Waardigheid en trots

Palliatieve zorg in het domein van de verpleegkundige

Passende zorg in de laatste levensfase

Marjolein van Meggelen RN MSc Adviseur palliatieve zorg IKNLDocent Hogeschool Utrecht

De ochtend Munch 1884

.

Achtergrond

Toename van mogelijkheden in diagnostiek en

behandeling - ook meer ingrijpende -

biedt zowel voordelen, als nadelen en risico’s

In de laatste levensfase

kan een exclusief focus op lengte van leven

schadelijk zijn voor kwaliteit van leven en sterven,

en voor acceptatie, afsluiting en afscheid

KNMG-rapport (2015)

‘Passende zorg in de

laatste levensfase’

Casuïstiek Passende zorg, wat is dat?

• Mw. A. 88 jaar

• Midden-gevorderd stadium van Alzheimer

• Woont in verpleeghuis – hulp bij wassen en toezicht op

eten en drinken en ADL

• Valt en heeft mogelijk haar heup gebroken.

• Welke elementen zorgen voor passende zorg?

Promotie onderzoek Eva Bolt

• https://www.youtube.com/embed/HHpmIx7Ocjk

Praten over levenseinde is niet gewoon.

‘Niet opgeven’ is de basishouding in onze samenleving.

‘Doen’ is beter dan ‘laten’.Richtlijnen zijn gericht op ‘doen’.

Opleidingen zijn gericht op ‘doen’. Betaald voor handelen.

Veel hulpverleners, weinig afstemming, wie is verantwoordelijk? Geen blik op de hele mens.

Bij besluit over behandeling is medisch perspectief vaak nog leidend.

Palliatieve zorg wordt te laat ingezet.

Gesprek over mogelijk afzien van een behandeling kost meer tijd.

Praten is moeilijk.Wat vertel je de patiënt?

Grote onbekende: cultuur en levensbeschouwing beïnvloeden de kijk op levenseinde.

Mensen leggen onvoldoende en niet op tijd hun wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast.

Eerste vooruitgang bereiken op:

1. Het aanvaarden van en het praten over het

levenseinde wordt gewoner.

2. De wensen van patiënten worden verhelderd en de

samenwerking, inclusief overdracht, verbeterd.

3. Beslissingen neem je samen: het proces van

besluitvorming wordt verbeterd.

4. Richtlijnen zijn niet alleen gericht op ‘doen’, maar

ook op ‘laten’.

5. Het zorgstelsel wordt minder gericht op productie en

meer op passendheid.

2. De wensen van patiënten worden verhelderd en de

samenwerking, inclusief overdracht, verbeterd.

3. Beslissingen neem je samen: het proces van besluitvorming

wordt verbeterd.

Kwaliteitskader

‘Ik wil kunnen sterven op

mijn plek van voorkeur met

voor mij passende zorg’

‘Ik wil goede kwaliteit van

zorg ontvangen verleend

door deskundige en

evenwichtige zorgverleners’

‘Ik wil dat de juiste zorgverleners op het

juiste moment op de hoogte zijn van

mijn waarden, wensen en behoeften’

‘Ik wil zo lang mogelijk

betrokken worden bij - en

regie hebben over -

belangrijke beslissingen

m.b.t. mijn ziekte en zorg’

‘ik wil, indien nodig, kunnen

beschikken over passende

extra ondersteuning en

diensten’

‘Ik wil kunnen rekenen op

passende ondersteuning

bij klachten op lichamelijk,

emotioneel, sociaal en

geestelijk gebied’

‘Ik wil dat voor mij belangrijke

personen ondersteund en

betrokken worden bij mijn zorg’

Wensen en doelen van de patiënt en diens naasten

Bronnen:

‘What’s important to me’, a Review of Choice in End of Life -

The Choice in End of Life Care Programme Board, 2015

‘uwmeningoverpalliatievezorg.nl’

nog niet gepubliceerde data van ZonMw-project

o Wensen, waarden en behoeften bekend

o Symptoomlast op 4 dimensies goed ondersteund

o Sterven op plek van voorkeur met passende zorg

‘Essenties’

Rol verpleegkundige & palliatieve zorg

• En nu jij!

• Florence Nightingale & Dame Cicely Saunders

“You matter because you are

you.

You matter to the last moment

of your life,

and we will do all we can,

not only to help you die

peacefully,

but also to live until you die."

Quote

Verpleegkundigen moeten meer bij de laatste

levensfase van de patiënt betrokken worden, maar

daarin ook zelf hun rol pakken. 'Verpleegkundigen zijn

immers de ogen en oren van de patiënt.‘

Henk Bakker voorzitter V & VN

Onderzoek NIVEL

• Verpleegkundigen

- ˃ 75 % wil betrokken worden bij behandelbeslissingen rond

levenseinde

- ˃ 64% denkt dat patiënten zich makkelijker uitspreken bij

hen

• Indien specialisatie in PZ: grotere kans op multidisciplinaire

besluiten

Albers et al., 2013, Attitudes of nursing staff towards involvement in medical end-of-life decisions: a national survey study.

Verpleegkundig perspectief

• Is dus het perspectief van de gevolgen van

de ziekte en de behandeling:

- Patiënt

- Naaste(n)

- Indicatie

- Multidisciplinaire samenwerking

Perspectief van de samenwerking (1)

• Veel hulpverleners, weinig afstemming

• Geen blik op de hele mens

- Wie kent, wie kan, wie ziet wat

- Wie neemt verantwoordelijkheid

- Wie draagt ‘warm’ over =

• zorgen voor verder kennen en zien

• zorgen voor het stellen van de goede vragen

Perspectief van de samenwerking (2)

• Kennen en zien van de patiënt en naasten

• ‘Toevalligheden’ lokale keten

• Van multidisciplinair naar interdisciplinair

• Hulpmiddelen:

- Kwaliteitskader

- Surprise Question

- Palliatief redeneren

- Verdeling verantwoordelijkheden

- Gedeelde besluitvorming

- Richtlijnen en Goede Voorbeelden

- PaTz

Stelling 1

Ik vind het niet lastig om met een arts in

gesprek te gaan, als hij behandelingen voorstelt

waar ik het niet mee eens ben.

Hulpmiddelen

PalliArts app

www.pallialine.nl

Stelling 2

De verpleegkundige is bij uitstek de

zorgverlener om in gesprek met de patiënt te

spreken over beslissingen rondom de best

passende zorg .

Huber herdefiniëring begrip “gezondheid” 2013

“Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en

een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke,

emotionele en sociale uitdagingen van het leven.”

2014

Dank!

m.vanmeggelen@iknl.nl @meggelenm

It takes 2 people to make a child

It takes a whole village to raise a child (Afr. gezegde)

It takes a whole community to die at the right moment in the

right place with the right caregiver (MvM 2015)