Nummer 2 / juni 2014

Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer OnderzoekAlzheimerActueel

Prof. dr. Ulrich Eisel

Onderzoek naar lipocaline-2 bij alzheimerProf. dr. Ulrich Eisel

Nieuwe directeur ISAODrs. Marc Petit

Door de ogen van de kleindochterBoek "De winter die niet mocht zijn" opnieuw beleefd

2 AlzheimerActueel

Geachte donateur,

Zoals u weet, viert de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek dit jaar zijn twintigjarig bestaan. We kijken met gepaste trots terug op alle stappen die onderzoekers dankzij uw en onze steun konden zetten. Verheugd kijken we uit naar de kansen en mogelijkheden die voor ons liggen. De aanstelling van een nieuwe strategisch bestuurder zal ons helpen deze ten volle te benutten. Begin dit jaar startte drs. Marc Petit in zijn functie als directeur van ISAO. In deze nieuwsbrief stellen wij hem graag aan u voor! Verder leest u over het onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen naar de mogelijke rol van lipocaline-2 bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Prof. dr. Ulrich Eisel maakt deze gecompliceerde maar relevante materie voor u inzichtelijk. Ook is er weer speciale aandacht voor een succesvolle actie van een van onze donateurs. Hopelijk mag deze voor u gelden als inspiratiebron. Het was mij een waar genoegen u de afgelopen jaren te woord te staan. In het vervolg zal de heer Petit u in deze column vertellen wat de Alzheimer Actueel u biedt. Ik wens hem veel succes en wijsheid in zijn nieuwe functie.

Met vriendelijke groet,

Ir. Ans Tummers-HeemelsBestuurslid ISAO

CONTACT

AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO

Wat is een ANBI-status en heeft ISAO die?

ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. De Belastingdienst kent de ANBI-status toe aan organisaties die zich voor minstens 90 procent inzetten voor het algemeen nut. Goede doelenorganisaties, maar ook sportverenigingen en culturele instellingen komen voor de status in aanmerking. Organisaties met de ANBI-status betalen geen belasting over erfenissen en schenkingen van derden en donateurs kunnen hun gift aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. ISAO heef de ANBI-status sinds 1 januari 2008.

Hoe kan ik mijn machtiging wijzigen?

Mocht u uw machtiging aan de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek willen wijzigen dan kan dat natuurlijk altijd. U kunt hiervoor contact met ons opnemen door te bellen naar 046 411 30 20. Wij zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 09:00 uur tot 17:00 uur. U kunt ook mailen naar info@alzheimer.nl. Wij stellen prijs op uw mening! Daarom horen wij, mocht u uw machtiging stop willen zetten, graag van u waarom. Wij hopen echter dat u ons zo lang mogelijk wilt blijven steunen.

@ ISAO

@ Machtiging

VRAGEN VAN DONATEURS

AlzheimerActueel 3

Waarom komt de ziekte van Alzheimer juist voor bij oudere mensen? Die vraag ligt ten grondslag aan het onderzoek van prof. dr. Ulrich Eisel en zijn team van de Rijksuniversiteit Groningen. Zij hopen factoren aan te wijzen die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. En ze zijn iets op het spoor: lipocaline-2. Dit eiwit trekt schijnbaar de grote boosdoener aan, het eiwit amylode beta peptide (A). Eisel: Algemeen wordt verondersteld dat A-peptiden een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Wij onderzoeken nu hoe deze peptiden vrij baan krijgen.

Prof. dr. Ulrich Eisel

Rijksuniversiteit Groningen

ONDERZOEK

Het onderzoek naar lipocaline-2 is een onderzoek naar de kip en het ei: wat was er eerst? Eisel legt uit: In hersencellen van alzheimer- patinten treffen we een verhoogd lipocaline-2-gehalte. Dat is in eer-ste instantie niet verwonderlijk, omdat lipocaline-2 vaak vrijkomt bij ontstekingsreacties. Ook bij men-sen met hartinfarcten, nierziekten en bijvoorbeeld diabetes vind je hoge concentraties van dit eiwit. Maar inmiddels weten we ook dat lipocaline-2 zenuwcellen extra ge-voelig maakt voor A-peptiden. Dan rijst de vraag: wat komt eerst?

Te veel beschermingHet mogelijke antwoord op die vraag verklaart waarom alzheimer juist bij oudere mensen voorkomt. Naast gewone zenuwcellen en transportcellen, heeft het brein ook cellen die het immuunsysteem re-gelen en cellen die voeding en be-scherming verzorgen. Die laatste twee werken samen, begint de professor. De immuunsysteem-cellen vertellen de beschermende cellen wanneer ze versterkende peptiden moeten aanmaken en, zodra het gevaar geweken is, dat ze daar weer mee kunnen stop-

pen. Bij oudere mensen komt dat eerste signaal nog goed door en de productie van onder meer lipo-caline-2 gaat inderdaad omhoog. Maar het tweede signaal, het teken dat extra productie niet meer nodig is, blijft vaak steken. Zo ontstaat bij oudere mensen een (te) hoog lipo-caline-2-gehalte, wat de zenuwcel-len weer gevoelig maakt voor de productie van A-peptiden.

ISAO steunt het onderzoek van prof. dr. Eisel graag en stelde onder-zoeksgeld beschikbaar voor een deelproject. Daar is Eisel zeer

Rijksuniversiteit Groningen onderzoekt de rol van lipocaline-2

Prof. dr. Ulrich Eisel

4 AlzheimerActueel

ONDERZOEK Prof. dr. Ulrich Eisel

Rijksuniversiteit Groningen

Links ziet u gewone verouderde hersenschors, rechts hersenschors van een alzheimerpatint. De donkere verkleuringen duiden een verhoogd lipocaline-2-gehalte aan.

dankbaar voor. Hij vertelt: We kunnen de komende drie jaar de relatie tussen lipocaline-2, A-pep-tiden en de zenuwcel onderzoe-ken. Welke mechanismen spelen daarbij een rol? We zijn nog maar net begonnen, maar kunnen al voorzichtig zeggen dat we twee mechanismen hebben ontdekt. Zo lijkt het erop dat lipocaline-2 A-peptiden van buiten de cel helpt binnen te dringen. Verder zou li-pocaline-2 wegen blokkeren waar-langs goedaardige beschermende signalen worden vervoerd.

VroegdiagnostiekAls een hoog lipocaline-2-gehalte in de hersenen inderdaad een ver-hoogd risico op alzheimer geeft, is eerdere diagnostiek mogelijk. Het hersenvocht speelt daarbij een belangrijke rol, vertelt Eisel. Her-senvocht is het afvalwater van de zenuwcellen en alles wat de cel-len afscheiden, komt hierin terecht. Zodra zenuwcellen lipocaline-2 gaan vasthouden, zie je er dus minder van in het hersenvocht. Dat biedt perspectief. Eisel: In het eerste stadium van verminderde cognitieve functies, zou je het her-

senvocht hierop met een punctie kunnen controleren.

Vroegere diagnostiek is om twee redenen een belangrijk doel. Aller-eerst om de patint en zijn omge-ving goed voor te bereiden op wat komen gaat. Nu vindt constatering van de ziekte vaak plaats als de schade al aanzienlijk is. Daar gaat eerst een lange periode van ondui-delijkheid aan vooraf, met alle ge-volgen van dien. Mensen begrijpen elkaar niet meer en maken zelfs ruzie. Het helpt als in dat stadium een diagnose op tafel ligt. Dan is er in plaats van misverstanden en woordenwisselingen ruimte voor begrip en compassie. Bovendien kunnen patinten waardig afscheid nemen voor de ziekte de overhand neemt.

Winst boeken met vertragingEen andere grote belofte die vroegdiagnostiek inhoudt, is dat wellicht eerder tegen alzheimer is op te treden. Daarop anticiperen Eisel en zijn team door de mecha-nismen rond lipocaline-2 te on-derzoeken. Op den duur geeft dit mogelijk aanknopingspunten om de ziekte in een vroeg stadium af te remmen. Dat is op dit moment onze belangrijkste drijfveer, vertelt de professor. Zolang er nog geen genezing mogelijk is, is vertraging van het ziekteverloop een waarde-vol streven. Op die manier maken mensen nog een extra aantal ja-ren op een bewuste manier mee. Ook omdat mensen met alzheimer vaak al van hoge leeftijd zijn, kan dat een grote winst zijn.

Het onderzoek naar lipocaline-2 dat ISAO financiert, loopt van november 2013 tot november 2016. We kenden de Rijksuni-versiteit Groningen een bedrag van 149.500,- toe voor dit veelbelovende project. Dat was alleen mogelijk met uw steun. Hartelijk dank!

HERSENVOCHT IS HET AFVALWATER VAN DE

ZENUWCELLEN EN ALLES WAT DE CELLEN AFSCHEIDEN

AlzheimerActueel 5

NIEUWS Marc Petit

Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek

ISAO verwelkomt directeur Marc PetitBegin dit jaar trad drs. Marc Petit aan als directeur van onze stichting. Na een carrire als bestuurder in de zorg zet hij zich nu vastberaden in voor ISAO. Op de vraag wat hem motiveert, antwoordt hij: Ik kom graag op voor de belangen van anderen. Omdat mijn eigen vader vijftien jaar geleden aan alzheimer over-leed, weet ik precies voor welke machteloosheid patinten en hun familie staan.

Dat Petit ervaringsdeskundige is, was uiteraard niet de reden om hem aan te stellen als directeur. Niettemin gaat dit feit hem helpen bij zijn taak, denkt hij: Veel van onze donateurs zijn ook ervarings-deskundigen. Ik weet vanuit welk gevoel zij geven en welke criteria daarbij belangrijk zijn. Dat helpt mij om de juiste vragen te stellen aan onderzoekers. Ik denk dat ik de juiste argumenten in de schaal kan leggen om goede aansluiting te vinden bij mensen die ons een warm hart toedragen.

Het is voor Petit ook zeker een doel onderzoekers en donateurs di-rect met elkaar in contact te brengen. De onderzoekers met wie wij werken zijn enthousiaste, gemotiveerde en vooral kundige mensen met passie voor hun vak. Ik streef ernaar hen een groter podium te bieden en meer bekendheid te geven aan hun werk. Hopelijk werkt hun enthousiasme inspirerend en levert dit weer nieuwe fondsen op. Inderdaad: voor meer onderzoek n meer resultaten.

Strategische keuzeDe komende tijd brengt Petit het onderzoeksveld voor zichzelf verder in kaart. Ook zeker om mogelijke samenwerkingspartners aan te wijzen. Er zijn verschillende stichtingen en fondsen die zich richten op de ziekte van Alzheimer, weet hij. De ene partij financiert zorg, de andere onderzoek, de volgende beide. Als je samenwerkt, goed overlegt en kennis deelt, voorkom je dubbel werk en benut je elke cent zo efficint mogelijk. In het kader daarvan diende Petit onlangs een aanvraag voor het CBF-Keur in. Dit keurmerk is nodig om sa-menwerkingspartners aan te trekken, weet hij. Op dezelfde manier maakt het de weg vrij voor nieuwe samenwerkingsverbanden. Aan de meeste criteria voor het keurmerk voldeden we allang, maar we hebben de aanvraagprocedure simpelweg nooit doorlopen. Het was aan mij dit administratieve karwei te klaren, lacht hij. Hopelijk kan ik in een volgende nieuwsbrief melden dat het keurmerk behaald is.

6 AlzheimerActueel

INTERVIEW

Persoonlijk verhaal Frieda Bos Persoonlijk verhaal Frieda Bos

Eerbetoon aan vader en opaFrieda Bos is de dochter van Sonia Bos, auteur van het boek "De winter die niet mocht zijn". Sonia beschreef in dit boek het ziekbed van haar dementerende vader. Ook voor haar dochter had dit deel van de familiegeschiedenis grote impact. Zij vertelt ons over haar ervaringen.

Het dementeren begon toen ik ongeveer midden twintig was weet Frieda nog. In die tijd woonde ik in Afrika en werkte ik in het ontwikkelingswerk. Ik kwam twee keer per jaar naar Nederland en mijn opa en oma waren altijd de eersten bij wie ik langsging. We hadden een zeer hechte band. De ontdekking van opas ziekte was voor mij de eerste intens verdrietige familiegebeurtenis. Het was lastig om dit van zon grote afstand mee te maken.

OvergangsfaseFrieda kijkt terug op de dilemmas die de ziekte met zich meebracht. Een lastige kwestie voor mijn moeder was de euthanasiewens van mijn opa. Deze had hij al in een vroeg stadium kenbaar gemaakt. Mijn moeder wilde hem nog niet loslaten maar aan de andere kant wilde ze zijn wens respecteren. De beslissing werd door de arts genomen; zijn verzoek werd niet ingewilligd. We

BIJ DE OPNAME BESEFTE IEDEREEN: NU BREEKT DEFINITIEF EEN ANDERE FASE AAN

AlzheimerActueel 7

BOEK

Persoonlijk verhaal Frieda Bos Boekbespreking

De winter die niet mocht zijn Een persoonlijk document

Auteur: Sonia

Uitgeverij: De Gouden Kroon

ISBN: 9789075343304

Sonias vader werd getroffen door de ziekte van Alzheimer. Zijn verzoek tot euthanasie werd niet ingewilligd en vanaf dat moment begon Sonia namens hem te schrijven. Het resultaat is dit boek vol vaart, humor, zelfspot en war-me menselijkheid. De winter die niet mocht zijn biedt herkenning voor mensen die met dementie worden geconfronteerd.

Wij verloten 30 exemplaren van De winter die niet mocht zijn. Bel naar 0800-022 8880 of stuur een e-mail naar info@alzheimer.nl om kans te maken. Meer informatie over het boek vindt u op www.soniabos.nl.

gingen verder het dementeringsproces in. Thuis wonen werd steeds moeilijker, maar het was emotioneel heel zwaar om tot opname te besluiten. Mijn grootouders werden voor het eerst in hun leven gescheiden en iedereen besefte: nu breekt definitief een andere fase aan. Dat was op zichzelf al moeilijk. Tegelijk speelde de vraag: dient dit besluit wel in opas belang? Of weegt het belang van oma nu zwaarder? Uiteindelijk was daar geen keuze in, omdat mijn oma de zorg niet meer aankon. TeruggevenIn het verdere zorgproces was er ruimte voor de hele familie en iedereen had een eigen rol, vertelt Frieda: Opa was zijn leven lang een geliefde man, vader en opa geweest. Het enige wat voor ons als familie telde, was hem die liefde, warmte en aandacht teruggeven. Natuurlijk moest iedereen zich weleens terugtrekken, om moed of energie te verzamelen of om de achteruitgang te verwerken. Als iemand het even niet meer kon opbrengen, nam een ander vanzelfsprekend diens rol over. Dat was het mooie van onze familie. De liefde en warmte die we van opa hadden meegekregen golden als basis, ook al kon hij deze zelf niet meer uiten.

OPA WAS ZIJN LEVEN LANG EEN GELIEFDE MAN, VADER EN OPA

GEWEEST. HET ENIGE WAT VOOR ONS ALS FAMILIE TELDE, WAS HEM DIE LIEFDE, WARMTE EN AANDACHT

TERUGGEVEN

8 AlzheimerActueel

Bijzondere actie

BIJZONDERE GIFTEN

Op je gezondheidVia onze website start u gemakkelijk een actie om geld in te zamelen voor ISAO. Dat deed ook Willion Kersten. Hij bracht liefhebbers van oude bieren bij elkaar tijdens een speciale bierproeverij. De opbrengst van dit evenement schonk hij aan ISAO.

Mijn fascinatie voor bier komt bij mijn vader vandaan. Vandaar dat ik juist bier als thema koos om tegen de ziekte van mijn vader te strijden. Hij overleed vorig jaar aan de gevolgen van alzheimer, vertelt Kersten. Zijn actie was een groot succes. Ik heb de Hertog Jan proeverij bereid gevonden als locatie voor een speciale bierproeverij. Hier werden niet alleen oude bieren geproefd, maar ook geveild.

De totale opbrengst was fantastisch: maar liefst 1.091,55.

Heeft u ook een talent of hobby die u kunt inzetten? Of heeft u een gebeurtenis in het verschiet zoals een verjaardag of jubileum? Maak van de gelegenheid gebruik om geld in te zamelen voor ISAO. Kijk voor meer informatie op www.alzheimer.nl en kom in actie!

Willion Kersten organiseerde een speciale bierproeverij. De opbrengst schonk hij aan ISAO. Dank je wel!

MAAK ELKE DAG VERSCHIL IN ONZE STRIJD TEGEN

DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER