Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland · 3. Effect van leefstijl onderzoeken 4. Wat zijn...

Crohn en Colitis Ulcerosa

Vereniging Nederland

Jaarverslag

2019

eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 2

Inhoud

Voorwoord .............................................................................................................................................. 3

Waar de CCUVN voor staat ..................................................................................................................... 4

De activiteiten in vogelvlucht .................................................................................................................. 5

Overige projecten ................................................................................................................................. 14

Onderzoek ............................................................................................................................................. 16

Samenwerking ....................................................................................................................................... 19

Organisatie ............................................................................................................................................ 21

Financieel ............................................................................................................................................... 24


Jaarverslag 2019

Voorwoord

In 2019 bestond de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) 40 jaar. Samen met

leden, een groot aantal stakeholders uit de IBD-wereld – artsen, verpleegkundigen, andere

patiëntenorganisaties en maatschappelijke partners – hebben we dit op 12 en 13 april gevierd in ’t

Spant in Bussum. Een prachtige dag waarin werd teruggeblikt en stilgestaan bij wat de vereniging de

afgelopen 40 jaar heeft gerealiseerd.

In dit verslag kunt u lezen waar de CCUVN zich het afgelopen jaar voor heeft hard gemaakt, welke

activiteiten zijn georganiseerd en een financieel verslag op hoofdlijnen. Met onze actieve rol op het

terrein van voorlichting, ontmoeting, belangenbehartiging en onderzoek zijn wij een belangrijke

speler voor mensen met IBD. Ten slotte lichten we een tipje van de sluier op over de toekomst.

Wij willen alle leden bedanken die het mede mogelijk maken dat wij als vereniging ons kunnen

inzetten voor de best mogelijke zorg voor mensen met IBD (Inflammatory Bowel Disease). Een

speciaal woord van dank aan alle vrijwilligers die zich in de regio, aan de telefoon of door zitting te

hebben in de Verenigingsraad zich hiervoor inzetten. Ook de maatschappelijk partners zijn wij dank

verschuldigd: met hun steun kunnen we diverse activiteiten uitvoeren. Ten slotte veel dank aan de

medewerkers op kantoor die op professionele wijze de activiteiten organiseren en mede-

ondersteunen.

Een laatste woord van dank gaat uit naar onze (oud) directeur Tineke Markus – de Kwaadsteniet. Zij

nam op 17 mei afscheid na een dienstverband van bijna 25 jaar. Met haar inzet en betrokkenheid

heeft ze een belangrijke bijdrage geleverd aan de CCUVN.

Ten tijde van het maken van dit jaarverslag werd Nederland getroffen door het coronavirus. Ook

voor mensen met IBD heeft dit virus een grote impact. Om die reden is tijdens de crisis veel energie

gestoken in de voorlichting over het virus in relatie tot IBD. Daarbij wordt nauw samengewerkt met

de commissie IBD van de Nederlandse Vereniging van Maag, Darm en Leverartsen (NVMDL).

Vooralsnog heeft het coronavirus geen impact op de continuïteit van de organisatie.

Dit jaarverslag en de jaarrekening zijn goedgekeurd door het bestuur van de vereniging op 11 mei

2020 en vastgesteld in de vergadering van de Verenigingsraad op 6 juni 2020.

Simone Nijhof, voorzitter

Ronald Buruma, penningmeester

Menne Scherpenzeel, directeur


Waar de CCUVN voor staat

1.1 Missie en visie

Missie:

De CCUVN stimuleert mensen met IBD om regisseur te worden over hun ziekte en behandeling,

ondersteunt een gezonde leefstijl en activeert deelname aan onderzoek voor IBD.

Visie:

De CCUVN is een speler van formaat die zich richt op de individuele mens met IBD en zijn omgeving,

alsmede de totale IBD populatie. De CCUVN zoekt een brede samenwerking met op IBD-belangrijke

stakeholders, waarbij de belangen van patiënten met IBD voorop staan.

1.2 Onze kerntaken

De CCUVN richt zich van oudsher op drie kerntaken: lotgenotencontact (ontmoeten),

informatievoorziening (voorlichten) en belangenbehartiging (vertegenwoordigen). Ook in 2019 lag de

focus op deze kerntaken. Daarnaast wordt de CCUVN regelmatig gevraagd om deel te nemen in

adviestrajecten ten einde het patiëntenperspectief te borgen.

Ook doet de CCUVN onderzoek via het CC-panel: de kennis die wordt verkregen, wordt verspreid

onder mensen met IBD, zorgverleners en andere stakeholders. Ten slotte zijn we betrokken geweest

bij verschillende projecten; ook deze projecten worden toegelicht in dit jaarverslag.

1.3 Onze kernwaarden

Bij haar werk hanteert de CCUVN de volgende kernwaarden:

• Deskundigheid

• Betrokkenheid

• Integriteit

• Transparantie

• Onafhankelijkheid

Dit heeft zich vertaald in de pay-off die luidt: eerlijk, betrokken en

onafhankelijk.

1.4 Doelstelling 2019

De CCUVN kende voor 2019 de volgende doelstelling:

De CCUVN is een speler van formaat die zich richt op de individuele

mensen met IBD en hun omgeving, alsmede de totale IBD-populatie.

De CCUVN zoekt een brede samenwerking met voor IBD belangrijke

stakeholders, waarbij de belangen van mensen met IBD voorop staan.


De activiteiten in vogelvlucht

2.1 Voorlichting - informeren

Website

De website van de CCUVN is de

centrale plek waar mensen alles

kunnen vinden wat met onze

dienstverlening te maken heeft

(ontmoeten, voorlichten,

vertegenwoordigen en adviseren). De

website wordt goed bezocht, vooral

als er bepaalde acties zijn (jubileum,

Wereld IBD-dag) of belangrijke

nieuwsfeiten.

In 2019 is besloten om te starten met

de ontwikkeling van een nieuwe website. De website zal meer dan nu het geval is, uitgaan van de

vragen die bij mensen met IBD leven tijdens de verschillende stadia van hun ziekte en leven. De kick-

off en bouw van de website vinden in 2020 plaats.

Brochures

Onze brochures zijn een belangrijk medium om informatie te verstrekken over een breed scala aan

onderwerpen. De brochures worden op verschillende manieren aangeboden. Je kunt ze downloaden

van onze website, bestellen (papieren versie) of je krijgt ze in het ziekenhuis van de arts of

verpleegkundige. Ook worden de brochures aangeboden tijdens bijeenkomsten in het land.

• In 2019 is een nieuwe brochure over

vermoeidheid verschenen en een flyer over de

CCUVN voor niet-leden die de IBD-dagen

bezochten. Ook is de brochure ‘Word lid!’ met

informatie over de vereniging herzien. Daarnaast

zijn brochures herdrukt.

• Wij zijn samen met ziekenhuis Gelderse Vallei

gestart met de ontwikkeling van een nieuwe

versie van de brochure Voeding. Afronding van

deze brochure is gepland begin 2020.

• Wij hebben onze gehele brochurelijn in 2019

tegen het licht gehouden. Sommige brochures

worden in de toekomst niet herdrukt, andere

worden een factsheet en er komen nieuwe

brochures bij. We hebben eind 2019 een start

gemaakt met de ontwikkeling van de volgende

brochures: de Ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa,

Leven met IBD en Nalaten aan de CCUVN.


Naast het ontwikkelen van eigen brochures wordt de CCUVN ook gevraagd om ‘mee te lezen’ met de

ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen van andere organisaties ten einde het patiëntenperspectief

te toetsen:

- Patiëntenbrochures over medicijnen die onder auspiciën van de commissie IBD door de

Nederlandse Vereniging Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) zijn ontwikkeld;

- Toetsing van brochures van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) over de ziekte van Crohn

en colitis ulcerosa.

Nieuwsbrieven

Wij brengen onze achterban middels drie nieuwsbrieven op de hoogte van de meest recente

ontwikkelingen op het terrein van IBD en het laatste nieuws vanuit de CCUVN.

1. Ledennieuwsbrief: deze verscheen 11 keer.

2. Vrijwilligersnieuwsbrief: deze verscheen 10 keer in 2019.

3. Short bowel nieuwsbrief: deze verscheen 2 keer.

Crohniek

Crohniek is een full colour kwartaalmagazine,

met een variatie aan onderwerpen en rubrieken.

Crohniek biedt een mix van medische

ontwikkelingen, ervaringsverhalen, columns,

onderzoeken enz. In 2019 verschenen er weer

vier edities van Crohniek. Het septembernummer

is traditiegetrouw een themanummer. In 2019

was het thema medicijnen. In 2019 is ook een

speciaal bewaarnummer van Crohniek gemaakt

voor mensen met short bowel/ darmfalen. En is

de special Tieners inhoudelijk geüpdatet en

opnieuw vormgegeven.

Ervaringsdeskundigenlijn

Van maandag tot en met donderdag kan worden

gebeld met de Ervaringsdeskundigenlijn. De lijn

wordt bemenst door vrijwilligers die lid zijn van onze

vereniging. Mensen met IBD kunnen terecht voor

concrete vragen en een luisterend oor. De

vrijwilligers kunnen bij specifieke vragen een beroep

doen op deskundigen op een thema, denk daarbij

aan werk, voeding of een meer specifieke vraag over

bijvoorbeeld short bowel. De afgelopen jaren is het

aantal telefoontjes afgenomen - met name door het

gebruik van Facebook - maar uit de reacties blijkt

welke toegevoegde waarde de Informatielijn heeft.

Frans Janssen, vrijwilliger

Ervaringsdeskundigenlijn:

‘Voor mij is de waardering die ik

hiervoor krijg erg belangrijk. Anders

houd je het ook geen 7 jaar vol... In het

begin bleven de verhalen nog een dag

of 2 door m’n hoofd spoken,

tegenwoordig gaat het wat

makkelijker. Daar moest ik wel aan

wennen. Maar zoals gezegd, de

waardering die bellers en alle collega’s

mij geven is heel veel waard voor mij.’


Bloggers

Ervaringen van andere mensen met IBD zijn belangrijk voor onze achterban. Daarom heeft de CCUVN

een aantal bloggers. Deze bloggers schrijven over hun dagelijkse leven en wij publiceren deze blogs

op onze website.

Gastlessen

De CCUVN krijgt regelmatig verzoeken van opleidingen en andere instanties om een gastles te

verzorgen. In 2019 is een start gemaakt om de gastlessen die door ervaringsdeskundigen worden

gegeven, te professionaliseren. Samen met een groep enthousiaste gastdocenten is gebrainstormd

over wensen en mogelijkheden. Waar moet een goede gastles aan voldoen? Welke tools zijn daarbij

prettig om in te zetten? Dit leverde een aantal handige gereedschappen op die kunnen worden

ingezet, waaronder een basispresentatie, een checklist voor gastdocenten, een beeldbank met

materialen zoals films, cartoons en animaties. In 2020 wordt bekeken of en hoe we de gastlessen

beter op de kaart kunnen zetten bij hogescholen en andere instellingen.

Social media

Ook in 2019 is de CCUVN weer op vijf social media kanalen actief geweest: Facebook, Twitter,

Instagram, LinkedIn en YouTube. Ook dit jaar bereikten we de meeste mensen via Facebook en het

aantal volgers op dit platform groeit nog steeds. Naast deze openbare kanalen beschikt de CCUVN

over een aantal besloten groepen op Facebook waar lotgenoten ervaringen uitwisselen en steun

zoeken bij elkaar.

• Openbare Facebookpagina CCUVN

Via onze openbare Facebookpagina houden we onze

volgers op de hoogte van belangrijke zaken die spelen

rond IBD, informeren we onze volgers over wat de CCUVN

allemaal doet en organiseert, vertellen we persoonlijke

verhalen (blogs), roepen we mensen op om mee te doen

aan onderzoek en niet in de laatste plaats: roepen we

mensen op om lid te worden van de CCUVN. De toon is

zoveel mogelijk warm en persoonlijk. De algemene,

openbare Facebookpagina van de CCUVN heeft in 2019

een groei doorgemaakt van ongeveer 800 volgers. Dit is

ruim 100 meer groei ten opzichte van het jaar daarvoor.

Aan het einde van 2019 hadden we 8.976 volgers. In 2019

was het maximale bereik voor 1 post ruim 10.000 mensen.

Gemiddeld was het bereik per post rond de 4.000

personen. We hebben in 2019 geen gebruik gemaakt van

Marianne van de Water, blogger:

“Ik hoop dat het lezen van mijn blogs mensen energie geeft, een andere kijk op leven met

colitis ulcerosa. Dat het een positieve draai richting het leven biedt. Dat het lezen voor een

glimlach zorgt en soms voor een traan. Al is er maar een persoon die er energie van krijgt om

de dag door te komen; dat maakt me al gelukkig.”


betaalde promotie op Facebook. Het overgrote deel van de volgers zijn vrouwen, in de

leeftijd van 25-55 jaar (64%).

• Besloten Facebook-groepen: Algemeen en Short Bowel

De algemene besloten Facebook-groep waar lotgenoten met IBD elkaar treffen, heeft er in

2019 ongeveer 500 nieuwe leden bij gekregen en telde aan het eind van 2019 5.282 leden.

De algemene besloten Facebookgroep is zeer actief, in de grafiek hieronder krijg je een beeld

van het aantal berichten, opmerkingen en reacties in 2019. De beheerders zijn dan ook

dagelijks bezig om alles in goede banen te leiden, met als basis de spelregels waar iedereen

zich aan moet houden in de besloten groep. Deze spelregels zijn ook in 2019 weer

aangescherpt, met het steeds groter worden van de groep is dit belangrijk.

De besloten Facebook groep voor mensen met Short Bowel is een stuk kleiner, en groeit

langzaam, maar wordt wel actief gebruikt. Eind 2019 telde deze groep 194 leden.

• Twitter

Het Twitter-account van de CCUVN wordt met name gevolgd door professionals in de zorg.

Op dit kanaal plaatsten we in 2019 vooral actualiteiten op het gebied van IBD en de

activiteiten van de CCUVN. Verder retweeten en delen we alles van anderen dat interessant

kan zijn voor onze volgers. De toon is hier bondiger en zakelijker dan op Facebook. Ons

Twitter account groeit langzaam maar gestaag door, eind 2019 waren er ongeveer 2700

volgers. Onder deze volgers zijn veel zorgorganisaties.

• Instagram

Facebook blijft vooralsnog verreweg de grootste, maar uit de meest recente cijfers van

Nationaal Social Media Onderzoek 2019 blijkt dat het gebruik van Instagram in Nederland

enorm is gegroeid en vooral gebruikt wordt door jonge(re) mensen van 15 t/m 39 jaar. In

2019 heeft de CCUVN op Instagram ook veel jonge volgers erbij gekregen. Aandachtspunt

voor Instagram is altijd wel dat we originele en aansprekende afbeeldingen gebruiken en

verwijzen naar informatie die vooral bij jonge mensen aansluit.

• LinkedIn

LinkedIn staat bij de CCUVN nog in de kinderschoenen, maar waar we in 2018 als CCUVN

alleen nog sporadisch een vacature plaatsten op dit platform, zijn we eind 2019 begonnen

met het posten van meer berichten die interessant zijn voor professionals in de zorg en

zochten we ook op dit platform meer de samenwerking op met andere organisaties.


• Youtube

Eind 2019 waren er 180 mensen geabonneerd op het kanaal van de CCUVN.

• Webcare social media en chatfunctie

Het webcare-onderhoud van de diverse social media kanalen van de CCUVN was ook in 2019

een dagelijkse activiteit: regelmatig reageren mensen op onze openbare berichten op

Facebook, Instagram, Twitter - en in mindere mate op LinkedIn - met een vraag waar de

CCUVN zo snel mogelijk antwoord op geeft. Ook via de chatfuncties van de diverse

platformen werden we in 2019 dagelijks meerdere keren benaderd met vragen (onze

reactieratio was bijna altijd 100%, we reageerden gemiddeld binnen een dag). De vragen zijn

bijvoorbeeld algemene vragen over de CCUVN, informatieve vragen over IBD en vragen over

persoonlijke situaties.


2.2 Lotgenotencontact - ontmoeten

In 2019 is naast het jubileum een groot aantal

activiteiten georganiseerd: van IBD-cafés tot

gespreksgroepen en van IBD-dagen met

universitaire centra tot themabijeenkomsten in

alle regio’s. De geplande 40 activiteiten werden

ruimschoots gehaald (naast het jubileum in totaal

47 activiteiten).

Alle activiteiten krijgen een hoge waardering. Zo

werd er voor families - ouders met kinderen met

IBD - weer een familiedag georganiseerd. De

reacties na afloop waren lovend: ‘Fijn dat ons kind

met IBD hier in contact komt met andere kinderen

met IBD. Ze herkennen zich in elkaar zonder dat er

steeds met nadruk over de ziekte wordt gepraat.’

De activiteiten kennen soms een groot aantal

bezoekers, maar het kunnen ook kleine aantallen

zijn. Dat zegt overigens niets over de impact van

de bijeenkomsten. Zo krijgen wij van deelnemers

aan IBD-cafés, lotgenotengroepen en wandelingen

te horen dat de kleine schaal als zeer prettig wordt

ervaren: ‘Ik kan makkelijker mijn verhaal kwijt en

durf daardoor meer te delen.’

Landelijk zijn er in 2019 zeven IBD-dagen

georganiseerd in de academische ziekenhuizen.

Totaal waren er bij de IBD-dagen bijna 1600

bezoekers. De dagen voldoen nog steeds aan een

grote behoefte.

Enkele deelnemers over de IBD-dagen:

“Ik vond het een erg interessante en leerzame

ochtend!”

“Goed verzorgd, interessant, prettige sfeer,

toegankelijk”

“Wij hebben voor de presentaties en tijdens de pauze

contact gehad met ‘lotgenoten’. Dit was erg

informatief omdat dit voor mij de eerste

bijeenkomst was.”

40-jarig jubileum

Met de opening van de expositie ‘KUNST

van leven met IBD’ op vrijdag 12 april

2019, werd het startschot gegeven voor de

viering van ons 40-jarig jubileum in ’t

Spant in Bussum. Bij de opening waren

ongeveer 100 mensen aanwezig,

waaronder alle kunstenaars en de

patiënten die de kunstenaars hadden

geïnspireerd bij het maken van de diverse

kunstwerken.

Op zaterdag 13 april bezochten leden en

belangstellenden de publieksdag. De

kunstexpositie, de diverse lezingen en

workshops werden drukbezocht. De

lezingen waren uiteenlopend van aard;

over omgaan met IBD, Voeding of

Hypnotherapie. Na afloop van de dag

kreeg iedereen een exemplaar van het

boek ‘KUNST van leven met IBD’ met alle

kunstwerken en verhalen van patiënten en

kunstenaars, mee naar huis. Dit boek werd

ter gelegenheid van ons 40-jarige jubileum

gemaakt en bestaat uit foto’s van de

kunstwerken en foto’s van de kunstenaars

en patiënten. Daarnaast vertellen de

kunstenaars hoe de patiënten hen

inspireerden bij het maken van hun

kunstwerk. En de patiënten vertellen over

de kunst van het leven met een chronische

darmziekte. Alle teksten zijn kort in het

Engels samengevat, waardoor het boek

ook interessant is buiten Nederland.

Ook was er die dag de ‘Tour du CCUVN’,

een wielertocht van 80 kilometer, met

start en finish bij ‘t Spant. De 35

wielrenners hadden zich laten sponsoren

en haalden bijna € 10.000 op voor

onderzoek naar IBD.


Bij het organiseren van de activiteiten is de inzet van vrijwilligers van groot belang; zonder

vrijwilligers geen bijeenkomsten, of het nu gaat om het leiden van een gespreksgroep, het

organiseren van een themabijeenkomst of het bemensen van een stand op een IBD-dag.

2.3 Belangenbehartiging – vertegenwoordigen

De CCUVN heeft zich ook in 2019 hard gemaakt voor onderwerpen die voor mensen met IBD

belangrijk zijn, dan wel is nauw betrokken bij de organisatie van de zorg. Enkele thema’s zijn

hieronder uitgelicht:

Toiletalliantie

Een op vier buikpatiënten geeft aan regelmatig thuis te blijven uit angst om geen toilet te vinden. Dat

kan en moet anders. Samen met gemeenten, winkeliers en horecaondernemers wil de Toiletalliantie

ervoor zorgen dat dit goed wordt geregeld in Nederland.

De CCUVN maakt deel uit van de Toiletalliantie, een samenwerkingsverband met

onder andere de Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Stomavereniging,

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB), De Zonnebloem,

Ieder(in), ouderenbonden KBO-PCOB en KBO-Brabant, reizigersorganisatie Rover

en Koninklijke NVVH-Vrouwennetwerk. De missie van de Toiletalliantie is om

voor 2023 voldoende openbare toiletten in Nederland te hebben, met elke 500

meter een toegankelijk toilet. Deze toiletten zijn terug te vinden in de HogeNood

app.

Activiteit Aantal locaties

Totaal aantal deelnemers

IBD-dagen 7 1.558

IBD-cafe’s 8 42

Familiedag 1 54

Gespreksgroepen 12 116

Themabijeenkomsten 17 1.282

Wandelingen 2 10

47 3.062

Vrijwilliger:

‘Wij organiseren verschillende themabijeenkomsten in diverse ziekenhuizen. Daarnaast ook

IBD-cafés voor lotgenotencontact. Als we na een bijeenkomst positieve reacties krijgen, dan

weten we waar we het voor doen. Dat geeft een extra boost ons in te blijven zetten.’

Vrijwilliger:

‘Het leuke en prettige aan deze functie is om met een team activiteiten op touw te zetten die

medepatiënten een stukje vooruit helpen. Ik voel me hierdoor nuttig.’


Stop de Pillen chaos

Met dit motto startte de Patiëntenfederatie Nederland, samen met de CCUVN en een groot aantal

andere patiëntenorganisaties, op 18 februari 2019 met een landelijke actie die duidelijk maakt dat

veel mensen last hebben van de chaos rondom medicijnen. Via de website stopdepillenchaos.nl,

social media en twitter (#stopdepillenchaos) roept de federatie mensen op de actie te ondersteunen.

De federatie vraagt partijen gezamenlijk de chaos op te lossen: van grondstoffenleverancier, via

fabrikant en groothandel tot de apotheek. Maar er wordt ook gekeken naar VWS, naar de Inspectie

Gezondheid en Jeugd en naar zorgverzekeraars. In 2019 heeft VWS werkgroepen in het leven

geroepen om gezamenlijk naar oplossingen te zoeken.

Richtlijnen volwassenen

Voor de diagnose en behandeling van mensen met IBD zijn in Nederland richtlijnen opgesteld. Het

opstellen van richtlijnen is belangrijk voor een kwalitatief goede zorg voor mensen met IBD in

Nederland. De CCUVN is als patiëntenorganisatie nauw betrokken bij de herziening van de richtlijnen,

ten einde het patiëntenperspectief in de diagnose en behandeling te waarborgen. De CCUVN is met

twee personen vertegenwoordigd in de werkgroep, naast een medewerker van de CCUVN is dat een

ervaringsdeskundige. Op basis van een analyse van vragen die binnenkomen bij de CCUVN

(Ervaringsdeskundigenlijn, per mail , Facebook) zijn thema’s naar voren gebracht om mee te nemen

in de herziening van de Richtlijnen. Het project heeft een doorlooptijd van circa 2 jaar.

Totale parenterale voeding

Wij zijn in 2019 door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) benaderd in de consultatieronde over het

voornemen om totale parenterale voeding (TPV) in de thuissituatie – vanaf 2021 - alleen nog maar te

bekostigen binnen de medisch specialistische zorg. In deze consultatieronde hebben wij onderstreept

dat een zorgvuldige voorbereiding en communicatie van de TPV-overheveling van belang is. We

hebben aangegeven hier als CCUVN een rol in te willen spelen naar onze leden en dat wij om die

reden op de hoogte willen worden gehouden over de vervolgstappen en relevante informatie die wij

kunnen delen.

De insteek van de overheveling is dat de doelmatigheid en de kwaliteit van de zorg worden

verbeterd. CCUVN heeft in haar advies onderstreept dat de opbrengsten (lees: mogelijke

besparingen) in balans moeten zijn met de kwaliteit en organisatie van zorg (lees: minimaal

handhaving op hetzelfde niveau, waar mogelijk een verbetering). De patiënt dient in ieder geval

dezelfde kwaliteit van zorg te ontvangen, dient weinig te merken van de financiële

afwikkeling/vergoeding en dient zo min mogelijk wijzigingen in de zorg te ondervinden als gevolg van

de overheveling. Als zich in de uitvoering van de overheveling knelpunten voordoen, heeft de CCUVN

aangegeven hiervan graag op de hoogte te worden gebracht. Mochten knelpunten worden

aangedragen bij de CCUVN dan zullen deze worden gemeld bij de NZa . Wij hebben aangegeven in

beide gevallen graag samen met de NZa tot een toereikende oplossing te komen.

Meldpunt medicijnen

De CCUVN heeft een meldpunt waar mensen met IBD of short bowel meldingen kunnen doen over

problemen met medicijnen. Bijvoorbeeld als medicijnen plotseling niet beschikbaar zijn. Door de

meldingen krijgt de CCUVN inzicht in de knelpunten of problemen en kan desgewenst actie worden

ondernomen, bijvoorbeeld door zorgverzekeraars, artsen, apothekers en de landelijke politiek aan te

spreken of een persoonlijk advies te geven.


Er zijn 67 meldingen gedaan op het meldpunt in 2019. 37 gingen

over het tekort aan Questran, een geneesmiddel dat wordt ingezet

bij diarree (werkzame stof colestyramine). Er bleek een groot

probleem met de levering van Questran. De CCUVN heeft dit

gemeld bij de KNMP en mensen zijn geadviseerd om Cholestagel

(werkzame stof colesevelam) te gebruiken. De Inspectie voor

Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft vervolgens apotheken

tijdelijke toestemming gegeven om Questran uit bepaalde landen in

te voeren.

Collectieve zorgverzekering voor CCUVN-leden

De CCUVN bood ook in 2019, in samenwerking met verzekeringsadviseur Heilbron Assurantiën,

collectieve zorgverzekeringen aan van drie zorgverzekeraars. CCUVN-leden kregen hiermee,

afhankelijk van hun individuele wensen en zorgbehoeften, korting op de basisverzekering en

aanvullende verzekering.


Overige projecten

De CCUVN is het afgelopen jaar bij een aantal

projecten betrokken geweest. Enkele projecten

zijn hieronder uitgelicht.

Therapeuten met kennis van IBD – in

samenwerking met LVPW

In 2019 hebben de CCUVN en de LVPW

(Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden)

een samenwerkingsovereenkomst getekend. De

CCUVN is blij met deze samenwerking, omdat er

veel behoefte is aan psychosociale ondersteuning

en via deze samenwerking op structurele basis

aandacht is voor de psychosociale zorg voor

mensen met IBD. Deze zorg staat in Nederland

nog op een laag pitje. Uit onderzoek van de

CCUVN blijkt dat 65% van de mensen last heeft

van psychosociale klachten. Zij hebben in meer of

mindere mate last van stress, spanning en

vermoeidheid.

Naast het ontwikkelen van een folder, was de

opleidingsdag voor leden van de LVPW - eind mei

- de eerste concrete invulling van de

samenwerking. 25 therapeuten hebben kennis

opgedaan over de ziekte van Crohn en colitis

ulcerosa en over de impact die IBD op iemands

leven kan hebben. In het najaar is een nieuwe

groep therapeuten geschoold. De samenwerking

wordt in 2020 voortgezet.

Karin Raaphorst, psychosociaal

therapeut en coördinator clientcontact

voor IBD binnen de LVPW, in Crohniek:

‘Tijdens de training waren de therapeuten allemaal

onder de indruk van de grote impact van Crohn en

colitis ulcerosa op het dagelijks leven van de patiënt

en diens omgeving’, blikt Karin terug. ‘Er is veel

aanpassing nodig, ook voor de naasten. Het gevoel

dat je niet volwaardig deelneemt aan je privé- of

werkleven, omdat je de hele dag geconfronteerd

wordt met je aandoening, is heel heftig.’

Wereld IBD dag

Op zondag 19 mei 2019 was het Wereld IBD

dag. De CCUVN heeft deze dag in

samenwerking met onder andere

ziekenhuizen en farmaceuten verschillende

activiteiten georganiseerd om meer

bewustwording te creëren rond IBD:

• Paarse verlichting gebouwen

Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd

campagne gevoerd om de algemene

bewustwording rond IBD te vergroten. Een

van de acties is het paars verlichten van

iconische gebouwen in de hele wereld. Op 19

mei 2019 zijn in Nederland de volgende

gebouwen paars verlicht:

- Ziekenhuizen: Erasmus MC, Ikazia,

Maasstad, IJsselland

- Erasmusbrug en Euromast in Rotterdam

- Janssen: Bondgebouw Breda en Campus in Leiden

• Social media campagne #IBDlevenskunst Op 19 mei 2019 werd op social media volop

aandacht gevraagd voor IBD met de hashtag

#IBDlevenskunst. De CCUVN heeft de hele

dag quotes en foto’s van mensen met IBD

gedeeld op Facebook, Twitter en Instagram

onder deze hashtag.

• Filmpje met ervaringsverhalen

Op Wereld IBD dag 2019 hingen in een aantal

2theloo toiletten (locaties Amsterdam,

Utrecht, Rotterdam, Zoetermeer en Den

Haag) spiegelstickers met quotes van

patiënten. Op deze stickers stonden QR-

codes die verwezen naar een filmpje waarin

door drie mensen werd verteld hoe het is om

te leven met IBD.


Transitie in de zorg – in samenwerking met Hogeschool Rotterdam

Met de Hogeschool Rotterdam, afdeling Kenniscentrum Zorginnovatie, participeert de CCUVN in het

project Ready Steady Go (RSG). Samen met jongeren met IBD, stimuleren we zorgverleners om het

RSG-transitieprogramma te gebruiken, zodat zij jongeren in de transitiefase kunnen ondersteunen

om de regie over hun zorg en hun leven steeds meer in eigen hand te nemen.

In 2019 is een jongerenpanel met zeven jongvolwassenen met IBD gestart. Tijdens de eerste

bijeenkomst hebben de jongvolwassenen kennis gemaakt met elkaar en hun ervaringen met de

overstap van kinder- naar volwassenenzorg besproken. Daarnaast heeft het projectteam de 8

deelnemende ziekenhuizen bezocht om uit te leggen wat het project inhoudt en om de nieuwe

Ready Steady Go methodiek toe te lichten, en hebben jongeren spiegelgespreken gevoerd in 5

deelnemende ziekenhuizen. Er is een e-learningmodule ontwikkeld voor zorgverleners om te leren

werken met deze methode. Ook is er een introductiefilm gemaakt. De tussentijdse resultaten zijn

gepresenteerd op de landelijke CCUVN familiedag op 26 oktober voor ouders en kinderen/jongeren

met IBD.

Nieuwe kenniskaart short bowel - in samenwerking met ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis

De afgelopen jaren heeft de CCUVN in samenwerking met ziekenhuizen zogenaamde kenniskaarten

short bowel ontwikkeld. Een kenniskaart laat zien welke kennis in welk expertisecentrum te vinden is

en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg van een complexe

aandoening zoals short bowel/darmfalen.

In 2019 zijn vier kenniskaarten geüpdatet en er is een vijfde kenniskaart ontwikkeld voor het Erasmus

MC/Sophia Kinderziekenhuis.

Voeding leeft – in samenwerking met LUMC en MLDS

Een aanpassing van leefstijl kan de kwaliteit van leven bij

mensen met IBD verbeteren, zo blijkt uit het project ‘IBD, eet je

mee?’; een zes maanden durend onderzoek naar de invloed van

leefstijl op mensen met een chronische darmontstekingsziekte.

Het onderzoek, dat in 2018 plaatsvond, is een initiatief van

Stichting Voeding Leeft, in samenwerking met de CCUVN, het

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de Maag Lever

Darm Stichting (MLDS).

De aanpassing van leefstijl bestond uit gezond eten, meer bewegen en het zoveel mogelijk vermijden

van stress. De CCUVN en de MLDS publiceerden de resultaten van het project in juni 2019. Uit het

onderzoek werd duidelijk dat er niet een voor iedereen passende oplossing is. Vervolgonderzoek is

daarom gewenst.


Onderzoek

De CCUVN is op het terrein van onderzoek op verschillende manieren actief:

• Eigen onderzoek met behulp van Crohn

& Colitis Ulcerosa-panel (CC-panel)

• Participatie in wetenschappelijk

onderzoek van externe partijen, waarbij

het veelal gaat om het inbrengen van het

patiëntenperspectief.

• Adviseren van ziekenhuizen bij het

uitvragen van patiëntenervaringen over

de geleverde IBD-zorg

CC-panel

Het CC panel bestond op 31 december 2019 uit 1853 leden.

Ervaringen met het gebruik van biologische geneesmiddelen

Uit dit onderzoek blijkt dat mensen die biologische geneesmiddelen gebruiken hier vaak positief over

zijn. Vooral de hogere kwaliteit van leven is een belangrijke reden voor het positieve gevoel. Toch

maken gebruikers van biologische geneesmiddelen zich soms ook zorgen, blijkt uit hetzelfde

onderzoek. Bijvoorbeeld over de lange termijn effecten. En is er meer winst te behalen als het gaat

om het samen beslissen van arts en patiënt over de te volgen behandeling. De CCUVN heeft een

factsheet gemaakt met de belangrijkste conclusies en adviezen en deze naar de relevante

stakeholders gestuurd. Het onderzoek werd eind 2019 afgerond, begin 2020 zijn het rapport en de

factsheet verspreid.

Onderzoek naar kennishiaten

De ICC (Initiative on Crohn and Colitis) – een samenwerkingsverband van MDL-artsen en

onderzoekers met IBD als specifiek aandachtsgebied - heeft de CCUVN gevraagd om bij haar

achterban te informeren naar wat zij onderzocht graag willen hebben. Daarnaast werd ook gevraagd

wat men als het grootste probleem ervaart om te leven met IBD. Deze vragen zijn uitgezet onder het

CC-panel van de CCUVN en heeft in totaal 529 reacties opgeleverd.

Deelnemers aan het onderzoek:

‘Het middel werkt uitstekend om de ontsteking onder controle te houden, maar door de

invloed op mijn immuunsysteem en de bijkomende vermoeidheid kan ik nog steeds niet

volledig mee doen in de maatschappij. Maar ik ervaar wel een enorme verbetering in

levenskwaliteit!’

. ‘Er wordt soms slecht geluisterd naar wat de behandeling met je doet, waardoor je je niet

serieus genomen voelt.’


De top 4 wat men graag onderzocht wil hebben:

1. Wat is de oorzaak van IBD?

2. Doeltreffende medicatie ontwikkelen

3. Effect van leefstijl onderzoeken

4. Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid?

De top 5 van wat men als grootste probleem om te

leven met IBD ervaart, luidt:

1. Vermoeidheid

2. Onzekerheid (onvoorspelbaarheid van de

ziekte/opvlamming)

3. Bijkomende klachten/belemmeringen, zoals

pijn en bijwerkingen van medicijnen

4. Toiletbezoek

5. Moeite met balans en impact van de ziekte

De resultaten van het onderzoek zijn in januari 2020

tijdens de ICC velddagen gepresenteerd en worden

meegenomen in het opstellen van de

onderzoeksagenda van de ICC. De CCUVN zal hier nauw

bij worden betrokken

Chirurgie

In 2019 zijn de voorbereidingen getroffen om een onderzoek uit te zetten naar de ervaringen met

chirurgie. De wens om een onderzoek naar dit onderwerp te doen, leeft al langer bij de CCUVN.

- Met de komst van de biologische geneesmiddelen lijkt het erop dat er minder snel wordt

geopereerd of dat het opereren langer wordt uitgesteld.

- Sinds het invoeren van het bevolkingsonderzoek darmkankerscreening - stapsgewijs

ingevoerd vanaf 2014 - is de wachttijd voor operaties bij Crohn- en colitispatiënten

toegenomen. Darmchirurgie voor deze doelgroep heeft soms minder prioriteit.

De CCUVN wil graag achterhalen hoe frequent er nu eigenlijk wordt geopereerd en welke operaties

dat zijn. Daarnaast wordt gevraagd wat de patiënt belangrijk vindt in de zorg rondom operaties en

hoe men deze zorg het liefst ingericht wil hebben.

Dit onderzoek wordt in 2020 samen het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) verder

opgepakt.

Deelnemers aan het

onderzoek:

“ De onbetrouwbaarheid van mijn

lichaam. Van het ene op het andere

moment kan mijn energie omslaan.

En de onzekerheid wanneer ik weer

op zoek moet naar een toilet.”

.

“De vermoeidheid die er ook is als de

ziekte in remissie is”

.

“Mobiele beperking door steeds over

toilet mogelijkheden na te moeten

denken alvorens ergens heen te gaan.

Wordt vooral problematisch tijdens

wandelingen en duursporten.”

.

“Waardoor ontstaat een opvlamming

en wat kan ik als patiënt doen om de

kans hierop te verminderen?”

.

Er kan denk ik nog steeds meer

onderzoek worden gedaan naar de

beste medicatie, of combinatie van

medicaties. Waarom werkt het bij de

één wel, en bij de ander niet?”


Participatie in wetenschappelijk onderzoek externe partijen

Steeds vaker vereisen subsidieverstrekkers dat onderzoeksvragen aansluiten bij een onderzoeks- of

kennisagenda. Een goede onderzoeksagenda toont de prioriteiten van alle relevante

belanghebbenden. Daartoe behoort zeker de doelgroep patiënten. Daarnaast wordt het belang en de

waarde van het patiëntenperspectief steeds belangrijker en wordt patiëntenparticipatie steeds meer

meegewogen in de beoordeling van onderzoeksaanvragen en -subsidies.

De CCUVN is positief over deze ontwikkeling. Immers, de onderzoeken worden relevanter. Om die

reden heeft de CCUVN een notitie geschreven over de rol die zij voor haarzelf ziet weggelegd in

onderzoek. Per onderzoeksaanvraag maken we met de onderzoekers afspraken over deze rol.

Gezamenlijk bepalen we hoe het betreffende onderzoek richting patiënten het beste kan worden

ingevuld (als het gaat om communicatie richting patiënt, belasting, het gebruikmaken van PROM’s

etc) en hoe en via welke kanalen de resultaten het beste kunnen worden gerapporteerd naar alle

belanghebbenden, waaronder de patiënt (en naaste).

Dit resulteert in meer betrokkenheid van de CCUVN bij wetenschappelijk onderzoek. We hebben in

het afgelopen jaar met onderzoekers meegedacht over hun onderzoeksaanvraag. De meeste van

deze aanvragen liggen nog ter beoordeling bij de subsidieverstrekker. Een aantal is gehonoreerd en

in deze onderzoeken heeft de CCUVN een actieve rol. Enkele voorbeelden:

- Costa Studie: studie naar de (kosten)effectiviteit van blinde darm operatie ten opzichte van

de standaardzorg in Nederland bij patiënten met actieve colitis ulcerosa.

- MijnEigenOnderzoek: Dit project monitort individuele zelfzorg, vertaalt dit in

kennisontwikkeling die snel resultaat oplevert: voor patiënten, voor (medische) kennis- en

zorginstellingen, en ook voor het bedrijfsleven. In dit project willen de onderzoekers de

waarde van deze nieuwe methodische aanpak aantonen met behulp van een concrete casus

bij patiënten die chronisch vermoeid zijn en tevens darmklachten hebben.

- Vaccinatieconsult immunosuppresiva: het doel van dit project is het Immunostart consult

(screenings- en vaccinatie consult vóór start immuunsuppressie) voor zoveel mogelijk ICP

patiënten (Immuungecompromitteerde patiënten) toegankelijk te maken.

- Right on time: Ontwikkelen van een nieuwe methode waarmee kinderen sneller,

nauwkeuriger en op minder belastende manier kunnen worden gediagnosticeerd. Daarnaast

richt het onderzoek zich op het gebruik van nieuwe, niet-invasieve biomarkers waarmee het

mogelijk is om gepersonaliseerde zorg (op maat) te geven om de ziekte te monitoren en het

behandeleffect te voorspellen.

- CEASE study: het doel van de CEASE studie is het ontwikkelen van een voorspellend

diagnostisch instrument om zo gerichter anti-TNF medicijnen te kunnen inzetten.

- LDN Crohn study: in dit project wordt onderzocht wat het effect is van een lage dosis met

naltrexon bij de behandeling van patiënten met een milde tot matige ziekte van Crohn die

onvoldoende reageren op conventionele therapie.

Uitvragen patiëntenervaringen over geleverde zorg

In samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Medisch Centrum

Leeuwarden (MCL) zijn vragenlijsten ontwikkeld en uitgezet om de kwaliteit van zorg in het noorden

van Nederland te onderzoeken. In 2020 volgen nog minimaal 2 ziekenhuizen (Medisch Spectrum

Zwolle en Martini ziekenhuis) en worden de resultaten geanalyseerd.


Samenwerking

Bij het uitvoeren van haar

activiteiten werkt de

CCUVN samen met een

groot aantal verschillende

partijen.

EFCCA

De EFCCA is de koepel van Europese patiëntenorganisaties op het terrein van IBD. Waar mogelijk

wordt gezamenlijk op thema’s geacteerd. Een belangrijke activiteit die jaarlijks wordt uitgevoerd met

de aangesloten leden is de Wereld IBD Dag.

Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden (LVPW)

Met de Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden is de samenwerking in 2019 aangegaan

(zie ook pagina 14) ten einde de psychosociale zorg voor mensen met IBD te verbeteren.

Initiative on Crohn and Colitis (ICC)

De missie van het ICC is het verbeteren van de kwaliteit van leven van IBD-patiënten door

wetenschappelijk onderzoek naar de pathogenese van IBD en door ontwikkeling en toepassing van

nieuwe therapieën (zorginnovatie). Het is een samenwerkingsverband van dedidated artsen en

onderzoekers op het terrein van IBD. Samen met de ICC organiseert de CCUVN de IBD-dagen (zie

pagina 10 en 11) en verzorgt de ICC een vaste rubriek in het magazine Crohniek.

Ten behoeve van de kennisagenda van de ICC heeft de CCUVN via haar CC-panel een onderzoek

uitgezet (zie ook pagina 16).

Maag, Lever en Darm Stichting (MLDS)

Met de MLDS wordt op een groot aantal thema’s samen opgetrokken. Voorbeelden hiervan zijn de

eerdergenoemde Toiletalliantie en de voorbereidingen van de taboecampagne die in 2020 het licht

zal gaan zien. Jaarlijks kan de CCUVN beroep doen op een subsidiebedrag voor activiteiten.

Tevens is in 2019 een intentieverklaring met de MLDS, ICC, cie IBD NVMDL, cie IBD V&VN en de

CCUVN ondertekend om te verkennen op welke thema’s de komende jaren verder kan worden

samengewerkt. In 2020 dient deze samenwerking verder gestalte te krijgen.

NVMDL, cie IBD

De commissie IBD van de Nederlandse Vereniging van Maag-, Darm- en Leverartsen is een actieve

commissie binnen deze beroepsvereniging. De lijnen tussen de CCUVN en de commissie zijn kort;

daar waar mogelijk wordt samen opgetrokken om de IBD-zorg in Nederland te optimaliseren. De

CCUVN neemt deel aan de vergaderingen van de cie IBD van de NVMDL.


Patiëntenfederatie Nederland

De CCUVN is lid van de koepel Patiëntenfederatie Nederland. Op een groot aantal dossiers wordt –

samen met de andere aangesloten leden – samen opgetrokken richting politiek, zorgverzekeraars,

industrie etc. In 2019 betrof dit onder meer het dossier rond het wisselen van medicijnen.

PGOsupport

PGOsupport geeft advies en opleidingen aan organisaties die werkzaam zijn in het veld van zorg en

welzijn. De CCUVN maakt geregeld gebruik van haar aanbod, zowel voor de scholing van vrijwilligers

als bureaumedewerkers. PGOsupport is eind 2019 ook ingeschakeld bij de strategische verkenning

van de CCUVN.

Stomavereniging

De samenwerking met de Stomavereniging bestond vooral uit het aanbieden van het

dubbellidmaatschap van beide verenigingen. In het najaar van 2019 is – na overleg op bestuurs- en

bureauniveau – de intentie uitgesproken om ook inhoudelijk de samenwerking vorm te geven. De

eerste ideeën hiervoor worden in 2020 verder uitgewerkt.

Overige maatschappelijk partners

De activiteiten van de CCUVN zijn – naast de bijdragen van leden – alleen mogelijk dankzij financiële

bijdragen van maatschappelijk partners. Naast de bijdrage van VWS steunt een groot aantal

bedrijven de activiteiten van de CCUVN (zie 8: Financiën op hoofdlijnen). In 2019 werd op deze wijze

– naast de meer reguliere activiteiten - het jubileum mede mogelijk gemaakt.


Organisatie

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)

Houttuinlaan 4b

3447 GM Woerden

RSIN-nummer/fiscaalnummer 8034.20.407

KvK-nummer 40.40.97.50

Statutaire doelstelling:

De vereniging heeft ten doel:

werkzaam te zijn in het belang zowel

algemeen als individueel van mensen

met de ziekte van Crohn, colitis

ulcerosa of andere chronische

ontstekingsachtige darmziekten.

Leden

In 2019 hebben 669 mensen zich aangemeld voor een lidmaatschap. Een lichte stijging ten opzichte

van 2018 (606). Eind 2019 waren er bijna 10.000 leden.

Mensen die lid worden van de CCUVN krijgen een welkomstmail met daarin het verzoek om een

aantal vragen in te vullen. Deze vragenlijst sturen we om inzicht te krijgen in de behoeften van

nieuwe leden en om zo onze dienstverlening te kunnen aanpassen.

In 2019 hebben 312 mensen dit gedaan. Uit de reacties blijkt dat vrijwel iedereen behoefte heeft aan

informatie over nieuwe ontwikkelingen en hoe om te gaan met de ziekte. Bijna driekwart is

daarnaast ook geïnteresseerd in leefstijl - vooral voeding en voedingsadviezen - en onderzoek. Een

kleine minderheid wil informatie ontvangen over de belangenbehartiging van de CCUVN.

Ongeveer de helft van de nieuwe leden heeft belangstelling voor een bijeenkomst in de regio en/of

het delen van ervaringen via social media. Ongeveer een op de vijf nieuwe leden heeft interesse in

een gespreksgroep. Mensen kunnen ook aangeven of zij direct door een ervaringsdeskundige gebeld

willen worden; 46 mensen wilden dit.


Vrijwilligers

Jaarlijks zetten zich een groot aantal vrijwilligers in voor de CCUVN.

In de regio: regioteams organiseren activiteiten in hun regio voor leden en niet-leden. De CCUVN

kent de volgende regio’s:

Groningen/

Drenthe

Overijssel

Gelderland

Noord-Holland

Zuid-Holland

Noord-Brabant west

Noord-Brabant oost

Friesland

Utrecht

Limburg

Zeeland

In de regio’s zijn ongeveer 55 vrijwilligers aan de slag geweest om bijeenkomsten voor mensen met

IBD te organiseren. Elke regio, op Groningen/Drenthe na (vacature), had in 2019 een regio-

coördinator. Deze zijn drie keer samengekomen voor een vergadering in Woerden. De regioteams

vergaderen zelf gemiddeld vijf keer per jaar.

Daarnaast is in 2019 de Ervaringsdeskundigenlijn bemenst door vrijwilligers (5), hebben zich

vrijwilligers ingezet als redactielid van Crohniek (8), zijn vrijwilligers actief als moderator van social

media (7) en waren er bloggers (3). Ook Short Bowel kent een werkgroep van vrijwilligers (4).

Quote uit de notulen regio Zuid

Limburg:

Positieve ervaring van de vrijwilligersdag. Leuk

om van andere vrijwilligers te horen wat er

gebeurd. Er werd ons input gevraagd vanuit

Cindy en de nieuwe directeur: we hebben wel het

gevoel dat hier ook echt iets mee gaat gebeuren.

Lunch was goed verzorgd. Leuk programma.


Bestuur en Verenigingsraad

Leden van het bestuur en de verenigingsraad zetten zich op

vrijwillige basis in voor de CCUVN:

Bestuur

Simone Nijhof, voorzitter;

Hans Oosten, vicevoorzitter (tot 2 november 2019)

Ronald Buruma, penningmeester

Claudine te Meij, bestuurslid;

Aylin Mooy-Ertan, bestuurslid;

Natascha Quint, jongeren bestuurslid

Melissa Holtvluwer, jongeren bestuurslid

Mark Buunen (per 2 november 2019)

Kris De Prins (per 2 november 2019)

Verenigingsraad

Harold Liesveld, vicevoorzitter

Martijn Rooks, wnd voorzitter

Inge Hogenelst, lid

Jan-Martin Krommendijk, lid

Scipio Maas, lid

Medewerkers bureau

Barbara Davidson, communicatiemedewerker en hoofd-

/eindredacteur Crohniek

Daniëlle van der Horst, beleidsmedewerker

Mireille van der Kuijlen, secretariaat

Ramona Kusters, communicatiemedewerker (social media)

Jacqueline Looman-van der Vaart, financiële administratie

Cindy de Rouw-den Heeten, coördinator regio’s

Tineke Markus-de Kwaadsteniet, directeur (tot 1 juni 2019)

Menne Scherpenzeel, directeur (vanaf 1 juni 2019)

Honorering

Voor de medewerkers van het bureau is de CAO Sociaal Werk,

Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening van toepassing.

De vrijwilligers van de CCUVN, waaronder bestuursleden en leden

van de Verenigingsraad, kunnen hun onkosten in rekening brengen,

maar ontvangen geen honorering.

Strategische herijking

Eind 2019 is een begin

gemaakt met de strategische

verkenning van de CCUVN voor

de komende jaren.

Verenigingsraad, bestuur en

medewerkers zijn bij de

totstandkoming van de

strategie nauw betrokken,

onder meer door het

organiseren van strategie-

bijeenkomsten. Het in de

spiegel kijken – ‘wat gaat goed

en wat behoeft aandacht?’ –

maakt onderdeel uit van dit

proces, evenals het in kaart

brengen van externe

ontwikkelingen en het wegen

van deze ontwikkelingen. De

CCUVN heeft – net als andere

patiëntenorganisaties – met

een groot aantal stakeholders

te maken met verschillende

belangen. Dat vraagt om

zorgvuldig opereren, waarbij

de beste kwaliteit van zorg en

de kwaliteit van leven voor

mensen met IBD wordt

nagestreefd. Dat is waar de

CCUVN voor staat.

In 2020 willen wij de

strategische verkenning verder

vormgeven om in het najaar

van 2020 tijdens de

vergadering van de

Verenigingsraad en het

bestuur de strategie voor de

komende jaren vast te stellen

(2021 – 2023).


Financieel

Het jaar 2019 was een bijzonder jaar voor de CCUVN. Zij bestond 40 jaar en dit is groots gevierd met

veel inzet van medewerkers en vrijwilligers. Naast het jubileum heeft daarnaast een groot aantal

activiteiten plaatsgevonden op het terrein van voorlichting, lotgenotencontact en

belangenbehartiging.

Onderstaand een toelichting op de inkomsten en uitgaven.

Inkomsten

De totale inkomsten over 2019 bedragen € 564.200 (2018: € 505.000). De grootste inkomstenbron

voor de vereniging betreft de contributies van leden (64%). De stijging van de inkomsten zijn te

verklaren door ons 40-jarige jubileumjaar. Door bijdragen van sponsoren en giften hebben we dit

kunnen vieren in ’t Spant te Bussum. De verwachting voor 2020 is een inkomstenbron van € 516.000.

Andere belangrijke inkomsten bronnen zijn:

• Sponsorbijdragen (14%)

• Subsidiebaten (11%)

• Giften en baten uit fondsenwerving (6%)

• Overige baten (5%)

• Sponsorbijdragen De CCUVN werkt samen met diverse commerciële partijen. De bedragen die wij ontvangen voldoen

aan de CGR richtlijn en worden in het Transparantieregister vermeld. Een overzicht van de

sponsorbijdragen per partij is opgenomen in de jaarrekening. De sponsorbijdragen zijn voornamelijk

bestemd en gebruikt voor het jubileum en daarnaast het mede mogelijk maken van onze activiteiten

op het terrein van voorlichting en ontmoeting.


In de samenwerking hebben de commerciële partijen geen enkele invloed op inhoud van de

projecten, danwel invloed op het beleid van de CCUVN. Van de volgende bedrijven hebben we in

2019 ondersteuning ontvangen: Bidetdoche, Celgene, Falk, Ferring, Geberit, Janssen, Lamepro,

Mediq, MSD, Pfizer, Sananet, Sorgenta, SuperSeton, Takeda, TEVA, Tramedico, Winclove.

• Subsidiebaten De subsidiebaten zijn afkomstig van: Fonds PGO VWS, KIDZ basissubsidie en een basisbijdrage van MLDS.

• Giften en baten uit fondswerving De CCUVN ontvangt diverse giften van particulieren en bedrijven. In 2019 zijn o.a. giften ontvangen uit de fietstocht tijdens het jubileum en de verkoop van de kunstwerken (kunst met IBD).

• Overige baten De overige baten bestaan uit inkomsten uit advertenties in Crohniek en rentebaten. Uitgaven

De totale uitgaven over 2019 bedragen € 551.000 (2018: € 489.900). De stijging van de uitgaven

hebben ook hier te maken met de activiteiten van ons 40-jarige jubileum. Het grootste gedeelte van

de kosten voor het jubileum zijn door sponsoren en giften afgedekt. Daarnaast was er een grote

eigen bijdrage vanuit de vereniging door de inzet van de medewerkers om het jubileum mogelijk te

maken.

De uitgaven van de Vereniging zijn als volgt onder te verdelen:

Besteding aan doelstellingen:

• Voorlichtingskosten (41%)

• Belangenbehartiging (23%)

• Kosten eigen organisatie (18%)

• Lotgenotencontact (18%)


De uitgaven zijn o.a. besteed aan:

• Eigen onderzoek met behulp van Crohn & Colitis Ulcerosa-panel (CC-panel)

• Uitbrengen van Crohniek en voorlichtingsbrochures

• Belangenbehartiging, onder meer op het terrein van medicijnen

• Samenwerking met externe partijen zoals MLDS

• Het organiseren van activiteiten: van IBD-cafés tot gespreksgroepen en van IBD-dagen tot

themabijeenkomsten in de regio.

Bestemmingsreserves

Bij het opstellen van de jaarrekening 2019 is gekozen om de bestemmingsreserve beter af te

stemmen op de huidige situatie. Per 31-12-2019 bedraagt de totale reserve van de vereniging

€ 261.000. Dit is een stijging t.o.v. 2018 met € 13.000.

De uitbraak van het Coronavirus Covid-19 in het jaar 2020 raakt de economie en daarmee ook de

vereniging. De financiële gevolgen van de maatregelen om het virus te bestrijden, zijn nu nog niet te

overzien. Tot op heden heeft de uitbraak geen gevolgen op de continuïteit van de vereniging.

Daarnaast is er een calamiteitenreserve aanwezig om financiële gevolgen op te vangen. Echter

voorzien wij dat het niet nodig is om deze reserve aan te wenden.

Onderstaand een overzicht en toelichting van de bestemmingsreserves.

• Calamiteiten / risicoreserve Het bedrag van de risicoreserve is door het bestuur aangemerkt als het noodzakelijke vermogen wanneer zich een calamiteit voordoet waardoor mogelijk inkomsten wegvallen.

• Voorlichting en ledenwerving De reserve Voorlichting en Ledenwerving is bedoeld voor de te maken kosten in het verstrekken van informatie over IBD en het werven van nieuwe leden.

• Activiteiten specifieke doelgroepen De reserve voor het Jubileum is omgezet naar een bestemmingsreserve voor activiteiten voor specifieke doelgroepen. Het resterende bedrag van het jubileum zal o.a. aangewend worden voor het organiseren van een jongerenactiviteit die tijdens het jubileumjaar 2019 geen doorgang heeft gehad. Tevens zullen in deze bestemming activiteiten voor specifieke doelgroepen georganiseerd worden.

• I & A Actiewebsite De beperkte doelstelling heeft betrekking op de opbouw van een actieplatform. Dit bedrag is ontvangen na het opheffen van het CCUFonds. Dit bedrag is bestemd voor de opbouw van een actieplatform via Kentaa. Hier is een jaarlijkse investering van € 5.000,- mee gemoeid. Door het bestuur is besloten dat geen vervolg wordt gegeven aan het actieplatform nadat het contract is afgelopen.


• Wetenschappelijk onderzoek Na overleg met stakeholders zal worden besloten op welke wijze dit bedrag zal worden besteed. Tevens zal een deel van het bedrag worden aangewend om resultaten van onderzoek te ontsluiten voor mensen met IBD.

• Organisatie en huisvesting De eerdere bestemming huisvesting is uitgebreid met bestemming voor organisatiemiddelen. Besloten is om deze bestemmingsreserve te combineren voor investeringen die nodig zijn voor de uitvoering van de werkzaamheden door de organisatie.

• Beleidsinnovatie en organisatieontwikkeling De in 2010 opgezette reservering wordt sinds 2010 ingezet voor werving nieuwe bestuursleden. Besloten is om deze reserve uit te breiden voor beleidsinnovatie en strategie. De reserve Beleidsinnovatie en organisatieontwikkeling zal aangewend worden voor kosten die nodig zijn om de organisatie verder te professionaliseren.

• Projectondersteuning De bestemming is bedoeld voor kosten die nodig zijn voor ondersteuning en uitvoering van projecten die uitgevoerd worden door of onder leiding van de vereniging. Accountantsrapport

De jaarrekening 2019 is samengesteld door KIK accountants & belastingadviseurs te Groenekan en is voorzien van een samenstellingsverklaring van de accountant. De volledige jaarrekening kan worden opgevraagd bij de CCUVN.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland · 3. Effect van leefstijl onderzoeken 4. Wat zijn...

Documents

Transcript of Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland · 3. Effect van leefstijl onderzoeken 4. Wat zijn...