OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG...

32
DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting Doorgang Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting Doorgang Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting Doorgang SPKS

Transcript of OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG...

Page 1: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

DE LANDELIJKE

CONTACTDAG WAS

EEN SUCCES!!!

DE LANDELIJKE

CONTACTDAG WAS

EEN SUCCES!!!

december 2010 - nummer 33

OORGANGStichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

voorheen Stichting Doorgang

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

voorheen Stichting Doorgang

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal

voorheen Stichting Doorgang

SPKS

Page 2: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

Voorwoord van de voorzitter 3

VAN SPKS 4Agenda 4Netwerk patiëntenorganisaties 4Een nieuw gezicht 5Leo Kruik stelt zich voor... 6Marianne: column 7Banieren 20

ALGEMEEN NIEUWS 8Ziekenhuiskat geeft patiëntenopbeurend kopje 8Bananen, een uitstekend voedingsmiddel 8Verslag van de partner-bijeenkomst 9Vijf wegen naar zelfgekozen dood 10Goede vrienden verlengen je leven 11Natuurfoto’s verlichten pijnbij kankerpatiënten 20Patiënten lijden onnodig pijn 28Helft minder sterfte rondomoperaties door uitgebreideSURPASS checklist 31

SLOKDARMKANKERNIEUWS 12Curatieve behandeling van slokdarmkanker 12Meer aandacht voor patiënten metslokdarmkanker 15Onderzoek naar vitamine B12-deficiëntie 16Sleutelscènes – middagprogramma patiëntengroep slokdarmkanker 16

MAAGKANKERNIEUWS 17Ochtendprogramma maagkanker 17Middagprogramma patiëntengroepmaagkanker 17Nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van maagkanker 18

DARMKANKERNIEUWS 21Ochtendprogramma patiëntengroepdarmkanker radio-embolisatie 22Sleutelscènes middagprogramma patiëntengroep darmkanker 21

VRAAG & ANTWOORD 24NETNIEUWS 28

De neuro-endocriene tumor (NET) 28‘Ook mannen hebben opvliegers’ 30

INHOUD

Foto omslag: Marianne Jager

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 2

5 EEN NIEUW GEZICHT 6 LEO KRUIK STELT ZICH VOOR...

12 SLOKDARMKANKER22 RADIOEMBOLISATIE

Page 3: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

Opvallend is natuurlijk de naamswij-ziging van ‘Doorgang’ in ‘SPKS’. Denaam Doorgang blijft gelukkig welbehouden in de naam van ons maga-zine. De omzetting van de stichtingDoorgang als één grote club naarSPKS, een organisatie van patiënten-groepen, gaat niet zonderslag of stoot. Mensen zijnsoms huiverig voor deontwikkelingen: “we we-ten wat we nu hebben,wat krijgen we er voor te-rug?” of “we worden te-veel gecontroleerd”. Deontwikkeling naar eenorganisatie met zelfstan-dig opererende patiën-tengroepen gaat soms alseen processie van Echternach: driestappen vooruit en weer twee stap-pen terug. Gelukkig gaan we wel ge-staag vooruit in activiteiten en in le-dental.

De nieuwe organisatie is aangepastaan de veranderde taken die vandaagde dag aan ons worden gesteld. Ditzijn op de eerste plaats belangenbe-hartiging en informatievoorziening.Het initiatief ligt daardoor bij de pa-tiëntengroepen die, mits passendbinnen de globale kaders van het be-leid, zelfstandig zijn in de uitvoeringvan hun taken. Als bestuur faciliterenwe deze taken en geven we vier keerper jaar ons magazine Doorgang uit.Doorgang speelt een uiterst belang-rijke rol in informatievoorziening enis een bindende factor tussen alle pa-tiëntengroepen. De prestatie van deredactie, om elke keer weer zo’n zeerleesbaar, informatief en fraai vormge-geven blad te maken, verdiend be-wondering!

Het bestuur zelf organiseert jaarlijksde landelijke contactdag, recentelijkgehouden in september.We kunnen blij terugkijken op dezedag, die geweldig was georganiseerddoor Esseline Haps en Truus vanOpzeeland. Bijna een kwart meer be-

zoekers dan vorig jaar enna afloop veel enthou-siaste reacties! Ik heb ge-noten van de vele ge-sprekken met donateursen had graag nog meermensen persoonlijk ge-sproken. Op 10 novem-ber heeft de patiënten-groep NET de NET-Awareness Day vormge-geven met een lezingen-

dag plus presentatie van het boekje“Ook mannen hebben opvliegers”.

Ook de komende maanden gaan diverse patiëntengroepen aan de slag:slokdarmkanker organiseert in janu-ari in samenwerking met het UMCUtrecht een slokdarmkankerweek. En in maart, darmkankermaand, zalde patiëntengroep darmkanker flinkaan de weg gaan timmeren. Wordt vervolgd!

Tot slot wil ik alle donateurs en ande-re belangstellenden alle goeds voorhet komende jaar toewensen. Wewerken er met ons allen hard aan om van SPKS een inspirerende enbloeiende organisatie te maken. Voor elkaar en met elkaar!

VOORWOORD

HET IS ALWEER EEN JAAR GELEDEN DAT IK MIJN EERSTE VOORWOORDSCHREEF. TIJD OM EENS TERUG TE KIJKEN EN EEN TUSSENBALANS OPTE MAKEN. WE HEBBEN WOELIGE TIJDEN ACHTER DE RUG, WAARIN VEELIS GEBEURD.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 3

COLOFON

DOORGANG, Jaargang 14, nummer 33, december 2010 - DOORGANG is het driemaande-lijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiëntenmet Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 22 december 2010.Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Anne Loeke van Erven, voorzitterJan Engelen, secretarisLeo Kruik, penningmeesterJolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR

Rindert W. Keestra

RAAD VAN ADVIES

Dr. C. H. J. van Eijk, chirurg, Erasmus MCProf. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMCDrs. P.M. Haspels, psycholoogProf. Dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MCDr. B.G. Taal, internist, AVL

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Jeanette Janzen, alvleesklierkankerVacant, NETPeter van Beersum, maagkankerMarianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkankerJolien Pon, darmkanker

REDACTIE

Jan Engelen, Marianne Jager, Rindert Keestra, JolienPon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis)• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75• www.spks.nl• E-mail [email protected]

© 2010 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welkewijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-gaande schriftelijke toestemming van de redactie.Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

ISSN 1879-7121HEBT U UW DONATIE AL OVERGEMAAKT?

Anne Loeke van Erven

Page 4: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 4

V A N S P K S

Van het IKA is één lid de eerste eneen ander lid de tweede contactper-soon (met rolverdeling en aparte ta-ken) voor een van de ziekenhuizen inde regio (van Den Helder totAmstelveen en Hilversum). Ook heeftelk ziekenhuis minstens twee contact-personen, bij voorkeur oncologiever-pleegkundigen. Niet alle contactenzijn hetzelfde en veel werk moet ooknog gedaan worden. Maar mogelijk-heden voor contact worden beschre-ven en plannen die in het contactkunnen ontstaan worden benoemd engecontroleerd/gevolgd. En er is eenvast adres van waaruit komende ont-wikkelingen kunnen groeien.

Volgens mij is deze keuze en opzet démanier om als ‘landelijke patiënten-organisatie’ contact te krijgen met be-handelaars en ziekenhuizen ter plaat-se. Goede bedoelingen vinden hiermogelijkheden om tot contacten en reële betekenis voor patiënten (curatief en palliatief) te komen.Duidelijk moge zijn: ik ben hier enthousiast over.

De aanwezige vertegenwoordigers vande patiëntenorganisaties kekenvreemd op bij de naam NET. Uit deinfo die ik had uit het verslag datEsseline maakte over de activiteitenvan de NET-groep op de landelijkecontactdag, heb ik verteld, ook over10 november. Zij waren er oprecht blijmee. Het ‘samen’ dat wij als SPKSproberen uit te dragen vond de groepinspirerend, bemoedigend en leer-zaam.

De vertegenwoordigers van de patiën-tengroepen van het IKA hebben alshet ware een set sleutels waarmee je

kunt proberen zie-kenhuizen open tekrijgen - ook omdat al die ziekenhui-zen en die artsen op een of anderewijze ook binnen dat IKA functione-ren. Ik zie dat ook helemaal zitten:tijd geven en nemen, vertrouwenwekken, belangstelling tonen, betrok-kenheid en tegelijk pragmatisch zijn,niet alles willen en alles doen, focus-sen.

Het ging nog even brainstormendover de vraag: waarom de patiënten-groep bij die arts. Waarom moet eenarts hen er bij betrekken? Ik zei: “Dearts is een professioneel. Hij weet dat

NETWERK PATIËNTENORGANISATIES

MIJN EERSTE VERGADERING VAN HET IKA (INTEGRAALKANKERCENTRUM AMSTERDAM) MEEGEMAAKT. DEPATIËNTENVERENIGINGEN HEBBEN DAAR EEN HECHTEPLEK IN DE ORGANISATIE EN ZIJ WILLEN OOK WAT.SINDS 2003 WERKEN ZIJ AAN HET GOED GEDOCUMEN-TEERDE EN IN EEN DRAAIBOEK BESCHREVEN PROGRAM-MA “BRUGGEN BOUWEN”.

de patiënt die naar huis gaat zichzelfzal tegen komen met een ander li-

chaam. Die arts moet de patiëntin ieder geval meegeven dat hijof zij niet de enige is die in dezesituatie verkeert. Er is een net-werk van mensen die ‘jouw nieu-we ervaringen, jouw omgaan metje nieuwe en vreemde lijf ’ her-kennen en die je kunnen helpentijd en ruimte te vinden voorjouw, op een of andere manierveranderde, zelf.” De leidster vanhet gesprek keek mij aan en zei:

“Ja!”. Ze knikte instemmend.

Binnenkort beginnen we weer metnieuwe trainingen voor deze contac-ten. Amsterdam doet in het netwerkpatiëntenorganisaties van het IKAdingen waar we t.z.t. landelijk profijtvan kunnen hebben. Ook in de pallia-tieve zorg zijn hier goede dingen inontwikkeling, al weet ik daar nog teweinig van.

Jan EngelenVertegenwoordiger van SPKS

in het Netwerk patiëntenorganisaties vanhet IKA

26 januari 2011Bijeenkomst slokdarmkanker,UMC Utrecht27 januari 2011Darmkanker, hoe verder?Deventer Ziekenhuis31 januari 2011‘Darmkanker en een stoma’TweeSteden ziekenhuis Tilburgfebruari 2011Darmkanker, hoe verder?Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede

Meer informatie leest u op dewebsite www.spks.nl bij de patiën-tengroep onder activiteiten. U kunt zich daar ook aanmeldenvoor de bijeenkomsten (toegangis gratis).

NOTEERT U ALVASTIN UW AGENDA:

24 - 28 JANUARI 2011:SLOKDARMKANKER-

WEEK

SPKS ORGANISEERT REGELMA-TIG VOOR U BIJEENKOMSTEN,ZOWEL REGIONAAL ALS LANDE-LIJK. VEELAL IN SAMENWERKINGMET ANDERE ORGANISATIES.TIJDENS DEZE BIJEENKOMSTENKUNT U ERVARINGEN UITWISSE-LEN MET MEDEPATIËNTEN ENMET SPECIALISTEN.

Page 5: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

V A N S P K S

EEN NIEUW GEZICHT

INMIDDELS HEB IK U WELLICHT AL GEZIEN EN GESPROKEN. DELANDELIJKE CONTACTDAG WAS DAAR EEN IDEALE GELEGENHEID VOOR.TOCH WIL IK ME GRAAG NOG ‘OFFICIEEL’ AAN U VOORSTELLEN: IKBEN JOLANDA THELOSEN. SINDS MEI BEN IK BESTUURSLID MARKETING& COMMUNICATIE.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 5

tal vrijwilligers en NFK hebben wede website van SPKS aangepakt. Eennieuwe vormgeving, nieuwe navigatiemet meer aandacht voor patiënten-groepen en steeds meer mensen dienieuwe artikelen aandragen.

Samen met de patiëntengroepen ont-wikkelen we het e-nieuws, waarmeewe per groep informatie kunnen ver-strekken. Ook met het redactieteamvan het magazine Doorgang stortenwe ons ieder kwartaal weer met veelplezier op de vele artikelen (die voor-al Marianne Jager heeft verzameld).En in de komende periode kunt unog meer stappen verwachten. Het isde combinatie van drive en enthou-siasme die aanstekelijk werkt!

HOBBY’SOok haal ik veel plezier uit mijn an-dere hobby’s. Eric (mijn man) en ikhebben samen een vijver gebouwdvoor koi-karpers. Heerlijk om samenaan de rand van de vijver te genietenvan de zon en een glas wijn. Ook de rest van onze tuin heeft mijn aandacht; vind het heerlijk om tesnoeien. Dan komen de planten enstruiken nog beter tot hun recht.Verder toeren we bij mooi weer oponze motoren rond. Eric en ik vin-den het heerlijk om samen te dansen;stijldansen en latin. En als ik nog tijdheb, probeer ik te schilderen...

COLORFUL YOUTot slot ben ik full time werkzaam bij Colorful you: met mijn bureauhelp ik dienstverlenende organisatiesom, bijvoorbeeld na een fusie of reorganisatie, opnieuw hun positie in de markt te bepalen. Ook organi-saties die nieuwe klanten willen wer-ven en behouden help ik bij het be-palen en implementeren van een pas-sende propositie en het opbouwenvan hun reputatie.

De ervaring die ik heb opgedaan,breng ik graag in bij SPKS om meerpatiënten te helpen.

Jolanda Thelosen

MIJN PASSIEMijn passie en vak zijn marketing &communicatie en ik heb me gespe-cialiseerd in reputatiemanagement.En toch: nu ik zo over mezelf ‘mag’schrijven, voel ik me daar ongemak-kelijk bij. Het versterken van de posi-tie van organisaties lijkt dan toch eenstuk gemakkelijker!

WAAROM SPKS?Al enige tijd was ik op zoek om eenmaatschappelijke bijdrage te kunnenleveren. Niet schilderen of andereklussen; ik wilde juist mijn ervaringen kennis op reputatiegebied inzettenbij een organisatie waar ik me be-trokken bij voel.

Zelf ben ik geen patiënt. Mijn zusjewel. Zij kreeg op drie-jarige leeftijdleukemie en heeft dat als één van deweinigen gelukkig wel overleefd! Hetdelen van informatie en weten dat jeniet de enige bent, is dan heel be-langrijk. Daarom wil ik mijn bijdrageleveren. SPKS is bovendien voor mijeen mooie uitdaging. Toen ik als vrij-williger startte, was er een nieuwenaam en een logo. Verder mag veelrondom marketing & communicatienog worden opgebouwd!

MARKETING & COMMUNICATIEIN OPBOUWDat gaat niet in één keer. Maar wemaken mooie stappen! Met een aan-

Page 6: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

LEO KRUIK STELT ZICH VOOR...MIN OF MEER TOEVALLIG BEN IK PENNINGMEESTER GEWORDEN VAN EENSTICHTING DIE ZICH MOMENTEEL NOODZAKELIJKERWIJS ONTWIKKELTTOT EEN PROFESSIONELE PATIËNTENORGANISATIE. OVER DEZE ONTWIK-KELINGEN HEBT U OP ALLERLEI MOMENTEN IETS KUNNEN HOREN OF LE-ZEN. BELANGRIJK VOOR DE PENNINGMEESTER IS HET FEIT DAT EINDELIJKDE NAAMSWIJZIGING E.D. BIJ DE ING IS DOORGEVOERD.

MOCHT U WILLEN DONEREN:Betaalrekening ING 6842136 t.n.v.SPKS Amersfoort.Maar daar gaat dit stukje niet over.

V A N S P K S

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 6

gaan doen’, omdat het bestuur en dedirectie van de school (ik dus) ver-schillende toekomstverwachtingenvoor de school hadden. In samen-werking met het bestuur volgde ikeen traject om elders weer aan deslag te gaan na mijn overeengekomenafscheid. In juli 2007 kreeg ik echterlast van mijn slokdarm en op de dagdat ik de schoolsleutels aan mijn op-volger overdroeg, lag ik ’s middags bijde internist voor een onderzoekwaaruit bleek dat ik slokdarmkankerhad. Een nieuwe baan was het laatstewaar ik, mijn vrouw, kinderen en ou-ders nog aan dachten.

Om een lang verhaal kort te maken:17 december 2007 werd ik na veelonderzoek en heel lang wachten ge-opereerd en leef ik voortaan met eenbuismaag. Volgens de chirurg zijn de

vooruitzichten goed en ik geloof hemgraag! Na bijna drie jaar voel ik meweer sterk, met af en toe een dipje.

Blijft de vraag over hoe ik met SPKSin aanraking kwam. Dit heeft eigen-lijk alles te maken met de ervaringendie ik en mijn vrouw in het zieken-huis hadden. Niet de kwaliteit van deoperatie, maar wel over het gebrekaan informatie, de verzorging, hetontbreken van goede communicatietussen artsen, verpleging, diverse af-delingen, nakomen van afspraken,enz. Mijn vrouw heeft enkele kerencontact gehad met de klachtencom-missie, maar wat schiet je er uitein-delijk mee op als je formeel eenklacht indient? En... heeft een anderer iets aan?

Toen ik na verloop van tijd viaMLDS het forum slokdarmkanker.in-fo, vond, ben ik me gaan verdiepenin lotgenoten. Ik vind het forum eenaanrader voor slokdarmkankerpa-tiënten en hun naasten.

Uiteindelijk heb ik mij gemeld als ac-tief vrijwilliger voor (toen nog)Stichting Doorgang en heb ik diversekeren getelefoneerd met mevrouwJoke Leemhuis. Van het een kwamhet ander en met mijn ervaring alsdirecteur van diverse scholen en sa-menwerkingsverbanden ben ik naeen gesprek met Anne Loeke en Janin februari jl. als penningmeester be-gonnen bij SPKS.

Hoewel ik nog steeds moet wennenaan de wereld van de vrijwilligersor-ganisaties, ga ik me er steeds meer inthuis voelen en ben ik van plan mijntermijn van drie jaar vol te maken.

Naast mijn vrijwilligerswerk werk ikmomenteel als huisman en als ma-nusje-van-alles. Gelukkig blijft er ge-noeg tijd over om te duursporten! Ikmaak graag flinke fietstochten,schaats op De Uithof in Den Haag enben dol op skiën.

Leo Kruik

Ik ben in 1950 geboren in Rockanjeen in 1972 als onderwijzer begonnenop een basisschool in Spijkenisse. Nanegen jaar ben ik mij gaan toeleggenop het speciaal onderwijs.Tot enkele jaren geleden heb ik metheel veel plezier en enthousiasme ge-werkt bij het Speciaal (basis)Onderwijs, waarvan de laatste 22 jaarin diverse managementfuncties.Daarnaast heb ik ook verschillendeinterim klussen geklaard.

In 2007 had ik met mijn werkgeverafgesproken in dat jaar ‘iets anders te

Leo (rechts) met zijn zoon Bas tijdens hun skivakantie in Oostenrijk

Page 7: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 7

C O L U M N

KASTJE

‘S AVONDS OM ELF UUR BELT MIJN DOCHTER. “MAM”, ZEGT ZE, “SORRYDAT IK ZO LAAT BEL. IK BEN NU BIJ EEN VRIENDJE EN DIE HEEFT ZO’NLEUK KASTJE STAAN EN DAT MOET MORGEN WEG ZIJN”. ONMIDDELLIJKWORDT HET VERHUISBEDRIJF VAN ALPHEN IN MIJ WAKKER EN WESPREKEN AF HET KASTJE DE VOLGENDE OCHTEND OP TE HALEN.

Kwart over negen sta ik klaar, waanzinnig vroeg, want ik ben gesteld op eenkalm begin van de dag, met koffie en een krant. Maar, voor mijn kinderen hebik àlles over.

In Rotterdam woont iedereen behalve ik driehoog, zonder lift, maar wel metsteile trappen. Mijn dochter is gelukkig beresterk en ook de eigenaar van hetkastje is een krachtige jongen, die op blote voeten en met de rug tegen de muurgedrukt het kastje naar beneden begeleidt.Zo daalt het kastje langs de trap van driehoog naar beneden. De jongen heeft deonderkant vast en zet zich schrap. Mijn dochter staat aan de andere kant, krach-tig, maar in een ongunstige positie.Van driehoog klinken verschrikte kreten. De bocht blijkt wat te krap en de trapneemt een hap uit de zijkant van het kastje.Het kastje is gemaakt in de jaren zestig en een en al fineer. Mijn dochter houdteen stukje kast in haar hand. Ai, het zou zo’n leuk kastje zijn geweest voor haarvriendin. Twee dichte deurtjes, twee glazen schuifdeurtjes, twee laatjes en tweeschuifvakken, alles past er in.Als het kastje eenmaal beneden voor de deur staat, maakt mijn dochter een fotovoor de beoogde nieuwe eigenares. Zou ze het nog wel willen hebben?

Het kastje is loodzwaar, maar het komt zonder verdere beschadigingen in mijnauto. En daar laten we hem maar zolang staan. Zo rijd ik die dag gezellig rondmet het kastje achterin. Een kastje wil ook wel eens iets van de wereld zien.Dan komt ‘s avonds het slechte nieuws. Het vriendinnetje wil geen kastje meteen hap eruit.“Dan zetten we het maar zolang bij mij in de gang”, zeg ik, want mijn dochterwoont driehoog, zonder lift en met steile trappen.

Daar staat het nu alweer een maand. Ik heb mijn houtbewerkingsvaardighedenuitgeprobeerd.De hap eruit is gevuld met het stukje, veel liefde en vloeibaar hout. Als ik hetverder opknap is het best een lief kastje voor liefhebbers van jaren zestig meu-bels.Ik kan het ook in elkaar kloppen en in kleine stukjes in de container duwen.Maar dat vindt mijn dochter zonde. Misschien moet ik het maar op Marktplaatszetten.Of hebt u misschien een kind dat behoefte heeft aan een kastje waar alles inpast? In een studentenhuis met lift?

Marianne van Alphen

Page 8: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

A L G E M E E N N I E U W S

ZIEKENHUISKAT GEEFT PATIËNTEN OPBEUREND KOPJE

HONDEN EN KATTEN ZIJN NIETALLEEN GEZELLIGE VRIENDEN. ZELEVEREN TAL VAN GEZONDHEIDS-VOORDELEN OP.

• sociale contacten: door met uwhond te wandelen vergroot u dekans op sociale contacten. Dit kaneen positieve invloed hebben op uwgezondheid;

• nodig voelen: een huisdier kan deleegte opvullen wanneer de kinde-ren het huis uit zijn. Mensen voelenzich weer ‘nodig’.

En soms komt een dier uit zichzelfnaar u toe. Zo genieten patiënten vanhet Hilversumse ziekenhuis Tergooivan een huiskat uit de buurt. De katkomt iedere dag naar het ziekenhuisom bij de ingang te waken, patiëntenkopjes te geven of zelf van een aaiover zijn bol te genieten.

Jolanda Thelosen

Honden nog meer dan katten:• minder stress: het aaien van uw

huisdier zou zo ontspannend zijn,dat de hoeveelheid stressgerelateer-de hormonen in uw bloed afneemt.Hierdoor daalt uw bloeddruk endaarmee de kans op hart- en vaat-ziekten;

• beweging: de extra beweging van-wege het uitlaten van de hond isgoed voor uw bloeddruk en cho-lesterol;

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 8

BANANEN, EEN UITSTEKEND VOEDINGSMIDDEL

HET GOEDE EN SLECHTE VAN EEN BANAAN

BANANEN ZIJN EEN UITSTEKEND VOEDINGSMIDDEL. DAGELIJKS EENBANAAN ETEN IS ALLEEN MAAR AAN TE RADEN. DE LEUKSTE DISCUSSIEDIE IK BEN TEGENGEKOMEN OVER BANANEN WAS DEZE: A: “APEN ETENZE OOK, DUS HET ZAL WEL GOED ZIJN!” B: “TJA, EN MOET JE KIJKENHOE ZE ERUIT ZIEN!”

DE GOEDE EIGENSCHAPPEN:• Bananen leveren veel vitaminen,

mineralen en spoorelementen zoalsB3, B6, A en C en kalium, magnesi-um, fosfor, ijzer, tryptofaan en sele-nium.

• Een banaan bevat relatief veel voe-dingsvezels, die cruciaal voor eengoede darmwerking zijn.

• Bananen zijn sportfruit bij uitstek.Een banaan bevat veel koolhydratenen de geleverde energie wordt lang-zaam verdeeld over het lichaam.

• Een banaan bevat veel kalium, datmede verantwoordelijk is voor devochtbalans, de bloeddruk, de ze-nuwprikkeling en de spierstofwisse-ling.

• Een banaan is een puurnatuur pre-ventief medicijn tegen virale infec-ties zoals verkoudheid en griep.

• Een banaan werkt dankzij serotoni-ne als een natuurlijk antidepressi-vum, maar wel minimaal.

• Bananen werken zuurremmend enhebben een kalmerend effect op hetmaagzuur.

• Bananen zijn gemakkelijk te eten,leveren veel energie en worden snelverteerd. Ze bevatten amper vet.

DE SLECHTE EIGENSCHAPPEN:• In bananen zit geen vitamine B12

zoals vaak wordt beweerd. Bananenbevatten stofjes die chemisch verge-lijkbaar zijn aan vitamine B12, maar

die in het lichaam niet werkzaamzijn als vitamine.

• Bananen helpen niet om te stoppenmet roken zoals vaak wordt be-weerd.

• Geen enkel voedingsmiddel wordtzoveel bespoten als de banaan.

Jolien Pon

Page 9: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

A L G E M E E N N I E U W S

VERSLAG VAN DE PARTNERBIJEENKOMST

NA DE GEZAMENLIJKE START VAN DE LANDELIJKE CONTACTDAG GAANDE AANWEZIGEN NAAR DE WORKSHOP DIE VAN TEVOREN ALS KEUS ISAANGEGEVEN. VOOR PARTNERS EN ANDERE NAASTEN WAS ER DEWORKSHOP ”EN HOE GAAT HET MET JOU?”.

DRS. PIETERNEL HASPELS, GEZONDHEIDSZORGPSYCHOLOOG WERKZAAMBIJ CENTRUM AMARANT IN UTRECHT EN HET TOON HERMANS HUISAMERSFOORT VRAAGT EERST AAN DE GROEP OF ZIJ TER KENNISMAKINGWILLEN VERTELLEN HOELANG ZIJ AL LEVEN MET IEMAND DIE KANKERHEEFT (GEHAD).

DE MEERDERHEID VAN DE DEELNEMERS IS PARTNER EN ER ZIJN TWEE(VOLWASSEN) KINDEREN WAARVAN EEN OUDER KANKER HEEFT.

en hoopt dat de ander je wel aan-voelt, vergroot je daar eigenlijk dekans mee op misverstanden. Dus uit-leggen wanneer je wel kunt luisterenen steun bieden en ook vertellen alsje even genoeg hebt aan jezelf en jeeigen emoties.

Het is belangrijk om jezelf èn degenedie ziek is, zijn of haar eigen maniervan verwerken en eigen tempo tegunnen. En ook jezelf als naaste niethelemaal weg te cijferen. Ook jouwgevoelens en wensen doen er toe enhebben aandacht nodig. Dus zoek ie-mand bij wie jij je kunt uiten. Je uitenis namelijk essentieel om te kunnenverwerken. En verder is het vindenvan ontspanning en manieren om deinnerlijke batterij op te laden ook vanwezenlijk belang voor iedereen diemantelzorgt en geconfronteerd wordtmet een langdurig ziekteproces zoalskanker.

Hierna komen de gesprekken al snelop gang. Herkenning is bij alle ge-sprekspartners aanwezig en er isruimte om emoties te uiten. De aan-wezigen vertellen over hun ervaringenen horen van elkaar hoe ze bepaaldesituaties het hoofd geboden hebben.Men geeft en krijgt van elkaar steun!De tijd blijkt snel voorbij gegaan tezijn, als de klok ons dwingend aan-geeft met de bijeenkomst te moetenstoppen. Namens de organisatie vandeze landelijke contactdag wordtPieternel van harte bedankt voor haarplezierige begeleiding en inzet. Bij delunch die erop volgt wordt er nog veelen langdurig nagepraat. De bijeen-komst is als zeer zinvol ervaren.

Kijk op www.ipso.nl voor het adresvan een inloophuis in uw omgevingen maak gebruik van de steun diedaar voorhanden is!

Anja Kruik-Saly en Pieternel Haspels

Pieternel houdt een korte inleidingover de psychosociale gevolgen diekunnen optreden als in een partner-relatie of in een gezin iemand kankerkrijgt. De balans in de relatie en inhet gezin raakt op veel gebieden ver-stoord en hiermee omgaan, valt vooralle betrokkenen niet mee. Ziekte enbehandelingen veroorzaken vaak hef-tige gevoelens, zoals angst om degenedie ziek is te verliezen, gevoelens vanmachteloosheid omdat je als naastezo weinig kunt doen voor je gevoel,eenzaamheid omdat degene die ziekis vooral met overleven bezig is eneen tijd lang minder beschikbaar isvoor andere dingen en verdriet omalles wat er veranderd is. Verder kun-nen er problemen ontstaan op het ge-bied van intimiteit/seksualiteit ofmisverstanden in contacten metvrienden en familie die zich verwaar-loosd kunnen voelen of niet begrij-pen hoe ingrijpend een ziekteproceskan zijn.

Verwerking van al die veranderingendoet ieder op zijn of haar eigen ma-nier en het is soms lastig als die ma-nieren van elkaar verschillen.Bijvoorbeeld dat de een wil praten,terwijl de ander juist liever afleidingzoekt of dat de een zich strijdbaaropstelt, terwijl de ander een meer af-wachtende houding heeft. Welke ma-nier je ook kiest, het is belangrijk omde ander te vertellen wat er in je om-gaat, omdat de meeste mensen niethelderziend zijn. Als je niets uitlegt

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 9

Page 10: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 10

VIJF WEGENNAAR EENZELFGEKOZEN DOOD

Tussen een ongewenst leven en eenzelfgekozen dood staan praktischeproblemen. Wat te doen bij een wei-gerende arts en wanneer je op jesterfbed in de war raakt?Zelf voor de dood kiezen? In princi-pe zijn er vijf manieren waarop oudeen/of doodzieke mensen dat inNederland kunnen doen. Drie daar-van zijn ook een optie voor mensendie het recht op zelfbeschikking af-wijzen: behandelverbod, palliatievesedatie en stoppen met eten en drin-ken. De andere twee, euthanasie enmedicijnmethode, leiden tot een ‘nietnatuurlijke dood’.De vijf zijn geen gelijkwaardige keu-zemogelijkheden die in principe vooriedereen openstaan. Om daarvan eenbeeld te geven volgt hier een uiterstsummier overzicht van de vijf opties.Een behandelverbod is vooral aan deorde bij patiënten die al ernstig ziekof heel oud zijn. Patiënten mogenverdere behandeling weigeren. Dit iseen afdwingbaar recht. Met een be-handelverbod zetten patiënten wil-lens en wetens de deur open voor dedood.Palliatieve sedatie is alleen een optiebij ernstig zieke mensen met onbe-handelbare klachten die de dokter,kort voor het overlijden, niet meermet conventionele middelen kan be-strijden. In principe bepaalt de dok-ter, in overleg met de patiënt, hetmoment van de sedatie. Als het goedis wordt de dood er niet door ver-sneld, maar ondersteunt sedatie al-leen het natuurlijke stervensproces.

Stoppen met eten en drinken is al-leen aan te bevelen bij mensen diedoor ouderdom of ziekte al ernstig

verzwakt zijn. Mits goed begeleiddoor artsen en verzorgenden, verlooptdeze stervensweg doorgaans mild.Bij euthanasie hangt het van de dokteraf of de patiënt die erom vraagt daad-werkelijk de gevraagde stervenshulpkrijgt. Ook wanneer een patiënt wet-telijk gezien voor die hulp in aanmer-king komt, mag de dokter die weige-ren te geven. Over de verwijsplichtvan weigerende dokters is (nog) veelonduidelijkheid. De medicijnmethodevergt een langeen zorgvuldigevoorbereiding.De gezond-heidsautoritei-ten hebbenveel dodelijkemiddelen uitde handel ge-nomen. Maarmet enige in-ventiviteit zijner nog steedsmedicijnenverkrijgbaardie in de juistedosering en in de juistecombinatieeen zachtedood veroor-zaken.Over al dezevijf manierengeef ik in mijnboek uitvoeri-ge informatieen praktischeadviezen. Datdoe ik telkensaan de handvan interviews

met nabestaanden, aangevuld en vancommentaar voorzien door deskun-digen. Ik heb bewust voor deze ver-halende vorm gekozen. Uit eigen er-varing weet ik dat de ‘praktischekant’ van een zelfgekozen dood be-langrijk is, maar dat het daarnaast al-tijd gaat om emotionele afwegingenen pijnlijke keuzes. Wie aan dat laat-ste voorbijgaat, heeft geen idee waterbij komt kijken wanneer iemandzelf voor de dood kiest.

NRC-Handelsblad, 9 oktober 2010,Annegreet van Bergen, journalist.

Mijn moeder wilde doodAuteur Annegreet van Bergen Paperback Prijs: € 19,00ISBN 9789045016948

A L G E M E E N N I E U W S

VEEL MENSEN DENKEN DAT JE MET EEN EUTHA-NASIEVERKLARING OP ZAK EEN WAARDIGEDOOD GEREGELD HEBT. NIETS IS MINDER WAAR.MET VAGE VOORNEMENS KOM JE ER NIET.Fo

to: B

ert N

ienhu

is

Page 11: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

Ander onderzoek wees uit dat ie-mand die goed geïntegreerd is in zijnomgeving gezonder leeft, zich betervoelt en minder lichamelijke en psy-chische ziektes heeft. Hoe komt heteigenlijk dat vrienden zo goed voorje gezondheid zijn?

ZE GEVEN JE EEN VEILIG GEVOELMensen hebben instinctief een be-hoefte om ergens bij te horen. Hier iseen evolutionaire verklaring voor. Inde vroege ontwikkeling van de menshadden mensen elkaar nodig om teoverleven. Voedsel was relatiefschaars en met name voor de jachtwas samenwerking onontbeerlijk.Mensen die samenwerkten en de op-brengst van de jacht deelden haddeneen grotere kans om te overleven. Demens heeft dus altijd in groepen ge-leefd, de behoefte daaraan zit in onzegenen. Daarom voelen mensen metsociale connecties zich meer ont-spannen en veilig dan mensen diegeen sociale connecties hebben.

A L G E M E E N N I E U W S

met agressieve vormen van kanker.Lagere waarden van deze proteïne be-vorderen tevens de effectiviteit vanchemotherapie. Bij vrouwen met ge-ringe sociale steun was de waarde vanIL-6 in het algemeen 70% hoger.Rond de tumor was deze waarde zelfs2,5 keer zo hoog. Andere studies to-nen aan dat mensen met weinigvrienden eerder sterven na een hart-aanval dan mensen met veel vrienden.Veel vrienden verminderen zelfs dekans op verkoudheid.

ZE GEVEN JE ZELFVERTROUWENHet blijkt dat mensen met een breedsociaal netwerk meer zelfvertrouwenhebben. Bovendien hebben ze meergevoel van controle over hun eigenleven in tegenstelling tot eenzamemensen. Dit geldt overigens alleenvoor mensen die zich ook daadwer-kelijk eenzaam voelen. Uit onderzoekblijkt dat het drugsgebruik hoger isonder jongeren die zich eenzaamvoelen. Eenzame ouderen hebbenover het algemeen een hogere bloed-druk en slapen slechter. Ook zijn zemeer gespannen en angstig.

VRIENDEN OOK OORZAAK VANSTRESSEr zit ook een schaduwzijde aanhechte vriendschappen. Juist omdatvrienden zo belangrijk voor mensenzijn, kunnen ze extra stress opleverenbij een conflict. Julianne Holt-Lunstad, PhD en assistent hoogleraarpsychologie kwam er tijdens haar on-derzoek achter dat de bloeddruk aan-zienlijk meer stijgt door conflictenmet mensen die we aardig vinden,dan met mensen die we niet mogen.Een bitse opmerking van een goedevriend kwetst vele malen meer danwanneer je schoonmoeder die je tochal niet mag, dit doet. Toch is dit ge-geven volgens Holt-Lunstad geen re-den om vriendschappen te verbre-ken. De relatie tussen het slinken vaniemands vriendenkring en sterfte iszo sterk dat deze te vergelijken is metroken en sterfte.

Bron: Kennislink

GOEDE VRIENDEN VERLENGEN JE LEVEN

WEES ZUINIG OP GOEDE VRIENDEN. WANT ZE BEVORDEREN JE GEZOND-HEID EN ZORGEN VOOR EEN ONTSPANNEN EN LANGER LEVEN.VRIENDEN ZIJN ER NIET ALLEEN VOOR GEZELLIG TIJDVERDRIJF. UITAUSTRALISCH ONDERZOEK BLIJKT DAT ZE OOK JE LEVEN VERLENGEN.DE ONDERZOEKERS VOLGDEN 10 JAAR LANG 1.500 OUDEREN. HETBLEEK DAT DE OUDEREN DIE EEN GROTE VRIENDENKRING HADDEN, 22% LANGER LEEFDEN DAN OUDEREN DIE WEINIG VRIENDEN HADDEN.OPVALLEND WAS DAT HECHTE BANDEN MET KINDEREN EN FAMILIE BIJ-NA GEEN INVLOED HADDEN OP DE LEVENSLENGTE VAN DE OUDEREN.

ZE VEROORDELEN ONGEZONDEGEWOONTESGoede vrienden hebben meestal hetbeste met je voor. Daarom stimulerenze je om goed voor jezelf te zorgen.Als je er slecht uit ziet, zal een vriendje waarschijnlijk aanraden om heteven rustig aan te doen. En overma-tig drinkgedrag keuren de meestevrienden af. Een sociaal netwerkfunctioneert dus als een soort wa-kend oog voor je gezondheid.

ZE HELPEN JE DOOR MOEILIJKETIJDEN HEENVrienden geven je handvatten enemotionele en materiële steun waar-door je beter met stressoren om kuntgaan. Hoe belangrijk dit voor je ge-zondheid is, blijkt uit een studie waarhet tijdschrift Cancer over berichtte.In de studie werden 61 vrouwen meteierstokkanker gevolgd. De vrouwenmet veel sociale steun hadden eenaanzienlijk lagere waarden van eenproteïne (IL-6) die in verband staat

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 11

Page 12: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

De gemiddelde leeftijd ten tijde vanhet stellen van de diagnose ‘slok-darmkanker’, is 65 jaar. Er is sprakevan een enorme stijging van het aan-tal nieuwe gevallen van slokdarm-kanker in Nederland de laatste twin-tig jaar.

BARRETTWe spreken van Barrett-weefsel in deslokdarm wanneer de normale bekle-ding van de slokdarm is vervangendoor ander slijmvlies als gevolg vanchronische terugvloed van maagzuur.Ongeveer 10% van de patiënten metrefluxklachten heeft zo’n Barrett-slokdarm. De kans op maligne ont-aarding (kans op kanker) bedraagtongeveer 0,5% per jaar. Barrett-weef-sel kan niet verdwijnen door medicij-nen als maagzuurremmers of een an-ti-reflux operatie (lees fundoplicatie:

het maken van een plooi rond deslokdarm-maagovergang om terug-vloed van maagzuur te voorkomen).

Over het ontstaan van Barrett, hoesnel het groeit en over de genetischeafwijkingen is nog weinig bekend.Behandeling van Barrett:• endoscopische controle met afne-

men van biopten om kwaadaardig-heid in een vroeg stadium op tesporen (surveillance)

• ableren, wegbranden of wegschra-pen in geval van onrustig slijmvlies(laatste jaren)

• operatie (slokdarm verwijderen enbuismaagreconstructie).

Na een slokdarmkankeroperatie metbuismaagreconstructie is het moge-lijk dat in het resterend stukje slok-darm boven de buismaag opnieuwBarrett ontstaat ten gevolge van ref-

lux. De kans op slokdarmkanker isechter uiterst klein.

DE SLOKDARMKANKEROPERATIEWanneer? De curatieve behandeling(opereren) van slokdarmkankerwordt alleen uitgevoerd als er kans isop genezing en er geen uitzaaiingenzijn op afstand van de slokdarmtu-mor.

Het ziektestadium wordt vastgestelden gedefinieerd volgens de TNMclassificatie. Zo is bijvoorbeeld eenT1 tumor een oppervlakkig gelegentumor die de slokdarmwand maarweinig infiltreert, terwijl een T4 tu-mor door de gehele wand van deslokdarm heen groeit en andere orga-nen (long, middenrif, hart) binnen-dringt. De N staat voor het aantalaangedane lymfeklieren met uitzaai-ingen en de M voor metastasen (uit-zaaiingen) op afstand.Of iemand operabel is hangt daar-naast ook af van de leeftijd, het heb-ben van andere ziekten en de algehe-le lichamelijke conditie en inspan-ningstolerantie. Tijdens het gesprekmet de patiënt vormt de chirurg zichhierover een beeld en vervolgenskunnen er aanvullende testen/onder-zoeken plaatsvinden, zoals ECG/echohart en stress test, longfunctietest,bronchoscopie en bloedonderzoek.Het gaat om een risicovolle operatievanwege de ligging van de slokdarmin hals, borstholte en buik en de nau-we relatie van de slokdarm met deluchtpijp, long, lichaamsslagader enwervelkolom.

WAAR OPEREREN? Begin jaren 90 is gebleken dat desterfte gepaard gaande met deze ope-ratie hoger is in ziekenhuizen die eengering aantal slokdarmkankeropera-ties uitvoeren. Echter, de sterftekansis afhankelijk van velerlei factoren,zoals leeftijd en fitheid van patiënt,tumorstadium etc. Zo kan het zijndat ziekenhuizen waar men relatiefminder fitte patiënten opereert, eenhoge sterfte laten zien terwijl de kwa-

CURATIEVE BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER

SPREKER IS CHIRURG DR. BAS WIJNHOVEN (1970), SINDS 2008 WERK-ZAAM IN HET ERASMUS MC TE ROTTERDAM (MAAG- EN SLOKDARM-PATHOLOGIE).

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 12

Page 13: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

liteit en ervaring van de chirurg uit-stekend is. In 2004 werd de ingreepuitgevoerd in 52 ziekenhuizen inNederland. In 2008 waren dat er nogmaar circa 25. De overlevingskans isdoor deze ingezette regionalisatie/centralisatie toegenomen.

Hoe opereren: (twee soorten van be-naderen tumor)• Drie sneden: hals-buik-borstholte:

transthoracale slokdarmresectie.Deze benadering wordtmet name toegepast bijhoger gelegen tumoren.Ook is het mogelijk ommeer lymfeklieren wegte halen; wellicht leidendtot een lagere kans opeen recidief en een bete-re overleving.

• Twee sneden: alleenbuik hals: transhiataleslokdarmresectie: min-der lymfeklieren kunnenworden verwijderd, maar deze in-greep gaat ook gepaard met mindercomplicaties. Onderzoek vanNederlandse bodem laat echtergeen verschil in overleving zien tus-sen beide technieken - wel meercomplicaties bij drie sneden.Waarschijnlijk verdient de trans-thoracale benadering wel de voor-keur als er een of meer lymfeklierenzijn aangetast en bij kanker van debovenste-middelste en onderste-eenderde deel van de slokdarm.

Nadat de slokdarm, de omringendelymfeklieren en het bovenste deel van

maag (de cardia) is verwijderd,wordt van de maag een nieuwe slok-darm gemaakt: de buismaag. Meteen soort nietapparaat wordt eenbuis van het maagrestant geconstru-eerd. Deze buismaag wordt aangeslo-ten op het resterend deel van deslokdarm in de hals of borstholte.Indien de maag niet voorhanden isom een nieuwe slokdarm van te ver-vaardigen kan een deel van de dikke-darm gebruikt worden. De slok-

darmresectie met buis-maagreconstructie kanook worden uitgevoerdals kijkoperatie al danniet met robot. Mogelijkgeeft dit minder bloed-verlies en longcomplica-ties, maar meer onder-zoek is nodig.

De verwijderde slokdarmen lymfeklieren wordenonderzocht door de pa-

tholoog. Op basis van dit onderzoekkan een ruwe schatting worden ge-maakt van de prognose van de pa-tiënt.

Zorg na de operatie: pijnstilling epi-duraal via een dun slangetje in derug, of morfine in andere vorm.Verder is goede ademhalingsinstruc-tie en fysiotherapie met nadruk opvroeg mobiliseren belangrijk. Ookwordt gelet op voorkoming tromboseen wordt aandacht besteed aan voe-ding, vaak in samenspraak met dediëtiste.

Complicaties: te verwachten compli-caties bij/na de operatie zijn o.a. over-lijden in het ziekenhuis (2-10%),longontsteking (20-50%), hartritme-stoornissen (10-20%), naadlekkage(10-15%), heesheid (10-15%), stolsel-vorming in de benen of longen en in-fecties (wond, blaas) (10%). Op de middellange termijn wordt bij40-50% van de patiënten de naad tus-sen slokdarm en buismaag opgerektvanwege een vernauwing. Alternatiefvoor oprekken is littekenweefsel in-snijden, kerven of branden. Maar ookdaarna kan oprekken nog nodig zijn.

Niet opereren: indien het gezwelhoog in de slokdarm zit, bij de keel-holte, zou bij opereren het strotten-hoofd weggehaald moeten wordenmet aanleggen van een stoma op deluchtpijp. Normaal praten is daarnaniet meer mogelijk. Hiervoor wordtzelden gekozen. De behandeling metchemotherapie in combinatie met be-straling wordt daarom meestal toege-past. Voordeel is het behoud van deslokdarm en een lagere sterftekans invergelijking met een operatie.Nadeel is dat er meer recidieven op-treden (meer kans op terugkeer kan-ker). Na vijf jaar is er sprake van 10-20% overleving.

HOE KUNNEN WE DE PROGNOSE VERBE-TEREN?Chemo- en/of radiotherapie ná deoperatie is zinloos. Chemoradio-therapie vóór de operatie is inmiddelsstandaard in Nederland en heeft tendoel om het gezwel te verkleinen ende kans om bij operatie alles weg tekunnen halen, te vergroten.Uitzaaiingen worden in de vroege fa-se tevens vernietigd. Toepassing vanchemoradiotherapie voor de operatiegeeft een stijging in vijfjaarsoverle-ving van 39 naar 49%. Soms heeft detumor zo goed gereageerd op de be-handeling dat bij operatie geen ge-zwel meer kan worden aangetoond.Dan rijst de vraag of opereren nogwel nodig is geweest. Echter, we kun-nen momenteel nog niet vaststellenbij welke patiënten dit het geval is, enderhalve is een operatie nog noodza-kelijk.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 13

‘HET SELECTEREN

VAN DE BESTE

BEHANDELING IS

HET MOEILIJKSTE

WAT ER IS’

Page 14: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

KWALITEIT VAN LEVEN NA OPERATIEVijf jaar na een slokdarmoperatievoor kanker is nagenoeg 30-40% vande patiënten in leven. Bij een gunstigtumorstadium (bijvoorbeeld T1) isna vijf jaar nog 70-80% in leven.Aanvankelijk is er na de operatiesprake van verminderde kwaliteit vanleven: emotionele instabiliteit, geeneetlust, braken, misselijk, het etensmaakt niet. Op de lange termijn iser voor de overlevers weinig verschilmet de algemene bevolking, maarreflux, pijn, angst, vermoeidheid,blijft soms aanwezig.De nazorg heeft tot doel om de aan-passing en verwerking te begeleiden.In principe zijn er geen goede onder-zoeken voorhanden om vroege reci-dieven op te sporen (terugkeer vankanker). Een CT-scan en endoscopieworden niet routinematig aangebo-den. De uitslag van een scan kansoms ten onrechte geruststellen often onrechte een zorgwekkende uit-slag laten zien. Indien er een recidiefwordt vastgesteld, is er zelden nogeen curatieve behandeling mogelijk.Er wordt gestreefd naar verlichtingvan de aanwezige klachten (palliatie)en het waarborgen van een accepta-bele kwaliteit van leven door ade-quate pijnbestrijding en het waarbor-gen van de voedselpassage (bijvoor-beeld door. een stentplaatsing of be-straling). Helaas is er geen zicht oplangere overleving.

Vitamine B12: B12 wordt in de maagvrijgemaakt uit het voedsel en gebon-den aan een eiwit dat in de maagwordt geproduceerd, de zogenaamde‘intrinsic factor’. Aan het einde vande dunne darm wordt B12 gebondenaan intrinsic factor geabsorbeerd enopgenomen in de bloedbaan. Ten ge-volge van de slokdarmkankeroperatiezijn er diverse oorzaken van een mo-gelijk B12-tekort te bedenken, zoals:• gedeeltelijke maagresectie (dus

minder maagweefsel) en dientenge-volge tekort aan intrinsic factor.

• de nervus vagus (zenuw die despijsverteringsorganen aanstuurt)wordt doorgesneden met als gevolg:minder maagsap en intrinsic factorproductie in het restant maagweef-sel - terugstroom van gal in buis-maag (en gebruik maagzuurrem-mers).

De gemeten B12-waarde van hetbloed zegt niet alles. Bij een laag/nor-male waarde kan er op weefselniveaual sprake zijn van een B12-tekort. Eris een betere meetmethode: het bepa-len van MMA en homocysteïne inhet bloed.

Naar een mogelijk tekort aan B12 bijpatiënten na een slokdarmresectiemet buismaagreconstructie is nognooit goed onderzoek verricht.Alvorens over te gaan op het routine-matig voorschrijven van vitamineB12-injecties, dient eerst bewezen tezijn dat daar aanleiding voor is.Daarom wordt er in het Erasmus MCop dit moment een B12-onderzoekverricht naar het voorkomen vanB12-tekort bij deze patiëntengroepen op welk tijdstip na de operatie diteventueel ontstaat. Ruim 150 patiën-ten zullen worden geïncludeerd. Erzal ook naar het voedingspatroonworden gekeken.

Te verwachten klachten na de slok-darmresectie met buismaagconstruc-tie zijn:• dumping (misselijkheid, diarree,

draaierigheid, zweten, hartkloppin-gen);

• vertraagde maaglediging;• passageklachten (naad moet meer-

malen worden opgerekt);

• gallige en zure reflux (leefregels enzo nodig zuurremmers of anderemedicatie);

• diarree ten gevolge van vagotomie(doorsnijden van de nervus vagus)en galzouten;

• pijn op de borst;• vermoeidheid (vitaminetekort of

bloedarmoede?);• vitamine/ijzer- en calciumtekort.Deze klachten kunnen niet allemaalgoed worden voorkomen of behan-deld. Daar is ook nog weinig onder-zoek naar gedaan. Het ontbrak BasWijnhoven aan tijd om hier nog uit-voeriger op in te gaan.

TOEKOMSTEr zijn nieuwe medicijnen de zoge-naamde biologicals, op de markt. Ditzijn medicijnen die gericht de tumorbestrijden en aangrijpen op specifie-ke afwijkingen aanwezig bij de tu-mor. Deze chemotherapeutica zullenwaarschijnlijk worden toegevoegdaan bestaande chemotherapeuticaom de maximale respons te bereiken.

In de toekomst zal de behandelinggrotendeels worden gestuurd doorhet genetisch en biologisch profiel,de tumor en de patiënt. Een ‘geneti-sche vingerafdruk’ van de tumor kanwaarschijnlijk voorspellen wat dekans is op uitzaaiingen of de kans teoverleven en hoe het gezwel zal re-ageren op chemotherapie. Verder zal de zorg voor de patiëntenmet slokdarmkanker verder wordengecentraliseerd in bekwame centradie voldoen aan gestelde eisen. HetKWF is hier druk mee bezig.Onlangs is de ‘Dutch OesophagealCancer Group’ opgericht. Deze mul-tidisciplinaire werkgroep stimuleertsamenwerking tussen specialisten,ziekenhuizen en andere betrokkenenbij zorg en wetenschappelijk onder-zoek aangaande de patiënt met slok-darmkanker.

De meest opvallende uitspraak vanBas Wijnhoven was: ‘Het selecterenvan de beste behandeling is hetmoeilijkste wat er is’.

Door Dr. Bas Wijnhoven aangepast verslag van Marianne Jager

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 14

Page 15: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

SLOKDARMKANKERWEEK

Tijdens de bijeenkomst en ook in depauze kunt u uw vragen stellen.Diverse medici zijn hiervoor aan-wezig, waaronder een oncologie verpleegkundige die vragen kan beantwoorden over palliatieve zorg.

INTERACTIEVE BIJEENKOMSTIn het tweede deel van het program-ma geven Annemieke Kok en EllesSteenhagen, diëtisten, tips en kunt u uw ervaringen op het gebied vanvoeding met elkaar delen.

VEEL TIPSHet wordt een interactieve bijeen-komst en we verwachten, dat u tij-dens deze bijeenkomst veel tipskrijgt (en brengt).

SAMENWERKINGHet UMC Utrecht en SPKS hebbensamen een eerste start gemaakt omeen slokdarmkankerweek te organi-seren. Op 26 januari 2011 vindt van19.00 tot 21.30 uur een interactievebijeenkomst plaats bij het UMCUtrecht. Patiënten en artsen gaanmet elkaar in gesprek.

26 JANUARI 2011Een patiënt met slokdarmkanker, dr.Richard van Hillegersberg, hoogleraaroncologische chirurgie en dr. PeterSiersema, hoogleraar maag-, darm- en leverziekten gaan in gesprek metnurse practitioner Carlo Schippers.De diagnose en behandeling staancentraal.

MEER AANDACHT VOOR PATIËNTEN MET SLOKDARMKANKERHOE ZORGEN WE VOOR EEN TIJDIGE DIAGNOSE? WAT GEBEURT ERWANNEER GECONSTATEERD IS, DAT U SLOKDARMKANKER HEEFT? WATBETEKENT DIT VOOR UW DAGELIJKSE LEVEN, BIJVOORBEELD MET ETENEN SLAPEN? HOE ONTSTAAT EEN GOED CONTACT TUSSEN PATIËNT ENARTS? VEEL VRAGEN, MAAR DE ANTWOORDEN ZIJN ER (NOG) NIET ALTIJD.DAAROM ORGANISEREN WIJ EEN SLOKDARMKANKERWEEK VAN 24 TOTEN MET 28 JANUARI 2011 VOOR MEER AANDACHT VOOR PATIËNTENMET SLOKDARMKANKER.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 15

AANMELDENU kunt zich aanmelden voor deze bij-eenkomst via onze website www.spks.nl(via slokdarm, naar activiteiten). Detoegang is gratis.Datum : 26 januari 2011Aanvang: 19.00 uurLocatie : UMC Utrecht,

Heidelberglaan 100, Utrecht

MEER INFORMATIE?Op het moment dat dit magazine werdgedrukt, waren we nog volop bezig met de organisatie van de slokdarm-kankerweek. Kijk op www.spks.nl voormeer informatie.Uiteraard hopen wij dat meer zieken-huizen en andere belangstellenden zich aansluiten bij dit initiatief. U kunt hiervoor contact opnemen metJan Engelen via [email protected] of 088 002 97 75. Jolanda Thelosen

Page 16: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S

ONDERZOEK NAAR VITAMINE B12-DEFICIËNTIE(B12-TEKORT) BIJ BUISMAAGPATIËNTEN IN HET ERASMUS MC TE ROTTERDAM

DOEL VAN HET ONDERZOEK: DE ABSORPTIE VAN VITAMINE B12 VER-LOOPT IN MEER FASEN. BIJ HET VRIJMAKEN VAN VITAMINE B12 UIT HETVOEDSEL EN HET BINDEN VAN VITAMINE B12 AAN INTRINSIC FACTOR(IF, STOFJE DAT NODIG IS OM, VERMENGD MET DE VOEDSELBRIJ, IN DEDUNNE DARM B12 UIT HET VOEDSEL OP TE KUNNEN NEMEN) VINDTPLAATS IN DE MAAG. BOVENDIEN WORDT HET EERDER GENOEMDE IFGEPRODUCEERD DOOR CELLEN IN DE MAAGWAND.

Eén van de ongewenste neveneffec-ten van de operatie kan zijn dat pa-tiënten, mogelijk ook op den duur,een vitamine B12 deficiëntie ontwik-kelen. Maar ook een tekort aan maagzuur,dat voor opname van vitamine B12nodig is, kan hieraan bijdragen. Aleerder werd een verhoogde prevalen-tie van vitamine B12 deficiëntie aan-

getoond bij patiënten die een maag-verkleinende operatie ondergingenvanwege extreme vetzucht. Een vita-mine B12 deficiëntie kan symptoma-tisch verlopen en uit zich meestal alsbloedarmoede, maar kan ook onom-keerbare neurologische schade tot ge-volg hebben.Op dit moment wordt er bij patiën-ten die een oesophagusresectie heb-ben ondergaan niet standaard gecon-troleerd op het ontstaan van een vita-mine B12 deficiëntie.

De hypothese in deze studie is dat ereen verhoogde kans op een vitamineB12 tekort bestaat bij patiënten dieeen oesphagusresectie met buismaagreconstructie hebben ondergaan.

Bij patiënten die een slokdarmverwij-dering met buismaagreconstructieondergaan vanwege oesophaguscarci-noom wordt een deel van de maaggereseceerd. Bovendien wordt er eenvagotomie verricht (doorsnijden vanzenuw die de spijsverteringsorganenaanstuurt), waardoor de productievan maagzuur door de maagwandwordt geremd.

SLEUTELSCÈNES

TIJDENS DE MIDDAGSESSIE VAN DE PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKERHEBBEN WE GEZAMENLIJK ONZE ERVARINGEN MET SLOKDARMKANKER ENHET LEVEN ERNA IN KAART GEBRACHT. DAARMEE WILLEN WE BEREIKEN,DAT ONZE ERVARINGSKENNIS WORDT BEWAARD OM GERAADPLEEGD TEKUNNEN WORDEN. ANDEREN KUNNEN HIER HUN VOORDEEL MEE DOEN.

Patiënten kunnen hier lezen hoe anderen omgaan met situaties die samenhangen met ziek zijn en beter

worden. Ook medische professionalskunnen deze gebundelde ervaringenraadplegen en hun behandeling hier-op afstemmen.

HELPT U MEE?Aanvullingen zijn zeer welkom.Helpt u mee? U kunt uw tips doorge-ven via e-mail [email protected].

Jolanda Thelosen

We zijn gestart met het bepalen inwelke situaties ervaring van paskomt. We noemen dit de ‘sleutelscènes’.Onder meer de volgende scènes wer-den genoemd:• diagnose en daarna;• voor en na de operatie;• angst;• slijmvorming/maagzuur;• voeding/eten.

Vervolgens vertelden de deelnemersper scène hun eigen ervaring. Hieruit is een lijst met tips ontstaan.De informatie staat inmiddels op dewebsite www.spks.nl onder slokdarmen vervolgens dossier.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 16

Page 17: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

M A A G K A N K E R N I E U W S

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 17

OCHTENDPROGRAMMA MAAGKANKER

len hun ziektegeschiedenis. Hetwordt als zeer prettig ervaren men-sen te ontmoeten die min of meerdezelfde operatie hebben ondergaan.

Ook worden er veel ervaringen uitge-wisseld. Er leeft veel moed, hoop envertrouwen. Maar soms leeft ook hetgevoel: ‘komt het terug?’. Hier pratenwe over. Een van de deelnemersmerkt op veel informatie te krijgen

PATIËNTENGROEP MAAGJoke vertelt over de ontwikkelingenbinnen SPKS, specifieke bijeenkom-sten voor maagpatiënten en haar rolals patiëntengroepvoorzitter. Zij wilzich meer gaan richten op belangen-behartiging, onder andere om opera-ties te centraliseren en indicatoren tebepalen om een keuze voor een zie-kenhuis te kunnen maken. Daaromlegt zij haar taak als patiëntengroep-voorzitter neer en roept aanwezigenop om die taak van haar over te ne-men.

LEZINGDe heer Bonenkamp, oncologischchirurg UMC St. Radboud, zou dezeochtend een lezing houden over derecente ontwikkelingen op het gebiedvan maagkanker. Jammer genoeg was hij niet aanwezigvanwege een verwarring omtrent dedatum. De heer Bonenkamp heeftzijn presentatie uitgeschreven (zie pagina 18).

KENNISMAKINGDe deelnemers van de bijeenkomststellen zich aan elkaar voor en vertel-

van andere lotgenoten. Deze infor-matie wordt weer gebruikt tijdens hetgesprek met de arts.

VRAAG AAN RINDERTRindert Keestra, medisch adviseurSPKS, was bij ons in de groep endeelnemers konden vragen aan hemstellen. We hebben gesproken over debalans tussen leven en leefbaarheid.Rindert benadrukt het belang omgoed te kunnen praten en overleggenmet de arts. Op basis van de infor-matie van de arts en het inzicht in deconsequenties, kan de patiënt zelf eenweloverwogen beslissing nemen.Wij danken Rindert Keestra voor zijntoelichting en antwoorden op onzevragen.

COÖRDINATOR PATIËNTENGROEPMAAGWe eindigen de bijeenkomst met eenpositief besluit: Peter van Beersumwil coördinator van de patiënten-groep maag worden. Daar zijn we ergblij mee!Hebt u vragen of suggesties dan kuntu Peter bereiken via e-mail [email protected] Wilt u Peter helpen bij deze taak, alwilt u daar slechts enkele uren aanbesteden, neemt u dan contact opmet Peter.

Jolanda Thelosen

JOKE LEEMHUIS HEET IEDEREEN VAN HARTE WELKOM BIJ DE OCHTEND-SESSIE MAAG.

MIDDAGPROGRAMMA MAAGKANKER

HET VERSLAG VAN HET

MIDDAGPROGRAMMA MET

MEVROUW NIENKE SLIKKER

VOLGT IN DE VOLGENDE

UITGAVE VAN DOORGANG.

Page 18: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

M A A G K A N K E R N I E U W S

NIEUWE ONTWIKKELINGEN BIJ DEBEHANDELING VAN MAAGKANKER

TOEN IK IN 1989 KLAAR WAS MET MIJN STUDIE GENEESKUNDE HADMAAGKANKER EEN SLECHTE NAAM. VEEL PATIËNTEN HADDEN AL UIT-ZAAIINGEN OP HET MOMENT DAT ZE BIJ DE DOKTER KWAMEN, EENMAAGRESECTIE WAS EEN LASTIGE OPERATIE MET VEEL COMPLICATIES ENER WAS GEEN AANVULLENDE BEHANDELING MOGELIJK OM DE KANS OPUITZAAIINGEN TE VERMINDEREN. DESONDANKS (OF MISSCHIEN WELDAAROM) VROEG PROFESSOR VAN DE VELDE IN LEIDEN OF IK EEN ON-DERZOEK WILDE GAAN LEIDEN NAAR DE WAARDE VAN UITGEBREIDELYMFEKLIERDISSECTIE BIJ MAAGKANKER. DAT ONDERZOEK HEEFT VEELMENSEN IN NEDERLAND GEMOTIVEERD OM NOG MEER ONDERZOEK TEGAAN DOEN EN WE MOGEN NU VASTSTELLEN DAT DAT VEEL VRUCHTENHEEFT AFGEWORPEN. HIERONDER VOLGT EEN KORT OVERZICHT.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 18

LYMFEKLIERVERWIJDERINGMaagkanker is één van de eerste vor-men van kanker geweest waarbij uit-voerig onderzoek is gedaan naar dewaarde van het uitgebreid verwijde-ren van lymfeklieren, de zogenaamdeD2 dissectie. De meeste vormen vankanker kunnen uitzaaien naar lymfe-klieren. Op zich hebben die lymfe-klieren een belangrijke functie bij deafweer van infecties, maar wat deprecieze functie is bij kanker is noglang niet duidelijk. Veel onderzoekersnemen aan dat uitzaaiingen naarlymfeklieren een onderdeel zijn vanuitzaaiingen naar andere organen,

maar dat ze veel vroeger optreden.Die onderzoekers pleiten er dan ookvoor om deze uitzaaiingen net als an-dere uitzaaiingen te behandelen, na-melijk met chemotherapie. Anderenmenen dat uitzaaiingen in lymfeklie-ren tegengehouden worden en datvroege verwijdering van veel omlig-gende lymfeklieren (radicale lymfe-klierdissectie, of D2 dissectie) alle tu-morweefsel zou kunnen verwijderen.De waarheid ligt waarschijnlijk in hetmidden.In Japan is deze techniek het verstontwikkeld en daar is ook de meesteervaring. Het grootste onderzoek van

D2 dissectie is echter in Nederlanden Engeland gedaan. De eerste resul-taten (1993) waren helemaal niet be-moedigend. D2 dissectie leidde totmeer complicaties en operatiesterfte,terwijl de patiënten die een D2 dis-sectie hadden gehad, niet langeroverleefden dan de patiënten die eengewone (D1 dissectie) hadden gehad.Recent zijn de resultaten na 15 jaarnog eens op een rij gezet. Het is nuduidelijk dat lang niet alle patiëntenbaat hebben bij een D2 dissectie. Metname patiënten zonder lymfeklieruit-zaaiingen en patiënten met meerlymfeklieruitzaaiingen zullen nietprofiteren van deze uitgebreide ope-ratie. Helaas is het nog steeds nietgoed mogelijk om op voorhand vastte stellen wie er precies baat heeft ende beslissing om een D2 dissectie uitte voeren moet dan ook telkens ingoed overleg en na uitvoerig onder-zoek genomen worden. Het verwijde-ren van de omliggende lymfeklierenis wel belangrijk om in ieder gevalgoed geïnformeerd te zijn naar even-tuele uitzaaiingen. Om die redenwordt in de richtlijn van de behande-ling van maagkanker ook gezegd dater minstens 15-20 lymfeklieren ver-wijderd moeten zijn om de patho-loog een betrouwbaar oordeel tekunnen laten geven.

CHEMOTHERAPIE VÓÓR OPERATIE(NEOADJUVANTE CHEMOTHERAPIE)Bij patiënten met maagkanker kun-nen uitzaaiingen ontstaan in andereorganen, met name long, lever enbotten. Helaas is dat bij ongeveer drievan de vier patiënten met een nieuwontdekte maagtumor al het geval.Omdat uitzaaiingen ook na een ge-slaagde operatie nog vaak (ongeveer50%) voorkomen wordt er al langonderzoek gedaan naar aanvullendebehandelmogelijkheden die zich juistop die uitzaaiingen richten (chemo-therapie). Tot voor kort was er echtergeen goede chemotherapie beschik-baar voor maagkanker. Daarnaast

Han Bonenkamp, oncologisch chirurg

Page 19: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

M A A G K A N K E R N I E U W S

konden patiënten die een maagresectiehadden gehad vaak langdurig nietgoed eten en waren daarom niet instaat om chemotherapie te krijgen.Recent is in een groot onderzoek inEngeland aangetoond dat er wel effec-tieve chemotherapie mogelijk is en datdie het meest effectief is als die vooraf-gaand aan de operatie gegeven wordt.Dat is om een aantal redenen ook goedte begrijpen. Ten eerste zijn de meestepatiënten vóór een operatie fitter enkunnen ze de chemotherapie beter ver-dragen. Als er problemen zijn met devoeding kunnen die relatief eenvoudigmet drinkvoeding of sondevoedingverholpen worden. Ten tweede kunnenna een operatie complicaties ontstaandie chemotherapie onmogelijk maken.Ten derde is het logisch om uitzaaiin-gen zo vroeg mogelijk te behandelenen niet te wachten tot ze groter ge-groeid zijn. Het is ook bekend dat uit-zaaiingen na een operatie juist vaaksneller gaan groeien.

Naast het effect op uitzaaiingen heeftchemotherapie ook een effect op de tu-mor zelf. Bij ongeveer 60% van de pa-tiënten die met chemotherapie behan-deld zijn, wordt de tumor kleiner endaardoor gemakkelijker te opereren.De kans op een succesvolle operatieneemt na chemotherapie dan ook toe.Natuurlijk zijn er ook nadelen van neo-adjuvante chemotherapie. Zo zal eendeel van de patiënten nooit uitzaaiin-gen ontwikkelen en is de chemothera-pie overbodig en zelfs schadelijk. Wijkunnen nog steeds niet vaststellen bijwelke patiënten dat het geval is.Daarnaast zal een deel van de patiën-ten niet op de chemotherapie reageren.De kans is dan dat de noodzakelijkebehandeling uitgesteld wordt. In zijnalgemeenheid heeft chemotherapie ookrisico’s en nadelen (misselijkheid, kansop infecties, maagdarmbezwaren etc).Ondanks de nadelen is er voor eengroot deel van de patiënten een beterekans op lange termijn overleving en inNederland is dan ook besloten dat alle

patiënten met maagkanker die in aan-merking komen voor een maagresec-tie, met uitzondering van de hele vroe-ge stadia, moeten worden besprokenin een multidisciplinair overleg om tebeoordelen of neoadjuvante chemo-therapie mogelijk en wenselijk is.

LAPAROSCOPIETraditioneel wordt een maagoperatieuitgevoerd door een laparotomie,waarbij de chirurg een litteken maaktin de buik en daardoor een maagope-ratie uitvoert. Voor de chirurg is dateen relatief eenvoudige benadering,omdat hij de tumor goed kan beoor-delen, eventuele uitzaaiingen goed inbeeld krijgt en zo uitgebreid mogelijkkan opereren. Voor de patiënt zit hetvoordeel in een zo goed mogelijk ver-wijderen van de tumor en een zoklein mogelijke kans dat uitzaaiingengemist worden. Het nadeel is een rela-tief grote snee in de buik met vaakwondpijn en, na lange tijd, een kansop een littekenbreuk.

Bij een laparoscopie (kijkoperatie)wordt geen grote snee gemaakt, maarwordt een aantal kleine snedes ge-maakt waardoor een aantal buisjes inde buik kan worden gebracht. Doordeze buisjes (werkkanalen) kunneneen camera (laparoscoop) en allerleiinstrumenten ingebracht wordenwaarmee een operatie uitgevoerd kanworden. Kijkoperaties zijn vooral be-kend bij de galblaas en bij darmopera-ties. Bij maagkanker is een laparosco-pie wel mogelijk, maar omdat hetoperatieterrein lastig is te benaderenis deze wijze van opereren nog verrevan ideaal. Zo kunnen kleine uitzaai-ingen mogelijk worden gemist en ishet lastig om de lymfeklieren goed teverwijderen. Daarbij is de kans opcomplicaties niet veel minder dan naeen gewone operatie en is de ligduurin het ziekenhuis ook vaak niet veelminder. Een laparoscopische maagre-sectie wordt dan ook zelden uitge-voerd.

Een nieuwe ontwikkeling (sinds2003) is de laparoscopie met behulpvan een robot. Doordat de chirurg deinstrumenten via een robot bedient,heeft hij meer mogelijkheden om oplastige plekken te opereren. Daarbijzorgt de robot dat de instrumentenveel beter op hun plaats blijven zittenen er een stabieler operatieveld is. Deervaring met robotoperaties is echternog zeer beperkt; in de hele medi-sche literatuur zijn momenteel nogmaar 200 patiënten beschreven. In demeeste gevallen gaat het om patiën-ten met een kleine tumor en weinigkans op uitzaaiingen. Over de resul-taten bij grotere tumoren is nog nietsbekend. Hoewel de ervaringen rede-lijk gunstig zijn (voldoende lymfe-klieren verwijderd, weinig complica-ties) is het opvallend dat de meestepatiënten nog steeds 10 à 12 dagen inhet ziekenhuis opgenomen zijn. Devraag is dan ook of de robotoperatieswel een echte verbetering zijn of al-leen een technische verfijning.Gelukkig wordt er steeds meer on-derzoek gedaan waarbij dat goed ge-controleerd onderzocht wordt.

CONCLUSIEIn de afgelopen twintig jaar zijn erveel positieve ontwikkelingen en mo-gelijkheden gekomen voor patiëntenmet maagkanker. Maagoperaties zijnnog steeds nodig, maar ze kunnensteeds veiliger worden uitgevoerd.Door toenemende ervaring en hetgaan ontstaan van maagkankercentrazal ook de zorg beter afgestemd kun-nen worden op de patiënt, met korte-re wachttijden, betere behandelkeu-zes en betere begeleiding. Door deverbetering van de chemotherapie isde kans op overleving duidelijk ver-beterd van ongeveer 30% in de ne-gentiger jaren tot meer dan 50% nu.Er is nog veel onderzoek nodig endaar zullen we in Nederland maarook daarbuiten hard aan werken.

Han Bonenkamp, oncologisch chirurg,UMC St Radboud Nijmegen

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 19

“MAAGOPERATIES ZIJN NOG STEEDS NODIG,MAAR ZE KUNNEN STEEDS VEILIGER WORDEN UITGEVOERD.”

Page 20: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 20

NATUURFOTO’S VERLICHTEN PIJNBIJ KANKERPATIËNTEN

De onderzoekers hebben verschillen-de manieren onderzocht om pijn bijpatiënten die een beenmergpunctieondergingen te verlichten.

Bij een beenmergpunctie wordt eengrote naald in het bot gestoken ommerg er uit te kunnen halen. Dezebehandeling duurt zo’n tien minuten

BALTIMORE - KIJKEN NAAR BEELDEN VAN DE NATUUR OF LUISTERENNAAR NATUURGELUIDEN TIJDENS BEHANDELINGEN, VERLICHTEN PIJN BIJKANKERPATIËNTEN. DAT BLIJKT UIT AMERIKAANS ONDERZOEK VAN DEJOHN HOPKINS UNIVERSITY.

A L G E M E E N N I E U W S

en wordt gedaan met alleen eenplaatselijke verdoving.Sommige patiënten kregen de stan-daard behandeling. Anderen kregentijdens de behandeling mooie beel-den uit de natuur te zien en ontspan-nende natuurgeluiden te horen. Eenextra groep kreeg stadsgeluiden enfoto’s van steden te zien. Tijdens debehandeling werd het gevoel van pijngemeten.

PIJNSCHAALDe patiënten moesten op een schaalvan één tot tien aangeven hoeveelpijn ze hadden. Alles boven de vierwerd gemeten als matige tot hevigepijn. De groep die de standaard be-handeling onderging gaf de pijn een5,7. Hetzelfde cijfer gaf de groep diestadsgeluiden en beelden te zien kre-gen. De natuurgroep gaf echter eenveel lager cijfer: een 3,9.

Het maakt volgens de onderzoekerswel uit wat voor beelden uit de na-tuur je gebruikt. Foto’s met veel ste-nen en harde elementen zouden nietzo goed werken.

Op de beelden die werden gebruikttijdens het onderzoek stonden water-vallen en stromende beekjes.Hetzelfde geldt voor geluiden.Onweer en harde regen werken eer-der negatief, vergeleken met geluidvan vogels en een wind die door debomen waait.

Door: Marlies Scheper,bron: BBC - 19-10-2010

BANIEREN

SPKS HEEFT SINDS KORT NIEUWEBANIEREN MET DE NIEUWE HUIS-STIJL OM TE GEBRUIKEN TIJDENSBIJEENKOMSTEN EN BEURZEN. DIT WAS MOGELIJK DANKZIJSPONSORING DOOR ROCHENEDERLAND B.V. DE BANIERENSTAAN HIER TIJDENS DE OPENDAG BIJ UMC UTRECHT.

Page 21: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

D A R M K A N K E R N I E U W S

voorzitter Jolien Pon en Marianne vanAlphen.De aanwezigen werden verdeeld intwee groepen van tien personen, waar-bij de darmkankerpatiënt en de part-ners in dezelfde groep geplaatst wer-den, want twee weten meer dan één.Vervolgens werd een aantal momentenin het ziekteproces tot sleutelmomentverheven om uit te werken. Zoals datvan de diagnose. Wat ging er op datmoment door je heen en hoe reageer-de je?

Als die niet wordt gedeeld en opgete-kend, verdwijnt die, samen met depersoon die de kennis heeft ver-gaard... Dat is jammer, want erva-ringskennis bevat een schat aan in-formatie, waar veel mensen hunvoordeel mee kunnen doen. Tijdenshet middagprogramma van de laatstelandelijke contactdag, waren twintigpersonen, mannen, vrouwen, darm-kankerpatiënten en hun partners bij-een om aan een workshop sleutelscè-nes mee te werken, begeleid door

WIE KANKER GEHAD HEEFT, HEEFT EEN HOOP MEEGEMAAKT EN MAAKTIN DE NASLEEP VAN DEZE ZIEKTE OOK NOG EEN HOOP MEE. IN GESPREK-KEN MET LOTGENOTEN KOM JE ER ACHTER, DAT AL DIE VERHALEN VAAKMET ELKAAR OVEREENKOMEN, MAAR OOK VERSCHILLEN VAN ELKAAR.GEVOELENS EN ERVARINGEN BLIJKEN WAARDEVOLLE INFORMATIE TE BE-VATTEN, ERVARINGSKENNIS.

SLEUTELSCÈNES

Reacties die ook door mij en anderenherkend werden:• dit gaat niet over mij;• dit is verschrikkelijk fout, wat gaat

er nu gebeuren?• ik was totaal verslagen;• ik had het al verwacht toen de dok-

ter me apart nam;• ik ben genetisch belast, het zit in de

familie.

Sleutelscènes bleek een heel prettigemanier van ervaring verzamelen.Er was heel veel gespreksstof en be-hoefte aan uitwisseling.Na afloop zetten Jolien Pon enMarianne van Alphen de deelnemers,die maar niet konden stoppen, metzachte drang de deur uit, want erwachtte nog een drankje.

Marianne van Alphen

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 21

foto

Joos

t Tho

lens

Page 22: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

van een contrastmiddel. Patiëntenkomen niet in aanmerking voor 90Y-radioembolisatie indien de algemenetoestand te slecht is.

OPNAMERond de procedure is een opnamegepland van 3 dagen (opname om15.00 uur de dag voor angiografie,ontslag om 11.00 uur de dag na an-giografie). Er is een voorbereidendeprocedure nodig en een procedurevoor de eigenlijke therapie. Soms kande lever niet in één keer behandeldworden en moet zowel de voorberei-dende procedure als de eigenlijketherapie herhaald worden.

VOORBEREIDING VOOR BEHANDELINGTer voorkoming van complicatiesworden de zijtakken van de arteriahepatica afgesloten met behulp vancoils (Figuur 1). De microsferen mogen namelijk nietop een andere plaats terecht komendan in de lever.

RADIOEMBOLISATIE IS EEN VORM VAN INWENDIGE BESTRALING. HET BE-TREFT EEN NIEUWE THERAPIE DIE IN AMERIKA IS GOEDGEKEURD VOORHET BEHANDELEN VAN PATIËNTEN MET LEVERKANKER OF UITZAAIINGENIN DE LEVER (LEVERMETASTASEN). HET GAAT DAN OM PATIËNTEN DIE NIET MEER GEOPEREERD KUNNENWORDEN EN NIET MEER REAGEREN OP CHEMOTHERAPIE, OF VANWEGEBIJWERKINGEN DAARMEE MOETEN STOPPEN.

SAMENVATTINGYttrium-90 (90Y)-radioembolisatie iseen voor Nederland nieuwe behan-delmethode. Deze vorm van inwendi-ge therapie behelst de toediening vanradioactieve 90Y-microsferen (radio-actieve bolletjes) in de leverslagader(arteria hepatica) voor de behande-ling van leverkanker (primair, maarook uitzaaiingen). Het levert patiën-ten een verbetering op van zowel deoverleving als de kwaliteit van leven.

INTRODUCTIEBegin 2009 werd in het UMC Utrechteen nieuwe therapie geïntroduceerd,genaamd Yttrium-90 (90Y)-radioem-bolisatie. In samenwerking met defirma SIRTeX Medical Ltd (Bonn,Duitsland) werd een team bestaandeuit een internist-oncoloog, een inter-ventieradioloog en een nucleair ge-neeskundige getraind in de uitvoeringvan deze behandeling. Inmiddels iseen vijftigtal patiënten behandeld enheeft de procedure zich uitgekristalli-seerd. Zoals ook uit dit stuk zal blij-ken is de goede samenwerking tussende betrokken specialisten cruciaalvoor het slagen van de behandeling.

90Y-MICROSFERENVoor de behandeling van leverkankerdoor middel van radioembolisatiewordt gebruik gemaakt van de uniekeanatomie van de lever. De lever wordtvoor 70% gevoed door de vena portaeen voor 30% door de arteria hepatica,terwijl levertumoren vrijwel uitslui-tend van bloed wordt voorzien doorde arteria hepatica. Toediening in dearteria hepatica zorgt voor behande-ling van het kwaadaardige weefsel en

tegelijk aantasting van slechts 30%van het gezonde leverweefsel. Het ge-zonde leverweefsel wordt dus groten-deels gespaard. Er zijn 2 geregistreer-de producten of 90Y-microsfeerpre-paraten op de markt, te weten SIR-Spheres® (SIRTeX, Bonn, Duitsland)en TheraSphere® (MDS Nordion,Ottowa, Canada), gemaakt van re-spectievelijk hars en glas. Beiden zijnbolletjes met de doorsnede van eenhaar (30 micrometer). In Utrechthebben we vooralsnog gekozen voorradioembolisatie met de SIR-Spheres®vanwege de grote internationale erva-ring met dit product (verreweggrootste marktaandeel) en de gunsti-ger uitkomst voor patiënten.

SELECTIE VAN PATIËNTENEen meerderheid van de patiëntenkomt van buiten het UMC Utrecht.Zij worden net als interne patiëntendoor hun behandelaar doorverwezen.Vervolgens vindt er een poliklinischeevaluatie plaats in multidisciplinairverband (internist-oncoloog, inter-ventieradioloog en nucleair genees-kundige). De belangrijkste voorwaar-de om in aanmerking te komen voor90Y-radioembolisatie is dat de leverde dominante lokalisatie is van dekwaadaardigheid. Het mag dus niet,of slechts beperkt, buiten de lever ge-lokaliseerd zijn. 90Y-radioembolisatiewordt niet gelimiteerd door het aan-tal en evenmin door de grootte vande tumoren, tenzij de tumorbelastingexcessief is, dus dat meer dan 70%van het totale levervolume is ingeno-men door tumor. Uiteraard dient deleverfunctie adequaat te zijn, evenalsde nierfunctie vanwege het gebruik

YTTRIUM-90-RADIOEMBOLISATIE

Figuur 1: De vaatvoorziening van de le-ver bij een patiënte met leveruitzaaiin-gen. De arteria gastroduodenalis, eenbelangrijke zijtak, wordt bij alle patiën-ten afgesloten ter voorkoming van com-plicaties.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 22

D A R M K A N K E R N I E U W S

dr. Marnix Lam, radioloog

Page 23: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

Vanwege de collaterale vaatvoorzie-ning van de bovenbuikorganen (na-melijk ook bloedvoorziening via an-dere wegen) worden deze organendoor het afsluiten van de zijtakkenvan de arteria hepatica niet bescha-digd. Als gekozen wordt voor behan-deling van de gehele lever in één keerwordt na het afsluiten van de zijwegende catheter (dit is het slangetje waar-door de microsferen toegediend wor-den) met de tip in de arteria hepaticagelegd. Dan wordt er een zogenaamdetestdosis toegediend. Deze dosiswordt gebruikt als surrogaat voor detherapeutische SIR-Spheres. Omdatdeze testdosis een geringe hoeveelheidactiviteit bevat kunnen plaatjes ge-maakt worden met een gammacameraop de afdeling Nucleaire geneeskunde.Aan de hand van de beoordeling vande distributie wordt besloten of deverdeling van de SIR-Spheres gunstigc.q. veilig zal zijn. Dat wil zeggen, al-leen in de lever en niet daarbuiten.

DOSISBEREKENINGAls de voorbereidende proceduregunstig verlopen is, dan kan de eigen-lijke therapie plaatsvinden. Aan dehand van de gemaakte beelden kanper individu een dosis berekendeworden. Deze dosis wordt besteldvoor de dag van therapie.

THERAPIECirca een week na de voorbereidingvindt de daadwerkelijke therapieplaats. De interventieradioloog plaatstde tip van de katheter (dit is het slan-getje waardoor de microsferen toege-diend worden) op exact dezelfdeplaats als tijdens de voorbereidendetestdosis. Dit is cruciaal, omdat im-mers in deze positie gecontroleerd ishoe de distributie na injectie zal zijn.De therapie wordt gezamenlijk uitge-voerd door de interventieradioloog ende nucleair geneeskundige. De 90Y-microsferen worden met behulp vanwater voor injectie uitgespoeld uit eenflesje (afgeschermd met een perspexomhulsel) dat door een slangensys-teem is aangesloten op de katheter(Figuur 2). De nucleaire geneeskundi-ge dient via het toedieningsysteem demicrosferen toe aan de patiënt. De in-

terventieradioloog controleert met be-hulp van contrast of de bloedvoorzie-ning goed blijft. Een dag na therapievindt beeldvorming plaats om te con-troleren of alle toegediende microsfe-ren daadwerkelijk in de lever terechtzijn gekomen en niet daarbuiten.

BIJWERKINGEN EN CONTROLE90Y-radioembolisatie met SIR-Spheresgaat dikwijls gepaard met verschijnse-len behorend bij het zogenaamde‘post-embolisatiesyndroom’. Dit syn-droom bestaat uit vermoeidheid, mis-selijkheid, koorts, buikpijn en/of bra-ken, maar is meestal mild en van tij-delijke aard (tot 3 dagen na de behan-deling) en medicamenteus te onder-drukken. Overige bijwerkingen zijnzeldzaam.

Twee weken na de behandeling vindtpoliklinische controle plaats. Naast dekliniek is controle van de leverfunctiedaarbij belangrijk. Voorts kan de ef-fectiviteit gecontroleerd worden doorCT, MRI en/of FDG-PET.

KLINISCHE RESULTATEN 90Y-RADIOEM-BOLISATIEDe eerste resultaten in het UMCUtrecht lijken aan te sluiten bij de re-

sultaten in het buitenland. Inmiddelsis een gemengde groep van zo’n 50patiënten behandeld met wisselend,maar veelbelovend, resultaat. De eer-ste klinische resultaten zullen apartgepubliceerd worden.

CONCLUSIE90Y-radioembolisatie is een waarde-volle aanvulling in de strijd tegenniet-opereerbare leverkanker en uit-zaaiingen in de lever. Voordelen van90Y-radioembolisatie zijn dat er wei-nig beperkingen zijn voor patiëntenom in aanmerking te komen voor de-ze behandelingsoptie en dat hetdaadwerkelijk een aanvulling is opbestaande modaliteiten zoals chirur-gie, chemotherapie en radiofrequenteablatie. 90Y-radioembolisatie is eenveilige therapie met acceptabele ne-veneffecten, op voorwaarde van eenjuiste patiëntenselectie en een goedopgeleid en ervaren behandelteam.

90Y-radioembolisatie wordt finan-ciëel mogelijk gemaakt door subsidievan het NutsOhra fonds.

Dr. M.G.E.H. Lam, Afdeling Radiologie enNucleaire geneeskunde, Universitair Medisch

Centrum Utrecht

Figuur 2: Het toedieningsysteem. Het flesje met de microsferen wordt door een perspexomhulsel afgeschermd. Het systeem heeft twee toegangen voor intermitterend gebruik.Een lijn (B) voor toediening van contrast en een lijn (D) voor toediening van water voorinjectie, waarmee de microsferen uit het flesje richting patiënt gespoeld worden (rechts).

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 23

D A R M K A N K E R N I E U W S

Page 24: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

BIEFSTUK

Ze zeggen dat rood vlees slecht is.Ik eet het zelden, meer vis en lams-vlees, maar een stukje wild op z’ntijd vind ik ook erg lekker. Mijnman echter, is een echte liefhebber.Hoeveel rood vlees mag je eten?

V R A A G & A N T W O O R D

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 24

IN DIT NUMMER STARTEN WIJ MET DE NIEUWERUBRIEK VRAAG & ANTWOORD. IN IEDERE UIT-GAVE ZAL EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMENVRAGEN AAN BOD KOMEN. HEBT U EEN VRAAGVOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL?STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: [email protected] MET ALS ONDERWERP V&A-PANELDOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VAN DEPANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

Allereerst is het belangrijk om duide-lijk te hebben wat rood vlees nu ei-genlijk is. Rood vlees is rood als hetrauw is, dus ziet het er rood uit als jehet koopt. Rood vlees is dus niet al-leen rundvlees, maar ook varkens-vlees, lamsvlees, wild en paarden-vlees. Kip en andere gevogelte zijnwit als het rauw is en wordt dan ookwit vlees genoemd. De rode kleurvan rood vlees wordt veroorzaaktdoor het haemijzer, een natuurlijkekleurstof dat wij ook in ons bloedhebben. Wanneer we teveel haem-ijzer binnenkrijgen kan dat schadeaan de darmwand veroorzaken watuiteindelijk zou kunnen leiden tot devorming van een tumor. Rood vlees is op zich niet slecht, hetbevat waardevolle vitaminen en mineralen, maar we moeten er nietteveel van eten. Aanbevolen wordtom de consumptie van rood vlees tebeperken tot maximaal vijf keer eenportie rood vlees per week. Dat is bij-na 500 gram bereid vlees per weekmaximaal. Als u een keer vis en eenkeer kip eet per week en de rest roodvlees bij de hoofdmaaltijd is het dusop zich al goed. U kunt dus nog besteen stukje rood vlees bij de maaltijdeten. Kies wel gezond, dus voor eenklein en mager stukje en leg de na-

druk van uw maaltijd op plantaardigevoeding als groente, fruit en vezelrij-ke producten.

TOILETBEZOEK

Veel van de vragen die gesteld zijnbetreffen klachten over diarree, eenzeer onregelmatige stoelgang enmeer dan normaal toiletbezoek,ook ’s nachts.

Prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogle-raar Voeding en Kanker aan deWageningen Universiteit

Dr. Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog Meander MedischCentrum Amersfoort

Page 25: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

V R A A G & A N T W O O R D

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog medische onco-logie VU Amsterdam

Vermoeidheid is een lastige klacht endient goed gediagnosticeerd te wor-den omdat men moet weten of hetmentale moeheid is en/of fysiekemoeheid. Mentale moeheid kan temaken hebben met het verwerkenvan de ziekte kanker of de angst datde ziekte terugkomt. Fysieke moe-heid kan komen door de chemothe-rapie, maar ook in samenhang daar-mee met leeftijd, overgang en het tesnel opnemen van fysieke activiteitenna behandeling. Ook kan het zijn datpatiënten te laat hun rust nemen,waardoor de moeheid hen als het wa-re altijd ‘voor’ is. Soms blijft de moe-heid onverklaarbaar; sommige pa-tiënten zijn redelijk in staat hun acti-viteiten of werkzaamheden weer ophet oude niveau op te pakken, ande-ren blijven maar moe.

Hier kan een aanpak van zogenaam-de ‘activity scheduling’ soms uit-komst bieden: het zorgvuldig in kaartbrengen van de dagelijkse activiteitenwaarbij in kleine stappen gekekenwordt hoe fit men hierbij kan blijvenof hoe moe men hiervan wordt omvan daaruit stapsgewijs het activitei-tenpatroon weer op te bouwen. Het iszaak om hierbij de persoonlijkheidvan de patiënt, zoals diens tempera-

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 25

ment en streefniveau en diens fysiekegestel, zoals gewicht en conditie vóórhet ziek worden, te betrekken bij deopbouw van de lichamelijke conditie.

GEVOELLOZE HUID

Ik ben sinds 2007 darmkankerpa-tiënte. Ik heb neuropathie aan han-den en voeten, maar daar is mee televen. Na de chemo heb ik ook gééngevoel meer in de huid van mijnbuik, van net boven mijn navel tothalverwege de voorkant van mijnbovenbenen. Ook mijn schaamlip-pen en vagina zijn gevoelloos. Mijn man en ik hebben een goederelatie, ook op seksueel gebied. Ditgeeft echter spanningen. Hoe hiermee om te gaan?

Dr. Mecheline van der LindenDit is een lastige klacht om te hante-ren en ik heb het in deze vorm nieteerder gehoord. Het is voorstelbaardat dergelijke klachten ook bij pa-tiënten voorkomen die ingrijpendeoperaties hebben gehad waarbij ze-nuwen geraakt zijn en de gevoelig-heid van lichaamsdelen afgenomenis. Het is goed te horen dat u eengoede seksuele relatie heeft, want datkan betekenen dat u over uw seksueleervaringen en beperkingen met uwpartner kunt praten. Dat is de besteweg: deel met elkaar wat deze beper-kingen op het gebied van afname vangevoelens in lichaamsdelen voor ubetekent. Hierbij is het belangrijk datje elkaar wat gunt; de vrouw gunt deman het lichamelijke contact wat hijprettig vindt onder de huidige om-standigheden en andersom. Elkaarhierin bevestigen kan voldoening ge-ven en toch leuk en spannend zijn.Intimiteit en elkaar knuffelen is nogaltijd een belangrijke voorwaardevoor goed seksueel contact, al is hetseksuele contact niet meer wat hetgeweest is. Ik raad u aan om anderemanieren te zoeken om met elkaar tevrijen en hierbij eventueel hulpmid-delen te gebruiken. Ik denk aan mas-sage olie bij uitingen van lichamelijkcontact of bij het voorspel ofSensilube (vaginaal glijmiddel).

In zijn algemeenheid kan gezegdworden dat langdurige darmklachtenna behandeling van dikke darmkan-ker vaak voorkomt (10-15% heeft navijf jaar nog regelmatig last van diar-ree en/of obstipatie). Een precieze re-den is niet aan te geven, maar doorde operatie ontstane verklevingen inde buik, waardoor motoriek van dedarmen en passage van darminhoudworden bemoeilijkt, spelen hierbijwaarschijnlijk een belangrijke rol.Ook kan de aansturing van de dar-men door het zenuwstelsel gestoordzijn door de operatie. Radiotherapieen chemotherapie kunnen ook eenoorzaak zijn van darmklachten zowelacuut als op langere termijn.Ontsteking aan niet alleen de darm,maar ook bloedvaten van de darm enlittekenvorming van de darmwanddoor bestraling kunnen zelfs tot en-kele jaren na de bestraling aanleidinggeven tot darmklachten als diarree,obstipatie, loze aandrang en bloed-verlies. Verder kan voeding een be-langrijke rol spelen. Patiënten mer-ken zelf vaak dat bepaalde voedingklachten doen verergeren.

Behandeling is vaak zeer moeilijk,omdat de oorzaak niet weg te nemenis. Soms kunnen medicijnen die demotoriek bevorderen (zoals meto-clopramide) dan wel laxeermiddelenof juist imodium aangewezen zijn.Het bespreken van de klachten methuisarts of specialist is belangrijk.Onderzocht moet worden of er be-handelbare oorzaken aan de klachtenten grondslag liggen. Behandelbareoorzaken uitsluiten en goede uitleghelpen bij de acceptatie van dezesoms invaliderende, chronische langetermijn bijwerkingen.

IK BEN MOE

Ik blijf last houden van vermoeid-heid, ook al is mijn chemotherapiebijna drie jaar geleden. Ik heb eengymclubje geprobeerd, dat gingvoor geen meter. Later heb ik eensoort cardiofitness geprobeerd,maar na een keer al gestopt; ik redhet niet. Wat te doen?

Page 26: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

V R A A G & A N T W O O R D

IK BEN SCHOON,MAAR ...Ik heb vanaf begin 2009 darmkan-ker met uitzaaiingen. Ben geope-reerd en heb chemo gehad. Mijnvrouw is in die tijd echt helemaalgeweldig geweest. De controles zijn tot nu toe goed, ik ben ‘schoon’. Maar nu wil mijnvrouw eigenlijk helemaal niet meerover kanker praten. ‘Je moet hetachter je laten en gewoon doorgaanmet je leven’. Dat kan ik niet. En ikweet niet goed hoe ik hier mee ommoet gaan.

Dr. Mecheline van der LindenDat hoor ik vaak: partners en anderenaasten van patiënt zijn een enormesteun tijdens het ziekteproces en debehandeling.

Als dit achter de rug is wil men (me-de soms door moeheid van het steu-nen en zorgen) graag weer de draadvan het dagelijkse leven oppakken en‘niet meer zeuren over die kankerwant het is nu weer goed’.

Voor de patiënt kan dit een eenzaamgevoel geven: na de diagnose kankeris het leven niet meer hetzelfde eneenmaal de ‘schrik in de benen’ na dediagnose kanker, laat je altijd wat on-gerust blijven bij medische controles.

Onderzoek je eigen motief om overje ziekte te praten. Te weten wat hier-aan ten grondslag ligt kan veel ver-helpen.

Maak bijvoorbeeld onderscheid tus-sen of de partner alleen uit zelfbe-scherming of het ontzien van de pa-tiënt niet wil praten over de ziekte ofhet ziek geweest zijn. Er is tenslotteeen verschil tussen niet begrijpen enniet praten of wel begrijpen en hetbeter vinden om het niet meer overde ziekte kanker te hebben.

Begrip maakt de eenzaamheid min-der. Het kan helpen om je echtgenotewat te ontzien hierin, vooral omdatze zo’n grote steun voor je geweest is.

Zoek eventueel een goede vriend(in)aan wie je dit uitlegt en met wie jeover je ziekte kunt praten.

Maar let op: veel praten over je ziektekan voor je omgeving belastend zijnen je kunt zelf prestigeverlies lijdenhierdoor.

Ook kun je je vrouw voorstellen ombijvoorbeeld eenmaal per week opeen vast tijdstip met elkaar terug teblikken op je ziekteproces of dat tebeperken tot een dag voor de medi-sche controle. Zij weet dan waar zeaan toe is en weet ook dat het alleendit vaste tijdstip is waarop jullie metelkaar van gedachten wisselen overwat geweest is en wat misschien nogkomen gaat.

PRIKKELHANDEN

De chemo heb ik redelijk goeddoorstaan, maar ik mijn ‘slapende’koude handen en voeten wordensteeds erger. Ik heb begrepen datdit of heel langzaam of helemaalniet meer overgaat. Nu ben ik opzoek naar tips wat ik tegen de neu-ropathie kan doen. Het kan tochniet zo zijn, dat er gezegd wordt,dat het bij de chemo hoort en dat erniks aan te doen is.

Het kan zijn dat er door de chemo-kuren een gevoelloosheid ontstaatvan de hand of voet in sok of hand-schoenvorm. Door de inbreng van dechemovloeistof raken de zenuwcellenbeschadigd. Dit kan pijn geven, ofgevoelloosheid, afhankelijk van welkdeel van de zenuw beschadigd is.

Dit kan betekenen dat je bijvoorbeeldgeen kou of warmte kan onderschei-den of niet voelt dat je jezelf snijdtmet een scherp voorwerp. Ook voelje dan niet in welke positie je hand ofvoet staat. Wanneer er iets gevoel te-rugkomt, kun je dat gaan stimuleren.Via prikkels van buitenaf kun je jesysteem activeren:

Neem verschillende bakjes met bo-nen, macaroni, spliterwten, linzen,maïs en rijst. Roer er met de vingersdoorheen, pak handjes vol op, of laathet over de hand heen kletteren (leesook voet in plaats van hand). Ditmoet prettig aanvoelen, kan somslicht tintelend aanvoelen.

Ook kan er met verschillende stoffenworden gewerkt, welke je over dehuid beweegt (fleece, zijde, wol, jute,katoen, etc.). Belangrijk is om hetverschil te voelen.

Ik heb in het verleden een blokfluit-speler behandeld na een hersenin-farct, waarbij er ernstig verminderdgevoel was in de linkerhand. Hij konde gaatjes van de blokfluit niet vin-den/voelen. Dan klinkt het erg vals.

Door middel van de gevoelstrainingkon hij weer blokfluit spelen!

PRAATPAAL

Ik heb een praatpaal ten tijde vande vier operaties heel erg gemist. Iser geen mogelijkheid om tijdens hetziekenhuisverblijf contact op te ne-men met iemand van SPKS?Kan dat niet geregeld worden op deafdeling oncologie?

Ik ontdekte SPKS pas na vijf jaar bijbezoek aan een patiëntendag.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 26

Mevrouw Nicole de Wit, hand/fysio-therapeut Diakonessenhuis Zeist, eigen praktijk Soest

Page 27: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

V R A A G & A N T W O O R D

Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg Amphiaziekenhuis Breda

Het is voor de meeste mensen vangroot belang hun zorgen en proble-men met iemand te kunnen bespre-ken. Patiëntenverenigingen zoalsSPKS spelen daarbij een belangrijkerol. Het is jammer dat u pas na zo-veel jaar hier iets over hoorde.

Gelukkig is er in de laatste vijf jaarveel meer aandacht gekomen voorhet traject na de operatie. In heelNederland zijn ziekenhuizen begon-nen met herstelprogramma’s na dik-kedarmoperaties (ERAS of fasttrack).Daarbij is ook veel meer aandachtontstaan voor de opvang van patiënten. In veel ziekenhuizen zijn verpleeg-kundigen aangesteld die patiëntenrondom een darmoperatie begelei-den. Vaak zijn zij degenen die de pa-tiënten attenderen op de patiënten-verenigingen of op andere mogelijk-heden om begeleid te worden.

Helaas wordt er ook in de zorg weleens wat vergeten of niet opgemerkt.Het is dus verstandig als patiëntenaan hun behandelaars laten wetenwaar ze behoefte aan hebben of watze misschien wel missen in de behan-deling. Een goede verpleegkundige ofdokter beschouwt zoiets als een wel-kom advies.

WEER LEREN POEPEN

Na een stoma heb ik nu al een lan-ge tijd problemen met de ontlas-ting. De chirurg heeft mij geenvoorlichting gegeven op dit gebied.

Drs. Rogier CrollaDe endeldarm functioneert als eenreservoir voor ontlasting. Dat reser-voir voelt bij een bepaalde vullingdat het vol genoeg is en dan ontstaathet gevoel dat er ontlast moet wor-den.

Het is een nogal intelligent reservoirwant de meeste mensen kunnen on-derscheid maken tussen een wind enontlasting.

Als een deel van de endeldarmwordt verwijderd dan vermindert dereservoirfunctie, er kan minder ont-lasting worden opgeslagen èn het ge-voel kan veranderen.

Soms is de naad (de darmlas) ookwat nauwer dan oorspronkelijk. Ditzijn allemaal factoren die ertoe lei-den dat het ontlastingspatroon naeen endeldarmoperatie anders kanzijn dan van te voren.

Het komt veel voor dat patiënten nade operatie 6 à 8 maal per dag naarhet toilet moeten, soms ook één oftwee keer ’s nachts. Wel treedt ervaak in de loop van de tijd een ver-betering op.

Verder voelt de patiënt pas laat datontlast moet worden of blijft er eenaandrang gevoel. Het maakt nauwe-lijks verschil of er wel of geen tijde-lijk stoma was.

Een bijkomend probleem kan zijndat de werking van de bekkenbo-dem- en sluitspieren verandert ofdat een al matige werking tot uitingkomt. Dan kan soms met bekkenbo-demfysiotherapie een betere werkingbereikt worden.

Patiënten met een slecht werkendesluitspier kunnen beter af zijn meteen blijvend stoma.

J-POUCH

In 1997 werd ik geopereerd aan eenendeldarmtumor. Omdat het reste-rende gedeelte van het rectum vrijklein was (6 cm) werd, een zoge-naamde J-pouch aangelegd. Zelf hebik het gevoel dat de J-pouch bij mijaverechts functioneert; de darm le-digt zich niet of moeilijk. Naar mijnmening zou ik beter af zijn als hetblinde zakje zou worden verwijderd.

Drs. Rogier CrollaNa een endeldarmoperatie zijn ermaar weinig patiënten die een onver-anderd ontlastingspatroon hebben. De reden daarvoor heb ik in mijn ant-woord op de vorige vraag gegeven.Bekend is dat patiënten meer last er-van hebben wanneer na het verwijde-ren van een deel van de endeldarm(dit heet een low anteriorresectie) deeindjes recht op elkaar worden gehecht(end-to-end).

Daarom zijn technieken zoals de J-pouch bedacht. Deze technieken lei-den allemaal tot betere resultaten dande end-to-end naad, maar toch blijfteen fiks aantal patiënten hinderlijkeklachten ondervinden. Dat ligt vrijwelzeker meer aan het feit dat de endel-darm deels moest worden verwijderddan aan de soort naad.

Dat de J-pouch wat minder vaak meerwordt gebruikt heeft te maken met hetfeit dat na ongeveer een jaar de resulta-ten niet veel verschillen van de andere(wat eenvoudiger) technieken. Hoeweler enige aanwijzingen zijn dat de pouchniet te groot moet zijn (en de blinde lisdus ook niet) is het zeer onzeker dat deklachten verbeteren als de pouch klei-ner zou worden gemaakt. Bovendien iseen nieuwe operatie in dit gebied veelmoeilijker en kan dat aanleiding geventot vervelende complicaties.

In Nederland zijn uitstekende colorec-tale chirurgen, die een tweede operatieaan een pouch technisch goed kunnenuitvoeren, maar gezien de onzekereuitkomst zullen de meesten zeer terug-houdend zijn om het daadwerkelijkaan te bevelen.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 27

Page 28: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

NIEUWSTE ONTWIKKELINGENBIJ MEDICIJNEN VOOR NETDR. WIM MEIJER, INTERNIST-ONCOLOOG IN HET WESTFRIESGASTHUIS

Al in 1907 werden deze langzaamgroeiende en hormoonproducerendetumoren meestal in de darm, ontdektdoor dr. Oberndorfer en door hem‘Karzinoïde’ genoemd. Hieruit is denaamgeving Carcinoïd ontstaan.In 1980 is na onderzoek gebleken datde diagnose carcinoïd vaak pas heellaat werd gesteld, nadat er al metasta-ses waren, en na een lange periode -van gemiddeld tien jaar- met klachtenen symptomen als flushes en diarree(vaak weer een aantal jaar later).Deze carcinoïde tumoren worden be-noemd naar de embryologische inde-ling (voor-, midden-, en achterdarm)en klassieke symptomatologie. (carci-

noïd syndroom (6-18%) waarvan 73%met klachten als diarree; 65% opvlie-gers en 8% astmatische klachten), ver-der pellagra (een huidafwijking) encarcinoïd hartziekte. Carcinoïd hart-ziekte komt nu minder voor vanwegehet gebruik van octreotide.

NAAMGEVINGTegenwoordig spreken we van NeuroEndocriene Tumoren kortweg NETgenoemd. NET worden ingedeeldnaar:• de plaats van ontstaan;• de delingssnelheid (kan met de KI

67 kleuring);• de hormoonproductie.

BEHANDELING• Klachten zoals diarree, opvliegers,

bronchusobstructie en hartkloppin-gen symptomatisch behandelen.

• Tumorhormoonproductie vermin-deren door tumorvolume, somato-statine analogen zoals octreotide,lanreotide en pasireotide (SOM230); MIBG.

• Tumormassa aanpakken door: chirurgie (veel weghalen), radiothe-rapie (bij uitzaaiingen in de botten),90 Yttrium radio-embolisatie, pepti-de receptor radionuclide therapie(Lutetium), octreotide, everolimus,temozolamide, streptozocin, etc.

WAT GEBEURT ER OP WEEFSELNIVEAUDe neuro-endocriene cellen hebbenreceptoren. Een soort antenne waar-op een stofje past. Hierdoor weet decel wat hij moet gaan doen, zoalsserotonine produceren. De Somatostatine analogen vervan-gen het stofje waardoor de werkingvan de cel geblokkeerd wordt. Of alsje ze labelt met een radioactief ‘lamp-je’ dan zijn de tumoren op een scangoed te zien.

FASE STUDIESVoordat nieuwe behandelmethodesalgemeen toegepast kunnen wordengaan ze in studiefasen.

DE NEURO-ENDOCRIENE TUMOR (NET) ONTSTAAT UIT DE NEURO-EN-DOCRIENE CEL EN IS EEN SCHAKEL TUSSEN HET ZENUWSTELSEL (NEURO)EN EEN HORMOON (ENDOCRIEN). DEZE CELLEN KOMEN OP VERSCHIL-LENDE PLAATSEN IN HET LICHAAM VOOR. AFHANKELIJK VAN DE PLAATSPRODUCEREN ZE VERSCHILLENDE HORMONEN. IN DE DARM ZIT DE EN-TEROCHROMAFFINE CEL DIE HET HORMOON 5 HT (SEROTONINE) PRO-DUCEERT. ALS DEZE CEL DOOR OMSTANDIGHEDEN VERKEERD GAAT DE-LEN KAN HIERUIT EEN NET ONTSTAAN.

PATIËNTEN LIJDEN ONNODIG PIJN RUIM EEN KWART VAN DE ZIE-KENHUIZEN HEEFT GEEN IDEEHOEVEEL PATIËNTEN PIJN HEBBENNA EEN OPERATIE. OF CONTRO-LEERT TE WEINIG PATIËNTENOM TOT EEN GOED INZICHT TEKOMEN. DAT BLIJKT UIT EENANALYSE VAN GEGEVENS DIEZIJN GEBRUIKT VOOR DE ADZIEKENHUIS TOP 100.

Ziekenhuizen moeten van de Inspectievoor de Gezondheidszorg (IGZ) bij-houden hoeveel patiënten ernstige pijnlijden in de eerste drie dagen na eenoperatie. Volgens het AD doen 28 kli-nieken dat niet of onvoldoende.

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 28

N E T N I E U W S

Page 29: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

• FASE 1 STUDIE: hier wordt het voor het eerst bij mensen (vrijwilligers)toegepast. Er wordt gekeken wat hetdoet en welke concentratie goed effect heeft.

• FASE 2 STUDIE: onderzoek bij een klei-ne groep patiënten op werkzaamheiden bijwerkingen.

• FASE 3 STUDIE: vergelijking van eengroep patiënten die het nieuwe mid-del krijgt met een groep die wordt behandeld met de beste behandelme-thode tot dusverre.

BEHANDELING• Pasireotide = SOM 230: pakt al de

receptoren; zit in de fase 2 studie.• Everolimus = RAD001: is een mTor-

remmer zit in fase 3. mTor is een ei-wit dat de sturing van een cel beïn-vloedt. Een cel kan groeien en meta-staseren; hij kan kiezen voor afster-ven of nieuwe bloedvaten vormen.mTor-remmers kunnen dit signaalonderbreken.

• Sunitinib is een Tyrosine kinase rem-mer en zit in fase 3. Lijkt op mTor-remmers omdat het ook aangrijpt opde signaaloverdracht in de cel.

• Temozolamide: is een klassiek chemo-therapie middel. Is een fase 3 studie.

• Peptide receptor radionuclide thera-pie = Lutetium therapie. Wordt in hetErasmus MC in Rotterdam toegepast.

VOEDING• Serotonine wordt gevormd uit tryp-

tophaan en heeft als afbraakproduct5-HIAA.

• Tryptophaan is een aminozuur datin voeding zoals vlees, gist, melk engraan. Normaal wordt 1% gebruiktvoor serotonine, maar bij een actiefcarcinoïd kan dit tot 60% oplopen.

Het is niet duidelijk of een gezonddieet een eventueel tekort aan tryp-tophaan moet aanvullen (dus tryp-tophaan rijk) of juist geen bouwstof-fen voor serotonine moet leveren (endus tryptophaan arm).Prikkelende stoffen zoals alcohol,kruiden of bepaalde medicijnen kun-

nen in de darm aanzet geven tot ex-tra serotonineproductie.MAO-remmers kunnen leiden totophoping van bijvoorbeeld serotoni-ne.

CONCLUSIEEr zijn belangrijke ontwikkelingen inde behandelmogelijkheden bij NET.Voor voeding zijn er geen specifiekeadviezen; ervaring is per persoon enals het mogelijk is bepaalde medicij-nen zoals MAO remmers, catechola-minen en ACE remmers vermijden.

Verslag: Ria Westgeest - Het verslag ende presentatie van dr. W. Meijer vindt uop www.spks.nl onder neuro-endocriene

en vervolgens dossier.

Klinieken die vaak pijnmetingendoen, weten beter hoe ze het leed vanpatiënten tot een minimum kunnenbeperken. Volgens het landelijk ge-middelde kampt 10 procent van degeopereerden met ernstige pijn.

ALARMERENDAlarmerend zijn de getallen van ze-ker vijf klinieken, die fors uitkomenboven dit gemiddelde. Zo heeft in hetAmsterdamse Slotervaart Ziekenhuisjaarlijks bijna 75 procent van de pa-tiënten ernstige pijn na een operatie.Medisch directeur Dees Brandjesheeft hier geen verklaring voor:“Mogelijk meten wij strenger dan de rest.”

PIJNMETINGENOm te beoordelen hoeveel pijn eenpatiënt heeft, voert een ziekenhuispijnmetingen uit. De pijn wordt be-oordeeld op een schaal van 0 tot 10.

Daarbij staat 0 voor geen pijn en 10voor de ergst denkbare vorm vanpijn.

Gezondheidsnet, bron: Algemeen Dagblad

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 29

N E T N I E U W S

Page 30: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’

Google bood geen oplossing, maarook (huis)artsen en verpleegkundi-gen in Nederland kwamen met te-gengestelde verhalen en cijfers, ofwisten niet wat NET precies deedmet een mens. Ik was dan ook dolblijtoen ik na de longoperatie met BabsTaal, internist en specialist op NETin het NKI-AVL, een afspraak kreeg.Toen werd mij ook pas duidelijk hoeingewikkeld de medische materierond een zeldzame ziekte als NET is.Het door mijzelf ervaren gebrek aangoede en makkelijk toegankelijke in-formatie, werd vervolgens de basisvoor het schrijven van een project-plan voor een informatief boekje, eenpatiëntenfolder en een vraagbaak opde website waar patiënten hun vra-gen kunnen stellen aan medisch spe-cialisten.

In december 2009 legde ik het planvoor aan leden van de patiënten-groep NET. Die reageerden direct en-thousiast en zij wilden het plan graag

adopteren. Naar aanleiding hiervanbesprak ik in februari 2010, tijdenseen medische controle, het plan metmijn oncoloog Babs Taal. Babs zaghet direct zitten en wilde graag mee-werken. Nadat ik een projectplan metbegroting op papier had gezet, be-spraken we dit met NovartisOncology, er was tenslotte geld nodigom het boekje te produceren.Doordat men bij Novartis het nut ende noodzaak van een informatiefboekje zag en direct met geld over debrug kwam, konden we starten.Voor de uitvoering van een goed ideeheb je een eerste geldgever nodig endan volgen er meer. Uiteindelijk ver-gaarden we 20.000 euro fondsgeldvoor vormgeving, druk en presenta-tie van het boekje, uitnodigingenvoor de bijeenkomst op 10 novemberen verzending van het boekje.Precies een half jaar later lag hetboekje bij de drukker. Deze snelleproductie van 80 pagina’s informatiewas alleen mogelijk door de enormeinzet van en de enthousiaste, plezie-rige samenwerking met medeauteursWilly Brinkman en Babs Taal en deredactieleden; Fransje Snijders (inter-nist), Corien Heemstra-Borst (huis-arts), Christine Aalders (voorheenmaatschappelijk werkster NKI-AVL)en Alies Snijders (beleidsmedewerkerNFK). Ruim tweeduizend mailtjeszijn over en weer gepasseerd in eenhalf jaar tijd. We hebben ons een slagin de rondte gewerkt om het boekjeop 10 november, op de internationaleNET Cancer Awarenessday, te kun-nen presenteren.

HET ONTSTAAN VAN: ‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’: NEURO-EN-DOCRIENE TUMOREN, EEN KANKER IN VELE GEDAANTEN.IN 2008 WERD IK OP MIJN VAKANTIE IN TURKIJE GECONFRONTEERDMET NET. IK BLEEK EEN ATYPISCH CARCINOÏD IN DE LONG TE HEBBEN.TOEN IK ZOCHT NAAR INFORMATIE OP HET WEB OVER WAT IK NU EI-GENLIJK MANKEERDE, VOND IK ER MAAR ÉÉN A4 MET INFORMATIE INHET NEDERLANDS EN DAT GING NIET EENS OVER EEN CARCINOÏD IN DELONG. VOOR DE REST WAREN ER MEDISCH WETENSCHAPPELIJKE ARTIKE-LEN, VOORNAMELIJK IN HET ENGELS. VOLGENS DAT ENE ARTIKEL WAS IKBIJNA DOOD EN VOLGENS HET ANDERE ARTIKEL HAD IK 60% OVERLE-VINGSKANS. KORTOM, WAT WAS ‘DE WAARHEID’?

En nu is het zo ver: het boekje is gra-tis verkrijgbaar o.a. bij uw vaste adresin de drie NET kankercentra.Bovendien is het te downloaden viahet web, net als het onderzoek ‘Deweg naar de diagnose’, wat een be-langrijk onderdeel vormt van hetboekje, aangevuld met de ervaringenvan 67 patiënten.

Een project als dit is nooit af, overeen jaar zijn er weer nieuwe ervarin-gen en is er ook weer nieuwe (medi-sche) kennis. Kortom, een continuproces van updaten en ervaringendelen. Het was de bedoeling datnieuwe patiënten nooit meer hoevenzoeken en puzzelen voor juiste infor-matie over NET. Dat doel lijkt voor-lopig bereikt met deze start, dank zijde inzet en hulp van velen.

Mijn klus zit er op, maar ik vond hetfantastisch om het boek en onder-zoek te mogen coördineren en(be)schrijven. Ik wil iedereen vanharte bedanken en met name ook al-le patiënten en hun partners, die zichbelangeloos hebben ingezet voor hetonderzoek en bij de interviews voorhet boek. Maar met name RiaWestgeest, Esseline Haps, JohnHogervorst, Marijke Verhaak,Annemieke Muller, de mede-auteurs,de redactieleden, de geldgevers, devormgeefster en de drukker, die alle-maal -ook tijdens de moeilijke mo-menten- elke keer weer opdoken metsteunend commentaar en slimmeideeën.

Carmen-Miranda Kleinegris

N E T N I E U W S

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 30

Page 31: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting

HELFT MINDER STERFTE RONDOM OPERATIESDOOR UITGEBREIDE SURPASS CHECKLIST

Met die lijst wordt de te opereren patiënt een aantal malen van opnametot ontslag gecontroleerd door dezaalarts, de verpleegkundige, de chirurg, de anesthesioloog en de ok-assistent. Alleen als alles in ordeis, kan de patiënt naar de volgendestap, anders stopt het proces. DeSURPASS (SURgical PAtiënt SafetySystem) checklist is door de afdelingChirurgie van het AMC ontwikkeld.Onderzoeksleider dr. MarjaBoermeester, chirurg in het AMC,noemt het resultaat van de studie op-zienbarend. ‘Zelfs wij zijn verrastdoor het enorme effect op de sterfte.’Behalve de afname in sterfte neemtook het aantal complicaties rond kli-nische operaties fors af. De resultatengelden voor ziekenhuizen waar al eenhoge kwaliteit van zorg wordt gebo-den. Uit diverse internationale stu-dies blijkt dat van de 150 patiëntendie in de Westerse wereld in een zie-kenhuis worden opgenomen, er éénoverlijdt niet zozeer als gevolg van deziekte, maar mede door complicatiesdie in het ziekenhuis optreden. Bijnade helft hiervan is in theorie te voor-komen. Veel van deze incidentendoen zich voor bij patiënten die wor-den geopereerd.

Van oudsher gaat er veel aandacht uitnaar het handelen in de operatieka-mer. Daar gelden strak omschrevenprocedures. Maar ook voor en na eenklinische operatie wil het weleensfout gaan. Boermeester: ‘Uit onder-zoek is gebleken dat de meeste onvol-komenheden in de zorg rondom eenoperatie, door de hectiek van alledag, buiten de operatiekamer wordenbegaan. Het is dus logisch om te kij-ken of daar winst te boeken valt.’

Het AMC is in 2007 met een groot-schalige studie begonnen waarbij inzes ziekenhuizen gegevens zijn verza-meld van bijna vierduizend patiën-ten. Eerst bij operaties gedurendedrie maanden voor de invoering vande chirurgische checklist en nog-maals drie maanden na invoeringvan de checklist. Het gebruik van denieuwe checklist halveerde de sterfteen het aantal complicaties vermin-derde met ruim een derde van 27,3naar 16,7 procent. De uitkomstenzijn vergeleken met patiënten uit vijfhoog aangeschreven ziekenhuizenwaar geen nieuwe checklist is ge-bruikt. In de controle-ziekenhuizen isgeen verandering in sterfte gevondengedurende de studieperiode.Het gebruik van een checklist bij eenoperatie is niet nieuw. De WHOheeft in 2008 voor de operatiekamereen checklist ingevoerd, die een ver-betering te zien gaf, maar de SUR-PASS-checklist van het AMC gaatverder. Het AMC heeft de lijst stan-daard ingevoerd bij alle chirurgische

DE STERFTE RONDOM OPERATIES IN NEDERLAND DAALT MET DE HELFTALS ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN GEBRUIK MAKEN VAN EEN NIEUWEUITGEBREIDE CHECKLIST DIE IS ONTWIKKELD NAAR ANALOGIE VAN DELUCHT- EN RUIMTEVAART EN GEBASEERD OP INTERNATIONALE DATAOVER FOUTEN EN COMPLICATIES IN DE CHIRURGIE.

ingrepen. Veertig andere ziekenhui-zen in Nederland hebben interessegetoond. Het AMC gaat SURPASSvolledig integreren met het digitaleziekenhuisinformatiesysteem. Ookwordt SURPASS uitgebreid met depoliklinische stap waarbij controlesplaatsvinden voor de daadwerkelijkeopname.

Volgens Boermeester was de check-list die er al bestond als los zand.‘Iedereen deed wat hij of zij moestdoen, maar het was onvoldoende ge-structureerd, in de zin van wat doorwie moet worden gecontroleerd, on-der wiens verantwoordelijkheid hetligt en dat je ook van elkaar weet dathet gedaan is - dat je dat kan zien,kan controleren’.

Op de vraag aan mevrouw Boer-meester hoe het komt dat dit alle-maal als los zand bestond en nu pasallemaal werd samengevoegd, ant-woordde zij dat wij blijkbaar enormbezig zijn geweest met het verbeterenvan technieken en technologieën enons minder gefocust hebben op hetproces. ‘Daarvoor was blijkbaar eenbewustwording nodig, een gedachte-kronkel zoals wij die dan nu gehadhebben’.Bron AMC, bewerkt door Marianne Jager

SPKS | DOORGANG 33 - DECEMBER 2010 | p a g i n a 31

A L G E M E E N N I E U W S

foto

: Sak

e Rijp

kem

a

Page 32: OORGANG - SPKS...DE LANDELIJKE CONTACTDAG WAS EEN SUCCES!!! december 2010 - nummer 33 OORGANG Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting