ALGEMEEN5 Special

6 Bert Abbas nieuwe voorzitter SPKS

7 Landelijke contactdag SPKS

11 In het kort

28 Column Gerda - Ries

30 Ruggenmergstimulatie hoopvol alternatief

bij neuropathische pijn

32 Veranderend uiterlijk bij kanker hinderlijk

35 De strategie naar kankerceldood

38 Belang van voeding in behandeling

zal groeien

41 Richtlijnen Goede Voeding van de

Gezondheidsraad

42 De kracht van de alternatieven

44 Recept - Gemberthee, gezond...?

46 Advertorial - Lichamelijk herstel bij

bestralingsschade aan de darm

DARM43 Nieuwe test voor

darmkanker

MAAG & SLOKDARM7 Liesbeth heeft na jaren

haar energie terug

Zoektocht naar juiste voeding

zonder maag

12 Beschadiging van de stembandzenuw

tijdens de slokdarmkankeroperatie

13 Monique’s stembanden na buismaag-

operatie behoorlijk beschadigd

15 Stembandverlamming na slokdarm-

operatie kan worden aangepakt

18 Verminderde longfunctie na

buismaagoperatie?

19 Rose benauwd na de

buismaagoperatie

20 Els is haar alerte artsen dankbaar

22 Alles draait om de patiënt – dus

samen de keuzes bepalen

26 Musicus en BN’er Louis van Dijk

zamelt geld in

27 Maag-slokdarmbijeenkomst was

een succes!

29 “Zolang ik maar niets doe kan

ik al weer alles”

doorgang 3

i n h o u d

Omslag Liesbeth Timmermans,

Inzetfoto: Els Willems | foto Frank Abspoel

Prof. Hans Mahieubespreekt

mogelijkheden:

Stemband-verlamming

na slokdarm-operatie

kan wordenaangepakt

Recepten gemberthee,pompoensoep enVolkoren fr ittatamet geitenkaas

Gemberthee,gezond...?

“Ontwikkelje eigen

gebruiksaanwijzing”

doorgang 3

Liesbeth heeft na jaren

haar energie terug:

“Ik kreeg steevast

te horen dat ik

‘alles’ mocht eten...”

Redactie Doorgangzoekt versterking!

Vind je het leuk

om te schrijven?

Wil je deel uitmaken van eengezellige redactie die vier keer

per jaar bij elkaar komt?

We kunnen altijd ondersteuninggebruiken!

Redactiewerk omvat diverse activiteiten, zoals

mensen interviewen, interessante informatie zoe-

ken, artikelen schrijven of bewerken. Je kunt aan-

geven waar jouw voorkeur naar uitgaat.

Enthousiast? Stuur een mailtje naar

hoofdredactie@spks.nl

Minister Edith Schippers (VWS) laat een nieuwe behandeling bijmaagkankerpatiënten voorwaardelijk toe tot het basispakket vande zorgverzekering. De vergoeding is op 1 oktober jl. ingegaan.

De behandeling van patiënten

met maagkanker en uitzaaiin-

gen op het buikvlies is een ex-

perimentele behandeling, waar-

bij de behandeling bestaat uit

een operatie (gedeeltelijk of to-

tale maagverwijdering en weg-

halen van de buikvliesuitzaaiin-

gen) in combinatie met ver-

warmde chemotherapie in de

buikholte (HIPEC).

krijgen patiënten toegang tot

deze veelbelovende vormen van

zorg en komt er inzicht in de ef-

fectiviteit en kosteneffectiviteit

van deze zorg. Na afloop van de

periode van voorwaardelijke

toelating wordt besloten over

daadwerkelijke toelating tot het

verzekerde pakket.

Bron: ministerie van VWS

Nieuwe behandeling maagkanker opproef 5 jaar in basispakket

De vergoeding van de behandeling

bij maagkankerpatiënten met uit-

zaaiingen op het buikvlies geldt

voor de duur van vijf jaar. Voor de-

ze voorwaardelijke toelating is een

budget van 1,8 miljoen euro be-

schikbaar. In 2012 werd voor het

eerst een behandeling voorwaarde-

lijk toegelaten. Door behandelingen

en medicijnen voorwaardelijk tot

het verzekerde pakket toe te laten,

doorgang 5

Va n d e r e d a c t i e

Marie-Louise Brueren

Tijdens de redactievergadering plopte de vraagop of we in Doorgang, een blad dat vier maal perjaar uitkomt, wel een special moeten opnemen.Eigenlijk niet, was mijn bescheiden mening, maarnu het decembernummer als vanouds de maag- enslokdarmkanker special is, voelt het toch heelgoed. Want we hebben nu een behoorlijk aantalzeer interessante artikelen, waaronder veel erva-ringsverhalen en kundige aanvullingen op dezeverhalen van medisch specialisten. We gaan hethebben over voeding als je geen maag meer hebten over de mogelijke - vervelende - gevolgen vaneen buismaagoperatie, zoals benauwdheid ofstembandbeschadiging. Wat betreft dat laatste iser goed nieuws: met nieuwe operatietechniekenkan de kans hierop geminimaliseerd worden!

Special

mijn moeder, jaren geleden, die

gestopt was met roken. Prompt

kreeg ze een borrelnootjes-versla-

ving. Ik zie

haar nog

zitten met

een schaal-

tje op haar

schoot:

eerst de losse

stukjes buiten-

kant, dan de

kleine nootjes

en ten slotte de

dikke joekels. Dat grabbelen en se-

lecteren van haar vingers in dat

bakje was haar nieuwe ritueel.

Gelukkig is ze daar vrij snel mee

gestopt – de kilo's vlogen eraan.

Kortom: 'te' is nooit goed,

behalve tevreden!

Deze Doorgang ook weer aandacht

voor gezonde voeding. We kunnen

er niet meer onderuit dat voeding

van grote betekenis is. Zoals u ook

in de boekbespreking van Gerda

kunt lezen, kreeg voeding in vroe-

gere eeuwen al een belangrijke

rol in de geneeskunde, in plaats

van het ondergeschoven kindje

dat het op een gegeven moment

is geworden. Echter, er wordt

zóveel over geschreven dat het

begrijpelijk is dat u soms door de

bomen het bos niet meer ziet. Dan

is het goed om één belangrijke ba-

sisregel te onthouden: we kunnen

ziek worden van teveel vet, teveel

zout, teveel suiker, teveel alcohol

en teveel tabak. Dus wie daarin

matigt, is al heel goed bezig.

Dat doet me ineens denken aan

“Kortom:

'te' is nooit goed,

behalve tevreden!”

Let op, laatste week januari is

maag & slokdarmweek!Zie website SPKS voor de bijeenkomsten.

6 doorgang

COLOFON

Doorgang, Jaargang 21, nr 61, december 2017

Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan

het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Kopij aanleveren op hoofdredactie@spks.nl

SECRETARIAAT SPKSJoyce Carels, secretariaat@spks.nl

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN:

NL47INGB0006842136 t.n.v. SPKS, Amersfoort.

BESTUUR

Voorzitter Bert Abbas

Secretaris Vacant

Penningmeester Henk de Roode

Marketing & communicatie Jolanda Thelosen

Bestuurslid André Willems

Liesbeth Timmermans

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen

met de groepscoördinatoren het beleidsteam.

GROEPSCOÖRDINATOREN

Darmkanker Theo Elzinga

Maag & Slokdarmkanker Marianne Jager,

Joke Leemhuis en

Liesbeth Timmermans

RAAD VAN ADVIES

Dr. Djamila Boerma, HPB chirurg, St. Antonius

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC

Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUmc

Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VUmc

Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

Prof. Dr. P.D. Siersema,gastro-enteroloog RadboudMC

Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL

Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC

Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, RadboudMC

REDACTIE

Marie-Louise Brueren (hoofdredacteur), Peter Craghs,

Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers

Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING & PRODUCTIE

MDesign Lelystad | tel. 0320 226896E-mail info@mdesign.nl | www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• E-mail lotgenoten@spks.nl

• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

© 2017 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op

welke wijze dan ook worden overgenomen zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de

redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-

vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-

ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-

heid. Zie voor meer informatie onze websites.

ISSN 1879-7121

André Willems heeft zich teruggetrokkenals voorzitter van de SPKS. Hij blijft nog wel

actief bestuurslid. De nieuwe voorzitter Bert Abbas zal zich in het volgend nummer

van Doorgang aan u voorstellen.

a l g e m e e n

Bert Abbas nieuwe voorzitter SPKS

................................................................André Willems (rechts) en Bert Abbas (links)

Landelijke contactdag SPKSDe landelijke contactdag op 21 oktober jl. in

Kasteel de Haar te Haarzuilens was een groot succes! Foto's én een verslag van deze dag kunt

u in het maartnummer tegemoet zien.

doorgang 7

Een zoektocht naar de juiste voeding om het levenzo aangenaam mogelijk te houden. Dat is het erva-ringsverhaal van Liesbeth Timmermans. Zij werd in2012 aan maagkanker geopereerd: de gehele maagwerd weggehaald. Over de mogelijke gevolgendaarvan voor het dagelijkse leven werd haar nau-welijks iets verteld. En dat leidde tot een zoektochtmet een uiteindelijk positief resultaat. MarianneJager bevroeg Liesbeth over wat zij heeft onder-nomen op voedingsgebied.

In november 2011 werd bij haar

maagkanker vastgesteld. Liesbeth:

55 jaar, nooit ziek, slank, sportief

en tot vlak voor de diagnose sterk

en gezond. Ze kreeg na onderzoek

drie chemokuren, werd begin april

2012 geopereerd, waarbij de hele

maag werd verwijderd. Ze was nau-

welijks voorgelicht over de mogelij-

ke gevolgen. Ze schrok behoorlijk

toen de chirurg vertelde dat hij niet

alleen het stuk maag weg zou ha-

len waar de kanker zat, maar de

hele maag. “Ik kon me niet voor-

stellen dat je helemaal zonder

maag kon eten. Hij zei dat dat

heel goed kon, en daarmee was de

kous af.”

Maar je hebt toch wel advie-

zen gekregen?

“Ik heb bewust gezocht naar een

ziekenhuis waar veel expertise was

met maagkanker. Bij de artsen en

op de verpleegafdeling was die ex-

pertise duidelijk merkbaar. Bij de

diëtisten helaas veel minder. Bij de

geregelde afspraken inventariseer-

den ze steeds wat ik per dag kon

eten en drinken. Dat werd inge-

Liesbeth heeft na jaren haar energie terug

Zoektocht naar juistevoeding zonder maag

voerd in hun laptop, en dan rolde

er precies uit hoeveel ik van alle

voedingsstoffen binnen kreeg. Dus

zoveel kcal, zoveel gram eiwit,

koolhydraten, vetten. Maar op mijn

vragen wat nou goed verteerbaar

was als je zonder maag zat, kreeg

ik steevast te horen dat ik ‘alles’

mocht eten.”

Eetproblemen

Bij Liesbeth werd tijdens de opera-

tie een voedingssonde in de darm

geplaatst. Zo bleef ze de eerste

maanden goed gevoed.Daarmee

bleef haar gewicht op peil, ook

toen ze tijdens de

nabehandeling

van vijf weken

chemoradiatie be-

hoorlijk misselijk

werd en het slik-

ken pijn deed. De son-

de ging eruit toen ze

zelf voldoende kon

eten, maar ze viel

vervolgens toch zo’n

vijftien procent af. Ze kreeg onder

meer heftige diarree waardoor ze

nauwelijks nog de deur uit kon.

Marianne Jager

“Ik kreeg steevast

te horen dat ik

‘alles’ mocht eten...”

m a a g & s l o k d a r m

8 doorgang

m a a g & s l o k d a r m

“In die tijd heb ik geregeld contact

gezocht met de diëtisten. Zij von-

den dat ik als ik afviel meer calo-

rieën binnen moest zien te krijgen.

Advies was om bijvoorbeeld slag-

room in de yoghurt te doen, olijven

te eten, blokjes kaas, e.d. Volgens

hen kon de diarree onmogelijk sa-

menhangen met wat ik at. Zij advi-

seerden om contact met de huis-

arts op te nemen om die diarree te

stoppen.”

Uiteindelijk vond Liesbeth zelf uit

hoe ze van de diarree kon afkomen.

Ze nam de maximale dosis van

het door de huisarts voorgeschre-

ven middel, maar dat hielp niet te-

gen de diarree en het eten werd

weer lastiger. Ze werd weer

misselijker. “Door alle me-

dicatie tijdens

de behande-

lingen had ik

afgeleerd om

bijsluiters te lezen

en ik was bang dat

m’n misselijkheid een

teken was van uitzaaiingen naar

de lever.”

Via lotgenoten weer verder

“Gelukkig vond ik in die periode

een (Duits) forum voor mensen

zonder maag (Magenlos.de). Op

dat forum vond ik heel veel berich-

ten over problemen met voeding. Ik

las dat sommige mensen na een

maagresectie juist afvallen door vet

te eten. De pancreas die de enzy-

men moet afscheiden om vet te ver-

teren kan van slag zijn doordat na

de operatie de signalen vanuit het

maagpoortje naar de pancreas niet

meer goed doorgegeven worden.

Vet dat niet verteerd wordt maakt

van de darm een soort glijbaan voor

de voedingsbrij. Dan komt niet al-

leen het vet er onverteerd uit, maar

ook de andere voedingsstoffen die

in diezelfde brij zaten. Geen wonder

dat je dan afvalt!”

Pancreasenzymen

Liesbeth las ook over pancreasenzy-

men. “Die slikte je tijdens het eten

om vet beter te verteren. Mijn onco-

loog vond die enzymen een goed

idee. Op het forum had ik gelezen

dat je die capsules wel open moet

maken en de inhoud direct moet in-

slikken, omdat anders eerst het om-

hulsel verteerd moet worden. Dan

zouden de enzymen pas aan het

einde van de darmen in aanraking

komen met de voedselbrij, en dat

zet geen zoden aan de dijk.”

De diarree werd minder heftig.

Liesbeth kon stoppen met de anti-

diarree medicatie en meteen was

de misselijkheid weg. “Toen pas las

ik dat misselijkheid een bekende bij-

werking van die anti-diarree medi-

catie was. Weg was de angst voor

uitzaaiingen. Had me voor niets zo

druk gemaakt.”

De bijzondere rol van olie

Een speciale tip over vetten bracht

haar nog verder: gebruik MCT vet-

producten in plaats van de ‘gewone’

(MCT staat voor Middellange

Ketenvetzuren oftewel Medium

Chain Triglyceriden). Voor de verte-

ring van deze vetzuren zijn geen

Ik ben er aan

gewend om vaak

kleine hapjes te eten

doorgang 9

pancreasenzymen nodig zoals bij

de lange ketenvetzuren (LCT). De

speciale MCT-producten zijn online

te koop, maar gewone kokosolie

bevat ook veel MCT. Dat ging ze

gebruiken. “In diezelfde tijd ben ik

ook probiotica gaan slikken om

m'n darmflora te herstellen. Je hebt

voor goede voedselvertering name-

lijk een gezonde darmflora nodig

en door de operatie en de medicij-

nen is die vaak behoorlijk aange-

tast.”

Na enige maanden waren de

diarree en het afvallen helemaal

gestopt en Liesbeth kwam langza-

merhand weer een paar kilo aan.

“Wat van al m’n maatregelen daar

nou het beste bij geholpen heeft

weet ik niet. Misschien juist de

combinatie van deze acties. Er

blijkt dus een verschil te bestaan

tussen inname van voedsel en de

opname ervan. Als je voldoende

eet, hoeft dat niet te betekenen dat

je op gewicht blijft. Daarbij speelt

niet alleen het aantal calorieën een

rol, maar ook het soort voedings-

stoffen dat je eet.

Overigens zijn pancreasenzymen

en MCT vetten alleen het eerste

jaar nodig!"

De adviezen van Mestrom

Een boekje van Herman Mestrom

over eten en drinken na een maag-

resectie (Essen und Trinken nach

Magenentfernung) bleek goede

adviezen te bevatten. Deze zeer

ervaren diëtist begeleidde duizen-

den patiënten met voedingsvragen

na een maagresectie. Duidelijke

adviezen met korte toelichting.

Voor Liesbeth in het eerste jaar na

haar maagverwijdering bijzonder

nuttig. “Langzamerhand kon ik ook

steeds meer dingen eten die eigen-

lijk afgeraden werden. Mestrom ad-

viseert bij voorbeeld om geen uien

te eten, geen peulvruchten, noten

of kool. Zo’n streng dieet bleek ik al

snel niet meer nodig te hebben.”

“Hoewel het boekje niet als strikte

richtlijn moet worden gebruikt,

biedt het een handvat bij het zoe-

ken naar oplossingen van onver-

klaarbare problemen met de voed-

selvertering. Dat forum was een

belangrijke bron van informatie en

uitwisseling van ervaringen gewor-

den. Ik ben na twee jaar zelfs naar

een bijeenkomst van lotgenoten in

Berlijn gegaan om al die mensen te

ontmoeten van wie ik zoveel ge-

leerd had.”

Liesbeth is blij dat zowel diëtisten

als artsen zich er meer van bewust

zijn geworden dat sommige men-

sen lang problemen hebben met

voeding. En ook dat er onderzoek

op gang komt naar de gevolgen

van een maag- of slokdarmoperatie

voor voeding. “SPKS werkt graag

mee aan dergelijk onderzoek en

we hopen dat dit tot betere bege-

leiding van onze lotgenoten kan

leiden.”

En hoe sta je er nu, een

aantal jaren verder, voor?

“Eten gaat goed. Ik ben er aan

gewend geraakt om vaak kleine

hapjes te eten, een banaan, een

energiereep, een handje nootjes.

Dat soort dingen heb ik ook altijd

bij me. Per dag eet ik minstens

acht, maar vaak tien tot twaalf keer

een grotere of kleinere ‘maaltijd’.

Ik hou van eten en door de pro-

blemen na de maagresectie ben ik

meer aandacht gaan besteden aan

lekker koken. Ik eet inmiddels

gewoon met de pot mee en ga ook

zonder problemen uit eten, de

meeste dingen verdraag ik wel, al

let ik altijd op iets te kiezen dat

niet te scherp gekruid of te vet is.”

m a a g & s l o k d a r m

De arts zei dat je heel goed

zonder maag kon eten en

daarmee was de kous af.”

10 doorgang

“Paprika, tuinbonen en koolsoorten

vallen nog steeds niet goed; dan

krijg ik een opgeblazen buik die

een paar uur flink pijnlijk is. Dat

betekent niet dat ik deze dingen

nooit meer zal eten. Ik probeer

geregeld een kleine hoeveelheid

en soms valt iets dat voorheen tot

een opgeblazen buik leidde ineens

wel goed. Er is nog steeds vooruit-

gang. Ik eet geen vlees, maar ik

hoor dat lotgenoten soms moeite

hebben om sommige soorten vlees

weg te krijgen.”

Het slikken bij drinken ging lange

tijd niet goed. Door de operatie kan

de zenuw beschadigd zijn die het

slikken aanstuurt. Met wat extra

aandacht voor het slikken kon ze

bijna alles drinken, behalve gewoon

water (zonder bubbels). Daarbij

verslikte ze zich soms vreselijk.

En dus dronk Liesbeth enige jaren

nauwelijks water. Een paar maan-

den geleden bracht een logopedis-

te, gespecialiseerd in slikklachten,

verlichting. Door de bij haar geleer-

de oefeningen kon ze na een paar

weken weer zonder problemen een

glas water drinken. “Heel handig,”

zegt ze. “Ik moet wel voortdurend

mijn gewicht in de gaten houden.

Verandert bij voorbeeld door va-

kantie het dagelijkse ritme en ik

dan minder vaak eet, dan kan ik

zomaar in een week twee kilo kwijt

zijn. En het duurt weken voordat ik

dat er weer aan gegeten heb.”

En je energie?

“Op dagen dat ik werk gaat het

goed met m’n energie. Dan zit ik in

een vast ritme met veel mogelijk-

heden om even iets te eten. Maar

als ik me in m’n vrije tijd wat meer

inspan, merk ik dat ik weinig buf-

fers heb. Dan moet ik tussendoor

echt even zitten en iets eten. Ik slik

wel extra vitamines. Mensen die

door een gastric bypass geen func-

tionerende maag meer hebben,

blijken baat te hebben bij bepaalde

doseringen van vitamines en mine-

ralen. Omdat er voor onze groep

mensen (zonder maag) nog geen

onderzoek is gedaan naar de gevol-

gen van de operatie, gebruik ik hun

multivitaminen, maar dan wat min-

der vaak. Daar horen ook vitamine

B12- , kalk- en ijzertabletten bij.”

Werken als vanouds

Liesbeth werkt weer volop als

docent aan het Radboudumc.

“Mijn werk is erg leuk, inhoudelijk

past het helemaal bij mij, en we

werken in een fijn team. Ik ben blij

dat ik weer op hetzelfde niveau en

tempo kan werken als voorheen. Ik

besef elke dag dat ik er dankzij de

behandelingen nog ben. Extra leef-

tijd heb gekregen. Een deel daar-

van besteed ik graag aan activitei-

ten om vanuit SPKS er aan bij te

dragen dat lotgenoten ook optima-

le kansen krijgen op extra leef-tijd

en -kwaliteit.”

Interview Marianne Jager | eindredactie

Peter Craghs

Samen met Joke Leemhuis coördineren

Liesbeth en Marianne de patiëntengroep

Maag-Slokdarm, en sinds augustus jl. is

ze bestuurslid van SPKS geworden.

m a a g & s l o k d a r m

Ook voor uw verhaal

en dat van uw naasten

maken we graag ruimte.

Neem contact met ons op!

De redactie helpt u

graag verder:

hoofdredactie@spks.nl

Ik ben blijdat ik weer op

hetzelfde niveauen tempo kan

werken als voor-heen. Ik besefelke dag dat iker dankzij de

behandelingennog ben. Extraleef-tijd heb

gekregen.

doorgang 11

I n h e t ko r t

In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor

• In het kort • •••

Microalg – Volgens René Wijffels,

hoogleraar bioprocestechnologie in

Wageningen, heeft een eencellige

micro-alg toekomst voor onze

voedselvoorziening. Het zijn

'potentiële koolhydraat-, vita-

mineolie- of eiwit-

vervangers'. En

verder zegt

Wijffels:

"Eetbare

algenolie

moet een ver-

vanger worden

van palmolie en

visolie. We kunnen

het al maken; het is alleen nu nog

niet rendabel genoeg. Maar ik denk

dat dat over vijf jaar heel anders

is.” Algen bevatten behalve antioxi-

danten veel omega-3 vetzuren. Dit

laatste vetzuur halen we vooral uit

vis. We kunnen het immers niet zelf

aanmaken. En de vis komt er aan

door algen te consumeren… | Bron:

de Volkskrant

Dokter Dichtbij – Meer dan 180.000 huisartspatiënten van 62

praktijken in de regio Deventer hebben vanaf april dit jaar de

mogelijkheid om via een app ’s avonds of in het weekeinde

een doktersafspraak te maken. De huisartsencoöperatie

Deventer en omstreken ontwikkelde de app samen

met Salland Zorgverzekeringen, de grootste

verzekeraar in de regio.

Bron: De Stentor

Fipronil – Midden in de grote fipronil-discussie wierp oud-

dierenarts Frans van Knapen nog even een knuppel in het

hoenderhok: ”Angst voor fipronil is pure chemofobie,” zo

werd uit zijn mond opgetekend. “Zodra we te maken krijgen

met chemische stoffen komen er draconische maatregelen.

Elke stof is potentieel schadelijk, het gaat om de dosis.”

Omdat mensen die elke dag of een paar keer in de week een

eitje eten, werd even de indruk gevestigd dat zij in gevaar

kwamen. Onzin, vindt Van Knapen,

die zich daarmee aansloot

bij het RIVM. Hoewel de

fipronil niet gebruikt

mag worden in

kippenstallen,

is de consument

geen moment in

gevaar geweest.

Bron: AD

E-nummers absoluut veilig

Hoewel er mensen zijn die zomaar

van alles roepen over E-nummers,

zijn ze volstrekt veilig. Als er iets

grondig en jarenlang is getest, om

in heel Europa maximaal veilig in

ons eten te kunnen verwerken, zijn

het wel de E-nummers. Je kunt eten

bijvoorbeeld ook langer houdbaar

maken door het toevoegen van ex-

tra veel natuurlijke ingrediënten,

zoals zout, vet of suiker. Heel na-

tuurlijk, maar je kunt er in tegen-

stelling tot E-nummers, wél ziek

van worden!

Bron: Ode aan de E-nummers van

Rosanne Herzberger

12 doorgang

Af en toe hebben we contact met lotgenoten waarvan

de stem is veranderd door de ingreep. Er zijn er die er

een iel piepstemmetje aan over hebben gehouden,

maar ook die sindsdien schor of hees klinken. Dat kan

in een beroep waarbij je veel moet praten, een pro-

bleem vormen. In juni 2012 hebben wij ook al over dit

onderwerp geschreven. Tijd voor een update.

In 2012 schreven wij over Tjerk

(niet zijn echte naam) die een be-

handeling kreeg, namelijk een in-

spuiting met Radiesse door KNO

prof. Mahieu in Amersfoort. De wer-

king ervan zou maar een jaar of

drie duren. Zijn behandeling is nu

vijf en een half jaar geleden. Ik

heb opnieuw contact

met hem

opge-

nomen.

Omdat het

effect van

de behande-

ling zolang heeft

aangehouden, is herbe-

handeling hiervan nog steeds niet

nodig.

Lotgenoot Monique heeft zich in

augustus door prof. Mahieu laten

behandelen. Zij had keuze uit een

aantal mogelijkheden die prof.

Mahieu in dit blad uit de doeken

zal doen. Haar ervaringsverhaal

leest u hier ook.

Beschadiging van destembandzenuw tijdens deslokdarmkankeroperatie

Dan is er nog Marion, ook een lotge-

noot met stemprobleem. Zij heeft

informatie ingewonnen over moge-

lijke behandelingen en heeft na rijp

beraad ervoor gekozen om, in ieder

geval voorlopig, af te zien van een

behandeling. Bij haar blijft er nogal

eens voedsel in een verwijding van

het halsgedeelte van de slokdarm

steken, dat op de luchtpijp drukt. Ze

is bang dat ze het door het laten op-

spuiten van de stemband nog snel-

ler benauwd zal krijgen. Ze is nu al

gauw buiten adem. Onder narcose

wil ze sowieso niet, vanwege slech-

te ervaringen hiermee. Omdat ze

van beroep coach is, is haar stem

heel belangrijk. Praten kost haar

moeite - haar stem klinkt schor,

maar wordt over het algemeen als

sympathiek ervaren. Haar angst is

dat haar stem door een behandeling

mogelijk onaangenaam zal gaan

klinken en dat dat invloed op haar

werk zal hebben.

Marianne Jager

“...als coach is

haar stem

heel belangrijk”

m a a g & s l o k d a r m

doorgang 13

Monique is geopereerd aan slokdarmkanker. De vele problemen - onder meer het verliezen vanhaar normale stemgeluid - begonnen voor haarvooral ná de ingrijpende buismaagoperatie. Endat is meestal niet waar je je op voorbereidt…

Augustus vorig jaar belde de toen

47 jarige Monique mij op. Ze was

geïnteresseerd in ons december-

nummer met ervaringsverhalen.

In juni kreeg ze de diagnose slok-

darmkanker. Gelukkig herkende

haar huisarts snel haar nog vage

klachten, omdat zijn moeder ook

slokdarmkanker had gehad.

Monique kwam in aanmerking voor

een operatie na de gebruikelijke

voorbehandeling met chemoradia-

tie. De operatie had in oktober

plaats gevonden. Een jaar later

zocht ze opnieuw contact.

Een hels traject

Monique had eigenlijk verwacht dat

daarmee het probleem was opge-

lost: chemo - bestraling - operatie -

klaar. Ja, de kanker was weg, maar

daarmee begonnen voor haar ge-

voel de problemen pas echt. Ze

was niet goed voorbereid op wat

daarna zou komen. Ze omschrijft

de periode na haar operatie dan

ook als een ‘hels traject’.

Ze moest haar weg zien te vinden

in haar nieuwe leven. Ze zat nog

niet goed in haar vel, had weinig

energie en ze worstelde met de

vraag of ze nog ooit in het arbeids-

Niet voorbereid op een dergelijke tegenvaller

Monique’s stembandenna buismaagoperatiebehoorlijk beschadigd

proces terug kan komen. Monique

verzucht dat het zo frustrerend is

dat de artsen van het UWV zich

kennelijk niet voldoende verdiepen

in de mogelijke gevolgen van de

buismaagoperatie. Dat heeft tot

gevolg dat de aanvraag van de be-

drijfsarts tot afkeuring werd afge-

wezen nog voor ze werd opgeroe-

pen. Helaas een ons bekend pro-

bleem.

Ongemakken

Monique heeft na haar operatie

veel last van de bekende klachten

zoals reflux, dumping, lage bloed-

druk, hartkloppingen en slijmvor-

ming: klachten die hopelijk op ter-

mijn minder worden of beter be-

heersbaar. Daarbij ging de buis-

maagnaad krimpen en Monique

moest die regelmatig onder narco-

se laten dilateren (‘oprekken’) om-

dat ze tijdens het roesje steeds

wakker werd.

Op de slikfoto was een vernauwing

te zien. Gelukkig kon daar iets aan

worden gedaan. Sinds de naad er-

gens mee is ingespoten, gaat het

slikken gemakkelijker en hoeft er

niet meer zo vaak gedilateerd te

worden. Wel eet ze voor alle zeker-

heid toch maar met kleine hapjes.

Monique

m a a g & s l o k d a r m

“Het isfrustrerend dat

de artsen van het UWV zich

kennelijk niet voldoende

verdiepen in de mogelijke gevolgen van de buismaag-

operatie.”

14 doorgang

Monique belandde recentelijk nog

met vreselijke pijn in buik en rug

met gillende sirenes op de eerste

hulp. Er bleek bij de PET-scan dat

tijdens de operatie een minuscuul

stukje darm te zijn mee genaaid,

hetgeen zulke klachten kan geven.

Op zoek naar hulp

Voor haar baan bij de politie is een

krachtige, heldere stem nodig. Die

stem was Monique dus ook kwijt.

Ze was hees geworden, als gevolg

van een beschadigde stembandze-

nuw tijdens de operatie. Die zenuw

ligt in het operatiegebied. Geen

wonder dat die soms wordt ge-

raakt, waarna één

of alle-

bei de

stem-

banden

stil ko-

men te

liggen.

Monique kreeg inten-

sieve logopedie, maar dat hielp

haar niet. In het juninummer 2012

van Doorgang had ze gelezen dat

prof. Mahieu gespecialiseerd is in

de herstelbehandeling van de

stembandfunctie. Zij nam contact

met hem op en sprak met hem de

mogelijke behandelmethoden door

om tot een keuze te komen (zie het

artikel van prof. Mahieu).

De behandeling

Ze koos voor de optie waarbij de

stilstaande stemband wordt inge-

spoten en er een stukje kraakbeen

werd verwijderd. De ingreep (in

haar geval onder narcose) en op

haar verzoek via de mond, duurde

drie kwartier. Ze kreeg tegen de

napijn morfinepilletjes en voor alle

zekerheid bleef ze een nachtje in

het ziekenhuis.

Omdat Monique eerst nog niet

mocht praten, moest ze alles op-

schrijven. Haar stem was kort

daarop alweer bijna normaal,

maar zal binnen een paar weken

nog verder verbeteren. De

vraag is nu hoelang het effect

aanhoudt.

Monique haar stemprobleem en

de (tijdelijke) oplossing ervan, was

aanleiding om in dit nummer van

Doorgang nog eens aandacht aan

dit probleem te besteden en de

mogelijke behandelmethoden hier-

van op een rijtje te laten zetten.

Op het moment dat ik haar ver-

haal schrijf, is Monique zelf met

vakantie in Torremolinos, aan

het bijkomen van haar eerste

buismaagjaar.

Marianne Jager

“Vraag is nu

hoe lang het

effect aanhoudt...”

m a a g & s l o k d a r m

Stembandverlamming

ademhaling

stemgebruik

zonderverlamming

eenzijdigeverlamming

dubbelzijdigeverlamming

1

2

doorgang 15

m a a g & s l o k d a r m

Operaties aan de bovenzijde van de slokdarm vor-men een groot risico op beschadiging van de vlakdaarnaast verlopende stembandzenuwen (nervusrecurrens). Deze zenuwen (één aan elke zijde) ope-nen de stembanden voor de ademhaling en sluitenze voor de stemgeving. Tevens reguleren ze (deels)de spierspanning van de stemband. Prof. HansMahieu bespreekt voor ons welke mogelijkheden erzijn om een zich eventueel voordoende stemband-verlamming deels of bijna geheel te ‘repareren’.

Als één van beide zenuwen bescha-

digd raakt, leidt dat vaak tot een

stembandverlamming met een

zwakke en hese stem. De verlamde

stemband kan dan niet goed aan-

sluiten tegen de andere stemband,

waardoor er onvoldoende stem-

bandtrilling en daarmee onvoldoen-

de stem ontstaat. Ook ontsnapt dan

veel uitademingslucht tijdens het

spreken, zodat vaker ingeademd

moet worden en hyperventilatie kan

ontstaan. Verder kan, door verlies

van spierspanning van de stem-

band, een schorre stem ontstaan.

Goede diagnostiek van positie,

spanning en bewegelijkheid van de

stembanden met een kijkertje via

de mond (video-laryngostrobo

scopie) of via de neus (flexibele

scopie) is noodzakelijk om behande-

lingsadviezen te kunnen geven.

Afwachten

1) Allereerst bestaat, tot ongeveer

een jaar, kans op herstel van de

stembandzenuw. Bovendien veran-

Prof. Hans Mahieu bespreekt mogelijkheden

Stembandverlamming na slokdarmoperatie

kan worden aangepakt

dert de positie van de verlamde

stemband nog in de eerste paar

maanden en ontstaat enige com-

pensatie door de andere, goed be-

wegende, stemband, waardoor de

stem al iets beter zal worden.

Logopedie kan daarbij ondersteu-

nen, al mag daarvan niet te veel

verwacht worden. Als de stem niet

al te slecht is, kan dus een afwach-

tend beleid overwogen worden.

Stemband opvullen

2) Als de stem (te) veel problemen

oplevert is de minst ingrijpende op-

tie om de verlamde stemband op

te vullen en iets in de richting van

de andere stemband te duwen door

middel van een injectie met een

opvulmiddel. Soms moet daarbij

ook de goede stemband iets op-

gevuld worden voor het beste

resultaat. Er zijn vele verschillende

middelen die ingespoten kunnen

worden, maar mijn voorkeur is

hydroxy-apatiet (Renu) een mate-

riaal dat tandartsen en kaakchirur-

gen al vele tientallen jaren gebrui-

Prof. Hans Mahieu

3

16 doorgang

ken en dat zijn veiligheid bewezen

heeft. Het lost wel weer op binnen

zes tot twaalf maanden, maar de be-

handeling kan vele malen herhaald

worden. De injecties kunnen zowel

onder plaatselijke verdoving als on-

der narcose worden verricht en hetzij

via de mond (betere controle) of via

de huid in de stemband worden aan-

gebracht.

Deze stemband-injectie is de meest

verrichte ingreep in onze Ruysdael

Voice Clinic in Amsterdam en

kan zo gepland

worden dat bin-

nen een uur na

het intakegesprek,

de videolaryngostro-

boscopie, de plaatselij-

ke verdoving en de ingreep

(via de mond) kunnen plaatsvinden,

voorop gesteld dat dit van tevoren is

besproken.

Eventueel gebruik van bloedverdun-

ners hoeft niet gestopt te worden.

Injectie via de huid vraagt iets meer

voorbereiding, omdat daarbij de as-

sistentie van een tweede arts

noodzakelijk is. Er is ook een stem-

bandinjectie met permanent mate-

riaal van bolletjes siliconen (Vox),

maar die leidt vaak tot stugheid

van de stemband en daarmee een

minder goede stem en die pas ik

dan ook niet toe.

Kraakbeen aanpakken

3) Soms is het kraakbeentje (aryte-

noid) van de verlamde stemband

omgekiept en belemmert het zo de

sluiting van de stembanden. Dan

kan onder narcose een stukje van

dit kraakbeentje worden verwij-

derd, waarna het dan wel wat lan-

ger kan duren (enkele maanden)

voordat de stem beter wordt. Dit

komt omdat de goede stemband

tijd nodig heeft om te gaan com-

penseren. Op deze wijze kan dus

ook niet gegarandeerd worden dat

de stem beter wordt, omdat het re-

sultaat afhankelijk is van de mate

waarin de goede stemband gaat

compenseren om toch de stemban-

den te laten aansluiten.

m a a g & s l o k d a r m

“De goede stemband

heeft tijd nodig

om te compenseren.”

De eerste foto ‘adem’ laat ziet hoe de stembanden open staan bij het ademen en de tweede foto 'fonatie' laat zien hoe de

stembanden gesloten zijn bij het spreken. Als een van de twee stembanden verlamd is, dan is het openen aan die zijde be-

perkt (zie foto 1), maar dat levert meestal geen probleem op, behalve bij extreme inspanning. Op foto 2 is de sluiting van

de stembanden niet volledig, waardoor de stem zwak, hees en instabiel is. En dat is waar de meeste mensen ernstige hin-

der van ondervinden en waarvoor de beschreven methoden behulpzaam kunnen zijn om de stem te verbeteren. De tweede

foto lijkt niet helemaal scherp, maar dat komt door het trillen van de stembanden tijdens het geluid maken.

4 5

doorgang 17

Bij 75% wordt uiteindelijk een dui-

delijke verbetering bereikt, waarbij

het behaalde resultaat permanent

is! Als tijdens deze korte ingreep

tegelijkertijd ook hydroxy-apatiet

ingespoten wordt, dan is de stem

wel direct beter, maar moet uitein-

delijk blijken of na oplossen hiervan

de goede stemband voldoende

heeft gecompenseerd. De opvulling

van de stemband en de gedeeltelij-

ke verwijdering van het kraakbeen-

tje verhinderen een eventueel

spontaan herstel van de zenuw niet

en kunnen dus al snel na het ont-

staan van de verlamming worden

ingezet.

Van buitenaf werken

4) Een veel uitgebreidere behande-

ling betreft de zogenaamde thyro-

plastiek, waarbij van buitenaf via

de hals het strottenhoofd met daar-

in de stembanden benaderd wordt.

Dit geeft de beste mogelijkheden

voor stemcorrectie en heeft een

permanent resultaat. Het is echter

geen kleine operatie, die uit ver-

schillende onderdelen kan bestaan

en tot wel drie uur kan duren.

Daarbij wordt een luikje gezaagd in

het strottenhoofd ter hoogte van

de stemband, die vervolgens naar

binnen toe gedrukt wordt om beter

aan te sluiten bij de goede stem-

band.

Soms moet daarbij ook het kraak-

beentje (arytenoid) waar de stem-

band aan vast zit, gedraaid worden

en ook kan de spanning van de

stemband gecorrigeerd worden

door kraakbeentjes van het strot-

tenhoofd te verschuiven en vast

te zetten. Idealiter wordt deze uit-

gebreide ingreep onder plaatselijke

verdoving verricht om het stemre-

sultaat te kunnen beoordelen en

om overcorrectie en daarmee ver-

slechtering van de stem te voor-

komen.

Gezien de uitgebreidheid van deze

ingreep, waarvoor ook enkele da-

gen ziekenhuisopname noodzake-

lijk zijn, wordt meestal geadviseerd

deze ingreep niet te verrichten

voordat de kans op spontaan her-

stel verstreken is. De onder 2 en 3

beschreven behandelingen vormen

geen belemmering om uiteindelijk

deze ingreep te verrichten en kun-

nen dus al snel na het ontstaan van

de stembandverlamming worden

toegepast. Wel moet eerder inge-

spoten materiaal alweer enigszins

opgelost zijn om de goede positie

van de stemband tijdens de thyro-

plastiek te kunnen bepalen.

Op andere zenuw

5) Tot slot is het mogelijk om de

stemband op een andere zenuw

aan te sluiten. Daarmee gaat de

stemband niet weer bewegen,

maar verbetert de spierspanning

van de stemband, waardoor de

stem beter wordt. Het betreft een

ingreep aan de hals onder narcose

en de zenuw moet ingroeien voor-

dat effect optreedt (enkele maan-

den). In Nederland is hiermee nog

weinig ervaring, maar in Frankrijk

worden goede resultaten gemeld.

Niet helemaal normaal

In alle bovengenoemde situaties

dient gesteld te worden dat, als de

stemband bewegelijkheid zich niet

herstelt, de stem nooit echt hele-

maal normaal zal worden.

Verwachting van herstel van zang-

stem of stem voor stem-professio-

nals met een zware stembelasting

is vaak niet realistisch. Er is ten

slotte sprake van een verlamde

stemband, waarbij de bewegelijk-

heid en variatie in spierspanning

helaas verloren zijn gegaan.

De redactie dankt prof. Hans Mahieu KNO-

arts/laryngoloog voor deze bijdrage

Hans Mahieu is verbonden

aan het Ruysdael Voice

Clinic Amsterdam en het

Meander Medisch Centrum

Baarn/Amersfoort.

m a a g & s l o k d a r m

"Bij 75% wordtuiteindelijk

een duidelijkeverbetering

na debehandeling

bereikt."

18 doorgang

Een bericht van een lotgenoot die zich zorgenmaakt over haar verminderde longfunctie na eenbuismaagoperatie bracht mij ertoe eens navraag tedoen bij prof. Van Lanschot. Hij liet weten dat eropvallend weinig systematisch onderzoek is ver-richt naar veranderingen in de longfunctie na eenslokdarmkankeroperatie. Hij gaf echter op mijnvraag naar zijn persoonlijke indruk aan dat inder-daad bij een aantal patiënten de longfunctie na deoperatie is verminderd.

Zelf vind ik het lastig om stevig

door te lopen en ondertussen te

praten. Ik raak dan snel buiten

adem. Al helemaal na de maaltijd!

Als ik daarna een stuk moet lopen,

loop ik te hijgen alsof ik in ijle lucht

loop. Ik begrijp dat en maak mij

daar geen zorgen om.

Er zijn ook lotgenoten die last heb-

ben van benauwdheid als gevolg

van (gedeeltelijke) verlamming van

het middenrif. Onduidelijk hoeveel

lotgenoten hier last van hebben.

Zelf ken ik er een paar van.

Overigens is 'benauwdheid, adem

tekort', een bekende klacht als ge-

volg van een B12-tekort. Die klacht

gaat dan meestal samen met ande-

re klachten als gevolg van zo'n te-

kort. Raadpleeg hiervoor het volle-

dige lijstje in onze buismaagbro-

Nog te weinig onderzocht, maar toch…

Verminderde longfunctiena buismaagoperatie?

chure of zie: https://home.kpn.nl/

hindrikdejong/symptoom.htm

Misschien dat het nog wat

uitmaakt welk soort operatie men

onderging? In mijn geval, een hoge

tumor, moest er onder meer tussen

de ribben worden geopereerd,

waarvoor er een long moest wor-

den ingeklapt.

Voor de mensen die na de operatie

een ernstige longontsteking kregen

kan ik mij voorstellen dat dit hun

longfunctie evenmin goed heeft ge-

daan.

Omdat er geen gedegen onderzoek

naar werd gedaan, nodig ik lotge-

noten uit om hier hun ervaringen

over kenbaar te maken door die te

mailen naar marianjager@tiscali.nl.

Marianne Jager

m a a g & s l o k d a r m

Meer weten over B12?

Kijk op: https://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

doorgang 19

Lotgenoot Rose maakte zich zorgen over haar long-functie. Ze heeft het nogal snel benauwd. Of ik datherken. Ze kreeg van de longarts een pufje. Zebleek bovendien niet goed adem te halen, te hyper-ventileren. Daarvoor krijgt ze nu therapie.

Ik bedacht mij dat ik het tegen-

woordig ook sneller benauwd heb

dan voor de operatie. Maar ja, dat

was zestien jaar geleden! Toen was

ik ook nog vitaler. Ik neem nu vaker

de lift. In mijn geval moest voor de

ingreep vanwege de hoge tumor

onder meer tussen de ribben door

worden geopereerd en een long

worden ingeklapt. Bovendien had

ik voor mijn lengte en gewicht al

kleine longen met weinig inhoud.

Het zij zo. Datzelfde gold ook voor

Rose.

Ik had zelf geen complicaties, maar

de patiënten die kort na de ingreep

wel last kregen van complicaties

als longontsteking en/of een ander

soort complicatie -die ik de lezer

zal besparen-, daarvan is het lo-

gisch dat men daar restklachten

aan overhoudt, zoals bijvoorbeeld

benauwdheid bij inspanning.

Na het eten van een grote maaltijd

moet ik beslist geen eind gaan lo-

pen, want dan loop ik met bonkend

hart te hijgen alsof ik hoog in de

bergen, in ijle lucht, loop. Alle ener-

gie gaat dan naar de darmen. Daar

houd ik rekening mee.

Het zou vermoedelijk helpen als ik

aan sport zou doen, maar daar gun

ik mij de tijd niet voor.

Marianne praat met lotgenoot

Rose benauwd nade buismaagoperatie

Ik deed navraag bij prof. Van

Lanschot die mij destijds opereer-

de. Hij liet weten dat er opvallend

weinig systematisch onderzoek is

verricht naar veranderingen in de

longfunctie na een slokdarmkan-

keroperatie. Op mijn vraag naar

zijn persoonlijke indruk, gaf hij aan

dat inderdaad bij een aantal patiën-

ten de longfunctie na de operatie is

verminderd, maar er zijn dus geen

cijfers over bekend.

Deze informatie stelde Rose gerust.

Zij kreeg bovendien een matje in

haar borst na een postoperatieve

complicatie, die de werking van het

middenrif, dus de longfunctie, be-

nadeelt, bedacht ze.

Vaak is het kennen van de oorzaak

van een klacht al voldoende om er

vrede mee te hebben.

Een lage vitamine B12-waarde zou

benauwdheid nog kunnen verster-

ken, omdat met minder rode bloed-

lichaampjes, minder zuurstof ge-

transporteerd kan worden.

Zie ook de reden van Marion om

geen stembandbehandeling te wil-

len laten verrichten, in het stukje

over stembandzenuwbeschadiging.

Marianne Jager

Rose

m a a g & s l o k d a r m

Een lagevitamine B12-

waarde kan benauwdheid nog

kunnen verster-ken, omdat met

minder rodebloedlichaampjes,

minder zuurstof getransporteerd

kan worden.

20 doorgang

Als je na de diagnose kanker succesvol bent behandelden alles lijkt in orde, is het niet gebruikelijk om bij de controle een

CT-scan te krijgen. Els kreeg vijf jaar geleden slokdarmkanker en voelde bij de eerste controle niks bijzonders. Toch maakte haar chirurg - buiten het

protocol om - een CT scan en toen bleken er toch uitzaaiingen te zijn. Het gaat weer goed met Els, maar ze is dankbaar voor haar alerte

huisarts en de chirurg die haar grondig is blijven controleren.Voor Doorgang heeft ze haar verhaal op papier gezet.

"Ik had wat pijn bij het slikken,

dacht eerst nog dat ik een keer iets

had doorgeslikt wat te groot was,

maar toen dat gevoel niet over

ging, ben ik toch maar naar de huis-

arts gegaan. Die nam het direct se-

rieus, en stuurde mij naar het zie-

kenhuis voor een gastroscopie.

Na de diagnose (een verbijsterende

ervaring) kwam de controle op

eventuele uitzaaiingen. Dat was al-

lemaal heel spannend natuurlijk. Je

gevoelens zwaaien in die periode

heen en weer: van 'dit

moét goed aflopen,

want ik

kan het

mijn

moeder

niet aan-

doen om voor

haar dood te

gaan' tot 'misschien ben ik over

drie maanden wel dood'.

Soort behandeling

Ik heb eerst vijf weken chemothera-

pie gehad gecombineerd met dage-

lijkse bestralingen. Allemaal heel in-

drukwekkende ervaringen. Daarna

daarvan herstellen, en daarna een

buismaagoperatie.

Bij eerste controle toch CT-scan

Els is haaralerte artsen dankbaar

Reactie van de omgeving

De reactie van mijn omgeving was

echt geweldig fijn: ik heb mij heel

erg gesteund gevoeld door mijn fa-

milie, mijn vrienden en collega's.

Het was voor hen ook een grote

schok dat ik ineens zo gevaarlijk

ziek bleek te zijn.

Ik kreeg bezoek en er was veel

mailcontact. Ik was al niet dik, dus

na de diagnose had de huisarts mij

gewaarschuwd dat ik door de effec-

ten van de bestraling en de opera-

tie zou gaan afvallen. Hij adviseer-

de mij om zoveel mogelijk aan te

komen zolang het nog kon, dan kon

ik wat verliezen zonder veel te licht

te worden. Mijn collega's hebben

toen een map met calorierijke re-

cepten voor me gemaakt, want

daar was ik nooit zo van. Die heb ik

nog steeds...

Hoe het verder ging

Na de operatie is het zaak om eerst

te herstellen natuurlijk, en weer op

gewicht komen. Toen ik uit het zie-

kenhuis kwam had ik een jejenum-

sonde (rechtstreeks in de darm), en

kreeg ik 's nachts extra calorieën

toegediend. Dat heeft een maand

geduurd. Zo kon ik geleidelijk wen-

“Ontwikkelje eigen

gebruiksaanwijzing”

m a a g & s l o k d a r m

doorgang 21

nen aan het 'gewone' eten en

kon mijn buismaag rustig aan

wat oprekken. Ik weet nog dat

ik toen de kleinste maat plastic

voorraadbakjes van de Blokker

heb gekocht, meer kon ik niet

op tegelijk. Nu gebruik ik die

voor het invriezen van een por-

tie rijst, dus er gaat weer veel

meer naar binnen. Eigenlijk eet

ik nu vrijwel zoals ik voor de

operatie deed. Alleen moet ik

soms extra opletten dat ik vol-

doende eet, want ik heb niet

echt een hongerprikkel meer.

Op mijn werk is het nog het ge-

makkelijkste: dan ga ik met de

collega's naar het bedrijfsres-

taurant, zodat ik niet vergeet

te eten. Op vrije dagen moet ik

de klok in de gaten houden om

op tijd te eten.

Ook is het nog steeds prettiger om

niet te drinken bij of na het eten.

Eten en drinken hou ik uit elkaar

qua tijd. Dat bevalt het beste.

Eigenlijk heeft iedereen na de ope-

ratie waarschijnlijk een eigen 'ge-

bruiksaanwijzing'. Het is zaak om je

eigen gebruiksaanwijzing te leren

kennen en daarnaar te leven.

En soms wat uitproberen natuurlijk:

in het begin richtte ik me erg op de

tips en waarschuwingen die in de

buismaagbrochure staan, en durfde

ik bijvoorbeeld geen rauwkost te

eten, terwijl ik dat voorheen veel

deed en het ook erg lekker vond.

Toen kookte ik dus ineens alles.

Later heeft mijn chirurg mij aange-

spoord om niet te bang te zijn en

gewoon maar te proberen of ik het

kon verdragen. En dat was gelukkig

zo. Ik denk dat mensen die niet we-

ten dat ik een buismaag heb, ook

niet gauw zullen merken dat er iets

met mij is, behalve dan dat ik bij-

voorbeeld hooguit een klein glaasje

wijn drink bij het eten...

Na het herstel

Voor ik weer geleidelijk mijn werk

heb opgepakt, ben ik naar een ge-

spreksgroep van Het Behouden

Huys geweest. Dat hoorde voor mij

bij mijn herstel, dat ik niet alleen

met mijn veranderde lichaam leer-

de omgaan, maar ook wat het voor

mij betekent om kankerpatiënt te

zijn en tevens van anderen te ho-

ren hoe zij daarmee omgaan.

Tenslotte is er een enorme knak in

het vertrouwen in je eigen lichaam

gekomen: een goede gezondheid

was altijd zo vanzelfsprekend en

ineens is dat niet meer zo en weet

je niet of je het volgende jaar zult

halen. Die gespreksgroep heb ik als

zeer positief ervaren.

Contact met chirurg

Ieder jaar krijg ik een controle: mijn

chirurg maakt een CT-scan en doet

bloedonderzoek, en dan bespreken

we samen hoe ik ervoor sta. Ik ben

erg blij dat dit gebeurt, want direct

bij de eerste controle na een jaar

werd op beide longen iets gezien

wat er niet hoorde. Schrikken na-

tuurlijk! In mijn ene long zat een

uitzaaiing, die is operatief verwij-

derd. Van het andere plekje

konden ze niet definitief zeggen

wat het was, maar een jaar later

bleek dat het toch ook een uit-

zaaiing was. Daar heb ik een

bestraling voor gehad.

Een jaar daarna, begin 2016, was

alles goed, en in november 2016

ook. De volgende controle is in

november 2017... erg spannend

allemaal.

Ik denk echter dat ik er veel slech-

ter aan toe zou zijn geweest als ik

meteen bij de eerste controle die

scans niet had gehad: ik had name-

lijk helemaal geen klachten, en

toch was het niet oké. Als ik had

moeten wachten op klachten voor

ik onderzocht zou zijn, wie weet,

dan was het misschien al wel te

laat geweest. Dus ik ben blij dat

mijn chirurg het op die manier aan-

pakte, want voor mij heeft het mis-

schien het verschil gemaakt tussen

wel en niet overleven...!"

m a a g & s l o k d a r m

Foto

Fra

nk

Absp

oel

22 doorgang

m a a g & s l o k d a r m

Op de foto staat Mark samen met

Jaap van van der Breggen op het

event ‘’Wheels in the west’.

doorgang 23

“Een van de voorbeelden is dat we

met de nieuwe techniek van de

aansluiting tussen de rest van de

slokdarm en de buismaag die in de

borstholte wordt ge-

maakt nu een heel

laag lekkage percen-

tage hebben van rond

de 5%. Ook is het een

enorme vooruitgang

op bijvoorbeeld late

problemen zoals ver-

nauwing van de aan-

sluiting (naadstenose)

waar mensen soms veel scopiën

voor moeten hebben en wat dus nu

niet meer nodig is. De standaard-

behandeling is nu dat bij de aanleg

van de buismaag de naad achter

het borstbeen ligt. We zien veel

De ontwikkelingen in de slokdarm- en maagchirur-gie gaan snel. En dat komt de patiënten ten goede.Verdere centralisatie begint zijn vruchten af tewerpen. Een van de ontwikkelingen die daar zekertoe zal bijdragen is het GastrointestinaalOncologische Centrum Amsterdam (GIOCA). Ook deaanstaande fusie van het AMC en het VUmc bete-kent veel. Doorgang stelde een aantal vragen overde huidige behandeling van slokdarm- en maagkan-ker aan Mark van Berge Henegouwen van het AMC,in januari van dit jaar benoemd tot hoogleraar.“Het mooie van het werken in een gespecialiseerdslokdarm- en maagcentrum is dat het hele teamgewend is om de zorg te leveren voor deze patiën-ten. We hebben steeds betere resultaten van metname de slokdarmchirurgie en dat komt doordatwe rond de 100 slokdarmresecties voor kankerdoen per jaar.” Alles draait om de patiënt.

Mark van Berge Henegouwen aan het woord

Alles draait om de patiënt – dus samen

de keuzes bepalen

minder lekkages, veel minder ver-

nauwingen en ook minder stem-

banduitval (heesheid na de opera-

tie). Het klopt ook dat je een paar

centimeter meer van

de ‘oude slokdarm’

laat zitten maar dat is

het gezonde deel.

Doordat er weinig

zuurproductie is hoef

je eigenlijk niet bang

te zijn dat er opnieuw

kanker optreedt.“

“Ook komt het probleem van stem-

banduitval nu bijna niet meer voor.

Waar ik ook enorm trots op ben dat

zulke resultaten niet het gevolg zijn

van bijvoorbeeld alleen de chirurg,

maar van het hele team. Van ver-

m a a g & s l o k d a r m

"Trots dat

stemband-

uitval bijna

niet meer

voorkomt...."

pleegkundige tot ICU arts en van

diëtist tot de dokter die de narcose

geeft, iedereen is enorm op elkaar

ingespeeld en dat merk je ook in

de resultaten.”

Samen beslissen

Alles draait om de patiënt. Dat

boeit Mark van Berge Henegouwen

“want het is heel complex wat de

behandeling van slokdarm en

maagkanker inhoudt. Binnen som-

mige specialismen opereer je bijna

alleen maar en zie je je patiënten

weinig terug, maar ik vind het spre-

ken met patiënten een essentieel

onderdeel van mijn vak. Het samen

beslissen wat de beste behandeling

is en wat per patiënt de beste keu-

zes zijn. Dat ligt namelijk niet al-

leen aan bijvoorbeeld de tumor en

of er uitzaaiingen zijn, maar ook

aan de conditie van een patiënt.

Al deze dingen moet je goed uit-

leggen en bespreken en je moet

samen tot een beslissing, een plan

komen. Ook is het belangrijk dat

je een band hebt met je patiënt,

met name als het niet goed gaat.

Om zo’n proces te begeleiden en

patiënten daarin te helpen is

eigenlijk net zo belangrijk als

goed opereren.”

Je opereert

veel mensen

die elders niet

voor operatie

in aanmerking

komen. Waar

zit hem

dat in en wat

doen jullie?

“Ongeveer 30%

van de patiën-

ten die wij zien

komt met vra-

gen over de be-

handeling of het

behandelings-

24 doorgang

voorstel van elders. Het komt best

wel eens voor dat ons advies na

bespreking in het GIOCA afwijkt.

Een enkele keer zijn dat kleine din-

gen, maar soms vinden we dat we

toch een operatie kunnen doen

waar elders niet aan gedacht is.

Ook hier geldt weer dat we een

heel goed ingespeeld team hebben

en dat onze bespreking in het mul-

tidisciplinaire team alleen over

slokdarm- en maagtumoren gaat.

We doen dat eens per week en

hebben dan soms wel 25 patiënten

te bespreken. Soms zien we dan

toch mogelijkheden om een tumor

weg te halen, waar men dat in een

ander ziekenhuis misschien niet

van plan was. Een voorbeeld: pa-

tiënten worden soms behandeld

met alleen bestraling en chemothe-

rapie, omdat de conditie op dat

moment niet goed genoeg is of om-

dat op dat moment de tumor te

groot is. Als de tumor dan terug-

komt na zes maanden of een jaar

dan is er weer een nieuwe situatie.

Maar er zijn dan wel verklevingen

in de borstkas en dat maakt zo’n

operatie veel moeilijker. Het is lo-

gisch en ik denk ook: goed dat je

daar niet aan begint als je niet elke

week twee van dit soort operaties

doet. We opereren per jaar onge-

veer vijf à tien van dit soort tumo-

ren en we zien ook dat het best

vaak goed lukt. Maar je ziet ook dat

hier wel de meeste complicaties na

een operatie ontstaan, dus het blijft

belangrijk om alles heel goed af te

wegen en te bespreken. We zijn

een van de weinige centra in

Nederland die de dikke darm ge-

bruikt als nieuwe slokdarm, dus in

plaats van een buismaag (red.:

over deze zogenoemde coloninter-

positie schreef Doorgang vorig jaar

december); ook dat is een reden

om patiënten naar ons centrum te

verwijzen.”

m a a g & s l o k d a r m

Mark van Berge Henegouwen

Mark van Berge Henegouwen is sinds 2005 chi-

rurg en heeft zich na zijn specialisatie verder ge-

specialiseerd in maag-, lever- en darmchirurgie in

het AMC. Hij heeft zich ook verder ontwikkeld in

de minimaal invasieve chirurgie (de zogenaamde

kijkoperaties waarbij je via kleine buisjes ope-

reert). De operaties zijn complex want de slok-

darm bevindt zich in de hals, de borstholte én de

buik dus je moet op al die plekken kunnen opere-

ren. Door de combinatie van opleidingen, richtte

Mark zich al snel op het door middel van kijkope-

raties behandelen van slokdarm en maagkanker.

De titel van zijn leerstoel is dan ook hoogleraar

slokdarm- en maagchirurgie. Het AMC is op dat

vlak het grootste centrum van Nederland.

doorgang 25

Wat verwacht je van de fusie

met de VU? Welke voordelen

biedt dat?

“Deze fusie met de VU zal ervoor zor-

gen dat we een groter team hebben

van chirurgen maar ook van de ande-

re behandelaren in het zorgpad: me-

disch oncologen, radiotherapeuten,

MDL artsen. Ook wat betreft teams

op de afdeling en de polikliniek zijn

we dan groter. Nog een groot voor-

deel is dat je echt 24/7 zorg kan bie-

den voor patiënten met ingewikkelde

problematiek. Je wilt bijvoorbeeld ook

's nachts of in het weekeinde een chi-

rurg beschikbaar hebben met erva-

ring met dit soort operaties. Dan heb

je minimaal vier à vijf mensen nodig.

Nu zijn dat in het AMC drie mensen

en in VUmc twee; samen maakt je

dat veel sterker.”

Er blijft een soort GIOCA bestaan. Dat

concept is belangrijk omdat patiën-

ten snel gezien worden, meteen een

diagnose krijgen en indien nodig,

zelfs dezelfde dag aanvullend onder-

zoek krijgen - en dan met het nieuwe

advies weer naar huis of hun eigen

kliniek kunnen gaan. “Internationaal

zal het nieuwe centrum wat grootte

betreft bij de top 5 van Europa beho-

ren. Het AMC staat daar nu net bui-

ten, maar aanzien is er natuurlijk al.

Dat gaat niet alleen om aantallen

maar vooral om kwaliteit!"

Gespecialiseerde centra

Mark vindt de opkomst van gespeci-

aliseerde centra van groot belang.

“De zorg is de laatste jaren al enorm

verbeterd door maatregelen van on-

der meer de Nederlandse Vereniging

voor Heelkunde, de Nederlandse

Vereniging voor Gastrointestinale

Chirurgie en de Inspectie voor de

Gezondheidszorg. Waarschijnlijk een

van de belangrijkste maatregelen

was de centralisatie naar ziekenhui-

zen die minimaal twintig slokdarm-

operaties per jaar doen. Ik vind het

erg goed dat de SPKS, samen met

andere patiëntenorganisaties als

Leven met Kanker en Inspire2live,

bezig is met het omschrijven van

zogenaamde 'excellente criteria'

voor deze ingewikkelde operaties

en alles eromheen, omdat dát uit-

eindelijk zorgt voor kwaliteit.

Het volume is nu op twintig slok-

darmoperaties per jaar en twintig

maagoperaties per jaar gesteld,

maar dat aantal zal met deze crite-

ria omhoog gaan. Daar zullen dan

ook de landelijke sterftecijfers na

dit soort operaties uiteindelijk weer

verder mee moeten verbeteren.

Maar we moeten niet alleen volu-

menormen te stellen voor opera-

ties, maar ook kijken naar het ge-

ven van chemotherapie en bijvoor-

beeld bestraling. We weten uit on-

derzoek dat er best grote verschil-

len zijn tussen Nederlandse zieken-

huizen.”

Wanneer controle?

“De richtlijn in Nederland schrijft

voor dat het eigenlijk niet zinvol is

om bijvoorbeeld elke paar maan-

den of elk half jaar een scan te

m a a g & s l o k d a r m

doen. Je moet je afvragen of je elke

paar maanden die stress wil heb-

ben. Als er een verandering is in

hoe iemand zich voelt, moet afge-

sproken worden dat de patiënt aan

de bel trekt en dan moet je natuur-

lijk wel een scan maken.”

“We zien ook weleens een patiënt

bij wie bijvoorbeeld maar op één

plek een afwijking zit, die je besluit

te behandelen. Dit komt niet vaak

voor, maar een heel enkele keer is

dat echt succesvol. Belangrijkste is

wel je te realiseren dat dergelijke

uitzaaiingen wijzen op uitgebreide-

re metastasering en je moet dan

ook goed afwegen bij welke patiën-

ten dat toch zinvol kan zijn. Dat

kan bijvoorbeeld omdat het in de

hersenen zit en je daar last van

hebt doordat het neurologische uit-

val geeft, of doordat iemand weer

problemen krijgt met eten. De plek-

ken waar het kan terugkomen kun-

nen zeer uiteenlopen van herse-

nen, bot, lever long tot in bepaalde

lymfeklieren.”

Marianne Jager en Bert Abbas stelden de

vragen voor dit interview | Eindredactie:

Peter Craghs

Uit de goede relaties die Mark van Berge Henegouwen met pa-

tiënten onderhoudt zijn hele mooie dingen voortgekomen, zoals

het Slokdarm- & Maagkanker Fonds (SLMK) opgericht door

Vincent Nieuwenhuis, Jantine en Jaap van de Breggen en Louis

van Dijk. “Helaas zijn Vincent en Jantine overleden maar ze heb-

ben iets heel moois nagelaten waar we een deel van ons waar-

devolle onderzoek mee verder kunnen helpen,“ zegt Mark. “Zo

heeft Jaap van de Breggen recent een prachtig oldtimer-event

georganiseerd waarmee 25.000 euro voor onderzoek is opge-

haald. Fantastisch toch! Ook word ik erg blij als ik dan Louis van

Dijk op de radio of tv hoor zeggen dat hij van mij weer wijn mag

drinken. Dat heb ik natuurlijk niet gezegd; nou ja … als mensen

vragen of ze na de operatie een glas wijn mogen drinken, dan

zeg ik altijd... alléén goede!”

26 doorgang26 doorgang

m a a g & s l o k d a r m

In de grote stroom van vele geldinzamelingsacties voor kanker worden patiënten met slokdarm- en maagkanker nogal eens over het hoofd

gezien. Deze vormen van kanker komen namelijk relatief weinig voor. Daaromheeft pianist en jazzmuzikant Louis van Dijk – zelf in 2013 getroffen door

slokdarmkanker – samen met anderen een fonds opgericht, onder de naam SLMK (Slokdarm- en Maagkanker) Fonds.

Geld voor onderzoek en welzijn

Onder de vlag van de AMC Founda-

tion is dit fonds op 19 februari 2016

opgericht, met als doel het steunen

van medisch wetenschappelijk on-

derzoek naar slokdarm- en maagkan-

ker. Patiënten met slokdarm- en/of

maagkanker hebben nog altijd slech-

te overlevingskansen en het is een

van de snelst stijgende doodsoorza-

ken voor mannen. Ook is er een gro-

te kans op (ernstige) bijwerkingen

van de behandeling en een kans op

blijvende verslechtering van de kwa-

liteit van leven. Het SLMK Fonds wil

fondsenwervende activiteiten organi-

seren en gelddonaties werven ten

behoeve van wetenschappelijk on-

derzoek naar oorzaak, technieken en

behandeling van slokdarm- en maag-

kanker en de bevordering van het

welzijn van deze groep patiënten.

Louis van Dijk

De nu 76 jarige Louis van Dijk is be-

kend geworden als pianist en jazzmu-

zikant. Tijdens zijn glansrijke carrière

heeft hij vele prijzen gewonnen en

onder andere gespeeld met bekend-

Slokdarm- & Maagkanker niet langer vergeten

Musicus en BN’er Louis van Dijkzamelt geld in

heden zoals Ramses Shaffy en Lies-

beth List. Ook was Louis samen met

Mr. Pieter van Vollenhoven actief voor

het Fonds Slachtofferhulp. Tegen-

woordig staat Louis regelmatig op het

podium met pianist Cor Bakker (o.a.

bekend van Mooi! Weer de Leeuw).

Wijn

Louis van Dijk wilde na zijn operatie

vooral doorgaan met genieten:

"Onmiddellijk na de operatie ben ik

gaan oefenen in wijn drinken. Want

als dat niet meer lukt, vraag je je toch

af of je nog een beetje feestelijk kunt

doorhobbelen. Ik zou het buitenge-

woon erg hebben gevonden, als dat

niet meer had gekund. Je bent je

smaak een beetje kwijt hè. Je hebt

geen slokdarm meer, dus vijf gangen

bij een diner doe je niet meer. Maar

toen ik merkte dat ik de verschillende

druivensoorten weer kon herkennen,

dacht ik: dit gaat de goeie kant op! Ik

heb de arts die mij heeft geopereerd

gevraagd hoe het zit met wijn na zo'n

operatie. 'Uitsluitend goede wijn,'

antwoordde hij. Kijk, dat noem ik

een goede dokter!"

Louis van Dijk

m a a g & s l o k d a r m

doorgang 27

Maag-slokdarmbijeenkomstin de VU was een succes!

De foto hierboven is heel beeldend. Links op foto Monica Mees namens SPKS.Foto Marianne Jager.

28 doorgang

Ries

Ernstige ziekte en dood horen bij het leven; de con-

frontatie met deze life-events is altijd ingrijpend en

er zijn grote verschillen in hoe mensen ermee om-

gaan. Mijn ziekte is in een nieuw ernstig stadium,

het functioneren van mijn lever komt in gevaar. Ik

worstel nog hoe daarmee om te gaan.

“Kind, wat ben je toch weer ries*.”

Regelmatig riep mijn moeder dat

als ik weer eens gevallen was en

met knie-of el-

leboogwonden

thuis kwam.

Altijd zat ik

onder de

schaafwon-

den. Tot de

dag dat ik

na de ‘grote

vakantie’ naar

klas vijf ging.

Onze juf, juf

van Kempen,

was meege-

gaan.

Gelukkig. Ik was gek op haar.

“Wat ben jij gegroeid

Gerda,” zei juf toen ik

de klas

binnen-

kwam.

”Weet je

wat, jij mag

nu achterin

zitten in plaats

van voorin.” Na het ochtend-

gebed begon de

rekenles; juf ging breuken uitleg-

gen. Spannend. Maar wat was er

aan de hand? Ik zag niks, een grijze

waas, en juf was ook wazig, en wat

schreef ze daar? De tranen spron-

gen in mijn

ogen.

Die dag kreeg

ik van juf een

briefje mee en

de volgende

dag zaten mijn

moeder en ik

bij de oogarts.

“ -3 en -3.75,”

riep de oog-

arts. “Hebben

jullie niks ge-

merkt aan dit

kind?” Een

week erop had ik mijn bril. Wel een

oud montuurtje van mijn 8 jaar ou-

dere broer, want het was zonde om

een nieuw montuur te kopen. Het

was 1957. Ik zette de bril op: er

ging een wereld voor me open.

Hoe kon ik als kind leven met die

slechte ogen? Ik wist niet beter. Als

ik buiten was zag ik dingen die mijn

vriendinnen niet zagen en hing

daar dan een mooi verhaal aan.

“Gekke Ger Schaap” giechelden ze

dan, “hoe verzin je het.” Bij trefbal

was ik altijd de eerste die eruit ge-

Mensenontwikkelen een

stijl, die het bestebij hun leefwijze

en persoonlijkheidpast.

‘coping: omstan-

digheden die aan-

passing vereisen’

co l u m n

Gerda Schapers is docent op

een Business School.

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

doorgang 29

mikt werd en zelf raak gooien was

er niet bij. Het zorgde soms ook

voor angsten. Een zwart harig mon-

ster op het bed tegenover mijn bed

bleek in het ochtendlicht een vest

van mijn zus te zijn. Om hulp

zwaaiende armen in het water ble-

ken bij benadering gewoon riets-

tengels.

Ik paste, terugkijkend, wel mijn ge-

drag aan. Ik zat veel binnen te le-

zen want dat was geen enkel pro-

bleem. Stiekem las ik boeken uit

mijn moeders boekenkast, de jon-

gensboeken van mijn oudere

broers en de strips uit de krant.

Heer Bommel was mijn favoriet.

Jaren later, tijdens mijn opleiding,

ontdekte ik dat dit gedrag een

naam heeft: coping. Dat is een vak-

term die gebruikt wordt voor ‘het

omgaan met omstandigheden die

aanpassing vereisen’. Het krijgen

van een ernstige ziekte is ook zo’n

omstandigheid. Er bestaat niet één

bepaalde gedragswijze om de situ-

atie te kunnen hanteren. Mensen

ontwikkelen een stijl, die het beste

bij hun leefwijze en persoonlijkheid

past. Als het me als kind al lukte,

zal het nu ook wel gaan. Gewoon

een beetje “ries” zijn weer.

Jeroen Zwart, door Ab Hermans geïnterviewdvoor ons septembermagazine van 2016, ontvingeen slechtnieuws bericht: uitzaaiing in de naad

van zijn buismaag. Hij deelde dat bericht met mij,waarop ik hem in contact bracht met een lotgenoot

van ons die ooit dezelfde diagnose kreeg,vele jaren geleden.

Deze lotgenoot werd succesvol

behandeld en Jeroen werd aange-

raden om dat ook te laten doen.

Het was een zwaar traject, van

6 chemokuren en 28 bestralingen

maar hij heeft het vol kunnen

houden! Nu maar afwachten of

deze behandelingen ook hem

genezing brengen. Momenteel

H o e g a a t h e t n u m e t J e r o e n Z w a r t ?

“Zolang ik maar niets doekan ik al weer alles”.

is Jeroen op adem aan het komen.

Het eten gaat inmiddels beter en

hij is al één kilo aangekomen.

We wensen Jeroen een spoedig

herstel van de behandelingen en

veel geluk!

Marianne Jager

m a a g & s l o k d a r m

*

* Vergetenwoorden](bn. ries riezer, riest)

zich blindelings in

gevaar stortende,

roekeloos, tomeloos,

dwaas.

30 doorgang30 doorgang

Blijf niet tobben met zenuwpijn na chemokuur

Wie behandeld is met chemotherapie, kan te maken krijgen met een vervelende bijwerking:(chronische) pijn doordat de chemotherapie zenuwen heeft beschadigd. Niet iedereen heeftdan baat bij pijnstillers. Ruggenmergstimulatie is een hoopvolle nieuwe behandeling, daar waarpijnstilling niet voldoende helpt.

Wat is neuro-pathische pi jn? Chemotherapie kan er voor zor-

gen dat zenuwen tijdelijk of blij-

vend beschadigd raken, dat wordt

CIPN genoemd: chemotherapie

geïnduceerde perifere neuropa-

thie. Neuropathie kan tot verschil-

lende soorten vervelende gevoe-

lens leiden zoals tintelen, doof-

heid of pijn. Neuropathische pijn is

dus pijn als gevolg van beschadi-

gingen aan zenuwen. In het

Medisch Spectrum

Twente doen we op

het

mo-

ment

een on-

derzoek

bij patiën-

ten die blijven-

de neuropathische pijn heb-

ben na chemotherapie en niet of

onvoldoende reageren op de be-

schikbare pijnstillers. In dit onder-

zoek zoeken we uit of ruggen-

mergstimulatie een goede behan-

deling voor deze pijn zou zijn, als

de andere behandelingen niet blij-

ken te werken.

Ruggenmergstimulatie tegen de pi jnRuggenmergstimulatie (in het

Engels: Spinal Cord Stimulation

(SCS)) is een behandeling waarbij

een stimulator in het lichaam ge-

plaatst wordt die zenuwbanen in

het ruggenmerg stimuleert, om op

die manier pijnsignalen te onder-

drukken. Het systeem is een beetje

te vergelijken met een pacemaker.

Er wordt een batterij onder de huid

geplaatst die elektrische stimulatie-

pulsen maakt en deze pulsen af-

geeft aan een elektrode die vlak

bij de zenuwen in het ruggenmerg

gelegd wordt. Het hele systeem is

dus in het lichaam geplaatst en kan

24 uur per dag stimuleren. Sommi-

ge mensen voelen de stimulatie als

een soort tintelingen die niet verve-

lend zijn, maar er zijn tegenwoordig

ook nieuwe vormen van stimulatie

die zelfs helemaal niet meer ge-

voeld worden en dezelfde pijnstil-

lende effecten hebben.

Vergel i jkbaar met diabetische zenuwpijnBehandeling met ruggenmergsti-

mulatie wordt al bij verschillende

Ruggenmergstimulatiehoopvol alternatief bij

neuropathische pijn

“...als de andere

behandelingen niet

blijken te werken.”

a l g e m e e n

doorgang 31

a l g e m e e n

soorten neuropathische pijn

toegepast, onder andere bij

patiënten met neuropathie

als gevolg van diabetes mel-

litus. Bij diabetes mellitus

kunnen de grote schomme-

lingen in de bloedsuiker er-

voor zorgen dat zenuwen be-

schadigd raken. Meestal be-

ginnen de beschadigingen in

de voeten. Het ontstaan van

de beschadigingen aan de

zenuwen gaat bij diabetes

veel langzamer dan bij be-

schadigingen door de behan-

deling met chemotherapie,

maar uiteindelijk is de soort

schade aan de zenuwen en

de soort gevoelens die het

geeft vergelijkbaar. Vandaar

dat we verwachten dat rug-

genmergstimulatie ook ge-

bruikt kan worden voor de

behandeling van CIPN.

Eerdere goede resultaten In de afgelopen vijf jaar zijn

twee grote onderzoeken ge-

daan naar de effecten van

ruggenmergstimulatie bij pa-

tiënten met diabetische neuro-

pathische pijn [CC de Vos ea. PAIN

2014; R Slangen ea. Diabetes Care

2014]. Deze studies hebben aange-

toond dat bij tweederde (65%) van

deze patiënten, die weinig tot geen

effect van pijnstillers hadden, rug-

genmergstimulatie wél veel effect

heeft. De positieve effecten zijn

vooral pijnvermindering en verbe-

tering van de algemene kwaliteit

van leven.

Studie nog volop bezigSommige mensen met neuropathie

hebben niet alleen pijn, maar ook

andere vervelende gevoelens, of

juist een gebrek aan gevoel, een

soort doof gevoel. Er is in studies

nog niet aangetoond dat ruggen-

mergstimulatie tegen dat soort neu-

ropathische gevoelens helpt. In de

huidige studie in het Medische

Spectrum Twente proberen we daar-

om voorlopig vooral mensen met blij-

vende neuropathische pijn te helpen.

Tekst Cecile de Vos | klinisch fysicus in het

Medisch Spectrum Twente

Mocht u meer informatie over het lopende onderzoek willen, dan

kunt u contact opnemen met de hoofdonderzoeker Dr.ir. Cecile de

Vos: c.devos@mst.nl, of bellen met het secretariaat Neurochirurgie

van het Medisch Spectrum Twente: 053-487 2840

doorgang 33

Veranderend uiterlijkbij kanker hinderlijk

Veel kankerpatiënten krijgen tijdens en na hun

ziekte te maken met veranderingen in hun uiterlijk.

Haaruitval, gewichtsverlies en aantasting van de

huid zorgen ervoor dat zij het idee hebben zichzelf

niet meer in de spiegel te herkennen. Gelukkig

voor hen zijn er tegenwoordig tal van manieren om

de ‘oude ik’ weer in ere te herstellen. We laten

Petra Odenthal van Look Good Feel Better aan het

woord. Deze stichting geeft tips en adviezen over

uiterlijke verzorging bij kanker.

‘Gaat het wel goed met je?’ – het is

een vraag die veel kankerpatiënten

al vaak genoeg krijgen. Wanneer

ze even niet aan hun ziekte denken,

willen ze er dan ook niet continu

aan worden herinnerd door hun

eigen spiegelbeeld of door mensen

die hen er ziek uit vinden zien. Want

hoewel het veranderde uiterlijk na-

tuurlijk maar een klein onderdeel is

van het gehele ziekteproces, is het

wel van grote invloed op hoe een

patiënt zich voelt en hoe anderen

met hem of haar omgaan. “De im-

pact is vaak toch groter dan iemand

van tevoren had gedacht.” Een pa-

tiënt wil nu eenmaal niet steeds

herinnerd worden aan de ziekte en

moet zich beter kunnen voelen..

Stichting geeft tips en adviezen

Haarverl ies “De grootste klap komt meestal

door het haarverlies, zowel op het

hoofd als in het gezicht. Visagisten

zeggen wel eens dat de wenkbrau-

wen de kap-

stok van het

gezicht zijn.

Als ze weg-

vallen krijgt

het gezicht

gelijk een veel

vlakkere uit-

drukking,” ver-

telt Odenthal.

Het is dan ook

een misverstand dat haaruitval

voor vrouwen harder zou aanko-

men dan voor mannen. Als mannen

a l g e m e e n

“De grootste klap

komt meestal door

haarverlies...”

34 doorgang

kaal worden op een natuurlijke ma-

nier, gebeurt dit immers stapsge-

wijs. Als gevolg van chemotherapie

is het haar binnen zeer korte tijd in

één klap weg. Daarnaast kan che-

mo zorgen voor een droge, gevoeli-

ge en doffe huid en pigmentatie-

verschillen. Ook de nagels worden

regelmatig bros en als gevolg van

de therapieën kan zowel toe- als af-

name van gewicht plaatsvinden.

Zelfvertrouwen Een helpende hand bij het aanpak-

ken van uiterlijke kenmerken waar

een patiënt wel invloed op kan uit-

oefenen, is daarom van groot be-

lang voor het zelfvertrouwen, stelt

Odenthal. “Ik pretendeer niet dat

mensen met een make-upkwast

weer gezond te maken zijn, maar

een frissere uitstraling kan er wel

voor zorgen dat mensen zich een

stuk beter voelen.”

Ook het vroegtijdig benaderen

van een haarwerker (pruikenma-

ker) kan later voor een prettiger

gevoel zorgen zodra het haar

daadwerkelijk begint uit te val-

len. Als een haarwerker nog kan

zien hoe het natuurlijke haar valt

bij een patiënt dan kan een pruik

nog beter worden afgestemd op

de patiënt.

Uiterlijke verzorging is ook zeker

geen luxe, zegt Odenthal, maar

een manier waarop patiënten

hun behandeling beter aankun-

nen. Alles wat de patiënt in eigen

regie kan doen, zorgt voor een

prettiger gevoel, stelt ze. Het is

voor een patiënt bovendien altijd

fijn om even ‘niet ziek te zijn’ en

zich met iets anders bezig te

houden dan met de medische

kant van hun ziekte.

Bron www.lookgoodfeelbetter.nl

10 tipsvoor de

bestraalde huid

• Niet met zeep wassen;

• Droogdeppen, niet wrijven;

• Vermijd stugge, schurende

en knellende kledingstukken;

• Scheer elektrisch en gebruik

geen aftershave;

• Krab bij jeuk niet aan de

huid die wordt bestraald;

• Poeder de bestraalde huid

één tot twee keer per dag

met ongeparfumeerde talk-

poeder;

• Plak tijdens de behandelperi-

ode nooit een pleister op de

bestraalde huid;

• Vermijd direct zonlicht en ul-

traviolette straling tijdens de

behandeling;

• Gebruik een crème met een

zonnefactor 50. Gebruik

geen alcohol bevattende

producten;

• Drink voldoende vocht om

de huid van binnenuit te hy-

drateren.

a l g e m e e n

doorgang 35

Voeding speelt algemeen gesproken een zeer cruci-ale rol in onze gezondheid. “Kijkend naar de afge-lopen 100 jaar, waarin een aantal ziektes enorm istoegenomen, is de link meteen sterk gewijzigd voe-dingspatroon niet te negeren,” schrijft Coen vanVeenendaal in een blog na een reis door de VS diehij samen met Peter Kapitein maakte. Hun beiderervaringen en overdenkingen werden uiteindelijk‘samengevat’ in de titel die hij de blog gaf: ‘Destrategie naar kankerceldood.

Van Veenendaal: “Steeds meer

wordt duidelijk dat wat we eten

een sterke correlatie heeft met de

gezondheid of ongezondheid van

ons lichaam. Veel aandacht gaat

uit naar de discussie wat nou ge-

zonde voeding is en wat niet.

Deze discussie wordt vertroebeld

door vele belangen, sterke over-

tuigingen, stellige meningen en

soms zelfs bijna religieus fanatis-

me. Vanuit wetenschappelijk oog-

punt wordt dan nog eens toege-

voegd dat het praktisch onmoge-

lijk is om de waarde van individue-

le voedingsonderdelen aan te to-

nen, want hoe toon je aan dat een

tomaat wel of niet gezonder is

dan een broodje kaas?”

‘Natuurl i jk’ “De meest logische uitleg die ik

gehoord heb is nog altijd: eet pro-

ducten die zoveel mogelijk lijken

op hoe ze in de natuur voorkomen

(zou mijn overgrootmoeder het

herkend hebben als voedsel…?)

en bedenk of jouw voedsel geen

overbodige schade toebrengt aan

andere levende wezens.”

De vraag is: kun je kankercel ‘uithongeren’

De strategie naar kankerceldood

Hij wijst er op dat er nog weinig

aandacht is voor niet eten. Dat

vindt hij vreemd omdat vasten al

een eeuwenoud gebruik is in alle

religies. Dat heeft fysieke en spiri-

tuele voordelen.

“Maar nog be-

langrijke is dat

we in onze evolu-

tie heel regelma-

tig te maken kre-

gen met periodes

van afwezigheid

van voedsel. We

zijn dus heel

goed toegerust

om langere tijd

zonder voedsel te kunnen.” Hij

wijst dan op obesitas en diabetes

1, in welke gevallen het heel nuttig

lijkt om een aantal dagen niet te

eten om de insulineresistentie on-

der controle te krijgen.

Seyfrieds theorie Van Veenendaal werd echter vooral

getroffen door de gedachte dat ook

kanker een hele sterke link heeft

met voeding. “Al lezend over de

voordelen van vasten stuitte ik op

Coen van Veenendaal (rechts)

en Peter Kapitein (links)

“Heeft kanker

een sterke link

met voeding...?”

a l g e m e e n

36 doorgang

het werk van prof. Thomas

Seyfried.” Deze celbioloog promo-

veerde destijds op genetica (erfe-

lijkheid). Hij was er sterk van over-

tuigd dat kanker een genetische

ziekte is, maar kwam daarvan te-

rug omdat hij ontdekte dat kanker-

cellen niet alleen beschadigingen

in het DNA hebben maar vooral ook

in de ‘energiecentrales van de cel’,

de zogenoemde mitochondriën.

Dat sluit aan bij de bevindin-

gen van Warburg in de ja-

ren 20 van de

vorige eeuw.

Die toonde

namelijk aan

dat kanker-

cellen geen zuur-

stof meer verbranden

maar vooral glucose.

Er is echter niet veel informatie

over het toepassen van dit gedach-

tegoed bij patiënten. “Dus heb ik

voor onze trip naar de VS deze

theorie besproken met een aantal

wetenschappers in het Erasmus

MC. Daarbij werd me duidelijk dat

het zeker een heel interessante

aanpak is die echter niet voor elke

patiënt zal werken, aangezien het

niet zo eenduidig is dat elke kan-

kercel alleen maar afhankelijk is

van glucose.”

Drie stromingen Peter Kapitein en Coen van

Veenendaal legden tijdens hun trip

de theorie voor aan verschillende

wetenschappers. Ze gingen ook

langs bij Seyfried in Boston.

“Iedereen beaamde dat metabolis-

me zeker een belangrijke rol speelt,

maar zeer waarschijnlijk niet de

enige sleutel tot succes is.”

Er blijken enkele interessante stro-

mingen in de behandeling van kan-

ker te zijn:

• Allereerst is er de groep weten-

schappers die zich toeleggen op

het ingrijpen op de verstoorde

signalering van kankercellen.

Door het repareren of juist blok-

keren van de fouten die door de

beschadigde DNA veroorzaakt

Voor meer over Seyfrieds theorie:

https://www.youtube.com/watch?v=dm_ob5u9FdM&t=7s

“Ons doel: Twee

werelden bij

elkaar brengen...”

a l g e m e e n

worden, is men steeds beter in

staat kanker terug te dringen.

Deze ‘targeted therapy’ levert

zeker winst, maar veelal geen

genezing op.

• Een tweede belangrijke stroming

is immunotherapie. De weten-

schappers zijn steeds beter in

staat ons eigen immuunsys-

teem, dat kankercellen niet her-

kent als foute cellen, te stimule-

ren om ze op te ruimen. Zeker

de laatste vijf jaar is hierin een

enorme voortgang geboekt, wat

voor veel patiënten een enorme

verbetering heeft gegeven in

hun prognose.

• En dan is er de metabole aanpak

gepropageerd door o.a. Seyfried.

Samenbrengen “Ons idee is om een groep top we-

tenschappers en artsen samen te

brengen die deze drie werelden

(want het zijn aparte werelden) bij

elkaar kunnen brengen en geza-

menlijk kunnen zoeken naar de be-

ste combinatie.”

Coen van Veenendaal: “Het klinkt

eenvoudig, maar is in de praktijk

natuurlijk bijna onmogelijk.

Gelukkig zijn wij dol op onmogelijke

uitdagingen, dus hebben we ons

hierin vastgebeten en hebben we

de eerste zaadjes al gepland. Het

doorgang 37

“. . .ons motto bl i jft:

‘Opgeven is geen optie’,

dus zullenwe hem

afmaken ook.”

a l g e m e e n

idee werd door een aantal gespreks-

partners direct omarmd, waarbij er

grote waardering werd geuit dat wij

als 'patient advocates'* hierin het

voortouw nemen.”

“Het is toch bijna ondenkbaar dat

een kankercel nog kan overleven als

je hem uithongert, cruciale levenslij-

nen afsluit en zijn enige vijand, de

immuuncel, in staat stelt hem de ge-

nadeklap te geven?

Kortom, een hele inspirerende en uit-

dagende klus waaraan we vol goede

moed zijn begonnen. En ons motto

blijft ‘Opgeven is geen optie’, dus

zullen we hem afmaken ook.”

Coen (Erik) van Veenendaal en Peter

Kapitein

*

*Patient Advocates, het

woord zegt het al: mensen

die letterlijk de belangen van

de patiënt behartigen.

38 doorgang

Belang van voedingin behandeling

zal groeien

Schrijven over voeding is gevaarlijk. De deskundigen spreken elkaar tegen.En zijn we zelf niet allemaal zelfbenoemde deskundigen? Feit is dat je niet snel

een aantal mensen bij elkaar vindt die hetzelfde voedingspatroon volgen.Maar er zijn genoeg mensen die graag anderen willen laten eten wat zij

‘lekker’ of ‘gezond’ noemen. Zie de tientallen kookprogramma’s en sites overeten en koken die je tegenkomt. Wat is daar eigenlijk tegen? Wij willen graaggepersonaliseerde geneeskunde. Kan dat dan niet ook met de voeding? Een

kleine greep uit recente publicaties. Er is hoop.

Toen de Volkskrant in juli jl. een

reeks artikelen plaatste over voe-

ding bleef deze zin meteen bij me

hangen: ‘voor veel voedingsweten-

schappers is de parallel duidelijk:

voeding heeft steeds meer te ma-

ken met religie’.

Enkele jaren geleden maakte de

Amerikaanse theoloog Alan

Levinovitz in zijn bestseller

‘The Gluten Lie’

de vergelijking al

tussen voeding

en religie. Hoe vaak

worden we niet ge-

confronteerd met de

vraag: geloof het of niet,

maar deze voeding helpt echt!

Waartegen of waarvoor wordt heel

vaak niet duidelijk of is althans niet

wetenschappelijk bewezen.

De krant sprak met 25 wetenschap-

pers en kwam tot de volgende

grootste 5 misvattingen:

• Gezond eten zit ‘m niet in een fo-

cus op een voedingsmiddel, maar

in een gezond voedingspatroon.

• Er is vooralsnog niets tegen

Kleine rondgang: van ‘geloof’ tot wetenschap

E-nummers want wat te denken

van producten die van nature rijk

zijn aan E-nummers zoals appels,

citrusfruit, tomaten, wortels of

yoghurt.

• Alles wat ‘natuurlijk’ of ‘van

vroeger’ is, is gezond.

• De ene suiker is de andere niet.

Suiker is suiker…

• De voedingswetenschap kent

veel harde bewijzen. Het is name-

lijk lastig om een keihard oorza-

kelijk verband aan te tonen tus-

sen voedingsmiddel, ingrediënt

aan ene kant en dik of ziek wor-

den aan de andere kant.

In een artikel gaf hoogleraar Harry

Wichers (Immuunmodulatie door

voeding) geeft aan dat het debat

over voeding is verworden tot een

‘vrijwel dagelijkse kakofonie’(red.:

met deze immuunmodulatie is be-

doeld hoe voeding ons immuunsys-

teem een oppepper kan geven).

Dat er niet voldoende nagedacht

en geschreven wordt over voeding

zult u hier niet lezen. Maar waar

staan we en waar moeten we

heen? Dat is niet zo duidelijk.

“Gezond eten zit

‘m in een gezond

voedingspatroon.”

a l g e m e e n

doorgang 39

Voeding als behandeling

Ook in juli van dit jaar verscheen een

lijvige publicatie van een aantal we-

tenschappers onder de titel

‘Kennissynthese voeding als behan-

deling van chronische ziekten’, ge-

schreven in opdracht van ZonMw.

Het rapport concentreerde zich op

“het gericht toepassen van voe-

dingsinterventies als primaire- of

toegevoegde behandeling van

chronische lichamelijke ziek-

ten en aandoeningen.

Voedings- of dieetadviezen

worden daarbij ingezet om

de ziektelast, ziektever-

schijnselen of de noodzaak

tot verdere medische be-

handeling te beperken. Dit

kan betekenen dat voeding

als (potentieel) alternatief

wordt gezien voor reguliere

behandelingen met bij-

voorbeeld medicatie, maar

ook dat voeding wordt inge-

zet vanwege de toegevoegde

waarde of om een ondersteunende

rol te vervullen in de behandeling

van chronische ziekten.” Duidelijke

taal dus we kijken verder. Het rap-

port kun je als richtinggevend be-

schouwen voor nader onderzoek, zo

blijkt ook hierna. Er zijn helaas (nog)

weinig aanknopingspunten met de

ziektebeelden waarmee we ons bij

SPKS bezighouden.

Interviews

Voor het rapport werd ook een aan-

tal mensen geïnterviewd. We cite-

ren: “Uit de interviews was het ge-

brek aan inzicht in het belang van

voeding onder (huis)artsen en spe-

cialisten met stip op één de meest

genoemde barrière door experts

vanuit alle disciplines. Deze uit-

spraak werd direct gevolgd met de

toevoeging dat artsen in hun oplei-

ding geen tot zeer weinig voedings-

onderwijs krijgen. Bovendien kan

ook het voedingsinzicht onder ver-

pleegkundigen en praktijkonder-

steuners worden verbeterd.”

Een geïnterviewde diëtist zei onder

meer: “Het imago van de diëtist

moet verbeteren. Veel mensen (en

ook artsen) weten niet dat we zo-

veel meer kunnen dan alleen ge-

wichtsverlies begeleiden.”

Overigens wordt er ook op gewe-

zen dat de tegenstrijdige berichtge-

ving betreffende voeding in de me-

dia een grote barrière is. Er is veel

niet onderbouwd advies over voe-

ding in omloop (o.a. op Internet,

maar ook in populaire boeken),

waardoor de boodschap voor de

patiënt onduidelijk is of hij zelfs

door de bomen het bos niet meer

ziet. Ook de ‘ruis’ rondom de com-

municatie over voeding in het al-

gemeen bijvoorbeeld door het in-

a l g e m e e n

“Het imago vande diëtist moet

verbeteren. Zoveelmensen (en ook

artsen) weten nietdat we zoveelmeer kunnen

dan alleen gewichtsverlies

begeleiden.”

40 doorgang

zetten van experts en patiëntverte-

genwoordigers als ambassadeurs

zou moeten worden aangepakt, zo

lezen we.

Mogelijke oplossingen

Er moet, aldus het rapport, meer

aandacht voor voeding komen bij

de opleiding van zorgprofessionals.

Ook moet de bekostigingssystema-

tiek in de zorg het benutten van de

potentie van voeding en leefstijl

gaan ondersteunen. Er moet wor-

den geïnvesteerd in uitbreiding van

de kennisbasis en grote lange ter-

mijn studies. Kennis moet niet al-

leen worden verworven vanuit ge-

randomiseerde tri-

als, maar onder-

zoek

kan

ook

worden

ingezet

om stap

voor stap op

basis van de best beschikbare in-

formatie over doelmatigheid en

doeltreffendheid, de kwaliteit te

verbeteren. Er is duidelijk een goe-

de regie nodig. Teamwerken is be-

langrijk en tenslotte moet worden

ingezet op vermindering van de

‘ruis’ rond de communicatie over

voeding.

Hoe verder?

Het rapport vindt het van groot be-

lang dat bij de verdere uitwerking

het patiënten-perspectief nog beter

wordt meegenomen. Ook onder-

zoek naar bepaalde doelgroepen,

bijvoorbeeld mensen met een lage-

re sociaal economische status, is

essentieel. Patiënten vinden het

van cruciaal belang om mee te be-

slissen over het beloop van hun

ziekte en de mogelijke behandelin-

gen. Ongeveer 60% van de patiën-

ten weet niet of de verschillende

zorgverleners contact met elkaar

hebben of geeft aan dat er geen

overleg is. Mensen met een chroni-

sche aandoening ontwikkelen in de

loop van de tijd veel expertise. Een

deel van deze mensen ervaart dat

het aanpassen van hun voedings-

patroon positieve gezondheidsre-

sultaten oplevert. Vaak blijven deze

resultaten onzichtbaar voor weten-

schappelijk onderzoek. Daarom is

het belangrijk om deze ervaringen

op een wetenschappelijke manier

te verzamelen en hiermee inzicht

te krijgen welke aanpassingen in de

voeding mogelijk positieve effecten

hebben op de verschillende chroni-

sche ziekten.

Kernboodschappen

We noemen hieronder nog een

aantal kernboodschappen aan

het slot van het rapport.

• Voeding verdient een prominen-

tere plaats bij de behandeling

van chronische ziekten en kan

dan in belangrijke mate bijdra-

gen aan gezondheidswinst.

Voorwaarde daarbij is dat voe-

dingsmaatregelen onderdeel

“Voeding verdient

een prominentere

plaats bij behandeling”

a l g e m e e n

Het is belangri jk omervaringen op eenwetenschappeli jke

manier te verzamelenen hiermee inzicht

te kri jgen welke aanpassingen in de

voeding mogeli jk posit ieve effecten

hebben op de verschi l lende

chronische ziekten.

doorgang 41

Richtlijnen Goede Voeding van de

Gezondheidsraad

Eet volgens een meer plantaardig enminder dierlijk voedingspatroon conform

de onderstaande richtlijnen

• Eet dagelijks ten minste 200 gram groente en ten minste

200 gram fruit

• Eet dagelijks ten minste 90 gram bruin brood, volkoren-

brood of andere volkorenproducten

• Eet wekelijks peulvruchten

• Eet ten minste 15 gram ongezouten noten per dag

• Neem enkele porties zuivel per dag, waaronder melk of

yoghurt

• Eet een keer per week vis, bij voorkeur vette vis

• Drink dagelijks drie koppen thee

• Vervang geraffineerde graanproducten door volkorenpro-

ducten

• Vervang boter, harde margarine en bak- en braadvetten

door zachte margarine, vloeibaar bak- en braadvet en

plantaardige oliën

• Vervang ongefilterde door gefilterde koffie

• Beperk de consumptie van rood vlees en met name be-

werkt vlees

• Drink zo min mogelijk suikerhoudende dranken

• Drink geen alcohol of in ieder geval niet meer dan één glas

per dag

• Beperk de inname van keukenzout tot maximaal 6 gram

per dag

• Het gebruik van voedingsstofsupplementen is niet nodig,

behalve voor mensen die tot een specifieke groep behoren

waarvoor een suppletieadvies geldt.

Deze richtlijnen (2015) zijn in eerste instantie opgesteld

voor gezonde personen, maar kunnen ook van toepassing

zijn voor patiënten, tenzij anders aanbevolen door de arts

of diëtist. In het algemeen zal een bepaald dieet grote over-

eenkomsten hebben met de Richtlijnen Goede Voeding, maar

om medische redenen aan specifieke eisen moeten voldoen

die op het individu zijn afgestemd, zoals een koolhydraat- of

natriumbeperking.

moeten zijn van een duurzame,

algemene leefstijlverbetering.

• De grootste gezondheidswinst

valt te behalen bij de behande-

ling van cardio-metabole aan-

doeningen (cardiovasculaire

ziekten, diabetes mellitus type 2

en nierziekten) en van diverse

darmaandoeningen.

Voedingsmaatregelen zijn echter

ook bij andere behandelingen

veelbelovend, zoals bij COPD en

kanker.

• Doordat voedingsmaatregelen

vaak tot algemene ziekte-over-

stijgende gezondheidseffecten

leiden, vormen ze een belangrij-

ke therapeutische optie wanneer

er sprake is van gelijktijdig voor-

komen van meerdere chronische

ziekten.

• De Richtlijnen Goede Voeding

bieden een goed vertrekpunt en

kunnen daar waar nodig worden

gecombineerd met ziekte-speci-

fieke aanpassingen. Lange-ter-

mijn effecten moeten worden

onderzocht.

• Voor een aantal ziekten bestaat

behandelrichtlijnen waarin voe-

ding wordt genoemd ter onder-

steuning van de behandeling. Er

is vaak nog onvoldoende inzicht

in naleving en effectiviteit van

dergelijke richtlijnen.

• Het effectief benutten van de

potentie van voeding in de be-

handeling van ziekte vraagt om

specifieke aanpassingen in de

organisatie van de zorg.

Een belangrijke conclusie die wij

kunnen trekken uit de verschijning

van dit rapport is dat het de bedoe-

ling is dat de rol van de voeding in

het behandelingstraject tot een se-

rieuze optie wordt verheven. En dat

is toch winst!

Peter Craghs

a l g e m e e n

42 doorgang

b o e k b e s p r e k i n g

42 doorgang42 doorgang42 doorgang

De krachtvan de alternatieven

Er gaapt er een kloof tussen de reguliere en al-

ternatieve gezondheidszorg. Waarom verloopt de

integratie zo traag? In ‘De kracht van de alterna-

tieven‘ geeft journalist Toine de Graaf antwoord

op deze vraag.

Het voorwoord van Gert

Schuitemaker, oud apotheker en

gepromoveerd in de geneeskunde

trekt me direct het

boek in door te stel-

len dat alternatief

er al veel langer

was dan regulier.

Regulier is pas ont-

staan in de negen-

tiende eeuw, dus

welke van de twee

is nu alternatief? In

de klassieke eed

van Hippocrates

(400 voor Chr.) ,

wiens eed artsen

ook nu nog uitspreken bij de aan-

vaarding van hun ambt stond ook

deze regel: 'Ik zal dieet-

regels naar beste

weten en

vermo-

gen aan-

wenden ten

bate van de

zieken, maar

van hen weren wat

kan leiden tot verderf en onrecht'.

Want eeuwenlang vormde voeding

en kruiden de basis van de ge-

neeskunde. Kennis over voeding

werd eeuwen gecombineerd met

moderne wetenschappelijke in-

zichten. Helaas

is deze frase ver-

dwenen.

Toine de Graaf

wijst op de rol van

de Vereniging te-

gen de Kwakzal-

verij (VtdK), die

alle vormen van

alternatieve ge-

neeskunde afwijst.

De anti-kwakzal-

vers krijgen de

steun van politiek en media en

ook - helaas - van veel artsen.

Daardoor vertragen ze al decenni-

alang de noodzakelijke integratie.

De Graaf: “De door de VtdK be-

oogde polarisatie draagt tevens

bij aan een atmosfeer waarin pa-

tiënten drie keer nadenken voor-

dat ze bij hun (huis)arts het ge-

bruik van alternatieve middelen

ter sprake durven brengen. Terwijl

bekend is dat deze middelen soms

van invloed kunnen zijn op de

De kracht van de alternatieven

Door Toine de Graaf, Ortho

Communications & Science BV

ISBN 978 9076 161 136

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

regelmatig boeken die onze lezers van pas

zouden zouden kunnen komen.

“Je realiseert je des te meer

de pijn die achterblijft

voor de nabestaanden.”

doorgang 43

werking van reguliere medicijnen.

Indirect ondermijnt de VtdK met

haar voortdurende hetze het stre-

ven naar veilige zorg.”

In zijn boek laat hij zien dat er

méér wetenschappelijk bewijs voor

het effect van de alternatieven is

dan we denken. Tegelijkertijd toont

hij aan dat er minder bewijs is voor

de werkzaamheid van de reguliere

middelen dan artsen vaak doen

voorkomen. Vaak is een deel van

het reguliere ‘bewijs’ verkregen

met klinisch onderzoek dat bij na-

der inzien is gemanipuleerd door

de farmaceutische industrie.

Veel veranderingen starten onder-

op, zo ook hier. Veel patiënten ra-

ken meer en meer teleurgesteld in

de reguliere zorg en besluiten zelf

op zoek te gaan. Het boek van De

Graaf over de kracht van de alter-

natieven zal bij deze zoektocht ze-

ker helpen. Belangrijk hierbij is

de aandacht die er is voor de pa-

tiënt en de visie om te kijken naar

‘heel de mens’. Een medepatiënt

zei laatst tegen mij: "mijn arts ziet

vooral de tumoren, maar niet de

mens die eromheen zit."

Langzaam ontstaat een kentering:

het lijkt erop dat de reguliere ge-

zondheidszorg basisprincipes uit de

alternatieve geneeskunde begint te

omarmen. Te beginnen op het ge-

bied van voeding en preventie.

Dit boek draagt daar zeker aan bij.

Een aanrader

Nieuwe testvoor darmkanker

De ColonoKit spoort darmkanker op aan de handvan een eenvoudige bloedtest.

De kans dat een patiënt geneest van darmkanker is 95 procent. Tenminste als artsen de ziekte snel ontdekken. Doen ze dat te laat, dan zakt de kans op genezing tot minder dan

10 procent. Darmkanker snel opsporen, is dan ook heel belangrijk.

De bloedtest speurt naar genen die een rol spelenbij de immuunreactie op darmkanker.

Dat opsporen gebeurt nu aan de

hand van de iFOB, de immunoche-

mische fecaal occult bloedtest. Die

gaat in de stoelgang op zoek naar

bloed dat poliepen afscheiden, de

voorlopers van darmkanker. De test

heeft een aantal nadelen: hij spoort

niet alle darmkankers op en hij le-

vert veel valspositieven op, loos

alarm dus. Dit jaagt patiënten niet

alleen onnodige schrik aan, het

leidt ook tot onnodige colonosco-

pieën, invasief onderzoek naar dik-

kedarmkanker.

Op basis van onderzoek van VIB,

de KU Leuven en het UZ Leuven

komt er binnenkort een nieuwe

test, de ColonoKit. Bij de patiënt

wordt bloed afgenomen, waarin de

test op zoek gaat naar 23 genen.

Die spelen een rol in het proces

waarbij monocyten, een type witte

bloedcel, reageren op stoffen die

dikkedarmkankercellen in het bloed

afscheiden zodra ze zich in het

lichaam van de patiënt bevinden.

De test heeft een sensitiviteit en

een specificiteit van ruim 90 pro-

cent. Dit betekent dat het percen-

tage terecht positieve uitslagen on-

der de zieke personen zeer hoog is,

net zoals het percentage terecht

negatieve testuitslagen onder de

niet-zieke personen.

Bron www.EOSwetenschap.eu

d a r m

r e ce p t

44 doorgang44 doorgang44 doorgang

Gemberthee,gezond...?

r e ce p t

................................................................

Ingrediënten

1 flespompoen, in stukjes

maar niet geschild (alleen

flespompoen kun je ongeschild koken)

2 teentjes knoflook uit de pers

2 stengels verse citroengras – onder-

kant eraf snijden en dan met vijzel of

iets dergelijks de onderkant kapot

slaan (of anders uit een potje).

2 cm verse gember – geschild en

fijngesneden

Blokje groentebouillon

Kerriepoeder en kurkuma

Eventueel: koriander

Eventueel: pakje of blikje kokosmelk,

losse kokos van zo'n blok of geraspte

uit een zakje.

Hoewel ik veel lees over gezonde voeding, ik erboeken over heb en er zelf ook goed op let, begrijpik toch dat ik op moet letten met roepen dat ietsheel gezond is. Daarom nu, GEMBER. Ik denk heelgezond maar… niet wetenschappelijk bewezen. Watwél bewezen is: het helpt tegen misselijkheid!Genoeg reden om een gemberrecept te plaatsen.

Ten eerste natuurlijk: gemberthee!

Recept pompoensoepBak de knoflook en de gember in een

klein beetje olie* in een grote pan.

Doe de stukjes pompoen erbij met

ruim water en hang de stengels ci-

troengras erin.

Breng aan de kook met een bouillon-

blokje. Als de pompoen zacht is pu-

reer je alles.

Breng op smaak met gedroogde

(ketoembar) of verse koriander,

kurkuma en kerriepoeder.

Als je geen citroengras had, doe je

dat er nu bij uit een potje. Voeg

eventueel kokos(melk) toe.

Deze soep is echt makkelijk te

maken. Je kunt 'm heel stevig eten

of met water verdunnen.

Pompoen heeft een zachte smaak

en neemt kruiden heel goed op.

Hij is ook goed in te vriezen.

dig veel drinken! Ik heb altijd verse

gember huis en als ik groente roer-

bak, gaat er meestal een stukje

gember mee (wel eerst schillen en

fijn snijden). Gebakken kip? Daar

gaat ook gember bij (plus knoflook

en kerriepoeder).

Maar gember is vooral heerlijk in

Aziatische gerechten, of in …

pompoensoep! Volkoren fr ittatamet geitenkaas

Ingrediënten voor 2 personen

Courgette

Aubergine

Grote ui

Rode paprika

Volkorenmeel, 2 volle eetlepels

2 eieren

melk, ongeveer 3 dl

zakje geraspte geitenkaas

Zet de oven aan op 180 graden C.

Bak in een pan – liefst eentje die

daarna zo in de oven kan – courget-

te, ui, aubergine en paprika.

Voeg zout en peper toe, plus een

beetje paprikapoeder, nootmuskaat,

kerrie en ruim tijm.

Klop in een kom melk, eieren en vol-

korenmeel tot een soepel beslag, net

zoiets als pannenkoekbeslag. Voor

meer beslag meer melk en bloem

gebruiken. Als het te stevig is: melk

erbij, als het te dun is: bloem erbij.

Roer er een zakje geitenkaas door.

Giet het ei-mengel over de groente

en bak in de oven ongeveer

30 minuten tot het ei gestold is

en de bovenkant mooi gekleurd.

Marie-Louise Brueren

Het eten van volkoren graan-

producten zoals zilvervliesrijst

en volkorenbrood kan het risico

op darmkanker verlagen. Dat

maakt het Wereld Kanker

Onderzoek Fonds onlangs

bekend in een nieuw rapport.

Experts benadrukken dat alhoe-

wel geen enkele leefstijl een

garantie biedt tegen kanker,

gezonde voeding en leefstijl een

belangrijke rol spelen bij de

preventie van darmkanker.

Bron: Blikopnieuws.nl

Zo eenvoudig en goedkoop: heet

water, paar dunne plakjes onge-

schilde gember erin en klaar. Er

komt dus geen theezakje aan te

pas. Wat nog lekkerder is: gember-

thee met een schijfje sinaasappel

of citroen erin. Voor iedereen is het

goed om veel te drinken en van de-

ze thee kun je in ieder geval onein-

doorgang 45

*

* Ik bak dit soort gerechten, of Oosterse gerechten, altijd met kokos-

nootolie (extra vergine), héérlijk! Probeer ook eens zalm of een wit

visje in de kokosolie te bakken: het geeft een verfijnde smaak zonder

dat de kokos overheerst. Kokosolie is overigens ook uitwendig te ge-

bruiken, bv. op een huidschimmeltje.

46 doorgang

Genezen van kanker, maar toch nog klachten!

Lichamelijk herstel bij

bestralingsschade aan de darm

Leven na kanker, dat is iets anders dan gewoon dedraad van het leven van vóór de diagnose weer op-pakken. Na de diagnose gaat het vooral of alleenom overleven. Een heleboel vragen gaan door jehoofd. Welke mogelijkheden zijn er qua behande-ling? Moet ik geopereerd en/ of bestraald worden?En hoeveel procent kans heb ik om te overleven? Alsnel worden deze vragen gevolgd door wat de ge-volgen zijn van de behandeling. Want de behande-lingen zijn voorbij; het is tijd om je leven weer opte pakken. Dat klinkt makkelijk, maar dat is hetniet. Want kanker en de behandeling hebben vaakeen grote invloed op het dagelijkse leven.

Bestraling speelt een belangrijke rol

bij de behandeling van sommige gy-

naecologische, urologische en gastro-

enterologische tumoren. Bij een klein

aantal patiënten die op het kleine

bekken worden bestraald treden later

klachten op van de dikke of dunne

darm. Er is dan sprake van blijvend

functieverlies door vaat- en slijmvlies-

afwijkingen met bacteriële overgroei

en een slechte opname van voedings-

stoffen vanuit de darmen. Dit kan lij-

den tot klachten als een verhoogde

ontlasting frequentie, krampen, loze

aandrang en verlies van slijm tot in-

continentie voor ontlasting, chroni-

sche bloederige diarree en pijnklach-

ten. Deze klachten noemen we late

bestralingsschade en is één van de

mogelijke gevolgen van de kankerbe-

handeling met een behoorlijke impact

op kwaliteit van leven.

Het maken van een wandeling is geen

vanzelfsprekendheid meer als er altijd

een toilet in de buurt moet zijn. Bewe-

gingsvrijheid wordt zeer beperkt.

Zo ook bij meneer Sonneveld. In 2012

werd hij geconfronteerd met de di-

agnose prostaatkanker. De behande-

ling bestond voor hem uit bestraling

van de prostaat en de omliggende

klieren. “Al tijdens de bestralingen

merkte ik dat ik minder controle

kreeg over mijn ontlasting en dit is na

de bestralingen alleen maar erger ge-

worden. Dan kwam ineens de ontlas-

ting opzetten en moest ik echt een

toilet in de buurt hebben, want an-

ders kon het weleens fout gaan.

Soms kwam het ook wel 3 of 4 keer

achter elkaar. Maar ja, je wist natuur-

lijk nooit wanneer.” Het had een be-

hoorlijke impact op zijn zelfvertrou-

wen en zijn sociale leven had eronder

te lijden. “Als ik met mijn vrouw ging

winkelen dan kon het zo maar zo zijn

dat zij een uur bij de C&A was en dat

ik de helft van de tijd op de wc in de

Hema zat. Ik was altijd aan het kijken

waar een toilet was, in elke winkel.”

Gelukkig wees zijn radiotherapeut

hem op de mogelijkheid van hyperba-

re zuurstoftherapie.

a d v e r t o r i a l

doorgang 47

‘Er is eigenlijk geen andere behan-

deling mogelijk,’ zegt Dr. Mearadji,

chirurg uit het Bravis ziekenhuis.

‘Late bestralingsschade is een on-

omkeerbare aandoening, wordt

meestal erger in plaats van minder.

Als voorbeeld, patiënten komen ja-

ren na bestraling op mijn spreekuur

met rectaal bloedverlies, verwezen

door de huisarts op verdenking van

aambeien, maar dan blijkt dat pa-

tiënt ook is bestraald en er sprake

is van bestralingsschade.

Hyperbare zuurstoftherapie kan

dan een mogelijke oplossing zijn’.

Hyperbare zuurstoftherapie is het

inademen van 100% zuurstof onder

een verhoogde omgevingsdruk. Het

zorgt voor een toename van de

hoeveelheid zuurstof in het bloed-

plasma tot een factor 18. Hierdoor

komt het ook in de weefsels terecht

die door de bestraling zijn bescha-

digd en slecht doorbloed zijn ge-

raakt. De overmaat aan zuurstof

stimuleert herstel van beschadigd

weefsel o.a. door aanmaak van

nieuwe bloedvaatjes en mobilisatie

van groeifactoren en stamcellen.

Klachten zoals pijn, fibrose en

oedeem verminderen en bloed in

ontlasting of urine verdwijnt.

Hyperbare zuurstoftherapie is een

effectieve behandeling van late

bestralingsschade met goede uit-

komsten op het gebied van kwali-

teit van leven. Maar liefst driekwart

van de patiënten die bij het IvHG

zijn behandeld voor late bestra-

lingsschade rapporteerde een ver-

betering van kwaliteit van leven.

Bij meneer Sonneveld heeft hyper-

bare zuurstoftherapie geholpen.

“Tegen het einde van de behande-

ling merkte ik de eerste positieve

effecten, ik hoefde niet meer zo

vaak naar het toilet. Het heeft mij

zeker verlichting van de klachten

gegeven." De behandeling is hem

meegevallen. “We hadden een ge-

zellige groep mensen, niemand

keek ergens raar van op en het

a d v e r t o r i a l

werkte ook wel motiverend om met

z’n allen in de kamer te zitten”.

Wat hij anderen wil meegeven is

het volgende:” Natuurlijk is het in-

tensief en soms vond ik het ook wel

vermoeiend. Maar ga het in ieder

geval proberen, het is de moeite

waard.”

Hyperbare zuurstof-

therapie is erkend

door Zorginstituut

Nederland, de behan-

deling wordt volledig

vergoed vanuit de

basisverzekering.

Voor meer informatie

zie www.ivhg.nl