Un

iek U

MC U

trecht o

ktob

er 2012 nr. 4

PROF. DR. MARIAN JOËLS: ‘OVERZICHTELIJKE ZORG IN HET NIEUWE HERSENCENTRUM’ / CAROLA VAN ALPHEN HEEFT

AL TWINTIG JAAR SCHIZOFRENIE / WAT ZIJN DE RESULTATEN VAN DE 7 TESLA MRI-SCANNER? / DIVISIE HERSENEN

ZOEKT NEUROWETENSCHAPPELIJK TALENT / EERSTEGENERATIE-IMMIGRANTEN MINDER RISICO OP ZELFMOORD

MEDISCH MAGAZINE VAN HET UMC UTRECHT OKTOBER 2012 NR. 4

1204(22) UniekCS5.indd 1 06-09-12 19:41

Uniek 3

ONDERZOEK8 Professor Marian Joëls

legt uit wat het nieuwe Hersencentrum gaat doen

12 De patiënt heeft met e-health meer inzicht in zijn behandeling en ziekte

20 Wat zijn de resultaten van vijf jaar 7 Tesla MRI?

26 Zes vragen over DNA-onderzoek in het bloed van zwangere vrouwen

28 Het wegennet in de hersenen

30 Frank Miedema: ‘Wetenschap is topsport en vooral teamsport’

33 Gastcolumn: hoogleraar medische genetica Nine Knoers

Nicoline Michon, verpleegkundige

Acute & Consultatieve Psychiatrie:

‘Ik krijg altijd de ruimte om mij verder

te ontwikkelen, zowel professioneel

als persoonlijk. Het UMC denkt met

me mee: sluit aan bij mijn wensen en

is fl exibel.’

ONDERWIJS44 Talent vinden en houden

bij de divisie HersenenFoto’s: Thomas Dobber, Hester Doove, Eddo Hartmann.

1204(22) UniekCS5.indd 3 06-09-12 19:31

2 Uniek Foto omslag: Hester Doove.

Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht

(www.umcutrecht.nl). Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage

van 20.000 exemplaren.

� Gratis abonnement Uniek viermaal per jaar gratis ontvangen?

Stuur e-mail met naam en adresgegevens naar uniek@umcutrecht.nl.

� Redactie Elke Lautenbag, Rinze Benedictus (voor UMC Utrecht)

en Marjolijn Poulssen en Kirsten Meijer (voor vdbj_).

� Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie,

Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht.

Telefoon: (088) 755 74 83. E-mail: uniek@umcutrecht.nl.

Internet: www.umcutrecht.nl/uniek.

� Concept & realisatie vdbj_ (www.vdbj.nl)

� Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius

� Lithografi e & drukwerk vdbj_ print support

� ISSN 1874-8244

De artikelen in Uniek zijn met zorg geschreven,

maar raadpleeg voor behandeladvies altijd uw eigen arts.

VASTE PRIK 04 Uniek moment: de ontbijtservice

06 Nieuws van het UMC Utrecht

16 Mensenwerk: de negatieve kant van transplantaties

17 Column Jan Kimpen

18 Waar of niet? Zelfmoord bij immigranten

37 Column Miquel Bulnes

42 Promoties in het UMC Utrecht

47 Kost dat: toiletpapier

48 Dagboek van medisch inspannings-fysioloog Marco van Brussel

ZORGINHOUD

24 Ureka Mega Challenge: goede ideeën mogen niet stranden

34 Genenonderzoek naar ALS

38 Carola van Alphen gaat gebukt onder schizofrenie, maar heeft een missie

46 De Hersenbank verzamelt breinen

1204(22) UniekCS5.indd 2 06-09-12 19:31

Uniek 5

Alleen warme pap of toch liever een beschuit en een gekookt eitje? Iedere ochtend zijn zo’n 32 voedingsassistenten bezig met het ronddelen van het ontbijt aan gemiddeld 650 patiënten. Het is niet meer zo dat patiënten een dag van tevoren moeten bepalen wat ze willen ontbijten. Nu beslissen ze op het moment zelf waar ze trek in hebben. Op een multifunctioneel beeld-scherm bij hun bed – infotainment – kunnen patiënten het assortiment bekijken dat is afgestemd op hun eventuele dieet.

1204(22) UniekCS5.indd 5 06-09-12 19:32

4 Uniek Foto: Bob Bronshoff.

1204(22) UniekCS5.indd 4 06-09-12 19:32

Uniek 7 Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Beeldredaktie / Christiaan Krouwels; Shutterstock / Yuri Arcurs, Yan Zverev.

Innovatieambassadeur Jos Kuilboer over de samenwerking tussen het UMC Utrecht en het NKI/AVL.

Meer vindt u op www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws

766kinderen met epilepsie onderzocht prof. dr. Kees Braun van het UMC Utrecht in een internationaal onderzoek. Hij adviseert om na epilepsiechirurgie snel te stoppen met medicijnen. Dat kan veilig en het maakt snel duidelijk of de operatie succesvol was (Lancet Neurology). Onnodig gebruik van zware medicijnen ver-mindert er bovendien door.

1,5 miljoen euroheeft voormalig effectenmakelaar en ondernemer Ton Bohnenn aan het UMC Utrecht nagelaten in het Ton & Patricia Bohnenn Fund voor wetenschappelijk onderzoek naar hersentumoren. Bohnenn overleed in augustus. Hij stelde het fonds nog tijdens zijn leven in. Kijk voor meer informatie over schenkingen: www.vriendenumcutrecht.nl.

UMC Utrecht streeft naar internationaal kwaliteitskeurmerk van Joint Commission International (JCI)…

… daarvoor zijn al meer dan 130 afdelingen doorgelicht

… daarvoor moeten kwaliteit en patiëntveiligheid

tip top zijn

… daarvoor ondergaat het UMC Utrecht in oktober

een ‘generale repetitie’

… volgend jaar moet het keurmerk toegekend worden

‘Ik denk dat er in 2020 in Nederland nog slechts 20 of 25 kankercentra zijn. Ons centrum zal daar één van zijn’

Geld naar nieronderzoekDe Nierstichting stelt 1,5 miljoen euro beschikbaar voor een groot Europees onderzoek naar erfelijke nierziekten. Het onderzoek wordt geleid door hoogleraar klinische genetica

Nine Knoers van het UMC Utrecht. Ook dr. Rachel Giles doet

namens dit ziekenhuis mee. Andere deelnemers zijn het UMC St.

Radboud en het Institute of Child Health in Londen.

Het onderzoek draait om ziekten van het cilium (trilhaar). Cilia

zijn antenneachtige uitsteeksels op cellen die

een belangrijke rol spelen bij de ontwikke-

ling van de nieren. Als deze cel-antennes

niet goed worden aangelegd, ontstaan

erfelijke nierziekten. Het onderzoek zal

de diagnose en het advies aan familie-

leden over deze erfelijke nierziekten

verbeteren. Diermodellen moeten het

mogelijk maken nieuwe behandelingen te

bedenken.

Hoogleraar klinische genetica Nine Knoers van het UMC Utrecht

1204(22) UniekCS5.indd 7 12-09-12 08:43

6 Uniek

NIEUWS

UMC Utrecht steeds energiezuiniger

Vorig jaar bespaarde het UMC Utrecht 400.000

kilowattuur aan elektriciteit en 900.000 kubieke

meter gas. Dat komt overeen met het jaarlijkse

verbruik van vijfhonderd gezinshuishoudens.

De besparing is vooral te danken aan een laag-

temperatuurwarmtenet en een koudwaternet.

Verder is dertien procent minder papier ingekocht.

De afvalberg is wel gegroeid met zes procent,

onder meer vanwege de toename van papierafval.

Dankzij de invoering van een elektronisch zieken-

huisinformatiesysteem konden papieren archieven

de versnipperaar in.

Het energieverbruik kan nog verder omlaag, vinden

milieudeskundigen van het UMC Utrecht. Onder

meer in kantoorruimtes valt nog winst te boeken.

Vanwege de lange opstarttijd laten werknemers

hun computer regelmatig aan staan. Een Slim

Schakelplan, dat de pc’s op tijd aanzet, zou dit

kunnen oplossen.

Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis in

Nederland met een ISO 14001-gecertifi ceerd

milieuzorgsysteem. Het betekent dat het voldoet

aan milieuwetgeving en dat het belasting van het

milieu zo veel mogelijk wil beperken. Bovendien

streeft het UMC Utrecht voortdurend naar verbe-

teringen op milieugebied.

Het UMC Utrecht heeft als enige ziekenhuis in Nederland een milieu certifi caat.

Het gaat steeds effi ciënter en zuiniger met energie om.

1204(22) UniekCS5.indd 6 06-09-12 19:33

Uniek 9

ONDERZOEK

1204(22) UniekCS5.indd 9 06-09-12 19:33

Het UMC Utrecht wil een Hersencentrum oprichten dat onder-

zoek naar hersenziekten combineert met alle benodigde zorg

voor patiënten die daaraan lijden. Prof. dr. Marian Joëls leidt het

wetenschappelijk onderzoek naar hersenziekten. Zij legt uit wat

het Hersencentrum gaat betekenen.

PROF. DR. MARIAN JOËLS

8 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Hester Doove.

�

Alle zorg rond hersen-ziekten achter één loket in Hersencentrum

Waarom het Hersencentrum?‘We gaan het voor patiënten met hersenziekten overzich-telijker maken. Patiënten met psychiatrische problemen, neuromusculaire ziekten, epilepsie of beroerte kunnen in het Hersencentrum terecht. Daarnaast doet het Hersen-centrum onderzoek.’

Maar niet ál het hersenonderzoek?‘Nee, wij bundelen alleen de zorg en het onderzoek op dit gebied van ons eigen UMC. Patiënten met andere hersen-ziekten verwijzen wij naar het beste centrum voor hun specifi eke aandoening. Met de partners die deze kennis in huis hebben, gaan we samenwerken.’

Eén loket; is het ziekenhuis dan niet meer ver-deeld in divisies?‘Natuurlijk bestaat het UMC Utrecht nog steeds uit divisies die verschillende soorten zorg leveren. Maar daar heeft de patiënt geen boodschap aan. Bij de behandeling van een beroerte bijvoorbeeld, zijn diverse specialisten

1204(22) UniekCS5.indd 8 06-09-12 19:33

Uniek 11

Hij beschrijft bijvoorbeeld hoe geniale onderzoekers in de jaren ’30 aan de Universiteit van Princeton de basis legden voor de digitale revolutie. Zonder dat ze zich daar-van bewust waren.’

Is dat stereotiepe beeld van de geniale, maar wereldvreemde wetenschapper niet volkomen achterhaald?‘Veel vernieuwende wetenschap speelt zich tegenwoor-dig af op het snijvlak van universiteit, maatschappij en bedrijven. Iedereen kan het belang van maatschappelijk gedreven wetenschap bepleiten. Maar alleen wetenschap-pers kunnen de fascinatie voor de fundamenten van de wetenschap overbrengen.’

Want als ze dat niet doen, dan…?‘Ik verzet me tegen het idee dat we nu wel genoeg weten en dat we eerst de bestaande kennis maar eens moeten toepassen. Dat heb ik beleidsmakers letterlijk horen zeggen. Dat kunnen we ons als land simpelweg niet veroorloven. Andere landen blijven wél investeren in de wetenschap. Innovatieve concepten, dát is volgens mij de kracht van Noord-West-Europa. Amerikanen zijn gisser in het groot maken ervan, maar veel nieuwe ideeën komen uit Europa.’ �

HERSENCENTRUM RICHT ZICH OP VIER ZIEKTEBEELDEN

Het Hersencentrum van het UMC Utrecht richt zich vooral op vier ziekte - beelden. Ten eerste zijn dat psychiatrische aandoeningen, zoals schizo-frenie, autisme en ADHD. Ten tweede de neuromusculaire ziekten, zoals ALS. Ten derde epilepsie. En ten vierde de beroertes, veroorzaakt door hersenbloedingen en -infarcten. Voor dat laatste werkt het Hersencentrum samen met het speerpunt Circulatory Health. Het Hersencentrum combi-neert de beste zorg met toonaangevend wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten en draagt dit uit in zijn onderwijs.

‘Met dit wetenschappelijk onderzoek willen we tot de Europese top behoren’

1204(22) UniekCS5.indd 11 06-09-12 19:34

10 Uniek

nodig uit verschillende divisies. Het moet zo georgani-seerd zijn dat de patiënt daar niks van merkt. Achter dat ene loket van het Hersencentrum schuilt alle zorg die hij of zij nodig heeft .’

Meer duidelijkheid voor patiënten dus. En voor onderzoekers?‘Wij doen voornamelijk onderzoek naar de hersenziek-ten die we in het Hersencentrum ook behandelen. We proberen zorg, onderzoek en onderwijs op dit gebied zo nauw mogelijk op elkaar te laten aansluiten. Met dit wetenschappelijk onderzoek willen we tot de Europese top behoren.’

Lukt dat al?‘Zeker. Het onderzoek naar de fatale spierziekte ALS, van prof. dr. Leonard van den Berg (zie pagina 34), behoort bijvoorbeeld tot de beste ter wereld. Vanuit die expertise kan zijn team bij patiënten uit heel Nederland de diagnose stellen.’

Patiënten in het Hersencentrum zal dus gevraagd worden mee te doen aan wetenschappelijk on-derzoek?‘Inderdaad. Dat kunnen patiënten in een universitair medisch centrum verwachten. Het hoeft natuurlijk niet, maar de meeste patiënten met hersenziekten doen momenteel al mee aan wetenschappelijk onderzoek in het Hersencentrum.’

U doet wetenschappelijk onderzoek naar stress en geheugen. Hoe past dat in het Hersencen-trum?‘Stress hoort bij het dagelijks leven, het helpt je bijvoor-beeld belangrijke zaken te onthouden. Maar langdu-rige stress, of stress op jonge leeft ijd, kan ook de kans

vergroten om ziekten te krijgen. Ik werk onder meer met epilepsieonderzoekers samen. Ouders van kinderen met epilepsie vertellen vaak dat hun kinderen meer aanvallen hebben in “spannende” tijden. Gek genoeg blijkt posi-tieve spanning – Sinterklaas in het land – vaker aanvallen uit te lokken dan negatieve stress zoals een proefwerk-week. Wij proberen via diermodellen te begrijpen hoe stress de kans op epileptische aanvallen beïnvloedt. Stress kan ook een oorzaak zijn van psychoses, een belangrijk symptoom van schizofrenie. Maar we weten niet goed hoe. Het speelt eveneens een rol bij het ontstaan van be-roertes, en het herstel daarvan. Maar hoe dat precies zit, is nog erg onduidelijk. Dat probeer ik te begrijpen, samen met de clinici.’

U schrijft columns voor het online blad van de Universiteit Utrecht en heeft twee populair-we-tenschappelijke boeken over hersenonderzoek op uw naam staan. Waarom vindt u het belangrijk om het grote publiek te bereiken?‘De wetenschap heeft de afgelopen decennia wel wat van haar natuurlijke gezag verloren. Dat past in de maatschappelijke trend van toenemend wantrouwen jegens autoriteiten. Dat is niet erg, het betekent alleen dat wetenschappers beter dan ooit moeten vertellen waarom wetenschap belangrijk en fascinerend is. En niemand kan dat beter uitleggen dan wetenschappers zelf. Ook al zijn ze er niet voor getraind.’

Niet iedereen heeft dezelfde gave als Robbert Dijkgraaf, voormalig president van de KNAW, die anderhalf miljoen kijkers trok met een lezing over sterrenkunde.‘Dijkgraaf heeft inderdaad veel betekend voor de maat-schappelijke waardering van wetenschap. Hij wijst op “het nut van nutteloze wetenschap”.

�

‘Niemand kan beter uitleggen waarom wetenschap belangrijk en fascinerend is, dan wetenschappers zelf ’

1204(22) UniekCS5.indd 10 12-09-12 08:44

ONDERZOEK

Uniek 13 Tekst: Karin Fleuren. Foto’s: Shutterstock / 18percentgrey, Yuri Arcurs.

 De meeste mensen gaan er niet meer van uit dat de dokter weet wat goed voor hen is. Steeds vaker willen ze zelf uitzoeken wat mogelijke oorzaken

en gevolgen van hun ziekte zijn en hoe ze ermee moeten omgaan. Ze willen meebeslis-sen over de behandeling en organiseren zich om kennis en ervaringen uit te wisselen. De overheid, patiëntenorganisaties en zorg-verleners propageren deze actieve houding ook. De gedachte is dat wie meer inzicht in zijn ziekte heeft , gemotiveerder is om op de juiste manier met de gevolgen ervan om te gaan en daardoor gezonder zal leven.

DAGBOEK BIJHOUDEN

E-health, het gebruik van ICT in de zorg, is een middel om dit resultaat te bereiken. Ook het UMC Utrecht werkt met e-health-toepassingen. Het ziekenhuis heeft een website waarop informatie te vinden is over ziektebeelden. Er is het patiëntenportaal, Mijn UMC Utrecht, een beveiligde website waarbinnen patiënten een individueel profi el kunnen laten aanmaken. Afh ankelijk van het specialisme waar ze onder behandeling

zijn, is het dan bijvoorbeeld mogelijk om – op verzoek van de arts – een dagboek bij te houden of vragenlijsten in te vullen. Ook kunnen ze online vragen stellen en laborato-riumuitslagen inzien. Een andere e-health-tool zijn de zelfmanage-menttrainingen, zoals Reuma Uitgedaagd! voor jongeren met reuma. De training wordt door de jongeren zelf gegeven en duurt zes weken. Iedere week komt één thema aan bod, zoals sport en bewegen of relaties en in-timiteit. De week start met een gezamenlijke chatsessie, video’s bekijken, een quiz doen of op stellingen reageren. Na de chatsessie gaan

de deelnemers met oefeningen aan de slag en kunnen ze op het forum terecht voor vragen of steun. Het UMC Utrecht rondde onlangs ook een onderzoek af naar een internetpolikli-niek voor vaatpatiënten. Internist prof. dr. Frank Visseren publiceerde hierover in het tijdschrift British Medical Journal. Er deden 330 mensen aan mee. Allemaal ondergingen ze routinecontroles bij hun eigen huisarts of specialist. De helft van hen werd door een gespecialiseerde verpleegkundige begeleid via een internetpoli. In een eigen elektro-nisch dossier hadden de patiënten inzicht in �

1204(22) UniekCS5.indd 13 06-09-12 19:34

12 Uniek

E-health vergt wel vaardigheid van patiëntNiemand zal het betwisten: e-health, oftewel ICT in de zorg, kan

de zorg beter, toegankelijker en doelmatiger maken. Kán, want

informatie zoeken, selecteren, interpreteren, verstrekken en erop

reageren vereist vaardigheden: onlinegezondheidsvaardigheden.

De vraag is of patiënten die voldoende bezitten.

1204(22) UniekCS5.indd 12 06-09-12 19:34

Uniek 15

1204(22) UniekCS5.indd 15 06-09-12 19:34

14 Uniek

Bij de onlinedeelnemers waren de risicofactoren dusdanig verbeterd dat zij een veertien procent lager risico op vaatziekten hadden

hun medische gegevens en konden ze communiceren met hun behandelaren in het UMC Utrecht. Th uis konden ze hun bloeddruk, gewicht, bloedsuiker en choles-terol meten en de waardes via het elektroni-sche portaal doorgeven aan het ziekenhuis. De verpleegkundige gaf patiënten advies over hun leefstijl en paste eventueel de medicatie aan.

GEGEVENS INTERPRETEREN

In de toepassingen binnen het UMC Utrecht weerspiegelt zich de ontwikkeling die e-health de laatste jaren heeft doorgemaakt: van statische websites met gezondheidsinfor-matie naar interactieve applicaties waarmee patiënten niet alleen informatie kunnen verzamelen, maar die ook kunnen delen, verspreiden of erop reageren. Om die mogelijkheden te benutten, hebben ze wel vaardigheden nodig: onlinegezond-heidsvaardigheden. Vanzelfsprekend moeten ze weten hoe het internet werkt: wat vindt een zoekmachine bijvoorbeeld, hoe weet je of je op de juiste site bent, hoe navigeer je binnen die site? Maar daarnaast moeten ze kunnen vaststellen of informatie relevant en betrouwbaar is. En ze moeten de gegevens kunnen interpreteren: wat betekent een HB-gehalte van 7,3? Is dat te laag, te hoog? En wat moet er gebeuren als je dat hebt? Wanneer mensen zelf content (inhoud) toe-voegen of op die van andere reageren, is het de kunst om zó te formuleren dat ontvan-gers de tekst begrijpen. Privacy is een ander aspect waarover mensen moeten nadenken: wat vertellen ze over zichzelf of over hun zorgverlener? Noemen ze namen?

Wie krijgt de informatie allemaal te zien? Onlangs is in het UMC Utrecht onderzoek opgezet naar de onlinegezondheidsvaardig-heden van patiënten. Onderzoeker Miriam de Heus voerde het onderzoek uit bij de afdeling Reumatologie en Klinische Immu-nologie. Zestien chronische patiënten namen eraan deel. Ze werden geobserveerd terwijl ze opdrachten op het patiëntenportaal – waar de meesten nog niet mee werkten – en op internet moesten uitvoeren. Zo werd hun gevraagd hun bloedwaardes op te zoe-ken, aan te geven of die waren veranderd ten opzichte van de vorige keer en te bepalen wat ze nu moesten doen. Ook moesten ze een discussieforum over hun ziekte bezoeken, daar het antwoord op een vraag opzoeken en een tip geven. Enkele patiënten, zo bleek uit het onderzoek, gebruikten de handleiding van het portaal. Desondanks had een deel van de groep moeite met de navigatie binnen het portaal en op internet. Verder bleek dat ze de labo-ratoriumuitslagen vaak niet volledig konden interpreteren en niet wisten of ze actie moes-ten ondernemen. Het bijhouden van een dagboek – ook een van de opdrachten – ging velen ook niet gemakkelijk af. Ze vonden het

vaak lastig om te bedenken welke gegevens de arts nodig had om een duidelijk beeld van hun dag te krijgen. Bovendien was het voor velen een hele klus om hun ervaringen – ook op fora – in woorden te vatten. De conclusie uit het onderzoek lijkt te zijn dat het aanbieden van e-health alleen niet genoeg is om een van de voordelen ervan te bereiken, namelijk dat patiënten zelf de manager van hun ziekte worden. Goede instructies, begeleiding en monitoring – misschien zelfs op individueel niveau – lijken noodzakelijke voorwaarden.

GOEDE INSTRUCTIES

In het onderzoek naar de internetpolikliniek was aan die voorwaarden overigens ook voldaan. Voorafgaand aan de begeleiding via de internetpolikliniek waren alle deelnemers één keer naar het UMC Utrecht gekomen voor een uitleg over het patiëntenportaal en de inhoud ervan. Samen met een verpleeg-kundig specialist stelden ze een individueel behandeldoel op en deze begeleidde hen vervolgens om dat te halen. Bovendien konden patiënten altijd – online – met vragen bij haar terecht en kregen ze direct feedback wanneer ze informatie op het portaal hadden ingevoerd. De internetpolikliniek leverde positieve resultaten op. Na een jaar vergeleken de onderzoekers de gezondheid van de twee groepen patiënten. Bij de onlinedeelnemers waren de risicofactoren dusdanig verbeterd dat zij een veertien procent lager risico op vaatziekten hadden. Hun cholesterolgehalte was beter en meer patiënten waren met roken gestopt. �

�

1204(22) UniekCS5.indd 14 06-09-12 19:34

Uniek 17 Uniek 17 Foto: Chris Timmers.

 De toenemende zorgkosten. Een veelbesproken onder-

werp in de aanloop naar de verkiezingen. Sommige

– heel dure – medicijnen niet meer vergoeden?

Sommige behandelingen niet altijd uitvoeren? Waar-

devolle discussies, belangrijk om te voeren. Maar geen

onderwerpen om snel beslissingen over te nemen.

Ondertussen moet er wel nú wat gebeuren om die kosten te beteu-

gelen. We besteden jaarlijks zo’n dertig miljard aan curatieve zorg,

als we medicijnen meerekenen. Met de toenemende vergrijzing is een

jaarlijkse groei van dit bedrag met 2,5 procent te rechtvaardigen.

Daar moet het echter wel bij blijven. Daarom zijn er wel degelijk maat-

regelen nodig.

Laten we bijvoorbeeld de niet-effectieve zorg schrappen. Neem de

psychologische ondersteuning. Nederland spant de kroon in de vraag

naar psychologische hulp, die in veel vormen wordt aangeboden.

Laten we erover nadenken wanneer dat wel of niet nodig is, en of

hiervoor een eigen bijdrage kan worden gevraagd. Maar laten we snel

stoppen met betaling van zorg die niet bewezen effectief is.

Of neem de modepoli’s. De ‘last-van-het-leven’-poli, de RSI-poli,

de onverklaarbarepijn poli… noem maar op: allemaal poliklinieken die

niet evidence based werken. Poliklinieken om je vraagtekens bij

te zetten.

De praktijkvariatie is ook iets waar we landelijk wat mee moeten doen.

Iedereen is het er zo’n beetje over eens: er zijn behandelingen waarvan

de vraag vooral toeneemt door het toegenomen aanbod. Het plaatsen

van trommelvliesbuisjes bijvoorbeeld, of het knippen van amandelen,

of misschien zelfs een dotterbehandeling. Voor al deze voorbeelden

geldt: hoe meer aanbod, des te meer vraag.

Een laatste onderwerp waar goed op te bezuinigen valt, is het Neder-

landse medicijngebruik. Vele tonnen besteden wij aan antidepressiva,

maagzuurremmers en pillen tegen ADHD, waarvan we ons echt

moeten afvragen of dat nodig is.

Als we nu eerst de komende tijd met deze quick-wins aan de slag

gaan, dan blijft de groei van de curatieve zorg voorlopig binnen die

gerechtvaardigde 2,5 procent. Dan kunnen we onszelf de tijd gunnen

die nodig is om de meer fundamentele discussies te voeren. �

Laten we snel stoppen met betaling van zorg die niet bewezen eff ectief is

Prof. dr. Jan Kimpen is bestuurs-voorzitter van het UMC Utrecht.Volg Jan Kimpen op Twitter via @jankimpen

SCHRAP ZINLOZE ZORGCOLUMN

1204(22) UniekCS5.indd 17 06-09-12 19:35

Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht,

soms laat een ervaring hen niet meer los. Het verhaal van Annebel

Martina, cardiologieverpleegkundige.

 Het gebeurde op de longafdeling, waar ik vorig jaar

nog werkte. Een charismatische vrouw van rond

de zestig met ernstig longemfyseem wacht bij ons

op de afdeling op een longtransplantatie. Ze is zo

benauwd dat ze helemaal niets meer kan. Zelfs naar

het toilet gaan is te veel. Ze ligt continu aan de beademing. Het is

duidelijk; die nieuwe long moet snel komen.

Ze komt dan ook als hoogurgent op de transplantatielijst. Dan

kan het nog zomaar drie tot zes maanden duren voor er een

geschikte long is. Maar het kan ook morgen of volgende week

zijn. Zou ze het lang genoeg volhouden? Zou de long op tijd

komen? Een kleine kans, maar toch, een kans. Een kans waar

de vrouw zich voor honderd procent aan vastklampt. Ze is ervan

overtuigd dat ze zal overleven. Een ongekend positieve instelling.

Het vele bezoek ondersteunt haar daarin. Ze komt uit Noord-

Brabant en haar bezoek zit zeker een uur in de auto. Dat weer-

houdt de grote groep familie en vrienden er niet van om vaak

te komen en enthousiast met haar de verwachting te delen:

die long komt op tijd.

Haar benauwdheid neemt toe, ze krijgt het steeds slechter. Iedere

keer als iemand van ons binnenkomt, zien we die ene vraag in

haar ogen: is-ie er? Ze begint te twijfelen of de nieuwe long op

tijd komt, maar wil daar niet aan toegeven. Ze wordt angsti-

ger, depressief. Ze is bang voor de dood, vecht om daarvandaan

te blijven. Vertwijfeling. Reikhalzend uitkijken naar een steeds

onwaarschijnlijkere redding. Na acht weken is ze overleden.

Voor mij was dat een keerpunt. Hoe fantastisch het ook is dat

orgaantransplantaties mogelijk zijn, het heeft ook een andere

kant. De hoop op die kleine kans belemmert het accepteren van

de dood. Ze heeft niet de gelegenheid genomen om haar sterven

te aanvaarden, afscheid te nemen, rustig te overlijden. In haar

laatste weken is ze alleen maar bezig geweest met hopen en

wachten op die long. Iedere dag, elk uur, iedere minuut. �

Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Yanik Chauvin. 16 Uniek

1204(22) UniekCS5.indd 16 06-09-12 19:34

Uniek 19

De etnische registratie in de GBA moet afgeschaft worden

‘NEE! Het is objectieve informatie die inzicht geeft in het ont-

staan van medische of maatschappelijke problemen. Die zijn nu

eenmaal niet gelijkmatig verdeeld over alle bevolkingsgroepen.

Als we etnische registratie afschaffen, kunnen we etnisch-spe ci fi eke

problemen niet meer signaleren en er dus ook geen maat regelen

voor treffen. We kunnen ook niet zien of huidige maatregelen

helpen bij het oplossen ervan. Inderdaad kan deze kennis stigmati-

serend zijn en kan het discriminatie in de hand werken, maar dat zal

niet weggaan als we de registratie afschaffen. Bovendien, vrouwen

en ouderen worden soms ook gediscrimineerd. Moeten we dan

geboortejaar en geslacht ook maar uit de GBA schrappen?’

Koningin Beatrix is een allochtoon‘JA. Inderdaad, volgens de defi nitie van het CBS is dat zo.

Haar vader, prins Bernhard, is in Jena, Duitsland, geboren.

Hetzelfde geldt dus voor kroonprins Willem-Alexander. Zijn vader,

Claus von Amsberg, komt ook uit Duitsland. Voor prinses Máxima

is het natuurlijk helemaal duidelijk. Zij is geboren en getogen in

Argentinië en geldt dus als een niet-westerse immigrant.’

In de GBA moet ook de derde generatie worden vastgelegd

‘JA. Daar valt wetenschappelijk wel wat voor te zeggen. Het gaat

dan om mensen van wie de ouders in Nederland zijn geboren, maar

de grootouders in het buitenland. Natuurlijk zijn dat geen allochto-

nen. Maar het is wel een categorie die voor de medische en sociale

wetenschappen interessant kan zijn. Kijk maar naar ons onder-

zoek, dat helpt om onder andere het ontstaan van psychoses en

het risico op zelfmoord beter te begrijpen. Wij hebben nu gevon-

den dat eerstegeneratie-immigranten met psychoses minder vaak

zelfmoord plegen, en tweedegeneratie-immigranten net zo vaak

als Nederlanders. De logische vervolgvraag is: hoe vergaat het de

derde generatie? Zijn zij beter af, of slechter? En hoe komt dat dan?

Die vraag kunnen wij nu dus niet beantwoorden.’

Immigranten plegen vaker zelfmoord dan autochtone Nederlanders

‘NEE, hoewel we dat wel hadden verwacht. Tot onze verba-

zing bleken eerstegeneratie-immigranten minder vaak zelfmoord

te plegen wanneer ze kampen met een psychotische stoornis zoals

schizofrenie. Nederlanders met een psychotische stoornis pleegden

twintig keer vaker zelfmoord dan gezonde landgenoten. Eerste-

generatie-immigranten met een psychose pleegden “slechts” tien

keer vaker zelfmoord dan gezonde personen. De helft minder dus.

Opvallend genoeg pleegden tweedegeneratie-immigranten met

een psychose net zo vaak zelfmoord als Nederlandse patiënten met

een psychotische stoornis.

Het ging hier om alle immigranten, dus zowel westerse als niet-

westerse nieuwkomers. Eerstegeneratie-immigranten zijn mensen

die in het buitenland zijn geboren. Iemand is een tweedegene-

ratie-immigrant als een van de of beide ouders in het buitenland

geboren is. Om de immigratiestatus te achterhalen, hebben we

gegevens over etnische afkomst uit de Gemeentelijke Basis Admi-

nistratie (GBA) en gegevens over doodsoorzaken van het Centraal

Bureau voor de Statistiek (CBS) gekoppeld aan gegevens van drie

regionale psychiatrische casusregisters. Met inachtneming van de

privacy natuurlijk. We hebben daardoor kunnen achterhalen wat

de doodsoorzaak was van mensen die tussen 2000 en 2010 een

psychose hadden en in deze periode overleden. Deze patiënten

waren allemaal bekend bij de GGZ en werden in principe behan-

deld voor hun aandoening.’

Eerstegeneratie-immigranten zijn beschermd tegen zelfmoord

‘JA. Daar lijkt het op. Het is opmerkelijk omdat immigranten in

West-Europa juist vaker kampen met psychotische stoornissen.

Maar dat leidt dus niet tot een hogere kans op zelfmoord.

Kennelijk zijn de eerstegeneratie-immigranten daartegen

“beschermd”. We denken dat hechte gemeenschappen, het

belang van religie, sterke familiebanden en positieve identifi catie

met de eigen etnische groep daaraan bijdragen. Bij hun kinderen

zouden deze beschermende factoren dan wegvallen. Zij plegen net

zo vaak zelfmoord als Nederlanders met een psychose.

De uitkomst lijkt aan te sluiten bij observaties over culturele inte-

gratie. Tweedegeneratie-immigranten hebben niet langer dezelfde

band met het land van herkomst als hun ouders. Ze zetten zich

misschien wel af tegen de gemeenschap van hun ouders. Maar

tegelijkertijd zijn ze nog niet volledig geïntegreerd in Nederland.

Ze vallen tussen de wal en het schip, als het ware.’

ONDERZOEK

De resultaten van het onderzoek van Termorshuizen en zijn collega’s zijn in juli gepubliceerd in het tijdschrift Schizo-phrenia Research. Aan het onderzoek werkten ook het Erasmus MC, het UMC Groningen, de Universiteit Maastricht en GGZ-instelling Rivierduinen in Leiden mee.

1204(22) UniekCS5.indd 19 06-09-12 19:35

18 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Marcel Bakker | HiRez Images.

Het land van herkomst kan nauw samenhangen met gezondheidsfactoren.

Etnische registratie in de Gemeentelijke Basis Administratie is daarom van belang

voor de wetenschap, vindt dr. Fabian Termorshuizen van het UMC Utrecht.

Hij laat zien dat zelfmoordrisico samenhangt met immigratiestatus.

‘Eerstegeneratie-immigrant pleegt minder vaak zelfmoord’

Epidemioloog en assistant-professor

dr. Fabian Termorshuizen

werkt bij het Julius Centrum van het

UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in

psychiatrische epidemiologie.

1204(22) UniekCS5.indd 18 12-09-12 08:45

Uniek 21 Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Vincent Boon.

ONDERZOEK

7 Tesla MRI toont zelfs

micro-infarctIn Nederland staan er twee: MRI’s

met een magneetveld van 7 Tesla.

In het UMC Utrecht en in het Leids

Universitair Medisch Centrum.

Een ‘gewone’ MRI heeft meestal een

1,5 Tesla ‘onder de motorkap’, soms

een 3,0 Tesla. Vooral op het gebied

van hersenonderzoek waren de ver-

wachtingen over deze super-MRI’s

hooggespannen.

Wat zijn de resultaten na vijf jaar, wat

biedt de toekomst en hoe is het om in

zo’n scanner te liggen? �

mijn voorgevoel bevestigd: dit vind ik niet leuk’

1204(22) UniekCS5.indd 21 06-09-12 19:35

20 Uniek

‘Zodra ik de krappe ruimte heb verkend, is

1204(22) UniekCS5.indd 20 12-09-12 08:49

Uniek 23 eromheen 440 ton’

koppels van een technisch en een medisch onderzoeker.’Dr. ir. Jaco Zwanenburg is zo’n technisch onderzoeker. Hij is bezig met het opstellen van protocollen voor een onderzoek naar de ruimte rondom bloedvaten in de hersenen. ‘Bij bijvoorbeeld patiënten met dementie zit er meer ruimte om de vaten. We willen nu weten of er bij gezonde proefpersonen ook al sprake kan zijn van zo’n – beginnende – verwijding.’Terwijl een proefpersoon in de 7 Tesla ligt, bekijkt Zwanenburg op zijn beeldscherm zijn of haar hersenen vanuit verschillende hoeken en beoordeelt de beeldkwaliteit. Om de scans van de proefpersonen goed te kunnen vergelijken, moeten ze hetzelfde tonen, in dit geval de ruimte rond de kleine bloedvaten. Wat de instellingen zijn waarmee deze in detail en met het juiste contrast in beeld zijn te brengen, zoekt Zwanenburg uit. ‘Er zijn zo’n honderd parameters waarmee je kunt variëren. Ze hebben allemaal eff ect op de scan. In mijn protocol komt te staan hoe ze bij dit onderzoek ingesteld moeten staan.’

Het is dit onderzoek waarvoor ik proefpersoon ben. Rustig ademhalen, ontspan. Dat lukt aardig met het gezoem vanuit het apparaat en de lichte trilling die in m’n hele lichaam resoneert. Dan kondigt Zwanenburg de eerste scan aan. Een hard, langgerekt knerpend getoeter maakt van de volgende twee minuten de langste ooit. De aankondiging van een scan die vijf keer zo lang duurt, doet me het ergste vrezen. Maar die herrie is minder ondraag-lijk; iedere drie seconden een harde toeter. Ik stel me gerust met het idee dat de 7 Tesla qua ruimte en herrie niet afwijkt van andere MRI’s; talloze mensen ondergaan dit, dus mij moet het ook lukken.

Hoewel de 7 Tesla MRI is volgeboekt – zelfs ’s nachts – wordt hij voornamelijk voor we-

tenschappelijk onderzoek en nauwelijks voor diagnose gebruikt, stelt Luijten. Langzamer-hand wordt hij echter steeds meer – wekelijks – ook voor individuele patiënten ingezet. ‘Als een reguliere MRI niet voldoende duidelijk-heid geeft , over bijvoorbeeld een hersenaneu-rysma, kan de 7 Tesla helpen om te besluiten of je wel of niet moet ingrijpen.’Daar zal het naartoe gaan, verwacht hij. Van begrip, naar diagnose, naar behandeltraject. ‘Als in de toekomst duidelijk is dat je aan de hand van microhersenschade zoiets als Alzheimer kunt voorspellen, zou je preventief scans kunnen maken. Het maakt behande-ling op maat mogelijk en zelfs het volgen van het verloop ervan. Als je met de 7 Tesla kunt constateren of een behandeling eff ect heeft op de kwaliteit van de vaten, is daar veel mee gewonnen.’ En dan hebben we het alleen nog maar over de hersenen. Er lopen ook onderzoeken op het gebied van oncologie; naar de ontwikke-ling van een tumor of de tumorspreiding in

het weefsel bijvoorbeeld, of om de therapie te monitoren. Ook hierin kan de 7 Tesla meer duidelijkheid bieden. Het apparaat heeft de verwachtingen meer dan waargemaakt, vindt Luijten. ‘Het zal dan ook zeker niet bij twee 7 Tesla MRI’s in Nederland blijven. Binnen een jaar zullen in Amsterdam en Maastricht de volgende ultrahoogveld-systemen volgen.’ Na weer een tergend lange scan van ruim tien minuten ben ik het zat. Ik wil eruit. Ik stel me voor dat de mensen aan de andere kant van het raam allang weg zijn, dat ze mij zijn ver-geten. Zal ik bellen? Maar ik beheers me, ik wil het onderzoek niet verpesten. Net als m’n beheersing tekort lijkt te gaan schieten, hoor ik de geruststellende stem van Zwanen-burg zeggen dat hij me eruit komt halen. Pff f, eindelijk. ‘Hoe was het?’, vraagt hij. Ik hoor mezelf antwoorden dat het wel meeviel. Een minuut later voel ik me alweer helemaal de oude. ‘Geen rare dingen gezien?’, vraag ik nog. ‘Nee, niks afwijkends.’ �

1204(22) UniekCS5.indd 23 06-09-12 19:36

22 Uniek

� Onwennig, in een groene OK-broek die slecht kleurt bij mijn groene shirt, stap ik door het poortje dat moet gaan piepen als er iets van ijzer in mij zit.

Telefonisch was me al gevraagd of ik geen beugel draag en of er bij een operatie mogelijk schroeven zijn achtergebleven. Geen gepiep, geen ijzer. Ik kan veilig de 7 Tesla MRI in. Ik krijg een bel in m’n hand die ik kan gebruiken als er iets is. Oordopjes in, koptelefoon op en daar ga ik. Ik word de tunnel ingeschoven en moet het komende uur doodstil liggen. Zodra ik de krappe ruimte heb verkend, is mijn voor-gevoel bevestigd: dit vind ik niet leuk.

‘Vooral de hogere resolutie en het grotere contrast’, antwoordt prof. Geert Jan Biessels op de vraag wat het voordeel van de 7 Tesla MRI is. ‘Bloedvaten in de hersenen kun je op een gewone MRI maximaal tot de tweede aft akking zien. Nu tot de derde of de vierde.

Bovendien zien we niet alleen de vaten, maar ook de vaatwand veel beter.’ Waar tot voor kort alleen de slagaders en de grote aders in de hersenen zichtbaar waren, zijn met de 7 Tesla veel meer aders zichtbaar. ‘Daar weten we nog bijna niks van. Dat vol-doende toevoer van bloed – door de slagaders – tot in alle hersendelen van levensbelang is, staat vast. Maar wat een ónvoldoende afvoer – door de aderen – voor gevolgen kan heb-ben, weten we niet. Denk aan de afvoer thuis, dan kun je je daar wat bij voorstellen. De afvoer in de hersenen hebben we nooit eerder met zo veel details in beeld kunnen brengen.’Biessels en zijn groep zijn er dit voorjaar in geslaagd micro-infarcten te ontdekken met de 7 Tesla. ‘Vorig jaar heeft een van onze onderzoekers al microvasculaire bloedingen aan kunnen tonen en nu zijn we nog een stap verder.’ Micro-infarcten waren nooit eerder op hersenscans van levende mensen aantoonbaar. Dat dit nu wel is gelukt, is van belang omdat bijvoorbeeld een ziekte als

Alzheimer waarschijnlijk in verband staat met vaatschade in de hersenen. ‘Omdat we met de 7 Tesla ook kleinere vaten – en dus kleinere schade – kunnen zien, leren we meer over de rol die vaatschade bij het ontstaan van dementie heeft .’ HONDERD PARAMETERS

In 2007 kreeg het UMC Utrecht zijn 7 Tesla MRI. De magneet ervan weegt al 36 ton, het ijzer eromheen – om het magneetveld tegen te houden – 440 ton. ‘Het is echt een prototype’, stelt hoogleraar Beeldverwer-king, Peter Luijten. ‘We hebben diverse componenten en technieken vanaf de grond opgebouwd.’De 7 Tesla is zeker geen apparaat dat met één druk op de knop een bruikbare hersenscan oplevert. ‘Je kunt er ontzettend veel mee. Je moet dus precies weten wat je wilt, maar ook hoe je de beelden moet interpreteren. Want wat zie je eigenlijk? Daar gaat veel oefening in zitten. Daarom werken wij steeds met

‘De magneet ervan weegt al 36 ton, het ijzer 1204(22) UniekCS5.indd 22 06-09-12 19:35

Uniek 25

ZORG

En de winnaar van de Ureka Mega Challenge ís…

Th ijmen Struik

Verbetering voor de kniedistractorThijmen Struik (op de foto afgebeeld met een demonstratiemodel van de kniedistractor) be-dacht een apparaat dat kniedistractie eenvou-diger toepasbaar maakt. Kniedistractie wordt – experimenteel – toegepast bij mensen met artrose in hun knieën. Ongeveer tien procent van de volwassenen krijgt dit. Bij een knie-distractie wordt het gewricht tijdelijk uit el-kaar getrokken. De aanpak kan een alternatief voor een knieprothese zijn. Met de huidige kniedistractor kan de patiënt, voor zolang als de behandeling duurt enkele maanden zijn been niet buigen. Struik bedacht een soort scharnier waarmee dat wel mogelijk is. Hier-door kan de patiënt makkelijker blijven lopen.

1204(22) UniekCS5.indd 25 06-09-12 19:36

24 Uniek

UREKA MEGA CHALLENGE:

‘Goede ideeën mogen niet stranden’

Goede ideeën genoeg, maar vaak lopen ze vast in de uitvoering. Dat wil het UMC Utrecht doorbreken

met de Ureka Mega Challenge, een wedstrijd om het beste idee, die drie keer per jaar wordt gehouden.

‘Goede ideeën mogen niet stranden’, vindt initiatiefnemer Jan Vos van Marken. Eerste prijs is dan ook

dat het winnende idee wordt uitgevoerd.

Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Thomas Dobber.

 Het thema Innova-tie & Valorisatie is stevig verankerd in de strategie van het UMC Utrecht. Vernieuwingen

maken het mogelijk om de zorg slim-mer en beter te organiseren. Jan Vos van Marken is directeur van Unovate Healthcare Services Innovation, een onderdeel van het UMC Utrecht, en een van de ambassadeurs voor dit thema.

Begin dit jaar deed hij een oproep aan UMC’ers, bezoekers en andere belang-stellenden: Heb je een goed idee? Stuur het in! 34 mensen deden dat. Na een eerste selectie bleven er zestien kandi-daten over. Zij maakten een fi lmpje om hun idee toe te lichten. Uit de fi lmpjes kozen de juryleden de beste acht ideeën. Tijdens de eerste liveshow van de Ureka Mega Challenge, met elementen van de tv-programma’s Dragons Den en Th e Voice of Holland, presenteerden de bedenkers hun idee en beantwoordden kritische vragen van de jury. Vier kan-didaten gingen door naar de volgende ronde, eind augustus is de winnaar gekozen. Inmiddels is de tweede ronde alweer van start gegaan. Op deze pagina’s de vier fi nalisten uit de eerste ronde. �

Polsbandje bij incontinentieIncontinentie bij kinderen is een groeiend probleem. Kinderen voelen de aandrang om te plassen vaak niet meer door een verkeerd aangeleerd plaspatroon. Helaas lost training dit probleem niet altijd op. Samen met de Universiteit Twente werkt Pieter Dik aan de ontwikkeling van een apparaat dat de activiteit van de huidge-leiding kan meten. Op basis hiervan meet het wanneer de blaas vol is en geeft dan een signaal af. Bedoeling is dat de ontwikkeling uitmondt in een onopvallend polsbandje dat kinderen waarschuwt wanneer ze naar het toilet moeten gaan.

Soort smartphone voor waardenoteringVerpleegkundigen meten van oudsher allerlei waarden bij de patiënt aan het bed: hartslag, bloeddruk, temperatuur, ademhaling. Daar zijn in de loop der jaren waar-den bijgekomen, zoals pijnscore en vochtintake. Wim van den Hoeven en Henrice Ester willen een applicatie maken waarmee zij de metingen bij de patiënt aan het bed direct kunnen vastleggen in het Elektronisch Patiënten Dossier. Een smart-phoneachtig apparaatje dat gemakkelijk in de zakken van een uniform past. Geen notities meer op werkbriefjes, in opschrijfboekjes of de waarden onthouden, maar ze direct foutloos invoeren op de plek waar ze thuishoren, zou het gevolg zijn.

Nieuwe urinekatheterBrian de Lange bedacht een oplossing om het aantal ziekenhuisinfecties te ver-minderen. Veel urineweginfecties ontstaan door bacteriën in de urinekatheter. De Lange is bezig met de ontwikkeling van een katheter waarin een antibacteriële coa-ting wordt aangebracht. Het zou de eerste katheter zijn die bacteriën mechanisch vernietigt. De katheter kan een oplossing bieden voor een groot infectieprobleem en zou kunnen leiden tot beduidend minder ziekenhuisinfecties, minder complica-ties, minder sterfte en minder kosten voor de samenleving. www.urekamegachallenge.nl.

1204(22) UniekCS5.indd 24 06-09-12 19:36

Uniek 27

ZORG

vast te stellenDe ziekte is erfelijk, maar treft uitsluitend jongetjes. Weet je dat het ongeboren kind een meisje is, dan is prenatale diagnostiek dus niet nodig. In deze en andere situaties hebben wij en collega-UMC’s deze nieuwe, niet-invasieve methode toegepast. Omdat zij nog niet gecontroleerd was, hebben we in het bloed van de moeder ook naar kenmerken van de vader gekeken. Zo hebben we vergelijkingsmateriaal, want al het foetale DNA in het bloed van de moeder moet met dat van hem overeenkomen. Op basis van deze ervaringen hebben we nu de betrouwbaarheid van de methode buiten het laboratorium kunnen aantonen. Hetzelfde hebben we gedaan voor het bepalen van bloed-groepkenmerken. Dr. Peter Scheff er is in mei op dit onder-zoek gepromoveerd.’

 4 Is met een bloedafname bij de moeder ook het syndroom van Down

vast te stellen? ‘Ja. Dat is de nieuwste ontwikkeling. Mensen met het syn-droom van Down hebben in iedere cel een extra chromosoom 21. Waar wij er twee hebben, hebben zij er drie. Down is dus een stuk lastiger vast te stellen in het bloed van de moeder omdat je niet zoekt naar iets wat zij níét heeft . In Amerika zijn ze erin geslaagd om het chromosoom 21 te kwantifi ceren. We weten nu hoeveel het er zouden moeten zijn per bepaalde hoe-veelheid foetaal DNA. Zijn het er meer dan verwacht, dan heb je dus een duidelijke indicatie voor het syndroom van Down.

 5 Die ontdekking leidt tot minder vlokkentestenen vruchtwaterpuncties?

‘Op den duur wel. En dat zou pure winst zijn. Er zit namelijk een risico aan een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. In ongeveer drie per duizend gevallen leidt het tot een mis-kraam van een gezond kindje. We doen in Nederland zo’n tienduizend vruchtwaterpuncties en vlokkentesten per jaar; dat zijn dus dertig miskramen. Met deze nieuwe, niet-inva-sieve methode – waarbij we dus niet in het lichaam hoeven binnen te dringen – kunnen we het aantal vlokkentesten en vruchtwaterpuncties drastisch verminderen. In sommige instituten in Amerika en China wordt het al aangeboden. In Nederland werken de UMC’s samen aan het Non Invasieve Trisomie Onderzoek (NITRO). Dit houdt in dat we deze methode gaan valideren met het doel de test straks ook hier te kunnen aanbieden. Als we de handen ineenslaan, kan het al over twee jaar zover zijn.’

 6 Wat is in de toekomstnog meer mogelijk? ‘Amerikaanse wetenschappers zijn erin geslaagd het genoom – dus het geheel van genetische informatie

in een cel – van het ongeboren kind in kaart te brengen op basis van dit foetus-DNA in het bloed van de moeder. Medisch gezien is dat bijzonder interessant omdat het de mogelijkheid biedt om diverse genetische afwijkingen vroeg in de zwangerschap te ontdekken. Het is wel een ontzettend moeilijke en dure methode. Hoewel het nu al mogelijk is om je genoom in kaart te laten brengen, doet vrijwel niemand dat. Ook deze methode zal niet zomaar worden ingezet. Ik maak me wel een beetje zorgen over de geslachtsbepaling. Ik hoop dat die wereldwijd alléén om een medische reden zal worden toegepast.’ �

‘Met deze nieuwe methode kunnen we het aantal vlokken-testen en vruchtwaterpuncties drastisch verminderen’

1204(22) UniekCS5.indd 27 06-09-12 19:36

26 Uniek Tekst: Elke Lautenbag.

Met een simpele bloedafname is bij een minimaal vijf weken zwangere

vrouw het geslacht van de foetus te bepalen. Onlangs is vastgesteld dat

deze methode ook buiten het onderzoekslaboratorium betrouwbaar is.

Hoe werkt het, wat kun je ermee en wat brengt het in de toekomst? Volgens

gynaecoloog Lieve Christiaens is het binnen twee jaar misschien dagelijkse praktijk dat in het bloed

van de moeder ook het syndroom van Down bij het ongeboren kind aan te tonen is.

6vragen over nieuwe methode om Down-syndroom bij foetus

 1 Hoe kun je in het bloed van de moeder eigenschappen van de foetus zien?

‘Chinese onderzoekers hebben dat in de jaren ’90 al aange-toond. Toen werd duidelijk dat een kwaadaardige tumor– die ander genetisch materiaal heeft dan de rest van het lichaam – cellen afscheidt die in het bloed terechtkomen. Zij vergeleken een foetus met zo’n tumor – want die heeft ook ander genetisch materiaal dan de moeder – en ontdekten dat er inderdaad minimale hoeveelheden zogeheten celvrij DNA van de foetus in het bloed van de moeder circuleren. Sindsdien zijn er ontwikkelingen op gang gekomen om dat foetus-DNA te herkennen en te analyseren.’

 2  Wat kun je eruit afl eiden?‘Je moet je voorstellen dat een buisje bloed groten-deels uit cellen en celvrij DNA van de moeder bestaat. Maar er zit ook een héél klein beetje foetus-DNA in. Dat kun je niet isoleren, maar alles wat je

in dat buisje vindt en wat níét bij de moeder hoort, kun je aan het ongeboren kind toeschrijven. Tref je bijvoorbeeld een minimale hoeveelheid Y-chromosomen aan, dan weet je dat het om een jongetje gaat. Hetzelfde geldt voor de Rhesus-factor. Als de moeder Rhesus-D-negatief is en we treff en celvrij DNA aan dat Rhesus D-positief is, dan weet je dat het kind Rh D-positief is. Dat is relevante informatie voor de zorg tijdens de zwanger-schap. Tot voor kort kregen alle zwangere vrouwen met een Rhesus D negatieve bloedgroep een injectie die hen beschermt tegen het maken van antistoff en. Veertig procent van deze vrouwen is zwanger van een kindje dat ook Rh D-negatief is en in die gevallen is dat overbodig.’

  3Wat hebben jullie nu ontdekt?‘In verschillende situaties is het medisch wenselijk om het geslacht van het kind te achterhalen. Denk

bijvoorbeeld aan zwangeren die draagster zijn van de ziekte van Duchenne en prenataal onderzoek overwegen. Duchenne is een ernstige, aangeboren vorm van spierdystrofi e.

1204(22) UniekCS5.indd 26 06-09-12 19:36

Uniek 29

ONDERZOEK

Dr. Martijn van den Heuvel maakt in zijn onderzoek gebruik van een speciale MRI-scan: de diffusion

tensor imaging. Met deze scan kijkt hij naar de beweeglijkheid van watermoleculen in de herse-nen. Die maakt de zenuwbanen in de witte stof zichtbaar. Van den Heuvel publiceerde zijn resul-taten in de Journal of Neuroscience en in PNAS. Hij werkt samen met hersenonderzoeker Olaf Sporns van Indiana University. In juli heeft Van

den Heuvel van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een subsidie

van 250.000 euro voor zijn onderzoek gekregen.

gen’ tussen knooppunten en kleinere weg-getjes tussen minder belangrijke hersenge-bieden. ‘Dit netwerk van “hersensnelwegen” vormt de ruggengraat van de hersencom-municatie’, legt Van den Heuvel uit. ‘Het net-werk trekt informatie naar zich toe, bewerkt het en verspreidt het weer. Het vormt een centrale plaats in de hersenen voor lange-afstandscommunicatie en integreert infor-matie van diverse hersengebieden. We weten dat zulke communicatie cruciaal is voor het normaal functioneren van onze hersenen. Het idee is dan ook dat verstoring van dit relatief kleine, maar cruciale supernetwerk de werking van de hersenen ernstig kan belemmeren.’ �

SPECIALE MRI-SCAN MAAKT BANEN IN WITTE STOF ZICHTBAAR

1204(22) UniekCS5.indd 29 06-09-12 19:36

28 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Beeld: o.a. Shuttersock / Lightspring.

‘Groot deel van alle informatie komt langs centraal knooppunt, de “rich club” van ons brein’

De snelwegen en hubs in ons brein

De grijze stof in onze hersenen doet het ‘echte werk’, maar de witte stof is minstens zo belangrijk.

Die verzorgt de uitwisseling van informatie tussen de grijze cellen. Lange uitlopers van hersencellen

vormen samen zenuwbanen die informatie van het ene naar het andere hersengebied vervoeren.

Dit ‘wegennet’ is onmisbaar voor een goede werking van de hersenen. Beschadigingen in de witte

stof kunnen dus net zo schadelijk zijn als defecten in de grijze.

 ‘Connectoom’ noemt hersenonderzoeker dr. Martijn van den Heuvel van het UMC Utrecht het overzicht van alle hersenver-

bindingen dat hij in kaart aan het brengen is. ‘We denken dat bij diverse hersenziekten niet zozeer één gebiedje stuk is, maar juist de verbindingen en de organisatie van het connectoom. In mijn onderzoek hoop ik te ontdekken hoe die verbindingen lopen. Daarmee begrijpen we hopelijk psychiatri-sche ziekten als schizofrenie of Alzheimer beter.’

BREINHUBS

In twee recente wetenschappelijke publica-ties heeft Van den Heuvel getoond hoe het ‘wegennet’ in de hersenen van tientallen gezonde vrijwilligers eruitziet. Hij deed dat met behulp van een speciale MRI-scan (zie kader). Sommige hersengebieden bleken niet alleen veel meer verbindingen te hebben dan andere, ze bleken ook onderling zeer sterk met elkaar verbonden te zijn. Samen vormen ze een klein, maar cruciaal groepje knoop-punten – ‘breinhubs’ – dat een centrale positie in het brein inneemt. Een groot deel van alle informatie komt langs dit centrale knooppunt en Van den

Heuvel noemt het dan ook de ‘rich club‘ van ons brein. ’Zie het als de G8 van de hersenen’, zegt hij. ‘Stuk voor stuk invloedrijke gebie-den die samen weer een collectief vormen. Een erg rijke club die zeer waarschijnlijk een dominante rol in de hersenen speelt.’Hóé belangrijk blijkt wel uit de hoeveelheid ‘verkeer’ die de rich club voor zijn rekening neemt. Hij bestrijkt het hele brein en omvat twaalf procent van alle hersenverbindin-gen. Maar meer dan vijft ig procent van de lange-afstandsconnecties komt erlangs en hij neemt tussen de veertig en zeventig procent van alle communicatie voor zijn rekening. Ons brein is dus onderverdeeld in ‘snelwe-

1204(22) UniekCS5.indd 28 06-09-12 19:36

Uniek 31

ONDERZOEK

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Marcel Bakker | HiRez Images; Shutterstock / Vasiliy Koval.

Zijn wetenschappers nobele nieuwsgierigen op zoek naar

De Waarheid? Of is dat een mythe en zijn het op roem en eigen-

belang beluste ego’s? Decaan prof. dr. Frank Miedema van het

UMC Utrecht vindt het hoog tijd om de romantische mythe die

wetenschap omhult, door te prikken.

 ‘Wetenschappers leven, net als kunstenaars, een grotendeels verborgen leven. Als pot-

vissen duiken ze langere tijd onder in diepe wateren om zich te voeden op de duistere bodem van de oceaan. Zo nu en dan moeten ze even naar de oppervlakte om adem te halen. En als ze pech hebben, wordt er dan ook nog op hen geschoten, door kritische journalisten of politici.’Deze vergelijking maakte natuurkundige Robbert Dijkgraaf in zijn afscheidsrede als president van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). In de lezing pleitte Dijkgraaf voor ‘het nut van nutteloze kennis’. De directeur van het Institute for Advanced Study in het Ame-rikaanse Princeton, waarvan Dijkgraaf sinds juli zelf directeur is, bracht in 1930 ‘knappe koppen’ bijeen, zonder vragen te stellen over de mogelijke bruikbaarheid van hun ontdekkingen. Tien jaar later legde het instituut de basis voor zowel de computer als kernenergie. OLD SCHOOL

‘Old school’, vindt Miedema deze ziens-wijze. ‘Het is hameren op het aambeeld van onstuurbaar fundamenteel onderzoek, waarvoor men in blind vertrouwen publiek geld moet geven. Geniale wetenschappers die in afzondering hun hobby beoefenen en dan bij toeval zeer bruikbare ontdekkingen doen. Zogenaamd “curiosity driven”-onder-zoek, dat dominant was tot aan de jaren ’70.

Maar zo werkt de bulk van de wetenschap al lang niet meer.’Hoe dan wel? Miedema: ‘Wetenschap heeft zich sinds 1980 in razend tempo ontwik-keld van aanbodgestuurde black box tot een proces van “samen maatschappelijke vragen identifi ceren en aanpakken”. Ze is op die manier uitgegroeid tot een machtige maat-schappelijke factor. Moderne wetenschap is topsport en vooral teamsport, waar op hoog niveau en op het scherp van de snede wordt gewerkt. Laten we de mythe achter ons laten dat wetenschappers belangeloos en vervuld van hoog verheven idealen de prachtigste ontdekkingen doen.’

JALOEZIE EN HEBZUCHT

Dat de mythe verkeerde verwachtingen wekt, blijkt uit de ervaringen van Evert Pronk, hoofdredacteur a.i. van Medisch Contact (april 2012). ‘Hoewel ik voor de bio-medische wetenschap ben opgeleid, trok het wereldje onvoldoende om me er volledig aan over te geven. De langdurige extreme focus op één specifi ek onderwerp ligt mij niet. Ook het groeiende besef dat de wetenschap-pelijke wereld helemaal niet zo harmonieus was als ik mij had voorgesteld, hielp bij het besluit niet zelf aan de slag te gaan in het biomedisch onderzoek. Eerzucht, jaloezie en hebzucht verwachtte ik niet bij de zoektocht naar kennis waar uiteindelijk patiënten baat bij moeten hebben. Noem het jeugdige naïviteit.’‘Om teleurstellingen en verkeerde verwach-tingen te voorkomen, moeten we jonge wetenschappers beter uitleggen hoe weten-schap werkt’, reageert Miedema. ‘In het

UMC Utrecht geven we al enkele jaren de cursus Th at thing called science. Daarin komen wetenschapsfi losofi e en ethiek aan de orde, maar vooral de politiek rond publice-ren en beurzen aanvragen, samenwerken met private partijen, en de motivatie van onderzoekers en hun carrièreperspectieven.’

HIGGSDEELTJE OF MALARIAVACCIN

Wetenschap is een en al politiek, benadrukt Miedema. ‘We hebben slechts beperkte middelen: geld dat we uitgeven aan de speurtocht naar het Higgsdeeltje kunnen we niet spenderen aan een malariavaccin. Die keuzes moeten in een democratisch systeem worden gemaakt. Ik vind het ook helemaal niet raar dat wetenschappers steeds duidelijker moeten uitleggen wat voor onderzoek ze doen en wat het doel daarvan is. Ze gebruiken immers publiek geld. Ook bij een persoonsgebonden NWO-subsidie voor fundamenteel onderzoek is het goed je even af te vragen of er, naast het plezier dat je er zelf aan hebt, nog anderen baat bij zouden kunnen hebben.’Dat uitleggen aan het publiek is hard nodig, want belangenverstrengeling en maatschap-pelijke discussies over wetenschappelijke onzekerheden hebben het gezag van weten-schappers aangetast, stelde Dijkgraaf in zijn Machiavelli-lezing in 2011. ‘De complexiteit van de vraagstukken neemt toe (…). Intus-sen vraagt de politiek vol ongeduld om concrete oplossingen. Kunnen de dames en heren wetenschappers het eerst even met elkaar eens worden?’Miedema: ‘Wetenschappelijke kennis is inderdaad harder nodig dan ooit, en dat er af en toe over de juistheid en bruikbaar-heid daarvan wordt gediscussieerd, is niet vreemd. Kennis is het product van mensen die niet onfeilbaar of heilig zijn. Er is onze-kerheid en er zijn forse meningsverschillen, vooral aan het front van de wetenschap waar nieuwe kennis wordt gemaakt. Laten we die discussies niet toedekken, maar uitleggen dat die verschillen van inzicht er in de prak-tijk van de wetenschap uitgezeefd worden totdat er een robuust eindproduct ontstaat.’ �

1204(22) UniekCS5.indd 31 06-09-12 19:36

30 Uniek

DISCUSSIE

De tijd van ‘nutteloos’ onderzoek is voorbij

‘Kennis is het product van mensen die niet onfeilbaar of heilig zijn’

1204(22) UniekCS5.indd 30 06-09-12 19:36

Uniek 33

Aan de vooruitgang in de gezondheidszorg hangt een

prijskaartje. We geven er steeds meer geld aan uit. Dat

geld wordt overwegend goed besteed, maar het is

helaas duidelijk dat deze stijging niet kan voortduren.

Het valt daarom te begrijpen dat achtereenvolgende regeringen

proberen de kosten van de gezondheidszorg in te tomen. Maar

voor de klinisch-genetische patiëntenzorg is dat erg wrang.

Nergens gaan de ontwikkelingen zo snel als in de genetica. Nieuwe

genetische technieken maken het mogelijk om van individuele per-

sonen hun hele genetische profi el, drie miljard genetische letters,

snel en relatief goedkoop te ontcijferen. Dit biedt enorme kansen

voor diagnostiek, genetische counseling, gerichtere ziektepreven-

tie en straks behandeling op maat. Op den duur zal een kopie van

iemands volledige DNA-code onderdeel zijn van het medisch dos-

sier. Ook is het voorstelbaar dat het genetisch profi el al direct na de

geboorte wordt bepaald via een hielprik, of zelfs nog eerder, in het

DNA van de ongeboren baby, verkregen via het moederlijk bloed.

Het bepalen van de lettercode is dus niet moeilijk meer, maar

het interpreteren ervan zeker wel! Wat betekenen deze letters

voor ziekte en gezondheid en hoe gaan we met deze kennis om?

Het genetisch profi el bevat ook informatie over toekomstige

gezondheid. Willen we dat allemaal wel weten? Klinisch genetici

zijn essentieel voor de interpretatie van de DNA-lettervolgorde.

Zij zorgen voor de vertaling naar de patiënt en ondersteunen bij

alle vragen en zaken die vervolgens spelen.

Het betekent dat de klinisch geneticus een steeds centralere plaats

in het ziekenhuis zal krijgen. Klinisch genetici adviseren nu vooral

over zeldzame, maar ernstige erfelijke ziekten en aangeboren

afwijkingen. Als genetische informatie een rode draad wordt bij

alle behandelingen, zal de vraag naar genetische counseling sterk

stijgen.

De gezondheidszorg in Nederland mag niet meer dan 2,5 pro-

cent groeien, dus ook de klinische genetica niet. Dit staat in schril

contrast tot de snel groeiende mogelijkheden van dit vakge-

bied. We leiden in Nederland zeer goede klinisch genetici op. Als

we niet uitkijken, hebben we straks wel heel veel werk voor

ze, maar kunnen we ze niet betalen. Een zeer relevant onderdeel

uit het zorgproces zal dan ontbreken, en daar is de patiënt de dupe

van! �

De klinisch geneticus zal een steeds centralere plaats in ziekenhuis krijgen

Prof. dr. Nine Knoers is hoogleraar Medische Genetica aan het UMC Utrecht. Daarnaast is zij voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) en lid van de Beraadsgroep Genetica van de Gezondheidsraad

BEZUINIG NIET OP KLINISCHE GENETICA

Tekst: Nine Knoers. Foto: Beeldredaktie / Christiaan Krouwels.

COLUMN

1204(22) UniekCS5.indd 33 06-09-12 19:37

32 Uniek

�Dr. Linda van Laake is cardi-oloog in op leiding. Ze pro-moveerde aan het Hubrecht Instituut en combineert nu

patiëntenzorg met wetenschappelijk on-derzoek naar hartstamcellen bij het UMC Utrecht.

Dit jaar won zij de Heinekenprijs voor jonge onderzoekers in de geneeskunde van de KNAW. Eerder kreeg ze een VENI-beurs van de Nederlandse Organisatie voor We-tenschappelijk Onderzoek (NWO). Hoe kijkt een jonge, getalenteerde onderzoeker als zij tegen de kwestie aan? ’Ik vind wetenschappelijk onderzoek interes-

‘Laat briljant onderzoek niet links liggen’

‘Als arts én wetenschapper sla ik een brug tussen laboratorium en kliniek’

sant en spannend. Je kunt nieuwe dingen uitvinden of belangrijke vragen uit de kliniek beantwoorden. We passen nog veel behandelingen toe die eigenlijk helemaal niet bewezen zijn. Als arts én wetenschap-per sla ik een brug tussen laboratorium en kliniek. Het is heel druk, maar ik geniet van de combinatie.In het begin heb ik me erover verbaasd hoe “politiek” wetenschap is. Bijvoorbeeld: een Amerikaanse onderzoeks-groep had net als wij onderzoek gedaan naar een bepaald soort celtransplantatie voor regeneratie van het hart. Op korte termijn werkt dat heel goed, op de lange termijn helemaal niet zo. Wij beschreven ook de nadelen, maar ons stuk werd afgewezen door

de grootste tijdschrift en. De Amerikaanse collega’s publiceerden in Nature alleen de succesvolle toepassing op korte termijn. Wetenschap is dus niet objectief. Alle mooie en minder mooie kanten van de mens zie je in wetenschap en wetenschappers terug.

Wetenschappers die hun nieuwsgierigheid volgen, doen grote ontdekkingen waar de mensheid van profi teert. Je weet alleen van tevoren niet óf dat gaat gebeuren. Als je als maatschappij echt wilt innoveren, moet je weten schappers de ruimte geven. Daar mag dan ook wat tegen overstaan, namelijk dat wetenschappers de dialoog aangaan met de maatschappij. Ik ben het er helemaal mee eens dat onderzoekers moeten nadenken over de mogelijke maatschappelijke impli-caties. Maar briljant onderzoek links laten liggen omdat we op dit moment de gevolgen niet kunnen overzien, daar gaan we echt spijt van krijgen.’ �

1204(22) UniekCS5.indd 32 06-09-12 19:36

Uniek 35

ZORG

DRINGEND GEZOCHT: NIEUWE MEDICIJNEN

Op dit moment is riluzole het enige medicijn tegen ALS. Het geneest niet, maar verlengt het leven van ALS-patiënten met gemiddeld drie tot zes maanden. In de VS wordt op dit moment een potentieel nieuw geneesmiddel getest. Het is gebaseerd op natriumchloriet, een antioxi-dant die onder andere wordt gebruikt bij de productie van drinkwater. Sommige ALS-patiënten wachten het resultaat van die tests niet af. Ze schaffen het middel aan voor eigen gebruik. Niet verstandig, vindt Van den Berg. ‘Het is niet bekend of het werkt en wat de bijwerkingen zijn. Zorg-vuldig onderzoek is echt noodzakelijk. Van riluzole zie je

het effect per patiënt niet of nauwelijks. Het verschil komt alleen boven tafel als je het vergelijkt met een nepmiddel. Dat geldt wellicht ook voor natriumchloriet. Straks gooien we het middel weg omdat patiënten roepen dat het niet werkt, terwijl het – net als riluzole – misschien wel dege-lijk effect heeft.’Van den Berg onderschrijft de dringende behoefte aan meer medicijnen. ‘Wij doen nu onderzoek naar een poten-tieel medicijn van Biogen, een middel dat werkt op de mitochondriën, de energiecentrales van een cel. Met de kerst worden de resultaten bekend. Eind dit jaar starten we een onderzoek naar nog twee andere medicijnen.’

1204(22) UniekCS5.indd 35 06-09-12 19:37

34 Uniek Tekst: Pieter Lomans. Illustratie: Milo.

Goed voor patiënten zorgen en met hun medewerking tegelijkertijd

meer te weten komen over hun ziekte. Dat is kenmerkend voor het

onderzoek naar ALS van de afdelingen Neurologie en Neuroweten-

schappen en Farmacologie van het UMC Utrecht. ‘Omdat het de

beste garantie vormt voor effectief en succesvol onderzoek’, vindt

neuroloog Leonard van den Berg.

 Samen hebben de twee afdelingen het afgelopen jaar diverse genen gevonden die de kans op amyo-trofe laterale sclerose – kortweg ALS – vergroten. Dat succes is volgens Leonard van den Berg,

neuroloog en coördinator van het landelijke ALS Centrum, en Jeroen Pasterkamp, mole-culair neurobioloog, te danken aan de nauwe samenwerking tussen de patiëntenzorg en het fundamentele onderzoek.Van den Berg: ‘Het ALS Centrum in Utrecht biedt patiënten optimale zorg, maar probeert tegelijkertijd met hun hulp de oorzaken van ALS op te sporen. Op de eerste plaats bren-gen we de ziekte zo goed mogelijk in kaart.

Wat zijn de symptomen, wanneer zijn ze ont-staan, hoe snel verloopt het proces, dat soort zaken. Verder vragen we aan de patiënten of we bloed en huidcellen mogen afnemen. Daarnaast vullen ze een uitgebreide vragen-lijst in over hun leefgewoonten – of ze veel sporten, wat ze eten, enzovoort – , welk beroep ze uitoefenen, welke (infectie)ziekten ze hebben gehad.’

GENETISCHE VERSCHILLEN

Zo heeft Van den Berg een waardevolle verzameling van biologisch materiaal, een biobank, van ALS-patiënten opgebouwd. Die is ideaal voor verder wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de ziekte. �

‘Nauwe samenwerking tussen patiënten zorg en fundamenteel onderzoek: “beste garantie op succes”’

Onderzoek naar ALS in de versnelling

1204(22) UniekCS5.indd 34 06-09-12 19:37

Uniek 37

 Een van mijn vrienden is gek van voetbal en vooral een enorme

fan van het Nederlands elftal. Tijdens het vrij succesvolle WK

van 1998 had hij bij drie gewonnen wedstrijden op rij dezelfde

oranje onderbroek aan. Toen we tegen Brazilië speelden, had

zijn moeder deze echter in de was gedaan… U kunt zich waar-

schijnlijk nog wel herinneren hoe dát afl iep. Sindsdien draagt hij bij alle

wedstrijden van het Nederlands elftal deze zelfde onderbroek.

Onze hersenen zoeken voortdurend naar verbanden tussen wat wij

doen en de wereld om ons heen. Zo heb ik geleerd dat als ik in de rij

ga staan voor de kassa, dit vanzelf de langzaamste rij wordt. En ik kan

een regenbui veroorzaken door zonder jas naar het UMC Utrecht te

fi etsen. Niet alleen ónze hersenen werken op die manier. Er is ooit een

experiment gedaan waarbij duiven die in een hokje zaten elke minuut

met een automatisch systeem wat vogelzaad in hun etensbakje kregen.

Toen de onderzoekers na een uur kwamen kijken, stond de ene duif te

hinken, een andere klopte met zijn snavel tegen een tralie, een derde

maakte repeterende geluidjes. Dat hadden de vogels toevallig gedaan

net voordat de eerste keer het voer in hun bakje viel, en kennelijk dach-

ten ze dat zolang ze het maar bleven doen, het voer zou blijven komen.

Ook in de geneeskunde zijn we van nature geneigd meer effect toe te

dichten aan behandelingen dan strikt gerechtvaardigd. Als ik drie keer

voor een infectie een bepaalde behandeling adviseer en dat gaat drie

keer goed, dan is voor mij gevoelsmatig ‘bewezen’ dat ál onze patiën-

ten op die manier geholpen moeten worden. Hetzelfde geldt als ik

sinaasappelsap drink en mijn verkoudheid gaat over. Zelfs al werkt het

daarna een paar keer minder goed.

Tien jaar geleden kwam het (ontzettende dure) geneesmiddel Xigris

op de markt, dat zou helpen tegen bloedvergiftiging. Sommige art-

sen geloofden hierin, vooral degenen die patiënten beter hadden zien

worden de eerste paar keer dat ze het gaven; artsen die bij hun eerste

patiënten geen effect zagen, geloofden er meestal niet in. Pas jaren

later kon met een grote internationale studie defi nitief worden vast-

gesteld dat Xigris echt niet werkte. De ‘believers’ zullen dit soms maar

moeizaam hebben geaccepteerd, want wanneer onze hersenen een-

maal een verband herkennen, dan laten ze het niet snel los. Dat geldt

al helemaal voor mijn vriend, die ondanks de zeer matige prestaties

van het Nederlands elftal op het afgelopen EK zijn oranje onderbroek

gewoon blijft dragen. Sterker nog: hij moet er niet aan denken hoe-

veel slechter het in Oekraïne had kunnen afl open als hij hem níet had

aangehad. �

Wanneer onze hersenen eenmaal een verband herkennen, dan laten ze het niet snel los

Miquel Bulnes is arts-microbioloog en schrijver. Hij publiceerde onder meer vier romans: Zorg, Lab, Attaque en Het bloed in onze aderen.

DE ONDERBROEK VAN HET SUCCES

Tekst: Miquel Bulnes. Foto: Michel Campfens.

COLUMN

1204(22) UniekCS5.indd 37 06-09-12 19:37

36 Uniek

‘ALS is een neurologische ziekte die bij elke volwassene kan ontstaan. De motorische zenuwcellen sterven af, waardoor patiënten steeds minder controle over hun spieren hebben. Daar overlijden ze uiteindelijk aan, meestal door een verlamming van de adem-halingsspieren. Bij een klein deel van de patiënten is de oorzaak puur genetisch. De helft van de familieleden heeft dan de kans ALS te krijgen. Maar bij het overgrote deel van de patiënten gaat het waarschijnlijk om een combinatie van genen en omgeving. De patiënten hebben afwijkingen in een of meer genen die hen vatbaar maken voor de ziekte. Maar er is ook iets in hun leefomgeving – een virus, een chemische stof of een andere factor – dat de ziekte uitlokt. Dat maakt de zoektocht naar de oorzaak ingewikkeld, maar we hebben het idee dat we op de goede weg zijn, juist door de nauwe samenwerking die Jeroen Pasterkamp en onze afdeling bin-nen de Divisie Hersenen zijn aangegaan.’Met de uitgebreide patiëntinformatie en het

biologische materiaal zijn in principe nieuwe ALS-genen op te sporen. Van den Berg: ‘Met de nieuwste technieken kunnen we alle genen van patiënten snel in kaart brengen. Die zijn vervolgens te vergelijken met de genen van een grote groep personen zonder ALS. Daar rollen genetische verschillen uit. Dat kunnen mutaties of foutjes zijn, maar

vaak zien we ook dat stukjes genetische informatie zijn weggevallen of dat zij zich herhalen, ook wel “stotterend DNA” genoemd. Maar dan ben je er nog niet, want niet elk genetisch

verschil heeft met de ziekte te maken. Vaak is het een hele kluif om uit al die verschillen juist díé verschillen te halen die ertoe doen.’

HUIDCELLEN WORDEN MOTORISCHE

ZENUWCELLEN

Als arts kijkt Van den Berg vooral naar de patiënt en de rol die de omgeving en de genen bij de ziekte spelen. Als moleculair neurobioloog richt Jeroen Pasterkamp zich vooral op het onderliggende ziekteproces: welke eiwitten zijn erbij betrokken, welke functies hebben ze, hoe verstoren ze de processen in de cel en waarom sterven juist de motorische zenuwcellen af? Pasterkamp: ‘Genen vormen de basis voor eiwitten. Vinden we een nieuw gen, dan zoek ik uit welk eiwit daarbij hoort en welke functie het heeft . Hoe meer genen we vinden, hoe beter het inzicht in de ziekte. Want meestal werken diverse genen en eiwitten samen om iets in een cel te regelen. Dat zien we bij ALS ook. Het lijkt er sterk op dat veel ALS-genen een functie hebben bij de vertaling van DNA naar eiwitten. Gaat daar iets mis, dan veranderen de eiwitten en functioneren ze

niet goed meer. Dat idee onderzoeken we nu verder.’Pasterkamp doet niet alleen biochemisch onderzoek aan genen en eiwitten, maar gebruikt ook diermodellen, zoals dat van de zebravis en de muis. Om zo meer te weten te komen over het ziekteproces bij de mens, kijkt hij bijvoorbeeld wat een ALS-gen of -eiwit precies doet in zo’n organisme. Door een nauwe samenwerking met Niels Geijsen van het Hubrecht Instituut (het onderzoeks-instituut van de KNAW) beschikt hij sinds kort ook over een nieuwe, veelbelovende techniek: iPS. Pasterkamp: ‘Daarmee zijn huidcellen van ALS-patiënten om te zetten in stamcellen. Daaruit kun je vervolgens motorische zenuwcellen kweken. Je kunt geen stukje uit het ruggenmerg van een ALS-patiënt halen om het te bestuderen, maar op deze manier kan dat wel. In een kweek-bakje is het ziekteproces heel nauwkeurig te bestuderen. We kunnen allerlei factoren veranderen om te zien wat voor invloed dat heeft . Zelfs het eff ect van medicijnen is op die manier te testen.’Van den Berg en Pasterkamp verwachten dat hun gezamenlijke aanpak de komende tijd vruchten gaat afwerpen. Niet alleen voor de wetenschap, maar daardoor hopelijk ook voor de ontwikkeling van een eff ectieve therapie voor ALS-patiënten. �

� Wilt u het onderzoek van Leonard van den Berg steunen? Dat kan via de Stichting Vrienden van het UMC Utrecht. Meer informatie: www.vriendenumcutrecht.nl.

�

‘We kunnen huidcellen van ALS-patiënten omzetten in stamcellen’

1204(22) UniekCS5.indd 36 06-09-12 19:37

Uniek 39

ZORG

1204(22) UniekCS5.indd 39 06-09-12 19:37

38 Uniek Tekst: Karin Fleuren. Foto’s: Hester Doove.

Carola van Alphen (36) haalt een vuistdikke klapper uit de

boeken kast. Daarin zit het werk dat ze doet voor Anoiksis, de

vereniging van mensen met schizofrenie, psychoses en aanver-

wante stoornissen. Het zijn interviews in tijdschriften als

Vriendin of een aankondiging van haar optreden in het tv-

programma De Wereld draait door, en ze gaan over haar leven

met schizofrenie. ‘Ik ben voor negentig procent normaal.’

�

‘Ik ben voor negentig procent normaal’

 Carola was zestien en zat in 4-vwo, toen ze voor het eerst stemmen hoorde. Vriendelijke, maar ook nare. Ze scholden haar uit, zeiden dat ze niets

waard was, dat ze beter dood kon zijn. Ook kreeg ze de opdracht zichzelf pijn te doen. En dat deed ze dan. Op school bijvoorbeeld sloot ze zich in de wc op om zich te snijden of met haar hoofd tegen de muur te bonken. Dat gebeurde ook ’s nachts. Die doorwaakte nachten waren de reden dat ze tijdens een luistertoets Engels in slaap viel, waardoor de school gealarmeerd raakte. Uiteindelijk nam Carola haar lerares Frans in vertrouwen – haar ouders kon ze niet

LEVEN MET SCHIZOFRENIE

inlichten, want dat hadden de stemmen ver-boden. Via deze lerares kwam ze bij een psy-chiater terecht die haar aanraadde zich op te laten nemen om te kijken wat er precies aan de hand was. Maar dat wilde Carola niet. Ze had kort daarvoor een vriendje gekre-gen en was lid van de leerlingenvereniging geworden. ‘Ik was altijd gepest en nu hoorde ik voor het eerst ergens bij. Dat wilde ik me niet laten afpakken. Bovendien, overall ging het beter met me. Ik hechtte minder waarde aan de stemmen. Die verliefdheid had me meer zelfvertrouwen gegeven. Ook wilde ik het vwo graag afmaken en mijn moeder was daarbij mijn bondgenoot.’ Haar ouders en zusjes had ze inmiddels toch over haar stemmen verteld.

1204(22) UniekCS5.indd 38 06-09-12 19:37

Uniek 41

Iedereen heeft bovendien een persoonlijke begeleider. ‘Die geeft precies de zorg die je nodig hebt. Ik heb nogal moeite om de dingen te overzien. Daarom neemt mijn begeleider wekelijks de post met me door. Ook komt er iemand om me te helpen met poetsen.’ Dagelijks slikt Carola nu twee soorten antipsychotica en een antidepressivum. Ze gaat wekelijks naar het UMC Utrecht voor een gesprek met de psycholoog en eens per maand bezoekt ze haar psychiater. Ze onderneemt veel met haar vriend Marc, die ze vrij snel na haar verhuizing naar het Kick Wilstraplantsoen daar heeft leren kennen. Ze doen samen boodschappen, koken, fi etsen, praten. Ook leest ze veel en speelt af

en toe piano. Verder werkt ze twee dagdelen per week voor Anoiksis, waar ze onder meer de ledenadministratie doet en voorlichting geeft over schizofrenie: ‘Mijn levensdoel is het beeld de wereld uithelpen dat mensen met schizofrenie agressief, gevaarlijk of niet aanspreekbaar zouden zijn. Ik voel mij voor negentig procent normaal. Alleen als er te veel druk op mijn schouders ligt, word ik psychotisch. Dan hoor ik stemmen en kom op rare ideeën.’ Dat gebeurt gemiddeld een keer per jaar. Ze wordt dan opgenomen in het UMC Utrecht. De laatste keer was rond kerstmis 2011: ‘Ik was penningmeester van Anoiksis, maar dat wilde ik niet meer. Er was iemand die die taak wilde overnemen. Ik heb hem ingewerkt, waardoor ik al op

mijn tenen moest lopen. Toen hij in decem-ber aankondigde dat hij er toch van afzag, werd het te veel.’ Aan de andere kant zorgt de schizofrenie ervoor dat ze juist moeilijk tot iets komt. Zo neemt ze zich al twee jaar voor om op fi tness te gaan. En het is haar nog steeds niet gelukt om contact op te nemen met een aantal vrienden die haar – ondanks alles – trouw zijn gebleven.Natuurlijk, de schizofrenie heeft haar leven aan banden gelegd, zegt ze. Maar toch. ‘Op de Kick hoor ik erbij, voel ik me veilig. Ik heb een lieve vriend, de relatie met mijn ouders is beter geworden, ik heb interessant werk. Samen met mijn zusje werk ik aan een tweede roman. Dat zijn toch allemaal geluksfactoren.’ �

‘Mijn levensdoel is: het beeld de wereld uit helpen dat mensen met schizofrenie agressief, gevaarlijk of niet aanspreekbaar zouden zijn’

1204(22) UniekCS5.indd 41 06-09-12 19:38

40 Uniek

EEN STEM ERBIJ

Carola haalde haar vwo-diploma en ging Natuurwetenschappen en Bedrijf & Bestuur in Utrecht studeren. Toen pleegde haar vriend zelfmoord. De stemmen kwamen in alle hevigheid terug en Carola zocht hulp bij een paragnoste. ‘Ik was erachter gekomen dat ik misschien schizofrenie had en dat was een klap. Dat zijn mensen die helemaal gek zijn en de rest van hun leven in een gekkenhuis zitten, dacht ik. Deze vrouw zei dat er niets mis was met mij, maar dat ik entiteiten uit andere sferen hoorde. Dat was een aantrekkelijke verklaring.’Maar de paragnoste ging Carola’s leven steeds meer bepalen. Ze mocht geen contact onderhouden met haar ouders, vrienden

en studiegenoten omdat die een slechte invloed op haar zouden hebben. Haar leven bestond voornamelijk uit colleges volgen en op en neer reizen tussen de universiteit en haar oom en tante in Utrecht, bij wie ze was ingetrokken. ‘Ik had er een stem bij, in levende lijve. Ik was het vertrouwen in de wereld kwijt en dacht: als ik niet het gereed-schap voor een goed leven heb, waarom zou ik dan leven?’Tijdens een studiereis in Londen – ze was toen twintig – raakte ze volledig in een psychose. Ze liep helemaal gedesoriënteerd door de hoofdstad en werd door de politie opgepakt. ‘Alles zag er grauw en vijandig uit, overal waren klauwen die naar mij uitstaken.’ Terug in Nederland werd Carola

opgenomen in het UMC Utrecht en daar werd de diagnose schizofrenie gesteld. Ze kreeg medicijnen en de stemmen verdwe-nen. Na een maand of drie pakte Carola haar studie weer op. Ze was intussen ook naar het ouderlijk huis in Leiden teruggekeerd. ‘Mijn ouders moeten met lede ogen hebben aangezien hoe ik mijn leven leefde, maar ze hebben me met open armen ontvangen.’ Een tijd lang reisde haar moeder zelfs met Carola op en neer naar Utrecht. Ze was zo geschrokken van alles wat er was gebeurd, dat ze niet meer alleen durfde te reizen.

NUL STUDIEPUNTEN

Toch lukte het studeren niet meer. Door de psychoses – bij die ene keer in Londen bleef het niet – was haar abstractievermogen minder geworden. Na twee jaar buff elen, waarin ze nul studiepunten haalde, zette ze er een punt achter en begon met de hbo-op-leiding sociaal pedagogische hulpverlening. De theorie was een eitje, maar de stages waren dat niet. Niet omdat ze in de war raakte van de mensen die ze begeleidde, zo-als psychogeriatrische ouderen of verslaafde vluchtelingen. Het waren juist de ‘gewone’ collega’s met wie ze het moeilijk had. Het aloude gevoel dat ze er niet bij hoorde, stak weer de kop op. Tijdens een van haar stages, in mei 2002, kreeg ze opnieuw een psychose. Het was de maand dat politicus Pim Fortuyn werd doodgeschoten, en Carola was er heilig van overtuigd dat zij hem had vermoord. Toch lukte het om haar studie af te ronden. Als eindscriptie schreef ze de (jeugd)roman Zo gek nog niet; over de eerste symptomen van schizofrenie die het leven van het meisje Elree en haar familie in een chaos veranderen.

LEVENSDOEL

Sinds 2006 woont Carola in Almere, in een straat met 37 zelfstandige wooneenheden voor mensen met schizofrenie. In het Kick Wilstraplantsoen is 24 uur per dag hulp aanwezig voor wie dat nodig heeft .

�

‘Ik dacht: als ik niet het gereedschap voor een goed leven heb, waarom zou ik dan leven?’

1204(22) UniekCS5.indd 40 06-09-12 19:38

Uniek 43

In haar promotieonderzoek wilde verpleegkun-dige en verplegingswetenschapper Janneke de Man-van Ginkel depressie na een beroerte zo snel mogelijk opsporen. Omdat patiënten maar kort in het ziekenhuis liggen, ging zij bij zo’n vierhonderd patiënten op huisbezoek, zes weken nadat ze uit het ziekenhuis waren ontslagen. De Man stelde vast of de patiënten een depressie hadden en spoorde factoren op die het optreden daarvan voorspellen. De belangrijkste blijkt te zijn of patiënten al eerder een depressie of psychische ziekte hebben gehad.Deze informatie heeft De Man in een toolkit ver-werkt. Verpleegkundigen in het UMC Utrecht en twee andere ziekenhuizen gebruiken die in een vervolgonderzoek. Het helpt ze om patiënten met een verhoogd risico op depressie snel op te sporen. Ze kunnen deze patiënten dan stimuleren om mee te doen met oefengroepen en ze complimenteren met het succesvol uitvoeren van handelingen.‘Ik dacht altijd dat ik een praktijkgedreven iemand was’, vertelt Janneke de Man. ‘Maar inmiddels ben ik helemaal gegrepen door het onderzoek. Het wetenschappelijke gepuzzel vind ik geweldig. Maar écht enthousiast word ik van onderzoek dat patiëntenzorg verbetert. Met mijn proefschrift heb ik het beste van deze twee werelden kunnen ver-binden.’� Janneke de Man-van Ginkel,

Early Detection of Post-Stroke Depression

Promotoren: prof. dr. M.J. Schuurmans, prof. dr. D.E. Grobbee & prof. dr. E. Lindeman (30 augustus)

Een derde van de mensen die een beroerte hebben gehad, kampt daarna met depressieve symptomen. Ze zijn lusteloos en hebben geen moed om iets te ondernemen. Dat is funest voor een goede revalidatie, want die draait om actieve deelname aan therapie.

Depressie na beroerte zo snel mogelijk opsporen

1204(22) UniekCS5.indd 43 06-09-12 19:38

42 Uniek

PROMOTIES

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Marcel Bakker | HiRez; Shutterstock / Mopic, O2creationz, Valentyn Volkov.

OOK MRI-SCAN VAN VERWIJD BLOEDVAT

Een verwijding van de lichaamsslag-

ader, een aneurysma, kan scheuren

en dat heeft de dood tot gevolg. Om

dit te voorkomen, plaatsen artsen een

kunststof bloedvat. Jaarlijkse CT-scans

zijn daarna nodig om te controleren of

de verwijding toch niet groeit.

In haar promotieonderzoek bekeek

Sandra Cornelissen de verwijde bloed-

vaten óók via een MRI-scan. Op zo’n

scan blijkt soms lekkage zichtbaar

te zijn die via de CT-scan onopge-

merkt blijft. Als na behandeling toch

bloed lekt naar de verwijding, kan het

bloedvat alsnog scheuren. Cornelis-

sen concludeert dat het uitvoeren van

een aanvullende MRI-scan nut heeft

als op de CT-scan alles goed lijkt. Op

deze manier zijn aneurysmapatiënten

op te sporen bij wie de eerste behan-

deling niet volstaat. Zij krijgen daarna

een intensievere behandeling.

Sandra Cornelissen, MRI fol-low-up of abdominal aortic aneurysms after endovascular repair� Promotoren: prof. dr. ir. M.A. Viergever, prof. dr. W.P.Th.M. Mali & prof. dr. F.L. Moll (6 september)

MEDICIJN TEGEN VERSLAVING WEL DEGELIJK MOGELIJK

DONORLEVER WARM BEWARENLevertransplantatie is momenteel de enige behandeling voor leverfalen, maar het aantal leverdo-

noren schiet tekort. Dat komt mede omdat levers van mensen die overlijden door een hartstilstand,

niet bruikbaar zijn voor transplantatie.

In zijn promotieonderzoek probeerde Herman Tolboom

dit op te lossen. Hij ontwikkelde een proefdiermodel voor

het ‘warm’ bewaren van donorlevers. Hierbij voorziet een

machine de lever van zuurstof en voedingsstoffen. Op die

manier kan eventuele schade die het orgaan heeft opgelo-

pen na een hartstilstand, zelfs worden hersteld. Tolboom

laat zien dat het zo mogelijk is rattenlevers twaalf uur te

bewaren, zélfs na een hartstilstand.

Herman Tolboom, Normothermic machine perfusion for donor liver preservation� Promotor: prof. dr. I. Borel Rinkes (30 augustus)

ONDERZOEK NAAR VET RONDOM BLOEDVATENTe veel lichaamsvet is ongezond, maar niet al het

vet is hetzelfde. Van buikvet is inmiddels bekend

dat het aan aderverkalking bijdraagt. Maar hoe

zit het met vet rondom bloedvaten?

Sandra Verhagen onderzocht bij overledenen de

samenstelling van vet rondom kransslagaderen

en andere bloedvaten. Ook bekeek ze vet-

biopten van patiënten die een bypass-operatie

ondergingen. In dit vetweefsel blijken immuun-

cellen voor te komen die een rol spelen bij

ontstekingen. Alleen remmen deze immuuncel-

len juist ontstekingen. Het zou betekenen dat ze

de kans op aderverkalking verminderen. Meer

onderzoek moet uitwijzen of deze immuuncel-

len een reactie vormen op aderverkalking elders

in het lichaam, of dat ze bloedvaten inderdaad

tegen aderverkalking beschermen.

Sandra Verhagen, Local and systemic effects of visceral and perivascular adipose tissue� Promotoren: prof. dr. F.L.J. Visseren & prof. dr. Y. van der Graaf (11 september)

Obesitas en drugsverslaving ontstaan mede

doordat ons brein zoekt naar beloningen. In de

vorm van drugs en (lekker) eten zijn die volop

beschikbaar en zo kunnen gevoelige men-

sen verslaafd raken. Frank Meye onderzocht

het werkingsmechanisme van medicijnen die

zouden helpen tegen overgewicht en drugs-

verslaving. Deze medicijnen voorkomen dat

lichaamseigen, opiumachtige stoffen binden

aan hun receptor, maar ze hebben stevige bij-

werkingen. Meye bewijst dat die bijwerkingen

ontstaan doordat de medicijnen ook de nor-

male, spontane activiteit van de receptoren

onderdrukken.

Dit suggereert, volgens Meye, dat medicijnen

tegen drugsverslaving en overgewicht wel

degelijk mogelijk zijn, maar ze zouden alleen

de opiumachtige stoffen moeten blokkeren en

niet ook de receptoractiviteit moeten dempen.

Frank Meye, Constitutive cannabinoid 1 and mu opioid receptor activity in the ventral tegmental area: occurrence, function and therapeutic relevance� Promotor: prof. dr. Roger Adan (26 september)

1204(22) UniekCS5.indd 42 06-09-12 19:38

Uniek 45

vinden én bindenSCHIZOFRENIE

Nog een manier om talent binnenshuis tot bloei te laten komen, is de Rudolf Mag-nus Young Talent Fellowship. Om jonge onderzoekers de kans te geven in het UMC Utrecht hun onderzoekslijn uit te bouwen, stimuleert het Rudolf Magnus Instituut

voor Neurowetenschappen per jaar een tot twee getalenteerden met twee jaar

salaris en 100.000 euro voor hun onderzoeksplan.

Lot de Witte, psychiater in oplei-ding en onderzoeker bij de divisie Hersenen, is zo’n fellow. Ze wil weten of en waar, op moleculair niveau, schizofrenie wordt aangewakkerd. Dat zou kun-nen zijn op de kruispunten waar interne (genetische) en externe (levenswijze) factoren elkaar tegenkomen. Welke invloed hebben bijvoorbeeld cannabis of virussen op onze genetische kaart?De Wittes startpunt zijn

microglia, een bepaald soort hersencellen. ‘In sommige her-

sencellen moet iets fout gaan, iets dat misschien schizofrenie veroor-

zaakt of aanwakkert. Microglia zijn waarschijnlijke kandidaten.’ Deze cellen

zijn onderdeel van het immuunsysteem en actief bij infectieziekten en hersenherstel-werkzaamheden. PET-scans laten zien dat

microglia actiever zijn bij mensen met schi-zofrenie dan bij mensen zonder de ziekte.

BETERE BEHANDELINGEN

De Witte onderzoekt welke eff ecten deze potentiële boosdoeners op moleculair ni-veau hebben. Ze werkt met microglia die in een lab zijn nagebouwd en brengt ze onder invloed van onder meer THC (cannabis), virussen (zoals herpes), infecties en zelfs stresshormonen (cortisol). ‘Het zou natuur-lijk beter zijn om dit onderzoek met echte microglia uit patiëntenweefsel te doen. Maar breinweefsel voor psychiatrisch onderzoek is schaars. De Nederlandse Hersenbank krijgt maar twee breinen van overleden schizo-freniepatiënten per jaar.’ Daarom maakt De Witte zich, als onderdeel van haar onder-zoekstraject, sterk voor een ‘goedgevulde’ Hersenbank. Haar fonds maakt onderzoek mogelijk tot 2015. Dan hoopt De Witte ten minste één verstoord moleculair proces te hebben gevonden dat te maken heeft met het ont-staan van schizofrenie. ‘Ons onderzoek zou kunnen bijdragen aan betere behandelingen of een diagnostische test. Tot nu toe wordt de diagnose schizofrenie puur op basis van gesprekken gesteld – sommige gevallen zijn “klassiek”, maar andere laten (te) veel te discussiëren over. Het zou prachtig zijn als we biologisch uitsluitsel konden geven. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor toekomstig onderzoek.’ �

‘Welke invloed hebben bijvoorbeeld cannabis of virussen op onze genetische kaart?’

ONDERWIJS

1204(22) UniekCS5.indd 45 06-09-12 19:39

44 Uniek Tekst: Manou van de Zande. Foto: Eddo Hartmann.

Divisie Hersenen wil talent Psychiaters, linguïsten, biomedici, psychologen – de divisie Hersenen van het

UMC Utrecht wil veelbelovend neurowetenschappelijk talent binnenhalen

en -houden. Met een internationale neuro science-master, Young Talent-

beurzen en sinds kort een speciaal promotieprogramma.

 Je kunt op 1001 manieren naar hersenen kijken. Ze zijn allemaal gebaseerd op twee uitgangspun-ten: gezond brein en ziek brein. Deze komen samen in de master Neuroscience and Cognition. Hoe verhouden cognitieve (hoe werkt taal, spraak, herinnering?)

en pathologische (hoe ontstaat schizofrenie, dementie, Alzheimer?) kenmerken van ons brein zich tot elkaar? De tweejarige master, onderdeel van de Graduate School of Life Sciences Utrecht, moet bevorderen dat kruisbestuiving tussen al die 1001 onderzoeksvragen nieuwe inzichten oplevert over de werking van onze hersenen. Per jaar starten 55 studenten, uit uiteen-lopende richtingen: ongeveer de helft heeft een bachelor biomedische wetenschap-pen, de andere helft bestaat onder meer uit psychologen, linguïsten en zelfs een piloot. Ze leren dezelfde wetenschapstaal spreken en doen twee stages: één in Utrecht en één daarbuiten.

WETENSCHAPPELIJKE ‘KLIK’

Na deze master ziet het UMC Utrecht ze natuurlijk graag terugkomen. Een stimulans daarvoor is het in septem-ber gestarte PhD-programma, dat beschikbaar is voor twee talentvolle onderzoekers. PhD-coördinator Mariken de Krom en mastercoör-dinator Geert Ramakers dachten samen met collega’s een intensief stageroulatiesysteem uit. Acht tot tien geselecteerde Neuroscience- and Cognition-studenten lopen ieder vier tweeweekse stages bij de zestien onderzoeksgroepen die ver-bonden zijn aan het Rudolf Magnus Instituut voor Neurowetenschap-pen. Ze worden gekoppeld aan een promovendus. Als een van die stages een wetenschappelijke ‘klik’ oplevert, schrijft de student een onderzoeksvoorstel. NWO stelt 800.000 euro beschikbaar, hiervan worden de twee beste voorstellen gesteund. De andere voorstellen vinden mogelijk elders onderdak.

‘Talentvolle onderzoekers krijgen twee jaar salaris en 100.000 euro voor hun onderzoeksplan’

1204(22) UniekCS5.indd 44 12-09-12 08:48

Uniek 47 Tekst: Karin Fleuren. Foto: Vincent Boon.

� Naam: toiletpapier

� Functie: in het UMC Utrecht werken 11.000 mensen en volgen 3.500 studenten de opleiding Geneeskunde. Er worden zo’n 33.000 patiënten opgenomen, 29.000 komen er voor een dag-behandeling. Zo’n 340.000 patiënten bezoeken de polikliniek. Samen verbruiken ze jaarlijks ongeveer 12.000 km toiletpapier.

� Prijs: een rol toiletpapier kost, afhankelijk van de samenstel-ling van het papier en het aantal meters op de rol, tussen de € 0,50 en € 3,50.

� UMC Utrecht: in het UMC Utrecht worden bijna 121.000 rollen toiletpapier gebruikt, variërend van 50 tot 400 meter per rol. Ze kosten samen zo’n € 110.000.

1204(22) UniekCS5.indd 47 06-09-12 19:40

46 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Eddo Hartmann.

‘We hebben dan misschien wel de beste psychiatrische hersenbank ter wereld’

 Soms is het handig een klein land te zijn: Amsterdam is altijd in een paar uur te bereiken. Aan de wetenschap ge-doneerde hersenen kunnen daardoor binnen vier tot acht uur na het overlijden van de patiënt worden uitgenomen en geconserveerd. Het is een van de sterke kanten van de Nederlandse Hersenbank, onderdeel van het Nederlands

Instituut voor Neurowetenschappen. Nu verzamelt de bank voornamelijk breinen van patiënten

met dementie, de ziekte van Parkinson of multiple scle-rose. Dankzij de subsidie van de Nederlandse Orga-

nisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) kan de hersenbank ook breinen gaan verzamelen van mensen met schizofrenie, depressie, autisme, ADHD, dwangstoornissen, bipolaire stoornis en posttraumatische stressstoornis. De academische ziekenhuizen in Amsterdam, Nijmegen en Rot-terdam doen ook mee.

BIJ LEVEN

‘We begrijpen eigenlijk nog steeds niet wat er bij deze ziekten precies misgaat in de hersenen’,

vertelt psychiater dr. Saskia Palmen van het UMC Utrecht. Zij coördineert de werving van donoren.

‘Proefdieronderzoek kan die vraag niet beantwoorden en met MRI-scans kunnen we niet op celniveau in patiënten

kijken. In gedoneerde breinen kunnen we onderzoek doen met veel verschillende technieken, bijvoorbeeld hersencellen kweken

en genactiviteit meten. Dat is op geen enkele andere manier mogelijk. Maar dat lukt alleen als de breinen heel snel worden geconserveerd.’Bijzonder aan het project is dat onderzoekers donoren bij leven gaan werven. Ze vragen meer dan 50.000 psychiatrische patiënten om na overlijden hun brein te doneren. Naar ver-wachting zal zo’n vijft ien procent willen mee-werken. ‘Dat is wereldwijd nagenoeg uniek’, zegt Palmen. ‘In andere landen moeten nabe-staanden toestemming geven. In Nederland is wettelijke toestemming door een wilsbe-kwame donor voldoende. Daardoor bedraagt de tijd tussen overlijden en uitnemen van het brein hier slechts enkele uren.’

BIPOLAIRE STOORNIS

Als eersten worden de patiënten benaderd die nu al aan wetenschappelijk onderzoek mee-doen. Voordeel daarvan is dat veel gegevens, zoals MRI-scans en genetisch en neuropsy-chologisch onderzoek, al zijn verzameld. Het UMC Utrecht gaat bijvoorbeeld patiënten met schizofrenie en bipolaire stoornis (manische depressiviteit) benaderen. Er worden lezingen gegeven voor patiënten- en familieverenigin-gen en er wordt geworven via chronische en gespecialiseerde psychiatrische klinieken. Zonodig worden mensen gebeld en eventueel thuis bezocht. Zeven nurse practitioners, voor elke psychiatrische stoornis één, worden spe-ciaal voor dit werk getraind.Palmen hoopt in 2013 met de werving te star-ten. In tien jaar verwacht ze zo’n vijfh onderd breinen van psychiatrische patiënten te heb-ben verzameld en daarnaast nog eens twee- tot driehonderd breinen van gezonde mensen ter controle. ‘Het zou een doorbraak zijn!’, stelt ze. ‘Het zou psychiatrisch onderzoek in Ne-derland en de rest van de wereld een enorme stimulans geven. We hebben dan misschien wel de beste psychiatrische hersenbank ter wereld.’ �

Dankzij een subsidie van 3,5 miljoen euro kan de Nederlandse

Hersenbank in Amsterdam breinen gaan verzamelen van

patiënten met zeven soorten psychiatrische ziekten.

Het UMC Utrecht helpt bij het werven van donoren.

Brein gezocht

1204(22) UniekCS5.indd 46 06-09-12 19:39

Uniek 49

1204(22) UniekCS5.indd 49 06-09-12 19:40

48 Uniek

Maandag Nadat ik een uurtje

e-mails heb verwerkt, tref ik mijn vrouw in

de hal van het WKZ. We hebben om tien

uur een afspraak voor de twintigweken-

echo van ons eerste kindje. Een mooi

moment, absoluut, er gaat een scheut van

blijdschap door mijn lijf als het hummeltje op

het beeldscherm verschijnt.

De echoscopiste brengt alle organen in

beeld; hoe is de aanleg van schedel, herse-

nen, hart, wervelkolom? Is er sprake van een

open ruggetje of een hazenlip? Ik merk dat

ik de bagage van mijn werk meeneem, ik

kijk geconcentreerd mee of ik anatomische

of fysiologische afwijkingen zie. De echo

duurt ruim drie kwartier, we kunnen lekker

lang naar ons kindje kijken. Het blijkt overi-

gens een jongetje te zijn, terwijl mijn vrouw

ervan overtuigd was dat het een meisje zou

zijn.

De rest van de dag neem ik vrij. We gaan

lunchen in de stad, en bellen onze ouders,

vrienden en familieleden: alles is goed met

het kindje. Het laatste deel van de middag

gebruik ik om aan een hoofdstuk te schrijven

voor een Amerikaans boek over osteo-

genesis imperfecta, een specialisme binnen

het WKZ. Kinderen met deze aandoening

maken weinig collageen aan, waardoor

ze voortdurend botbreuken oplopen. Het

hoofdstuk moet vrijdag af zijn. ’s Avonds

borrelen met de buren. Zij hebben twee

maanden geleden een kindje gekregen.

We proosten op al het babygeluk.

Dinsdag Elke dinsdagochtend is er

een gecombineerde poli met het Kinderhart-

centrum. Ik begin met het ijken van de appa-

ratuur in het inspanningslaboratorium en leg

alles klaar voor het eerste patiëntje. Tijdens

de maximale inspanning – meestal fi etsen,

heel soms lopen op een loopband –

maken we een ECG (elektrocardiogram),

meten bloeddruk en zuurstofgehalte in het

bloed, en maken een analyse van de in- en

uitgeademde lucht.

Er komen onder anderen een broer (negen)

en een zus (vijftien) op de poli. Hun moeder

maakt zich ernstig zorgen. In haar familie

komt een levensbedreigende hartritmestoor-

nis voor, haar broer en oom zijn er al op

jonge leeftijd aan overleden. Zijn haar kin-

deren ook belast? Uit de tests komen geen

hartafwijkingen naar voren, maar wel valt

het meisje direct na het testen fl auw. Een

belangrijk gegeven: wat is de oorzaak?

Na de poli schuif ik meteen aan bij het weke-

lijks fysiologenoverleg met oio’s (onderzoe-

kers in opleiding) en inspanningsfysiologen.

Daar bespreken we complexe ziektebeelden,

artikelen en nieuwe bevindingen binnen ons

vakgebied. Aansluitend linea recta naar een

programmacommissieoverleg van de oplei-

ding Klinische Gezondheidswetenschappen,

en tot slot een multidisciplinair overleg in

het WKZ over een vijfjarige patiënt met zeer

complexe onbegrepen klachten. ’s Avonds

eten mijn vrouw en ik met vrienden in de

binnenstad van Utrecht, aan het water van

de Oudegracht.

Woensdag Woensdag staat

meestal in het teken van wetenschappelijk

onderzoek binnen het UMC-brede speerpunt

Child Health. Ik zit om 7.30 uur met een kop

koffi e aan een wetenschappelijk manuscript

over kinderen met juveniele dermato myo-

sitis (JDM), een auto-immuunziekte waarbij

er ontstekingen zijn in de heel kleine vaten

van spieren en huid. De patiënten hebben

doorgaans een lage inspanningstolerantie,

maar onbekend is waar dat precies aan ligt.

Om een beeld te krijgen van hun energie-

aanmaak, laten we de kinderen op een spe-

ciaal ontworpen ligfi ets – zonder metaal –

in een MRI fi etsen. De MRI maakt de

fosfaten en zuurgraad in de actieve spieren

zichtbaar.

‘s Middags een lunchafspraak met een

vriend die bij Radiologie werkt. We lunchen

al jaren elke woensdag samen op locatie

AZU. Terug naar het WKZ voor een orga-

nisatieoverleg met betrekking tot de eerste

internationale workshop over inspannings-

fysiologie bij kinderen. Wij organiseren deze

workshop in oktober voor onder anderen

Hoe reageert het lichaam op maximale inspanning? Marco van

Brussel is medisch inspanningsfysioloog in het KinderBewegings-

Centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ, onderdeel

van het UMC Utrecht), en universitair docent aan de opleiding

Klinische Gezondheidswetenschappen.

EEN WEEK UIT HET LEVEN VAN EEN

medisch inspanningsfysioloog

Tekst: Marco van Brussel. Foto’s: Edwin Walvisch.

�

1204(22) UniekCS5.indd 48 06-09-12 19:40

Kom ook 22 november

TIJD VOOR INNOVATIE IN KANKERZORG

delen zorgt voor meer

Lezingen, debatteren, vragen, borrelen en netwerken. Op donderdag

22 november vindt in het UMC Utrecht de 12e Catharijneconferentie

plaats, georganiseerd door Vrienden UMC Utrecht. Het onderwerp is:

kankerzorg en de vernieuwingen daarin. Dagvoorzitter is Paul Witteman.

In vier lezingen krijgt u antwoord op vragen als: kanker, waar hebben we het exact over? Wat is het potentieel van nieuwe behandelmethoden? Hoe brengen we de laatste kennis en technologie bij de patiënt? Prominente sprekers delen hun expertise, gaan met u in debat en geven inzicht wat het UMC Utrecht kan bieden. Ook wordt een Stimulerings prijs namens Vrienden UMC Utrecht uitgereikt.

Wanneer? 22 november 2012Waar? UMC Utrecht, Heidelberglaan 100 Kosten? Deelname is gratis, aanmelden verplicht (vol is vol)Aanmelden? www.vriendenumcutrecht.nl/conferentie of mail uw naw-gegevens naar vrienden@umcutrecht.nl

DE 4 LEZINGEN OP 22 NOVEMBER 2012‘Waar hebben wij het over?’ door prof. dr. Geert Kops

(UMC Utrecht)

‘Opereren zonder snijden’ door prof. dr. Maurice van den Bosch

(UMC Utrecht)

‘Kinderoncologie: goed concentreren’ door prof. dr. Rob Pieters

(Nationaal Kinderoncologisch Centrum)

‘Van confectie naar haute couture’ door prof. dr. Sabine Linn

(NKI-AvL)

Het programma is van 12.00-17.00 uur.

Meld u nu aan: www.vriendenumcutrecht.nl/conferentie

1204(22) UniekCS5.indd 51 06-09-12 19:40

50 Uniek

cardiologen, longartsen en inspannings-

fysiologen wereldwijd. De sectie medische

inspanningsfysiologie van het Kinder-

BewegingsCentrum krijgt veel internationale

erkenning, en dat blijkt ook uit de belangstel-

ling: er zijn aanmeldingen uit Canada, Japan

en Australië.

’s Avonds om 18.00 uur richting Brabant.

Ter gelegenheid van het vijfentwintigjarig

bestaan van een gezondheidspraktijk geef ik

op verzoek een lezing over fysieke fi theid en

training bij gezonde kinderen. Ik ben pas om

21.30 uur thuis. Ik plof bij mijn vrouw op de

bank, we kijken samen nog even naar een

Amerikaanse comedy. Vlak voor het slapen

neem ik de notulen van de faculteitsvergade-

ring Geneeskunde door.

Donderdag Om 6.45 uur gaat de

wekker. Mijn vrouw kan nog even blijven

liggen. Ze werkt als senior intercedent in

het bestuursgebouw van de Universiteit

Utrecht bij Campus4Work, een organisatie

die studenten goed voorbereid de arbeids-

markt op stuurt. De ochtend begint met het

eindgesprek van een masterstagiaire van de

opleiding Bewegingswetenschappen. Het

gaat goed en ze heeft ook het afgelopen

jaar laten zien dat ze zeer zelfstandig is. Ze

komt in aanmerking voor haar bul. De rest

van de ochtend zie ik een aantal poliklinische

patiëntjes die voor inspanningsdiagnostiek

komen, bijvoorbeeld vanwege onbegrepen

klachten of een aangepast medicatiebeleid.

Om 12.30 uur is het wekelijkse afdelings-

overleg. Daar komen oio’s, inspannings-

fysiologen, kinderfysiotherapeuten, ergo-

therapeuten, artsen en arts-onderzoekers

bijeen, en brengt iemand een vraag of

dilemma in. Dit keer staat een patiëntje met

myasthenia gravis centraal, een ziekte waar-

bij de aansturing van spieren verstoord is.

Ik moet helaas eerder weg voor een Facul-

teitsraadvergadering Geneeskunde. Daar

bespreken we met de decaan en vicedecaan

onder meer de Onderwijs- en Examenrege-

ling (OER) van verscheidene opleidingen. Wat

zijn voor komend jaar de opleidingsspecifi eke

rechten en plichten van studenten enerzijds

en van de Universiteit Utrecht anderzijds?

Ook doen we een voorstel voor een aantal

nieuwe ondersteunende facultaire modules.

Na de vergadering schrijf ik nog even aan het

hoofdstuk over osteo genesis imperfecta.

Vrijdag Vrijdag is mijn vaste onder-

wijsdag. In de ochtend staan systematisch

literatuuronderzoek en datasimulatie op het

programma. Bij het eerste thema combine-

ren studenten een aantal wetenschappelijke

artikelen om betrouwbare uitspraken te

kunnen doen over een bepaald onderwerp.

Niet elk onderzoek resulteert immers in

evenveel bewijslast. Bij het thema data-

simulatie verzamelen de studenten data van

promovendi, en zoeken daar statistieken

bij om uiteindelijk een klinische vertaling te

kunnen maken. Wat betekenen deze onder-

zoeksgegevens concreet voor de patiënt?

Rond 12.45 uur is de wekelijkse informele

docentenlunch. ’s Middags staat ter afslui-

ting van het studiejaar het einddebat van

studenten op het programma. Ze nemen het

op tegen experts in het veld en een jury be-

oordeelt de kwaliteit van hun argumentatie.

Vervolgens heb ik een afspraak met de op-

leidingsdirecteur. We nemen de alge mene

beoordeling van de opleiding Klinische Ge-

zondheidswetenschappen en de specifi eke

cursussen onder de loep. Elsevier publiceert

elk jaar een onafhankelijke vergelijking van

gelijksoortige opleidingen en we staan

stevig boven aan de lijst. Een van de specia-

lisaties – fysiotherapiewetenschap –

bestaat dit jaar precies een decennium.

De studie is destijds vormgegeven door

onder andere prof. dr. Paul Helders. Bij

deze mijlpaal draagt hij zijn taken over aan

prof. dr. Robert Wagenaar.

Om 18.00 uur als een speer naar huis. We

krijgen vrienden te logeren, met hun zoontje

van twee. Morgen gaan de vrouwen shop-

pen in Utrecht, mijn vriend en ik zullen op

de kleine passen. De hele dag lekker op het

terras in de zon. �

�

‘We laten kinderen op een speciaal ontworpen ligfi ets in een MRI fi etsen’

1204(22) UniekCS5.indd 50 06-09-12 19:40

‘Moderne wetenschap

is topsport en vooral

teamsport, waar

op het scherp van de snede

wordt gewerkt’

Decaan prof. dr. Frank MiedemaPag. 30

Verpleegkundige Acute & Consultatieve Psychiatrie Nicoline Michon

1204(22) UniekCS5.indd 52 06-09-12 19:42