Orphan cafes worden mede mogelijk gemaakt door de steun van:

Activiteiten

27 juni Orphan Café met als centraal thema “klinisch onderzoek bij Zeldzame Ziekten”

Gastsprekers zullen zijn: Prof.dr. Gert-Jan van Ommen en iemand vanuit de CCMO tbc.

21 juni Studiedag weesgeneesmiddelen. Deel 1; Het traject vóór marketing authorization.

NOTE: De komende weken wordt u hierover nader geinformeerd

Programma Orphan Cafe

• Mignon van der Westerlaken, voorzitter werkgroep Orphan Drugs geeft een update over het Adviespunt Zeldzame Ziekten en weesgeneesmiddelen

• Martijn Sanders spreekt over het dure geneesmiddelen- en weesgeneesmiddelenbeleid vanuit het perspectief van het Ministerie van VWS.

• Erik Tambuyzer plaatst de waarde van de therapeutische behandeling in een breder perspectief.