Presentatie Expertise Centra

Zeldzame Ziekten

Ate van der Zee, NFU

13-5-2014 NFU-14.4217 1

Opbouw presentatie

(1) Waar komen we vandaan

- Expertisecentra Zeldzame Ziekten in een umc omgeving

- Ontwikkeling NFU catalogus

(2) Vooruitblik: Plan van aanpak NFU

- Uitvoering Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

- Regiefunctie op de expertisecentra bij de NFU

- Plan van aanpak NFU

13-5-2014 NFU-14.4217

2

NFU Expertisecentra Zeldzame Ziekten

- Een expertisecentrum levert hoog gespecialiseerde

complexe (topreferente) zorg en beschikt over specifieke

kennis en expertise over een (groep van) zeldzame ziekten.

- Deze expertisecentra voldoen aan criteria op onder meer het

gebied van klinische expertise en wetenschappelijk

onderzoek.

- Zij leveren met een breed multidisciplinair team een hoge

kwaliteit van zorg volgens de laatste medische inzichten.

- De expertisecentra hebben een rol als kenniscentrum door de

bundeling van expertise en ervaring.

3 NFU-14.4217 13-5-2014

Expertisecentra in een umc- omgeving

Bijzondere rol umc’s:

- Behandelen van topreferente patiënten (waaronder patiënten

met een zeldzame aandoening) op basis van de last resort

functie.

- Het uitvoeren van baanbrekend wetenschappelijk onderzoek.

- Realiseren van zorgvernieuwing op basis van het

wetenschappelijk onderzoek.

- Geven van medisch onderwijs en het vernieuwen en

verdiepen van dit aanbod.

4 NFU-14.4217 13-5-2014

5 NFU-14.4217

13-5-2014

Afspraak umc’s en VWS

- Umc’s ontvangen de ‘academische component’ van VWS.

- Umc’s garanderen de continuïteit van zorg voor alle patiënten

in Nederland, vooral degenen met ernstige, zeldzame of

moeilijk behandelbare ziektes.

- Afspraak staat onder druk door korting op de academische

component.

6 NFU-14.4217 13-5-2014

Aanleiding NFU catalogus

- Zeldzame aandoeningen zijn onderdeel van de topreferente

functie van de umc’s.

- Concentratie en taakverdeling in volle gang.

- Wat ontbreekt tot nu toe: onduidelijk waar de expertise zich

bevindt en waar deze expertise aan voldoet.

7 NFU-14.4217 13-5-2014

Ontwikkeling NFU catalogus

8

- Expertise in kaart gebracht

- Noodzakelijk gebleken om te concentreren op hoger

aggregatieniveau (clusters van zeldzame aandoeningen)

- Uitsplitsing naar behandel- en (Europese) expertisecentra

- Aanwijzing aan de hand van criteria stuurgroep WGM en

Eucerd criteria

- Centra zijn voorgedragen door medisch specialisten en

bestuurders

- Lente 2014: Catalogus is gepubliceerd als adreswijzer op de

NFU website

13-5-2014 NFU-14.4217

NFU-14.4217 9

Publicatie voorlopige NFU catalogus

13-5-2014

Vooruitblik 2014 en verder

- Uitvoering Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

- Aanbevelingen worden opgepakt door

afstemmingsoverleg VWS

- Regiefunctie op de expertisecentra bij de NFU

- Plan van aanpak NFU

13-5-2014 NFU-14.4217 10

UMC & NPZZ

- Umc’s ontmoeten aanbevelingen uit het nationaal plan op

veel verschillende onderdelen.

11

Vergroot alertheid op

zeldzame ziekten bij

artsen in opleiding

Concentreer specifiek

wetenschappelijk

onderzoek

Definieer centra en

concentreer zorg voor

mensen met een

zeldzame aandoening

Aanbevelingen NPZZ

NFU-14.4217 13-5-2014

Regiefunctie NFU t.a.v. expertisecentra

De NFU brengt de expertisecentra in Nederland goed in kaart

(doorontwikkeling NFU catalogus weesziekten)

De NFU moedigt de netwerkvorming onder de verschillende

centra aan en faciliteert hen in dat proces.

13-5-2014 NFU-14.4217 12

Plan van aanpak

(1)De doorontwikkeling van de NFU catalogus: - Revisie van de NFU catalogus

- Gebaseerd op de EUCERD-criteria

- In afstemming met het TRF portal

- EUCERD-criteria SMART maken (eenduidige interpretatie)

- Beoordelingsprocedure ontwikkelen met daarin het professioneel inhoudelijk als het patiëntenperspectief opgenomen.

- Synchronisatie met Orphanet database

- Toegankelijkheid van de NFU database vergroten, c.q. doorontwikkeling website

(2) Kwaliteitscontrole expertisecentra

13-5-2014 NFU-14.4217 13

Plan van aanpak (2)

- NFU portefeuillehouder: Mevr. Cathy van Beek

- Projectleiding: Mevr. Wendy van Zelst

- Projectgroep: inhoudsdeskundigen uit de umc’s

- Stevige samenwerking met Patiëntvertegenwoordigers (VSOP)

en Orphanet.

13-5-2014 NFU-14.4217 14

13-5-2014 NFU-14.4217 15