Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008 - 2009

Kan de photovoice methode het communiceren met mensen met autisme

faciliteren?

Een exploratief onderzoek aan de hand van fotoverhalen

rond het thema familie.

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Jietse Ide

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

2

Voorwoord

Deze masterproef zou niet tot stand zijn gekomen zonder de medewerking van een aantal

personen. Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om alle mensen te bedanken die elk op

hun manier een steentje bijdroegen aan de tekst die voor u ligt.

Ik wil allereerst alle deelnemers van de Brugwerking, die meewerkten aan het photovoice

project bedanken. Zonder hun fotoverhalen zou deze masterproef er simpelweg niet zijn.

Bedankt voor jullie inspanningen en openheid. Jullie tevreden en positieve ervaringen met het

maken van en vertellen over jullie fotoverhaal, maakten in mijn ogen het photovoice project

meer dan de moeite waard. Ook een woord van dank voor de familieleden die de deelnemers

ondersteunden bij het maken van hun foto-opdracht. Hun kritische bemerkingen hebben mijn

blik verruimd en hun positieve reacties verheugden mij.

Verder wil ik graag Autisme Centraal en de Brugwerking bedanken omdat ze mij de kans

gaven mijn onderzoek uit te voeren binnen hun organisatie. Vervolgens wil ik mijn

stagebegeleidster Lies uitgebreid bedanken. Zij heeft me wegwijs gemaakt in ‘de wereld van

het autisme’ en gaf me enorm veel kansen in het uitwerken van mijn onderzoeksproject. Door

met haar in overleg te gaan en haar feedback te integreren in mijn werk, werd het photovoice

project tot wat het nu is. Daarnaast wil ik ook alle andere medewerkers van Autisme Centraal

hartelijk danken voor de aangename en boeiende samenwerking. Een speciaal woordje van

dank voor Kris die het uitwerken van de weekendcursus en het photovoice project van nabij

opvolgde. Bedankt ook aan de freelancers en vrijwilligers van de Brugwerking voor hun

medewerking aan het onderzoek en de fijne samenwerking.

Ik zou ook graag mijn promotor Prof. Dr. Geert Van Hove willen bedanken. Zijn

bemoedigende woorden gaven me telkens nieuwe energie en sterkten mijn zelfvertrouwen.

Een dikke merci mama en papa dat ik steeds op jullie hulp en steun kon rekenen.

Dankjewel aan mijn pedagoogmaatjes Julie en Hannelore voor jullie aanwezigheid en

luisterend oor. Bedankt voor de vele ontspannende momenten, maar ook voor de momenten

waarop we samen onze hersenen braken over hoe je in godsnaam een thesis tot een goed

einde brengt.

Bedankt Julie, Tijs en Thomas voor jullie moedige zelfopoffering om mijn werk na te lezen.

Tenslotte wil ik graag iedereen bedanken die mij steunde , naar mij luisterde en zorgde voor

momentjes van ontspanning tijdens de thesisperiode.

Dankjewel allemaal!

3

Inhoudstabel Voorwoord ............................................................................................................................... 2 Inhoudstabel............................................................................................................................ 3 Inleiding .................................................................................................................................... 5 Hoofdstuk 1: Autisme: een theoretisch kader................................................................. 6

1. Autisme.......................................................................................................................... 6 2. Verschillende manieren om naar autisme te kijken.................................................. 7 3. De binnenkant van het autisme................................................................................... 8

3.1. Het autistisch denken................................................................................................ 9

3.2. De sensorische waarneming.................................................................................... 10

4. Onder de loep: communicatie bij mensen met autisme.......................................... 10 4.1. Wat is communicatie?............................................................................................ 10

4.2. De invloed van autisme op communicatie................................................................ 11 4.2.1. Heterogeniteit............................................................................................ 11

4.2.2. Een kwalitatief verschil.............................................................................. 11 4.2.2.1. De pragmatiek...................................................................... 11 4.2.2.2. De functie van communicatie................................................. 12

4.2.2.3. Non-verbale communicatie.................................................... 13

4.2.3. Kenmerken van communicatie bij mensen met autisme en een

normale intelligentie................................................................................... 13

4.3. Aanpassingen om de communicatie met mensen met autisme te verbeteren................ 15 4.3.1. Een tweesporenbeleid................................................................................. 15

4.3.2. Concrete aandachtspunten om de communicatie met mensen

met autisme te verbeteren........................................................................... 15 Hoofdstuk 2: Verkenning van de gebruikte onderzoeksmethode............................. 18

1. Een kwalitatief onderzoekskader.............................................................................. 18 2. Mensen met een beperking betrekken in onderzoek............................................... 18

2.1. Disability en het sociaal model van handicap........................................................... 18 2.2. Het belang van participatie, empowerment en inclusie.............................................. 20

2.2.1. Een nieuwe onderzoekstraditie.................................................................... 20 2.2.2. Mensen met een beperking als onderzoekpartners......................................... 20

2.2.3. Het waarderen van subjectiviteit.................................................................. 21 2.2.4. De ‘voice’ van mensen met een beperking in onderzoek ............................... 22

2.2.5. Streven naar verandering............................................................................ 22 2.2.6. Het toegankelijk maken van onderzoek........................................................ 23

3. Gebruik maken van fotografie in onderzoek........................................................... 23 4. De photovoice methode.............................................................................................. 24

4

Hoofdstuk 3: Onderzoek.................................................................................................... 27 1. Probleemstelling......................................................................................................... 27 2. Onderzoeksvragen......................................................................................................27 3. Relevantie van het onderzoek.................................................................................... 28 4. Methodologie............................................................................................................... 29

4.1. Doelgroep: de Brugwerking van Autisme Centraal...................................................29

4.1.1. Brug I........................................................................................................ 30 4.1.2. Brug II ......................................................................................................31

4.2. Afbakenen van het onderzoeksthema en onderzoeksproject....................................... 31

4.3. Uitdagingen van het opzetten van een photovoiceproject bij mensen met autisme....... 32 4.4. De weekendcursus.................................................................................................. 33

4.4.1. Voorbereiding............................................................................................ 33

4.4.1.1. Het uitwerken van de weekendcursus..................................... 33

4.4.1.2. Het uitwerken van een autismevriendelijke foto-opdracht........ 34 4.4.1.3. Uitnodiging deelnemers......................................................... 37

4.4.2. De weekendcursus zelf............................................................................... 38 4.5. De terugkomnamidddag.......................................................................................... 39

4.5.1. Voorbereiding............................................................................................ 39

4.5.2. De terugkomnamiddag zelf......................................................................... 40 4.6. Verwerken van de gegevens.................................................................................... 41

4.7. Onderzoeksmateriaal.............................................................................................. 42

5. Evaluaties van de photovoice methode door verschillende betrokkenen.............. 42 5.1. Deelnemers............................................................................................................ 42 5.2. Familieleden en begeleiders.................................................................................... 43

5.3. Begeleiding van de Brugwerking............................................................................. 45 5.4. Verantwoordelijke van de Brugwerking................................................................... 48

6. Enkele opmerkingen rond de kwaliteit van het onderzoek.................................... 48 Hoofdstuk 4: Besluit............................................................................................................ 50

1. Discussie....................................................................................................................... 50 1.1. Bedenkingen bij de fotoverhalen............................................................................. 50 1.2. Bedenkingen bij de interviewfase............................................................................ 51 1.3. Algemene bedenkingen bij het onderzoek................................................................ 53

2. Conclusie..................................................................................................................... 54 3. Aanbevelingen verder onderzoek.............................................................................. 58

Bibliografie ............................................................................................................................ 59 Bijlagen

5

Inleiding Het opzet van dit onderzoek is op zoek te gaan naar een methode die het communiceren met

mensen met autisme kan faciliteren. Om dit te onderzoeken, vertrek ik vanuit een bestaande

methode, namelijk de photovoice methode. Ik wil nagaan of deze methode bruikbaar is bij

mensen met autisme en of er bepaalde aanpassingen noodzakelijk zijn om de methode

autismevriendelijk te maken. De basis van het onderzoek wordt enerzijds gevormd door de

fotoverhalen rond het thema familie die de deelnemers van de Brugwerking van Autisme

Centraal maakten. Anderzijds door de opmerkingen van de verschillende betrokkenen over de

bruikbaarheid van photovoice bij mensen met autisme.

In het eerste hoofdstuk schets ik een theoretisch kader over autisme. Hierin beschrijf ik eerst

wat autisme is en op welke verschillende manieren er naar autisme gekeken kan worden.

Verder belicht ik enkele specifieke kenmerken van het autistisch denken. Tenslotte sta ik

uitgebreid stil bij de communicatie bij mensen met autisme, waarbij ik linken leg met het

autistisch denken.

In een tweede hoofdstuk ga ik, op basis van een zoektocht in de literatuur, de gebruikte

onderzoeksmethode verkennen. Deze verkenning werpt enerzijds een licht op

onderzoeksmethoden die mensen met een beperking willen betrekken in onderzoek en zo

participatie en emancipatie willen bevorderen. Anderzijds wordt er stilgestaan bij de

mogelijkheden van het gebruik van fotografische methoden in onderzoek. Beide

onderzoekselementen worden gekoppeld in de photovoice methode, de onderzoeksmethode

die ik hanteer binnen mijn onderzoek.

Het derde hoofdstuk behandelt het eigenlijke onderzoek. Vetrekkend van een

probleemstelling en de onderzoeksvragen geef ik aan welke onderzoeksopzet ik gehanteerd

heb. Er volgt een uitgebreide beschrijving van de gebruikte methodologie. Daarin geef ik aan

welke keuzes ik maakte tijdens het onderzoek en welke specifieke stappen ik ondernam. Ik

verduidelijk de organisatie van een weekendcursus en terugkomnamiddag in het kader van het

photovoice project. Ook beschrijf ik de ervaringen van de verschillende betrokkenen met de

photovoice methode.

In hoofdstuk vier volgt het besluit. In een eerste luik komt een discussie aan bod. Ik formuleer

enkele bedenkingen over de verschillende fasen van het onderzoek. Daarna volgt een tweede

luik waarin ik op basis van de verkregen data enkele conclusies trek waarmee ik een antwoord

probeer te bieden op de respectieve onderzoeksvragen. Tenslotte geef ik in het laatste luik

enkele aanbevelingen voor verder onderzoek.

6

Hoofdstuk 1: Autisme: een theoretisch kader

1. Autisme

Binnen de ruime groep van de ontwikkelingsstoornissen onderscheidt de DSM-IV-TR

(American Psychiatric Association, 2000 in Frith, 2005) de categorie ‘Pervasive

Developmental Disorders’ of pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Pervasieve

ontwikkelingsstoornissen hebben een weerslag op alle domeinen van het functioneren en

kennen in principe een levenslang verloop. Vervolgens onderscheidt men volgende

subcategorieën: autistische stoornis, stoornis van Rett, desintegratieve stoornis, stoornis van

Asperger en PDD NOS (pervasive developmental disorder not otherwise specified, met

inbegrip van atypisch autisme) (Roeyers, 2008: pp. 11 - 12). De categorie van de pervasieve

ontwikkelingsstoornissen komt ruwweg overeen met wat Wing het autistische spectrum

noemt (1997, in Roeyers 2008: p. 13). Autismespectrumstoornis (ASS) is de term die de

laatste jaren meer en meer gebruikt wordt in plaats van een specifieke diagnose. Het spectrum

verwijst dan naar de diverse verschijningsvormen en verschillende graden van ernst (Roeyers,

2008: p. 13).

Gemeenschappelijk bij mensen die de diagnose autismespectrumstoornis krijgen, is de triade

(Wing, 2001, in Roeyers, 2008). De diagnose van autisme wordt tot op heden vastgesteld op

basis van de aanwezigheid van de volgende drie gedragscriteria (Autisme Centraal, 2009;

Frith, 2005; Roeyers, 2008; Wetherby & Prizant, 2000):

• Een kwalitatieve tekortkoming in de sociale interactie. Gedragskenmerken zijn onder andere gebrekkig oogcontact, gebrekkig gebruik van

gebaren, tekortkoming in het spontaan delen van interesses met anderen, gebrek aan

sociale en emotionele wederkerigheid en tekortkoming in de ontwikkeling van

vriendschappen met leeftijdsgenoten;

• Een kwalitatieve tekortkoming in de communicatie. Deze tekortkomingen situeren zich zowel op verbaal als op non-verbaal vlak.

Gedragskenmerken zijn onder andere een vertraagde taalverwerving, moeilijkheden om

een gesprek te starten of te onderhouden en stereotiep en repetitief taalgebruik;

• Een kwalitatieve tekortkoming op vlak van de verbeelding. Dit criterium wordt ook wel omschreven als ‘problemen met flexibel handelen en

denken’. Gedragskenmerken zijn onder andere repetitieve of stereotiepe bewegingen,

moeite met veranderingen en een beperkt gedrags- en interessepatroon.

Deze drie criteria moeten samen voorkomen en allemaal vanaf de vroege kindertijd aanwezig

zijn. Als de triade van stoornissen aanwezig is, gaat ze gepaard met een rigide, zich herhalend

gedragspatroon. De kenmerken uit de triade kunnen zich op zeer diverse manieren uiten,

onder andere afhankelijk van de ernst van de stoornis en de leeftijd van de persoon (Roeyers,

2008: p. 13).

7

2. Verschillende manieren om naar autisme te kijken

Autisme1 kan opgevat worden als een stoornis veroorzaakt door de interactie tussen

genetische, neurobiologische, neuropsychologische en gedragsmatige factoren. Op elk van

deze niveaus spelen ook omgevingsfactoren een rol. Tegenwoordig bekijkt men autisme dan

ook vanuit een multipel deficitmodel: men gaat ervan uit dat de oorzaak van autisme

multifactorieel is. Het gaat om een interactie tussen verschillende risico- en protectieve

factoren waardoor de ontwikkeling van cognitieve functies wijzigt. Dit resulteert uiteindelijk

in de gedragssymptomen van de triade. De precieze oorzaak van autisme kan men voorlopig

nog niet bepalen. Onderzoek maakt intussen wel duidelijk dat het om een heterogene, sterk

genetisch bepaalde neurobiologische stoornis gaat. Definitieve conclusies kunnen echter nog

niet getrokken worden (Roeyers, 2008).

We kunnen autisme door drie verschillende brillen bekijken (Frith, 2005; Noens, 2007;

Roeyers, 2008; Vantorre, 2008a; Vermeulen, 1999a).

De eerste manier om naar autisme te kijken, is op gedragsmatig niveau. Het fenotype of het

klinisch beeld van autisme wordt gevormd door de triade van tekortkomingen op vlak van

sociale interactie, communicatie en verbeelding zoals hiervoor aangehaald. Deze kenmerken

vormen de buitenkant van het autisme. Er is een kwalitatief verschil merkbaar, niet een

kwantitatief. Het gaat om een ‘ander’ soort gedrag, niet om bijvoorbeeld het ontbreken van

communicatie. Er heerst een fenotypische heterogeniteit, wat betekent dat autisme

verschillende uitingsvormen heeft, afhankelijk van persoon tot persoon.

Een tweede wijze om autisme te bekijken, is op medisch biologisch vlak. Autisme is een

erfelijke stoornis in de hersenen. Het is een poligenetische stoornis: er zijn verschillende

genen bij betrokken. Autisme is voor 90% erfelijk. Omgevingsfactoren bepalen de overige

10%. Het feit dat er verschillende genen betrokken zijn en dat ook de omgeving een

aanzienlijke rol speelt, maakt dat er ook een genotypische heterogeniteit voorkomt bij

autisme.

De diagnose van autisme wordt gesteld op gedragsniveau. De oorzaken situeren zich

(grotendeels) op het biologische niveau, namelijk dat van de hersenen. De brug tussen deze

beide niveaus wordt gevormd door het (neuro)cognitieve of psychologische niveau.

Een derde manier om naar autisme te kijken, is dus op het psychologisch of cognitief niveau.

Er zijn drie cognitieve theorieën die samen het autisme mee helpen verklaren.

Een eerste cognitieve theorie is die van de ‘theory of mind’. Deze theorie stelt dat mentale

toestanden (intenties, wensen, meningen, …) niet direct observeerbaar zijn, maar afgeleid

moeten worden. Het vermogen om mentale toestanden bij zichzelf en anderen te

herkennen en te begrijpen, wordt ‘theory of mind’ genoemd. Mensen met autisme hebben

1 In wat volgt, zal ik om de leesbaarheid te verhogen de term ‘autisme’ gebruiken wanneer ik het heb over het ruimere autistische spectrum. Ik zal me verder niet uitspreken over specifieke diagnoses.

8

een vertraagde ontwikkeling op dit vlak. Ze hebben moeite om zich in te leven in wat

andere mensen denken, voelen, weten en wensen. Dit kan een verklaring bieden voor hun

problemen op vlak van bijvoorbeeld empathie en enkele andere sociale en

communicatieve aspecten.

Een tweede cognitieve theorie handelt over de moeilijkheden in de executieve functies.

Het gaat om mentale processen die instaan voor het plannen en controleren van ons

denken en doen. Het omvat onder meer planning, werkgeheugen, inhibitie, cognitieve

flexibiliteit en verbale vloeiendheid. Problemen met de executieve functies kunnen

verschillende kenmerken van het autisme mee helpen verklaren, zoals bijvoorbeeld het

beperkte interessepatroon en stereotiep gedrag.

Een derde cognitieve theorie betreft het voorkomen van een zwakke centrale coherentie

bij mensen met autisme. Ze hebben moeite om details te integreren en betekenissen of

samenhang in een context te zien. Ook deze theorie kan verschillende kenmerken van het

autisme verklaren, zoals de gebrekkige transfer, aandacht voor details en het letterlijk

interpreteren van taal zonder rekening te houden met de context.

De drie cognitieve theorieën sluiten elkaar niet uit. Ze hebben elk hun beperkingen en geen

enkele theorie kan de hoofdkenmerken van het autisme volledig verklaren. Samen zorgen

deze theorieën wel voor een beter inzicht in de manier waarop mensen met autisme informatie

verwerken en in het gedrag dat ze vertonen. Het is dan ook nodig om de verschillende

theorieën in beschouwing te nemen willen we het klinische beeld van autisme verklaren. We

kunnen besluiten dat een samenspel van verschillende cognitieve tekorten bijdraagt tot

autisme en hoe het zich manifesteert in het gedrag.

Autisme door deze drie brillen bekijken, maakt onmiddellijk duidelijk dat het veel verder gaat

dan enkel de zichtbare gedragsmatige factoren of de ‘buitenkant van het autisme’.

3. De binnenkant van het autisme

De essentie van het autisme zit niet onmiddellijk in het uiterlijk gedrag. Mensen met autisme

verschillen ook op een meer onzichtbaar niveau van mensen zonder autisme. Ze hebben een

andere manier van waarnemen, informatie verwerken en betekenis verlenen. Hierdoor hebben

ze een specifieke manier van denken, een ‘autistische denkstijl’ die alle mensen met autisme

met elkaar gemeenschappelijk hebben. Bogdashina (2006) gebruikt hiervoor de term

‘autistische cultuur’. De manier waarop het autistisch denken zich manifesteert aan de

buitenkant, in het gedrag, kan zeer verscheiden zijn. Willen we mensen met autisme beter

begrijpen, dan moeten we eerst en vooral de binnenkant van het autisme in beschouwing

nemen (Autisme Centraal, 2009; Vermeulen, 1999b).

Zeker bij mensen met autisme en een normale intelligentie zijn de moeilijkheden niet altijd

even zichtbaar. Het lijkt niet op het autisme dat wij vaak voor ogen hebben en daardoor is het

voor ons minder herkenbaar. Door hun intelligentie slagen ze er in hun autistisch gedrag te

camoufleren en te compenseren, waardoor wij op het eerste zicht vaak ‘normaal’ gedrag zien.

9

Toch mag men de pervasiviteit van hun autisme niet over het hoofd zien en moet men zich er

van bewust zijn dat het autisme ook verregaande gevolgen heeft in het dagelijkse leven van

deze doelgroep (Vermeulen, 1999a).

Rekening houden met de binnenkant van autisme kan een belangrijke bijdrage leveren tot een

beter begrip ervan. Ook mensen met autisme zelf moedigen buitenstaanders aan om autisme

eerst en vooral te bekijken vanuit de binnenkant (Chamak et al., 2008). De triade van

autistische kenmerken komt in een volledig ander licht te staan wanneer we de problemen met

communicatie, sociale interactie en verbeelding beschouwen als gevolgen van een autistische

binnenkant. De specifieke autistische denkstijl kan helpen om een verklaring te bieden voor

een aantal gedragskenmerken. Doordat mensen met autisme de wereld anders waarnemen en

interpreteren, komen ze tot een andere betekenisverlening, waardoor ze zich vaak anders

gedragen. Rekening houden met de autistische binnenkant kan tevens aanknopingspunten

bieden voor het opzetten van een autismevriendelijke vorm van ondersteuning (Vantorre,

2008b).

3.1. Het autistisch denken

Wat is er nu zo specifiek aan een autistische denkstijl? (Degrieck, 2008; Dekeukeleire &

Steelandt, 2003; Roeyers, 2008; Vantorre, 2008a, 2008b; Vermeulen, 1999b)

Mensen zonder autisme zijn samenhang- of contextdenkers. Ze leiden informatie uit de

context af en baseren zich daarop om een situatie in te schatten en betekenis te geven. Mensen

met autisme zien de waarneembare context vaak niet spontaan of houden er geen rekening

mee. Ze hebben moeite met het zien van samenhangen en gehelen. Vermeulen (1999b)

spreekt van contextblindheid.

De waarneming van mensen met autisme is hyperselectief. Ze richten zich voornamelijk op

details, waardoor ze tot een andere betekenisverlening komen. Wanneer wij onze living

binnenstappen zien wij direct de ruimte op z’n geheel. Mensen met autisme moeten, willen ze

zicht krijgen op de samenhang, als het ware eerst alle details in een situatie optellen. Pas dan

kunnen ze het geheel overschouwen. Een living wordt dan een zetel, een salontafel, een plant,

een schilderij, … . Enkel wanneer ze de optelsom maken, kunnen ze het geheel als ‘living’

herkennen (Dekeukeleire & Steelandt, 2003). Contextblindheid zorgt ervoor dat mensen met

autisme zich kunnen verliezen in details of dat ze ‘het bos door de bomen niet meer zien’.

Mensen zonder autisme denken vanuit concepten. Dit laat een flexibel denken toe. Mensen

met autisme denken letterlijk en hyperrealistisch. Ze hebben eerder een visuele en

fotografische manier van denken. Hun denkstijl is rechtlijnig, concreet en vaak rigide. Ze

hebben moeite om betekenissen aan de context aan te passen.

10

Mensen met autisme verwerken informatie serieel of stap voor stap. Ze hebben meer tijd

nodig om prikkels en informatie te verwerken en iets te begrijpen. Hun informatiefilter werkt

anders. Dit zorgt ervoor dat zij een andere betekenisverlening hanteren.

Mensen met autisme hebben een associatieve denkwijze. Ze maken soms verkeerde of bizarre

associaties. Dit kan leiden tot een ander gedrag, dat in onze ogen bizar overkomt. In hun

beleving kunnen mensen met autisme dit echter als logisch en juist ervaren.

Het is belangrijk om in te zien dat de autistische denkstijl niet enkel gezien mag worden als

een oorzaak voor tekorten of beperkingen bij mensen met autisme. Op bepaalde vlakken

zullen zij door deze manier van denken sterke kanten hebben die mensen zonder autisme net

missen (bv. een uitmuntend oog voor details).

3.2. De sensorische waarneming

Ook de sensorische waarneming verloopt anders bij mensen met autisme. De centrale

verwerking van prikkels is verstoord. Hierdoor verloopt hun waarneming mono-sensorieel, ze

gebruiken slechts één zintuiglijk kanaal tegelijk. Doordat ze zich slechts op één zintuig

focussen, kan er veel essentiële informatie verloren gaan. Mensen met autisme hebben vaak

andere sensorische ervaringen. Het komt regelmatig voor dat ze overgevoelig

(hypersensorisch) of ondergevoelig (hyposensorisch) zijn op één of meerdere gebieden van

hun sensorische waarneming, bijvoorbeeld op auditief, visueel of tactiel vlak of op vlak van

geur of smaak (Mertens, 2008; Vantorre, 2008b).

4. Onder de loep: communicatie bij mensen met autisme

4.1. Wat is communicatie?

De Van Dale (1996) omschrijft communicatie als: “het uitwisselen van informatie”. Dit is

echter een nogal enge en beknopte definitie. Een uitgebreidere definitie vinden we bij

Vermeulen (2001: pp. 39 - 40). Hij deelt het communicatieproces op in 7 stappen.

Er is sprake van communicatie tussen twee personen als: (1) De ene persoon zich tot de

andere wendt, (2) met een bepaalde boodschap, die hij overbrengt, (3) op een bepaalde manier

(in ruimere zin, door iets te zeggen of te doen). (4) De ene persoon weet (of hoopt) dat de

ander naar hem luistert of kijkt (of beide), terwijl hij de boodschap uitzendt, (5) in een taal

waarvan de ene persoon weet dat de ander die begrijpt (desnoods verandert hij van ‘taal’ en/of

geeft hij nog aanvullingen, waardoor de boodschap voor de ander duidelijker wordt). (6) De

ene persoon verwacht een reactie van de ander op zijn boodschap. (7) De ander reageert op de

boodschap. Vervolgens worden de 7 stappen opnieuw doorlopen, maar zijn de rollen van

beide personen omgekeerd.

11

Voor mensen zonder autisme lijken deze stappen vanzelfsprekend, wij staan niet bewust stil

bij ons communicatieproces. Bij mensen met autisme verloopt dit proces echter niet zo vlot en

kunnen er in iedere stap storingen voorkomen (Vermeulen, 2001). Maar wat is nu precies de

invloed van autisme op het communicatieproces en hoe manifesteert dit zich?

4.2. De invloed van autisme op communicatie

Communicatie is een probleem voor mensen met autisme en de mensen uit hun omgeving. De

communicatieproblemen vormen immers één van de drie basiskenmerken van autisme.

4.2.1. Heterogeniteit

Autisme is een erg heterogene stoornis. Ook de triadekenmerken kunnen zich op zeer diverse

manieren uiten (Roeyers, 2008). Op vlak van de communicatie merken we een grote

diversiteit op. De taal- en communicatievaardigheden zijn erg variabel. Sommige mensen met

autisme praten niet en hebben weinig andere manieren om te communiceren. Anderen

hanteren wel gesproken taal, maar deze vertoont enkele eigenaardigheden zoals het

‘papegaaien’ van anderen (onmiddellijke of vertraagde echolalie), een vreemde intonatie,

enz.. Nog anderen zijn net vlotte praters die over een uitgebreide woordenschat beschikken.

De problemen op communicatief vlak kunnen zich bij deze mensen op zeer subtiele wijze

uiten (Autisme Centraal, 2009; Bogdashina, 2006; Lewis, Woodyatt & Murdoch, 2008;

Noens, 2007).

4.2.2. Een kwalitatief verschil

Bij mensen met autisme gaat het niet zozeer over minder communiceren, maar wel ‘anders’

communiceren. Mensen met autisme hebben niet enkel een andere denkstijl, ze

communiceren ook anders (Vermeulen, 2001). Dit kwalitatief verschil situeert zich

voornamelijk op vlak van de pragmatiek, de functionaliteit en de non-verbale communicatie.

4.2.2.1. De pragmatiek

Taal heeft verschillende aspecten die gecombineerd moeten worden om tot communicatie te

komen. De semantiek betreft de inhoud van de taal, de woordenschat. De syntaxis of

grammatica regelt de vorm en de structuur van de taal. Inhoud en vorm staan niet los van

elkaar en vormen samen de technische en formele aspecten van de taal. Hoewel mensen met

autisme ook op deze vlakken moeilijkheden kunnen ervaren, merken we dat hun problemen

12

zich voornamelijk op een ander niveau situeren (Vermeulen, 2001). Het zijn vooral de

moeilijkheden op gebied van de pragmatiek, het vermogen om taal te gebruiken om te

communiceren, die een universeel kenmerk vormen van het autisme. Hoe heterogeen de

communicatieproblematiek ook is, bij alle mensen met autisme is de wederkerigheid beperkt

(Frith, 2005; Noens, 2007; Noens & van Berckelaer, 2005; Twachtman-Cullen, 2000).

De pragmatische aspecten van de taal leiden tot communicatie. Pragmatiek gaat om het

uitwisselen van betekenissen en is daardoor een veel minder technisch aspect dan

woordenschat of grammatica. Het heeft daarentegen veel te maken met de sociale aspecten

van de communicatie (Vermeulen, 2001).

De pragmatiek van de communicatie omvat zaken als:

- met welke bedoeling zeg je iets?

- aan wie, wanneer, hoe en hoe vaak zeg je iets?

- welke informatie geef je: weinig of veel, formeel of informeel, …?

- welke regels zijn er verbonden aan communicatie in verschillende contexten?

Het gaat om het zien en vatten van de samenhang en de context, vooral de sociale context. Net

daarom vormt voornamelijk de pragmatiek de grootste moeilijkheid voor mensen met autisme

(Bogdashina, 2006; Vermeulen, 2001).

4.2.2.2. De functie van communicatie

Communicatie heeft altijd een functie. Wie communiceert, zendt (bewust of onbewust) een

boodschap uit en verstuurt informatie met een bepaalde bedoeling. Zonder die bedoeling blijft

communiceren zinloos. De functie van communicatie verwijst dus naar het waarom van de

communicatie. Bij mensen met autisme zien we vaak een beperkte functionaliteit. Ze

begrijpen onvoldoende de kracht en de mogelijkheden van communicatie (Vermeulen, 2001:

p. 48). Hierdoor is hun communicatieve redzaamheid ook aanzienlijk beperkt (Noens, 2007).

Problemen in de communicatie hangen nauw samen met de moeilijkheden op vlak van ‘theory

of mind’. In onze alledaagse communicatie is de bedoeling van een boodschap het

belangrijkste en niet de boodschap op zich. Mensen met autisme vatten vaak echter enkel de

boodschap op zich en niet de betekenis die er achter schuilgaat. Ze beschikken niet over de

vaardigheden om de bedoeling af te leiden uit de communicatie (Hodgdon, 2000). Hiervoor

moet je immers in staat zijn om de verkregen informatie te koppelen aan de mentale toestand

van de spreker. Een goede interactie is enkel mogelijk als je elkaars mentale toestand kunt

peilen en je boodschap voortdurend daaraan kunt aanpassen (Frith, 2005). Aan tafel vraagt

iemand bijvoorbeeld ‘kun je het zout even doorgeven’, waarop de persoon met autisme ‘ja’

antwoordt, maar geen aanstalten maakt om het zout ook daadwerkelijk door te geven

(Vantorre, 2008a). Dit voorbeeld maakt de link tussen het niet zien van de bedoeling van

communicatie en de letterlijke denkstijl van mensen met autisme duidelijk. Een ander

voorbeeld is hun beperkte begrip van humor (bv. ironie of sarcasme). Ook hier slagen ze er

vaak niet in om de werkelijke functie van de communicatie te vatten. De bedoeling van een

13

boodschap wordt dikwijls niet letterlijk uitgesproken, maar moet afgeleid worden uit de

context. Dat mensen met autisme de samenhang van de communicatie niet begrijpen, hangt

dus nauw samen met hun contextblindheid (Vermeulen, 1999b).

4.2.2.3. Non-verbale communicatie

De bedoeling of functie van communicatie wordt meestal duidelijk, niet door de woorden die

gebruikt worden, maar door de wijze waarop ze gecommuniceerd worden. Waar woorden iets

zeggen over de inhoud van de communicatie, zegt het lichaam meer over de bedoeling van de

communicatie. We beschikken over een ruim scala aan verbale en non-verbale signalen om

onze bedoeling over te brengen (Frith, 2005). Onder non-verbaal gedrag valt onder meer de

kinesie of lichaamsbeweging (gebaren, houding, gezichtsuitdrukking, oogbewegingen, …) en

de paralinguïstiek (intonatie, stemvolume, …) (De Raedt, 2007). Het zijn vooral de

paralinguïstische aspecten van de taal die de functie van de communicatie bepalen. Natuurlijk

geven niet enkel deze aspecten uiting aan de functie van communicatie, maar het hele systeem

van non-verbale taal of lichaamstaal (Vermeulen, 2001).

Eén van de axioma’s binnen de communicatietheorie van Watzlawick (1967) is: “Men kan

niet niet communiceren” (in Roeyers, 2006). Zelfs wanneer iemand zwijgt of iets niet zegt,

geeft hij een boodschap weer die verschillende betekenissen kan hebben. Zwijgen kan

betekenen dat iemand niet weet wat te zeggen, onzeker of verlegen is of duidelijk wil maken

dat hij geen interesse heeft voor de ander. In dergelijke situaties is het belangrijk om aandacht

te besteden aan het non-verbaal gedrag van die persoon. Letten op de verbintenis tussen wat

iemand verbaal en non-verbaal meedeelt, maakt het mogelijk een beter zicht te krijgen op

diens bedoeling. Mensen met autisme hebben het op dit vlak erg moeilijk. Ze zien de

samenhang in de communicatie van anderen niet. Ze horen enkel wat daadwerkelijk wordt

uitgesproken, het non-verbale gaat aan hen voorbij. Ook gebruiken ze zelf weinig non-verbale

communicatie (Hodgdon, 2000). Als we weten dat ongeveer 65% van onze communicatie

non-verbaal gebeurt (De Raedt, 2007), is het aanneembaar dat mensen met autisme een

ernstige tekort hebben op vlak van communicatie. We merken duidelijk de link op met de

autistische denkstijl. Bij non-verbale communicatie moet er heel wat informatie afgeleid

worden uit de context. Je moet je kunnen verplaatsen in de gedachten en gevoelens van de

andere om de betekenis van het non-verbaal gedrag te achterhalen (Vermeulen, 1999b, 2001).

4.2.3. Kenmerken van de communicatie bij mensen met autisme en een normale intelligentie

De technische en formele aspecten van het communiceren zijn doorgaans intact bij mensen

met autisme en een normale intelligentie. Ze zijn vaak vlotte praters met een uitgebreide

woordenschat en een correcte grammatica. Dit zorgt er echter voor dat wij hen overschatten.

14

We merken hun communicatiemoeilijkheden op het eerste zicht niet op. Omdat de problemen

zo subtiel zijn, vallen ze moeilijker te identificeren. Het is niet zozeer de taalontwikkeling die

verstoord is, maar wel de communicatie op zich. Ze praten misschien wel veel, maar

communiceren weinig. Hun taalgebruik wordt gekenmerkt door subtiele vormen van

echolalie, waardoor ze zinnen en uitdrukkingen gebruiken waar ze zelf de betekenis niet van

snappen. Hun ‘praten’ steunt op die manier weinig op een proces van betekenisverlening. Hun

communicatie blijft dikwijls oppervlakkig en heeft een repetitieve inhoud. Het zijn vooral de

sociale en pragmatische aspecten, de kunst van de communicatie, waar zij op vastlopen en niet

de techniek (Hodgdon, 2000; Roeyers, 2008; Vermeulen, 1999a, 2001).

Mensen met autisme en een normale intelligentie hebben moeite om een boodschap efficiënt

over te brengen en om de bedoeling van een boodschap van iemand anders te begrijpen.

Aangezien hun communicatieve moeilijkheden niet steeds direct waarneembaar zijn, heeft de

gesprekspartner niet altijd door dat de communicatie niet geslaagd is. Mensen met autisme

hebben moeite om alle aspecten van de communicatie tegelijk te hanteren en te controleren.

Ze richten zich vaak slechts op één aspect, meestal op de inhoud. Ze hebben het vooral

moeilijk om taal op een soepele manier te begrijpen. Door hun sterke detailgerichtheid en hun

zwakke drang om informatie samen te voegen tot een geheel, begrijpen mensen met autisme

vaak onvoldoende de samenhang van communicatie (Bogdashina, 2006; Noens, 2007; Noens

& van Berckelaer, 2005; Vermeulen, 2001).

Mensen met autisme hebben moeite om een gesprek te voeren en te onderhouden. Ze kunnen

meestal vloeiend vertellen over hun specifieke interesses, maar hebben moeite om zich uit te

drukken wanneer er een nieuw gespreksonderwerp aangehaald wordt (Bogdashina, 2006;

Vermeulen, 2001). Door hun problemen om de samenhang tussen gebeurtenissen te zien,

kunnen ze moeilijk een samenhangend verhaal brengen. Omdat ze het geheel niet overzien en

zich eerder op details richten, springen ze regelmatig van de hak op de tak, laten ze

belangrijke stukken in hun verhaal weg of blijven ze hangen aan een onbelangrijk detail. Ze

hebben moeite om te selecteren wat meer of minder belangrijk is. Door hun associatief

denken zit er vaak geen logische lijn in hun verhaal. Wegens hun moeilijkheden op vlak van

‘theory of mind’ kunnen ze moeilijk inschatten wat hun gesprekspartner al weet of wil weten

(Twachtman-Cullen, 2000; Vermeulen, 2001). Ook hebben ze moeite met de beurtrolneming

in gesprekken. Hierdoor reageren ze soms niet op een vraag of opmerking, omdat ze zich er

niet van bewust zijn dat de boodschap tot hen gericht wordt. Ze geven dikwijls weinig

feedback, waardoor het moeilijk is om na te gaan of ze de boodschap begrepen hebben.

Mensen met autisme denken eerder in concrete beelden. Hierdoor hebben ze het vaak moeilijk

om woorden te vinden die uitdrukking geven aan abstracte zaken, zoals persoonlijke

ervaringen of gevoelens (Hodgdon, 2000; Roeyers, 2008; Vermeulen, 1999a, 2001).

Communicatie heeft vaak meer te maken met het begrijpen van wat niet gezegd wordt dan

met juist begrijpen: “Communicatie is de kunst om verkeerd te begrijpen” (Vermeulen, 2001:

p. 10). Dat mensen dikwijls het tegenovergestelde zeggen van wat ze bedoelen, daar ligt het

15

grote struikelblok voor mensen met autisme en een normale intelligentie. Voor rechtlijnige

denkers zoals mensen met autisme is zo’n soort communicatie totaal onbegrijpelijk.

4.3. Aanpassingen om de communicatie met mensen met autisme te verbeteren

4.3.1. Een tweesporenbeleid

Mensen met autisme hebben niet alleen moeite om zich op een verstaanbare manier te uiten,

ook het begrijpen van de communicatie van anderen verloopt vaak moeizaam. Het is geen

kwestie van ‘niet willen’, maar wel van ‘niet kunnen’. Ook mensen met autisme hebben de

nood om zich verstaanbaar te maken en anderen te verstaan (Vermeulen, 2001). We moeten er

naar streven om mensen met autisme te helpen zodat zij ons beter kunnen begrijpen en wij

hen. Het is allereerst van groot belang om in te zien dat de communicatieproblemen van

mensen met autisme zeer divers zijn en dat differentiatie erg belangrijk zal zijn bij het

uitwerken van aanpassingen om de communicatie te verbeteren (Noens, 2007). Wel kan men

vertrekken vanuit een algemeen tweesporenbeleid en van daaruit verder zorg op maat

ontwikkelen op basis van individuele noden. Enerzijds kunnen we onze eigen

communicatiestijl aanpassen zodat mensen met autisme ons beter zouden verstaan. Anderzijds

kunnen we hen helpen om zich beter verstaanbaar te maken, zodat wij hen beter zouden

begrijpen (Vermeulen, 2001). De educatieve benadering vertrekt ook vanuit een dergelijk

tweesporenbeleid en stelt als doel om de leefwereld van mensen met autisme te verhelderen

om zo concrete communicatie te bevorderen. Enerzijds moet de omgeving aangepast worden

en autismevriendelijker gemaakt worden en anderzijds moet men de persoon met autisme

vaardigheden aanleren. Hierdoor ontstaan er mogelijkheden om hun angst te verminderen,

hun zelfstandigheid te doen stijgen en hun flexibiliteit te laten toenemen. Wanneer hun stress

verlaagt, wordt er ruimte gecreëerd om vaardigheden aan te leren in functie van het streven

naar emancipatie en empowerment op individueel en maatschappelijk niveau (Vantorre,

2008).

4.3.2. Concrete aandachtspunten om de communicatie met mensen met autisme te verbeteren

Willen we elkaar beter leren begrijpen, dan moeten wij in de eerste plaats onze communicatie

aanpassen. Er zijn enkele aandachtspunten waar wij rekening mee kunnen houden indien we

de communicatie met mensen met autisme willen verbeteren (Vermeulen, 2001).

Het is van groot belang dat de omgeving op het autisme ingesteld wordt. De omgeving moet

duidelijk, overzichtelijk en begrijpelijk zijn, zodanig dat de persoon met autisme er

blindelings zijn weg in kan vinden (Vermeulen, 2007). Op die manier krijgt de context

betekenis en wordt er voorspelbaarheid en veiligheid geboden. Door het expliciet aanbrengen

16

van structuur wordt het plannen, organiseren en anticiperen logischer (Berckelaer & Noens,

2008). Voor mensen met autisme is de wereld chaotisch en onoverzichtelijk. Het lukt hen niet

om waarnemingen te integreren tot een betekenisvolle samenhang. Door hun gerichtheid op

details en hun gebrek aan verbeelding hebben ze moeite met het verlenen van betekenis. We

kunnen hen helpen door hen op de samenhang te wijzen, linken aan te duiden die ze zelf niet

zien en uitleg te geven over betekenissen (Vermeulen, 2001, 2007). We kunnen dit

omschrijven als het verhelderen van de communicatie. Dit kunnen we realiseren door het

abstracte concreet, het impliciete expliciet, het onduidelijke duidelijk en het onzichtbare

zichtbaar te maken. Op die manier verhelderen we de omgeving en bevorderen we concrete

communicatie (Vantorre, 2008b; Vermeulen, 2001).

Mensen met autisme en een normale intelligentie compenseren en camoufleren hun

communicatiemoeilijkheden. Hierdoor kan het lijken alsof ze geen visuele ondersteuning of

alternatieve communicatiemiddelen nodig hebben. Ook bij deze doelgroep is het echter nodig

om het verbale te ondersteunen. De gesproken taal is voor hen vaak onvoldoende om de

boodschap te begrijpen. Daarom moeten we onze communicatievorm aanpassen en kiezen

voor een geschikt communicatiekanaal. Mensen met autisme hebben moeite met vluchtige

communicatiemiddelen zoals bijvoorbeeld spraak en mimiek, omdat die een snelle en

sequentiële verwerking vereisen. Aangezien mensen met autisme visuele denkers zijn, kunnen

visuele informatiedragers zoals tekeningen en foto’s zeer zinvol zijn. Deze leggen de nadruk

op de sterke kanten van de waarneming van mensen met autisme. Ze maken de boodschap

concreter en minder vluchtig dan gesproken taal. Hierdoor kunnen mensen met autisme zich

concentreren op het moeilijkste aspect van de communicatie, het sociale aspect. Hetgene waar

mensen met autisme zelf geen zicht op krijgen, wordt nu duidelijk en zichtbaar gemaakt.

Mensen met autisme hebben bijvoorbeeld moeite met het maken van keuzes. Wanneer die

keuzes visueel voorgesteld zijn, wordt het kiezen al een stuk eenvoudiger (Noens, 2007;

Vermeulen, 1999a, 2001).

Mensen met autisme hebben het moeilijk om belangrijke informatie te onderscheiden van

minder belangrijke. Daarom moeten we verbale overlast vermijden en onze boodschap

beperken tot de essentie. Omdat mensen met autisme niet tussen de regels door lezen, is het

aangewezen om belangrijke informatie letterlijk mee te delen en niet automatisch te

verwachten dat de achterliggende boodschap begrepen zal worden. Een beperkte

woordenschat en eenvoudige zinsbouw is aanbevolen. Hoe ingewikkelder het taalgebruik, hoe

moeilijker het wordt om er de kern van de boodschap uit te filteren. Het kan helpen om

belangrijke informatie neer te schrijven in plaats van ze enkel verbaal mee te delen.

Geschreven communicatie is indirect, waardoor overbelasting bij de informatieverwerking

vermeden kan worden (Bogdashina, 2006; Vermeulen, 2001).

We moeten onze gesproken taal zoveel mogelijk beperken en concretiseren. Mensen met

autisme hebben moeite met het begrijpen van vage en abstracte begrippen. Hierdoor verlenen

ze soms een andere betekenis aan woorden dan bedoeld. Ze kunnen erg verward geraken bij

17

boodschappen die meerdere betekenissen hebben of wanneer betekenissen veranderen

naargelang de context. Ze hebben vaak de achterliggende bedoeling van een boodschap niet

begrepen. Open vragen of vage vragen zijn dan ook erg moeilijk voor mensen met autisme.

Tussen die onafgegrensde antwoordmogelijkheden raakt iemand met autisme verloren.

Gesloten vragen zijn eenvoudiger voor hen. Als het daarentegen gaat om het stimuleren van

het vertellen van een verhaal, kunnen open vragen wel. Men moet dan echter nagaan of de

bedoeling van de vraag begrepen werd (Vermeulen, 2001).

Willen we mensen met autisme een houvast bieden, dan vermijden we best figuurlijk en

dubbelzinnig taalgebruik. Door hun letterlijke en hyperrealistische denkstijl hebben zij enorm

veel moeite met het begrijpen van metaforen, beelden die niet letterlijk begrepen mogen

worden. Wij kunnen hen helpen door te spreken in beelden die betrekking hebben op concrete

situaties en taal te gebruiken waarbij een concreet plaatje hoort (Vermeulen, 2001).

We moeten mensen met autisme vooral voldoende tijd geven om informatie te verwerken.

Door hun seriële denken, verloopt hun informatieverwerking trager. Wij communiceren

echter vaak veel en snel. Bij mensen met autisme zal het meer tijd en energie vragen voordat

zij een boodschap verwerkt hebben. We kunnen hieraan tegemoet komen door traag te

spreken, niet teveel informatie tegelijk te geven en ons te beperken tot de essentie. Of zoals

Vermeulen (2001: p. 116) het stelt: “Goede communicatie is als een voetbalbroekje: kort en

bondig.”

18

Hoofdstuk 2: Verkenning van de gebruikte onderzoeksmethode

1. Een kwalitatief onderzoekskader

Kwalitatieve onderzoeksmethoden worden geplaatst onder het interpretatief paradigma. Het

gaat om naturalistische onderzoeksmethoden die ‘van binnen uit’ werken en om het

analyseren van een proces van betekenisverlening. De focus ligt op subjectieve data en op een

verhoogd begrip of ‘verstehen’ door onderzoek (Schuyten, 2007a). Theorieën en begrippen

moeten gefundeerd zijn op de dagelijkse leefwereld van de onderzochten. Dit kan slechts

bereikt worden wanneer de onderzoeker zich inleeft in de situatie van de onderzochten. Om

het perspectief van mensen te leren kennen, moet de onderzoeker als het ware leren zien door

de ogen van de onderzochten (Boeije, 2005; Schuyten, 2007a). Er zijn enkele situaties waarin

het gebruiken van kwalitatieve onderzoeksmethoden aangewezen is: situaties waarin men wil

exploreren welke betekeniswereld er achter sociale processen, interacties, sociale relaties,

gedragingen, houdingen, gevoelens en ervaringen schuilgaat of situaties waarin het bijzondere

of eigenaardige van een persoon wordt beschreven. Daarnaast kan kwalitatief onderzoek ook

dienstig zijn in situaties waarnaar tot nog toe weinig onderzoek is gedaan en waarvan men

nog weinig weet (Maso & Smaling, 1998: p. 11). Vanuit deze opzichten leek het mij

aangewezen om mijn onderzoek aan te vatten vanuit een kwalitatief onderzoekskader.

Binnen kwalitatief onderzoek streeft men geen waarheid of objectiviteit na, maar benadrukt

men het opzetten van een ‘grounded theory’. Dit is een theorie die afgeleid wordt uit data die

systematisch verzameld en geanalyseerd worden (Glaser & Strauss, 1967, in Boeije, 2005: p.

22). In een dergelijke inductieve benadering start de onderzoeker niet met een theorie maar

vanuit een interessegebied. De theorie zal dan geleidelijk aan oplichten uit de data. De data

worden aldus gebruikt om een theorie te genereren. De theorie geeft hierdoor een goede

weergave van de realiteit (Schuyten, 2007b). Het onderzoek binnen deze masterproef vertrekt

vanuit een specifieke interesse voor het faciliteren van de communicatie met mensen met

autisme en het gebruiken van fotografische methoden in onderzoek. Door photovoice in te

zetten als onderzoeksmethode, voer ik enkele waarnemingen uit en verzamel ik data. Hierdoor

hoop ik enkele voorlopige conclusies te kunnen trekken over de bruikbaarheid van deze

onderzoeksmethode bij mensen met autisme. Op die manier kunnen de verzamelde data een

aanleiding zijn voor het ontwikkelen van een theoretisch kader dat aangeeft welke

aanpassingen nodig zijn om de photovoice methode te gebruiken bij mensen met autisme. 2. Mensen met een beperking betrekken in onderzoek

2.1. Disability en het sociaal model van handicap

Disability studies hebben de focus verschoven van handicap als een individueel deficit naar

handicap als een complexe sociale constructie (Vanhove, 2001). Het sociaal model van

19

handicap maakt een belangrijk onderscheid tussen een ‘impairment’ en een ‘disability’.

Turnbull & Turnbull (2002) omschrijven het als volgt: “… the new paradigm of disability is

contextual and societal. A person has an impairment that becomes a disability as a result of

the interaction between the individual, and the natural, built, cultural and societal

environments.” (in Paul et al., 2002: p. 83). Een disability ontstaat door de sociale, culturele

en fysische barrières die mensen met een beperking ondervinden. Hierdoor ontbreekt hen de

mogelijkheid om volwaardig te participeren in de samenleving. Het sociaal model staat

tegenover het individueel model van handicap, waar beperkingen in het functioneren en een

gebrek aan participatie in de samenleving gezien worden als een direct gevolg van een

medische conditie. Handicap wordt geïndividualiseerd en gemedicaliseerd. Het sociaal model

focust daarentegen op de rol van de samenleving in het labelen van mensen met een

beperking. Barrières tot participatie zijn eerder sociaal van aard en niet intrinsiek aan het

individu (Barnes, 2003; Burchardt, 2004; Goodley & Lawthom, 2005; Goodley & Vanhove,

2005; Vanhove, 2001).

Ook over autisme kunnen dergelijke overwegingen gemaakt worden. Autisme wordt een

handicap wanneer de maatschappij het autistisch denken als minderwaardig beoordeelt.

Mensen met autisme hebben een andere cognitieve stijl. Wanneer wij deze denkstijl als

‘handicap’ beschouwen, gaan we er in principe vanuit dat onze denkstijl de norm is

(Vermeulen, 2006). Bepaalde mensen met autisme labelen mensen zonder autisme als ‘neuro-

typicals’. Voor hen zijn wij diegenen die afwijken van de norm. Mensen met autisme

benadrukken dat autisme moet bekeken worden als een verschil, een andere manier om in de

wereld te staan, en niet als een stoornis die ‘genezen’ moet worden (O’Neil, 2008). Het is een

uitdaging om op zoek te gaan naar de gelijkenissen die mensen met en zonder autisme binden,

maar ook om te leren omgaan met en respect te hebben voor de verschillen die tussen beide

groepen voorkomen. Diversiteit en inclusie moeten daarom twee gelijkwaardige concepten

zijn in het streven naar participatie en emancipatie (Devlieger, Rusch & Pfeiffer, 2003).

Binnen Disability Studies gebruikt men het perspectief en de ervaringen van mensen met een

beperking als basis in onderzoek. Zij moeten een stem, een ‘voice’ krijgen in de maatschappij.

De slogan van Disability Studies ‘Nothing About Us Without Us’ (Charlton, 1998) geeft deze

gedachte duidelijk weer. Mensen met een beperking zijn de experten en er moet vertrokken

worden vanuit hun perspectief en expertise. Wanneer mensen niet in staat zijn om hun

perspectief te communiceren, dan moet er gezocht worden naar oplossingen om hieraan

tegemoet te komen (Vanhove, 2007). Een participatief en emancipatorisch onderzoekselement

kan op verschillende manieren nagestreefd en gerealiseerd worden. Onderzoek dat zich hierop

baseert, kan verschillende benamingen krijgen, zoals ‘coöperatief onderzoek’, ‘participatief

onderzoek’, ‘participatief actie onderzoek’, ‘emancipatorisch onderzoek’ en ‘inclusief

onderzoek’. In de volgende paragrafen ga ik wat dieper in op onderzoeksmethoden die

mogelijkheden creëren om participatie van mensen met een beperking (en andere kwetsbare

groepen in de samenleving) te bevorderen.

20

2.2. Het belang van participatie, empowerment en inclusie

2.2.1. Een nieuwe onderzoekstraditie

In onderzoek worden mensen uit kwetsbare groepen vaak nog steeds als onderzoeksobjecten

behandeld en niet als onderzoekspartners. Het sociaal model van handicap vormde de basis

voor het verschuiven van onderzoek over mensen met een beperking, naar onderzoek met

mensen met een beperking (Barnes, 2003; Goodley & Lawthom, 2005).

Om dit te verwezenlijken, moet men een onderzoeksmethode hanteren die het perspectief van

mensen met een beperking beluistert en hun ervaringen opneemt. Er komt een toenemende

nadruk op het belang van participatie aan en zelfs controle over het onderzoek door mensen

met een beperking (Barnes, 2003). Onderzoek moet de diversiteit van de verkregen informatie

waarderen en niet langer de focus leggen op representativiteit ten aanzien van de bredere

populatie. Dit gaat in tegen het dominante onderzoeksveld waarin mensen met een beperking

worden geobserveerd, geanalyseerd en beschreven, maar hen nooit naar hun perspectief

gevraagd wordt. In tegenstelling daarmee ziet men binnen de nieuwe onderzoekstraditie

mensen met een beperking in staat tot het leveren van een effectieve bijdrage aan onderzoek

(Walmsley, 2001). Hierdoor verlaat men een positivistische onderzoekscultuur waarin

objectiviteit en rationaliteit sterk benadrukt worden. Vanuit de nieuwe invalshoek worden

meer interpretatieve onderzoeksbenaderingen ingezet. Deze zijn gericht op het begrijpen van

disability vanuit persoonlijke ervaringen en zien onderzoek als een vorm van ‘advocacy’

(Knox, Mok & Parmenter, 2000; Walmsley 2001). Deze nieuwe inzichten vormen de kern

voor het ontstaan van diverse participatieve en emancipatorische onderzoeksbenaderingen

(Barnes, 2003; Jurkowski, 2008). De focus op het belang van participatie van mensen met een

beperking in onderzoek leidt tot het ontwikkelen van verschillende creatieve en empowerende

projecten (Walmsley, 2001).

2.2.2. Mensen met een beperking als onderzoekspartners Mensen met een beperking worden binnen participatieve en emancipatorische

onderzoeksbenaderingen beschouwd als actieve onderzoekspartners: “Research from this

perspective is conducted with people, rather than on them” (Knox et al., 2000: p. 49).

Mensen met een beperking zijn de experten over hun eigen leven. De participanten hebben

een actieve in plaats van een passieve rol, terwijl de onderzoeker de rol van facilitator

aanneemt in plaats van regisseur of controleur (Barnes 2003; Knox et al., 2000). De

onderzoeker neemt een positie in waarbij hij luistert naar en leert van de expertise en

levenservaringen van de participanten. Hierdoor komt de onderzoeker vaak in de positie van

een ‘advocate’ terecht die mensen met een beperking ondersteunt om betrokken te zijn in

onderzoek (Walmsley, 2001). Men streeft naar het delen van macht tussen onderzoeker en

21

participanten (Kid & Kral, 2005). De onderzoeksrelatie is niet hiërarchisch, maar is gebaseerd

op gelijkheidwaardigheid (Barton, 2005; Baum, MacDougall & Smith, 2006).

Onderzoek dat mensen met een beperking als onderzoekspartners ziet, heeft als doel: “to

produce knowledge that clarifies and seeks to change the maldistributions of power and

resources and can probe the power relationship between researchers and research

participants” (Wallerstein, 1999, in Van der Riet & Boettiger, 2009: p. 2). Men streeft een

coöperatief onderzoeksproces na en wil het produceren van kennis meer democratisch maken.

Op die manier heeft het onderzoek empowerende effecten: mensen krijgen een stem in de

maatschappij, kunnen vaardigheden uitbouwen en krijgen een grotere controle over het eigen

leven (Ferreyra, 2006). Door de coöperatieve en reflectieve manier van onderzoeken, leren

onderzoekers en participanten elkaars wereld beter begrijpen (Baum et al., 2006).

De graad van participatie in het onderzoek kan verschillen: van oppervlakkige participatie,

waar de onderzoekers de controle blijven bewaren over het onderzoeksproces, tot diepe

participatie, waar de participanten ingezet worden als co-onderzoekers van het begin tot het

einde van het onderzoek (Ferreyra, 2006). Het onderscheid tussen participatief en

emancipatorisch onderzoek (de grens tussen beide is vaak erg vaag), situeert zich

voornamelijk op het verschillend niveau van participatie dat gerealiseerd wordt in het

onderzoek. Zarb (1992, in Walmsley, 2001: p. 196) stelt dat het louter doen toenemen van

participatie en betrokkenheid onvoldoende is om te spreken van emancipatorisch onderzoek.

Laatstgenoemd onderzoek veronderstelt dat mensen met een beperking het volledige

onderzoeksproces controleren (Walmsley, 2001).

2.2.3. Het waarderen van subjectiviteit Een onderzoeker kan ervaringen van mensen niet bekijken vanuit een externe objectieve

wereld, maar moet deze beschrijven vanuit een subjectieve realiteit. Ervaringen kunnen

namelijk niet onderzocht worden in een geïsoleerde context, maar moeten steeds bevraagd

worden bij de participanten zelf. Participatieve en emancipatorische onderzoeksmethoden

staan hierdoor in contrast met andere minder dynamische onderzoeksbenaderingen waarbij

data en informatie uit hun context worden gehaald (Baum et al., 2006). De notie van

objectiviteit wordt bekritiseerd en de overtuiging dat er maar één realiteit of waarheid zou

bestaan, wordt weerlegd. De nadruk ligt daarentegen op het zicht krijgen op verschillende

perspectieven. De onderzoeker is niet langer de expert en bezit de ultieme expertise of

definitieve waarheid niet. Het is daarentegen de subjectiviteit van het perspectief en de

ervaringen van mensen in de dagelijkse realiteit die van cruciaal belang wordt bevonden.

Participatief onderzoek benadrukt het verzamelen van lokale kennis, de kennis op basis van

dagelijkse ervaringen in een particuliere context (Van der Riet & Boettiger, 2009).

22

In principe kan de dataverzameling zowel via kwantitatieve als kwalitatieve methoden

gebeuren (Ferreyra, 2006). De kritische en praktische kennis die ontwikkeld wordt, komt

voort uit het begrijpen van subjectieve betekenissen. Hierdoor is het vaak meer aangewezen

om kwalitatieve methoden te gebruiken, waarbij doorheen een inductief proces een theorie

wordt ontwikkeld vanuit de data uit de praktijk. Eerst wordt er een probleem omschreven en

daarna worden exploratieve onderzoeksvragen ontwikkeld (Kidd & Kral, 2005).

2.2.4. De ‘voice’ van mensen met een beperking in onderzoek

De ‘voices’ van mensen met een beperking moeten serieus worden genomen. Onderzoek moet

hun stem opnemen en de authenticiteit van hun individueel perspectief waarderen. De focus

ligt op het maximaliseren van betrokkenheid en het faciliteren van het uitdrukken van diverse

‘voices’ in de onderzoekscontext (Van der Riet & Boettiger, 2009). Onderzoek dat vertrekt

vanuit een discours van empowerment en emancipatie stelt mensen, wiens stemmen vroeger

niet beluisterd werden in onderzoek, aan als mede-onderzoekers. “Their silenced voices were

unsilenced” (Knox et al., 2000: p. 58). Het hebben van een ‘voice’ in de maatschappij draagt

bij tot de strijd naar empowerment (Barton, 2005). Op een authentieke manier kunnen

participeren aan onderzoek draagt bij tot persoonlijke groei. Ook draagt het bij tot het

vervagen van de barrières die mensen met een beperking belemmeren om volwaardig te

participeren in de samenleving (Kidd & Kral, 2005). Er is nood aan dialoog en openheid

tussen de onderzoeker en de participanten. De stemmen van mensen met een beperking zullen

pas echt erkend en begrepen worden wanneer er echt naar hen geluisterd wordt (Barton,

2005). Onderzoekers moeten er zich van bewust zijn dat hun onderzoek beperkingen heeft en

incompleet is wanneer de stem van mensen zelf niet gehoord wordt. Ze moeten daarom de

uitdaging aangaan om ook het perspectief van mensen uit kwetsbare groepen in onderzoek te

betrekken. Door ‘bottom-up’-analyses te gebruiken, ligt de nadruk op het begrijpen van de

realiteit en de ervaringen van de participanten en het erkennen van hun expertise. Op die

manier vormt hun perspectief de leidraad doorheen het onderzoek en wordt hun stem

vertegenwoordigd. De nadruk ligt dan ook op het unieke en waardevolle insider-perspectief

van de participanten (Jurkowski, 2008). Zij hebben als insiders kennis die voor outsiders niet

onmiddellijk toegankelijk is. De informatie die uit dergelijk onderzoek voortkomt, is vaak

meer accuraat en beter bruikbaar in de praktijk, omdat het de reële noden en wensen van

mensen weerspiegelt (Cahill, 2007).

2.2.5. Streven naar verandering Participatief actie onderzoek streeft naast begrip voor de ervaringen van mensen met een

beperking ook naar sociale verandering (Baum et al., 2006). De basiselementen van dit soort

onderzoek zijn begrip, wederzijdse betrokkenheid, verandering en een proces dat persoonlijke

groei bevordert (Kidd & Kral, 2005). Inclusief onderzoek is de overkoepelende term die door

23

Walmsley & Johnson (2003, in Walmsley, 2001) gebruikt wordt om te verwijzen naar diverse

onderzoeksbenaderingen die traditioneel participatief of emancipatorisch genoemd werden.

Ook inclusief onderzoek wil sociale verandering teweeg brengen. Het gaat om onderzoek dat

een poging doet om de wereld te begrijpen vanuit het perspectief van mensen uit kwetsbare

populaties om zo bij te dragen tot verandering.

2.2.6. Het toegankelijk maken van onderzoek

Toegankelijkheid is een kerncomponent van participatieve en emancipatorische

onderzoeksbenaderingen. Als men tegemoet wil komen aan de noden en mogelijkheden van

mensen met een beperking en participatie en emancipatie mogelijk wil maken, dan moet het

volledige onderzoeksproces toegankelijk zijn. Mensen met een beperking betrekken in

onderzoek betekent daarom ook het maken van aanpassingen om betrokkenheid realiseerbaar

te maken (Walmsley, 2001). Toegang krijgen tot het insider-perspectief van mensen met een

beperking wordt mogelijk indien zij over een medium beschikken om tot expressie van hun

ervaringen te komen. Empowerment kan bereikt worden door het materiaal aan te passen en

een transformatie door te voeren op vlak van de machtsrelatie tussen onderzoeker en

onderzochte (Barnes, 2003). Participatieve onderzoekstechnieken laten een breed scala aan

hulpmiddelen toe waardoor de participanten hun standpunt kunnen uitdrukken. Het blijft niet

beperkt tot geschreven of gesproken taal, maar kan gefaciliteerd worden door bijvoorbeeld het

taalgebruik aan te passen of gebruik te maken van symbolen, foto’s, illustraties, tekeningen of

audio- of videomateriaal (Walmsley, 2001). Gebruik maken van visuele methoden zorgt

ervoor dat wat impliciet aanwezig is expliciet wordt gemaakt en toegankelijker wordt (Van

der Riet & Boettiger, 2009). Fotografische methoden kunnen er toe bijdragen dat onderzoek

toegankelijker wordt voor mensen met een beperking. De photovoice methode is bijvoorbeeld

een manier om aan participatief actie onderzoek te doen (Jurkowski, 2008). In de volgende

paragraaf ga ik dieper in op het gebruiken van fotografie als onderzoeksmethode.

3. Gebruik maken van fotografie binnen onderzoek

Het risico bestaat dat mensen met een beperking uitgesloten worden in onderzoek indien de

methoden niet aangepast worden aan hun noden. Het is een uitdaging om op zoek te gaan naar

manieren waarop mensen met een beperking betrokken kunnen worden in onderzoek en hun

ervaringen en perspectief kunnen voorstellen zoals zij het wensen. Om participatie en

empowerment beter haalbaar te maken, moet er creatief omgesprongen worden met bestaande

onderzoeksmethoden. De laatste tijd is er groeiende interesse voor het gebruik van fotografie

als methode binnen kwalitatief onderzoek. Participatory photographic research en

photovoice zijn onderzoeksmethoden die mogelijkheden bieden om mensen uit kwetsbare

groepen op een effectieve manier te betrekken in onderzoek (Aldridge, 2007; Wang & Burris,

1997).

24

Het visuele eist tegenwoordig een centrale rol op in onze maatschappij. Fotografie vormt de

methode bij uitstek om dit visuele aspect mee te nemen in onderzoek en het te gebruiken om

onze blik te verruimen en te leren uit het perspectief en de levenservaringen van mensen uit

kwetsbare groepen. Gebruik maken van fotografie maakt communicatie en onderzoek

toegankelijker. Daardoor kan het een bijdrage leveren aan succesvolle participatie van mensen

met een beperking. Het nemen van foto’s stelt hen in staat om hun ervaringen visueel te

illustreren. Gebruik maken van de foto’s die zij zelf gemaakt hebben, biedt een directe

toegang tot hun ‘point-of-view’ (Radley & Taylor, 2003, in Aldridge, 2007, p. 12).

Het aanwenden van fotografie benadrukt de capaciteiten en vaardigheden van mensen met een

beperking. Het draagt bij tot het afschudden van het pathologisch of medisch model waarbij

de focus op de beperkingen van mensen ligt en niet op hun mogelijkheden. Zelfs wanneer de

participanten niet in staat zijn om ons hun ervaringen te vertellen, kunnen ze deze wel tonen

aan de hand van hun foto’s. Door gebruik te maken van visuele representaties ligt de nadruk

niet langer op verbaliteit (Aldridge, 2007; Van der Riet & Boettiger, 2009). Op die manier

biedt fotografie als een methode mogelijkheden tot participatie en inclusie van mensen met

een beperking in onderzoek. Het vormt een alternatief voor onderzoeksmethoden die steunen

op lezen, schrijven, abstract denken of een vlotte verbaliteit. Het succes van fotografie als

methode ligt in de combinatie van het visuele met het vertellen van een persoonlijk verhaal

(Aldridge, 2007).

Binnen mijn onderzoek wil ik enerzijds vertrekken vanuit het belang van het betrekken van

mensen met een beperking als actieve onderzoekspartners en anderzijds wil ik de

mogelijkheden verkennen van het gebruiken van fotografische methoden in onderzoek. Het

koppelen van beide onderzoekselementen wordt gerealiseerd in de ‘photovoice methode’. 4. De photovoice methode

Ik maakte voor het eerst kennis met het concept ‘photovoice’ in de eerste master tijdens het

vak interpretatieve onderzoeksmethoden (Smeyers, 2007). Karen Leyman bracht er een

presentatie rond haar scriptie-onderzoek waarin ze gewerkt had met de photovoice methode

(Leyman, 2007). Door deze voorstelling raakte mijn interesse voor deze onderzoeksmethode

geprikkeld. Het maken en bekijken van foto’s vormt voor mij een persoonlijke passie.

Photovoice sprak me direct aan en ik besloot dat ik dit concept wilde gebruiken in het

uitwerken van mijn masterproef.

Wie het heeft over het gebruiken van photovoice in onderzoek komt automatisch bij Caroline

Wang en Mary Ann Burris terecht (Wang & Burris, 1997). Zij zijn belangrijke grondleggers

van photovoice als onderzoeksmethode en definiëren het concept als volgt: Photovoice is

“…a method that enables people to define for themselves and others, including policy makers,

what is worth remembering and what needs to be changed” (Wang, n.d.).

25

De participanten nemen foto’s rond bepaalde onderwerpen en worden daarna in een interview

gevraagd naar de betekenis die ze geven aan hun foto’s. De photovoice methode biedt

participanten de kans om zichzelf uit te drukken aan de hand van foto’s. Via de visuele

beelden kunnen ze hun opinie en perspectief meedelen vertrekkende vanuit hun eigen context

(Jurkowski & Paul-Ward, 2007; Jurkowski, 2008). “Photovoice is a technique that challenges

the established politics of representation by putting people in charge of how they document

their own lives” (Booth & Booth, 2003: p. 431). Onderzoek op basis van de photovoice

methode, geeft fotocamera’s aan mensen en gebruikt de foto’s die zij nemen om hun

perspectief en levenservaringen te beschrijven. Het geeft mensen zelf de touwtjes in handen

over hoe ze zichzelf en hun situatie willen voorstellen. Op die manier draait photovoice

volledig rond ‘point-of-viewness’: het wil het gezichtspunt van de participanten ontdekken en

bekendmaken. We bekijken de wereld door de ogen van de persoon die de camera vastheeft

en delen zo het verhaal dat die persoon wil brengen via zijn foto’s (Booth & Booth, 2003).

“Photovoice uses photography as a means of accessing other people’s worlds and making

those worlds accessible to others” (Booth & Booth, 2003: p. 431).

Door foto’s te delen en te bespreken met anderen, wordt de kracht van visuele beelden

gebruikt om te communiceren over levenservaringen en persoonlijke percepties (Wang, Cash

& Powers, 2000). Hierdoor kunnen mensen uit kwetsbare groepen op een effectieve,

participatieve manier expertise en kennis delen (Wang & Burris, 1997). Photovoice verlaat op

die manier het paradigma van de traditionele positief-wetenschappelijke onderzoeksmethoden

en vereist, als participatieve onderzoeksmethode, een nieuw kader waarin de participanten de

analyse van de data sturen. Zij selecteren de foto’s die ze belangrijk vinden en geven hun

eigen interpretatie over de betekenis van die foto’s (Wang & Pies, 2004). Dit staat in contrast

met onderzoekers die op traditionele manier data verzamelen en zelf bepalen welk thema en

welke informatie er aan bod komt. Photovoice biedt mensen kansen tot empowerment. Door

nieuwe vaardigheden aan te reiken, leren mensen hoe ze fotografische technieken kunnen

gebruiken om hun perspectief te uiten. Via zelf genomen foto’s kunnen ze duidelijk maken

welke zaken belangrijk zijn in hun leven (Jurkowski, 2008).

De photovoice methode stelt drie doelstellingen voorop (Booth & Booth, 2003; Wang &

Burris, 1997). Ten eerste moedigt de methode mensen aan om te vertellen en te reflecteren

over hun eigen ervaringen en over de sterktes en zwaktes van hun gemeenschap. Ten tweede

maakt photovoice het mogelijk te discussiëren over belangrijke kwesties binnen de

gemeenschap. Hierdoor wordt kritische dialoog gestimuleerd en gedeelde kennis

geproduceerd. Ten derde streeft men naar het bereiken en beïnvloeden van beleidsmakers.

Photovoice is een flexibel toepasbare methode die kan gebruikt worden voor uiteenlopende

doeleinden en onderwerpen en bij verschillende groepen mensen (Wang & Burris, 1997). De

mensen die deelnemen aan photovoice projecten zijn vaak lid van kwetsbare of

gemarginaliseerde groepen. Hun stem wordt dikwijls niet gehoord in onderzoek (Jurkowski,

2008). Het doornemen van literatuur bevestigt de brede toepasbaarheid van de

26

onderzoeksmethode. Photovoice werd reeds gebruikt om het perspectief van leden van

verschillende kwetsbare populaties te onderzoeken, zoals onder andere jongeren (Strack,

Magill & McDonagh, 2004), vrouwen (McIntyre, 2003), Latino’s (Streng et al., 2004;

Vaughn, Rojas-Guyler & Howell, 2008), daklozen (Wang et al., 2000) en mensen met een

mentale beperking (Booth & Booth, 2003; Jurkowski, Rivera & Hammel, 2009). In de

wetenschappelijke literatuur valt echter niet terug te vinden dat photovoice reeds gebruikt

werd bij mensen met autisme.

De photovoice methode is gebaseerd op drie belangrijke theoretische kaders (Booth &

Booth, 2003; Jurkowski, 2008; Leyman, 2007; Strack et al., 2004; Wang & Burris, 1997;

Wang et al., 2000; Wang & Pies, 2004).

Een eerste theoretisch kader is de theorie van ‘critical consciousness’ van Paolo Freire. Freires theorie benadrukt het belang van het delen van individuele ervaringen. Mensen

moeten actieve participanten worden en veranderingen nastreven binnen de gemeenschap.

Freire ziet fotografie als een medium dat aangewend kan worden om dit doel te bereiken. Hij

voorzag mensen van visuele beelden om hen in staat te stellen kritisch stil te staan bij de

maatschappij en reflectie en discussie te bevorderen. Photovoice gaat een stap verder en laat

mensen zelf foto’s maken en gebruikt deze als aanknopingspunt tot reflectie en discussie.

Een tweede kader wordt gevormd door de feministische theorie en in het bijzonder haar

waardering voor subjectieve ervaringen en emancipatorische grondhouding. Photovoice kan

bijdragen tot de participatie van mensen uit onderdrukte groepen. Zij bezitten een specifieke

expertise, die professionelen en buitenstaanders missen, waardoor ze inzicht kunnen

verschaffen in hun eigen gemeenschap. Niemand is immers in een betere positie om

bezorgdheden van een bepaalde groep te bestuderen en te begrijpen dan de mensen die lid zijn

van die groep. Door foto’s te maken en verhalen te vertellen, krijgen participanten de kans om

beslissingen te beïnvloeden en hun maatschappelijke status te versterken.

Een derde fundament wordt gevormd door de documentary photography. De documentary

photography wordt door Stryker gedefinieerd als: “the things to be said in the language of

pictures” (1963, in Wang & Burris, 1997: p. 371). Foto’s kunnen gebruikt worden om de

aandacht te vestigen op bepaalde sociale kwesties. Dergelijke foto’s worden meestal genomen

door buitenstaanders, waardoor men er mogelijks niet in slaagt het perspectief van de insiders

te vatten. Photovoice geeft echter de fotocamera’s aan de mensen zelf. Dit maakt hen tot

actieve onderzoekers, zodat ze niet langer passieve onderzoeksobjecten zijn. Fotografie kan

bij verschillende populaties aangewend worden om hun stem te laten horen in de

maatschappij.

In het volgende hoofdstuk neem ik deze theoretische achtergrond als basis om met de

photovoice methode aan de slag te gaan in de praktijk.

27

Hoofdstuk 3: Onderzoek

1. Probleemstelling

Onderzoekers blijven reflecteren over manieren waarop mensen met een beperking betrokken

kunnen worden in onderzoek. Er blijft een grote nood om te exploreren op welke manieren

men het perspectief en de stem van mensen die minder verbaal en communicatief zijn, kan

opnemen (Jurkowski et al., 2009). Uit de literatuur blijkt dat men in onderzoek reeds werkt

rond het bevorderen van participatie en emancipatie van mensen met een mentale beperking.

Er zijn echter slechts weinig studies terug te vinden die vertrekken vanuit het perspectief van

mensen met autisme (Chamak et al., 2008). Wegens hun moeilijkheden op communicatief

vlak lopen ook zij het risico om in onderzoek minder gehoord te worden. Daarom leek het mij

aangewezen om op zoek te gaan naar een manier om de communicatie met mensen met

autisme te faciliteren om hen op die manier de kans te bieden om volwaardig te participeren

in onderzoek. Photovoice blijkt effectief te zijn in het bevorderen van de actieve participatie

van mensen uit kwetsbare groepen. Het is een toegankelijke methode waardoor ook mensen

die minder communicatief zijn hun stem kunnen laten horen (Jurkowski, 2008). Ik neem

photovoice als vertrekpunt om de probleemstelling verder te exploreren.

2. Onderzoeksvragen Vertrekkend vanuit de geformuleerde probleemstelling zijn er enkele aspecten die ik graag

nader wil onderzoeken.

Allereerst wil ik nagaan of de photovoice methode het communiceren met mensen met

autisme kan faciliteren. Ik wil onderzoeken of deze methode bruikbaar is bij deze doelgroep.

Hierbij wil ik nagaan op welke manier photovoice precies kan bijdragen tot het faciliteren van

de communicatie met mensen met autisme.

Daarnaast wil ik onderzoeken welke aanpassingen nodig zijn om de photovoice methode te

gebruiken bij mensen met autisme. Om participatie en emancipatie mogelijk te maken, moet

het onderzoeksproces toegankelijk gemaakt worden. Er moeten verschillende aanpassingen

doorgevoerd worden om betrokkenheid te realiseren (Walmsley, 2001). Ik wil nagaan wat de

noden van mensen met autisme zijn en hoe deze vertaald kunnen worden naar het

toegankelijk maken van photovoice voor deze doelgroep.

Verder wil ik bestuderen hoe verschillende betrokkenen het gebruik van de photovoice

methode ervaren. Ik meen dat het eerst en vooral erg belangrijk is om de deelnemers zelf aan

het woord te laten over hun ervaringen met photovoice. Willen we participatief en

emancipatorisch bezig blijven, dan moeten we ons ervan vergewissen dat ook de stemmen

van de participanten opgenomen worden in het evalueren van de bruikbaarheid van de

28

onderzoeksmethode. Hoewel dit aspect meestal niet wordt opgenomen in onderzoek, kunnen

participanten volgens Jurkowski (2008) zeer bruikbare feedback geven over hun ervaringen

met photovoice. Verder wil ik nagaan hoe familieleden van mensen met autisme het gebruik

van de photovoice methode ervaren. Binnen Disability Studies erkent men de belangrijke rol

van het luisteren naar de ervaringen van familieleden (Vanhove, 2007). Ook hun stem moet

gehoord worden in het onderzoek. Zij bezitten belangrijke expertise en kunnen een waardevol

oordeel geven over de bruikbaarheid van photovoice bij mensen met autisme. Aangezien de

begeleiding van de Brugwerking ook een belangrijke rol zal spelen in dit onderzoek wil ik

vervolgens ook hun stem vertegenwoordigd zien in de evaluatie. Verder wil ik ook het

perspectief van een deskundige opnemen, door de verantwoordelijke van de Brugwerking van

Autisme Centraal te bevragen. Zij beschikt naast haar theoretische expertise ook over

praktische expertise door haar jarenlange ervaring in het werken met volwassenen met

autisme.

3. Relevantie van het onderzoek

De relevantie van het onderzoek in het kader van deze masterproef komt enerzijds voort uit de

zoektocht naar een onderzoeksmethode die het perspectief van mensen met autisme kan

betrekken in onderzoek en anderzijds uit de keuze om de photovoice methode te gebruiken bij

de doelgroep mensen met autisme.

Het gebruik van photovoice berustte op een weldoordachte keuze. De photovoice methode

biedt mensen de kans om een stem te hebben in de maatschappij en te spreken vanuit hun

eigen ervaringen (Wang et al., 2000). Photovoice biedt “… the possibility of perceiving the

world from the viewpoint of the people who lead lives that are different from those

traditionally in control of the means of imaging the world” (Ruby in Wang & Burris, 1997: p.

372). Het waardeert de kennis die door mensen naar voor wordt gebracht als een belangrijke

vorm van expertise. Onderzoekers kunnen nooit volledig vatten wat het betekent om autisme

te hebben en welke impact dit heeft op iemands leven. In plaats van mensen met autisme stil

te houden of hun stem te negeren, moet er naar hen geluisterd worden. Enkel zo kan men een

beeld krijgen van wat autisme echt is en wat het betekent voor de persoon met autisme zelf

(O’Neil, 2008). De photovoice methode gebruiken bij mensen met autisme kan een aanzet

vormen om gesprekken aan te gaan met deze doelgroep over wat hen bezighoudt en wat zij

belangrijk vinden. Bovendien kan het een opening creëren tot discussie en reflectie op meso-

en macroniveau. Er zijn verschillende redenen op basis waarvan we kunnen verwachten dat

photovoice bruikbaar kan zijn bij mensen met autisme. Mensen zelf een camera in handen

geven, werkt empowerend en bevordert op die manier het nastreven van het emancipatorische

ideaal dat vooropgesteld wordt binnen het sociaal model van handicap. Werken met foto’s

biedt de mogelijkheid om bepaalde zaken visueel voor te stellen en te concretiseren, waardoor

het beter aansluit bij een autistische denkstijl dan andere meer abstracte methodes (Booth &

Booth, 2003). Onderzoeksmethoden die een vlotte verbaliteit en communicatie verwachten,

29

bevestigen voor mensen met autisme immers nogmaals de uitsluitingsmechanismen die zij

reeds ervaren in de maatschappij (Aldridge, 2007). Photovoice maakt daarentegen gebruik

van visuele beelden om mensen in staat te stellen hun perspectief mee te delen. Visuele

beelden zijn uitzonderlijk sterke en robuuste middelen tot communicatie. Het visuele zegt

vaak meer dan woorden of zoals Berger het stelt: “Seeing comes before words” (1972, in

Aldridge, 2007: p. 7). Mensen met autisme hebben een andere vorm van waarnemen en

informatieverwerking. Ze zijn visuele denkers en vertrekken vanuit concrete beelden om de

wereld betekenis te geven (Vermeulen, 1999b). Een manier om communicatie te

concretiseren, is gebruik maken van alternatieve communicatiemiddelen die het verbale

ondersteunen (Vermeulen, 2001). Door het combineren van visuele beelden of ‘het

fotografisch element’ met een persoonlijk verhaal of ‘het voice element’, kan photovoice

bijdragen tot participatie en emancipatie van mensen met een gebrekkige verbaliteit (Booth &

Booth, 2003). Foto’s vormen een concreet en zichtbaar hulpmiddel om over bepaalde thema’s

in gesprek te gaan met mensen met autisme. Doordat zij terug kunnen vallen op de foto’s,

kunnen ze zich meer concentreren op het sociale aspect van de communicatie en het vertellen

van hun verhaal (Vermeulen, 2001). Photovoice lijkt daardoor als onderzoeksmethode ook

toegankelijk voor mensen met autisme. Het is een instrument dat communicatie en daardoor

participatie en empowerment kan bevorderen.

4. Methodologie

4.1. Doelgroep: de Brugwerking van Autisme Centraal

Autisme Centraal (AC)2 is een kennis- en ondersteuningscentrum waar men theoretische en

praktische expertise omtrent autisme verzamelt. De Brugwerking is een deelorganisatie van

AC die socio-culturele activiteiten voor volwassenen met autisme organiseert. De

Brugwerking bestaat uit twee deelwerkingen, Brug I en Brug II, die zich elk op een

verschillende doelgroep richten. Brug I werkt met volwassenen met autisme met een

(rand)normale begaafdheid of een bijkomend licht mentale beperking. Ze hebben

buitengewoon of gewoon onderwijs gevolgd. De persoon met autisme woont thuis, in een

woonvorm of zelfstandig onder begeleiding. Ze hebben verschillende vormen van

dagbesteding , bijvoorbeeld in een beschutte werkplaats, een dagcentrum, het gewone

arbeidscircuit, … . Brug II werkt met volwassenen met autisme en een normale begaafdheid.

Ze hebben gewoon onderwijs gevolgd. De persoon met autisme woont volledig zelfstandig en

kan zich volledig zelfstandig verplaatsen. Hij/zij werkt, heeft gewerkt of is werkzoekend in

het gewone arbeidscircuit (Autisme Centraal, 2008, 2009).

Om het kader te schetsen waarin het onderzoek plaatsvond, volgt hierna een beknopte

uiteenzetting over de Brugwerking van AC (Autisme Centraal, 2008). Omdat de doelgroep

2 In wat volgt zal ik AC gebruiken ter afkorting van Autisme Centraal.

30

binnen het onderzoek zich beperkt tot deelnemers van Brug I wordt er vooral dieper ingegaan

op deze deelwerking. Daarna volgt een korte vergelijking met Brug II.

4.1.1. Brug I

De bedoeling van een activiteit of cursus voor deelnemers van Brug I is iets bijleren, het

verruimen van hun interesses, andere mensen leren kennen en samen een aangename tijd

hebben. Er wordt ongeveer maandelijks een activiteit georganiseerd die telkens een ander

onderwerp behandelt. Dit zijn meestal dagactiviteiten tijdens het weekend. Twee keer per jaar

vindt er een cursus met overnachting plaats (een weekendcursus in december en een

weekcursus in juli).

Ongeveer anderhalve maand voor iedere activiteit krijgen de deelnemers een persoonlijke

uitnodigingsbrief om zich in te schrijven. Ze bepalen zelf voor welke activiteiten ze zich

willen inschrijven. Er is geen enkele verplichting, deelname aan activiteiten gebeurt op

vrijwillige basis. Wanneer ze zich ingeschreven hebben, krijgen ze een week op voorhand een

bevestigingsbrief waarin alle praktische informatie vermeld staat. Bij aanvang van iedere

activiteit krijgen de deelnemers een programmablaadje. Hierin vinden ze een overzicht van de

activiteit en wat er allemaal te gebeuren staat. Dit biedt hen een visuele houvast waar ze,

indien nodig, kunnen op terugvallen.

Tijdens Brugactiviteiten zijn er verschillende vormingsmomenten waarin de deelnemers iets

bijleren over een bepaald onderwerp. Op cursussen met overnachting zijn er daarnaast ook

vrijetijdsmomenten. Tussen vormingsmomenten door is er niet-georganiseerde vrije tijd. De

deelnemers beslissen zelf hoe ze die tijd invullen. Een vrijetijdsbord verduidelijkt de

keuzemogelijkheden en vereenvoudigt het maken van een keuze. ’s Avonds zijn er

georganiseerde vrijetijdsmomenten. Er worden verschillende activiteiten aangeboden waaruit

de deelnemers kunnen kiezen. Om het keuzeproces autismevriendelijk te maken, krijgen ze

enkele fiches waarop de verschillende mogelijkheden visueel voorgesteld worden.

Er wordt gewerkt in verschillende kleine groepen. Deze worden voor iedere activiteit opnieuw

samengesteld, zodat iedereen een goede aansluiting vindt met de eigen groep. Het

belangrijkste criterium voor de groepsverdeling is de snelheid van informatieverwerking. Elke

groep wordt geleid door een groepsverantwoordelijke. Deze persoon is een medewerker van

AC of een freelancer, een betaalde werkkracht die opgeleid werd door AC. De

groepsverantwoordelijken leiden de vormingsmomenten. Ze hebben een jarenlange ervaring

in het begeleiden van mensen met autisme. Ze werken al lang mee binnen de Brugwerking en

kennen de deelnemers goed. Op cursussen met overnachting is er ook steeds een all-

roundverantwoordelijke aanwezig. Deze freelancer leidt geen specifieke groep, maar zorgt

ervoor dat alles vlot verloopt en regelt verschillende praktische zaken ter plekke. In iedere

groep zitten zes tot acht personen met autisme en drie tot vier aanspreekpunten. Een

31

aanspreekpunt is een vrijwilliger die meegaat op activiteiten van Brug I en instaat voor het

ondersteunen van twee of drie deelnemers. Een aanspreekpunt volgt de vorming actief mee of

doet mee aan de activiteit. Aanspreekpunten hebben een voorbeeldfunctie, aangezien veel

deelnemers naar hen opkijken en hun gedrag imiteren. Tijdens vrijetijdsmomenten hebben zij

een sterk ondersteunende rol. Ze ondersteunen de deelnemers bij het maken van keuzes en het

organiseren van een gekozen activiteit. Alle deelnemers zijn volwassenen. Het is belangrijk

dat aanspreekpunten hen niet betuttelen, maar ondersteunen waar nodig. Verschillende

vrijwilligers gaan al jarenlang mee op activiteiten van de Brugwerking, waardoor ook zij

reeds veel ervaring hebben op vlak van het ondersteunen van mensen met autisme.

Men maakt gebruik van een Persoonlijke Informatie Map (PIM) en een Persoonlijke

Assistentie Map (PAM). Dit zijn twee vragenlijsten die ingevuld worden door de personen

met autisme. Hierin geven ze informatie over zichzelf en kunnen ze aangeven op welke

manier ze ondersteund willen worden. Alle aanspreekpunten krijgen voor een activiteit de

twee documenten toegestuurd van de deelnemers die zij zullen ondersteunen. Hierdoor leren

de vrijwilligers de deelnemers al wat kennen en krijgen ze een beeld van hoe zij ondersteund

willen worden.

4.1.2. Brug II

Bij Brug II hanteert men een aanpak met meer zelfstandigheid. De vorming wordt gegeven

door een groepsverantwoordelijke, maar er worden geen aanspreekpunten ingeschakeld. Er

wordt dus geen extra ondersteuning voorzien tijdens de activiteiten. Naast het bijleren over

bepaalde onderwerpen staat bij Brug II voornamelijk het sociale aspect voorop. Mensen met

autisme leren elkaar kennen, breiden hun netwerk uit en kunnen ervaringen delen met

lotgenoten. Er worden regelmatig gespreksavonden georganiseerd waar mensen met autisme

ideeën kunnen uitwisselen over bepaalde thema’s.

4.2. Afbakenen van het thema en onderzoeksproject

Wanneer ik informeer om stage te lopen bij AC breng ik onmiddellijk het idee naar voor om

met photovoice te werken. Mijn eerste voorstel houdt in dat ik mensen met autisme

fotoverhalen wil laten maken rond een bepaald thema. Mijn stagebegeleidster staat hier direct

voor open en biedt me de kans om de methode uit te proberen binnen de organisatie. In

overleg met AC ga ik op zoek naar een thema waarrond ik een photovoice project kan

uitbouwen. AC heeft plannen om in het voorjaar vormingen te geven rond het thema relaties.

Ik kan me voorstellen dat het niet vanzelfsprekend is om rond dit thema te werken met

mensen met autisme gezien hun moeilijkheden op vlak van sociale interactie en

communicatie. Het lijkt me een uitdagend thema en ik besluit dit onderwerp als vertrekpunt te

nemen in het opzetten van het onderzoek. Samen met AC zoek ik naar een manier om de

32

thema’s fotografie en relaties aan elkaar te koppelen. De Brugwerking van AC organiseert

jaarlijks een weekendcursus voor Brug I. We besluiten dat ik deze cursus ga uitwerken

vertrekkende van de thema’s fotografie en relaties. Het organiseren van deze weekendcursus

is enerzijds zinvol voor AC en biedt mij anderzijds de kans om het weekend te gebruiken als

vertrekpunt voor mijn onderzoek.

De thema’s ‘fotografie’ en ‘relaties’ zijn erg algemeen en vaag. Het thema ‘fotografie’ is erg

breed, maar kan geconcretiseerd worden door er enkele tastbare onderwerpen uit te distilleren

(bv. soorten en gebruik van fotocamera’s). Het is vooral het thema ‘relaties’ dat te abstract is

voor de deelnemers van Brug I. Oorspronkelijk wilde ik vertrekken vanuit een open vraag

zoals “Wat betekent het begrip ‘relaties’ voor jou?” en hen daarrond laten fotograferen. Het

meegeven van een dergelijke opdracht zou volgens AC echter te moeilijk en te stresserend

zijn voor de deelnemers. Het thema moet beter afgebakend worden om het concreter en

tastbaarder te maken. Vervolgens stel ik het thema ‘vriendschap’ voor, waarbij ik

bijvoorbeeld denk aan het uitwerken van de volgende basisvraag “Wat betekent ‘vriendschap’

voor jou?”. In AC meent men echter dat dit voor mensen met autisme een erg confronterend

en zwaar onderwerp kan worden. Mensen met autisme hebben vaak moeite met het aangaan

en behouden van vriendschappen en velen van hen hebben geen vrienden (Delfos & Gottmer,

2006). Daarnaast hebben ze vaak een verleden waarin veel negatieve ervaringen voorkomen

op vlak van vriendschap. Men stelt uiteindelijk vanuit AC voor om het thema te beperken tot

‘familie’ . Ik besluit om hun deskundig advies op te volgen en met dit thema verder te gaan in

mijn onderzoek.

4.3. Uitdagingen bij het opzetten van een photovoice project met mensen met autisme Het opzetten van een photovoice project met mensen met autisme vormt een grote uitdaging.

Op basis van de moeilijkheden die zij ervaren op vlak van sociale interactie, communicatie en

verbeelding kunnen verscheidene problemen verwacht worden. Het vormt een uitdaging om

de photovoice methode grondig aan te passen en autismevriendelijk te maken.

Een allereerste struikelblok is het feit dat mensen met autisme vaak weerstand tonen tegen

veranderingen. Het gaat om een innerlijke behoefte om alles bij het oude te houden. De

weerstand wordt gevoed door het gebrek aan tijdsbesef en overzicht en de problemen met het

plannen van activiteiten. Deze tekorten op vlak van executieve functies maken het erg

moeilijk om met een nieuwe activiteit aan de slag te gaan en die in een normaal tempo af te

werken (Delfos & Gottmer, 2006). Hierdoor valt het moeilijk in te schatten hoe de deelnemers

zullen reageren op het introduceren van een nieuw concept op de weekendcursus.

Moeilijkheden met executieve functies zorgen ervoor dat mensen met autisme moeite hebben

om hun denken en handelen te plannen en te controleren. Dit hangt ook samen met het

probleem van hyperselectiviteit wat een gevolg is van een gebrek aan centrale coherentie.

Mensen met autisme hebben moeite om het geheel te overzien en om het meest relevante te

33

selecteren. Ze hebben moeite om details te integreren tot een overzichtelijk geheel en zien

vaak de samenhang niet (Vermeulen, 2001). Het individueel plannen en organiseren van het

nemen van foto’s kan gezien de aangehaalde problemen voor moeilijkheden zorgen bij

mensen met autisme die deelnemen aan een photovoice project.

Mensen met autisme kunnen zich verder ook moeilijk verbeelden hoe ze bepaalde opdrachten

moeten aanpakken. Ze hebben moeilijkheden op vlak van ‘theory of mind’ en kunnen zich

moeilijk inleven in wat andere mensen denken, voelen of verlangen (Roeyers, 2008). Ze

weten niet wat anderen van hen verwachten en hoe ze zichzelf kunnen voorstellen. Dit hangt

samen met een gebrek aan sociale verbeelding. Ze kunnen moeilijk inschatten wat anderen

graag over hen zouden weten (Ketelaars, 2008).

Daarnaast is het voor mensen met autisme moeilijk om een gesprek te voeren en te

onderhouden. Gesprekken verlopen meestal moeizaam en er zijn vaak veel stiltes. Mensen

met autisme hebben moeite om een boodschap op een aangepaste manier over te brengen en

om uitdrukking te geven aan hun persoonlijke ervaringen of gevoelens (Roeyers, 2008;

Vermeulen, 2001). Door hun problemen om de samenhang te zien tussen gebeurtenissen,

hebben ze moeite om een echt verhaal te brengen (Ketelaars, 2008). Hun associatief denken

bemoeilijkt het volgen van een logische lijn in hun verhaal. Ze springen vaak van de hak op

de tak of verliezen zich in het vertellen van onbelangrijke details. Ze hebben moeite om te

selecteren wat meer en minder belangrijk is in hun verhaal (Vermeulen, 2001). Deze zaken

kunnen voor moeilijkheden zorgen bij het opbouwen van een inhoudsvol gesprek met mensen

met autisme tijdens de interviewfase.

Deelnemen aan een photovoice project kan, onder andere wegens de aangehaalde

moeilijkheden op vlak van communicatie, sociale interactie en verbeelding, tot een hoge mate

van stress leiden bij de deelnemers. Het is belangrijk dat we hun stressniveau proberen te

reduceren door photovoice autismevriendelijk te maken. De voornaamste manieren om

hieraan tegemoet te komen zijn het nauwkeurig voorbereiden van de deelnemers op het hele

project en het grondig aanpassen en concretiseren van de foto-opdracht en het interview. In

wat volgt zal ik aangeven hoe ik geprobeerd heb om de weekendcursus, de foto-opdracht en

het interview aan te passen aan de noden en mogelijkheden van de doelgroep.

4.4. De weekendcursus

4.4.1. Voorbereiding

4.4.1.1. Het uitwerken van de weekendcursus

Het uitwerken van een kwaliteitsvolle weekendcursus voor mensen met autisme vraagt veel

tijd. Zoals reeds in het eerste hoofdstuk aan bod kwam, moeten we proberen de omgeving

34

autismevriendelijk te maken en concrete communicatie te hanteren. Dit maakt het

eenvoudiger voor mensen met autisme om informatie op te nemen en te verwerken.

De Brugwerking van AC beschikt over een enorme expertise en werkt al jarenlang aan het

organiseren van aangepaste vormingsactiviteiten voor mensen met autisme. Hierdoor zijn veel

zaken op de weekendcursus reeds autismevriendelijk. Enkele zaken werden reeds aangehaald

bij het beschrijven van de werking van Brug I: bv. werken in kleine groepen, gebruik maken

van programmablaadjes of het ondersteunen van het keuzeproces met visualisaties. Deze

aanpassingen bieden de deelnemers een houvast tijdens de activiteiten en zorgen ervoor dat ze

zich veilig voelen. Door op deze vlakken stress en onzekerheid te vermijden, wordt het

mogelijk om de deelnemers tijdens de vorming nieuwe zaken bij te brengen, hun

zelfstandigheid te bevorderen en hun flexibiliteit te doen toenemen (Vantorre, 2008).

Voor het organiseren van de weekendcursus kan ik mij baseren op cursussen uit het verleden.

Door deze eerst grondig te bestuderen, heb ik een basis om het thema ‘een fotoverhaal maken

en vertellen’ op een autismevriendelijke manier uit te werken.

De vormingsmomenten worden opgebouwd aan de hand van werkbladen. Deze bieden een

visuele houvast. Wat verbaal meegedeeld wordt, is ook steeds terug te vinden op de

werkbladen. De informatie op de werkbladen wordt beknopt en overzichtelijk gehouden en

beperkt tot de essentie. Door een eenvoudig taalgebruik en een eenvoudige zinsbouw wordt

een overload vermeden. De informatie wordt ondersteund door prenten. Om in één oogopslag

duidelijk te maken wat de essentie is, wordt de kerninformatie onderstreept of in het vet gezet.

Dit maakt het verwerken van de informatie eenvoudiger.

Ik denk na over hoe ik de weekendcursus optimaal kan aanwenden als voorbereidingsfase op

het photovoice project. Ik besluit om tijdens de vormingsmomenten basisinformatie mee te

geven over fotografie en familie. Door op het einde van het weekend de deelnemers een

fotomap met opdrachten mee te geven naar huis, worden beide thema’s aan elkaar gekoppeld.

De weekendcursus wordt op die manier ingezet om de deelnemers grondig voor te bereiden

op het maken van de foto-opdrachten. In samenspraak met AC wordt er beslist om in januari

een cursusnamiddag te organiseren waarop de deelnemers hun fotomap kunnen voorleggen en

hun fotoverhaal vertellen. De aanspreekpunten van de weekendcursus zullen opnieuw

ingeschakeld worden om een interview af te nemen.

4.4.1.2. Het uitwerken van een autismevriendelijke foto-opdracht

Een eerste voorstel is om de deelnemers foto’s te laten nemen vertrekkende vanuit de vraag:

“Wat betekent jouw familie voor jou?” Vanuit AC raadt men dit idee echter onmiddellijk af.

Een dergelijke opdracht is te vaag en te ruim, de deelnemers zouden er zich volledig in

verliezen. Zij hebben nood aan een duidelijk kader, een afgebakende opdracht en een goed

overzicht op wat hen te doen staat. Er wordt besloten om de foto-opdracht meer te

35

concretiseren, door te werken met vooropgestelde richtvragen en gestructureerde werkbladen.

Dit zal de deelnemers een houvast en rust bieden, zodat ze zich beter kunnen concentreren op

de opdrachten zelf. Ik ga veelvuldig in overleg met de verantwoordelijke van de Brugwerking

over de inhoud en opbouw van de foto-opdracht. Op die manier probeer ik het instrument aan

te passen en van de foto-opdracht een autismevriendelijk geheel te maken.3

Er wordt besloten om de foto-opdracht te beperken tot twaalf foto’s. Door daarnaast ook met

concrete opdrachten te werken, is de opdracht reeds beter afgebakend. Wanneer we de

deelnemers met een vage instructie op pad zouden sturen, lopen we het risico dat zij zichzelf

verliezen in de opdracht. Door de gestructureerde werkbladen kunnen ze onmiddellijk

afleiden wat ze precies moeten doen en hoe ze de opdracht moeten aanpakken. Voor iedere

opdracht wordt een ander kleur van werkblad gebruikt om het geheel overzichtelijk te houden.

Er zijn duidelijke richtlijnen over het aantal foto’s dat getrokken moet worden en de thema’s

die op de foto’s aan bod moeten komen. Alle foto-opdrachten vertrekken vanuit een bepaald

aspect dat te maken heeft met het thema ‘familierelaties’, bijvoorbeeld met welke

familieleden men goed overeen komt, wat men belangrijk vindt in de familie, … . Om de

deelnemers de kans te geven zelf te bepalen welke thema’s ze nog aan bod willen laten

komen, worden er twee foto-opdrachten opengelaten die ze vrij mogen invullen.

De deelnemers bereiden reeds één opdracht voor op de weekendcursus. Hiervoor gebruiken

zij hun meegebrachte foto van een familielid waarmee ze goed overeenkomen. Deze opdracht

kunnen ze dan thuis als voorbeeld en houvast gebruiken tijdens het maken van hun foto-

opdrachten. De andere opdrachten worden in groep overlopen en enkele richtvragen worden

reeds ingevuld om op die manier een basis te bieden waarop de deelnemers verder kunnen

werken. Zo kunnen ze thuis gerichter nadenken over welke foto’s ze willen nemen en wat ze

erover willen vertellen. Hoewel het voor mensen met autisme eenvoudiger is om gesloten

vragen te beantwoorden, bestaat de foto-opdracht uit open vragen. We willen uiteindelijk tot

een gesprek komen waarin de deelnemers een verhaal kunnen vertellen over hun familie. Het

lijkt dan ook meer aangewezen om in de voorbereiding reeds gebruik te maken van open

vragen, om hen op die manier beter voor te bereiden op het effectieve gesprek.

De vragen bij de foto-opdrachten zijn concreet en duidelijk geformuleerd. Door een beknopte

en eenvoudige zinsbouw te hanteren, wordt de vraag beperkt tot de essentie. Er is telkens een

afgebakende ruimte voorzien om te antwoorden op de vragen. Er wordt ook steeds een kader

voorzien om de foto op te kleven. Dit maakt duidelijk dat er bij elke opdracht één foto

verwacht wordt en waar de foto moet komen.

Aan de hand van gevarieerde vragen proberen we een diepgaand beeld te krijgen van

verschillende aspecten uit de familie van de deelnemers. Ik probeer zoveel mogelijk vragen te

stellen die peilen naar concrete gebeurtenissen en situaties (bv. welke activiteiten doe jij

3 Een blanco voorbeeld van de integrale foto-opdracht is terug te vinden als bijlage.

36

samen met je familieleden?, welke familiefeesten heb jij in je familie?, …). Toch lijkt het

moeilijk om abstracte begrippen te vermijden bij het peilen naar persoonlijke ervaringen en

gevoelens. Bij iedere opdracht worden enkele bijkomende vragen gesteld over een specifiek

aspect van het thema familie. De deelnemers kunnen deze vragen thuis reeds schriftelijk

voorbereiden. Deze vragen zullen ook het gesprek sturen op de terugkomnamiddag. Doordat

de deelnemers kunnen terugvallen op hetgeen ze thuis al voorbereid hebben, zullen ze zich

zekerder en veiliger voelen tijdens het gesprek. Ze weten reeds hoe het gesprek opgebouwd

zal worden en wat er allemaal aan bod zal komen. Werken met een grondige voorbereiding

kan de communicatie faciliteren en ervoor zorgen dat het gesprek vlotter verloopt.

Het photovoice project wordt voldoende gestructureerd aan de hand van overzichtelijke

werkbladen. Dit maakt het plannen en organiseren van de opdracht eenvoudiger. De

deelnemers moeten zich geen zorgen maken over welke thema’s ze aan bod moeten laten

komen of hoeveel foto’s ze moeten nemen per thema. Door deze organisatorische aspecten te

verhelderen, kunnen ze zich meer richten op het inhoudelijk uitwerken van de foto-

opdrachten. Verheldering bieden op vlak van het materiaal, de tijd en de activiteit, maakt het

project begrijpelijker en duidelijker voor de deelnemers. Dit biedt hen een gevoel van

veiligheid, waardoor ze beter in staat zijn om de opdracht ook daadwerkelijk te volbrengen.

Door met een afgebakende tijdsperiode te werken, kunnen de deelnemers zich beter

organiseren. Ze weten wat er moet gebeuren en tegen wanneer, waardoor ze makkelijker een

overzicht kunnen bewaren op het uitvoeren van hun foto-opdracht. Door het individuele

proces van het nemen van foto’s te beperken qua tijd, vermijden we dat de deelnemers zich

volledig verliezen in de opdracht. Toch kan een korte tijdsperiode zeker ook nadelen hebben.

Niet enkel om praktische redenen (bv. geen foto kunnen nemen bij een bepaalde opdracht),

maar ook wegens het belang van het bieden van voldoende tijd om de opdrachten in eigen

tempo uit te voeren.

Reeds tijdens de voorbereiding kunnen de deelnemers een vertrouwenspersoon aanduiden die

hen kan helpen met de foto-opdracht. Zo proberen we te verzekeren dat hun individueel

traject opgevolgd zal worden. Op die manier moedigen we hen aan om ondersteuning te

vragen aan iemand uit hun omgeving indien ze dit wensen en nodig achten. Ondersteuning

vragen hoeft immers het streven naar empowerment niet tegen te gaan. Integendeel, het

voorzien van de juiste ondersteuning in de juiste hoeveelheid kan mensen net in staat stellen

om de controle over het eigen leven meer in handen te nemen (Vanhove, 2001). Met andere

woorden, het bieden van gepaste ondersteuning kan er net voor zorgen dat de deelnemers de

foto-opdracht meer zelf onder handen kunnen nemen.

Door tijdens de voorbereiding reeds aan te geven dat het niet erg is wanneer ze bij een

bepaalde opdracht geen foto kunnen nemen of wanneer ze niet op alle vragen kunnen

antwoorden, proberen we de stress van de deelnemers wat te verlagen.

37

Voor de laatste dag van de weekendcursus wordt een leermoment voorzien waarin de foto-

opdracht voorbereid wordt met de deelnemers. Hierin komt uitleg over de opdracht aan bod

en worden enkele richtlijnen en tips gegeven die kunnen helpen bij het maken van het

fotoverhaal. In overleg met AC wordt besloten om nog geen specifieke informatie te geven

over het concept ‘photovoice’ en het onderzoek dat ik uitvoer in het kader van mijn

masterproef. Wanneer we de deelnemers vooraf teveel informatie zouden geven, kan dit hen

verwarren of afschrikken. Door ons te beperken tot de essentie en enkel die uitleg te geven die

noodzakelijk is om de foto-opdracht te kunnen volbrengen, vermijden we een overload. Het

geven van teveel informatie leidt volgens Barnes (2003) vaak tot verwarring en onzekerheid

en gaat op die manier eerder empowerment tegen in plaats van het te bevorderen.

Het is moeilijk om in te schatten hoe de deelnemers op de foto-opdracht zullen reageren en

wat het uiteindelijke resultaat zal zijn. Door het voorstructureren en overzichtelijk houden van

de opdrachten en een grondige voorbereiding te geven, hopen we de kans op slagen te

vergroten en de opdracht meer haalbaar te maken.

4.4.1.3. Uitnodiging deelnemers

In de uitnodigingsbrief moet het onderwerp van de cursus reeds duidelijk gemaakt worden.

Het thema van deze weekendcursus valt echter niet eenduidig te omschrijven. Er wordt

gewerkt rond fotografie en rond familie en dit vormt de aanzet tot het maken van een foto-

opdracht. Dit concept moet op een voldoende duidelijke manier meegedeeld worden aan de

deelnemers zodanig dat het hen aanspreekt. We mogen geen valse verwachtingen creëren. Zo

kunnen we niet spreken van een cursus ‘fotografie’, aangezien er slechts in beperkte mate bij

het ‘wat’ en ‘hoe’ van fotografie wordt stilgestaan. Uiteindelijk wordt het volgende thema

genoteerd: ‘een fotoverhaal maken en vertellen’. In de uitnodiging staat ook al vermeld dat dit

fotoverhaal over het thema ‘familie’ zal gaan.

Alle deelnemers van Brug I krijgen een uitnodiging opgestuurd. Er wordt reeds vermeld dat

de cursus bestaat uit een weekend in december en een terugkomnamiddag op 10 januari. Er

staat ook al aangegeven wat er aan bod zal komen tijdens het weekend en wat het programma

is op de cursusnamiddag in januari. Verder vermelden we ook dat deelnemers die zich

inschrijven voor de weekendcursus zich automatisch ook inschrijven voor de terugkomdag.

Dit verhoogt de kans dat de deelnemers die zich inschrijven gemotiveerd zijn om het

volledige traject te volbrengen. Door een duidelijke uitnodigingsbrief op te stellen, proberen

we de deelnemers voorspelbaarheid te bieden over de gewijzigde organisatie van de

weekendcursus. Mensen met autisme hebben een weerstand tegen veranderingen (Delfos &

Gottmer, 2006). Het feit dat er na de weekendcursus een opdracht mee naar huis zal gegeven

worden en dat er een terugkomnamiddag aan gekoppeld is, zorgt voor het doorbreken van de

routines van de deelnemers. Het is belangrijk om deze veranderingen tijdig aan te geven, om

zo voorspelbaarheid en veiligheid te bieden en de deelnemers te laten wennen aan het ander

38

concept van de weekendcursus. Het blijft echter afwachten hoe zij op deze nieuwe formule

zullen reageren.

In de uitnodiging wordt ook gevraagd om een fotocamera mee te brengen. Deelnemers die

over een digitale camera beschikken, krijgen de kans om hun eigen vertrouwde materiaal te

gebruiken. Deelnemers die geen digitale camera hebben, worden gevraagd een

wegwerpcamera aan te schaffen. Zo weten we zeker dat alle deelnemers in het bezit zullen

zijn van een fotocamera wanneer ze aan de foto-opdracht moeten beginnen.

Er schrijven zich negentien deelnemers voor de cursus in. Zij ontvangen anderhalve week

voor vertrek een bevestigingsbrief. De deelnemers worden er aan herinnerd om een digitale of

een wegwerpcamera mee te brengen. Vlak voor de weekendcursus van start gaat, valt er nog

één deelnemer weg.

4.4.2. De weekendcursus zelf

We vangen de cursus aan met achttien deelnemers en negen aanspreekpunten. Er wordt in drie

groepen gewerkt. Deze worden samengesteld op basis van de snelheid van

informatieverwerking van de deelnemers. Deelnemers die het traagst informatie verwerken,

worden ingedeeld in groep één. Het gaat meestal om mensen met autisme en een licht

verstandelijke beperking. Deelnemers die sneller informatie verwerken, worden in groep drie

ingedeeld. Het merendeel van deze deelnemers heeft een normale intelligentie en is ook

verbaal sterker. Deelnemers uit groep twee kunnen daar ergens tussenin geplaatst worden.

Het valt moeilijk in te schatten of de deelnemers meegaan uit interesse voor het onderwerp of

enkel omdat de weekendcursus een jaarlijkse routine is voor hen. Binnen de Brugwerking

merkt men namelijk dat verschillende deelnemers uit gewoonte meegaan op iedere activiteit

die er georganiseerd wordt, zelfs wanneer het onderwerp hen niet interesseert.

Alle deelnemers hebben effectief een fotocamera meegebracht. Zes deelnemers brachten een

wegwerpcamera mee en twaalf deelnemers een digitale.

Op de weekendcursus komen er drie grote luiken aan bod. Deze vormingsmomenten moeten

de deelnemers voorbereiden op de foto-opdracht die ze op het eind van het weekend zullen

meekrijgen. Tijdens een eerste cursusdeel wordt er gewerkt rond het thema familie. De

deelnemers denken na over wie er allemaal tot hun familie behoort en welke relatie ze hebben

met hun familieleden. Ook staan ze stil bij de activiteiten die ze samen met familieleden doen.

Ten tweede is er een cursusmoment rond fotografie. De deelnemers krijgen informatie over de

verschillende soorten fotocamera’s en onderzoeken de functies van hun eigen camera. Aan de

hand van een parcours met verschillende doe-opdrachten leren de deelnemers werken met hun

fotocamera en proberen ze enkele fototechnieken uit. Daarnaast wordt er tijdens dit

vormingsmoment aangegeven wat er allemaal op foto’s kan staan, waarvoor foto’s kunnen

39

dienen en met welke ethische kwesties de deelnemers rekening moeten houden (bv.

toestemming vragen aan mensen die ze willen fotograferen). Hierdoor leggen we reeds de link

met het fotoverhaal dat de deelnemers zullen moeten maken. Het vormingsmoment rond

fotografie vormt een belangrijke voorbereiding op het maken van een fotoverhaal. Wang

(1998, in Booth & Booth, 2003) stelt immers dat een photovoice project een grondige

voorbereiding vereist, waarbij uitleg wordt gegeven over het gebruik van een fotocamera en

de ethische kwesties die daarmee verbonden zijn. Tijdens een derde cursusdeel wordt er

gefocust op de uitleg rond het maken van een persoonlijk fotoverhaal. De link tussen de

vormingsmomenten over familie en fotografie wordt nu duidelijk gemaakt. De deelnemers

krijgen allemaal een persoonlijke map met een foto-opdracht mee naar huis. Er wordt hen

gevraagd om de foto-opdrachten te maken voor de cursusnamiddag van 10 januari. Op die dag

wordt er terug samengekomen om over de fotoverhalen te vertellen.

4.5. De terugkomnamiddag

4.5.1. Voorbereiding

Ik stel een bevestigingsbrief op voor de terugkomnamiddag op zaterdag 10 januari.

Deelnemers die deze bevestiging niet beantwoorden, probeer ik telefonisch te bereiken.

Drie deelnemers hebben de opdracht niet gemaakt. Dit verneem ik telefonisch van de moeder

van een deelnemer en van een begeleidster uit de woonvoorziening van de twee andere

deelnemers. De moeder deelt mee dat ze haar zoon aanmoedigde om de opdracht te maken,

maar dat hij hier totaal geen interesse voor had. De begeleidster vertelt dat ze de opdracht te

moeilijk vond en het de twee deelnemers te veel stress ging bezorgen. Ze startte de opdracht

dan ook niet op met hen.

Een deelnemer mailt ons persoonlijk na het ontvangen van de bevestigingsbrief. Hij zegt de

opdracht gemaakt te hebben, maar kan niet aanwezig zijn op de terugkomnamiddag. Een

andere deelnemer belt de middag zelf af omdat hij de cursus niet kan bereiken wegens

autopech. Met beide laatstgenoemde deelnemers probeer ik na de terugkomnamiddag een

individuele afspraak te maken. Via email vraag ik de begeleiders van deze deelnemers of zij

bereid zijn een afspraak te regelen tussen mij en de deelnemer. Beide begeleiders zijn niet op

de hoogte van de foto-opdracht. Wanneer zij dit navragen bij hun cliënten blijkt dat zij de

foto-opdracht toch niet gemaakt hebben. Ik vraag de begeleiders of ze de deelnemers willen

vragen om de opdracht alsnog te maken en daarna met mij afspreken om er samen over te

vertellen. Ook vraag ik de begeleiders om dit proces op te volgen en te ondersteunen waar

nodig. Beide begeleiders zeggen dat ze dit willen proberen en dat ze me op de hoogte zullen

houden. Na een kleine maand niets gehoord te hebben, mail ik hen en neem ik daarna

telefonisch contact op om hen te vragen naar de stand van zaken. Beide begeleiders delen mee

dat de deelnemers de opdracht niet meer zullen maken.

40

4.5.2. De terugkomnamiddag zelf

We vangen de terugkomnamiddag aan met dertien deelnemers. Ze hebben elk hun map met

foto-opdrachten meegebracht. Eén deelnemer heeft geen foto’s geselecteerd en opgekleefd,

maar heeft een cd-rom mee met alle foto’s die ze genomen heeft in de voorbije periode.

Net als Strack et al. (2004) merk ik op dat werken aan de hand van een fotografische methode

een gevoel van zelfvertrouwen teweeg brengt bij de deelnemers. Ze tonen vol trots hun

fotomappen en bespreken de foto’s met andere deelnemers en begeleiders.

Er wordt opnieuw in drie groepen gewerkt. Er zijn zeven aanspreekpunten aanwezig en drie

groepsverantwoordelijken. Voor het arriveren van de deelnemers krijgen de

groepsverantwoordelijken en aanspreekpunten uitleg over mijn thesisonderzoek en de

photovoice methode. Er wordt aangegeven hoe de middag zal verlopen en wat het doel is van

de gesprekken met de deelnemers. Bepaalde aanspreekpunten zullen samenwerken met een

individuele deelnemer, anderen met twee deelnemers.

Ik stelde een document op met uitleg over mijn thesisonderzoek. De

groepsverantwoordelijken geven deze informatie mondeling door aan de deelnemers. Daarna

leest ieder aanspreekpunt met zijn deelnemer(s) het document nog eens door. Op basis van

deze uitleg kunnen de deelnemers beslissen of ze hun materiaal ter beschikking willen stellen.

Hiervoor werd een informed consent opgesteld waarin de deelnemers al dan niet toestemming

kunnen geven voor het gebruiken van hun foto’s en fotoverhalen voor dit onderzoek.4 Ook

kunnen zij ervoor kiezen om hun verhaal anoniem te houden indien ze dit wensen. In

navolging van Jurkowski (2008) opteer ik ervoor om de informed consent aan te passen en

autismevriendelijk op te stellen. Door dit ook mondeling te bespreken, kan men verifiëren of

de deelnemers de inhoud en bedoeling van de informed consent wel begrepen hebben.

Foto’s kunnen reeds een beeld geven van de ervaringen van de deelnemers. Het is echter

enkel via de interviews dat hun individueel verhaal volledig belicht wordt en dat we de

persoonlijke significantie van de genomen foto’s ten volle kunnen begrijpen (Booth & Booth,

2003). Het opbouwen van een goed gesprek tijdens het interview vormt een belangrijke fase

van photovoice. Dit is eigenlijk een paradoxaal gegeven. Photovoice wil een niet-verbale

toegang bieden tot communicatie door gebruik te maken van foto’s. Toch is ook het voeren

van een gesprek rond de foto’s een belangrijk element en moet men er zich van bewust zijn

dat verbaliteit dus een onmisbaar element blijft van communicatie binnen de photovoice

methode. Net als bij een photovoice project met mensen met een mentale beperking

(Jurkowski et al., 2009) wordt de interviewfase geconcretiseerd. Om het gesprek te

bevorderen, worden verschillende richtvragen5 voorzien die diverse aspecten van familie

belichten. Op die manier hopen we dat de deelnemers aangemoedigd worden om extra

4 Een document met de uitleg rond het thesisonderzoek en de informed consent is opgenomen als bijlage. 5 Een document met deze richtvragen is opgenomen als bijlage.

41

informatie te vertellen bij de foto-opdrachten die ze schriftelijk voorbereid hebben. Bepaalde

mensen met autisme zullen immers zelden of nooit spontaan iets vertellen, maar kunnen dit

wel wanneer er hen specifiek naar gevraagd wordt (Vermeulen, 2001). De richtvragen bieden

ook de aanspreekpunten een houvast tijdens het gesprek met hun deelnemer(s). Ze kunnen

deze vragen aanwenden tijdens het interview om gericht door te vragen en extra informatie te

verkrijgen. Om de betrouwbaarheid te verhogen, wordt aan de aanspreekpunten gevraagd om

alles wat de deelnemers vertellen letterlijk te noteren. Hiervoor zijn per foto werkbladen

voorzien waarop zij notities kunnen maken. Door de aanspreekpunten telkens het nummer van

de vraag en bijvraag op te laten schrijven, blijft het overzichtelijk welke informatie bij welke

vraag hoort.

De aanspreekpunten en groepsverantwoordelijken nemen eigenlijk een individueel semi-

gestructureerd kwalitatief interview af (Boeije, 2005). Ze krijgen een lijst met richtvragen

mee die ze als handleiding kunnen gebruiken tijdens het gesprek. Wanneer de deelnemers

nieuwe informatie aanbrengen of op een ander relevant thema ingaan, kan de interviewer hier

vrij over verder vragen. Deze flexibele manier van interviewen laat toe dat het natuurlijk

verloop van de conversatie ook het verloop van het interview bepaalt. Het laat toe dat de

onderzoekers leren uit wat participanten zelf aanbrengen over wat belangrijk is voor hen

(Knox et al., 2000). Flexibel omgaan met de onderwerpen waarover gepraat wordt, vormt een

kernelement van een participatief en emancipatorisch onderzoeksproces.

Na het gesprek tussen aanspreekpunt en deelnemer(s) wordt er nog een groepsmoment

gehouden. De deelnemers kiezen, indien nodig met ondersteuning van hun aanspreekpunt, één

of twee foto’s uit waarover ze iets willen vertellen aan de groep. Daarna wordt er kort een

groepsgesprek gehouden waarin de deelnemers iets kunnen vertellen over de foto die ze

uitgekozen hebben.

4.6. Verwerken van de gegevens

Op het einde van de terugkomnamiddag dienen de deelnemers hun persoonlijke map in. Ze

krijgen een duidelijke uitleg over wat er verder met hun foto’s en fotoverhalen zal gebeuren.

Alle mappen met foto-opdrachten worden gekopieerd en de fotoverhalen worden op basis van

de notities van de aanspreekpunten uitgetypt. De verhalen worden in de ik-vorm geschreven,

omdat dit het persoonlijker maakt en duidelijker is naar de deelnemers toe. Ik bezorg alle

deelnemers een enveloppe met hun originele fotomap, samen met hun persoonlijk fotoverhaal

en een bedankingsbriefje.

42

4.7. Onderzoeksmateriaal

Uiteindelijk bestaat het onderzoeksmateriaal uit een kopie van de fotomap en een uitgetypt

fotoverhaal van iedere deelnemer.6 In de kopies van hun fotomappen zijn hun foto’s terug te

vinden en de antwoorden die zij schriftelijk voorbereid hadden bij de verschillende foto-

opdrachten. In de uitgetypte fotoverhalen staat de informatie uitgeschreven die de deelnemers

vertelden tijdens de terugkomnamiddag.

5. Evaluaties van de photovoice methode door verschillende betrokkenen

Ik wou een beeld krijgen van de bruikbaarheid van photovoice bij mensen met autisme. Ik kan

zelf enkele bedenkingen en besluiten formuleren, maar ik vind het belangrijk om ook alle

betrokken partijen aan het woord te laten. De verschillende betrokkenen worden gevraagd een

evaluatieformulier in te vullen. Op die manier kunnen zij hun mening geven over de

bruikbaarheid van fotoverhalen in het communiceren met mensen met autisme. Ik maak

gebruik van verschillende vragenlijsten naargelang de respondenten tot wie ik me richt. Voor

de deelnemers maak ik voornamelijk gebruik van gesloten vragen, terwijl ik voor de andere

betrokkenen open vragen meer geschikt acht (Schuyten, 2006).7

5.1. Deelnemers

Op het eind van de terugkomnamiddag vullen de deelnemers een evaluatieformulier in. Hierin

kunnen zij aangeven wat ze van de opdracht vinden en of ze graag met foto’s werken. Door

gebruik te maken van meerkeuzevragen met slechts twee antwoordmogelijkheden worden de

vragen concreet en duidelijk. Op die manier tracht ik de vragenlijst autismevriendelijker te

maken. Het laat echter geen genuanceerde antwoorden toe en neemt op die manier de

mogelijkheid op een diepgaande evaluatie weg. Om de deelnemers toch de kans te bieden om

een korte opmerking te geven, worden twee open vragen toegevoegd. Alle dertien deelnemers

vullen, al dan niet ondersteund door hun aanspreekpunt, het evaluatieformulier in.

Uit de ingevulde evaluatieformulieren kunnen enkele zaken afgeleid worden.

De opdracht werd door verschillende deelnemers als moeilijk ervaren, maar nagenoeg alle

deelnemers vonden de opdracht wel leuk Vier deelnemers geven aan dat ze de opdracht

helemaal zelf gemaakt hebben, de andere deelnemers kregen hulp van iemand uit hun

omgeving. Bijna alle deelnemers duiden aan dat ze graag foto’s nemen, dat ze graag over

foto’s vertellen en dat foto’s hen helpen om te vertellen over hun familie.

6 Alle onderzoeksmateriaal ligt ter inzage op het bureau van Prof. Dr. Vanhove. Dit materiaal is beschikbaar voor de promotor en tweede lezer van deze masterproef. 7 De vier verschillende versies van de blanco vragenlijsten zijn opgenomen als bijlage.

43

Een greep uit wat de deelnemers aangeven over wat ze goed vonden aan de opdracht:

“Ik vond het leuk om zelf foto’s te nemen.” (deelnemer Y.)

“Dat je beter en nog meer je familie kan leren kennen.” (deelnemer S.)

“Het heeft me geholpen om mijn emoties beter te verwerken.” (deelnemer J.)

“Het was zeer leerzaam.” (deelnemer M.)

De deelnemers vermelden volgende zaken bij wat ze minder goed of moeilijk vonden:

“Het was niet gemakkelijk om iets op te schrijven.” (deelnemer Y.)

“Ik vond het in het begin wel moeilijk.” (deelnemer T.)

“Te weinig tijd. Soms moeilijk te vinden onderwerpen en foto’s.” (deelnemer S.)

“Er kruipt wel veel tijd in.” (deelnemer M.)

5.2. Familieleden en begeleiders Verschillende deelnemers geven aan dat ze hulp hebben gekregen van een ouder, broer, zus of

begeleider. Deze mensen staan zeer dicht bij de persoon met autisme en kunnen zeer nuttige

informatie verschaffen. Belangrijk is dat de stem van familieleden of mensen uit het sociaal

netwerk niet beschouwd mag worden als vervangend voor de stem van mensen met een

beperking. Het kan evenwel een goede aanvulling vormen (Vanhove, 2007).

Om ook hun mening te horen in dit onderzoek, wordt een evaluatiedocument opgesteld

gericht aan ouders en begeleiders van de deelnemers. Wanneer de deelnemers hun

persoonlijke map en fotoverhaal terug opgestuurd krijgen, voeg ik dit document bij in de

enveloppe. Er wordt ook een gefrankeerde enveloppe bijgevoegd om de kans op respons te

verhogen. Door de enveloppe rechtstreeks te richten aan de deelnemers zelf kan het zijn dat ze

deze niet doorgeven aan een vertrouwenspersoon. Toch vind ik het aangewezen om dit

document rechtstreeks naar de deelnemers te sturen. Het is respectvol ten aanzien van hen en

het neemt het risico weg dat ze het gevoel krijgen dat er iets over hun hoofden heen geregeld

wordt. Dit sluit ook aan bij de visie van de Brugwerking van AC in verband met de positie

van de deelnemer (bv. uitnodigingen, bevestigingen, … worden steeds rechtstreeks naar de

deelnemer opgestuurd). De vragenlijst bestaat volledig uit open vragen. Dit biedt de

respondenten de kans om hun mening te uiten en in eigen woorden hun ervaringen te

beschrijven (Schuyten, 2006). Uiteindelijk ontvang ik tien ingevulde evaluatiedocumenten

terug. Zes formulieren werden ingevuld door ouders van deelnemers (vijf moeders en één

vader). Twee formulieren werden ingevuld door broers en één door een pleegzus. Eén

formulier werd ingevuld door een begeleidster van een deelnemer.

Verschillende betrokkenen geven aan dat de opdracht een hoge mate van stress veroorzaakte

bij de deelnemers. Men vermeldt ervaringen als ‘zich zorgen maken’, ‘faalangst’, ‘zich druk

maken’, ‘gespannen zijn’, … .

44

De meeste betrokkenen geven aan dat ze de deelnemer intensief hebben moeten ondersteunen

tijdens het maken van de opdracht. Anderen vermelden dan weer dat ze de deelnemer bewust

niet te veel gestuurd hebben.

“Tijdens de voorbereiding moest ik P. sterk aansporen om er verder aan te werken. Ik heb

de antwoorden min of meer zelf moeten voorstellen. Slechts een enkele keer ging P. er zelf

dieper op in.” (broer van P.)

“L. heeft met mij over de opdracht gepraat en ik heb haar een paar tips gegeven, maar

bewust niet te veel omdat ik vond dat het vooral van haar moest komen.” (moeder van L.)

Verschillende mensen geven aan dat de opdracht (te) moeilijk was. Ook wijst men op de hoge

moeilijkheidsgraad van bepaalde vragen in de opdracht. Enkelen geven aan dat de deelnemers

meer uitleg nodig hadden aan het begin van de opdracht.

Verschillende betrokkenen wijzen op het positieve effect van het leren werken met een

fotocamera. Men geeft aan dat fotografie een interesse is geworden voor verschillende

deelnemers en dat zij genieten van het maken van en kijken naar foto’s.

Verschillende personen wijzen er op dat de deelnemers trots waren op hun fotomap en de

foto’s die ze gemaakt hadden.

“Y. komt uit voor zijn foto’s en hij verdedigt ze. Hierdoor komt er betrokkenheid. Wat

nieuw is: hij komt op voor zijn foto’s.” (moeder van Y.)

Foto’s hebben een bepaalde betekenis voor de deelnemers en roepen bepaalde herinneringen

op. De deelnemers gaan inderdaad meer vertellen doordat ze kunnen terugvallen op hun

foto’s. Het stellen van gerichte vragen over de foto’s wordt aangehaald als een positief punt

om een gesprek aan te knopen met de deelnemers.

“Aan elke foto is een verhaal verbonden, waarin altijd wel een aanknopingspunt zit om

over één of ander onderwerp te praten, bv. vriendschap, vreugde, geluk, verdriet, … .”

(moeder van T.)

“L. vindt het gemakkelijker als er iemand vragen stelt, dan kan ze goed beschrijven wat de

foto voor haar betekent of wat er op staat.” (moeder van L.)

“Op één of andere manier kijkt ze door die foto’s weer anders naar haar omgeving. Voor

ons is het interessant om te zien welke voorwerpen/wie/wat haar aandacht trekken.”

(pleegzus van I.)

“Haar papa is 2 jaar geleden gestorven en haar moemoe vorig jaar. Door foto’s te

bekijken, kan ze er goed over praten en vertelde ze dat ze hen miste. Allerhande

herinneringen kwamen boven, maar erover praten hielp.” (moeder van S.)

Bepaalde betrokkenen wijzen op de mogelijke meerwaarde van het maken van en vertellen

over foto’s om het communiceren met de deelnemers te vergemakkelijken. Anderen geven

aan dat de deelnemers geen foto’s nodig hebben om over iets te vertellen.

“Y. heeft het moeilijk om over zichzelf te praten. De camera is een prachtig ding om hem

te bereiken.” (moeder van Y.)

45

“De foto’s zijn zeker een hulp geweest, vooral omdat F. uit zichzelf niet erg spraakzaam

is. Het heeft hem geholpen om over zichzelf te praten, over wat hij graag doet.” (vader

van F.)

“Al het ‘praten’ met I. is moeilijk. De foto’s zijn een middel om met haar te spreken over

iets anders dan haar repetitieve vragen / onderwerpen. Een echt gesprek blijft echter

moeilijk / onmogelijk.” (pleegzus van I.)

“S. heeft een foto niet nodig als aanzet om over een bepaald thema te spreken. Hij vertelt

sowieso honderduit over alle thema’s. Hij vertelt graag.” (Broer van S.)

“Mijn mening is dat M. die foto’s niet nodig heeft om over bepaalde thema’s te praten. Er

is in onze familie een heel open sfeer, zodanig dat alles bespreekbaar is.” (moeder van

M.)

Alle betrokkenen geven een positieve algemene eindbeoordeling over het fotoproject. Men

vindt het een ‘bijzonder zinvol initiatief’, ‘een boeiende opdracht’, ‘een zeer goed idee’, ‘een

schitterend idee’, ‘zeer geslaagd’, … . Hierbij citeer ik een stuk van een gesprek met een

moeder van één van de deelnemers:

“We hebben veel moeite gehad met het voorbereiden van de opdracht. Ik heb echt dagen

naast hem gezeten en dan heb ik echt zitten sleuren om iets op papier te krijgen. Hij

vertrok ook met veel stress naar de terugkomnamiddag. Na afloop keerde hij echter

doodgelukkig terug. De dag nadien is hij foto’s gaan trekken op z’n eentje tijdens een

wandeling door de sneeuw. Nadien toonde hij de foto’s die hij gemaakt had en hebben we

gepraat over wat hij allemaal gezien en gedaan had. Misschien hebben wij eindelijk een

manier gevonden om met Y. te kunnen praten over momenten waar wij zelf niet bij waren.

We hebben hem nu ingeschreven voor een cursus fotografie. Wij feliciteren hem en hopen

dat het een nieuwe hobby wordt voor hem.” (moeder van Y.)

5.3. Begeleiding van de Brugwerking

Na de terugkomnamiddag spreek ik enkele aanspreekpunten en groepsverantwoordelijken aan

over wat zij vonden van het werken met het fotoverhaal. Daarnaast stuur ik per mail een

evaluatiedocument op naar de begeleiders die op de terugkomnamiddag aanwezig waren.

Door de vrije antwoordmogelijkheden van de open vragen krijgen de respondenten de ruimte

om in eigen woorden te vermelden wat ze belangrijk vinden. Ze kunnen hun mening kwijt en

kunnen hun eigen specifieke ervaringen weergeven (Schuyten, 2006). Uiteindelijk ontvang ik

een ingevuld evaluatieformulier terug van drie aanspreekpunten en twee

groepsverantwoordelijken. Zij geven voornamelijk feedback over de bruikbaarheid van de

methode bij de deelnemers die zij zelf ondersteund hebben. Daarnaast geven ze ook hun

mening over de algemene bruikbaarheid van de methode bij volwassenen met autisme.

Uit de feedback blijkt dat de begeleiders de methode bruikbaar vinden bij mensen met

autisme en dat volgens hen de methode eventueel zelfs een meerwaarde kan bieden om met

46

mensen met autisme te communiceren over bepaalde onderwerpen. Door gebruik te maken

van foto’s beschikt de deelnemer over een houvast en visuele ondersteuning. Dit biedt de

deelnemers duidelijkheid en vergemakkelijkt het voeren van een gesprek. Het praten over een

fotoverhaal biedt de mogelijkheid om een inhoudsvol gesprek aan te gaan dat dieper gaat dan

de gebruikelijke gesprekken die begeleiders met hen kunnen voeren. De visuele houvast is

ook handig voor de begeleiders. Hierdoor kan men als begeleider verder vragen stellen over

andere dingen die men ziet op de foto’s, terwijl de deelnemers anders misschien vaker zouden

blijven steken in een bepaalde anekdote.

Een greep uit de bevindingen:

“Ik liet L. haar verhaal vertellen. Ze hield niet enkel vast aan de foto’s. Het deed haar

blijkbaar wel loskomen, want bij de evaluatie gaf ze nog eens aan dat ze eigenlijk niet

graag vertelt. Er kwam ook uit dat ze niet graag over zichzelf vertelt, wat ze nu eigenlijk

wel deed.” (groepsverantwoordelijke M.)

“Voor M. was dit blijkbaar een geslaagde methode. Hij week niet zoveel als anders af en

vertelde veel.” (groepsverantwoordelijke M.)

“Ik vind het een interessante methode en het schijnt wel te helpen om hen zo zaken te laten

vertellen. Uiteindelijk heb ik veel genoteerd wat ik anders nooit was te weten gekomen

over S. .” (aanspreekpunt L.)

“F. sloeg zijn map open en stopte vanaf dan niet met vertellen. Hij spreekt anders

nochtans nagenoeg niet op cursussen van de Brug.” (aanspreekpunt P.)

“Voor F. was het fotoboek een handig instrument om over zijn familie te vertellen. Het

was echt in orde. F. heeft echt heel veel verteld.” (groepsverantwoordelijke L.)

“P. was spraakzamer dan anders.” (aanspreekpunt P.)

De begeleiding formuleert ook enkele voorwaarden waaraan volgens hen voldaan moet

worden om de bruikbaarheid van deze methode te verhogen.

Mensen met autisme moeten voldoende tijd krijgen om foto’s te maken en te selecteren.

Verschillende deelnemers geven aan dat ze het moeilijk vinden om te kiezen welke foto’s ze

willen gebruiken in hun fotoverhaal. Het is wenselijk dat derden dit keuzeproces ondersteunen

en eventueel mee helpen bij het selecteren van foto’s.

“Het keuzeproces werd vaak beïnvloed door de vraag ‘Heb ik daar een foto van?’ of

‘Wanneer kan ik die maken?’ ” (aanspreekpunt K.)

Een goede voorbereiding vereenvoudigt het voeren van een inhoudsvol gesprek. Het is

belangrijk om zich af te vragen in hoeverre derden die voorbereiding al dan niet ondersteund

en gestuurd hebben.

Werken met een fotoverhaal kan bij sommige deelnemers beperkend werken. Soms hebben ze

het moeilijk om los te komen van de foto of verliezen ze zich in bepaalde details op de foto.

Door vooraf reeds afgebakende opdrachten mee te geven, stuur je de deelnemers in een

bepaalde richting. Door hen vrijer foto’s te laten nemen en dan pas vragen te stellen, zou er

enerzijds meer mogelijkheid zijn om bredere thema’s te bevragen en meer extra informatie te

47

verkrijgen. Anderzijds zou dit een te vage en onduidelijke opdracht kunnen zijn voor de

deelnemers en zouden zij zich op die manier misschien verliezen in de opdracht, waardoor er

net minder kans is op het voeren van een inhoudsvol gesprek.

Er wordt aangehaald dat het gesprek rond het fotoverhaal bij mensen met autisme het best kan

gebeuren in een één-op-één-relatie. Het is ook praktisch meer haalbaar voor de begeleider die

het gesprek voert. Zeker wanneer de begeleider moet noteren wat de deelnemer vertelt.

Mensen met autisme moeten ondersteund worden doorheen het gesprek. De begeleider moet

gepaste bijvragen voorbereid hebben, want sommige deelnemers vallen vlug stil. Door

gevarieerde en diepgaandere vragen te stellen, vertellen ze vaak meer dan ze anders zouden

doen.

“Dankzij de beelden kan je als begeleider ook vragen stellen over andere dingen die je

ziet, terwijl S. spontaan vaker over dezelfde persoon vertelt.” (aanspreekpunt E.)

Het is belangrijk om te noteren welke extra vragen er gesteld worden tijdens het bespreken

van het fotoverhaal. Door zelf extra vragen te stellen, stuurt de begeleider het gesprek bij.

Niet alles wat aan bod komt in het gesprek werd spontaan door de deelnemers aangehaald.

Bepaalde deelnemers blijven sterk vasthangen aan de foto’s en de gestelde vragen, terwijl

andere deelnemers spontaner vertellen over het thema.

Het is belangrijk om zich ervan bewust te zijn dat antwoorden op bepaalde vragen gekleurd

worden door toevalligheden. Bepaalde deelnemers kiezen voor een bepaalde foto omdat er

zich een situatie voordeed waarvan ze een foto konden nemen.

“Ik bedoel bijvoorbeeld dat het favoriete familiefeest niet noodzakelijk bij iedereen het

‘kerstfeest’ is, terwijl dit nu vaak naar voor zal geschoven worden omdat ze net in die

periode foto’s trokken”. (aanspreekpunt K.)

Door met meer foto’s te werken, zou men een concreter antwoord op de vragen kunnen

verkrijgen en zou er meer diepgaande informatie verzameld kunnen worden.

Mensen met autisme vormen een zeer heterogene groep. Bepaalde personen zijn erg verbaal

en kunnen vlot vertellen over bepaalde onderwerpen. Anderen zijn weinig verbaal en vertellen

nooit veel over zichzelf. De methode kan bij beide profielen van personen met autisme

bruikbaar zijn. Bij bepaalde personen zal het echt een meerwaarde betekenen in het voeren

van een gesprek, bij anderen zal het eerder een aanvulling vormen op wat de persoon anders

al vertelt.

“De methode is zeker bruikbaar. Ik denk dat het voor sommigen ook een meerwaarde kan

betekenen, bij S. was het eerder een leuke aanvulling op het vele dat hij al vertelt.”

(aanspreekpunt E.)

“Gebruik maken van een fotoverhaal kan ook een leuk hulpmiddel zijn bij een eerste

gesprek. Personen met autisme zijn dan vaak onzeker en afwachtend.” (aanspreekpunt E.)

48

5.4. Verantwoordelijke van de Brugwerking

Ook de verantwoordelijke van de Brugwerking van AC geeft enkele opmerkingen mee over

de methode. Ze vindt het een “interessante, aantrekkelijke, relatief makkelijk toe te passen en

empowerende methodiek”. Ze oordeelt dat photovoice waardevol kan zijn bij de doelgroep

mensen met autisme gezien hun communicatieproblemen. Toch wijst ze er op dat de

bruikbaarheid onderuitgehaald kan worden indien de methode te open en te abstract

gehanteerd wordt. Ze geeft enkele voorwaarden aan waaraan volgens haar voldaan moet

worden opdat photovoice een meerwaarde kan betekenen voor het communiceren met mensen

met autisme. Er moet enerzijds rekening gehouden worden met een aantal zaken die moeilijk

zijn voor mensen met autisme, zoals “het maken van keuzes, verbeelding, antwoorden op te

open vragen, zich verliezen in details”. Anderzijds moeten ook hun sterktes in rekening

gebracht worden, namelijk hun concrete en visuele ingesteldheid. Ze besluit dan ook dat een

methode als photovoice pas echt empowerend kan werken als er vertrokken wordt vanuit het

autisme en de methode autismevriendelijk gemaakt wordt.

6. Enkele opmerkingen rond de kwaliteit van het onderzoek

Twee belangrijke indicatoren voor de kwaliteit van onderzoek zijn betrouwbaarheid en

validiteit. Betrouwbaarheid heeft betrekking op beïnvloeding van de waarnemingen door

toevallige of systematische fouten. Herhalingen van de waarnemingen aan de hand van

hetzelfde instrument moeten tot dezelfde uitkomst leiden. Validiteit betreft de beïnvloeding

van het onderzoek door systematische fouten. Het instrument moet meten of verklaren wat het

beoogt te meten of te verklaren (Boeije, 2005: p. 145). Hieronder worden enkele factoren uit

het onderzoek aangehaald die de betrouwbaarheid en validiteit beïnvloeden.

Door de participanten als mede-onderzoekers in te schakelen, verhoogt de kwaliteit van de

verzamelde gegevens (interne validiteit). De informatie is accuraat en geeft een beeld van de

dagelijkse realiteit van de onderzochten. De fotoverhalen laten individuele perspectieven tot

hun recht komen (Maso & Smaling, 1998). Het unieke en authentieke van de ervaringen van

de deelnemers staat centraal. Het gaat niet om een zoektocht naar dé waarheid, maar eerder

om een streven naar waardering voor persoonlijke verhalen in onderzoek.

In kwalitatief onderzoek gaat de onderzoeker zich als persoon inzetten. Deze subjectiviteit

houdt echter niet onmiddellijk een beperking van de kwaliteit van het onderzoek in.

Integendeel, “subjectiviteit is in de wetenschap niet alleen onvermijdelijk, maar ook nodig”

(Maso & Smaling, 1998: p. 79). De subjectiviteit van de onderzoeker kan zelfs bijdragen aan

het streven naar objectiviteit. Objectiviteit gaat immers over het recht doen aan het object van

de studie. Men kan dit bereiken door het onderzoeksobject te laten spreken en niet te

vertekenen (Maso & Smaling, 1998: p. 66). Dit kan door een onderzoeker die zich persoonlijk

betrokken voelt en zich inlaat met de te bestuderen werkelijkheid. Streven naar objectiviteit

49

betekent niet het uitsluiten van subjectiviteit van de onderzoeker, maar net een beredeneerde

positieve aanwending van die subjectiviteit. De onderzoeker moet open staan voor de

participanten en zich verplaatsen in hun perspectief (Maso & Smaling, 1998: p. 67).

Een kwalitatief interview stelt hoge eisen aan de interviewers. Gedurende het interview

moeten zij beslissingen nemen over de te stellen vragen, de formulering en de volgorde van

de vragen. Zij beslissen zelf of ze doorvragen en welke bijkomende vragen ze stellen (Boeije,

2005). Hierdoor ben ik als onderzoeker echter nooit zeker dat de informatie die een bepaalde

interviewer uit het gesprek heeft gehaald, ook door een andere interviewer verkregen zou

worden. Door de begeleiding van de Brugwerking grondig voor te bereiden en te werken met

een lijst met voorbereide richtvragen, wordt de kwaliteit van het onderzoek wel bevorderd.

Door hen te vragen om het verhaal van de deelnemers letterlijk en overzichtelijk te noteren,

kunnen de fotoverhalen ook letterlijk uitgetypt worden. Hierdoor worden vertekeningen door

een selectief geheugen of door interpretatie van de interviewers vermeden, wat de interne

validiteit ten goede komt (Maso & Smaling, 1998: p. 71). Gebruik maken van een dictafoon

om de interviews te registeren had een meerwaarde kunnen betekenen voor de

betrouwbaarheid van de onderzoeksgegevens (Maso & Smaling, 1998). Toch meen ik ook dat

dit de deelnemers misschien extra stress bezorgd zou kunnen hebben.

Daarnaast ga ik veelvuldig in overleg met de medewerkers van de Brugwerking van AC over

het thema, de inhoud en de opbouw van de foto-opdracht. Op basis van hun feedback creëer

ik een aangepast instrument en probeer ik van de foto-opdracht een autismevriendelijk geheel

te maken. Het opnemen van advies van externe deskundigen over de bruikbaarheid van het

instrument is een vorm van expertvaliditeit (Beurskens et al., 2008).

Ook triangulatie verhoogt de betrouwbaarheid en de validiteit. In dit onderzoek wordt gebruik

gemaakt van methodentriangulatie door zowel via foto’s als via een kwalitatief interview een

licht te werpen op het thema ‘familie’. Daarnaast wordt ook datatriangulatie gehanteerd om

informatie te verkrijgen vanuit verschillende invalshoeken. Dit werd gerealiseerd door de

verschillende betrokkenen hun mening te laten geven over de bruikbaarheid van photovoice

en hun ervaringen met de methode (Boeije, 2005; Maso & Smaling, 1998; Schuyten, 2007b).

De bevindingen die in dit onderzoek naar voor komen, kunnen geen aanleiding vormen tot

statistische generalisatie (externe validiteit), gezien de beperkte onderzoeksgroep en

representativiteit. Generalisatie was echter ook geen doel van het onderzoek. In kwalitatief

onderzoek is overdraagbaarheid een belangrijker criterium dan generaliseerbaarheid (Maso &

Smaling, 1998: p. 78). Ik probeer de overdraagbaarheid van dit onderzoek te verhogen door

het volledige onderzoeksproces gedetailleerd uit te schrijven. De verschillende fasen van het

onderzoek worden nauwkeurig beschreven en gemaakte keuzes worden beargumenteerd. Op

die manier streef ik transparantie na en probeer ik de systematiek aan te geven die achter dit

onderzoek schuilging. Dit bevordert de (virtuele) herhaalbaarheid van het onderzoek (interne

en externe betrouwbaarheid) (Maso & Smaling, 1998).

50

Hoofdstuk 4: Besluit Door het uitwerken van deze masterproef wilde ik een beeld krijgen van de mogelijkheden

van de photovoice methode bij mensen met autisme. Ik wil dit werk afronden met enkele

besluiten rond het uitgevoerde onderzoek.8

In het eerste deel formuleer ik enkele bedenkingen bij de fotoverhalen, de interviewfase en de

onderzoeksmethode in het algemeen.

In een tweede deel probeer ik op basis van het uitgevoerde onderzoek enkele conclusies te

trekken die reeds een voorzichtig antwoord kunnen bieden op de geformuleerde

onderzoeksvragen: Kan de photovoice methode het communiceren met mensen met autisme

faciliteren en op welke manier? Welke aanpassingen zijn nodig om de photovoice methode te

gebruiken bij mensen met autisme? Hoe ervaren de verschillende betrokkenen het gebruik van

de photovoice methode?

In een derde deel doe ik enkele aanbevelingen voor verder onderzoek. 1. Discussie

In verband met het gebruik van de photovoice methode bij mensen met autisme, kunnen

enkele bedenkingen geformuleerd worden bij de fotoverhalen van de deelnemers, bij de

interviewfase van het project en bij de methode in het algemeen.

1.1. Bedenkingen bij de fotoverhalen Er zijn enkele verschillen merkbaar tussen de drie groepen deelnemers. Er is een verschil in

de mate waarin de deelnemers ondersteuning kregen bij het uitvoeren van de foto-opdracht. In

groep drie maakten de deelnemers de opdracht meer zelfstandig, terwijl deelnemers uit groep

één en twee aangeven dat iemand uit hun omgeving hen geholpen heeft. Het is belangrijk om

er rekening mee te houden dat de foto’s en de antwoorden op de voorbereidende vragen bij

hen dus gestuurd kunnen zijn door de persoon die hen geholpen heeft. Het valt dan ook

moeilijk in te schatten welke informatie zij zelf zouden meegeven en wat er gestuurd werd

door iemand uit hun omgeving. Men kan zich verder ook afvragen of de deelnemers van

groep drie de voorbereidende vragen bij de foto-opdracht dieper uitgewerkt zouden hebben,

indien zij ook meer ondersteuning gekregen zouden hebben van mensen uit hun netwerk.

Verschillende deelnemers gebruikten foto’s van vroeger en namen zelf geen foto’s bij

bepaalde foto-opdrachten. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Door de korte tijdsperiode

tussen de weekendcursus en de terugkomnamiddag konden de deelnemers misschien niet alle

foto’s nemen die ze wilden en gebruikten ze daarom foto’s die ze hadden liggen. Het kan ook

8 De besluiten worden waar mogelijk gelinkt aan bestaande literatuur. Toch kan dit slechts in beperkte mate, omdat het onderzoek zich op een relatief nieuw en onontgonnen onderzoeksterrein situeert.

51

dat bepaalde deelnemers niet begrepen hebben dat het de bedoeling was om nieuwe foto’s te

nemen. Op de weekendcursus was er afgesproken dat wanneer de deelnemers geen foto

konden nemen bij een foto-opdracht (bv. een leuke activiteit met een familielid die niet

voorkwam in de periode december - januari), ze een foto mochten gebruiken die ze thuis

liggen hadden. Indien dergelijke afspraken gemaakt worden, moet dit duidelijker afgebakend

worden en ook schriftelijk neergeschreven worden bij de uitleg van de opdracht.

Op zich vond ik het gebruiken van reeds vroeger genomen foto’s niet hinderlijk of

onwenselijk voor het onderzoek. Het belangrijkste onderdeel is volgens mij het vertellen van

een persoonlijk verhaal en niet het maken van de foto’s op zich.

Verschillende deelnemers hebben bepaalde foto-opdrachten niet gemaakt. Ook dit feit kan

verschillende oorzaken kennen. Door een te korte tijdspanne voor de opdracht hadden

bepaalde deelnemers misschien te weinig tijd om alle opdrachten te volbrengen.

Bepaalde opdrachten waren misschien te moeilijk voor de deelnemers. Zo valt het op dat

verschillende deelnemers dezelfde opdrachten (bv. wat is typisch aan jouw familie, wat is

uniek aan jouw familie, …) niet tot een goed einde brachten. Deze opdrachten vertrekken van

een abstracte open vraag en ik besef dat het niet eenvoudig is om hier een foto over te nemen.

De opdracht veroorzaakte bij de meeste deelnemers enorm veel stress. Om de druk te

reduceren, hadden enkele aanspreekpunten op weekendcursus met hun deelnemer(s)

afgesproken een paar opdrachten achterwege te laten. Ook stond er nadrukkelijk bij de

opdracht vermeld dat het niet erg was indien men bepaalde opdrachten niet kon doen.

Sommige opdrachten peilden naar erg persoonlijke zaken. De deelnemers gaven soms aan dat

ze liever niet wensten te antwoorden op bepaalde vragen omdat het te persoonlijk was. Ook

deelden verschillende deelnemers mee dat bepaalde opdrachten voor hen niet van toepassing

waren. Bij de opdracht rond een familielid waarmee je niet goed overeenkomt, geven

verschillende deelnemers bijvoorbeeld aan dat ze met alle familieleden goed overeen komen.

1.2. Bedenkingen bij de interviewfase

Ook tijdens de interviewfase is er een onderscheid merkbaar tussen de verschillende groepen.

Deelnemers uit groep drie geven vlotter extra informatie tijdens de individuele gesprekken,

terwijl dit bij groep één en twee veel moeizamer verloopt. Het is belangrijk om rekening te

houden met de heterogeniteit van de doelgroep en de diversiteit die zich binnen de

onderzoeksgroep voordoet. Bepaalde personen met autisme zijn verbaal niet sterk of vertellen

niet graag. Dit zorgt ervoor dat het interview beperkt blijft en weinig nieuwe informatie

oplevert. Bij bepaalde deelnemers kan het helpen om hen een vraag te stellen en die eerst

schriftelijk te laten voorbereiden. Hierdoor krijgen ze de tijd om de informatie op hun eigen

tempo te verwerken. Die voorbereiding kan hen een houvast bieden tijdens het gesprek. Zelfs

wanneer de deelnemer zijn verhaal niet mondeling kan vertellen, levert de schriftelijke

voorbereiding ook al een pak informatie. Bij één deelneemster werd er geopteerd om haar

tekeningen te laten maken bij de verschillende opdrachten. Zij drukt zich altijd uit via

52

tekeningen en door haar de kans geven dit ook te doen tijdens het interview, kan zij op een

aangepaste manier haar verhaal vertellen. Het is dus belangrijk om de methode niet te eng op

te vatten en aan te passen op maat van de participanten.

Knox et al. (2000) stellen dat een belangrijk struikelblok tijdens de interviewfase eruit bestaat

dat participanten in principe kunnen weigeren om de onderzoeker toegang te verschaffen tot

hun wereld van ervaringen. Het feit dat dit onderzoek werd opgezet binnen de Brugwerking

van Autisme Centraal kan een positief effect gehad hebben op de medewerking van de

deelnemers. De deelnemers zijn vertrouwd met deze organisatie en voelen zich er veilig.

Het was een bewuste keuze om niet zelf alle interviews af te nemen, maar hiervoor de

aanspreekpunten van de weekendcursus in te schakelen. Hierdoor was het eenvoudiger om

afspraken te maken met de deelnemers. Ook was dit een manier om hen duidelijkheid,

voorspelbaarheid en een gevoel van veiligheid te bieden. De deelnemers konden tijdens de

weekendcursus reeds kennismaken met hun aanspreekpunt. Indien mogelijk interviewde

diezelfde persoon hen ook op de terugkomnamiddag. Zo is er reeds een vertrouwensband

aanwezig, wat het aangaan van een gesprek bevordert. Jurkowski (2008) stelt immers ook dat

het noodzakelijk is om voldoende tijd te nemen om een vertrouwensband op te bouwen tussen

de gesprekspartners. Het is volgens mij vooral dit relationele aspect dat het vertellen van een

persoonlijk verhaal bevordert en niet de onderzoeksvaardigheden van de interviewer. Het feit

dat de begeleiders reeds grondige ervaring hebben met mensen met autisme zal ook een

positief effect gehad hebben op het verloop van het gesprek. Doordat ik niet zelf alle

interviews afneem, vergroot het risico op vertekening van de onderzoeksgegevens of de

invloed van persoonlijke interpretatie. Dit werd echter zoveel als mogelijk omzeild door de

interviewers het volledige verhaal letterlijk te laten noteren.

Op bepaalde momenten verliepen de gesprekken nogal stroef en hadden de aanspreekpunten

moeite om het gesprek gaande te houden. Het bleek voor sommige deelnemers soms moeilijk

om los te komen van hun foto’s. Bepaalde personen verliezen zich in de details van de foto

die ze voor zich hebben en kunnen dit niet uitbreiden naar zaken die niet direct visueel

waarneembaar zijn op die foto. Het is belangrijk om in te zien dat verschillende deelnemers

veel informatie uit de fotoverhalen vaak pas verteld hebben na veel en gericht doorvragen van

de begeleiding. Het vooraf voorzien van bijkomende richtvragen is een handig en misschien

zelfs noodzakelijk hulpmiddel om een inhoudsvol gesprek te kunnen voeren met de

deelnemer over zijn fotoverhaal. Het is belangrijk om zich ervan bewust te zijn dat bepaalde

informatie die in hun verhaal voorkomt er misschien niet was gekomen wanneer een bepaalde

vraag niet gesteld zou zijn.

Men kan zich ook afvragen in welke mate de verkregen informatie beïnvloed werd door de

betrokkenheid van de interviewer. Het kan zijn dat de deelnemers meer of minder informatie

gegeven hebben naargelang hun relatie met de begeleider die het interview afneemt. De

betrokkenheid van de interviewer kan het risico op het geven van sociaal wenselijke

53

antwoorden vergroten (Schuyten, 2006). Deelnemers zouden enkel die informatie kunnen

meedelen waarvan ze denken dat de interviewer die graag wil horen. Toch meen ik dat dit

risico deels uitgeschakeld wordt door de moeilijkheden met ‘theory of mind’ van de

deelnemers, waardoor ze zich moeilijk kunnen voorstellen wat anderen wensen of willen

weten (Vermeulen, 2001). Mensen met autisme zijn daarnaast ook zeer zuiver en eerlijk in

hun communicatie (Delfos & Gottmer). Ze zeggen wat ze bedoelen en zullen volgens mij

zelden tot nooit een verhaal vertellen waar ze zelf niet volledig achter staan enkel om anderen

te plezieren.

Mensen met autisme hebben moeite met de organisatorische aspecten van de communicatie.

Hoe meer mensen betrokken zijn in het gesprek, hoe meer dit opvalt. In een één-op-één-

gesprek lukt dit meestal nog behoorlijk, maar groepsgesprekken zijn vaak erg moeilijk

(Vermeulen, 2001). Ook tijdens de terugkomnamiddag valt het op dat het vertellen in groep

minder vlot verloopt. De deelnemers vertellen nagenoeg niets spontaan en houden sterk vast

aan hun schriftelijke voorbereiding.

1.3. Algemene bedenkingen bij het onderzoek Het opzetten van een photovoice project met mensen met autisme is intensief en vraagt veel

tijd. In dit onderzoek opteerden we ervoor om een uitgebreide voorbereidende fase te

voorzien. Hierdoor konden de deelnemers reeds kennismaken met enkele algemene concepten

en kregen ze uitleg rond de foto-opdracht. Hoewel deze voorbereiding zeer intensief was,

bleek de opdracht bij veel deelnemers veel stress te veroorzaken. Verschillende van hen geven

aan dat ze graag nog meer uitleg hadden gekregen over de foto-opdracht. Het onderzoek

bevestigt de bevinding van Jurkowski (2008) dat een grondige voorbereiding van cruciaal

belang is voor de slaagkansen van een photovoice project.

Het blijft op basis van dit kleine onderzoek moeilijk om na te gaan of photovoice al dan niet

een meerwaarde kan betekenen in het faciliteren van de communicatie met mensen met

autisme. Men weet namelijk niet hoe het gesprek verlopen zou zijn zonder het gebruiken van

de foto’s. Men kan zich ook afvragen hoe een persoon zonder autisme de foto-opdracht zou

aanpakken en of er daarna een boeiend gesprek zou ontstaan. Bepaalde vragen zijn niet

evident te beantwoorden en praten over bepaalde persoonlijke onderwerpen vraagt veel lef. De keuzes die gemaakt worden binnen het onderzoeksproces kunnen bepalen hoe

emancipatorisch en empowerend de ervaring wordt voor de participanten. Bepaalde keuzes

zullen emancipatie bevorderen, terwijl andere keuzes dit net kunnen beperken. Er kan dan ook

spanning ontstaan tussen keuzes die emancipatie willen aanmoedigen en keuzes die andere

voordelen willen nastreven ten nadele van emancipatie (Roberts & Dick, 2003). Dit

spanningsveld moet voortdurend in rekening gebracht worden bij het opzetten van een

photovoice project met mensen met autisme. Aan de ene kant moeten we emancipatie

54

bevorderen, maar aan de andere kant moeten we de opdracht voldoende afbakenen en

duidelijk maken. Door te werken met een afgebakende foto-opdracht en enkele specifieke

richtvragen kan het misschien lijken alsof de kansen tot empowerment beperkt worden. Dit

hangt ook samen met de graad van participatie van de deelnemers in dit project. Volledige

participatie werd in dit onderzoek niet bereikt. Daarvoor moeten de participanten immers het

volledige onderzoeksproces controleren. In andere photovoice projecten krijgen de

participanten meestal een fotocamera mee naar huis en beslissen ze zelf welke thema’s ze op

hun foto’s aan bod laten komen. In dit onderzoek werd een volledig andere strategie gebruikt.

Het thema van het photovoice project werd niet vooraf besproken met de deelnemers en ook

de foto-opdracht werd afgebakend en beperkt. Wanneer we dit echter bekijken vanuit het

autisme, kunnen deze aanpassingen net participatie en empowerment bevorderen doordat ze

tegemoet komen aan de autistische denkstijl. Hierdoor kunnen de deelnemers zich beter

focussen op het inhoudelijk uitwerken van de opdracht.

In onderzoek wordt er vaak nagedacht over het gebrek aan directe voordelen voor de

participanten (Jurkowski, 2008). Het voordeel van deelname aan het photovoice project

binnen dit onderzoek, is het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden rond het nemen van foto’s

en het kunnen bewaren van de zelf genomen foto’s in de vorm van een fotomap en een

persoonlijk fotoverhaal. Een ander direct voordeel is het gevoel van trots en zelfvertrouwen

dat ontstaat bij de deelnemers. Hun doorzettingsvermogen om de foto-opdracht tot een goed

einde te brengen, ondanks de stress die zij hebben ervaren, wijst op een enorme kracht en wil

om zelf iets te creëren. De uitdaging van het deelnemen aan een photovoice project kan op

zich al empowerend werken.

Photovoice kan een meerwaarde betekenen voor hulpverleningsorganisaties die werken met

mensen met autisme. Het biedt namelijk de mogelijkheid om belangrijke contextuele

informatie te verwerven van de participanten. Op die manier kunnen hulpverleners proberen

hun gedrag, noden, krachten en bezorgdheden beter te begrijpen (Wang et al., 2000).

Hulpverleners kunnen zo kennis verzamelen over de thuissituatie en sociale context van de

participanten, zonder dat men daadwerkelijk moet infiltreren in hun privésituatie. Op die

manier kan unieke informatie verkregen worden, die hulpverleners anders moeilijk te weten

zouden komen of nooit zouden observeren (Jurkowski, 2008).

2. Conclusie Kan de photovoice methode het communiceren met mensen met autisme faciliteren en op welke manier?

Photovoice is een toegankelijke methode voor mensen die minder verbaal en communicatief

zijn (Jurkowski, 2008). Hierdoor kan het zeker een waardevol hulpmiddel zijn bij de

communicatie met mensen met autisme. De methode komt tegemoet aan bepaalde kenmerken

55

van hun autistische denkstijl en hun specifieke communicatieproblemen. Photovoice maakt

gebruik van visuele informatiedragers en benadrukt daardoor de sterke kanten van mensen

met autisme, namelijk hun visuele en concrete denkstijl. De foto’s kunnen het verbale

ondersteunen en bieden een houvast waarop ze kunnen terugvallen tijdens het voeren van een

gesprek. Het communiceren zal vlotter verlopen door de concrete en visuele steun van de

foto’s. Foto’s vormen een sterk communicatiemiddel. Het moedigt participanten aan om te

vertellen over hun perspectief en zo hun ‘voice’ te laten horen. De foto’s vormen voor de

deelnemers het ideale kanaal om de wereld iets te vertellen over zichzelf en maken het

mogelijk om aan te tonen wat ze belangrijk vinden in het leven.

Op basis van de triade, de problemen op vlak van sociale interactie, communicatie en

verbeelding, kunnen echter ook enkele problemen verwacht worden. Deze maken het gebruik

van de photovoice methode tot een uitdaging. Photovoice houdt zeker mogelijkheden in om

het communiceren met mensen met autisme te faciliteren. Het kan echter pas een effectief

communicatiehulpmiddel worden wanneer het aangepast wordt aan de noden van de

doelgroep. Welke aanpassingen zijn nodig om de photovoice methode te gebruiken bij mensen met autisme? Participatieve en emancipatorische onderzoeksmethoden zoals photovoice laten meestal veel

ruimte voor de participanten om op hun eigen manier hun perspectief mee te delen. Er wordt

vaak gewerkt met een abstract thema waarmee de participanten zelf verder aan de slag gaan.

Bij mensen met autisme zal er echter gezocht moeten worden naar een evenwicht tussen

enerzijds het toelaten van ruimte tot eigen initiatief en abstractie en anderzijds het

concretiseren en afbakenen van het thema en de opdracht. Het is enkel wanneer de methode

autismevriendelijk wordt gehanteerd dat er ook echt kansen tot empowerment ontstaan. Wang

& Burris (1997) stellen immers ook dat photovoice op een creatieve en flexibele manier

aangepast moet worden aan de noden van de participanten.

Het is belangrijk om te beseffen dat er geen pasklaar ‘recept’ meegegeven kan worden over

hoe de photovoice methode idealiter aangepast kan worden aan het autisme. Aangezien

mensen met autisme een heterogene doelgroep vormen en hun problemen erg divers zijn, kan

er nooit een eenduidig antwoord geboden worden op de vraag hoe een perfect photovoice

project voor mensen met autisme eruit moet zien. Er kan wel met enkele algemene richtlijnen

rond autismevriendelijkheid rekening worden gehouden, maar het zal belangrijk blijven om

de photovoice methode op maat te hanteren en telkens opnieuw aan de individuele noden van

de persoon met autisme aan te passen.

Wil men de photovoice methode autismevriendelijk maken, dan moet men rekening houden

met de moeilijkheden die mensen met autisme ervaren. Door rekening te houden met hun

56

autistische denkstijl en met hun moeilijkheden op vlak van sociale interactie, communicatie

en verbeelding kan er een aangepaste methode uitgewerkt worden. Op basis van dit onderzoek

kunnen enkele algemene richtlijnen geformuleerd worden, die er voor kunnen zorgen dat de

photovoice methode autismevriendelijker wordt.

Een grondige voorbereiding op het photovoice project blijkt onontbeerlijk. De participanten

moeten een heldere en overzichtelijke uitleg krijgen over het onderzoek en de opdracht die zij

te vervullen hebben. De uitleg, de gemaakte afspraken en andere belangrijke informatie kan

best letterlijk neergeschreven worden en niet enkel verbaal meegedeeld worden.

Een open en abstracte opdracht zal mensen met autisme veel stress bezorgen. Het is

aangewezen om te werken met een duidelijke, overzichtelijke en begrijpelijke opdracht. Er

moet structuur en samenhang aangebracht worden en er moet een expliciet, eenvoudig en

concreet taalgebruik gehanteerd worden. Dit zal de participanten voorspelbaarheid en

veiligheid bieden, waardoor het plannen en organiseren van de opdracht makkelijker wordt.

Een duidelijk afgebakende opdracht zal stress en angst reduceren, waardoor er voor de

participanten ruimte ontstaat om zelf met de foto-opdracht aan de slag te gaan. Door

verschillende organisatorische aspecten reeds voor hen te plannen, kunnen zij zich volledig

concentreren op het inhoudelijk uitwerken van de opdracht. Hierdoor kunnen zij uiteindelijk

nieuwe vaardigheden ontwikkelen en wordt emancipatie en empowerment mogelijk.

Het is aan te bevelen om de participanten tijdens de fase waarin zij foto’s nemen reeds enkele

vragen te laten voorbereiden. Door aan te geven dat deze vragen ook gebruikt zullen worden

tijdens de interviewfase wordt de participanten voorspelbaarheid en veiligheid geboden. De

schriftelijke voorbereiding kan hen een houvast bieden bij het formuleren van hun

antwoorden tijdens het interview.

Het is sterk aangewezen om het individuele traject van iedere participant nauwkeurig op te

volgen. Dit kan het best gerealiseerd worden door een vertrouwenspersoon (begeleider,

familielid) uit het sociaal netwerk van de persoon met autisme in te schakelen die het proces

opvolgt en ondersteuning kan bieden indien nodig. Ondersteuning blijkt een belangrijke factor

te zijn om het welslagen van de methode te verhogen (Jurkowski, 2008). Voor sommige

personen met autisme kan dergelijke ondersteuning zelfs noodzakelijk genoemd worden.

Ook de interviewfase van het photovoice project moet geconcretiseerd worden. Het

uitgevoerde onderzoek staaft de aanbevelingen van Jurkowski en Paul-Ward (2007) om de

groepsdiscussie te vervangen door een één-op-één-gesprek. Groepsgesprekken zijn vaak erg

moeilijk en vermoeiend voor mensen met autisme (Vermeulen, 2001). Een individueel

interview met iedere participant afzonderlijk lijkt de meest opportune optie om een goed

gesprek op te bouwen. Hierdoor zal het waarschijnlijk beter lukken om de persoonlijke

verhalen uit te diepen en meer details te verkrijgen. De één-op-één-interviews kunnen het

gesprek faciliteren en stellen de participant in staat om in detail te reflecteren over de

57

betekenis van zijn foto’s. Ook het voorzien van enkele voorbereide richtvragen lijkt

noodzakelijk om het gesprek op gang te trekken en te sturen. Deze vragen kunnen door de

interviewer aangewend worden tijdens het interview. Ze vergroten de kans om meer extra

informatie te bekomen over het vooropgestelde thema.

De interviewer moet de vraag beperken tot de essentie en zijn taalgebruik vereenvoudigen en

concretiseren. Het is aangewezen om na te gaan of de bedoeling van de vraag goed begrepen

werd door de persoon met autisme. Gebruik maken van gesloten vragen, bijvoorbeeld

meerkeuzevragen, kan het gesprek voor mensen met autisme sterk vereenvoudigen. Bij open

vragen moet de persoon met autisme voldoende tijd krijgen om de vraag te verwerken en zijn

antwoord te formuleren. Het maken van een schriftelijke neerslag van hun antwoord kan het

verkrijgen van diepgaandere informatie bevorderen.

Hoe ervaren de verschillende betrokkenen het gebruik van de photovoice methode?

Er kunnen enkele conclusies getrokken worden uit de informatie die verkregen werd van de

verschillende betrokkenen over het gebruiken van de photovoice methode.

Nagenoeg alle betrokkenen menen dat de photovoice methode een bruikbaar instrument kan

zijn om het communiceren met mensen met autisme te faciliteren. Net als iedere andere

methode, heeft ook deze methode echter zijn beperkingen en kan er niet gesteld worden dat

photovoice dé oplossing is om het communiceren met alle mensen met autisme te faciliteren.

Er wordt aangehaald dat bepaalde mensen met autisme de foto’s niet nodig hebben om te

communiceren over een bepaald onderwerp. Bij anderen kunnen de foto’s net beperkend

werken, namelijk wanneer de persoon met autisme zich verliest in details op de foto en er niet

in slaagt los te komen van het concreet waarneembare. Bij bepaalde mensen met autisme kan

deze visuele methode een echte meerwaarde betekenen, bij anderen zal het eerder een

aanvulling op de gewone communicatie zijn.

Verschillende betrokkenen zijn het er over eens dat aan enkele voorwaarden voldaan moet

worden alvorens photovoice een echte meerwaarde kan betekenen in de communicatie. Een

goede en grondige voorbereiding wordt als een essentieel element beschouwd. Ook het belang

van het bieden van ondersteuning tijdens het project is een factor die door verschillende

betrokkenen wordt aangehaald. Het voorzien van enkele concrete richtvragen wordt verder

ook aanzien als een belangrijke factor om een goed gesprek tijdens het interview te

bevorderen.

Ondanks alle aanpassingen die in dit photovoice project gemaakt werden, geven verschillende

betrokkenen aan dat de opdracht moeilijk was en veel stress veroorzaakte bij de deelnemers.

Er moet dus nog verder nagedacht worden over hoe photovoice nog meer autismevriendelijk

gemaakt kan worden en zo beter tegemoet kan komen aan de noden van de doelgroep.

58

3. Aanbevelingen verder onderzoek Het lijkt me interessant om een photovoice project op te starten binnen Brug II. Indien

volledig hetzelfde onderzoek uitgeprobeerd zou worden met deze doelgroep, zouden

eventuele gelijkenissen en verschillen met Brug I naar boven kunnen komen. Gelijkenissen

kunnen ons dan informatie geven over specifieke autismegerelateerde factoren, terwijl

verschillen kunnen wijzen op de bepalende rol van andere factoren. Eventueel zou er binnen

Brug II gewerkt kunnen worden met groepsdiscussies, aangezien verschillende deelnemers dit

soort werkvorm reeds gewoon zijn. Voor het opzetten van een photovoice project binnen

Brug II zou er opnieuw nagedacht moeten worden over noodzakelijke aanpassingen van de

methode. Eventueel zou er geprobeerd kunnen worden om de deelnemers aan de slag te laten

gaan met een minder voorgestructureerde opdracht.

Indien we een vergelijkende studie zouden doen tussen mensen zonder en met autisme zouden

we een beeld kunnen krijgen van waar het autisme nu precies een rol speelt binnen het

aanwenden van de methode. Het lijkt me daarnaast ook boeiend om een photovoice project op

te starten met mensen met autisme en een mentale beperking. Zo zouden we een zicht kunnen

krijgen van op de specifieke noden en de noodzakelijke aanpassingen voor deze doelgroep.

Het kan interessant zijn om gesprekken aan te gaan met mensen met autisme rond een bepaald

onderwerp, waarbij een groep werkt aan de hand van de photovoice methode en de andere

groep niet. Door beide onderzoeken nadien te vergelijken, zou dit een genuanceerder beeld

kunnen geven van de meerwaarde van het gebruik van photovoice in het communiceren met

mensen met autisme.

Het lijkt me boeiend om andere onderwerpen uit te proberen in het opzetten van een

photovoice project met mensen met autisme. Het zou een grote uitdaging zijn om met een

meer abstract thema aan de slag te gaan. Gezien de grote mate van stress bij de deelnemers

van Brug I en de moeilijkheden die ze reeds ondervonden bij deze opdracht, lijkt het me niet

aan te raden om met deze deelgroep een abstracter thema te behandelen. Toch kunnen andere,

meer concrete thema’s wel nog uitgeprobeerd worden. Bij Brug II liggen er volgens mij meer

mogelijkheden om te werken rond een abstract thema met de photovoice methode. Er zou

bijvoorbeeld vertrokken kunnen worden van enkele startvragen zoals:

- “Hoe kan de maatschappij volgens jou werken aan autismevriendelijkheid”

- “Hoe zou jij de maatschappij autismevriendelijker maken?”

De photovoice methode kan een handig hulpmiddel zijn om over deze zaken in gesprek te

gaan met mensen met autisme. In het uitgevoerde onderzoek werden voornamelijk de

mogelijkheden van photovoice op micro- en mesoniveau onderzocht. Er zijn eveneens

mogelijkheden op macroniveau, wanneer meer abstracte thema’s uitgewerkt worden. Kiezen

voor dergelijke thema’s kan mogelijkheden creëren tot maatschappelijke participatie en

emancipatie. Dit kan een aanzet vormen tot het bereiken en beïnvloeden van beleidsmakers.

59

Bibliografie

Aldridge, J. (2007). Picture this: the use of participatory photographic research methods with

people with learning disabilities. Disability & Society, 22 (1), 1 – 17.

Autisme Centraal (2008). Wat is vzw de Brug? Gent: Autisme Centraal.

Autisme Centraal (2009). Autisme in een notendop. www.autismecentraal.com, geraadpleegd

op 25 augustus 2008.

Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: reflections on doing ‘emancipatory’

disability research. Disability & Society, 18 (1), 3 – 17.

Barton, L. (2005). Emancipatory research and disabled people: some observations and

questions. Educational Review, 57 (3), 317 – 327.

Baum, F., MacDougall, C. & Smith, D. (2006). Glossary: Participatory Action Research.

Journal of Epidemiology and Community Health, 60 (10), 854 – 857.

Beurskens, S., van Peppen, R., Stutterheim, E., Swinkels, R. & Wittink, H. (2008). Meten in

de praktijk. Stappenplan voor het gebruiken van meetinstrumenten in de gezondheidszorg.

Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek: denken en doen. Amsterdam:

Uitgeverij Boom.

Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger.

Antwerpen - Apeldoorn: Garant.

Booth, T. & Booth, W. (2003). In the frame: photovoice and mothers with learning

difficulties. Disability & Society, 18 (4), 431 – 442.

Burchardt, T. (2004). Capabilities and disability: the capabilities framework and the social

model of disability. Disability & Society, 19 (7), 735 – 751.

Cahill, C. (2007). Including excluded perspectives in participatory action research. Design

Studies, 28 (3), 325 – 340.

Chamak, B., Bonniau, B., Jaunay, E. & Cohen, D. (2008). What can we learn about autism

from autistic persons? Pyshotherapy and Psychosomatics, 77 (5), 271 – 279.

60

Charlton, J. J. (1998). Bookreview: Nothing about us without us: disability oppression and

empowerment. Berkeley: University of California Press.

Degrieck, S. (2008). Autisme: een extreme vorm van mannelijk denken? Avondlezing

Autisme Centraal, 18 november 2008.

Dekeukeleire, D. & Steelandt, P. (2003). Autimatisch: 61233 beelden over autisme en

normale begaafdheid. [video]. Gent: Autisme Centraal.

Delfos, M. & Gottmer, M. (2006). Leven met autisme. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Devlieger, P., Rusch, F. & Pfeiffer, D. (2003). Rethinking disability as same and different!

Towards a cultural model of disability. In P. Devlieger, F. Rusch & D. Pfeiffer (Eds.),

Rethinking Disability. The emergence of new definitions, concepts en communities. (7 – 16).

Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

De Raedt, R. (2007). Klinisch psychologische vaardigheden en diagnostiek. Universiteit Gent.

Vakgroep Experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie.

Ferreyra, C. (2006). Practicality, positionality, and emancipation: reflections on participatory

action research with a watershed partnership. Systemis practice and action research, 19 (6),

577 – 598.

Frith, U. (2005). Autisme. Verklaringen van het raadsel. Berchem/Gent: EPO/Autisme

Centraal.

Gerland, G. (2004). Autisme. Relaties en seksualiteit. Antwerpen: Houtekiet.

Goodley, D. & Lawthom, R. (2005). Epistemological journeys in participatory action

research: alliances between community psychology and disability studies. Disability &

Society, 20 (2), 135 – 151.

Goodley, D. & Vanhove, G. (2005). Disability Studies, people with learning difficulties and

inclusion. In D. Goodley & G. Vanhove (Eds.), Another Disability Studies Reader? People

with learning difficulties and a disabling world. (15 – 25). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Hodgdon, L. (2000). Solving behaviour problems in autism. Improving communication with

visual strategies. Michigan: QuirkRoberts Publishing.

Jurkowski, J. M. & Paul-Ward, A. (2007). Photovoice with vulnerable populations:

addressing disparities in health promotion among people with intellectual disabilities. Health

Promotion Practice, 8 (4), 358 – 365.

61

Jurkowski, J. M. (2008). Photovoice as participatory action research tool for engaging people

with intellectual disabilities in research and program development. Intellectual and

developmental disabilities, 46 (1), 1 - 11.

Jurkowski, J. M., Rivera, Y. & Hammel, J. (2009). Health perceptions of Latinos with

intellectual disabilities: the results of a qualitative pilot study. Health Promotion Practice, 10

(1), 144 – 155.

Ketelaars, C. E. J. (2008). Autisme Spectrum Stoornissen: het klinisch beeld. In E.H. Horwitz,

C.E.J. Ketelaars & A.M.D.N. van Lammeren (Eds.), Autisme Spectrum Stoornissen bij

normaal begaafde volwassenen. (14 – 19). Assen: Koninklijke Van Gorcum BV.

Kidd, S. A. & Kral, M. J. (2005). Practicing participatory action research. Journal of

counseling psychology, 52 (2), 187 – 195.

Knox, M., Mok, M. & Parmenter, T. R. (2000). Working with the Experts: collaborative

research with people with an intellectual disability. Disability & Society, 15 (1), 49 – 61.

Lewis, F. M., Woodyatt, G. C. & Murdoch, B. E. (2008). Linguistic and pragmatic language

skills in adults with autism spectrum disorder: A pilot study. Research in Autism Spectrum

Disorder, 2 (1), 176 – 187.

Leyman, K. (2007). De perceptie van ‘vrijheid’ bij zelf-advocaten: vijf casestudies aan de

hand van photovoice. Verhandeling ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in

de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek.

Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam:

Boom.

McIntyre, A. (2003). Through the eyes of women: photovoice and participatory research as

tools for reimagining place. Gender, Place and Culture, 10 (1), 47 – 66.

Mertens, A. (2008). Autisme en waarneming: als de wereld er anders uitziet. Avondlezing

Autisme Centraal, 22 oktober 2008.

Noens, I. (2007). Pruimen als eieren zo groot – communicatieproblemen bij mensen met

autisme. In I. Noens. & R. van Ijzendoorn (Eds.), Autisme in orthopedagogisch perspectief.

(143 – 159). Amsterdam: Boom Academic.

62

Noens, I. L. J. & van Berckelaer-Onnes, I. A. (2005). Captured by details: sense-making,

language and communication in autism. Journal of Communication Disorders, 38 (2),

123 – 141.

O’Neil, S. (2008). The meaning of autism: beyond disorder. Disability & Society, 23 (7),

787 – 799.

Paul, J.L., Lavely, C.D., Cranston-Gingras, A. & Taylor, E.L. (2002). Rethinking professional

issues in Special Education. London: Ablex Publishing.

Roberts, G. & Dick, B. (2003). Emancipatory Design Choices for Action Research

Practitioners. Journal of Community & Applied Social Psychology, 13 (6), 486 – 495.

Roeyers, H. (2006). Psychologische modellen van hulpverlening. Universiteit Gent. Vakgroep

experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie.

Roeyers, H. (2008). Autisme: Alles op een rijtje. Leuven: Acco.

Schuyten, G. (2006). Kwantitatieve en kwalitatieve methoden en technieken. Universiteit

Gent. Vakgroep data-analyse.

Schuyten, G. (2007a). Modellen van empirisch onderzoek I. Universiteit Gent. Vakgroep data-

analyse.

Schuyten, G. (2007b). Modellen van empirisch onderzoek II. Universiteit Gent. Vakgroep

data-analyse.

Smeyers, P. (2007). Interpretatieve onderzoeksmethoden. Universiteit Gent. Vakgroep

Pedagogiek.

Strack, R. W., Magill, C. & McDonagh, K. (2004). Engaging youth through photovoice.

Health Promotion Practice, 5 (1), 49 – 58.

Streng, J. M., Rhodes, S. D., Ayala, G. X., Eng, E., Arceo, R. & Phipps, S. (2004). Realidad

Latina: Latino adolescents, their school, and a university use photovoice to examine and

address the influence of immigration. Journal of Interprofessional Care, 18 (4), 403 – 415.

Twachtman-Cullen, D. (2000). More able children with Autism Spectrum Disorders.

Sociocommunicative challenges and guidelines for enhancing abilities. In A.M. Wetherby &

B.M. Prizant (Eds.), Autism Spectrum Disorders. A transactional developmental perspective.

(225 – 249). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

63

Van Baars, F. J. J. & Van der Schoot, J. G. J. A. (2004). Prisma woordenboek: Engels -

Nederlands. Utrecht: Het Spectrum B.V.

Van Berckelaer-Onnes, I. A. & Noens, I. L. J. (2008). Cognitie bij volwassenen met een

Autisme Spectrum Stoornis. In E.H. Horwitz, C.E.J. Ketelaars & A.M.D.N. van Lammeren

(Eds.), Autisme Spectrum Stoornissen bij normaal begaafde volwassenen. (31 – 39). Assen:

Koninklijke Van Gorcum BV.

Van Dale (1996). Handwoordenboek van hedendaags Nederlands. Utrecht/Antwerpen: Van

Dale Lexicografie bv.

Van der Riet, M. & Boettiger, M. (2009). Shifting research dynamics: addressing power and

maximising participation through participatory research techniques in participatory research.

South African Journal of Psyhology, 39 (1), 1 – 18.

Vanhove, G. (2001). Nieuwe tendensen in de orthopedagogiek. Anders werken met mensen

met een verstandelijke handicap: emancipatie of empowerment? Gewoon weer opnemen van

gemiste kansen of complete revolutie? In E. Broekaert (Ed.), Handboek Bijzondere

Orthopedagogiek. (335 – 385). Leuven/Apeldoorn: Garant.

Vanhove, G. (2007). Orthopedagogiek van de bijzondere groepen - Disability studies.

Universiteit Gent. Vakgroep Orthopedagogiek.

Vantorre, V. (2008a). Autisme: wat nu? Avondlezing Autisme Centraal,16 oktober 2008.

Vantorre, V. (2008b). Autisme concreet: communiceren met jongeren en volwassenen met een

(rand)normale begaafdheid. Workshop Autisme Centraal, 27 en 28 november 2008.

Vaughn, L., Rojas-Guyler, L. & Howell, B. (2008). “Picturing” health. A photovoice pilot of

Latina girls’ perceptions of health. Family & Community Health, 31 (4), 305 – 316.

Vermeulen, P. (1999a). Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. Berchem/Gent:

EPO/Autisme Centraal.

Vermeulen, P. (1999b). Dit is de titel. Over autistisch denken. Berchem/Gent: EPO/Autisme

Centraal.

Vermeulen, P. (2001). .…!? Over autisme en communicatie. Berchem/Gent: EPO/Autisme

Centraal.

64

Vermeulen, P. (2006). Autisme: een stoornis, een handicap of gewoon anders? Tijdschrift

Autisme Centraal, 2, 24 – 31.

Vermeulen, P. (2007). Volwassenen met autisme. Een ortho-agogisch probleem. In I. Noens

& R. van Ijzendoorn (Eds.), Autisme in orthopedagogisch perspectief. (222 – 232).

Amsterdam: Boom Academic.

Walmsley, J. (2001). Normalisation, emancipatory research and inclusive research in learning

disability. Disability & Society, 16 (2), 187 – 205.

Wang, C. C. & Burris, M. A. (1997). Photovoice: concept, methodology, and use for

participatory needs assessment. Health Education & Behaviour, 24 (3), 369 – 387.

Wang, C. C., Cash, J. L. & Powers, L. S. (2000). Who knows the streets as well as the

homeless? Promoting personal and community action through photovoice. Health Promotion

Practice, 1 (1), 81 – 89.

Wang, C. C. & Pies, C. A. (2004). Family, maternal, and child health through photovoice.

Maternal and Child Health Journal, 8 (2), 95 – 102.

Wang, C. C. & Redwood-Jones, Y. A. (2001). Photovoice ethics: perspectives from flint

photovoice. Health Education & Behavior, 28 (5), 560 – 572.

Wang, C. C. (n.d.). Photovoice. http://www.photovoice.com op

http://people.umass.edu/afeldman/Photovoice.htm, geraadpleegd op 5 augustus 2008.

Wetherby, A. M. & Prizant, B. M. (2000). Introduction to Autism Spectrum Disorders. In

A.M. Wetherby & B.M. Prizant (Eds.), Autism Spectrum Disorders. A transactional

developmental perspective. (1 – 7). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.