Ags november 2015

53
A dreno G enitaal S yndroom educatie dag Dr. Francis Coucke 28. november 2015

Transcript of Ags november 2015

Page 1: Ags november 2015

Adreno Genitaal Syndroom educatie dag

Dr. Francis Coucke

28. november 2015

Page 2: Ags november 2015

ProgrammaWat is AGS voorkomen en oorzaken – Dr. Francis CouckeGenetische aspecten – Prof. Paul CouckeGetuigenissen patiënten PauzeVoeding en darm - Sandra GallandVit D - Immuniteit - Danny BralPauzeBehandeling – Dr. Francis CouckeSlot en discussie

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 3: Ags november 2015

Educatie

Bij chronische ziektes is het belangrijk dat de patiënt voldoende weet over de ziekte en de behandeling ervan.

Die ziekte zal haar/hem immers de rest van haar of zijn leven vergezellen.

Belang te weten dat cortisol levens-noodzakelijk is voor patiënten met deficiëntie

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 4: Ags november 2015

Probleem van patiënten met bijnierinsufficiëntie

“You don’t look sick” that is what they hear all the time”

Familie, kennissen, vrienden, dokters…

Heel weinig dokters kennen het, bijna geen enkele

Lijkt enorm op depressie, burn-out, CVS, fibro

Geen farmareus maakt cortisol

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 5: Ags november 2015

Probleem AGS

Slecht gekend door artsen

Niet gekend door publiek

Vage klachten, vaak zogezegde psychische klachten

Niet onderwezen aan de universiteiten

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 6: Ags november 2015

Probleem AGS

Patienten krijgen vaak een verkeerde diagnose

zoals : CVS, ADHD, fibro, depressie, borderline

Krijgen vaak al jaren verkeerde medicatie

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 7: Ags november 2015

De enige behandeling voor AGS

= cortisolAGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 8: Ags november 2015

De bijbel van cortisol

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 9: Ags november 2015

Behandeling

Andere therapieën:

Dieet

Voedingssupplementen

Psychische medicatie en begeleiding

Slechts bijkomstig

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 10: Ags november 2015

Structuur cortisol

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 11: Ags november 2015

Het grote cortisol probleem

Voor de meeste mensen

“ cortisol is “cortisone” en is gevaarlijk, je mag het niet te lang nemen, je kan ervan doodgaan”

Dit zegt je huisarts, je apotheker, je psychiater, je endocrinoloog en je buurvrouw

Maar stelling is niet correct

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 12: Ags november 2015

Oestrogen geeft borstkanker en is gevaarlijk Melk is zeer gezond Brood is gezond Testosterone en groeihormoon veroorzaken kanker Cortisone maakt je blind, breekt je botten en spieren af PPI (Omeprazole)is goed voor de maag

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Misverstand of mythes

Page 13: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 14: Ags november 2015

Dagritme van cortisol

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 15: Ags november 2015

Normal adrenal versus damage adrenal

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 16: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 17: Ags november 2015

Causes of primary Insufficiency

• Autoimmune adrenalitis

• Infectious adrenalitis

• Genetic disorders leading to adrenal Insufficiency ; AGS

• Bilateral adrenal haemorrhage

• Adrenal infiltration

• Bilateral adrenalectomy

• Drug = induced adrenal

• Insufficiency

• AGS

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 18: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 19: Ags november 2015

Adreno Genital Syndrome

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 20: Ags november 2015

Oorzaak van AGS

Genetisch defect in het enzyme 21-hydroxylase

Op chromosoom 6

Autosomaal dominant

Verschillende soorten mutaties

Homozygoot en heterozygoot

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 21: Ags november 2015

Klachten bij AGS

Moeheid

Angst

Stemmingsstoornissen

Allergie

Maagdarmklachten

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 22: Ags november 2015

Klachten van bijnierinsufficiëntie lijken op CVS, ME en fibro

Moeheid Hoofdpijn Angst Spier en gewrichtspijn Gewichtsverlies Labiele emoties Kortademig en pijn op de borst

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 23: Ags november 2015

Bijkomende klachten van AGS

Acne

Beharing

Vettige huid en haren

Niet stressbestendig

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 24: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 25: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 26: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 27: Ags november 2015

Clinical manifestations of adrenal Insufficiency

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 28: Ags november 2015

Adreno Genitaal Syndroom

Genetische aandoening

Mildere vormen

Te weinig cortisol, teveel DHEA en testosteron

Vooral probleem bij meisjes

Ook moeheid als cortisol verder daalt

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 29: Ags november 2015

Mechanisme van AGS

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 30: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 31: Ags november 2015

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 32: Ags november 2015

Diagnose in geneeskunde

Berust nooit op een enkel labo

However……

Bij AGS is het eigenlijk zeer eenvoudig

Hoge DHEA kan niet anders zijn dan AGS, tenzij patiënt DHEA neemt als medicatie

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 33: Ags november 2015

Diagnose stellen

Echte diagnose:

Verhaal en voorgeschiedenisFamiliaalKlachtenKlinisch onderzoekLabo Technische onderzoekenGenetische mutaties

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 34: Ags november 2015

Hoe diagnose stellen met labo

Nuchtere cortisol, vrije cortisol en transcortine

Hoge DHEA

Hoge ACTH

Cortisolurie en DHEA in 24 uur urine

Metabolieten in urine 17 OH en 17 keto’s

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 35: Ags november 2015

Cortisol probleem

Slechte naam door verkeerd gebruik onder andere te hoge dosis

Geen patent, dus farmaceutische bedrijven zijn niet geïnteresseerd, geen dikke winst te maken en concurrent voor pijnstillers en antidepressiva

Bijsluiter probleem

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 36: Ags november 2015

Milde bijnierinsufficientie

Vindt men zelden in tekstboeken terug

Vaak patienten met CVS, fibro, burn-out, depressie

Dient ook behandeld te worden

Verschil met totale bijnieruitputting

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 37: Ags november 2015

Vaak diagnose gemist

Onvoldoende kennis en ervaring bij artsen

Endocrinologen behandelen enkel diabetes en ernstige vormen bij patiënten met hormonale deficiënties

Geen zeer eenvoudige diagnose, alhoewel

Mildere en atypische vormen

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 38: Ags november 2015

Vaak verkeerde diagnose

Tegenwoordig wemelt het aan de universiteiten van nep of valse diagnoses

Dit zijn diagnoses die enkel op een klachtenpatroon van de patiënt gebaseerd zijn

Veronderstellingsdiagnoses

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 39: Ags november 2015

Veronderstellingsdiagnnose

Spastisch colon vs coeliakie, leaky-gut

Fibromyalgie vs lupus

Depressie vs lupus

ME vs lupus en neurolupus

CVS vs bijnierinsufficiëntie

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 40: Ags november 2015

Echte diagnoses

Zijn gebaseerd op objectieve aanvaarde medische testen.

Bv. hormonale metingen Bv. aantonen bacteriën, virusantistoffen Meten van antistoffen; hypogamma Tumoren op radiologie of echo

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 41: Ags november 2015

Behandeling

Toedienen van fysiologische dosissen cortisol

Een, twee, drie innames per dag

Vijftien tot veertig mg per dag

Bij stress dosis opdrijven

Ook dexamethasone kan gebruikt worden

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 42: Ags november 2015

Behandeling AGS

LEVENSLANG

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 43: Ags november 2015

Benhandeling AGS

Toedienen van lage fysiologische dosissen cortisol is niet alleen veilig

Maar ook gunstig

“Beneficial”

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 44: Ags november 2015

Doel van behandeling bij AGS

Aanvullen van cortisol tekort

Onderdrukken van de mannelijke hormonen via DHEA onderdrukking

Bij stresssituaties dosissen opdrijven

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 45: Ags november 2015

Replacement regimen and treatment

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 46: Ags november 2015

Cortisol en de pil ????

Anticonceptiepillen doen de vrije cortisol dalen door stijging van transcortine

Doen ook de testosteron dalen door stijging van SHBG, minder acne , maar meer moe

Zoely Natuurlijke oestrogenen

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 47: Ags november 2015

Behandeling

Fludrocortisone

Bij lage bloeddruk en vooral bij primaire bijnierisufficiëntie

Armbandjes !!!!

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 48: Ags november 2015

Mogelijke behandeling

Voorbeeld :

Hydrocortisone 20 mg ‘s morgens

Hydrocortisone 10 mg in namiddag

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 49: Ags november 2015

Mogelijke behandeling

Voorbeeld :

Hydrocortisone 15 mg ‘s morgens

Hydrocortsione 10 mg middag

Hydrocortisone 5 mg avond

Fludrocortisone 0,1 mg

L-thyroxine 125 mcg

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 50: Ags november 2015

Behandeling

Zijn er neveneffecten van cortisol ??

Enkele onwaarheden :

“Je wordt er blind door” Je bot ontkalkt, en je breekt “ Je immuunsysteem gaat kapot Je spieren sterven af

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 51: Ags november 2015

Spiermassa neemt toe

Eigen studie

35 patiënten met insufficiëntie

Behandeld met DHEA en cortisol

Significante toename van de BCM waarde

Toename van IGF1

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 52: Ags november 2015

Cortico en bot

AGS - Nieuwkerken - November 2015

Page 53: Ags november 2015

Einde van de presentatie.