Expertmeetings Het Korsakov Kenniscentrum organiseert vier maal jaar een expertmeeting. De expertmeetings zijn discipline gerelateerd en zijn gratis toegankelijk. Via deze nieuwsbrief en onze website wordt u nader geïnformeerd omtrent deze meetings. Indien u op de mailinglijst geplaatst wilt worden voor een persoonlijke uitnodiging kunt u zich aanmelden bij Annemieke Boer: a.boer@korsakovkenniscentrum.nl Verslag van de Expertmeeting over een Basisset Klinische Gegevens Korsakovzorg, 10 december 2008 Het systematisch verzamelen van gegevens van cliënten maakt het mogelijk om over een groep van mensen met Korsakov conclusies te kunnen trekken. Het systematisch verzamelen van gegevens van cliënten biedt natuurlijk meer voordelen. Zo kunnen we bijvoorbeeld beter verantwoorden om hoeveel mensen met welke problemen het gaat. Bijvoorbeeld richting beleid, maar ook richting subsidiegevers. Dit in het licht van een aanhoudende onduidelijkheid over hoeveel mensen met Korsakov er nu eigenlijk in Nederland zijn opgenomen in instellingen. Het meest belangrijke is het destilleren van kennis uit de dataset, waarmee we de behandeling/zorg voor mensen met Korsakov kunnen verbeteren of optimaliseren. Dan gaat het over het herhaald meten van een toestandsbeeld, waardoor een evaluatie plaats kan vinden van de interventies, die zijn ingezet. Hiervoor kunnen gegevens verwerkt worden per groep of voor één persoon gedurende diens hele behandelgeschiedenis. Ten slotte heeft de wetenschap baat bij het verzamelen van cliëntgegevens, omdat hiermee meetinstrumenten en testen kunnen worden verfijnd of geijkt en omdat de theorie over het probleem Korsakov en de optimale behandeling/zorg beter onderbouwd kan gaan worden. Dat stelt na een iets langere terugkoppelingslijn hulpverleners weer in staat beter hun werk te doen. Kortom, redenen genoeg om de handen op elkaar te krijgen voor het bedenken van een basisset aan cliëntgegevens voor zorginstellingen met Korsakov. Er zijn heel veel gegevens te bedenken, die de moeite waard zijn om vastgelegd te gaan worden. En vervolgens zijn er verschillende criteria, die meewegen bij het bepalen van wat een wenselijke en haalbare dataset kan zijn. Sommige van deze criteria zijn voor de hand liggend (bijvoorbeeld hoeveel werk het kost om de gegevens van een bepaalde variabele te verzamelen). Zie voor het volledige verslag de website van het Korsakov Kenniscentrum

Agenda:

20 april Vergadering kennisnet

5 nov. Symposium

Een uitgave van het Korsakov Kenniscentrum - jaargang 2 - nummer 1 – februari 2009

Vervolg Door een afstudeer onderzoek van iBMG (Erasmus Universiteit) wordt nu eerst uitgewerkt wat de kernvariabelen van zo’n dataset moeten zijn. Er komt een vragenlijst onderzoek en verdiepende interviews. Als deze gereed is, wordt een vervolg op deze expertmeeting gepland om het voorstel te bespreken. Landelijk Platform Korsakov wordt ondergebracht in het Korsakov Kenniscentrum Sinds 2003 wordt informatie over het syndroom van Korsakov via www.korsakovsyndroom.nl door het Landelijk Platform Korsakov (LPK) laagdrempelig aangeboden. Het Platform gaat over in het Kenniscentrum Korsakov. Krachten en opgedane kennis worden hierdoor gebundeld. De LPK rol vanaf 2003 Het streven van het LPK in 2003 “om meer aandacht te vragen voor mensen die lijden aan het syndroom van Korsakov en de voorlichting over de ziekte en mogelijkheden om hulp te verbeteren”, is de start geweest van een vruchtbare samenwerking tussen Alzheimer Nederland en het Landelijk Platform. Jaarlijks organiseerde zij twee studiedagen voor professionals. Bekendheid met betrekking tot het syndroom van Korsakov nam daarmee toe. Dat gold ook voor de kennis. Met informatie in de vorm van brochures en boekjes probeerde het LPK niet alleen het professionele netwerk maar vooral ook het sociale netwerk te bereiken en te ondersteunen. Zo werd eind 2004 een opdracht gegeven tot het maken van een documentaire over het syndroom van Korsakov. Daarnaast werd een forum ingericht op de site waar hulpverleners, studenten en familieleden hun ervaringen uit konden wisselen. Het LPK ontwikkelde zich tot een netwerk van professionals en cliëntvertegenwoordigers. Blijvende aandacht voor het syndroom van Korsakov onder een breed publiek, bleef het streven. Kennis werd vergaard en gedeeld, theorieën en methodieken ontwikkeld en getoetst. LPK samen met het Kenniscentrum Met de oprichting van het Korsakov Kenniscentrum (KKC) ontstond deels een dubbeling in doelstellingen tussen het LPK en het KKC. Het bericht dat Alzheimer Nederland met ondersteuning van het LPK ging stoppen was aanleiding de samenwerking met het Kenniscentrum te overwegen. Inmiddels is, na uitvoerig overleg, besloten het LPK over te laten gaan in het Kenniscentrum. Een aantal leden van het LPK heeft aansluiting gevonden bij het KKC, zij namen ook al deel aan het kennisnet van het Korsakov Kenniscentum. Voor anderen geldt dat zij op gerichte vragen kennis blijven delen. Daar waar het bestaande informatie betreft, wordt gezocht naar een format waarin beide organisaties zich kunnen herkennen. Zo wordt de informatie van de site van het LPK in de komende periode geïntegreerd in de informatie van het KKC. Doel is om de gekozen lage drempel van het LPK te behouden. De definitieve vorm van de site is nog niet gekozen. Bestaande informatie is daardoor vooralsnog op oude wijze terug te vinden.

Kennis voor cliënten en aanbieders goed ondergebracht De kennis die het Landelijk Platform heeft vergaard is daarmee in goede handen. Het

Kenniscentrum heeft onder meer als doel de aanwezige kennis, kunde en vaardigheden op het gebied van het syndroom van Korsakov verder te ontwikkelen, te verbeteren en uit te dragen. Dat gebeurt in samenwerking met gespecialiseerde zorgaanbieders en of wetenschappelijke instellingen. Het Kenniscentrum streeft er naar om maximaal draagvlak voor de ontwikkelde kennis te krijgen binnen de groep van deskundigen in Nederland.

De doelstelling van het Kenniscentrum is er op gericht om een kwaliteitsverbetering van de levensomstandigheden van cliënten lijdend aan het syndroom van Korsakov te realiseren. De resultaten van het KKC komende daarmee tevens ten goede van Korsakov cliënten, familieleden en mantelzorgers. Tot slot iets over de folders en boekjes van het LPK. De folders worden omgezet in een te downloaden versie. De beide boekjes van Klaas Arts worden op dit moment herzien en daarna opnieuw uitgegeven. Tot onze spijt is op dit moment nog niet duidelijk wat de kosten van de beide uitgaven zijn. Zodra dit bekend is kunt u deze informatie op de site terugvinden. Dan ook wordt aangegeven hoe deze besteld kunnen worden. www.korsakovkenniscentrum.nl Even voorstellen: Marlies van Noppen In de nieuwsflits wordt een aantal mensen gevraagd zich voor te stellen zodat we elkaar als lezers van de nieuwsflits beter kunnen leren kennen en elkaar dan ook makkelijker kunnen benaderen met vragen en of opmerkingen. Ik wil me hierbij aan u voorstellen. Ik ben Marlies van Noppen, psycholoog bij Stichting Saffier in Den Haag. Wij hebben binnen de stichting een afdeling met Korsakovpatiënten/cliënten (95), die wonen in verpleeghuis De Lozerhof. Vanaf 1998 ben ik intensief betrokken bij de zorg voor deze doelgroep. De kennis van het ziektebeeld, de problemen die daardoor ontstaan en de wijze van omgaan met deze mensen zijn de afgelopen 10 jaar veranderd. We weten nu veel beter welke delen van de hersenen betrokken zijn bij dit ziektebeeld en wat daar de mogelijke gevolgen van zijn. Deze kennistoename heeft er mede toe geleid dat we van een Directieve Benadering langzamerhand zijn gegroeid naar een Empathisch Directieve Benadering (EDB) waarbij de eigenheid van de bewoners meer ruimte krijgt, terwijl de noodzaak tot sturen en structureren niet wordt vergeten. De term Empathisch Directief is verzonnen door Peter Haex (psycholoog Parkhuis, Dordrecht) en mijzelf en is voor het eerst gebruikt toen wij bij een symposium van Alzheimer Nederland in Maastricht een voordracht hielden, waarbij we tevens de oprichting van het door ons in het leven geroepen Landelijk Platform Korsakov openbaar hebben gemaakt. In de Lozerhof proberen we de EDB vorm te geven en we hebben hiervoor een cursus ontwikkeld die aan alle medewerkers van de afdeling wordt gegeven. Ik maak ook deel uit van het kennisnet dat binnen het KKC regelmatig overlegt en probeert een aantal zaken af te stemmen. Ik ben erg geboeid door deze doelgroep omdat de diversiteit binnen de groep groot is en onze kennis over de consequenties van de hersenschade nog beperkt. Ook is er nog nauwelijks overeenstemming over de diagnose. Al met al voldoende uitdaging om ons hier intensief mee bezig te houden. Ik nodig daarom iedereen uit die met deze doelgroep te maken heeft om mee te denken en te ontwikkelen via expertmeetings, symposia e.d. Marlies van Noppen

Korsakov Kenniscentrum Dreischorstraat 85 3086 PP ROTTERDAM 010-2931678 info@korsakovkenniscentrum.nl www.korsakovkenniscentrum.nl

Terugblik Symposium 7 november 2008 Pim Nederstigt opent namens het bestuur het 2de symposium van het Korsakov Kenniscentrum. Het thema van de “onderzoekende professional” staat dit jaar centraal. Het symposium start met een presentatie waarin de resultaten van de landelijke enquête over de kennisbehoefte worden getoond. Met deze uitslagen heeft het KKC inzicht gekregen op de behoeften aan kennisontwikkeling onder werkers in de zorg voor mensen met Korsakov. Deze informatie is voor Anne Goossensen een opmaat naar het presenteren van twee ontwikkellijnen met betrekking tot het kennisbeleid. Ten eerste de professional die (praktijkonderzoek) doet en ten tweede de professional die reflecteert op zijn eigen handelen; dus zijn eigen professionaliteit aanscherpt op de werkvloer. Beide lijnen worden nader uitgewerkt op deze dag. Wat betreft het praktijk onderzoek zal een dataset aan basis gegevens, die bij alle participerende instellingen verzameld worden, een belangrijke rol gaan spelen om het praktijkonderzoek te faciliteren. Wat betreft het reflecteren op het eigen handelen, legt Anne Marie Weggelaar in haar presentatie uit wat kennis nu precies is en welke “stijlen van leren“ er zijn. Deze leerstijlen worden aan de hand van een workshop en een leerstijloefening verduidelijkt. In het middagprogramma licht Marion Klaver toe hoe zij in de instelling waar zij werkzaam is op een succesvolle manier oplossingsgerichte therapie (OTG) toepast. OTG is een vorm van cognitieve gedragstherapie die prima past bij de visie van het vraaggericht werken in de gezondheidszorg en positieve behandeleffecten laat zien bij verschillende diagnosen in de geestelijke gezondheidszorg. In het Parkhuis waar gezondheidszorgpsycholoog Corrie de Waal werkzaam is, heeft een pilot plaatsgevonden met video-interactie training met verzorgenden. Dit is een methode waarbij de begeleider met behulp van video-opnames kan observeren wat zijn of haar rol in een bepaalde situatie is. Corrie laat aan de hand van videobeelden zien hoe dit in zijn werk gaat. Arie Wester verzamelt sinds enkele jaren gegevens uit de instelling waar hij werkzaam is en heeft hiervan een set patiëntenvariabelen ontwikkeld. Aan de hand van deze patiëntenvariabelen kan hij voor zijn instelling conclusies trekken over aard en omvang van de problematiek, alsmede zorgconsumptie. Klaas Arts sluit het symposium af met een presentatie over de toediening van thiaminetoediening bij alcoholisten. Hij licht in de presentatie toe welke rol thiamine speelt in het ontstaan van Korsakov en welke dosering van thiamine toegediend moet worden bij een risico op het syndroom van Korsakov. Het symposium wordt afgesloten door de voorzitter van het Bestuur van het Korsakov Kenniscentrum. Afstudeeronderzoeken Erasmus universiteit Twee studenten aan de opleiding iBMG aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam schrijven hun afstudeeropdracht over onderwerpen die met de Korsakovzorg te maken heeft. Eén onderwerp gaat over een verkenning van welke variabelen een landelijke basisset met gegevens van Korsakov patiënten zou moeten bevatten. Het andere onderwerp betreft een pilot van een tokeneconomy om Korsakov patiënten te motiveren actiever bij te dragen aan huishoudelijke taken. De interventie vindt plaats in Slingedael, Centrum voor Korsakov en Psychogeriatrie, in Rotterdam. De studentes verwachten deze zomer hun afstudeeronderzoek klaar te hebben.