Allochtonen en kankerProject begeleiding en

ondersteuning van allochtone patiënten met kanker

Naziha Maher, coördinator psychosociale dienstverlening Allochtonen, Vlaamse Liga tegen Kanker

1

Even terug in de tijd…• Hoe is de psychosociale zorg naar allochtonen gegroeid binnen de VLK?• 2004: onderzoeksrapport van prof. Marc Cosyns• 2005: coördinator psychosociale dienstverlening voor allochtonen voor

heel Vlaanderen• Visie en doelen• Psychosociale dienstverlening

• Sensibilisering hulpverleners• Ziekenhuisproject: vrijwilligers • Zorgtraject: borstkanker zonder grenzen

• Preventie• Rahmaproject Gent• MammaCare project Antwerpen ism Logo Antwerpen• Preventie: netwerk borstkanker zonder grenzen

• Deskundigheidsbevordering zorgverleners• Gids voor zorgverleners: allochtonen en kanker• Interuniversitaire werkgroep allochtonen en kanker

2

Wie zijn deze allochtonen?• Eerste generatie• Tweede- derde- en vierde generatie• Nieuwkomers• Mensen met een precair statuut

• Kinderen, volwassenen, mannen en vrouwen• Gaan veel te laat naar de dokter • Vergevorderde kankers: • longkanker, borstkanker, prostaat, darmkanker,….

• Hoge mortaliteit

3

Noden van Allochtonen• Gezondheidsnoden• Cultuursensitieve zorgverleners voor deze doelgroep• Multidisciplinaire zorg• Informatie en ondersteuning m.b.t ziekte, voeding,

lichaamsbeweging, vruchtbaarheidsopties, complementaire en alternatieve diensten: liefst in eigen taal en op hun levenswijze geënt

• Blijvende medische en psychologische opvolging na behandeling

4

Noden van allochtonen• Zorg op maat• Geïndividualiseerde informatie over de ziekte, behandeling,

nevenwerkingen, late effecten en risicofactoren: nood aan herhaling

• Mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten• Steun van familie en omgeving• Steun aan gezinnen en omgeving• Mogelijkheid om gevoelens te uiten in eigen taal • Een nieuw gevoel van normaliteit verwerven binnen de context

van hun gemeenschap en omgeving.• Laagdrempelige, goed verstaanbare informatie• Taboes doorbreken om zo normaal te kunnen zijn voor de

anderen in de gemeenschap. 5

Ziektetraject• Voor de diagnose• Uitstel in diagnostisch proces• Ongemak en schaamte bij hulp zoeken

• De diagnose • Een andere ongekende wereld• Het wachten, hoe wordt het nieuws gegeven, hun verwardheid,

taalproblematiek, angst voor de procedure• Informatie opzoeken/opvragen: geeft houvast• Mondelinge informatie opvragen• Her evaluatie van de bestaande relatie: terugslag (dit kan lang

doorwerken)

6

Ziektetraject• De behandeling• Pijn en angst voor invasieve procedures• Fysieke neveneffecten van behandeling• Wacht op de behandeling is stresserend• Gevoel van verlies van controle op hun leven (verlies van privacy, effecten van

hospitalisatie, behandeling en ziekte op normale activiteiten, niet kunnen plannen)• De nabehandeling• Transformatieproces – reflectie – visie op het leven• Aansluiting vinden bij externe wereld: terugkeer naar normaliteit • vereenzaming• Omgaan met effecten op hun lichaam en hun mens- en levensvisie• Medische opvolging• Toekomst gerelateerde thema’s: herval, dood, huwelijk, carrière, angst voor het

ongekende.• Kwetsbaar voor financiële gevolgen van hun ziekte, onzekerheid over hun

toekomst, tewerkstelling, relaties• Weerslag komt pas later

7

Ziektetraject• Kwetsend• Feiten vertellen: informatie koud en kil vertellen, paternalistisch• Geen oog voor multiproblematiek:

• Aan lot overgelaten wat betreft administratie• Kinderen waarvan moeder of vader ziek is, ontbreken vaak

ondersteuning• Er te veel op rekenen dat de familie wel voldoende ondersteuning zal

bieden• Weinig rekening houd met de culturele achtergrond

• Man/vrouw verhouding• Schaamte• Einde van het leven: sterven- en dood • Religieuze voorschriften• Reinheid• Bidden• Eetvoorschriften

8

• Enerzijds voor:• Alle patiënten vanuit etnische culturele minderheden

• Anderzijds voor:• zorgverleners die werken of in aanraking komen met deze

doelgroep

9

Doelgroep

• Vertrouwen opbouwen is cruciaal: soms gemakkelijker met iemand die dezelfde taal spreekt, dezelfde referentiekader heeft, zelfde geloof

• Ziekenhuisbezoek aan patiënt kan brug naar thuis slaan• Belangrijk is vertrouwen opbouwen in het ziekenhuis• Hulpverlener detecteert ondersteuningsnood en contacteert VLK-

coördinator• Hulpverlener geeft maandelijks de dagen door wanneer er

allochtone patiënten komen voor behandeling en VLK-coördinator zorgt dat er de vrijwilliger komt.

Methodiek/werking

10

• VLK-coördinator zal een goed opgeleide vrijwilliger sturen (VLK-vrijwilligersopleiding)

• Patiënte en vrijwilliger maken kennis • Ondersteuningsmogelijkheden worden uitgelegd• Na ontslag van patiënt neemt vrijwilliger contact op met de

patiënt voor verdere begeleiding aan huis indien gewenst

11

Methodiek/werking

Dit project kan niet werken zonder de hulp van de zorgverlener en daarom nodigen we de hulpverlener uit om:

Mee nadenken over een kwaliteitsvoller zorgpad voor etnische minderheidsgroepen

Hoe als hulpverlener noden zien bij de patiënt?Afstemming hulpverlener /zorgnetwerkWarme overdracht realiseren

Uitnodiging aan zorgverleners

12

Hoe een VLK-vrijwilliger van allochtone afkomst of ondersteuning aanvragen? Naziha MaherProjectcoördinator dienstverlening AllochtonenVlaamse Liga tegen KankerCarnotstraat 1362060 Antwerpengsm 0485/56.24.47naziha.maher@tegenkanker.be

13

Project ondersteuning allochtone mensen getroffen door kanker

Thema’s om over na te denken• Hoe ver reikt mijn eigen kennis over bepaalde culturen/religies?• Heeft de patiënt mij begrepen en hoe controleer ik dat?• Geef ik duidelijke heldere, eerlijke, niet-betuttelende informatie op niveau van de allochtone

patiënt die voor mij zit?• Weet ik op wie ik beroep kan doen in mijn ziekenhuis/organisatie als er een taalproblematiek

is?• Ken ik de interculturele bemiddelaar van het ziekenhuis en ben ik op de hoogte wat haar/zijn

functie is?• Weet ik dat ik beroep kan doen op een sociale tolk als mijn patiënt een weinig voorkomende

taal spreekt?• Respecteer ik de confidentialiteit van info? Hoe betrek ik de partner of patiënt met respect voor

de wensen van de patiënt? Of de partner?• Voorzie ik voldoende tijd om als zorgverlener alleen te spreken met allochtone patiënt?• Voorzie ik tijd en erkenning te geven aan wie allochtoon is?• Bevraag ik mijn allochtone patiënt over hoe zijn/haar beleving van kanker is?• Betrek ik de familie op een gepaste wijze?• Heb ik zelf zicht op doorverwijsmogelijkheden? • Bots ik op vooroordelen en wat doe ik ermee?• Heb ik oog voor de multiproblematiek van de patiënt en wijs ik gericht door?• …..

14