Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor...

73
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2008-2009 Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg Door Peleman Melanie Prof. C. Decoster Prof. X. Rogiers

Transcript of Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor...

UNIVERSITEIT GENT

Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen

Academiejaar 2008-2009

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van

Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg

Door Peleman Melanie

Prof. C. Decoster

Prof. X. Rogiers

Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties I

Abstract

Donororganen zijn schaars, overal in de wereld. Daarenboven is de vraag naar

orgaantransplantatie de laatste tien jaar sterk gestegen. Door de gestegen vraag en het

gedaalde aanbod is het tekort aan geschikte donororganen een groot probleem

geworden. Dit orgaantekort ontneemt vele mensen een nieuw leven, een betere

levenskwaliteit en zorgt voor een stijging van de kosten binnen de gezondheidszorg. Er

waren reeds vele initiatieven om het donorbestand uit te breiden, zowel vanuit de

overheid, de media, als vanuit verenigingen.

Het doel van mijn studie is een evaluatie van deze initiatieven naar voor te brengen en

een beeld weer te geven van de gebieden waar nog ruimte is voor verbetering. Om

daartoe te komen werd een grondig literatuuronderzoek gedaan en werd contact

opgenomen met bevoegde instanties en personen.

Er mag gezegd worden dat België een goed uitgebouwde wetgeving heeft inzake

orgaandonatie. Daarenboven wordt door de samenwerking met Eurotransplant het

schaarse donoraanbod zo optimaal mogelijk gebruikt. De sensibiliserende projecten van

de federale overheid voor orgaandonatie en orgaantransplantatie in ons land zorgden

voor een aanzienlijke toename van potentiële orgaandonoren. Na de Beldonor-actie en

het Gift-project bleek grote stimulans te zijn ontstaan voor orgaandonatie in België.

Ook het gebruiken van de zogenaamde ‘marginale’ donoren heeft gezorgd voor de

uitbreiding van het donorbestand.

De initiatieven in het verleden hebben positieve resultaten opgeleverd. Doch moet men

zich realiseren dat de effecten meestal van tijdelijke aard zijn, wat impliceert dat

voortdurende sensibilisatie en kritische evaluatie van wetgeving en

ziekenhuisorganisatie een absolute noodzaak is.

Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties II

Inhoudstabel

Inleiding............................................................................................................................ 1

1 Probleemstelling ....................................................................................................... 3

1.1 Orgaantransplantatie in België ................................................................................... 3

1.2 Orgaantransplantatie in Europa .................................................................................. 5

2 Wettelijk en organisatorisch kader ........................................................................... 9

2.1 Wettelijk en organisatorisch kader in België.............................................................. 9

2.1.1 Wet 13 juni 1986........................................................................................... 9

2.1.2 Koninklijk Besluit 24 november 1997......................................................... 11

2.1.3 Koninklijk Besluit 2003: erkenningsnormen transplantatiecentra............. 12

2.1.4 Eurotransplant en allocatie van organen................................................... 13

2.2 Wettelijk en organisatorisch kader in het buitenland ............................................... 17

3 Oorzaken van de lange wachtlijsten ......................................................................... 23

3.1 Evolutie van de indicaties......................................................................................... 23

3.2 Stagnatie/vermindering van het aantal beschikbare organen ................................... 24

3.2.1 Veranderde epidemiologie van orgaandonatie .......................................... 24

3.2.2 Identificatie van donoren............................................................................ 25

3.2.3 Bereidwilligheid tot donatie ....................................................................... 26

4 Initiatieven.............................................................................................................. 28

4.1 Optimaliseren van de identificatie van potentiële donoren ...................................... 28

4.1.1 Donor Action Foundation........................................................................... 29

4.1.2 Gift-project ................................................................................................. 31

4.2 Bereidwilligheid tot donatie vermeerderen .............................................................. 36

4.2.1 Beldonor ..................................................................................................... 36

4.2.1.1 Nabestaanden...................................................................................... 37

4.2.1.2 Zorgverleners...................................................................................... 38

4.2.1.3 Andere doelgroepen............................................................................ 38

Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties III

4.2.2 EDHEP: European Donor Hospital Education Program.......................... 39

4.2.3 De Maakbare Mens vzw ............................................................................. 40

4.2.4 Kili-Liver-Live project................................................................................ 41

4.2.5 De rol van de Media ................................................................................... 41

4.2.6 Verenigingen............................................................................................... 42

4.2.6.1 Verenigingen die zich inzetten voor orgaandonatie ........................... 42

4.2.6.2 Verenigingen voor getransplanteerden............................................... 42

4.2.6.3 Hulpverenigingen voor families van donoren en ontvangers............. 44

4.3 Organisatorische en wetgevende initiatieven ........................................................... 44

4.3.1 Wetgevend kader ........................................................................................ 44

4.3.2 Adequaat transplantatiesysteem................................................................. 44

4.3.3 Europese donorkaart .................................................................................. 45

4.3.4 Financiële en andere tegemoetkoming voor donoren ................................ 45

4.3.5 Orgaanhandel............................................................................................. 46

4.3.6 Wederkerigheidsprincipe als selectiecriterium .......................................... 47

4.3.7 Samenwerking tussen lidstaten................................................................... 47

4.4 Medische initiatieven voor meer efficiënt orgaangebruik........................................ 48

4.4.1 Levende donoren ........................................................................................ 49

4.4.2 Non-Heart-Beating donoren....................................................................... 52

4.4.3 Split-liver transplantatie............................................................................. 53

4.4.4 Oudere donoren.......................................................................................... 54

4.4.5 Andere marginale donoren......................................................................... 55

4.4.6 Artificiële organen...................................................................................... 57

4.4.7 Xenotransplantatie ..................................................................................... 57

4.5 Voorkomen van transplantatie.................................................................................. 58

5 Denkpistes voor de toekomst.................................................................................. 59

Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties IV

Lijst van figuren

Figuur 1: National Waiting list Kidney 2008 ................................................................... 3

Figuur 2: National Waiting List non-kidney 2008 ........................................................... 4

Figuur 3: Spain versus Belgium (pmp) 2008 ................................................................... 5

Figuur 4: Council of Europe (2007) Deceased organ donors in the European Union...... 6

Figuur 5: Belgium organs available and transplanted pmp 2005 ................................... 18

Figuur 6: Donor pmp evolution 2001-2008 Eurotransplant ........................................... 19

Figuur 7: Age distribution Effective Donors 1990-2008 ............................................... 24

Figuur 8: Evolutie jaarlijkse mortaliteit ter plaatse door verkeersongevallen in België 25

Figuur 9: Resultaten DA database 1995-2000 – ongerealiseerd potentieel aan donoren25

Figuur 10: Reasons for no-donation (n=220) 1990-2008.............................................. 26

Figuur 11: Effect of implementing Donor Action methodology on Donation Rates ..... 31

Figuur 12: Organs transplanted from deceased donors in 2005 pmp............................. 32

Figuur 13: Redenen om hersendood niet te diagnosticeren ........................................... 34

Figuur 14: Gift-project Medical record review 2007-2008: Brain death pathway........ 35

Figuur 15: Gift-project Medical record review 2007-2008: Cardiac death pathway ..... 36

Figuur 16: Living kidney and living liver transplantations perfomed in 2006............... 49

Figuur 17: Evolution NHB-donors 2005-2008............................................................... 52

Figuur 18: National Liver transplant activity from deceased donors ............................. 54

Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties V

Woord vooraf

Ter afsluiting van mijn studies Master in Management en Beleid van de

Gezondheidszorg schreef ik deze masterproef. Heel veel mensen hebben hiertoe

bijgedragen. Toch wil ik graag een aantal personen in het bijzonder mijn oprechte dank

betuigen.

Ik denk aan mijn promotor Prof. C. Decoster die me het vertrouwen gaf dit onderwerp

te behandelen en me op de gepaste tijdstippen advies en hulp bood. Ook mijn

copromotor Prof. X. Rogiers die me hielp structuur aan te brengen tijdens het schrijven

van de masterproef en me meermaals praktisch advies gaf. Verder dank ik de

medewerkers van de transplantatiecoördinatiedienst van het UZ Gent, in het bijzonder

Mr. Marc Van der Vennet en Mr. Luc Colenbie. Ik kon steeds bij hen terecht voor

advies en informatie. Ook Dr. De Pauw en Dr. Lormans dank ik voor het verschaffen

van de nodige informatie en statistische gegevens.

Tot slot wil ik mijn familie, in het bijzonder mijn ouders, vrienden en collega’s danken

voor hun morele steun tijdens de opleiding en bij het schrijven van de masterproef.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 1

Inleiding

In 1954 lukte het Murray en Merril in Boston de eerste niertransplantatie door te voeren

living related tussen twee broers, identieke tweelingen. De eerste levertransplantaties

werden doorgevoerd door Thomas Starzl, en 1967 werd het jaar van de eerste

harttransplantatie. Daarna, in 1968, werd in het UZ Gent door Prof. F. Derom de eerste

longtransplantatie doorgevoerd met een overlevingsduur van tien maanden.

Sinds het einde van de jaren ’70, begin de jaren ’80, kwam de transplantatie uit het

experimenteel stadium en werd de ingreep routinematig doorgevoerd. Dit is echter niet

probleemloos. Er is namelijk een grote discrepantie tussen de vraag en het aanbod van

donororganen. Het ziet er voorlopig naar uit dat er een blijvend tekort aan geschikte

donororganen zal zijn om alle patiënten die een transplantatie nodig hebben te kunnen

behandelen, met als gevolg lange wachtlijsten en mensen die overlijden op de

wachtlijst. Er zijn reeds diverse initiatieven genomen om het donorbestand uit te

breiden en de wachtlijsten te reduceren. Doch dit is een onderwerp dat voortdurend

kritische evaluatie behoeft.

Het doel van mijn studie is de initiatieven uit het verleden te evalueren en nieuwe

denkpistes en mogelijkheden voor de toekomst naar voor te brengen. Daarvoor werd

een grondige literatuurstudie gevoerd. Rapporten van het Ministerie van

Volksgezondheid en van de Europese Commissie werden gelezen, wetenschappelijke

literatuur over het gebruik van marginale donoren werd doorgenomen, informatie van

Eurotransplant en de verkregen informatie en statistische gegevens van de

transplantatiecoördinatiedienst van het UZ Gent werd grondig bestudeerd.

In het eerste hoofdstuk wordt een duidelijke probleemschets van het orgaantekort

gegeven. Daarbij wordt op nationaal niveau gekeken naar het aantal mensen op de

wachtlijst voor transplantatie, de wachttijd en de mortaliteit op de wachtlijst. Daarna

volgt een vergelijking van de transplantatie- en donatieactiviteit tussen de verschillende

landen. Het tweede hoofdstuk schept duidelijkheid over het wettelijk en organisatorisch

kader, met de wet van 1986 als uitgangspunt. Ook de samenwerking met

Eurotransplant en de allocatiemechanismen van organen komen hier aan bod.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 2

In een tweede deel van dit hoofdstuk wordt de internationale samenwerking rond

orgaantransplantatie verder uitgediept.

Een uiteenzetting van de oorzaken van de lange wachtlijsten volgt in hoofdstuk drie.

De basis hiervan is de combinatie van twee factoren, namelijk de evolutie van de

indicaties, met aldus een gestegen vraag, en een daling van de beschikbare organen.

Uiteindelijk beschrijft hoofdstuk vier de initiatieven om de wachtlijsten te reduceren.

Hierin zijn drie grote pijlers te onderscheiden. Vooreerst zijn er de initiatieven voor het

optimaliseren van de identificatie van de potentiële donoren, zoals Donor Action en

Gift. Onder de tweede pijler komen de inspanningen die worden geleverd om de

bereidwilligheid tot donatie te vermeerderen, zoals Beldonor, EDHEP,

het Kili-Liver-Live project en de verscheidene verenigingen die zich inzetten voor

orgaandonatie. Een derde, en minstens even belangrijke pijler, zijn de organisatorische

en wetgevende initiatieven. Ook de medische initiatieven voor een meer efficiënt

orgaangebruik worden in hoofdstuk vier uitvoerig besproken.

Tenslotte volgen in een vijfde hoofdstuk mogelijke denkpistes voor de toekomst.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 3

1 Probleemstelling

1.1 Orgaantransplantatie in België

Orgaantransplantatie is het therapeutisch gebruik van menselijke organen waarbij een

niet-werkend orgaan wordt vervangen door het exemplaar van een donor. Er was een

evolutie van orgaantransplantaties vanuit een experimentele fase naar een algemeen

aanvaarde vorm van effectieve therapie voor patiënten die lijden aan bepaalde

irreversibele en vaak levensbedreigende aandoeningen. Op voorwaarde dat er sprake is

van een goede follow-up, kan een succesvolle transplantatie een jarenlang, volwaardig,

gezond leven teruggeven aan mensen.

Reeds van bij het begin van de transplantatieheelkunde heeft de vraag naar

donororganen het aanbod steeds overschreden. Tegenwoordig wordt meer

getransplanteerd dan vroeger en de resultaten zijn steeds beter.

Op 1 januari 2007 wachtten 1 179 mensen op een orgaan. Voor het eerst sinds vele

jaren was dat een kleine daling van de wachtlijst. Eind 2005 wachtten 25 % meer

mensen op een nier dan begin 2000. Voor de lever was de toestand nog erger. In 2000

wachtten 80 mensen op een nieuwe lever, begin 2005 waren dat er 249. Dat is een

stijging van de wachtlijst voor dit orgaan met 200 %. Onderstaande figuren 1 en 2

illustreren dit duidelijk.

Belgium

824891

771 734806

893 872950 966

911796 810

0

200

400

600

800

1000

1200

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

Belgium

Figuur 1: National Waiting list Kidney 2008

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 4

102

159

184

243 249

185166

190

40 33 34 32 29 284446

60 56 52

768078

3533

34 5951

324230

2637303437

2730191618

0

50

100

150

200

250

300

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Liver

Heart

Lung

Pancreas

Figuur 2: National Waiting List non-kidney 2008

Het niet beschikbaar zijn van adequate organen om aan de bestaande vraag te voldoen is

geresulteerd in een groot orgaantekort, wat er natuurlijk voor zorgt dat de wachttijd

stijgt. Vooral de gemiddelde wachttijd voor een nier, twee tot drie jaar, is erg lang

geworden. Dit is een periode die men dankzij nierdialyse kan overbruggen. Voor een

long- en levertransplantatie is de aangroei van het aantal wachtenden minder

uitgesproken. Zwaar zieke patiënten wachten ongeveer zes maanden op een nieuwe

lever. Als het minder dringend is kan de wachttijd oplopen tot vier jaar. Het alternatief

voor transplantatie is intensieve zorg. Doch dit is vaak onaangenaam voor de patiënt en

belastend voor de gezondheidszorg, familie en verzorgers van de patiënt. Hoe langer

een patiënt moet wachten op een transplantatie, hoe minder goed zijn algemene

toestand.

Orgaantekort maakt voor veel patiënten een nieuw leven of levensverlenging

onmogelijk. De patiënten die niet tijdig een geschikt orgaan krijgen, overlijden op de

wachtlijst. In België overlijdt 15 tot 30 % van de patiënten op de wachtlijst, omdat er

geen donororganen beschikbaar zijn. Het hart prijkt bovenaan met 17 % sterfgevallen

op de wachtlijst. Maar ook van het aantal wachtenden voor een levertransplantatie

overlijdt 15 %. Voor de lever is het aantal sterfgevallen op de wachtlijst tussen 2004 en

2005 zelfs verdubbeld.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 5

Orgaantransplantatie is de meest kosteneffectieve behandeling voor nierfalen, terwijl het

voor het eindstadium van lever-, long- en hartaandoeningen de enige mogelijke

behandeling is.

Beleidsmakers zijn er zich van bewust dat enkel post mortem donatie het probleem van

de lange wachttijden voor patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben niet zal

oplossen.

1.2 Orgaantransplantatie in Europa

In heel Europa staan meer dan 60 000 patiënten op de wachtlijst voor

orgaantransplantatie. En niet alleen in alle EU landen, maar over de hele wereld zijn de

wachtlijsten langer geworden. Zelfs daar waar het aantal donoren gestaag groeit, zijn de

wachtlijsten en wachttijden erg moeilijk in te korten. De vraag voor transplantaties

stijgt sneller dan het aantal organen waarover men beschikt.

Bij het bekijken van de donatiecijfers kan worden opgemerkt dat Spanje nog steeds

meer donoren per miljoen inwoners heeft dan België. Inzake transplantatieactiviteit

scoort Spanje beter dan België voor nier- en levertransplantaties. Dit is onder meer te

wijten aan het hoger gebruik van levende donoren in Spanje. Op vlak van long-, hart-

en pancreastransplantaties scoort België dan weer beter. Figuur 3 toont het verschil

tussen beide landen.

25

34,2

48,3

4,2 6,32,4

41,69

3,27,077,54

20,2824

0

10

20

30

40

50

60

Donation

Kidney TX

Liver TX

Lungs TX

Heart TX

Pancreas TX

Belgium

Spain

Figuur 3: Spain versus Belgium (pmp) 2008

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 6

De potentiële transplantatiecijfers zouden veel hoger kunnen liggen dan ze nu zijn,

volgens de Europese Commissie zelfs het dubbele.

Oostenrijk zou 90 transplantaties per miljoen inwoners kunnen bereiken. De rest van

Europa zou het potentieel bezitten om hetzelfde te bereiken. Dat zou gaan over 40 000

transplantatieoperaties per jaar. Maar in 2007 bereikte men slechts 19 000

transplantaties en 11 personen per dag of 4 000 personen per jaar stierven op de

wachtlijst. Dit gaat over een mortaliteitsratio van 15 tot 30 % van de patiënten op de

wachtlijst voor hart-, lever- of longtransplantatie.

Ook voor de EU-lidstaten is de vermindering van het tekort aan organen en donoren het

belangrijkste vraagstuk bij orgaantransplantatie waarvoor ze zich geplaatst zien.

Daarenboven moet worden opgemerkt dat als er meer organen beschikbaar zouden zijn

veel meer mensen door hun arts op de wachtlijst zouden worden gezet.

Figuur 4: Council of Europe (2007) Deceased organ donors in the European Union

Er bestaan grote verschillen in het succes van de verschillende lidstaten om hun aantal

donoren uit te breiden. Zoals voorgesteld in vorige figuur variëren de cijfers van

33,8 donoren per miljoen inwoners in Spanje tot slechts één donor per miljoen inwoners

in Roemenië.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 7

Weigeringen van familie variëren in Europa van 6 % in Portugal tot 42 % in het

Verenigd Koninkrijk. Dit kan worden verklaard door de grote variatie in gebruikte

procedures inzake wetgeving, verschillende organisatorische praktijken en belangrijke

culturele, economische en sociale factoren die een invloed hebben op de perceptie van

de mensen. Er is een belangrijke positieve correlatie gevonden tussen het bespreken

van orgaandonatie met de familie en de bereidheid tot doneren. Uit onderzoek gevoerd

in het kader van de ‘Special Eurobarometer 272’ is gebleken dat slechts 41 % van de

Europeanen orgaandonatie met hun familie bespreekt.

De nieuwe lidstaten hebben te kampen met grotere gezondheidsproblemen dan de rest

van de EU, maar ze hebben minder economische middelen om eraan tegemoet te

komen. Dit zet hun gezondheidszorgsystemen onder grote druk, wat leidt tot grote

verschillen in de lidstaten in termen van toegankelijkheid tot transplantatie en lengte van

de wachtlijsten.

Als er 100 overleden donoren zijn heb je een potentieel van 200 niertransplantaties.

Zeven Eurotransplantlanden gebruikten in 2007 90 % van de beschikbare donornieren.

Zes landen benutten geen 85 %. Een goede samenwerking tussen de verschillende

lidstaten zou kunnen helpen om het potentieel van orgaandonatie te exploiteren en

bruikbare organen uit te wisselen. Uitwisselen van ervaringen en van patiënten zou nog

beter moeten worden ontwikkeld.

Het gebruik van levende donoren in Europa vertegenwoordigt 17 % van de

niertransplantaties en 5 % van de levertransplantaties. De levende donaties zijn de

laatste jaren gestegen in gebruik.

Vandaag de dag leven in Europa ongeveer 135 000 mensen met dialyse, waarvan zo’n

45 000 mensen nood hebben aan een nieuwe nier. Van deze mensen staat 20 – 40 % op

de wachtlijst, maar slechts een aantal van hen heeft kans om binnen een redelijke

termijn een nier te ontvangen. Naast de mogelijkheid om levens te redden heeft

orgaantransplantatie ook de beste kosten/batenverhouding in economische termen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 8

Het is berekend dat 10 000 nierpatiënten die met een donornier leven een besparing van

meer dan 200 miljoen euro per jaar opleveren in vergelijking met patiënten die leven

met chronische ernstige nierproblemen waardoor jarenlange dialyse en verzorging

vereist is. Als hemodialyse 50 000 euro per patiënt per jaar kost, kost transplantatie in

het eerste jaar ongeveer hetzelfde. Maar daarna daalt de kost tot ongeveer 10 000 euro

per jaar per patiënt. Er kunnen enorme financiële besparingen worden bereikt door

meer niertransplantaties. Daarenboven is er een verdubbeling van de levensverwachting

en een verbetering van de levenskwaliteit.

Toch is enige voorzichtigheid aangeraden bij het interpreteren van deze

kostprijsberekeningen. Op de stakeholdersmeeting on organdonation and

transplantation in Brussel van 23 mei 2008 was er discussie over de methodologie

gebruikt in de studie over de kosten. Daarin werd geconcludeerd dat meer gegevens

nodig zijn om tot concrete resultaten te komen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 9

2 Wettelijk en organisatorisch kader

2.1 Wettelijk en organisatorisch kader in België

2.1.1 Wet 13 juni 1986

B.S., 14 februari 1987, err., B.S., 26 februari 1987

Op 13 juni 1986 is de wet betreffende het wegnemen en transplanteren van organen

tot stand gekomen. Daarvoor steunden artsen op algemene rechts- en gedragsnormen en

medisch-deontologische principes. Met deze wet heeft de wetgever gepoogd het

zelfbeschikkingsrecht van de mens en het beginsel van de menselijke solidariteit te

verenigen. De wet is van toepassing op organen en weefsels van het lichaam van een

persoon om deze voor therapeutische doeleinden te transplanteren naar het lichaam van

een ander persoon. Dit dient te gebeuren door een geneesheer in een ziekenhuis, zoals

ook bepaald in de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen,

gecoördineerd op 10 juli 2008.

Duidelijk vermeld in de wet is dat dit alles niet met winstoogmerk mag gebeuren.

Sinds haar inwerkingtreding werd de wet meermaals gewijzigd, aangepast of aangevuld.

De laatste wetswijziging was in 2007, sindsdien staat uitdrukkelijk in de wet dat een

redelijk evenwicht moet worden verzekerd tussen het aantal ingevoerde en uitgevoerde

organen in de eurotransplantzone.

Er is een opsplitsing in de wet naargelang het soort wegname.

Wegname bij leven kan worden verricht bij donoren van ten minste 18 jaar die een

informed consent hebben gegeven. De toestemming moet schriftelijk worden gegeven

aan een arts die niet tot het transplantatiecentrum behoort en in bijzijn van een

meerderjarige getuige. Elke wegname bij levende personen moet voorwerp uitmaken

van een voorafgaand pluridisciplinair overleg.

Als de wegname bij leven ernstige gevolgen kan hebben voor de donor, of als het

niet-regenereerbare organen betreft, kan deze enkel worden verricht als de receptor in

levensgevaar verkeert en de transplantatie van organen van een overledene geen

bevredigend resultaat opleveren.

Indien geen ernstige gevolgen voor de levende donor of als het regenereerbare organen

betreft, en wanneer bestemd voor transplantatie bij broer of zus, dan kan de wegname

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 10

worden verricht bij personen die nog geen 18 jaar zijn. Weliswaar onder strikte

voorwaarden bij wet vastgelegd.

Het grootste aandeel donoren zijn de donoren waarbij de organen worden weggenomen

na overlijden. Hierbij speelt het toestemmingsysteem een belangrijke rol. In België is

het uitgangspunt van de wet een vermoeden van principiële toestemming, het

‘opting out’ of ‘geen bezwaar’-stelsel. Al wie in het bevolkingsregister of sinds meer

dan zes maanden in het vreemdelingenregister is ingeschreven, wordt automatisch als

potentiële donor beschouwd, behalve als blijkt dat de overledene zich tijdens zijn leven

uitdrukkelijk tegen wegname heeft verzet.

Personen boven de leeftijd van 18 jaar kunnen op elk moment hun verzet uiten of in een

expliciete wilsuitdrukking te kennen geven dat men kandidaat-donor is na overlijden.

Het verzet of de uitdrukkelijke toestemming wordt via het Rijksregister doorgegeven

aan de databank van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid.

Als een nabestaande (verwanten van eerste graad en de samenlevende echtgenoot)

verzet meedeelt, kan niet tot wegname van organen worden overgegaan. Dit verzet kan

weliswaar niet worden tegengeworpen aan een uitdrukkelijke wilsbeschikking van de

donor.

Het overlijden moet worden vastgesteld door drie geneesheren, met uitsluiting van de

geneesheren die de receptor behandelen of die de wegname of transplantatie zouden

verrichten.

De wegname moet gebeuren met respect voor het lijk en met bezorgdheid voor de

gevoelens van de familie. Het opbaren moet zo snel mogelijk gebeuren, zodat de

familie zo spoedig mogelijk de overledene kan groeten.

De identiteit van donor en ontvanger mag niet worden meegedeeld.

In geval van gewelddadig overlijden of overlijden waarvan de oorzaak onbekend of

verdacht is, zijn specifieke procedures bij wet vastgelegd.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 11

2.1.2 Koninklijk Besluit 24 november 1997

B.S. 23 december 1997

In het Koninklijk Besluit van 24 november 1997 betreffende het wegnemen en

toewijzen van organen van menselijke oorsprong staat de wachtlijst omschreven als

‘Een lijst van kandidaat-ontvangers voor een bepaalde orgaantransplantatie,

bijgehouden door het toewijzingsorganisme’. Ze bevat de administratieve en medische

gegevens van de kandidaat-ontvanger, in het bijzonder de compatibiliteits- en de

medische hoogdringendheidskarakteristieken evenals alle gegevens die nodig zijn om

een rangorde bij de transplantatie te bepalen. De wachtlijsten van elk

transplantatieprogramma moeten voorwerp kunnen zijn van een regelmatige

systematische evaluatie door de Nationale Raad voor Transplantatie in overleg met de

Belgische Transplantatievereniging.

Elk orgaan dat met oog op transplantatie wordt weggenomen, moet aan het erkend

toewijzingsorganisme worden gemeld. Het toewijzingsorganisme wordt bij KB

aangeduid voor de activiteiten die het uitoefent ten opzichte van de Belgische centra

voor het wegnemen en transplanteren van organen. De organen mogen alleen aan

erkende centra worden afgeleverd. Het toewijzingsorganisme organiseert de

samenwerking tussen de transplantatiecentra van verscheidene landen om een optimale

compatibiliteit van de weggenomen organen met de kandidaat-ontvangers te bereiken en

de wachttijd te reduceren.

Voor de toewijzing van organen houdt men rekening met de compatibliliteit van het

orgaan met de ontvanger, de medische urgentie, de effectieve wachttijd van de

kandidaat-ontvanger, een redelijk evenwicht tussen het aantal organen dat uit België

wordt geëxporteerd en het aantal dat er naar toe wordt geïmporteerd, en de afstand

tussen het centrum waar het orgaan wordt weggenomen en dat waar het wordt

overgeplant.

Het toewijzingsorganisme informeert de Belgische Transplantatieraad dan volledig en

regelmatig over de organen die in de Belgische transplantatiecentra zijn weggenomen

en toegewezen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 12

2.1.3 Koninklijk Besluit 2003: erkenningsnormen transplantatiecentra

In het KB van 23 juni 2003 worden de normen waaraan een transplantatiecentrum

moet voldoen om te worden erkend als medische dienst, zoals bedoeld in de wet op

de ziekenhuizen, vastgesteld. Een transplantatiecentrum wordt omschreven als een

erkende functie of dienst in een ziekenhuis die één of meer transplantatieprogramma’s

organiseert.

Bij een transplantatieprogramma gaat het om de organisatie en werkzaamheden die

nodig zijn om een orgaan of een groep organen weg te nemen en over te planten.

Het transplantatiecentrum moet de wet van 13 juni 1986 en diens uitvoeringsbesluiten

toepassen. Het centrum maakt integraal deel uit van een ziekenhuis waar alle medische

en chirurgische disciplines worden uitgevoerd die nodig zijn voor het wegnemen en

transplanteren van organen. Alle medische disciplines noodzakelijk bij wegname en

transplantatie van organen moeten aanwezig zijn, er moet permanent een prelevatie- en

transplantatieteam beschikbaar zijn en de infrastructuur moet continu operationeel zijn.

Het transplantatiecentrum moet beschikken over een voorraad rode

bloedcellenconcentraat en bloedderivaten of een bloedbank die op elk ogenblik voor de

toelevering van de producten kan instaan.

Elk transplantatiecentrum moet beschikken over een Lokale Raad voor Transplantatie

waarin de verantwoordelijken van alle in het ziekenhuis bestaande

orgaantransplantatieprogramma’s vertegenwoordigd zijn. De Lokale Raad voor

Transplantatie maakt jaarlijks een verslag voor de Nationale Raad voor Transplantatie

en de Belgische vereniging voor Transplantatie. Deze verslagen worden overgedragen

aan de internationale erkende transplantatieregistratie van de verschillende organen.

Het transplantatiecentrum heeft een aantal verplichte taken, onder andere het verlenen

van medewerking aan de nationale campagnes van sensibilisering en voorlichting en de

permanente vorming van gezondheidsberoepen, het verlenen van medewerking aan alle

initiatieven van de Belgische Transplantatieraad, actief zijn in het fundamenteel en

klinisch wetenschappelijk onderzoek, voor elk transplantatieprogramma en voor elk

orgaan een specifiek protocol ontwikkelen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 13

Daarenboven moet het centrum erover waken dat iedereen dezelfde toegang heeft tot

transplantatie en dat de gepreleveerde organen worden toegewezen aan de meest

geschikte ontvanger en dit volgens de regels van het toewijzingsorganisme.

Het is ook het transplantatiecentrum dat de toelating verleent om een

transplantatieprogramma in een ziekenhuis op te starten, op voorwaarde dat er voor dat

transplantatieprogramma een volledig uitgewerkt draaiboek bestaat, waarin alle

handelingen worden beschreven die betrekking hebben op het transplantatieproces.

De nood aan lokale en nationale organisatie van orgaantransplantatie leidde tot de

introductie van transplantatiecoördinatoren. Tegenwoordig moet een

transplantatiecentrum over minstens twee transplantatiecoördinatoren beschikken. Deze

zorgen voor het dagdagelijks functioneren van het centrum binnen het kader van de

administratieve en organiserende taken die hen zijn toevertrouwd. Met de groeiende

vraag naar transplantaties breidden hun verantwoordelijkheden uit op gebied van

orgaanverwerving. Het opleiden van professionelen en informeren van de gemeenschap

zijn belangrijke aspecten van hun functie geworden. De transplantatiecoördinatoren

moeten eveneens zorgen voor een optimale communicatie tussen de transplantatiecentra

en de diensten intensieve zorgen.

Voorwaarden en taken van het transplantatiecoördinatieteam, onder leiding van een

geneesheer aangeduid door de Interne Transplantatieraad, zijn bij wet vastgelegd.

De Interne Transplantatieraad is belast met de coördinatie van de opvolging van de

getransplanteerde patiënten in samenwerking met de behandelende geneesheren.

2.1.4 Eurotransplant en allocatie van organen

België werkt samen met Eurotransplant. Eurotransplant, opgericht in 1967 in Leiden, is

een organisatie zonder winstoogmerk die de internationale uitwisseling van

donororganen coördineert over een regio met 124 miljoen inwoners.

Transplantatiecentra en weefseltyperingslaboratoria uit België, Nederland, Luxemburg,

Duitsland, Oostenrijk, Slovenië en Croatië werken via deze organisatie samen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 14

De achterliggende gedachte was dat een centrale registratie van alle patiënten op de

wachtlijst tot een grotere kans op compatibiliteit tussen donor en recipiënt zou leiden,

wat de transplantatieresultaten zou verbeteren. Daarenboven worden de

transplantatieresultaten verbeterd door wetenschappelijk onderzoek te verrichten en de

resultaten daarvan te publiceren.

Door internationale samenwerking komt een groter aanbod organen ter beschikking

voor moeilijk te behandelen patiënten, met een grotere kans dat wachtende patiënten

met een bijzonder probleem (hoogdringendheid, sterk geïmmuniseerde patiënten, etc.)

aan een geschikt orgaan worden geholpen. Ondertussen heeft Eurotransplant een

sleutelrol in het toewijzen van organen voor transplantatie. Hierbij komt dat

Eurotransplant een solidariteitsprincipe hanteert, maar tegelijk de nationale regelingen

voor orgaanallocatie toepast.

De gegevens van alle potentiële ontvangers worden opgeslagen in een centraal

computerbestand. Wanneer de patiënt op de wachtlijst wordt gezet start de wachttijd.

Vanaf het moment dat een donor beschikbaar is, wordt alle relevante (medische)

informatie over de donor doorgegeven aan de Eurotransplant database, waarna de

donorinformatie in een speciaal ontwikkeld computerprogramma wordt ingevoerd. Het

is cruciaal dat het donororgaan zo goed mogelijk voor de patiënt past. De

selectiecriteria volgens welke Eurotransplant een orgaan toewijst aan een patiënt

verschillen naargelang het orgaan waar het om gaat, het land van herkomst en het land

van ontvangst: ABO-bloedgroep, grootte van het orgaan, medische urgentie, tijd op de

wachtlijst, ernst van de ziekte, geografische afstand tussen patiënt en orgaan. Kinderen

komen meestal iets hoger op de wachtlijst.

Daarenboven wordt rekening gehouden met de mate waarin een land zelf organen ter

beschikking stelt (balanssysteem). Dit om te voorkomen dat een land te weinig organen

ontvangt in vergelijking met het aantal dat wordt uitgevoerd.

Indien de meest geschikte ontvanger voor een orgaan is geïdentificeerd, contacteert

Eurotransplant de transplantatiecoördinator van het ontvangende transplantatiecentrum

met de informatie over de donor en de identificatie van de ontvanger. Deze overlegt

met de artsen over de beslissing om het orgaan voor die patiënt al dan niet te accepteren.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 15

Het transplantatieteam dat het orgaan aangeboden krijgt moet diverse factoren in

beschouwing nemen om de beste medische zorgen aan hun patiënt te bieden. Er dient

rekening gehouden te worden met de toestand van het orgaan, de toestand van de patiënt

en de logistieke omstandigheden. Er is telkens een balans van risico’s en voordelen die

moeten worden afgewogen: het risico geassocieerd met het orgaan, versus de

consequenties van het niet krijgen van een transplantatie. Als het orgaan wordt

geaccepteerd, wordt de patiënt meteen gecontacteerd.

Eurotransplant regelt samen met de transplantatiecoördinator de operatieve

orgaanverwerving en het transport naar het transplantatiecentrum van de patiënt.

Als er geen geschikte ontvanger kan worden gevonden binnen Eurotransplant

contacteert deze meteen één van zijn zusterorganisaties.

Een transplantatieproces mag niet meer dan enkele uren in beslag nemen, vandaar dat

het hoofdkwartier van Eurotransplant permanent bemand is.

Nadat de patiënt de transplantatie onderging, blijft Eurotransplant in contact met het

transplantatiecentrum om geïnformeerd te blijven over de outcome. Analyse van deze

data kunnen factoren aanwijzen die het transplantatieresultaat op lange termijn

beïnvloeden.

Als onderdeel van de organisatie is een effectief allocatiesysteem essentieel. Het

allocatiesysteem moet rekening houden met de beperkte tijd ter beschikking en moet

verzekeren dat organen worden toegewezen aan de meest geschikte ontvanger,

overeenkomstig de vastgelegde nationale allocatiecriteria.

Voor de allocatie van levers maakt men bijvoorbeeld gebruik van de MELD-score.

MELD staat voor Model of End-stage Liver Disease en is ontwikkeld om aan de hand

van objectieve criteria de prognose van patiënten met leverfalen, en daarmee het risico

op de wachtlijst te sterven, te kunnen voorspellen.

Vóór de invoering van het MELD-systeem werd de volgorde van patiënten op de

wachtlijst voor levertransplantatie bepaald door twee factoren: de ernst van de ziekte en

de wachttijd. In het MELD-systeem wordt de plaats op de wachtlijst uitsluitend bepaald

door de ernst van de ziekte. Bij MELD wordt gebruik gemaakt van drie factoren:

bilirubine, INR en serum creatinine.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 16

Doch, de MELD-score voorspelt niet in alle gevallen de levensverwachting. In

dergelijke gevallen wordt een uitzondering gemaakt, Standard Exception of

Non-Standard Exception. De patiënt krijgt dan een aangepaste, hogere MELD-score,

die per drie maanden extra wordt verhoogd. Op die manier wordt de transplantatie

bespoedigd. Voor kinderen onder de 12 jaar maakt men gebruik van de PELD-score.

Het MELD-systeem werd in februari 2002 ingevoerd in de Verenigde Staten. De

ervaringen waren gunstig. Het systeem leidde ertoe dat de kans op overlijden op de

wachtlijst enigszins daalde. Daarnaast viel op dat in het eerste jaar het aantal nieuwe

aanmeldingen op de wachtlijst met 25 % afnam, waarschijnlijk omdat de noodzaak

wegviel de patiënten ‘vroeg’ aan te melden. Gebaseerd op deze ervaringen is besloten

om per 16 december 2006 het MELD-systeem ook binnen Eurotransplant in te voeren,

met uitzondering van Oostenrijk. (Van den Berg, 2006)

Het MELD-systeem helpt om de allocatie van organen op een objectieve wijze aan de

dringende patiënten te richten. Dit lost echter het fundamentele probleem van het

orgaantekort niet op.

Tabel 1: Nationale allocatiecriteria voor de verschillende organen.

NIEREN LEVER HART LONGEN PANCREAS

ABO

√ √ √ √ √

HLA

MEDISCHE URGENTIE

√ √ √ √ √

AFSTAND DONOR- EN

TRANSPLANTATIECENTRUM

√ √ √ √ √

WACHTTIJD

√ INDIEN 2 OF >

MET ZELFDE

MELD

√ √ √

ERNST VAN DE ZIEKTE MELD

GEWICHT/ LICHAAMSAFMETINGEN

√ √ √

LEEFTIJD

ESP + BONUSPNT. VOOR KIND

PELD

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 17

2.2 Wettelijk en organisatorisch kader in het buitenland

Orgaandonatie en -transplantatie zijn gevoelige en complexe onderwerpen met een

belangrijke ethische dimensie die volledige participatie van de gemeenschap vragen

voor hun ontwikkeling. Organisatiestructuren hebben een impact op de kwaliteit en

veiligheid van organen, inclusief het orgaandonatiesysteem en de beschikbaarheid van

organen. Er zijn verschillende organisatiesystemen in Europa die allemaal het resultaat

zijn van hun eigen oorsprong en geschiedenis, type gezondheidszorgsysteem en

beschikbare mogelijkheden, maar ook van de persoonlijkheid van de stichters. Dit alles

resulteert in ongelijke normen binnen de EU inzake transplantatie. Daarenboven is

gebleken dat zelfs tussen de EU landen met een goed ontwikkelde organisatie

verschillen zijn in orgaandonatie- en transplantatieactiviteit. Er kan dus geconcludeerd

worden dat bepaalde organisatiemodellen beter werken dan andere. Dit wordt

uitvoeriger besproken op volgende pagina.

Tussen de lidstaten bestaan grote variaties inzake aantal transplantaties en donaties,

herkomst van organen (levende of overleden donoren), kwaliteits- en veiligheidseisen,

en organisatorische benadering. Er zijn enorme verschillen terug te vinden in de

mogelijkheden om orgaandonoren voor transplantatie te vinden en deze te gebruiken

(donorefficiëntie). Het implementeren van elementen van het Spaanse model in Italië is

erg succesvol gebleken in het vermeerderen van het aantal donoren, wat aantoont dat

veranderingen in de organisatie van orgaandonatie en -verwerving kunnen leiden tot een

substantiële verhoging van het aantal orgaandonaties.

De redenen voor deze verschillen zijn meervoudig en complex. In de meeste landen

bestaan de beleidsmaatregelen uit een wetgevend kader, die de toestemming regelt voor

donatie, samen met aanvullende maatregelen. Zoals ook blijkt uit figuur 5 is in België

sinds de introductie van de wet van ‘veronderstelde toestemming’ in 1986 het aantal

HB-donoren verdrievoudigd.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 18

Figuur 5: Belgium organs available and transplanted pmp 2005

(Roels, L. (2005) IOM Workshop on Increasing Organ Donation Rates, International

Perspective)

In alle landen is het aandeel niet-geregistreerde inwoners groter dan de groep

geregistreerde inwoners. De meeste landen werken volgens het opting out-systeem.

Deze landen hebben een groter aandeel potentiële donoren. Slechts drie landen hebben

een opting in-systeem geïmplementeerd, namelijk Nederland, Duitsland en Verenigd

Koninkrijk. Alle landen zijn het erover eens dat orgaanwegname niet mag gebeuren als

de patiënt dat tijdens zijn leven heeft geweigerd. Maar het respecteren van de

uitdrukkelijke toestemming wordt niet in elk land gegarandeerd. Om dit te voorkomen

is het van belang dat expliciet in de wet staat dat de naasten de uitdrukkelijke wil van de

betrokkene niet kunnen wijzigen. In België is dit reeds het geval.

In eerste instantie werd gedacht dat er een verband was tussen het aantal donaties en de

wijze waarop het toestemmingsvraagstuk is geregeld. Landen met een

opting out-systeem, zoals België of Oostenrijk, zouden beduidend meer donaties kennen

dan landen met een opting in-systeem. Toch beweert Nederland dat er geen objectieve

verschillen in donorefficiëntie zijn tussen landen met een opting out-systeem en landen

met een opting in-systeem. Een opting out-systeem zou volgens hen niet garanderen dat

er meer donaties zijn en het veranderen van het systeem zou geen significante impact

hebben op de resultaten inzake orgaanverwerving en -transplantatie.

Volgende grafiek toont echter duidelijk dat er wel degelijk verschillen bestaan tussen

landen met een opting out-systeem en landen met een opting in-systeem.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 19

Toch beseft men al sinds 1989 dat men niet door de enkele toepassing van het

opting out-systeem tot een oplossing kan komen voor het tekort aan donoren. (Coppen,

Friele, Gevers, Blok, van der Zee, 2008)

0

5

10

15

20

25

30

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Belgium -9%

Austria -7%

Slovenia +63%

Croatië +139%

Germany -8%

Netherlands -22%

Figuur 6: Donor pmp evolution 2001-2008 Eurotransplant

Er kan gezegd worden dat een opting out-systeem beter is om een evenwicht te vinden

tussen enerzijds het tonen van respect voor de familie, door de last van het maken van

de beslissing van orgaandonatie niet bij hen te leggen, en anderzijds de familie niet uit

het besluitvormingsproces te sluiten. In een opting out-systeem kan het niet weigeren

van het wegnemen van organen door de overledene worden gezien als een weigering of

als een toestemming, omdat de wens van de overledene niet gekend is. Dit maakt het

misschien minder moeilijk voor de familie om toe te stemmen met orgaanprelevatie.

In een opting in-systeem kan een beslissing om geen uitdrukkelijke toestemming te

geven niet worden geïnterpreteerd als een toestemming voor de wegname van organen.

Dit kan mede verklaren waarom opting out-systemen resulteren in een hoger aantal

postmortale orgaanprelevaties dan opting in-systemen. Een strikte toepassing van het

opting out-systeem wordt niet toegepast. In alle landen wordt de familie van de

overledene om toestemming gevraagd en wordt hun wens gerespecteerd. Misschien is

dit wel de sleutel van het succes in een aantal landen, waaronder België.

Het hoge niveau van Spanje inzake orgaanverwerving is mede het resultaat van de

investering in goed opgeleide donorcoördinatoren op elke Intensive Care. Ook de

investering van België en Oostenrijk in transplantatiecoördinatoren heeft een stijging

van de donatiecijfers teweeggebracht. Daarbij komt dat deze drie landen een

opting out-systeem hanteren. Het aantal transplantatiecentra per populatie varieert wel.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 20

Daar moet rekening mee worden gehouden, aangezien er een relatie is tussen de

toegankelijkheid van orgaantransplantatie en de donatiecijfers.

Het transplantatiesysteem moet een goede opspoorbaarheid van donor naar ontvanger en

omgekeerd verzekeren, want het is van belang dat het systeem een onverwachte

complicatie kan alarmeren. Het is belangrijk duidelijk zicht te hebben op het risico van

ziekteoverdracht.

Inzake veiligheid en kwaliteit is het bijhouden van een donorbestand en een

kwaliteitssysteem een belangrijk onderdeel. Strikte veiligheids- en kwaliteitscriteria

zouden geen daling van het aantal donoren als consequentie hebben. Het bijhouden van

dergelijke zaken zal wel een potentiële invloed hebben op de mensen hun geloof en

vertrouwen in de kwaliteit en veiligheid van donatie en transplantatie.

De EOEO’s (European Organ Exchange Organisations) komen op regelmatige basis

samen. Een combinatie van enerzijds een gedecentraliseerd netwerk met lokale

organisaties gefocust op orgaanverwerving en het promoten van orgaandonatie en

anderzijds grote organisaties gefocust op samenwerking en uitwisselen van organen lijkt

de meest effectieve organisatiebenadering.

In 2007 werd door de Europese commissie een actieplan voor samenwerking tussen de

lidstaten gepromoot. Het is van belang dat alle lidstaten hun beste ervaringen

uitwisselen. Met de verzamelde informatie, kennis en expertise die er is op vlak van

orgaandonatie en -transplantatie heeft de commissie van de Europese gemeenschap een

lijst van prioritaire acties opgesteld. De vooropgestelde doelen zijn onderverdeeld in

drie hoofddoelen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 21

Een eerste hoofddoel is het het vermeerderen van het aantal beschikbare donororganen.

Dit zou men willen bewerkstelligen door het volledige potentieel aan overleden donoren

te benutten, aangevuld met levende donoren. Een efficiënt systeem voor orgaandonatie,

-detectie en -verwerving werd aangeduid als de basis om het aantal donaties te

vermeerderen. Belangrijke stappen hierbij zijn het benoemen van

transplantatiecoördinatoren en het promoten van programma’s voor

kwaliteitsverbetering inzake orgaandonatie in elk ziekenhuis waar een potentieel voor

orgaandonatie is. Kennis en ervaring inzake levende donatie zou moeten worden

uitgewisseld om tot evidence-based richtlijnen te komen.

Door het verbeteren van de kennis en de communicatieve vaardigheden van de

gezondheidsmedewerkers wil men het publieke bewustzijn verhogen. In de

bewustmakingscampagnes moet aandacht worden besteed aan de rechten van de burgers

en patiënten in de verschillende lidstaten.

Een tweede hoofddoel dat werd vooropgesteld, was het ondernemen van acties teneinde

de efficiëntie en toegankelijkheid van de transplantatiesystemen te verhogen. Met name

het verbeteren van de organisatiemodellen.

Het actieplan hecht veel belang aan EU-brede overeenstemming over diverse aspecten

van de transplantatiegeneeskunde. Samenwerking is ideaal om problemen te bespreken

en oplossingen te vinden. Dit is heel belangrijk in het kader van het identificeren van

basisregels betreffende de gestegen patiëntenmobiliteit.

De uitwisseling van organen tussen lidstaten is reeds gangbare praktijk. Er zijn wel

significante verschillen inzake het aantal organen dat wordt uitgewisseld tussen de

lidstaten die een organisatie en regelgevend kader hebben, zoals Eurotransplant en

Scandinaviatransplant, en de andere lidstaten. Dit impliceert dat het volledige

potentieel van grensoverschrijdende orgaanuitwisseling nog niet wordt benut. Het

actieplan wil een systeem ontwikkelen om de uitwisseling van organen te

vereenvoudigen. Procedures voor de uitwisseling van organen voor dringende en

moeilijk te behandelen patiënten passen binnen dit actieplan.

Het is van belang dat de omvang van orgaanhandel Europees wordt aangepakt.

Momenteel is er nog te weinig informatie beschikbaar over dit onderwerp.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 22

Samenwerking met internationale organisaties, zoals de WHO, zou hierbij kunnen

helpen.

Als derde doel wil men de kwaliteit en veiligheid van orgaantransplantaties verbeterd

zien. Om daartoe te komen wordt het noodzakelijk geacht de follow-up procedures en

registraties te verbeteren, zodat men de post-transplantatieresultaten degelijk kan

evalueren. Deze zullen dan helpen om tot een goede medische praktijk te komen. Het

gebruik van universele definities en methodologie kan bijdragen tot registratie op

EU-niveau. Het actieplan beveelt het gebruik van algemene definities zeker aan bij

gebruik van marginale donoren, dit om bij dergelijke donoren aanvaardbare

risiconiveaus te bepalen.

Het is de bedoeling een methodologie te ontwikkelen waardoor de lidstaten

programma’s voor donatie en transplantatie kunnen laten erkennen, wat kan leiden tot

een gemeenschappelijk erkenningssysteem.

In het actieplan worden tien prioritaire acties aangehaald om de lidstaten te steunen de

uitdagingen op vlak van orgaandonatie en -transplantatie aan te gaan. Op basis daarvan

zullen lidstaten hun eigen prioritaire acties ontwikkelen. Het actieplan wil een basis

bieden voor een algemene evaluatie van het succes van de lidstaten in het bereiken van

de gemeenschappelijke doelen. In 2012 is een tussentijdse review gepland om de

effectiviteit van het actieplan te evalueren.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 23

3 Oorzaken van de lange wachtlijsten

Voor de oorzaak van het orgaantekort is er vooreerst een structurele medische reden:

slechts bij een bepaald aantal doodsoorzaken, zoals een beroerte, hersenbloeding of

verkeersongeval, kunnen organen worden gebruikt. Daar valt weinig aan te veranderen.

Slechts een beperkt percentage van de personen die overlijden komen in aanmerking

voor het schenken van organen. Bij de meeste sterfgevallen vallen het hart en de

bloedsomloop onomkeerbaar stil waardoor de organen onherstelbare schade oplopen en

onbruikbaar worden voor donatie. De hersendode patiënten (heart beating donoren) zijn

de belangrijkste orgaandonoren.

Buiten structurele medische invloeden op het aantal beschikbare organen is er de druk

van het medisch consumptivisme en commodificatie (alles is te koop). De mondige

patiënt (en/of zijn familie) eist de beste en meest moderne medische behandeling,

inclusief orgaantransplantatie, en aanvaardt steeds moeilijker uitsluiting uit de

wachtlijsten. (Van Reusel, 2004)

3.1 Evolutie van de indicaties

Vooreerst moet worden vermeld dat de betere behandelingsmogelijkheden voor

patiënten met end-stage orgaanfalen de overlevingskansen doen stijgen, wat de

mogelijkheid biedt om ook deze patiënten op de wachtlijst voor transplantatie te

plaatsen.

De uitstekende resultaten van transplantaties in termen van gewonnen levensjaren en

verbeterde levenskwaliteit hebben gezorgd voor een evolutie van de indicaties voor

deze therapie. Naast de verruiming van de indicatiestelling voor opname op de

wachtlijsten, dalen de contra-indicaties voor transplantatie. Er worden steeds meer

oudere patiënten op de wachtlijsten opgenomen en het aantal retransplantaties stijgt.

Ook HIV positieve receptoren waarvan de prognose wordt bepaald door het leverlijden

worden na grondig overleg geëvalueerd. Weliswaar onder nauwe samenwerking met

het AIDS referentiecentrum en de infectiologen.

Mensen die lijden aan alcoholische levercirrose komen in aanmerking voor

transplantatie als ze minstens zes maanden ethylvrij zijn.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 24

Daarenboven zorgt de prevalentie van hepatitis C voor een gestegen incidentie van het

hepatocellulair carcinoom, met een stijging van de vraag naar transplantatie als gevolg.

In België telt men jaarlijks ongeveer 350 nieuwe gevallen van hepatocellulair

carcinoom. Preventief zouden detectiemethoden om hepatocellulair carcinoom in een

vroeg stadium op te sporen veel levens kunnen redden.

3.2 Stagnatie/vermindering van het aantal beschikbare organen

3.2.1 Veranderde epidemiologie van orgaandonatie

Er is een trend waar te nemen waarbij het aantal sterfgevallen in de categorie CVA

toeneemt en het aantal in de categorie verkeersongevallen inkrimpt. Door het gestegen

aantal donoren in de categorie CVA is er vermoedelijk een verband tussen het stijgen

van de leeftijd voor donatie en de reductie van het aanbod bruikbare en kwalitatieve

organen. De kwaliteit van de organen vermindert ook door beschadiging ten gevolge

van ziekte, medicatiegebruik en ongezonde leefgewoonten. De leeftijdsevolutie van de

donoren wordt duidelijk weergegeven in onderstaande figuur.

Age distribution

0%

20%

40%

60%

80%

100%

90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08

<20 20-39 40-59 59+

Figuur 7: Age distribution Effective Donors 1990-2008

42% women / 58% men in 2008

Zoals Figuur 8 aangeeft is de oorzaak van het afnemende aantal jonge donoren onder

meer de verbeterde verkeersveiligheid met een vermindering van het aantal

verkeersongevallen met dodelijke slachtoffers en zwaargewonden als gevolg, wat op

zich een positieve zaak is. Ook kunnen, door de vooruitgang van de medische techniek,

verkeersslachtoffers en CVA-patiënten beter worden behandeld waardoor de

overlevingskans toeneemt.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 25

Daarnaast worden zwaargewonden steeds langer in leven gehouden op intensieve

zorgen. Als ze dan toch komen te overlijden zijn hun organen meestal onbruikbaar

geworden door de opgelopen infecties.

Figuur 8: Evolutie jaarlijkse mortaliteit ter plaatse door verkeersongevallen in België

Verkeersbarometer januari 2009

3.2.2 Identificatie van donoren

Het is bekend dat veel donoren verloren gaan door gebrek aan evaluatie, te weinig

doorverwijzing of doordat de optie van donatie niet aan de familieleden werd

voorgesteld.

Uit analyse (1995-2000) van de Donor Action Centrale Database met informatie van 70

afdelingen Intensieve Zorgen uit acht landen in Europa en Canada, is gebleken dat van

de potentiële donoren die minder dan 81 jaar waren slechts 24% werden gebruikt als

donor. In 13% van de gevallen weigerde de familie. De resterende 63% werd niet

geïdentificeerd als potentiële donoren. Dit wordt in volgende figuur voorgesteld.

Figuur 9: Resultaten Donor Action database 1995-2000 – ongerealiseerd potentieel aan

donoren

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 26

Op het ogenblik dat hersendood is vastgesteld en er geen weigering tot orgaandonatie

van de familie is, verandert ‘patiëntenzorg’ in ‘donorbehoud’ met de bedoeling om een

optimale functie van de organen te behouden ten voordele van de receptor.

Donormanagement kan moeilijk en tijdrovend zijn. Organisatorische problemen, zoals

onvoldoende communicatie tussen de verschillende disciplines en te weinig personeel

kunnen leiden tot een verlies van donororganen. Misvattingen over

orgaandonatieprocedures en een onderschatting van de sleutelrol die de medische teams

vervullen, leiden tot het verlies van potentiële donoren. Daarom is een hoog

gestandaardiseerde medische en verpleegkundige zorg essentieel.

(Cohen & Wight, 1999)

3.2.3 Bereidwilligheid tot donatie

Slechts 2 % van de bevolking tekent bezwaar aan tegen orgaandonatie, maar daaruit

mag niet geconcludeerd worden dat bij alle geschikte overledenen organen beschikbaar

komen en dat 98 % van de mensen akkoord zijn met donatie. Artsen vragen immers

altijd aan de nabestaanden of ze akkoord zijn met orgaandonatie. Er zou sprake zijn van

een deontologische fout als een geneesheer nalaat na te gaan of er verzet is uitgedrukt.

De Code van Geneeskundige Plichtenleer stelt in artikel 53: ‘Bij preleveren van

weefsels of organen ‘ex vivo’ met het oog op transplantaties, wordt verondersteld dat de

donor of, bij onomkeerbaar coma, diens wettelijke vertegenwoordigers,

voorafgaandelijk hun toestemming hebben gegeven’.

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Y ear

pe

rce

nta

ge

of

tota

l re

ferr

als

F amily refusals Medical contraindications

O bjections S tate R egistry O bjections by coroner

Figuur 10: Reasons for no-donation (n=220) 1990-2008

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 27

Figuur 10 illustreert de evolutie van het aantal familieweigeringen over de tijd en

schetst het aandeel van familieweigeringen in het geheel van redenen om niet tot

orgaandonatie over te gaan. Opmerkelijk is dat het aandeel familieweigeringen in

België gedaald is tot 12 %. De medische contra-indicaties hebben het grootste aandeel

in het belemmeren van het gebruik van organen voor transplantatie.

Families geven veel redenen om orgaandonatie te weigeren, zoals zorgen over de

betekenis van hersendood en de integriteit van het lichaam, religieuze en sociale

redenen. Het schenken van organen botst met het idee van onschendbaarheid van het

lichaam. Ons lichaam bevestigt onze aanwezigheid in de maatschappij. Het wegnemen

van organen kan gezien worden als een lichamelijke ontheiliging. De nabestaanden

tekenen veelal verzet aan uit vrees dat hun familielid niet echt dood is, omdat afscheid

nemen onnatuurlijk aanvoelt, door onenigheid tussen familieleden onderling, of omdat

bepaalde rituelen niet kunnen worden uitgevoerd. Meestal komt het overlijden en dus

ook de vraag naar orgaandonatie totaal onverwacht. Daarbij komt dat de nabestaanden

slechts over beperkte tijd beschikken om over de orgaandonatie te beslissen. (Cohen &

Wight, 1999)

Orgaandonatie wordt door de meeste godsdiensten positief beoordeeld. Veel

waardering en aanmoediging is er bij de christelijke kerken: donatie wordt ervaren als

ultiem gebaar van naastenliefde. Aanvankelijk was er meer aarzeling bij joden en

moslims. Vandaag is er zeker geen verbod, maar aanmoediging is eerder schaars. Door

de structuur, eigen aan de islam, heerst er nogal onzekerheid bij de gelovigen. Bij

hindoeïsme en boeddhisme behoort orgaandonatie tot de persoonlijke sfeer van de

gelovigen. In Japan is er grote weerstand omdat het dode lichaam als onrein wordt

beschouwd. Levende donatie is daar dan wel sterk ontwikkeld.

Het niveau van opleiding en de socio-professionele positie hebben grote invloed op de

visie die men heeft op orgaandonatie. Het reeds op jonge leeftijd bespreekbaar stellen

van het begrip ‘orgaandonatie’ levert op lange termijn positieve resultaten.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 28

4 Initiatieven

Een wereldwijd tekort aan donororganen leidde tot de ontwikkeling van nationale en

internationale systemen voor orgaanwerving en optimale allocatie. Het is van belang de

werving van organen zo te organiseren dat de verspilling van organen tot het minimum

wordt herleid en het aantal donororganen stijgt. Het betrekken van alle stakeholders

wordt gezien als de sleutel tot succes. (Cohen & Wight, 1999)

Het beoogde doel op nationaal vlak is het beschikbare donorpotentieel maximaal te

bereiken door een maximale sensibilisatie van de Belgische bevolking na te streven.

In het verleden zijn reeds diverse maatregelen genomen om de wachtlijsten voor

orgaantransplantaties zo kort mogelijk te houden. Een belangrijke stap daarin was het

oprichten van een centrale organisatie. Er ontstonden orgaanuitwisselingsorganisaties,

zoals Eurotransplant, en er werden transplantatiecoördinatoren voorzien.

4.1 Optimaliseren van de identificatie van potentiële donoren

Het aantal orgaandonaties is in grote mate afhankelijk van het donorpotentieel. Elk land

moet proberen het maximale donorpotentieel te benutten.

De zorgverleners spelen een essentiële rol in de detectie van potentiële donoren. Binnen

de opleiding van artsen en verpleegkundigen werd vroeger weinig specifieke informatie

over orgaandonatie gegeven. Ook over de criteria voor orgaandonatie en het benaderen

van de familie van een potentiële donor bestond geen specifieke informatie. Toch wordt

een enorme professionaliteit van de teams verwacht. Via universitaire centra worden nu

opleidingsmodules over orgaantransplantatie voorzien voor artsen en verpleegkundigen

in opleiding, maar er is nog steeds een gebrek aan uitgebreid didactisch materiaal en

gerichte educatieve middelen. Orgaandonatie en -transplantatie zouden als apart

lessenpakket moeten worden gegeven in elke opleiding binnen de gezondheidszorg,

zowel voor artsen als voor verpleegkundigen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 29

Uit een studie van Donor Action in Israel is gebleken dat de attitude van

gezondheidsmedewerkers tegenover hersendood een invloed heeft op het proces van

orgaandonatie. Een positieve attitude was significant geassocieerd met een stijging in

leeftijd, een hogere professionele status van de gezondheidsmedewerkers en was meest

prevalent bij medewerkers van de afdelingen intensieve zorgen. Het begrijpen en

aanvaarden van hersendood als doodsoorzaak heeft een significante positieve impact op

niveau van comfort van de medewerker bij de uitvoering van belangrijke taken inzake

donatie, zoals uitleg geven, benaderen en ondersteunen van familie. Er kan dus

geconcludeerd worden dat het werken aan een positieve attitude van medewerkers

tegenover hersendood de orgaanwerving positief beïnvloedt. (Cohen, 2008)

Een aantal procent (in 2005: 30 %) van het beschikbare donorpotentieel zou niet bereikt

worden door een gebrek aan standaardcriteria en standaardprocedures. Bij gebrek aan

standaardcriteria gebeurt vaak onbewust een eerste uitfiltering van donorpotentieel op

basis van gehanteerde criteria. Studies hebben uitgewezen dat er een trend bestaat om

minder oudere donoren te verwijzen, omdat gedacht wordt dat hogere leeftijd een

contra-indicatie is. Doch dit zou niet zo zijn in België.

4.1.1 Donor Action Foundation

Donor Action Foundation is een internationale non-profit organisatie opgericht in 1994

om het aantal orgaan- en weefseldonaties door verbeterde ziekenhuispraktijken

wereldwijd te doen toenemen. Donor Action was de eerste internationale

samenwerking exclusief bezig met orgaandonatie en het enige initiatief dat een

significante en ondersteunende impact heeft gehad op het aantal orgaandonaties op

diensten intensieve zorg in ziekenhuizen over de hele wereld. Het biedt de

ziekenhuizen een methodologie om het aantal donaties te verhogen door het gebruik van

hun goede gewoonten te optimaliseren en nieuwe protocollen te creëren voor de

gebieden die verbetering behoeven.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 30

Het programma zorgt ervoor dat ziekenhuizen kunnen vaststellen hoeveel en waarom

potentiële donoren verloren gaan, zorgt dat de behoeften van medewerkers inzake

donatiegerelateerde activiteiten worden vastgesteld, dat de rollen en

verantwoordelijkheden van gezondheidszorgmedewerkers duidelijk in het donatieproces

worden gedefinieerd, dat praktische instrumenten, richtlijnen en training worden

geïmplementeerd. De attitude en vaardigheden van de medewerkers zijn cruciaal.

De drie belangrijkste doelstellingen zijn:

o ziekenhuizen helpen met de beoordeling van hun donatiepraktijk en

kwaliteitsverbetering mogelijk maken

o verzekeren dat de families van potentiële donoren op een professionele,

ondersteunende en zorgzame manier worden behandeld

o het succes van het programma meten en de uitkomsten gebruiken om

verbeteringen aan te brengen om te verzekeren dat het programma voldoet aan

de behoeften van alle stakeholders

Het Donor Action Pack bestaat uit diverse onderdelen. In eerste instantie worden

richtlijnen gegeven over de organisatie van het programma. Er worden adviezen

gegeven over hoe Donor Action in het ziekenhuis kan worden voorgesteld en hoe men

medewerkers kan motiveren om mee te werken aan het initiatief. Het is de bedoeling

dat informatie over de donatiepraktijk binnen het ziekenhuis wordt verzameld, waarna

alles geanalyseerd en geïnterpreteerd wordt. Van daaruit wordt een donorprofiel, dat de

sterktes en zwaktes van het ziekenhuis inzake orgaandonatie in kaart brengt, opgemaakt.

Zo krijgt men een duidelijk zicht op de gebieden waar verandering nodig is. Het vierde

onderdeel bevat richtlijnen, informatie en protocollen die kunnen worden gebruikt

binnen het kader van de bestaande procedures in het ziekenhuis. De bestaande

protocollen kunnen worden verbeterd, er kunnen nieuwe protocollen worden

ontwikkeld en training wordt gegeven waar nodig. Om te zien of de doelen zijn bereikt

en de verbeteringen zijn behouden is opvolging en evaluatie noodzakelijk.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 31

Donor Action heeft bewezen dat het flexibel genoeg is voor toepassing in verschillende

omgevingen en het zorgt voor een significante stijging van het aantal donaties, op korte

en op lange termijn, na de interventie als gevolg van verbeterde klinische praktijken op

elk niveau van het donatieproces.

Vergelijkingen tussen de donatiecijfers 1 jaar vóór en 1 jaar na de implementatie van het

Donor Action programma in acht landen in Noord-Amerika en Europa tonen een

gemiddelde significante stijging in aantal donaties van 53 %.

Figuur 11: Effect of implementing Donor Action methodology on Donation Rates in

eight countries 2001

4.1.2 Gift-project

In 2005 nam de Federale Overheid met het project Gift het initiatief om het potentieel

voor donatie in meer dan zestig ziekenhuizen in België in kaart te brengen, de

verschillende gegevens te analyseren, en op basis daarvan maatregelen en strategieën

formuleren. Dit idee was ontstaan na een publicatie in Donor Action News waarin werd

voorgesteld om na te gaan wat de mogelijkheden nog waren binnen een land met

wereldwijd één van het hoogste aantal donoren.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 32

Met een gemiddelde van 22,8 donoren per miljoen inwoners per jaar in de periode

2000-2005, en jaarlijks ongeveer 80 organen beschikbaar, behoorde België in 2005 tot

de top drie landen in termen van aantal donoren, na Oostenrijk en Spanje. Maar ook in

België werd de kloof tussen vraag en aanbod van organen groter, en transplantatiecentra

stelden zich de vraag of al de Belgische ziekenhuizen hun donorpotentieel efficiënt

omzetten in echte donaties. In 2007 bedroeg het effectieve donoraantal in België 291,

wat overeenkomt met 27,5 donoren pmi. In 2008 werden 265 effectieve donoren

genoteerd, wat overeenkomt met 25,2 donoren pmi.

Figuur 12: Organs transplanted from deceased donors in 2005 pmp

(Council of Europe data 2005)

In april 2006 startte men met het ontwikkelen van Gift. Met dit project wou men de

onderdetectie van potentiële donoren aanpakken door de sterke en zwakke schakels in

het donatieproces te identificeren. In Augustus 2006 stuurde minister Rudy Demotte

een brief naar alle Belgische, niet-universitaire ziekenhuizen met een afdeling

intensieve zorgen met de vraag om deel te nemen aan het project. In november hadden

62 niet-universitaire ziekenhuizen (>50 % van alle Belgische ziekenhuizen), gelijk

verdeeld over het Nederlandstalige en Franstalige deel van het land, positief gereageerd

en het contract met de Federale Overheid ondertekend. Er was dus sprake van een

representatieve steekproef.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 33

In 2005 waren er slechts 438 donormeldingen waarvan slechts 220 donormeldingen van

de deelnemende ziekenhuizen ten opzichte van 167 in de transplantatiecentra.

Daarenboven registreerde men in 2005 amper 237 effectieve donoren, waarvan 126

effectieve prelevaties in 33 van de 62 deelnemende ziekenhuizen (53,1 %). In 29 van

de 62 deelnemende ziekenhuizen waren er zelfs geen donoren. Opvallend was ook de

grote spreiding van de aanmeldingen. Men stelde veel overlijdens vast, maar daar

stonden geen donormeldingen tegenover. (Lormans, 2006)

Het was de bedoeling van het project om alle overlijdens op intensieve zorgen te

registreren tijdens de periode van november 2006 tot eind 2007. In de Donor Action

Database kon elke coördinator de nodige gegevens invullen. De vermelde coördinator

is een projectcoördinator die per ziekenhuis werd aangesteld om in te staan voor de

registratie. Daarnaast werd voorzien in een regionale supervisor die ondersteuning kon

bieden aan de coördinatoren.

Voorafgaand aan de resultaten moet worden aangegeven dat er beperkingen in het

onderzoek zijn. Men moet in het achterhoofd houden dat het om een steekproef gaat en

niet om werkelijke nationale cijfers. Daarnaast ligt de nadruk vooral op de afdelingen

intensieve zorgen, maar het is niet enkel op die afdelingen dat donoren verloren gaan.

Zeven maanden nadat de eerste ziekenhuizen startten met het invoeren van data in de

Donor Action System Database (1/12/2006 tem 30/06/2007) was een voldoende grote

steekproef beschikbaar om het eerste rapport te genereren. Er werden geen patiënten

uitgesloten voor heart-beating orgaandonatie omwille van hun leeftijd.

Een totaal van 2 161 bestanden werden in de database ingevoerd voor verdere analyse.

In totaal werden 869 patiënten uitgesloten als potentiële donor, 604 omwille van

absolute contra-indicaties (28 %), 265 patiënten werden niet naar voor gebracht als

donor (12 %). Van de overgebleven patiënten (60 %) voldeden er 307 (24 %) aan de

internationale randvoorwaarden om de diagnose hersendood te krijgen, waarvan 196

aan de voorwaarden van hersendood voldeden. Van al deze potentiële hersendode

donoren werden slechts 68 % formeel gediagnosticeerd als hersendood. De resterende

32 % vertegenwoordigt de grijze zone, een gebied met ruimte voor verbetering.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 34

De redenen waarom patiënten niet formeel hersendood werden gediagnosticeerd worden

weergegeven in figuur 13.

Figuur 13: Redenen om hersendood niet te diagnosticeren bij 62 medisch geschikte

patiënten die aan de criteria voor de formele diagnose van hersendood voldeden

Het aantal organen dat per donor in België werd gebruikt lag gedurende de

observatieperiode met 4,27 organen/donor significant hoger dan het gemiddelde van

3,32 binnen de Eurotransplantzone in 2006.

Alle rapporterende ziekenhuizen hadden een heart-beating donatieprotocol. Slechts

31 % had ook een non-heart-beating donatieprotocol. Uit de gegevens bleekt dat nog

een groot potentieel aan non-heart-beating donoren niet werd benut.

Sinds het project in de zomer van 2006 werd aangekondigd en in november van start

ging, is er in België een sterke stijging geregistreerd van het aantal weggenomen

organen. Tussen januari en april 2007 werden er organen verwijderd bij 105 donoren,

tegen 77 in het eerste tertiaal van 2006, een stijging van meer dan 36 %. In vergelijking

met de eerste zes maanden van 2006 is het aantal orgaandonaties de eerste zes maanden

van 2007 met 25,7 % gestegen.

De meest recente resultaten van het Gift-project gaan over de periode 2007 en 2008.

Het betreft een analyse van de medische bestanden van 13 640 patiënten waarvan

58,4 % medisch geschikt werd bevonden voor orgaandonatie zonder absolute

contra-indicaties, 30 % was medisch niet geschikt voor donatie, 11 % bleef

onopgemerkt.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 35

Bij de potentiële donoren die voldeden aan de criteria voor de diagnose hersendood

(1 009) werd 69 % geïdentificeerd als potentiële donor, wat impliceert dat 31 % van de

potentiële hersendode donoren niet werd geïdentificeerd.

Van de geïdentificeerde hersendode donoren werd 70 % doorverwezen, en uiteindelijk

vond bij 350 personen orgaanprelevatie plaats. Indien men dit procentueel wil

weergeven kan men spreken van 34,7 % benut donorpotentieel bij hersendode personen.

Figuur 14 biedt daarvan een duidelijke weergave.

In het bestand van 13 640 geregistreerde overleden personen, zoals weergegeven in

figuur 15, waren 3 286 potentiële NHB-donoren aanwezig. Ongeveer 70 % van de

NHB-donoren komen uit Maastricht categorie 3. Dit zijn patiënten met een ernstig

neurologisch beeld waarvan de prognose dermate slecht is dat door de behandelende

arts, in overleg met familie, besloten wordt tot het stopzetten van verdere behandeling.

Uiteraard wordt deze beslissing genomen onafhankelijk van een eventuele

orgaandonatie. Een 27,5 % van de potentiële NHB-donoren behoort tot de Maastricht

categorie 2. Dit zijn patiënten waarbij reanimatie na een circulatiestilstand werd gestart,

maar wegens uitblijven van enig resultaat terug werd gestopt. Van de 3 286 potentiële

NHB-donoren werden 122 of 3,7 % donoren geïdentificeerd. Ondanks de hoge graad

van doorverwijzing van NHB-donoren (98 %) werd slechts 1,7 % van het

NHB-donorpotentieel benut.

Figuur 14: Gift-project Medical record review 2007-2008: Brain death pathway

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 36

Figuur 15: Gift-project Medical record review 2007-2008: Cardiac death pathway

Na het registreren en analyseren van de data was het de bedoeling van de Federale

Overheid om op grond van de bevindingen uit het Gift-project een KB op te maken met

vaste regels voor alle afdelingen intensieve zorgen. Men zou op elke afdeling

intensieve zorgen een arts en een verpleegkundige kunnen opleiden en verantwoordelijk

maken voor het actief opsporen van donoren. Indien blijkt dat een coördinator nuttig is,

zou de overheid een financiële stimulans kunnen toekennen. (Hut F., kabinet Demotte

R.)

4.2 Bereidwilligheid tot donatie vermeerderen

Het publieke bewustzijn en de publieke opinie spelen een belangrijke rol als men het

aantal orgaandonaties wil vermeerderen. Orgaandonatie en transplantatie zijn

behandelingen die voor hun ontwikkeling de volledige medewerking van de

maatschappij vereisen. Vooreerst is het van belang dat veel aandacht wordt besteed aan

het element van menselijke solidariteit. Daarenboven moet continue voorlichting een

belangrijk onderdeel uitmaken van alle communicatiestrategieën.

4.2.1 Beldonor

Eind juni 2005 ging de nationale sensibiliseringscampagne voor orgaandonatie van start

met het opstarten van de informatieve website beldonor.be. Als bron van duidelijke

objectieve informatie en gebaseerd op samenwerking met professionelen en

verenigingen moest dit de burger snel en adequaat alle nodige informatie verschaffen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 37

De bezoeker kon daarenboven via links naar meer gespecialiseerde websites surfen.

Het werd een dynamische website, gemakkelijk toegankelijk voor het grote publiek. Er

werd ook een professionele ruimte op de site voorzien voor medische teams en

gezondheidswerkers. Tevens werden folders en stickers verspreid via gemeentehuizen,

artsenpraktijken, ziekenhuizen en mutualiteiten. Het was de bedoeling dat jongeren ook

actief informatie ter beschikking kregen via festivals en evenementen waar studenten

informatiefolders zouden uitdelen. Geert Hoste werd peter en Brigitta Callens werd

meter van beldonor.be. In amper twee maanden tijd lieten ruim 1 000 Belgen zich als

orgaandonor registreren. Het aantal positieve registraties voor orgaandonatie ging van

26 000 (30/06/2005) tot 73 900 (14/10/2007). Het aantal geregistreerde weigeringen

bleef rond 19 100. Inmiddels is het aantal positieve registraties gestegen tot 95 678

(21/07/2009). Deze resultaten representeren slechts ongeveer 2 % van de Belgische

bevolking en zullen dus geen directe impact hebben op het aantal donoren. De meest

positieve impact werd gezien in een daling van het aantal weigeringen van

nabestaanden. (Van Gelder, et al., 2008)

Het bespreekbaar maken van het begrip orgaandonatie bij de bevolking en bij de

professionelen door het belang van de positieve registraties in het donorregister te

benadrukken, leidt tot een daling van de wachtlijsten en een daling van de mortaliteit op

de wachtlijsten.

Het doel van campagnes zoals deze is proberen het maximaal donorpotentieel te

bereiken. Men legt zich daarbij toe op drie gebieden.

4.2.1.1 Nabestaanden

De nabestaanden spelen een belangrijke rol in het donatieproces. Deze mensen moeten

dan ook goed begeleid worden, want een negatieve ervaring met orgaandonatie is

slechte reclame voor de transplantatiegeneeskunde. De wens van nabestaanden negeren

zou orgaandonatie in een negatief daglicht kunnen stellen en tot een daling van het

aanbod kunnen leiden.

De patiënten die in aanmerking komen voor orgaanprelevatie zijn meestal mensen die

voordien niet ziek waren. Het gaat meestal om patiënten met zware hersenletsels door

een ongeval, hersenbloedingen, hersentumoren, zelfmoordpogingen of plotse

hartaandoeningen waarbij de situatie uitzichtloos is.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 38

Meestal hebben de nabestaanden zich niet kunnen voorbereiden op het overlijden van

hun dierbare. De nabestaanden verkeren in een emotionele crisis en krijgen een

heleboel informatie te verwerken die ze vaak maar voor de helft begrijpen. De manier

van benaderen van de nabestaanden door de verantwoordelijke (para)medische teams bij

een potentiële donor is daarom uitermate belangrijk. Het verzet van de familie doet het

potentieel aan donoren met ongeveer 15 % dalen. Uit studies is dan ook gebleken dat

vooral de acute vraagstelling en informatiedoorstroming naar de familie cruciaal kan

zijn in het wel of niet toestemmen tot orgaandonatie.

De technieken voor het uitoefenen van een slecht-nieuwsgesprek heeft men samen

ondergebracht in het EDHEP, European Donor Hospital Education Program, dat in

volgend onderdeel wordt beschreven. Het is één van de meest aangewezen en

gestructureerde beschikbare opleidingen. De FOD Volksgezondheid financiert

momenteel een EDHEP-project.

Ook de nazorg van nabestaanden is van groot belang. Vanuit het transplantatiecentrum

wordt een brief naar de nabestaanden gestuurd om hen te bedanken voor de donatie en

hen te informeren naar wie de organen zijn gegaan zonder de identiteit van deze

receptoren vrij te geven.

4.2.1.2 Zorgverleners

Zoals in vorig onderdeel reeds werd aangehaald is er naast algemene sensibilisatie van

de bevolking ook nood aan een voortdurende sensibilisatie van het medische korps. De

huisartsen kunnen hier een proactieve rol toebedeeld krijgen door het praten met de

patiënten over orgaandonatie, hun ongegronde angsten weg te nemen en ze in staat te

stellen om uiteindelijk een geïnformeerde keuze te maken.

4.2.1.3 Andere doelgroepen

De ambtenaren in gemeentehuizen en alle anderen die een rol spelen in de

bewustwording van orgaandonatie moeten duidelijke informatie aan de burger kunnen

verstrekken. Daarom werd gedacht om een kleine opleidingsmap te voorzien met

praktische punten voor als iemand zich komt aanmelden voor donorregistratie. Ook de

parketten die bij bepaalde procedures betrokken zijn worden hierbij gerekend.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 39

Voor het middelbaar onderwijs werd een gerichte educatieve aanpak naar voor

geschoven. Verplichte cursussen zouden als mogelijkheid moeten worden gezien. De

beschikbaarheid van goed didactisch materiaal is daarom essentieel. Uit studies van

onder andere Leo Roels, Piet Vanormlingen en Prof. J. Lerut is gebleken dat gerichte

sensibilisatie de houding tegenover orgaandonatie sterk positief beïnvloedt.

Onderwijs en voorlichting zouden ervoor moeten zorgen dat orgaandonatie

vanzelfsprekend wordt. Mensen moeten zich ervan bewust worden dat orgaandonatie

een nieuw leven voor iemand kan betekenen. Door een telkens terugkerende

voorlichting over hersendood, donorschap en transplantatie kan een redelijk wezen in

alle vrijheid en in neutrale omstandigheden een bewuste keuze voor of tegen

donorschap maken. (Janssen Van Doorn, 2006)

4.2.2 EDHEP: European Donor Hospital Education Program

Artsen en verpleegkundigen vinden het vaak moeilijk om te gaan met dood en sterven.

In de communicatie met nabestaanden over orgaandonatie zijn er ten minste twee

moeilijkheden geïdentificeerd: de schrik om het nog erger te maken en een gebrek aan

training in communicatievaardigheden.

EDHEP is een workshop ontwikkeld voor medewerkers op de dienst intensieve zorgen.

Het doel was de communicatie over dood en orgaandonatie met nabestaanden te

verbeteren door de medewerkers inzicht te doen krijgen in het proces en in de

emotionele reacties van familie. Het programma werd afgestemd op de

werkomstandigheden van de deelnemers, wat een maximale transfer naar de werkvloer

mogelijk maakte. De klemtoon in de workshop lag vooral op de kritieke taken zoals het

overbrengen van het slechte nieuws, het verzoek tot orgaandonatie, omgaan met

emotionele reacties van nabestaanden en het uitleggen van de donatieprocedure.

De evaluaties van het programma waren heel positief. Deelnemers rapporteerden hoge

tevredenheid met het programma en de opgedane kennis. Ze gaven aan dat ze het

minder moeilijk vonden de vraag naar orgaandonatie te stellen nadat ze hadden

deelgenomen aan de workshop. Het volgen van de workshop had, samen met de reeds

opgedane ervaring, een grote invloed op het zelfvertrouwen van de medewerkers.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 40

Studies hebben aangetoond dat de kwaliteit van communicatie met bedroefde

familieleden invloed heeft op het weigeren of toestaan van orgaandonatie. Het brengen

van het slechte nieuws, het benaderen van familieleden om toestemming voor

orgaandonatie te vragen terwijl men de emotionele reacties op gepaste wijze moet

managen zijn complexe taken die grondige kennis en adequate

communicatievaardigheden vereisen. Het zelfvertrouwen van de zorgverlener die in

communicatie treedt met de nabestaanden heeft een positieve invloed op het instemmen

met orgaandonatie van de overleden patiënt. Ervaring en training verhoogt het

zelfvertrouwen van de zorgverleners in het benaderen van familie. Personen die zich

zelfverzekerder en meer op hun gemak voelen bij het doen van het verzoek bekomen

meer instemmingen dan personen die dit niet hebben.

De timing van het verzoek en het vertrouwen in degene die de vraag tot orgaandonatie

stelt beïnvloedt hoe de familie van de overledene zich voelt en hoe men gaat reageren

op het verzoek. (Blok et al., 2004)

4.2.3 De Maakbare Mens vzw

Op 14 oktober 2006 lanceerde De Maakbare Mens vzw een campagne over

orgaandonatie met de woorden “Ik hou van je met heel mijn hart, Zolang ik leef, Daarna

geef ik het aan iemand die het hart nodig heeft”. Het doel was orgaandonatie

bespreekbaar te maken en iedereen aanzetten luidop na te denken over donatie. Omdat

ongeveer 15% van de familieleden weigert de organen van hun overleden dierbare voor

transplantatie af te staan, is het belangrijk het praten over dit delicate onderwerp aan te

moedigen. Als de naasten weten hoe men tegenover het transplanteren van zijn organen

staat, hoeven deze op zo’n moeilijk moment niet zelf te beslissen, maar kunnen ze de

beslissing van de overleden persoon respecteren. Er is een sterk positief verband bekend

tussen het bespreken van het onderwerp met de familie en de bereidheid om organen te

doneren.

Aansluitend op het gratis informatieboekje met nuttige feiten, interessante weetjes,

getuigenissen en sprekende cijfers, ontwikkelde De Maakbare Mens vzw een kant en

klaar lespakket over orgaandonatie voor de derde graad secundair onderwijs.

In het informatieboekje zit een donorkaartje waarmee men uitdrukkelijk kan bevestigen

donor te willen zijn.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 41

In het najaar van 2006 heeft De Maakbare Mens vzw ook enkele activiteiten

georganiseerd waarin orgaandonatie centraal staat, waaronder een

interlevensbeschouwelijke avond over orgaandonatie, wetenschapstheater,

getuigenissen van getransplanteerden en transplantatiecoördinatoren.

4.2.4 Kili-Liver-Live project

Ervaring heeft geleerd dat sensibiliseringscampagnes voor orgaandonatie hun vruchten

afwerpen. Na een dergelijke campagne volgt gewoonlijk een verhoogde

beschikbaarheid van donororganen. Evengoed is geweten dat deze effecten slechts

tijdelijk zijn en dat herhaalde campagnes en in het oog springende projecten nodig zijn

om het probleem van orgaantekort telkens opnieuw in de kijker te stellen. Eén van die

projecten was ongetwijfeld het Kili-Liver-Live project in 2003.

Om aan te tonen dat getransplanteerde patiënten wel degelijk een gezond leven kunnen

leiden en in staat zijn om zware fysieke en psychologische uitdagingen aan te gaan,

trokken zes van hen, samen met een medisch team van ervaren klimmers naar de top

van de Kilimanjaro. De resultaten bleven niet uit. De vele publiciteit rond het Kili-

Liver-Live project op het moment van de expeditie veroorzaakte een piek in de

beschikbaarheid van donororganen en een toename van het aantal transplantaties.

Acties die de goede resultaten en het belang van transplantatie onderstrepen zijn heel

belangrijk als men het publieke bewustzijn wil verhogen. Ook promotie voeren voor de

werelddonordag hoort daarbij. (Pirenne J.)

4.2.5 De rol van de Media

Dramatische headlines over orgaanhandel hebben een negatieve invloed op de attitude

van de bevolking tegenover orgaandonatie. Het vertrouwen van de mensen in het

transplantatiesysteem en in het gezondheidszorgsysteem in het algemeen is een

belangrijk element in donorwerving. De media is vaak een effectieve watchdog en kan

aldus een positieve of negatieve invloed hebben op de ingesteldheid van de bevolking

tegenover orgaandonatie. De transplantgemeenschap ziet het nut in van een open

relatie met de media en men is er zich van bewust dat de media een invloed kan hebben

op de wetgeving.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 42

Regelmatige bijeenkomsten met vertegenwoordigers van de media om de goede

resultaten en het belang van transplantatie onder de aandacht te brengen missen hun nut

zeker niet. Ook een ‘dank u’ naar donoren en hun familie toe kunnen daarin een plaats

krijgen.

Het Europees Parlement is voorstander van de oprichting van een transplantatie-

‘hotline’ permanent bemand door degelijk opgeleide en ervaren deskundigen die snel

nuttige en zakelijke voorlichting kunnen verstrekken aan alle belanghebbenden (op

gebied van geneeskunde en recht).

4.2.6 Verenigingen

4.2.6.1 Verenigingen die zich inzetten voor orgaandonatie

De verenigingen SDO (Sensibiliseren voor het Doneren van Organen) en «Alexandre»

ontstonden op verzoek van jonge patiënten die op de wachtlijst stonden voor een

transplantatie. De twee verenigingen willen mensen sensibiliseren en overtuigen om

donor te worden door middel van informatie en communicatie.

Het wordt essentieel geacht om dicht bij de mensen te staan en te kunnen getuigen van

persoonlijke ervaringen. Men wil naar jongeren toe stappen en hen duidelijk maken dat

ze op een dag misschien ook een transplantatie nodig zullen hebben.

De verenigingen helpen het brede publiek, maar ook specifieke doelgroepen, zoals

studenten, verzorgenden en maatschappelijk werkers om het belang van het vrijwillige

donorschap in te zien. Op verzoek wordt maatwerk in communicatie geboden, vooral in

scholen. Bijvoorbeeld een bezoek aan een transplantatiecentrum. Groepen van

belanghebbenden worden met elkaar in contact gebracht. Informatie wordt onder meer

via folders en stands tijdens voetbalwedstrijden of andere massa-evenementen

verspreid. Ook de Belgische vereniging ter Bevordering van Orgaan- en

weefselschenking kan onder deze groep worden geplaatst.

4.2.6.2 Verenigingen voor getransplanteerden

Re-Born to be Alive vzw is een Leuvense vereniging die zich inzet om het dagelijkse

leven van jonge longgetransplanteerden een beetje draaglijker te maken. In de eerste

plaats wil de vereniging het onderwerp orgaandonatie bekend en bespreekbaar maken.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 43

Ze doen een inspanning om mensen die een transplantatie ondergingen bijeen te

brengen om hun nieuwe situatie te kunnen beleven en er aan te wennen. Ook de

gelegenheid om samen te sporten onder medische begeleiding wordt aangeboden.

Donorsport is een initiatief van Re-Born to be Alive vzw. De website is ontworpen om

sport na een transplantatie in de kijker te zetten en daardoor orgaandonatie te promoten.

Het is de bedoeling het publiek duidelijk te maken dat orgaantransplantatie een uiterst

dankbare zaak is. Re-Born to be Alive streeft ernaar om deel te nemen aan enkele grote

sportwedstrijden voor getransplanteerden, zoals de Europese spelen voor hart- en

longgetransplanteerden. Een ander initiatief uitgaande van de vereniging is de

donormobiel. Door met de donormobiel aanwezig te zijn op diverse evenementen om

daar donorregistratieformulieren uit te delen en mensen te informeren, wil men

tegemoet komen aan de schaarste van organen.

Hepatotransplant is een zelfhulpgroep bestaande uit vrijwilligers die allen zelf een

levertransplantatie ondergingen. Er wordt materiële en morele hulp geboden voor

mensen die op de wachtlijst voor transplantatie staan en voor mensen die recent een

transplantatie ondergingen. Deze hulpverlening gebeurt in nauwe samenwerking met

het transplantatieteam van het UZ Gent. Door het in contact komen van lotgenoten met

elkaar wordt de mogelijkheid gecreëerd om ervaringen uit te wisselen en raad te vragen

aan elkaar.

De LLT vzw, nauw verbonden aan het transplantatiecentrum van Leuven, is ontstaan in

2000. De vzw wil de belangen behartigen van de getransplanteerde patiënten die in UZ

Gasthuisberg worden gevolgd. Er wordt informatie en emotionele steun geboden aan

patiënten, familie en vrienden, zowel vóór als na de transplantatie. De vereniging

organiseert voor de leden jaarlijks verschillende activiteiten in samenwerking met het

transplantatieteam en doet inspanningen om iedereen te informeren via de website, het

ledenblad, brochures en themadagen. Eén van de doelstellingen van LLT is natuurlijk

ook het promoten van orgaandonatie. Vrijwilligers, die zelf getransplanteerd zijn, doen

er alles aan om problemen rond orgaandonatie en transplantatie onder de aandacht van

een breed publiek te brengen. Verder probeert LLT de grote massa te bereiken door

deel te nemen aan gezondheidsbeurzen, tentoonstellingen en andere publieke

manifestaties. Samen met onder andere de Leuvense Levertransplanten vzw vormt

Hepatotransplant Gent de Nationale Koepel van Levergetransplanteerden.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 44

4.2.6.3 Hulpverenigingen voor families van donoren en ontvangers

Navado staat voor “nabestaanden van donoren”. De vereniging bestaat uit mensen die

iemand dierbaar verloren hebben en waarbij tot orgaandonatie is overgegaan. Het doel

van Navado is dat mensen in contact kunnen komen met lotgenoten, ervaringen kunnen

delen en naar elkaar kunnen luisteren want uit gesprekken met nabestaanden blijkt dat

er echt behoefte is aan communicatie.

4.3 Organisatorische en wetgevende initiatieven

genomen om de identificatie van potentiële donoren en de bereidwilligheid tot

donatie te optimaliseren

4.3.1 Wetgevend kader

Vooreerst moet erop worden gewezen dat de wetgever zeker niet ongevoelig is voor de

problematiek rond de wachtlijsten voor orgaantransplantaties.

Er mag wel gezegd worden dat België de waarde van de transplantatiechirurgie zeer

goed begrepen heeft. Tot op heden schiep de overheid een klimaat dat orgaandonatie

stimuleert. Daarnaast is er heel wat ruimte voor innovatie. Een aantal leidinggevende

bedrijven inzake de transplantatietechnologie en logistiek zijn immers in België

gevestigd. Om die troef in handen te houden, is het de taak van de overheid om ervoor

te zorgen dat de regelgeving actueel blijft en dat deze de nieuwe evoluties inzake

transplantatie volgt. Vandaar dat het wetgevend kader frequent kritisch moet worden

geëvalueerd en zonodig moet worden aangepast.

4.3.2 Adequaat transplantatiesysteem

Vergelijking tussen landen toont aan dat er niet altijd een correlatie bestaat tussen het

uiteindelijke landelijke donatiepercentage en het percentage mensen in deze landen dat

eerder heeft aangegeven hun organen te willen doneren. Dat geeft duidelijk het belang

aan van een doeltreffend transplantatiesysteem dat waarborgt dat de organen van

mensen die bereid zijn te doneren ook beschikbaar komen.

Daarvoor is er nood aan een toepasselijk, niet-marktgericht wettelijk kader, een goede

technische aanpak en organisatorische ondersteuning. De rol van de bevoegde

autoriteiten is cruciaal in de organisatie.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 45

Men moet voorkomen dat ziekenhuizen terughoudend worden om transplantaties uit te

voeren. Orgaandonatie en –transplantatie zou geen extra werk mogen opleveren voor

de ziekenhuizen, maar ze zouden moeten worden gestimuleerd tot orgaanprelevatie.

4.3.3 Europese donorkaart

Over de invoering van een Europese donorkaart zijn de stellingen verdeeld.

De ontwikkeling van een Europese donorkaart, die de bereidheid van de houder om

organen af te staan aantoont, zou enerzijds bijdragen tot de bewustwording van het

publiek. Van de Europeanen moedigt 81 % het gebruik van een orgaandonatiekaart aan

om het makkelijker te maken om personen die hun organen na de dood willen afstaan te

herkennen. De mensen die het meest positief zijn over de donorkaarten zijn ook deze

die het meest positief zijn ten aanzien van het doneren van hun eigen organen en deze

van hun naasten.

Ondanks de positieve ingesteldheid van de burgers tegenover de donorkaart hebben

slechts 12% van hen een orgaandonatiekaart. Er zijn naast dit algemene resultaat

belangrijke verschillen tussen landen. In Nederland heeft 44 % een donorkaart, in

Zweden 30 % en in Ierland 29 %. In België is dat slechts 3 %. Men zou eventueel

kunnen opteren om de orgaandonatiekaart te integreren in de SIS-kaart of de

identiteitskaart.

Om een snelle opsporing van organen te waarborgen is het ook van belang dat personen

die geen geschikte donoren zijn zich als dusdanig identificeren door een kaart bij zich te

dragen.

4.3.4 Financiële en andere tegemoetkoming voor donoren

Een belangrijk obstakel in het proces van orgaandonatie zijn de reiskosten, het verlies

van inkomsten, ed. die de levende donor of de familie van de overleden donor geleden

heeft. Terugbetaling van deze kosten zou het aantal orgaandonaties vermoedelijk doen

stijgen. Er moet wel nog steeds voor ogen worden gehouden dat orgaandonatie moet

uitgaan van vrijwilligheid. Het is niet de bedoeling dat de zwakkere groep in de

maatschappij de levende orgaanbank wordt voor het beter begoede deel van de

bevolking.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 46

De levensverzekering van de levende donoren wordt normaal gezien aangepast, of ze

kunnen veel moeilijker een levensverzekering afsluiten na een donatie.

Wetenschappelijke studies staven dat levende donoren geen verhoogde risico’s lopen op

gezondheidsproblemen. De levende donoren zouden zelfs een levensverwachting

hebben die beter is dan die van de modale Belg.

De levende donor wordt nauw geconfronteerd met gezondheid (en met de waarde van

het leven zelf). In die optiek gaan zij er een gepaste levensstijl op nahouden waardoor

ze zelfs langer leven. De overheid moet erop toezien dat levende donoren niet

gediscrimineerd worden door verzekeringsstelsels. Daarenboven zouden donoren die

onverwachts medische problemen krijgen door hun gift prioriteit moeten krijgen in de

gezondheidszorg.

De FOD Volksgezondheid wil een studie doen om na te gaan wat de kost bij levende

donatie is, met als doel een correcte compensatie te betalen en aldus levende donatie

aantrekkelijker te maken.

4.3.5 Orgaanhandel

Illegale handel in organen is een groeiend wereldwijd probleem dat zowel binnen de

landsgrenzen als grensoverschrijdend voorkomt en vraaggericht is. In Europa zijn er

naar schatting 150 tot 250 gevallen per jaar. Veiligheidselementen worden bij illegale

orgaanhandel vaak genegeerd als gevolg van een inadequate screening van donoren.

Daarom worden outcomes van commerciële transplantaties gerapporteerd als

suboptimaal met hoog risico op malaria, hepatitis, HIV voor de ontvanger. Deze

orgaanhandel moet worden bestreden, want er bestaat een verband tussen het tekort aan

organen en de handel in organen. Orgaanhandel tast de geloofwaardigheid van het

systeem voor potentiële vrijwillige en onbetaalde donoren aan. De armste en meest

kwetsbare donoren moeten worden beschermd, want orgaanhandel is het gevolg van

een combinatie van armoede en wanhoop, de wens geld te verdienen, de corruptie en

gewetensloosheid van criminelen, de mondialisering van de economie en de exploitatie

van mensen. Samenwerking met internationale organisaties zoals Europol zijn hier

noodzakelijk.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 47

4.3.6 Wederkerigheidsprincipe als selectiecriterium

Als selectiecriterium zou men het wederkerigheidspincipe, zoals toegepast in Singapore,

naar voor kunnen brengen. De Human Organ Transplantation Act in Singapore behelst

dat nieren, hart, lever en cornea’s bij overlijden mogen worden verwijderd voor

transplantatie. Alle burgers van Singapore en de personen met een permanente

verblijfsstatus tussen 21 en 60 jaar zijn in de HOTA geïncludeerd. Ze hebben dan ook

prioriteit bij de toewijzing van organen mochten ze zelf op de wachtlijst voor

orgaantransplantatie komen te staan. Dit geldt enkel als ze geen bezwaar hebben

aangetekend om hun organen af te staan na hun dood. Als ze bezwaar hebben

aangetekend krijgen ze een lagere prioriteit op de wachtlijst.

Het tegenargument van deze wet is natuurlijk dat mensen niet kunnen worden

gedwongen om toe te stemmen met orgaandonatie. Het krijgen van een lagere

prioritaire status op de wachtlijst kan worden gezien als een sanctie. Als men een

orgaan van anderen ontvangt moet dit gaan om een gift uit naastenliefde, solidariteit en

altruïsme. Het implementeren van het wederkerigheidscriterium in onze wetgeving zou

dan ook geen goed idee zijn. Mensen moeten zelf een zekere verantwoordelijkheid

nemen in het afwegen van het idee of men zijn eigen organen niet zou doneren en toch

een orgaan van iemand anders willen indien hij dit zou nodig hebben om te overleven.

4.3.7 Samenwerking tussen lidstaten

Uitwisselen van ervaringen tussen lidstaten zou helpen om een optimale uitwisseling

van organen te bekomen. Zeker de kleine lidstaten hebben nood aan samenwerking.

Het gebruiken van een open samenwerking zou de nodige mix van beleidsmaatregelen

bieden om tot een goed Europees beleid te komen. Algemene richtlijnen zouden niet

enkel de veiligheid en kwaliteit optimaliseren, maar ze zouden ook bijdragen tot het

reduceren van het orgaantekort in de EU door de donatieactiviteiten te verbeteren in de

landen die minder actief zijn in het gebruik van suboptimale donoren en organen.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 48

4.4 Medische initiatieven voor meer efficiënt orgaangebruik

Voorlopig ziet het er naar uit dat er een blijvend tekort aan geschikte organen zal zijn

om aandoeningen van verschillende organen afdoende te kunnen behandelen. Gelukkig

wordt in diverse wetenschapsgebieden gezocht naar een oplossing. Het ziekte- en

sterftecijfer van patiënten die wachten op een transplantatie vereisen zorgvuldige

overweging van potentiële donoren die normaal gesproken niet als kandidaten zouden

worden gezien. Men kan potentiële donoren niet alleen uitsluiten op basis van

theoretische risico’s van ziekteoverdracht. Geen enkel orgaan is perfect, alle organen

hebben een zeker risico voor ziekteoverdracht. Het medische team moet in staat zijn

om niet-optimale donoren te gebruiken nadat een zorgvuldige analyse van de risico’s en

baten is gebeurd en onaanvaardbare risico’s zijn uitgesloten. Bij het gebruik van deze

donoren mogen de kwaliteits- en veiligheidsaspecten niet uit het oog worden verloren.

Als het donorbestand wordt uitgebreid kunnen artsen bang zijn voor een verhoogde

kans op afstoting en een geleidelijke achteruitgang van het donororgaan. Het is van

belang dat artsen de donoren met vertrouwen kunnen gebruiken. Biotechnologie biedt

reeds oplossingen voor het risico van afstoting van getransplanteerde organen, maar

onderzoek naar methoden ter voorkoming en behandeling van orgaanafstoting blijft

essentieel.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 49

4.4.1 Levende donoren

Figuur 16 toont dat levende donatie in België veel minder ontwikkeld is dan bij de

buurlanden.

Figuur 16: Living kidney and living liver transplantations perfomed in 2006

Council of Europe (2007)

De Belgische wet bepaalt dat levende donatie enkel mogelijk is indien de receptor in

levensgevaar verkeert. Het begrip is heel rekbaar, maar betekent anderzijds ook een

belemmering. Levende donatie vergemakkelijken zou meer donoren opleveren.

Een tweede mogelijke belemmering is dat de ziekteverzekering wel een deel van de

medische kosten en van het werkverlet dat met de donatie gepaard gaat vergoedt, maar

sommige loondervingen en medische kosten dan weer niet. Zoals in vorig onderdeel

reeds werd aangehaald zouden levende donoren financieel niet mogen boeten. Toch

mag de vergoeding die de donor ontvangt geen loon vertegenwoordigen. Het gratis

karakter van de gift is een fundamenteel element. Het is tevens een kwaliteitswaarborg

voor de receptor. De betrokken artsen moeten zeer aandachtig zijn voor eventuele

familiale of financiële druk. Familiebanden kunnen een motivatie zijn, maar ze kunnen

net zo goed bron van weinig aanvaardbare morele druk zijn. De toestemming tot

wegname van organen kan niet op eender welke wijze gebeuren, maar moet vrij en

bewust gebeuren. Daarenboven is deze te allen tijde herroepbaar.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 50

Zoals reeds beschreven in het onderdeel ‘wettelijk en organisatorisch kader in België’ is

de toestemming voor de levende donatie ook aan vormvereisten onderworpen.

De populariteit van levertransplantatie, met het deel van de lever van een al dan niet

aanverwante donor, is gestegen. In het onderdeel split-liver transplantatie wordt meer

uitleg gegeven over de levende donatie bij levertransplantaties.

Gecombineerde hart-long transplantaties hebben levende donatie van het hart mogelijk

gemaakt. Bijvoorbeeld bij patiënten met cystic fibrosis. Daarbij zijn de longen

aangetast, maar is het hart intact. In de ‘domino-procedure’ wordt een hart-long

transplant van een overleden donor getransplanteerd naar een patiënt met cystic fibrosis

en diens gezonde hart wordt getransplanteerd naar een andere recipiënt.

De wegname van niet-regenereerbare organen bij gezonde donoren stelt het probleem

dat men een medische daad stelt die geen enkel therapeutisch nut heeft voor de

betrokkene. De donatie is gebaseerd op het ethische principe van solidariteit. De goede

medische resultaten voor de receptor en de zeer beperkte gevolgen voor de donor zijn

een eerste betekenisvol element in de ethische afweging. Men mag het psychologisch

voordeel doordat men meewerkt aan de verbetering van de gezondheid van iemand die

hem nauw aan het hart ligt, doordat men een gebaar van solidariteit stelt, niet

veronachtzamen. Zelfs als de ontvanger overlijdt, zijn de zekerheid dat men alles heeft

geprobeerd, gevoelens die men niet mag verwaarlozen. Doch, negatieve reacties mogen

niet geminimaliseerd worden. Vandaar het belang van een goede psychologische

omkadering van de donor. Er wordt nu reeds werk van gemaakt om levende donoren

beter te begeleiden. De pluridisciplinaire organisatie moet voorkomen dat mensen

onoordeelkundig een orgaan afstaan dat ze later zelf nog nodig hebben.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 51

Als men de kring van levende donoren van de beperkte kring van biologisch dichte

familie tot de echtgenoten, samenwonenden en zelfs tot vrienden en kennissen uitbreidt,

is de weefselcompatibiliteit zelden uitstekend. Daarom werd door Ross en anderen

voorgesteld om een register van levende donoren en paarsgewijze uitwisselingen op te

richten waarmee de gemotiveerde orgaangift ten gunste van de welbepaalde persoon

kan leiden tot een transplantatie bij een onbekende patiënt die een grotere

compatibiliteit heeft, mits de aanvankelijke kandidaat-receptor een nier van een andere

levende donor kan krijgen. In het bijhouden van het register van levende donoren is een

plaats voor de orgaanuitwisselingsorganisaties, zoals Eurotransplant, weggelegd.

De universitaire transplantatiecentra van België bundelen hun krachten om een protocol

uit te werken dat de crossover-nierdonatie regelt, om de kans op een geschikte ruil te

verhogen.

Onderzoek wees uit dat niertransplantaties tussen genetisch niet-verwante levende

donor- en ontvangercombinaties superieur waren aan postmortale, HLA gematchte

transplantaties. Dat kwam omdat er betere immunosuppressiva ontwikkeld waren en

omdat de ingreep in optimale, gecontroleerde omstandigheden kon worden uitgevoerd.

Aangezien men niet hoogdringend te werk moet gaan kunnen immunologische analyses

van zowel receptor als van donor gedetailleerder worden uitgevoerd. Er is minder

ischemische beschadiging omdat de periode gedurende dewelke de nier niet doorbloed

is, korter is. Een belangrijk voordeel van levende-donor niertransplantatie blijft

bovendien het omzeilen van de dialysebehandeling. Transplantatie voordat met

nierdialyse is gestart heeft een gunstige uitwerking op de

lange termijn-transplantoverleving en voorkomt groeiachterstand bij kinderen.

Onderzoek werd eveneens gedaan naar de operatieve en peri-operatieve risico’s voor de

nierdonor die, hoewel niet verwaarloosbaar, dan toch zeer gering blijken te zijn.

Orgaandonatie van genetisch niet-gerelateerde levende donoren werd reeds in vele

landen uitgevoerd. Toch werd orgaandonatie voor onbekende ontvangende patiënten

nog maar net aanvaard in Europa. Ook dat zou tot een stijging van het aantal donoren

kunnen leiden.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 52

4.4.2 Non-Heart-Beating donoren

Door de nijpende schaarste aan heart-beating donoren is sinds een tiental jaren een

hernieuwde belangstelling voor NHB-donatie. Figuur 17 toont een stijging van het

gebruik van NHB-donoren. De dood wordt vastgesteld op basis van cardiorespiratoire

stilstand. Men kan vier categorieën NHB-donoren onderscheiden, dit is de zogenaamde

Maastricht classificatie. Categorie I zijn de patiënten die buiten het ziekenhuis

overlijden en waarbij duidelijk is dat bij opname reanimatiepogingen geen slaagkans

hebben. Categorie II betreft patiënten die sterven na een niet succesvolle reanimatie.

Patiënten wiens prognose dermate slecht is en waarvan werd besloten de verdere

behandeling stop te zetten worden geclassificeerd onder categorie III. Onder

categorie IV behoren patiënten waarbij de dood reeds werd vastgesteld aan de hand van

neurologische criteria, maar die een hartstilstand krijgen vooralleer de

prelevatieprocedure voor een HB-donor kan worden gestart. Categorie II en III zijn de

meest gebruikte donoren onder de NHB-donoren. Bij NHB-donoren kunnen de nieren,

de lever, de pancreas en de longen getransplanteerd worden.

24

63

8487

8

28

3842

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

2005 2006 2007 2008

Potential

Effective

Figuur 17: Evolution NHB-donors 2005-2008

Het spreekt voor zich dat wanneer de patiënt overlijdt na een vergeefse

reanimatiepoging, overlijdt op de spoedafdeling of bij binnenkomst reeds blijkt te zijn

overleden, de procedure onder grote tijdsdruk staat. Het probleem ontstaat dan wanneer

bij raadpleging van het register blijkt dat de overledene geen wilsbeschikking heeft laten

registreren en de beslissing over donatie aan zijn nabestaanden heeft overgelaten.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 53

De wetgeving heeft wel voorzien dat in afwachting van het verkrijgen van toestemming

voor donatie reeds kan worden gestart met het preserveren van de organen. Op deze

wijze wordt de optie van donatie voor de nabestaanden opengehouden.

Het is van belang om tijdig te starten met orgaanpreserverende maatregelen om de

schade die aangericht wordt door zuurstoftekort tot een minimum te herleiden om een

optimaal functioneren van het getransplanteerde orgaan te bekomen. Want het is

streven om de periode tussen de circulatiestilstand en het starten van de perfusie zo kort

mogelijk te houden.

NHB-donornieren staan bloot aan zuurstofgebrek in de periode volgend op de

circulatiestilstand. Na de inplanting worden ze opnieuw blootgesteld aan zuurstof,

waardoor perfusieschade kan optreden. NHB-donornieren zouden trager op gang

komen. Bovendien is het aangeraden om uitsluitend NHB-donoren die overlijden in

gecontroleerde omstandigheden in overweging te nemen (patiënten die in een

ziekenhuis acuut overlijden na vergeefse reanimatie, patiënten met een ernstig

hersenletsel wiens overlijden spoedig wordt verwacht of hersendode patiënten met een

acute hartstilstand).

Omdat dergelijke NHB-donatieprocedure onder grote tijdsdruk staat, moet men op zijn

hoede zijn voor onzorgvuldigheid. Een hoge graad van organisatie is hier dus vereist.

4.4.3 Split-liver transplantatie

Veel patiënten met leveraandoeningen die op een transplantatie wachten overlijden op

de wachtlijst. Omdat de termijn om een donorlever te vinden vitaal is, werden

verschillende technieken op punt gesteld.

Het concept van split-liver transplantatie werd de eerste keer toegepast in 1988. De

linkse lob van een NHB-donor lever werd getransplanteerd in een klein kind en de

rechtse lob in een volwassen ontvanger. Nu wordt deze techniek wereldwijd gebruikt.

Er kan gezegd worden dat, in de huidige situatie van orgaantekort, het gebruiken van

split-livers een veel beter alternatief is dan sterven ten gevolge van end-stage liver

disease. (Abouma, 2008)

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 54

Er is een stijgende trend waarneembaar voor de split-liver transplantatie bij overleden

donoren. Onderstaande figuur biedt een weergave van de evolutie.

201 183210 203

182203

238197

27

22 1924

12

11

18

0

50

100

150

200

250

300

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Split Liver

Liver

Figuur 18: National Liver transplant activity from deceased donors 2001-2008

Ook het wegnemen van een leverlob of –segment bij gezonde vrijwilligers werd verder

uitgewerkt. In eerste instantie werd dit voornamelijk bij kinderen toegepast. De

chirurgische ingreep is zwaar en de risico’s voor de donor zijn hoger dan bij wegname

van een nier. De resultaten op lange termijn met transplantaten van gezonde donoren

zijn wel duidelijk beter.

4.4.4 Oudere donoren

De laatste tientallen jaren zijn er grote demografische veranderingen in de

patiëntenpopulatie die wacht op een niertransplantatie, met de grootste stijging in de

leeftijdsgroep ouder dan 65 jaar. Binnen Eurotransplant is er tussen 1991 en 2007 een

significante stijging te zien in niertransplantaties bij recipiënten ouder dan 65 jaar van

3,6 % naar 19,7 %. (de Fijter, 2008)

Sinds 1999 voorziet het Eurotransplant Senior Program nieren van donoren ouder dan

65 jaar voor transplantatiekandidaten ouder dan 65 jaar binnen dezelfde regio. Men

gaat ervan uit dat oudere donornieren, met een verminderd halfleven (reduced half-

lives), vaak een geschikte, levenslange werking kunnen bieden voor oudere ontvangers.

Dit zorgt ervoor dat andere mensen op de wachtlijst meer kans krijgen op transplantatie

en dat de wachttijd wordt gereduceerd.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 55

Naast deze voordelen is echter wel gebleken dat een afstotingsreactie en functieverlies

van het orgaan bij oudere receptoren vaker voorkomt. Hoewel een afstotingsreactie

meestal goed te behandelen is, geeft deze medicamenteuze behandeling juist bij oudere

patiënten een hoger risico op ernstige infecties. Daarenboven zijn infecties meestal de

primaire oorzaken van overlijden. Vandaar het belang van het invoeren van strikte

regels en procedures voor het beperken van ischemische schade en het reduceren van

immunologische reacties. Bij niertransplantaties bij patiënten ouder dan 65 jaar is het

van belang de donornieren en bloc te transplanteren. Met de leeftijd is er namelijk een

progressieve reductie van de glomerulaire filtratie. Door het en bloc transplanteren van

de nieren voorkomt men deze problemen.

Door onder andere de stijgende incidentie van infecties met stijgende leeftijd van de

transplantatierecipiënt zijn de mortaliteitsratio’s na transplantatie groter bij oudere

patiënten. Het risico van een dodelijke infectie stijgt met de leeftijd, met name

bacteriële infecties.

Het resultaat van transplantatie met een orgaan van een jongere donor is beter dan

transplantatie met een orgaan van een oudere donor. Doch de verhoogde kans dat de

patiënt sterft op de wachtlijst moet worden vergeleken met de vluggere, maar meer

risicovolle aanpak van een transplantatie. Onderzoek toonde aan dat de

mortaliteitsratio’s bij getransplanteerde patiënten lager zijn in vergelijking met

mortaliteitsratio’s van patiënten die op de wachtlijst blijven staan. (Smits, Persijn, van

Houwelingen, Claas, Frei, 2002)

4.4.5 Andere marginale donoren

Organen afkomstig van pediatrische donoren worden bij voorkeur bij pediatrische

ontvangers gebruikt. Er zijn diverse onderzoeken gebeurd naar het functioneren van

nieren afkomstig van pediatrische donoren in volwassen ontvangers. De overleving

voor de patiënt en voor het orgaan zijn gelijkaardig met een getransplanteerd orgaan

afkomstig van een volwassene. Doch dit zou niet gelden voor retransplantatie.

(Abouma, 2008)

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 56

Het is vanzelfsprekend dat pediatrische donornieren op een goed doordachte manier

moeten worden gebruikt. Nieren van kinderen onder de drie jaar of die minder dan 15

kg lichaamsgewicht hebben moeten bij voorkeur worden gebruikt bij kinderen onder de

tien jaar of met een gewicht van 25 kg of minder. Ze mogen als alternatief ook worden

getransplanteerd bij volwassenen. Nieren van kinderen van drie tot zes jaar worden

eerst aan kinderen toegewezen, maar kunnen ook veilig worden gebruikt bij

volwassenen (best vrouwen met een lichaamsgewicht onder de 60 kg). (Bar-Dayan et

al., 2008) In onderzoek kwam naar voor dat het niet nodig is de nieren afkomstig van

pediatrische donoren en bloc te transplanteren bij een volwassen receptor. Het

transplanteren van één nier is een excellent alternatief en kan het aantal mensen die

kunnen worden geholpen door een transplantatie doen stijgen. (El-Sabrout & Buch,

2005)

Levers van grotere pediatrische donoren kunnen levensreddend zijn voor kleine

volwassenen. Het gebruik van kleine pediatrische donorlevers voor volwassenen moet

worden vermeden omdat ze enkel een levensreddend orgaan kunnen zijn voor kinderen.

(Yasutomi, Harmsmen, Innocenti, Desouza & Krom, 2001)

Bij donoren met een hepatitis C virale infectie hebben veel transplantatiecentra

succesvolle orgaantransplantaties getoond met een geschikte antivirale therapie vóór en

na de transplantatie. Dit is nuttig voor ontvangers met een gelijkaardige infectie en voor

patiënten met een hoog risico om op de wachtlijst te overlijden. Geïnfecteerde organen

impliceren niet automatisch een infectie voor de ontvanger. Daarenboven is er goede

behandeling mogelijk na de transplantatie, als deze al niet preventief kan worden

gestart.

Transplantaties waarbij gebruik wordt gemaakt van suboptimale organen kunnen

worden doorgevoerd. In dergelijke gevallen dient het transplantatieteam in overleg met

het toewijzingsorganisme en de patiënt en/of de familieleden besluiten te nemen over

het gebruik van organen voor individuele patiënten op grond van een

risico/batenanalyse.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 57

4.4.6 Artificiële organen

Op het vlak van artificiële organen wordt hard gewerkt, maar het blijkt in de praktijk erg

moeilijk om de complexiteit van biologische systemen na te bootsen. Hoewel de

ontwikkeling van kunstorganen reeds ver is gevorderd, is het tot op heden nog niet

gelukt om deze als geheel vervangende organen te gebruiken. Het zijn tijdelijke en

vaak dure oplossingen om een brug te slaan naar een toekomstige transplantatie. Voor

de behandeling van nierinsufficiëntie blijft niertransplantatie de behandeling met de

meest gunstige kosten/batenverhouding en met een betere outcome dan nierdialyse. Er

werd reeds gebruik gemaakt van een kunsthart buiten het lichaam, en nu wordt reeds

geëxperimenteerd met een hart van kunststof dat klein genoeg is om te worden

ingeplant, weliswaar voor korte tijd. Ook voor de leverdialyse is er vooruitgang. Er

wordt gewerkt om deze te optimaliseren. Deze techniek wordt voornamelijk gebruikt

om in acute situaties de wachttijden te overbruggen.

4.4.7 Xenotransplantatie

Bij xenotransplantatie gaat het over transplantatie van levende cellen, weefsels en

organen van dieren. Het is twijfelachtig of het transplanteren van volledige dierlijke

organen bij mensen ooit bruikbaar zal zijn. Het belangrijkste is dat de natuurlijke

afstoting van het orgaan wordt vermeden of vertraagd. Daarenboven is er grote vrees

voor retrovirussen die mogelijk in de primaten aanwezig zijn en die zouden kunnen

overspringen naar de mens. Men blijft kampen met hardnekkige problemen zoals

afstoting en infectiegevaar.

Geregeld gebeurt de transplantatie van varkenshartkleppen bij mensen, maar dit is in

feite geen echte xenotransplantatie. Hartkleppen zijn echter geen levend materiaal.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 58

4.5 Voorkomen van transplantatie

Een belangrijk initiatief, dat zeker niet mag worden vergeten, is de preventie van

ziektebeelden die op termijn een orgaantransplantatie behoeven. Vaccinaties voor

hepatitis B en C kunnen hiertoe bijdragen. In het verleden heeft men reeds kunnen

vaststellen dat hepatitis B vaccinaties helpen bij het reduceren van de incidentie van

leverziekten. Ook het beperken van misbruik van paracetamol en alcohol, een

preventief rookbeleid en allerhande campagnes die hiertoe bijdragen helpen bij de

preventie van ziekten die transplantatie vereisen.

Het voorkomen van de retransplantaties krijgt hier eveneens een plaats. Personen die in

de kinderjaren een transplantatie ondergingen kunnen in de adolescentie een

verminderde therapietrouw inzake medicatie beginnen vertonen, waardoor een

retransplantatie noodzakelijk wordt. Een goede post-transplantatieopvolging is daarom

essentieel en moet worden gestimuleerd.

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 59

5 Denkpistes voor de toekomst

Het tekort aan donoren is een probleem dat men tien jaar geleden kende, waar men nu

nog steeds mee kampt en dat over tien jaar waarschijnlijk nog steeds een probleem zal

vormen. Ondanks het orgaantekort is België altijd een succesvol model voor

orgaandonatie geweest. Om te beginnen moet zeker vermeld worden dat in België een

proactieve donorwetgeving bestaat. Daarenboven zetten de Belgische instellingen

initiatieven op touw en zorgen ze er voor dat de wetgeving aangepast blijft en een

bescherming biedt aan donor en ontvanger. Maar zelfs in een land met een algemeen

positieve attitude tegenover orgaandonatie is het belangrijk dat geen potentiële donoren

verloren gaan.

De campagne Beldonor heeft ervoor gezorgd dat sinds midden 2005 het aantal

landgenoten dat zich officieel lieten registreren steeg. De meest positieve impact werd

gezien in een daling van het aantal weigeringen van nabestaanden. Het is essentieel te

beseffen dat voorlichting een belangrijke rol speelt, niet één keer maar telkens weer.

Het opnemen van ‘orgaandonatie en –transplantatie’ in het lessenpakket van het

middelbaar onderwijs zou nuttig kunnen zijn. Dit kan worden gekaderd binnen de

lessen biologie of godsdienst.

Er mag ook gezegd worden dat het Gift-project heeft bijgedragen tot de optimalisatie

van de detectie en het beheer van orgaandonoren. Men kan uit de resultaten van de

studie concluderen dat er nog steeds een onbenut potentieel aan donoren is. Het opzet

van het registeren en analyseren van het Gift-project is mijns inziens goed geslaagd.

Aan het creëren van maatregelen om dit aandeel onbenutte potentiële donoren om te

zetten in effectieve donoren is men nog niet gekomen. Vooreerst is er nood aan

uitbreiding van kennis over orgaandonatie en -transplantatie bij de zorgverleners, zowel

medisch als paramedisch. Het onderwerp ‘orgaandonatie en –transplantatie’ zou een

onderdeel moeten uitmaken van de basisopleiding tot arts en verpleegkundige. Dit is tot

op heden onvoldoende geïntegreerd in de opleiding. Daarenboven zou een nationaal

protocol moeten worden uitgewerkt. Orgaandonatie moet een automatische afweging

worden bij het stopzetten van de therapie. Een zorgbundel bestaande uit een

stappenplan, gaande van het identificeren van een donor tot de wegname van de

Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 60

organen, zou de zorgverstrekker een houvast bieden en zou helpen in het omzetten van

potentiële naar effectieve donoren. Een essentieel gegeven lijkt ook het ontwerpen van

een statuut voor een donorcoördinator in elk ziekenhuis. Bij voorkeur zijn dit een arts

en een verpleegkundige werkzaam binnen de dienst intensieve zorgen in het ziekenhuis.

Vanuit de dienst intensieve zorgen kan uitbreiding volgen naar andere kritieke diensten

zoals spoedopname en hartbewaking. Het spreekt voor zich dat daarvoor een goede

financiële structuur en terugbetalingssysteem nodig is, zodat de donorprocedure

financieel mogelijk wordt in elke ziekenhuis.

Naast de evaluatie van deze twee belangrijke nationale initiatieven kan men zich

toeleggen op de uitbreiding van het gebruik van levende donoren. Er kan gezegd

worden dat nog verder onderzoek noodzakelijk is om te komen tot een goed

vergoedingssysteem voor deze donoren.

In het kader van kwaliteitszorg zou het uitwerken van een nationaal registratiesysteem

erg nuttig zijn. Van daaruit kan men werken aan een langdurige follow-up van donoren

en getransplanteerden, wat een positieve invloed zou hebben op de kwaliteit en

veiligheid van orgaantransplantaties.

Daarenboven is men ook op Europees niveau voortdurend bezig aan de uitwerking van

een systeem dat zorgt voor een optimale samenwerking tussen de verschillende

lidstaten.

Een voortdurende kritische evaluatie en aanpassing inzake wetgeving, organisatie en

kennis van orgaandonatie en –transplantatie zal essentieel zijn als men tot een optimaal

gebruik van de potentiële donoren wil komen.

Literatuurlijst

Abouma, G.M. (2008) Organ Shortage Crisis: Problems and Possible Solutions.

Transplantation Proceedings, 40, 34-38.

(2008) Action plan on Organ Donation and Transplantation (2009-2015): Strengthened

Cooperation between Member States. Opgehaald 8 januari, 2009, van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/organs_action_e

n.pdf

(2003) Advies betreffende de erkenning van de transplantatiecentra als

ziekenhuisfunctie. Opgehaald 12 november, 2008, van

http://wvg.vlaanderen.be/juriwel/gezocuratie/curatieve/erk/med/kb230603.htm

Bar-Dayan, A., Bar-Nathan, N., Shaharabari, E., Davidovits, M., Krause, I., Klepler, R.,

et al. (2008) Kidney transplantation from pediatric donors: Size-match-based

allocation. Pediatric Transplantation, 12, 469-473.

Blok, G. A., Morton, J., Morley, M., Kerckhoffs, C. C., Kootstra, G., Van Der Vleuten,

C. P. (2004) Requesting Organ Donation: The Case of Self-Efficacy. Effects of the

European Donor Hospital Education Programme (EDHEP). Advances in Health

Sciences Education, 9, 261-282.

Cohen, B., Wight, C. (1999) A European Perspective on Organ Procurement: Breaking

Down the Barriers to Organ Donation, 68 (7), 985-990.

Cohen, J. (2008) Attitude of health care professionals to brain death in Israel:

Influence on the organ donation process. Donor Action news, 19, 2-3. Opgehaald 13

maart, 2009, van

http://www.donoraction.net/donoraction/upload/FurtherReading/DANews18.pdf

(2007) Communication from the Commission to the European Parliament and the

Council. Organ Donation and Transplantation: Policy options at EU level. Opgehaald

op 8 januari, 2009, van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/organs_com_en.pdf

Coppen, R., Friele, R. D., Gevers, S. K., Blok, G. A., van der Zee, J. (2008) The impact

of donor policies in Europe: a steady increase, but not everywhere. BMC Health

Services Research. Opgehaald 2 maart, 2009, van

http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6963-8-235.pdf

De Fijter, J. W. (2008) An old virtue to improve senior programs. Transplant

International, 22 (3), 259-268.

Desschans, B., Van Gelder, F., Van Hees, D., de Rocy, J., Monbaliu, D. Aerts, R., et al.

(2008) Evolution in Allocation Rules for Renal, Hepatic, Pancreatic and Intestinal

Grafts. Acta Chirurgica Belgica, 108, 31-34.

(2008) Directive of the european parliament and of the council on standards of quality

and safety of human organs intended for transplantation. Opgehaald 8 januari, 2009,

van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/organs_directiv

e_en.pdf

Directorate-General for health & consumers. Key facts and figures on EU organ

donation and transplantation. Opgehaald 12 februari, 2009, van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/fact_figures.pdf

(2001) Donor Action: Aggregated Results. Project Overview 1995-2000. Opgehaald

3 februari, 2009, van http://www.donoraction.org

(2007) Donor Action in Belgium. The Gift project, a promising mid-term report.

Donor Action news, 17, 2-4. Opgehaald 13 maart, 2009, van

http://www.donoraction.net/donoraction/upload/FurtherReading/DANews17.pdf

El-Sabrout, R., Buch, K. (2005) Outcome of renal transplants from pediatric donors

< 5 yr of age. Clinical Transplantation, 19, 316-320.

(2007) Europeans and organ donation. Special Eurobarometer 272d European

Commission. Opgehaald 20 december, 2008, van

http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_272d_en.pdf

Geldhaus, L. M., Fusco, M., Guilini, S. M., Murphy, M., Vermot-Mangold, R. G., Nys,

H. (2007) Organ donation and transplantation: Policy options at EU level. Briefings

dialogue and report. Opgehaald 8 januari, 2009, van

http://www.gruppovalore.com/organdonation/pages/final_report.pdf

(2001) Immediate Effect of Implementation of Donor Action on Donation rates. Effect

of implementing Donor Action methodology on Donation Rates in eight countries.

Opgehaald 13 maart, 2009, van

http://www.webweaver.be/donoraction/www/default.htm

Janssen Van Doorn, K. (2006) Orgaandonatie: een deugd of een plicht? Tijdschrift

voor Geneeskunde, 62 (20), 1434-1439.

(2008) Key stakeholdersmeeting on organ donation and transplantation. Opgehaald 8

januari, 2009, van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/ev_20080219_mi_en

.pdf

Lormans, P. (2006) Het Gift project van de Federale Overheid, Mini-symposium

‘Orgaandonatie en –transplantatie.

(2008) Orgaandonatie en –transplantatie: beleidsmaatregelen op EU-niveau. Resolutie

van het Europees Parlement. Opgehaald 8 januari, 2009, van

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+TA+P6-

TA-2008-0130+0+DOC+PDF+V0//NL

(2006) Organ donation and transplantation: Policy options at EU level, consultation

document. Opgehaald 8 januari, 2009, van

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/consultation_paper.p

df

Pirenne, J. Everest-Expeditie na levertransplantatie. Met een nieuwe lever naar het

dak van de wereld? Azimuz; zorg, onderzoek en ontwikkeling. Opgehaald 27 maart,

2009, van http://www.azimuz.be/PDF/edition7/artikel_2.pdf

(1999) Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Advies nr.11 d.d. 20 december 1999

betreffende wegnemen van organen en weefsels bij gezonde levende personen, met oog

op transplantatie.

Roels, L., Wight, C. (2001) Donor Acion: an international initiative to alleviate organ

shortage. Progress in Transplantation, 11 (2).

Roels, L. (2005) IOM Workshop on Increasing Organ Donation Rates, International

Perspective. Donor Action Foundation.

Smits, J. M., Persijn, G. G., van Houwelingen, H. C., Claas, F. H., Frei, U. (2002)

Evaluation of the ET Senior Program. The results of the First year. American Journal

of Transplantation, 2 (7), 664-670. Opgehaald 4 april, 2009, van

http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/fulltext/118930625/PDFSTART

Van Reusel, W. (2004) Een ethische verkenning van het advies van de Nederlandse

Gezondheidsraad 2003. Ethische Perspectieven, 14 (1), 70-75.

Yasutomi, M., Harmsmen, S., Innocenti, F., Desouza, N., Krom, R. A. (2001)

Outcome of the Use of Pediatric Livers in Adult Recipients. Liver Transplantation, 7

(1), 38-40.

Van den Berg, A.P. (2006) Overlevering. Opgehaald 2 maart, 2009, van

http://www.leverpatientenvereniging.nl/actualiteiten/226-wachtlijst-levertransplantatie-

meld-score

Van Gelder, F., de Roey, J., Desschans, B., van Hees, D., Aerts, R., Monbaliu, D., et al.

(2008) What is the Limiting Factor for Organ Procurement in Belgium: Donation or

Detection? What Can Be Done to Improve Organ Procurement Rates? Acta Chirurgica

Belgica, 108, 27-30. Opgehaald 2 juni, 2009, van

http://www.belsurg.org/imgupload/RBSS/vangelder.pdf

(2008) Verslag over orgaandonatie en –transplantatie: beleidsmaatregelen op EU-

niveau. Opgehaald op 8 januari, 2009, van

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-

//EP//NONSGML+REPORT+A6-2008-0090+0+DOC+PDF+V0//NL