Ouders van personen met een verstandelijke beperking...

ACADEMIEJAAR 2008-2009

Ouders van personen met een verstandelijke beperking:

zorgen voor de toekomst.

Een exploratief onderzoek naar

de aard van de toekomstzorgen die deze ouders hebben,

de manier waarop ze hiermee omgaan en

de rol die onze samenleving hierin speelt.

Silvia Vynck, 2003 4641,

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master

in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef Silvia Vynck | Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst

I

DANKWOORD

Dankbaarheid voelen zonder dat uit te drukken, is als een cadeautje inpakken zonder

het weg te geven.

-- (William Arthur Ward)

Een scriptie schrijven, doe je niet alleen. Zonder de bijdrage van heel wat mensen

was dit werk niet mogelijk geweest. Daarom is het hier op zijn plaats om een woord

van dank te schrijven.

Ouders, met de ‘O’ van de Open armen waarmee jullie mij ontvangen hebben, de ‘O’

van de Openhartigheid waarmee jullie zoveel ervaringen met mij wilden delen.

Omdat mijn dankbaarheid voor jullie bijdrage aan dit onderzoek zo groot is, richt ik

mij buiten deze scriptie nog tot jullie met een apart dankwoordje voor elk van jullie.

Athàlie, met de ‘A’ van jouw fijne Aanwezigheid bij het gesprek, waarmee je me

deed inzien dat je het ouderschap niet altijd zomaar kan loskoppelen van broers of

zussen. Ik ontmoette die dag een hele sterke familie.

Geert, met de ‘G’ van me steeds Graag op weg te willen helpen, het Geduld

waarmee je al mijn vragen beantwoordde en het Geloof in mijn werk. Een promotor

uit de duizend.

Emanuel, met de ‘E’ van je Eeuwige bereidheid en Engelengeduld om teksten na te

lezen en te verbeteren, computerproblemen (al dan niet van op afstand) te helpen

oplossen en zelfs met de fiets drie dozen melk van Zelzate naar Gent te brengen.


II

Moeke, met de ‘M’ van het Moederhart waarmee je me altijd onvoorwaardelijk hebt

gesteund en waarmee je achter de schermen altijd in de weer was om mijn was en

strijk in orde te brengen, goede raad te geven en lekkere en fruitige tussendoortjes

te bezorgen.

Papa, met de ‘P’ van altijd Paraat om allerhande probleempjes op te lossen. Een zelf-

gemaakte internetkabel aan huis geleverd en de badkamerlamp en passant hersteld,

wat een luxe.

Joke-Boke, met de ‘J’ van Je peptalk die niet alleen jezelf, maar ook mij steeds weer

zin gaf om verder te gaan en met de ‘B’ van Bondgenoot door dik en dun, het was

een leuk idee om af en toe samen in de bibliotheek te gaan werken.

Dorien, met de ‘D’ van Dankjewel voor de aanmoedigingen op Facebook. Je bleef

ervoor gaan en dat werkte aanstekelijk.

Inge, met de ‘I’ van Iedere keer opnieuw geïnteresseerd vragen hoe het gaat en of

ik het nodig had of niet, telkens weer een hart onder de riem te steken.

Hans en Graciela, met de ‘H’ en de ‘G’ van het Hart van Goud dat jullie hebben. Ik

werd zonder moeite gedepanneerd na de burn-out van mijn computer en werd er af

en toe subtiel op gewezen dat er leuke dingen te doen waren op de Gentse Feesten…

Annelies, met de ‘A’ van Altijd bereid om mij op het goede spoor te houden en een

Gentse Feestenverslaving te voorkomen.

Johan, met de ‘J’ van Jouw ongelooflijke enthousiasme om teksten na te lezen, erg

boeiende opmerkingen en adviezen te formuleren, bemoedigende woorden te mailen

en te facebooken en me mooie kansen te bieden…

Pedro en Petra, met de ‘P’ van de erg Productieve dagen waarin jullie met veel

Paardenkracht nog heel wat type- en andere fouten verbeterden en me op een Plezie-

rige manier aanmoedigden voor de laatste ‘Plumbiums’ van mijn thesis (een leuk

doordenkertje).

Kris en Lies, met de ‘K’ en de ‘L’ van de Komputer die het Leven van mijn thesis

gered heeft. Ik werd zowaar op mijn wenken bediend.

Meryem, met de ‘M’ van de Magnifieke verwenavond. Ik had in geen Maanden nog

zo lekker gegeten. Behalve dan:


III

Sanne, met de ‘S’ van de Superlekkere pizza die je kwam maken om me eens in de

watten te leggen. Dat was fijn.

Tante Alice, op het onverwachts uitgerekend deze zomer in het land, met de ‘T’ van

hoe Trots ik op je ben en de ‘A’ van Aan jou heb ik veel gedacht, net zoals jij het

voorbije jaar regelmatig polste hoe het thesiswerk vorderde. Jammer dat we elkaar

nog niet konden zien…

Eend, mijn computer, met de ‘E’ van de Eigenzinnige maar steeds trouwe diensten

die je bewezen hebt, tot het zweten en zwoegen je teveel werden.

Alle vrienden, neven, nichten… teveel om op te sommen, met de ‘A’ van Altijd

iemand die bereid was om te helpen met tips, urenlang naleeswerk, praktische

ondersteuning, ontspanning…


IV

ABSTRACT

Probleemstelling

De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een

terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is

uitgevoerd. Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar

ervaringen en noden die deze ouders hebben m.b.t. de toekomst. De centrale

onderzoeksvragen in dit exploratief onderzoek zijn: Hoe kijken ouders van een kind

met een verstandelijke beperking naar de toekomst? Hoe gaan zij hiermee om?

Welke rol speelt de maatschappij in het ‘managen’ van hun toekomstzorgen?

Methode

Voor het onderzoek werd een open interview afgenomen van twaalf ouderparen.

Deze onderzoeksgroep is klein, maar rijk in verscheidenheid qua leeftijd, aantal

kinderen, problematiek van het kind met een verstandelijke beperking, opleidings-

niveau van de ouders, woonsituatie van het kind… De transcripties van de interviews

werden in Nvivo8 geanalyseerd. Teksten werden aan de ouders ter nalezing

voorgelegd en indien nodig nog aangepast.

Resultaten

Elk van de gezinnen vertelt een uniek verhaal. ‘Dé toekomstzorgen van dé ouders’

bestaan niet. Wel hebben alle gezinnen met elkaar gemeen dat ze hun kind een

kwaliteitsvol leven toewensen. Belangrijke thema’s in het maken van toekomstplan-

nen zijn: brussen, wonen, zorg door anderen, ouder worden en sterven. Vanuit de

samenleving botsen ouders op verschillende barrières: o.a. wachtlijsten, ontoeganke-

lijkheid van informatie en een beleid dat ver van hun belevingswereld staat.

Conclusie

Ons Vlaamse zorgsysteem heeft nood aan meer inzicht in het perspectief van de

ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, wil zij een beleid voeren dat

aan ieders noden aangepast is. Hiervoor is eerst voldoende wetenschappelijk

onderzoek nodig, waartoe deze scriptie een aanzet hoopt te zijn.


V

Samen bouwen aan de toekomst van je gezin…

* Op de foto staan de handen van Melis, Ceren en een man uit hun sociale netwerk.


VI

INHOUDSOPGAVE

Inleiding ............................................................................................................................. 1

Probleemstelling ..................................................................................................... 3

1 Literatuuronderzoek .................................................................................................... 5

Literatuur .............................................................................................................. 5

Literatuur door ouders ...................................................................................... 5

Literatuur over ouders of ouderschap .................................................................. 7

Centrale begrippen................................................................................................ 12

Ouders en ouderschap .................................................................................... 12

Kind ............................................................................................................. 13

Kind/persoon met een verstandelijke beperking ................................................. 13

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking ....................................... 15

Zorgen voor de toekomst ................................................................................ 16

Rol van de samenleving .................................................................................. 16

2 Methode ..................................................................................................................... 17

Onderzoeksgroep .................................................................................................. 17

Ethiek ................................................................................................................. 19

Vooronderzoek ..................................................................................................... 19

Interviews............................................................................................................ 20

Analyse ............................................................................................................... 20

Kwaliteit van het onderzoek ................................................................................... 22

Transparantie ................................................................................................ 23

Systematiek .................................................................................................. 23


VII

3 Twaalf verhalen ......................................................................................................... 25

Johan en Ria, ouders van Geert .............................................................................. 26

Ceren, mama van Melis ......................................................................................... 27

André en Hilda, ouders van Jeroen .......................................................................... 29

Natalie en Patrick, ouders van Femke ...................................................................... 30

Brenda en Rudy, ouders van Mitch .......................................................................... 32

Roger en Liliane, ouders van Karine en Marina ......................................................... 34

Sarah en James, ouders van Michael ....................................................................... 36

Frank en Anja, ouders van Jana .............................................................................. 38

Hilde, mama van Sam ........................................................................................... 40

Jean-Paul en Claudine, ouders van Robrecht ............................................................ 42

Koen, Herlinde en Athàlie, ouders en zus van Julie .................................................... 44

Thomas en Helga, ouders van Arne ......................................................................... 46

4 Analyse en discussie .................................................................................................. 49

1. Sociaal netwerk ............................................................................................. 50

1.1 Brussen ................................................................................................ 52

1.2 Grootouders .......................................................................................... 57

1.3 Tantes, nonkels, neven, nichten… ............................................................ 60

1.4 Andere leden van het sociaal netwerk ...................................................... 61

2. Sociaal vangnet ............................................................................................. 64

2.1 Informatie bekomen .............................................................................. 65

2.2 Bureaucratie ......................................................................................... 68

2.3 Beperkingen van het zorgsysteem ........................................................... 71

2.4 Soepelheid............................................................................................ 75

2.5 Macht van hulpverlening ......................................................................... 75

3. Toekomst ...................................................................................................... 78

3.1 Eigen ouderschap .................................................................................. 78

3.2 Ermee bezig zijn .................................................................................... 81

3.3 Wonen ................................................................................................. 85

3.5 Advocacy .............................................................................................. 95

3.6 Ontwikkeling ......................................................................................... 97

3.7 Financieel ........................................................................................... 100

3.8 Kleinkinderen ...................................................................................... 102

3.9 Levenskwaliteit van het kind ................................................................. 103

3.10 School en dagopvang ........................................................................... 104


VIII

5 Conclusie .................................................................................................................. 106

Verder onderzoek ............................................................................................... 110

Epiloog: als ouders mogen dromen ................................................................................. 111

Referenties ..................................................................................................................... 113


1

INLEIDING

De diagnose: daar gaat een zeer bange, onzekere periode aan vooraf. Het kind doet

dingen die raar zijn, maar het kind doet dan ook weer geruststellende dingen: ouders

worden heen en weer geslingerd tussen “oké” en “niet oké”. Vrienden sussen hen

vaak met “het zal wel oké zijn”. De angst voor de diagnose begint al in de wachtzaal,

waar ze andere kinderen zien: “oei, is het zo erg?” Bij de dokter horen ze dan: “het

is nu nog moeilijk om een diagnose te stellen…” Deze angst kan lang duren.1

-- (De Belie, 2005)

Met deze boodschap bracht Erik De Belie tijdens een gastcollege over het thema

Ouderschap onder Druk bij mij iets teweeg. De lessen voor het Orthopedagogiek-deel

van het vak Klinisch Pedagogische en Sociaalagogische Praxis tijdens het tweede jaar

van mijn opleiding waren voor mij bijzonder inspirerend. Toen ik mijn studiekeuze

maakte, was ik ervan overtuigd dat ik alles zou leren over mentaal gehandicapten

(want dat was de terminologie die ik toen nog gebruikte). Nooit eerder had ik erbij

stilgestaan dat er ook ouders van deze mentaal gehandicapten bestaan. Tot Prof.

Geert Van Hove en Erik De Belie in deze lessen kwamen vertellen over deze ouders.

Er ging een hele wereld voor mij open. Mijn besluit stond onmiddellijk vast: ik zou

absoluut nog iets doen rond dit thema. Dat iets bent u nu aan het lezen.

Ook de toekomst van als wij komen te sterven… Want tegenwoordig zijt ge al nie

meer oud voor te sterven. Da we zeggen van, “wa gebeurt er dan met haar?” (…)

Dus dat is eigenlijk de meeste dinge waar da je aan denkt. Ge moogt da nog nie

doen, ‘k weet ‘t, ze is nog klein. Maar ja, dat is altijd een zorgenkindje eigenlijk hé.

-- (Natalie)2

1 Deze zin is een reconstructie van wat gezegd werd, op basis van gemaakte notities tijdens het betreffende hoorcollege. (De Belie, hoorcollege ‘Ouderschap onder druk’, 06.10.2005, Universiteit Gent) 2 Natalie is de mama van Femke. Voor hun verhaal, zie blz. 33.


2

Het begrip toekomst heeft voor ouders van een kind met een verstandelijke beper-

king, meer dan voor andere ouders, een belangrijke betekenis. Vermeirsch (2002)

publiceerde de resultaten van zijn onderzoek naar de ervaringen van ouders van een

kind met het Down Syndroom en schrijft het volgende:

Op de vraag: “Wat was en is eventueel nog het moeilijkst te verwerken?” hebben

bijna alle ouders geantwoord. (…) De bezorgdheid om de toekomst, gezondheid,

school- en beroepsmogelijkheden en wat “later” komt op de tweede plaats.

-- (Vermeirsch, 2002)

(noot: de verwerking van de schok bij de geboorte komt op de eerste plaats)

De situatie van ouders die weten dat hun kind op een bepaald moment zelfstandig

een eigen leven zal kunnen leiden, is helemaal anders dan deze van ouders van een

kind dat altijd zorg en begeleiding nodig zal hebben. Deze ouders worden reeds vanaf

het moment dat hen duidelijk wordt dat er iets mis is met hun kind, geconfronteerd

met onzekerheden omtrent hun eigen toekomst en deze van het kind. Ze moeten hun

verwachtingen tegenover het gedroomde kind aanpassen en dit niet één keer, maar

herhaaldelijke keren. Ze moeten wennen aan de idee dat ze niet 18 jaar, maar wel

levenslang verantwoordelijk zullen zijn voor dit kind. Een verantwoordelijkheid die,

met andere woorden, tijdloos en onvoorwaardelijk is (De Belie & Van Hove, 2005).

Alle jonge ouders gaan ervan uit dat ze een kerngezond kindje hebben gekregen dat

zich zal ontwikkelen tot een onafhankelijke volwassene. Ouders van een gehandicapt

kind moeten het feit onder ogen leren zien dat de toekomst van hun kind, en ook van

henzelf, er anders uitziet dan zij gehoopt en verwacht hadden.

-- (Wing, 2000, p. 175)

In deze scriptie wil ik dieper ingaan op de betekenis van ‘de toekomst’ voor ouders

van een kind met een verstandelijke beperking. In het tweede deel van deze inleiding

verwoord ik de probleemstelling die aan de basis van deze scriptie lag. Vervolgens

beschrijf ik in hoofdstuk 1 mijn bevindingen op basis van mijn literatuurstudie en

verhelder ik de centrale begrippen van deze scriptie. In hoofdstuk 2 omschrijf ik op

een zo transparant mogelijke manier de methode en het proces van mijn onderzoek.

Hoofdstuk 3 bevat de verhalen de twaalf gezinnen die ik in het kader van mijn

onderzoek interviewde. In hoofdstuk 4 volgt een uitgebreide analyse gebaseerd op

deze gesprekken met ouders en bijkomende literatuur. Ik volg in deze analyse de

boomstructuur die ik gebruikte om de interviews te coderen. De hoofdthema’s in deze

analyse zijn: sociaal netwerk, sociaal vangnet en toekomst. In mijn conclusie vat ik

mijn bevindingen samen en formuleer ik suggesties voor de praktijk en voor verder


3

onderzoek. In een epiloog laat ik tot slot een aantal ouders aan het woord die

dromen over de toekomst…

Probleemstelling

"If we knew what it was we were doing, it wouldn't be called research, would it?"

-- (Albert Einstein)

De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een

terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is

verricht. Als er al aandacht is voor deze bijzondere doelgroep, dan is deze voorname-

lijk gericht op jonge ouders en het verwerkingsproces dat volgt op het vernemen van

een diagnose. Het lijkt alsof de toekomst van deze gezinnen nog niet ontdekt werd

door de onderzoekswereld. Doch, wie lang genoeg zoekt, merkt dat enkelen zich al in

deze thematiek waagden. Hierop ga ik in mijn literatuurstudie (zie blz. 5) verder in.

Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar ervaringen en

noden, maar ook naar positieve gedachten en gevoelens die ouders van een kind met

een verstandelijke beperking hebben m.b.t. de toekomst. Hiertoe ga ik eerst op zoek

naar de betekenis van ouderschap in het algemeen en vervolgens ook van ouder-

schap wanneer een kind een verstandelijke beperking heeft. Ik wil een vergelijking

maken van de manier waarop ouders van een kind met of zonder een verstandelijke

beperking omgaan met het concept toekomst. Dit betreft zowel het toekomstbeeld

dat ouders hebben voor hun kind als voor zichzelf.

In een volgende fase treed ik in dialoog met ouders van een kind met een verstande-

lijke beperking en tracht ik een aantal subthema's uit deze gesprekken te halen. Uit

deze subthema's wil ik de specifieke bezorgdheden met betrekking tot de toekomst

destilleren.

Tot slot wil ik deze ervaringen en noden plaatsen in een ruimer maatschappelijk

kader. Aan welke noden kan de maatschappij tegemoetkomen? In welke mate

gebeurt dit ook effectief? Waar blijven ouders van een zorgenkind in de kou staan en

hoe komt dat? Een mondvol vragen waarop ik in alle bescheidenheid slechts een

eerste aanzet tot antwoord wil zoeken. Of waaruit misschien nog meer vragen

voortvloeien?


4

Door mijn probleemstelling te concretiseren, probeer ik een antwoord te vinden op

volgende onderzoeksvragen:

1. Hoe kijken ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar de

toekomst? Welke positieve gedachten/gevoelens koesteren zij en wat baart hen

de grootste zorgen?

2. Welke strategie werken zij zelf uit om hun zorgen draaglijk te maken en hoe ver

gaan zij hierin?

3. Welke rol speelt de maatschappij in het ‘managen’ van deze zorgen? Is deze een

hulp of eerder een extra belemmering? Waar en hoe zou het anders kunnen?


5

1111 LITERATUURONDERZOEK

Literatuur

De literatuur die voor het schrijven van deze scriptie van belang was, kan in twee

categorieën ingedeeld worden: er is literatuur door ouders en literatuur over ouders.

Literatuur door ouders

Aanvankelijk las ik voornamelijk boeken en teksten uit deze categorie, de zogenaam-

de egodocumenten. Hieronder wordt verstaan: verhalen die mensen over zichzelf

schrijven. Concreet waren dit, in functie van deze scriptie, ouders die hun eigen

ervaringen neerschreven in een boek, artikel… Dit doen zij om verschillende redenen.

Eén daarvan is dat men iets wil veranderen: de schrijvende ouder wil taboes doorbre-

ken, problemen aan de kaak stellen of gewoon andere mensen laten kennismaken

met hun leefwereld.

Misschien vraagt de lezer zich af wat het nut is van zo ‘n somber boek. Wat hebben

we aan al dat verdriet, is er niet al genoeg ellende in de wereld? Dat is er zeker. Dit

boek heeft dan ook niet de bedoeling hier nog meer narigheid aan toe te voegen. Wel

heeft het de bedoeling de ellende bespreekbaar te maken.

-- (van Hattum, 1986, p. 9)

Ik hoop dat u, lezer, meegeniet van onze dagelijkse belevenissen. Het is een heel

gewoon leventje, maar daarom juist zo herkenbaar. Veel plezier en welkom in onze

wereld!

-- (Raman, 2008, p. 10)


6

Veel schrijvende ouders richten zich in eerste instantie tot ‘lotgenoten'. Ze hopen hen

te helpen door ervaringen te delen die herkenbaar zijn of die tips & tricks uit de

doeken doen. Uit inzichten van anderen kan je immers leren.

Als ik me realiseerde dat mijn belevingen straks in de etalage zouden liggen en voor

iedereen te koop zouden zijn, bekroop mij de twijfel of ik zo openhartig en uitvoerig

moest zijn. Iemand waarschuwde: “Je maakt je kwetsbaar.” Misschien mag dat.

Misschien moet dat. Vast staat dat ik mijn leven lang veel wijzer en warmer ben

geworden van ondervindingen en meningen van anderen.

-- (de Wagt, 1994, p. 8)

Mieke Roijmans-Maas schrijft omdat ze ziet hoe moeilijk het als ouder is om je weg te

vinden in de zorgwereld. Ze hoopt met haar boek andere ouders op weg te helpen in

deze zoektocht en hoopt zelfs hulpverleners inzichten bij te brengen.

Het verhaal is niet compleet en geldt zeker niet voor iedereen die met een MCG-kind

(meervoudig complex gehandicapt) te maken heeft. Toch hoop ik dat andere ouders

een stuk herkenning vinden in dit boek en baat hebben bij de algemene informatie

en tips. Voor degenen die beroepsmatig betrokken zijn bij de zorg, hoop ik meer

duidelijkheid te geven over de rol van ouders en zo meer begrip te kweken voor hun

reacties.

-- (Roijmans-Maas, 2005, 10)

Een andere motivatie om te schrijven, is de opluchting die mensen ervaren wanneer

ze hun verhaal op papier zetten.

Dit boek is binnen enkele uren na Caoimhes diagnose begonnen toen ik, met tollend

hoofd, mijn gedachten, angsten, gevoelens die nog vorm moesten krijgen, willekeu-

rig en verward in mijn oude zakagenda die op het nachtkastje naast me lag begon te

noteren. Ik schreef ze op omdat ik niet wist wat ik anders moest doen; ik lag op een

afdeling met moeders die het gewone wonder van een geboorte vierden, en mijn

buitengewone ervaring een dissonant was die me sprakeloos maakte.

-- (Evans, 2007, p. 254)

In deze bronnen komt een aantal toekomstgerichte thema's steeds terug:

Verwachtingen en dromen

Wie zal voor mijn kind zorgen als ik er niet meer ben?

Onzekerheid


7

Brussen3

Gezondheid en levensduur van het kind

Zoeken naar informatie

Literatuur over ouders of ouderschap

Binnen de literatuur over ouders en ouderschap vinden we een grote verscheiden-

heid, gaande van wetenschappelijke literatuur tot boeken met praktische tips voor

ouders. Voor deze scriptie zijn vooral de wetenschappelijke artikels en boeken

interessant, al zijn de boeken voor ouders soms even inspirerend.

Ik ging via verschillende kanalen op zoek naar wetenschappelijke literatuur. Via Web

of Science zocht ik artikels met verscheidene combinaties van zoektermen: parent-

hood, parent(s), old, mother, motherhood, father, fatherhood, child(ren), disability,

disabilities, disabled, handicap, son, daughter, future, expectation(s). Via de referen-

ties van de gevonden artikels vond ik nog andere teksten.

De zoekresultaten bleven beperkt tot een 15-tal artikels die veelal andere aspecten

van ouderschap belichten dan deze waarover mijn scriptie specifiek gaat: verwerking

van de diagnose, parent advocacy4, hulpverlening aan ouders, beeldvorming,

adoptie, veerkracht. In het algemeen gaat de aandacht veeleer naar ouders van

jonge kinderen en wordt het begrip ‘toekomst’ wel eens aangeraakt, maar blijft het

oppervlakkig. Twee artikels van Web of Science gaan specifiek over ouder wordende

ouders/verzorgers en de toekomst.

Davys & Haigh (2007) interviewden vier (Britse) koppels die een volwassen zoon of

dochter met een verstandelijke handicap hebben. Het thema dat het sterkst naar

voor komt in hun onderzoek is de ontevredenheid die deze koppels ervaren

tegenover de hulpverlening. Ook al hebben deze families allemaal zorgvuldig een

toekomstplan uitgetekend, de nood aan meer en betere ondersteuning vraagt om een

groter begrip van beleidsmakers. Het onderzoek van Bowey & McLaughlin (2007) is

grootschaliger en richt zich niet uitsluitend tot ‘ouders’ maar tot de uitgebreidere

kring van (eveneens Britse) verzorgers van volwassenen met een verstandelijke

beperking (concreet gaat het ook over familieleden die de voogdij opnemen). Ze

interviewden 62 ouderparen en kwamen tot de conclusie dat iets meer dan de helft

3 “Brus" is een samentrekking voor ‘broer en zus' en is een specifieke benaming voor broers of zussen van iemand met een beperking. 4 Parent advocacy verwijst naar die rol die ouders soms moeten spelen als ‘advocaat’ om hun eigen rechten en deze van hun kind(eren) te verdedigen tegenover bepaalde voorzieningen, mensen, beleidsvoerders…


8

van deze ouders, ondanks hun grote bezorgdheid om de toekomst, er niet aan toe is

om een toekomstplan uit te werken. Deze ouders zijn zich niet bewust van de nood

aan een plan, durven hun kind niet loslaten of hebben geen vertrouwen in de (Britse)

hulpverlening. Ruimer bekeken heeft de overgang van institutionele naar maatschap-

pelijke zorg tot gevolg dat families zich verantwoordelijk voelen om voor hun kind

met handicap te zorgen zonder beroep te doen op institutionele zorg.

Findings indicate that a significant proportion (thirty-four – 55 per cent) is either not

ready or is unwilling to make future plans. Barriers to planning include perceived lack

of need due to the existence of two carers, a lack of awareness of timescales

involved in securing housing, difficulties in letting go, a lack of confidence in available

housing options, and the existence of mutually supportive relationships.

-- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 39)

Deze twee teksten die specifiek over de toekomst van gezinnen handelen, zijn de

enige die ik vond. Toch zijn ook artikels over gerelateerde thema’s interessant om

een ruimer kader te schetsen en linken te leggen met andere aspecten van het

ouderschap of het gezinsleven.

Zo schrijven Brown en Rodger (2009) bijvoorbeeld over problemen die pleegouders

van kinderen met een handicap ervaren. Ze vergelijken deze ouders met ‘advocaten’

van hun kind. Deze parent advocacy heeft een grote invloed op hoe de toekomst er

voor deze kinderen zal uitzien. Ouders trachten immers in het belang van hun kind

het best passende traject uit te stippelen. Verder in deze scriptie (blz. 95) kom ik

terug op een ander aspect van deze advocacy, met name de angst die ouders hebben

bij de gedachte dat zij er niet meer zouden zijn om hun kind te verdedigen.

Parents of children with disabilities see themselves advocates; indeed, such advocacy

predicts later life success for young adults with disabilities (Yssel, Engelbrecht,

Oswald, Eloff & Swart, 2007) (…) Parents identified that the key role for their

adolescents in publicly funded schools was one of advocacy, in order to obtain the

most appropriate programs for their children (Duquette, Stodel, Fullarton &

Hagglund, 2006).

-- (Brown & Rodger, 2009, p. 40)

Het engagement dat ouders als advocaten, als verzorgers of ‘gewoon als ouders’

aangaan, kan sterk gekleurd zijn door de ervaringen die ze eerder hadden met

hulpverleners. Brett (2002) beschrijft hoe machtsverhoudingen tussen professionelen

en ouders de houding van deze laatste beïnvloedt en stelt daarom een nieuw model


9

voor als alternatief voor het individuele5 en het sociale disability-model6. In dit

nieuwe model, welke hij het ‘alliantiemodel’ noemt, ligt de nadruk op de samenwer-

king tussen ouders en professionelen.

That professionals possess relatively high status and considerable power (real or

perceived) can render the parent passive, in the role of solely providing information.

(…) Parents need to be assisted and empowered to contribute effectively and I would

contend that the mechanism for this must be carefully considered.

-- (Brett, 2002, p. 837)

Een ander aspect van het engagement dat ouders aangaan, is dat zij dit engagement

zorgvuldig moeten verdelen. Doorgaans zijn er immers nog andere gezinsleden

aanwezig (broers en zussen, partner…) die nood hebben aan de zorg van de betrok-

ken ouder. Het kan voor ouders erg moeilijk zijn om hier een evenwicht in te vinden

doordat het kind met een handicap vaak juist extra aandacht vraagt, zoals fysieke

verzorging, controle en veiligheid of extra inspanningen om het kind nieuwe dingen

aan te leren. Dit aspect van ouderschap speelt vaak een rol in de manier waarop

ouders hun toekomst willen plannen. Een voorbeeld hiervan zijn ouders die kiezen

voor een internaat omdat ze voelen dat hun andere kind(eren) onvoldoende aandacht

krijgen of omdat ze hen niet willen belasten met de zorg voor hun bijzondere broer of

zus. Volgens Gardner & Harmon omschrijven moeders dit zoeken naar evenwicht als

‘jongleren’ of ‘balanceren’:

All of the women [interviewed for this research] talked about recognising the needs

of each member of the family, while acknowledging that the person with the

disabillity required extra time. They used concepts such as ‘juggling’ and ‘balancing’

and spoke of consciously making sure the other children weren’t overlooked.

-- (Gardner & Harmon, 2002, p. 66)

Verder vond ik dankzij tips van enkele mensen en via verschillende bibliotheek-

catalogussen een aantal nuttige Nederlandstalige werken (voornamelijk boeken).

Hier gebruikte ik dezelfde zoektermen, maar dan in het Nederlands7 (de Engelstalige

zoektermen leverden immers niets op). Ook de referenties van de hier gevonden

resultaten, leidden me naar een aantal andere artikels.

5 Binnen het individuele of medische disability-model (disability = handicap, beperking) ligt de klemtoon op de beperkingen van de persoon met een handicap. De hulpverlener is alwetend en gaat ervan uit dat ouders of familieleden niets weten. 6 Het sociale disability-model stelt dat een handicap een constructie van de maatschappij is: iemand met een handicap is iemand die door de samenleving uitgesloten wordt omdat deze niet aangepast is aan ieders individuele mogelijkheden. 7 Nederlandse zoektermen: ouders, ouderschap, oud, moeder, moederschap, vader, vaderschap, kind(eren), zoon, dochter, handicap, gehandicapt(e), beperking, toekomst.


10

De zoekterm ‘toekomst’ (in combinatie met ‘ouders’, ‘ouderschap’, ‘handicap’ en/of

‘kind’) leverde slechts één werk op, nl. het doctoraat van Diane Serneels (1994)

Bejaarde ouders met een thuiswonende mentaal gehandicapte zoon of dochter:

omgaan met de toekomst. Verder putte ik veel inspiratie uit het boek Ouderschap

onder druk (De Belie & Van Hove, 2005). Ik zal verder in deze scriptie ook naar een

aantal andere auteurs verwijzen, die in een hoofdstuk of paragraaf van hun boek

verwijzen naar de betekenis van het begrip ‘toekomst’ voor ouders van een kind met

een verstandelijke handicap.

Diane Serneels vertrekt vanuit het gegeven dat de vooruitgang van de geneeskunde

en medische zorgen ertoe geleid heeft dat mensen met een verstandelijke handicap

een hogere levensverwachting hebben dan vroeger. Dit heeft tot gevolg dat er niet

meer, maar wel langer ondersteuning nodig is voor personen met een verstandelijke

handicap. Hierdoor zijn voorzieningen in de zorg voor personen met een verstande-

lijke beperking op zoek moeten gaan naar manieren om deze groep ouder wordende

cliënten te blijven ondersteunen. Maar ook voor ouders (zeker wanneer hun kind bij

hen in het ouderlijk huis blijft wonen) heeft deze tendens verregaande gevolgen.

Steeds vaker kijken deze mensen immers een toekomst tegemoet waarin er een

moment komt waarop zij de zorg voor hun kind niet meer zelf in handen kunnen

houden.

De gestegen levensduur van de mentaal gehandicapte maakt bijgevolg dat er heel

wat gezinnen zijn, waarin bejaarde ouders nog zorg dragen voor hun gehandicapte

zoon of dochter. En terwijl vroeger de ouders meestal hun mentaal gehandicapt kind

overleefden, is dit nu in veel mindere mate het geval. De mentaal gehandicapte

maakt nu een behoorlijke kans om zijn beide ouders te overleven, ook al werd aan

de ouders vaak een andere verwachting meegegeven (Manson, 1983).

-- (Serneels, 1994, p. 7)

Serneels beschouwt dit bewustzijn als een aanleiding tot stress voor de betrokken

ouders. Ze gaat er bovendien van uit dat de manier waarop ouders met deze

gedachte omgaan altijd tot een beslissing leidt, ook al lijken ze weinig concreets te

(willen) ondernemen om een toekomstplan op te maken.

Elke reactiewijze van ouders op deze stressfactor houdt immers een beslissing in,

expliciet of impliciet. Ook wie geen zichtbaar gedrag stelt om een oplossing voor de

toekomst te vinden, heeft daartoe om bepaalde redenen impliciet beslist.

-- (Serneels, 1994, p. 75)


11

In deze beslissingen spelen bepaalde percepties een belangrijke rol: hoe ervaren de

ouders de huidige situatie en hoe staan ze tegenover alternatieven voor hun eigen

zorgengagement (m.a.w. welke houding hebben ze tegenover het idee dat hun kind

in een voorziening of bij familie zou wonen?). (Serneels, 1994)

In tegenstelling tot het doctoraat van Diane Serneels, ligt in Ouderschap onder druk

het accent op jongere ouders. De Belie (2005) stelt het concept ‘ouderschapsconstel-

latie’ voor als kader voor ondersteuning van ouders van een kind met een verstande-

lijke beperking. Ouderschapsconstellatie verwijst naar het dynamische proces dat

ouders doormaken wanneer ze ouder worden (‘ouder’ in de betekenis van ‘moeder of

vader’). Immers:

Ouder ben je niet, je wordt het in en door de contacten met jouw eerste kind.

-- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 23)

In dit proces spelen eigen persoonskenmerken en engagementen van zowel de

ouders, als van het kind een belangrijke rol. Daarnaast is de beschikbaarheid van

ondersteuning vanuit het sociale netwerk8 en vangnet9 een wezenlijk element van dit

proces. Ouders bevinden zich vaak in een positie van afhankelijkheid van dit sociale

netwerk en vangnet, evenals van het zorgsysteem in de samenleving.

(…) zijn ouders, omwille van de complexiteit en van de draaglast die de beperking

van hun kind met zich meebrengt, vaak in zekere mate afhankelijk van

ondersteuning door een (professionele) omgeving en van diverse maatschappelijke

systemen om deze ondersteuning te betalen.


Deze afhankelijkheid duwt ouders echter in een passieve rol (Brett, 2002). Daarom

promoten De Belie & Van Hove het veerkrachtmodel10 als perspectief dat betrokkenen

kunnen nemen om ouders te helpen loskomen van deze afhankelijke positie. Door

aandacht te hebben voor de veerkracht die ouders van nature hebben, krijgen zij

kansen om hun leven zelf (opnieuw) in handen te nemen.

Dit model van veerkracht, of beter: het geloof in de veerkracht van ouders, wil ik als

uitgangspunt nemen voor mijn onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Ik ga op

8 Sociaal netwerk: dit zijn de mensen uit je persoonlijke netwerk: familie, vrienden, buren… 9 Sociaal vangnet: professionele hulpverleners: thuisbegeleiders, artsen, opvoeders, maatschappelijk werkers, orthopedagogen… 10 Met veerkracht wordt verwezen naar de mogelijkheid die ouders bezitten om tot positieve aanpassingen te komen ondanks de belasting, tegenslagen en kwetsbaarheid die ze ervaren in hun ouderschap.


12

zoek naar de positieve krachten die ouders hebben om met hun kwetsbaarheden om

te gaan en tracht dit te realiseren door met een respectvolle houding de dialoog met

hen aan te gaan.

Centrale begrippen

Alvorens verder te spreken over ‘ouders’ van ‘personen met een verstandelijke

beperking’, hun ‘zorgen voor de toekomst’ en de ‘rol van de samenleving’, lijkt het

me zinvol de betekenis van deze begrippen af te bakenen en een aantal gemaakte

keuzes te verduidelijken.

Ouders en ouderschap

Door de veranderende invulling van het woord ‘ouder’, is het bijna onmogelijk

geworden verdere informatie in een definitie te voegen, zonder dat hierdoor een

bepaalde groep ouders wordt uitgesloten. Zo hoeft een ouderpaar niet meer per

definitie uit een man en een vrouw te bestaan, zijn er niet altijd twee ouders in een

gezin of wanneer dit wel zo is, gaat het niet langer altijd om een gehuwd ouderpaar.

Gaby Jennes (2002) omschrijft de constante tussen al deze veranderingen als volgt:

Wat doorheen al die veranderingen standhoudt, is de band tussen ouder en kind,

moeder en kind en vader en kind.

-- (Jennes, in: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, 2002, p. 9)

Wanneer we over ouders spreken, maken we echter al een veralgemening die deels

onterecht is. Hoewel het vader- en het moederschap heel wat met elkaar gemeen

hebben, zijn er toch verschillen. Zo nemen vaders en moeders veelal verschillende

rollen aan binnen het gezinsleven (ook al lopen deze rollen vaak in elkaar over of

overlappen ze elkaar) en kunnen zij een andere kijk hebben op dit gezinsleven.

Wanneer we deze verschillen in acht nemen, belanden we bij een belangrijk raakpunt

met de genderstudies11. Een raakpunt dat ongetwijfeld nog verder onderzoek waard

is, maar waarvoor binnen het bestek van deze scriptie jammer genoeg geen ruimte

is.

Om te concluderen, stel ik dat de band tussen ouder en kind de essentie vormt van

het ouderschap. Deze band wordt in meer of mindere mate (doorgaans is dat

11 Genderstudies is het vakgebied dat verschillen tussen mannen en vrouwen onderzoekt.


13

respectievelijk bij jongere of oudere kinderen) gekenmerkt door het verzorgende

karakter van de ouderrol. Of om deze band uit te leggen met de woorden van een

moeder uit mijn onderzoek:

‘k Zag mijn [overleden] man ook graag, maar een kind, dat is een deel van uzelf hé.

-- (Hilde12)

Kind

Het woord kind heeft twee verschillende betekenissen: de eerste betekenis is de

meest gebruikte en verwijst naar personen die nog niet volwassen zijn. In deze

scriptie gaat het echter om kinderen in de betekenis van ‘zoon of dochter’. Jammer

genoeg bestaat hier in onze Nederlandse taal geen afzonderlijk woord voor (noch

vind ik dit in een andere taal terug) en moet ik in deze scriptie noodgedwongen het

woord kind blijven gebruiken.

Kind/persoon met een verstandelijke beperking

Kijk daar!

Een anders-kindje

Met anders-haar.

Niet kijken!

'k Kijk wel!

Een anders-kindje

Met anders-vel.

Dag, kindje, mag ik even voelen?

En hier, voel jij ook maar bij mij.

Van kriebel, krullen – kriel – krioelen.

Zijn we nou vriendjes, ik en jij?

Samen steppen,

Opzij opzij…

-- (in: Stappe stappe step, Miep Diekmann, 1979)

Dit gedichtje gaat over een blank peutertje dat voor het eerst een negerkindje

ontmoet. In Het verhaal van Auke vertelt Mieke Roijmans-Maas (2005) over haar

zoon Auke, een jongen met ernstig meervoudige beperkingen. Ze vertelt hoe het

gedichtje haar doet denken aan Auke, die ook in vele opzichten anders is dan andere

kinderen. In het verdere verloop van haar boek, gebruikt ze het woord anders-kind

12 Hilde is de mama van Sam. Voor haar verhaal, zie blz. 42.


14

om te spreken over kinderen met een beperking. Het is een mooi woord en het

omzeilt alle discussies en gevoelens die voortvloeien uit het gebruik van de verschil-

lende benamingen die verwijzen naar personen met een (al dan niet verstandelijke)

beperking: invaliden, mindervaliden, andersvaliden, gehandicapten, mensen met een

handicap, mensen met een beperking, mensen met speciale noden…

Ook dit is een discussie waaraan een onderzoek zou kunnen gewijd worden, maar

waarop ik in deze scriptie niet verder kan ingaan. Wel licht ik de keuze toe die ik

hierin gemaakt heb.

Ik heb lang nagedacht over de terminologie die ik zou gebruiken om over ‘mensen

met een verstandelijke beperking’ te spreken (hier gebruik ik de veiligste en meest

neutrale benaming ‘beperking’, die vandaag als meest aanvaarde beschouwd wordt).

Even heb ik overwogen de terminologie die Mieke Roijmans hierboven voorstelde,

over te nemen en deze uit te breiden tot ‘anders-kind’ en ‘anders-ouder’. Er zijn

echter verschillende redenen waarom ik van dit idee ben afgestapt. Eén ervan is dat

dit woord niet past binnen een inclusie-gedachte, waar de aandacht gaat naar

gelijkenissen tussen mensen met of zonder beperking in plaats van het anders-zijn

van mensen met een beperking. Een andere reden is de vaagheid waarmee dit woord

in feite naar eender welk kind kan verwijzen. Elk kind is immers uniek en is op één of

andere manier ‘anders’ dan andere kinderen. Dit anders-woord ook voor ouders

gebruiken, leek me al helemaal geen goed idee. Het verwijst naar de identificatie die

ouders met hun kind met een beperking ondergaan. Dit identificatieproces is een feit,

want de beperking van het kind heeft ongetwijfeld een grote impact op het

ouderschap. Vaak wordt ook naar dit gegeven verwezen door te spreken over een

gehandicapt gezin (Beemer, Van Gool & Jansen, 1984) (Van Hove, De Belie & De

Waele, in: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, 2002). Hiermee wordt

duidelijk gemaakt dat het kind met een beperking aan ouders een nieuwe identiteit

geeft. Dergelijke terminologie bezorgt echter zowel het kind als de ouders een

bepaald stigma en doet ons de mens achter deze mede-gehandicapte-ouders uit het

oog verliezen.

[All parents in this research] stated that the lifestyle of the family was determined by

society and discussed social oppression and ‘disablement by proxy’ – the child’s

impairment being ‘transplanted’ to themselves as a parent. (…) This oppression

ranged from feeling controlled by the effects of the severity of the disability, to begin

seen only as a parent of a disabled child, rather than as an individual person: “Billy’s

hospital Consultant doesn’t call me Mrs A, but ‘mum’.”

-- (Brett, 2002, p. 832-833)


15

“Kom eens op bezoek. Breng Sofie maar mee!” Allemaal goed bedoeld, maar ik wil

het eens niet over kinderen hebben. Ik wil ook eens aangezien worden als een vrouw

met meerdere interesses, niet altijd als ‘de mama van Sofie’.

-- (Raman, 2008, p. 98)

Het is duidelijk dat er op elke benaming wel iets aan te merken valt. Ik heb ervoor

gekozen te spreken over mensen met een verstandelijke beperking of mensen met

een verstandelijke handicap. ‘Mensen met’ omdat de persoon achter deze handicap

centraal staat en niet de handicap zelf. ‘Verstandelijke beperking of handicap’ omdat

dit de meest gebruikte terminologieën zijn. Persoonlijk verkies ik het woord

‘handicap’ omwille van de duidelijkheid en ondubbelzinnigheid waarmee dit woord

naar zijn betekenis verwijst. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen zijn persoonlijke

voorkeur heeft en dat er geen woord bestaat waarbij iedereen zich goed voelt. Het

feit dat bijna alle ouders in de gesprekken voor dit onderzoek deze terminologie ook

gebruiken, heeft mijn keuze ondersteund. Ik hoop dat ik de ouders die een andere

benaming verkiezen, ervan kan overtuigen dat ik dit respecteer en dat ik voor hen en

hun kinderen een grote waardering heb.

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking: dat zijn de mensen waarover

deze masterproef gaat. Ik heb lang nagedacht over de terminologie die ik zou gebrui-

ken om naar hen te verwijzen. Ook hier heb ik een pragmatische keuze gemaakt: ik

spreek niet over anders-ouders, bijzondere ouders, kwetsbare ouders, ouders die

gehandicapt zijn aan hun kind… maar over ouders van een kind met een beperking.

Anne Raman (2008) omschrijft in haar boek wat maakt dat ouder zijn van een kind

met een beperking anders is dan ouder zijn van een ander kind.

Ouder zijn van een kind met een handicap houdt in dat je altijd alert moet zijn, veel

meer nog dan bij een gewoon kind. Wordt mijn kind wel voldoende opgevolgd?

Worden de noodzakelijke zorgen toegediend? Is het gelukkig? Wordt er rekening

gehouden met wat het kan? Welke activiteiten komen aan bod? Krijg ik eerlijke

antwoorden op mijn vragen? Is er voldoende inzet van het opvoedend personeel? Het

zijn vragen die mij levenslang door het hoofd zullen spoken, ongeacht waar Sofie

terechtkomt.

-- (Raman, 2008, p. 204)


16

De vragen die ze opsomt, zijn vragen die elke ouder zich kan stellen. Het verschil zit

echter in het woord ‘levenslang’, waarmee Anne Raman direct de link legt tussen

ouderschap bij een kind met een verstandelijke handicap en de toekomst.

Zorgen voor de toekomst

De titel van deze scriptie, Zorgen voor de toekomst, heeft een dubbele betekenis. Het

is mijn bedoeling om inzicht te krijgen in de aard van de zorgen die ouders van een

kind met een verstandelijke beperking hebben, wanneer het over de toekomst gaat:

de zorgen voor de toekomst. Daarnaast verwijst de titel naar het tweede luik van

mijn doelstelling: ik wil kennis maken met de strategieën die deze ouders uitwerken

om met deze toekomstzorgen om te gaan: het zorgen voor de toekomst.

Omdat dit onderzoek exploratief (verkennend) is, heb ik de inhoud van het concept

toekomst niet op voorhand gedefinieerd. Dit zou immers mijn blik verengd hebben

tot het beeld dat ik reeds had van ‘toekomstzorgen bij ouders’. Ik ben bij wijze van

spreken met een ‘lege betekenis’ begonnen, en heb daar doorheen de gesprekken

met ouders invulling aan gegeven.

Rol van de samenleving

Net zoals bij het concept ‘toekomst’, heb ik de inhoud van ‘de samenleving’

aanvankelijk opengelaten. Ik had wel een idee waarover dit concreet zou kunnen

gaan, maar was achteraf verrast dat ‘de rol van de samenleving’ uit meer bleek te

bestaan dan de ergernis aan hulpverleners-die-het-beter-weten, de frustratie die

mensen kunnen hebben rond de gekende wachtlijsten en de organisatie PLAN vzw13

die mensen helpt om een toekomstplan uit te werken. U zal verder lezen dat ik

uiteindelijk tot een veel ruimere invulling van ‘de samenleving’ kom en dat ik dit

opsplits in twee delen, namelijk het sociaal netwerk en het sociaal vangnet van

gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking.

13 Plan vzw is een organisatie die aan Persoonlijke Toekomstplanning (PTP) doet. Personen met een handicap of hun ouders kunnen hier terecht om in samenwerking met een begeleider van de organisatie en betrokkenen uit het eigen sociale netwerk een plan uit te werken voor de persoon met een handicap. Dit kan gaan om uiteenlopende soorten ‘plannen’, gaande van het zoeken van een vrijetijdsbesteding in de eigen omgeving tot het uitwerken van een toekomstplan dat met het hele sociale netwerk gedragen wordt. Zie www.planvzw.be.


17

2222 METHODE

Onderzoeksgroep

De ouders die deelnamen aan dit exploratief onderzoek vormen een heterogene

groep. Ik probeerde in mijn onderzoek een zo groot mogelijke verscheidenheid van

geïnterviewde ouders te omvatten. Op die manier kan het thema ‘houding tegenover

de toekomst bij ouders van mensen met een verstandelijke beperking’ vanuit

verschillende invalshoeken bekeken worden. Het resultaat van deze keuze bestaat uit

12 unieke verhalen waar in essentie een aantal overeenkomsten opvallen. Een familie

werkt bijvoorbeeld een regeling uit waarbij een van de andere kinderen later voor het

zorgenkind zal zorgen, terwijl een andere familie door omstandigheden moet kiezen

voor een plaatsing in een residentiële voorziening14. Dit zijn twee verschillende

verhalen, maar beide ouderparen koesteren de hoop dat hun kind altijd gelukkig zal

zijn.

Eerst licht ik hier even toe hoe ik de ouders selecteerde en uitnodigde voor het

interview. Vervolgens ga ik verder in op de verscheidenheid van de groep ouders die

zich bereid toonden om mee te werken aan dit onderzoek.

De twaalf ouders/ouderparen werden geselecteerd op basis van eigen connecties. De

ouders die ik persoonlijk kende, sprak ik aan. Een aantal ouders kende ik via anderen

(een van hun kinderen, een gemeenschappelijke vriend, stage…). Aan deze mensen

werd via een tussenpersoon gevraagd of ik hen mocht contacteren in functie van mijn

scriptieonderzoek. In Bijlage 1: ziet u de brief die voor een aantal van deze contacten

14 Residentiële voorziening: een internaat of instelling waar het kind/de volwassene woont, al dan niet met de keuze om bijvoorbeeld in het weekend naar huis te komen.


18

gebruikt werd. Hierin stelde ik het doel van mijn onderzoek voor, omschreef ik wat ik

van hen verwachtte indien zij wilden deelnemen, formuleerde ik wat zij van mij

mochten verwachten en verzocht ik hen om hun contactgegevens. Ik trachtte ook via

PLAN vzw ouders te bereiken. Aangezien daar recent nog een groot onderzoek werd

afgerond, lag mijn vraag daar echter moeilijk, doordat de medewerking aan dergelijk

onderzoek een zekere belasting betekent voor de betrokken mensen.15

Vervolgens maakte ik een afspraak met de 12 ouders/ouderparen. Aan hen werd de

kans gegeven om de locatie zelf te kiezen. Het voorstel om bij hen thuis af te

spreken, was voor alle ouders de gemakkelijkste optie.

De verscheidenheid binnen deze groep ouders, licht ik toe aan de hand van een

aantal parameters: burgerlijke stand van de ouders, leeftijd ouders en kinderen,

aantal kinderen in het gezin, woonsituatie van het kind, ontwikkeling en problematiek

van het kind, geografische spreiding, nationaliteit van de ouders en de manier

waarop ik met hen in contact kwam. Voor de bijhorende cijfergegevens verwijs ik

naar Bijlage 2:.

Men zou hiertegen kunnen inbrengen dat ‘slechts 12 ouderparen’ weinig is. Dat is

waar. Dit onderzoek laat dan ook niet toe om conclusies te veralgemenen voor alle

ouders van een kind met een verstandelijke beperking. De doelstelling van deze

scriptie ligt anders. Het onderzoek is verkennend en wil een eerste aanzet zijn om te

begrijpen hoe complex deze problematiek verweven is met verschillende thema’s. Ik

verwijs graag naar de manier waarop Jet Isarin ditzelfde idee verwoordt voor zijn

onderzoek en wil me daarbij aansluiten.

Op basis van deze vijf interviews kunnen geen uitspraken worden gedaan over ‘de’

ervaring van moeders van gehandicapte kinderen. De vraag is of dat op basis van

honderd interviews wél kan, maar dat niet alleen. De complexiteit en meerduidigheid

die tastbaar aanwezig zijn (…) hebben bestaansrecht en zeggingskracht – ook los

van representativiteit. Ik heb niet beoogd de werkelijkheid van moeders van

gehandicapte kinderen te schetsen, maar heb geprobeerd diversiteit en complexiteit

zichtbaar te maken en een verbinding te leggen tussen existentiële, professioneel-

theoretische en filosofische perspectieven op de relatie tot een eigen ander.

-- (Isarin, 2001, p. 238)

15 Om dezelfde reden kwam deze organisatie in het verdere verloop van mijn onderzoek bijna niet aan bod.


19

Ethiek

Alle ouders (en brus) die deelnamen aan het onderzoek werd gevraagd om een

geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Hierin staat beschreven waarover het

onderzoek gaat, wat van hen verwacht wordt, welke rechten zij hebben en waaruit

mijn engagement bestaat. Een blanco exemplaar vindt u in Bijlage 3:.

De ouders kregen de keuze om al dan niet anoniem te blijven. Hen werd gevraagd of

ze liefst met hun echte, of met een fictieve naam in deze scriptie vermeld wilden

worden. Zij die voor de laatste optie kozen, werden verzocht om zelf een fictieve

naam door te geven. Namen van derden (m.a.w. personen die niet tot het gezin

behoren) zijn hoe dan ook fictief.

Het spreekt voor zich dat ik als onderzoeker gebonden ben aan het beroepsgeheim

en de bekomen informatie als vertrouwelijk behandel.

Vooronderzoek

Het vooronderzoek bestond uit een interview bij twee gezinnen. Aan het begin van

het interview werd een aantal algemene vragen gesteld (zie Bijlage 4:) en werd een

genogram opgesteld. Hierna volgde een open gesprek waarin aan de ouders

gevraagd werd waaraan zij vooral denken wanneer het over de toekomst gaat. Er

was ruimte voor uitweidingen naar andere belangrijke thema's. Ik bracht zelf een

aantal thema's aan die ik als voorbereiding op deze interviews genoteerd had (op

basis van reflectie en literatuurstudie):

Diagnosestelling (rol van het verleden op de houding tegenover de toekomst)

Zorg door sociaal netwerk

Angst

Contact met kind wanneer men zelf zorgbehoevend is

Wonen

Loslaten van verwachtingen en dromen

Gezondheid en ontwikkeling van het kind

Je weg zoeken binnen de hulpverlening

Contacten met de hulpverlening

Strategieën van het gezin om de toekomst voor te bereiden

Verwachtingen t.o.v. brussen


20

Uit deze gesprekken kwamen verschillende thema's naar voor die zinvol waren voor

het verdere verloop van het onderzoek. Samen met de thema's die ik eerder uit de

literatuurstudie haalde, vormden zij de leidraad voor de interviews in het verdere

onderzoek. Een schematisch overzicht van deze leidraad vindt u in Bijlage 5:.

Interviews

Bij het begin van elk gesprek kregen de ouders uitleg over het opzet van mijn

scriptie. Hierbij ondertekenden ze een informed consent. De ouders werd gevraagd of

het gesprek mocht worden opgenomen. Eén ouder had dit liever niet. Tijdens dit

gesprek maakte ik aantekeningen i.p.v. een opname.

Vervolgens stelde ik voor elke familie een genogram op, gaande van de ouders van

de respondenten tot de jongste familieleden. Op die manier kreeg ik een eerste zicht

op de grootte van de familie, de contacten met familieleden en de rol die zij spelen in

het heden en in de toekomst van het kind.

De gesprekken voor het onderzoek waren open interviews waarbij ik de thema´s uit

Bijlage 4: bevroeg. De meeste ouders begonnen spontaan hun verhaal te vertellen,

waardoor het niet altijd nodig was om veel bijvragen te stellen.

Na afloop van de 10 interviews voor het (hoofd)onderzoek, bleken ook de interviews

uit het vooronderzoek voldoende informatie te hebben opgeleverd. Een tweede

bezoek bij de 2 families van het vooronderzoek was daardoor niet nodig.

Achteraf contacteerde ik nog enkele families opnieuw om een aantal bijkomende

vragen te stellen of ontbrekende details aan te vullen.

Analyse

De 11 uitgeschreven interviews en de notities van het interview zonder opname

werden in het kwalitatief onderzoeksprogramma WinMax98 ingevoerd. De analyse

van deze teksten leverde de boomstructuur in Bijlage 6: op. Omdat het gebruik van

WinMax enige problemen opleverde, schakelde ik daarna over op het programma

Nvivo 8. De eerder gecreëerde boomstructuur bleef behouden.


21

Wat cijfers (niet) zeggen

Gemiddeld werden per transcriptie 38,5 fragmenten aan 13 verschillende thema’s

gekoppeld. De thema`s die het meest aan bod kwamen, zijn:

Wonen (66 fragmenten in 12 gesprekken, cov16 5,23%)

Ouder worden en sterven (28 fragmenten in 11 gesprekken, cov 2,06%)

Toekomst (denken aan -) (26 fragmenten in 10 gesprekken, cov 1,94%)

Brussen (3 subthema’s) (41 fragmenten in 9 gesprekken, cov 3,45%)

Andere familie (buiten het gezin) (34 fragmenten in 9 gesprekken, cov 3,23%)

Zorg door anderen (33 fragmenten in 9 gesprekken, cov 2,83%)

Beperkingen van het zorgsysteem (29 fragmenten in 9 gesprekken, cov 2,30%)

Geruststelling (voor de toekomst) (30 fragmenten in 8 gesprekken, cov 1,70%)

Beschikbaarheid van informatie (28 fragmenten in 8 gesprekken, cov 2,51%)

Macht van hulpverlening (19 fragmenten in 6 gesprekken, cov 2,27%)

Deze cijfergegevens helpen ons een zicht te krijgen op het belang van de verschil-

lende thema’s, doch moeten met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden.

Het aantal fragmenten is bijvoorbeeld onnauwkeurig. Dit cijfer maakt geen onder-

scheid tussen korte of lange fragmenten en houdt geen rekening met fragmenten die

in twee zijn geknipt (omdat het gesprek daartussen bijvoorbeeld even over iets

anders ging).

Het aantal gesprekken/gezinnen17 waarin het thema ter sprake kwam, geeft

op dat vlak een grotere betrouwbaarheid. Toch moet men er rekening mee houden

dat niet alle thema’s voor elk gezin van toepassing zijn. Het thema brussen komt

bijvoorbeeld slechts in 9 van de twaalf gezinnen ter sprake, maar in de overige 3

gezinnen zijn er geen brussen.

De coverage omzeilt het probleem van de gesplitste fragmenten, maar is onderhevig

aan verschillen in spreekstijl tussen mensen of zelfs onderwerpen: een fragment dat

kort en kernachtig verteld wordt, geeft een lagere coverage dan iets dat bijvoorbeeld

omwille van de complexiteit van het onderwerp meer uitleg, herhalingen of voorbeel-

den vergt.

16 Cov of coverage (letterlijk ‘bedekking’) verwijst naar de hoeveelheid tekst (percentage woorden) die uit alle interviews samen aan het betrokken thema toegekend werden. 17 Er was één gesprek per gezin.


22

Berekenen we een gemiddelde percentage van deze drie waarden (aantal

fragmenten, aantal gesprekken, coverage), dan bekomen we een top 10 die toch

(verrassend) goed overeenkomt met wat ik gevoelsmatig als voornaamste thema’s

beschouwde.

De voornaamste conclusie uit deze cijfergegevens is dat de thema’s wonen en

brussen de grootste uitschieters zijn. Het zijn de enige thema’s die in elk van de 12

gezinnen (of elk van de 9 gezinnen met brussen) uitgebreid ter sprake kwamen.

Verder komen de overige thema’s uit bovenstaande grafiek ook sterk naar voor in

mijn onderzoek.

Kwaliteit van het onderzoek

In kwantitatief onderzoek wordt de kwaliteit gemeten met parameters als

betrouwbaarheid en validiteit. We komen echter in de problemen wanneer we deze

concepten gebruiken als kader om de kwaliteit van een kwalitatief onderzoek te

beoordelen. Meyrick (2006) stelt de parameters transparantie en systematiek voor

als alternatief voor betrouwbaarheid en validiteit.

(…) two core principles of quality: transparency and systematicy, elaborated to

summarize the range of techniques commonly used, mirroring the flow of the

research process. (…) Transparency or disclosur of all relevant research processes

(Yardley, 2000), and systematicity, the use of regular or set data collection and

analytic process, ant deviations in which are described and justified.

-- (Meyrick, 2006)


23

Hieronder beschrijf ik aan de hand van deze begrippen hoe ik de kwaliteit van mijn

onderzoek trachtte te verhogen.

Transparantie

Om het onderzoek voor mezelf transparant te maken, hield ik vanaf het begin een

logboek bij waarin ik noteerde wat ik gedaan had of wat ik nog wilde doen. Op deze

manier was het voor mij steeds duidelijk waarmee ik bezig was. Op basis van dit

logboek schreef ik in dit hoofdstuk zo concreet en objectief mogelijk het proces en de

stappen neer die ik doorlopen heb. Hierbij verantwoord ik mijn keuzes op de plaatsen

waar dit mij nodig lijkt (wetende dat zelfs deze keuzes niet helemaal objectief kunnen

zijn).

Als onderzoeker wordt je houding altijd bepaald door de achtergrondkennis die je

hebt, je visie op bepaalde thema’s, je eigen ervaringen enzovoort. Ik vond het

belangrijk om deze ‘invloeden’ te benoemen en koos daarom een model waarin dit

allemaal zoveel mogelijk paste: het veerkrachtmodel (zoals beschreven in mijn

literatuurstudie).

Een belangrijke, maar niet eenvoudige stap in het zoeken naar transparantie, was het

teruggeven van de verhalen over de gezinnen die aan dit onderzoek deelnamen (zie

hoofstuk 3 vanaf blz. 25) aan de betrokken ouders. Een aantal ouders wilde meer

dan enkel dat deel nalezen; anderen vonden dit niet nodig. Toch drong ik erop aan

om zeker het korte stukje verhaal na te lezen en feedback te geven op de inhoud en

de vorm van mijn verslaggeving. Op deze manier kon ik nagaan of ik de dingen die

de ouders mij verteld hadden, goed begrepen en juist weergegeven had, maar ook of

de ouders zich qua stijl goed voelden bij de tekst. Van een aantal gezinnen werd het

verhaal aangepast tot de ouders aangaven dat het in orde was.

Systematiek

Het logboek dat ik bijhield, was een grote steun om de systematiek in mijn

onderzoek te bewaken. Ik maakte ruimte voor reflectie: momenten om alles te

overlopen en zo objectief mogelijk na te gaan of de essentie van het onderzoek

centraal bleef staan18. Zo merkte ik bijvoorbeeld dat mijn interesse voor bepaalde

18 Met andere woorden: ik probeerde te waken over de validiteit van het onderzoek (= wordt er niet teveel van het onderwerp afgeweken?)


24

zaken die ouders vertelden of die ik in boeken las, niet altijd even relevant waren

voor dit onderzoek. Regelmatig moest ik dingen schrappen en andere dingen, die ik

over het hoofd had gezien, toevoegen.


25

3333 TWAALF VERHALEN

Ik bezocht in het totaal 12 gezinnen, die één voor één met grote openheid hun

unieke ‘verhaal’ met mij wilden delen. Bij het schrijven van deze verhalen, had ik bij

elk gezin opnieuw de neiging om te starten met de zin “Het verhaal van … heeft me

enorm geraakt” of “… vertellen mij een heel bijzonder verhaal”. Als je verder leest,

zal je merken waarom. Ik stel deze bijzondere mensen even voor.

Eerst wil ik nog enkele algemene opmerkingen kwijt.

Door elk verhaal hier op slechts één à twee bladzijden neer te schrijven, doe

ik onrecht aan de processen die deze gezinnen hebben doorgemaakt. Ouders

gaan bij het nemen van belangrijke beslissingen immers niet over een nacht

ijs. Vaak zijn dit processen die enkele (of vele) jaren duren.

De ouders waarmee ik een gesprek had, kregen achteraf de keuze voorgelegd

of ik hun echte naam of een fictieve naam zou gebruiken. Bijgevolg is een

deel van de gebruikte namen echt en zijn de overige namen pseudoniemen.

Ik maak veel gebruik van citaten: dingen die ouders of ikzelf gezegd hebben

tijdens de gesprekken. Omwille van de leesbaarheid ervan, maar vooral

omdat ouders zich daar beter bij voelen, zijn hier versprekingen, euh’s en een

aantal dialectwoorden uit verwijderd. Om na te gaan of ik hierbij de inhoud

van de fragmenten niet wijzigde, werden deze door de ouders nagelezen en

goedgekeurd.

Ik vermeld in de titels van de verhalen steeds de naam van de ouders en

(enkel) de naam van het kind met een handicap. Hiermee wil ik zeker niet

suggereren dat dit kind belangrijker is dan de eventuele andere kinderen in

het gezin. Deze keuze heeft te maken met duidelijkheid en met het onderwerp

van deze scriptie.


26

De volgorde waarin deze verhalen aan bod komen, is willekeurig (ik heb de

volgorde genomen waarin de interviews chronologisch werden afgenomen).

Ik voeg bij elk gezin een genogram19 waarin de ouders, hun kinderen en

eventuele kleinkinderen zijn opgenomen ter verduidelijking van het verhaal.

Een legende van de gebruikte symbolen, vindt u in Bijlage 7:. Ik vermeld bij

de voornaamste personen de leeftijd.

Johan en Ria, ouders van Geert

Geert is 44 en woont nog (deeltijds) thuis bij zijn vader Johan (76) en moeder Ria

(75). Het is een erg sociale man die ervan houdt om met zijn snorfiets rond te rijden

en vrienden te ontmoeten. Hij gaat dan op café, helpt bij evenementen of als het

mooi weer is: auto's wassen of het gras afrijden bij vrienden. Overdag werkt hij in

een beschutte werkplaats. Zijn ouders hebben altijd voor Geert gezorgd en willen dat

zo lang mogelijk blijven doen.

Johan en Ria omschrijven ‘de toekomst’ als een van de grootste zorgen voor ouders

van een kind met een verstandelijke beperking. Zelf hebben ze, samen met de

familie, de toekomst voor Geert uitgestippeld zodat er een oplossing is voor de dag

dat ze niet meer voor hem kunnen zorgen. De tweelingzus van Geert is getrouwd en

heeft 2 kinderen (12 en 7). Ze woont naast haar ouders.

Dus de tweelingzus van Geert… die is hiernaast komen wonen met haar man en de

twee kinderen en wij hebben in dat huis dat hiernaast staat een studio laten

inbouwen, waarin Geert nu al gedeeltelijk verblijft en waar hij later zal gedomicilieerd

19 Genogram: visuele manier om familierelaties uit te beelden.


27

zijn. Dus dat wil zeggen: hij slaapt daar, hij heeft er zijn eigen televisie en het nodige

comfort. Maar hij blijft nog altijd ten onze laste voor al zijn voorzieningen.

-- (Johan)

Hoewel alles zoveel mogelijk geregeld is, vertellen de ouders van Geert me, dat hun

zorgen voor de toekomst nog niet helemaal opgelost zijn. Je kan immers niet op

voorhand zeggen hoe Geert zal aarden in het gezin van zijn tweelingzus. Zal zij de

zorg voor hem blijvend aankunnen? Op dit ogenblik is Geert akkoord met deze oplos-

sing, maar zal hij ze later blijven aanvaarden? Hij zal toch nooit een relatie hebben

met een vrouw die kinderen wil?

J: [over begeleid wonen] Waar we nu niet van wakker liggen, omdat hij normaal

gesproken hiernaast ga wonen.

R: Onze grootste bekommernis is dat hij dus nooit kinderen mag hebben.

-- (Johan en Ria)

We zien dat Johan en Ria de toekomst reeds op verschillende vlakken veilig gesteld

hebben: op vlak van wonen, financieel, levenskwaliteit voor Geert en de draagkracht

van diens tweelingzus (ze kan immers terugvallen op haar man, maar ook op haar

vier jaar jongere broer en een aantal vrienden).

Ceren, mama van Melis20

Ceren (27) staat helemaal alleen in voor de zorg van Melis (9). Ze komt uit Turkije

maar huwde in Nederland. Haar man en schoonfamilie aanvaardden Melis niet omdat

ze het Syndroom van Down heeft.

Ik wou terugkeren naar Turkije. Ik belde naar mijn ouders en ze hebben me gezegd

dat ik moet opnieuw moest trouwen, dat Melis bij hen moest blijven en dat ze ook

20 Dit verhaal schreef ik volledig samen met Ceren uit. Bijgevolg komen de citaten niet alleen uit het interview, maar zijn deze aangevuld op basis van het gesprek dat we hadden bij de uitwerking van dit verhaal.


28

moest trouwen als ze 16 wordt. Volgens hun cultuur dat is een oplossing. Maar ik

vond da natuurlijk helemaal niet eerlijk tegenover Melis. Ik ben zelf uitgehuwelijkt

geweest en ik ga dat nooit toelaten dat mijn kindje ook dezelfde dingen meemaakt

als ik. Ook omwille van haar beperking, kan ze niet trouwen. Ik koos natuurlijk voor

haar toekomst en we zijn hier gebleven. We zijn ons leven weer vanaf nul begonnen

omdat ik hier niemand kende en omdat ik de taal en de cultuur nog nie goe kende.

-- (Ceren)

Melis woont nu bij Ceren in België, die niet meer van plan is om terug te keren naar

haar thuisland. De beperking van Melis en haar eigen echtscheiding worden daar

immers niet aanvaard. Ze hebben geen familie in België, waardoor Ceren helemaal

alleen de verantwoordelijkheid draagt voor Melis. Het besef dat Melis deze zorg altijd

nodig zal hebben, is met het oog op de toekomst een grote bezorgdheid van Ceren.

Ze zou heel graag bij de politie werken, maar botst hierbij op vele grenzen: de taal,

haar Turks diploma dat hier niet geldig is en vooral de onregelmatige uren van deze

job die moeilijk te rijmen vallen met de zorg voor Melis.

C: Ik kan nie vergelijken met gewone kindjes hé. Je moet altijd constant voor haar

zorgen, allez, opletten wat ze doet. Dus je kunt haar nie één minuutje alleen laten…

en ja… ze kent geen gevaar, dus ja, ik moet constant opletten natuurlijk, bezig zijn

met haar.

S: En denk je datta nog gaat verbeteren?

C: Euh, beteren? Die zorg blijft altijd. (…) Da ‘s een grote zorg voor de toekomst,

denk ik. Zeker, ik denk dat niet, ik weet dat zeker. (…) Ze kan dingen leren, een

beetje vooruitgaan maar haar beperking zal blijven. Ze zal nog veel vooruitgaan

maar ze zal niet zijn als een gewoon kind.

-- (Ceren en Silvia)

Op de vraag of ze ooit overwogen heeft om Melis naar een internaat te laten gaan,

antwoordt Ceren resoluut “neen”. Ze wil zolang mogelijk zelf voor Melis zorgen.

S: En denk je dat je haar altijd thuis gaat laten wonen?

C: Zeker, tuurlijk! Ja.

S: ‘t Is nie dadde zoekt naar extra opvang of euh… ?

C: (…) Nee, voor internaat of… nee neen. Neen.

-- (Silvia en Ceren)


29

André en Hilda, ouders van Jeroen

Jeroen (31) is de derde van de vier kinderen die Hilda (65) en André (69)

grootbrachten. Hij woont in een ortho-agogisch centrum (O.C.). Dit was een heel

bewuste keuze: Hilda en André willen hun andere kinderen immers niet belasten met

de zorg voor Jeroen.

En die [arts] zei: “Dat is de prognose, dat kind wordt nooit goed.” En toen dacht ik

“Ola! Daar moeten wij mee oppassen. De andere kinderen mogen daar niet mee

belast zijn.” Dat was mijn punt. Want ze trouwen, zeg ik hé, of ze gaan alleen

wonen, of wat weet ik veel, en dan moeten ze naar zo’n kind kijken. Voor de ouders

zelf is dat al ‘n zodanige belasting. Hoe wilt ge dan, hé, de broerkes en zusterkes

daarmee op… hé. Neen, dat heb ik nooit gewild. Nooit.

-- (Hilda)

Om de 14 dagen zorgen Hilda en André ervoor dat Jeroen een weekend thuis kan

doorbrengen.

Alle 14 dagen. Elk weekend was teveel. (…) Maar hij moest elke keer aanpassen. Dat

was het probleem. Hé, autisten passen zich niet altijd graag aan. En als hij hier

komt, is dat anders dan dat hij ginds is. En die weken zijn dan tekort. De

zondagavond binnen of de maandagmorgen. En de vrijdagavond halen. Dat is

eigenlijk… Dat is geen week, hé. Dat is dan meer aanpassen dan dat het opbracht.

En dit is een goed systeem. Alle 14 dagen.

-- (Hilda)

Ze wonen op een oude boerderij. Wanneer Jeroen thuis is, geniet hij ervan om in de

tuin heen en weer te wandelen of ligt hij in de zetel te luisteren naar muziek. In de

leefgroep, bij de ergotherapeut, is Jeroen een echte kunstenaar. Het O.C. organiseert


30

geregeld tentoonstellingen met werken van bewoners. Het werk van Jeroen behoort

er tot het vaste repertoire.

H: [Antwoord op de vraag of er ook werken van Jeroen op die tentoonstellingen

gebruikt worden] Zeker. Oh, zeker! Er zijn er altijd van Jeroen. Altijd. (…)

A: En Jeroen zijn dingen zijn Boommannetjes.

H: Ja. Wacht. Hierboven staat er één, en in de keuken staat er ook één. (…) Zoiets.

Dat maakt hij. Da ‘s prachtig hé.

A: “Boommannetje,” zegt hij.

H: Boommannetje. In de keuken heb ik ook een staan op de kast… Hij heeft er ne

keer een prijs mee gewonnen. Geld… Hoeveel was ‘t… in de 20.000 of zoiets. En toen

vroegen ze: “Wat gaat ge daar mee doen?” en hij zei: “Koffie drinken.”

-- (Hilda en André)

Wanneer Hilda vertelt over moeilijke ervaringen of juist leuke anekdotes met Jeroen,

wijst ze me op het belang van humor. Je moet dingen kunnen relativeren en humor is

daar het ideale middel voor.

Nee, ge weet dat eigenlijk niet, alhoewel, er moet toch iets in de hersenen zijn. Iets

dat niet overgeplaatst wordt. Een transmitter die in gebreke blijft, of zo. Dat kan toch

niet anders, dat moet een chemische reactie of zo zijn… die niet in orde is. Maar,

maar… maar de hersenen zijn zo ingewikkeld. Als ge dat zo ziet, varkenshersenen.

Dat is toch een hoop snottebel. (…)

[over de eerste keren dat Jeroen naar het internaat moest] Plezant is anders. Maar

ge moet dan nog denken hé. Goed dat een mens nog kan denken met die hoop

snottebel. En dat ge de humor in het huishouden houdt.

-- (Hilda)

Natalie en Patrick, ouders van Femke


31

Natalie (35) is alleen thuis wanneer ik langskom. Daarom komt haar man minder aan

bod in dit verhaal. Natalie vertelt me dat zij gewoonlijk alles regelt wat te maken

heeft met de zorg voor Femke (8). Wanneer ik pols naar ‘wie Femke is’, vertelt ze me

heel enthousiast hoe sociaal haar dochter is:

't Is iedereen z’n vriend dus… iedereen die ze nog nie gezien heeft, is ook haar

vriend, daar loopt ze sebiet naartoe.

-- (Natalie)

Toen Femke één jaar was, werd bij haar een hersentumor vastgesteld. Er moest een

stuk hersenkwab weggenomen worden, wat haar verstandelijke beperking heeft

veroorzaakt. Natalie omschrijft deze gebeurtenis als “iets dat in uw geheugen gegrift

staat". Ze moest immers heel wat loslaten: het kind dat helemaal in orde was bij de

geboorte, verloor op korte tijd heel wat mogelijkheden.

Deze gebeurtenis maakte de toekomst heel onzeker: hoe zal Femke verder

evolueren? Zal ze nog veel vooruitgaan? Zal ze ooit lezen of schrijven? Zal ze

kinderen kunnen krijgen? Naar de toekomst kijken, beschouwt Natalie als iets waar je

niet onderuit kan.

Eigenlijk moede hé. ‘k Vind dat dat eigenlijk iets is dadde automatisch moet doen,

allez ja. Ge moet gij da een beetje vooruitstippelen.

-- (Natalie)

Een ding is zeker: Natalie en Patrick zullen altijd voor haar blijven zorgen, zolang ze

kunnen. Eigenlijk hoopt Natalie heel oud te worden, zodat ze er altijd voor Femke kan

zijn. Dan kan ze er gerust in zijn, dat heel haar leven goed voor haar gezorgd is…

Dus da ‘s ook allemaal nog afwachten… ‘k Hoop da ‘k honderd jaar word hé (lacht).

Of meer!

-- (Natalie)

Het is in elk geval de bedoeling dat Femke zo lang mogelijk thuis kan blijven. De

zolder werd omgebouwd tot een grote ruimte met slaapkamer en salon. Nu woont

haar zus Stefanie (12) daar nog, maar later zal Femke deze ruimte kunnen gebruiken

om tv te kijken, vrienden te ontvangen…

En ook, ja, zolang dat wij leven, gaat ze waarschijnlijk ook bij ons kunnen blijven

wonen, want w’ hadden hier maar twee kamers als w’ hier komen inwonen zijn. Mijn


32

man heeft de zolder helemaal omgebouwd voor Stefanie. (…) Dus als Stefanie ooit ‘t

huis uit is, kan Femke haar eigen leven eigenlijk ‘n beetje leiden boven hé.

-- (Natalie)

Welke rol zus Stefanie in het latere leven van Femke zal spelen, laat Natalie nog

open. Ze vindt dat je je andere kinderen niet met zo ‘n verantwoordelijkheid kan

opzadelen, maar hoopt wel dat er op z'n minst contact blijft tussen de zussen.

En zelfs de zus vraag soms van “mama, wa gaat zus moeten doen als jullie

doodgaan?” Dat ‘k dan zeg van, “als gij groot genoeg zijt, hoop ‘k dat gij haar ‘n

beetje…” Daarvoor nie bij haar opvangen, want ja… ze ga zij waarschijnlijk een gezin

hebben en al… Maar da ze toch op z'n minst, als ze ooit in zo ‘n dagcentrum moest

terechtkomen ofzo, dat ze toch ene keer in de week toch eens haar zus ga bezoeken.

Dat ze toch merkt van “hé, ‘k kan nog op haar rekenen.”

-- (Natalie)

Brenda en Rudy, ouders van Mitch

Mitch (26) is een bijzonder lieve jongeman waarbij ik af en toe ga oppassen. Zijn

mama Brenda (52) had me al een paar keer verteld hoe moeilijk het was om een

opvangplaats te vinden voor Mitch. Ze was dan ook onmiddellijk bereid haar verhaal

met mij te delen voor deze scriptie. Haar man Rudy (52) komt in dit verhaal minder

aan bod omdat hij niet aanwezig was bij het gesprek.

Mitch woont thuis, maar gaat overdag naar een dagcentrum. Toen hij nog heel klein

was, zorgde de zus van Rudy regelmatig voor hem. Hij was immers een heel

gemakkelijke baby. Mitch’ grootouders kwamen tot voor enkele jaren vaak helpen,

bv. om Mitch ‘s morgens op de bus te zetten of om eens op Mitch te passen. Door


33

hun ouderdom, kunnen zij dit echter niet meer aan. Momenteel is er dus geen familie

waarbij Brenda terecht kan om hulp te vragen voor Mitch. Wel doet haar tweede zoon

Nick (29) erg veel voor Mitch. Nick voelt zich verantwoordelijk, maar Brenda wil hem

en zijn gezin in de toekomst niet belasten met de zorg voor Mitch, daar ze ook al een

zoontje van bijna 2 jaar hebben.

Nick ziet zijn broer doodgraag en Nick heeft altijd veel gedaan als ‘t hij thuis was.

Nick heeft altijd veel gedaan voor zijn broer en nu nog, als wij een keer weggaan of

iets en hij zit thuis, komt hij oppassen. Hij wast hem en hij steekt hem in bad. Hij

doet er alles voor, voor zijn broer. Maar ge kunt ook niet van uw andere kinderen

verlangen dat ze hem oppakken of dat ze ervoor zorgen, dat kan niet en dat wil ik

ook niet.

-- (Brenda)

Brenda en Rudy kozen er bewust voor om Mitch thuis te houden. Ze zien hun beide

kinderen heel graag en wilden dus echt zelf voor Mitch zorgen.

En als we ‘t toen wisten, zei de dokter die in [ziekenhuis] was, die zei van “ja, goh,

je hebt nog euh, je bent nog nog alle twee jong hé,” euh, zesentwintig was ik als ik

van Mitch bevallen ben, bijna 27 zeker. “Bja, laat hem opnemen in een instelling”.

(…) en Rudy is nooit meer willen meegaan naar die dokter.

-- (Brenda)

Mitch staat nu, met het oog op de toekomst, op de wachtlijst voor een plaats in een

residentiële instelling. Op dit moment is deze opvang zeker nog niet nodig, want

Brenda en Rudy willen dat hij zolang mogelijk thuis woont. Brenda maakt zich zorgen

om deze wachtlijst. Het idee dat er geen plaats zou zijn wanneer het nodig is, zorgt

voor onzekerheid.

Maar hij staat dus ingeschreven in het… van ‘t Vlaams Agentschap voor Personen

met ‘n Handicap, heeft hij dus een ticket, dat hij zowel intern, semi-internaat,

internaat… dus dat is wel geregeld, maar er moet plaats zijn hé. Dus er is veel

plaatstekort. Daarvoor hebben we ‘n petitie gedaan, hopelijk komt er daar binnenkort

iets van uit de bus. Dus wij hopen ergens dat Mitch, als wij er niet meer zijn dus, dat

hij in [dagcentrum] voort kan opgevangen worden, of ergens in een tehuis.

-- (Brenda)

Brenda en Rudy weten ook niet waar Mitch terecht zal komen als er plaats is. Ze

hopen dat hij in dezelfde organisatie zal kunnen blijven, als waar hij nu naar het


34

dagcentrum gaat, want daar zijn ze tevreden over. Toch vindt Brenda het een

beangstigend idee dat anderen de volledige zorg voor Mitch ooit zullen overnemen.

Maar voor Mitch te laten gaan, dan dat je weet… Gaan ze hem goed verzorgen? Gaan

ze hem knuffelen? Gaan ze hem… allez ja, gaan ze ‘t even goed doen als ik? Dat

gebeurt wel, ma toch. Hij kan ook zijn eigen, hé, hij kan niets zeggen, hij kan niet

zeggen van “'k ben hier niet graag of ze kijken niet naar mij”.

-- (Brenda)

Daarom besluit Brenda met een glimlach dat ze van plan is oud te worden. Ze durft

het bijna niet zeggen, maar hoopt langer te leven dan Mitch zodat ze zeker weet dat

er dan altijd goed voor hem gezorgd wordt.

Ik ben van plan oud te worden en lang voor onze Mitch te zorgen, en broer zal er wel

op toezien dat er later ook goed voor hem zal gezorgd worden.

-- (Brenda)

Roger en Liliane, ouders van Karine en Marina

Liliane (70) en Roger (74) zijn heel geëngageerde mensen. Ik kom ze geregeld

tegen, samen met hun dochters Karine (48) en Marina (46). Wanneer er iets te doen

is in de buurt zijn ze van de partij, het liefst van al als helpers van het evenement.

Zowel binnens- als buitenshuis zorgt Liliane voor een grote portie creativiteit.

Wanneer Karine en Marina thuis zijn, zorgt Liliane voor de nodige activiteit voor

Marina, terwijl Roger zich in alle rust bezighoudt met Karine. Vaak trekken ze er

samen op uit.

Roger en Liliane hebben al een aantal stappen ondernomen om de toekomst van hun

dochters veilig te stellen. Eenvoudig waren deze stappen echter niet. Marina zei

vroeger zelf al dat ze alleen wilde gaan wonen. Toen was dat nog niet mogelijk, maar


35

een aantal jaren geleden kon ze instappen in een project Beschermd Wonen van de

voorziening waar ze al een tijdje naar het dagcentrum ging. Ze woont er nu samen

met drie andere vrouwen en stelt het er heel goed. Overdag werkt ze in de bakkerij

van het dagcentrum en helpt in de kleuterschool naast de voorziening.

Karine heeft een heel ander karakter dan Marina. Het liefst van al zou ze voor altijd

thuis wonen. Roger en Liliane wilden dit ook, maar de directeur van de organisatie

waar Karines zus aan beschermd wonen doet, haalde hen over de streep.

Den directeur zei dan, (…) “Maar Marina, die woont nu zelfstandig, wat ga je met

Karine doen?” Ah, ‘k zeg “met Karine, thuisblijven” “Ja” zegt hij, “heb je er al een

keer goed over nagedacht?” ‘k Zeg “Bwa ja, wat zou ik met Karine moeten doen?”

(…) “Ja,” zegt hij, “als ‘k van jullie was, ik zou Karine toch ook laten opschrijven.

Allez, er komt met jullie wat voor, binnen ja, vijf, tien jaar, morgen… Ahja, ge weet

het nie… wat gaat Karine dan doen?”

-- (Liliane)

Op dat moment voelden ze dat ze nog niet rijp waren voor zo ‘n grote stap. De

directeur stelde echter voor om Karine toch in te schrijven, op voorwaarde dat ze

tijdens de week eens naar huis zou mogen komen. Op die manier is Karine nu van

maandag tot vrijdag in de leefgroep, maar komt ze in het midden van de week één of

twee dagen naar huis. Voor haar hoeven die leefgroepdagen niet, ze zou liever rustig

thuisblijven, maar Roger en Liliane voelen aan dat deze regeling veiligheid biedt voor

de toekomst. Ze zijn de directeur die hen overtuigde, dan ook erg dankbaar.

We hebben het beseft en we hebben hem veeeeeeeeele vele vele vele bedankt. Wij

waren toch stommeriken hé, en egoïstisch…

-- (Roger)

Het belangrijkste voor hen is nu dat hun dochters ergens terecht kunnen als het

nodig is en dat zij met elkaar in contact kunnen blijven. Hadden ze het advies van de

directeur van het DVC21 toen niet gevolgd, dan had de kans immers bestaan dat ze

in verschillende voorzieningen zouden terecht komen. Roger en Liliane zijn opgelucht

dat dit niet zo is en dat Marina en Karine elkaar regelmatig kunnen zien.

Moest er iets gebeuren met ons, allez, ‘t is te hopen van nie, maar ze zijn tesamen

hé.

-- (Roger)

21 DVC = Dienstverleningscentrum.


36

Roger was enig kind, maar Liliane heeft een vrij grote en hechte familie. Ze heeft al

met haar familie gesproken over voogdij. Een van haar zussen zal dit op zich nemen,

maar ook de andere zussen en één van hun kinderen (25 jaar) geven aan het contact

met Karine en Marina te willen behouden. Ze is blij dat ze niet de volledige zorg voor

haar kinderen moet overdragen aan iemand uit de familie.

Maar anders… we komen goed t’ akkoord met mijn zusters, maar ja, ‘t is iets dat ge

een ander nie kunt opdragen hé. Ik vind wel, dat hebben wij ook gezegd, als wij zo

papieren hebben opgesteld voor voogdij enzo… dat ze er wel ook, in de mate van ‘t

mogelijke ne keer moeten achter gaan, ne keer om te eten of zo…

-- (Liliane)

Zoals de meeste ouders die ik ontmoet heb, hopen Roger en Liliane heel oud te

worden. Maar ze berusten erin dat Karine en Marina, een goede toekomst zullen

hebben, zoals ze het nu geregeld hebben.

En daarmee ja, ‘k denk wel dat hun toekomst daar goed zal zijn. ‘k Weet nie hoe dat

we ‘t anders zouden kunnen doen.

-- (Liliane)

Sarah en James, ouders van Michael22

Sarah (35) is de mama van Michael (9). Het is een mama die met heel veel liefde

voor Michael zorgt, maar die ook een grote dankbaarheid toont voor alle mensen die

haar in deze zorg ondersteunen. Haar man James (47) is even betrokken op Michael,

al valt dit voor de buitenwereld iets minder op. Bijna alle contacten met mensen die

de zorg voor Michael ondersteunen, verlopen immers via Sarah. Ook in dit verhaal

komt Sarah meer op de voorgrond, aangezien James niet aanwezig kon zijn bij het

gesprek.

22 Bij het gesprek met Sarah werd geen audio-opname gemaakt. De uitgeschreven citaten zijn gebaseerd op notities, die onmiddellijk na het gesprek werden uitgeschreven.


37

Michael verblijft sinds twee jaar in een internaat. Voordien was hij thuis, maar ging

hij af en toe een weekend op kortverblijf in dit internaat. Dit was voor Sarah en

James vrijwel de enige oplossing voor langere perioden waarop geen van beide thuis

was om voor Michael te zorgen. Opvang vinden voor Michael was niet evident: de

familie is heel klein en woont bovendien te veraf. Hierdoor ging de zorg voor Michael

zwaar wegen op het leven van Sarah en James. Dit was een van de factoren die hen

aanmoedigden om Michael op een wachtlijst te zetten voor een internaat.

Hij stond al een tijdje op de wachtlijst hoor, maar ´t was eigenlijk net op ´t juiste

moment dat er een plaats vrijkwam.

-- (Sarah)

Een andere belangrijke factor was de school waar Michael naartoe ging. Aan deze

basisschool was geen BuSo23 verbonden. Het internaat waar Michael al op kortverblijf

ging, heeft zowel een BLO- als een BuSo-school. Daarom was het voor Michael inte-

ressant om op deze school terecht te komen, waar hij vlot zou kunnen doorstromen.

De toekomst speelde op dat moment een minder grote rol in deze beslissing.

Dat was meer in functie van ‘t school dan voor de toekomst dat we Michael naar daar

wilden laten gaan, allez, ik bedoel: ‘t was niet om hem daar altijd te laten blijven.

Het was ook niet zeker of dat hij der ging passen en of ik het zelf aan zou kunnen.

-- (Sarah)

De toekomst beschouwt Sarah als een groot vraagteken. Ze merkt op dat de

overheid beslissingen neemt en een beleid uitwerkt boven de hoofden van de mensen

waarover het gaat. Het feit dat je niet meer kan kiezen voor een bepaalde instelling

is daar een voorbeeld van. Michael zal wellicht na dit internaat doorstromen naar een

volwassenenvoorziening. Voor Sarah is dit een grote onzekerheid, omdat ze de keuze

hiervan niet zelf kan maken. Ze wil Michael altijd naar huis kunnen blijven halen in

het weekend en vindt het dus belangrijk dat de voorziening vlot bereikbaar is.

Neem nu om naar een instelling te gaan. Ge kunt da niet meer kiezen hé. Stel dat hij

naar een voorziening moet waar we nie mè ´t openbaar vervoer geraken…

-- (Sarah)

Tot slot vertelt Sarah me dat ze wel eens denkt aan het gegeven dat ze nooit

kleinkinderen zal krijgen, aangezien Michael hun enige kind is. Dit is een stukje van

de toekomstdroom die veel ouders koesteren, maar die zij moet loslaten.

23 BuSo: Buitengewoon Secundair Onderwijs.


38

Frank en Anja, ouders van Jana

Bij mijn bezoek aan Frank (40) en Anja (39) valt me meteen de openheid op

waarmee deze mensen hun verhaal met mij willen delen. Hun dochter Jana (14), een

hele lieve jongedame, komt tijdens het gesprek af en toe bij mij zitten om met haar

koordje te spelen. Ze herkent me, want wij hebben elkaar al eerder ontmoet.

Als het aan Frank en Anja had gelegen, hadden ze de zorg voor Jana zo lang mogelijk

zelf in handen gehouden. Ze voelen zich dan ook heel erg verantwoordelijk voor hun

dochter. Vaak stelden ze zich de vraag “Wat er met Jana zou gebeuren als zij niet

meer voor haar kunnen zorgen”. Daarom besloten ze een tweede kind te nemen,

zodat Jana niet helemaal alleen zou blijven als er iets gebeurt.

En dan hebben wij nog eentje bijgepakt voor haar. Dan hebben we daar eigenlijk

wree over nagedacht om nog eentje te nemen. W’ hadden anders nog lang gewacht,

maar zo van ja, ge moet ook peinzen, uw tweede kan misschien ook zo zijn, maar w’

hebben nog niks… hé.

-- (Anja)

De laatste jaren werden ze echter door een aantal mensen in een bepaalde richting

geduwd. Zowel mensen van de school, als familieleden hadden al aangedrongen om

Jana eens op kortverblijf te laten gaan zodat ze wat tijd voor zichzelf konden maken.

Ze zijn hier nooit op ingegaan.

A: En bij mémé en pépé begonnen ze ‘t ook al te vragen hé, “ze kan da toch ne keer

doen?” Da kost bijna niets. Zo is ‘t begonnen.

F: Awel ja, zo is ‘t ja… Ze was voorgesteld, “ge moet da ne keer doen”, voor te zien

hoe da Jana… En voor gewenning, “als ‘t er tan ooit ne keer iets is”, hadden ze

gezegd, “dat da kind dan nie in een zwart gat valt, maar da ze al weet hoe…”


39

A: (…) En dan op de duur begonnen z’ ons da door te steken hé, “gij wilt niks doen

voor Jana” of dit of dat, hé.

-- (Anja en Frank)

Later stelde het CLB de vraag of ze Jana niet op internaat zouden laten gaan. Dit

wilden ze niet, maar het CLB drong aan. De toekomst werd als argument gebruikt,

net als de toegang tot hulpverlening. Frank en Anja kregen de boodschap dat ze hun

plan zouden moeten trekken als ze de kans om Jana op internaat te laten gaan, niet

grepen.

Bovendien was het voor Frank en Anja bijna niet meer mogelijk om hun werk te

combineren met de zorg voor Jana. Als Jana thuis zou blijven, moest een van beide

zijn/haar werk opgeven. Een samenspel van al deze factoren, heeft Frank en Jana bij

het begin van dit schooljaar in de ‘keuze’ voor een internaat gedwongen. Een

beslissing die gepaard ging met veel gepieker en die wrong met hun verantwoorde-

lijkheidsgevoel als ouders.

En als ge dan, allez, uw eigen kind! ‘k Voelde mij echt nie goed, van: “Allez, moet ik

nu mijn eigen kind weg doen? ‘t Is gelijk dat ik der vanaf wil!”

-- (Frank)

Intussen ervaren Anja en Frank dat er ook positieve dingen verbonden zijn aan deze

beslissing: ze kunnen blijven werken, er valt heel wat stress weg omdat ze Jana niet

elke ochtend moeten brengen naar de imaginaire grens tot waar het schoolbusje rijdt

en… er is inderdaad een oplossing voor de dag dat ze niet meer voor Jana kunnen

zorgen.

F: Maar, we moeten eerlijk zijn, ze heeft wel gelijk hé, op sommige punten. Ze heeft

misschien kordaat geweest tegen ons, maar ‘t is wel waar: financieel zou ‘t niet

mogelijk geweest zijn, ook naar de toekomst toe voor haar. Als wij bijvoorbeeld alle

twee zouden ziek worden, hé.

A: Weette wat ook is, als ze daar in [voorziening] gaat, als ze 21 jaar is, kan ze

opschuiven naar ja… Dat zei ze tegen ons ook: “Dat is beter, ginder hebben ze

beschikking voor een ouderenvoorziening.”

-- (Frank en Anja)


40

Hilde, mama van Sam

Tijdens mijn gesprek met Hilde (46) maak ik kennis met een bijzonder gevoelige

vrouw die andere mensen een warm hart toedraagt, en in de eerste plaats haar

kinderen: Sara (23), Liesbet (21) en Sam (19). Haar man Luc had autisme24 en ging,

ondanks haar grote engagement, 9 jaar geleden bij haar weg. Drie jaar geleden

overleed hij en sindsdien heeft Hilde ook geen contact meer met haar schoonfamilie.

Momenteel heeft ze een nieuwe relatie, waardoor ze niet meer alleen verantwoorde-

lijk is voor de zorg voor haar gezin. Toch voelt ze dit zelf anders aan.

Als baby was Sam erg afstandelijk. Hilde vond dit heel moeilijk, want zelf is ze heel

aanhankelijk en vindt ze een hechte band met haar kinderen belangrijk. Dankzij haar

wilskracht, slaagde ze erin om Sam te veranderen.

Als ik die vastnam, da was echt zo, ja daar werde kil van. Da was zo, die wou da nie.

Die weende nooit, maar die lachte later dan nooit, die genoot ook nie van geknuffeld

te worden… En ik had gelezen, als ge zo van die kinderen hebt, dat ge die dan

overdreven moet lichamelijk contact toedienen. Dus ik sliep met Sam op mijn buik,

(…) wiegde die met doeken en… Ik had gelezen dat dat heel goe was en inderdaad,

Sam, die is heel snel aanhankelijk geworden, dat die zich wél kon ontspannen.

-- (Hilde)

Dat Sam zo aanhankelijk geworden is, was er de oorzaak van dat zijn diagnose van

autisme pas heel laat gesteld werd. Hilde voelt alles heel goed aan en voelde al

langer dat er iets scheelde met Sam. Deze gevoeligheid maakt het leven er niet

gemakkelijker op.

24 In feite spreekt met van een ‘autismespectrumstoornis’ (ASS).


41

Ja, ik heb da bij alles, ik heb da bij… als ik iemand slecht zie behandelen hé, ik ben

daar te gevoelig in. Want ik denk dat ik daarvan CVS25 gekregen heb, want z’ hebben

mij dan getest hé, dat ik te gevoelig ben.

-- (Hilde)

Dit was een van de redenen waarom Sam op internaat ging toen hij 9 jaar was. Maar

zoals bij alle ouders, ging de keuze voor ‘internaat’ gepaard met een complex

samenspel van factoren: haar schoonfamilie vond al langer dat het zo hoorde, het

werd heel moeilijk om de zorg voor Sam te combineren met het werk en ze merkte

dat op een bepaald moment alles rond Sam draaide en dat haar andere kinderen niet

de aandacht kregen die ze verdienden.

Dat was van, “Sam moest naar een instelling,” Sam is eigenlijk maar vanaf zijn

negen jaar ‘n half op internaat gegaan. Ja, ik wou da nie, want ik ging dan nie meer

werken, ik heb twee jaar thuis geweest. En ik heb dan zo cursussen gevolgd, (…) ik

wou da allemaal zelf doen, maar ge voelt da op een bepaald moment, allez, ge zij

geen therapeut hé. Ge moet nog moeder zijn voor uw kind, en op den duur was da

hier altijd dagschema's en ja… ik kon da nie combineren met mijn moeder-zijn, plus

ook, da ‘k voelde aan d’ ander twee kinderen da ‘k hen te weinig tijd gaf.

-- (Hilde)

Bovendien was het alternatief om de zorg voor Sam over te dragen aan andere

mensen, zoals Sams zussen, zeker niet datgene wat Hilde wilde. Ze vindt dat je

zoiets echt niet kan opleggen aan je kinderen. Zij willen immers ook hun eigen leven

leiden.

Der kan zoveel in uw leven gebeuren, gelijk dan Luc die stierf en zo… maar moest ik

dan voor ne gehandicapte broer ook moeten zorgen, pfff, dat is ook allemaal nie

goed. Ge weet nie waar dat uw eigen leven naar… ik hoop da Sam een hele goeie

opvang vindt en da zijn zussen er zijn om, dat hij in ‘t weekend nog familie heeft, da

hoop ik. Ma zelfs da kunde nie eisen van uw kinderen hé.

-- (Hilde)

Door Hildes gevoeligheid is de toekomst voor haar een enorme onzekerheid. Ze zou

Sam het liefst van al gewoon thuis houden, maar de gedachte dat haar iets zou

kunnen overkomen, vindt ze onhoudbaar. Ze voelt zich enorm verantwoordelijk voor

Sam. Wie zal hem verdedigen, als zij het niet doet?

25 CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom


42

Zo ook naar de toekomst… ik voel mij nu zo oververantwoordelijk voor Sam. Zo van

“als er met mij iets zou gebeuren, wat dan?” Ohja, daar ben ik wel ja… ik ben daar

echt… allez vooral omdat die nie kan praten. En da vind ik verschrikkelijk, die kan

zich dus nie verdedigen hé. (…) Voor hem hé, hij is zo zwak vind ik, en kwetsbaar.

En dan ook, als ik er nie meer ben… als er nu iets gebeurt… dat is daar wel heel

goed, maar ik kan hem wel nog altijd verdedigen.

-- (Hilde)

Jean-Paul en Claudine, ouders van Robrecht

Wanneer ik bij Jean-Paul (41) en Claudine (41) op bezoek kom, word ik buiten op het

terras uitgenodigd. Het is immers prachtig weer. Intussen zien we hoe Robrecht (11)

geniet van de ruimte in de tuin, net zoals zijn 7-jarige broer. Het jongste broertje

(1,5) doet op dat ogenblik zijn middagdutje.

Robrecht liep bij zijn geboorte een aantal hersenletsels op als gevolg van een

zuurstoftekort. De diagnose ‘ontwikkelingsachterstand’ die daar het gevolg van was,

kwam echter pas later, net zoals de nog later gestelde diagnose ‘autisme’. Van zodra

duidelijk was dat Robrecht ‘anders’ zou ontwikkelen, kwamen er voor Jean-Paul en

Claudine heel wat onzekerheden. Ook vandaag zijn deze er nog. Wanneer ik in het

gesprek vraag hoe ze naar de toekomst kijken, antwoorden ze:

Hoe dat de toekomst met Robrecht eruitziet, ja… ‘k zou zeggen, “kom binnen 10 jaar

nog es terug” (lacht) Maar dat hangt van zoveel factoren af hé. Van, in hoeverre gaat

hij vooruitgaan… (…) Maar als wij zien van waar dat Robrecht komt, tot nu… En als

wij merken dat er toch nog altijd vooruitgang wordt geboekt… Wij zien toch nog altijd

een verschil.

-- (Claudine)


43

Jean-Paul en Claudine merkten al snel dat veel van hun vragen over de ontwikkeling

van Robrecht onbeantwoord bleven. Ze werden tweemaal ondersteund door de

thuisbegeleidingsdienst (voor en na de diagnose van Robrecht). De laatste keer

focuste men zich op de ouders en weinig op Robrecht zelf. Hierdoor kregen Jean-Paul

en Claudine maar weinig bruikbaar advies (omdat de thuisbegeleiders het kind

onvoldoende kenden). Wilden ze antwoorden op hun vragen vinden, moesten ze zelf

op zoek gaan.

We zijn dan uiteindelijk veel op onderzoek gegaan, we zijn zelf naar een paar

voordrachten gegaan, cursussen gaan volgen en we hebben er veel over gelezen. En

ook een paar boeken over autistische mensen die dus een boek schreven, die

normaal begaafd zijn, maar die toch autisme hebben. Ik heb daar zelf ook een keer

een boek over gelezen en daar ben ik dan ‘t een en ‘t ander in te weten gekomen:

waarom interesseert Robrecht zich niet voor tv… allez ja, of een tekenfilm, waarom?

(…) Da waren zo ‘n dingen die ik dan in een boek moeten lezen heb.

-- (Claudine)

Robrecht verblijft sinds een 5-tal jaren tijdens de week in een internaat. Deze keuze

maakten Jean-Paul en Claudine om een aantal redenen. Eerst en vooral omdat beiden

voltijds werken, waardoor het niet evident is om Robrecht steeds thuis op te vangen.

Het feit dat Robrecht op dat moment vaak onrustig was, maakte deze opdracht nog

moeilijker. Zijn jongere broer was immers nog heel klein. Bovendien zat Robrecht

dagelijks lang op de bus om naar school te gaan. Het internaat biedt voor het gezin

op al deze vlakken een grote verbetering. Toch was deze keuze zeker niet gemakke-

lijk.

Maar het moeilijkste is, als je hem inderdaad in de leefgroep ging brengen, dat je

toch al een jaar of 4, 5, uw best voor hem gedaan hebt en je moet toegeven van ja,

dat dat toch niet gaat of dat dat toch heel moeilijk is om te aanvaarden. Omdat je

(…) je kind normaal gezien niet ergens in een instelling moet stoppen. Dat is

natuurlijk niet gemakkelijk.

-- (Jean-Paul)

Op het moment dat Jean-Paul en Claudine de beslissing namen om Robrecht naar

een internaat te laten gaan, speelden vooral factoren in het hier en nu een rol. De

toekomst was niet zozeer een doorslaggevend argument, al wisten zij dat deze

beslissing een oplossing was op lange termijn. Hun grote bekommernis is nu waar

Robrecht naartoe zal gaan wanneer hij 21 jaar wordt.26 Dit blijft een grote onzeker-

26 Het internaat waar Robrecht verblijft, biedt slechts opvang tot de leeftijd van 21 jaar.


44

heid, want zij hopen dat Robrecht altijd nog naar huis zal kunnen komen tijdens de

weekends.

Koen, Herlinde en Athàlie, ouders en zus van Julie

Wanneer ik bij Koen (41) en Herlinde (42) op gesprek ben om over hun toekomst en

die van Julie (14) te praten, schuift zus Athàlie (17) bij aan tafel. Ze heeft gelijk: een

verhaal over ouders en hun kind met een handicap, kan je niet los zien van de

andere gezinsleden. Koen en Herlinde leggen me uit dat ze Athàlie erbij gevraagd

hebben omdat ze ook een belangrijke rol speelt in hun toekomstverhaal.

Zoals in elk gezin waar ik het kind niet ken, vraag ik ook aan hen om wat te vertellen

over Julie. Hierbij vorm ik me het beeld van een enthousiaste jongedame die weet

wat ze wil. Ze heeft een ‘zesde zintuig’ om te weten hoe ze iets gedaan kan krijgen

en leert niet wat een ander wil dat ze kan, maar wat ze zelf wil kunnen. Jammer

genoeg stuit ze wel eens op onbegrip wanneer ze wil meespelen met de kinderen in

de straat. En dit onbegrip ligt bij haar zus en ouders erg gevoelig.

Wij als gezin hebben wel altijd, als wij ergens naartoe gaan, we voelen dat er bekijks

is. Zelfs naar kleine kinderen is da van “kijk, Julie is anders, Julie is een peutertje,

maar in een groot lichaam en dat is raar en wat denk je daarover?” (…) Ja, maar we

zijn altijd heel open geweest over ons Julie hé, altijd. En wa da we daar trachten in

te steken, medeleven da moeten we nie hebben, ma da klein beetje begrip, da willen

we, ‘t is al. In ‘t belang van Julie. Nie ons! Ge moet geen compassie hebben met ons,

want daar koopte niks voor, ma da begrip, da ‘s alles wat da we willen hebben.

-- (Herlinde)

Er is een periode geweest waarin Koen, Herlinde en Athàlie heel erg bezig waren met

de toekomst. Athàlie heeft van jongs af aan altijd gezegd dat haar zus nooit op


45

internaat mocht en dat zij later voor Julie zou zorgen. Koen en Herlinde voelden een

sterke nood aan een andere oplossing, want ze vinden dat Athàlie ook haar eigen

leven moet kunnen leiden.

Dan hebben we ook gekeken voor ons gedrie eigenlijk, maar ook naar bescherming

van Athàlie toe, want Athàlie was zo ‘n meiske… zíj ging voor haar zus zorgen en ‘t

was hààr zus en nie óns dochter, maar hààr zus en zij ging daar voor zorgen… En wij

hebben Athàlie der moeten een stuk bij betrekken, omda wij zeiden van “Neen, gij

gaat wel weten wat da we gaan doen, maar ‘t is nie jóuw verantwoordelijk, wíj zijn in

de eerste plaats verantwoordelijk. Ge moogt in alles meedoen,” en dan is da

geleidelijk aan verbeterd.

-- (Herlinde)

Daarom zijn ze samen op zoek gegaan naar een manier om meer zekerheid te

hebben en om Athàlie te beschermen. Het moment waarop Koen en Herlinde voor de

tweede keer een verre reis maakten, betekende een keerpunt.

Voor ons was dat een voorwaarde. Allez, wij hebben twee keer ‘n verre reis gemaakt,

de laatste keer was nu naar Thailand bijvoorbeeld, en da wij gezegd hebben van “'t is

nie verantwoord van in een vliegtuig te stappen, nie wetende,” alhoewel, ‘k ben ‘t

daarmee eens, als je hier in ‘n auto stapt, is ‘t ook nie gelijk, maar dat heeft voor ons

de klik geweest voor… “nu moet ‘t geregeld zijn, ik wil met ‘n gerust hart kunnen

vertrekken, als er iets gebeurt in dat apenland…”

-- (Herlinde)

Het resultaat van deze ‘klik’ is een regeling die in hun testament is opgenomen.

Wanneer Koen en Herlinde plots zouden wegvallen, zal Julie tijdelijk naar een MPI27

gaan. Dan wordt er verder bekeken wat er zal gebeuren. Athàlie heeft hier inspraak

in, maar ook aan de broer van Koen is gevraagd om dan tussen te komen.

‘k Ben ook al van ‘t idee afgestapt van “Julie moe bij mij inwonen” nee, Julie zal bij

mij, als ‘k later ‘t geluk heb da ‘k kan bouwen, da ‘k dan een huis heb da voldoende

kamers heeft, da Julie een eigen kamer zal hebben bij mij. Da ze kan komen slapen,

allemaal geen probleem, activiteiten doen mee Julie (…) Ma nie constant, omda ‘k

ook besef van “ik heb ook een leven” en Julie zal hier deel van uitmaken, ma ze zal

nie ‘t middelpunt zijn. Da kan ‘k ook, later als ‘k een gezin heb, da kan ik nie

verlangen van mijn gezin.

-- (Athàlie)

27 MPI: Medisch Pedagogisch Instituut (dus een zogenaamde ‘instelling’ voor personen met een handicap)


46

Hiermee is er voor Koen, Herlinde en Athàlie al een grote geruststelling als het over

de toekomst gaat. Nu denken ze niet meer zoveel aan de toekomst. Ze hebben

geleerd om dag per dag te kijken wat er komt. Je weet immers toch niet hoe alles zal

evolueren of wat er zal gebeuren.

Hieraan is echter een heel lang proces voorafgegaan, net zoals er veel tijd gegaan is

over de hele evolutie die het gezin in het algemeen heeft doorgemaakt met Julie.

Maja, ge leert daarmee leven en da ‘s een proces van momenteel 14 jaar hé. Ge

weet nie in ‘t begin… de eerste dag weet je nie wa da ‘t binnen 5 jaar is en ge weet

nie wa dat er komende is voor binnen 5 jaar of binnen 10 jaar of binnen 15 jaar. Wij

weten da niet. En van daaruit da ‘k mij nie te veel vragen meer stel eigenlijk, “Wa

moeten we allemaal nog doen?” Of zo van, “we weten da we met een heel deel

eigenlijk perfect in orde zijn van ‘t geen dat kan en voor de rest zien we wel, wa dat

de toekomst dag per dag brengt.”

-- (Koen)

Thomas en Helga, ouders van Arne

Bij mijn bezoek aan de familie van Arne (10) word ik door zijn vader Thomas (45)

verwelkomd. Terwijl we nog even wachten op Helga (45), vertelt hij me dat er tussen

mijn telefoontje (om een afspraak te maken) en mijn bezoek een grote verandering

heeft plaatsgevonden. Thomas en Helga kregen immers kort geleden te horen dat er

in een voorziening een plaats is vrijgekomen voor Arne.

Arne is de jongste van de vijf kinderen die Thomas en Helga hebben. Ondanks de

zware handicap van Arne, maken Thomas en Helga zo weinig mogelijk onderscheid

tussen hem en de andere kinderen. Een mooi voorbeeld hiervan is de visie die ze

hebben op de levensloop van hun kinderen. Hun andere kinderen zullen rond hun 18


47

jaar zelfstandig gaan wonen of op kot gaan. Waarom zou dat voor Arne dan anders

moeten zijn?

De oudste (18) zit nu in Leuven op kot en de tweeling (17) gaat over anderhalf jaar

ook volgen. We hebben altijd al lachende gezegd dat Arne ook op kot zou gaan zoals

de anderen. De ene gaat al wat vroeger dan de andere, maar op zich is het eigenlijk

niet meer dan dat. Want uiteindelijk, de oudste is nu ook weg, maar die komt hier

ook nog altijd. Ik denk dat het begrip ‘internaat’ soms nog altijd verkeerdelijk wordt

voorgesteld, als zijnde dat je hem wegdropt en dat het gedaan is.

-- (Thomas) (Noot: leeftijden zijn door de auteur toegevoegd)

De beslissing om Arne ooit naar een internaat te laten gaan, lag dus al een tijdje

vast. Doordat er nu al een plaats was voor hem, gebeurde dit sneller dan voorzien.

Maar Thomas en Helga kunnen daarmee leven en hebben daar verschillende redenen

voor. Eerst en vooral weten ze dat Arne er niet van zal afzien om ergens anders te

gaan wonen. Hij is niet zozeer gebonden aan personen en is gelukkig als eender wie

met hem bezig is. Een andere reden ligt in de fysieke zorg voor Arne. Hij wordt groter

en zwaarder, waardoor de dagdagelijkse verzorging steeds minder evident wordt en

het moeilijk wordt om hem overal mee naartoe te nemen, zoals ze dit gewoon zijn.

Misschien is het ook vervroegd omdat hij nu wat zwaarder is en wij hem minder

gemakkelijk over kunnen meenemen. Maar vooral, het feit dat hij er niet van gaat

afzien om daar te zijn in plaats van hier. Hij beseft het in feite niet, hij is niet zo

eenkennig. Als u hem pakt, dan is dat ook goed, als u weet hoe hij het graag heeft.

-- (Thomas)

Ook geven Thomas en Helga aan dat ze als gezin klaar waren voor deze stap. Ook al

vinden ze de stap naar een internaat een normaal gegeven, toch zijn ze hier als gezin

lang mee bezig geweest en was deze stap emotioneel niet zo gemakkelijk. Ook voor

de andere kinderen is hier een lang proces aan vooraf gegaan.

Twee jaar geleden werd daar serieus over geweend wanneer we dat aankaartten. En

dan vorig jaar iets minder, en in feite werd het nu door hen mee ondersteund. Dus

dan zie je ook dat dat evolueert.

-- (Thomas)

Een laatste belangrijke reden die aan bod komt tijdens ons gesprek is de voorziening

waarin deze plaats vrijkomt. Deze is immers verbonden aan de plaats waar Arne nu

al naar de opvang gaat (Arne gaat niet naar school) en Helga en Thomas zijn hier


48

heel tevreden over. Ook hun bezoek aan de voorziening, gaf hen een goed gevoel: er

is een hartelijke sfeer, het systeem is soepel (ze kunnen Arne gaan halen wanneer ze

willen), ze voelen zich er als ouders welkom… Bovendien zal Arne er ook na zijn 21e

kunnen blijven, wat een goed vooruitzicht is voor de toekomst. De plaats die nu

vrijkomt, is dus een mooie kans, die ze niet mogen laten liggen.

In (naam voorziening) is er ook een heel open sfeer. Ze hebben mij deze morgen

nog gezegd dat de kinderen eens mochten komen om te gaan zwemmen met hem,

want er is daar een zwembad. Je merkt dat dit toch ook heel fijn is. Want je mag

daar gaan snoezelen28, zwemmen, wandelen… En je mag hem daar een bad gaan

geven als je wil, je mag hem daar eten geven, je mag daar binnen en buiten

wanneer je wil. Als je zegt van “in feite ben ik in de buurt, ik heb nog een half uur”,

je mag daar binnen zonder te verwittigen.

-- (Helga)

Op die manier zien zij dat deze voorziening zowel voor Arne als voor hen als familie

veel levenskwaliteit biedt. Bepaalde zorgen die ze in de toekomst niet meer op zich

willen nemen, bijvoorbeeld qua administratie of medische opvolging, worden door de

voorziening overgenomen en ze zullen op een even aangename manier kunnen

blijven omgaan met hun kind.

28 Snoezelen is een samentrekking van de woorden ‘snuffelen’ en ‘doezelen’. Het is een activiteit die o.a. in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking vaak aangeboden wordt. Bij een snoezelactiviteit worden de zintuigen geprikkeld, hetzij door de persoon actief een aantal materialen, geuren, smaken, geluiden… te laten ontdekken, hetzij door hen in een rustige en warme sfeer tot ontspanning te laten komen.


49

4444 ANALYSE EN DISCUSSIE

Ook al is het verhaal van elk gezin uniek, toch ben ik op zoek gegaan naar thema’s

die in de gesprekken bij verschillende ouders terugkwamen. In een poging deze

thema’s toe te lichten, ordende ik ze in een boomstructuur. Merk hierbij op dat het

onmogelijk is deze onderdelen los van elkaar te zien. Ik heb ze hier wel van elkaar

losgekoppeld om een zicht te krijgen op het geheel en om dit geheel beter te

begrijpen, maar het gaat in feite om één groot en complex geheel van thema’s die

elkaar onderling beïnvloeden.

Ik beschrijf mijn bevindingen verder op basis van de boomstructuur waarnaar ik in

hoofdstuk 2 (‘Methode’) verwees en die u in Bijlage 6: vindt. Na een paar kleine

wijzigingen29 ziet deze er zo uit:

29 Wijzigingen: 1. De volledige rubriek eigen ouderschap werd verhuisd naar toekomst omdat hierin uitsluitend aspecten van het ouderschap aan bod kwamen die betrekking hebben op de toekomst. De rubrieken werden samengevoegd. 2. De rubriek andere familie (sociaal netwerk) werd opgesplitst in grootouders en tantes, nonkels, neven, nichten… 3. Ermee bezig zijn (toekomst) werd samengenomen met tijd voorafgaand aan beslissing en geruststelling. 4. Beperkingen van het systeem (hulpverlening) werd samengevoegd met toegankelijkheid.


50

1. Sociaal netwerk

Voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking is het sociaal netwerk

een belangrijke bron van ondersteuning. Dit is uiteraard niet alleen voor hen zo,

maar dit geldt voor iedereen. Zoals eerder aangehaald wordt het ouderschap echter

complexer wanneer een van de kinderen een beperking heeft. Om die reden kunnen

deze ouders extra nood hebben aan ondersteuning vanuit het sociaal netwerk en

vanuit het sociaal vangnet (deze laatste wordt uitgebreid besproken in het volgende

deel, zie blz. 64). De Belie (2005) spreekt in dit verband over een buitengewone

ondersteuningsnood:

Wanneer het kind een verstandelijke beperking heeft, gaat het naar onze mening om

een ‘buitengewone’ opvoeding waarbij men rekening houdt met de beperkingen en


51

speciale noden van dit kind. Deze opvoeding vergt dan ook heel wat extra

organisatietalent bij het uittekenen en uitvoeren van de specifieke ondersteuning.

(…) Omwille van deze verhoogde complexiteit gebruiken we dan ook de uitdrukking

‘buitengewone’ ondersteuningsnood.


Vaak zien we echter dat het sociale netwerk juist enger wordt wanneer een van de

kinderen een handicap heeft. Mieke Roijmans-Maas noemt in haar verhaal een aantal

redenen die daartoe leiden:

Al snel kom je erachter dat er in het spreekwoord in nood leer je je vrienden kennen

een kern van waarheid zit. De redenen waarom een aantal kennissen het af laat

weten, zijn verschillend. Sommigen durven de confrontatie met jou en je kind niet

aan; ze zijn bang je verdriet te zien, je kind te zien, of ze weten niet wat ze moeten

zeggen. Anderen willen best een keer komen kijken en een keer naar je verhaal

luisteren, maar geloven het dan verder wel. De vraag ‘Hoe is het nu?’ wordt dan

minder en minder gesteld. En zelf ben je, eerlijk gezegd, ook niet zo’n prettig

gezelschap. Het huilen staat je vaak nader dan het lachen en er is eigenlijk maar één

onderwerp waar je over wilt praten. Je kunt het gevoel krijgen dat jouw

aanwezigheid alleen al voldoende is om de sfeer van een feestje negatief te

beïnvloeden. (…) Van de vele vrienden die je had, blijven er maar weinig over. Maar

degenen die je niet in de steek laten, die ook de honderdste keer nog net zo

meelevend naar je luisteren, die durven zeggen dat ze niet weten hoe ze je kunnen

troosten, die de zorg om je kind met je blijven delen, die vragen of ze hem even op

schoot mogen, dat zijn ‘goudmijntjes’, die je moet koesteren.

-- (Roijmans-Maas, 2005, p. 97-98)

Verder in dit hoofdstuk komt ook een aantal redenen aan bod waarom contacten

verwateren en het netwerk kleiner wordt. Toch heeft dit sociale netwerk een

belangrijke rol in het toekomstbeeld van ouders van een kind met een verstandelijke

handicap. In een aantal families wordt (impliciet of expliciet) afgesproken dat de zorg

voor het kind in de familie zal blijven, in andere families is dat niet zo. Toch

koesteren ouders de hoop dat hun andere kinderen of overige familieleden op z’n

minst contact willen houden met hun bijzondere kind, ook wanneer zij er zelf niet

meer zullen zijn.


52

1.1 Brussen

9 van de 12 ouderparen die ik bezocht, hebben nog (een) ander(e) kind(eren) naast

het kind met een verstandelijke beperking. Deze kinderen worden wel eens brussen

genoemd. Mieke Roijmans-Maas legt dit heel mooi uit.

Brusjes, zo worden broers en zusjes van anders-kinderen genoemd. Dat voor hen

speciaal een woord is bedacht, zegt al iets over de impact die een anders-kind op het

gezin heeft.

-- (Roijmans-Maas, 2005, p. 114)

Over wat brussen betekenen in het toekomstverhaal van het gezin, kwamen Davys &

Haigh bij hun onderzoek tot dezelfde conclusie als ikzelf:

Issues related to siblings were raised throughout all interviews and took two main

sub-themes, firstly that siblings (all non-learning disabled) need to have their own

lives but secondly, that these siblings would have an ongoing involvement in the lives

of the adult who has a learning disability for the long-term future.

-- (Davys & Haigh, 2007, p. 68)

In dit onderdeel bespreek ik deze angst van ouders om hun andere kinderen te

belasten, de verwachting dat het contact blijft bestaan, en voeg ik (als schakel tussen

beide thema’s) een stukje over het eigen engagement van deze brussen toe.

1.1.1 Belasting van de brussen

Een bezorgdheid die zeven van de ouderparen30 uit dit onderzoek delen, is dat zij hun

andere kinderen niet mogen belasten met de zorg voor het kind met een handicap.

Deze ouders zijn van mening dat de andere kinderen zonder deze opdracht al genoeg

verantwoordelijkheid moeten dragen of dat zij het recht hebben om zelf een gezin te

stichten en een eigen leven te leiden.

Ik heb er altijd van in het begin naar getracht van dat kind te plaatsen. Want ge kunt

dat niet aan uw kinderen vragen. Die kinderen… zijn niet verantwoordelijk voor mijn

kinderen. Dat is zo, hé? (…) Neen, ge moet de kinderen niet belasten. Ze zijn genoeg

belast, hé. En ze zullen later nog genoeg hebben onder hun tram. Laat maar zo.

-- (Hilda)

30 Zoals eerder vermeld, spreek ik voor mijn gemak en dat van de lezer, van ouderparen wanneer ik het heb over de ouders per gezin; in sommige gevallen is dit dus enkel een mama in plaats van een feitelijk ouderpaar.


53

Soms voelen brussen zich verantwoordelijk en vinden ze dat het hun plicht is om

voor hun broer of zus te zorgen, ook al willen hun ouders dit niet.

H: [Zus] is daar bang voor. Ja, maar die is daar heel erg mee bezig geweest.

S: En ze voelt haar daar ergens verplicht, als gij ‘t niet meer zoudt kunnen?

H: Verplicht, ja. Ja, da voel ik en ik voel ook wel dat het bij haar een druk is. Dat ze

er bang voor is. En ik praat daar met haar over, ‘k zeg “Nee Sara, ge zíjt daar nie

verantwoordelijk voor, da zou wel fijn zijn moest hij zo af en toe een keer bij u

kunnen komen, zo een keer in een weekend, dat ge hem een keer gaat halen als ik

er nie meer ben, dat hij toch nog familie blijft hebben. Maar gij moet da nie doen, als

gij dat echt nie ziet zitten.” Dat zijn dingen die ge uit vrije wil moet doen.

-- (Hilde en Silvia)

In een van de gezinnen was dit verantwoordelijkheidsgevoel bij de zus van het kind

met een beperking zodanig sterk, dat de ouders besloten hebben om ter bescherming

van deze brus een regeling op papier te zetten.

H: Dus gewoon via ‘t testament van “kijk, da wordt er gedaan.” Athàlie weet perfect

hoe dat het zit, en dan gaat Julie tijdelijk naar ‘t MPI, zo is ‘t. En dan gaat er verder

voor haar gekeken worden.

K: Totdat er een oplossing is. Want ge kunt nie verlangen van Athàlie dat zij daar

moet voor zorgen.

H: Als 16-jarige kan da niet.

K: Of als 18-jarige of 21-jarige, of dat ze bijvoorbeeld in een gezin zit, ‘k zeg nu iets,

met 2 kinderen of met 4 kinderen. Ge weet dat allemaal niet, dan kun je nie

verlangen dat ze dan bijvoorbeeld… Ze kan wel een basis zijn van ‘t gegeven, om

beslissingen te nemen en om te zeggen van “ja, dat hebben mijn ouders gewild en

dat hebben ze nie gewild,” dat wel. (…) Maar voor te zeggen dat zij eigenlijk de

volledige last op zich moet gaan dragen, da niet. (…) Ge kunt dat ook nie verlangen

van haar, ze mag nu nog 18 jaar zijn.

(…)

H: Dus voor mij, en voor Koen, was da, “wij móeten een beslissing hebben, zodanig

da we voor ons eigen rust hebben.” En voor Athàlie, voornamelijk voor Athàlie was

het.

-- (Herlinde en Koen)

1.1.2 Engagement van de brussen

Niet alle ouders beslissen om deze bereidheid van hun andere kinderen af te

schermen. Het verschil in de keuzes die ouders maken, heeft uiteraard helemaal niets

te maken met ‘beter’ of ‘slechter’ ouderschap. De sterkte en inhoud van het


54

engagement en de draagkracht van de brussen zelf zijn belangrijke factoren die

mede bepalen hoe ouders hiermee omgaan. Opvallend is dat sommige brussen hier al

van jongs af aan mee bezig zijn.

[Brus en zijn partner] hebben nu een nieuwbouw gekocht. In mei gaan ze verhuizen

en er zijn drie slaapkamers, dat ze zeggen “We willen toch drie slaapkamers om

Mitch ooit een keer een euh…” Ja dat wel, maar ge kunt ze niet met de last van

altijd… dat gaat niet, dat zou ‘k ook niet willen.

-- (Brenda)

En wat als wij er niet meer zijn? We verwachten niet dat Stefan zijn zus als een

volwaardig lid in zijn gezin zal opnemen. Zolang we dat kunnen, zullen wij voor haar

zorgen. Maar dit neemt niet weg dat het eventuele voogdijschap verantwoordelijk-

heden meebrengt. Stefan zal altijd rekening moeten houden met zijn zus. Het is nog

ver van zijn bed, maar hij heeft mij al eens toevertrouwd dat hij daar geen

problemen mee heeft. Prachtig toch om dat te horen van een dertienjarige ‘weet-

niet-waar-mijn-hoofd-staat’-knul!

-- (Raman, 2008, p. 103-104)

Een van de ouderparen die ik bezocht, regelde de toekomst van hun volwassen zoon

zodanig dat deze bij zijn tweelingzus zou inwonen wanneer ze de zorg zelf niet meer

kan opnemen. Deze zus heeft hier zelf voor gekozen, in samenspraak met haar

echtgenoot en ouders.

J: Dus hij is gedeeltelijk in zijn studio, gedeeltelijk bij ons, voor de dag dat wij niet

meer voor hem kunnen zorgen om welke reden dan ook: overlijden, te oud zijn,

dementie of wat dan ook… Hij kan van de ene dag, van vandaag op morgen, daar

gaan wonen. Hij kan daar onder de hoede vallen van zijn tweelingzus.

R: Ze heeft het zelf gezegd: “ik wil voor hem zorgen” (…) “als we bouwen, mag hij in

de studio bij ons wonen.”

-- (Johan en Ria)

Een andere factor die invloed heeft op de keuze die ouders maken op vlak van de

verantwoordelijkheid die hun andere kinderen zullen opnemen, is hun perceptie over

alternatieve oplossingen. In het voorbeeld van Johan en Ria zijn ‘begeleid wonen’,

‘beschermd wonen’ of ‘een instelling’ dergelijke alternatieven. Deze perceptie is

tweeledig: enerzijds is er de algemene perceptie die mensen over deze zorgvormen

hebben, anderzijds is er de inschatting die zij maken van de situatie wanneer hun

kind in zo een systeem zou terechtkomen. Serneels (1994, p. 100) maakt dit

onderscheid ook en benoemt dit als enerzijds de subjectieve waardering van de beide


55

alternatieven31 en de subjectieve beoordeling van de realiseerbaarheid van het

alternatief. Bij Johan en Ria speelde deze laatste vorm van ‘perceptie’ een heel grote

rol bij hun beslissing.

Die steken soms drie, vier personen in hetzelfde huis voor begeleid wonen. Ik weet,

bij Geert zou dat niet lukken. Geert is zodanig zelfstandig en op zichzelf aangewezen,

(…) dat hij daar niet zou kunnen aarden, met anderen in eenzelfde huis. Binnen de

kortste keren is dat huis te klein. (…) Dat is zeer moeilijk, plus het feit, als dat een

mentaal gehandicapte is, zoals bij Geert, die heel zijn leven gefunctioneerd heeft in

een huisgezin, lukt dat niet (…). Als wij Geert nu in een instelling zouden steken…

Binnen de 20 minuten staat hij weer thuis. Dat is gewoon zo, hij zou dat gewoon niet

kunnen.

-- (Johan)

1.1.3 Verwachtingen tegenover de brussen

Het engagement van de brussen kan echter ook een andere vorm aannemen. De

bereidheid bijvoorbeeld om het kind met een handicap later te blijven bezoeken, af

en toe naar huis te halen of als voogd op te volgen, is bij veel brussen aanwezig. En

de ouders van deze brussen geven aan hier gelukkig om te zijn. Het is immers voor

bijna alle ouders een stille wens dat hun andere kinderen het contact met hun

zorgenkind zullen behouden. Ik noem het een stille wens omdat ook hiervan een

aantal ouders vinden dat je dit niet kan opleggen aan je kinderen.

Ik hoop (…) dat zijn zussen er zijn zodat hij in ‘t weekend nog familie heeft, dat hoop

ik. Maar zelfs da kunde nie eisen van uw kinderen hé.

-- (Hilde)

S: ‘k Weet niet, als ge zegt “als jullie er niet meer zijn, dat dan wel één van de

andere kinderen…” wordt daarover gesproken?

H: Dat hopen wij altijd. Ja, dat hopen wij.

S: Maar daar wordt niet over gesproken?

H: Het wordt niet geëist. Ge kunt dat zo wel een keer zeggen: “Ik hoop dat ge later

ne keer naar Jeroentje kijkt” Of zo. “Maar Mama, ge weet dat toch.” Bon, dan is dat

gedaan.

-- (Silvia en Hilda)

31 In het doctoraat van Diane Serneels gaat het over de keuze tussen ‘het kind thuis laten wonen’ of ‘het kind in een voorziening plaatsen’ (dit zijn de ‘beide alternatieven’ waarover ze spreekt).


56

Ik denk zo van “ik zou zo willen zorgen dat er geld is voor Sam, dat dat door hun

tweeën beheerd wordt.” (…) Tot nu toe komen die heel goed overeen, da zijn

eigenlijk twee handen op enen buik, dus ik hoop dat dat zo blijft, maar ge weet

nooit… dat hangt ook van de partner af hé. Maar da zou mijnen droom zijn, dat ze ‘t

samen doen. Dat Sam ne goeien opvang heeft en dat ze voor de rest voor de

extraatjes enzo, dat ze er kunnen over babbelen. Want bijvoorbeeld ja, wij kopen

hem bij mij thuis iets (…) bijvoorbeeld ne schommelstoel… En dat ze dat dan samen

bespreken.

-- (Hilde)

In die zin geven ouders aan dat het niet hebben van andere kinderen wel een gemis

is. Bij een van de ouderparen was het kind met een handicap nog enig kind toen ze

11 jaar was. Door over de toekomst na te denken, beseften ze dat het jammer zou

zijn voor hun dochter wanneer zij op een bepaald moment helemaal alleen zou

vallen. Daarom opteerden ze voor een tweede kind, zodat hun dochter later ook nog

iemand zou hebben die haar af en toe bezoekt of bepaalde verantwoordelijkheden op

zich kan nemen.

F: Dan peis ik daar dikwijls een keer aan, want als wij allebei stokoud gaan zijn, en

we zitten daar ergens in een… dat we onze dochter niet meer gaan kunnen zien ofzo

(…) want van haar eigen gaat ze niet komen. Dat kind gaat ‘t nie weten of beseffen.

A: En dan hebben wij nog eentje bijgepakt voor haar.

F: Da ‘s eigenlijk de reden ook, dat we Erno nog… Dat hij zo nog een beetje

bemiddelaar kan zijn (…) Dat ze ook nie in ‘n zwart gat valt hé, dat ze niemand meer

heeft. Ik hoop dat hij haar nog een keer bezoekt enzo, of dat we nog een keer horen

(…) hoe dat ‘t met haar gaat. Da ‘s eigenlijk de doorslag dat we Erno gepakt hebben,

echt waar.

-- (Frank en Anja)

Tot slot delen ouders de hoop dat de toekomstige partner en schoonfamilie van hun

andere kind(eren) hun kind met een beperking zullen aanvaarden.

Ook later zal Sofie een invloed hebben op het leven van haar broer. Stilaan zullen de

liefjes de revue passeren in zijn tienerleven. Maar wat als de relatie ernstig wordt?

Zal ook zij Sofie aanvaarden? En de schoonouders? Gekke vraag? Zeker niet!

-- (Raman, 2008, p. 103)


57

1.2 Grootouders

1.2.1 Grootouders als belangrijke figuren in de zorg voor het kind

Naast brussen zijn ook grootouders heel vaak belangrijke figuren in de zorg voor een

kind met een verstandelijke beperking. Ze maken in een aantal families veel tijd vrij

om met het kind met een verstandelijke beperking om te gaan (Steel, Vandevelde

e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009). Op zich is dat helemaal niet vreemd: in een

mensenleven zijn de ouders heel belangrijke figuren waar men (wanneer alles goed

loopt) op kan terugvallen wanneer dat nodig is. Het is dus geen wonder dat ook

mensen die zelf ‘ouder’ zijn, beroep kunnen doen op hun eigen ouders om de zorg

voor hun kind te ondersteunen.

Research on families of non-disabled children points to the important support role

grandparents provide practically, emotionally and financially to mother and child

(Dench et al. 1999; Dench & Ogg 2002; Clarke & Roberts 2003; Hill et al. 2006).

Appropriate grandparent support, especially grandmother support, has been shown

to be particularly advantageous for young mothers (Mitchell & Green 2002) and

families of divorced parents (Ferguson et al. 2004).

-- (Mitchell, 2006, p. 95)

De motivatie van grootouders om het gezin in deze zorg te ondersteunen, kan

tweeërlei zijn: sommigen zeggen dit in de eerste plaats te doen voor het kleinkind

met een handicap, terwijl anderen de ouders centraal stellen.

Another grandparent’s reaction to the birth of a child with a disability was recounted

by a parent, “[grandparent] just said [grandchild] is a baby and whatever we need to

do, we’ll do and that’s basically been it ever since”. (…) This grandparent said, “Yes.

I don’t remember being greatly worried, I think we just thought, well, if there’s

something wrong, sad but you know [grandchild’s] our wee fellow so, we weren’t

sort of pulling our hair about it.”

-- (Mirfin-Veitch, Bray & Watson, 1997, p. 307)

Comments made by grandparents suggested that while they were concerned about

their grandchildren, they also felt anxious about the well being of parents as they

recognized the pressures parents faced. This feeling was articulated by a

grandparent, “As a grandparent I think my real concern is for the parents rather than

the child.”

-- (Mirfin-Veitch, Bray & Watson, 1997, p. 308)


58

1.2.2 Voor grootouders betekent ‘toekomst’: loslaten

In vijf van de twaalf gezinnen waar ik kwam, is er geen contact meer met

grootouders: hetzij omdat deze overleden zijn, hetzij omdat zij in het buitenland

wonen. In de overige zeven gezinnen spelen grootouders wel een rol in de zorg voor

het kind met een handicap. Een aantal ouders vertelde dat hun (schoon)ouder(s)

belangrijke personen waren in hun leven en dat van hun kind, maar dat de rol die zij

spelen, steeds moeilijker te vervullen valt omwille van hun leeftijd. In vier gezinnen

geven de ouders te kennen dat er grootouders zijn die altijd heel veel gedaan hebben

voor hun kind, maar dit nu (bijna) niet meer kunnen omwille van hun ouderdom.

Toch blijkt het voor deze grootouders niet eenvoudig om hun zorgen voor hun

‘bijzondere’ kleinkind (gedeeltelijk) los te laten.

C: Mijn schoonouders hebben heel veel gedaan, ze hebben hem ook veel opgevan-

gen, maar zij gaan dat ook niet kunnen blijven volhouden, en op een bepaald

moment gaan zij ook eens moeten afhaken.

S: Zijn ze daar soms mee bezig, dat ze Robrecht nie voor altijd gaan kunnen

blijven… ontvangen?

C: Voor een zeker stuk zijn die daar wel mee bezig, want mijn schoonouders staan al

een hele tijd opgeschreven voor een serviceflat. (…) En daar is bewust gekozen voor

twee slaapkamers: met een slaapkamer voor een logé. Dat speelt dus in hun hoofd

(…) dat Robrecht toch nog zou kunnen komen.

-- (Claudine en Silvia)

Mijn ouders vangen ze ook dikwijls op, maar mijn pa is een hartpatiënt en mijn

moeder is ook al slecht te been. (…) [Jana] moest dan altijd naar mijn ouders

gevoerd worden, maar die mensen konden dat ook nie meer aan. (…) Mijn ouders

kunnen haar nie meer opvangen, dus… we hebben anders niemand hé, waar dat ze

terecht kan.

-- (Frank)

Het is niet alleen de ouderdom van grootouders die hun inbreng in de (nabije of

verre) toekomst moeilijker maakt, maar ook de groei/ontwikkeling van het kind. Het

kind wordt immers groter, sterker, zwaarder, actiever en/of confronteert de omge-

ving eventueel met gedragsproblemen.

H: Mijn vader had wel voor Arne gezorgd, heel zijn leven lang. Maar hij kon dat niet

meer.

S: Ja. Euh, en van welk jaar zijn jouw ouders?


59

H: Mijn vader is van ‘27, en mijn moeder van ‘36. Maar mijn vader is in 2008

overleden.

S: (…) Euhm, en Arne kwam dan vaak bij jouw ouders?

H: Ja, bij mijn ouders is hij heel veel geweest, toen ze nog goed waren en toen hij

nog lichter was van gewicht. Nu gaat het gewoon niet meer.

S: Ja, g’ hebt al enige fysiek nodig om hem te kunnen opheffen en te verzorgen

waarschijnlijk.

H: Ja. Ja.

T: Hij was een grote fan van Arne.

-- (Helga, Silvia en Thomas)

H: Dat is die agressiviteit die ze toch heel moeilijk kunnen plaatsen, mijn broer heeft

daar geen last van… maar d’ anderen hebben ‘t heel moeilijk om dat te plaatsen.

Mijn tante en nonkel niet, die zorgen daar heel goe voor en zij zijn daar heel bezorgd

in, hé? (…)

A: Maar ze kunnen er ook nie meer voor zorgen hé.

H: Nee, ze zijn te oud. Maar ze hebben er toch altijd goe voor gezorgd en mijn (…)

pa heeft er ook altijd heel veel voor gezorgd. En Koen zijn ouders ook altijd. Maar nu

nie meer, omdat dat te lastig is. Voor een dag gaat dat nog, maar anders nie.

K: En ook, ze kunnen nie genoeg activiteiten meer doen voor Julie te laten boeien

hé. Met Julie moede eigenlijk constant bezig zijn en da kunnen die mensen eigenlijk

nie meer.

-- (Herlinde, Athàlie en Koen)

1.2.3 Conclusie

Als conclusie kunnen we hierbij stellen dat grootouders vaak een belangrijke rol

spelen in de zorg voor het kind met een verstandelijke beperking. Deze ‘geëngageer-

de’ grootouders doen dit veelal met hart en ziel en willen dit zolang mogelijk blijven

doen. In de verre toekomst zullen zij echter weinig of niets kunnen betekenen voor

het kind en diens ouders. Dit is een gedachte waar zij niet graag mee geconfronteerd

lijken te worden.

S: Zijn der in de familie veel mensen die ook op Sam heel betrokken zijn, of…

H: Ah, mijn vader, dat is den enige. Die doet heel veel voor Sam. Maar voor de rest

eigenlijk niemand. (…) Die is er ook emotioneel te betrokken bij, denk ik. Want die

gaat ervan afzien… (…) bijvoorbeeld want Sam moest nu naar de kliniek voor een

onderzoek. (…) We zijn naar een neuroloog geweest, om een scan te laten maken,

en da mag ik hem nie zeggen hé, want dan is die nen helen dag over zijn toeren dat

da manneke zou afzien. (…) Maar dat is, ik weet dat, die ziet Sam een beetje té

graag, allez, ge kunt niet ‘te graag zien’, maar voor zijn eigen… Dat is, ja… “tot ter


60

dood” zegt hij, en da weet ik. Die is er heel goed voor, maar ‘k voel dat hij nu

allemaal wat teveel… Maar nu wordt het mijn vader wat teveel, hij wordt er 75. Maar

ja, mijn vader, die leeft echt voor andere mensen.

-- (Silvia en Hilde)

Het feit dat zij vaak de enige familieleden zijn die zich voor het kind met een

handicap willen/kunnen engageren, betekent dat ouders vaak voldoende steun

hebben maar dat deze volledig wegvalt wanneer de grootouders hun zorg niet meer

kunnen opnemen.

1.3 Tantes, nonkels, neven, nichten…

Naast brussen en grootouders komen in de verhalen van enkele ouders ook andere

familieleden aan bod. In vier gezinnen wordt verwezen naar een (of meerdere)

tante(s), nonkel(s), groottante en –nonkel die een belangrijke rol spelen in het leven

van het kind met een verstandelijke beperking. Hun rol zal er in de toekomst uit

bestaan dat zij de (al dan niet gedeelde) voogdij op zich zullen nemen, contact zullen

houden en/of in het testament zijn opgenomen als eerste (tijdelijke) verantwoorde-

lijke wanneer de ouders plots zouden wegvallen.

[over voogdij] ‘t Is allemaal geregeld, ons [zus moeder], ons zussen zullen hun dan

opvangen enzo. Alhoewel dat zij ook al wat ouder zijn, dat ‘t normaal al naar de

volgende generatie zou moeten hé. Maar ja, we hebben ons [nicht] hé, die zal het

ook wel…

-- (Liliane)

Vier andere ouderparen geven aan dat ze (om praktische of om relationele redenen)

niet bij andere familie terecht kunnen als het om de zorg van het kind gaat. Bij

praktische redenen gaat het in dit geval over de verre afstand waarop de familie zich

bevindt, waardoor men elkaar weinig ziet. Met relationele redenen bedoel ik dat het

contact bewust verbroken is omwille van onenigheid, of dat de ouders zich er niet

welkom voelen en niet het gevoel hebben dat ze steun kunnen verwachten van deze

familieleden. Dit laatste kan zijn doordat de zorg complexer en moeilijker wordt met

het opgroeien van het kind of omdat de betrokken familieleden ouder worden en zich

deze zorg niet langer kunnen/willen aantrekken.

S: Ja. En heb je dan nog tantes of nonkels waar je contact mee hebt?

A: Weinig… Ze zijn meer curieus hé, als ‘t er iets te doen is, dan heb ik er nog

contact mee, maar anders… wree weinig. (…) Dat is gelijk bij mijn zuster ook, over


61

twee jaar zijn we bij haar ne keer geweest. [Jongste kind] was nog maar juist

geboren, “allez, kom ne keer hier, kom ne keer eten of wa”. (…) Jana heeft toen

vanalles gepakt en kapot gedaan. Ze zeggen dan “oh da kan geen kwaad,” hé, “en

we weten hoe da ze is en al” maar ge voelt da genoeg als ze… Ze laten da niet

blijken, maar ge voelt dat.

-- (Silvia en Anja)

Bij de overige vier gezinnen kwam verdere familie niet echt aan bod tijdens het

gesprek.

1.4 Andere leden van het sociaal netwerk

Naast de familie zijn er nog heel wat andere mensen die tot het sociaal netwerk van

een gezin kunnen behoren: vrienden, kennissen, collega’s, buren, ‘lotgenoten’…

Veelal geldt voor deze netwerkleden hetzelfde als voor familieleden: bij een aantal

gezinnen vallen deze na verloop van tijd weg of voelt het gezin zich niet meer

welkom.

Maar dat is ook ‘t feit door Jana ze, dat we weinig… Ik zit liever thuis op mijn gemak.

Dan hebt ge ‘t minste last. Buiten als ge bij iemand gaat, moede zien… ‘k Heb nog

maten gehad waar dat ‘k bij ging, en dat hij hem buiten ging zetten met ons, uit

schrik dat Jana der iets van die glazen kast of van zijn posturekes… dat hij express

ons buiten ontving. Dan zegt ge de volgende keer “daar ga ik nie meer.”

-- (Frank)

1.4.1 Andere ouders van een kind met een verstandelijke beperking

Contacten waaraan ouders veel hebben, zijn soms deze met andere ouders die ze via

de school, voorziening, vrijetijdsvereniging, werk, oudervereniging… van hun kind

hebben. Uit deze contacten halen ouders vaak een grote rijkdom: ze kunnen hun hart

luchten, voelen zich begrepen, horen ervaringen van andere ouders, delen tips met

elkaar…

Wij gaan der ook over spreken [op zo ‘n oudervergadering]: “we hebben da

gemaakt” of “we hebben da gedaan” of “die aanvaring gehad met Julie” of “da doen

we nu met Julie…”. We gaan daar wel over spreken hé.

-- (Koen)


62

Het is prettig ervaringen uit te kunnen wisselen zonder steeds ieder medisch getint

woord uit te hoeven leggen. Bovendien vormen andere ouders een bron van vooral

praktische informatie, die geen enkele arts of brochure kan evenaren.


Sommige ouders gaan via het internet op zoek naar andere ouders. Ik surfte eens

naar een ouderforum en vond bijvoorbeeld dit oproepje32:

Mijn zoontje is geestelijk gehandicapt. Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen.

Gaat hij zelf later een gezin kunnen stichten of niet? Zal hij werk vinden? Is hij

gelukkig? Er spoken allemaal vragen in mijn hoofd, waar ik geen antwoord op weet.

Is er nog iemand die zich hierin herkent en met mij eens kan praten.

-- (Anna, 03.10.2006, op: www.baby.be > forum > mama en papa zijn > handicap)

Ik stel echter vast dat er relatief weinig fora zijn voor deze ouders (je moet er even

naar zoeken) en dat deze weinig gebruikt worden. Misschien is deze mogelijkheid nog

te weinig bekend bij betrokken ouders.

1.4.2 Vrienden en kennissen

Anderzijds vertelt een van de ouderparen uit mijn onderzoek dat ze zonder hun zoon

met een verstandelijke beperking heel veel mensen niet zouden gekend hebben.

Maar eigenlijk: we hebben wel problemen met Geert, maar dankzij hem hebben we

wel een hele waaier van vrienden bij gekregen. Door Geert hebben we mensen leren

kennen die zelf een gehandicapt kind hebben, we hebben mensen leren kennen die

leraar waren of die les gaven op school, of de directeur… En ook in de wijk hier bij

ons: Geert gaat bij iedereen, en wij zien die mensen dan ook. Hadden wij Geert niet

gehad, we zouden veel minder contact gehad hebben en veel minder vrienden gehad

hebben.

-- (Ria)

1.4.3 Buren

Een laatste ‘groep’ kennissen die in twee van de gesprekken aan bod komt, zijn de

buren. Bij een van de gezinnen springen de buren, als het nodig is, wel eens in om

even op hun dochter te passen.

32 Zie Bijlage 7:.


63

A: En als het echt niet gaat, of als er een moment is dat we alle drie niet kunnen, dat

ik moet gaan babysitten ofzo en dat mijn ouders weg moeten, zijn er ook nog altijd

de buren waar dat we op kunnen rekenen, hier rechtover.

K: Ja, we vragen dat zo weinig mogelijk hé, maar als ‘t ne keer nodig is, dan wel.

Maar voor alles is er een oplossing.

H: Maar anders, bij vrienden ofzo niet, (…) die staan er ook nie achter te springen of

achter te vragen.

-- (Athàlie, Koen en Herlinde)

Het loopt echter niet altijd zo. Ik hoor ook bij enkele gezinnen dat de buren niet

enthousiast zijn over het feit dat hun kind een verstandelijke beperking heeft. Een

veel voorkomende reden die buren hiervoor opgeven, zou het lawaai zijn dat het kind

maakt. De meeste van deze ouders geven echter aan dat hun kind nochtans vrij stil

is. Een papa vertelt over een artikel33 dat hij in De Standaard gelezen heeft:

‘Vlaming wil geen buur die afwijkt’ – Brussel. Allochtonen, gehandicapten en

steuntrekkers houdt de Vlaming het liefst op afstand. (…)

-- (In: De Standaard, 17.06.2006)

In oudere boeken over ervaringen van ouders van een kind met een verstandelijke

handicap lees je regelmatig over dergelijke situaties… Jammer genoeg gebeurt dit

vandaag nog steeds.

’s Avonds moest ik in de tuin nog wat was ophangen en ik zag mijn buurvrouw ook

naar buiten komen, ze leunde over het hekje terwijl ze met honingzoete stem zei:

‘Buurvrouw ik begrijp heel goed dat u het heel moeilijk moet hebben met “zo’n” kind,

maar u begrijpt toch wel dat wij het niet kunnen goedkeuren dat onze kinderen met

uw dochter spelen?’

-- (de Jong, 1976, p. 66)

1.4.4 Conclusie

Dit betekent dat gezinnen met een kind met een verstandelijke handicap, enerzijds

dankzij hun kind een aantal nieuwe contacten leggen, maar anderzijds vaak relatief

weinig ondersteunende contacten hebben buiten de grootouders en de gezinsleden

zelf. Steel, Vandevelde, e.a. bevestigen de conclusie dat veel families (met kinderen

33 Volledige artikel: zie Bijlage 9:.


64

met of zonder beperking) weinig sociale steun ontvangen van hun sociale netwerk34

(voorgelegd ter publicatie in 2009).

In het algemeen geldt dat de band tussen je anders-kind en anderen steeds losser

wordt. Terwijl het qua ontwikkeling een pasgeboren baby blijft, groeit het lichaam

wel. Bovendien wordt de verzorging meestal zo gecompliceerd (medicatie, eetproble-

men, vergroeiingen, spasmes) dat lang niet iedereen die zomaar over kan nemen.


(noot: zij schrijft over kinderen met ernstig meervoudige beperkingen)

2. Sociaal vangnet

Onder ‘sociaal vangnet’ wordt alles verstaan wat ondersteuning door professionelen

betreft. Het ruimer geheel hiervan benoem ik in dit onderdeel als ‘het zorgsysteem’35.

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking ervaren een duidelijk tussen

het sociaal netwerk en het sociaal vangnet. Wanneer ze van vrienden of familieleden

horen dat zij wel willen bijspringen, terwijl ze tegelijk laten voelen dat ze dit eigenlijk

liever niet doen, geven ouders aan dit laatste liefst te respecteren. (Steel, Vandevel-

de, e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009).

Professional support seemed to be considered a right parents claim, whereas support

from others is not.

-- (Steel, Vandevelde e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009)

Het was mijn bedoeling om binnen dit onderdeel de werking en verwezenlijkingen

van de organisatie PLAN vzw (zie voetnoot 13 op blz. 16) toe te lichten. Aangezien ik

voor mijn onderzoek echter geen ouders kon interviewen die door deze organisatie

ondersteund worden, was het moeilijk om deze informatie in mijn analyse te

integreren. Voor mensen die hier meer over willen weten, verwijs ik naar het onder-

zoek van Barbara Demeyer en Tine Van Regenmortel dat dit jaar gepubliceerd werd

onder de titel Iets heel bijzonders.36

34 Deze auteurs linken dit gegeven aan de moderne tijdsgeest in de Westerse samenleving, waar het levenstempo heel hoog ligt en families uitgedaagd worden om hun tijd op een andere manier te organiseren dan vroeger. 35 Het gaat dus om zorg op micro-, meso- en macroniveau. Enkele voorbeelden om dit te verduidelijken: Microniveau: persoonlijke begeleiding door een hulpverlener; mesoniveau: de werking van de school in zijn geheel; macroniveau: bv. beleidsvoering op Vlaams niveau. 36 Demeyer & Van Regenmortel (2009) Iets heel bijzonders. Een verkennende studie naar de effecten van Persoonlijke Toekomstplanning bij personen met een handicap en steungroepleden. KULeuven en Hiva. Zie www.hiva.be.


65

In dit onderdeel bespreek ik een aantal aspecten van ons zorgsysteem, waar iemands

persoonlijk sociaal vangnet deel van uitmaakt:

Hoe verkrijgen ouders informatie?

Wat zijn de gevolgen van de bureaucratie die ons zorgsysteem in zijn macht

heeft?

Welke beperkingen heeft het zorgsysteem?

Waarin is het zorgsysteem soepel?

Hebben hulpverleners macht over ouders van een kind met een verstandelijke

handicap?

2.1 Informatie bekomen

Verslagen verlieten wij haar spreekkamer en we hadden geen idee wat ons nog

allemaal te wachten stond en wat we moesten denken. Heeft iemand misschien voor

ons een gebruiksaanwijzing hoe om te gaan met een kind dat hoogstwaarschijnlijk

een andere ontwikkeling zal doorlopen of moeten we het allemaal zelf gaan ervaren

en uitdokteren?

-- (Hubers-Kromhof, 2007, p. 32)

Onzekerheid maakt mensen angstig voor de toekomst. Als remedie hiertegen probe-

ren mensen te plannen en informatie te verzamelen. In deze paragraaf gaat het over

dit laatste.

2.1.1 Zelf het heft in handen nemen

Verschillende ouders klagen een gebrek aan informatie aan. Zij ontvingen nooit enige

vorm van degelijke informatie en oriëntatie, noch betreffende administratieve

aangelegenheden, noch betreffende de mogelijkheden aan hulpverlening die er

bestaan voor mentaal gehandicapte personen en/of hun gezin.

Een moeder zegt: “We hebben veel mensen kunnen helpen, omdat we de wetteksten

kennen. Maar, hier is het zo, dat je het [moet] vragen en als je niets vraagt, weet je

niks (…) (sommige ouders) die weten van niks. Die weten zelfs niet op wat ze recht

hebben. (…)”

“Ge begint de moed te verliezen, wat is dat voor een warboel, hé. En hoe ge

informatie krijgt, we moeten alles zelf doen. We hebben geen informatie”, zegt een

vader. “Wat hebben we daarvoor, we hebben daarvoor tijd in gestoken, och brieven

geschreven. Als we die uren moesten optellen, dat is verschrikkelijk gewoon (…)”

-- (Serneels, 1994, p. 232)


66

Wat Serneels 15 jaar geleden schreef, hoor ik ook vandaag bij heel wat ouders. Ze

moeten zelf op zoek gaan naar informatie. Het gaat dan om twee soorten informatie:

enerzijds, zoals in het voorbeeld van Hubers-Kromhof hierboven, informatie over de

ontwikkeling of problematiek van het kind en anderzijds informatie over praktische

zaken, zoals procedures bij het Vlaams Agentschap, terugbetalingen, bestaande

hulpverleningsdiensten, woonvormen… Voor het merendeel van deze informatie

moeten ouders zelf het initiatief nemen om op zoek te gaan: boeken lezen, bij andere

mensen informeren, cursussen volgen… Maar ook het toeval speelt een rol.

Maar ik ben wel iemand die vecht en aanpakt. Ik ben tamelijk snel op zoek gegaan

naar hulp. En ik heb het ook gevonden. Dat heeft zo een hele wereld open gedaan

voor mij. (…) Maar je moet toch wel goed vechten om eruit te geraken. De

hulpverleningen vinden, de paperassen en ook de financiële hulp vinden… Je kan

vanalles hebben, maar je moet weten hoe en wat. En dat vond ik toch niet zo

eenvoudig (…) Ik heb bepaalde mensen gevonden. Zo heb ik bijvoorbeeld toevallig

gebeld naar de orthopedagoge van de [opvang]. Daar heb ik uiteindelijk

verschillende keren naar gebeld met vragen.

-- (Helga)

Maar wij hebben veel zelf moeten uitzoeken en uitdokteren (…). De kiné hielp ons

ook, van “ge moet ‘t Vlaams Fonds contacteren, en dit en dat". Zo hebben wij

eigenlijk van overal wat tips gekregen, zodat je echt zelf alles moet vergaren.

-- (Claudine)

2.1.2 Toegankelijkheid

Niet alleen moeten ouders zelf op zoek gaan, ook blijkt veel informatie niet

toegankelijk te zijn voor ouders.

'k Heb dan zo cursussen gevolgd, (…) dat werd toen ingericht door de Vlaamse

Vereniging voor Autisme. Dat was eigenlijk voor professionelen… en dan moest ik

gewoon zeggen dat ik ook professioneel was. Ik mocht nie zeggen dat ‘k mama was,

want mama's werden daar nie toegelaten…

-- (Hilde)

En dan die lectuur die daarover bestaat! Dat heb ik dikwijls tegen [echtgenoot]

gezegd: als dat nu bijvoorbeeld iets heel moeilijk was, zei ik van “gaat gij maar

luisteren". (…) Ge moet soms al bijna een opleiding van ik-weet-niet-wat gevolgd

hebben, om te weten waarover ‘t gaat. Want die termen die ze gebruiken…

-- (Claudine)


67

Informatie is belangrijk om de onzekerheid over de toekomst te verkleinen, maar ook

om degelijke beslissingen te kunnen nemen. Bowey & McLaughlin wijzen bijvoorbeeld

op het belang van degelijke informatie om te beslissen waar het kind later zal wonen:

(…) a clear need for accessible information provision and a supportive process for

service-users and carers to explore housing options and make informed decisions.

Service-users and carers cannot be expected to make difficult plans without the

necessary information and support being available.


2.1.3 Thuisbegeleiding

In hun zoektocht naar informatie, bleek de ondersteuning van de thuisbegeleidings-

dienst voor bijna alle ouders een positieve ervaring te zijn. Ze vertelden dat deze,

vooral op praktisch vlak, veel informatie gaf en steun bood.

Wij hebben eigenlijk ongeveer direct thuisbegeleiding gekregen. Vooral de uitleg was

goed, die ze gaven. En die gaf een goede ondersteuning, want die is dan

bijvoorbeeld mee geweest naar school omdat dat confronterend kon zijn. We werden

niet echt gestuurd, het was vooral het ‘er zijn’ dat deugd deed. Maar ze hebben ons

goed geïnformeerd, bijvoorbeeld over die cursus rond communicatie waar dat we

naartoe geweest zijn. (…) Maar wel over geld moet ge veel zelf uitvissen, we krijgen

bijvoorbeeld gratis vuilzakken van de stad, of bijvoorbeeld een taxi voor

mindermobielen met vrijwilligers…

-- (Sarah)

[Thuisbegeleidster] kwam bij ons om te tonen hoe we moesten spelen en wat we

konden doen met hem. Ze heeft ons de spelotheek leren kennen, waar dat je eerst

speelgoed kon lenen, voordat je ‘t kocht. (…) En ook voor ons, soms kwam ze

gewoon dat ze zei “Wil je een keer babbelen met ons getweeën?” Ja, dat kon ook.

Dat was echt een tof mens. Daar hebben we veel hulp aan gehad.

-- (Brenda)

Toch vonden enkele ouders dat ze op het vlak van concrete informatie over de

ontwikkeling en problematiek van hun kind in de kou bleven staan. De thuisbegelei-

ders richten zich immers in hoofdzaak op de ouders en kennen het kind zelf niet

voldoende.


68

We kregen niet echt de goede inschatting van het probleem, vond ik. Ze hebben ons

wel goed geholpen, in een aantal praktische dingen (…). Maar op vlak van de aanpak

van zijn handicap, vind ik dat we daar niet zo veel aan gehad hebben.

-- (Jean-Paul)

Een ander gezin voegde hieraan toe dat ze wel goed op weg geholpen werden om

daarna zelf op zoek te gaan.

(…) de thuisbegeleiding, maar daar is niet zoveel uitgekomen hé. Maar wat wel is:

dóórdat we thuisbegeleiding hadden, we leerden nadenken over bepaalde situaties.

Waardoor, toen ze naar de school ging, ik heel vlug contact nam met de leerkracht.

-- (Herlinde)

2.2 Bureaucratie

2.2.1 Een zoektocht

De praktische informatie, waar ik in vorige paragraaf naar verwees, betreft voor het

grootste deel papierwerk en inspanningen die mensen moeten doen om steun te

krijgen van overheidsdiensten. Ouders geven aan dat het een grote zoektocht is en

dat het veel tijd vergt. Bovendien missen ouders vaak voordelen waar ze recht op

hebben doordat ze er niet van op de hoogte zijn (Steel, Vandevelde e.a., voorgelegd

ter publicatie in 2009).

De papieren bijeenzoeken, en geen verkeerde papieren. Bijvoorbeeld

incontinentiemateriaal, dat krijg je ook. (…) Dat is wel goed allemaal. Je krijgt dat

allemaal terugbetaald. Maar je moet dat om de 6 maanden naar ‘t Vlaams Fonds

sturen, samen met de facturen van de voorbije 6 maanden. (…) Daar moet ik dus die

facturen bijvoegen, de originelen, plus het bewijs dat ik die facturen betaald heb. Dat

moet ik dan terug gaan zoeken. Je bent er dus wel even mee bezig.

-- (Helga)

Een vader omschrijft dit zoekproces als volgt:

Dat is een proces. Dat is een slang, en dan sla je een keer naar links en een keer

naar rechts, en daar vang je iets op, en dan via de kinderarts en dan een beetje

begeleiding…

-- (Koen)


69

Mieke Roijmans-Maas schrijft het zo:

In het algemeen begin je als een onervaren ouder, die zich zorgen maakt om zijn

kind. De eerste stap is de huisarts of het consultatiebureau ervan te overtuigen dat

je geen overbezorgde ouder bent. Daarna word je veelal overdonderd door (…)

specialisten (die weten wel wat er met je kind aan de hand is en kunnen, na het

stellen van een diagnose, op zoek gaan naar de beste behandeling!). Zodra je kind

iets ouder is, krijg je te maken met allerlei officiële instanties en wetten en regels die

niet altijd stroken met de specifieke behoeften van jouw kind.


2.2.2 Te weinig begrip voor de situatie

Als voorbeeld vertelt Roijmans-Maas (2005) over haar aanvraag voor een aangepast

badstoeltje voor haar zoon Auke, omdat hij uit het vorige stoeltje gegroeid is. Op

haar aanvraag krijgt ze een negatief antwoord. Wel komt Auke (op dat moment een

peuter!) in aanmerking voor een douchebrancard met tillift: overdreven voor een

peuter, complex (dit vergt verbouwingswerken) en met een veel hoger kostenplaat-

je… Aukes mama vraagt zich terecht af waarop men zich baseert om dergelijk advies

uit te spreken…

‘They come round here, ask a load of questions, fill a form in, tell me what Billy

needs and in the next breath tell me he can’t have it.’

-- (Brett, 2002, p. 835)

Men voelt zich niet echt betrokken bij wat de overheid boven hun hoofden beslist en

het gevoel ‘maar een nummer te zijn’ is soms sterk. Neem bijvoorbeeld de

controleartsen van het Vlaams Agentschap, waar men met het kind naartoe moet

gaan om te ‘bewijzen’ dat het kind (nog steeds) een handicap heeft. Ouders storen

zich aan het feit dat de betrokken artsen met moeite iets weten over ‘verstandelijke

handicap’, dat ze er voor lange tijd elk jaar naartoe moeten en dat ze er moeten

bewijzen wat hun kind niet kan. Een vader vertelt me dat hij bij een controlearts was

en hem vroeg wat ‘microcefalie’37 betekent (want dat is wat zijn dochter heeft). De

arts keek op en zei “ik zou het niet weten”. Een andere ouder vertelt over een kennis

van hem:

37 Microcefalie is een woord dat iedereen die in de gezondheidszorg werkt, hoort te kennen, en betekent: een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. (bron: www.wikipedia.be). Dit kan zowel mentale (van matig tot ernstig) als fysieke problemen met zich meebrengen.


70

Hij heeft het syndroom van Down. Hij moest over en weer lopen en die dokter begon

alsmaar vragen te stellen, en de vader zegt “Dokter, denkt ge dat hij nog zou kunnen

genezen?” “Amma neeje,” zegt hij “ge ziet toch wel dat dat een mongoolke is?” “Juist

daarom dokter,” zegt hij, “dat ik altijd moet terugkomen als ge weet dat ‘t een

mongoolke is, hij blijft mongool voor gans zijn leven!"

-- (Ria)

Als tegenvoorbeeld van de soms vernederende manier waarop ouders behandeld

kunnen worden, vertel ik u de ervaring van een moeder die de papieren kreeg met de

toelating om haar zoon niet naar school te laten gaan:

Hij gaat naar een dagopvang, hij is niet schoolgaand. Hij moet niet naar school, hij

heeft daar een tijd papieren voor moeten aanvragen en zo. Maar dat zijn plezante

papieren. (…) “Ge móógt hem naar school sturen…” Niemand wilt hem toch… Maar

dat is het enige officiële papier dat ik heb gekregen dat zo vriendelijk was opgesteld.

“Uw zoon moet niet meer naar school. Wij zullen zorgen dat u geen papieren meer

krijgt in dat verband. Maar u moet toch weten dat uw zoon naar school màg gaan.”

(…) Ik dacht “eindelijk zo ‘n papier”: officieel en toch met positieve zinnen er in.

-- (Helga)

Dit zegt iets over deze moeder, die in kleine dingen het positieve ziet, maar ook over

de manier waarop men zich behandeld voelt door bepaalde instanties.

2.2.3 Weinig toekomstgericht

Als conclusie bij dit deel, wil ik de link met mijn scriptieonderwerp verduidelijken.

Eerst en vooral zijn deze procedures een grote belasting voor ouders. Ze kunnen hulp

krijgen, maar moeten er heel veel moeite voor doen. Deze last maakt dat het voor

ouders lijkt alsof er geen einde komt aan al dit papierwerk en dat ze kansen missen

als ze niet voortdurend op zoek zijn naar informatie. De manier waarop de procedu-

res uitgestippeld worden door de overheid lijkt weinig toekomstgericht (denk

bijvoorbeeld aan de controleartsen waar men vaker naartoe moet dan zinvol is).

Ouders weten dat dit extra papierwerk er voor altijd (of toch nog lange tijd) bij zal

komen en tonen een grote opluchting wanneer ze voelen dat dit door iemand anders

overgenomen wordt, bijvoorbeeld door de voorziening waar het kind gaat wonen.

Ze nemen heel wat zorgen van u weg. Hij heeft nu bijvoorbeeld recht op een nieuwe

driewieler. Over een paar weken had de kinesist daar papieren voor meegegeven…

We moesten juist maar ondertekenen. Maar anders kunt ge dat allemaal zelf


71

uitzoeken, ervoor lopen. Ze nemen dus heel veel over en dat maakt het voor ons

allemaal een beetje lichter.

-- (Claudine)

2.3 Beperkingen van het zorgsysteem

2.3.1 Centrale wachtlijst38: wanneer zal er plaats zijn?

De ‘beperking van het zorgsysteem’ die voor veel ouders de grootste toekomstzorg

betekent, zijn de wachtlijsten, en dan voornamelijk deze voor een opname in een

residentiële voorziening. Momenteel bepaalt de centrale zorgregie39 dat alle aanvra-

gers op een centrale wachtlijst komen en daarbij een urgentiecode40 toegekend

krijgen (4 tot 1). Wanneer een plaats vrijkomt en men deze weigert, loopt men het

risico naar een lagere urgentiegraad te zakken. Dit maakt het moment van een

opname heel onvoorspelbaar voor ouders. Vragen die ouders zich stellen, zijn:

Zal er wel plaats zijn als het nodig is?

Wat als er vroeger een plaats vrijkomt dan nodig is? Ik wil mijn kind immers

zo lang mogelijk thuis houden.

B: In feite is dat wel een groot probleem waar dat ze dringend een keer iets moeten

aan doen, dat wij naar later toe gerust kunnen zijn. Dat je kunt zeggen, als wij niet

meer kunnen zorgen voor Mitch, van “hij kan daar naartoe en hij gaat er goed zijn”.

(…) De dringendste gevallen nemen ze dan eerst hé. Maar pakt dat er met ons iets

gebeurt… (…)

S: Stel dat er nu een plaats zou komen, zou je dat direct aannemen (…)?

B: Ja, dat is moeilijk! Voor de moment niet, omdat ja, zolang als dat je hem kunt

thuishouden met hulp van het VFG41 en de thuisverpleging. Nu lukt dat heel goed.

Moest je mij dat binnen 10 jaar vragen, dan ben ik weer 10 jaar ouder…

-- (Brenda en Silvia)

Ook is het pijnlijk wanneer ouders, na jarenlang overwegen, de beslissing nemen om

hun kind op internaat (of naar een volwassenvoorziening) te laten gaan, maar op dat

moment ontdekken dat dit niet zomaar kan.

38 Indien je graag meer wil lezen over dit thema, verwijs ik je door naar de scriptie (op het moment van dit schrijven nog niet gepubliceerd) van een collega-student: Van De Walle, Een onderzoek naar de problematiek van de groeiende wachtlijsten in Vlaanderen. Ongepubliceerde masterproef, Ugent. 39 Centrale zorgregie: zo heet het huidige wachtlijstenbeleid 40 Deze urgentiecode bepaalt hoe ‘dringend’ de opname is voor de betrokken persoon. Deze wordt bepaald op basis van verschillende factoren: mogelijkheid voor alternatieve opvang (bv. is het in de thuissituatie nog haalbaar om de zorg langer op te nemen), hoe lang staat de persoon al op deze wachtlijst en hoe oud is deze… Bijgevolg start de doorsnee aanvrager met urgentiecode 4 en schuift deze geleidelijk aan door naar hogere urgentiecodes. Hier kunnen jaren over gaan. 41 VFG is een organisatie die oppas organiseert voor mensen met een verstandelijke beperking.


72

Wij hebben daar heel lang over nagedacht en dan rondgekeken. Eer dat je een

beslissing genomen hebt, dan bleek dat er nog een wachtlijst was. In [internaat] was

dat toch 15 maanden, voordat hij een plaats had en in de leefgroep kon opgevangen

worden.

-- (Claudine)

2.3.2 Centrale wachtlijst: waar zal er plaats zijn?

De nieuwe zorgregie is voor ouders echter om nog een andere reden een bron van

onzekerheid. Waar men vroeger immers kon kiezen in welke voorziening het kind zou

terechtkomen, valt deze keuze nu weg: men moet de plaats aannemen die vrijkomt.

Ouders waarvan het kind op een wachtlijst staat of nog moet verhuizen wanneer het

kind 21 jaar wordt, maken zich hierover ernstige zorgen. Wat als het kind ver van

huis naar een voorziening moet en hij/zij niet meer in het weekend naar huis kan

komen omwille van de afstand? Wat als het kind naar een voorziening moet waar de

ouders geen vertrouwen in hebben?

R: [De directeur, die hen probeert te overtuigen om hun tweede dochter ook op te

nemen] heeft er ook nog bij gezegd, “móest er iets gebeuren,” zegt hij, “Marina zit

hier, en dan Karine daar in [stad ver weg]. Ja, dan is ‘t waar dat er plaats is hé. En

dan gaat er geen contact meer zijn, tussen de twee zuskes”

L: Daarmee hebben we dan gezegd “Ja kijk, ‘t is goed hé.” (…) En ik hem dan nog

bedankt achteraf.

-- (Roger en Liliane)

Ik zou toch graag hebben dat hij ook nog naar huis kan komen in de weekends…

-- (Claudine)

Dan moest ik naar [dagcentrum] zogezegd. Maanden heb ik ervan afgezien. Ik heb

er naartoe geweest, verschillende keren met [naam vrouw] van de sociale dienst.

Het was er ook goed, die mensen gingen daar zeker heel goed zorgen voor Mitch,

daar niets van, maar (…) moest je ook beginnen zoeken voor opvang, want dat was

dus uitsluitend dagcentrum. Ze gingen ik-weet-niet-hoe-vroeg achter hem al komen,

tegen 7:30 (…) en er was geen busbegeleiding. En dat vond ik niet kunnen, omdat

hij al een keer aanvallen heeft gehad op de bus. (…) Maanden heb ik ervan afgezien,

ik ben zeker 6 of 7 kilo vermagerd, omdat ‘k dacht, “hij moet naar daar gaan, en we

gaan niet meer weg kunnen, en hij gaat er niet goed zijn…”

-- (Brenda)


73

Ik heb nu van [maatschappelijk assistent] adressen gekregen, van instellingen in de

buurt. Maar ik ken er een aantal. [Voorziening] bijvoorbeeld ken ik, en daar wil ik

niet dat Sam ooit naartoe gaat. (…) Daar maak ik mij zorgen over. Ik wil dat ik mij

als moeder ook goed kan voelen daarin. Want ge moet ook vertrouwen hebben in

een instelling hé.

-- (Hilde)

Op de website van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap stel je

echter vast dat ouders wel voor een voorziening kunnen kiezen. Vele ouders weten

dit niet én er hangt bovendien een zware consequentie aan vast: men kan dan enkel

urgentiecode 3 of 4 krijgen. Bijgevolg is de kans om in de voorziening binnen te

geraken heel klein.

Zorgvragers die een exclusieve voorkeur uitspreken voor één voorziening, m.a.w.

zeggen dat ze onder geen beding naar een andere voorziening willen, kunnen

hoogstens urgentiecode 3 toegekend krijgen. Het beleid ziet het stellen van een zeer

dringende vraag en een exclusieve voorkeur uitspreken voor één voorziening als een

contradictie.

-- (uit: http://www.vaph.be/zorgregie/infosessies/faq_uitvoeringsrichtlijnen.pdf42)

2.3.3 Een beslissing van het verstand, niet van het hart

Een laatste belangrijke ‘beperking’ die in een aantal gesprekken aan bod komt, is het

feit dat ouders vaak gedwongen worden om hun kind op internaat te laten gaan. In

2.5 ga ik verder in op hulpverleners die ouders tot deze beslissing ‘dwingen’. Ouders

kunnen ook op een andere manier in een situatie komen, waar geen andere oplossing

mogelijk is. Dat is bijvoorbeeld zo wanneer beide ouders werken en men merkt dat

dit niet langer te combineren is met de zorg voor hun kind. In dergelijke situatie

hebben ouders de ‘keuze’ tussen één inkomen zodat de thuisblijvende ouder zich

volledig aan de zorgen van het kind kan wijden, of te zoeken naar residentiële

opvang voor het kind. Aangezien de eerste optie grote financiële gevolgen heeft, is

dit vaak niet haalbaar.

J: Het was eigenlijk meer een gedwongen keuze (…) dan dat het een bewuste keuze

was. (…)

C: Wij gingen ook alletwee werken hé.

-- (Jean-Paul en Claudine)

42 Zie Bijlage 10:.


74

Soms is niet de ondraaglijke stress de reden van uithuisplaatsing, maar staan ouders

voor de keus: òf helemaal thuis, òf helemaal weg. Deze ouders hebben niet minder

moeite met de opname dan andere ouders. Zij voelen zich door de omstandigheden

gedwongen iets te doen waar ze niet aan toe zijn en ook niet achter staan. Zelf

kunnen kiezen [voor internaat of thuis] lijkt heel mooi. Maar het betekent ook zelf de

verantwoording dragen voor de keuze. En dat is heel zwaar.

-- (van Hattum, 1986, p. 92)

Een ideale oplossing zou zijn, dat de ouders een hogere tegemoetkoming krijgen,

zodat ze effectief thuis kunnen blijven wanneer dit nodig is. Maar dit is niet bepaald

de meest realistische oplossing. Het lijkt me beter om te investeren in andere

alternatieven: dagopvang, kortopvang43, thuisoppas, mantelzorg… Uitbreiding van

het PGB44 zou bijvoorbeeld een schakel kunnen zijn die dit mogelijk maakt.

De grootste tekortkomingen in ons zorgsysteem zijn deze die de keuzevrijheid van

mensen inperken. Mensen hebben het gevoel de touwtjes over het leven van hun

kind niet zelf in handen te kunnen nemen of zoals een moeder vertelde, dat de

overheid beslissingen neemt boven de hoofden van de mensen wie het aanbelangt.

De overheid redeneert vanuit een heel ander perspectief dan de ouders. Hun

doelstelling is om wachtlijsten weg te werken of de procedures vlotter te laten

verlopen. Los van het feit dat deze doelstellingen met de centrale zorgregie niet

bereikt worden, is het pijnlijk vast te stellen dat men helemaal voorbijgaat aan het

perspectief (en de zorgen) van de betrokkenen, in dit geval de ouders, zelf. Dayvs &

Haigh verwoorden dezelfde nood aan betrokkenheid, specifiek voor ouder wordende

ouders, maar ik denk dat deze conclusie evengoed geldt voor jongere ouders.

The results of this study would suggest, however, that policy makers and providers

require a significant degree of understanding and sensitivity to these issues and the

ability to acknowledge the wider human dimension and concerns of older parents in

this situation (…).

-- (Davys & Haigh, 2007, p. 71)

43 Kortopvang is een systeem waarbij men voor een korte periode in een residentiële voorziening kan verblijven. Dit kan gaan van een dag tot enkele maanden. Ouders kiezen dit bijvoorbeeld wanneer zij zelf eens op vakantie willen gaan, het gezin even willen ontlasten, wegens ziekte tijdelijk niet voor het kind kunnen zorgen enzovoort. 44 PGB: Persoonsgebonden Budget: dit is een systeem waarbij de persoon met een handicap van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap een bepaald bedrag ontvangt waarmee hij/zij de zelfgekozen ondersteuning kan betalen. Jammer genoeg ligt het beleid rond PGB’s al enkele jaren stil. Een concrete uitwerking van het PGB is het ‘PAB’ (Persoonlijk Assistentiebudget). Hiermee kan de persoon in kwestie een ‘persoonlijk assistent’ inhuren. Dit budgetsysteem werkt wél, maar is zodanig populair dat nu ook daarvoor een wachtlijst bestaat… Laat echter duidelijk zijn dat de uitbreiding van een dergelijk systeem niet ‘het’ antwoord is op alle problemen. Het kan wel bijdragen tot betere ondersteuning voor meer mensen zonder dat er per definitie meer geld in moet geïnvesteerd worden. Deze ondersteuningsvorm kost de overheid immers heel wat minder dan een plaats in een residentiële voorziening.


75

Het vertrouwen in de overheid en het zorgsysteem wordt niet bevorderd door al deze

ongemakken (wachtlijsten, gebrekkige informatie, gebrek aan keuzevrijheid…)

(Opvang Tekort vzw, 200645). Het gevolg hiervan is dat het van ouders heel veel

moed vergt om hulp te vragen of om (een deel van) de zorg voor hun kind over te

dragen aan professionelen..

2.4 Soepelheid

“Het moet niet allemaal negatief zijn”, zei een ouder tijdens het gesprek. Dat is waar.

Ik spreek over gebreken van het zorgsysteem, maar er zijn ook ouders die blij zijn

met de soepelheid van een residentiële voorziening zoals die vandaag de dag bestaat.

Maar het systeem van internaat is nu zodanig soepel geworden, dat het ook een

beetje à la carte is. Ge kunt hem gaan halen voor een uur, voor vijf dagen, voor

twee weken… Dus het begrip ‘internaat’ is niet meer hetzelfde als vroeger, denk ik.

-- (Thomas)

Ik zeg “maar Karinke houdt dat niet vol [in een leefgroep].” Zegt hij “kijk, we gaan

een voorwaarde stellen. Ze mag halfweg de week een keer naar huis komen.”

-- (Liliane)

Voor ouders die beter op de hoogte zijn van deze flexibiliteit, kan dit de stap naar

een residentiële voorziening vergemakkelijken (al blijft dit voor de meeste ouders een

harde en moeilijke keuze!).

2.5 Macht van hulpverlening

2.5.1 ‘Wij waren daar nog niet klaar voor’

Ouders stellen zich al heel vroeg vragen over de toekomst. Toch moeten zij een heel

langdurig proces doorlopen alvorens zij er klaar voor zijn om een echt toekomstplan

uit te werken. Hulpverleners zijn zich hier niet altijd van bewust en durven (subtiel of

heel direct) de betrokken ouders sturen in de richting van een bepaald toekomstplan,

wat in deze gevallen doorgaans bestaat uit een opname van hun zoon of dochter in

een residentiële voorziening.

45 Deze bron betreft de bewerking van een lezing van Dr. Patrick Knapen ter gelegenheid van het 5-jarig bestaan van Opvang Te kort vzw. Voor meer informatie: www.opvangtekort.be.


76

Ouders geven dit in het gesprek aan als “Wij waren daar toen nog niet klaar voor,

maar achteraf zien we dat dit een goede oplossing is46”. Mieke Roijmans-Maas formu-

leert hoe het zou moeten zijn:

Zolang je daar zelf nog niet aan toe bent, mogen ze je niet die richting op sturen.

Wel kunnen ze je informatie geven en zo goed mogelijk begeleiden bij jouw proces.


Eén ouderpaar vertelt dit ook, maar voelt zich heel erg gestuurd door de mensen van

het CLB. In hun beslissing om hun kind naar een internaat te laten gaan, speelden

ook andere factoren dan ‘de toekomst’ een rol, maar toch wringt het bij hen dat hun

dochter nu op internaat zit.

Het was eigenlijk ‘t CLB van ‘t school die daar achter zat. Want op ‘t laatste moment

heb ik nog gebeld naar die vrouw, want zij zat er enorm achter: “ge móet da doen,

ge moet da doen. Voor de toekomst voor haar en al”. En ik zag da totaal nie zitten.

(…) Maar we moesten papieren tekenen. ‘k Zeg van “'k ga ‘t nie doen want ‘k zie ‘t

nie zitten”, tegen haar. En die vrouw heeft dan gebeld, “ ‘t is goed", zegt ze, “maar

dan verliest ge alles hé.” Ze stond op een wachtlijst. “Ze krijgt nu de kans, ge moet

ook aan de toekomst van dat kind denken en een beetje aan uzelf”. En op den duur

begon ‘k ook, “Ja, ‘t is hier de kans” en ook zegt ze dan, “Ge moet.” We mochten

onze plan dan trekken voor zelf ‘n school te zoeken ook hé.

-- (Frank)

F: ‘t Is tegen mijn aard voor mijn kind weg te doen.

A: Nog ze, ‘t wringt nu nog.

F: Nu nog ja, ‘k vind dat nu nog.

-- (Frank en Anja)

Het valt me op dat de situatie anders is bij de ouders van volwassenen met een

verstandelijke beperking waarmee ik een gesprek had. Bij hen ligt de jeugd van hun

zoon of dochter al wat verder achter zich. Hulpverleners waren toen nog directiever

en het was ongebruikelijk om daar tegenin te gaan.

S: Is dat eigenlijk echt jullie eigen keuze geweest? Of heeft (…) een dokter of…

H: Samen denk ik. (…) Want dat was wel zaak om daar rap bij te zijn, omdat dat

autisten waren. En ze gaven dan ‘n betere prognose…

S: Ja. Dus het werd toch wel wat gestuurd…?

46 Met ‘een goede oplossing’ bedoel ik: men begrijpt dat dit het beste is voor hun specifieke situatie, maar daarom niet het ‘meest ideaal’. Bijna alle ouders (waarvan het kind in een leefgroep woont) geven te kennen dat ze het moeilijk vinden om hun kind naar een residentiële voorziening te moeten brengen.


77

H: Ja. Het werd gestuurd.

A: Jaja. Natuurlijk, gestuurd.

(…)

H: Wij doen alles wat ze daar zeggen. We passen ons aan, en we houden onze mond.

Zij hebben de kennis en zij hebben het kind.

(Silvia, Hilda en André)

2.5.2 Het kan beter!

In het algemeen tonen ouders hun waardering voor hulpverleners die samen met hen

op zoek gaan en durven zeggen dat ze niet alle kennis in pacht hebben. Bij hulpverle-

ners die ‘beter weten’, voelt men zich veel minder goed.

‘The idea that everyone knows what’s best for us drives me mad. How would they

know? They should come and spend a night in my house, have no sleep because of

all the suction and then tell me how to live.’

-- (Brett, 2002, p. 834)

De dokter zegt dat ze heel slecht hoort. Maar dat is niet zo, ze kan heel goed horen!

Ze heeft twee keer gevraagd “Ben je wel zeker?”. Ik zeg “Ja, ik ken haar, zij is mijn

dochter! We wonen al 8 jaar samen, we zijn dag en nacht samen. Ik ken haar wel.”

Ze geloofde me niet. Melis moest een oorapparaat dragen want volgens de dokter is

haar gehoor ernstig gestoord. Ik kon er niet van slapen. Allez, ze hoort perfect!

Uiteindelijk heb ik het oorapparaat toch geprobeerd thuis en ook meegegeven naar

school. Blijkt dat het toch niet nodig is. Dat heeft absoluut niet geholpen.

-- (Ceren)

Door dergelijke ervaringen voelen ouders zich wel eens geneigd om contacten met

hulpverleners te vermijden. Davys & Haigh (2007) omschrijven dit als een wantrou-

wen als gevolg van het feit dat ouders zich vervreemd en genegeerd voelen.

According to Thompson (2001) older parents of learning disabled people have been

alienated and had their needs and wishes ignored by statutory services despite

providing a lifetime of care and support. As a generalization, there appears to be a

lack of trust in services; for example, Burke et al. (2001) found that families felt

services ignored their intimate knowledge of their sons/daughters. Other reasons

why parents preferred not to use services included a lack of consistency, high

turnover of staff within learning disability services and difficulty in accessing services

at times that met carer needs.

-- (Davys & Haigh, 2007, p. 67)


78

3. Toekomst

In het voorgaande kwamen al een aantal belangrijke thema’s aan bod, die een

invloed hebben op het toekomstdenken van ouders. In dit onderdeel ga ik in op een

aantal concrete toekomstzorgen.

3.1 Eigen ouderschap

3.1.1 De fysieke en emotionele zorg voor het kind

Wanneer ouders van een kind met een verstandelijke beperking verder in de

toekomst kijken, denken zij vooral aan twee aspecten van het eigen ouderschap. Het

eerste daarvan is het feit dat de fysieke zorg voor het kind zwaarder wordt. Zoals

eerder aangehaald, wordt het kind groter, zwaarder, sterker en verandert het gedrag

in sommige gevallen. Zo is het anders om een peuter te wassen en te kleden, dan om

dit bij een 20-jarige te doen. Of zo is er een groot verschil tussen een kleuter die

boos wordt of een 15-jarige die uit de bol gaat. Bovendien worden de ouders zelf ook

ouder.

We nemen hem overal mee. Een koets bijvoorbeeld, dat is iets dat we gewoon

moeten hebben, en voor als er iets is, een grote auto… Hij moet gewoon mee, wij

moeten doen wat we willen, maar we nemen hem mee. Wij hebben hem nooit

achtergelaten. Maar nu wordt dat moeilijk… ik heb ook last van mijn nek en rug, en

daarom twijfel ik wel eens om hem mee te nemen. Dat is zo de limiet, want als de

kinderen erbij zijn, dan neem ik hem mee. Maar voor mij alleen… en dat is spijtig,

want soms wil ik wel eens iets met hem doen. Maar dan ben ik afgeremd door de

praktische kant.

-- (Helga)

Ge vraagt u af, als die nu in een keer wat groter wordt… Nu trekt hij ook zo nog eens

aan uw kleren, maar als die zo 1,80m is, is dat toch niet meer evident. Het is vooral

dat hé (…). Nu kunt gij hem nog een beetje de baas, maar als hij misschien ooit gaat

voelen, van “ik ben hier de sterkste in huis", gaat dat anders zijn.

-- (Jean-Paul)

[In een leefgroep] gaan ze er nog activiteiten of uitstappen mee doen, gaan ze er

nog mee knutselen… En wij gaan er ‘t geduld nie meer voor hebben en wij gaan er

de zin en de goesting nie meer voor hebben bij manier van spreken. (…) Daar gaan

ze ze stimuleren en motiveren, en wij gaan ze demotiveren op verdere leeftijd…

-- (Koen)


79

2.5.3 Ouder worden en sterven

Een tweede, en verdergaand aspect van dit eigen ouderschap in de toekomst zijn de

vragen die ouders zich stellen over het moment waarop ze hun rol als ouder niet

meer kunnen vervullen, hetzij door ouderdom of ziekte, hetzij door overlijden.

Een opvallende, maar veel voorkomende gedachte47 die ouders hierbij hebben, maar

soms niet goed durven uitspreken, is hun wens om hun kind met een verstandelijke

beperking te overleven of om samen te sterven.

Het is ook niet de bedoeling dat bijvoorbeeld binnen 20 jaar [broers van Robrecht]

voor hun broer moeten gaan zorgen. Dus ja, binnen 20 jaar wil ik er ook nog wel

zijn… Ik hoop altijd dat ik heel lang mag leven. (…) En normaal is de logische

ordening dat eerst de ouders en dan de kinderen sterven. Maar (…) het zou

omgekeerd mogen zijn…

-- (Claudine)

Ik denk dat soms ja, dat zij eerder mag gaan dan ik. (…) Ge zijt zeker van “ze heeft

haar leven gehad, er is voor gezorgd geweest.” Buiten als gij eerst sterft, ge weet

het dan niet meer, wat gaat er dan mee gebeuren?

-- (Natalie)

Ik hoop altijd da Sam voor mij sterft, dat is erg hé. Ja dan zou ik… ik zit daar vaak

aan te denken. Maar ja, die is zo gezond hé (lacht). Soms denk ik van “Allez kom,

laat daar, voordat ik sterf, laat daar alstublieft iets mee gebeuren…” Dan zou ik

gerust zijn… (…) Ik hoop da echt. Dat is raar, maar… Allez, ik hoop dat ik lang leef en

dat hij lang leeft hé!

-- (Hilde)

Ik denk soms, het zou mooi zijn om alle drie samen te sterven… Maar dat kan

natuurlijk niet, dat weet ik. Maar toch denkt ge dat soms…

-- (Sarah)

Af en toe verschijnt er een nieuwsbericht over een ouder die zijn/haar kind met een

beperking doodt en vervolgens eventueel zelfmoord pleegt48. Het hoeft ons niet te

verwonderen dat de toekomst een enorme bron van angst kan zijn voor mensen die

tot zo een wanhoopsdaad overgaan. Dit zijn heel extreme situaties die jammer

47 Zes van de twaalf gezinnen deelde deze gedachte met mij. De overige gezinnen zijn al over deze gedachte heen gegroeid (4 gezinnen) of brachten dit niet ter sprake (2 gezinnen). 48 Een voorbeeld uit Nederland: www.klik.org/index.php?option=com_content&task=view&id=59&Itemid=101 Een voorbeeld uit Duitsland: www.klik.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1518&Itemid=101


80

genoeg voorkomen bij voornamelijk alleenstaande ouders van een zorgen-kind,

wanneer de angst om het kind ooit ‘alleen’ achter te moeten laten even extreem is.

[Het thema ‘gezinsdrama’s] is natuurlijk wel een heel aspect van de angst voor de

toekomst die ouders soms hebben: dat die zo groot kan zijn dat ze een toekomst

voor hun kind zonder zichzelf als ondersteuner niet zien zitten. Hoe groot moet die

angst dan wel niet zijn???

(Van Holderbeke, uit e-mailconversatie)

Niet alle ouders hebben deze onuitgesproken wens om hun kind met een verstande-

lijke handicap te overleven. Ik dacht aanvankelijk dat het verschil in het al dan niet

hebben van deze gedachte, met de leeftijd van de ouders verbonden was. Maar een

aantal ouders bewijst het tegendeel. Wel kan men dit gedachtegoed linken aan de

graad van onzekerheid die mensen voelen als ze aan de toekomst denken. Zij die een

oplossing uitgewerkt hebben en er gerust in zijn dat hun kind in goede handen zal

zijn, hebben geen nood meer aan de wens om langer te leven dan hun kind (wat niet

betekent dat deze ouders er niet meer mee bezig zijn).

Dus voor hem moet dat een verschrikkelijk trauma zijn, de dag dat hij hier niet meer

zal kunnen komen en ons niet meer heeft. Dat weten wij, maar daar mògen wij niet

van wakker liggen, want ten slotte is dat onafwendbaar.

-- (Johan)

K: Julie kan ons overleven, maar wij kunnen ook Julie overleven, ge weet dat

allemaal niet. Dus dat zijn allemaal vragen die je hele dagen kunt stellen. Is da

nodig, voor daar nu mee bezig te zijn? (…)

H: Wij hebben ook nog die momenten gehad hé, da we zeiden van “wij willen langer

leven zodanig dat ons Julie toch niets overkomt”. En als ze moest sterven, ‘t is te

hopen dat het in een epilepsieaanval is, dat het krak boem gedaan is. Maar ge kunt

da niet voorspellen.

-- (Koen en Herlinde)

Vroeger redeneerde ik als volgt: ik hoop dat Sofie ‘vóór mij gaat’. Dan kan ik voor

haar blijven zorgen. Maar wat als ik er niet meer ben? Het is een vraag die elke

ouder van een gehandicapt kind beroert. Mensen zeggen mij dat het nog veel te

vroeg is om daar al aan te denken. Maar ik kan het niet laten. Niet zo lang geleden

hebben we een regeling uitgewerkt voor Sofie, vooraleer we – de eerste keer zonder

haar – op reis zijn geweest naar het buitenland. Het stelt mij gerust.

-- (Raman, 2008, p. 83)


81

Hierbij besluit ik dat ouders zich vaak zorgen maken over het moment waarop zij de

zorg voor hun kind niet meer zullen aankunnen. Zolang er geen toekomstplan is waar

de ouders een gerust gevoel bij hebben, blijven deze zorgen en wensen hun ouders

hierbij dat zij langer zouden leven dan hun kind.

3.2 Ermee bezig zijn

De mate waarin en de manier waarop ouders aan de toekomst denken, evolueert

doorheen het leven van de ouders en van het kind met een verstandelijke beperking.

3.2.1 Dromen en verwachtingen bijstellen

Op het moment dat ouders te horen krijgen dat hun kind ‘anders dan andere

kinderen’ zal ontwikkelen, voelen de ouders vaak een teleurstelling omdat ze zich

realiseren dat hun toekomstdromen en –verwachtingen bijgesteld zullen moeten

worden. Merk op: bijgesteld en niet volledig losgelaten.

In ieder gezin waar een kind geboren wordt, is die geboorte een belangrijke

gebeurtenis. Ouders en andere kinderen leven naar die gebeurtenis toe en het nieuw

geboren kind wordt omringd met aandacht en vreugdevolle verwachtingen. Wanneer

na kortere of langere tijd blijkt dat er iets met het nieuwe kind niet in orde is, begint

een proces van inleveren op die verwachtingen. Er wordt stukje bij beetje

geknabbeld aan het normale verwachtingspatroon dat we hebben ten aanzien van

onze kinderen.

-- (van Gemert & Minderaa, 2003, p. 215)

Ik heb mijn verwachtingspatroon wat betreft Auke aangepast. Elke minimale

vooruitgang is een gigantisch succes, opent de mogelijkheid om weer een stapje

verder te komen. (…) Je verwachtingen worden wel steeds verlegd: van dromen over

een topatleet naar hopen op leren lopen, leren zitten, hoofdbalans; van een

succesvolle carrière naar hoop op een paar woordjes; van de wens naar een sociaal

bewogen mensje naar hopen op een teken van herkenning; van een verre toekomst

als grootouder naar de vrees je kind te kunnen verliezen.

-- (Roijmans-Maas, 2005, p. 34 en 124)

[Mijn echtgenoot] begon [bij het bespreken van de diagnose] vragen te stellen over

zijn toekomst. Letterlijk was haar reactie: ‘Gaat u maar op een nullijn staan en wees

blij met alles wat hij gaat doen.’ (…) Ik probeerde haar door mijn tranen heen nog te


82

overtuigen van mijn filosofie dat ik liever in het leven de nodige teleurstellingen te

verwerken krijg dan dat ik geen verwachtingen meer van het leven mag hebben.


3.2.2 ‘Goed dat ik het niet op voorhand wist’

Verder hebben ouders op dat moment nog geen idee van wat hen te wachten staat.

Soms denken ouders achteraf ‘dat dat maar goed is ook’, omdat ze op dat moment

nooit zouden geloofd hebben dat ze dit konden.

Jongens, jongens, jongens… Wat de mensen meemaken. Maar goed dat ge dat op

voorhand niet weet, hoor. Ge zoudt zeggen, “dat kan ik niet. Daar beginnen we niet

aan.” Ge zoudt er niet aan beginnen!

-- (Hilda)

Als ik het van tevoren allemaal had geweten dan had ik nooit kunnen bedenken dat

ik er nu zo over zou denken.


Wanneer ouders kunnen accepteren dat ze hun verwachtingen moeten aanpassen,

gaan zij op een andere manier over de toekomst denken en komen er een heleboel

nieuwe toekomstvragen op hen af.

3.2.3 ‘Ik lig er niet meer van wakker’

De zoektocht naar hoe het kind dan wel ‘anders’ zal evolueren zal hen blijven

bezighouden zolang het kind evolueert qua kunnen en doen. Hier ga ik verder op in

bij punt 3.6 van dit hoofdstuk (blz. 97). Gaandeweg ervaren zij dat de toekomst op

het vlak van de ontwikkeling van het kind heel onvoorspelbaar is en beslissen zij op

een bepaald moment om hier niet meer van wakker te liggen.

De keuze om niet meer toekomstgericht te denken en alleen nog rekening te houden

met een leven voor Auke, waarbij hij het nu zo prettig mogelijk heeft, heb ik [dankzij

contact met ouders van een kind met hetzelfde syndroom als Auke] kunnen maken.


En ook ja, wat brengt de toekomst? Er kan niemand in een glazen bol kijken hé. (…)

We nemen wat er komt en we gaan geleidelijk aan zien hoe ver da we geraken.

-- (Koen)


83

“We ‘ve not thought about it much and we ‘ve not asked about it. I mean you could

worry about it, but then you could get run over by a bus tomorrow” (James, dual

carer49).


Tegelijkertijd realiseren ouders zich dat hun kind (in de meeste gevallen) voor de rest

van zijn/haar leven een bepaalde vorm van begeleiding nodig zal hebben. Hierdoor

gaan ouders zich vragen stellen over hoe zij die begeleiding zullen kunnen waarma-

ken en wat als zij dit niet meer kunnen.

We zijn eigenlijk wel een beetje bang van de toekomst. Omdat wij weten van: ze

heeft altijd begeleiding nodig. ‘k Kan ze nooit alleen laten, want als ‘k ze alleen laat,

prutst ze overal aan waar da ze nie moet aankomen.

-- (Natalie)

3.2.4 Confronterend

Sommige ouders geven aan hier niet graag aan te denken, of er niet mee bezig te

durven zijn.

Maar ergens spreek je daar eigenlijk niet graag over.

-- (Brenda)

Bijna alle respondenten [uit dit onderzoek] durven niet aan de toekomst denken, ze

ervaren het als te moeilijk [n:10]50. Een moeder vertelt: ‘De toekomst… dat is iets…

ja, je probeert dat zodanig van je af te schuiven hé. Aleeja, waar moet je met zo’n

kind naartoe? Euhm…daar durf ik niet aan denken. Ik durf daar gewoon niet aan

denken. Ik denk, er zal wel iets gebeuren, maar,… dat weet ik niet. Dat is een groot

vraagteken. Ik denk dat iedereen met gehandicapte kinderen daar enorm veel

moeite mee heeft. Want, dagdagelijks is het al niet gemakkelijk, en dan de

toekomst, daar durf ik al helemaal niet aan te denken’.

-- (Cornelis, 2004, p. 47)

3.2.5 Iedereen is anders

Uiteraard gaat elke ouder op een andere manier om met al deze toekomstvragen. De

ene ouder maakt zich daarover meer zorgen dan de andere, en de ene ouder hecht er

meer belang aan om een ‘plan’ uit te werken dan een andere ouder. Voor de ouders

49 Dual carers: ouderpaar (of een koppel dat samen de verantwoordelijkheid over het kind draagt) 50 [N:10] betekent: ‘Het aantal personen uit dit onderzoek, waarvoor deze uitspraak van toepassing is, is 10’.


84

die beslissen om een regeling vast te leggen, blijkt dit een moeilijk en langdurig

proces te zijn. Eens zij echter hebben uitgemaakt waar het kind later zal wonen, wie

ervoor zal zorgen enzovoort, geven zij aan dat dit een grote geruststelling is die hen

toelaat om hun zorgen voor de toekomst al voor een deel los te laten.

S: De toekomst, is da iets waar jullie heel veel mee bezig zijn?

K: Waren. Vroeger als ze klein was, waren we daar nog veel meer mee bezig of da

we er nu mee bezig zijn.

H: Maar voor ons eigen hebben we daar eigenlijk een stuk een regeling in. (…) Maar

wij hebben ook een testament opgemaakt, zodanig dat we weten wat…

K: Ja, daar moet je wel mee bezig zijn, je moet er wel ne keer over nadenken.

H: Maar voor de rest… We hebben ons daar zorgen in gemaakt, maar voor ons eigen

hebben we daar eigenlijk een stuk oplossing in gevonden. (…) Maar ge ziet dat daar

al heel veel gesprekken aan vooraf gegaan zijn hé.

K: Dat groeit allemaal een beetje hé, stap voor stap groeit dat allemaal.

H: Geleidelijk aan ja, dat is nie zo van “we zitten hier rond tafel”. Bepaalde

bezorgdheden worden dan op een bepaald moment geuit, en dan ne keer in de auto

of een keer zo…

-- (Silvia, Koen en Herlinde)

H: Dat is toch al enkele jaren dat we daarmee bezig zijn.

(…)

T: Uiteindelijk gaat hij volledig autonoom daar kunnen aanwezig zijn. Dat is voor

iedereen denk ik een enorme geruststelling.

H: We hebben nog wel wat tijd, maar nu voelt dat toch goed aan, dat dat in orde is.

-- (Helga en Thomas)

3.2.6 ‘Wat als ik niet meer voor mijn kind kan zorgen?’

Wanneer ouders ‘oud’ beginnen te worden, komt – vooral wanneer het kind nog thuis

woont – de confrontatie met het moment waarop ze niet meer voor hun kind kunnen

zorgen, dichterbij. In mijn onderzoek kwam dit niet echt aan bod. De oudste ouders

die ik bezocht, waren in de zeventig, maar hadden al een toekomstplan uitgewerkt en

waren daardoor gerust in de toekomst. Wel had ik het gevoel dat deze gerustheid bij

een aantal van deze ouders eerder oppervlakkig was en dat de bevindingen van

Bowey & McLaughlin voor hen ook (eventueel gedeeltelijk) gelden:

Many said they had been worried about this for most of their lives, with increasing

anxiety as they aged and suffered deteriorating health.



85

Dit hoor ik ook bij twee van de ouderparen uit mijn onderzoek.

Vroeger niet, ahja ge zijt jong en ge denkt er zoveel nie aan. Maar ik vind wel met

ouder te worden, dat ge er meer begint aan te denken.

-- (Liliane)

Het spreekt voor zich dat elke ouder op een unieke manier omgaat met toekomst-

vragen. Niet iedereen doorloopt de stappen die ik beschreven heb en uiteraard

verlopen deze ‘fasen’ bij elke ouder aan een ander tempo of misschien zelfs in een

andere volgorde. Ook kunnen bepaalde gebeurtenissen in het leven van een ouder dit

‘denken aan de toekomst’ beïnvloeden.

Maar ‘t feit dat [ex-man] gestorven is, dat heeft toch ook wel invloed zo op mijn

vragen naar de toekomst van Sam. (…) Ik voel mij nu zo oververantwoordelijk voor

Sam. Zo van “als er met mij iets zou gebeuren, wat dan?” Ohja, daar ben ik wel echt

veel mee bezig.

-- (Hilde)

3.3 Wonen

Het is duidelijk dat wonen de grootste toekomstzorg is voor ouders van een kind met

een verstandelijke beperking. Diane Serneels (1994) maakt in haar doctoraat een

onderscheid tussen ouders die hun kind thuis laten wonen en ouders die daar niet

voor kiezen. Beide keuzes vergen veel moed en grote inspanningen van de ouders en

kunnen daarom niet met elkaar vergeleken worden.

3.3.1 Thuis of bij familie

Van de 12 ouderparen die ik bezocht, zijn er 5 die ervoor kiezen om hun kind zo lang

mogelijk thuis of in de familie te laten wonen (waaronder één gezin waar het kind

deeltijds thuis, deeltijds bij familie woont). Deze gezinnen hebben een voldoende

steunend sociaal netwerk en/of vangnet: het kind kan bijvoorbeeld terecht in een

semi-internaat, dagcentrum of kinderopvang zodat de zorg voor hem/haar

gecombineerd kan worden met het werk van de ouders, of men kan beroep doen op

vrijwilligers of netwerkleden om af en toe oppas te voorzien of een deel van de

verantwoordelijkheden over te nemen. Doch moet hierbij opgemerkt worden dat deze

zorg zwaar is en blijft. Een zus vertelt heel mooi hoe de zorg wel zwaar is, maar

waarom haar zus niet op internaat mag.


86

Dus ‘t internaat dat is iets dat ‘k nie wil. ‘k Heb daar zo in ‘t schooljaar wel een

moeilijke periode gehad, met Julie. En dan dachten we van “Nu steken we ze echt op

dat internaat.” Maar uiteindelijk, nee. Dan komt ze enkel nog naar huis in ‘t

weekend, maar dan is ‘t dan: in de zomer is mijn vader enorm veel weg, mijn

moeder is heel ‘t jaar door nie veel thuis de zaterdag… Dat is dan zo juist de zondag.

Waar maakt ze dan nog deel uit van uw gezin?

-- (Athàlie)

De keuze die deze ouders maken, wordt in eerste instantie ondersteund door hun

verlangen om de zorg voor hun eigen kind zo lang mogelijk zelf in handen te houden.

Het is voor een ouder immers de normale gang van zaken dat het kind thuis blijft en

door hen verzorgd wordt. Nagy omschrijft deze ouderlijke verantwoordelijkheid als

een legaat: in hun eigen kindertijd zorgden hùn ouders immers voor hen, waardoor

het nu hun beurt is om voor hun kinderen te zorgen (Vandemeulebroecke, Van

Crombrugge & Gerris, 1999, p. 68-69). Mallika Chopra (2005) brengt haar invulling

van deze ouderlijke verantwoordelijkheid overigens heel mooi onder woorden in haar

boek Welkom baby! 100 beloftes aan mijn kind. Ze schrijft vanuit de visie dat je je

kind met heel veel verwachtingen verwelkomt, maar dat je niet op voorhand weet of

deze zullen uitkomen. Wel kan je beloftes doen en op deze manier nadenken over je

verwachtingen en engagementen.

Naast deze ouderlijke verantwoordelijkheid, spelen de percepties die ouders hebben

op alternatieve woonvormen een belangrijke rol in deze keuze (Serneels, 1994). Op

deze percepties ging ik in 1.1 van dit hoofdstuk (blz. 52) al in en gaf ik het voorbeeld

van Johan en Ria die hun zoon niet zien functioneren binnen een systeem van

begeleid wonen of leefgroepenwerking. Met deze percepties kan ook de angst

gepaard gaan dat het kind minder goed verzorgd zal worden dan thuis (zie 3.4 op

blz. 93) of dat er niemand meer zal zijn die voor zijn/haar rechten opkomt (zie 3.5 op

blz. 95).

Gaan ze hem goed verzorgen? Gaan ze hem knuffelen? Gaan ze hem… allez ja, gaan

ze ‘t even goed doen als ik? Dat gebeurt wel, maar toch. Hij kan ook zijn eigen niet,

hé, hij kan niets zeggen, hij kan niet zeggen van “'k ben hier niet graag of ze kijken

niet naar mij”.

-- (Brenda)


87

Voor deze groep ouders, die het kind zo lang mogelijk thuis wil houden, is de

confrontatie met de toekomst vaak heel groot. Sommigen onder hen voelen dat het

nog te vroeg is om een toekomstplan uit te werken.51

S: Qua wonen, zijt ge daar soms mee bezig, van “wat als ik er nie meer ben?” Wat er

dan moet gebeuren met Melis?

C: Nee, dat is nog vroeg. Nee nee. (…) Daar zijn oplossingen voor hé… als ik dood

ben, dan natuurlijk moet ze naar internaat hé. Da wel. Maar nu is het te vroeg. Ze is

nog maar zeven jaar hé. ‘t Is nog te vroeg om aan te denken.


Serneels (1994) noemt deze gezinnen in haar thesis ‘passieve gezinnen’ (omwille van

de negatieve connotatie van het woord ‘passief’ een nogal ongelukkige benaming52)

en linkt de moeite die zij hebben met de confrontatie van een toekomstbeeld aan de

wens om hun kinderen te overleven.

Voor het passieve gezin is de toekomst een doembeeld. Die ouders zouden de

scheiding van hun kind niet aankunnen en zijn ervan overtuigd dat hun kind in ‘zo’n

instituut’ zou wegkwijnen. Anderzijds is datgene wat ze het liefst willen, namelijk dat

hun gehandicapt kind gaat wonen bij een broer of zus, wellicht niet haalbaar. Dan

rest er niets anders dan verborgen angst en de stille wens dat ‘het’ nooit zal

gebeuren.

-- (Serneels, 1994, p. 260)

Ook vertelde een aantal ouders waarmee ik een gesprek had, al lachend dat ze

stiekem hopen heel oud te worden of de stille wens koesteren dat hun kind voor hen

zal sterven (zie 3.1 op blz. 78).

3.3.2 In een voorziening

De overige 7 ouderparen in mijn onderzoek, hebben besloten hun kind buitenshuis

te laten wonen (begeleid wonen of leefgroepenwerking). Fundamenteel verschillen

hun ouderlijke gevoelens niet van deze van ouders die hun kind thuis houden: ze

willen zo lang mogelijk verantwoordelijk blijven, vinden het achterlaten van hun kind

pijnlijk en hopen soms ook nog langer te leven dan hun kind. Een groot deel van hen

heeft vroeger zelfs de overtuiging gehad het kind altijd thuis te houden.

51 In het onderzoek van Bowey & McLaughlin geven maar liefst 34 van de 65 ouderparen aan, dat ze zich niet klaar voelen om een toekomstplan uit te werken voor hun kind. In mijn onderzoek gaat het slechts om twee van de 12 ouderparen. 52 Een alternatief zou zijn om te spreken van ondernemende en pre-ondernemende gezinnen. Deze laatste zijn immers niet blijvend ‘passief’ maar zijn er gewoon nog niet aan toe om iets te ondernemen.


88

De keuze om hun kind in een voorziening (of begeleid zelfstandig) te laten wonen,

wordt door andere factoren bepaald. Een eerste factor, zijn de omstandigheden die

het voor de ouders onmogelijk maken om op een degelijke manier zorg te bieden aan

het kind: de zorgen voor het kind die te zwaar worden, de combinatie met werken of

met de zorg voor andere kinderen, de ‘hindernissen’ die er zijn om het kind naar

school/dagcentrum te laten gaan, zoals bijvoorbeeld lange ritten op de (school)bus

enzovoort.

S: Hoe is dan de keuze verlopen om Sam op internaat te laten gaan?

H: Ooh, moeilijk! Want eigenlijk… waarom is Sam op internaat gegaan? Omdat dus

heel mijn leven rond Sam draaide. (…) dat ik voelde aan d’ ander twee kinderen dat

‘k hen te weinig tijd gaf.

-- (Silvia en Hilde)

F: Ze wilden maar tot aan [plaats] aan de watertoren komen. Tot daar en nie verder,

want ze mochten nie verder komen. (…) Maar ze mochten wettelijk gezien nie. We

moesten haar alle dagen naar [plaats] aan die watertoren voeren. (…)

A: Van halfzeven was ze hier maar thuis van tijd, hé? En om vijf minuten voor de

zevene was ze al weg.

-- (Frank en Anja)

Ook kan het zijn dat anderen de ouders proberen te overtuigen om naar een

alternatief uit te kijken. In 2.5 (blz. 75) schreef ik bijvoorbeeld over hulpverleners die

ouders in een bepaalde richting sturen, maar het kunnen ook familieleden zijn die

hun mening willen opdringen aan de betrokken ouders.

En bij mémé en pépé begonnen ze ‘t ook al te vragen, “ge kunt da [= kortverblijf]

toch ne keer doen? Da kost bijna niets”. Zo is ‘t begonnen.

-- (Anja)

Het klikte nooit zo heel goed met mijn schoonfamilie. ‘t Zijn heel harde mensen. Ja,

da was van “Sam móest naar een instelling.”

-- (Hilde)

Nog een andere factor zijn de eigenschappen van het kind zelf: misschien wíl het kind

gewoon buitenshuis wonen of weten de ouders dat deze keuze door het kind niet als

negatief ervaren wordt.


89

Ons Marina die was daar, vroeger voor alleen te gaan wonen… Ze heeft dat dikwijls

gezegd van “Ik ga alleen gaan wonen.” Maar ja, (…) er bestond toen zo nog niets.

(…) Op den duur was dat er dan wel, allez ja, want ons Marina was een van de eerste

voor zo beschermd wonen te doen.

-- (Liliane)

Maar vooral, het feit dat hij er niet van gaat afzien om daar te zijn in plaats van hier.

Hij beseft het in feite niet, hij is niet zo eenkennig. Als u hem pakt, dan is dat ook

goed, als u weet hoe hij het graag heeft. In feite is hij even tevreden wanneer hij bij

ons is, als wanneer hij bij u is, of daar is, zolang men met hem bezig is. (…) En dus

voor ons is dat op een bepaald ogenblik ook een element dat maakt dat wij zeggen

dat het geen straf of geen vermindering is voor hem. (…) Misschien zelfs integendeel,

omdat hij daar dan continu zijn vaste stek gaat hebben.

-- (Thomas)

De toekomst is een reden die voor veel van deze ouders meespeelde in de beslissing

om hun kind buitenshuis te laten wonen. Voor sommigen was de toekomst de

hoofdreden om voor deze optie te kiezen, voor anderen speelde het wel mee, maar

gaf dit argument niet de doorslag.

S: En dan die keuze om Julie op kortverblijf te laten gaan, daarbij heb je dan ook

echt rekening gehouden met de toekomst?

H: Ja, Voornamelijk ook voor [zus Athàlie], omdat we haar zeker ook nie kwijt willen.

-- (Silvia en Herlinde)

Ja, wij hebben daar toch al aan gedacht hé [aan de toekomst]. Ze zijn ingeschreven

in den home en Marina in ‘t beschermd wonen. We kunnen voorlopig nie veel doen

hé. Maar allez, moest er met ons wat voorvallen, ze zijn beschermd in feite.

-- (Liliane)

Dat is ook zo mijn probleem naar de toekomst, zo… bij mij zit zo die vraag, maar ‘k

durf die bijna nie luidop zeggen want, mensen zijn dan direct al van “allez ge gaat da

toch nie doen…” Zo van “zou ‘k hem nie beter gewoon terug thuis…” Dus een

dagcentrum, en dat hij ‘s avonds thuis komt. Maar ‘t probleem is: als er iets met mij

is, dan hé…

-- (Hilde)

Nog een factor die de keuze van ouders mee bepaalt, zijn ervaringen van mensen die

ze kennen. De verhalen die ze van anderen horen, roepen soms felle reacties op en

zetten ouders soms aan tot het nemen van een bepaalde beslissing.


90

H: Dat was hier een geval in ons gemeente. Dat meiske werd thuis gehouden, want

dat was mentaal gehandicapt en ge mocht niet… Pa sterft, ma is nie meer goed te

been, maar ma die wordt dan ook heel oud, bijna 80 was ze op da moment.

Katrientje53 was 52, of halfweg de 50, laat ‘t mij zo stellen. Haar broers en zusters

keken er nie naar om. En ma heeft altijd alles afgeschermd, en alles voor Katrientje

gedaan. En de anderen die overeenkomen… en Katrientje moest in een instelling hé.

En Katrientje, wij kwamen af, en Katrientje kwam tevoet weer. Van [instelling] te

voet naar hier.

K: En ze was ‘t ook nie gewoon hé.

H: En wenen…

K: Ahja, ze kon haar nie aanpassen hé.

H: En wij dan: “da nooit!” En ‘t is door zulke gevallen dat ge nie anders kunt dan

naar de toekomst kijken. Als je daar realistisch mee omgaat hé, dan zeg ik “Da nie!"


Ik hoorde van enkele ouders dat zij de overgang naar een instelling zien als een

normaal proces. Ze vergelijken deze overstap met andere kinderen die op kot gaan of

die op volwassen leeftijd ook buitenshuis gaan wonen. Van Gemert en Minderaa

spreken in dit verband van een normaliserende ontwikkeling.

H: Sinds het begin dat hij er was, hebben wij altijd gezegd dat we met hem moeten

doen, wat we voor de anderen ook doen. We wisten op voorhand dat hij hier voor

zijn achttiende weg ging zijn. (…)

T: De oudste is nu in Leuven op kot en de tweeling gaat binnen anderhalf jaar ook

volgen. We hebben altijd al lachende gezegd dat Arne ook op kot zou gaan zoals de

anderen.

-- (Helga en Thomas)

[dankzij de logeerhuizen54 in Nederland] is het in veel gezinnen mogelijk het

gehandicapte kind in het gezin te laten wonen tot ongeveer dezelfde leeftijd waarop

ook andere kinderen het huis uit gaan om op eigen benen te staan. Een

normaliserende ontwikkeling dus.


Dat deze keuze, in welke omstandigheden ze ook gemaakt werd, voor niemand

gemakkelijk is, maken verschillende ouders me duidelijk tijdens de gesprekken.

Ja, plezant is dat niet. Ge schreit u een ongeluk. Maar ja, dat hoort er nu eenmaal

bij, ja. Plezant is dat niet. Oeioeioeioei. Dat waren heel lichte drama'kes. Ge kunt u

53 Fictieve naam 54 Logeerhuizen (NL) komen overeen met onze huizen voor kortverblijf.


91

dat voorstellen. Ah, zo’n klein ventje, met zijn pamperkes. En ge moet dat

achterlaten. Plezant is anders.

-- (Hilda)

In ‘t begin vond ik dat heel erg, dat de Robrecht daar moest blijven, in [internaat].

Want ik heb verschillende keren zo, dat heeft maanden geweest, dat ik zo es één

keer in de week belde van “Hoe is ‘t met Robrecht?”. Maar nu doe ik dat niet meer.

Want ge voelt dat ook wel, dat het daar wel oké zit.

-- (Claudine)

Twee jaar heb ik altijd maar geweend dat die hier nie meer was, en elke dag bellen.

Goh, ik heb daarvan afgezien. En iedereen “oh, na een jaar zijde da gewoon” maar ik

heb daar nog last van ze, als ik die afzet. Ja want nu zo, als ik hem zo zondagavond

ga wegdoen dan vind ik dat hij al een avond te vroeg weg is. Dan rijdt [vriend]

dikwijls mee en gaan we nadien iets drinken, want ik moet dan altijd wat bekomen.

-- (Hilde)

Je houdt je kind zo lang mogelijk thuis, want ‘afstand doen’ van je kind door het in

een instelling te plaatsen, is echt niet makkelijk. Het duurt soms jaren voordat je

daar als ouder klaar voor bent. En dan nog…

-- (Raman, 2008, p. 45)

Mieke Roijmans-Maas vertelt vanuit haar eigen ervaringen waarom het zo moeilijk is

en wat dit bij haar teweegbrengt.

Hoewel er geen sprake is van een keuze voor al dan niet uithuisplaatsen van je kind,

ben je er vaak van overtuigd dat je een slechte ouder bent. Je hebt immers op alle

fronten gefaald: je hebt je kind ‘uit huis gedaan’ en overgedragen aan vreemden, en

je hebt je andere kind verwaarloosd. (…) ‘Van zodra hij een goed dagnachtritme

heeft, komt hij gewoon terug naar huis!’ En vooral dat laatste meen je serieus. De

verhuizing zien als iets tijdelijks (bijna hetzelfde als een ziekenhuisopname) maakt

het wat draaglijker. (…) Omdat het je nauwelijks lukt jezelf ervan te overtuigen dat

je de enige en juiste beslissing genomen hebt en heus geen slechte ouder bent, word

je boos. De boosheid die je voelt, verplaats je van jezelf naar de instelling. Je gaat je

verwachtingen zo idealiseren dat het voor hen onmogelijk wordt om daar maar in de

verste verte aan te kunnen voldoen. (…) Je bent boos en zult altijd een reden voor

die boosheid blijven zoeken en dus ook vinden.

-- (Roijmans-Maas, 2005, p. 54-57)

Ook van Gemert en Minderaa beschrijven waarom deze beslissing hard is voor

ouders.


92

Vanaf het moment dat ouders gaan nadenken over uithuisplaatsing, vaak op

aandringen van anderen, bijvoorbeeld hulpverleners, worden zij bestormd door

gevoelens van onmacht en schuld. Het is immers niet normaal dat je als ouders niet

in staat zou zijn je eigen kind een thuis te geven? Vaak voelen ouders het als een

tekortkoming van hun kant en de manier waarop de goedbedoelende buitenwereld

reageert draagt er meestal niet toe bij dat ouders hun eigen gevoelens hieromtrent

kunnen relativeren.


Voor een aantal ouders in mijn onderzoek is het gebruik maken van kortopvang een

tussenoplossing of een overgangsfase naar residentiële opvang. Een aantal kinderen

van de gezinnen waar ik kwam, ging af en toe op kortverblijf op de plaats waar ze nu

intern zijn. Andere gezinnen maken momenteel gebruik van deze optie en zien dit als

voorbereiding op het moment dat een volledige opname noodzakelijk zal zijn.

H: Maar ‘t is eigenlijk stillekesaan gegroeid, want eigenlijk, die hebben een goeie

opvang in ‘t MPI, in [gemeente] en ze is daar in kortopvang. Ze blijft er twee keer in

de maand slapen in een weekend. Allez, om toch ‘t gezin een beetje te kunnen

ontlasten. (…) We hebben haar bewust naar een MPI [op kortopvang] gedaan

zodanig da ze geleidelijk kan zelf proberen. Da ze kan ingroeien en gewoon zijn van

in een groep te functioneren.

K: En voor onszelf ook eigenlijk

H: Maar ook voor Julie, en ook, we hopen da ze daar kan blijven. Want ge weet gij

ook, allez, we draaien ons geen rad voor ogen hé.

K: Ja, ge weet da niet hé, ze heeft nog geen plaats hé daarvoor, voor door te groeien

daar.


Een laatste bezorgdheid die binnen dit thema aan bod komt, betreft ouders van een

kind dat op een internaat zit dat slechts tot de leeftijd van 21 jaar opvang biedt. Ze

maken zich zorgen om de wachtlijsten (zie 2.3 op blz. 71) en om de aanpassing die

hun kind zal moeten maken wanneer het opnieuw moet verhuizen (zie 3.10 op blz.

104).

Maar ‘t probleem vind ik altijd, dat die kinderen dan weer van plaats moeten

verwisselen hé. Eens dat die 21 is, moet die weer weg hé. Dat is nu al twee keer, en

bij Sam duur ‘t twee jaar eer dat hij zich op zijn gemak voelt, heel lang.

-- (Hilde)


93

3.4 Zorg door anderen

3.4.1 Zorg delen en aan anderen toevertrouwen als moeilijke opdracht

Of de ouders kiezen om het kind thuis te houden, of ze kiezen om hem/haar

buitenshuis te laten wonen, één ding is zeker: als het kind de ouders overleeft, zal

vroeg of laat de zorg in handen komen van anderen. Deze anderen zullen dus instaan

voor het geluk van het kind. Het moet ons dan ook niet verwonderen dat deze

bezorgdheid de essentie vormt van alle zorgen die ouders hebben bij de idee dat hun

kind hen waarschijnlijk zal overleven.

Dat houdt mij heel veel bezig. Want ik weet, da zijn vreemde mensen dan, die voor

hem gaan zorgen hé.

-- (Hilde)

Van Gemert & Minderaa wijten de moeite die ouders van uithuisgeplaatste kinderen

hiermee hebben, aan het feit dat dit een abnormale situatie is en dat het delen van

zorg tegenstrijdig is met het ouderlijke verantwoordelijkheidsgevoel.

Je hebt als ouders niet geleerd de zorg voor je kinderen te delen met anderen en nu

moet je dat in z’n geheel overdragen, terwijl je voor je gevoel verantwoordelijk blijft

voor dit kind. Ouders moeten een andere vorm zoeken en vinden om toch ouder te

blijven.


Vaak zijn het dingen die klein en onbelangrijk lijken, waarvoor ouders schrik hebben

dat het kind dit moet missen of zal moeten missen.

Ik moet wel zeggen, dat ze waarschijnlijk in de [leefgroep], vrij slecht slaapt en ‘s

nachts veel wakker ligt. Er is daar maar sporadisch toezicht ook hé, ‘s nachts. Ze zijn

daar nie continu bij. Want dat is met iemand die rondloopt. En we zien da, als ze

thuiskomt, die is uitgeput, die vraagt voor te gaan slapen. Die kruipt in haar bed en

die slaapt. (…)

Ik denk da ze ginder geen coka of limonade krijgen. Dat is water waarschijnlijk. Maar

da zien we, want als die thuiskomt, dat is soms vier glazen coka in één keer… (…) Ze

drinkt nochtans alles ze, maar ja. Ze zal dan toch hare coka gemist hebben.

-- (Frank)

Wanneer het kind niet verbaal is, zit de bezorgdheid vaak hierin dat het kind zichzelf

niet kan verdedigen. De vraag is dan of het kind voldoende beschermd zal worden,


94

ook al vraagt hij/zij daar niet zelf om. Hierop ga ik in het volgende punt (3.4, blz. 93)

verder in.

Deze voorbeelden hebben allemaal betrekking op gezinnen waarvan het kind in een

voorziening woont, of er later zal wonen. Bij een van de ouderparen waar ik kwam,

zal de zoon onder de hoede van zijn zus vallen. Zij realiseren zich eveneens, dat dit

niet eenvoudig zal zijn.

R: Als wij een keer op reis gaan, voor een week of twee, dan is het zijn tweelingzus

die voor hem zorgt.

J: Ja. En dan durft hij daar wel een keer van profiteren om een keer lang uit te

zitten.

R: Dan durft hij een pint teveel drinken, of eens laat naar huis komen.

J: Zijn zus gaat daar in het begin, op de dag dat zij de verantwoordelijkheid heeft,

gaat ze hem niet onder de macht hebben. Dat is zeer lastig.

R: Dan zegt hij ook “ik ben zo oud als u ze”. Ze hebben immers dezelfde leeftijd, en

“ge hebt gij niets te zeggen tegen mij”

-- (Johan en Ria)

3.4.2 Positieve aspecten

Toch kunnen ouders ook positieve gevoelens hebben bij de gedachte dat de zorg door

anderen overgenomen wordt. Wanneer zij bijvoorbeeld het volste vertrouwen hebben

in de personen die deze zorg zullen opnemen of wanneer ze aanvoelen dat de setting

waarin deze zorg geboden wordt op maat van hun kind is, zijn ze gerust.

Ze zijn in goeie handen hé.

-- (Roger)

Ge kunt hem uiteindelijk nooit dezelfde zorg geven als in een instelling waar het echt

daarvoor voorzien is. Hij zal daar tijdens de dag zijn activiteiten hebben, en ‘s

avonds gaan de mensen daar wél allemaal tijd voor hebben. Daar zit dat in een vast

stramien, terwijl het hier altijd een beetje tussendoor is.

-- (Thomas)

Maar ‘k moet zeggen, in [DVC] heb ik het volste vertrouwen, moest hij daar ooit

kunnen blijven, dan ben ik op mijn gemak. (…) We zijn echt heel content in [DVC],

en Mitch ook. Gelijk nu, in dat dagcentrum waar dat hij zit, die mensen, châpeau, die

zien hem graag. Ge ziet dat, hij eet zelfs beter bij hen dan bij mij.

-- (Brenda)


95

En ge hebt ook geen activiteiten, geen toestellen of niets. En daar hebben ze veel.

(…) Ja, die doen daar hun best. En die jonge mensen ook, want zeg, ge moet het

toch maar doen, hoor. Ik vind dat ze heel lief zijn in de leefgroep. Heel lieve mensen.

Echt waar, die doen echt hun best. Ge kunt het zelf niet beter, hé.

-- (Hilda)

Daarnaast kunnen ouders, op voorwaarde dat het nodige vertrouwen er is, zich

opgelucht voelen dat een deel van hun verantwoordelijkheden wordt overgenomen.

Hij kan daar naar de tandarts gaan, ze hebben dan ontdekt voor zijn voeten over

enkele jaren, dat hij steunzolen moest dragen… dus, de leefgroep neemt dat eigenlijk

ook een stuk over. (…) Ze nemen heel wat zorgen van u weg, (…) en da maakt het

voor u allemaal een beetje lichter hé.

-- (Claudine)

Die hulpverlening wordt dan overgenomen, ik vind dat wel positief. Misschien dat

anderen dat niet zo ervaren… (…) Maar als hij ouder wordt, dan worden wij ook

ouder, en willen wij dat dan niet meer.

-- (Helga)

3.5 Advocacy

Elk pril ouderschap confronteert ouders met de kwetsbaarheid van een nieuw leven.

Ouders worden zelf ‘kwetsbaar aan hun kind’, omdat ze zich voor hun kind

verantwoordelijk voelen (van der Pas, 1998). Wanneer ze tot het besef komen dat

hun kind een verstandelijke beperking heeft, dan wordt dit gevoel van kwetsbaarheid

in aanzienlijke mate versterkt.


De verantwoordelijkheid die ouders voor hun kind voelen, noemen Brown & Rodger

(2009) advocacy55, waarmee zij verwijzen naar de belangen die ouders voor hun kind

verdedigen. De school is bijvoorbeeld een context waarin het kind door de ouders

verdedigd wordt. Hess, Molina & Kozleski (2006) zien ouders als een belangrijke brug

tussen het schoolbeleid en eerlijke kansen voor het kind.

Schools follow legislative directives and attempt to create systems that standardise

the process of identifying and placing children in special education as a form of

special education ‘assembly line’. The advocates, or families, attempt to support their

55 Zie 3.5 op blz. 93.


96

children’s individual needs, seeking justice in the form of equal opportunities for their

children.

-- (Hess, Molina & Kozleski, 2006, p. 155-156)

Maar de rol die ouders als advocaten van hun kind vervullen, is veel ruimer dan dit.

Ze verdedigen hun kind in alle mogelijke contexten en doen dit niet alleen tijdens hun

schoolcarrière, maar wel levenslang. In deze scriptie probeer ik duidelijk te maken

dat deze verantwoordelijkheid bij ouders van een kind met een verstandelijke beper-

king zelfs méér dan levenslang is.

“Who ‘s going to fight her corner when we ‘ve gone? Who ‘s going to look out for

her? Our real worry is what ‘s going to happen when we ‘ve gone. There ‘s no-one

really on her side. That has always been our worry.” (George, dual carer). (…)

Not only have they been the principal advocate for the person throughout their lives,

but they may have concerns that [their children] would be less able to make their

needs known if they were living in alternative housing.


Dit gevoel is het sterkst bij ouders van een kind dat niet-verbaal is. Ze voelen aan

dat hun kind bijzonder kwetsbaar is en ervaren het als hun opdracht om het te

verdedigen.

Die kan nie praten hé en da vind ik verschrikkelijk, die kan zich dus nie verdedigen.

Ik kan nooit eens aan hem vragen “hoe was ‘t” ofzo, want als die naar huis komt zo

met krabben, bijvoorbeeld… Hij kwam naar huis, zijn rug vol krabben. Maar ge weet

nie wat er is gebeurd. (…) Ik voel mij dan zo machteloos! Allez, voor hem hé, hij is

zo zwak vind ik, en kwetsbaar. (…) Zolang dat ik er ben voor hem, maak ik mij geen

zorgen, ik voel mij geëngageerd voor Sam, ik zal da altijd wel blijven doen en goed

volgen. Maar dan jong! Allez, wie gaat daarvoor zorgen, wie gaat daarvoor opkomen?

Dat zijn dus vreemde mensen hé. (…) Want in [vorige internaat]… die andere

opvoedster heeft hem ooit es vastgebonden. (…) Dan was ik heel kwaad, want ik

vind “dat doet ge niet”, tenzij dat ze da met mij bespreken. (…) Maar uiteindelijk

kunnen die dat elke dag doen met Sam. Ik weet da nie, hij kan ‘t mij ook nie zeggen.

-- (Hilde)56

Hij kan ook zijn eigen niet… Hij kan niets zeggen, hij kan niet zeggen van “'k ben hier

niet graag” of “ze kijken niet naar mij.” Dus dat is wel een beetje…

-- (Brenda)

56 Het is trouwens vanuit deze frustratie dat Hilde op eigen initiatief Sam heeft leren communiceren: eerst met voorwerpen, later met foto’s. De thuisbegeleiding geloofde aanvankelijk niet dat Sam dit zou kunnen, maar ze is er samen met haar twee dochters in geslaagd. Een knappe prestatie!


97

Communicatie is moeilijk, ze kan zichzelf nog nie goed uitdrukken en ze kan nie goed

praten. Het is bijvoorbeeld heel lastig, ik moet het zelf raden als zij ziek is, waar ze

pijn heeft. Ze kan da nie echt uitleggen. (…) Ja, gelijk bij volwassenen hé, je hebt

sommige momenten dat je je nie goed voelt en andere momenten wel. Bij haar is

dat blijkbaar ook zo. Ze kan da nie uitleggen. En ze kan nie voor haar gevoelens

uitkomen. Wat ze nie leuk vindt, wat ze niet… bijvoorbeeld als ik ‘n probleem heb, ik

vertel het, en zij niet.

-- (Ceren)

Deze ouders geven aan dat ze het frustrerend vinden dat hun kind niet (voldoende)

kan praten en dat zij niet weten wat in hen omgaat. Doorheen de jaren leren zij hun

kind echter kennen en voelen ze dat dit een proces is waarover heel veel tijd gaat. Ze

vragen zich af of buitenstaanders (bijvoorbeeld toekomstige opvoeders) hier ook in

zullen slagen en of ze de tijd zullen nemen om de signalen van het kind te leren

kennen.

3.6 Ontwikkeling

Vraag naar het waarom… dat antwoord is er niet

Vraag naar het wat… maar een arts weet niet alles

Vraag naar later… als morgen al een vraagteken is?

Vraag om genezing… waar wonderen niet bestaan (…)


3.6.1 Onzekerheid

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind een ontwikkelingsachterstand heeft, is

dat in feite een heel vage boodschap: het kind zal ‘anders’ ontwikkelen, maar hoe

dan? Op alle ontwikkelingsvlakken worden ouders geconfronteerd met onzekerheid:

Wat zal mijn kind kunnen? Wanneer zal hij57 kunnen zitten, staan, lopen…? Zal hij

kunnen lezen en schrijven? Zal hij gezond en sterk worden? … Het is frustrerend en

ouders willen heel erg rekenen op professionelen die hun zekerheid bieden, maar

worden meermaals geconfronteerd met het feit dat ook zij niet kunnen antwoorden

op al deze vragen.

57 Omwille van de leesbaarheid van de tekst schrijf ik hier telkens ‘hij’ ter vervanging van ‘hij/zij’.


98

Al die artsen die steeds maar dezelfde vragen stellen, dezelfde onderzoeken willen

doen. Waar blijven zij nu met al hun geleerdheid? Wanneer zullen ze eindelijk eens

de goede medicijnen of de juiste therapie ontdekken om hem beter te maken?


Piet Schoorl (1995) omschrijft hoe ouders van een kind met een fysieke beperking

zich in deze fase voor lange tijd in een afhankelijke positie bevinden. Ik denk dat er

duidelijke overeenkomsten zijn met ouders van een kind met een verstandelijke

beperking.

In de voorlichting kan de behandelend arts de ouders vaak nog niet precies vertellen

wat hen te wachten staat. Voor ouders tekent zich wel een programma af van

langdurige afhankelijkheid van medische hulp en het gebruik van bijzondere

voorzieningen. Het toekomstperspectief staat in het teken van onafwendbare zorgen

en een zware belasting voor het gezin.

-- (Schoorl, in: van der Ploeg, Schoorl & Ruijssenaars, 1995, p. 77)

Ook de (vooral jongere) ouders in mijn onderzoek vertellen dat de ontwikkeling van

hun kind met een verstandelijke beperking heel onzeker is.

En wat dat Julie binnen vijf jaar of binnen tien jaar… niemand geeft ons daar een

antwoord op, niemand.

-- (Roijmans-Maas)

We wisten toen in het begin ook niet wat de toekomst ging brengen… Hoelang hij

nog ging leven en hoe hij zou leven. Hij was toen nog heel zwak.

-- (Helga)

En nu is dat afwachten, hoe ver dat ze geraakt hé. Gaat ze nog iets beteren, gaat ze

kunnen lezen, gaat ze kunnen schrijven… Want dat is allemaal iets dat nog niet van

de orde is nu.

-- (Natalie)

Hiermee komen we terug bij de verwachtingen die ouders bij de geboorte van hun

kind hebben, maar moeten bijstellen van zodra ze horen dat hun kind ‘anders’ zal

ontwikkelen. Mieke Roijmans-Maas vond een mooi gedichtje dat hierbij past (referen-

ties onbekend).

Als je geen spar kunt zijn op de top van de rots,

Wees dan een struik in het dal,


99

Maar wees het beste struikje langs de kant van de beek;

Kun je geen boom zijn, wees dan een struik.

Kun je geen snelweg zijn, wees maar een pas;

Kun je de zon niet zijn, wees dan een ster.

Groot of klein zijn, maakt voor slagen niet uit:

Munt uit in wat je ook bent.

[Het bos zou stil zijn als alleen de mooiste vogels fluiten]58

-- (in: Roijmans-Maas, 2005, p. 37)

3.6.2 Confrontatie

Het moment in de ontwikkeling van het kind waarop de ouders merken dat deze

stagneert, of wanneer ze zien dat leeftijdsgenoten of jongere kinderen meer kunnen

dan hun eigen kind, wordt dan ook als heel confronterend ervaren.

Die is samen met [dochter] van mijn broer opgegroeid… Mijn broer woont hier dan

dichtbij, en die zijn maar twee dagen verschil. Dus da was echt wel ja, maar da was

wel pijnlijk, omdat iedere keer, die eerste nieuwjaarsbrief enzo, Sam kon dat dan

nooit, en ik was dan meter daarvan. En ik herinner mij nog de eerste schooldag… Ik

ging mijn kinderen naar school doen, Anneleen ging dan de eerste keer naar school.

En Sam moest ik dan wegvoeren naar een bijzonder onderwijsschool hé. Zo erg. (…)

Dan is da wel dubbel, omdat wij samen zwanger waren en we van “whoa, da gaat tof

zijn, zo alle twee even oud en…” We deden dan alles samen, maar ja. Nu ben ik

erover. Maar als die klein waren, zo ieder stapke in die ontwikkeling, dat is…

-- (Hilde)

H: Er is toch een periode geweest dat ik het ‘t heel moeilijk gehad heb, dat ‘k geen

evolutie nie meer zag hé. Als ge zegt van “ge gaat naar die teamvergadering, dat is

nu al drie jaar ‘tzelfde…” Allez, da was vorig jaar in februari dat we da wisten. En dan

heb ik ‘n heel moeilijke periode gehad.

K: Maar ge weet dat ze in haarzelf, ze leeft in haar eigen wereld hé, en ze heeft zij

plezier in alles hé, ze heeft geen zorgen.


58 Noot: de zin tussen [haakjes] werd door mij toegevoegd maar staat niet in het boek van Roijmans-Maas. In mijn zoektocht naar een referentie, vond ik verschillende versies van het gedicht waar deze (overigens erg mooie) zin bij stond.


100

3.6.3 ‘We nemen dag per dag…’

Doordat deze onzekerheid door niets of niemand zal kunnen weggenomen worden,

besluiten veel ouders om er niet wakker van te liggen en gewoon dag per dag te

kijken wat er komt.59

Vroeger waren we daar veel mee bezig, en nu zijn we daar nie veel meer mee bezig,

want ge weet ‘t niet, ge weet nie waar da je komt. (…) Ge kunt daar niet in

voorlopen. (…) Dat gaat niet. Alles op zijn tijd, alles heeft een oplossing en ge moet

vooruitstrevend zijn en ge moet vooruitzien (…) maar ge groeit daarin, stap voor

stap, en dan denk ik van “ja, kun je daar alle dagen mee bezig zijn. Later als ik 65

jaar ga zijn, wa gaat er met Julie gebeuren, of als ik 80 jaar ben… Ik kan morgen ook

een accident hebben en dat ‘k weg ben plotseling, ge weet da niet. (…) Op een

gegeven moment moet je zeggen van “stop” en nu zeggen van “we leven als gezin

ook nog verder”.

-- (Koen)

Ja, hoe kijken we naar de toekomst? In feite nemen we dag per dag…

-- (Brenda)

3.7 Financieel

3.7.1 Geldbeheer

Een thema dat relatief weinig aan bod kwam in de gesprekken, is het geldbeheer van

het kind met een verstandelijke beperking. In mijn onderzoek zijn er geen kinderen

(volwassenen) met een verstandelijke handicap die hun geld volledig zelfstandig

beheren. Wel vertelt een ouderpaar over de regeling die zij op financieel vlak voor

hun zoon hebben getroffen.

S: En is da iets da jullie ook heel erg bezighoudt, van “hoe gaat hij zijn geld

beheren?”

J: Nee, omdat het op dit ogenblik zo is dat wij volledig Geert zijn inkomen beheren,

dus vooral van de beschermde werkplaats plus een integratievergoeding die hij

krijgt. Wij beheren dit en sparen voor hem. (…) Hij krijgt elke week een bepaalde

som zodat hij niet teveel op zak heeft, maar ook niet te weinig, zodanig dat hij een

59 Ik plaats deze opmerking onder het deeltje ‘ontwikkeling’ omdat deze vooral in deze context aan bod kwam bij de ouders van mijn onderzoek. De complexiteit van al deze thema’s wordt hier duidelijk, wanneer we merken dat dit bij nog andere thema’s kan geplaatst worden.


101

zekere bewegingsvrijheid heeft. (…) Hij moet geen kleren of voeding kopen, hij krijgt

alles van ons, dat is gewoon voor hem, om een pint te gaan drinken ofzo.

-- (Silvia en Johan)

De ouders van Geert, uit het verhaal hierboven, voelen dat Geert kwetsbaar en

beïnvloedbaar is. Ze weten welke de gevolgen kunnen zijn, indien hun zoon bij de

verkeerde mensen zou terechtkomen. Ze bouwden dan ook een aantal afspraken in

om voor zichzelf, maar ook voor hun dochter die later voor Geert zal zorgen,

zekerheid te bieden.

Er zijn altijd mensen die het weten als iemand gespaard heeft, en dan op een slinkse

manier kunnen aan dat geld geraken. Maar bijvoorbeeld zoals Geert zeer

beïnvloedbaar is… Als iemand dat zou weten, kan die zeggen “kom Geert, kom een

keer mee met mij, we gaan een keer naar de bank”. En ze zullen weten welke bank

het is, en “wilt ge juist hier een keer uw handtekening zetten?” Geert gaat niet weten

over wat het gaat, en zo kunnen ze in feite al zijn geld afhalen. Dus op dat gebied

zijn zij ook kwetsbaar. (…)

Maar dat hangt af van de mensen waarmee hij in contact komt. ‘t Kan gebeuren dat

dat probleem zich later wel stelt. Er zijn 2 banken waar Geert geld op staan heeft.

Wij hebben die mensen verwittigd, moesten zij iets onregelmatigs zien, dat hij zelf

zou komen en hij een grote som wil afhalen, dat ze toch een telefoontje geven naar

ons. Bovendien doe ik aan banking met de computer, dus ik kan op elk ogenblik zien

welke de bewegingen zijn.

-- (Johan)

3.7.2 Erfrecht

Een ander aspect binnen dit thema is het erfrecht. Een ouderpaar vertelt dat dit erg

ingewikkeld in elkaar zit doordat de wetgeving geregeld wijzigt, zonder dat de oudere

wetsartikelen verwijderd/aangepast worden. Het blijkt moeilijk te zijn om te begrij-

pen hoe men als familie een goede regeling moet treffen.

3.7.3 Spaargeld versus tegemoetkoming

Ook de regelingen rond het spaargeld van een kind met een verstandelijke beperking

zijn complex. Ouders worden aangeraden om het kind zelf zo weinig mogelijk kapitaal

te laten bezitten omdat hun vermogen invloed heeft op het recht op andere

tegemoetkomingen. Veel ouders weten dit echter niet en komen het eerder toevallig

te weten.


102

Dat zei [maatschappelijk assistent] ook tegen mij, dat zijn zo allemaal van die

dingen die ge moe weten, “ge moogt nooit,” zegt hij “Sam laten erven van u. Geef

liever, doe liever zo een fonds ofzo naar [zussen van Sam]”. Want mijn vader is dan

ook zo bezorgd, (…) en mijn vader zei “Ik ben voor Sam nogal aan ‘t sparen ze” (…)

en dan zei Eric “'t stomste da ge kunt doen, meneer, ge moogt da nie doen, ge moet

dat aan uw dochter geven, dat zij ‘t voor Sam kan gebruiken. Want als Sam erft, is

dat officieel, en euh… Geef ‘t aan uw dochter”. Maar dat is ne goeie mens, die zorgt

wel voor Sam.

-- (Hilde)

3.8 Kleinkinderen

3.8.1 ‘We kunnen geen kleinkinderen krijgen’

Voor ouders waarvan het kind met een verstandelijke beperking enig kind is, kan de

vraag komen of zij wel grootouders zullen kunnen worden. Een van de ouders uit

mijn onderzoek gaf aan dat ze hier wel eens aan dacht en dat ze dat jammer vond.

Ik vind dat wel jammer, zeker vanuit het oogpunt dat we geen kleinkinderen zullen

hebben. Want dat gaat niet hé voor Michael. Ge kunt daar niets aan doen, maar ik

denk daar soms wel eens aan.

-- (Sarah)

Maar ook wanneer er nog andere kinderen in het gezin zijn, kunnen ouders zich deze

vraag stellen. Vooral wanneer het kind nog heel jong is en er nog heel veel onzeker-

heid is over hoe het kind zal ontwikkelen.

Negen kansen op de tien, ja, zal [zus] ooit trouwen en misschien kindjes krijgen…

Maar zij natuurlijk ja, gaat zij kindjes kunnen krijgen? Gaat ze ‘t verstand daarvoor

hebben? Dat weet ge allemaal nie hé. (…) Ook met haar chemo die ze gehad heeft, is

ze vruchtbaar? Dat weet ge ook niet.

-- (Natalie)

3.8.2 ‘We willen geen kleinkinderen krijgen’

Er zijn ook ouders waarbij de situatie omgekeerd is: ze hebben schrik dat hun kind

(of de partner ervan) zwanger zou worden. Je weet immers niet of dit (klein)kind ook

een handicap zal hebben, maar vooral zal de verantwoordelijkheid voor dit kind niet

(volledig) gedragen kunnen worden door diens ouders.


103

Hij wil een relatie, gewoon om een vriendin te hebben. Maar hij wil ook zijn vrijheid

hebben om alleen te wonen. Hij wil dus geen relatie om samen te wonen. Maar die

meisjes willen dat wel. Maar wij vinden dat er geen kinderen mogen komen. Wij

hebben op een moment, met zijn toelating (…) gesteriliseerd. Maar dat is dan altijd

met toelating van een psychiater (…), de huisdokter én zijn eigen toestemming. Ze

moeten hun eigen toestemming geven ook. (…) Maar we zullen nooit weten of dit

gelukt is. Dat is dus voor ons toch een klein beetje onzekerheid. (…) Onze grootste

bekommernis is dat hij geen kinderen zou krijgen.

-- (Johan)

Wat als twee mensen met een verstandelijke handicap vragen om te trouwen? Of

een kind willen? Ik weet met deze vragen geen raad. (…) In sierlijke letters – toch

wel ongewoon voor een dokter – staat het verzoek om Sofie anticonceptie te geven.

Ze is pas veertien! (…) Toeval of niet, ik moet de volgende dag voor een

routineonderzoek bij de gynaecoloog. Bij wie kan ik beter mijn licht opsteken? De

dame in kwestie geeft mij resoluut en krachtdadig haar mening. Op mijn nuchtere

maag krijg ik enkele directe vragen. “Kan Sofie zelf een kind opvoeden?” “Nee,

dokter. Graag zien wel, maar opvoeden niet.” “En als ze zwanger zou zijn, gaat u het

kind dan opvoeden?” “Wat moet moet, maar liever geen baby’s meer voor mij.” “Dan

zult u de verantwoordelijkheid moeten opnemen, mevrouw. Want Sofie kan dit niet!”

De gynaecoloog heeft gelijk.

-- (Raman, 2008, p. 129 en 199-200)

3.9 Levenskwaliteit van het kind

Ouders stellen de levenskwaliteit van hun kind met een verstandelijke beperking

veelal voorop in de toekomstgerichte beslissingen die ze voor hen nemen. Ik haal

enkele voorbeelden aan uit mijn gesprekken met ouders.

Nu zien ze mekaar alle dagen in de refter en Marina gaat ne keer naar Karine. En dan

ja, om de zoveel weken of maanden voeren ze Karine ne keer naar Marina haar

huizeke. Dat het contact altijd goed is zo. Dat hadden we dan ook gezegd, van “'t

contact moet blijven tussen hen.”

-- (Liliane)

Voor Sam, allez, ‘k gun hem da natuurlijk [om oud te worden]… maar ‘k gun hem

vooral een kwaliteitsvol leven.

-- (Hilde)

J: Vroeger hebben wij getwijfeld of we hem verlengd minderjarig zouden laten

verklaren. We hebben dat dan niet gedaan na advies van orthopedagogen en van


104

verschillende mensen, omdat verlengde minderjarigheid een aantal beperkingen

stelt. Hij zou bijvoorbeeld niet met een snorfiets mogen rijden omdat hij als minder

dan 16 jaar beschouwd wordt. Anderzijds zou het ‘t voordeel geven dat zijn

verantwoordelijkheden op ons terecht komen. Maar als hij nu iets zou voor hebben

op de baan, dan is hij aansprakelijk.

R: Het zou spijtig zijn als hij misschien niet met zijn brommer misschien zou mogen

rijden. Hij valt er zo tussen hé. Maar daarmee zou je veel van zijn mogelijkheden

afnemen hé.

-- (Johan en Ria)

Toen hij naar [opvang] gegaan is, dat was zo ‘n zeven jaar geleden zijn eerste dag.

Hij is toen thuisgekomen en hij straalde gewoon. Ik dacht toen “Ja, daar hoort hij

thuis, dat is het voor hem.”

-- (Helga)

We hebben naar een school in [plaats] gaan kijken, maar da was nogal veel mee

liften en zo. En een verouderde school en… da zag mij er zo ‘n beetje een gevang uit.

‘k Heb mij in de plek van Jana gesteld. Jana loopt graag buiten enzo…

-- (Frank)

3.10 School en dagopvang

Voor ouders wiens kind met een verstandelijke beperking naar een school of

dagcentrum gaat, is de vraag hoe lang hij/zij daar zal kunnen blijven belangrijk.

Wanneer het kind bijvoorbeeld 8 jaar is en op een school of internaat zit waar het tot

21 jaar kan blijven, betekent dit voor ouders een voorlopige geruststelling.

S: Maar ‘t scheelt, allez, dat die school waar da ze nu is ook een BuSo heeft, en da

ze daar zou kunnen doorstromen hé.

N: ‘t is dat, ze kan toch zeker tot haar 21 (…) Dus volgens mij ga ze daar kunnen

blijven tot haar 21, en moet ze nie meer veranderen hé.

-- (Silvia en Natalie)

S: Hoe lang kan Melis in die school blijven? Is da totdat ze 21 is?

C: Ja, maar ik denk dat ‘t te vroeg is om daaraan te denken. 21 jaar is nog lang… Ze

kunnen ook nie verder studeren… ‘k Weet nie… we zullen andere bezigheden moeten

zoeken. Ik weet nie of dat er zo dagbestedingen zijn… (…) Nee nee, ik heb nie echt

aan gedacht eigenlijk, neen.



105

Toch denken de meeste ouders spontaan al aan de volgende stap: wat zal er daarna

gebeuren en zijn er dingen waar ik nu al aan moet denken om deze stap vlot te laten

verlopen?

Onze belangrijkste bekommernis is inderdaad: als hij niet in de leefgroep kan blijven,

waar zal hij dan naartoe gaan? Dat is natuurlijk nog 10 jaar hé, maar 10 jaar is rap

voorbij. Hij is nu wel al 11, maar ja. Dat is dan ‘t enige hé, dat ge niet goed weet

waar dat hij gaat terecht komen.

-- (Jean-Paul)

Ik weet niet hoe da nu gaat zijn, naar een volwasseneninstelling, nu heb ik zo ‘t

gevoel dat ik aan mijn lot overgelaten wordt.

-- (Hilde)


106

5555 CONCLUSIE

Wanneer men mij vraagt ‘En hoe kijken ouders van een kind met een handicap nu

naar de toekomst?’, antwoord ik steeds dat ik vooral ontdekt heb dat dé toekomst-

zorg van dé ouder van een kind met een beperking helemaal niet bestaat. Ik heb

tijdens dit onderzoek 12 unieke gezinnen ontmoet en daarbij 12 verschillende

verhalen gehoord. Mijn bedoeling om te ontdekken wat deze ouders op het vlak van

ideeën en zorgen rond de toekomst met elkaar gemeen hebben, bleek een illusie.

Waar de ene ouder al vanaf de diagnose van het kind nadenkt over de toekomst, ligt

de andere ouder daar helemaal nog niet van wakker. Waar een ouder een regeling

uitwerkt voor het geval hij of zij plots zou wegvallen, geeft een andere ouder aan

geen behoefte te hebben aan zo ‘n plan.

Het enige dat alle 12 ouderparen die aan dit onderzoek meewerkten met elkaar

gemeen hebben, is de grote wens dat hun kind een gelukkig leven heeft en altijd

zal hebben.

Toch zijn er enkele grote thema’s die bij veel ouders terugkomen en om bijzondere

aandacht vragen. Als het over het toekomstige wonen van het kind gaat, wensen de

meeste ouders (elf van de twaalf ouderparen) dat hun kind zo lang mogelijk thuis

kan blijven. Ongeveer de helft van deze gezinnen (zes van de twaalf) werd echter

door bepaalde omstandigheden in de richting van een uithuisplaatsing ‘gedwongen’.

Deze omstandigheden kunnen heel uiteenlopend zijn: druk van buitenaf (bijvoorbeeld

hulpverleners die de ouders sturen), de onmogelijkheid om het werk te combineren

met de zorg voor het kind, de zorg voor het kind die te zwaar wordt (fysiek en/of

emotioneel), de moeilijkheid om de aandacht voor andere kinderen niet te laten

overstemmen door de aandacht voor het kind met een handicap… en tot slot speelt in


107

veel van deze gezinnen ook de toekomst een belangrijke rol. De beslissing om het

kind in een residentiële voorziening te laten opnemen is bijgevolg meer een keuze

van het verstand dan van het hart. Ouders geven dan ook aan hoe pijnlijk ze het

vinden om deze beslissing te nemen, maar geloven erin dat dit de ‘beste’ oplossing

is. De zekerheid die ze hierbij hebben voor de toekomst, helpt hen vaak deze

moeilijke beslissing te aanvaarden.

Wat de stap naar een residentiële voorziening vooral bemoeilijkt, vormde een tweede

belangrijk thema in mijn onderzoek: zorg door anderen. Ouders hebben nooit

geleerd om de zorg voor hun kind te moeten delen met anderen, die in het geval van

een opname in een instelling nota bene geen deel uitmaken van de familie. Ouders

gaan zich vaak schuldig voelen tegenover het kind en vinden dat ze tekortkomen als

ouder. Ze kunnen hier op verschillende manieren mee omgaan: sommige ouders

praten hier openlijk over met anderen (partner, vrienden…) en zien in dat deze

gevoelens onterecht zijn omdat andere factoren primeren (de toekomst van het kind,

de eigen huidige situatie…). Anderen komen hier moeilijker overheen en reageren

eventueel met boosheid (tegenover die anderen die de zorg overnemen) of verdriet.

Een volgend belangrijk thema, vormen de andere kinderen in het gezin: de brussen.

Zeven van de negen60 ouderparen vindt dat hun andere kinderen niet belast mogen

worden met de zorg voor hun broer of zus met een verstandelijke beperking.

Sommigen onder hen werken een regeling uit of overwegen het kind met een

beperking in een residentiële voorziening te plaatsen om de brussen af te schermen

voor deze opdracht. Waar ouders wel op hopen, is dat er altijd contact zal blijven

tussen hun kind met een verstandelijke beperking en de andere kinderen. Ik spreek

in dit verband van een stille wens omdat ouders vinden dat ze zelfs dit niet mogen

eisen van hun kinderen, ook al is dit engagement er bij de brussen doorgaans wel.

De toekomstplannen of ideeën die ouders van een kind met een verstandelijke

beperking uitdenken, getuigen van hun veerkracht. Diane Serneels (1994) maakt een

onderscheid tussen actieve en passieve gezinnen. Omwille van de connotatie van het

woord ‘passief’ is deze woordkeuze niet zo gelukkig, maar om te antwoorden op de

vraag hoe ouders van een kind met een verstandelijke beperking omgaan met de

toekomst61, is dit onderscheid handig. Een deel van de ouders van een kind met een

verstandelijke beperking neemt immers het initiatief om een toekomstplan uit te

werken (de zogenaamde actieve gezinnen). Andere ouders komen hier (nog) niet toe,

60 Negen omdat de overige drie ouderparen slechts één kind hebben. 61 Met ‘omgaan met de toekomst’ bedoel ik: omgaan met de vraag ‘wat als ik er niet meer ben?’


108

hetzij omdat ze hier geen nood aan hebben, hetzij omdat de confrontatie met de

toekomst te groot is en uit de weg gegaan wordt. Ik verkies de benamingen

ondernemend en pre-ondernemend. De ‘pre’ wijst op iets dat nog zal/kan komen. Ik

zie deze twee ‘soorten’ ouders immers niet als een tegenstelling: pre-ondernemende

ouders zijn mensen die er nog niet toe gekomen zijn om een toekomstplan uit te

werken. Het is niet eenvoudig om de ouders uit dit onderzoek over deze twee

groepen te verdelen. Dit heeft te maken met het feit dat elke ouder uniek is. Mensen

laten zich niet zomaar in hokjes steken. Ik onderneem toch een poging. Acht

ouderparen hebben een plan uitgewerkt voor de dag dat ze er niet meer zijn: een

regeling met de familie, een opname in een voorziening in functie van de toekomst,

een combinatie van beide of het plaatsen van het kind op de wachtlijst voor een

residentiële voorziening. Dit zijn ondernemende gezinnen. Twee gezinnen vinden het

nog te vroeg om op die manier met de toekomst bezig te zijn en noem ik pre-

ondernemende gezinnen. Twee ouderparen tot slot ondernamen reeds stappen die

tegemoetkomen aan deze zorgen voor de toekomst (i.c. plaatsing in een internaat),

maar namen deze beslissing niet met het oog op de toekomst. Het is niet duidelijk tot

welke groep deze ouders behoren. Dit toont vooral aan dat mensen zich niet zomaar

‘in hokjes laten steken’.

Wanneer we kijken naar de rol die de samenleving voor de ouders uit dit onderzoek

speelt, wordt het duidelijk dat er een aantal pijnpunten zijn. Uit mijn literatuurstudie

blijkt vooreerst dat er binnen het wetenschappelijk onderzoek weinig aandacht

wordt besteed aan de ouders van een kind met een verstandelijke beperking en nog

minder aan de toekomstzorgen die velen van hen hebben. Dit hiaat weerspiegelt zich

soms ook in de praktijk: er gaat veel aandacht naar het kind, maar de belangen van

de ouders worden wel eens over het hoofd gezien.

Despite this support, for many parents their needs continue to remain unmet and are

less likely to be met than those of their child (Beresford, 1995).

-- (Russell, 2003, p. 144)

Een aantal ouders deelt de bezorgdheid dat vanuit het zorgsysteem weinig

rekening gehouden wordt met hun specifieke bezorgdheden en noden. Op

macroniveau neemt de overheid beslissingen boven de hoofden van de mensen

waarover het gaat en op micro/mesoniveau heeft een aantal ouders het gevoel in een

richting geduwd te worden waar ze nog niet klaar voor is. M.a.w. ook op individueel

niveau gebeurt het dat hulpverleners niet stilstaan bij de gevoelens waarmee ouders

worstelen en de tijd die ze daarvoor nodig hebben. Toch staan ouders positief


109

tegenover de soepelheid van bepaalde voorzieningen, zoals bijvoorbeeld MPI’s waar

ouders vrij op bezoek kunnen komen of het kind ook tijdens de week kunnen naar

huis halen wanneer ze dit wensen.

Het probleem ligt vooral bij de toegankelijkheid van het zorgsysteem en de

beperkte keuzevrijheid voor de zorgvrager. De overheid probeert bijvoorbeeld de

wachtlijstenproblematiek ‘op te lossen’, maar druist hierbij helemaal in tegen de

noden van ouders. Het probleem wordt niet opgelost en daarbij komt nog dat ouders

een belangrijke keuzevrijheid verliezen. Het feit dat ze niet weten in welke

voorziening hun kind zal terechtkomen, maakt ouders onzeker en angstig. Ook de

onzekerheid over het moment waarop er plaats zal zijn, leidt tot frustraties.

Wanneer ouders voor de toekomst bijvoorbeeld aan een oplossing denken in de

richting van een residentiële plaatsing, dan worden ze met wachtlijsten

geconfronteerd. Het is een bijzonder spijtige zaak dat ouders die de emotioneel

moeilijke stap willen zetten, tal van praktische hindernissen op hun weg ontmoeten.

-- (Serneels, 1994, p. 278)

Thuisbegeleidingsdiensten proberen tegemoet te komen aan de leemte in de

aandacht voor de ouders van een kind met een beperking. Bij de meerderheid van de

gezinnen die thuisbegeleiding kregen, wordt beaamd dat deze diensten hierin slagen.

Vooral de informatie en de emotionele steun die ouders van hen kregen, worden als

positief ervaren. Een aantal ouders zegt dat ze voldoende hulp kregen om verder

zelfstandig op weg te kunnen gaan. In die zin spelen thuisbegeleidingsdiensten een

niet te onderschatten rol in het toekomstverhaal van het gezin.

Naast deze thuisbegeleiding komen er weinig aspecten van het zorgsysteem aan bod

die ouders als helpend ervaren om te kunnen omgaan met de toekomst. Door gebrek

aan (toegankelijke) informatie blijft de toekomst erg onzeker. Ouders hebben

immers nood aan informatie om zich een beeld te vormen van wat hen te wachten

staat (info over de beperking en de ontwikkeling van hun kind) en om te weten welke

de mogelijkheden zijn om een toekomstplan uit te werken (info over voogdij,

residentiële voorzieningen, wachtlijsten, erfrecht... thema’s die nog niet aan de orde

zijn op het moment dat er thuisbegeleiding is).

Ondanks al deze tekortkomingen in ons zorgsysteem, geven ouders aan dat ze

voelen dat alles meer bespreekbaar geworden is. Alleen is het jammer dat het daarbij


110

blijft, want in de praktijk verloopt de uitwerking van besproken veranderingen slechts

traag. Korff-Sausse vat dit goed samen, wanneer het gaat over inclusie:

On parle de plus en plus du handicap: à la télévision, au cinéma, dans la presse et

aussi dans les milieux psy. Mais “plus on en parle, moins on en fait”…

-- (Korff-Sausse, 2008, p. 253)

Verder onderzoek…

Altijd als je denkt: “Dit is het einde," sta je op de grens van wat begint.

-- (uit het lied: Duizend jaar, Stef Bos)

De groep ouders die deelnam aan dit onderzoek was heel verscheiden, wat de

resultaten erg boeiend maakte. Toch wil ik een aantal suggesties meegeven,

waarmee bij verder onderzoek rekening kan gehouden worden met het oog op een

nog grotere verscheidenheid. Ik denk bijvoorbeeld aan ouders die zelf een

verstandelijke beperking hebben, ouders waarvan het kind overleden is, ouders die

weduwe/weduwnaar zijn, ouders die niet meer zelfredzaam zijn en bijvoorbeeld in

een rusthuis verblijven, pleegouders, meerdere nationaliteiten…

Met het oog op intersectionaliteit62 lijkt het me zinvol om ook aandacht te schenken

aan een aantal raakvlakken met andere vakgebieden. Zo verwees ik bij de verklaring

van de centrale begrippen uit deze scriptie naar het verschil tussen vaders en

moeders, waarmee ik mijn thesisonderwerp linkte met de genderstudies. Wanneer de

aandacht gaat naar kansarme gezinnen of naar allochtone ouders, komt men bij de

sociaalagogische en culturele studies.

Vanuit een contextueel kader kan dit onderzoek verruimd worden door ook brussen

en eventuele andere inwonende familieleden erbij te betrekken. In mijn onderzoek

gebeurde dit bij één gezin spontaan. Doordat de oudere zus van het meisje met een

verstandelijke beperking erbij kwam zitten, gaf dit een rijker beeld op het verhaal

van dit gezin.

Hoe dan ook moet verder onderzoek binnen dit thema als doel hebben om gezinnen

de nodige voorwaarden te bieden zodat zij zonder overbodige angst en stress kunnen

omgaan met onzekerheden voor de toekomst.

62 Intersectionaliteit of ‘kruispuntdenken’ is een concept dat duidelijk maakt dat de maatschappelijke rollen die mensen vervullen, gebaseerd zijn op verschillen zoals gender, nationaliteit, leeftijd, handicap, opleidingsniveau…


111

EPILOOG

Als ouders mogen dromen…

‘t Liefst van al, moest ik kunnen kiezen, dan zou ik… zoiets dat hij wel ergens iets

heeft, waar dat hij regelmatig is, maar dat hij héél veel thuis is, en dat hij thuis zo

echt een ruimte heeft voor hem. Maar mijn probleem is, ik weet zo niet goed, want

nu wil ik ‘n ruimte voor hem inrichten, maar wat heeft hij nodig? Da weet ik zo nog

nie, wat vindt hij leuk en…

(…)

Eigenlijk zou hij in die hoek een… zo een waterreservoir! Want nu ook, hij gaat dan

wel in bad, maar eigenlijk is hij in bad om met potten, zo grote potten te spelen. En

overgieten en…

(…)

Da ‘s echt zalig. Misschien dat ik ‘t wel doe ze, een brubbelbad voor hem installeren…

(…) Ja, maar moest ik nu, zo achter mijn keuken, da ‘s zo echt een groot terras. Dan

kan hij naar de tuin kijken…

-- (Hilde)

De toekomst? De lotto winnen (lacht). Allez ja, neem dat je zegt “ik heb genoeg of

iets, zou ik toch wel zorgen voor een tehuis, voor zo ’n gasten. Dat hij er later

naartoe kan, dat hij er opvang heeft en er kan blijven wonen.” (…) ‘k Weet niet of je

dat artikel [hebt gelezen] van die ouders die aan die twee dochters die mentaal

gehandicapt waren? (…) Die hebben dus een huis gebouwd voor verschillende gasten

en dat ze weten “als wij er niet meer zijn, blijven ze in dat huis. Dus met verzorging

en alles erop en eraan. Châpeau hé, je moet het maar kunnen.

-- (Brenda)


112

Als ik ’s ochtends wakker word en door het raam naar buiten kijk, zie ik in het

weiland voor ons huis een ander huisje. Hier wordt al volop gewerkt, want degenen

die er wonen, hebben hulp nodig bij het opstaan.

Als Peter63 naar de stal loopt, neemt hij Ellie mee. Die geniet altijd zo van de

geur van de koeien en het geluid van de melkmachine. Intussen vertrekken onze drie

jongsten naar school: in het huisje bruist het leven naar binnen als ze eerst nog even

gedag roepen tegen Auke en de anderen.

Voor hen begint de dag nu echt op gang te komen. Twee vrijwilligers melden

zich: de een gaat met Michel de bossen in, de ander neemt Geert mee voor een rit

op Winnie. De pony staat al ongeduldig te wachten, helemaal opgetuigd met

blinkende bellen en het ligzadel. De fysiotherapeute gaat met Josje in het zwembadje

oefenen en een taxi neemt Willem mee naar de basisschool: zijn ogen beginnen te

stralen, zodra hij de klaterende kleuterstemmetjes hoort. Auke heeft een vrije

ochtend: we trekken ons samen terug in het snoezelhoekje voor een uitgebreide

massage.

Dan klinkt de koeienbel en iedereen binnen gehoorsafstand weet dat de koffie

klaar is. Peter meldt zich met Ellie, die intussen een typisch boerderijgeurtje in haar

kleren heeft. Michel is al terug: hij ziet bleek en voelt zo warm aan dat de dokter

vanmiddag even naar hem komt kijken. De buurvrouw heeft de bel ook gehoord en

onderbreekt haar werk in de tuin voor een kop koffie.

’s Middags komt de muziektherapeute voor de thuisblijvers: de zieke Michel,

Willem en Geert, die nog bij zit te komen van zijn ritje op Winnie. De andere drie zijn

naar school; een leeg klaslokaal is helemaal ingericht voor hen. Af en toe komen een

paar kinderen binnen, die in een hoekje aan een groepsopdracht gaan werken.

Er volgt een herhaling van het koffieritueel van de ochtend, maar nu is iedereen

thuis. Ook de tweeling en Frie wippen even binnen voor een glas limonade. Juichend

reageren ze als ze horen dat de ouders van Josje gebeld hebben om de logeerkamer

te bespreken voor het weekend. Haar broer en zusje zijn al zo vaak geweest, dat ze

intussen dikke vrienden zijn geworden met ons drietal.

Na het avondeten komt Auke bij ons op bezoek. Sinds hij medicijnen heeft,

waardoor hij echt aanvalsvrij is, is hij veel blijer en wakkerder en met gespitste oren

luistert hij mee naar het verhaaltje-voor-het-slapen-gaan.

Als Sjef, Hilde en Frie in bed liggen, breng ik Auke zelf naar bed toe.

Yvon heeft slaapdienst en komt met opzienbarend nieuws: op de televisie heeft

ze een interview gezien met een Japanse arts, die een stofje ontdekt heeft dat

kinderen met het Ohtahara syndroom64 missen. Krijgen ze dit direct na hun geboorte

toegediend, dan…

Een utopie?

Een overdreven, niet te realiseren beeld?

Dromen zijn bedrog, maar… dromen mag je ook koesteren.

-- (Roijmans-Maas, 2005, p. 164-165)

63 Peter = echtgenoot; Auke = kind met ernstig meervoudige beperkingen en de tweeling Sjef en Hilde zijn samen met Frie de drie andere kinderen van Mieke en Peter. 64 Auke heeft het Ohtahara syndroom: een vorm van epilepsie die niet of erg moeilijk onder controle te krijgen is.


113

REFERENTIES

Wetenschappelijke literatuur

Beemer, F.A., van Gool, J.D., Jansen, M. e.a. (1984) Gehandicapt kind, gehandicapt gezin? :

Gesprekken met ouders. Deventer: Van Loghum Slaterus.

Bowey, L. & McLaughlin, A. (2007) Older Carers of Adults with a Learning Disability Confront

the Future: Issues and Preferences in Planning. In: British Journal of Social Work. 37, pp. 39-

54.

Brett, J. (2002) The experience of Disability from the Perspective of Parents of Children with

Profound Impairment: is it time for an alternative model of disabililty? In: Disability &

Sociology. 17 (7), pp. 825-843.

Brown, J.D. & Rodger, S (2009) Children with disabilities: Problems faced by foster parents.

In: Children and Youth Services Review. 31, pp. 40-46.

Cornelis, K. (2004) Mijn kind heeft een verstandelijke beperking. Ugent, Licentiaatsverhande-

ling.

Davys, D. & Haigh, C. (2007) Older parents of people who have a learning disability:

perceptions of future accommodation needs. In: British Journal of Learning Disabilities. 36, pp.

66-72.

De Belie, E. & Van Hove, G. (2005) Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een

verstandelijke beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Gardner, J. & Harmon, T. (2002) Exploring Resilience from a parent’s perspective: A qualitative

study of six resilient mothers of children with an intellectual disability. In: Australian Social

Work. 55 (1), pp. 60-68.

Hess, R.S., Molina, A.M. & Kozleski, E.B. (2006) Until somebody hears me: parent voice and

advocacy in special education decision making. In: British Journal of Special Education. 33 (3),

pp. 148-157.


114

Isarin, J. (2001) Eigenzinnige en eigenwijze moeders. Moeders, deskundigen en gehandicapte

kinderen. In: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten. 27 (4), pp.

237-249.

Jennes, G. (2002) Vaders in soorten en maten: vooral vaders om van te houden! In: Hoger

Instituut voor Gezinswetenschappen (red.), Vaders in soorten en maten gewikt en gewogen.

(pp. 9-11). Tielt: Lannoo.

Korff-Sausse, S. (2008) Images et identities de la personne handicapée dans la société

actuelle. In: Neuropsychiatrie de l’ enfance et de l’ adolescence. 56, pp. 252-256.

Meyrick, J. (2006) What is Good Qualitative Research? A First Step towards a Comprehensive

Approach to Judging Rigour/Quality. In: Journal of Health Psychology. 11 (5), pp. 799-808.

Mirfin-Veitch, B. Bray, A. & Watson, M. (1997) “We’re Just That Sort of Family”

Intergenerational Relationships in Families Including Children With Disabilities. In: Family

Relations. 46 (3), pp. 305-311.

Mitchell, W. (2007) Research Review: The role of grandparents in intergenerational support for

families with disabled children: a review of literature. In: Child and Family Social Work. 12, pp.

94-101.

Russell, F. (2003) The expectations of parents of disabled children. In: British Journal of

Special Education. 30 (3), pp. 144-149.

Schoorl, P. (1995) Ouders worden van een lichamelijk gehandicapt kind. In: van der Ploeg,

Schoorl & Ruijssenaars, Orthopedagogiek en ouders. Over ouders in relatie tot kinderen,

hulpverleners en onderzoekers. (pp.77-94). Leuven/Apeldoorn: Garant.

Serneels, D. (1994) Bejaarde ouders met een thuiswonende mentaal gehandicapte zoon of

dochter: omgaan met de toekomst. Leuven: Universitaire pers.

Steel, R., Vandevelde, S., e.a. (voorgelegd ter publicatie in 2009) Familiy Quality of Life in 25

Belgian Families: Quantitative and Qualitative Exploration of Leisure, Social and Professional

Support Domains.

Vandemeulebroecke, L., Van Crombrugge, H. & Gerris, J. (1999) Gezinspedagogiek. Deel I:

Actuele thema’s in onderzoek en praktijk. Leuven/Apeldoorn: Garant.

van Gemert, G.H. & Minderaa, R.B. (2003) Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Assen/Maastricht: van Gorcum.

Van Hove, G., De Belie, E. & De Waele, I. (2002) Vaders van kinderen met een handicap. In:

Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (red.), Vaders in soorten en maten gewikt en

gewogen. (pp. 89-100). Tielt: Lannoo.


115

Vermeirsch, R. (2002) Leven met een mongolïde kind: een psychosociale studie van het

Downsyndroom bij schoolgaanden. Heusden: Impressum.

Egodocumenten en andere niet-wetenschappelijke bronnen

Chopra, M. (2005) Welkom baby! 100 beloftes aan mijn kind. Vianen/Antwerpen: The House of

Books.

de Jong, J. (1976) Mijn dochter Renée. Samen groeien aan een handicap. Rotterdam:

Lemniscaat.

de Wagt, G. (1994) Mijn zoon en ik. Leven met een gehandicapt kind. Bloemendaal: Aramith

Uitgevers.

Evans, K. (2007) Lessen van mijn dochter. Vianen/Antwerpen: The House of Books.

Hubers-Kromhof, H. (2007) Hoera, mijn kind is anders! Pica.

Opvang Tekort vzw (2006) Een gezin met een kind met een handicap is een gehandicapt gezin.

Ervaringen van ouders, broers en zussen van mensen met een mentale handicap. Bewerking

van een lezing van Dr. Patrick Knapen ter gelegenheid van het 5-jarig bestaan van Opvang

Tekort vzw.

Raman, A. (2008) Sofie. Een morgenkind, mijn zorgenkind. Sig vzw en Nevelland vzw.

Roijmans-Maas, M. (2005). Het verhaal van Auke. Als je gehandicapte kind niet thuis woont.

Houten/Antwerpen: Unieboek BV.

van Hattum, M. (1986) Een zwakzinnig kind. Een andere kant van het ouderschap. Nijkerk:

Intro.

Van Holderbeke, J., e-mailconversatie (08-2009)


Bijlagen

BIJLAGEN

Bijlage 1: Brief om ouders uit te nodigen voor mijn onderzoek

Bijlage 2: Diversiteit van de onderzoeksgroep

Bijlage 3: Informed consent

Bijlage 4: Algemene vragen bij het begin van de interviews uit het vooronderzoek

Bijlage 5: Leidraad voor gesprekken

Bijlage 6: Boomstructuur Gegevensanalyse in WinMax98 & Nvivo8

Bijlage 7: Legende genogrammen

Bijlage 8: Ouderforum

Bijlage 9: De Standaard: ‘Vlaming wil geen buur die afwijkt’

Bijlage 10: Document ‘Faq Infosessies zorgregie’ van het VAPH


Bijlagen

BIJLAGE 1: BRIEF OM OUDERS UIT TE NODIGEN VOOR MIJN ONDERZOEK

Gent, 18 maart 2009

Beste ouders, Ik volgde het voorbije semester in [organisatie] stage bij [orthopedagoog]. Misschien kwam u me ergens wel tegen bij een gesprek met haar. Deze stage behoorde tot mijn laatste jaar orthopedagogiek aan de universiteit in Gent. Dit betekent dat ik ook een thesis schrijf dit jaar. Mijn thesis gaat over ouders van kinderen, jongeren of volwassenen met een verstandelijke handicap. Door verhalen samen te leggen, probeer ik een beeld te vormen van wat het concept “toekomst” betekent voor ouders. Ik ben nog op zoek naar een aantal gezinnen (ouderparen of alleenstaande ouders) waarbij ik eens mag langskomen voor een gesprek. Dit gesprek duurt ongeveer één tot anderhalf uur en is eenmalig. Verder wordt er niets van u verwacht. Misschien niet onbelangrijk: de gesprekken worden volledig anoniem verwerkt. Het spreekt voor zich dat binnen [organisatie] niets uit deze gesprekken doorgegeven wordt. Als u het zou zien zitten om me eens uit te nodigen voor een gesprek over de ‘toekomst’ van u en uw gezin, mag u uw telefoonnummer achterlaten in de leefgroep van uw zoon of dochter. Alvast hartelijk dank! Met vriendelijke groet, Silvia Vynck [e-mailadres] [telefoonnummer] Ja, ik: …………………………………… wil graag meewerken aan deze thesis. Je mag mij

� mailen op het adres: ………………………………………

� of bellen op het nummer: ……………………………………


Bijlagen

BIJLAGE 2: DIVERSITEIT VAN DE ONDERZOEKSGROEP

Ouderkenmerken


Bijlagen

Kindkenmerken


Bijlagen

Interview


Bijlagen

BIJLAGE 3: INFORMED CONSENT

Formulier geïnformeerde toestemming respondenten In het kader de opleiding Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent werkt ondertekenende studente aan een thesis over ouders van mensen met een verstandelijke beperking, meerbepaald de manier waarop zij omgaan met de toekomst. Om gegevens te verzamelen voor deze thesis, neemt zij interviews af bij mensen uit deze doelgroep. De interviews worden opgenomen en nadien uitgetypt. Alle informatie, verkregen in deze gesprekken, wordt als strikt vertrouwelijk behandeld. Wij (naam): ……………………………………………………………………………………………… gaan ermee akkoord medewerking te verlenen aan dit thesisonderzoek en gaan akkoord met volgende voorwaarden:

- Wij hebben op voorhand voldoende informatie gekregen over de opdracht en nemen deel aan het interview dat ondertekenende studente van ons afneemt.

- Het gaat om één, of maximum twee gesprek(ken) van ongeveer 1u à 2u.

- Wij hebben het recht op elk ogenblik, en zonder opgave van reden, onze medewerking aan het

onderzoek stop te zetten.

- Het gesprek wordt (audio) opgenomen en volledig anoniem uitgetypt. In de uitgeschreven tekst staan geen namen, adres- of andere herkenbare gegevens.

- Wij mogen ervoor kiezen om het gesprek niet te laten opnemen; in dat geval maakt de studente

notities tijdens het gesprek.

- Gegevens uit deze tekst kunnen gebruikt worden in de thesis van ondertekenende student; wij hebben het recht om dit in te kijken of een kopie te vragen.

- Wanneer de studente citaten uit het gesprek gebruikt in haar thesis, gebeurt dit anoniem en

mogen wij kiezen welk pseudoniem gebruikt wordt.

- De studente is gebonden aan beroepsgeheim. Voor akkoord, De studente, ……………… ……………… Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek

2008 – 2009


Bijlagen

BIJLAGE 4: ALGEMENE VRAGEN BIJ HET BEGIN VAN DE INTERVIEWS UIT HET

VOORONDERZOEK

Ouders

Naam:

Geboortedatum:

Geboorteplaats:

Opleiding:

Beroep:

Zoon of dochter met verstandelijke beperking

Naam:

Geboortedatum:

Geboorteplaats:

Schoolloopbaan:

Dagbesteding (werk, dagcentrum…):

Woonsituatie:

Vrije tijd:

Sterke kanten:

Grootste hindernissen door beperking:

Andere kinderen in het gezin

Geboortedatum:

Burgerlijke status:

Kinderen:

Opleiding:

Beroep:

Band met broer/zus met beperking:


Bijlagen

BIJLAGE 5: LEIDRAAD VOOR GESPREKKEN

Sociaal netwerk

- Contact met familie (opstellen genogram)

- Zorg door familie of professionelen als keuze

- Brussen

- Andere betekenisvolle personen?

Rol van verleden op houding tegenover de toekomst

- Diagnose

- Verwachtingen en dromen

- Ervaringen met hulpverlening (thuisbegeleiding, schoolkeuze, je weg vinden in

hulpverlening, keuzevrijheid)

- Informatie

Toekomst

- Veel mee bezig?

- Wat als wij niet meer in staat zijn voor het kind te zorgen? (bv. contact houden

met kind als ouders zorgbehoevend worden)

- Wat als wij er niet meer zijn? (welke grootste zorgen, welke strategieën?)

- Wonen

- Angst en onzekerheid

- Gezondheid en ontwikkeling van het kind

- Welke acties al ondernomen m.b.t. toekomstplan?


Bijlagen

BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR GEGEVENSANALYSE IN WINMAX98 & NVIVO8


Bijlagen

BIJLAGE 7: LEGENDE GENOGRAMMEN


Bijlagen

BIJLAGE 8: OUDERFORUM

(http://www.baby.be/nl/babyclub/forum/fmessages.php?id=144632)


Bijlagen

BIJLAGE 9: DE STANDAARD: ‘VLAMING WIL GEEN BUUR DIE AFWIJKT’

(bron: www.destandaard.be)


Bijlagen

BIJLAGE 10: DOCUMENT ‘FAQ INFOSESSIES ZORGREGIE’ VAN HET VAPH

(www.vaph.be/zorgregie/infosessies/faq_uitvoeringsrichtlijnen.pdf)

Ouders van personen met een verstandelijke beperking...

Documents

Transcript of Ouders van personen met een verstandelijke beperking...