De rol van psychologische flexibiliteit en het verklaren van ...€¦ · met diabetes type 1...
Transcript of De rol van psychologische flexibiliteit en het verklaren van ...€¦ · met diabetes type 1...
Academiejaar 2015 – 2016
Tweedesemesterexamenperiode
De rol van psychologische flexibiliteit en het verklaren van
therapietrouw en levenskwaliteit bij adolescenten met diabetes
type 1
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van
Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie
Promotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert
Begeleidster: Lic. Jolien Laridaen
01000011
Gaia Van Cauwenberg
Abstract
Uit de literatuur is geweten dat jongeren met diabetes type 1 vaak moeite hebben
met hun therapietrouw en sneller psychologische problemen rapporteren dan hun
leeftijdsgenoten. Deze masterproef onderzoekt of psychologische flexibiliteit, de theorie
achter de acceptance en commitment therapie (ACT), een rol speelt in het verklaren van
de levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1, zodat op lange
termijn interventies gebaseerd op ACT ontwikkeld en onderzocht kunnen worden om die
levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren te verhogen. Acceptance en commitment
therapie behoort tot de derde generatie gedragstherapie. De literatuur over de effecten van
ACT op verscheidene problematieken vertoont alvast veelbelovende resultaten waardoor
ACT aan populariteit wint. Voor dit onderzoek werden 104 jongeren met diabetes type 1
gerekruteerd in het UZ Gent. Zij vulden thuis een online vragenlijst in over hun
levenskwaliteit, zelfmanagement en psychologische flexibiliteit. Via de arts werd de
metabole regeling van de deelnemers verkregen. Aan de hand van de literatuur werd
voorspeld dat jongeren die meer psychologische flexibiliteit rapporteerden een hogere
levenskwaliteit en therapietrouw aangeven. In de analyses werd steeds gecontroleerd voor
leeftijd en geslacht. De resultaten bevestigden de hypothesen en suggereren dat het
belangrijk is om in te zetten op de psychologische flexibiliteit van jongeren met diabetes
type 1 om hun levenskwaliteit en therapietrouw te verhogen. Verder onderzoek is
weliswaar aangeraden om causaliteit te kunnen besluiten.
Trefwoorden: psychologische flexibiliteit, ACT, acceptance en commitment,
therapie jongeren met diabetes type 1, levenskwaliteit, therapietrouw
Voorwoord
Eerst en vooral wil ik mijn promotor Liesbet Goubert bedanken om zo’n boeiend
onderwerp aan te bieden. Ik wil haar ook bedanken voor de goede begeleiding en
feedback en om steeds mijn vragen te beantwoorden. Daarnaast wil ik mijn begeleidster
Jolien Laridaen bedanken om eerst en vooral mijn thesis na te lezen, feedback te geven
en mijn vragen te beantwoorden. Ik wil haar ook bedanken voor de bemoedigende
woorden tijdens het opbellen van participanten en voor haar aanstekelijk enthousiasme
omtrent het onderzoek.
Ik wil alle participanten bedanken om aan dit onderzoek deel te nemen. Zonder
hen was mijn masterproef niet mogelijk geweest. Ik wil graag ook de artsen van het
diabetesteam in het UZ Gent bedanken voor de praktische hulp bij het rekruteren en voor
de fijne samenwerking.
Ik wil graag iedereen bedanken die mijn masterproef I en/of masterproef II heeft
nagelezen: mijn ouders, mijn zus, Andreas, Lisa en Lize. Verder wil ik Murielle bedanken
voor het aanmoedigen, motiveren en uitwisselen van ideeën. Mijn ouders, Jeroen en
Nathalie wil ik ook bedanken voor de steeds motiverende woorden.
Inhoud
Diabetes ............................................................................................................................ 1
Diagnose ....................................................................................................................... 2
Gevolgen ....................................................................................................................... 2
Behandeling .................................................................................................................. 4
Psychologische Flexibiliteit .............................................................................................. 7
De Zes Kernprocessen van Psychologische Inflexibiliteit.......................................... 10
De Zes Kernprocessen van ACT................................................................................. 13
Onderzoeksresultaten Psychologische Flexibiliteit .................................................... 17
Psychologische Flexibiliteit en Diabetes .................................................................... 18
Onderzoeksvragen en Hypothesen ................................................................................. 20
Methode .......................................................................................................................... 22
Deelnemers ................................................................................................................. 22
Meetinstrumenten ....................................................................................................... 22
Therapietrouw. ........................................................................................................ 22
Psychologische flexibiliteit. .................................................................................... 23
Levenskwaliteit. ...................................................................................................... 24
Procedure .................................................................................................................... 26
Resultaten ....................................................................................................................... 27
Descriptieve analyses .................................................................................................. 27
Correlaties ................................................................................................................... 28
Regressieanalyses ....................................................................................................... 30
Discussie ......................................................................................................................... 34
Bespreking onderzoeksresultaten ............................................................................... 34
Beperkingen en sterktes huidig onderzoek ................................................................. 38
Implicaties huidig onderzoek ...................................................................................... 39
Toekomstig onderzoek ................................................................................................ 41
Conclusie .................................................................................................................... 43
Referenties ...................................................................................................................... 44
Bijlagen ........................................................................................................................... 55
1
Diabetes
Diabetes is een veel voorkomende ongeneesbare aandoening waarbij het
bloedsuikergehalte verhoogd is. Het bloedsuikergehalte wordt geregeld door insuline, een
hormoon dat door bètacellen in de pancreas wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat suiker
vanuit de voeding wordt opgenomen om als energiebron te dienen voor verschillende
cellen. Bij diabetes is er sprake van een verstoring in de productie van insuline of van een
lichamelijke ongevoeligheid voor insuline, waardoor de suiker niet wordt opgenomen in
de cellen en er bijgevolg een hoog bloedsuikergehalte ontstaat. Er bestaan verschillende
types diabetes, de meest voorkomende vormen van diabetes bij jongeren zijn type 1 en
type 2 die in de onderstaande paragrafen besproken worden.
Bij diabetes type 1 maakt de pancreas te weinig of geen insuline aan doordat het
afweersysteem de bètacellen vernietigt. Het is dus een auto-immuunziekte. Type 1
diabetes ontstaat meestal bij kinderen of volwassenen jonger dan 40 jaar. De International
Diabetes Federation (http://www.idf.org/) schat dat er in 2015 wereldwijd ongeveer
86.000 kinderen tussen 0 en 14 jaar gediagnosticeerd werden met dit type diabetes. De
geschatte wereldwijde prevalentie van kinderen met diabetes type 1 was in 2015 542.000,
waarvan meer dan een kwart zich bevindt in Europa (Patterson et al., 2014). Europa heeft
hiermee de hoogste prevalentie van kinderen met diabetes type 1 (http://www.idf.org/).
Bij diabetes type 2 maken de bètacellen in de pancreas wel nog insuline aan, maar
in te kleine hoeveelheden. Ook is er sprake van insulineresistentie bij de cellen in het
lichaam: ze zijn onvoldoende responsief op de aangemaakte insuline. Diabetes type 2,
ook wel ouderdomsdiabetes genoemd, komt vooral voor bij oudere individuen, nochtans
krijgen steeds meer jongeren die diagnose. Hierdoor groeit de nood aan accurate data om
de prevalentie en incidentie van jongeren met diabetes type 2 te schatten (Patterson et al.,
2014). Mogelijke oorzaken zijn de sedentaire levensstijl die jongeren hanteren, een
ongezonder voedingspatroon en het steeds meer voorkomen van overgewicht en obesitas.
In deze scriptie wordt gefocust op jongeren met diabetes type 1 en zal er dus verder niet
ingegaan worden op diabetes type 2.
2
Diagnose
Het stellen van een diagnose van diabetes kan gebeuren aan de hand van drie
verschillende testen. De eerste van die testen is de nuchtere plasma glucose test (FPG),
waarbij er bloed wordt afgenomen van een patiënt in nuchtere toestand. Wanneer de
nuchtere bloedsuikerwaarde hoger is dan of gelijk is aan 126 mg/dl, kan dat wijzen op
diabetes (American Diabetes Association, 2010). Vervolgens is er de orale
glucosetolerantietest (OGTT). Deze test wordt in de ochtend uitgevoerd, met de vereiste
dat de patiënt minstens 10 uren nuchter is. Tijdens deze test wordt er bloed geprikt voor,
één uur na en twee uren na het drinken van suikerwater. Uit het bloed wordt dan de
bloedsuikerwaarde bepaald en meet men hoe snel het lichaam glucose verwerkt. Is de
bloedsuikerwaarde na twee uren nog niet gedaald tot onder de 140 mg/dl, dan kan er
sprake zijn van diabetes (American Diabetes Association, 2010). De laatste en meest
recente test is de hemoglobine A1c (HbA1c) test. Hierbij wordt het versuikerde
hemoglobine in het bloed bepaald. Wanneer deze hoger is dan of gelijk is aan 6,5%, kan
dit wijzen op diabetes (Nathan et al., 2009). Deze cut-off waarden zijn een goede manier
om een diabetes diagnose te stellen bij volwassenen. Volgens het onderzoek van Nowicka
et al. (2011) is er met deze waarde echter een te lage sensitiviteit voor kinderen en
adolescenten. De onderzoekers opteren daarom voor een grenswaarde van 5,5% bij
jongeren. Er is echter wel meer evidentie nodig vooraleer deze cut-off waarde door de
American Diabetes Association erkend zal worden. Bij alle testen raadt de American
Diabetes Association (2013) aan om bij een positief resultaat opnieuw te testen op
diabetes, zodat een mogelijke laboratoriumfout kan worden uitgesloten. De arts kan
kiezen om een van de drie testen af te nemen of om er twee te combineren. Wanneer
zowel de FPG als de HbA1c test worden afgenomen en er maar een van beide een positief
resultaat heeft, moet de positieve test hertest worden. Wanneer ze allebei positief scoren,
kan de diagnose van diabetes gesteld worden.
Gevolgen
De gevolgen van diabetes zijn enorm. Volgens de International Diabetes
Federation (http://www.idf.org/) stierven er 4.9 miljoen diabetespatiënten in 2014. Dit
grote sterftecijfer is vaak een gevolg van het niet verzorgen van de bijkomende ziektes
bij de patiënten. Het is dan ook van belang dat patiënten steeds getest worden op de
3
mogelijke gevolgen van diabetes (zie verder) wanneer ze op controle komen. Één van de
meest voorkomende ziektes is een hart- en vaatziekte. Wanneer het bloedsuikergehalte
lange tijd te hoog staat, kunnen slagaders dichtslibben en kan er een infarct ontstaan
(American Diabetes Association, 2013; Barr et al., 2007). Niet alleen een infarct kan het
gevolg zijn van een te lange en te hoge bloedsuikerspiegel, ook nefropathie is een
mogelijk gevolg. Hierbij kunnen de bloedvaatjes en weefsels in de nieren beschadigd
raken, waardoor afvalstoffen niet voldoende gefilterd worden en deze terug in het lichaam
belanden. Volgens de American Diabetes Association (2013) moet de arts jaarlijks een
urinetest uitvoeren zodat mogelijke nierproblemen zo snel mogelijk gedetecteerd worden.
Een ander mogelijk gevolg is retinopathie, hierbij is het netvlies aangetast. Dit kan
uiteindelijk leiden tot blindheid. Bij de jaarlijkse controle zal de patiënt dan ook moeten
langsgaan bij de oogarts (American Diabetes Association, 2013). Er kan ook neuropathie
optreden: een aandoening waarbij een of meerdere zenuwen aangetast zijn. Dit kan ertoe
leiden dat de patiënt tintelingen, prikkelingen, pijn of een verdovend gevoel ervaart.
Volwassenpatiënten worden hier jaarlijks op getest, bij jongeren is dit vaak nog niet van
toepassing (American Diabetes Association, 2013; Vinik, Maser, Mitchell, & Freeman,
2003).
Naast fysieke gevolgen kunnen patiënten ook psychische problemen ervaren die
in ernst kunnen variëren. Eerst en vooral is het belangrijk op te merken dat het hebben
van een chronische ziekte voor meer negatieve ervaringen (gedachten en gevoelens),
meer stress en meer last zorgt (Surís, Parera, & Puig, 1996). Jongeren met diabetes die
goed geregeld staan ervaren minder stress van jongeren die minder goed geregeld staan
(Seiffge-Krenke & Stemmler, 2003), deze jongeren zullen dan vaak alle
diabetesgerelateerde zaken vermijden (Ebata & Moos, 1994). Daarnaast heeft het
onderzoek van Northam, Matthews, Anderson, Cameron en Werther (2005) aangetoond
dat 37% van de adolescenten met diabetes type 1 een comorbiditeit heeft met
psychiatrische stoornissen, waaronder stemmings-, angst-, eet- en gedragsstoornissen.
Ook uit het onderzoek van Kakleas, Kandyla, Karayianni en Karavanaki (2009) blijkt een
verhoogd risico op het ontwikkelen van psychiatrische stoornissen bij adolescenten met
diabetes type 1. Adolescenten met diabetes type 1 die depressieve symptomen
rapporteren, zullen in hun jongvolwassenheid een grotere kans hebben op gelijkaardige
problematieken (Insabella, Grey, Knafl, & Tamborlane, 2007). Die jongeren met
4
depressieve symptomen rapporteren ook een lagere levenskwaliteit (Grey, Bolans, Yu,
Sullivan-Bolyai, & Tamborlane, 1998; Whittemore et al., 2014). Jongeren met diabetes
die een lagere levenskwaliteit rapporteren, hebben vaak ook een slechtere therapietrouw
(Whittemore et al., 2014). Volgens Hirose, Beverly en Weinger (2012) ontstaat dit
verband doordat de zelfmanagement veel tijd in beslag neemt en het moeilijk en
frustrerend kan zijn. Hierdoor gaat de zelfmanagement gepaard met negatieve gevoelens
en die kunnen dan op hun beurt een rol spelen in de levenskwaliteit. Er is geweten dat
jongeren met diabetes in vergelijking met jongeren met andere chronische ziekten vaak
een hogere levenskwaliteit rapporteren (Varni, Limbers, & Burwinkle, 2007). In
verschillende onderzoeken wordt de levenskwaliteit van adolescenten met diabetes
vergeleken met de levenskwaliteit van adolescenten zonder diabetes: er worden
wisselende resultaten worden. Het onderzoek van Varni et al. (2003) toont aan dat
jongeren met diabetes een lagere levenskwaliteit rapporteren dan hun leeftijdsgenoten. In
het onderzoek van Laffel et al. (2003) rapporteerden jongeren met diabetes geen verschil
in levenskwaliteit vergeleken met hun leeftijdsgenoten. De ouders van de adolescenten
met diabetes type 1 rapporteerden wel een lagere levenskwaliteit van hun kinderen
vergeleken met de adolescenten zonder diabetes (Laffel et al., 2003).
Behandeling
Voor de behandeling van diabetes wordt er met een multidisciplinair team
gewerkt. In dit multidisciplinair team bevindt zich de endocrinoloog-diabetoloog, een
diabeteseducator, de huisarts, een diëtist en een psycholoog. Het is belangrijk dat de
patiënt een actieve rol speelt in zijn behandeling. Bij het maken van het behandelplan
moeten de doelen en de behandeling afgestemd worden op de patiënt; er moet dus
gekeken worden naar diens voorkeuren en mogelijkheden (Glasgow, Peeples, &
Skovlund, 2008).
Diabetes type 1 patiënten worden bijna allemaal behandeld met insuline. De
Diabetes Control and Complications Trial Research Group (1993) heeft aangetoond dat
een intensieve insulinetherapie een belangrijk onderdeel is van de behandeling bij
diabetes type 1. Een optimale behandeling bestaat niet enkel uit medicatie, patiënten
krijgen ook adviezen over hun levensstijl (o.a. voeding en beweging). Voor veel patiënten
is het niet altijd evident om steeds hun insuline op tijd te nemen (Cramer, 2004; Morris
5
et al., 1997), het is belangrijk dat het diabetesteam hiervoor klaar staat met educatie en
ondersteuning.
Het is noodzakelijk voor diabetespatiënten om hun bloedsuikergehalte onder
controle te houden; de patiënt kan dit zelf monitoren en de arts kan dit testen aan de hand
van de HbA1c test. De patiënten moeten heel duidelijke instructies krijgen over de
zelfmonitoring en zij moeten tijdig geëvalueerd worden om te zien of ze er op een juiste
manier gebruik van maken (Sacks et al., 2011). Bij een regelmatig controleren zijn de
uitslagen van de zelfmonitoring bruikbaar in het voorkomen van een hyper- en
hypoglycemie. Dit kan men doen door het aanpassen van de insuline, de voedingstherapie
en de fysieke activiteit (Polonsky et al., 2011). Aan de patiënten die meervoudige dosissen
insuline moeten inspuiten of een insulinepomptherapie volgen, wordt aangeraden om op
verschillende tijdstippen het bloedsuikergehalte te meten. Voor veel van die patiënten wil
dit zeggen dat ze dagelijks zes tot acht keer hun bloedsuikergehalte moeten meten
(American Diabetes Association, 2013). Adolescenten met diabetes type 1 hebben een
gemiddelde versuikerde hemoglobine (HbA1c) waarde van 8,46% (Ziegler et al., 2011).
Wanneer zij dagelijks twee tot vijf keer hun bloedsuikergehalte meten, observeerden
Ziegler et al. (2011) lagere HbA1c-waarden: een daling van 0,20% per bijkomende
glucosemeting. Het regelmatig meten van het bloedsuikergehalte gaat samen met lagere
glucosewaarden in het bloed. De onderzoekers kwamen eveneens tot het besluit dat
adolescenten zich niet comfortabel voelen bij een regelmatige zelfmonitoring omdat dit
hun diabetes en het anders zijn dan hun leeftijdsgenoten accentueert.
Een andere manier voor patiënten om hun bloedsuikerspiegel te controleren is de
continue glucosemonitoring (CGM; American Diabetes Association, 2013). Bij een
intensieve insulinebehandeling is dit een handig instrument om de HbA1c-waarden bij
volwassenen boven de 25 jaar te laten dalen (Tamborlane et al., 2008). De CGM-
toestellen zijn voorzien van een alarm dat aangeeft wanneer de patiënt zijn
bloedsuikergehalte moet meten. Het steeds controleren van het bloedsuikergehalte op de
aangegeven tijdstippen lijkt bij volwassenen samen te gaan met een daling in de HbA1c-
waarden. Voor jongeren tot en met 24 jaar is er weliswaar geen significante daling in de
glucosewaarden gevonden (Tamborlane et al., 2008). Toch kan CGM wel helpen: er werd
immers een grotere daling in HbA1c-waarden geregistreerd bij jongeren die
therapietrouw zijn (Beck et al., 2009).
6
Vooraleer patiënten zelfmanagement handelingen uitvoeren, moeten ze hierin
opgeleid worden: weten hoe ze wat wanneer moeten doen. Mulcahy et al. (geciteerd in
American Diabetes Association, 2013) tonen aan dat zelfmanagement educatie patiënten
helpt omgaan met hun diagnose. Deze educatie zorgt ook voor een effectievere
zelfbehandeling, voor het tegengaan van complicaties en voor een zo goed mogelijke
levenskwaliteit (Mulcahy et al; geciteerd in American Diabetes Association, 2013).
Diabetespatiënten moeten naast educatie, ook ondersteuning krijgen in hun
zelfmanagement (Norris, Engelgau, & Narayan, 2001). Hierbij raden Haas et al. (2013)
aan om de patiënten te ondersteunen bij het maken van geïnformeerde beslissingen en bij
het uitvoeren van zelfverzorgende gedragingen, hen helpen met probleemoplossend
denken en met het actief samenwerken met hun diabetesteam. De beste vorm van
zelfmanagement educatie is degene die focust op het ondersteunen van patiënten bij het
maken van geïnformeerde beslissingen (American Diabetes Association, 2013). Meer en
meer richt de diabeteszorg zich op een patiëntgeoriënteerde zorg, dit is een zorg die
respectvol is en beantwoordt aan de voorkeuren van de patiënt (Glasgow et al., 2008).
Het emotioneel welzijn is ook een belangrijk onderdeel van de diabeteszorg.
Psychologische en sociale moeilijkheden kunnen ertoe leiden dat de patiënt minder
zelfmanagement taken stelt met een daling in diens gezondheid als gevolg (Delahanty et
al., 2007). Psychosociale interventies en psycho-educatie veroorzaken een kleine, maar
significante verbetering in de HbA1c-waarden met een verbetering in de gezondheid van
de patiënt als gevolg (Harkness et al., 2010). Vaak is dit effect maar kortdurend, Gage et
al. (2004) pleiten dan ook voor een continue ondersteuning om zo een betere fysieke en
psychologische gezondheid te bereiken. Psycho-educatie is een essentiële component in
de diabetesbehandeling, maar zal niet noodzakelijk leiden tot een adequate
zelfbehandeling bij jongeren (Gregg, Callaghan, Hayes, & Glenn-Lawson, 2007). Er zijn
soms ook psychologische interventies nodig. Deze zijn gericht op de bevordering van de
diabetesbehandeling en gaan uit van de assumptie dat therapietrouw leidt tot een betere
glucoseregulatie (Hood, Rohan, Peterson, & Drotar, 2010). Volgens Winkley, Ismail,
Landau en Eisler (2006) zijn de meest gebruikte psychologische interventies varianten
van de cognitieve gedragstherapie. Daarin leert men patiënten om hun gedachten en
gevoelens met betrekking tot diabetes te controleren zodat ze minder of geen angst
ervaren (Winkley et al., 2006). Cognitieve gedragstherapie geeft nog steeds de beste
7
resultaten in het verhogen van de therapietrouw, maar het is niet optimaal: de effecten
zwakken af naarmate de interventies langer geleden zijn (Winkley et al., 2006). Volgens
Gregg et al. (2007) komt dit doordat de aangeleerde zelfhulpstrategieën gedachten over
de ziekte kunnen uitlokken die op hun beurt dan weer angstige gevoelens oproepen.
Wanneer een patiënt denkt dat hij zijn negatieve emoties en gedachten over diabetes moet
stop zetten, verminderen of veranderen, kan er bij hem een angst ontstaan wanneer blijkt
dat hij die emoties en gedachten niet kan stoppen (Gregg et al., 2007).
Deze scriptie is onderdeel van een longitudinaal onderzoek dat wil nagaan wat het
effect is van een recente therapie, namelijk de Acceptance and Commitment Therapy
(ACT), op de therapietrouw en levenskwaliteit bij adolescenten met diabetes type 1. In
onderstaand deel zal er ingegaan worden op het achterliggende model van ACT, namelijk
de psychologische flexibiliteit.
Psychologische Flexibiliteit
ACT (uitgesproken als een woord) kent zijn oorsprong in de relational frame
theory (RFT), ofwel de theorie van het relationeel kaderen, die de oorzaak van de verbale
vermogens van de mens uitlegt. RFT, en zo dus ook ACT, maakt deel uit van de
cognitieve gedragswetenschappen, al verschilt het wel van de traditionele
gedragswetenschappen (Luoma, Hayes, & Walser, 2008). In dit deel komt er eerst een
kort stuk over de contextuele gedragswetenschappen (CBS), die de grondslag vormt voor
RFT en ACT, en over RFT. Daarna wordt er dieper ingegaan op psychologische
flexibiliteit.
ACT, en dus ook RFT, zitten ingebed in de contextuele gedragswetenschappen
(CBS), dat deel uitmaakt van de cognitieve gedragswetenschappen. Binnen de
gedragswetenschappen zijn er drie generaties: de traditionele gedragswetenschappen, de
cognitieve gedragswetenschappen en de contextuele gedragswetenschappen (Hayes,
2004). De eerste generatie focust op de basisprincipes van de gedragswetenschappen,
namelijk de klassieke en operante conditionering. Onderzoekers en clinici ondervonden
dat ze niet enkel daarop konden steunen om gedragingen te verklaren, maar dat ze ook
aandacht moesten besteden aan cognitieve processen (Bandura, 1968). Zo ontstond de
tweede generatie van de gedragswetenschappen: de cognitieve gedragswetenschappen.
8
De tweede generatie focust op cognitieve herstructurering en het veranderen van de
inhoud van het denken (A-Tjak & De Groot, 2008).
Bovengenoemde eerste twee generaties zijn gericht op persoonlijke gedachten,
gevoelens en gedragingen (Hayes, Luoma, Bond, Masuda, & Lillis, 2006), terwijl de
derde generatie focust op de context en de functies van die gedachten, gevoelens en
gedragingen (A-Tjak & De Groot, 2008). Onder context valt naast de directe omgeving
volgens RFT ook de leergeschiedenis, de biologische factoren en de sociaal-culturele
omgeving die allemaal in abstracte vorm aanwezig kunnen zijn (A-Tjak & De Groot,
2008). ACT gaat zich focussen op de functie van de psychische verschijnselen bij een
individu (A-Tjak & De Groot, 2008) waarbij de interventies die functies en relaties van
de ervaringen probeert te veranderen (Hayes et al., 2006). De contextuele
gedragswetenschappen zijn gebaseerd op verscheidene theoretische psychologische
modellen die constant geëvalueerd en geüpdatet worden. Die modellen vinden hun basis
in de traditionele gedragsanalyses van waaruit er steeds verder wordt gebouwd (Hayes,
Levin, Plumb-Vilardaga, Villatte, & Pistorello, 2013).
Het vertrekpunt van de relational frame theory is dat de mens van kleins af aan al
zijn ervaringen (sensaties, gebeurtenissen, gevoelens, gedachten, etc.) met elkaar in
verband brengt; die verbanden worden gelegd door taal (Luoma et al., 2008). Daarnaast
heeft de mens ook het vermogen om relaties te leggen tussen stimuli die men niet direct
hoeft te ervaren (A-Tjak & De Groot, 2008). Gedrag hoeft dus niet enkel aangeleerd te
worden door ervaring of modeling (A-Tjak & De Groot, 2008), maar kan ook aangeleerd
worden door verbale instructies (A-Tjak & De Groot, 2008; Vossen, Jansen, & de Mey,
2004). Dit wordt onder andere toegepast wanneer het leren door ervaring te gevaarlijk is
(Vossen et al., 2004): zo leren kinderen bijvoorbeeld dat ze prikkeldraad onder spanning
niet mogen aanraken doordat hun ouders hen dit vertellen. Dit vermogen om verbanden
te leggen tussen verschillende niet-direct ervaren stimuli zorgt voor de mogelijkheid om
nieuwe of denkbeeldige (probleem)situaties te detecteren of creëren (A-Tjak & De Groot,
2008). Al deze relaties worden opgenomen in het netwerk van verbanden of
associatienetwerk (Vossen et al., 2004). Stimuli krijgen dus een betekenis en functie door
hun relaties met andere stimuli. De opbouw van zo’n relaties gebeurt soms op een
onrechtstreekse en niet-lineaire wijze (A-Tjak & De Groot, 2008). Neem een adolescent
met diabetes die schrik heeft van naalden, telkens hij een naald ziet krijgt hij
9
hartkloppingen en begint hij te zweten. Er is een verband gelegd tussen het zien van een
naald en de angst(symptomen). De adolescent weet dat hij insuline moet inspuiten
wanneer hij eet. Het tweede verband is die tussen eten en het gebruiken van een naald om
insuline in te spuiten. Er wordt een derde (al dan niet bewust) verband gelegd: de
adolescent wordt angstig en krijgt zijn angstsymptomen bij het eten.
Gemaakte associaties uit het relationele netwerk zijn niet zomaar te doorbreken
(A-Tjak & De Groot, 2008). Het talige associatienetwerk blijft dus groeien, waardoor
individuen steeds meer in dat netwerk leven in plaats van in de directe ervaring (Luoma
et al., 2008). Het is namelijk zo dat individuen door middel van dit gerelateerd kaderen
kunnen loskomen van de directe realiteit en hun ervaringen een willekeurige betekenis
kunnen geven die niet rechtstreeks iets te maken heeft met de stimuli in de gebeurtenis.
Op deze manier kunnen ervaringen een psychologische lading krijgen, die het individu
als realiteit opvat (A-Tjak & De Groot, 2008). Dit kan leiden tot bepaalde situaties waarin
dat talige niet werkbaar blijkt te zijn (Luoma et al., 2008). Stel dat een adolescent met
diabetes geen bloed kan zien: hij wordt er steeds misselijk van. Voor het controleren van
zijn glucosewaarden moet hij een bloedprik uitvoeren. Hij zal proberen om de gedachte
aan het bloed te vermijden door terug te grijpen naar de taal: hij neemt zich voor om aan
andere zaken dan het bloed te denken. Toch zal hij net meer aan bloed denken. Hij
probeert om zijn gedachten omtrent het bloed te vermijden, wat het proces net verergert.
Door te proberen om ervaringen te vermijden, zullen die net meer op de voorgrond treden
(Luoma et al., 2008). Volgens de RFT grijpen individuen steeds terug naar taal als
oplossing voor een probleem; dit werkt voor externe problemen, maar dus niet voor
interne problemen (Hayes & Pierson, 2005).
Na deze bespreking van de achtergrond van ACT, zal er in wat volgt ingegaan
worden op de kernprocessen waar ACT zich op baseert. Eerst worden de zes
kernprocessen van psychopathologie die tot psychologische inflexibiliteit leiden
besproken. ACT heeft vervolgens zes alternatieve kernprocessen geformuleerd die leiden
tot psychologische flexibiliteit. Daarna worden er nog een aantal onderzoeksresultaten
van ACT beschreven.
10
De Zes Kernprocessen van Psychologische Inflexibiliteit
Taal en cognitie interageren op een bepaalde manier met onze
levensomstandigheden (Hayes et al., 2006). Voor individuen is het dermate gebruikelijk
om taal en rationeel denken te gebruiken dat het ook gehanteerd wordt in contexten
waarin het niet nodig is. Het kan zelfs zo ver gaan dat het problematische uitkomsten
heeft (Luoma et al., 2008). Wanneer de interactie tussen taal en cognitie ervoor zorgt dat
een bepaald gedrag dat normaliter leidt tot het bereiken van waardevolle doelstellingen
niet volgehouden wordt, spreekt ACT van psychopathologie (Hayes et al., 2006). Er zijn
zes kernprocessen van psychopathologie. Deze processen zijn in interactie met elkaar en
dat wordt psychologische inflexibiliteit genoemd (Luoma et al., 2008). Dit is terug te
vinden in onderstaande figuur van Luoma, Hayes en Walser (2008, p.29).
Figuur 1. Een ACT-model van psychopathologie: Uit Leer ACT! Vaardigheden voor
therapeuten (p.29), door J.B. Luoma, S.C. Hayes en R.B. Walser, 2008, Houten: Bohn
Stafleu van Loghum.
Experiëntiële vermijding. Individuen hebben de neiging om de vorm, frequentie
en intensiteit van hun interne negatieve ervaringen (gedachten, gevoelens, lichamelijke
sensaties en herinneringen) te wijzigen (Hayes, Wilson, Gifford, Follette, & Strosahl,
1996). Keer even terug naar de adolescent met diabetes. Hij wil niet herinnerd worden
aan het feit dat hij niet onbezorgd de activiteiten kan doen die zijn leeftijdsgenoten wel
kunnen doen (bv. sporten). De adolescent moet steeds zijn bloedsuikergehalte meten en
aan de hand daarvan bepalen of hij suikers nodig heeft en hoeveel vooraleer hij kan
11
sporten. De confrontatie met deze zorgen kan ervoor zorgen dat hij niet meer aan zijn
diabetes wil denken en dat hij zijn zelfzorg gaat verwaarlozen (bv. zijn bloedwaarden niet
meer meten). Hij zal dus alles wat hem doet denken aan zijn diabetes proberen te
vermijden. Die pogingen zijn kostelijk, ineffectief of onnodig en kunnen zeer negatieve
gevolgen hebben (Hayes et al., 1996): door zichzelf niet meer te verzorgen, kan hij allerlei
complicaties krijgen. Nochtans blijven individuen experiëntiële vermijding gebruiken,
waardoor zij nog nauwelijks tijd en energie overhebben voor ander en zinvoller gedrag
(A-Tjak & De Groot, 2008). Bij experiëntiële vermijding zullen bepaalde negatieve
ervaringen door het gebruik van verbale regels op een afstand gehouden worden (Hayes
et al., 2013). Interne gebeurtenissen worden ook geëvalueerd, voorspeld en, afhankelijk
van de uitkomsten, al dan niet vermeden (Hayes et al., 2006). Het nadeel is dat het
vermijden van gevoelens, gedachten, sensaties en herinneringen net een omgekeerd effect
kan hebben: deze ervaringen treden meer op de voorgrond dan gewenst (A-Tjak & De
Groot, 2008; Luoma et al., 2008). Volgens de relational frame theory zal de vermijding
wel op korte termijn ongemak verminderen, maar op lange termijn brengt het negatieve
gevolgen met zich mee (Hayes et al., 2013). Ook de adolescent zal zich op korte termijn
beter voelen: door het vermijden van zijn diabetes zal hij direct kunnen meesporten met
zijn leeftijdsgenoten. Op een iets langere termijn zal hij zich slechter voelen door een te
laag suikergehalte in zijn bloed en uiteindelijk zullen er ook meer complicaties optreden.
Cognitieve fusie. Evaluaties kunnen opgevat worden als fysieke kwaliteiten. Op
deze manier gaan individuen samenvallen met de woorden die gebruikt worden om
zichzelf te bepalen (A-Tjak & De Groot, 2008). De adolescent met diabetes kan
samenvallen met de gedachte dat hij geen normaal leven kan leiden omdat hij niet zomaar
alles mag eten, steeds zijn bloedwaarden moet controleren en insuline moet spuiten.
Wanneer een adolescent een sterke zieke-identiteit heeft, zal hij volgens Hadlandsmyth,
White, Nesin en Greco (2013) fusioneren met zijn ziekte. Zulke gedachten kunnen leiden
tot experiëntiële vermijding (Hadlandsmyth et al., 2013) waarbij de adolescent meer gaat
eten en zich minder zal verzorgen. Individuen gaan hun gedachten letterlijk opnemen en
het cognitieve proces dat leidt tot die gedachten niet meer opmerken (Hayes et al., 2013).
Zij kunnen dan gevangen geraken in hun gedachten waardoor hun aandacht enkel gericht
is op ervaringen die hun gedachten bevestigen waardoor zij geen zicht meer hebben op
wat er zich verder afspeelt in het hier en nu (Luoma et al., 2008). Wanneer een fusie met
12
een bepaalde verbale inhoud optreedt, zal die het gedrag bepalen (Luoma et al., 2008).
Cognitieve fusie wordt pas schadelijk wanneer het te veel gebruikt wordt (Hayes et al.,
2013): wanneer het gedrag te veel gecontroleerd wordt door bepaalde verbale regels kan
het rigide en inflexibel worden (Hayes, 1989). Volgens ACT draait het om een verkeerde
verhouding ten opzichte van het denken en om het gebruiken van een foute regel; een
verbaal geïnterpreteerde gebeurtenis bestaat nu eenmaal uit de gebeurtenis zelf en de
interpretatie ervan (Luoma et al., 2008). Het is dus niet de inhoud van de gedachten die
veranderd moet worden, maar wel de impact die de gedachten hebben op het dagelijkse
leven van een individu (Hayes et al., 2013).
Dominantie van het geconceptualiseerde verleden en de geconceptualiseerde
toekomst; beperkte zelfkennis. De cognitieve fusie en de experiëntiële vermijding
leiden ertoe dat het individu minder contact heeft met het hier en nu (Hayes et al., 2013).
Het individu zit vast in zijn gedachten en in zijn taal. Hierdoor vergeet hij soms om in het
hier en nu te leven (A-Tjak & De Groot, 2008). Hij is veel meer bezig met wat er is
gebeurd en met wat er kan gebeuren (Hayes et al., 2013). Het verleden en de toekomst
zijn geconceptualiseerd door het individu, deze zijn gekleurd door zijn associatienetwerk
en heersen over het heden (Hayes et al., 2006). Individuen zullen blijven denken aan
misgelopen zaken en aan hoe deze hun toekomst kunnen beïnvloeden (Luoma et al.,
2008). Ze zullen wachten tot de moeilijke periode voorbij is (A-Tjak & De Groot, 2008)
en blijven door het geringe contact met het hier en nu hun gedragingen herhalen (Luoma
et al., 2008).
Gehechtheid aan het geconceptualiseerde zelf. Het geconceptualiseerde zelf is
volgens A-Tjak en De Groot (2008) het zelfbeeld: hoe omschrijft het individu zichzelf?
Het zelfbeeld is gebaseerd op verscheidene verhalen over wie het individu is en dat schept
een evaluatief beeld over onszelf (Luoma et al., 2008). Individuen hebben de neiging om
zichzelf te beoordelen en hun identiteit aan die beoordeling vast te hangen (A-Tjak & De
Groot, 2008). Het zelfbeeld wordt door verbale processen gevormd: het individu schrijft
zijn verhalen aan de hand van zijn verleden. Er worden steeds ‘ik ben…’ formuleringen
gebruikt, waardoor het individu het gevoel krijgt vast te zitten in dat beeld en geen
veranderingen meer kan aanbrengen (Luoma et al., 2008). Daarnaast zullen individuen
ook de neiging hebben om zich te identificeren met de inhoud van hun ervaringen. Het
individu verliest uit het oog dat die ervaringen het product zijn van zijn waarnemen, van
13
zijn denken, van zijn voelen en van zijn herinneren (A-Tjak & De Groot, 2008). Hij zal
zich dan ook gedragen naar dat opgebouwde beeld; wanneer dat beeld aangetast wordt,
heeft het individu het gevoel alsof hijzelf wordt aangetast (A-Tjak & De Groot, 2008).
Dit geconceptualiseerde zelf ontstaat door cognitieve fusie: het individu valt samen met
zijn zelfbeeld en/of met de inhoud van zijn ervaringen en zal experiëntiële vermijding
blijven gebruiken (A-Tjak & De Groot, 2008).
Gebrek aan helderheid over/contact met waarden. Volgens Wilson en Dufrene
(2009) zijn waarden gekozen en verbaal geconstrueerde gevolgen van dynamisch
geëvolueerde patronen van activiteiten waarvan de bekrachtiger intrinsiek wordt. Anders
gezegd, waarden zijn gekozen kwaliteiten in het leven die als belangrijk ervaren worden
en tot uiting komen in gedragingen. Waarden bepalen welke richting mensen aan hun
leven geven en worden gebruikt om bepaalde zaken in het leven te beoordelen of om
bepaalde doelen te bereiken (Hayes et al., 2013). Bij sommige individuen zijn waarden
echter weinig tot niet aanwezig. Vaak is de oorzaak te zoeken in hun geschiedenis, die
opgebouwd is uit verlies- en pijnervaringen. Hierdoor zullen ze niet streven naar een
waardevolle toekomst, maar naar een toekomst die pijn en verlies vermijdt (Luoma et al.,
2008).
Inactiviteit, impulsiviteit en vermijdende volharding. Experiëntiële
vermijding, cognitieve fusie, verlies van het heden en een geconceptualiseerde zelf leiden
ertoe dat individuen niet flexibel kunnen handelen in functie van hun gekozen waarden
(Luoma et al., 2008). Hierdoor zullen mensen zich focussen op korte termijndoelen die
op lange termijn weinig bevrediging met zich meebrengen (Hayes et al., 2006).
De Zes Kernprocessen van ACT
ACT pakt alle bovenstaande kernprocessen van psychopathologie aan en heeft
bijgevolg zes kernprocessen ontwikkeld. Die zes kernprocessen van ACT, die steeds in
interactie zijn met elkaar, worden gezien als positieve psychologische vaardigheden en
dragen bij tot het bereiken van psychologische flexibiliteit (Hayes et al., 2013, 2006). Bij
ACT draait het om meer levensruimte te creëren door alle belevingen een plaats te geven
aan (A-Tjak & De Groot, 2008). De bedoeling is om een bewust persoon te zijn die over
een goed contact met het heden beschikt. Die bewuste persoon kan aan de hand van
14
volgehouden gedrag de gekozen waardevolle doelen bereiken (Hayes et al., 2013; Luoma
et al., 2008).
Figuur 2. De zes therapeutische kernprocessen van ACT: Uit Leer ACT! Vaardigheden
voor therapeuten (p.40), door J.B. Luoma, S.C. Hayes en R.B. Walser, 2009, AK
Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Acceptatie. Acceptatie is een doelbewust en actief optreden, waarbij individuen
ervoor kiezen om, ondanks hun negatieve ervaringen, zich te engageren voor waardevolle
zaken in het leven (Van Damme, Lauwerier, & Crombez, 2009). Individuen zullen leren
om hun innerlijke ervaringen te accepteren in plaats van pogingen te ondernemen om ze
te veranderen of te vermijden (Hayes & Pierson, 2005; Luoma et al., 2008). Het is dus
belangrijk dat individuen geen controle willen uitoefenen op hun gedachten, maar er voor
open staan (Vossen et al., 2004). Het individu kiest hierbij bewust om ruimte te laten voor
zijn innerlijke ervaringen (A-Tjak & De Groot, 2008).
Cognitieve defusie. Defusie wil er voornamelijk voor zorgen dat individuen niet
meer samenvallen met hun gedachten, maar zich bewust worden van de invloed die het
denken uitoefent en daarvan afstand leren nemen (A-Tjak & De Groot, 2008). Hiervoor
hoeven de gedachten op zich niet veranderd te worden (Luoma et al., 2008), maar wel de
context van de cognities omdat die de functie van de cognities bepaalt (A-Tjak & De
15
Groot, 2008). De bedoeling is dat individuen de taal waarnemen in plaats van deze
letterlijk te nemen en deze slaafs te volgen zodat de taal geen invloed meer heeft op hun
gedrag (Hayes et al., 2006). Defusie kan teweeg gebracht worden doordat individuen hun
gedachtegang opmerken (Hayes et al., 2013) als het gevolg van hun denkproces (A-Tjak
& De Groot, 2008). Op het denkproces kunnen individuen weinig invloed uitoefenen,
maar ze kunnen er wel voor kiezen om hun leven niet te laten bepalen door de producten
van hun denkproces (A-Tjak & De Groot, 2008). Het is dus niet de bedoeling van defusie
om het effect van gedachten te elimineren, maar wel dat individuen zich bewust zijn van
de gedachten waardoor deze minder snel tot gedrag leiden (Luoma et al., 2008). Hierdoor
zullen individuen meer openstaan voor nieuwe ervaringen (A-Tjak & De Groot, 2008).
Aanwezig zijn in het hier en nu. Het doel is om een continu, niet-oordelend
contact te hebben met interne en externe gebeurtenissen op het moment dat die
plaatsvinden (Hayes et al., 2006). Hierbij is het niet de bedoeling dat individuen geen
gedachten hebben over hun verleden of toekomst, maar wel dat ze op de hoogte zijn dat
die gedachten hen uit het heden weghalen (A-Tjak & De Groot, 2008). Volgens ACT zijn
individuen hierdoor flexibel, responsief en bewust van de leerkansen en mogelijkheden
die het heden hen biedt (Luoma et al., 2008). Dit kan bereikt worden door taal te
gebruiken om interne gewaarwordingen te beschrijven in plaats van te beoordelen (Hayes
et al., 2006). Om dit te kunnen doen is het belangrijk om in het hier en nu aanwezig te
zijn, zodat ze hun ervaringen kunnen observeren (A-Tjak & De Groot, 2008).
Het zelf als context. Het zelf-als-context zorgt ervoor dat het ‘ik’ afstand kan
nemen van de gebeurtenissen (Luoma et al., 2008), dit gebeurt door cognitieve defusie
(A-Tjak & De Groot, 2008). Een individu vertelt zijn verhalen vanuit het ik-perspectief
en is zich ervan bewust dat er ook andere perspectieven op hetzelfde verhaal bestaan
(Hayes et al., 2013). Door die afstand kan er gekeken worden naar interne gebeurtenissen
zonder dat het individu zich eraan hecht of deze ziet als een bedreiging (Luoma et al.,
2008). Het individu moet zich dus bewust zijn van zijn innerlijke ervaringen zonder er
een oordeel aan vast te koppelen of ze te willen beïnvloeden (A-Tjak & De Groot, 2008).
Het bepalen van richtinggevende waarden. Het individu kiest zijn waarden,
zonder dat daar een bepaalde reden voor is. Waarden beschrijven het individu en hoe die
in het leven wil staan (A-Tjak & De Groot, 2008). Wanneer het individu zijn waarden
16
gekozen heeft, zal hij zijn gedrag daarop afstemmen (Vossen et al., 2004). De andere
kernprocessen zijn een manier voor het individu om een leven te leiden die rond de
gekozen waarden draait (Hayes et al., 2006). Waarden zijn geen doelen op zich en kunnen
dus nooit bereikt worden. Het zijn lange termijn consequenties die bereikt worden aan de
hand van gedrag (A-Tjak & De Groot, 2008).
Toegewijd handelen. ACT moedigt effectief handelen in de richting van de
gekozen waarden aan (Hayes et al., 2006). Aangezien het realiseren van waarden niet
mogelijk is, worden er doelen gekozen die sterk aanleunen bij die waarden (Luoma et al.,
2008). Deze doelen zijn te bereiken door verschillende kleine stappen waarbij het individu
onderweg moeilijkheden zal ondervinden. Dit kunnen zowel externe als interne
belemmeringen zijn die aan de hand van de vijf andere processen overwonnen kunnen
worden (A-Tjak & De Groot, 2008). Een waardevol leven leiden houdt niet in dat iemand
altijd slaagt noch dat er geen moeilijkheden zijn (A-Tjak & De Groot, 2008).
Psychologische flexibiliteit omvat twee hoofdprocessen: (1) mindfulness en
acceptie en (2) commitment en gedragsverandering (Hayes et al., 2013, 2006). De eerste
groep omvat acceptatie, defusie, het zelf als context en contact met het hier en nu (Hayes
et al., 2006). In de tweede groep worden contact met het hier en nu, het zelf als context,
gekozen waarden en toegewijd handelen ingedeeld (Luoma et al., 2008). Het
acceptatiegedeelte ondermijnt de overmatige letterlijkheid en creëert een meer bewuste,
aanwezige en flexibele benadering van psychologische ervaringen, terwijl het
commitment-gedeelte streeft naar het vermeerderen van acties die gebaseerd zijn op de
gekozen waarden. De definitie van ACT: ACT is een cognitieve gedragstherapie die
zowel aanvaardende en mindfulness processen (acceptance) als geëngageerde en
gedragsveranderende processen (commitment) gebruikt om te komen tot psychologische
flexibiliteit (Hayes et al., 2013).
ACT neemt afstand van de mechanische visie: er bestaat geen eenduidige oorzaak
voor een psychisch probleem. Het is dus niet mogelijk om die oorzaak weg te nemen en
zo het probleem op te lossen (A-Tjak & De Groot, 2008). De maatschappij gaat ervan uit
dat pijnlijke gedachten en gevoelens slecht zijn en dat ze – ongeacht de kosten –
gecontroleerd moeten worden (Greco, Lambert, & Baer, 2008). Volgens ACT is
emotionele pijn (angst, verdriet, woede, onzekerheid) inherent aan het menselijke bestaan
17
en geen teken van psychopathologie. Emotionele pijn dient een plaats te krijgen in plaats
van opgelost te worden (A-Tjak & De Groot, 2008). ACT wil de psychologische
flexibiliteit en het waardegericht leven vergroten, ongeacht de gevoelens of gedachten op
bepaalde momenten (Greco et al., 2008).
Onderzoeksresultaten Psychologische Flexibiliteit
Het psychologisch flexibiliteitsmodel is tot hier toe heel theoretisch besproken.
Nu worden een aantal onderzoeken die evidentie aantonen voor het model beschreven.
Het eerste onderzoek is de meta-analyse van Hayes et al. (2006) waarin de opgenomen
studies correlationeel van aard zijn. De opgenomen onderzoeken maken gebruik van de
Acceptance and Action Questionnaire (AAQ; Hayes et al., 2004) om de correlaties tussen
levenskwaliteit en psychopathologie in kaart te brengen. De AAQ is gebaseerd op
verschillende processen van psychologische flexibiliteit, waaronder cognitieve fusie en
experiëntiële vermijding. Er is een algemene correlatie van .42 gevonden tussen de ACT-
processen en de psychologische outcomes. Er zijn geen negatieve correlaties in de meta-
analyse van Hayes et al. (2006), wat wil zeggen dat alle verkregen correlaties het ACT-
model bevestigen.
Het psychologische flexibiliteitsmodel heeft een invloed op de gezondheid van
individuen. Zo toont het onderzoek van Bond en Bunce (2003) aan dat een hogere
flexibiliteit een betere mentale gezondheid voorspelt. Dankzij longitudinale studies wordt
aangetoond dat de richting van deze relatie unidirectioneel is: het is de psychologische
flexibiliteit die de levenskwaliteit beïnvloedt (Hayes et al., 2006). Volgens Kashdan en
Rottenberg (2010) speelt de psychologische flexibiliteit een grote rol in zowel het
dagelijkse welzijn als in de mentale gezondheid. Volgens hen is een psychologische
inflexibiliteit geassocieerd met psychopathologie. Hiermee wordt bedoeld dat
psychologisch inflexibele individuen moeite hebben met het werken naar waarden
gebaseerde doelen, regelmatig rumineren en moeite hebben om te herstellen van
stressvolle gebeurtenissen (Kashdan & Rottenberg, 2010). Psychologische flexibiliteit
wil niet zeggen dat individuen steeds op zoek zijn naar geluk noch dat zij steeds positieve
emoties ervaren. Afhankelijk van de doelen die zij willen bereiken, is het meer of minder
nuttig om positieve of negatieve emoties op te wekken (Tamir, 2009). Wanneer
individuen weten dat het gebruik maken van negatieve emoties in bepaalde situaties nuttig
18
is en dit ook toepassen, maken zij gebruik van hun psychologische flexibiliteit. Individuen
die hoger scoren op psychologische flexibiliteit kunnen zich beter aanpassen in het leven
(Kashdan & Rottenberg, 2010).
Kashdan, Barrios, Forsyth en Steger (2006) hebben geprobeerd om
psychologische flexibiliteit en experiëntiële vermijding te onderscheiden van andere
copingstrategieën (namelijk emotionele responsen, maladaptieve coping, cognitieve
herstructurering en controleerbaarheid). Tijdens het onderzoek werd vastgesteld dat de
impact van deze strategieën op angst of op dagelijkse stemming volledig of partieel
gemedieerd werd door de AAQ. Uit correlationeel onderzoek kan dus gesteld worden dat
de processen van ACT, gemeten aan de hand van een zelfrapportagevragenlijst die
opgesteld is door ACT-therapeuten, een positieve rol spelen in de levenskwaliteit van
individuen. Het onderzoek van Bond en Bunce (2003) toont ook een unidirectioneel
verband aan tussen psychologische flexibiliteit en werkprestatie. In de studie van
McCracken (1998) liggen de resultaten in lijn met voorgaand onderzoek. Hij nam een
pijnvariant af van de AAQ; zijn resultaten tonen aan dat een hogere psychologische
flexibiliteit bij pijnpatiënten een mindere fysieke en psychosociale beperking, minder
depressie en betere werkstatus voorspellen.
Bockstaele en Pascal-Claes (2009) wouden jongeren meer aanvaarding, een betere
levenskwaliteit en een vermindering van symptomen laten rapporteren. Hiervoor hebben
zij een ACT-gebaseerd groepsprotocol ontwikkeld, bestaande uit acht sessies van twee
uren. Elke groep bestond uit acht jongeren die een DSM-IV AS-I problematiek hadden.
Na de training was er een significante stijging van aanvaarding en van levenskwaliteit en
een daling in depressie, in angst en in stresssymptomen waargenomen. Na drie maanden
bleven die effecten zichtbaar bij de adolescenten.
Psychologische Flexibiliteit en Diabetes
In de voorgaande paragraaf werden algemene onderzoeksresultaten besproken
over het ACT-model. In dit deel zal er dieper ingegaan worden op de toepassing van dit
model bij jongeren met een chronische ziekte, waaronder diabetes. Er zijn nog maar
weinig onderzoeken beschikbaar in verband met diabetes en psychologische flexibiliteit.
Eerst worden een tweetal onderzoeken besproken over adolescenten met een chronische
19
ziekte en de rol van psychologische flexibiliteit in hun welbevinden en daarna een tweetal
onderzoeken over diabetes en psychologische flexibiliteit.
Volgens het onderzoek van Berntsson, Berg, Brydolf en Hellström (2007) zijn er
drie thema’s die het dagelijkse welbevinden van adolescenten met een chronische ziekte
bepalen. Deze drie thema’s zijn: een gevoel van acceptatie van de ziekte als een deel van
het leven, een gevoel van ondersteuning door de omgeving en een gevoel van persoonlijke
groei. Aangezien enkel het eerste thema deel uitmaakt van het ACT-model, zal enkel dit
verder besproken worden. Kennis is volgens dit onderzoek een eerste belangrijk
onderdeel van acceptatie door adolescenten met een chronische ziekte. Volgens de
onderzoekers houdt dit in dat de adolescenten weten hoe hun lichaam werkt, hoe hun
lichaam reageert op de behandeling en wat hun gezondheid beter of slechter kan maken.
Een tweede onderdeel van acceptatie is volgens dit onderzoek dat de jongeren hun
behandeling, bijvoorbeeld het nemen van medicatie, als routine opnemen in hun
dagelijkse leven. Het laatste en derde deel van acceptatie is dat de adolescenten zich
bewust zijn van hun limiet, maar dat ze ondanks hun limieten wel kunnen deelnemen aan
verschillende activiteiten.
De rol van acceptatie in het dagelijkse welbevinden van jongeren met chronische
ziektes, namelijk mucoviscidose en diabetes, werd onderzocht door Casier et al. (2013).
Zij onderzochten ook of acceptatie een rol speelt in het al dan niet bereiken van opgestelde
doelen en of er een mediatie-effect is van het al dan niet bereiken van opgestelde doelen
op het verband tussen acceptatie en dagelijkse welbevinden. De onderzoekers vonden een
positieve correlatie tussen acceptatie en positieve gevoelens en een negatieve correlatie
tussen acceptatie en negatieve gevoelens. Hieruit kan besloten worden dat hoe hoger de
acceptatie van de jongeren is, hoe hoger hun dagelijkse welbevinden. De onderzoekers
tonen ook aan dat hoe langer het geleden is dat de diagnose gesteld is, hoe meer negatieve
gevoelens de jongeren over hun ziekte hebben. Als laatste is er ook evidentie dat jongeren
met diabetes hogere levels van negatieve gevoelens rapporteren dan jongeren met
cystische fibrose. Er is geen evidentie voor de associatie tussen acceptatie en het al dan
niet bereiken van de opgestelde doelen en voor het mediatie-effect.
Nadat individuen een diagnose van diabetes krijgen, zullen zij hun levensstijl
moeten veranderen. Voor sommigen zal dit makkelijker gaan dan voor anderen. Volgens
20
het onderzoek van Richardson, Adner en Nordström (2001) wordt de diagnose van
diabetes type 1 beter geaccepteerd door patiënten met een secundair diploma en door
patiënten met vol- of deeltijds werk dan door patiënten met enkel een lager diploma en
patiënten zonder werk. In hetzelfde onderzoek is ook gevonden dat patiënten die twee of
meer complicaties ervaren door hun diabetes de diagnose minder accepteren dan de
patiënten die slechts één complicatie ervaren. Voor patiënten zonder complicaties is er
geen significant effect.
Het laatste onderzoek, namelijk dat van Gregg et al. (2007), heeft een traditionele
educatieworkshop van een volledige dag vergeleken met een acceptance en commitment
interventie van een halve dag bij volwassenen met diabetes uit minderheidsgroepen en/of
met een lage socio-economische status. De traditionele educatieworkshop focuste op
zelfmanagement, terwijl de individuen in de ACT-groep naast educatie over
zelfmanagement ook een mindfulness en acceptatie training kregen. In die training werd
er gefocust op het accepteren van diabetes en de moeilijke gevoelens en gedachten die
ermee samengaan, alsook hoe men op basis van de eigen gekozen waarden kan handelen.
Bij beide interventies is er volgens zelfrapportage een verhoging in de zelfmanagement,
maar enkel bij de patiënten uit de ACT-groep is er bij de follow-up drie maanden later
een verbetering in de glucosewaarden vastgesteld. Volgens de onderzoekers is de
verandering in het bloedsuikergehalte tussen de pre- en post test gemedieerd door
verandering in therapietrouw en in acceptatie van diabetes.
Onderzoeksvragen en Hypothesen
De cognitieve gedragstherapie zorgt momenteel voor heel goede resultaten in het
verhogen van de levenskwaliteit en therapietrouw en in het verminderen van de
psychologische problemen bij jongeren met diabetes type 1, maar vaak zwakken deze
effecten af naarmate de tijd vordert (Winkley et al., 2006). Het idee van ACT is dat
emotionele pijn inherent is aan het menselijke bestaan en dat het dus ook niet opgelost
hoeft te worden, maar enkel een plaats moet krijgen (A-Tjak & De Groot, 2008). Jongeren
kunnen dus goede en minder goede dagen hebben; het blijft wel belangrijk dat ze ondanks
die mindere dagen waardegericht leven. In deze masterproef wordt onderzocht of
psychologische flexibiliteit een rol speelt in het verklaren van de levenskwaliteit en
therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1. Als blijkt dat dit zo is, kan de causaliteit
21
daarvan onderzocht worden zodat er op lange termijn ACT-interventies ontwikkeld
kunnen worden om de levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1
te verhogen.
De eerste hypothese is dat jongeren met diabetes die hoger scoren op
psychologische flexibiliteit een betere levenskwaliteit rapporteren. In verschillende
onderzoeken (Bond & Bunce, 2003; Hayes et al., 2006; Kashdan et al., 2006; Kashdan &
Rottenberg, 2010) is namelijk al aangetoond dat een grotere algemene psychologische
flexibiliteit samen gaat met een beter welbevinden. Ciarrochi en Bilich (2006) hebben
aangetoond dat diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit een positief verband
heeft met de levenskwaliteit bij jongeren met diabetes. Het idee is dat jongeren hun
diabetes gaan aanvaarden waardoor ze hun behandeling uitvoeren en een betere
levenskwaliteit rapporteren. Zij zullen niet het gevoel hebben dat de diabetes ervoor zorgt
dat ze bepaalde ervaringen of activiteiten niet kunnen uitvoeren.
De tweede hypothese is dat jongeren met een hogere psychologische flexibiliteit
meer therapietrouw rapporteren. Er is al aangetoond dat de diabetesgerelateerde
psychologische flexibiliteit positief correleert met therapietrouw (Ciarrochi & Bilich,
2006), er wordt verwacht dat deze studie dit ook zal aantonen. Er wordt ook verwacht dat
de algemene psychologische flexibiliteit positief zal correleren met therapietrouw.
Jongeren die fusioneren met ziekte- en diabetesgerelateerde gedachten hebben een
slechtere metabole controle (Griva, Myers, & Newman, 2000). Die jongeren die dus
samenvallen met hun diabetes zullen meer gebruik maken van vermijding en minder
gedrag stellen in functie van hun diabetes (Hadlandsmyth et al., 2013) waardoor ze
minder therapietrouw vertonen (Hanson et al., 1989; Reid, Dubow, Carey, & Dura, 1994).
Jongeren die minder psychologisch flexibel zijn, zullen dus een lagere therapietrouw
rapporteren. Jongeren die hoog scoren op psychologische flexibiliteit zullen hun ziekte
meer accepteren en zichzelf daar los van kunnen zien, waardoor ze een gevoel creëren
dat ze een ziekte hebben en niet hun ziekte zijn (cf. cognitieve defusie). Ze hebben het
idee dat wanneer ze hun behandeling volgen, ze veel meer activiteiten kunnen doen dan
wanneer ze dit niet doen.
22
Methode
Deelnemers
De deelnemers waren Vlaamse tieners tussen 12 en 18 jaar die al minsten één jaar
de diagnose van diabetes type 1 hebben gekregen. Zij werden gerekruteerd in het
Universitair Ziekenhuis Gent door hun diabetesarts. De exclusiecriteria waren een
onvoldoende kennis van het Nederlands en de aanwezigheid van een mentale retardatie.
Er was een deelnemersrespons van 41%: 255 jongeren werden telefonisch gecontacteerd
waarvan er 186 akkoord gingen om de online vragenlijst thuis in te vullen. De
voornaamste redenen om niet deel te nemen waren geen tijd, moeilijkheden met de
diabetes en geen interesse. Van die 186 jongeren vulden uiteindelijk 104 jongeren de
vragenlijsten in, 91 volledig en 13 onvolledig. Daarvan waren er 49 meisjes en 55
jongens, met een gemiddelde leeftijd van 14.83 (SD = 1.85).
Meetinstrumenten
Deze studie maakt deel uit van een longitudinaal onderzoek dat de therapietrouw,
de levenskwaliteit, de psychologische flexibiliteit en het gezinsfunctioneren onderzoekt
bij jongeren met diabetes type 1 en hun ouders. In wat volgt worden enkel de vragenlijsten
besproken die afgenomen zijn op de baseline en die relevant zijn voor deze scriptie.
Therapietrouw.
Voor het meten van de zelfmanagement bij de adolescenten met diabetes type 1
werd de Self-Care Inventory Revised (SCI-R; Weinger, Butler, Welch, & La Greca, 2005;
Laridaen, Vanden Bossche, & Mels, 2015) gebruikt. Deze vragenlijst bevraagt de
percepties van de adolescent in verband met zijn therapietrouw tegenover de richtlijnen
van de arts in de afgelopen één tot twee maanden. De SCI-R bevat 15 items die beoordeeld
worden op een vijfpuntenschaal (1 = ik doe het nooit, 5 = ik doe het altijd zoals
aanbevolen) en onderverdeeld zijn in zes schalen: dieet (4 items; bv. ‘Correcte
voedselporties eten’), glucosemonitoring (2 items; bv. ‘Bloedglucose controleren met
meter’), toedienen van medicatie (3 items; bv. ‘De correcte dosis insuline toedienen’),
beweging (1 item; ‘Sporten’), lage bloedsuikerwaarden (2 items; bv. ‘Lage waarden
opvangen met de aanbevolen hoeveelheid koolhydraten’) en routine aspecten van de
zelfmanagement (3 items; bv. ‘Op controle komen in het ziekenhuis’). De formule om de
23
totaalscore per individu te berekenen is [(gemiddelde ruwe score – minimum) x
100]/(maximum – minimum), de totale scores vallen tussen 0 en 100. Hoe hoger de score
van de jongeren, hoe meer zelfmanagement zij rapporteren. Weinger et al. (2005)
berekenden de betrouwbaarheid van de SCI-R bij volwassenen met diabetes type 1 en
bevonden dat de SCI-R een goede interne consistentie heeft (Cronbach’s α = .84). In deze
studie heeft de SCI-R een acceptabele interne consistentie (α = .72).
Om de therapietrouw te meten werd ook een fysiologische maat gebruikt: de
HbA1c-waarden. Deze metabole controle is een meer objectieve maat omdat jongeren die
niet zelf rapporteren; hun bloedsuikergehalte wordt geregistreerd door hun glucosemeter.
Bij de HbA1c test wordt de hoeveelheid geglyceerde hemoglobine (HbA1c) nagegaan.
Het geeft een retrospectieve kijk op de gemiddelde blootstelling van het bloed aan glucose
in de afgelopen drie maanden. Bij alle jongeren werden de HbA1c-waarden geïncludeerd
die het dichtstbij het invullen van de vragenlijst lag. Hoe hoger de HbA1c-waarde van de
jongere, hoe slechter zijn therapietrouw.
Psychologische flexibiliteit.
De eerste vragenlijst om psychologische flexibiliteit te meten was de Diabetes
Acceptance and Action Scale for Children and Adolescents (DAAS; Greco & Hart, 2005;
Laridaen et al., 2015). Deze vragenlijst bevraagt de gedachten, gevoelens en gedragingen
met betrekking tot en ondanks de diabetes van de jongeren, met andere woorden meet het
de diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit. De vragenlijst bestaat uit 42 items
die beoordeeld worden op een vijfpuntenschaal (1 = nooit waar, 5 = altijd waar). De
negatief verwoorde items worden omgekeerd gescoord en de totaalscore wordt bekomen
door het optellen van alle itemscores. Hoe hoger de scores, hoe meer psychologische
flexibiliteit de adolescent rapporteert. De vragenlijst bestaat uit verschillende subschalen:
acceptatie (bv. ‘Het is oké om verdrietig of bang te zijn met betrekking tot mijn diabetes’),
experiëntiële vermijding (bv. ‘Ik speel (computer)spelletjes of surf op het internet om
mijn gedachten van mijn gezondheid af te leiden’) en cognitieve fusie (bv. ‘Gedachten
aan diabetes kunnen echt pijnlijk zijn’). Op het moment van het schrijven van deze
scriptie bestaan er nog geen artikels over de psychometrische kwaliteiten van de
vragenlijst. In deze studie heeft de DAAS alvast een goede betrouwbaarheid (α = .86).
24
De Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth (AFQ-Y; Greco, Murrell, &
Coyne, 2005; Blokzijl, Heyne, & Mey, 2005) werd als algemene maat van psychologische
flexibiliteit gebruikt. Deze vragenlijst bevat 17 items en meet experiëntiële vermijding en
cognitieve en emotionele fusie bij jongeren van 9 tot 17 jaar. De vragenlijst bestaat uit
twee schalen: vermijding (bv. ‘Als ik me slecht voel, stop ik met de dingen die belangrijk
zijn voor mij’) en fusie (bv. ‘Mijn gedachten en gevoelens sturen mijn leven in de war’).
De items worden gescoord op een vijfpuntenschaal (1 = helemaal niet waar, 5 = helemaal
waar) waarbij hoge scores een hoge vermijding en fusie veronderstellen; jongeren die
hoog scoren, rapporteren dus een lagere psychologische flexibiliteit. De Engelstalige
AFQ-Y heeft een zeer goede Cronbach’s alfa (α = .90; Greco, Lambert, & Baer, 2008),
net als de Cronbach’s alfa (α = .82) van de Nederlandstalige versie (Blokzijl et al., 2005)
en de Cronbach’s alfa van deze studie (α = .87).
Levenskwaliteit.
De levenskwaliteit van jongeren werd gemeten door de Pediatric Quality of Life
Inventory (PedsQL; Varni, Seid, & Rode, 1999; Engelen, Haentjens, Detmar, Koopman,
& Grootenhuis, 2009). De vragenlijst bestaat uit 23 items verdeeld over vier subschalen:
fysiek functioneren (8 items; bv. ‘Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te
stappen’), emotioneel functioneren (5 items; bv. ‘Ik voel me angstig of bang’), sociaal
functioneren (5 items; bv. ‘Ik heb problemen om met andere tieners op te schieten’) en
schools functioneren (5 items; bv. ‘Het is moeilijk om op te letten tijdens de les’). De
jongeren moeten aangeven in welke mate ze problemen ondervinden met de items aan de
hand van een vijfpuntenschaal (0 = nooit, 4 = bijna altijd). Elk antwoord wordt omgekeerd
gescoord (0 = 100, 4 = 0) waarbij een score van 100 het best mogelijke leven weergeeft.
Bij het berekenen van de betrouwbaarheid werd de groep jongeren opgesplitst in een
leeftijdsgroep van 8 tot 12 jaar en in een leeftijdsgroep van 13 tot 18 jaar. De Cronbach’s
alfa van de Nederlandstalige vragenlijst is voor zowel de eerste leeftijdsgroep (α = .82)
als voor de tweede leeftijdsgroep (α = .85) goed, net als de Cronbach’s alfa van de
Engelstalige vragenlijst (α = .83). De interne consistentie van de PedsQL in deze studie
is ook zeer goed (α = .90).
Zoals eerder vermeld is deze scriptie een onderdeel van een grootschalig
onderzoek waarbij meerdere vragenlijsten werden afgenomen. Om therapietrouw te
25
meten, vulden de jongeren eveneens de Diabetes Self-Management Profile (DSMP;
Wysocki, Buckloh, Antal, Lochrie, & Taylor, 2012; Laridaen et al., 2015), de Self-
Management of Type 1 Diabetes for Adolescents (SMOD-A; Schilling et al., 2009;
Laridaen et al., 2015) en de Barriers to Diabetes Adherence (BDA; Mulvaney et al., 2011;
Laridaen et al., 2015) in. Om psychologische flexibiliteit te meten, werden nog twee
andere vragenlijsten ingevuld: de Child Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM;
Greco, Baer, & Smith, 2011; de Bruin, Zijlstra, & Bögels, 2014) en de Willingness and
Action Measure for Children and Adolescents (WAM-C/A; Greco, Murrell, & Coyne,
2004; Blokzijl et al., 2005). Naast de PedsQL werd ook het ruimer psychologisch
functioneren van de jongeren in kaart gebracht aan de hand van volgende vragenlijsten:
de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman, Meltzer, & Bailey, 1998;
Van Widenfelt, Goedhart, Treffers, & Goodman, 2003) en de Depression Anxiety Stress
Scale (DASS-21; Lovibond & Lovibond, 1995; de Beurs, van Dyck, Marquenie, Lange,
& Blonk, 2001). Als laatste werd ook het gezinsfunctioneren gemeten door drie
vragenlijsten: de Gezinsklimaatschaal (GKS; Moos, 1974; Jansma & Coole, 1996),
Revised Parental Monitoring Diabetes Care Questionnaire (PMDC-R; Ellis et al., 2012;
Laridaen et al., 2015) en de Revised Diabetes Family Conflict Scale (revised DFCS;
Hood, Butler, Anderson, & Laffel, 2007; Laridaen et al., 2015).
In het grootschalig onderzoek vulden ook de ouders een aantal vragenlijsten in.
De ouders werden eerst bevraagd om de therapietrouw van hun kind te rapporteren aan
de hand van de Self-Care Inventory Revised (SCI-R; Weinger et al., 2005; Laridaen et
al., 2015) en de Diabetes Self-Management Profile (DSMP; Wysocki et al., 2012;
Laridaen et al., 2015). Het gezinsfunctioneren werd door twee vragenlijsten gemeten: de
Revised Parental Monitoring Diabetes Care Questionnaire (PMDC-R; Ellis et al., 2012;
Laridaen et al., 2015) en de Revised Diabetes Family Conflict Scale (revised DFCS; Hood
et al., 2007; Laridaen et al., 2015). Ook de psychologische flexibiliteit van de ouders werd
gemeten aan de hand van de Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II; Bond et
al., 2011; Jacobs, Kleen, De Groot, & A-Tjak, 2008). Als laatste werd de levenskwaliteit
van de kinderen bevraagd aan de ouders door middel van de Pediatric Quality of Life
Inventory (PedsQL; Varni, Burwinkle, & Seid, 2006; Bastiaansen, Koot, Bongers, Varni,
& Verhulst, 2004).
26
Procedure
Het onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het
Universitair Ziekenhuis Gent (EC 2015-0580). De rekrutering startte in augustus 2015 en
liep tot november 2015: de artsen vroegen aan de jongeren met diabetes type 1 en aan
hun ouders of zij door studenten opgebeld mochten worden om informatie over het
onderzoek te geven en met de vraag of zij interesse hadden om deel te nemen. Wanneer
zij toezegden, werd hen een mail gestuurd met de informatiebrochure en met de melding
dat zij in januari de link naar de vragenlijst mochten verwachten. Wanneer ze weigerden
werd steeds de reden van weigering genoteerd. In januari 2016 kregen de jongeren en hun
ouders een mail met de link naar de online vragenlijst. In die mail stonden de algemene
doelstellingen van het onderzoek, werd de anonimiteit van de deelnemers gegarandeerd,
werd vermeld dat zij op elk moment tijdens het invullen van de vragenlijst konden
stoppen indien zij dit wensten en werd vermeld dat de jongeren een cinematicket kregen
wanneer zij en hun ouders de vragenlijst volledig invulden. Bij het openen van de
vragenlijst moesten de deelnemers eerst een geïnformeerde toestemming ondertekenen.
Daarna werden een aantal sociodemografische gegevens (leeftijd, geslacht, duur
diagnose, pen/pomp, gezinssituatie, onderwijs, en leeftijd, educatie en beroep van ouders)
bevraagd. Hierna volgden de vragenlijsten om de therapietrouw te meten en werd aan de
jongeren gevraagd om hun metabole regeling in te schatten (zeer goed – zeer slecht).
Naast bovenstaande vragenlijsten over psychologische flexibiliteit werd ook een
waardenvraag gesteld: de jongeren moesten uit acht domeinen (familie, vrienden, school,
ontspanning, spiritualiteit, zorg voor je omgeving, gezondheid en relatie) kiezen welke
drie voor hen het meest waardenvol zijn. Als laatste kwamen de vragenlijsten over het
gezinsfunctioneren en over het psychologisch welbevinden. In totaal waren de jongeren
45 minuten tot een uur bezig met het invullen van de vragenlijsten. Via de arts werden de
HbA1c-waarden en het aantal keren per dag dat zij hun bloedwaarden meten verzameld.
27
Resultaten
Hieronder volgen de gemaakte statistische analyses: descriptieve analyses,
Pearson correlaties en lineaire regressies. De data werden geanalyseerd met behulp van
het statistische softwareprogramma IBM Statistics SPSS 23.
Descriptieve analyses
Eerst werd nagegaan of de data al dan niet normaal verdeeld zijn. Hiervoor werd
de Shapiro-Wilk test gebruikt. In SPSS werd bij opties gekozen voor de pairwise
exclusion, zodat alle ingevulde data per vragenlijst in rekening gebracht werd. De HbA1c-
waarden waren volgens de Shapiro-Wilk test niet significant verschillend van normaal
verdeelde data (D(104) = 0.978, p = .079). Voor de vragenlijsten, namelijk SCI-R (D(103)
= 0.970, p = .018), AFQ-Y (D(96) = 0.955, p = .002), DAAS (D(95) = 0.926, p < .001)
en PedsQL (D(91) = 0.920, p < .001), werd aan de hand van de Shapiro-Wilk test besloten
dat de data significant verschillen van normaal verdeelde data. Om de verdere analyses
uit te voeren, werd de centrale limietstelling in rekening gebracht: wanneer een steekproef
meer dan 30 participanten bevat, wordt aangenomen dat de data normaal verdeeld zijn.
Gemiddelden, standaarddeviaties en interne consistenties van de leeftijd, de
HbA1c-waarden en de vragenlijsten (SCI-R, AFQ-Y, DAAS en PedsQL) kunnen
teruggevonden worden in tabel 1. Alle vragenlijsten vertoonden een betrouwbaarheid die
hoger is dan de acceptabele grens van .70. Om de gemiddelden van deze studie te
vergelijken met voorgaande studies werd gebruik gemaakt van onafhankelijke t-testen.
Er konden geen gemiddelden vergeleken worden bij de DAAS, omdat er nog geen studies
beschikbaar waren. De gemiddelde score van therapietrouw op de SCI-R was 71.68 (SD
= 10.59). De gemiddelde score van de SCI-R werd vergeleken met die van de studie van
Jansà et al. (2013); hierbij werd de SCI-R afgenomen bij 54 Spaanse volwassenen die 1
jaar voordien de diagnose van diabetes type 1 kregen (M = 72.3, SD = 13.7). Er was geen
significant verschil tussen de gemiddelde scores van de studies (t(274) = 0.42, p = .68).
Voor psychologische flexibiliteit zijn er twee vragenlijsten afgenomen: AFQ-Y en
DAAS. Het gemiddelde van de AFQ-Y was 35.41 (SD = 12.71). Wanneer dit vergeleken
werd met de studie van Blokzijl, Heyne en Mey (2005; n = 164, M = 30.85, SD = 11.94)
bij gezonde Nederlandstalige jongeren van 10 tot 18 jaar viel op dat de gemiddelden
significant verschillen (t(258) = -2.90, p = .00): jongeren met diabetes type 1 haalden
28
hogere scores op de AFQ-Y dan hun leeftijdsgenoten. De DAAS had een gemiddelde van
165.01 (SD = 18.75). De jongeren hadden een gemiddelde levenskwaliteit van 83.59 (SD
= 12.36). De PedsQL werd vergeleken met de Nederlandse studie van Engelen,
Haentjens, Detmar, Koopman en Grootenhuis (2009; n = 185, M = 82.24, SD = 9.15) bij
jongeren van 13 tot 18 jaar. Er waren geen significante verschillen in gemiddelden tussen
de studies (t(274) = -1.02, p = .31). De deelnemers hadden een gemiddelde HbA1c-
waarde van 7.72% (SD = 1.14%). Wanneer de HbA1c-waarden vergeleken werden met
een studie van de universitaire ziekenhuizen Gent en Leuven (Vanbesien et al., 2014; n =
133, M = 7.9%, SD = 1%), kon besloten worden dat er geen significante verschillen waren
in gemiddelden tussen beide studies (t(235) = 1.29, p = .20).
Tabel 1
Gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en interne consistenties (Cronbach’s α) van
leeftijd, HbA1c, SCI, AFQ-Y, DAAS en PedsQL.
Variabele n M SD Range α
Leeftijd 104 14.83 1.85 12 – 18
HbA1c1 104 7.72 1.14 5.5 – 10.3
SCI-R2 103 71.68 10.59 35 – 93.33 .72
AFQ-Y3 96 35.41 12.71 17 – 71 .87
DAAS4 95 165.05 18.75 86 – 197 .86
PedsQL5 91 83.59 12.36 42.40 – 100 .90
Noot: 1. HbA1c: Geglyceerd hemoglobinegehalte, 2. SCI-R: Self-Care Inventory
Revised, 3. AFQ-Y: Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth, 4. DAAS:
Diabetes Acceptance and Action Scale for Children and Adolescents, 5. PedsQL:
Pediatric Quality of Life Inventory
Correlaties
Alle Pearson correlatiecoëfficiënten staan gerapporteerd in tabel 2. Als eerste was
er een significante negatieve correlatie tussen leeftijd en SCI-R (r = -.22, p = .025):
naarmate jongeren ouder waren, rapporteerden zij minder therapietrouw. Tussen de SCI-
R en de HbA1c-waarden was er een significante negatieve correlatie (r = -.30, p = .002):
meer zelfmanagement handelingen hingen samen met een lagere HbA1c-waarde. Deze
correlatie was te verwachten aangezien het beide maten van therapietrouw zijn. Tussen
29
de maten van psychologische flexibiliteit, namelijk AFQ-Y en DAAS, was een te
verwachten significante negatieve correlatie (r = -.37, p < .001): hoe meer experiëntiële
vermijding, cognitieve en emotionele fusie jongeren rapporteerden, hoe minder acceptatie
van diabetes zij aangaven. In lijn met de verwachtingen was er een positieve significante
correlatie tussen de HbA1c-waarden en de AFQ-Y (r = .25, p = .013), dit wil zeggen dat
jongeren die minder psychologische inflexibiliteit rapporteerden, meer therapietrouw
vertoonden. Opvallend was dat er, in tegenstelling tot de objectieve maat van
therapietrouw, geen significante correlatie gevonden werd tussen de subjectieve maat van
therapietrouw, de SCI-R, en de AFQ-Y. Bij de correlaties met de DAAS werd het
omgekeerde gevonden: een verwachte significante positieve correlatie tussen de DAAS
en de SCI-R (r = .31, p = .002), maar geen significante correlatie tussen de DAAS en de
HbA1c-waarden. Dit wil zeggen dat jongeren met een grotere diabetesgerelateerde
psychologische flexibiliteit, meer therapietrouw rapporteren. Tussen de maten van
psychologische flexibiliteit en de levenskwaliteit waren er ook significante correlaties.
Zoals verwacht was er een negatieve significante correlatie tussen de AFQ-Y en de
PedsQL (r = -.42, p < .001): een mindere psychologische flexibiliteit hing samen met een
lagere levenskwaliteit. Tussen de PedsQL en de DAAS was er een significante positieve
correlatie (r = .47, p < .001), hoe meer psychologische flexibiliteit jongeren aangaven,
hoe hoger hun levenskwaliteit. Als laatste was er een significante positieve correlatie
tussen de levenskwaliteit van jongeren en de subjectieve maat van therapietrouw, nl. SCI-
R (r = .27, p = .009). Jongeren die meer zelfmanagement handelingen uitvoerden,
rapporteerden een betere levenskwaliteit. Ook hier viel op dat er geen significante
correlatie was tussen de PedsQL en de HbA1c-waarden.
30
Tabel 2
Pearson correlatiecoëfficiënten van leeftijd, HbA1c-waarden, AFQ-Y, DAAS, SCI en
PedsQL.
1 2 3 4 5 6
1. Leeftijd - .09 -.09 .02 -.22* -.06
2. HbA1c1 - .25* -.11 -.30** -.14
3. AFQ-Y2 - -.37** -.06 -.42**
4. DAAS3 - .31** .47**
5. SCI-R4 - .27**
6. PedsQL5 -
* p < .05, ** p < .01
Noot: 1. HbA1c: Geglyceerde hemoglobinegehalte, 2. AFQ-Y: Avoidance and
Fusion Questionnaire for Youth, 3. DAAS: Diabetes Acceptance and Action Scale
for Children and Adolescents, 4. SCI-R: Self-Care Inventory Revised, 5. PedsQL:
Pediatric Quality of Life Inventory
Regressieanalyses
Om het verband tussen psychologische flexibiliteit, therapietrouw en
levenskwaliteit te onderzoeken werd gebruik gemaakt van hiërarchische lineaire
regressieanalyses (zie Tabel 3 en Tabel 4). Er werd beslist om de maten van
psychologische flexibiliteit niet in eenzelfde regressie in te voeren zodat er geen sprake
kon zijn van multicollineariteit. Bij elke analyse werden de sociodemografische
variabelen (leeftijd en geslacht) als controlevariabelen in de eerste stap ingevoegd (Guo,
Whittemore, & He, 2011). Daarna werden de maten van psychologische flexibiliteit in de
regressie ingevoerd. Bij elke regressie werd gekeken naar de multicollineariteit: alle VIF-
waarden liggen ruim onder 10 en de tolerance statistieken ruim boven 0.2.
Bij de eerste twee analyses werden de HbA1c-waarden als afhankelijke variabele
ingevoerd in de analyse. Eerst werd getest of algemene psychologische flexibiliteit al dan
niet een rol speelde in de verklaring van therapietrouw, zoals gemeten met een objectieve
maat. De sociodemografische variabelen verklaarden 0.4% (p = .307) van de variabiliteit
in de HbA1c-waarden; leeftijd en geslacht speelden dus geen significante rol in het
verklaren van de metabole controle. Wanneer de AFQ-Y aan de predictoren toegevoegd
31
werd, steeg de verklaarde variantie tot 6.8% (p = .008), algemene psychologische
flexibiliteit speelde wel een significante rol in het verklaren van de variantie in de
objectief gemeten therapietrouw. Zoals verwacht hadden jongeren die meer algemene
psychologische flexibiliteit rapporteerden een lagere HbA1c-waarde (β = .27, p = .008).
In de volgende regressie werd de rol van de diabetesgerelateerde psychologische
flexibiliteit onderzocht. Opnieuw werden leeftijd en geslacht in de analyse gevoegd en
speelden zij geen significante rol in het verklaren van de HbA1c-waarden (p = .153). In
de Pearson correlatie vertoonde de diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit geen
significant verband met de HbA1c-waarden en dit wordt opnieuw bevestigd door de
regressieanalyse; diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit zorgt slechts voor een
stijging van 1.1% (p = .313) in de verklaarde variantie van de HbA1c-waarden.
Als tweede werd onderzocht welke rol de sociodemografische variabelen en
psychologische flexibiliteit speelden op de subjectieve maat van therapietrouw. Dit werd
eerst onderzocht voor de algemene psychologische flexibiliteit en dan voor de
diabetesgerelateerde. Leeftijd leverde een significante bijdrage in het verklaren van de
variantie van zelfmanagement. Naarmate jongeren ouder waren, rapporteerden ze minder
therapietrouw (β = -.26, p = .010). Algemene psychologische flexibiliteit bleek slechts
een toevoeging van 0.9% (p = .349) te bieden aan de verklaarde variantie van de SCI-R.
Ook bij de tweede analyse speelde leeftijd een significante rol in het verklaren van de
variantie van de zelfmanagement: jongeren die ouder waren, rapporteerden minder
therapietrouw (β = -.26, p = .008). Diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit
zorgde ervoor dat 15% (p = .002) van de variantie in de SCI-R door dit model verklaard
werd. In lijn met de verwachtingen rapporteerden jongeren met een hogere
diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit meer therapietrouw (β = .303, p = .002).
Bij de laatste twee regressies werd de rol van psychologische flexibiliteit in het
verklaren van de levenskwaliteit onderzocht. De sociodemografische variabelen speelden
geen significante rol in het verklaren van de variantie in de levenskwaliteit bij jongeren
met diabetes type 1. Dit gold voor de analyses met de algemene en diabetesgerelateerde
psychologische flexibiliteit als predictor. De algemene psychologische flexibiliteit
verklaarde 17.8% (p < .001) van de variantie in de levenskwaliteit van jongeren met
diabetes type 1. Hoe meer de jongeren experiëntiële vermijding, cognitieve en emotionele
fusie rapporteerden, hoe lager hun levenskwaliteit (β = -.422, p < .001). De
32
diabetesgerelateerde psychologische flexibiliteit verklaarde 22.2% (p < .001) van de
variantie in de levenskwaliteit van jongeren met diabetes type 1. Hoe meer de jongeren
rapporteerden dat zij hun diabetes aanvaarden en activiteiten bleven uitvoeren, hoe hoger
hun levenskwaliteit (β = .474, p < .001). Zoals verwacht, wil dit dus zeggen dat hoe meer
psychologische flexibiliteit deze jongeren rapporteerden, hoe hoger hun levenskwaliteit.
Tabel 3
Hiërarchische lineaire regressie uitgevoerd op maten van therapietrouw en
levenskwaliteit met als predictoren leeftijd, geslacht en algemene psychologische
flexibiliteit.
Afhankelijke variabele Stap Predictor β R²change Adj. R²
HbA1c1 1 Leeftijd
Geslacht
.17
.07
.03 .00
2 AFQ-Y2 .27** .07** .07**
SCI-R3 1 Leeftijd
Geslacht
-.26**
-.17
.09*
.07*
2 AFQ-Y -.09 .01 .07
PedsQL4 1 Leeftijd
Geslacht
-.08
.00
.00 -.02
2 AFQ-Y -.42** .18** .15**
* p < .05, ** p < .01
Noot: 1. HbA1c: Geglyceerde hemoglobinegehalte, 2. AFQ-Y: Avoidance and
Fusion Questionnaire for Youth, 3. SCI-R: Self-Care Inventory Revised, 4.
PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory
33
Tabel 4
Hiërarchische lineaire regressie uitgevoerd op maten van therapietrouw en
levenskwaliteit met als predictoren leeftijd, geslacht en diabetesgerelateerde
psychologische flexibiliteit.
Afhankelijke variabele Stap Predictor β R²change Adj. R²
HbA1c1 1 Leeftijd
Geslacht
.19
.07
.04 .02
2 DAAS2 -.11 .01 .02
SCI-R3 1 Leeftijd
Geslacht
-.26**
-.13
.09*
.07*
2 DAAS .30** .09** .15**
PedsQL4 1 Leeftijd
Geslacht
-.07
.05
.00 -.02
2 DAAS .47** .22** .20**
* p < .05, ** p < .01
Noot: 1. HbA1c: Geglyceerde hemoglobinegehalte, 2. DAAS: Diabetes
Acceptance and Action Scale for Children and Adolescents, 3. SCI-R: Self-Care
Inventory Revised, 4. PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory
34
Discussie
ACT wordt een steeds populairdere therapievorm, die in allerhande settings
gebruikt wordt. Deze masterproef onderzocht de rol van psychologische flexibiliteit, de
theorie achter ACT, in het verklaren van de therapietrouw en levenskwaliteit bij jongeren
met diabetes type 1. De therapietrouw werd in kaart gebracht dankzij een
zelfrapportagevragenlijst, namelijk de SCI-R, en de verkregen HbA1c-waarden. De
levenskwaliteit werd door de jongeren gerapporteerd aan de hand van de PedsQL.
Hieronder volgt een uitgebreide bespreking van de verkregen resultaten, de implicaties
ervan, de beperkingen en sterktes van dit onderzoek en welke mogelijke onderzoeken in
de toekomst meer kunnen vertellen over de rol van psychologische flexibiliteit.
Bespreking onderzoeksresultaten
De jongeren met diabetes type 1 vertonen een gelijkaardige levenskwaliteit als
gezonde leeftijdsgenoten. Dit is een opmerkelijke uitkomst aangezien jongeren met
diabetes type 1 dagelijks meerdere keren hun bezigheden moeten onderbreken om een,
soms pijnlijke, behandeling uit te voeren (bloedprik, insuline spuiten, koolhydraten
tellen). Gelijkaardige resultaten worden teruggevonden in de onderzoeken van Grey,
Bolans, Yu, Sullivan-Bolyai en Tamborlane (1998) en Laffel et al. (2003).
Bij de vergeleken gemiddelden valt op dat de jongeren met diabetes type 1 uit
deze studie hoger scoren op de AFQ-Y dan gezonde jongeren uit de studie van Blokzijl
et al. (2005). Dit wil zeggen dat de jongeren met diabetes type 1 minder psychologische
flexibiliteit rapporteren en zij dus meer experiëntiële vermijding, cognitieve en
emotionele fusie gebruiken. Dit resultaat is consistent met het onderzoek van Ebata en
Moos (1994) waarin jongeren met een chronische stressor, bijvoorbeeld diabetes, meer
vermijding rapporteren. Jongeren met diabetes type 1 moeten, net als hun gezonde
leeftijdsgenoten, leren omgaan met alledaagse stressoren. Ze worden daarnaast ook
geconfronteerd met de diabetesgerelateerde stressoren, dit zorgt ervoor dat ze sneller een
vermijdende copingstijl gebruiken (Seiffge-Krenke & Stemmler, 2003). Het kan zijn dat
jongeren met diabetes type 1 vaker denken dat ze bijvoorbeeld anders zijn dan hun
leeftijdsgenoten: ze moeten hun bloedsuikergehalte verschillende keren per dag meten,
moeten insuline spuiten, kunnen niet zomaar snoepen of sporten. Er treedt dan cognitieve
fusie op (Hadlandsmyth et al., 2013). Wanneer zij het moeilijk hebben met de
35
aanvaarding van hun diabetes, gaan ze die zaken die hen anders maken proberen te
vermijden (Hayes, Levin, Plumb-Vilardaga, Villatte, & Pistorello, 2013). Dit is een
mogelijke verklaring voor waarom jongeren met diabetes type 1 hoger scoren dan hun
gezonde leeftijdsgenoten.
Opvallend bij de Pearson correlatiecoëfficiënten is dat er geen significante
correlatie is tussen de PedsQL en de HbA1c-waarden, terwijl die wel bestaat tussen de
PedsQL en de SCI-R. In voorgaand onderzoek bij jongeren met diabetes type 1 (Grey et
al., 1998) werd ook geen significant verband gevonden tussen de HbA1c-waarden en de
levenskwaliteit. In het onderzoek van Whittemore et al. (2014) zijn de correlaties tussen
de maten van therapietrouw en levenskwaliteit consistent met dit onderzoek: er is wel een
significante correlatie tussen levenskwaliteit en zelfmanagement, maar geen tussen
HbA1c-waarden en levenskwaliteit. Het managen van de diabetes neemt dagelijks tijd in
beslag, kan moeilijk en frustrerend zijn, waardoor de bijhorende gevoelens een negatieve
impact kunnen hebben op de levenskwaliteit (Hirose et al., 2012). De HbA1c-waarden
krijgen de jongeren slechts eenmaal om de drie maanden van hun arts te horen. Deze data
suggereren dat de therapietrouw van jongeren (door hun effectieve zelfzorg of opvolging
van hun ouders), gemeten aan de hand van de HbA1c-waarden, niet noodzakelijk iets zegt
over hoe deze jongeren in het leven staan. De zelfmanagement, de eigen handelingen van
de jongeren geven wel een indicatie over wat zij belangrijk vinden en waar zij mee bezig
zijn waardoor er wel een significante correlatie is tussen de levenskwaliteit en de
zelfmanagement.
Bij de Pearson correlatiecoëfficiënten valt ook op dat niet alle maten voor
psychologische flexibiliteit significant gecorreleerd zijn met de maten van therapietrouw:
de AFQ-Y correleert enkel met de HbA1c-waarden en de DAAS enkel met de SCI-R.
Zowel de DAAS als de SCI-R zijn diabetesspecifiek, terwijl de AFQ-Y een algemene
zelfrapportage is over psychologische flexibiliteit. De AFQ-Y meet de psychologische
flexibiliteit op veel meer domeinen dan enkel chronische ziekte. Omdat de AFQ-Y niet
diabetesspecifiek is, kan het dat er geen significante correlatie is tussen de algemene
psychologische flexibiliteit en de zelfmanagement. Ditzelfde patroon werd
teruggevonden in het onderzoek over zelfverwondend gedragvan Howe-Martin, Murrell
en Guarnaccia (2012): experiëntiële vermijding werd gemeten door drie vragenlijsten
waarbij de vragenlijsten die meer gerelateerd waren aan zelfverwondend gedrag beter
36
correleerden met zelfverwondend gedrag dan de AFQ-Y. Een mogelijke verklaring voor
het verband tussen de algemene psychologische flexibiliteit en de HbA1c-waarden kan
gehaald worden uit de literatuur over ziekte-identiteit (Oris et al., 2015). De onderzoekers
onderscheiden vier mogelijke ziekte-identiteiten: overspoeling, verwerping, aanvaarding
en verrijking. Jongeren die hun ziekte verwerpen beschouwen hun diabetes niet als een
deel van zichzelf. Deze jongeren proberen zoveel mogelijk zaken rond hun diabetes te
vermijden en vertonen zo een slechte therapietrouw (Oris et al., 2015). Volgens de Illness
Identity Resolution Scale werd verwerping onder andere gemeten door uitspraken als ‘Ik
houd geen rekening met diabetes in mijn dagelijkse leven’ (Oris et al., 2016). Jongeren
die geen rekening houden met hun diabetes, proberen alle diabetesgerelateerde zaken te
vermijden en dat is zichtbaar in hun HbA1c-waarden. Anders gezegd zijn het vaak die
jongeren die hun ziekte geen plaats kunnen geven in hun identiteit diegenen die minder
gedrag stellen in functie van hun ziekte; dat is zichtbaar in hun HbA1c-waarden. Zoals
eerder vermeld zijn de DAAS en SCI-R diabetesspecifiek en kan het daardoor zijn dat zij
wel een significante correlatie hebben. Deze scriptie kan geen verklaring bieden waarom
er geen significante correlatie is tussen de DAAS en de HbA1c-waarden, hiervoor is
verder onderzoek gewenst.
Aan de hand van de analyses kan de eerste hypothese van deze studie bevestigd
worden: psychologische flexibiliteit speelt een rol in het verklaren van de levenskwaliteit
bij jongeren met diabetes type 1. Jongeren die meer psychologische flexibiliteit
rapporteren, rapporteren ook een hogere levenskwaliteit dan jongeren die een lage
psychologische flexibiliteit rapporteren. Dit is consistent met voorgaande onderzoeken
omtrent het verband tussen psychologische flexibiliteit en levenskwaliteit (Bond &
Bunce, 2003; Hayes, Luoma, Bond, Masuda, & Lillis, 2006; Kashdan, Barrios, Forsyth,
& Steger, 2006; Kashdan & Rottenberg, 2010), ook Ciarrochi en Bilich (2006) toonden
al aan dat de DAAS positief gecorreleerd is met levenskwaliteit. In vorige studies werd
voornamelijk de nadruk gelegd op het accepteren van de chronische ziekte (Berntsson et
al., 2007; Casier et al., 2013). Acceptatie kan inderdaad een positieve invloed hebben op
de levenskwaliteit: jongeren kiezen doelbewust om zich te engageren in en te handelen
naar de zaken die zij waardevol vinden, en dit ondanks hun negatieve ervaringen (Van
Damme et al., 2009). De jongeren die meer psychologisch flexibel zijn, zullen meer
handelen naar hun doelen, minder rumineren en sneller herstellen van stressvolle
37
gebeurtenissen (Kashdan & Rottenberg, 2010). Dit kan verklaren waarom jongeren met
diabetes type 1 een hogere levenskwaliteit rapporteren wanneer zij meer psychologisch
flexibel zijn.
De tweede hypothese stelt dat jongeren met diabetes type 1 die meer
psychologisch flexibel zijn, meer therapietrouw vertonen. Deze hypothese wordt in dit
onderzoek bevestigd: hoe minder psychologisch flexibel jongeren zijn, hoe hoger hun
HbA1c-waarden en hoe minder therapietrouw ze zijn. Hoe meer psychologisch flexibel
ze zijn, hoe beter hun zelfmanagement en hoe beter hun therapietrouw. Deze resultaten
werden teruggevonden in een aantal andere onderzoeken, waaronder dat van Gregg,
Callaghan, Hayes en Glenn-Lawson (2007). Ciarrochi en Bilich (2006) vonden dat de
DAAS positief gecorreleerd is met therapietrouw. Er zijn twee onderzoeken die de
samenhang tussen therapietrouw en psychologische inflexibiliteit (experiëntiële
vermijding en cognitieve fusie) onderzochten. Als eerste stellen Hadlandsmyth et al.
(2013) dat een sterke identificatie van jongeren met hun diabetes cognitieve fusie
impliceert: deze jongeren zullen zichzelf niet zien als iemand met een ziekte, maar eerder
als iemand die ziek is. En een sterkere ziekte-identiteit hangt samen met een hogere
HbA1c-waarde (Griva et al., 2000). Het tweede onderzoek toonde aan dat adolescenten
die gebruik maken van vermijdende copingstijlen een mindere therapietrouw vertonen
(Hanson et al., 1989; Reid et al., 1994). Volgens Van Damme et al. (2009) is acceptatie
een doelbewust en actief optreden; jongeren met diabetes die hoog scoren op
psychologische flexibiliteit zullen dus meer actief handelen naar hun diabetes. Dit actief
optreden kan onder andere meer therapietrouwe gedragingen bevatten zodat zij zich
kunnen blijven engageren voor de waardevolle zaken in hun leven. Dit kan ook bekeken
worden volgens de psychologische inflexibiliteit: jongeren die fusioneren met de
gedachten over diabetes (bv. ‘leeftijdsgenoten denken dat ik anders ben omdat ik mijn
bloedwaarden moet controleren’, ‘diabetes maakt mij abnormaal’), zullen vaker
diabetesgerelateerde zaken (insuline inspuiten, bloedwaarden controleren, niet snoepen)
vermijden om hun negatieve gedachten te stillen. Door zo’n vermijdingsgedrag te stellen,
zijn de jongeren minder therapietrouw.
38
Beperkingen en sterktes huidig onderzoek
Minder dan de helft van de jongeren met diabetes type 1 die gecontacteerd
werden, namen deel aan de studie. Er is dus een grote uitval qua deelnemers. Dit leidt tot
een homogeniteit van de steekproef: voornamelijk blanke jongeren namen deel, jongeren
met minder moeilijkheden omtrent het hebben van diabetes en jongeren die in
behandeling zijn in het UZ Gent. Een tweede beperking kan komen doordat de studie
gebruik maakte van online vragenlijsten die de jongeren thuis invulden. Er werd door de
onderzoekers wel benadrukt dat ze dit alleen moesten invullen, dus zonder ouder(s), maar
er kan niet nagegaan worden of dit effectief zo gebeurde. Indien de ouders aanwezig
waren bij het invullen van de vragenlijst, kan het mogelijk zijn dat de jongeren sociaal
wenselijk geantwoord hebben. Sociale wenselijkheid kon ook optreden bij jongeren die
– ondanks de verzekerde anonimiteit – dachten dat hun behandelende arts of een ander
teamlid hun antwoorden zouden kunnen lezen. De derde beperking is het feit dat deze
studie een cross-sectionele studie is. Er kunnen dus geen besluiten genomen worden
omtrent causaliteit. Om causale uitspraken te kunnen maken, moet er longitudinaal
onderzoek uitgevoerd worden; de mogelijkheid bestaat dat een derde variabele aan de
oorzaak ligt van de gevonden resultaten. Tenslotte kunnen er een aantal beperkingen
geformuleerd worden omtrent de vragenlijsten over psychologische flexibiliteit. Er zijn
nog maar weinig tot geen gepubliceerde onderzoeken die de DAAS gebruiken om
psychologische flexibiliteit te meten. Volgens Greco en Hart (2005) heeft de DAAS een
goede interne betrouwbaarheid, net als in deze studie, en het heeft een significante
correlatie met de AFQ-Y in dit onderzoek, maar verder is nog maar weinig geweten. De
gebruikte vragenlijsten meten voornamelijk de meest gekende concepten van
psychologische flexibiliteit: acceptatie, experiëntiële vermijding en cognitieve fusie. Om
een meer duidelijk beeld te krijgen over de rol van alle zes de kernprocessen van ACT is
aan te raden om meerdere vragenlijsten te gebruiken, zo kan de Willingness and Action
Measure for Children and Adolescents (WAM-C/A; Greco, Murrell, & Coyne, 2004) en
de Child Acceptance and Mindfulness Measure (CAMM; Greco, Baer, & Smith, 2011)
geïncludeerd worden. Als laatste kan het zijn dat de AFQ-Y niet zo gemakkelijk is voor
jongeren om in te vullen. Er worden veel vragen gesteld omtrent de invloed van hun
gedachten en gevoelens op hun gedrag en omgeving en dit kan voor sommige jongeren
moeilijk in te schatten zijn.
39
Naast de beperkingen zijn er ook een aantal sterktes aan dit onderzoek. Eerst en
vooral is dit het eerste onderzoek naar de rol van psychologische flexibiliteit in het
verklaren van de levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1. De
resultaten geven aanleiding tot verder onderzoek naar psychologische flexibiliteit bij
jongeren, maar ook bij volwassenen met diabetes. Ondanks de homogeniteit en de lage
deelnemersrespons is de steekproef voldoende groot om belangrijke effecten te
detecteren. De homogeniteit kan een voordeel hebben voor toekomstig onderzoek,
bijvoorbeeld wanneer men zou willen onderzoeken waarin verscheidene etniciteiten
verschillen om zo specifieke interventies te kunnen ontwikkelen. Tenslotte nog
vermelden dat er gebruik wordt gemaakt van twee verschillende maten om therapietrouw
te meten: een objectieve maat en zelfrapportage.
Implicaties huidig onderzoek
Psychologische flexibiliteit is voornamelijk bij volwassenen onderzocht geweest
aan de hand van de AAQ (Hayes et al., 2004). Sinds de ontwikkeling van de AFQ-Y is er
een groei ontstaan in de literatuur naar psychologische flexibiliteit bij jongeren. Deze
studie is de eerste die psychologische flexibiliteit in verband brengt met levenskwaliteit
en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1. Op wetenschappelijk vlak draagt deze
studie bij aan de ondersteunende literatuur over de rol van psychologische flexibiliteit en
in het bijzonder aan de weinige literatuur over psychologische flexibiliteit bij jongeren.
Deze studie geeft meer inzicht in de factoren die een rol spelen bij de therapietrouw en
levenskwaliteit van jongeren met diabetes type 1. Deze studie geeft aanleiding om
meerdere onderzoeken te doen naar de rol van psychologische flexibiliteit op
verschillende aspecten van chronische ziekten, zowel bij jongeren als bij volwassenen.
ACT wordt een steeds populairdere therapie bij verschillende pathologieën, maar
er is nog niet in elk domein onderzoek naar geweest. Deze studie toont aan dat
psychologische flexibiliteit een rol speelt in het verklaren van levenskwaliteit en
therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1. Het ontwikkelen van een acceptance en
commitment therapie kan dus aangeraden zijn om de psychologische flexibiliteit bij de
jongeren te helpen vergroten zodat zij een hogere levenskwaliteit krijgen en een betere
therapietrouw uitbouwen. Uit de literatuur is geweten dat veel van de bestaande
psychologische behandelingen voor jongeren met diabetes type 1 geen langdurig effect
40
hebben op therapietrouw (Gage et al., 2004). De meer traditionele therapieën (waaronder
de cognitieve gedragstherapie) focussen op het verminderen van negatieve gedachten en
gevoelens, terwijl die net eigen zijn aan een chronische ziekte (Surís et al., 1996). Het is
dus belangrijk dat jongeren hun diabetes accepteren; zo kunnen ze focussen op wat ze
belangrijk vinden. Wanneer zij streven naar hun waarden (vb. gezondheid, goed kunnen
studeren…) in plaats van te zoeken naar hoe ze de negatieve ervaringen van een
chronische ziekte kunnen ‘wegkrijgen’ zullen zij de moeilijke aspecten van de
diabetesbehandeling (met de gerelateerde negatieve gevoelens en gedachten) aanvaarden.
In de praktijk is het niet altijd mogelijk om aan elke jongere in de conventie
psychologische hulp te bieden. Een mogelijk idee is om het volledige multidisciplinair
team te scholen in ACT: hierbij wordt voornamelijk ingezet op acceptatie van de diabetes
bij de jongeren. Volgens A-Tjak en De Groot (2008) kan een multidisciplinair team ACT
als basishouding integreren in de omgang met hun patiënten: zo kunnen zij hen helpen in
de vormgeving en de uitvouw van een acceptatie- en waardegericht milieu. In de literatuur
is nog maar weinig geweten over ACT in multidisciplinaire settings. Momenteel zijn er
steeds langere wachttijden vooraleer een jongere bij een psycholoog kan gaan. Een eerste
psychologische hulpverlening door andere teamleden zou de wachttijd kunnen
verminderen. Dit kan gebeuren door bijvoorbeeld groepssessies te organiseren. Zo
hebben Bockstaele en Pascal-Claes (2009) aangetoond dat een ACT-groepssessie van
telkens twee uren gedurende acht weken een stijging in levenskwaliteit en een daling van
depressie, angst en stresssymptomen teweegbrengt bij adolescenten vanaf 16 jaar. Zo’n
ACT-groepssessies zouden ook kunnen helpen bij jongeren met diabetes type 1. Op korte
termijn zou dit extra werk voor alle hulpverleners betekenen. Indien meerdere
onderzoeken tot dezelfde conclusie komen, kan besloten worden dat jongeren op een
langere termijn meer therapietrouw en een hogere levenskwaliteit zullen rapporteren. Dit
houdt in dat zij minder beroep moeten doen op hun hulpverleners.
Vertrekkende vanuit het idee dat bepaalde zaken van ACT te ingewikkeld zijn
voor jongeren (bv. AFQ-Y) is onlangs een nieuwe theorie voor psychologische
flexibiliteit bij jongeren verschenen: het DNA-V model (Hayes & Ciarrochi, 2015).
DNA-V staat voor ‘discoverer’, ‘noticer’ en ‘advisor’, die ten dienste staan van de
‘values’; ‘discoverer’, ‘noticer’ en ‘advisor’ worden beïnvloed door de context die bestaat
uit factoren uit het heden en het verleden van de jongere. De ‘advisor’ gebruikt ervaringen
41
om het heden te navigeren, het kan vergeleken worden met een innerlijke stem die de
jongere advies geeft gebaseerd op gebeurtenissen uit zijn verleden. De ‘noticer’ detecteert
psychologische en omgevingsgebeurtenissen en zorgt ervoor dat de jongere hierbij stil
staat. De ‘discoverer’ breidt de gedragsrepertoires van de jongere uit. De definitie van
psychologische flexibiliteit volgens DNA-V is net iets anders dan bij ACT: de
psychologische flexibiliteit in jongeren is het vermogen om de DNA vaardigheden te
gebruiken op een manier die groei promoot, en vitaliteit en gewaardeerde actie
onderbouwt. Vitaliteit kan gedefinieerd worden als de capaciteit om te leven, te groeien
en te ontwikkelen. De vaardigheden die de jongere dankzij het DNA-V model leert, zullen
leiden tot psychologische flexibiliteit. Volgens de onderzoekers is ACT meer gericht op
volwassenen. Jongeren zijn hun waarden nog aan het creëren; zij ontdekken nieuwe
gedragingen en experimenteren hiermee. Volwassenen weten wel al wat hun waarden zijn
en hebben een vast gedragsrepertoire. ACT is ook te ingewikkeld om aan jongeren uit te
leggen; met DNA-V proberen de auteurs het brede kader om te zetten naar eenvoudige
processen die jonge mensen kunnen begrijpen en toepassen in hun leven. DNA-V
probeert jongeren te leren om hun gedragingen te selecteren aan de hand van hun
waarden. Net als ACT is DNA-V gegrond in de contextuele gedragswetenschappen en
kent het zijn oorsprong in de relational frame theory (RFT). DNA-V is een theorie die
gegroeid is vanuit het werken met ACT bij jongeren. Er is nog maar weinig literatuur en
onderzoek over beschikbaar. Indien de kernprocessen van ACT inderdaad te ingewikkeld
zouden zijn voor jongeren, kan dit ook implicatie hebben voor dit onderzoek. Als de
vragenlijsten voor de participanten te ingewikkeld waren en peilden naar zaken die (nog)
niet voldoende aanwezig waren bij de jongeren, kan het zijn dat de resultaten (deels)
gebiased zijn.
Toekomstig onderzoek
Aangezien er nog geen andere onderzoeken zijn uitgevoerd naar het verband
tussen psychologische flexibiliteit, levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met
diabetes type 1 is er veel ruimte voor toekomstige onderzoeken. Wat hier volgt, zijn een
aantal suggesties over mogelijk uit te voeren studies.
Als eerste kan dit onderzoek gerepliceerd worden met een grotere en meer
verscheidene steekproef om te weten of gelijkaardige resultaten bekomen worden.
42
Daarbij zou men kunnen kiezen om niet enkel met zelfrapportage te werken, maar ook
met gegevens van ouders, artsen, diabeteseducatoren, diëtisten en psychologen. Zo zou
er een ruimer en objectiever beeld beschikbaar is. Er kan ook onderzocht worden of er
een gelijkaardige psychologische flexibiliteit is bij jongeren die verschillen in duur van
diagnose en in het gebruik van pen of pomp. Een longitudinaal onderzoek kan meer licht
doen schijnen op mogelijke causale verbanden. Een dagboekstudie kan mogelijke
dagelijkse verschillen in psychologische flexibiliteit aantonen. Uit de literatuur is
geweten dat gezinsfactoren een rol spelen in de levenskwaliteit (Laffel et al., 2003) en
therapietrouw (Whittemore et al., 2014) bij jongeren met diabetes type 1. Het kan dus
interessant zijn om te onderzoeken of de psychologische flexibiliteit van ouders ook een
rol speelt in de levenskwaliteit en therapietrouw bij hun kinderen met diabetes type 1.
Het kan interessant zijn om te weten of er gelijkaardige resultaten bekomen
worden wanneer dit onderzoek gerepliceerd wordt met een volwassen steekproef. Andere
onderzoeken tonen aan dat er verschillen zijn bij jongeren en volwassenen qua
levenskwaliteit en therapietrouw (American Diabetes Association, 2013; Winkley et al.,
2006). Daarnaast kan in andere populaties gezocht worden naar het verband van
psychologische flexibiliteit, levenskwaliteit en therapietrouw. Uit de literatuur is geweten
dat de levenskwaliteit van diabetespatiënten hoger ligt dan bij patiënten met andere
chronische ziekten (Varni et al., 2007), het kan interessant zijn om te onderzoeken of
psychologische flexibiliteit daar een rol in speelt.
Er zijn een aantal onverwachte resultaten uit de analyses gekomen waarvoor er
steeds een zo goed mogelijke verklaring gezocht werd. Verder onderzoek kan zekerheid
bieden over die verklaringen. Als eerste kan onderzocht worden waarom er een verschil
is in scores op de AFQ-Y tussen jongeren met diabetes en hun leeftijdsgenoten. Als
tweede viel op dat er geen correlatie is tussen de AFQ-Y en SCI-R en tussen de DAAS
en HbA1c-waarden, verder onderzoek zou hier meer duidelijkheid rond kunnen bieden.
Hierboven werd een nieuwe theorie kort beschreven. Uit dit onderzoek blijkt dat
de psychologische flexibiliteit, volgens ACT, een rol speelt in het verklaren van de
levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1. Een suggestie voor
toekomstig onderzoek is om de rol van psychologische flexibiliteit in het verklaren van
de levenskwaliteit en therapietrouw bij jongeren met diabetes type 1 te onderzoeken
43
volgens DNA-V. Wanneer zulke onderzoeken zijn uitgevoerd, kunnen deze met mekaar
vergeleken worden. Indien er significante verschillen zijn, dient men verder onderzoek te
verrichten en interventies uit te werken op basis van de dominante theorie.
Conclusie
Deze scriptie wou de rol van psychologische flexibiliteit op therapietrouw en
levenskwaliteit bij jongeren met diabetes type 1 onderzoeken. In de statistische analyses
werd steeds gecontroleerd voor de sociodemografische variabelen. Uit de resultaten blijkt
dat experiëntiële vermijding en cognitieve fusie, gemeten aan de hand van de AFQ-Y,
een rol spelen in het verklaren van de HbA1c-waarden, en dat acceptatie en actie, gemeten
door de DAAS, een rol spelen in het verklaren van de zelfmanagement. Verder blijkt dat
psychologische flexibiliteit, gemeten door de AFQ-Y en de DAAS, een rol speelt in het
verklaren van de levenskwaliteit bij de jongeren. Deze bevindingen tonen de
belangrijkheid aan van psychologische flexibiliteit in het dagelijkse leven en benadrukken
dat verder onderzoek aan te raden is om de precieze invloed ervan te onderzoeken.
44
Referenties
American Diabetes Association. (2010). Diagnosis and classification of diabetes
mellitus. Diabetes Care, 33(SUPPL.1), 62–69. doi: 10.2337/dc10-S062
American Diabetes Association. (2013). Standards of medical care in diabetes - 2013.
Diabetes Care, 36(SUPPL.1), 11–66. doi: 10.2337/dc13-S011
A-Tjak, J., & De Groot, F. (2008). Acceptance & Commitment Therapy: Een praktische
inleiding voor hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Bandura, A. (1968). Principles of behavior modification. New York: Holt, Rinehart, &
Winston.
Barr, E. L. M., Zimmet, P. Z., Welborn, T. A., Jolley, D., Magliano, D. J., Dunstan, D.
W., … Shaw, J. E. (2007). Risk of cardiovascular and all-cause mortality in
individuals with diabetes mellitus, impaired fasting glucose, and impaired glucose
tolerance: The Australian Diabetes, Obesity, and Lifestyle Study (AusDiab).
Circulation, 116(2), 151–157. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.106.685628
Bastiaansen, D., Koot, H. M., Bongers, I. L., Varni, J. W., & Verhulst, F. C. (2004).
Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems:
Psychometric properties of the PedsQL (TM) 4.0 Generic Core Scales. Quality of
Life Research, 13(2), 489–495. doi: 10.1023/B:QURE.0000018483.01526.ab
Beck, R. W., Hirsch, I. B., Laffel, L., Tamborlane, W. V, Bode, B. W., Buckingham, B.,
… Xing, D. (2009). The effect of continuous glucose monitoring in well-controlled
type 1 diabetes. Diabetes Care, 32(8), 1378–1383. doi: 10.2337/dc09-
0108.Clinical
Berntsson, L., Berg, M., Brydolf, M., & Hellström, A. L. (2007). Adolescents’
experiences of well-being when living with a long-term illness or disability.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(4), 419–425. doi: 10.1111/j.1471-
6712.2006.00490.x
Blokzijl, R., Heyne, D. D. A., & Mey, D. H. R. A. de. (2005). Measuring Acceptance-
Related Constructs Among Youngsters: Evaluation of the Dutch Willingness and
Action Measure for Children and Adolescents (WAM-C/A) and the Avoidance and
Fusion Questionnaire for Youth (AFQ-Y). Developmental and Educational
Psychology. University of Leiden.
Bockstaele, M., & Pascal-Claes, F. (2009). Uitkomstenmanagement in een
45
groepsbenadering voor adolescenten en jongvolwassenen. Uitkomstenmanagement
in de Geestelijke Gezondheidszorg in Vlaanderen, 8, 15–18. Retrieved from
http://www.vvgg.be/media/docs/Uitkomstenmetingen/VVGG_UM_deel8.pdf
Bond, F. W., & Bunce, D. (2003). The role of acceptance and job control in mental
health, job satisfaction, and work performance. The Journal of Applied
Psychology, 88(6), 1057–1067. doi: 10.1037/0021-9010.88.6.1057
Bond, F. W., Hayes, S. C., Baer, R. A., Carpenter, K. M., Guenole, N., Orcutt, H. K., …
Zettle, R. D. (2011). Preliminary Psychometric Properties of the Acceptance and
Action Questionnaire-II: A Revised Measure of Psychological Inflexibility and
Experiential Avoidance. Behavior Therapy, 42(4), 676–688. doi:
10.1016/j.beth.2011.03.007
Casier, A., Goubert, L., Gebhardt, W. a, Baets, F. De, Aken, S. Van, Matthys, D., &
Crombez, G. (2013). Acceptance, well-being and goals in adolescents with chronic
illness: a daily process analysis. Psychology & Health, 37–41. doi:
10.1080/08870446.2013.809083
Ciarrochi, J., & Bilich, L. (2006). Process measures of potential relevance to ACT.
University of Wollongong, Australia.
Cramer, J. a. (2004). A Systematic Review of Adherence With. Diabetes Care,
27(August 2003), 1218–1224. doi: 10.2337/diacare.27.5.1218
de Beurs, E., van Dyck, R., Marquenie, L. A., Lange, A., & Blonk, R. (2001). De
DASS; een vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stress.
Gedragstherapie, 34(1), 35–53. doi: 10.1007/BF03074161
de Bruin, E. I., Zijlstra, B. J. H., & Bögels, S. M. (2014). The Meaning of Mindfulness
in Children and Adolescents: Further Validation of the Child and Adolescent
Mindfulness Measure (CAMM) in Two Independent Samples from The
Netherlands. Mindfulness, 5(4), 422–430. doi: 10.1007/s12671-013-0196-8
Delahanty, L. M., Grant, R. W., Wittenberg, E., Bosch, J. L., Wexler, D. J., Cagliero,
E., & Meigs, J. B. (2007). Association of diabetes-related emotional distress with
diabetes treatment in primary care patients with Type 2 diabetes. Diabetic
Medicine : A Journal of the British Diabetic Association, 24(1), 48–54. doi:
10.1111/j.1464-5491.2007.02028.x
Ebata, A. T., & Moos, R. H. (1994). Personal, Situational, and Contextual Correlates of
46
Coping in Adolescence. Journal of Research on Adolescence, 4(1), 99–125. doi:
10.1207/s15327795jra0401_6
Ellis, D. A., Templin, T. N., Moltz, K., Naar-King, S., Dekelbab, B., & Carcone, A. I.
(2012). Psychometric properties of the revised parental monitoring of diabetes care
questionnaire in adolescents with type 1 diabetes. Journal of Adolescent Health,
50(3), 289–295. doi: 10.1016/j.jadohealth.2011.07.011
Engelen, V., Haentjens, M. M., Detmar, S. B., Koopman, H. M., & Grootenhuis, M. a.
(2009). Health related quality of life of Dutch children: psychometric properties of
the PedsQL in the Netherlands. BMC Pediatrics, 9, 68. doi: 10.1186/1471-2431-9-
68
Gage, H., Hampson, S., Skinner, T. C., Hart, J., Storey, L., Foxcroft, D., … McEvilly,
E. A. (2004). Educational and psychosocial programmes for adolescents with
diabetes: Approaches, outcomes and cost-effectiveness. Patient Education and
Counseling, 53(3), 333–346. doi: 10.1016/j.pec.2003.06.003
Glasgow, R. E., Peeples, M., & Skovlund, S. E. (2008). Where is the patient in diabetes
performance measures?: The case for including patient-centered and self-
management measures. Diabetes Care, 31(5), 1046–1050. doi: 10.2337/dc07-1845
Goodman, R., Meltzer, H., & Bailey, V. (1998). The Strengths and Difficulties
Questionnaire: a pilot study on the validity of the self-report version. International
Review of Psychiatry (Abingdon, England), 15(1-2), 173–7. doi:
10.1080/0954026021000046137
Greco, L. A., Baer, R. A., & Smith, G. T. (2011). Assessing mindfulness in children and
adolescents: Development and validation of the Child and Adolescent Mindfulness
Measure (CAMM). Psychological Assessment, 23(3), 606–614. doi:
10.1037/a0022819
Greco, L. A., & Hart, T. A. (2005). Diabetes Acceptance and Action Scale for Children
and Adolescents. University of Missouri.
Greco, L. A., Lambert, W., & Baer, R. A. (2008). Psychological inflexibility in
childhood and adolescence: Development and evaluation of the Avoidance and
Fusion Questionnaire for Youth. Psychological Assessment, 20(2), 93–102. doi:
10.1037/1040-3590.20.2.93
Greco, L. A., Murrell, A. R., & Coyne, L. W. (2004). The Willingness and Action
47
Measure for Children and Adolescents (WAM-C/A). Vanderbilt University.
Greco, L. A., Murrell, A. R., & Coyne, L. W. (2005). Avoidance and Fusion
Questionnaire for Youth (AFQ-Y). Vanderbilt University.
Gregg, J. A., Callaghan, G. M., Hayes, S. C., & Glenn-Lawson, J. L. (2007). Improving
diabetes self-management through acceptance, mindfulness, and values: a
randomized controlled trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 75(2),
336–343. doi: 10.1037/0022-006X.75.2.336
Grey, M., Bolans, E. A., Yu, C., Sullivan-Bolyai, S., & Tamborlane, W. V. (1998).
Personal and family factors associated with quality of life in adolescents with
diabetes. Diabetes Care, 21(6), 909–914. doi: 10.2337/diacare.21.6.909\n
Griva, K., Myers, L. B., & Newman, S. (2000). Illness perceptions and self efficacy
beliefs in adolescents and young adults with insulin dependent diabetes mellitus.
Psychology & Health, 15(6), 733–750. doi: 10.1080/08870440008405578
Guo, J., Whittemore, R., & He, G. P. (2011). The relationship between diabetes self-
management and metabolic control in youth with type 1 diabetes: An integrative
review. Journal of Advanced Nursing, 67(11), 2294–2310. doi: 10.1111/j.1365-
2648.2011.05697.x
Haas, L., Maryniuk, M., Beck, J., Cox, C. E., Duker, P., Edwards, L., … Youssef, G.
(2013). National standards for diabetes self-management education and support.
Diabetes Care, 36(SUPPL.1), 1630–1637. doi: 10.2337/dc13-S100
Hadlandsmyth, K., White, K. S., Nesin, A. E., & Greco, L. a. (2013). Proposing an
Acceptance and Commitment Therapy intervention to promote improved diabetes
management in adolescents: A treatment conceptualization. International Journal
of Behavioral Consultation and Therapy, 7(4), 12–15. doi: 10.1037/h0100960
Hanson, C. L., Cigrang, J. A., Harris, M. A., Carle, D. L., Relyea, G., & Burghen, G. A.
(1989). Coping styles in youths with insulin-dependent diabetes mellitus. Journal
of Consulting and Clinical Psychology, 57(5), 644–651. doi: 10.1037/0022-
006X.57.5.644
Harkness, E., Macdonald, W., Valderas, J., Coventry, P., Gask, L., & Bower, P. (2010).
Identifying psychosocial interventions that improve both physical and mental
health in patients with diabetes: A systematic review and meta-analysis. Diabetes
Care, 33(4), 926–930. doi: 10.2337/dc09-1519
48
Hayes, L. L., & Ciarrochi, J. (2015). The Elements of Thriving. In The Thriving
Adolescent (pp. 9–25). Oakland: New Harbinger Publications, Inc. doi:
10.1017/CBO9781107415324.004
Hayes, S. (2004). Acceptance and commitment therapy, relational frame theory, and the
third wave of behavioral and cognitive therapies. Behavior Therapy, 35(4), 639–
665. doi: 10.1016/S0005-7894(04)80013-3
Hayes, S. C. (1989). Rule-governed behavior: Cognition, contingencies, and
instructional control. Reno: NV: Context Press.
Hayes, S. C., Levin, M. E., Plumb-Vilardaga, J., Villatte, J. L., & Pistorello, J. (2013).
Acceptance and Commitment Therapy and Contextual Behavioral Science:
Examining the Progress of a Distinctive Model of Behavioral and Cognitive
Therapy. Behavior Therapy, 44(2), 180–198. doi: 10.1016/j.beth.2009.08.002
Hayes, S. C., Luoma, J. B., Bond, F. W., Masuda, A., & Lillis, J. (2006). Acceptance
and Commitment Therapy: Model, processes and outcomes. Behaviour Research
and Therapy, 44(1), 1–25. doi: 10.1016/j.brat.2005.06.006
Hayes, S. C., & Pierson, H. (2005). Acceptance and Commitment Therapy. In
Encyclopedia of Cognitive Behavior Therapy (pp. 1 – 4). New York: Springer.
Hayes, S. C., Strosahl, K., Wilson, K. G., Bissett, R. T., Pistorello, J., Toarmino, D., …
McCurry, S. M. (2004). Measuring Experiential Avoidance: A Preliminary Test of
a Working Model. The Psychological Recordsychological Record, 54, 553–578.
doi: 10.1017/CBO9781107415324.004
Hayes, S. C., Wilson, K. G., Gifford, E. V, Follette, V. M., & Strosahl, K. (1996).
Experimental avoidance and behavioral disorders: a functional dimensional
approach to diagnosis and treatment. Journal of Consulting and Clinical
Psychology, 64(6), 1152–1168. doi: 10.1037/0022-006X.64.6.1152
Hirose, M., Beverly, E. A., & Weinger, K. (2012). Quality of life and technology:
Impact on children and families with diabetes. Current Diabetes Reports, 12(6),
711–720. doi: 10.1007/s11892-012-0313-4
Hood, K. K., Butler, D. A., Anderson, B. J., & Laffel, L. M. B. (2007). Updated and
revised diabetes family conflict scale. Diabetes Care, 30(7), 1764–1769. doi:
10.2337/dc06-2358
Hood, K. K., Rohan, J. M., Peterson, C. M., & Drotar, D. (2010). Interventions with
49
adherence-promoting components in pediatric type 1 diabetes: Meta-analysis of
their impact on glycemic control. Diabetes Care, 33(7), 1658–1664. doi:
10.2337/dc09-2268
Howe-Martin, L. S., Murrell, A. R., & Guarnaccia, C. A. (2012). Repetitive Nonsuicidal
Self-Injury as Experiential Avoidance Among a Community Sample of
Adolescents. Journal of Clinical Psychology, 68(7), 809–829. doi:
10.1002/jclp.21868
Insabella, G., Grey, M., Knafl, G., & Tamborlane, W. (2007). The transition to young
adulthood in youth with type 1 diabetes on intensive treatment. Pediatric Diabetes,
8, 228–234. doi: 10.1111/j.1399-5448.2007.00266.x
Jacobs, N., Kleen, M., De Groot, F., & A-Tjak, J. (2008). De Nederlandstalige versie
van de Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II). Gedragstherapie, 41,
349–361. Retrieved from http://hdl.handle.net/1942/9059
Jansà, M., Vidal, M., Giménez, M., Conget, I., Galindo, M., Roca, D., … Salamero, M.
(2013). Psychometric analysis of the Spanish and Catalan versions of the Diabetes
Self-Care Inventory-Revised version questionnaire. Patient Preference and
Adherence, 7(October), 997–1005. doi: 10.2147/PPA.S50271
Jansma, J. B. M., & Coole, R. L. (1996). Gezinsklimaatschaal: Handleiding (GKS-II).
Amsterdam: Pearson.
Kakleas, K., Kandyla, B., Karayianni, C., & Karavanaki, K. (2009). Psychosocial
problems in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Diabetes and Metabolism,
35(5), 339–350. doi: 10.1016/j.diabet.2009.05.002
Kashdan, T. B., Barrios, V., Forsyth, J. P., & Steger, M. F. (2006). Experiential
avoidance as a generalized psychological vulnerability: Comparisons with coping
and emotion regulation strategies. Behaviour Research and Therapy, 44(9), 1301–
1320. doi: 10.1016/j.brat.2005.10.003
Kashdan, T. B., & Rottenberg, J. (2010). Psychological flexibility as a fundamental
aspect of health. Clinical Psychology Review, 30(7), 865–878. doi:
10.1016/j.cpr.2010.03.001
Laffel, L. M., Connell, A., Vangsness, L., Goebel-Fabbri, A., Mansfield, A., &
Anderson, B. J. (2003). General quality of life in youth with type 1 diabetes:
relationship to patient management and diabetes-specific family conflict. Diabetes
50
Care, 26(11), 3067–3073. doi: 10.2337/diacare.26.11.3067
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Barriers to Diabetes Adherence.
Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Diabetes Acceptance and Action
Scale of Children and Adolescents. Ongepubliceerde geautoriseerde
Nederlandstalige vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Diabetes Self-Management Profile.
Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Revised Diabetes Family Conflict
Scale. Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Revised Parental Monitoring
Diabetes Care Questionnaire. Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige
vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Self-Care Inventory Revised.
Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige vertaling.
Laridaen, J., Vanden Bossche H., & Mels, S. (2015). Self-Management of Type 1
Diabetes for Adolescents. Ongepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige
vertaling.
Lovibond, P. F., & Lovibond, S. H. (1995). The structure of negative emotional states:
Comparison of the Depression Anxiety Stress Scales (DASS) with the Beck
Depression and Anxiety Inventories. Behaviour Research and Therapy, 33(3),
335–343. doi: 10.1016/0005-7967(94)00075-U
Luoma, J. B., Hayes, S. C., & Walser, R. D. (2008). Leer ACT! Vaardigheden voor
therapeuten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
McCracken, L. M. (1998). Learning to live with the pain: Acceptance of pain predicts
adjustment in persons with chronic pain. Pain, 74, 21–27. doi: 10.1016/S0304-
3959(97)00146-2
Moos, R. H. (1974). Family Environment Scale: Preliminary manual. Palo Alto:
Consulting Psychologists Press.
Morris, A. D., Boyle, D. I. R., McMahon, A. D., Greene, S. A., MacDonald, T. M., &
Newton, R. W. (1997). Adherence to insulin treatment, glycaemic control, and
ketoacidosis in insulin-dependent diabetes mellitus. Lancet, 350, 1505–1510. doi:
51
10.1016/S0140-6736(97)06234-X
Mulvaney, S. A., Hood, K. K., Schlundt, D. G., Osborn, C. Y., Johnson, K. B.,
Rothman, R. L., & Wallston, K. A. (2011). Development and initial validation of
the barriers to diabetes adherence measure for adolescents. Diabetes Research and
Clinical Practice, 94(1), 77–83. doi: 10.1016/j.diabres.2011.06.010
Nathan, D. M., Balkau, B., Bonora, E., Borch-Johnsen, K., Buse, J. B., Colagiuri, S., …
Kahn, R. (2009). International expert committee report on the role of the A1C
assay in the diagnosis of diabetes. Diabetes Care, 32(7), 1327–1334. doi:
10.2337/dc09-9033
Norris, S. L., Engelgau, M. M., & Narayan, K. M. (2001). Effectiveness of self-
management training in type 2 diabetes: a systematic review of randomized
controlled trials. Diabetes Care, 24(3), 561–587. doi: 10.2337/diacare.24.3.561
Northam, E. A., Matthews, L. K., Anderson, P. J., Cameron, F. J., & Werther, G. A.
(2005). Psychiatric morbidity and health outcome in Type 1 diabetes: Perspectives
from a prospective longitudinal study. Diabetic Medicine, 22(2), 152–7. doi:
10.1111/j.1464-5491.2004.01370.x
Nowicka, P., Santoro, N., Liu, H., Lartaud, D., Shaw, M. M., Goldberg, R., … Caprio,
S. (2011). Utility of hemoglobin A1c for diagnosing prediabetes and diabetes in
obese Children and adolescents. Diabetes Care, 34(6), 1306–1311. doi:
10.2337/dc10-1984
Oris, L., Rassart, J., Prikken, S., Verschueren, M., Apers, S., Goethals, E., … Luyckx,
K. (2015). Ziekte-identiteit bij jongeren met type 1 diabetes: De eerste resultaten.
Retrieved from https://opgroeienblog.wordpress.com/2015/06/17/ziekte-identiteit-
bij-jongeren-met-type-1-diabetes-de-eerste-resultaten/
Oris, L., Rassart, J., Prikken, S., Verschueren, M., Goubert, L., Moons, P., … Luyckx,
K. (2016). Illness identity in adolescents and emerging adults with Type 1
diabetes: Introducing the illness identity resolution scale. Diabetes Care, In press.
Retrieved from http://hdl.handle.net/1854/LU-7190166
Patterson, C., Guariguata, L., Dahlquist, G., Solt??sz, G., Ogle, G., & Silink, M. (2014).
Diabetes in the young - a global view and worldwide estimates of numbers of
children with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 103(2),
161–175. doi: 10.1016/j.diabres.2013.11.005
52
Polonsky, W. H., Fisher, L., Schikman, C. H., Hinnen, D. A., Parkin, C. G., Jelsovsky,
Z., … Wagner, R. S. (2011). Structured self-monitoring of blood glucose
significantly reduces A1c levels in poorly controlled, noninsulin-treates type 2
diabetes. Diabetes Care, 34, 262–267. doi: 10.2337/dc10-1732.
Reid, G. J., Dubow, E. F., Carey, T. C., & Dura, J. R. (1994). Contribution of coping to
medical adjustment and treatment responsibility among children and adolescents
with diabetes. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 15(5), 327–
335. doi: 10.1097/00004703-199410000-00003
Richardson, A., Adner, N., & Nordström, G. (2001). Persons with insulin-dependent
diabetes mellitus: Acceptance and coping ability. Journal of Advanced Nursing,
33(6), 758–763. doi: 10.1046/j.1365-2648.2001.01717.x
Sacks, D. B., Arnold, M., Bakris, G. L., Bruns, D. E., Horvath, A. R., Kirkman, M. S.,
… Nathan, D. M. (2011). Position statement executive summary: Guidelines and
recommendations for laboratory analysis in the diagnosis and management of
diabetes mellitus. Diabetes Care, 34(6), 1419–1423. doi: 10.2337/dc11-9997
Schilling, L. S., Dixon, J. K., Knafl, K. a, Lynn, M. R., Murphy, K., Dumser, S., &
Grey, M. (2009). A new self-report measure of self-management of type 1 diabetes
for adolescents. Nursing Research, 58(4), 228–236. doi:
10.1097/NNR.0b013e3181ac142a
Seiffge-Krenke, I., & Stemmler, M. (2003). Coping with everyday stress and links to
medical and psychosocial adaptation in diabetic adolescents. Journal of Adolescent
Health, 33(3), 180–188. doi: 10.1016/S1054-139X(02)00707-3
Surís, J. C., Parera, N., & Puig, C. (1996). Chronic illness and emotional distress in
adolescence. Journal of Adolescent Health, 19(2), 153–156. doi: 10.1016/1054-
139X(95)00231-G
Tamborlane, W. V, Beck, R. W., Bode, B. W., Buckingham, B., Chase, H. P., Clemons,
R., … Xing, D. (2008). Continuous glucose monitoring and intensive treatment of
type 1 diabetes. New England Journal of Medicine, 359(14), 1464–1476. doi:
10.1056/NEJMoa0805017
Tamir, M. (2009). What do people want to feel and why? Current Directions in
Psychological Science, 18(2), 101–106. doi: 10.1111/j.1467-8721.2009.01617.x
The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. (1993). The effect of
53
intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term
complications in insulin-dependent diabetes mellitus. The New England Journal of
Medicine, 329(14), 2013. doi: 10.1056/NEJM199309303291401
Van Damme, S., Lauwerier, E., & Crombez, G. (2009). Revalidatie bij patiënten met
chronische pijn: een kwestie van coping? In Als pijn chronisch wordt: Revalidatie
van patiënten met chronische pijn (pp. 17–30). Antwerpen: Standaard Uitgeverij.
Van Widenfelt, B. M., Goedhart, A. W., Treffers, P. D. A., & Goodman, R. (2003).
Dutch version of the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). European
Child and Adolescent Psychiatry, 12(6), 281–289. doi: 10.1007/s00787-003-0341-
3
Vanbesien, J., Berlanger, L., Böhler, S., Laridaen, J., Gies, I., Van Aken, S., … De
Schepper, J. (2014). Wellbeing of Adolescents with Type 1 Diabetes: Influence of
Metabolic Control and Family Factors. In ESPE Dublin (p. 82). Retrieved from
http://espe2014abstracts.eurospe.org/hrp/0082/hrp0082P2-D3-350.htm
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Jacobs, J. R., Gottschalk, M., Kaufman, F., & Jones, K.
L. (2003). The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes. Diabetes Care, 26(3), 631–
637. doi: 10.2337/diacare.26.3.631
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., & Seid, M. (2006). The PedsQL 4.0 as a school
population health measure: Feasibility, reliability, and validity. Quality of Life
Research, 15(2), 203–215. doi: 10.1007/s11136-005-1388-z
Varni, J. W., Limbers, C. A., & Burwinkle, T. M. (2007). Impaired health-related
quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative
analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the
PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health and Quality of Life Outcomes, 5(43). doi:
10.1186/1477-7525-5-43
Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL TM : Measurement Model for
the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care, 37(2), 126–139. Retrieved
from http://www.jstor.org/stable/3767218
Vinik, A. I., Maser, R. E., Mitchell, B. D., & Freeman, R. (2003). Diabetic autonomic
neuropathy. Diabetes Care, 26(5), 1553–1579. doi: 10.1007/BF01235856
Vossen, C., Jansen, G., & de Mey, H. (2004). Acceptance and Commitment Therapy:
Kennismaking met een nieuwe vorm van gedragstherapie. Psychopraxis, 6, 96–
54
100. doi: 10.1007/BF03072152
Weinger, K., Butler, H. A., Welch, G. W., & La Greca, A. M. (2005). Measuring
diabetes self-care: A psychometric analysis of the Self-Care Inventory-revised with
adults. Diabetes Care, 28(6), 1346–1352. doi: 10.2337/diacare.28.6.1346
Whittemore, R., Liberti, L., Jeon, S., Chao, A., Jaser, S. S., & Grey, M. (2014). Self-
management as a mediator of family functioning and depressive symptoms with
health outcomes in youth with type 1 diabetes. Western Journal of Nursing
Research, 36(9), 1254–71. doi: 10.1177/0193945913516546
Wilson, K. G., & Dufrene, T. (2009). Mindfulness for two: An acceptance and
commitment therapy approach to mindfulness in psychotherapy. Oakland: New
Harbinger Publications, Inc.
Winkley, K., Ismail, K., Landau, S., & Eisler, I. (2006). Psychological interventions to
improve glycaemic control in patients with type 1 diabetes: systematic review and
meta-analysis of randomised controlled trials. BMJ (Clinical Research Ed.),
333(7558), 65. doi: 10.1136/bmj.38874.652569.55
Wysocki, T., Buckloh, L. M., Antal, H., Lochrie, A., & Taylor, A. (2012). Validation of
a self-report version of the diabetes self-management profile. Pediatric Diabetes,
13(5), 432–437. doi: 10.1111/j.1399-5448.2011.00823.x
Ziegler, R., Heidtmann, B., Hilgard, D., Hofer, S., Rosenbauer, J., & Holl, R. (2011).
Frequency of SMBG correlates with HbA1c and acute complications in children
and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 12(1), 11–17. doi:
10.1111/j.1399-5448.2010.00650.x
55
Bijlagen
Self-Care Inventory Revised
Hoe heb je je behandelplan voor diabetes opgevolgd in de voorbije 1-2 maanden? Deze
bevraging wil nagaan wat je effectief doet, niet wat je geadviseerd wordt te doen.
Je antwoorden zijn volledig anoniem en worden niet gedeeld met de leden van het
diabetesteam.
1. Bloedglucose controleren met meter
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
2. Bloedglucosewaarden registreren (vb. in een dagboek)
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
3. Ketonen controleren bij hoge waarden
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
4. De correcte dosis insuline toedienen
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
5. Insuline toedienen op het juiste moment
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
6. Correcte voedselporties eten
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
7. Maaltijden / tussendoortje(s) op het juiste tijdstip eten
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
8. Eetdagboek bijhouden
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
9. Voedingstabellen aflezen
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
10. Lage waarden opvangen met de aanbevolen hoeveelheid koolhydraten
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
11. Snelle suikers bijhebben om lage waarden op te vangen
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
12. Op controle komen in het ziekenhuis
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
13. Een medische pas bijhebben
56
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
14. Sporten
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
15. Mijn hoeveelheid insuline aanpassen op basis van bloedwaarden, voeding en
activiteiten
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd
57
Avoidance and Fusion Questionnaire for Youth
We willen meer weten over hoe jij denkt, hoe jij voelt en wat je doet.
1. Mijn leven zal niet goed zijn totdat ik me gelukkig voel.
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
2. Mijn gedachten en gevoelens sturen mijn leven in de war
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
3. Als ik me verdrietig of bang voel, dan moet er iets mis met me zijn
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
4. De slechte dingen die ik over mezelf denk, moeten wel waar zijn
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
5. Ik probeer geen nieuwe dingen uit als ik bang ben om het te gaan verknoeien
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
6. Ik moet mijn zorgen en angsten kwijtraken, zodat ik een goed leven kan leiden
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
7. Ik doe er alles aan om er zeker van te zijn dat ik niet stom overkom
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
8. Ik doe erg mijn best om pijnlijke herinneringen uit mijn gedachten te wissen
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
9. Ik kan er niet tegen om ergens in mijn lichaam pijn te voelen
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
10. Als mijn hart snel klopt dan moet er iets mis zijn
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
11. Ik moet gedachten en gevoelens die ik niet leuk vind, stoppen
58
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
12. Als ik me slecht voel, stop ik met de dingen die belangrijk voor me zijn
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
13. Ik doe het slechter op school wanneer ik gedachten heb die me verdrietig maken
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
14. Ik zeg dingen waardoor ik cool overkom
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
15. Ik zou willen dat ik mijn somberheid kon wegtoveren
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
16. Ik ben bang voor mijn gevoelens
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
17. Als ik overstuur ben, kan ik niet een goede vriend(in) zijn
1 2 3 4 5
Helemaal niet waar Helemaal waar
59
Diabets Acceptance en Action Questionnaire for Children and Adolescents
We willen graag meer te weten komen over wat je denkt, hoe je je voelt en wat je doet.
Lees aandachtig elke zin. Duid vervolgens aan hoe vaak elke zin WAAR is voor jou.
1. Ik doe dingen waar ik om geef, ook al ben ik verdrietig om mijn diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
2. Ik speel (computer)spelletjes of surf op het internet om mijn gedachten van mijn
gezondheid af te leiden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
3. Het is oké om verdrietig of bang te zijn met betrekking tot mijn diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
4. Ik maak me veel zorgen om mijn gezondheid
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
5. Ik verdring mijn trieste gevoelens in verband met diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
6. Ik probeer te vergeten dat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
7. Het kan niet goed gaan in mijn leven omdat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
8. Ik doe het niet goed op school als ik me zorgen maak om mijn diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
9. Ik doe dingen die belangrijk zijn voor mij, ook al heb ik diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
10. Ik draag zorg voor mijn gezondheid, ook al voel ik me van streek omdat ik diabetes
heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
11. Mijn leven zou veel beter zijn zonder diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
12. Het is oké voor mij om me van streek te voelen omdat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
13. Ik eet dingen die niet mogen zodat ik me niet anders voel dan mijn gezin of
vrienden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
60
14. Diabetes verpest mijn leven
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
15. Ik kan een goed leven hebben met diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
16. Ik praat over mijn diabetes ook al geeft het me een slecht gevoel
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
17. Gedachten aan diabetes kunnen echt pijnlijk zijn
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
18. Ik doe dingen om mijn diabetes te vergeten
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
19. Diabetes belemmert me om naar mijn doelen toe te werken
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
20. Ik controleer mijn waarden en geef insuline ook als ik een rotdag heb gehad
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
21. Ik probeer geen nieuwe dingen uit omdat ik bang ben om te hoog of laag te komen
of onwel te worden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
22. Het is niet oké om te denken aan wat diabetes bij me kan teweegbrengen
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
23. Het is oké om ongerust te zijn over mijn gezondheid
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
24. Ik duw enge gedachten weg over het hebben van diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
25. Ik geef mijn insuline niet omdat het me eraan herinnert dat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
26. Ik wou dat ik een toverstaf had om mijn diabetes te doen verdwijnen
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
27. Ik doe alles wat ik kan om te vergeten dat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
28. Ik blijf weg bij personen en plaatsen die me herinneren aan mijn diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
29. Het is oké om boos of van streek te zijn omdat ik diabetes heb
61
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
30. Ik deel mijn gevoelens over mijn diabetes met andere mensen
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
31. Ik doe dingen die ik graag doe, ook al ben ik misnoegd omdat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
32. Ik doe geen leuke dingen meer omdat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
33. Mijn diabetes staat me in de weg om een goed en betekenisvol leven te leiden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
34. Ik kan geen goede vriend(in) zijn omwille van mijn diabetes
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
35. Ik doe het minder goed op school als ik aan mijn diabetes denk
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
36. Diabetes weerhoudt me ervan om te doen wat ik wil doen
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
37. Diabetes weerhoudt me om plezier te maken met mijn vrienden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
38. Diabetes weerhoudt me om het goed te doen op school
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
39. Ik doe hard mijn best om te vergeten dat ik diabetes heb
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
40. Als ik droevige gedachten heb over mijn diabetes, zal het erger worden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
41. Mijn gedachten aan diabetes beïnvloeden mijn bloedsuikerwaarden
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
42. Angstig zijn omtrent het hebben van diabetes zal het erger maken
Nooit waar Zelden waar Soms waar Vaak waar Altijd waar
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden.
c:\users\gaia\dropbox\psychologie\masterproef\10 april\printen\thesis 1.docx – 05/03/2004
MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
PedsQLTM
Pediatrische Inventaris
Kwaliteit van Leven
Versie 4.0 – Nederlands voor België
VRAGENLIJST voor TIENERS (leeftijd 13-18)
ID#:____________________
Datum:__________________
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden.
c:\users\gaia\dropbox\psychologie\masterproef\10 april\printen\thesis 1.docx – 05/03/2004
MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
INSTRUCTIES
Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem voor jou
kunnen zijn. Kun je ons vertellen of je in de AFGELOPEN MAAND een
probleem met elk van deze dingen hebt gehad? Omcirkel het getal dat het
beste bij jou past. Je kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem is
1 als het bijna nooit een probleem is
2 als het soms een probleem is
3 als het vaak een probleem is
4 als het bijna altijd een probleem is
Er zijn geen goede of foute antwoorden.
Als je een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.
PedsQL 2
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden.
c:\users\gaia\dropbox\psychologie\masterproef\10 april\printen\thesis 1.docx – 05/03/2004
MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
Heb je in de AFGELOPEN MAAND een probleem gehad…
MET JE GEZONDHEID EN ACTIVITEITEN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit
Soms Vaak Bijna
Altijd
1. Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te stappen
0 1 2 3 4
2. Het is voor mij moeilijk om te rennen 0 1 2 3 4
3. Het is voor mij moeilijk om te sporten of lichamelijke oefeningen te doen
0 1 2 3 4
4. Het is voor mij moeilijk om iets zwaars op te tillen 0 1 2 3 4
5. Het is voor mij moeilijk om zelfstandig een bad of douche te nemen
0 1 2 3 4
6. Het is voor mij moeilijk om karweitjes in het huis te doen 0 1 2 3 4
7. Ik heb pijn 0 1 2 3 4
8. Ik heb weinig energie 0 1 2 3 4
MET JE GEVOELENS (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit
Soms Vaak Bijna
Altijd
1. Ik voel me angstig of bang 0 1 2 3 4
2. Ik voel me verdrietig 0 1 2 3 4
3. Ik voel me boos 0 1 2 3 4
4. Ik heb moeite met slapen 0 1 2 3 4
5. Ik maak me zorgen over wat mij zal overkomen 0 1 2 3 4
MET JE OMGANG MET ANDEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit
Soms Vaak Bijna
Altijd
1. Ik heb problemen om met andere tieners op te schieten 0 1 2 3 4
2. Andere tieners willen mijn vriend(in) niet zijn 0 1 2 3 4
3. Andere tieners lachen mij uit 0 1 2 3 4
4. Ik kan bepaalde dingen niet die andere tieners van mijn leeftijd wel kunnen
0 1 2 3 4
5. Het is moeilijk om mee te kunnen blijven doen met mijn leeftijdgenoten
0 1 2 3 4
PedsQL 2
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden.
c:\users\gaia\dropbox\psychologie\masterproef\10 april\printen\thesis 1.docx – 05/03/2004
MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
MET SCHOOL (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit
Soms Vaak Bijna
Altijd
1. Het is moeilijk om op te letten tijdens de les 0 1 2 3 4
2. Ik vergeet dingen 0 1 2 3 4
3. Ik heb moeite om mee te kunnen met mijn schoolwerk 0 1 2 3 4
4. Ik ga niet naar school, omdat ik me niet lekker voel 0 1 2 3 4
5. Ik ga niet naar school, omdat ik naar de dokter of het ziekenhuis moet
0 1 2 3 4