Crohniek3Uitgave van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging NederlandJaargang 38 • september 2016

THEMANUMMERIBD

en werk

VSL#3 eenkeer proberen?

Tip: Meng VSL#3ook eens doorde yoghurt!

Voor 12:00 uur

besteld?

Vandaag nog v

erzonden.

*Op basis van 5-11 stuks.

VSL#3 is verkrijgbaar in alle apotheken in Nederland en via

WWW.VSL3.INFO

BESTEL EENMALIG EEN PROEFVERPAKKINGVOOR €10 I.P.V. €21* VIA WWW.VSL3.INFO.

HET PROBIOTICUM MET INHOUD

ADVERTENTIE

4Rechten en plichten

Werken met een chronische ziekte kan

soms een uitdaging zijn. Als werken

even niet lukt, dan zoek je vaak

samen met je werkgever of andere

partijen naar een oplossing.

De ervaringen verschillen.

10Persoonlijk

Vertrouwen versus wantrouwen. Bas Sollie

zet zijn werkgever in het zonnetje. Maar

Marcel grote Punt staat na 34 jaar in het

onderwijs voor zijn gevoel in de kou.

21ZZP met IBD:

hoe combineert u dat?

Eigen baas zijn, klinkt aanlokkelijk, maar

er zijn ook valkuilen. Waar moet u op

letten als u voor zichzelf wilt beginnen?

24De waarde van

vrijwilligerswerk

De CCUVN kan niet zonder haar vrij -

willigers. Gelukkig kiezen veel mensen

ervoor om vrijwilligerswerk te doen.

Wat drijft hen?

Verder in dit nummer

8 Wetten

12 CCUVN jong

15 Re-integreren

18 Grenzen bewaken

26 Nieuws

29 UWV

33 Column Kim Bergshoeff

35 Solliciteren

36 ICC Rubriek

39 Colofon

3

Opzeggen lidmaatschap

Een contributiejaar loopt van 1 januari tot en met 31 december. Als u het lidmaatschap wilt

opzeggen, dient u dit schriftelijk of per mail te doen vóór 1 december van het lopende jaar.

Zonder bericht wordt het lidmaatschap voor een jaar gecontinueerd.

Stuur uw mail naar info@crohn-colitis.nl en vermeld daarin uw:

naam, adres, lidnummer en reden van opzegging.

Op zoek naar balans

Het is inmiddels een traditie dat de

september Crohniek een thema-

nummer is. Deze keer is het zelfs

een extra dik nummer, met acht

extra pagina’s. Want er is heel veel

te vertellen over het thema van

deze keer: werk en alles wat daarbij

komt kijken als je IBD hebt.

Diverse onderwerpen passeren de

revue: werk, keuring, re-integratie,

UWV, vrijwilligerswerk, zzp’er zijn

en nog veel meer. De artikelen gaan

uiteraard niet alleen over de theorie

en over de uitvoerende instanties

van allerlei wetten, maar juist ook

over de ervaringen uit de praktijk, van mensen met IBD. Elk verhaal is

weer anders en uniek, want geen mens en geen ervaring is hetzelfde.

Dat maakt het vaak lastig om met passende adviezen over dit onder-

werp te komen. Wat wel duidelijk naar voren komt is dat u zelf een

belangrijke rol heeft in het proces. Hoe lastig dit soms ook is, en het

vinden van de juiste balans niet zomaar vanzelf gaat. Dat geldt ook

voor mij. Wilt u lezen wat ik bij mijn bureau heb hangen om mij er

dagelijks aan te herinneren dat ik mezelf niet voorbij moet lopen?

Kijk op onze website bij Crohniek.

Iedereen met een chronische ziekte zal het herkennen: balans vinden

en houden is iets waar je dag in dag uit alert op moet zijn. Voor de

een is dit makkelijker dan voor de ander. De CCUVN kan u helpen,

want wij organiseren cursussen PPEP4all. Iets voor u? Kijk op onze

website voor de data die voor dit najaar gepland zijn.

Onlangs kon u meedoen aan ons onderzoek over zorgverzekeringen.

Met ruim zeshonderd reacties hebben we een goed beeld gekregen

van zaken die u belangrijk vindt. Met die informatie kijken wij nu of

wij een passende collectieve zorgverzekering voor onze leden kunnen

aanbevelen. Houd daarom de nieuwsbrief van oktober in de gaten.

Deze maand is de maand van de vele IBD-dagen. Jaarlijks bezoeken

veel leden deze bijeenkomsten. Dit keer is het onderwerp gericht op

allerlei problemen buiten de darm zoals oog-, huid- en gewrichts-

klachten. Wij hopen u op een van deze dagen te kunnen begroeten.

Veel leesplezier en tot ziens.

Tineke Markus, directeur

VoorwoordIn dit nummer

4

Rechten en plichten

Renée Zwinkels (26) werkt bij een reisorganisatie als back-

office- en accountmanager. ‘Ik werk veel vanuit kantoor en

soms reis ik ook. Mijn werkgever laat mij zelf beslissen of ik

naar het buitenland ga. Hij weet dat ik door de ziekte van

Crohn soms beperkingen ervaar tijdens mijn werk. Als ik me

een dag slecht voel, dan mag ik vanuit huis werken. Of ik

begin iets later. Dankzij deze flexibiliteit en het vertrouwen

van mijn werkgever houd ik het vol om fulltime te werken.’

EEN INFUUS TIJDENS WERKTIJDRenée krijgt één keer in de zes weken een Remicade®-infuus. ‘Ik plan

mijn bezoek aan het ziekenhuis altijd op vrijdag. Dan is het rustiger

op het werk. Ik hoef mij niet ziek te melden of verlofuren te gebruiken.

Mijn werkgever wil mij graag de ruimte geven om tijdens mijn werk-

uren naar het ziekenhuis te gaan voor een infuus. Hij zegt dat hij daar

de vruchten van plukt, omdat ik daarna weer een tijd fit ben. Wel ver-

wacht hij dat ik in een drukke periode extra uren werk, als mijn ziekte

dit toelaat. Dit is één van de fijnste regelingen die je kunt hebben. Het

blijft tenslotte geven en nemen. Ik ben open over mijn ziekte en stel

mij flexibel op. En mijn werkgever biedt volledige medewerking als

er iets tegenzit door mijn ziekte. Hierdoor kan ik beter met mijn ziekte

omgaan op mijn werk en mij beter inzetten tijdens mijn werk.’

Werken met een chronische ziekte kan soms een uitdaging

zijn. Als het werken even niet meer lukt, dan zoek je vaak

samen met je werkgever of andere partijen naar een oplossing.

Wat zijn dan uw rechten en plichten? De ervaringen kunnen heel

verschillend zijn.

op je werk,en dan?Ziek

RECHT OP DOKTERSBEZOEK TIJDENS WERKUREN?In de Wet Arbeid en Zorg staat niets over verlof voor dokters-

bezoek. Meestal spreken werkgevers en werknemers af dat

werknemers zo veel mogelijk in hun vrije tijd naar de dokter

gaan. Als dit niet mogelijk is, dan hoeven veel werknemers

meestal geen verlofuren op te nemen. Of dit zo is hangt af

van de afspraken tussen werkgevers en werknemers. Deze

afspraken kunnen verschillen. Afspraken over buitengewoon

(bijzonder) verlof kunnen bijvoorbeeld in een cao opgeno-

men zijn. Als er geen cao is, dan staan deze afspraken moge-

lijk in een bedrijfsregeling of personeelsgids. Deze afspraken

gelden boven de wettelijke regeling. Wilt u weten wat voor

u van toepassing is? Vraag dan na of er extra afspraken voor

verlof zijn binnen uw organisatie of bedrijf.

Meer informatie hierover is te vinden op de website van de

Rijksoverheid (Rijksoverheid.nl).

Flexibiliteit en vertrouwen1

RENÉE ZWINKELS

5

Tekst Renske Hoefman

Nieuwe arboarts

MEDISCH DOSSIERDe nieuwe arbodienst stuurde Anna een ver-

zoek voor het opvragen van haar medisch

dossier door haar nieuwe arboarts bij haar

oude arboarts. ‘Ik ondertekende deze mach-

tiging in goed vertrouwen. Onverwachts

belde mijn oude arboarts mij een paar weken

later op. Hij vertelde dat hij geen problemen

had met het overdragen van mijn medische

gegevens aan een collega arboarts. Echter, de

email met het verzoek om mijn gegevens

wekte argwaan bij hem. De afzender van de

email bleek bij navraag geen arboarts, maar

een medisch adviseur. Bovendien stonden er

andere medewerkers in de cc van de email.

Dit vond hij vreemd, omdat ik alleen toestem-

ming had gegeven om mijn medische gege-

vens te delen met een arts. Mijn oude

arboarts heeft toen geweigerd mee te wer-

ken. Vanaf dat moment is er een kink in de

kabel gekomen.’

VERDWIJNEN IN DATABASEHilmar, de man van Anna vult aan: ‘De arbo-

dienst gaf aan dat zij het medisch dossier van

mijn vrouw zouden beschermen. Zij hebben

een zwijgplicht en mogen de gegevens niet

delen met personen of organisaties buiten

hun bedrijf. We zijn ook niet bang dat zij dit

doen, maar wel dat de medische gegevens in

hun database verdwijnen. De arbodienst

maakt onderdeel uit van een groot concern

dat ook allerlei verzekeringen en hypotheken

aanbiedt. Niemand kon ons de garantie geven

dat de gegevens van Anna niet gebruikt

worden als wij bijvoorbeeld een hypotheek

willen afsluiten. Wij vinden het een probleem

dat medewerkers zon-

der een medisch be-

roepsgeheim toegang

hebben tot medische

gegevens. Ook verlies je

de controle over waar de

gegevens terechtkomen

binnen een organisatie.’

CONTROLE KWIJTAnna heeft vervolgens

haar werkgever inge-

licht en aangegeven dat

zij mee wilde werken,

maar niet op deze ma-

nier. De nieuwe arboarts

van Anna had hier be-

grip voor en samen hebben ze succesvol ge-

werkt aan haar re-integratie. ‘Ik trof het met

deze arboarts, maar mijn vertrouwensband is

wel verstoord. Ik had veel vertrouwen in mijn

werkgever en in mijn oude arboarts en heb

daardoor te snel mijn toestemming gegeven

voor het opvragen van mijn gegevens. Echter,

ik weet nu dat werkgevers soms ook de con-

sequenties niet overzien. Mijn werkgever

schrok ook van deze situatie. Ik heb geleerd

dat het belangrijk is om scherp te blijven en

eerst te informeren met welke arbodienst je

werkgever afspraken heeft en wie toegang

heeft tot je gegevens. Achteraf had ik liever,

voordat ik een opvlamming kreeg, geweten

wat mijn rechten en plichten waren. Nu moest

ik dit uitzoeken, terwijl ik erg ziek was. Ik raad

andere mensen dan ook aan om alert te zijn.

Vraag aan een werkgever met welke arbo-

dienst zij werken, ook al heb je er op dit mo-

ment misschien niet mee te maken. En wees

kritisch waar je je handtekening onder zet.

Anders raak je mogelijk de controle kwijt en

weet je niet op wiens bureau jouw gegevens

komen te liggen. Tegenwoordig is veel infor-

matie digitaal en aan elkaar gekoppeld. Net

als met een foto op internet, wie weet waar

die weer eens opduikt.’

De werkgever waar Anna Grotenhuis-Kaczmarek (39) als technicus van gehoortoe-

stellen werkt, wisselde het afgelopen jaar van arbodienst. Anna kon vanwege een

opvlamming van colitis ulcerosa een tijd niet werken. ‘Ik ben altijd open over mijn

ziekte. Ik hoef mijn ziekte niet te verbergen op mijn werk en krijg veel steun van

mijn werkgever als ik ziek ben. Ook het contact met de arbodienst was altijd goed.

Ik had al tien jaar dezelfde arboarts. Eigenlijk een ideale situatie: een begripvolle

werkgever en een arboarts die mij de ruimte gaf om te herstellen. Helaas is het

misgelopen toen mijn werkgever overstapte naar een andere arbodienst.’

ANNA GROTENHUIS-KACZMAREK EN HILMAR

‘Je raakt mogelijk de controle kwijt en je weet niet meer op

wiens bureau jouw gegevens komen te liggen’

2

>> lees verder op pagina 7

EXCELLENTE STOMAZORG

Mediq CombiCare - Postbus 468 - 2800 AL Gouda - Antwoordnummer 10056 - 2800 VB GOUDA

Mediq CombiCare www.mediqcombicare.nl

U bent in vertrouwde handen. Mediq CombiCare

heeft al meer dan 25 jaar ervaring in excellente

stomazorg. Onze specialisten staan klaar om u te

helpen. Bij Mediq CombiCare draait het om u:

advies op maat en levering van het juiste

hulpmiddel.

Ons productaanbod is zodanig dat wij een oplossing

kunnen bieden die aansluit bij iedere persoonlijke

situatie.

Mediq CombiCare heeft specialistische

oplossingen op het gebied van stoma-,

continentie- en wondzorg.

Voor informatie, bestellenof voor vragen over uwbestelling kunt u gebruikmaken van onderstaandetelefoonnummers.

Stomazorg0800 - 8009 (gratis)

ContinentiezorgAfvoerend:0800 - 023 78 35 (gratis)Absorberend:0800 - 2004 (gratis)

Bestellen kan ookvia internet,www.mediqcombicare.nl

ADVERTENTIE

7

Karin Abbink (51 jaar) werkte als huis -

kamermedewerker op een afdeling

met dementerende ouderen in een

verpleeghuis. In 2014 kon zij niet wer-

ken door een angststoornis. ‘Helaas

was het niet duidelijk hoe dit kwam.

Ik gebruikte toen Humira®, en een mo-

gelijke bijwerking hiervan is angst.

Andere oorzaken zijn ook mogelijk,

zoals mijn relatie, werk of zorgen om

mijn oude ouders. Ik werd opgenomen

in het ziekenhuis en kreeg psychiatri-

sche hulp. Tegelijkertijd kreeg ik ook

een opvlamming van de ziekte van

Crohn.’

EXTRA HULP VAN GEMEENTE Na het ontslag uit het ziekenhuis is Karin

langzaam begonnen met een re-integratie-

traject op haar werk. ‘Voordat ik opgenomen

werd kreeg ik een nieuwe leidinggevende

die geen rekening hield met mijn ziekte. Ik

begon daarom bij een andere afdeling met

re-integreren. Na een tijd moest

ik weer terug naar mijn eigen

afdeling. Dit ging helaas niet

goed. Ik wilde zo graag weer

werken, maar na twintig jaar

werken in de zorg, was het op.

Ik kwam bij UWV. Het gesprek

met de verzekeringsarts verliep

soepel en ik kreeg een WIA-uit-

kering. Echter, ik had 18 uur per

week gewerkt, waardoor de

hoogte van mijn WIA-uitkering

lager was dan het wettelijk mi-

nimumloon. Via de gemeente

heb ik een financiële aanvulling aange-

vraagd en gekregen, vanuit de Participatie-

wet. Ook hoef ik één jaar niet te solliciteren.

Ik ben hier blij mee, maar ik moet af en toe

wel zuchten om alle bureaucratie en regel-

tjes, zoals het inschrijven bij verschillende

uitzendbureaus en het aangeven wanneer ik

op vakantie ga.

Ik heb geleerd dat het belangrijk is om te

weten waar je recht op hebt en zoveel

mogelijk vragen te stellen aan UWV. Mijn ar-

beidsconsulente van UWV wees mij op de

mogelijkheid om een aanvulling aan te

vragen.

Ik hoop dat ik over een tijd weer kan wer-

ken, maar voor nu is het belangrijkste dat ik

luister naar mijn lijf en niet over mijn gren-

zen heen ga.’

Soms lukt werken even niet meer3

KARIN ABBINK

Rechten en plichten

Afkeuren gunstiger dan doorwerken voor pensioen4

Op jonge leeftijd ervoor kiezen om

vanwege je ziekte minder te werken,

heeft gevolgen voor het pensioen

zoals de ervaring van Ietje laat zien.

Ietje (60): ‘De pensioenleeftijd wordt steeds

hoger. Voor mij is dat nu al 67 jaar en moge-

lijk nog een paar maanden. Ik heb al de

ziekte van Crohn sinds mijn zestiende. Het is

me gelukt om te blijven werken door op mijn

22e te kiezen voor een deeltijdbaan. Hier-

door had ik wel altijd een lager inkomen. Het

werken valt me steeds zwaarder, maar eer-

der met pensioen gaan, kost teveel geld.

Vroeger kon je met de VUT en had je een re-

delijke pensioenregeling. De VUT bestaat niet

meer, terwijl ik er al die jaren voor betaald

heb. Als ik nu gebruik zou maken van het

flexpensioen, dan heb ik straks nog maar

recht op 44 procent van mijn opgebouwde

pensioen. En dat na 38 jaar werken! Daar kan

ik niet van leven, zeker niet gezien de stij-

gende medische kosten vanwege mijn crohn.

Het is me altijd gelukt te blijven werken en

niet afgekeurd te worden, maar in het zicht

van de eindstreep voel ik me enigszins ge-

nept door de huidige pensioenregelingen. Je

krijgt dus nu de rekening gepresenteerd voor

jaren werken zonder een arbeidsongeschikt-

heidsaanvulling. Natuurlijk probeer ik zo lang

mogelijk te blijven werken, maar ik houd

ook de mogelijkheid open om me alsnog

ziek te melden en na twee jaar af te laten

keuren. Dat is financieel veel gunstiger.'

MEER LEZEN OVER UWRECHTEN EN PLICHTEN?

Download de folder ‘Aan de slag met IBD’ van

www.crohn-colitis.nl

8

Wetten

van wettenWie IBD heeft en gewoon kan

werken, boft. Helaas geldt

dit niet voor iedereen. Werkloosheid,

niet kunnen werken vanwege ziekte,

(deels) afgekeurd worden, een ding

is zeker: u krijgt met allerlei wetten

te maken. Wetten die helaas ook nog

wel eens aan verandering onderhe-

vig zijn. Duidelijk is dat het een zeer

complexe materie is. Crohniek zet de

belangrijkste wetten voor u op een

rijtje.

Wir rwa

Werkloosheidswet (WW)

U bent verzekerd voor werkloosheid als u bij een werkgever in dienst bent of

was. Wie een WW-uitkering krijgt, heeft met allerlei plichten te maken zoals

een sollicitatieplicht. De duur van de WW-uitkering is afhankelijk van uw

arbeidsverleden. De maximale duur van de WW wordt tussen 1 januari 2016

en 1 april 2019 stapsgewijs ingekort tot een maximum van 24 maanden. In

het verleden was de maximale duur nog 38 maanden. De eerste 2 maanden

van uw werkloosheid ontvangt u 75 procent van uw dagloon. Daarna ont-

vangt u 70 procent.

Als u WW krijgt en u wordt ziek, dan betaalt UWV de eerste 13 weken uw

WW-uitkering door. Maar dan gelden wel de regels van de Ziektewet. U bent

bijvoorbeeld verplicht om mee te werken aan uw re-integratie. Bent u na 13

weken nog steeds ziek? Dan krijgt u een Ziektewetuitkering. De WW stopt

dan. Krijgt u voor het volledige aantal uren een andere arbeidsongeschikt-

heidsuitkering? Bijvoorbeeld een uitkering bij zwangerschap of een WIA-uit-

kering? Dan stopt uw WW-uitkering ook.

Op http://bit.ly/1RMDIJt vindt u alle informatie over uw rechten en plich-

ten. Ook vindt u hier een rekenhulp voor het berekenen van de duur van uw

WW-uitkering.

Ziektewet (ZW)

Heeft u een werkgever en wordt u ziek? Dan krijgt u gedurende twee jaar een

Ziektewetuitkering. Werknemer en werkgever moeten samenwerken gedu-

rende deze twee jaar. Belangrijkste advies is om de regie in handen te houden.

Kijk daarom naar het Stappenplan http://bit.ly/1frlp0l op de website van

UWV. Hier kunt u precies bijhouden wat er van u en uw werkgever op welk

moment verwacht wordt. De focus ligt in deze twee jaar op re-integratie. In

het eerste ziektejaar krijgt u 100 procent loondoorbetaling. In het tweede jaar

70 procent.

De CCUVN krijgt veel telefoontjes en mail-

tjes die met werken en niet kunnen werken

te maken hebben. Elke keer blijkt weer dat

geen ervaring hetzelfde is en er dus ook niet

zomaar een pasklaar antwoord te geven is.

Ook dit artikel doet dat niet, maar het geeft

wel een overzicht waar u allemaal mee te

maken kunt krijgen.

9

Tekst Barbara Warnar

Advies gezocht

Bent u lid van een vakbond of heeft u een rechtsbij-

standsverzekering (met dekking voor arbeidsrecht)

dan kunt u de hulp van de vakbond of verzekeraar in-

roepen als u een vraag heeft over een kwestie die met

werk en/of ziekte te maken. Als lid van de CCUVN

heeft u recht op eenmalig gratis juridisch advies bij het

Juridisch Loket: www.juridischloket.nl

Handige websites

https://iederin.nl/hulp-en-advies/juridisch-steunpunt-/

http://www.centrumchronischziekenwerk.nl/wie-zijn-we/partnership-coaches/

http://www.mee.nl/homepage

www.uwv.nl

Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening Jong Gehandicapten (WAJONG)

Deze wet is bedoeld voor mensen die op jonge leeftijd een ziekte of handicap kre-

gen. En daarom nu en in de toekomst geen mogelijkheden hebben om te werken.

U kunt bij UWV een Beoordeling Arbeidsvermogen aanvragen. UWV beoordeelt of

u mogelijkheden heeft om te werken. Heeft u die niet, dan krijgt u een Wajong-

uitkering van UWV. Deze bedraagt 75 procent van het minimumloon.

Sinds 1 januari 2015 geldt de Participatiewet. Omdat de overheid het belangrijk

vindt dat iedereen meedoet in de samenleving, beoordeelt UWV vanaf 2015 tot en

met 2017 van alle mensen met oude Wajong of Wajong 2010 of zij mogelijkheden

hebben om te werken, het zogenaamde arbeidsvermogen. Wie arbeidsvermogen

heeft, wordt door UWV begeleid bij het vinden van werk. U raakt uw uitkering

daarbij niet kwijt. Als u arbeidsvermogen heeft, wordt uw uitkering vanaf 1 januari

2018 verlaagd naar 70 procent van het minimumloon.

Meer weten? Op www.uwv.nl vindt u meer informatie over het aanvragen van de

Beoordeling Arbeidsvermogen. Informatie over de veranderingen in de Wajong van-

wege de Participatiewet: www.uwv.nl/vragenwajong

Wet Werk en Inkomsten naar Arbeid (WIA) en Wet Arbeidsongeschiktheid(WAO), Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA) en Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsongeschikten (WGA)

Deze voorzieningen zijn alleen van toepassing voor mensen die ervoor verzekerd

zijn, dus als u tijdens uw werk in loondienst of tijdens uw WW arbeidsongeschikt

bent geworden. U kunt door uw ziekte nog maar 65 procent of minder van uw oude

loon verdienen. En u bent bijna 2 jaar ziek. U heeft dan misschien recht op een

WIA-uitkering. Er zijn verschillende soorten WIA-uitkeringen: IVA en WGA. Hoe-

lang u WIA krijgt, hangt af van het soort uitkering. Een IVA-uitkering krijgt u in

principe tot uw AOW-leeftijd. Bij een WGA hangt dit af van het soort uitkering.

Meer informatie vindt u op www.uwv.nl. UWV beoordeelt hoeveel u nog kunt

werken. Want met een WIA-uitkering werkt u zo veel als u kunt.

Voor een handig schema met een overzicht van deze wetten:

http://www.de-digitale-school.nl/uploads/Schema_Wia.pdf

Bijstand

Als uw WW-uitkering afloopt en/of u geen

recht heeft op een WIA, dan komt u in

aanmerking voor de Bijstand. De Partici-

patiewet (voorheen Wet werk en bijstand)

regelt het recht op een bijstandsuitkering.

U vraagt een bijstandsuitkering aan bij

UWV. Dit doet u via werk.nl. Daar staat

ook informatie over werk zoeken. De soci-

ale dienst in uw gemeente beoordeelt of u

bijstand kunt krijgen en betaalt de uitke-

ring aan u.

Met medewerking van Robbert Janssen, Centrum Chronisch Ziek en Werk

Persoonlijk

Bas Sollie wil het Nederlands Licht Instituut

in het zonnetje zetten omdat zijn ziekte

geen enkel probleem is voor zijn werkgever.

Marcel grote Punt denkt helaas heel anders

over zijn werkgever in het onderwijs. Beiden

vertellen hun verhaal.

Bas Sollie (rechts) en John Vranken

Bas Sollie (33) heeft colitis ulcerosa en is

sinds 2015 contractmanager bij het

Nederlands Licht Instituut.

‘Mijn werkgever gaat heel goed met mijn

ziekte om. Ik vertelde ze erover tijdens

mijn sollicitatiegesprek en de directeur

vond dit geen enkel probleem. Hij heeft

zelf diabetes, wellicht dat dit helpt om

meer begrip te hebben. Ik mag thuis wer-

ken en ik mag naar huis wanneer ik wil.

Er worden geen gewetensvragen gesteld,

ze hebben vertrouwen in mij en geven

mij ruimte. Als ik overdag even moet sla-

pen, haal ik ’s avonds wel weer een uurtje

in.

Ik heb ook anders meegemaakt. Bij mijn

vorige werkgever kreeg ik, als ik ziek was,

niet de vraag “Hoe gaat het?”, maar

“Wanneer kom je weer werken?” Ik kreeg

daar ook nooit complimenten. Ze kon-

den gewoon niet goed met mensen

omgaan. Dat is nu echt anders. Ik waar-

deer dat enorm en ben heel blij met mijn

huidige directeuren Bert Stegeman en

John Vranken. Door opmerkingen als

“Doe rustig aan” of “Luister naar je

lichaam”, weet ik dat ze begrip hebben

als het even niet gaat. Dat is een hele

geruststelling, omdat rust pakken echt

nodig is voor herstel. Als ik last heb, hoef

ik niet naar klanten of kantoor; dan werk

ik thuis voor 50 procent en ga ik de

andere helft in de Ziektewet. Dan kan ik

toch werken! Want van helemaal niets

doen word ik niet gelukkig. Doordat ze

zaken meteen regelen als het nodig is,

loop ik verder niet tegen beperkingen

aan. Het enige lastige is dat als ik onder-

weg ben, wat ik vaak ben, ik geregeld bij

benzinestations een stop moet maken.

Maar daar kan mijn werkgever natuurlijk

niets aan doen.’

‘Ik was eigenlijk nooit ziek... tot december 2009. Toen

zat er opeens bloed bij mijn ontlasting. Een paar maan-

den later volgde de diagnose colitis ulcerosa. Ik kreeg

prednison en Pentasa® en na het proberen van Imuran® ge-

bruik ik nu alleen nog Pentasa®. Mijn ziekte verloopt heel wis-

selend. Ik heb nu net weer een dip, waarbij ik erg moe ben, veel naar de

wc moet en last heb van krampen. Als ik genoeg tijd neem om veel te sla-

pen, verdwijnen de klachten meestal na een tijdje weer. Daarnaast vermijd

ik op advies van een natuurarts en een orthomoleculair geneeskundige koe-

melk, sojamelk en gluten. Of het helpt? Soms wel, soms minder. Baat het

niet, dan schaadt het in ieder geval ook niet.’

‘Het voelt als een warm bad op mijn werk’

10

‘Luister naar

je lichaam’

ZIEKTE -

GESCHIEDENIS

Bas Sollie

Vertrouwen

Tekst Lydia Veldhuis

Marcel grote Punt (56) heeft de ziekte

van Crohn en is leraar.

‘Ik werk al 34 jaar in het onderwijs, waar

ik destijds in het basisonderwijs begon.

Later kreeg ik een internationale schakel-

klas in het voortgezet onderwijs. Dit deed

ik deels via een vaste aanstelling en deels

via detachering vanuit het basisonder-

wijs. In mei 2015 kreeg ik van het

bestuur van het voortgezet onderwijs te

horen dat de detachering zou stoppen

omdat ik te vaak ziek was. Met deze

beslissing waren de toenmalige directeur

van het voortgezet onderwijs, het hoofd

HR en de arboarts het niet eens. Toch

zette het bestuur zijn besluit door. Ik

moest daarom weer deels terug naar het

basisonderwijs. Onlangs werden er voor

het studiejaar 2016/2017 extra leerkrach-

ten gevraagd in het voortgezet onderwijs.

Ik meldde me direct aan en kwam op

gesprek bij de nieuwe directeur. Hij had

mijn absentielijst voor zich liggen en zei:

“Als je het komende anderhalf jaar niet

meer dan twee keer ziek bent, dan kijken

we tegen die tijd of je extra uren kunt

krijgen binnen het voortgezet onder-

wijs.” Hij vroeg niet hoe het nu met mij

gaat, noch wat mijn vooruitzichten zijn.

Ik was lamgeslagen. Vorig jaar, voordat

de setons (zie kader/red.) geplaatst zijn,

ben ik twaalf keer onder narcose geope-

reerd aan fistels en steeds de dag na de

operatie al weer aan het werk gegaan, ter-

wijl ik nauwelijks kon zitten. Ik wilde er

kostte wat het kost voor zorgen dat mijn

werk er niet onder zou lijden. Dit jaar

ben ik slechts één keer afwezig geweest

voor het plaatsen van setons. Dankzij de

setons heb ik er nu alle vertrouwen in dat

het goed blijft gaan. Mijn MDL-arts zegt

dat mijn ziekte officieel in remissie is,

maar mijn directeur wantrouwt dit blijk-

baar. Ik voel me machteloos. Ik heb altijd

uitmuntende beoordelingen gehad, maar

praat tegen dovemansoren. Deze direc-

teur gaat over twee jaar met pensioen. Ik

hoop dat er daarna een meer betrokken

directeur komt. Hoe nu verder? Ik blijf

positief.’ •

‘Na 34 jaar in het onderwijs, sta ik in de kou’

Marcel grote Punt

‘In de zomer van 2010 kreeg ik op vakantie opeens koorts en last van

mijn darmen. Na terugkeer werd een longontsteking geconstateerd, met

mijn darmklachten werd niets gedaan. Een halfjaar later voelde ik me nog

steeds gammel en was er bloed bij mijn ontlasting. Een ziekenhuis opname

volgde. Pas honderd dagen later mocht ik naar huis. Nadat er fistels werden ge-

constateerd, werd de oorspronkelijke diagnose colitis omgezet in de ziekte van Crohn. Inmiddels

heb ik al 32 operaties aan de fistels moeten ondergaan en heb ik twee operaties gehad om

setons (draadje of elastiekje dat operatief in de fistelgang wordt gebracht/red.) te plaatsen.

Momenteel gebruik ik daarnaast nog azathioprine en allopurinol. Sinds het plaatsen van de

setons, heb ik geen last meer. Ik heb me in vijf jaar nog nooit zo goed gevoeld; ik heb nu zelfs

energie genoeg om na een dag Efteling ’s avonds nog boodschappen te doen.’

11

ZIEKTE -

GESCHIEDENIS

Marcel grote

Punt

versus wantrouwen

12

Welkom op deze speciale pagina’s,

gemaakt door CCUVN jong, om

jongeren op de hoogte te houden van

alles waar je als jongere met crohn of

colitis, meer over wilt weten.

Voor gezonde jongeren is het tegenwoordig al lastig om een

leuke baan te vinden, laat staan als er vanwege je chronische

ziekte aanpassingen nodig zijn in werk of werktijden. Soms schrikt

dit werkgevers af. En dat terwijl de aanpassingen vaak simpel en

de jongeren extra gemotiveerd zijn.

De non-profit organisatie Emma at Work bemiddelt jongeren tussen 15 en 30 jaar met een

chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk. Hiermee doen jongeren werk -

ervaring op, zodat hun kansen op een (financieel) zelfstandig leven op latere leeftijd groter zijn.

Ervarings-deskundige

Marloes (29) werkt als consultant bij

Emma at Work en is ervaringsdeskundige,

want ook zij heeft Emma at Work inge-

schakeld bij het vinden van een baan.

Marloes: ‘Tweeënhalf jaar geleden was ik

erg ziek en bleek ik colitis ulcerosa te

hebben. Ik werkte destijds in de psychia-

trie en stond op het punt een vast con-

tract te krijgen. Door mijn ziekte durfde

mijn baas het niet meer met mij aan. Dat

was een flinke klap.’ Marloes vond vanuit

haar ziekenhuisbed Emma at Work.

JONGERENaan

Intake

Marloes: ‘De intake was een verademing. Ze vonden mij

niet zielig en keken heel realistisch naar mijn situatie. Na

dit gesprek gaf ik aan dat ik eigenlijk wel interesse had

om bij Emma at Work te werken. Er kwam een vacature

en ik werd aangenomen als consultant. Heerlijk is dat ik

zelf mijn werktijden indeel en deels vanuit huis werk.’

Werkwijze

Zij vertelt over haar werk: ‘Tijdens het in-

takegesprek kijken we wat iemand wel

en niet kan, waar iemand goed in is, waar

rekening mee gehouden moet worden

enzovoort. We maken vervolgens een

profiel en stellen jongeren voor bij werk-

gevers. Die zijn dus wel op de hoogte dat

er “iets” aan de hand is met de persoon.

Wij leggen de nadruk op wat iemand in

huis heeft en wat juist de meerwaarde is;

jongeren met een chronische ziekte zijn

vaak nog gemotiveerder om aan de slag

te gaan, omdat ze weten dat het niet

vanzelfsprekend is.’

Werkgevers

Marloes merkt dat bedrijven steeds meer

open staan om mensen met een chroni-

sche ziekte of lichamelijke beperking in

dienst te nemen. Er zijn ook veel ontwik-

kelingen gaande, zo ging in 2015 de

Participatiewet in werking. Onderdeel van

deze wet is de Wet Banenafspraak. Deze

wet verplicht werkgevers met 25 of meer

werknemers om een aantal mensen die

onder de Wet Banenafspraak vallen in

dienst te nemen. ‘Wij zien dat bedrijven

hieraan willen meewerken, maar vooral

als het gaat om mensen die onder deze

afspraak vallen. Veel van onze kandidaten

weten niet of te weinig af van deze wet

en de procedure om hiervoor in aanmer-

king te komen. Het resultaat is dat veel

kandidaten geschikte banen mislopen

door gebrek aan informatie. Voor wij ze

kunnen matchen, dient eerst een andere

stap gezet te worden, namelijk het voor-

lichten van kandidaten over hoe ze zich

kunnen aanmelden voor een Beoordeling

Arbeidsvermogen.’ (Zie artikel pagina 8).

MediReva is dé leverancier van medische hulpmiddelen en verzorgingsmaterialen inNederland. Wij zijn gespecialiseerd op het gebied van stoma, continentie en retentie, wond, diabetes en voeding.

Onze mensen denken uitsluitend in de beste oplossingen en doen hun werk met passie.Wij behandelen u zoals we zelf ook behan-deld willen worden. MediReva combineert dan ook professionele dienstverlening met persoonlijke aandacht.

Bel gerust met een van onze mensen op 0800 - 0 201 201 [gratis] en ervaar het zelf. Of kijk op medireva.nl

Uw beste hulpmiddelen zijn onze mensen

Maureen Schlangen Verpleegkundige

ADVERTENTIE

Tekst Nadine Nugter

www.ccuvnjong.nl is niet meer in de

lucht. Volg ons voor de laatste nieuwtjes

op www.crohn-colitis.nl/doemee/

jongeren, @CCUVNJONG en like ons op

Facebook CCUVNjong. Natuurlijk kun je

ons ook mailen: info@ccuvnjong.nl.

Meer informatiewww.emma-at-work.nl

www.allofme.nl

www.hoezoanders.nl

www.UWV.nl

Emma at Work het werk met

Kennis -platforms

Emma at Work deelt haar kennis met de

jongeren en zet momenteel een kennis-

bank op. Andere platforms voor jongeren

met een chronische ziekte, over alle-

daagse zaken zoals werken zijn All Of Me,

een online platform opgericht door di-

verse patiëntenorganisaties, waaronder

de CCUVN, en Stichting Hoezo Anders.

Wortels

De wortels van Emma at Work liggen bij het Emma

Kinderziekenhuis/AMC waar men jongeren behalve

medische ook maatschappelijke zorg wilde bieden.

Emma at Work begon als uitzendbureau en is inmid-

dels uitgegroeid tot een non-profit organisatie met

volledig traject voor jongeren: van vakantiebaan of

bijbaan tot trainingen om ze klaar te stomen voor een

eerste “echte” baan.

15.P

FE.3

.253

Aut

eurs

rech

t ©20

15 P

fizer

Inc.

Alle

rech

ten

voor

beho

uden

.

Als u ziek bent, of iemand in uw naaste omgeving ziek is, gaat het maar om één ding: beter worden. Genees-middelen kunnen hierbij helpen. Bovendien kunnen geneesmiddelen, zoals vaccins, bijdragen aan het voorkomen van ziekten en kunnen ze de kwaliteit van leven verbeteren. Wereldwijd worden iedere dag miljoenen mensen behandeld met een geneesmiddel van Pfizer.

Wij zijn constant bezig met het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en vaccins tegen aandoeningen waar geen middel voor is of waar bestaande middelen niet goed genoeg zijn.

Zelf heeft u ook invloed op uw gezondheid. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om voldoende te bewegen, is het nooit te laat om te stoppen met roken en is het goed om op uw voeding te letten. En vergeet de geestelijke gezondheid niet. Want waar het om gaat, is dat we niet alleen ouder worden maar dat we gezond ouder worden.

Lees in ons magazine GET meer over het thema ‘Ouder Worden’ en over waar Pfizer voor staat. U vindt GET op www.pfizer.nl

Volg ons op Twitter: @PfizerNL

Gezond ouder worden

Samen werken aan een gezondere wereld

ADVERTENTIE

15

‘Een re-integratietraject is erop

gericht een zieke werknemer zo

goed mogelijk te begeleiden in

zijn of haar terugkeer naar werk’,

vertelt Janssen, die naast Register

Arbeidsdeskundige en Loopbaan-

professional (CMI-C) ook Direc-

teur is van de Stichting Centrum

Chronisch Ziek en Werk (CCZW). ‘Dit

kan grofweg op twee manieren: een re-

integratietraject eerste spoor is erop

gericht de werknemer weer aan het

werk te krijgen bij zijn huidige werkge-

ver. Eventueel in een nieuwe of aange-

paste functie. Bij een re-integratie

tweede spoor wordt “passend werk” bij

een andere werkgever gezocht.’

‘De werkgever en de zieke werknemer

zijn samen verantwoordelijk voor een

goede re-integratie. Beiden moeten er

alles aan doen om de getroffen werk-

nemer zo snel mogelijk weer aan het

werk te krijgen. Hierbij moeten ze

ondersteund worden door een gecerti-

ficeerd verzuimbedrijf. Dat kan een

arbodienst zijn, maar mag ook een

ander gespecialiseerd bedrijf zijn. Als

er maar een bedrijfsarts bij aangesloten

is.’

Werkloos of uitkering‘Voor (chronisch) zieken zonder werk

of die een uitkering ont-

vangen gelden vaak

andere voorwaarden

en regels. Heb je geen

werk of ontvang je

een WW-uitkering,

dan kun je in principe

geen aanspraak maken op een re-inte-

gratietraject. Als je een ziektewet- of

arbeidsongeschiktheidsuitkering van

UWV ontvangt, zijn er wel re-integra-

tietrajecten mogelijk. Dit geldt ook

voor mensen die een uitkering van de

gemeente ontvangen. Deze situaties

zijn vaak persoonsgebonden en afhan-

kelijk van verschillende omstandighe-

den. De gemeente en UWV kunnen

meer vertellen over de mogelijkheden.’

Re-integratieplan‘De meeste re-integratietrajecten varen

dezelfde koers’, vervolgt Janssen. ‘Na

de intake maken het re-integratiebu-

reau, de werknemer en werkgever

en/of uitkeringsinstantie meestal een

re-integratieplan. Hierin wordt het

doel, de verwachte duur en een stap-

penplan van het traject opgenomen.’

Janssen plaatst hier wel een kantteke-

ning bij. ‘Op papier staat dit vaak

mooi omschreven en weten alle

partijen precies wat er van hen ver-

wacht wordt. De praktische uitvoering

laat echter nog weleens te wensen

over. Gekscherend noem ik dit ook

weleens een “papieren werkelijkheid”.

De uitvoering en een succesvolle re-

integratie is waar het uiteindelijk om

draait. Hier moet dan ook de focus van

de betrokken partijen liggen’, be -

nadrukt hij.

Juiste keuzeVolgens Janssen is niet alleen de per-

soonlijke situatie bepalend voor welk

re-integratietraject iemand in aanmer-

king komt of kiest. Er is ook een grote

diversiteit in aanbod, diensten en

expertise op dit vlak. ‘De invulling van

het re-integratietraject kan voor ieder-

een anders zijn. Dit is niet alleen

afhankelijk van de persoonlijke situa-

tie van de re-integratiekandidaat, maar

ook van het budget van een werkgever

of uitkeringsinstantie. Welke diensten

een re-integratieadviseur of -bedrijf

kan bieden speelt natuurlijk ook een

belangrijke rol.’

‘Onderdelen binnen een re-integratie-

traject zijn bijvoorbeeld persoonlijke

coaching, trainingen (CV/sollicitatie/

netwerk/LinkedIn) en loopbaanadvies.

Re-integreren Tekst Marco Hoogenes

Op de weg terug…

Mensen met IBD kunnen door hun ziekte langdurig uitvallen

in werk. Heel vervelend voor de werknemer, maar ook voor

de werkgever, die daardoor een arbeidskracht mist. Het is daarom

goed als er alles aan gedaan wordt om de werknemer zo snel

mogelijk aan het werk te krijgen. Dit heet re-integratie. Arbeids-

deskundige Robbert Janssen vertelt hierover.

‘Kies de begeleiding die het beste

bij jou en je wensen past’

>> lees verder op pagina 16

ROBBERT JANSSEN

16

Maar een traject kan natuurlijk nog

veel meer facetten omvatten. Denk

dan aan een leerwerkstage, vrijwilli-

gerswerk, psychologische begeleiding,

weerbaarheidstrainingen of begelei-

ding naar zelfstandig ondernemer-

schap. Een belangrijke toegevoegde

waarde van een re-integratiebureau zit

hem vaak in het vinden van een

geschikte vacature, ofwel jobhunting.

Het netwerk van het re-integratiebe-

drijf en het vermogen om passend

werk te vinden voor de kandidaat zijn

hierbij doorslaggevend.’

‘Als je de vrijheid hebt om een re-inte-

gratieadviseur of -bedrijf te kiezen is

het belangrijk een keuze te maken

voor begeleiding die het beste bij jou

en je wensen past’, benadrukt Janssen.

Wil je begeleiding door een klein of

een groot re-integratiebureau of liever

een zelfstandig adviseur? Hier kleven

bepaalde voor- en nadelen aan. Onder-

zoek daarom via internet wat voor pro-

gramma’s zij aanbieden. Waar heb je

belangstelling voor en wat kan jou zo

goed mogelijk helpen? Wil je bij voor-

keur één-op-één adviesgesprekken of

liever meer trainingen? Onderzoek

welk bureau wat kan aanbieden. Som-

mige werken in opdracht van gemeen-

tes, andere meer voor werkgevers. Ook

daar kunnen verschillen in zitten.’

Kwalificaties‘Onderzoek bovendien of de re-inte-

gratieadviseur over de juiste kwalifi -

caties beschikt. Is hij bijvoorbeeld

aangesloten bij Noloc, de beroeps -

vereniging voor loopbaanadviseurs of

gecertificeerd door het CMI, de enige

certificerende instelling in Nederland

die loopbaanadviseurs onafhankelijk

toetst?

Bekijk ook zijn profiel. Heeft hij mis-

schien een bepaalde specialisatie die

voor jou extra belangrijk kan zijn.

Denk aan het begeleiden van vrouwen,

chronisch zieken, ex-sporters etc. Op

LinkedIn kun je vaak dergelijke infor-

matie vinden.’

Advies‘Gedegen onderzoek en advies naar de

mogelijkheden zijn belangrijk bij de

start van een re-integratietraject. Voor-

dat je begint is het verstandig om

advies in te winnen. Dit kan bij ver-

schillende instanties, maar ook via

internet. Op de website mijnreintegra-

tieplan.nl vind je veel hulpmiddelen,

nuttige informatie en antwoorden op

belangrijke vragen rondom re-integra-

tie. Je kunt voor hulp en advies ook bij

verschillende instanties terecht, waar-

onder het CCZW’, sluit Janssen zijn

verhaal af.

Re-integreren

Het Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW) is hét kenniscentrum over leven en werken met

een chronische ziekte of aandoening. Het CCZW bundelt kennis en ervaring in diensten en

projecten en is opgericht door, voor en met mensen die zelf een chronische aandoening heb-

ben. CCZW heeft als missie de participatie van mensen met een aandoening te ondersteunen

met de inzet van ervaringsdeskundigheid.

Meer informatie: www.centrumchronischziekenwerk.nl

www.facebook.com/centrumchronischziekenwerk

Meer infoKijk voor meer informatie over re-integre-

ren op www.mijnreintegratieplan.nl of

www.reintegratiekiezen.nl. Als lid van de

CCUVN krijgt u korting op het gebruik van

www.mijnreintegratieplan.nl U betaalt

€ 19,95 per jaar in plaats van € 34,95.

Om na een lange periode van afwezig-

heid weer aan de slag te gaan is niet ge-

makkelijk. Alle hulp bij het re-integreren

is daarom welkom. Toen Maria Beukema-

Veldkamp (47) door haar ziekte voor de

tweede keer in korte tijd moest re-inte-

greren, gooide zij het over een andere

boeg. ‘Door de ziekte van Crohn werd ik

in het najaar van 2013 erg ziek en ben ik

lang thuis geweest. Mijn bedrijfsarts be-

sloot dat ik na een half jaar wel weer kon

starten met een paar uur per week te

werken. Braaf als ik ben volgde ik dit ad-

vies op en bouwde dit al snel uit naar de

volledige 22 uur per week, verdeeld over

drie dagen.’

‘Als je meer tijd nodig

Manon de Graaff (48) is momenteel voor

de derde keer in vier jaar tijd bezig met

een re-integratietraject voor haar functie

als gemeenteambtenaar. Dit verloopt niet

zonder slag of stoot en met name dit laat-

ste traject valt haar zwaar.

Dat begon al in de communicatie met haar

bedrijfsarts. ‘Tijdens een van de bezoeken

aan de arts had ik blijkbaar een “goede”

dag en leek ik veel minder ziek dan werd

gedacht. Daarom gaf hij het advies dat ik

wel weer langzaam kon starten met mijn

werkzaamheden. Achteraf gezien was dit

veel te vroeg en was ik hier nog helemaal

niet klaar voor. Ik realiseerde me dat ik tij-

dens dat bezoek een vertekend beeld van

de afgelopen periode had geschetst en me

veel beter had voorgedaan dan ik in wer-

kelijkheid was. Je wordt beoordeeld in een

momentopname en een arts moet een

goed beeld krijgen van de gehele ziektepe-

riode. Op basis hiervan geeft hij de werk-

gever een advies.’

VerwarrendTijdens haar re-integratie heeft De Graaff,

naast de bedrijfsarts en haar werkgever,

‘Re-integreren is ook e

17

hebt om te herstellen, dan neem je die tijd’‘Deze opbouw verliep eigenlijk veel te snel en helemaal niet lekker’,

vertelt de bedrijfsjuriste voor de gemeente Oisterwijk. ‘Mede door een

allergische reactie op nieuwe medicatie viel ik opnieuw uit. Ik besloot

toen een intensief revalidatietraject te volgen. Soms bezocht ik vijf keer

per week het revalidatiecentrum, gecombineerd met wekelijks een paar

uur werken. Zo hield ik contact met mijn werk en collega’s én was ik

bezig met m’n herstel.’

Vruchten‘Tijdens het revalidatietraject ging ik aan de slag met een revalidatie-

arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en een ontspannings-

therapeute. Ik heb vier maanden keihard gewerkt om zo goed mogelijk

te herstellen. Dit was ontzettend zwaar maar heeft wel z’n vruchten af-

geworpen. Hierna was ik er echt weer aan toe om meer te werken en

breidde ik mijn uren héél langzaam uit tot het volledige aantal. Ik ver-

deel mijn werk nu over vier dagen, waardoor ik mijn werkzaamheden

goed volhoud, hoewel ik nog steeds

moet opletten dat ik mijn energie goed

doseer. Voor mij gaat het er om wat er

nu is en wat ik daarmee allemaal kan en dat is heel veel. Dat ik vroeger

veel meer kon, is voorbij en komt nooit meer terug. Dat is niet meer

erg.’

Steun werkgeverMaria’s re-integratie verliep goed vanwege de combinatie van een heel

rustige arbeidsopbouw en het revalidatietraject. Ook de steun van haar

werkgever was heel belangrijk. ‘Mijn baas zei op een gegeven moment:

“Als je meer tijd nodig hebt om te herstellen, dan neem je die tijd.

Want ik wil dat je gezond terugkomt.” Deze blijk van waardering vond

ik ontzettend prettig en gaf mij het gevoel dat mijn werkgever en colle-

ga’s weer uitkeken naar mijn komst. Dat geeft je niet alleen als werk -

nemer, maar ook als mens een heel fijn gevoel.’

ook te maken met UWV. ‘Na mijn eerste ziekteperiode werd ik deels ar-

beidsongeschikt en kreeg ik een uitkering en dus ook verplichtingen

richting UWV. Het is soms heel verwarrend wie mij kan helpen met be-

paalde vragen en onzekerheden, waardoor ik vaak veel tijd kwijt ben

om de juiste antwoorden te vinden.’

Veranderingen‘Nieuwe ontwikkelingen en inhoudelijke veranderingen in het werk dra-

gen ook niet bij aan een soepele re-integratie. Ik werd geconfronteerd

met de introductie van nieuwe softwarepakketten, personele wisselin-

gen en een andere leidinggevende. Na een lange periode van afwezig-

heid is het lastig om hier mee om te gaan. Het maakt het re-integreren

er niet makkelijker op en kost heel veel energie. Het goed doseren van

mijn energie is lastig, terwijl dat juist zo belangrijk is. Door plichtsge-

trouwheid en werkplezier loop je het gevaar dat je jezelf bewust en on-

bewust totaal voorbij loopt. Dat wil ik met deze ziekte zo veel mogelijk

vermijden.’

Onzekerheid‘Het moeilijkste aan re-integreren vind ik de onzekerheid. Ik mis het ge-

voel van de dagelijkse (werk) routine, waarbij je weet wat je gaat doen

en weet wat er van je verwacht wordt. Die routine en het vertrouwen in

mijn energievoorraad is verdwenen. Nu ben ik dagelijks op zoek naar

wat ik eigenlijk nog wél kan en wat er binnen mijn vermogen ligt. Ook

spoken er vragen door mijn hoofd als: hoe zit het met mijn arbeidscon-

tract? Wat kan ik straks nog verdienen? Moet ik gaan bezuinigen? Die

onzekerheid maakt re-integreren extra zwaar. Ik mis iemand waar ik bij

terecht kan met mijn vragen; een sparringpartner die kan bevestigen

dat ik bepaalde dingen goed of juist verkeerd doe. Iemand die mee-

zoekt naar werkzaamheden die op dat moment goed binnen mijn re-

integratietraject passen. Iemand binnen de organisatie die ik snel en

gemakkelijk kan bereiken. Dat zou me écht enorm helpen!’

ToekomstHaar werktoekomst is inmiddels geen zekerheid meer. ‘Ik begon ooit

met 36 uur, ben toen afgezakt naar 28 uur en heb nu een contract voor

20 uur per week. Voor de derde keer in vier jaar tijd moet ik weer hele-

maal vanaf nul beginnen. Dat is een hard gelag en na een ziekteperiode

van negen maanden ben ik nog steeds niet fit en is mijn buik ook nog

niet helemaal rustig. Gelukkig gaat het wel vooruit en werk ik weer een

paar uur per week. Dat gaat goed en is voor nu meer dan voldoende.

Wel moet ik s’ middags naar bed om te rusten en in mijn sociale leven

weeg ik steeds af wat ik wel en niet kan doen.’

Mijnreintegratieplan.nl‘Re-integreren doe je er niet even naast, daar komt heel wat bij kijken.

Het is ook een zoektocht om uit te vinden hoe werk weer past bij je

chronische ziekte. Dat vraagt om een bepaalde wilskracht en commit-

ment. Ik heb veel aan mijnreintegratieplan.nl. Hier vind ik veel hulp-

middelen, nuttige informatie en antwoorden op belangrijke vragen

rondom mijn re-integratie. Voor iedereen die bezig is of gaat beginnen

aan een re-integratietraject kan ik deze website van harte aanbevelen.’

een zoektocht hoe werk weer past bij je chronische ziekte’

MARIA BEUKEMA-VELDKAMP

Grenzen bewaken

Carine Coehoorn is coach bij arbodienst Perspectief

Groep B.V.: ‘Moeilijke perioden horen bij ieders leven.

Dit kan een scheiding zijn, het overlijden van een dier-

bare of het hebben van een (chronische) ziekte. Normaal

gesproken heeft een mens genoeg veerkracht. Echter, als

de stressvolle situatie te lang duurt, kan je de accu niet

meer volledig opladen, er ontstaat iets wat ik een ener-

gieschuld noem. Je moet dan continu keuzes maken: kan

ik vandaag een stuk wandelen of koken? Is het verstan-

dig om te gaan werken? Vergelijk het met de financiële

huishouding. Als je grote schulden hebt, bepaalt dit je

leven. Mensen met een chronische ziekte hebben over

het algemeen minder energie en moeten het doen met

een lager energie- inkomen. Je moet als het ware rondko-

men van bijstandsniveau. Je wilt wel van alles, maar het

gaat niet. Accepteren dat het zo is, is noodzakelijk. Rond-

komen is dan niet makkelijk, maar het kan wel.’

Energie verdelenCoehoorn vervolgt: ‘Net zoals je je financiële uitgaven

verdeelt over de maand, moet je met een chronische

ziekte je energie leren verdelen over de dag. Dus leren

Met energie aan

Energie-inkomsten en –uitgaven. Dit zijn de termen waarmee dr. ir. Carine Coehoorn werkt als zij

mensen coacht in het bewaken van hun grenzen tijdens het werk. Zij vertelt over keuzes maken,

frustratie, acceptatie en aan passingen in het werk.

18

www.dokterisbezig.nl

Tekst Marleen van der Meer-Pierik

aanvoelen wanneer er rust genomen moet worden. Ik

kijk met mensen naar wat ze op het werk kunnen doen

om bij te tanken. Kletsen met collega’s tijdens de lunch-

pauze is gezellig, maar het kost ook energie. Ga op zoek

naar prikkelarme dingen. Zoals buiten wandelen of rus-

tige muziek luisteren. Een lichaam geeft aan wanneer het

rust nodig heeft. Je moet je alleen wel bewust zijn van de

signalen die je lichaam geeft. Als je moe of misselijk

bent, je je slecht kunt concentreren, sombere gedachten

of een heel kort lontje hebt, dan is het echt tijd om naar

je lichaam te luisteren en voor jezelf te gaan zorgen.’

Handelen naar signalen‘De volgende stap in de coaching is om goed voor jezelf

te leren zorgen en te handelen naar de signalen. Dit is

vaak een lastige stap. Je moet je afvragen waarom je niet

handelt naar wat je daadwerkelijk nodig hebt. Je vraagt

je misschien af wat collega’s van je denken als je niet

mee gaat lunchen. En dan ga je toch mee, terwijl je rust

nodig hebt. Het is fijn om een klankbord te hebben.

Iemand die met je meedenkt en je helpt je grenzen te

leren herkennen. Je hoeft het echt niet allemaal alleen te

doen. Als je vermoeid bent vanwege medische proble-

men, helpt het meestal niet om te blijven liggen. In

beweging komen en een goede afwisseling tussen

inspanning en ontspanning is belangrijk. Als coach geef

ik ideeën en ga ik mee op zoek naar wat voor iemand wel

of niet werkt. Meegaan met het bedrijfsuitje bijvoor-

beeld, kan veel energie geven en tegelijkertijd te ver-

moeiend zijn. Kijk dan hoe je van te voren en daarna

kunt zorgen dat je rust hebt. En wellicht kan je zelf de

dag zo aanpassen dat je niet te uitgeput raakt. Of ik kijk

met iemand hoe die de werktaken zo kan plannen dat

inspannende en minder inspannende taken elkaar afwis-

selen, en dat er regelmatig een ‘loopje’ op de dag is.’

Acceptatie‘Mensen die vanwege medische redenen minder of niet

kunnen werken, ervaren vaak woede. Je wilt zo graag

hetzelfde zijn als de rest en gewoon je werk kunnen

doen, maar het lukt niet. Die frustratie kost ook weer

veel energie. Ziek worden is pech, maar je moet het

ermee doen. Het is heel belangrijk om te werken aan

acceptatie. Acceptatie geeft ruimte. Na de acceptatie kun

je de energie richten op positieve dingen. Onderzoeken

wat je wel allemaal kunt. Om acceptatie te bereiken heb

je tijd en aandacht nodig en goede begeleiding kan daar-

bij helpen. Het is een rouwproces waar je doorheen

moet. Ziek worden doe je niet vrijwillig. Je moet afscheid

nemen van je gezondheid, van wat je kon voordat je ziek

werd.’

Aanpassingen‘Als mensen een stap verder zijn, kijk ik met ze mee naar

wat de mogelijkheden zijn op het werk. Welke aanpas-

singen zijn eventueel nodig om iemand duurzaam inzet-

baar te houden? Een arbodienst zoals de Perspectief

Groep, kan helpen met begrip kweken bij een werkgever.

Crohn en colitis ulcerosa zijn aantoonbare ziektes, dat

scheelt vaak al wel. Maar als een werkgever het echt niet

begrijpt en je kunt je werk met je eigen aanpassingen

niet volhouden, dan is het vaak het beste om een andere

werkgever te zoeken.’

Werken aan je gezondheid‘Een goede conditie helpt bij het op peil houden van je

energiebalans. Beweging en goede voeding zijn daarbij

de sleutels. Leuke dingen doen zorgt ervoor dat je ener-

gie krijgt. En daarnaast is het slim afwisselen van inspan-

ning en ontspanning nodig om met weinig energie toch

zoveel mogelijk te kunnen doen. Helaas is dit niet altijd

genoeg. Soms lukt werken niet meer. Ook daarbij kun je

veel hebben aan je arbodienst. Die kan helpen

met de afkeuringsprocedure of een

tweede spoortraject (zoeken van

werk dat nog wel lukt met je

beperkingen). En ook dit is

een soort rouwproces omdat

je moet loslaten wat je kon.

Neem de tijd en zoek

steun om met dat verlies

om te gaan.’ •

het werk

19

Coehoorn:

‘Frustratie kost

ook veel energie’

ADVERTENTIE

Vrij van:

Dermolin is met zorg samengesteld en ondersteunt het herstel van de natuurlijke beschermlaag van de huid. Ook bij huidaandoeningen zoalshuidirritaties, allergische reacties, eczeem en psoriasis.

Voor de gevoeligste huid

21

Tekst Stephanie van den BergZZP

Graag werken maar met grenzenSelma Cool (44) komt via de modevakschool en de kunst-

academie in de mode terecht en werkt eind jaren negentig

als floormanager in een winkel bij een grote modeketen als

de ziekte van Crohn toeslaat. Ze maakt er officieel 40, maar

vaak ook 60 uur per week en dat is niet vol te houden. Al

snel zit ze thuis maar dat is ook niets voor haar. Bij haar eer-

ste herkeuring in 2004 na een darmoperatie wil ze graag

weer aan het werk, maar ze wordt door de keuringsarts

afgeremd, hij wil haar maar gedeeltelijk goedkeuren.

‘Dan worden je

arbeidsperspectieven

wel even heel anders.

De mode is gewoon

heel zwaar lichamelijk

werk dus ik wist wel:

dat wordt hem niet’,

vertelt ze.

‘Toen dacht ik, ik kan

beter voor mezelf

beginnen en ben een

re-ïntegratietraject

ingegaan van UWV.’

Vanaf 2007 is Selma

volledig ZZP’er en

runt haar bedrijfje Styling-

Centraal. Ze verzorgt

interieur styling, eventstyling

(denk aan de aan kleding van

feesten en trouwerijen) en

fotostyling vanuit haar huis

in de kop van Noord Holland.

‘Het is gewoon ideaal, voor

jezelf werken. Ik kan volledig

mijn eigen tijd indelen’, zegt

ze. ‘Maar je moet wel goed op

je eigen grenzen letten.’

Dat merkt ook Satu Siiskonen (41). De van oorsprong Finse

Satu Siiskonen, woont en werkt sinds 2001 in Nederland.

‘Ik ben nu nog aan het zoeken, hoeveel kan ik als zzp’er.

Je kunt je schema niet helemaal volplannen want dan heb

je geen ruimte om slechte dagen op te vragen’, zegt ze.

Ook Satu, die colitis ulcerosa heeft en nu een pouch heeft,

kwam vanuit een uitkeringssituatie. Ze wilde graag werken

maar niet fulltime en het moest ook nog eens heel flexibel

zijn. Vanuit UWV kon ze aan de slag met de startersregeling

en ze doet nu projectmanagement, het liefst in de medische

wereld. Want daar komt haar kennis als afgestudeerd

apotheker en epidemioloog en ervaringsdeskundigheid als

patiënt maximaal tot zijn recht.

ZZP met IBD:hoe combineert u dat?

>> lees verder op pagina 22

Uhebt IBD maar kunt en wilt nog werken. Misschien niet fulltime en wel

met flexibele uren. Dan kunt u ervoor kiezen om aan de slag te gaan als

ZZP’er, oftewel zelfstandige zonder personeel. Dat klinkt aanlokkelijk, u bent

uw eigen baas en kunt zelf uw uren indelen. Maar waar moet u nu op letten

en hoe is het echt om met een chronische ziekte voor uzelf te

beginnen? Crohniek sprak met drie ervarings deskundigen.

SELMA COOL

SATU SIISKONEN

22

ZZP

‘Ik denk dat ik door de startersregeling sneller durfde,

dan heb je de veiligheid om terug te gaan’, zegt ze. ‘Ik

vind het heel fijn dat ik het zelf kan regelen en dingen

op mijn eigen manier kan doen, in plaats van werken

in een grote organisatie.’

ChecklistZowel Selma als Satu zijn heel tevreden met hun keuze

om zelfstandig aan de slag te gaan. Maar wat zijn nou

dingen waar u echt op moet letten als u overweegt

zzp’er te worden?

Annemiek de Crom, die trainingen en coaching ver-

zorgt voor mensen met een chronische ziekte die er

over denken zzp’er te worden, waarschuwt dat zzp’er

zijn meer is dan je eigen tijd kunnen indelen.

‘Als mensen bij mij komen en het indelen van de eigen

tijd is de enige reden (om zzp’er te worden) dan advi-

seer ik om het vooral niet te doen’, zegt ze.

‘Naast je vak en het bijhouden ervan, komt er admini-

stratie bij, evenals acquisitie. En hoe ga je je tijd inde-

len? Je moet veel duidelijker voor jezelf hebben waar je

grenzen liggen. Hoever kun je gaan, hoever wil je

gaan? Wat doe je als je een mindere tijd hebt? Daar

moet je allemaal over nadenken.’

Volgens Annemiek denken mensen vaak onterecht dat

het lastig is om in loondienst hun eigen tijd in te

delen. Werkgevers worden wel steeds flexibeler en is er

meer mogelijk dan men denkt.

• Let goed op wat er allemaal bij komt kijken om een

eigen onderneming te starten. U bent de directeur

van uw zzp’schap, alle administratie die erbij komt

kijken, de PR, de communicatie. Dit komt bovenop

het uitoefenen van uw vak. U moet bedenken wat u

zelf kunt doen en wat u uitbesteedt.

• Maak van te voren een reële inschatting hoeveel u

zou kunnen verdienen. De investeringen in uw

bedrijf gaan voor de baten uit. Het duurt even voor-

dat een bedrijf bekendheid heeft. Bereken hoe hoog

uw in komen wordt als zzp’er want veel mensen met

een chronische ziekte kunnen niet fulltime werken.

Doet u het vanuit een uitkering of is het de enige

manier om inkomen te genereren? Bedenk het

worst-case- scenario en bedenk of u dat aankunt.

• Let op dat u wel moet voldoen aan het urencrite-

rium van 1.225 uur per jaar. U moet dus ongeveer

25 uur per week aan uw bedrijf besteden als je aan-

spraak wil maken op zelfstandigenaftrek. Ziekte is

geen verzachtende omstandigheid.  Voor mensen

die (aantoonbaar) gedeeltelijk arbeidsongeschikt

zijn en hun bedrijf na 31 december 2006 zijn gestart

geldt een lager urencriterium van 800 uur. 

• Als u vanuit een uitkering voor het ondernemer-

schap kiest, komen er allerlei extra regels bij kijken

die het wel ingewikkelder maken. Die zijn afhanke-

lijk van het soort uitkering dat u krijgt, dus let goed

op. U moet altijd goed documenteren welke afspra-

ken er zijn gemaakt met de uitkeringsinstantie. Let

op, uw uitkering wordt sowieso minder, informeer

hiernaar bij uw uitkerinsinstantie.

• Doe het denkwerk vooraf. Vooral als u vanuit een

uitkeringssituatie komt, hebt u vaak weinig tijd

vanaf het moment dat u aangeeft zzp’er te willen

worden, totdat alles op de rails moet staan. U kunt

veel tijd winnen door

alvast de basisvragen

voor elke ondernemer

door te lopen: Wat lever

ik? Aan wie lever ik het?

Welk probleem los ik op?

U kunt ook alvast infor-

meel marktonderzoek

doen onder vrienden en

bekenden.

• Realiseer u dat u ontzet-

tend goed moet kunnen

organiseren, maar ook

uw focus houden. Wat

doe u wel en wat laat u

vallen?

TIPS

ANNEMIEK DE CROM

Als u toch vastbesloten bent om als zzp’er door te gaan, zijn dit de tips van Annemiek:

23

Goed plannen en lange deadlinesAls u eenmaal als zzp’er aan de slag bent is een van de

belangrijkste tips van alledrie de ondernemers dat u goed

moet omgaan met uw eigen energie.

‘Ik zorg er altijd voor dat de deadline voor mijn opdrachtge-

ver veel verder ligt dan mijn eigen deadline, zodat ik altijd

ruimte heb als er iets gebeurt’, zegt Annemiek, die zelf

reuma heeft.

‘Het is belangrijk te weten wat je kunt en hoe je ervan her-

stelt. En dan bedoel ik niet je grenzen stellen’, zegt ze

fel. ‘Bij grenzen stellen bedoelen mensen hun uiterste grens

en dan ben je eigenlijk al veel te laat.’ Las altijd voldoende

hersteltijd in, raadt Annemiek aan. 

Ook Selma zorgt dat ze ruime deadlines heeft en de dag na

een evenement of een fotoshoot zorgt ze dat ze niets te

doen heeft. ‘En de allerbeste tip die ik ooit van mijn re-inte-

gratiecoach heb gekregen is “neem een schoonmaakster”.

Dat heeft niets met het werk te maken, maar het scheelt

enorm dat je thuis rustig zit’, vertelt ze lachend.

Wat vertelt u uw opdrachtgevers? Voorop staat, u hoeft niets te vertellen over uw ziekte.

Maar in de praktijk zegt Satu het eigenlijk altijd bij projec-

ten. ‘Dan leg ik ook uit dat ik liever geen vaste dagen heb.

Het is belangrijk dat mensen weten wat ze aan me hebben.

Ik hecht aan openheid’, vertelt ze.

Selma loopt er niet mee te koop, maar bij grote projecten

laat ze het wel terloops vallen. ‘Als er dan wat gebeurt heb

ik het niet verzwegen’, legt de styliste uit. Maar het blijft

lastig vindt ze. ‘Ik ben al in 2006 voor mezelf begonnen,

maar er zijn nog steeds veel mensen in mijn werkomgeving

die het niet weten, ik begin het nu een beetje te vertellen.’ •

VAR wordt modelovereenkomst

Er is veel te doen geweest over de overstap van VAR (Verklaring arbeidsrelatie) naar het gebruik van zogenaamde model-

overeenkomsten voor zzp’ers sinds 1 mei dit jaar. Op deze manier wil de Belastingdienst controleren of zzp’ers wel echt

zelfstandig zijn en of er geen sprake is van een verkapt dienstverband.

Op zich is dit een gunstige regeling voor zzp’ers. Onder de VAR was alleen de zzp’er verantwoordelijk voor een verkapt

dienstverband. Nu wordt die verantwoordelijkheid gedeeld met de opdrachtgever. Als de Belastingdienst vindt dat een

zzp’er toch in dienst was, is nu het ergste wat kan gebeuren dat uw opdrachtgever alsnog loonbelasting en premies moet

afdragen, terwijl de zzp’er zijn werkuren voor die opdrachtgever niet mag meerekenen voor het urencriterium.

Als er onduidelijkheid kan ontstaan over het dienstverband, is het verstandig zo’n modelovereenkomst te sluiten maar

het is niet verplicht. Vooral in situaties waar het duidelijk om een eenmalige klus gaat, is zo’n overeenkomst niet nodig.

Op de website van de Belastingdienst kunt u een aantal voorbeelden downloaden. De Belastingdienst heeft ook aange-

kondigd om niet heel streng op te treden zolang zzp’ers nog moeten wennen aan het nieuwe regime.

Nog een tip van AnnemiekMaak altijd een offerte en voeg altijd algemene voorwaarden bij, dan bent u namelijk een echt bedrijf.

ERVARINGSDESKUNDIGEN

Satu SiiskonenBedrijf: SATU projects & advice

Website: www.satuprojects.nl

E-mail: info@satuprojects.nl

Selma CoolBedrijf: StylingCentraal

Website: www.stylingcentraal.nl

E-mail: selma@stylingcentraal.nl

Annemiek de CromBedrijf: Cirkel der Seizoenen - Trainingen en Coaching

Website: www.cirkelderseizoenen.com

E-mail: info@cirkelderseizoenen.com

Vrijwilligerswerk

24

Bijzonder hoogleraar strategic philan-

thropy Lucas Meijs van de Rotterdam

School of Management, Erasmus Univer-

siteit vertelt dat vrijwilligerswerk niet

met een specifieke levensfase verbonden

is. ‘Soms lijkt het misschien alsof de

groep vrijwilligers vooral uit gepensio-

neerden bestaat, maar eigenlijk doen

jongere mensen vaker dan oudere men-

sen vrijwilligerswerk. Gepensioneerde

vrijwilligers besteden meestal wel meer

tijd aan hun vrijwilligerswerk.’

Wat levert vrijwilligerswerk de vrijwilliger op?‘Mensen doen meestal vrijwilligerswerk

omdat ze andere mensen willen helpen

en het leuk vinden. De vrijwilliger kan

hiermee ook laten zien dat zijn hart op

de juiste plek zit. Soms zetten vrijwilli-

gers zich voor een bepaald doel of een

bepaalde groep in, om zelf ook ergens bij

te horen. Ook kunnen mensen vrijwilli-

gerswerk doen om bijvoorbeeld kennis,

vaardigheden en contacten op te doen,

die goed zijn voor hun carrière. Tot slot is

er nog de groep vrijwilligers, die vrijwilli-

gerswerk doet als een soort compensatie,

bijvoorbeeld omdat hun carrière niet

goed loopt. Vrijwilligerswerk kan de

eigenwaarde verhogen.’

Vrijwilligerswerk als vervanging vanbetaald werk‘Als iemand vanwege zijn ziekte geen

betaald werk kan volhouden, kan vrijwil-

ligerswerk een optie zijn. Het geeft zin

aan het leven en het helpt bij het hand-

haven van een bepaald dagritme. Het kan

een positief effect hebben op je gevoel

van eigenwaarde en kan goed zijn voor

het vergroten van je netwerk. Het is

echter wel zo dat mensen die betaald

werk niet vol kunnen houden, vaak ook

worden uitgesloten van vrijwilligerswerk.

Organisaties kiezen namelijk als er

genoeg vrijwilligers zijn, vaak voor vrij-

willigers die flexibel inzetbaar zijn en die

de organisatie weinig tijd en moeite

kosten.’

Wat zijn de do’s en don’ts van vrijwilligerswerk?‘Mensen verwachten van vrijwilligers-

werk dat het nuttig is, dat ze mensen

kunnen helpen en dat het werk, als het

even kan, leuk is. In gemengde organisa-

D€ waard€ van

De CCUVN zou haar werk niet kunnen doen zonder alle

vrijwilligers die zich inzetten voor de vereniging.

De meesten hebben zelf de ziekte van Crohn of colitis

ulcerosa. Waarom kiezen mensen voor vrijwilligerswerk en

wat krijgen ze ervoor terug? Redactielid Janne-Marieke

Karsten, zelf vrijwilliger voor Crohniek, sprak hierover met

een bijzonder hoogleraar vrijwilligerswerk en een

vrijwilliger. LUCAS MEIJS

25

ties is het vaak belangrijk dat de werk -

gever alles wat hij voor beroepskrachten

zou regelen ook voor zijn vrijwilligers

regelt. Het gaat dan bijvoorbeeld om de

vergoeding van onkosten, afspraken

over vakantiedagen en arbeidsomstan-

digheden. Verder is het dodelijk als de

vrijwilliger het idee krijgt dat hij zijn tijd

zit te verdoen. Dit werkt erg demotive-

rend en jaagt vrijwilligers weg. Je mag

als organisatie alles aan je vrijwilligers

vragen, maar de vrijwilliger heeft ook

het recht om overal “nee” tegen te zeg-

gen. Waar bij een betaalde baan de baas

veel zeggenschap heeft, ligt deze zeggen-

schap bij een vrijwillige arbeidsrelatie

vooral bij de vrijwilliger. Dit betekent

natuurlijk niet dat een vrijwilliger geen

plichten heeft. Hij moet zich aan

gemaakte afspraken houden en zijn

werk zo goed mogelijk doen.’ •

Tekst Janne-Marieke Karsten

vrijwilligerswerk

VRIJWILLIGERSWERK

VOOR DE CCUVN

IETS VOOR U?Bij deze Crohniek zit

een kaartje met meer

informatie.

Vrijwilligerswerk naast eigen bedrijf

Bij Simon Wever (55) werd in 2006 de ziekte van Crohn vastgesteld. Hij

werkte toen als hoofd Buitendienst bij een advieskantoor voor financiële

diensten. Dit werk hield hij echter niet meer vol. Uiteindelijk is Simon volle-

dig afgekeurd.

‘Ik ben toen voor mezelf begonnen en zette een managementadviesbureau

op, waarvoor ik af en toe een opdracht aanneem. Doordat ik zelf bepaal wat

ik aanneem, kan ik rekening houden met mijn belastbaarheid. Ik kan onge-

veer tien tot twaalf uur per week werken. Drie jaar geleden begon ik als vrij-

williger bij de politie. Vrijwilligerswerk had al langer mijn aandacht, maar

het was er nog nooit van gekomen. Het is totaal geen belasting voor me,

maar ik draag zo toch een beetje bij aan onze samenleving. Ik heb bewust

voor de politie gekozen, omdat dit me een totaal andere organisatie leek

dan ik gewend was: bij de politie draait het niet om winst. Eerst was ik de

“bonnenboer” en liep ik alle uitgeschreven bonnen na, voordat ze ingestuurd

werden naar het Centraal Justitieel Incassobureau. Omdat bonnen tegenwoordig digitaal worden uit-

geschreven en meteen ingestuurd worden, hield dit werk op. Daarom doe ik nu facilitaire werkzaam-

heden. Ik vervang lampen, ruim kasten op, repareer dingen en breng politievoertuigen weg voor

onderhoud. Daarnaast ben ik al bijna drie jaar moderator van de besloten Facebookgroep van de

CCUVN. De CCUVN zocht vrijwilligers en aangezien ik regelmatig online ben, leek het me een makkie

om dat er even bij te doen. En meestal is dat ook zo. Ik haal veel voldoening uit mijn vrijwilligers-

werk. Je draagt bij aan de samenleving, het zorgt voor afleiding en je komt veel mensen tegen. Ook

vind ik het fijn iets voor andere IBD-patiënten te betekenen. Het voordeel van vrijwilligerswerk ten

opzichte van betaald werk is dat je makkelijker “nee” kunt zeggen en dus beter je grenzen aan kunt

geven. Ik ben nog steeds op zoek naar de juiste balans tussen werk en privé, maar dat blijft moeilijk,

omdat ik nog maar 15 procent van de energie heb die ik vroeger had.’

SIMON WEVER

26

In de vorige Crohniek zochten wij proefpersonen voor het testen van ver-

schillende mobiele toiletten. We kregen veel reacties. Vier testers

vertellen over hun ervaringen.

Mobiele toiletten getest

Stoer met IBD

In de vorige Crohniek vertelden wij over de actie en website

#stoermetibd, die de CCUVN samen met de Maag Lever Darm Stichting

op Wereld IBD dag lanceerde. De website www.stoermetibd.nl is tot 1

november in de lucht en roept mensen op om in actie te komen voor

meer aandacht voor het ziektebeeld en om daarmee geld op te halen

voor een betere behandeling van crohn en colitis. Al voor de lancering

van de website werden de eerste acties aan gemeld. Inmiddels zijn er

nog tientallen acties bij gekomen en is er naast geld ook veel aan-

dacht voor IBD op diverse plekken in het land. Er is gelopen, geroeid,

gekookt (en lekker gegeten), hout snijwerk verloot, gegolfd, geklom-

men, worden er armbanden verkocht en nog veel meer. Neem een

kijkje op de website of start uw eigen actie.

Take Bakker kreeg van ons de

Biffy Bag: ‘Ik heb voor de zeker-

heid de Biffy Bag eerst een keer

droog geprobeerd, zodat ik in alle

rust kon uitzoeken hoe hij werkt.

Dat bleek heel makkelijk te zijn.

Je vouwt hem uit en doet twee

lussen om je middel. Het zakje

trek je verder open en hierin vang

je de ontlasting op. Het mooie is

dat alles erin valt en niet

ernaast kan komen. Ik

vond de Biffy Bag heel

makkelijk in het gebruik.

Er zat zelfs toiletpapier bij.

Het is een handig zakje,

dat je makkelijk overal

mee naar toeneemt. Een

heel geruststellend idee

om het bij me te hebben als

ik de deur uitga. Een echte

aanrader dus.’

Kittie Kooi-Boomsma mocht van

ons de uitklapbare wc proberen:

‘Ik heb het toilet tot nu toe alleen

droog gebruikt. Hij is stabiel, ste-

vig en zit in een goeie tas. Je

neemt hem zo met je mee in de

auto. Ik vind het wel zonde dat er

zo’n grote vuilniszak bij zit, maar

een kleinere zak past niet onder

bril. Wat wel een nadeel is, is dat

je dit toilet niet meeneemt als je

gaat fietsen. Daar is hij te groot

voor. Maar voor uitstapjes met de

auto is hij ideaal.’

Ook belangstelling voor een van

de mobiele toiletten? Wij

zijn momenteel in gesprek

met de leveranciers van de

‘toiletten’. Houd daarom

onze website en digitale

nieuwsbrief in de gaten

voor nieuws hierover.

Dorien Joosink heeft de Bog in a

Bag getest: ‘Ik werk als beveiliger

en had het toilet meegenomen

tijdens een nachtdienst. Ik heb

het op een klein stukje gras uitge-

probeerd. Net op tijd realiseerde

ik me dat er geen toiletpapier bij

zat. Gelukkig heb ik dat zelf altijd

bij me. Toen ik op het smalle drie-

pootje neerplofte schoot deze zo’n

20 centimeter naar beneden, het

was nogal drassige grond. Maar

hij bleef staan en mijn ontlasting

kwam keurig in de plastic zak.

Deze is makkelijk te verwijderen

en dicht te knopen. De stevigheid

van dit toilet heeft mij verbaasd.

Qua gemak dus perfect. Of je per

se de zakjes die

erbij horen moet

kopen, vraag ik me

af. Pedaalemmer-

zakjes zijn goed -

koper. De Bog in

the Bag is zeker

een aanrader.’

Angelique van Stokrom kreeg de

Biffy Bag toegestuurd om te pro-

beren: ‘Ik vind de Biffy Bag een

geweldige uitvinding. Hij is zeer

handig in het gebruik en je hebt

alles bij de hand wat je nodig

hebt. En ook nog makkelijk, onop-

vallend weg te gooien. Ik kreeg er

twee toegestuurd en heb er een-

tje bewaard, voor als we met de

auto naar Italië rijden in

de vakantie. Eigenlijk

kan ik geen nadelen

verzinnen, behalve dat

een echt toilet natuur-

lijk het fijnst blijft.’

27

Film Ricardo online te zien

Ricardo de Koning (25) vertelde in de speciale uitgave van Crohniek

jong hoe hij zichzelf een jaar lang aan het filmen was. Hiermee wil

hij anderen laten zien wat het leven met de ziekte van Crohn in-

houdt, maar dat zijn ziekte zeker niet aan zijn toekomstplannen

gaat komen. Inmiddels is zijn film gereed en is deze te zien via

www.levenmetziektevancrohn.nl Ook doet Ricardo mee aan de

actie #stoermetibd en roept hij mensen op geld te doneren voor

het goede doel. Kijk voor meer informatie over zijn actie op

www.stoermetibd.nl

Deelnemers onderzoek gezocht

De Smooth Seton studie gaat van start! Een artikel over deze seton

stond al in Crohniek 2 van dit jaar. Perianale fistels bij de ziekte van

Crohn komen vaak voor. De meeste patiënten worden behandeld

met een seton drainage om abcesvorming te voorkomen. In samen-

werking met de TU Delft is een knooploze, oftewel de Smooth Seton

ontwikkeld. Deze seton is gereed voor gebruik en wordt momenteel

geanalyseerd in studieverband.

De ACCURE-trial: wat is het effect van een blindedarmverwijdering

(appendectomie) op het ziektebeloop van colitis ulcerosa? Er komt

steeds meer bewijs dat de blindedarm een rol speelt in het ontstaan

en de ziekteactiviteit van colitis ulcerosa. De ACCURE-trial deelt

colitis ulcerosa patiënten in in een groep met appendectomie én

een groep die het conservatieve/algemene beleid volgt.

Voor meer informatie over beide onderzoeken en over deelname

eraan? Kijk op www.crohn-colitis.nl bij ‘Onderzoek’.

IBD-dagen

September is traditiegetrouw de maand van de IBD-dagen. De

CCUVN organiseert samen met de academische centra in Nederland

deze jaarlijks goed bezochte bijeenkomsten. Dit keer is het thema

IBD binnen en buiten de darm. Check onze website voor data en of

u zich nog voor een IBD-dag kunt aanmelden.

Fietsen voor de CCUVN op 16 september

Op vrijdag 16 september 2016 organiseert de CCUVN in samen -

werking met Sportwell het fietsevenement ‘Fiets mee voor IBD’. Er

wordt die dag 200 km gefietst en geld opgehaald. Het evenement

duurt één dag (eerder waren vier dagen gepland). U kunt deel -

nemen als individu,

team of bedrijf. De

inschrijfkosten zijn

€ 75,00 per persoon.

Hiervoor krijgt u een

uniek wielrenshirt

en daarnaast zorgt

Sportwell voor de

begeleiding. De fietstocht begint in Capelle a/d IJssel en gaat via

Zierikzee weer terug naar Capelle.

Naast het fietsen is het de uitdaging om u te laten sponsoren door

familie, vrienden, collega’s en bedrijven, zodat we samen nog meer

geld inzamelen voor meer bekendheid en informatie over de ziekte

en meer onderzoek naar het ontstaan en behandelen van de

ziektes. In totaal willen we € 25.000 ophalen, dit is dus € 500 per

wielrenner.

Voor informatie en inschrijven:

https://fietsmeevooribd.kentaa.com/ Niet meefietsen,

maar wel het wielrenshirt bestellen? Dat kan via

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/bestellensportwell

Nieuwe website CCUVN

De ontwikkelingen op internet gaan snel en daarom is het ook weer

de hoogste tijd voor een nieuwe website van de CCUVN. De afgelo-

pen maanden is er achter de schermen heel hard gewerkt aan een

geheel nieuwe website. Deze ziet er niet alleen anders uit, alle tek-

sten zijn herschreven, zodat de website straks helemaal up to date

is voor de komende jaren. En de nieuwe website is straks ook

geschikt voor tablets en mobiele telefoons. De lancering van de

website staat gepland voor dit najaar. Wanneer dit precies wordt, is

nog onduidelijk. Houd daarom de website, onze digitale nieuwsbrief

en Facebook in de gaten. Voor nu lichten we alvast een tipje van de

sluier op...

En hoe dit ontregeldis bij een chronische darmziekte…?

• Deze pagina te scannen met Layar. Gratis tedownloaden in de Apple app store of Google Play Store.

• Of kijk op de websites www.wijhebbencrohn.nl ofwww.wijhebbencolitis.nl

Bekijk de video over de werking van je immuunsysteem door:

Takeda Nederland bv Postbus 31, 2130 AA Hoofddorp NL/IBDD/16/0001b

Weet jij hoe jeimmuunsysteem werkt?

bekijk

het met

ADVERTENTIE

29

De eerste twee jaar na uw ziekmelding zullen uw werkgever,

uw bedrijfsarts en u er alles aan moeten doen om te zoeken

naar oplossingen. Dit kan een aangepaste werkplek zijn,

aangepast werk binnen het eigen of een ander bedrijf zijn.

‘In die periode heeft UWV dus geen rol, behalve als je er

samen niet uitkomt. Dan kan UWV ingeschakeld worden

voor een deskundigenoordeel’, zegt Hoofs.

Na twee jaarHeeft u na twee jaar uw werk nog niet volledig kunnen

hervatten, dan heeft UWV twee taken:

Ten eerste bekijken of uw werkgever er alles aan gedaan

heeft om met en voor u geschikt werk te vinden. Zo niet,

dan kan er een loonsanctie

volgen en moet de werkge-

ver dit alsnog doen. En

ten tweede de WIA-aan-

vraag beoordelen. In

een gesprek beoor-

deelt de verzekerings-

arts uw

belastbaarheid. De

arbeidsdeskundige

neemt deze belast-

baarheid als uitgangs-

punt voor de volgende

stappen:

1. Welk aangepast werk kan

iemand met deze belastbaar-

heid doen en wat zou iemand

daarmee kunnen verdienen?

2. Wat waren de inkomsten voorheen?

3. Wat is het verschil tussen stap 1 en 2 uitgedrukt in per-

centages? Dit bepaalt de mate van arbeidsongeschikt-

heid. Dat is leidend voor de uitkering en het verdere

traject.

Maar beoordelen gaat verder dan het volgen van deze

stappen.

Tekst Sabrina van LoonUWV

Na twee jaar nog steeds

>> lees verder op pagina 30

Wanneer u door ziekte niet meer (volledig) kunt werken, komt u na twee jaar in aan -

raking met UWV. UWV heeft als doel het bevorderen van werk en verzorgen van

inkomen als werken onmogelijk is. Het beoordelingstraject kan heel spannend en eng

zijn, zeker omdat dit (financiële) gevolgen kan hebben. Theo Hoofs, landelijk

adviseur verzekeringsarts, legt uit hoe UWV te werk gaat en wat u kunt doen om

goed voorbereid te zijn op de gesprekken.

ziek‘We werken met

mensen en dat

willen we zo goed

mogelijk doen’

Arbeidsongeschiktheidspercentage

Het arbeidsongeschiktheidspercentage is het resultaat van

de volgende formule:

MM-uurloon -/- RVC uurloon

MM-uurloon

Hierin staat MM-uurloon voor het loon dat iemand ver-

diende mey het werk dat hij verrichte vóórdat hij ziek werd.

RVC-loon staat voor Restverdiencapaciteit: het loon dat

iemand kan verdienen met passend werk.

x 100%(uitkomst uitdrukken als percentage)

THEO HOOFS

UWV

30

Beoordeling‘UWV wil werk bevorderen omdat werken een positief effect

heeft op de mens. Wanneer werken niet gaat zorgen wij

voor inkomen. Wij kijken dus samen met jou als persoon

naar je mogelijkheden’, vertelt Hoofs.

‘We beseffen dat een gesprek voeren met een onbekende,

waaraan een beoordeling van de situatie vastzit, erg moeilijk

kan zijn. Wanneer dat gesprek dan maar een uur duurt, kan

dat een vertekend beeld geven.’

Maar een verzekeringsarts is veel langer met een beoorde-

ling bezig. Hij bestudeert de aanwezige informatie, verdiept

zich in uw situatie en bekijkt wat nodig is om een goed oor-

deel te kunnen vormen.

‘Een belangrijk gegeven is, dat verzekeringsartsen specialis-

ten zijn. Ze kijken echter, anders dan behandelend artsen,

niet alleen naar symptomen, diagnose en therapie, maar

naar de persoon achter de ziekte, wat dat betekent en vooral

naar de resterende belastbaarheid. De manier van gespreks-

voering is daarom anders dan die van een huisarts of een

specialist in een ziekenhuis’, legt Hoofs uit.

‘Daarnaast zijn we erg actief bezig met kwaliteitsbevorde-

ring. We bekijken regelmatig de mogelijkheden tot verbete-

ring in de verschillende procedures die we hanteren. Dit kan

onder andere gaan over de stappen die nodig zijn om tot

een goed oordeel te komen, de coaching van de arts en ken-

nisbevordering. Een goed voorbeeld is de CCUVN, die zowel

in Breda als in Zeeland is uitgenodigd om informatie te

geven aan verzekeringsartsen over de ziekte van Crohn,

colitis ulcerosa en de laatste behandelmethodes. Of de groep

derdejaarsstudenten van de Erasmus Universiteit die voor

UWV onderzoek hebben gedaan naar de verschillende sto-

mamaterialen. Allemaal belangrijk, omdat we met mensen

werken en dat zo goed mogelijk willen doen’, zegt Hoofs.

Wat kunt u zelf doen?De verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige hebben veel

gegevens. Maar u kunt zichzelf ook voorbereiden. Zo kunt u

belangrijke gegevens van specialisten die volgens u niet

bekend zijn bij UWV, meenemen. En nadenken en mis-

schien opschrijven hoe uw dagen eruit zien. Wat kunt u bij-

voorbeeld wel en wat kunt u niet en waarom niet.

‘In het gesprek met een verzekeringsarts zal deze vooral

kijken naar wat iemand zoal kan. Vragen zoals: ‘Hoe ziet uw

dag/week eruit, wat doet u in het huishouden, wat zijn uw

hobby’s, hoe lang kunt u wandelen, staan, zitten?’ kunnen

aan bod komen’, legt Hoofs uit.

‘Wat misschien wel het belangrijkste advies is: Wees eerlijk.

Doe u niet beter voor dan u zich voelt, maar ook niet slech-

ter. Wanneer u niet eerlijk bent over uw (on)mogelijkheden,

Tamara (32), heeft sinds 2008 de ziekte van

Crohn en daarnaast diabetes en enthesopathie (reu-

matische ontstekingsreactie bij de aanhechting van pezen).

Eind 2010 kreeg ze een WIA en werd 80-100 procent afgekeurd.

De afgelopen jaren werd zij regelmatig opgeroepen door UWV.

Na een kort gesprekje met de verzekeringsarts volgde altijd de

conclusie: Geen Belastbare Mogelijkheden.

Vorig jaar heeft haar oude werkgever (eigenrisicodrager waar-

door deze zelf verantwoordelijk is voor de arbeidsongeschikt-

heid) op advies van hun verzekering een herbeoordeling

aangevraagd met de aanvraag voor een IVA (Inkomensvoorzie-

ning Volledig Arbeidsongeschikten, waarbij de verantwoordelijk-

heid bij het UWV zouden komen te liggen). De herkeuring

volgde.

‘Ik was nog geen tien minuten binnen, moest mijn handen uit-

steken en een keer bukken en dat was het. Daarop heeft die arts

zijn oordeel gevormd. Een paar weken later kreeg ik de beoor-

deling en schrok me rot. De IVA was afgewezen en ik was opeens

minder dan 35 procent afgekeurd. Ik heb bezwaar ingediend.

Hoe kan ik na vijf jaar niet meer volledig afgekeurd worden ter-

wijl mijn situatie alleen maar verslechterd is? Achteraf blijkt dat

UWV een fout heeft gemaakt. Er is een verkeerd formulier inge-

vuld en van die vijf jaar durende procedurefout ben ik de dupe.

We hebben zelfs nog een medisch verslag laten maken door een

onafhankelijke verzekeringsarts, maar dat heeft niks geholpen.

We zijn nog bezig met verschillende bezwaren en een beroep,

maar de uitkomst kan nog een jaar duren.

Mijn uitkering is per oktober 2015 stopgezet. Ik heb noodge-

dwongen een baantje gezocht voor 8 uur per week, waarna ik

de rest van de dagen op bed lig. Ik ben zo verdrietig en teleur-

gesteld. Ik zou niks liever willen dan 32 uur in de week werken,

maar ik kan dit echt niet.’

1ER

VARING

zal de verzekeringsarts bijna altijd inconsistenties in uw ver-

haal horen’, legt Hoofs uit. ‘Benoem ook de (nare) gevolgen

van activiteiten die u doet. We voeren het gesprek met u,

maar u mag natuurlijk altijd iemand ter ondersteuning mee-

nemen. Na de beoordeling van de verzekeringsarts volgt een

gesprek met de arbeidsdeskundige die kijkt naar de mogelijke

functies die u nog zou kunnen uitoefenen en de mate van

arbeidsongeschiktheid.’

31

Crohnpatiënte Cobi Brocx-Ennik (57), werkte twintig

jaar, met daarin een onderbreking om voor de kinderen te

zorgen. Ze hield het werken uiteindelijk toch niet vol en werd

in 2013 volledig afgekeurd.

‘Ik werd gebeld toen ik op het strand van Schiermonnikoog liep.

Met mijn hoofd in de wind kreeg ik te horen dat ik volledig was

afgekeurd. Dat kwam wel even binnen. Ik had deze uitkomst van

het keuringstraject niet verwacht. Ik heb echt wel tijd voor nodig

gehad om dit te verwerken. Uiteindelijk heb ik het geaccepteerd.’

Ziektewet‘Sinds mijn twaalfde heb ik de ziekte van Crohn en later zijn daar nog

andere aandoeningen bijgekomen. Ik had ontzettend leuk werk bij

een thuiszorgorganisatie. Reorganisaties maakten het werk steeds

zwaarder en minder leuk. Door een rugoperatie en later een infectie

met een parasiet, belandde ik in de Ziektewet. Lichamelijk ging het

steeds minder goed. Hernia’s speelden mij parten en mijn crohn werd

een steeds groter probleem omdat ik antistoffen aanmaakte tegen de

medicatie. Ik heb me wel altijd ingezet om te re-integreren, om con-

tact te houden met het werk.’

Machteloosheid‘Ik kon op een gegeven moment niet fietsen en had geen auto tot

mijn beschikking. Ik zou opgehaald worden om koffie te drinken op

het werk. Ze zijn me toen vergeten. Ik heb een schoen door de kamer

gegooid. Ik voelde me zo machteloos, zo afhankelijk. Mensen zien

vaak niets aan je en ziekzijn wil ik ook niet uitstralen, maar begrip is

daardoor niet altijd even vanzelfsprekend. Een collega wilde ook wel

‘lekker thuis zitten’. “Dat is goed”, zei ik, “dan ruilen we nu met-

een. Maar dan krijg je wel mijn ziektes erbij”. Toen werd het

toch een ander verhaal.’

WIA aanvraag‘Ik wil me voor een werkgever voor honderd procent

kunnen inzetten. Maar dat kon ik op een gegeven

moment niet meer. Ik heb het gevoel dat ik een werk-

gever niets meer te bieden heb. Nadat ik twee jaar in de

Tekst Marleen van der Meer-Pierik

‘Ik heb tochmooi twintig jaarkunnen werken’

>> lees verder op pagina 33

Sabrina (35), heeft sinds 2008 de

ziekte van Crohn. Na een aantal mislukte

re-integratiepogingen is zij 80-100 procent af-

gekeurd en kreeg een WIA.

Afgelopen jaar heeft haar werkgever een herkeuring

aangevraagd met de vraag of zij in aanmerking kon

komen voor de IVA.

Deze beoordeling is ondertussen geweest en goedge-

keurd.

‘Elke herbeoordeling maakte me weken van tevoren

ziek van de spanning. Je bent afhankelijk van een on-

bekende die je kan gaan afkeuren of goedkeuren. Elke

keer kwam ik opgelucht thuis. De artsen en arbeidsdes-

kundigen waren altijd heel vriendelijk.

Het heeft me erg geholpen dat ik altijd mijn (on)moge-

lijkheden duidelijk kon maken en dat kon onderbouwen

met meegebrachte verslagen van medici. Ik schreef let-

terlijk mijn weekplanning op. Ik vertelde altijd onder

welke voorwaarden ik iets kon. Ik ben blij met de be-

slissing, al blijft het natuurlijk confronterend dat je door

ziekte niet meer kunt werken. ’

2ERVARING

3ERVARING

Wanneer u het niet eens

bent met de beslissing

van UWV kunt u een

aantal stappen zetten.

Allereest kunt u uitleg vra-

gen over de beslissing. Mocht

u het er dan nog niet mee eens

zijn, dan kunt u bezwaar maken.

Daarop volgt intern een nieuwe

beoordeling. Als die ook niet

naar wens is, kunt u in beroep

gaan door beroepschrift sturen

naar de sector Bestuursrecht van

de rechtbank en uiteindelijk nog

in hoger beroep.

Wat u precies kunt doen, staat

beschreven op www.uwv.nl.

Hier vindt u de brochure "Daar

ben ik het niet mee eens".

IK BENHET ER NIETMEE EENS!

COBI BROCX-ENNIK

ADVERTENTIE

m heet Ecologic® vanaf mber 2016 Winbiotic®?

Wi bi ti ® ij t

Per 1 september 2016

obiotica (Biotic).

tat

pr

Waarom 1 septem De naam Winbiotic verwijst naar Winclove (Win), de producent van kwali zeer hoogwaardige indicatiespecifieke probiotica (Biotic).

tief

ndame het fun eten nschap W

riestam bacter obio otica w

is e ®

prgicEcolog

pakking; wat betekverp Er sta aat Ec co

ng ee waa mm ppe

ent

ologic® Inside op de g; wat betekent dit?

n serie unieke formuleringen arbij de combinatie van

men speciaal is geselecteerd. elijk onderzoek per indicatie is

t van Ecologic® Inside.

PRO • DM De naam is het gebrui niets veran

oduct r

beter aa

M is nu PRO • SC s veranderd zodat deze b k in de praktijk. Aan het pr

nderd.

t z

ansluit bij

De samenstelling va als de o

an de Winbiotic® produc oude Ecologic® product

cten is hetzelfde en.

www.winc love.n l 020 435 02 35

Het lijkt inmiddels een half leven geleden, maar het is iets minder dan tien jaar. Ik

werkte tweeëneenhalve dag op een basisschool en twee avonden in de week ging ik

naar de PABO. Mijn baas wilde me eigenlijk een fulltimebaan aanbieden tijdens het

sollicitatiegesprek, maar ik heb eerlijk gezegd dat dat niet zou gaan vanwege mijn ziekte

en dat dat ook de reden was dat ik mijn studie Nederlands aan de UvA niet had

afgemaakt.

Helaas ging het ook nu weer mis: na ongeveer een half jaar werken (met de leukste

groep 6 van Nederland) kwam ik in het ziekenhuis terecht met een abces. Dit grapje

herhaalde zich nog twee keer dat schooljaar, waarna ik na de zomervakantie niet meer

terugkeerde en in de WIA terechtkwam.

Omdat ik het niet zag zitten om de rest van mijn leven alleen maar lezend op de bank

door te brengen besloot ik me op het schrijven te gaan richten, iets wat ik toch al graag

deed. In die periode ben ik ook begonnen met schrijven voor Crohniek.

Ik heb dit ook gemeld bij het UWV en ze wensten me veel succes.

Vijf jaar later kreeg ik echter een mijnheer aan de telefoon die me vertelde dat hij

‘ontdekt had’ dat ik commerciële activiteiten ontplooide. Het klonk heel crimineel, zoals

hij dat zei. ‘Ja, dat heb ik ook bij jullie gemeld en ik geef mijn winst altijd netjes op bij de

Belastingdienst’, zei ik. Ik ging ervan uit dat ik nooit iets van ze hoorde omdat mijn winst

heel laag was en mijn uitkering (gebaseerd op een deeltijdbaan) nog vééél lager.

Maar zo werkte het niet (waarom hebben ze me dat vijf jaar geleden niet verteld?): ik

kreeg een boete en moet voortaan 70 procent van mijn winst afdragen. Want, of je nu

een uitkering van € 100,- of € 10.000,- per maand krijgt, zo zijn de regels ‘nu eenmaal’.

En intussen worden de ziektekosten maar hoger en hoger en heb ik geen enkele moge-

lijkheid om mijn inkomsten te vergroten. Daar ben ik zo ziek van dat ik voorlopig lezend

op de bank blijf liggen.

Kim Bergshoeff (36) heeft

ongeveer 15 jaar de ziekte

van Crohn. Samen met vriend

en hond woont ze in Haarlem

waar ze haar eigen tekst -

bureau, Kim in de pen, heeft.

Over haar leven met Crohn

schreef ze het boek

‘Onbeperkt Mindful’. Daarna

volgden de lokale bestseller

‘De canon van Haarlem’ en

‘Nederlandse literatuur voor in

bed, op het toilet of in bad’ en

‘Kunstgeschiedenis voor in

bed, op het toilet of in bad’.

Begin dit jaar kwam

‘De KUNSTcanon van Haarlem’

uit. Lees meer op

www.kimindepen.nl

Twitter: @kimindepen

COL MN

Ziektewet zat, kreeg ik een oproep voor

een WIA-aanvraag. Ik heb veel verschil-

lende UWV-artsen gezien en steeds

opnieuw moet je weer je verhaal vertel-

len. Op Facebook lees ik er geregeld

negatieve verhalen over, maar ik heb de

gesprekken tijdens het traject altijd als

positief ervaren. Een UWV-arts heeft me

ontmoedigd om het WIA-traject in te

gaan. “Je bent niet bedlegerig, je maakt

waarschijnlijk weinig kans”, zei ze. Maar

op een gegeven moment moet je kiezen

voor jezelf en realiseren dat je niet leeft

om te werken. Je hoeft niet in weelde te

leven, maar je moet wel kunnen leven.

Tijdens alle gesprekken en onderzoeken

ben ik altijd mezelf gebleven, altijd eer-

lijk en op recht. De feiten liggen er. Je

hoeft er geen show van te maken, daar

prikken ze toch wel doorheen. Vertel

gewoon hoe het is.’

‘Het geeft een gevoelvan erkenning’

Erkenning en opluchting‘Het was een continu gevecht met mijn

gezondheid. Ik wilde meedraaien net als

iedereen. Dat kostte mij ontzettend veel

energie. Toen ik het keuringstraject

inging hoopte ik dat ik niet meer ver-

plicht was om te werken. Dat ik niet

meer de druk hoefde te voelen om te

presteren. Het ging niet meer. Het was

wel even slikken dat ik afgekeurd werd,

maar het is een opluchting dat werken

niet meer hoeft en het geeft een gevoel

van erkenning. Het is mooi geweest. Ik

heb toch maar mooi twintig jaar

gewerkt, ondanks mijn crohn. Ik ben

heel blij dat ik dat heb kunnen doen.’ •

33

K BEPERKT KE BAAN?

RONISCH ZIEK

OF LICHAMELIJK LS WIJ CHR

EN OOK EEN LEU

NET A

ast of tijdelijk. emmaVwe gaan op zoek naar

ussen 15 en 30 jaar? T

-at-work.nl een passende baan

? Bel of mail en n.

/051

6/04

32/H

UMNL

n g enon jes ee iiVbbA

j i. Wfjirdeh bcsituecamrafois bueitibm a

neple h

.feitaitinn i’os zk irot Wa ammE

.enple hredre vseneenveg nineodnae ahcsinorhn cet een mesnee min deveitaitinn iar aaabkihcsebe tmiureitnetrevdt alete siVbb. Aroot vej hin weor daa, dnevelsnizen ge- krer woon vjit zr fieee win desne. Mnegnissoplogroe zdnerohebjin be

n eleddimseenee gveitavonne iznt oen megnineodnae axeplmt coen mesnem

ln.eibvbt ae aron mraeL

ADVERTENTIE

Gaat u binnenkort solliciteren? Vertelt u dan wel

of niet dat u een chronische ziekte hebt? Wat u

ook doet, een goede voorbereiding is het halve

werk. Deze tips kunnen helpen.

Solliciteren is altijd spannend. Met een chronische ziekte mis-

schien nog wel meer. Wettelijk gezien hoeft u in uw cv of tij-

dens een sollicitatiegesprek niets te melden over uw

ziekteverleden of gezondheid. Sterker nog, de wet verbiedt werk-

gevers zelfs om ernaar te vragen. Een vraag als: “Bent u vaak

ziek?”, is verboden. Daar hoeft u dus geen antwoord op te

geven. Wél bent u verplicht om zaken aan te geven die een

belemmering kunnen zijn bij de uitoefening van de functie. Als

u bijvoorbeeld bepaalde taken, die bij de functie horen, niet

kunt of mag uitvoeren, bijvoorbeeld door een lichamelijke

beperking of medicijngebruik. Het achterhouden van belang-

rijke informatie over uw gezondheid kan in sommige gevallen

gevaar opleveren voor uzelf en voor anderen. Het kan voor een

werkgever reden zijn voor ontslag op staande voet.

U zult dus zelf moeten aanvoelen of u uw gezondheid ter sprake

brengt tijdens een sollicitatie. Een algemeen advies is lastig,

want iedereen en elke situatie is uniek.

We hebben een paar tips op een rijtje gezet die u hierbij moge-

lijk kunnen helpen.

• Alles draait om de eerste indruk. Verkoop uzelf zo optimaal

mogelijk: wees enthousiast en vertel waarom juist u geschikt

bent voor deze functie. Maar, blijf dicht bij uzelf! Doe uzelf

(lichamelijk/geestelijk) niet beter voor dan u bent. U wilt ten-

slotte niet door de mand vallen wanneer u eenmaal bent aan-

genomen.

• Maak vooraf een goede afweging over wat u wel of niet wilt

vertellen over uzelf en uw gezondheid. Door vooraf wat zaken

op een rijtje te zetten, voorkomt u dat u overvallen wordt

door onverwachte vragen en verleid wordt tot het zeggen van

dingen waar u later spijt van hebt.

• Heeft u een tijdje niet kunnen werken door uw ziekte en daar-

door een gat in uw cv? In dat geval is het vaak beter om wel

tekst en uitleg te geven. De interviewer zal er naar alle waar-

schijnlijk anders zelf ook naar vragen.

• Besluit u om open kaart te spelen? Probeer dan een positieve

draai te geven aan uw ziekte-ervaringen. Leg uit dat u er

sterker door bent geworden bijvoorbeeld.

• Solliciteert u op een functie waarin u uw ziekte-ervaringen

juist kunt gebruiken, schroom dan niet hierover te ver tellen.

• Solliciteren gaat niet alleen over uzelf

verkopen. Het is ook belangrijk dat

u past bij de organisatie waar u

mogelijk gaat werken. Doe

daarom ook onderzoek naar

het bedrijf en vraag hen alles

wat u weten wilt. Interesse

tonen wordt altijd op prijs

gesteld!

• Oefen een sollicitatiegesprek

met en/of laat uw cv beoordelen

door een vriend(in).

• Voelt u zich gediscrimineerd vanwege uw ziekte? Dan kunt u

hier melding van maken. Meer informatie hierover leest u op

www.mensenrechten.nl

Veel succes bij uw volgende sollicitatie gesprek! •

Solliciteren Tekst Joyce Wagter

35

KIJK OOK EENS OP

www.crohnopjewerk.nl

www.leren.nl/cursus/solliciteren/

sollicitatievragen/

Tip voor uw mogelijke werkgever

Het kan voor een werkgever aantrekkelijk zijn om ie-

mand met een chronische ziekte in dienst te nemen

vanwege de zogenaamde no-riskpolis van UWV. Deze

houdt in dat UWV uw ziektewetuitkering betaalt als u

ziek wordt, en niet uw werkgever. De no-riskpolis geldt bijvoorbeeld

automatisch als u nu een WIA-, WAO-, WAZ- of WAJONG-uitkering

heeft. En ook als u vanwege uw ziekte problemen hebt (gehad) bij

het volgen van onderwijs en u vindt binnen vijf jaar na afloop een

baan. Meer informatie: www.uwv.nl.

TIP

SolliciterenMET UW ONDERBUIK

36

MDL-arts in opleiding Mirjam Severs

van het UMC Utrecht vervolgde het

werk van Mike van der Have en

Mirthe van der Valk voor de COIN-

studie. Nu het onderzoek is afge-

rond vertelt Severs over de meest

recente uitkomsten naar de kosten

die gemaakt worden door en voor

mensen met IBD.

Meest recente uitkomstenSevers zet de uitkomsten van het COIN-

onderzoek tussen 2014 en nu op een rijtje.

• Volgens het onderzoek is een elektronisch

patiëntendossier (EPD) niet nodig om

informatie van de patiënt te achterhalen

over zijn of haar gezondheidszorgcon-

sumptie. Patiënten blijken deze gegevens

zelf heel goed te weten.

• De kosten voor het gebruik van biologic-

als nemen nog altijd toe. Voor crohn van

64 naar 72 procent en voor colitis nam

het aandeel toe van 31 naar 39 procent.

Hier staat echter tegenover dat de kosten

voor ziekenhuisopnames met zo’n 7 pro-

cent afnamen. En ook zijn er minder kos-

ten voor chirurgie.

• Het was altijd al bekend dat roken een

slechte invloed heeft op de ziekte van

Crohn en juist een goede invloed op coli-

tis ulcerosa. Echter, uit het COIN-onder-

zoek blijkt dat rokers met crohn en

colitis, meer oog-, gewrichts- en huid -

ontstekingen hebben. Als deze mensen

ICC R BRIEK

Wat kost een IBD-patiënt?Eerdere conclusies van het COIN-onderzoek met betrekking tot werk, waarover Crohniek in

2014 schreef:

De kosten voor IBD nemen toe en dat lijkt grotendeels te komen door het toenemende gebruik

van biologicals. Deze medicijnen zorgen echter wel voor een betere kwaliteit van leven en min-

der ziekenhuisopnames en operaties. Van der Have en Van der Valk keken destijds naar de im-

pact van IBD op het deelnemen op de arbeidsmarkt. Op hoofdlijnen was de conclusie dat

mensen met de ziekte van Crohn vaker (deels) arbeidsongeschikt raken dan patiënten met colitis

ulcerosa. Operaties en ziekteactiviteit zijn de twee grootste voorspellers van arbeidsongeschikt-

heid. Tevens wordt het niet kunnen werken geassocieerd met een slechtere kwaliteit van leven.

Kosten per jaar

Wat kost iemand met crohn of colitis per jaar? Gemiddeld kost een crohnpatiënt € 8004 per jaar.

Bij colitis is dat € 4092. Deze totale kosten bestaan uit de kosten voor gezondheidszorg zoals een

bezoek aan een arts, medicijnen of een operatie, en uit de zogenaamde out of pocket expenses

die iemand zelf maakt voor bijvoorbeeld hulpmedicatie, het eigen risico of de contributie van

een patiëntenvereniging. En tot slot is er ook gekeken naar het productiviteitsverlies, wanneer

een werknemer (langdurig) ziek is of zelfs (deels) arbeidsongeschikt raakt. De kosten van de uit-

keringsinstantie en inkomstenderving van de patiënt zelf zijn hierin meegenomen. De totale kos-

ten per patiënt zijn de afgelopen jaren niet gestegen. Wel is er een verschuiving. Er gaat nu

meer geld op aan biologicals en minder aan operaties en opnames.MIRJAM SEVERS

37

Tekst Barbara Warnar

In de acht academische centra in Nederland hebben de IBD-specialisten zich verenigd in het

ICC (Initiative on Crohn’s and Colitis) samenwerkingsverband. Deze artsen hebben als missie

het onderzoek naar IBD te stroomlijnen, behandelingsrichtlijnen te ontwerpen en de kwaliteit

van leven van IBD-patiënten te verhogen.

stoppen met roken, verminderen de ont-

stekingen. Na stoppen met roken neemt

die extra kans op ontstekingen binnen

twee jaar af.

• Rokers zijn duurder voor de maatschap-

pij. Ze vallen eerder uit op het werk,

gebruiken duurdere medicijnen, zijn

vaker ziek en hun kwaliteit van leven

(ook ten aanzien van hun ziekte) wordt

slechter beoordeeld dan die van mensen

die niet roken. Daarom raden de onder-

zoekers aan om het stoppen met roken

vaker aan te kaarten bij rokers. Dit bevor-

dert de kwaliteit van leven en verlaagt het

aantal ontstekingen.

• Ook therapietrouw kwam aan bod: de

vraag was hoe je het beste de therapie-

trouw van iemand kunt meten? Mensen

blijken dit het beste aan te kunnen geven

op een schaal van nul tot honderd.

Mensen met slechte therapietrouw

maken meer kosten, ervaren minder kwa-

liteit van leven en hebben vaker met ziek-

teactiviteit te maken. Volgens Severs zien

mensen de noodzaak van medicijnen

minder in als het goed gaat, met alle

gevolgen van dien. Daarom is het bespre-

ken van therapietrouw belangrijk, om

een gecompliceerd ziektebeloop te voor-

komen.

Dankzij de deelname van zoveel mensen

met IBD, waarvoor Severs iedereen die mee-

deed wil bedanken, is er nu een enorme

schat aan informatie. ‘Wij hopen nog

een aantal andere vragen te kunnen

beantwoorden, als we daar de kans

toe krijgen.’ Een greep uit de ver-

volgvragen:

• Heeft de komst van richtlij-

nen bij de behandeling van

IBD ervoor gezorgd dat art-

sen andere zorg zijn gaan

geven?

• Wat zijn de gevolgen voor de

patiënt die stopt met biologic-

als?

• Een groep patiënten gebruikt

helemaal geen medicijnen, terwijl

het wel goed gaat met hen. Hoe komt

dit?

• Veel patiënten stappen over op alterna-

tieve geneeswijzen. Waar kiest men dan

voor en hoe gaat het met deze mensen?

• Wat is het verschil in het ziektebeloop bij

westerse en niet-westerse patiënten die in

Nederland worden behandeld?

• Hoe vaak komen vermoeidheid en

depressies voor? Is dit een onderbelicht

onderwerp?

• Krijgen mensen in een academisch zie-

kenhuis een andere behandeling dan in

een perifeer ziekenhuis?

• Zijn er voorspellers voor het ontstaan van

fistels?

Uiteraard houdt Crohniek u op de hoogte

van een eventueel vervolgonderzoek en de

uitkomsten daarvan. •

De COIN-studie liep sinds 2011.

Ruim 3000 IBD-patiënten werkten aan

het onderzoek mee, onder wie veel leden

van de CCUVN. Op gezette tijden moesten

deelnemers vragenlijsten invullen. Heel

veel aspecten van het de behandeling

van en het dagelijks leven met IBD

werden onderzocht.

Al 125 jaar werkt MSD mee aan een gezondere wereld. Wij bieden behandelingen voor een betere gezondheid en ondersteunen zorginstellingen en zorgverleners. Onze geneesmiddelen en vaccins kunnen het verschil maken tussen ziek op bed liggen of ‘gewoon’ mee kunnen doen. En soms zelfs tussen leven en dood.

Onze toegevoegde waarde wordt groter door samen te werken met partners. Samen bevorderen we goed geneesmiddelengebruik en richten wij ons op toekomstbestendige zorg, waarbij innovatie en kwaliteit hand in hand gaan.

Meewerken aan een gezondere wereld betekent ook: maatschappelijk verantwoord ondernemen. Dat doen we bij MSD op diverse manieren. We investeren in onze omgeving en onze medewerkers, we werken milieu-

bewust en we ondersteunen veel goede doelen, lokaal en internationaal.

Meer informatie op msd.nl.

AL 125 JAAR WERKEN WIJ AANEEN GEZONDERE WERELD

1962Introductie van de pil

2015 Introductie

immunotherapie voor de behan-

deling gevorderd melanoom

1923 Start insuline-productie in

Oss

1987 Start Mectizan

Donation Program om rivierblindheid

uit te roeien

2016Meer dan

25 jaar onder-zoek naar hepatitis C

1956 MSD vestigt

zich in de Waarderpolder

(Haarlem)

Postbus 581 | 2003 PC HaarlemCO

RP

-117

716

4-0

00

0

ADVERTENTIE

39

RedactieKim BergshoeffStephanie van den BergRenske HoefmanMarco HoogenesSabrina van LoonJanne-Marieke KarstenMarleen van der Meer-PierikNadine NugterPetra Tap (diëtist)Lydia VeldhuisJoyce WagterBarbara Warnar (hoofd- en eindredactie)

Aan dit nummer werkten verder meeTineke Markus, www.dokterisbezig.nl

AdvertentiesDe redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Plaatsing magniet worden uitgelegd als blijk van instemming van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereni-ging Nederland. Advertenties kunnen door de CCUVN zonder opgaaf van redenen worden geweigerd. Advertenties kunnen worden opgegeven bij: CCUVNHouttuinlaan 4b3447 GM WOERDENTel. 0348 – 42 07 80Fax 0348 – 48 07 47e-mail: t.markus@crohn-colitis.nl

Medische AdviesraadW. Bemelman, chirurgJ.C. Escher, kinder MDL-artsK. van der Linde, MDL-artsC.J.J. Mulder, MDL-artsM. Russel, MDL-artsA. van der Sluijs Veer, MDL-artsN.J. Wierdsma, diëtisteDe Medische Adviesraad is niet verantwoordelijk voor de inhoud van geplaatste artikelen.

Landelijk bestuurS.F. Nijhof, voorzitterS. Kroonenberg, penningmeesterJ.K. Oosten, vice-voorzitterC. te Meij, bestuurslidA. Ertan, bestuurslid

M.L. Markus-de Kwaadsteniet, directeur

CCUFondsG. Bienfait, voorzitterA. van den Broek–Berkhout, algemeen bestuurslidJ.H.P.M. Engel, penningmeesterN. van Ziel, algemeen bestuurslidS. Stuij, algemeen bestuurslid

Vormgeving en ProductieGrafisch Ontwerp en ProductiebureauThe Happy Horseman BV, Rotterdam

Oplage12.000

ISSN0928-1967

Sluitingsdatum Kopij 2016, nr. 4: 11 oktober 2016Kopij bij voorkeur aanleveren in Word, per e-mail: redactie@crohn-colitis.nl.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middelvan druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de eindredactie.

AbonnementenNieuwe leden en donateurs kunnen zich aanmelden bij het Servicebureau te Woerden enkrijgen de Crohniek en de Nieuwsbrief dan automatisch thuis gestuurd.Leden: € 34,50 contributie per jaar. Leden die een automatische incasso afgeven, betalen€ 33,00 (€ 1,50 korting). Dit bedrag wordt door de meeste ziektekosten verzekeraars ver-goed. In bijzondere omstandigheden is vermindering van contributie mogelijk. Voor dub-belleden (bijvoorbeeld bij lidmaatschap van de Short Bowel vereniging, de NederlandseStoma vereniging of van de Nederlandse Coeliakie Vereniging) gelden andere bedragen. Een contributiejaar loopt van 1 januari tot en met 31 december. Opzeggen dient schriftelijk te gebeuren vóór 1 december.

PersoonsgegevensIn het kader van belangenbehartiging laat de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging op ge-zette tijden onderzoeken of enquêtes uitvoeren. Deze enquêtes worden in eigen beheerof door erkende onderzoeks bureaus uitgevoerd. Hiervoor is een protocol opgesteld, waar-aan een enquête of onderzoek moet voldoen. Indien u in de toekomst niet wenst mee tewerken aan een onderzoek of enquête verzoeken wij u dit schriftelijk aan het bureau kenbaar te maken.

FinanciënBankrekeningnummers CCUVNNL26RABO0124123503NL23INGB0000188853NL32INGB0000001287

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Servicebureau/redactie-adres: Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden.Tel.: 0348 - 42 07 80 van maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 14.30 uur. Fax: 0348 - 48 07 47. E-mail: info@crohn-colitis.nl.Redactiesecretariaat: redactie@crohn-colitis.nlDe Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland is ook op internet te vinden:www.crohn-colitis.nl.

CrohniekUitgave van de Crohn en Colitis Ulcerosa

Vereniging Nederland

Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van onze sponsors

Handige adressen

Stomavereniging Randhoeve 221 3995 GA Houten030 - 634 39 10www.stomavereniging.nlinfo@stomavereniging.nl

Maag Lever Darm StichtingPostbus 8003800 AV AMERSFOORT0900 - 2025625 (10.00-14.00 uur)www.mlds.nl info@mlds.nl

Prikkelbare Darm Syndroom BelangenverenigingPostbus 25978901 AB Leeuwarden088 - PDS INFO / 088 - 737 4636maandag en donderdag 14.00 - 16.00 uurdinsdag en woensdag 19.00 - 21.00 uurwww.pdsb.nlinfo@pdsb.nl

Overzicht van onderwerpen Crohniek 2015-2016

Crohniek 3-2015Dokter, ik ben zo moe, blz. 4Persoonlijk: Minder denken kost minder energie, blz. 10Wat is vermoeidheid voor Crohniek-redactieleden? blz. 13CCUVN jong, blz. 16Onderzoek vermoeidheid, blz. 18Poli vermoeidheid, blz. 20Vermoeidheid te lijf, blz. 22Werken en IBD, blz. 29Rectumamputatie, blz. 29ICC Rubriek, blz. 30

Crohniek 4-2015MijnIBDcoach: behandeling vanaf je eigen bank, blz. 4IBD-jubileum, blz. 9Persoonlijk blz. 10CCUFonds, blz. 13Aandacht voor ijzer, blz. 14CCUVN jong, blz. 16Voedingsonderzoek, blz. 19Onderzoek: zit het in de genen?, blz. 20Blijf maatjes en minnaars, blz. 24Alternatief: de Wim Hof methode, blz. 27ICC Rubriek, blz. 30

Crohniek 1-2016Vele handen op één buik, blz. 4In het zonnetje, blz. 9Persoonlijk, blz. 10Cursus PPEP4all, blz. 13EHBV, blz. 14CCUVN jong, blz. 16Onderzoek, blz. 18Coloscopie, blz. 20Minidossier borstvoeding, blz. 23Short bowel kenniskaarten, blz. 28ICC Rubriek, blz. 30

Crohniek 2-2016Kom in actie voor IBD, blz. 4In het zonnetje, blz. 9Persoonlijk, blz. 10Medicatie en zon, blz. 12Calprotectine-zelftest, blz. 14CCUVN jong, blz. 16Onderzoek, blz. 18Minidossier kinderwens, blz. 22EHBV, blz. 27Cursus PPEP4all, blz. 28ICC Rubriek, blz. 30

Uitleg termen die in de Crohniek voorkomen

IBD Inflammatory Bowel Disease.Dit is de verzamelnaam voorcrohn en colitis.

MDL Maag, Darm en LeverPDS Prikkelbare Darmsyndroom

De CCUVN dat zijn we samen

Meer dan tienduizend mensen vormen samen de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Een vereni-ging die zorgdraagt voor informatie, mensen bij elkaar brengt, ervaringen laat delen en die opkomt voor debelangen van haar leden. De CCUVN is actief in het land, bij u in de buurt, op internet, maar ook heel dichtbijvia de telefoon.

Colofon

zo en e

elen..*ddn lidmaatschap van

o zijn voor

t.

akkelij

ker

* n ccuvn heeft

to

eg

ang

heb

t t

ot e

en (

nie

t-)

openb

aar t

oil

et

* D

e C

CUVN

heeft e

en t

oil

etpas, w

aarm

ee j

e m

a

t

*

nt lotgenoten reniging, die

ontmoeten Doe mee en meld jouw belangen behartigt. je Voor slechts € 3,50 per maan

d je aan! e krijgt dan veel informatie en je kun

. de ver CCUVN nd ben je al lid van de

ontmoeten n. Doe mee en meld

volg ons op Fac e-mail: info@cro

rohn en Colitis Ulcerosa Vereniging NederlandC

d je aan!

cebook enTwitter @ccuvn ohn-colitis.nl www.crohn is Ulcerosa Vereniging Nederland

n n-colitis.nl Nederland