5/19/2018 Charter Van De Patient

1/13

De kracht van mensen

5/19/2018 Charter Van De Patient

2/13

Niemand kiest ervoor ziek te zijn.

Ziek zijn overkomt je.

Het overvalt je en zet je leven op losse schroeven. Ziek zijn dwingt je om op een

andere wijze het leven in te richten en te participeren aan de samenleving.

Ziek zijn raakt je in het diepste van je zijn. Het confronteert je met je eigen

kwetsbaarheid. Maar juist in deze kwetsbaarheid schuilt je eigen kracht.

Een zorgzame samenleving aanvaardt dit en schept mogelijkheden

zodat chronisch zieke mensen ook volwaardig kunnen deelnemen aan

het maatschappelijk leven.

Dat is het uitgangspunt van dit charter.

Het Forum van de patint zet in op de kracht van mensen. In de voorbereiding

gaven honderden chronisch zieke mensen aan wat kracht geeft, wat hen helpt het

ziek zijn een plaats te geven, de regie van het eigen leven zelf in handen te nemen.

Het Charter van de patintis gebaseerd op deze reacties en de inzichten vanuit

de werking belangenbehartiging van de voorbije jaren, eveneens gedragen door

chronisch zieke mensen.

Uit alle reacties tekenden zich deze vijf krachtlijnenaf die chronisch zieke

mensen in staat stellen zelf een kwaliteitsvol leven uit te bouwen.

Op de leeftijd van 35 jaar werd ik maatschappelijk afgeschreven volgens

mijn ziekte. Door te werken in de natuur vond ik de kracht om verder te gaan

in het leven. Een tuin is een plaats waar andere ritmes en wetten heersen

dan in een complexe samenleving. De natuur velt geen oordeel over wie ziek

en hulpbehoevend is. Als tuinier doen we zelf niets anders dan een zwak en

teer plantje opkweken tot iets moois en bloeiend.

5/19/2018 Charter Van De Patient

3/13

Chronisch ziek-zijn doet het inkomen gevoelig teruglopen. 280.000 invalide per-

sonen hebben momenteel een inkomen beneden de Europese armoedegrens.

Dit in combinatie met vaak hoge gezondheidskosten maakt dat chronisch ziekemensen gezondheidszorgen uitstellen, schulden opstapelen en in een vicieuze

armoedecirkel terecht komen.

Elke chronisch zieke persoon dient te beschikken over een inkomen dat een

menswaardig leven mogelijk maakten in staat stelt tot een kwaliteitsvolle en

efficinte behandeling.

Het inzetten op een solidaire ziekteverzekering is daarom van het allergrootste

belang om net voor deze meest kwetsbare groep de nodige financile armslag te

creren. Toekomstige keuzes in de ziekteverzekering mogen nooit ten koste gaan

van chronisch zieke mensen.

Voldoende

financile middelen1.

Mijn ziekte drijft me nu in armoede, dat ontneemt mij alle kracht. Ik wil

een evenwaardig deel blijven uitmaken van deze samenleving.

Financile zelfstandigheid zou mij kracht geven. Ik word momenteel gecon-

fronteerd met zware kosten voor medicatie die ik echt wel nodig heb. Dat en

nog een aantal andere kosten maken dat ik financieel nooit het einde van de

maand haal. Dat zorgt voor enorm veel stress en negatieve gevoelens. Niet

echt bevorderlijk voor mijn herstel.

Wat mij meer kracht zou geven? Heel simpel: een beter inkomen.

De invaliditeitsuitkering voor invalide gezinshoofden moet omhoog. Ik kan

je verzekeren dat geen enkel gezin daar financieel kan mee rondkomen. Mijn

kinderen hoeven toch niet de dupe te zijn van mijn ziek-zijn?

5/19/2018 Charter Van De Patient

4/13

Krachtig beleid

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de

minimumuitkeringen voor invalide gezinshoofden te verhogen

en door de toekenning van een uitkering als gezinshoofd in

gezinnen waar beide partners invalide zijn.Stefaan Vercamer - federaal volksvertegenwoordiger

Kamer CD&V

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de

maximumfactuur als een belangrijk instrument in te zetten

in de gezondheidszorg. Niet alles telt echter mee voor deze

maximumfactuur, vaak vallen zelfs levensnoodzakelijke

middelen uit de boot.

Groen wil duidelijkere informatie over wat wel en niet kan

worden opgenomen in deze maximumfacturen. Daarnaast

wil Groen de maximumfactuur uitbreiden voor patinten meteen chronische ziekte.

Bjorn Rzoska - Vlaams volksvertegenwoordiger Groen

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door iedereen te laten genieten

van een goede gezondheidszorg. Mensen met een chronische ziekte worden

bij aanvullende verzekeringen geconfronteerd met zeer hoge premies door een

hoog risicoprofiel. Gezondheidszorg mag mensen niet ongelijker maken. Vooreen solidaire gezondheidszorg wil ik me inzetten.

Peter Van Velthoven - Kamer SP.A

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door hun draagkracht te ver-

hogen en door hun last te verlichten. We zullen blijvende inspanningen doen om

de betaalbaarheid van de gezondheidszorg in het algemeen en voor chronisch

zieken specifiek te verbeteren. We maken blijvend werk van gentegreerde zorg,

chronisch zieken hebben recht op een continum van preventieve en curatieve

dienstverlening op maat van hun behoeften.

Wouter Beke - partijvoorzitter CD&V

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door een meer transparante

financiering van ziekenhuizen.

Monica De Coninck - Kamer SP.A

5/19/2018 Charter Van De Patient

5/13

Chronisch zieke personen hebben recht op een kwaliteitsvolle gezondheidszorg.

De patint, en een chronisch zieke persoon in het bijzonder, dient centraal te

staan in elke behandeling. Hij dient de regisseur te zijn over zijn eigen leven enbehandeling. Indien noodzakelijk dient hij ook de nodige ondersteuning te krijgen

om het roer daadwerkelijk in eigen handen te kunnen nemen en voor zichzelf te

kunnen opkomen.

Kunnen beschikken over goede en duidelijke informatieis hierin essentieel om

deze actieve betrokkenheid van de chronisch zieke persoon te realiseren.

Het empowerment van de chronisch zieke mensen dient te worden gestimuleerd

door een ondersteunend beleid.

Regisseur over

eigen leven en zorg2.

Kunnen rekenen op een eerlijke dokter die zijn beroepskennis gebruikt om

samen met mij mijn ziekte te overwinnen aan een eerlijke prijs, volgens mijn

inkomen, dat geeft mij kracht.

Wat mij kracht geeft ? Juiste medische info. Zelf mee beslissingen

nemen rond behandeling en medicatie. Minder regeltjes, meer bewegings-

vrijheid. Respect en contact.

Het zou mij meer kracht geven als ikzelf de keuze van behandeling waar zou

kunnen maken (ook alternatief). Dokters met empathie, die echt met ons op

weg gaan, kunnen een enorme boost geven. Ons geloven, ernstig nemen

en betrekken.

Sterker inzetten op patintempowerment, dat zou mij en veel lotgenoten

meer kracht geven.

5/19/2018 Charter Van De Patient

6/13

Krachtig beleid

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de nodige initiatieven tenemen die er toe leiden dat de individuele patint/clint meer betrokken wordt bijde beslissingen omtrent zijn/haar zorg, dat hij/zij erkend wordt als expert binnen

zijn eigen aandoening of ondersteuningsnood. Om dit kracht bij te zetten ontwik-kelen we een handvest dat de (collectieve) rechten van de clint/patint duidelijkexpliciteert.

Jo Vandeurzen - Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin CD&V

Wij geloven in de kracht van mensen. Zoals Copernicus 500 jaar geleden ont-dekte dat de aarde rond de zon draait en niet omgekeerd, willen wij een coperni-caanse revolutie waarbij de zorg draait rond de mensen die ze nodig hebben enniet omgekeerd. We beschouwen patinten niet als een speelbal van het beleid,maar willen zorgen voor inspraak, ook van de mantelzorgers. De levenskwaliteitvan de patint moet voorop staan bij het be leid dat we uittekenen. Patintenmoeten meer greep krijgen over hun eigen zorgproces. Patinten hebben rechtop inspraak in hun behandeling en over de kwaliteit van de geleverde zorg. Wevoorzien voldoende aangepaste zorgvoorzieningen en geven de patinten waarmogelijk de kans om thuis verzorgd te worden.Gwendolyn Rutten - partijvoorzitter Open Vld

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de toegang tot het eigenmedisch dossier voor de patint te optimaliseren. De patint health viewer laattoe om de gegevens van het eigen dossier te raadplegen. Hiervoor zijn de eerstestappen al gezet voor de vaccinatiegegevens. De komende jaren moet Vitalink,het digitale platform voor het veilig delen van gezondheids- en welzijnsgegevens,verder worden ontwikkeld. (Vlotter toegang tot eigen gegevens.)Franky Demon - Kamer CD&V

5/19/2018 Charter Van De Patient

7/13

Veel chronisch zieke mensen voelen zich afgeschreven door de samenleving,

omdat ze niet meer voldoen aan de socio-economische eisen van onze

maatschappij. Mensen niet laten meetellen is echter nefast voor iedereen.

Begrip en erkenning voor de specifieke situatieis voor chronisch zieke

mensen enorm belangrijk. Een betere sensibilisatie is op dat vlak noodzakelijk.

Onze samenleving dient zich aan te passen aan chronisch zieke personen en

niet omgekeerd. Een kader van stimulerende en creatieve voorwaarden zijn

noodzakelijk zodat mensen zich op aangepaste wijze kunnen engageren in het

maatschappelijk leven, en dit zeker op het vlak van tewerkstelling, mobiliteit,

wonen en vrijwilligerswerk.

Volwaardige deelname

aan de samenleving3.Medemensen die mij positief benaderen en die mij niet behandelen als eengehandicapt sukkeltje. Mijn onderlichaam is verlamd maar aan mijn hoofd isniets aan. Een onverwachte telefoon van iemand die me vraagt hoe het gaat

en gewoon naar mij luistert, doet vaak wonderen en geeft mij kracht.

Genieten, en ook vrijwilligerswerk doen kan veel betekenen voor je welzijn.

Daarom ben ik 15 jaar geleden gestart met een vereniging. Daar haal ik

enorm veel kracht uit.

Ik werk progressief en wens iedereen die een chronische ziekte heeft toe

om te kunnen werken naar eigen vermogen en mogelijkheden. Het sociale

contact, het goede gevoel van je nuttig te voelen. Dat maakt dat ik mezelf

niet als ziek beschouw maar eerder als anders. En ze toch een doel voor

ogen kunnen houden in de maatschappij, rekening houdend met mijn

beperkingen. Ik kan mijn werkgever niet genoeg bedanken en mijn grootste

hoop is dat veel andere werkgevers overtuigd kunnen worden om dezelfde

kansen te bieden aan chronisch zieke mensen.

Woonzekerheid zou mij kracht geven. Een huursubsidie zou mogelijk

maken dat ik aangepast kan wonen aan een degelijke prijs zonder mijn

beperkt inkomen te zwaar onder druk te zetten.

Uit mijn isolement geraken zou me kracht geven. Ben alleen met mijn pijn en

zorgen. Mijn aandoening heeft mijn mobiliteit sterk beperkt. Ik ben aangewe-

zen op anderen om buiten te kunnen komen, maar wil niemand tot last zijn.

5/19/2018 Charter Van De Patient

8/13

Krachtig beleid

Dagelijks zijn duizenden mensen als vrijwilliger in de weer. Vrijwilligers bepalen

mee de har tslag van een organisatie, zeker ook bij Ziekenzorg. Als beleidsmaker

wil ik alle initiatieven om de vrijwilliger en het vrijwilligerswerk een duidelijkeplaats te geven in de organisatie en verder te ondersteunen met als doel meer

kracht en nog meer welzijn voor de chronisch zieke en zorgbehoevende persoon

te realiseren.

Hilde Crevits - Vlaams minister van onderwijs en vorming CD&V

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door me in te zetten om in het

woonbeleid ook aandacht te hebben voor de huisvesting van mensen die onder-

steuning, zorg en hulp nodig hebben. Daartoe wil ik meer inzetten op een meer

doorgedreven samenwerking tussen de beleidsdomeinen wonen en welzijn.

Jan Peumans - voorzitter Vlaams Parlement N-VA

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door te zorgen voor aangepast

vervoer en mobiliteitsondersteuning voor wie dit nodig heeft voor bijvoorbeeld een

doktersbezoek en sociale contacten.

Ward Kennes - Vlaams parlementslid CD&V

Ik wil mensen die geconfronteerd worden met een chronische ziekte meer kracht

geven door te zorgen voor een vlottere afbouw en heropbouw van de carrire.

Meryama Kitir - Kamer SP.A

5/19/2018 Charter Van De Patient

9/13

Getroffen worden door een chronische ziekte gaat gepaard met veel stress

en onzekerheid: er is vaak de lange weg om tot een diagnose te komen,

de ups en downs in het behandelingsproces, een groeiend besef van grotereafhankelijkheid, ...

Dat brengt sterke emoties met zich mee: verdriet, opstandigheid, rouw, angst.

Essentile zin- en levensvragen manifesteren zich prominent.

Dit is geen gemakkelijke zoektocht. Daarom is goede en betaalbare psychosociale

ondersteuningen een sociale omkaderingessentieel en een recht voor elke

chronisch zieke persoon.

Ook de ondersteuning van lotgenoten, mensen in dezelfde situatie die beter dan

wie ook elkaar begrijpen en steunen, is hierbij zeker zo belangrijk en verdient een

sterkere maatschappelijke ondersteuning.

Goede psychosociale

ondersteuning4.

De steun van mijn partner, ouders, vrienden. Met zijn allen de schouders

eronder zetten om structuur en inzichten te geven die broodnodig zijn. Ook

de contacten met de twee psychiaters en huisartsen zorgen ervoor dat hetthuis haalbaar is.

De weerbaarheidscursussen, de infosessies maar vooral het lotgenotencon-

tact. De sleutelwoorden begrip en respect primeren elke keer en dit is het

allerbelangrijkste. Dit is de kracht die mij elke morgen doet wakker worden.

De gesprekken met mijn psycholoog geven mij de kracht om niet op te

geven ondanks de dagelijkse pijn en de verminderde mobiliteit, alsook mijn

lieve partner die alles voor mij doet en mijn twee schatten van kinderen.

Mijn geloof geeft me de kracht om mijn angsten te overwinnen.

5/19/2018 Charter Van De Patient

10/13

Krachtig beleid

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de invoering van een

niet-medische MAF. Afschaffing van ereloonsupplementen in daghospitalisatie en

beperken tot 100% in npersoonskamers. Terugbetaling bezoek psycholoog

of therapeut i.f.v. zorgtrajecten.

Nathalie Muylle - Kamer CD&V

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door de goedkeuring van het

Wetsvoorstel inzake ereloonsupplementen: we willen een beperking van

ereloonsupplementen die in npersoonskamers gevraagd mogen worden.

Door te ijveren voor uitwerking van zorgprogrammas en zorgprojecten die de

patint adequaat opvolgen en waarbij transparantie is inzake terugbetalingen

en samenwerking tussen diverse zorgniveaus.

Nahima Lanjri - Kamer CD&V

5/19/2018 Charter Van De Patient

11/13

Ziek ben je niet alleen, heel de omgeving is mee ziek. Het ziek zijn heeft

eveneens een enorme impact op de mensen rond de zieke persoon: de partner,

kinderen, vrienden en familie. Vaak blijven de mensen die de zieke persoon zeernabij zijn ook in de kou staan.

Daarom is een goede ondersteuning, het versterken van de kracht van de

mantelzorgereveneens noodzakelijk.

Inzetten

op de omgeving5.Mijn ouders, mijn zus, mijn allerliefste dochtertje en een handvol vriendin-nen, omdat zij weten dat het niet is omdat ik er goed uit zie, dat ik mij ookgoed voel. Omdat ik mij niet hopeloos hoef te verdedigen (jij ziet er helemaal

niet ziek uit, het zal wel tussen je oren zitten, ga iets leuks doen, zou je niet

terug beginnen te werken, kom eens wat meer onder de mensen, mijn dokter

kent die ziekte niet,). Omdat ze weten wat mijn ziekte betekent, omdat ik

mij niet moet verantwoorden, omdat ze rekening houden met mij, omdat ze

het niet raar vinden omdat ik anders eet, omdat ze weten waar mijn grenzen

liggen en niet eindeloos blijven doordrammen, omdat ze altijd zien wanneer

het teveel wordt, omdat ze toch blijven vragen om samen dingen te doen

ook al moet ik 9/10 keer afzeggen. Omdat ze me graag zien zoals ik (helaas

nu) ben. Dank je mama, papa, dochtertje, zusje.

Zelfs als je heel ziek bent, kan je veel geluk hebben in het leven.

Mijn omgeving is enorm belangrijk voor mij, zij maken dagelijks mogelijk dat

ik de dag door kom. Zij verdienen een dikke pluim en ook de nodige steun.

Meer mogelijkheden voor de mantelzorger, dat zou mij ook meer krachtgeven.

Na een tijd ziek-zijn vallen de maskers van beleefde bezorgdheid af en ben je

aangewezen op een handvol mensen die je helpen vanuit oprechte liefde en

vriendschap. Deze mantelzorgers geven mij de kracht om het vol te houden.

5/19/2018 Charter Van De Patient

12/13

Krachtig beleid

Door de vergrijzing worden we geconfronteerd met nieuwe zorgvragen van

chronisch zieken en bejaarde patinten. Onze gezondheidszorg moet worden

aangepast aan deze uitdagingen, want vandaag is ze nog te veel in hokjes ge-

organiseerd. Als zorgbehoevende wil je dat zorgverleners hun kracht bundelen.

Door samenwerking kan de zorg verbeteren. Dat geldt zeker voor chronisch

zieken, die nood hebben aan langdurige zorg en vaak met een combinatie van

meerdere aandoeningen kampen. Door een nieuwe organisatie, taakverdeling en

financiering van de zorg en een elektronisch patintendossier willen we zorgverle-

ners stimuleren om meer samen te werken en krachten te bundelen. De huisarts

wordt de orkestmeester in deze samenwerkingsverbanden.

Maggie De Block - Kamer Open Vld

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door me maximaal in te zetten

op de ondersteuning en respect voor de mantelzorg. Uiteraard volg ik de Vlaamse

decreetvorming en initiatieven met open blik op !

Jos De Meyer - Vlaams Parlementslid CD&V

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door vrijwilligers en mantelzor-

gers te ondersteunen. Investeren in nachtopvang of -oppas in Vlaanderen. Kort-

verblijf en dagopvang uitbouwen. Buurtzorg moet als concept groeien! Garanties

(blijven!) bieden op kwaliTIJD en kwaliteit van zorg.

Vera Jans - Vlaams Parlementslid CD&V

Het forum & charter

als bewegingskompas

Het forum staat symbool voor de (toekomstige) werking van Ziekenzorg CM. De

Ziekenzorg CM-werking is geen doel op zich maar een middel om chronisch

zieke mensen te ondersteunen in het vorm geven van hun leven zoals zij datwensen. In de opmaak van het nieuwe beleidsplan 2016 2020 staat het geven

van kracht aan chronisch zieke mensen centraal.

Actieve participatie in de samenleving, empowerment, emancipatie en weerbaarheid zijn sleutel-woorden in onze verdere werking. We gaan ervan uit dat we er samen in lukken om deze begrippenmeer tastbaar en concreet te maken en we samen een meerwaarde realiseren, voor jou en velebondgenoten.

Door het aanbieden van informatie op maat die jou sterker maakt en helpt meer greep te krijgen opjouw leven, door het uitwisselen van ervaringen en inzichten met bondgenoten en specialisten willenwe jou ondersteunen om je ziekte een plaats te geven die wenselijk is en nieuwe uitdagingen ophet spoor te komen. Het ontdekken en ontwikkelen van jouw kracht ,om te komen tot een zo hoogmogelijke levenskwaliteit, staat deze dag centraal maar ook in de verdere werking van Ziekenzorg CM.

Het charter van de patint, opgebouwd vanuit jouw inzichten en deze van veel bondgenoten, omvattal van werkpunten om tot een goed maatschappelijk kader te komen waarin jouw kracht zich op debeste wijze kan ontwikkelen.

We rekenen ook hier op jullie kracht en doorzettingsvermogen om dit charter verder te concretiserenen op de beleidstafels te brengen. Met gebundelde krachten moet het ons lukken om dit charter terealiseren. Voor een betere levenskwaliteit voor jou, en alle andere chronisch zieke mensen.

5/19/2018 Charter Van De Patient

13/13

Ik wil chronisch zieke mensen meer kracht geven door het Forum van

de Patint uit te nodigen in het Vlaams Parlement (ofwel in commissie

welzijn ofwel in onze fractie)

Dirk Dekort - Vlaams parlementslid CD&V

Ik probeer het gezegde winnaars zijn verliezers die nooit opgeven elke dag

te realiseren. Daarin lukken geeft mij kracht!