Doorgang 47

juni 2014 - nummer 47

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

Stichting voor Patiënten met Kanker






SPKS

Landelijke Contactdag Darmkanker

Erfelijke maagkanker: ’n zaakvan vallen en opstaan









2

Inhoud

6

27

36

“Patiëntengroepen

moeten het meest

zichtbaar zijn”

Wim van Herk:

“Ik ben een

geluksvogel’

3. Voorwoord hoofdredacteur4. Afscheid bestuursleden

Inloophuis Cabane5. Nieuw redactielid:

Marie-Louise Brueren

InformatieochtendDe Gelderse Vallei

8. Oud klooster decorvoor inspirerendeLandelijke Contactdag

11. Column Marianne12. In memoriam:

Klaas SteenwijkTrees Groothuis

13. De lastmeter;gebruik en mogelijkeverbeteringen

14.Zes stappen op wegnaar de kans omkanker te overleven

15. Mogelijk vier centravoor protonentherapie

16. Palliatieve zorg –dat kun je er niet

19. Symposium inRome ook voorpatiënt leerzaam

20. Erfelijke maagkanker23. Nieuwe voorzitter

Alvleesklierkanker:Thom Thiel

24. Gerda’sBoekentips‘even bij doen’

25. Recept: ‘Eten doeje met je ogen’

26. Gegevensuitwisselingbevolkingsonderzoekin convenant geregeld

28. ErvaringsverhaalAb Hermans overendeldarmkanker

30. V&A: over ontstaanen behandelingvan kanker

31. DarmkankersymposiumMaasstadziekenhuis

32. Nieuw grootschaliggenetisch onderzoeknaar kanker

33. Column Gerda34. Applaus na de

operatie: eenbijzondere ervaring

35. Tiende verjaardagEuropaColon

37. Slokdarmkankeren levensstijl

38. Voeding:‘bouwsteentjes’

39. In het kort

DOORGANG 47 - JUNI 2014

Niet de buismaag

maar een medicijn

hield Rose ziek...

Het kan heel gek mislopen, zoals bijde patiënte wier buismaag niet voorellende zorgde, maar wèl het medi-cijn dat ze maar moest blijven slik-ken. Zij deelt dit deze keer met on-ze lezers. Maar het kan ook zo lopendat je als patiënt ‘vanhand tot hand’ gaat en jeer zelf soms geen touwmeer aan kunt vastkno-pen. Daarom moeten weer als patiëntenorganisa-tie op blijven hameren datde patiënt vanaf het eer-ste moment (diagnose) tothet laatste moment (be-ter, voorlopig beter, of on-geneeslijk) in de zorgom-geving zijn of haar eigen aanspreek-punt en hoofdbehandelaar heeft. Inieder geval iemand die gedurendehet hele proces ‘erbij’ is en op wieje altijd een beroep kunt doen. Datkan beslist nog beter. Zoals maarweer blijkt uit een enkel ander erva-ringsverhaal in dit nummer. De artsals adviseur is wel eens even ‘buitenbeeld’.

Erfelijkheid speelt voor sommigenonder ons een belangrijke rol. Hetrelaas van de familie met de erfelij-ke aanleg voor maagkanker, dat we

Van de wieg tot het graf?

Er was een tijd waarin je de gevleugelde uitdrukking ‘van dewieg tot het graf’ te pas en te onpas hoorde. Die moest aangevendat je in onze maatschappij letterlijk van de wieg tot het grafwerd verzorgd. Maar op dit moment zie je toch nog heel watmensen tussen wal en schip terecht komen. Ook op ‘ons terrein’,kanker in het spijsverteringskanaal. Men kan in de gezondheids-zorg nog zo zijn best doen, soms gaat het gewoon niet goed. Enheus niet altijd omdat dat niet kan. Maar wel omdat een patiëntte veel moet ‘hengelen’ om optimaal te worden geholpen. Devoorbeelden daarvan kom je regelmatig in Doorgang tegen.

COLOFON

Doorgang, Jaargang 18, nummer 47, juni 2014

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKSPostbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

DAGELIJKS BESTUUR

Voorzitter: André Willems

Secretaris: Josephien Rosendal

Penningmeester: Henk de Roode

Bestuurslid MarCom: Dorien Halbertsma

HET BELEIDSTEAM: Het DB vormt samen met de

groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS

Alvleesklierkanker Thom Thiel

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

NET vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud

UMCN

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren,

Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

Foto omslag: Tom de Vries Lentsch, afdeling

Klinische Genetica, Erasmus MC

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail [email protected]

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2014 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor

meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121


in dit nummer plaatsen, is daarvaneen voorbeeld. En hoe ze daarmeetoch het leven weten te leven, isbuitengewoon opmerkelijk en moed-gevend. Gelukkig dat onlangs eengrootschalig Nederlands genetisch

kankeronderzoek vanstart kon gaan. Dat ge-voegd bij de vele andereactiviteiten, gericht opmeer kennis van ons ge-noom, geeft de burgermoed. De generatie naons zal het mede daar-door weer beter doen.We gaan ook dieper in opde palliatieve zorg.

Dankzij een in Arnhem genomen initiatief zal deze zorg straks in hetgehele land volgens een bepaald patroon gaan plaatshebben. Zowelvoor patiënten als hun naasten moetdit een vooruitgang betekenen.Omdat we natuurlijk allemaal openig moment met de dood te makenkrijgen, is het goed dat dit initiatiefer is, want het is een onderdeel vande zorg, dat ‘je er niet even bijdoet’, zoals uit het artikel duidelijkwordt.

Peter Craghs

3

Nieuwe leden van Darmkanker Nederland

ontvangen het Darmkankerlogboek

GRATIS bij aanmelding.

De laatste jaren heeft SPKS niet het geluk gehad om een voltalligbestuur ‘aan de top’ te hebben. Als laatsten van het oude be-stuur namen voorzitter Anne Loeke van Erven en penningmees-ter Eric Schellekens begin dit jaar afscheid.

4

Komen en gaan: afscheid

A L G E M E E N

27 september Landelijke contactdag SPKS in Ermelo

A g e n d a

Anne Loeke’s laatste voorwoord ver-scheen in ons decembernummer vanvorig jaar. “We doen veel maar zijner nog niet”, zette de redactie er, inoverleg met haar, boven. Niet langdaarvoor had SPKS, samen met 49 an-dere landelijke patiëntenorganisatiesnamens ruim één miljoen patiëntenaan de Tweede Kamer het manifest‘Een meedenkende patiënt is eengoedkoper(e) patiënt’ aangeboden.Dat was een schot in de roos.We “doen veel, maar we zijn er nog

niet. De betrokkenheid van de pa-tiënt in de behandeling kan immersnog veel beter”, schreef zij ondermeer. En daar draait het om.Gelukkig neemt het nieuwe bestuur,weer op volle kracht nu, het stokjeop dit punt voortvarend over.

Eric Schellekens was een stillekracht op de achtergrond die overonze penningen waakte. En dat deed hij zorgvuldig en met inzet.

Bestuurslid marketing en communi-catie, Hennie Zoontjes, vertrok vorigjaar. Hij was maar kort bestuursliden kon zijn vrijwilligersstatus bij onsnauwelijks combineren met zijnfunctie bij het Spoorwegpensioen-fonds.

Leo Kruik trad ook terug. Hij be-hartigde enige tijd de portefeuille secretariaat, die hij overnam vanJan Engelen, en was daarvoor be-stuurslid vrijwilligers. Marianne van Alphen beheerde toteind vorig jaar de portefeuille vrij-willigers.

Het moge jullie allen goed gaan. Ookvanuit Doorgang bedankt voor jullieinzet.

Peter Craghs

Bijeenkomst Inloophuis Cabane


Heidag bestuur engroepvoorzittersOp 12 maart maakten de nieuwe be-stuursleden en de groepsvoorzitterskennis met elkaar. Tijdens een zeerinspirerende bijeenkomst bij hetHenschotermeer werd er o.l.v. GerdaSchapers gebrainstormd over de toe-komst van SPKS en haar activiteiten.

Op 17 maart praten over darmkanker in Inloophuis Cabane in Utrecht. Ondankseen laag aantal bezoekers, werd het een bijzondere avond. Het is altijd weerschokkend om de echte ervaringsverhalen te horen. Wat er fout kan gaan inziekenhuizen die toch een goed darmkanker-zorgpad hebben. Naast Jolien Ponvan Darmkanker Nederland was ook Thijs Fonville, regiovoorzitter van deStomavereniging aanwezig. Na afloop kregen wij het Cabane kookboek cadeau.Een heel leuk kookboek. Kijk verder op blz. 23 voor een lekker recept.

DOORGANG 47 - JUNI 2014 5

A L G E M E E N

Mijn naam is Marie-LouiseBrueren en ik kan mij scha-ren bij de vrouwen die rondde overgang grote verande-ringen in hun leven bewerk-stelligen. Vorig jaar heb ikbesloten - na het verlies vanmijn baan - om nooit meerin dienst te gaan (zeg nooitnooit, maar voor nu voelthet lekker om het zo te for-muleren). Inmiddels is mijnleven gevuld met leuke be-zigheden - betaalde en on-betaalde - en voel ik memeer dan ooit in balans.

Ik ben getrouwd, heb tweestuderende dochters en eenhond die ik na zijn dood wilvervangen door een poes.Of door twee poezen. Maardrie sluit ik ook niet uit…

‘Ik helemaal in balans’ zieter dus ongeveer zo uit:

Ik ben geboren en getogenin IJsselstein, en viaNijmegen ben ik uiteindelijkin Gouda terechtgekomen.Ik doe vrijwilligerswerk opde kinderafdeling van het

ziekenhuis hier. Als adviseurHR (Human Resource) ben ikverbonden aan een commer-cieel bedrijf en regelmatigheb ik - naast het schrijf-werk voor Doorgang - ande-re schrijf- of redigeerop-drachten. Verder werk ik alsvaste tekstschrijver vooreen trainingsbureau. Somscoach ik iemand - het be-treft dan meestal loopbaan-coaching - en daarmeewordt mijn interesse inmensen en in psychologiebevredigd.

In mijn ándere vrije tijdspeel ik piano, ik tennis,roei, mediteer, zit in eenleesclub en ga graag opfietsvakantie. Ook houd ikvan ‘een-leven-lang-leren’,

Redactielid Marie-LouiseBrueren stelt zich voor‘Wat doe je graag? Schrijven!’ Dit intermezzo tijdens een gezel-lig gesprek met Gerda, redactielid van Doorgang, leidde tot mijndeelname aan de redactie van dit blad.

schilderen (op een doek ofgewoon een muurtje inhuis) en handwerken. Mijnlaatste project was een ge-punnikte theepot-onderzet-ter, gewoon om te kijken ofik het nog kan: punniken. Ennatuurlijk omdat het woordalleen al zo oer-gezelligklinkt: PUNNIKEN!

Kortom, ik ben een drukketante, maar gelukkig heb ikveel energie (hoewel ik wel-eens moe word van mezelf). Ik ben geen kankerpatiënt,maar ik hoop, juist mis-schien door een wat andereinsteek, toch een waarde-volle bijdrage te kunnen le-veren aan de Doorgang.


Informatie over Darmkanker in Gelderse Vallei Ede

Verpleegkundig specialisten HannekeKleiwegt (foto midden) en Remcovan Elburg (foto rechts) gaven uitge-breid informatie over darmkanker.

In ziekenhuis De Gelderse Vallei werd in maart twee keer een informatie ochtendgehouden over darmkanker. Tine (op de linker foto rechts) is een van onze leden,die spontaan haar hulp aanbood tijdens de darmdag op 1 maart. Hier geeft ze in-formatie aan een bezoeker bij onze stand in De Gelderse Vallei in Ede.

6 DOORGANG 47 - JUNI 2014

De zware portefeuille van marketingen communicatie is met het oog opdie ‘zichtbaarheid’ in handen gege-ven van Dorien Halbertsma. Haarkracht ligt in het bedenken en reali-seren van plannen, “of het nu voorde dienstverlening is of voor eenproduct of een personeelsweekeindeis”. Dorien is, wat zij zelf noemt,een teamplayer. Klantentrainingen,marketingmanagement en communi-

catie – intern en extern - vormen dehoofdlijnen in haar carrière. Deteamspirit die haar voor ogen staat,past natuurlijk heel wel in SPKS. Jestaat er immers niet alleen voor, zo-als we altijd weer herhalen.

Maatschappelijk bezigJosephien Rosendal tekent voor hetsecretariaat. Zij is gepokt en gema-zeld in het maatschappelijk bezig

A L G E M E E N

zijn. Met een sterk pedagogisch ge-richte opleidingsstroom deed zij rui-me ervaring op in het werken metmensen uit alle lagen van de samen-leving. Zelf zegt ze onder meer: “Ikben veel bezig geweest met mensenonderin de samenleving. Na mijnpensionering moest ik wel even ‘af-kicken’.” Toch hoefde zij, net alsDorien, niet lang na te denken toenhaar werd gevraagd haar ervaring en

kracht in te zettenvoor SPKS.“Maatschappelijkbezig zijn”, vat zijkort samen. Haarruime ervaring inonderwijs, zowelaan jongeren alsaan ouderen, en inhet coachen, op-leiden en trainenvan mensen gevenhaar een bredekijk op onze omge-ving.

De financiëlemanHet bestuursteamis inmiddels aan-gevuld met pen-ningmeester Henkde Roode. Een fi-nanciële man pursang. Henk werdbegin 80’er jaren

Het nieuwe bestuur van SPKS stelt zich voor

‘Patiëntengroepen moetenhet meest zichtbaar zijn’

De taken zijn verdeeld. Het nieuwe bestuur heeft de startblok-ken verlaten en voelt zich al helemaal thuis bij SPKS. “Wij hoe-ven niet zo zichtbaar te zijn”, zegt voorzitter André Willems,“maar dat moeten de patiëntengroepen Slokdarm, Maag, Darmen Alvleesklier wel degelijk zijn. Wij moeten faciliteren en or-denen. Wèl vind ik dat SPKS binnen de NFK, de koepel van kan-kerpatiëntenorganisaties, ook zichtbaarder moet worden.” En wie hem dat met zijn krachtige, overtuigende stem hoort beweren, twijfelt niet aan zijn bedoelingen. Andre Willems, voorzitter

Dorien en Phien, respectievelijk bestuurslid marketing&communicatie en secretaris.

A L G E M E E N

7

Dorien Halbertsma, bestuurslidMarketing en Communicatie

hoofd van de economische en admi-nistratieve dienst van hetAmersfoortse St. Elisabeth zieken-huis. Ze hadden er een zeer vooruit-strevende medewerker aan. Samenmet zijn economisch directeur zettehij onder meer constructies op die inde gezondheidswereld beslist ver-nieuwend waren. Zo ‘toerden’ zijmet een van de eerste MRI-appara-ten in een vrachtauto langs de A1 omallerlei ziekenhuizen te bedienen.Henk werkte ook in het ziekenhuis inLelystad en was later nog financieelcontroller in het Meppelse zieken-huis. “Hij kan moeilijk nee zeggen,en we mogen blij met hem zijn”,zegt André als ik hem vraag hoeHenk tot het bestuur is toegetreden.

Richting gevenAndré, Dorien en Josephien spreek ik kort na de Darmkankerdag van 1 maart, en vlak voor de eerste offi-ciële vergadering van het nieuwe be-stuur. Henk kon niet aanwezig zijn.“Een patiëntenorganisatie moet rich-ting geven voor de leden, zo nodigook op alternatieven wijzen, maar inalle opzichten altijd vanuit de pa-tiënten en hun naasten denken enhandelen”, zo geeft André aan, daar-in bijgevallen door zijn mede-be-stuursleden. Dat thema roerde hijook al aan tijdens de ContactdagDarmkanker. Daar hamerde hij ernog eens op dat de arts de adviseur

van de patiënt hoort te zijn. “Hoebelangrijk is het niet dat mensengoed worden geïnformeerd. Jemoet zaken soms wel diverse malenuitleggen. Gelukkig,” zo consta-

Centrum. Dat werk resulteerde on-der meer in het realiseren van eenziekenhuis met louter éénpersoons-kamers. Nieuw, revolutionair. En in-middels - na aarzelingen - ook toege-juicht in het Meander MC.

Veelzijdig bestuur“Altijd blijven kijken vanuit de op-tiek van de patiënt en werken vanuitde natuurlijke behoeften van demens.”

Afgezien van het speerpunt ‘facilite-ren van de patiëntengroepen’ ligt erook de opdracht om te werken aaneen sterkere organisatie. En daarinmoeten veel meer leden en vrijwilli-gers deelnemen dan nu het geval is.Marketing en communicatie zijnhierbij de instrumenten om dit tebereiken. En uiteraard moet je daar-bij de bureaucratie wel buiten dedeur houden, zo klinkt het in ons ge-sprek.

SPKS heeft inmiddels een veelzijdigbestuur ‘op de brug’ staan. Een be-stuur dat, zoals ik in diverse bewoor-dingen te horen krijg, ‘waakzaam endienend’ wil zijn ten opzichte van degroep waarvoor het werkt.

Peter Craghs

Phien Rosendal, secretaris

“Een patiënten-organisatie moetin alle opzichtenaltijd vanuit depatiënten en hun

naasten denken enhandelen”

teerde hij, “zie je in de medischewereld daarvoor steeds meer be-grip ontstaan.”

Onze voorzitter is vanaf zijn eersteopleiding als verpleegkundige ‘inde greep van de patiënt’. En dieheeft hij nooit meer los gelaten.Zijn laatste zeer grote opdrachtgold dan ook het vanuit de patiëntde nieuwbouw begeleiden van hetAmersfoortse Meander Medisch



Geslaagde bijeenkomst Darmkanker Nederland

Oud klooster gaaf decorLandelijke Contactdag

A L G E M E E N

Na een hartelijk welkom door JolienPon krijgt onze nieuwe SPKS-voorzitter,André Willems, gelegenheid om zichvoor te stellen. Hij doet dat met grootenthousiasme. Hij verwijst onder meernaar zijn ervaring in de gezondheids-zorg, waar hij 44 jaar geleden begonmet het motto: ‘laten we de patiëntcentraal stellen’. Deze kreet hoort hijnog steeds, hoe is dit mogelijk? Wat iser met dat goede voornemen gebeurdin al die jaren? Duidelijk is dat SPKSmet hem een gedreven voorzitterheeft aangetrokken die zich strijdbaaropstelt jegens de groep waar het omgaat: de patiënten.

Communicatie belangrijkGedurende de loop van de dag merkje hoezeer André Willems gelijkheeft. Goede communicatie en voor-lichting van de kant van het medischeteam is enorm belangrijk, maar juistdaar laten veel artsen het liggen.

De eerste spreker laat zien dat hetook anders kan. Prof. Maurice vanden Bosch, interventieradioloog,heeft een indrukwekkend verhaalover ‘opereren zonder snijden’. Hijlegt alles goed en rustig uit en ver-betert zichzelf als hij per ongelukvakjargon gebruikt.

Turend naar mijn navigatiesysteem, verrijst daar plotseen prachtig oud klooster: daar moet het zijn, de lan-delijke contactdag van Darmkanker Nederland! Met rui-me parkeergelegenheid voor de deur en koffie of theemet iets lekkers bij de ontvangst, begint de dag goed.

Het verhaal klinkt hoopgevend. In detoekomst zal de klassieke operatiesteeds vaker worden vervangen doorlokale behandelingen onder plaatse-lijke verdoving, waarbij de patiënt ’savonds alweer naar huis kan. Men is

steeds beter in staat zichdirect op de tumor terichten en heel lokaal tebehandelen, zodat gezondweefsel gespaard blijft.

De volgene spreker is ver-pleegkundig consulent on-cologie Barbara Harterink-Poker. Zij praat over de veranderingen die eenkankerpatiënt kan ervarenin zijn of haar seksuele re-latie - dit geldt zowel vooralleenstaanden als voorparen. Behalve fysieke on-gemakken zoals erectie-stoornissen of bekkenbo-demproblemen, zijn er ookemotionele componentenzoals onzekerheid over jeseksuele aantrekkelijk-heid. Haar belangrijksteadvies: ‘maak het be-spreekbaar!’Serieuze onderwerpen, maar ook tijd voor vrolijkheid

A L G E M E E N

Dan is het tijd voor een lunch metheerlijke broodjes, pastasalade enverse jus. Er wordt volop gepraatmet elkaar; dit is de plek om je ver-haal, je vragen en je bevindingen tedelen met gelijkgestemde zielen.

De inschrijfbalie werd bemand door Caroline en Daniëlle Pon.

Wil Janssen, een van onze ambassa-deurs, is een levend bewijs dat hetbevolkingsonderzoek werkt! Zijn bij-zondere verhaal kunt u in het vol-gende nummer lezen.

Even tijd voor een onderonsje tussen Voorzitter Andre Willems en interventieradioloogMaurice van de Bosch.

ErfelijkheidNa de pauze komt klinisch geneticusdr. Fred Petrij (Erasmus MC) aan hetwoord over erfelijkheid. Heel interes-sant èn duidelijk uitgelegd. Je denktal snel: ‘oh jee, mijn opa, neef of zus

9DOORGANG 47 - JUNI 2014

heeft kanker, dús zal ik wel een verhoogd risico hebben om ook kanker te krijgen’. Maar - gelukkig -niets is minder waar. Het motto vandr. Petrij is dan ook: ‘richt je niet alleen op de zieke mensen in je

Dr. Petrij gaf een buitengewoonspetterende presentatie over fami-liare, erfelijke en gewone darmkan-ker. Hij kreeg zowaar tot zijn eigenverrassing de zaal aan het zingenmet ‘Er zitten twee motten’ vanTom Manders (Dorus). Dr. Petrij be-sprak onder meer hoe onderscheidgemaakt kan worden tussen een ge-val van kanker ‘veroorzaakt’ doorhet algemene bevolkingsrisico endoor een duidelijk erfelijke aanleg.

Tijdens de lunchwas er genoegtijd om te pra-ten, met elkaarte brainstormenover de presenta-ties en ervarin-gen uitwisselen.Daar werd danook ruimschootsgebruik van ge-maakt, ook in dewandelgangen.

familie, maar vergeet vooral niet aldie ooms, tantes en oma’s die tach-tig zijn geworden!’

De laatste spreker is oncoloog dr.Haiko Bloemendal (Meander MC).Zijn verhaal gaat over nieuwe behan-delmethodes en je beseft: kankeron-derzoek zal altijd doorgaan en nieu-we behandelingen zullen zich steedsweer aandienen. Meer over zijn be-vindingen op blz. 30-31 in dit num-mer.

Zelf ben ik geen kankerpatiënt, dusik heb de dag bijgewoond met eenandere bril. Mij viel vooral op dat devragen die werden gesteld, persoon-lijke vragen waren waarvan je magverwachten dat de oncoloog van die

persoon deze vragen al heeft beant-woord. Dat gebeurt vaak dus niet, endaar keek ik van op.

Zolang er sprake is van gebrekkigecommunicatie en er artsen zijn diehun ego laten prevaleren boven degezondheid van de patiënt, kun jehet - helaas - niet alleen. Het goedenieuws is: je hoeft het ook niet al-leen te doen. Alle lotgenoten hebbenhetzelfde doel en hebben elkaar no-dig om uit de chaos van informatieeen eenduidig beeld te krijgen waar-op ze hun keuzes kunnen baseren.SPKS Darmkanker Nederland heeft ditmet haar activiteiten, waaronder de-ze contactdag, heel goed begrepen.


A L G E M E E N



C O L U M N

Angst

Boven het artikel stond: bang zijn we niet vaak, ofmisschien wel: angst hebben we niet dikwijls. Het waseen artikel in Doorgang waarin een dierbare lotgenootaan het woord kwam.

Ik vond het een opmerkelijke titel en vroeg me af, ofje bang bent, als je weet dat je niet meer beterwordt. Ik ben zelf voortdurend bang. Vaak heb ik buik-pijn en diarree en ben ik bang voor slokdarmkanker enmaagkanker.

Weer al dat gedonder en behandelingen en leren etenen rechtop slapen en mijn arme kinderen die dan weeropgescheept zitten met een zieke moeder en bang zijndat ze dood gaat.

Een jaar of zes geleden was ik doodsbang. In mijnrechteroog was een veneuze occlusie ontstaan. Eenmoeilijk woord voor een soort trombose in de bloed-vaatjes achter het netvlies, waardoor ik, toch al kip-pig, met mijn rechteroog alle rechte lijnen golvendwaarnam. Het zou wel eens van diabetes kunnen ko-men, zeiden ze in het oogziekenhuis. Toen raakte ikhelemaal van het padje, want mijn suiker is maar lichtverhoogd en wat zou me dan allemaal nog meer kun-nen overkomen? Blind worden, geen auto meer kunnenrijden, afhankelijk zijn van een hondje en een stokje?

Ik bestudeerde uitgebreid de bijsluiters van de doormij gebruikte medicatie, en daar las ik, dat deProvera, die ik gebruikte om de teruggekeerde baar-moederkanker te lijf te gaan, kans gaf op trombose.Dat zou dus ook de oorzaak geweest kunnen zijn. Dekanker heeft er het loodje bij gelegd, maar ik heb hetduur betaald.

Het zit in mij, die angst, ik heb het meegekregen vanthuis. Mijn ouders waren altijd bang dat mij iets zouoverkomen. Zo gek is dat natuurlijk niet als je vier kin-deren in één klap hebt verloren.

Waarom zou een vijfde kind dan niet onder de bus ko-men, of het zesde sterven aan een vreselijke ziekte? Diekans bestaat altijd en als het je eenmaal is overkomen,ben je er steeds mee bezig. Het noodlot moet bezworenworden en als je op het ergste bent voorbereid, kan hetalleen maar meevallen.

Op het moment dat ik dit schrijf, schieten mij de tranenin de ogen.

Ik ben niet bang om dood te gaan. Misschien is er nietsna de dood, misschien keer ik terug als worm, of mis-schien is er een hiernamaals, waar ik mijn familie terug-zie. Daarover heb ik allerlei mierzoete fantasieën. Maartegelijkertijd maak ik dan niet meer mee, hoe het mijnkinderen verder vergaat. Ik wil hen niet missen!

Zo is het altijd wat. Gelukkig weet ik dat er geen saaieren zelfvoldaner types zijn dan mensen, die met een gou-den lepel in de mond geboren zijn en nooit iets hebbenmeegemaakt.

Robert Long zong het als volgt:

En dat is allemaal angst, allemaal angst,

de allergrootste schreeuwerszijn dikwijls het bangst

en als er ooit iets gebeurt,nou dan moet het zo wezen,

wie het meeste angst heeft,heeft vaak het minst te vrezen...

M a r i a n n e

12

A L G E M E E N

In memoriam

Klaas Steenwijk

Wij ontvingen het droeve bericht dat KlaasSteenwijk op 6 februari 2014 op 88 jarigeleeftijd is overleden. Klaas was jarenlangeen gewaardeerd lid van onze maagkanker-groep. Klaas is lotgenotencontact namensonze stichting gaan doen nadat hij in 2002een maagkankeroperatie had ondergaan.

Nota Bene: Klaas is niet gestorvenals gevolg van deze ziekte!Hij heeft destijds zijn stempel ge-drukt op de vormgeving van onze fol-

dertekst, toen we nog StichtingDOORGANG heetten. Op de foto staatKlaas op de voorgrond, in een rond-vaartboot, vrijwilligersdag april 2007

in Utrecht. We wensen de naastenvan Klaas veel sterkte met het ver-werken van dit verlies.

Marianne Jager namens SPKS

In memoriam

Trees Groothuis

Wij kregen ook het verdrietige bericht dat TreesGroothuis op de eerste dag van de darmkanker-maand maart in haar slaap is overleden.

Trees had een bijzondere vorm van darmkanker, namelijkPseudomyxoma peritoneï ofwel PMP. Zij was onze specialecontactvrouw voor allen die wilde praten over de HIPEC-behandeling. Half februari stond er voor Trees een twee-de HIPEC op het programma. Ze mailde mij even daarvoornog dat zij nog steeds benaderbaar was voor het geven

van die speciale informatie.

Trees was samen met haar man Louisop alle mogelijke contactdagen vanons te vinden. Beiden waren dol opreizen. Muziek en boeken hebbenhen veel geholpen in moeilijke tij-den.

In Doorgang 38, dat je onder publica-ties op de website www.SPKS.nl kuntvinden, staat op blz. 24 en 25 eenmooi interview met Trees. Voor ie-dereen de moeite waard om te le-zen.

We wensen Louis, de kinderen Mark,Wilma en Saskia en de vier kleinkin-deren kracht en sterkte toe voor eentoekomst zonder Trees.

Jolien Pon

namens Darmkanker Nederland



De lastmeter: gebruik enmogelijke verbeteringenVeel van ons hebben wellicht op enig moment te maken gekre-gen met de lastmeter. Kort samengevat is dat een soort thermo-meter op papier waarmee je kunt aangeven op welke gebiedenje als kankerpatiënt problemen ervaart. De aandachtsgebiedenzijn: lichamelijke klachten, emotioneel, sociaal, praktisch en le-vensbeschouwelijk. En het kàn nog uitgebreider zo blijkt uitgroepsgesprekken.

A L G E M E E N

hierover wil praten. Het gebruik vande lastmeter kan een positief effectaantonen van aanvullende zorg(meer controle, probleemhantering,beter aanpassen aan ziekte). Zoalsbijvoorbeeld dat er geen sprake isvan zaken die last veroorzaken (sco-re minder dan 5). In dat geval is eenkorte bespreking voldoende waarinje op de hoogte wordt gesteld vande gangbare vormen van hulp.

Het is ook mogelijk dat zich specifie-ke problemen voordoen. Dan wordtde routing aangegeven naar een ge-specialiseerde hulpverlener. Wie datniet wil, kan binnen de basale zorgaandacht krijgen, dan wel er wordt

aandacht aan besteed in een in multi-disciplinair overleg. Dit multidiscipli-nair overleg is wenselijk of noodzake-lijk bij een score van 5 of hoger.

Meer aandachtspuntenBij een overleg met groepen patiën-ten kwam onder meer naar voren datde problemen die je kunt ondervin-den met de contacten met de zorg-verzekeraar worden gemist in de last-meter, bijvoorbeeld met betrekkingtot medicijnen of behandelvormen.Dat kan heel wat stress veroorzaken.Ook kwam naar voren dat er ruimtemoet zijn om gevoelens te uiten overhet vertrouwen dat men als patiëntheeft in de behandelend arts. Dusmeer reflectie op het behandeltra-ject zou een plaats kunnen krijgen inde lastmeter.

Ook kwam naar voren dat iedere spe-cialist het gehele ziektebeeld met depatiënt behoort te bespreken, juistals er sprake is van multiproblema-tiek. De verpleegkundig specialist kande functie hebben van zorgcoördina-tor t.a.v. de verschillende specialisa-ties. En tenslotte moet ook de lastdie de partner kan ondervinden vande aandoening van de patiënt eenplek krijgen in de lastmeter.

De Nederlandse Vereniging voorPsychosociale Oncologie en KWF kan-kerbestrijding hebben tezamen delastmeter ontworpen om inzicht tekrijgen in de behoefte aan psychoso-ciale zorg door bijvoorbeeld een psy-choloog of maatschappelijk werkende.

Invuloefening...Een arts of verpleegkundige kan je opverschillende momenten in het behan-deltraject vragen om de lastmeter inte vullen. Aan het begin (tijdens heteerste vervolggesprek vlak na het stel-len van de diagnose) en einde van el-ke vorm van behandeling en/of elkedrie maanden, als het een langdurigebehandeling betreft. Vervolgens wordtde lastmeter ingezet tijdens de con-troleperiode: gemiddeld elke twee ofdrie maanden. De laatste keer bij hetafsluiten van de controleperiode enoverdracht naar de eerstelijn.De lastmeter bestaat uit: een afbeel-ding van een thermometer waarop jemet cijfer 0 – 10 kunt aangeven hoe-veel last je de afgelopen week hebtgehad van (symptomen van) de aan-doening, een probleemlijst (of: vra-genlijst) waarop je kunt aangeven ofje de afgelopen week problemen hebtervaren op conditioneel, psychosoma-tisch en fysiek gebied, en als laatstede vraag: zou je met een deskundigewillen praten over je problemen?

...En verderDoor het zorgvuldig invullen van delastmeter geeft men aan op welk ge-bied men last heeft ervaren of nog er-vaart en of men met een deskundige

Invuldatum:...-...-... (dag-maand-jaar)

Vul eerst de thermometer in:Omcirkel het nummer op de thermome-ter dat het best samenvat hoeveel lastu de afgelopen week (inclusief van-daag) hebt gehad op lichamelijk, emo-tioneel, sociaal en praktisch gebied.

ProbleemlijstWilt u voor onderstaande gebieden aan-geven of u de afgelopen week (inclusiefvandaag) hier moeite mee hebt gehadof problemen bij hebt ervaren. Wilt uelke vraag beantwoorden?

ja nee Praktische problemen� � zorg voor kinderen� � wonen/huisvesting� � huishouden� � vervoer� � werk/school/studie� � financiën� � verzekering

ja nee Gezins-/sociale problemen� � omgang met partner� � omgang met kinderen� � omgang met familie/vrienden

ja nee Emotionele problemen� � greep hebben op emoties� � herinneren van dingen� � zelfvertrouwen� � angsten� � neerslachtigheid/somberheid� � spanning� � eenzaamheid� � concentratie� � schuldgevoel� � controleverlies

ja nee Religieuze/spirituele problemen� � zin van het leven/levensbeschouwing� � vertrouwen in God/geloof

ja nee Lichamelijke problemen� � uiterlijk� � veranderde urine - uitscheiding� � erstopping/obstipatie� � diarree� � eten� � opgezwollen gevoel� � koorts� � mondslijmvlies� � misselijkheid� � droge, verstopte neus� � pijn� � seksualiteit� � droge, jeukerige huid� � slaap� � benauwdheid� � duizeligheid� � praten� � smaakvermogen� � veranderingen in gewicht� � tintelingen in handen/voeten� � wassen/aankleden� � dagelijkse bezigheden� � moeheid� � conditie� � spierkracht

Andere problemen ..................................

Zou u met een deskundige willen praten overuw problemen?� ja � misschien � nee

Zo ja, met wie?� verpleegkundige � maatschappelijk werker� diëtist � geestelijk verzorger� fysiotherapeut � lotgenoten� psycholoog � iemand anders


A L G E M E E N

Journaliste schreef boek over wat ‘overlevers’ verbindt

Zes stappen op weg naar kansom kanker te overleven

Wat verbindt mensen die kanker (langer) overleven? Journalisteen gezondheidscoach Laura Bond schreef er een boek over nadat haar moeder van kanker aan de baarmoeder en eier-stokken genas door haar leven totaal om te gooien. Zij weigerdechemo maar koos voor andere behandelingen. Bond interviewdemeer dan zestig deskundigen, van oncologen tot energetischegenezers, uit de hele wereld voor haar boek: ‘Mum’s NOT having chemo’.

In haar boek vertelt zij onder meerhoe je de bijwerkingen van chemokunt minimaliseren. En ook dat in-nerlijke kracht, vertrouwen in de be-handeling en de bereidheid om ‘loste laten’ net zo belangrijk zijn voorhet overwinnen van kanker, zijn alsaanpassingen in je dieet en de meestnieuwe behandelingen.

Wat zijn de belangrijke factoren dieons helpen om langer te leven metkanker of zelfs om kanker te over-leven?

1. Verwelkom veranderingDe overlevers die Bond heeft gespro-ken, waren allemaal bereid om oude(eet)gewoonten en denkpatronen omte gooien, hoewel de stappen die zijzetten op weg naar genezing ver-schillend waren. Veel patiënten star-ten met hun levensstijl onder han-den te nemen: stoppen met roken,stoppen met drinken van alcohol enanders gaan eten. Een dergelijkeverandering lijkt te leiden naar her-stel, of je nu voor conventionele ofalternatieve geneeskunde kiest.Onderzoekers van het kankercen-trum MD Anderson in Texas onder-zochten patiënten die op onverklaar-bare wijze langer bleven leven, na-dat hun verteld was dat ze terminalekanker hadden. Hun bereidheid omactie te ondernemen, bleek een vande sleutels te zijn.

2. Geniet van het levenEen blij gevoel is de op een na be-langrijkste factor die voorspelt ofiemand beter wordt, volgens SandraLevy, hoogleraar psychiatrie en ge-neeskunde aan de universiteit vanPittsburgh. Dat klinkt simpel maar ishet dat ook? Nee. Hoeveel mensenzijn op dit moment geen slaaf vanhun werk, van andere plichtmatigezaken? Bernie Siegel deed er onder-zoek naar. In zijn boek ‘Lessen vanwonderbaarlijke patiënten’ be-schrijft hij dat plezier en voldoeninghelpen bij het herstel van kanker.

3. Wees een lastige patiëntAls je arts ‘nee’ zegt, dan doe jehet maar beter niet, denken veelpatiënten. Maar recent Brits onder-zoek laat zien dat die kankerpatiën-ten ‘doodgingen van beleefdheid’,terwijl patiënten die geen genoegen namen met ‘nee’, meer kans had-den op herstel. “Te veel mensen durven hun artsniet tegen te spreken”, zegt deBritse professor Jane Plant, auteurvan het boek ‘Your life in yourhands’ en zelf ex-kankerpatiënt.“Als patiënt kun je maar het besteduidelijk maken dat je bij alle be-slissingen betrokken wilt worden.”Overlevers durven lastige vragen testellen, gaan op onderzoek uit enstaan erop dat zij de behandelingkrijgen die zij willen.

4. Heb vertrouwen in de be-handeling

De diagnose kanker geeft je in eer-ste instantie een mentale opdonder,de angst kruipt je hoofd in kan er-voor zorgen dat je niet meer ratio-neel kunt denken. Eigenlijk moet jeeven een week de tijd nemen omhet nieuws te verwerken en je optieste overwegen. En als je hebt beslo-ten wat de juiste weg is, dan moetje ook vertrouwen hebben in het be-handelplan. En in je behandelaar.Vertrouwen is de grootste, belang-rijkste factor.

5. Laat losAls je geconfronteerd wordt metkanker, is het misschien makkelijkerom te denken dat je het slachtofferbent van verkeerde genen dan te er-kennen dat je eigen negatieve ge-dachten en je gedrag mede je her-stel en je gezondheid bepalen. Hetnegeren van de emotionele aspectenvan kanker kan herstel in de wegstaan. Er is een duidelijk verbandaangetoond tussen stress en kanker.Dat heeft te maken met het feit datadrenaline (het stresshormoon) er-voor kan zorgen dat de kankercellenongevoelig worden voor de behande-lingen zelfs voor geprogrammeerdeceldood.Pak de oorzaak van je stress aan:een slecht huwelijk, een rotbaan,niet zorgen voor jezelf, jezelf geen


A L G E M E E N

hoop geven, gebrek aan eigenliefde.Ook ruimte maken voor spiritualiteithelpt om deze akelige tijd door tekomen en je genezing te bevorde-ren. Dat houdt niet indat je opeens moetgaan bidden, je kuntook Mindfulness gaandoen of gewoon heer-lijk elke dag een uurin de natuur lopen endaar van genieten.Joshua Rosenthal, op-richter en directeurvan het AmerikaanseInstituut voorIntegratieve Voedingzegt daar over: “Mijnervaring is dat men-sen sneller beter worden als ze zichverbonden voelen met het grote ge-heel.”

6. Neem de touwtjesin handen

Medisch wetenschapper JoanBorysenko zegt: “Als we kijken naar

wie het redtmet kanker, zijnhet de mensendie de ziekteniet zozeer alseen bedreigingmaar als eenuitdaging zien.Ze stoppen alhun energie indingen waarvanze weten ofovertuigd zijndat die het ver-schil kunnen

maken. Maar tegelijkertijd proberenze niet het onbeheersbare te be-heersen.”

Deze patiënten zoeken hun eigenweg, vaak een combinatie van regu-liere geneeskunde aangevuld metadviezen van complementaire artsenen geestelijke ondersteuning. Zijzoeken en vinden de zin in het leventerug, soms op een totaal anderemanier. Want door zelf ziekmakendelichamelijke én psychische factorente veranderen, transformeer je dehele situatie waarin de kanker isontstaan. En dat zorgt voor overle-vingskracht.Laura Bonds moeder is genezen ver-klaard van kanker: het gaat uitste-kend met haar.

Bron: Het hele artikel van Laura Bond

is te lezen in het tijdschrift ‘Medisch

Dossier’ (een Nederlandse uitgave

van het Britse ‘What doctors don’t tell

you’) van maart 2014.

“Mijn ervaring isdat mensen sneller

beter worden als ze zich verbon-den voelen met het

grote geheel.”

Minister geeft weer twee vergunningen

Mogelijk twee centra voorprotonentherapie erbij

Het Amsterdam Proton TherapyCentre (APTC), waarin VUmc, AMCen Antoni van Leeuwenhoek samen-werken, en het ZuidOost NederlandProtonenTherapieCentrum (ZON-PTC) van UMC Maastricht en Maastro,hebben inmiddels een vergunning ge-kregen. Ze zijn bezig de financieringen de contractering met de zorgver-zekeraars te regelen.Vorig jaar kregen het UMC Groningenen een samenwerkingsverband vanhet Erasmus MC , LUMC en TU Delftal een vergunning voor het behande-len met protonentherapie. Bij proto-

nentherapie wordt bestraald met ge-laden deeltjes (protonen), die nage-noeg hun volledige energie preciesop de juiste plaats in de tumor afge-ven. De behandeling met protonenricht minder schade aan in het li-chaam dan de gangbare bestraling.

In zorgverzekeringskringen wordt nogmet enige scepsis tegen het besluitvan de minister aangekeken. Temeeromdat men vanuit die hoek de minis-ter vorig jaar nog vroeg om niet viercentra een vergunning te geven. Metname de financiering baart de zorg-

verzekeraars zorgen. Senior medischadviseur Ben Crul van Achmea sprakdeze zorgen uit. “We zijn bang dater in Nederland straks vier bunker-complexen staan die geen van allerendabel zijn. Volgens de initiatief-nemers zijn de kosten per patiëntper jaar straks zo’n 30.000 euro.Maar zij rekenen met een afschrij-vingstermijn van maar liefst twintigjaar. Ga je uit van een jaar of tien,dan kom je uit op zo’n 60.000 euro.Dan moet je je afvragen welke ande-re zaken je daarmee voor kankerpa-tiënten zou kunnen doen.”

Behalve in Groningen en Rotterdam mogen er nu ook samenwer-kingscentra voor protonentherapie komen in Maastricht en Am-sterdam. Kankerpatiënten die in aanmerking komen voor proto-nentherapie, zouden straks dus op vier plaatsen terecht kunnen.

16

Joep Douma: ‘Op de eerste plaats naar de patiënt luisteren’

Palliatieve zorg: dat kun je er niet ‘even bij doen’

Binnen Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem is een consultteam ac-tief, gespecialiseerd in het verlenen van ondersteunende en pal-liatieve zorg. Dit team houdt zich bezig met het voorkomen enhet verlichten van het lijden van patiënten al in een vroege fasetijdens hun ziekte en in het bijzonder in de laatste fase van hunleven. Het team won de Kwaliteitsprijs 2013, een toonaangeven-de prijs van de Kwaliteitskoepel van de orde van medisch spe-cialisten. Doorgang spreekt met initiatiefnemer Joep Douma, internist-oncoloog, en medewerkster van het eerste uur en me-disch consulent palliatieve zorg Jolanda van Loenhout. Hun be-vinding: palliatieve zorg kun je er niet ‘even bij doen’.

Palliatieve zorg is zorg gericht op pa-tiënten die ongeneeslijk ziek zijn.Vroeger zeidendokters tegen on-geneeslijk ziekepatiënten: “Wijkunnen nietsmeer voor udoen.” In veelziekenhuizen isdat nu gelukkig anders. Als je nietmeer kunt genezen, verschuift het

soort zorg dat je ontvangt naar pal-liatieve zorg in de meest brede zin

van het woord.In het Rijnstatehebben ze daareen sub-specia-lisme van ge-maakt.Palliatieve zorgwordt vroeg in

het ziektetraject ingezet, ook incombinatie met actieve palliatieve

“Veel onwetendheidop het gebied vanpalliatieve zorg”

A L G E M E E N

behandelingen met chemotherapieen radiotherapie. Klachten als pijnen misselijkheid, maar ook angst,eenzaamheid, dilemma’s rondom be-sluitvorming en vragen over het ein-de van het leven worden met de pa-tiënt besproken. Er wordt een com-pleet behandelplan opgesteld inoverleg met de hoofdbehandelaarvan de patiënt.

Comfort en welzijn vooropHet comfort en welzijn van de pa-tiënt staat hierbij voorop. Deze zorgwordt ook ingezet voor patiëntenmet bijvoorbeeld kanker die nog eenaanzienlijke levensverwachting heb-ben. Want ook zij hebben levensvra-gen waarbij het team ondersteuningkan geven. Praten over deze levens-vragen die passen in vijf belangrijkethema’s (zie figuur) kunnen de pa-tiënten ruimte en rust geven als zijgeconfronteerd worden met de ein-digheid van het leven.Joep Douma: “Mijn interesse voor ditvakgebied ontstond eigenlijk al 15jaar geleden. Ik had als internist-on-coloog uiteraard veel te maken metpatiënten die uiteindelijk in eeneindfase van hun leven kwamen.Kernvragen als ‘wat past nog wel,wat past niet meer’. Maar ook ‘moetalles wat kan?’ spelen dan mee. Inhet hospice leerde ik omgaan methet begrip waardig sterven en zag ikhoe belangrijk begeleiding in dit pro-ces was. Hoe sluit een mens voorzichzelf het leven af op een manierwaarbij de nabestaanden ook weermet hun leven verder kunnen gaan.Een proces van persoonlijke groei.Een aantal jaren geleden hebben wenaar aanleiding van deze vragen hiereen werkconferentie over gehoudenom eens te inventariseren: wat vindtiedereen op de vloer nu eigenlijk vande palliatieve zorg? Er bleek ontzet-Figuur - Model vrij naar het Ars moriendi model van prof. C. Leget, 2010.


17

tend veel onwetendheid op dit ge-bied. Het kon dus beter. Met die in-formatie en depassie die Jolandaen ik al haddenvoor de palliatievezorg zijn we aanhet werk gegaan.Acht jaar geledenkregen wij van deraad van bestuur de opdracht eenpalliatief programma op te zettenvoor ons ziekenhuis. Ik realiseerdeme toen direct: dat kan alleen metmensen die daarvoor goed zijn opge-leid. We zijn een opleidingszieken-

huis, jonge dokters willen leren vande artsen waar zij stage bij lopen

maar ook vangoed opgeleideverpleegkundi-gen, die handenen voeten kun-nen geven aande palliatievezorg.”

ZorgdomeinenJolanda van Loenhout: “Dat vereisteen masterniveau. Dus alle mensenin ons team zijn opgeleid in en voorde palliatieve zorg: wij verpleegkun-

dig specialisten kunnen breed kijken:we kijken naar de voorkeurswens vande patiënt en werken altijd aan eengezamenlijke besluitvorming.” Erzijn negen domeinen (zie kader) ont-wikkeld waarin de zorg plaatsvindt .In deze domeinen is alle kennis enkunde wat betreft de palliatievezorg verenigd. “En coördinatie naaren met de eerste lijn is een voor-waarde: als ziekenhuis moet je altijdeen blik naar buiten hebben, naar deeerstelijnszorg: de thuiszorg, dehuisarts. Ik hamer daarop, daar heb-ben onze patiënten mee te maken”,vult Douma aan.

“We werken altijdmet de patiënt

en diens naasten”

A L G E M E E N

Van links naar rechts: Joep Douma, internist-oncoloog; Theo van Voorthuizen, internist-oncoloog; Jolanda vanLoenhout, verpleegkundig specialist; Patricia van Mierlo, klinisch geriater; Josien Schoo, verpleegkundig specialist;Jacques Voskuilen, verpleegkundig specialist; Henriëtte Sterenborg, verpleegkundig specialist i.o.



A L G E M E E N

Van Loenhout: “In de palliatie is hetaltijd zo dat we werken met de pa-tiënt en zijn naasten. Dat is belang-rijk: het verdriet van de naasten iszeker zo groot en zo belangrijk alsdat van de patiënt. Wij, verpleeg-kundig specialisten, screenen in zo’ngesprek: wat is voor dit gesprek deinvalshoek? Soms is het nodig om eenandere specialist bij het gesprek tehalen, bijvoorbeeld de psycholoogals het om psychische zaken gaat ofde geestelijk verzorger als het omdie beleving van het ziek zijn gaat.”

Douma: “Wij hebben zoveel consul-ten dat patiënten twee keer perweek worden besproken in wat wijnoemen het klein multidisciplinairoverleg: arts, verpleegkundigen enmedisch consulenten. Een kort enkrachtig overleg. Een keer per weekis er een apart palliatief MultiDisciplinair Overleg waar alle betrok-ken specialismen bij zijn betrokken.Daar zit het hart van ons werk, élkepatiënt wordt door deze groep vanprofessionals besproken waarbij wekunnen kijken naar alle invalshoe-ken. Wat de patiënt nodig heeftstaat altijd centraal. Iedere consult-aanvraag doet er toe: alles kan be-sproken worden.”

“We doen zo’n 700 consulten perjaar nu, waarvan 70% kankerpatiën-ten. Wij werken als team: wij artsenhebben de kennis en kunde en hope-lijk ook een ze-kere mate vanwijsheid op me-disch gebied.Maar onze ver-pleegkundigspecialisten kij-ken er met een nog bredere bliknaar, zijn in staat om alle facetten indit proces mee te nemen. En de pa-tiënt wordt uitdrukkelijk uitgenodigdzijn voorkeuren uitspreken, heefthet recht om zelf te bepalen wat ermet hem gebeurt.”

Voorbeeldfunctie?Na dit bevlogen verhaal èn die ver-worven kwaliteitsprijs dringt zich devraag op waarom andere ziekenhui-zen dit nog niet in volle omvang ont-wikkeld hebben .Douma: “Dat komt omdat het nogsteeds geen sub-discipline is. Hetwordt m.i. te veel als algemene zorgbeschouwd terwijl het meestal zeerspecialistische zorg omvat. Het vergtspecifieke kennis en kunde en datgoed uit te voeren is een voorwaardevoor succes. Je kunt dit ‘er niet even

bij doen’, als je het goed wilt doen,moet je je echt specialiseren. Ik hebsamen met anderen, ondersteund doorsubsidie, een opleidingsprogramma

kunnen makenop dit gebied.Een program-ma voor art-sen, verpleeg-kundigen enandere profes-

sionele werkers binnen de palliatievezorg. Tien modules, gebaseerd op hoede praktijk echt in elkaar zit, die ge-zamenlijk gevolgd kunnen worden, Ja,inderdaad, gezamenlijk. Ik heb gewei-gerd dit uit elkaar te trekken, wantwe hebben als professionals allemaalmet hetzelfde te maken als patiëntenin deze fase verkeren: we kunnen le-ren van elkaar. Een mooi voorbeeld isals je kijkt naar het domein ‘verlies,verdriet en rouw en zorg voor de naas-ten’: daar leren wij artsen en ver-pleegkundigen naast zorg voor de pa-tiënt ook naar elkaar te kijken en lui-steren. Wat doet het met jou? Hoegaat het met je? Kan ik je ergens meehelpen? Kun je het nog wel aan? Dathoeft natuurlijk niet elke dag, maarhet is zo belangrijk. Emoties delen,want het is niet niks: ook als begelei-der van de patiënten ken je de pijn enervaar je het verdriet en moet je kun-nen rouwen.” Van Loenhout: “En daarvalt nog zoveel te winnen…”

Toekomst“En nu”, vraag ik aan Douma, “echtmet pensioen in juni?” Hij lacht:“Nee hoor, palliatieve zorg moet alshet aan mij ligt over drie jaar vol-waardig in alle ziekenhuizen zicht-baar zijn: ik heb de opdracht - medenamens mijn beroepsvereniging - omdit landelijk uit te rollen. Daar ga ikin het najaar mee beginnen. Tien e-learning modules met workshops kun-nen een mooie basis vormen om teleren. Ieder ziekenhuis maakt daarnatuurlijk zijn eigen zorgplan bij. Wijhebben met ons werk waarde aan ditvak toegekend en daar zijn we ont-zettend trots op.”

Gerda Schapers

De domeinen waarmee het team werkt zijn:

1. Lichamelijke aspecten

2. Psychologische aspecten

3. Functionele aspecten

4. Sociale en culturele aspecten

5. Spirituele, religieuze en existentiële aspecten

6. Ethische en juridische aspecten

7. Rouwbegeleiding en zorg voor de naasten

8. De laatste 72-24 uur

9. Proces van zorg

“Programma over 3 jaarin alle ziekenhuizen”


A L G E M E E N

Het was zeker interessant om eenskennis te maken met de Europese col-lega’s en in de gesprekken te ontdek-ken hoe verschillend onze organisatiesin elkaar zitten. De Engelse organisa-tie Beating Bowl Cancer bijvoorbeeldis een professionele organisatie metbetaalde krachten en zij kunnen dusheel wat meer verzetten dan eenstichting die draait op vrijwilligers.Om jaloers op te worden.

Tijdens het patiëntensymposium spra-ken onder andere ook dr. Bruno Sangro,een Spaanse oncoloog, en dr. HarpreetWassan, een Engelse oncoloog.

Met name dr. Wassan had veel inte-ressante gegevens over de behande-ling van metastases in de lever. Hijvertelde dat in zijn ziekenhuis inLonden maar één ding voorop staat:kwaliteit van leven voor de kanker-patiënt. De lokale behandeling vande lever met bijvoorbeeld TACE ofYttriumbolletjes zorgt daar zekervoor, zo blijkt uit onderzoek.

(Des te beschamender is het dat CVZde aanvraag om TACE op te nemen inhet verzekeringspakket weer heeftafgewezen. Zonder inspraak te vra-gen aan de patiëntenorganisaties).

Dr. Wassan had een overtuigendepresentatie waarin hij voor de 600artsen die het symposium bezochtenbovengenoemd punt duidelijk maak-te en ook liet zien dat deze behan-deling niet meer kost dan een ge-middelde chemobehandeling. En datde patiënten vrijwel geen bijver-schijnselen hebben.

Suzanne Lindley van Yes (www.beatlivertumors.org) sprak de artsen toe als het levende bewijs:Suzanne leeft al vijftien jaar metdarmkanker stadium IV en heeft haarleven de danken aan deYttriumbehandeling, vertelde zij.

Opvallend gegeven: in veel Euro-pese landen zitten deze behandelin-gen wél in het verzekeringspakket.

Gerda Schapers

Leverkanker en levermetastases centraal

Leerzaam multidisciplinair symposium in Romemet ook voor patiënten wetenswaardigheden

Vertegenwoordigers van o.a. patiëntenorganisaties uit vele landen, met op de eerste rij, 2e van links Gerda Schapers

SPKS werd uitgenodigd voor de Patient Advocacy Meeting inRome tijdens het Vijfde Europese Multidisciplinaire Symposiumover behandeling van leverkanker en levermetastases, georgani-seerd door Syrtex in Rome. Onze redacteur vloog naar Rome. Zijbezocht het symposium én het patiëntensymposium.

19


Familie met erfelijke maagkanker:Drie familieleden Schouten delen met onze lezers hun verhaalover het leven zonder maag. Dat ze geen maag meer hebben, iste wijten aan de omstandigheid dat zij dragers zijn van het zo-genoemde E-cadherine (CDH1- gen). Vader Krijn (69), zijn doch-ter Adrie (48) en zijn zus Jannie (57) vertellen elk hun eigenverhaal op deze pagina’s. Ze staan midden in het leven ondankshet gemis van hun maag.

melk, kwark en yoghurt lust en advi-seerde om daar elke dag wat vannaar binnen te krijgen. “Eet vooralgevarieerd en veel groene groentedan zal het u goed gaan, want in de-ze drie zuivelproducten zitten zurendie normaal in de maag voorkomenen ze zullen helpen het eten in dedarm te verteren.” Omdat ik geenmaag meer heb, krijg ik elke driemaanden een vitamine B12-injectie.

Weer leren etenAls je het ziekenhuis verlaat, voel jeje een hele Piet. Maar thuis ervaarje pas hoe moeilijk het is om teeten. Ik ben van de oude stempel enzeg: ‘vroeger ging het erin en numoet het er ook in’. Soms lukte hetal na drie keer… Ik bleef volhouden.

In het begin sneedik een sneetje broodin kleine stukjes.Bordje leeg, danweer een sneetje.’s-Morgens met eenbeetje yoghurt en ’smiddags twee sneet-jes met een glas

karnemelk. Warm eten wilde eerstook niet zo best, ik prakte alles endacht: ‘dit moet ik opeten!’ Wat ikoverhield, ging in de koelkast. Ikmaak regelmatig salade van wortel,radijs, uien, tomaat, komkommermet dressing. Dat eet ik dan naastde warme maaltijd. Alles wat over-blijft, eet ik op voor ik naar bed ga.De volgende dag weer hetzelfde ritu-eel. Zo heb ik mij weer aangeleerdte eten. Het drinken ging mij watmakkelijker af, in het begin metkleine slokjes. ’s Avonds neem ik eenbakje vruchtenkwark. Tussendoor netals vroeger koffie, thee, fris, bier ofeen borrel.

En nu: zeven jaar later?Ik eet zeker al vier jaar in restau-rants. Vóór de operatie woog ik 95,nu 93 kg.Ondanks dat het mij zeer goed gaat,

M A A G

In de familie van Krijn bleek zeerveel maagkanker voor te komen.Voorheen stierven een aantal fami-lieleden al zeer jong. Tegenwoordiglaten ze de maag preventief verwij-deren. Dat is al bij achttien perso-nen gebeurd. Adrie en Jannie zijndaarvan voorbeelden.

Krijn Schouten:

‘Ik eet al zekervier jaar inrestaurants’“Aan mijn moeders kant is er nietéén 50 geworden. Moeder werd maar43, mijn zus ook - andere zus 55,broer 56, nichtje 43, enzovoorts.Mijn dochter Adrie had altijd buik-

klachten. Toen ze 40 jaar werd, ad-viseerde ik haar zich eens te latenonderzoeken. Wij gingen naar hetziekenhuis voor een DNA-test. Daarwerd gevraagd of ik de vader was, ofze mij dan eerst mochten onderzoe-ken, “want als u het gen niet heeft,moeten we bij uw dochter wat ver-der zoeken”. Mijn reactie daarop:“Onderzoek mij maar, want ik ben al60 en heb iedereen overleefd, duszal ik wel vrij zijn”.Des te harder kwamde klap aan toen deuitslag aangaf datik drager was endat de maag heelslecht was. Ze heb-ben twee keer ze-ventig biopten(hapjes) genomen, waarbij ik tweeantibioticakuren kreeg om eenmaaginfectie uit te kunnen sluiten.

Maag eruitIn 2006 heb ik de beslissing genomenom mijn maag te laten verwijderen.De operatie en het herstel zijn zeergoed verlopen.Ik heb 12 dagen medicijnen gekre-gen, eerst een morfinepompje en la-ter zetpillen tegen de pijn. Sindsdienheb ik nog niet één aspirientje ofwat dan ook genomen.Voor ik het ziekenhuis mocht verla-ten, kwam de diëtist bij me om eendieet samen te stellen. Zij vroeg mijwat ik zoal lust. Mijn antwoord wasof ze even tijd had, of dat ze beterkon vragen wat ik niet lust. Dus deedze dat laatste. Mijn antwoord daaropwas, dat ik gewend was om alles teeten. Toen vroeg ze of ik ook karne-

“Ik gun iedereendie geholpen is

zo’n leven”

Krijn Schouten adviseerde zijn doch-ter zich te laten onderzoeken, maarhij bleek zelf ook drager van hetCDH1-gen te zijn.

Weinig energieNa de maagverwijdering heb ik wei-nig energie. Ik kan mijn lichaam 2uur belasten en moet dan 1 à 2 uurslapen. Soms slaap ik de hele mid-dag. Ik heb het in en in koud en looponder de 20 graden al in thermokle-ding. Alleen fietsen mag ik nietmeer, bang dat ik er bij gebrek aanenergie afval. Ik ben afgekeurd om-dat mijn lichaam niet meer te belas-ten is. Al zes jaar doe ik medisch fit-ness om wat op kracht te blijven,maar helaas is dat nu afgelopen, om-dat de zorgverzekeraar deze praktijkniet langer vergoedt.

MedicatieIk kan niet eten zonder pijnbestrij-ding. Na vier jaar veel pijn zijn ze erachter gekomen dat mijn darmen

geïrriteerd rakendoor voedsel. Ikgebruik vitamineD met calciumbruistabletten,dagelijks folium-zuur, een

Domperidon zetpil. Verder Duspatalvoor de darmen en Pancrease (enzy-men) voor de spijsvertering. Ook nogvisoliecapsules, Spirulina en diarree-

Op deze foto een stralende Adrie Schouten tussen haar dansgroep.


remmers omdat ik op een gegevenmoment wel 18 keer per dag naar deWC moest. Dat is nu gelukkig ondercontrole. Elke maand krijg ik een vi-tamine B12-injectie. Als mijn dar-men na een maaltijd erg rommelen,neem ik een Brufen Bruis, dat is daneen hele verademing.Een hongergevoel heb ik totaal niet.Ik moet echt opletten dat ik nietvergeet te eten, want ik moet zes ànegen keer per dag kleine beetjeseten. Soms word ik ziek van ietswaar ik ineens zin in had. Ik kan als ontbijt maar één sneetjebruinbrood eten met heel veel boteren beleg. Wittebrood gaat niet –eten en drinken samen evenmin.Medicatie neem ik bij ontbijt. Alslunch kan ik weer een sneetje opmet een zacht gekookt eitje.’s Avonds eet ik een kleine portiewarm eten, maar ik kan niets etendat werd opgewarmd door een mag-netron, dan krijg ik veel pijn.Ik ga zelden uit eten omdat ik vaaklast krijg van voedsel dat ik niet zelfheb bereid. Ik weet dan niet hoelangze alles hebben opgewarmd.Ik verdraag geen rauwkost, scherpekruiden, melkproducten en bepaaldesappen - wel appelsap, cola of groe-

M A A G

heb ik met eten ook wel eens eenmisser. Witbrood, melk en jus d’o-range geeft nog steeds problemen.Patat gooi ik even in de oven, dangaat dat goed. Als ik uit eten ga,neem ik altijd gekookte of gebakkenaardappelen. ’s Middags kan ik welpaprika chips enz. eten, maar ‘savonds neem ik het maar niet, wantdan krijg ik ‘s nachts het zuur. Zehebben de 12-vingerige darm eenstukje verder in de dunne darm aan-gesloten. Dus daarvandaan helpen degalsappen met de vertering van hetvoedsel. Als ik te plat slaap, omdatik ’s nachts de kussens wegduw,komt het zuur omhoog.Ik gun iedereen die geholpen is zo’nleven. De eerste twee jaar warenvoor mij de moeilijkste. Met demeeste familieleden die hun maagpreventief hebben laten verwijderengaat het redelijk tot goed, maar erzijn er wel een paar met problemen,zoals mijn dochter Adrie.”

Adrie Schouten

‘Ik leef vandag tot dag engeniet weer’“Ik ben Adrie Schouten (1966), doch-ter van Krijn Schouten en ook dragervan E-Cadherine. Op 20 oktober 2006werd mijn maag preventief verwij-derd. Zes dagen na de operatiemoest ik opnieuw acht uur wordengeopereerdvanwege darm-lekkage. Als ge-volg daarvanontstond litte-kenweefsel enmoesten mijndarmen worden opgerekt om heteten te kunnen laten zakken. Ik vielaf van 65 tot 53 kilo en weeg nu tus-sen de 65 en 70 kilo.

“Ik zie er nuveel beter uit!”

een verhaal van vallen en opstaan

22

ik al na twee happen en dan krijg ikhet eerste uur niets meer naar bin-nen. Als ik het zuur krijg neem ikeen bruin antiflusnoepje voor desmaak.Door de operatie (ik was trouwens nanegen dagen al thuis...) ben ik twin-tig kilo afgevallen, maar die kon ikmissen. Ik weeg 79 kilo. Net als Krijnslik ik ook geen vitamines, maar ookgeen medicijnen. Eens per twee,drie, vier maanden krijg ik een B12-injectie. Als ik merk dat ik erg moeword, denk ik eraan. Ik werk 32 tot40 uur per week. Mijn energie is ver-anderd, maar ik kijk naar wat ik nukan en niet wat ik voorheen kon.Mijn vijf kinderen hebben allemaalhun maag preventief laten verwijde-ren. Ze maken het goed, maar heb-ben allemaal wel iets waar ze niettegen kunnen. Eén dochter heeft eenlactose en glutenvrij dieet.Mijn advies: geniet van het leven,maak er het beste van!”

M A A G

Jannie, zus van Krijn

‘Genieten vanhet leven ener het bestevan maken’“Mijn leeftijd is 57 jaar en ik ben 7jaar geleden geopereerd. Ik bentaxichauffeur en doe voornamelijkrolstoelvervoer, niet met een busjemet lift, maar met een caddy metplankje. Dan moet ik wèl duwen.Ik kon niet zoals mijn broer Krijn heteten wegzetten en later opeten. Nadrie maanden kon ik weer alles etenzoals schnitzel of varkenslapje, alser maar groente bij zit. Het etengaat ook weer net zo snel als voor demaagverwijdering, maar ik schepnooit een tweede keer op. Ik eetnooit meer dantwee sneetjesbrood per keer endrink alleen lactos-evrije melk of yog-hurt. ’s Ochtendseet ik geen kaas,maar pindakaas,anders krijg ik dum-ping. Als we uiteten gaan, neem ikuit voorzorg alleenvegetarische of vis-gerechten, omdatik niet goed tegensauzen kan. Ik krijgdaar last van omdatdaarin te veel meelen/of melk ver-werkt is. Dat merk

Bij ongeveer vijf procent van de 2.000 mensen die jaarlijks maagkankerkrijgen lijkt erfelijkheid een rol te spelen. Deze vorm van kanker komtvaak op jonge leeftijd voor, doorgaans voor het 40ste levensjaar. Die ‘erf-factor’ is het E-cadherine- ofwel CDH1-gen. Dragers van deze erfelijk mu-tatie hebben naar schatting 70 procent kans om maagkanker te krijgen.Kanker wordt veroorzaakt door een mutatie in het DNA van een cel. Bij dedragers van CDH1 zit de mutatie echter in alle lichaamscellen.

ne thee. Ik drink met een rietje om-dat ik anders dumping krijg.Omdat ik last heb van te lage suiker-en natriumwaarde, drink ik cola ensabbel op Werthers Echte snoepjes.Voor de lage bloeddruk drink ik opadvies van de dokter Cup a Soup eneet dagelijks een klein bakje naturelchips.Als ik ’s nachts ‘van mijn kussen val’,krijg ik last van het zuur. Daarom eetik tegenwoordig voor ik ga slapeneen beschuitje. Dat helpt. Mocht hettoch gebeuren, neem ik een pakjeLU toastjes en drink wat cola.Mijn galblaas werd verwijderd omdatik door het vet galstenen kreeg.

Nu en de toekomstOndanks het afwijkende gen hoop iktoch oud te worden. Ik wil nog veeldingen meemaken met mijn vrienddie me neemt zoals ik ben met allelichamelijke ongemakken en onbe-grip van mensen in restaurants ofsauna’s. Het belangrijkste is dat ik ernog ben en kan genieten van allemensen om mij heen!Ik ben blij dat ik nu na zeven jaarwat meer kan doen dan een paarjaar geleden en dat die periode ach-ter me ligt. De lichamelijke onge-makken zijn nu redelijk onder con-trole door de medicatie. Ik leef vandag tot dag en geniet weer.Helaas kan ik niet meer drie keer perweek naar country dansles en in deweekeinden vrijdansen. Dat is terug-geschroefd naar één les in de weeken één avond vrijdansen. Ik sta nietveel op de dansvloer, maar kan welveel foto’s maken en praten met demensen die er zijn. Alleen moet ikveel rusten, maar dat weten demeeste mensen. Er is dus altijd weleen stoel of een slaapplekje.Ik ben nog steeds een positief mens.Ik voel me met de dag prettiger endaar gaat het om. Ik ben aangeko-men, zie er weer beter uit en datstraal ik uit. Dat doet de mensen omme heen goed – mijn zoon ook.www.goldengirl.nl is mijn eigen web-site over mijn hobby en passiecountry en dansen en daarop plaatsik al mijn gemaakte foto’s.”


Jannie Schouten


A L V L E E S K L I E R

Thom Thiel stelt zich voor

Voorzitter Alvleesklierkanker NederlandConsequentie is dan wel dat je diabeet bent. Voordeel isdat je van je alvleesklier geen last meer kunt krijgen endat je pijnvrij bent. In die tijd ben ik als vrijwilliger gaanwerken bij de Alvleeskliervereniging Nederland. Zij zijnechter meer gefocust op de chronische tak van onzekwaal. Ik ben toen overgestapt naar SPKS.Mijn eerste taak is om SPKS Alvleesklierkanker Nederlandgoed onder de aandacht van de medische wereld te bren-

gen, zodat we als patiëntenorganisatie serieusworden genomen. Daarvoor maak ik gebruik vanhet netwerk dat ik al heb opgebouwd. Verder ishet mijn plan om in de toekomst een goed wer-kende telefonische hulplijn op te zetten.Voor onze ziekte is het letterlijk van levensbe-lang om zo snel mogelijk bij de goede specialistte zijn. Dan moet je denken aan de academi-sche en topklinische ziekenhuizen. Er wordt oplokaal niveau nog te vaak te lang doorbehan-deld en dat moeten we nu net niet hebben. Ookde samenwerking met de alvleesklierverenigingNederland en de Lisa Waller Hayes Foundationwil ik graag versterken.

Het gaat niet om ego’s maar om jou als patiëntzo goed mogelijk te helpen. Ook je directe fa-milie is daarbij van belang. Ik hoop jullie opeen goede manier te kunnen vertegenwoordi-gen.

Thom Thiel

Mijn naam is Thom Thiel en ik ben sinds kortvoorzitter Patiëntengroep Alvleesklierkanker. Ik ben 55 jaar en zelf ex-patiënt. In 2004 werdbij mij alvleesklierkanker geconstateerd. Na de bekende Whipple-operatie en nabehandelingwerd ik genezen verklaard. In 2009 kreeg ikhelaas weer last. Er is toen besloten de restvan de alvleesklier geheel te verwijderen.

- zo blijkt dus telkens weer –ook door elkaar door te gevenwaar het om kan gaan als jein de greep van die ziekte te-recht bent gekomen.Je moet door de confrontatiemet wat anderen meemakengaan herkennen dat je er nietalleen voor staat. Dat je geenroepende in de woestijn bent.Wat niet wegneemt, dat weje willen aansporen toch

maar eens te roepen. Naar ons dus. Misschien hebt u an-deren ook wat te vertellen wat ze nog niet wisten.

Redactie

Sommigen van ons zien huneigen ervaringen op dezewijze gespiegeld terug.Anderen komen er op dezemanier achter dat ‘kanker’toch niet alleen het woord iswaaronder je alles kunt van-gen. Er is vaak zoveel meeraan de hand, en vooral ookte doen, en dat maakt dezeverhalen zo waardevol enleerzaam.De redactie staat open voor uw ervaringen. We zijn er im-mers in onze organisatie voor om naast elkaar te gaanstaan. Dat kan door contacten van mens tot mens. Het kan

Wie roept?

Ook in dit nummer van Doorgang tref je weerenkele ervaringsverhalen aan. Daarin delenenkele van onze medepatiënten met ons watzij hebben meegemaakt en hoe ze er nuvoorstaan. Het zijn van die voorbeeldenwaaruit mag blijken dat een moeilijke weguiteindelijk toch nog begaanbaar kan worden.


B O E K E N N I E U W S

Zorgboek Darmkanker De mededeling dat je darmkanker hebt slaat even debodem onder je bestaan weg. Tientallen vragen ko-men in je op: over de kanker zelf, de onderzoeken debehandelingen. Wat zijn de opties? Hoe sta ik ervoor?Ook vragen over verzorging: wat zijn de lichamelijkegevolgen? Hoe wordt mijn pijn aangepakt. Wat kan enmoet ik aan wie vragen? Op al deze vragen vind jeeen antwoord in het Zorgboek voor darmkanker.Gemaakt in samenwerking met tal van deskundigen enorganisaties waaronder natuurlijk ook Darmkanker.nl.Uitgave Stichting september 2013, ISBN 978 908648 233 7

De Stand-up filosoofRené Gude is filosoof. Hij is ook de denker des Vaderland en heeft botkanker. Hijheeft nog één been, het andere werd in 2011 geamputeerd en de ziekte is nietover. Ik las een slechte recensie van een medefilosoof die dit boek te leuk en teoptimistisch vond, en ik dacht: “nou dàn ga ik dat eens lezen. Filosofie leuk?Filosofie optimistisch? Daar wil ik het mijne van weten.” Gude wordt in dit boekgeïnterviewd door VK journaliste Wilma de Rek en je kunt als lezer het gesprekvolgen. Soms keuvelend, soms theoretisch maar altijd begrijpelijk, vrolijk ensoms erg geestig. Zij praten over de liefde, over de rol van het verstand, overoptimisme, over waarom aardig zijn zo moeilijk is en ook over de naderendedood. Gude zegt hierover: “De medische wetenschap heeft ons meer tijd gege-ven om te leven en meer tijd om te sterven. Langer sterven is oké. Het is weleen soort voorrecht, vind ik, om je een beetje te kunnen voorbereiden op dedood.”ISVW-uitgevers, ISBN 9 789491 693014

Koken met Karin (eerste antipakjeskookboek)Laat je niet meer bedotten door pakjes en zakjesVeel kankerpatiënen besteden extra aandacht aan koken, gezond eten en aanwat ze eten. Een patiënt met een buismaag kan niet eten wat een darmkan-kerpatiënt kan eten. In alle pakjes en zakjes zitten smaakmakers, conserven-middelen of E-nummers. Gezond? Ik dacht het niet. Een zelfgemaakte maaltijd is per definitie gezonder. Ditkookboekje biedt je een alternatief. Karin laat zien wat er in het ‘kant-en-klaar-pakket’ van de supermarkt zit en geeft dan de ‘doe-het-zelf versie’. Mijn

dochter en ik heb-ben al jaren alleendit kookboekje nogin de keukenstaan. Wij latenons niet meer be-dotten met eenpotje uiensoepwaar maar 5,6gram uien in zit:wij maken gewoonzelf uiensoep. Metuien.NwAmsterdam,

ISBN 978 904681 2624

G e r d a ’ s b o e k e n t i p s


Laat iets afkoelen en voegde basilicum toe.Marineer vervolgens deaardbeien in de basilicum.Zet in de koelkast.

Presentatie

Serveer de aardbeien lek-ker koud als je mond daartegen kan.Druppel er wat extra mari-nade over voor een feeste-lijke uitstraling.Garneer met twee of driegescheurde basilicum-blaadjes.

Aardbeienin basilicum

Tip

Zacht en sappig fruiteet lekker weg.Fruit verwerkt

in koude toetjeslevert vitamines.

Dit is voorde mond een

prettige afwisselingmet hartigemaaltijden.

Dessert

Benodigdheden•1 bakje aardbeien,

niet te rijp•200 ml water•200 gram suiker•1 bosje basilicum•kleine pan

BereidingSnijd de aardbeien in par-tjes.Hak de basilicum superfijn.Kook het water met de sui-ker in 10 minuten op zachtvuur tot een glucose.

R E C E P T

Dit receptje komt uit het kookboek van Cabane, centrum voorleven met kanker:

‘Eten doe je met je ogen’

Het is een bijzonder boek geworden met bijzondere gerechtenen een bijzondere lay-out. De recepten zijn bereid tijdens dekookworkshops van Cabane.

Tussen de recepten door en achter-in staan tips gericht op (problemenmet) eten tijdens of na de behan-deling van kanker.Het boek is te bestellen bij CabaneUtrecht (www.centrumcabane.nl)en kost €15,-.

Foto

Thi

es B

enin

g, i

nfo@

thie

sben

ing.

nl

tip!


D A R M

Het convenant beschrijft demanier waarop betrokkenprofessionals snel, veilig enrekening houdend met alleprivacyregels informatiekunnen uitwisselen overdeelnemers aan het bevol-kingsonderzoek darmkanker.Er staan bijvoorbeeld in hetconvenant afspraken overde beschikbaarheid van ge-gevens voor monitoring,kwaliteitsbewaking en eva-luatie van het bevolkingson-derzoek. Waar mogelijk wil-len de organisaties deze ge-gevens beschikbaar stellenvoor wetenschappelijk on-derzoek. Het convenant ishet resultaat van ruim twee

jaar gezamenlijke voor-bereiding van het bevol-kingsonderzoek darm-kanker.

Veertien organisaties heb-ben het convenant onder-tekend: de vijf screenings-organisaties die het bevol-

kingsonderzoek uitvoeren,de patiëntenorganisatieSPKS DarmkankerNederland, de beroepsver-enigingen van maag-darm-leverartsen, pathologen enklinisch chemici, NVZ,NFU, St. Palga, IKNL en hetRIVM dat namens de over-heid de invoering van hetbevolkingsonderzoekcoördineert. Een centraal IT systeem fa-ciliteert de gegevensuit-wisseling waarbij aan allegeldende privacy- en be-veiligingsnormen wordtvoldaan.

Jolien Pon

Gegevensuitwisselingbevolkingsonderzoekin convenant geregeld

Het convenant ‘gegevensuitwisseling bevolkings-onderzoek darmkanker’ is op woensdag 12 fe-bruari in Kasteel Woerden ondertekend. Hierinzijn de afspraken vastgelegd over de uitwisse-ling van gegevens bij het uitvoeren van het be-volkingsonderzoek darmkanker en de hieropaansluitende diagnostiek in ziekenhuizen.

Prof. Ernst Kuiper, voorzitter RvB Erasmus Rotterdam tijdens zijn speech. André Willems tekende namen SPKSDarmkanker Nederland, wegens afwezigheid van Jolien Pon.

Landelijke contactdag SPKS 27 september Ermelo

Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren.

Dat zijn de belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Contactdag

”

”DOORGANG 47 - JUNI 2014 27

D A R M

Patiënten die bestralingen eneventuele chemotherapie heb-ben ondergaan, worden metdiffusie-MRI onderzocht, om tebepalen of een tumor volledigweg is of niet. Er kan dan als-nog besloten worden tot eenoperatie, maar ook kan geko-zen worden voor ‘rustig af-wachten’. Arts en patiënt ne-men een gezamenlijke beslis-sing. Patiënten die niet kiezenvoor een operatie (alleen alsde tumor is verdwenen) heb-ben veel minder last van complica-ties en ervaren een betere kwaliteitvan leven. Bij mij was de tumor nogzo groot dat ik werd terugverwezennaar het AMC.

TEMOndertussen maakte Jolien Pon mijattent op de TransanaleEndoscopische Microchirurgie (TEM):de (onder voorwaarden) operatieveverwijdering van een tumor in de en-deldarm met een kijkoperatie via deanus, waardoor een definitief stomakan worden voorkomen.

AfscheidEind september maakte ik een reisnaar Edinburgh, waar mijn zoon aleen aantal jaren woont. Deze reiswas onwillekeurig bedoeld als af-scheid: van mijn zoon en van hetland, waar ik sinds 1989 elk jaarkom. Het is mijn tweede vaderland.Na thuiskomst volgden een MRI- eneen PET-scan en een endo-echogra-fie, nu in het Catharina-ziekenhuis,waar de bestralingen hadden plaats-gevonden. Kennelijk waren die be-stralingen zo nauwkeurig geweestdat de aanvankelijk omvangrijke tu-mor was gereduceerd tot 3 mm. Datkreeg ik eind oktober op mijn 70steverjaardag te horen en dat was hetallermooiste cadeau. Om de zes we-ken vonden een MRI-scan en een en-

doscopie plaats. Bij het laatste wer-den ook een paar biopten weggeno-men, wat tot extra spanningen leid-de.

WonderMaar bij de uitslag in februari werdniet meer over een tumor gesproken,maar over ‘restverschijnselen vaneen ontsteking’. De volgende contro-les vinden niet meer om de zes we-ken plaats, maar over drie maanden.Het is niet helemaal te bevatten datdit is gebeurd. Ik zie mezelf als eengeluksvogel, helemaal als ik me realiseer hoeveel mensen wèl geope-reerd zijn, wèl een stoma dragen.Vanuit een grote mate van betrok-kenheid wil ik in mijn praktijk(www.praktijkwimvanherk.nl) mensen bijstaan die worstelen metgevoelens van machteloosheid, verdriet en angst.

ThuisfrontOp een kast in mijn woonkamer hebik de kaarten met beterschapswen-sen geplakt die veel mensen mij inmoeilijke tijden stuurden en die erblijven hangen zolang ik niet volledighersteld ben verklaard. Ze bewijzendat ik er niet alleen voor sta. Ooktoen ik rekening hield met hetzwartste scenario, was er de onvoor-waardelijke steun van mijn liefde-volle partner en mijn kinderen.”

“Na bloedverlies bij de ontlastingdeed de huisarts begin mei 2013 bijmij een rectaal touché. Een latereendoscopie in het Catharina-zieken-huis in Eindhoven bevestigde hetvermoeden: endeldarmkanker. MRI-scans, een CT-scan en een echosco-pie volgden. Bij een van die onder-zoeken werd onverbloemd gesprokenover ‘een omvangrijke tumor’.Volgens het protocol moest ik geope-reerd worden: een rectumamputa-tie, waarna een stoma zou wordenaangebracht.

AmsterdamOmdat die operatie een grote(buik)operatie zou zijn, ging ik opzoek naar eventuele andere moge-lijkheden. Al spoedig belandde ik opde site van het AMC in Amsterdam,waar een laparoscopische operatie(kijkoperatie) mogelijk is. Begin juniging ik op bezoek bij het GastroIntestinale Oncologisch CentrumAmsterdam (GIOCA). Ook bij een la-ter bezoek aan het Antoni vanLeeuwenhoek Ziekenhuis werdeneerdere diagnoses bevestigd en waseen (ook laparoscopische) operatieonvermijdelijk. Die operatie heefttot op heden niet plaatsgevonden.Half juni vond de eerste van totaalvijfentwintig bestralingen plaats, incombinatie met een chemotherapiein tabletvorm.

MaastrichtEen tweede MRI vond plaats in hetAMC, waarna ik werd doorverwezennaar het Academisch ZiekenhuisMaastricht (AZM). Daar wordt de‘wait and see’-methode toegepast.

Ervaringsverhaal endeldarmkanker

Wim van Herk: ‘Ik ben een geluksvogel’Bij Wim van Herk werd vorigjaar endeldarmkanker ontdektHij deelt met de lezers vanDoorgang zijn ervaringen. “Ik ben een geluksvogel”.

Wim van Herk: “Dat was schrikken.”

”

28

D A R M

‘Van redelijk gezond leven naarkankerlijder, dat was schrikken’Ab Hermans’ ervaringsverhaal met endeldarmkanker

ook met diverse medische disciplineskennis gemaakt. Eerst met een inter-nist die op zijn mobiele telefoon ginguitrekenen hoeveel pillen ik nodighad. Daarna de chirurg die de opera-tie ging uitleggen, de radioloog dieheel geduldig vertelde hoe het een

en ander zou verlo-pen, de gespeciali-seerde verpleegkun-dige voor de meerpraktische zaken,nog meer verpleeg-kundigen over de ge-volgen van de che-mo. Later de stom-averpleegkundigenen zo ging het maar

door. Het duizelt je op den duur ter-wijl je ook nog het een en andermoet verwerken. Daarnaast valt je opdat de communicatieve vaardighedenbij de diverse artsen niet altijd opti-maal zijn. Sommigen kunnen nog weleen cursusje gebruiken.

Wait and seeEnige weken na de bestralingen on-derging ik een CT-scan en een MRI-scan en daarna had ik een gesprekmet de chirurg. Ik had intussen gele-zen dat er in Maastricht een nieuweaanpak was bij patiënten met endel-darmkanker die chemoradiatie had-den gehad. Soms is de tumor name-lijk verdwenen na deze behandelingof niet goed meer terug te vinden.Dan is de politiek afwachten en ondercontrole houden maar vooralsnog niet

“Vorig jaar april werd ik getroffen door endeldarmkanker. Ik wasnatuurlijk al eerder getroffen maar dat wist ik toen nog niet.Zoals me later duidelijk werd merk je er gewoon niets van.Daarom is het bevolkingsonderzoek ook zo belangrijk. Je kuntdan in een vroeg stadium poliepen weghalen zodat die niet kun-nen uitgroeien tot darmkanker.

Ik had al een paar maanden last vanmijn stuitje. Ik was naar de huisartsgeweest maar die dacht dat het van-zelf weer over zou gaan. Het werdechter maar niet minder tot die be-wuste donderdag in april. Ik had ’savonds een ontploffing op het toileten zag allemaal rode spetters. Ikdacht wat heb je nou weer gegeten.Laat ik maar eens goed opletten. Devolgende morgen waren de spettersbloeddruppels geworden. Ik heb toensnel een potje gepakt, daar mijnontlasting in gedaan en onmiddelijkde dokter gebeld. Die verwees memeteen door.

Het onderzoekDe volgende woensdag met mijnvrouw naar het plaatselijke hospitaalgetogen en voor ik het wist, lag ik alop het bed bij de maag-darm-lever-arts voor een coloscopie. In een aan-genaam roesje zag ik op de monitorde beelden van mijn innerlijk voor-bijkomen, niet mijn psychisch inner-lijk maar de harde werkelijkheid. Op

het eind van het onderzoek zag ikvaag iets wat leek op een rodebloemkool en dacht ik in mijn roes-je’dat is niet gezond’.Nadat ik me weer aangekleed had,liet de heel vriendelijke arts me defoto’s zien en vertelde meteen zijnconclusie dat hijdacht dat het en-deldarmkanker was.Dat het een tumorvan drie centimeterwas, dat er eenpaar lymfeklierenvergroot waren. Dathet gezwel door deligging wel operabelwas. Dat er eerstbestraald zou worden en vervolgensgeopereerd maar dat een en andereerst in het team besproken zouworden ook nadat de patholoog debiopsie bekeken had.Nou dat was even schrikken, van re-delijk gezond naar kankerlijder. Mijnvrouw en kinderen schrokken zo mo-gelijk nog meer dan ik. Maar er wasgelukkig iets aan te doen. Dan ga jeje dingen afvragen, want het me-disch circuit is dan wel snel. Moetdat zo en moet dat hier?

ChemoradiatieNa de feestdagen was ik in mei aande beurt voor bestraling en pillen.Elke dag heen en weer naar Arnhemvoor een korte bestraling. Wel meteen volle blaas want dan konden zebeter stralen. Ondertussen had ik

“Sommigen kunnennog een cursusjecommunicatie

gebruiken”


”29

opereren, wait and see dus. Volgensmijn chirurg kwam ik niet voor dezebehandeling in aanmerking omdat iknog te jong was en omdat er nog watkankerweefsel zat.

De operatieIn augustus de operatie. ’s Morgensom 7 uur naar het ziekenhuis. Ikweet nog dat het stralend weer was,net als de hele periode dat ik in hetziekenhuis was. Ik kwam op een ka-mer met vier bedden terecht.Tegenover mij een dementerende ou-dere vrouw die de hele nacht naar dewc moest. Naast mij iemand met eenleverkwaal en in het andere bed ie-mand met onduidelijke darmklachtenmaar wel duidelijk gesteun.Van de operatie merk je gelukkig nietzo veel en door de morfine ben jedaarna nog best vrolijk. De eerstetwee dagen gingen prima. Tot de der-de dag, een zaterdag natuurlijk. Ikmocht of moest een eindje lopen metde infuusstandaard op rolletjes naastme maar ik voelde me niet zo goed.Ik dacht dat het door de hitte kwammaar ik begon vreselijk te transpire-ren en moest weer gaan liggen. Ikvoelde me steeds slechter en zwol alshet ware op. Na overleg met de zaal-arts kreeg ik een maagsonde. Een‘fijne’ ervaring wanneer om 10 uur ’savonds een overigens lieve en bekwa-me verpleegster je een slang door jeneus propt.

Nog een operatieIntussen kwamen mijn ingewandenmaar niet op gang en na een CT-scankwam de chirurg met het voorstel hettijdelijke stoma weer dicht te makenomdat het leek dat het proces daarstokte. Ja, wat moet je dan.Opereren maar weer, terwijl de eer-ste operatie nog geen week geledenwas. Intussen voelde ik me zo slechtdat ik dacht dat mijn einde aangebro-ken was. Maar gelukkig is het niet zo-ver gekomen. Maar voor mijn gevoelzat ik wel op de grens of op de bo-dem van een diepe put.Heel langzaam kwam het proces na-melijk weer op gang en kon ik zeerveel tijd op het toilet doorbrengen.

D A R M

Na twee weken mocht ik weer naarhuis. Alles was okee, de snijvlakkenvan de operatie waren schoon en inde lymfeklieren waren geen kanker-cellen aangetroffen. De operatie-wond stroomdeoverigens vrolijkdoor en het op-vangzakje boodhelaas weinigsoelaas. In com-binatie met af-wisselend diaree en verstopping pro-beer je thuis de draad weer op tepakken.

Ik kreeg ook nog last van wat narenaweeën. Zo was mijn bed een paarmaal kletsnat. Via de huisarts eenecho laten maken maar er was nietsbijzonders. Volgens hem waren hetgevolgen van de bestraling. Ook nogenkele nacontroles in het ziekenhuis.Alles okee. Onduidelijk was en blijftvoor mij echter wie nu hoofdbehan-delaar of hoofdaanspreekpunt is. Deene keer spreek je met de chirurg,de volgende keer met de verpleeg-kundige, dan weer met de MDL-arts.Ook hoe frequent de nacontroleszouden zijn en door wie blijft watschimmig. Dat kan beter, zou ik zeg-gen.

Langzaam knapte ik weer op. Ikkreeg weer meer energie en heb medoor de bedrijfsarts beter laten ver-klaren. Ik fiets weer rond door deAchterhoek en zing wekelijks weer in

ons popkoor. Ik hebme aangemeld alsvrijwilliger bij SPKS.Daarvoor heb ik in fe-bruari een symposiumbezocht in Nijmegenen ook ben ik op

1 maart bij de start van de darmkan-kermaand geweest.Het wordt weer lente, het zonnetjeschijnt, het kankerspook lijkt weereven verdwenen. Tijdens de ziekteheb ik geleerd meer te genieten vande kleine dingen. Iets eten, een stuk-je wandelen in de natuur, geuren op-snuiven, een glimlach, dieren in hetwild, dat soort dingen. Ook bleek datheel veel mensen met me meege-leefd hebben, een mooie ervaring.Het leven is zo mooi, geniet ervan.Zoals mijn onlangs overleden zus al-tijd zei: “Vier het leven”. Dit als va-riant van ‘Ziek Vieren’ wat vroegerin ieder geval bij ons in Zuid-Limburgals term werd gebezigd wanneer jedoor ziekte niet kon werken.”

Ab Hermans

“Vier het leven,zeggen ze bij ons”


Eindelijk weer in het geliefde Schotland


V R A A G & A N T W O O R D

Onze rubriek Vraag & Antwoord is deze keer ge-heel gevuld met vragen aan en antwoorden vanDr. Haiko Bloemendal (Meander MC), die op on-ze Landelijke Contactdag Darmkanker een boei-ende uiteenzetting gaf over onder meer het on-staan van kanker en nieuwe behandelmetho-den. Hij toonde zich bereid om voor ons in tegaan op een aantal vragen, die zeker bij velenvan ons leven.


Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

V r a a g e n a n t w o o r d - vragen rondom kanker

PoliepenIs het mogelijk om darmkanker te krijgen zonder poliepen?

Eigenlijk ontstaan alle kwaadaardige darmtumoren uiteen poliep. Er zijn wel verschillende soorten poliepen.Sommige groeien op een steeltje, andere groeien meerin het slijmvlies.

Ziekte en leeftijdGaat het proces bij uitgezaaide dikkedarmkanker snel-ler bij jonge(re) mensen?

Neen.

Poliep > KankerHoe komt het dat een poliep er zo lang over doet omdarmtumor te worden en dat uitzaaiingen met eennoodgang groeien?

Het is een kwestie van de druppel die de emmer doetoverlopen. Er zijn bijvoorbeeld 15 mutaties nodig om eenpoliep te doen veranderen van goedaardig in agressiefgroeiend kwaadaardig. De eerste 13-14 mutaties vinden b.v. in een tijdsbestekvan 10 jaar plaats. Als de laatste mutatie heeft plaatsgevonden kan de tumor vanaf deze tijd in korte tijd uit-groeien tot een grote, misschien wel uitgezaaide tumor.Vervolgens groeien deze uitzaaiingen ook weer snel enontstaan uit deze uitzaaiingen weer nieuwe uitzaaiingen.

Rol voeding?U vertelde dat kanker een ziekte is van de genen enhoe kanker dan ontstaat. Wat is de plaats van voedingin dit proces?

Kanker is een ziekte van ontspoorde genen. Er wordt veelonderzoek gedaan naar voeding en of deze een relatieheeft met deze ontsporing. Waarschijnlijk heeft onsWesterse voedingspatroon wel een invloed op het ont-staan van bijvoorbeeld dikkedarmkanker, omdat die in

Westerse landen meer voorkomt. Eten van dierlijk vet,‘rood‘ vlees (rund, varken, paard, geit enz.), geroosterdof verkoold vlees (BBQ) vergroot de kans op dikkedarm-kanker. Daartegen zou vezelrijke voeding beschermendwerken. Er moet echter nog veel meer wetenschappelijkonderzoek verricht worden om definitieve antwoordenop vragen rond voeding en ontstaan van kanker te vin-den.

Andere middelenHoe denken de Nederlandse oncologen over comple-mentaire therapieën etc.? In de VS kun je wel objec-tieve informatie vinden op serieuze websites als vanMemorial Sloan Kettering Cancer Center.

Over complementaire therapieën wordt nog steeds ver-schillend gedacht. Dat komt, denk ik, omdat er nogsteeds geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is datdeze therapieën ook echt complementair zijn.

Als voorbeeld geldt bijvoorbeeld visolie. Dit is lang ge-zien als een goede complementaire behandeling. Totdatwetenschappelijk werd aangetoond dat visolie de tumor-cellen eerder ongevoelig maakt voor chemotherapie.Waarschijnlijk zijn er zeker complementaire therapieëndie goed zijn, maar er is meer wetenschappelijk onder-zoek nodig om dit ook echt aan te tonen.


V R A A G & A N T W O O R D

Heeft u een vraagaan het V&A-panel?

Laat het weten!

Stuur je vraag dan per e-mail naar:[email protected]

met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

ChemotherapieDank voor uw presentatie over verleden en toekomstvan chemotherapie. Ik vond het heel boeiend. Ik vraagme af of de toevoeging van oxaliplatin, dat de kans opoverlijden met 8% zou verminderen, wel opweegt te-gen de soms erge bijwerkingen. Daar heeft mijn onco-loog het nooit over gehad, noch over die 8% noch overde voor mij blijvende bijwerkingen.

Het geadviseerde chemotherapieschema voor adjuvantebehandeling bij dikkedarmkanker is capecitabine/oxali-platin. De hoeksteen van deze behandeling is capecitabi-ne (oraal 5-FU middel). In een belangrijke studie bleek detoevoeging van oxaliplatin aan een 5-FU schema een toe-gevoegde winst te hebben van ongeveer 6% op de totaleoverleving. Dit bovenop de totale overlevingswinst vanongeveer 15% van een 5-FU schema alleen.

Voor de beroepsvereniging is dit een belangrijk verschilen wordt de combinatietherapie daarom meestal geadvi-seerd. De extra bijwerkingen van deze toevoeging moetwel afgewogen worden tegen de conditie van de patiënt.Zo kan neuropathie een vervelende en hardnekkige bij-werking zijn. Bij patiënten die al neuropathie hebben(b.v. diabeten) of patiënten die al snel forse neuropathieontwikkelen zal de afweging dan ook gemaakt moetenworden of de winst van oxaliplatin opweegt tegen dehardnekkigheid en ernst van de bijwerking.

5-JaarsoverlevingWat betekenen in de 5-jaarsoverleving de cijfers pre-cies? Bijv. bij Stadium 3 staat 30 – 60. Dat is nogal eenverschil. En kun je dit individueel bekijken of gaat hethier over groepen?

Dit zijn statistische getallen die over grote groepen pa-tiënten iets zeggen. De prognose is mede afhankelijk vandiepte van ingroei van de tumor in de darmwand of dehoeveelheid aangedane lymfklieren. Tot de groep patiënten met stadium III ziekte behoren pa-tiënten met bijvoorbeeld 1 of meer dan 10 aangedanelymfklieren (N1, N2 of N3 status). Omdat prognose ver-schilt van individuele patiënten die stadium III ziekte heb-ben, is de 5 jaars overleving niet in een getal te noemen,maar wordt een spreiding van percentages genoemd.

Darmkankersymposium Maasstadziekenhuis

Op 25 maart werd er in hetMaasstad Ziekenhuis Rotterdameen symposium gehouden overdarmkanker & al haar facetten.Vooral de presentatie van Dr. P.Dewint, MDL-arts, was een eye-opener. Hij toonde een zeventalkorte filmpjes over de verwijde-ring van poliepen. Nooit gewetendat er zoveel verschillende polie-pen waren, die door een MDL-artsverwijderd kunnen worden. In depauze werd er gretig gebruik ge-maakt van het aanbod van spre-ker Jolien Pon om een tasje metinfomateriaal van DarmkankerNederland af te halen, inclusiefde SPKS-USB-stick.


Eén miljoen voor onderzoeksconsortium

Grootschalig Nederlandsgenetisch kankeronderzoek

D A R M

Een nieuw Nederlands onderzoeksconsortium gaat de relatie on-derzoeken tussen DNA-afwijkingen en ontwikkeling van pro-staat- en dikkedarmkanker. Hiervoor krijgen de onderzoekers intotaal 1 miljoen euro, waarvan een half miljoen vanuit deNederlandse aardgasbaten via topinstituut CTMM (Center forTranslational Molecular Medicine).

In kaart brengenKanker is een ziekte van het DNA.Het nieuwe onderzoeksteam wil alleveranderingen in het DNA in kaartbrengen voor een grote groep indivi-duele tumoren. Zo hopen ze beter tebegrijpen waarom normale cellenzich ontwikkelen tot kankercellen,en hoe ze geïdentificeerd en behan-deld kunnen worden.Vooral voor veel voorkomende tumo-ren zoals prostaatkanker en dikke-darmkanker verwachten de onder-zoekers een grote stap te zetten in

Het onderzoek, onder leiding vanprof. Guido Jenster (Erasmus MC),zal worden verricht door prostaat-kankerspecialisten in het Erasmus MCen darmkankeronderzoekers in hetVU Medisch Centrum, samen met hetbedrijf ServiceXS, pionier in genoom-sequentie (letterlijk: het aflezen vanhet genoom). Het nieuwe CTMMNGS-ProToCol onderzoeksproject ishet eerste onderzoek dat met derge-lijk groot detail genoomsequentie-analyse voor kanker uitvoert inNederland.

de verbetering van diagnose, progno-se en behandeling.Recente ontwikkelingen maken hetmogelijk om binnen één test alle mu-taties in een tumor te ontdekken, ookwel next-generation sequencing ge-noemd. Door het genoom (het genen-bestand) en transcriptoom (verzame-ling RNA-moleculen in een cel) vaneen groot aantal prostaat- en dikke-darmtumoren te analyseren, ver-wachten de onderzoekers kenmerken(markers) te ontdekken om tumorenal in een vroeg stadium op te sporenen de agressiviteit van de ziekte tevoorspellen. De informatie uit het ge-noom zal ook helpen bij de identifi-catie van nieuwe kankereiwitten enkan zo worden gebruikt om nieuwegeneesmiddelen te ontwikkelen.

NGS-ProToCol bouwt voort op interes-sante bevindingen op eerder darm- enprostaatkankeronderzoek. Alle erva-ringen die nu worden opgedaan zulleneen belangrijke basis vormen voor on-derzoek naar de sequencing technolo-gie voor andere ziektebeelden.

Met dank aan het onderzoeksconsortium

Prof. Guido Jenster (hoofdonderzoeker Erasmus MC), in oranje jas, temidden van het onderzoeksteam; op de tweede rijderde van links prof. Gerrit Meijder, Vumc.


Dan maak je maar zin

Een prachtige kop boven een krantenartikel van mijn favoriete filosoof, René Gude. De kop neemt me meenaar mijn jeugd. Mijn moeder was gek op spreuken enspreekwoorden. Ze was lid van de ‘Bond zonder naam‘ enelke maand kregen wij een langwerpig kaartje, vaak pas-telkleurig, met een nieuwe spreuk. Die werd dan achterhet kruisbeeld in de keuken gehangen. Het was een grotewoonkeuken waar gekookt werd voor de gasten in hetcafé maar waar ook de klanten uit de garage van mijn va-der koffie dronken als zij moesten wachten op een kleinereparatie van hun auto.

Een van die spreuken was ‘Dan maak je maar zin’. Mijnmoeder vond het een gouden uitspraak, zeker tegen mijnopstandige tienerbroer die vaak nergens zin in had. In eenmiddenstandsgezin met vader en moeder ieder een eigenzaak werd verwacht dat je ‘de handen uit de mouwenstak’. Mijn ene broer probeerde daar consequent onderuitte komen en riep nog al eens: “Moet ik nu weer de strijkdoen, ik heb daar geen zin in.” En mijn moeder riep danterug: “Dan maak je maar zin.” Op een toon die geen tegenspraak duldde. Zo ging dat. Zo kon dat nog.

In die grote keuken, rond de eettafel werd nogal eens ge-roddeld, we woonden in een klein dorp, iedereen kendeiedereen en er was altijd wel iets te melden. Als de rod-del kwaadaardig werd, stapte mijn moeder op het kruis-beeld af, pakte het stapeltje ‘bond- zonder- naam-spreu-ken’, nam er een toepasselijke uit en sprak de roddelaarmet de spreuk in haar hand vermanend toe.

Zij was een klein, wat gezet vrouwtje, altijd met hogehakken, elegant en verzorgd . Het kruisbeeld kwam netboven haar hoofd uit: ik vond dat als kind indrukwek-kend.

Haar favoriet was: ‘Je ziet wel de splinter in het oog vaneen ander, maar niet de balk in je eigen oog’. In mijnherinnering heeft die spreuk jaren in het stapeltje‘bond-zonder-naam-spreuken’ gezeten. Ik zie het blaadjevoor me, verkleurd door het zonlicht.

Moeder kon erg fel zijn en schroomde niet de discussiemet de klanten van mijn vader aan te gaan. Soms droopde klant beschaamd af, want vaak was de kritiek nietmals. Tijdens de middagmaaltijd zei mijn vader danhoofdschuddend: “Catharien, het is maar goed dat ermaar één garage is in het dorp, want Ko Bots had er weer goed de pest over in. Wat heb je nu weer tegen hem gezegd?”

Ik verdiep me weer eens in het stuk van René Gude, diezal ongetwijfeld iets totaal anders bedoelen. “Zingevingbetekent dat je zelf aan de bak moet, zin aanbrengenwaar die tevoren niet was, doelen stellen in een doellozewereld. Het is voortdurend klussen aan samenwerkings-vormen in een veranderlijke samenleving”, schrijftGude. Volgens mij deed mijn moeder dat ruim vijftig jaargeleden ook al met haar ‘bond-zonder-naam-spreuken’.Ze stelde haar eigen doelen en gaf daar zin aan. En alsze daar geen zin in had, dan maakte ze wel zin.

C O L U M N

G e r d a

Enthousiast applaus na een geslaagde operatie in de schouw-burg. Heel apart. Ruim 800 belangstellenden zijn op zaterdag 15maart getuige van de operatieve verwijdering van een darmtu-mor bij een 66-jarige patiënte. Zij heeft haar toestemming gege-ven voor deze zeer speciale ‘voorstelling’. Het publiek volgt viaeen open verbinding met de OK op de voet hoe chirurg RobertBosker en zijn team via een kijkoperatie de tumor verwijderen.Een heel aparte Open Dag in de Week voor Zorg en Welzijn.

Applaus na de operatie,dat is toch wel apart...

D A R M


aparte snee van 6 cm. uit de buikwordt gehaald. Er wordt ongeveer15 cm dikke darm weggesneden, aanelke zijde van de tumor ongeveer5 cm. Bosker laat zien hoe de tumorer uitziet. Inmiddels heeft Mike Liemvia de endeldarm het nietinstrumentingebracht waarmee de twee stuk-ken dikkedarm aan elkaar wordengezet. Bosker brengt een als ‘pluim-pje’ aangeduid stukje materiaal inhet bovenste stuk darm, dat sluiteven later aan op het nietapparaaten binnen luttele seconden zitten dedarmstukken aan elkaar. Dan nog de‘fietsbandentest’ waarbij de dikkedarm wordt opgepompt met lucht.Zijn er borreltjes of niet? Nee dus.De buik kan dicht. Operatie ge-slaagd. Applaus na deze mededelingvan Bosker. En later nog eens als hetoperatieteam ten tonele verschijnt.Met de mededeling dat de patiëntehet goed maakt en over vijf dagennaar huis mag...

Al vóór de operatie om 11.00 uurprecies begint, kunnen de honderdenbelangstellenden materiaal afhalenbij de vele kraampjes in de foyer vande schouwburg. Fysiotherapie, diëte-tiek, patiëntenverenigingen, waaron-der SPKS, demonstreren of laten hunmateriaal zien.

Peter CraghsToeschouwers geven zonder uitzon-dering aan dat ze zeer onder de in-druk zijn. Blij dat ze mogen zien hoezo’n operatie in het werk gaat. En:leerzaam. “Nog nooit zo’n mooie op-erbare ‘les’ bijgewoond,” verzuchter een. En een openbare les is het,want chirurgen Bosker en Mike Liemvertellen tijdens de operatie veel,soms bevraagd door hun collegaMirre de Noo, in de zaal aanwezig.Zij en haar collega Maartje Bartelink(MDL-arts) beantwoorden tientallenvragen, al of niet met rechtstreekscommentaar vanuit de OK. Zoals bij-voorbeeld wanneer de patiënt ach-terover wordt ‘gekanteld’(dunnedarm laten wegrollen, want zit in deweg) of zodra de baarmoeder wordt‘opgehangen’ (dat moet omdat we eranders ook niet bij kunnen).

Uitvoerige uitleg bij het vrij prepare-ren van het stuk darm met de tumor.Duidelijk zichtbaar is waar de MDL-arts de darm heeft ‘gemerkt’: daarmoet je wezen. Goed te volgen viade ‘kijkbuis’ die is ingebracht. De ca-mera laat alles zien wat er in de buikgebeurt. En de artsen in de zaal lich-ten toe (weghalen vetweefsel, spe-ciale attentie voor lymfeklierweefsel,het zoveel mogelijk sparen vanbloedvaten, en kijk, daar ligt de le-ver en daar de blindedarm).Gedurende ‘rustige’ momenten tijdensde operatie worden korte filmpjesvertoond over het prepareren van deOK, het werk van de MDL-arts, deanesthesie, pathologisch onderzoek,de verpleegkundige verzorging, e.d.Ademloze stilte in de zaal als hetaangedane stuk dikke darm via een

En waarom bent u hier?Voor de operatie vragen we enkele tientallen mensen waarom ze hierzijn. Het blijkt dat veel komen omdat ze in de familie met (darm)kan-ker te maken hebben gehad. Anderen puur uit belangstelling. Een aan-tal blijkt werkzaam in de gezondheidszorg. En ik loop toevallig tegeneen moeder aan die trots vertelt dat haar dochter Mirella vandaag ins-trumenteert bij de operatie.

In de zaal vraagt Mirre de Noo ook nog eens om bij handopsteking temelden waarom men er is. Ongeveer eenderde blijkt in de familie metkanker te maken te hebben, een derde is afkomstig uit de gezond-heidszorg en de rest heeft alleen maar grote belangstelling.


D A R M

Tiende verjaardagEuropaColongevierd meteen seminar

EuropaColon lanceerde ter gelegenheid van

haar 10e verjaardag, een historische mijlpaal,

de Europese darmkankermaand 2014

in het Europese Parlement.

Dat gebeurde met een seminar waarbij ook

Europees commissaris Dr. Tonio Borg

(Consumentenrecht en Gezondheid)

aanwezig was.

Petru Luhan, lid van hetEuropese Parlement open-de het seminar. Sprekerswaren onder anderen deprofessoren Cock van deVelde en Eric van Cutsemals EuropaColon’s oprich-ters en Jola Gore-Booth,voorzitter.De belangrijkste doelstel-ling van ECCAM 14(European ColorectalCancer Awareness Month =darmkanker maand), is omdarmkanker en de impactdaarvan op het leven vande patiënt meer bekend-heid te geven bij de bevol-king in het algemeen, maarook bij beleidsmakers,overheden, vertegenwoor-digers van de industrie,

Voorzitter Jola Gore van EuropaColon aan het woord

onderzoekers en gezond-heidswerkers.Sinds de lancering van dedarmkankermaand in 2008in het Europees Parlementin Brussel, hebben er veleevenementen plaatsgevon-den in heel Europa die,dankzij de media, miljoe-nen mensen bereikten. Inde politiek van de verschil-lende landen hebben deactiviteiten vanEuropaColon en haar ledenbijgedragen aan de voor-uitgang in het beleid voordarmkanker.Een bezoekje aan de web-site www.EuropaColon.comis beslist de moeite waard.

Jolien Pon

S L O K D A R M

Slepende lijdensweg dankzij dochter geëindigd

Niet buismaag maar eenmedicijn hield Rose ziek


Een aantal jaren geleden kwam ik met Rose in contact. Ze hadpas een buismaag en had klachten, niet wetend waardoor. Zij eneen andere lotgenoot benaderden mij om beurten, met dezelfdevragen. Zij vormden voor mij de directe aanleiding om een bro-chure op te stellen, waarin dat allemaal te lezen is. Met beidenheb ik dus al jaren contact, tegenwoordig voornamelijk voor degezelligheid. Hoe een medicijn voor veel ellende kan zorgen.

Rose kreeg een klein jaar na de ope-ratie ineens vreselijke buikpijn. Mendacht eerst aan een verstopping. Eenklisma hielp niet – geen verhogingnoch bezinking die zouden kunnenduiden op een ontsteking. Zou dekanker terug zijn? Ondertussen konzij niet eten. Ze deed niets danovergeven. Er werd dagenlang ge-draald eer er een scan werd ge-maakt. Uitslag: haar dunne darm zatdoor het middenrif heen in haarborstholte! Een spoedoperatie volg-de. Omdat ze platliggend tijdens hetscannen had gebraakt, kreeg ze ooknog een dubbele longontsteking.

OxazepamVanwege de stressvolle situatie rondde diagnose slokdarmkanker kreegRose Oxazepam voorgeschreven. De

huisarts liet haar dat middel gewoondoorslikken. De situatie na een slok-darmoperatie en wat daarop volgdebleef immers stressvol?

Het herstel verliep moeizaam. Alsgevolg van beide operaties was haargewicht te laag. Ze kreeg allerleivoedingsadviezen, maar niets hielp.Haar gewicht daalde verder, samenmet haar conditie. Rose werd eenwrak. Tot overmaat van ramp liep zevorig jaar ook nog een lyme-infectieop.

Ernstige verzwakkingRose’s man en dochters waren teneinde raad. Wat zou er toch methaar aan de hand zijn? Uitzaaiing aanbijnier of schildklier? Ik dacht ijverigmee en hield contact met een doch-

ter. Er werd onder andere een endo-crinoloog bezocht. Niemand kon ereen vinger achterkrijgen. De spaar-zame keren dat ze opbelde, was datmaar kort en had ik moeite om haarte verstaan, zo zwak klonk haarstem. Ik vroeg mij af of ze nog welte redden was. Ze bleef maar verma-geren en verzwakken. Hoeveel kaneen mens verdragen? Ze kreeg regel-matig B12-injecties. Dáárvan dusgeen tekort.

De oorzaakOp een gegeven moment ontdektehaar dochter in de bijsluiter vanOxazepam, dat haar lage natrium-waarde dáárvan het gevolg zou kun-nen zijn. Bij nader inzien had zeOxazepam ook niet zo lang mogenslikken, inmiddels al 3,5 jaar! Erwerd begonnen met heel langzaamafbouwen. Rose kreeg veel last van‘rebound’ (terugkeer van klachten).Stressklachten waarvoor ze dat me-dicijn had gekregen, kwamen in he-viger mate terug. Maar ze zette dooren begin februari belde ze mij blijop dat ze nu helemaal van deOxazepam af was! Inmiddels washaar gewicht wat aan het oplopen.Ze weegt nu ‘alweer’ boven de40 kilo. Onsje voor onsje komt Roseaan. Haar stem klinkt steeds krachti-ger. Ze doet haar boodschappensoms weer zelf op de fiets.

Is Rose de enige?Ondertussen vraagt ze zich af hoehet mogelijk is dat ze zomaar al dietijd een medicijn kreeg voorgeschre-ven zonder dat de dokter aan de ge-volgen daarvan dacht. Ze vraagt zichook af of er misschien lotgenotenóók in die valkuil zijn gevallen. Desoort klachten die zij had, werdenallemaal toegeschreven aan de ge-volgen van de buismaagoperatie. Hetwas haar dochter die met de oplos-sing van het probleem kwam en nieteen arts! Daarom wil ik graag Rosehaar verhaal vertellen! Misschien dathet mensen aan het denken zet ener anderen mee geholpen zijn.

Marianne Jager


SPKS Darmkanker Nederlandtwittert nu ook!

Volg @DarmkankerNLom op de hoogte te blijven!

S L O K D A R M

Meer gevallen slokdarmkankerniet gerelateerd aan levensstijl

De internationaal waargenomen stijging van het aantal gevallenvan adenocarcinoom van de slokdarm (EAC) komt niet overeenmet leefstijlfactoren, waaronder obesitas, die tot dusver ge-associeerd werden met deze ziekte. S. Kroep en collega’s con-cluderen in American Journal of Gastroenterology dat er ande-re factoren dan obesitas een rol spelen bij de stijging van deEAC-incidentie. De studie werd uitgevoerd door patiëntengege-vens uit de Verenigde Staten, Spanje en Nederland met elkaarte vergelijken.

Daarna steeg het aantal gevallen inalle landen. De stijging was hetgrootst in Nederland (9,7 procent),gevolgd door de Verenigde Staten(7,4 procent) en Spanje (4,3 pro-cent). Het gaat hierbij om een ge-schatte jaarlijkse, procentuele ver-andering. Maar dit patroon werd nietwaargenomen in leefstijlfactoren diegeassocieerd worden met EAC.

Andere factorenMet betrekking tot obesitas scoort deVerenigde Staten duidelijk de hoog-ste percentages, zowel in het verle-den als in het heden. Wat betreft alcoholconsumptie werd het hoogstegebruik gezien in Spanje. Ten aan-zien van roken werd een omgekeer-de trend gezien in vergelijking metEAC voor alle drie de landen gedu-rende de laatste twintig jaar.De bevindingen van Kroep en colle-ga’s suggeren nu dat dat andere fac-toren dan obesitas de belangrijkstedrijvers moeten zijn voor de stijgingvan de EAC-incidentie.

Bron: S. Kroep, I. Lansdorp-Vogelaar,

J.H. Rubenstein, V.E.P.P. Lemmens,

E.B. van Heijningen, N. Aragonés,

M. van Ballegooijen & J.M. Inadomi:

‘Comparing trends in

esophageal adenocarcinoma incidence and

lifestyle factors between the United States,

Spain, and The Netherlands’.

Verandersteld werd dat de snellestijging van het aantal gevallen vanadenocarcinoom van de slokdarm inde Westersewereld konworden toege-schreven aantoenemendovergewicht enandere facto-ren in de le-vensstijl. Dezeaanname werdonderzochtdoor veranderingen in deze factorente vergelijken met veranderingen inhet voorkomen van dit type slok-darmkanker over de tijd in drieWesterse landen (Verenigde Staten,Spanje en Nederland).

De onderzoekers verzamelden trendsover de frequentie van adenocarci-noom aan de hand van data van een

langjarige regis-tratie in de VS(1975-2009),kankerregistra-ties in Spanje(1980-2004) endie van het IKZin Nederland(1974-2010).Daarnaast wer-den trendgege-

vens verzameld over zwaarlijvigheid,roken en alcoholgebruik. Deze gege-vens werden geanalyseerd. In 1980 was het voorkomen van EACvergelijkbaar in de drie onderzochtelanden (0,46-0,63 per 100.000).

“...andere factorendan obesitas moeten de

belangrijkstedrijvers zijn...”


“Er zijn zo’n vijftig voedingsstoffenbekend die nodig zijn voor alle le-vensprocessen: eiwitten, vetten,koolhydraten en een groot aantal vi-tamines en mineralen. Deze voeding-stoffen spelen een belangrijke rol bijtal van fysiologische functies die no-dig zijn voor de levensprocessen van

de mens, zoals opbouw en reparatievan het lichaam, energievoorzieningen het regelen van alle processendie in het lichaam plaatsvinden.”(Bron: voedingscentrum)

In de praktijk blijkt ondervoeding re-gelmatig voor te komen, dus ook bijmensen die normaal op gewicht zijn.Nu is er een mooi product ontwik-keld dat al door veel mensen is ont-dekt: het bouwsteentje! Een bouw-steentje is een klein, rechthoekigcake-gebakje, met een lichtzoetesmaak en verrijkt met energie enhoogwaardige eiwitten. Elk bouw-

steentje bevat bijna 200 kcal, ruim 7 gram eiwit en bijna 20 gram kool-hydraten. Bouwsteentjes dragen bijaan je herstel en ze schijnen noglekker te zijn ook! Voor mensen metslikklachten zijn er extra makkelijkeetbare bouwsteentjes onder de toe-passelijke naam ‘Easy-to-eat’.

Alle overige specificaties èn ingrediënten zijn te vinden opwww.psinfoodservice.nl. Het is raadzaam hier even te kijken, wantbouwsteentjes bevatten bijvoor-beeld ook allergenen zoals gluten en noten.

Gewone bouwsteentjes evenals deEasy-to-eat bouwsteentjes worden altot grote tevredenheid genuttigddoor mensen die ondervoed zijn. Zezijn gewoon te koop bij de Jumbo ende C1000. Je vindt ze in de vriezer.


Zie ook: www.bouwsteentjes.nl

V O E D I N G

Plezierig werken aan je leefconditie

‘Bouwsteentjes’die je nodig hebt

Geen eetlust hebben, maar toch in gewicht aan moeten komen,hoeveel mensen kennen dit ongemak? (Ex)kankerpatiënten enouderen weten het als geen ander: om aan te sterken of je alge-mene conditie op peil te brengen, heeft het lichaam voldoendevoedingsstoffen nodig. Tijdens of na chemokuren, operaties ofandere behandelingen is het echter met de eetlust meestal ho-peloos gesteld. Of je nu iets te zwaar bent, of juist aan de mage-re kant maakt geen verschil: het lichaam heeft elke dag opnieuwvoldoende voedingsstoffen nodig.

Presentatie Darmkanker Nederland bij inloophuis Het Anker

Darmkanker Nederland hield op 6 maart jl. een presentatie in Mijdrecht. Het werd eenprettige avond met veel vragen. Beslist voorherhaling vatbaar.

De aanwezigen wilden ook graag weten wanneer zij deuitnodiging voor het bevolkingsonderzoek (BVO) darmkan-ker konden verwachten. Aan die vraag konden wij vol-doen, omdat wij een mooi schema bij ons hadden. Hetwas leerzaam om met de aanwezigen van gedachten tewisselen, over de motivatie om wel of niet mee te doenmet het BVO darmkanker.

I n he t kor t – i n he t kor t – i n he t kor t

Administratie vs zorg – Verpleegkundigen en verzorgenden moetenzoveel administratie bijhouden dat het ten koste gaat van de zorg voor pa-tiënten. Dit bleek uit een onderzoek van de NOS en de beroepsverenigingVerpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Zowel de overheid alsde Inspectie voor de Volksgezondheid, keurmerken en zorginstellingen eisenregistraties. Vaak op verschillende manieren en in verschillende systemen.Verpleegkundigen en verzorgenden zijn daardoor 2 – 3 uur per dag of meerbezig met administreren. De beroepsverenigingen willen hier aan iets doen.

I N H E T K O R T

Vliegtuigpoep - Nee, het toiletafval komt niet achter uit het vliegtuig,zoals veel mensen denken. Even naar het toilet gaan boven Duitsland (voor som-migen een traditie, vertelt cabinepersoneel ons) heeft geen zin. Het afval wordtopgevangen in een tank die op het vliegveld wordt geleegd. Voor het doortrek-ken wordt de onderdruk in de afvaltank gebruikt. Daarom hoor je een zuigendgeluid als je op het knopje drukt. De plek waar de toilettank wordt geleegd, zitachter op het toestel. Als de klep niet goed gesloten wordt, kan daar op de vol-gende vlucht een gele ijsklomp ontstaan.Een paar keer per jaar valt ergens ter wereldzo’n klomp naar beneden. Soms ontstaatdaarbij aanzienlijke schade. Dus toch? Soms!

Zwarte doos – Een ‘zwartedoos’ in de operatiekamer waar-bij camera’s en microfoons ge-sprekken en verrichtingen vanoperatieteam opnemen, zoudende operatiekamer veiliger moetenmaken. In een niet nader ge-noemd Nederlands ziekenhuis zul-len hiermee proeven worden ge-daan. De camera’s en de de mi-crofoons zijn in het Radboudumcgetest. Het is nog in gesprek metde initiatiefnemer van de ‘zwartedoos’, een Arnhemse ondernemeren piloot. De bedoeling is dat eenoperatie met behulp van drie ca-mera’s en microfoons wordt gere-gistreerd. Eén van de microfoonswordt door de leidinggevendechirurg gedragen.

Poëzie op de plee – Natuurlijk hebben wij het nog nooit gedaan, maarhet gebeurt toch wel: dichten op de plee of de deur van de wc. Soms zijn dievunzige vlugschriften best grappig. We vonden er een paar op een Amerikaansesite (www.thewritingsonthestall.com). Hier drie hoogtepunten (of dieptepunten,dat hangt maar net van je smaak af). Your shit must feel real good if your lookingup here. (Op het plafond van een toilet op Alvernia University, Pennsylvania).This toilet paper is like John Wayne. Tough as nails and don’t take shit off nobody(wc in Milton, een stadje in Florida). Everybody pisses on the floor. Be a heroand shit on the ceiling (Amerikaanse legerbasis in Tikrit, Irak).

Verzekeren – NCPF en NFK roe-pen mensen die kanker hebben of heb-ben gehad op zich te melden als ze temaken krijgen met verzekeraars diehen op medische gronden weigeren.Zij kunnen contact opnemen met deNCPF Zorglijn. NFK vraagt jongerenmet een verleden met kanker omeventuele barrières bij hen te melden.

Ergernissen – Patiënten ergeren zich in hoge mate aan lang wach-ten, het niet hebben van een vertrouwensband en omslachtige contacten.Zij willen, volgens Amerikaans onderzoek, meer invoelingsvermogen bijde artsen en ook diepgaander en langer kunnen spreken met hun arts. Zijergeren er zich vaak aan dat de arts ze bij een volgende visite niet eensherkent. Men vindt van de arts dat die zich niet moet haasten en meertijd voor de patiënt moet nemen. Zou dat bij ons wel eens voorkomen?


Doorgang 47

Documents

Transcript of Doorgang 47