Congres Utrecht 16 Januari 2008

Uitdagingen binnen de sociale participatie van mensen met afasie

Stroke survivors and their challenges in social participationRuth Dalemans

Promotoren: Prof. Luc de Witte, Prof. Wim Van den Heuvel, Prof. Derick Wade

Ruth Dalemans 16 januari 2009

Participatie = deelname aan het leven

• Vereist:

– Interactie met de omgeving

– Sociale context

– Uitvoeren van sociale activiteiten

Wat als de interactie nu verstoord wordt door een communicatieve beperking?


Participatie = deelname aan het leven

• ICF ontwikkeld in 2001 door WHO participatie krijgt een centrale rol

• Binnen logopedie nog veel stoornisgericht denken

MAAR:

• Er moet aandacht besteed worden aan het ondersteunen van mensen in hun proces van het leren begrijpen en leren leven met hun communicatieve beperking


• Wat voor zin heeft het om een grote vooruitgang te zien bij het moment van ontslag om vervolgens de persoon te confronteren met een omgeving die geen aandacht, begrip of weerstand heeft voor de logopedische probleem van die persoon?

• Welke problemen?


Sociale gevolgen van een communicatieve beperking

Rol van partner?Rol van kinderen?Manier van communiceren?Sociale rollen van de cliënt?Rol van de therapeut?

Hoe ziet de sociale omgeving eruit?Omgevingsfactoren?Persoonlijke factoren?Wat vindt de cliënt belangrijk?Hoe wil hij terug invulling geven aan zijn leven?


Sociale gevolgen van afasie

• Wat is hierover bekend in de literatuur?

• Hoe ervaren mensen met afasie hun participatie?

• Hoe kan je participatie meten?

• Welke factoren spelen een rol in de participatie van mensen met afasie?


Sociale gevolgen van afasie: een systematische literatuurstudie

• Periode:1953-2005

• Databanken:

– Pubmed, Medline, Psychinfo, Cinahl

– Online stroke en aphasiology

• 3 fasen: selecteren op (1) titel, (2) abstract, (3) volledige publicatie

• selectiecriteria


Participatie = het uitvoeren van activiteiten in sociale levensdomeinen in interactie met

anderen binnen de context waarin men leeft(R.J.P. Dalemans, L.P. de Witte, D.T.Wade, W.J.A. Van den Heuvel (2008). A description of social participation in working-age

persons with aphasia: a review of the literature. Aphasiology, 22 (10), 1071-1091)

– Sociale levensdomeinen zijn:• huishoudelijk leven,

• interpersoonlijk leven,

• onderwijs en werk en

• burgerlijk, sociaal en maatschappelijk leven



• Belangrijkste bevindingen:

– Twaalf kwantitatieve studies

– Zes kwalitatieve studies

– Methodologische kwaliteit matig

• Concepten vaak vaag

• Meetinstrumenten vaak zelfgemaakt



• Huishoudelijk leven: – een vermindering in huishoudelijke activiteiten werd beschreven in 9 studies

• Interpersoonlijk leven: – veranderingen in de sociale relaties en interacties in de persoon met afasie en de directe

omgeving. – Verschuiving van contact met vrienden en familie naar contact met hulpverleners. – De overgebleven relaties met vrienden en familie zijn veranderd, gekenmerkt door

gevoelens van frustratie, misverstanden, spanningen, verdriet, eenzaamheid, het gevoel een buitenstaander te zijn, verlies van controle en verlies van autoriteit

– Positieve veranderingen na groepstherapie werden vastgesteld in vier studies

• Onderwijs en werk: – terugkeer naar werk werd gekenmerkt door verminderd uren, ander werk, of terugkeer

naar dezelfde job met aanpassingen. Veel mensen keren niet terug naar werk.

• Burgerlijk, sociaal en maatschappelijk leven: – geen enkele publicatie gevonden die specifiek dit domein onderzocht, soms meegenomen

als een bijkomend aspect in andere studies (in vier studies). Hier werd een vermindering van vrije tijdsbesteding vasgesteld. Geen enkele studie gevonden die deelname aan religie of burgerlijk leven onderzocht.



• Klinische boodschap:

– Weinig bekend over de participatie van mensen met afasie

– Belang van een goed conceptueel kader ICF

– Gebruik van bestaande meetinstrumenten heeft voorkeur op het gebruik van zelfontwikkelde meetinstrumenten


Smirnovisatie per neus van korfdoos


• Wat betekent het om je wereld niet meer te kunnen vatten via taal?

• Wat doet dat met jou?

• …En hoe je in het leven staat?

• Hoe ziet het leven er dan uit?

• Doe je nog de dingen die je wil doen?

• Wat maakt dat moeilijk?

• Wat helpt je om de dingen te doen die je wil doen?

Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie


Hoe ervaren mensen met afasie en hun centrale zorgverlener

sociale participatie en welke factoren spelen hierbij een rol?


• ….Hier willen we achter komen

In gesprek treden met mensen met afasie en hun centrale zorgverlener:

•Bijhouden van een voorgestructureerd dagboek•Diepte-interview•Focusgroep interview

Deelnemers


Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie


• Grote variatie in aantal sociale activiteiten die werden uitgevoerd: sommigen komen zelden het huis uit, anderen zijn veel actiever

• Mensen met afasie denken niet in termen van participatie

• Mensen met afasie vinden het belangrijk om `er te zijn`

• Het doen van activiteiten, het actief zijn en het deelnemen aan sociale activiteiten op zich vonden ze niet zo belangrijk…

`Er zijn`


• Mensen met afasie vinden het belangrijk om zich betrokken te voelen en een stem te hebben

• Ze willen functioneren op een gewone manier

• Ze willen gerespecteerd worden

•Ze willen weten wat er speelt

•Ze willen dingen ondernemen met anderen zonder een belasting te zijn voor anderen

•Ze willen deel zijn van de gemeenschap

`Er zijn`: Betrokken voelen


• Mensen met afasie voelen zich vaak geïsoleerd

• Mensen praten tegen de partner over de persoon met afasie

• Geen betrokkenheid van anderen

• Als mensen met afasie pogingen ondernemen om betrokken te worden, wordt de conversatie toch snel overgenomen door de gezonde gesprekspartners

“Roos: Nee, de anderen praten niet meer tegen mij. We staan dan rond een tafel en euh…ja, dan moet ik euh, ja, dan sta ik daar, maar ik hoor er niet meer bij.”

`Er zijn`: geen belasting vormen voor anderen


• Mensen met afasie voelen zich vaak tot last van anderen en stoppen daarom met bepaalde activiteiten

• “Rita: Ze wouden van euh, je hebt geen probleem, kom aan. Om mij op te vrolijken. Ik wou er zijn, maar ik euh…zo werkt dat niet…de duizeligheid en euh de verschrikkelijke vermoeidheid…op een gegeven moment ben ik totaal op en dan euh…dan moet ik heb achterlaten, dan zeg ik…ga maar, ik zet mij hier wel neer. Maar ja, misschien is dat ook wel mijn eigen schuld…dan zit ik daar en dan denk ik…euh, ja hoe zeg je dat…dan euh..ja, als je wil shoppen ga dan maar en laat mij maar.”

`Er zijn`:weten wat er speelt


• Vaak waren mensen met afasie niet in staat informatie uit conversaties te halen omdat ze meer tijd nodig hadden om na te denken, of omdat anderen te snel praten

• Ze konden niet deelnemen aan clubstemmingen, in gesprekken op café of elders omdat ze informatie misten of omdat ze niet begrepen wat er gezegd werd

• Ze gaven aan dat ze wilden weten wat er besproken werd zodat ze mee konden doen aan conversaties

`Er zijn`: deel uitmaken van de gemeenschap


• Veel mensen met afasie moesten stoppen met werken

• Veel mensen met afasie willen betrokken worden in deelnemen aan de maatschappij

• Veel mensen met afasie willen iets betekenen voor anderen

“Interviewer: Doe je dat graag actief zijn in het huishouden?

Roel: nee, eigenlijk niet. Interviewer: Wat zou je liever doen? Roel: Ik was hier, weet je (wijst naar de drukkerij).Interviewer: Je wil werken in de drukkerij? Roel: ja!”

`Er zijn`: gerespecteerd worden


• Mensen met afasie gaven aan dat ze vaak niet als een volwaardig persoon werden gezien door anderen

• Gevoel dat mensen hen gek vonden• Vaak wordt er geen rekening gehouden met hun wensen of

mogelijkheden

“Jef: ja, die mannen daar zien, sommigen met een bordje ik heb afasie. Ik doe dat niet meer…ze geven er geen bal om. Ze zeggen het niet hard op, ze zijn erg, hoe moet ik dat zeggen, euh, ik euh, ohoh…alsof ik gek ben.”


Er-zijn

Betrokken voelen

Gerespecteerd worden

Functioneren op een gewone manier zonder een belasting vormen voor anderen

Weten wat er speelt

Deel zijn van de gemeenschap, een bijdrage kunnen leveren

`Er zijn`: beïnvloedende factoren


• Persoonlijke factoren:– Bevorderend

• Motivatie• Blijven proberen• Zich niks aantrekken van anderen• Tijd nemen voor ontspanning• Voorbereiden van activiteiten

– Belemmerend• Terugtrekken • Geen interesse• Fysieke en psychische conditie

– Communicatieve vaardigheden• Bevorderend

– Gebruik van communicatiekaarten– Gebruik van korte zinnen – Gebruik van gebaren– Gebruik van prosodie

• Belemmerend– Te veel tijd nodig– Problemen in de verschillende

taalmodaliteiten

Het eerste halve jaar, het was verschrikkelijk,

ik wilde dood. Het is frustrerend als je niet kan zeggen wat je wil

`Partner Bert: hij probeert ook gewoon, weet je. We waren op vakantie en hij wou een broodje halen. Hij kwam terug en hij moest lachen. Hij zei: Ze dachten dat ik een Italiaan was. Maar, je hebt wat je wou, zei ik. Bert: Ja, ik negeer het. Ze moeten mij maar nemen zoals ik ben.`


Hans: Ik ben beschaamd. Mensen denken dat ik gek ben en dat ben ik niet. Ik durf niet te praten tegen

vreemden. Ik ben beschaamd.

Jos: ja en euh, te snel voor euh, waarmee ik geconfronteerd wordt, ja en ook met euh, ja..ja met wat ze mij willen zeggen, euh, …als ik iets wil zeggen…te lang denken.

`Er zijn’: Beïnvloedende factoren


• Sociale factoren– De rol van de centrale zorgverlener:

• bemoederend versus activerend

– Kenmerken van de communicatie partner• Kennis: weten versus onwetendheid

• Bereidheid: durven versus vermijden

• Vaardigheden: – Tijd maken

– Langzaam praten

– Echt luisteren

– Gesloten vragen stellen

– Spreekpauzes inlassen

– Korte zinnen gebruiken


`Roel: ja, dat grote woord afasie, ik hou daar niet van. Ja, dat is waar, het is iets. Zo zal het wel zijn, ja, de helft van

de mensen weet niet wat het betekent. Dat is het probleem. En dan zeggen ze, wat betekent dat? Ik weet

het ook niet? Moet ik zeggen ik heb dit en dat en dat soort dingen? Dat ik hersenen heb…ik wil dat niet. Dan

zeg ik, laat maar. Het is goed zo. Maar dan weten ze niet hoe ze er mee om moeten gaan en dan praten ze alsof ik

dom ben of zo.`

`Er zijn`: beïnvloedende factoren


• Omgevingsfactoren– Bevorderend:

• Rustige omgeving

• Bekende omgeving

• Wonen in een dorp

– Belemmerend:• Drukke omgeving

• Veel afleiding

• Individueel gericht

• Beperkte toegangsmogelijkheden

Klinische boodschap


• Kijk verder dan de communicatieve mogelijkheden binnen de klinische setting naar

– De interactie tussen de persoon en zijn directe omgeving

• Meer bewust zijn van de gevolgen van leven met afasie

– Mensen voorbereiden op deze gevolgen

• Taal kan niet gescheiden worden van de communicatieve context

– Betrek de communicatieve context bij de behandeling

• De levensbelangen van de persoon met afasie en zijn partner moeten centraal staan bij besluitvorming in het zorgverleningproces

• Over de grenzen van ons beroep kijken

– Multidisciplinair samenwerken om revalidatie aan te passen aan de behoeften van de persoon met afasie binnen zijn eigen context

• We weten nu dat:

– Er weinig bekend is over de participatie van mensen met afasie

– Dat er bestaande studies veel gebruik wordt gemaakt van zelfgemaakte meetinstrumenten

– Dat mensen met afasie meer spreken in termen van ER-ZIJN dan in termen van sociale participatie


Sociale participatie bij mensen met afasie meten: een systematische literatuurstudie

• Achtergrond:

– Het terugwinnen van participatie in de maatschappij is een belangrijk doel binnen de revalidatie

– Meetinstrumenten om participatie te meten bij mensen met afasie zijn zeldzaam

• Doel:

– nagaan welke meetinstrumenten mogelijk geschikt zijn om sociale participatie bij mensen met afasie te meten


Meetinstrumenten om sociale participatie te meten bij mensen met afasie


Community Integration Questionnaire

• Komt naar voor als meest geschikte meetinstrument om participatie te meten bij mensen met afasie (los van de communicatie)

• Reeds vertaald naar het Nederlands en aangepast voor mensen met afasie


Community Integration Questionnaire



• We weten nu dat:– Er weinig bekend is over de participatie van

mensen met afasie

– Dat er in bestaande studies veel gebruik wordt gemaakt van zelfgemaakte meetinstrumenten

– Dat mensen met afasie meer spreken in termen van ER-ZIJN dan in termen van sociale participatie

– Dat de Community Integration Questionnaire een mogelijk geschikt meetinstrument is om sociale participatie te meten bij mensen met afasie


• Stel je nu voor….

• 2 mensen met een afasie…

• Allebei dezelfde stoornis

• Allebei dezelfde talige problemen…

• Na een periode van revalidatie keren zij terug naar huis…

• De ene persoon keert terug naar huis en pakt zijn leven op,

• Het lukt aardig om terug deel te nemen aan het leven

• De andere persoon keert terug naar huis en probeert zijn leven terug op te nemen

• Het lukt echter niet zoals hij had gehoopt

• Hij raakt volledig geïsoleerd

Hoe kan dat?

Blijkbaar spelen een aantal factoren een rol binnen de sociale participatie van mensen met een afasie

Welke factoren staan in relatie tot de sociale participatie van mensen met afasie in de chronische fase?

Aantal variabelen op basis van voorgaande onderzoeken

Fysieke conditie

Socio-demografische eigenschappen

Persoonlijke eigenschappen

Sociale omgeving

Fysieke omgeving

SOCIALE PARTICIPATIE

levenstevredenheid

200 mensen met afasie onderzoeken op basis van

een aantal vragenlijsten:

• Barthel index fysieke conditie

• COOP-WONCA

• Sociaal economische status SES

• Persoonlijke en sociale omgevingsvragenlijst (op basis van kwalitatieve studie en systematic review) Persoonlijke eigenschappen en fysieke en sociale omgeving

• Community Integration Questionnaire Participatie

• Life Satisfaction Questionnaire Levenstevredenheid

Meetinstrumenten afnemen• De meetinstrumenten zijn aangepast aan

mensen met een afasie:

Mensen steunen mij

Uitdagingen binnen de sociale participatie van mensen met afasie?

• Er zijn er genoeg!

– Aandacht hebben voor de sociale gevolgen van afasie

– De omgeving betrekken

– Denken en handelen voorbij de klinische setting

– Denken en samenwerken voorbij het eigen beroep


Congres Utrecht 16 Januari 2008

Documents

Transcript of Congres Utrecht 16 Januari 2008