Patient Journey Dementie

Patient Journey Dementie

Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte Dementie en kansen

voor innovatie

Dementie 1Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved

6 april 2011

In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion

3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en

COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Toelichting Patient Journey

Aanleiding

� In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient

Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie

is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte

� Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen.

� Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld

van de patiënt. Inzicht hierin is van groot belang omdat:

• het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en

• het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.


• het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.

De Patient Journey

� De Patient Journey is een innovatieve procesanalyse voor het vinden van de latente behoeften en de momenten

van de waarheid vanuit de (onbewuste) beleving van de patiënt.

� De Patient Journey vertrekt vanuit een eerste peiling van de (onbewuste, onuitgesproken) klantbeleving met

behulp van ZMET™[1] interviews.

� Daarnaast vinden o.a. een aantal belevingspanels met patiënten plaats.

� Vervolgens worden in een Patient Journey de onuitgesproken verwachtingen, onzekerheden en emoties van een

klant (of patiënt) bij elkaar gebracht met de zorgen communicatieprocessen, en het proces vanuit de 2e

lijnszorg, 1e lijnszorg en 0e lijnszorg.

� De journey wordt getoetst met de medische professionals (1e en 2e lijn) en (medische) experts.

2

Toelichting Patient Journey

De Patient Journey

� De journey schetst het patiëntproces en het zorgproces en gaat uit van 5

stappen: preventie, pre-diagnostiek & screening, diagnose, behandel en aftercare

fase. Het geeft de interactie, de contactmomenten rondom de patiënt weer.

� Het ontwerp van het patiëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de

latente behoefte en verwachtingen in zorgprocessen:

� wat er vóór en ná een contactmoment gebeurt in de beleving van een


patiënt.

� of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de

patiënt.

� waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar

te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).

[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.

Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak

3

Methodologische verantwoording patiëntenonderzoek: ZMET™ interviews

� ZMET™-interviews met mantelzorgers

((schoon-)dochters of –zonen van een (of meerdere)

dementerende (schoon-)ouder(s))

� ZMET™-interviews met dementerende vrouw bij wie sinds

3 jaar dementie (Alzheimer) is vastgesteld

� ZMET™-methodiek toegepast: aan de hand van door de

respondent verzamelde afbeeldingen is met een aantal

psychologische oefeningen diep ingegaan op de gedachten

en gevoelens die de respondent heeft bij zijn/haar ziekte.

� Belevingspanel met de directe mantelzorgers van

Dementiepatiënten

� De mantelzorger is gevraagd afbeeldingen mee te nemen

naar het panel die hen doet denken aan dementie, deze zijn

tijdens het panel uitgebreid besproken.

LeeftijdMan/vrouw Opleiding Beroep Soort

Diagnose gesteld in

54 Vrouw HAVORijksambtenaar Alzheimer en

Vasc. Dementie 2009

51 Vrouw LBO ZorgAlzheimer 2006

60 Vrouw HBOApothekerassistente

Alzheimer 2000

42 Man MBO OperatorVasc. dementie 2002

77 Vrouw ? Nvt Alzheimer2007

62 Vrouw HBO Receptionist Vasc. dementie

2000

Voorbeeld van panel deelnemers Dementie:


tijdens het panel uitgebreid besproken.

Toetsing (medische) experts

� Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de

zorg zijn er interviews met zorgverleners afgenomen

� Tijdens de interviews zijn tevens innovatiekansen voor

Dementie gegenereerd

� Respondenten:

• Neuroloog

• Projectmanager dementie ondersteunings- en

trainingscentrum

• Dementieconsulente

• Alzheimer Nederland

62 Vrouw HBO Receptionist dementie2000

57 Man MBO - Alzheimer2008

57 Vrouw HBO -Vasc. dementie

1980

64 Man MBO VUT Alzheimer2008

4

Ga mee in de Journey van de ‘familie Klarenbeek’ -Leeswijzer

Leeswijzer:

� De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Marjet en haar familie die een typisch beeld

geeft van de ‘reis’ van een dementerende patiënt en de directe omgeving.

� Iedere scène illustreert een stukje van de beleving op de momenten dat ze in aanraking komen met de ziekte.

� De storyline stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de patiënt en zijn omgeving.

� Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien (1e en 2e lijn), deze zijn gebaseerd op bestaande

zorgprotocollen- en NHG standaarden.

Patient inzichten

� In de kaders rechts staan de Patient Insights (drijfveren, associaties en latente behoefte en kansen)

� In kaders links staan letterlijke quotes van respondenten ter illustratie


Momenten van de waarheid & innovatiekansen

� Aan de hand van de Patient Journey is met deelnemers op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de

Waarheid in de Dementie-patiëntenreis.

� Bij deze momenten zijn innovatiekansen benoemd.

� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:

• Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq Dementie)

• Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers

• Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij

• Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

Familie Klarenbeek

Patiënt

Scène 1


Dit is familie Klarenbeek op een foto tijdens de verjaardag van Rita. Rita was toen 72 geworden. Naast

haar staan haar man Frank, hun zoon Nico en dochter Marjet. Nico en Marjet zijn ook getrouwd. Nico heeft

3 kinderen en Marjet 2.

Rita wilde graag nog eens met z’n allen op de foto, maar ook nog eens alleen met het gezinnetje. Frank,

haar man, is al 80 en ze vond dit een mooi moment om nog eens iedereen op de foto te hebben. “We zijn

ook al wat ouder, het kan zomaar ineens voorbij zijn”, gaf ze grappend als excuus voor de foto. Maar Nico

en Marjet hadden wel begrepen dat Rita het serieuzer bedoelde dan ze wilde doen geloven.

6

Rita wordt 72

Patiënt

Patient Insight:• Als kind kom je er vaak

pas laat achter dat een ouder dementerend is. Vaak houdt de andere ouder dit verborgen om de kinderen niet te belasten. Maar je realiseert je zelf ook niet wat er aan de hand kan zijn.

Scène 2

Patiënt Quote

“Toen ze thuis woonde, was

het aan kleine dingen duidelijk.

Maar voornamelijk was het zo,

dat ik het niet wilde zien. Denk

ik, ik weet het niet. Ik denk

ook, dat ik het niet begreep en

daardoor ook wel vaak boos

was op haar. Zo van: “Ma, dat

moet zo, of zus, en dat weet je

toch wel” ... Dan voel je je

machteloos.” – DE6


“Lust je nog een kopje koffie?”, vraagt Rita terwijl ze met de koffiepot de kamer in komt lopen. “Mam, je

hebt net bijgeschonken! M’n kopje zit nog vol!”, reageert Marjet. “Oh, ik dacht dat jij zo’n koffieleut was”,

antwoord Rita terwijl ze toch een beetje beduusd terug naar de keuken loopt. Marjet en Nico kijken elkaar

wat verbaasd aan, maar Frank brengt de aandacht snel op een ander onderwerp: “Wanneer kunnen we

weer eens een dagje op Rikkie en Marleentje passen?”. Even moet Marjet omschakelen van het voorvalletje

naar de vraag van haar vader, maar dan heeft ze ook al snel een antwoord: “Nou volgend weekend zou al

goed uitkomen!”

7

[Op de verjaardag van Rita][Op de verjaardag van Rita]

Oma en opa passen op?

Marjet belt bij haar ouders aan. Rita doet open. “Oh

wat leuk dat jullie er zijn! Maar ik heb helemaal niks

in huis, had even gebeld, dan had ik wat gehaald bij

de bakker!”. “Maar mam, je wist toch dat ik de

kinderen zou komen brengen, dat hebben we vorige

week nog besproken!” antwoordt Marjet geïrriteerd.

Hoe kan haar moeder dit nou vergeten zijn? Rita

reageert alleen maar met een verbaasde blik. Frank

komt ondertussen ook naar beneden. “Gezellig, kom

verder!”, roept hij halverwege. “Nou ik ga meteen

weer verder, Paul zit in de auto te wachten, anders

Patiënt

Scène 3


weer verder, Paul zit in de auto te wachten, anders

komen we te laat”.

Even later in de auto: “Nou was ze gewoon vergeten

dat we Rikkie en Marleentje zouden brengen!” zegt

Marjet nog steeds geïrriteerd tegen Paul. “Ach, ze

zijn er nou toch?” reageert Paul droog.

8

[Het volgende weekend][Het volgende weekend]

Patient Insights• Je voelt je in deze periode

verdrietig en verward, en soms boos op je ouder, omdat de relatie met je ouder aan het veranderen is, maar je weet niet waardoor het komt. Je denkt ook nog niet aan Dementie

• Bepaald gedrag van de dementerende kun je totaal verkeerd interpreteren, met soms heftige emotie (verwarring, verdriet, woede, ...) tot gevolg.

Quote“Ja. Dus, dan weet je niet dat al die dingen kunnen gebeuren. En ik zag mijn moeder, nadat ze ruzie hadden gehad. Ik dacht: “Wat is hier aan de hand…”? Dat vond ik echt heel erg. ... Mijn moeder zit daar, weet je wat ze deed…? (mevrouw maakt een gebaar). Nou, ik kon wel huilen. Of er niks gebeurd was, of ze de grootste lol had.” – DE1

Een ongerust telefoontje

Patiënt

Scène 4


“Hoi met Marjet”. Marjet neemt haar mobieltje op als ze ziet dat haar vader belt. “Is mama bij jullie?”

vraagt Frank direct. “Nee, hoezo?”. “Nou, ze was op de fiets gesprongen om een boodschap te doen, maar

ze is al meer dan een uur weg!”. Daar schrikt Marjet van. Haar moeder bleef nooit ergens lang treuzelen.

“Maar hoezo ... Wat ...”. “Het gaat niet zo goed met je moeder,” onderbreekt Frank zijn dochter, “ze is al

een tijd niet helemaal zichzelf.” “Maar ik kan prima voor haar zorgen”, voegt hij er direct aan toe.

“Hoezo? Wat heeft ze dan? Moet ze niet naar de dokter dan?”, reageert Marjet nog ongeruster. “Dat weet

ik niet, maar we moeten haar eerst vinden!”. “Ja, ik kom nu naar je toe!”.

9

[Een jaar later][Een jaar later]

Verward en verdwaasd

Patiënt

Scène 5

Quote• “Naar het winkelcentrum

om de hoek bij wijze van spreken en dan wist ze niet meer waarom ze ging en waar ze woonde.” – DE3

Quote• “En dat proces is heel

langzaam verder gegaan, zelf zo erg dat ze op een gegeven moment is opgepakt door de politie. Ze hebben haar zelfs in de cel gezet, omdat ze vergeten was om iets af te rekenen. Ze is voor winkeldiefstal opgepakt en echt bewust in de cel gegooid. Ik was echt heel boos. Je gooit een vrouw van achtenzeventig toch niet in een cel? ” – DE7


“Daar!”, wijst Marjet vanaf de brug naar beneden. Via de zijkant van de brug loopt Marjet naar beneden.

Frank is daar te oud voor. “Mam!” roept ze. Rita kijkt verdwaasd naar Marjet. “Ja, ik had mijn fiets hier

toch neergezet? Hier staan zoveel fietsen, die van mij zal hier toch wel tussen staan?” “Maar je zet je fiets

toch altijd bij de supermarkt? Kom, we gaan daar even kijken.”

De fiets is al snel gevonden. Marjet rijdt met de fiets terug naar het huis van haar ouders, terwijl Frank

Rita meeneemt in de auto van Marjet.

10

[Een half uur later][Een half uur later]

Frank zorgt liever zelf

Patiënt

Scène 6

Quote

• “Ik denk dat ze al veel

langer aan het dementeren

is geweest, want achteraf

gezien waren er allemaal

kleine dingen, die we al

lang in de gaten hadden.”

– DE1

Patient Insights• Vaak zegt de ‘gezonde

ouder’ lange tijd niets over zijn of haar dementerende partner. Om de kinderen niet te belasten. Maar ook lijkt men uit trots niet te willen zeggen wat er aan de hand is.

• Wanneer je er als zoon of dochter achter komt, ben je niet echt verbaasd. Allerlei gebeurtenissen van de laatste tijd (jaren) vallen ineens op hun plek.


De rust is inmiddels teruggekeerd, maar Marjet heeft nog wel een boel vragen: “Dit is niet in orde hoor,

hoe lang is dit al aan de gang? En wist jij hier van pa? Waarom heb je niets gezegd?” Frank probeert ze

allemaal te beantwoorden. “We redden het prima samen, dat hebben we altijd zo gedaan. Ik kan prima

voor je moeder zorgen.” Marjet twijfelt. Rita lijkt ondertussen al weer met hele andere dingen bezig te zijn.

Als Frank even later de keuken inloopt om koffie te halen, loopt Marjet haar vader achterna. Ze zegt wat ze

denkt: “Ik denk dat mama Alzheimer heeft. We moeten met haar naar de huisarts”. Nu twijfelt Frank. Hij

vindt het toch wel lastig om voor Rita te zorgen en het huishouden te regelen, maar aan de andere kant:

ze hebben het toch altijd samen kunnen redden? “Ja, ja, we kijken wel even”, reageert Frank.

11

[2 uur later][2 uur later]

‘Ik heb jullie wel gehoord!’

Patiënt

Quote

• “Dat voelde ik, maar ze praten er nooit over om je niet in verlegenheid te brengen, maar ik merkte dat mijn dochters het merkten. ... Ik voelde dat mijn dochters begrepen dat er iets niet goed was, maar nooit ergens over gingen praten. Ik wist het zelf ook al wel. Ik dacht: ‘Dit gaat de verkeerde kant op.’” –DE8

• “Als we haar in een tehuis zouden zetten, dan springt ze door het plafond heen, dat wil ze

Scène 7

Patient Insights• Als dementerende ben je je

(in het beginstadium van de ziekte) er van bewust dat er iets niet goed met je is. Hoewel dit lastig kan zijn, wil je het liefste dat je naasten je confronteren met jouw ‘tekortkomingen’. Wanneer je kinderen en/of partner achter je rug om over je praten, dan doet dit je verdriet. Alsof je er niet meer bij hoort.

• De gedachte dat je naar een verzorging- of verpleeghuis moet, maakt je zeer opstandig als dementerende. Je hebt het beeld voor je dat de mensen daar er veel erger


Als Marjet en Frank even later terug de huiskamer in komen lopen reageert Rita zonder op te kijken van

haar puzzelboekje: “Ik heb jullie wel gehoord hoor”. Marjet schrikt hier van. “Ik weet ook wel dat er iets

met mij aan de hand is. Maar daarom ben ik nog niet gek!”, vervolgt Rita terwijl ze Marjet nu wel aankijkt,

“Als jullie het over mij hebben, dan wil ik dat je dat doet als ik er bij ben, en niet achter mijn rug om”.

Marjet weet niet goed wat ze hier op moet zeggen. Alles gaat wel heel snel ineens. Een stilte vult de

kamer. Na enige tijd durft Marjet de vraag te stellen: “Maar moeten we dan niet eens langs de huisarts?”.

“ja, en dan word ik zeker in zo’n verpleeghuis weggestopt? Ik dacht het niet!”, reageert Rita fel. “Maar dat

hoeft toch ook niet? Waarom zou je niet gewoon hier kunnen blijven wonen?”, zegt Marjet twijfelend.

12

[paar minuten later][paar minuten later]

plafond heen, dat wil ze absoluut niet.” – DE7 mensen daar er veel erger

aan toe zijn dan jezelf bent.

Geen verrassing bij de huisarts

Patiënt

Scène 8

Als dementie is vastgesteld heb je de bevestiging van wat je eigenlijk al vermoedde. Maar je kunt je nog geen voorstelling maken van wat je te wachten staat.


“Goed, we gaan naar de huisarts”, had Rita uiteindelijk ingestemd “maar ik ga hoe dan ook niet naar een

verpleeghuis!”. Daar waren Frank en Marjet het wel mee eens.

De huisarts suggereerde inderdaad dat Rita mogelijk dement aan het worden was. Dit was voor niemand

meer echt een verrassing. Ze waren eerder een beetje verbaasd dat het nog niet definitief vastgesteld kon

worden.

Even later onderweg naar huis belt Marjet met Nico om het nieuws te vertellen. Ook Nico is niet echt

verrast. Maar beiden realiseren zich totaal niet wat hen nog te wachten staat...

13

[Een paar dagen later][Een paar dagen later]

Huisarts

Scène 9


Rita, Frank en Marjet melden zich voor het eerst bij de huisarts. Met name Marjet doet het woord en

vertelt dat zij zich zorgen maakt om haar moeder. Rita was altijd vrolijk en gezellig van aard, maar de

laatste maanden reageert ze vaak geprikkeld. Ook lijkt ze vaak dingen te vergeten en heeft ze soms

moeite om zichzelf goed uit te drukken.

De huisarts inventariseert de klachten en bekijkt het medisch dossier van Rita. Ook doet de huisarts een

eerste screening met de Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie

(Gedragsobservatieschaal). De huisarts geeft aan dat hij nu nog geen uitsluitsel kan geven. De huisarts

stelt voor nader onderzoek te doen.

14

Huisarts

Praktijkondersteuner

Scène 10


De huisarts heeft de hypothese gesteld dat Rita de ziekte van Alzheimer heeft. Om deze hypothese te

toetsen moet er nader onderzoek gedaan worden.

De praktijkondersteuner doet een aantal medische onderzoeken om andere oorzaken (dan dementie) van

de klachten uit te sluiten. Ook doet de praktijkondersteuner een MMSE (Mini-Mental State Examination) om

objectief vast te stellen of Rita de ziekte van Alzheimer heeft.

15

Huisarts

Scène 11


De huisarts heeft overleg gepleegd met de praktijkondersteuner. Hij doet onderzoek, in samenwerking met

Rita èn Frank. Hij kijkt vooral naar de achteruitgang van de cognitieve functies en sociale vaardigheden.

Ook komt uitgebreid het levensverhaal van Rita (en Frank) aan de orde.

De gedragsobservatieschaal wordt ook nog eens doorgenomen, om te zien of er inmiddels veranderingen

zijn opgetreden. De huisarts en de praktijkondersteuner concluderen dat er wel gedragsverandering heeft

plaatsgevonden, maar pas sinds enkele maanden. Ze stellen voor om Rita door te verwijzen naar de

geheugenpoli waar met uitgebreid onderzoek kan worden vastgesteld of Rita dementerend is.

16

[Enkele weken later][Enkele weken later]

Bij de verpleegkundige en neuroloog

Patiënt

Patient Insight

• Verschillende bezoeken aan de huisarts en evt. praktijkondersteuner zijn geen (emotioneel) belangrijke gebeurtenissen. Het bezoek aan de neuroloog of geriater wordt wel onthouden.

• Met name de ‘typische’ testjes worden wel onthouden, omdat hier onverwachts blijkt dat een eenvoudige opdracht niet te voltooien is (bijv. een klok tekenen).

Scène 12

Quote

• “En bij de geriater moest ze allemaal proeven doen en dan moest ze iets nateken, nou… Dat vond ik zelfs nog moeilijk. Ik zei toen ook tegen de geriater: “Een mens van negenentachtig kan dat ook toch niet zo natekenen”? Toch nog ontkennen, en toen ging ze naar een verzorgingstehuis.” – DE6


“Dus ik moet een klok tekenen?”, vraagt Rita nogmaals. “Ja, een wijzerplaat met alle getallen van 1 tot 12”, reageerde de

verpleegkundige geduldig. “Kijk, dat was niet zo moeilijk”, zegt Rita even later terwijl ze het papiertje terugschuift. “Dank

u wel, als u even wilt wachten in de wachtkamer, dan komen we u zo weer ophalen”, antwoordt de verpleegkundige.

Frank zit er stilletjes bij, hij voelt zich niet goed, maar Marjet heeft alle aandacht voor haar moeder.

Na enige tijd wachten worden Rita, Frank en Marjet opgehaald door de neuroloog. Eenmaal binnen in de kamer steekt de

neuroloog direct van wal: “Alles wijst op Alzheimer”, zegt hij. “Oh? En die klok dan? Die heb ik toch gewoon goed

getekend?”, reageert Rita. “Nee, het spijt me, kijkt u maar. Ik wil de definitieve uitslag nog even afwachten, ik stel voor

dat we een nieuwe afspraak maken om die te bespreken”.

17

[2 weken later][2 weken later]

Geheugenpoli

Scène 13


Rita, Frank en Marjet zijn op de geheugenpoli in het ziekenhuis voor een uitgebreid onderzoek. Ze hebben een

gesprek met de neuroloog die inmiddels op de hoogte is gesteld van de situatie door de huisarts. De neuroloog

doet uitgebreid specialistisch onderzoek en stelt vragen om te achterhalen of Rita dementerend is.

[Een week later]

Rita, Frank en Marjet hebben een gesprek met de neuroloog over de uitslag van het onderzoek. De neuroloog

heeft aan de hand van het onderzoek definitief de diagnose dementie gesteld. Rita en Frank krijgen informatie

mee over waar ze terecht kunnen met vragen. De neuroloog zal de huisarts op de hoogte stellen van de situatie,

deze zal ze verder helpen in de begeleiding.

18

Huisarts

Scène 14

Dementie 19Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved 19

De huisarts en de neuroloog hebben overlegd en samen de diagnose dementie gesteld. Ook de oorzaak

wordt duidelijk op basis van de onderzoeken op de geheugenpoli.

De huisarts schrijft een recept voor en stelt daarnaast voor om over een half jaar op huisbezoek te komen

om eventuele verslechtering van de situatie te beoordelen. Ook geeft hij aan dat er jaarlijks een

gedragsobservatieschaal zal worden doorgenomen om de ontwikkeling in kaart te brengen.

De huisarts wijst Frank ook nog op de beslissingsbekwaamheid van Rita en geeft hem een brochure

hierover mee. Ook bereidt hij hem voor op de te verwachten problemen die kunnen gaan komen als gevolg

van de ziekte.

De wijkverpleegkundige geriatrie wordt op de hoogte gesteld.

[Enkele dagen later][Enkele dagen later]

Wijkverpleeg-kundige geriatrie

Scène 15


De wijkverpleegkundige geriatrie legt een huisbezoek af ter verkenning van de situatie. Ze vertelt dat ze

eens per half jaar langs zal komen om de situatie door te nemen. In een logboek houdt ze de sociale en

psychische situatie van zowel Rita als Frank bij. Zo blijft ook de huisarts op de hoogte van de situatie.

Laat maar gaan

Patiënt

Scène 16

Quotes• “Dan een stapje naar

achter. Dan weer naar voren. Zeg ik: “Nee mama, u moet die kant op”. Ze weet niet of ze naar voren of naar achter moet. Dan merkt ze wel dat ze dat niet weet en dan gaat ze heel gek doen. Dan gaat ze echt grapjes maken, weet je wel” – DE12

• “Maar aan één pakje hebben ze toch genoeg? Nee, daar hebben ze niet genoeg aan. Ik ging dan ook de discussie niet met haar aan, want zij vond dat ze vijf pakjes boter nodig had.” – DE13

Patient Insight

• De dementerende gaat steeds verder achteruit. De dementerende kan zich hiervan zelf ook bewust zijn


“Kom mam, we gaan boodschappen doen!”, roept Marjet terwijl ze in de deuropening staat. Marjet

probeert zoveel mogelijk haar vader te ontlasten door regelmatig langs te komen en te helpen met de

boodschappen.

“Waarom pak je nou 3 pakjes boter, is dat niet wat veel?”, vraagt Marjet aan Rita als ze even later in de

supermarkt staan. “Ja, die hebben we nodig, de boter is altijd op bij ons”, reageert Rita. Marjet ziet dat

haar moeder twijfelt, maar ze gaat er verder maar niet op in. Beter een pakje boter te veel dan een

vervelende discussie in de supermarkt, denkt Marjet.

21

[weer 3 maanden later][weer 3 maanden later]

Wantrouwig, vertederd, ... Wat is het nou?

Patiënt

Scène 17

Quotes

• “Kleine kinderen en dieren,

dat is nog steeds, zijn zo

vertederend voor haar.

Dan zag ze een klein kindje

lopen en dan was het: “oh,

wat leuk, wat een schat,

wat een leuk ventje.” Dan

liep ze mee en dan gingen

die ouders met het kindje

weg en dan stond ze daar.

Waar ben ik?” – DE23

Patient Insight

• Veranderend gedrag kan veel teweeg brengen. Als bijvoorbeeld emoties van de dementerende plotseling veranderen, dan kan dit voor andere mensen (familie) erg verwarrend zijn, met allerlei mogelijke emoties tot gevolg (boosheid, irritatie, verbazing, etc.).

• Dementerende ouderen lijken een bijzondere ‘vertedering’ voor kleine kinderen te hebben. Een verklaring is moeilijk te vinden, maar mogelijk voelen ze zichzelf meer


Als Rita en Marjet even later de parkeerplaats op lopen, begint Rita: “Volgens mij hebben we veel te veel

betaald! Dat meisje dacht zeker ‘Dat ouwe mens, die heeft toch niet in de gaten wat ze betaalt’! Nou echt

wel!”. Marjet kan haar moeder niet volgen, “Hoezo teveel betaald? De kassabon klopt toch?”, antwoordt ze

geïrriteerd terwijl ze de boodschappentas de auto in tilt. Ze krijgt geen reactie. Als Marjet weer rechtop

staat ziet ze tot haar verbazing haar moeder blij en opgewekt bij een peuter staan. “Wat een schatje ben

jij! Hoe heet jij?”, vraagt ze. De peuter lijkt meer aandacht te hebben voor haar ijsje.

Even later in de auto weet Marjet niet goed wat ze moet zeggen of hoe ze moet reageren. Ze zegt maar

even niets, maar haar emoties lijken als een bord spaghetti in elkaar verstrengeld te zitten.

22

voelen ze zichzelf meer ‘verwant’ met kleine kinderen.

Eindelijk rust ... ?

Patiënt

Scène 18

Quotes

• “Ik merk dat ik zo’n hoop moet doen. Er komt zoveel op je af. Je moet echt alles gaan regelen. Van de belasting, noem maar op. Er komt ook een last op je af.” – DE7

Patient Insight

• Je kunt niet meer onbezorgd je leven leiden. Je moet continu nadenken of je wel weg kan, of je niet nog dingen moet regelen. De spontaniteit is daarmee uit je leven.

• Maar je blijft het wel volhouden, omdat je nu de kans hebt om iets terug te doen voor je ouders. Jarenlang hebben zij voor jou gezorgd, nu moet jij er voor (een van) hen zijn. Je wilt er alles aan doen om je ouder nog een zo goed mogelijk leven te bezorgen, in ieder geval een


Marjet ploft op debank. “Eindelijk even niks!”, roept ze opgelucht uit. Johan, haar man, komt even bij haar zitten, “Ja, blijf

jij maar lekker zitten vanavond. Ik stop de kinderen zo wel in bed. Wijntje?”. Marjet heeft nog maar nauwelijks antwoord

gegeven, of de telefoon gaat. Johan neemt op. “Ja ... Ja, maar ze zit er echt even doorheen, ik denk dat ze ...”, Marjet

grijpt direct in als ze Johan aan de telefoon hoort: “Wie is dat? Papa? Geef maar!”. Johan kan niet anders dan de hoorn

geven. Terwijl hij zijn hand op de hoorn houdt, zegt hij “maar je blijft vanavond hier hoor, je hebt je rust hard nodig!”.

“Ik moet er echt naar toe!”, zegt Marjet als ze even later de telefoon ophangt. “Maar vraag je broer dan, die kan toch ook

wel eens gaan?”, reageert Johan. “Nee, die weet van niks, en het gaat ook niet goed met papa!”. Marjet heeft haar jas al

aangetrokken.

23

[Een jaar later][Een jaar later]

in ieder geval een menswaardig bestaan

Dit kan zo niet langer

Patiënt

Scène 19

Quotes

• “Toen kon ze wel een keer

ergens om lachen, maar

dat was op een gegeven

moment ook over. Op een

gegeven moment kon ze

helemaal nergens meer om

lachen. Die had dit gedaan,

die had dat weggehaald.

Wantrouwen en het was

niet meer de moeder die je

gewend was.” – DE9

• “Maar als iemand haar niet

bevalt dan zegt ze: “Je

kunt voor- of achteruit, of

ik schop je eruit.” Dat doet

ze ook hoor. Dat komt door

haar ziekte. Vroeger was

Patient Insights

• Je merkt op een gegeven moment ook dat het karakter verandert.

• De dementerende lijkt zijn of haar ‘remmingen’ te verliezen, boosheid of juist vriendelijkheid krijgen nu de ruimte.

• Hoe je als mantelzorger dit ervaart, hangt van allerlei factoren af. Verwarrend is het sowieso, maar het maakt ook dat je je meer gaat realiseren dat je eigen ouder definitief aan het veranderen is.


Marjet komt de kamer binnenlopen en ziet dat haar vader ineengedoken in de stoel zit. Hij ziet er erg

slecht uit. Maar dan wordt de aandacht van Marjet bijna direct opgeslokt door haar moeder: “Wie denk je

wel dat je bent! Hoe durf je je hier nog te vertonen! Jij $%^%^$#!”. Marjet begrijpt er niets van. “Je laat

me liever wegrotten in zo’n tehuis hè! Ik heb je wel door! En dan maar hopen dat ik snel dood ga zeker!

Nou ik ga mooi niet!” Rita is totaal zichzelf niet meer.

Als even later Rita weer in haar stoel zit en weer rustig lijkt, kijkt Marjet haar vader vragend aan. Frank

heeft ook geen antwoorden, maar uit zijn blik is duidelijk te lezen dat dit zo niet langer kan.

24

haar ziekte. Vroeger was

het echt een hele lieve

moeder, maar door haar

ziekte is ze best wel een

beetje vijandig geworden.”

– DE2

Naar een verzorgingshuis? …thuisgevoel?

Patiënt

Scène 20

Quotes

• “Dat is ook een verzorgingstehuis. Daar zijn we ook met mijn moeder geweest. Dan denk ik: “Geweldig daar.” Nou, ze mag er zo in. “Ik ga niet bij die gekken zitten”, zegt ze dan.” –DE2

• “Wat is een thuisgevoel? Dat ze blij zijn dat je komt, dat er warmte is, dat ze geïnteresseerd zijn in je, dat je ouders er zijn…” – DE1

Patient Insight

• De dementerende wil niet naar een verzorgings- of verpleeghuis.

• Je ouders herinneren je aan vroeger, aan een ‘thuisgevoel’ – warmte, contact met en aanwezigheid van je ouders. Maar dit gevoel is inmiddels wel verdwenen.


“Nee ik ga niet bij die gekken zitten!” zegt Rita resoluut. “Je kunt daar hele gezellige dingen doen, een potje

kaarten, samen televisie kijken of iets knutselen”, ontwijkt Marjet de opmerking. “En toch ga ik niet”, reageert

Rita. Ook de wijkverpleegkundige doet nog een poging: “U kunt eventueel ook naar de dagopvang, dat is maar

een paar dagen in de week, en ‘s avonds en in de weekenden bent u gewoon thuis”. Frank en Marjet kijken

elkaar instemmend aan, dat klinkt goed! “Ik zie ook geen andere mogelijkheid”, probeert ook Nico. Maar Rita is

niet te overtuigen. Opeens krijgt Marjet een koud gevoel over zich heen. Ze zitten hier gewoon te overleggen

hoe ze haar moeder het huis uit moeten krijgen! Hoewel Marjet op haar vertrouwde plek zit, voelt het huis niet

meer vertrouwd. Het is haar ‘thuis’ niet meer...

25

[2 dagen later][2 dagen later]

Wijkverpleeg-kundige geriatrie

Scène 21


De wijkverpleegkundige komt weer eens langs. Ze ziet dat het niet erg goed gaat. Rita is duidelijk achteruit

gegaan. Frank vertelt dat zij depressief is, en zich ook vaak verward gedraagt. En dat ze soms zelfs

plotseling heel boos wordt.

De wijkverpleegkundige geeft wat tips mee en geeft aan te zullen overleggen met de huisarts. Ze

bespreken de optie van dagopvang.

Ook wijst ze erop dat Rita niet meer mag autorijden.

Huh?

Patiënt

Scène 22

Quotes

• Voetbal vindt ze alles. Dat interesseert haar heel erg. Ik kan geen voetbalclub opnoemen ze kent alle spelers. ... “Wie speelt er vanavond?” Ze weet precies elke wedstrijd. ... Ze kijkt ook alle voetbalwedstrijden. Dat is iets wat ze nog heel goed kan. Dat is iets wat mij opvalt, dat het haar heel goed bij blijft.” – DE21

Patient Insight• Je hebt de neiging je eigen

gevoelens te projecteren op je ouder, alsof zij voelen wat jij denkt dat jij zou voelen. In veel situaties vind je je ouder zielig, omdat je jezelf in die situatie verplaatst.

• Specifieke interesses of hobby's lijken ineens voor een opleving te kunnen zorgen bij de dementerende. Hij/zij kan zich allerlei details goed herinneren, en kan hier ook helder over praten.


De wijkverpleegkundige is vertrokken, maar Frank had gevraagd of Marjet en Nico wilden blijven. Er was

die avond voetbal, en Frank hoopte op een ouderwets-gezellig avondje voetbal kijken met het gezin.

“Nou ik heb Sneijder wel eens beter zien voetballen”, zegt Rita opeens als de wedstrijd een kwartiertje

bezig is. “Vorige week schopte hij de bal nog loeihard langs Buffon, en nu trapt hij nog niet een deuk in

een pakje boter!”, vult Rita zichzelf aan. Marjet en Nico kijken elkaar verbaasd aan. Hoe kan ze nog zoveel

van voetbal weten? Rita raakt ondertussen lekker op dreef, tot groot vermaak van de rest van het gezin.

Marjet begint weer te twijfelen, moeten ze haar moeder nou wel naar een dagopvang sturen, kan ze niet

zelf wat meer zorgen? Zelf zou ze ook niet naar een verzorgingshuis willen.

27

[Later die avond][Later die avond]

Naar de dagopvang

“Kom mam, we gaan een kop koffie drinken, ik weet

een leuke plek”. Marjet had bericht gekregen dat

haar moeder terecht kon bij de dagopvang. En ook al

wil Rita niet, ze zien toch geen andere oplossing.

Als Frank, Rita en Marjet hun kopje koffie op hebben,

komt er iemand van de verpleging bij zitten. Zij

vraagt of Rita mee wil doen met de knutselactiviteit

van die dag. Tot de verbazing van Frank en Marjet

stemt Rita toe. Frank en Marjet vertrekken, maar

kunnen eigenlijk niet wachten tot ze Rita aan het

einde van de dag weer op kunnen halen. Als het dan

aan het einde van de middag eindelijk zo ver is, zien

ze Rita helemaal stralend terug. “En wat heb je

Patiënt

Scène 23


ze Rita helemaal stralend terug. “En wat heb je

gedaan dan?”, vraagt Marjet. Rita vertelt in geuren

en kleuren wat ze allemaal had gedaan die dag, en

hoe fijn ze het had gevonden.

Voor het eerst sinds lange tijd voelt Marjet de energie

weer binnenstromen. Ze is erg opgelucht om haar

moeder zo te zien. Daar gaat het toch om? Dat jij en

je naasten een beetje kunnen genieten in het leven?

28

[Enkele weken later][Enkele weken later]

Patient Insights• Genieten• Zolang jijzelf, en je ouder nog kan

genieten, kun je nog spreken van kwaliteit van leven. Zolang je ziet dat je ouder nog ergens van kan genieten, dan is het leven de moeite waard, ook als je zelf niet meer herkend wordt en je ouder veel niet meer kan (in latere fases van de ziekte).

Quote

“Mijn moeder geniet van de vakantie. ... Als mijn zus tegen haar zegt: “We gaan volgend jaar maart naar de Dominicaanse Republiek”. Dan zit het erin hoor. Dat onthoudt ze tot op het moment dat ze gaan, ja. En andere dingen vergeet ze zo.” – DE7

Huisarts

Dagopvang

Verpleeghuis

Scène 24

Patient Insights• Je hebt dan ook het gevoel dat je je

ouder ‘bedondert’ op het moment dat je hem of haar (al of niet met een smoes) naar een verzorging- of verpleeghuis wil brengen brengt

Quote

• “Ik herinner het me als een vreselijke dag. We voelden ons echt van die boefjes, want wij wisten dat we haar daarheen zouden brengen en dat ze daar moest blijven.” – DE4


Rita blijft een jaar lang regelmatig naar de dagopvang gaan. Dat gaat op zich goed, maar ze gaat wel

duidelijk achteruit. Samen met de wijkverpleegkundige en de huisarts wordt besloten om Rita permanent

op te nemen in een verpleeghuis.

Frank heeft hier grote moeite mee. Hoewel hij weet dat het beter is, ervaart hij het als een groot verlies.

Ook Marjet heeft er grote moeite mee. Zij heeft het gevoel dat ze haar moeder ‘bedonderd’.

Enkele weken na de opname van Rita in het verpleeghuis overlijdt Frank.

[Een jaar gaat voorbij][Een jaar gaat voorbij]

Moeder – kind ... ?

Patiënt

Scène 25

Patient Insights• Na verloop van tijd wordt je

zelf meer de ouder en je ouder het kind. De oorspronkelijke relatie die je had is nu definitief voorbij.

• Verschillende gebeurtenissen kunnen leiden tot gedrag dat je niet kunt verklaren. Bijvoorbeeld bij een ruzie of een overlijden. In eerste instantie is het gedrag van de dementerende ‘logisch’ (bijvoorbeeld boosheid bij een ruzie, of verdriet bij overlijden). Maar even daarna is het gedrag onverklaarbaar (bijv. blijdschap na ruzie, niet meer praten over overlijden).

Quote

• “Dat is zoals je in films ziet, iemand breekt en is zo verdrietig en zo erg. Dat is de enige keer geweest dat ze er op gereageerd heeft en verder heeft ze het er nooit meer over gehad. Een paar dagen later was de begrafenis en ze vond het zo gezellig, al die mensen om haar heen. ... Het leek wel alsof het in een hokje in haar hoofd was gezet en de deur dichtgedaan.” – DE3


Marjet wordt wakker. Het waren een lange dag en nacht geweest. Haar vader was de vorige ochtend overleden. Vandaag

moet ze het haar moeder gaan vertellen. Met lood in de schoenen vertrekt ze die ochtend naar het verpleeghuis. Johan is

er ook bij. Als ze bij haar moeder komen, lijkt het alsof Rita niet echt meer weet wie ze zijn. De verpleegster is er bij en

laat de tekening zien die Rita heeft gemaakt: een paar gekleurde krassen en iets wat lijkt op een mens met harken als

armen. Marjet krijgt een brok in haar keel, haar moeder lijkt wel een kind geworden. En zij de moeder.

Marjet gaat bij haar moeder zitten en probeert met een laatste beetje moed te vertellen over het overlijden van papa.

Maar Rita blijft alleen maar naar de tekening staren. Geen reactie. De emotie wordt Marjet teveel, snel loopt ze de gang

op, waar ze in huilen uitbarst. “Dit is mijn moeder toch niet meer? Hoe kan ze nou zo kil reageren?! Papa is overleden!!” ,

roept ze tegen Johan.

30

[Een dag na het overlijden van Frank][Een dag na het overlijden van Frank]

meer praten over overlijden). Dit roept veel verwarring en/of verdriet op.

Mens(on)waardig

Patiënt

Scène 26

Patient Insights• Uiteindelijk word je zelf als kind

niet meer herkend door je eigen ouders. Inmiddels ben je dan wel de nodige ‘moeilijkheden’ gewend, maar toch is ook dit weer moeilijk om te accepteren.

• Naarmate deze fase langer duurt, blijf je je ouder wel bezoeken om nog een klein beetje herkenning te vinden en de dementerende ouder een vertrouwd gevoel te geven. Maar eigenlijk heb je nu al afscheid genomen.

• De heftige gebeurtenis lijkt voor de dementerende ook te leiden tot een verslechtering van het ziektebeeld. Bijvoorbeeld het overlijden van de partner, of het

Quote

• “En als je het dan over

grenzen hebt, oud

worden is wel mooi,

maar dan wel op een

fatsoenlijke manier.

Dus, dat je niet zo

wordt. Dat je niet meer

kunt communiceren, of

helemaal niks meer

kunt. ... Nee, dat

hebben ze niet

verdiend.” – DE9


Marjet kon het een paar dagen niet opbrengen om haar moeder te bezoeken. “Maar het blijft wel mijn moeder, en zolang ik nog iets voor haar kan doen , moet ik dat doen”, had ze Johan geantwoord toen hij zei dat Marjet misschien iets meer aan zichzelf moest gaan denken.

Toen Marjet even later de kamer van haar moeder binnenkwam, meende ze iets van herkenning in de blik van Rita te zien. Maar veel was het niet. Het leek wel alsof het nog slechter ging, na de dood van Frank.

Marjet gaat tegenover haar moeder zitten, die niets anders doet dan uit het raam kijken. Marjet pakt de handen van haar moeder en probeert haar blik te vangen. Als dat niet lukt, krijgt ze een traan in haar ogen. Ze voelt zich schuldig om wat ze denkt: “Mijn moeder is geen mens meer...”

31

[Een paar dagen later][Een paar dagen later]

overlijden van de partner, of het opgenomen worden in een verzorgings- of verpleeghuis.

• Na verloop van tijd ontwikkelt de ziekte tot een niveau dat niet meer menswaardig is. Dit niveau gun je jezelf en je dementerende ouder niet. Dan is overlijden een betere optie.

Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen

� Aan de hand van de Patient Journey is een sessie georganiseerd waarin de

deelnemers op zoek zijn gegaan naar de belangrijkste Momenten van de

Waarheid in de Dementie-patiëntenreis.

� Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van

de Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.


� Er zijn innovatiekansen gegenereerd in gesprekken met zorgverleners.

� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:

1. Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq Dementie)

2. Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers

3. Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de

maatschappij

4. Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

3232

Innovatiekansen Dementie

Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovatiekansen Thema

3 1. Vóór de Diagnose, vermoeden van dementie bestaat nog niet

� Vroegtijdige bewustwording

� Braintraining (Nintendo Wii)

� Aangepaste voeding (Foodsector)

1,4

1,4

5 2 Eerste tekenen van disoriëntatie bij dementerende

� Voorkomen van stigmatisering

� Memopas / horloge / implantaat met GPS

� Intelligent textiel (Smart textiles)

2,4

6 3. Ontstaan van het vermoeden van dementie en de communicatie hier omheen

� Verbeteren van de communicatie tussen

� Training en begeleiding van naasten

3


omheen tussen dementerende en directe naasten

7 4. Gebrek aan kennis over dementie � Kennis van dementie vergroten bij dementerenden en naasten

� Campagnes om kennisniveau van dementie te vergroten

2

7 5. Angst voor het verpleeghuis (begint vroeg), begin van het einde.

� Angst wegnemen � ‘Zorgtoekomst’ uitstippelen met meerdere opties, programma

3

7 6. Directe naasten weten het en de dementerende is zich er bewust van

� Niet stigmatiseren van de situatie

� Structuur aanbrengen

� Pictogrammen

� Applicaties op apparaten aanpassen naar behoefte dementerende/mantel-zorger

2,4

33



8 7. Alles valt op z’n plek, vermoedens

worden bevestigd

� Hoe omgaan met

de dementerende?

Goed verwijzen.

� Geheugenwinkel

� Thuiszorgwinkel

2, 3

12 8. Definitieve diagnose – harde

confrontatie

� Verbeteren

diagnostiek

� Voorkeuren van

dementerende/ma

ntelzorger in kaart

brengen

� Neurologisch onderzoek

� Verkorten diagnoseproces

� Uitbreiden taken van

wijkconsulent

� ‘Handleiding’ voor

mantelzorger

4

4

4

3

16 9. Lastige communicatie in periode na Wederzijdse Vaardigheidstrainingen 2, 4


16 9. Lastige communicatie in periode na

diagnose

� Wederzijdse

erkenning en

openheid over wat

er aan de hand is

� Vaardigheidstrainingen

voor mantelzorgers

2, 4

17 10. Snel veranderend gedrag/emoties

bij dementerende,

� Mantelzorger

voorbereiden op

gedragdveranderi

ng

� Vaardigheidstraingen voor

mantelzorgers

� ‘Doorleven’ van de reis

van een dementerende –

Spel spelen met andere

mantelzorgers

2,4

34



18 11. Mantelzorger probeert met moeite

het ‘hoofd boven water te houden’

� Ontlasten van de

mantelzorger

� Service voor wegnemen

van de lasten

(administratie, belasting)

� Thuisopvang

dementerende ter

ontlasting mantelzorger

4

4

19 12. Verlies van remmingen bij

dementerende, verandering van relatie

dementerende-mantelzorger

� Weerbaar maken

van de

mantelzorger

(voorkomen

� Lotgenotencontact om

mantelzorgers al vroeg te

confronteren met de last

die gaat komen

2, 4


(voorkomen

schuldgevoel)

die gaat komen

� Inzet social media voor

lotegnotencontact4

20 13. Verslechtering van de thuissituatie � Verlengen van de

thuiswoonsituatie

� Stimuli voor

dementerende om

thuissituatie te

verlichten

� Spellen, cursussen, hobby

voor dementerende

� Gezondheidsbevorderende

tools uit de zorg naar

thuissituatie brengen

� IPV dagopvang inzet van

zorghotels

2,4

23 14. Moment van verpleeghuisopname � Begeleiding van

mantelzorger

(rouw)

� Mantelzorger opnemen in

het behandelplan

35



24 14. Moment van verpleeghuisopname � ‘Thuis’ gevoel

creëren voor

dementerende en

mantelzorger

� Persoonlijk maken van

woonruimte in

verpleeghuis (maatwerk)

� Mantelzorger een rol

geven in het ‘huishouden’

in het verpleeghuis

� Op lokaal/regionaal

niveau maatwerk

activiteiten organiseren

4

3,4

4


Patient Journey Dementie

Documents

Transcript of Patient Journey Dementie