Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor...
Transcript of Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor...
UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2008-2009
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg
Door Peleman Melanie
Prof. C. Decoster
Prof. X. Rogiers
Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties I
Abstract
Donororganen zijn schaars, overal in de wereld. Daarenboven is de vraag naar
orgaantransplantatie de laatste tien jaar sterk gestegen. Door de gestegen vraag en het
gedaalde aanbod is het tekort aan geschikte donororganen een groot probleem
geworden. Dit orgaantekort ontneemt vele mensen een nieuw leven, een betere
levenskwaliteit en zorgt voor een stijging van de kosten binnen de gezondheidszorg. Er
waren reeds vele initiatieven om het donorbestand uit te breiden, zowel vanuit de
overheid, de media, als vanuit verenigingen.
Het doel van mijn studie is een evaluatie van deze initiatieven naar voor te brengen en
een beeld weer te geven van de gebieden waar nog ruimte is voor verbetering. Om
daartoe te komen werd een grondig literatuuronderzoek gedaan en werd contact
opgenomen met bevoegde instanties en personen.
Er mag gezegd worden dat België een goed uitgebouwde wetgeving heeft inzake
orgaandonatie. Daarenboven wordt door de samenwerking met Eurotransplant het
schaarse donoraanbod zo optimaal mogelijk gebruikt. De sensibiliserende projecten van
de federale overheid voor orgaandonatie en orgaantransplantatie in ons land zorgden
voor een aanzienlijke toename van potentiële orgaandonoren. Na de Beldonor-actie en
het Gift-project bleek grote stimulans te zijn ontstaan voor orgaandonatie in België.
Ook het gebruiken van de zogenaamde ‘marginale’ donoren heeft gezorgd voor de
uitbreiding van het donorbestand.
De initiatieven in het verleden hebben positieve resultaten opgeleverd. Doch moet men
zich realiseren dat de effecten meestal van tijdelijke aard zijn, wat impliceert dat
voortdurende sensibilisatie en kritische evaluatie van wetgeving en
ziekenhuisorganisatie een absolute noodzaak is.
Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties II
Inhoudstabel
Inleiding............................................................................................................................ 1
1 Probleemstelling ....................................................................................................... 3
1.1 Orgaantransplantatie in België ................................................................................... 3
1.2 Orgaantransplantatie in Europa .................................................................................. 5
2 Wettelijk en organisatorisch kader ........................................................................... 9
2.1 Wettelijk en organisatorisch kader in België.............................................................. 9
2.1.1 Wet 13 juni 1986........................................................................................... 9
2.1.2 Koninklijk Besluit 24 november 1997......................................................... 11
2.1.3 Koninklijk Besluit 2003: erkenningsnormen transplantatiecentra............. 12
2.1.4 Eurotransplant en allocatie van organen................................................... 13
2.2 Wettelijk en organisatorisch kader in het buitenland ............................................... 17
3 Oorzaken van de lange wachtlijsten ......................................................................... 23
3.1 Evolutie van de indicaties......................................................................................... 23
3.2 Stagnatie/vermindering van het aantal beschikbare organen ................................... 24
3.2.1 Veranderde epidemiologie van orgaandonatie .......................................... 24
3.2.2 Identificatie van donoren............................................................................ 25
3.2.3 Bereidwilligheid tot donatie ....................................................................... 26
4 Initiatieven.............................................................................................................. 28
4.1 Optimaliseren van de identificatie van potentiële donoren ...................................... 28
4.1.1 Donor Action Foundation........................................................................... 29
4.1.2 Gift-project ................................................................................................. 31
4.2 Bereidwilligheid tot donatie vermeerderen .............................................................. 36
4.2.1 Beldonor ..................................................................................................... 36
4.2.1.1 Nabestaanden...................................................................................... 37
4.2.1.2 Zorgverleners...................................................................................... 38
4.2.1.3 Andere doelgroepen............................................................................ 38
Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties III
4.2.2 EDHEP: European Donor Hospital Education Program.......................... 39
4.2.3 De Maakbare Mens vzw ............................................................................. 40
4.2.4 Kili-Liver-Live project................................................................................ 41
4.2.5 De rol van de Media ................................................................................... 41
4.2.6 Verenigingen............................................................................................... 42
4.2.6.1 Verenigingen die zich inzetten voor orgaandonatie ........................... 42
4.2.6.2 Verenigingen voor getransplanteerden............................................... 42
4.2.6.3 Hulpverenigingen voor families van donoren en ontvangers............. 44
4.3 Organisatorische en wetgevende initiatieven ........................................................... 44
4.3.1 Wetgevend kader ........................................................................................ 44
4.3.2 Adequaat transplantatiesysteem................................................................. 44
4.3.3 Europese donorkaart .................................................................................. 45
4.3.4 Financiële en andere tegemoetkoming voor donoren ................................ 45
4.3.5 Orgaanhandel............................................................................................. 46
4.3.6 Wederkerigheidsprincipe als selectiecriterium .......................................... 47
4.3.7 Samenwerking tussen lidstaten................................................................... 47
4.4 Medische initiatieven voor meer efficiënt orgaangebruik........................................ 48
4.4.1 Levende donoren ........................................................................................ 49
4.4.2 Non-Heart-Beating donoren....................................................................... 52
4.4.3 Split-liver transplantatie............................................................................. 53
4.4.4 Oudere donoren.......................................................................................... 54
4.4.5 Andere marginale donoren......................................................................... 55
4.4.6 Artificiële organen...................................................................................... 57
4.4.7 Xenotransplantatie ..................................................................................... 57
4.5 Voorkomen van transplantatie.................................................................................. 58
5 Denkpistes voor de toekomst.................................................................................. 59
Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties IV
Lijst van figuren
Figuur 1: National Waiting list Kidney 2008 ................................................................... 3
Figuur 2: National Waiting List non-kidney 2008 ........................................................... 4
Figuur 3: Spain versus Belgium (pmp) 2008 ................................................................... 5
Figuur 4: Council of Europe (2007) Deceased organ donors in the European Union...... 6
Figuur 5: Belgium organs available and transplanted pmp 2005 ................................... 18
Figuur 6: Donor pmp evolution 2001-2008 Eurotransplant ........................................... 19
Figuur 7: Age distribution Effective Donors 1990-2008 ............................................... 24
Figuur 8: Evolutie jaarlijkse mortaliteit ter plaatse door verkeersongevallen in België 25
Figuur 9: Resultaten DA database 1995-2000 – ongerealiseerd potentieel aan donoren25
Figuur 10: Reasons for no-donation (n=220) 1990-2008.............................................. 26
Figuur 11: Effect of implementing Donor Action methodology on Donation Rates ..... 31
Figuur 12: Organs transplanted from deceased donors in 2005 pmp............................. 32
Figuur 13: Redenen om hersendood niet te diagnosticeren ........................................... 34
Figuur 14: Gift-project Medical record review 2007-2008: Brain death pathway........ 35
Figuur 15: Gift-project Medical record review 2007-2008: Cardiac death pathway ..... 36
Figuur 16: Living kidney and living liver transplantations perfomed in 2006............... 49
Figuur 17: Evolution NHB-donors 2005-2008............................................................... 52
Figuur 18: National Liver transplant activity from deceased donors ............................. 54
Initiatieven tot het reduceren van wachtlijsen voor orgaantransplantaties V
Woord vooraf
Ter afsluiting van mijn studies Master in Management en Beleid van de
Gezondheidszorg schreef ik deze masterproef. Heel veel mensen hebben hiertoe
bijgedragen. Toch wil ik graag een aantal personen in het bijzonder mijn oprechte dank
betuigen.
Ik denk aan mijn promotor Prof. C. Decoster die me het vertrouwen gaf dit onderwerp
te behandelen en me op de gepaste tijdstippen advies en hulp bood. Ook mijn
copromotor Prof. X. Rogiers die me hielp structuur aan te brengen tijdens het schrijven
van de masterproef en me meermaals praktisch advies gaf. Verder dank ik de
medewerkers van de transplantatiecoördinatiedienst van het UZ Gent, in het bijzonder
Mr. Marc Van der Vennet en Mr. Luc Colenbie. Ik kon steeds bij hen terecht voor
advies en informatie. Ook Dr. De Pauw en Dr. Lormans dank ik voor het verschaffen
van de nodige informatie en statistische gegevens.
Tot slot wil ik mijn familie, in het bijzonder mijn ouders, vrienden en collega’s danken
voor hun morele steun tijdens de opleiding en bij het schrijven van de masterproef.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 1
Inleiding
In 1954 lukte het Murray en Merril in Boston de eerste niertransplantatie door te voeren
living related tussen twee broers, identieke tweelingen. De eerste levertransplantaties
werden doorgevoerd door Thomas Starzl, en 1967 werd het jaar van de eerste
harttransplantatie. Daarna, in 1968, werd in het UZ Gent door Prof. F. Derom de eerste
longtransplantatie doorgevoerd met een overlevingsduur van tien maanden.
Sinds het einde van de jaren ’70, begin de jaren ’80, kwam de transplantatie uit het
experimenteel stadium en werd de ingreep routinematig doorgevoerd. Dit is echter niet
probleemloos. Er is namelijk een grote discrepantie tussen de vraag en het aanbod van
donororganen. Het ziet er voorlopig naar uit dat er een blijvend tekort aan geschikte
donororganen zal zijn om alle patiënten die een transplantatie nodig hebben te kunnen
behandelen, met als gevolg lange wachtlijsten en mensen die overlijden op de
wachtlijst. Er zijn reeds diverse initiatieven genomen om het donorbestand uit te
breiden en de wachtlijsten te reduceren. Doch dit is een onderwerp dat voortdurend
kritische evaluatie behoeft.
Het doel van mijn studie is de initiatieven uit het verleden te evalueren en nieuwe
denkpistes en mogelijkheden voor de toekomst naar voor te brengen. Daarvoor werd
een grondige literatuurstudie gevoerd. Rapporten van het Ministerie van
Volksgezondheid en van de Europese Commissie werden gelezen, wetenschappelijke
literatuur over het gebruik van marginale donoren werd doorgenomen, informatie van
Eurotransplant en de verkregen informatie en statistische gegevens van de
transplantatiecoördinatiedienst van het UZ Gent werd grondig bestudeerd.
In het eerste hoofdstuk wordt een duidelijke probleemschets van het orgaantekort
gegeven. Daarbij wordt op nationaal niveau gekeken naar het aantal mensen op de
wachtlijst voor transplantatie, de wachttijd en de mortaliteit op de wachtlijst. Daarna
volgt een vergelijking van de transplantatie- en donatieactiviteit tussen de verschillende
landen. Het tweede hoofdstuk schept duidelijkheid over het wettelijk en organisatorisch
kader, met de wet van 1986 als uitgangspunt. Ook de samenwerking met
Eurotransplant en de allocatiemechanismen van organen komen hier aan bod.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 2
In een tweede deel van dit hoofdstuk wordt de internationale samenwerking rond
orgaantransplantatie verder uitgediept.
Een uiteenzetting van de oorzaken van de lange wachtlijsten volgt in hoofdstuk drie.
De basis hiervan is de combinatie van twee factoren, namelijk de evolutie van de
indicaties, met aldus een gestegen vraag, en een daling van de beschikbare organen.
Uiteindelijk beschrijft hoofdstuk vier de initiatieven om de wachtlijsten te reduceren.
Hierin zijn drie grote pijlers te onderscheiden. Vooreerst zijn er de initiatieven voor het
optimaliseren van de identificatie van de potentiële donoren, zoals Donor Action en
Gift. Onder de tweede pijler komen de inspanningen die worden geleverd om de
bereidwilligheid tot donatie te vermeerderen, zoals Beldonor, EDHEP,
het Kili-Liver-Live project en de verscheidene verenigingen die zich inzetten voor
orgaandonatie. Een derde, en minstens even belangrijke pijler, zijn de organisatorische
en wetgevende initiatieven. Ook de medische initiatieven voor een meer efficiënt
orgaangebruik worden in hoofdstuk vier uitvoerig besproken.
Tenslotte volgen in een vijfde hoofdstuk mogelijke denkpistes voor de toekomst.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 3
1 Probleemstelling
1.1 Orgaantransplantatie in België
Orgaantransplantatie is het therapeutisch gebruik van menselijke organen waarbij een
niet-werkend orgaan wordt vervangen door het exemplaar van een donor. Er was een
evolutie van orgaantransplantaties vanuit een experimentele fase naar een algemeen
aanvaarde vorm van effectieve therapie voor patiënten die lijden aan bepaalde
irreversibele en vaak levensbedreigende aandoeningen. Op voorwaarde dat er sprake is
van een goede follow-up, kan een succesvolle transplantatie een jarenlang, volwaardig,
gezond leven teruggeven aan mensen.
Reeds van bij het begin van de transplantatieheelkunde heeft de vraag naar
donororganen het aanbod steeds overschreden. Tegenwoordig wordt meer
getransplanteerd dan vroeger en de resultaten zijn steeds beter.
Op 1 januari 2007 wachtten 1 179 mensen op een orgaan. Voor het eerst sinds vele
jaren was dat een kleine daling van de wachtlijst. Eind 2005 wachtten 25 % meer
mensen op een nier dan begin 2000. Voor de lever was de toestand nog erger. In 2000
wachtten 80 mensen op een nieuwe lever, begin 2005 waren dat er 249. Dat is een
stijging van de wachtlijst voor dit orgaan met 200 %. Onderstaande figuren 1 en 2
illustreren dit duidelijk.
Belgium
824891
771 734806
893 872950 966
911796 810
0
200
400
600
800
1000
1200
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
Belgium
Figuur 1: National Waiting list Kidney 2008
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 4
102
159
184
243 249
185166
190
40 33 34 32 29 284446
60 56 52
768078
3533
34 5951
324230
2637303437
2730191618
0
50
100
150
200
250
300
1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Liver
Heart
Lung
Pancreas
Figuur 2: National Waiting List non-kidney 2008
Het niet beschikbaar zijn van adequate organen om aan de bestaande vraag te voldoen is
geresulteerd in een groot orgaantekort, wat er natuurlijk voor zorgt dat de wachttijd
stijgt. Vooral de gemiddelde wachttijd voor een nier, twee tot drie jaar, is erg lang
geworden. Dit is een periode die men dankzij nierdialyse kan overbruggen. Voor een
long- en levertransplantatie is de aangroei van het aantal wachtenden minder
uitgesproken. Zwaar zieke patiënten wachten ongeveer zes maanden op een nieuwe
lever. Als het minder dringend is kan de wachttijd oplopen tot vier jaar. Het alternatief
voor transplantatie is intensieve zorg. Doch dit is vaak onaangenaam voor de patiënt en
belastend voor de gezondheidszorg, familie en verzorgers van de patiënt. Hoe langer
een patiënt moet wachten op een transplantatie, hoe minder goed zijn algemene
toestand.
Orgaantekort maakt voor veel patiënten een nieuw leven of levensverlenging
onmogelijk. De patiënten die niet tijdig een geschikt orgaan krijgen, overlijden op de
wachtlijst. In België overlijdt 15 tot 30 % van de patiënten op de wachtlijst, omdat er
geen donororganen beschikbaar zijn. Het hart prijkt bovenaan met 17 % sterfgevallen
op de wachtlijst. Maar ook van het aantal wachtenden voor een levertransplantatie
overlijdt 15 %. Voor de lever is het aantal sterfgevallen op de wachtlijst tussen 2004 en
2005 zelfs verdubbeld.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 5
Orgaantransplantatie is de meest kosteneffectieve behandeling voor nierfalen, terwijl het
voor het eindstadium van lever-, long- en hartaandoeningen de enige mogelijke
behandeling is.
Beleidsmakers zijn er zich van bewust dat enkel post mortem donatie het probleem van
de lange wachttijden voor patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben niet zal
oplossen.
1.2 Orgaantransplantatie in Europa
In heel Europa staan meer dan 60 000 patiënten op de wachtlijst voor
orgaantransplantatie. En niet alleen in alle EU landen, maar over de hele wereld zijn de
wachtlijsten langer geworden. Zelfs daar waar het aantal donoren gestaag groeit, zijn de
wachtlijsten en wachttijden erg moeilijk in te korten. De vraag voor transplantaties
stijgt sneller dan het aantal organen waarover men beschikt.
Bij het bekijken van de donatiecijfers kan worden opgemerkt dat Spanje nog steeds
meer donoren per miljoen inwoners heeft dan België. Inzake transplantatieactiviteit
scoort Spanje beter dan België voor nier- en levertransplantaties. Dit is onder meer te
wijten aan het hoger gebruik van levende donoren in Spanje. Op vlak van long-, hart-
en pancreastransplantaties scoort België dan weer beter. Figuur 3 toont het verschil
tussen beide landen.
25
34,2
48,3
4,2 6,32,4
41,69
3,27,077,54
20,2824
0
10
20
30
40
50
60
Donation
Kidney TX
Liver TX
Lungs TX
Heart TX
Pancreas TX
Belgium
Spain
Figuur 3: Spain versus Belgium (pmp) 2008
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 6
De potentiële transplantatiecijfers zouden veel hoger kunnen liggen dan ze nu zijn,
volgens de Europese Commissie zelfs het dubbele.
Oostenrijk zou 90 transplantaties per miljoen inwoners kunnen bereiken. De rest van
Europa zou het potentieel bezitten om hetzelfde te bereiken. Dat zou gaan over 40 000
transplantatieoperaties per jaar. Maar in 2007 bereikte men slechts 19 000
transplantaties en 11 personen per dag of 4 000 personen per jaar stierven op de
wachtlijst. Dit gaat over een mortaliteitsratio van 15 tot 30 % van de patiënten op de
wachtlijst voor hart-, lever- of longtransplantatie.
Ook voor de EU-lidstaten is de vermindering van het tekort aan organen en donoren het
belangrijkste vraagstuk bij orgaantransplantatie waarvoor ze zich geplaatst zien.
Daarenboven moet worden opgemerkt dat als er meer organen beschikbaar zouden zijn
veel meer mensen door hun arts op de wachtlijst zouden worden gezet.
Figuur 4: Council of Europe (2007) Deceased organ donors in the European Union
Er bestaan grote verschillen in het succes van de verschillende lidstaten om hun aantal
donoren uit te breiden. Zoals voorgesteld in vorige figuur variëren de cijfers van
33,8 donoren per miljoen inwoners in Spanje tot slechts één donor per miljoen inwoners
in Roemenië.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 7
Weigeringen van familie variëren in Europa van 6 % in Portugal tot 42 % in het
Verenigd Koninkrijk. Dit kan worden verklaard door de grote variatie in gebruikte
procedures inzake wetgeving, verschillende organisatorische praktijken en belangrijke
culturele, economische en sociale factoren die een invloed hebben op de perceptie van
de mensen. Er is een belangrijke positieve correlatie gevonden tussen het bespreken
van orgaandonatie met de familie en de bereidheid tot doneren. Uit onderzoek gevoerd
in het kader van de ‘Special Eurobarometer 272’ is gebleken dat slechts 41 % van de
Europeanen orgaandonatie met hun familie bespreekt.
De nieuwe lidstaten hebben te kampen met grotere gezondheidsproblemen dan de rest
van de EU, maar ze hebben minder economische middelen om eraan tegemoet te
komen. Dit zet hun gezondheidszorgsystemen onder grote druk, wat leidt tot grote
verschillen in de lidstaten in termen van toegankelijkheid tot transplantatie en lengte van
de wachtlijsten.
Als er 100 overleden donoren zijn heb je een potentieel van 200 niertransplantaties.
Zeven Eurotransplantlanden gebruikten in 2007 90 % van de beschikbare donornieren.
Zes landen benutten geen 85 %. Een goede samenwerking tussen de verschillende
lidstaten zou kunnen helpen om het potentieel van orgaandonatie te exploiteren en
bruikbare organen uit te wisselen. Uitwisselen van ervaringen en van patiënten zou nog
beter moeten worden ontwikkeld.
Het gebruik van levende donoren in Europa vertegenwoordigt 17 % van de
niertransplantaties en 5 % van de levertransplantaties. De levende donaties zijn de
laatste jaren gestegen in gebruik.
Vandaag de dag leven in Europa ongeveer 135 000 mensen met dialyse, waarvan zo’n
45 000 mensen nood hebben aan een nieuwe nier. Van deze mensen staat 20 – 40 % op
de wachtlijst, maar slechts een aantal van hen heeft kans om binnen een redelijke
termijn een nier te ontvangen. Naast de mogelijkheid om levens te redden heeft
orgaantransplantatie ook de beste kosten/batenverhouding in economische termen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 8
Het is berekend dat 10 000 nierpatiënten die met een donornier leven een besparing van
meer dan 200 miljoen euro per jaar opleveren in vergelijking met patiënten die leven
met chronische ernstige nierproblemen waardoor jarenlange dialyse en verzorging
vereist is. Als hemodialyse 50 000 euro per patiënt per jaar kost, kost transplantatie in
het eerste jaar ongeveer hetzelfde. Maar daarna daalt de kost tot ongeveer 10 000 euro
per jaar per patiënt. Er kunnen enorme financiële besparingen worden bereikt door
meer niertransplantaties. Daarenboven is er een verdubbeling van de levensverwachting
en een verbetering van de levenskwaliteit.
Toch is enige voorzichtigheid aangeraden bij het interpreteren van deze
kostprijsberekeningen. Op de stakeholdersmeeting on organdonation and
transplantation in Brussel van 23 mei 2008 was er discussie over de methodologie
gebruikt in de studie over de kosten. Daarin werd geconcludeerd dat meer gegevens
nodig zijn om tot concrete resultaten te komen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 9
2 Wettelijk en organisatorisch kader
2.1 Wettelijk en organisatorisch kader in België
2.1.1 Wet 13 juni 1986
B.S., 14 februari 1987, err., B.S., 26 februari 1987
Op 13 juni 1986 is de wet betreffende het wegnemen en transplanteren van organen
tot stand gekomen. Daarvoor steunden artsen op algemene rechts- en gedragsnormen en
medisch-deontologische principes. Met deze wet heeft de wetgever gepoogd het
zelfbeschikkingsrecht van de mens en het beginsel van de menselijke solidariteit te
verenigen. De wet is van toepassing op organen en weefsels van het lichaam van een
persoon om deze voor therapeutische doeleinden te transplanteren naar het lichaam van
een ander persoon. Dit dient te gebeuren door een geneesheer in een ziekenhuis, zoals
ook bepaald in de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen,
gecoördineerd op 10 juli 2008.
Duidelijk vermeld in de wet is dat dit alles niet met winstoogmerk mag gebeuren.
Sinds haar inwerkingtreding werd de wet meermaals gewijzigd, aangepast of aangevuld.
De laatste wetswijziging was in 2007, sindsdien staat uitdrukkelijk in de wet dat een
redelijk evenwicht moet worden verzekerd tussen het aantal ingevoerde en uitgevoerde
organen in de eurotransplantzone.
Er is een opsplitsing in de wet naargelang het soort wegname.
Wegname bij leven kan worden verricht bij donoren van ten minste 18 jaar die een
informed consent hebben gegeven. De toestemming moet schriftelijk worden gegeven
aan een arts die niet tot het transplantatiecentrum behoort en in bijzijn van een
meerderjarige getuige. Elke wegname bij levende personen moet voorwerp uitmaken
van een voorafgaand pluridisciplinair overleg.
Als de wegname bij leven ernstige gevolgen kan hebben voor de donor, of als het
niet-regenereerbare organen betreft, kan deze enkel worden verricht als de receptor in
levensgevaar verkeert en de transplantatie van organen van een overledene geen
bevredigend resultaat opleveren.
Indien geen ernstige gevolgen voor de levende donor of als het regenereerbare organen
betreft, en wanneer bestemd voor transplantatie bij broer of zus, dan kan de wegname
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 10
worden verricht bij personen die nog geen 18 jaar zijn. Weliswaar onder strikte
voorwaarden bij wet vastgelegd.
Het grootste aandeel donoren zijn de donoren waarbij de organen worden weggenomen
na overlijden. Hierbij speelt het toestemmingsysteem een belangrijke rol. In België is
het uitgangspunt van de wet een vermoeden van principiële toestemming, het
‘opting out’ of ‘geen bezwaar’-stelsel. Al wie in het bevolkingsregister of sinds meer
dan zes maanden in het vreemdelingenregister is ingeschreven, wordt automatisch als
potentiële donor beschouwd, behalve als blijkt dat de overledene zich tijdens zijn leven
uitdrukkelijk tegen wegname heeft verzet.
Personen boven de leeftijd van 18 jaar kunnen op elk moment hun verzet uiten of in een
expliciete wilsuitdrukking te kennen geven dat men kandidaat-donor is na overlijden.
Het verzet of de uitdrukkelijke toestemming wordt via het Rijksregister doorgegeven
aan de databank van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid.
Als een nabestaande (verwanten van eerste graad en de samenlevende echtgenoot)
verzet meedeelt, kan niet tot wegname van organen worden overgegaan. Dit verzet kan
weliswaar niet worden tegengeworpen aan een uitdrukkelijke wilsbeschikking van de
donor.
Het overlijden moet worden vastgesteld door drie geneesheren, met uitsluiting van de
geneesheren die de receptor behandelen of die de wegname of transplantatie zouden
verrichten.
De wegname moet gebeuren met respect voor het lijk en met bezorgdheid voor de
gevoelens van de familie. Het opbaren moet zo snel mogelijk gebeuren, zodat de
familie zo spoedig mogelijk de overledene kan groeten.
De identiteit van donor en ontvanger mag niet worden meegedeeld.
In geval van gewelddadig overlijden of overlijden waarvan de oorzaak onbekend of
verdacht is, zijn specifieke procedures bij wet vastgelegd.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 11
2.1.2 Koninklijk Besluit 24 november 1997
B.S. 23 december 1997
In het Koninklijk Besluit van 24 november 1997 betreffende het wegnemen en
toewijzen van organen van menselijke oorsprong staat de wachtlijst omschreven als
‘Een lijst van kandidaat-ontvangers voor een bepaalde orgaantransplantatie,
bijgehouden door het toewijzingsorganisme’. Ze bevat de administratieve en medische
gegevens van de kandidaat-ontvanger, in het bijzonder de compatibiliteits- en de
medische hoogdringendheidskarakteristieken evenals alle gegevens die nodig zijn om
een rangorde bij de transplantatie te bepalen. De wachtlijsten van elk
transplantatieprogramma moeten voorwerp kunnen zijn van een regelmatige
systematische evaluatie door de Nationale Raad voor Transplantatie in overleg met de
Belgische Transplantatievereniging.
Elk orgaan dat met oog op transplantatie wordt weggenomen, moet aan het erkend
toewijzingsorganisme worden gemeld. Het toewijzingsorganisme wordt bij KB
aangeduid voor de activiteiten die het uitoefent ten opzichte van de Belgische centra
voor het wegnemen en transplanteren van organen. De organen mogen alleen aan
erkende centra worden afgeleverd. Het toewijzingsorganisme organiseert de
samenwerking tussen de transplantatiecentra van verscheidene landen om een optimale
compatibiliteit van de weggenomen organen met de kandidaat-ontvangers te bereiken en
de wachttijd te reduceren.
Voor de toewijzing van organen houdt men rekening met de compatibliliteit van het
orgaan met de ontvanger, de medische urgentie, de effectieve wachttijd van de
kandidaat-ontvanger, een redelijk evenwicht tussen het aantal organen dat uit België
wordt geëxporteerd en het aantal dat er naar toe wordt geïmporteerd, en de afstand
tussen het centrum waar het orgaan wordt weggenomen en dat waar het wordt
overgeplant.
Het toewijzingsorganisme informeert de Belgische Transplantatieraad dan volledig en
regelmatig over de organen die in de Belgische transplantatiecentra zijn weggenomen
en toegewezen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 12
2.1.3 Koninklijk Besluit 2003: erkenningsnormen transplantatiecentra
In het KB van 23 juni 2003 worden de normen waaraan een transplantatiecentrum
moet voldoen om te worden erkend als medische dienst, zoals bedoeld in de wet op
de ziekenhuizen, vastgesteld. Een transplantatiecentrum wordt omschreven als een
erkende functie of dienst in een ziekenhuis die één of meer transplantatieprogramma’s
organiseert.
Bij een transplantatieprogramma gaat het om de organisatie en werkzaamheden die
nodig zijn om een orgaan of een groep organen weg te nemen en over te planten.
Het transplantatiecentrum moet de wet van 13 juni 1986 en diens uitvoeringsbesluiten
toepassen. Het centrum maakt integraal deel uit van een ziekenhuis waar alle medische
en chirurgische disciplines worden uitgevoerd die nodig zijn voor het wegnemen en
transplanteren van organen. Alle medische disciplines noodzakelijk bij wegname en
transplantatie van organen moeten aanwezig zijn, er moet permanent een prelevatie- en
transplantatieteam beschikbaar zijn en de infrastructuur moet continu operationeel zijn.
Het transplantatiecentrum moet beschikken over een voorraad rode
bloedcellenconcentraat en bloedderivaten of een bloedbank die op elk ogenblik voor de
toelevering van de producten kan instaan.
Elk transplantatiecentrum moet beschikken over een Lokale Raad voor Transplantatie
waarin de verantwoordelijken van alle in het ziekenhuis bestaande
orgaantransplantatieprogramma’s vertegenwoordigd zijn. De Lokale Raad voor
Transplantatie maakt jaarlijks een verslag voor de Nationale Raad voor Transplantatie
en de Belgische vereniging voor Transplantatie. Deze verslagen worden overgedragen
aan de internationale erkende transplantatieregistratie van de verschillende organen.
Het transplantatiecentrum heeft een aantal verplichte taken, onder andere het verlenen
van medewerking aan de nationale campagnes van sensibilisering en voorlichting en de
permanente vorming van gezondheidsberoepen, het verlenen van medewerking aan alle
initiatieven van de Belgische Transplantatieraad, actief zijn in het fundamenteel en
klinisch wetenschappelijk onderzoek, voor elk transplantatieprogramma en voor elk
orgaan een specifiek protocol ontwikkelen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 13
Daarenboven moet het centrum erover waken dat iedereen dezelfde toegang heeft tot
transplantatie en dat de gepreleveerde organen worden toegewezen aan de meest
geschikte ontvanger en dit volgens de regels van het toewijzingsorganisme.
Het is ook het transplantatiecentrum dat de toelating verleent om een
transplantatieprogramma in een ziekenhuis op te starten, op voorwaarde dat er voor dat
transplantatieprogramma een volledig uitgewerkt draaiboek bestaat, waarin alle
handelingen worden beschreven die betrekking hebben op het transplantatieproces.
De nood aan lokale en nationale organisatie van orgaantransplantatie leidde tot de
introductie van transplantatiecoördinatoren. Tegenwoordig moet een
transplantatiecentrum over minstens twee transplantatiecoördinatoren beschikken. Deze
zorgen voor het dagdagelijks functioneren van het centrum binnen het kader van de
administratieve en organiserende taken die hen zijn toevertrouwd. Met de groeiende
vraag naar transplantaties breidden hun verantwoordelijkheden uit op gebied van
orgaanverwerving. Het opleiden van professionelen en informeren van de gemeenschap
zijn belangrijke aspecten van hun functie geworden. De transplantatiecoördinatoren
moeten eveneens zorgen voor een optimale communicatie tussen de transplantatiecentra
en de diensten intensieve zorgen.
Voorwaarden en taken van het transplantatiecoördinatieteam, onder leiding van een
geneesheer aangeduid door de Interne Transplantatieraad, zijn bij wet vastgelegd.
De Interne Transplantatieraad is belast met de coördinatie van de opvolging van de
getransplanteerde patiënten in samenwerking met de behandelende geneesheren.
2.1.4 Eurotransplant en allocatie van organen
België werkt samen met Eurotransplant. Eurotransplant, opgericht in 1967 in Leiden, is
een organisatie zonder winstoogmerk die de internationale uitwisseling van
donororganen coördineert over een regio met 124 miljoen inwoners.
Transplantatiecentra en weefseltyperingslaboratoria uit België, Nederland, Luxemburg,
Duitsland, Oostenrijk, Slovenië en Croatië werken via deze organisatie samen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 14
De achterliggende gedachte was dat een centrale registratie van alle patiënten op de
wachtlijst tot een grotere kans op compatibiliteit tussen donor en recipiënt zou leiden,
wat de transplantatieresultaten zou verbeteren. Daarenboven worden de
transplantatieresultaten verbeterd door wetenschappelijk onderzoek te verrichten en de
resultaten daarvan te publiceren.
Door internationale samenwerking komt een groter aanbod organen ter beschikking
voor moeilijk te behandelen patiënten, met een grotere kans dat wachtende patiënten
met een bijzonder probleem (hoogdringendheid, sterk geïmmuniseerde patiënten, etc.)
aan een geschikt orgaan worden geholpen. Ondertussen heeft Eurotransplant een
sleutelrol in het toewijzen van organen voor transplantatie. Hierbij komt dat
Eurotransplant een solidariteitsprincipe hanteert, maar tegelijk de nationale regelingen
voor orgaanallocatie toepast.
De gegevens van alle potentiële ontvangers worden opgeslagen in een centraal
computerbestand. Wanneer de patiënt op de wachtlijst wordt gezet start de wachttijd.
Vanaf het moment dat een donor beschikbaar is, wordt alle relevante (medische)
informatie over de donor doorgegeven aan de Eurotransplant database, waarna de
donorinformatie in een speciaal ontwikkeld computerprogramma wordt ingevoerd. Het
is cruciaal dat het donororgaan zo goed mogelijk voor de patiënt past. De
selectiecriteria volgens welke Eurotransplant een orgaan toewijst aan een patiënt
verschillen naargelang het orgaan waar het om gaat, het land van herkomst en het land
van ontvangst: ABO-bloedgroep, grootte van het orgaan, medische urgentie, tijd op de
wachtlijst, ernst van de ziekte, geografische afstand tussen patiënt en orgaan. Kinderen
komen meestal iets hoger op de wachtlijst.
Daarenboven wordt rekening gehouden met de mate waarin een land zelf organen ter
beschikking stelt (balanssysteem). Dit om te voorkomen dat een land te weinig organen
ontvangt in vergelijking met het aantal dat wordt uitgevoerd.
Indien de meest geschikte ontvanger voor een orgaan is geïdentificeerd, contacteert
Eurotransplant de transplantatiecoördinator van het ontvangende transplantatiecentrum
met de informatie over de donor en de identificatie van de ontvanger. Deze overlegt
met de artsen over de beslissing om het orgaan voor die patiënt al dan niet te accepteren.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 15
Het transplantatieteam dat het orgaan aangeboden krijgt moet diverse factoren in
beschouwing nemen om de beste medische zorgen aan hun patiënt te bieden. Er dient
rekening gehouden te worden met de toestand van het orgaan, de toestand van de patiënt
en de logistieke omstandigheden. Er is telkens een balans van risico’s en voordelen die
moeten worden afgewogen: het risico geassocieerd met het orgaan, versus de
consequenties van het niet krijgen van een transplantatie. Als het orgaan wordt
geaccepteerd, wordt de patiënt meteen gecontacteerd.
Eurotransplant regelt samen met de transplantatiecoördinator de operatieve
orgaanverwerving en het transport naar het transplantatiecentrum van de patiënt.
Als er geen geschikte ontvanger kan worden gevonden binnen Eurotransplant
contacteert deze meteen één van zijn zusterorganisaties.
Een transplantatieproces mag niet meer dan enkele uren in beslag nemen, vandaar dat
het hoofdkwartier van Eurotransplant permanent bemand is.
Nadat de patiënt de transplantatie onderging, blijft Eurotransplant in contact met het
transplantatiecentrum om geïnformeerd te blijven over de outcome. Analyse van deze
data kunnen factoren aanwijzen die het transplantatieresultaat op lange termijn
beïnvloeden.
Als onderdeel van de organisatie is een effectief allocatiesysteem essentieel. Het
allocatiesysteem moet rekening houden met de beperkte tijd ter beschikking en moet
verzekeren dat organen worden toegewezen aan de meest geschikte ontvanger,
overeenkomstig de vastgelegde nationale allocatiecriteria.
Voor de allocatie van levers maakt men bijvoorbeeld gebruik van de MELD-score.
MELD staat voor Model of End-stage Liver Disease en is ontwikkeld om aan de hand
van objectieve criteria de prognose van patiënten met leverfalen, en daarmee het risico
op de wachtlijst te sterven, te kunnen voorspellen.
Vóór de invoering van het MELD-systeem werd de volgorde van patiënten op de
wachtlijst voor levertransplantatie bepaald door twee factoren: de ernst van de ziekte en
de wachttijd. In het MELD-systeem wordt de plaats op de wachtlijst uitsluitend bepaald
door de ernst van de ziekte. Bij MELD wordt gebruik gemaakt van drie factoren:
bilirubine, INR en serum creatinine.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 16
Doch, de MELD-score voorspelt niet in alle gevallen de levensverwachting. In
dergelijke gevallen wordt een uitzondering gemaakt, Standard Exception of
Non-Standard Exception. De patiënt krijgt dan een aangepaste, hogere MELD-score,
die per drie maanden extra wordt verhoogd. Op die manier wordt de transplantatie
bespoedigd. Voor kinderen onder de 12 jaar maakt men gebruik van de PELD-score.
Het MELD-systeem werd in februari 2002 ingevoerd in de Verenigde Staten. De
ervaringen waren gunstig. Het systeem leidde ertoe dat de kans op overlijden op de
wachtlijst enigszins daalde. Daarnaast viel op dat in het eerste jaar het aantal nieuwe
aanmeldingen op de wachtlijst met 25 % afnam, waarschijnlijk omdat de noodzaak
wegviel de patiënten ‘vroeg’ aan te melden. Gebaseerd op deze ervaringen is besloten
om per 16 december 2006 het MELD-systeem ook binnen Eurotransplant in te voeren,
met uitzondering van Oostenrijk. (Van den Berg, 2006)
Het MELD-systeem helpt om de allocatie van organen op een objectieve wijze aan de
dringende patiënten te richten. Dit lost echter het fundamentele probleem van het
orgaantekort niet op.
Tabel 1: Nationale allocatiecriteria voor de verschillende organen.
NIEREN LEVER HART LONGEN PANCREAS
ABO
√ √ √ √ √
HLA
√
MEDISCHE URGENTIE
√ √ √ √ √
AFSTAND DONOR- EN
TRANSPLANTATIECENTRUM
√ √ √ √ √
WACHTTIJD
√ INDIEN 2 OF >
MET ZELFDE
MELD
√ √ √
ERNST VAN DE ZIEKTE MELD
GEWICHT/ LICHAAMSAFMETINGEN
√ √ √
LEEFTIJD
ESP + BONUSPNT. VOOR KIND
PELD
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 17
2.2 Wettelijk en organisatorisch kader in het buitenland
Orgaandonatie en -transplantatie zijn gevoelige en complexe onderwerpen met een
belangrijke ethische dimensie die volledige participatie van de gemeenschap vragen
voor hun ontwikkeling. Organisatiestructuren hebben een impact op de kwaliteit en
veiligheid van organen, inclusief het orgaandonatiesysteem en de beschikbaarheid van
organen. Er zijn verschillende organisatiesystemen in Europa die allemaal het resultaat
zijn van hun eigen oorsprong en geschiedenis, type gezondheidszorgsysteem en
beschikbare mogelijkheden, maar ook van de persoonlijkheid van de stichters. Dit alles
resulteert in ongelijke normen binnen de EU inzake transplantatie. Daarenboven is
gebleken dat zelfs tussen de EU landen met een goed ontwikkelde organisatie
verschillen zijn in orgaandonatie- en transplantatieactiviteit. Er kan dus geconcludeerd
worden dat bepaalde organisatiemodellen beter werken dan andere. Dit wordt
uitvoeriger besproken op volgende pagina.
Tussen de lidstaten bestaan grote variaties inzake aantal transplantaties en donaties,
herkomst van organen (levende of overleden donoren), kwaliteits- en veiligheidseisen,
en organisatorische benadering. Er zijn enorme verschillen terug te vinden in de
mogelijkheden om orgaandonoren voor transplantatie te vinden en deze te gebruiken
(donorefficiëntie). Het implementeren van elementen van het Spaanse model in Italië is
erg succesvol gebleken in het vermeerderen van het aantal donoren, wat aantoont dat
veranderingen in de organisatie van orgaandonatie en -verwerving kunnen leiden tot een
substantiële verhoging van het aantal orgaandonaties.
De redenen voor deze verschillen zijn meervoudig en complex. In de meeste landen
bestaan de beleidsmaatregelen uit een wetgevend kader, die de toestemming regelt voor
donatie, samen met aanvullende maatregelen. Zoals ook blijkt uit figuur 5 is in België
sinds de introductie van de wet van ‘veronderstelde toestemming’ in 1986 het aantal
HB-donoren verdrievoudigd.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 18
Figuur 5: Belgium organs available and transplanted pmp 2005
(Roels, L. (2005) IOM Workshop on Increasing Organ Donation Rates, International
Perspective)
In alle landen is het aandeel niet-geregistreerde inwoners groter dan de groep
geregistreerde inwoners. De meeste landen werken volgens het opting out-systeem.
Deze landen hebben een groter aandeel potentiële donoren. Slechts drie landen hebben
een opting in-systeem geïmplementeerd, namelijk Nederland, Duitsland en Verenigd
Koninkrijk. Alle landen zijn het erover eens dat orgaanwegname niet mag gebeuren als
de patiënt dat tijdens zijn leven heeft geweigerd. Maar het respecteren van de
uitdrukkelijke toestemming wordt niet in elk land gegarandeerd. Om dit te voorkomen
is het van belang dat expliciet in de wet staat dat de naasten de uitdrukkelijke wil van de
betrokkene niet kunnen wijzigen. In België is dit reeds het geval.
In eerste instantie werd gedacht dat er een verband was tussen het aantal donaties en de
wijze waarop het toestemmingsvraagstuk is geregeld. Landen met een
opting out-systeem, zoals België of Oostenrijk, zouden beduidend meer donaties kennen
dan landen met een opting in-systeem. Toch beweert Nederland dat er geen objectieve
verschillen in donorefficiëntie zijn tussen landen met een opting out-systeem en landen
met een opting in-systeem. Een opting out-systeem zou volgens hen niet garanderen dat
er meer donaties zijn en het veranderen van het systeem zou geen significante impact
hebben op de resultaten inzake orgaanverwerving en -transplantatie.
Volgende grafiek toont echter duidelijk dat er wel degelijk verschillen bestaan tussen
landen met een opting out-systeem en landen met een opting in-systeem.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 19
Toch beseft men al sinds 1989 dat men niet door de enkele toepassing van het
opting out-systeem tot een oplossing kan komen voor het tekort aan donoren. (Coppen,
Friele, Gevers, Blok, van der Zee, 2008)
0
5
10
15
20
25
30
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Belgium -9%
Austria -7%
Slovenia +63%
Croatië +139%
Germany -8%
Netherlands -22%
Figuur 6: Donor pmp evolution 2001-2008 Eurotransplant
Er kan gezegd worden dat een opting out-systeem beter is om een evenwicht te vinden
tussen enerzijds het tonen van respect voor de familie, door de last van het maken van
de beslissing van orgaandonatie niet bij hen te leggen, en anderzijds de familie niet uit
het besluitvormingsproces te sluiten. In een opting out-systeem kan het niet weigeren
van het wegnemen van organen door de overledene worden gezien als een weigering of
als een toestemming, omdat de wens van de overledene niet gekend is. Dit maakt het
misschien minder moeilijk voor de familie om toe te stemmen met orgaanprelevatie.
In een opting in-systeem kan een beslissing om geen uitdrukkelijke toestemming te
geven niet worden geïnterpreteerd als een toestemming voor de wegname van organen.
Dit kan mede verklaren waarom opting out-systemen resulteren in een hoger aantal
postmortale orgaanprelevaties dan opting in-systemen. Een strikte toepassing van het
opting out-systeem wordt niet toegepast. In alle landen wordt de familie van de
overledene om toestemming gevraagd en wordt hun wens gerespecteerd. Misschien is
dit wel de sleutel van het succes in een aantal landen, waaronder België.
Het hoge niveau van Spanje inzake orgaanverwerving is mede het resultaat van de
investering in goed opgeleide donorcoördinatoren op elke Intensive Care. Ook de
investering van België en Oostenrijk in transplantatiecoördinatoren heeft een stijging
van de donatiecijfers teweeggebracht. Daarbij komt dat deze drie landen een
opting out-systeem hanteren. Het aantal transplantatiecentra per populatie varieert wel.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 20
Daar moet rekening mee worden gehouden, aangezien er een relatie is tussen de
toegankelijkheid van orgaantransplantatie en de donatiecijfers.
Het transplantatiesysteem moet een goede opspoorbaarheid van donor naar ontvanger en
omgekeerd verzekeren, want het is van belang dat het systeem een onverwachte
complicatie kan alarmeren. Het is belangrijk duidelijk zicht te hebben op het risico van
ziekteoverdracht.
Inzake veiligheid en kwaliteit is het bijhouden van een donorbestand en een
kwaliteitssysteem een belangrijk onderdeel. Strikte veiligheids- en kwaliteitscriteria
zouden geen daling van het aantal donoren als consequentie hebben. Het bijhouden van
dergelijke zaken zal wel een potentiële invloed hebben op de mensen hun geloof en
vertrouwen in de kwaliteit en veiligheid van donatie en transplantatie.
De EOEO’s (European Organ Exchange Organisations) komen op regelmatige basis
samen. Een combinatie van enerzijds een gedecentraliseerd netwerk met lokale
organisaties gefocust op orgaanverwerving en het promoten van orgaandonatie en
anderzijds grote organisaties gefocust op samenwerking en uitwisselen van organen lijkt
de meest effectieve organisatiebenadering.
In 2007 werd door de Europese commissie een actieplan voor samenwerking tussen de
lidstaten gepromoot. Het is van belang dat alle lidstaten hun beste ervaringen
uitwisselen. Met de verzamelde informatie, kennis en expertise die er is op vlak van
orgaandonatie en -transplantatie heeft de commissie van de Europese gemeenschap een
lijst van prioritaire acties opgesteld. De vooropgestelde doelen zijn onderverdeeld in
drie hoofddoelen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 21
Een eerste hoofddoel is het het vermeerderen van het aantal beschikbare donororganen.
Dit zou men willen bewerkstelligen door het volledige potentieel aan overleden donoren
te benutten, aangevuld met levende donoren. Een efficiënt systeem voor orgaandonatie,
-detectie en -verwerving werd aangeduid als de basis om het aantal donaties te
vermeerderen. Belangrijke stappen hierbij zijn het benoemen van
transplantatiecoördinatoren en het promoten van programma’s voor
kwaliteitsverbetering inzake orgaandonatie in elk ziekenhuis waar een potentieel voor
orgaandonatie is. Kennis en ervaring inzake levende donatie zou moeten worden
uitgewisseld om tot evidence-based richtlijnen te komen.
Door het verbeteren van de kennis en de communicatieve vaardigheden van de
gezondheidsmedewerkers wil men het publieke bewustzijn verhogen. In de
bewustmakingscampagnes moet aandacht worden besteed aan de rechten van de burgers
en patiënten in de verschillende lidstaten.
Een tweede hoofddoel dat werd vooropgesteld, was het ondernemen van acties teneinde
de efficiëntie en toegankelijkheid van de transplantatiesystemen te verhogen. Met name
het verbeteren van de organisatiemodellen.
Het actieplan hecht veel belang aan EU-brede overeenstemming over diverse aspecten
van de transplantatiegeneeskunde. Samenwerking is ideaal om problemen te bespreken
en oplossingen te vinden. Dit is heel belangrijk in het kader van het identificeren van
basisregels betreffende de gestegen patiëntenmobiliteit.
De uitwisseling van organen tussen lidstaten is reeds gangbare praktijk. Er zijn wel
significante verschillen inzake het aantal organen dat wordt uitgewisseld tussen de
lidstaten die een organisatie en regelgevend kader hebben, zoals Eurotransplant en
Scandinaviatransplant, en de andere lidstaten. Dit impliceert dat het volledige
potentieel van grensoverschrijdende orgaanuitwisseling nog niet wordt benut. Het
actieplan wil een systeem ontwikkelen om de uitwisseling van organen te
vereenvoudigen. Procedures voor de uitwisseling van organen voor dringende en
moeilijk te behandelen patiënten passen binnen dit actieplan.
Het is van belang dat de omvang van orgaanhandel Europees wordt aangepakt.
Momenteel is er nog te weinig informatie beschikbaar over dit onderwerp.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 22
Samenwerking met internationale organisaties, zoals de WHO, zou hierbij kunnen
helpen.
Als derde doel wil men de kwaliteit en veiligheid van orgaantransplantaties verbeterd
zien. Om daartoe te komen wordt het noodzakelijk geacht de follow-up procedures en
registraties te verbeteren, zodat men de post-transplantatieresultaten degelijk kan
evalueren. Deze zullen dan helpen om tot een goede medische praktijk te komen. Het
gebruik van universele definities en methodologie kan bijdragen tot registratie op
EU-niveau. Het actieplan beveelt het gebruik van algemene definities zeker aan bij
gebruik van marginale donoren, dit om bij dergelijke donoren aanvaardbare
risiconiveaus te bepalen.
Het is de bedoeling een methodologie te ontwikkelen waardoor de lidstaten
programma’s voor donatie en transplantatie kunnen laten erkennen, wat kan leiden tot
een gemeenschappelijk erkenningssysteem.
In het actieplan worden tien prioritaire acties aangehaald om de lidstaten te steunen de
uitdagingen op vlak van orgaandonatie en -transplantatie aan te gaan. Op basis daarvan
zullen lidstaten hun eigen prioritaire acties ontwikkelen. Het actieplan wil een basis
bieden voor een algemene evaluatie van het succes van de lidstaten in het bereiken van
de gemeenschappelijke doelen. In 2012 is een tussentijdse review gepland om de
effectiviteit van het actieplan te evalueren.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 23
3 Oorzaken van de lange wachtlijsten
Voor de oorzaak van het orgaantekort is er vooreerst een structurele medische reden:
slechts bij een bepaald aantal doodsoorzaken, zoals een beroerte, hersenbloeding of
verkeersongeval, kunnen organen worden gebruikt. Daar valt weinig aan te veranderen.
Slechts een beperkt percentage van de personen die overlijden komen in aanmerking
voor het schenken van organen. Bij de meeste sterfgevallen vallen het hart en de
bloedsomloop onomkeerbaar stil waardoor de organen onherstelbare schade oplopen en
onbruikbaar worden voor donatie. De hersendode patiënten (heart beating donoren) zijn
de belangrijkste orgaandonoren.
Buiten structurele medische invloeden op het aantal beschikbare organen is er de druk
van het medisch consumptivisme en commodificatie (alles is te koop). De mondige
patiënt (en/of zijn familie) eist de beste en meest moderne medische behandeling,
inclusief orgaantransplantatie, en aanvaardt steeds moeilijker uitsluiting uit de
wachtlijsten. (Van Reusel, 2004)
3.1 Evolutie van de indicaties
Vooreerst moet worden vermeld dat de betere behandelingsmogelijkheden voor
patiënten met end-stage orgaanfalen de overlevingskansen doen stijgen, wat de
mogelijkheid biedt om ook deze patiënten op de wachtlijst voor transplantatie te
plaatsen.
De uitstekende resultaten van transplantaties in termen van gewonnen levensjaren en
verbeterde levenskwaliteit hebben gezorgd voor een evolutie van de indicaties voor
deze therapie. Naast de verruiming van de indicatiestelling voor opname op de
wachtlijsten, dalen de contra-indicaties voor transplantatie. Er worden steeds meer
oudere patiënten op de wachtlijsten opgenomen en het aantal retransplantaties stijgt.
Ook HIV positieve receptoren waarvan de prognose wordt bepaald door het leverlijden
worden na grondig overleg geëvalueerd. Weliswaar onder nauwe samenwerking met
het AIDS referentiecentrum en de infectiologen.
Mensen die lijden aan alcoholische levercirrose komen in aanmerking voor
transplantatie als ze minstens zes maanden ethylvrij zijn.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 24
Daarenboven zorgt de prevalentie van hepatitis C voor een gestegen incidentie van het
hepatocellulair carcinoom, met een stijging van de vraag naar transplantatie als gevolg.
In België telt men jaarlijks ongeveer 350 nieuwe gevallen van hepatocellulair
carcinoom. Preventief zouden detectiemethoden om hepatocellulair carcinoom in een
vroeg stadium op te sporen veel levens kunnen redden.
3.2 Stagnatie/vermindering van het aantal beschikbare organen
3.2.1 Veranderde epidemiologie van orgaandonatie
Er is een trend waar te nemen waarbij het aantal sterfgevallen in de categorie CVA
toeneemt en het aantal in de categorie verkeersongevallen inkrimpt. Door het gestegen
aantal donoren in de categorie CVA is er vermoedelijk een verband tussen het stijgen
van de leeftijd voor donatie en de reductie van het aanbod bruikbare en kwalitatieve
organen. De kwaliteit van de organen vermindert ook door beschadiging ten gevolge
van ziekte, medicatiegebruik en ongezonde leefgewoonten. De leeftijdsevolutie van de
donoren wordt duidelijk weergegeven in onderstaande figuur.
Age distribution
0%
20%
40%
60%
80%
100%
90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08
<20 20-39 40-59 59+
Figuur 7: Age distribution Effective Donors 1990-2008
42% women / 58% men in 2008
Zoals Figuur 8 aangeeft is de oorzaak van het afnemende aantal jonge donoren onder
meer de verbeterde verkeersveiligheid met een vermindering van het aantal
verkeersongevallen met dodelijke slachtoffers en zwaargewonden als gevolg, wat op
zich een positieve zaak is. Ook kunnen, door de vooruitgang van de medische techniek,
verkeersslachtoffers en CVA-patiënten beter worden behandeld waardoor de
overlevingskans toeneemt.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 25
Daarnaast worden zwaargewonden steeds langer in leven gehouden op intensieve
zorgen. Als ze dan toch komen te overlijden zijn hun organen meestal onbruikbaar
geworden door de opgelopen infecties.
Figuur 8: Evolutie jaarlijkse mortaliteit ter plaatse door verkeersongevallen in België
Verkeersbarometer januari 2009
3.2.2 Identificatie van donoren
Het is bekend dat veel donoren verloren gaan door gebrek aan evaluatie, te weinig
doorverwijzing of doordat de optie van donatie niet aan de familieleden werd
voorgesteld.
Uit analyse (1995-2000) van de Donor Action Centrale Database met informatie van 70
afdelingen Intensieve Zorgen uit acht landen in Europa en Canada, is gebleken dat van
de potentiële donoren die minder dan 81 jaar waren slechts 24% werden gebruikt als
donor. In 13% van de gevallen weigerde de familie. De resterende 63% werd niet
geïdentificeerd als potentiële donoren. Dit wordt in volgende figuur voorgesteld.
Figuur 9: Resultaten Donor Action database 1995-2000 – ongerealiseerd potentieel aan
donoren
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 26
Op het ogenblik dat hersendood is vastgesteld en er geen weigering tot orgaandonatie
van de familie is, verandert ‘patiëntenzorg’ in ‘donorbehoud’ met de bedoeling om een
optimale functie van de organen te behouden ten voordele van de receptor.
Donormanagement kan moeilijk en tijdrovend zijn. Organisatorische problemen, zoals
onvoldoende communicatie tussen de verschillende disciplines en te weinig personeel
kunnen leiden tot een verlies van donororganen. Misvattingen over
orgaandonatieprocedures en een onderschatting van de sleutelrol die de medische teams
vervullen, leiden tot het verlies van potentiële donoren. Daarom is een hoog
gestandaardiseerde medische en verpleegkundige zorg essentieel.
(Cohen & Wight, 1999)
3.2.3 Bereidwilligheid tot donatie
Slechts 2 % van de bevolking tekent bezwaar aan tegen orgaandonatie, maar daaruit
mag niet geconcludeerd worden dat bij alle geschikte overledenen organen beschikbaar
komen en dat 98 % van de mensen akkoord zijn met donatie. Artsen vragen immers
altijd aan de nabestaanden of ze akkoord zijn met orgaandonatie. Er zou sprake zijn van
een deontologische fout als een geneesheer nalaat na te gaan of er verzet is uitgedrukt.
De Code van Geneeskundige Plichtenleer stelt in artikel 53: ‘Bij preleveren van
weefsels of organen ‘ex vivo’ met het oog op transplantaties, wordt verondersteld dat de
donor of, bij onomkeerbaar coma, diens wettelijke vertegenwoordigers,
voorafgaandelijk hun toestemming hebben gegeven’.
0
5
10
15
20
25
30
35
40
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Y ear
pe
rce
nta
ge
of
tota
l re
ferr
als
F amily refusals Medical contraindications
O bjections S tate R egistry O bjections by coroner
Figuur 10: Reasons for no-donation (n=220) 1990-2008
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 27
Figuur 10 illustreert de evolutie van het aantal familieweigeringen over de tijd en
schetst het aandeel van familieweigeringen in het geheel van redenen om niet tot
orgaandonatie over te gaan. Opmerkelijk is dat het aandeel familieweigeringen in
België gedaald is tot 12 %. De medische contra-indicaties hebben het grootste aandeel
in het belemmeren van het gebruik van organen voor transplantatie.
Families geven veel redenen om orgaandonatie te weigeren, zoals zorgen over de
betekenis van hersendood en de integriteit van het lichaam, religieuze en sociale
redenen. Het schenken van organen botst met het idee van onschendbaarheid van het
lichaam. Ons lichaam bevestigt onze aanwezigheid in de maatschappij. Het wegnemen
van organen kan gezien worden als een lichamelijke ontheiliging. De nabestaanden
tekenen veelal verzet aan uit vrees dat hun familielid niet echt dood is, omdat afscheid
nemen onnatuurlijk aanvoelt, door onenigheid tussen familieleden onderling, of omdat
bepaalde rituelen niet kunnen worden uitgevoerd. Meestal komt het overlijden en dus
ook de vraag naar orgaandonatie totaal onverwacht. Daarbij komt dat de nabestaanden
slechts over beperkte tijd beschikken om over de orgaandonatie te beslissen. (Cohen &
Wight, 1999)
Orgaandonatie wordt door de meeste godsdiensten positief beoordeeld. Veel
waardering en aanmoediging is er bij de christelijke kerken: donatie wordt ervaren als
ultiem gebaar van naastenliefde. Aanvankelijk was er meer aarzeling bij joden en
moslims. Vandaag is er zeker geen verbod, maar aanmoediging is eerder schaars. Door
de structuur, eigen aan de islam, heerst er nogal onzekerheid bij de gelovigen. Bij
hindoeïsme en boeddhisme behoort orgaandonatie tot de persoonlijke sfeer van de
gelovigen. In Japan is er grote weerstand omdat het dode lichaam als onrein wordt
beschouwd. Levende donatie is daar dan wel sterk ontwikkeld.
Het niveau van opleiding en de socio-professionele positie hebben grote invloed op de
visie die men heeft op orgaandonatie. Het reeds op jonge leeftijd bespreekbaar stellen
van het begrip ‘orgaandonatie’ levert op lange termijn positieve resultaten.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 28
4 Initiatieven
Een wereldwijd tekort aan donororganen leidde tot de ontwikkeling van nationale en
internationale systemen voor orgaanwerving en optimale allocatie. Het is van belang de
werving van organen zo te organiseren dat de verspilling van organen tot het minimum
wordt herleid en het aantal donororganen stijgt. Het betrekken van alle stakeholders
wordt gezien als de sleutel tot succes. (Cohen & Wight, 1999)
Het beoogde doel op nationaal vlak is het beschikbare donorpotentieel maximaal te
bereiken door een maximale sensibilisatie van de Belgische bevolking na te streven.
In het verleden zijn reeds diverse maatregelen genomen om de wachtlijsten voor
orgaantransplantaties zo kort mogelijk te houden. Een belangrijke stap daarin was het
oprichten van een centrale organisatie. Er ontstonden orgaanuitwisselingsorganisaties,
zoals Eurotransplant, en er werden transplantatiecoördinatoren voorzien.
4.1 Optimaliseren van de identificatie van potentiële donoren
Het aantal orgaandonaties is in grote mate afhankelijk van het donorpotentieel. Elk land
moet proberen het maximale donorpotentieel te benutten.
De zorgverleners spelen een essentiële rol in de detectie van potentiële donoren. Binnen
de opleiding van artsen en verpleegkundigen werd vroeger weinig specifieke informatie
over orgaandonatie gegeven. Ook over de criteria voor orgaandonatie en het benaderen
van de familie van een potentiële donor bestond geen specifieke informatie. Toch wordt
een enorme professionaliteit van de teams verwacht. Via universitaire centra worden nu
opleidingsmodules over orgaantransplantatie voorzien voor artsen en verpleegkundigen
in opleiding, maar er is nog steeds een gebrek aan uitgebreid didactisch materiaal en
gerichte educatieve middelen. Orgaandonatie en -transplantatie zouden als apart
lessenpakket moeten worden gegeven in elke opleiding binnen de gezondheidszorg,
zowel voor artsen als voor verpleegkundigen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 29
Uit een studie van Donor Action in Israel is gebleken dat de attitude van
gezondheidsmedewerkers tegenover hersendood een invloed heeft op het proces van
orgaandonatie. Een positieve attitude was significant geassocieerd met een stijging in
leeftijd, een hogere professionele status van de gezondheidsmedewerkers en was meest
prevalent bij medewerkers van de afdelingen intensieve zorgen. Het begrijpen en
aanvaarden van hersendood als doodsoorzaak heeft een significante positieve impact op
niveau van comfort van de medewerker bij de uitvoering van belangrijke taken inzake
donatie, zoals uitleg geven, benaderen en ondersteunen van familie. Er kan dus
geconcludeerd worden dat het werken aan een positieve attitude van medewerkers
tegenover hersendood de orgaanwerving positief beïnvloedt. (Cohen, 2008)
Een aantal procent (in 2005: 30 %) van het beschikbare donorpotentieel zou niet bereikt
worden door een gebrek aan standaardcriteria en standaardprocedures. Bij gebrek aan
standaardcriteria gebeurt vaak onbewust een eerste uitfiltering van donorpotentieel op
basis van gehanteerde criteria. Studies hebben uitgewezen dat er een trend bestaat om
minder oudere donoren te verwijzen, omdat gedacht wordt dat hogere leeftijd een
contra-indicatie is. Doch dit zou niet zo zijn in België.
4.1.1 Donor Action Foundation
Donor Action Foundation is een internationale non-profit organisatie opgericht in 1994
om het aantal orgaan- en weefseldonaties door verbeterde ziekenhuispraktijken
wereldwijd te doen toenemen. Donor Action was de eerste internationale
samenwerking exclusief bezig met orgaandonatie en het enige initiatief dat een
significante en ondersteunende impact heeft gehad op het aantal orgaandonaties op
diensten intensieve zorg in ziekenhuizen over de hele wereld. Het biedt de
ziekenhuizen een methodologie om het aantal donaties te verhogen door het gebruik van
hun goede gewoonten te optimaliseren en nieuwe protocollen te creëren voor de
gebieden die verbetering behoeven.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 30
Het programma zorgt ervoor dat ziekenhuizen kunnen vaststellen hoeveel en waarom
potentiële donoren verloren gaan, zorgt dat de behoeften van medewerkers inzake
donatiegerelateerde activiteiten worden vastgesteld, dat de rollen en
verantwoordelijkheden van gezondheidszorgmedewerkers duidelijk in het donatieproces
worden gedefinieerd, dat praktische instrumenten, richtlijnen en training worden
geïmplementeerd. De attitude en vaardigheden van de medewerkers zijn cruciaal.
De drie belangrijkste doelstellingen zijn:
o ziekenhuizen helpen met de beoordeling van hun donatiepraktijk en
kwaliteitsverbetering mogelijk maken
o verzekeren dat de families van potentiële donoren op een professionele,
ondersteunende en zorgzame manier worden behandeld
o het succes van het programma meten en de uitkomsten gebruiken om
verbeteringen aan te brengen om te verzekeren dat het programma voldoet aan
de behoeften van alle stakeholders
Het Donor Action Pack bestaat uit diverse onderdelen. In eerste instantie worden
richtlijnen gegeven over de organisatie van het programma. Er worden adviezen
gegeven over hoe Donor Action in het ziekenhuis kan worden voorgesteld en hoe men
medewerkers kan motiveren om mee te werken aan het initiatief. Het is de bedoeling
dat informatie over de donatiepraktijk binnen het ziekenhuis wordt verzameld, waarna
alles geanalyseerd en geïnterpreteerd wordt. Van daaruit wordt een donorprofiel, dat de
sterktes en zwaktes van het ziekenhuis inzake orgaandonatie in kaart brengt, opgemaakt.
Zo krijgt men een duidelijk zicht op de gebieden waar verandering nodig is. Het vierde
onderdeel bevat richtlijnen, informatie en protocollen die kunnen worden gebruikt
binnen het kader van de bestaande procedures in het ziekenhuis. De bestaande
protocollen kunnen worden verbeterd, er kunnen nieuwe protocollen worden
ontwikkeld en training wordt gegeven waar nodig. Om te zien of de doelen zijn bereikt
en de verbeteringen zijn behouden is opvolging en evaluatie noodzakelijk.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 31
Donor Action heeft bewezen dat het flexibel genoeg is voor toepassing in verschillende
omgevingen en het zorgt voor een significante stijging van het aantal donaties, op korte
en op lange termijn, na de interventie als gevolg van verbeterde klinische praktijken op
elk niveau van het donatieproces.
Vergelijkingen tussen de donatiecijfers 1 jaar vóór en 1 jaar na de implementatie van het
Donor Action programma in acht landen in Noord-Amerika en Europa tonen een
gemiddelde significante stijging in aantal donaties van 53 %.
Figuur 11: Effect of implementing Donor Action methodology on Donation Rates in
eight countries 2001
4.1.2 Gift-project
In 2005 nam de Federale Overheid met het project Gift het initiatief om het potentieel
voor donatie in meer dan zestig ziekenhuizen in België in kaart te brengen, de
verschillende gegevens te analyseren, en op basis daarvan maatregelen en strategieën
formuleren. Dit idee was ontstaan na een publicatie in Donor Action News waarin werd
voorgesteld om na te gaan wat de mogelijkheden nog waren binnen een land met
wereldwijd één van het hoogste aantal donoren.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 32
Met een gemiddelde van 22,8 donoren per miljoen inwoners per jaar in de periode
2000-2005, en jaarlijks ongeveer 80 organen beschikbaar, behoorde België in 2005 tot
de top drie landen in termen van aantal donoren, na Oostenrijk en Spanje. Maar ook in
België werd de kloof tussen vraag en aanbod van organen groter, en transplantatiecentra
stelden zich de vraag of al de Belgische ziekenhuizen hun donorpotentieel efficiënt
omzetten in echte donaties. In 2007 bedroeg het effectieve donoraantal in België 291,
wat overeenkomt met 27,5 donoren pmi. In 2008 werden 265 effectieve donoren
genoteerd, wat overeenkomt met 25,2 donoren pmi.
Figuur 12: Organs transplanted from deceased donors in 2005 pmp
(Council of Europe data 2005)
In april 2006 startte men met het ontwikkelen van Gift. Met dit project wou men de
onderdetectie van potentiële donoren aanpakken door de sterke en zwakke schakels in
het donatieproces te identificeren. In Augustus 2006 stuurde minister Rudy Demotte
een brief naar alle Belgische, niet-universitaire ziekenhuizen met een afdeling
intensieve zorgen met de vraag om deel te nemen aan het project. In november hadden
62 niet-universitaire ziekenhuizen (>50 % van alle Belgische ziekenhuizen), gelijk
verdeeld over het Nederlandstalige en Franstalige deel van het land, positief gereageerd
en het contract met de Federale Overheid ondertekend. Er was dus sprake van een
representatieve steekproef.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 33
In 2005 waren er slechts 438 donormeldingen waarvan slechts 220 donormeldingen van
de deelnemende ziekenhuizen ten opzichte van 167 in de transplantatiecentra.
Daarenboven registreerde men in 2005 amper 237 effectieve donoren, waarvan 126
effectieve prelevaties in 33 van de 62 deelnemende ziekenhuizen (53,1 %). In 29 van
de 62 deelnemende ziekenhuizen waren er zelfs geen donoren. Opvallend was ook de
grote spreiding van de aanmeldingen. Men stelde veel overlijdens vast, maar daar
stonden geen donormeldingen tegenover. (Lormans, 2006)
Het was de bedoeling van het project om alle overlijdens op intensieve zorgen te
registreren tijdens de periode van november 2006 tot eind 2007. In de Donor Action
Database kon elke coördinator de nodige gegevens invullen. De vermelde coördinator
is een projectcoördinator die per ziekenhuis werd aangesteld om in te staan voor de
registratie. Daarnaast werd voorzien in een regionale supervisor die ondersteuning kon
bieden aan de coördinatoren.
Voorafgaand aan de resultaten moet worden aangegeven dat er beperkingen in het
onderzoek zijn. Men moet in het achterhoofd houden dat het om een steekproef gaat en
niet om werkelijke nationale cijfers. Daarnaast ligt de nadruk vooral op de afdelingen
intensieve zorgen, maar het is niet enkel op die afdelingen dat donoren verloren gaan.
Zeven maanden nadat de eerste ziekenhuizen startten met het invoeren van data in de
Donor Action System Database (1/12/2006 tem 30/06/2007) was een voldoende grote
steekproef beschikbaar om het eerste rapport te genereren. Er werden geen patiënten
uitgesloten voor heart-beating orgaandonatie omwille van hun leeftijd.
Een totaal van 2 161 bestanden werden in de database ingevoerd voor verdere analyse.
In totaal werden 869 patiënten uitgesloten als potentiële donor, 604 omwille van
absolute contra-indicaties (28 %), 265 patiënten werden niet naar voor gebracht als
donor (12 %). Van de overgebleven patiënten (60 %) voldeden er 307 (24 %) aan de
internationale randvoorwaarden om de diagnose hersendood te krijgen, waarvan 196
aan de voorwaarden van hersendood voldeden. Van al deze potentiële hersendode
donoren werden slechts 68 % formeel gediagnosticeerd als hersendood. De resterende
32 % vertegenwoordigt de grijze zone, een gebied met ruimte voor verbetering.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 34
De redenen waarom patiënten niet formeel hersendood werden gediagnosticeerd worden
weergegeven in figuur 13.
Figuur 13: Redenen om hersendood niet te diagnosticeren bij 62 medisch geschikte
patiënten die aan de criteria voor de formele diagnose van hersendood voldeden
Het aantal organen dat per donor in België werd gebruikt lag gedurende de
observatieperiode met 4,27 organen/donor significant hoger dan het gemiddelde van
3,32 binnen de Eurotransplantzone in 2006.
Alle rapporterende ziekenhuizen hadden een heart-beating donatieprotocol. Slechts
31 % had ook een non-heart-beating donatieprotocol. Uit de gegevens bleekt dat nog
een groot potentieel aan non-heart-beating donoren niet werd benut.
Sinds het project in de zomer van 2006 werd aangekondigd en in november van start
ging, is er in België een sterke stijging geregistreerd van het aantal weggenomen
organen. Tussen januari en april 2007 werden er organen verwijderd bij 105 donoren,
tegen 77 in het eerste tertiaal van 2006, een stijging van meer dan 36 %. In vergelijking
met de eerste zes maanden van 2006 is het aantal orgaandonaties de eerste zes maanden
van 2007 met 25,7 % gestegen.
De meest recente resultaten van het Gift-project gaan over de periode 2007 en 2008.
Het betreft een analyse van de medische bestanden van 13 640 patiënten waarvan
58,4 % medisch geschikt werd bevonden voor orgaandonatie zonder absolute
contra-indicaties, 30 % was medisch niet geschikt voor donatie, 11 % bleef
onopgemerkt.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 35
Bij de potentiële donoren die voldeden aan de criteria voor de diagnose hersendood
(1 009) werd 69 % geïdentificeerd als potentiële donor, wat impliceert dat 31 % van de
potentiële hersendode donoren niet werd geïdentificeerd.
Van de geïdentificeerde hersendode donoren werd 70 % doorverwezen, en uiteindelijk
vond bij 350 personen orgaanprelevatie plaats. Indien men dit procentueel wil
weergeven kan men spreken van 34,7 % benut donorpotentieel bij hersendode personen.
Figuur 14 biedt daarvan een duidelijke weergave.
In het bestand van 13 640 geregistreerde overleden personen, zoals weergegeven in
figuur 15, waren 3 286 potentiële NHB-donoren aanwezig. Ongeveer 70 % van de
NHB-donoren komen uit Maastricht categorie 3. Dit zijn patiënten met een ernstig
neurologisch beeld waarvan de prognose dermate slecht is dat door de behandelende
arts, in overleg met familie, besloten wordt tot het stopzetten van verdere behandeling.
Uiteraard wordt deze beslissing genomen onafhankelijk van een eventuele
orgaandonatie. Een 27,5 % van de potentiële NHB-donoren behoort tot de Maastricht
categorie 2. Dit zijn patiënten waarbij reanimatie na een circulatiestilstand werd gestart,
maar wegens uitblijven van enig resultaat terug werd gestopt. Van de 3 286 potentiële
NHB-donoren werden 122 of 3,7 % donoren geïdentificeerd. Ondanks de hoge graad
van doorverwijzing van NHB-donoren (98 %) werd slechts 1,7 % van het
NHB-donorpotentieel benut.
Figuur 14: Gift-project Medical record review 2007-2008: Brain death pathway
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 36
Figuur 15: Gift-project Medical record review 2007-2008: Cardiac death pathway
Na het registreren en analyseren van de data was het de bedoeling van de Federale
Overheid om op grond van de bevindingen uit het Gift-project een KB op te maken met
vaste regels voor alle afdelingen intensieve zorgen. Men zou op elke afdeling
intensieve zorgen een arts en een verpleegkundige kunnen opleiden en verantwoordelijk
maken voor het actief opsporen van donoren. Indien blijkt dat een coördinator nuttig is,
zou de overheid een financiële stimulans kunnen toekennen. (Hut F., kabinet Demotte
R.)
4.2 Bereidwilligheid tot donatie vermeerderen
Het publieke bewustzijn en de publieke opinie spelen een belangrijke rol als men het
aantal orgaandonaties wil vermeerderen. Orgaandonatie en transplantatie zijn
behandelingen die voor hun ontwikkeling de volledige medewerking van de
maatschappij vereisen. Vooreerst is het van belang dat veel aandacht wordt besteed aan
het element van menselijke solidariteit. Daarenboven moet continue voorlichting een
belangrijk onderdeel uitmaken van alle communicatiestrategieën.
4.2.1 Beldonor
Eind juni 2005 ging de nationale sensibiliseringscampagne voor orgaandonatie van start
met het opstarten van de informatieve website beldonor.be. Als bron van duidelijke
objectieve informatie en gebaseerd op samenwerking met professionelen en
verenigingen moest dit de burger snel en adequaat alle nodige informatie verschaffen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 37
De bezoeker kon daarenboven via links naar meer gespecialiseerde websites surfen.
Het werd een dynamische website, gemakkelijk toegankelijk voor het grote publiek. Er
werd ook een professionele ruimte op de site voorzien voor medische teams en
gezondheidswerkers. Tevens werden folders en stickers verspreid via gemeentehuizen,
artsenpraktijken, ziekenhuizen en mutualiteiten. Het was de bedoeling dat jongeren ook
actief informatie ter beschikking kregen via festivals en evenementen waar studenten
informatiefolders zouden uitdelen. Geert Hoste werd peter en Brigitta Callens werd
meter van beldonor.be. In amper twee maanden tijd lieten ruim 1 000 Belgen zich als
orgaandonor registreren. Het aantal positieve registraties voor orgaandonatie ging van
26 000 (30/06/2005) tot 73 900 (14/10/2007). Het aantal geregistreerde weigeringen
bleef rond 19 100. Inmiddels is het aantal positieve registraties gestegen tot 95 678
(21/07/2009). Deze resultaten representeren slechts ongeveer 2 % van de Belgische
bevolking en zullen dus geen directe impact hebben op het aantal donoren. De meest
positieve impact werd gezien in een daling van het aantal weigeringen van
nabestaanden. (Van Gelder, et al., 2008)
Het bespreekbaar maken van het begrip orgaandonatie bij de bevolking en bij de
professionelen door het belang van de positieve registraties in het donorregister te
benadrukken, leidt tot een daling van de wachtlijsten en een daling van de mortaliteit op
de wachtlijsten.
Het doel van campagnes zoals deze is proberen het maximaal donorpotentieel te
bereiken. Men legt zich daarbij toe op drie gebieden.
4.2.1.1 Nabestaanden
De nabestaanden spelen een belangrijke rol in het donatieproces. Deze mensen moeten
dan ook goed begeleid worden, want een negatieve ervaring met orgaandonatie is
slechte reclame voor de transplantatiegeneeskunde. De wens van nabestaanden negeren
zou orgaandonatie in een negatief daglicht kunnen stellen en tot een daling van het
aanbod kunnen leiden.
De patiënten die in aanmerking komen voor orgaanprelevatie zijn meestal mensen die
voordien niet ziek waren. Het gaat meestal om patiënten met zware hersenletsels door
een ongeval, hersenbloedingen, hersentumoren, zelfmoordpogingen of plotse
hartaandoeningen waarbij de situatie uitzichtloos is.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 38
Meestal hebben de nabestaanden zich niet kunnen voorbereiden op het overlijden van
hun dierbare. De nabestaanden verkeren in een emotionele crisis en krijgen een
heleboel informatie te verwerken die ze vaak maar voor de helft begrijpen. De manier
van benaderen van de nabestaanden door de verantwoordelijke (para)medische teams bij
een potentiële donor is daarom uitermate belangrijk. Het verzet van de familie doet het
potentieel aan donoren met ongeveer 15 % dalen. Uit studies is dan ook gebleken dat
vooral de acute vraagstelling en informatiedoorstroming naar de familie cruciaal kan
zijn in het wel of niet toestemmen tot orgaandonatie.
De technieken voor het uitoefenen van een slecht-nieuwsgesprek heeft men samen
ondergebracht in het EDHEP, European Donor Hospital Education Program, dat in
volgend onderdeel wordt beschreven. Het is één van de meest aangewezen en
gestructureerde beschikbare opleidingen. De FOD Volksgezondheid financiert
momenteel een EDHEP-project.
Ook de nazorg van nabestaanden is van groot belang. Vanuit het transplantatiecentrum
wordt een brief naar de nabestaanden gestuurd om hen te bedanken voor de donatie en
hen te informeren naar wie de organen zijn gegaan zonder de identiteit van deze
receptoren vrij te geven.
4.2.1.2 Zorgverleners
Zoals in vorig onderdeel reeds werd aangehaald is er naast algemene sensibilisatie van
de bevolking ook nood aan een voortdurende sensibilisatie van het medische korps. De
huisartsen kunnen hier een proactieve rol toebedeeld krijgen door het praten met de
patiënten over orgaandonatie, hun ongegronde angsten weg te nemen en ze in staat te
stellen om uiteindelijk een geïnformeerde keuze te maken.
4.2.1.3 Andere doelgroepen
De ambtenaren in gemeentehuizen en alle anderen die een rol spelen in de
bewustwording van orgaandonatie moeten duidelijke informatie aan de burger kunnen
verstrekken. Daarom werd gedacht om een kleine opleidingsmap te voorzien met
praktische punten voor als iemand zich komt aanmelden voor donorregistratie. Ook de
parketten die bij bepaalde procedures betrokken zijn worden hierbij gerekend.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 39
Voor het middelbaar onderwijs werd een gerichte educatieve aanpak naar voor
geschoven. Verplichte cursussen zouden als mogelijkheid moeten worden gezien. De
beschikbaarheid van goed didactisch materiaal is daarom essentieel. Uit studies van
onder andere Leo Roels, Piet Vanormlingen en Prof. J. Lerut is gebleken dat gerichte
sensibilisatie de houding tegenover orgaandonatie sterk positief beïnvloedt.
Onderwijs en voorlichting zouden ervoor moeten zorgen dat orgaandonatie
vanzelfsprekend wordt. Mensen moeten zich ervan bewust worden dat orgaandonatie
een nieuw leven voor iemand kan betekenen. Door een telkens terugkerende
voorlichting over hersendood, donorschap en transplantatie kan een redelijk wezen in
alle vrijheid en in neutrale omstandigheden een bewuste keuze voor of tegen
donorschap maken. (Janssen Van Doorn, 2006)
4.2.2 EDHEP: European Donor Hospital Education Program
Artsen en verpleegkundigen vinden het vaak moeilijk om te gaan met dood en sterven.
In de communicatie met nabestaanden over orgaandonatie zijn er ten minste twee
moeilijkheden geïdentificeerd: de schrik om het nog erger te maken en een gebrek aan
training in communicatievaardigheden.
EDHEP is een workshop ontwikkeld voor medewerkers op de dienst intensieve zorgen.
Het doel was de communicatie over dood en orgaandonatie met nabestaanden te
verbeteren door de medewerkers inzicht te doen krijgen in het proces en in de
emotionele reacties van familie. Het programma werd afgestemd op de
werkomstandigheden van de deelnemers, wat een maximale transfer naar de werkvloer
mogelijk maakte. De klemtoon in de workshop lag vooral op de kritieke taken zoals het
overbrengen van het slechte nieuws, het verzoek tot orgaandonatie, omgaan met
emotionele reacties van nabestaanden en het uitleggen van de donatieprocedure.
De evaluaties van het programma waren heel positief. Deelnemers rapporteerden hoge
tevredenheid met het programma en de opgedane kennis. Ze gaven aan dat ze het
minder moeilijk vonden de vraag naar orgaandonatie te stellen nadat ze hadden
deelgenomen aan de workshop. Het volgen van de workshop had, samen met de reeds
opgedane ervaring, een grote invloed op het zelfvertrouwen van de medewerkers.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 40
Studies hebben aangetoond dat de kwaliteit van communicatie met bedroefde
familieleden invloed heeft op het weigeren of toestaan van orgaandonatie. Het brengen
van het slechte nieuws, het benaderen van familieleden om toestemming voor
orgaandonatie te vragen terwijl men de emotionele reacties op gepaste wijze moet
managen zijn complexe taken die grondige kennis en adequate
communicatievaardigheden vereisen. Het zelfvertrouwen van de zorgverlener die in
communicatie treedt met de nabestaanden heeft een positieve invloed op het instemmen
met orgaandonatie van de overleden patiënt. Ervaring en training verhoogt het
zelfvertrouwen van de zorgverleners in het benaderen van familie. Personen die zich
zelfverzekerder en meer op hun gemak voelen bij het doen van het verzoek bekomen
meer instemmingen dan personen die dit niet hebben.
De timing van het verzoek en het vertrouwen in degene die de vraag tot orgaandonatie
stelt beïnvloedt hoe de familie van de overledene zich voelt en hoe men gaat reageren
op het verzoek. (Blok et al., 2004)
4.2.3 De Maakbare Mens vzw
Op 14 oktober 2006 lanceerde De Maakbare Mens vzw een campagne over
orgaandonatie met de woorden “Ik hou van je met heel mijn hart, Zolang ik leef, Daarna
geef ik het aan iemand die het hart nodig heeft”. Het doel was orgaandonatie
bespreekbaar te maken en iedereen aanzetten luidop na te denken over donatie. Omdat
ongeveer 15% van de familieleden weigert de organen van hun overleden dierbare voor
transplantatie af te staan, is het belangrijk het praten over dit delicate onderwerp aan te
moedigen. Als de naasten weten hoe men tegenover het transplanteren van zijn organen
staat, hoeven deze op zo’n moeilijk moment niet zelf te beslissen, maar kunnen ze de
beslissing van de overleden persoon respecteren. Er is een sterk positief verband bekend
tussen het bespreken van het onderwerp met de familie en de bereidheid om organen te
doneren.
Aansluitend op het gratis informatieboekje met nuttige feiten, interessante weetjes,
getuigenissen en sprekende cijfers, ontwikkelde De Maakbare Mens vzw een kant en
klaar lespakket over orgaandonatie voor de derde graad secundair onderwijs.
In het informatieboekje zit een donorkaartje waarmee men uitdrukkelijk kan bevestigen
donor te willen zijn.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 41
In het najaar van 2006 heeft De Maakbare Mens vzw ook enkele activiteiten
georganiseerd waarin orgaandonatie centraal staat, waaronder een
interlevensbeschouwelijke avond over orgaandonatie, wetenschapstheater,
getuigenissen van getransplanteerden en transplantatiecoördinatoren.
4.2.4 Kili-Liver-Live project
Ervaring heeft geleerd dat sensibiliseringscampagnes voor orgaandonatie hun vruchten
afwerpen. Na een dergelijke campagne volgt gewoonlijk een verhoogde
beschikbaarheid van donororganen. Evengoed is geweten dat deze effecten slechts
tijdelijk zijn en dat herhaalde campagnes en in het oog springende projecten nodig zijn
om het probleem van orgaantekort telkens opnieuw in de kijker te stellen. Eén van die
projecten was ongetwijfeld het Kili-Liver-Live project in 2003.
Om aan te tonen dat getransplanteerde patiënten wel degelijk een gezond leven kunnen
leiden en in staat zijn om zware fysieke en psychologische uitdagingen aan te gaan,
trokken zes van hen, samen met een medisch team van ervaren klimmers naar de top
van de Kilimanjaro. De resultaten bleven niet uit. De vele publiciteit rond het Kili-
Liver-Live project op het moment van de expeditie veroorzaakte een piek in de
beschikbaarheid van donororganen en een toename van het aantal transplantaties.
Acties die de goede resultaten en het belang van transplantatie onderstrepen zijn heel
belangrijk als men het publieke bewustzijn wil verhogen. Ook promotie voeren voor de
werelddonordag hoort daarbij. (Pirenne J.)
4.2.5 De rol van de Media
Dramatische headlines over orgaanhandel hebben een negatieve invloed op de attitude
van de bevolking tegenover orgaandonatie. Het vertrouwen van de mensen in het
transplantatiesysteem en in het gezondheidszorgsysteem in het algemeen is een
belangrijk element in donorwerving. De media is vaak een effectieve watchdog en kan
aldus een positieve of negatieve invloed hebben op de ingesteldheid van de bevolking
tegenover orgaandonatie. De transplantgemeenschap ziet het nut in van een open
relatie met de media en men is er zich van bewust dat de media een invloed kan hebben
op de wetgeving.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 42
Regelmatige bijeenkomsten met vertegenwoordigers van de media om de goede
resultaten en het belang van transplantatie onder de aandacht te brengen missen hun nut
zeker niet. Ook een ‘dank u’ naar donoren en hun familie toe kunnen daarin een plaats
krijgen.
Het Europees Parlement is voorstander van de oprichting van een transplantatie-
‘hotline’ permanent bemand door degelijk opgeleide en ervaren deskundigen die snel
nuttige en zakelijke voorlichting kunnen verstrekken aan alle belanghebbenden (op
gebied van geneeskunde en recht).
4.2.6 Verenigingen
4.2.6.1 Verenigingen die zich inzetten voor orgaandonatie
De verenigingen SDO (Sensibiliseren voor het Doneren van Organen) en «Alexandre»
ontstonden op verzoek van jonge patiënten die op de wachtlijst stonden voor een
transplantatie. De twee verenigingen willen mensen sensibiliseren en overtuigen om
donor te worden door middel van informatie en communicatie.
Het wordt essentieel geacht om dicht bij de mensen te staan en te kunnen getuigen van
persoonlijke ervaringen. Men wil naar jongeren toe stappen en hen duidelijk maken dat
ze op een dag misschien ook een transplantatie nodig zullen hebben.
De verenigingen helpen het brede publiek, maar ook specifieke doelgroepen, zoals
studenten, verzorgenden en maatschappelijk werkers om het belang van het vrijwillige
donorschap in te zien. Op verzoek wordt maatwerk in communicatie geboden, vooral in
scholen. Bijvoorbeeld een bezoek aan een transplantatiecentrum. Groepen van
belanghebbenden worden met elkaar in contact gebracht. Informatie wordt onder meer
via folders en stands tijdens voetbalwedstrijden of andere massa-evenementen
verspreid. Ook de Belgische vereniging ter Bevordering van Orgaan- en
weefselschenking kan onder deze groep worden geplaatst.
4.2.6.2 Verenigingen voor getransplanteerden
Re-Born to be Alive vzw is een Leuvense vereniging die zich inzet om het dagelijkse
leven van jonge longgetransplanteerden een beetje draaglijker te maken. In de eerste
plaats wil de vereniging het onderwerp orgaandonatie bekend en bespreekbaar maken.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 43
Ze doen een inspanning om mensen die een transplantatie ondergingen bijeen te
brengen om hun nieuwe situatie te kunnen beleven en er aan te wennen. Ook de
gelegenheid om samen te sporten onder medische begeleiding wordt aangeboden.
Donorsport is een initiatief van Re-Born to be Alive vzw. De website is ontworpen om
sport na een transplantatie in de kijker te zetten en daardoor orgaandonatie te promoten.
Het is de bedoeling het publiek duidelijk te maken dat orgaantransplantatie een uiterst
dankbare zaak is. Re-Born to be Alive streeft ernaar om deel te nemen aan enkele grote
sportwedstrijden voor getransplanteerden, zoals de Europese spelen voor hart- en
longgetransplanteerden. Een ander initiatief uitgaande van de vereniging is de
donormobiel. Door met de donormobiel aanwezig te zijn op diverse evenementen om
daar donorregistratieformulieren uit te delen en mensen te informeren, wil men
tegemoet komen aan de schaarste van organen.
Hepatotransplant is een zelfhulpgroep bestaande uit vrijwilligers die allen zelf een
levertransplantatie ondergingen. Er wordt materiële en morele hulp geboden voor
mensen die op de wachtlijst voor transplantatie staan en voor mensen die recent een
transplantatie ondergingen. Deze hulpverlening gebeurt in nauwe samenwerking met
het transplantatieteam van het UZ Gent. Door het in contact komen van lotgenoten met
elkaar wordt de mogelijkheid gecreëerd om ervaringen uit te wisselen en raad te vragen
aan elkaar.
De LLT vzw, nauw verbonden aan het transplantatiecentrum van Leuven, is ontstaan in
2000. De vzw wil de belangen behartigen van de getransplanteerde patiënten die in UZ
Gasthuisberg worden gevolgd. Er wordt informatie en emotionele steun geboden aan
patiënten, familie en vrienden, zowel vóór als na de transplantatie. De vereniging
organiseert voor de leden jaarlijks verschillende activiteiten in samenwerking met het
transplantatieteam en doet inspanningen om iedereen te informeren via de website, het
ledenblad, brochures en themadagen. Eén van de doelstellingen van LLT is natuurlijk
ook het promoten van orgaandonatie. Vrijwilligers, die zelf getransplanteerd zijn, doen
er alles aan om problemen rond orgaandonatie en transplantatie onder de aandacht van
een breed publiek te brengen. Verder probeert LLT de grote massa te bereiken door
deel te nemen aan gezondheidsbeurzen, tentoonstellingen en andere publieke
manifestaties. Samen met onder andere de Leuvense Levertransplanten vzw vormt
Hepatotransplant Gent de Nationale Koepel van Levergetransplanteerden.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 44
4.2.6.3 Hulpverenigingen voor families van donoren en ontvangers
Navado staat voor “nabestaanden van donoren”. De vereniging bestaat uit mensen die
iemand dierbaar verloren hebben en waarbij tot orgaandonatie is overgegaan. Het doel
van Navado is dat mensen in contact kunnen komen met lotgenoten, ervaringen kunnen
delen en naar elkaar kunnen luisteren want uit gesprekken met nabestaanden blijkt dat
er echt behoefte is aan communicatie.
4.3 Organisatorische en wetgevende initiatieven
genomen om de identificatie van potentiële donoren en de bereidwilligheid tot
donatie te optimaliseren
4.3.1 Wetgevend kader
Vooreerst moet erop worden gewezen dat de wetgever zeker niet ongevoelig is voor de
problematiek rond de wachtlijsten voor orgaantransplantaties.
Er mag wel gezegd worden dat België de waarde van de transplantatiechirurgie zeer
goed begrepen heeft. Tot op heden schiep de overheid een klimaat dat orgaandonatie
stimuleert. Daarnaast is er heel wat ruimte voor innovatie. Een aantal leidinggevende
bedrijven inzake de transplantatietechnologie en logistiek zijn immers in België
gevestigd. Om die troef in handen te houden, is het de taak van de overheid om ervoor
te zorgen dat de regelgeving actueel blijft en dat deze de nieuwe evoluties inzake
transplantatie volgt. Vandaar dat het wetgevend kader frequent kritisch moet worden
geëvalueerd en zonodig moet worden aangepast.
4.3.2 Adequaat transplantatiesysteem
Vergelijking tussen landen toont aan dat er niet altijd een correlatie bestaat tussen het
uiteindelijke landelijke donatiepercentage en het percentage mensen in deze landen dat
eerder heeft aangegeven hun organen te willen doneren. Dat geeft duidelijk het belang
aan van een doeltreffend transplantatiesysteem dat waarborgt dat de organen van
mensen die bereid zijn te doneren ook beschikbaar komen.
Daarvoor is er nood aan een toepasselijk, niet-marktgericht wettelijk kader, een goede
technische aanpak en organisatorische ondersteuning. De rol van de bevoegde
autoriteiten is cruciaal in de organisatie.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 45
Men moet voorkomen dat ziekenhuizen terughoudend worden om transplantaties uit te
voeren. Orgaandonatie en –transplantatie zou geen extra werk mogen opleveren voor
de ziekenhuizen, maar ze zouden moeten worden gestimuleerd tot orgaanprelevatie.
4.3.3 Europese donorkaart
Over de invoering van een Europese donorkaart zijn de stellingen verdeeld.
De ontwikkeling van een Europese donorkaart, die de bereidheid van de houder om
organen af te staan aantoont, zou enerzijds bijdragen tot de bewustwording van het
publiek. Van de Europeanen moedigt 81 % het gebruik van een orgaandonatiekaart aan
om het makkelijker te maken om personen die hun organen na de dood willen afstaan te
herkennen. De mensen die het meest positief zijn over de donorkaarten zijn ook deze
die het meest positief zijn ten aanzien van het doneren van hun eigen organen en deze
van hun naasten.
Ondanks de positieve ingesteldheid van de burgers tegenover de donorkaart hebben
slechts 12% van hen een orgaandonatiekaart. Er zijn naast dit algemene resultaat
belangrijke verschillen tussen landen. In Nederland heeft 44 % een donorkaart, in
Zweden 30 % en in Ierland 29 %. In België is dat slechts 3 %. Men zou eventueel
kunnen opteren om de orgaandonatiekaart te integreren in de SIS-kaart of de
identiteitskaart.
Om een snelle opsporing van organen te waarborgen is het ook van belang dat personen
die geen geschikte donoren zijn zich als dusdanig identificeren door een kaart bij zich te
dragen.
4.3.4 Financiële en andere tegemoetkoming voor donoren
Een belangrijk obstakel in het proces van orgaandonatie zijn de reiskosten, het verlies
van inkomsten, ed. die de levende donor of de familie van de overleden donor geleden
heeft. Terugbetaling van deze kosten zou het aantal orgaandonaties vermoedelijk doen
stijgen. Er moet wel nog steeds voor ogen worden gehouden dat orgaandonatie moet
uitgaan van vrijwilligheid. Het is niet de bedoeling dat de zwakkere groep in de
maatschappij de levende orgaanbank wordt voor het beter begoede deel van de
bevolking.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 46
De levensverzekering van de levende donoren wordt normaal gezien aangepast, of ze
kunnen veel moeilijker een levensverzekering afsluiten na een donatie.
Wetenschappelijke studies staven dat levende donoren geen verhoogde risico’s lopen op
gezondheidsproblemen. De levende donoren zouden zelfs een levensverwachting
hebben die beter is dan die van de modale Belg.
De levende donor wordt nauw geconfronteerd met gezondheid (en met de waarde van
het leven zelf). In die optiek gaan zij er een gepaste levensstijl op nahouden waardoor
ze zelfs langer leven. De overheid moet erop toezien dat levende donoren niet
gediscrimineerd worden door verzekeringsstelsels. Daarenboven zouden donoren die
onverwachts medische problemen krijgen door hun gift prioriteit moeten krijgen in de
gezondheidszorg.
De FOD Volksgezondheid wil een studie doen om na te gaan wat de kost bij levende
donatie is, met als doel een correcte compensatie te betalen en aldus levende donatie
aantrekkelijker te maken.
4.3.5 Orgaanhandel
Illegale handel in organen is een groeiend wereldwijd probleem dat zowel binnen de
landsgrenzen als grensoverschrijdend voorkomt en vraaggericht is. In Europa zijn er
naar schatting 150 tot 250 gevallen per jaar. Veiligheidselementen worden bij illegale
orgaanhandel vaak genegeerd als gevolg van een inadequate screening van donoren.
Daarom worden outcomes van commerciële transplantaties gerapporteerd als
suboptimaal met hoog risico op malaria, hepatitis, HIV voor de ontvanger. Deze
orgaanhandel moet worden bestreden, want er bestaat een verband tussen het tekort aan
organen en de handel in organen. Orgaanhandel tast de geloofwaardigheid van het
systeem voor potentiële vrijwillige en onbetaalde donoren aan. De armste en meest
kwetsbare donoren moeten worden beschermd, want orgaanhandel is het gevolg van
een combinatie van armoede en wanhoop, de wens geld te verdienen, de corruptie en
gewetensloosheid van criminelen, de mondialisering van de economie en de exploitatie
van mensen. Samenwerking met internationale organisaties zoals Europol zijn hier
noodzakelijk.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 47
4.3.6 Wederkerigheidsprincipe als selectiecriterium
Als selectiecriterium zou men het wederkerigheidspincipe, zoals toegepast in Singapore,
naar voor kunnen brengen. De Human Organ Transplantation Act in Singapore behelst
dat nieren, hart, lever en cornea’s bij overlijden mogen worden verwijderd voor
transplantatie. Alle burgers van Singapore en de personen met een permanente
verblijfsstatus tussen 21 en 60 jaar zijn in de HOTA geïncludeerd. Ze hebben dan ook
prioriteit bij de toewijzing van organen mochten ze zelf op de wachtlijst voor
orgaantransplantatie komen te staan. Dit geldt enkel als ze geen bezwaar hebben
aangetekend om hun organen af te staan na hun dood. Als ze bezwaar hebben
aangetekend krijgen ze een lagere prioriteit op de wachtlijst.
Het tegenargument van deze wet is natuurlijk dat mensen niet kunnen worden
gedwongen om toe te stemmen met orgaandonatie. Het krijgen van een lagere
prioritaire status op de wachtlijst kan worden gezien als een sanctie. Als men een
orgaan van anderen ontvangt moet dit gaan om een gift uit naastenliefde, solidariteit en
altruïsme. Het implementeren van het wederkerigheidscriterium in onze wetgeving zou
dan ook geen goed idee zijn. Mensen moeten zelf een zekere verantwoordelijkheid
nemen in het afwegen van het idee of men zijn eigen organen niet zou doneren en toch
een orgaan van iemand anders willen indien hij dit zou nodig hebben om te overleven.
4.3.7 Samenwerking tussen lidstaten
Uitwisselen van ervaringen tussen lidstaten zou helpen om een optimale uitwisseling
van organen te bekomen. Zeker de kleine lidstaten hebben nood aan samenwerking.
Het gebruiken van een open samenwerking zou de nodige mix van beleidsmaatregelen
bieden om tot een goed Europees beleid te komen. Algemene richtlijnen zouden niet
enkel de veiligheid en kwaliteit optimaliseren, maar ze zouden ook bijdragen tot het
reduceren van het orgaantekort in de EU door de donatieactiviteiten te verbeteren in de
landen die minder actief zijn in het gebruik van suboptimale donoren en organen.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 48
4.4 Medische initiatieven voor meer efficiënt orgaangebruik
Voorlopig ziet het er naar uit dat er een blijvend tekort aan geschikte organen zal zijn
om aandoeningen van verschillende organen afdoende te kunnen behandelen. Gelukkig
wordt in diverse wetenschapsgebieden gezocht naar een oplossing. Het ziekte- en
sterftecijfer van patiënten die wachten op een transplantatie vereisen zorgvuldige
overweging van potentiële donoren die normaal gesproken niet als kandidaten zouden
worden gezien. Men kan potentiële donoren niet alleen uitsluiten op basis van
theoretische risico’s van ziekteoverdracht. Geen enkel orgaan is perfect, alle organen
hebben een zeker risico voor ziekteoverdracht. Het medische team moet in staat zijn
om niet-optimale donoren te gebruiken nadat een zorgvuldige analyse van de risico’s en
baten is gebeurd en onaanvaardbare risico’s zijn uitgesloten. Bij het gebruik van deze
donoren mogen de kwaliteits- en veiligheidsaspecten niet uit het oog worden verloren.
Als het donorbestand wordt uitgebreid kunnen artsen bang zijn voor een verhoogde
kans op afstoting en een geleidelijke achteruitgang van het donororgaan. Het is van
belang dat artsen de donoren met vertrouwen kunnen gebruiken. Biotechnologie biedt
reeds oplossingen voor het risico van afstoting van getransplanteerde organen, maar
onderzoek naar methoden ter voorkoming en behandeling van orgaanafstoting blijft
essentieel.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 49
4.4.1 Levende donoren
Figuur 16 toont dat levende donatie in België veel minder ontwikkeld is dan bij de
buurlanden.
Figuur 16: Living kidney and living liver transplantations perfomed in 2006
Council of Europe (2007)
De Belgische wet bepaalt dat levende donatie enkel mogelijk is indien de receptor in
levensgevaar verkeert. Het begrip is heel rekbaar, maar betekent anderzijds ook een
belemmering. Levende donatie vergemakkelijken zou meer donoren opleveren.
Een tweede mogelijke belemmering is dat de ziekteverzekering wel een deel van de
medische kosten en van het werkverlet dat met de donatie gepaard gaat vergoedt, maar
sommige loondervingen en medische kosten dan weer niet. Zoals in vorig onderdeel
reeds werd aangehaald zouden levende donoren financieel niet mogen boeten. Toch
mag de vergoeding die de donor ontvangt geen loon vertegenwoordigen. Het gratis
karakter van de gift is een fundamenteel element. Het is tevens een kwaliteitswaarborg
voor de receptor. De betrokken artsen moeten zeer aandachtig zijn voor eventuele
familiale of financiële druk. Familiebanden kunnen een motivatie zijn, maar ze kunnen
net zo goed bron van weinig aanvaardbare morele druk zijn. De toestemming tot
wegname van organen kan niet op eender welke wijze gebeuren, maar moet vrij en
bewust gebeuren. Daarenboven is deze te allen tijde herroepbaar.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 50
Zoals reeds beschreven in het onderdeel ‘wettelijk en organisatorisch kader in België’ is
de toestemming voor de levende donatie ook aan vormvereisten onderworpen.
De populariteit van levertransplantatie, met het deel van de lever van een al dan niet
aanverwante donor, is gestegen. In het onderdeel split-liver transplantatie wordt meer
uitleg gegeven over de levende donatie bij levertransplantaties.
Gecombineerde hart-long transplantaties hebben levende donatie van het hart mogelijk
gemaakt. Bijvoorbeeld bij patiënten met cystic fibrosis. Daarbij zijn de longen
aangetast, maar is het hart intact. In de ‘domino-procedure’ wordt een hart-long
transplant van een overleden donor getransplanteerd naar een patiënt met cystic fibrosis
en diens gezonde hart wordt getransplanteerd naar een andere recipiënt.
De wegname van niet-regenereerbare organen bij gezonde donoren stelt het probleem
dat men een medische daad stelt die geen enkel therapeutisch nut heeft voor de
betrokkene. De donatie is gebaseerd op het ethische principe van solidariteit. De goede
medische resultaten voor de receptor en de zeer beperkte gevolgen voor de donor zijn
een eerste betekenisvol element in de ethische afweging. Men mag het psychologisch
voordeel doordat men meewerkt aan de verbetering van de gezondheid van iemand die
hem nauw aan het hart ligt, doordat men een gebaar van solidariteit stelt, niet
veronachtzamen. Zelfs als de ontvanger overlijdt, zijn de zekerheid dat men alles heeft
geprobeerd, gevoelens die men niet mag verwaarlozen. Doch, negatieve reacties mogen
niet geminimaliseerd worden. Vandaar het belang van een goede psychologische
omkadering van de donor. Er wordt nu reeds werk van gemaakt om levende donoren
beter te begeleiden. De pluridisciplinaire organisatie moet voorkomen dat mensen
onoordeelkundig een orgaan afstaan dat ze later zelf nog nodig hebben.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 51
Als men de kring van levende donoren van de beperkte kring van biologisch dichte
familie tot de echtgenoten, samenwonenden en zelfs tot vrienden en kennissen uitbreidt,
is de weefselcompatibiliteit zelden uitstekend. Daarom werd door Ross en anderen
voorgesteld om een register van levende donoren en paarsgewijze uitwisselingen op te
richten waarmee de gemotiveerde orgaangift ten gunste van de welbepaalde persoon
kan leiden tot een transplantatie bij een onbekende patiënt die een grotere
compatibiliteit heeft, mits de aanvankelijke kandidaat-receptor een nier van een andere
levende donor kan krijgen. In het bijhouden van het register van levende donoren is een
plaats voor de orgaanuitwisselingsorganisaties, zoals Eurotransplant, weggelegd.
De universitaire transplantatiecentra van België bundelen hun krachten om een protocol
uit te werken dat de crossover-nierdonatie regelt, om de kans op een geschikte ruil te
verhogen.
Onderzoek wees uit dat niertransplantaties tussen genetisch niet-verwante levende
donor- en ontvangercombinaties superieur waren aan postmortale, HLA gematchte
transplantaties. Dat kwam omdat er betere immunosuppressiva ontwikkeld waren en
omdat de ingreep in optimale, gecontroleerde omstandigheden kon worden uitgevoerd.
Aangezien men niet hoogdringend te werk moet gaan kunnen immunologische analyses
van zowel receptor als van donor gedetailleerder worden uitgevoerd. Er is minder
ischemische beschadiging omdat de periode gedurende dewelke de nier niet doorbloed
is, korter is. Een belangrijk voordeel van levende-donor niertransplantatie blijft
bovendien het omzeilen van de dialysebehandeling. Transplantatie voordat met
nierdialyse is gestart heeft een gunstige uitwerking op de
lange termijn-transplantoverleving en voorkomt groeiachterstand bij kinderen.
Onderzoek werd eveneens gedaan naar de operatieve en peri-operatieve risico’s voor de
nierdonor die, hoewel niet verwaarloosbaar, dan toch zeer gering blijken te zijn.
Orgaandonatie van genetisch niet-gerelateerde levende donoren werd reeds in vele
landen uitgevoerd. Toch werd orgaandonatie voor onbekende ontvangende patiënten
nog maar net aanvaard in Europa. Ook dat zou tot een stijging van het aantal donoren
kunnen leiden.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 52
4.4.2 Non-Heart-Beating donoren
Door de nijpende schaarste aan heart-beating donoren is sinds een tiental jaren een
hernieuwde belangstelling voor NHB-donatie. Figuur 17 toont een stijging van het
gebruik van NHB-donoren. De dood wordt vastgesteld op basis van cardiorespiratoire
stilstand. Men kan vier categorieën NHB-donoren onderscheiden, dit is de zogenaamde
Maastricht classificatie. Categorie I zijn de patiënten die buiten het ziekenhuis
overlijden en waarbij duidelijk is dat bij opname reanimatiepogingen geen slaagkans
hebben. Categorie II betreft patiënten die sterven na een niet succesvolle reanimatie.
Patiënten wiens prognose dermate slecht is en waarvan werd besloten de verdere
behandeling stop te zetten worden geclassificeerd onder categorie III. Onder
categorie IV behoren patiënten waarbij de dood reeds werd vastgesteld aan de hand van
neurologische criteria, maar die een hartstilstand krijgen vooralleer de
prelevatieprocedure voor een HB-donor kan worden gestart. Categorie II en III zijn de
meest gebruikte donoren onder de NHB-donoren. Bij NHB-donoren kunnen de nieren,
de lever, de pancreas en de longen getransplanteerd worden.
24
63
8487
8
28
3842
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2005 2006 2007 2008
Potential
Effective
Figuur 17: Evolution NHB-donors 2005-2008
Het spreekt voor zich dat wanneer de patiënt overlijdt na een vergeefse
reanimatiepoging, overlijdt op de spoedafdeling of bij binnenkomst reeds blijkt te zijn
overleden, de procedure onder grote tijdsdruk staat. Het probleem ontstaat dan wanneer
bij raadpleging van het register blijkt dat de overledene geen wilsbeschikking heeft laten
registreren en de beslissing over donatie aan zijn nabestaanden heeft overgelaten.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 53
De wetgeving heeft wel voorzien dat in afwachting van het verkrijgen van toestemming
voor donatie reeds kan worden gestart met het preserveren van de organen. Op deze
wijze wordt de optie van donatie voor de nabestaanden opengehouden.
Het is van belang om tijdig te starten met orgaanpreserverende maatregelen om de
schade die aangericht wordt door zuurstoftekort tot een minimum te herleiden om een
optimaal functioneren van het getransplanteerde orgaan te bekomen. Want het is
streven om de periode tussen de circulatiestilstand en het starten van de perfusie zo kort
mogelijk te houden.
NHB-donornieren staan bloot aan zuurstofgebrek in de periode volgend op de
circulatiestilstand. Na de inplanting worden ze opnieuw blootgesteld aan zuurstof,
waardoor perfusieschade kan optreden. NHB-donornieren zouden trager op gang
komen. Bovendien is het aangeraden om uitsluitend NHB-donoren die overlijden in
gecontroleerde omstandigheden in overweging te nemen (patiënten die in een
ziekenhuis acuut overlijden na vergeefse reanimatie, patiënten met een ernstig
hersenletsel wiens overlijden spoedig wordt verwacht of hersendode patiënten met een
acute hartstilstand).
Omdat dergelijke NHB-donatieprocedure onder grote tijdsdruk staat, moet men op zijn
hoede zijn voor onzorgvuldigheid. Een hoge graad van organisatie is hier dus vereist.
4.4.3 Split-liver transplantatie
Veel patiënten met leveraandoeningen die op een transplantatie wachten overlijden op
de wachtlijst. Omdat de termijn om een donorlever te vinden vitaal is, werden
verschillende technieken op punt gesteld.
Het concept van split-liver transplantatie werd de eerste keer toegepast in 1988. De
linkse lob van een NHB-donor lever werd getransplanteerd in een klein kind en de
rechtse lob in een volwassen ontvanger. Nu wordt deze techniek wereldwijd gebruikt.
Er kan gezegd worden dat, in de huidige situatie van orgaantekort, het gebruiken van
split-livers een veel beter alternatief is dan sterven ten gevolge van end-stage liver
disease. (Abouma, 2008)
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 54
Er is een stijgende trend waarneembaar voor de split-liver transplantatie bij overleden
donoren. Onderstaande figuur biedt een weergave van de evolutie.
201 183210 203
182203
238197
27
22 1924
12
11
18
0
50
100
150
200
250
300
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Split Liver
Liver
Figuur 18: National Liver transplant activity from deceased donors 2001-2008
Ook het wegnemen van een leverlob of –segment bij gezonde vrijwilligers werd verder
uitgewerkt. In eerste instantie werd dit voornamelijk bij kinderen toegepast. De
chirurgische ingreep is zwaar en de risico’s voor de donor zijn hoger dan bij wegname
van een nier. De resultaten op lange termijn met transplantaten van gezonde donoren
zijn wel duidelijk beter.
4.4.4 Oudere donoren
De laatste tientallen jaren zijn er grote demografische veranderingen in de
patiëntenpopulatie die wacht op een niertransplantatie, met de grootste stijging in de
leeftijdsgroep ouder dan 65 jaar. Binnen Eurotransplant is er tussen 1991 en 2007 een
significante stijging te zien in niertransplantaties bij recipiënten ouder dan 65 jaar van
3,6 % naar 19,7 %. (de Fijter, 2008)
Sinds 1999 voorziet het Eurotransplant Senior Program nieren van donoren ouder dan
65 jaar voor transplantatiekandidaten ouder dan 65 jaar binnen dezelfde regio. Men
gaat ervan uit dat oudere donornieren, met een verminderd halfleven (reduced half-
lives), vaak een geschikte, levenslange werking kunnen bieden voor oudere ontvangers.
Dit zorgt ervoor dat andere mensen op de wachtlijst meer kans krijgen op transplantatie
en dat de wachttijd wordt gereduceerd.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 55
Naast deze voordelen is echter wel gebleken dat een afstotingsreactie en functieverlies
van het orgaan bij oudere receptoren vaker voorkomt. Hoewel een afstotingsreactie
meestal goed te behandelen is, geeft deze medicamenteuze behandeling juist bij oudere
patiënten een hoger risico op ernstige infecties. Daarenboven zijn infecties meestal de
primaire oorzaken van overlijden. Vandaar het belang van het invoeren van strikte
regels en procedures voor het beperken van ischemische schade en het reduceren van
immunologische reacties. Bij niertransplantaties bij patiënten ouder dan 65 jaar is het
van belang de donornieren en bloc te transplanteren. Met de leeftijd is er namelijk een
progressieve reductie van de glomerulaire filtratie. Door het en bloc transplanteren van
de nieren voorkomt men deze problemen.
Door onder andere de stijgende incidentie van infecties met stijgende leeftijd van de
transplantatierecipiënt zijn de mortaliteitsratio’s na transplantatie groter bij oudere
patiënten. Het risico van een dodelijke infectie stijgt met de leeftijd, met name
bacteriële infecties.
Het resultaat van transplantatie met een orgaan van een jongere donor is beter dan
transplantatie met een orgaan van een oudere donor. Doch de verhoogde kans dat de
patiënt sterft op de wachtlijst moet worden vergeleken met de vluggere, maar meer
risicovolle aanpak van een transplantatie. Onderzoek toonde aan dat de
mortaliteitsratio’s bij getransplanteerde patiënten lager zijn in vergelijking met
mortaliteitsratio’s van patiënten die op de wachtlijst blijven staan. (Smits, Persijn, van
Houwelingen, Claas, Frei, 2002)
4.4.5 Andere marginale donoren
Organen afkomstig van pediatrische donoren worden bij voorkeur bij pediatrische
ontvangers gebruikt. Er zijn diverse onderzoeken gebeurd naar het functioneren van
nieren afkomstig van pediatrische donoren in volwassen ontvangers. De overleving
voor de patiënt en voor het orgaan zijn gelijkaardig met een getransplanteerd orgaan
afkomstig van een volwassene. Doch dit zou niet gelden voor retransplantatie.
(Abouma, 2008)
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 56
Het is vanzelfsprekend dat pediatrische donornieren op een goed doordachte manier
moeten worden gebruikt. Nieren van kinderen onder de drie jaar of die minder dan 15
kg lichaamsgewicht hebben moeten bij voorkeur worden gebruikt bij kinderen onder de
tien jaar of met een gewicht van 25 kg of minder. Ze mogen als alternatief ook worden
getransplanteerd bij volwassenen. Nieren van kinderen van drie tot zes jaar worden
eerst aan kinderen toegewezen, maar kunnen ook veilig worden gebruikt bij
volwassenen (best vrouwen met een lichaamsgewicht onder de 60 kg). (Bar-Dayan et
al., 2008) In onderzoek kwam naar voor dat het niet nodig is de nieren afkomstig van
pediatrische donoren en bloc te transplanteren bij een volwassen receptor. Het
transplanteren van één nier is een excellent alternatief en kan het aantal mensen die
kunnen worden geholpen door een transplantatie doen stijgen. (El-Sabrout & Buch,
2005)
Levers van grotere pediatrische donoren kunnen levensreddend zijn voor kleine
volwassenen. Het gebruik van kleine pediatrische donorlevers voor volwassenen moet
worden vermeden omdat ze enkel een levensreddend orgaan kunnen zijn voor kinderen.
(Yasutomi, Harmsmen, Innocenti, Desouza & Krom, 2001)
Bij donoren met een hepatitis C virale infectie hebben veel transplantatiecentra
succesvolle orgaantransplantaties getoond met een geschikte antivirale therapie vóór en
na de transplantatie. Dit is nuttig voor ontvangers met een gelijkaardige infectie en voor
patiënten met een hoog risico om op de wachtlijst te overlijden. Geïnfecteerde organen
impliceren niet automatisch een infectie voor de ontvanger. Daarenboven is er goede
behandeling mogelijk na de transplantatie, als deze al niet preventief kan worden
gestart.
Transplantaties waarbij gebruik wordt gemaakt van suboptimale organen kunnen
worden doorgevoerd. In dergelijke gevallen dient het transplantatieteam in overleg met
het toewijzingsorganisme en de patiënt en/of de familieleden besluiten te nemen over
het gebruik van organen voor individuele patiënten op grond van een
risico/batenanalyse.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 57
4.4.6 Artificiële organen
Op het vlak van artificiële organen wordt hard gewerkt, maar het blijkt in de praktijk erg
moeilijk om de complexiteit van biologische systemen na te bootsen. Hoewel de
ontwikkeling van kunstorganen reeds ver is gevorderd, is het tot op heden nog niet
gelukt om deze als geheel vervangende organen te gebruiken. Het zijn tijdelijke en
vaak dure oplossingen om een brug te slaan naar een toekomstige transplantatie. Voor
de behandeling van nierinsufficiëntie blijft niertransplantatie de behandeling met de
meest gunstige kosten/batenverhouding en met een betere outcome dan nierdialyse. Er
werd reeds gebruik gemaakt van een kunsthart buiten het lichaam, en nu wordt reeds
geëxperimenteerd met een hart van kunststof dat klein genoeg is om te worden
ingeplant, weliswaar voor korte tijd. Ook voor de leverdialyse is er vooruitgang. Er
wordt gewerkt om deze te optimaliseren. Deze techniek wordt voornamelijk gebruikt
om in acute situaties de wachttijden te overbruggen.
4.4.7 Xenotransplantatie
Bij xenotransplantatie gaat het over transplantatie van levende cellen, weefsels en
organen van dieren. Het is twijfelachtig of het transplanteren van volledige dierlijke
organen bij mensen ooit bruikbaar zal zijn. Het belangrijkste is dat de natuurlijke
afstoting van het orgaan wordt vermeden of vertraagd. Daarenboven is er grote vrees
voor retrovirussen die mogelijk in de primaten aanwezig zijn en die zouden kunnen
overspringen naar de mens. Men blijft kampen met hardnekkige problemen zoals
afstoting en infectiegevaar.
Geregeld gebeurt de transplantatie van varkenshartkleppen bij mensen, maar dit is in
feite geen echte xenotransplantatie. Hartkleppen zijn echter geen levend materiaal.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 58
4.5 Voorkomen van transplantatie
Een belangrijk initiatief, dat zeker niet mag worden vergeten, is de preventie van
ziektebeelden die op termijn een orgaantransplantatie behoeven. Vaccinaties voor
hepatitis B en C kunnen hiertoe bijdragen. In het verleden heeft men reeds kunnen
vaststellen dat hepatitis B vaccinaties helpen bij het reduceren van de incidentie van
leverziekten. Ook het beperken van misbruik van paracetamol en alcohol, een
preventief rookbeleid en allerhande campagnes die hiertoe bijdragen helpen bij de
preventie van ziekten die transplantatie vereisen.
Het voorkomen van de retransplantaties krijgt hier eveneens een plaats. Personen die in
de kinderjaren een transplantatie ondergingen kunnen in de adolescentie een
verminderde therapietrouw inzake medicatie beginnen vertonen, waardoor een
retransplantatie noodzakelijk wordt. Een goede post-transplantatieopvolging is daarom
essentieel en moet worden gestimuleerd.
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 59
5 Denkpistes voor de toekomst
Het tekort aan donoren is een probleem dat men tien jaar geleden kende, waar men nu
nog steeds mee kampt en dat over tien jaar waarschijnlijk nog steeds een probleem zal
vormen. Ondanks het orgaantekort is België altijd een succesvol model voor
orgaandonatie geweest. Om te beginnen moet zeker vermeld worden dat in België een
proactieve donorwetgeving bestaat. Daarenboven zetten de Belgische instellingen
initiatieven op touw en zorgen ze er voor dat de wetgeving aangepast blijft en een
bescherming biedt aan donor en ontvanger. Maar zelfs in een land met een algemeen
positieve attitude tegenover orgaandonatie is het belangrijk dat geen potentiële donoren
verloren gaan.
De campagne Beldonor heeft ervoor gezorgd dat sinds midden 2005 het aantal
landgenoten dat zich officieel lieten registreren steeg. De meest positieve impact werd
gezien in een daling van het aantal weigeringen van nabestaanden. Het is essentieel te
beseffen dat voorlichting een belangrijke rol speelt, niet één keer maar telkens weer.
Het opnemen van ‘orgaandonatie en –transplantatie’ in het lessenpakket van het
middelbaar onderwijs zou nuttig kunnen zijn. Dit kan worden gekaderd binnen de
lessen biologie of godsdienst.
Er mag ook gezegd worden dat het Gift-project heeft bijgedragen tot de optimalisatie
van de detectie en het beheer van orgaandonoren. Men kan uit de resultaten van de
studie concluderen dat er nog steeds een onbenut potentieel aan donoren is. Het opzet
van het registeren en analyseren van het Gift-project is mijns inziens goed geslaagd.
Aan het creëren van maatregelen om dit aandeel onbenutte potentiële donoren om te
zetten in effectieve donoren is men nog niet gekomen. Vooreerst is er nood aan
uitbreiding van kennis over orgaandonatie en -transplantatie bij de zorgverleners, zowel
medisch als paramedisch. Het onderwerp ‘orgaandonatie en –transplantatie’ zou een
onderdeel moeten uitmaken van de basisopleiding tot arts en verpleegkundige. Dit is tot
op heden onvoldoende geïntegreerd in de opleiding. Daarenboven zou een nationaal
protocol moeten worden uitgewerkt. Orgaandonatie moet een automatische afweging
worden bij het stopzetten van de therapie. Een zorgbundel bestaande uit een
stappenplan, gaande van het identificeren van een donor tot de wegname van de
Initiatieven tot het reduceren van de wachtlijsten voor orgaantransplantaties 60
organen, zou de zorgverstrekker een houvast bieden en zou helpen in het omzetten van
potentiële naar effectieve donoren. Een essentieel gegeven lijkt ook het ontwerpen van
een statuut voor een donorcoördinator in elk ziekenhuis. Bij voorkeur zijn dit een arts
en een verpleegkundige werkzaam binnen de dienst intensieve zorgen in het ziekenhuis.
Vanuit de dienst intensieve zorgen kan uitbreiding volgen naar andere kritieke diensten
zoals spoedopname en hartbewaking. Het spreekt voor zich dat daarvoor een goede
financiële structuur en terugbetalingssysteem nodig is, zodat de donorprocedure
financieel mogelijk wordt in elke ziekenhuis.
Naast de evaluatie van deze twee belangrijke nationale initiatieven kan men zich
toeleggen op de uitbreiding van het gebruik van levende donoren. Er kan gezegd
worden dat nog verder onderzoek noodzakelijk is om te komen tot een goed
vergoedingssysteem voor deze donoren.
In het kader van kwaliteitszorg zou het uitwerken van een nationaal registratiesysteem
erg nuttig zijn. Van daaruit kan men werken aan een langdurige follow-up van donoren
en getransplanteerden, wat een positieve invloed zou hebben op de kwaliteit en
veiligheid van orgaantransplantaties.
Daarenboven is men ook op Europees niveau voortdurend bezig aan de uitwerking van
een systeem dat zorgt voor een optimale samenwerking tussen de verschillende
lidstaten.
Een voortdurende kritische evaluatie en aanpassing inzake wetgeving, organisatie en
kennis van orgaandonatie en –transplantatie zal essentieel zijn als men tot een optimaal
gebruik van de potentiële donoren wil komen.
Literatuurlijst
Abouma, G.M. (2008) Organ Shortage Crisis: Problems and Possible Solutions.
Transplantation Proceedings, 40, 34-38.
(2008) Action plan on Organ Donation and Transplantation (2009-2015): Strengthened
Cooperation between Member States. Opgehaald 8 januari, 2009, van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/organs_action_e
n.pdf
(2003) Advies betreffende de erkenning van de transplantatiecentra als
ziekenhuisfunctie. Opgehaald 12 november, 2008, van
http://wvg.vlaanderen.be/juriwel/gezocuratie/curatieve/erk/med/kb230603.htm
Bar-Dayan, A., Bar-Nathan, N., Shaharabari, E., Davidovits, M., Krause, I., Klepler, R.,
et al. (2008) Kidney transplantation from pediatric donors: Size-match-based
allocation. Pediatric Transplantation, 12, 469-473.
Blok, G. A., Morton, J., Morley, M., Kerckhoffs, C. C., Kootstra, G., Van Der Vleuten,
C. P. (2004) Requesting Organ Donation: The Case of Self-Efficacy. Effects of the
European Donor Hospital Education Programme (EDHEP). Advances in Health
Sciences Education, 9, 261-282.
Cohen, B., Wight, C. (1999) A European Perspective on Organ Procurement: Breaking
Down the Barriers to Organ Donation, 68 (7), 985-990.
Cohen, J. (2008) Attitude of health care professionals to brain death in Israel:
Influence on the organ donation process. Donor Action news, 19, 2-3. Opgehaald 13
maart, 2009, van
http://www.donoraction.net/donoraction/upload/FurtherReading/DANews18.pdf
(2007) Communication from the Commission to the European Parliament and the
Council. Organ Donation and Transplantation: Policy options at EU level. Opgehaald
op 8 januari, 2009, van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/organs_com_en.pdf
Coppen, R., Friele, R. D., Gevers, S. K., Blok, G. A., van der Zee, J. (2008) The impact
of donor policies in Europe: a steady increase, but not everywhere. BMC Health
Services Research. Opgehaald 2 maart, 2009, van
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6963-8-235.pdf
De Fijter, J. W. (2008) An old virtue to improve senior programs. Transplant
International, 22 (3), 259-268.
Desschans, B., Van Gelder, F., Van Hees, D., de Rocy, J., Monbaliu, D. Aerts, R., et al.
(2008) Evolution in Allocation Rules for Renal, Hepatic, Pancreatic and Intestinal
Grafts. Acta Chirurgica Belgica, 108, 31-34.
(2008) Directive of the european parliament and of the council on standards of quality
and safety of human organs intended for transplantation. Opgehaald 8 januari, 2009,
van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/organs_directiv
e_en.pdf
Directorate-General for health & consumers. Key facts and figures on EU organ
donation and transplantation. Opgehaald 12 februari, 2009, van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/docs/fact_figures.pdf
(2001) Donor Action: Aggregated Results. Project Overview 1995-2000. Opgehaald
3 februari, 2009, van http://www.donoraction.org
(2007) Donor Action in Belgium. The Gift project, a promising mid-term report.
Donor Action news, 17, 2-4. Opgehaald 13 maart, 2009, van
http://www.donoraction.net/donoraction/upload/FurtherReading/DANews17.pdf
El-Sabrout, R., Buch, K. (2005) Outcome of renal transplants from pediatric donors
< 5 yr of age. Clinical Transplantation, 19, 316-320.
(2007) Europeans and organ donation. Special Eurobarometer 272d European
Commission. Opgehaald 20 december, 2008, van
http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_272d_en.pdf
Geldhaus, L. M., Fusco, M., Guilini, S. M., Murphy, M., Vermot-Mangold, R. G., Nys,
H. (2007) Organ donation and transplantation: Policy options at EU level. Briefings
dialogue and report. Opgehaald 8 januari, 2009, van
http://www.gruppovalore.com/organdonation/pages/final_report.pdf
(2001) Immediate Effect of Implementation of Donor Action on Donation rates. Effect
of implementing Donor Action methodology on Donation Rates in eight countries.
Opgehaald 13 maart, 2009, van
http://www.webweaver.be/donoraction/www/default.htm
Janssen Van Doorn, K. (2006) Orgaandonatie: een deugd of een plicht? Tijdschrift
voor Geneeskunde, 62 (20), 1434-1439.
(2008) Key stakeholdersmeeting on organ donation and transplantation. Opgehaald 8
januari, 2009, van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/ev_20080219_mi_en
Lormans, P. (2006) Het Gift project van de Federale Overheid, Mini-symposium
‘Orgaandonatie en –transplantatie.
(2008) Orgaandonatie en –transplantatie: beleidsmaatregelen op EU-niveau. Resolutie
van het Europees Parlement. Opgehaald 8 januari, 2009, van
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//NONSGML+TA+P6-
TA-2008-0130+0+DOC+PDF+V0//NL
(2006) Organ donation and transplantation: Policy options at EU level, consultation
document. Opgehaald 8 januari, 2009, van
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/consultation_paper.p
df
Pirenne, J. Everest-Expeditie na levertransplantatie. Met een nieuwe lever naar het
dak van de wereld? Azimuz; zorg, onderzoek en ontwikkeling. Opgehaald 27 maart,
2009, van http://www.azimuz.be/PDF/edition7/artikel_2.pdf
(1999) Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Advies nr.11 d.d. 20 december 1999
betreffende wegnemen van organen en weefsels bij gezonde levende personen, met oog
op transplantatie.
Roels, L., Wight, C. (2001) Donor Acion: an international initiative to alleviate organ
shortage. Progress in Transplantation, 11 (2).
Roels, L. (2005) IOM Workshop on Increasing Organ Donation Rates, International
Perspective. Donor Action Foundation.
Smits, J. M., Persijn, G. G., van Houwelingen, H. C., Claas, F. H., Frei, U. (2002)
Evaluation of the ET Senior Program. The results of the First year. American Journal
of Transplantation, 2 (7), 664-670. Opgehaald 4 april, 2009, van
http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/fulltext/118930625/PDFSTART
Van Reusel, W. (2004) Een ethische verkenning van het advies van de Nederlandse
Gezondheidsraad 2003. Ethische Perspectieven, 14 (1), 70-75.
Yasutomi, M., Harmsmen, S., Innocenti, F., Desouza, N., Krom, R. A. (2001)
Outcome of the Use of Pediatric Livers in Adult Recipients. Liver Transplantation, 7
(1), 38-40.
Van den Berg, A.P. (2006) Overlevering. Opgehaald 2 maart, 2009, van
http://www.leverpatientenvereniging.nl/actualiteiten/226-wachtlijst-levertransplantatie-
meld-score
Van Gelder, F., de Roey, J., Desschans, B., van Hees, D., Aerts, R., Monbaliu, D., et al.
(2008) What is the Limiting Factor for Organ Procurement in Belgium: Donation or
Detection? What Can Be Done to Improve Organ Procurement Rates? Acta Chirurgica
Belgica, 108, 27-30. Opgehaald 2 juni, 2009, van
http://www.belsurg.org/imgupload/RBSS/vangelder.pdf
(2008) Verslag over orgaandonatie en –transplantatie: beleidsmaatregelen op EU-
niveau. Opgehaald op 8 januari, 2009, van
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-
//EP//NONSGML+REPORT+A6-2008-0090+0+DOC+PDF+V0//NL