Transitiepaden patient journeys

Patiëntbeleving en Patient Journey als bron voor innovatieve

zorg bij chronische ziektebeelden

Transitiepaden voor COPD, Diabetes en Dementie

14 december 2010

2

Inhoudsopgave

Transitiepaden voor Dementie, Diabetes, COPD vanuit patiëntbeleving en Patient Journey

Om te komen tot zorgvernieuwing in de komende jaren zal het model van dienstverlening en medische zorg, en

de bijbehorende zorgprocessen en systemen transformeren. Deze transitie kan ontworpen worden vanuit

verschillende invalshoeken: vraagsturing, technologie, samenwerkingsclusters 1e en 2e lijnzorg en innovatiekansen

voor bedrijfsleven. De mogelijkheden die hieronder verder beschreven worden, zijn gebaseerd op een transitie

vanuit vraagsturing en de patiëntbehoefte. Deze zijn gebaseerd op de Patient Journeys * voor Dementie, Diabetes

en COPD. Het gaat om de centrale transitie thema’s die patiënt welzijn en zorg raken. De Patient Journeys bieden

een overzicht van de kansen voor de verbindingen met bestaande Brabantse bedrijvenclusters (life sciences, food,

high tech systems en design) en met bestaande Brabantse organisaties en netwerken op het gebied van zorg en

welzijn (zie website www.innovatieveactiesbrabant.nl).

Inhoudsopgave:

Overzicht Patiëntbeleving per chronische ziekte COPD, Diabetes, Dementie

Beschrijving transitiepaden:

1. Dementie

2. Diabetes

3. COPD

4. Bijlage: beschrijving patiënt thema’s per ziektebeeld

* De Patient Journey biedt inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte en geeft inzicht in de momenten van de waarheid voor een patiënt en de kansen voor innovatie.

http://www.innovatieveactiesbrabant.nl/

3


Hoe beleeft de patiënt zijn chronische ziekte?

Processtroom zorg landschap

Overzicht van patiënt stromen & cijfers

consulten en % doorstroom 1e en 2e lijn

Field research locaties

Patiënt Beleving thema’s

Korte beschrijving en quotes van

patiënten

Patient journey

1. Beschrijving van de patiënt

beleving, emoties, latente

behoefte en issues

2. Patiënt panels &

Belevinginterviews (ZMET™,

Harvard Business School)

3. Interviews medische

professionals 1e en 2e lijn

Patiënt beleving thema’s

Patient Journey - research

Overzicht van (emotionele) reis patiënt en contactmomenten 1e

en 2e lijn zorg ( poster size format)

Innovatie kansen IAB4

‘Moments of truth’ Innovatie sessies met IAB4

aanjaagprojecten & MKB

Design.Brabant

Transitiepad vanuit patiënt

perspectief

COPD

Diabetes

Dementie

Genereren van innovatieve

ideeën met patiënten en

medische professionals

4

Transitiepaden Dementie, Diabetes, COPD

Transitie thema’s • Vroeg signaleren is accepteren • Communiceren met patiënt maakt situaties hanteerbaar • Zorg voor de mantelzorger • Begeleiding van bekend proces • Investeren in gevoel van menswaardigheid – samenspel formele & informele zorg

Dementie

Transitie thema’s • Signaleren • Bewustwording van de ziekte creëren bij patiënten, basis voor zelfmanagement • Grip terugkrijgen op je leven • Transitie vanuit protocol of lifestyle?

Diabetes

Transitie thema’s • Chronische patiënt versus mensen met een chronische conditie – mede eigenaar

van de ziekte & impact in het dagelijks leven. • Kwaliteit van leven classificaties en behandeling in dagelijks leven. • Relaties zijn de sleutel om mensen te ondersteunen in transities. • Leven met COPD en lifestyle transities.

COPD

5

Overkoepelende thema’s voor transitie paden 3 chronische ziektebeelden

5

Thema Diabetes Dementie COPD

Vrijheid

• "Ik kan bepaalde dingen niet meer doen" (verontwaardiging patiënt zèlf)

• Heeft betrekking op de mantelzorger (‘ik kan niet weg, moet in de buurt blijven’)

• "Ik kan het gewoon niet meer …“ (verontwaardiging patiënt zèlf)

Tekortkomingen

• "Tekortkomingen? Ze zijn me opgelegd. Ik voel niets"

• -

• Patiënt beleeft het als ‘leren leven met tekortkomingen, niet met de ziekte’

Medicatie

• "Gewoon een pil? Dat is geen probleem "

• Toch een verrassing. In de ziekteperiode kan er veel gebeuren (plotselinge gedragsverandering, dingen vergeten, bekenden niet meer herkennen, angst voor opname, thuissituatie die onhoudbaar is)

• "Ik neem een pufje en dan kan ik er weer tegen aan, maar ik zou ze eigenlijk niet moeten vergeten“ (en toch gebeurd het)

Genieten van het leven

• Kwaliteit van leven

• "Ik kan nog steeds leuk ... Toch? "

• Genieten van simpele dingen: samen lachen, vertedering.

• Zolang jijzelf, en je ouder nog kan genieten, kun je nog spreken van kwaliteit van leven.

• Kwaliteit van leven

• “Het is meer als ontspanning, dus kan ik op adem komen, me weer opladen"

Relaties

• “Familie en vrienden houden rekening met me… maar ik voel me opgedrongen aan anderen"

• Familie relaties veranderen - verdrietig en verward, en soms boos omdat de relatie patiënt, partner, ouder, kind aan het veranderen is

• "Roken, parfums, geuren, etc. maken deel uit van de manier waarop ik met anderen omga; vrienden relaties staan onder spanning. "

Gewoontes versus levensstijl veranderen

• "Het veranderen van gewoonten is zeer taai, ik zie niet in hoe zij betrekking hebben op mijn klachten of Diabetes"

• -

• "Ik weet dat ik moet stoppen met roken, maar het is zo moeilijk (stress)"

Bron: Patient Journey COPD, Dementie, Diabetes, 2010

6

1.1 Transitiepad Dementie

Visie Dementie

De transitie visie is gebaseerd op de inzichten vanuit de patiënten en de direct betrokkenen (familie, mantelzorg)

en geeft oplossingrichtingen voor de gewenste situatie vanuit perspectief van het leven en welzijn van de patiënt

(en directe omgeving).

Het verloop van Alzheimer of vasculaire dementie (verder in dit stuk samengevat als ‘Dementie’) is voor iedere

patiënt geheel uniek. Of beter gezegd, de beleving van de ziekte door de patiënt en de omgeving, is uniek. Ieder

mens is verschillend en dat maakt ook dat veranderingen in gedrag en stemming (als gevolg van de ziekte) bij

iedere patiënt verschillend geuit worden en een verschillende impact hebben op de omgeving (in eerste instantie

de naaste familie). Toch zijn er parallellen te trekken. In de Patient Journey Dementie worden deze parallellen

verwoord in een verhaal, ondersteund met inzichten. De meeste patiënten en hun mantelzorgers zullen zich

herkennen in deze inzichten en in het verhaal. In deze visie voor Dementie worden vijf thema’s toegelicht die in

feite de belangrijkste inzichten samenvatten (uit de Patient Journey), maar meteen ook oplossingsrichtingen

bieden:

1. Vroeg signaleren is accepteren

2. Communiceren met patiënt maakt situaties hanteerbaar

3. Zorg voor de mantelzorger

4. Begeleiding van bekend proces

5. Investeren in gevoel van menswaardigheid – samenspel formele & informele zorg

7

1.2 Transitiepad Dementie – vroeg signaleren is accepteren

Uit de inzichten in de Patient Journey blijkt ook dat de ziekte vaak lange tijd ‘sluimert’, voordat überhaupt actie

wordt ondernomen om de zorg in te schakelen. Vaak worden symptomen in eerste instantie niet herkend. Na

verloop van tijd wordt men (partner, kinderen) zich bewust van ‘raar gedrag’ van de dementerende. De patiënt

zelf heeft vaak al eerder ‘een gevoel’ dat er iets niet in orde is. Zowel door de partner en kinderen als door de

patiënt zelf wordt de ziekte enige tijd gebagatelliseerd: men denkt dat het ‘wel weer goed komt’ en/of de partner

van de patiënt verzwijgt de symptomen voor de kinderen ‘om hen niet te belasten’. Totdat de symptomen zodanig

duidelijk worden dat men er niet meer omheen kan.

Deze situatie is niet wenselijk. Hoe eerder gesignaleerd wordt dat er mogelijk sprake is van Dementie, hoe eerder

ook het proces van acceptatie en zorg opgestart kan worden. Dit kan veel leed voorkomen. De belangrijkste

uitdaging is hier dan ook om (mogelijke) dementie zo vroeg mogelijk bespreekbaar te maken. De uitdaging

verschilt per belanghebbende:

• De dementerende zelf moet (mogelijke) dementie onder ogen durven zien en niet het gevoel hebben anderen te

belasten

• De partner van de (mogelijk) dementerende moet erkennen en accepteren dat hulp echt nodig is (hij/zij kan het

niet alleen), en dat de kinderen op de hoogte gesteld moeten worden

• De kinderen moeten in staat zijn om (mogelijke) dementie te herkennen en voldoende assertief zijn om hun

bevindingen bespreekbaar te maken

• Uiteraard kunnen nog meer mensen uit de omgeving een rol spelen, deze worden hier verder niet toegelicht (maar

vallen zeer waarschijnlijk onder een van bovenstaande categorieën).

Als mogelijke oplossing kan al snel worden gedacht aan voorlichtingscampagnes om mensen bewust te maken van

de ziekte. Maar om deze campagnes effectief te maken, moeten ze drie elementen bevatten: helpen herkennen

van de symptomen – effect: “ik kan er niet omheen, ik of mijn naaste heeft mogelijk ook dementie”. 2e element:

gevolgen van verlies weergeven – Wat gebeurt er als je niet vroegtijdig actie onderneemt? Dit principe kan zeer

krachtig werken om gedragsverandering teweeg te brengen (en is gebaseerd op het feit dat mensen ‘zwaarder

tillen’ aan het voorkómen van verlies, dan aan het realiseren van winst). En tenslotte concrete aanwijzingen voor

juist handelen – maak vervolgactie zo makkelijk en laagdrempelig mogelijk, zodat men ook in staat is te handelen

(denk aan de campagne over rampen: “sluit ramen en deuren, zet de radio aan, etc.”).

8

1.3 Transitiepad Dementie – communiceren met patiënt maakt situaties hanteerbaar

Gedurende de ontwikkeling van de ziekte ontstaan vele ‘ongemakkelijke’ situaties die in ernst sterk kunnen

variëren; in de Patient Journey komen verschillende voorbeelden naar voren:

• de dementerende patiënt vergeet dingen,

• De patiënt doet dingen die hij/zij anders nooit doet (bijv. 5 pakjes boter i.p.v. 1 pakje kopen),

• De patiënt wordt plotseling heel boos of juist heel blij, kan van karakter veranderen, etc.

Nog afgezien van het feit dat de omgeving (en de mantelzorger) deze situaties vaak niet ziet aankomen (zie ook

volgend thema), is de manier waarop je kunt omgaan met deze situaties altijd lastig:

• Moet je tegenwicht geven aan ‘abnormaal’ gedrag,

• Moet je er juist in meegaan?

• Wat moet je er van vinden? Hoe kun je het accepteren?

Communicatie is een sleutelbegrip dat kan bijdragen aan een antwoord op al deze vragen. Je lost er

vergeetachtigheid, veranderend gedrag, etc., niet mee op, maar deze situaties kunnen er wel mee hanteerbaar

gemaakt worden. Zo is humor een experimentele manier van communicatie die aandacht verdient. De uitdaging

ligt met name in het bijbrengen van de mantelzorger van de nodige ‘humortechnieken en –tactieken’ die

toegepast kunnen worden in ‘ongemakkelijke situaties’. Te denken valt aan een standaard grappige opmerking of

vraag die je kunt stellen wanneer de dementerende in eenzelfde situatie vervalt. Leren de lol inzien van een rare –

ongemakkelijke situatie, en niet alleen maar de ernst. Naar de mogelijkheden voor toepassing van humor in de

context van dementie zou nader onderzoek gedaan moeten worden voor vraagstukken als:

• Mantelzorgers die actief willen bijdragen aan de kwaliteit van leven van de patiënt.

• Verzorgenden die succesvol om weten te gaan met ‘lastige’ familie en mantelzorgers.

9

1.4 Transitiepad Dementie – begeleiding van bekend proces

Het is bekend hoe de ziekte gaat verlopen en wat er zoal kan gebeuren (plotselinge gedragsverandering, dingen

vergeten, bekenden niet meer herkennen, angst voor opname, thuissituatie die onhoudbaar wordt etc.), toch

geeft de Patient Journey duidelijk aan dat zieken, mantelzorgers en omgeving steeds weer verrast lijken te

worden door deze gebeurtenissen. Dit zou voor een belangrijk deel voorkomen moeten kunnen worden, want

zodra de diagnose gesteld is, heb je ook een globaal beeld van wat kan gaan komen.

De uitdaging is hier om de mantelzorger zoveel mogelijk bewust te maken van de toekomst en het verloop van de

ziekte.

Dit kan bijvoorbeeld met behulp van verhalen van mensen die het hele verloop al eens hebben meegemaakt. Maar

ook spellen kunnen hierin een belangrijke bijdrage hebben. Met spellen (al of niet met digitale hulpmiddelen) kan

spelenderwijs ‘de reis en de ziektebeleving’ inzichtelijk worden gemaakt, en daarmee bewustwording van wat er

zoal kan gaan komen. Zowel dementerende, als mantelzorger, als anderen uit de (naaste) omgeving kunnen hier

aan deelnemen.

In de dementiezorg worden steeds vaker de krachten gebundeld. De zorgorganisaties, gemeenten,

cliëntorganisaties en de zorgverzekeraar slaan de handen ineen om samen betere zorg te leveren aan mensen

met dementie en hun familie. Case managers spelen daarbij een belangrijke rol.

10

1.5 Transitiepad Dementie – zorg voor de mantelzorger

Een groot deel van de mantelzorgers raakt overspannen. En een nog groter deel ervaart zijn of haar taken als erg zwaar en

belastend. De belasting ligt niet alleen op het ‘aantal taken’ die de mantelzorger op zich neemt, en de tijd die hij/zij daar mee

kwijt is. Met name is het ook de psychische belasting die voortkomt uit het snel veranderend en ‘vreemd’ gedrag van

dementerende, maar ook de veranderende relatie die je krijgt met de dementerende. Onder andere stress en onzekerheid

komen dan boven. De oorzaak van deze emoties ligt veel meer in het niet weten hoe er mee om te gaan of hoe adequaat te

reageren dan in het afwijkende gedrag van de dementerende zelf.

Ontlasting van de mantelzorger moet dan ook met name op de volgende twee vlakken worden aangepakt:

1. Leren omgaan met vreemd gedrag van, en een veranderende relatie met de dementerende

2. Tijd voor jezelf vinden / krijgen

De thema’s ‘Communicatie’ en ‘Begeleiding van bekend proces’ bieden al deels antwoorden op bovenstaande twee vlakken.

Maar deze punten vragen om intensievere begeleiding.

Juist op momenten die ‘anders zijn dan je gewend bent’ (bijv. plotselinge woede van de dementerende, of vreemd gedrag in

een winkel), heb je behoefte aan meer begrip van de situatie en richtlijnen voor hoe je er zelf mee om zou kunnen gaan.

Een coach (die telefonisch bereikbaar is in dergelijke situaties) zou een oplossing kunnen zijn.

De coach kan toelichten wat er gebeurt, maar vooral ook aangeven hoe de mantelzorger er mee om zou kunnen gaan.

Voorlichting bestaat al veel, en kan ook oplossingen bieden, maar moet dan niet alleen gericht zijn op (onder andere)

aangeven en herkennen van symptomen, maar vooral ook voorbeelden geven van de juiste manier van ermee omgaan. Deze

voorbeelden kunnen niet genoeg ‘ingeprent’ worden, zodat ‘gewenst gedrag’ van de mantelzorger bijna als een automatisme

gekopieerd kan worden[1].

[1] Er is onderzoek gedaan naar kinderen die bang zijn voor honden. Deze kinderen werden een week lang, iedere dag 15 minuten

videobeelden voorgeschoteld waar kinderen met honden speelden – positieve omgang met honden. Na die week waren de meeste kinderen

niet meer bang voor honden. Op deze manier kan ook bepaald gedrag aangeleerd worden dat helpt in lastige situaties in de omgang met

dementerenden

11

1.6 Transitiepad Dementie – investeren in gevoel van menswaardigheid – samenspel formele & informele zorg

De ziekte ontwikkelt zich in een onvermijdelijke, dalende lijn. Een lijn die op den duur onder het niveau van het

‘menswaardige’ komt. Je kunt van menswaardig spreken zolang er nog sprake is van kwaliteit van leven. Dit zit in

kleine dingen: genieten van simpele dingen: samen lachen, vertedering, etc. Maar ook een laatste beetje herkenning

dat je meent te bespeuren bij de dementerende. Een interessant inzicht uit de Patient Journey is dat veel

dementerende vaak nog opvallend helder en scherp kunnen reageren op specifieke hobby's of interesses,

bijvoorbeeld voetbal kijken of handwerken. Op deze momenten lijkt de dementerende helemaal op te leven.

De vraag is hoe de lijn zo lang mogelijk boven het gevoel van ‘een menswaardig leven’ blijft, met andere woorden:

hoe kan zo lang mogelijk de kwaliteit van leven behouden blijven?

‘Kwaliteit van leven’ is uiteraard een subjectief begrip, en betreft niet één persoon, maar (in de eerste plaats) de

dementerende zelf en alle mensen in de directe omgeving.

Twee transitie ontwikkelingen:

Hier ligt een rol voor het samenspel tussen formele en informele zorg. De zorg context en informele zorg context kan

de patiënt helpen door de specifieke interesses van de dementerende expliciet te maken. Vervolgens kan een plan

gemaakt worden waarin periodiek actief aan die interesse invulling wordt gegeven. Daarmee krijgen thuisbezoeken

aan de dementerende een expliciete invulling en ook meer betekenis.

Lotgenoten contact

Actief delen van ervaringen tussen mantelzorger.

Degenen die lotgenotencontact onderhouden zijn op velerlei

gebied actievere dan degenen zonder lotgenoten contact,

zoals uit recent onderzoek blijkt (bron: RVZ, 2009)

12

2.1 Transitiepad Diabetes

Visie Diabetes




Vanuit de zorg bestaat er de wens om de behandeling van chronische ziekten steeds meer richting

zelfmanagement te laten bewegen, om kostenbesparing te realiseren. Van de andere kant blijkt het in de praktijk

moeilijk voor chronisch zieken om hun levensstijl aan te passen. Meer bewustwording van de ziekte creëren bij

patiënten zelf lijkt dan ook de grote uitdaging om zelfmanagement te kunnen realiseren.

Deze trend is ook merkbaar bij Diabetes type II, hierna benoemd als ‘Diabetes’. De uitdaging is om patiënten zo

lang mogelijk hun zelfstandigheid te laten behouden en hun ziekte te laten inpassen in het dagelijks leven, zodat

de patiënt zélf meer grip krijgt op de ziekte. Begrijpen hoe een Diabeet zijn ziekte beleeft is hiervoor echter

cruciaal.

In de Patient Journey worden in de vorm van een verhaal de parallellen weergegeven die er bestaan in de

(onbewuste) beleving van Diabetes door de patiënt. De meeste patiënten zullen zichzelf kunnen herkennen in het

verhaal en de inzichten die zijn gegenereerd. In deze visie worden middels een aantal thema’s de belangrijkste

inzichten uit de Patient Journey samengevat. Daarnaast worden een aantal oplossingsrichtingen en kansen voor

innovaties geboden voor zowel zorg als bedrijfsleven. De volgende transitie thema’s spelen een rol:

1. Signaleren

2. Bewustwording van de ziekte creëren bij patiënten, basis voor zelfmanagement

3. Grip terugkrijgen op je leven

4. Transitie vanuit protocol of lifestyle?

13

2.2 Transitiepad Diabetes - signaleren

De chronische ziekte Diabetes wordt ook wel een ‘langzame sluipmoordenaar’ genoemd. In het beginstadium van

de ziekte is de patiënt zich nauwelijks bewust van de ziekte of zelfs van de klachten die hij/zij ondervindt,

waardoor het inschakelen van de zorg überhaupt nog niet aan de orde is. Vaak is het de (directe) omgeving van

de patiënt die symptomen gaan herkennen en uiteindelijk de patiënt aanspoort om naar de dokter te gaan. In

deze fase kan bij de patiënt de angst ontstaan dat hij een ernstige ziekte heeft, vooral als de klachten hevig zijn.

Deze angst wordt (onbewust) weggestopt en de klachten worden gewijd aan een onschuldige kwaal. Vaak wordt

op initiatief van de dokter de suikerspiegel gecontroleerd, omdat de patiënt ook bij de dokter zelf nog niet de link

legt naar Diabetes. Op het moment dat de diagnose Diabetes wordt gesteld is dit confronterend voor de patiënt,

omdat de vermoedens uit de omgeving worden bevestigd.

De uitdaging is om Diabetes vroegtijdig te kunnen signaleren, zodat patiënten niet zelf met de klachten blijven

rondlopen. In de zorg is er de afgelopen jaren al veel verbeterd in (pre) diagnostiek, zodat Diabetespatiënten

sneller worden opgespoord. Hoe eerder Diabetes kan worden gesignaleerd, hoe sneller kan worden overgegaan op

behandeling en acceptatie van de ziekte. Dit biedt kansen in de preventieve sfeer. Hoewel de overheid al jarenlang

initiatieven ontplooit ter preventie van chronische ziekten in de vorm van grootschalige campagnes, lijken deze

niet het gewenste resultaat op te leveren. Educatie en preventie op lokaal niveau kunnen betere resultaten

opleveren in de preventie en diagnostiek van Diabetes. Door het selecteren van gebieden waar Diabetes vaker

voorkomt kan ‘het zorgsysteem’ (bijvoorbeeld huisartsen i.s.m. de GGD) op wijkniveau initiatieven nemen voor

vroege signalering, indicatie en preventie van Diabetes.

14

2.3 Transitiepad Diabetes - Bewustwording van de ziekte creëren bij patiënten, basis voor zelfmanagement

Op het moment dat er Diabetes wordt vastgesteld leidt dit bij de patiënt tot een ‘gemengd gevoel’:

• Van de ene kant realiseert men zich dat een chronische ziekte iets is waar men nooit meer vanaf komt.

Van de andere kant heerst het idee dat men er prima mee kan leven, omdat patiënten vaak al weten wat

het is om Diabetes te hebben.

• Daarnaast heerst er ‘opluchting’ omdat er op het moment van diagnose duidelijkheid komt over de

oorzaak van de klachten, en dat deze oorzaak geen ernstige ziekte is (bijvoorbeeld kanker). Na de

diagnose is het dit gevoel van ‘opluchting’ dat overheerst bij patiënten. Dit heeft tot gevolg dat men niet

goed nadenkt over de gevolgen die het leven met Diabetes zal hebben. De informatie die wordt gegeven

vanuit arts of praktijkondersteuner komt nog niet goed binnen bij de patiënt en wordt dan ook niet

onthouden.

In de meeste gevallen krijgen Diabetespatiënten in de eerste fase na de diagnose nog geen medicatie en wordt er

alleen aangestuurd op het veranderen van de levensstijl. Twee transitie ontwikkelingen:

1. Vroeg confronteren met persoonlijke conditie - Het verstrekken van een glucosemeter om zelf de suikerwaarden te

kunnen meten gebeurt pas op het moment dat een Diabetespatiënt insuline gaat spuiten. Juist in de beginfase van de

ziekte is de patiënt zich dan ook niet bewust van de suikerwaarden en wordt hier ook nauwelijks zelf mee

geconfronteerd.

2. Bewustwording van complicaties, voorkomen cruciaal - Vanuit zorgperspectief is de behandeling in het eerste jaar na

diagnose van Diabetes cruciaal voor het tegengaan van complicaties in een latere fase. De patiënt is zich in deze fase

nog helemaal niet bewust van de gevolgen van Diabetes.

15

2.4 Transitiepad Diabetes - Bewustwording van de ziekte creëren bij patiënten, basis voor zelfmanagement (2)

Hier liggen kansen voor meer bewustwording bij Diabetespatiënten. De nadruk zal moeten liggen op:

Patiënten die zelf kunnen zien of ervaren hoe ze ervoor staan met hun ziekte om zich er ook bewust van te worden.

Wanneer de patiënt zichzelf kan confronteren de ziekte leidt dit tot meer zelfcontrole en motivatie om de levensstijl

aan te passen.

Voor bedrijfsleven en de zorg biedt dit kansen door bijvoorbeeld vroegtijdig een glucosemeter beschikbaar te stellen

of hiervoor een goedkope zelfzorgvariant te ontwikkelen. Ook zelfdiagnose producten kunnen patiënten helpen:

• om te laten zien wat bewegen hen oplevert

• in het dagelijks leven

• hen continue op de hoogte houden gegevens over hun ziekte (bijvoorbeeld de suikerwaarden).

• Het toevoegen van een spelelement of competitieve factor kan ervoor zorgen dat patiënten het ook leuk

vinden om ermee bezig te zijn (‘de fun factor’).

Intensieve begeleiding van de patiënt in de fase vlak na de diagnose is cruciaal. Frequenter contact met de zorg kan

ervoor zorgen dat patiënten sneller gemotiveerd raken om hun levensstijl te veranderen. Motivational interviewing is

een al toegepaste gesprekstechniek gericht op het bevorderen van gedragsverandering.

Een andere mogelijke kans is het inrichten van een Diabetescentrum wat is gekoppeld aan een ziekenhuis, waarin

behandeling en begeleiding van Diabetici op een intensieve manier onder één dak plaatsvindt. Verder kunnen

Diabetes patiënten worden geactiveerd om hun levensstijl te veranderen via het ‘doorleven’ van de reis van een

Diabetespatiënt, zodat ze zich kunnen inleven in de situatie van een lotgenoot die er ernstiger aan toe is, om er

bewust van te worden wat de gevolgen van Diabetes zijn voor je leven.

16

2.5 Transitiepad Diabetes – grip terugkrijgen op je leven

Na de diagnose van Diabetes kan de angst bij patiënten ontstaan dat ze geen volledige bijdrage meer kunnen leveren

in de maatschappij, bijvoorbeeld in het werk. Daarnaast zorgen de vereiste regelmaat en alle zaken die je moet

regelen (bv medicatie) ervoor dat je je beperkt voelt in je vrijheid en spontaniteit. Het weerhoudt patiënten ervan om

leuke dingen te ondernemen, die voor anderen heel normaal zijn. Daarbij verliezen mensen het overzicht over wat ze

wel en niet mogen eten. Wanneer de patiënt geen glucosemeter gebruikt mist hij ook informatie over de

suikerspiegel. Hierdoor verliest een Diabetespatiënt langzaam de ‘grip’ op zijn leven en vrijheid, wat hij/zij voorheen

moeiteloos heeft kunnen vasthouden.

Voor de patiënt gaat het om de ‘kwaliteit van leven’ en minder over het ‘volgen van het medisch protocol’. Voor

(medische) productinnovaties een belangrijk transitie uitgangspunt (zie ook COPD).

De uitdaging voor patiënten is om de sociale relaties opnieuw vorm te geven mét de chronische ziekte, om zo weer

grip op het leven terug te krijgen. Patiënten zullen hier niet bewust naar vragen, maar uit de Journey is gebleken dat

ze wel onbewust op zoek zijn naar hulp om de balans te hervinden in een leven met Diabetes. Vanuit de zorg wordt

vooral aangestuurd op afvallen en gezonder eten, terwijl patiënten op zoek zijn naar hulp om hun leven opnieuw

vorm te geven. Dit biedt kansen om te innoveren vanuit patiëntbeleving.

Lotgenotencontact (zie grafiek dementie) is een goede manier die al veel ingezet is om patiënten elkaar te laten

helpen om beter om te kunnen gaan met Diabetes. Niet in alle gevallen blijkt lotgenotencontact echter succesvol,

door een veelal oppervlakkig contact tussen patiënten. Het is belangrijk dat mensen het gevoel hebben dat ze vrijuit

kunnen praten over hun aandoening en dat gesprekken en discussies worden gefaciliteerd door een gespreksleider,

zodat voldoende diepgang wordt bereikt. In de discussies kunnen patiënten ervaringen en informatie met elkaar

uitwisselen en zo elkaar helpen om een betere balans in hun leven te krijgen. Een mogelijke manier om dit vorm te

geven is een ‘Diabetes kookclub’ waarin lotgenotencontact kan worden gecombineerd met samen verantwoord leren

koken voor een Diabeet.

17

2.6 Transitiepad Diabetes – transitie vanuit protocol of lifestyle?

Medische protocollen zijn er voor efficiency en standaardisatie van het medische proces, maar ze laten weinig ruimte

voor de dagelijkse realiteit van de patiënten het leven en de context. In werkelijkheid maken de mensen zich zorgen

over de kwaliteit van leven en niet disease management. Zowel zorgverleners en mensen met diabetes wijzen op de

noodzaak om ruimte te hebben in hun levensstijl en zich in hun medische behandeling aan te passen aan de

dagelijkse werkelijkheid. Het is niet realistisch om te veronderstellen dat mensen altijd vasthouden aan het protocol.

Veranderen.

Zowel zorgverlener en patiënt doorlopen verschillende fasen in het zorgproces waarin de rollen zullen veranderen.

Patiënten ervaren veranderingen in de tijd. Dat heeft invloed heeft op de soort zorg die hij nodig heeft en verwacht.

In de praktijk hebben patiënten in het begin geen ervaring, (of geen) klachten. Ze worden minder en minder

gedisciplineerd, ook omdat de medicatie die ze gebruiken lijkt te werken.

Patiënten ervaren de behoefte om hun levensstijl te veranderen (dat wil zeggen het verliezen van gewicht, leven

gezonder) als een 'tekortkoming', een beperking in het leven, in hún leven.

Het lijkt erop dat een gebeurtenis met grote (emotionele) impact (bijvoorbeeld rol grootouder-kleinkind, ernstige

klachten of gezondheidsproblemen, de noodzaak om een injector gebruik) de patiënt doet beseffen dat hij moet

veranderen zijn levensstijl.

Ziekte of gezondheidsprobleem? Patiënt perceptie …fundament voor kwaliteitszorg

De aard van DM helpt bij het creëren van een fundament voor verandering van levensstijl en het aanpakken van DM

als een gezondheidsmanagement probleem, niet als een ziekte. Dit kan worden toegeschreven aan de fasen

aangetroffen in de diabeteszorg. Hoewel niet expliciet erkend, zijn er duidelijke voordelen die helpen om een

fundament voor kwaliteitszorg op te bouwen;

De patiënt heeft 'trigger momenten' (diagnose, ernst, angst) om actie te ondernemen.

In de vroege ziektefase zorgen voor een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener, wat cruciaal is voor de

acceptatie en voortzetting van zorg en coaching.

De direct combinatie van medicatie en persoonlijke gewoonten. Dat leert hen dat het van cruciaal belang is om goed

om te gaan met de ziekte.

18

3.1 Transitiepad COPD

Visie COPD




Het verloop van COPD is voor iedere patiënt geheel uniek. Of beter gezegd, de beleving van de ziekte door de

patiënt en de omgeving, is uniek. Ieder mens is verschillend en dat maakt ook dat veranderingen in gedrag en

stemming (als gevolg van de ziekte) bij iedere patiënt verschillend geuit worden en een verschillende impact

hebben op de omgeving (in eerste instantie werk en privé, de naaste familie). In deze transitie voor COPD worden

de volgende thema’s toegelicht die in feite de belangrijkste inzichten samenvatten (uit de Patient Journey), maar

meteen ook oplossingsrichtingen bieden:

1. Chronische patiënt versus mensen met een chronische conditie – mede eigenaar van de ziekte & impact in het

dagelijks leven.

2. Kwaliteit van leven classificaties en behandeling in dagelijks leven.

3. Relaties zijn de sleutel om mensen te ondersteunen in transities.

4. Leven met COPD en lifestyle transities.

19

Zorg voor mensen met chronische aandoeningen vereist een andere houding en aanpak. Het is van cruciaal belang dat

patiënten hun kwaliteit van leven verbeteren en hun levensstijl veranderen. Patiënten moeten mede-eigenaars worden

van hun gezondheid, en moeten een belangrijke rol spelen in hun zorg. Echter, mensen met COPD beschouwen zichzelf

niet altijd als de patiënten en de meerderheid van het leven van een patiënt vindt plaats buiten de invloed van de 1e en

2e lijn zorg.

De zorgvraag is vaak onduidelijk. Met name voor de patiënt zelf. Dit belemmert de goede respons van de 1e en de 2e

lijns (zorgketen), het moet duidelijk zijn wat patiënten nodig hebben van zorgverleners in de gehele zorgketen.

Dat vraagt ook om verantwoordelijkheid van de patiënten zelf.

Terwijl COPD invloed heeft op alle aspecten van het werk en privéleven van de patiënt hebben de traditionele

oplossingen voor zorg een beperkt bereik in 'het dagelijks leven'. De 1e en 2e lijn zorg herkent dit en een transitie van

de huidige financiële en zorgmodellen moet hier rekening mee houden. Met name om de mogelijkheden te scheppen

om het bereik (‘touchpoints’) van zorg naar het dagelijks leven te verbeteren. Een transitei die rekening houd met de

emotionele touchpoints:

1. ‘touchpoints’ (emotionele aanknopingspunten) in dagelijks leven vinden.

2. Op basis van de ratio aan medische contact momenten, is het logisch om ook aan zelfredzaamheid te werken en met

name ‘touchpoints’ te hebben in thuis, werk en publieke omgeving. Aanknopingspunten in het dagelijkse leven, naast

de contacten in het medische proces.

3. Preventieve maatregelen en nazorg ontbreken in de beleving van de patiënt, ze moeten juist impact hebben in het

'dagelijkse leven‘ van de patiënt.

19

3.2 Transitie COPD - Chronische patiënt versus mensen met een chronische conditie

mede eigenaar van de ziekte & impact in het dagelijks leven

20

3.4 Transitiepad COPD – kwaliteit van leven classificaties en behandeling in dagelijks leven

COPD kan niet worden behandeld als 'one size fits all'. Iedere patiënt is anders, benaderingen naar de zorg verschillen

per zorgverlener, zorg locatie en zelfs geografische regio. Daarnaast kan de diagnose juistheid variëren, hoesten kan

te wijten zijn aan meer condities dan enkel COPD.

Kwaliteit van leven lijkt een betere classificatie dan GOLD. Zorgverleners en patiënten herkennen dit, en niet de

GOLD normen. Verzorgers zien mogelijkheden om mensen te motiveren en patiënten te laten veranderen in hun

gedrag, als ze communiceren over de mate van kwaliteit van leven.

In de transitie moeten we de GOLD standaard laten gaan en kijken naar de individuele patiënt. Bijvoorbeeld:

sommige GOLD 3 patiënten kunnen nog steeds veel doen, anderen nauwelijks iets. In de transitie moet meer op

kwaliteit van leven gestuurd worden. De juiste zorg voor patiënten met focus op de juiste plaats (in het dagelijk

leven, de momenten van de waarheid voor de patiënt). Meer nadruk op de praktische kwaliteit van leven (kwaliteit

van leven classificaties) in plaats van GOLD classificaties te gebruiken om echt te beoordelen wat de patiënt in het

dagelijks leven nodig heeft.

Behandelprogramma's kunnen dan worden afgestemd op de kwaliteit van leven, behoeften van de patiënt, en worden

dan effectiever, zoals bij:

life style management,

coaching & beweging,

lotgenoten contact,

zelfdiagnose en zelf meting.

21

3.5 Transitiepad COPD – Relaties zijn de sleutel om mensen te ondersteunen in transities

Om mensen effectief te ondersteunen met chronische aandoeningen is het cruciaal om een goede vertaling van de

professionele zorg te leveren aan de individuele van de persoon, in de alledaagse situatie. Goede communicatie lijnen

die een goede relatie tussen zorgverleners en patiënten te ondersteunen is cruciaal om mensen te ondersteunen in

de transities. Dit is goed voor alle betrokkenen.

Patiënt context - Het is noodzakelijk dat de hulpverlener de volledige context van de persoon begrijpt, waardoor de

beleving van een ‘een-op-een’ relatie met de COPD patiënt ontstaat.

Multi zorgcontact - In de zorg voor COPD-patiënten zijn veel verschillende zorgverleners betrokken, een goede

persoonlijke relaties is een ‘enabler’ voor een goed functionerende zorgketen. Een patiënt benadering waarbij de

zorgverlener zich meer bewust is van het leven van de patiënt buiten de medische wereld zou helpen.

Patiënt educatie sleutel voor coördinatie patiëntenzorg - Het grote beeld van de individuele patiëntenzorg

trajecten is niet op zijn plaats. Maar, zowel patiënt als zorgketen heeft belang bij verbetering van de patiëntenzorg

coördinatie. Dit geldt voor up-to-date gegevens van een patiënt voor zorgverleners, patiënten afspraken en patiënt

onderwijs. Patiënt educatie is hier een sleutelbegrip en belemmert nu nog vaak een proactieve houding van

patiënten:

Patiënten weten niet hoe en wanneer de toegang tot zorg gewenst is (rond excerbaties)

Patiënt is niet altijd in een toestand om te beoordelen of zorgcontact nodig is (vroege fase ziektebeeld)

Patiënten moeten mede-eigenaars van hun gezondheid worden.

22

3.6 Transitiepad COPD – leven met COPD en lifestyle transities

Het vergt een aantal stappen om een levensstijl te veranderen, de motivatie en het onderwijs zijn van cruciaal belang

om mensen te helpen en te activeren. Lifestyle transitie kent de volgende 5 fasen:

1. Ontvankelijkheid: Triggeren van mensen om ontvankelijk te worden een probleem

2. Informatie over: het verstrekken van begrijpelijke en relevante informatie

3. Bevestiging: helpen om de link van informatie om iemands persoonlijke situatie en uit te leggen hoe

zij betrekking heeft op hun gedrag

4. Exploratief gedrag: Het helpen van mensen om uit te vinden wat hen kon / werken voor hen te

helpen

5. Ritueel: Maken van de nieuwe kennis en ervaring een deel van de dagelijkse routines en consequent

in praktijk te brengen

Enkele belangrijke triggers voor lifestyle transitie zijn:

COPD wordt beschouwd als een extra facet aan hun leven; met een lage intrinsieke motivatie om te handelen. Zoek

een emotionele trigger.

COPD blijkt trage begin ziekte, ... daarom is het moeilijk voor mensen te motiveren zelf een stap te nemen.

Exacerbaties zijn een tijdelijke trigger om gewoonten te veranderen, maar er zijn weinig lopende triggers. Momenten

van de waarheid bieden die triggers wel (zie Patient Journey).

Voor veel patiënten fungeert een oefening in een speciale omgeving als een fysieke motivatie om gezond te leven en

verandering voort te zetten.

De meeste patiënten en zorgverleners wijzen op het belang van de patiënt lotgenoten contact en groepen voor een

goed begrip en de voortzetting van de activiteiten.

5 niveaus van

Lifestyle transitie

23

Inhoudsopgave

Transitiepaden voor Dementie, Diabetes, COPD vanuit patiëntbeleving en Patient Journey

Om te komen tot zorgvernieuwing in de komende jaren zal het model van dienstverlening en medische zorg, en

de bijbehorende zorgprocessen en systemen transformeren. Deze transitie kan ontworpen worden vanuit

verschillende invalshoeken: vraagsturing, technologie, samenwerkingsclusters 1e en 2e lijnzorg en

innovatiekansen voor bedrijfsleven. De mogelijkheden die hieronder verder beschreven worden, zijn gebaseerd op

een transitie vanuit vraagsturing en de patiëntbehoefte. Deze zijn gebaseerd op de Patient Journeys * voor

Dementie, Diabetes en COPD. Het gaat om de centrale transitie thema’s die patiënt welzijn en zorg raken. De

Patient Journeys bieden een overzicht van de kansen voor de verbindingen met bestaande Brabantse

bedrijvenclusters (life sciences, food, high tech systems en design) en met bestaande Brabantse organisaties en

netwerken op het gebied van zorg en welzijn (zie website www.innovatieveactiesbrabant.nl).

Inhoudsopgave:


Beschrijving transitiepaden:

1. Dementie

2. Diabetes

3. COPD

4. Bijlage: beschrijving patiënt thema’s per ziektebeeld

http://www.innovatieveactiesbrabant.nl/

24

4. Overzicht patiëntbeleving per chronische ziekte COPD, Diabetes, Dementie

Hoe beleeft de patiënt zijn chronische ziekte?

Processtroom zorg landschap

Overzicht van patiënt stromen & cijfers

consulten en % doorstroom 1e en 2e lijn

Field research locaties

Patiënt Beleving thema’s

Korte beschrijving en quotes van

patiënten

Patient journey

1. Beschrijving van de patiënt

beleving, emoties, latente

behoefte en issues

2. Patiënt panels &

Belevinginterviews (ZMET™,

Harvard Business School)

3. Interviews medische

professionals 1e en 2e lijn

Patiënt beleving thema’s

Patient Journey - research

Overzicht van (emotionele) reis patiënt en contactmomenten 1e

en 2e lijn zorg ( poster size format)

Innovatie kansen IAB4

‘Moments of truth’

Innovatie sessies met IAB4

aanjaagprojecten & MKB

Design.Brabant

Transitiepad vanuit patiënt

perspectief

COPD

Diabetes

Dementie

Genereren van innovatieve

ideeën met patiënten en

medische professionals

25

4. Patient Insights - belangrijke thema’s vanuit patiëntperspectief: Dementie

Pre-diagnose: Vroege herkenning

De ziekte ‘sluimert’ vaak lange tijd, voordat überhaupt actie wordt ondernomen om de zorg in te schakelen. Vaak worden symptomen in

eerste instantie niet herkend. Na verloop van tijd wordt men (partner, kinderen) zich bewust van ‘raar gedrag’ van de dementerende. De

patiënt zelf heeft vaak al eerder ‘een gevoel’ dat er iets niet in orde is. Zowel door de partner en kinderen als door de patiënt zelf wordt

de ziekte enige tijd gebagatelliseerd: men denkt dat het ‘wel weer goed komt’ en/of de partner van de patiënt verzwijgt de symptomen voor

de kinderen ‘om hen niet te belasten’. Totdat de symptomen zodanig duidelijk worden dat men er niet meer omheen kan.

Deze situatie is niet wenselijk. Hoe eerder gesignaleerd wordt dat er mogelijk sprake is van Dementie, hoe eerder ook het proces van

acceptatie en zorg opgestart kan worden. Dit kan veel leed voorkomen. De belangrijkste uitdaging is hier dan ook om (mogelijke) dementie zo

vroeg mogelijk bespreekbaar te maken. De uitdaging verschilt per belanghebbende:

• De dementerende zelf moet (mogelijke) dementie onder ogen durven zien en niet het gevoel hebben anderen te belasten

• De partner van de (mogelijk) dementerende moet erkennen en accepteren dat hulp echt nodig is (hij/zij kan het niet alleen),

en dat de kinderen op de hoogte gesteld moeten worden

• De kinderen, buren, huishoudelijke hulp etc. moeten in staat zijn om (mogelijke) dementie te herkennen en voldoende

assertief zijn om hun bevindingen bespreekbaar te maken

Als kind kom je er vaak pas laat achter dat een ouder dementerend is. Vaak houdt de andere ouder dit verborgen om de kinderen niet

te belasten. Maar je realiseert je zelf ook niet wat er aan de hand kan zijn. Je ouder verzint ook smoezen en excuses voor zijn/haar gedrag,

dit maakt het ook lastiger te herkennen dat er iets aan de hand is.

Je voelt je in deze periode verdrietig en verward, en soms boos op je ouder, omdat de relatie met je ouder aan het veranderen is, maar je

weet niet waardoor het komt.

Als dementerende ben je je (in het beginstadium van de ziekte) er van bewust dat er iets niet goed met je is. Hoewel dit lastig kan zijn, wil je

het liefste dat je naasten je confronteren met jouw ‘tekortkomingen’. Wanneer je kinderen en/of partner achter je rug om over je praten,

dan doet dit je verdriet. Alsof je er niet meer bij hoort.

Dementie

26


Innovatie richtingen die patiënten aangeven om mensen bewust te maken van de ziekte:

1. Helpen herkennen van de symptomen – effect: “ik kan er niet omheen, ik of mijn naaste heeft mogelijk ook dementie”.

2. 2e element: gevolgen van verlies weergeven – Wat gebeurt er als je niet vroegtijdig actie onderneemt? Dit principe kan zeer

krachtig werken om gedragsverandering teweeg te brengen (en is gebaseerd op het feit dat mensen ‘zwaarder tillen’ aan het

voorkómen van verlies, dan aan het realiseren van winst).

3. En tenslotte concrete aanwijzingen voor juist handelen – maak vervolgactie zo makkelijk en laagdrempelig mogelijk, zodat

de mantelzorger ook in staat is te handelen (vergelijk de campagne: “sluit ramen en deuren, zet de radio aan, etc.”)

Diagnose: confrontatie

Verschillende bezoeken aan de huisarts en evt. praktijkondersteuner zijn geen (emotioneel) belangrijke gebeurtenissen. Het bezoek

aan de neuroloog of geriater wordt wel onthouden. Met name de ‘typische’ testjes worden wel onthouden, omdat hier onverwachts blijkt

dat een eenvoudige opdracht niet te voltooien is (bijv. een klok tekenen).

Behandelfase: beleving mantelzorger komt centraler te staan

Veranderend gedrag kan veel teweeg brengen. Als bijvoorbeeld emoties van de dementerende plotseling veranderen, dan kan dit voor

andere mensen (familie) erg verwarrend zijn, met allerlei mogelijke emoties tot gevolg (boosheid, irritatie, verbazing, etc.).

Mantelzorger - Je kunt niet meer onbezorgd je leven leiden. Je moet continu nadenken of je wel weg kan, of je niet nog dingen moet

regelen. De spontaniteit is daarmee uit je leven.

Maar je blijft het wel volhouden, omdat je nu de kans hebt om iets terug te doen voor je ouders. Jarenlang hebben zij voor jou gezorgd, nu

moet jij er voor (een van) hen zijn. Je wilt er alles aan doen om je ouder nog een zo goed mogelijk leven te bezorgen, in ieder geval een

menswaardig bestaan

Gedurende de ontwikkeling van de ziekte ontstaan vele ‘ongemakkelijke’ situaties die in ernst sterk kunnen variëren. Humor is een

sleutelbegrip dat kan bijdragen aan een antwoord op al deze vragen. Je lost er vergeetachtigheid, veranderend gedrag, etc., niet mee op,

maar deze situaties kunnen er wel mee hanteerbaar gemaakt worden. De uitdaging ligt met name in het bijbrengen van de mantelzorger van

de nodige ‘humortechnieken en –tactieken’ die toegepast kunnen worden in ‘ongemakkelijke situaties’

Dementie

27


Ziekteverloop – toch een verrassing

In de ziekteperiode kan er veel gebeuren (plotselinge gedragsverandering, dingen vergeten, bekenden niet meer herkennen, angst voor

opname, thuissituatie die onhoudbaar wordt etc.). Betrokkenen geven duidelijk aan dat zieken, mantelzorgers en omgeving steeds weer

verrast lijken te worden door deze gebeurtenissen. Voorkomen? De uitdaging om de mantelzorger zoveel mogelijk bewust te maken van

de toekomst en het verloop van de ziekte (spellen, verhalen)

Zorg voor de mantelzorger – stress en onzekerheid belangrijke emotionele drijfveren. Behoefte aan coaching.

De belasting ligt niet alleen op het ‘aantal taken’ die de mantelzorger op zich neemt, en de tijd die hij/zij daar mee kwijt is. Met name is het

ook de psychische belasting die voortkomt uit het snel veranderend en ‘vreemd’ gedrag van dementerende, maar ook de veranderende relatie

die je krijgt met de dementerende. Onder andere stress en onzekerheid komen dan boven. Er is de behoefte aan meer begrip van de situatie

en richtlijnen voor hoe je er zelf mee om zou kunnen gaan (coach).

Menswaardigheid

De ziekte ontwikkelt zich in een onvermijdelijke, dalende lijn. Een lijn die op den duur onder het niveau van het ‘menswaardige’ komt. Je kunt

van menswaardig spreken zolang er nog sprake is van kwaliteit van leven. Dit zit in kleine dingen: genieten van simpele dingen: samen

lachen, vertedering, etc. Opvallend vanuit patiëntperspectief: helder en scherp kunnen reageren op specifieke hobby's of

interesses.

In de fase van dagbehandeling: genieten, zowel patiënt als mantelzorger

Zolang jijzelf, en je ouder nog kan genieten, kun je nog spreken van kwaliteit van leven. Zolang je ziet dat je ouder nog ergens van kan

genieten, dan is het leven de moeite waard, ook als je zelf niet meer herkend wordt en je ouder veel niet meer kan (in latere fases van de

ziekte).

Dementie

28

4. Patient Insights - belangrijke thema’s vanuit patiëntperspectief: Diabetes

Voor de diagnose

De gedachte aan een ernstige kwaal stop je onbewust weg en je maakt jezelf wijs dat de klachten te wijten zijn aan een andere

(onschuldige) kwaal. Met deze gedachte, en door aandringen van anderen, ga je toch naar de dokter.

Moment van de diagnose - de tegengestelde boodschap: verbazing èn opluchting

Verbazing over het groot verschil tussen "enkele ongemakken" en een chronische ziekte. Onzekerheid: wat betekent dit voor de toekomst? Je

onthoudt lang niet alles van wat de huisarts en praktijkondersteuner hebben gezegd. Je aanvaardt relatief gemakkelijk dat je medicijnen

(pillen) nodig hebt. In het algemeen is de huisarts iemand die je kan en moet vertrouwen. Hij moet ook respect hebben voor je levensstijl (en

dit meenemen in zijn advies).

Opluchting (kernemotie) de persoon is blij dat ze geen ‘ernstige ziekte’ (vgl. kanker) hebt, omdat patiënt daar bang voor was.

Je ervaart de noodzaak om de levensstijl te veranderen als een "tekortkoming", een beperking voor je kwaliteit van leven

Terwijl in de praktijk, ervaar je niet al te veel (een) klachten. Je wordt (onbewust) minder en minder gedisciplineerd. Als er iets heftigs

gebeurt, en een medisch specialist koppelt dit expliciet aan Diabetes, begin je echt de behoefte te krijgen om stevige grip op je leven te

krijgen. Wanneer behandeling met ‘insuline’ wordt voorgesteld ervaart ervaart de persoon pas het gevaar van de eigen levensstijl (‘…op een

gegeven moment weet je het gewoon…’)

Genees jezelf - kernemotie

De goed bedoelde adviezen van anderen zijn herinneringen dat je niet meer dezelfde persoon bent. Een emotie staat centraal: "jezelf

genezen”. De ziekte beïnvloedt wie je bent, je bent niet meer hetzelfde. Dit betekent omgaan met:

• De aanvaarding door jezelf en door je omgeving

• De onzichtbaarheid van Diabetes

• De behoefte je nuttig voelen

• De beperkte vrijheid

Bewustwording van je suikerspiegel – opmaat voor zelfcontrole, ook in relatie tot kwaliteit van leven

Het verstrekken van een glucosemeter om zelf de suikerwaarden te kunnen meten gebeurt pas op het moment dat een Diabetespatiënt

insuline gaat spuiten. In de beginfase van de ziekte is de patiënt zich dan ook niet bewust van de suikerwaarden en wordt hier ook

nauwelijks zelf mee geconfronteerd. Patiënten leggen nadruk op zelf kunnen zien of ervaren hoe ze ervoor staan met hun ziekte om zich

er ook bewust van te worden. Dat beïnvloedt hun perceptie over de kwaliteit van leven. Wanneer de patiënt zichzelf kan confronteren de

ziekte leidt dit tot meer zelfcontrole en motivatie om de levensstijl aan te passen. (noot: dit biedt kansen door bijvoorbeeld vroegtijdig een

glucosemeter beschikbaar te stellen of hiervoor een goedkope zelfzorgvariant te ontwikkelen).

Diabetes

29


Acceptatie door de patiënt omgeving – verwachting (voeding wat kan ik wel/niet eten, ‘in de gaten gehouden worden’)

Je voelt je geaccepteerd wanneer familie en vrienden begrijpen wat je hebt. Je verwacht dat ze rekening houden met je voeding. Onbewust

weet je niet wat je wel en niet mag eten. Maar als je in de gaten gehouden door anderen, voel je je betutteld. Het weerhoudt patiënten

ervan om leuke dingen te ondernemen, die voor anderen heel normaal zijn. Daarbij verliezen mensen het overzicht over wat ze wel en niet

mogen eten.

De onzichtbare ziekte – gevoel van herkenning mist; sociale relatie; stoppen met het tonen van begrip

In het algemeen voel je je niet herkend, juist als het onzichtbaar is voor een langere tijd (bv. Je hebt geen klachten). Een gevoel van ‘niet

meer meetellen ontstaat’. De uitdaging voor patiënten is om de sociale relaties opnieuw vorm te geven mét de chronische ziekte, om zo weer

grip op het leven terug te krijgen. Patiënten zullen hier niet bewust naar vragen, maar uit de belevingsonderzoek is gebleken dat ze wel

onbewust op zoek zijn naar hulp om de balans te hervinden in een leven met Diabetes.

Een dubbel gevoel - aan de ene kant is ‘de onzichtbaarheid’ een extra handicap, en aan de andere kant wil je niet worden bestempeld als

‘Diabeet’. Ook de bedreigingen bij voedsel (bijvoorbeeld suiker in fruit) zijn onzichtbaar: je voelt alsof je altijd op wacht/volle alertheid moet

leven. De resultaten van de behandeling zijn onzichtbaar waardoor je extra onzeker voelt.

Nog steeds de behoefte om ‘nuttig te willen zijn’

Het is belangrijk zich nuttig voelen. Maar de (gevolgen van) diabetes maken het soms moeilijk om je nuttig voelen. De dingen die kunnen

maken dat je het gevoel nuttig kan behoorlijk "basic": bv. Blijven werken zoals je altijd deed, hulp aan anderen bieden, de dagelijkse klusjes

doen.

Je voelt je beperkt in je vrijheid

Opgesloten - een patiënt gevoel van ‘je hebt gewoon die beperkingen, hè.’ Je hebt een regime nodig (let op wat je eet, wanneer je

eet, etc.), dit voelt als een plicht. In de patiëntbeleving gaat het zelfs over ‘Betalen voor je eigen zonden uit het verleden’. Emoties:

vóórkomen dat de volgende generatie dezelfde fouten maken als jij deed!

Herwinnen van je gevoel van vrijheid

Patiënten moeten een aantal zaken laten varen:

• De vroegere gewoonten

• Het gevoel van volledige controle over jezelf

• De ideale geplande toekomst

• Je wilt dat je meer inzicht had in wat je kunt doen aan je ziekte

Diabetes

30


Emoties over kwaliteit van leven voeren absoluut de boventoon. Geen disease management.

Protocollen zijn er voor efficiency en standaardisatie van het medische proces, maar ze laten weinig ruimte voor de dagelijkse realiteit van de

patiënten het leven en de context. In werkelijkheid maken de mensen zich zorgen over de kwaliteit van leven en niet disease

management. Zowel zorgverleners en mensen met diabetes wijzen op de noodzaak om ruimte te hebben in hun levensstijl en zich in hun

medische behandeling aan te passen aan de dagelijkse werkelijkheid. Het is niet realistisch om te veronderstellen mensen altijd

vasthouden aan het protocol.

Ziekte of gezondheidsprobleem? Patiënt perceptie …

Voor patiënten ligt er een fundament voor verandering van levensstijl in het aanpakken van DM als een gezondheidsmanagement probleem,

niet als een ziekte. Dit kan worden toegeschreven aan de fasen aangetroffen in de diabeteszorg (3 fasen: kleine kwalen, verergering

(levensstijl aanpassen) en grote impact ‘insuline spuiten’)):

De patiënt heeft 'trigger momenten' (diagnose, ernst, insuline angst) nodig om actie te ondernemen.

In de vroeg diagnose fase zorgen voor een goede relatie met de zorgverlener (POH), wat cruciaal is voor de voortzetting van zorg en

coaching. Laagdrempelig. Mogelijkheid tot wisselen van zorgverleners (als de ‘match er niet is’).

De directe combinatie van medicatie en persoonlijke gewoonten leert patiënten om te gaan met de gezondheid.

Diabetes

31

4. Patient Insights - belangrijke thema’s vanuit patiëntperspectief: COPD

In het begin (de rol van de arts, medicatie, roken)

Klachten evolueren langzaam. Pas na een langere periode realiseer je je dat er iets mis is. De huisarts zal niet altijd herkennen dat de persoon

COPD heeft, maar diep van binnen weet de persoon dat er iets mis is. Maar in de loop van de tijd, geef je jezelf de schuld voor het niet

(meer) assertief handelen. Het is belangrijk dat de huisarts de mening van de patiënt (en partner) serieus neemt, een vertrouwenspersoon. De

diagnose komt als een schok, omdat de persoon zich beseft dat hij/zij nooit zal genezen.

De diagnose - de persoon realiseert, beseft en herinnert niet alle zaken die de dokter heeft gezegd. In het verleden was roken een deel

van de levensstijl, nu is het onderdeel van de pret in het leven en een manier om stress te beheersen. Stoppen is moeilijk, omdat roken een

verslaving is, waarvan je niet wil inzien dat het de oorzaak van de ziekte is (PS: ook andere oorzaken). Het gebruik van medicijnen kan in

het begin een strijd zijn, maar op het einde wordt het een gewoonte in je leven.

Chronische patiënten versus mensen met chronische aandoeningen - Patiënt beleeft het als ‘leren leven met tekortkomingen,

niet met de ziekte’

Zodra het gebruik van medicijnen een gewoonte is, gaat je leven gewoon door. Te zijner tijd, word je meer en meer bewust van de

tekortkomingen. Tekortkomingen belemmeren allerlei dagelijkse dingen om te doen- daar zit aanknopingspunt om te leren leven met COPD,

niet met de ziekte.

Bewustwording pad: ‘momenten van de waarheid’ verschillen tussen zorgverlener en patiënt

Zorgverlener wil onmiddellijk actie ondernemen na de diagnose.

De patiënt is qua ‘mindset’ nog niet klaar voor onmiddellijke actie. Echter patiënten zien dat actie nodig is, wanneer hun

tekortkomingen in hun dagelijks leven gaan overheersen. Echter, de patiënt voelt de drang om gedrag te veranderen niet direct ná de

diagnose, omdat ze nog geen ervaring met een daling van de kwaliteit van leven

Genees jezelf – zelf de strijd aangaan. Leven met COPD: chronische aandoeningen en levensstijl overgang op 3 fronten.

COPD vaak wordt beschouwd als een extra facet in hun leven; met in het begin (van de journey) een lage intrinsieke motivatie om te

handelen.

Hoe meer ongemak de patiënt ervaart (bijv. hoesten, slijm, kortademigheid, enz.) hoe meer bewustwording over de oorzaken. Dit is een strijd

die je moet helemaal zelf moet voeren, maar in de beleving is die is heel moeilijk om te winnen.

1. Je moet ‘je relaties’ veranderen (werk, familie)

2. Je moet ‘in het reine komen’ met het feit dat je minder vrijheid ervaart

3. Je moet ‘weer invulling geven aan je nieuwe leven'

COPD

32

4. Patient Insights - belangrijke thema’s vanuit patiëntperspectief: COPD

Gevoel van veiligheid en omgaan met een onzichtbare ziekte. Gevoel van eigenwaarde. Reset van je relaties: familie, vrienden,

werk.

Het is belangrijk dat familie en vrienden begrijpen wat je als persoon (patiënt) hebt, dit maakt dat je je veilig voelt. Je wilt dat de familie en

vrienden rekening houden met je, maar je hebt ook een hekel aan de het gevoel dat je afhankelijk bent van anderen, want dit heeft een

negatieve invloed op je gevoel van eigenwaarde. De persoon wil gezien worden als een volledig, echt, volwaardig, nuttig mens. Relaties met

(verre) vrienden staan onder druk, omdat ze geen rekening met je houden. De ziekte is onzichtbaar (wanneer klachten zich niet laten

zien). Na een langere tijd, ontstaat het gevoel dat je niet meer meetelt.

Het effect van de ziekte. Dat telt voor de behandeling. Niet de oorzaak. Gevoel van vrijheid terugwinnen.

Niet de oorzaken van een ziekte, maar de gevolgen (vermoeidheid, slechte conditie en kort van adem) van de ziekte is wat zowel zorgverleners

en patiënten te zien als het startpunt van de zorg en behandeling. Patiënten hebben echter een bredere kijk op de kwaliteit van leven,

rekening houdend met de relaties, je vrij voelen, het gevoel nuttig. Een afname van de mobiliteit neemt het gevoel van vrijheid weg (wandel-

en fietsroutes zijn te uitputtend). Je moet continu op je hoede zijn als gevolg van de 'bedreigingen buiten' (bijvoorbeeld warm weer, rook,

parfum, etc.) Je voelt je vrij als je niet afhankelijk bent van anderen (in de zin dat je anderen nodig hebt om dingen voor je doen).

Zingeving van je leven - ‘Ik tel mee’

Je moet het gevoel hebben dat je nog meetelt (sociaal, maatschappelijk, in familiekring, op het werk), dat je nog waarden en dromen na kan

streven – het ultieme gevoel om ‘je nuttig te voelen’. Maar je moet ook leren te accepteren dat je compromissen moet sluiten.

COPD wordt beschouwd als een extra facet aan hun leven; met een lage intrinsieke motivatie om te handelen, tenzij…..

COPD heeft een trage start, ... daarom is het moeilijk voor mensen om zich te motiveren.

Exacerbaties zijn een tijdelijke trigger om gewoonten te verbeteren, maar er zijn weinig andere triggers. Bij één speciale gebeurtenis

waarbij de patiënt geconfronteerd wordt met zichzelf (niet met anderen, puur zichzelf). Dán gooit de patiënt het roer om.

Voor veel patiënten is een oefening in een speciale omgeving een fysieke motivatie om gezond te leven.

De meeste betrokkenen wijzen op het belang van de ‘patiënt lotgenoten’ voor een goed begrip en de motivatie.

Communiceren over de kwaliteit van leven – maak ‘levenskwaliteit’ meetbaar, is motivatie voor wijzigen patiënt levensstijl

Kwaliteit van leven lijkt een betere classificatie dan de GOLD-classificatie. Zorgverleners en patiënten doen relatief weinig met de GOLD

normen. Patiënten zien mogelijkheden om mensen te motiveren op hun gedrag, als ze communiceren over de mate van kwaliteit van leven.

Ook actieve delen van ervaringen met lotgenoten is een sterke motivatie.

Zelfredzaamheid – ‘touchpoints’ (emotionele aanknopingspunten) in dagelijks leven vinden.

Op basis van de ratio aan medische contact momenten, is het logisch om ook aan zelfredzaamheid te werken en met name ‘touchpoints’ te

hebben in thuis, werk en publieke omgeving. Aanknopingspunten in het dagelijkse leven, naast de contacten in het medische proces.

COPD

Transitiepaden patient journeys

Documents

Transcript of Transitiepaden patient journeys