Een visie op werken en chronisch ziek zijnEen bundel inspiratie voor iedereen die

te maken heeft met werken en chronisch zieken

Ik werk, jij werkt, wij werken (ook)

Uitgegeven bij het debat op 8 februari 2011 in Nieuwspoort in Den Haag

Dit document maakt onderdeel uit van de Crohn op je werk-campagne 2010-2011

CHRONISCH

ZIEKJa.....En?

Met deze quote wil Sandra Bijkers, gedrags-

therapeute met colitis ulcerosa laten weten

dat ze werkt. Met bijzonder veel doorzettings-

vermogen en dat ze aan de bak is en wil

blijven. Ondanks haar chronische ziekte.

Geen haar op haar hoofd die er aan denkt bij

de pakken neer te gaan zitten. Het typeert de

instelling van vele mensen met crohn en

colitis ulcerosa. Het onderschrijft de instelling

van vele mensen met een chronische

aandoening in het algemeen. Ja, ze hebben

een chronische ziekte, maar wat dan nog?

Ze werken. En willen dat blijven doen.

Om dat uitgangspunt draait het volgens hen.

Werken, omdat je daar blij van wordt en

betrokken blijft bij alles wat het leven te

bieden heeft. Werken omdat je er energie van

krijgt, onderdeel bent van de maatschappij

en niet bent afgeschreven. Eigen keuzes

maken en zelf de regie voeren.

Werken en chronisch ziek zijn kan!

De ervaringen van talloze crohn- en colitis

ulcerosa patiënten hebben ons aangezet tot

het schrijven van dit document. Een bundel

inspiratie voor andere werkende en niet

werkende chronisch zieken, werkgevers,

zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten-

organisaties, overheden, arbo-artsen,

vakbonden, mdl-artsen, verpleegkundigen,

et cetera. Inspiratie die nodig is voor het

creëren van visie.

Dit document is een verzameling aandachts-

punten die blijk geeft van een visie over

werken in combinatie met chronisch ziek

zijn. Aandacht voor zaken die verbeterd

kunnen worden, veranderingen die nood-

zakelijk zijn of waarvoor aandacht zou

moeten zijn.

Dit document laat mensen met een

chronische ziekte en in het bijzonder met

crohn of colitis ulcerosa aan het woord.

Wie zijn zij en wat willen zij? Om u een goed

beeld te geven van hen zijn de verhalen,

zoals deze tijdens deze campagne zijn inge-

stuurd in dit document opgenomen. Soms

met een korte quote, in enkele gevallen met

het hele verhaal. Wij hopen, nee sterker nog,

wij weten dat deze verhalen inzichtelijk

maken hoe mensen zich voelen, wat hun

persoonlijke ervaringen zijn. Ervaringen die

in vele gevallen gekoppeld zijn aan creatieve

en vindingrijke oplossingen. En die willen we

graag met u delen.

Persoonlijker dan dit kunnen we niet wor-

den. Dichter op de huid van een werknemer

die een chronische ziekte heeft, kunnen wij

niet komen. Lees de ervaringen. En laat u

inspireren door de tips en adviezen die de

tien punten in zich herbergen. Zij verdienen

het! Namens Sandra Bijkers, en al die dui-

zenden andere chronisch zieken die willen

werken, alvast hartelijk dank voor

uw aandacht.

Initiatiefnemers

CCUVN, Abbott en Care-Group

‘Geraniums? Daar houd ik niet van. En ik wil er al helemaal niet achter zitten.

Ik stel alles in het werk om mijn baan te behouden. Geen patiënt van mij weet dat

ik ook patiënt ben. In eerste instantie ben ik hun consulent. En dat houd ik zo.’

Voo

rwoo

rd

group

2

Inhoudsopgave

Colofon

Wij willen werken 4

10 wensen 6

Advies aan staatssecretaris 11

De verhalenIn je mand Selma Boerrigter 12

Sorry… Simone Horstman-Hietbrink 14

Toekomstdroom in combinatie met Crohn Laurence Walhout 16

Beste Darm, Marieke Treffers 18

Shit happens! Jane-Ellen Burgerhof 20

Vrijdag de 13e Madeleine Schutte 22

Niet negeren, maar erkennen Gert van Nieuwaal 24

Yes I can! Charissa Lamberts 26

Wie had dat gedacht? Alexandra van Logchem 28

Blij met Crohn Rianne van den Heuvel 30

Chronisch ziek. Ja…..en? Ik werk, jij werkt, wij werken (ook)!is een speciale, eenmalige, uitgave van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Abbott en de Care Group bij het gelijknamige debat op 8 februari 2011. Deze uitgave is onderdeel van de campagne Crohn op je Werk 2010-2011.

Samenstelling Tineke Markus (CCUVN), Danielle van der Horst (CCUVN) en Marianne Platen(Abbott)

Tekst- en redactie Annet Koops, Het Scharlaken Imperium

Fotografie Margriet Spangenberg

Ontwerp en vormgeving Piraña grafisch ontwerp, Utrecht

Druk Drukkerij Libertas, Bunnik

Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd of op andere wijze worden vermenigvuldigd zonder toestemming van de samenstellers.

Adres voor vragen en meer informatie: dvdhorst@crohn-colitis.nl

Met dank aan de schrijvers die hun verhalen hebben ingestuurd voor de verhalenwedstrijd ‘Crohn op je werk’.

WinnaarCrohn op je werk

verhalenwedstrijd

Selma Boerrigter

3

Wij willen……aandacht voor werken en chronisch ziek zijn. Dat bedachten we

meer dan twee jaar geleden naar aanleiding van vragen van mensen

met crohn en colitis ulcerosa. Er was behoefte aan positief nieuws

over werken in relatie tot hun ziekte. Met geklaag komen we niet

verder, zo luidde de reacties. En dus zijn we de campagne Crohn op

je Werk gestart. Met deze campagne vragen we aandacht voor de

mogelijkheden voor het werken met crohn of colitis ulcerosa. Delen

we ervaringen, polsen we meningen, voeren we discussie en doen we

suggesties voor verbeteringen. Maar nog meer dan dat willen we laten

zien dat de chronische zieke vertrouwen verdient. De beeldvorming

moet positief gevoed worden en met deze campagne willen we daar

eeen bijdrage aanleveren.

We hebben een verhalenwedstrijd georganiseerd,

een beste baas enquête gehouden en gesproken

met veel werkende chronisch zieken en de organi-

saties die zich bezighouden met het onderwerp. Op

www.crohnopjewerk.nl staat een actuele weerslag.

Het is het tweede achtereenvolgende jaar dat Crohn

op je werk wordt georganiseerd. Nog niet eerder was

de campagne zo uitgebreid.

De conclusie van de campagne is (ook dit jaar!):

werken met een chronische ziekte kan. Zo’n 95 procent

van de mensen die in het Crohn op je werk-bestand

zitten, geeft dat ook aan. Een groep die als voorbeeld

dient. Role-models die wij in de schijnwerpers zetten

omdat het belangrijk is te laten zien hoe het ook kan

als het gaat over werken en chronisch ziek zijn.

Werken met een chronische ziekte kan. Er blijft echter een kleine groep die te ziek is om te kunnen werken. Die mensen hebben de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in zo’n ernstige vorm en mate dat ze wel willen, maar niet kunnen. Deze kanttekening plaatsen we met opzet hier. Want we willen niet aan hen voorbijgaan. Deze mensen worden al te vaak gezien als profiteurs die onder het mom van ‘een beetje moe’ of ‘niet zo lekker’, op de bank blijven zitten. Wij weten wel beter. We zetten hen in het hart van dit schrijven, omdat we deze campagne ook voor hen doen. Meer begrip en voorlichting over chronische zieken leidt ook tot meer begrip voor de mensen die echt niet kunnen.

Ik wil, jij wilt,

wij willen werken

4

De samenleving wil……dat mensen met een chronische ziekte meedoen. Dit wordt ook

gestimuleerd vanuit de overheid. Niemand staat zomaar aan de

zijlijn. Er is ook een duidelijk maatschappelijk en gezamenlijk belang

wat betreft werken met een chronische ziekte. Alle partijen profiteren

er van. Allereerst is er de winst dat er meer mensen deel nemen aan

de arbeidsmarkt. In het kader van de vergrijzing niet geheel onbe-

langrijk. Verder noemen we de verhouding tussen kosten en baten.

Een chronisch zieke die werkt levert meer geld op voor de maat-

schappij dan dat hij kost als hij op de bank zit. En last but not least

dit punt: werknemers met een chronische ziekte geven zelf aan dat

zij zich beter voelen als ze werken. Door te werken tellen ze mee en

voelen ze zich beter. Deel van een groter geheel. Minder terugval,

minder ziekteverzuim, minder vaak het ziekenhuis in…. Het zijn

voordelen waar de maatschappij als geheel wel bij vaart!

De chronisch zieke wil……werken. Dat zegt het leeuwendeel van de chronisch zieken.

Ze willen verantwoordelijkheid nemen voor hun leven, en de regie

daarover voeren. Ook als het gaat om het hebben, verkrijgen en

houden van een baan. Of het nou betaald werk of vrijwilligerswerk is,

parttime of voltijd. Ze willen sparringpartner zijn van hun werkgever

die ze het vertrouwen en de ruimte geeft om te doen wat het beste is

voor zichzelf. De individuele patiënt is verantwoordelijk voor werk en

dat is niet anders dan elk ander mens zonder een chronische ziekte.

Wij weten dat werken met een chronische ziekte kan. Daarmee zeggen we niet dat het altijd makkelijk is. Menigeen met crohn of colitis ulcerosa organiseert met het nodige kunst- en vliegwerk zijn of haar werkende en privéleven. Dat het empoweren niet altijd lukt zie je terug in de arbeidsparticipatie: 42 procent van de chronisch zieken werkt, ten opzichte van 70 procent van de niet-zieke bevolking. Toch zijn er vele mensen met crohn en colitis ulcerosa wel aan het werk; van hen werkt meer dan 60 procent. En met succes. Daarbij is wel vaak ondersteuning nodig. Op verschillende gebieden, van verschillende partijen. Dat zijn basiszaken in een samenleving waarin iedereen meedoet.

Titel: Kwaliteit van zorg en behandeling

Uit recent onderzoek van Newcom in opdracht van de CCUVN onder mensen met crohn en colitis uit november 2011 blijkt dat

29% een betaalde fulltime baan heeft. 32% een betaalde parttime baan; 6% vrijwilligerswerk doet, 4% student is en 29% niet werkzaam

5

Ik wil werken. Met een baan voel ik me het beste. Sta ik midden in de samen-

leving. Kan ik laten zien wat ik waard ben. Lever ik een zinvolle bijdrage

aan de maatschappij. Of het nou gaat over betaald of vrijwilligerswerk,

dat maakt niet uit. Bezig zijn, kost me energie maar levert me zoveel

meer op! Ik geef de grenzen aan en vertrouw erop dat anderen die

grens respecteren.

Ik wil werken 2.0. Ken je die campagne? Het nieuwe werken? Nou, dat wil ik ook.

Het is perfect voor mensen met een chronische ziekte. Heerlijk als ik

de mogelijkheid heb om mijn werktijd zelf in te delen. Ik ben flexibel

en het zou fijn zijn als mijn werktijden dat ook zijn. Denk aan soms

thuiswerken of af en toe uren kunnen ruilen met collega’s. Mijn

uitgangspunt is: als het werk maar af is. En daar kan geen baas het

mee oneens zijn. Het komt voor dat ik na mijn werk af en toe thuis nog

een uurtje door werk, maar daar merkt niemand wat van. En als ik een

dagje naar het ziekenhuis moet, kan dat. Samen met mijn werkgever

maak ik afspraken over hoe ik mijn werk indeel. Dus: laat dat nieuwe

werken maar doorkomen!

Om zo dicht mogelijk bij de resultaten van Crohn op je werk te blijven, hebben we tien

wensen geformuleerd, geredeneerd vanuit Sandra Bijkers. Waar wil zij, als individu die

staat voor een grote groep chronisch zieken, aandacht voor? En wat voor verbeteringen

ziet zij, heeft ze ervaren?

1 + 1 = 10

Werken met een chronische darmziekte (betaald of onbetaald) levert mij meer op dan geen baan hebben.

Totaal: 128 votesJazeker: (82 votes)

64,06%

Tien wensen

1

2

6

Ik wil open communicatielijnen. Openheid en kunnen praten over mijn chronische ziekte vind

ik belangrijk. Ik bepaal hoe en wanneer. Niet iedereen op mijn werk

hoeft te weten dat ik een stoma heb, of dat ik af en toe thuiswerk

omdat ik ontzettend moe ben. Maar door de bank genomen zou ik zo

open mogelijk willen zijn, zonder direct ‘gevolgen’ te ondervinden of te

worden veroordeeld! Neem nou

het sollicitatiegesprek. Ik heb

het direct verteld aan mijn baas.

Dat doen de meeste mensen, zo

blijkt. Op de vraag in de poll zegt

de meerheid dat hij of zij het

direct verteld heeft dat ze een

chronische darmziekte hebben.

Ook tijdens het sollicitatiege-

sprek wil ik gelijke kansen, ook

al heb ik een chronische ziekte.

Als ik praat met mijn collega’s of baas valt er vaak een last van mijn

schouders. ‘O, zeg dat dan’, krijg ik wel eens te horen. ‘Ik kan niet

aanvoelen wat er aan de hand is met je.’ Nee, dat is ook zo. Pas als ik kan

zeggen wat er aan de hand is, kunnen we op zoek gaan naar oplossingen,

kan ik werken.

Ik wil balans vinden en houden. Als dat betekent dat ik geen baan in loondienst kan hebben,

ga ik het anders doen. Vrijwilligerswerk of een eigen bedrijf starten,

ik noem maar iets. Ik wil voorkomen dat ik aan de kant kom te staan.

Minder zware baan, minder salaris, minder hoge positie. Dat stapje terug

betekent niet dat ik ‘minder’ ben. Ik heb niet voor de ziekte gekozen,

ik heb het geaccepteerd en een bewuste keuze gemaakt.

Wat ik in het verlengde van dit punt nog wens, is dat mijn zorgverzekeraar

een training omgaan met je ziekte of empowerment vergoed, of dat dit

vanuit de overheid gestimuleerd wordt. Met zo’n training krijg ik hand-

vaten aangereikt waarmee ik balans kan creëren en kan houden.

Het eerste gesprek ging goed. Ik heb nog even getwijfeld om te zeggen dat ik crohn-patiënt was, maar ik wilde dat men wist dat ik eerlijk was en dat ze me konden vertrouwen. Diezelfde dag werd ik gebeld, ik mocht voor een tweede gesprek komen, met de directeur. Blij dat ik was! In dat gesprek kwam naar voren dat deze man een kennisje had die ook crohn-patiënt was en wist wat het inhield. Ik vertelde hem dat het heel slecht kon gaan en hij vulde aan dat het ook heel goed kon gaan, de engel! Liesbeth Bul-Buitendijk

Ik heb mijn baas verteld dat ik een chronische darmziekte heb.

Totaal: 179 votes ja, natuurlijk: (157 votes)

87.71 % 3

4

7

Ik wil weten waar ik goede en betrouwbare informatie over

werken en chronisch ziek zijn kan vinden. Waar hoef ik niet door een berg paperassen heen

voordat ik iemand te spreken krijg? Nu zijn er zoveel

organisaties die zich bezighouden met het onderwerp

dat ik niet weet waar ik moet beginnen. Informeer me

waar ik geïnformeerd kan worden. En dan zeg ik het

voort! Zoals ik me voorbereid op werken, zo wil ik ook

dat mijn baas zich voorbereid. De liefde moet van twee

kanten komen. Daar kan nog wel wat gebeuren. Zo blijkt uit de beste

baas enquête dat bazen niet op de hoogte te zijn van de financiële

voordelen. Slechts 12% van de bazen weet iets over deze mogelijk heden.

Informeer werkgevers, keuringsartsen, verzekeraars en dergelijke waar

zij geïnformeerd kunnen raken over werken en chronisch ziek zijn.

En vergeet ze niet te vertellen wat er moet gebeuren als er regelingen,

zoals de wajong, op de schop gaan.

Ik wil de opleiding kunnen doen die ik wens. In de tijd die ik nodig heb.

Het kan voorkomen dat ik als mens met een chronische ziekte langer

over een opleiding doe. Dat kan ik niet voorkomen. Ziek zijn plan je

niet. Dan heb ik soms wel steuntje in de rug nodig. Als de opleiding

door omstandigheden die voortkomen uit chronische ziek zijn, langer

duurt, wil ik daarin begrip en medewerking. Denk

aan tegemoetkoming studiekosten of flexibele

stages en stageplekken.

Ik wil een behandelend arts die rekening houdt en advies geeft

op het gebied van werk en carrière. Het gaat om mij en mijn wensen en niet alleen

om laboratoriumuitslagen. Geef me vrijheid om te

handelen zoals ik denk dat goed is, want ik ben de

ervaringsdeskundige. Dat wordt nog wel eens verge-

ten. Uit onderzoek blijkt dat een op de zes patiënten

stelt dat bij de keuze van hun behandeling onvol-

doende rekening is gehouden met de persoonlijke

thuissituatie en werksituatie. In dit rijtje past ook

Mijn baas is goed op de hoogte van de mogelijkheden op bijvoorbeeld het gebied van subsidies om de organistie en mij te helpen.

1 34.7% 332 23.2% 223 29.5% 284 5.3% 55 7,4% 7

Aantal keer beantwoord: 95(1 staat voor hij weet niets tot 5 hij weet veel)

Reactie uit beste baas enquête: Ik vind dat mijn baas goed is, omdat hij bijna altijd wel een moment in zijn agenda kan vinden om even met mij te praten. Zeker als het niet goed gaat, wat voor mij heel belangrijk is. Ik vind het belangrijk om een goede vertrouwensband te hebben met mijn baas en die is er. Ook doet hij nooit moeilijk als ik onder werktijd naar het ziekenhuis moet of later ben of eens een keer eerder weg wil omdat ik me niet lekker voel. En dat is voor mij een droombaas. Ik kan hem altijd bellen als er iets is, ook buiten werktijd en ook dat vind ik een pre. Al met al ben ik blij dat ik zo’n baas heb die begrip toont en probeert te begrijpen wat ik voel. En ik weet dat dat niet makkelijk is voor mensen die de ziekte zelf niet hebben.

5

7

6

8

de arbo-arts. Hij of zij moet weten wat chronisch ziek zijn betekent en

wat het inhoudt om met mijn aandoening te leven. Daarbij komt dat

artsen als geen ander dienen te kunnen beoordelen wat mijn ziek zijn

voor invloed heeft op mijn werk en omgekeerd. Alleen met een toilet op

de gang ben ik er niet. Stel me vragen, informeer naar mijn ervaringen

en wie weet komen we tot creatieve oplossingen. Ik ben de expert in

eigen lijf en leven.

Ik wil de behandeling en medicatie krijgen die ik nodig heb om te functioneren.

Ik wil daar zelf een keuze in hebben. Dat functioneren geldt zowel voor

mijn werk als privéleven. Dat functioneren moet worden geschreven

met een grote K van kwaliteit. Betere behandelingen en medicatie

leiden tot meer mogelijkheden en uiteindelijk minder arbeidsverzuim.

En daardoor kan ik volwaardig naar mijn werk blijven gaan. De maat-

schappij is zich er op aan het voorbereiden dat we met z’n allen langer

moeten blijven werken, maar dan moet er wel de mogelijkheid zijn

om dat te blijven doen. Dit geldt ook voor mensen met een chronische

ziekte. Medisch gaan we nog steeds vooruit, hebben we langer te leven,

maar de maatschappij is er nog onvoldoende op ingesteld.

8

Kunt u voor de onderstaande aspecten aangeven of deze voldoende zijn besproken bij de keuze voor uw behandeling?

Onvoldoende Voldoende Weet nietAspecten besproken besproken (meer)

Psychologische gevolgen 58% 27% 15%Persoonlijke gevolgen voor werk en relatie 56% 32% 12%Kosten medicatie 53% 29% 18%Sociale gevolgen 52% 34% 14%Sexualiteit en kinderwens 47% 35% 18%Ervaringen andere patiënten 45% 35% 18%Ervaring van arts met behandeling 33% 51% 16%Risico’s behandeling 29% 53% 19%Voor- en nadelen op korte termijn behandeling 23% 68% 8%

Uit: Kwaliteit en keuze van behandelingen, Newcom, 2010, aantal respondenten 775

9

Ik wil dat mijn baas wordt gestimuleerd tot het in dienst nemen van chronisch zieken.

En daarvoor op een positieve manier wordt beloond. Laat aanpassingen

worden vergoed. Door goed gedrag te belonen, komen we een heel eind.

Een door de overheid opgelegd quotum van het aantal mensen dat een

bedrijf in dienst zou moeten hebben gaat te ver, vind ik, maar sociaal

ondernemen moet wel meer in de schijnwerpers.

Ik wil altijd een tweede, of volgende kans.Gelijke monniken gelijke kappen. Zo luidt het gezegde toch?

Werknemers die een tijdje om wat voor reden dan ook even uit het

systeem zijn geweest, willen ook weer terug. Als ik een terugval heb

in mijn ziekte, en in het ziekenhuis beland, wil ik terug. En nee, dan

hoor je mij niet over het feit dat ik chronisch ziek ben. Ik wil werken…

Dat is mijn uitgangspunt. Ik heb vertrouwen dat dat lukt. Geef mij die

ruimte m’n eigen regie te voeren, keuzes te maken en in overleg aan

de slag te gaan.

9

10

Tweede kansNa een periode van werkloos te zijn geweest na ontslag wegens mijn ziekte, voelde ik mezelf zo goed dat ik weer aan de slag wou. Ook bij het UWV was men van mening dat ik dat zou kunnen. Ik heb mij weer aangemeld bij het arbeidsbureau en kreeg een intakegesprek. Ik kwam er al snel achter dat het van belang is niet op korte termijn te denken maar te denken aan de toekomst! Ik kreeg twee jaren de tijd om weer naar school te gaan en werk te vinden. Het was hard werken, maar studie kun je plannen op tijden wanneer het jou het beste uitkomt. De verplichte stage binnen de opleiding geeft je een kans om te proeven en om jezelf te bewijzen. Dit heeft bij mij geleid tot een betaalde werkplek in het onderwijs. Bedenk dat de kans dat de beperkingen jou belemmeren net zo groot zijn als voor iedere andere werknemer. Yvonne Grobbink

‘Het is bizar dat terwijl meer dan de helft van de jongeren in de Wajong kan meedraaien op de werkvloer, er zo weinig werk hebben. Werkgevers moeten hun verantwoordelijkheid nemen.’

Quote staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Paul de Krom in Trouw, 14 december 2011 bij de opening van de website Wajong Wijzer:

10

Namens alle chronisch zieken vragen wij vragen u:• positief gedrag van werkgevers en werknemers te belonen. Kort chronisch

zieken die er alles aan doen om te blijven werken NIET op hun loon. En

beloon bedrijven voor een goed beleid voor chronisch zieke werknemers

met een extra premie of bonus. Pas de wet hierop aan.

• een loket in te stellen waar alle informatie over werken en chronisch

ziek te vinden is. Laat dat een loket zijn dat uitgaat van het motto: ik wil

werken (ik heb een chronische ziekte, ja…en? ) Dit loket moet een halt

toeroepen aan de brij van formulieren en protocollen die er nu is. Het

initiatief zou ingevuld moeten worden door het veld. Maar het ministerie

van Sociale Zaken en Werkgelegenheid dient een katalysatorrol te vervullen.

• plaats te nemen in de Inspiratiegroep Werken en Chronisch ziek zijn.

Het idee is om twee keer in het jaar om tafel te gaan met werkende

chronisch zieken, hun werkgevers en andere betrokken partijen om hun

ervaringen te horen. Hoe gaat het in de praktijk van alledag? Waar zitten

de hindernissen? We vragen op jaarbasis vier uur van uw tijd. Schuif eens

twee keer in het jaar aan. Proeftijd van een jaar. Al is het maar om te horen,

zien en voelen wat er leeft bij de bevolking. Zo kunnen we u zonder al te

veel poespas informeren. Inspireren tot ander, beter of doorzetten van het

huidige, beleid. Overleg met ‘ons’. Wij zijn onderdeel van de oplossing. Net als

de werkenden met een chronische ziekte al aangeven, open communicatie -

lijnen vormen een deel van het begin van het begrip. Op alle niveaus!

De tien hierboven genoemde punten hebben wij samengevat in een advies

aan staatssecretaris Paul de Krom van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Met

deze aantekening daarbij: in de Crohn op je werk-campagne zijn de ervaringen

van werkende chronisch zieken leidend. Maar tijdens het debat hebben we

van andere betrokken partijen meningen opgetekend. Gehoord hoe zij denken

over diverse zaken vanuit hun kijk op de zaak. Die standpunten en informatie

nemen wij ter harte en zal ons inspireren. Daar komen we op terug. Zodat we

met elkaar bezig blijven over dit onderwerp dat altijd verbeteringen behoeft.

Ik werk, jij werkt,

Wij werken (ook)!

Sla om voor de verhalen!

11

“Op onderdelen heb ik hem wel

zijn zin gegeven. In elke relatie moet

je concessies doen, ook in die met je

Crohn. Ik geef hem nog steeds dagelijks zijn dosis lekkers.”

12

In je mand!

Nu volgt de Crohn mij. Ik heb hem getemd, met een flinke dosis pillen en overheerlijk astronautenvoedsel (jum!) als beloning voor goed gedrag. Nu wandelt hij braaf achter mij aan en volgt me waar ik maar wil gaan. Soms heeft ie een ochtendhumeur, maar dat tolereer ik dan maar. Ik weet dat dat meestal over is tegen het middaguur. Meestal ligt ie gewoon in zijn mand te snurken.

Op onderdelen heb ik hem wel zijn zin gegeven. In elke relatie moet je concessies doen, ook in die met je Crohn. Ik geef hem nog steeds dagelijks zijn dosis lekkers.

De paardenmiddelen zijn vervangen door andere medicijnen, maar dat lijkt hem niet zo te deren. In plaats van astronautenvoedsel krijgt ie tegenwoordig ook wel eens chocola of pizza. De laatste tijd vindt ie bijna alles wel best. Af en toe krijgt ie een aai over de buik, dat vindt ie lekker. En zo vaak ga ik niet meer weg van huis. Ik weet eigenlijk niet of mijn Crohn het zo gewild heeft of ikzelf, maar feit blijft dat ik, sinds ik van de universiteit af ben, altijd vanuit huis heb gewerkt. Dat vindt hij wel fijn, kan ie gewoon thuis in zijn mand blijven liggen. Ik vind het zelf ook lekker makkelijk: werken wanneer je wilt, uitslapen als je daar zin in hebt en je staat nooit in de file. En als de Crohn mijn aandacht wil, kan ik hem dat makkelijk geven. Ik hoef ook geen dag vrij te nemen als ik met hem naar het ziekenhuis moet, dat plan ik gewoon in. Had ik eerst nog een dienstverband, sinds januari ben ik ZZP’er: zelfstandige zonder personeel. Dat geeft me de vrijheid om te doen en laten wat ik wil. Ik zit alleen nog aan die Crohn vast. Woef!

WinnaarCrohn op je werk

verhalenwedstrijd

Selma Boerrigter

Een tijdlang volgde ik de Crohn. Ik kon niet anders dan doen

wat hij verlangde. Dan kon ik het huis niet uit, omdat de Crohn

wilde thuisblijven. Wilde ik naar school, liet hij me mijn bed

niet uitkomen. Als ik boodschappen wilde doen, moest ik eerst

wachten tot die Crohn eens wat rustiger werd. Maar ach, waar

heb je boodschappen voor nodig, als je Crohn je je maaltijd niet

gunt? Het was als een onhandelbare hond die voortdurend aan

zijn riem trok, ging blaffen als je weg ging en beet zodra

je thuis was.

13

Ondertussen werkte ik bij een evenementenhal. Daar was ik de vliegende keep. Achter de balie, vlooienmarkten organiseren, geldverkeer tijdens evenementen regelen et cetera… Juist op dat soort momenten frustreerde het me mateloos als ik weer van die vreselijke krampen had of zo misselijk was. Zo is het meerdere keren voorgekomen dat terwijl ik de klanten aan de receptie

Mijn verhaal gaat over de tijd dat ik nog niet wist dat ik de ziekte van

Crohn had. Toen ik een paar maanden na de geboorte van mijn dochter

elke keer van die rare stekende pijn had, en daarbij zo misselijk werd dat

alles er weer uit moest, is er niet aan de ziekte van Crohn gedacht.

te woord stond, ik ‘sorry’ mompelde en naar het toilet rende om over te geven, snel een beetje water in mijn gezicht plensde, een kauwgompje in mijn mond deed, en weer terug rende. Of je hebt zo’n kramp dat je echt MOET! En tja, ‘sorry‚ mensen ik ben zo terug!’ riep. Op zich verwonderlijk dat de klanten zoveel geduld en respect voor je hebben. Toch ervaar je het zelf niet altijd als prettig hoor. Voor je gevoel houdt iedereen bij hoelang je op het toilet zit. En op dagen dat je niet zo lekker in je vel zit, kan dit best vervelend zijn. Na drie jaren van pijn en misselijkheid werd toch de knoop doorgehakt. Ze wilden opereren om te kijken wat er aan de hand was. Ze dachten aan een verstopping. Toen ik bijkwam van de narcose stond de chirurg naast me, en het eerste wat hij tegen mij zei was: Sorry!

Sorry, omdat ze niet eerder wilden opereren… mijn darmen waren zo slecht dat ze een stuk hebben verwijderd. Een deel daarvan ging op de kweek, en eindelijk, na drie jaar onzekerheid, kwam de uitslag! Ik heb ook de ziekte van Crohn! Al drie jaar gaat het met behulp van medicatie eigenlijk heel erg goed. De evenementenhal waar ik destijds werkte, werd verkocht, dat betekende solliciteren. Met mijn positieve instelling, ben ik in de tijd van de recessie, tijdens het eerste sollicitatiegesprek aangenomen. Nu werk ik als trainee Teamleider Secretariaat, en ben tevens meewerkend op het planbureau van Dimence, een GGZ-instelling. En heb ik een keer een mindere dag, en moet ik op het werk wel eens wat vaker naar het toilet, dan zeg ik: ‘Sorry!’

Sorry.. .

Simon

e Ho

rstm

an-H

ietb

rink

14

“Met mijn positieve instelling,

ben ik in de tijd van de recessie,

tijdens het eerste sollicitatiegesprek

aangenomen.”Sorry.. .

15

Laur

ence

Walho

ut

“Vanaf het eerste jaar al werkzaam

zijn in het ziekenhuis was iets om van te

dromen. Die droom kwam als een

van de vele gelukkig uit.”

16

Het vierde jaar kwam de ziekte echter om de hoek kijken en stond de wereld op zijn kop. Scopieën, specialisten en symptomen waren termen voor later, zeker niet voor nu. Toch bleek je langzaamaan meer en meer te wennen aan het zicht vanuit deze bril. Verschillende klachten, verschillende medicijnen én verschillende artsen. Een groeiende ervaring die later wellicht nog goed van pas zou kunnen komen.Toen de studie aanbrak, was het eindelijk zover. Eindelijk was niet jij, maar iemand anders de patiënt.

Geneeskunde heeft echter in de eerste jaren zoveel nadruk op de theorie. Veelvuldig contact met patiënten moest toch ergens anders vandaan komen. Vanaf

het eerste jaar al werkzaam zijn in het ziekenhuis was iets om van te dromen. Die droom kwam als één van de vele gelukkig uit. Afdelingen als orthopedie, traumatologie en neonatologie passeerden de revue, toen kwam de maagleverdarm-afdeling.

Ziektes waren er op elke afdeling, maar crohn was voornamelijk daar. Je kwam op de afdeling en kreeg de lijst. Één blik en je zag het meteen: “diagnose: ziekte van Crohn”. Niet alleen jij, maar juist ook die ander. Je rende naar de kamer. Snel zocht je naar het bed, nee, de patiënt. Het bed was leeg. Sip liep je terug met de gedachte dat je zo graag met haar had willen praten over een droom in combinatie met crohn.

Nu even niet meer die ander, maar terug naar jezelf. Ik ben Laurence, 19 jaar, tweedejaars geneeskunde student en werkend in een ziekenhuis. Ik volg mijn toekomstdroom in combinatie met de ziekte van Crohn. Volg jij ook jouw droom, ondanks de ziekte van Crohn?

Als kind was je altijd zo’n vrolijk ventje, het ging goed op

school. Vanaf de middelbare school wist je wat je wilde

worden en begon het werken aan die toekomstdroom.

TOEKOMSTDROOM in combinatie

met Crohn

17

Mijn herstel ging voorspoedig. Mijn ‘zakje’ nam ik voor lief. Wel dacht ik: hoe ga ik dit combineren met werk? Mijn hele leven had ik gewerkt en achter de geraniums zitten was geen optie voor mij. Een oud-collega kwam met een verlossend telefoontje. Ik kon een paar maanden aan de slag. Een goede ’testcase’! Het ging prima, daarnaast kwam ik ook uit mijn isolement en vergat het stoma even, en zeker niet onbelangrijk: het gaf mij een gevoel van eigenwaarde en onafhankelijkheid. Na deze klus, kon ik als inkoopster voor een kledingmerk aan de slag. Zo ging ik ook weer op zakenreis. Het ging

goed, wat een overwinningsgevoel! Mijn wereld werd letterlijk en figuurlijk weer groter. Wat mij ook heeft geholpen, is mijn zelfspot over mijn ziekte. ‘Shit happens!’Maar uiteindelijk; hoe ga je ermee om? Haal eruit wat erin zit. Tijd heelt niet alle ‘wonden’ maar als je positief bent en je openstelt, zul je verbaasd zijn wat er mogelijk is. Tijdens mijn werk in Hongkong moest ik naar het toilet om mijn stoma te vervangen. Paniek, geen afvalemmer! Wel een klein raampje dat uitkwam op binnenplaats. Ik kon toch moeilijk van dertig hoog naar beneden gooien?! Uiteindelijk mijn zakje in een toilettasje gedaan en

daarna in mijn handtas. Eenmaal bij mijn luxe hotel aangekomen, liep ik met grote glimlach het personeel tegemoet, denkende: ‘jullie moesten eens weten’. Ik vertelde het aan mijn stomaverpleegkundige, en zij kwam met de oplossing: stomazakjes die door het toilet gespoeld kunnen worden. Als je open bent, komen er ook weer oplossingen.Momenteel werk ik met twee jonge collegae, zij waren erg benieuwd wat mijn stoma nou precies betekende. Ze vroegen mij of ik mijn stoma af kon stellen, wat natuurlijk niet mogelijk is. Verschrikt: dus je gaat direct naar toilet als deze loopt? Mijn antwoord: nee, pas als deze uitgelopen is. Dit betekent dat ik dus de meest efficiënte werknemer ben, want ik gebruik het toilet terwijl ik werk!! Je had hun gezichten moeten zien! Door dit verhaal hoop ik te winnen. Mijn wens is om een blog op te zetten, zodat ik andere ‘lotgenoten’ kan inspireren. Graag wil ik kledingtips en -adviezen geven. Als je er goed en verzorgd uitziet, geeft je dat ook weer een positief gevoel. Omdat ik zelf uit ‘het vak’ kom, weet ik welke modellen goed zijn en hoe je je stoma kan verdoezelen. Ook zijn er ideeën voor een trendy stoma badkledinglijn. En ‘last but not least’: een boek uitbrengen met alleen positieve, ludieke, hilarische anekdotes van crohn en colitis-patiënten met als titel: Shit happens!

happens!Shit

Begin 2008 openbaarde colitis ulcerosa zich bij mij in

volle hevigheid, waardoor ik zelfs mijn baan moest

opzeggen. Mijn ziektebeeld verergerde en ik belandde

uiteindelijk in het ziekenhuis. Tijdens een darmonderzoek

bleek mijn endeldarm dusdanig ontstoken te zijn, dat

deze geperforeerd was. Spoedoperatie en een paar uur

later een stoma. Ik werd goed opgevangen door

stomaverpleegkundigen en kreeg onvoorwaardelijke

steun van mijn partner.

18

Jane-Ellen Burgerhof

“Eenmaal bij mijn luxe hotel

aangekomen, liep ik met grote glimlach

het personeel tegemoet, denkende: ‘jullie moesten eens

weten.” 19

“Samenleven in harmonie, lijkt je dat wat?

Mij wel!!”

20

Marieke Treffers

De aanhef ‘beste’ schrijf ik met gemengde gevoelens. Ik besef dat je

belangrijk voor me bent. Veel belangrijker dan ik de afgelopen dertig

jaar heb gedacht. Je bent groots aanwezig, elke dag, en hebt een

belangrijke functie. Maar ik heb ook een belangrijke functie en ben

gedreven en ambitieus. Soms voelt het alsof jij mijn werk tegenwerkt…

door flink aan de ‘medicijnen’ te gaan, zodat we beiden weer aan het werk konden. Dat lukte bij mij wel; met dat paardenmiddel zelfs dubbelgoed. Maar bij jou helemaal niet, je disfunctioneerde steeds meer. Achteraf schaam ik me; wat heb ik je verwaarloosd! In de drie maanden dat ik niet werkte, probeerde ik irritatie en schaamte opzij te zetten en naar je te luisteren. Want jouw functie is belangrijker dan de mijne. Jij kunt me veel leren en helpen om bewuster te leven en werken. Ik probeer de golflengte te vinden waarop jij uitzendt. Je soms onsamenhangende verhalen te beluisteren. Die verhalen te begrijpen. Met je mee te voelen. Te doen wat goed voor ons is. ‘Ons’ ja, want ik wil voortaan functioneren als een team. We zijn op de goede weg:

Het besef dat je belangrijk voor me bent, heb ik pas het laatste half jaar ontwikkeld. Toen ik thuis kwam te zitten omdat jij mijn harde werken een halt toeriep. Voordien wist ik niet waar je woont en welk werk je deed. Ik was ongeïnteresseerd, zou je kunnen zeggen. Of was het bang, voor wat je te vertellen had? Jouw roep werd frequenter en luider; eens per maand, eens per week, elke dag. Je wekte niet mijn interesse, wel mijn irritatie. ‘Wat zeur je toch, wees stil’ siste ik je dikwijls toe.En ik leefde verder, werkte hard, negeerde jou. Maar mijn leven werd steeds iets meer oncomfortabel. Mensen om me heen hoorden jouw roep. En nog bleef ik je negeren, steeds geraffineerder. Totdat de internist jou aan me voorstelde en vertelde over jouw interessante werk. Belangrijk werk, dat ik aan het dwarsbomen was! Ik dacht ons allebei te helpen

hebben een medicijn gevonden dat goed voor ons beiden is, zijn aan het re-integreren in onze functies en genieten weer van lekkere hapjes en drankjes. Ik geloof dat we helemaal terugkomen en prima functioneren op ons werk en in de maatschappij!Ik realiseer me nu dat zonder jou het leven moeizaam is. Hoe graag ik vroeger wilde dat je stil was, ik moet er niet aan denken dat je weggaat! Ik zou het wel begrijpen, ik heb je immers erg verwaarloosd. Maar het zou een te groot gemis zijn, dat meen ik oprecht. Laten we een deal maken: jij blijft bij mij, ik luister naar jou. Samenleven in harmonie, lijkt je dat wat? Mij wel!

Beste Darm,

21

In mijn proeftijd had ik nog een afspraak bij de tandarts staan om mijn verstandskiezen te laten trekken. Ik kon de hele wereld aan op dat moment, dus een paar kiesjes: kom maar op! Ik liep weg bij de kaakchirurg en nam voordat ik de bus in ging al een flinke hoeveelheid pijnstillers. Had ik dat maar nooit gedaan. Binnen een paar dagen was er niks meer over van de jonge, vitale verpleegkundige. De pijnstillers zorgden ervoor dat ik bloedingen kreeg in mijn darmen. De dagen kropen voorbij en ik ook. Kruipend over de vloer bereikte ik keer op keer de wc. Eindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis en al snel stond er op vrijdag de 13e een arts naast mijn bed. ‘Je hebt crohn.’ De grond verdween onder mijn voeten en het spookte door mijn hoofd: ‘Ik ben voor de rest van mijn leven ziek.’

In die tijd werd ik ontslagen in het ziekenhuis, omdat ik nog in mijn proeftijd zat. Zakelijk gezien te begrijpen, menselijk gezien onvoorstelbaar. Ik stopte met mijn studie, omdat ik niet wist hoe ik studeren en werken moest combineren. Een lange periode van herstel brak aan en ik durfde na acht maanden weer te solliciteren. Ik wist dat ik afscheid moest nemen van de zorg, omdat het lichamelijk te zwaar zou worden. Maar ik ging geen afscheid nemen voordat ik het nog geprobeerd had. Ik ging op gesprek en ik heb eerlijk verteld dat ik crohn had. Het was op dat moment goed onder controle en dat is altijd zo gebleven dankzij mijn medicatie. Alleen het werk was lichamelijk te zwaar. Mijn buik vertelde me regelmatig dat ik moest stoppen. Na een half jaar heb ik de knoop doorgehakt en definitief

afscheid genomen van iets waar ik verschrikkelijk veel van houd: voor anderen zorgen.Ik moest voor mezelf gaan zorgen en gaan ontdekken wat de wereld nog meer voor mij in petto had. Ik ben terechtgekomen bij een grote zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben begonnen met een kantoorbaan van 24 uur en al snel kwam er een uitbreiding naar fulltime. Mijn managers zijn volledig op de hoogte van het feit dat ik de ziekte van Crohn heb. Dit komt vooral omdat ik ze ook op de hoogte houdt. Ik doe er alles voor om mijn gezondheid op peil te houden. Mijn werk heeft mij dusdanig enthousiast gemaakt dat ik afgelopen jaar zomer heb besloten om weer te gaan studeren. Ik ben in september met een deeltijdstudie Facility Management begonnen. Samen met mijn managers heb ik een constructie gemaakt zodat ik een studie en werk kan combineren en daar ben ik enorm dankbaar voor. De papieren voor mijn studie zijn op vrijdag de 13e op de bus gegaan, niet langer meer een moment met een bijsmaak. De afgelopen jaren waren heftig en turbulent, maar ik heb een belangrijke les mogen leren: ‘Ik heb misschien een ziekte, maar ik ben niet ziek.’

Wat had ik het goed voor elkaar. Aangenomen als leerling-

verpleegkundige bij twee van de beste ziekenhuizen van

Nederland. Ik had zelfs nog de keuze. Ik koos voor een

prachtig ziekenhuis. Ik zocht een nieuwe woning en het

plaatje was compleet.

Vrijdag de 13e

22

Madeleine Schutte

“Ik moest voor mezelf gaan zorgen en gaan

ontdekken wat de wereld nog meer

voor mij in petto had.”

23

Ger

t va

n Nie

uwaa

l

“Hoe kun je een half jaar de organisatie

waarvoor je werkt, maar met name jezelf voor de gek

houden?”

Niet NEGERENmaar

24

In november 2009 ben ik met heftige darmklachten naar het ziekenhuis gegaan. ‘s Middags opgenomen, ‘s avonds op de operatietafel. Diagnose? Typisch geval van een blindedarmontsteking. Echter, drie dagen na de verwijdering van mijn appendix, kwamen de klachten in volle hevigheid terug. Uit onderzoek bleek dat ik een grote ontsteking had in mijn dikke darm. Na anderhalve week in het ziekenhuis behandeld te zijn met antibiotica, was de ontsteking voldoende geslonken. Ik mocht naar huis. Wat toen volgde waren negen maanden van tobben met mijn gezondheid. Uiteindelijk kon de definitieve diagnose gesteld worden: ziekte van Crohn. Hoe kun je een half jaar de organisatie waarvoor je werkt, maar met name jezelf voorde gek houden? Dit heb ik gedaan door al die tijd naar mezelf en de organisatie uit te stralen dat ik geen chronische ziekte had, om vervolgens ‘s avonds en in het weekend thuis compleet in

te storten. Dit had een grote impact op mijn gezin, ik had geen energie om iets te ondernemen en kwam nauwelijks van de bank af. Er was een totale onbalans tussen werk en privé. Daarom was het gesprek met mijn leidinggevende zo belangrijk. Het was de eerste keer dat ik open over mijn ziekte sprak en dan met name over wat het met mij doet. Hij was ontzettend begripvol en ik heb concrete afspraken met hem kunnen maken, over wat te doen bij een terugval of een opvlamming van de ontstekingen. Op dit moment is er sprake van een terugval omdat ik sinds een aantal weken medicijnen slik, waar ik veel last van heb. In het gesprek met mijn leidinggevende kwamen we samen tot de conclusie dat ik bij een terugval beter zestig procent van het aantal uren op een dag kan werken waarbij ik mij voor tachtig procent fit voel, dan dat ik honderd procent van het aantal uren op een dag werk waarbij ik me maar voor veertig procent fit voel. Tijdens

het gesprek viel er een grote last van mij af. Ik heb ondervonden dat de sleutel voor het verkrijgen van begrip van je omgeving vooral bij jezelf ligt. Niet blijven negeren, maar erkennen dat je de ziekte hebt en er over communiceren. Niet vanuit het oogpunt van de beperkingen, maar kijken naar de mogelijkheden. Natuurlijk moet je werkgever er voor openstaan, maar dat heb je voor een groot gedeelte zelf in de hand. Ik ben nog steeds erg ambitieus en ik heb de overtuiging dat ik, ondanks de beperking die ik heb, van grote waarde kan zijn voor mijn organisatie. Mijn grote droom is om op enig moment voor mezelf te beginnen en die ambitie blijf ik ook zeker houden!

ERKENNENVorige week vrijdag had ik, op mijn verzoek, een gesprek

met mijn leidinggevende. Ik vertelde hem dat ik de organisatie

maar vooral mezelf, in de eerste helft van dit jaar, voor de

gek gehouden heb.

25

‘Ja ik ben weliswaar ziek, maar ik weet dat ik deze baan aan kan’. Natuurlijk twijfelde ik daar wel eens aan, bijvoorbeeld als ik moest reizen voor ik op mijn werk zou zijn. Toch hield ik dat voor me, want ik wilde zo graag aan de slag met mijn hbo-diploma marketing en communicatie! En toen kreeg ik dat telefoontje. Ze hadden mijn cv op een internetpagina gevonden. Of ik geïnteresseerd was in een baan als junior persvoorlichter en communicatieadviseur voor mijn eigen gemeente. Of ik geïnteresseerd was?! Ik heb me direct omgekleed en ben naar het uitzendbureau toegegaan! Die baan was van mij! Een aantal gesprekken later, inclusief een ‘verhoor’ door de burgemeester, was die baan van mij. Mij! Mij! Mij! Ik had het geflikt! Dit kon niet beter. De baan was in eerste instantie voor drie maanden, maar er zat een mogelijke verlenging in. Bovendien zou ik daarna een prachtige reis gaan maken door Amerika en Canada, dus ik zag wel wat de toekomst zou brengen.

Op mijn werk wisten ze in eerste instantie niet dat ik ziek was. Deze ene keer had ik besloten het niet te vertellen. Ik was de vragen erover zat. Altijd mezelf verdedigen, ik denk dan vaak: ‘ik ben toch niet ziek in mijn hoofd’?En toen gebeurde het. Net toen ik mijn senior zou vervangen tijdens haar vakantie. Ik werd ziek. En niet zo’n beetje ook. Ze wisten ondertussen op mijn werk wel dat ik crohn had. En ik dacht dat dat geen probleem was, want ja ik presteerde toch goed? Maar na een zeer ernstige infectie, twee spoedoperaties, en een te lange ziekenhuisopname, zit ik nu (weliswaar nog altijd herstellende) werkeloos thuis. En dat terwijl ik op dit moment in Las Vegas had moeten shoppen, en in november weer aan de slag had moeten gaan.

’Mijn baan’ is nu opgevuld door een ander. En hoewel ik begrijp dat er ongelooflijk veel werk te doen is, valt het me zwaar. Dit was niet hoe ik het voorzien had. Maar helaas. Zo werkt het niet in de grote mensenwereld. Misschien is er voor mij een plekje in januari, misschien? Want mijn ex-werkgever heeft nu namelijk zijn twijfels of ik de baan wel aan kan. En het enige dat ik me dan afvraag: ‘heb ik mijn werk soms niet goed gedaan? Ja, het is vervelend dat ik ziek werd, dat iemand anders mijn werk over moest nemen, maar kijk naar me: ik ben een vechtertje en ik wil die baan! Dus binnenkort ga ik hem opzoeken en laten zien dat ik de baan zeker aan kan, want ik ben ik!

Yes I can!

Het was in de periode dat ik er echt wel

een beetje doorheen zat. Ik was inmiddels

ruim een jaar afgestudeerd, maar ik kon

die baan maar niet vinden. Ik heb talloze

sollicitatiebrieven geschreven en ben

menigmaal op gesprek geweest. Elk gesprek

kwam de vraag wel naar voren waarom ik

als jonge ambitieuze meid maar parttime

wilde werken. Ik als vlotte babbelaar kon

mijn gesprekspartner redelijk overtuigen.

26

Charissa Lamberts

“Elk gesprek kwam de vraag wel naar voren waarom ik als

jonge ambitieuze meid maar

parttime wilde werken.”

27

Alex

andr

a va

n Lo

gche

m

“Ik mocht mezelf ‘agent’

noemen en ik was klaargestoomd voor

het echte werk.”

28

Een bezoek aan de huisarts resulteerde in verschillende onderzoeken in het ziekenhuis en uiteindelijk werd het duidelijk: ik had de ziekte van crohn. Toen ik hoorde dat ik medicijnen moest gaan slikken, stortte mijn wereld even in, want nu gingen mensen zien dat ik ziek was; iets wat ik altijd nog had weten te verbergen. Vanwege bloedarmoede mocht ik van de arts niet meer sporten dan nodig, dus alleen tijdens de opleiding. Voor mijn gevoel veranderde ik van een achttienjarige jonge vrouw in een energieloze bejaarde. Ik besloot om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Ik wilde de opleiding afmaken en daarbij waren er mensen in de wereld die het slechter hadden. Met die gedachte en motivatie rondde ik de politieopleiding af. Ik mocht mezelf ‘agent’ noemen en ik was klaargestoomd voor ‘het echte werk’. Ik vond alles leuk en was altijd bereid om te werken. De ziekte van crohn was nog altijd

niet onder controle en ik slikte nog steeds medicijnen. Ik kreeg steeds meer last van bijwerkingen. Toch wilde ik me niet overgeven aan de ziekte, want ik wilde nog niet ‘van de straat’ af. Er was nog teveel te leren voor mij. Ik merkte echter dat de hoge onregelmatigheid zijn tol ging eisen. Ik herstelde moeilijk van nachtdiensten en moest weer steeds vaker medicijnen gebruiken. In overleg met mijn teamchef werd besloten dat het misschien beter was als ik een tijdje werk ging doen met ‘normale’ werktijden. En zo belandde ik op een kleine rechercheafdeling. Ik merkte dat het werk helemaal niet zo stoffig was en nog veel belangrijker, mijn gezondheid herstelde. Er was alleen één ‘maar’; ik kon daar in principe maar voor een half jaar terecht. Het werden uiteindelijk negen maanden, maar toen moest ik toch echt een keuze gaan maken. Een moeilijke keuze: het straatwerk opgeven waar ik maar heel even van heb

kunnen proeven of kiezen voor mijn gezondheid en me storten in de onbekende ‘stoffige’ wereld die recherche heet. Mijn teamchef drukte me even hard met mijn neus op de feiten; ik zou vroeg of laat van straat moeten vanwege mijn gezondheid. Ik koos dan ook voor de recherche en heb tot de dag van vandaag geen seconde spijt gehad. Mijn gezondheid is, sinds ik bij de recherche werk, voor het eerst stabiel en ik vind het werk helemaal geweldig en al helemaal niet stoffig! Wie had dat gedacht!

Wie haddat gedacht?

Toen er vroeger aan mij gevraagd werd wat ik wilde worden, wist ik het gelijk:

ik wilde bij de politie! En dan niet zo saai binnen achter een stoffig bureau, maar

op straat waar de actie was. Zo gezegd zo gedaan. Na een toelatingskeuring begon

ik aan de opleiding. Alles ging goed totdat ik steeds meer vervelende klachten kreeg.

29

Blij met Crohn

‘Hoe gaat het met je?’ Ik word aangesproken als

ik op weg ben naar het klaslokaal. Ik loop stage op

het speciaal basisonderwijs. ‘Je hebt toch afgelopen

week een onderzoek gehad?’ Zulke vragen krijg ik

regelmatig te horen. Ik merk dat er meegeleefd wordt.

Ik heb de ziekte van Crohn en op dit moment wil het niet zo. Al vanaf het eerste begin ben ik er open over geweest en daar heb ik nu heel veel voordeel mee. Daar zie ik een kindje op mij af komen: ‘Juf bent u weer beter, heeft u nu geen zere buik meer?’ Nee joh, de juf voelt zich al een stuk beter dus nu kan ik jou weer helpen bij het rekenen. Mijn stagebegeleider probeert zo veel als mogelijk is rekening te houden zodat het voor mij ook aangenaam blijft. Zo krijg ik de mogelijkheid op s ‘middags even te gaan rusten als dit nodig is. Gaat het niet meer? Dan merkt ze dat en vraagt ze het ook. Ik had geen betere werkplek kunnen krijgen. Ook op mijn eigen school, het ROC wordt er rekening met mij gehouden, ik kan aangegeven wanneer het niet meer gaat, en zo mag ik onder andere met de lift om mijn energie ergens anders voor te gebruiken.

Ik geef aan het begin van een nieuwe stage of een nieuw cursusjaar mijn begeleider een boekje wat de ziekte van Crohn inhoud. Als ik ze vraag hoe ze dit vinden, dan zeggen ze meestal dat ze het erg fijn vinden omdat ze meer op de hoogte zijn, van wat de ziekte van Crohn is. We doen daarna meestal een gesprekje waarin ze vragen kunnen stellen, hoe ze er mee om moeten gaan, hoe ik er zelf mee om ga, of dat er nog bijzonderheden zijn waarmee ze rekening moeten houden. Dit maakt mijn stage zo fijn! Openheid naar de collega’s toe, openheid naar de kinderen toe, openheid over je ziekte toe naar iedereen! Dat maakt het voor iedereen een stuk duidelijker en vaak ook makkelijker. De dag is al bijna om, ik zie nog een kind aan komen rennen: ‘Juf, ik ben blij dat u mijn juf bent!’

30

“Juf, ik ben blij dat u mijn juf bent!” Rianne van den Heuvel

31

Ik werk, jij werkt, wij werken (ook)

Het debat ‘Chronisch ziek. Ja…..en?’ Ik werk, jij werkt, wij werken (ook)!

maakt onderdeel uit van de campagne Crohn op je werk. De campagne

vraagt positieve aandacht voor werken in relatie tot chronisch ziek zijn.

Andere onderdelen van de campagne zijn onder andere een enquête

over de verhouding werkgever-werknemer, een verhalenwedstrijd en

een website. Die blijft, ook na het debat, een voortdurende bron van

informatie en inspiratie.

“Ik ben mijn ziekte niet. Ik heb een ziekte”

www.crohnopjewerk.nl

group