Lumc magazine 2015 nr. 2

ALLES VOOR DE WETENSCHAP

Proefpersonen helpen onderzoek vooruit

APRIL 2015#2OP ÉÉN KAMER

Patiënten delen lief en leed

BORSTKANKER IN NEDERLAND

Waarom komt het hier zo vaak voor?

LM1502_01_Cover.indd 1 08-04-15 09:59

LUMC MAGAZINE2

‘Mijn jas heb ik net uit het uitgi� epunt

gehaald’

FOTO

: MA

RC D

E H

AA

N

LM1502_02-03_AanDeSlag+Inhoud.indd 2 08-04-15 11:40

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM3

Inhoud

Alles voor de wetenschapVIER PROEFPERSONEN VERTELLEN OVER HUN DEELNAME

AAN WETENSCHAPPELĲ K ONDERZOEK

En verder

Bij elkaar op de kamerBorstkanker in Nederland

Annette van der Helm gaat aan het werk

LUMC-nieuws Infografi sch

Wachten bĳ de Spoedeisende Hulp Hoe zit dat? De griep was heftig dit jaar In de wachtkamer Uit de kunst Lucie Leene over ‘The Donkey’

Bĳ werkingen: geen bĳ zaak Hoe bestuur je een medicĳ n optimaal? Recept

‘Leidse Lente’ Agenda De werkdag van Annette zit erop Post van…

Ilse uit Den Haag

08

14 20

Donderdag . uur, C. Int ernist- reumatoloog Annette van der Helm loopt naar haar kamer.

HOE BEN JE HIERHEEN GEKOMEN?Op de fi ets, uit Voorschoten. Eerst heb ik mĳ n twee kinderen van en naar de opvang gebracht.

HOE ZIET JE DAG ERUIT?Ik heb poli’s en nog wat besprekingen, onder meer met arts-assistenten om hun poli’s voor te bereiden. Straks om uur draai ik de inlooppoli voor mensen met reumatische klachten in een heel vroeg stadium.Rond lunchtĳ d hebben we een korte bĳ eenkomst met iedereen van reuma-tologie, ook mensen uit het lab en fy-siotherapeuten bĳ voorbeeld. Goed als eens per week iedereen elkaar ziet.

HEB JE ER ZIN IN?Ja, donderdag is een leuke dag, met de supervisie van arts-assistenten en het begeleiden van promovendi. Op andere dagen heb ik meer tĳ d voor onderzoek.

JE GAAT JE ZOMETEEN VERKLEDEN?Ja, ik heb de jas net uit het uitgifte-punt gehaald. En dan moeten horloge en trouwring nog af. (MvB)

Lees op pagina hoe Annettes dag verliep!

Annette van der Helm, Int ernist-reumatoloog:

“ Donderdag is een leuke dag”

LM1502_02-03_AanDeSlag+Inhoud.indd 3 08-04-15 11:48

LUMC MAGAZINE4

LUMCnieuws

VRAAGJE AAN

‘Loop even langs bĳ de Beveili-ging, in de centrale hal, links

van de hoofdingang. Wĳ bewa-ren en registreren alle gevonden voorwerpen. Bent u niet mobiel? Vraag de verpleging dan om de Beveiliging te bellen. Dan komen we langs. Het LUMC bewaart gevonden voor-werpen een maand. Daarna gaan ze naar een depot bĳ de gemeente Leiden. Uiteraard nemen we ook zelf initiatief om de eigenaar op te sporen. Dat kan bĳ voorbeeld als er een naam op de spullen staat.Er is een verschil tussen verloren en gestolen voorwerpen. Als u ver-moedt dat er iets gestolen is, dan is het belangrĳ k om óók aangifte te doen bĳ de politie. Dat kan bĳ het bureau aan de Langegracht – bel eerst om een afspraak te maken – of in bepaalde gevallen online via www.politie.nl. Denk er bĳ verlies van bankpassen of telefoons ook aan om deze te laten blokkeren.Of er veel kwĳ t raakt? Wĳ krĳ gen van alles binnen: van sjaals en handschoenen tot complete tassen. Meestal komt alles snel weer bĳ de eigenaar terecht.Het LUMC is niet aansprakelĳ k voor diefstal of verlies. Mĳ n tip is dus: let goed op. En heeft u een vraag? Loop gerust langs bĳ de Beveiliging. Of bel: -.’

Patric Blankers, TEAMLEIDER BEVEILIGING

WAT MOET IK DOEN ALS IK IETS KWĲ T BEN IN HET LUMC?

Gratis warmte dankzĳ de krachtige computers die gebruikt worden voor

onderzoek: dat is het resultaat van een samenwerking tussen de afdeling Humane Genetica van het LUMC en het nieuwe bedrĳ f Nerdalize. De afdeling Humane Geneeskunde ont-wikkelt een nieuwe methode om medicĳ -nen gerichter te laten werken, waardoor bĳ voorbeeld minder bĳ werkingen ontstaan. Daarvoor kĳ ken ze naar patronen in de volgorde van aminozuren in eiwitten.

Onderzoeker Erik Schultes: “Voor onze berekeningen zĳ n extra krachtige compu-ters nodig. De warmte die deze computers afgeven, wordt nu hergebruikt.”Het werkt als volgt: Nerdalize installeert de krachtige computer in een woonhuis, de consument ontvangt gratis warmte en het LUMC betaalt voor de rekenkracht die de computer oplevert. Die rekenkracht is relatief goedkoop, omdat geen huis-vestingskosten voor datacentra nodig zĳ n. En het levert duurzame energie op!

KRACHTIGE COMPUTERS LUMC VERWARMEN HUIZEN

Brein in beeld bij angst en depressie

Op maart jongstleden is Diana Gosens () overleden. Zĳ was lid van de Cliëntenraad van het LUMC, die in september is opgericht. Gosens had een brede belangstel-ling voor patiëntenparticipatie, communica-

tie en de werkprocessen in het ziekenhuis. In de Cliëntenraad legde ze de nadruk op het belang van goede (digitale) communicatie tussen zorgverleners en patiënten. De Cliëntenraad zal haar zeer missen.

DIANA GOSENS OVERLEDEN

LM1502_04-05_KortNieuws.indd 4 08-04-15 10:10

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM5LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM5

TOP 5 Het LUMC is geen gewoon ziekenhuis: het is een academisch centrum. ‘Takkedemies’, noemen sommige Leidenaren het LUMC ook wel. Dat aca-

demische houdt in dat we ons richten op de complexe patiëntenzorg, dat we studenten opleiden tot arts of onderzoeker, én dat we veel aan wetenschappelĳ k on-derzoek doen. Als u in het LUMC behandeld wordt, is de kans vrĳ groot dat uw arts u vraagt of u wilt deelnemen aan wetenschappelĳ k onderzoek. Bĳ voorbeeld om een nieuw medicĳ n te vergelĳ ken met een bestaand middel, om te kĳ ken of een ander soort operatie betere resulta-ten geeft, of om te onderzoeken of uw DNA-profi el invloed heeft op uw ziektebeloop. Nieuwe inzichten en nieuwe therapieën komen tenslotte niet tot stand zonder onderzoek. Zonder proefpersonen geen vooruit-gang in de medische wetenschap.Het is niet niets, zo’n verzoek, en uiteraard is niemand verplicht om mee te werken. Gelukkig zĳ n er genoeg mensen die dat wel doen. Deze proefpersonen gaan er-van uit dat ze in veilige handen zĳ n - en dat is terecht. Medisch-wetenschappelĳ k onderzoek is gebonden aan zeer strenge wetten en regels, en deelnemers aan stu-dies worden nauwlettend in de gaten gehouden en be-geleid. Als proefpersoon kun je bovendien op elk mo-ment, zonder opgaaf van redenen, besluiten om niet meer mee te werken. Het zal je medische behandeling geen moment in gevaar brengen.Wie zĳ n die mensen die meewerken aan onderzoek? Wat beweegt hen? En: hoe ervaren ze het? We zochten het uit en spraken met vier proefpersonen – twee gezonde vrĳ willigers en twee patiënten. Een van hen ziet u op de cover van dit LUMC Magazine: diabetespatiënt meneer Massaar. Hĳ lĳ kt wel een astronaut, maar in werkelĳ k-heid ondergaat hĳ een meting van zĳ n energieverbruik in rust. Door te bepalen hoeveel zuurstof hĳ verbruikt en hoeveel koolzuurgas hĳ uitademt, kunnen onderzoe-kers precies berekenen hoeveel energie hĳ verbrandt. “Als niemand meewerkt aan onderzoek, komen we niet verder”, zegt hĳ zelf over zĳ n deelname. En zo is het. Vanaf bladzĳ de leest u meer over de proefpersonen die de wetenschap vooruit helpen.

HELPERS VAN DE WETENSCHAP

1 Hebt u informatie over … voor mĳ n profi elwerkstuk?

2 Kan ik bĳ het LUMC een second opinion krĳ gen?

3 Hoe kan ik mĳ n medische dossier opvragen?

4 Hoeveel kost mĳ n behandeling?

5 Levert het LUMC deze behandeling of dit medisch onderzoek?

Vragen aan het LUMC

Diana de Veld eindredacteur

Uw reacties én suggesties voor komende

nummers zĳ n zeer welkom! [email protected]

Wat gebeurt er in de hersenen van mensen met een depres-sie of angststoornis? LUMC-promovendus Nienke Pannekoek bracht dat op een bĳ zondere manier in beeld met een MRI-scan. Zĳ onderzocht de activiteit van de hersenen én de verbin-ding tussen de hersengebieden bĳ deze patiënten. Het bĳ zon-dere is dat daarbĳ een MRI-scan gebruikt werd die de hersenen in beeld brengt terwĳ l de proef-persoon rustig ligt, zonder een taakje uit te voeren.Het onderzoek bevestigt dat de structuur van de hersenen bĳ

mensen met angst en depres-sie afwĳ kt van die van gezonde mensen. Pannekoek ontdekte onder meer dat volwassenen met een sociale angststoornis een andere verbinding hebben tussen de hersengebieden die betrokken zĳ n bĳ het waarne-men van gezichten. Dat past bĳ het feit dat deze mensen erg gevoelig zĳ n voor negatieve gezichtsuitdrukkingen van an-deren. Ook wĳ zen de resultaten erop dat meer hersengebieden een rol spelen bĳ angst en depressie dan tot nu toe bekend was.

LM1502_04-05_KortNieuws.indd 5 08-04-15 10:10

InschrijvenPatiënt meldt zich aan de balie van de spoedeisende hulp.

1 Medische urgentieEen triage-verpleegkundige onder-zoekt de patiënt en bepaalt met stroomschema’s de kleurcode.

2

BehandelingDe behandelaar legt uit wat er gebeurt. Soms is een aanvullend onderzoek nodig.

WachtruimtePatiënt neemt plaats in de wachtruimte. Mensen met een hogere urgentie kunnen eerder aan de beurt zijn, ook als ze later binnenkwamen.

4 3Naar huisNa behandeling wordt er een brief opgesteld voor de huisarts, zodat die ook op de hoogte is van het bezoek.

5

Code rood: directe hulpPatiënt die zonder ingrijpen in direct levens- gevaar verkeert vanwege problemen met de ademweg, ademhaling en/of bloedsomloop.

Code oranje: uiterlijk binnen 10 minZieke of gewonde patiënt van wie de toestand mogelijk zeer snel kan verslechteren.

Code geel: uiterlijk binnen één uur

Code groen: uiterlijk binnen twee uur

Code blauw: uiterlijk binnen vier uurDe klachten hebben geen spoed of bestaan langer dan 2 weken.

Triage is een methode om snel te bepalen hoe lang een patiënt kan wachten op een behandeling. Patiënten op de spoedeisende hulp krijgen een kleurcode toegewezen die bepaalt wanneer ze aan de beurt zijn.

Wordt u al geholpen?

LUMC MAGAZINE6

DAT?

Ook een vraag? Mail hem naar [email protected]. De rubriek ‘Hoe zit

dat?’ is niet bedoeld voor vragen over persoonlĳ ke

gezondheidsklachten: daarvoor kunt u beter

terecht bĳ uw eigen arts.

In de rubriek ‘Hoe zit dat?’ kunnen lezers een

vraag stellen aan een expert van het LUMC.

HOE ZIT

Infografi sch Triage, zo werkt het

INFO

GR

APH

IC: L

OEK

WEĲ

TS

De griepgolf van afgelopen winter duurde langer dan gemiddeld, er waren meer zieken én meer

ernstig zieken dan in andere jaren, zegt prof. Jaap van Dissel. Hĳ is hoogleraar Infectieziekten bĳ het LUMC en directeur van het Centrum voor Infectieziekten-bestrĳ ding bĳ het RIVM. “De epidemie duurt nu zo’n weken en daarmee benaderen we de epidemie van . Overigens zĳ n we nu over de piek heen.”Hoeveel mensen aan een griepgolf overlĳ den is moeilĳ k te zeggen. Het CBS houdt het op à sterfgevallen per jaar. Jaap van Dissel: “De winter van liet een oversterfte zien van personen, en een deel daarvan komt zeker op het conto van de griep, maar hoeveel?”Meer duidelĳ kheid bestaat over de oorzaak van de lange griepduur van dit jaar. Het vaccin dat voor het Noordelĳ k halfrond werd vastgesteld, paste namelĳ k

niet goed bĳ de heersende virusstammen. Jaap van Dissel: “Ieder jaar in februari stelt de WHO, de wereld-gezondheidsorganisatie, het vaccin voor de komende winter vast. Daarna gaan de fabrikanten ermee aan de slag. Maar soms ontwikkelen de griepvirussen zich anders dan verwacht. Afgelopen maanden cir-culeerde vooral het A(HN)-virus en dat sloot niet goed aan bĳ de typen waarop de WHO-artsen had-den gerekend.” Als meer mensen ziek worden door het virus, zullen ook meer mensen ernstige klachten krĳ gen. Juist bĳ ouderen en mensen met een speci-fi eke medische indicatie, die een oproep krĳ gen voor de griepprik, ontstaan vaker ernstige klachten. Ook het LUMC merkte dat de griep dit jaar heftiger toesloeg. “We zagen meer drukte bĳ de spoedeisen-de hulp, meer gevallen van longontsteking, en meer eigen medewerkers werden ziek.”

Klopt het dat de griep de afgelopen winter heftiger was dan normaal?

LM1502_06_InfoGraphic_HoeZitDat.indd 6 08-04-15 10:28


Waarom bent u hier?Voor mĳ n hart. Ik heb het syn-droom van Marfan. Dat is een aangeboren bindweefselstoor-nis waardoor, in mĳ n geval, mĳ n aorta steeds verwĳ dt. Dat is levensbedreigend. Vorig jaar januari is de wortel van mĳ n aorta vervangen, maar door complicaties kreeg ik twee keer een hartinfarct. Ik heb toen in twee dagen tĳ d drie keer een openhartoperatie ondergaan.

Is dat allemaal goed gegaan?Ja, de operaties wel, maar na mĳ n revalidatie scheurde in juli mĳ n aortaboog en werd ik met de ambulance afgevoerd. Ik ben

toen via de lies opnieuw ge-opereerd. In de nasleep daarvan kom ik nu voor controle.

Bent u niet voortdurend bang?Het is een aangeboren afwĳ -king, dus ik weet al heel lang dat ik dit heb. Maar bang ben ik niet. Ik weet dat het ieder moment

met mĳ gedaan kan zĳ n. Als de aorta springt en ze zĳ n er niet op tĳ d bĳ … Dus ze houden me wel goed in de gaten.

U bent kind aan huis in het LUMC?Er waren periodes, vorig jaar, dat ik hier elke week kwam voor controle. Het klinkt misschien stom, maar ik ben hier echt op m’n gemak. Ik ken de weg, ik ken de mensen. Als ik nu naar de verpleegafdeling zou lopen, dan hoor ik van alle kanten: hé me-vrouw Verhoe� !

En het wachten?Hier bĳ Hartziekten hebben ze

een ko� eautomaat, dus dan pak ik bĳ na altĳ d ko� e. En verder ligt er altĳ d wel wat te lezen om de tĳ d door te komen.

Wat verwacht u van de afspraak vandaag?Deze keer is het wel spannend. Ik krĳ g te horen hoe het met mĳ n hartfunctie is. Dat bepaalt of ik ooit nog kan gaan werken. En dat heeft weer gevolgen voor mĳ n fi nanciële situatie en voor de vraag of we de hypotheek op ons huis kunnen blĳ ven be-talen. ll (DD)

Diana Verhoeff -Maas (41), getrouwdIn de wachtkamerWachtkamer polikliniek Hartziekten

‘ Vandaag hoor ik hoe het met mijn hartfunctie gaat’

FOTO

: MA

RC D

E H

AA

N

LM1502_07_Wachtkamer.indd 7 08-04-15 10:44

LUMC MAGAZINE8

ALLES VOOR DE WETENSCHAPMeedoen aan wetenschappelijk onderzoek – hoe gaat dat? Is het eng? Waarom doe je het? Het LUMC Magazine sprak met drie proefpersonen uit het LUMC en één uit het CHDR, een onderzoeksinstelling waarmee het LUMC nauw samenwerkt. TEKST: WILLY VAN STRIEN EN MA ARTEN MULDER > FOTO’S: ARNO MASSEE

“Ik doe mee aan een onderzoek waar-bĳ de activiteit van mĳ n hypothala-mus wordt gemeten, een deel van de

hersenen. Daarvoor moet ik in totaal vĳ f keer drie kwartier in een MRI liggen, en ondertussen een vloeistof drinken. Vier

Thomas Krom (22, student geneeskunde) doet mee aan een onderzoek naar hersen-activiteit na opname van ver-schillende suikeroplossingen, in de MRI van het LUMC.

MEDISCHWETENSCHAPPELĲ K ONDERZOEK-----------------------------------

Voor een universitair medisch centrum als het LUMC is wetenschappelij k onderzoek e en hoofdtaak. Voor medische vooruitgang is onderzoek onmisbaar. Dat onderzoek begint in het lab en met proefdieren, maar uiteindelij k moeten nieuwe medicij nen en ingrepen op mensen worden getest. Daar zij n proefper-sonen voor nodig. Meestal komen eerst vrij willigers in beeld, om te zien hoe het lichaam omgaat met een nieuwe therapie en of er bij werkingen optreden. Daarna vragen artsen patiënten deel te nemen aan een studie. Dan wordt het eff ect van een nieuwe behandeling gemeten en vergeleken met bestaande behandelingen.

LM1502_08-13_AllesOverWetenschap.indd 8 08-04-15 11:35

>


keer is het telkens een andere suikerop-lossing, één keer gewoon water. Het was vandaag trouwens erg vies, in tegenstel-ling tot de andere keren. Voor en na de MRI wordt er bloed geprikt – daar moet ik nuchter voor zĳ n. Ik mocht vanaf gis-teren tien uur ’s avonds niet meer eten. Nu is het elf uur ’s ochtends, en ondanks de suikeroplossing heb ik aardig wat honger.

Leuke bijverdiensteTwee jaar geleden heb ik aan een soort-gelĳ k onderzoek meegedaan. Ik zag in het LUMC een advertentie hangen en heb me opgegeven. Een paar maanden

terug werd ik opgebeld met de vraag of ik weer mee wilde doen. Dat wilde ik graag: het is een leuke bĳ verdienste en je helpt de wetenschap ermee vooruit. Na aanmelding krĳ g je telefonisch een vragenlĳ st voorgelegd. Ben je wel MRI-proof? Oftewel, heb je geen ĳ zer in je lichaam, zoals een pacemaker? Dat wordt tussentĳ ds ook nog gecheckt. Stel je hebt een tattoo met ĳ zerhou-dende inkt of piercing laten zetten tussen twee bezoekjes – tja, dat gaat niet zo goed samen met een MRI. Een andere vraag was of je snel angstig voor kleine ruimtes bent. Ik had daar zelf nooit zo’n problemen mee, maar

twee weken terug kreeg ik opeens een claustrofobisch gevoel in de MRI. Daarom zat er ditmaal een begeleider bĳ . Dat was fi jn. De begeleiding is echt perfect hier. Alles wordt ook heel goed uitgelegd. Er is me ook duidelĳ k ver-teld dat er geen risico op bĳ werkingen is, behalve misschien wat misselĳ kheid door het suikerwater. Prettig, want voor een onderzoek met bĳ werkingen zou ik niet kiezen. Ik zou ook niet zo snel een medicĳ n willen testen. Maar aan een onderzoek als dit zou ik zo weer mee-doen. Sterker nog, ik heb het vrienden van me al aangeraden.”


LUMC MAGAZINE10

“Ik doe mee aan een onderzoek voor een medi-cĳ n dat de aanmaak van bloedvaten vermin-dert. Klinkt een beetje vreemd, maar het is

tegen een bepaalde vorm van kanker. Ik zit nu op de helft. Na twee nachten in het CHDR te hebben doorgebracht, moet ik nu elke week langskomen voor bloed afnemen, wegen en een ECG, voor in totaal twee maanden.Dit is zeker niet het eerste onderzoek waar ik aan meedoe. Ik ben vĳ f keer eerder op het CHDR geweest en drie keer elders. De eerste keer, nog in het oude gebouw, vond ik wel spannend. Ik werd bleek toen zes buisjes bloed van me wer-den afgetapt. Verpleegsters kwamen kĳ ken of ik fl auw ging vallen. Gelukkig bleef ik bĳ . Nu ben ik er wel aan gewend.

Drie keer per jaarIk probeer zo vaak mogelĳ k mee te doen. Er moeten minimaal drie maanden tussen twee deelnames in zitten, dus ik probeer er drie per jaar te doen. Het is een makkelĳ k baantje. Je

SAMENWERKING--------------------------

Het LUMC en het Centre for Human Drug Research (CHDR) werken nauw samen. Directeur prof. Adam Cohen, tevens hoogleraar aan het LUMC, legt uit hoe dat komt. “Het CHDR ontstond in op initiatief van wis- en na-tuurkundige Douwe Breimer, die onderzoek deed in wat nu het LUMC is. Hij was op zoek naar een werkplaats voor ge-neesmiddelenonderzoek bij mensen, naar een ontmoe-tingsplaats tussen laborato-rium en patiëntenzorg. Dat is precies wat wij zij n gewor-den, met een supermoderne onderzoeksfaciliteit op het Leidse Bio Science Park. We hebben sinds onze oprich-ting een sterke relatie met het LUMC, een vanzelfspre-kende link.”

Stephen Teeuwen (24, student geschiedenis en politicologie), geeft zich regelmatig op als proefpersoon bij het CHDR. Momenteel test hij een medicijn tegen een bepaalde vorm van kanker.

hoeft kortgezegd alleen af en toe je arm uit te steken voor een bloedafname, en in de tussen-tĳ d kun je hier prima studeren of bĳ voorbeeld series kĳ ken. Ik kan het iedereen aanraden.

Nooit onveilig gevoeldVoor bĳ werkingen ben ik niet zo bang. Je kunt zelf kiezen aan welke studies je meedoet, en ik zorg ervoor dat dat niet te risicovolle studies zĳ n. Medicĳ nen tegen auto-immuunziektes test ik liever niet en ik doe ook niet aan een ruggen-prik. Maar sowieso word je heel goed getest, geïnformeerd en begeleid. Ik heb me nooit onveilig gevoeld. Ik weet nog dat ik proefper-soon was in een onderzoek naar de invloed van medicĳ nen op rĳ vaardigheid. Een van die medi-cĳ nen was esketamine. Ik werd helemaal high, begon allerlei onzin uit te kramen tegen de aan-wezige verpleegster. Maar als er één omgeving veilig is om een trip te krĳ gen is het het CHDR wel. En je krĳ gt er nog voor betaald ook!”



>

“In kreeg ik plotseling pĳ n in mĳ n polsen. De huisarts stuurde me door naar het LUMC. Daar bleek dat ik reuma

had, gewrichtsontsteking.Bĳ de afdeling Reumatologie vroegen ze me om mee te doen aan de studie IMPRO-VED. Reuma kun je het beste meteen hard aanpakken, al voordat je gewrichten beschadigd raken. De studie was bedoeld om te achterhalen met welke combinatie van medicĳ nen dat het beste lukt. Ik wilde dat wel: ik sta altĳ d open voor nieuwe din-

gen en later hebben andere mensen daar weer profi jt van.

Snel nieuwe medicijnenEn zo werd ik stevig aan de medicĳ nen gezet. In korte tĳ d wilden de artsen uit-proberen hoe ik op verschillende genees-middelen reageerde. Ik moest elke maand langskomen om bloed te laten prikken en voor onderzoek. Dat was intensief, maar ik vond dat wel prettig, want zo was ik steeds onder controle en kreeg ik sneller nieuwe

medicĳ nen om te zien of die beter werk-ten. Normaal is die doorlooptĳ d langer.Het heeft heel goed gewerkt. Toen ik hoorde dat ik reuma had schrok ik, want ik associeerde dat met veel pĳ n en beperkin-gen. Maar hoewel ik er af en toe last van heb gehad, is het me al met al erg meege-vallen. En er is, zoals bedoeld, geen gewrichtsschade ontstaan. Wat me hier met name opviel is dat de mensen onge-loofl ĳ k betrokken zĳ n: ze gaan er hele-maal voor om jou te genezen.”

Harrie van der Velde (53) is zelfstandig adviseur-consultant in de kledingbranche. Hij doet mee aan een LUMC-studie naar de behandeling van reuma. De onderzoekers willen weten met welke medicijnen ze beginnende reuma het best de kop kunnen indrukken.

‘Ik werd stevig aan de

medicijnen tegen reuma gezet’


LUMC MAGAZINE12

Wat betekent het om proefpersoon te zijn? We vroegen het aan prof. Dick Engberts, hoogleraar Medische ethiek en gezondheidsrecht.

Als proefpersoon meedoen aan wetenschappelijk onderzoek: waarom zou je?“Proefpersonen ondergaan medische handelingen die alleen of vooral bedoeld zijn voor kennisvergaring. Zij worden er zelf meestal niet beter van. Ze doen het voor de patiënten die na hen komen. Vrijwilligers en sommige patiënten krijgen een financiële vergoeding. Maar het is niet de bedoeling dat mensen zo de kost verdienen: je mag deelnemen aan hooguit één onderzoek per kwartaal. Als mensen voortdurend in allerlei studies meelopen is dat niet goed voor hen, maar ook niet voor het onderzoek. De deelnemers moeten namelijk een afspiegeling vormen van de bevolking.”

Is deelname riskant?“Er gaat zelden of nooit iets mis. De Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) omschrijft aan welke eisen onderzoek moet voldoen om het zo veilig mogelijk te laten verlopen.”

U bent tevreden over hoe het geregeld is?“Zeker. Ik zie wel een punt van aandacht: de voorlichting die deelnemers krijgen over het onderzoek. Die moet volledig en begrijpelijk zijn, maar niet te moeilijk en niet te uitgebreid. Dat blijkt lastig. Ook moet duidelijk zijn dat patiënten die deelnemen aan onderzoek naar een nieuwe therapie zelf meestal geen baat bij de studie hebben. Zij hopen soms met zo’n therapie beter af te zijn, maar dat moet nog maar blijken. En ze voelen zich misschien zekerder door extra controles, maar ook nietdeelnemers worden zo vaak gecontroleerd als nodig is.”

Worden alle nieuwe therapieën eerst op gezonde vrijwilligers getoetst?“Medicijnen tegen kanker vormen een uitzondering. Dat zijn zware middelen met heftige bijwerkingen die je niet kunt geven aan gezonde mensen. Artsen vragen hiervoor patiënten voor wie geen bestaande behandeling meer beschikbaar is.”

Jaco Massaar (43) werkt in de buitendienst van een bedrijf in cosmetica. Hij heeft meegedaan aan een studie naar het nieuwe medicijn liraglutide, dat het bloedsuikergehalte verlaagt. De vraag is of het middel tegelijk een gunstig effect heeft op de hartfunctie.



“Mĳ n huisarts attendeerde me op dit onderzoek en ik heb me zonder aarze-len opgegeven. Het is een goede zaak

dat nieuwe medicĳ nen onderzocht worden. Als niemand bereid zou zĳ n om daaraan mee te doen, komen we niet verder. Ik bedacht ook dat ik dan een tĳ d lang extra onder controle zou staan. Ik kreeg er een vergoeding voor, maar daar ging het me niet om.Sinds een jaar of negen heb ik diabetes type . Door veel te sporten heb ik mĳ n ziekte lang in bedwang kunnen houden, maar vorig jaar bleek mĳ n bloedsuikergehalte zo hoog dat ik toch ook medicĳ nen moest gaan slikken. Toen kwam ik in aanmerking voor dit onderzoek, Magna Victoria, naar een nieuw medicĳ n, liraglutide. Ik moest mĳ n normale medicĳ nen blĳ ven gebruiken en ik

DUIK IN DE GESCHIEDENIS--------------------------

In kreeg de achtjarige proefpersoon James Phipps het koepokkenvaccin toege-diend door Edward Jenner. Jenner werd later beroemd met zij n vaccin, dat goed werkte tegen de menselij ke variant.--------------------------

De Franse fysioloog Claude Bernard schreef in dat een experiment nooit uitge-voerd mag worden als het schadelij k is voor de patiënt. Zelfs niet als er grote vooruit-gang in de wetenschap mee te behalen zou zij n.--------------------------

Wetenschappers experimen-teren soms ook op zichzelf. Zo bekeek Wilhelm Röntgen in zij n eigen skelet met de naar hem vernoemde straling. Hij fotografeerde ook de hand van zij n vrouw, waarop zij in paniek schreeuwde: “Ik heb mij n eigen dood gezien!”--------------------------

Na de Tweede Wereldoorlog voerden de geallieerde naties de Neurenberg-code in, een ethische richtlij n voor proef-personen. Sindsdien is vrij -willige toestemming van patiënten voor onderzoek ab-soluut noodzakelij k. De regels zij n uitgebreid in , in Helsinki. Nederland kent sinds de Wet op Medisch-wetenschappelij k Onderzoek met mensen (WMO). In werd deze aangepast. ll

‘Als niemand meewerkt

aan onderzoek, komen we niet

verder’

wist niet of ik liraglutide kreeg of een placebo, een nep-medicĳ n. Dat krĳ g ik pas eind dit jaar te horen, als de studie wordt afgesloten.

Nauwe buisHet onderzoek was niet belastend. Ik moest een half jaar lang elke dag een vloeistof injecteren en eenmaal per week nuchter mĳ n bloedsuikerge-halte meten. Eens per maand ging ik naar het LUMC om me te laten wegen en bloed te laten prikken. Dat viel mee. Maar er is ook twee keer, aan het begin en aan het eind van de studie, een MRI-scan gemaakt waarbĳ ik van top tot teen in beeld werd gebracht om de hoeveelheid vet te meten. Ik vond het een drama om twee uur stil te liggen in een nauwe buis. Maar toch: als ze me nog eens voor een studie vragen doe ik weer mee.”


LUMC MAGAZINE14

LM1502_14-18_Borstkanker.indd 14 08-04-15 10:40

>


Borstkanker in Nederland

Vrouwen in Nederland krĳ gen relatief vaak

borstkanker, zo blĳ kt uit de statistieken. In veel

Aziatische en Afrikaanse landen komt de ziekte

bĳ voorbeeld stukken minder vaak voor dan in westerse

landen. Wat kan daarbĳ meespelen?

TEKST: DIANA DE VELD > BEELD: LEONIE BOS

Of je ooit in je leven de diagnose borstkanker krĳ gt, hangt van veel zaken af. Ten eerste natuurlĳ k je geslacht. Mannen kunnen ook borstkanker krĳ gen, maar dat is veel zeldzamer.

Verder speelt mee hoe oud je wordt - want hoe ouder je bent, hoe groter de kans op (borst)kanker. Nederlandse vrouwen bereiken vaak een hoge leeftĳ d. Als dát verklaart waarom we hier zo veel gevallen van borstkanker tellen, dan is dat gewoon de prĳ s die we betalen voor onze lange levensduur. Maar is dat zo? Het lĳ kt er niet op.

Noordwest Europa scoort hoogStel dat in elk land de leeftĳ dsverdeling binnen de bevol-king precies gelĳ k was. Hoe zat het dán met de aantallen borstkanker? Onderzoekers hebben de getallen omgere-kend naar de denkbeeldige situatie waarin elk land dezelfde leeftĳ dsverdeling kent. Het resultaat is de wereldkaart die op pagina staat afgebeeld, met gegevens uit . Nederland scoort dus óók afgezien van ons lange leven hoog. Wereldwĳ d staan we op nr. , na België en Denemarken. De landen in Noordwest Europa ontlopen elkaar niet veel. Maar in Spanje en Portugal heeft een vrouw bĳ na een derde minder kans op de ziekte, in Polen en Oekraïne de helft minder. En een vrouw in Malawi of Mozambique heeft ongeveer vĳ f keer minder kans op borstkanker dan een Nederlandse. Dat is een schatting,

WAAROM KOMT HET HIER ZO VEEL VOOR?


LUMC MAGAZINE16

Aan de andere kant zĳ n er ook borstkankerpatiënten die hun leven te danken hebben aan vroege opsporing. Hoe dan ook: waarschĳ nlĳ k ligt het deels aan onze screening dat we zo vaak borstkanker zien.

Lee� ijd en aanlegWat kan nog meer verklaren waarom borstkanker hier zo vaak voorkomt? We vragen het aan prof. Christi van Aspe-ren (Klinische Genetica), expert op het gebied van erfelĳ ke borstkanker. Ze wĳ st op de online richtlĳ n voor borstkan-ker waarin staat vermeld welke zaken je kans op borstkan-ker verhogen. Niet verrassend staat leeftĳ d bovenaan. Zo hebben vrouwen ouder dan jaar meer dan tien keer zoveel kans op borstkanker als hun seksegenoten onder de . Ook erfelĳ ke aanleg doet veel. Vrouwen met een zoge-noemde BRCA- of BRCA-mutatie krĳ gen zes tot acht keer zo vaak borstkanker, en bovendien al veel jonger. Deze mutatie-draagsters hebben ook veel meer kans op eierstokkanker. Nu kun je de genen die je meekrĳ gt van je ouders natuurlĳ k niet veranderen. “Maar je kunt deze groep vrouwen wél goed in de gaten houden. We beginnen bĳ hen al op veel jongere leeftĳ d met borst-screening”, vertelt Van Asperen. “Sommige vrouwen hebben zo’n hoog risico, dat ze ervoor kiezen om hun borsten of eierstokken uit voorzorg weg te laten halen.”

Geen andere genenZou die erfelĳ ke aanleg kunnen bĳ dragen aan het vaker voorkomen van borstkanker bĳ westerse vrouwen? Prof. Peter Devilee (Humane Genetica) verwacht het niet. “Er is geen bewĳ s dat mutaties in bepaalde groepen vaker voor-komen. Misschien gaat het wel om andere varianten van die mutaties, maar ik verwacht niet dat je daar veel van merkt in de statistieken.” Hĳ wĳ st erop dat migranten binnen twee generaties het risicoprofi el van het nieuwe thuisland overnemen. “Zo snel passen genen zich niet aan, dus dat moet aan leefstĳ l en andere omstandigheden liggen.”

Laat moeder wordenDe lĳ st met risicofactoren bevat opvallend veel zaken die te maken hebben met vruchtbaarheid en kinderen krĳ gen. Werd je al op jonge leeftĳ d voor het eerst ongesteld, dan heb je meer kans op borstkanker. Datzelfde geldt voor

want de gegevens zĳ n niet voor alle landen even betrouw-baar. Maar een verband tussen waar je woont en de kans op borstkanker bestaat zeker. Hoe komt dat?

Meer screenen, meer zienChirurg Gerrit-Jan Liefers (Heelkunde) behandelt veel borstkankerpatiënten en doet onderzoek naar de ziekte. “In Nederland doen we heel veel moeite om nieuwe geval-len van borstkanker te ontdekken, liefst zo vroeg moge-lĳ k”, begint hĳ . Zo krĳ gen alle vrouwen tussen de en jaar elke twee jaar een uitnodiging voor het bevolkings-onderzoek naar borstkanker. “Onze alarmbellen gaan heel snel af. Daardoor vinden we ook beginnende afwĳ kingen die nooit voorbĳ het voorstadium van kanker zullen komen, en zelfs afwĳ kingen die uit zichzelf zouden ver-dwĳ nen”, licht hĳ toe. “Dat vertekent de statistieken, én bezorgt een deel van de vrouwen een onnodige, belas-tende behandeling – want we behandelen nu vrĳ wel alles.”

Désirée Hairwassers kreeg in de diagnose borstkanker. Ze is vertegenwoordigster van de Borstkankervereniging in de richtlĳ nencommissie Borstkanker en komt op voor de belangen van borstkankerpatiënten. “Je schuldig voelen is absoluut niet op z’n plaats als je borstkanker krĳ gt”, benadrukt ze. “De allerbelangrĳ k-ste risicofactoren zĳ n geslacht, leeftĳ d en erfelĳ ke aanleg. De rest is vooral pech.” Je kunt risico’s op bevolkingsniveau wel verkleinen, maar je weet nooit of dat ook je persoonlĳ ke risico verlaagt, licht ze toe. “Leken draaien dat vaak om en vragen aan borstkankerpatiën-ten of ze soms veel stress hebben gehad, de pil hebben gebruikt, te weinig gesport, geen borstvoeding

gegeven… Dat zadelt de patiënt op met een schuldgevoel en daar is niemand bĳ gebaat.” Bovendien is gedrag niet zomaar te veranderen door simpelweg de risico’s te benoemen. “Leefstĳ lver-andering is erg moeilĳ k, kĳ k maar naar roken. Natuurlĳ k is het beter om gezond te leven, maar daar is begeleiding bĳ nodig, bĳ voor-beeld via community-program-ma’s.” Er zĳ n ook mensen die juist geobsedeerd raken door gezond gedrag. “Zĳ hebben vaak een neuro tische angst voor kanker. Ik vind het erg als vrouwen hun ene rosétje op vrĳ dagavond laten staan uit angst voor kanker, of ongewenst zwanger raken omdat ze de anticonceptiepil niet meer durven te gebruiken.”

Schuldgevoelens niet gepast

Nederland scoort óók afgezien van de hoge levensverwachting hoog met borstkankergevallen



vrouwen die laat in de overgang komen: hun kans op de ziekte is hoger. Krĳ g je in de loop van je leven veel kinde-ren en word je al jong moeder, dan daalt je kans juist. Een vrouw die helemaal geen kinderen krĳ gt of pas na haar ste, loopt meer risico. En borstvoeding geven verlaagt de kans op borstkanker iets. “Al deze zaken houden verband met vrouwelĳ ke hormonen”, verklaart Van Asperen. “Hoe langer je vruchtbaar bent – dus elke maand een eisprong hebt - hoe langer je wordt blootgesteld aan het vrouwelĳ ke geslachtshormoon oestrogeen. Daardoor heb je meer kans op borstkanker. Maar ben je zwanger of geef je borstvoe-ding, dan neemt je kans op borstkanker weer af.” Waarom oestrogenen de kans op borstkanker verhogen, is overigens niet goed bekend. Het is wel heel waarschĳ nlĳ k dat deze risicofactoren bĳ dragen aan onze grotere kans op borstkanker: een vrouw in Malawi zal bĳ voorbeeld gemid-deld jonger moeder worden en meer kinderen krĳ gen dan een Nederlandse, en ook langer borstvoeding geven.

Alcohol en oestrogenenNu zullen Nederlandse vrouwen natuurlĳ k niet op hun achttiende gaan beginnen aan een groot gezin om hun kans op borstkanker iets te verkleinen. Maar er zĳ n andere risicofactoren die makkelĳ ker aan te pakken zĳ n. Bĳ voor-beeld alcoholgebruik. Lang niet iedereen weet het, maar alcohol vergroot de kans op borstkanker. “Alcohol is op meerdere manieren kankerverwekkend, maar bĳ borstkan-ker telt in het bĳ zonder mee dat alcohol de hormoonhuis-houding in je lichaam beïnvloedt”, legt prof. Van Asperen uit. De kans op borstkanker stĳ gt evenredig met het aantal glazen per dag , blĳ kt uit internationaal onderzoek. Schat-

tingen lopen uiteen van tot procent meer kans voor elk alcoholisch drankje dat je gemiddeld per dag drinkt. In Nederland zou , procent minder borstkanker voorkomen als we leefden zonder alcohol, berekende dr. Caren Lanting van TNO Leiden in . Zĳ onderzocht samen met colle-ga’s in opdracht van KWF Kankerbestrĳ ding welk percen-tage van de kankergevallen in Nederland te wĳ ten is aan een minder gezonde leefstĳ l. Overigens drinken Neder-landse vrouwen boven de jaar gemiddeld liter pure alcohol per jaar, volgens de wereldgezondheidsorganisatie WHO (). Dat komt overeen met ruim glazen bier of wĳ n per week. Daarmee zĳ n we binnen West-Europa redelĳ k gemiddeld. In minder ontwikkelde landen komt alcoholgebruik onder vrouwen wel minder voor.

Westerse leefwijze Een nog iets grotere boosdoener voor borstkanker is tabak: procent van de borstkankergevallen is te wĳ ten aan roken, berekende Lanting. Bĳ na alle soorten kanker gedĳ en goed op tabaksrook. Borstkanker vormt daarop geen uitzondering, al is het e� ect wel kleiner dan bĳ bĳ voorbeeld long- of keelkanker. In Nederland rookt onge-veer één op de vĳ f vrouwen. Binnen West-Europa is dat vrĳ gemiddeld, maar vergeleken met minder ontwikkelde landen roken we veel. Zoals ook bĳ andere kankersoorten geldt, beschermen vol-doende lichaamsbeweging en een gezond gewicht (in ieder geval na de overgang) een beetje tegen borstkanker. Onze westerse obesitasepidemie en zittende leefstĳ l doen dus ook weinig goed als het gaat om borstkanker.

>

BRO

N: G

LOBO

CAN

201

2 (I

ARC

)

64.9+ 45.8 – 64.9 33.9 – 45.8 24.2 – 33.9 < 24.2

geen gegevens bekend

Deze kaart toont het aantal nieuwe gevallen van borst-kanker per 100.000 vrouwen per jaar. De getallen zĳ n gecorrigeerd voor verschillen in leeftĳ dsverdeling tussen verschillende landen.

Borstkanker wereldwĳ d


LUMC MAGAZINE18

HormoongebruikOmdat Caren Lanting zich alleen op leefstĳ l richtte, heeft ze geen berekening gedaan voor het slikken van de anti-conceptiepil. Uit ander onderzoek is wel bekend dat de pil de kans op borstkanker vergroot. Tĳ delĳ k, want na het stoppen met slikken daalt de kans weer tot een normaal niveau. “Voor vrouwen die nog niet in de overgang zĳ n geweest, is de kans op borstkanker klein – tenminste, als je geen erfelĳ ke aanleg hebt”, zegt Van Asperen hierover. “Als die kans een beetje stĳ gt door het slikken van de pil, blĳ ft je kans nog steeds klein.” Op zich geen reden om te stop-pen met de pil dus. Maar hoewel voor een individu de kans klein blĳ ft, slikken zóveel vrouwen de pil dat het voor de bevolking als geheel toch e� ect kan hebben. Vergelĳ k het met het dragen van een autogordel. De kans dat je veron-gelukt is heel klein en zal ook klein blĳ ven als je geen gor-del draagt. Maar als iederéén zĳ n gordel uit laat, dan leidt dat wel tot meer verkeersdoden.

OvergangsklachtenGynaecoloog dr. Katja Garenstroom: “De gegevens zĳ n vooral gebaseerd op de anticonceptiepillen met hogere doses die vroeger veel geslikt werden. Tegenwoordig schrĳ ven we anticonceptiepillen met lagere doses oestro-geen voor, misschien maakt dat de risico’s kleiner. Het Nederlands Huisartsen Genootschap adviseert een zo genaamde tweedegeneratiepil met levonorgestrel en microgram oestrogeen. Bĳ die pil is de kans op trom-bose het laagst, vandaar.” De anticonceptiepil verkleint overigens juist weer de kans op baarmoederkanker en eierstokkanker, merkt Gaarenstroom op – al komen deze ziekten sowieso al minder vaak voor dan borstkanker. Over het geheel genomen geeft de anticonceptiepil geen groter risico op overlĳ den. Vrouwen met borstkanker krĳ gen wel het advies te stoppen met de anticonceptiepil en over te stappen op het spiraaltje, eventueel hormoon-houdend (Mirena).Vrouwen met overgangsklachten kunnen baat hebben bĳ hormoonvervangende therapie. Tegenwoordig wordt lang-durig gebruik van die middelen afgeraden, vanwege een hoger risico op borstkanker én hart- en vaatziekten.

Samenspel genen en leefwijze?Prof. Peter Devilee doet onderzoek naar erfelĳ ke aanleg voor borstkanker. “De laatste tien jaar leerden we veel over

genetische factoren die de kans op borstkanker vergroten”, begint hĳ . “De afwĳ kingen BRCA en BRCA zĳ n al langer bekend. Zĳ vergroten de kans op borsten eierstokkanker enorm – vrouwen hebben een risico van wel tot pro-cent - maar komen niet zo vaak voor. Er blĳ ken ook veel andere genafwĳ kingen te zĳ n die de kans op borstkanker maar een klein beetje vergroten, maar wél veel vaker voor-komen.” Devilee doet in groot Europees verband onder-zoek naar zulke genetische factoren. Daarvoor onderzoekt hĳ grote groepen vrouwen met en zonder borstkanker, en vergelĳ kt hun DNA. “Wĳ streven ernaar om elk individu een persoonlĳ ke inschatting van het risico te geven, op basis van haar complete genetische outfi t”, vertelt hĳ . “We kĳ ken daarbĳ ook naar de wisselwerking tussen verschil-lende genen. Sommige gen-combinaties versterken het risico; andere beschermen juist. Daarom krĳ gen sommige vrouwen met een BRCA-mutatie toch geen borstkanker.” Devilee onderzoekt ook of er een wisselwerking is tussen genen en leefstĳ l. Is +=, of is het misschien wel ? Met andere woorden: zĳ n vrouwen met erfelĳ ke aanleg extra gevoelig voor factoren als roken of alcoholgebruik? “Daar zĳ n tot nu toe geen aanwĳ zingen voor, maar zelfs als je de risico’s simpelweg bĳ elkaar optelt kan het risico voor veel vrouwen behoorlĳ k oplopen.”

Screening op maatUiteindelĳ k hoopt Devilee op screening op maat. “We han-teren nu de regel dat screening alleen gewenst is voor vrouwen die ten minste , procent kans hebben om in de komende tien jaar borstkanker te krĳ gen”, legt hĳ uit. “Gemiddeld bereiken vrouwen die kans op hun vĳ ftigste. Daarom is dat de leeftĳ dsgrens voor het bevolkingsonder-zoek. Maar sommige vrouwen zitten door hun genen al op hun dertigste op die kans. Zĳ zouden eerder gecontroleerd moeten worden. Aan de andere kant zĳ n er ook vrouwen die hun hele leven onder die , procent kans zullen blĳ -ven! Zĳ ondergaan min of meer voor niets de belastende borstonderzoeken.” Conclusie: waarom in Nederland en andere westerse lan-den relatief veel vrouwen de diagnose borstkanker krĳ gen, is niet in een paar woorden te vatten. Leefstĳ l, veel screening, weinig kinderen krĳ gen: het zĳ n maar een paar van de zaken die mee kunnen spelen. Dus ja, misschien betalen we toch een prĳ s, maar dan voor méér dan alleen lang leven. ll

Prof. Peter Devilee kijkt of genen en leefstijl onderling wisselwerken. Is 1+1=2, of is het misschien wel 3?


FOTO

: ARN

O M

ASSE

E


EERBETOON AAN DE EZELUit d e kunst Lucie Leene over ‘The Donkey’

Lucie Leen e (194 4) staat onder controle bĳ Oogheelkunde vanwege een verhoogde oogdruk. Dit kunstwerk hangt daar op de gang (locatie J3.S).

Waarom dit kunstwerk?Deze ezel maakt me vrolĳ k. Hĳ staat er zo fi er bĳ . Het schilderĳ doet me denken aan het allereerste ezeltje dat ik ooit zag: als kind op het strand van Scheveningen, je mocht erop rĳ den.

Waar denk je aan als je het ziet?Ik vraag me af wat de kunstenaar ermee bedoeld heeft. Is het een eerbetoon aan de ezel? Hĳ staat tenslotte in een glazen vitrine. De ezel heeft eeuwenlang voor ons lopen sjouwen: steile berghellingen op, vaak afgebeuld door z’n baas… Het zĳ n

doorzetters, daar kun je als patiënt een voorbeeld aan nemen. Niet bĳ de pakken neerzitten.

Wat doet kunst met jou?Als ik hier binnenkom, denk ik: geweldig dat er hier zo’n collectie is. Ik werkte twaalf jaar bĳ het Centrum Beeldende Kunst in Leiden, bezocht veel tentoonstellingen en raak eigen-lĳ k nooit uitgekeken. Ik ben blĳ dat het LUMC niet gewoon ‘mooie plaat-jes’ aan de muur hangt, maar actuele kunst. Mooie plaatjes zie je overal. Stap maar naar buiten en je staat er middenin. (DdV)

OVER HET KUNSTWERK Jasper Hagenaar (), ‘The Donkey’, . Olieverf op doek, x , cmDe schilderĳ en van Jasper Hagenaar zĳ n door-trokken van melancholie. Met het conserveren van herinneringen in vitrines benadrukt hĳ het verstrĳ ken van de tĳ d en de onmogelĳ kheid om die vast te houden. Het schilderĳ van de opge-zette ezel is gebaseerd op een plaatje van een ezel dat hĳ al lange tĳ d koesterde. De ezel ont-roerde hem. ‘Hĳ heeft iets droevigs en ontroe-rends en is ook oersterk’, aldus Hagenaar. Door de ezel in een vitrine te plaatsen kon hĳ hem het voetstuk geven dat hĳ verdient. Tegelĳ kertĳ d is het tafereel droevig door het besef dat de ezel niet meer leeft. (SvN)

LM1502_19_Kunst.indd 19 08-04-15 10:43

LuMC MAGAZinE20

LM1502_20-25_Kamergenoten.indd 20 08-04-15 10:45

LUMC MAGAZINE22

Vooraf had ik gefantaseerd over de voor- en nadelen van een gedeelde kamer. Misschien kan het, ondanks ieders ellende, toch gezellig zijn. Maar stel je voor dat ik met heel vervelende mensen kom te liggen. En wat gênant als ik ’s nachts allerlei geluiden maak…

Een aardig iemand“Ze gaan me over een paar dagen opereren”, zegt Anoeska Ajodhia, zittend op de rand van haar bed. “Ja, ik ben bang. Het komt steeds dichterbij. Daarom is het fijn dat ik met een aardig iemand op de kamer lig. We kunnen goed praten met elkaar.” De 25-jarige Haagse is blij met haar kamergenoot. Ze heeft ook wel eens in een eenpersoons-kamer gelegen. “Het voordeel is dat je dan alles voor jezelf hebt. Je hoeft de douche niet te delen. Maar aan de andere kant… het is ook eenzaam; je kunt met niemand praten.” Haar kamergenoot op de afdeling Infectieziekten is Irene van Silfhout. Zij komt uit Lunteren helemaal naar Leiden vanwege een zeldzame, zeer ernstige, vaataandoening. De oorzaak daarvan is onbekend. “Ik hoop dat ze er hier ach-ter komen wat het is. In elk geval hebben ze een therapie gevonden om het wat af te remmen.” Van Silfhout slikt dagelijks ‘handenvol pillen’ en is daar bij tijd en wijle heel beroerd van. Dan heeft ze vreselijke hoofdpijn en moet ze steeds overgeven. “Als ik zo ziek ben, dan kan ik niks heb-ben, zeker niet het bezoek van anderen. Dan zou ik het

liefst alleen op een kamer liggen. Maar nu gaat het wel goed. Anoeska is een lieve meid.”

Oogje in het zeilVan Silfhout (32) heeft ook wel eens een kamer gedeeld met drie anderen. “Ik was toen wel ziek, maar niet bed-legerig. Dus ik kon de anderen helpen met drinken of met lopen. Of iets aangeven waar ze niet bij konden.”Verpleegkundige Hannelieke de Jong ziet vaker dat pati-enten verantwoordelijkheid voelen voor elkaar. “Dat zij een oogje in het zeil houden als een van de kamergenoten het moeilijk heeft. Of als iemand verward is. Ze bellen ook voor elkaar.” Die verantwoordelijkheid gaat soms ver, weet zij uit ervaring. “Ik heb wel meegemaakt dat iemand aan me vroeg of zijn kamergenoot wel medicijnen had gekre-gen. Dat vond ik vervelend, wij letten zelf goed genoeg op.

Hij lag zelf twee keer een week in het LUMC. De eerste keer

alleen op een kamer, de tweede keer met drie anderen. Eenmaal

weer gezond, vraagt Dick Duynhoven naar de ervaringen

van andere patiënten.tekst: Dick Duynhoven > fotogr afie: Marc De ha an


>

leids universitair medisch centrum23

Maar het is meestal goed bedoeld.” Er is vaak saamhorigheid, patiënten helpen elkaar, weet teamleider Rietje Liedmeyer. Maar niet altijd. “Sommige oudere mensen zijn ook erg op zichzelf. Vanwege het aan-tal bedden moeten we soms mensen op een kamer leggen die eigenlijk niet zo bij elkaar passen. Maar als verpleegkundigen merken dat het echt niet gaat, proberen we wel om patiënten een andere plek te geven.”

Gordijnen dichtOud, jong, man, vrouw, je moet maar afwachten wie je kamergenoot wordt. Niet iedereen is gecharmeerd van een ‘gemengde kamer’, maar voor Ajodhia is dat geen probleem. “In het vorige ziekenhuis lag ik met een oudere man en twee oudere vrouwen op een kamer. Dat vond ik ook goed. Mij maakt het ook niet uit welk geloof kamergenoten hebben.”

‘Fijn dat ik met een aardig

iemand lig’

Anoeska Ajodhia (l) en Irene van Silfhout

kunnen goed met elkaar praten


LUMC MAGAZINE24

‘We weten van elkaar wat er aan de hand is’ was er een aardig gesprek. Maar dat een kwartet patiënten

het zelfs ‘heel erg leuk’ en ‘grandioos’ met elkaar kan hebben, dat hoor ik op kamer 41 van de afdeling Thoraxchirurgie.

Elizabeth Carree (72) kreeg een paar dagen geleden een nieuwe aortaklep en een bypass. Een flinke ingreep, maar het is haar reuze meegevallen en ze loopt al weer vrolijk rond. Haar kamergenoten zijn Patrick Petiet en Nic van den Berg. Gisterenavond is de vierde kamergenoot naar huis gegaan. “Gelukkig voor hem, maar wel heel jammer”, vinden ze alle drie. “Ik wist vooraf niet dat ik op een gemengde vierpersoons-kamer kwam”, zegt mevrouw Carree. “Maar ik ben een gezelligheidsmens en ik vind dit, met meer mensen bij elkaar, echt heel erg leuk. We weten van elkaar wat er aan de hand is en praten over van alles en nog wat.”Meneer Petiet knikt bevestigend. Hij heeft een aangebo-ren hartafwijking en is ook aan zijn aorta geopereerd. Hoe bevalt het hem hier? “Je bent natuurlijk liever thuis”, zegt hij met een lachje. “Het is wel ongeveer wat ik had ver-wacht. De nachten zijn lang. Ik word steeds wakker want je moet op je rug liggen, terwijl ik normaal op mijn zij slaap.” En de privacy? “Ja, je hoort alles, maar daar heb ik weinig

Een bedpatiënt die even ‘alleen’ wil zijn, kan het gordijn

dicht laten doen. Maar dat helpt natuurlijk niet veel. In een zieken-

huis is privacy een schaars goed. En een kamer voor jezelf, dat heb je niet

voor het zeggen. “Eenpersoonskamers zijn in eerste instantie

bedoeld voor mensen bij wie dat medisch noodzakelijk is”, zegt Liedmeyer. “Bij ons zijn dat bijvoorbeeld mensen die geïsoleerd worden verpleegd, vanwege infectiegevaar.” De teamleider beaamt dat een ziekenhuis de privacy van patiënten niet altijd kan waarborgen. “Natuurlijk doen we het lichamelijk onderzoek en het wassen achter geslo-ten gordijnen. En slechtnieuwsgesprekken houden we zoveel mogelijk in een aparte ruimte. Maar verder kunnen patiënten bijna alles van elkaar en over elkaar horen. Ook wat de arts zegt tijdens de visite.”

Alles horenMijn eigen ervaring op een vierpersoonskamer - met twee andere mannen en een vrouw - was aangenamer dan ik had verwacht. We lieten elkaar voldoende met rust en af en toe



verpleegkundige de kamer op. Wat doet zij als de sfeer ergens slecht is? “Dat ligt eraan hoe slecht. Ik probeer altijd een grapje te maken. En een beetje praten helpt soms al. Dat hoort ook bij ons vak. Ook als ik zelf chag-rijnig ben, dan probeer ik hier toch vrolijk te zijn. Daar krijg je wel ervaring in.”

Hart van goud“Als verpleegkundige kun je zeker bijdragen aan de sfeer op een patiëntenkamer”, zegt teamleider Floris Veen. “Door de manier waarop je je presenteert, een positieve benadering, dat hoort bij je professionaliteit. Maar voor het grootste deel zijn patiënten zelf verantwoordelijk voor een goede sfeer.”Bij Irene van Silfhout en Anoeska Ajodhia op Infectie-ziekten lukt dat heel goed. Net als bij de hartpatiënten op kamer 41. Van den Berg vertelt: “Die Turkse meneer die gisteren naar huis is gegaan, heeft een restaurant in Rotterdam. Gisterenavond kwam zijn kok een hele maaltijd brengen. Voor ons en voor de zusters. Die man heeft een hart van goud! We hebben zijn visitekaartje gekregen.” ll

problemen mee hoor”, zegt Carree. “Jij wel?” vraagt ze aan meneer Petiet. “Je hebt weinig privacy”, beaamt hij. “Dat weet je van tevoren. Een ziekenhuis is nu eenmaal geen hotel.”

Grandioze sfeerAls de verveling dreigt, helpen i-Phone en i-Pad. Mevrouw Carree WhatsAppt en speelt Wordfeud met haar hele familie. Nog liever kletst ze met haar kamergenoten. “Het scheelt dat niemand op deze kamer echt doodziek is. Dan kun je een lolletje maken met elkaar.” Met meneer Van den Berg lukt dat zeker. Hij is 76: kameroudste. “Maar ik heb niet de leiding hoor”, grapt hij in de richting van mevrouw Carree. “Ja, ik ben de moeder overste”, lacht zij terug. Van den Berg had zes weken geleden een hartinfarct en eergisteren kreeg hij vijf omleidingen. “De hele boel is open geweest”, wijst hij naar zijn borst. “Ik werd hier vrij-dag vanaf de IC naar binnen gereden, net toen het bezoek-uur was. Ik was bekaf, alles was me te veel. Daar lag ik achter mijn gordijntje en dacht: oh, wat moet dat worden.” Maar vandaag kan hij zeggen dat de sfeer grandioos is. “Natuurlijk hangt dat af van de kamergenoten. Maar wat denk je van de verpleging!” Als geroepen, komt een

Patrick Petiet (l), Nic van den Berg en Elizabeth Carree hebben het ondanks hun sores ‘grandioos gezellig’ met elkaar

het aantal en soort patiëntenka-mers is in de loop van de jaren flink veranderd. in het oude ziekenhuis - dat heette toen nog academisch Ziekenhuis Leiden - waren kamers waar zes of zelfs elf patiënten bij elkaar lagen. Die ‘zalen’ bestaan nu niet meer. Bij de bouw van het huidige LuMc – opgeleverd in 1985 – was het uitgangspunt: een derde eenper-soonskamers, een derde tweeper-soonskamers en een derde vier-persoonskamers. voor een afdeling met 24 patiënten betekent dat acht eenpersoons-, vier tweepersoons- en twee vierpersoonskamers. vorig jaar heeft het LuMc het ‘beddenhuis’ op-nieuw ingedeeld.

DagbehanDelingeen verbetering is de indeling naar verblijfsduur. Bijna elke afdeling heeft patiënten die maar kort blij-ven en patiënten van wie het ver-blijf veel langer duurt. tot nu toe lagen die ‘door elkaar’ op dezelfde kamers. in het nieuw ingedeelde beddenhuis is een aparte afdeling Dagbehandeling voor alle patiënten van het LuMc die slechts één dag (en geen nacht) in het ziekenhuis zijn. Zij komen bijvoorbeeld voor

een bloedtransfusie, een therapie of een operatie waarbij ze na een aan-tal uren weer naar huis kunnen.

Kort VerblijfDaarnaast is er nu een afdeling kort verblijf. Daar liggen mensen bij wie de ingreep en nabehandeling maxi-maal vijf dagen duurt. uiteraard blijft een patiënt langer als zich complicaties voordoen. Door deze twee groepen patiënten te concentreren op de afdelingen Dagbehandeling of kort verblijf, is er op de specialistische afdelingen meer rust. een patiënt die drie we-ken in het ziekenhuis ligt, heeft niet meer te maken met het dagelijks komen en gaan van kamergenoten.

MinDer wisselingeen andere verbetering is dat spe-cialistische afdelingen meer ge-groepeerd zijn. voorheen werd een transplantatiepatiënt van de af-deling nierziekten vervoerd naar heelkunde en van daaruit weer naar niertransplantatie. nu is er één af-deling transplantatie waar alle onderzoeken en de behandeling plaatsvinden. voor patiënten is het voordeel dat ze minder vaak van af-deling en kamer hoeven te wisselen.

EEn bEtEr bEddEnhuis


LUMC MagazIne26

Iedereen die een nieuw medicijn van de apotheker krijgt, weet het. Eerst zorgvuldig de bijsluiter lezen, dan pas slikken of smeren. Want een medicijn is weliswaar bedoeld om te genezen, maar kan ook bijwerkingen geven. TEKST: ASTRID SMIT > BEELD: HOLL ANDSE HOOGTE

geen bij zaak

BĲ WERKINGEN

LM1502_26-28_Bijwerkingen.indd 26 08-04-15 11:39

>

N atuurlijk kijken zorgverleners – de arts en de apo-theker – of het geneesmiddel dat ze voorschrijven niet te veel risico’s geeft, en of die risico’s wel in

verhouding staan tot de aandoening of ziekte. Maar dan nog kan er iets gebeuren dat ze niet verwachtten, of niet in die mate. Bijwerkingen – dat wil zeggen: iedere schade-lijke, niet bedoelde bijwerking van een geneesmiddel dat in een normale dosering is toegediend - zijn nog steeds geen bijzaak.

Een medicijn besturenZo hangt 5,6 procent van de acute ziekenhuisopnames in Nederland samen met het gebruik van geneesmiddelen, bleek in 2006 uit onderzoek. Dat komt overeen met één ziekenhuisopname per ziekenhuis per dag: niet mis dus. Maar niet al die opnames waren te wijten aan bijwerkin-gen. Het ging ook vaak om missers in de dosering. Aan de andere kant: dit is slechts het topje van de ijsberg, aldus prof. Eugène van Puijenbroek. Hij is bijzonder hoogleraar Geneesmiddelenbewaking en Geneesmiddelenveiligheid in Groningen en onderzoeker bij het Nederlands Bijwer-kingen Centrum LAREB. “Vaak leiden bijwerkingen niet tot ziekenhuisopnames, maar wel tot schade en last bij patiënten”, merkt hij op.De helft van de ziekenhuisopnames vanwege medicijnen was te voorkomen geweest. Verkeerd gebruik, bestaande nierproblemen en het gebruik van meerdere geneesmidde-len tegelijk waren bijvoorbeeld belangrijke oorzaken. Vaak wijzen mensen alleen naar het geneesmiddel als zich een bijwerking voordoet, aldus Van Puijenbroek. Maar de zorg-verlener en de patiënt spelen ook een belangrijke rol. Hij vergelijkt een geneesmiddel met een auto. Hoe gevaarlijk het is om in die auto te rijden ligt niet alleen aan de auto zelf, maar ook aan hoe veilig de bestuurders – artsen en apothekers – rijden, en aan het gedrag van de meerijders – de patiënten. Dragen de meerijders geen veiligheidsgordel, dan lopen ze extra risico.

Waslijst aan bijwerkingenPatiënten dienen vooral de voorschriften goed op te vol-gen – niet een pil inhalen als je die de vorige dag bent vergeten, bijvoorbeeld – en meteen aan de bel te trekken als ze merken dat er iets niet klopt. Neem contact op met huisarts of apotheker en blijf niet doorlopen met klachten. Nu zijn er natuurlijk verschillende soorten bijwerkingen,



LUMC MagazIne28

zegt Van Puijenbroek. “De ene bijwerking accepteer je wel, de andere niet. Bij een pil tegen hoofdpijn wil je liever helemaal geen bijwerkingen. Maar bij chemo-therapie tegen kanker zijn er bijna altijd bijwerkingen en moet je zelf beslissen wat je accepteert. Zorg altijd dat je weet wat je kunt verwachten door goed de bijsluiter te lezen.”Sommige patiënten schrikken van de waslijst aan bijwerkin-gen op de bijsluiter. Moeten ze dat geneesmiddel wel nemen, vragen ze zich af. Van Puijenbroek: “Dat is inderdaad een probleem. De bijsluiter is eigenlijk meer geschreven vanuit de fabrikant, die niet alleen wil informeren maar zich ook wil indekken. Het zou veel beter zijn als de bijsluiter pre-cies vermeldt hoe groot de kans is op bijwerkingen, in welke omstandigheden ze zich voordoen, wat het beloop is en wat de impact is op de kwaliteit van leven.”

21.000 meldingenVan veel geneesmiddelen zijn deze gegevens ook niet goed bekend. Daarom probeert het LAREB die met onderzoek – het zogenoemde Intense Monitoring System - bij patiënten en zorgverleners te achterhalen. Bij het LAREB kunnen patiënten en zorgverleners ook uit eigen beweging een bijwerking mel-den. Jaarlijks krijgt het LAREB zo meer dan 21.000 meldin-gen binnen. Die worden geanalyseerd. Belangrijke meldingen

geeft LAREB door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.

Bijwerkingen voorkomenHet LUMC meldt alleen de ernstige of zeldzame en onbe-kende bijwerkingen bij het LAREB, vertelt ziekenhuisapo-theekster Juliëtte Zwaveling. “Dat zijn er hooguit honderd per jaar.” Omdat het LUMC een ziekenhuis is voor patiën-ten met complexe aandoeningen of ziektes, komt er bij het LUMC elke dag wel een arts langs bij de ziekenhuisapo-theek met een vraag over bijwerkingen van een behande-ling. “Dan krijgt een patiënt die vijftien soorten medicij-nen slikt bijvoorbeeld een leverstoornis. De arts vraagt ons dan welk van die vijftien geneesmiddelen de oorzaak kan zijn, of dat die geneesmiddelen elkaar misschien tegen-werken of versterken. Of we moeten uitzoeken hoe een bijwerking te voorkomen is. Zo krijgt een jonge patiënt hier binnenkort een beenmergtransplantatie, maar hij is overgevoelig voor het antibioticum dat daarna hoogst-waarschijnlijk wordt toegediend om infecties te bestrijden. Wij hebben uitgezocht welk type antibiotica hij waar-schijnlijk nog wél kan verdragen.” Het LUMC neemt ook andere maatregelen om bijwerkin-gen te voorkomen. “We checken bijvoorbeeld of de con-centratie van het geneesmiddel in het bloed op het juiste niveau zit. En we kijken bij bepaalde geneesmiddelen naar het DNA van patiënten. Er zijn namelijk grote individuele verschillen. De ene patiënt verwerkt een medicijn snel-ler dan de andere.” En sowieso screent de ziekenhuisapo-theek, en vaak ook de gewone apotheek, elk geneesmiddel met speciale software op geschiktheid voor de individu-ele patiënt. Er wordt gekeken naar leeftijd, zwangerschap, of andere bijzondere omstandigheden zoals een slechte nierfunctie. “Zo willen we voorkomen dat patiënten extra risico's lopen.”

Flink zijn?De patiënt moet natuurlijk zelf ook opletten, benadrukt ook Zwaveling. “Vaak denken mensen: ik moet flink zijn, dit hoort erbij. Soms is dat onterecht.” Ze adviseert op de website www.apotheek.nl te kijken of in het LUMC in de database ‘Geneesmiddelinformatie voor de Patiënt’. Zwa-veling: “Daar staat in begrijpelijke taal welke bijwerkingen je bij een geneesmiddel kunt verwachten en wanneer je contact moet opnemen met een arts.” ll

Er zijn grote verschillen tussen patiënten: de ene

patiënt verwerkt een medicijn sneller dan

de andere

Een onverwachte bijwerking“In februari kreeg ik een alvlees-klierontsteking”, vertelt een patiënt. “Mijn maagdarmspecialist denkt dat de cholesterolverlager die ik al jaren slikte waarschijnlijk de oorzaak was. In de bijsluiter staat deze bijwer-king niet vermeld. Maar volgens het Farmacotherapeutisch Kompas, een heel volledig overzicht gemaakt door het Nederlands Zorginstituut, kan de cholesterolverlager inderdaad – in zeer uitzonderlijke gevallen – een alvleesklierontsteking veroorzaken. Zo’n alvleesklierontsteking kan ook ontstaan door een galsteen, te hoog alcoholgebruik of een auto-immuun-ziekte, maar dat is bij mij uitgesloten. Als ik zeker wil weten of het door die cholesterolverlager kwam, moet

ik die weer gaan slikken en kijken of de ontsteking terugkomt. Maar daar heb ik geen behoefte aan. Dit vond ik al heftig genoeg, ik ben nog steeds herstellende en nog erg moe.” Ach-teraf bezien was het waarschijnlijk al eerder mis. “ Met de kerst kwam ik al met buikklachten bij de spoedei-sende hulp. Toen konden de artsen niets vinden. Die buikklachten wa-ren waarschijnlijk de eerste voorte-kenen van een ontsteking. Ik had er al snel geen last meer van en ik was blij toe. Maar achteraf bezien was het misschien beter geweest om toen al verder uit te laten zoeken wat de oorzaak was.”



WILT U ANA’S LEIDSE LENTE OOK PROEVEN? Dit gerecht is vanaf april voor € , te koop in het LUMC Restaurant.

Recept Ana Zutinic

Leidse LenteFrisse salade met little gem en Leidse kaas

Ana Zutinic studeert Geneeskunde en Biomedische wetenschappen aan het LUMC. Ze blogt daarnaast over gezonde voeding. Voor het LUMC Magazine schrĳ ft ze recepten die, volgens de wetenschap, je gezondheid kunnen verbeteren. De rubriek komt tot stand in samenwerking met prof. Hanno Pĳ l, internist in het LUMC.

MEVROUW KREUTZELMAN (VELDHOVEN)

MURAT MANAV (AMSTERDAM)

MENEER KREUTZELMAN (VELDHOVEN)

‘ Wel goed omscheppen’

‘ Je proe� vooral de dressing goed’

‘Lekker � is’

RECEPT, VOOR 23 PERSONEN1 little gem (kleine Romeinse sla), 2 bosuitjes, in dunne stukjes , ½ komkommer, in blokjes, 4 el geroosterde pompoenpitten, 100 g Leidse kaas met komĳ n, in blokjes, 6 zongedroogde tomaten, in kleine stukjes

Dressing: 2 el olĳ f olie + 1,5 el balsamicoExtra: 2-3 kleine sneetjes volkoren boerenbroodMeng alle ingrediënten en verdeel vervolgens over borden. Serveer de dressing apart. Serveer 1 sneetje brood erbĳ , om lekker in de dressing te kunnen dippen. Giet de rest van de dressing over de salade, roer goed door en geniet!

WAT MAAKT HET GEZOND?1. Goed nieuws over gefermenteerde melkpro-

ducten: consumptie van matige hoeveelheden kaas en yoghurt helpt mogelĳ k bĳ het voor-komen van type 2 diabetes. Dit geldt niet voor gewone melk.

2. Olĳ folie en vezelrĳ k voedsel kunnen helpen om het risico op hart- en vaatziekten te ver-minderen. Deze salade zit boordevol vezelrĳ ke ingrediënten - mét een fl inke scheut olĳ folie eroverheen.

3. Probeer je af te vallen? Koolhydraat- en caloriearme hoofdgerechten zoals deze salade kunnen je helpen bĳ het bereiken van een gezond gewicht. En het is nog lekker en voedzaam ook!

Hmmm! Michelin-ster-waardig! Erg smakelĳ k, mĳ n smaakpapillen

zĳ n gestreeld Best lekker, dit wil ik wel vaker eten

Niet echt mĳ n smaak, maar ja: het is gezond…

Bah! Dit is niet te pruimen

vegetarisch

lunch

15 min.

FOTO

: MA

RC D

E H

AA

N

LM1502_29_Recept.indd 29 08-04-15 11:36

LUMC MAGAZINE30

Kortpraktisch

ANATOMISCH MUSEUM GEOPENDVanwege de Nationale Museumweek opent het Anatomisch Museum van het LUMC de deuren voor het publiek. De collectie van het museum bestaat uit anatomische preparaten en is daarom minder geschikt voor kleine kinderen. Reserveren is niet nodig, bĳ grote drukte kan wel een wachttĳ d ontstaan..-. uurwww.lumc.nl/onderwĳ s/faciliteiten/anatomisch-museum

DE ARTS ALS HOMO LUDENSStar vasthouden aan richtlĳ nen is één ding, maar soms is de patiënt meer gebaat bĳ out-of-the-box denken. Dat vindt althans huisarts Henk Thiadens, verbonden aan het LUMC. Ter gelegen-heid van zĳ n pensionering vindt er een symposium plaats over dit thema..-. uurwww.deartsalshomoludens.nl

CONGRES ARTS EN VOEDINGDe vierde editie van dit jaarlĳ kse Leidse congres heeft als thema Voeding en het hart. Onder andere prof. Dariush Moza� arian (Harvard) spreekt hierover. Het congres richt zich op artsen en ander medisch geschoold publiek. .-. uurwww.artsenvoeding.nl

Beste master

De master opleiding Biomedical Sciences

van het LUMC is in de Keuzegids Masters 2015

beoordeeld als beste master opleiding

Biomedische Wetenschappen in Nederland. Dat is het derde jaar op

rij. Studenten vinden het niveau

van de lesstof bovengemiddeld en

de docenten “de besten in hun soort”.

Colofon LUMC Magazine is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum. Overname van artikelen, met bron-vermelding, is toegestaan na toestem-ming van de redactie ([email protected]). Oplage . Redactie Mieke van Baarsel, Raymon Heemskerk, Diana de Veld, Christi Waanders Eindredactie Diana de Veld Redactieraad Kees

Bartlema, Thea Dickho� , Irma van Everdinck-van der Pols, Jaap Fogteloo, Hajo Hazevoet, Tom Hammer (voorzit-ter), Antje Houmes, Alexandra van Leeuwen, Maaike Roefs, Helen Silvius, Willem van Well Groeneveld Aan dit nummer werkten mee Dick Duynhoven, Maarten Mulder, Sandrine van Noort, Jos Overbeeke, Masja de Ree, Caroline

van der Schaaf, Astrid Smit, Willy van Strien, Loek Weĳ ts Fotografi e Marc de Haan, Arno Massee Vormgeving en layout Curve Mags and More, Haarlem. Patrick Hoogenberg, Mieke van Weele Prepress en druk Groen Media, Leiden Contact Directoraat Communicatie, Postbus , RC Leiden, -, [email protected],

www.lumc.nl/magazine Abonnements-voorwaarden Zie www.lumc.nl/maga-zine Abonnementen Jaarabonnement € , LUMC Magazine nr. verschĳ nt op juni . ISSN - .

Bent u patiënt bĳ het LUMC en vindt u het leuk om actief mee te denken over zaken als patiëntenvoeding, beveiliging,

parkeerbeleid, bewegwĳ zering, schoonmaak en gastvrĳ heid? Dan zoeken wĳ u voor onze nieuwe klankbordgroep! Het Facilitair Bedrĳ f en Bouwzaken willen graag ongeveer vier keer per jaar een bĳ eenkomst voor deze klankbordgroep organiseren. Daarnaast kunt u tussendoor per e-mail geraadpleegd worden. Interesse? Stuur een e-mail naar Irma van Everdinck via [email protected].

Meedenkers gezocht

Leids-Haagse samenwerking

Het LUMC en het Haagse MCH-Bronovo gaan een

vergaande samenwerking aan onder de naam Universitair Kankercentrum Leiden | Den Haag. De ziekenhuizen willen de zorg voor patiënten met kanker beter en toegankelĳ ker maken. Voor elke kankersoort werkt één gespecialiseerd team van artsen en verpleegkundi-gen van beide locaties aan de beste behandeling voor iedere patiënt. Het Universitair Kankercentrum

start met patiënten met darm-kanker, later dit jaar volgen borstkanker en andere veel voorkomende kankersoorten. De nieuwe werkwĳ ze moet uit-eindelĳ k leiden tot minder complicaties, meer duidelĳ k-heid bĳ de patiënt over diagno-se en behandeling en een bete-re kwaliteit van leven. De samenwerking biedt daarnaast ook voordelen op het gebied van medisch-wetenschappelĳ k onderzoek en onderwĳ s en op-leidingen.

LM1502_30_Agenda_KortPraktisch.indd 30 08-04-15 11:12


Donderdag . uur, op de kamer van Annette (zie ook pagina )

WAT BEN JE NU AAN HET DOEN?Met patiënten bellen om labuitslagen door te geven en te bespreken. En brieven aan huisartsen schrĳ ven. Daar sluit ik meestal mee af.

HOE GING HET VANDAAG?Vanochtend had ik de inlooppoli. We voelen de gewrichten en als er ontsteking is gaan we het meteen verder uitzoeken. De huisartsen zĳ n goed bezig! Zeker de helft van de mensen die ze inzen-den heeft iets waarbĳ vroege behandeling loont. Dat is heel bevredigend. Op de middagpoli komen mensen die ik vaak al jaren ken. Dat is ook mooi werk.

KWAMEN ER NOG PROMOVENDI LANGS?Ja, er waren er vier vandaag die iets te vragen hadden. Het was een afwisselende dag. Weten-schap, opleiding en patiëntenzorg lopen hier echt door elkaar, letterlĳ k. In buitenlandse academi-sche ziekenhuizen gaat het anders: daar heb je twee gebouwen die soms een eind uit elkaar staan. Dan doe je een hele dag echt alleen pati-entenzorg en een andere dag alleen onderzoek.

HAD JE WEL TĲ D VOOR EEN LUNCH?Tja, meestal heb ik brood bĳ me en eet ik tussendoor. Vandaag hadden we broodjes bĳ de lunchbespreking.

EN NU NAAR HUIS?Ja, dan ben ik er rond kwart over zes. Mĳ n man kookt vandaag. Na het eten lezen we met de kinderen een verhaaltje en dan gaan ze naar bed. Ik ben dan nog wel een paar uur bezig met m’n werk: beurzen aanvragen, artikelen corrigeren, denken over onderzoek.

IS JE MAN OOK ARTS?Gelukkig niet! Ik ben blĳ dat ik thuis andere input krĳ g. Hoewel, het heeft ook voordelen als je allebei arts bent, dan snap je van elkaar waarom je zo leeft. (MvB)

‘Op de middagpoli zie ik mensen die ik al jaren ken: dat is

mooi werk’

FOTO

: MA

RC D

E H

AA

N

LM1502_31_NaarHuis.indd 31 08-04-15 10:30

“I lse had eigenlĳ k altĳ d zin om naar het LUMC te gaan. Voor het bloed-prikken was ze zenuwachtig, maar

voor het gesprek met de arts helemaal niet en naar een behandeling van de fysiotherapeut keek ze echt uit. Die twee hielden samen hele gesprekken, daar werd ze altĳ d heel vrolĳ k van. Ze heeft het nooit vervelend gevonden om naar het ziekenhuis te gaan. Dat zegt veel over hoe het eraan toegaat in het LUMC.

We komen met Ilse in het LUMC sinds ze 6 jaar was. Ze was moe, klaagde over pĳ n in haar benen. We dachten dat ze griep had, maar ze bleek derma-tomyositis te hebben, een zeldzame ziekte die wordt gekenmerkt door

spierontstekingen en huidafwĳ kingen.Binnen een paar dagen na de diagnose moesten we beslissen of we wilden meedoen aan een Europees onderzoek, waarbĳ drie groepen patiënten ver-schillende medicĳ nen kregen. Dat was een moeilĳ ke keuze. Ook omdat wĳ elkaar als ouders, door de rollercoas-ter waarin we zaten, nauwelĳ ks rustig konden spreken. De artsen hebben ons daar toen heel goed bĳ geholpen. We hadden al snel vertrouwen in hun oordeel en kunde.

De behandeling heeft goed uitgepakt: Ilse is inmiddels 12 jaar en de ziekte is weg. De kans dat de ziekte weer de kop opsteekt, is bĳ haar heel klein, heeft de arts gezegd. De resultaten

van het onderzoek zĳ n nog niet vrĳ -gegeven. We hebben al wel gehoord dat de groep waar Ilse bĳ zat, de beste resultaten had.

Een bedankje voor de goede zorg von-den wĳ wel op zĳ n plek. Ilse maakte de afgelopen jaren wel eens tekeningen voor de dokters en als we in Oostenrĳ k op skivakantie gingen, dan namen we chocola voor ze mee. We hebben een heel goede band opgebouwd met de behandelend arts. Ze heeft ons altĳ d prima te woord gestaan, dat heeft ons echt geholpen bĳ de verwerking van alles. Op een gegeven moment namen we al haar adviezen over de behande-ling gewoon over. Want we wisten dat het goed zat.”

Post vanIlse (12), de dochter van Walter Stoff els en Bianca Rietbroek uit Den Haag, werd in het LUMC behandeld voor een zeldzame spier- en huidziekte.TEKST: CAROLINE VAN DER SCHA AF

‘We hebben een heel goede band

opgebouwd met de behandelend

arts’

LM1502_32_Kaartje.indd 32 08-04-15 10:13

Lumc magazine 2015 nr. 2

Documents

Transcript of Lumc magazine 2015 nr. 2