Nummer 4 / december 2014

Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer OnderzoekAlzheimerActueel

voor een toekomst zonder alzheimer

Ons hart en cognitieverliesProf. Dr. Mark van Buchem

Fotowedstrijd Wereld Alzheimer DagUitreiking Jury en publieksprijzen

Kerst met AlzheimerTips voor gedenkwaardige dagen

2 AlzheimerActueel

Geachte donateur,

De maand december is voor veel mensen een maand van tradities. Misschien is het bij u thuis wel de traditie om ieder jaar pakjesavond met uw v rienden te vieren of om met kerst een heerlijk diner voor uw familie te bereiden.

Het is vaak dankzij dit soort tradities dat wij veel tijd doorbrengen met onze dierbaren. Ondanks de goede bedoelingen is dat niet altijd gemakkelijk, als opa of oma lijdt aan de ziekte van Alzheimer bijvoorbeeld. In deze nieuwsbrief kunt u lezen hoe u de familietradities in stand kunt houden.

December is ook de maand waarin wij de nieuwe onderzoeksprojecten voorstellen in onze nieuwsbrief. Maar liefst 10 wetenschappelijke onderzoeksprojecten konden we dankzij u van start laten gaan en daarmee komt het aantal lopende onderzoeken het komend jaar uit op 30. De strijd tegen alzheimer gaat onverminderd door en een doorbraak is een kwestie van tijd!

Verder lichten wij in deze nieuwsbrief het onderzoek van Prof. dr. Mark van Buchem toe en maken wij de winnaars van onze fotowedstrijd bekend. U kunt ook deze maand iets winnen! Als u de kerstpuzzel oplost en het ju iste antwoord vóór 10 januari naar ons opstuurt, maakt u kans op een exemplaar van het boek “Dwarrelende herinneringen”.

Ik wens u f ijne feestdagen.Met v riendelijke groet,

drs. Marc J.M. Petitdirecteur/bestuurder

CONTACT

AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO

Stel dat ik op enig moment niet meer in staat ben om zelf beslissingen te nemen. Hoe kan ik er dan toch voor zorgen dat mijn zaken geregeld worden zoals ik dat wil?

Zonder een levenstestament of algemene volmacht

grijpt de kantonrechter in als iemand zijn eigen

belangen niet meer kan behartigen (bijvoorbeeld

mentorschap of bewindvoering). In het uiterste

geval kan iemand zelfs handelingsonbekwaam

worden verklaard en onder curatele worden gesteld

waardoor hij of zij alle zeggenschap verliest.

U wilt zelf kunnen bepalen wat er gebeurt en dat is

gelukkig heel goed mogelijk! Een levenstestament,

dat wordt opgemaakt als volmacht, is voor u zeker

iets om te overwegen. Hierin legt u een aantal zaken

vast voor het geval u zelf niet meer kunt handelen

en zo houdt u ook onder moeilijke omstandigheden

zelf de regie. U machtigt een ander, bijvoorbeeld uw

kind, om uw zaken te behartigen en uw wensen uit te

voeren. Voor al uw vragen over levenstestamenten

kunt u terecht op www.levenstestament.nl. Onze

medewerkers staan u ook graag te woord.

@ ISAO

VRAGEN VAN DONATEURS

2 AlzheimerActueel

Geachte donateur,

Vorig jaar kon de ISAO 10 nieuwe studies steunen en in de vorige Alzheimer Actueel schreef ik daarom al dat 2013 een interessant jaar zou worden. Tijdens onze presentatiemiddag op 17 april werd dit bevestigd. Daar werden 3 van deze veelbelovende studies toegelicht door de wetenschappers zelf.

Z o beschreef dr. K rugers hoe onderzoek naar de communicatie tussen hersencellen ons helpt begrijpen hoe geheugenverlies bij a lzheimer ontstaat. Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van alzheimer op latere leeftijd beinv loedt. Dr. Geerlings tot slot, wil met haar onderzoek inzicht geven in het belang van de hippocampus subgebieden bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer, die zichtbaar gemaakt worden met een nieuwe fMRI techniek.

Ik vind het geweldig om te zien hoe onze donateurs en de wetenschappers elkaar ontmoeten en van gedachten wisselen. Een betere manier is er niet om onze donateurs een kijkje achter de schermen te geven en de wetenschappers in contact te brengen met de mensen die hun onderzoek mogelijk maken!

Ik ben ontzettend blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige presentatiedagen.

Met v riendelijke groet,

Prof. dr. E. Ronald de K loetVoorzitter bestuur ISAO

CONTACT

AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO

Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat nu?

Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast een gesprek een aantal tests met u te doen. Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u doorverwijzen naar een specialist. In grotere ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht waar uitgebreider onderzocht kan worden of iemand aan de ziekte van Alzheimer of aan een andere vorm van dementie lijdt.

Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek?

Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van alzheimer en het alzheimer onderzoek op de voet volgen, zij willen ook buiten onze AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? Volg ons dan ook via de social media. De ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen.

Diagnose

@ De ziekte van Alzheimer nog Actueler

Heeft u een vraag?U kunt bellen, mailen of schrijven naar:

0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl

Twitter: @AlzheimerISAO

Facebook: AlzheimerISAO

Postbus 569, 6180 AB Elsloo

VRAGEN VAN DONATEURS

.. ..

.

ISAO-23044 HM 1304 AA 1705 pp hr def.indd 2 17-05-13 14:08

AlzheimerActueel 3

VERZORGING

Kerstmis en nieuwjaar, voor veel families een periode van gezellige tradities. Denk aan het uitzoeken en optuigen van een kerstboom met zoon of dochter, uit eten op kerstavond of een nieuwjaarsbrunch met vrienden.

We brengen deze dagen het liefst met onze naasten door, maar dat is niet voor iedereen mogelijk. Door ouderdom, overlijden van partner of bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer kan alles anders worden.

De feestdagen kunnen stress opleveren, maar voor mensen met alzheimer kunnen deze dagen overweldigend zijn, omdat de regelmaat en structuur van het dagelijkse leven ontbreekt. Dat wil overigens niet zeggen dat je geen kerst kunt vieren met een alzheimerpatiënt. Gelukkig niet! Het is goed om een invulling aan de feestdagen te geven die past bij uw situatie. Familietradities in stand houden

en kerst te vieren zoals altijd, is een goed streven. Bespreek met de persoon met alzheimer waarbij hij of zij zich prettig voelt: de feestdagen thuis vieren of er samen op uit? Probeer in ieder geval drukte te vermijden, wanneer dit voor te veel prikkels zorgt en zorg dat er voldoende gelegenheid is om tot rust te komen, als dat nodig is. Betrek hem of haar bij de voorbereidingen met een eenvoudige taak, die hij of zij leuk vindt, zoals het dekken van de tafel. Het geeft het gevoel erbij te horen en serieus genomen te worden.

Organiseer gerust andere activiteiten die gezamenlijk ondernomen kunnen worden. Het zingen van kerstliedjes, die wellicht bij de persoon met alzheimer mooie herinneringen oproepen. Het is niet alleen leuk maar geeft de persoon ook rust omdat hij of zij de gesprekken vaak niet geheel kan volgen. Het voorkomt dat iemand zich buitengesloten

voelt en onrustig wordt. Een korte wandeling kan om dezelfde redenen goed doen. Een beetje bewegen en een frisse neus, goed voor iedereen!

Mijn man zi t in een verzorgingstehuis, wat nu?

Het is een mooi gebaar om een alzheimerpatiënt thuis uit te nodigen, maar vaak is het beter om de dagelijkse routine niet al te veel overhoop te gooien. Rust en regelmaat bieden houvast en of het verstandig is, moet per persoon bekeken worden. Ziet de persoon met alzheimer de familie vaker buiten zijn ‘thuis’ dan zou het geen probleem moeten zijn. Soms is het echter beter om de patiënt in de vertrouwde omgeving te bezoeken. Steeds meer verzorgingstehuizen bieden de familieleden de mogelijkheid de feestdagen samen door te brengen. Binnen de instellingen worden met Kerst en Nieuwjaarsdag feestelijke bijeenkomsten georganiseerd.

“Ik heb met mijn kinderen gesproken en samen hebben we besloten om het dit jaar anders aan te pakken. Eerste kerstdag eten we nog steeds bij ons thuis, maar ze komen dit jaar maar een paar uurtjes. Dat is minder vermoeiend voor mijn man. Bovendien zorgen ze allebei voor een deel van het kerstdiner en nemen dat mee. Zo kunnen we toch genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het is fijn dat we op deze manier toch samen van een kerstdiner kunnen genieten.”

Kerst vieren met alzheimer

4 AlzheimerActueel

PRIJSVRAAG

FOTOWEDSTRIJD

N S I M T S R E K E O F ARRENSLEE GLUHWEIN

L E G E P S J I I J L J BOOM IJSPEGEL

C D G E I L I M A F I N CADEAUS KAARSJES

H K E A E B F E E L E G CHAMPAGNE KERSTMIS

A S A N D T O D A E B L DENNENBOOM MARETAK

M G S A N T E O L N O U ELFJE OLIEBOL

P E N U R E S S M E L H FAMILIE PIEK

A R E N A S N E G E L W FEESTDAGEN STER

G K E I P E J B E U K E

N K I T R G D E O F N I

E I E R S U W A S O J N

A M A R E T A K C A M R

Puzzel mee en maak met de juiste zin kans op een exemplaar van het boek “Dwarrelende herinneringen”, een bundel met persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Zoek de woorden uit de lijst in de puzzel en maak van de overgebleven letters een zin Stuur de oplossing vóór 10 januari per e-mail naar info@alzheimer.nl of per post naar de Internationale Stichting Alzheimer On-derzoek, Postbus 569, 6130 AB Elsloo.

Winnaars fotowedstrijd bekend!Om aandacht te vragen voor de ziekte van Alzheimer organiseerde de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) dit jaar rond Wereld Alzheimer Dag een fotowedstrijd. Het was een groot succes en de oproep leverde schitterend beeldmateriaal op. De ingezonden foto’s waren uit het leven gegrepen, de actie gaf veel mensen duidelijk een mogelijkheid om hun gevoelens omtrent de ziekte te delen en deze een gezicht te geven.

Inzenders maakten niet alleen kans op de juryprijs voor meest inspirerende foto, ze konden ook één van de drie publieksprijzen in de categorieën onderzoeksveld, jeugd en zorgprofessionals winnen.

Een driekoppige jury riep Miranda van Assema met haar inzending “Verzonken in gedachten” uit tot winnaar van de juryprijs. De motivatie van de jury luidde: “Deze foto houd je blik lang vast. Je ontdekt iedere keer weer nieuwe dingen in de gefotografeerde situatie. De vragende blik representeert iets van “Hoe verder?”. Dat past mooi bij een organisatie die zich op onderzoek richt.” Miranda won met haar foto een weekendverblijf in het Deltahotel te Vlaardingen.

De drie winnaars van de publieksprijzen in de verschillende categorieën ontvingen een canvas afdruk van hun foto. Hilda Detmar won de categorie Onderzoeksveld met “Mijn moeder”, Veronique Janssen won de categorie Jeugd met “De vervaging van het verleden en het heden” en Jootje Sihasale tot slot won met “Tijd voor koffie” de categorie Zorgprofessionals.

KERSTPUZZEL

AlzheimerActueel 5

FOTOWEDSTRIJD

Boekbespreking

Het vermoeden van een glimlach

Auteur: Cees Bolle

Uitgeverij kleine Uil

ISBN: 9789491065842

Het aantal dementerenden neemt toe, vooral doordat we allemaal ouder worden. Alleen al in Neder-land lijden 250.000 mensen aan het dementiesyndroom en een groot deel daarvan heeft alzhei-mer. Het dementiesyndroom leidt tot een geleidelijke achteruitgang van de hersenfuncties.

Cees Bolle tekende zijn ervaringen bij het vaak jaren durende proces van wegglijden op in deze bundel. Hij vond Jan Steen (beeldhouwer, tekenaar en schilder) bereid om vanuit zijn eigen gevoelens teke-ningen te maken voor deze bun-del. Het boek biedt ons gedichten uit het leven gegrepen van een ervaringsdeskundige.

BOEK

Veronique Janssen

Alles vervaagt langzaam. Totdat er niks meer overblijft. Zelfs geen herinnering...

En dan zomaar ineens is ze verzonken in haar eigen gedachten...

Ik kijk om me heen en geniet van de kleine dingen, zoals luisteren naar André Rieu...

De verwarring had al bezit van haar genomen maar in de

nabijheid van dieren kon ze gewoon zichzelf zijn

Miranda van Assema Jootje Sihasale

Hilda Detmar

6 AlzheimerActueel

ONDERZOEK

30 onderzoekers werken toe naar een oplossing, dankzij uw bijdrage!In oktober kende ISAO weer 10 nieuwe beurzen toe aan veelbelovende onderzoekprojecten die zul-len worden uitgevoerd aan verschillende onderzoekscentra en instituten in Nederland. Dat betekent dat er op dit moment - dankzij uw steun – maar liefst 30 onderzoekers dagelijks werken aan een oplossing. Daarmee is voor het jaar 2014 – 2015 een totaalbedrag van € 3,436,500 gemoeid. U vindt hieronder een overzicht van de 10 nieuwe projecten die ons hopelijk dichter bij een oplossing zullen brengen. Met ieder onderzoek komen we meer te weten over de ziekte van Alzheimer!

Dr. ir. Marcel VerbeekRadboud UMC NijmegenProject Mechanismen van Aβ eiwit-klaring in Cerebrale Amyloid Angiopathie Subsidie € 150.000,-

Dr. Wiep ScheperVU Medisch Centrum AmsterdamProject Genetische risicofactor en en proteostasis bij de ziekte van AlzheimerSubsidie € 150.000,-

Dr. Pilar Martinez-MartinezUniversiteit MaastrichtProject De rol van het ceramidetransporter proteine (CERT) bij de ziekte van AlzheimerSubsidie € 150.000,-

Dr. Johannes de BoerVU AmsterdamProject In vivo optische detectie van AB plaques in de menselijke retinaSubsidie € 100.000,-

Prof. dr. Ed van BavelInstituut AMC Amsterdam Project Drainage van Aß via deperivasculaire ruimteSubsidie € 100.000,-

Dr. Charlotte TeunissenVUMC Amsterdam Project De rol van SPPL2b bij pathogenese van de ziekte van AlzheimerSubsidie € 100.000,-

Dr. Carlos FitzsimonsUniversiteit van of Amsterdam Project De ziekte van Alzheimer en de epigenetische programmering van neurale stamcellen door stressSubsidie € 100.000,-

Dr. Wilma van de BergVUMC AmsterdamProject Variatie in mRNA bij de ziekten van Alzheimer en ParkinsonSubsidie € 50.000,-

Dr. Dick JaarsmaErasmus MC Rotterdam Project De ERAD-C eiwitafbraak-route bij de ziekte van AlzheimerSubsidie € 100.000,-

Dr. Stefan RüdigerUniversiteit van Utrecht Project Chaperonnes en de aggregatie van Tau Subsidie € 100.000,-

AlzheimerActueel 7

ONDERZOEK

Het is de taak van ons hart om bloed via het bloedvatenstelsel door het lichaam te pompen. Bloed dat zuurstof en voedingsstoffen bevat die als brandstof voor spieren en organen dienen.

Per minuut pompt het hart zo´n 4 a 5 liter bloed rond, dat is gemiddeld zo’n 7.000 liter per dag. Dat een gezond hart voor ons allemaal van levensbelang is, behoeft dan ook geen betoog.Niet voor niets raadt men aan om, door een gezonde leefstijl aan te houden, de kans op hart- en vaatziekten te verkleinen. Het is goed om niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Maar in hoeverre dragen aandoeningen van hart- en bloedvaten bij aan cognitieverlies bij

ouderen in het algemeen? Ofwel, hebben deze aandoeningen geheugenverlies tot gevolg en tasten ze het vermogen aan om ons gedrag te sturen?Wordt de relatie tussen hartfunctie en cognitie op oudere leeftijd beïnvloed door specifieke vaataandoeningen? Bestaat er een relatie tussen ziekten van het hart of hartfunctie op middelbare en latere leeftijd, cognitieverlies en dementie op oudere leeftijd? Prof. dr. Mark van Buchem doet daar op dit moment onderzoek naar aan het Universitair Medisch Centrum Leiden.”Een voldoende doorbloeding van de hersenen is een randvoorwaarde voor het hebben én behouden van goede hersenfuncties. Hart en bloedvaten spelen hierbij een belangrijke rol. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat bij patiënten met hartfalen de

hersendoorbloeding en het cognitief functioneren vaker verminderd zijn. Bij herstel van de hartfunctie blijken zowel de doorbloeding als de cognitie zich weer te kunnen herstellen”, aldus prof. dr. van Buchem. Toont prof. dr. van Buchem met zijn studie aan dat aandoeningen van hart en vaten bijdragen aan cognitieverlies bij ouderen, dan kan deze kennis in combinatie met bestaande preventieve en medicamenteuze behandelingen mogelijk leiden tot nieuwe strategieën om het optreden van dementie te beperken.

De hart-brein-as: Bestaat er een link tussen een ongezond hart en cognitieverlies?Prof. dr. Mark van Buchem, UMC Leiden

Het onderzoek van prof. dr. van Buchem, gefinancierd door ISAO, is begonnen op 16 december 2013 en zal lopen tot 15 december 2015. ISAO kon hem, mede dank zij uw steun, een bedrag van € 100.000 toekennen voor dit project.

Het behoeft geen betoog dat een gezond hart van

levensbelang is

8 AlzheimerActueel

Bijzondere gift

BIJZONDERE GIFTEN

Een gift met een gouden randje

Jo en Annemarie Meijers-Beckers vierden hun gouden bruiloft op 19 oktober jl. Een bijzondere gelegenheid die samen met vrienden en familie tijdens een prachtig feest dankbaar werd gevierd. In hun uitnodiging voor het feest liet het gouden bruidspaar de keuze aan de gasten hen een persoonlijk cadeau te geven, of een donatie te doen aan het alzheimeronderzoek. “Bij het uitnodigen van de gasten voor deze voor ons zo bijzondere dag, dachten wij aan de overdaad aan cadeaus en bloemen die zou worden gegeven. Wij besloten onze gasten te vragen een donatie te doen aan een goed doel. Wij doneren al jaren voor alzheimeronderzoek waardoor de keuze snel gemaakt was. Omdat zoveel mensen vroeg of laat met deze ziekte te maken krijgen, is onderzoek naar deze ziekte van groot belang voor de toekomst. Het gaf ons tijdens het feest een extra goed gevoel!”

Hartelijk bedankt, Jo en Annemarie, voor dit fantastische initiatief dat meer dan € 2,000 opleverde. Wij wensen jullie nog vele mooie en gezonde jaren samen!

Heeft u een talent of hobby die u kunt inzetten? Of heeft u een gebeurtenis in het verschiet zoals een verjaardag of jubileum? Maak van de gelegenheid gebruik om geld in te zamelen voor ISAO. K ijk voor meer informatie op www.alzheimer.nl en kom in actie!

Familie Meijers-Beckers De opbrengst schonken zij aan ISAO. Dank u wel!

Periodiek schenken maakt doneren aantrekkelijker!MARLIES VAN DER VOORT STEUNDE ISAO AL EEN AANTAL JAREN MET EEN MAANDELIJKSE DONATIE.

“Ik heb de afgelopen maanden eens goed naar mijn uitgaven gekeken. Waar geef ik mijn geld aan uit en is dat echt nodig? Ik maakte iedere maand een bedrag van € 15,- over naar de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Dat is op jaarbasis € 180,- en dat is best veel geld, maar ik vind het belangrijk dat er aan een oplossing voor deze ziekte gewerkt wordt. Toen ik een vriendin vertelde over mijn donatie, wees zij mij op de mogelijkheid van een periodieke schenking. Door periodiek te schenken kun je een gift (onder bepaalde voorwaarden) aftrekken bij de belastingdienst. Ik geef nu nog steeds € 180,- maar krijg van de belastingdienst € 75,-* terug en dat scheelt!”

Wilt u de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) ook periodiek steunen? Kijk dan op www.alzheimer.nl/help-mee-tegen-alzheimer/schenken voor de voorwaarden en download het formulier of bel met

Claudia of Christa 046 – 411 30 20. Wilt u ons liever via een gewone machtiging steunen? Vul dan de machtigingskaart bij deze nieuwsbrief in en aan stuur deze op in de meegeleverde retourenvelop.

*Teruggave is afhankelijk van uw verzamelinkomen (inkomen uit box 1,2 en 3) en is minimaal 33,45% van uw gift.