Magazine voor patiënten Maart 2018 | Nr. 62 - SPKS...Het begon allemaal in 2009, toen Marga last...
17
doorgang Magazine voor patiënten Maart 2018 | Nr. 62 ‘Gerda’s boodschap blijft’ Darm: 'weg open voor orgaansparende operatie' Marga kreeg zeldzame ziekte PMP Algemeen 'kanker: niets om bij stil te staan'
Transcript of Magazine voor patiënten Maart 2018 | Nr. 62 - SPKS...Het begon allemaal in 2009, toen Marga last...
doorgangMagazine voor patiënten Maart 2018 | Nr. 62
‘Gerda’s boodschap blijft’
Darm:'weg open voor orgaansparende
operatie'
Marga kreeg zeldzame ziekte
PMP
Algemeen'kanker: niets om
bij stil te staan'
Verkrijgbaar in de smaken:
aardbeichocoladevanille
Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl
* voor de smaken aardbei en vanilleDieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.
Lekker zoet doet het goed
Lekker vol en romig
Lekker in een klein volume
Kant-en-klaar, super gemakkelijk
Energie- & eiwitrijk (188 kcal* en 11g eiwit per cupje)
Extreem lekkerrrrr
GOURMANDLekker met een Franse tongval
Adv RS Gourmand A4 NL 1801.indd 1 1/02/18 14:50
Doorgang 62 | 3
Inhoud
Algemeen
In Memoriam Gerda Schapers 4
Recti� catie 4
Editorial: Veranderingen 5
Nieuwe voorzitter Bert Abbas
steld zich voor 9
Maart internationaal uitgeroepen
tot darmkankermaand 9
Bezinningshuis Den Dolder 13
Column: Gerda's 14
Recept: Gewokte kipnoedels 18
A spoonful of love 19
Beweeg je leven vanuit je hart... 22
'Kanker: niets om bij stil te staan' 25
Biochemicus Sharp 'ontwerpt'
miniscule bouwwerken om
immuunsysteem uit te lokken 30
Deze schotel is zacht, warm, hartig en hoog in smaak: zo eet u beter en lekkerder tijdens chemotherapie.
Onderzoekwat in je leeft
Patiënten met endel-darmkanker kunnen nu al in zeven centra in Nederland terecht voor een endeldarmsparende behandeling.
"dankbaar voor wat ik nog
wél kan"
Cover: Gerda Schapers
Darm
Het is eenzaam geconfronteerd
te worden met een zeldzame ziekte 6
Onderzoek en medische zorg:
onlosmakelijk verbonden 10
Toch nog problemen? CORRECT
studio wil er iets aan doen 12
Spinnen op de � ets of
spinnen opde snelweg 15
Orgaansparende operatie bij
beperkte endeldarmtumor 20
Samenwerking SPKS en IKNL
op gebied van informatie patiënten 28
Onderzoek gericht op betere
behandeling van darmkanker 29
doorgangMagazine voor patiënten Maart 2018 | Nr. 62
‘Gerda’s boodschap blijft’
Darm:'weg open voor orgaansparende
operatie'
Marga kreeg zeldzame ziekte
PMP
Algemeen'kanker: niets om
bij stil te staan'
4 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 5
EditorialAlgemeen
COLOFONDoorgang, nr 62, maart 2018Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aanhet Spijsverteringskanaal).
KopijKopij aanleveren op [email protected]
Redactie: Marie-Louise Brueren (hoofdredactie)[email protected]
Peter Craghs [email protected]
Ab Hermans [email protected]
Marianne Jager [email protected]
VoorzitterBert Abbas, [email protected]
PenningmeesterHenk de Roode, [email protected]
SecretarisMonique Peters, [email protected]
BestuurslidAndré Willems, [email protected] Timmermans, [email protected]
Bestuurslid vrijwilligersVacature
Bestuursadviseur marketing en communicatieJolanda Thelosen, [email protected]
Bestuursadviseur Hans Smiers, [email protected]
Vormgeving en drukMEO, Alkmaar
ContactVoor lotgenotencontact is SPKSbereikbaar via:• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75• E-mail [email protected]• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl© 2018
SPKS.Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121
In memoriam Gerda Schapers
Onze geliefde Gerda is op 12
december op 69 jarige leeftijd
overleden.
Zij werd opgeleid als onderwijs-
socioloog. Zij was trainer, publicist,
casemanager website Opereren Zonder
Snijden en 'patient advocacy' van
inspire2live.
Gerda toonde ons dat je met veel
overtuigingskracht zelf de regie van je
behandelingen in handen kunt nemen.
Voor velen gold ze als een voorbeeld
van 'patient empowerment'.
Gerda werd in 2010 al opgegeven,
maar Gerda was vastbesloten om
daar niet zomaar genoegen mee te
nemen, gesteund door haar buddy
André Willems.
Een uitspraak van Gerda: "Ik heb
evidence based mazzel". Maar die
mazzel dwong ze wel zelf af!
Gerda was lid van de redactie van
ons magazine Doorgang. Ook was
zij actief in de WIWO (Werkgroep
Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek)
van de SPKS en zette ze zich met
hart en ziel in voor de werkgroep
Opereren Zonder Snijden.
Wie haar verhaal wil horen, kan kijken
en luisteren naar een interview met
Gerda dat staat op de website:
https://www.mmv.nl/ervaringen/
gerda-organiseerde-eigen-behande-
ling
Gerda was lid o.m. van de redactie van
ons magazine Doorgang. We zijn Gerda
dankbaar voor haar inzet en visie.
Onze gedachten gaan uit naar haar
familie en ieder ander voor wie ze veel
heeft betekend.
Marianne Jager, mede namens de
redactie van Doorgang
Gerda
Adem in
Adem uit
H et kan u niet ontgaan in
deze Doorgang: Gerda is
overleden.
Ze was vroeger mijn ‘juf’ toen ik een
beroepsopleiding deed. Door haar
ben ik bij deze redactie gekomen.
Vrolijke, stoere, energieke Gerda.
Hoewel ze al ziek was toen ik haar
ontmoette, geloofde ik eigenlijk toch
niet dat ze zou overlijden. Of wilde ik
het niet geloven, dat kan ook.
Ze is elke dag in mijn gedachten.
Er zal u nog iets niet ontgaan: deze
Doorgang ziet er anders uit dan de
vorigen én hij is iets dunner. Geen
enorme metamorfose, maar toch. En
dit heeft het reden. Vanaf januari is
Doorgang ondergebracht bij een andere
vormgever, ‘Wij zijn Meo’. Een stichting
die werkt met mensen met een wat
grotere afstand tot de arbeidsmarkt.
Mooi toch? Persoonlijk vind ik zo’n
bedrijf goed passen bij de SPKS.
Graag wil ik gebruik maken van de
gelegenheid om MDesign, Martine, te
danken voor vele jaren noeste arbeid
voor Doorgang.
Maart is darmmaand. Daarom
deze Doorgang veel aandacht voor
‘darmzaken’. De CORRECT studie, voor
wie klaar is met de behandeling maar
moeite heeft weer een � jn leven te leiden
en een artikel over orgaansparende
operatie bij endeldarmkanker. Leest
u vooral ook het interview met Marga
Weststrate, die getroffen is de zeldzame
‘blindedarmkanker’ PMP en het
bijzondere verhaal van Raymond de
Bruyn.
Vorig jaar oktober vond de landelijke
contactdag plaats in het prachtige
kasteel de Haar in Haarzuilens. Druk
bezocht, het was een succes. Een van
de lezingen ging over mindfulness, een
interview met de ‘spreker’ vindt u ook
in deze Doorgang. Adem in, adem uit,
niets is vanzelfsprekend.
Marie-Louise
Veranderingen
De strategie naar kankerceldood,
Doorgang 61
In dit artikel van Van Veenendaal en
Kapitein staat diabetes 1, in plaats
van diabetes 2: “We zijn dus heel
goed toegerust om langere tijd zonder
voedsel te kunnen.” gaat dus over
obesitas en diabetes 2.
RECTIFICATIE
Darm Darm
6 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 7
Het is eenzaam geconfronteerd te worden met een zeldzame ziekte
Marga was die ene op het miljoen met PMP ‘blindedarmkanker’
“Ze gaan mijn buik openmaken. Dan snijden ze de tumor los, halen hem eruit, naaien me weer dicht en daarmee is het klaar en gaat het leven weer vrolijk verder. Zo naïef was ik toen.” Aan het woord Marga Weststrate, geopereerd aan een tumor, die bij nader inzien PMP bleek te zijn. Nog aan het bijkomen van de narcose, staat er een assistent in opleiding naast haar bed die in één klap een eind maakt aan deze illusie: “Mevrouw, uw baarmoeder is eruit, uw eierstokken, het vetschort, het buikvlies, de blinde darm, een gedeelte dan de dunne darm en de lever is afgeschraapt.” En toen was Marga nog niet eens goed wakker…..
heet (pseudo = vals, onecht, schijnbaar),
dat is toch gewoon ‘een soort van’ en
dat zal heus niet ernstig zijn, toch?”
Je werd snel uit die droom geholpen?“Inderdaad. Ik heb de mildste vorm van
PMP, maar alsnog een zeer ernstige
kanker met een heel zware behandeling.
Als je bedenkt hoeveel organen er tijdens
de ruim 8 uur durende operatie zijn
weggehaald, wil dat zeggen dat mijn hele
buik dus eigenlijk behoorlijk aangedaan
was.”
Dus zo uit het niets, heb je ineens een zeldzame vorm van kanker.“Klopt, dat is enorm beangstigend
en ingrijpend. En het lastige aan de
zeldzaamheid van de ziekte is dat mijn
huisarts bijvoorbeeld niet bekend was
I k zit aan tafel bij Marga, 69 jaar oud,
al 45 jaar getrouwd, 2 kinderen en
maar liefst 8 kleinkinderen. Ze woont
in Veenendaal, waar ze actief lid is van
de kerk.
Het begon allemaal in 2009, toen
Marga last kreeg van obstipatie,
haar buik dikker werd en
afvallen maar niet hielp. De
huisarts voelde met schrik een
verdachte verdikking in haar
buik en stuurde haar meteen
door naar de gynaecoloog.
Deze dacht in eerste instantie aan
eierstokkanker - er werd een tumor
van 4 kilo aangetroffen-, maar het bleek
Pseudo Myxoma Peritonei (PMP), het
1e stadium van een zeer zeldzame en
daarom voor velen volstrekt onbekende
vorm van kanker. Marga: “Ik bleef goede
moed houden, want iets dat ‘pseudo’
met deze ziekte: ik moest het hem
gaan uitleggen. Gelukkig is hij zich er
meteen in gaan verdiepen. Achteraf
heb ik nog geluk dat men tijdens de
operatie herkende wat voor soort kanker
ik had. Was ik in een klein streek-
ziekenhuis geopereerd, dan was ik er nu
waarschijnlijk niet meer geweest. Ook
mijn naaste omgeving wist niet wat ze
met deze ziekte-informatie aan moest.”
En dan heb je een heel zware operatie ondergaan…
“Dat hakt er heel erg in: bij thuiskomst
stond er een bed in de kamer; ik was zó
snel moe. Daarnaast was mijn hele darm-
functie ernstig verstoord. Iedereen heeft
weleens last van diarree of verstopping,
maar bij mijn kon het maanden duren.”
Maar je was nog niet ‘uit-geopereerd’.“Er was mij verteld dat ook de milt eruit
moest maar daar heb ik me enorm tegen
verzet. De milt zorgt voor de aanmaak
van witte bloedcellen, die essentieel zijn
om weerstand op te bouwen. Zonder
milt ben je heel vatbaar voor infecties en
kun je overlijden aan iets waar je normaal
misschien niet eens ziek van wordt. “
Milt eruit en HIPEC behandeling“Maar het moest toch gebeuren. Een
paar maanden later werd ik opnieuw
geopereerd. Tijdens deze operatie werd
mijn milt verwijderd en kreeg ik tevens
een HIPEC behandeling*.”
HIPEC is echt een paardenmiddel; het
doodt alle kankercellen maar ook alle
gezonde cellen en is een drama voor
je darm� ora en bacterie-huishouding.
Voor deze heel zware behandeling moet
je zo � t mogelijk zijn, dus Marga heeft
geprobeerd in de tijd tussen de
1e operatie en deze behandeling te
gaan sporten.
“Sporten viel niet mee, want ook toen
merkte ik hoe verzwakt ik was. Wel
was het heerlijk om op de sportschool
gewoon een ‘sporter’ te zijn in plaats
van een zieke.”
En hoe ging het na de HIPEC behandeling?“Ik had geen bed meer in de kamer; daar
word je zo’n eeuwige patiënt van, maar
wat is dit een aanslag op je conditie!
“zeldzame ziekte is beangstigend” “te weinig
aandacht voor partner”
Algemeen
Doorgang 62 | 9
Darm
8 | Doorgang 62
Ik kon in het begin bijna niks hebben,
bezoek was eerder een bezoeking, dus
bijna niemand was welkom. Je bent
totaal gesloopt en het duurt heel lang
voor je weer een beetje opkrabbelt.
Bovendien ben je zonder milt onbe-
schermd. Ik draag altijd antibiotica bij
me; vanaf 38,5 graden koorts moet
ik dit meteen innemen en me melden
bij een huisarts of HAP. Ook pas ik
heel erg op wat ik eet. Komt het uit
een schone keuken? Heeft het eten
niet in de zon gelegen? Is het water
echt drinkbaar? Dus buiten Europa op
vakantie gaan doen we om die reden
ook niet meer.”
“Ik ben christen en heb wel erg veel
steun gehad aan het geloof. Ik voelde me
gedragen door de liefde van God; zijn
aanwezigheid was soms bijna tastbaar. Het
gaf veel vertrouwen dat ik het bewijs van
zijn bestaan op die manier kon ervaren.”
Hoe was het voor jouw man?“Over het algemeen is er echt veel te
weinig aandacht voor de partner en
dat gold zeker ook voor mijn man. Hij
heeft net zo goed te maken met stress
en de angst om mij te verliezen, plus
dat hij te maken krijgt met een andere
partner dan voor de ziekte. Ik was altijd
een sterke motor die heel actief was,
maar nu is de motor er nog wel, maar
wil het lichaam gewoon niet meer. Dat
is niet alleen voor mij moeilijk, maar
ook voor mijn man. Ik heb toentertijd
nog weleens aan deze of gene laten
doorschemeren dat mijn man ook wat
extra zorg en aandacht kon gebruiken,
maar dat werd nauwelijks opgepikt.
De aandacht van de omgeving gaat
toch vooral uit naar de patiënt zelf. Het
zou wellicht een aardig idee zijn om bij
lotgenotencontactdagen ook ruimte
creëren voor de partners om met elkaar
in gesprek te gaan. Die behoefte is er
zeker, denk ik!”
Hoe is het nu met je?“Het gaat goed met me. Ik eet weer lekker.
Maar het wordt nooit meer zoals het
was. Ik ervaar bijvoorbeeld meer stress
en ben veel emotioneler geworden, in
het algemeen of als het over mijn ziekte
gaat. Dat merk ik ook aan mijn man; de
tranen zitten gewoon veel hoger.
En de angst, die gaat eigenlijk nooit
meer helemaal weg. Maar ik waak
ervoor nog steeds vooral Marga te zijn
en geen patiënt. En dat gaat me steeds
beter af. Ik probeer positief te blijven
en ben dankbaar voor wat ik nog wél
allemaal kan.”
Interview: Marie-Louise Brueren,
foto’s: Leanda Eisma
LotgenotencontactEr zijn wellicht veel meer patiënten
met deze ziekte, maar zonder dat
te weten. Daarom is het belangrijk
dat er meer bekendheid aan wordt
gegeven. Sinds 2012 is er een
landelijke lotgenotengroep opgericht
door patiënten en hun partners. De
groep bestaat uit 30 leden en biedt
naast uitwisseling en informatie ook
gezelligheid.
Voor meer informatie,
zie www.pmpinformatiesite.nl,
of mail naar Orna:
of Marga:
PMP = PseudoMyxoma Peritonei is een
zeldzame slijmvormende tumor die vaak
ontstaat vanuit de blinde darm. Er vindt
overmatige slijmproductie in de cellen aan
de binnenkant van de blinde darm plaats.
Dit leidt tot een zwelling van de blinde
darm. Door de zwelling van de blinde
darm knapt deze en verspreidt de ziekte
zich in de buikholte. Door vermenigvul-
diging van de cellen wordt de buik almaar
dikker. Er zijn 3 stadia van deze ziekte,
waarbij het percentage slijmcellen bepa-
lend is: veel slijm en minder snel delende
kankercellen is gunstiger dan weinig slijm
en veel afwijkende cellen. Jaarlijks krijgen
ongeveer 35 mensen deze diagnose.
André Willems draagt het stokje over
Nieuwe voorzitter Bert Abbas stelt zich voor
M ijn naam is Bert Abbas, geboren in juni 1959,
getrouwd, geen kinderen,
buismaag. Waarom nu pas een vermel-
ding in ‘Doorgang’ vraagt u zich misschien
af? Welnu, ik ben van mening dat u,
de patiënt, partner en belangstellende,
belangrijker is voor een KPO dan een
voorzitter die zich voorstelt.
A ndere bezigheden Ik heb zitting in de cliëntenraad van
UCN (Uitvaart-vereniging Noordhol-
landse Coöperatie U.A.) en ben al jaren
secretaris bij één van de Zaanse loges
van de I.O.O.F.. Muziek, reizen, lezen
zijn hobby’s en ik heb een enigszins
bourgondische leefstijl. Dit laatste tot
wanhoop van artsen en chirurgen.
Vreemd genoeg niet van diëtisten…
En waarom word je dan voorzitter
van de SPKS? Op de vrijwilligersdag
in maart 2017 zag ik een voorzitter -
André Willems - die op dat moment
de indruk maakte ‘er doorheen te
zitten’. Na lang wikken en wegen en
gesprekken met het thuisfront heb ik in
mei 2017 een brief geschreven en mij
beschikbaar gesteld als voorzitter. Een
dag later had ik André aan de telefoon
en van het één komt het ander.
Toekomst? Het netjes afwikkelen van
de afscheiding van de darm-sectie uit
de SPKS en mij sterk maken voor het
overblijvende deel: maag/slokdarm, van
SPKS. Op het moment van schrijven
28 december 2017 is er nog teveel
onduidelijk met betrekking tot de
scheiding SPKS en de darm-sectie.
Nieuwe voorzitter - Bert Abbas
Wat ik er nog wel over kwijt wil is
dat ik mij ervoor in zal zetten dat de
communicatiestromen met betrekking
tot dit soort ontwikkelingen binnen de
SPKS en naar de belanghebbenden
beter zal worden geregeld. Nu doen
nogal wat verhalen de ronde maar
waar deze op gebaseerd zijn is nogal
onduidelijk.
Op 10 maart organiseert SPKS Leven
met darmkanker de darmkankerdag.
Kom je ook?De ontvangst is om 9:30 uur, het
programma is van 10:00 tot 16:00 uur.
Tijdens de darmkankerdag krijg je
informatie over nieuwe therapieën
(onder andere immuuntherapie), HIPEC
/ PIPAC, de nieuwste inzichten over
rectumkanker, beweging en voeding,
mindfullness en kanker en werken. Ook
is er ruimte voor lotgenotencontact en
een meet & greet. Programma volgt.
Waar?Locatie volgt (omgeving Amersfoort),
zie de website van de SPKS in de
agenda.
U kunt ook informeren bij uw eigen
ziekenhuis naar speciale ‘darm’
activiteiten in maart.
Maart internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand
*HIPEC: hierbij wordt de buik van
boven naar beneden zo ruim mogelijk
opengesneden en wordt de buikholte
zo’n anderhalf uur gespoeld met warme
chemo. Het is dus een combinatie van
chirurgie en chemotherapie.
“dankbaar voor wat ik nog
wél kan”
Darm Darm
10 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 11
Professor dr. Miriam Koopman
Professor dr. Miriam Koopman studeerde
geneeskunde en promoveerde aan
de Radboud Universiteit te Nijmegen.
Vervolgens heeft zij stage gelopen bij het
internationaal gerenommeerde Dana-
Farber Cancer Institute in de Verenigde
Staten. In 2017 werd zij benoemd tot
hoogleraar Medische Oncologie aan
de Universiteit Utrecht. Daarnaast is
zij bestuurslid van de Dutch Colorectal
Cancer Group (DCCG) en een van de
hoofdonderzoekers van het Prospectief
Landelijk CRC Cohort (PLCRC). Dit
onderzoek richt zich voornamelijk op het
voorspellen welke patiënten voordeel
hebben van een bepaalde behandeling en
het verbeteren van behandelmethoden.
Onderzoek en medische zorg: onlosmakelijk verbonden
Eerste professor dikkedarmkanker
Professor Koopman is de eerste hoogleraar Medische Oncologie in Nederland die dikkedarmkanker als bijzonder aandachtsgebied heeft. Ze is verbonden aan het UMC Utrecht en ze zal in maart, tijdens de internationale darmkankermaand, haar inaugurele rede uitspreken. Gedurende deze maand zal zij in het bijzonder aandacht vragen voor onderzoek naar darmkanker.
gesteld. Inmiddels is de levensduur
verdubbeld naar 36 tot 40 maanden.
Onderzoek heeft dus zeker geleid tot
verbetering.” legt Koopman uit.
Niet iedereen volgens de standaard behandelenOnderzoek is ook noodzakelijk om
patiënten een behandeling op maat te
kunnen bieden. ‘We behandelen nog
steeds een grote groep van de patiënten
op dezelfde manier, terwijl we weten dat
er steeds meer verschillende groepen
van patiënten met dikkedarmkanker te
herkennen zijn. Dit vormt een probleem
omdat onderzoek heeft laten zien
dat niet elke darmkankerpatiënt baat
heeft bij de standaardbehandeling
die volgens de richtlijn gegeven moet
worden. De groepen patiënten die een
andere behandeling moeten krijgen zijn
echter lastig in kaart te brengen doordat
slechts een klein deel van de
darmkankerpatiënten deelneemt
aan onderzoek. “Het gevolg is dat
we in de spreekkamer alle patiënten
volgens een richtlijn behandelen
die gebaseerd is op onderzoek
waaraan slechts 5 tot 10% van het
totale aantal darmkankerpatiënten
meedeed. We hebben gegevens van
alle patiënten nodig om het effect van
onze behandeling in de dagelijkse
praktijk goed te kunnen meten. Dat
helpt onderzoekers om kleine groepen
patiënten te vinden die we op een
andere manier dan de standaardtherapie
moeten behandelen.” Om ook het effect
van behandelingen in speci� eke kleine
groepen patiënten te onderzoeken
heeft Koopman samen met anderen
het Prospectief Landelijk CRC cohort
(PLCRC) opgezet (Meer hierover in deze
Doorgang: Onderzoek gericht op betere
behandeling van darmkanker).
Zorg en onderzoek horen bij elkaar Waarom doen er relatief weinig
patiënten mee aan onderzoek?
Volgens Koopman zijn hier
verschillende redenen voor. “Niet
alle ziekenhuizen doen mee aan
studies naar darmkanker. Daarnaast
kost het ook extra tijd voor artsen
B elang van onderzoek Miriam Koopman begon
haar carrière als arts met
de gedachte dat zij zich vooral zou
richten op de klinische kant van haar
vak, bestaande uit de medische zorg
voor de patiënt aan het bed en op de
polikliniek. Hoe anders zou het lopen:
ze werd gegrepen door het onderzoek
naar darmkanker. Inmiddels combineert
ze wetenschappelijk onderzoek met
haar werk als internist-oncoloog, een
vak dat zich voornamelijk richt op de
behandeling van kanker met medicijnen.
In haar werk heeft Koopman gezien
hoe belangrijk onderzoek is voor de
dagelijkse praktijk: “Toen ik 12 jaar
geleden begon met onderzoek naar
dikkedarmkanker hadden we slechts
drie medicijnen beschikbaar tegen
dikkedarmkanker, inmiddels hebben
we er zeven. Niet alleen het aantal
geneesmiddelen is gestegen, ook
de levensduur van patiënten met
darmkanker is verbeterd. Zo leefde een
patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker
twaalf jaar geleden gemiddeld 18
maanden nadat de diagnose werd
om uitleg aan patiënten te geven
over onderzoeksmogelijkheden. Als
diagnose en het behandelplan zijn
besproken, is er vaak weinig tijd in de
spreekkamer over om ook onderzoek
onder de aandacht te brengen.”
Koopman voegt hier aan toe dat
onderzoek de enige manier is om
verdere vooruitgang in de behandeling
van darmkanker mogelijk te maken.
‘Ik denk dat onderzoek een veel
belangrijkere plek in de zorg moet
krijgen. Zorg en onderzoek moeten
niet worden gezien als twee aparte
onderdelen, maar zouden volledig in
elkaar moeten overvloeien. In de zorg
zouden we onszelf moeten verplichten
om bij elke patiënt informatie over
mogelijkheden van onderzoek mee
te nemen in de voorlichting van de
patiënt over zijn behandeling. Het zou
voor elke patiënt volstrekt normaal
moeten zijn dat zodra je een stap in
ziekenhuis zet, je gevraagd wordt om je
gegevens beschikbaar te stellen voor
onderzoek. Een manier van denken
waarbij de patiënt bij binnenkomst in
het ziekenhuis zich al afvraagt: wat
voor onderzoek kan het ziekenhuis mij
bieden en waar kan ik toestemming
geven voor deelname?
Samen tegen darmkanker Naast een cultuuromslag wat
betreft de rol van onderzoek in
de zorg pleit Koopman ook voor
meer samenwerking: “De enige
manier waarop we vooruit kunnen
komen in darmkankeronderzoek is
door iedereen de krachten te laten
bundelen. Ik zet me in voor een
samenwerkingsverband waarin de
patiënt en de ziekte centraal staan, en
waarin alle organisaties, stichtingen
en subsidiegevers die de behandeling
van darmkanker willen verbeteren bij
elkaar worden gebracht. Door middel
van het recent gestarte initiatief
‘Samen Tegen Darmkanker’ willen we
dit voor elkaar krijgen.”
Op het gebied van darmkanker zijn vele
belangrijke ontwikkelingen gaande.
“Een van de meest interessante
ontwikkelingen vind ik de kleine stukjes
DNA van darmtumoren die we in het
bloed kunnen opsporen. Ik hoop en denk
dat dit uiteindelijk het nemen van een
biopt van uitzaaiingen kan voorkomen.
Een andere belangrijke ontwikkeling is
de toepassing van immunotherapie bij
darmkanker.” Bij immunotherapie wordt
het afweersysteem geactiveerd om
tumoren aan te vallen. “Nu weten we dat
5% van de dikkedarmkanker patiënten
baat lijkt te hebben van immunotherapie.
Nieuwste ontwikkelingDe nieuwste ontwikkeling bestaat uit
het gevoelig maken van de tumoren die
niet gevoelig zijn voor immunotherapie.
Tenslotte is therapie op maat de
toekomst: steeds meer de behandeling
aanpassen op de speci� eke patiënt op
basis van de beschikbare gegevens.”
Onderzoek en de daarvoor vereiste
bereidheid van patiënten om hun
gegevens te delen zijn de drijvende
kracht achter dit soort ontwikkelingen.
Hoewel er nog stappen gezet kunnen
worden, zitten we volgens professor
Koopman op de goede weg: “De
samenwerking die we in Nederland
hebben laten zien de afgelopen
jaren op het onderzoeksgebied van
dikkedarmkanker is al heel bijzonder.
Het Prospectief Landelijk CRC cohort
is zelfs wereldwijd uniek en krijgt
internationaal veel belangstelling.” De
boodschap van deze gepassioneerde
en enthousiaste hoogleraar is duidelijk:
onderzoek en medische zorg zijn
onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Interview: Dave van der Kruijssen,
Communicatie ‘Samen tegen Darmkanker’
“Ik denk dat onderzoek een
veel belangrijkere plek in de zorg moet krijgen”
Darm Darm
12 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 13
Toch nog problemen? CORRECT studie wil er iets aan doen
Nieuw initiatief voor (ex)darmkankerpatiënten
U heeft darmkanker gehad en bent regelmatig angstig, somber, moe of heeft moeite met alle lichamelijke veranderingen, terwijl u de behandeling voor darmkanker heeft afgerond. Is dit voor u herkenbaar? Om in deze situatie, waar mogelijk, verbetering te brengen, hebben Radboudumc en VUmc voor deze doelgroep de CORRECT behandeling ontworpen.
problemen, omgang met bijv. een stoma
of pijn en zich emotioneel instabiel
voelen.
Nieuw initiatief: de CORRECT studieWie behoefte heeft aan ondersteuning bij
de hierboven geschetste problematiek
kan meedoen aan de CORRECT studie.
De CORRECT studie is een onderzoeks-
project van de afdeling Medische
Psychologie van het Radboudumc, in
samenwerking met de VUmc. Er wordt
onderzocht of deze behandeling effectief
is voor mensen die darmkanker hebben
gehad en de medische behandeling
Z oals we allemaal weten, hebben
kanker en de bijhorende behan-
delingen een enorme impact op
het dagelijks leven van patiënten.
Darmkankerpatiënten kunnen direct na
hun medische behandeling opgelucht zijn
dat de behandeling afgerond is, maar
na een tijdje valt een aantal patiënten in
een gat. Kanker doet meer met mensen
dan men denkt. Uit onderzoek blijkt
dat ongeveer 35% van de darmkanker
patiënten soms zelfs tot 5 jaar na a� oop
van hun medische behandeling last
van problemen blijft houden. Dit zijn
problemen zoals somberheid, angst,
onzekerheid, vermoeidheid, seksuele
hebben afgerond:
• Personen die colon of rectaal kanker
(stage 1-3) hebben gehad;
• Personen die 6 maanden tot 5 jaar
geleden de behandeling afsloten.
Deelnemers krijgen dan gesprekken met
een psycholoog, die zich richten op:
• het verbeteren van de kwaliteit
van leven;
• het leren omgaan met fysieke en
psychische klachten ten gevolge van
darmkanker.
Wat houdt de studie in? Deelnemers worden door middel van
loting verdeeld in twee groepen:
• Groep 1 krijgt gedurende vier maanden
de CORRECT psychologische
behandeling (een individuele cognitieve
gedragstherapie*) bestaande uit vijf
gesprekken met een ervaren therapeut
(in het Radboudumc of VUmc), (online)
oefeningen en telefonisch advies
aangeboden.
* Cognitieve gedragstherapie is een
psychotherapie die je − voorname-
lijk door oefeningen − leert om anders
tegen problematische situaties aan te
kijken en om er anders mee om te gaan.
In cognitieve gedragstherapie worden
het gedrag en de gedachten die ervoor
zorgen dat je je niet goed voelt, bespro-
ken en behandeld. Dat deze behandeling
snel effect heeft is gebleken uit weten-
schappelijk onderzoek bij verschillende
ziektebeelden.
• Groep 2 komt in de ‘controlegroep’
en vult gedurende het onderzoek alleen
de vragenlijsten in.
Beide groepen vullen op drie momenten
vragenlijsten in om het effect van deze
behandeling te kunnen beoordelen.
Samenwerking met SPKSHet CORRECT onderzoeksteam
en de SPKS-Werkgroep Inbreng
Wetenschappelijk Onderzoek (WIWO)
Op de foto de onderzoekers Belinda Thewes en Sarah Döking.
Stichting Het Bezinningshuis heeft in
januari jl in Den Dolder de deuren van
Het Bezinningshuis geopend.
Het Bezinningshuis is een plek van
waaruit mensen met een levens-
bedreigende ziekte en hun naaste
ruimte wordt geboden om te bezinnen
over hun (on) sterfelijkheid.
Ook voor anderen die worstelen met
grote levensvragen rondom de dood
en voltooid leven is er ruimte; de dood
uit de taboesfeer. Daarnaast worden
er in Het Bezinningshuis, rondom dit
thema, regelmatig bijeenkomsten
voor geïnteresseerde professionals en
particulieren georganiseerd.
Voor initiatiefnemers Hilda en Robin
Zuidam uit Amersfoort is de opening
een bijzonder moment. “Doordat we
de kans krijgen om in het bedrijfs-
gebouw van de Willem Arntsz Hoeve
een ruimte te betrekken, kunnen we
veel eerder dan verwacht met onze
activiteiten starten en hopelijk vele
mensen bijstaan in hun zoektocht
naar steun en begeleiding bij de grote
vragen rondom leven en dood,” aldus
Hilda Zuidam.
Voor meer informatie:
www.bezinningshuis.nl
Bezinningshuis Den Dolder Voor vragen over leven en levenseinde
werken samen sinds het begin van
het project in 2016. Sarah Döking en
Belinda Thewes, twee onderzoekers van
het Radboudumc, hebben de voortgang
van de CORRECT studie gepresenteerd
aan de WIWO. Een nieuwe ontwikkeling,
die door de WIWO positief is ontvangen,
is dat de onderzoekers de mogelijkheid
voor darmkankerpatiënten willen verkennen
om bij interesse in de CORRECT behan-
deling zelf contact met de onderzoekers
op te nemen. Tot nu toe is dit contact
alleen via deelnemende ziekenhuizen
mogelijk.
Voor vragen en informatie, kunt u
vrijblijvend contact opnemen met
coördinerend onderzoeker Sarah Döking,
E-mail: [email protected],
Tel.: 02436-10048.
Vanaf eind februari kunt u over de
CORRECT studie ook informatie vinden
op de website kanker.nl:
www.kanker.nl/kankeronderzoek.
Darm
Doorgang 62 | 15
Spinnen op de fiets of spinnen op de snelweg
Een ervaringsverhaal over endeldarmkanker
Raymond de Bruyn (48) heeft ervaring met allebei. Voordat hij getroffen werd door darmkanker, gaf hij in zijn vrije tijd spinningles in de sportschool. Later, bij vervoer naar een bestralingssessie, spinde hij over de snelweg. Hoe dat is gebeurd, leest u hier.
het wel een scene uit ‘The Exorcist’.
Omdat het lang duurde kreeg hij ook
nog een slang voor voeding via een
bloedvat. Dat was ook geen � jne ervaring.
Omdat hij in die periode ’s nachts ook nog
eens niet sliep, kreeg hij slaapmedicatie
toegediend waarvan hij in een psychose
raakte. Maar gelukkig, na bijna anderhalve
week, kwamen de darmen eindelijk weer
op gang en konden alle slangen er weer uit.
Chemo en bestraling Vervolgens kreeg Raymond 6 weken
bestraling gecombineerd met 2 weken
opnames voor de chemo. Voor de
bestraling moest hij dagelijks vanuit
Amersfoort naar het UMC Utrecht. Eerst
met taxivervoer maar dat ging de eerste
keer al mis want ze waren vergeten
hem op te halen. Daarna heeft hij het
zelf georganiseerd en met hulp van
vrienden en bekenden lukte dat goed.
Tot op die ene dag Een vriend reed met
zijn auto. Raymond lag achterin want hij
kon niet goed zitten.
H oe het begon Raymond leefde een
redelijk normaal leven toen
ineens in 2014 de bliksem insloeg.
Hij had een wat vervelend drukkend
gevoel in zijn endeldarm. Hij zag een
keer bloedspetters bij zijn ontlasting
en hij kreeg ook last bij het zitten. Hij
ging daarmee naar zijn huisarts die
dacht dat het wellicht een inge-
groeide aambei was maar om
toch zeker te zijn, heeft hij hem
toen doorgestuurd naar het
ziekenhuis. Bij een coloscopie
bleek het een grote endel-
darmtumor te zijn. Zijn wereld
stond daarmee plotseling op
zijn kop. Vanwege de ligging vlak
achter de sluitspier en de grootte
van de tumor, werd besloten eerst
een tijdelijke colostoma aan te leggen.
Vervolgens volgden bestraling en chemo.
Een stoma Na de tijdelijke colonstoma kreeg hij een
operatie. Die ging goed maar omdat
na de operatie de darmen niet op gang
kwamen en hij langzaam opzwol, kreeg
hij een maaghevel (= maagcatheter).
De slang zat er in en vervolgens spoot
de complete maaginhoud eruit, het
hele bed zat onder. Volgens hem leek
Column
14 | Doorgang 62
Hierboven staat ‘Gerda’s’ want ik maak gebruik van de plek die in elk nummer van Doorgang was toebedeeld aan haar column.
Gerda nam de lezer mee in haar worsteling met kanker. Haar columns hadden altijd een boodschap. Daar kon je het mee doen. Titels als ‘Dan maak je maar zin’, ‘Verliezen of winnen’, ‘Ochtendhumeur’, ‘An is ziek’, ‘Grafruimen’, ‘Samen beslissen’ en ‘Laatste-reis-begeleider’ zetten de lezers aan tot nadenken over zijn of haar verhouding tot het leven en de mensen om zich heen, inclusief de artsen.
Toen een chirurg haar in een gesprekje van
5 minuten de opwekkende mededeling
meegaf: ‘mevrouw, hier is iets meer aan
te doen’ vroeg ze zich af waarom ze zich
nog ergens druk over zou maken. Maar
ze liet zich niet stoppen. Gerda: “En wat
er gebeurde was het volgende: ik reali-
seerde me opeens, in een � its, dat ik wel
een ziekte heb, maar niet die ziekte ben.
Mijn situatie mag dan wel veranderd zijn
maar ik ben toch als mens niet veranderd?
En ik werd wakker.
Wat is dit eigenlijk voor een ziekte?”
Die vraag hield haar doorlopend bezig.
Behalve in haar columns ook in de
artikelen en boekbesprekingen die ze
leverde, en bij alle andere activiteiten die
ze ontplooide, zoals voor de Stichting
Beeldgestuurde Behandelingen van
Kanker. Ze zoog informatie op en
gebruikte die weer waar het haar nodig
leek. In haar benadering van omgang
met artsen was zij een voorbeeld voor
menig patiënt.
Toen er bij haar najaar 2016 een verdacht
plekje in de buik werd gesignaleerd wat
een week later een vals alarm bleek,
schreef ze: “Als je kanker hebt zijn alle
vaste punten die bij een gezond leven
horen verdwenen (…) Je moet leren
leven met onzekerheid. Dat is de enige
manier waarop je open kunt blijven
staan voor nieuwe informatie over je
toestand.”
In haar laatste column, december 2017,
meldde ze: “Mijn ziekte is in een nieuw
ernstig stadium, het functioneren van
mijn lever komt in gevaar.” (….)“Ik
worstel nog hoe daarmee om te gaan.”
Hoewel zij in het kader van haar ziekte
het woord ‘strijd’ verafschuwde, moest
zij in deze worsteling het onderspit
delven.
Wij missen in de redactie een dierbare
collega, die met haar wijsheid en humor
ons en de lezers telkens weer een
spiegel voorhield. In die spiegel zagen
we hoe kanker ons en onze naasten
kan raken, maar ook hoe we er mee om
konden proberen te gaan.
Die boodschap blijft.
Peter Craghs.
Gerda’s
“Psychose vanslaapmiddel”
Darm Darm
16 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 17
in het ziekenhuis te horen dat de tumor
goed geslonken was maar zou voor de
zekerheid nog wel 4 nabestralingen krijgen
en daarmee was de behandeling klaar.
Hij is verder niet meer geopereerd
en zijn endeldarm is wel gespaard
gebleven.
De laatste onderzoeken lieten geen
afwijkingen meer zien. Heel blij dus.
Weer werken. Raymond werkte bij een bedrijf in de
commerciële binnendienst. Hij begon
in overleg met de bedrijfsarts een
maand na zijn laatste behandeling weer
langzaam met re-integreren en kon
3,5 maand later, in maart 2015, weer
fulltime aan de slag. Zijn contract werd
in 2015 nog voor een jaar verlengd.
Het bedrijf waar hij werkte, geeft
echter geen vaste aanstellingen, alleen
bij hoge uitzondering, en na zijn laatste
contract was het eind 2015 voorbij.
Raymond zit nu weer thuis en gebruikt
zijn tijd om nu eerst geestelijk te her-
stellen van alle ellende, want achteraf
bezien is hij eigenlijk veel te snel weer
gaan werken.
Spinnen “We reden op de A28 ter hoogte van
Zeist en daar komt er een rijbaan bij.
Mijn vriend week een baan uit naar
links om ander verkeer de ruimte te
geven maar daarbij ging hij iets te ver.
Ik voel een tik tegen de vangrail en toen
nog een tik. Mijn vriend draaide toen in
paniek aan zijn stuur waardoor de auto
op volle snelheid 2 of 3 keer om zijn
as tolde. Op een gegeven moment
stonden we stil, midden op de snelweg.
Ik stapte verdwaasd uit en was in
shock. Ik zag dat mijn auto volledig in
puin lag, maar wonder boven wonder
waren we beiden ongeschonden gebleven.
Het eerste wat ik bedacht was dat ik
wel naar de bestraling moest, mijn
behandelingen mochten onder geen
beding in gevaar komen en een uur
later lag ik inderdaad alsnog bij bestra-
ling op tafel. Ik werd namelijk door de
opgeroepen ambulance alsnog bij het
UMC afgezet.”
Verbetering Na de bestralingen en chemo ging het
langzaam beter. Tijdens een vakantie-
weekend in Limburg kon Raymond
eindelijk weer normaal zitten. Hij kreeg
“We stondenmidden op desnelweg stil”
17 | Doorgang 62
Hij heeft onder meer gesprekken gehad
bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort
om het allemaal geestelijk een plek te
kunnen geven en op dit moment zit
hij weer beter in zijn vel. Daarnaast
gaf hij in zijn vrije tijd spinningles op
een sportschool en dat heeft hij na zijn
behandelingen weer geprobeerd op te
pakken maar met zijn stoma wilde dat
niet goed lukken. Bizar detail is dat hij
in 2013 Spinninglessen gaf aan een team
van een stomaproducent in voorbereiding
op hun Alpe d’HuZes uitdaging.
Het stomamateriaal dat zij produceren
heeft hij een jaar later zelf moeten
gebruiken nadat bij hem de stoma was
aangelegd….
Naweeën Twee maanden na de laatste bestralingen
kreeg Raymond toch weer last van pijn
bij het zitten. Na een spoed MRI bleek
er gelukkig geen uitzaaiing te zijn. De
pijn was waarschijnlijk het gevolg van
littekenweefsel. Twee jaar na aanleg
werd zijn colostoma weer opgeheven
en dat ging redelijk soepel. Hij heeft
ook lang mor� nepleisters gebruikt tegen
de pijn. Die gebruikt hij nu nog, maar het
was moeilijk om er van af te komen. Hij
gaat nu binnenkort echter op vakantie in
Thailand en daar doen ze zonder de juiste
medische verklaringen bijzonder moeilijk
over mor� ne. Omdat het zoveel
moeite kost deze verklaringen te
krijgen, is hij daarom nu alsnog
cold turkey afgekickt hiervan. Naar
het toilet gaan is soms ook nog pijn-
lijk omdat de huid rond de kringspier
bijzonder kwetsbaar is sinds de
bestralingen. Gelukkig heeft hij een
modern toilet met warm water en warme
lucht om je af te spoelen. Hij gebruikt
ook psyllium capsules om de stoelgang op
gang te houden en op vakantie gebruikt hij
vochtige doekjes als hulpmiddel.
“Na drie jaar tumor
verdwenen”
En nu verder Afgelopen zomer kreeg Raymond na
zijn laatste MRI eindelijk te horen dat de
tumor geheel verdwenen is en dat hij
daarmee na 3 jaar weer schoon is. Hij zit
nu nog thuis maar is in november aan zijn
nieuwe job beginnen. Raymond is na 2,5
stilstand ook weer begonnen met sporten
en hoopt daarmee zijn gewicht op korte
termijn weer onder controle te krijgen. Hij
kijkt nu wel wat anders tegen het leven
aan, meer relativerend en hij ervaart
minder druk.
De kanker is overwonnen, maar heeft
hem wel veranderd.
Ab Hermans
Weer fulltimeaan de slag
Gewokte kipnoedelsDeze schotel is zacht, warm, hartig en hoog in smaak: zo eet u beter en lekkerder tijdens chemotherapie.
In dit recept kun je kiezen uit eiermie of woknoedels. Verder kun je de genoemde groente vervangen door groente naar keuze en voor een vegetarisch recept vervang je de kip door stukjes omelet of blokjes gebakken tahoe of tempé*.
2 porties:
• 50 gram woknoedels of eiermie
• 1 citroentje voor 2 theelepels rasp
• 4 lente-uitjes
• ½ rode paprika in kleine stukjes
• 6n shiitakes
• ca. 50 gram kip� let
• 1 eetlepel olijfolie
• 1 eetlepel ketjap manis
1 Kook de noedels in kokend water 1
minuut langer dan staat aangegeven. Giet
af en laat afkoelen. Was de citroen en
rasp de schil vrij grof. Halveer de citroen.
2 Maak de lente-uitjes en de
shiitakes schoon. Verwijder pitjes uit
paprika en snijd alle groente in kleine
stukjes. Snijd de kip in reepjes.
3 Verhit olie in een pan en roerbak de
kip 3 minuten op laag vuur. Voeg
groente toe en roerbak nog eens 5
minuten. Voeg de noedels en
citroenrasp toe en warm nog
even goed door. Voeg
ketjap toe, zout en peper
en naar smaak nog een
beetje citroensap.
Gezond eten rond
chemotherapie, José van Mil
en Christine Archer-Mackenzie
Poiesz Uitgevers
*Tempé is een wit plat
sojablok met kleine ovaaltjes,
tahoe is een glad wit blok verpakt
in vocht. Tempé is gezonder,
steviger en heeft meer smaak.
Bak in ruim olie met beetje zout
en sambal en blus af met
veel zoete ketjap.
Algemeen
Doorgang 62 | 19
Recept
18 | Doorgang 62
A spoonful of love is de mooie titel van een kookboek voor kankerpatiënten. Odette Schoonenberg heeft het in april 2017 gepubliceerd. Ze had zelf drie soorten kanker. Baarmoederhalskanker, eierstokkanker en daarbij kreeg ze ook nog een longtumor. Aan de gevolgen van die kankers is ze helaas in oktober 2017 op 48-jarige leeftijd overleden. Maar ze heeft ons een mooi boek nagelaten.
Speciaal voor kankerpatiëntenAls je kanker hebt en je zit midden
in je kuren verandert vaak je smaak.
Sommige gerechten kun je gewoon niet
meer eten. Je kunt bijvoorbeeld walgen
van gebakken aardappelen. Van de
geur alleen word je misselijk terwijl je
het vroeger heerlijk vond. Of alles krijgt
een metaalsmaak. Of je hebt wondjes in
je mond waardoor eten pijn doet en je
veel pijn krijgt bij bijvoorbeeld scherpe
gerechten. Je eetlust kan minder
worden waardoor je ongewenst afvalt.
Goed eten blijft belangrijk Tijdens en na je kuren blijft goed
eten belangrijk. Odette heeft vanuit
haar eigen ervaring allerlei gerechten
gemaakt die passen bij je situatie of bij
wat je nodig hebt of kunt verdragen. Bij
de gerechten staan handige symbolen
zoals zoet, zuur , eiwitrijk, versterkend,
pittig of zacht enz. Er staan allerlei
adviezen in over producten, maar
bovenal zien de gerechten er heerlijk uit.
Het water loopt je in de mond, letterlijk.
Mini-meditaties Tussen de gerechten staan mini-
meditaties die je kunnen inspireren
wanneer je het even moeilijk hebt.
A spoonful of love
Bijvoorbeeld een meditatie over
kankervrije dagen. Odette besloot dat er
dagen moesten zijn waarin niemand het
met haar over kanker mocht hebben.
Of bedenken dat je eigenlijk in een luxe
resort ligt waar je de hele dag naar
Net� ix kunt kijken en je jezelf wijsmaakt
dat je vakantie hebt.
Lekkere gerechten Waar een kookboek voor bedoeld is
zijn natuurlijk de gerechten. Die zijn
veelal zonder vlees of vis en bestaan
voor het grootste deel uit verse en
gezonde ingrediënten. Het boek staat
vol prachtige foto’s. Het heeft een
harde kaft, er zit een lintje in zodat je
weet waar je was en het staat vol met
heerlijke gerechten zoals bijvoorbeeld
mango kurkumahumus, Pitamine -dat
is een vegetarisch alternatief voor een
broodje shoarma-, een Marokkaanse
stoofschotel en nog veel meer. Echt
een aanrader.
Het is geen lepel vol liefde maar
borden vol.
Ab Hermans
A Spoon ful of love, Uitgever: Spectrum
Auteur: Odette Schoonenberg
A spoonful of love is de mooie titel van een kookboek voor kankerpatiënten. Odette Schoonenberg heeft het in april
"Het is geen lepel
vol liefde maar borden vol"
Darm Darm
20 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 21
bestraling wordt met behulp van een MRI
en een endoscopie (een inwendig kijk-
onderzoek) beoordeeld of de tumor goed
gereageerd heeft op de behandeling.
Dan zijn er in twee mogelijkheden:
1. De tumor heeft niet/nauwelijks gerea-
geerd (slechte of geen respons): er is
nog veel tumorweefsel. In dit geval zal
de patiënt geadviseerd worden alsnog
de standaardoperatie te ondergaan
waarbij de endeldarm wordt verwijderd.
2. De tumor heeft goed gereageerd
(matig-goede of complete respons):
er is nog een klein deel van de tumor
aanwezig of de tumor is niet meer
zichtbaar. In dit geval zal 4 tot 6 weken
later opnieuw een beoordeling plaats-
vinden met behulp van de endoscopie.
Er zijn dan opnieuw twee mogelijkheden:
a. De tumor heeft goed gereageerd
(matig-goede respons), maar er is
nog een klein deel van de tumor
aanwezig. Het resterende deel van
de tumor zal dan onder narcose
worden weggehaald voor patho-
logisch onderzoek. Dit wordt een
lokale excisie genoemd. Als blijkt
dat in het weefsel toch nog te veel
tumorweefsel aanwezig is, wordt
de endeldarm alsnog verwijderd in
een tweede operatie. Is het gehele
tumorweefsel door de behandeling
verwijderd dan kan de endeldarm en
de kringspier gespaard blijven.
b. De tumor heeft volledig gereageerd
(complete respons), er is geen tumor
meer zichtbaar. In dit geval zal de
patiënt niet geopereerd worden
maar zal via regelmatige controles
in de gaten gehouden worden of
de tumor niet terug komt.
Coördinatie: Radboudumc Patiënten met endeldarmkanker kunnen
nu al in zeven centra in Nederland terecht
voor dit onderzoek. In totaal zullen twaalf
Nederlands ziekenhuizen deelnemen.
Ook in Denemarken en in Engeland
wordt het onderzoek uitgevoerd.
Drs. Anouk Rombouts, arts-onderzoeker
in het Radboudumc, coördineert de studie
onder leiding van professor Hans de Wilt,
chirurg oncoloog: “De STARTREC studie
moet antwoord geven op de vraag of
deze endeldarmsparende behande-
lingen veilig zijn ten opzichte van de
standaardoperatie. Daarnaast willen we
erachter komen welke van deze twee
behandelingen de beste resultaten geeft
op de korte en lange termijn.”
Als in de komende 2 jaar voldoende
patiënten deelnemen aan deze studie
kan de studie worden uitgebreid zodat
informatie verkregen kan worden over
wat de beste behandeling is. Verder
willen de onderzoekers nagaan hoe vaak
de endeldarm sparende behandeling
succesvol is en welke bijwerkingen er na
bestraling en eventueel chemotherapie
optreden. Met behulp van vragenlijsten
worden de gevolgen van de behande-
lingen op de dagelijkse bezigheden en
op het functioneren in het algemeen
onderzocht.
Tekst: Hans de Wilt
J.H.W. de Wilt, MD, PhD
Professor of Surgical Oncology,
Radboud UMC Nijmegen
Noot van de redactie:
In september 2017 plaatsten we een
artikel van J. Tuynman, over COLOR III
en TESAR studie. Deze studie is voor
een andere groep patiënten, met een
ander stadium van endeldarmkanker.
Orgaansparende operatie bij beperkte endeldarmtumor
STAR-TREC studie mogelijk gemaakt door SPKS
Onderzoekers van het Radboudumc zijn een internationaal onderzoek gestart om na te gaan of een endeldarmsparende behandeling veilig is bij patiënten met een beperkte endeldarmtumor: de STAR-TREC studie. Ook worden de gevolgen van deze orgaansparende behandeling op het dagelijks functioneren van de patiënt onderzocht. Patiënten met endeldarmkanker kunnen nu al in zeven centra in Nederland terecht voor dit onderzoek. In totaal zullen twaalf ziekenhuizen deelnemen.
O p dit moment worden patiënten
met een beperkt kwaadaardig
gezwel in de endeldarm
geopereerd, waarbij de endeldarm wordt
verwijderd en vaak een (tijdelijk) stoma
moet worden aangelegd. Dit is een grote
operatie en leidt bij een deel van de
patiënten tot langdurige klachten met de
ontlasting, problemen met urineren of
verslechtering van de seksuele functies.
Uit onderzoek is gebleken, dat het voor
sommige patiënten mogelijk is om de
endeldarm te behouden.
Patiënten worden dan bestraald, waarna
de reactie op de tumor wordt bekeken
om te bepalen of verwijdering van de
endeldarm nog nodig is. Bij meer dan 50%
van de patiënten wordt de tumor namelijk
kleiner na bestraling, of verdwijnt zelfs
helemaal. Deze behandeling wordt al
toegepast bij patiënten met uitgebreidere
tumoren in de endeldarm, maar wordt
niet standaard gebruikt bij patiënten met
beperkte endeldarmkanker.
Tot nu toe is een aantal studies gedaan,
zowel in het buitenland als in Nederland
(de CARTS studie), die endeldarm-
sparende behandelingen bij beperkte
endeldarmkanker onderzocht hebben.
Deze studies tonen aan dat bij ongeveer
de helft van de patiënten de endeldarm
gespaard kan worden.
Omdat deze studies nog maar kort
geleden zijn verricht, weten we niet of de
uitstekende lange termijn resultaten die
nu bereikt worden met de standaard-
operatie, ook bereikt kunnen worden
met deze orgaansparende techniek.
Daarnaast heeft behandeling met
bestraling en eventuele chemotherapie
ook nadelen, zoals de korte en lange
termijn bijwerkingen van de bestraling.
Deze bijwerkingen zijn onder meer
stoornissen in de wondgenezing, irritatie
en roodheid van de huid rondom de
anus en irritatie van het slijmvlies in de
endeldarm. Ook is het belangrijk om te
onderzoeken met welke behandelings-
techniek de beste resultaten worden
bereikt.
Vergelijkend onderzoek Onderzoekers van het Radboudumc en
het LUMC zijn nu een internationaal
onderzoek gestart (STAR-TREC) waarin
de standaardoperatie wordt vergeleken
met twee endeldarmsparende behande-
lingen. De ene behandeling is een korte
periode van bestraling gedurende
1 week, de andere behandeling een
langere periode van bestraling met
chemotherapie gedurende 5 weken. Bij
de endeldarmsparende behandelingen
wordt geprobeerd de standaard operatie
te voorkomen, zodat mogelijk minder
patiënten een blijvend stoma nodig hebben
of bijwerkingen van de behandeling
ervaren. 11-13 Weken na de start van de
arts-onderzoeker
Anouk Rombouts
“Standaard-operatie
voorkómen”
“Sommige patiënten kunnen
endeldarm behouden”
Algemeen Algemeen
22 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 23
Dit geldt net zo goed voor je ervaringen,
de meningen die anderen over je hebben
en ga zo maar door. In deze context
wordt vaak de metafoor van lucht en
wolken gebruikt. Jij bent de blauwe lucht
en daarin komen wolken voorbij, zo nu
en dan een regenbui, soms een heftige
storm en dan schijnt de zon weer.
Het weer (je omgeving, gedachten,
gevoelens, lijf enz.) is altijd in beweging
en veranderlijk, maar de blauwe lucht (jij)
blijft onveranderlijk.
Leren kiezen in moeilijkesituaties Zeker in situaties met heftige emoties,
zoals angst en depressie, je overweldigd
voelen, of het gevoel je hoofd niet ‘uit’ te
kunnen zetten en maar blijven piekeren,
kan het heel waardevol zijn om te
observeren en hiervan afstand te kunnen
nemen. Dit wil niet zeggen dat we negeren
of wegstoppen, integendeel. We geven
gevoelens en gedachten de ruimte om
er te zijn, ze te erkennen en doorvoelen,
maar zonder dat we ons laten meesleuren.
Op elk gegeven moment kun je observatie
toepassen. In het begin is dit moeilijk,
maar net als alles in het leven zal dit
makkelijker worden naarmate je meer je
oefent. Je kunt letterlijk afstand nemen
van een situatie en een rustige plek
opzoeken om je naar binnen te keren, of
in het moment focussen op je ademhaling
en wat je op dat moment ervaart in je
lichaam. Waar voel je de emotie in je
lijf? Wat voor sensatie is het? Wat voor
gedachten passeren er? Kijk ernaar
alsof je naar een � lm kijkt met nieuws-
gierigheid, zonder oordeel. Alles is oké,
niets is verkeerd. Weersta de impuls om
te reageren en laat alles voorbij gaan,
laat de energie door je heen bewegen.
Door te observeren en toe te laten
zonder te oordelen en gelijk te reageren,
kunnen we vervolgens kijken naar wat
de juiste volgende actie is. Stel je elke
mogelijke optie voor en doorvoel wat de
verschillende acties voor gevolg zouden
hebben. Voelt een actie als licht, ruimte,
opluchting en een stap vooruit? ➔
Lisanne van Sonsbeek ‘op herhaling’
Beweeg je leven vanuit je hart...
Adem… Voordat je verder leest, stop even en haal een paar keer diep adem. Magisch, is het niet? Dat je adem er altijd is, nooit hetzelfde, hij komt en gaat en is altijd in beweging. Net als alles in het leven. Eigenlijk is altijd alles in beweging, in verandering, geen moment is als het vorige. Hoe graag we ook controle zouden willen hebben, hoe graag we ook alles zouden willen begrijpen en weten. Niet op alles wat er gebeurt of waarmee we in aanraking komen hebben we grip. Wat we echter wél kunnen controleren, is onze respons hierop. Hoe we kiezen om te reageren, of we wel of niet iets doen, zeggen en zelfs denken.
I n tijden van onzekerheid over ziekte,
de toekomst én het gevoel hebben
de grip op je leven kwijt te zijn is het
van belang dat we in onze kracht (leren)
staan. Dat we sterk in onszelf staan
en bewuste keuzes kunnen maken en
ons niet laten meeslepen door factoren
van buitenaf. Zodat we kunnen leven
zoals we dat diep in ons hart willen
en nodig hebben. Want elke
minuut die ons is gegund, is een
waardevol cadeau dat je ten
volste mag leven vanuit jouw
hart.
Om vol te kunnen leven, zul je
moeten weten en moet je onder-
zoeken wat er binnen in je leeft en
daar vervolgens naar handelen.
Luisteren naar je intuïtie, dat onderbuik-
gevoel en naar wat je hart je ingeeft.
Want hoewel er duizenden goed bedoelde
adviezen van buitenaf komen, van familie
en vrienden tot aan media en artsen...
JIJ bent de expert van je eigen lichaam
en leven. Alleen jij kan weten wat het
allerbeste is voor jou op elk gegeven
moment. Maar hoe?
Observeren - afstand nemen Om erachter te komen wat dat is en
te oefenen in het luisteren hiernaar,
kun je onder meer gebruik maken van
mindfulness en meditatie. Dit zijn twee
termen die vaak door elkaar heen ge-
bruikt worden en er zijn ook nog eens
verscheidene methodes van meditatie.
In dit artikel kijken we naar observatie.
Het observeren van het nu-moment, je
gedachten, gevoelens en lichaam om zo
bewustwording te creëren en vervolgens
de regie te nemen over je leven.
Het is namelijk moeilijk om het grote
geheel met alle mogelijke keuzes te zien
als je je midden in het doolhof bevindt.
Maar als je er boven zweeft, dan worden
dingen vaak een stuk duidelijker. Zo is
het ook met je gedachten en gevoelens.
Hiervan afstand leren nemen, is heel waar-
devol en verlicht de lading. We zeggen
bijvoorbeeld vaak ‘ik ben angstig’, maar
als je jezelf van binnen zou bekijken zul je
geen ‘angst’ vinden. De angst is niet wie
jij bent, je ervaart angst. Je gevoelens en
gedachten passeren je nu-moment, maar
je bent ze niet.
Honderd man sterk hingen aan haar lippen, we bewogen, we omhelsden elkaar en voelden ons vrij. ‘Life coach’ Lisanne van
Sonsbeek hield ons even vast tijdens onze landelijke dag op 21 oktober bij kasteel Haarzuilen.
Op verzoek van de redactie schreef zij onderstaand artikel. Zo bereikt zij toch ook de toen afwezigen.
“Onderzoek wat In je leeft “
“Vertrouw dat je hart het juiste
ingeeft”
Algemeen Algemeen
24 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 25
➔ Of beklemmend, geforceerd en
donker? Luister en handel dan naar het
antwoord,vertrouw dat je hart het juiste
ingeeft. Een krachtige vraag die je hierbij
kan stellen is: ‘wat zou liefde nu doen?’.
Progressie in plaats van perfectie Dit alles is soms makkelijker
gezegd dan gedaan. En toch,
blijf het constant proberen. Blijf
oefenen en je zult zien dat het
elke keer een stukje makkelijker
wordt. Maar ook dat het elke keer
weer anders is, sommige dagen
makkelijk, sommige dagen kom je
gewoon niet uit je hoofd en dat is alle-
maal oké. Net als dat je de spieren in je
Lisanne van Sonsbeek is life
coach en personal trainer. Ze
heeft zich nadat haar vader
overleed aan slokdarmkanker
gespecialiseerd in het
ondersteunen van mensen na
kanker. Met MyHeartMoves
coacht ze mensen om hun pijn
om te zetten in hun kracht.
Om hun beste leven te leven,
vanuit het hart en vol liefde en
voldoening. Dit gaat stap voor
stap, op holistische wijze (gericht
op de gehele mens) en ze richt
zich volledig op jou als persoon.
Deze intensieve begeleiding biedt
ze online (in groepsverband en 1
op 1) en persoonlijk in Rotterdam.
Daarnaast heeft ze een online
community op Facebook waar
op positieve wijze ondersteuning
wordt geboden vanuit alle
hoeken van de wereld. Kijk op
www.myheartmoves.com voor
meer informatie.
lichaam traint, is ook je mind een ‘spier’
die je kan trainen.
Elke keer wordt het makkelijker om
afstand te nemen van je gedachten, te
observeren, je focus te verleggen van
angst naar liefde. Belangrijk is jezelf te
blijven herinneren dat niemand perfect
is en in plaats van te streven naar perfectie
alleen te streven naar progressie. Want
het gaat er niet om hoe hard je gaat of
waar je uitkomt, het gaat erom dat je in
beweging bent. Al zijn het ministapjes,
langzaam aan zal je momentum creëren
en kom je steeds dichter bij datgene
wat op je hart ligt.
Tekst: Lisanne van Sonsbeek
‘Kanker: niets om bij stil te staan’ Martijn Stuiver lector bij Hogeschool van Amsterdam
“Bewegen is belangrijk en dat geldt ook bij kanker.” Aldus dr. Martijn Stuiver in zijn aanvaardingsrede als lector Functioneel herstel bij kanker aan de Hogeschool van Amsterdam. Hij wijst er onder meer op dat KWF op haar website meldde dat jaarlijks 2.100 mensen kanker krijgen als gevolg van te weinig bewegen. Omdat vanaf het begin van deze eeuw steeds meer artikelen in de wetenschapsliteratuur verschijnen over de rol van lichaamsbeweging bij kanker is volgens Stuiver kanker inderdaad niets om bij stil te staan. Lijkt dubbelzinnig, maar het is een glasheldere stelling.
S tuiver werkte dit ruimschoots
uit in zijn rede op 14 november
van het vorige jaar. “Naar
schatting heeft een kwart van de
mensen behoefte aan een meer
intensieve vorm van ondersteunende
zorg, bij voorbeeld in de vorm van
professionele psychosociale hulp
of een beweegprogramma
onder begeleiding van een
fysiotherapeut.” Hij benadrukt
dat bij 5 procent sprake is van
een gezondheidsprobleem
dat dermate complex
is dat multidisciplinaire
revalidatiegeneeskundige
zorg noodzakelijk is. De vraag
naar deze vorm van hulp en
ondersteuning zal volgens hem alleen
nog maar verder toenemen.
GezondheidDe lector refereert aan het door
Huber e.a. geformuleerd concept van
gezondheid: ‘Het vermogen zich aan te
passen en eigen regie te voeren, in het
licht van fysieke, emotionele en sociale
uitdagingen van het leven’. Binnen
het idee van positieve gezondheid
worden zes dimensies onderscheiden.
Stuiver wil zich binnen zijn lectoraat in
het bijzonder richten op vier daarvan:
de lichaamsfuncties, dagelijks
functioneren, sociaal-maatschappelijke
participatie en kwaliteit van leven.
“Na de diagnose, voorafgaand aan de
behandeling, moet inactiviteit vermeden
worden. Fitte en actieve patiënten
lijken minder complicaties te hebben
en sneller te herstellen na chirurgie.
Vlak na een chirurgische ingreep, dus
al in de klinische fase, is voldoende
bewegen van belang om het functioneel
herstel te bevorderen,” stelt Stuiver,
refererend aan diverse onderzoeken.
In dit verband wijst hij er op dat ook
tijdens de aanvullende behandeling met
chemotherapie bewegen, ondersteund
door een fysiotherapeut of gecoacht
door een verpleegkundige, kan helpen
de negatieve impact van de behandeling
te beperken.
Met patiënt samenwerken “Goede zorg betekent,” aldus Stuiver,
“in samenspraak met de patiënt een
goed beeld verkrijgen van wat voor
de gezondheidsbeleving van de
patiënt belangrijk is, wat de gewenste
uitkomsten van een behandeling zijn,
welke offers daarvoor acceptabel zijn
en welke niet. Dat is voor geen enkele
patiënt hetzelfde.” Hij stelt de vraag
of de resultaten uit het beschikbare
onderzoek naar beweeginterventies bij
kanker geldig zijn voor alle vormen van
kanker. Dat is dus niet het geval. ➔
“Van bovenaf worden dingen vaak duidelijker”
“Goede zorg in samenspraak met
patiënt”
Algemeen Algemeen
26 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 27
Martijn Stuiver:
Ervaring naar het werkveld uitdragen Fysiotherapeut Martijn Stuiver,
medewerker van het Antoni van
Leeuwenhoek en onderzoeker op
het gebied van ondersteunende
zorg en revalidatie bij kanker,
is voor de komende vijf jaar
aangesteld als bijzonder
lector aan de Hogeschool van
Amsterdam. Hij gaat in deeltijd
aan de slag met het lectoraat
‘Functioneel herstel bij kanker’.
Stuiver heeft tussen 2003 en
2006 de eerste Nederlandse op-
leiding voor oncologie fysiothe-
rapeuten opgezet. Daarna is hij
zich gaan toeleggen op weten-
schappelijk onderzoek. In 2014
promoveerde hij op onderzoek
naar verschillende aspecten van
morbiditeit na het verwijderen van
lymfeklieren bij kankerpatiënten.
Via het lectoraat is een centrum
geopend: Centrum voor Kwa-
liteit van Leven. In dit centrum
komt nog meer nadruk te liggen
op het onderzoek naar onder-
steunende zorg en revalidatie.
Stuiver: “Het is een deel van de
missie van ons nieuwe centrum
om de expertise die we hier
straks opdoen uit te dragen
naar het werkveld, Het lectoraat
biedt de kans om die expertise
niet alleen in te bedden in na-
scholing, maar ook in de initiële
scholing van onder meer fysio-
en ergotherapeuten.
➔ “Sommige vormen van kanker
hebben bovendien heel speci� eke
gevolgen voor de bij het bewegen
betrokken orgaansystemen, waarmee
bij de interventies rekening moet
worden gehouden. Ook voor de
verschillende medische behandelingen
geldt dat de ene de andere niet is.
Sommige behandelingen hebben zoveel
bijwerkingen dat bewegen bepaald niet
het eerste is dat bij mensen opkomt.”
In beweging houden Ook werpt hij de vraag op hoe je
mensen in beweging krijgt en houdt.
“Dat blijkt over het algemeen best
moeilijk” (…..) ”Als mensen als gevolg
van de ziekte of de behandeling
daarvan hun dagelijkse activiteiten niet
meer kunnen uitvoeren zoals voorheen,
kunnen ze daardoor ook minder actief
worden.” Eenzelfde probleem doet zich
voor bij de zogenoemde prehabilitatie:
het voorafgaand aan een chirurgische
ingreep (voorbeeld: colorectale kanker)
fysieke trainen en het optimaliseren
van de voedingstoestand
stimuleren.
In het kader van een
uitgebreide studie onder
een aantal borst- en
darmkankerpatiënten werkten
diverse ziekenhuizen, het
Nederlands Kankerinstituut
(NKI), het Integraal
Kankercentrum Nederland (IKNL)
en een groep fysiotherapeuten
samen. In deze PACES studie werd
de effectiviteit van fysieke activiteit
tijdens aanvullende chemotherapie
bestudeerd (Physical excercise during
Adjuvant Chemotherapy Effectiveness
Study). Hierbij was ook Martijn
Stuiver betrokken. De deelnemende
fysiotherapeuten vormden samen het
Onconet. Deze ‘zorgzoeker’ telt
inmiddels meer dan 400 aangesloten
fysiotherapeuten (www.onconet.nl).
Multidisciplinaire zorg Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft
inmiddels vastgesteld dat ondersteunende
zorg, gericht op volhouden en herstellen
van de behandeling, onderdeel dient te
zijn van goede oncologische zorg. Stuiver
stemt hiermee van harte in en hij pleit dan
ook voor goede onderlinge afstemming
en samenwerking tussen de diverse
disciplines.
Martijn Stuiver noemde tenslotte in
een vooruitblik een drietal uitdagingen
waarvoor hij zich in zijn lectoraat de
komende jaren ziet gesteld:
• Het verstevigen van het
wetenschappelijk fundament van de
beroepsbeoefening van paramedici
en verpleegkundigen bij de zorg voor
mensen met kanker.
• Het versnellen van de vertaling van
wetenschappelijke inzichten naar de
beroepspraktijk.
• Het voorbereiden van de toekomstige
beroepsbeoefenaren in de zorg op
de toegenomen zorgvraag als gevolg
van kanker. Voor hen is kanker wel
degelijk iets om bij stil te staan.
Tekst: Peter Craghs
“Mensen in beweging brengen
en houden”
Darm Darm
28 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 29
Samenwerking SPKS en IKNL op gebied van informatie patiënten
Deelname onderzoeken en behandelingen
De SPKS-Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek (WIWO) en IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) zijn een samenwerking begonnen om patiënten te informeren over deelname aan actuele wetenschappelijk onderzoeken (trials) voor darmkanker.
W IWO (in dit geval ‘afdeling’
Darm) heeft als doel om
een bijdrage te leveren
aan wetenschappelijk onderzoek
voor darmkanker door middel van
patiëntenparticipatie. De leden van WIWO
doen dit door vanuit een patiënten-
perspectief onderzoeksvoorstellen te
becommentariëren en te bespreken
met onderzoekers. Daarnaast
participeren leden van de WIWO
in lopende onderzoeken. De
WIWO stelt zich ook als
doel om patiënten inzicht
te geven in mogelijke
behandelingen en actuele
klinische onderzoeken. Door
de samenwerking met IKNL is
dit nu ook mogelijk.
IKNL verzorgt op Kanker.
nl de informatie over deelname
aan wetenschappelijk onderzoek
(trials) bij kanker en biedt een zoveel
mogelijk up to date en compleet
overzicht van trials in de Nederlandse
ziekenhuizen (http://www.kanker.nl/
kankeronderzoek). Patiënten wordt op
deze wijze trial informatie aangeboden
in patiëntvriendelijke taal op het gebied
van bij voorbeeld darmkanker. Doordat
patiënten goed zijn geïnformeerd en op
het juiste tijdstip, zijn zij beter toegerust
om een keuze te maken over het wel
of niet deelnemen aan een trial. Op
Kanker.nl zijn Kim Hoeijmakers en Trudy
Kolman (werkzaam bij IKNL vanuit de
redactie kanker.nl/kankeronderzoek)
beschikbaar voor vragen over deelname
aan wetenschappelijk onderzoek bij
kanker.
De WIWO en IKNL informeren elkaar
tijdig als er een nieuwe trial op het
gebied van darmkanker geopend
gaat worden. SPKS zal de informatie
aangedragen door IKNL, gebruiken om
darmkankerpatiënten transparant te
informeren over studies die geopend zijn
voor deelname door dit te publiceren
in het tijdsschrift Doorgang, en of de
online nieuwsbrief en de SPKS website
inclusief een link naar kanker.nl/
kankeronderzoek voor de volledige trial
informatie. De WIWO zal patiënten ook
informeren over de uitkomst van trials
zodra de resultaten bekend zijn.
Onderzoek gericht op betere behandeling van darmkanker
Prospectief Landelijk CRC cohort:
Darmkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker. Met de start van het bevolkingsonderzoek wordt de ziekte bij steeds meer mensen in een vroeg stadium gediagnosticeerd. Er overlijden echter nog steeds relatief veel patiënten aan darmkanker. Om dit aantal omlaag te brengen en de uitkomsten van de behandeling te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig. Dit onderzoek kan ef� ciënter uitgevoerd worden door zorg en wetenschap dichter bij elkaar te brengen. Dit is het streven van het Prospectief Landelijk CRC cohort.
en het afnemen van extra bloed tijdens
een gewone bloedafname. Ook wordt er
toestemming gevraagd om vragenlijsten
over kwaliteit van leven in te vullen. Daar-
naast wordt patiënten de mogelijkheid
geboden om benaderd te worden voor
nieuwe experimentele behandelingen.
Beter voorspellenMet al deze gegevens en materiaal uit de
dagelijkse zorg kan bijvoorbeeld onder-
zoek gedaan worden naar factoren die
kunnen voorspellen bij wie de ziekte
terugkomt of bij wie bijwerkingen op zullen
treden, maar ook naar de kwaliteit van
leven bij de verschillende behandelingen.
In tegenstelling tot de meeste studies
naar darmkanker kan elke patiënt
deelnemen, onafhankelijk van leeftijd,
andere aandoeningen of uitgebreidheid
van de ziekte (wel of geen uitzaaiingen).
Hierdoor hopen we ook veel beter zicht
te krijgen op de verschillen tussen de
verschillende patiëntengroepen.
DeelnameInmiddels doen er 36 ziekenhuizen mee
aan deze studie en dit aantal breidt
in snel tempo uit. Nu al hebben 2500
patiënten toestemming gegeven om deel
te nemen aan het onderzoek. Ongeveer
15 kleine en grote onderzoeken maken
nu gebruik van de PLCRC database en
ook dit aantal breidt steeds verder uit
nu PLCRC steeds groter wordt en meer
bekendheid krijgt. Meer informatie over
PLCRC en de deelnemende ziekenhuizen
is te vinden op www.plcrc.nl
H et Prospectief Landelijk CRC
cohort (PLCRC) is een initiatief
gericht op het verzamelen van
gegevens en lichaamsmateriaal van
zoveel mogelijk patiënten voor weten-
schappelijk onderzoek. Met al deze
gegevens en het materiaal kunnen veel
vragen beantwoord worden waarmee
we de effectiviteit van de behandeling
en de kwaliteit van leven van patiënten
willen verbeteren. Voor deelname aan
het cohort wordt aan elke patiënt toe-
stemming gevraagd.
ToestemmingEr zijn verschillende onderdelen waar
toestemming voor gegeven kan worden.
Bij elk onderdeel heeft u als patiënt de
keuze om wel of geen toestemming te
geven. Uw toestemming voor het mogen
opvragen van medische gegevens uit
het behandeldossier is verplicht, omdat
zonder deze gegevens het overige mate-
riaal en gegevens weinig waarde hebben.
Naar keuze zijn het verzamelen van een
stukje tumorweefsel ten tijde van operatie
“De WIWO zal patiënten ook
informeren over de uitkomst van trials”
Algemeen Algemeen
30 | Doorgang 62 Doorgang 62 | 31
maar: samen ben je meer waard dan de
som der delen.”
Meer weten over Thomas Sharp en zijn
onderzoek?
Zie www.electronmicroscopy.lumc.nl
Thomas Sharp is niet de enige Leidse
onderzoeker die een ERC Starting
Grant kreeg. Lees meer over de drie
andere laureaten op de website van de
Universiteit Leiden.
Biochemicus Sharp ‘ontwerpt’ minuscule bouwwerken om immuunsysteem uit te lokken
Europese subsidie om zijn werk te vervolmaken
Biochemicus Thom Sharp combineert het liefst verschillende onderzoeksvelden. De komende vijf jaar krijgt hij daar volop de kans toe, want het afgelopen najaar werd of� cieel bekend dat hij 1,5 miljoen euro subsidie krijgt van de European Research Council (ERC). Sharp wil met het geldbedrag meer te weten komen over een essentieel onderdeel van het immuunsysteem.
"Ik was ontzettend blij toen ik in de mail
las dat ik de subsidie had gekregen.
Ik wist dat ik een heel goed idee had,
maar het was de eerste keer dat ik een
voorstel schreef voor zo’n grote beurs,”
vertelt Sharp. Dat heel goede idee draait
om wat hij ‘DNA nanotemplates’ noemt:
driedimensionale bouwwerken
van stukjes DNA, waarop hij
heel precies een constructie
van eiwitten kan maken.
Zijn uiteindelijke doel: het
afweersysteem heel gericht
in actie laten komen om
bijvoorbeeld kankercellen te
vernietigen. “Ik gebruik DNA
omdat ik daarvan precies kan
voorspellen hoe de combinatie van
de stukjes er driedimensionaal uitziet.
Als ik daar vervolgens mijn eiwitten
bovenop bouw, weet ik ook precies hoe
die constructie er in de ruimte uitziet.”
Immuunsysteem activeren Die voorspelbaarheid van zijn bouwsel
is cruciaal, want Sharp denkt dat daar
de essentie ligt van zijn onderzoek. Hij
gebruikt zijn minuscule driedimensionale
bouwwerken van DNA en eiwitten
om een essentieel deel van het
immuunsysteem te activeren: het
zogenoemde complementsysteem. “We
weten dat de eiwitten in verschillende
opstellingen dit systeem activeren, maar
we weten niet waarom de ene opstelling
beter werkt dan de andere,” zegt hij.
Door verschillende opstellingen te testen
hoopt hij erachter te komen welke
ruimtelijke samenstelling van eiwitten
het complementsysteem het beste
activeert. Dat testen doet hij onder de
microscoop. Maar omdat alles wat Sharp
bestudeert zo vreselijk klein is, gebruikt
hij een speciale microscoop. Met deze
elektronenmicroscoop kan hij zo ver
inzoomen dat hij precies kan zien wat er
gebeurt tussen zijn 3D-structuur en de
onderdelen van het immuunsysteem.
Kankercellen kapot maken Dit is nog vrij fundamentele kennis,
maar Sharp ziet al toepassingen voor
de patiënt. “Als we weten hoe we
het complementsysteem maximaal
kunnen activeren, kunnen we die kennis
gebruiken om die activatie heel gericht
te laten gebeuren.” Zo kan dit deel van
het immuunsysteem erop uit gestuurd
worden om bijvoorbeeld kankercellen
kapot te maken. Het is die combinatie
van fundamenteel onderzoek waarin
scheikunde, natuurkunde, biologie en
geneeskunde samenkomen, waar Sharp
zo enthousiast van wordt. “Ik zeg altijd
"Dat heel goede idee draait om wat hij ‘DNA
nanotemplates’”
WAAROM EASY-TO-EAT?Easy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen die extra kracht en energie nodig hebben maar alleen dikvloeibare of fi jngemalen voeding kunnen eten. Het is een tussendoortje en gebaksdessert op basis van frisse zuivel met geconcentreerd wei-eiwit. Easy-to-Eat is zacht en smelt in de mond en kan daarom probleemloos worden gegeten door mensen met een slikstoornis.
BOMVOL EIWITEasy-to-Eat is een bron van hoogwaardige melkeiwitten. Iemand die ziek of ondervoed is heeft namelij k veel meer eiwitten nodig. De met energie- en eiwit verrij kte Easy-to-Eat biedt dan uitkomst.
Één portie Easy-to-Eat levert 140 kcal en 8 gram hoogwaardig eiwit.
Easy-to-Eat draagt bij aan het herstel en behoud van de conditie, helpt het de weerstand te ondersteunen. Easy-to-Eat kan meerdere keren per dag gegeten worden, bij voorbeeld als lekkernij tussendoor of als nagerecht. Mensen die nog fi jngemalen voeding kunnen eten raden wij aan Easy-to-Eat af te wisselen met de Bouwsteentjes. Na het ontdooien is Easy-to-Eat nog 4 dagen in de koelkast te bewaren.
Easy-to-Eat is verkrij gbaar in de smaken framboos en tropical. Easy-to-Eat is puur natuurlij k bevat weinig suiker, is vrij van gluten en bevat geen gelatine.
MEER INFORMATIE? GRATIS MONSTERS?www.bouwsteentjes.nl Kantoor 035 588 23 [email protected] Dhr. van Leeuwen 06 22916 395
Easy-to-Eat is verkrij gbaar bij diverse supermarkten, voor informatie zie onze website www.bouwsteentjes.nlwww.bouwsteentjes.nl
Easy-to-Eat - In 2 smaken- Gastvrij en Gezellig - 20% hoogwaardig eiwit- Kracht en Energie
