DIGITAAL

Alzheimer op het web1

Edmar Weitenberg

Abstract Het zal lezers van deze rubriek niet verbazen

dat op het Internet de hoeveelheid informatie over de

ziekte van Alzheimer overweldigend is. Zoekmachines

leiden naar sites van de nationale organisaties, naar

congresverslagen, krantenberichten, producenten van

alternatieve geneesmiddelen, klinieken, verpleeghuizen

en onderzoeksinstituten. Het is een onafzienbare rij van

links en ondoenlijk om er zelfs maar een klein deel van te

bespreken. Veel informatie is leuk, maar het is nog

prettiger als die informatie precies aansluit op uw vra-

gen en bovendien betrouwbaar is. Met het voorbehoud

dat er ongetwijfeld een aantal goede sites ontbreken,

volgen hieronder een aantal adressen waar u in korte

tijd betrouwbare informatie kunt vinden.

Praktisch surfen

De meest praktische manier om de overdaad aan infor-

matie te benaderen is uitgaan van wat u wilt weten. Dan

is duidelijk dat ook op het Internet niet iedereen bij het-

zelfde loket terecht kan. Surfers op zoek naar informatie

over Alzheimer kunnen grofweg als volgt ingedeeld

worden:

– patienten of familieleden/verzorgers van een

dementerende;

– geınteresseerden: scholieren of studenten die een

werkstuk moeten maken;

– hulpverleners: neurologen, psychiaters, psycholo-

gen, huisartsen, verpleegkundigen;

– wetenschappelijk onderzoekers: fundamenteel of kli-

nisch wetenschappers.

Veel webmanagers maken gebruik van een derge-

lijke indeling en met name bij de grote professionele

sites klikken bezoekers meteen naar het gedeelte van

de site dat voor hen bedoeld is. Soms moet u voor deze

optie via de homepage binnenkomen, vaak kan het

gelukkig ook zo zijn dat u midden in de site binnen-

valt. Een nadeel van deze opzet is dat de bezoeker het

gevoel houdt iets te missen wat anderen wel zien. Op

de verschillende doelgroepen zullen we hieronder

ingaan.

Patienten en verzorgers

Mensen met vragen over dementie belanden dikwijls via

een algemene gezondheidssite of een site voor ouderen

op een site waar Alzheimer slechts een van de vele

besproken thema’s is. In deze bespreking is de verleiding

dan ook groot om zulke (Nederlandstalige) websites op

te nemen. Een voorbeeld is het Medisch Plein (van de

cuRSIef gezette namen is het adres van de website in het

overzicht aan het einde van deze tekst te vinden), dat

heel inventief als een virtueel plein is opgezet, met onder

andere een ‘dementiehuis’. De site wil een multimediaal

netwerk voor de gezondheidszorg zijn, zowel voor de

consument als de specialist. Specialisten kunnen via een

eigen ‘deur’ op kamers in het huis inloggen en daar hun

eigen zaken regelen. Het Medisch Plein heeft in 1999 de

Medische Vraagbaak Internet overgenomen. Ook op

deze site komt Alzheimer kort aan bod. Het probleem

1 Deze bijdrage verscheen eerder in gewijzigde vorm in AlzheimerMagazine, 2000, 4, nr. 4

Edmar Weitenberg (*)Drs. E. Weitenberg is hoofdredacteur vanAlzheimer Magazine,een uitgave van de Stichting Alzheimer Nederland, Postbus183, 3980 CD Bunnik

Psychopraxis (2001) 03:27–30

DOI 10.1007/BF03071893

13

met dergelijke breed georienteerde sites is datmenmoeilijk

voor alle gebieden de informatie diepgaand kan beschrij-

ven en actueel kan houden. Dit laatste geldt vooral voor

het Medisch Plein, waar bijvoorbeeld metrifonaat en pro-

pentofylline nog steeds als middelen tegen Alzheimer

gepresenteerd worden.

De informatie voor patienten en verzorgers op de

bovenstaande sites heeft een voorlichtend karakter: ze

behandelen wat de ziekte van Alzheimer is, hoe vaak die

voorkomt, hoe men de diagnose stelt en welke medicijnen

er zijn. Patienten en hun verzorgers willen vaak echter

praktische tips over dagelijkse problemen die ze tegen-

komen en stellen zich bijvoorbeeld de volgende vragen.

Waarmoet ik op letten bij de keuze voor een verpleeghuis?

Welke nadelen hebben bepaaldemedicijnen?Waar vind ik

een goede dagbehandeling bij mij in de buurt? Dit soort

informatie is moeilijk te vinden op het net en dat wil de

stichting Alzheimer Nederland veranderen. Via het Inter-

net geeft deze stichting haar voornaamste doelgroep

(patienten, familieleden en verzorgers) voorlichting over

alles wat met dementie te maken heeft.

Via het internet geeft de stichting Alzheimer Neder-land haar voornaamste doelgroep

voorlichting over alles wat met dementie te makenheeft.

De onlangs vernieuwde site beschrijft de organisatie,

de doelstelling en de activiteiten. Veel voorkomende

vragen over dementie worden beantwoord in het

gedeelte ‘Vraag en antwoord’. Uitgebreidere informatie

– zoals brochures en de tweemaandelijkse nieuwsbrief –

kan men downloaden. In de toekomst zal de meeste

informatie ook op het scherm te lezen zijn. Op de pagina

‘Waar vind ik hulp?’ staat informatie over mogelijkhe-

den voor hulp in de regio. Behalve adressen van de

regionale afdelingen van Alzheimer Nederland kan

men overzichtskaartjes raadplegen voor bijvoorbeeld

gespreksgroepen van jonge dementerenden, een ‘Alzhei-

mercafe’, of er bezoekdiensten geregeld zijn, en waar

precies vakantieprojecten voor dementerenden worden

gehouden. In de toekomst zal er ook een kaart te vinden

zijn met adressen van verpleeginstellingen inNederland.

De website van de stichting biedt behalve informatie

ook gelegenheid tot participatie. Op de pagina ‘Samen

met u’ kunnen bezoekers met elkaar praten over demen-

tie, voor elkaar berichten achterlaten of op themafo-

rums discussieren. Het doel is dat er een soort

nationaal virtueel Alzheimercafe ontstaat.

Geınteresseerden

Antwoorden op eenvoudige algemene vragen over Alz-

heimer worden vaak goed beantwoord op de hiervoor

genoemde algemene gezondheidssites. Ik wil hier nog

wel wijzen op AlzheimeRSItes die zijn opgezet door com-

puterhobbyisten en soms ook door (of in samenwerking

met) professionals. Hier zitten heel inventieve, informa-

tieve sites tussen, waarvan sommige zelfs opties voor

‘chatten’ en een discussieforum kennen. Voorbeelden

zijn de site van verpleegkundige Alex Otten of die over

de ziekte van Pick. De informatie op deze sites hoeft

zeker niet slechter te zijn dan de professionele, eerder

besproken algemene gezondheidssites. Integendeel, de

pagina’s zijn veel specifieker gericht op dementie en

gaan soms dan ook dieper in op het onderwerp.

Hulpverleners

Bij websites die zich op hulpverleners richten lijken de

faciliteiten haast oneindig. Op grote Amerikaanse web-

sites met informatie voor artsen is het mogelijk om een

volledig gepersonaliseerde webpagina te maken. Meds-

cape biedt complete ‘Clinical Management Modules’

aan, waarvoor men studiepunten kan halen. Deze site

verschaft verder toegang tot diverse medische databa-

ses, levert het laatste nieuws over het interessegebied,

verstuurt per e-mail een wekelijkse nieuwsbrief, biedt de

mogelijkheid om een eigen praktijksite te bouwen en

fungeert als e-mailprovider. Ook de niet-medicus kan

zich registreren en informatie krijgen over van alles,

inclusief dementie.

De Cochrane reviews vormen de aangewezen bronvoor

evidence based

behandeling van en zorg op het gebied van dementie.

Een soortgelijke service, de Doctor’s Guide on Alzhei-

mer’s Disease, geeft ook nieuwtjes en informatie aan

Alzheimerpatienten en hun naasten. De meeste nieuwtjes

gaan echter over medicijnen. Voor achtergrondinforma-

tie wordt men nogal gemakzuchtig verwezen naar sites

van de American Psychiatric Association en de Alzhei-

mer’s Disease Education and Referral Center van de Ame-

rikaanse overheid. In de categorie algemene sites levert

de commerciele Novartis Foundation for Gerontology de

meest specifieke en uitgebreide informatie over Alzhei-

mer (zie ook kader 1). Het blad Alzheimer Insights op het

28 Psychopraxis (2001) 03:27–30

13

Internet wordt door Novartis betaald. Dit is een heel

interessante en leesbare nieuwsbrief met links naar oude

nummers en een congresagenda.

Kader 1 Gesponsorde sites De farmaceutische indu-

strie heeft het Internet ontdekt als informatieme-

dium. Naast de bekende voorlichtende of populair

wetenschappelijke informatie in gedrukte vorm

financiert zij nu ook een flink aantal elektronische

publicaties. Met name Novartis is actief op dit

gebied. Zo publiceert dit bedrijf sinds kort een on

line-veRSIe van zijn educatieve nieuwsbrief ‘Alz-

heimer Insights’ en is men bezig met een speciale

Alzheimer Infosite. Een website met informatie

over de gezondheid bij het ouder worden wordt

door de Novartis Foundation for Gerontology

geproduceerd.

Novartis is ook betrokken bij de opzet van een

nieuwsbrief met ‘secundaire web-literatuur’, wat

de ‘Webgids Neurologie’ in feite ook doet. Deze

medische nieuwsbrief is niet specifiek gericht op

dementie, maar informeert over de laatste ontwik-

kelingen in de neurologie op basis van diverse on

line-media, zoals medische vakbladen, krantenbe-

richten, nieuws van websites en wat er al niet aan

medische publicaties op het Internet gevonden kan

worden. Neurologen en geriaters in Nederland en

degenen die hiervoor in opleiding zijn kunnen zich

abonneren. De abonnees krijgen de webgids per e-

mail toegezonden.

Net als de gedrukte informatie zijn zowel de

websites als de webgids voor de farmaceutische

industrie

manieren om de doelgroep (neurologen) te berei-

ken met voorlichting en bijscholing. De informatie

zou onafhankelijk zijn van de sponsor en door een

redactie van neurologen tot stand komen of alleen

voor rekening van de auteurs zijn. Het is bij dit

soort gratis services echter moeilijk voor te stellen

dat er sprake is van een ongekleurde keuze uit de

beschikbare literatuur. Per slot van rekening zijn

deze sites voor de industrie een middel om medicij-

nen over het voetlicht te brengen en aan te prijzen.

Hier is niets mis mee zolang de lezer zich realiseert

dat deze sites eenzijdige informatie geven. In het

algemeen wordt gelukkig wel keurig aangegeven

welke firma er achter een site zit.

Een voordeel van deze sites is dat de webredac-

tie voorwerk heeft gedaan. Informatie is al gese-

lecteerd, gesorteerd, samengevat en soms vertaald

of zelfs al becommentarieerd. De grote gespons-

orde sites sturen op verzoek na elke grote update –

vaak wekelijks – een inhoudsopgave met hun laat-

ste nieuws (met de nadruk op ‘hun’). Vaak hebben

de headlines namelijk betrekking op artikelen die

al eerder in de wetenschappelijke literatuur zijn

verschenen. Hiermee belanden we bij een belang-

rijk criterium voor de ideale website: actualiteit.

Voor een site met alleen achtergrondinformatie is

wekelijkse verveRSIng niet nodig, maar voor

andere sites is actualiteit van kritiek belang. Zo

wil het European Alzheimer Clearing House ini-

tiatieven in de zorg voor dementerenden in de eeg

bijeenbrengen. Blijkbaar zijn er weinig nieuwe

Europese initiatieven, want de laatste update van

deze site is van 4 december 1998!

Zonder gimmicks en laatste nieuwtjes, maar gedegen en

betrouwbaar is de site van de Cochrane Collaboration.

Deze internationale organisatie ontwikkelt en verspreidt

systematische reviews over de effecten van medische inter-

venties (zie ook PsychoPraxis 2000, nr 6). De organisatie

doet dit ook voor dementie. De reviews komen tot stand

op basis van literatuuronderzoek door artsen, verpleeg-

kundigen, paramedici, wetenschappers en patienten over

de hele wereld. Niet alleenmedicamenteuze therapie komt

aan bod, maar ook informatie over zorgbenaderingen, de

invloed van voeding, en bijvoorbeeld de effecten van nico-

tine bij dementie. De Cochrane reviews vormen de aange-

wezen bron voor evidence based behandeling van en zorg

op het gebied van dementie. De reviews worden tegen

betaling verspreid in de Cochrane Library op cd-rom en

op internet. Samenvattingen zijn gratis te bekijken op het

Internet.

Wetenschappers

De absolute top onder de wetenschappelijke AlzheimeRSI-

tes is ongetwijfeld de site van de Amerikaanse non-profit-

stichting Alzheimer Research Forum. Dit forum voorziet

fundamentele wetenschappers en clinici van deskundig

commentaar op de laatste wetenschappelijke nieuwtjes.

Het zwaartepunt ligt overduidelijk bij het biomedisch

onderzoek. Opgenomen zijn referenties aan de belang-

rijkste artikelen op elk gebied van het Alzheimer-onder-

zoek. In het overzicht van farmaca waarvoor klinische

trials lopen, staan voorlopig voornamelijk Amerikaanse

trials. In de toekomst worden deze wellicht aangevuld met

trials uit de rest van de wereld. Het betreft hier een echt

forum: wetenschappers kunnen hier met elkaar van

gedachten wisselen. Discussies kan men in het archief

nog eens nalezen. Voor enquetes, onderzoeksbanen, con-

gressen en zelfs voor specifieke antilichamen kanmen hier

terecht. Wie niet naar het Wereld Alzheimer Congres is

geweest, kan hier alsnog veel van de daar gehouden voor-

drachten op video volgen.

Psychopraxis (2001) 03:27–30 29

13

De meeste wetenschappers zijn natuurlijk al goed

bekendmetPubmed. Op deze site van deNational Library

of Medicine kan een belangrijk deel van de biomedische

literatuur over dementie worden doorzocht (zie ook Psy-

choPraxis 2000, nr 4). Van de meeste artikelen zijn samen-

vattingen te lezen en soms zijn er directe links naar de on

line-veRSIes van bladen als ‘Dementia and Geriatric Cog-

nitive Disorders’. Het Alzheimer Web is opgezet door een

enthousiaste medewerker van de univeRSIteit van Mel-

bourne. Een bezoekje waard, alleen al vanwege de link

naar de fraaie filmpjes van mr- en spect-hersenscans bij

een Alzheimerpatient. Mooie macro- en microscopische

opnamen van neurodegeneratieve ziekten, waaronder

Alzheimer en de ziekte van Pick, zijn te vinden via een

link naar Webpath.

De stichting Alzheimer Nederland hoort graag tips

over andere goede sites, zodat deze opgenomen kunnen

worden in haar eigen website. Deze tips kunt u mailen

naar info@alzheimer-ned.nl.

Overzicht van sites Patienten, verzorgers

Alzheimer Nederland: www.alzheimer-ned.nl

Het Medisch Plein: www.medischplein.nl

Medische Vraagbaak Internet: www.

medischevraagbaak.nl

Geınteresseerden

Alex Otten: Home.planet.nl/~otten407

Ziekte van Pick: www.pick.nu

Gesponsorde sites

Novartis: www.alzheimer-info.com

Novartis foundation for gerontology: www.

Healthandage.com

Hulpverleners

Alzheimer’s Disease Education and Referral

Centre: www.alzheimers.org

American Psychiatric Association: www.psych.

org/public_info/alzheim.cfm

Doctor’s Guide on Alzheimer’s Disease: www.

pslgroup.com/alzheimer.htm

EuropeanAlzheimer ClearingHouse:www.each.

be

Medscape: www.medscape.com

Wetenschappers

Alzheimer insights: www.alzheimer-insights.com

Alzheimer Research Forum: www.alzforum.org

Alzheimer Web: www.alzweb.org

Cochrane Collaboration: cochrane.co.uk

Cochrane reviews van dementie: www.cochrane.

org/cochrane/revabstr/g170index.htm

Pubmed: www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.

fcgi?db=PubMed

Webpath: medstat.med.utah.edu/WebPath/

TUTORIAL/CNS/CNSDG.html

30 Psychopraxis (2001) 03:27–30

13