Coen van Veenendaal

doorgangDECEMBER 2015 | NR 53

slokdarm

algemeen

Veel minder sterftena darmoperatie

‘Je hebt een langeadem nodig, maarhet heeft zin’

Rode Banden-dagvan Inspire2Live

Frieda nam de regieen wist te overleven

Veel minder sterftena darmoperatie

‘Je hebt een langeadem nodig, maarhet heeft zin’

Rode Banden-dagvan Inspire2Live

Frieda nam de regieen wist te overleven

Coen van Veenendaal

slokdarm

Slokdarmspecial

SPKS met kanker aan hetspijsverteringskanaal

Slokdarmspecial

slokdarm

ALGEMEEN3 Patiënt wordt steeds sterker

4 Vrijwilligheid is niet vrijblijvend

5 Bestuurslid MarCom

5 Ruikertje voor Jan Engelen

6 Netwerk kankerzorg in Midden-Nederland

7 Rode Banden-dag van Inspire2Live

10 Eigen ervaring leidt tot deelname

onderzoek

42 Column Gerda - Een mooi afscheid

43 In het kort

SLOKDARM11 Ron redt ‘t prima na maagverwijdering

12 De behandeling van maaguitgangstenose

13 HIPEC bij uitzaaiingen in buikvlies na maagkanker

14 Ervaringsverhaal Guusje de Raadt

‘Je hebt een lange adem

nodig, maar het heeft zin’

16 Hans Vis en zijn klachten

na de buismaagoperatie

18 Martin worstelde en kwam boven

20 Hoe gaat het nu met...

Albert en Sylvia:

‘Het gaat goed met ons’

20 Helen Dowling Instituut verleent

psychologische zorg

21 Hoe gaat het nu met...

Tanja: ‘Met vader gaat het goed’

22 Frieda nam de regie en wist te overleven

26 Hans Hukshorn: vraag over hypo

27 Buddy Project onder auspiciën SPKS van start

Ex-patiënten helpen actief na slokdarmverwijdering

28 Boekbespreking Gerda - Radicale Remissie

29 Piet hield er een ‘iel stemmetje’ aan over

30 Meer duidelijkheid met nieuwe MRI-scans

32 Slokdarm in het kort

33 Versneld herstel mogelijk na slokdarmverwijdering?

34 Zonder operatie vrij van slokdarmkanker

35 Hoe fitter je bent hoe sneller je herstelt

Ademspiertraining voor de operatie

36 Slokdarmkanker met uitzaaiingen bleek niet fataal

Martine won haar strijd en werd een ‘witte raaf’

38 Het SOurCE-onderzoeksproject doet er wat aan

Informatie op maat voor slokdarmpatiënt

39 Vitamine B12 is hard nodig

ALVLEESKLIER40 In gesprek met prof. Harry van Goor (Radboudmc)

De operatieve aanpak van alvleesklierkanker

2 doorgang

i n h o u d

Foto omslag:

Frieda Waaijer en Coen van Veenendaal

“Dit resultaatwas nooit bereikt

zonder eigeninit iat ief. ”

Martine over slok-

darmkanker en resul-

taten van de kracht

van een patiënt, die

voor een belangrijk

deel haar eigen plan

trekt en niet van zins

is het op te geven.

“Ik ben meer bezig

geweest met instanties,

dan met ziek zijn.“

Guusje de Raadt:

Wat een doorzettings-vermogen, wat een

positiviteit en wat eenwil om te leven!

Frieda nam deregie en wistte overleven

Tania:

‘Met vadergaat het goed’

doorgang 3

“Kwaliteit staat voorop, maar somsmoet je een kans grijpen om tekunnen overleven, ook als je erniet volledig achter staat. Blijf deverantwoordelijkheid voor je ei-gen leven serieus nemen, vooralals je ziek bent. Geef het niet uithanden.” Dit zegt Frieda Waaijerin een interview met haar op pagina22 e.v. Bijna naadloos sluit de uit-spraak van Guusje de Raadt in haar erva-ringsverhaal op pagina 14 daarop aan: “Je hebt eenlange adem nodig, maar het heeft zin.” Dit zijn uit-spraken waarbij je wel even stilstaat. En dat allesmede dankzij de inzet van Marianne Jager, voorzit-ter Patiëntengroep Slokdarmkanker én redactielid.

Patiënt wordt steeds sterker

Va n d e r e d a c t i e

versneld herstel na slokdarmverwij-

dering en informatie op maat voor

deze categorie van patiënten.

Er wordt op alle fronten gewerkt om

ons, kankerpatiënten en ex-patiën-

ten, op weg te helpen naar een be-

tere kwaliteit van leven. Prof. Harry

van Goor gaat in een interview diep

in op de operatieve aanpak van al-

vleesklierkanker. In een boeiend in-

terview gaat medeoprichter Coen

van Veenendaal van

Inspire2Live in op de voor

volgend jaar voorziene Rode

Banden-dag. Dat wordt een

dag waarop iedereen die direct of

indirect met kanker te maken heeft

wordt gevraagd een rode band te

dragen. Kan heel Nederland eens

zien hoeveel mensen er met kanker

te maken hebben.

Deze bijdragen biedt de redactie je

graag aan in deze decembermaand.

En we laten dat vanaf deze plaats

vergezeld gaan van onze beste

wensen voor een volgend jaar.

Fijne feestdagen!

Peter Craghs

Dat het zin heeft om door te gaan en

te zoeken naar wegen om er hoe dan

ook beter van af te komen lezen we in

alle interviews met en eigen verhalen

van slokdarmkankerpatiënten in dit

nummer. Frieda, Guusje, Hans, Martin,

Frank en Martine hebben ieder hun

eigen verhaal. Zes verschillende men-

sen, zes ziektegeschiedenissen, maar

alle zes met een

boodschap waar hun medepatiënten

wat aan hebben. Anderen, die wij vo-

rig jaar in het slokdarmkankernummer

aan het woord lieten, sturen ons posi-

tieve berichten. Lotgenoot Ben

Meerwijk uit ons slokdarmnumer van

vorig jaar december heeft inmiddels

het Buddy-project voor slokdarmpa-

tiënten gestart. Hoopgevende artike-

len ook over de mogelijkheden tot

Zoeken naar wegen

om er beter ‘af’ te

komen heeft zin!

COLOFON

Doorgang, Jaargang 19, nr 53, december 2015

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op secretariaat@spks.nl.

SECRETARIAAT SPKSPostbus 8152, 3503 RD Utrecht.

IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. SPKS,

Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter André Willems

Secretaris vacant

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie Peter de Leeuw

Vrijwilligers Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met

de groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS

Alvleesklierkanker Thom Thiel

Darmkanker Jolien Pon

Maagkanker vacant

Slokdarmkanker Marianne Jager

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUMC

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC

REDACTIE

Peter Craghs (hoofdredacteur),

Marie-Louise Brueren, Ab Hermans,

Marianne Jager en Gerda Schapers

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail lotgenotencontact@spks.nl

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2015 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

4 doorgang

S P K S

“Nu, ruim drie jaar na mijn operatie, vind ik het be-langrijk om iets – in welke vorm dan ook – te doenvoor mensen die ook geconfronteerd worden metdeze vreselijke ziekte. Daarom heb ik beslotenvoorlopig toe te treden tot het bestuur van deSPKS.” Aan het woord is Pieter Bökkers (58), onsnieuwe bestuurslid dat zich onder meer zal bezighouden met de vrijwiligers. “En vrijwilliger zijn isniet vrijblijvend”, voegt hij er maar vast aan toe.

citeerd naar een nieuwe functie bij

zijn werkgever, de Koninklijke

Landmacht. Hij werd aangenomen.

Op 1 oktober 2012 begon hij in zijn

nieuwe baan bij de sectie Facility

Management. “Na maanden thuis

zitten heb je het plafond van je

slaapkamer echt wel gezien. Je wilt

weer wat doen.” En hij trof een

werkgever en collega’s die hem in

alle opzichten de ruimte gaven.

Pieter kijkt dankbaar terug op de

wijze waarop hij weer aan de slag

kon gaan. Het is nu drie jaar later.

“Mijn vrouw en ik zijjn de trotse opa

en oma van twee geweldige klein-

kinderen en de derde is op komst.

Dit zijn gebeurtenissen die toch wel

een extra dimensie krijgen nadat ik

ziek ben geweest.“ Hij werkt inmid-

dels weer volledig, maar in het tem-

po waarvan hij en zijn collega’s vin-

den dat het bij hem past. Dat doet

hem deugd.

Begin maart 2012

kreeg Pieter van

zijn arts te horen

dat hij maagkan-

ker had. ‘Hoe kan

iemand die ik

twee keer in mijn

leven heb ont-

moet mijn hele

leven op zijn kop

zetten. Moet ik

jou geloven?’,

dacht hij toen.

Een paar maan-

den ervoor was

hij met spoed op-

genomen in ver-

band met een

acute maagperfo-

ratie als gevolg

van de aanwezigheid van de ‘helico-

bacter pylori’ bacterie. Na de in-

greep bleek de bacterie uit zijn li-

chaam verdwenen, maar in drie van

de genomen biopten waren foute

cellen ontdekt. Maagkanker.

Pieter kreeg chemokuren en bij een

operatie werd de gehele maag ver-

wijderd. Hij kon vervolgens bijna een

jaar niet meer werken. Maar vlak

voor zijn operatie had hij nog gesolli-

Kennismaken met Pieter Bökkers

Vrijwilligheid isniet vrijblijvend

Pieter Bökkers:

“Lotgenotenkunnen opons rekenen!”

Pieter Bökkers

“Graag wil ikpersoonlijk metde vrijwilligerskennismaken!”

Binnen SPKS zal deze ervaringsdes-

kundige zich vooral bezig houden

met de vrijwilligers. “Met hen wil ik

persoonlijk kennismaken. En ik wil

met ze afspreken wat zij voor elkaar,

dus ook voor SPKS Levenmetkanker,

kunnen betekenen en dit alles onder

het motto ‘vrijwillig is niet vrijblij-

vend’ zodat medepatiënten en/of

lotgenoten ook op ons kunnen reke-

nen.”

Peter Craghs

doorgangDe redactie dankt voor hun

bijdragen aan dit nummer:

Dr. Johanna W. van Sandwick (AVL-NKI),

Rob Kouffeld, Hans Vis, Martin Reinders,

dr. H.W. de Valk (UMCU), Ben Meerwijk,

Willem Vissers, dr. Gert J. Meijer (UM-

CU), Martine Luca, prof. Hanneke.W.M.

van Laarhoven en drs. Jessy Joy van

Kleef (beiden AMC-UvA).

doorgang 5

Ruikertje voorJan Engelen

Na ruim zes jaar ‘vrijwilligerschap’ bij SPKS houdtJan Engelen (73) daarmee op. Iets meer dan tweejaar was hij secretaris. Ook hield hij zich bereik-baar voor informatie en individuele zorg. Hij zegt:“In de jaren dat ik actief was heb ik gezocht naarmogelijkheden om als patiëntenvereniging iets tebetekenen voor al die mensen die niet meer kun-nen genezen. Het blijkt heel moeilijk voor lotgeno-tencontact deze mensen te vinden.”

kenheid en vriendschap dank ik de

mensen die ik via SPKS heb leren

kennen van harte. De afgelopen

acht jaar heeft mij een heel nieuwe

wereld doen ontdekken. Ik ga me

nu vooral bezig houden met mijn

oude stiel, de kerk. Van ‘eraan

moeten geloven’ naar ‘een kwali-

teit van leven’ blijkt steeds meer

een lange tocht.”

Sterkte op de verdere tocht!

Peter Craghs

S P K S

Joke Leemhuis: “Ik was erg blij toen

ik vernam dat Jan zich wilde inzetten

voor de SPKS. Ik heb hem leren ken-

nen als een rustgie, evenwichtige

man die slokdarmkanker had gehad,

blij was dat hij het had overleefd en

zich wilde gaan inzetten. Vaak denk

ik nog terug aan een van zijn eerste

opmerkingen: ‘Het enige dat me nog

past, zijn mijn sokken’. Het was pret-

tig dat hij in het bestuur wilde en

zich zo inzette voor de SPKS.”

Jan: “Voor de collegialiteit, betrok-

Peter de Leeuw:

Bestuurslid MarCom

Peter de Leeuw is het nieuwe be-stuurslid Marketing & Communi-catie van onze stichting (kort-weg MarCom). Hij heeft ervoorgekozen op een later tijdstipin een gesprek met Doorgangin te gaan op het werk dat hijvoor ons hoopt te verrichten.

Peter is 69 jaar, getrouwd metSimone en woonachtig in

Nieuwegein.

Peter heeft veertig jaar bij Albert

Heijn gewerkt binnen de IT in diverse

functies en heeft daar twintig jaar lei-

ding gegeven. Peter: “Toen ik drie da-

gen 65 was werd mij verteld dat ik

endeldarmkanker had. Ik ben be-

straald, geopereerd, heb nu maar een

halve endeldarm en heb na de opera-

tie drie maanden rondgelopen met

een stoma. Een chemokuur weigerde

ik. Dat alles gebeurde in 2011 en in-

middels doe ik weer alles.” Peter

maakte deze zomer met zijn vrouw

een naar zeggen ‘vermoeiende safari-

reis’ in Afrika, “maar het gaat alle-

maal weer goed”, zegt hij, “daar zijn

mijn vrouw en ik erg blij mee.”

Jan voelde zich in 2009 zover hersteld

van de slokdarmkanker (2007) dat hij

zich wilde gaan inzetten voor onze

patiëntenorganisatie. Marianne Jager:

“Ik ben Jan zeer dankbaar dat hij op

het juiste moment bij ons een verga-

dering binnenwandelde met de op-

merking dat hij wel iets voor ons wil-

de gaan betekenen. Of wij iets voor

hem wisten.” Hij nam het secretariaat

over van Marianne (‘Jan kwam niks te

laat. Hij was een engel die neerdaal-

de toen ik hem nodig had’).

.................................................................................................

6 doorgang

Kennis en vaardigheden delen en daardoor de kanker-patiënt sneller en beter helpen en zorg op maat leve-ren. Dat is het doel van een intensieve samenwerkingtussen de specialisten van het St. Antonius Zieken-huis (Utrecht/Nieuwegein), Ziekenhuis Rivierenland(Tiel) en Zuwe Hofpoort Ziekenhuis (Woerden). Zehebben een netwerkorganisatie opgericht voor dekankerzorg in de regio Midden-Nederland.

nen hun netwerk alle kennis en

kunde op het gebied van kanker-

zorg en hebben besloten complexe

en weinig voorkomende kankerbe-

handelingen in het St.

Antoniusziekenhuis uit te voeren.

MultidisciplinairBinnen de netwerkorganisatie wordt

multidisciplinair samengewerkt. Zo

bespreken verschillende specialisten

van het St. Antonius Ziekenhuis,

Zuwe Hofpoort Ziekenhuis en

Ziekenhuis Rivierenland in een multi-

disciplinair overleg de zorg die een

patiënt met kanker nodig heeft. Voor

de patiënt heeft dat als voordeel dat

hij een eenduidig advies krijgt door-

dat de deskundigen samen over zijn

medische situatie hebben nage-

dacht. Deze vorm van samenwer-

ken wordt de komende tijd verder

ontwikkeld binnen de netwerkorga-

nisatie.

KwaliteitsimpulsDe netwerkorganisatie levert voor

de regio Midden-Nederland een gro-

te kwaliteitsimpuls op. Het versterkt

de infrastructuur voor onderzoek,

onderwijs, opleiding en innovatie op

het gebied van kankerzorg. Ook zal

de kwaliteit verder toenemen door-

dat specialisten en andere bij kan-

kerzorg betrokken disciplines kennis

en vaardigheden met elkaar delen,

werkwijzen rondom diagnostiek op

elkaar afstemmen en behandelwij-

zen uniformeren. Daarnaast zal de

netwerkorganisatie gaan investeren

in eenduidige afspraken met huis-

artsen en andere verwijzers over

verwijzing en terugverwijzing van

patiënten.

Uitkomsten meten Patiënten moeten kunnen kiezen

voor de beste zorg. De ziekenhuizen

willen daarom ook inzicht geven in

de resultaten van de zorg. Binnen

het netwerk zullen de ziekenhuizen

de kwaliteit van zorg rondom kanker

monitoren door met elkaar de uit-

komsten van zorg te delen. Zo kun-

nen zij van elkaar leren en de zorg

rondom kanker verder verbeteren.

Tezamen kunnen zij bijna alle zorg

rondom kanker leveren. Voor speci-

fieke onderdelen van diagnostiek of

therapie die niet binnen het netwerk

beschikbaar zijn, wordt samenge-

werkt met andere centra met aan-

toonbaar goede kwaliteit.

Samenwerking drie ziekenhuizen

Netwerk kankerzorgin Midden-Nederland

a l g e m e e n

Voor sommige zeer complexe en

weinig voorkomende kankerbehan-

delingen kan de zorg beter in een

daarvoor gespecialiseerd zieken-

huis plaatsvinden. Door ontwikke-

lingen op onder meer medisch en

technologisch gebied moeten zie-

kenhuizen voldoen aan steeds

strengere eisen als het gaat om

kankerzorg. Zo gelden er strenge

kwaliteit- en volumenormen voor

de behandeling van tumorsoorten.

De drie ziekenhuizen bundelen bin-

doorgang 7

Coen, je bent zelf geen kankerpa-

tiënt, maar met Inspire2Live toch

al jaren bezig de positie van kan-

kerpatiënten te verbeteren en hun

overlevingskans te vergroten.

Waar gaat het jou nu eigenlijk om?

“Mijn diepste verlangen is een we-

reld creëren waarin mensen niet

eerst en vooral aan zichzelf den-

ken, maar er meer zijn voor elkaar

en daar ook actief wat voor over

hebben. Mijn visie is dan ook: ‘Iets

doen voor een ander, levert de

grootst mogelijke voldoening op’.

Over je grens gaan voor een an-

der, daar moet het om gaan draai-

en in de wereld. Op naar wereld-

vrede…!”

Gegevens verzamelenDus jouw verlangen om de wereld

te verbeteren komt ook kankerpa-

tiënten ten goede? Goed bezig!

Vertel ons snel iets meer….

“Om iemand de beste behandeling

te geven moeten we heel veel we-

ten over de effecten van behande-

lingen. Inspire2Live wil een data-

bank inrichten waar gegevens van

zoveel mogelijk kankerpatiënten in

komen te staan. Hoe meer je weet

over welk soort behandeling, of wel-

ke combinatie van behandelingen

bij welk type persoon succesvol

was, hoe beter je

‘op maat’ kunt be-

handelen. En dat is

wat uiteindelijk ie-

dere kankerpatiënt

wil: een behandeling

die helemaal is afge-

stemd op zijn ziekte-

beeld, zijn klachten,

zijn conditie, zijn per-

soonlijke voorkeuren

etc. Bovendien kunnen gegevens uit

de databank weer worden gebruikt

voor verder onderzoek naar nog

weer effectievere behandelingen.”

“Voor de goede orde: de verzamelde

data gaan niet alleen over laborato-

riumformulieren met bloed- en

weefseluitslagen. Álle gegevens die

artsen noteren over de patiënt wor-

den meegenomen: hoe voelt ie-

Samen kanker onder de duim kri jgen

Rode Banden-dag

van Inspire2Live

Inspire2Live is een organisatie die actief is om vankanker een chronische in plaats van een dodelijkeziekte te maken. Belangrijk hiertoe is om alle soor-ten van informatie over kankerbehandelingen tebundelen in een databank en met behulp van dezegegevens de behandeling voor patiënten specifieken individueel te maken; iedere patiënt is immersuniek, óók in zijn ziekte. We spreken medeoprich-ter Coen van Veenendaal over een heel bijzonderplan om dit voor elkaar te krijgen.

“Er meerwillen zijn

voor elkaar”

Coen van Veenendaal

a l g e m e e n

8 doorgang

Inspire2Live ook een brug slaan

naar alternatieve geneeswijzen;

door middel van het bundelen van

patiëntgegevens kan wellicht de

waarde hiervan worden aange-

toond. De perfecte behandeling

kan dan een reguliere behandeling

zijn, een alternatieve

behan-

deling,

of een

combina-

tie van re-

gulier en al-

ternatief. Geen

enkele geneeswij-

ze is namelijk per definitie beter

dan de andere.”

Aha, dus met medewerking van pa-

tiënten kan er uiteindelijk beter be-

handeld worden?

“Inderdaad, op dit moment is de

belangrijkste belemmering voor het

inrichten van een dergelijke data-

bank de beschikbaarheid van pa-

tiëntgegevens.

Onderzoeksmateriaal is privé en

mag niet gebruikt worden voor iets

anders dan waarvoor deze speci-

fiek is opgevraagd. Dus als je bij-

voorbeeld bloed van een patiënt

onderzoekt op de aanwezigheid

van tumormarkers, dan mag je dat-

zelfde bloed niet gebruiken voor

ander onderzoek. Daarom schept

Inspire2Live - geholpen door zie-

kenhuizen die daar al mee bezig

zijn - de voorwaarden waarop pa-

tiënten hun gegevens veilig, juri-

disch verantwoord en met inacht-

neming van de wet op de privacy

kunnen vrijgeven. Maar behalve de

technische uitvoering, zoekt

Inspire2Live naar mogelijkheden

om zoveel mogelijk betrokkenen te

mobiliseren om daadwerkelijk hun

patiëntgegevens vrij te geven.”

Met een rode band?“Precies! Journalist en initiatiefne-

mer Mark Bos, inmiddels helaas

overleden aan kanker, heeft voor

zijn missie ‘Mark Bos tegen Kanker’

een Rode-Bandendag’ bedacht die

volgend jaar door Inspire2Live

wordt georganiseerd. Op deze dag

wordt mensen die direct of indirect

met kanker te maken hebben ge-

vraagd om een rode band te dra-

gen om de bovenarm. Ten eerste

zie je dan het grote aantal mensen

dat met kanker te maken heeft en

ten tweede hopen we hiermee het

taboe op het praten over kanker te

verminderen. Als er zoveel mensen

in dezelfde situatie zitten, waarom

zou je er dan niet vrij over praten?

“Behandeling

afstemmen

op de patiënt”

a l g e m e e n

Coen van Veenendaal:

“Mark Bos †is de

bedenker vanRode Banden- dag”

Medeoprichter Inspire2Live

Coen van Veenendaal

mand zich na een bepaalde behan-

deling, hoe voelt iemand zich op

langere termijn na die behandeling,

welke neveneffecten heeft men on-

dervonden, wat heeft men zelf uit-

geprobeerd etc. Uiteindelijk wil

doorgang 9

En natuurlijk proberen we op de

‘Rode-Bandendag’ heel veel men-

sen bij elkaar te brengen en te

motiveren om hun gegevens be-

schikbaar te stellen. Uiteraard zal

dan ook worden uitgelegd hoe

men kan meewerken en waar in-

formatie te vinden is als er vragen

zijn.”

Komt er nogiets leuks t i jdensRode Banden-dag?“Jazeker! We sluiten deze dag af

met een groot concert met een

brede mix van muziekstijlen: pop,

klassiek, jazz, rap, voor ieder wat

wils dus. Kanker treft iedereen

zonder onderscheid des persoons

en die boodschap zal in het con-

cert weerklinken!”

Interview: Marie-Louise Bruers | Overal

waar ‘hij’ staat kan ook ‘zij’ gelezen worden.

2016 - Rode-Bandendag

inspire2Live.org

Mark Bos heeft al zijn krachten ingezet om aandacht te vragen voor mensen met kanker.

Op 23 april was hij nog te gast bij Humerto Tan in RTL Late Night. Alhoewel hij

zijn strijd al aan het verliezen was vertelde hij nog over zijn laatste wens:

“Een dag waarop elke kankerpatiënt een bandje

draagt, ook vrienden en famil ie .

Een eerste stap om gehoord te worden.

Ik hoop zo dat ik de eerste steen kan leggen

van een systeem waarin de patiënt centraal staat .

Dat zou ik geweldig vinden.”

a l g e m e e n

10 doorgang10 doorgang

kenfysiotherapeute (Jenneke Kolk-

dijk) wilde nagaan of bekkenbo-

dem-fysiotherapie voor dit type pa-

tiënten tot betere resultaten zou

kunnen leiden dan de nu gangbare

adviezen, namelijk het gebruik van

vezelpreparaten.

De onderzoeker is voornemens

door loting tot twee groepen deel-

nemers aan het onderzoek te ko-

men, waarbij één groep uitsluitend

behandeld zal worden met vezel-

preparaten en de andere groep

bekkenbodemfysiotherapie zal krij-

gen. Het instellen van een derde

groep, die beide behandelingen te-

gelijk zou krijgen achtte hij op dit

moment nog niet opportuun. Er

doen drie ziekenhuizen mee aan

het onderzoek.

Belangrijk voor het trekken van

conclusies zijn de vragenlijsten, die

de deelnemers tijdens het onder-

zoek regelmatig moeten invullen.

Ik kon aan de onderzoeker uit eigen

ervaring enkele nuttige suggesties

doen. Afgesproken werd, dat dr.

Klarenbeek op korte termijn het

volledige protocol voor het onder-

zoek alsmede de conceptvragenlijs-

ten aan de WIWO zal toezenden.

Tekst Rob Kouffeld, lid WIWO

De betreffende onderzoeker wilde

onderzoek doen naar de problemen

die patiënten ondervinden, bij wie,

als gevolg van het verwijderen van

een tumor, de gehele endeldarm is

verwijderd. Hij somde een aantal

problemen op, die deze patiënten

veelal ondervinden, bij het lezen

waarvan ik opmerkte dat ikzelf ge-

heel voldoe aan dat profiel.

Nu wilde het toeval, dat ik (woonach-

tig in het midden van het land) zeer

binnenkort een korte vakantie zou

doorbrengen in de provincie

Groningen, derhalve op korte afstand

van deze onderzoeker. Het was dan

ook verleidelijk te trachten een ont-

moeting te arrangeren, die waar-

schijnlijk voor beiden, de onderzoe-

ker en mijzelf (en onze werkgroep)

interessant zou kunnen zijn. En aldus

geschiedde.

Na enig e-mailverkeer werd de af-

spraak gemaakt op mijn logeeradres,

omdat de onderzoeker op de uitge-

kozen datum onverwacht een lezing

moest houden in Drachten. Het ge-

sprek verliep uitermate plezierig.

Het onderzoekDr. Bastiaan Klarenbeek, de onder-

zoeker, bleek een relatief jonge

chirurg, die, in overleg met een bek-

a l g e m e e n

De toevallige ontmoeting van een WIWO-lid

Eigen ervaring leidt totdeelname onderzoek

Begin september van dit jaar was de WIWO(Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek)bijeen in Amersfoort. We bespraken onder meer in-gekomen verzoeken om ondersteuning voor voorge-nomen onderzoek. Eén van de vragen kwam van hetUMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen).

WIWODe WIWO geeft op

verzoek advies vanuitpatiëntenperspectief

bij nieuwe weten-schappelijke onder-zoeken. Ook wordt

gekeken of hetPatiënten InformatieFormulier (PIF) in be-grijpelijke taal is ge-schreven. De groepmaakt deel uit van

DarmkankerNederland SPKS

Levenmetkanker – red.

Rob Kouffeld

doorgang 11

Weer hard werken en ook nog een halve marathon

Ron redt ‘t prima namaagverwijdering

Ron de Lauw (44 jaar) woont samen met zijn vrien-din Nancy en hun twee kinderen van negen en elfjaar. Toen hij twintig jaar was, kreeg zijn vaderlongkanker. Ron wilde destijds alleen nog maar ver-halen horen over mensen waarmee het goed wasafgelopen. Toen hij maagkanker kreeg, deed hethem erg goed om van mensen te horen dat ze al ja-ren prima zonder maag leefden. Nu wil Ron op zijnbeurt graag lotgenoten tot steun zijn en hoopt hijdat men uit zijn verhaal kracht kan putten.

Het genezen van maagkanker ging

bij Ron niet van een leien dakje.

Zijn tumor kreeg hij na een maag-

perforatie. “Die perforatie was hef-

tig, zeker als je nagaat dat die als

een donderslag bij heldere hemel

kwam. Ik was super fit, kwam net

terug van vakantie. Ik had nog een

week vrij. In die week heb ik nog

ruim 400 km. gemaakt met mijn

nieuwe racefiets. Niks aan de hand

zou je zeggen. Tot ik een week lang

buikpijn kreeg.” De geconstateerde

tumor zorgde ervoor dat zijn hele

maag werd verwijderd. Ron kreeg

een ‘roux-y’ (zie kader), waarmee

volgens hem goed valt te leven.

Afgeknelde darm“Na de maagkankeroperatie had ik

heel veel buikpijn. Op een zondag-

avond laat, belandde ik op de

spoedeisende hulp met een stran-

gulatie (afklemming van de darm),

waaraan ik toen met spoed ben ge-

opereerd. Vanaf dat moment is het

met sprongen vooruit gegaan en

eet en drink ik nu nagenoeg het-

zelfde als voorheen.Tuurlijk heb ik

wel eens buikpijn omdat er iets ver-

keerd valt, maar er is echt prima

mee te leven.”

“Als ik dan toch over iets moet kla-

gen, dan is het dat ik soms trek heb

die niet weg wil gaan. Dan zit ik hele-

maal vol, er kan niks meer bij en toch

nog trek. Ik moet dan wachten tot er

weer iets bij kan en dan maar hopen

dat het hongergevoel over gaat. Ik

denk dat ik nog het meeste geluk

heb gehad met die darm strangula-

tie-operatie, die veruit het heftigste

was. Naast geluk en wilskracht heb je

ook een goede dokter nodig!”

Weer net zo f it . . .Ron zit in zijn werk als lasser nu te-

gen een deadline die niet te halen

lijkt. Hij maakt in deze periode werk-

dagen van twaalf uur! Hieruit valt op

te maken dat het fysiek heel goed

met hem gaat. Hij is weer net zo fit

als voorheen. Hij heeft zelfs een hal-

ve marathon gelopen in een snellere

tijd dan vóór hij kanker kreeg.

“Ik heb veel gehad aan het boek

van Lance Armstrong”, zegt hij.

“Over zijn manier van denken en

doen. Ik had zoiets van: wat hij

kan, kan ik ook (behalve de tour ze-

ven keer winnen dan).”

“Mijn vader heeft me altijd geleerd,

dat je, als je van je hobby je werk

kan maken, alle dagen vrij hebt. Ik

moet wel keuzes maken en dat valt

soms niet mee, sporten schiet er

op het moment heel erg bij in en

dat vind ik toch wel jammer. Maar

ja, je kunt niet alles hebben….”

Tekst Marianne Jager

Roux-YMet deze methode kan het spijs-

verteringskanaal worden her-

steld na een verwijdering van de

maag. De slokdarm wordt direct

op de dunne darm aangesloten.

De twaalfvingerige darm wordt

losgekoppeld, als het ware om-

gelegd, en op een andere plek

aan de dunne darm vastgehecht.

Zo komen de gal- en alvlees-

kliersappen wel in de dunne

darm terecht, waar ze nodig zijn

voor de vertering van voedsel.

s l o k d a r m

“Ik heb veel gehad aan hetboek van Lance Armstrong.

Over zijn manier van denkenen doen. Ik had zoiets van:

wat hij kan, kan ik ook (behalve de tour

zeven keer winnen dan).”

12 doorgang

De behandeling van maaguitgangstenose

Bij een maaguitgangstenose is de maaguitgang ver-nauwd (stenose). Als voedsel de maag verlaat, komthet in het eerste deel van de dunne darm, de twaalf-vingerige darm. Bij de uitgang van de maag zit eensluitspier, ook wel maaguitgangspier of pylorus ge-noemd. Deze sluitspier zorgt ervoor dat voedsel in kleine porties in de twaalfvingerige darm terecht komt.De vernauwing zit in de buurt van de maaguitgang ofin het eerste deel van de twaalfvingerige darm.

Als gevolg van een vernauwing bij

de maaguitgang kan voedsel de

maag minder goed verlaten en blijft

het te lang in de maag. Hierdoor

ontstaan klachten zoals misselijk-

heid, een vol en opgeblazen gevoel

en soms braken.

Een maaguitgangstenose is vast te

stellen door middel van een kijkon-

derzoek van de maag: een gastros-

copie. Dat gebeurt met behulp van

een endoscoop, een flexibele slang

waarop een kleine videocamera en

een lampje zijn bevestigd, waarmee

de binnenkant van de slokdarm, de

maag en het eerste deel van de

dunne darm kan worden bekeken.

Een maaguitgangstenose kan op

twee manieren worden behandeld:

met een operatie of door het oprek-

ken van de vernauwing.

Operatie - Tijdens een operatie

wordt het gedeelte van de maag dat

vernauwd is, verwijderd.

Endoscopisch oprekken van de

vernauwing - Dit is een endoscopi-

sche behandeling. Deze wordt via de

mond, met behulp van een endos-

coop uitgevoerd. Op de endoscoop

wordt een ballonnetje vast gemaakt.

Dit ballonnetje wordt ter hoogte van

de vernauwing opgeblazen. Meestal

is een herhaling van deze behande-

ling na verloop van tijd noodzakelijk.

Bij kinderen of baby’s die een pylo-

rushypertrofie hebben bestaat de be-

handeling uit een kleine operatie,

waarbij de maaguitgang wijder wordt

gemaakt. De voedingen kunnen ge-

leidelijk worden opgevoerd tot nor-

maal niveau. Na de operatie volgt

meestal volledig herstel.

Als een maagzweer de oorzaak is van

de maaguitgangstenose, moet de

maagzweer worden behandeld.

Meer informatie: www.maagproblemen.info/

maagaandoeningen/maaguitgangstenose

slokdarm

middenrif - diafragma

maag

twaalfvingerige darm

maaguitgangstenose - pylorus stenosis

Na de operatievolgt meestal

volledig herstel.

s l o k d a r m

doorgang 13

PERISCOPE - studie bij AvL Ziekenhuis – NKI

HIPEC bij uitzaaiingen inbuikvlies na maagkanker

Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie (HI-PEC) is een behandeling die al succesvol wordt toe-gepast bij patiënten met buikvliesuitzaaiingen vanonder meer dikkedarmkanker. Er is nog weinig be-kend van de veiligheid, toepasbaarheid en effecti-viteit van deze behandeling bij patiënten met buik-vliesuitzaaiingen van maagkanker. Dr. Johanna vanSandick, chrirurg bij het Antoni van LeeuwenhoekZiekenhuis - NKI, beschrijft het onderzoek dat hier-naar op dit moment wordt gedaan.

PERISCOPE-studieIn de huidige PERISCOPE studie

wordt onderzocht of de HIPEC be-

handeling veilig kan worden toege-

past bij maagkankerpatiënten met

buikvliesuitzaaiingen. Ook wordt

onderzocht welke dosering van de

verwarmde chemotherapiespoeling

gericht tegen maagkanker in de

buikholte haalbaar is. Deze studie

wordt uitgevoerd in het Antoni van

Leeuwenhoek Ziekenhuis te

Amsterdam en in het St. Antonius

Ziekenhuis te Nieuwegein.

Om deel te kunnen nemen aan de-

ze studie geldt een aantal voor-

waarden. De drie belangrijkste

voorwaarden zijn: de buikvliesuit-

zaaiingen mogen niet te uitgebreid

zijn, de maagkanker zelf moet ope-

ratief te verwijderen zijn en er mo-

gen geen andere uitzaaiingen zijn.

Bovendien mag er geen ziektepro-

gressie zijn tijdens de chemothera-

pie die gegeven wordt voorafgaand

aan de operatie. Als blijkt dat het

veilig is en mogelijk om de HIPEC

behandeling bij maagkankerpatiën-

ten uit te voeren, zullen wij deze

behandeling verder gaan onderzoe-

ken bij een grotere groep maagkan-

kerpatiënten.

Uit dit vervolgonderzoek zal blijken

of de HIPEC behandeling effectief

is in het verbeteren van de overle-

ving van deze patiëntengroep. Dit

vervolgonderzoek zal in meerdere

HIPEC centra plaatsvinden.

Parallel met de huidige studie is

een procedure van voorwaardelijke

toelating tot het basispakket ge-

start. Om verder te komen in dit

traject moet eerst de PERISCOPE

studie tot een goed eind worden

gebracht.

Meer informatie?Wilt u meer informatie over de hui-

dige HIPEC studie bij patiënten met

buikvliesuitzaaiingen van maag-

kanker, dan kunt u een e-mail stu-

ren naar periscope@nki.nl.

Tekst dr. Johanna W. van Sandick

PERISCOPE is afge-

leid van: Treatment

of PERItoneal disse-

mination in Stomach

Cancer patients with cytOreductive surgery

and hyperthermic intraPEritoneal chemo-

therapy.

Het buikvlies bekleedt de buikholte

aan de binnenzijde en is een veel

voorkomende plaats van verspreiding

en innesteling van losgelaten maag-

kankercellen. Op dit moment bestaat

geen effectieve behandeling voor

maagkankerpatiënten met buikvlies-

uitzaaiingen. Hun levensverwachting

is uiterst somber, gemiddeld vier

maanden. Palliatieve systemische

chemotherapie is de standaard, maar

is bij buikvliesuitzaaiingen slechts be-

perkt werkzaam. Met de HIPEC be-

handeling hopen we deze patiënten

een nieuwe behandeling te bieden.

HIPEC is een behandeling waarbij de

buikholte gespoeld wordt met ver-

warmde chemotherapie om de nog

aanwezige kankercellen te doden

nadat de zichtbare buikvliesuitzaai-

ingen zijn verwijderd. De HIPEC be-

handeling wordt gecombineerd met

het verwijderen van de maagkanker

zelf. De berichten uit Azië zijn bijna

zonder uitzondering positief. Deze

ervaring is echter niet zonder meer

naar de westerse patiënt met maag-

kanker te vertalen.

dr. Johanna W. van Sandick

s l o k d a r m

14 doorgang

Ervaringsverhaal Guusje de Raadt

‘Je hebt een lange adem nodig, maar het heeft zin’

Guusje de Raadt (57) kreeg in 2006 slokdarmkan-ker waaraan ze werd geopereerd. Vlak erna wildeze weer aan het werk. Omdat de gevolgen van haarziekte onvoorspelbaar zijn, kwam zij er na enkelejaren achter dat werken voor haar niet meer moge-lijk is. Maar een WIA-uitkering kreeg Guusje pas na-dat ze bij de rechtbank in beroep ging tegen hetUWV. “Ik heb in al die jaren meer stress ervarenvan tegenwerking van instanties dan van ziek zijn.”

“Ik kreeg na mijn operatie een baan

als promotiemanager”, zegt Guusje.

“Ik wilde aan de slag: ik werk graag

en wilde niet in een uitkeringssitua-

tie belanden. Maar ik kwam de

proeftijd niet door. Logisch, ik heb in

die tijd meer op het toilet gezeten,

hopend dat de dag over zou gaan,

dan dat ik heb gewerkt.” Na een

korte tijd in de ziektewet ging

Guusje fulltime aan de slag bij een

promotiebedrijf, maar dat ging niet

goed. “Eerst ging ik minder dagen

werken en belandde ik gedeeltelijk

bij het UWV. Na vier zware jaren

was ik geheel aangewezen op een

uitkering van het UWV.”

ProblemenGuusje kreeg bij haar operatie een

buismaag en kan hierdoor overge-

ven en onwel worden na eten of

drinken. “Het lastige is dat het niet

te voorspellen is wanneer dit zich

voordoet. Ook moet ik ’s nachts

vaak gal spuwen en slaap ik vaak

zittend. Als dit de hele nacht ge-

beurt, moet ik in de ochtend bijsla-

pen. Ik heb geen kanker meer en

ook geen controles, maar ik kan he-

laas niet meer werken, ook omdat ik

meestal oververmoeid ben. Mensen

moeten wel op je kunnen rekenen.”

Om een volledige arbeidsonge-

schiktheidsuitkering (WIA) te krijgen

moet je tussen de 80 en 100 pro-

cent zijn afgekeurd. Guusje werd

eerst voor 42 en 67 procent afge-

keurd. Toen ze in beroep ging tegen

het UWV werd het 79,6 procent, net

niet genoeg voor een WIA-uitkering.

Dit was heel teleurstellend. “Het is

ridicuul, ik heb echt een potje zitten

janken. Je hebt een huis, studeren-

de kinderen, een man die net met

pensioen is. Als een inkomen weg-

valt, heeft dat impact. Ik heb door

de onzekerheid veel last gehad van

stress. Helemaal omdat alles bij het

UWV ook een eeuwigheid duurde.”

s l o k d a r m

doorgang 15

Het was inmiddels 2014 en de eni-

ge weg die voor Guusje openbleef,

was in beroep gaan bij de recht-

bank. “Een hele stap. Ik had al die

jaren veel stress gehad, kon dit er

nog bij? Toch wilde ik doorzetten, ik

vond de gang van zaken zo on-

rechtvaardig. Ik ben meer bezig ge-

weest met instanties, dan met ziek

zijn. Ik nam een advocaat in de arm

– zonder is het niet te doen – en

had geen rechtsbijstandverzeke-

ring. Uiteindelijk heeft dit me 6.000

euro gekost.”

De zaak van Guusje is geschikt.

Guusje had tijdens de rechtzaak

goed in kaart hoe de afgelopen ja-

ren eruit hadden gezien, het UWV

niet. Ook kon zij aantonen dat een

plek op de arbeidsmarkt voor haar

niet meer is weggelegd. Door de

schikking is de WIA aan Guusje toe-

gekend. “Een hele opluchting,”

zegt ze. Het geeft me zekerheid en

ik kan een periode afsluiten. Ik was

blij dat ik alles wat er was gebeurd

zo goed had

bijgehouden.

Dat deed ik

met een tijd-

lijn met de da-

tum van mijn

operatie, de

data van wan-

neer ik aan

het werk was

en voor hoe-

veel uur en

van wanneer

ik bijvoorbeeld bezwaar bij het

UWV had aangetekend. Mijn advo-

caat heeft veel aan de tijdlijn ge-

had.”

Niet te snel gaan werkenGuusje adviseert anderen niet te

snel te gaan werken. “Dat deed ik

wel en dat had ik niet moeten

doen. Ik kwam mezelf tegen omdat

ik niet de tijd nam om te herstellen,

en het werkte tegen me in het pro-

ces tegen het UWV. In de rechts-

zaak werd het gebruikt om aan te

tonen dat ik best kon werken. Maar

dat deed ik die vier jaar op m’n

wenkbrau-

wen. Het

voelt wrang

dat juist als

je probeert te

werken, dit je

valkuil

wordt.”

Voor mensen

die een gang

naar de

rechtbank

overwegen,

heeft Guusje de volgende tips:

‘Naast het bijhouden van een tijd-

lijn raad ik iedereen aan om met

mensen te praten, voor steun en

goede voorbeelden. Bijvoorbeeld

via een kankerpatiëntenorganisa-

tie. Ik had goed contact met SPKS.

Ook kwam ik in contact met Josje

Hamel, een ervaringsdeskundige

en ambassadeur bij

Levenmetkanker. Vooral voor more-

le steun was dit erg prettig. Zij advi-

seerde mij om ook de psychische en

sociale gevolgen te belichten tij-

dens de rechtzaak. Tijdens de recht-

zaak bleek een brief van mijn huis-

arts met een toelichting van de li-

chamelijke gevolgen van mijn buis-

maag ook nuttig. Schakel ook je

huisarts of andere zorgverleners

in.”

Lange adem nodigGuusje kon acht jaar niet werken,

was veel ziek en had last van stress.

Nu ze terugkijkt op haar rechtszaak

vond ze het de moeite waard: “Ik

zou het anderen aanraden om het

te proberen. Zorg voor een goede

rechtsbijstandsverzekering en laat

je niet gek maken door alle tegen-

slagen. Je hebt een lange adem no-

dig, maar het heeft zin. Het geeft

mij nu de mogelijkheid op een rede-

lijk normale manier met de gevol-

gen van mijn kanker te leven.”

Met toestemming overgenomen uit e-zine JIJ,

jaargang 4, nummer 3

Guusje de Raadt:

“Ik ben meerbezig geweest

met instanties, danmet ziek zijn.“

Nu Guusje de Raadt terugkijktop haar rechtszaak vond ze

het de moeite waard:

“ I k z“ I k z o u h e t a n d e r e no u h e t a n d e r e n

a a n ra a n r a d e n o m h e ta d e n o m h e t

tt e p r o b e r e n . ” e p r o b e r e n . ”

s l o k d a r m

‘Het was een moeil i jke periode’

Hans Vis en zijn klachten na de buismaagoperatie

Bij Hans Vis (72) werd in oktober 2006 slokdarm-kanker vasgesteld. Al drie weken nadat de diagno-se was gesteld, kon hij een buismaagoperatie on-dergaan. Daaraan ging geen chemoradiatie vooraf.Na tien dagen mocht hij met sondevoeding naarhuis. Vier weken lang kon hij moeilijk praten. In ja-nuari 2006 ging de voedingsslang eruit en mochthij beginnen met vast voedsel. Zijn stem kwamweer terug. Hans deelt met ons zijn ervaringen.“Het was een moeilijke periode.”

“Eind februari 2007 ging ik deelne-

men aan het revalidatieprogramma

‘Herstel en Balans’. Het was de

moeite waard maar wel heel zwaar.

Vóór de operatie woog ik 95 kg,

maar dat was teruggelopen naar

65 kg. Ik heb overal in huis en in de

auto Dextro’s, omdat ik regelmatig

duizelig word, als gevolg van late

dumping.”

Problemen met eten“Eten en drinken was voor mij altijd

een feest, ik kookte veel, volgde

kooklessen, en kook nu nog bijna

dagelijks, volg ook veel kookpro-

gramma’s. Mijn vrouw zegt dan ook

dat Onze Lieve Heer mij niet stren-

ger heeft kunnen straffen, dan met

het verwijderen van de slokdarm en

deel van de maag. Het positieve is

dat we nog leven. Het verlies van

gewicht was voor mij een pluspunt.

Doordat ik graag eet en drink kon ik

moeilijk de discipline opbrengen

om rekening te houden met de be-

perkte inhoud van de buismaag,

met als gevolg dat ik tien tot vijftien

keer per dag moest overgeven.”

OplossingenEr bleven dus problemen, maar

Hans nam weer contact op met zijn

specialist. “De MDL-arts stelde voor

om de pylorus (het spiertje onderin

de buismaag) met botox in te spui-

ten, zodat er wat ontspanning zou

ontstaan en het voedsel wat sneller

de darmen zou bereiken. Hiervan

heb ik maar vier weken het gevoel

gehad dat het werkte. De arts stelde

toen voor om dit met een operatie

definitief te maken. Die ingreep

heeft de naam: Heineke-mikulicz

pyloroplasty. Op 19 november 2014

vond de operatie plaats, waarvoor ik

16 doorgang

s l o k d a r m

doorgang 17

vijf dagen werd opgenomen. Het

was voor de chirurg een lastige in-

greep, die plaatsvond via het oude

litteken. Vanwege verklevingen was

een kijkoperatie niet mogelijk.”

Er blijven klachten“Na driekwart jaar kon ik pas zeg-

gen dat het niet slecht ging, dat ik

tevreden moest zijn. Ik kook nog

steeds elke dag, maar ik moet wel

de hoeveelheid die ik opschep be-

perken. Mijn ogen zijn nog steeds

vele malen groter dan de buis-

maag. Ik hoef bijna niet meer over

te geven. Ook psychisch een be-

langrijke verbetering. Inmiddels

weeg ik alweer 78 kg.”

“Het slapen is nog wel een pro-

bleem. Ik slaap op een verhoogd

bed met extra kussen. Vaak wordt

ik paniekerig wakker door omhoog

komend gal. Dat is pijnlijk en het

duurt lang voordat het weer drage-

lijk is. Ik ben hiervoor bij de MDL

Hans Vis’ ervaringsverhaal

kwam tot stand nadat hij in

Doorgang 49 van december

2014 (pagina 18) over de dum-

pingproblemen van Ben

Meerwijk na de aanleg van een

buismaag had gelezen. Hij

schreef Ben een mail waarin hij

aangaf dat hij diens verhaal wel

zelf had kunnen schrijven. Deze

contacten leidden er onder meer

toe dat we nu Hans’ ervaringen

kunnen opnemen.

Ben: ‘ Ik voel mijeen r i jk mens’Ben Meerwijk die Hans Vis aan-

zette tot diens verhaal op de

voorgaande pagina’s meldt:

“Twee jaar na de start van mijn

behandelingen om mijn slok-

darmkanker te overwinnen kan

ik zeggen dat ik mij een rijk

mens voel die een tweede kans

heeft gekregen om gelukkig te

leven en van betekenis te zijn

voor degenen die me nabij zijn.

Maar vooral ook heeft deze ‘le-

venservaring’ mij de mogelijk-

heid gegeven om meer te bete-

kenen voor mijn medemensen.”

Ben vindt dat zijn lichamelijke

gezondheid nu beter is dan voor

de ziekte. Hij raakte zijn overge-

wicht kwijt en het gewicht blijft

stabiel. “Lichamelijk kan ik alles

weer, alleen heb ik nog een paar

keer per week last van late dum-

ping. Ook reflux komt ’s nachts

nogal eens voor waardoor mijn

slaappatroon niet optimaal is.”

Zie ook op pagina 27 het ar-

tikel over het Buddy Project

van SPKS waarbij Ben inten-

sief is betrokken.

arts geweest en die legde mij uit

welk soort ingreep daarvoor moge-

lijk is. De arts vond het nog te

vroeg om een afspraak met de chi-

rurg te plannen, omdat de vorige

operatie met narcose nog te kort

geleden is geweest. Ik slik onder-

tussen: Sucralfaat vier keer daags

en Psylliumvezel een keer daags.”

“Waar ik nog wel veel last van heb

is de misselijkheid, vooral in de

ochtend. Ik neem twee crackers en

geen drinken. De ontlasting is ook

een probleem. Het is altijd diarree

en komt opeens opzetten. Dat

geeft problemen wanneer ik onder-

weg ben. Ook ben ik vaak vermoeid

en ik ga regelmatig ‘s middags

even rusten. Toch haal ik elke

maand mijn B-12 injectie.”

“De laatste twaalf jaar heb ik he-

laas veel narigheid met mijn ge-

zondheid ondervonden, maar mijn

positieve inslag heeft mij altijd bij-

gestaan. Ik ben heel dankbaar dat

ik door zeer bekwame chirurgen

werd geopereerd.”

Tekst Hans Vis

s l o k d a r m

De foto’s werden

gemaakt tijdens een

bezoek aan China.

18 doorgang

“Via de huisarts maakte ik een af-

spraak voor een endoscopie, en wel

vóór werktijd (ik ben zelfstandige).

Mij werd meteen verteld dat ik slok-

darmkanker had en ik kreeg een

brief mee voor de huisarts. Ik was al-

leen bij die afspraak en ben daarna

naar mijn werk gereden waar ik op

de computer me ben gaan verdiepen

in slokdarmkanker.”

Oudjaar en vuurwerk“Later die dag heb ik een afspraak

gemaakt met mijn huisarts om hem

nog wat vragen te stellen. Hij heeft

mij bijgepraat over de mogelijkhe-

den en de lange spannende tijd die

komen ging. Ik heb toen besloten

mijn gezin nog niets te vertellen. De

feestdagen stonden er aan te ko-

men. Mijn oudste kleindochter was

toen acht jaar en is gek op vuurwerk

Succesverhaal na drie jaar buismaag

Martin worstelde

en kwam boven

Bij Martin Reinders (60) werd op 28 december 2012slokdarmkanker geconstateerd. Hij had al een poos-je last van slikproblemen. Na de onderzoeken kreeghij eerst chemokuren en bestralingen. Op 15 mei2013 werd hij geopereerd en kreeg hij een buis-maag. Het gaat nu goed met hem. Hij vertelt onszijn verhaal omdat hij onze organisatie ‘hartstikkegoed’ vindt. “Mensen kunnen met elkaar van ge-dachten wisselen, elkaar kracht geven en steunen.”Martin is getrouwd, heeft drie kinderen en vierkleinkinderen. We hebben de briefvorm waarin hijons schreef zo goed mogelijk intact gelaten - red.

Ik leid het

leven van voor

mijn ziekte

s l o k d a r m

doorgang 19

“Ik wilde dat jaar een week met mijn

vrouw op vakantie en een week met

mijn dochter en kleinkinderen en

kreeg het voor elkaar dat net voor

die vakantie het sondeslangetje eruit

mocht. Wij hebben genoten!”

“Je zult het niet geloven maar ik kon

langzaam aan weer alles eten en ik

zat al snel op 80 kilo.

De daaropvolgende controles waren

allemaal goed. De behandelaar vond

het ongelooflijk. Ik had geen klach-

ten en at toen en nu drie keer per

dag normale porties. Ik heb geen

last bij het slikken.

“Slokdarmkankerheeft toch een

geweldige impact,ondanks de goede

afloop die ik mochtmeemaken...“

“Het gaat buitengewoon goed met

mij. Ik ben inmiddels 82 kilo en heb

geen gevecht meer met de weeg-

schaal. Ik denk niet vaak meer aan

slokdarmkanker. Ik leid het leven

van voor mijn ziekte. Ik vind jullie or-

ganisatie hartstikke goed. Mensen

kunnen met elkaar van gedachten

wisselen, elkaar kracht geven en

steunen. Ook ik heb het wel eens

moeilijk gehad en heb op het forum

de positieve verhalen gelezen en

hier moed uit geput.”

“Wij, de slokdarmkankerpatiënten,

zijn niet de enigen die het moeilijk

hebben. Je naasten hebben het er net

zo moeilijk mee of zelfs nog meer. Ik

zat onlangs op een avond er weer

eens met mijn vrouw over te praten

en die heeft het er zelfs nu nog moei-

lijk mee. Ze zei: ‘Wij hadden in het

begin en tijdens je ziekte het idee dat

je ons zou verlaten. Slokdarmkanker

overleef je niet, we waren zo bang.’

Ze heeft het nu, na de afgelopen ja-

ren, nog niet geheel verwerkt. We

spraken daarom af dat ze naar de

huisarts zou gaan om te kijken wat de

mogelijkheden voor haar zijn om hier-

mee ook makkelijker om te gaan.“

“Het is een heel verhaal geworden

maar het geeft wel aan dat slok-

darmkanker toch een geweldige im-

pact heeft, ondanks de goede afloop

die ik mocht meemaken.”

Tekst Martin Reinders

adres en email bij de redactie bekend

Toen ik met haar oudejaarsdag vuur-

werk stond af te steken heb ik het

wel moeilijk gehad. Zou dit het laat-

ste jaar zijn dat ik dit doe?”

“Op 2 januari heb ik het aan mijn

vrouw en kinderen verteld. Het was

voor hen een grote schok. De vol-

gende dag moest ik terugkomen

voor de definitieve uitslag. Deze

keer mocht ik absoluut niet alleen

gaan, mijn vrouw en oudste dochter

gingen mee. De uitslag was definitief

slokdarmkanker. Er werd een pets-

can gemaakt waaruit bleek dat ik

geen uitzaaiingen had. Hierna werd

besloten dat ik eerst chemokuren en

bestralingen zou ondergaan.”

“Omdat maandag mijn vrije dag is,

kreeg ik op die dag de chemo’s en

de rest van de week de bestralingen.

Vier weken lang. Ik ben helemaal

niet ziek of misselijk geweest gedu-

rende die weken. Voor werktijd ging

ik naar de bestraling en ik werkte

gewoon door.”

Een buismaag“Na een poosje rust ben ik op 15 mei

2013 geopereerd. Buismaag. Alles

ging voorspoedig. Ik verliet de twee-

de dag de intensive care en op de

achtste dag mocht ik al naar huis.

Echt iedereen stond versteld. Na tien

dagen kreeg ik ook te horen dat er in

de verwijderde lymfeklieren geen

uitzaaiingen waren gevonden. DIT

was waar ik naartoe gevochten had

en ik heb toen samen met mijn

vrouw een potje zitten janken.”

“Ik ben direct weer aan het werk ge-

gaan (je moet wat als zelfstandige),

met het slangetje van de sondevoe-

ding in mijn broekzak met een over-

hemd er overheen. Ik was wel erg af-

gevallen (van 93 kilo naar 75 kilo). Ik

ben een gevecht met de weegschaal

aangegaan en kocht allerlei vette

melkproducten en krabbelde zo de

onsjes bij elkaar.”

Heeft u na het lezenvan een lotgenoten-verhaal behoefte aan

een gesprek?

Dan kunt u contactmet ons opnemen.

Om de feestvreugde nog te vergro-

ten zei de behandelaar: ‘Je bloed-

waarden zijn die van een jonge

vent’. Je wilt niet weten met hoe-

veel vreugde ik afgelopen jaarwis-

seling met mijn kleindochter vuur-

werk heb afgestoken.”

Paradepaard“Na de tweede driemaandelijkse

controle vond de behandelaar dat

ik, als ‘paradepaard’ van het zie-

kenhuis, pas over een jaar weer op

controle hoefde te komen in plaats

van na een halfjaar. Ik zei hem: ‘Als

ik op internet dingen lees over slok-

darmkanker is het wel even slikken,

maar dat bedoel ik positief.’ Hij zei

wel dat er geen valse hoop ge-

kweekt mag worden.”

s l o k d a r m

20 doorgang

Hoe gaat het nu met. . .

Albert en Sylvia:

‘Het gaat goedmet ons’

De lezer zal zich het ervaringsverhaal vanAlbert en zijn vrouwSylvia in het december-numer van 2014 nog wel herinneren. Sylviameldt ons goed nieuws.

Helen Dowling Instituut verleent psychologische zorg bi j kanker

“Het gaat heel goed met ons en Albert

heeft de weg naar boven qua gewicht

weer gevonden. Nadat hij tussen maart

en juli 4 kilo was afgevallen, houdt hij

intensief het eetschema bij op

www.voedingscentrum.nl. Het focust je

op het binnenkrijgen van voldoende

kcal, vetten, koolhydraten, mineralen

en vitaminen. Elke dag krijg je dan een

rapport én advies hoe je de voedselin-

name kunt optimaliseren. Echt aan te

raden voor buismaag patiënten die pro-

blemen hebben met hun gewicht.”

“Albert is in een maand drie kilo aange-

komen, maar het eten wordt wel een

soort obsessie want je bent er elk mo-

ment mee bezig. Om maar aan je streef

kcal te komen ga je (verkeerde ) koolhy-

draten gebruiken (suiker, snoep...).”

Tekst Sylvia en Albert

Het instituut helpt de patiënten en

hun naasten om te gaan met emo-

ties zoals angst, vermoeidheid,

stress en verdriet. Er wordt profes-

sionele zorg aangeboden in de

vorm van individuele gesprekken,

maar ook in groepsgesprekken en

internettherapie voor onder meer

het verminderen van vermoeidheid

en angst. Doorgang zal in een van

de volgende nummers meer aan-

dacht schenken aan het Helen

Dowling Instituut (www.hdi.nl).

s l o k d a r m

doorgang 21

In ons decembernummervan vorig jaar (nr. 49) na-men wij het verhaal op van Tania die haar vadersziekbed maandenlang van dag tot dag volgde. Haarervaringsverhaal over slokdarmkanker verscheenook op het forum van de MaagLeverDarmStichting.Na al die maanden van zorgen voor haar vader ginghet utieindelijk goed met hem.

Onlangs ontvingen wij van Tania

het bericht dat de controle van

haar vader ruim een jaar na diens

operatie goed verliep. Hij kreeg een

uitgebreide scan en een bloedon-

derzoek. Alles bleek in orde. Tania

schrijft: “Geen littekenweefsel,

geen uitzaaiingen, vitamine B12

nog op peil….” Eigenlijk heeft hij

geen klachten, behalve dat hij nog

steeds geen vlees lust, het smaakt

hem absoluut niet terwijl hij vroe-

ger een grote vleeseter was.

Tania en haar vader

Hoe gaat het nu met. . .

Tania:

‘Met vader gaathet goed’

“Op zi jn nieuwe fietsstaat al 2500 km op detel ler. . . Niet s lecht tochvoor een 70-plusser?”

Zijn conditie blijft goed, ter illustra-

tie: hij kocht drie maanden geleden

een nieuwe fiets en er staat al

2500 km op de teller. Niet slecht

toch voor een 70-plusser?” De va-

der van Tania is inmiddels 72.

s l o k d a r m

Ook voor uw verhaal en dat van uw naasten maken we graag

ruimte. Neem contact met ons op! De redactie helpt u graag

verder: secretariaat@spks.nl o.v.v. Doorgang.

s l o k d a r m

22 doorgang

s l o k d a r m

doorgang 23

‘Geef de verantwoordelijkheid niet uit handen’

Frieda nam de regieen wist te overleven

Wauw! Als er iemand is bij wie deze kreet spontaanopkomt is het wel Frieda Waaijer. Wat een doorzet-tingsvermogen, wat een positiviteit en wat een wilom te leven! Ze krijgt een onherroepelijke diagno-se: ‘uitgezaaide slokdarmkanker, inoperabel, erwordt alleen palliatief behandeld’ en besluit vervol-gens de regie in eigen hand te nemen. En met suc-ces. Ze overleeft.

Wat ging er door je heen toen je

in 2013 hoorde dat je slokdarm-

kanker had?

Frieda: “Ik wist het al voordat ik het

hoorde. Zo zit ik in elkaar: ik struin

het internet af, wil alles weten. Mijn

klacht – van de ene op de andere

dag bleef mijn eten hangen ter

hoogte van het middenrif – kon

geen andere oorzaak hebben. Maar

ik wist ook meteen: ik ben 51, veel

te jong om dood te gaan. De prog-

nose was slecht, maar wie bepaalt

wanneer ik dood ga?”

“Vanaf dat moment

heb ik de regie in eigen hand geno-

men. Ik realiseerde me dat ik de

keus had om weg te kwijnen, of po-

sitief te blijven en verantwoordelijk-

heid te nemen voor mijn leven. Er

zijn prima artsen, meelevend en

meedenkend, maar geen enkele

arts wil liever dat ik blijf leven dan

ikzelf!”

Een heftige periode

Wat gebeurde er in die eerste

periode?

Frieda: “Heel veel! In april kreeg ik

mijn diagnose, een aantal weken

later bleek mijn moeder uitgezaai-

de longkanker te hebben en weer

even later werd er ook kanker bij

een zus geconstateerd. Dus half

juli, toen ik net 28 bestralingen en

vijf dagen chemo ach-

ter de kiezen had, was

mijn zus al geopereerd

en mijn moeder inmiddels

begraven.”

Heftig!

“Heel heftig. Maar toch kon ik er

goed mee omgaan. Ik had vertrou-

wen dat het met mijn zus goed zou

komen en vrede met het overlijden

van mijn moeder. Ik had ook niet

de energie om anders te reageren;

“De prognose was

slecht, maar wie bepaalt

wanneer ik dood ga?”

24 doorgang

“Inmiddels had ik ook contact met

een homeopaat, die mij bijstond

met o.m. druppels en Bioresonantie

therapie. Mijn oncoloog stond daar

zeer sceptisch tegenover, dus heb

ik hem er na die ene keer nooit

meer iets over verteld. Maar ik ben

er natuurlijk wel mee doorge-

gaan….”

“Om alles aan te kunnen wat je te-

genkomt als je behandeld wordt

voor kanker, moet je fysiek én men-

taal zo sterk mogelijk staan. Je hebt

vertrouwen en veel doorzettingsver-

mogen nodig. Ik ben super ziek ge-

weest, maar heb nooit de neiging

gehad op te geven, ook door de

enorme steun van mijn gezin, fami-

lie, vrienden en collega’s. Er was

een permanente motivatie om mijn

conditie zo goed mogelijk te houden

en daarin ben ik ook heel goed ge-

steund door het ziekenhuis en mijn

huisartsenpraktijk.”

‘Boodschappenli jst je’

Had je veel informatie verza-

meld op het Internet?

“Zeker! Ik kwam elke keer op een

ziekenhuisafspraak met mijn ‘bood-

schappenlijstje’. ‘Kan dit niet, kan

dat niet, waarom niet, is hier al aan

gedacht, waar moet ik zijn voor dit,

voor dat?’ Daardoor werd ik niet al-

leen een meedenkende patiënt,

maar ik begon ook op te vallen: ‘Hé,

die Frieda geeft zich niet zomaar

gewonnen, die is zo sterk, die zou

ons nog eens kunnen verbazen,

misschien moeten we bij haar een

beetje van de protocollen afwijken!’

En dat is wat je wilt. Dat men niet

alleen naar de getalletjes kijkt,

maar vooral naar mij, als mens. Dat

mijn levensdrift serieus genomen

wordt. En voor jezelf voelt het ook

heel krachtig als je de touwtjes in

handen neemt.”

mijn lichaam had alle energie zelf

nodig, want weer een maand later

waren door de behandelingen mijn

oorspronkelijke uitzaaiingen ver-

dwenen, maar had ik er een nieu-

we voor in de plaats gekregen. Mijn

tumor was zeer agressief, dat was

duidelijk. Maar toch bleef ik posi-

tief. Je wordt met slokdarmkanker

niet geopereerd als er uitzaaiingen

zijn, maar als je een half jaar

‘schoon’ bent, kan het alsnog. Dus

ik moest schoon worden, want hoe

dan ook was het mijn streven om

geopereerd te worden.”

‘Ik moestschoon voorde operatie’

s l o k d a r m

doorgang 25

Maar je had weer een uitzaai-

ing, dus opnieuw chemothera-

pie?

“Klopt, maar pas na lang nadenken.

Chemo is gif en ik was nog steeds

bezig met mijn homeopaat om mijn

conditie zo optimaal mogelijk te

krijgen. Chemo gaat daar eigenlijk

dwars doorheen. Maar ik wilde ook

de credits in het ziekenhuis niet

verspelen: geen chemo betekende

misschien dat ik afgeschreven zou

worden. Of dat ik het niet zou over-

leven natuurlijk. Dus toch maar

weer aan de chemo...”

En toen gebeurde er een won-

dertje?

“Klopt! Begin 2014 had ik uiteinde-

lijk geen uitzaaiingen meer! Nog

een half jaar volhouden en ik zou

geopereerd kunnen worden. Maar

mijn arts heeft toen besloten dat ik

geen zes maanden hoefde te wach-

ten. Dus toen ik na vier maanden

nog steeds geen nieuwe uitzaaiin-

gen had, mocht ik geopereerd wor-

den. De vlag ging uit! Eindelijk, hier

had ik een jaar op gehoopt! Het

werd een buismaagoperatie die ik

vol vertrouwen in ging en geslaagd

is verlopen.”

Kwaliteit staat voorop

Hoe gaat het met je sinds de

operatie?

“Goed! Veel mensen klagen over

de kwaliteit van leven na een buis-

maagoperatie, maar ik wil een

goed leven hebben, dus heb ik con-

tact gezocht met een orthomolecu-

lair natuurvoedingsdeskundige.

Samen hebben we gekeken naar

wat verstandige voeding is nu mijn

spijsverteringsstelsel uit een ander

vaatje moet tappen om te functio-

neren. Wat ik eet mag ook de lever

niet belasten of de kanker active-

ren. Maar gelukkig keken we ook

naar wat ik lekker vind

en ik mag best veel. Ik

heb nauwelijks klachten

zoals reflux en hoewel ik

flink heb ingeleverd op

mijn lichamelijke condi-

tie, voel ik mij goed en

heb een prima leven.

Mijn geluk is dat ik altijd

positief ben geweest.

Dat is niet iedereen ge-

geven.”

Wat is jouw motto?

“Kwaliteit staat voorop,

maar soms moet je een

kans grijpen om te kun-

nen overleven, ook als je

er niet volledig achter-

staat. Blijf de verant-

woordelijkheid voor je ei-

gen leven serieus ne-

men, vooral als je ziek

bent. Geef het niet uit

handen!”

Die avond na ons ge-

sprek houdt Frieda me

nog wel even bezig. Ik

realiseer me dat geest

(autonomie, optimisme,

doorzettingsvermogen)

en lichaam zo ongeloof-

lijk samenwerken, dat

Frieda als ze Frieda niet

was geweest, het met

dezelfde tumor waar-

schijnlijk niet had over-

leefd. Fantastisch, maar

ook een beetje bizar. Hoe

dan ook, we zijn meer

baas over eigen lichaam

dan we voor mogelijk

houden. Maar we moeten

die knop in onszelf wel

activeren….!

Interview: Marie-Louise

Brueren | Foto’s: Waldo

Aikema

‘Kansengrijpen

om te overleven’

s l o k d a r m

26 doorgang

“Is er een hypo dan gaat de rest van

het lichaam glucose vrijzetten, aan-

gedreven door stresshormonen: ie-

mand gaat trillen en beven, heeft

hartkloppingen en is moe. En kan

een onbedwingbare eetdrang heb-

ben. Logisch want de hersenen heb-

ben acuut glucose nodig. En vaak

eten mensen dan meteen ook veel

te veel, ze kunnen moeilijk stoppen.

Wordt de bloedglucose nog lager,

dan kunnen er gedragsstoornissen

en stemmingsstoornissen ontstaan.

Iemand kan zich onheus gedragen

zonder daar zelf weet van te heb-

ben. Goed voor de omgeving om te

weten. Wordt de waarde nog lager

dan kan er een bewustzijnsdaling

optreden.”

“Waarom krijg je nu een hypo na

operatie aan het bovenste deel

van het maagdarmstelsel? Dat is

een direct gevolg van de veranderde

anatomie. Er zijn verschillende hor-

moonsystemen in de darm die nodig

zijn voor een goed gereguleerde af-

braak van de maaltijd en opname van

de voedingsstoffen. Eentje daarvan is

het incretine-systeem met als belang-

rijkste hormoon het GLP1. Wanneer

de maaltijd netjes door het maag-

darmstelsel wandelt dan wordt dit

hormoon gedoseerd afgegeven. GLP1

stimuleert de â-cellen in de pancreas

Hans Hukshorn:

vraag over hypoWe kennen allemaal het verschijnsel dumping,vroege en late. De een heeft er last van, de anderniet. Waarom? De artsen weten dat niet. Eigenlijkhad ik nooit (nauwelijks) echte dumpingverschijn-selen. Maar wel last van hypo’s; heel vaak zelfs.Suikerwaarde: 3.9 of minder. Ik houd bij wat ik eet,maar een relatie is niet te vinden.

Nu had ik afgelopen maart om de

twee dagen een hypo. Ik weet niet

meer waarom, maar we besloten om

koolhydraatarm te eten. Niet overdre-

ven: ’s ochtends wel volkoren rogge-

brood, maar geen aardappelen, rijst

of pasta (wel groente en vlees, of ei-

eren). Af en toe wel een koekje, maar

meer noten etc.

Wat schetst mijn verbazing? De eer-

ste hypo liet twaalf dagen op zich

wachten, de volgende zelfs 84 dagen.

En nu alweer vijftien dagen geen hy-

po. De internist begrijpt ook niet hoe

het kan, maar vindt het wel interes-

sant/suggestief.

Dus heb je last van hypo’s of dum-

ping: probeer eens een koolhydraat-

arm dieet. Wie weet helpt het.

Tekst Hans Hukshorn

Een reactie van Dr. H.W. de Valk:

“Een hypoglycemie (lage bloedsui-

ker, hypo) wil zeggen dat de gluco-

se-concentratie in het bloed te laag

is. De bloedglucose-concentratie

wordt binnen nauwe grenzen gehou-

den. In de nuchtere toestand (och-

tend) moet de glucose tussen de 4

en 6.1 mmol/l zijn; na het eten tus-

sen de 4 en 7.8 mmol/l. Dit is niet

voor niets: de hersenen kunnen niet

zonder glucose en hebben ook geen

voorraden glucose liggen.”

tot het maken van insuline, precies zo-

veel als nodig is. Met een veranderde

darm-anatomie plonst nu de maaltijd

in de dunne darm en is er een explo-

sie van GLP1 met een explosie van in-

suline. En daardoor daalt de bloedsui-

ker en ontstaat er een hypo.”

“Hoe weet je of dit nu speelt?

Belangrijk is om te weten dat het pro-

bleem kan bestaan en om het met de

dokter of verpleegkundige te bespre-

ken. Als er een verdenking is, dan is

het van belang je bloedsuiker te me-

ten op het moment dat het niet goed

gaat. Dat kan tegenwoordig met een

klein apparaatje (offline CGM) ook

continu, maar dan moet er wel een

hypo te zien zijn en die moet na het

eten optreden.”

“Wat kun je er aan doen? In eer-

ste instantie frequente kleine maaltij-

den (minder aanbod). Minder koolhy-

draten zou kunnen helpen maar voor-

al geen ‘snelle suikers’ zoals in fris-

dranken. Er zijn tabletten die de op-

name van suiker vertragen (en daar-

door de GLP1-vorming remmen). En

als dat echt niet helpt, dan zijn er in-

jecties om je â-cellen een beetje in

toom te houden. Maar het begint met

goed opletten en bij twijfel of verden-

king, met de verpleegkundige of dok-

ter gaan praten hierover.”

Dr. H.W. de Valk | internist-endocrinoloog UMCU

Dr. H.W. de Valk,

internist-endocrinoloog UMCU

s l o k d a r m

Na maanden van voorbereiding (plannen maken,richtlijnen opstellen, ziekenhuizen benaderenetc.) is op 26 september het Buddy Project voorslokdarmkankerpatiënten onder de vlag van SPKSvan start gegaan!

Nadat zeven behandelcentra inte-

resse hadden getoond in ons pro-

ject, bleven uiteindelijk twee zie-

kenhuizen over die er op dit mo-

ment tijd, energie en menskracht in

wilden steken om als ‘pilotzieken-

huizen’ met dit project van start te

gaan: UMC Utrecht en het Antonius

ziekenhuis te Nieuwegein.

De achterliggende gedachte van

dit project is het begeleiden van

nieuwe patiënten door positief in-

gestelde ervaringsdeskundigen,

ex-patiënten dus, die op basis van

vrijwilligheid patiënten op hun ver-

zoek begeleiden tijdens een

deel of het gehele traject

van verwerking, behande-

lingen en herstel.

CursusdagIn Utrecht kwamen tien as-

pirant buddy’s van boven-

genoemde ziekenhuizen sa-

men voor een start/cursus-

dag. Vanaf 26 september

wordt aan nieuwe slok-

darmkankerpatiënten via

de verpleegkundig specia-

list(e) van hun eigen zie-

kenhuis, de mogelijkheid

geboden om extra begelei-

ding te vragen van positief

ingestelde buddy’s.

Deze enthousiaste groep van ex-

patiënten wil zich hiervoor inzetten

en zal indien nodig in aantal wor-

den uitgebreid. De deskundigheid

in het begeleiden van nieuwe pa-

tiënten door buddy’s zal worden

vergroot door het geven van trai-

ningsdagen vanuit SPKS .

SPKS zal in samenwerking met de

ziekenhuizen de ervaringen van de-

ze groep evalueren en delen met

andere behandelcentra die geïnte-

resseerd zijn. Het doel van SPKS is

dat deze extra ondersteuning op

termijn beschikbaar komt voor al

degenen die de zware behandeling

van slokdarmverwijdering moeten

ondergaan. Het wiel hoeft dus

niet telkens opnieuw te worden

uitgevonden.

Tekst Ben Meerwijk | a.meerwijk@ziggo.nl

“Wilt u een

‘buddy’ worden?“

Neem dan contact op met

secretatriaat@spks.nl of met Ben

s l o k d a r m

Ben Meerwijk

doorgang 27

Buddy Project onder auspiciën SPKS Levenmetkanker van start

Ex-patiënten helpen actief na slokdarmverwijdering

28 doorgang28 doorgang

Radicale Remissie

Na een wereldwijd onderzoek naar meer dan dui-zend gevallen van radicale remissie – mensen diena een diagnose van een ernstige of zelfs termi-nale kanker volledig genezen zijn – geeft dr. KellyTurner, psychotherapeut en onderzoeker gespecia-liseerd in de integratieve oncologie, in dit boek deresultaten van dit onderzoek. Deze arts denkt datartsen en patiënten veel kunnen leren van mensendie spontaan zijn genezen. Wat hebben zij gedaanwaardoor zij genezen zijn?

Dr. Kelly Turner zag in haar onder-

zoek 57 factoren die regelmatig bij

veel patiënten terugkwamen. Van

deze 57 factoren ble-

ken er negen telkens

terug te komen bij el-

ke persoon die gene-

zen was. Deze negen

sleutels zijn: het radi-

caal veranderen van

je voedingspatroon;

het in eigen hand ne-

men van je gezond-

heid; het volgen van

je intuïtie; het gebrui-

ken van kruiden en

supplementen; het

loslaten van

on-

derdrukte emo-

ties; het verster-

ken van positieve

emoties; het omar-

men van sociale on-

dersteuning; het verdie-

pen van je spirituele verbinding;

het hebben van sterke redenen om

te leven.

Laten we het eerste aspect eens

bij de kop pakken: het radicaal

veranderen van je voedingspa-

troon. Dat is eigenlijk voor ieder-

een te doen. En over voeding is in-

formatie genoeg op dit moment.

De mensen die

spontaan zijn gene-

zen hebben de con-

sumptie van suiker,

vlees, zuivel en be-

werkte voedings-

middelen drastisch

verminderd of zijn

er totaal mee ge-

stopt. Ook zijn ze

meer groenten en

fruit gaan eten en

schakelden hierbij

over op de biologi-

sche variant.

Er is veel te doen over suiker op

het moment. Kankercellen zijn dol

op suiker, dat weten de meeste

kankerpatiënten wel. Maar dat

kankercellen tussen de tien en vijf-

tig keer meer glucose ‘eten’ dan

normale cellen, daar schrok ik toch

wel van. Waarom wordt mij dat

niet verteld?

Helaas is er bij oncologen weinig

kennis aanwezig over dit onder-

werp. De meeste oncologen kun je

maar beter niet te serieus nemen

Radicale Remissie

Dr. Kelly A. Turner, Uitgeverij

Succesboeken.nl, 336 pagina’s,

ISBN 978 90 79872855, € 22,50

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

Turner ondersteunt

wetenschappelijke gegevens

met verhalen van patiënten

b o e k b e s p r e k i n g

doorgang 29

Piet hield er een ‘ielstemmetje’ aan over

Volkskrantredacteur Willem Vissers schreef eenboek over voetballer Piet de Visser. Piet werd aanslokdarmkanker geopereerd en kreeg een buis-maag. Maar hij hield er, zo schrijft Vissers, ‘een ielstemmetje’ aan over.

Willem Vissers: “De krant had mij in de

voorbereiding op het WK van 1998

naar de Afrika Cup in Burkina Faso ge-

stuurd. Overdag was het 42 graden.

Daar ontmoette ik Piet de Visser, des-

tijds scout van PSV. Hij vertelde einde-

loos over voetbal en

over zijn ziektes,

want hij was een half

jaar eerder aan slok-

darmkanker geope-

reerd. Slokdarm weg,

maag opgetrokken.

Hij had zoveel pijn ge-

leden dat hij uit het

raam van zijn kamer

in het AMC had willen

springen.”

“Toen hij het verhaal

voor de tweede keer

vertelde, nam ik het

op. Thuis tikte ik de

band uit. Je hoorde

vrolijke geluiden van

kinderen in het

zwembad bij het hotel

in Ouagadougou. Je

hoorde zwoele stem-

men van charmante bedienden die de

bestelling opnamen. Maar ik moest ook

een beetje huilen om dat iele stemme-

tje van Piet, die soms moeite moest

doen om zijn emotie kracht bij te zet-

ten. Zijn ijzeren wil hield het gammele

lijf bij elkaar.”

“Hier was hij weer, in zijn geliefde

Afrika. Hij telde weer mee. Hij was zo

dankbaar en gelukkig. Hij had gevoch-

ten om na de levensbedreigende ope-

ratie weer scout te kunnen zijn. De vi-

deobanden die PSV-voorzitter van

Raaij en technisch manager Arnesen

naar zijn huis in Oisterwijk brachten,

had hij op een gege-

ven moment de tuin

in geflikkerd. De ad-

viezen van zijn vrouw

Janet om boeken te

leren lezen had hij ge-

negeerd. Lezen. Wat

nou, lezen…”

“Hij wilde weer leven.

Gras ruiken. Alleen

voetbal kon hem red-

den, terwijl de dokter

had gezegd dat zijn

grootste uitstapje tot

Geldrop zou zijn. Maar

hier zat hij in

Ouagadougou, of all

places. Overdag keek

hij voetbal, soms

twee wedstrijden op

een dag. ’s Avonds

wandelde hij door de

stad en nipte hij van met whisky aan-

gelengde frisdrank. Hij adviseerde

mensen iets te blijven doen, ook als

ze ziek waren. Bloemschikken, fiet-

sen, scouten. Het maakte niet uit, als

ze maar een bestemming vonden.”

Voor voetballiefhebbers!

Tekst Willem Vissers met toestemming overge-

nomen uit de Volkskrant.

Piet de Visser

voetbal als medicijn

Willem Vissers, VIboeken, 250 pag.,

ISBN 978 90 67970365, € 17,95

Piet de Visser en Willem Vissers stellen

hun deel van de opbrengst van Voetbal

als medicijn beschikbaar aan de Piet

de Visser Foundation, die arme jeugd

in Ghana de kans wil bieden op

een opleiding tot profvoetballer.

als het om voedingsadviezen gaat.

Ze hebben er ook nauwelijks iets

over geleerd in hun opleiding.

Praktische t ipsIn het boek staan veel praktische

tips en niet alleen over voeding,

maar ook over de ‘geest’ in relatie

met kanker. Het is prettig leesbaar

omdat Turner wetenschappelijke

gegevens ondersteunt met prak-

tijkverhalen van patiënten.

Natuurlijk is voorzichtigheid gebo-

den: het is geen recept om te ge-

nezen, dat geeft de auteur zelf dui-

delijk aan. Maar dat een aantal van

deze factoren levensverlengend

kan werken, daar zijn op dit mo-

ment genoeg onderzoeken over

(voeding, bewegen, mindfulness).

Leren van medepatiëntenEn de radicale-remissie-overlevers

vertellen aan het einde van ieder

hoofdstuk hun verhaal en geven

tips om de lezer op weg helpen. En

zo leer je van je medepatiënten.

Wat ik erg goed vind aan dit boek:

de schrijfster raadt aan om, als je

je leefstijl wilt veranderen, elke dag

kleine stapjes te maken en de ver-

anderingen in je leefpatroon gelei-

delijk door te voeren. Zo kunnen li-

chaam en geest langzaam wennen

aan een nieuw leefpatroon.

Als trainer weet ik als geen ander

dat niets moeilijker is dan een ge-

dragspatroon veranderen en dan

werkt het ‘babysteps’ programma

goed. Een hoopgevend boek, van

harte aanbevolen.

“Kankercel len ’eten’tussen de t ien en vi jft igkeer meer glucose dan

normale cel len”

s l o k d a r m

30 doorgang

Operatie z iektevri je patiënt kan worden voorkomen

Meer duidelijkheid metnieuwe MRI-scans

De op-genezing-gerichte behandeling van slokdarm-kanker bestaat uit een voorbehandeling van bestra-ling gecombineerd met chemotherapie (chemora-diatie) gevolgd door operatieve verwijdering van deslokdarm. Bij ongeveer drie op de tien geopereerdeslokdarmkankerpatiënten, wordt echter tegenwoor-dig geen kanker meer gevonden in het weggeno-men weefsel (zie ook interview Prof. van Lanschotin Doorgang nr. 45). Dit roept de vraag op of de pa-tiënten die zeer goed op de voorbehandeling heb-ben gereageerd wel geopereerd moeten worden.

Om die vraag te beantwoorden heb-

ben de onderzoekers uit Rotterdam

samen met de behandelaars uit

Amsterdam,

Eindhoven,

Heerlen en

Utrecht een

nieuwe studie

opgezet. Doel

is hier te on-

derzoeken of

operatie veilig

uitgesteld kan

worden bij die

patiëntgroep

waarvan ver-

wacht wordt dat zij zeer goed heeft

gereageerd op de voorbehandeling

(zie ook interview Joël Shapiro in

Doorgang nr. 49).

Nieuwe methodiekenOm operatie helemaal veilig achter-

wege te kunnen laten is het van

groot belang dat heel goed voor-

speld kan worden of de slokdarm

echt ziektevrij is. De huidige onder-

zoeksmethodes (PET-CT, endoscopie

en inwendige echosonografie)

schieten hierin soms te kort en niet

alle resttumor kan met deze me-

thodes worden opgespoord. In

Utrecht zijn

recentelijk

nieuwe MRI

scan-metho-

dieken ont-

wikkeld die

echter veel-

belovend zijn.

In een groep

testpatiënten

kwam vooral

naar voren

dat de sig-

naalverschillen tussen een MRI

scan voorafgaand aan de voorbe-

handeling en een MRI scan na tien

bestralingen tot een betere voor-

spelling leidt dan de conventionele

methodes.

Ter illustratie en verduidelijking zijn

bij dit artikel twee voorbeelden ge-

geven van verschillende soorten

MRI scans gemaakt voor, tijdens en

na de voorbehandeling van twee

patiënten. In het linker panel staan

de beelden van een patiënt met

dr. Gert J. Meijer, UMC Utrecht

dr. Gert J . Meijer:

“...overbehandelingkan worden voor-

komen met een betere kwaliteit van

leven tot gevolg“

s l o k d a r m

doorgang 31

aanvankelijk een groot tumorpro-

ces die uiteindelijk na operatie tu-

morvrij bleek te zijn, in overeen-

stemming met de beeldvorming:

geen signaal (‘witte vlek’) in

plaatje g. In het rechter panel

staan de MRI beelden van een pa-

tiënt met een duidelijk restsignaal

op scans na de behandeling (plaat-

je g) duidend op tumorrest wat na

de operatie ook werd bevestigd

door de patholoog.

Unieke samenwerkingIn een unieke samenwerking tus-

sen het Universitair Medisch

Centrum Utrecht, het Nederlands

Kankerinstituut in Amsterdam, het

Universitair Medisch Centrum

Groningen en het MD Anderson

Cancer Center in Houston gaat nu

onderzocht worden of MRI samen

met PET nóg beter kan voorspellen

hoe de patiënt op de voorbehande-

ling reageert. In deze studie zullen

in totaal 120 patiënten worden ge-

vraagd om op drie tijdstippen

(voor, tijdens en na de bestralings-

reeks) extra scans te ondergaan.

Om de belasting voor de patiënten

te minimaliseren worden deze

scans aansluitend aan de reguliere

ziekenhuisbezoeken gekoppeld.

Doel van dit onderzoek is een test

te ontwikkelen die nauwkeurig het

effect van de voorbehandeling

meet.

Effectuering van deze doelstelling

heeft direct tot gevolg dat de zeer

intensieve slokdarmbehandeling

beter kan worden afgestemd op de

individuele patiënt (en zijn of haar

wensen) en dat overbehandeling

kan worden voorkomen met een

betere kwaliteit van leven tot ge-

volg.

Tekst dr. Gert J. Meijer | UMC Utrecht

s l o k d a r m

32 doorgang

Buismaagpasje

Onze plannen voor het

laten vervaardigen van

een plastic buismaagpas-

je lopen enige vertraging

op. We willen dat pasje

(bij het ID te bewaren)

gebruiken om te kunnen

tonen aan b.v. de bedie-

ning van een restaurant.

Richtlijn Misselijkheid

We kregen veel vragen van mensen met een buismaagover misselijkheid. Voor die misselijkheid kunnen ver-

schillende oorzaken zijn, in ons geval voornamelijkverstopping en/of trage lediging van de buismaag.

We verwijzen graag naar een nieuwe

Richtlijn Misselijkheid die op internet

is te vinden. Op de site (zie verwij-

zing hieronder) worden diverse mid-

delen genoemd die je kunt slikken,

afhankelijk van de oorzaak. U kunt

hier samen met de huisarts naar kij-

ken. Wat voor de één niet werkt,

werkt misschien wel voor de ander.

Een kwestie dus van uitproberen.

De werking en toepasbaarheid van

een aantal middelen wordt op de

website besproken.

Slokdarm-bijeenkomsten

Eind januari zullen er in

ziekenhuizen weer diverse slok-

darmbijeenkomsten plaatshebben.

Kijk op de website voor de locaties

en data: www.kanker.nl/organisa-

ties/spks/3139-slokdarm

TrialsVoor het zoeken

naar trials,is er een nieuwe

website

In het kort het kort • In hetkort • Slokdarm •

In het kort • Inhet kort •

www.pallialine.nl/misselijkheid-en-braken

Beleid B Symptomatische behandeling Medicamenteus B Literatuurbespreking

door Marianne Jager

www.kanker.nl/kankeronderzoek

Kijk voor s lokdarmbijeenkomsten januari op de website www.Kanker.nl/SPKS

voor data en programma's

s l o k d a r m

U kunt bij ons de buismaagbrochure bestellen.

doorgang 3333 doorgang

tie en een aansluiting in de borsthol-

te. De patiënten worden gestimu-

leerd om snel weer in beweging te

komen en er is een intensieve bege-

leiding door verpleegkundig specialis-

ten, waardoor het herstel zoveel mo-

gelijk wordt bevorderd.

Een heel belangrijk element van ver-

sneld herstel programma’s is het di-

rect starten van voeding via de mond.

Bij slokdarmoperaties is dit echter nog

steeds een taboe. De standaardbe-

handeling in de meeste ziekenhuizen

is het starten van normale voeding na

5-7 dagen. Tot die tijd worden de

meeste patiënten gevoed via een

slangetje, dat in de dunne darm wordt

Onderzoek moet uitwijzen of meteen normaal eten helpt

In een aantal ziekenhuizen gaat een onderzoek vanstart (NUTRIENT II) om te kunnen vaststellen of hetsnel overgaan op voeding via de mond het herstelna een slokdarmverwijdering kan versnellen. Er isnationale en internationale belangstelling voordeelname aan dit onderzoek.

Een slokdarmverwijdering vanwege

kanker is een ingrijpende operatie

die regelmatig gepaard gaat met

complicaties zoals longproblemen

en naadlekkage. Het verbeteren

van de zorg rondom en na de ope-

ratie door zogenaamde versneld

herstel programma’s leidt bij veel

buikoperaties tot een verkorte op-

nameduur en zelfs tot minder com-

plicaties. Een versneld herstel pro-

gramma bestaat uit verschillende

onderdelen die in steeds meer zie-

kenhuizen worden geïntroduceerd.

Zo worden in het Catharina Zieken-

huis (Eindhoven) bijna alle patiën-

ten geopereerd met een kijkopera-

ingebracht tijdens de operatie (jeju-

nostomie).

Een haalbaarheidsonderzoek (NU-

TRIENT I trial) is uitgevoerd in het

Catharina Ziekenhuis, de

Ziekenhuisgroep Twente in Almelo en

het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis

(CWZ) in Nijmegen waaruit bleek dat

het haalbaar is om direct te starten

met normale voeding.

In de vervolgstudie (NUTRIENT II tri-

al) worden patiënten onwillekeurig

verdeeld over een groep die de stan-

daardbehandeling krijgt (start van

normale voeding op dag 5 na opera-

tie) en een groep die direct normale

voeding krijgt. De verwachting is dat

door het direct starten van normale

voeding patiënten sneller herstellen

en de ziekenhuisopname wordt ver-

kort. De NUTRIENT II trial begon in

oktober van dit jaar in het Catharina

Ziekenhuis Eindhoven en de

Ziekenhuisgroep Twente in Almelo.

Vanuit verscheidene nationale en in-

ternationale instituten is interesse

getoond om deel te nemen aan dit

onderzoek.

Mert dank aan: dr. Grard A.P.

Nieuwenhuijzen en Misha Luyer

Versneld herstel mogelijkna slokdarmverwijdering?

Misha Luyer dr. Grard A.P. Nieuwenhuijzen

s l o k d a r m

34 doorgang

De opmerkel i jke genezing van Frank

Zonder operatie vrijvan slokdarmkanker

Via Kanker.nl bereikte ons het verrassende er-varingsverhaal van Frank van der Loo, dat we onzelezers niet willen onthouden. Frank is 52 jaar, ge-trouwd en heeft een dochter van zestien jaar. Alsvrijwilliger heeft Frank bij het KWF nog meegehol-pen om subsidies te beoordelen, vanuit patiënten-perspectief.

Frank was een gezonde man die al

27 jaar niet ziek was geweest. Maar

eind 2012 kreeg hij griep, tenmin-

ste, dat dacht hij. Toen Frank geel

begon te zien, belandde hij op de

eerste hulp van het ziekenhuis,

waar hij voor onderzoek ruim een

week heeft gelegen. Begin 2013

sloeg de diagnose ‘slokdarmkanker

met uitzaaiingen in lever en milt’ in

als een bom! Van opereren was al

geen sprake meer. De voorgestelde

palliatieve chemobehandeling werd

aangenomen, je weet ten-

slotte maar nooit.

Elke drie

weken

kreeg

Frank een

scan, waar-

op het effect

van de chemo

was te volgen: de behan-

deling sloeg aan!

Zo goed als genezenOp 13 augustus 2013 was de laat-

ste behandeling. Frank was toen zo

goed als genezen. Met fysio kracht-

training werkte Frank aan zijn con-

ditie. Op therapeutische basis kon

hij weer voorzichtig aan het werk.

Een buismaagoperatie werd niet

voorgesteld en daar heeft Frank ook

niet om gevraagd. De groei van de

lever door de uitzaaiing, had een

pijnlijk probleem veroorzaakt dat

overbleef na de genezing. Operatief

werd dit probleem verholpen.

Probleem.. .Toen Frank zich op 1 januari 2015 bij

zijn werkgever ‘beter’ had gemeld,

ontstond er een probleem. Hoewel

hij al 27 jaar voor deze werkgevers

had gewerkt vóór zijn ziekte, oor-

deelde deze dat het vertrouwen in

Frank was ‘geschaad’ toen hij na

twee jaar weer aan het werk kon en

wilde. Hij werd dus na 29 jaar ont-

slagen. Dit ontslag heeft Frank aan-

gevochten. Uiteindelijk keerde hij

wel terug naar dezelfde werkgever,

maar in een minder goede functie.

Frank hoopt van hieruit door te kun-

nen groeien in de functie die hij

destijds had bekleed, met een bijbe-

horend hoger salaris.

Frank wil met het verhaal van zijn

genezing - dat je ook kunt lezen op

zijn blog op Kanker.nl - anderen in-

formeren over zijn genezing, on-

danks een slechte prognose.

Tekstbewerking: Marianne Jager

s l o k d a r m

Frank van der Loo

“Lees op mijn

blog op kanker.nl

over mijn genezing”

doorgang 3535 doorgang

Hoe fitter je bent hoe snel ler je herstelt

Ademspiertrainingvoor de operatie

In 2010 begon onderzoeker Karin Valkenet met een promotieonderzoek naar de effecten van adem-spiertraining. Er zijn al goede resultaten gerappor-teerd van deze training op het terugdringen van lig-duur en longcomplicaties na een open hart operatie.

Het doel van haar promotieonder-

zoek is verder onderzoek te doen

naar ademspiertraining, onder an-

dere door de effectiviteit bij andere

patiëntgroepen (zoals slokdarmchi-

rurgie en longchirurgie) te gaan on-

derzoeken.

Patiënten die een operatie onder-

gaan worden steeds ouder. Deze

s l o k d a r m

groep zal als gevolg van een slech-

tere fysieke conditie die zij hebben

moeilijker herstellen na de operatie

. Een goede lichamelijke voorberei-

ding wordt daarom steeds belang-

rijker. Preconditionering (het voor-

bereiden op de operatie) omvat

verschillende vormen van lichame-

lijke oefeningen. Een van deze vor-

men is ademspiertraining. Grote

operaties in borst en buikregio kun-

nen gepaard gaan met een vergrote

kans op longcomplicaties na de ope-

ratie. Deze complicaties kunnen het

herstel fors belemmeren. Onderzoek

naar preventie van deze complica-

ties bij verschillende chirurgische pa-

tiënten groepen is daarom van groot

belang.o.a. bij slokdarmkankerpa-

tiënten.

Bron: vrienden van UMCUtrecht | de

infographic bij dit artikel danken wij aan

De Telegraaf en de maakster ervan

Denise Hoogland

36 doorgang

Slokdarmkanker met uitzaai ingen bleek niet fataal

Martine won haar strijd en werd een ‘witte raaf’

Martine Luca deelt met onze lezers haar verhaalover de slokdarmkanker met uitzaaiingen waardoorzij in 2014 werd getroffen. Haar bijdrage getuigtvan de kracht van een patiënt, die voor een belang-rijk deel haar eigen plan trekt en niet van zins ishet op te geven.

Ik krijg in mei 2014 in het ziekenhuis

te horen dat ik slokdarmkanker heb

met uitzaaiingen in de lever. Ik hoor

een slechte prognose: nog een half

jaar te leven, of misschien één jaar…

hooguit twee jaar. Degene die het

langer overleeft, is ‘een witte raaf’.

Het is niet operabel. Ik kan alleen

nog kiezen voor een gerichte che-

mokuur maar daarbij werd gezegd

dat de chemo nare bijwerkingen kon

hebben en dat het maar een kans

van een op drie had dat het zou aan-

slaan. Ik schrok mij rot!

Aan mij was nu de keuze:

wel of niet palliatief la-

ten behan-

delen,

voor maar

enkele we-

ken verlen-

ging... Ik ben

diep teleurgesteld

en boos, want dat hoor ik

uitgerekend in het ziekenhuis waar

ik alle vertrouwen in had omdat ik

daar 25 jaar geleden twee keer heel

goed geopereerd en behandeld ben

voor borstkanker. En nu ben ik bij de

eerste diagnose en volgens een star

protocol al direct opgegeven: bij

slokdarmkanker met uitzaaiing ope-

reren ze niet meer, gezien de slech-

te prognose in de statistieken. Maar

later kom ik er achter dat er wereld-

wijd studies zijn met hogere overle-

vingscijfers, zoals in Japan, Groot

Brittannië en België. De term ‘pallia-

tief’ moet dus met omzichtigheid

worden gebruikt.

Ik ben 59 jaar en nog steeds in een re-

latief goede algemene conditie. Ik kan

bijna niet geloven wat mij overkomt

maar ik kan nog de kracht vinden om

er alles aan te doen. Daarom start ik

onmiddellijk met de chemokuur

(Paclitaxel en Carboplatin).

Ondertussen vraag ik in een ander

ziekenhuis een second opinion: daar

zien ze meer palliatieve behandelmo-

gelijkheden. Met dit bredere toekomst-

perspectief krijg ik weer moed om ver-

der te gaan.

Een gl impje hoopVia de radio hoor ik dat een

Nederlandse patiënt met slokdarm-

kanker en eveneens uitzaaiingen in

de lever, in het UZGent met goed ge-

volg geopereerd is. Ik ga vervolgens

ook daarnaartoe en krijg weer hoop.

Het is bepaald geen valse hoop want

ze maken mij bewust van de onzeke-

re factor en de risico’s. Ze stellen ook

voorwaarden: de chemobehandeling

moet de tumor doen slinken. De kan-

ker mag zich zeker niet uitbreiden.

“Dit resultaat was

nooit bereikt zonder

eigen initiatief. ”

Martine Luca

s l o k d a r m

doorgang 37

Op de evaluatie CT scan is te zien

dat ik goed reageer op de chemo-

therapie. Alles is tot de helft geslon-

ken. Ik ben blij want er is nu een re-

den voor het UZGent om mij verder

te volgen en een operatie te blijven

overwegen.

In overleg met mijn ziektekostenver-

zekering zoeken we ook naar cura-

tieve ofwel (semi)palliatieve behan-

delmogelijkheden in Nederland. Ik

vraag in twee Nederlandse universi-

taire ziekenhuizen naar hun oordeel.

Beide ziekenhuizen reageren nega-

tief. Ik heb het gevoel dat ze niet on-

afhankelijk naar mijn dossier geke-

ken hebben, maar reageren volgens

een star Nederlands proto-

col.

Het was tijdens dit

hele proces belang-

rijk om mijn dossier

in eigen handen te

houden. Ik heb ko-

pieën gevraagd van

alle verslagen en beeld-

vorming (CT scans, MRI)

en zo een scha-

duwdos-

sier gec-

reëerd.

Dan vraag ik hulp aan de SPKS. Daar

word ik gesteund en geadviseerd. Ik

krijg met deze hulp eindelijk gehoor

bij een chirurg in het inmiddels vier-

de geconsulteerde Nederlandse uni-

versitaire ziekenhuis. Daar willen ze

nu ook een operatie overwegen, wel-

iswaar in een experimentele setting.

Spanning st i jgtDe PET-CT scan van eind december

2014 geeft gelukkig nog steeds een

gunstig beeld met een goede res-

pons op de chemo en het team van

het UZGent wil mij in januari 2015

opereren. In het Nederlandse zieken-

huis willen ze mij uiteindelijk ook wel

opereren, maar daar stellen

ze voor om dat in twee fa-

sen te doen. Het UZGent

adviseert echter stellig

om mij in één keer te

opereren om minder risi-

co te lopen. En omdat

Gent ook meer expertise

heeft op dit gebied, heb ik

uiteindelijk voor de

operatie in

Gent gekozen.

Als voorbe-

reiding op

deze zware ingreep heb ik zelf ge-

let op goede en gezonde voeding

en beweging. Ik heb veel gewan-

deld. Het is belangrijk om goed op

gewicht te blijven en een goede

conditie te houden.

Goed verloopDe operatie is goed verlopen. Bij

het pathologisch onderzoek worden

geen kankercellen meer gevonden

in het weefsel van de lever. En in

het slokdarmweefsel waren de snij-

vlakken schoon. De artsen zijn po-

sitief en tevreden dat ze deze ope-

ratie uitgevoerd hebben. En ik ook

natuurlijk.

Bij de nacontroles bleef alles rustig.

Ik heb wel een lange herstelperiode

nodig gehad en ook moet ik nu le-

ren leven met een kleinere en naar

boven opgetrokken maag. Maar

daar valt goed mee te leven. Ik

volg nu een dieet en ik eet regel-

matiger kleinere porties.

Afgelopen september ben ik drie

weken naar Sri Lanka gegaan om

daar een ayurveda kuur te volgen.

Dat heeft mij goed geholpen om te

herstellen. Deze kuur werkt ont-

spannend en heeft mij geholpen

om positief verder te leven.

Ik ben er mij van bewust dat ik een

‘witte raaf’ ben. Maar dit resultaat

was nooit bereikt zonder eigen ini-

tiatief. Ik dank ook alle mensen die

mij in dit proces gecoacht en on-

dersteund hebben.

Tekst Martine Luca

Noot redactie: SPKS Slokdarmkanker

Nederland maakt zich sterk voor het

samenstellen van een lijst met zieken-

huizen waar men in Nederland het beste

naar toe kan voor een protocoloverschrij-

dende behandeling, die extra vaardighe-

den vereist, of waar men bereid is om door

te verwijzen naar het buitenland.

s l o k d a r m

38 doorgang

Het SOurCE- onderzoeksproject doet er wat aan

Informatie op maat voor slokdarmkankerpatiënt

Patiënten met slokdarmkanker hebben helaas nogaltijd slechte overlevingskansen, een grote kans op(ernstige) bijwerkingen van de behandeling en eenverslechtering van hun kwaliteit van leven. Watmoet je dan doen als je geconfronteerd wordt metde diagnose slokdarmkanker? Voor wat voor behan-deling moet je kiezen – of juist niet?

Om zo’n keuze te kunnen maken, is

het essentieel dat patiënten goede in-

formatie krijgen over de mogelijke ge-

volgen van hun ziekte en behandeling.

Betrouwbare informatieverstrekking,

afgestemd op de patiënt, wordt echter

sterk gehinderd door twee factoren:

1 We beschikken over onvoldoende,

kwalitatief hoogwaardige gegevens

over de uitkomsten van behande-

ling toegespitst op de individuele

kenmerken van een patiënt.

2 De vaardigheden van artsen om op

wetenschappelijk onderzoek geba-

seerde gegevens duidelijk en op

maat over te brengen aan de pa-

tiënt, behoeven verbetering.

Het doel van het onderzoeksproject

SOurCE is om patiënten met slok-

darmkanker beter te voorzien van in-

formatie over hun kansen op overle-

ving, bijwerkingen van de behande-

ling en kwaliteit van leven. Hiervoor

worden vanaf 1 januari 2015 gege-

vens verzameld over de behandeling

van patiënten met slokdarmkanker in

Nederland, de bijwerkingen daarvan

en de kwaliteit van leven van patiën-

ten. Ook zal een internetapplicatie

worden ontwikkeld waarin deze infor-

matie wordt samengevat. Ten slotte

wordt een training voor artsen ont-

wikkeld om de informatie op maat

met een patiënt te delen. Hierdoor

zullen patiënten met slokdarmkanker

beter worden ondersteund en wordt

het hen mogelijk gemaakt mee te be-

slissen over hun behandeltraject in

zoverre zij dat wensen. Goed geïnfor-

meerde beslissingen die beter aan-

sluiten bij de wensen van de patiënt

leiden tot meer tevredenheid en wel-

bevinden. Onderzoek wijst bovendien

uit dat patiënten die goed geïnfor-

meerd zijn zich minder zorgen maken

en minder angstig of somber zijn.

Het project wordt uitgevoerd onder

auspiciën van de Dutch Upper GI

Cancer Group (DUCG) in samenwer-

king met het Integraal

Kankercentrum Nederland (IKNL).

Patiënten zijn in dit project onder-

zoekspartner en vervullen een advi-

serende rol bij elk onderdeel van het

project. Het onderzoeksconsortium

bestaat verder uit gerenommeerde

medisch psychologen, epidemiolo-

gen, statistici en medisch informatie-

kundigen en een multidisciplinair

team van artsen met expertise in de

behandeling van slokdarmkanker uit

veertien algemene en academische

ziekenhuizen verdeeld over heel

Nederland.

Tekst Drs. Jessy Joy van Kleef, onderzoeks-

coördinator, j.j.vankleef@amc.uva.nl | Prof.

dr. Hanneke W.M. van Laarhoven, hoofon-

derzoeker, h.vanlaarhoven@amc.uva.nl

SOurCE

De naam SOurCE is afgeleid van:

Stimulating evidence based,

personalized and tailored information

provision to improve decision making

after Oesophageal CancEr diagnosis

Prof. dr. Hanneke W.M. van Laarhoven,

hoofonderzoeker,

Drs. Jessy Joy van Kleef,

onderzoekscoördinator

s l o k d a r m

doorgang 39

Vitamine B12is hard nodig

Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rodebloedcellen en voor een goede werking van het ze-nuwstelsel en gezonde slijmvliezen. Vitamine B12is voor opname in het lichaam afhankelijk vanIntrinsic Factor, een eiwit dat in de maag wordt ge-maakt. Vitamine B12 is de enige in water oplosbarevitamine die in het lichaam wordt opgeslagen.

Een teveel wordt uitgeplast.

Vitamine B12 wordt ook wel coba-

lamine genoemd. Een tekort aan vi-

tamine B12 kan tot allerlei klachten

leiden. Zo’n tekort kan bijvoor-

beeld ontstaan na een operatieve

verwijdering van een deel van de

maag. Vitamine B12-injecties kun-

nen dan dat tekort opheffen omdat

daarmee het opnamedefect wordt

omzeild.

Vitamine B12 zit alleen in dierlijke

producten zoals melkproducten,

vlees, vleeswaren, vis en eieren. Bij

mensen die helemaal geen dierlijke

producten gebruiken, zoals vega-

nisten, is er een grote kans op een

tekort aan vitamine B12. Algen en

zeewieren bevatten een op vitami-

ne B12 lijkende stof, maar deze

stof heeft geen vitaminewerking.

Vitamine B12 is oplosbaar in water

en redelijk stabiel bij verhitten.

Gekookte melk, maar ook een goed

doorbakken stukje vlees bevat nog

voldoende vitamine B12 (in de ta-

bel een paar voorbeelden van voe-

ding waarin B12 zit).

Een tekort aan vitamine B12 leidt

tot een vorm van bloedarmoede:

macrocytaire anemie. Ook kan het

tekort neurologische gevolgen heb-

ben, zoals tintelingen in de vingers,

voeten, paresthesie, geheugenver-

lies, afasie, depressie, coördinatie-

stoornissen, of ataxie en spierzwak-

te in de benen. Deze gevolgen kun-

nen er al zijn nog voordat er sprake

is van bloedarmoede.

Een tekort ontstaat als je geen dier-

lijke producten eet of een tekort

hebt aan de stof Intrinsic Factor of

IF-antistoffen. Ook bij maagdarmin-

fecties en bij aandoeningen waarbij

de productie van maagzuur vermin-

derd is, kan de opname van vitami-

ne B12 door de darm zijn verlaagd.

Ook gebruik van maagzuurremmers

en het geneesmiddel metformine

door diabetespatiënten kan de op-

name van vitamine B12 remmen.

Een uitgebreide lijst van gevolgen

van een B12-tekort is onder meer te

vinden op: http://home.kpn.nl/hin-

drikdejong/symptoom.htm

Voeding waarin B12 zitVitamine B12 per portie Microgram

1 glas halfvolle melk (150 ml) 0,6

1 schaaltje halfvolle yoghurt (200 ml) 1

1 stukje rundvlees (gaar, 75 gram) 2,5

1 stukje varkensvlees (gaar, 75 gram) 0,8

1 stukje kabeljauw (gaar, 100 gram) 2,0

1 ei (50 gram) 0,6

Vitamine B12-injecties kunneneen B12-tekort

opheffen omdatdaarmee het

opnamedefectwordt omzeild.

v o e d i n g

40 doorgang

In gesprek met prof. Harry van Goor (Radboudmc)

De operatieve aanpakvan alvleesklierkanker

De alvleesklier is een lange trosvormige klier dieachter in de bovenbuik ligt en een rol speelt bij despijsvertering. Per jaar wordt bij ongeveer 2.200mensen – vooral bij mensen ouder dan zestig jaar –kanker aan de alvleesklier geconstateerd. Doordatmen meestal pas laat klachten krijgt, zijn er bij deontdekking van alvleesklierkanker vaak al uitzaai-ingen. Daarom is het helaas nog steeds een kan-kervorm met een slechte overlevingsverwachting.

Een operatie is de meest voor de

hand liggende, primaire behande-

ling. We spreken hierover met Prof.

Dr. Harry van Goor, gespecialiseerd

buikchirurg in het Radboud zieken-

huis.

Welke operatie voert u het

meest uit?

“Er zijn grofweg twee typen opera-

ties voor alvleesklierkanker. De

Whipple of PPPD en de distale pan-

creasresectie. De Whipple en de

PPPD worden toegepast als

de tumor in de kop van

de alvlees-

klier zit, of

bij de papil

van Vater, dit is

een sluitspiertje

in de wand van de

12-vingerige darm.

Tijdens deze operatie worden de

kop van de alvleesklier, de gal-

blaas, de 12-vingerige darm een

deel van de galblaas en (een deel

van) de maag verwijderd.

Bij een PPPD operatie wordt de

maag gespaard, maar dit kan al-

leen als de tumor niet te groot is. In

ons team hebben we de afspraak

gemaakt routinematig een Whipple

operatie te doen. Bij een tumor in

één van de andere delen van de al-

vleesklier wordt dat deel an de al-

vleesklier verwijderd, vaak inclusief

de milt en eventueel delen van om-

ringende organen, zoals de dikke

darm en maag.”

Wat zijn de meest voorkomende

complicaties?

“De meest voorkomende complica-

ties na een Whipple zijn het tijdelijk

niet functioneren van de maag

(gastroparese) en lekkage van de

nieuwe verbinding tussen het over-

gebleven stuk alvleesklier en de

dunne darm. Omdat we zo gespitst

zijn op het optreden van deze com-

plicaties en deze vroegtijdig behan-

delen, hoeft er nog maar zelden een

heroperatie uitgevoerd te worden.”

Wat valt er te zeggen over de

langere termijn?

“Nu kom je op mijn stokpaardje:

verklevingen!!! Dit is echt een on-

derschat probleem, niet uniek voor

alvleesklieroperaties, maar verkle-

vingen (stug littekenweefsel) en dan

prof. Harry van Goor

“Er hoeft nog maar

zelden een heroperatie

uitgevoerd te worden”

a l v l e e s k l i e r

doorgang 41

vooral de ernstige, kunnen zorgen

voor allerlei afsluitingen of knelpun-

ten in het maag-darm systeem. Deze

geven dan weer veel klachten zoals

diarree of juist verstopping, buikpijn

of winderigheid. Bovendien is het

lastig opereren als er veel verklevin-

gen zijn. Om bij je doel te komen,

moet je eerst de verklevingen op je

pad loshalen van het weefsel; dit is

bijna onmogelijk

zonder het weef-

sel te beschadi-

gen of bijvoor-

beeld per ongeluk

in de darmwand

te snijden.”

“Met deze kennis,

moet een chirurg te allen tijde pro-

beren om verklevingen te voorko-

men. Dit kan onder meer – wat ik al-

tijd doe - door natte gazen op de

darmen te leggen tijdens de operatie

om uitdroging van de darmwand te

voorkomen, door het gebruik van an-

ti-verklevingsmateriaal of door be-

paalde chirurgische technieken toe

te passen. Helaas doet lang niet ie-

dere chirurg dit. Dus mijn advies aan

patiënten: vraag dit voor de opera-

tie, of nog beter: zaag hier flink over

door! Ik zou zelf ook alleen geope-

reerd willen worden door iemand die

voorzorgsmaatregelen tegen verkle-

vingen neemt!”

Wat betekent ‘better in = better

out’, een leus die je nogal eens

hoort in het kader van operaties?

“Dat wil zeggen dat een patiënt die

fit de OK ingaat, meer kans heeft op

een snelle genezing met minder

complicaties en een kortere verblijf-

duur in het ziekenhuis. Dus moeten

we al vóór de operatie aandacht be-

steden aan het optimaliseren van de

conditie van de patiënt. Maar ook

goede nazorg is natuurlijk van be-

lang voor een vlot genezingsproces.”

Chemo of niet?

“Daar zijn de meningen over ver-

deeld. Steeds vaker wordt chemo-

therapie gegeven voor de operatie

en dit lijkt een betere uitkomst te

geven ná de operatie, maar bij uit-

gezaaide alvleesklierkanker geeft

het helaas nauwelijks meer overle-

vingstijd of een verbetering van de

kwaliteit van leven, terwijl je na-

tuurlijk wel last hebt

van de vervelende

bijwerkingen.

Dus goed de voor-

en nadelen bespre-

ken met je arts is

het advies.”

Wat vindt u van

het ‘Shared Decision Program’?

“Ik ben hier groot voorstander van,

sterker nog, ik maak tijd vrij om

jonge professionals hierin te bege-

leiden. Het houdt in dat patiënten

samen met hun arts zelf belangrij-

ke besluiten nemen over hun be-

handeling. Voorwaarde is dat de

patiënt goed wordt geïnformeerd,

de informatie begrijpt, zijn situatie

goed kan in-

schatten en zijn

keuze kan bere-

deneren en

communiceren.

De tijden dat de

patiënt stilzwij-

gend ondergaat

wat de arts

voorschrijft, zijn

voorbij.“

Zorgverzekeraars eisen een

volumenormering. Hoe staat u

daar tegenover?

“Volumenormering is een onderdeel

van de kwaliteitseisen die zorgver-

zekeraars hebben opgesteld en dat

lijkt me een goede zaak.

Voor alvleesklieroperaties geldt nu

dat een ziekenhuis er per jaar mini-

maal twintig moeten uitvoeren en

dat getal wordt waarschijnlijk ho-

ger. Mijn standpunt is: hoe groter

het aantal, hoe meer ervaring bin-

nen het team en des te beter voor

de patiënt. Dus ook de vraag hoe-

veel Whipples een ziekenhuis doet

is een vraag die de patiënt vooraf

moet stellen aan zijn of haar arts.”

Tenslotte: waarom wordst bij

geen van beide genoemde

operaties de gehele alvlees-

klier verwijderd?

“Een volledige verwijdering is niet

nodig vanuit het oogpunt om de

kanker te ‘genezen’. Bovendien

wordt bij volledige verwijdering

van de alvleesklier geen insuline

meer aangemaakt en komt ie-

mand dus als suikerpatiënt uit de

operatie. Dat is niet wenselijk.

Overigens is als volledige verwij-

dering aan de orde komt (deze dis-

cussie speelt ook een rol bij chro-

nische alvleesklierontsteking en

ernstige buikpijn), dit wel typisch

een geval waarbij ‘Shared

Decision’

kan worden

ingezet.

Sommige pa-

tiënten geven

aan dat ze na-

melijk prima

kunnen leven

met diabetes

en geven aan

dat ze boven-

dien na een dergelijke operatie

(voor chronische alvleesklieropera-

tie) geen pijn meer hebben. Dus

gaat hun keus toch uit naar volle-

dige resectie. En wie ben ik dan

om te zeggen dat dat niet wense-

lijk is?”

‘Altijd proberenverklevingen

te voorkomen’

Tekst Marie-Louise Brueren | foto Radboud MC

Advies van prof. Harry van Goor:

“Zaag er flink overdoor dat ze zorgendat de darmwand

niet kan uitdrogen”

a l v l e e s k l i e r

42 doorgang

Zij woonde na haar huwelijk in een

klein arbeidershuisje midden in de

weilanden in ons dorp, een paradijs

voor ons kinderen. Dat kleine huisje

was voor mij een tweede huis, een

toevluchtsoord. In de zomer de wei

in waar haar man zijn paardjes en

schaapjes had. Helpen met hooien,

slootje springen. Als mijn moeder

mijn slaapkamer kon verhuren als

hotelkamer werd ik ’s avonds uit bed

gevist, bij broer Jan achterop de fiets

gezet en naar het huisje op de Kaai

gebracht. Daar kroop ik dan bij mijn

vriendinnetje in bed. En dan in de

ochtend een ontbijt met de hele

familie in de kleine

woonkeuken. Een

warm en liefdevol gezin.

Een tweede thuis.

Mijn broers en mijn zus en

ik, wij zijn haar altijd blijven

bezoeken; na de dood van onze

moeder was zij onze tweede moeder.

Ze schreef brieven en kaartjes de ja-

ren dat ik in het buitenland woonde.

Later belden we. En altijd vroeg ze

naar mijn werk, mijn kinderen.

Toen ik vijf jaar geleden kanker kreeg

lag er regelmatig een kaartje op de

mat met vijf euro erin. “Koop maar

een lekker biefstukje, kind”, schreef

zij. Klagen deed zij weinig. Zelfs

niet toen zij door een medische

misser nauwelijks meer kon lopen.

De laatste maanden was zij minder

positief: zij was het zat, was moe, je

zag haar levenslust langzaam weg-

ebben. Toen ik kort geleden belde en

haar vroeg: “Hoe is het tante Tilly”,

zei ze: “ik ben zo moe, zo moe, Ger.”

Vlak voor haar verjaardag viel zij. Zij

besliste dat zij niet naar het zieken-

huis wilde, thuis wilde blijven. “Het is

goed zo”, zei zij tegen de huisarts,

die daar gelukkig naar luisterde.

Doodgaan lijkt me moeilijk, nooit vol-

ledig acceptabel. Het moeilijkste lijkt

me om de mensen waar je van houdt

los te laten. Dat kun je dan maar het

best zo goed mogelijk doen. En dat

heeft tante Tillie gedaan. Ze nam de

tijd om van iedereen afscheid te ne-

men. De zondag voor haar overlijden

was ik bij haar want ze wilde graag

nog even met me praten. We hebben

herinneringen opgehaald, we hebben

een beetje gehuild en ook gelachen.

Ze had er vrede mee, sloot een volle-

dig leven af: het was een ontroerend

definitief einde. Haar laatste vraag

aan mij was: “Wat denk je Ger, zal ik

je moeder daarboven ontmoeten?”

“Nou tante Tillie”, zei ik, “dan moet

er wel een kroeg zijn in de hemel.”

Daar kon ze nog om grinniken.

Als je dit meemaakt is de dood

opeens zo eng niet meer.

Een mooi afscheid

Mijn Tante Tillie is overleden.

Zij was 94 jaar en was onlosmakelijk verbondenmet onze familie. Officieel was zij geen tante,was zij geen familie, maar in wezen was zij meerfamilie dan een echte tante. Ooit is zij begonnenals, ja, wat wij nu noemen een ‘au-pair’. Vroegerheette dat ‘meisje voor dag en nacht’. Zij zorgdevoor ons kinderen en hielp mijn moeder in dehuishouding en het café.

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

co l u m n

Als je dit meemaakt

is de dood opeens zo

eng niet meer...

In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor

• In het kort • •••

doorgang 43

Aspirine – In Doorgang 49 (december 2014) raporteerden wij over

een groot onderzoek van het dagelijks gebruik van aspirine ge-

durende vijf jaar, als aanvullende therapie bij curatieve be-

handeling voor darmkankerpatiënten ouder dan 70 jaar,

in fase II of III van hun ziekte. Deze trial over een syste-

matische behandeling (met aspirine) voor oudere pa-

tiënten met coloncarcinoom loopt nog. De onderzoekers

publiceerden, samen met Huig Schipper en Jolien Pon, in

juli van dit jaar in het tijdschrift Oncologie een artikel over

deze materie. Huig Schippers ondertekende nemens Darmkanker

Nederland (onderdeel van SPKS Levenmetkanker) samen met onder-

zoeker dr. G.J. Liefers de subsidie-aanvraag voor dit onderzoek.

Fouten - Bijna de helft (45 pro-

cent) van de patiënten heeft wel

eens meegemaakt dat het fout of

bijna fout ging met een medische

beslissing. Dat meldde de patiën-

tenfederatie NPCF enige tijd gele-

den. Ruim 10.000 mensen beant-

woordden vragen over hun ervarin-

gen met zorgverleners. Bijna de

helft daarvan zegt zich meestal vei-

lig te voelen bij een arts of andere

hulpverlener. Als het (bijna) mis-

gaat, gebeurt dat op een afdeling

in het ziekenhuis. Dertig procent

van de gemelde medische missers

gebeurt op de polikliniek. De mees-

te meldingen gaan over het stellen

van een verkeerde diagnose of een

fout bij het verstrekken van medi-

cijnen. Medische fouten hebben

soms verstrekkende gevolgen. De

ondervraagden zijn niet altijd tevre-

den over de nazorg als er iets is

misgegaan. De NCPF vindt dat zor-

gaanbieders beter moeten luiste-

ren naar patiënten om fouten te

voorkomen.

e-Health – Ook wel telehealth, tele-

geneeskunde of telemedicine ge-

noemd is het toepassen van infor-

matie- en communicatietechnologie

ten dienste van de gezondheids-

zorg. e-Health omvat diverse tech-

nieken, projecten, services en syste-

men die op afstand werkzaam zijn,

van oudsher vooral via de telefoon-

lijn, maar nu steeds meer via inter-

net. E-Health kan perso-

neelsdruk verlagen en

kostenbesparend

werken. In

Nederland zal vol-

gend jaar van 8 tot

10 juni het grootste

jaarlijkse e-Health

evenement plaatsvin-

den. De organisatie ervan is in

handen van het ministerie van VWS,

de Europese Commissie en de

Healtcare Information and

Management Systems Society

Europe. Het evenement is in ons

land omdat Nederland in de eerste

helft van 2016 het voorzitterschap

bekleedt van de Raad van de

Europese Unie. Er worden meer dan

2.000 deelnemers verwacht, onder

wie ook vertegenwoordigers van pa-

tiëntenorganisaties. (www.e-health).

I n h e t ko r t

..............................

Buffers – De buffers van de zorgverzekeraars in Nederland zijn in drie jaar

tijd bijna verdubbeld: van 4,3 naar 8,5 miljard. Dit meldt de vergelijkingssi-

te Zorgkiezer.nl. De verschillen in reserves zijn groot. De extra buffers van

de relatief rijkere verzekeraars zijn 2 à 3 keer hoger dan die van de ‘arme-

re’. Per 1 januari a.s. moeten de zorgverzekeraars strengere EU-regels na-

leven op het gebied van solvabiliteit. Dus moeten er hogere buffers zijn.

Kijk op de website http://help-fouten-voorkomen.npcf.nl voor een e-book of pdf

Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!