Post on 15-Mar-2016
description
1 december 2010
Patient Journey COPD
Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte COPD
en kansen voor innovatie
COPD
Toelichting Patient Journey
Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte
� Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren,
associaties en belevingen. Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de
onbewuste, onuitgesproken belevingswereld van de patiënt. Inzicht hierin is van groot belang
omdat:
• het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en
• het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.
De Patient Journey
� De Patient Journey is een innovatieve procesanalyse voor het vinden van de latente behoeften
en de momenten van de waarheid vanuit de (onbewuste) beleving van de patiënt.
� De Patient Journey vertrekt vanuit een eerste peiling van de (onbewuste, onuitgesproken)
klantbeleving met behulp van ZMET™[1] interviews.
� Daarnaast vinden o.a. een aantal belevingspanels met patiënten plaats.
� Vervolgens worden in een Patient Journey de onuitgesproken verwachtingen, onzekerheden en
emoties van een klant (of patiënt) bij elkaar gebracht met de zorg- en communicatieprocessen,
en het proces vanuit de 2e lijnszorg, 1e lijnszorg en 0e lijnszorg.
� De journey wordt getoetst met de medische professionals (1e en 2e lijn) en (medische)
experts.
COPD
Toelichting Patient Journey
De Patient Journey
� De journey schetst het patiëntproces en het zorgproces en gaat uit van 5
stappen: preventie, pre-diagnostiek & screening, diagnose, behandel en aftercare
fase. Het geeft de interactie, de contactmomenten rondom de patiënt weer.
� Het ontwerp van het patiëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de
latente behoefte en verwachtingen in zorgprocessen:
� wat er vóór en ná een contactmoment gebeurt in de beleving van een
patiënt.
� of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de
patiënt.
� waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar
te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).
[1] ZMET™is een methodiek voor patinetbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door OlsonZaltman & Associates, LLC.
Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak
COPD
� ZMET™ interviews met COPD patiënten
� ZMET™ methodiek toegepast: aan de hand van door de respondent
verzamelde afbeeldingen is met een aantal oefeningen diep
ingegaan op de gedachten en gevoelens die de respondent heeft bij
zijn/haar ziekte.
� Belevingspanels met COPD patiënten
� De patiënten is gevraagd afbeeldingen mee te nemen naar het
panel die hen doet denken aan hun ziekte, deze zijn tijdens het
panel uitgebreid besproken.
Toetsing (medische) experts
� Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn
er interviews met zorgverleners afgenomen
� Tijdens de interviews zijn tevens innovatiekansen voor COPD
gegenereerd
� NHG standaarden & protocollen zijn gevolgd voor het verloop van
het medische proces en medische contactmomenten 1e en 2e lijn.
� Respondenten o.a.:
• Longarts
• Huisarts, gespecialiseerd in COPD
• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten
behandelt
• Huisarts, reguliere praktijk
• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten
behandelt
2006xVerpleegkundigeHBOVrouw53
zomer 2009RooktSecretaresseMBOVrouw45
1999Ex-rokerControleurbankshops
VWOVrouw55
2000Nvt-HBOMan52
2009Rookt -MAVOMan51
Diagnose jaarRookt wel/
nietBeroepOpleidingGeslachtLeeftijd
Rookt
Rookt
nvt
nvt
1995Directie-secretaresse
HBOVrouw57
2007HuisvrouwMAVOVrouw50
1992MusicusHBOMan 59
2009OnderwijsMBOvrouw54
4
ZMET™ is ontwikkeld door Professor Zaltman aan de Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.
Methodologische verantwoording patiëntenonderzoek: ZMET™ interviews
COPD
Ga mee in de Journey van ‘Rob’ - Leeswijzer
Leeswijzer:
� De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Rob en zijn omgeving die een typisch beeld
geeft van de ‘reis’ van een COPD patiënt en de directe omgeving.
� Iedere scène illustreert een stukje van de beleving op de momenten dat ‘Rob’ in aanraking komt met de ziekte.
� De storyline stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de patiënt en zijn omgeving.
� Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien (1e en 2e lijn), deze zijn gebaseerd op bestaande
zorgprotocollen- en NHG standaarden.
Patient inzichten
� In de kaders rechts staan de Patient Insights (drijfveren, associaties en latente behoefte en kansen)
� In kaders links staan letterlijke quotes van respondenten ter illustratie
Momenten van de waarheid & innovatiekansen
� Aan de hand van de Patient Journey is met deelnemers op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de
Waarheid in de COPD patiëntenreis.
� Bij deze momenten zijn innovatiekansen benoemd.
� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:
• Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq COPD)
• Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers
• Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij
• Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)
COPD
Rob en José
Dit zijn Rob en José. Rob is 52 en José 51. Samen zijn ze 24 jaar getrouwd. Ze hebben 2 kinderen, Ferdie
en Marije, en 2 kleinkinderen, Dennis en Kim. Rob werkt als uitvoerder in de bouw en José is huisvrouw.
Rob en José gaan samen vaak een stuk fietsen, soms ook met Jan en Hannie, vrienden die vlak in de buurt
wonen. “Als ik straks met pensioen ben, dan gaan we nog eens een paar maanden met de camper en de
fiets door Frankrijk trekken”, zegt Rob vaak als ze weer een tochtje achter de rug hebben. José knikt dan
instemmend, maar ze maakt zich toch een beetje zorgen om de conditie van Rob.
Patiënt
Scène 1
6
COPD
Het zal de conditie wel zijn…
“Zullen we nog een terrasje pakken?”, vraagt Rob. “Dat hebben we een uur geleden ook al gedaan!” “Ja,
maar ik moet even naar het toilet...”. Rob en José waren er op een zaterdag al vroeg op uit getrokken. Echt
ver waren ze nog niet gekomen, want dit was al weer de derde tussenstop. “Hè hè, dat lucht op”, zegt Rob
wanneer hij terugkomt van het toilet en een sigaret opsteekt. “Gaat het wel goed met je? Je zit maar te
puffen en te hijgen op de fiets... En nu nog steeds trouwens”, vraagt José bezorgd. “Ach, het gaat best, ik
word ook een dagje ouder”, reageert Rob. “Moet je niet toch eens naar de huisarts, ik vind dat je de laatste
tijd ook veel hoest”. “Daar heb ik helemaal geen tijd voor! Volgende week moeten alle betonvloeren
opgeleverd zijn en daar hebben we nog wel even een klus aan! En bovendien: Ik voel me prima.”
Patiënt
Op een zaterdagochtendOp een zaterdagochtend
Insights• Het besef dat je
mogelijk iets mankeert kom heel langzaam. Kortademigheid wordt al snel geweten aan ouderdom en/of een slechte conditie
• Onbewust weet je wel dat er meer aan de hand is, maar je wilt/kunt hier (onbewust) niet de consequenties van onder ogen zien
• In de praktijk grijp je naar ‘smoezen’ om toch tussendoor op adem te kunnen komen
Quote
“Nou, mijn conditie was niet zo heel goed. Daar weet ik het eigenlijk aan.” –COPD3
Scène 2
7
COPD
De schrik zit er goed in
Rob is de hele week al extra vroeg opgestaan. Hij moet zorgen dat de betonvloeren deze week af zijn, maar
er moet nog veel gebeuren. En het is al donderdag! Tijdens de pauze in de middag wordt nog even
doorgesproken wat er nog allemaal moet gebeuren op vrijdag. Rob maakt zich zorgen. Hij neemt nog eens
een flinke hijs van zijn sigaret en begint dan heftig te hoesten. Even kunnen zijn collega’s er wel om lachen,
maar als Rob rood aanloopt omdat hij bijna geen adem meer krijgt, beginnen zij zich toch ook zorgen te
maken. Rob kan geen woord uitbrengen, hij is doodsbenauwd, het lijkt wel of hij stikt!
Enige tijd later is Rob een beetje tot rust gekomen, nadat zijn collega’s hem een stoel hadden gegeven.
Patiënt
Later die week...Later die week...
Scène 3
8
Insights• Een
‘exacerbatie’(plotselinge verergering van de klachten) kan heel angstigzijn
• Op stressmomenten grijp je als een automatisme naar een sigaret. Roken is ook een manier om te kunnen ontladen van stress
Quote
“Angstig. Je denkt op een gegeven moment: “Dadelijk ga ik plat.” Als je dan om je heen kijkt en je ziet al die mensen, dan denk je: “Dat willen we hier niet hebben.” Een soort angstig gevoel.” –COPD1
COPD
José dringt aan bij Rob
Die avond tijdens het eten ontkomt Rob er niet aan om te vertellen wat er die dag was gebeurd. Voor José
is dit de druppel: “Ik wil dat je morgen een afspraak maakt bij de huisarts, dit is niet in orde!” Rob weet
diep van binnen dat José gelijk heeft, stamelend stemt hij toe.
Patiënt
Die avond ...Die avond ...
Insight• Zelf heb je de
neiging je klachten te bagatelliseren, vaak is je partner degene die ‘afdwingt’ dat je toch naar de huisarts gaat.
Scène 4
9
COPD
Rob meldt zich dan toch bij de huisarts
Enkele dagen later meldt Rob zich bij de huisarts en vertelt dat hij wel eens wat kortademig is en vaak
moet hoesten. Ook vertelt hij van het voorval laatst op het werk. De huisarts weet dat Rob veel rookt en
denkt dat dat de oorzaak is. Hij wijst Rob er nogmaals op (zoals hij al vaker heeft gedaan) dat Rob moet
stoppen met roken en dat hij zich dan snel weer beter zal voelen. Rob had eigenlijk verwacht dat hij wel iets
voorgeschreven zou krijgen. Een beetje beteuterd gaat hij weer op huis aan. “Ja, stoppen met roken, dat is
makkelijk gezegd, maar hoe doe ik dat? Een paar sigaretjes kunnen toch geen kwaad?”
Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved 10
Patiënt
Enkele dagen laterEnkele dagen later
Scène 5
Insights• Je weet ook wel
dat roken niet gezond is, maar je wilt het verband met je klachten (nog) niet accepteren
COPD
De huisarts ontvangt Rob. Rob staat al heel lang ingeschreven. Rob meldt zich maar zelden, maar de
huisarts weet wel dat Rob al lang en veel rookt. Nu Rob zich meldt, lijkt het voor de hand te liggen dat het
rookgedrag van Rob de oorzaak is van zijn klachten.
Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved 11
Huisarts
Scène 6
COPD
Gestopt met roken?
Rob ploft op de bank en grijpt naar zijn pakje sigaretten. Terwijl een ontspannen grijns op zijn gezicht
verschijnt, steekt hij zijn eerste sigaret van de dag op. Even later komt José binnen. “Je weet toch wat de
dokter heeft gezegd!? Het is nu al een maand geleden en je bent nog steeds niet gestopt!”. “Ja, ja, ik weet
het, maar het gaat al een stuk beter”, antwoordt Rob. Rob geniet van zijn sigaretje, het helpt hem om te
ontspannen, even aan niets hoeven denken...
“Kun je zo meteen de doos met speelgoed van zolder halen voor Dennis en Kim?”, vraagt José even later.
“Tuurlijk, om drie uur vanmiddag worden ze gebracht toch?”
Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved 12
Patiënt
Enkele weken laterEnkele weken later
Scène 7
Insights• Roken is ook
een gewoonte, het hoort bij de routine van de dag. Je rookt als een automatisme, maar het helpt ook te ontspannen
Quote
“En dan denk ik: “Ik rook niet meer”. Maar, twee uur later…of wat dan ook en dan steek je automatisch, zonder dat je er erg in hebt, pak je dat pakje sigaretten weer.” –COPD4
COPD
Terug naar de dokter!
Als Rob even later de trap op loopt, merkt hij dat hij weer ontzettend benauwd wordt. Hij moet even gaan
zitten als hij eenmaal boven is. Al puffend probeert hij een beetje bij te komen, want de schrik zit er goed
in. Als José even later ook boven komt ziet ze Rob hijgend op een stoel zitten. “Wat is er? Gaat het wel?”,
vraagt ze bezorgd. “Ja, ja”, antwoordt Rob, maar hij maakt zich nu toch wel zorgen. “Je gaat terug naar de
huisarts”, zegt José resoluut, “en dit keer ga ik mee!”.
Als Rob even later wat bijgekomen is, gaat de bel. Dennis en Kim worden gebracht. Rob is altijd blij als de
kleinkinderen er zijn, maar nu heeft hij het gevoel dat hij zich moet inhouden. “Opa kom ook de tuin in!”
roept Dennis, maar Rob durft eigenlijk niet van de bank af te komen...
Patiënt
Even later...Even later...
Scène 8
Insights
• De angst om kortademig te worden sluipt er langzaam in. Je gaat je er steeds meer op aanpassen door niet naar buiten te gaan.
COPD
[Later die week]
Rob komt opnieuw bij het inloopspreekuur, nu heeft hij zijn vrouw José meegenomen. José geeft aan dat
het onlangs weer goed mis was gegaan en dat Rob toen bijna geen adem meer kon krijgen. Beide waren ze
daar flink van geschrokken. José vindt dat de huisarts echt verder moet kijken om te zien of er niet iets aan
de hand is. De huisarts stemt hiermee in en stelt voor een nieuwe afspraak te maken voor onderzoek.
Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved 14
Huisarts
Scène 9
Vervolgonderzoek
COPD
COPD? Chronisch?
Rob en José zitten bij de huisarts voor de uitslag. De huisarts vertelt dat Rob COPD heeft. “COPD? Wat
betekent dat? Chronisch? Wat betekent dat voor later dan?”. Rob wordt verrast door wat de huisarts hem
vertelt. Er flitsen allerlei vragen door zijn hoofd, met name over zijn toekomst, en wat dit betekent voor wat
hij allemaal wel of niet kan. Hij kijkt José vragend aan, maar zij heeft ook geen antwoorden.
De huisarts legt van alles uit, maar Rob vangt hier niet veel van op. Hij hoort wel dat hij moet stoppen met
roken, maar dit dringt niet echt tot hem door.
Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved 15
Patiënt
Een week later, het onderzoek is afgerondEen week later, het onderzoek is afgerond
Scène 10
Insights
• Op het moment dat je hoort dat je COPD hebt, kun je niet bevatten wat het voor je betekent. Met name vraag je je af wat het betekent voor de toekomst, zijn er dingen die je niet meer kunt? Zijn er beperkingen?
Quote
“Meer zo van: “Jezus, alles komt op je af en hoe moet dat nu? Hoe gaat dat nu? Hoe gaat het zich ontwikkelen? ... Ik denk dat je er wel tegenop ziet, voor het onbekende” –COPD3
COPD
[Een week later, het onderzoek is afgerond]
Rob komt samen met José langs bij de huisarts voor het bespreken van de uitslag van het onderzoek. Hij
krijgt te horen dat hij ‘matig ernstig’ COPD heeft. De dokter legt uit wat het is en hoe de behandeling zal
verlopen. Hij benadrukt nog eens dat hij nu echt moet stoppen met roken om zo de klachten niet erger te
laten worden. Rob krijgt medicijnen voorgeschreven, ook krijgt hij een aantal folders mee met meer
informatie over COPD.
Rob wordt vanaf nu behandeld door de praktijkondersteuner. Zij zal hem gaan uitleggen hoe hij de
medicijnen in moet nemen. Ze maken meteen een afspraak.
16Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Huisarts
Scène 11
Doel van de behandeling op korte termijn:
1. Hoe klachten te verminderen2. Verbeteren van inspanningsvermogen3. Verbeteren van longfunctie4. Voorkomen exacerbaties5. Vertragen achteruitgang6. Voorkomen complicaties en invaliditeit7. Verbeteren kwaliteit van leven
COPD
[Een week later]
Rob heeft een paar dagen geleden zijn medicijnen opgehaald bij de apotheek en gaat langs bij de
praktijkondersteuner. Ze legt hem uit hoe hij de pufjes moet gebruiken en ze oefenen met inhaleren. Ook
de praktijkondersteuner benadrukt nogmaals dat hij moet stoppen met roken. Hij krijgt informatie mee over
stoppen met roken, over meer bewegen en over ademhalingsoefeningen.
Hij moet eens per half jaar bij de praktijkondersteuner op controle om te kijken of alles goed gaat.
17Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Praktijkondersteuner
Scène 12
COPD
Het leven gaat gewoon door... ?
“Ik heb het idee dat het best goed gaat met hoesten en kortademigheid sinds je die medicijnen gebruikt”,
zegt José. Rob had er eigenlijk niet meer zo bij stil gestaan. Eigenlijk is hij altijd bezig, doordeweeks met
werken op de bouw en in het weekend gaat hij fietsen met José, zijn de kleinkinderen er, of is hij aan het
klussen in de schuur. “Heb je je puffer trouwens vandaag ook al gehad?”, vult José zichzelf aan. Rob springt
op, vergeten! Als hij kort daarna terug komt van de woonkamer, zegt hij “Zeg, wat zullen we doen volgende
week als ik 53 word? Ik heb wel zin in een feestje en het wordt lekker weer!”. “Lijkt me gezellig, dan
moeten we van de week maar even gaan bellen en boodschappen doen!” Rob knikt instemmend terwijl hij
een sigaret opsteekt en José begint af te ruimen. Hij regelt graag zijn zaakjes zelf, maar ergens vindt hij
het toch fijn dat José meehelpt met regelen.
18Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een paar weken later][een paar weken later]
Scène 13
Insights• Zolang je
medicijnen thuis kunt gebruiken, raak je makkelijk in een ritme en ervaar je het niet als belastend om medicijnen te gebruiken. Dit neemt niet weg dat je ze soms toch nog wel vergeet. Je hebt niet het idee dat dit kwaad kan, sterker nog, je vindt ook dat je af en toe moet kunnen ‘zondigen’.
COPD
Het leven gaat gewoon door... ?
19Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een paar weken later][een paar weken later]
Scène 13
Patiënt quote: Je ervaart jezelf als iemand die altijd bezig is, en iets te doen heeft. En zolang de klachten niet te zeer je dagelijks ritme verstoren, pas je jezelf makkelijk aan aan de (nieuwe) omstandigheden (medicijnen gebruiken, af en toe wat kortademig) en ervaar je beperkingen nog niet bewust. – COPD 9
COPD
... Of toch niet helemaal?
“Rob, kun jij alleen de boodschappen doen vanochtend, Marije vraagt of ik een paar uurtjes op de kinderen
kan passen”, roept José van onderaan de trap. “Sgoed!” roept Rob meteen terug, maar eigenlijk voelt hij
zich niet op zijn gemak.
Even later staat Rob alweer op de parkeerplaats zijn boodschappenkar over te laden naar zijn auto. Als hij
het tweede kratje bier wil optillen voelt hij een flinke hoestbui opkomen. Hij kwakt het kratje in de auto,
zodat hij zijn handen vrij heeft om zich vast te houden. Hij begint te proesten en te zweten en hij wordt
benauwd. Gelukkig is het niet zo erg als toen die keer op de bouw, maar Rob voelt zich onzeker en
ongemakkelijk. Hij voelt dat er allemaal mensen naar hem staan te kijken.
20Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[Zaterdagochtend, later die week][Zaterdagochtend, later die week]
Scène 14
Insights
• Wanneer je benauwd wordt, en moet hoesten in het bijzijn van andere mensen, voel je jeonzeker. Als je ook nog begint te zweten dan wordt de onzekerheid alleen maar groter. Buiten voel je jeonveilig, omdat ‘een aanval’ je ineens onzeker kan laten voelen. Thuis is het wel veilig.
Quote
“Als je daar hijgend en puffend ergens staat, dan val je op. ... Daar word je hartstikke onzeker van.” –COPD1
COPD
Feest!
De gasten komen zo, maar Rob voelt zich nog steeds niet op zijn gemak. Alles staat klaar. Rob staat in de
tuin een sigaretje te roken om een beetje te kunnen ontspannen. Hij heeft wel zin in een feestje, zolang hij
zich maar niet weer benauwd gaat voelen.
Als een paar uur later het feest in volle gang is, is Rob de stress van die dag helemaal vergeten. Hij staat
als vanouds grappen te maken met zijn vrienden en buren. Een biertje in zijn ene hand en een sigaretje in
de andere. José heeft het ook erg naar haar zin. Zij kent Rob eigenlijk niet anders als de gezellige
gangmaker met een sigaretje in zijn hand. “Over maand zitten we al lekker op de fiets in Zeeland!”, zegt
Hannie tegen José. “Jaaaa, heerlijk! Ik kijk er ook al erg naar uit”, reageert José
21Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[Zaterdagavond][Zaterdagavond]
Scène 15
Insights
• Roken blijft een vast onderdeel van je leven, je voelt niet de noodzaak om te stoppen. De ontspannende werking van een sigaret en de bijdrage aan de gezelligheid met andere rokers wegen veel zwaarder dan het aandringen van de huisarts en de praktijkverpleegkundige om te stoppen met roken.
Quote“en dan dat sigaretje, dat troost mij. En dat zit puur hier, maar dan word ik opstandig en dan denk ik: “Bekijk het allemaal maar”. Het is mijn keuze. Waar kies ik voor, voor kwaliteit van het leven, of voor kwantiteit van het leven?” –COPD4
COPD
Een moeizame start van de vakantie
“Anders laad ik de auto wel verder in, ga jij maar even zitten!” “Nee, ik kan het heus wel!”, reageert Rob fel
op José. Rob baalt dat hij moet toegeven dat hij niet meer zo snel is, maar voor geen goud wil hij
opgeven. Hij kan toch nog zeker wel zelf de auto inladen? Stug gaat hij door, José kan het bijna niet
aanzien. En als de auto eindelijk vol zit, houdt José gelukkig het overzicht: “Heb je ook gedacht aan je
puffertje en de andere medicijnen?”. “Oh nee, m’n puffer!”, reageert Rob bijna verslagen en wandelt terug
naar binnen om ‘m te zoeken. Spontaan erop uit trekken is er niet meer bij. Rob vindt het maar vervelend
dat hij iedere keer aan zijn medicijnen moet denken als ze van huis gaan.
22Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een maand later][een maand later]
Scène 16
Insights
• Je hebt grote moeite om toe te geven dat je dingen niet meer kunt, want dat zou erop duiden dat je afhankelijk bent van anderen, je voelt je dan niet meer ‘volwaardig mens’
Quote
“Dat accepteer ik niet tegenover mezelf, want dat houd in dat ik andere mensen nodig heb, om voor mij te zorgen. Ik ben altijd de zorgende geweest. Dus, ik accepteer niet dat ik verzorgd moet gaan worden. Dus, dan gaat de kwaliteit van leven achteruit. Ik moet alles zelf kunnen doen.” –COPD6
COPD
Een lange tocht...
De reis is vlot verlopen. Na een nachtje rust zijn ze de volgende ochtend al vroeg met z’n vieren op de fiets
geklommen voor een lange tocht. Onderweg blijft Rob al snel achter op de rest. ‘Ik stop even hoor, ik kan
niet meer!’ Roept Rob naar de kopgroep. Een stukje verderop stoppen ze allemaal even om op Rob te
wachten. “Wat is er met Rob?”, vraagt Jan aan José, “hij is altijd haantje de voorste!”. José weet niet wat ze
moet antwoorden.
Rob hangt half over zijn stuur, hij kan even niet meer en hij schaamt zich. Hij voelt zich opgelaten. Normaal
gesproken was hij degene voorop die de route uitstippelde en nu moet hij zijn vrienden op zich laten
wachten!
Patiënt
[De volgende ochtend][De volgende ochtend]
Scène 17
Insights• Je schaamt je
wanneer je niet meer goed mee kunt komen met anderen, het benadrukt je eigen tekortschieten, je zwakke plek
Quote“En als ik hier dan problemen mee heb, met conditie of hijgen of puffen of wat dan ook, dan schaam je jezelf kapot. ... Maar die grens was heel laag, vergeleken met een normaal gezond mens. Dat is wat me zo stoorde. Iemand ziet dan ook gelijk je hele zwakke plek.” –COPD5
COPD
Een heerlijke dag
Rob en José staan voor de tent aan de koffie. “Het is wel erg warm om te gaan fietsen vandaag hè?”, zegt
Rob. Wat hij er niet bij zegt is dat hij eigenlijk een beetje bang is geworden om er zo maar op uit te
trekken, na de tegenvaller van gister. Maar gelukkig is José het wel met hem eens. “Misschien moeten we
maar lekker bij het zwembad gaan zitten vandaag”. Maar als even later Jan en Hannie langskomen dan zijn
de plannen snel veranderd: “Gaan jullie mee wandelen in het dorpje een paar kilometer verderop?”. Rob
schrikt, hier had hij niet meer op gerekend. Hij voelt zich niet fit genoeg om zomaar spontaan op pad te
gaan, zeker niet met dit warme weer. Maar José heeft er wel oren naar: “Oh dat is ook een goed idee!”
reageert ze enthousiast. “Gaan jullie maar, ik lees hier m’n boek nog even uit...”
24Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[de volgende dag][de volgende dag]
Scène 18
COPD
Verkoeling zoeken
Als Rob een paar uurtjes heeft zitten lezen, dan is hij het
zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed
doen”, denkt hij. Rustig wandelt hij naar de campingbar
en bestelt daar een biertje. “Pfff, hier is het lekker koel,
maar buiten is het echt bloedheet”, begint Rob tegen de
barman. “Ja, er is ook geen peil op te trekken met dat
Nederlandse weer”, reageert de barman. Rob knikt
instemmend terwijl hij z’n sigaretje opsteekt. Tijdens z’n
eerste inhalatie kijkt hij door de ingang en ziet hij buiten
een patiënt met een elektrische rolstoel langsrijden met
een zuurstoffles achterop. Het zweet breekt alsnog uit als
Rob bedenkt dat hem dat ook kan overkomen. Maar al
snel zakt die gedachte weg. “Zo ver zal het bij mij niet
komen”, stelt hij zichzelf gerust, “ik ben misschien niet zo
snel meer, maar ik kan nog alles!”
25Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een paar uur later][een paar uur later]
Scène 19
Insights• Je hebt de neiging de situatie van andere (COPD-)patiënten te
vergelijken met jouw eigen situatie. Zo kun je beoordelen wat de ernst is van je eigen situatie, en daarmee impliciet ook wat je er zelf nog aan zou moeten doen. Iemand in een rolstoel is absoluut een schrikbeeld – zo wil jij niet worden – maar al snel bagatelliseer je jouw eigen situatie, omdat het contrast nog wel erg groot lijkt.
COPD
Weer aan het werk
Rob is inmiddels weer een paar weken aan het werk, wanneer hij bij zijn baas geroepen wordt. “Rob, gaat
alles wel goed met je? We hebben het idee dat je de laatste tijd wat moeite hebt om mee te komen”, vraagt
zijn baas. Rob kan er niet meer om heen. Hij heeft zijn ziekte tot nu toe verzwegen, maar misschien moet
hij nu dan toch maar over de brug komen. Rob legt de hele situatie uit. Gelukkig heeft zijn baas hier alle
begrip voor, maar hij vindt wel dat er een oplossing moet komen. “Is het een idee als ik je wat meer
administratief werk laat doen, dat is misschien wat minder vermoeiend?”. Rob reageert opgelucht op het
begrip van zijn baas, maar tegelijkertijd voelt hij zich een beetje vervelend naar zijn collega’s, hij heeft het
gevoel dat hij nu een ‘speciale behandeling’ nodig heeft. Stamelend stemt hij toe, want hij weet dat het ook
niet beter met hem zal gaan.
26Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een paar weken later][een paar weken later]
Scène 20
Quote:‘…Word ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best wel mee. Ik draai niet mee in de maatschappij, ik voel me nutteloos…’ –COPD8
Insights
• Je loopt niet te koop met je ‘zwakke plek’, je wilt jezelf niet laten kennen. Daarom vertel je aan de meeste mensen niet dat je COPD hebt. Je vertelt het alleen aan je directe naasten.
• Als je een stap terug moet doen, bijvoorbeeld in je werk, dan ervaar je dat als een nederlaag.
COPD
Oppasdag
Hoewel het administratieve werk wel de nodige rust geeft, heeft Rob nog steeds last van plotselinge hoestbuien en
kortademigheid. Rob vindt het moeilijk om dit allemaal te accepteren. Maar vandaag moet hij oppassen op Dennis en
Kim, en heeft hij zich stellig voorgenomen om even zijn ziekte te vergeten. “Kom we gaan met de bal spelen in de
speeltuin!”, roept Dennis. Rob laat zich niet kennen en doet enthousiast mee. Maar dat duurt niet lang... Als Rob nog
eens achter de bal aan rent, valt hij op de grond, snakkend naar adem. De kinderen rennen naar opa toe. “Opa je
gaat toch niet dood!?”. Kim rent naar binnen om José te halen. Als Rob even later zijn puffer heeft gebruikt, begint hij
langzaam bij te komen. Dit was weer zo’n heftige aanval, maar Rob is vooral ook geschrokken van wat Dennis zei. Hij
schaamt en hij voelt zich schuldig. En wat moet hij nou binnenkort tegen de dokter zeggen? Die zal hem zeker vragen
of hij al is gestopt met roken…
27Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Patiënt
[een paar weken later][een paar weken later]
Scène 21
Insights
• Een heftige gebeurtenis kan je aan het denken zetten en er toe bijdragendat je stopt met roken. Je voelt je schuldig dat je rookt en je schaamt je, je hebt dit zelf veroorzaakt. Je voelt je schuldig naar je (klein-)kinderen, omdat je er niet meer volledig voor ze kunt zijn. Dit voelt als een ernstige tekortkoming van jezelf.
COPD
[Enkele dagen later]
Rob gaat langs bij de huisarts en hij vertelt over zijn klachten van de laatste tijd. De huisarts komt tot de
conclusie dat Rob het beste naar de longarts kan gaan, omdat Rob het laatste jaar te vaak een verergering
van zijn ziekte heeft gehad. De huisarts vraagt of hij al is gestopt met roken, maar dat is Rob nog niet
gelukt.
De huisarts verwijst Rob door naar de longarts.
28Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Huisarts
Scène 22
COPD
[2 weken later]
Rob heeft samen met José een afspraak bij de longarts in het ziekenhuis. Hij stelt eerst een aantal vragen
over de situatie. José zegt dat de situatie vooral de laatste tijd weer is verslechterd en dat Rob vaker
benauwd is. De longarts doet direct een onderzoek. Hij constateert dat de ziekte in een verder stadium is
gevorderd en dat Rob andere medicijnen nodig heeft. Hij krijgt deze meteen voorgeschreven. Verder krijgt
hij het advies mee om zo veel mogelijk te bewegen en te stoppen met roken, en om wat vaker bij de
praktijkondersteuner langs te gaan.
29Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Longarts
Scène 23
• Andere medicijnen voorgeschreven• Advies om meer te bewegen• Stopen met roken• Frequenter bezoek POH
COPD
Gezonde druk
Rob weet niet goed wat hij moet denken van het bezoek aan de longarts. “Dus de longarts heeft gezegd dat je nu
vaker naar de praktijkondersteuner moet?”, vraagt José. “Ja, over drie maanden moet ik weer. Als ik de komende
maanden goed beweeg en minder rook, dan is dat mogelijk zichtbaar op de grafiek”, antwoordt Rob. De longarts
had een grafiekje laten zien waarop staat hoe de ontwikkeling van zijn longfunctie verloopt. Het was duidelijk een
dalende lijn. Rob pakt het grafiekje er bij. “Kijk, deze lijn moet niet meer dalen, maar horizontaal gaan lopen.
Eens kijken of ik dat voor elkaar kan krijgen!”. José is blij verrast door wat ze hoort, het lijkt wel of Rob zich echt
gemotiveerd voelt om iets aan zijn gezondheid te gaan doen!
Patiënt
Scène 24
COPD
[3 maanden later]
Rob heeft zijn controle bij de praktijkondersteuner. Hij heeft het de laatste tijd minder vaak benauwd, mede
door de andere medicijnen die hij heeft gekregen van de longarts. De praktijkondersteuner wijst erop dat
Rob iedere dag zijn medicijnen moet innemen, omdat anders de kans op een verergering groter is.
31Copyright© 2010 by Altuïtion bv, All rights reserved
Praktijkondersteuner
Scène 25
• medicijnen innemen • anders is de kans op een verergering groter
COPD
Rob gaat aan de slag
32
Rob stemt er mee in om naar de fysiotherapeut te gaan en te participeren in een
bewegingsprogramma.
Hij wil weg van de klachten van vroeger en dat slechte gevoel. Twee keer per week gaat hij
sporten met de trainer en hij ziet zijn conditie verbeteren! Elke keer dat hij op de lopende band
staat, kan hij een stukje verder. Een vriend gaf de aanzet om samen te gaan trainen. Lekker
gezellig, met goede begeleiding. Nu heb ik plezier en heb ik weer wat gepresteerd. Ik ben
hartstikke blij dat ik vijfentwintig minuten kan fietsen.
Insights:
Na al die problemen in het omgaan met je ziekte en de klachten(als het je lukt om die onder controle te hebben), maakt de ziekte wie je bent. Je voelt je een ‘beter mens’. Je hebt de tekortkomingen geaccepteerd, en je hebt manieren gevonden in het omgaan met de effecten van je tekortkomingen.
Patiënt
Scène 26
Quote:
“Terwijl je op een gegeven moment moet accepteren, dat het zo is en denken van: “Ik geniet in ieder geval van de dingen die ik nog wel voor handen heb.”Dan denk ik dat je gewoon veel gemakkelijker leeft en dat je het wat leuker hebt.” – COPD4
COPD
Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen
� Aan de hand van de Patient Journey 2.0 is een sessie georganiseerd in september, waarin de
deelnemers (= patiënten) op zoek zijn gegaan naar de belangrijkste Momenten van de
Waarheid in de COPD patiëntenreis.
� Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van de
Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.
� Er zijn innovatiekansen gegenereerd in gesprekken met zorgverleners.
� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:
1. Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen voor COPD, Diabetes en Dementie.
2. Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers.
3. Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij.
4. Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)
33
COPD
Innovatiekansen COPD
Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt, zorgverlener) Thema
3-4 � Vóór de Diagnose, de 1e exacerbatie
� COPD moet je zo vroeg mogelijk
opsporen. Mensen gaan nu vaak te
laat naar de huisarts, omdat ze
langzaam wennen aan hun
klachten.''
� Educatie
� Eerder met klacht
naar 1e lijn
� Bij exacerbatie -
controle over angstig
gevoel
� Op school beginnen met voorlichting aan jeugd over roken
� Wijkgerichte aanpak voor gezondheidsrisico’s en belang van
1e klachten serieus nemen
� Bewustwording over serieuze aard van klachten
� Zorg voor patiënt met chronisch condities vergt een andere
aanpak & attitude: het is cruciaal dat patiënten hun kwaliteit
van leven verbeteren en hun levensstijl veranderen. Patiënt
moet ‘eigenaar’ worden van hun gezondheid. Maar patiënten
met COPD zien zich in de vroege fase van de ziekte nog niet
als een patiënt.
1
8 Voor de diagnose, de 2e exacerbatie, je
bent je bewust van de tekortkomingen
(kortademig), je hebt niet urgentie om
iets te veranderen en te stoppen met
roken
� Voorkomen van
volgende exacerbatie
(= voorkomen
verslechtering
ziektebeeld)
� Training – ‘Tacklen van motivatie probleem’
� Zelf management ‘aanleren’ waardoor ze zich sneller
‘eigenaar’ voelen van de ziekte. Training – motivational
interviewen ( 4 gesprekken & 2 terugkom momenten in regie
met 1e lijn)
� Demo - Patiënt laten ervaren wat verergering betekend,
maar vóóral het verschil ‘nu – later’ laten ervaren
� ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel,
groepsproces)
1, 2,3,4
10-12 Diagnose - Statement van COPD
Nu is het serieus dat je een chronische
ziekte hebt (met alle consequenties)
Start van je medicijngebruik - Je krijgt
het gevoel dat je je vrijheid hervonden
hebt (mobiel, niet meer kortademig) Je
leven kan weer doorgaan.
� Op basis van de ratio
aan medische
contact momenten,
is het logisch om ook
aan zelfredzaamheid
te werken en
touchpoints te
hebben in thuis,
werk en publieke
omgeving, naast de
medische proces
� ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel,
groepsproces)
� (Online) training zelfredzaamheid (thuissituatie)
� COPD alert systeem (persoonlijke alerts o.b.v.
weeromstandigheden), eventueel gekoppeld aan persoonlijk
medicatie (voorkomen exacerbatie en ziekenhuisbezoek)
� Actief promoten van COPD Fitness programma (juist ook op
werk)
1,4
34
COPD
Innovatiekansen COPD
1,3� Nieuwe vormen van
arbeidsparticipatie
� Gevoel van ‘nuttig zijn in
de maatschappij’ nieuwe
invulling geven
� Zelfredzaamheid
Weer aan het werk:
‘…Wordt ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best
wel mee. Ik draai niet mee in de
maatschappij, ik voel me nutteloos…’
� COPD patiënt met betaalde baan. of
� Patiënt zonder werk terwijl ze in het verleden
wel een baan hebben gehad.
20
1,3 � Educatie over ‘coming out’, durven
zeggen privé op het werk
� Groepsproces en lotgenoten
contact. I
� nzet van social media. Inzet van
ontmoetingsplek.
� COPD is een onzichtbare
ziekte. Je durft het niet
te delen (privé/werk).
� Voorkomen dat patiënt
zich terugtrekt
Je gaat soms te ver (fysiek), waardoor dingen
slechter gaan. Je hebt het gevoel dat je stikt. Dat
is bijzonder angstig moment.
Angst voor het krijgen van een exacerbatie.
Thuis is een veilige plek. Het gevoel dat je in een
isolement raakt.
14
Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt,
zorgverlener)
Thema
16 Moeizame start v.d. vakantie –
� Je hebt grote moeite toe te geven dat je
dingen niet meer kunt, je bent afhankelijk
van anderen, je voelt je niet meer een
volwaardig mens. Je schaamt je, en je bent
diep doordrongen van je tekortkomingen.
� Zelfredzaamheid � Groepsproces en lotgenoten
contact.
3
21 Een ‘heftige emotie’ gebeurtenis zet je aan het
denken, draagt bij aan stoppen met roken. De
emoties lopen op omdat je je schuldig voelt en
schaamt..
� Hier ligt kans voor
zelfmanagement.
Probeer dit moment
eerder in de patiëntreis
plaats te laten vinden (=
preventie)
� Meten = weten.
� Demo - Inleven, beleven,
doorleven: Laat patiënt ervaren
hoe het is om een zware
exacerbatie te hebben
2,3
35
COPD
Innovatiekansen COPD
Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt,
zorgverlener)
Thema
24 Angst voor de confrontatie met de medisch
professional (longarts). Angst voor confrontatie
met slechte rookgewoonte
� Motiveren voor
zelfmanagement
� Educatie excerbaties
� Vaker controle momenten
inbouwen (in combinatie met
patiënten trainen in ‘omgaan met
je ziekte’
� Frequenter contact met POH in
eerste jaar na diagnose
� Tools voor zelfmeting
� Motivatie tools die laten zien wat
je er mee opschiet als je een
volgende excerbatie weet te
voorkomen (voorkomen verdere
verslechtering ziekte en klachten
en 1e/2e lijn zorg)
2,3,4
27 Het dringt tot je door dat…
De acceptatie en het terugwinnen van je gevoel
van vrijheid
� Laten inzien en het
verschil ervaren over
nieuwe levensstijl
� Groepsproces en lotgenoten
contact.
� Stimuleren van
bewegingsprogramma
� Dragelijk maken en bij
verslechtering ziektebeeld:
� Nutrition: ‘COPD-long’ voeding,
bijvoeding
� Klimaat- luchtkwaliteit,
luchtbehandelingsystemen
� Huisaanpassingen (trap, lift)
� Betere mobiele
zuurstofvoorziening (meer
bewegingsvrijheid)
1,2,3,4
36
COPD
Bijlagen
Selectie plaatjes respondenten
COPD
“Huishouden”
� “Het zelf doen. Het is vreselijk,
dat ik mijn huis in twee dagen
doe en de tuin. Eerst deed ik
het ineen halve dag”
“Huishouden”
� “Het zelf doen. Het is vreselijk,
dat ik mijn huis in twee dagen
doe en de tuin. Eerst deed ik
het ineen halve dag”
“Vrijheid”
� “Het is heel belangrijk om te
zeggen: “Ik stap in mijn auto en ik
ben vrij om te gaan waar ik wil”
“Vrijheid”
� “Het is heel belangrijk om te
zeggen: “Ik stap in mijn auto en ik
ben vrij om te gaan waar ik wil”
“Familie”
� “Ik denk, dat als ik geen kinderen
had gehad, en COPD en een
hartziekte, dan was het allemaal
niet zo belangrijk geweest voor mij.
Dan was de drang er niet zo
geweest, om door te gaan.”
“Familie”
� “Ik denk, dat als ik geen kinderen
had gehad, en COPD en een
hartziekte, dan was het allemaal
niet zo belangrijk geweest voor mij.
Dan was de drang er niet zo
geweest, om door te gaan.”
“Snakken naar adem”
� “Deze mensen snakken naar adem
voor de kick en fun. Zeker mensen
die nog verder in de COPD zitten,
die snakken ook naar adem, maar
die hebben geen kick vooraf gehad.
Het is puur overleven.”
“Snakken naar adem”
� “Deze mensen snakken naar adem
voor de kick en fun. Zeker mensen
die nog verder in de COPD zitten,
die snakken ook naar adem, maar
die hebben geen kick vooraf gehad.
Het is puur overleven.”
“Snelheidsbeperking”
� “Op mijn werk. Als ik ergens snel
heen wil, dan kom ik mijzelf
gewoon tegen. Dan kan ik gewoon
niet meer. Dan loop ik onderhand
harder te hijgen als een patiënt die
me nodig heeft. “
“Snelheidsbeperking”
� “Op mijn werk. Als ik ergens snel
heen wil, dan kom ik mijzelf
gewoon tegen. Dan kan ik gewoon
niet meer. Dan loop ik onderhand
harder te hijgen als een patiënt die
me nodig heeft. “
“Longcapaciteit”
� “Je weet wat er kapot is aan
longinhoud. Dat blijft gewoon
kapot. Wat je er ook aan doet, ook
al leef je tot je honderdste
supergezond, ze blijven kapot.”
“Longcapaciteit”
� “Je weet wat er kapot is aan
longinhoud. Dat blijft gewoon
kapot. Wat je er ook aan doet, ook
al leef je tot je honderdste
supergezond, ze blijven kapot.”
“Fietsen”
� “Allemaal dijkjes en
polderlandschappen. Dat is bij
uitstek geschikt om uren te fietsen.
Nou, als ik vijf minuten heb gefietst
dan ben ik echt helemaal aan met
fietsen.”
“Fietsen”
� “Allemaal dijkjes en
polderlandschappen. Dat is bij
uitstek geschikt om uren te fietsen.
Nou, als ik vijf minuten heb gefietst
dan ben ik echt helemaal aan met
fietsen.”
“Vakantiebeperkingen”
� “Dan weet je bij voorbaat al dat je
dat gewoon niet lukt. Zo’n vakantie
zou ik bij voorbaat al niet boeken.”
“Vakantiebeperkingen”
� “Dan weet je bij voorbaat al dat je
dat gewoon niet lukt. Zo’n vakantie
zou ik bij voorbaat al niet boeken.”
1 2 4
75 6 8
3
COPD
“Sporten”
� “Sporten en minder roken.
Sporten en in ieder geval je
conditie beter op peil brengen.”
“Sporten”
� “Sporten en minder roken.
Sporten en in ieder geval je
conditie beter op peil brengen.”
“Zwarte bladzijde”
� “Dat had ik ook wel van: “Jezus.”
Dat je even in jezelf een tijdje aan
het idee moet wennen. Toen ze dat
[COPD] vaststelden”
“Zwarte bladzijde”
� “Dat had ik ook wel van: “Jezus.”
Dat je even in jezelf een tijdje aan
het idee moet wennen. Toen ze dat
[COPD] vaststelden”
“Bergen”
� “Goh, ik zou daar niet kunnen
lopen, als ik daar zou zijn.” Ik zie
daar dus ook heel veel beperkingen
in.”
“Bergen”
� “Goh, ik zou daar niet kunnen
lopen, als ik daar zou zijn.” Ik zie
daar dus ook heel veel beperkingen
in.”
“Wegvloeien”
� “Het vloeit een beetje weg. Wat er
nu precies wegvloeit, weet ik niet.
Dat sprak me wel aan. Misschien je
idee van toekomst of zo. Van:
“Jezus, hoe gaat dat verder?” Er
zijn misschien heel veel dingen die
je nog zou willen doen.”
“Wegvloeien”
� “Het vloeit een beetje weg. Wat er
nu precies wegvloeit, weet ik niet.
Dat sprak me wel aan. Misschien je
idee van toekomst of zo. Van:
“Jezus, hoe gaat dat verder?” Er
zijn misschien heel veel dingen die
je nog zou willen doen.”
9 10 1211