Een zeldzame organisatie in tien stappen

Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010

Een zeldzame organisatie in tien stappen

VanBetuwAdvies /Annet van Betuw

Trainer workshops social media | Begeleider non-profit organisaties | Blogger | Spreker social media en zeldzame aandoeningenInitiatiefnemer en oud-voorzitter European Chromosome 11q Network

Of: tien stappen, die je helpen bij het oprichten van een organisatie voor een zeldzame aandoening



Maar tien stappen? Ja, het kan. Het is dan ook een handleiding. Maar wel eentje gebaseerd op kennis en ervaring.

Is dat nog nodig? Hmm. Lastig te bepalen of JIJ het nodig hebt. Er is in allerlei (management)boeken, cursussen en blog informatie over te vinden. Mijn 10 stappen zijn anders; ik ga in op vragen, die ik veel tegenkom bij zeldzame aandoeningen! Ik ben zo eigenwijs te denken dat dat toch ietsje anders is, juist omdat het zeldzaam is.

Waarom? Om mijn kennis en ervaring aan jou door te geven. Om jouw aanvullingen te ontvangen. Om samen weer een stap verder te komen.

Reageren? Graag! Stuur je mail naar info(at)vanbetuwadvies.nl, stuur me een tweet (twitter.com/annetvanbetuw) of get in touch via Hyves, LinkedIn of Facebook.

Andere gegevens vind je op www.vanbetuwadvies.nl

http://www.vanbetuwadvies.nl/



1. Waarom

Wees eerst kritisch naar jezelf: waarom wil je het eigenlijk?



DENK EERST NA, WEES EERLIJK

Ik ben alleen Heb je goed gezocht? Het gaat om een zeldzame aandoening. Heb je

voldoende in andere landen gezocht? Ik kan geen medische ondersteuning vinden

Heb je goed gezocht? Het gaat om een zeldzame aandoening. Heb je voldoende in andere landen gezocht?

Niemand weet waar ik informatie kan vinden Wie is niemand? Je huisarts, je buurvrouw, je achterneef? Heb je het aan de

juiste mensen gevraagd en op internet gezocht? Er bestaat een organisatie, maar ik vind die mensen niet aardig

Denk je dat je ooit geld krijgt als er al een andere organisatie bestaat? Jij bent niet uniek meer, ook al gaat hem om een zeldzame aandoening. Ga eens met die mensen praten. Misschien vallen ze wel mee.

Er zijn alleen organisaties in het buitenland. Ik spreek geen Engels, dus doe ik het in Nederland. Volg een cursus! Vind niet opnieuw het wiel uit.



2. Wat is je doel?

Ontmoeten Ervaringen delen Onderzoek stimuleren Bijdragen aan emancipatie,

erkenning



Wil je alleen anderen ontmoeten? Daarvoor hoef je geen formele organisatie op te zetten. Met elkaar afspreken in een dierentuin of een familiedag organiseren kan dan genoeg zijn.



Dat waren genoeg negatieve opmerkingen denk ik… Sorry, ik moest ze even maken.

Je bent nu hier beland, dus we gaan positief verder!



3. Maak een plan

En formuleer hierin ‘wat, waarom, hoe, wie, wanneer, waar’. Dus: Doel Waarom Wie Strategie Communicatie Acties / afsprakenlijst Planning in tijd Financiering Evaluatie



4. Het bestuur

Een stevig bestuur is belangrijk. Het hoeft niet groot te zijn.



Maar: Zorg voor een bestuur waarop je kunt

vertrouwen. Niet alleen inhoudelijk, vriendschappelijk, maar ook in het werk.

Zorg voor een bestuur dat van wanten weet. Het is geen koffiekletsclubje, want je wilt iets bereiken

Mensen die wel willen maar geen tijd hebben, moeten geen bestuurslid worden. Onthoud ze wel, want wie weet hebben ze over een tijd meer tijd of willen ze helpen bij ad-hoc activiteiten



4. Afsprakenlijst

Een organisatie staat of valt met het maken en houden van afspraken. Doe hier niet te moeilijk over: wijs iemand aan die een afsprakenlijst up-to-date houdt.



Natuurlijk zijn we optimistisch en voert iedereen uit wat afgesproken is, maar er kan altijd iets tussen komen. Dus: Maak een taakverdeling en houd elkaar eraan. Mijn opvatting: patiënten / ouders zijn leidend, ‘in charge’. Alle anderen

zijn ondersteunend. Ben je het hiermee eens? Kun je dat wetenschappers duidelijk maken en ook hen aan de afspraken houden?

Het gaat om een zeldzame aandoening, dus om een kleine en meestal kwetsbare groep. Concentreer je daarom op zaken die je aan kunt, beperk jezelf. Spreek de hoofdpunten af.

In dit soort groepen is altijd begrip voor de privé situatie. Zorg ervoor dat anderen weten dat je even geen tijd hebt of rust nodig hebt. Zij kunnen dan voor opvang zorgen. Merk je dat je het niet redt, stop dan. Dat is niet erg.

Verlies je niet in eindeloos vergaderen. Zorg voor een strakke technische voorzitter, die er niet voor terugdeinst persoonlijke verhalen te onderbreken.



5. Wetenschappelijke en medische ondersteuning

Erken het belang van wetenschappelijk onderzoek; formaliseer dit door een ondersteunende groep op te richten Zie het verschil tussen een arts en een

wetenschapper Ga in zee met mensen die hun afspraken willen

vastleggen en nakomen Ondersteun actief het wetenschappelijk onderzoek,

maar doe dat op jouw voorwaarden



6. Communicatie

Maak een communicatieplan. Neem hierin op: Website / Blog E-mailing Folder in pdf Nieuwsbrief Social media Conferentie



Tips: Heb je geen verstand van communicatie? Erken dat en zoek

iemand die er wel verstand van heeft. Het gaat om een zeldzame aandoening. Dikke kans dat je

over de grens gaat. Zorg dat in ieder geval je Engels van voldoende kwaliteit is.

Een website of een blog moet actueel zijn. Het is bovendien de basis van je online gezicht. Zorg ervoor dat je niet afhankelijk bent van een webmaster, vul je eigen ‘content’ .

Gebruik social media! Weet je niet hoe je dat moet doen, laat je voorlichten, school je bij.

Stuur geen folders naar alle artsen in Nederland, ze belanden op de stapel of in de prullenbak

Ga na of je ipv een persbericht beter een blog maakt en daarover communiceert via social media.



6. Maak het formeel

Alles bedacht en besproken? Maak het formeel, richt een stichting of vereniging op via de notaris, schrijf je in bij de Kamer van Koophandel Alleen officiële organisaties maken kans op

subsidie van de overheid of donaties van fondsen.

(Dit formaliseren kun je natuurlijk ook eerder doen dan ik hier aangeef. Het belangrijkste is: heb je alles bedacht en besproken?)



7. Geld

Zorg voor een financieel deskundige in het bestuur.

Maak een begroting. Ga na of er subsidiemogelijkheden of

fondsen zijn.



8. Aandacht voor eigen ervaring

Houd je eigen ervaring in de gaten. Jij bent de deskundige. Ben je ouder van een kind met een zeldzame

aandoening? Observeer goed Generaliseer persoonlijke ervaring.

Mensen met een zelfde of vergelijkbare aandoening die elkaar ontmoeten, herkennen ervaringen. Noteer het. Veralgemeniseer.



9. Conferenties

Is Nederland te klein, ga dan Europees. Zorg voor vertalers▪ Misvatting: alle Nederlanders spreken vloeiend Engels.

Inleidingen en ontmoetingen zijn even belangrijk▪ Plan het programma niet vol▪ Geef ruimte voor eigen ervaringen. Patiënten cq ouders

zijn ook nu ‘in charge’. Maak een verslag in foto’s en korte aantekingen.



10. Evalueer

Een zeldzame organisatie in tien stappen

Health & Medicine

Transcript of Een zeldzame organisatie in tien stappen