DIT IS EEN BĲ LAGE BĲ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE … · 2016-04-05 · psychiater Rob Ruimschotel...

Omgaan met dementieProbeer bĳ het hier en nu te blĳ ven

MigraineBehandeling kan beter worden afgestemd

Multiple ScleroseVeel onderzoek naar nieuwe medicatie

HERSENENNummer 6 / December ’12

FOTO

: WW

W.V

IEW

AN

DM

E.C

OM

Dick Swaab: ‘Het brein heeft een

drang tot overleven, kan denken en beslissingen

nemen, is erg goed in beeldverwerking en geeft

ons het ik-gevoel’

HET BREIN IS HET CONTROLECENTRUM VAN HET LICHAAM

VOOR EENBETER

HERSTEL

GEEF

Giro 860

DIT IS EEN BĲ LAGE BĲ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE INHOUD VAN DEZE BĲ LAGE VALT NIET ONDER DE REDACTIONELE VERANTWOORDELĲ KHEID

2 · DECEMBER 2012

DE UITDAGING

Hersenen:controlecentrum van het lichaam

live your life

Nederland

Adve Copaxone live your life Banner 110.241.12.indd 2 17-12-12 14:25

De hersenen zijn het controlecentrum van het lichaam. Ze verwerken alle prikkels die van binnen en van buiten het lichaam komen. Net als een computer, die alle informatie verwerkt, opslaat en omzet in een ‘output’.

De vergelijking tus-sen hersenen en een computer wordt vaak ge-maakt. Maar er zijn belangrijke verschillen, ver-

telt prof. Dick Swaab, emeritus hoogleraar Neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. “Een computer kan heel snel bereke-ningen uitvoeren en doet dat ie-dere keer opnieuw en op dezelfde manier. Het is een apparaat. Het menselijk brein regelt niet al-leen alle lichaamsfuncties, maar heeft tijdens de evolutie daar bo-venop extra hersenweefsel gekre-gen. Het brein heeft een drang tot overleven, kan denken en beslis-singen nemen en is erg goed in beeldverwerking. Dat zijn belang-rijke extra functies, die zorgen voor bijvoorbeeld motivering en emoties. Het brein geeft ons, in in-teractie met de omgeving, ook het ik-gevoel.”

Het verwerken van alle binnen-komende informatie gebeurt voor een groot deel onbewust. Hersen-onderzoeker en hoogleraar trans-lationele neurowetenschappen prof. Jeroen Geurts van het VU Medisch Centrum in Amsterdam vergelijkt het met een ijsberg: slechts een klein deel daarvan is zichtbaar boven water, maar het grootste deel bevindt zich onder water en kunnen we niet waarne-men. “Het lijkt vaak of we alles be-wust beslissen, maar we hebben waarschijnlijk minder ‘vrije wil’ dan we denken. Veel van wat we doen, is door ons onderbewustzijn gedreven. Sommige hersenweten-schappers zeggen zelfs dat vrije wil niet bestaat.”

Fit houdenOm onze hersenen goed te kun-nen laten werken, is het vooral no-dig dat we ons lichaam fit houden door gezond te leven. Daarnaast hebben de hersenen afwisseling en uitdaging nodig, vertelt prof. Geurts. “Het is goed om je brein bezig te houden en te zorgen voor intellectuele prikkeling. Het trai-nen van de hersenen maakt je niet slimmer en voorkomt bijvoor-beeld geen dementie. Maar door over dingen na te denken, te lezen en het nieuws te volgen, hou je je hersenen wel enigszins fit.”

De gezondheid van de hersenen wordt ook bepaald door factoren die we niet zelf in de hand hebben. Bijvoorbeeld de erfelijke achter-grond die iemand van de ouders heeft meegekregen. “Daarnaast is

het belangrijk dat het brein zich in de baarmoeder, dus voor de ge-boorte, goed kan ontwikkelen”, vertelt prof. Swaab. “Er zijn vele factoren die deze ontwikkeling kunnen verstoren, zoals gevaarlij-ke straling van buitenaf, of roken, alcohol drinken of medicijnge-bruik door de moeder. En na de geboorte kunnen de mogelijkhe-den van het brein alleen goed tot uiting komen als het kind wordt gestimuleerd en opgroeit in een warme en veilige omgeving. Door een slechte of bedreigende omge-ving kan het brein zelfs perma-nente schade oplopen.”

ProblemenDe functie van de hersenen kan door allerlei factoren worden ver-stoord. Het brein en het zenuw-

stelsel bestaan uit een netwerk van miljarden zenuwcellen. Als die stuk gaan, kunnen proble-men ontstaan met het denken, de concentratie, het geheugen of met bewegingen. Volgens prof. Geurts lijkt het netwerk op een wereldkaart met de vliegroutes van vliegtuigen. “Sommige vlieg-velden zijn enorme knooppunten, andere zijn meer lokaal. Als zo’n groot knooppunt ten onder gaat, dan heeft dat ernstige effecten op het globale vliegverkeer. Gelukkig zijn de hersenen wel flexibel en kunnen routes soms worden ‘om-geleid’. Maar ze kunnen niet alles via lokale knooppunten doen.”

In het wetenschappelijk her-senonderzoek speelt Nederland een prominente rol. Er zijn hier uitstekende instituten die topon-derzoek doen in samenwerking met onderzoeksgroepen in bin-nen- en buitenland. Over de op-bouw van de hersenen is al heel veel bekend, maar het brein is zo complex dat nog veel te onder-zoeken over blijft. Een grote uit-daging is bijvoorbeeld: wat is bewustzijn? Volgens prof. Geurts staat onderzoek daarnaar nog maar aan het begin. “Het is heel complex. Ik denk dat samenwer-king nodig is met andere gebie-den, zoals de filosofie.”

Prof. Swaab denkt dat ook pre-ventie een uitdaging is: “Ziek-teprocessen zoals schizofrenie, verslaving of depressie worden al heel vroeg in de ontwikkeling van de hersenen vastgelegd. Dat kun-nen we misschien vóór zijn door ons meer te richten op preventie.”

Eenzaamheid bĳ ouderen is een steeds groter probleem. ‘Van de ruim vier miljoen 55-plussers in ons land zegt 1,2 miljoen regel-matig eenzaam te zĳ n’

Jan RommeDirecteur van de Stichting Nationaal Ouderenfonds

WIJ RADEN AAN

PAGINA 9

controlecentrum van het lichaam

Jeroen Geurts Hoogleraar en onderzoeker aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam

Arts en neurobioloog prof. Dick Swaab is een van Nederlands bekendste hersenonderzoekers. Hij was voorheen directeur van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek. Prof. Jeroen Geurts is eveneens hoogleraar en hersenonderzoeker.

Naast hun wetenschappelijke werk geven beiden lezingen en schrijven artikelen, columns en boeken om de hersenwetenschap toegankelijk te maken voor een breder publiek.

PROFIELEN

HERSENEN6E EDITIE, DECEMBER 2012

Managing Director: Marc ReinemanEditorial Manager: Stella van der Werf

Business Development Manager: Bart Gabriëls

Senior Project Manager: Daniëlle VreekenE-mail: [email protected]

Gedistribueerd:De Telegraaf, december 2012Drukkerij: Dĳ kman Offset

Mediaplanet contact informatie: Telefoon: 020-7077000Fax: 020-7077099E-mail: [email protected]

We make our readers succeed!

Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bĳ lagen die zich richten op een specifi ek thema en de daarbĳ behorende doelgroep. Zo brengen wĳ lezer en adverteerder dichter bĳ elkaar.

VOLG ONS OOK OP:

Dit is een bĳ lage bĳ dagblad De Telegraaf. De inhoud van deze bĳ lage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelĳ kheid van De Telegraaf.

Copyright Mediaplanet Publishing HouseVolledige of gedeeltelĳ ke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding: Mediaplanet Publishing House.

controlecentrum van het lichaam

Dick SwaabEmeritus hoogleraar Neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam

‘MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid over de diagnostiek,de medi-catie en de behandeling van vermoeidheid door de ziekte’

Leo VisserNeuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg

WIJ RADEN AAN

PAGINA 12

KEES VERMEER

[email protected]

ZORG VOOR INTELLECTUELE

PRIKKELING

1TIP

CAN DO Behandel-programmaHet Nationaal MS Fonds, dat in 2013 zich al 20 jaar inzet voor mensen met de ziekte Multiple Sclerose, ziet hierin mogelijkheden voor mensen met MS. Samen met het psy-chiatrisch centrum PsyToBe te Rotterdam heeft het Nati-onaal MS Fonds het CAN DO Behandelprogramma ontwik-keld. Een programma waarbij mensen met MS en hun part-ner in een weekend op zoek gaan naa n eci e e in-dividuele mogelijkheden.

Multidisciplinair team Deelnemers worden bij die zoektocht naar mogelijkhe-den ondersteund door een multidisciplinair medisch team, dat bestaat uit een neuroloog, psychiater, MS nurse practitioner, fysiothe-rapeute, yoga lerares, psy-chiatrisch verpleegkundige en een ervaringsdeskundi-ge. Astrid Hussaarts, de er-varingsdeskundige, heeft zelf inmiddels 15 jaar MS. Hierdoor weet ze goed te-gen welke problemen men-sen met MS aanlopen in het

Multiple Sclerose (MS)Meer dan 16.000 mensen in Nederland hebben de ziekte Multiple Sclerose. Maar leven met deze chronische ziekte doen veel meer mensen, want MS heb je niet alleen. De hele omgeving, zoals het ge-zin, is hierbij betrokken.

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die verschillende gezichten kent. De meest voorkomende vorm is relapsing remitting MS. Deze vorm wordt geken-merkt door ‘aanval- en herstelmomenten’. Die aanvallen kunnen bijvoorbeeld gepaard gaan met klachten als een oogzenuwontsteking, krachtsverlies in een of meer ledematen, vermoeidheid, blaasincontinentie, gevoelsstoornissen, dui-zeligheid en spierkrampen. Deze perioden hebben een grote impact op het ge-zinsleven, de carrière en het sociale leven. Omdat je nooit weet wanneer MS haar gezicht weer laat zien is er vaak een ‘onderhuidse’ angst en onzekerheid.

Juist doordat zoveel mensen leven met MS, is het belangrijk dat ze ook vandaag en morgen ondersteuning krijgen. Het Nationaal MS Fonds zet zich daarvoor in met voorlichting, coaching en toegepast wetenschappelijk onderzoek.

dagelijks leven. “Waar de meeste mensen met MS te-genaan lopen is angst voor de toekomst. Angst voor een verslechtering van MS en dat ze daardoor zo veel in moe-ten gaan leveren dat niets meer kan”, aldus Astrid. Is die angst terecht? “Nee”, zegt Astrid, “uiteindelijk is je toe-komst net zo onzeker als die van iemand zonder MS. Je weet niet hoe MS gaat verlo-pen. Niet iedereen krijgt te maken met ernstige fysieke beperkingen.”

Fysiotherapeute Joyce Val-kenburg-Vissers geeft aan dat het CAN DO Behandel-programma uniek is omdat het uitgaat van mogelijk-heden. “Fysiotherapeuten werken bijvoorbeeld vaak met het ICIDH model dat de beperkingen van mensen in kaart brengt. Dit geeft ant-woord op de vraag: wat kan iemand niet meer? Het Can Do Behandelprogramma gaat juist uit van dat wat mensen nog wel kunnen” zegt Joyce. Elke ziekte heeft verschillen-de stadia, zo ook de berusting van mensen dat ze een ziekte hebben. “Maar berusten in

onmogelijkheden beperkt je mogelijkheden”, geeft Joy-ce aan. Tijdens het CAN DO Behandelprogramma gaan mensen hiermee aan de slag.

“Wat uniek is aan het Can Do behandelprogramma”, vult psychiater Rob Ruimschotel aan, “is dat het programma zich voegt naar de patiënt en niet andersom, de context (partner, naaste) van de pa-tiënt wordt meegenomen in het proces, gekeken wordt naar mogelijkheden, die mo-gelijkheden worden ontdekt door grenzen over te gaan, we kijken naar de ´sociolo-gische omgeving´ en daarbij staan stressoren, stress en stressreacties centraal.” Rob zegt: “Het Can Do behandel-programma is voor iedereen die meer wil zijn dan MS en meer uit de relaties met zijn of haar omgeving wil halen.”

Onderzoek CDBAan het CAN DO Behandel-programma is een onderzoek verbonden dat wordt uitge-voerd door neuroloog dr. P.J. Jongen van het MS4 Research Institute in Nijmegen. Dit on-de oe o dt ge nancie d door het Nationaal MS Fonds. Het onderzoek kijkt naar de effectiviteit van et Behandelprogramma (CDB). Welke impact heeft CDB op mensen met MS?

Door middel van vragen-lijstonderzoek vooraf aan het programma, 3 maanden en 6 maanden na het program-ma is gekeken naar veran-deringen in zelfvertrouwen, zelfstandigheid, angst en depressieve gevoelens bij de deelnemers.

Dr. Jongen geeft aan: “Bij mensen met relapsing re-mitting MS is het vertrou-wen om zelf controle uit te kunnen oefenen na 6 maan-den toegenomen met gemid-deld 25%. Ook na 6 maanden zijn de angst en depressieve gevoelens duidelijk min-der dan voor de CDB. Het is bekend dat veranderingen van een dergelijke omvang goed merkbaar zijn in het dagelijks leven. De gunstige veranderingen treden met name op bij mensen met lichte tot matige beperkin-gen en met een relapsing re-mitting beloop.” Voor men-sen met meer beperkingen of een progressief beloop wordt een aangepaste Can Do be-handeling gerealiseerd in 2013.

Nederlandse MS StudieEen ander wetenschappelijk project dat het Nationaal

ond nancie t i de Nederlandse MS Studie, die vorig jaar is gestart. Het on-derzoek is een initiatief van en wordt uitgevoerd door neuroloog dr. P.J. Jongen van het MS4 Research Institute, Nijmegen (www.ms4ri.nl). Met behulp van online vra-genlijsten kunnen mensen met MS of Clinically Isolated Syndrome (CIS) regelmatig hun klachten en beperkin-gen zelf vastleggen. Hoe er-varen zij deze? Wat is hun impact? Hebben beperkin-gen invloed op de kwaliteit van leven? Het bijzondere is dat deelnemers hun behan-delaars, zoals neuroloog, MS-verpleegkundige of reva-lidatie-arts, online toegang kunnen geven tot hun per-soonlijke scores, zodat die er gebruik van kunnen maken bij hun beleid.

CONTACTGEGEVENS NATIONAAL MS FONDS

Wagenstraat 25

3142 CR Maassluis

T: 010-5919839

E: [email protected]

Aan de Nederlandse MS Stu-die doen nu 363 mensen met MS mee. De deelnemers zijn gespreid over het hele land. De eerst analyses laten zien dat de lichamelijke kwaliteit van leven bij mensen met de relapsing remitting vorm van MS gemiddeld hoger is dan bij mensen met progres-sieve MS, een vorm van MS met geleidelijke achteruit-gang als kenmerk. Echter, de mentale kwaliteit van leven was niet verschillend tussen deze groepen. Begin 2013 krijgt de studie een ver-volg als interactief online MS Register. Iedereen met de diagnose MS of CIS kan zich nu al aanmelden via www.msregister.nl.

Dit soort onderzoeken zijn belangrijk om de eigen bele-ving van de ziekte bij mensen met MS in kaart te brengen. Een ziekte is een vaststaand feit, maar de beleving daar-van niet. Door te werken aan die beleving kan kwaliteit van leven verbeteren.

Nationaal MS FondsHet Nationaal MS Fonds is DE landelijke organisatie in de strijd tegen MS. In 2013 bestaat de organisatie 20 jaar, een goed moment om Multiple Sclerose nog meer onder de aandacht te bren-gen. Het Nationaal MS Fonds heeft het CBF keurmerk en een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling). In november organiseert het Nationaal MS Fonds altijd de collecteweek waarvan de opbrengsten naar voorlich-ting, coaching en toegepast wetenschappelijk onderzoek gaan. Het jaarverslag is in te zien op de website www. nationaalmsfonds.nl.

In de loop der jaren is er meer bekend geworden over MS en het omgaan hiermee zoals bijvoorbeeld op de arbeidsvloer, beweging en zelfredzaamheid. Waar voorheen geadviseerd werd om rustig thuis te gaan zitten, heeft onderzoek geleerd dat het juist goed is om in beweging te blijven. Zoveel mogelijk actief blij-ven en grenzen ontdekken is het nieuwe motto.

4 · DECEMBER 2012

BeroerteBij een beroerte, ook wel CVA (cerebro vasculair accident)

genoemd, is er een lek in een her-senbloedvat (hersenbloeding) of raakt een bloedvat verstopt, waar-door een deel van het hersenweef-sel te weinig bloed krijgt en afsterft (herseninfarct). Dat heeft lichame-lijke en psychische gevolgen. Ve-len moeten dagelijkse handelingen opnieuw leren, zoals lopen, pra-ten of zich wassen en aankleden. Dat gebeurt onder begeleiding van bijvoorbeeld de fysiotherapeut of logopedist. Maar vaak zijn er blij-vende beperkingen. De patiënt moet dat verwerken en ermee le-ren omgaan. Dat vraagt veel onder-steuning van de partner of familie en vrienden.

Traumatisch hersenletsel

Dit is beschadiging van de her-senen door een oorzaak buiten

het lichaam, zoals een val, een klap op het hoofd of een verkeersonge-luk. Daardoor ontstaat bijvoorbeeld een hersenschudding of hersenk-neuzing. Traumatisch hersenlet-sel treft met name jonge kinderen, jong volwassen mannen en oude-ren. Bij de meesten gaat het om licht hersenletsel. Deze mensen zoe-ken vaak geen hulp of gaan alleen naar de huisarts of de Spoedeisen-de Hulp. Het herstel verloopt voor iedereen anders. Een hersenschud-ding gaat meestal weer over, maar een hersenkneuzing kan leiden tot blijvende ernstige handicaps (zoals trillende handen) of psychosociale problemen. Soms kan een patiënt zelfs na een jaar nog niet werken.

DementieBij dementie raken hersen-cellen beschadigd door bij-

voorbeeld slechte doorbloeding van de hersenen, letsel aan het hoofd of een ernstige ziekte. Het meest opvallend bij dementie zijn problemen met het geheugen, le-zen, praten, schrijven en rekenen. Ook andere verstandelijke vermo-gens gaan achteruit, zoals denken en oriëntatievermogen. Er zijn veel vormen van dementie. De be-kendste is de ziekte van Alzhei-mer.

Dementie is niet te genezen. Be-handeling is gericht op verbete-ring van de kwaliteit van leven. Het streven is vaak om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te houden, in hun vertrouw-de omgeving. Voor Alzheimerpati-enten is in Nederland veel hulp en ondersteuning mogelijk.

DepressieWanneer iemand langdurig neerslachtig is en dit ern-

stige problemen veroorzaakt, kan sprake zijn van een depres-sie. De kenmerken zijn onder andere weinig of geen belang-stelling voor aangename dingen, lusteloosheid, slaapproblemen, vermoeidheid, gevoelens van minderwaardigheid en zelfs ge-dachten aan zelfdoding. Depres-sie kan voorkomen in combinatie met een bepaalde hersenaandoe-ning, zoals een beroerte.

Depressie is over het algemeen goed te behandelen. Dat kan met gesprekstherapie bij een psycho-loog, medicijnen of een combi-natie van beide. De behandeling hangt af van de ernst van de klachten. Ook praten met vrien-den of familie kan helpen en steun geven, evenals een gezonde leefstijl met regelmaat, rust, ge-zonde voeding en voldoende be-weging.

10 VEELVOORKOMENDE HERSENAANDOENINGENINFORMATIE

Personen met een Bipolaire Stoornis en controledeelnemers gezocht

Wilt u meer weten over het onderzoek en hoe u hier eventueel aan mee kunt doen?

Bel of email ons vrijblijvend voor meer informatie. Ook kunt u kijken op onze website.

Tel: 088-7553554E-mail: [email protected] www.bipolargenetics.nl

ParkinsonBij de ziekte van Parkin-son ontstaat in de hersenen

een tekort aan de stof dopami-ne. Daardoor wordt de aansturing van spierbewegingen verstoord en gaan armen en benen beven. Tegelijkertijd worden spieren stijf. Een parkinsonpatiënt loopt

vaak schuifelend, heeft een ver-anderde lichaamshouding gaat zonder emotie spreken. Ook de ge-zichtsspieren worden niet meer goed aangestuurd en de patiënt kan problemen krijgen met slik-ken. Behandeling kan met medi-cijnen die het dopaminetekort aanvullen, en daarnaast ook met

fysiotherapie, logopedie en er-gotherapie. Dit alles biedt on-dersteuning om de dagelijkse bezigheden langer zelfstandig te kunnen uitvoeren.

EpilepsieEpilepsie is een aandoening waarbij ‘kortsluiting’ op-

DECEMBER 2012 · 5

10 VEELVOORKOMENDE HERSENAANDOENINGENINFORMATIE

Door neurostimulatie met Cefaly is het mogelijk om hoofdpijn- en migraine-aan-vallen te behandelen en te helpen voorkomen en het gebruik van medicijnen te verminderen of af te bou-wen. De methode is effec-tief, veilig en kan thuis wor-den toegepast.

Wat is het?Het compacte Cefaly apparaat wordt geplaatst over een plak-elektrode op het voorhoofd. Met behulp van elektrische micro-impulsen wordt de bovenste tak van de drielings-zenuw (nervus trigeminus) gestimuleerd om pijn te ver-minderen en migraineaan-vallen te helpen voorkomen.

Cefaly behandelt migraine zonder bijwerkingen

Nieuw apparaat is uitkomst voor veel migrainepatiënten

Voor wie is het?Cefaly is bedoeld voor patiënten die last hebben van frequente migraine of zware hoofdpijn en vooral als het medicijngebruik dient te worden gereduceerd. Cefaly kent geen contra-indicaties of bijwerkingen.

Gemakkelijk te gebruikenCefaly kan gewoon thuis of op het werk gebruikt worden: Preventief in een dagelijk-se sessie van 20 minuten of als Pijnbehandeling tijdens een hoofdpijn- of migraine-aanval.

Wetenschappelijk onder-zocht: effectief en veiligCefaly geeft de beste combi-natie van effectiviteit en vei-ligheid. In de meest recente studie (2011) in vijf universi-taire hoofdpijncentra is de aangetoonde effectiviteit van Cefaly vergelijkbaar met de beste geneesmiddelen ter pre-ventie van migraine, maar zonder de bijwerkingen. 70% van de patiënten is tevreden met de Cefaly behandeling en bij patiënten die positief reageren is er een verminde-ring van gemiddeld 75% in het gebruik van anti-migrai-ne geneesmiddelen. 6 van de 10 patiënten willen de Cefaly houden na een uitprobeer-periode.

Ook voor uHoofdpijn en migraine domineren het leven van ruim 2 miljoen Nederlanders. Het grijpt zwaar in op werk, school en privéleven. Cefaly biedt de mogelijkheid om dit een halt toe te roepen.

U kunt de Cefaly geduren-de 40 dagen uitproberen voor € 49,-. Ga hiervoor naar www.cefaly.nl. Indien u te-vreden bent houdt u de Cefaly en betaalt u € 246,- bij. Bent u niet tevreden, dan stuurt u het apparaat zonder verdere verplichtingen terug.

Meer informatie en persoonlijk advies

Cefaly Service: Tel. 073-8700105 cefalyservice@ luxmedical.nlwww.cefaly.nl

Zie ook onze Facebook-pagina: CefalyNL

KEES VERMEER

[email protected]

treedt in de hersenen. Cellen in de hersenen communiceren met elkaar door het afgeven van elek-trische impulsen. Bij een epi-lepsieaanval worden sommige hersencellen overactief en gaan in het wilde weg elektrische sig-nalen afgeven. Er ontstaat als het ware onweer in de hersenen. De

patiënt kan daarbij tijdelijk het bewustzijn verliezen. Voor de be-handeling bestaan gespeciali-seerde epilepsiecentra. Omdat epileptische aanvallen meer kans op ongevallen geven, krijgen pati-enten ‘leefregels’ zoals niet meer zwemmen of (tijdelijk) niet meer autorijden. Bij een deel van de pa-

tiënten is de aandoening over het algemeen goed onder controle te krijgen met medicijnen (anti-epi-leptica).

MigraineBij migraine doen zich aan-vallen voor van zware hoofd-

pijn, vaak met misselijkheid,

overgevoeligheid voor licht of ge-luid, of uitvalsverschijnselen (een zogenoemde ‘aura’). Er zijn ver-schillende vormen van migraine. Een aanval kan enkele dagen du-ren, maar het verschilt sterk per persoon hoe heftig een aanval is, hoe vaak die voorkomt en hoe lang die duurt. Vrouwen kunnen rond de menstruatie een aanval hebben (menstruele of hormonale migrai-ne genoemd).

Migrainepatiënten zijn gevoe-liger voor bepaalde prikkels die een aanval van migraine kunnen uitlokken. Dit is voor een deel er-felijk bepaald. Tijdens een aanval is de activiteit van de hersenen verstoord. Migraine is over het al-gemeen met medicijnen goed te behandelen door de huisarts.

AfasieAfasie is meestal het gevolg van een hersenbeschadiging

door bijvoorbeeld een beroerte, hersentumor, hersenschudding, ontsteking, operatie of vergifti-ging.

Het uit zich bij iedereen an-ders, afhankelijk van de plaats en ernst van de hersenbeschadiging. Vaak heeft afasie invloed op spre-ken, taalbegrip, lezen en schrij-ven. Volledig herstellen is meestal niet mogelijk. Logopedie kan wel helpen om de spraak te verbete-ren. Daarnaast bestaat een speci-aal computer-oefenprogramma waarmee een afasiepatiënt zelf-standig kan oefenen.

AutismeBij autisme gaat iets fout bij het verwerken van informa-

tie in de hersenen. Patiënten heb-ben vaak beperkingen in de sociale omgang, communicatie, lichaams-taal en inleving in anderen. Ze zijn

bijvoorbeeld erg in zichzelf ge-keerd, maken geen oogcontact met anderen en herkennen geen ge-zichtsuitdrukkingen. Hun gedrag bestaat vaak uit herhalende pa-tronen en ze kunnen helemaal op-gaan in een bepaalde activiteit. De precieze oorzaak van autistische stoornissen is tot nu toe niet be-kend. Vaak is het aangeboren.

ASS is niet te genezen en slechts beperkt te behandelen. De behan-deling richt zich meestal op het zo goed mogelijk leren omgaan met de beperkingen. Daarnaast kan de omgeving worden aangepast (zo-als een vaste werkplek of een vaste dagindeling).

DyslexieMensen met dyslexie (woord-blindheid) hebben een nor-

male intelligentie maar hebben moeite met lezen, spellen en schrijven. Dyslexie wordt vaak ontdekt bij kinderen op school. De aandoening kan belemmeringen veroorzaken in het onderwijs en kan ook leiden tot sociaal-emoti-onele problemen. Ook tijdens een studie of beroepsopleiding en later op de werkvloer kan dyslexie ge-volgen hebben.

Over de oorzaak ervan bestaan meerdere theorieën. Zo zou bij de aanleg van de hersenen de linker hersenhelft zich langzamer ont-wikkelen dan de rechter helft. Of er kan iets mis zijn met de infor-matieverwerking in de hersenen, of met de hersengebieden voor taal. Er is geen therapie waarmee het leesprobleem volledig wordt opgelost. Als dyslexie is vastge-steld bij een kind, dan vindt vaak begeleiding plaats door de school.

6 · DECEMBER 2012

DE ONZICHTBARE GEVOLGEN VAN EEN BEROERTE

Een SAB is ernstig. Een derde van de patiënten overlijdt, een derde houdt levenslang een verlamming of aangetast spraak- en denkvermo-gen. De rest herstelt goed, zo op het oog. Toch verandert ook hun leven drastisch door ‘onzichtbare’ gevol-gen. Ingrid Brand (52) werkte in de bedrijfscatering toen ze een beroer-te kreeg. Ze is kostwinner, dus ging ze na haar revalidatie weer snel aan het werk. Dat leek aardig te gaan. “Maar langzaam werd het me te-veel. Een jaar na mijn beroerte zat ik weer thuis. Ik wilde alleen nog in bed liggen.”

Klassiek, volgens dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts bij het UMC Utrecht: “Omdat je van buiten niets aan SAB-patiënten ziet, draaien ze al snel weer mee. Er is weinig begrip

bij Arboartsen en werkgevers hoe het voor iemand met hersenletsel is om weer te werken. Het is topsport. Ruim 90% van alle SAB-patiënten kan niet terugkeren in zijn oude functie. Ze kunnen slecht multitas-ken, lijden aan concentratieverlies en vermoeidheid, en hun hande-lingstempo is beperkt.”

Wakker geschudDouwe Verburg (48) werkte als in-genieur bij de gemeente Utrecht, gaf leiding aan 24 mensen. Na zijn SAB liep hij in zijn werk tegen nieu-we grenzen aan. “Je wilt weer voor 100% functioneren, maar dat lukt niet. Na een jaar ging het mis. De psycholoog heeft me wakker ge-

schud. Je moet afscheid nemen van de manier waarop je jezelf ziet. Door de ergotherapie leer ik omgaan met mijn beperkingen. Ik kan niet wer-ken in een kantoortuin, dan kan ik niet focussen. Mijn werktempo is gedaald en ik geef geen leiding meer. Maar ik werk wel weer 30 uur per week.”

HerkenningIngrid Brand zit in een reïntegra-tietraject en doet vrijwilligers-werk. In een praatgroep vindt ze herkenning en leert ze praktische oplossingen. Net als Douwe neemt ze deel aan onderzoek bij het UMC Utrecht. Daar wordt onderzoek ver-richt vanuit revalidatiegeneeskun-de om patiënten hun leven zo goed mogelijk weer te laten oppakken. Neuroloog prof. dr. Gabriël Rinkel onderzoekt al twintig jaar de oorza-ken en de risico’s van een SAB. “We zijn specialist geworden op het ge-bied van beroertes. Je loopt meer ri-sico op een SAB als het in je familie voorkomt, als je een hoge bloeddruk hebt en rookt. We zouden graag mensen met een hoog risico nog sneller en beter opsporen.

Wij werken hier met een groot team, bestaande uit acht ‘stroke’ (beroerte)-neurologen, vier vaat-

neurochirurgen en vier radiologen. We bespreken patiënten en behan-delingen met elkaar, werken nauw samen. Daarmee houd je elkaar scherp. En we onderzoeken hier duizenden mensen. Wie loopt ri-sico en wie niet? Kunnen we dat in de genen zien? Als we een beroer-te kunnen voorkomen, zou dat veel leed schelen.”

ToekomstHoe ziet de toekomst eruit voor Ingrid en Douwe? Ingrid: “Ik wil gewoon een beetje werken, de hy-potheek kunnen betalen. En niet te-veel moeten.” Douwe: “Ik hoop dat ik meer energie krijg. Ik ga weer le-ren voor mijn nieuwe functie. Dat vind ik leuk.” Dr. Visser werkt aan een e¦ectievere behandeling voor de onzichtbare gevolgen. Prof. Rin-kel hoopt een bloedtest te ontwik-kelen die aangeeft wie risico op een SAB loopt. “Dat moet haalbaar zijn. Ik ga er mijn uiterste best voor doen.”

HERSTEL Hoewel een derde van de SAB patiënten op het oog goed herstelt, verandert hun leven drastisch.Op de foto v.l.n.r.: prof. dr. Gabriël Rinkel, dr. Anne Visser-Meily en Ingrid Brand. FOTO: CHRIS TIMMERS

NIEUWS

[email protected]

Wie dacht dat een beroerte alleen onder ouderen voor-komt, heeft het mis. 1 op de 20 beroertes zijn zogenoem-de Sub Arachnoïdale Bloeding (SAB). Een bloeding tussen de hersenen en de schedel die juist bij mensen tussen de 40 en 60 jaar voorkomt. Ingrid Brand was 47 en Douwe Ver-burg 46 toen ze getroffen wer-den door een SAB.

Meningitis? Het zal je maar gebeuren!

Verlamming

EpilepsieWaterhoofd

Spasticiteit

Doo� eidHoofdpijn

Concentratie-,

Geheugen-,

Gedrags-,

Leerproblemen

Ontwikkelingsachterstand

Meningitis of hersenvliesontsteking is een zeer snel verlopende infectieziekte die begint met griepachtige verschijnselen. Maar ook ‘nekkramp’ is een symptoom.

Jaarlijks krijgen meer dan duizend mensen meningitis. Het merendeel is volwassen.

Ondanks vroege herkenning en adequate behandeling, kan meningitis fataal zijn of ernstige restverschijnselen veroorzaken. Begrip voor en behandeling van restverschijnselen zijn helaas niet vanzelfsprekend.

Wij geven informatie over symptomen, behandeling, gevolgen en preventie. Daarnaast brengen we lotgenoten bij elkaar.

Het delen van ervaringen over restverschijnselen en behandeling is voor getro� enen van groot belang. Daarom ontwikkelen wij een naslagwerk voor en door patiënten.

Wilt u meer informatie of uw ervaringen delen? Neem contact op via www.meningitis-stichting.nl of 035-5880072 (24 uur/dag).

Nekkramp?Meningitis? Hersenvliesontsteking?

Vroege herkenning van levensbelang

! Vragen over dit artikel? Mail dan naar:

[email protected]

DECEMBER 2012 · 7

Je kunt de bruine ogen van je vader erven. Of het zangtalent van je moeder. Maar je kunt ook de aanleg voor manische depressi-viteit in je genen meekrij-gen. Het is belangrijk om bij kinderen die het risico lopen op een manisch-de-pressieve stoornis - ook wel bipolaire stoornis ge-noemd – snel psychische problemen op te sporen. Dat moet zo vroeg moge-lijk, om mogelijke hersen-schade te voorkomen.

Tien jaar geleden werd bij Caro-lien den Ouden vastgesteld dat ze manisch-depressief was. Ze had al twaalf jaar depressieve klachten en slikte medicijnen, maar die bo-den weinig soelaas. Hoofd Divisie Hersenen UMC Utrecht prof. dr. René Kahn: “Wij zien vaak men-sen die de verkeerde medicijnen krijgen omdat de diagnose niet klopt. Antidepressiva kunnen de tussenpozen tussen de manische en de depressieve perioden korter maken. Dan word je instabieler. Op tijd de juiste diagnose stellen is dus essentieel. Daarom doen we in het UMC Utrecht uniek onder-zoek onder kinderen, al vanaf hun tiende jaar.”

Het gezin Den Ouden bestaat naast Carolien uit vader Mar-co, dochter Carina (18), zoon Ma-rien (16), zoon Christian (15) en dochter Emely (9). Drie van de vier kinderen doen mee aan het Utrechtse BRIDGE*-onderzoek van kinderen jeugdpsychiater Manon Hillegers. Marien heeft last van aandachts- en concentra-tieproblemen en ook Emely wordt vanwege problemen op school on-derzocht.

Eerste depressieManon Hillegers benadrukt het belang om tijdig te onderken-nen wat er met een kind aan de hand is. Lastig voor ouders want de eerste symptomen lijken ge-wone puberkenmerken: milde stemmingsklachten en lichte ge-dragsproblemen. “Een somber ge-voel, minder zin hebben in dingen, moeite met inslapen. Als een van de ouders een bipolaire stoornis heeft, moet je een kind met dergelijke klachten serieus nemen. Alert zijn op de eerste depressie en die goed behandelen. Zo voorkom je een eventuele tweede én schade aan

het brein. Bovendien kan een kind wanneer de symptomen niet her-kend worden, achterstand oplopen op school en vrienden kwijtraken.”

HersenscansDe kans dat een kind met een bi-polaire ouder eveneens een stem-mingsstoornis krijgt, blijkt uit Manon Hillegers’ pas afgeronde onderzoek maar liefst 50% te zijn. Welke factoren exact een rol spe-len – beschermend dan wel risico-verhogend – onderzoekt zij nu in het BRIDGE*-onderzoek. Kinde-ren worden tussen hun tiende en zeventiende driemaal gescreend met interviews, bloedafnames en

MRI-scans. Die laatste zijn belang-rijk om te zien of het brein veran-dert vóór de bipolaire stoornis zich openbaart. Christian den Ouden (15): “Ik heb nu twee scans gehad. Ik vind het niet erg. Maar het is niet iets waar ik mee te koop loop. Ik maak me wel een beetje zorgen omdat ik net vijftien ben geworden en een bipolaire stoornis vaak rond deze leeftijd begint.”

SteunCarolien en haar gezin worden goed begeleid. Echtgenoot Mar-co: “Twee van onze kinderen heb-ben symptomen. Het is goed dat dit al zo vroeg bekend is, dan kunnen ze sneller geholpen worden. Pas toen de juiste diagnose bij Carolien werd gesteld, kreeg ze de goede be-geleiding en medicijnen. Dat heeft veel verbeterd, ik heb nu een sta-bielere partner.”

René Kahn: “De stoornis is niet alleen zwaar voor de patiënten, maar ook voor de partners. Dit on-derzoek biedt ook hen steun.”Kinderen die meedoen aan het onderzoek en erfelijk belast blij-ken worden in onze speciale polikliniek geholpen met gedrags-therapie, groepstherapie en soms medicatie.

Manon Hillegers: “We zijn nog op zoek naar gezinnen die willen deelnemen aan het onderzoek. Wij hebben unieke expertise op het ge-bied van het brein.”

*BRain Imaging Development & Genetics

PATIËNT KIEST ZELF BEHANDELAAR

Ben van Bentum is psychi-atrisch patiënt. In de af-gelopen drie jaar werd hij maar liefst vier maal op-genomen in psychiatri-sche klinieken. Telkens als hij thuis was, had hij na een tijdje een terug-val. “Dat kan gebeuren als een patiënt die ontslagen is geen juiste begeleiding krijgt. Dan kan het goed misgaan”, zegt dr. Floor Scheepers van het UMC Utrecht.

Daarom moet de Geestelijke Ge-zondheidszorg (GGZ) veranderen, vindt Floor Scheepers, afdelings-hoofd Psychiatrie. “Wij zijn hard bezig met het opzetten van ‘Net-werkzorg’. Dan denk je als patiënt zelf mee over je behandelingen. De verschillende zorgaanbieders vormen met elkaar jouw vangnet. Niet alleen maar psychiatrie! Dat had Ben heel wat ellende kunnen besparen. Bij hem kwam niemand af en toe langs om te kijken hoe het met hem ging, of hij zijn medi-cijnen innam en of het oppakken van zijn leven wel lukte. Huisart-sen voelen zich vaak machteloos omdat ze de patiënt uit het oog verliezen en niet weten of er een crisissituatie ontstaat.”

NachtmerrieDat gebeurde dus bij Ben. Ben lijdt aan psychoses en hallucinaties. Tijdens zo’n psychose dacht hij dat hij de duivel was, en dat God hem opdroeg om van een fl at af te springen. Hij deed de afgelopen paar jaar twee zelfmoordpogingen en werd vier keer opgenomen in verschillende klinieken. Geen van de opnamen hielp hem om geeste-lijk stabiel te worden en te blijven. “Ik ben elke keer in een nacht-merrieachtige toestand opgeno-men, mocht er na een tijdje uit en dan ging het wéér fout.” Bij elke opname kreeg hij een andere arts

en andere medicijnen. “Terwijl ik eigenlijk

meer behoefte had aan iemand die

me hielp mijn bedrij° e op te zetten of een

psycholoog om mee te praten. Ik heb behoorlijk wat heftige dingen meegemaakt.”

GezondheidsportaalFloor Scheepers: “Netwerkzorg houdt ook in dat wij de patiënt – samen met de huisarts – een deel van de regie willen geven. Wij denken dat veel patiënten prima zelf kunnen meebepalen welke zorg ze nodig hebben. Dat kan een psychiater zijn, maar ook buurt-zorg en een fysiotherapeut. Of, zoals Ben, een psycholoog in de buurt. De verschillende hulpver-leners spreken dan met elkaar af wie wanneer helpt. In elk geval la-ten zij de patiënt niet los.Om Netwerkzorg mogelijk te maken, zijn we bezig een ge-zondheidsportaal op te zetten, PAZIO. Dat wordt een uitkomst voor patiënten. PAZIO is een on-line koppeling van verschillende hulpverleners. Zo kun je met één keer inloggen bij al je hulpverle-ners terecht. Voor een online her-halingsrecept, een afspraak of een consult. Nu moet je inloggen op de site van je ziekenhuis, uitloggen en dan weer inloggen bij je fysio-therapeut enzovoort. En overal je wachtwoord onthouden… PAZIO is veel gebruiksvriendelijker. We willen op termijn ook regelen dat hulpverleners onderling kunnen communiceren via PAZIO en in-formatie uitwisselen. Zo kunnen ze patiënten een continue bege-leiding bieden.”

OptimistischEn hoe zal Ben daarvan profi -teren? Floor Scheepers: “UMC Utrecht start binnenkort met een pilot Netwerkzorg in de re-gio Utrecht en daar doet Ben aan mee.” Ben is optimistisch. “Ik kom weer vaker mijn bed uit, heb geen last meer van stemmen.” Hij hoopt dat Netwerkzorg voor hem het verschil zal maken. “Ik wil niets liever dan een volgende op-name voorkomen. Want dat is de hel op aarde.” Floor Scheepers: “Er mogen geen gaten meer vallen in de zorg. We gaan hem en de ande-re psychiatrische patiënten echt zorg op maat bieden.”

Kinderen van manisch-depressieve ouders vroeg scannen

Snelle diagnose voorkomt jaren tobben

‘Twee van onze kinderen hebben symptomen. Het is goed dat dit al zo vroeg bekend is, dan kunnen ze sneller geholpen worden’

INZICHT

‘Geen gaten meer in de zorg’


[email protected]


[email protected]

en andere medicijnen. “Terwijl ik eigenlijk

meer behoefte had aan iemand die

me hielp mijn bedrij° e op te zetten of een

name voorkomen. Want dat is de hel op aarde.” Floor Scheepers: “Er mogen geen gaten meer vallen in de zorg. We gaan hem en de ande-re psychiatrische patiënten echt zorg op maat bieden.”


[email protected]

KINDEREN VROEG SCANNENDe kinderen van het gezin Den Ouden worden tussen hun tiende en zeventiende driemaal gescreend met interviews, bloedafnames en MRI-scans. Op de foto v.l.n.r.: Christian Den Ouden met zijn ouders, dr. Manon Hillegers, prof. dr. René Kahn. FOTO: CHRIS TIMMERS

dr. Floor ScheepersAfdelingshoofd Psychiatrie in het UMC Utrecht in gesprek met patiënt Ben van BentumFOTO: CHRIS TIMMERS

[email protected]

[email protected]

Verslavingen en gewoonten: Zit dat allemaal “tussen de oren”?Drs. Barry Wentzel, directeur van het AOT Instituut: “Vol-gens ons onderzoek en de praktijkervaring van nu meer dan 26 jaar met honderdduizenden mensen zit het niet alleen maar tussen de oren. Daarom gaan we er dan ook niet vanuit dat we ons brein zijn. Helaas luister je meestal vooral naar je brein en daarbij vooral naar de linkerbrein-helft, terwijl het lichaam ook veel mee te delen heeft. Een feit: Na harttransplantaties komt het vaak voor dat de patiënt ineens ander voedsel wil gaan eten dan hij of zij gewend was. Laat dat nu net voedsel zijn dat de vorige eigenaar van het hart lekker vond….Gewoontes lijken dus ook elders in het lichaam te kunnen worden opgeslagen of geprint.”

Waarin onderscheidt zich Uw ontwenningsmethode?“Ze werkt tegen allerlei verslavingen die onder meer hart- en vaatziekten in de hand werken en gewoontes zoals haren trekken en nagels bijten. Het slagingspercentage is bijzonder hoog: 80%,een jaar na de behandeling ge-meten. Na een kort introductiegesprek wordt in een in-dividuele en aangename behandeling de lichamelijke en geestelijke verslaving in 25 minuten stopgezet, zonder medicijnen, naalden, laser, apparaten, hypnose, training of huiswerk. De energievelden van de verschillende orga-nen worden gereinigd en uitgebalanceerd. Ook op emo-tioneel, hormonaal en mentaal gebied wordt een herstel bewerkt dat de ontwenning bevordert. Vergelijk het maar met een reparatie in een garage. Je hoeft er niet in te ge-loven. Als het maar werkt.”

Dat klinkt ongelofelijk. Is deze methode nieuw?Drs. Barry Wentzel en Sander Quack, de behandelaars bij het AOT Instituut die zich al meer dan 25 jaar verdie-pen in gezondheid,bio-energie en ontwenning hebben de methode een jaar geleden naar Nederland gebracht. De methode bestaat al 26 jaar in Israel, is daar erg bekend en wordt daar ook door artsen aanbevolen. Een chirurg en hoogleraar gaf als commentaar: “Ik ben wetenschap-per. Als zodanig richt ik me op feiten en resultaten. Ik zie voortdurend dat de meerderheid van de behandelde rokers na het bezoeken van de kliniek ontwend is en hoe-wel we niet weten hoe het werkt de behandeling een ex-treem hoog succespercentage heeft .”

Waar worden behandelingen gegeven? Ook voor bedrijven?“In Maarssen, Voorschoten en in Goes . Ook voor bedrij-ven die er vaak ook flink financieel voordeel bij hebben dat hun personeel gezond en op de werkvloer is. Dat kan op locatie, maar ook in de behandelpraktijk.”

Is één behandeling voldoende?“Bij rokers en suikerverslaafden is één behandeling meestal voldoende. We bellen nog een aantal keren om te weten hoe het met de klant gaat en indien nodig te ondersteunen. Alcoholgebruikers geven we drie nabe-handelingen om terugval te voorkomen. Iedere klant heeft een jaar recht op gratis advies en ondersteuning of indien gewenst een of meer versterkende of nieuwe be-handelingen.

Alcohol verslaving, roken of snoepen gestopt in 25 minuten

AOT InstituutTel. 0346 - 760020www.aotinstituut.nl

0900 - 60 80 100 (5c. p/m) www.ouderenombudsman.nl

Kent u de Ouderen- Ombudsman? Die wijst u de weg!

Migraine is een chronische hersenziekte die al voorkomt bij kinderen vanaf 1 jaar. In iedere Nederlandse schoolklas zitten 3 kinderen met migraine. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten helpt kinderen met migraine, hun ouders en hun leraren. Want aan migraine is wat te doen!

www.hoofdpijnpatienten.nl

Een kwart miljoen kinderen heeft migraine

DECEMBER 2012 · 9

In Nederland hebben maar liefst 2,5 miljoen mensen migraine. Ondanks die grote groep wordt de ziekte vaak niet goed herkend, met als gevolg dat de patiënten niet optimaal behandeld worden. “Er zijn medicijnen ontwik-keld die een migraineaanval goed kunnen onderdrukken, de zogeheten triptanen”, vertelt Patricia Eekers, neu-roloog in het Laurentius Zie-kenhuis in Roermond en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn-centra (VNHC). “De arts en patiënt kunnen samen uit-zoeken welke type het beste werkt.”

Een belangrijke reden waarom niet alle migrainepatiënten een goede behandeling krijgen, is dat het - ook voor in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen - vaak moeilijk is om de juiste diagnose te stellen. “Mensen hebben vaak al vele jaren last van hoofdpijn en slikken al lange tijd pijnstillers”, aldus Eekers. “Daar-door is het beeld van de hoofdpijn vertroebeld. Pas als ze van de pijn-stillers af zijn, kun je vaststellen om wat voor soort hoofdpijn het gaat.”

Scholing huisartsenVoor de diagnose migraine zijn in-ternationale criteria vastgesteld, die niet bij alle artsen bekend zijn. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra schoolt met name de huisartsen, zodat zij migraine beter herkennen. Een andere reden waarom relatief weinig mensen met migraine optimaal behandeld worden, is dat ze niet naar de dokter

gaan. “Ze denken dat er niets aan te doen is”, aldus Eekers. “Zo van: mijn moeder had het ook en die nam ook alleen pijnstillers, je moet er mee leren leven.”

Van de mensen met chronische dagelijkse hoofdpijn - dat wil zeg-gen vijftien dagen of meer per maand hoofdpijn - slikt 80 % te veel pijnstillers, weet men bij de VNHC. “Vaak ligt aan die dagelijkse hoofd-pijn migraine ten grondslag, maar dat hoeft niet”, legt de voorzitter uit. “Het aantal vrouwen met mi-

graine neemt toe na de puberteit. We denken dat dat komt door het vrouwelijke hormoon oestrogeen, dat de hersenen gevoelig maakt voor het ontstaan en het hebben van migraine. Je ziet ook dat na de overgang de migraine vaak sterk vermindert of zelfs helemaal ver-dwijnt.”

“De menstruale migraine treedt op enkele dagen voor en na de men-struatie”, legt Eekers uit. “We we-ten dat een plotselinge daling van het oestrogeen de uitlokkende fac-tor is. Menstruele migraine is ern-stiger dan gewone migraine en moeilijker te behandelen.”

Verschillende triptanenDe behandeling van migraine be-gint met pijnstillers, zoals parace-

tamol en ibuprofen. Helpen deze pijnstillers onvoldoende, dan is de volgende stap het toedienen van de speciale migrainemedicijnen, de triptanen. Deze geven e¦ ectie-ve pijnverlichting en verminde-ring van misselijkheid en braken. Ze verminderen ook de overgevoe-ligheid voor licht en geluid.

Omdat er verschillende soorten triptanen zijn, krijgt de patiënt meestal twee of drie typen om uit te proberen welke het beste werkt. Eekers: “De werking en bijwer-kingen verschillen per patiënt. Bij menstruele migraine wordt meest-al een lang werkende triptaan aan-geraden. Deze groep adviseren we ook om het medicijn al één of twee dagen voor de menstruatie is uit-gerekend in te nemen. Voor ande-ren geldt dat triptanen het beste werken als de patiënt ze inneemt wanneer men een aanval voelt op-komen.”

Te veel pijnstillers en triptanen innemen, is niet goed, waarschuwt de neuroloog tot besluit. “Dat kan tot chronische dagelijkse hoofd-pijn leiden en daarmee ben je nog slechter af. Wat helpt, is een dag-boekje bijhouden over de hoofd-pijnaanvallen en de medicatie. Daardoor kan de arts of specialist de medicatie beter afstemmen en krijgt de patiënt de best mogelijke behandeling.”

EMILE HILGERS

[email protected]

Eenzaamheid bij ouderen is een steeds groter probleem. “Van de ruim vier miljoen 55-plussers in ons land zegt 1,2 miljoen regelmatig eenzaam te zijn”, weet Jan Romme, directeur van de Stichting Nationaal Oude-renfonds. “Van die 1,2 mil-joen zijn 200.000 ouderen extreem eenzaam. Dat wil zeggen dat ze eens per vier weken een sociaal contact hebben, of nog minder.”

Eenzaamheid komt het meest voor bij zelfstandig wonende mannen zonder partner. Het probleem wordt niet procentueel groter, maar neemt wel toe vanwege de vergrijzing. Vrouwen krijgen op latere leeftijd kinderen, waardoor er in verhou-ding weinig tijd is voor ouders en grootouders. Armoede en ouder-domsklachten als slechthorendheid en slecht ter been zijn kunnen de vereenzaming versterken. Anders-om kan eenzaamheid leiden tot gezondheidsklachten, zoals hoge

bloeddruk, stress en een hoger risico op depressie.

“Een oplossing voor dit pro-bleem is niet makkelijk te vinden”, schetst Romme. “Sociale eenzaam-heid kunnen we tegengaan door sociale contacten te vergroten, iets waar ons fonds en andere instan-ties zich voor inzetten. Maar emoti-onele eenzaamheid, bijvoorbeeld na het overlijden van de partner, is veel hardnekkiger.”

Romme sluit af met twee spran-keltjes hoop. “Onderzoek heeft aangetoond dat als je vrijwilligers-werk doet, bijvoorbeeld voor ande-re eenzame ouderen, je je minder eenzaam voelt, ook bij emotionele eenzaamheid. Een tweede hoopge-vende ontwikkeling is de populari-teit van tablets bij ouderen. Ze slaan de computer over en hebben via de tablet makkelijker contact met de maatschappij, bijvoorbeeld door te skypen met kleinkinderen in het buitenland.”

‘Wat helpt, is een dagboekje bĳ houden over de hoofdpĳ n- aanvallen en de medicatie’

INZICHT

Eenzaamheid bĳ ouderen hardnekkig probleem

25 procentvan de 55-plussers zegt regelmatig eenzaam te zijn

EenzaamheidKomt het meest voor bij zelfstandig wonende mannen zonder partner

! Kijk voor meer informatie op

www.hoofdpĳ npatiënten.nlwww.hoofdpĳ ncentra.nl

EMILE HILGERS

[email protected]

DE PRAKTIJK

Jan RommeDirecteur van de Stichting Nationaal Ouderenfonds

INZICHT

DE PRAKTIJK

Migraine met speciale medicatie te behandelen

Patricia EekersNeuroloog in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra

PROBEER VERSCHILLENDE BEHANDELINGEN

UIT

222TIP

10 · DECEMBER 2012

INSPIRATIE

Hoe ga je om met een ziek gezins- of familielid? Je weet dat de ander het moeilijk heeft, maar vindt niet altijd de goede woor-den in een gesprek. Bij sommige ziekten is het ex-tra moeilijk, omdat de an-der je niet begrijpt of een speciale benadering vraagt.

Dat laatste is bijvoorbeeld het ge-val bij dementie en autisme. Een dementerende partner, ouder of grootouder herkent je misschien niet meer en leeft in een andere we-reld. Een autistisch kind heeft over-zicht nodig en snapt niet waarom dingen soms ineens anders gaan dan het gewend is. Op deze twee pa-gina’s geven zorgverleners en een ervaringsdeskundige tips voor wie een naaste heeft met dementie of autisme. Daarnaast is er een arti-kel over Multiple Sclerose, waarin hoogleraar Rogier Hintzen bena-drukt dat vitamine D belangrijk is voor alle processen in het lichaam en daarom niet alleen voor MS-pa-tiënten maar voor iedereen essen-tieel is.

“Bij een dementerende oudere is een foto of voorwerp van vroe-ger een goede kapstok voor een ge-sprek, zegt Tom Crouse, lid van de Raad van Toezicht bij Stichting Mantelzorg en Dementie. “Doe niet steeds een appèl op wat iemand aan het verliezen is.” Bart Lips, team-manager bij zorginstelling Katten-bosch, benadrukt dat, met name bij relatief jonge mensen met demen-tie, ondersteuning voor het gezin net zo belangrijk is als de zorg voor de patiënt. Dineke Hartman heeft twee zoons met autisme. Ze biedt hen duidelijkheid over de daginde-ling en probeert onverwachte situ-aties zoveel mogelijk te voorkomen.

Lees hiernaast meer over deze on-derwerpen.

Tips van zorgverleners

“Interesse in een verband tussen MS en vitamine D ont-stond al toen bekend werd dat MS vaker voorkomt in lan-den met weinig zonlicht”, al-dus professor Rogier Hintzen, hoogleraar Multiple Sclerose aan het Erasmus MC in Rot-terdam. “Zonlicht zorgt er-voor dat de huid vitamine D aanmaakt. Even buiten lopen met je gezicht in de zon geeft al snel meer vitamine D dan inname via voeding.”

Vitamine D is belangrijk voor vrij-wel alle processen in het lichaam.

Daarom dient bij iedereen de waarde van vitamine D voldoende op peil te zijn. Recent werd in het Erasmus MC aangetoond dat een laag vitamine D-niveau bij Multi-ple Sclerose de kans verhoogt op een aanval. Toch acht professor Hintzen niet bewezen dat inname van extra vitamine D het risico op MS vermindert of leidt tot een mil-der verloop.

“Het is nooit wetenschappelijk bewezen dat vitamine D de ziekte voorkomt”, benadrukt de hoogle-raar. “Het bewijs daarvoor vinden zal niet makkelijk zijn. Je zou dan de ene helft van een bevolkings-

groep extra vitamine D moeten geven en de andere helft mínder vitamine D. Met alle risico’s van dien voor de algehele gezondheid van die laatste groep.”

“Heel veel Nederlanders halen de norm voor vitamine D niet”, weet professor Hintzen. “Dat is een volksprobleem. Hier mag wel eens wat aan gedaan worden, ge-zien het belang van deze stof voor bijvoorbeeld de hersenen en het afweersysteem. Multiple Sclerose is een autoimmuunziekte en er is een mogelijkheid dat vitamine D dempend werkt op dit soort pro-cessen.”

MS en vitamine D

Het wordt vaak laat herkend, maar ook bij relatief jonge mensen komt dementie voor. “Gelukkig zien we dat door bijscholing huisartsen men-sen met klachten steeds va-ker naar een geriater sturen in plaats van naar een psychi-ater”, zegt Bart Lips, team-manager bij zorginstelling Kattenbosch. “Belangrijk is ook hulpverlening voor het gezin, door een casemanager in te schakelen en in een later stadium dagbehandeling en 24uurszorg aan te bieden.”

Je staat er niet direct bij stil dat klachten over vergeetachtigheid bij mensen tussen 20 en 65 jaar veroor-zaakt kunnen worden door demen-tie. “Bij jonge patiënten zijn een burnout of depressiviteit vaak de eerste symptomen”, aldus Lips. “Het

ziektebeeld is veel heftiger dan bij ouderen, je ziet meer pieken. Jonge patiënten zijn eerder gefrustreerd en daardoor soms agressief. De situatie thuis komt ook veel meer onder druk te staan.”

Jonge dementiepatiënten zijn vaak geneigd hun ziekte te verber-gen. Gelukkig is er medicatie die het proces afremt, maar desondanks is de levensverwachting laag. De ge-middelde jonge dementiepatiënt overlijdt zes à tien jaar na de diagno-se. Lips: “Voor partner en kinderen is het heel erg. Je moet je voorstellen dat je als kind op bezoek gaat bij je vader en moeder in een verpleeghuis met vrijwel alleen oude mensen. Of dat je niet meer herkend wordt door je man of vrouw. Afscheid nemen is altijd pijnlijk, maar bij dementie moet je wel tien keer afscheid ne-men. Daarom is hulp voor het gezin zo belangrijk.”

Dementie bĳ jonge mensen

Meer informatie of vragen? [email protected], 0900 - 515 25 35 (€ 0,10 p/m)

Expertisecentrum Vivent Mariaoord in Rosmalen

Mensen met een vorm van dementie op een ongebruikelijk vroege leeftijd (jonger dan 65 jaar) kampen met andere problemen dan ouderen met dementie. Zorgorganisatie Vivent biedt speciale zorg, behandeling en verblijf voor jong dementerenden. Dementie bij deze jonge mensen heeft een enorme impact op het sociale netwerk. Vivent zorgt ook voor begeleiding van ouders, partner en kinderen.

DagbehandelingVivent heeft een speciaal dagbehandelingsprogramma ontwikkeld dat aansluit bij de behoeftes van deze doelgroep. Er is aandacht voor de levensfase van jonge mensen met dementie: normaliter een fase waarin men maatschappelijk en sociaal zeer actief is. Door middel van diverse activiteiten leren cliënten om te gaan met deze onverwachte wending in hun leven.

VerpleeghuisafdelingExpertisecentrum Vivent Mariaoord in Rosmalen beschikt over een speciale verblijfsafdeling voor jonge mensen met dementie. De zorg, behandeling en de woonomgeving zijn aangepast op de doelgroep. We zoeken met elkaar naar een goede combinatie van privacy, groepsactiviteiten en een individueel programma. Kenmerkend is de multidisciplinaire samenwerking.

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland is met ruim 9000 leden dé vertegenwoordiger van mensen met MS. We werken aan goede informatie, betere zorg en een zelfstandiger en pret-tiger leven voor mensen met MS. Dat doen we samen met o.a. artsen, MS-verpleegkundigen, MSweb en vooral met patiënten zelf. Met als resultaat onder meer brochures, voorlichting en een luisterend oor door de MS-telefoon.

Via www.wetenschapvoorpatienten.nl plaatsen wij videocolle-ges. Prof. Dr. Hintzen geeft de eerste colleges, over diagnose-stelling en vitamine D. Naast landelijke activiteiten zijn honder-den leden lokaal actief in onze 21 regio’s. Wilt u ons steunen? Word dan lid of supporter, of maak een gift over. Hartelijk dank!

070 – 374 7777MS-telefoon: 0900-8212108 (10ct/min)

Rek.nr. 6560492 (o.v.v. gift)www.msvn.nl

MS: Meer dan 16.000 Nederlanders hebben MS. Bron: MS FondsAutisme: Circa 190.000 Nederlanders hebben een vorm van autisme. Bron: NVADementie: De kans dat iemand dementie krijgt is 1 op 5. Bron: Alzheimer Nederland

groep extra vitamine D moeten geven en de andere helft mínder vitamine D. Met alle risico’s van dien voor de algehele gezondheid dien voor de algehele gezondheid

MEER DAN 16.000 NEDERLANDERS

HEBBEN MSBRON: MS FONDS

DECEMBER 2012 · 11

INSPIRATIE

Overzicht en duidelijkheid is heel belangrijk in het ge-zin van Dineke Hartman. Haar beide zoons, Thomas van 10 en Raymond van 8, hebben autisme. Ze gaan naar een ge-wone school, halen negens en tienen. Maar spreek vandaag af dat je morgen om één uur met hen gaat fietsen, dan kun je de volgende dag niet om vijf voor één zeggen dat het niet doorgaat omdat het regent. “Dan raken ze helemaal van de kaart, vooral mijn oudste zoon”, aldus Dineke.

“Je moet het op tijd en rustig uitleg-gen als dingen anders verlopen dan gepland”, legt Dineke uit. “Verras-singen zijn uit den boze. Daarom is een gewone schooldag het prettigst. In de vakanties spreek ik met de jongens af wat ze per dagdeel gaan

doen. Bijvoorbeeld een uurtje lezen, een uurtje computeren, en een uur-tje buiten spelen. Dat werkt het best. Makkelijk is het niet, om elke dag die vaste patronen te volgen. Veel dingen kunnen niet. Mijn kinderen kunnen niet tegen drukte, of lang wachten in een rij. We gaan één keer per jaar naar een pretpark, waar we via de invalideningang mogen.”

“Het ook best emotioneel”, zegt Dineke tot besluit. “Wat moet je zeggen als je kind vraagt: waarom kan vandaag niet zijn zoals giste-ren, of morgen? Of: waarom ben ik op deze wereld? Dan voel je je mach-teloos. Het enige wat je dan kunt doen is overzicht en duidelijkheid bieden. Dat is voor mijn zoons het fi jnst. En soms geef ik ze ook maar gewoon de ruimte om wiebelig te zijn, zoals ik dat noem. Acceptatie is ook een vorm van liefde, dat hoort er ook bij.”

Autisme vraagt overzicht en duidelĳ kheid

Gesprekken met een de-mente partner, ouder of grootouder zijn vaak pijnlijk. Je wilt graag dagelijkse ge-beurtenissen delen, maar de dementerende leeft in een andere wereld. Veel beter is het om een foto of voorwerp van vroeger te laten zien als kapstok voor een gesprek.

“Als je een biologische band hebt met een iemand met dementie is het vaak moeilijker dan voor een begeleider die dat niet heeft”, weet Tom Crouse, lid van de Raad van

Toezicht bij Stichting Mantelzorg en Dementie. “Als je vraagt: is Henk nog geweest gisteren?, omdat je weet dat broer Henk ook bij je de-menterende ouder is geweest, is het antwoord ‘nee, die komt bijna nooit’ pijnlijk. Maar voor de ouder ook, want die merkt aan je reactie dat het niet het gewenste antwoord was.”

Crouse noemt een ander voor-beeld. “Een dementerende moeder vertelt dat schoondochter Gerda haar gouden ketting gepikt heeft. Ga samen naar het juwelenkistje en zeg: goh, wat fi jn dat Gerda de ket-ting heeft teruggebracht!”

“Doe niet steeds een appèl op wat iemand aan het verliezen is,” ad-viseert Crouse, “maar probeer in het hier en nu te blijven. Vraag bij-voorbeeld niet wat de ander giste-ren gegeten heeft, want dat weet hij of zij niet meer. Vraag bij de ko¶ e of tijdens een maaltijd: is het lek-ker?, dan kan de ander daar zonder faalangst op reageren. Dat maakt het gemakkelijker, voor de ander én voor jezelf. Schakel ook externe be-geleiding in om jezelf te ontlasten. Daardoor houd je het langer vol en stel je opname in een verpleeghuis uit.”

Dementie: blĳ f in het hier en nu

AFBEELDING: SHUTTERSTOCK

Begeleiding bij Dementie van uw naaste

WAT IS AUTISME

HUIS

Autismehuis is een organisatie die zich richt op het opvangen en be-geleiden van kinderen en jongeren met autisme (tot 18 jaar).

Specialistische opvang en bege-

leiding voor kinderen en jongeren

met autisme, is in Nederland niet of

nauwelijks aanwezig, maar heel hard

nodig. Duidelijkheid, ruimte, rust en

begrip van autisme is essentieel voor

de ontwikkeling van deze doelgroep.

Omdat autismehuis, werkt met zeer

kleine groepen, krijgen de kinderen de

kans dingen te leren op de manier die

bij hun past.

autismehuis

postbus 642

8000 AP Zwolle

038 426 57 55

[email protected]

www.autismehuis.nl

KIJK O

P:

WW

W.A

UTISM

EHUIS

.NL

“GEWOON WAAR HET KAN, BIJZONDER

WAAR NODIG”

Gesprekken met een de-mente partner, ouder of grootouder zijn vaak pijnlijk.

Dementie: blĳ f in het hier en nu DE KANS DAT

IEMAND DEMENTIE KRIJGT IS 1 OP 5

doorgaat omdat het regent. “Dan raken ze helemaal van de kaart, vooral mijn oudste zoon”, aldus Dineke.

“Je moet het op tijd en rustig uitleg-gen als dingen anders verlopen dan gepland”, legt Dineke uit. “Verras-singen zijn uit den boze. Daarom is een gewone schooldag het prettigst. In de vakanties spreek ik met de jongens af wat ze per dagdeel gaan

CIRCA 190.000 NEDERLANDERS

HEBBEN EEN VORM VAN AUTISME

BRON: NVA

BRON: ALZHEIMER NEDERLAND

EMILE HILGERS

[email protected]

12 · DECEMBER 2012

Een richtlijn is een praktische be-schrijving van alle opeenvolgende handelingen en aandachtspunten in de zorg rond een bepaalde ziek-te. De beschrijving is gebaseerd op de meest recente kennis uit weten-schappelijk onderzoek. Een richtlijn beschrijft dus de optimale behande-ling van een patiënt, vanaf het mo-ment dat die met een klacht bij de huisarts komt tot aan de nazorg na

een behandeling. Als alle zorgverle-ners de richtlijn volgen, krijgen pa-tiënten overal dezelfde behandeling en zorg.

Bij de behandeling van veel ziekten zijn meerdere behandelaars betrok-ken. Juist bij deze multidisciplinaire zorg is een richtlijn waardevol, ver-telt dr. Visser, die voorzitter is van de werkgroep voor de MS-richtlijn. “MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eendui-digheid over bijvoorbeeld de diagnos-tiek, de medicatie en de behandeling van vermoeidheid door de ziekte.”

Alle aspectenMS is een ongeneeslijke aandoening van het zenuwstelsel. De zenuwen raken beschadigd en dat veroorzaakt allerlei problemen, zoals verzwak-king van spieren, oogproblemen, ver-moeidheid, ongewilde bewegingen en gevoelsklachten zoals tintelingen of een branderig gevoel. De klachten worden in de loop van de tijd steeds erger. In Nederland zijn naar schat-ting 17.000 mensen met MS. Dat zijn veelal jonge mensen, tussen 20 en 50 jaar. Meer dan de helft van hen heeft te maken met ernstige beperkingen.

De gevolgen van de ziekte voor de patiënt zijn levenslang en hebben in-vloed op alle aspecten van het leven van de patiënt. Niet alleen op licha-melijke functies, maar ook op bij-voorbeeld werk, het sociale leven en seksualiteit. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschap-pelijke deelname. Mensen met MS hebben veel medische zorg en hulp-verlening nodig.

Bij het ziekteproces zijn veel zorg-verleners betrokken. Als zij hun zorg goed afstemmen, kan de patiënt be-

ter in de maatschappij blijven mee-draaien en blijft de kwaliteit van leven zo veel mogelijk behou-den. Bovendien wordt de zorg efficiënter en worden wel-licht kosten bespaard.Maar de verschijnselen ver-schillen per persoon en vrijwel geen enkele pati-ent heeft last van alle klachten. Het vaststel-len van de ziekte is daardoor lastig en de zorg complex. Be-schikbare middelen worden soms te veel en soms te weinig ingezet. De multi-disciplinaire richtlijn kan hierin verbetering brengen.

Heel breedDe richtlijnwerkgroep begon met een analyse van knelpun-ten in de zorg. Visser: “Begin 2009 hebben we een bijeenkomst gehou-den met specialisten, patiënten en andere deskundigen. Daar is bespro-ken wie wat als knelpunt ervaart. Dat hebben we meegenomen in verdere besprekingen van de werkgroep.”

De richtlijnwerkgroep bestaat niet alleen uit neurologen en MS-ver-pleegkundigen, maar ook uit des-kundigen vanuit vele richtingen, zoals psychologie, psychiatrie, sek-suologie, maatschappelijk werk, ar-beidsgeneeskunde, revalidatie en ergotherapie. “De werkgroep is heel breed”, zegt Visser. “Dat is heel nut-tig, want je hoort van elkaar waar de problemen en knelpunten zitten. Dat begint al bij het begin: hoe her-ken je een patiënt? Wanneer moet je een patiënt doorverwijzen naar een specialist? Heeft de patiënt last van angst of depressie? Je leert ervan als je dat met elkaar bespreekt. Er is in de literatuur bijvoorbeeld nog wei-nig te vinden over MS en arbeid. Een patiënt kan zich steeds minder goed concentreren, of is eerder moe. Hoe kan iemand met MS aan het werk blijven? Wat bevordert of belemmert de deelname aan arbeid? Daarover is nog niet veel bekend.”

BijzonderAls neuroloog ziet Visser patiënten enkele keren per jaar. Daardoor ziet hij slechts een klein deel van de in-vloed van de ziekte op het leven van de patiënt. Hij heeft wel regelmatig contact met andere specialismen, maar lang niet met alle disciplines die nu in de werkgroep bijeen waren. Visser vond het daarom bijzonder om zo breed over de ziekte te praten. “Zo komen we tot één lijn in de zorg. Het is goed als iedereen van elkaar weet wat we doen. Ik ben me er bijvoor-beeld meer van bewust geworden dat angst en depressie vaak voorko-men bij MS-patiënten. Zorgverleners onderschatten die aspecten vaak. Daarom adviseren we behandelaars om alert te zijn op psychische klach-ten. In de richtlijn staan aanbevelin-gen hoe je angst en depressie kunt achterhalen bij een patiënt. Dat kan

bijvoorbeeld met een vragenlijst. A ̧ ankelijk daarvan, of van andere bevindingen, kunnen patiënten wor-den doorverwezen naar bijvoorbeeld een neuropsycholoog. Mensen met psychische klachten kan een cur-sus worden aangeboden, specifi ek gericht op depressie en angststoor-nissen bij mensen met MS. Er zijn aanwijzingen dat zo’n cursus goed werkt tegen depressieve klachten.”

De nieuwe MS-richtlijn is naar verwachting begin volgend jaar ge-reed. De richtlijn kan de zorg rond MS-patiënten verbeteren. Visser ziet ook nu al verbeteringen: “Er komen steeds meer multidisciplinaire poli-klinieken voor MS. De zorg wordt be-sproken in teams met onder meer een revalidatiearts, een psycholoog, een neuroloog en een MS-verpleeg-kundige.” Ook buiten deze poli’s wordt gewerkt aan het afstemmen van de zorg. In deze zogeheten ke-tenzorg is het wel van belang om een ‘regisseur’ te benoemen die het zorg-proces stuurt. Visser denkt dat met name de MS-verpleegkundige en de revalidatiearts daarin een rol kun-nen spelen.

Als de richtlijn klaar is, zal deze ook worden vertaald naar een versie voor patiënten. Het is tevens de bedoe-ling dat de richtlijn fl exibel wordt, besluit Visser. “Er gebeurt veel op het gebied van MS. We willen de nieu-we ontwikkelingen goed bijhouden. Daarom is het plan om ieder jaar een update te maken.”

BETERE ZORG ROND MS

KEES VERMEER

[email protected]

Bij de zorg rond de zenuw-ziekte Multiple Sclerose (MS) zijn vele behandelaars en zorgverleners betrokken. Momenteel is een landelij-ke richtlijn in de maak, om zo goed mogelijk vast te leggen wie wanneer wat moet doen in het zorgproces. “Hiermee komen we tot één lijn in de zorg”, zegt dr. Leo Visser, neu-roloog in het St. Elisabeth zie-kenhuis in Tilburg.

NIEUWS

‘Gelukkig kan ik mĳ n werk nog steeds doen’

ter in de maatschappij blijven mee-draaien en blijft de kwaliteit van leven zo veel mogelijk behou-den. Bovendien wordt de zorg efficiënter en worden wel-licht kosten bespaard.Maar de verschijnselen ver-schillen per persoon en vrijwel geen enkele pati-ent heeft last van alle klachten. Het vaststel-len van de ziekte is daardoor lastig en de zorg complex. Be-schikbare middelen worden soms te veel en soms te weinig ingezet. De multi-disciplinaire richtlijn kan hierin verbetering

BETERE ZORG ROND MS

Leo VisserNeuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg

‘MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid’

‘Er komen steeds meer multidisciplinaire poliklinieken voor MS. De zorg wordt besproken in teams’

De 33-jarige Lise van ’t Land weet sinds enkele ja-ren dat zij MS heeft. De behandeling daarvan sloeg


Lise van ‘t LandWeet sinds enkele jaren dat ze MS heeft

niet meteen aan, omdat haar afweersysteem neu-traliserende antistoffen aanmaakte. Zij gebruikt nu een ander middel, dat wel goed werkt.

Lise heeft een kapsalon, waarmee zij net was gestart toen zij ge-voelsklachten kreeg. “Mijn huis-arts gaf me hier medicijnen voor, maar die werkten niet. Hij stuur-de me door naar het ziekenhuis, waar veel onderzoeken en testen zijn gedaan. Ook ben ik tien dagen opgenomen geweest. Uiteindelijk bleek het MS te zijn.”

Myeline Zenuwvezel(axon)

Cellichaam

Geleiding van impulsen door de axon

Normale zenuwcel

DECEMBER 2012 · 13

NIEUWS

Het eiwit interferon-beta wordt bij patiënten geïnjecteerd onder de huid of in een spier. Maar het li-chaam heeft een afweersysteem, dat de mens juist beschermt tegen stoffen die niet vanzelfsprekend in het lichaam thuishoren. Het af-weersysteem zal interferon-beta zien als een lichaamsvreemde stof en proberen dit eiwit te neutrali-seren. Het afweersysteem doet dat door antistoffen aan te maken die het ‘aanvallen’. Dit is een natuur-lijke afweerreactie. Maar bij de be-handeling van MS werken deze neutraliserende antistoffen ave-rechts, omdat ze de werking van interferon-beta verminderen.

DiscussieNeuroloog dr. Joep Killestein van het VU Medisch Centrum in Am-sterdam heeft vanaf 2005 uit-gebreid onderzoek gedaan naar neutraliserende antistoffen bij MS. “Aanvankelijk was er veel dis-cussie over de invloed van deze an-tistoffen op de behandeling van MS. Die invloed was nooit goed on-derzocht. Vanuit Nederland is een aantal jaren geleden een Europese studie gecoördineerd, waarin al-le experts bij elkaar zaten. Het is gebleken dat interferon-beta niet meer werkt als het lichaam daar-tegen antistoffen aanmaakt. Je kunt dan beter stoppen met het middel.”

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat dit bij veel MS-pa-tiënten voorkomt: 3 tot 25 procent van alle patiënten maakt neutrali-serende antistoffen. “Voor veel pa-tiënten is dit dus een probleem”, vervolgt Killestein. “Bij de mees-te patiënten gebeurt het op zijn vroegst vanaf negen maanden na de start met interferon-beta. Dat middel heeft dan aanvankelijk wel effect, maar dat wordt steeds min-der. In het laboratorium hebben we een test waarmee we de acti-viteit van interferon-beta kunnen meten. Bij patiënten die zijn ge-start met interferon-beta, doen we die test meestal voor het eerst na twaalf maanden. Als er geen anti-

stoffen zijn, doen we een jaar la-ter nog een test. Als we in de eerste test wel antistoffen vinden, tes-ten we na drie maanden nog een keer om dat te bevestigen. Als na twee jaar nog geen antistoffen zijn gevormd, dan komen ze ook niet meer. Dus dan hoeven we niet meer te testen.”

Niet te voorspellenNiet alle patiënten vormen neu-traliserende antistoffen tegen in-terferon-beta. Het is helaas niet te voorspellen bij wie dat wel gebeurt en bij wie niet. “Dat is een punt dat we nog onderzoeken”, verklaart Killestein. “Het komt ook een en-kele keer voor dat de antistoffen weer verdwijnen, terwijl de pati-ent nog wel interferon-beta krijgt. Vandaar de herhalingstest na drie maanden.”

Patiënten die neutraliserende antistoffen aanmaken, kunnen overstappen op een ander medi-cijn (zogeheten glatirameer ace-taat, eveneens een eiwit dat per injectie wordt toegediend). Daar-van is bekend dat er geen neutrali-serende antistoffen tegen worden gemaakt. Veel keus is er nog niet, want er is momenteel maar één alternatief. “Glatirameer acetaat werkt ongeveer net zo goed als interferon-beta”, verklaart Kille-stein. “Er zijn tegenwoordig ook effectievere middelen op de markt en in aantocht. Patiënten vragen wel eens waarom we die midde-len dan niet meteen gebruiken, in plaats van interferon-beta of gla-tirameer acetaat. Dat komt om-dat we nog niet precies weten hoe veilig de nieuwe middelen zijn op de lange termijn. Daar wordt wel onderzoek naar gedaan, maar dat kost tijd. Maar er komen dus meer-dere effectieve nieuwe medicijnen aan. Dat is goed nieuws voor MS-patiënten.”

OvertuigdKillestein is blij dat er meer be-kend is over neutraliserende an-tistoffen. Het is lange tijd een onderbelicht aspect geweest van de medicatie tegen MS en het heeft gezorgd voor veel discussie in de medische wereld. “Maar nu zijn we er van overtuigd dat het van wezenlijk belang is voor pati-enten. Enkele jaren geleden is dit opgenomen in een Europese richt-lijn voor de behandeling van MS. En ook in de nieuwe Nederlandse richtlijn heeft het nu een plek ge-kregen. Daarin staat het advies om te stoppen met interferon-beta als de patiënt neutraliserende anti-stoffen maakt. In Nederland wordt dat advies inmiddels goed gevolgd. Nog maar vijf jaar geleden werd vrijwel geen enkele patiënt getest op antistoffen, nu wordt vrijwel ie-dereen getest. Dat is een grote ver-schuiving geweest en belangrijke vooruitgang: er worden minder mensen behandeld met een mid-del dat niet meer effectief is.”

Een van de eerste behandel-opties bij Multiple Sclerose is het injecteren van interfe-ron-beta: een middel dat de kans op nieuwe aanvallen van de ziekte verkleint. Maar het menselijk afweersysteem kan ervoor zorgen dat dit middel minder goed werkt.

Natuurlĳ ke afweer werkt soms tegen bĳ behandeling van MS

KEES VERMEER

[email protected]


dr. Joep Killestein Neuroloog in het VU Medisch Centrum Amsterdam

KEES VERMEER

[email protected]

Lise kende die ziekte nog niet. “Ik had er wel over gehoord, maar ik wist er niets over. Ik dacht dat het een spierziekte was. Familie en vrienden hebben me informa-tie over MS gegeven, maar dat heb ik eerst een tijd laten liggen. Het drong gewoon niet tot me door dat ik het had.”

Optimale behandelingLise kreeg al snel het middel in-terferon. Dat heeft ze twee jaar geinjecteerd, maar het werkte bij haar niet voldoende. “Ondanks de medicijnen kreeg ik nog veel klachten. Ik ben toen doorver-

wezen naar het VU Medisch Cen-trum in Amsterdam om te laten testen of ik antistoffen tegen in-terferon maakte. Dat bleek inder-daad zo te zijn. Daardoor werkte interferon bij mij niet goed.”Sindsdien gebruikt Lise een ander medicijn, dat ze elke dag een keer inspuit. “Maar dat vind ik niet zo erg. Ik ben er aan gewend en het gaat goed. Daar ben ik natuurlijk erg blij om!”

Snel moeLise merkt in het dagelijkse leven wel dat de ziekte er is. Ze is snel moe en heeft problemen met haar

ogen: ze ziet snel wazig of dubbel. “Ik werk nu wel minder dan een paar jaar geleden, maar gelukkig kan ik mijn werk nog steeds doen. Op goede dagen werk ik iets meer, op slechtere dagen iets minder. Ik ben nog jong en wil nog zo veel doen. Maar ik weet dat dit niet al-tijd kan en dat ik op z’n tijd vol-doende rust moet nemen. Maar ik blijf positief en hou altijd hoop. Ik heb ups en downs, maar het gaat goed met me.”

FOTO: SHUTTERSTOCK

Beschadigde myelineZenuwvezel(axon)

Geleiding van impulsen door de axon

Wegvallen van isolatie rond de zenuwen bij MS

Verstoorde geleiding van impulsen door de axon

14 · DECEMBER 2012

Multiple Sclerose (MS) is een grillige ziek-te, waarbij de zenuwen voorgoed worden aangetast. In Nederland zijn meer dan zes-tienduizend MS-patiënten. De ziekte is pro-gressief, dat wil zeggen dat de verschijnse-len steeds erger worden en dat steeds meer functies van het lichaam uitvallen. MS kan klachten veroorzaken in zowel het hoofd (denken, voelen) als in de rest van het li-chaam (blaas, ledematen).

AantastingEr vindt veel onderzoek plaats naar MS, maar het is nog steeds niet precies bekend hoe en waardoor de ziekte ontstaat. Wel is bekend dat de witte bloedcellen, de be-langrijkste cellen van het afweersysteem, de eigen zenuwcellen aanvallen. Vooral de zogeheten myelineschede (het vettige laagje rondom de uitloper van een zenuw-cel) wordt aangetast. En juist die myeline zorgt voor de overdracht van signalen. Het is als het ware de stroomgeleider van het li-chaam. Het gevolg van de aantasting is dat

signalen van de ene naar de andere zenuw-cel niet meer goed worden doorgegeven. De hersenen kunnen dan bijvoorbeeld een spier niet meer goed aansturen. Daardoor kan de patiënt een hand of been niet goed meer bewegen of ontstaan klachten over duizeligheid of slecht zien. In de zogenoem-de progressieve fase van de ziekte gaan pa-tiënten langzaam maar zeker achteruit. Ze verliezen steeds meer spierfuncties. Uitein-delijk wordt het zenuwstelsel steeds verder afgebroken en belanden de meeste patiën-ten in een rolstoel.

Schade verminderenHet idee achter het nieuwe onderzoek is dat de stof fluoxetine mogelijk de schade kan verminderen die MS aan de zenuwcellen heeft toegebracht. Het onderzoeksteam van prof. De Keyser vermoedt dat in de herse-nen van mensen met MS de verwerking van energiesto¦en, zoals suikers, niet optimaal verloopt. “Wij denken dat dat de progressie-ve achteruitgang door de ziekte kan verkla-ren. Dat is een totaal andere manier van kij-ken naar MS dan de gebruikelijke. Met deze studie willen het e¦ect van fluoxetine gaan onderzoeken.”

Inmiddels is wetenschappelijk aange-toond dat fluoxetine de energieverwerking bij MS kan verbeteren. Maar zijn deze aan-wijzingen sterk genoeg? Remt het de pro-gressieve fase af gedurende langere tijd? En zijn er ongunstige nevene¦ecten? Om daar achter te komen, is een grootschalige klini-sche studie nodig.

Beschermende effectenFluoxetine is de werkzame stof in een aan-tal geneesmiddellen die al meer dan twin-tig jaar worden gebruikt in de psychiatrie. Er zijn echter steeds meer aanwijzingen dat de stof beschermende e¦ecten op de zenuwcellen kan hebben. Fluoxetine is re-latief goedkoop vergeleken met bestaan-de MS-medicijnen, gemakkelijk in gebruik (een pil per dag) en wordt over het alge-meen goed verdragen.

Jacques De Keyser is Vlaming en heeft zich in Brussel en Londen gespecialiseerd in neurologie. Hij is tevens verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, een plek die een vooraanstaande rol speelt

in het onderzoek naar MS. De Keyser oogst-te in de wetenschap-pelijke wereld veel lof met de ontdekking dat fluoxetine ontste-kingen kan verminde-ren en zelfs tegengaan. “Het is wel nodig om daar meer onderzoek naar te doen”, zegt hij. “Dat lijkt me zeker de moeite waard, want er zijn steeds meer aan-wijzingen over de ont-stekingsremmende werking van fluoxeti-ne. Daar gaan we dus mee verder.”

In Vlaanderen en NederlandDeze studie met fluoxetinetabletten loopt momenteel al in Vlaanderen. De studie is ook voor Nederland inmiddels goedge-keurd en naar verwachting kan het onder-zoek ook in ons land op korte termijn van start. Binnenkort wordt bekend welke zie-kenhuizen en MS-centra gaan deelnemen.

In deze wetenschappelijke studie wordt een groep patiënten met progressieve MS twee jaar lang behandeld met fluoxetine. Het behandelingsresultaat wordt verge-leken met een groep die een placebo (geen actief geneesmiddel) ontvangt. Enkele ma-len wordt een MRI-scan gemaakt en de pa-tiënt heeft regelmatig contact met de neu-roloog. Een nieuw aspect in deze studie is dat de patiënt iedere drie maanden thuis bezoek krijgt van een studieverpleegkundi-ge. Die kan bij de patiënt thuis, in de eigen vertrouwde omgeving, vaststellen hoe het met de patiënt gaat. Dat voorkomt de stress en inspanning van een bezoek aan het zie-kenhuis.

Als de resultaten van de studie positief zijn, is fluoxetine het eerste medicijn tegen MS dat niet werkt via het onderdrukken van het afweersysteem. Bovendien is het het eerste medicijn dat gebruikt kan wor-den in de progressieve fase van de ziekte.

ONDERZOEK NAAR NIEUW MEDICĲN TEGEN ‘ZENUWSLOPEND’ MS

KEES VERMEER

[email protected]

Soms komt een nieuw medicijn voort uit een bestaand medicijn. Zo gaan wetenschappers aan de universiteiten van Groningen en Brussel onderzoek doen naar een nieuwe behandeling van de ziekte MS, gebaseerd op een geneesmid-del dat al jarenlang tegen ande-re aandoeningen wordt gebruikt. Prof. Jacques De Keyser is ver-bonden aan beide universiteiten en leidt het onderzoek.

NIEUWS

Cursus Mindfulness bij MSAandachtstraining bij chronische pijn, depressie, angst en stress (MBCT). Acht weken lang oefenen om anders met je ziekte om te gaan.

V.a. 13 januari 2013 elke week in Groningen (UMCG)V.a. 22 maart 2013 elke week in Amsterdam (kantoor MS-Anders)

PartnerbijeenkomstenOntmoeting van anderen die ook een partner met MS hebben op het kantoor van MS-Anders in Amsterdam. Begeleiding vanuit Maatschappelijk Werk.

26 januari 201326 april 2013

Start fl uoxetine-onderzoek bij progr. MS Geïnteresseerde patiënten krijgen begin maart de nieuwskrant MSinfo toegestuurd met de inschrij-vingscriteria. Geef uw adresgegevens door via:[email protected]

Voorjaar 2013

NLP training bij MSNeurolinguïstisch Programmeren om méér uit je leven te halen. Tweedaagse training en versterking van wat er nog wél mogelijk is bij MS.

3 + 10 april 2013 regio Zwolle 17 + 24 april regio Midden-Brabant

MSinfo Dag voor Ouders Voor ouders van een volwassen kind met MS. Thema: familie- en jeugd-aspecten van MS. Vragen(v)uur met deskundigen uit de zorg en maatsch. werk.

13 april 2013 regio Utrecht/Gelderland

Kinderkamp Verwenweekend voor jonge kinderen van een vader/moeder met MS. Even geen zorgen, vriendschap sluiten met lotgenootjes, geen vraag te gek.

7 t/m 9 juni 2013 6 t/m 10 jaar YMCA, Leusden13 t/m 15 sept. 2013 11 t/m 14 jaar Ermerstrand, Erm

Deelnemen? Stuur een mail of bel ons!

Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a1062 XD Amsterdam

Tel. (020) 611 66 66Fax (020) 611 76 95E-mail: [email protected]

) www.ms-anders.nl

) www.ms-kinderkampen.nl

Wie is MS-Anders?Er zijn in Nederland verschei-dene MS-organisaties actief. Er is er één die Anders is. Die kwesties aankaart die ande-ren laten liggen, die het lef heeft andere invalshoeken te laten onderzoeken in de zoek-tocht naar genezing en zo ver-nieuwing mogelijk maakt.

Alles op allesDe stichting MS-Anders zet alles op alles voor een betere kwaliteit van leven met de ziekte MS. De fysieke belemmeringen, cognitieve en psychische eff ecten van Multiple Sclerose: ze hebben niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar op het hele gezin. Vandaar dat de stichting helpt met voorlichting, bemiddeling, partnerbijeenkomsten, praktische hulp thuis, ondersteuning en coaching. Op deze agenda ziet u wat dat in de praktijk betekent.

Helpt u mee? Geef op rek.nr. 60.71.90.728 t.n.v. MS-Anders

Op de agenda bij MS-Anders

Onlangs verscheen een informatieve nieuws-krant over letterlijk ALLE activiteiten en voorlichtings materialen van MS-Anders. Deze MSinfo is te bestellen via:[email protected] Een vrijwillige bijdrage voor de verzend- & administratiekosten wordt op prijs gesteld.

Bij elk kinderkamp van MS-Anders gaan er artsen mee. Zij leggen uit wat MS is op een luchtige, begrijpelijke manier. Kinderen halen zich van alles in hun hoofd, niet alles durven ze thuis uit te spreken. Zo’n weekend tussen lotgenootjes neemt heel veel onzekerheid en gepieker weg.

Cursus Mindfulness bij MSCursus Mindfulness bij MS

KINDERKAMPENElke zomer worden er kampen georganiseerd voor kinderen van een ou-der met MS. Hier kunnen ze praten met lotgenoten.FOTO’S: MS ANDERS

Prof. Jacques De KeyserDiensthoofd Neurologie UZ Brussel

DECEMBER 2012 · 15

NIEUWS

Cursus Mindfulness bij MSAandachtstraining bij chronische pijn, depressie, angst en stress (MBCT). Acht weken lang oefenen om anders met je ziekte om te gaan.

V.a. 13 januari 2013 elke week in Groningen (UMCG)V.a. 22 maart 2013 elke week in Amsterdam (kantoor MS-Anders)

PartnerbijeenkomstenOntmoeting van anderen die ook een partner met MS hebben op het kantoor van MS-Anders in Amsterdam. Begeleiding vanuit Maatschappelijk Werk.

26 januari 201326 april 2013

Start fl uoxetine-onderzoek bij progr. MS Geïnteresseerde patiënten krijgen begin maart de nieuwskrant MSinfo toegestuurd met de inschrij-vingscriteria. Geef uw adresgegevens door via:[email protected]

Voorjaar 2013

NLP training bij MSNeurolinguïstisch Programmeren om méér uit je leven te halen. Tweedaagse training en versterking van wat er nog wél mogelijk is bij MS.

3 + 10 april 2013 regio Zwolle 17 + 24 april regio Midden-Brabant

MSinfo Dag voor Ouders Voor ouders van een volwassen kind met MS. Thema: familie- en jeugd-aspecten van MS. Vragen(v)uur met deskundigen uit de zorg en maatsch. werk.

13 april 2013 regio Utrecht/Gelderland

Kinderkamp Verwenweekend voor jonge kinderen van een vader/moeder met MS. Even geen zorgen, vriendschap sluiten met lotgenootjes, geen vraag te gek.

7 t/m 9 juni 2013 6 t/m 10 jaar YMCA, Leusden13 t/m 15 sept. 2013 11 t/m 14 jaar Ermerstrand, Erm

Deelnemen? Stuur een mail of bel ons!

Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a1062 XD Amsterdam

Tel. (020) 611 66 66Fax (020) 611 76 95E-mail: [email protected]

) www.ms-anders.nl

) www.ms-kinderkampen.nl

Wie is MS-Anders?Er zijn in Nederland verschei-dene MS-organisaties actief. Er is er één die Anders is. Die kwesties aankaart die ande-ren laten liggen, die het lef heeft andere invalshoeken te laten onderzoeken in de zoek-tocht naar genezing en zo ver-nieuwing mogelijk maakt.

Alles op allesDe stichting MS-Anders zet alles op alles voor een betere kwaliteit van leven met de ziekte MS. De fysieke belemmeringen, cognitieve en psychische eff ecten van Multiple Sclerose: ze hebben niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar op het hele gezin. Vandaar dat de stichting helpt met voorlichting, bemiddeling, partnerbijeenkomsten, praktische hulp thuis, ondersteuning en coaching. Op deze agenda ziet u wat dat in de praktijk betekent.

Helpt u mee? Geef op rek.nr. 60.71.90.728 t.n.v. MS-Anders

Op de agenda bij MS-Anders

Onlangs verscheen een informatieve nieuws-krant over letterlijk ALLE activiteiten en voorlichtings materialen van MS-Anders. Deze MSinfo is te bestellen via:[email protected] Een vrijwillige bijdrage voor de verzend- & administratiekosten wordt op prijs gesteld.

Bij elk kinderkamp van MS-Anders gaan er artsen mee. Zij leggen uit wat MS is op een luchtige, begrijpelijke manier. Kinderen halen zich van alles in hun hoofd, niet alles durven ze thuis uit te spreken. Zo’n weekend tussen lotgenootjes neemt heel veel onzekerheid en gepieker weg.

Cursus Mindfulness bij MSCursus Mindfulness bij MS

Toen hij 40 was, kreeg Caspar te horen dat hij MS heeft. “Je

wordt dan ineens ge-confronteerd met een ziekte die onomkeer-baar is. Je moet van-

af dan genoegen ne-men met hoe de

d i n g e n zich aan

je aan-bieden.

In het b e g i n kon ik

n o g

wel lopen, maar dat ging steeds moeizamer en na een tijdje kon het niet meer. Nu kan ik ook mijn han-den niet meer bewegen.” Caspar vertelt het langzaam, want ook het spreken gaat moeilijk. Dat is even-eens een gevolg van de ziekte.

Mee opgegroeidDe stoel van Caspar heeft een vaste strategische plek, hij kan van daar-uit alles overzien. Vroeger heeft hij als een echte vrijbuiter gezworven over de wereld. Nu is hij voor alles a ̧ ankelijk van anderen. “Marthe, wil jij wat voor me doen?”, vraagt hij zijn dochter. “Leg m’n handen eens op de dekens.” Als haar eigen thee op is, pakt Marthe het glas voor haar vader. Geroutineerd laat ze hem met kleine slokjes drin-ken. De 20-jarige Marthe is met de ziekte van haar vader opgegroeid. Ze weet niet beter dan dat hij MS heeft en thuis is. “Ik heb er vroe-ger zelf informatie over opgezocht. Op de basisschool heb ik er een spreekbeurt over gehouden. Ik ben aan de situatie gewend en vind het niet erg om hem te helpen of bij-

voorbeeld naar bed te brengen als dat nodig is.”

Maar soms is het ook wel moeilijk, voegt ze er aan toe.

“Toen ik in de tweede zat, gingen we ‘s zomers

nog met z’n allen naar Texel. Maar dat zit er niet meer in. Zelfs zijn stem verheffen lukt niet meer. In-middels studeer ik en woon ik niet meer thuis. Maar ik ben nog veel met mijn vader bezig. Ik heb snel de neiging om

even te bellen als hij zich bijvoor-beeld niet lekker voelt.”

Niet ongelimiteerd Ook zijn vrouw en zijn zoon heb-ben een belangrijke rol bij zijn verzorging. “Mijn vrouw is enkele avonden per week weg voor haar werk en voor vrijwilligerswerk. Dan let mijn zoon op mij. En ik heb natuurlijk verzorging thuis. Ik heb gelukkig een Persoonsgebonden Budget, maar dat is niet ongelimi-teerd. We moeten daarom ook wel eens een beroep doen op vrienden en kennissen.”

In de zomervakantie gaat Caspar altijd enkele weken naar een ver-pleeghuis, zodat zijn vrouw en kin-deren even op vakantie kunnen. Voor de kinderen voelt dat soms alsof ze hem in de steek laten, maar Caspar zelf heeft er geen moeite mee. “Ik vind het plezierig omdat het voor hén plezierig is. Zij heb-ben dan de vrijheid en hoeven even niet voor mij te zorgen.”

Speciaal voor kinderen van een ouder met MS is er ieder jaar een kinderkamp. Daar kunnen zij ont-spannen en praten met lotgeno-ten over alles wat hen bezighoudt. Veel kinderen sluiten daar vriend-schappen, soms zelfs voor het le-ven.

Caspar denkt dat zijn kinde-ren goed kunnen omgaan met zijn ziekte. “We zijn er altijd heel open over geweest. Ze hebben al-tijd vrienden en vriendinnen mee naar huis genomen, en dat kòn ook. Ik vind dat je daar geen probleem van moet maken alleen omdat va-der ziek is. Je moet daar een beet-je makkelijk mee omgaan. Dat is bij ons gelukkig altijd zo geweest.”

De 62-jarige Caspar van Rijn ligt in de woonkamer, onder een warme deken. Naast zijn voorhoofd heeft hij een be-dieningsknop waarmee hij onder andere het volume van de radio kan regelen en z’n stoel in de zit-stand kan zet-ten. Caspar heeft MS, inmid-dels al 22 jaar.

Vroeger een vrĳ buiter,nu afhankelĳ k door MS

KEES VERMEER

[email protected]

horen dat hij MS heeft. “Je als een echte vrijbuiter gezworven wordt dan ineens ge-

confronteerd met een ziekte die onomkeer-baar is. Je moet van-

af dan genoegen ne-men met hoe de

d i n g e n zich aan

je aan-bieden.

In het b e g i n kon ik

n o g

over de wereld. Nu is hij voor alles a ̧ ankelijk van anderen. “Marthe, wil jij wat voor me doen?”, vraagt hij zijn dochter. “Leg m’n handen eens op de dekens.” Als haar eigen thee op is, pakt Marthe het glas voor haar vader. Geroutineerd laat ze hem met kleine slokjes drin-ken. De 20-jarige Marthe is met de ziekte van haar vader opgegroeid. Ze weet niet beter dan dat hij MS heeft en thuis is. “Ik heb er vroe-ger zelf informatie over opgezocht. Op de basisschool heb ik er een spreekbeurt over gehouden. Ik ben aan de situatie gewend en vind het niet erg om hem te helpen of bij-

voorbeeld naar bed te brengen als dat nodig is.”

Maar soms is het ook wel moeilijk, voegt ze er aan toe.

“Toen ik in de tweede zat, gingen we ‘s zomers

Caspar en zijn dochter MartheCaspar heeft sinds zĳ n veertigste MS

MAAK HET ONDERWERP MS BESPREEKBAAR VOOR KINDEREN

333TIP

Meer weten?www.thebusypeople.nlSurinameplein 57-59, 1058 GN Amsterdam

Mensen echt verder helpen in hun leven, dat is de reden van

bestaan van The Busy People. Voor naar schatting 5 procent van

de Nederlanders, volwassenen en kinderen, is het leren omgaan

met ADHD of autisme een zoektocht.

Er is wél goed nieuws: de moeilijke kanten van ADHD, ADD,

Asperger en PDD-NOS kun je leren hanteren. The Busy People

stelt: benut je talenten en beperk alles wat je niet kunt.

Maak jezelf groot met je talent.

‘Ik wil de centrifuge aan gedachten in mijn

hoofd een paar toeren lager kunnen zetten

en er één gedachte uit kunnen pakken.’

Richard (51 jaar)

‘De rommel wint het van de creativiteit.’ Christa (28 jaar)

‘In mijn Klas zitten allemaal heliKopters en vliegtuigen. IK ben een straaljager.’ Thomas (9 jaar)

‘lk wil rust in mijn hoofd! lk zou zo graag mijn hoofd eens op het nachtkastje willen zetten!’ Yilmaz (42 jaar)

BUSY PEOPLEARE BEAUTIFUL

Voel jij je ook wel eens als Richard, Christa, Yilmaz of Thomas? ...

TBP achterpagina Telegraaf Magazine Hersens adv def.indd 1 19-12-12 16:00

DIT IS EEN BĲ LAGE BĲ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE … · 2016-04-05 · psychiater Rob Ruimschotel...

Documents

Transcript of DIT IS EEN BĲ LAGE BĲ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE … · 2016-04-05 · psychiater Rob Ruimschotel...