De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa 2

Editie2011

Deze folder is tot stand gekomen met adviezen van deMedische Advies Raad van de CCUVN.Geen enkel deel van deze brochure noch de gehele uitgavemag op welke wijze dan ook worden verveelvoudigdzonder schriftelijke toestemming van de CCUVN.

Oplage brochure5.000, herdruk januari 2011, © CCUVN

Vormgeving en productieGrafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman BV, Rotterdam

Deze brochure kost per stuk € 1,00 voor leden.Voor niet-leden € 1,25.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging NederlandHouttuinlaan 4b3447 GM WoerdenServicebureau 0348 - 42 07 80E-mail info@crohn-colitis.nlwww.crohn-colitis.nl

Colofon

3

Inhoudsopgave

Inleiding 4

Crohn 6

Colitis ulcerosa 10

Medicijnen 13

Voeding 15

Leven met een chronische darmontsteking 16

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging 18Nederland

Meer informatie 21

Woordenlijst 22

8

7

6

5

4

3

2

1

4

Inleiding

Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische aan -doeningen van het maagdarmkanaal.Ze worden ook wel chronische inflammatoire ofontstekingachtige darmziektes genoemd.Medici gebruiken ook vaak de Engelseverzamelterm Inflammatory Bowel Diseases (IBD).

De ziekte van Crohn komt meestal voor in hetlaatste gedeelte van de dunne darm of in de dikkedarm. De ontstekingen kunnen zich ook uitbreidentot de rest van het spijsverteringskanaal. Colitisulcerosa beperkt zich tot de dikke darm en deendeldarm.

De oorzaak van beide aandoeningen is onbekend.Bacteriën en virussen kunnen darmontstekingenveroorzaken die sterk lijken op crohn en colitisulcerosa. Maar een ontsteking die ontstaat door eenbacteriële infectie verdwijnt bijna altijd spontaan ofna behandeling met antibiotica. Een belangrijkverschil is dat een ontsteking bij IBD niet verdwijnten chronisch wordt.Onderzoek wijst erop dat erfelijkheid soms een rolspeelt. Mensen bij wie één van de ziektes voorkomtin de familie, zouden een zekere aanleg kunnenhebben. Dit blijkt uit familie- en erfelijkheids -studies. Daarnaast spelen omgevingsfactoren, zoalsvoeding, een ‘westers’ leefpatroon mogelijk eengrote rol. De soorten bacteriën die leven in de darmlijken eveneens van invloed.

In een actief stadium gaan de ziektes gepaardmet buikpijn, koorts, diarree, vermoeidheid engebrek aan eetlust. Kinderen kunnen als gevolg vanchronische ziektes een groeiachterstand oplopen.De verschijnselen van crohn en colitis ulcerosavariëren van patiënt tot patiënt.Niet zelden bestaan de klachten al vele maanden

1

voordat een diagnose kan worden gesteld.Onderzoek is noodzakelijk onder andere omuitsluitsel te geven over de vorm van dedarmontsteking: is het de ziekte van Crohn ofcolitis ulcerosa?

5

Het is van tevoren niet te voorspellen hoe hetziekteproces zal verlopen. Goede en slechteperiodes wisselen elkaar af. Sommige patiëntenhebben voortdurend klachten, terwijl anderensoms jarenlang klachtenvrij zijn. De ziekte -beelden verschillen van persoon tot persoon.

Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische darm -ontsteking die door de Amerikaanse arts Burrill B.Crohn in 1932 voor het eerst is beschreven.Het is een ziekte die vooral in westerse landenvoorkomt. Naar schatting komen er per jaar inNederland ongeveer duizend nieuwe patiënten bijmet de ziekte van Crohn. De ziekte wordt meestalontdekt tussen het vijftiende en dertigstelevensjaar. Jongeren hebben een grotere kans deziekte te krijgen dan oudere mensen. Vrouwenkrijgen de ziekte iets vaker dan mannen.

KlachtenIn principe kan de ontsteking voorkomen van mondtot anus. De ziekte wordt voornamelijk aan het eindvan de dunne darm (in de buurt van de blindedarm), in de dikke darm en bij de anus gevonden.De belangrijkste klachten zijn terug te voeren op deaanwezigheid van ontstekingen in de darm. Dieveroorzaken pijn in de buik, koorts, eenverminderde eetlust en een andere stoelgang. Demeest gehoorde klacht bij de ziekte is moeheid.Door de ontsteking functioneert de darm niet meernormaal.Afhankelijk van de plaats, ernst en lengte van deontstekingen kunnen de volgende klachten ontstaan:

Dunne ontlasting of diarreeDe ontstoken darm neemt niet voldoende water op.

Roken is een risicofactor voor het ontstaan van deziekte van Crohn en vertraagt de genezing. Uit eenenquête onder duizend patiënten blijkt dat mensenmet de ziekte van Crohn significant vaker rokers zijndan mensen met colitis ulcerosa.

6

2

Vermagering, bloedarmoede of groeiachterstandDe ontstoken darm neemt bepaalde voedingsstoffenonvoldoende op waardoor tekorten in het lichaamkunnen ontstaan. Bovendien gebruikt het lichaamde voedingsstoffen niet goed.Als gevolg hiervan kan vermoeidheid ontstaan.

BloedverliesDoor de ontsteking ontstaan wondjes in de darmwaardoor bloedverlies bij de ontlasting kanoptreden. Dit kan ook ongemerkt gebeuren.

Vernauwing (stenose)Wanneer de ontsteking op een bepaalde plaats zeerheftig is (acute fase), kan er een vernauwing in dedarm ontstaan. Bij herstel na een fase metontstekingen in de darm kan op den duurlittekenweefsel ontstaan. Dit starre bindweefsel kannet als in de acute fase aanleiding geven totvernauwing en zelfs afsluiting van de darm.

Naast deze klachten kunnen nog andereverschijnselen optreden:

Fistels of pijpzweertjesWanneer de ontsteking overslaat op andere darm -gedeeltes of omliggende organen kunnen zich on -natuurlijke verbindingen vormen. Deze worden fistelsof pijpzweertjes genoemd. Fistels kunnen doorlopentot in andere organen en met name de huid.

Pijn in de gewrichtenBij een kwart tot een derde van de patiëntenbeperken de ontstekingen zich niet alleen tot hetmaagdarmkanaal. Ook pijnlijke zwellingen vanbijvoorbeeld knieën, ellebogen, enkels en polsenkunnen voorkomen.

7

Aandoeningen van andere organen zoals ogen, huid,lever, bloedvaten (trombose) en botten (botarmoede)Ontstekingsverschijnselen kunnen zich in tal vanorganen buiten het maagdarmkanaal manifesteren.Dit komt slechts bij een minderheid van depatiënten voor.

BehandelingDe ontsteking van de darm bij de ziekte van Crohnkent een grillig verloop. Het variëert van een snelleuitbreiding naar andere darmgedeeltes (acute fase)tot een relatief rustig beeld dat jarenlang weinigklachten geeft en nauwelijks behandeling nodigheeft (chronische fase).De ziekte uit zich bij iedere patiënt anders. Endaardoor heeft iedere patiënt ook een individuelebehandeling nodig. Medicijnen zijn vaaknoodzakelijk. Uiteindelijk is bij veel patiënten ooknog een operatie nodig. Dit hangt af van hetverloop van de ziekte. Bij het behandelen van deacute fase zijn over het algemeen medicijnennodig. Het gaat dan om ontstekingremmers en medicijnendie het afweersysteem beïnvloeden. Ook middelenom symptomen als diarree, misselijkheid enbuikpijn te verhelpen kunnen ingezet worden. Somsis opname in een ziekenhuis noodzakelijk.Als de acute fase voorbij is, worden de medicijnenomgezet in medicijnen om de ziekte rustig tehouden, de zogenoemde ‘onderhoudsdosis’. Ditkunnen geheel andere medicijnen zijn, of dezelfdeals in de acute fase, maar dan meestal in lageredosering. Het is belangrijk deze dosis te blijvengebruiken ook al zijn er geen klachten ofsymptomen.

De ziekte van Crohn kan niet worden genezen dooreen operatie. Er wordt dan ook alleen operatiefingegrepen als de klachten toenemen en de patiëntonvoldoende reageert op een behandeling metmedicijnen. Zo’n vijftig tot zeventig procent vanalle patiënten met Crohn heeft vroeg of laat een

8

operatie nodig. De aanleidingen zijn bijvoorbeeldeen vernauwing, een abces (etterophoping) of eenfistel die veel klachten geeft. De chirurg verwijderthet zieke deel van de darm.Een kunstmatige uitgang op de dunne darm (ileo-stoma) of de dikke darm (colostoma) wordtaangelegd als het laatste stuk van de darm zo ziekis dat de ontlasting niet meer kan passeren zonderverergering van klachten te geven.Met een goede behandeling van de ziekte vanCrohn is het voor de meeste patiënten mogelijk eennormaal leven te leiden.Wel zullen regelmatige controles door de Maag-,Darm- Leverarts (MDL-arts) nodig blijven.

9

Veel patiënten zijn onder behandeling bij MDL-artsen en zijn daar over het algemeen zeertevreden over. Een verbeterpunt is de commu -nicatie met de arts. Patiënten hebben behoefteaan goede informatie over de behandelwijze envinden dat de arts beter moet luisteren.De MDL-verpleegkundige kan hierin een goederol vervullen.Bron: enquête CCUVN 2007

Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking vanhet slijmvlies van de dikke darm. De ziekte komtalleen in de dikke darm (colon) voor.Net als bij de ziekte van Crohn is de oorzaak vancolitis ulcerosa niet bekend. Jaarlijks wordt naarschatting bij vijftienhonderd nieuwe patiënten dediagnose gesteld. Hoewel de ziekte zich op elkeleeftijd kan openbaren, worden de meeste gevallenvastgesteld tussen het vijftiende en veertigstelevensjaar. De ziekte komt bij mannen en vrouwenevenveel voor.Het aantal patiënten lijkt in tegenstelling tot deziekte van Crohn de laatste jaren niet toe te nemen.

KlachtenColitis ulcerosa begint altijd in de endeldarm enkan zich uitbreiden door de dikkedarm.Bij 75 procent van de patiënten beperkt deontsteking zich tot het linkerdeel van de dikkedarm (het dalende deel). Ook zijn er mensen diealleen een ontsteking van de endeldarm hebben.Dit wordt proctitis genoemd.

De belangrijkste verschijnselen bij colitis ulcerosazijn diarree en bloed bij de ontlasting.Ook buikpijn, vermoeidheid en koorts komen veelvoor. Periodes met deze klachten kunnen vaakvanzelf weer overgaan, waardoor de patiënt endokter denken dat de ‘buikgriep’ genezen is.Wanneer de symptomen echter langere tijdaanblijven houden of steeds terugkomen, kan hetcolitis ulcerosa betreffen.Ontstekingen buiten de dikke darm komen bijcolitis ulcerosa minder vaak voor dan bij de ziektevan Crohn, bij ongeveer één op de vijf tot tienpatiënten. Ook bij colitis ulcerosa gaat het om huid-, oog- en gewrichtsklachten en ontstekingen

10

3

van het leverweefsel. Een deel van dezeverschijnselen gaat hand in hand met eenopvlamming van colitis ulcerosa.

BehandelingEvenals bij de ziekte van Crohn wordt colitisulcerosa voornamelijk met medicijnen behandeld.In principe zijn dat dezelfde medicijnen als bij deziekte van Crohn: ontstekingsremmers en middelenom het afweersysteem te beïnvloeden. Preparatenmet 5-ASA als belangrijkste stof werken in demeeste gevallen goed. Na een acute ziekteperiodegaat de medicatie over in een onderhoudsdosis omopvlammingen van de ontstekingen te voorkomen.

Wanneer een patiënt onvoldoende reageert op debehandeling met medicijnen kan worden beslotentot verwijdering van de dikke darm.Het komt zelden voor dat colitis ulcerosa zo heftigbegint dat de patiënt direct in het ziekenhuis moetworden opgenomen. In vijf procent van de gevallenis de dikke darm dan zo ernstig ontstoken dat eenoperatie onmiddellijk nodig is.

Tegenwoordig is het mogelijk om na hetverwijderen van de dikke darm de dunne darmrechtstreeks op de anus aan te sluiten (ileoanaleanastomose). Van het laatste stukje dunne darmwordt een soort reservoir (pouch) gemaakt. Ditfunctioneert dan als een soort endeldarm. Depatiënt kan de ontlasting normaal lozen via deanus, alleen wel met frequenter toiletbezoek.Na de operatie is de colitis ulcerosa verdwenen,want er is geen ziek dikke darmslijmvlies meer.In sommige gevallen is het aanleggen van eenkunstmatige uitgang (stoma) op de dikke darmbeter, waarna op een later moment alsnog eenreservoir kan worden gemaakt. De chirurg wachttot de ontsteking tot rust is gekomen na hetaanleggen van een tijdelijk stoma. Zo kan onder debeste omstandigheden worden geopereerd.

11

12

De operatietechnieken zijn de laatste jarensterk verbeterd. Via een kijkoperatie is hetsoms moge lijk direct een pouch aan te leggen,zonder tijdelijk stoma. Informeer bij uw behan -delaar welke mogelijkheden er zijn.

Medicijnen

Medicijnen kunnen IBD niet genezen. Medicijnenzijn wel belangrijk: medicijnen kunnen klachtenverminderen en mogelijk zelfs op korte termijnoperaties voorkomen. Door medicijnen te gebruikenkunt u uw kwaliteit van leven verbeteren.

De behandeling van IBD heeft twee fasen. In faseéén schrijft uw arts medicijnen voor om de actieveontsteking zo snel mogelijk te verminderen(inductiebehandeling). Meestal duurt dezebehandeling acht tot twaalf weken. In fase tweekrijgt u medicijnen om nieuwe opvlammingen tevoorkomen (onderhoudsbehandeling). Bij nieuweopvlammingen krijgt u opnieuw eeninductiebehandeling.De keuze voor een bepaalde behandeling isafhankelijk van een aantal punten:• hoe actief de ziekte op dat moment is: mild,

matig of ernstig• de plaats van de ontsteking in het

maagdarmkanaal: een zetpil werkt bijvoorbeeldmaar tot 15 cm vanaf de anus, terwijl een klysmaafhankelijk van het volume maximaal komt tot debocht die de dikke darm maakt bij de milt

• of er vernauwingen of fistels zijn • hoe de geneesmiddelen in het verleden werkten:

bent u bijvoorbeeld allergisch voor een bepaaldmedicijn

• welke ideeën u hebt over de behandeling: hoe udenkt over bepaalde medicatie en weet uvoldoende over uw behandeling.

De richtlijnen behandeling IBD bij volwassenen enbehandeling IBD bij kinderen beschrijven wat deverschillende stappen zijn in de behandeling vanIBD. Afhankelijk van de genoemde punten volgt dearts een zogeheten step-up benadering. Datbetekent dat de arts eerst een middel voorschrijft

13

4

dat bij voorkeur lokaal op de ontstekingsplek werkten zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Wanneer ditniet werkt kan de arts een sterker werkend middeluit de volgende medicamenteuze groep kiezen.Deze werken vaak ook op andere plekken in hetlichaam, waardoor ze ook meer bijwerkingenkunnen veroorzaken.

Over het algemeen worden medicijnen bij IBD in deonderstaande volgorde voorgeschreven:Stap 1 MesalazinepreparatenStap 2 CorticosteroïdenStap 3 ImmunosuppressivaStap 4 Biologicals

De arts kan ook voorstellen om verschillendetoepassingen te proberen binnen één bepaalde stap(bijvoorbeeld zetpil en tablet) of combinaties vanmedicijnen uit verschillende stappen voorstellen(bijvoorbeeld een klysma met zowel mesalazine, alseen corticosteroïd). Afhankelijk van de plaats van deontsteking en de ernst ervan kan de arts ookmeteen starten met een corticosteroïd (stap 2).

Wanneer de behandeling met medicijnen nietaanslaat of wanneer er een vernauwing in de darmis ontstaan door littekenweefsel, of wanneer ercomplicaties bij de ontsteking optreden zoals eenabces, buikvliesontsteking of fistel is eenindividueel aangepaste behandeling nodig. Er kandan zelfs een operatie noodzakelijk zijn.

Meer informatie kunt u vinden in de brochure 14.Medicijnen bij de ziekte van Crohn en colitisulcerosa.

14

Voeding

Er is geen bewijs dat voedsel van invloed is op hetontstaan van crohn of colitis ulcerosa.Voeding speelt wel een belangrijke rol bij debehandeling van IBD. Door bewust met eten om tegaan, kunnen de klachten verminderen.Over het algemeen is het voldoende de algemeengeldende voedings voorschriften te volgen, zoalsgevarieerd eten met volop groente en fruit(tweehonderd gram groente en twee stuks fruit perdag). Patiënten hoeven meestal geen speciaal dieette volgen. Sommige patiënten verdragen alles,anderen kunnen bijvoor beeld slecht tegen sterkgekruid voedsel of vet. De meeste mensen metCrohn of colitis ulcerosa weten uit ervaring precieswat ze wel en niet moeten eten.

Bij een (langdurige) opvlamming van IBD kan adviesvan een diëtist wenselijk zijn.Een chronisch actieve ziekte leidt tot verminderdeeetlust en daadwerkelijk minder eten.De voeding wordt minder goed opgenomen, ertreedt door bijvoorbeeld diarree een groter verliesop van voedingsstoffen. Met als gevolg eenongewenst gewichtsverlies en tekort aan voedings -bestanddelen. Het verlies van spierweefsel enbelangrijke voedingsstoffen moet zo goed mogelijkbestreden worden.

De schijf van vijf kan helpen om in een goedevoedingstoestand te blijven.

15

5

Leven met een chronischedarmontsteking

Met de moderne diagnostiek, behandeling encontrole is de levensverwachting van crohn- encolitis ulcerosa-patiënten gelijk aan die vanleeftijdgenoten. Chronische darmontstekingenlijken de neiging te hebben uit te doven naarmatede patiënt ouder wordt. De therapeutischemogelijkheden en geneeskundige resultaten voorpatiënten met IBD zijn de laatste jaren enormverbeterd. De meerderheid van de patiënten leidteen normaal leven. De verwachting is dat in detoekomst nieuwe medicijnen en behandelings -methoden worden ontwikkeld die de situatie voormensen met IBD nog verder kunnen verbeteren.Wanneer de dikke darm volledig is aangetast encolitis ulcerosa langer dan tien jaar aanhoudt,bestaat een enigszins verhoogde kans op hetkrijgen van dikke darmkanker. Dit is de reden datpatiënten dan regelmatig inwendig gecontroleerdkunnen worden door middel van een endoscopie.De laatste jaren is duidelijk geworden dat de kansop het krijgen van darmkanker bij IBD-patiëntenveel kleiner is dan altijd werd aangenomen.Vermoedelijk is dit het gevolg van de medicijnendie de ontsteking in de darm kunnen remmen.Vanwege het chronische karakter en de grilligheidvan de ziekte is begeleiding en ondersteuning voorveel mensen belangrijk.De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland(CCUVN) heeft op dit gebied veel te bieden.

16

6

Om in contact te komen met ervaringsdeskundigenheeft de vereniging een aantal mogelijkheden. Zozijn er gespreksgroepen in de regio. Ook kunnen opverzoek gespreksgroepen worden opgezet. De servicelijn van de vereniging wordt bemenstdoor vrijwilligers die zelf ook patiënt zijn of diekunnen verwijzen naar andere vrijwilligers die overeen bepaald onderwerp nog meer weten.Het forum op de website biedt de mogelijkheid omervaringen te lezen en als lid om deel te nemen. De website www.meldpuntmedicijnen.nl biedt demogelijkheid om ervaringen met geneesmiddelen telezen of te delen en ook om bijwerkingen temelden.

17

Aan patiënten met de ziekte van Crohn en colitisulcerosa is gevraagd wat hen heeft geholpen omgoed met de ziekte om te gaan. Zij hebben devolgende tips voor u.

• Blijf positief en geniet van de goede momenten.• Neem op tijd rust, als je vermoeid bent.• Let goed op je voeding.• Ga op zoek naar informatie, maar betrek nietalles op jezelf.

• Zoek contact met anderen die ook de ziektehebben.

• Word lid van de vereniging.• Neem op tijd je medicijnen in.• Stop met roken.• Zorg voor een goede samenwerking met jebehandelend arts.

• Zoek ondersteuning als je het nodig hebt. Datkan professionele ondersteuning zijn ofervaringsdeskundigen.

TIPS VOOR IEDERE DAG

Crohn en Colitis UlcerosaVereniging Nederland

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland(CCUVN) bestaat sinds 21 april 1979. Depatiëntenvereniging zet zich in voor mensen metde ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ze doet ditonder andere door voorlichting te geven,lotgenotencontact op te zetten en op te komen voorbelangen van patiënten.

Meer kennisDe CCUVN geeft voorlichting over crohn en colitis.De vereniging verstrekt folders, brochures en andervoorlichtingsmateriaal aan iedereen die meer wilweten over de ziektes. De vereniging organiseert inhet hele land regelmatig informatiedagen enlezingen over verschillende onderwerpen. Leden van de vereniging ontvangen vier maal perjaar het blad Crohniek en maandelijks de digitalenieuwsbrief. Hierin staan artikelen over medischeontwikkelingen, adviezen over voeding enmedicijnen en achtergrondverhalen. Persoonlijkeervaringen van mensen die crohn of colitis komenregelmatig over het voetlicht. Ten slotte verstrekt de vereniging informatie,wetenswaardigheden, actualiteiten over de ziektesvia de eigen website www.crohn-colitis.nl Op dezewebsite staat ook een overzicht van alle brochures,folders, posters en boeken die door de CCUVNuitgegeven zijn en die via de website besteldkunnen worden.

LotgenotencontactDe vereniging vindt het belangrijk dat patiënten incontact kunnen komen met lotgenoten. Het is eenmanier om ervaringen uit te wisselen en ookdaadwerkelijk te ervaren dat patiënten niet alleenstaan. De steun van anderen met soortgelijkeervaringen kan het gemakkelijker maken bepaaldegevoelens of gebeurtenissen te verwerken.

18

7

Daarvoor organiseren de diverse regio’sgespreksavonden. Hier kunnen leden (en eventueelouders of partners) ervaringen uitwisselen. Daarnaast kunt u bellen met de servicelijn van deCCUVN, telefoonnummer 0348 – 42 07 80. Iedereenmet vragen over Crohn of colitis kan hiertelefonisch antwoord krijgen van maandag t/mvrijdag tussen 10.00 en 14.30 uur.Ervaringsdeskundigen (mensen die zelf crohn ofcolitis hebben) kunnen u adviseren en informeren. Leden van de CCUVN kunnen elkaar ontmoeten viahet forum op de website. Patiënten informerenelkaar en stellen onderling vragen.

Nieuwe mediaDe vereniging heeft sinds 2010 een hyvespaginaccuvn.hyves.nl en kan men de vereniging ookvolgen via twitter.com/CCUVN.

CCUVN JONGWWW.CCUVNJONG.nl is er speciaal voor jongerentot 25 jaar met een chronische darmziekte zoalsCrohn of Colitis Ulcerosa. CCUVN JONG wordtgemaakt voor en door jongeren. Op CCUVN JONGvind je alle informatie over je ziekte, kun je incontact komen met andere jongeren, is er eenforum, kun je foto’s en video’s posten en bekijken…kortom: enorm veel!

Samen sterkSamen met andere instanties doet de CCUVN eralles aan om concrete oplossingen te vinden voorproblemen van darmpatiënten en meer begrip tekweken voor de moeilijke situatie waarin crohn- encolitis-patiënten zich vaak bevinden; zowel opmedisch als op maatschappelijk gebied. Zo werktde vereniging samen met de Maag Lever DarmStichting, deze stichting financiert onder anderewetenschappelijk onderzoek op het gebied vandarmziektes. Ook is de vereniging aangesloten bijde Chronisch zieken en Gehandicapten RaadNederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten

19

Consumenten Federatie (NCPF). Deze organisatiesbehartigen de belangen van gehandicapten enchronisch zieken op een veelal politiek niveau. Ookop internationaal gebied is de vereniging actief. Zijis lid van de Europese Federatie van Crohn enColitis Ulcerosa Verenigingen (EFCCA).

VrijwilligersDe vereniging is een vrijwilligersorganisatie diewordt ondersteund door beroepskrachten. In deregio zijn vrijwilligers actief als regiocoördinator ofgespreksleider. Daarnaast helpen vrijwilligers meeom bijeenkomsten te organiseren. En deze in goedebanen te leiden. De activiteiten worden betaald uitde contributie van de meer dan tienduizend leden.Daarnaast ontvangt de vereniging giften vandonateurs en gelden uit speciale fondsen voorpatiëntenverenigingen.

CCUFondsHet CCUFonds zamelt geld in om onderzoekmogelijk te maken en de patiënt centraal te stellen.Centraal staat de vraag ‘wat maakt het leven voorhen beter?’ Om onderzoek te verrichten en daarmee ook deziektes onder de aandacht te brengen is veel geldnodig. Geld waarvan het Crohn en Colitis UlcerosaFonds afhankelijk is van mensen zoals u. U kunthelpen door het fonds financieel te ondersteunenen het wetenschappelijk onderzoek te steunen. Omde kwaliteit van de onderzoeksprojecten tegaranderen geeft een Wetenschappelijke Raadadvies aan het fonds over de te ondersteunenprojecten.Meer informatie vindt u op www.ccufonds.nl.

20

Meer informatie

De vereniging heeft veel informatie in huis voorleden, niet-leden, maar ookvoor zorgverleners rondom de patiënt. Via hetservicebureau kunt u diverse brochures en foldersbestellen of downloaden. Ook hebben wij diverseinteressante boeken, video’s, dvd’s en posters opvoorraad. Een greep uit het aanbod:• 101 vragen over langdurige darmziekten• Voeding• Medicijnen• Fistels• Zwangerschap• In vijf stappen naar een goed gesprek• Hoge Nood, toiletgids

Alle leden ontvangen iedere drie maanden hetkwartaalblad Crohniek en aan het eind van demaand de digitale nieuwsbrief in de mailbox. Maandelijks verstuurt de vereniging KaderCrohniekmet interessante wetenswaardigeheden voor devrijwilligers van de vereniging, de zogenaamdekaderleden. Daarnaast wordt in samenwerking met 1300apotheken en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS)ieder kwartaal een digitale IBD-nieuwsbriefverspreid onder bezoekers van de apotheek diezich hebben aangemeld voor deze service.

Voor meer informatieCrohn en Colitis UlcerosaVereniging NederlandHouttuinlaan 4b3447 GM WoerdenServicebureau 0348 - 42 07 80Maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 14.30 uurinfo@crohn-colitis.nlwww.crohn-colitis.nlwww.ccuvnjong.nlwww.ccufonds.nl

21

8

WoordenlijstAbces

AbcesMet pus gevulde holte.

5-ASAAfkorting van 5-Aminosalicylzuur, een medicamentdat gebruikt wordt om de ontsteking bij IBD teverminderen of te voorkomen.

ArtritisGewrichtsontsteking. IBD kan gepaard gaan metontstoken gewrichten; ook kunnen gewrichtenpijnlijk en stijf zijn zonder dat er sprake is van eenontsteking.

Colitis ulcerosaChronische ontsteking van (een deel van) de dikkedarm.

CorticosteroïdenHormoonpreparaten met een sterkontstekingsremmende werking. Vaak kortwegsteroïden genoemd.

Crohn (Ziekte van)Wordt voornamelijk aan het eind van de dunnedarm (in de buurt van de blinde darm), in de dikkedarm en bij de anus gevonden. De ontstekingenkunnen zich ook uitbreiden tot de rest van hetspijsverteringskanaal.

EchografieUitwendig onderzoek van de buik met behulp vangeluidsgolven.

EndoscoopFlexibele buis met een kleine videocamera waarmeede arts een deel van de darm kan inspecteren.

22

FissuurScheurtje (aan de anus).

FistelPijpzweertje. Een onnatuurlijke verbinding in devorm van een klein gangetje van het ene orgaannaar het andere, of van een orgaan naar buiten toe.

Gastro-enteroloogMaag-, darm-, leverarts/internist.

GranulaatMedicijnen in de vorm van kleine korrels.

IBD‘Inflammatory Bowel Diseases’, de verzamelnaamvoor chronische darmontstekingen, met namecolitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

IleusAfsluiting van de darm.

ImmunosuppressivaMedicijnen die de werking van het afweersysteemonderdrukken.

KlysmaDarmspoeling of vloeibaar medicijn.

LittekenweefselWeefsel op de plaats van een genezen zweer.Littekenweefsel is vaak dikker dan gewoon weefsel;daardoor kunnen in de darmen vernauwingenontstaan.

OraalVia de mond.

23

PouchEen door de chirurg gemaakte reservoir van eendeel van de dunne darm, meestal bij de anus (in hetgeval van IBD), dat er voor zorgt dat de ontlastingtijdelijk wordt opgevangen, zodat er niet bij elkklein beetje ontlasting aandrang ontstaat.

ProctitisOntsteking van de endeldarm.

RectumEndeldarm; het laatste stukje dikke darm voorde anus, zo’n vijftien cm lang.

Röntgencontrastfoto’s (met barium)Een foto van een deel van de (met bariumpapgevulde) darmen, die zo met name op zwellingenen vernauwingen wordt gecontroleerd.

StenoseLetterlijk: vernauwing. Bij IBD ontstaat een stenosevan een gedeelte van de darm meestal doorontsteking of door littekenweefsel dat ontstaat nagenezing van de ontsteking.

StomaKunstmatige uitgang van de darm op de buik.Is de dikke darm aangesloten op de buik, dan heetdat een colostoma; gaat het om de dunne darm,dan is het een ileostoma.

Ulcus (meervoud: ulcera)Zweer.

24

Naam en voorletter:

Geboortedatum patiënt: M/V*

Straatnaam en nummer:

Postcode en plaats:

Telefoonnummer:

E-mail:

Ziekte van Crohn/colitis ulcerosa**doorhalen wat niet van toepassing is.

� Geeft zich op als lid van de CCUVN inclusieftoezending kwartaalblad Crohniek. � Contributie € 30,00 per jaar per automatische

incasso� Contributie € 31,50 per jaar via acceptgiro.

� Geeft zich op als donateur van de CCUVN.� Minimaal € 15,00 per jaar per automatische incasso� Minimaal € 16,50 per jaar met acceptgiro

� Geeft zich op voor een dubbellidmaatschapNederlandse Stomavereniging/CCUVN inclusiefkwartaalblad Crohniek en Vooruitgang.� Contributie € 35,00 per jaar via automatische

incasso� Contributie € 36,50 per jaar via acceptgiro

Aankruisen welk lidmaatschap u wenst en de wijze van betalen.

� Betaling lidmaatschap automatische incasso t.l.v.

rekeningnummer

t.n.v.

handtekening

25

In een gefrankeerde envelop sturen naar:CCUVNHouttuinlaan 4b3447 GM Woerden

Antwoordstrook

�A

ntw

oord

strook lo

sknip

pen

Aantekeningen

Houttuinlaan 4b3447 GM WoerdenServicebureau 0348 - 42 07 80E-mail info@crohn-colitis.nlwww.crohn-colitis.nl

2