichting

STOP hersentumoren, het fonds

voor hersentumoronderzoek bij kin-

deren en volwassenen. “Daarmee

kunnen we virussen bestuderen die

mogelijk zowel alvleesklierkanker

als hersentumoren aanpakken.

Voorbeelden? Mazelenvirussen,

herpesvirussen en adenovirussen,

bekend als veroorzaker van bijvoor-

beeld luchtweginfecties. Over het

mazelenvirus: het voordeel is dat

we op jonge leeftijd tegen de ziekte

zijn gevaccineerd. We worden er

dus niet ziek van. Maar denk even-

eens aan influenzavirussen: het

griepvirus is dus ook een mogelijke

bondgenoot tegen tumorcellen. Er

is ook een nieuwe tendens: exoti-

sche virussen die in rioolwater zijn

gevonden en geen ziekte veroorza-

ken bij de mens. Sommige blijken

ook te werken.”

Hoe wordt een virus in-gebracht bij een patiënt?Van Eijck: “Op het moment van ont-

dekken is alvleesklierkanker bijna

altijd al uitgezaaid. In de lever of

De weten-

schap kan

tegenwoordig

virussen

manipuleren...

Virologen

kunnen nu DNA

in virussen

brengen...

a l v l e e s k l i e r

26 doorgang

lymfeklieren bevinden zich dan bij-

voorbeeld ook tumorcellen. Het

heeft daarom geen zin om het virus

alleen in te brengen in de tumor in

de alvleesklier. We zoeken naar een

virus dat de specifieke eigen-

schap heeft dat het door

het hele

lichaam gaat.

Toediening via

een infuus lijkt mij

een goede metho-

de. Bij neurochirurgie

is het anders. Daar

moet het virus direct in de herse-

nen worden gebracht, omdat van-

wege de bloed-hersenbarrière het

bloed - met daarin het virus - moei-

lijker bij de hersentumor terecht-

komt.”

Wat zou het grote voordeelzijn van viro-therapie?Van Eijck: “De huidige tendens in de

medische wereld is onder meer per-

sonalized medicine. Dat is therapie,

bestaande uit chemotherapie of bio-

chemicals, die op maat van het indi-

vidu is gesneden. Er wordt rekening

gehouden met het genetisch profiel

van de patiënt. Maar ik verwacht dat

bij kankerpatiënten viro-therapie be-

ter werkt dan medicamenteuze the-

rapie. Het grote probleem van een

tumor is dat hij niet bestaat uit één

type tumorcel, maar uit een cocktail

van verschillende types. We noemen

dit ook wel heterogeniteit. Bij perso-

nalized medicine kun je bij wijze van

spreken met vier medicijnen acht

van de tien tumorceltypes de nek

a l v l e e s k l i e r

Rekening houden

met het genetisch

profiel van de patiënt

doorgang 27

omdraaien, maar de laatste twee

niet, omdat daar nog geen medicatie

tegen is. Met virussen die kankercel-

len aanpakken, speel je in op één

algemeen mechanisme: hun kwets-

baarheid voor een virus. Met die bre-

de toepasbaarheid breng je alle tien

de typen om zeep. ”

Is er optimisme over detoekomst van virotherapie?Van den Hoogen: “We zijn voorlopig

nog druk met proeven om de veilig-

heid aan te tonen. De veiligheid van

patiënt en samenleving moet voorop-

staan, zo vinden wij. Onder meer de

Commissie Genetische Modificatie

ziet daarop toe. Zij maakt een in-

schatting van de mogelijke risico’s

van genetisch gemodificeerde orga-

nismen en adviseert op basis hiervan

de regering. Maar ik denk dat deze

therapie over tien jaar in veel landen

draait, ook in Nederland. Casper en ik

hebben voor de commissie een rap-

port opgesteld dat duidelijk maakt wat

er allemaal speelt en mogelijk is op

het vlak van viro-therapie. Dat hebben

we gedaan met onderzoeksmedewer-

ker Judith Verhagen en Pascal Buijs, die

als arts in opleiding van de afdeling

Heelkunde het NDV-project heeft ge-

daan binnen de afdeling Virologie.”

Van Eijck: “Het is tijd voor iets nieuws

en het is tijd dat ook financiers van

wetenschappelijk onderzoek zich

openstellen voor viro-therapie.”

Wanneer is het zover?Van Eijck: “Samen met het LUMC in

Leiden, het UMC Utrecht en de Vrije

Universiteit Amsterdam gaan we pro-

beren ons hard te maken voor de in-

troductie van de behandeling in ons

land. Ik geloof in het controleren en

opruimen van tumorcellen met be-

hulp van virussen.

Wist je dat dertig tot veertig procent

van de vrouwen tussen dertig en

veertig jaar een beginnende schild-

kliertumor heeft en dat hun lichaam in

staat is verdere uitgroei te voorko-

men? En dat tachtig procent van de

mannen boven de 75 jaar een pros-

taattumor heeft en dat negentig pro-

cent dit eveneens weet te controle-

ren? Daar is het immuunsysteem voor

verantwoordelijk, en dat systeem wil-

len we een zetje in de rug geven met

virussen. Ik hoop dat we binnen vijf

jaar in Rotterdam kunnen beginnen en

dat ik dan geen uitbehandelde patiën-

ten met alvleesklierkanker meer hoef

te verwijzen naar het universiteitszie-

kenhuis in het Duitse Duderstadt,

waar al wel klinische trials zijn toege-

staan.”

Bron: Monitor Erasmus MC | fotograaf Levien

Willemse

a l v l e e s k l i e r

“Het immuun-

systeem willen

we een zetje in

de rug geven

met virussen.”

prof. dr. Casper van Eijck

28 doorgang

Bij een HIPEC-behandeling verwij-

dert de chirurg alle zichtbare uit-

zaaiingen op het buikvlies, waarna

nog tijdens de operatie verwarmde

chemotherapie wordt rondgepompt

in de buikholte. Eventueel achter-

gebleven kwaadaardige cellen wor-

den zo alsnog aangepakt. In Neder-

land wordt deze behandeling in

acht gespecialiseerde ziekenhuizen

uitgevoerd.

Jaarlijks worden 250 tot 300 patiën-

ten met in het buikvlies uitgezaaide

darmkanker geopereerd. De groep

die voor deze behandeling in aan-

merking zou komen, is volgens het

Integraal Kankercentrum Nederland

(IKNL) echter groter. De gespeciali-

seerde ziekenhuizen richtten daar-

om in april van dit jaar een stich-

ting op die de bekendheid van deze

behandelmogelijkheid moet vergro-

ten: de Dutch Peritoneal Oncology

Group. Het Cartharina Ziekenhuis

richt hiervoor een speciaal kennis-

centrum op.

d a r m

HIPEC-behandeling moet bekender worden

Betere overleving mogelijk

bij uitzaaingen in buikvlies

De overlevingskans voor patiënten met in het buik-

vlies uitgezaaide dikkedarmkanker is de laatste ja-

ren toegenomen. Dr. Ignace de Hingh van het

Catharina Ziekenhuis in Eindhoven spreekt over

een stijging van 6 naar 36 maanden bij een gese-

lecteerde groep patiënten. Met name de HIPEC-be-

handeling (combinatie van operatie en chemothe-

rapie – red.) heeft een positieve invloed op de over-

levingskans.

Darmkankerscreening

Kwaliteit coloscopie van groot belang

Hoe beter de kwaliteit van een coloscopie, hoe gro-

ter het succes van een darmkankerscreening en

hoe kleiner de kans dat mensen overlijden aan

darmkanker.

Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus Medisch

Centrum dat in juni is gepubliceerd in het Journal of

the American Medical Association (Jama).

Bij een kwalitatief goede coloscopie

met goede instrumenten sporen

artsen meer goedaardige darmpo-

liepen op. Door deze te verwijderen

krijgen ze geen kans om kwaadaar-

dig te worden. Het onderzoek toont

bovendien aan dat de kans op

darmkanker kleiner is als artsen

meer poliepen vinden. Bovendien

maakt betere screening het bevol-

kingsonderzoek niet duurder.

De onderzoekers analyseerden ge-

gevens van bijna 60.000 mensen in

de Verenigde Staten. Toch bena-

drukken de onderzoekers het be-

lang van de resultaten voor

Nederland. Bij het Nederlandse be-

volkingsonderzoek krijg je pas een

coloscopie wanneer de ontlastings-

test bloed bevat. Voor deze groep

mensen is de coloscopiekwaliteit

van groot belang.

Bron: Erasmus MC

O n d e r zo e k b i j h e t Av L

Mogelijk rol bacteriën

bij ontstaan kanker

Bacteriën kunnen een rol spelen bij het ontstaan

van kanker. Daarvoor is voor het eerst biologisch

bewijs geleverd door een onderzoeksgroep van cel-

bioloog Sjaak Neefjes van het Antoni van Leeuwen-

hoek-ziekenhuis. Zij toonden aan dat de bacterie

Salmonella Typhi betrokken is bij het ontstaan van

galblaaskanker.

Galblaaskanker is in Nederland

vrij zeldzaam, maar komt wel

vaak voor in India en Pakistan. In

die landen komt ook een andere

aandoening veel vaker voor dan

in ons land: buiktyfus. Deze be-

smettelijke ziekte wordt veroor-

zaakt door de bacterie Salmonella

Typhi.

Salmonella

De onderzoeksgroep van Neefjes

heeft nu aangetoond dat infectie

met Salmonella-bacteriën een ge-

wone cel in kankercellen kan ver-

anderen. Niet alle mensen met

een Salmonella-infectie krijgen

d a r m

galblaaskanker. De bacterie draagt

wel bij aan het ontstaan van tumo-

ren, maar alleen als er al een ander

genetisch 'foutje' in de cellen zit.

Neefjes vermoedt dat het mecha-

nisme dat hij en zijn team hebben

blootgelegd ook op kan gaan voor

enkele andere typen bacteriën.

Neefjes: "Er bestaat bijvoorbeeld

een vermoeden over een verband

tussen Mycobacterium tuberculose-

infectie en longkanker, en tussen

een Chlamydia-infectie en baar-

moederhalskanker. Deze bacteriën

manipuleren ook de cellen om die

te infecteren. Het zou dus goed

kunnen dat deze bacteriën op een

vergelijkbare manier bijdragen aan

het ontstaan van kanker."

Darmkanker

Zelf is Neefjes nu eerst geïnteres-

seerd in een ander vraagstuk.

Salmonella Typhi komt in ons land

niet veel voor, maar andere salmo-

nella-varianten wel. Via de proeven

in zijn lab ontdekte Neefjes dat

Salmonella Typhimurium, een bac-

terie die voedselvergiftiging veroor-

zaakt, kan bijdragen aan de vor-

ming van darmkanker in muismo-

delsystemen.

Volgens Neefjes zou het kunnen dat

er een verband is tussen voedsel-

besmetting met deze Salmonella-

bacterie en darmkanker. Daar is op

dit moment geen bewijs voor, en er

zijn natuurlijk vele mogelijke oorza-

ken van darmkanker. Hij wil nu

gaan onderzoeken of salmonelle

hieraan ook bijdraagt. Mocht het zo

zijn dan kan mogelijk met nog strik-

tere maatregelen tegen Salmonella

een deel van de darmkankers voor-

komen worden.

Bron: Gezondheidsnet

Het onderzoek van Sjaak Neefjes werd gefi-

nancierd door KWF Kankerbestrijding.

doorgang 29

30 doorgang30 doorgang

Stop darmkanker

Toen het boek de redactie werd aangereikt, ging

even de gedachte door me heen: ‘hè get, weer een

boek over darmkanker, dat weten we nu toch zo

langzamerhand wel’. Maar de subtitel intrigeerde

me. ‘Kennis delen kan levens redden’. En dat is

toch waarmee we met de SPKS bezig zijn en waar-

mee ik zelf door te schrijven bezig ben?

Dat is wat al onze vrijwilligers

voortdrijft. Ik ken er een die heeft

van kanker haar baan gemaakt en

zit elke dag achter haar PC, poes

op schoot, op zoek naar informatie

op internet. En alles

waarvan zij maar

enigszins denkt dat

het bruikbaar is, gaat

naar onze redactie.

Want inderdaad:

Kennis kan levens red-

den. In Doorgang las

ik een interview met

Wilt Komrij: door hem

ging ik naar Duitsland

en kreeg daar een le-

vensverlengende be-

handeling.

Een lange inleiding

voor een boek. Want

ik wil u ‘lekker maken’ . Het boek

van Luc Colemont heeft ook voor

ons die al kanker hebben of heb-

ben gehad een grote toegevoegde

waarde. Colemont is een praktijk-

man en al meer dan 25 jaar maag-

en darmspecialist in Antwerpen.

Hij weet waar hij over praat dus.

Twittert dagelijks en is te zien op

de Belgische TV waar hij in Jip-en-

Janneke-taal uitlegt waar je darm-

kanker aan kunt herkennen. En

wat je dan moet doen. Hij schrijft

duidelijke taal. Wat dacht u hier-

van: “De kans om een prijs te win-

nen in de loterij is 0,00000005 %.

De kans dat je darmkanker krijgt is

5%.” Feiten waar je als lezer van

schrikt. Ook denk je: ‘verdikkeme,

had ik dit maar eerder geweten

dan was ik eerder

naar de dokter ge-

gaan’. En dat is pre-

cies wat hij beoogt

met dit boek. Hij

deelt zijn informatie,

waarschuwt ons voor

die stiekeme sluip-

moordenaar die

darmkanker is. Dat

doet hij ondersteund

door praktijkverhalen

van zijn patiënten. Hij

vertelt onder meer

over het nut van het

bevolkingsonderzoek,

welke symptomen op darmkanker

kunnen wijzen, wat de mogelijkhe-

den van behandelingen zijn en hoe

darmkanker hopelijk een zeldzame

ziekte wordt.

En dat is vooral door snellere

diagnose, een snellere ontdekking.

Een diagnose die op tijd is bete-

kent meestal verder leven, een te

late ontdekking betekent vaak af-

scheid nemen van dit leven. Lees

dit boek, leer van dit boek en deel

deze informatie met anderen. Het

kan (hun) levens redden.

Lees dit boek en red een leven!

Stop darmkanker

Luc Colemont, Uitgeverij Lannoo

Campus, 2014, 226 pag.,

ISBN 978 9401416665, € 24,99

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

“De kans om een

prijs te winnen

in de loterij is

0,00000005%.

De kans dat je

darmkanker

krijgt is 5%.”

b o e k b e s p r e k i n g

doorgang 31

d a r m

COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten

Onderzoek naar voorkómen

van buikvliesuitzaaiingen

Wanneer dikkedarmkanker terug-

komt bij behandelde darmkanker-

patiënten, gaat het bij 30% van de

patiënten om uitzaaiingen in de

buikholte. Deze buikvliesuitzaaiin-

gen zijn moeilijk op te sporen met

scans. Hierdoor wordt de ziekte

veelal pas in een laat stadium ont-

dekt, namelijk op het moment dat

de patiënt klachten krijgt.

Slechte levensverwachting

De levensverwachting van een pa-

tiënt bij wie buikvliesuitzaaiingen in

een gevorderd stadium worden

ontdekt is slechts enkele maanden.

Een kans op genezing is er alleen

bij een kleine groep patiënten,

maar die moeten daarvoor wel een

grote operatie ondergaan. Daarbij

worden eerst operatief de buik-

Kan een aanvullende

behandeling met

HIPEC bij patiënten

met een dikkedarm-

tumor met een hoog

risico op buikvliesuit-

zaaiingen een rele-

vante vermindering

geven van het ont-

staan hiervan?

De COLOPEC studie

onder leiding van

hoofdonderzoeker

chirurg dr. Pieter

Tanis en diens collega

drs. Lotje Klaver,

beiden werkzaam bij

het AMC, wil hierop

het antwoord vinden.

Alle negen centra

waar HIPEC behan-

delingen worden

gegeven, zijn bij dit

onderzoek betrokken

(zie kader).

Chirurg Dr. Pieter Tanis en drs. Lotje Klaver - foto AMC

32 doorgang

d a r m

vliesuitzaaiingen verwijderd (‘cyto-

reductie’). Daarna wordt tijdens de-

zelfde operatie de buikholte ge-

spoeld met verwarmde chemothe-

rapie (‘HIPEC’). Deze behandeling

is intensief met een relatief hoge

kans op complicaties.

Het ligt dus voor de hand om te on-

derzoeken of het ontstaan van

buikvliesuitzaaiingen is te voorkó-

men. Voor darmkankerpatiënten

die risico lopen op buikvliesuitzaai-

ingen is er daarom steeds meer

aandacht voor een aanvullende be-

handeling die volgt op de stan-

daardoperatie en die dit risico ver-

kleint. Mogelijk verlaagt een pre-

ventieve HIPEC de kans op het uit-

groeien van buikvliesuitzaaiingen.

Omdat er nu geen zichtbare tumor

uit de buikholte verwijderd hoeft te

worden (geen cytoreductie) is de

HIPEC behandeling veel minder be-

lastend met nauwelijks kans op

complicaties en een aanzienlijk kor-

tere ziekenhuisopname.

Onderzoek van start

Het onderzoek is op 1 april van dit

jaar van start gegaan als een stu-

die van de Dutch Colorectal Cancer

Group (DCCG) in de negen HIPEC-

centra. Patiënten die een operatie

ondergaan voor hun dikkedarmtu-

mor met een hoog risico op buik-

vliesuitzaaiingen komen in aanmer-

king voor deze studie. Dit zijn pa-

tiënten met een dikkedarmtumor

die door de darmwand is heen ge-

groeid (T4 stadium), of een tumor

die een gaatje in de darm heeft

veroorzaakt (perforatie). In totaal

kunnen 176 patiënten deelnemen,

die in twee groepen worden ver-

deeld door middel van loting (ran-

domisatie).

Randomisatie is een techniek

waarmee patiënten in een studie

op basis van toeval (loting) wor-

den toegewezen aan de interven-

tie of controle groep. Voor deze

studie zijn er twee groepen: een

met aanvullende HIPEC gevolgd

door de standaard aanvullende

chemotherapie via de bloedbaan

en een controlegroep die alleen de

chemotherapie via de bloedbaan

krijgt. De aanvullende HIPEC zal

tegelijk met of kort na de operatie

voor de dikkedarmtumor plaats-

vinden en wordt vergoed vanuit

het basispakket van de zorgverze-

kering.

Na 18 maanden wordt, als er op

de CT-scan geen buikvliesuitzaai-

ingen gevonden worden, een kij-

koperatie uitgevoerd om te beoor-

delen of er daadwerkelijk geen

sprake is van buikvliesuitzaaiin-

gen.

Deelnemers COLOPEC

Aan de COLOPEC studie nemen de

volgende medische centra deel:

• St Antonius Nieuwegein (Dr. B. van Ramshorst, chirurg)

• Catharina ziekenhuis Eindhoven (Dr. I.H.J.T. de Hingh, chirurg)

• UMC Groningen (Dr. P. Hemmer, chirurg)

• AVL Amsterdam (Dr. A. Aalbers, chirurg)

• UMC St. Radboud Nijmegen (Dr. A. Bremers, chirurg)

• VUmc Amsterdam (Mw. Dr. E.A. te Velde, chirurg)

• UMC Utrecht (Mw. Dr. W.M.U. van Grevenstein, chirurg)

• AMC (Dr. P.J. Tanis, chirurg)

• Erasmus MC, (Dr. J. Burger, chirurg)

Risico’s en bezwaren

De risico’s die verbonden zijn aan de

operatie met de buikspoeling zijn in

het algemeen beperkt en komen naar

verwachting voor bij minder dan 10%

van de patiënten. Het zijn: infectie

van de operatiewond, een tijdelijk

verminderde aanmaak van bloedcel-

len door het beenmerg als bijwerking

van de chemotherapie of misselijk-

heid. Zeldzame ernstiger complica-

ties zijn het ontstaan van een abces

in de buik, het beschadigen van de

darmen bij het losmaken van verkle-

vingen, longontsteking en trombose.

De verwachting is dat het toevoegen

van aanvullende HIPEC aan de stan-

daardbehandeling van deze groep

patiënten het risico op het ontstaan

van buikvliesuitzaaiingen van 25%

zal terugbrengen tot 10%. De ver-

wachting is bovendien dat dit effect

zichtbaar zal worden in de 5-jaars-

overleving.

Tekst: Lotje Klaver, arts-onderzoeker AMC

doorgang 33

D I C A - co n g r e s l e g t n a d r u k o p r e g i s t ra t i e

Samen ervoor zorgen

dat de zorg telt...

Het DICA congres van dit jaar had als motto

Together we make care count, ofwel: Samen zorgen

wij ervoor dat zorg telt. DICA staat voor Dutch

Institute for Clinical Auditing. Alles draait om regi-

streren en registratie (auditing), zie ook: www.cli-

nicalaudit.nl. Wat wordt er geregistreerd en wat

doe je ermee? Wat leer je van de resultaten?

Deze ‘auditing’ maakt het onder

meer als patiënt mogelijk om op in-

ternet meer informatie per zieken-

huis te vinden en verrichtingen met

elkaar te vergelijken. Dat is belang-

rijk als het gaat om behandelkeuze;

ook voor de behandelaar zelf, om

te kijken hoe hij of zij presteert ten

opzichte van vakbroeders en -zus-

ters. Dit heeft tot gevolg dat de

zorg verbetert.

Op behoefte afstemmenDoor de wensen van de patiënt in

kaart te brengen, te registreren,

kan niet alleen de behandeling,

maar ook de nazorg beter op de

behoefte worden afgestemd. Want

de uitslag dat de kanker weg is, is

lang niet in alle gevallen afdoende.

Er kan sprake zijn van veel klach-

ten als gevolg van de behandeling,

waaraan aandacht besteed moet

worden. Dat is nog niet overal even

vanzelfsprekend. Patiëntbelangen

zijn ook niet altijd even voorspel-

baar voor de zorgverlener. Een par-

keerprobleem bij het ziekenhuis

kan bijvoorbeeld ook een probleem

vormen voor degenen die niet goed

meer ter been zijn.

De meeste presentaties gingen niet

over kankersoorten waarvoor wij

als SPKS Levenmetkanker de belan-

gen behartigt. Wel kunnen wij leren

van hoe andere patiëntenorganisa-

ties functioneren, hoe ze auditing-

resultaten inzetten om de belangen

van hun leden beter te kunnen be-

hartigen. Dat zet je aan het den-

ken.

We hebben op dit congres wél ge-

leerd dat het met de maagkanker-

zorg de goede kant op gaat, maar

dat er nog veel te verbeteren valt.

In 2011 waren er nog 34 zieken-

huizen die per jaar minder dan de

norm van 20 maagkankeroperaties

uitvoerden, in 2014 waren er dat

nog ‘maar’ 16. Nog veel te veel,

maar het gaat de goede kant op.

Over slokdarmkanker was er weinig

nieuws te vertellen.

Alvleeskl ierkankerOver alvleesklierkanker waren er

veel lovende berichten over de

zorg in Nederland. Volgens een

Zweedse organisatie die hier on-

derzoek naar had verricht, staat

Nederland op nummer 1 als het

gaat om alvleesklierkankerzorg.

Denemarken staat op 2 en Frankrijk

op 3. Centralisatie wordt heel be-

langrijk gevonden om zorg te kun-

nen verbeteren. Helaas is het lastig

om veel routine op te doen met

opereren, omdat niet meer dan

6% van de mensen met deze di-

agnose in aanmerking komt voor

operatie. Een paar feitjes: een

whipple operatie kost 17.482 eu-

ro, als er geen sprake is van com-

plicaties. Zijn die er wel en er is

bijvoorbeeld sprake van lekkage,

dan moet men rekenen op 52.666

euro. Alle reden dus om de in-

greep te laten verrichten door een

team met optimale routine.

Er werd tijdens het congres voort-

durend gesproken over ‘best prac-

tice’. Daar streeft men naar.

Bedoeld wordt dan een behande-

ling en/of werkmethode, die zich

als effectiever heeft bewezen dan

enige andere. Registratie en audi-

ting, kan helpen om deze aan te

tonen.

Er werd erkend dat er meer facto-

ren van belang zijn dan routine.

Alleen beschikken wij helaas niet

over die aanvullende kennis om

daar rekening mee te houden.

Misschien dat een volgend DICA

congres ons daarover meer leert?

Tekst Marianne Jager

Presentaties: www.dicacongres.nl-2015 html

Zie ook: www.ziekenhuizentransparant.nl.

Marianne Jager

d a r m

34 doorgang

Naadlekkage treft bijna één op de

tien patiënten en dat moet fors om-

laag, vinden de deelnemende chi-

rurgen. Ze hebben zich daarom

verenigd in de ‘Taskforce Naadlek-

kage’. Het ultieme doel van de

taskforce is het terugdringen van

naadlekkage naar 0 procent. Er

komt een landelijke databank met

klinische gegevens over deze com-

plicatie. Het moet daardoor duide-

lijk worden welke patiënten ge-

schikt zijn voor het aanleggen van

een darmnaad, en welke niet.

Er zijn verschillende risicofactoren

bekend voor naadlekkage, zoals ro-

ken en een slechte voedingsstatus.

Een protocol voor het optimaal af-

wegen van deze risicofactoren be-

staat nog niet. Dat is dan ook het

tweede doel van de taskforce.

Tenslotte gaan de chirurgen darm-

operaties vastleggen met foto’s en

video’s. Hiermee hopen ze te ont-

dekken wat de invloed is van de

gebruikte techniek op het ontstaan

van deze zogenoemde anastomo-

selekkage.

Jaarlijks vinden er in Nederland

meer dan tienduizend darmopera-

ties plaats waarbij een anastomose

wordt aangelegd. Het grootste deel

hiervan betreft operaties van darm-

kanker. Van patiënten met een

naadlekkage overlijdt één op de

vier à vijf. Daarnaast verlengt

naadlekkage de opnameduur in het

ziekenhuis en vermindert zij de

kwaliteit van leven van de patiënt

drastisch. Ondanks deze verontrus-

tende cijfers is er nog weinig be-

kend over naadlekkage.

d a r m

C h i r u r g e n r i c h te n ‘ t a s k f o r ce ’ o p

Naadlekkage na

darmoperatie krijgt

meer aandacht

Chirurgen uit bijna twintig ziekenhuizen slaan de

handen ineen met als doel naadlekkage sterk te

verminderen. Ze gaan onder meer klinische gege-

vens verzamelen over deze gevaarlijke complicatie

bij darmoperaties.

Op dit moment doen onder

meer het Radboudumc, het

VUmc, het Erasmus MC, het

Máxima Medisch Centrum en

het Maastricht UMC mee met

de taskforce. De deelnemers

roepen andere ziekenhuizen

op om zich aan te sluiten.

De patiëntengroep SPKS

Darmkanker is bij het onder-

zoek betrokken.

doorgang 3535 doorgang

d a r m

DICA signaleert daling van 200 per jaar

Aantal sterfgevallen nadarmoperatie daalt sterk

De darmkankerregistratie van DICA leidt tot steeds

betere uitkomsten van zorg. Jaarlijks overlijden er

200 minder patiënten na een darmkankeroperatie.

Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) pre-

senteerde de resultaten van de circa twintig kwali-

teitsregistraties op het jaarlijkse DICA-congres in

de Beurs van Berlage in Amsterdam.

DICA-voorzitter Rob Tollenaar: “De

sterfte onder darmkankerpatiënten

is gedaald van 5,2 procent in 2009

naar 2,3 procent in 2014. Dat bete-

kent dat er jaarlijks circa 200 pa-

tiënten minder overlijden na een ri-

sicovolle darmkankeroperatie.”

(Per jaar komen er iets meer dan

15.000 nieuwe darmkankerpatiën-

ten bij; per jaar sterven nu nog on-

geveer 5.000 patiënten, een afne-

mend aantal – red.)

Registratie kostbaar. . .Ondanks de goede resultaten lig-

gen de kwaliteitsregistraties van

DICA onder vuur. Medisch specialis-

ten klagen over de hoge registra-

tielast. Ziekenhuizen schrikken van

de oplopende kosten van de regi-

straties. Afhankelijk van de omvang

en het aantal registraties waaraan

ziekenhuizen deelnemen, gaat het

al om 20.000 euro per ziekenhuis.

Zij onderhandelen nu met zorgver-

zekeraars over hoe deze rekening

verdeeld kan worden.

“Op de totale zorgkosten stelt dat

niet veel voor”, zei Olivier Gerritse,

topman bij zorgverzekeraar Zilveren

Kruis. Hij vindt wel dat de uitkom-

sten van zorg een rol moeten gaan

spelen bij de zorginkoop. “Sommige

wetenschappelijke verenigingen

stellen zich te veel op als belangen-

behartigers. Het kan niet zo zijn dat

de achterblijvers het tempo bepalen.

De koplopers krijgen wat mij betreft

hogere tarieven of mogen meer be-

handelingen doen.”

. . .maar heel z involTollenaar begrijpt de zorgen over re-

gistratielast en -kosten, vertelde hij

onlangs in een interview. Maar criti-

ci die hieruit de conclusie trekken

dat het beter is te stoppen met de

kwaliteitsregistraties houdt hij de

verbetering van de zorguitkomsten

voor. “Tweehonderd minder doden

per jaar toont aan dat het zinvol is

wat we doen. De cijfers houden chi-

rurgen een spiegel voor. Daarmee

kunnen ze de zorg nog beter ma-

ken.”

OpenheidDit jaar is een bijzonder jaar voor

DICA. Voor het eerst geven enkele

kwaliteitsregistraties van DICA –

darmkanker, maag/slokdarmkanker

en borstkanker – volledige openheid

over de uitkomsten van zorg, her-

leidbaar tot individuele ziekenhui-

zen. Vanaf juli is per ziekenhuis te

zien wat de sterfte en de complica-

ties zijn. 'Dat is een heel grote stap',

zegt Tollenaar.

36 doorgang

O o k i n te r n a t i o n a a l i n i t i a t i e f

Sneller behandelen

Barrett-slokdarm

Patiënten met een onrustige Barrett-slokdarm

(voorloper van slokdarmkanker) krijgen steeds va-

ker meteen een (endoscopische) behandeling in

plaats van slechts in de gaten gehouden

worden.Voor patiënten met ernstig onrustige cellen

worden nu endoscopisch meteen de cellen wegge-

haald waarna met een andere techniek (radiofre-

quente ablatie) de restanten worden verwijderd.

Dit blijkt uit een onderzoek van Nadine Phoa.

Een risicofactor bij het krijgen van

slokdarmkanker is de zogenoemde

Barrett-slokdarm. Hierbij wordt de

normale bekleding van de slok-

darmwand vervangen door cellen

die lijken op maagcellen. Vanwege

het verhoogde risico op het krijgen

van kanker ondergaat elke Barrett-

patiënt regelmatig een controle-en-

doscopie. Worden er onrustige cel-

len aangetroffen (dysplasie), dan

zijn er verschillende behandelstra-

tegieën mogelijk.

Door de technische ontwikkelingen

van de laatste jaren op het gebied

van endoscopie is het steeds vaker

mogelijk om patiënten met dyspla-

sie in de Barrett-slokdarm endosco-

pisch te behandelen. Phoa heeft

onderzocht of deze endoscopische

behandelstrategieën geoptimali-

seerd kunnen worden, en of deze

ook preventief kunnen worden in-

gezet.

Uit haar onderzoek blijkt dat het

meteen behandelen d.m.v. verwij-

dering met ablatie, bewezen duur-

zaam is, met een kleine kans op te-

rugkeer op de langere termijn.

Verder heeft Phoa het behandelpro-

tocol met radiofrequente ablatie

(wegbranden van cellen met een

naald) versimpeld zodat de behan-

deling minder belastend is voor de

patiënt zonder aan effectiviteit te

verliezen.

Internationaal

Een internationale groep artsen

concludeert dat een niet-onrustige

Barrettslokdarm toch minstens elke

vijf jaar moet worden bekeken. Dan

zal een slokdarmadenocarcinoom

zeker in een vroegtijdig stadium

kunnen worden vastgesteld.

Deze groep artsen heeft zich hierbij

gebaseerd op een analyse van

meer dan 20.000 artikelen. De on-

derzoekers onder leiding van Cathy

Bennett maken hiervan melding in

The American Journal of Gastro-

enterology. Zij constateren interna-

tionaal grote verschillen in de be-

handeling en screening van patiën-

ten met een barrettslokdarm en ze

achten het onwaarschijnlijk dat het

ooit zal komen tot grote, overtui-

gende en doortimmerde trials.

Vandaar dat ze op basis van de be-

staande literatuur hun aanbevelin-

gen doen.

De auteurs kondigen aan op zoek

te gaan naar genetische markers,

om te bepalen welke patiënten met

een barrettslokdarm het hoogste

risico lopen op slokdarmkanker.

s l o k d a r m

Artsen gaan op zoek naar

genetische markers om zo

te bepalen welke patiënten

het hoogste

risico lopen...

O p s p o r e n k a n ke r s t a m ce l l e n a a n b e v o l e n

Nieuwe inzichten in

vooruitzichten bij

slokdarmkanker

Opsporen en in beeld brengen van kankerstamcel-

len en hun signaalroutes kan belangrijke informatie

geven over de vooruitzichten van mensen met slok-

darmkanker en mogelijk bijdragen aan een betere

behandeling. Dat concludeert Judith Honing in haar

proefschrift dat zij verdedigde aan de RUG. Honing

is als arts verbonden aan de afdeling Interne

Geneeskunde van het Meander Medisch Centrum in

Amersfoort.

Slokdarmkanker wordt vaak pas

laat opgemerkt en de vooruit-

zichten zijn slecht. De ziekte

keert bovendien vaak terug.

Mogelijk spelen kankerstamcellen

een rol in de terugkeer en uit-

zaaiing van de ziekte, zo vermoe-

den wetenschappers. Opsporing

van deze kankerstamcellen kan

inzicht geven over het verloop

van de ziekte en mogelijk nieuwe

aangrijpingspunten biedt voor

nieuwe behandelingen. Expressie

van bepaalde eiwitten lijkt ver-

band te houden met slechtere

vooruitzichten, aldus Honing.

Van de mensen met slokdarm-

kanker is slechts 15-20% vijf jaar

na het vaststellen van de ziekte

nog in leven. Slokdarmkanker

keert vaak terug. Het identifice-

ren en markeren van kanker-

stamcellen in slokdarmkanker is

echter lastig. Honing analyseerde

de expressie van verschillende

eiwitmarkers, die gerelateerd zijn

aan kankerstamcellen in andere

typen kanker.

doorgang 37

Ook iets gelezen...?Heeft u ook iets gelezen waarvan u

denkt dat het onze lezers kan inter-

resseren? Laat het ons weten via

info@spks.nl - Alvast bedankt!

s l o k d a r m

Zij deed dat in twee patiëntgroe-

pen: een groep patiënten met

slokdarmkanker bij wie de tumor

chirurgisch was verwijderd zon-

der chemoradiotherapie vooraf,

en een groep die wel chemoradi-

otherapie had gehad voor verwij-

dering van de tumor. Ze ontdekte

dat een verminderde expressie

van de eiwitten CD44 en SOX2

samenhing met slechtere vooruit-

zichten.

Omdat nog niet duidelijk is welke

rol deze eiwitten precies hebben,

pleit Honing voor nader onder-

zoek. Daarnaast onderzocht zij

een model dat mogelijkheden

biedt om kankerstamcellen te be-

studeren in slokdarmkanker.

Haar onderzoek werd gefinan-

cierd door de Junior Scientific

Masterclass van het UMCG, de

Jan Kornelis de Cock Stichting en

de Van der Meer-Boerema

Stichting.

Bron: RUG

Judith Honing

38 doorgang

Sp o r e n w e g n e m e n d i e k a n ke r a c h te r l a a t

Met massage naarde juiste balans

Kanker is ingrijpend. De behandeling neemt als het

ware bezit van je lichaam en laat zijn sporen achter.

Zowel lichamelijk als geestelijk. De patiënt heeft

behoefte aan ontspanning. Een massage helpt het

contact met en het vertrouwen in je lichaam her-

stellen. Eugenie Wijburg helpt door massage de

symptomen van de behandelingen te verminderen.

De juiste balans. Dat is de ervaring

van Eugenie Wijburg die kankerpa-

tiënten behandelt in haar praktijk

‘Juiste Balans’ in het mooie

Oosterbeek. Naast haar massage-

praktijk werkt Eugenie ook als pal-

liatief verpleegkundige in een hos-

pice. “Ik wil heel graag mijn vak als

verpleegkundige blijven uitoefe-

nen. De palliatieve zorg vind ik erg

interessant en mooi, die ligt dicht

bij mijn hart. Ook heb je in een hos-

pice de ruimte

en de tijd voor de patiënt, iets wat

in een ziekenhuis vaak niet het ge-

val is. Belangrijk is om samen met

de patiënt te zoeken naar hoe je in

die laatste fase een zo goed moge-

lijke kwaliteit van leven kunt heb-

ben. Het is prachtig werk, ontroe-

rend ook vaak. In mijn massage-

praktijk waar ik meestal patiënten

tref in een andere fase van hun

ziekte staat die kwaliteit van leven

ook voorop. Hoe kan ik je helpen

om je zo goed mogelijk te voelen?”

Landeli jk netwerkEugenie is lid van het netwerk

‘Massage bij kanker’. Dat netwerk

is een landelijk kwali-

teitsregister. De leden

van dit netwerk heb-

ben de specialisatie

‘Massage bij kanker’ ge-

volgd. Deze massagethe-

rapeuten concentreren zich

voornamelijk op het lichaam van

mensen met kanker, dat vaak uit

balans is door behandelingen als

chemo, bestraling of een operatie.

Daar is erg weinig aandacht voor.

Artsen concentreren zich op de

a l g e m e e n

“Hoe kan ik je

helpen om je zo goed

mogelijk te voelen?”

doorgang 39

a l g e m e e n

40 doorgang

varingen waar zij over willen vertel-

len. Vaak ben ik anderhalf soms

wel twee uur bezig met de cliënt en

massage is daar een onderdeel

van. Het lichaam is ziek, mensen

hebben soms een afkeer van hun li-

chaam gekregen. Het heeft hen in

de steek gelaten. Door de massage

ga je je weer lekker voelen in je lijf

en dat werkt door in je geest. Ik

geef geen medische adviezen, daar

ben ik niet voor. Wel bespreek ik

bijvoorbeeld met mijn cliënten wat

chemo doet met hun lijf, hoe ze

daar mee om kunnen gaan, welke

vragen ze daarover kunnen stellen

aan hun oncoloog of oncologisch

specialist. Tijdens deze gesprekken

probeer ik, net als in mijn werk als

palliatief verpleegkundige, de men-

sen in hun kracht te zetten.”

Aanraken gebeurt in het leven van

mensen met kanker vooral om me-

dische redenen. En soms helemaal

niet. Een oncoloog voert voorname-

lijk informatieve gesprekken en als

je wordt aangeraakt is dat voorna-

melijk gericht op je ziekte, en niet

op jou als mens. Er is onderzoek

waaruit blijkt dat mensen met kan-

De ervaring:

een ultieme

ontspanning

Een heerlijke ruimte, licht, niet

groot, bijna intiem en smaakvol

ingericht. In het midden staat

een massagebed. “Waar ga ik

me op richten”, vraagt Eugenie.

Ik vertel dat ik de laatste tijd wat

last heb van hoofdpijnen.

Daarom besluit ze zich op de

hoofd-nekpartij te richten.

ziekte, hoe die te behandelen,

maar niet op wat die ziekte doet

met een mens.

Lichaam en geest: eenEugenie: “Ik ben ook coachend be-

zig. Tijdens de massage komen bij

de cliënten vragen naar boven, er-

a l g e m e e n

doorgang 41

ker profijt hebben van massage.

Het ontspant en ondersteunt daar-

door het herstel.

OntspannenEugenie: ”Tijdens de massage ont-

spannen mensen en dan komen er

vaak ervaringen naar boven. Ze

vertellen over een crisis waar ze

door hun ziekte in terecht zijn ge-

komen. Kanker veroorzaakt stress,

echt ontzettend veel stress. In rela-

ties, op de werkplek. Soms vluch-

ten mensen in een bepaald soort

gedrag wat veroorzaakt dat zij in

een neerwaartse spiraal terecht

komen. De ontspanning die de

massage geeft maakt mensen ook

open, waardoor zij makkelijker

praten.”

We spreken over de plek die mas-

sagetherapie hier in Nederland

heeft. Volgens Eugenie lopen we in

vergelijking met Amerika achter. In

kankercentra in de VS is het vrij

normaal dat er massagetherapeu-

ten in het ziekenhuis aanwezig zijn.

Hier zijn we nog niet zover. Haar

voordeel is wel dat zij via haar

functie als verpleegkundige contac-

ten heeft met het ziekenhuis. Zij

heeft ook goed contact met de

huisarts die patiënten doorverwijst.

Ook krijgt zij haar klanten via

mond- op- mond reclame. Zo werkt

het en dat verloopt prima.

Psychosomatiek“Massage geeft geen genezing,

maar biedt ondersteuning aan de

kwaliteit van leven. We hebben het

over psychosomatiek. Lichaam en

geest zijn onlosmakelijk met elkaar

verbonden. Ik richt me in eerst in-

stantie op het lichaam: wat wil je

lichaam je vertellen? Wanneer heb

je het meeste last van je klachten?

In welke situatie? Ik kijk bijvoor-

beeld naar het dag- en leefpatroon

van mensen. Hoe kun je dat aan-

passen? Hoe kunnen we oefenin-

gen inpassen zodat je de regie

weer terugkrijgt. Via het lijf kom ik

met de geest in aanraking. Weet je,

je moet het zelf maar eens ervaren.

Ik heb tijd voor je ingeruimd”, be-

sluit zij ons gesprek. Op naar haar

werkruimte.

Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo

Aikema - FR Fotografie

Eugenie legt uit dat zij verwarmde

olie zal gaan gebruiken en dat zij

mij regelmatig zal vragen of de

aanrakingen voor mij goed zijn. Ik

ga liggen op het bed. Zachte mu-

ziek klinkt door de ruimte, er bran-

den kaarsjes en ik voel zachte war-

me handen die over mijn bovenrug

gaan, over mijn hoofd, mijn nek.

Binnen een paar minuten ben ik to-

taal ontspannen en geef me over

aan haar handen. Het is totaal an-

ders dan ik me voorstelde van een

massage, het is zacht, warm en ja,

liefdevol. Ik voel me langzaam

wegglijden op de muziek, we zijn

stil, ik heb geen behoefte meer om

te praten. Af en toe vraagt Eugenie

of het goed is dat zij een bepaalde

plek aanraakt. Hoe het voelt.

Verder niets. Rust en aanraking.

Zachte muziek en warmte. Een ont-

spannen gevoel sluipt als het ware

mijn lichaam in.

De drie kwartier zijn om voor ik

het weet. Eugenie vraagt hoe ik het

ervaren heb. “Dit ken ik niet, dit is

zo anders dan de rust die ik ervaar

als ik mediteer. Die rust zit in mij

hoofd en dit zorgt voor ontspan-

ning van het lijf en het hoofd.”

Zij knikt bevestigend. “Ja, dat

doet het.”

Ik rijd volkomen ontspannen te-

rug naar huis, genietend van de

prachtige omgeving die ik gek

genoeg op de heenweg niet zag.

Thuis gekomen zoek ik via inter-

net een massagepraktijk in mijn

directe omgeving. Dit smaakt

naar meer....

Eugenie Wijburg:

“Ik probeer de

mensen in hun

kracht te zetten.“

a l g e m e e n

42 doorgang

De boekpresentatie van onze ‘huiscartoonist’

Fred Boer op 27 mei jl. was een feestelijke ge-

beurtenis met veel belangstellenden. In zijn net

verschenen boek staan onder meer cartoons

die hij voor ons heeft gemaakt, met veel oog

voor detail. Fred ontkwam er niet aan om de

aanwezigen toe te spreken. Hij wees ons erop dat

het allemaal door zijn vrouw Tineke was geregeld;

zij vond dat er een boek moest komen. En als Tineke

iets in haar hoofd heeft….

Wanneer Fred zijn cartoons ge-

slaagd vindt? Als er tijdens het ma-

ken van een prent een grote glim-

lach op zijn gezicht verschijnt, zo-

als hij dit zelf zegt. Op ludieke wijze

de aandacht vestigen op schrijnen-

de situaties en dwalingen in onze

maatschappij, met name in de

zorg, dát is waar het bij Fred in zijn

cartoons om draait. Met een kwink-

slag de kijker op het verkeerde

been zetten; de mensen aan het

denken zetten.

Dat hij hierin geslaagd is, bewijst

dit boekje wel. Met een ‘scherpe

pen’ en een hoge dosis humor

voert hij je mee in de wereld van

de zorg. Tekenend, met een lach en

een traan. Een ware aanrader!

Tekst Marianne Jager

‘ H u i s c a r t o o n i s t ’ D o o r g a n g

Presentatie boek

van Fred Boer

a l g e m e e n

doorgang 43

Virtueel werken – Langzaam maar zeker rukt de virtuele wereld op

in de geneeskunde. Robots worden door chirurgen bestuurd

bij een operatie. In het AMC, Radboudumc, het UMC

Groningen en het expertise- en behandelcentrum

Reik in Leeuwarden lopen proeven met 3D virtuality

apparatuur. Driedimensionaal werken helpt zowel

artsen als patiënten, zo lezen we in een beschou-

wing van Frederieke Jacobs in Trending. Met virtual

reality wordt het mogelijk beelden in drie dimensies

te projecteren. Populair gezegd: de medicus kruipt als

het ware in de patiënt en ziet zo meer in de omgeving

waarin hij werkt. Er komt een bijzondere toekomst op ons af...

Medische kunst – In het AMC exposeerde

goudsmid Eva van Kempen een aantal siera-

den, gemaakt van onder meer infuusslangen

en injectienaalden: Lifenes heet haar siera-

denlijn. Zij kwam op dit bijzondere idee tij-

dens een verblijf in het ziekenhuis voor een

kankerbehandeling. Van Kempen wil met

haar sieradenexpositie een ode brengen aan

de materialen die haar leven hielpen redden.

Een en ander inspireerde onze cartoonist

Fred Boer tot bijgaande tekening.

Kijkoperatie – In het Onze Lieve

Vrouwe Gasthuis en het AMC in

Amsterdam hebben kijkoperaties

plaats bij de behandeling van de al-

vleesklier. Ingrepen worden, als dat

kan, laparoscopisch verricht. Is dat

niet mogelijk dan heeft een ‘gewo-

ne’ buikoperatie plaats.

Belangrijke voordeel van de

kijkoperatie is dat het li-

chaam van de patiënt

minder wordt belast

en dat sneller her-

stel optreedt. De

normale weg

via buikopera-

tie wordt nu

nog in ze-

ventien zie-

kenhuizen

gedaan.

Dit aantal

zal komen-

de jaren

vermoedelijk

gaan dalen omdat bij de behande-

ling van alvleesklierkanker een

zeer gespecialiseerd team nodig is

dat bovendien frequent ingrepen

uitvoert.

bron: KWF Kracht

I n h e t ko r t

..............................

Digitaal ‘gaan’ - Mensen moeten leren omgaan met digitale middelen

want straks moeten ze hun eigen gezondheidsdossier kunnen lezen en be-

grijpen. Maar de mensen zijn nog niet digitaal volwassen en hebben nog

heel wat te leren. Digitale volwassenheid moet een tweede natuur worden.

Iedereen moet kunnen meedoen. We vinden deze opwekking van Leon

Chevalking in de elektronische nieuwsbrief van Smart-Health. Het is dus

tijd dat men de weg gaat vragen en leren kennen in de wereld van de

steeds verder digitaliserende gezond-

heidszorg...Er zijn nog teveel mensen

die in de war raken van alle digitale

hulpmiddelen die toch juist bedoeld

zijn om het leven simpeler te maken.

In het kort • In

het kort • In het

kort • In het kort

• In het kort • In

het kort • In het

Het bos is (bijna) volVijftien jaar geleden werd het initiatief

geboren om een bos te planten ter nagedachtenis

van de mensen die aan kanker zijn overleden:

het Bomen voor het Leven – bos in het

Drontense Wilhelminabos. Er werden zo’n

25.000 bomen geplant. Maar nu is het vol.

Op 28 november van dit jaar worden de

laatste jonge bomen geplant.

© S

taats

bosbeheer

| D

ankzij S

taats

bosbeheer

kunnen w

e b

ijgaande f

oto

pla

ats

en.