Crohn en Goed om te weten Colitis Ulcerosa Vereniging 1 ... · De film was indrukwekkend.” ......
Transcript of Crohn en Goed om te weten Colitis Ulcerosa Vereniging 1 ... · De film was indrukwekkend.” ......
1Crohn en Colitis UlcerosaVerenigingNederland
Editie2015
Vragen
Met vragen over de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa,
short bowel of over activiteiten en publicaties van de
vereniging kunt u terecht bij het Servicebureau in Woerden.
(Op werkdagen van 10.00-14.30 uur.)
Ook de websites van de CCUVN bieden een schat aan
informatie: www.crohn-colitis.nl, www.ccuvnjong.nl en
www.shortbowel.nl.
© CCU
VN, uitgave januari 2015, oplage 2.500, gratis uitgave. Foto voorzijde: Joris A
ben fotografie.
Houttuinlaan 4b
3447 GM WOERDEN
Servicebureau 0348 - 42 07 80
Fax 0348 - 48 07 47
E-mail [email protected]
Internet www.crohn-colitis.nl
Volg ons op
Facebook: www.facebook.com/ccuvn,
/CCUVNJong, /CCUVNsbsdarmfalen
Twitter: @CCUVN, @CCUVNJONG, @ccuvnshortbowel
Goed om te weten
Nederland telt ruim 60.000
mensen met een chronische
darmontsteking, dat is één op
de 300 mensen. De ziektes
hebben een grote impact op
alle facetten van het dagelijks
leven.
Per jaar wordt bij 300
kinderen de ziekte vast-
gesteld. De gemiddelde
leeftijd van diagnose
voor kinderen met IBD
is 12 jaar. De CCUVN
heeft Crohniek Kids en
Crohniek Tieners voor
deze doelgroep.
Goed om te weten
De ziekte gaat je leven
lang mee en daarom is
een speciale uitgave
van Crohniek (Crohniek Plus) in
de maak, voor mensen die al
lang met hun ziekte omgaan.
De CCUVN heeft de ANBI-status.
Met een schenking kunt u gebruik
maken van het maximale
belastingvoordeel.
In deze leeftijd wordt de ziekte het meest vastgesteld.
Jongeren gaan anders met hun ziekte om en speciaal voor
hen is er www.ccuvnjong.nl, een website voor en door
jongeren.
“De IBD-dag was goed verzorgd en ook de presentaties waren
van goed niveau. De film was indrukwekkend.”
“Deze bijeenkomsten zijn belangrijk voor ons als patiënten.”
“Goede organisatie, die precies weet waar patiënten mee te
maken hebben en die zeer goed communiceert.
Ook altijd bezig met nieuwe zaken.”
Bron: centraal informatiepunt Goede Doelen en evaluaties IBD-dagen 2014.
Dat zijn de jaarlijkse
kosten van een lid-
maatschap dat ook
vaak wordt vergoed
door de zorg verzeke-
raar. Kijk voor diverse
lidmaatschapssoorten
op onze website.
De ziektes komen bij mannen en
vrouwen voor. Colitis Ulcerosa
komt iets vaker voor bij mannen,
de ziekte van Crohn juist weer
vaker bij vrouwen.
Vermoeidheid is het meest
gehoorde probleem bij de
ziektes en is lastig te
behandelen.
Een documentaire die in opdracht
van de CCUVN is gemaakt om het
grote publiek te laten zien hoe het
is om te leven met een chronische
darmziekte. Kijk voor de trailer op
www.shitdefilm.nl.
De CCUVN heeft een toiletpas,
waarmee u makkelijker toegang
heeft tot een (niet-) openbaar
toilet.
48%
Toiletpas
ANBI-status
34,50
Dit cijfer geven leden
aan de CCUVN.
Man-vrouw
mensen
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) bestaat
sinds 21 april 1979 en is uitgegroeid van een vrij -
willigersorganisatie tot een moderne en professionele
organisatie met ruim tienduizend leden. De CCUVN helpt u
om meer te weten te komen over de ziekte van Crohn,
colitis ulcerosa of het Short Bowel Syndroom. De CCUVN
neemt niet de plaats in van uw zorgverlener, maar heeft
als doel u te ondersteunen bij alle moge lijke problemen of
zorgen die u ondervindt tijdens het ziekteproces.
Daarnaast is de CCUVN steeds meer een belangen -
behartiger die opkomt voor uw belangen zoals toegang tot
medicatie, vragen rondom werk en keuringen, beschikbare
dieetpreparaten en verzekerde zorg.
De ziektes
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische aan -
doeningen van het maagdarmkanaal. Ze worden ook wel
chronische inflammatoire of ontstekingsachtige darm ziektes
genoemd. Artsen en verpleegkundigen gebruiken ook vaak de
Engelse verzamelterm Inflammatory Bowel Diseases (IBD).
De ziekte van Crohn wordt voornamelijk aan het eind van de
dunne darm, in de dikke darm en bij de anus gevonden. De
ontstekingen kunnen zich ook uitbreiden tot de rest van het
spijsverteringskanaal.
Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies
van de dikke darm. Deze begint in de endeldarm en kan zich
uitbreiden door de hele dikke darm.
Het is nog niet duidelijk waardoor de ziektes worden ver -
oorzaakt. Het is wel bekend dat crohn en colitis niet levens -
bedreigend zijn. Er zijn steeds meer en betere behandelingen
voor crohn en colitis, maar een middel dat de ziektes kan
genezen, is nog niet ontdekt.
In een actief stadium gaan de ziektes gepaard met klachten
zoals diarree, vermoeidheid en gebrek aan eetlust. Het is van
tevoren niet te voorspellen hoe het ziekteproces zal verlopen.
Goede en slechte periodes wisselen elkaar af. Sommige patiën-
ten hebben voortdurend klachten, terwijl anderen soms jaren-
lang klachtenvrij zijn. De ziektebeelden verschillen van persoon
tot persoon.
Bij een klein gedeelte van de mensen is de diagnose nog niet
duidelijk of wordt gesproken over eosinofiele en
microscopische (collagene en lymfocytaire) colitis. Ook hiervoor
kunt u terecht bij de CCUVN.
Short Bowel Syndroom
Naast de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa heeft de vereni-
ging een werkgroep short bowel. Mensen met het Short Bowel
Syndroom hebben slechts een klein deel van de dunne darm
over. Deze werkgroep is actief voor kinderen en volwassenen
met deze aandoening. Er is een speciale folder (9) beschikbaar
met meer informatie, maar ook een website
www.shortbowel.nl.
Informatie en Voorlichting
De CCUVN geeft voorlichting over crohn, colitis en short bowel.
De vereniging is er voor alle leeftijden omdat de ziekte nog
niet te genezen is en de ziekte levenslang meegaat.
De vereniging organiseert informatiedagen, lezingen en ver-
strekt folders en brochures aan iedereen die meer wil weten
over de ziektes. Leden van de vereniging ontvangen vier keer
per jaar het blad Crohniek en maandelijks een digitale nieuws-
brief. Hierin staan een mix van actuele ontwikkelingen, achter-
grondverhalen en persoonlijke ervaringen van mensen die
crohn, colitis of short bowel hebben. De CCUVN heeft meerdere
websites met wetenswaardigheden, verhalen van patiënten en
het laatste nieuws op het gebied van de ziektes. Volg de
CCUVN op Twitter en Facebook.
CCUVN App
De CCUVN lanceerde in 2014 de CCUVN app voor Windows 8.
De app voor patiënten fungeert als digitaal dagboek en is
handig in het gesprek met de behandelend arts. Bijzonder
detail is dat de ontwikkeling van deze app in gang is gezet
door een medewerker van Microsoft met crohn.
Ervaringskennis
Veel mensen met crohn, colitis of short bowel willen in contact
komen met anderen met dezelfde ziekte. Het is een manier om
ervaringen uit te wisselen en ook daadwerkelijk te ervaren dat
je als patiënt niet alleen staat. De steun van anderen met
soortgelijke ervaringen maakt het vaak makkelijker bepaalde
gevoelens of gebeurtenissen te verwerken.
De besloten Facebookpagina’s van de CCUVN zijn een manier
om met anderen ervaringen uit te wisselen en uw zorgen te
delen.
De vereniging organiseert regelmatig gespreksavonden,
focusgroepen en workshops in uw regio. Ook houdt de CCUVN
informatie- en themabijeenkomsten voor patiënten, ouders of
partners, over de meest uiteenlopende onderwerpen. U kunt
daar een actieve rol in spelen door een bepaald onderwerp of
probleem bij de vereniging aan te kaarten.
De CCUVN heeft een servicelijn waar dagelijks ervaringen
gedeeld worden, waar een luisterend oor is en begrip voor uw
situatie. De mensen van de servicelijn zijn toegankelijk, en
betrokken en gaan respectvol met uw vragen en zorgen om.
Zij zijn ervaringsdeskundigen omdat ze zelf de ziekte hebben,
ouder of partner zijn van een patiënt.
Je zal het maar hebben.
Je bent jong, nog geen 25 jaar, en wordt geconfronteerd met
een van de ziektes. Ben je op zoek naar andere jongeren, dan
is www.ccuvnjong.nl het netwerk voor jou. Elkaar ontmoeten,
leuke activiteiten doen en ervaringen delen. Ook is er een
geheime groep op Facebook waar je in alle beslotenheid
ervaringen kunt uitwisselen.
Belangenbehartiging
Steeds vaker is de vereniging actief om uw belangen te
behartigen. De toegankelijkheid van de zorg, de kosten van me-
dicatie, problemen met het afsluiten van levens verzekeringen,
beschikbaarheid van nieuwe of bestaande medicijnen: het zijn
allemaal onderwerpen waar de vereniging actief op inspeelt en
vaak met succes verbeteringen in kan aanbrengen.
Om de belangen van personen met crohn of colitis te
behartigen heeft de CCUVN veel nationale en internationale
contacten. Uitgangspunt van deze netwerken is meer begrip te
kweken voor de moeilijke situatie waarin crohn- en colitis -
patiënten zich vaak bevinden; op medisch en op maatschappe-
lijk gebied. De CCUVN werkt veel samen met andere
instanties/patiëntenvereniging om oplossingen te vinden voor
de problemen van darmpatiënten.
De vereniging werkt samen met de Nederlandse Vereniging
van Maag-, Darm- en Leverartsen (NvMDL), Initiative on Crohn
and Colitis (ICC), patiëntenverenigingen met andere aan -
doeningen in het spijsverteringskanaal en de Maag Lever Darm
Stichting (MLDS). Ook is de vereniging aangesloten bij koepel-
organisaties zoals Ieder(In) en de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie (NPCF).
Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds
De CCUVN werkt eveneens nauw samen met het CCUFonds om
wetenschappelijk onderzoek te stimuleren naar het verbeteren
van de kwaliteit van leven van patiënten met IBD. Kijk voor
meer informatie op www.ccufonds.nl.
CC-panel: iets voor u?
De CCUVN heeft middels vragenlijsten, ons Meldpunt
Medicijnen, en via alle ervaringen die bij de vereniging worden
gemeld, een kennisbank opgebouwd. Met deze informatie kan
de vereniging uw belangen nog beter behartigen.
Als u wilt meedenken over kwaliteitsverbeteringen in de zorg,
uw ervaringen wilt delen en invloed wil uitoefenen, dan is het
CC-panel een manier om de CCUVN te steunen.
Op www.cc-panel.nl leest u hier meer over en kunt u zich aan-
melden. Daarna ontvangt u regelmatig een vragenlijst over
bijvoorbeeld de zorg, bijwerkingen van de ziekte of medicatie,
ervaringen met praktische zaken in het dagelijks leven en
vragen over actuele onderwerpen.
Word vandaag nog lid of donateur van de vereniging. Kijk op
http://www.crohn-colitis.nl/doemee/leden/lid-worden en
meld u aan.