4 5

Inhoud

05

15

26

27

GEZONDHEID

”Het komt er niet meer zo van”Over de andere kanten van de ziekte van Parkinson

Voor mij was Parkinson destijds niet

anders dan een trilziekte die vaak

voorkwam bij ouderen, een geronto-

kwaal dus. De ontmoeting met

Schamhart zelf betekende de eerste

deuk in dit vooroordeel.

De enquête en de persoonlijke inter-

views die ik daarna als voorbereiding

afnam maakten me duidelijk dat de

ziekte van Parkinson een mens in zijn

wezen kon doen veranderen.

Bijvoorbeeld door de cognitieve

veranderingen (cognitie betekent:

het denkproces betreffend) waar

Schamhart aandacht voor vroeg.

Wat ik op grond van mijn bevindingen

maakte, was geen geheugentraining

maar een cursus. Die cursus heet

“Parkinson? Hou je aandacht erbij!”

en hij loopt nog steeds.

Deze cursus is er op gericht om

mensen met Parkinson attent te

maken op geestelijke veranderingen

en hun te leren er zo goed mogelijk

mee om te gaan. Onderwerpen zijn

bijvoorbeeld je leefwijze ordenen,

verbeteren van aandacht en concen-

tratie, schakelproblemen herkennen,

verbeteren van de communicatie en

natuurlijk ook beter gebruik maken

van het geheugen.

Inmiddels zijn we bijna 20 jaar verder

en nog steeds ben ik bezig met de

ziekte van Parkinson, meer dan ooit

zelfs. Ik werk op mijn ‘eigen’ polikli-

niek Thalamus in Wolfheze, onderdeel

van de Winkler Kliniek, en zie daar

dagelijks een groot aantal patiënten. Ik

doe dat samen met een team waarin

vooral twee lichaamstherapeuten heel

erg belangrijk zijn. Daarnaast zijn een

neuroloog en een psychiater aanwezig.

Dat is belangrijk als er complicaties

zijn.

De inrichting van de polikliniek bete-

kende voor mij de realisering van een

oude droom.

Ik heb altijd gepleit voor psycholo-

gische begeleiding van mensen met

Parkinson en hun partners. Parkinson

is nu eenmaal niet alleen die lichame-

lijke aandoening! De ziekte verandert

het lichaam maar zeker ook het men-

tale en emotionele leven.

Mijn ervaringen op de polikliniek waar

ik patiënten en hun partners ontvang

liegen er niet om.

Ik ben erg onder de indruk geraakt van

de veranderde daadkracht waarmee

mensen met Parkinson te maken

krijgen.

Ook is er iets aan de hand met de

emoties, ik wist dat wel, maar reali-

seerde me aanvankelijk niet hoe uitge-

breid deze veranderingen kunnen zijn.

En hoe verwarrend dat is voor mensen

die dit overkomt.

Ik ben inmiddels tot de conclusie

gekomen dat veranderde daadkracht

en emotionele verandering gewoon

bij de ziekte van Parkinson horen. Het

zijn geen complicaties, nee ze komen

van binnen uit. De kwaliteit van het

(samen)leven heeft er ernstig onder te

lijden. In het navolgende zal ik nader

ingaan op deze beide, in mijn ogen,

kernsymptomen van de ziekte van

Parkinson.

Afnemende daadkracht“Ik kan afspreken wat ik wil maar het

komt er maar niet van. Hij komt er niet

toe”. Ineens viel het me op hoe vaak

deze zin bijna letterlijk in dezelfde

bewoording werd uitgesproken in mijn

behandelkamer.

In de jaren 80 kwam ik in contact met de heer Schamhart, toenmalig voorzitter

van de Parkinsonvereniging. De voorzitter was een vijftiger maar vooral ook een

zeer markante persoon die, ondanks zijn overbeweeglijkheid, in zijn Dafje heel

Nederland rondtoerde op zoek naar steun voor zijn patiënten. Hij wees me op de

geheugenproblemen van Parkinsonpatiënten en hij verzocht me een training op

te zetten om die te bestrijden.

door Drs. A. Nouws, psycholoog

De ziekte verandert het lichaam maar zeker

ook het mentale en emotionele leven.

Gezondheid05 “Het komt er niet meer zo van”

Onderzoeken en oproepen11 Cognitieve gevolgen van de ziekte van Parkinson

12 Visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

Mensen15 Wat is er van belang bij het innemen

van medicijnen tegen Parkinson?

16 ParK-ing to Work

19 Vraag het onze psychiater

20 Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

21 Ingekomen brieven

Bestuur22 Van de voorzitter

23 Financieel verslag 2008

24 Staat van baten en lasten

25 Wat deden wij in 2008 met de ontvangen

giften en legaten?

26 Prinses Beatrix Fonds

Uit de regio27 Fanatiek tennis tijdens het 2e Parkinson

Tennis Toernooi in Dordrecht

WerkgroepenParkinsonismen 29 Vooraankondiging bijeenkomst

24 oktober 2009

Parkinson

29 Vooraankondiging provinciale dag

10 november 2009

30 Literatuur

32 Contactpersonen

34 Colofon

6 7

PAPA

VER

| ok

tobe

r 09

“Nooit, maar dan ook nooit komt er

iets uit hemzelf, ik moet het altijd

aandragen”.

“En dan hebben we een goed gesprek

gehad, zit ik te wachten op het vervolg,

en dan komt er niets”. “Zijn we naar

een nieuwe auto gaan kijken en wacht

ik op het definitieve besluit, en dan

komt er niets”.

“Het komt er niet van” is een soort

van standaardzin waaruit we kunnen

opmaken dat er iets aan de hand is

met de daadkracht van de Parkinson-

patiënt.

Dit wordt overigens niet alleen door

de partners opgemerkt. Mensen met

Parkinson die een baan hebben mer-

ken dat ze vaker dan vroeger een deel

van de dag moeten uittrekken om die

dingen te doen die zijn blijven liggen.

Bedenken van wat te doen staat gaat

moeilijker, en vooral ook het in een

moeite door, in actie omzetten, is een

probleem.

Die afgenomen daadkracht heeft grote

gevolgen voor de wijze waarop mensen

zichzelf gaan beleven. Als je minder

‘bedrijfszeker’ bent, verdwijnt je zelf-

vertrouwen.

Het heeft ook grote gevolgen voor een

relatie. Het vraagt om bijstelling van

onderlinge beelden, verwachtingen en

rollen. Taken en activiteiten moeten

opnieuw verdeeld worden en er moet

‘geduwd’ worden. Immers aan vele

zaken zit een tijdslimiet! Denk je er

wel aan dat…!

Dat duwen is nog niet zo eenvoudig.

Iemand die Parkinson krijgt, heeft zelf

deze verandering (nog) niet altijd door.

Hij of zij voelt wel de veranderende

opstelling, de druk van de partner en

probeert die te weerstaan. Er wordt

dan geruzied over waarden en normen

en over bazigheid.

Allerlei vergoelijkende opmerkingen

kunnen uiteindelijk niet verhullen

dat er meer aan de hand is dan een

verschil van inzicht over hoe snel iets

moet worden afgehandeld.

Het volgende treffende voorbeeld

schoot me onlangs ineens weer te

binnen. Pas nu begrijp ik wat er aan de

hand was met die man met Parkinson

die plotseling niet in staat bleek om

een relatief eenvoudige klus tot een

goed einde te brengen.

Hij ging naar de HEMA om een blikje

speciale groene verf te kopen. Helaas

was juist dat product uit het assor-

timent gehaald. Terwijl de meeste

mensen onmiddellijk zouden door

fietsen naar de PRAXIS, de GAMMA,

KARWEI om het klusje te klaren, was

mijn patiënt totaal ontredderd. Hij was

onmachtig om het ‘probleem’ op te

lossen. Hij fietste naar huis en bedacht

daar wat de meeste mensen ter plekke

zouden hebben bedacht. En de vol-

gende dag voerde hij het plan uit. Eind

goed al goed, maar wel onthutsend om

mee te maken. Toentertijd begreep ik

zijn probleem niet zo goed. Ik dacht

dat hij problemen met het ‘koppie’

had, problemen met het verwerven van

overzicht. De zogenaamde cognitieve

veranderingen. Die openbaren zich

zeker tijdens de ziekte maar we moe-

ten ze niet overdrijven. Deze man wist

heus wel dat er nog verschillende DHZ

winkels waren in de stad. Hij was ech-

ter niet in staat om op het moment dat

het moest tot een afgerond denkpro-

ces te komen en kon dus zijn gedrag

niet doelgericht aanpassen.

Een schijnbaar tegenstrijdige op-

merking van een andere patiënt naar

aanleiding van de verkoop van zijn

woning, is in dit verband ook veelzeg-

gend. “Constructief denken dat kan

ik achteraf als ik beslissingen heb

genomen”, om er cynisch aan toe te

voegen, “terwijl ik die beslissingen zelf

niet eens meer neem, die worden voor

me genomen”.

Ik probeer de ziekte van Parkinson

al jaren in meer omvattende zin te

begrijpen. Als u mij nú zou vragen om

de ziekte te typeren dan zou ik onmid-

dellijk antwoorden: Parkinson is een

aandoening die er voor zorgt dat men-

sen er uit zichzelf niet aan toekomen.

Ze kunnen wel en willen wel, maar de

gedachte en de actie blijft vaak uit. Het

gevolg is dat ze niet doen wat ze graag

willen doen, niet doen wat ze moeten

doen, terwijl ze het, hoe paradoxaal

ook, wel kunnen! Het lijkt wel of het

startsignaal niet af gaat. Zonder voor-

bereiding of ‘duwtje’ gaat het blijkbaar

niet. Het valt heel erg op als mensen

door omstandigheden gedwongen

worden om iets te doen, een koffer

inpakken, een vakantie plannen, een

klus organiseren. Mensen slagen er op

dat moment niet in om zich te zetten

aan de formulering van de taak en ze

komen niet toe aan de uitvoering van

het plan.

Het lijkt erop alsof mensen het ‘erom

doen’. Zo zou je er tegenaan kunnen

kijken, ware het niet dat patiënten ook

leuke dingen laten zitten. En ook last

hebben van de zaken die ze niet tot

stand kunnen brengen. Wat is er mak-

kelijker dan een stapel papier van je

bureau opruimen. Het is vervelender

om elke avond tot de conclusie te

moeten komen dat je het weer niet

gedaan hebt en het vreemde is dat je

op dat moment ook niet bedenkt om

het op dat moment maar te gaan doen.

Nee, we hebben hier te maken met

een autonome verandering, een ver-

andering van binnen uit die geleidelijk

ontstaat. Niet op het juiste moment de

goede dingen kunnen zeggen, zaken

niet kunnen afronden, niet op iets te-

rug kunnen komen en het kan uitlopen

op volledige inertheid (willoosheid).

In feite hebben we het over een lang-

zame wezensverandering. Mensen

komen anders in de wereld te staan en

ze verliezen zelfvertrouwen. Ze krijgen

het immers niet meer voor elkaar. Ze

zijn minder bedrijfszeker!

Een verrassend aanpassingsvermogenDe manier waarop mensen met

Parkinson zich aanpassen aan

lichamelijke veranderingen, is soms

verrassend sterk. Het lijkt wel of de

ziekte een soort van overlevings-

instinct wakker maakt. Wel hebben

mensen met betrekking tot de bewust-

wording en het aanpassen aan de ver-

anderingen binnen het eigen innerlijk

soms enige hulp nodig. Ze moeten

leren het leven meer methodisch aan

te pakken. De meeste mensen zijn dat

gewend te doen op het werk. Maar

het is een wat vreemde benadering

van het privé leven. Daar hebben we

toch de neiging te vertrouwen op ons

vermogen om op een gegeven moment

zowel te beslissen wat we gaan doen

als hoe we het aanpakken. En dat kan

meestal niet meer als je Parkinson

hebt. Opstaan met een lege agenda is

er niet meer bij . Je bent als patiënt

misschien al gewend geraakt om je

vooraf een globaal beeld te vormen

van wat er die dag staat te gebeuren,

in en buitenshuis.

Want dat is precies wat veel mensen

met Parkinson uit zichzelf, vaak onbe-

wust al doen. Ze bakken, zoals een

patiënte me vertelde, het koekje voor-

af! Het recept voor de gedragscyclus,

bijvoorbeeld een blikje verf kopen,

wordt van tevoren klaar gemaakt.

Van te voren weten wát je gaat doen

maar ook wat voor variaties je kunt

gaan ondervinden en wat je dán zult

doen. Wat als er drempels zijn, wat

als de trein vertraagd is? Als je de

beslissingen vooraf neemt verdwijnt

de noodzaak tot improvisatie van het

gaandeweg of ter plekke iets anders

te moeten besluiten. Dat laatste lukt

vaak niet.

Binnen mijn behandeling besteed

ik aandacht aan deze veranderde

uitgangssituatie en de noodzaak zich

aan te passen. Gebleken is dat het een

goede zaak is om op tijd afstand van

verantwoordelijkheden te doen die

scherpte verlangen en snelle beslis-

singen. Draag ze in overleg over. Maar

kies vooral die activiteiten waar je het

met name om de inhoud gaat en waar-

aan je een bijdrage op termijn kunt

leveren.

WezensveranderingHet gaat dus om methodisch leven,

vastleggen en voor de geest halen wat

je wilt gaan doen. Als mensen met

Parkinson zich dit realiseren en in de

praktijk gaan brengen, worden ze een

beetje andere mensen. Ze functioneren

niet meer zoals voorheen.

Het is goed om dat te beseffen als

patiënt maar vooral ook als partner.

Als je als patiënt een dergelijke

Op tijd afstand nemen van verantwoordelijkheden

die snelle beslissingen verlangen is een

goede zaak.

We hebben het over een langzame wezens-

verandering, verlies aan zelfvertrouwen.

8 9

PAPA

VER

| ok

tobe

r 09

houding aanneemt, ben je niet altijd

populair. Vroeger werd met een zekere

huiver over ‘de Parkinson persoon-

lijkheid’ gesproken. Waarmee de

onverzettelijke houding bedoeld werd

waarmee sommige patiënten de regie

in handen hielden en recht op het

doel af gingen. Tikkeltje egocentrisch

soms. Partners hebben er soms last

van, maar de patiënt heeft geen keus.

Veranderende emotionaliteitVroeger had ik vooral oog voor deze

secundaire veranderingen. Ik was

onder de indruk van het vermogen van

mensen met Parkinson om zich aan

te passen. Jan Troost zelf bekend met

Parkinson beschrijft in Papaver nr 3

2005 op een aansprekende wijze de

manier waarop hij zijn onwillig lichaam

te lijf gaat. De auteur vertelt kleurrijk

hoe hij zichzelf voortbeweegt op de

maat van marsmuziek en belangrijk

hoe hij er in slaagt deelhandelingen

in een grote Gestalt onder te brengen

waardoor hij vloeiend kan bewegen.

En wat te denken van al die voorbeel-

den van mensen met Parkinson die

grote ondernemingen en politieke

partijen leidden. Ze deden dat wel op

een eigen wijze. Ze bereidden hun za-

ken minutieus voor en lieten zich nooit

verleiden tot deelname aan vergade-

ringen waar direct besluiten werden

genomen. Beslissen deden ze liever

achteraf, op basis van notulen en na

advies van adviseurs.

Als ik vroeger mijn praatjes hield over

dit wonderlijke vermogen van patiën-

ten om greep te houden op het eigen

leven kreeg ik vaak als commentaar

dat het een prima verhaal was over die

mentale veranderingen, maar hoe zat

het met de veranderende emoties?

En dan moest ik het antwoord schul-

dig blijven. Daarom ben ik maar gaan

vragen en gaandeweg werd me een

patroon duidelijk. Een patiënt gaf aan

dat hij niet goed begreep waarom hij

sedert de geboorte van zijn eerste kind

zo was veranderd. Van flierefluiter in

overbezorgd mens. Niet lang daarna

was er, na een arbeidsconflict dat ook

niet goed werd begrepen, de diagnose

ziekte van Parkinson.

Een patiënt vertelde me dat hij zich tot

zijn eigen verbazing bij het zien van al

die pillen die hij moest gaan slikken,

zorgen begon te maken over de betaal-

baarheid van de pillen voor Parkinson

in de ontwikkelingslanden( natuurlijk

geen oneigenlijke gedachte, maar

het was voor deze patiënt een heel

vreemde gedachte, zo ethisch dacht hij

nooit). Een patiënt van me reageerde

emotioneel op de veranderingen die

intraden na zijn pensionering. Hij werd

opgenomen, zelfs op een speciaal be-

handelcentrum toen duidelijk werd dat

hij erg verdrietig werd als hij verhalen

hoorde over Indië. Men dacht aan

problemen met zijn (Jappen)kamptijd.

Een beetje vreemd, dat wel, hij herin-

nerde zijn kamptijd als een prettige

innige tijd met zijn moeder. Kort na de

opname werd de ziekte van Parkinson

gediagnosticeerd. Veel patiënten ver-

wijzen naar hun emotionele labiliteit,

huilerigheid, soms ook lacherigheid.

Ze gaan maar niet meer naar begrafe-

nissen.

De televisie is een machtige tranen-

trekker geworden. Bij het zien van een

aflevering van Huisje op de prairie,

suikerzoete dramaserie te vergelij-

ken met Lassie, wordt menig traan

gelaten. De inaugurale speech van

president Obama deed bij veel mensen

tranen opwellen. Daarnaast wordt

ook juist verwezen naar vervlakkende

emoties, alles is egaal.

En dan zie ik mijn vrouw op de bank

zitten huilen, ik zie dat heus wel, ik zou

een arm om haar heen moeten slaan,

maar ….. die ik ben, het gebeurt niet.

Tijdens de begrafenis van een oud-oud

oom zat ik te snikken als een direct

getroffene, maar toen mijn hond, die ik

dertien jaar had gehad, stierf kocht ik

per omgaande een andere.

Er is wat aan de hand met het emoti-

onele leven van mensen die de ziekte

van Parkinson krijgen. Emotionele

labiliteit, noem het, het beleven van

valse emoties, is slechts één opval-

lende halte. Daarnaast zie je de

emotionele vervlakking. Net alsof

de glans van de dingen af gaat, alles

wordt egaal, echte blijdschap of echt

verdriet worden eigenlijk niet meer

gekend. Het wordt lastig kiezen tus-

sen dingen als je geen onderscheid

meer kunt maken op grond van leuk of

minder leuk. Een groot aantal patiën-

ten geeft bovendien aan vaak al op een

moment vroeg in het ziekteproces dat

ze emotioneel veranderen. Ze herin-

neren zich emotionele reacties die

ze als ik vreemd ervaren. Ze reage-

ren eerder met angst, voelen dat ze

zorgelijker worden. Zo waren ze niet.

Dit drukt een grotere gevoeligheid voor

stressvolle ervaringen uit. Ze kunnen

minder hebben. Ze komen als het ware

emotioneel meer open te liggen. In

psychologentaal ze raken at risk voor

emotionele ziekten zoals een depres-

sie. Maar let op, ze zijn niet depressief!

De veranderende ademhaling speelt

hierbij zeker een rol. Vanwege de

toenemende spierspanning gaan

Parkinsonpatiënten oppervlakkiger

ademhalen. Er ontstaat een vorm van

hyperventilatie waardoor bij moeilijke

situaties angst en paniekgevoelens

makkelijk worden opgeroepen.

Dat is de reden dat ik mijn gespreks-

behandeling vaak laat afwisselen

door een aantal consulten van de

lichaamstherapeut die mensen leert

de spanning in het lijf te herkennen en

de ontspannen positie te zoeken op het

moment dat het nodig is.

In mijn behandeling probeer ik aan

mensen met Parkinson uit te leggen

dat de aandoening een scala aan

emotionele veranderingen met zich

kan brengen. Ik hoop dat het hun

zelfbeleving verandert en dat het ieder

geval voorkomt dat mensen al te zeer

op zoek gaan naar het waarom van dit

soort psychische veranderingen. In

mijn optiek is er geen waarom, ja een

veranderd chemisch samenspel.

Een veranderd chemisch samenspel

dat ook verantwoordelijk is voor het

toenemend onvermogen om te

besluiten tot handelen.

Hulp zoeken?Met betrekking tot de innerlijke

veranderingen is het van belang goed

te beseffen dat ze vaak van binnen

uit komen. Ze horen bij de ziekte en

vloeien voort uit een neurobiologisch

veranderingsproces. Het zijn normale

veranderingen.

Vaak is het zo dat normale gevolgen

van de ziekte zoals boven omschreven,

zich soms ontwikkelen tot complica-

ties, omdat ze niet worden herkend

en erkend en dus geen of ongeschikt

aanpassingsgedrag oproepen.

Het is daarom belangrijk dat pa-

tiënten en hun partners zich op de

hoogte stellen of op de hoogte worden

gebracht van die mogelijke verande-

ringen. Hier ligt een mooie taak voor

de Parkinsonverpleegkundigen en het

is aan te bevelen dat mensen met de

ziekte van Parkinson een oriënterende

cursus volgen zoals de PEPP (Patiënt

Educatie Programma Parkinson) cur-

sussen of PHJAE (Parkinson? Hou je

aandacht erbij). Het biedt mensen de

gelegenheid om zich beter in te stellen

op de gevolgen van de ziekte.

Soms is het nuttig om al in vroeg

stadium contact te zoeken met een

psycholoog die zich heeft verdiept in

Parkinson. Dat biedt de gelegenheid

om de veranderingen na te lopen en

de aanpassingen te ijken. Hebben we

de juiste maatregelen genomen en wat

kunnen we nog verbeteren?

Dat laatste is zeker het geval met

betrekking tot de afname van de daad-

kracht en helemaal met betrekking tot

de veranderde emoties. In de meeste

gevallen is er geen sprake van depres-

siviteit en heeft het ook geen zin om

naar de oorzaken ervan te zoeken.

Depressies en angststoornissen kun-

nen te maken hebben met de neuro-

biologische verandering. Er kan zich

spontaan een depressie voordoen.

De toegenomen emotionele kwets-

baarheid kan, als het piekergedrag

niet wordt gestopt, uitgroeien tot een

emotionele ziekte zoals depressiviteit

en verstoring van het leven door angst.

De afgenomen daadkracht kan zich

ontwikkelen tot een staat van apathie.

Vervlakking kan zo ver gaan dat het

leven zijn zin verliest of dat men niet

meer kan beslissen welke doelen in

het leven nog de moeite waard zijn.

Cognitieve functiestoornissen kunnen

deel uitmaken van een dementiesyn-

droom. In al deze gevallen moet con-

tact gezocht worden met neuroloog,

Aan te bevelen is een cursus PEPP (Patiënt Educatie Programma

Parkinson.

Miscommunicatie.

Ze kunnen minder hebben, komen emotioneel meer

open te liggen.

10 11

psychiater of psycholoog.

Maar vaker zijn de gevolgen indirect

en afkomstig van een psychosociaal

leerproces. Daar kan iemand zelf,

soms in korte samenspraak met een

hulpverlener, wat aan doen. De ziekte

van Parkinson brengt een proces van

verinnerlijking op gang. Mensen met

Parkinson krijgen het erg moeilijk om

zich als mens te blijven verwerkelij-

ken. Met het verdwijnen van de snel-

heid van denken, handelen en vooral

ook communiceren heb je gewoon

minder invloed op je omgeving. Je kunt

minder uiting geven aan wat in je zit en

dat betekent dat je omgeving ook veel

minder door jou wordt beïnvloed. Dit

kan ertoe leiden dat mensen ‘kiezen’

voor nog meer terugtreden. Het kan

leiden tot moeilijkheden binnen re-

laties, het belemmert deelname aan

sociale en maatschappelijke verban-

den en leidt uiteindelijk tot afstomping

en mentale achteruitgang.

Soms passen mensen met de ziekte

van Parkinson zich té goed aan. Ze

veranderen van persoonlijkheid. Ze

gaan zich zo hechten aan voorspel-

baarheid en vaste gewoonten dat het

bijna dwangmatig wordt. Het levert

de nodige problemen op binnen een

relatie van twee maar het maakt ook

de interactie in grotere verbanden

moeizaam. Voor sommige patiënten

is het erg moeilijk om zonder hulp

weer een samenhangend zelfbeeld op

te bouwen. Ze voelen zich zo veran-

derd en er zijn weinig mogelijkheden

om een nieuwe identiteit te vestigen

omdat ze nauwelijks meer persoon-

lijke contacten hebben of deelnemen

aan sociale verbanden. Ze kunnen

depressief worden. Sommige patiën-

ten slagen er niet goed in het lichaam

baas te worden. En wel in de meest

ruime zin van het woord. Het voelt

anders en het doet anders. Het wordt

problematisch als ze het lichaam niet

meer onder controle hebben op emoti-

onele momenten. En er zijn nogal wat

emotionele momenten voor mensen

met Parkinson.

Het is belangrijk dat patiënten en

hun partners de veranderingen tijdig

herkennen. Maar het is ook belangrijk

dat het werk, als daar sprake van is, in

overeenstemming wordt gebracht met

de gevolgen van de ziekte. Er moet

tijdig contact worden gezocht met de

bedrijfsarts. Oplossingen moeten niet

of niet alleen worden gezocht in min-

der werken maar ook in het zoeken

van ‘tweede lijns activiteiten’.

En als iemand niet of niet meer werkt

moet men zich gaan verplichten. Daar

moet men niet zachtzinnig in zijn. Als

je zelf niet of minder goed tot activi-

teiten komt moet je jezelf onderdeel

maken van een ‘club’ van mensen

die iets van je verwachten. Dat mag

wat mij betreft een goed activiteiten-

centrum zijn waar een aanbod wordt

gedaan, zodat je dat dus niet zelf meer

hoeft te bedenken. Want dat is nu juist

de makke.

Drs. A. Nouws

Winkler Kliniek Wolfheze

Postbus 27, 6870 AA Renkum

a.nouws@degelderseroos.nl

PAPA

VER

| ok

tobe

r 09

ONDERZOEKEN EN OPROEPEN

Cognitieve gevolgen van de ziekte van ParkinsonAard, beloop, risicofactoren en invloed op dagelijks functioneren

Naast deze motorische beperkingen

ontstaan er later in het beloop van de

ziekte ook vaak veranderingen in het

denken en in het gedrag.

Deze veranderingen kunnen bestaan

uit problemen met het onthouden, een

verminderd concentratievermogen,

mentale traagheid, problemen met het

soepel verplaatsen van de aandacht

en met het verdelen van de aandacht

over twee of meer aspecten van een

taak, beperkingen in het vermogen tot

abstract denken, moeite met het ma-

ken van plannen, problemen met het

ruimtelijke inzicht of moeite met het

vinden van de juiste woorden. Derge-

lijke veranderingen heten in de vaktaal

“cognitieve problemen”. Ze kunnen

onderzocht worden met specifieke

neuropsychologische testen. De cog-

nitieve problemen bij patiënten met de

ZvP varieren in ernst van lichte tekor-

ten in concentreren en onthouden tot

forse beperkingen in het denken. Die

problemen kunnen negatieve gevolgen

hebben voor het uitvoeren van dage-

lijkse activiteiten en voor de kwaliteit

van leven van de patiënten zelf en van

de mensen in hun directe omgeving.

Hoewel de cognitieve gevolgen van de

ZvP in de afgelopen jaren veel aan-

dacht hebben gekregen, is nog steeds

weinig bekend over de specifieke aard

en het voorkomen van deze veran-

deringen en hun relatie tot dagelijks

functioneren en welzijn van patiënten

met de ZvP. Daarnaast is er weinig

bekend over de manier waarop de

cognitieve problemen van de patiënten

in de loop van de tijd veranderen (het

beloop). Ook ontbreekt inzicht over

risicofactoren die achteruitgang in het

denken kunnen beïnvloeden.

Het doel van dit proefschrift was

tweeledig. Het eerste doel was om het

beloop en de risicofactoren van cogni-

tieve achteruitgang bij patiënten met

de ZvP in kaart te brengen. Ten tweede

werd onderzocht welke gevolgen

veranderingen in het denken hebben

voor het dagelijks functioneren en voor

de kwaliteit van leven van de patiënten.

Deze kennis is nodig om een betere

voorlichting te kunnen geven aan de

patiënten en hun familie over de aard

van de cognitieve veranderingen

en de mate van achteruitgang die te

verwachten is met het voortschrijden

van de ziekte. Deze informatie kan er

ook toe bijdragen dat patiënten met

een verhoogd risico op geestelijke

achteruitgang tijdig opgespoord

worden zodat een betere begeleiding

aan deze patiënten kan worden

geboden.

Om deze doelen te realiseren werden

er twee patiëntengroepen samen-

gesteld met een verschillende

ziekteduur: een groep patiënten met

een nieuwe diagnose, en een groep

patiënten met een langere ziekteduur.

Daarnaast werd er een controle groep

samengesteld van partners, vrienden

of kennissen van de patiënten van

vergelijkbare leeftijd en opleiding.

Deze controlegroep was nodig om na

te kunnen gaan wat de invloed is van

Met het verdwijnen van de snelheid van

vooral communiceren heb je minder invloed

op je omgeving.

Naast motorische beperkingen ontstaan

er later ook vaak veranderingen in het

denken en in het gedrag.

Patiënten met de ziekte van Parkinson (ZvP)

hebben last van motorische klachten, zoals

beven, stijfheid, traagheid en houdings- en

balansproblemen.

door Dino Muslimovic en Ben Schmand